神経線維腫/レックリングハウゼン4

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/index.html

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/

リンク先が変更になってたみたいです

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

あれ？
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

ｽﾏｿ・・・orz

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　　　　　　（::::::::::/ ミミミミミミミ.東彡彡彡彡彡　 :::::::::::）
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http://i.ytimg.com/vi/UfVy6JAaDvw/0.jpg

みんな働いてる？

前スレ>>992
金子哲雄さんが神経線維腫だったかもしれないというのと、
中国の男性が何10kgもの線維腫を手術したという話がどうつながるの？
私が発達障害だから理解できないの？

>>7

金子哲雄さんの件とは無関係です。

ただそういったレックの超重症例を珍しげにニュースにしてレックを知らない人に余計変な誤解を与えるネット記事が腹立つって事です。

前スレ>>999
大丈夫だよ。
今や今世では苦しみの完治はなかなか難しいかもしれないけれど、
必ず誰にでも転生・生まれ変わりは何度でもあるし、必ず健康体で幸せに暮らせる時も来るよ。
これは単なる気休めじゃなくて根拠のある事実だよ。

こういうのは、この病気の人たちだけではなく全ての人間にとって大事な知識・事実だから、
いつか理路整然とした説明のできるようなブログやHPを作れたらいいなと思っている。

何が大丈夫なんだか
綺麗事はもうたくさん

>>10
http://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/bunshin/cabinet/drug/01376755/img56607699.jpg?_ex=200x200&s=0&r=1

もう、精神的ダメージやばい。

>>9
教祖さま。<(_ _)>

>>9
宗教の勧誘はやめろ。
あんたがどんな信仰であろうと関係がないが、気味悪い。
胸くそ悪いわ。

来世では健康体で生まれてくるから、今世では我慢ろとでもいうのか？

じゃあ、このスレ荒らしてニヤニヤしてる人は来世はレック決定ですね（＾ν＾）

>>14
別に｢宗教の勧誘｣ではなく、単なる｢真理の伝達｣です。
また私が上(≫9)で書いたことは、私個人の思想ではなく、
既に(仏教系ではない)神を信じる宗教では日本最大の宗教の教え(真理)です。
今の日本において約200万人が信仰している、既に伝統と根拠ある真理なのです。
名を聞けば、おそらく誰もが一度は聞いたことのある宗教でしょう。

でも、ネット上で私がしたいのは入信者や信徒を作ることではありません。
ただ、皆さんの心の中に、｢こういう教え(真理)があるんですよ｣という『知識』だけ持っておいて頂いて、
常に人生を長期的視野でながめて、焦らず、どんな中でも絶望せず、
常に先に自信と希望を持って生きてもらいたいだけなのです。
たしかに医学は尊いし、医学の進歩はありがたいものです。
でも、重い難病や、死という問題の解決には限界があるのが現実です。
ベタではありますが、これらの解決には人間の力や知恵では無理であり、宗教(ただし本物に限ります)の教えしかないのです。

もともと人間というのは疑い深いもの、それでも現代の日本において約200万人の信徒がいるのはダテではありません。
それなりの裏付けや根拠があればこそなのです。

>>15
ええ、この世界には(目には見えませんが)神様があり、同時に因果応報の法則もありますから、
良き行為をすれば自分の将来の運命に良き種が芽生え、
そして逆に悪い行為をすれば、必ず、それと同等の悪しき種が自分の運命に芽生えることになります。

ですから、誰の将来にも希望があるかわりに、どんなに今は恵まれた環境にいる人間でも常に謙虚である必要があるのです。

悪いが宗教はまったくもって
信じない。
以前、病院の看護師が
俺の病状カルテを盗み見て
自宅まで押しかけたからね。
ある山の方角に向け
南妙法蓮華経を唱えれば
病気は治る
と言われた。
信じれれるか？
一医療機関で勤務している人間だよ？

>>18
それは酷い看護師ですね。
人間は、訳も分からずヤミクモに祈ったり、あるいはお金(お供え)を出すことで救われるのではありません。

ただ、自分自身で自分自身の心と生き方を深く見つめ、
少しでも人間として良き行為や考え方を目指していこうとしていくことで少しずつ救われていくのです。

レックじゃないなら、スレチなので困ります

創価

>>21
私は創価学会ではありません。
創価学会は神ではなく仏(仏教系)の宗教だと思います。

ただ、今日は随分と長文を書いてしまったので一旦やすみます。

これもテンプレ追加しておいたほうがよかったかな・・・
ここのスレ立ては不慣れなので
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
「近いうち」ってやはり本当に早くても3年以上〜みたいですね

>>18
病院に通報。
その団体、顕正会くさい。

>>16
結局、説教（勧誘）なんだろ？
大事なのは来世ではない。
今現在苦しんでる事が事実。
道徳の話はしていない、話をすりかえるなよ。

真理がどうのって、どこかで聞いた事のある宗教団体みたいだな？
なんだってけ？

前スレ>>969やけど、やっぱこの病気の場合、運動神経弱くなるのか...。
学生時代は、体育系はスゴく鬱やったな。

>>16
>>16がどんな信仰を持ち、それをどう表明するかは勝手だけど、
ここはそういうことを語る場所ではない。スレチであることを理解してくれ。

それに>>16の行為は、どう見ても布教活動にしか見えない。
たとえ、>>16の宗教が素晴らしいものであったとしても、
こういう行為は>>16の宗教に対する非難しかもたらさないから
やめた方がいいと思うぞ。

息子が弧発のレックでした
顔には出来にくいっていうけど、すでに頬に5ミリぐらいの痣が一つ出来てます(現在１０ヶ月)
これから増えていくのかな…

>>22
一旦休むんじゃなくて、二度とここに来るな迷惑

>>25
エ○バじゃない？

>>27
ご不安ですね…
どういう経過になるかわかりませんから定期的な通院で経過観察ですね
偏見を恐れてお子さんを世間から隠匿するってのは避けてください…
自分なんて親の勝手で世間から抹消されたも同然な存在になって30過ぎです
行きたくもないですが法事とかで親戚が集まる時ほんの少し働いてた会社で働いてるって事にしておけって言われます
社会復帰どころか日常生活まで親に抹消されただ息してるだけの存在になってしまいました
遺伝でステージ5の奴は隠したくなるのですかね…親を選べないって不幸
こんな悲惨な人間にはなって欲しくなくて、長々すみませんでした

>>29
今「真理」をテーマに大きな集会しているしね。

私は、エ○バ信じているけど、>>16はエ○バではないよ。
エ○バは日本に24万前後しかいないし、「人数○万」だからすごいという考えもない。
人数ありきだったら、それこそ「仏教神道の方が多いよね？」となるし。
それにネットで布教も個人としてはしないから（公式サイトのみで行うという考え方）。

