「もう待てぬ。国は難病すべての研究を」 難病指定外の患者50人が訴え
1 ： さんた(福島県)：
「もう待てない、すべての難病を国の研究事業の対象にしてほしい。治療法のわからない難病は、
その研究が最優先だからです」。難病対策の充実と新規疾患の追加を求める緊急集会
（患者団体で構成する実行委員会主催）が十七日、東京都内で開かれ、二十五の患者団体から
約五十人が参加しました。
政府の難病対策の柱は、研究事業（難治性疾患克服研究事業）と患者医療費自己負担軽減事業
（特定疾患治療研究事業）の二つ。この二事業の指定を受けていない疾患の患者団体を中心に
「一刻も早い指定を」と訴えました。
「二十四時間、光や音がつねに痛い。歯をみがくことも痛い。痛さのあまり、精神に異常をきたす
人もいます」と涙で声を詰まらせた線維筋痛症の女性。この疾患の患者が二百万人ということで、
予算が膨らむことだけを理由に難病指定を拒否する政府の姿勢を「こんな大変な病気の患者を
ほったらかしにするなんて理解できない」と批判しました。
下垂体前葉機能低下症の女性は、記憶がどんどん消えたり、薬を飲むまでは異常な
疲労感や脱力感に襲われる毎日の闘病生活を紹介。「妊娠をきっかけに、この病気になった。
外見は普通なので、『なまけている』などといわれ、絶望して手首を切ったこともある。
ぜひ国の研究事業に指定してほしい」と涙ながらに訴えました。
十八日には、厚生労働省と国会議員に要請します。
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-02-18/2008021815_02_0.html
その研究が最優先だからです」。難病対策の充実と新規疾患の追加を求める緊急集会
（患者団体で構成する実行委員会主催）が十七日、東京都内で開かれ、二十五の患者団体から
約五十人が参加しました。
政府の難病対策の柱は、研究事業（難治性疾患克服研究事業）と患者医療費自己負担軽減事業
（特定疾患治療研究事業）の二つ。この二事業の指定を受けていない疾患の患者団体を中心に
「一刻も早い指定を」と訴えました。
「二十四時間、光や音がつねに痛い。歯をみがくことも痛い。痛さのあまり、精神に異常をきたす
人もいます」と涙で声を詰まらせた線維筋痛症の女性。この疾患の患者が二百万人ということで、
予算が膨らむことだけを理由に難病指定を拒否する政府の姿勢を「こんな大変な病気の患者を
ほったらかしにするなんて理解できない」と批判しました。
下垂体前葉機能低下症の女性は、記憶がどんどん消えたり、薬を飲むまでは異常な
疲労感や脱力感に襲われる毎日の闘病生活を紹介。「妊娠をきっかけに、この病気になった。
外見は普通なので、『なまけている』などといわれ、絶望して手首を切ったこともある。
ぜひ国の研究事業に指定してほしい」と涙ながらに訴えました。
十八日には、厚生労働省と国会議員に要請します。
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-02-18/2008021815_02_0.html
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2 ： 軍事評論家(埼玉県)：2008/02/18(月) 14:53:28.83 ID:ah4f60370
何秒掛かるの？
3 ： 運送業(関西地方)：2008/02/18(月) 14:53:41.39 ID:8XaInTzd0
ttp://alfh.sakura.ne.jp/src/1198601193530.jpg
ttp://alfh.sakura.ne.jp/src/1198681475216.jpg
ttp://alfh.sakura.ne.jp/src/1199843125675.jpg
ttp://www.vipper.org/vip742224.jpg
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4 ： 麻薬検査官(catv?)：2008/02/18(月) 14:53:49.14 ID:Zaz3RFRS0
自分らでやれよ
5 ： 序二段(dion軍)：2008/02/18(月) 14:59:30.97 ID:C290TW+l0
難病もだれだけあるのよ
ﾑﾘ
ﾑﾘ
6 ： ぁゃιぃ医者(東京都)：2008/02/18(月) 15:00:10.45 ID:53y+2jSF0
無茶を言う・・・
7 ： DCアドバイザー(北海道)：2008/02/18(月) 15:01:06.19 ID:bXTzoGyy0
国はっつっても人材いないだろ常識的に考えて
自分達で勉強してなんとかするとかしろよ
自分達で勉強してなんとかするとかしろよ
8 ： 別府でやれ(東京都)：2008/02/18(月) 15:01:10.03 ID:NvI1mXUX0
難病がなぜ難病なのか
9 ： 留学生(東日本)：2008/02/18(月) 15:01:34.09 ID:2T6feQ1j0
なんびょうほうれんげーきょー
10 ： 渡来人(catv?)：2008/02/18(月) 15:03:03.74 ID:SS3/y8OH0
