神経線維腫症2型

難病情報センター　神経線維腫症2型

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123

神経線維腫2型

ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm

強く生きる！

書き込み少なそうだな…

男ならセンズリする体力残ってるうちは、はっきり言ってまだ大した事ないから前向きに生きませう。

ガンマナイフ治療
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/neurosurg/rinsho/GK.htm

右側聴神経腫瘍の摘出手術後残存した腫瘍が数年を経て増大しガンマナイフ照射。１０年変化ありません。
ただしその間にも、それ以外の脳腫瘍や脊髄腫瘍などは当然のごとく増大して手術していますが・・・。
ガンマナイフもデータほどＮＦ２には効かないかもと主治医には言われましたが、とりあえず僕は効いたみたいです。

ガンマナイフあてた耳には人工内耳が適応されないって何でですかね？

>>7
人工内耳はもともと使えないよ。聴神経を阻害された漏れ達に適用出来るのはＡＢＩとかだよ。
ガンマナイフ照射するとＡＢＩが使えなくなると一昔前は言われていたけど、ガンマナイフの照射の精度が格段にうぷしたのと、臨床を重ねて今はガンマナイフ照射しても適用出来るみたいだよ。
ただし脳幹部へ多く放射線浴びていたりすると、ＡＢＩの効果も期待出来ないかもしれないけど。

>>8
適用できる→適用できる場合がある
放射線の脳への侵襲度によって違うので断言は出来ない。

>>8
そうなんだ… 知らないことばっかだな

皮膚上には現れず、皮下のすぐ下の筋肉や脂肪に繊維腫が出来た人いますか？？
プクプク動く感じのものや固定で動かないようなもので。

>>11
大半の人が出来ますよ。
頭部から手足の先まで神経があれば体中に神経鞘腫や神経線維腫は出来るよ。
おいらは、首と脇の下と足の付け根だけは大きいから手術で取りますたよ。
手のひらや腕、足なども目立つけど痛みはほとんどなくて痺れがウザいくらいだす。

頭の皮下に出来てます チョー固い

このままでかくなったらユニコーンみたいになっちゃうw

それまで１型だと思っていたのに、後の診断で２型と診断された方おられますか？

　

　

　

　　

　

　

やっぱり過疎るね…
みなさんはどんな仕事をしてるんですか？

ageo okegawa

こないだ地元の病院の整形外科に最初から検査画像と紹介状目的で行ったら、そこの医師が慈恵医大から来てる人で、おいらは２型だと言ってるのに最後までレックレック連呼されたぉ。
聞くとやはり慈恵医科大病院は皮膚科と一緒に整形外科も診てもらうレック患者が結構いるらしい。
さらに検査もしないうちから、「レックの場合そういうの手術したら完全麻痺するよ」などと言われて、その医者にまったくやる気もなくおいらはただ愛想笑いをするしかなかったぉ。
２型はスレ同様肩身狭いぉ。

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/neurofibromatosis/
２型にできる両側の聴神経腫瘍の治療はとても難しいので
普通の脳外科医の先生には治療できませんからそれに詳しい専門家に相談しましょう

iPS細胞を作製中あるいは作製予定の難治性疾患（計57疾患）
http://www.imeg.kumamoto-u.ac.jp/topics/honkyu2010/pdf/yudo2010.pdf
神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病）、神経線維腫症II型

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/hifu4.pdf
神経皮膚症候群に関する調査研究班

http://dr-fukushima.com/explanation/explanation_06.html
脳神経外科医 福島孝徳 公式サイト

http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2005/12/2.html
特定疾患・難病のお友達探しサイト

http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/
＜９４＞「勝負事ではないけれど、私は闘い続けるよ」　小原蓮　著　文芸社
中学3年の時、目眩の症状が出た。「神経線維腫症II型」、難病だ。
右足に走る激痛、失われていく聴力……次々と襲いかかる過酷な現実。できていたことができなくなる悔しさを噛み締める日々が続く。
それでもなお、〈病気になったのが家族じゃなくて、自分でよかったな~〉と思える強さを持つ著者の、病に向き合う前向きな姿勢を素直な文章で綴った闘病記。

実際患者として手術をこれまでに多数受けたり障害も段階的に重くはなってきてるけど、病気と闘っている感覚ってないしわからんのよね。
手術も患者本人は麻酔で寝てるだけやし、闘ってるのって執刀してくれる医者であり障害が重い場合は介助してくれる家族だったりするのではないかと当事者として思うんだよね。
実際おいらは闘ってないし。

でも、意識がはっきりして知的に問題ない中で手足完全麻痺して寝たきり、嚥下機能全廃による気管切開とか、盲ろうになってしまったりした場合は生きていくのが闘いになると思う。逆に言うとそのくらいの状況じゃないと「闘う」という言葉が仰々しく感じる。
マスゴミなどは障害者などが前向きに病気に負けず闘っている体でストーリー仕立てるのが好きだからね。

神経線維腫症2型

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
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みんな元気かな？

一応スレはあったのね
患者少ないから過疎るわね

保守

「いつものパン」があなたを殺す　(デイビッド パールマター 三笠書房 2015/1/16)
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長引く痛みの原因は、血管が9割　　(奥野祐次 ワニブックスPLUS新書 2015/2/7)　
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あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?
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すべての不調は首が原因だった！
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その不調は遅延型フードアレルギーです！
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食品容器に多用されるビスフェノール(BPA)が脳の発達に異常をもたらすとの新研究
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腸でセロトニン　鬱病
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