まぁ、各人の「信仰とその表明」についてはここで話すべき内容ではないから、
>>16の行為は甚だ迷惑だし、それによって、非難を受ける羽目になる団体も迷惑。

>>16
はオウムとかアレフとかで必死に勧誘しているの？

病気でも貧困でもつけ入る隙があれば湧いてくるのが宗教の勧誘。

森羅万象 --- 人生でいえば、生も死も、喜びも悩みも、罰も功徳も、生じる一切の現象、ありとあらゆる姿は、信仰者にとって、すべて妙法の表れであるし、妙法を証明する方便なのです。
僧正様は「罰も功徳も方便です」と言われた。
例えば、一人の未入信の人がいる。何らかの悩みがある。悩んでいる姿は地獄界でしょう。
その悩みがきっかけで信仰した。そうなれば、地獄界即仏界であり、その悩みは仏界に至るための法用・能通方便だったといえる。どちらかといえば能通方便だろう。
しかし、信心してからも悩みはある。行き詰まりもある。ただ今度は、何が起こっても、全部、信心を証明するための悩みである。秘妙方便である。

皆さん、忠告ありがとうございます。

自分も学校でそこそこ科学を学んできた人間で、
かつては「こんな苦しみや矛盾だらけの世に、神も仏も有るはずがない」と宗教自体を大嫌いだった時期があるので、
宗教や私の書き込みに否定的な人の気持ちも分かります。
ただ今は、結果的に、神様は有り、その教え・救いを必要としている人達も多いと思うので、
書き込みと批判受けはセットになることは承知で書き込みました。

もちろん今・今日に精一杯・ベストを尽くし、また医学の進歩に頼ることも大事です。
でも、それだけでは間に合わない事、解決が難しい悩みや苦しみもあり、
その解決には唯一、かつ決定的に有効・大事だと思ったから書き込みました。

ただ、ここで必要以上に批判や争いを起こすことも私の目的ではありませんので、
今後の書き込みは最小限にとどめます。
今後は、必要な人に、もっと簡潔に伝えられるような表現方法を勉強・模索していきたいと思います。

ちなみに自分の宗教は、割と新しい新興宗教ながら、日本に一つの市を成立させた宗教です。

>>32
私は普段は普通に社会で働いている人間です。
今日も仕事があったので行ってきました。
私は普段の仕事が忙しくて時間が無いので、
普段は布教や勧誘活動とかは全然していません。
ここでも“文章での伝達”だけです。


　
　　
　

ザラプロのCM流れた時、実況でボロカス言ってた。
あれがリアルな反応かなぁ。

>>36
はいりたいです

みんな休日はどれくらい寝てる？

>>38
私の信仰している宗教（天理教）の神様（親神様といいます）は、
「全ての人間を可愛い子供として（生き方そのものから）救いたい」と願われている（親なる）神様です。
私たちに大きな悩みや苦しみが起きてくるのも、真剣に悩むことで神様の存在に気付くためなのです。
（人間、順調な時には、なかなか神様なんて意識しようとしませんから。）

ですから、すでに貴方も神様から愛され、救いの力の中にあります。
大事なのは、いま貴方のいる場所で、心の中で神様の存在を真剣に意識しながら生きることです。
そうすれば、そう時間がかからないうちに、必ず神様は貴方に神様の働きや印（証拠）を見せて下されるでしょう。
あとは、ゆっくり焦らず、末代永遠の人生（転生）を視野に入れながら、自分のペースで歩んでいくだけです。

>>40
なんだ、結局は「おじばがえり」を薦めてくるんじゃねーか。

神様とかまだ信じられる段階なんていいね。

何回言えばいいんだ？
スレチだって言ってるんだが？

>>16は
人の話を聞けないのか？
人の嫌がることをしている自覚はあるのか？
天理の人 = >>16みたいな奴と思われてもいいのか？

何度も言うが、ここは宗教について論じる場でもないし、
>>16の信奉する天理教の布教（言葉の伝達）をする場ではない。
それに>>16の発言は、「背教者」の言葉かもしれないから信用性は皆無。

結論：不愉快だからこのスレから立ち去れ！！！！！！！

報告と、質問させてください。

前スレ>>878ですが、15日MRI検査受けてきました。

MRI自体は慣れているし(脳腫瘍患っていたときに何度もしたので)、寝ているだけなので
体的には楽でしたが、堅いベットに水平に寝るため、腰や背中の腫瘍（ヘコミ部分込）が
とても痛かったです。そういう場合、痛みを忘れるために何をすればよいのでしょうか？
来週にもまたMRIなので、参考にしたいと思っております。

あと、きつかったのは検査着を着て、廊下で待機しているときの
周囲の目線がきつかったです。

実家帰った時に天理教の人よく見掛けるわ。宗教に興味ない俺としてはなんか不気味

例え病気で辛くとも、
いつも喜んでいなさい。
絶えず祈りなさい。
どんなことにも感謝しなさい。
これこそ、キリスト・イエスにおいて、神があなたがたに望んでおられることです。
“霊”の火を消してはいけません。

預言(御言葉)を軽んじてはいけません。
すべてを吟味して、良いものを大事にしなさい。
あらゆる悪いものから遠ざかりなさい。
どうか、平和の神御自身があなたがたを全く聖なる者としてくださいますように。
また、あなたがたの霊も魂も体も何一つ欠けたところのないものとして守り、
私達の主イエス・キリストの来られるとき、非の打ち所のないものとしてくださいますように。
あなたがたをお招きになった方は、真実で、必ずそのとおりにしてくださいます。

荒らし報告はよ

どうせ童貞のまま死ぬのだから
SEX教団みたいなのなら
入ってもいいかな。
勿論、教祖ハーレムは省く

>>24
病院には通報済みです。
その看護師は首になったと聴いております。
茶菓子を担当者は持ってきましたが
未だ納得していませんね。
上記の場合、テレビ局に通報すれば良いですかね？

私はカトリック、プロテスタント、正教、無教会主義、すべてに拘わって
きましたが、それぞれに不満を持っています。端的に言えば、

カトリックでは、伝統に縛られ、霊的活性に鈍いこと。
プロテスタントでは、信仰義認の強調によって、多くの異端を生じていること。
正教では、イコンを聖所とし、偶像崇拝の疑いのあること。
無教会主義では、教義が確立されていないで、迷妄に陥る危険のあること。

いずれも大きな欠陥を抱えていて、「イエスがかしらの教会」が存在
しない。組織が弊害につながることを思えば、イエスの仰る「二人、三人
居るところに私も居る」に従うのが最もイエスの思いに叶うことかも知れ
ないと思っている。

いつから宗教スレになったんだよ

いい加減にしろよな。

荒らしだな。
以後はNG登録推奨で無視した方がいい。

>>45
入院中に病棟で借りてた低反発マット持ってMRI室に行ったらOKでした
家で布団以外で何か使ってればそれ持って行って台に敷いていいか聞いてみては？
金属が無ければ多分許可してもらえると思います