死亡フラグが立ったら諦めるしかない
11 ： クリエイター(長野県)：2008/02/18(月) 15:03:11.12 ID:2dKvNvjq0
万能薬なんて作ったら医者の仕事がなくなるだろ
12 ： スパイ(樺太)：2008/02/18(月) 15:03:31.84 ID:Mre9FUtJO
大規模な人体研究機関は必要だろうと思う
13 ： ネット廃人(北海道)：2008/02/18(月) 15:05:21.92 ID:QGIFxy7E0
最大多数の最大幸福
14 ： 元原発勤務(神奈川県)：2008/02/18(月) 15:08:16.69 ID:UufEW7Un0
夜寝るときに落ち着かなくって、足をひっきりなしにゴソゴソやる癖があるんだが
こないだ新聞広告でそういう病気があるのを知った（詳しい病名忘れた）
そういうのも原因不明・特効薬なしの難病だよな
こないだ新聞広告でそういう病気があるのを知った（詳しい病名忘れた）
そういうのも原因不明・特効薬なしの難病だよな
15 ： 電力会社勤務(コネチカット州)：2008/02/18(月) 15:09:09.33 ID:XnBh+472O
16 ： アイドル(長屋)：2008/02/18(月) 15:09:58.04 ID:YT8nelRk0
規則正しい生活をして、十分な睡眠を取り、ストレスを溜めず、
適度な運動をして、バランスの良い食事を心がければよい
テレビに出てくる医者達が、どんな病気の話でもこう言ってるから
間違いない
適度な運動をして、バランスの良い食事を心がければよい
テレビに出てくる医者達が、どんな病気の話でもこう言ってるから
間違いない
17 ：チン顧問 ◆RitalinnSs ：2008/02/18(月) 15:10:19.90 ID:usutONwfP
研究資金よこせ
18 ： 別府でやれ(東京都)：2008/02/18(月) 15:13:35.29 ID:NvI1mXUX0
金にならない研究はやんないよな
19 ： 公明党工作員(神奈川県)：2008/02/18(月) 15:13:41.03 ID:fF+8Odsg0
>>14
レストレスレッグスだったら同士
レストレスレッグスだったら同士
21 ： 造園業(コネチカット州)：2008/02/18(月) 15:16:13.04 ID:znKyqj7XO
知的にまともなら、
自分で研究すりゃいいと思う。
自分で研究すりゃいいと思う。
22 ： ネット廃人(岐阜県)：2008/02/18(月) 15:16:24.37 ID:E5J841UP0
>>14
二度寝するときによくするな。ごそごそしてても寝ちゃうけど
二度寝するときによくするな。ごそごそしてても寝ちゃうけど
23 ： また大阪か(大阪府)：2008/02/18(月) 15:16:40.69 ID:HBb0y5f00
じゃあ俺の蕁麻疹も難病認定して
24 ： 名誉教授(東京都)：2008/02/18(月) 15:18:06.09 ID:og2sm3nr0
脳とか神経系の病気が辛いのは当然なんだけど
やっぱ死に至る病とかの方が優先順位高いし、後回しにされちゃうのはしょうがないよな
国が国がって、国の能力を無限みたいに縋ってこられてもあらゆる資源に限界があるし
予算が膨らむからってのだって十分理由になってんじゃないの？
やっぱ死に至る病とかの方が優先順位高いし、後回しにされちゃうのはしょうがないよな
国が国がって、国の能力を無限みたいに縋ってこられてもあらゆる資源に限界があるし
予算が膨らむからってのだって十分理由になってんじゃないの？
25 ： 運び屋(東京都)：2008/02/18(月) 17:01:19.20 ID:93UPTVyl0
いいから新型インフルエンザのワクチン開発環境を整えろ
26 ： 魔法少女(福岡県)：2008/02/18(月) 17:02:15.55 ID:tgnHWMTa0
キリコ早く行ってやれよ
27 ： プロ固定(東京都)：2008/02/18(月) 17:02:27.02 ID:RIh52M4y0
要望はもっともだが無茶言うなよw
28 ： 映画館経営(dion軍)：2008/02/18(月) 17:03:43.38 ID:3fsIAlhf0
医療発展して国滅ぶ
29 ： 留学生(東日本)：2008/02/18(月) 17:04:08.20 ID:2T6feQ1j0
何秒か待て
30 ： うどん屋(樺太)：2008/02/18(月) 17:05:08.10 ID:LrUQ6QjtO
その身を献体すれば多少は研究が進むよ
31 ： 2軍選手(東京都)：2008/02/18(月) 17:05:13.07 ID:nzpcaHuk0
あえて言おう！！！
無理であると…
無理であると…
32 ： 漂流者(京都府)：2008/02/18(月) 17:05:16.29 ID:o+qjsgUj0
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／ ヽ,
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／ ヽ､ ﾉ 二 ミ ､
／ ｀ﾞ' ─ ／ ｀ヽ
