神経線維腫/レックリングハウゼン5

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/index.html

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/

すみません

リンク修正版こっちです

＝暫定版＝（URL修正）

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン4　
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/

神経線維腫症2型の方はこちら
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1380629131/

>>1>>2
乙です＼(^o^)／

えっちだってしたい

やっと仕事から解放されました。

薬の副作用でほとんどの時間、意識が朦朧として、あまり仕事できなかったです。それに呂律が回らなくなってきて、出先での担当者との会話が大変に感じます（さらに吃音もはいるので尚更喋ることが憂鬱）。

今日は朝に2度も駅を寝過ごして（危うく3度目になる直前で気付いた）、遅刻しかけるわ、仕事中何回か吐いたりと、全てにおいて不調でした。頭もまわらなかったし。

お尋ねしたいのですが、
脊椎に腫瘍ができる確率は高いのでしょうか？
地元の神経内科から、もしかしたら脊椎に腫瘍ができて手足の脱力が起きるかもといわれたので気になります。
脊椎にできたら予後や手術が気になります。

過去スレ

神経線維腫症／レックリングハウゼン病
ttp://2chnull.info/r/nanbyou/1297515085/

神経線維腫/レックリングハウゼン２
ttp://2ch-archives.net/uni.2ch.net-nanbyou/1-1321017938/

神経線維腫/レックリングハウゼン３
ttp://ebilog.biz/2log/nanbyou/1362058337/

神経線維腫/レックリングハウゼン4
ttp://geinou.cri.jp/read.php?6548

>>5
レック由来の腫瘍かどうかわからない段階ですね。
脊髄腫瘍自体も非常に稀な病気みたいです。
不安にさせてしまうかもしれませんが約半年入院中に脊髄腫瘍の方も何度も見てきました。
脊髄腫瘍は整形外科でも担当班が腫瘍班ではなく脊椎班
画像検査でも良性悪性か判断付かなかった人は手術中に迅速病理検査
良性判定が出れば摘出手術続行
悪性なら手術中断でそのまま傷口も縫合（悪性判定だった人は知る限り居ませんでした）
悪性の場合は化学療法、放射線照射が主だと思います。

手術は腫瘍のできてる椎骨を外してボルトみたいなので固定するような方法っぽかったです。

回復は本当に人それぞれ
30代40代の人でリハビリも即クリアで早期退院
20代でも術後髄液漏れみたいなので少しだけ退院が遅れてしまう人
さまざまでした。

約半年も抗がん剤の点滴ぶら下げながら病棟歩いてたので（気分悪いときはダメでしたが）色々な患者さんの情報入手するのは早いほうでした。
悪性末梢神経鞘腫瘍（というよりMPNSTが正解ですね）手術後はしばらく動けなくて気が遠くなるほど長くかかると言われてびびってましたが実際術後は約1ヶ月で退院できました。

ＡＤＨＤに苦しんでいるレックの人はいる？
俺、もう限界だわ。
毎日、毎日、叱責されて辛い。
会社にはＡＤＨＤの事は秘密にしています。
仕事中に耳鳴りがしたり、悲しくも無いのに涙が出てきたり、鬱病なんだよね。
おまけにＬＤまである。
レック、身体障害、発達障害、精神障害、何の為に生まれてきたのだろ。

>>7
レスありがとうございます。
半年も入院されていたのですか、大変でしたね。

腫瘍ができてしまうのは比較的稀なのですね。少し安心しました（それでも半年の間に何人もいるんですね）。

手術の情報や予後のついてもありがとうございます、かなりしんどそうですね。

地元の神経内科で手足の脱力、歩行時に脚を引きずるという症状は確認されましたが、今のところ原因不明といわれました。
来週に原因特定のため脳波やエコー検査することになりました。
それでもわからなければ大学病院に戻ってMRIだそうです。

立っているのは勿論、座るのもしんどいし、最近は考えることすらかなり億劫で、痛み止などの薬で意識は朦朧。
甘い考えではありますが、正直仕事やめたいです。

>>5
脊髄に腫瘍が出来る確率は決して高くはないですが、レック患者は定期的に
MRIで脳内も含めて診てもらってる人多いよね。比較的2型の人の方がリスクは
高いと言われてますが・・。

>>8
心情お察しします。お辛いですね。心療内科行かれてますか？

病院で診断された事はないですが、自分にも間違いなく、ADHDやLDはあるものの、
なんとか学生時代から社会人に至る今日までやってきている。
これら症状も個人差あるのかな？
そもそもレックと判って、いろいろ調べていくうちに
レックに合併してADHDやLDがある事が判り、そこで初めて自分の過去を回想し、あーそういう事かと、
納得したのと同時に悲しかったな。

>>10
一応脳の方はこの前MRIして、正常であることが確認されました。

一応1型なので、

操作ミスして書き込んでしまいました。

1型なのでリスクとしては低いのですね。

>>10
メンタルクリニックに通院してます。
精神障害者保健福祉手帳も持ってます。

>>5
外見も手とかボコボコ。
指・手の甲・手の平・首・顔・頭・衣服では隠せない箇所に腫瘍があるのが辛い。
社会に出ても外見でイジメに会うんだよね。そりゃぁ、気味悪いよな。
末梢神経に出来ていると手足が痺れて痛い。
朝方、4時くらいになると痛みで目が覚めるんだよね。タンスの角に小指をぶつけた時の痛みなんだよね。
血管が縮んで血液が指先まで届かないから、43度くらいのお湯で温めると血行が良くなって痛みが和らぐ。
年金が欲しい。

>>10
メンタルクリニックに通院してます。
精神障害者保健福祉手帳も持ってます。
俺も図書館で10冊以上は読んだ。で、思い当たる箇所が沢山あって、診察を受けて書く麗したんだ。
>>5
外見も手とかボコボコ。
指・手の甲・手の平・首・顔・頭・衣服では隠せない箇所に腫瘍があるのが辛い。
社会に出ても外見でイジメに会うんだよね。そりゃぁ、気味悪いよな。
末梢神経に出来ていると手足が痺れて痛い。
朝方、4時くらいになると痛みで目が覚めるんだよね。タンスの角に小指をぶつけた時の痛みなんだよね。
血管が縮んで血液が指先まで届かないから、43度くらいのお湯で温めると血行が良くなって痛みが和らぐ。
年金が欲しい。

>>14
外見は「普通」でも、私の場合重い吃音に加えて口の筋力が弱く、涎をたらしやすいのでそこで嫌われるし苛められる。
勿論カフェでもかなり苛められたので、学生時代も地獄だった（大学が一番マシだった）。体力もなかったから、男子のヒエラルキーは最低だし。

今の日常は、そこまでの痛みはないです。 酷いとそのレベルですが、大抵はおもいっきりつねられた痛みが波のように襲ってくる感じです。
加えて腕や脚に何か重いものが常に乗っているような感覚です（肩や四肢にのし掛かる感じ。このせいで仕事中座っているもしんどい、まあ寝ていてもだけど）。
痛みもありますが、手足の力が抜けたり、入りにくいのが深刻に感じます。文字を書くと数文字で腕が痺れてペンを落とすし（箸もしかり）、ペットボトルや缶の蓋を開けられなかったり、歩いたりたっていると膝の力が抜けてよろめくのが困ります。

明日も苦痛に耐え、薬の副作用で朦朧とし、呂律が回らないなかで無理して仕事するかと思うと鬱になります。

女と付き合えねぇーし、
エッチもできないし
結婚すらできない。

これなら男に抱かれてもいいんじゃねぇーかなぁって
思うようになってしまった。重症だよね…俺

>>16
男も抱いてくれない現実

>>14>>15
これらの症状で仕事も難しい状況で、年金が容易にもらえない
なんて酷いですね。この世の中、まともに仕事出来る奴らでも、
生保その他不正受給している輩がいるというに・・。

>>16
アッー！もあかんのか・・。

少し教えて欲しいのですが、この病気は隔世遺伝しますか？
祖父がなって、父は問題無し。私がレック。もし、隔世遺伝じゃなければ
凄い確率ですよね・・。

>>15
俺もだよ。
両手共に握力が２kg。２０kgじゃあないよ、２kg。
２ℓペットボトルの腹部分を掴んで持ち上げるのが困難。かろうじて首部分を指で引っ掛けるようにすれば持ち上がる。
>>18
隔世遺伝ではないよ。
親父さんは症状が超軽度でレックである事を知らないのでは？

>>9
入院して来た人たちは他の病院で脊髄腫瘍等の治療断れたような難易度の高い手術が必要な患者もいたので集まってしまうのは仕方なかったと思います。
脊髄腫瘍か他の脊椎系の病気かは忘れましたが九州、沖縄、北海道、東京から来たって方も居ました。
東京なら必然と名医揃ってる感じですが単純にそうでもないみたいですね。

>>14
結局、ズルするやつが良い思いするんですよね。
まぁお上は「就労していれば支援必要なし」と思っているのだとは思いますが、多少なりと支援はしてほしいです。
自分も無理して仕事しているので...。

>>19
握力2kgですか...。生活も大変ですね。
私も2リットルのペットボトルは、首のところを掴まないと持てないです（胴を掴んで持ち上げられない）。
物を持つときは体に一部を当てて。
瞬発ならもう少し強い力は出るけど、
継続してなら5kgでも無理。
通勤鞄も持つのがしんどいです。

>>20
東京無双という訳ではないのか...。
医者探しも大変なのですね。

本日も体調不良により早退。
薬で頭も回らないし意識も朦朧とするし、呂律回らず口の筋力もいつもに増して入らず。社会生活に支障をきたすので困るしかなり落ち込みます。

夜に友人が来てくれて、話し相手をしてくれて少しは気分がよくなったと思いきや、会社からのtelで気分が一気に落ち込みました（すごく憂鬱、何もかもが嫌で泣きそう）。

60になる親の方が元気だわ...

もう惨めだ死にたい

>>22
うちも遺伝の原因となった親父の方が元気。私は仕事以外ほぼ寝てばかり。

遺伝しなかった妹（13歳離れているけど）も元気だけど。
せめて妹は普通に健康に幸せに暮らして欲しい。それが、兄としての願い。
たまにムカつくけど、妹がある意味自分の自殺を食い止める存在になっているな。

>>21
蒸し返して申し訳ないですが、呂律が回らない、口の筋肉等の症状はレックに合併された症状
なのでしょうか？

>>23
やはり、遺伝型は子の方が親より重症化しやすいのですかね・・
ちなみにお父様は、おいくつですか？お体も外見もレックと判らないというくらいですかね？

後、少し気になる事が、意外にレックの合併症なのか、皆さん、握力が弱ってくる
のが、今後、自分にとっては、怖すぎます・・。
。

>>18
もーあかんのかぁーって？>_<

>>24
呂律が回らない原因は薬だと思ってます。
抗鬱剤（？）飲みはじめてからの症状なので。ロキソニンにデパス、睡眠薬に抗鬱剤飲めばこうなるのかもしれないです。

口の筋力が弱いのはレック起因かは診断出てないので推測ですが少なからず影響はあると思います（前スレでも筋力がレック持ちは弱いみたいなレスを見たような気がします）。
後は鼻炎で口呼吸しかできないのも原因かも。
この「涎が出る」のは、本当に辛いです。回りから見ればもろ「障害者」でしょうね。
でも私は一応「健常者」です（病気持ちだけど）。特に体調不良だと酷くなるのである意味自分の状況を知るバロメータです。

親父は58で、私よりピンピンしてます。多少のプクはありますが、カフェも少なく見た目はまぁ普通です。親父は気が利かないオッサンです。

握力というより様々な部位の筋力低下ですね。私の場合顕著なのが口、握力、四肢脱力です。

>>17
もし、ゲイの人から抱いてやるいわれたら
寝ますか？

遺伝だとやっぱ重症なのかな
60過ぎで確かに親は元気だね
ていう自分も手術前は健康な10代20代に負けない自信あったのに手術後は徒歩もきつい、握力は20k台に低下
遺伝なのに「何かの呪い」だとか言うから変な霊能者みたいなのに騙されないか心配
再発転移が見つかっても一応頑張ってみるつもりです・・・撤回するかもしれませんが
そう言えば結果良かったらスレ立てるって言っておいて予想より早くスレが埋まってしまいました
次の腫瘍外来までまだしばらくありますが結果は報告します

>>24
呂律うんぬんより、ドモリだったな。
ＬＤ・ＡＤＨＤが関係してるのかな？
外見の醜さに泣けてくる・・・。

>>25
大阪弁でしょ。駄目という意味でしょう。

>>27
17じゃないけど、考えられないね^^

>>28
頑張るしかないですよね。失望なんかしていられない。手術の影響で握力低下
もするのですね・・。

>>29
自分も若干のどもりで、滑舌が悪いし、基本早口かな。でもね、意識してゆっくり
話すように心がけていると、意外に問題ない。


やはり、皮膚上や直下に出来たプクや腫瘍を採るならまだしも、身体の筋肉や深層部分や脊髄に
出来る繊維腫を取ると、やはり筋力が落ちたり、運動障害になるような
重い後遺症が出できやすいのでしょうか？

>>28
手術前は、女性平均レベルはあると思っていたけど、今は届きもしない。
男だけど、 力仕事がそこら辺の女性よりできないので呼ばれなくなった。
歩行はしにくいい（前スレにかいたけど500m20分程度）し、握力は10k、持ち続けるのは5kgも無理。
体力も落ちたし無理ができない。前は、38℃後半の熱が有っても多少は動けて会社いったけど（ブラックな会社で人員不足なので、休めない）、
今は反感買ってもやすむようにしている（今日のことだけどね、身体が痛いし熱も39℃に迫っているから休んだ）。
昔は最高40℃に近い熱があっても塾にいったりもしたけどな（今にもはきそうだった）。
頑張ろうとする意思があるだけ偉いと思うよ。私なんてもう、頑張る気力すらないし。良性で痛みのある腫瘍は既にどんどん増殖してるし、それも痛くて辛い。
ちなみにここでおっしゃっている「腫瘍」は、悪性だったのですか？

>>30
吃音にならないためには、自分のペースで、しっかり話すことと同義語で吃りやすい音を避けることをしている。
今は薬のせいで滑舌もダメになったので喋ることが困難になり、
親がいるときに代わりに話してもらっている。

私の場合、腰の背骨の真上にある皮下30mm、幅50mmX30mmの腫瘍の一部を切除しましたが、それ以降、歩きにくくなったり（前から足を引きずってはいたが加えて脱力するようになった）、口の筋力が緩くなったり（前以上に涎が出る）しました。

あと、過去（小学2年）に髄液検査したときは一時的に四肢が麻痺しました（親曰く）。
それを考えると重度な障害が起きそうな気がします（あくまで自分の予測）。

>>31
やはり大きな手術をすると後遺症は残るのですね。
もし、宜しければ教えて頂きたいのですが、ドクターからその辺の事前のリスク等の
説明はありましたか？前から、ちなみに足を引きずって
おられたのもレックや以前の手術が影響されてるのですか？


しかし、あれだな。確かに現状良性とはいえ、腫瘍が痛み、今度それを切除しようとすると
今度は後遺症の可能性が残るって・・どうすればいいという話だ！
確かに、自分の主治医もよっぽどでないとオペには消極的だ。

>>30
なんでここまで生きたくなったか自分でもわかりません。
難しいかもしれませんがせめて両親よりは長生きしようと思います。

>>31
前スレや>>7でも書いてますが悪性です。
良性との決定的な違いは絶対残してはいけない＆周りの正常な部位も切除です。
過去文献等にあるレック由来の悪性腫瘍でも非常に高悪性の部類らしいので自分ほど酷い状態は恐らく少ないと思います。
AI療法（化学療法の組み合わせ）が効いてくれたので手術可能なまで縮小してくれました。

>>32
足を引きずり出した（足をあげて歩けない）のは手術前からでした。酷くなったのは術後で、更に脱力するようになりました。
職場がスリッパ着用で、私だけ極端に寿命が短かったです（他の人は年単位で持つのに私だけ1月もすれば底がボロボロ）。
レック起因かはわかりませんが、今は脱力含めて調べてもらっています。
レックの手術は今回が初めてでした。

リスクについては、痛みが完全に無くなる訳ではないことと、傷がひきつることの説明でした。
手術は全麻で全摘の予定でしたが、傷口がかなり大きくなり（幅15cm以上高10cm以上）、術後生活への支障が大きすぎるとのことで一部摘出となりました。

私の場合、かなり大きい皮下腫瘍で（幅47mm高27mm深30mm以上 ）、痛みや膨らみもあったので、QOL向上のために切除に踏み切ったのですが、その後に社会生活が困難になるとは思ってもいませんでした。
まぁ「黒い」会社で無理して働いてきたので、その無理が効かなくなっているのかもしれません（友人や家族からはこれ以上心身壊れる前に休職か退職したほうがいいと言っています）。

>>33
悪性ですか。良性でもしんどいのに悪性だと想像を絶する大変さでしょうね。
手術前と比べてQOL（生活の質）は改善されましたか？

>>32
どっちに転んでも好転しない可能性があるって、たちが悪すぎる。
ただ、積極的にオペしてくれるドクターがいいな。

>>34
実際の腫瘍の大きさよりも、かなり傷口が大きいんですね・・。
皮下腫瘍という事は、皮膚上にポコッリ顔を出してなくて（びまん状ではない）
見た目は異常なくても、手で触ってみて、皮下に痛みを感じるしこりがあるって感じですよね？？

皆さんは、指先が訳もなく痛い事はありませんか？

ここは重症の方が多そうですね。
今後進行してく身としては、貴重な情報源のひとつです。
皆さんは、都道府県単位であるような、患者会や勉強会等へ行かれてますか？
ちなみに、三月頭にある、東京での勉強会へ行かれる方はここにおられますか？

>>36
レック由来じゃなくて？

>>35
レス遅くなりました。今仕事から何とか生還しました。
たちっぱなしが続いたので、痛みも激しい、何度もふらつき、倒れるかと思いました（仕事中に一度倒れかけたけど...それでも今日はかなりましな方でした）。

術後好転しない覚悟はしてましたが、ここまで酷くなるとは思いもしませんでした。
本当に進むも地獄戻るも地獄留まるのも地獄です。
手術については、後ろ向きよりは前向きの方がありがたいですが、しっかりリスクを優しく丁寧に説明したうえでやって欲しいとは思います（手術担当の先生怖いし適当すぎたので）。

手術したものの腫瘍については、医者からもらった画像診断の書類に「蔓状神経線維の疑い」と書いてありました（別病院に出すために今週水曜日に資料を貰い、蔓状だったと気づきました）。その場所を触るとプニプニしていました。
その他の皮下のものは陥没していたり、変色していて、触っていなくても痛いです（触るとなおさら）。
ポッコリしているのは、私の場合少ないです（ほとんど皮膚の下なので）。
痛いところはホッカイロで暖めて痛みを和らげています。

俺、鎖骨部と頸椎に大きな腫瘍あり、手足の痺れがかなりひどい。
勿論、体には無数のプク。アザあり。
仕事もうまくいかず、適応障害、先月は雨で滑って靭帯損傷。更に歩きにくくなった。
もうなにもかもいやになってきた。

>>37
比較的軽度の人なら、レックをそこまで意識しなくとも生活できるから、あまりこういうスレには来ないと思う。

私も生活に支障をきたしだしてからスレを覗くようになったので。

私の重症度は「ステージ1」だけど、脱力とか、力が入らないとか、のし掛かるような痛みとかあって、社会生活、日常生活にかなり支障がでてる。
長時間掴むものあっても立っとれないし、握力は落ちるし、歩きにくい（歩いてもゆっくりしか無理）。
今布団に横たわっているけど肩や腕、脚が何かに押し潰されそうな痛みがある。
前スレでも書いたけど、これでも本当に「ステージ1」なのかはわからない。
ある意味自分の重症度（状況）は、早めに把握したい。まだ、なんとか動けるうちに。

勉強会とか患者会はいったこともないな。

>>36
指先はあまりないな。
腕とかなら常時だけど。

顔にあって虹彩なんとかとかびまん性とかあればステージ4になるとかならないとか

>>39
痺れは、やはりそれらの腫瘍が影響されているのでしょうか？
自分も皮膚上や皮下に腫瘍多数あり。そのうち、自分も痺れて歩けなく
なるのかな・・。

>>40
その状況でステージ１とかないですね。特定疾患受けられたりしないのかな。


ここ最近のスレみていると、皮膚上の繊維腫だけでなく、皮下も厄介なんですね。
よくあるサイトに、それまでの皮膚上の腫瘍が急に大きくなったら悪性の可能性あり
等書いてますが、皮膚に芽を出していない皮下腫瘍も悪性の可能性あるし
良性であっても、部位によってはそれらを切除すると、後遺症が起こるって
厄介過ぎる。

>>41
私の場合、皮膚の見た目は普通に近く（カフェ多発エリアや腫瘍も服に隠れるので）、
目は近視（0.02以下）なだけ、
びまん性の疑いのある腫瘍は摘出したばかり、顔にもカフェらしきものはありますが、単なるシミなのかも。

痛みとか脱力とかの神経症状だけでは、ステージはあがらないのかな。
結局基準は見た目だけなのかもな。
痛みとか力が抜けるのってかなり社会生活や日常生活も影響あたえているんだけどな。

>>42
正直、私の症状が特定疾患レベルなら受けたいとは思いますが、問題はどこの医者が診断かいてくれるかになりそうです。

>>42
俺の場合は、左の鎖骨部の腫瘍が左腕から指まで痺れ、
足の痺れは頸椎第七番の腫瘍が影響しています。
ちなみに、頸椎の間を抜けて、砂時計を横にしたような状況で、
摘出するには神経ごと取らないといけないので、
一日掛かりの手術になるようです。
車椅子の可能性が高いと言われました。
マジ、辛い。

>>34
QOLっても幅が広いですね。
個人の見解でまた違ってくると思います。
健常者と同じだった状態から今の状態を考えると一概に向上したとは思えませんね。
手術の代償は非常に大きいですが向上につながる道は開けたと捕らえていいかも知れません。

>>45
前向きな考え方をされているのですね。スゴイ。

「健常者（レック軽度）」時代と比較すればそれは確かに低下ですね。

手術の代償も大きいですが（悪化したので）、少しでも前向き考えられたらと思っています（簡単ではないが）。

温泉銭湯ドン引き

温泉、銭湯、海水浴なんて小学の時以降行った記憶が無いわ。

海水浴やプールは全体が隠れるタイプの水着を着て入ってる

スーパー銭湯は、この前深夜に行ってきた。
カフェ中心プク少なく皮下腫瘍中心なのでいいかなとは思っている。
足を若干引きづりつつなので病人とは思われたと思うけど。
その時は精神的にかなり参っていたときで、鬱経験のある友人に連れ出され、話し相手してもらった（少しは話して楽になったが、入浴中に社長からのtelが入っていて、楽になったのがパー。また憂鬱になった）。やめたい。

今日は、舌が痺れて呂律が全く回らない。
さっきお客様からtelあったけど、喋るのがしんどかった。話すだけでも息切れってするんだな。

>>50
スーパー銭湯に友人と行ったら、従業員に金を返却するから帰れと言われた。
「刺青・暴力団・お断り」なのにタトゥー・刺青している人は見かけるのにな。
従業員は怖くてヤクザ・ヤクザ風の輩には何も言えないくせに、レックには強気なんだよね。

>>51
保健所にチクれ

>>51
不愉快ですよね、そういうことされると。
店側からすると、病人は入れたくないということなのかもしれないですが、入れたくないなら刺青とかの人にも言うべき。
結局は虐めと一緒なのかもしれないですよね。見た目側弱い奴ほど不利益を被りひどい目に遭う。

>>46
つかぬ事、伺いますが、46さんが軽度だった頃は何歳くらいで、今現在
の年齢や症状の度合いを教えていただければ幸いです。

今年この病気と判り、今は軽症の部類に入ると思うのですが、
それでもこの半年で急速に進行している事に驚きと失望でいっぱいです。
この進行は、一定なのか、またある時期に鈍化し、またある時期にさしかかると
急速に進行するのか等気になっています。

>>51
問題にしろゃ

ハヨモンダイニ

>>54
私の年齢は25でプログラマしてます。私個人に対してレックだと宣告されたのは、先月の病理検査結果報告時ですが、親には20年前位には告知されていたようです（なので、レックを持っていることは知ってはいた）。

