【移植募金】なぜ○○ちゃん募金が批判されるのか？★7スレ目

>>901
言われたくなかったらちゃんとすればいいだけで、
それも難しい知識が必要なわけでもなんでもないのにね。

｢余剰金は…未成年の方々に寄付…｣


ふざけるな！です。

【募金】「ほうちゃん救う会」が大阪で約1億円を求め募金活動…「他人事とは思えない。何としてでも手術を受けさせて」
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1243949103/

>>1
北欧の国籍とれば、日本で無料で治療できるんでないか？
まあ帰化の難しい国々みただが。
海外でも国が負担してくれる国もあるな。

誤爆？

大樹君、移植から２ヶ月近くたってやっと手術の報告が出てたよ。
遅すぎ。

http://savedm.web.fc2.com/
＞３月３１日（日本時間：４月１日）、松原大樹君は心臓移植手術を受けました。
手術は予想外に厳しい状況であったとのことでしたが無事終了し、その後の経過
も順調とのことです。
この病気になって以来、大変苦しく辛い思いをし、時には絶望感を口にする程で
したが、現在はその声にも将来への希望が感じられるほどで、松原君に臓器を提
供していただいた方の「命」への思いが伝わってきます。
本当に、ありがとうございます。
いまは、感謝の言葉しかありませんが、松原君に生きる希望を与えて下さったド
ナーの方の志と、ここまで導いて下さった、皆様の温かい思いを大切にし、松原
君が元気になり一日も早く帰国する日を願いながら、今後の会の活動と運営を進
めて行きたいと思います。

※ ４月２７日、国会での臓器移植法の改正を求める署名を、日本移植支援協会
　や「新崎慎吾君を救う会」「恵介君助をける会」「渡邊さんを救う会」「理恵
　ちゃんを救う会」、「勇貴君を救う会」の皆さんと共に国会に提出しました。

大樹君トコって保険を海外移植にも適用できるようにして欲しいと署名運動してた所だっけ？

そう、そう、地元選出の代議士も懸命に力入れているらしいよ。
法律変えられるんじゃないかな。

>>940
これか。

日本移植支援協会　２００９年活動報告
http://www.ishokushien.com/activity/activity1.htm
４月２７日
＞国会における臓器移植法改正に関する請願活動に参加
＞定額給付金基金ドネイションパーティーに参加（港区青山）
＞萩山衆議院議員事務所訪問
＞河野洋平衆議院議長と面談、国会議事堂にて署名提出

http://www.ishokushien.com/activity/90427.html
＞「松原大樹君を救う会」松原代表、「新崎進悟君を救う会」新屋代表、
「恵介君助をける会」綱嶋代表、「渡邊さんを救う会」楢崎代表、
「理恵ちゃんを救う会」代表代理齊藤さん、「勇貴君を救う会」高橋代表、
衆議院「萩山教巌」議員、「小野晋也」議員、「安井潤一郎」議員、
及び参議院「古川俊治」議員の熱烈な暖かい支援のスピーチをいただきました

＞インタビューを受ける松原代表です

「恵介君助をける会」てｗｗｗ　ここからのコピペだな。

「定額給付基金」寄付のしくみ
http://project.charity-platform.com/026/2009/03/post.html
＞いただいた寄付のうち、90%は定額給付金基金に参加する全80団体で
均等に配分し、それぞれの活動に役立たせていただきます。
（分野を指定していただいた場合は、当該分野の参加NPO団体へ
均等配分させていただきます）

＞参加団体

＞日本移植支援協会

特定非営利活動法人
日本移植支援協会
http://www2.charity-platform.com/navi_view.php?id=449&page_state=tab2
＞当期正味財産合計 \152,995,184