>>55

レスありがとうございます。

家だと、低反発マット2枚にベット用の柔らかいマット、布団を重ねています。これでも痛いですが（固いところよりはまし）。

いつも、痛いところに当たらないよう横向きで寝ることが多いので、あまり、敷布以外のクッション持ってないんですよね。

坐禅で魂が救われました。

諸行無常、諸法無我一切皆空である。
こころコロコロ、色即是空は空即是色、である。
無我なり。無我とは、さとりである。
さとりとは、真理、法、ダルマである。
達磨さんはインドから中国にやって来たのか、来なかったのか。
　人は小さく生まれ、小さく死ぬと言う。
生まれなければ、死は無い、これは大目に観ない空である。
でも細界のもまあ好い野で有る◎
一生の旅とは 出会い、そして必ずの別れである。
小さく生まれ、小さく死ぬ。大きな眼空は生命の活動である。
ビッグバーン以来の一期一会である。
すずめはチュンチュンこんにちは、である。
道端のタンポポのこんにちは、である。
出会えば別れるのである。
問う　「片手の人がたたく拍手の音を聞いてこい」

死にたい

もうすぐ夏が終わる
早く涼しくならないかな

大恩教主釈迦牟尼世尊はおいといて、
その数百年後、
どこの馬の骨か分からぬインド人が、
法華経、無量寿経、大日経、華厳経、涅槃経なんかを
傲慢にも創作しました。
そんなのを信じて大丈夫？

勝手に信じたいんなら信じればいいんじゃね。
それで救われると思ってるんなら。

今度からテンプレに荒らしはスルーって入れておこうよ
反応すると返って調子乗るから

>>40=>>16だな。やはり天理か。

「をすがり」でどんな病気も治るなら、医者は要らないし、にちゃんの難病板も要らない。

ゴミ宗教

布教活動はよそでやってよ。
そんなもんじゃ治らないしすがらないからね。

体のあちらこちらが痛いし、ダルいし、吐き気あって気持ち悪い。疲れているのに寝付けない。

『表情を明るくせよ、笑う門に福、泣き面に蜂』
笑いはただその人自身を健康に愉快（ゆかい）にするばかりではない。
快活な人は周囲に幸福と健康とをまいて歩く。
明るい朗（ほが）らかな深切な笑顔を向けられては何人（なんぴと）も
幸福にならずにはいられない。
いつも、自由に快活に高らかに朗らかに笑える人は幸福である。
諸君がもし不幸であるならば、鏡を見て笑え。

世界人類が平和でありますように

ははは…

オミキ

吃り無いかい？

あぼーんしたから、読めないなｗ

あー人生つかれた

ところで、霊波之光は生まれ変わりはないと言う教えですよね。
死後は、キリスト教的なものですか？
あるいは死んだら終わりとか？
それはそれで珍しい宗教。

皮膚に出来る白いプクと赤紫に近いプクの違いはなんですか？白いのは、比較的小さく、光に照り具合でより一層わかるのですが
赤紫のプクは昔からあり、痛くもかゆくもないのですが、陥没してるのや、若干高さがあったりするものもあります。

しかし、この病気と知った瞬間から、どんな良い仕事しても、どんな良い酒飲んでも、旨い飯食っても、この病気の事が頭に
過ぎった瞬間一気に萎える。この前なんか産まれてくる子供が、レックになる夢を見てしまった。
あまり考え過ぎない事かな。

＜わが友に贈る＞

挑戦の人生に
行き詰まりなし！
わが目標に向かって
具体的に祈り
勇敢に挑みゆけ！

>>74
50％の確率で遺伝するのに（親より重篤化する傾向すらあるのに）
子供つくったんだ

>>74

私はなるべく考えないようにしてます。
治る病気でもないし、今後どうなるかも分からないし。悪くなるときは、悪くなると思うし。
その時その時の最善を尽くせればいいかなと思ってます。
でも、痛みもあるし、しんどいので、忘れることはないですが。

レックとはあまり関係ないかもしれないですが、最近、室内の気温が変化していないのに、
数分毎に、猛烈な暑さと寒さを交互感じ（数分前はyシャツをまくり、今は上着ないと寒くて、またすぐ暑くなりの繰り返し）、
同時に倦怠感と睡魔に襲われること、
腕の腫瘍部分の痛み（シャツと擦れて）が特にシンドイです（何が原因でしょうか）。

あと、階段上れない（地下鉄の階段登れず何回か休んで息切らしながら上りました）し、歩くと腰と足が痛むしダルイ。

今後どうなるかわからないけど、考えたら只でさえ鬱ぎみなのに（仕事のストレス、体の不調、金とかが原因）悪化するのでしないようにしてます。

神経のどこかが圧迫されてるんだろう。

>>76
遺伝型の場合、親より子が重症になる傾向が有るという物証は？
もちろん、レック専門医が書いた公式論文でね。

私はカフェオレしかなくて、腫瘍系は一切出来たことないんだけど妊娠中です。

>>80
50％の確率で遺伝するのに（親より重篤化する傾向すらあるのに）
子供つくったんだ。。。

傾向って使いたくなる気持ちも分かるけど
重篤になると言い切ってるのと同じ

重篤になる「かも」だろ。

>>81
いちおカフェの数とか少ないし、他の症状は一切ないから
レックじゃないんじゃないかって医者に言われてる
でも、もしかしたらって思うと心配

ご愁傷様w

他に言い方あるだろ

ほんと、面白半分に人の不幸を笑ってる奴は、必ず悪業が我が身(自分の家族)に返るぞ。
　

腹立てる気にもならない。只でさえない気力と体力を使ってしまう。

2chだからといっても、こう病気系のスレなら特に分別を働かせろよ。

　　　　　　ID:fBlJdVMB
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　　　　　　　　　　〈⊃　　}
　　　　　/ﾆＹﾆヽ　 |　　 |
　　　　/（ ﾟ )( ﾟ ）ヽ !　　 !
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　　|　,-）＿＿＿（-、|／ 　コイツ宗教野郎ｗｗｗｗｗｗｗｗ
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ビッカスか

明日というか、今日MRI検査。

痛み我慢キツい。

>>83
生まれつきの｢扁平母斑｣ってやつかも？

避妊失敗

夏がそろそろ終わるね

本日、２回目のMRI検査に行ってきました。
一番痛い背中と肩を圧迫固定して、一番痛みを感じる仰向けでの
撮影だったので、結構しんどかったです。

MRI自体は慣れているので(脳腫瘍患っていたとき)いいですが...、

再来週に検査結果発表です...。どうなることか...。

まあ元気出して

>>95

まぁ、悩んだところでどうにかなるわけでもないですし、
今回の検査結果を受け入れるしかないですしね。

検査結果を聞く場所が、「皮膚科　腫瘍外来」だそうで...
腫瘍系になることは頭の何処かでは分かってはいましたが、
実際に予約表に書かれて、「腫瘍」というカンバンがかかった所に
自分が行くことが見える形で提示されると、なんというか、若干ショックでした。