軽度だったのは大学生時代位までかなと思います。体力は悪かったものの、カフェ（腹と首に大量）中心で腫瘍は1,2個ある程度でした（カフェが原因でどの学校でも虐められた）。口の筋力は既に弱ってはいましたので、涎を垂らしやすくはなっていました。
痛みもまだありませんでした。
当時は自転車乗っていた頃は坂道（峠道）で猛ダッシュして70km出したりして遊んでいました。

今は、両手両足全体が押し潰されそうな痛みが常時あり、加えて各腫瘍も滲むような（穴を掘られているような感覚）痛みがあります。
更に手（特に右）に力が入らない（瓶の蓋が開けられない、握ってられない、ペンで名前を書くだけで疲れる/痛む）です。握力は右14左12kgです。
足には脱力があり、掴むところやもたれるところがないと立つのが難しくなりますし、立っていられなくなります。
後、足をあげにくいので歩くときはひきづることがほとんどです。
腫瘍は蔓状が一つと後は赤紫の腫瘍が多々できています（常に痛いのと触ると痛いののどちらか）。
口の方の筋力もよりいっそう弱くなっています（よだれが垂れそうになる回数が増えた）。

悪化し出したのは社会人になってからで急速に悪化し出したのは今年25です。

ﾁﾝｺ小さい

足首にヒョウ柄のタトゥーをしてる人がいた。
肌キレイなのに…。

VIP+でLINEしようずｗｗｗ
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news4viptasu/1384685856/

会社の健康診断で精密検査するように言われて病院行ったんですが
皮膚科で整形外科・神経内科・脳外科と行くように言われ
その日は整形外科に行ったら今度MRIを撮ることになったんですが
神経内科や脳外科でも撮影とかあるんですか？

>>61
解らないけど、MRIで撮影できる範囲は狭いので、見る箇所が科によって異なるとか...。
脳外なら脳だし、神経内科なら脊椎とかみたいに。

>>57
大学卒業時から、現在25歳で、僅かこの三、四年でそこまで急速に進行するんですね・・。
僕も今後を考えると心配です。急速に増殖、痛みだしてるので。去年の今頃
じゃ想像もつかなかっです。
四肢が押しつぶされそうな痛まれたり、握れない等は、本当に大変すよね。
指にも赤紫の腫瘍が出来たりするんですね（＞.<)

>>63
本当に一気に進行するときはすると思います。
私も1年前は手術することも、悪化することも、このスレを覗くようになることも考えすらしていませんでした。
毎日、意識が朦朧とした中で、座っていてもふらつきながら、肩や四肢、腫瘍の痛みに耐えることになるとは。

私にとって進行を進めさせたのは、無理に働いて体調不良を我慢してきたこと（深夜に渡る錆残、休出、理不尽な要求や説教の毎日）も一因かと思ってます。ずっと無理してので。
友人や母からは、自殺したりさらに病状が悪化する前に辞めるよう勧められてます（病状が悪化したこともあるけど）。
私も本気で辞めるべきか考えています。
加えて10月に手術したことで、「無理」が効かなくなったので、これまで我慢して溜まっていた体調不良や精神不安定が一気に襲いかかっています。

今のところ指の腫瘍は小さく、四肢ほど痛まないので、その面では助かります。
指を使う仕事なので（プログラマ）、正直指だけはできて欲しくはなかったものの、願い差叶わなかったので、今は悪化しないことを願ってます。
まぁ、腕や肩が痛むので埋もれて痛まないだけかも。

皆さんがとっている痛みの緩和方法とかも是非知りたいです。仕事中（デスクワーク）に出来そうなことで。
私だとカイロ当てる位しかできてないので。

既出かもしれまんが、某サイトにプロポリスが効く書いてあったのですが
ここの住人の方で、摂取されてる方おられますか？？
多少なりとも効果があるのでしょうか？

>>64
1年で一気に悪化したんですね。仕事はやめられた方がいいかもしれませんね…
障害年金は受給されてますか？

>>61
私は脳神経外科で年2回MRI検査していましたが、
最近、痺れや脱力感が酷くなって来ているので、4ヶ月に1回検査を受けていますよ。

>>65
個人輸入で入手したの使ってみましたが多少も効果無しでした

>>66
お袋が一時期はまっていてましたが、
口内炎には効きましたが、腫瘍に効くかはわからないです。

後、個人的に健康食品にはかなり懐疑的なので。

>>66
現時点では「健常者」なので、貰ってません。ステージ判定もまだ1ですし。
1の割には進行してます（現在のステージを本当に知りたいです）。
でも、力が抜けたり（この文書いているとこにも力が抜けてスマホを何度か落としている）、涎が出たり、言動がずれていたり、ゆっくりしか歩けないので、周辺の人からは多分「身障者」と見られていたりしていると思います。

レックによる手足脱力や痛みというのは、身障者の等級がつくのですか？
確かに社会生活や日常生活に支障は生じてますが...。

皮膚科の医者ではステージ判定はしてくれなさそうです（皮膚の進行はそこまで酷くはないから、ストレートに軽度扱い）。

仕事は本当に辞めたいです。今すぐにでもね。 年金とか助成金あればやめる決意になるとは思います。失業者手当も出るはずですし。
金の問題さえなければやめると思います。

>>64
本当に進行が早い時は一気ですよね。
まだ、二十代ですが、この一年での進行をみると、将来が恐ろしいです。
何年生きられるか解りませんが、例えば３年５年スパンで自分がどうなって
しまうのか想像もつきません・・。

>>65
レックの方が運営されている某サイトの情報ですよね？
藁をもすがる思いで、自分も来月くらいから試してみようかな
と思っていた。ただ、半年やってみてみてダメならキッパリ止めます。

>>71
数年後自殺してなければ生きているかなぁ。
今の仕事もしているか微妙だなぁ。
今より病状が進行して、もっとしんどくなるんだろうな。
少なくとも今と同じ生き地獄は覚悟しておかないと。
苦痛から早く解放されたい。仕事からも。
痛みに耐える毎日は本当に嫌だ！！


健康食品系は、当たり外れが激しいから、盲信はしない方がいい。
それに、大抵は詐欺だと思ってるよ私は。
母親が今もだけど「健康食品命」で、過去も嫌な思いしてきているので、あまり良い感情もてない。
全否定はしないが。
プロポリスは過去に飲んでた。スゴイ苦い奴を。
口内炎にはきいたけど、あれで元気になったかといわれると微妙。

>>67
痺れや脱力感が、前より出てきて、MRI検査の検査回数を増やされた結果
最近になり、やはり何かしらの脳に映っておられたのでしょうか？
MRIを年4回は大変ですよね・・。

>>70
約四万人いるというレック患者の中でステージ4や5（特定疾患）といった重症者の方々
が二千人くらいいると言われてますが、実際は70さんのように、ステージ1
であっても症状が酷い人も大勢おられますよね・・。自身も、ステージとしては、低いが
毎日毎日痛みに苦しんでいるよ。側湾も進行中。体内部にも出来ている。

等級がつくかは、明確な因果関係が必要でしょうね。
皮膚科医なら判定出来なくても、神経内科医なら判定してくれるかもしれないし。
そういう意味で、空気を読んで、他の診療科目も医師を紹介してくれい主治医なら
止めた方がいい。この病気を理解しない医師も多いしね。

>>72
自殺は駄目だ！

俺だけか？　
長文なんか読む気にならない

>>73
病院行くだけでも1時間30分かかるからそれだけでも疲れます。
頸椎に大きな腫瘍があるから下半身に相当きてます。
正直、仕事も辛いですね。
一応、認定受けてます。

>>75
1h30minもかかるのはシンドイでしょうね。
仕事もお疲れ様です。

>>73
結局、この病気を理解してくれる医者（や人）はいないのでしょうね。家族ですら理解してくれないし...。
ステージ低くても、病気が進行して苦しんでいる人もやはり多いんですね。
自分も弱音吐いてないで頑張らないと駄目ですね（でも正直頑張るのに疲れました、まだ頑張らないといけないのかと思うと泣けてきます）。

神経内科は、今通っていて水曜に検査をする予定です。結果次第では腫瘍外来で通っている大学病院の神経内科行きになるらしいです。

自殺に関しては、ヘタレだから、簡単にはしないと思うけど、電車に飛び込みたくなる衝動に毎日かられるから怖い。
毎日のように自分が自殺する空想して実際にやる衝動を押さえている。
それに、自殺するなら恨んでいる所に復讐できる方法でとか、結構空想してしまう。
多分精神的に病んでいるんだと思うな。

馴れ合いというか、自分が世界で一番不幸、って人ばっかりのあつまりなんだね
ステージに疑問があるならセカンドオピニオンで別の病院行けばいいし
やることやってないのに不幸感だしすぎ

>>74
あなただけです

>>78
言いきるねぇ〜

俺、今身体面では辛いけど幸せだなぁ〜。

>>64
デスクワークの仕事は無理ですな
僕には、ただでさえ、遊び？で自宅で
PCいじっているだけで、肩（頚椎）が猛烈に痛くなりますから

皆さんどの腫瘍が主に痛みますか？皮膚上のびまん状、赤紫の平坦、それとも
皮下直下や体内の筋肉や骨に出来てる腫瘍どのあたりですか？

>>80
幸せなのは、いいことじゃないですか。
まぁ、生きているだけで、仕事ができているだけでも幸せなのかもですが。
正直、趣味含めて何も楽しめない自分が嫌。不幸になる自分を喜んでいるのも嫌。

>>81
肩も痛むけど腕や足がさらに激しく痛みます。
前は肩だけで酷い肩こりでした（腕が挙がらない）。職業病だと思ってました。
取りあえず食うためと治療費の捻出の為に痛かろうが高熱だろうが、ゲボ吐こうが、くいしばって仕事してます。

>>82
蔓性の腫瘍は手術したので、痛みが多少和らぎました。
一番は腕や足の赤紫の腫瘍です（のし掛かるようなズシーンとした痛み）。
胴体の陥没した赤紫腫瘍も腕ほどではないものの痛みます。

>>83
自分の赤紫は痛むのと痛まないのがあります。そして、赤紫になりきれていない？ニキビ状
の繊維腫？がヒリヒリする。まあ、一番心配なのは、体内に出来た腫瘍が痛み出すこと。
しかも、それらを採っても後遺症が起こるという話もあるし・・。

誰か俺を婿に貰ってくれ。

この先、一人じゃ活きていけない。

順を追って書いてみる

場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)

>>85
身体悪いけれど、お金はあるから、誰か嫁に来てくれではく、婿に貰ってくれと？
婿に貰ってメリットがあるならまだしも・・。

>>86
しょうもないの貼り付けるな。

本日かかりつけの神経内科に行ってきて脳波と頸部エコー検査、重心検査してきました。

少なくとも脛部エコー検査は正常で、血流由来で痛みや脱力が起きてないことが確認されました。
脳波はまだ結果がでてないものの、異常所見がなければ、皮膚科でお世話になっている大学病院の神経内科に転院になりました（多分転院だろうな...）。

重心検査では、開眼状態でも左右6cm前後3cmにわたりかなり大きくふらついていること、重心がかなり後ろ（中心から6cm後ろ）にあることが指摘されました。
今回も「杖をつかないと危ないぞ」といわれました（転んで骨折する危険性を考えろ的なことも言われました）。

脱力やふらつきがレックからかはまだ不明ですが、生活に支障が出ているため、早く何とかしたいです。

また大学病院かと思うと、嫌ですが。

>>86
え、8Fから飛び降りたの？それで死なないとかあるの？信じられない。

>>89
賢い魚になれよ。

そーぷ問い合わせしたら
断られた
糞

ソープって前もって問い合わせするものなんですか？

>>91
予約時に正直にカミングアウトしたの？そんなのいちいちしなくていいよ。
店行って、実際に部屋で嬢に会った時に、肌が弱くて荒れてるが、出血もしないし
移る病気でもないから気にしないでと言ってる。断られた事はないよ。
この前の嬢は、いろんな客の体みてきてるが、それがヤバイかヤバクないか判るよだって。
まあ、黙ってるより、気遣いの意味で前もって言うほうがスマートかもね。
最も、素人相手には難しいですが・・。

>>93
それはお前が軽度だからだろ。
俺はピンサロやヘルスでさえ、受付でＮＧが多い。（２０代の頃ね）
ヘルスは受付でスルーしても、嬢にＮＧ出される。
>>93の「肌が弱い」は通用しなかった。
風俗は外見が酷いと入店は無理だな。
いかつい兄さんに追い返される。

特定疾患は置いといて、身体手帳も精神手帳も両方持っている人はいますよね？
年金の申請はしてます？
または、生活保護のこととか聞きたい。
特定疾患があると生活保護はうけやすいですか？審査が通りやすいとか？金額が2万ほど上乗せとか？
手帳では生活保護の金額が2万年upと聞きますが、ウワサにすぎないのでしょうかね？
っーか、ここには生活保護受給者はいない？

>>95
側弯なので障害者手帳3級持ってます。
年金ももらってます。

障害者手帳ってどうやって申請するの？保健所行って書類もらって主治医に書いてもらえばいいの？
俺、惻湾症でNF2の特定疾患認められてるんだが年金貰えんのかな？

>>95
両方持っているよ。

>>97
市役所の障害福祉課で用紙を貰う。
可能性は高そうだね。
医師に相談してみては？
>>98
生活保護を受けようと思った事はありますか？
俺は、思案中です。

私も特定疾患を持っていて、
障害者手帳は持ってない。
過去に腫瘍切除の手術もしてるし、そく湾もある。
けど、歩行や普段の生活、仕事に支障がないから難しいらしい。
そく湾が進行しないと難しいのかな・・・。
医者は「生命に即、関わるわけでなく、生活に支障もない」
って必ず言うけど、隠せないぶつぶつ状態で生きるのは辛いよね。
偏見と差別がね。

>>100
生活に支障が出ているから病院に行くのに、そう言われると嫌ですよね。

神経内科で、脳波の結果が出ました。
なんと、発作（てんかん？）が起きているとのこと。まだ意識を失ったことはないとはいえ、注意するよう指導されました。

脳波で脱力や歩行障害に繋がるものが見受けられなかったので、結局手術した大学病院の神経内科に転院となりました（「歩行障害」ということで、紹介状が出ました）。

まだまだ先は長いです。

>>99
メンタル持ちなんで
日常的な生活がおくれないから
一人暮らしはムリだろう
が俺の見解。

冬が辛い。
仕事中、部屋と廊下の温度差で血行が悪くなり末梢神経が痛む。
指が痺れて痛み動かせなくなる。
足指は歩行できなくなる程に痛む。
寒さって大敵だよね。
この寒さをみなさんはどうしのいでいる？

>>103
仕事中はカイロ2枚。
手が痛みだしたら、すぐに使えるようにしている。

本当は足に貼るカイロも使いたいけど、ただでさえ歩くのがシンドイのにもっとしんどくなる（痛くて立てなくなる）から使わない。

寝るときは湯タンポ使うかな？
めんどくさくて、寒さと痛みに耐える方を選び勝ちだけど。

胃腸を壊しかねないけど、辛いものを食べると一気に暖まるから、昼によくやる（汗だくになる）。
まぁ、普段投入する量が瓶の1/4（近くの台湾料理屋だと2/3）と、ある意味病的だけどね。
入院してからアルコール控えているので、ストレス発散がこれくらいしかない。

レックの半数は脳波に異常があると言われてますが、実際に検査受けた方
おられますか？自分は身体疲れやすかったり、日中仕事中に眠くなる事が多
一種の睡眠障害かなと思ったりしまして。夜中の寝言も凄いらしい・・。
脳波の異常が睡眠障害を及ぼしている話も聞いたことありまして。

お久しぶりです
前スレや>>28とかその他このスレで悪性になっちゃった書いてる奴です

腫瘍外来無事異常無しでした
不安にさせてしまって申し訳ないと思いますが当初、悪性末梢神経鞘腫瘍（MPNST）の5年生存率10％宣告です。
これは極めて重症な例なので他の例はもう少し良い予後だと思います。
これも病気本体そのもので亡くなってしまう確率ではなく2次的な病気や不慮の事故、交通事故、自殺、事件に巻き込まれ死亡等全て含まれた確率ですので病気単体での生存率は実際もうちょっと高いと思っていいです。
レック悪性化で手術乗り越えて生きてるって文献があったら自分かもしれません・・・
また来年に検査です。

>>105

>>101で書いたように、私には脳波異常がありました（発作が起きている）。
レックとの因果関係はわかりません。

睡眠障害は、SASの検査を受けて疑いがかなり高いと言われました（何度も酸素濃度が下がり、心拍も急上昇している）。
今度検査入院する予定です。
これまでの中で採血が一番優しい病院でした（倒れたことがある旨話したら、かなり優しくやってくれた）。

>>106
お久しぶりです。

>腫瘍外来無事異常無しでした
それは、よかったですね。
おめでとうございます。

>また来年に検査です。
来年も無事にパス出来ると良いですね。

>>104
ありがとう。
お互い辛いな。
俺もミニカイロ（貼らないタイプ）を左右のポケツトに入れてる。
１２月になると「塗るカイロ」も使用するよ。
>>105
脳波異常がありました。
仕事中（学生時代は授業中）、すぐに眠くなったて意識が飛ぶ経験をしていました。
居眠りだと思っていたら脳波異常が原因だった。
で、ＡＤＨＤやＬＤも発覚。
寝言？まさに俺かよ！
寝言なんて物じゃあない、はっきり「しゃべっている」と言われる。
自分の声で驚いて目覚めた事もあるくらい。
俺は睡眠障害の治療で、睡眠薬を服用していますよ。鬱の薬も。ストラテラも。
まずは脳波の検査を受けてみては？

書き込む人、ほんとにいなくなっちゃったね

>>110
最近は過疎ってますね。

ちょっと皆さんに質問してもよいでしょうか。
仰向けで本を読んだり、ゲームをしたりすることができますか？
つまり、腕を常にあげた状態でどれだけ保持できるのかということです。

私だと1分ももたないので...仰向けで読み始めてもすぐに横向きかうつ伏せになります。
どうしても仰向けでいたいとき（ゲームとかは特に）は、枕を重ねて腕が自力であがっていなくても
いいようにします（それでもかなり痛いし痺れるが）。

追記：
あと最近、握力低下をヒシヒシと感じます。蓋空けられなくて、かなり苦労します。
タンブラーとか、スティックコーヒーとか、湯たんぽの蓋とか...。
歩行速度もどんどん遅くなってますし(400m: 15分orz...駅から職場まで遠いし...)。

宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！

>>109
君こそ俺かよ。友人に寝言を通り越して、普通に喋ってたからびっくりしたと言われた。
こんな夜中に誰かと携帯で喋ってるかと最初は思ったらしい。
まあ、脳波異常もそれらは千差万別で、ＡＤＨＤやＬＤ、てんかんから睡眠障害等々。
間違いなく、俺は睡眠が浅い、ちょっとした物音で目が覚めるし、神経質かな。
泥のように眠ってみたいよ。さすがに、意識が飛ぶことはないかな。

>>110
前スレが異常に早かったからねー。もっと活性化して情報交換
出来たら良いですね。

>>111
そういう事はないですね。握力は平均より下回りますが41ありました。
歩行されるのも大変なんですね・・。走るとかジョギングはほぼ難しいのでしょうか？

>>113
私の場合、握力は12kgなので、蓋の開け締めや、鞄持つのにも一苦労です。
腕立て伏せも、自力で起き上がること（上体起こし）もできないです。
採血や点滴で横になると、起き上がるのにかなり苦労します（病院によっては介助してくれて助かります）。

数メートル（道路の横断）を、駆け足レベルまでならなんとかできます。
それだけでも息切れしますし、胸も痛みます。なので歩くのが精一杯です。
今度、歩行障害ということで、腫瘍摘出手術した大学病院の神経内科に行く（かかりつけからの転院）ことになってます。
検査時に仰向けで足を上に挙げられないこと（腕はまだ挙がりますが、保持はわずかな時間＜数秒＞しかできない）ので、脱力や歩行障害でるのは当然と言われました。

>>110
そう？他スレに比べるとスレ進行かなり早いよ

ローマ法王が神経線維腫の男性を抱きしめたってニュースがあったんだね
写真をみるとかなりひどい症状の方だったけど…
キリスト教徒じゃないしなんだかよくわからないけど泣いちゃった、ローマ法王偉大だなぁ

藤村元官房長官はなんかレックっぽかったですね

えっちできん

http://matome.naver.jp/odai/2138497649564729101
神よ祝福あれ

男でも見苦しいんだから女性は悲惨だよな。
でも、繁殖を考えると男は辺り構わずだけど
女性はより優秀な遺伝子を残したいので基本、女性はレックを選ばない。

>>111
俺も仰向け読書は苦手
腕が痺れたりして痛む

歩行速度も若い女性にも負ける

仰向け自体できない。
側弯がひどいから。

>>122
側弯の手術はされまないんですか？
いつ頃から酷くなりましか？やはり年々進行していくものなのでしょうか？

>>121
やはり、痛んだり痺れたりするもんなんですね。
「普通」の人はできるのか、聞いてみたいです。

歩行速度は、殆どの人に負けます。
朝、出先に向かうときに計ってみたら10m進むのに30秒かかってました。時速1.2kmです。
夕方のスコアは、時速1.5kmでした。
少し急いだら息切れしました。

>>122
仰向け出来ないのは大変ですね。
側湾は、今のところはないのですが、
急に側湾になったり、進行することはあるのでしょうか？

>>114
握力が12kgあれば充分さ。
俺なんて2kgだよ。
2kgのペットボトルを掴めないよ。
そんな俺でも生きれているんだ、君も大丈夫さ。
ちなみに歩行障害もあるのに障害者手帳5級なんだよね。
もうちょっと等級が上でも良い気がするんだ。
泣き言を言っても仕方がないけどね。

父と祖母がこの病気で私にも遺伝するか心配です。小さい頃からしみはあるものですか？20歳とかで急にしみが出てくることとかあるか心配で精神的に弱ってます

>>125
2kgは大変ですよね。
たしか、前に悪性腫瘍について書き込まれて、歩行連続50mの方でしたよね（混同してたらごめんなさい）？

皆さんどれ程症状重くとも、頑張って生きているんですね。その事を心にとめておこうと思います。

レックに対しては障害同級も（ステージ判定も）厳しいんでしょうね。

生まれた時からある。カフェがなかったら大丈夫だよ。

>>126
あなたの場合は心配不要だ。

カフェオレ斑は生まれたときからある。

>>126
生まれたときからある。

カフェのせいでずっと苛められてきた。

生まれたときからのものはないです。気になるしみは医者に見てもらいましたがカフェオレ班ではないと言われました。ただ座っていると足やお尻が痺れることがよくあります。寝ているときも足やお腹がたまにシビます

>>127
　
自分は>>106ですから混同ですね
最近の握力は出そうと思えば30kは行きます
連続歩行は改善気味ぽいですが調子に乗って歩くと翌日確実にダウンしてしまいます
なので劇的に改善する事はまずありえないです
見た目が健常者かレック知ってる人が近くで見れば気付く程度なので優先席座ってるのは心苦しいですよ

>>131
多分大丈夫と思いますよ
このスレ見ると不安になっても無理はありませんが

>>132
失礼いたしました。混同していたのですね。

歩行が回復するのは、いいことですよね。無理は禁物ですが。
今日は仕事で無理して歩いたので、足がパンパンで痛いです（湯タンポでほぐしてます）。

見た目は健常者というのは、別な意味で辛いですよね（大変なのに、健常者並みの行動を要求されてしまう）。
私も見た目だけでは多分普通のオッサンのハズなので。
優先席は、自分から譲れとかは言いづらいです。例え自分より健康そうな人が座っていたとしても（普段ラッシュ時しか使わないせいか、健康でない人が座っているのを見たことがない）。
杖とかついていればまだ別なのかもしれませんが、無理してしまいそう。

座ることについては、前よりは抵抗を感じないです（ラッシュ時なので）。前はそれでもなるべく避けていましたが、通勤で精一杯で考える余裕がないので。

>>115
前スレの後半あたりからレスの延べ数は多かったけど、同じ方のレスが続いているので、投稿している人の数は少ない気がする


今日テレのニュースで難病の医療費負担の話題をやってたんだけど、そこで取材されてた女性の難病がここで書かれているかなり重い方の症状に似ていたので、こっちじゃないかと素人ながらに感じました

アイザックス症候群
https://sites.google.com/site/isaacssyndrome/home/aizakkusushoukougun-to-ha