正味財産が１億５千万円（しかもほとんどが余剰金の寄付金）もある
ＮＰＯ法人に定額給付金の寄付なんかいらんでしょ。何考えてんだか。

「心臓病の難病にかかった子を持つ親は大変ですよね。
同じ日本人として助けてあげたいですよね。
国内で治療ができれば、100万円ほどですむものを、国内で治療できない
為に、海外に行かないといけない。
高額なお金を用意するには、募金に頼るしかなく、募金している間に子供
は弱り続けていく。
子供が弱ってから渡航すると、さらに悪化してしまう場合が多い。
海外の病院は、国籍で優先順位をあげたりしません。
その病院の患者の状態の悪い子から優先順位を上げます。
日本の子は渡航までに時間がかかりすぎているので、到着した頃には
すでに体調が悪化していて、必然的に優先順位が上がってしまう。

税金から国立大学、医学部へお金を払い、企業は私立大学に寄付をしている。
つまり私たちのお金は最新医療の為に使われている。
しかし、それが、私たちの日本人の子供の為に、その医療が使われていない
のは残念ですよね。」これは納得

明日は我が身ってことも。他人事じゃない

昨年末から今年にかけて募金活動を行っていた、
あるいは行う予定だった人達のその後をまとめてみた。

めいちゃん・・・4/8退院。現地で通院中。
天晴くん・・・1/27退院。現地で通院中。
なつくん・・・5/13退院。現地で通院中。
川口さん・・・5/26退院。現地で通院中。

聡太郎・・・渡航後、死亡。
さくちゃん・・・移植を行うが、死亡。
丈一郎くん・・・渡航準備中、死亡。
心春ちゃん・・・渡航準備中、死亡。
晃士くん・・・渡航準備中、死亡。

その他
大樹くん・・・移植成功。入院中？
いっきちゃん・・・移植成功。近況更新されず不明。
大輝くん・・・6/8渡米予定。渡航準備中。
ほうく・・・募金活動中。

>>947
乙です！

あと敬助君が5月23日に移植成功

来月までには改正の見通し
臓器移植法改正Ａ案成立求め提案議員約二十人が決議
年齢制限なく家族同意で臓器提供が可能になるＡ案の提案議員らが３日「国内の臓器提供を増やすためにはＡ案成立が不可欠」とする決議を初めて採択した。約２０議員が賛同し、今後すべての国会議員に決議文を送って賛同を求めているそうだ。

それなら、これら参考になると思います。国家議員に贈りたい本一覧

子どもの脳死・移植 杉本 健郎　著
水の鎧 後藤 真哉　著
心からありがとう 石川 優子　著
臓器移植ナーシング 添田 英津子　編集

臓器漂流 木村 良一　著
届かなかった贈り物 有村 英明　著
孤高のメス 大鐘 稔彦　著
救える生命たち 武山 百合子　著
否定された腎移植 村口 敏也　著
よみがえったいのち 武山 百合子　著
腎不全でもあきらめない 松村 満美子　著
涙の後には笑おうよ 安田義守・宮城亮　著
いのちのバトンリレー 関 朝之　著
心臓の手術がよくわかる本 小柳 仁　著
奇跡が僕に舞い降りた クリス・クルーグ/ ｽﾃｨｰﾌﾞ･ｼﾞｬｸｿﾝ　著
命ある限り 道しるべの会 腎臓に感謝したくなる本 柏原英彦　
肝臓移植の手引き 胆道閉鎖症の子供を守る会
いのちを伝える　臓器移植看護 櫻庭 繁 、林　優子　著
つぅさん、またね。 鶴田 保子　著
神様からのプレゼント 大橋之歩、由江　著
胆道閉鎖症の子供と肝臓移植 胆道閉鎖症の子供を守る会
二コラスからの贈り物 レグ・グリーン　著
移植病棟24時 加藤友朗（マイアミ大学移植外科）著
朱里へ 斉野亮介・真由美　著
信じる絆　生き続ける思い 肝移植体験者・医療者有志　著
本当の脳死 千葉 太玄　著
三つの命にありがとう 若林 登志子　著
Donor Action Program 高橋 公太　編集