まぁ、線維腫だからな。

脳腫瘍とかできたらキツいなー

闇に隠れて生きる
俺たちゃ漏斗胸人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやくナス法を受けたァ〜い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
餓鬼！猫背！！マルファン！！！
漏斗胸人間っ

それなりに幸せだからまあいいや

カフェの肌に話題の白斑になる化粧水つけたらやっぱり白になるのかな。
手のひら位のカフェを消し去りたい

>>101
自分も思った
あの成分改良してカフェが消える塗り薬作ってほしいｗ

http://blog.livedoor.jp/sumaumi-yuhiku/

http://www.eternal-lm.com/book7/ken.html
「信じた人の権威」　ケネスヘーゲン著

第一章　パウロの祈り
　私の人生の分岐点/知恵と啓示の御霊/少数の人々しか知らない権威/救いはすでに用意されている！/知らないために益となっていないこと
第二章　権威とは何か？
　権威とは何か？/悪魔に対する大胆な態度/吠えたけるライオンの夢/預言
第三章　私たちはキリストといっしょに座らされている
　神の最も偉大なみわざ/私たちの権威の源/キリストの体に属する人々の権威/キリストといっしょに座らされている/王として支配する者/
バランスをとること…ファーザー・ディバインとジョン・アレクサンダー・ダーウィ
第四章　悪魔の力を打ち壊すこと
　アダムの背信行為/今の時の権威/兄の救いのために権威を使う/悪魔に対処する方法/精神異常の女性の解放/権威における信仰の役割/盗まれたズボン
第五章　権威を使うこと
　キリストの働きを行うための権威/イエス様が対処なさらなかった悪霊/悪霊に対する対処/イエス様の証言/他の人々に対して権威を使うこと/
ヤコブの証言/悪魔がおびえる理由/ペテロの証言/赤ちゃんの段階のクリスチャンたちのために立つこと/パウロの証言/地上での権威/
王として支配すること/「謙遜であること」と「貧しいこと」/あなたの家族の中で権威を使うこと/高く上げられていることを学ぶこと
第六章　キリストといっしょによみがえらされたこと
　権威の鍵/教会が見落としてきたこと/みことばが第一
第七章　私たちの闘いの武器
　打ち負かされずにとどまる方法
第八章　人間の意志にではなく悪霊に対しての権威
　宗教の霊ども/自由意志がまさる/その時を待たなければならない/解放を願っていなかった女性/自分の権威の及ぶ範囲/悪魔の力を打ち壊すこと/
人々がいやしを失ってしまう原因/悪霊を追い出すこと/抑圧されていることと、とりつかれていること/医者が患者たちに権威を使う方法/
悪霊に対処する方法/あなたの家庭で権威を使う方法/恐れと疑いに対して権威を使う方法/真理に反対する人々に対して権威を使う方法/悪魔に立ち向かいなさい
↑
　「悪霊よ、イエスの御名によって、彼女から出て行け」というと
精神病が治るらしい。

みんなすまん。
前で生まれ変わりがどうたらと書いたばっかりに。

あぼんするから問題なしスルーが一番
人が嫌がることするやつは地獄行きだから問題なし

>>99
だいぶ前だけど女子中学生が漏斗胸の手術を受けて死んだってことがあったと思うんだけど。
そんなに危険な手術なのかね？スレ違いごめん。

善とは何か？悪とは何か？と考えてみても、わからんよなあ・・・
人間の、それぞれの集団にとっての、それぞれの価値観だから・・・

ある集団にとって、秩序を作るものを「善」と名づけ、「善」と呼び合い、
その集団にとって、秩序を乱すものを「悪」と名づけ、「悪」と呼び合っただけ。

だから集団の文化や価値観によって、善悪の内容は変わる。
善悪は、その集団の言葉のルールに過ぎないよね。

>>108
たしかに国や地域による文化は違うから細かい部分の｢善悪｣は分けにくいかもしれない。

ただ社会的存在である人間としての｢悪｣は確実に存在するし、明記できる。
比較的成熟した民主主義の日本の法律なんかは割と正確な基準だと思う。
盗みや殺人、暴力などね。もちろん殺人なんかは動機も大事だけど。
ただし、経済犯、詐欺師や少年法なんかは少し刑罰が甘すぎると思う。

あと法律では裁けないけど、確実に社会的存在である人間として｢悪｣である｢道徳的悪｣もある。
いわゆる罪無き人への差別やイジメ、あと奔放な性行為や浮気、不倫とかね。

ここはレックについて語るところです。

まだ２０代のころ、サウナで私の足の痣をみて
「それどうしたの？」ときかれ、無言でみかえしたら、
「やけど？」ときいてきた。
めんどくさいし、聞くなよ・・そんなこと・・
ショックというより、不愉快だけど、
自分がサウナに入る事が迷惑なんだろうかと
思った。
そのおばさん、「ごめんね」と言ったけど、
わたしは、返事できないね。無視って事じゃないけど、
固まってしまった。

健康ランドとかでレックの体を盗撮されてツイッターとかでキモすぎww
とかつぶやかれても賛同されるんだろうな。
はぁ。

>>77
話を蒸し返して申し訳ないですが、階段の上り下りがしんどいということは
レックの合併症で心肺機能が衰えているということですか？あと、歩くと腰や足が痛い
ということも。

藤沢薬品が新薬を開発中とかどっかに書いてましたが、どこまで進んでるのだろうか。

身体障害がでてるのでは？
脊髄の周囲、末梢神経に腫瘍があると手足が不自由になる。
階段だけでなく、普通に歩行するのも辛いよね。

>>113
合併症かどうかは、わかりません。
もしかしたら、運動不足や太っていることが原因かもしれませんし。

直近の健康診断では、胸部レントゲンでの吸気不十分、重度高血圧、
心電図は正常という診断でした。

歩行/階段に関しては、普通に歩くだけでも痛むのできついです。
階段、特にのぼりは最悪で本当にゆっくりのぼります（２階に行くだけで息切れます）。
痛むのも左右の足と腰なので、重心のかけ方に困ります。
歩く速度も、500m弱を10分強かけて歩くペースです。

立っているも結構しんどく、ひどいと1-2分で限界を感じます
（何かに掴んだり、寄りかかれるならもう少しはできます）。

仕事や用事で立ちっぱなしになると、とてつもなくしんどく感じます。

>>114
そうですね、普通に歩くのも結構痛くて辛いです。
調子がいいと、まだ強い痛みは感じないのですが、
数分歩くと、痛いですね。立つのもいたくてしんどいので、
通勤なんてとにかく苦痛で「座りたい、もたれられる場所に痛い」です。