手足の末端が痺れたり歩行困難になる神経系の奇病だって。まだ患者が数十人らしいけど、まだ全然知られていなくて医者もいないだけなのかも

正直、余計なお世話ですけどお知らせしたくなりました。捨てにご存知で該当なしと診断済みだつたらごめんなさい

起きたばかりでみたのでうろ覚えですけど、その病気は難病指定されてなくて苦労されていた様子。レックと併発しそうな病気ですけど、これだと金銭的負担は大きそうです。

安倍さんが難病患者の保護促進をライフワークにするって。ご自身も難病だそうですけど頑張って欲しいですね

握力の話を聞いてると、
高校の時のスポーツテストって言うのかな。
健康・体力診断であまりに握力が低くて、
再度やり直しさせられたのを思い出す。
30代でこんなだと、60・70と老いて行くのが怖いな。
だだでさえ、体力は衰えて来るのにさ。

>>127
そうです。
以前、連続歩行が50ｍ位だと書き込んだ者です。
左股関節が年々悪くなっています。
握力は2kgをキープしています。
>>132がなぜ俺の成済ましをしているのか解らない。

>>137
やはり、同じ方ですよね（ちょっと混乱してますが）。

連続50m歩行というものも握力2kgというのも、生活大変ですね。

>>137-138
申し訳ありませんでした
>>127で「たしか、前に悪性腫瘍について書き込まれて・・・」
とありましたので自分が横レスぽく書いてしまったのが間違いでした。
混乱させてしまい本当に申し訳ありません。

全レスする人いるけど正直邪魔だわ
やたらとまとまりのない長文書くからタチが悪い

>>119
お母さん美人だね。結婚後に発症したっていうのは不幸だね、病気だってこと知らなかったんだから。
それにしても息子さんの方がかなり重症だね。子供の方が重症になりやすいっていうのは
間違いではなさそう。

握力も簡単に落ちるね。
自分は7Kgの時もあったけど。
でも、トレーニングしたら、かなり上がったよ。今、マスターズの砲丸投げを始めてます。

142です。
ちなみにステージは５です。
握力はじめ筋力は、回復するみたいなので(真っ直ぐ歩けるようになった)、もう少し頑張っていきたいな。

病院にいっても診て異常ないですか？言われて終わり。
こんなの行く意味ある？
もう二年近くいってない

>>144
痛みに苦しんでいる人は、鎮痛剤を処方して貰っているよ。
異常が出たら行けば？

>>123
返信遅れました>>122です。
今32歳で14歳の時に手術しました。
ひどくなったのは8歳のときと13歳のとき。
8歳のときも手術しました。
年々進行してますよ。
25歳のときに一時期歩けなくなりましたし。
進行していってます。

>>124
急にはならないと思いますよ。
徐々にだと・・・。
自分の場合は、小さい頃腰にでかい腫瘍があるから
物心つく前から側弯でしたし。

>>146
レスありがとうございます。

徐々にですか。今側湾がなくとも今後進行は有り得るんですね。

親からの遺伝で血液型が同じだと遺伝するとかありますか？親とその親が血液型同じで自分も同じだから心配で…

血液型は関係無いかと。
生まれたときに、カフェオレ班が無ければ、遺伝はしていない

アメリカのドラマCSIで、この病気の人をエレファントマン、怪物と呼ぶ話があって見ていて不愉快だった。
別の神経線維腫かな？

>>150
エレファントマンは、違う病気だったような気がした。

個人的には、医療系のドラマそのものがあまり見たくないな。
ドラマで見るのはスタトレ位。

えっちできんわ

エレファントマンはプロテウス症候群だよ。

来週、大学病院で定期検診だ。
最近、足の裏の線維腫が大きくなってきた。
足裏は切除したことがないけど.このままだと歩くのに不便になりそう。
嫌だなー。
白いのと、固い赤茶色のが出来てる。
ほんと、場所を選ばずに出来るよね。

>>152
定期乙

H出来ないのはあたりまえ

普通の体でもできない人いるし

150です。ありがとうございます。
私は頭が大きいし、こっちの病気な…？

パートナーや妻帯者がいるレック患者も沢山いるよ。
そんなHがしたいなら、風俗行け！それが、無理ならセルフフェ○でもしとけ。
それすら無理なら来世に期待しろ。

結婚を考えると障害が大きすぎるよな・・・

２%ぐらいの確率で悪性腫瘍になって普通の医療保険にも加入できません。
子供にも５０％の確率で伝染します。

どの面下げて向こうの親に会いに行けばいいんだよこれ

肌のぶつぶつやアザだけじゃなく側湾、骨の奇形、発達障害、悪性腫瘍のリスク大などなど…
一生ついて回ると思うと悲しくなる

みんな検診ってどのくらいの頻度で行ってる？
悪性腫瘍になった場合の処置を考えると、半年とか３ヶ月とかの周期で行った方がいいのかな？

俺自分の病気を知るのが怖くて。１０年以上検査行かずに放置してて、１年前に久しぶりに検査して
MRI上では異常無しという診断だった。

今年も、死刑宣告を待つような思いで病院にいかなければならないと思うとしんどいけど
悪性腫瘍が正常な器官に転移するリスクを最小限にするためには、いかないとだめだよな・・・

この病気のことを「そのくらいいいじゃん」と言ってのけた奴はらたつ

>>160>>162
過去に手術受けられたのでしょうか？
手術後は3ヶ月に1度検査が数年続くと思います。
再発転移先は肺が圧倒的に多く次に肝臓でその他はごく低確率と説明されてます。
10年以上前なら再発は確率的に低いと思うのですが。
自分が通ってる所は院内がん登録の関係で予約放置でしばらく行かないと病院側が生存確認で役所に住民票照会するようです。
先月検査と結果聞きに行ってきましたがあの怖さは半端じゃないです。

子ども産んだりしてから急になることあるんだね…今は疑いないのに遺伝してたらどうしよう

結婚、その他の交際、通院などが怖いなら、
家に引き込もっていればいいじゃないか。
買い物はネットスーパーで宅配すればよろしい。

下半身はデリヘル呼べばいいだろ。

目の中のシミも関係あるかな？不安だ

>>164
施術は小学、中学、高校で１度ずつあります
いずれも良性の腫瘍を摘出する施術で、悪性化したことはありません。
しばらく１ヶ月に１度ぐらい通院してましたが、大学進学と同時に都心に引っ越した
ので、それ以降２８歳ぐらいまで検査らしい検査は受けてませんでした。

腫瘍は徐々には大きくなっていってるんですが、痛みも無く今のところほんとに見た
目だけの問題です。（あと精神的にも）

悪性になった場合、肺などに転移する可能性があるという情報をネットで見たため。
やっぱりこまめに行ったほうが良いのかと思ってはいるんですが・・・
どうしても怖くてなかなか踏み出せません。
生涯独り身でいくならば、悪性化したことに気づかずぽっくり逝きたいです。

>>160
２人に１人が癌になって、３人に２人が癌デ死ぬ時代なのだから、その２％に
あまり拘らなくてもよいと思う。喫煙者の方が圧倒的に癌になる確率は高いし。
５０％の遺伝はどうしようもないけどね・・・。

>>167
目の中にも出来ると聞いたことある。髪の毛以外どこでも。亀頭にすら出来る。

>>168
敢えてマイナスの事を書くと、例えば皮膚上に目に見えてる繊維腫の場合は、急に大きくなる
痛み出す等のなんらかの前触れがある。
体内に出来る繊維腫が仮に悪性化した場合、腎臓や肝臓に出来る癌のように
末期になるまで判り辛い場合は本当辛いかも・・。

自分の場合、何度か、繊維腫を摘出しましたが、ドクターの判断で別に毎回病理検査にかける訳でもなかった。
そこまで頻回に検査する必要もないと思います。

>>166
収入は？

>>169
え、3人に2人が癌で死んでるの？多すぎじゃない？

3人に1人の間違いでしょうな。

仕事無いです

広島のお父さんが息子を殺っちゃった事件
息子は皮膚の疾患って、、、
レックだったのかな？
この間、怪我をしたので会社の救護室に行ったら産業医に
｢レックリングハウゼンって言われてる？」
と聞かれたよ…
もう死にたい

>>173
どんな事件

これか？

引きこもりの４４歳長男殺害、父親「息子に頼まれた」
http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20131204-00000054-jnn-soci

＞展政さんは１０代のころに皮膚の疾患がきっかけで引きこもりがちに・・・。両親は治療のために全国各地の病院を回ったといいます。
＞その後、展政さんは高校を中退。大検を受け、県外の大学に進学したものの、またも中退し、家から出ない生活が始まりました。

>>167
虹彩小結節の事？？

>>168
神経原性腫瘍？

>>172
どうしてるの？生保？

>>173
本人も辛い、親も辛い・・。悲し過ぎる。レックかどうか判らないけど。
ちなみに友人の知り合いは酷いアトピーで自ら命を絶ったらしい。
どんな辛くても自殺は止めた方がいい。

皆さんに、少しお聞きしたい事があるのですが、最初はブツブツのニキビ程度の小さなプクが
垂れ下がるびまん性の大きな線維腫に急に成長することはありますか？それとも、
除々に大きくなっていくものなのでしょうか？
最近、おでこや首に出来て気になりはじめまして・・。

成人式行きたくない...

温泉は貸し切りさ

176違う、白目にある黒っぽいしみみたいの

>>178
俺は障害雇用枠で勤務している。
気楽じゃないけどね
もう正社員は精神的に無理だよ

>>181
アンカー位付けてくれ
それならカフェオレ斑みたいなのが
両目にある

>>183
目にもカフェできるんですね。
カフェできると、何か視覚的に障害は出るのでしょうか？

ただでさえ今近視だし（0.02もないし、悪化中）、これ以上目に何か起きてほしくない

>>183アンカすいません。親がこの病気で不安で…今疑いはないと言われていますけど目にしみのようなものがあって心配で…

>>185
この病気は先天的なものなんだから、その程度の文章が書ける年齢で医者に「疑いがない」と言われているのなら大丈夫だよ。
ここで聞くのではなくて、「眼球　しみorほくろ」でググってみるとか、気になるなら病院へ行きましょう。

そうそう。赤ちゃんの頃から大きな痣がなければ
この病気じゃないから。

>>168
悪性でなかったのが救いですね。
確率的に低いですが不安なのはわかります。

参考になる事があってはまずいですが書く方も居ないので蛇足で書きます。
多くの肉腫はAI療法（アドリアシン＋イホマイド）がメインです。
ttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/05/s0521-5d.html

AI療法の開始
�@日曜午前入院、午後に輸液ポンプでメインの輸液を流し始めます。
�A月曜正午前吐き気止め服用、正午アドリアシン、イホマイド、吐き気止め、膀胱炎予防の点滴スタート
�B3日目でアドリアシン終了5日目金曜で終了、輸液は翌日まで継続
�C状態が良ければ点滴終了悪ければ栄養補助点滴
�D翌週水曜まで原則自由
�Eこの週で免疫が低下し始めるのでベッドに空気清浄機設置、白血球を増やす注射を1日1回
�F次の週の火曜日になると免疫が立ち直り始めるので空気清浄機も撤去
�G水曜午前の血液検査次第で一時退院
�H日曜再入院
1クール入院日数合計約18日
↑を繰り返します。

>>187
５歳ごろまで綺麗な身体で痣や染みは無かった人もいる。
必ずしも生まれた時から大きな痣があるわけではない。

>>187
５歳ごろまで綺麗な身体で痣や染みは無かった人もいる。
必ずしも生まれた時から大きな痣があるわけではない。

それは極めてレアなケースだから、心配するまでもない

プロポリス飲んで1ヶ月、今の所は変化なし。

>>192
プロポリス昔飲んでたけど、クソ苦い割に効果なかった。
口内炎には効いたけど。

あれで元気になった感じは全くないな。

プロポリス直接カフェに塗って荒れたのは思い出だ

死にてえ

死にたいと思わない日なんてない。

ネットで見たプロポリス治験の宛先のドメインがyahoo.co.jpだったから胡散臭さがして信用していいのか調べてる間に募集期間終了ぽかったです。
フリーメールで募集ってありなのかって。
Amazonで買ったオーストラリア産プロポリス1年以上飲んでますが効いてるのかな。
ブクは変化無いけど再発転移は無しですが効果は不明ですね。

先日、定期検診に行ってきた。
肌色の腫瘍も、赤茶色の物も、柔らかいのも、固いのも、
結局は同じ線維腫で違いは無いって。
色は単なる、色素の問題みたい。

微熱（38℃前半）が毎日続いてます。

最近は全く食欲湧かないし、何か食べても、気持ち悪くなって吐いてしまいます（医者からは胃腸が動いてないといわれました）。

長期間熱が出ているし、風邪薬も効かないので、かかりつけからは匙を投げられてしまいました。
風邪ではないと言われ、手術した大学病院に通院するときに治療してもらえといわれました。

レックと微熱の関係はあるのでしょうか？

>>199
医者じゃないので診断はできませんき、テンプレのリンク先や過去も含めたこのスレの書き込みをみても、直接は関係ないと思います。メンタル面のケアを本気でやったほうがいいですよ。

>>200
直接的には関係はないのですね。
今週金曜日に（歩行障害？の件で）大学病院行くので相談してみますが、治るかは期待薄ですね。

メンタル系ですか...。
メンタル的に多少病んでいるのかなとは思います。
毎日が憂鬱で、趣味が全く楽しくなくなり、仕事に打ち込めず、食事も不味いし、訳もなく泣いてしまう。
全ての音が苦痛に感じ、毎日飛び込み自殺を考える、性別に若干の違和感がある、自分という存在が嫌い。
でも、うつ病とまでは思ってないです（自分が甘いし弱いからかと）。

なかなか自分の心のケアするのが難しく感じます（ずっと自分を押し殺して生きてきたので）。やり方も分からないですし。
それに回りの理解（特に家族、特に父）がなく、「甘え」で片付けられるので。

腫瘍も痛いし、力が抜けたり歩きにくいのも困るけど、熱が下がらないのも困ります。

まぁ、精神も病むわなぁこの病気は

>>201
多少じゃないです。精神的な面も身体的な症状もかなり重いですよ。自覚されているかわかりませんが、前スレ相当数な書き込みをされていますよね。てんかんとの診断もされているようですし、事故をまた起こして他人の命を奪ったりしたら、それこそ取り返しがつきません。

ご自身のレスをチェックして、認識をされたほうがよいと思います。

>>203
前スレに書き込んだ自覚はあります。
スレを汚して申し訳ありません。

身体については、これまでのようにはいかないことを認識しないといけないとは頭では分かってます。
周囲や、本音の部分で理解するかは別として。
私としては、この周囲の不理解が、かなりの精神的ストレスになっています（情けない話ですが）。
てんかんは、様子見です。確定は出てないものの、気を付けてはいます。

メンタルは...本当にどうしたらいいものか。よくわかりません。
これまでずっと、自分のことが嫌いで、自分という存在を認めず、自分の心の声を無視して、他人や親に合わせ、相手に恐怖して生きてきました。
正直、今の自分の心の声がよく分かりません。「もう限界」と「甘えるなボケ」の両方が存在して、せめぎあっている感じです（本音は自分の存在を認めてほしいのだと思います。そんな価値自分にないですが）。
楽しそうにしている連中を見ると殺意を感じることから、無理しているのかなとは思ってます（かなり病んでいるのでしょうね）。
心のケアは、時間がかかりそうです。

心と体も思っている以上に病んでいるのですね。

このスレに園児をお持ちの親御さんいるかな。
娘が体中にカフェ斑があるんだけど、
園児でどこまでのいじわるとかイジメ？があるのか知りたい・・・

>>205
生まれつきアザあるけど、園児の頃は「なにそれ〜？やけど〜？」って見る度に言われて嫌だったかなー

小学生でも水泳の時間に毎回言われて嫌だった


そんな自分は、５年前腰に変な瘤を発見して、ようやく昨日病院に行ってきた
瘤診てもらって「皮膚神経線維腫ですね」って言われたけど「良性だから取る必要無いです」って言われてルンルンで帰ってきた

続き

で、帰ってからネットで調べてたら全身のアザやら、骨の中の線維異形成やら…当てはまるものが多すぎてガクブルなんだよな…

先生にはアザを見せてないからもう一度行った方が良いのかな

>>205
子供はいないので、
自分の学生時代の経験で話しますが、
カフェで「苛められる」可能性は高いです。
小中高の毎回プールで「なにこれー」で嫌な思いをしてきました。

常にバイ菌扱いされ気持ち悪がられできました。

高校2年で選抜クラス（所謂大学進学コース）に入ってからは軽減され、
大学の研究室に入ってからはなくなりました。

本格的ないじめは、小学生になってからじゃないか？
悪口やからかい。やはり、プールや騎馬戦（上半身裸）は苦痛だった。
ピークは小5〜中2ぐらいか。>>208と同じく高校になると、いじめは軽減した

女の子でレックでカフェか...。
キャミとかビキニも着れないし、
お洒落に限界が出てきそう。
それがかわいそう。
腫瘍の場所によってはメイクで隠せないし（私だと鼻に数センチのが、できてしまったよ。痒いし隠しようがない）。
本人が気にしなければいいけれど。

学生の時に親にしてほしかったことは、心のケアと、認めてあげることをしてあげてほしい。
してもらえなかった私は、ご覧の通り人間不信となり、精神的に不安定に。

楽しい学園生活を送れないので、
それを家庭で補ってあげてください。

虐められていた頃を昔を思い出してしまい、今泣きそうな私。

>>204
早く精神科での受給をお勧めします

寂しい

前にも書いたことあるけど、隠せない場所に大きくて濃い痣があっても私は全くいじめにはあわなかったよ。
自分が逆の立場になって考えても同級生の肌に痣があるからっていじめようなんて思わないし、いじめっ子の方が人格に問題がある少数の人だと思うけど…。

いじめられる可能性が高いとか、楽しい学園生活を送れないなんて決めつけるのはよくない。決してそんなことばかりじゃありません。

>>211
そうですね。早めに行ってきます。
まずは、お金をためないと...。

近くのメンタルにかかったことはあるのですが、金銭的負担が大きくて、後回しになっています。
また、そこの医者が威圧的に感じる男性で、話すと恐怖を感じてしまうので、行くのに躊躇してしまいます（男性で話したり、横にいるだけでさえ恐怖というか、ストレスに感じるので...男性の友人であったとしても）。
カウンセラーの優しい女性の方とは憂鬱な心の内をお話しできたのですがね（泣きそうになりましたが）。
後は家族に何を聞かれたのか後で詮索される（尋問される）ので、かなり嫌ですし、それが原因でかかったとしても猛烈なストレスになります（話したことがばれそうで、また話したことが原因でｱｰﾀﾞｺｰﾀﾞ家で喚かれてさらにストレスをうけるのが目に見えていてるし。
特に家族や男性への恐怖、性の違和感とか誰にも知られたくもない、家族含め誰も信用できないし気持ちをリアルで相談できない）。

今日は、仕事中に意識混濁になり倒れかけてしまいました。
9時に出社10時過ぎに早退（出先上司と、連絡を受けた自社の社長命令でで）してしまい、気持ち的にはさらに憂鬱です。申し訳なさと情けなさで一杯です。
明日、どんな顔して出社すればいいのか。考えるだけでも憂鬱です。
身体も、薬でも熱は下がらず（38℃前半）かなりしんどいです。
勿論、腫瘍も痛いし痒いし、足は重たいし。いいことなしです。
朝は、枕元のケーブルが首に絡まり首吊り状態で寝ていましたが
（瀬戸大橋みたいな所をかつ大きく上下に揺れる状態で猛スピードでダッシュして走り息切れする夢で、息苦しさで目が覚めた）、
気づいた最初の気持ちが「良かった」でなく「死ねなかった、何で生きているんだ」なので、感情的にも憂鬱でした。
生きていく自信がもうないです。

長い書き込み、吐き出し失礼しました。

>>212
私も寂しいです。
私は人間嫌いなので、裏切らないし、無条件で癒してくれるペットや、ぬいぐるみに頼ってます。ぬいぐるみを抱き締めて、その気持ちを抑えています。
後は飼い犬のオスの子犬がずっと指を舐めてくれるので（顔ペロもしてくるけどね）、それが癒しです。
私はなぜかオスに好かれる。メス犬には好かれない...私は男なのにね。

>>213
虐められない人もいるんだろうね

確かに、アザがあるから絶対に虐められるって事は無いと思う
私も虐めというより、からかわれるって感じだったし
顔にあったから「コーヒーこぼしたん？(笑)」「なんかついとるでー(笑)」みたいな感じだったかな

化粧しても隠れないから「なにそれ？」って聞かれる事はあるけど

親は「ごめんね。ごめんね」って何度も謝ったりするから、痣を気にしてないフリしたりもしてた

>>213
送れないとは断定はしませんが...。
いじめられ続けた私からすると、いじめにあわなかったなんて、いい仲間に恵まれましたなと、思ってしまいます。

私だと、カフェのせいもありましたが、加えて激しい吃音であることや、口の筋肉が弱くてすぐに涎が出てしまうことや、運動が出来ないこと、精神不安定であったことも要因だったのかなと思います。

大学の研究室では、こんな私でも受け入れてくれたので、感謝してますし、大切にしていこうと思ってます。
同期の風土が技術力重視（一応上位グループにはいたので）だったのと、「皆仲良くやろう」がある意味のモットーなのも助かりましたが（逆に技術力がなく、足を引っ張るだけの奴は同期の激しい非難のターゲットにはなりましたが...）。

自分が、カフェなどが原因で虐められたからと言って、
着床前診断を望む、
仕事にも生活にも後ろ向きな奴が複数居る。男も女も居るよ。


その前に、そんな捻くれた性格で結婚相手が居るのかといいたい。

>>214
しょーもないこと()に書く癖とダラダラ内容の無い長文やめたほうがいいよ

>>218
そうですね。
申し訳ありません。

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
　　↑　　↑　　↑　　↑　　↑　　↑

>>214
うつ病とか統合失調症とかの精神疾患は、障害者自立支援医療の対象になるから、
普通の人が3割負担のところを1割負担で受診できますよ。精神科に限りますが。
お医者さんに相談してみられるといいですよ。

>>221

次に行く機会あるときに相談はしてみます。

>>219
謝る必要ないよ。何も悪くない。
>>218がおかしい。嫌なら読まなければいい。
アンタを中心に世の中が動いている訳ではないんだぞ。

難しいや難しい

新薬まだー？保険適用外の治療でも完治するなら、外国でもどこでも行くし
２千万までなら出せるし、偉い先生はよ！

山中先生…(´･ω･｀)

私は脊髄の硬膜が膨らんで来ているのですが、
同じ症状の方はいますか？
造影剤の検査で、それは腫瘍ではなく、
あくまで「膜」が風船みたいに膨らんでいるだけの状態です。
圧力がかかるのが余り良くなく、徐々に大きくなってきています。

調べてたら寿命が１５％短いって書いてあるのをみたんだけど何を基準に１５％なんだろ
平均寿命？

本日、歩行障害の診察してきました。

レック関連までの話はでないものの、両足の膝から下の神経に対して異常所見が出て、MRI検査となりました。

もしかしたら、（検査？治療？の為に）入院する必要があるかもとのことでした。
先は長いです。

とう骨神経麻痺で右手手首から先が動かん。
最低８週間から最大２４週間は治らないって言われた。
会社に報告したら、「片手だと仕事に影響するし、車通勤もできないでしょうから暫く休職して下さい。」と言われた。
オイラ、収入が無くなったよ。
傷病手当は出るそうだが、パート勤務だから元々の収入が数万円。傷病手当も期待できないだろうな。

ところで、なぜか障害年金を受給している事も会社が知っていた。
内緒にしていたのになぜバレたのだろうか？
会社の厚生年金に加入する時に発覚したのかな。
障害年金を受給している事は会社に知られてしまうものなのですか？

>>229
レック関連の話は出なかったって、歩行障害はレックのせいではないということ？

ヒント:自決

>>231
現時点では、レックと直接的に結びつけてはないです 。
歩行障害の原因確定には、時間がかかるみたいです。

一応、結果報告の時に確認してみようと思ってます。

>>233
そうですか、色々大変ですね(･θ･`)

後は複雑に症状がからんでおり（その他にも38℃以上の微熱継続、頭痛、吐き気、憂鬱、腫瘍痛）、
今の時点では関連も分からないそうで...。
来年の検査結果を待ちます。