この本も読んでほしい
生きたい　生命のタイムリミット
17歳少女の闘病ドキュメント

発行 テレビ朝日コンテンツ

決して弱音を吐かなかった裕美ちゃんが、術後、声を出してわんわん泣いた。「私、本当に生きてもいいんですか・・・？」
いのち”とはを考えてみた。

助けてあげたいと思った。誰にも起こる話、他人事じゃなかった

拘束型心筋症を発症する半数の患者が１年以内に死亡している。
二歳の幼い子供が現在、この病気で杏林大学病院に入院中。
入院して半年以上経過したが

法律の壁などで日本では手術を受けることができない。
その状況の中、半年以内に移植を受けないと命は終わる。
ほうちゃんを救う会代表の根岸太郎さんが、

「子供を持つ親として他人事とは思えないと助けたい」と訴えている。

確かに、日本国は、こんなかわいそうな境遇の子供たちをいつまで放置してつもりだろうか。

ほうちゃん親が「うちの子で最後にしてもらいたい。次の子から日本で助けてあげてほしい」
って会見してから１０日。
ほうちゃんは暫定最後から２番目に。


４歳女児に移植手術を　両親が募金呼び掛け　千葉
ttp://sankei.jp.msn.com/life/body/090605/bdy0906051134003-n1.htm

>>951
963 ：可愛い奥様：2008/06/27(金) 09:22:54 ID:81t7Mgze0
最近余剰金を解凍し、美里や恵介に支援を始めて話題になってる
「裕美さんを救う会」

http://autographs-museum.com/nikki77.htm
＞Ｈ１７・８・８
＞ただね、「手術終了後、余剰金が出た場『裕美さんを救う会』の規定により、
同様に臓器移植を希望されている患者さんのために利用させていただきます。」
とあるのに、「目標額を大きく上回る額が集まったが、完治するまで2年間
（全額プール）の治療費用と考えると十分とはいえない。」となってお金の
用途が不明とか、両親の感謝の気持ちが足りないとかで、「募金して損した」
とか、「募金しなくて良かった」とかを平気で某匿名巨大掲示板に書く奴がいるんですよ。

裕美さんの両親は本当にこんな事言ってたの？
確かＴＶのチカラの電話募金で、目標の２倍以上の金額が集まって
余剰金は１億円以上あったはず。

余剰金を使った支援は日本移植支援協会の基金ではなく、救う会名義で
やってるけど、「裕美さんを救う会」公式サイトは既に閉鎖されてるし、
支援協会ＨＰの各団体の基金管理報告のリストにもないから
余剰金がトータルでどう使われているのか外部からはわからなくなってる。

967 ：可愛い奥様：2008/06/27(金) 14:46:57 ID:81t7Mgze0
裕美さんを救う会のアーカイブは２００７年３月のが最後で残ってたんだけど

http://web.archive.org/web/20070329004441/http://www.kanri.ne.jp/yumi_sukue/
＞4月17日 テレビ朝日 「TVのチカラ」 で近況報告と会計報告が放送されました．

とあるだけで、公式サイトでは会計報告してない。
その２００６年4月17日放送の「ＴＶのチカラ」のキャッシュを見ると

＞なお、ＵＣＬＡでの医療費、滞在費については今だ未請求のものがあり確定しておりません。
＞確定し次第、ご報告させていただきます。

と書いてあるのにそれっきり。

66 名前：可愛い奥様[] 投稿日：2006/07/21(金) 20:28:55 ID:gWqQ1Kxt
前にﾃﾚﾋﾞのﾁｶﾗで大大的にとりあげた 心臓病の女子高生も 電話寄付であっというまに必要額が集まったけど、調べたら父親の事業の負債に寄付金が使われ、倒産して生活が大変だと言っていたのに、
その女の子は日大付属に通っていて、病気のために休学していた学費もちゃんと払えていた経済状態だったと、後に発覚。
まぁまぁ、皆さん 厚顔ですわよ。〇〇ちゃんを救う会は 本当に最悪。

