■骨髄バンクに登録しよう■

吉井玲ﾀｿの事例を予期して
いざ白血病になっても容易に骨髄移植治療ができるように
みんなで骨髄バンクに登録しよう!!

パートナーが見つかれば、いつでも白血病に慣れるぞい。

http://www.jmdp.or.jp/

こういうのって登録したい気持ちはあるんだけど、骨髄とるときって背中にぶっとい注射針
突き刺すから、メチャクチャ痛い、みたいな話聞くよね。
そんな怖い痛い思いしてまで・・・って気持ちにもなるんだよなあ・・・。

んで、>>1よ。おまえは登録してどれくらい経つんだ？
当然、登録してるんだろ？

登録するのは献血するくらいの手間しか取られないよ。
書類とかは当然色々かくけどね。

俺は登録して一年くらいになる。
移植の話は登録後すぐ出たが、流れてしまった。
簡単に書けば適合試験の前に患者さんが亡くなったのだ。
あと一ヶ月、一週間でも早く登録してればと落ち込んだ。
その後色々な場でドナーカードを人に見せては登録を薦めている。

みんな是非登録して欲しい。頼む。

KQの社長に痛い思いして骨髄あげたくない

いつだかドナーが骨髄摘出中に死んだよな。
医療ミスで・・・

ドナーにもリスクがあるわけだから骨髄提供１回で５００万くらいにすれば
登録者激増するんじゃないか？患者は全額保険適用で負担なしにすれば良い。

ただなの？まじで？
都合のいい話だな。

500万円は生き過ぎだと思うが、
確か重篤な麻酔事故は0.03％〜0.01％位の発生率だったかな？
2万例骨髄移植があればドナー一人か二人はそのまま意識戻らぬまま死ぬか、
深刻な脳障害を引き起こして涎たらして車椅子と。
ドナー側はボランティアなんだからまあ俺の感覚で10万円〜30万円位？
でも事故が起こった場合の保障保険は患者団体なりが管理して
たっぷり厚くしてもらわないと。
レシピエント(で正解？)は健康回復しました。
ドナーは重度機能障害の上なんの保障もありませんではねえ。

http://news5.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1064457456/
【医療事故】 医師3人を逮捕　東京慈恵医大青戸病院

こういう事件があると思うと登録に足が遠のくねぇ…

>>10
内視鏡下手術だろ？

人体実験させられたらかないませんな。

医療事故の可能性は低くても、一週間も仕事を休んだらリストラされそーでこわい。
社会のバックアップがたりないよ。

>>5
そりゃそうだ。
でも、別府先生みたいな英雄にあげることになる可能性もあるんだぞ。

骨髄バンクに３年間骨髄あずけたら
どれくらい骨髄が増えてかえってくるのですか？

>>15
骨髄バンクは採血されるだけでしょ。
それでその血から骨髄の型を調べてパソコンのデータベースに登録するだけ。

ビデオも見せられた。
場所によってはドリンクやお菓子が食べ放題。

自分が将来レシピエントになる可能性を考えれば、悪くないトレードかも。
登録・ドナーの手間はリスクヘッジの保険料。

>２
全身麻酔だから取る時は痛くないらしい。
それと背中というより腰。骨盤から取るとか。（脊髄じゃないよ）
>９
万一ドナーが逝っちゃったら1億円、保険が下りるし、
障害が残ってもそれなりに保険金は出るみたい。
自分も登録済みだが、死ぬ事より障害云々を考えると欝だな。
保険代その他諸々は患者さん持ちで、数十万円はかかるみたいだね。

>>16
そーなんだ。へぇ〜。
お札の番号だけ登録するようなもんか・・・。
骨髄バンクって骨髄の貸し出しや取り立てするところじゃないんだ。

ドナーの骨の中にある液を、患者に注入するんだけど、
まず骨髄の型が合わないと患者の体が受け付けない。
16ﾀｿの言うとおり、合う人を探すのと、いたら意志を確認し、
検査やら手術日程やらを調整するのが、バンクのお仕事じゃないかな。
ドナー候補者に対しても、「移植に応じろｺﾞﾙｧ」ではなく、中立的らしい。

私の場合はパンフを見て近めの所へ電話し、日にちを指定して行った。
少し採血してビデオ見て紙書いて、登録終了だったかな。

一人でも多くの患者さんを救うために。
骨髄移植と骨髄バンク事業についてご理解ください。

骨髄移植とは、白血病や再生不良性貧血などの病気によって、正常な造血が
行われなくなってしまった患者さんの骨髄幹細胞を、健康な方の骨髄幹細胞
と入れ替える（実際は骨髄液を点滴静注する）ことにより、造血機能を回復
させる治療法です。
日本では「骨髄バンク事業」が1992年から開始され、これまでに多くの患者
さんを救う実績をあげています。しかし、日本で骨髄移植を必要とする患者
さんは、毎年少なくとも2000人以上。ドナー候補者が見つからない患者さん
が、約2割にものぼります。
一人でも多くの患者さんを救うために、一人でも多くのご協力が必要です。
骨髄移植と骨髄バンク事業についてご理解いただき、ドナー登録について考
えていただければ幸いです。