お相手いしてくれて

>>228
15％ではなく15年だよ

>>237
平均寿命より15年？
下手したら６０代で…

人を好きになってはいけない病気
片思いのままでいいや
ステップが多すぎ何だよな。

好きです
実は不治の病持ちです。
見た目きもいです
子供に遺伝するかもしれません。

普通の人は最初の一言だけで終わるもんね。

よく、受け入れられない人はそれだけの人というけど
それは違うと思うわ。

>>238
まだ25なので40年は闘病生活があるのか。
そもそも60まで生きている自信皆無。

>>239
加えて「私の介助もお願い致します」かな。

今は気分的に憂鬱だから、まず人と付き合うのが面倒。
女の子の友達はいるけど、好きと言うよりお友達だしな。

業病だ！

気にしないって言ってくれてるけど、
本当に気にしてないのか信じれない

>>242
私も「本当に気にしてないの？」と
うたがってしまう。

過去にレックでいじめられたりからかわれ続けたからなー。
まず人を信用してないし。

>>243
一緒にお風呂入りたいって言ってくれてから
本当に気にしてなかったと思うけど、結局
自分がその人を信じれなかったんだよね

過去の散々嫌なこと言われ続けてたから

>>230
なんでバレたのか直接総務の担当に聞けないの？
普通は発覚しないものだけどね。
私はそんな不思議な体験は未経験ですよ。
>>238
たしかに短命だね。６０代でなくなる方が多い気がする。

この病気じゃなくても、神経線維腫が１〜２個できる事はあるの？

この病気じゃなくても、カフェオレ斑たくさんできてたりするの？
カフェオレ斑が６個以上あるから、この病気って決まるわけじゃないよね？

>>246
昔は確定するためぷくを取って病理解剖したけど
今、その症状でてたら確定診断しますよ
病院によっては取りたがるからなんとも言えないけど。

つまり、カフェが沢山ありぷくが複数あればレックに間違いないですね。

>>247
レスありがとう

ぷく？が出来てて、脂肪の塊か何かかなと思い、先日皮膚科に行ってきました。
そしたら、「皮膚神経線維腫ですね。でも、良性だし放って置いても大丈夫です。気になるなら取りますよ」って言われたんだけど、（悪いものじゃないなら痛い思いしてまで取らなくて良いや）って思って、そのまま帰ってきたんだ

でも気になって調べてみたら痣の事が書いてあって…
産まれつき全身に沢山痣があるんだよね…
先生は、腫瘍の事以外何も言わなかったし聞かれなかったから痣の事も話してないんだけど、先生に相談するべきなのかな？

昨日、母ちゃんに「調べたら、なんかやっかいな病気らしいんだけど…難病とか書いてあるし」って相談したら、笑われたんだよね…
今朝、謝ってくれたけどね
調べれば調べるほど不安になってくるわ

>>248
痣は、カフェオレ斑のことかな？
私は特に相談しなくていいと思うな。
見た目的に気になるのなら別として。
私もカフェなんて大量。

腫瘍は、痛ければ手術もありだとおもうけど、手術して良くなるかも運だしね。

私の場合、確かに術部の痛みはなくなったけど、熱が今も下がらず、手足に脱力が出たり、吐き気や腹痛に不眠など、逆に身体は不安定になった（それまでの無理が跳ね返ったのかもだけど）。
精神的にもかなり鬱だしね。
肩や腕の腫瘍がまたかなり痛むけど、手術するかは検討中。
今は脱力の方でも入院の可能性出てきたし。

>>249
自分の痣がカフェなのかは分からないけど、私なりに調べて見た感じだとカフェなんだと思います
数も大小合わせたら数十あるし、色も濃いものや薄いもの様々

最近、頭痛やめまいもひどくて（関係無いかもしれないけど）精神的にも不安定だから心配で…

>>250
気になるから、まずは内科で聞いてみれば？頭痛薬とかで少しは良くなるかも。
私の場合、かかりつけの内科は匙を投げましたが。

頭痛に目眩ですか…私もあるけど、関連は正直わからないです。
私だとさらに、腹痛に吐き気も加わります。痛いところだらけです。

精神不安定は私もありますよ。
憂鬱でなにも考えられず仕事が手につかないし、自殺のことばかり考えてる。

辛いことだらけです。

>>251
ありがとうございます
近いうちに内科行ってみます

頭痛とめまいは１ヶ月以上続いてるから、いい加減受診しなきゃな…とは思ってたんで

ここで相談して、少し気持ちが落ち着きました

また何かあれば報告に来させてもらいます

皆さん自分のステージは把握されてますか？
ステージの事も判っていないドクターは変えた方がいいでねよね。

今後の手術に迷ってます。既に、数箇所切除したものの、傷跡が大きく
オペ前と差して変わらないどころか、逆に汚くなったわ。巧い先生にあたりたいよ。

つらいけど、なるようにしかならんから、開き直って生きているよ。
普通の人達みたいには出来ないことを羨んでも仕方ないから、こんな体でも楽しめること探して、前向きでいようとしてる。
時々めげそうになるけどね。

そうだね。辛いし死にたいと思うこともあるけど、レック持ちでもほとんどは日常生活に支障はないんだし、出来ることも楽しいこともいっぱいあるよね。

惨めだわ
臓器にも出来ている

>>253
色々症状（手足脱力に歩行障害とか）出てるけど、ステージ1です。
オペ痕は私も汚いよ。いかにも「手術しました」感が丸出し。

>>254
うーん、ポジティブですね。
治るものでも無し、悪化あるのみ、何処に何が出来るかわからない。
そこは後は野となれ山となれで開き直ってるけと…「普通」のありがたみをひしひしと感じます。

>>255
軽いレックなら沢山いて、普通に社会生活していると思うよ。

>>256
刺し障りなければ教えて頂きたいのですが、MRIかCTで発見されたという事ですか？
実際、痛み等あるのでしょうか？また、それらを外科的に手術する予定はおありですか？

仰天見てて思ったんだけど
骨肉腫の人の友達90人ってすごいよね…

俺が、死に直面しても
来てくれる人なんかいない

そう、考えると辛くなった…

仰天ニュースのコロンビアの男の子、レックかと思った。全身にブツブツあるし。
先天性色素拇斑(漢字違うかも)なんだね。
手術で取り除いたけど、再発してきてるみたいでかわいそう。
なんでこんな病気があるんだろうなー。

松屋にくんなよ！

>>260
自分も見たけど。母斑と言うぐらいから、レックと同じような遺伝子系が原因の病気だろうな

さっさと死にたい。
悪性末梢神経鞘腫瘍にでもなって
人生のピリオドを打ちたい。

もうがちで疲れた

しかし、このカスみたいな病気はなんだろね。
体中が痛むぜ・・。辛い。
去年の今頃なんか、自分がこんな病気であると夢にも思わず。
（昔から、痣は多少有ったが）むしろ、同年代の奴よりも体力も自信あったのに、年明けて
から異状を感じ、病名を知らされ、その頃を境に猛烈な勢いで進行中。

生きていくってしんどいな…

>>259
まあ、そんなふうに考えるなよ(´･ω･｀)

>>264
今何歳？
症状が出る年齢は人様々って書いてあるけど、参考までに

なんだか目的地より久しぶりに空港に行けるのが嬉しい。あの免税店の化粧の匂いと
動く歩道でひたすらリピートされているアナウンスでテンション上がる。
出発が午後だから準備もゆっくりできるし、出発前の昼ごはん選びも今から楽しみ！

>>267
３２のおっさんです。去年はフルマラソンからトレラン、ゴルフもバッチバッチ
にやってたのにね・・。今なんか、何もしなくても痛いのだから、たまったもんじゃない。
仕事も概ね順調だったのに、体力的に気持ち的にも今後を考えると、だんだん追っつかなくなってきてね。
当初は納得いかず、鬱にもなりかたが、夏過ぎてから、諦めというか、妙に落ち着いてきている。
こんな病気であったことに悔しくて悲しい気持ちにも変わりはないですが。
本当に恐ろしい病気だ。

>>269
孤発？

生きていくってしんどいな…

生きるの辛いわ、しんどい
普通に立ってるのも痛いし、まともに働けない
かと言って障害年金受給できるレベルでもないし
他の人と同じようにできるわけでもないのに

>>272
同じだ。
障害者枠でパート（時給７４９円）していたけど、ここで雇用契約を切られた。
まともに働けなくて戦力にならないからだろう。
身よりは無いし、独身だし、障害者年金は却下されたし、生きていけないゎ。
人生詰んでる。４０歳後半、生きていく事が辛いわ。
レックだけでなく、身体障害も発達障害もあって三重苦だなんて酷すぎるわ。
かと言って、自殺する勇気はないんだよなぁ。

>>273
身体障害ってレックのせいではないの？

>>274
レックが進行して身体障害者手帳を取得したんだ。
発達障害もレックが起因。おまけに鬱と不眠症まで患った。
こちらも精神障害者保健福祉手帳を取得してます。
生きていく希望も無くて泣けてくるよ。

生保は受けられないの？

>>270
遅くなりましたが、弧発です。
残り１日で休暇だ、頑張ろう。

お前ら調子どう？

>>278
腰にあるでかい腫瘍がさらにでかくなって
皮膚がつっぱる感じがして痛い

>>273
俺は身体障害者4級
精神障害3級
だよ

>>280
お互い三重苦なんだな。
三重苦だからさぁ、障害年金欲しいよね？
俺は却下されてしまったので、不服申立中です。

働けよ税ドロw

>>279
腰の腫瘍を部分摘出したけど、
背骨の真上ということもあって、
皮膚を伸ばすのが大変だった（だから全摘はできなかった）。
今は皮膚がくっついてそこまで突っ張りはしないけど、時々痛くなる。

手術してからというものの、
腰の痛みは確かに引いたけど、
その他の体や精神が余計におかしくなってしまった。
鬱が悪化してパニックや動けなくなることが増え、胃腸は動きが衰え、手足の力は抜け、歩きにくくなった。
後は…SAS発覚（関係はないけど）。

これまで無理してきたせいかもだけど。
でも結果、前よりしんどくなってしまったよ。

詰んでんなw

後、自立支援医療なんやら持っている

触って、骨の変なところみつけました…
おやに言えば左右同じじゃないから。

親はいつもそう
腫瘍だって、言えば
そんなんいっても仕方ないやろ！
とかいうし。おれの苦しみわからないんだよな


つらいクリスマスもおわったね…
21歳の21年間の孤独なクリスマス
来年も再来年もこれからもね

>>286
ここで待ってるぜ！
　↓
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news4viptasu/1388060486/l50

>>286
親含めて、他人がこの病気を理解してくれるとは思っていない。

家族からの理解してくれなくていいし、同情も迷惑だからいらないけど、
協力はして欲しいかな。

私の場合、家族が病気を理解してくれているとは思わないが、
長距離歩かないですむように配慮してくれたり、
運転できなくなった私の代行運転してくれたりと配慮はしてもらっている。
それで十分と思っている。

健常者とのギャップに心がついていかない…

衣服では隠せない箇所のブツブツ腫瘍が憎い。
美肌ＣＭを観るだけで憎悪の念が湧く。
器が小さいなぁ、って自分でも思う。
>>288
母親が臨終する２日前に最後の力を振り絞って「あなたの人生を無茶苦茶にしてゴメンね」って謝ってきた。
口にはしなかったけど、ずっと健康な身体で出産できなかった事を気にしていたんだな、って思った。
きっと、貴方のご両親も心では「すまない」って思っているのではないでしょうか。

>>290
私の親もそう思っているのか…な？
でも、謝られたところで、どうにかなる話でもないですが。

女の人付き合うのは無理！ってことを
自覚させてください…

なんかい降られても
諦められません…

どうせ無理なのに

>>292
告白する勇気があるだけで尊敬するわ。
告白なんてしたことが無い。そんな勇気ない。

加速する症状に４０歳過ぎても苦悩する日々。
外見が醜い病気なんて酷すぎる。まだ、内部疾患だけなら耐えられるのに・・。
外見も内部も患うなんて辛い。

>>293
告白といっても
きちんとしたことはできてません。
メールや電話。うまくいっても一ヶ月続かない

でも、可愛い子とか見ると
付き合いたいっていう欲求が湧き上がります。

恋愛なんてダメだって思い知らせてほしいんです…

学習障害を診断するにはどうすれば。。

おれ、まじ死にたい。
辛すぎる…

なんかストレスヤバイし
精神的に蝕まれてる

楽に死ねる方法ないんやろか

>>295
まずは最寄の「発達障害支援センター」に行くべきだね。
そこで大人の発達障害を診断できる病院を紹介してもらい予約を取る流れ。
>>296
同じ気持ちだ。
ストレスでソフトボール位のハゲができた。
体重も1年で13キロ減。食欲無くて、食事は栄養補給の作業に過ぎない。
年金は却下されたし、収入無いし、病気の進行は急速だし、早く逝きたい。

また死にそびれた…

はじめての女の子に裸みせれない

>>297
２９５だけど
IQがとても低いんだ。
精神科での結果

俺の未来

>>300
レックは学習障害・注意欠陥多動症の確率が3割〜5割だからね。
脳波異常は5割だし。
週明けに支援センターに連絡してみてはどうでしょう。
俺は40歳過ぎて、ＹＧ検査・ＷＡＩＳ�V・脳波検査・脳ＭＲＩなどの検査を受けたよ。
結果、注意欠陥多動症と学習障害だった。
成人してからの学習障害は判断がつきにくいので正確には、
学習障害を含む広汎性発達障害という病名になるけどね。
診断書は「注意欠陥多動症（ＡＤＨＤ）＋広汎性発達障害（ＰＤＤ）」となります。

ＩＱは低くても問題ない。
問題は各項目の一番高い数字と、一番低い数字の「差」なんだよね。
差が大きいほどマズイのだそうです。

大吉なら皆の症状が軽くなる

薬はやく

線維腫だけでもいいから、おさえる治療法みつからないかな
つらい

腫瘍痛や神経症状抑える薬欲しいなあ。

>>306
トラムセット＋リリカ＋メコチバール＋ユベラ
で、末梢神経痛や痺れ、腫瘍痛は『ちょっとだけ』緩和するね。

>>307
次の通院のときに聞いてみます。

今は、頭痛腹痛薬や抗うつ剤、精神安定剤、睡眠剤、SSRIなど9種類の薬を服用しているので、多少増えたところで気にはならないので。

お客さん
お断り

この病気って障害枠で働けないの？

それはないわ

>>310
出ている障害と、実際に身障者手帳を持っていること、
認定内容により、できる仕事と求人内容が合えば応募すればいい。

もっとも、このスレで吠えているだけの奴はどこも採用しないと思う。

>>310
俺は身体障害者手帳取れて
障害者枠で働いているよ

案外メリットがあるから良いと思う。
担当医は何故早く教えてくれなかった
んだろうか

腫瘍痛と痺れがたまらなく辛い

>>310
私の場合は、手帳ないから通常枠やけど、手帳さえあればいいと思うけどね。

>>314
マジでこれ。痛いし痒いし痺れるし。
後は、歩行障害に脱力もあるから辛い。

>>310
俺も身体障害者枠で就労してる。パートだけどね。
でも、ＡＤＨＤが酷すぎてクビ寸前だよ。
たぶん週明けにクビと言うか、雇用契約が更新されない事を告げられる。
４０半ばで無職になってしまう。

手帳があっても障害者枠は厳しいよ。
俺も手帳取得してから採用まで2年近く掛かった。
正直、手帳があれば簡単に障害者枠で就労できると思っていた。
しかも、ほとんどがパートで賃金も最低基準だし、フルタイムでの就労は無いのが現実なのよ。

>>310
俺は障害者枠で正社員として働いてる。
待遇も健常者と変わらん。

>>317
正社員なんて羨ましい。
俺なんてパートすら解雇なのに・・
せめて障害者年金が受給できたら良いのに。

みなさんありがとうございました。
仕事探します

>>318
知り合いに年金貰ってる人いるけど
賭け事してるからたまらんわ

正社員で働いていて、障害者年金も貰ってる俺は
かなり恵まれていてるんですね・・・

>>321
年金は何級ですか？厚生？

>>322
年金は国民年金で2級です。

>>323
良かったね。
身体は大変だろうけど頑張ってね。

>>320
生活保護受給してパチンコ行くタイプね

そういうのを見て、腹が立つ元気がもうない。

今日は鬱が酷いし、手術の傷口がかなり痛むし、脱力も酷い。
階段が断崖絶壁に見える…。

頭が腐るかと思うくらい勉強したら正社員になれるよ。
自分は国家公務員で、１日15時間は勉強したけど。

孤独だ…

正月に夫親族が義実家に集まったんだけど、夜、レックの一歳息子をお風呂に入れようと洋服を脱がしたら
そばにいた４歳、7歳の夫甥っ子に「どうして息子君は体にいっぱい汚れがついてるの？」
「お風呂入ってキレイにしないとね」って言われ、ショックで何も言えなかったよ
病気なんだって言えばよかったのかな
これから先こういう事がある度にどう返事すればいいのかわからない

>>329
小中プールの授業とかで、カフェ原因で虐められたのを思い出した…。

高校のときはスルーしてくれた。

結婚して子供がいるんだ。
はぁ、初体験の時思いっきり拒否られたのがトラウマ。
一生独身で童貞を貫くよ

やれなかったのか

ここの板の方は重症の方が多いかな？皆さん、お歳はおいくつですか？？
かく云う私はハイペースで進行中の３３歳。辛いですね。本当に。
でも、本当に重症な方は、この板を見たり、書き込んだ事すら容易
に出来ないのかも・・。今後、どのような経過を辿るが心配です。
なかには、レックの身ながらにマラソン完走したり、トライアスロンに参加
されている方が居るらしく驚きです。

>>333
25歳の男性です。
昨年腫瘍の摘出手術してます。

今は四肢の脱力（特に足）、歩行障害、腫瘍の痛みに悩まされています。

それでも、ステージ判定は1です。

>>329
病気だって言った方が良かったんじゃない
これからも会うたびに汚れてるって言われるの嫌だし
旦那さんは何か言ってた？

マジで精神崩壊しそう
助けて

>>334
四肢の脱力や歩行障害は、手術による後遺症ですか？それとも、昨年切除された
腫瘍とはまた異なる腫瘍による影響なのでしょうか？

最近、自分は去年切除した辺りがまた痛み始めました・・。加えて、側湾も進行中。
それまでは、極々軽度の側湾でしたが、まさか30過ぎて側湾までも進行するとは・・。

>>337
因果関係は不明ですが、多少は関係あると思います。
手術痕のせいで歩きにくい（痛くて）のは確かですし、手術した後に一気に悪化しているので。
今度、脊椎のMRI検査をする予定です。
脱力等に関してレックとの直接の因果関係があるかは分かりませんが、異常所見は出ているので、今後の展開を待つのみです。
でも、足はかなり前から引きずっていたりしていたので、兆しはあったと思います。

側湾まではいっていないですが、生活にかなりの正直、手術した腫瘍含めて他の腫瘍もかなり痛みますし、歩きにくいので、生活にかなりの支障を感じます。

本当に医者によってレベルが違いすぎる。
某日赤病院の形成で二回、某大学付属病院の皮膚科で二回それぞれオペをしたけど、圧倒的に
手術が巧いのは前者だった。手術痕は殆ど判らないし、痛みは全く無し。他方、後者は傷跡が赤く
残る上に、痛みは残るし、たまったもんじゃない。
ただ、大学病院に関しては、明らかに新人医師がやっていた。日赤は部長クラスのベテラン医師が
終始、手術後の神経の痛みが残っては意味がない、神経を傷つけてはならないと、
助手達に厳しく言いながらオペをしてくれたのを覚えている。

日赤は確かにレベル高い気がする
大学病院だと研修医達の練習みたいだわ

日赤は俺も良い印象しか無い
慈恵ってどうなの？非常勤にレックの医者がいるから良いって聞くが
日赤とかと比べても良いのかな・・・
横浜住まいなので行こうと思えば行ける距離なんだけど一度は診察受けてみるべきなのかね？
一度も体内の検査とかしなきゃならないって聞いた事あるんだけど一度もやったことないんだよね
日赤では腫瘍をとる手術と悪性かどうか？って検査しかしてないんだよね・・・

>>341
私は岐阜なので簡単にはいけないな…。
正直、これまで色々と岐大病院にお世話になってきている…。

何かにつけて転院先は岐大病院な私。
入院もしてるしな…。
レックも手術したけど…。

今はまだ線維腫少ない方だけどこれからどうなるか不安でつらい
外出るのも嫌だし、人付き合いができない

アルツハイマー病研究でデータ改竄か。税金30億円も投入wwwww
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1389330081/13

>>334
そのようなお辛い状況でもステージ１なんですね。
判定基準がよく判らない・・。ドクターによっても見解が違うだろうが。

>>345
基準がよく分からないです。
側湾がなく、腫瘍も服で隠せるので、
見た目から判断されたのかな。
正直、これでステージ1なの？と思います。

脱力は辛いです。本当に立っていられなくなるので…。
両足の神経に異常所見があるので、
来週検査することになり、場合によっては入院する可能性もあるとのことでした。

腫瘍も痛いのあるけど、摘出すべきかはかなり悩みます。

腫瘍の痛みの緩和はどうしたらいいのかな…。薬漬けでもいいので、楽になりたい。

クレアラシルでも塗っとけw

入院して治るの？

>>348
治るの定義にもよるけど。

完治はない。
死ぬまで付き合わないといけない。

入院（手術）で、痛む腫瘍を切除したりするとかで、QOL上げることはできるけど、
手術は賭けだし（私は手術で生活が逆に悪化した）、痛む腫瘍は絶賛増殖中だから際限ないし。

神経症状（脱力）がどうなるかは来週の検査結果待ち。

足が痺れると歩けなくなるね

股関節とかね。
足指が痺れて体重がかけられない、とかね。
当然、手指が痺れると握力低下で箸さえも握れない。

体調悪いと、マウスポインタが荒ぶって細かい操作できなくなるな。
痺れとか脱力あると、立っていられなくなるし、物も持てなくなる。
問題はその症状がいつでてくるか。
急に悪化することもあるし。

これって乳首にもできるんかな？
昔から、乳首の色濃いし、小さなプクプクいっぱいあって嫌なんだよね

他人のをマジマジと見るなんて出来ないから分からないから、これが普通なのかも分からないんだけど

ipsで染色体自己修復みたいなことやってた

>>353
できるよ。たくさんある。
乳首たくさんあるｗｗｗｗｗって言われた。

悪性黒色腫

既に腫瘍が大きくあるところに小さいしこりみたいなのができたんだけど何だろう。
病院行った方がいいのかな？

>>353
女性です.。
私もありました。
乳首から乳首が生えてる感じ。
でも、手術で取ったよ。
たぶん、出来ない場所なんて無いんだと思う。
どこにでも出来る可能性ありかな。
私は唇や頭皮にもあるし。

>>357
その「しこり」って痛いですか？
私もかたい「しこり」あったけど、痛いのは手術で取りました。

http://alfalfalfa.com/archives/7044685.html
これで完治するんじゃね？

醜いアヒルの子は綺麗な白鳥になった
アヒルが白鳥になるわけないやんw

本日、脱力等の神経症状のMRI検査してきました。金曜に結果が出ます。
レックとの因果関係も、知りたいところです。

MRI検査では、色々介助してもらえて助かりました。

>>339
形成の方がオペが巧いのは自明の理。皮膚科医でも、皮膚がん等ばりばりオペ
しているdrは別として。

>>354
自分もテレビで見ました。まだ、実験段階だけど、かなりの成果が出てるとか。
これから先が長いですよね・・。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140113-00000011-asahi-sci

少し希望が見えてきたね

ダウン症とか患者数の多い症例から対象とか云々言っていたけど、是非とも
レックも忘れないで頂きたい！

>>359
病院に行ってきました。
薬を処方されて治らなかったらそんな感じにするみたいです

ところで障害者雇用枠で働いてる人って病院に行ったり入院する時は普通に平日とか1〜2週間のお休み頂けるんですか？

>>358
唇のは取らないの？

死にたい

明日は大学病院通院日。
結果が怖い。どう転ぶかな。

足の脱力、大学病院の診察にいってきました。
MRI上では、脊椎内部に腫瘍はできていなかったものの、レックと脱力との関連性を否定はできないとのことで、経過観察となりました。

>>367
唇には大きさが変わらないから様子を見てます。
頭皮や乳首は大きくなって来たから取ったんだ。
頭皮のはまた新しく小さいのが成長してきたよ。

http://i.imgur.com/Qqagu.gif

>>371
そうなの…(･θ･`)