こういった身体症状は、レックもちでは
よく起きうるものなのでしょうか。
そして、今後も悪化するのでしょうか。

腫瘍が脊髄とか、抹消にできていないことを祈ってます。
とりあえず、一番痛む腰と肩についてはMRIとったので
その検査待ちです。

抹消というと、右手でモノ持った時に痺れるような感覚に
なるのが、気になります。

整形で頸椎にトゲがあること、それが神経を圧迫している
可能性は示唆されましたが、結局放置状態です。

>>113-114
すみません、本当はもっと早い時間にレスしたかったのですが、
いかんせん、今はやりの●事件に巻き込まれて書き込みできなかったのです。

先日、病院からの帰りで電車に乗っていたら正面に思わずキモっ！って口にしちゃいそうなブスが座った
不快だから景色見るのやめて携帯いじることにした
次の駅で男子高校生がわーっと入ってきて車内は一気に満員

よかった、壁ができてブス見なくて済むと安堵してると
なんだか男子高校生たちがザワつき始めた
「シーっ！聞こえるってｗ」「お前ｗちょｗ言ってやるなよｗ」

耳をそば立てるとどうやら真向かいのブスのことを言ってるらしい
最初は小声だったのがだんだんヒートアップして丸聞こえｗ
隙間からブスを見ると、絶対聞こえてるはずなのに聞こえないフリして俯いてるけど耳は真っ赤ｗｗｗｗ

いたたまれなくなったのか次の駅でそそくさと逃げていくブスを見て男子高校生が一言
「気持ちわりぃｗ」

いや〜思ってても言えないだけに、スカッとしたよ
DKグッジョブ＾＾ｂ

あぼんで読んでないし読む気もしないな。
みんなもNGにしとけよ。

>>77さん
しんどくて、お忙しい中、ご回答頂きましてありがとうございました。
当方も、スマホと自宅のＰＣが規制かかってまして、会社からのＰＣになります。（残業中）
MRIの結果が何もないといいですね。例の心肺機能に影響しているかの話ですが、調べてみると
側弯症が関係してるとも書いてありましたので、自分も若干の側弯症なので今後が心配です。

ちなみにＭＲＩはどれくらいの頻度で受けていかれる予定ですか？

しかし、消化器系のガンで早期発見なら今の時代95％は完治するというのに、ほんとこの病は
良性とはいえ、毎日進行に怯えて生きていくのが辛いなー。

>>119
私の場合、側湾と医者に明言されたことは、
ないです。
側湾は、大人でなることはないですよね。
私の場合、レック起因でも他か、全く関係ないかですね。

MRIは、現時点で定期的に受ける受けないは
考えていません。今回の結果や医者との相談で、
必要性（緊急性）があればしなければと思ってます。
MRI高いですしね。

腫瘍の進行は、努力でどうこうならないので、
あまり、考えないようにしてます。

今は、通勤列車で捕まったりもたれることができない環境で
立ちながらｶｷｺしているので、足も腰も痛い！早く座りたいです。

さて、昼の十二時から地上の全面が暗くなって、三時に及んだ。 そして三時ごろに、イエスは大声で叫んで、「エリ、エリ、レマ、サバクタニ」と言われた。

それは「わが神、わが神、どうしてわたしをお見捨てになったのですか」という意味である。 すると、そこに立っていたある人々が、

これを聞いて言った、「あれはエリヤを呼んでいるのだ」。 するとすぐ、彼らのうちのひとりが走り寄って、海綿を取り、それに酢いぶどう酒を含ませて葦の棒につけ、イエスに飲ませようとした。

ほかの人々は言った、「待て、エリヤが彼を救いに来るかどうか、見ていよう」。 イエスはもう一度大声で叫んで、ついに息をひきとられた。

すると見よ、神殿の幕が上から下まで真二つに裂けた。また地震があり、岩が裂け、 また墓が開け、眠っている多くの聖徒たちの死体が生き返った。

そしてイエスの復活ののち、墓から出てきて、聖なる都にはいり、多くの人に現れた。百卒長、および彼と一緒にイエスの番をしていた人々は、

地震や、いろいろのできごとを見て非常に恐れ、「まことに、この人は神の子であった」と言った。

また、そこには遠くの方から見ている女たちも多くいた。彼らはイエスに仕えて、ガリラヤから従ってきた人たちであった。

その中には、マグダラのマリヤ、ヤコブとヨセフとの母マリヤ、またゼベダイの子たちの母がいた。

夕方になってから、アリマタヤの金持で、ヨセフという名の人がきた。彼もまたイエスの弟子であった。 この人がピラトの所へ行って、

イエスのからだの引取りかたを願った。そこで、ピラトはそれを渡すように命じた。 ヨセフは死体を受け取って、きれいな亜麻布に包み、

岩を掘って造った彼の新しい墓に納め、そして墓の入口に大きい石をころがしておいて、帰った。

マグダラのマリヤとほかのマリヤとが、墓にむかってそこにすわっていた。

夏が終わるね

早く涼しくなってほしいね

test

漸く規制解除か。この病気はほんま気にしたら鬱になるだけ。
今年からはラッシュガード着て泳いだよ。
実際、最近はプールも海も日焼け防止の為にラッシュ着てる人も大半ですし。
温泉も普通に行きますし、今まで誰からも肌の事でつっこまれた事はないです。
唯一、中学の時に体育の着替えの時にヤンキーに汚い肌やと突っ込まれた事あるぐらいです。
泡風呂では、予め嬢に肌汚いし荒れてるけれども、変な移る病気じゃないと伝えて、昇天しました。

みなさん、通販でロザリオを購入し、自宅でロザリオの祈りを唱えましょう。
あなたの運勢が好転し、
すばらしい人生を送ることができます。

>>125
俺かと思った。風俗は全く行かんけど

サンカーラ(行)とダンマ(法)を観察する　〜心の安らかさを得るための釈尊の教え〜

という本を某図書館で借りてきました。まだ３０ページくらいしか読んでないのですが、

新しい発見を頂いた本であることが分かりました。

この本を読んでいる最中にいろいろな事を考えていたのですが、その中で一つ

の話をみなさんに紹介します。科学の発展ということがありますが、それと、

仏法の教義の発展は全然違うかもしれません。科学の発展というのは、時代遅れを

作るための、疎外させられる者を作る学問であるように思います。それに比べて、

仏教の発展というのは、誰かを疎外するどころか、善い人々が集まってくるとても

善いものであることが分かりました。しかしそれを基本的として応用では、

悪人たちさえも救う教えでさえもあり、一切の善悪の凡夫人を救う教えでもある

ということが時代の変遷に照らし合わせると分かって来たことであります。

科学的な方向性の宗教は多々あれど、仏教のような方向性の宗教はまさしく

仏教しかありません。しかし科学的な方向性の中で、自分の信念を持ち続けた方々がいる

ということを忘れてはならないところです。そのような者たちは、疎外されるというよりも

自分たちをちゃんと自分たちで守っているのです。

プク出来る時って痒くないですか？

というより成長する時かな。

初めは痒くて日に日に痒さがひどくなって痛みに変わって我慢できず近所の外科で切除してもらいました
汗疹と思ってたら病理検査で神経線維腫
蚊に刺された所も何日も痕が残ってブクに変化してる気がするけど、気のせいかな