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33 ： 今日から社会人(栃木県)：2008/02/18(月) 17:05:46.42 ID:sm2bNV0A0
ロレンツォのオイルを見習ったらどうだ？
医学知識のない両親が、難病息子のために治療法を見つけ出したという
実話を元にしてるんだが、結構面白かったぞ。
医学知識のない両親が、難病息子のために治療法を見つけ出したという
実話を元にしてるんだが、結構面白かったぞ。
34 ： 留学生(dion軍)：2008/02/18(月) 17:06:21.77 ID:EDh0rMkH0
世の中には食べ物がたべれずに餓死している子供もいるんだから我慢しとけ
35 ： 副社長(樺太)：2008/02/18(月) 17:08:44.48 ID:a2fQI+G2O
可哀想だけど医療は魔法じゃないからなぁ・・・
36 ： 派遣の品格(catv?)：2008/02/18(月) 17:12:32.00 ID:G8nS1XdV0
つ受益者負担の原則
37 ： 秘書(樺太)：2008/02/18(月) 17:13:36.56 ID:eMBkgLmnO
死んだら楽になるよ
患者叩いてる奴がその身になったら手のひら返す様が見えます＾＾
基礎研究させるように働きかけるのは良い事。
はっきり言って無駄な研究計画多すぎ。
はっきり言って無駄な研究計画多すぎ。
40 ： キャプテン(北海道)：2008/02/18(月) 17:26:27.55 ID:3qfP1JXN0
甘えっぽい病気に金は出せません
41 ： 今日から社会人(栃木県)：2008/02/18(月) 17:36:33.23 ID:sm2bNV0A0
伯父が難病指定されてる病気になった。（病名は難しくて覚えてないけど）
治療費は免除されるが現状では助かる方法はなく、対処療法だけで余命は2年だそうだ。
余命2年ってなんか辛いよなぁ。
二年後にパタッと死ぬわけじゃなく、ジワジワと弱っていっていずれは寝たきり確定。
俺だったら絶望しそうだ(-_-;)
そんな状況で難病指定を受けていない病気は、さらに高額な医療費もかかってくるんだから
もっと辛いよな・・・
治療費は免除されるが現状では助かる方法はなく、対処療法だけで余命は2年だそうだ。
余命2年ってなんか辛いよなぁ。
二年後にパタッと死ぬわけじゃなく、ジワジワと弱っていっていずれは寝たきり確定。
俺だったら絶望しそうだ(-_-;)
そんな状況で難病指定を受けていない病気は、さらに高額な医療費もかかってくるんだから
もっと辛いよな・・・
42 ：チン顧問 ◆RitalinnSs ：2008/02/18(月) 17:40:36.21 ID:usutONwfP
年に何十人も死ぬような病気なら早急な対策が必要だけど
1万人に1人あるかどうかってかんじの病気だとしたら
サンプルが少なすぎて研究のしようがないからな
1万人に1人あるかどうかってかんじの病気だとしたら
サンプルが少なすぎて研究のしようがないからな
43 ： 留学生(東日本)：2008/02/18(月) 18:04:05.07 ID:2T6feQ1j0
1万人救える研究と1人救える研究なら1万人のほうがとるよね
研究できる人は限られてるんだから
無理して過労死したら困るし
研究できる人は限られてるんだから
無理して過労死したら困るし
研究している間に…亡くなってしまう件
45 ： スカイダイバー(北海道)：2008/02/18(月) 19:17:51.76 ID:2nr7m6Wk0
研究しました
↓
やっぱり分かりませんでした。
まぁこうなって金だけ飛んで終わり。
↓
やっぱり分かりませんでした。
まぁこうなって金だけ飛んで終わり。
46 ： 歌手(大阪府)：2008/02/18(月) 19:21:00.45 ID:iOUic9o40
っつか政府は資金ださねえよ
そんな金のない研究いくの馬鹿らしいし
そんな金のない研究いくの馬鹿らしいし
まあ、比較的数が少ない病気の治療法の研究は
採算が取れないことが多いから民間が手を出しづらいし
国や大学が積極的にやるべきだというのはあるな。
規模とかにもよるんだけれど
採算が取れないことが多いから民間が手を出しづらいし
国や大学が積極的にやるべきだというのはあるな。
規模とかにもよるんだけれど
48 ： ダンパ(東日本)：2008/02/18(月) 21:00:41.59 ID:uuKzVLdv0
補助するしないは別として
研究対象にはしろよな。
研究対象にはしろよな。
49 ： 踊り子(アラバマ州)：2008/02/18(月) 21:01:55.43 ID:bMI+Ts+F0
死ねば？
深夜っぽくレスしてみた。
深夜っぽくレスしてみた。
病気で死ぬことが特別だとでも思ってんの？
ガンでも適切な処理がなされずに死ぬ人がたくさんいるって知ってるんの？
自分達のお金（国の医療保障も含めて）で治せないような病気なら
それはもうたすからないの
受け入れろよ
ガンでも適切な処理がなされずに死ぬ人がたくさんいるって知ってるんの？
自分達のお金（国の医療保障も含めて）で治せないような病気なら
それはもうたすからないの
受け入れろよ