取っても取ってもどんどん出て来ちゃう
背中の大豆大の腫瘍取りたいんだけど
大学病院に行くのがめんどくさい

>>371
私も頭皮にあるので心配です。
やっぱり他の場所より手術は大変ですよね。

今より大きくなったら美容院行くにも支障がてるのかなぁ。シャンプーの時、美容師さんの指がつっかえてしまいそう。

>>375
切除前は美容院に行くと「腫れてるから」って薬を塗られてたね（汗）
まあ、わかんないよね普通は。
偶然なんだろうけど、手術をすると腫瘍が増えちゃう気がするよ。
背中にかなり増えちゃったよ…。

>>376
私も頭皮にあるよ。そこだけ触るとめちゃんこ痛い。
背中は見えてない分、どれだけ増えているか分からないけど、腹の方は急激に増えていってる。

>>372
これマジ？

>>378
コラだよ

最近、階段を昇るのがしんどい。
這わないと昇れないときも…。

脱力ってどうすれば改善するのかな。

理不尽に気が狂いそう

毎日毎日、線維腫が今後、脳内か脊髄か肺その他、体の奥深くいつどこに出来るのか、
いつなんどき悪性化するのか、毎日不安で不安でたまらない。

悟りを開くとどうでもよくなる。

この病気ってどのていどの病気なの？
職場の人が手術するとかって言ってて「絶対にたいしたことない病気で大げさ」と言ったらキレられたんですけど・・・
「難病らしいけど普通に生きるか死ぬかとかじゃないだろうしもっと酷い難病の人もいるよね」って言ったくらいでキレるのって
この病気の人らの間じゃ普通のことなのですか？
当方女なんですけど相手は男の人です、健康な人間だけど大した事ない病気で障害者手帳がどーのとかって話聞いてたら思わず言っちゃったんですよね
障害者手帳貰えるレベルじゃないだろうし、キレられたのムカつくし傷ついたので少しどんな病気なのか知りたいので教えてください

自分なりに調べて自分がなった立場で考えれば良いんじゃないかな、このスレ読んでもイイし

どの病気にも関わらず、病人に対してその台詞を言うのは頭が可笑しいとしか思えない。あなたが傷付いてる理由がわかんないけど本人はもっと傷付いてると思うよ

職場の飲み会でみんなの前でこっちは言われてるんですけど・・・
常識無いみたいな言われ方されてるこっちの身はおかまいなしですか？
実際にどんな病気かも知らないですし職場の人もみんな知らないからどっちも悪い風に言われました
なんで私が大勢の前であそこまで言われなきゃならないのかとここで調べても
普通に見るとたいした病気じゃない気がするんで一応質問してみました

>>385
釣りだろうから無視した方が良いよ

たいした病気じゃない・・・
難病の意味わかってるのかな。

>>386
そんな後出し情報を出されても（笑）
その後出し情報ありでも貴女は常識に欠けてると思いますよ。社会人なんですから言っていい事の良し悪しはわかるでしょうに。それもお酒の席で＾＾；

このスレだけで見ると
発達障害、全身腫瘍、側湾症からの車椅子生活、身体の痺れや痛み、全身の筋力の低下からの体力低下などがあがってますけど大した事ないんですね。

いつもの荒らし

５０パーセントの確率に対峙してでも
子供作ろうとしている人、もしくわ作った人いますか？

みなさんの運動能力や知能って問題ない感じ？
俺の知ってるレックの人って運動能力が普通より劣ってる人ばっかりなんだけど・・・気のせいかね
知能ってより勉強とか判断能力、頭の回転なんだけどそれも抜群に良いって人に出会った事無いんだよね

>>392
25歳の男だけど、運動能力はそこらの女子に負けるレベルかな。
握力12未満とか、上腿起こし、腕立て不可能だし。

知能は…よくわからないな。
普通にプログラマ（兼プロマネ）してるよ。
今はうつ病で効率は大幅ダウンした。

鬱は脳みその潤滑油が切れるような感じしたな

文字を読んでるつもりが目で追ってるだけだったり

>>394
分かる。今はその状態。

仕事いくのも苦痛やけど、休職もかなりのストレスなんだよね。

もうやだ死にたいよ。

最近脱力酷くて階段のぼれなくなってきたのがね…。辛いのよ。
たっているのですら苦痛だし。

プクの急速な進行と共にここ数年落ち着いていたカフェまで増えてきたぜ。
しかも、顔に・・。

>>391
現段階では、好きな人も居ない状態だから、微妙だけど、欲しいとは思わないかな
結婚も別にしなくて良いって思ってるし

でも、好きな人出来たら変わるんかな？

>>395
杖とか使われないんですか？

>>398
使ってないです。
地元の主治医は杖を使うことを勧めていました。
大学病院からはまだなにも言われてないです。

でも、杖あっても役に立つのかなという気持ちと、そこまで悪くないという病気の進行を認めたくない気持ちから、未導入です。
欲しいのは手すりかな…。
本音は「電動車椅子」です。
痛い思いして歩かなくても良いですし。

でも、階段上れない（苦労する）のは、日常生活にかなりの悪影響が出るので本当に辛いです。
歩くのが、感覚としてはおもり両足につけてさらに重いおもりを腰でを引きずっている感じです。
両足とも重心をかけるだけでも痛みます。片足立ち不可能、両足立ちでもフラフラしてます。
普段は左前だして右を引きずっています。

両足ともに、神経症状の異常所見は出ています（右だけかと思っていたら左もアウトでビックリしました）。

杖使うのを躊躇えるうちはまだそんなにたいしたことはないよ。普通に歩くのが無理になれば雑念なんて入る余地もなく杖使わずにいられなくなるから。車椅子とかはその先。　　　　　

>>400
なら、まだ大丈夫なのか。

取り敢えず、最小限の歩行は杖なしでもできるので（ふらついたり、足を引きずったりはするけど）。
でも、物を掴まないとすぐに立っていられなくのは困り者です（通勤とか困る）。

医者からは「転倒の危険が高いから、杖を使え」と言われています。

この症状はよくなるのか…不安です。

>>394
おれも文字を追ってるだけ！ってことが多々。
これって病気関係あの？(´･_･`)
あと、早口で言われると理解できません…

>>402
私もよくあるけど…レックのせいなの？

あと、論理的に考えるのに時間がかかる。プログラマだから、きつい。
今は鬱もあるから余計にね。

手のひらサイズのカフェ班マジで消したい

皆は年金申請した？
又はしたことある？

厚生３級を受給中。

>>406
いくらもらってるの？

月約４８０００円　厚生３級だから小額です。

レックってどのくらいのレベルから障害者手帳や年金受給出来るの？

http://uni.2ch.net/nanbyou/SETTING.TXT

>>409
歩行障害とか、側湾とか、じゃない。

歩行障害にしても、腫瘍にしても、側湾にしてもどれくらいからか対象かよくわからない。
ステージ判定もよくわからないし。

年金とかって先生からは提案されないよな

>>413
私も、されてないです。
先生から提案はしないのか、
それとも自分がまだ軽度なのか。

来週大学病院通院…今度は皮膚科。
神経内科もついに大学病院になったので…皮膚科でなに言われるのかな。

手術前より痛む腫瘍が増えたことは言うつもりです。

入院してから色々狂い出した。
レックだけでも、色々辛いのに鬱病になり、他の病気も悪化。もう嫌。

僕のいた時間ってドラマ見てる人いる？

>>415
この前、初めて見た

私は障害者を題材にしたドラマや映画を不快に感じるんだよなぁ。
もし、レック患者が主人公のドラマがあったら観る気になる？

>>417
同じだよ。見たくはないな。
加えてerとかも、見たくないし。

>>413
年金って普通にサラリーマンしていたら、当然貰えないですよね？

皆さん、MRIやCT検査をどのくらいの頻度でまた、全身受けていますか？
正直、どこに出来るか判らないのに、今は年に一度、頭部と脊髄だけ・・。
肺や腎臓その他臓器、腹部や臀部皮下周辺、下半身等、費用はかかりますが、全身受けた
方が良いのかなと思ったりもします。

身体障害の年金なら働いても問題ない
精神は駄目だけど

俺も普通の会社員だけど、年金貰うのは心もとないな。
しいていうなら、ステージが低いから無理だろうけど（と言っても側湾や神経症状有り）
手術や419がいう検査費用を免除して欲しいものだ・・。

足の痺れと脱力酷くなってきた。
どうすれば緩和できるか…。

少しだけちょこちょこってスレの読んでたけど、自分に当てはまること多すぎて正直びっくりしてます。
彼氏は理解してくれたけど、まだ自分も相手も未成年だから肌綺麗な子のがいいよなーってたまに考えちゃうw

あー、ビキニとか一度くらい着てみたい！

エッチはしたのかい？

若いと元気だなぁ

iPS細胞に次ぐ新たな万能細胞見つかった、らしいね
今後に期待

なぜこの病気になったの？
両親兄弟は健常なのに自分だけ。

http://togetter.com/li/583228

神の采配

>>427
文章が抽象的で理解できない。
主語がない。

わかりにくいが十分理解出来る

せめて顔と首だけは止めて欲しかったのに・・。

>>432
分かる。

http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140129/wlf14012921470021-n1.htm
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml
2014/1/29 21:30
若手研究者、泣き明かした夜も　新たな万能細胞開発 ｉＰＳ細胞超え

ＳＴＡＰ細胞を開発した小保方晴子研究ユニットリーダー（３０）は「かつては研究結果を誰にも信じてもらえず、泣き明かした夜も数知れない」
小保方リーダーは早稲田大では化学を専攻したが、大学院からは「細胞の研究で人の役に立てるなら」と再生医療の研究に転身。

小保方晴子研究ユニットリーダー＞＞山中教授

>>434
早稲田出身ってなんとなく意外。

お肌ツルツルでキレイな人ですよね

こんな病気じゃなかったら
どんな人生だったんだろう？
もう早く死にたい…｡

恋しちゃったんだ。でも、眺めてるだけでいいんだ

＜436　私も最近よく思う．自分がこの病気でなかったら…結婚。子育て。経験してみたかった。
　　　同僚が、「あんた、結婚する気あるの？」って言ってきたが、何年経っても頭から離れない。
　　　あなたには、一生この気持ちは分からない。と言いたい。
　　　生きているのが辛い。この先どの様な姿になるのか。
　　　脊椎にある腫瘍が原因で、手の痛み。しびれが止まらない。　

早く死にたいのは同意。
良くなることはなく悪化しかしない。
毎日、痛みや痺れ、脱力に襲われる。
見た目も悪い。

生きるのが辛い。

昨日対応した男性のお客様曰く
「アンタ目充血してるけど、病気持ち？近づくの嫌だなぁ」
「俺は一流を期待してここに来てるのに、何で三流ブスがいる」
「アンタだったらイラッとこない？三流が対応に出たら」
「それ触るなよ！汚いなぁ！」
深くお詫びいたしますコンタクトの調子が悪かったんです
職場が百貨店に入ってる店舗ってだけで、ただのメーカーの人間なんです
まれに私みたいな三流ブスもいるので、今回はまことに残念な結果でございました

三十目前になって色々耐性ついたと思ったけど、久々に死にたくなったわ

IPS細胞もSTAP細胞も、私たちが生きている間にはムリなんだろうなぁ。命に関わる病気への応用の方が優先だしね

進行を止める方法を見つけて欲しいよ

見つかっても、治療費がかなり高くててか出せないだろうな。

もう限界だ

辛い

>>441
だめもとで、皆でそれら研究者にメールを送るなり何だかの発信を
していかないとね。後は、臨床現場のレックの先生方がそれら研究機関の先生方にダイレクトに働きかけ連携して
いちはやく治療を考えて欲しい。もちろんそこには国の介入もあるし、時間はかかるだろうけど。
議員や厚労官僚のお偉いさん、研究者、またそれらの身内にレックが居たら少し早くなったりして・・。

しかし、容赦なくプクの野郎は増えていくね。本当にたちが悪い。
患者の苦しみや悲しみを理解してくれない若手主治医も適当な対応するし、親身じゃないし。
手術も下手だし、お先真っ暗。
親は早く結婚しろとうるさいし・・。

>>440
そんなひどい人もいるんだねー 不運だったね(´･ω･｀)

レック患者自ら大体的に動いて目立たないと、レックの研究は後回しにされそう。

そうだね。
命に即、かかわる病気じゃ無いからね。
後回し気味かも・・・。

30歳。確定診断されて一年。この一年で本当に進行した。これから、数年後、どんな体になってしまうのか・・。
最近は、椅子や車のシートにもたれてるだけで、背中の水泡状の線維腫がチクチク痛む。
皮下に出来た米粒程や大豆状の線維腫も押さえると痛たむ。
かと言って、良性である以上、徒に切除して、機能障害や後遺症が出たりなんか
本末転倒だし・・困ったもんだ。

まったくもってキモイんだよ！
近寄るなよ！

私が普通の身体だったら口に出さなくても当然そう思うよ。

小学生の頃、やたらと仲間外れにしたがる人っていなかった？
今、会社でそんな感じ｡
人の悪口ばかり言ってて
あぁ、私もいない所ではボロクソに言われてるんだなぁ〜
と思うと悲しくなる｡

もっと研究してもらうためにも
この病気いろんな人に知ってもらいたい。

そのためにも活動したい！
だれか俺みたいな考えの人いないかなぁ

>>453
すごい心意気でうらやましい。

只今鬱病中なので、お察しください。

鬱病で動きにくいし、レックの痛みもあるし…つらい。

心も身体も病人だよ。

>>454
それは俺もです。
体中が痛むし、将来の不安からなのか
毎日吐き気に襲われています。

でも、なにかしないと何もかわらないから・・・
一生このままで今以上に悪化とかいやだから。

>>455
そのように、考えて動ける、動こうとしているのが凄いです。

私は本当に嘔吐しています。
仕事中に何度も何度も…薬が効かない。
鬱は仕事のストレス起因なので…。

私も身体中痛いし痺れて力が抜けます。短距離短時間しか歩けないし立つことも大変です。

それが嫌なのは私も同じです。
悪化しかないことは正直諦めています。
受け入れられていない面もありますが。

今は、痛みと鬱に何とか耐えたい一心です。

7型まであるって本当？

弧発の子がいるんですが、この病気だと痛みに鈍いとかありますか？
今日転んで落ちてたガラスみたいな物で指をぱっくり切って、
かなりの出血だったのに特に泣きもせず元気にしてたので
びっくりして泣けなかったのかな？

>>457
http://www.geocities.jp/red_9_bio/

>>459
クリックするなや

100回がんばれよ！！

>>458
むしろ痛みに敏感なんだけどね。

>>455
ホームページ作るとか、オフ会やるとか？

ＡＬＳ患者の協会みたいにレック協会とか患者の会がないのかな。
あればそれで政治家に働きかければ良いんじゃないの？

>>464
あるみたいだね。
政治家に話し掛けるならそれなりにお土産が必要だろ

右目の瞼の裏側にプクができた。
そのプクが眼球に触れて痛い。すっげー痛い。
なんか砂埃が目に入った時みたいに痛くて涙がずっと出ている。

鬱の診断が出て１年が過ぎた。回復しない。
仕事も辞めてしまった。

まぶたの裏にも出来るんだ・・・。
それは、すごく辛いね。
でも、早めに受診して取った方がいいね。

>>464
政治屋は利権（金）が発生しないと動きません。

みんなこの身体になって死を考えたことある？

こんな体だったら四肢障害や知的障害に生まれてきたほうがマシだったな｡

レックは発達障害の確率５割だよ。
軽度知的と併発患者もいる。

レックで下肢麻痺や四肢障害になる場合もあるから、>>470の発言は適切では無いな

レック起因かは確定してないけど、
私は普通に歩けない（足を引きずる）があるから、四肢障害になるリスクはあると思うな。
手の力が入らないこともあるし…。

悪性化する時は急激に大きくなるとか聞いた事がありますが
大きくならずとも、多少の痺れ程度の小さな線維腫でも実は悪性化
していたとかあるんですか？後は、体内（首やお腹）に出来た
腫瘍も厄介だ・・。

物を持つと手が痺れてしまって、よく物を落としてしまう。
ずっと握ってられないから、頻繁に左右で持ち替えるけど、これもレックなのかな…。手の腫瘍の数はまだ少ないはずなんだけどな。

>>474
どうなったら悪性なのか私も知りたいです。 びまん性になったらなのかな。

表皮で見える分は増加がわかるからまだいいけど（私もどんどん腫瘍が増殖してる）、体内は分からないから確かに怖い。
症状でるまで悪化しないと多分わからないだろうし。

びまんあるけどMRI撮らないと分からないと言われた。
でも身体に金属が入ってるでMRIはNG
変わりにCTでみたけど分からないな。

分からないと違うとは意味が違う
違うは悪性ではないけど分からないは分からない。

>>476
私もお尻にびまん性の腫瘍がある。
手術で一部切除したけど良性だった。
大きめで（横3cm 縦5cm 深さ3cm）、全摘できなかった。

一番怖いのが脚かな。
膝から下の感覚が明らかにおかしい。
痛覚もあまり感じないし（病院で指摘された）、力入らないし（寝た状態で足を持ち上げられない）、立っていられなくなる。
でも、見た感じカフェだけで、大きい腫瘍がないし、脊椎にもできていなかったからな…。

>>477
もう杖ついたら？先生の言うことも聞かないと信頼関係も壊れるよ。

>>478
大学病院では言われてないですが、地元の医者には杖がないと転倒すると言われました。今のところ転倒はしてないです…途中で歩けなくなって座り込んでしまうことは多々ありますが。

真剣に導入を考えてみます。
支えがないと、長時間立位を保てないし、足を持ち上げられないから、歩くと両足引き摺っているし、痛むし（横になっている今もかなり痛みます）。

普通に老人がついているような100均とかで売っている杖でいいのでしょうか…。

ここ最近は顔を鏡に近づけてオデコや頬を凝視すると、一見、汗もか吹き出物か
しかしまぎれもなくプクである。色はまだ肌色。しかし、数年後、ローマ法王が抱擁したレックの青年みたに
なるのかと思うとほんと辛い悲しい。

やはり実際に腫瘍を摘出して病理にかけないと悪性かどうか判らないのかな・・。
全身MRIやCTもたいそうだしね。腫瘍マーカーみたいに血液検査で判ったら早いんだけど。
皮下にある繊維腫も基本痛みを感じないですが、なにかの拍子や押さえたら痛たむん
だけど、先生は基本良性だからと言う理由で安易に手術をしようとしないし。

28歳女です。
幼い頃から、全身に大小さまざまなたくさんのカフェオレ斑があります。

??15歳の時に生理不順で婦人科を受診したところ、先生から
『この痣は昔から？お母さんかお父さんは？同じのある？』
と言われ、その時母と病院に来ていたので母も診察室に呼ばれました。

その時に、レックリングハウゼン病と診断を受けました。
母もありますし、それまでは【生まれつきの痣】としか思っていませんでした。

母も無数のカフェオレ斑と、背中に数個腫瘍がありました。

遺伝性、難病などはネットなどで調べていく過程で知りました。

私には、気付いてないだけかもしれませんが今のところ皮膚表面に腫瘍はありません。

おでこの横髪の生え際ににきびみたいなできものがあり、赤く腫れているのでニキビかと思っていましたが2ヶ月くらい経っており、痛みもないので、これがもしかしたら線維腫？と思っています。

今、婚約中の彼がいます。
彼は病気の事を知っていますし、理解してくれようとしています。
痣があっても、これから腫瘍がたくさんできても体は関係ない、と言ってくれていますが、私自身、不安でたまらなくなる事がたくさんあります。

妊娠したら腫瘍がたくさん増えていくんじゃないか、
子供にも遺伝したら、私と同じ思いをさせてしまう、
など、考えたらきりがないのですが、病気の事を調べれば調べる程怖くなります。

初めてレックと診断されて以来は、検査などはした事ありません。
検査して現実を知るのが怖いのもあります。

私が甘い部分もあるかもしれません。

個人差が激しい病気である事もわかりましたが、症状が急激に悪化するとかもあるのでしょうか？

伝わりにくい部分もあるかと思いますが、長い文を読んでいただいてありがとうございます。

>>482
不安を煽るわけじゃないけど、私は30歳くらいを境に腫瘍が急増。それまでは親の痣が遺伝したとしか思ってませんでした。もちろんそれだけで辛かったですけど。

30過ぎて出来始めた数年経っても消えない“変な湿疹”が不安で調べてみたら、それがレック〜という病名で痣と同じ病気であることを初めて知りました。

理解のある彼に出会えてうらやましい、というか彼が何とも思わない程度の見た目なんでしょうね。
この病気を理由に結婚をやめる必要はないと思います。ただ出産がリスキーなのは事実ですよ。

せっかく幸せを見つけたのだから彼に頼ればいい。レックがどうしても気になるなら病気へ行きましょう。このスレを見てもプラスには働きません。

子供も高確率で同じ苦しみを味わうけど

そういうこと言わないの

>>482
私は24歳頃から一気に悪化しているよ。症状的には>>477と>>479。

子供に遺伝する可能性、親より悪化する可能性もあるし…。
今のところ妹には遺伝しなかったのは救いかな。

凄いなこの進行。一年で進行が早いとか書き込み見たけど、俺はこの半年だよ。
丁度半年前に、確定診断下ったんだけど。まあ、それまでの人生は、軽症で済んでたことに
感謝しないといけないということかな。
最近はネガり過ぎて、ちょっとした頭痛でもついに頭の中に
出来たんんじゃないかと思うし。（まあ、実際出来ているかもしれないが
次のMRIまで判らない）

レックで餓鬼作るとかアホだろ！
もしくは避妊失敗だなw

自分がレックとわかりながら産んだガキが当然の様に遺伝してレックになって、親子で難病認定受け病状の程度によってはその医療費が親子ともども国税で賄われる可能性がある事も、社会の一員として難病者の権利うんぬんの前に熟考すべきだろうね。
産んでからの自己責任が負えるなら誰も文句は言えないけど、負の連鎖を引き継いだ子どもの人生は自分の辿った人生とは異なる別個のもので、自分の経験をそのまま子どもに重ね合わせて教育と称して押しつけられても、子どもにしたら鬱憤が溜まっていくだけだす。

>>487
貴方の年齢はわからないけど、ついでに脳波検査とかもやってもらったら？
あと、発達障害の検査も。
脳波異常も発達障害も、レック患者の3割〜5割は併発しているからさ。
俺なんて40歳を過ぎてから発達障害だと診断された。
ショックより、「あ〜、なるほどね。納得。」と思った。
幼少期からの記憶が走馬灯の様に蘇えり、様々な事件が腑に落ちた。
生きているだけで辛いよな。

逆にレックでありながら、子供産んで、幸いにも非レックが産まれた人の
話も聞いてみたい。１００％遺伝ならまだしも、５０％の確率に一縷の
望みを託す親の気持ちも判る。確かに遺伝でレックで産まれた子供に
罪はないし、非情だ。しかし、所詮は他人事、それぞれの人生だ。他人が
とやかく言う必要はない。

おれも、脳波も発達障害もなんにも調べてないから調べておくべきだよね…
毎年行っていた病院の先生は何か気になるとこある？と問診してくるのみ。
だから行くことをやめちゃったんだよね。


てか、恋がしたい・・・。
ただ、それだけでいいのに。
普通が俺らには普通じゃないんだよね
みんなができることができないんだから

>>490
>>487ではないけど、私は脳波に異常所見がでてます。
まるで、てんかんに近い脳波だそうで。
これもレックのせいなのかな。

発達障害の検査はしたことないけど、
可能性あるのかな…。

>>491
私の妹は幸いにもレックの症状は出ていないよ。

これから、これから！

結婚して子供を産む親は軽症なんだろ？
今までつらい思いしてこなかったから産む気になったんだよ。
ぼくは自分と同じ思いを子供にさせたくないので子供は作らない。

肝心の相手もいないけどね。

子どもが孤発で発症した親もいますよ…やりきれないですよ

>>495
それはあると思うな。

親父から遺伝でもらったけど、親父はこの病気では苦しめられてないし。

自分に子供ができたとして、同じ苦しみは味わってほしくない。
50%の確率は、かなり高いよ。

一番やりきれないなのは子供だよ…

>>493
俺は脳波の検査を受けるきっかけは意識障害だった。
仕事中に「フッ」と意識が飛んだり、車の運転中に信号待ちしている時に「フッ」と意識が飛んだんだ。
あなたと同じで軽いてんかんみたいな波形だった。
発達障害の可能性はあるかもね。何せ確率５割だからさ。
図書館でＡＤＨＤ（注意欠陥多動症）やＬＤ（学習障害）の本を借りてきて読んでみてはどう？
自分の幼少期〜現在の状態と本の症例を比べてみればわかる。
俺の場合「ある！ある！」みたいに見事に当てはまった。
そして、大人の発達障害診断を受けたんだ。