ドナー登録はわずか10ccの採血から。
登録まで以下のステップで行います。

1. ドナー登録の条件をお読みになり、条件を満たしているかどうかを
ご確認ください。
2. ドナー登録のためには、パンフレット「チャンス」をお読みいただ
くことが必要です。骨髄バンクに登録するまえに、内容をよくご理解く
ださい。
3. 「チャンス」に掲載されている受付場所の中から、便利な所を選ん
で、電話でご予約ください。
4. 登録に必要な時間は1時間弱です。約10分間のビデオをご覧いただき、
そのあと腕の静脈から約10ccを採血して白血球の型（HLA型）を調べます。
後日、ドナー登録確認書とドナーカードを登録データセンターからお送り
します。骨髄バンクは、登録した方のHLA型が患者さんと適合するかどうか
を定期的に検索します。

>>13

そうなんだよね　俺もやろうという気持ちは無いんだけど
会社休めないんだよ。有給はあるのに取ると嫌がらせされたり
する駄目な会社なので絶対休めない。
法律か何かでも出来ない限り登録する人は増えない気がする。

なんか適合する人はよく合うみたいで2回マデとか決まってる
らしいけど、私、登録して3年以上経つのに全然お声がかからない（´・ω・｀）

(ﾉ_･､) ぐすん。。。
http://web.archive.org/web/20020610035917/www.geocities.co.jp/Beautycare/8256/index.html
http://web.archive.org/web/20020602073025/www.geocities.co.jp/Beautycare/8256/diary.pre.html

相手を選べるなら登録しないこともない。

相手選べないどころか、相手が治ったのかどうかさえ確認してはいけないらしい。
こないだ登録した時にそれを知ってガッカリした。
自分のやったことが有意義かどうか、自分で分からないなんて・・・

有意義だとは思うのですが、謝礼なり、保障なりをしっかりしないと、尻込みしてしまうと思います。
特に、社会人の方は難しいと存じます。

年金とか保険とか支払いしてくれるんだったら俺は飛びつくね。
現在無職だから時間ならある

保険や保障はあるけど、
謝礼や年金はね・・・一応、ボランティアだから、無しで。
ほんとに社会人は難しいだろうね、いざドナーになったら、３日入院だから。

登録するのは個人の自由だけど、
現状で人にまで奨められるほど環境整備が揃ってない罠

たしかに社会人にはつらい。
だからそこ学生諸君！大手を振って学校休んで、人の為になるなんてやらない手はないじゃない！

白血病で苦しんでる人のＨＰ見れば心動きますよ。まじで。

＞白血病で苦しんでる人のＨＰ
25のやつは検索するとネタ説もあるみたいね。

　「玉も地球を救う」
http://www.bnn-s.com/bnn/bnnMain?news_genre=2&news_cd=220011025890

登録してもし適合したらって…考えると、死ぬ可能性も0％じゃないからなぁ。
人を助けたい気持ちはあるけど、命と引き替えってのは嫌だし。
ってか、その前に俺はｱﾚﾙｷﾞｰ体質なんだけど、献血とか骨髄採取って出来ないよな、たぶん。

ま、どっかのHPでﾄﾞﾅｰ登録して骨髄液抜かれるまでの
詳細な体験談があったから読んでみるといいよ。

25のやつ読んだけど、言われてみれば確かにネタっぽいかも・・・
盛り上げ方に作為的なものを感じる
たとえネタだとしても、非常にウマイとは思うが

色々体験談を読んでいる。ネットってありがたい。
正直、バンク側だけの情報だと、どこかで疑ってしまうﾁｬﾈﾗｰ精神。
結構ビビっていた人もいるのがわかって、共感する。

どうも体験談を見ていると、病院側も普通の患者に対するより、
気を遣っているように思えてならない。

>>37
身体的にはそうかもしれないけど
精神的には結構ｷﾂいこと言われてない？
提供の意思確認が厳しく行なわれてる感じ。
最終確認でﾘﾀｲｱされると、患者側の精神的痛手が大きいからだそうな。
ま、一つの体験談を読んだだけだから、どこの病院もそうだとは思わないけどさ。

>>32

でも学生時代に登録→何年かして社会人に→そしたら適合者見つかっちゃった→会社休めない
・・・てな事にもなりそうなのでうかつに出来ないのかもなぁとか思ったり

とにかく環境整備してほしいのねん

会社側も必要な時に休暇を認められるような体制作りをすべきかな。
　育児休暇の前例もあるし、難しくは無かろう。

>>25
ここみろ
それに関する総合サイトな
http://www.geocities.com/satomihime2003/

>最終確認でﾘﾀｲｱされると、患者側の精神的痛手が大きいからだそうな。

ホントウに最終段階でﾘﾀｲｱすると患者死んじゃうのな
大量の抗がん剤と放射線で造血機能を完璧に殺しちゃうから。
でもって、本人やる気あっても、この段階で病気になったり怪我したり
すると移植できないで患者死んじゃうのな。
だから移植1週間前になったら
絶対に危ないこと（飛行機に乗るとか車にのるとか、交差点を横切るとか）
しちゃだめなのな、それでもって全身麻酔して採取後はﾍﾞｯﾄﾞに寝てなきゃなんないほど
体しんどいのな。
こんな状態のまま骨髄バンク登録なんて絶対に無理な。

軽い気持ちでドナー登録しといて、怖いとか
間際になって協力出来ないってことになると、
本当に患者は先が無くなる。
ま、数人の候補の段階ならまだ間に合うかな？
候補が初めから少ない場合もあるだろうから、
気軽にってのはやめた方がいい。

有給自由に取るのが非常識な今の社会じゃ無理だな。

社員がドナーになったのをきっかけに、
会社側もドナー休暇制度を取り入れたって話を聞くと、羨ましいね。

>38
37だけど、そうみたいだね。最終意思確認に近づくほど。
それか、「別に提供しなくてもいいけど〜」という雰囲気だった、
という体験談も読んだことあるよ。
ドナーに無理強いしないのと、本気で最後まで提供する気があるかを、
見定めるために、あえて厳しくする（推定）、ってことだろうか。
反面、結構親切な待遇を受ける事も多いようだ。