不幸にあった患者たちを、さらに誹謗する日本の状態は異常だとおもうね。

又、事ここに至っても、決断を先延ばしにし続ける日本の国会議員は、国民の命を考えているのか。

億などという法外な金を集めなくても、ちゃんと専門の医療を受けられる体制を確立してこその国会議員の存在意義だろうが。

確かに、国は国民の為に動いてもらいたい

>953
また新しい救う会かよ。
親は、｢ほうくのところが最後になってたまるか！｣
ってとこかね。

首相インフルCMに2億8000万円

6月5日12時10分配信 時事通信

政府は5日の閣議で、麻生太郎首相が登場した新型インフルエンザ対策の

テレビCM費用は2億8783万円だとする答弁書を決定した。鈴木宗男衆院議員

（新党大地）の質問主意書に対する答弁。

CMは、首相が「政府や自治体が発表する情報に注意し、冷静な対応をお願

いします」と呼び掛ける内容。先月19日から今月1日まで全国で放送された。

鈴木氏は質問主意書で「首相自ら出演することで国民に大げさな印象を与え、

かえって効果をなくしてしまうのではないか」と指摘、首相の出演に疑問を

呈した。

どう考えても、記者会見発言で済む話だ。税金の使い方を考えてもらいたい。　

なぜ、制作前に協議できないのかね

改正案を調べたが、Ａ案はすべての人の意思表示を尊重している。

脳死下での臓器提供をしたくない人からは臓器の提供は行われない。

脳死を人の死と思わない人は、脳死判定を行われることはない。

家族が臓器提供をしたくない場合や脳死を人の死と思わない場合も同じ。

つまりＡ案では、本人または家族が、意思に逆らって何かを強制されることはないのだ。

Ｂ案、Ｄ案では現行法通りで無意味。C案は現行より悪化。

A案が、一番えーあんか。

そして、もし、家族が脳死状態になった場合も想像してみよう。

もし、あなたが、脳死を人の死と受け入れないのであれば、

法的脳死判定を拒否すべき。ご家族が亡くなっていないと

あなたが思うならば、臓器提供をすべきではない。

もし、あなたが脳死が人の死であることを納得しているならば、

法的脳死判定で脳死と判定されたあなたのご家族は、

お亡くなったということなる。すべて家族遺族が決めれるのだ。

それをはっきりさせることで、ドナーは確実に増え、国内での臓器移植治療は

改善していく。それがＡ案だな。

>>962
＞改正案を調べたが、Ａ案はすべての人の意思表示を尊重している。

ダウト。
すべての人ではない。生前意志が不明の場合、家族が臓器提供に同意すれば
脳死患者本人の意志が本当はどうであったろうが無視される。
意思表示がもっとも尊重されないのがA案。
さらに１５歳未満の意思表示を無視しているのはA案のみ。


＞それをはっきりさせることで、ドナーは確実に増え、国内での臓器移植治療は
＞改善していく。それがＡ案だな。

ダウト。現状でもほとんどの場合、遺族である家族が最終的決定権をもっている。
なぜA案が採用されたとたん「確実に」ドナーが増えると言い切れるのか疑問。

脳死は人の死だとする人が増えない限りはドナーは増えない。
だからA案は拙速に「脳死は一律人の死である」という定義付けをしようとした。
みえみえ。

諸外国と比べ、日本では、臓器移植法が壁となって、
移植を受けることができる人の数があまりに少ないのが現状ですね。
現在の日本の臓器移植法は世界からは臓器移植禁止法だと笑われています。
日本国内で有効なドナーカードを保持している割合は約１％弱です。
一年間に日本国内で、約３０００人の方が残念ながら脳死になっています。
そのうち有効なドナーカードを保持している方もその１％、つまり約３０人です。