妹さんは幸いでしたね。
俺も３兄弟で一人だけレックでした。孤立型です。

>>495
症状は進行していくからね。
現状維持すら難しい。
レックは短命だから、４０歳過ぎると諦めがつく。
死んでからも病院や葬儀社で粗末な扱いを受けるのかと思うと涙が出る。

手のひらの線維種取ったことある方いますか？
また、ある人いる？？

よく刺激されるからか大きくなるのが早い気がする・・・

>>499
私もふっと意識が飛ぶことはあります。
車の運転をなるべくしないようにしていますよ。

発達障害も50:50で、成るんだったら可能性は十分ありそうで…怖いです。
症状詳しくは知らないですが、思い当たる節はありそうです。

自分は皮膚は勿論、内臓腫瘍もたくさんあるんだけど
大腸の腫瘍からの出血で便器が真っ赤になる（痔ではない）
十二指腸もぼこぼこで、医者もビックリするほど
なのになぜか胃はあまりぼこぼこしてない

>>502
大腸や十二指腸の腫瘍は放置でいいんですか？

>>503
とりあえず良性だし腫瘍の数も多いので手術をするほうがリスクが
高いのではないかと判断しそのまま経過観察という名の放置です
ただ最近は出血が酷くて貧血になるほどなので少し考えた方がいいのかもしれませんね

頭皮に腫瘍あるんだけど、抜け毛が酷いのって関係あるんかな？

レックの治療で医療保険（日帰りや入院）をフルに使っている人いますか？？

>>505
関係あるよ。
毛は伸びるにつれて太くなって頭皮に根付く。
だけど、レックで頭皮がブヨブヨ（びまん性腫瘍）だと、毛が伸びて太くなる前に抜けてしまうのだ．
だから俺も直径１０cm大のハゲがあるよ。１ｍｍ以下のハゲね。
皮膚病の犬みたいになっている。
毛根が死んでいるわけではないので皮膚科で出してもらった薬は効果なかった。

>>507
やっぱりそうなんか…
円形脱毛みたいになってないし、薄毛でもない
むしろ毛が多いくらいなんだけど、髪をといたり触ると一気に抜けるから不安になってきてね

あと、耳の裏？付け根に何かプクッとしたのができた…眼鏡かけてるから当たって痛い

そして、急に顔に痣が増えた…

泣きたいわ

本日より杖デビューしました。
足の脱力時や、痛いときなどに活躍中です。

杖の使い方に慣れていこうと思います。

じじーかよw

医者からも杖を使えと言われたし、
足の力が抜けて立っていられなくなることも増えてきたから、仕方ないかなと思ってます。

まぁ、20代で杖を使うことになるとは思ってませんでしたが。

何のために生まれてきたんだろ。
いい事ないし、辛い、しんどいだけ。

親も俺みたいな突発性で生まれてきて
ショックだっただろな

それが、おれを邪魔扱いする現在の親の接し方。

俺の居場所なんてないんだよな
死んだ方がらくだ

わかる…俺NF2で両側聴神経腫瘍になって顔面神経麻痺になった。笑っても泣いても無表情のままだし、この先良いことあるのかな…

それは辛いな…
来世に期待しようぜ

まともな体だったら人生180°違ってただろう

>>514
ほんとそう思う。私たちって前世でよほど悪いことしたんだろうね。
来世に期待するわ。

>>516
今世でこれだけ辛い経験をしたんだ。
来世はいらないよ。お断りだ。
神様に「貴方は充分苦しい修行に耐えたから、もう天国でのんびりしていいよ」と言って欲しい。
例え健康な身体でも来世で人生を送るのはごめんだ。

>>前世でよほど悪いことしたんだろうね。
あぁ、極悪人だったんだろうな。
手塚治虫の「火の鳥」を読んだ時に、そう悟った。

前世も来世もないし神も仏もいないよ。死んだら健常者もカタワもレックも関係なく焼かれて灰になっておしまい。
おらは骨すら残して欲しくないよ。無駄じゃん。

腫瘍の痛みとか、手術痕の痛みとか最近ひどい…。
どうすればやわらぐかな…。
いい薬とかある？

メンターム

これで自殺した人とかいるかな？

>>519
お医者さんに聞いた方がいいと思う

>>521
いると思う
自分は未遂した

>>521
未遂と言うか…行為らしきことはした。
鬱病のせいもあると思うが。

>>522
医者の診察まで時間あるのと、薬があまりきかなかったので…。

昔から頭悪いと言うかおかしいとは思ってたんだけどレックが関係してるのかな？
脳を調べるのは脳神経外科でいいんだよね？
今日総合病院の前まで来たのに怖くて結局帰ってしまった…。

>>525
学習障害？なら精神科だね。
大人の発達障害を調べてもらえば

>>526
ありがとう次こそはちゃんと診察してくる。

遂に視神経に出来たかも。最近、飛蚊症に似た症状が出てきた。
オワタ・・。

>>528
疲れているときとか、意識が朦朧としているときはよく飛蚊症出るけど、問題ないかな…。

>>528
>>529
疲れていなくても出る症状ですよね。
白い壁を凝視している蚊が眼球を浮遊しているのがわかる。
白いコピー用紙を目の前にかざしても同じように蚊が眼球を飛んでいるのがわかる。

緑内障・白内障の検査も定期的に受けています。

眼瞼下垂もこれの影響かな？
アイプチとか意味があったためしがないから、どうかわからないんだけど、その場合って整形外科とかで治せるのかな。

>>530
私の場合、目の疲れもかなりあると思う。

でも、視覚神経には腫瘍ができてほしくないな。

まぶたに腫瘍ってできたりするの？

どこでもできます。
眼球ですら。。

突発性の人いる？
おれ、突発性だから家族に
不安とか辛さわかる人いない。

だから
接し方にも現れてくるよね

母親との会話の
八割は何かと言われる。

もう、しんでしまいたい。

誰見てても
幸せそうに見えてきた。

>>535
ごめん、私は遺伝。
でも、遺伝元の親父が軽度なので無理解。

不安とか話せる相手がいないよ…。

>>535
俺も突発性だよ。対したことないからウジウジすんな位に思われてる

体調のせいか細かいぷくが目につく日とつかない時がある。
今日はやけに目について体中に出ている事を確認した

完治はこの際望まない。これ以上酷くならない薬を開発してくれ。

完治は諦めてるよもう。
せめて現状維持か、苦痛を取り除く薬が欲しい。

痛みや脱力が緩和されたら、どれだけいいか。

>>537
おれも同じ。
なんか、つらいよね…

>>539
痛みは具体的に何処の部位？

>>541
右肩から右腕にかけてが一番酷いかな。
大きめの腫瘍が１列に並んで出来ている。

後は手術でとってない腰の部分の腫瘍もまだ痛むかな。

>>540
何かもう楽になりたいな。相談する相手も居ないし相談した所で楽になんないし

>>542
私は痛み止めとして、サインバルタ・トラムセット・ユベラ・メコチバールを服用しています。
症状としては、手足が痺れていたいんだよね。

>>544
トラムセットは飲んでますが、頓服なのですぐになくなってしまいます。
ロキソニンも貰いますが効いたためしがないです。

何かいい痛み止とかないですかねー。

側湾症の合併症って10%？
もしなって足が動かなくなるリスクってどれぐらいなんだろ…

側湾症は足が動かなくなる事があるの？
だいぶ前からだけど膝間接がたまに痛くなって動かなくなる事があるんだよな
整形外科に行こうと思ってるけどリーチが掛かるのが怖いので行けないんだよね。

パチンコ屋に朝から並ぶじいちゃんでも俺より元気そうだわ…

>>543
ほんとに…
誰に話しても、たいしたことないって言うよね。
健常者には、結局わからないんだろねorz
おれらの苦しみなんか。

あと、何のために俺ら生まれてきたんだろ
子供も作るわけにも行かないし、
結婚できないし。居場所ないし。
俺らは神様の失敗作だな。



ALSのドラマみてると
苦しくなってくる。
生きたいって思う人と変わってあげたい。
俺が死んでも誰も困らないし、泣いてくれる人いるのかな…

いまの俺は、軽度でこんなに苦しいのに
重症化したら生きられないだろなorz

手術するとき部分麻酔でやるとき注射がものすごく痛い
体はいいが顔とかになるとものすごい鼻のした目の周りとか(→o←)ゞ
できればほかの部分も含め全身麻酔でまとめてやったほうがいいね。

>>550
腰を部分でやったけど痛くて大暴れした。
次の手術は全麻にする予定。

愛媛の人いないよね？T^T
情報交換したいんだけど…

肩甲骨が異常に痛む。
同じような人いない？
いたくて苦しくて辛い。
助けてくれ

親に相談しても
冷えたんじゃない？とかいうし

>>552
病院に行く以外解決策はないよ。レックに関係ない病気やケガかもしれないし

>>547
あるよ。
歩けなくなった人もいる。
側弯⇒手術⇒脊損って流れで。

俺も側弯。一時期、歩けないとまではいかないけど、
背中と腰が痛くて歩くのがきつい時期があったよ。

病院行ったけど、どうにもならんって言われてから行ってない。

バンテリンでok!!

>>550
顔は痛いだろうね〜(>_<)

レックで働いている人いますか？
障害者雇用枠でとあるケータイにコールセンターで働いてたんだけど
この病気を伝えていたのにもかかわらず１ヶ月でクビになってしまった。
フォロー？とかはほかの人に比べてなかったのに「会社としては特別扱いしてやった。
俺らは障碍者のことは理解がないんだから仕方ない」といわれて泣いたわ・・。

>>557
一応、通常枠で働いています。
今は鬱病になってしまい休職中ですが。

レックのことは、病状が悪化して手術するときに上司（社長役員）にカミングアウトしました（無理ができなくなったのと、通院が増えたので）。
出先勤務しているので、出先の上司にも話をしてあります。

>>558
そうなんですね・・。レスありがとうございます。この病気は本当
やっかいですよね。私は左目が失明、耳が聞こえにくいのとあと何でも
ないときに足がズキズキ痛み出したりして本当につらいです。
558さんの会社の方は理解していただいてる感じですね。文面からすると。
私が働いていたコールセンターは募集枠に「精神、知的、身体障害者募集」
と書いてあったので、もしかしたらサポートする職員？理解していただける
会社なのかなと思って面接いって採用していただいたのですが、最終的に
>>557のことを言われ心が折れてしまって・・。
でもがんばらないといけないんですよね。

>>559
ウチの会社は「障害者の雇用促進」目的で設立した会社なので、病気や通院に理解はしてくれます。
まぁ、カムしたときは驚かれましたが。
出先の会社も色々配慮してもらってます。

失明は大変ですね。私は両目視力が0.02程度でなんとかおさまってます。

私も両手両足に脱力と痺れ、にぶい痛みがあり、今月から杖を使うようにしています。
医者からも杖なしは危険と言われたので…。
その他の箇所も痛いし…。
本当にこの病気は厄介ですよね。

>>559さんのことを思うとまだ、恵まれている方なんだなと思い、私こそまだ「頑張らないと」と思います。

★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
　偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法

・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
　誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法


↑マスコミや、カルトのネット工作員がやっていること

TVなどが、偏った思想や考え方に染まっているフリや常識が通じないフリをする人間をよく出演させるのは、
カルトよりキチガイに見える人たちを作ることで批判の矛先をカルトから逸らすことが目的。

リアルでもネットでも、偽装左翼は自分たちの主張に理がないことをわかっているのでまともに議論をしようとしないのが特徴。

背中や腹は無論、夏場服で隠せない腕にプクが出来始めた、まあ出来るわなと諦めた、そのうちに首にも出来た、
かなり焦った、せめて顔だけは止めてと願った。しかし、儚くもその願いは打ち砕かれ顔にも容赦無く
出来た。そして、最近は皮下にまで。。
そのうち、肺や脳も浸食されていくのかな・・。

同じ病気の人がオリンピックでメダル取ったら勇気をもらえるかな？
たぶん、僕は無理だと思う。

>>562
なんか自分のことのように感じた…。
この切なさはレック患者にしかわからないだろうな。

今は指にだけはできてほしくない。
プログラマとしての最後の望み。
背中、腹、腕、足にも腫瘍ができた。
ついに顔や首にもできてしまった。

カフェも酷いけど、腫瘍もボコボコ出来てくる。

皮下のは見えるだけ進行がわかる分諦めもつくし対応できるけど、内蔵にできた腫瘍が見えないだけに怖い。

>>563
オリンピック出れる=軽度だろうし…。
レック患者というレッテルがあっても勇気はもらえないかな。

難病でも恥ずかしい病気

来月最初のあせび会の勉強会行く人います？？

戸山サンライズの奴？

秋田県住みなんですけど、患者の会?が近くにあれば行ってみたい…
東北にはないんでしょうか？

自分が発起人になるしかないね。

やっぱり童貞や処女は多いのかな。
凄いコンプレックスだわ

キメェw

新薬の開発状況とか情報収集をしませんか？

子供に遺伝することが心配なのはそのとおりですが、
さすがに子供が成人することには良い薬ができていると思います。

生きる望みを捨てないでね。

100年後w

遺伝子の病気を薬でコントロールできるかな…。
正直期待してない。

薬じゃ根本的な治癒は無理だよね。対症療法としてブクや腫瘍の成長抑制はできるだろうが、発生をゼロに抑える事は薬では不可能でしょう。

新薬では対処療法が限界かもしれませんが、
対外受精時に染色体に働きかける技術は大いに考えられると思います。
あるいはそこまでできなくでも、受精時に異常な受精卵を確認できれば良いわけです。
これからは様々な角度から研究がされていくでしょうから、今罹っている人の
子供が大人になるころは、どこからかブレークスルーがなされるのではないかと期待します。

気になる人できたけど、この病気の事考えたら全く先を考えれないわ

まぁ、考えた所で私なんか相手にされないんだけど

下手に傷つく前に身を引くのも処世術よ

>>579
ですよねー
まぁ、今のままが一番か

勇気が要りますね。

>>581
私は、カフェは多いけど、プチは見えない所に小さいのが４つ程度なんだけど、最近、これは…？って感じの肌の膨らみ？が増えてきたから不安なんだよね

女性だとするとよけい不安になるでしょうね。
ただ、相手も肉体的に完璧ではないのでは。
どの人もどこか欠点ありますよ。
変なたとえだけど、将来頭が薄くなるとか・・
それくらいに構えてしまってよいと思いますよ。

>>583
なるほど…
年齢的にも、結婚をって感じの２８だから、余計に足踏みしてしまうんだよね

子供の事とか、仮にうまく行っても病気の事があるとね

>>583
レックとハゲを一緒にするなよ。
もっと深刻に真剣に考えるべき。
無責任じゃない？

レックの人ならこの病気と薄毛を同列には語らないと思う

似たようなもんだろw

レックかハゲかどっちを選ぶかと言われたら答えは明白だろ。

漏れ様わレックでハゲだが何か！

薄毛の例えは良くなかった。
同列には語れない。

>>584
なかなか良い言葉が見つからないけど、
少しずつ仲良くなっていくのがあなたにとっての負担感が少なくなると思う。

定期的に変なのが湧くなぁ

>>590
ありがとう
やっぱり、病気の事を考えたら…てか、考えてしまって前向きになれないよ

胸が痛い…

中学校の同窓会が3月2日にあるらしい。
俺には連絡無し。
別に会いたくないから参加する予定もないが気分は良くない。
卒業して30年たっても嫌われ者なんだな・・・って思うと泣けてくる。

俺も案内来なかった。

案内来るのは大学の同窓会だけだ…。

案内無いのに、どうやって開催知ったｗ
そして、単に転居等で住所不明なのかもよ

晒してみる
http://blog-imgs-43.fc2.com/i/s/i/isingun988/IMGP0081.jpg

>>596
転居はしていないよ。
同窓会を知ったのは近くのコンビにで元クラスメイトに会って、「同窓会は行く？」と尋ねられて知った。

>>597
キレイな肌でうらやましい

>>592
そうは言っても、いずれは誰かと結婚することになるのでは？
付き合ってから大いに悩めばいいんじゃないかな？

>>597
カフェ少ないな〜、うらやましい。

>>597
これ転載だろ？w

>>597
１型ですね

>>603
え？普通の人にしか見えないけど…

>>597
軽度ですね。
プクが出ないといいですね。

私は>>597よりは、カフェも腫瘍も多いかな。

自分よりもっと腫瘍が多い人を温泉でみたけど、元気そうで驚いたわ。

自分は、その人より腫瘍の数は少ないのに、脱力と歩行障害がひどくて杖歩行…。
最近は階段上れないし…。

>>597
これって男のTバックだし、単なる荒らしや冷やかし画像ではないの？

それとも本当にレックの患者？

　

>>607
尻に腫瘍はあるから、一応レック患者ではあると思うが。

それにしてもカフェも少ないし…。
冷やかし目的なら許さねぇ。

単なる釣りなのか、軽症レックのホモ親父なのか。多分、前者かな。
けつのはニキビかおできの類でしょ。銭湯行ったら、レックでなくても
汚い肌の奴は沢山いる。

>>597
良く晒されましたね。
参考になります。

レックじゃ無いんじゃない？ホモブログやらサイトからの転載かと

>>611
レックにしてはカフェもないしな…。
>>597が何がしたいのかよくわからんわ。

だいたいから、あの下着で気付けよ。
あんな紐パンはかんだろ、普通。

それにしても、猛烈にプクが増殖してきた・・。

赤紫の腫瘍がどんどん増殖してるわ。
痛いから困る。

>>614
それって、柔らかい水泡状で膨らんでますか？それとも、硬い赤いブツブツですか？

>>615
一部は柔らかいけど、大抵はかたくて赤いブツブツかな。
毎日のように新しいブツブツ見つかる。

今日は、腫瘍の痛みと痒みが酷くて横になるのもシンドイ。

>>597
ここの人は軽度が多いのかな
うらやましい。。

子どもが高確率でレックなんだけど誰にも打ち明けられない
病名言ってネットで検索とかされたらドン引きされそうで…

>>619
軽度なら告知もしなくていいんじゃない？

軽度の奴ならごまんといると思うし。
普通に社会生活もできると思うし。

日常生活に支障をきたしはじめたら告知した方がいいかもしれないかな。

自分の病名を親から聞いたのは高校生の時、意思から直接告知されたのは去年の手術したとき。

>>618
詐病じゃん。

>>620
医師には難病だけど命に関わるものでもないし気づかずに過ごしてる人もいるくらいで
特に日常生活に制限もなく普通にしてればいい、もし思春期に差し掛かって皮下腫瘍が出てきたらまた来てくださいと言われたから
大したことないのかなと思って検索したら…orzな画像が沢山出てきて泣きそうですよ
こちらでも親を恨むとか死にたいとか後ろ向きな声も多く将来がとても不安
皮膚症状が出てきたらCOするしかないのかな
根治は無理でも腫瘍の発生を抑える薬が開発されることを願います

どんどんびきびきどーんびきっ。
どんどんびきびきハッ！

>>622
正直、前途は多難だと思う。

私の場合、カフェで散々いじめにあってきたし、体力的にも劣っているから、スクールカースト最下位だった。
学校でいじめがなくなったのは大学の研究室から。

それにいつ悪化するかは運次第。
自分の場合、20代になってから一気に悪化した。
今じゃ杖ないと歩くのがシンドイ。
腫瘍はずっと痛んだりかゆみを引き起こすし。
体力も落ちて、人並みも動けない。

悪化するまでは病気のことをそこまで深刻に考える必要はないと思う。
悪化したら悪化したで諦めるしかない。

>>622
うちは高確率どころか3歳でレックの確定診断受けた。

今4歳だけど、とにかくカフェ斑がすごいからプールとか健康診断でドン引きされないように
担任には打ち明けてるよ。
それに、レックだと発達障害の人が半数はいるみたいだから、あまりにも人とずれてるような
病的なものを感じたら教えてほしいって言おうかと思ってる。

俺は物心のつく中学生になった頃子供には告知下ほうがいいと思う
遅かれ早かれ分かるのだから早めに子供に告知してください。

>>620
いくら軽度でもごまんとはいないでしょ。難病なんだから。

>>627
確かにごまんは言い過ぎかもしれないけど…。

レックだと気づいてない人は多いとは思う。
軽度のウチの親父が、まず自覚してない。
私が手術するときも他人事のようだったし。
まぁ、関係険悪だから関わってほしくないけど。

私の場合、要手術になったり、脱力とか歩行障害とかでたことで、難病と意識し出した。
まだ、ステージ1と言われたまま...。
言われた頃よりは悪化した...心も身体も。

正面
http://blog-imgs-43.fc2.com/i/s/i/isingun988/IMGP0080.jpg

IP抜きました（＾ω＾）

こないだ地元の病院の整形外科に最初から検査画像と紹介状目的で行ったら、そこの医師が慈恵医大から来てる人で、おいらは２型だと言ってるのに最後までレックレック連呼されたぉ。
聞くとやはり慈恵医科大病院は皮膚科と一緒に整形外科も診てもらうレック患者が結構いるらしい。
さらに検査もしないうちから、「レックの場合そういうの手術したら完全麻痺するよ」などと言われて、その医者にまったくやる気もなくおいらはただ愛想笑いをするしかなかったぉ。
２型はスレ同様肩身狭いぉ。

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1330348325/66

>>628
歩行障害でておられるのにステージ１とかないね・・・。

見た目がたとえ軽症でも、脊髄に出来たりして運動障害が起きたりするのも厄介だな。
この病気ほんと辛いわ。去年くらいから、この半年でプクの進行が半端ねーわ。そのうち身体中がプクで埋め尽くされるのかな。
学生時代にプールや海で堂々と写真を撮れた時代が懐かしい。

今は、営業職だけど、外見酷がくなれば内勤に、運動障害や鬱が起これば、内勤もままならず無職か・・。

>>633
脊椎MRIしたけど、腫瘍はみつからなかったです（とりあえずは安心）。

でも、明らかに膝から下が神経異常状態で、力も入らないので、何処かがおかしいとは思ってます。

足自体も、仰向けの状態に寝て足を持ち上げることが全くできない状態です。
片足立ちも出来ないのもおかしいと言われてはいます。
なので、歩行障害は出てもおかしくないと医師からは言われてます。

ステージは、本当はいくつになるんだろう…これでもまだ1なのかな...。

階段とか普通にはのぼれないし（1階から2階にのぼるのも途中で何度か休憩を繰り返すことが多い）、杖ありでも立っていられなくなるし…。手に力が入らず、物を持っていられなくなるし…。
社会生活もだけど、日常生活に支障きたしてきるので…正直つらい。

>>634
脊髄に腫瘍がないのに、そのような症状とは気になりますね。
下半身も含めてより詳しい全身PET検査をされたほうがいいかもですね。

>>635
来週大学病院の診察なので相談してみます。

でも、原因がわからないのは怖い…。

最近、体を洗うときにスポンジ等使わずに手のひらで洗うんだけど、
日に日に身体中プクが増えてる気がする…
目には見えない？けど触ったらプクっとしてる
みたいなのが沢山…
ヤダよ…

今回も肺転移等無しでした。
検査結果聞くのは毎度の事ですが精神的に結構きついですね。
オレンジジュースとかワインとかアドリアシンの色を連想させる物も平気になってきましたがまだ思い出して気分悪くなりそうです。
化学療法に使ってたCVポートも抜去済みで現物は貰ってきました。
記念にも何もなりませんが・・・。
悪性じゃない普通のレックはほぼ変化無しです。

半袖短パンで斑もプクも隠れるし、身体的な動作に不具は無いから、
周囲には健常者だと思われてます。（脱げばグロ注意）
センスがなくて気の毒な人、とは思われてるが（もの覚えとか注意力とかあらゆるコツとか）。

・・・一番厄介なのは、日常、自身が健常だと思い込んでるところ。
?卑下する必要は無い”といわれるかもしれんが、
結婚（＝交際）とか将来（の進行）を考えると、その落差に潰されそうになる。

最近、ことにその感覚が短くなってきてます。
いずれ狂うかもしれん。

心の折り合いはどうされてますでしょうか？

落差が完全に無くなれば、そのうち達観するよ。

体調のせいかぷくが気になる位目立つ時と目立たない時がある。
触っても感触大の時と気にならない時がある。

>>641
私も!
でも病院で、日によって大きさ変わる…って言ったらありえないよｗって言われちゃった…

目で見ても分かるし、親に見てもらってもビックリするくらい大きくなってるんだけど、次の日には小さくなってたり

順を追って書いてみる

場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着
地
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)