先日登録しようかと問い合わせたらクロイツフェルトヤコブ病つまり狂牛病の恐れ有りとの事で拒否されました。献血も五年以上前から出来てません。お前のはいらない！と言うのはなんか寂しかったです。

>>46
それって、自分の心配した方がいいんじゃないかい！？

ヨーロッパに長期滞在しただけで
全部拒否だよ
自分の体心配するようなほどのレベルじゃないよ

>>46
血液検査されるの？

はは〜ん。
ﾖｰﾛｯﾊﾟに長期滞在ってだけで、ﾔｺﾌﾞ病の恐れがあるってんで拒否られたわけね。
血液検査とかでその可能性があるって言われたんじゃないのか。

>>40

でも実際に産休取ってる人って少ないのでは
少なくともうちの会社では子供出来たら「やめざるをえない」状態に追い込まれる。

>50
血液検査なんかじゃ
ヤコブ秒はわかんないよ。
発病して死んで脳みそ解剖しないとわからないんだな　これが。

質問用紙に色々書いてあって、その一つに、
欧州に長期滞在したか？　という項目があるんだよね。
単なる献血でもそうだった気がする。
それだけで拒否とはもったいない気がするけど、仕方ないのかも。

>24
10年目くらいにｷﾀｰ!　て言う人もいるので、お楽しみに。
でも仕事や家庭事情の変化、体調等で、
その時受けられるかどうかはわからない罠。

>>52
ＣＪＤならＥＥＧでＰＳＤがみられるだろうし、頭部ＣＴやＭＲＩを定期的に撮れば進行性に萎縮して行く様子が解る。

萎縮していく原因がヤコブ秒かどうかは
死んだ後、解剖して組織検査しないとわかんないんだよ

だから、わざと検査しないで、火葬にしちゃって
遺族（農耕膜移植手術による感染が疑われる）が厚生省を訴えようと
したら「ざーんねん、証拠がありませーん」と言われて
怒り狂ってるのをテレビで見たことがある

素人にはどっちかわからない。けど、
仮に>54の通りだとしても、現状ではそんな金や手間のかかる検査、
（欧州滞在経験者の）ドナー候補に対して、やっていられないのでは。

最終同意するかどうかもわからない相手に、
検査代金患者ﾀｿもちで、何度もやれないだろうし、
コーディネーターも付き添いだ何だで、仕事が増えそうな気がする。
ドナー候補だって、これ以上検査検査で時間を取られたくないのが本音。

骨髄あげ

麻酔が痛いらしい

私は６年くらい前に骨髄バンクに登録しました。が、不信感でいっぱいなので、
患者の方には申し訳ないのですが、もう退会も同然です。向こうも察知したらしく、
最近はＰＲの封書もこなくなりました。

骨髄バンクに嫌気が差したのは、数年前に何度か事務局？に何度か連絡してから。
引っ越したり、結婚したりする時に連絡したんです。そのたびに、つっけんどんな応対。
しかもある時は「はいはい（なげやり）、ファックスして！」と、ガチャン。
電話に出たのはおばさんぽい声でした。ボランティア？
頭に来て、上の人を出してもらいたいと言うと「間違いがないように、文書でお願いします」と言い直してきました。

ボランティアの人、もしくは社員？がイヤでも患者に罪はないと思い、その時は気持ちをおさめました。
でも、ある日２次検査依頼が来て、その用紙には
「平日の9時〜17時の間に新宿まで来てください」（たしかこんな文面）。
新宿はけっこう距離がある。しかも、仕事を休むのは時期的に難しい感じだったので、
また電話して聞いたんです。土日に、どこかの病院で検査をやってないのかと。そしたら
きっぱりと「その時間以外は受け付けていません」。思わず「だったらやめます」と言ってしまいました。

その後、登録再検査？の案内が来たけど無視しました。罪悪感でいっぱいですが…。

ＰＲの冊子（ドナー登録した人に配る。未登録の人用ならまだわかる）を
４色刷りにするお金があるのなら、会社員が無理なく協力できるシステムをまず構築してほしい。
あと、人間は感情の生き物なのだから、電話に出る人の教育もちゃんとしてほしいと思います。

長々とすみません。

システムのあまりの非効率さに驚いて
「こんなままじゃ登録者は増えない、単純に客商売の感覚で運営すべし、
　一週間程度の休業補償・育児中の母親の託児施設の充実・病院や献血所と連携しての登録の簡素化
　10万円程度の謝礼金・万が一の場合の死亡・障害保険の充実」
これだけやれば登録者は飛躍的に伸びるはず！

といったことをＢＢＳに書いたら
「そんな小うるさい奴には登録してもらわなくて結構」と言われてしまった。

骨髄バンクには資本主義的な考え方は不要で、
金金言う人は来なくていい、というわけだが登録者が増えなくて困るのは患者本人。
でも、（患者ジャー無い）バンク関係者はあくまでも
「崇高な意思であらゆる困難にめげない人」だけを求めているというわけだ。