現行の法律では、３０００人の脳死者のうち、ドナーカードを持っている１％、３０人だけが
臓器提供の可能性があります。この３０人のうち、脳死判定を行うことができる四類型の
病院に搬送され、法的脳死判定が行われ、遺族が拒否しない場合に臓器提供につながり、
の数は約１０人程度です。
どの国にも、脳死下での臓器提供をしたくない方が三分の一はいるそうです

日本国内の脳死の方の３０００人のうち、三分の一は臓器提供を断るとすると、
Ａ案では、のこりの２０００人が臓器提供する可能性があります。死判定を拒否せず、
遺族が臓器提供を拒否しないというケースが１０％だとしても
年間２００人から臓器提供を受けることができます。現在の約２０倍なのです。
十分対応できるはずです。

なるほど

しかし、友愛だの、国民の幸せだのといいながら、改正反対する野党が、現実に、いるんだろう。

>>966

詭弁。数字のトリック多様。
＞一年間に日本国内で、約３０００人の方が残念ながら脳死になっています。
＞そのうち有効なドナーカードを保持している方もその１％、つまり約３０人です。

積極的な臓器提供の意志のある人間は全体の１％であるということ。
つまり日本人の99％は臓器提供に無関心であるか、否定的。
にもかかわらず、改正後には約３分の２＝66%の人間が提供に同意するとするのには「？」。

無関心であった人間＝脳死患者家族が突然究極の選択を迫られた際
「善意」「希望」「別の形で生き続けられる可能性」をほのめかされ
本人の意志とは関係のないところで臓器提供の手続きを進めることが可能なのがA案。

付け加えれば、国内での圧倒的なコーディネーター不足。
脳死判定ができる医療スタッフや施設の不足。
インフラ整備は可能なのか。
潜在的臓器提供者を掘り起こしたところで干からびさせるだけではないのか。
実際公聴会で現場の医師が「現状では無理だ」と悲鳴をあげていたではないか。

＞遺族が臓器提供を拒否しないというケースが１０％だとしても

なぜ１０％なのかわからない。
現状１％が１０倍になるとするのはなぜなのか？
患者家族は脳死がよくわかっていないので、説得により数字をのばせると皮算用しているのか？

元知事の浅野史郎白血病発症、骨随移植が必要だと支援会が立ち上がったと今テレビニュースがながれた

>>956
マジ？
裕美さんて「助けてくれた人達にお礼がしたい」と本出してたけど
いつしか公式ＨＰも消失しちゃったんで、どうしたのかと当時は思ってたよ。
その後何百万か他の救う会に寄付した後それも途絶えてたけど・・・
はぁー、それなら合点がいくわ。

寄付してた金は本の印税だったんかね。
友輝くんの所も本出して「収益は移植医療に役立てる」と言ってたけど
その後どうなったのかな。

まおちゃんを救う会
http://www7.plala.or.jp/maochanV/

http://www7.plala.or.jp/maochanV/byoureki.htm
東京女子医大東医療センター　→　アーカンソー小児病院
みどりちゃんと同じルートか。

>>931
理恵・ななみあたりは基金と言っても、救う会が解散するにあたり
残金を救う会の口座から移植支援協会の口座へ移しただけなんじゃないの？
寄付する気がないから「各団体の基金管理」への記載もしないし、
実際寄付もしてないんでしょ？
最終的に誰の懐に入るのかね。

決して弱音を吐かなかった裕美ちゃんが、術後、声を出してわんわん泣いた。「私、本当に生きてもいいんですか・・・？」

いのち”とはを考えてみた。

助けてあげたいと思った。誰にも起こる話、他人事じゃなかった

ひろき君が出発。

http://www.hirokikun.jp/
＞予定より２時間遅れですが、１３時２５分ニューヨーク行きの飛行機で飛び立ちました。
詳しくは、内容が届き次第掲載します。（６月８日）