インフルまで引いちゃった…地獄が見えるぜ…

>>643
保険が効かないってとこで釣りがバレたな
次は頑張れよ

>>645
よくあるコピペだよ。
しかし、なんの為にこんなの貼るのか解らん。
悲しい人間だ。

>>645
いつもの荒らしだからスルー

今週末は大学病院通院だ…。
腫瘍と足の脱力の診察。

さて、どうなることやら。

突発性だと理解者が周りにいなさすぎて病む。
体の痛みとか苦しみとかなーんもわかってくれない。

結婚もせず、一人で死ぬんだろな

>>649
親父からの遺伝だけど、家族の理解とかないわ。

通院とかは協力してくれるのは助かるが。

>>649
死んでからも病院でも葬儀屋でも粗末に扱われるんだよな。

>>651
それ、いつも言ってるよね

自分もこの病気だから
将来はこの病気を治す薬を作りたいと思う

1 キャプテンシステムρφ ★＠転載禁止 sage 2014/03/06(木) 09:41:32.82 ID:???0
まるで体中から泡のように腫瘍が出来る女性。
彼女は家族からも追い出され、村から逃げるしかありませんでした。

インドネシアのサロチンさん（46歳）は3年前からこの腫瘍に苦しんでいます。
働く事もできないため、物乞いをして生計を立てているとのことです。

地方自治体からの援助も期待していますが、
彼女が元の姿に戻るためには数百個、合計70kgもの腫瘍を切除せねばならないのです。

彼女には4人の子供がいたとの事ですが、すでに離婚して一人になっています。
「普通の女性のように綺麗になりたい」とサロチンさんは回復を望んでいます。

http://i3.mirror.co.uk/incoming/article3116959.ece/ALTERNATES/s2197/Sarotin-Skin-condition-3116959.jpg

http://www.mirror.co.uk/news/weird-news/sarotin-pictured-bubble-skin-disorder-3118153

>>654
転載禁止をなぜ転載する？

インドネシアの59歳の男性は神経線維腫症による無数の腫瘍に悩まされています。

男性は1991年に腰の腫瘍を摘出し、わずか半年で再発して以来、
「耐え難いほど」に全身からゴツゴツとした腫瘍が出ているとのことです。

男性の兄弟は言います。
「彼には満足に治療を受けるだけのお金が無いのです。」
男性の無数の腫瘍は痛みを発しており、顔に出来た腫瘍は鼻の穴を塞いで呼吸すら困難にします。
もちろん仕事も出来ない状態です。

男性の知人らはFacebookを通じて彼の治療費の寄付活動を開始しました。

ボランティアの一人、アリさんは言います。
「私たちは人々からの寄付金の他、地元政府からの衣料援助もお願いしたいと思っています。」

神経線維腫症に対しては有効な治療法は無く、あくまで合併症に対する対症療法を行うことしかできません。
男性のケースでは腫瘍を除去するほか、高血圧など全身状態の改善などを行う必要があるとのことです。

※画像（注意）
http://i3.mirror.co.uk/incoming/article2997781.ece/ALTERNATES/s1023/Man-With-Disfiguring-Skin-Disease-2997781.jpg
http://i3.mirror.co.uk/incoming/article2997784.ece/ALTERNATES/s2197/Man-With-Disfiguring-Skin-Disease-2997784.jpg
http://i2.mirror.co.uk/incoming/article2997787.ece/ALTERNATES/s2197/Man-With-Disfiguring-Skin-Disease-2997787.jpg

http://www.mirror.co.uk/news/weird-news/neurofibromatosis-sufferer-slamet-pictured-thousands-2997161

>>652
外見が酷ければ酷いほど想像する事だろう。

>>654
さすがにこのレベルの人は日本には居ないだろうな…

【医療】全身から泡のように腫瘍ができる病と戦う女性（写真あり）[3/6]
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1394066492/

今、大学病院に通院してて形成外科と整形外科に掛かってるんですけど整形外科だけ３時間待ちとかで辛いです。
整形外科だけ地元の病院に通院することは可能でしょうか？
特定疾患の受給者証が使えるのなら地元の病院にしたいと思っています。

>>660
ﾅｶｰﾏ。私も本日、大学病院通院。
私は皮膚科と神経内科だけど。

大学病院通院のまま一括で見てもらえた方がいいと私は思うけど。
また、大学病院に戻るときが面倒になると思う。

今世紀初頭には、十年後には新薬が開発されていると期待されたかが、
現状たいした進展なし。最近、わずかにＩＰＳやＳＴＡＰが騒がれて
いますが、今からら十年後はどうなかのか・・。

治療薬なんて永久に出来ないから期待するだけ無駄

>>659
その女性は46歳から急に腫瘍が増えて、重症化されたんですね・・。
となると、私は今30歳で軽症の部類に入りますが、それでも進行していますし、
ある程度は覚悟はしていますが、いつなん時、659のように急激に重症化する事もあるのかと
考えると悲しくなる。

>>659
その女性は46歳から急に腫瘍が増えて、重症化されたんですね・・。
となると、私は今30歳で軽症の部類に入りますが、それでも進行していますし、
ある程度は覚悟はしていますが、いつなん時、659のように急激に重症化する事もあるのかと
考えると悲しくなる。

側湾症になる時どこか痛みましたか？

>>659
ｵﾜﾀ...

だね
この遺伝子疾患を持つ限り>>654のよつになる可能性は充分にあるってこと
何が引き金になってこんなに悪化するのかだけでも解明されればいいのに

外見だけでも、なんとか手術で切除するしかないね。
私も28才あたりから腫瘍が増えて、半袖がきつくなったけど、
救いは日本に住んでるから、手術が出来ることかな・・・。

仕事が見つからない。
ここ12年間ずっと派遣・バイト・パートの繰り返しだ。
もちろん12年間の間に正社員を目指していたけ、どことごとく玉砕でした。
障害者手帳を持っているから障害者枠を探しているけど地方の求人は死んでる。
去年の12月に3年間働いた障害者枠でのパートを切られて、3ヶ月以上もプー太郎だよ。
もう42歳なのに無職で独身で貯蓄なしだとクソ野郎ですよね。
そろそろ楽になりたい。

知的障害的なものは関係あるんですかね。
高校までは授業とか言ってる意味理解出来なかったけど、親や祖父にバカだのなんだのとか言われててそのせいだとかって思って気にしなかったんだ、
最近やっとコンビニでバイトはじめて、覚えることがあり過ぎて、無理だとパニックになったりないちゃったりしてバイトどころじゃないし、全く医師の診断とか受けたことないけど、一度みてもらったほうがいいかな。

>>669
今25で半袖は余裕なんだけど、腫瘍が増える前までは何ともなかったですか？

私は小さな腫瘍は少なくびまん性が主なんですがここの人達は大型のびまん性を抱えてる人は少ないのかな？
歳を取るにつれ小さな腫瘍がたくさんできるんじゃないかといつも不安です。

>>671
知的障害じゃなくて頭が悪いだけなんじゃ？

今20代前半で腫瘍は少ないけどカフェは小学生の頃学校の健康診断で医者に多いなってつぶやかれたから今後どうなるか不安
あと最近太ももが痛いというか違和感がずっとある
血がたまってるような感覚？痺れなのかな？
自分で強く押しながらマッサージしてやわらげてるけれど、歩きづらさもある
今までも痛いことはあったけど、こんなに何日もはなかった
病院行ったほうがいいかな？

>>671
学習障害(ＬＤ)だね。発達障害の検査をお薦めする。

>>675
俺は精神発達遅滞と診断受けたけど
どうだろか。。

この病気はほんと個人差が多いよね。再来週は久しぶりの外来なんだけど、
いつも年配のレックとおぼしき方（言われないと判らない）から、見た目それと判る方や
車椅子の方まで。出来れば、一生軽症で終えたいよ・・。

私は今週末に通院したばかり。
次回は再来月のゴールデンウィーク開け。

また手術の可能性も出てきた。
入院になるかはわからないけど。

脱力の方はレックとの関連も疑われているけど、別の病名がつく可能性も出てきた。
病名は忘れてしまったけど。
筋肉の病気なのは確かだけど。

>>678
手術の可能性ということは、切除しなければならい腫瘍があるということですか？？
それと、脱力の件は気になりますよね。レック起因なのかそうでないのか。

&#8827;&#8827;659

インドネシアでは重症でも年金支給されないのか？

http://plaza.rakuten.co.jp/kenshuusa/diary/200904070000/
アメリカでは家族は治療に協力的なのに

>>676
俺はＡＤＨＤとＰＤＤ（ＬＤ含む）と診断された。
レックだと確率が５割だから仕方がない。

ADHD俗に言うアスペみたいなの？

ADHDは注意欠陥多動性障害のこと アスペとは全く違う

>>679
背中や肩にデカイ腫瘍があるので…。
かなり痛むので、摘出も検討するように言われました。

脱力の方は…本当に気になります。
関係性も含めて様子見だそうです。
今は杖をつかないと立っているのがしんどかったり歩きにくいので…。
完全に歩けないわけではないですが、歩行障害が出ています。

腫瘍ってカフェ斑があるところに出来ることが多いのかな？

>>686
関係ないと思う。

カフェから太い毛が生えるとかあります。
子供の頃は普通のカフェだったのに25過ぎあたりから1箇所だけ盛り上がってそこだけ毛が生えやすくなってます。

頭部にある「びまん性腫瘍」は毛が抜けるよね。

初レスです

もう少しで入社式なんですが
カフェがいっぱいあって辛いです。
カフェはいっぱいあるけれど、腫瘍ができないってことあるんですかね？

>>690
個人差があるから、あり得ないことではない。

自分もカフェ多いけど腫瘍はポツポツとある程度。
それでも痛いし、痺れや脱力、歩行障害があるから…今度手術するかも。

レックの行く末は、その殆どがレックに起因する疾病で死亡するの？
それとも、他の所謂、世間一般に言われる成人病等で死亡するの？
高齢レックの死因を知りたいです。

腕とか首とか本当に容赦無い増殖だな。せめて、びまん化しないでおくれ。
半端ねーは、レック様は・・。

お尻にできて、全摘できなかったびまん性腫瘍…まだ痛む。

手術したあとのつっぱる痛みじゃない、内側からかなり痛む。

死にたい
震災で亡くなった人と代わってあげたかった

>>690
男だけど。
色々聞かれて面倒臭いよな。
結局、上手に人間関係を構築できずに孤立してしまうんだよね。
蔭で「イボイボマン」なんて渾名つけられてさ、悔しかった。
強いメンタルがあれば大丈夫だよ。

>>692
レック起因で無くなるケースもあるね。
そもそもレックは短命が多いから高齢になるまで生きられない。
10年前の講演会でも教授が言っていたよ。

>>691
手術ですか・・・
自分も腫瘍ができ痛みがあるならば、手術をするべきですよね

>>696
メンタル弱いです(´･ω・`)

>>697
でも、手術したからといってよくなる保証はない。

自分だと逆に悪化した。

それでも、痛みを取り除いてほしいから、手術はすると思うけどね。

幸せじゃなきゃ生きてる意味なんて無いんだよ…

皆は手帳申請したことある？

特定疾患受給で側湾だけど日常生活に支障ないから申請しても通らないだろうと思って申請してないや

まだ、特定疾患すらついてないわ。

歩行障害があるけどね。

彼女から
「体がキモいから別れて」
って言われた時は死にたくなった…

>>694
私と同じところに同じような腫瘍があるね
私も手術して暫くは痛かったな
数年前にやったけど今年また手術だ

>>701
通ると思うよ

>>703
まだ、君も彼女も若いのかな？普通の交際していてそんな酷い言い方をする女は
なかなか居ないと思うけどね。いい年して、そんな言う女なら安物の心底腐ってる女やね。
結果的に良かったんじゃないかな？うちらにとっては、最終的にパートナー
には自分の身体のことを理解してもらう必要がある訳だから。


この疾病はほんと手帳の認定基準も難しいよね。個人差まちまちだし。
先生も診断書にどう書くかだし、書いて貰っても福祉がどう判断すつかだし。

知り合いの叔父さんはレックではなく、大腸がんからの人工肛門
で身障４級ですが、仕事にゴルフに、ばりばり元気で社長業している
のみるとなんだかなーて思う。

お前に彼女なんいないだろ目を覚ませ

>>705
えっマジで？ダメもとで申請してみっかな

>>701
>>702
手帳申請すれば受理されるな。
手帳は6級からあるんだぜ、俺は歩行障害で５級だった。

>>708
私は歩けるし、歩行障害もないから手帳は通らないかなって思ってダメ元で申請したけど肢体不自由で５級で通ったよ。
特定疾患はステージ４

手帳の基準と言うか手続きがよく分からないけど、医者の診断書とか必要だよね。

ステージにしても、医者が理解しているかよくわからない。

脱力や歩行障害があってもステージ1。
腫瘍の数はそこそこだけど（ある所は激しく痛む）。

今の症状がどのステージや手帳レベルかも知りたいな。

最近は階段が上れなくて大変になった。
ゆっくり休みながらでないと無理。

>>711
まぁ、結局は診断書を書く医者によるんだと思う。
ステージについてはここで自分の症状と照らし合わせてみて
http://www.recklinghausen.jp/about/index_2.html

>>712
それで言うならd1-3n1-2b0かな？

顔にも腫瘍できているけど、数が多いかと言われると微妙だし。
神経症状は既に異常所見でている。
進行性かは不明だけど（要観察とされている）。

UFC 154 : ジョニー・ヘンドリックスvsマルティン・カンプマン
http://www.youtube.com/watch?v=NSSLHc_IxdA

>>700
側弯だけど申請したら3級もらえた。

>>700
3級もらえたよ
でも3級だと車椅子シールもらえないんだよね...

>>716
ちなみにどんな症状で、もらえましたか？

>>717
レックリングハウゼンと側弯症です

>>718
側湾がひとつのポイントなのかもしれないですね。

今のところ側湾がないのでいいのですが…。
脱力や歩行障害がシンドイかな。
明らかに膝から下がおかしい。

側湾関係無く、身体障害の基準に当てはまれば手帳は交付されるよ。
その、歩行障害がどの程度かによる。

>>720
とりあえず独歩はできてます。
足を持ち上げることができてないので、摺り足歩行です。
階段昇りは手すり無しでは困難または到達不能（途中で座り込む）です。

短距離は歩けますが、長距離は無理。
足に力が入らなくなり、くずおれてしまいます。
転倒の危険が高いとかかりつけで診断され、医師の勧めで外出時は杖を使って歩行しています。

>>721
4級ぐらいになるのかな？　まぁ、一度医者に相談してみるのも良いかも。

参考に、コピペだけど4級の例を載せておく。

「著しい障害」（４級）とは、歩く、平衡をとる、登る、立っている、身体
を廻す、うずくまる、膝をつく、坐る等の下肢の機能の著しい障害をいう。
具体的な例は次のとおりである。
ａ １km 以上の歩行不能
ｂ 30 分以上起立位を保つことのできないもの
ｃ 通常の駅の階段の昇降が手すりにすがらねばできないもの
ｄ 通常の腰掛けでは腰掛けることのできないもの
ｅ 正座、あぐら、横座りのいずれも不可能なもの

>>722
今の自分に当てはまるとすると、
abcかな…。

医者にはそれとなく聞いてみるよ。

>>723
追記

d.eはできるけど、長時間は無理。
数分ならできるけど、それ以上は痛くて座っていたりすることができない。

お腹や首や股関節付近の皮下のシコリが本当に鬱陶しい。
我慢出来ない痛みではないが、チクチク、そしてもたれるような
痛み、違和感ありすぎ。

>>718
じゃあ、障害年金も受給できるのでは？

僕のいた時間見るのが辛いけど見ちゃう…

>>725
わかるわ。小さいシコリほど痛む気がする。あと坐骨神経痛で足首あたりに鋭い痛みがある。ツラいです…

STAP細胞インチキ疑惑
やっぱりねって思った
治す方法がないから難病なんだよ
死ななきゃ治らないんだよ

>>700です
自分、４級です。
stage５ですね。。

頭皮に出来た腫瘍が痛く
たまらない。

>>731
あぁ〜、わかるわ。
頭を洗う時にも爪で引っ掻いてしまうんだよね。
痛いんだな、これが。

>>731
>>732
私もです。

座位（椅子でもあぐらや正座でも）を維持するのが困難というか、脚がしびれてきて痛むんだけど、よくあることなのかな？

会合とか車とかに乗っているのが苦痛で絶叫しそうになるほど痛む。

>>734
俺もです。>>730もそうです

>>735
同意してくれてありがとう。

今日も会合や車の移動があったけど、
もう痛くて痛くて。
会合の方は中座して車で寝てましたが…。
こうして、帰宅したいまも動けなくて布団で寝たきり。
痛くて訴えても医師は何もしてくれないし。
薬を飲んでも痛みが消えないし。

これでも、健常者ステージ1だなんてw。
座れない歩けない、腫瘍も痛いのに。

愚痴書いてごめんなさい。
もう、何もかもが嫌。生きることもね。
それに座れない今、鬱での休職がとけたあと仕事に戻れるかが不安。

>>736
休職中に会合とか行かなきゃいけないの？

>>737
会社とは別の団体の会合。
だから、休職とか関係ない。

どの団体かは言うと荒れるから言わないけど。

そうか そうかwwww

いい御身分だのぅ〜！

>>736
公務員さん？
自分の場合は休職＝退職を意味する。もちろん、会社は首にしたり
しないだろうけど。まあ、居つらくなるかな。


口内（唇の中に無数）に出来た。今の所、痛くも痒くも咀嚼にも問題ないけど・・。

死にたい

>>736だけど…。
今日、どこか病院にいくべきかな。
明らかに大学病院通院後に悪化した。

地元にいくか、割り込みで大学病院見てもらうか…。
ともかくいたいのは勘弁。
座っていられないのも生活に支障きたすし。

会合にいくべし。

>>741
違います、普通の会社員です。
健常者として入社しましたが…障害者枠の方より病弱になってしまいました。

休職前は出先勤務になって、復帰も出先になると思うので、社長等に会わなくてすむのはいいですが…会いたくないので。

足の痛みは今日も激しく痛め付けてきます。
地元病院いっても痛み止めだけしかくれないし。

入院や手術してもいいから、早く痛みから解放されたい！
それか、せめて重症判定してくれ。

通院費高い…。休職の身にはつらい。

>>744
まぁね…。

今度は関連業務で岐阜から滋賀まで遠出。
車に長時間乗っていられるかな。
若干不安。

>>744
行くべしって何なのよ

>>745
もし、宜しければ教えて頂きたいのですが、
健常者として入社されたときはおいくつでしたか？今はおいくつでいらっしゃいますか？
その時はレックだと認識されていましたか？

自分も新卒で今の会社に入社して、今３０過ぎですが、一昨年この病気だと
知って以来、進行が半端ないです。車を使い、外回りもしているので、今後が
心配です・・。

自分はまだ深刻が酷くないのでわかりませんが…
歩行障害になると本当に長距離がきつくなるんですか？
なんか悪い言い方してすみません…

>>749
徐々に長い距離を歩行すると股関節が痛くなっていった。
連続歩行も１００ｍだったのが、あっという間に５０ｍにまで落ちる。
連続歩行して1分〜2分の休憩でまた歩行する。
スーパーの買物カートがあれば多少は歩行距離はのびますけど。
4年前から週３回整骨院（整体）に通っています。そして２ヶ月に一回股関節に針治療をしています。

>>500
そんなはずはないだろ
もう1回試してみ？
ちゃんと出る

脳内や首の遥か下に出来た！オワタ・・。
こんな病気じゃなかったら、また違った人生だったことは言うまでもない。
もっと親孝行したかった。無念だ。親に感謝してるよ、病弱な自分を
大事にしてもらって、大学まで行かせてもらって、一応就職も出来たが
駄目かもしれい・・。

>>748
>>620
ついでに現在は25歳

http://i.imgur.com/bP94Tpe.jpg

>>754
こんなに症状が酷くなっても家族は面倒見てくれるんだな
優しい家族だ

３０過ぎてから、幼少の頃から増えていなかったカフェが増え始めた。
しかも、顔にまで。プクもほんと急速に増えとてきた、頬や額をよくよく
みると僅かに膨らみが判る。いずれ、私も>>754みたになるかな・・。

近くの公園のトイレで待ち合わせ、 俺は個室でマッパになり張り型ずこずこしながら奴に着いた事を連絡して再びまんずり続行、
暫くしてトイレに誰かが入ってくるなりドアをノックした。。。

鍵あけるといかにもガテンって感じの短髪色黒顎髭の作業着着たガッチリ兄貴が立っていた。
兄貴は早速個室に入り俺のトロマンに刺さっている張り型を自分もR吸いながら激しく出し入れしてきた。
もう完全狂っている俺はケツ振りながら喘ぎまくり、兄貴の作業ズボンから出ているデカマラの前に跪く。
兄貴は仕事帰りのままらしくデカマラは小便と汗の蒸れた匂いでイカ臭いし堪まんね〜！

俺は口マン喉マンフル稼動でイカ臭デカマラしゃぶりこんだ。
きっちりリングも２重装着してある、根元まで咥えては亀頭を舐めまくるの繰り返しで存分に味わった。
兄貴は「お前臭いのも好きだな？もっと匂いきつい所嗅ぎたいか？」
と言ってきたので、俺は「兄貴の臭えところ全部綺麗にしますよ！！」って答えた。
兄貴は靴を脱ぐと足を俺の顔に押し付けてきた。

マジすっぱ臭え〜！ 俺は蒸れまくりの臭い足を嗅ぎ舐めまくった。
その後兄貴は作業ズボンとパンツを完全に脱ぎ今度はケツ穴を両手で拡げて顔に押し当ててきた。
マジ臭えぜ！！堪まんね〜！！
「昼過ぎ糞出したからヤバイ匂いだろ？いい匂いか？」って言ってくる俺は答えの代わりに鼻を押し付け大きく息を吸った。
マジ女なんかより俺には効くぜ。

はい、管理者に通報です。

孤独だしお先真っ暗なのが確定してて早く死にたい
親がメンヘラ無職で貯蓄なし、持ち家もなく将来このまま自分が面倒見ていくのかと思うと希望も持てない
自分もメンヘラになって留年してコミュ障で友達もなくしブスだからもちろん彼氏もいない
就職にも失敗し底辺バイトでしのぐ毎日
なんとかポジティブに生きよう！と思っても現状を考えるとどうしてもポジティブになれないし笑顔になれない
同じ喪でも家族仲がよかったり実家がちゃんとあったり友達がいる人が妬ましい…
自分より底辺の人っているのかな…もう辛いよ…

この前手術出来るかMRやCTとって聞いたけど
難しいらしい
なんとかならないのかな...