この状態のままで登録者が増えるとも思えないんだけど、
献血と違い、ドナーに対するリスクは
とても大きいんだから、ある程度のバランスは必要と思う。

なんか胡散臭い団体だな。
患者の命はたてまえで本音は別のところにあるのかね

>59-60
私も何回か電話した時、59ほどじゃないけど、応対が冷たい感じはあったよ。
その２次検査の件も、物の言い方を知らなすぎる言い方だね。

推測、バンクと献血システムが今ひとつうまく連動していないのかも、
という気がする。何かバンクの方が力関係が弱そうだし。
だから決まった献血所（の開いている時間）限定になるのかと邪推。
まして病院で、というのは検査費用を国が出さない限り無理っぽいな。

ＢＢＳの件、「そんな小うるさい奴にはry)　正確にはどんなやり取り？
何かそれだけの提言で、「登録ｲﾗﾈ」ってレスされるとは思えないので。
まあ、個別の内容にはつっこみたい部分もあるけど。
あと断った事で罪悪感を持つことはないよ。自分の体や気持ちが大事っしょ。

なんかこういう患者の団体に漬け込んで一儲けしようとするやつらがいそうだな。

>何かそれだけの提言で、「登録ｲﾗﾈ」ってレスされるとは思えないので。
>まあ、個別の内容にはつっこみたい部分もあるけど。

これだけですよ、
崇高な奉仕の心の人だけ募っていても、登録者は絶対に増えない。
登録者の要望はあらかた出尽くしているんだから、
（登録者を客と考えれば）バンクサイドはその要望にこたえるように
経営者の心で対応すれば答えは自ずから出てくる。
というような趣旨を書いただけです。

謝礼は資金的に無理じゃないか？とか、保険制度は生保とかと連携して
格安なオプションにする、生保のｲﾒｰｼﾞアップ戦略として、悪い話でも無いんじゃないか？とか、
託児所の保育士はボランティアで集められるかな？
とかそういう具体的な話に進めるつもりだったんですがね。

そうしたら、「そんな人には登録してもらわなくて結構！」と入ってきた。
「あなた患者さんに成り代わって、そんなこと断言してもいいの？
　患者さんや家族は（なにがなんでも登録者を増やしたい）と思ってるんじゃないの？」
続けてレスを入れたんですが、なんつーか話にならなかった。

バンクは厚生省の天下り役人の温床だし
末端はメルヘン（お花畑的子供っぽさということ）のｽｸﾂ
やり手のビジネスマンをスカウトして運営にあたらせれば、
運営費を半分以下にして、登録者は数十倍にはなると思うよ。
まあ登録者が増えれば忙しくなるから増やしたくないのかも知れないね（ｗ
私も登録やめたよ、ｼﾗﾈー

お役所仕事+目が逝っちゃってる親切押し売りおばちゃんか。最強だな
バンクのサイト見てみたけど結構患者が負担してるのな。
役員は偉い先生たちが占めてるようだけどこの組織ってば
厚生省、役人の受け皿
先生、医学の実験
おばちゃん、自己満足
患者、藁にもすがる
ドナー、へたすりゃ死ぬまで雨の日に傷口が痛む
だけの変な関係にとどまっている様なきがする。
命を助けたくて命を分けるっつーかそういう精神を後押しするに至ってないと言うか
うまく言えないけどそう感じた。

国の補助なしで、患者の負担金や寄付だけでは運営できないだろうし、
既出のドナー休暇制度その他の要望にしても、
パイプなしじゃ進展がないだろうからね。天下りくらいはまあいい。
ただ、あまり役に立たないどころか、老害にすらなっているなら困るが。

バンクはそれなりにしっかりしているんだろうが、
現実、金と力が足りないように見えるんだな。何をするにも。
乏しい力でシステムを守るだけで精一杯というか。

65の言う通りドナーややる気のあるボランティア、必死な患者がいても、
真ん中のバンクが真摯な意見を反映できない、お役所的だ、って事か。

>64　いや、登録者は増やしたいんじゃ？　様々な折衝の場で数字が力になるだろう。
今いち不明だが、そこの掲示板の雰囲気次第では64も「空気嫁」だったとか？
が、掲示板上で登録者の意見に逆ギレするとは、管理人も甘いね。
登録しようかという人、疑問を持った人が大勢見ている場所なのに。
こういう意識の甘さが、電話の応対等の細かい部分でも出てくるんだろう。

正直そんな状態では登録したくないね

二年程前に骨髄提供をしました。
私にお答えできる事があればお話します。
ただし、一般論ではなく、
あくまで個人的な経験のお話になってしまいますが…
あと、結構忘れてる事が多いかも…

>>68
手術前の麻酔がもの凄くいたいって本当ですか？

＞69さん
それは無かったですよ。
全身麻酔をする前に、軽い麻酔（と麻酔科の先生が言ってた）というのを
射ちましたが、特に記憶に残る痛さでは有りませんでした。

>>70
そうですか。
ぶっとい針で脊髄に麻酔すると聞いたことがあるもんで。
ありがとうございます。

＞71さん
それはさすがにないと思いますよ(w

あっ、あと、私は医療の知識はあんまり無いんで、
専門的な質問はお答えできないと思います(出来るだけお答えしますが）。
たまにしか書き込みできないかも知れませんが、皆さんよろしくです。

経験者の降臨はありがたい。◆cut9o95xy2 さん、どうぞよろしくです。
こちらは登録している者です。

皆気になるのは、痛みがどれくらいの期間残るのか？　でしょうね。
あと大変だったことは何でした？　あくまで72さんの場合で。
（釈迦に説法ですが、手術時期や場所等はぼかして下さいね）

>71
脊髄だったら怖くて登録できないｗ

登録して３年以上になるが、未だに提供の話はないぞ。
新聞と一緒に寄付の案内がしょっちゅう来るのがウザイくらいだ。
この新聞代や郵送費もバカにならないと思うんだが…