腫瘍は毎日ズキズキしますか？
痛痒くて、見るとああ出来てるなって感じです。

>>131
どれくらいの大きさで切除されました？
直接触れない部分は痛くも痒くもないですが、背中は下着やシャツに触れて
最近、ヒリヒリというか違和感がでてきました。まあ、ほとんど高さがないのが無数なので
切除も難しいでしょうが。
ちなみに、私も蚊にさされた後や稀に出来るニキビ痕が治りつらくなりました。
加齢のせいかなんかな、アットノン貼ればよいかと。プクには変化してませんが・・。
>>132
ズキズキはしてないです。ちなみに大きさや色はどの程度ですか？差しさわり無ければ教えてください。

みなさんは手指、手平、手甲、には腫瘍ができてますか？
俺の手首から先は表も裏もボコボコです。
指側面にできるとペンや箸を握る事も辛いですよね。
顔や首も辛いけど、以外に指とかって見落としがちですよね。
職場の同僚の視線が辛い。
体中にある数千個ある腫瘍が憎い。おびただしい数の腫瘍が憎い。
腫瘍の数だけ幸せが逃げていく気がする。
腫瘍の数が数千個というのは、多いのか、少ないのか、どっちなのでしょう？

>>133
小さくて、掻いてるからか赤くなってます。
これから育つんでしょうか…。

体に腫瘍のない場所なんか無い
腫瘍のせいであることないこと言われて
学生の時は虐められ、先生にも虐められ、友達も作れずに
接客の仕事をしたら汚い汚いのクレームでクビになって　気がついたら鬱になって
腫瘍がある限り普通の幸せすらも望めないならさっさと死にたい

>>133
直径2ミリあったか無かった程度ですが根っこをほじったみたいに深く切除した感じでした。
近くに点在してる他の線維腫は痛くないですが何故１つが突然痛み出したかはわかってません。
見た目は普通の人にできる汗疹と区別が付かないものでした。

>>134
数千はstage4に該当する数では？
それほど多くないですが点在してます。
全身に大小100個以上はあると思いますが考えるのも嫌ですね。

スペック晒しとくわ

http://livedoor.blogimg.jp/nwknews/imgs/a/3/a3f5e0ad.jpg

数千はつらいですね。
私もいずれはそうなるのでしょうか。
いつ頃から線維腫ができはじめましたか？

>>136
同じだ。
プールは禁止。
○○菌（○には苗字）とか言って虐められたりね。
隣の席になるのを嫌がって女子に泣かれた時は悲しかった。
二人三脚とかフォークダンスとか苦痛だった。拒否されて泣かれるのがさ。
温泉も銭湯もお断りだったな。
外見て大事なんだよな。俺も鬱だよ。必死で会社に行ってるけど、とっくに限界だよ。
影で気持ち悪いって言われてるの気付いているんだ。
学生時代みたいなイジメはないけど、会社に行きたくない。
>>137
そう、ステージ４です。
身体障害もあってしんどいです。
手帳の等級がなかなか昇級しないんだよね。
医師が思う以上に本人は大変なのに。

手首から先が酷い。握
力もかなり低いし、日常生活すら送れないレベルなのに生きていかねばならない。
永遠に眠りたい。

>>139
中学生の時
その時は腫瘍と分からなくてキモいと言われてフルボッコ
その時はタチの悪いニキビだと思って皮膚科にかかったら大学病院の紹介状を書かれて、そこで初めて病名を知った

突然変異のパターンだったけど、その時は親や祖父母を憎んだ
病気のないほかの兄弟を妬んだ
それを過ぎたら自分がいなくなればいいと思った
このシミや腫瘍がある限り自分がどんどん嫌いになって今は死にたい気持ちしかない

それでも生きていくしかない。負ける訳にはいかない。強い気持ちで前に進んで
いかなければならない。もしレックじゃなかったら別の人生を歩んでいたであろう、人生設計が狂った
と思う時期もあったが、ネガってもそこで停止するだけで、前へは進めないから。

それでも生きていくしかない。負ける訳にはいかない。強い気持ちで前に進んで
いかなければならない。もしレックじゃなかったら別の人生を歩んでいたであろう、人生設計が狂った
と思う時期もあったが、ネガってもそこで停止するだけで、前へは進めないから。

http://www.stylite.net/sida-aids-phab/ph%20bxx%20053.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20061.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20278.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-phab/ph%20axx%20035.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20008.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20345.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-phab/ph%20bxx%20056.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20025.jpg

>>139
小学３年生位から増え始めたかな。
背中に３０個位、胸・お腹に３０個位、手足や顔・首には目立ったものはなった。
全身でも１００個未満だった。
中学に上がる頃には１０００個位に増えていた。
１０年以上前だけど、３回の全身麻酔、２回の局部麻酔で１０００個以上は除去したんだ。
それでも年々増え、肥大して、今じゃ数千個はある。
背中や胸・腹を隙間無く腫瘍が埋まっている感じ。ゴーヤみたいねね。
もう、モグラ叩きゲームみたいでキリがないので除去はやめた。
お金もかかるからね。
思うんだよね、こんな醜い身体だと介護なんてしてもらえないんだろうなって。
死んでからも検死とかで粗末にされるだろうな。
納棺してもらう時も粗末にされるんだろうな。
生きていても地獄、死んでもからも地獄。
普通になる事を願う事すら贅沢なんだな。

まだまだ昼間は暑いけど、少しだけ涼しくなってきていい季節になってきたね。

今年は長い夏休みが取れて一人旅に行ってきた。楽しかったけど、夏は絶対に友達とは旅行できないと実感した。

暑い中観光してきたのにホテルに帰ってまで長袖とか、お風呂上がりのドライヤーかけてる間もガッツリ服着なきゃいけないなんて無理！

それに友達からしたら、温泉とかスパのある宿がいいに決まってるよね。
その点、ひとりだから安いビジネスホテルに泊まって、楽な涼しい格好でくつろげて快適だった。

腫瘍の切除って、皮膚科医か形成医がどちらがいいのか。
先日、切除してもらった医師は、少し取り損ねましたと告白されて、
再度腫瘍が発生しても数十年後ぐらいで大丈夫とか言ってきたけど不安だなー。
手術痕も赤く汚いし・・。腕の良い医者がいいな。

>>134
指と甲に小さい物が複数有ります。
手のひらは無いけど、足のうらにはある。
手の甲はここ５年くらいで、急激に目立ち始めたよ。

>>148

私の場合、来週MRIの結果確認と今後の方針を
どうするか話し合いにいくけど、
手術の場合、提示されたのは小規模は皮膚科、
大規模になるなら外科といわれた。

>>138
の写真も神経線維腫なんでしょうか？自分のとはまた全く違う。

>>149
足の裏に出来てられるのら、歩行はしんどくないですか？
手の甲の繊維腫は切除する予定はありますか？
>>150
どの大きさで切除するべきか迷いますね。大き過ぎた段階でとると、出血が増えて入院する事になる。
仕事が忙しく入院なんてよっぽどでないとしてられない。小さと日帰りで済むが、一度に取る量が限られ
今後も無数にあるのは取っていくのを考えると嫌になる。今はスキンレベルか陥没してるが、少しでも膨らんで
こないこと祈るのみ。

