ムコ多糖症のｺﾋﾟﾍﾟがmixiで蔓延中

このコピペにメリットはあるの??
｢ムコ多糖症 コピペ｣の検索結果
1〜10件/約3,640件中
(ここにコピペを載せたいのですが、携帯からなので長くて投稿できないみたいです。)

なんという良スレ・・・
スレタイを見ただけでワクワクしてしまった
このオレも間違いなく伸びる

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皆さんは 【ムコ多糖症】 って病気を知ってますか？ この病気は小さい子ども達に見られる病気なんです。 だけどこの 【ムコ多糖症】 という病気はあまり世間で知られていない。

つまり社会的認知度が低い為に今 厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け 最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれない。 【ムコ多糖症】 は日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。 私達にも何か出来る事はないか考えて それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。 新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き 52回も点滴され薬の実験台になってる現実。

この子達を救うために私達が出来ることは この病気を多くの社会人に知ってもらい 早く薬が認可されるよう努力することだと思う。バトンタッチしてくれる人はコメ下さい。 この文章をメッセします。 日記にするだけでいいのでご協力お願いします。

>>2-7
以上コピペ

チェンメ化はマイナスイメージじゃないか

>>3-7 の間違いです

嘘なんだよなこれ

何があああああああああああああああああああああああ

厚生労働省が治療薬の認可を拒んでいるという事実はありません。

１型ムコ多糖症治療薬は2006年10月に承認されており、
２型ムコ多糖症治療薬は今年の10月にも承認の見込みです。

厚労省は１型ムコ多糖症治療薬の早期承認の必要性を認め、
新薬の臨床試験の際、欧米の治験データを使って申請することを許可しているそうです。

「5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いた」という部分も事実と異なるようです。



バトン内の寿命に関する記述「発症すると殆どの人が‥・」 の部分で

患者さんのご家族が深く傷ついていらっしゃるという話を聞いております。
という記述をネット上で確認しております。（ここちょっと曖昧）



ムコネットはバトンとの関わりを強く否定しているそうです。

>>10
嘘？

>>13
うん嘘

ホワイトバンドとおなじのビジネスツール

>>13
ご丁寧にありがとうございます
嘘ということは、広めない方が良いということですか？

>>13は自分でした
上は>>14さんへです

ムコ多糖児の支援団体が嫌悪感を示していることからみても
広めないほうがいいでしょうね

信用の置ける団体にこっそり寄付するくらいがかっこいいんじゃないですかね
知ってしまった以上は

>>17さん
そうですよね。
もし寄付が目的だとしたら、
チェンメ化して回すのは寄付さえも人任せにしていることになりますよね。
コピペを回すのは全然良心的ではなく寧ろ逆なんですね。

文面から察するにどこかの誰かに吹き込まれた話を
素直に信じてしまった人の良い純粋な人が
義憤に駆られてはじめちゃったんですかね


宗教の末端信者に多いですこういう感じの人
話持ちかけた側ももしかすると悪意はまったくなかったのかもしれません

だからこそたちが悪い

>>19さん
それが発端となって広まったのかもしれませんね。
回ってきた人は、これをただ回すだけで良い事をしたということになるので、こうなっては余計に広まりますね。
この１週間でもmixiでは５００人近くが書いているので、枝別れ式というか、感染するように広まっていきます。

>>20
ネット社会の怖さですよね