しょうもないコピペばかり張り付けて何がしたいのか・・。

>>760
場所はどこですか？

昨日対応した男性のお客様曰く
「アンタ目充血してるけど、病気持ち？近づくの嫌だなぁ」
「俺は一流を期待してここに来てるのに、何で三流ブスがいる」
「アンタだったらイラッとこない？三流が対応に出たら」
「それ触るなよ！汚いなぁ！」
深くお詫びいたしますコンタクトの調子が悪かったんです
職場が百貨店に入ってる店舗ってだけで、ただのメーカーの人間なんです
まれに私みたいな三流ブスもいるので、今回はまことに残念な結果でございました

三十目前になって色々耐性ついたと思ったけど、久々に死にたくなったわ

まだいたのこの荒らし

みんな生きてるか？
また春が来たぞ

冬は末梢神経が過剰に反応して手足の痺れが酷い。
あと少しの辛抱だ。

症状が軽い場合と重い場合、
同じ17番の染色体でもどう違うんだろうね。
>>754の症状みたいになると、切除しようにも、隣り合う腫瘍が邪魔で困難だろうね。
頃合いを見て、数回に分けてこまめに取るしかないんだろうね。
私は顔と、足の裏のを取りたい。
今まで2回手術した｡
顔は抵抗有るけど、仕方ないよね。

新年度は死にたくなるな…

http://www.nicovideo.jp/watch/sm23207869
http://www.xvideos.com/video7591103/positive_hame_dick_cunt_dick_cunt_dick_cunt_dick_cunt_
http://youtu.be/2FvsBTNwUaY
ちんこまんこ　　 ／⌒＼　　／⌒＼　　ちんこまんこ
ちんこまんこ♪（（　　　　; 三　　　　,,））ちんこまんこ♪
＼　　（σ)　／　　ヽ　　 （　 /　 　 ミ　 ＼ （σ)　　 ／
　　 ／ 人＼　　　 キ　　 .メ　　　./　　　 ／ 人＼
　／ ／　 ＼＼　　 乂　　　　　 ノ　　　／ ／　 ＼＼
（　 (*^○^*　)　）　　　(*^○^*)　　((（　 (　*^○^*)　）
　＼ ＼　 ／／)))　　　 ）　　 （⌒））)　 ＼ ＼　 ／／
　　 ） 　Ｙ　（　　　　　 (（＿_)⌒￣　　　((（） 　Ｙ　（
　　（＿_Ｙ http://i.imgur.com/3UUUdIg.png Ｙ＿）

今40歳。母親からの遺伝で間違いなくレックリングハウゼン病だと思う。
カフェ班が凄い。
一度も病院で検査した事なくて何科にいけばいいのかも分からなくて。
死にたいよ

>>769
まずは皮膚科に行きなされ。

オイラも10年以上前から体に斑点ができてちっとも直らないものだから
皮膚科に行って生検やったらレックと判定された。
死ぬよりまずは医者にかかったほうがいいと思うよ。

レスありがとう。
でも治療法がないんだよね？
醜くすぎて死にたい
閉鎖病棟にでも一生隔離されたい
もう誰とも会いたくない

>>771
カフェ斑くらいで何言ってんだ。
腫瘍が全身にあって衣服の上からもボコボコしているのが判る人もいるんだぞ。
神経にできて歩行が出来なくて車椅子生活の人もいるんだぞ。
側湾で背骨が曲がっている人もいるんだぞ。

そういうこと言うのはどうかと思う。
辛いことにはかわりないでしょ。

>>771
じゃあ早く死ねよ、まじで
ボコボコだらけのきったない肌で棺桶に入りたくないだろ？

>>774
お前見たいな心まで汚くなりたくない

実際、カフェ斑だけだと身体障害者手帳どころか受給者証すら貰えないだろ。
カフェ斑が悩みって、一重が嫌だ、鼻が低い、とかのレベルの話。実害ないでしょ。
腫瘍でイボイボの顔・首・手首・指だと実害がある。
>>773辛いに変りはない、って言うが、全然ちがう。
ゴーヤみたいな皮膚で車椅子生活を送っている人間からすると、カフェ斑で悩んでいる人間と一緒にされたくない。

たしかに重度の人から比べたらマシかもだけど周りにレックの人居なくて比べようが無い。
実害あるし。学生時代のイジメ。風俗はもちろん温泉すら拒否されるし
カフェ班は数百とか数千個だよ

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確かにカフェぐらいでっては思うけど、辛いことには変わりないよ。
自分だって背骨が曲がってて腰も痛いし歩くの辛いって思うけど車椅子の人からしたら歩けるくせに！って思われるだろうし

なんで背骨曲がるんですか？

せむし男w

>>780
側湾。

子供がこれだったわー。。。
なんか一気にかわいくなくなっちゃって殴っても平気になってきたよ。。。
だって大事に育てても意味ないじゃん
背骨曲がって、体が痛いだの言われたってさー
挙げ句無職でいつまでも金を搾取されるんでしょ
まだ赤ちゃんポスト間に合うから置いてこようかと本気で思うよ
まじ早く死ねよ、ほんと

子供って自分の？
なら親生きてる限りわがまま聞いてあげなよ。無責任だぞ

そいついつもの荒らしだよ

俺は産まれてすぐに寺に捨てられた。
親は気が動転していたんだな、翌日には正気に戻って引き取りに行ったそうだ。
当然、俺は当時の記憶が無いが、父親が臨終する間際に俺に独白して事実を知った。
知りたくなかった話だ。
>>783貴方さぁ、子供を捨てたら死ぬまで後悔するぞ。

釣りに構うな

無責任も糞もないよ。。。
私が妊娠中に何をしたの？妊娠前も酒も煙草もしてないし、食事にも気を使ってた
検診もちゃんと行って有料の奇形チェックも受けたのにこんな事ってあっていいの？
今はまだ小さいからかわいいけど、そのうち私を恨むだろうね
虐められて帰ってきて泣いてるのを慰めるとかうんざりだわ

>>788
もうええから、自分の事を心配しろ。そして、二度とここに来るな。

こいつ男だよ
ただの荒らし

　　　　　　 ／::::)(:::)(:::::::::::)(::::::＾::::::::::＼
　　　　 　(:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::　::::::::::＼
　　　　　/::::::::::/ノ::::::::ノ::::::::ヽ:人::::::::::ヽ:::::::::::::::）
　　　　　（::::::::::/　　）:::ノ::::ノ　) ソ　ヾ::::::::::::丶::::ヽ
　　　　（:::::::::/　彡　　ノ　　　ノ　　::　彡:/))　::::::::::）
　　　（::::::::::/彡彡彡彡彡　　　ミミミミミミミ :::::::::::）
　　　（　::::::://￣￣￣￣ヽ===/￣￣￣￣ヽ |:::::::::）
　　　 　| =ロ 　　-=・=- 　‖　‖　-=・=-　　 ロ===
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　 　 　|/　 ヽ｀======/　.⌒　｀ ========ノ. 　 ..| | 　　　　
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　　 　（； 8@ ・。：／／￣￣￣￣＼:＼.”・：。；・’０.） 　　
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　　　￣￣＼　丶　￣￣￣￣￣￣￣ 　　　／￣￣

書き込みテスト

>>748
かなり遅いレスすいません。
2chmateの調子が悪くて…。

普通に大卒なので22ですよ。
今は子会社ができてそこに転勤したので、そこには24歳で健常者として入社しました。
今は25歳（もうすぐ26ですが）です。

レックであることは、認識していましたが、そこまで進行してなかったので黙っていました。

車の運転はドクターストップなので、殆どしていません。
しても10分圏内の短距離だけです。

歩行障害が出てきて、杖歩行になり、長距離を歩くのがつらいです。
まだ杖なしでも歩けはしますが…大変です。

レックの腫瘍痛（肩と腰と足）と神経痛で悶絶中。

楽になりたい。

うちも弧発の子がいるけど、成長する度にかわいくてしょうがないよ
検診に行くと少し発達が遅れてるかな？って事もあってへこむ時もあるけど
縁があって産まれてきてくれたんだから大事にしないと

死にたい

俺も

止めねぇよw

ウチもかな。
痛いし歩きにくいし辛いことだらけ。

それでも生きてやる

いつ何才ごろに結婚諦めつきましたか？

産まれ付きレックだけど遺伝の確率が5割って知ってからかな

闇に隠れて生きる
俺たちゃ漏斗胸人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやくナス法を受けたァ〜い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
餓鬼！猫背！！マルファン！！！
漏斗胸人間っ

夏場が一番辛いな
周りにこの暑いのに長袖なんか着てとか言われる

来月に更新の書類が来るんですよね
早いというか1年おきは面倒くさい
割に合うか怪しいけどまた悪化した時の事考えると更新するしかないです

>>800
その通り、最後の最後まで生き抜くしかないよね。親からもらった命だし。

とは、言いつつも辛いよ。皮膚上だけでなく、体の中にも容赦なく出来てきたよ・・。

ポケビのイエローイエローハッピーの歌詞なんか聴くと死にたくなる

もしも生まれ変わってもこの身体とこの色で産まれたい&#8226;&#8226;&#8226;

もうイヤだ

顔は止めて欲しかったけど、いよいよ顔にも浸食してきやがった。
今の所、ブラマヨの吉田よりましだけど・・。

春の陽気は俺の気持ちと裏腹だ

歩行障害って、強くでるものなのかな…。

杖なしでも歩けるけど、短距離しか歩けないし、足するし、すぐ疲れる。

何が足に障害を与えているんだろう…。

>>810
そういうのって脳からきてることもありそうだけど。
頭のMRI撮ってみたら白い影があるとか、、そんな可能性もありそう。

>>811
脳に白い影はあります。
原因不明と言われて放置状態ですが…。

脳腫瘍とかは今は見られないので、脳外科では異常なしと言われてます。
脊椎も今のところシロなので…。

医師からは歩行障害や足に何らかの異常があることは指摘されてますが…原因がよく分からないです。

線維筋痛症辛すぎ＼(^o^)／
トラマール効かなくなったからノルスパンテープ出されたけど
それもどんどん効かなくなるし治療法もない
医療費で貯金も尽きたしお先真っ暗

>>812
他所の病院でも診てもらわないんですか？？
脳外科医が異常無しと言っても、実際に白い影があるのに、原因が判らないとか怖すぎじゃいですか？
脳腫瘍も精脊髄も異常無し、でも歩行障害があるのら、足の神経や筋肉も
考えられますよね・・。

>>813
ここそんなメンヘラの罹患する病じゃないぞ

>>814
今のところ大学病院の皮膚科で腫瘍を見てもらい、神経内科で脱力や歩行障害を見てもらってますが…もうどこの病院にいくべきか分からないです。

歩けないと言う異常所見は既に出ているので、どうなるのかが怖いかな。

本当にどんどん歩けなくなるのは怖いし、苦痛で嫌です。

>>814
足の神経はまだ検査してないので、何か引っ掛かるのかな…。

とにかく今は足と肩と手術した腰の痛みで目が覚めて悲惨な思いをしています。
なんで、3時台に目が覚めるのかな…。

今29だけど、この一年で物凄く進行した。ほんと失望するくらい。
レックの平均寿命が短いとはいえ、不慮の事故やレックの悪性化、その他の疾病
で、短命で終わる事を除いて、仮に後、30年生きたとして、どこまで進行して
しまうのかと思うとほんと苦しい。ただでさえ、日々の進行で怯えているというのに・・。

先月で40歳の♂だけど急激にカフェ班が増えて来た。
普通に恋愛したり結婚も出来た。
妻は癌で他界してしまったけど、子供出来なくて良かった。
レス読むと歩行障害とか発達障害とかの可能性あるんですか？
MRIで検査して異常があったとしても治療法ないんですよね？
受けるメリットってありますか？

>>818
俺は43歳だけど無職で闘病中。
生きていくの辛いよなぁ。
自殺する勇気は無いけど早く死にたい。
身体障害５級＋精神障害２級＋医療受給者証のトリプルで生きる希望ないし、外見は酷いし、障害年金は却下されるし、ドン詰まりだ。
一度も彼女ができた事がないし、ずっと独身のままなんだろうな。
ずっと不眠で２日に一度７時間の睡眠のサイクルで生活リズムが無茶苦茶だよ。
>>819
メリットは進行する症状に覚悟が出来る事かな。
発達障害（ＡＤＨＤ＆ＬＤ）ならストラテラを処方してもらって対処できる。

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/neurofibromatosis/
２型にできる両側の聴神経腫瘍の治療はとても難しいので
普通の脳外科医の先生には治療できませんからそれに詳しい専門家に相談しましょう

iPS細胞を作製中あるいは作製予定の難治性疾患（計57疾患）
http://www.imeg.kumamoto-u.ac.jp/topics/honkyu2010/pdf/yudo2010.pdf
神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病）、神経線維腫症II型

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/hifu4.pdf
神経皮膚症候群に関する調査研究班

http://dr-fukushima.com/explanation/explanation_06.html
脳神経外科医 福島孝徳 公式サイト

期待しています

レーザーでプクを採った人いますか？？

難病 - 団体一覧

http://www.kanshin-hiroba.jp/nanbyou.html

http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2005/12/2.html
特定疾患・難病のお友達探しサイト

http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/
＜９４＞「勝負事ではないけれど、私は闘い続けるよ」　小原蓮　著　文芸社
中学3年の時、目眩の症状が出た。「神経線維腫症II型」、難病だ。
右足に走る激痛、失われていく聴力……次々と襲いかかる過酷な現実。できていたことができなくなる悔しさを噛み締める日々が続く。
それでもなお、〈病気になったのが家族じゃなくて、自分でよかったな~〉と思える強さを持つ著者の、病に向き合う前向きな姿勢を素直な文章で綴った闘病記。

手帳が無いと障害者枠で働けないんですか？

>>827
そうですよ。
企業としては手帳取得者を雇用してこそ補助金がでるんだから。

体内に出来たのが、チクチク痛い・・。

書き込み少なくなったね。みんな生きてる？春、夏は辛いなぁ。隠せた首とか隠せなくなるし。手袋も出来ないし
早よ、死にたい。あと30年の辛抱だ。
30年過ぎれば自殺しなくても寿命来る。

>>830
死にたい。生きるのがシンドイよ。
痛いし痺れるし。

ドンドン歩けなくなって、座るのも辛くて、身体が動きにくくなっている。

進行しだしたらほんと瞬く間。

>>830さんや>>831さんはおいくつですか？？
>>831
手術や薬で痛みは和らがないのですか？？

>>832
私は25歳。今は鬱で休職中。
痛みは腕と肩、足かな。
酷いと寝込むことになる。
今は鈍痛程度だけど、キツい。

問題なのは脱力の方で立っていられなくなったり、座るのもしんどくて、階段上れなかったりする。
今も足が痺れて、痛むので辛い…。
医者からは歩行障害とは言われているけど…どうなることやら。
取り敢えず、かかりつけからは杖つかないと危険といわれて杖を使ってる。

手術したけど、悪化した。
今も手術進められているけど、する踏ん切りがつかない。
したところで、良くなるかは賭けだし。

俺もそろそろ仕事探さないと社会に戻れなくなる…

その焦りでもっと体調悪くなる悪循環…

というか、その医者大丈夫なんですか？手術したのに、悪化したとか。
腫瘍を全て採れず、残った腫瘍が痛むのか、傷痕が痛いとかですか？？

..

神経に絡む腫瘍は摘出すれば症状が改善されるとかそう簡単なものじゃないんだよ。
うまく手術をしても術語にしびれや痛みが残る事は多々ある。

この病気、精神的にヤバイよな。死ぬまで付き合わないと。死んで終わりじゃない。
火葬されてこそが本当の終わり。

｢｢｢｢†終わりの日にわたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15
アジア、小アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡、救いのみ業（みわざ）..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..､盲、ろう､マヒ､ガン､精神病､難病様々な病気からの癒しや解放と､魂の救い。
世界のプロテスタント人口のうち6億人がこの事を認めて信じているﾟﾟﾟﾟﾟ
日本の教会では現在8000件に1000件この事を受け入れている。。
http://www.youtube.com/user/andresabm
~渇く者は来なさい命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい 黙示録22
"私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。ｲｻﾞﾔ書43:4｣｣｣｣

†◇"悲しむ者は幸いです。その人達は慰められるから。" ｲｴｽ~
敷居無し･気難しさ無し Q-CHAN牧師(63歳)の伝道部屋inニコ生毎晩放送中
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか？）
http://www.youtube.com/watch?v=onEOx7bRnZ8(人から愛される方法！)
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸の方がゲスト)など日々Up
勧誘や、権威･組織･拝金主義や、何かの強要等､なんにもありません。
※偽ブログ&HPもあります。※コミュニティの性質上､時折有料と出ますがずっと無料で見られます。

7月に手術予定になった。
顔をしたくなかったけど、あきらかに増えちゃってもう無理だ。
顔だけで30個はあるよ。
びまん性は境目が難しく、取るのも大変みたい。
固いタイプのが取りやすいみたいだね。
これで4回目の手術。

>>841
手術ですか、大変ですよね。
去年にびまん性のやつを一部とったけど、いまだに痛む…。

お大事に。

辛い（；＿；）

風俗いきたい

>>844
キモい

俺も風俗行きたい。金払う

つ雄琴温泉

>>846
風俗（箱ヘル）は何度か行ったことあるけど
普通にプレイしてくれたよ

左側の肩甲骨周辺から首にかけてが痛い…
これもレックからきてるんですかね

>>848
女の子の反応は?

生だよ

>>850
嫌な表情はされたことないかな

側弯だからうまく寝れないこともあるけど
痛いとかあったら言ってね。とかの気遣いもあったし

>>852
いいな問い合わせしたけど店員に断れるし

>>849
私の場合右側だけどね。
しっかりと腫瘍ができてる。

手術するか悩んでる。
取ってもQOL改善するかは運だしな。

俺は顔がイカついせいか病気とは信じて貰えず
喧嘩で出来た傷とか痣だと思われる・・・
風俗に行くとヤンチャな人と間違われて何故かモテるので困る
普通の子がいいのに

レックって糖質も発症するんやね

http://www.heavy-r.com/video/109106/Wooden_stick_surgically_removed_from_prisoners_ass/

レックの人は精神も病むから鬱や糖質になるの仕方ないよ。
風俗も理解してくれる嬢を一人見つければいいんだよ。何人も断られるかもだけど。

今、うつ病になって休職しとる…。

http://www.dalje.com/slike/slike_3/r1/g2008/m03/y166578472628759.jpg

痛みや痺れがひどいわ…。

今月手術だけど手術中に失血死でもしないかなって思ってる
友達もいないし、中途半端なせいで障害年金も貰えないし、だからと言って働けないし、周りからの理解もないし、生きる希望もないわ

死にたくなるね

辛いのは手足の指先が痺れて痛いんだよね。
春でポカポカでも部屋と廊下の気温差で「かじかんで」握力低下してペンを握る事すらできない。
歩行も辛い、股関節なんてギシギシして激痛だしね。
末梢神経に腫瘍ができて激痛なんだよねぇ。
手足指の側面とか、指関節の上とか。手の甲、足の甲、手の平、足の裏、すっげー痛い。

階段のぼるだけでもきつい。
上手く歩けないから、なおさらやけど。

セつくす

いいなぁ温泉

寂しい


寂しい


寂しい

死ぬのも、

痛くて

苦しいんだろな

体さえ
綺麗なら

はやく迎えに来てくれないかな

レック患者は亡くなってからも試練があるんだよね。

みんな母の日どうする？

>>872
毎回言ってるよね。

えっちしたいねん

>>874
現実を見ろよ。

>>854
849のものです！
肩甲骨のところの腫瘍は
見た目にでてますか？

私の場合は
見た目には出ていなく
ただ痛みと重い感じのダルさがあるんです

>>877
右肩の部分は陥没してます。
重い鈍い痛みがずっとしてます。

足も痛い、肩も痛い、腰も痛い、お腹も痛い。

痛いどころだらけ。吐き気もする。
おまけに立てず、うまく歩けない。

もう…。嫌だ。
いきるの辛すぎ、無理ゲーだよ。

亡くなってからのことなんてなぜ気にする
その辺に捨てられても意識ないからいいだろ。

>>880
家族は悲しむだろーな。
本人も死んでも死にきれない。

>>876
現実見ろって、死んだ後の体のことまで、気にして生きてんだ？
プライドが高いんだね。相当な偉人さん？貴方は、病院関係者や葬儀業者が亡骸を
粗雑に扱うとかよく言ってるけど、どーでもいいわ。今、この現状をどう生きて
いくかの方がよっぽど大事。
強いて言うのなら、死後の事は、残された家族や仕事の方が気になるかな。

ここの書き込みは自分が世の中で一番不幸だというようなものがほとんどで、誰かが今の症状を言うとわたしの方が重いし大変だアピールが必ずはじまる。
死にたい死にたい言ってる様な本当にせっぱ詰まった人なら、現状の事が精一杯で死後の事なんか考える余裕ないと思うけど。
強いてあげれば死んだ後の葬式だとかの事は普通の人でも当たり前に考える事だからアピールする事もなかろうとは思います。

アホだね。
残された家族の気持ちも考えろﾖ。
プライド？そんな陳腐なモンねーわ。
生きている時も辛いのに、死んでも尚、苦しむなんてまっぴらだ。
レックの親が他界した時、葬儀社から粗末な扱いうけて家族は悲しかった。
それから、死にたい奴は勝手に死ねよ。
簡単に死にたいなんて口にする人間は未熟だね。

簡単に死ねっていう奴も人間的に未熟だ

エンゼルケアって拒否出来るの？

>>879
よいそれらの痛みの起因となっている腫瘍は切除できないんですか？？

>>884
まあまあ、そんな熱くならずに落ち着いて。
貴方は心療内科へ行った方が良いですよ。

>>887
切除もできるとは思うけど、切除して良くなる保証ないし、手術してから心身ともに調子を崩したから、かなり忍び腰になってます。

今日も痛くて痛くてシンドイ。
布団に寝ている今も痛くてどうしようもない。

痛む箇所が増えているし…。 痛くて寝るのも一苦労。

>>887
既にメンクリに通院してるゎ。
レックだった親の死に様を見てるんだから、死後にどんな扱いを受けるのか不安になるのは当然じゃない。
貴方はずいぶん余裕があるようだけど、病状が悪化している人間には楽観する余裕ないんだよ。
なんつーのかなぁ、外見が酷い故に死後も粗末に扱われるのではと心配になるんだよ。
貴方は遺伝ではないでしょ？
遺伝だとしても親御さんはご存命なのでは？
俺みたいに実際 親がデイケアや病院や葬儀会社などで粗末な扱いを受けている現場を目の当りにすれば考えも変るよ。

>>889
孤発ではないけど、余裕はないよ。
既に脳内にも、そして肺に出来て、息苦しいよ。
皮膚上皮下は言うまでもない。

未だに、自分がこの病気とか信じられないわ。

セックス

明日は大学病院…。
前より痛みがひどくなっている。

どうせ、経過観察で終わりだけどさ。

やだやだやたまやだなにもかも

UFC 128 - エリック・コク vs. ハファエル・アスンサオ
https://www.youtube.com/watch?v=n2CcU1A1i-0

UFC 134 - エリック・シウバ vs. ルイス・ラモス
https://www.youtube.com/watch?v=x25xIpNmhCo

UFC 140 - コスタ・フィリッポウ vs. ジャレッド・ハマン
https://www.youtube.com/watch?v=etC-LdvIe8A

UFC on Fox 5 - マット・ブラウン vs. マイク・スウィック
https://www.youtube.com/watch?v=HvWDkItV20s

関西の某大学病院で診てもらってるが、そこの部長が近々、新薬ができる
とかまた言っていた。本当なら早く助けてほしい！

>>892
ソプ行ってこい。

関西の鍼灸師ですが、1例の施術経験を報告します。
幼少時に病名を指摘されていますが、ご両親は信じたくない様で病院受診を勧めても鍼灸を希望され、本人さんも病気の自覚はありませんでした。外見的特長その他生活上の動作などレックリングハウゼン氏病の症状は顕著に認められました。
腫瘤の痛みが一番辛い（服が当たり痛い、その為眠れなくイライラする、友達関係がうまくいかないのが悩みでした。
1回/Wの治療でしたが腫瘤の縮小と共に痛みは消失。コーヒー色の斑も目立たないほど薄くなりそして徐々に消えていきました。また、動作が速くなった事でも喜んで頂きました。
内臓への影響がどの程度になっているのか心配ですが病院に受診しないので全く分かりません。
大学生になっても友人関係が上手くいかなくて非常に精神的不安定となり、漢方も取り扱っている開業、内科系に移られました。
1例の遭遇ですが、腫瘤の縮小や痛み、斑、運動系に対しては有効でしたが、内臓はどうなっているのか不明のままです。

>>897
長げーよ。
２行目で読むの辞めた。
ステマだろ？

大学病院通院で疲れた…。

いつ悪性になるか戦々恐々だ。レックの１０％て高いだろ。しかも、体内に出来る
腫瘍は悪性化しやすいという話だし、自分は体内に多いからほんと勘弁・・。

・・・例えばの話をします。

幸運に恵まれて現在交際してる相手がいる場合、
更に幸運に恵まれて、相手も事情を承知の上で
将来を共にしてくれようとした場合・・・。

周囲に全く気が付かれないような方法で
どこからか種を入手する方法ってありますか？
不妊治療の一環のような、合法な（医療による）
救済策があれば教えて下さい。

種って
全く知らない人の子を産むの？
特別養子縁組みでも申請したらどうなの。

養子ではダメなの？

例えばの話。

・・・世継ぎなもんでね。
一番は、妊娠・出産・子育てを普通に装いたい、
悪しき血脈をここで断ち切りたい、という思いです。
そのためには、ここの一点さえ突破できれば、と藁にも縋る思いです。

不穏な話になるけど、癌系、ダウン系、HIVとか、要望はあると思う。

・・・と思ってふと、精子バンクってのに思い当たってるんだが・・・。

ここはそういう話の流れになったことはないですか？