>>151

リンク先のはエイズ患者
スレチだからスルー

>>148
おれ整形外科でした

>>151
今のところ歩行には邪魔にはならない（痛みもない）ので、
取る予定は無いです。
ただ、腫瘍があるので、どうしても違和感はあります。
手の甲は小さいのが沢山なので、
手術あとだらけになるから、取りたいけど悩みます。
大きくなってきたら考えるかも。
ちなみに、足の甲は一つ取ってます。

繊維腫の大きさは皆さんどのくらいの大きさなのでようか。
米粒大から大豆、パチンコ玉、うずら卵くらいの大きさまであると聞きます。
色も茶褐色から白色や赤色まで。

>>151
荒らしに反応するなよ

私は大きくても大豆くらいが数個。
後は米粒くらいが数え切れないくらい、びっちり沢山ある。
赤茶色のが数個で、ほとんどが肌の色。
肌のままぷくっと出て来てます。
米粒の物を一生そのままにしておけば、肥大するのかは不明です。

>>156
痛かったり、痒かったりしますか？

>>157
時々、痛かったり､かゆかったりします。
以前、医者から痛みと痒みの神経は同じと聞きました。
腫瘍が出来始めの時に痒いとか痛みが出るのか？
そのへんは分からないです。

>>138
これ本人？

みんなキツいんだな。
死は絶対的な絶望だと昔は思ってたけど実は人によっては唯一の希望にもなりうると思うよ、ほんと

病気は逃がしてはくれないからね。健常者はこんなこと思いもしないだろうけど

つい最近、３０才超えてレックと判って、ＭＲＩで僅かな側弯と判ったのですが
今後も進行するのでしょうか？
ちなみに気のせいか、ＭＲＩやＣＴ受けてから、腫瘍が増えてきてる気がします。
放射線に刺激されて増えるとかありえるのかな。

今日の健康診断でレック…と診断された。

>>159
これは、たしかエイズあたりになった風俗嬢とかだったと思う。

>>161

関係は無い
悪性化で手術して定期検査で受けまくってるけど診察程度の線量では関係無し
ただしがん放射線治療での照射で皮膚表面が悪性腫瘍になるリスクは普通の人の5倍とか聞いた事はあります

>>151

自分の大きさで切除すべきかどうかはわからないけど、
痛みは何とかしたいです。
歩くと、腰にある陥没や腫瘍部分が痛いし、もたれると、背中にある
腫瘍が痛いし、腕もあげると（クロスシートの電車で窓枠に腕を置く程度）
痛むし...。

私も仕事が忙しいので休めるかはわからないですが、逆に言うと、
「休む口実」はできるかなと思ってます。一応病気については理解のある
会社なはずなので...。

腫瘍の大きさは、大きいのだと、大豆程度。あとは小豆程度のがポツポツ
色々な個所にあります。結構、胴体を斜め一直線にできているような気が
します（腕、足などにもあるけど、規則性はなさそう...）。

>>125
さすがに数千個も腫瘍があると嬢に言い訳できないな。しかも赤茶色の水泡型がほとんど。
腫瘍の数は、嬢をいいくめる事ができる位なの？

ＳＥＸどころか、恋愛すらできねぇ。
いや、バイトもできない。
電話では「13時に履歴書持参で会社・店に来て」なんて言うが、
顔を見た瞬間に怪訝な顔するんだよねぇ。

結婚もセックスもできるよ。
レックだからとか関係ない。
何でもレックのせいにしたいのわかるけどさ、違うんじゃないかな？

逆に体や金目当てとかじゃなく、本当に好きになって受け入れてくれるひとをみつけられるとも考えられない？

うちら何も悪いことしていないんだから堂々としてればいい。

わかってくれる人はわかってくれるし、わからない人には言わせとけばいい。

変な目で見られたら、「あんたもブスだからあたしと一緒ね。」って思うよ(笑)。

痛い痒い、は辛いし、私はADHDもあるし、そりゃできれば健常がいいけど、
病気や怪我はみんな好きでなるわけじゃないし、、、
死ねなくてどうせ生きなきゃいけないんだったら楽しまなきゃ損だ。

男性の方が女性よりも結婚出来る確率は低いと思う。

変わらないと思うよ

私はレックでいじめとかに会って、自殺も考えたり色々あったけど、
今は結婚して幸せに暮らしてる。
凄く優しくて楽しくて、私のことを愛してくれる旦那さまに出会えた。
世界がガラッと変わった。
一生旦那さまを大切に、これからもつくしていこうと思う。

>>161
30過ぎてってそれまでカフェオレとか線維腫はなかったの？
あったけど初めて病名がわかったって感じかな

子供産んでからが地獄だよ

>>172
そうかもしれないね

早く治療法がみつからないかな

>>171
長くなりますが・・。
昔、小児科でカフェオレ班云々等を聞いた覚えが断片的に記憶に残ってるだけで、最近まで放置でした。
もちろんカフェは昔からありました。顔の顎の下、足、背中、下腹部、胸等に。気にならなかった言えば嘘になりますが、でもまあ日常生活に問題も無かったです。
学生時代から現在の社会人まで、嫌な思い出も僅かでした。それが、最近
昔からある腕の赤紫の陥没していたしこり二つ（後に神経線維腫と教えられる）が少し膨れてきた事、それとそれまで
カフェ以外ほとんど無かったのに、数個の殆どは陥没か赤い点々の一部が急に膨らみはじめ増殖した為、
皮膚科に直行。でも、本当は恥ずかしながら下腹部の湿疹が目的で、最後に先生に見せて、気になるなら紹介状を書くと言ってくれて、それからが始まりです。
それ以来、ＭＲＩや小手術の繰り返し。日々、増殖していくプクやいつ悪性化するのかにビビリ
ながら滅入ってます。一時は、５キロ痩せたました。誰かさんもカキコしていましたが、いくら金儲けても、貯めても切なくなってくるね。
独身なら尚更。まあ、この病気と判る前に、結婚しておけばよかったとつくづくと思うよ。
でも、気にしたらキリないし、負ける訳にはいかない！ポジティブに生きていかないとね。

>>170
ナイスな旦那やね。いい話だ。そして、貴方も素晴らい女性なのでしょう。

>>167
いやいや、症状の重い、軽いはある。
数千個の腫瘍が身体にあるんだぜ、数十個じゃないんだよ。
鏡を見て自分でも吐き気を覚える。
「なんでもレックのせいにするな」なんて言う人は、結局は軽症なんだよな。
俺の身体を見たら「あぁ、ここまで酷くなくてよかった」て思うよ。
レックでなければ、生後1週間で寺の境内に捨てられる事もなかった筈。
「それは違うんじゃない？」って、ずいぶんエラソーだな。
あんたは重症患者を見たことないんだろうな。