恵介くんは移植前のインターフェロンが体調悪化で一時中止だって。
http://save-keisuke.com/news/20090604.html

死刑囚の臓器の有効利用を真剣に考えよう。

そういえば臓器移植法案のA案が通ったら、当然死刑囚も臓器は摘出されるんだよな。

大樹くんのサイトがやっと更新され、
渡米から移植までのことも書かれていて、5/25に退院した模様。
無事に成功したのはよかったけど、
何故姉まで渡航についてきてるのか理解できない。
仕事とかはどうしたんだ？
以前、募金してた子の親はお母さんしかついて行かなかったのに・・・。
姉の滞在費も、もしかして募金で賄っているのかと思うとなんだかなぁ。
http://savedm.web.fc2.com/contents/houkoku004.html

現地滞在費は会によっては食費や衣料品には使わないと書いてあったり
するけど、大樹君の所は特に但し書きはないね。

http://savedm.web.fc2.com/contents/uchiwake.htm
＞現地滞在費 同行する家族の現地滞在費 ５００万円

臓器移植法とは、臓器提供の意思を書面（意思表示カードなど）で表示していて、しかも家族の同意があるとき、
法的脳死判定により死亡確認後に、その人の臓器を摘出して、移植を必要とする患者さんに移植ができるという法律です。
本人の生前の書面による意思を必須とすることを法律で規定している国は、世界中で日本だけです。
そのため、日本の脳死臓器提供数は、欧米やアジア諸国（韓国、台湾など）と比べて、きわめて少ない状況です。

また、民法では15歳以上でのみ遺言にあたる生前意思の表示が有効とされています。そのため15歳未満では
脳死臓器提供は認められていません。
心臓や肺では15歳以上の臓器は大きすぎるため、10歳未満の子どもは移植を受けることが出来ません。

そのため、やむなく、多額の募金をつのってアメリカやドイツに渡って移植を受けている現状があります。

私たちは日本の皆保険制度の下では、医療は平等に与えられていると思っていました。しかし、聡太郎に
移植が必要となったとき、（大人でも移植のチャンスが少ない現実ではありますが）子どもは海外に行か
なければ移植が不可能であることと（生きていくチャンスがない）、それは先進国のなかでも日本だけで
あることを知り驚きました。

移植が必要になったとき、日本人を受け入れてくれる国は現在、アメリカとドイツの二カ国だけだそうです。
しかし、その二カ国の中でも、移植手術を待っている方は後を絶ちません。
そのため、5％ルールといって、前年度の移植件数の5％の枠でしか外国人
を受け入れないと決まっています。
5％の中には日本以外の国も含まれます。

日本では肝臓移植、腎臓移植、
心臓移植など保険適用になっています。
しかし、子どもに日本での移植の
チャンスはありませんし、
日本人の私たちに海外での保証も
ありませんから膨大な費用もかかるうえ、
国からの援助もありません。

近年、海外渡航には国際的批判がなされており、
WHOでも自国内で移植を行うよう勧告しています。
このため渡航移植は今後難しくなり、
このままでは小さな子どもは
生きる機会を奪われてしまうことが懸念されます。

日本時間で12月11日午前2時50分にカリフォルニア州ロマリンダ大学病院内で中澤聡太郎君が他界いたしました。
私達は聡太郎君を何とか救うために、10月7日から募金活動を開始し、多くの方々からご支援・ご協力をいただき
今月の5日にアメリカへ聡太郎君を送り出す事ができました。

渡航に際しての疲れなどもあったとは思いますが、無事にロマリンダ大学病院に到着し、 状態も安定していると
聞いていた矢先での出来事でしたので、とても残念でなりません。

移植法の改正と日本の移植治療が進む事を願ってやみません。



病気が発病してからの5ヶ月間、何度も危ない状況を乗り越え、渡米までして辛かったと思いますが、 聡太郎君は本当に良く頑張りました。

聡太郎君の頑張りと懸命の治療の甲斐も虚しく、非常に残念な結果にはなりましたが、精一杯生き抜いたと思います。