>>59＆62
２次検査って登録から何年目にあるのですか？
登録時のように、近くの保健所で採血って訳には行かないのでしょうか？

おぼれる可能性がある海へ、
誰かも知らない、知らせてももらえない相手を助けるために
飛び込む気にはならない。

目の前で人が溺れてたら、とりあえず助けるだろ…

助ける前に2chにスレ立てるのが正しい

>>78
らじゃー！

＞73さん（1/2）
・痛さについて。

痛さの度合いを客観的かつ誤解の無いように文章にするのは、
なかなか難しいのですが、一応参考までに。

私の場合、術後、一日間は結構痛かったっす。
うまくいえませんが、どこかを切った時のような痛さではなく、
鈍痛の重いもののような痛さでした。

例えば、肩こりとか腰痛の「腰痛」ってありますよね。
その腰痛を三倍くらいにした痛さでした。
その後五日間くらいは、その半分くらいの痛さになり、
半月くらいは「違和感が有る」くらいの感じになり、
その後は痛くは有りませんでした。

（2/2）
・大変だった事

私の場合は特に大変だった部分は思い当たりません。
普通、ネックになる事が多いのが「親の同意」と
「職場の理解(休みを捻出できるか）」だと思うんですが
職場の理解もあり、検査時の通院や入院時の欠勤などは
有休を使わせてもらったし(当方中小企業勤務・）、
親の同意も、親には文句を言わせませんでしたし。

辛かったというか、不快だったのが病院側の対応ですかね…
某国立大学大学病院にての手術だったのですが、
数人いる手術担当のお医者さん達の責任者には、
一度もお会いできなかった事が不満といえば不満でした。
確率は少ないとはいえ、「一応命を預けるんだから、
顔くらいは見せてよー！」と思いました。
（今までこの手術以外の入院経験が無いのですが、
これって当たり前の事なんですかね？）
ただ、接してくれたお医者さんや看護婦さん（今は看護士さんか）は
とても優しかったです。

以上、＞73さんの質問に対しての答えです。
なお、私は登録から手術まで７年かかりました。
「手術まだー(AA略）」と思っている方、気長に待ってみましょう。
稚拙な長文ｽﾏｿです。

>>77
そいつが「助けたあとも私が誰か聞かないでください。例も求めないでください」って看板持っててもか？

女性は子供を産む時に臍帯血の提供をすればいいのでは？
出産後に廃棄されてしまうものが人の命を救うんだぞ。

>>82
77だけど、助ける前に２ちゃんにスレ立てることにしたから

サイタイ血と骨髄バンクってお互いに連携してないんだよね
お互いに敵対している、なんつーか
利権争いつーかね。母体が違っていてお互いに罵り合ってるよ。
本当に患者不在だよね、何ためにやってんだか？？（ｗ

この話聞いたときは詳しいこと覚えてたんだけど
登録しないことに決めたから忘れちゃった。

>>80-81
あなたは立派ですよ、私にはできそうもない。
腰痛もちで腰の痛さには弱いんです、あの痛みが半月も続くなんて・・・

>>80-81
は親不孝ですね。
もし後遺症が残ったら親はどれだけ悔やむでしょうか。

>80-81さん乙!
経験談ありがとうございます。
痛みについても、その後のアンケート調査等見ても個人差がありますね。
多くの人は、80さんのように、数日〜半月前後で回復しているし、
まあ中には希に長く続く人も（これ怖い）いるわけですが。

会社は理解があっていいですね。
家族への同意…これはリスクを知れば>86の言う通り、誰でも止めるわけで、
難しいかつ肝心なところだなあ。うちもしぶしぶです。

病院側の対応、手術経験のある人の参考意見ｷﾎﾞﾝ。私でも何かイヤだな。
連続質問ですみませんが、術後の今はどんな感想をお持ちですか？
もうｲﾔｿとか、またやりたいとか、お暇な時にでもお願いします。

>85さん　　腰痛もちは登録ダメだったと思います。

臍帯血は体重制限？で小児への移植が多いハズ
詳しく知らんが

>腰痛もちは登録ダメだったと思います。

え、そうなの？
単純に第五腰椎のところにちょとヘルニアがあるだけなんだけどね
腰痛ない日本人ってあんまりいないんじゃない？
となるとますます登録者へるよねえ

登録した時はどうだったか忘れたけど、
検査の要請がくる時、健康状態のチェック用紙も一緒に入って来る。
で、「腰痛ある？」という項目も、ある。
登録者の後々を思えば、こればかりは仕方ないよね。

ｻｲ帯血バンクと罵り合っているって本当？　
仲悪いかどうか知らないけど、統合すりゃいいのに、
と思っていたが、無理そうだね。

>90
お返事ありがとう
血がだめってより、ドナーの後遺症を考えてるわけね
なるなる

>ｻｲ帯血バンクと罵り合っているって本当？　
詳細は覚えてないんだけど、母体が敵同士だったと思うんですよ
利権に血道をあげて、患者不在。
矛盾はドナーにおしつけて、しょうがない連中だぜ、天下りと医者

こちらこそどうもね。
一応ドナー側の健康とか、事情はよく汲んでいると思う。
少しでも無理ならアッサリやめていいという感じ。
そういう部分はいいけど、組織が存続するための利権やらが、
上で出ている色々な現場レベルでの矛盾、不満にしわ寄せされているのかな。
詳しく知る術もないけど。

２ヶ月前の２００３年８月にドナー登録を済ませました。
今日自宅に帰ったらひとつの封筒が。
内容はHLAの型が一致したとのことでした。
登録するときは少しの採血をしただけなのですが
今は１次検査と２次検査をまとめてやるんですよね？
ってことはこの通知が3次検査の通知なのですよね。

骨盤に4個ドリルでグリグリと穴をあけて
ぶっとい注射でじゅるじゅると骨髄を吸い出すんだってね。
俺いくら麻酔効いてても無理だ。>93がんばれ

>93さん
仲間です。私はもう３次（？）検査すみました。
私の場合はコーディネーターも医師もすごく親切・丁寧で
なんだか申し訳ないくらい。93さんもスムーズに行くと良いですね。

採取には、判っていても怖さがあるけれど
採取術後には色んな局面で度胸が付きそう。
というか、もう既に大分精神面での支えになっている。
自分自身の体のことにも関心が向くようになったし。

yada

自分は身内に提供しました、移植して一年たち
かなり元気になってきています。
もう少ししたらドナー登録しようとおもっています。
>>93　さんがんばれえ〜〜

そうだよね、
手術に最終同意してから、旧に病気や怪我したら
間接的に殺人だよ。
帝京できなかった場合は100％死んじゃうんだからさー
体には十分気をつけて、がんばってくらさいね。

張り切って、急に普段しないような運動とかやり始めたばかりに、
手術できなくなる場合もあるらしいから、気をつけて。頑張れ！

家族の同意が一番大変だな。心配し、反対するのは当然だから。
そこを無理に押し通しても、最終同意の場には同席させるんだよね？
時間を割かせるのが気の毒だ。
万一事故があったら、迷惑かけるよなぁ。相手の人生にも影響大だ。
そこまで行かなくても、入院中は、不自由させることになる。
うちは理解してOKしてくれるだろうけど、自分の決断のためにｽﾏｿｺﾞﾒｿと思うだろうな。

>>94 >>95 >>97
励ましのお言葉ありがとうございます。
登録したときは２０歳になったんだし今までできなかったことをしよう
程度の気持ちだったんです。正直自分に当たらなければいいなとも思ってました。
骨髄提供で命を落とす確率は０％じゃないけど
自分が提供しなければ、それを待ち望んでいる方は100％近く命を落としてしまうんですもんね。
なんか自分が選ばれたことが嬉しくなってきました。
95さん、お互いドナーに選ばれるといいですね。

　せめて、骨髄を取るときの痛みを無くして欲しいが・・・

　だったらイイかも知れない。

だよね。でも、広範囲に切開するわけじゃないだけマシそう？

私は健康バカだが、身内や友人が病苦や死に直面するのを見たら、
何か申し訳ない気がしてきた。

患者さんは胸からチューブ刺して移植受けるそうで、こっちのが辛そう。
普段ろくでなしで冷たくて痛いのダメな香具師だけど、妙にやる気はある。
ある意味横着な私向きかと思って。寝ていりゃいいかなと。

　自分も型が一致したと封筒が届きました。
　自分としては提供したい。
　会社は多分休めるので、問題は母親の説得です。

　他人の命を救えるかもしれないのは素晴らしい
ことですが、その為に身内に心配かけて不幸にして
しまうのかと、葛藤中です。

　心配かけさせない良い説得の方法があれば
教えてください。

自分が一人の命を救うチャンスなんだって
そういうのだめかな？
他人の命を救えるチャンスなんて凡人にはなかなか無い
神様のくれた最高のぷれぜんとなんだ

>>103
ゴマキの歌にダイジョウブダイジョウブってのがあったような
うろ覚えだが。

＞103さん
私の場合は自分の健康に気を配るようになったと言ったら
親はそれなりに納得したみたい。
ちなみに配偶者もドナー登録したけれど、
それまで健康に対し不適なくらい自信があったのが
献血結果などに注意を向けるようになって節制し始めている。

でもそれより何より、
今自分が無事にやっていけてるってことが
見も知らぬ色んな人のおかげだって気がしてるんだよね。
親に対しても今までと違った意味で感謝するようになった。
だからこう育ててくれた自分を受け入れて欲しい、という気持ち。
人の役に立ちたい、という気持ちは、あんまり無い。
役に立ってる、という自覚は、全然無い。

　ここ２日間　母親の説得をしていますが、
相手は完全に思考停止＆マイナス思考全開なので、
何を言っても聞いて貰えません。
　母の脳内では、私はドナーになると死亡確定らしい。
　登録時には、まさか適合するとは思わなかったようです。

　母親が（父親は亡くなりました）同意してくれない場合
妹（嫁に行きましたが）の同意だけでは無理なのでしょうか？
　後味悪いですけど、場合によってはしょうがない。

　>>106さん
　頑張ってください。後々体験記を聞かせて下さい。
　理解あるご両親で良かったですね。
　私も健康に気を配る路線で説得してみます。
　油ものを控えて運動するようになりました。（^^

>>105
　母親の前で、筋少の蜘蛛の糸を歌って説得します
　ﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ　ﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ　ﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ　ﾀﾞﾖﾈｪｰ

うちの親もマイナス思考＆思考停止型だからわかるな。
でも、親は反対するものさ。
子供より、現実の病院とか手術の怖さを見聞きして実感しているからね。
どんなに説得して渋々OKさせても、無事済むまでは凄いストレスを与えるし、
万一本当に後遺症でも残ったら、悔いと介護を背負わされるかもしれない。

登録時にもっとリアルにそれがわかればいいんだけどね。

当方、「後日報告」でウヤムヤにするつもりだったけど、
>103を見たら、やっぱり地道な説得は必要だなと思えたよ。がんがれよ。
てか、病院は絶対ミスすんな！　　とムチャを承知でやっぱり思う。

母は、中途半端な知識とイメージしかないのに
思考停止で人の話を聞かないので
無理ぽそう。別の手を考えた方が早いかも
内緒で移植→事後報告って可能なんですか？

↓こんな感じ
「俺が白血病になったら地眼でドナーさがすくせに」
「それとこれは関係ない！」（あるだろ）

「確率で考えてください」
「確率なんて関係ない」

最後は
「身内ならともかく、他人がどうなろうと
関係ない」

考えたくない
話しかけないで
イライラさせないで
寿命が縮むでしょ
だそうれす

登録時にはオッケーしたくせに
もう、どうしたらいいの？(;д;)

　もっと簡単に安全に、且つ、痛く無く骨髄を取る方法くらい開発しろよ。

　問題はソコだけなんだろ・・・

ついでだけど・・・
注射針を刺したままで、何度もピストン（何て言うのか知らないので・・・）をグチュグチュ出し入れするシーンは恐いよ。
あれを見て萎えたよ・・・
もしも型が合うならば人助けしたいとは思うのだが・・・

献血みたいなもんだっ！

って言うとか（実際血だし）

>>112
骨に刺すんだよ。骨に・・・
で、骨の中の髄液（だから骨髄液）を取るんだよ。

型を取るときは献血みたいなものらしいが・・・

ついでだけど、漏れだっていつ白血病になるかなんて分かったもんぢゃない。
今の内に「誰かに預けておく」って考え方もイイと思うんだけどね！
その方が安心ぢゃん。

俺も提供したときは母親の反対が一番強かった。
最終確認の前に向こうの仲介の人にそれとなく聞いたニュアンスだと
要は万が一の時にこっちが訴えられないようにしてからこいやｺﾞﾙｧ　ってことみたい。
うちは最終的に納得して、その上俺の入院のときわざわざ田舎から出てきた。心配かけてごめんよママン。

確かにお勤めの人には辛い。病院によるけど入院期間は5日〜二週間が目安。
入院中は健康だから当然暇。
辛かったのは手術前のカンチョー。全麻だからね。羞恥プレイ。手術自体は軽い。あ、でもカテーテル辛い。
術後医者に気味悪がられるほど痛みもなく回復も早かったけど、1年後に突然痛みがあった。今はふつう。

手紙は一度だけやりとりできる。
俺のレシピエントは俺とほぼ同世代のﾔｼだったらしい。
そいつとそいつのお母さんすごく喜んでたから、上げてよかったと思う。
あとそいつが今も元気だといいな。

＞要は万が一の時にこっちが訴えられないようにしてからこいやｺﾞﾙｧ　ってことみたい。
>115の指摘通りだと思う。本来成人が自己決定すりゃいいことだけど、
現実何かあったら、家族vsバンクの紛糾は目に見えている。

当方は経験者じゃないので、103の「事後承諾可？」はわからない。
（やった方いますか？）　でも良くないよ。
もし強行して、最終同意後とかに親がバンクに怒鳴り込んだらどうなる？　
弁護士まで同席して、たぶん「家族はOKでしょ？」と念押しされて、
それで嘘つきましたじゃ、術前後トラブっても103のせいにされちゃうよ。

実際に軽く済んでいる事例を多く聞かされればいいだろうけど、
それすら受け付けられないんじゃ困ったなあ。

俺の場合なんとなく事後承諾が通りそうな流れではあったけどね。
説明の時に「もし親の承諾がなかったらどうなります？」って聞いたら
「　な　る　べ　く　承諾とってください」みたいな。まあ弁護士同席で本人がハンコつくんで
実際万が一の事態が起きてもセンターは傷つかない自信があるからこそ、だろうけどさ。
でも事後承諾は>>103にはオススメできない。大げさに言えば103の命がかかってることだし。
あと仲介人が言ったことがあって
直前に俺の過失（怪我とか）で手術できませんでした、とかなったら最悪レシピエントは死んでしまうと。
いざ手術する体制になると後戻りできないんだと。だから出来る限り万全の体制で臨んでくれといわれた。
103が事後承諾のつもりでOK出して、直前に103のママンが強硬にストップかけたら
相手が困ることにもなりかねないからね。
あと、説得用の資料やビデオも揃ってるみたいだけど>>103の母は感情で反対してるようなので
役には立たないか。

まあ俺は無職の時に興味本位でくれてやったようなもんだから偉そうなことは全然言えないのだが
>>114の言うとおり情けは人のためならず、だと思う。
>>103の母がそれを理解してくれるといいね。

95=106です。

＞103さん、中途半端な書き込みをしてしまってごめんなさい。
親御さんの心配はごもっともだと思います。
親も、私自身もそうだけれど、
精神的な安心感って、「きちんとした説明」より、
無責任な「絶対だいじょーぶっ！」という請け合いの方が
効果あるんですよね・・・（そしてそれはバンクには期待できない）
私の場合、親は同居家族ではないので
そこまでの説明はしませんでした。
良いことばっかりいって誤魔化した、ってのが近いかな。
もし、親御さんの同意が得られなくて、
この段階でコーディネートが中止になっても
そういうことって仕方がないです。
どうぞご自分やお母さんを責めないで下さいね。
患者さんには他のドナーが現れることだってあると思って。
患者の命も大事だけれど、あなたの命も大事だもん。
特に家族にとっては、
近い人間の命の方が遙かに大事なのは当たり前。
それを忘れたらこういう提供事業そのものが成り立たないと思います。

このスレ読んでいて、提供者とコーディネート経験者が
思いの外たくさんいることを知って心強いです。
＞93さん、本当に、お互いうまくいくと良いですね。

長々と失礼いたしました。

　妹が看護婦をやっていて、移植に同意して貰えたので
兄妹で母を説得しています。なんの進展もないですが

　本当に進展がないです
　聞く耳を持たない人には何を言っても無駄です。
　それでも言い続けています。空しさを感じます。

　事後承諾案は止めます。妹の同意書だけでオッケーか
聞いてみます。でも母に強行に止められたら移植者にも
迷惑をかけてしまいますよね。はー

　皆様いろいろとアドバイス有難うございます。

　＞106さん　そんなことは無いですよ
　とても参考になりました。
　ドナーの皆さん、頑張ってください。私も後に続けるよう
頑張ります。　

何か進展があったら、また報告してね。ｶﾞﾝｶﾞﾚ>119
だけどあなたの健康もご家族の気持ちも大事だからね。

わーい、IDにOKが出た。

0K
OK

なかなか３次検査の詳細の通知がこない・・・。
だめだったのかな。

３次検査って、確認検査（説明とかさらなる血液検査とか）
のことだよね。
問診票みたいなものを書いて返送した？
他にも何人か候補がいれば、その人たちの書類が揃うのを待って、
締め切り後しばらくしてから動き出すと思われ。たぶんね。

★特集−骨髄バンクについて(健康＠niftyトップ)　http://health.nifty.com/kotsuzui/across/01.htm

1 「ドナー登録って？」
2 ドナー登録は電話予約制。
3 登録当日、献血ルームへ
4 ビデオで骨髄移植のことを再確認
5 採血は10cc、あっという間に終了
6 あとは通知を待つのみ！

米国のバンクだと、予備検索というのは無料でできるそうだ。
日本のバンクは取り入れないね。
だいたい、ドナー確定まで無駄に時間がかかりすぎじゃないのか。

アイスランドだったっけな?
全国民のDNA塩基配列をデータベース化しているらしい。

だからさぁ・・・
骨髄取るときの痛いのと、いまだに危険性を伴うのをなんとかしろよ・・・
それさえ無ければ誰でもドナーになるってば・・・

わっかんないかなぁ・・・

国はバイオ産業をもっと育成して血やら骨髄液ぐらいは
人工で工場で作れるようになっていなくちゃね。

骨髄バンク、hideで入った人多かったらしいけど、
絶対宣伝には使わないな。
夏目マサコか〜

>>129
ほんと豚とかから取れるようにならないのかね？

バイオ産業マンセー

って医者がでかい顔をしているうちはむりっぽそう。

もう時効ってか、随分時間が経ったから
書き込んでも良いと思うけれど、
以前、最終同意直前でコーディネート終了になった。
患者さん事由でした。

移植出来ないほど病状が悪化してしまったのか、
もしかして亡くなったのかも、と思うと切なかった。
もっと早く登録していれば、とか、
あと少し、数ヶ月でも相手の体力が保っていれば、
とか、色々考えてしまった。
ひょっとしたら一緒に喜び合えたのにね。
直接会うことはなくても。

詳しい事由は明かされていないのだけれど、
他のドナーが見つかったなどの
ポジティブな理由だったら本当に嬉しいよ。

見も知らぬ相手だけれど、
どこかで元気にしていることを祈る。
僕は元気です。

白血球型の一致した相手への独り言でした。

近畿地区でドナー・コーディネーター新規募集だって

>133
最終同意直前か…。何なんだろう。133のせいじゃないのは確かだ。
そこまでじゃないけど似た経験があるよ。
やっぱり理由は「患者さん側の都合」としか聞けなかった。
正直、「確認検査汁」の通知が来た時はビビったが、
終了となった時はあっけないというか、かえって不安になったというか。
患者さんにかえって悪かったのかな。本当に回復に向かっていてほしい。

>135　　レスありがとうございます。
最終同意以前の終了の一番多い理由は
他のドナーへの切り替えのようですね。
僕のも１３５さんの場合もそれだと良いですね。

>患者さんにかえって悪かったのかな。
その気持ち判ります。
そして移植してもみんなが助かる訳じゃないというのも知りました。
移植のリスクを考えて他の治療を優先する場合もあるみたいですね。
登録する前なら「移植＝治癒」じゃない、
と知ったら登録をやめたかもしれない。
でも、コーディネートによって相手が具体化したら
ちょっと考えが変わりました。
他の方法が残されていない時に
たとえ五分五分の確率でも意味があるんじゃないかって。
自分や親しい人間が患者だったら
５０パーセントの確率ってすごく大きいと思う。

コーディネートが進んでいる時間って、
俺もびびってました。でも相手にとっては比較にならないほど
深刻な時間の流れだったんだって思いました。

だよね、一番大変なのは患者ﾀｿだ。
ドナーもかなり大変だけど。

色々患者ﾀｿの体験談をネットで読んで思ったのは、
彼らにとっては大きな賭けだけれども、
移植＝ゴールじゃない。
苦しい検査や治療の繰り返しの中での、大きな通過点かも？　
せめて治る確率がバーンと上がってほｽｨ。

ドナーの一番の苦痛は移植後の痛みよりも
相手の死です。
これ以上の苦痛はありません。
体温の残る遺体への手合わせ。
一生忘れることはできないでしょう。