>>174
詳しくありがとうございます。
30過ぎてから線維腫が大きくなってきたんですね…やはり歳は関係ないんだなー。

専門サイトで30過ぎてこら発症するのもまれではないとか見たし。
親がレックだとずっと油断できないな…。

>>175
同意
この病気は同じ症状の人はいないからな。

>>175
数千あるよ。

ただね、
卑屈になってもいいことない、っていいたいだけ。

30過ぎての発症は女の人は稀で、男の人の方が発症しやすいらしいです。

結婚出来ただけでも充分な幸せなのに、やっぱり知り合いとか親戚が結婚式でウェディングドレスを着てるのをみるといいなって思ってしまいます…。

生まれ変わりがあるなら、旦那さまとまた一緒になって来世で着たい…水着も。

プクが突然、悪性化することってあるんですか？

>>180
3〜10％ぐらいの確率で悪性化するそうですが悪性化しない人はしないらしいです
短期間で急激に大きくなるなら早めに生検してもらうしかないです
通常の病理検査、特殊な病理検査
腫瘍部位の単純X線撮影、単純CT、造影剤CT、単純MRI、造影剤MRI、PET-CT
悪性化が疑われると検査ずくめです
検査1週間ぐらいで10万円ぐらいかかりました
病理で確定したらほぼ緊急入院状態でした

自分も急激に大きくなった腫瘍
悪性かもしれないから特定疾患の申請書をもらってくるように言われた
お陰でステージ5に昇格

>>182
自分の通ってる病院は生命保険以外の公的な診断書は全て病院で用意できるみたいで自分で用意の必要なかったです
更新で来る診断書って何故か2型のも同封ですね・・・
早ければ来週か再来週あたりに新受給者証が来る時期ですね

>>178
誰も卑屈になってない。
そう思うのはアンタが人を見下しているからじゃねーの？
見境無く噛みつくなよ。
人それぞれ症状が違うんだから自分の物差しで全てを計るなよ。

せめて、見た目だけでも
なんとかしたい

>>181
10％ならまだ、安心ですかね…

いまできてる腫瘍が
突然悪性化するんですか？

>>175
捨てられたのか...
いっそ意識のない赤子のまま殺してほしいな

>>186
１０％は高いですよ。どこかの資料には２．３％て載ってたのに・・。
あと、合併症も怖い。プク自体、まだそこまで大きくなってきたり、増殖せずに
落ち着いているが、既にある小さな高さのない繊維腫がチクチク痛みだした。
特に背中や首が。車運転している時とか背中に違和感ありすぎ。

>>188
合併症って子供の内だけ
気をつけてればいいのかと思ってた…

>>186
>>188

3〜10％って数字を見たのは地元の皮膚科の先生が持ってた辞書みたいのに書いてあった数字
3％程度って言ったのが整形外科の骨軟部腫瘍の先生
げんこつ以上に大きくなっていっても良性だったって例もあるみたいです
素人なんで下手に言えませんが急激に大きくなるのは要注意と思いますが
悪性化した腫瘍の事を悪性末梢神経鞘腫瘍て言うのはもう古い用語みたいです

最近、ＭＲＩやＣＴで異常は無かったのに、たまに、足や首筋や、頭がチクッや違和感があるだけで、
何かにつけ全てがレック関連か疑いネガってしまう。
（実際は関連しているかもしれないが、その都度、病院なんか行ってられない。）
さあ、今から軽くジョギングでもしてくるか。秋のマラソン大会に向けて。
いつなんどき合併症が発症して走れなくなるか判らないこの体。

線維腫が潰れて出血
なんか瘡蓋みたいになってる
引っ掻いちゃおうかな
ゲンタシン塗って絆創膏貼ったけど
個人医院で取ってくれればありがたいんだけどね

もうヤケクソだ

疑問なんだけど、結婚できた女性は顔にいっぱいプクあってもできたの？
もちろん出会いの時点でね。

>>194
顔には無いですね。

>>194
私は顔や手足には今のところないです

やっぱり、関東の方が良い病院が多い気がする。
一人のレック患者に対して、他の診療科目とも連携して親身に定期的に診てくれるシステム
があれば安心なんだけど。あまりドクターショッピングはしたくないんだけどね。
今の先生が無知過ぎて・・。
平行して、二つ以上の病院で診てもらっている人いるのかな？

そういや、春に人間ドックで胆嚢ポリープまで発見されて。良性で小さく問題無いらしいのだけど
関連してるのか気になったり、ここ最近は、腹部の皮下に小さいプクプク動く繊維腫か脂肪腫みたい
のが痛くなってきて踏んだり蹴ったり・・。

死にたいなぁ

合併症について教えてください。
いま二十歳ですが、
これから起こりうる合併症ってなんでしょうか>_<

>>199
どういう経過をたどるか解明されてないので誰に予測は不可能です

不安すぎます…合併症

今日、病院でMRIの結果を聞きに行ってきました。

肩の陥没の方は、原因不明（MRIにうつっていない）で、
周囲の腫瘍はまだ痛みがひどくないないので、
一旦放置になりました。

腰（尻）の方は、縦3cm, 幅5cm, 深さ3cmの腫瘍で、
全身麻酔による手術をするか来週までに考えるように
言われました。

切り取る範囲は縦5cm, 幅10cmで、深さはMRIで腫瘍の境界が
識別しにくい為わからないと言われました。

今後もこの腫瘍含めてどんどん大きくなると医者もいうしな...。
手術の無限ループに陥りそうだ。

尻の中にある腫瘍が痛くたまらない。
あと、足を伸ばして座っているのに
痺れてまともに歩けなくなる。
それで、足をくじいた

悪性末梢神経鞘腫瘍になる確率が10％ぐらい？

>>199
ＡＤＨＤ（注意欠陥多動症）やＬＤ（学習障害）は３割〜５割に症状がでている。
脳波異常は５割だといわれている。
末梢神経にできれば手足が不自由になり握力もかなり低下する。
結果、身体障害者になる。
特定疾患＋身体障害＋発達障害のトリプルはきついぞ。

>>172
あなたは子供いるの？産んでから地獄とか、頭ごなしにそんな言い方よくないよ。
これから産もうとしている人だっているんだから。

>>204
確かに高い数字ですね。３％くらいじゃなかったですか？
まあ、二人に一人が癌になる時代。要は、いつ何歳でなるかだ。せめて、平均寿命近くまでは生きたい。
今、30半ばだけど、20代で脳腫瘍で亡くなった人もいる、30才で腎不全で透析をしている知人もいる。
人生何があるか判らないが、前向きに生きていかなけばね。

やっぱり顔とかの見えるとこにプクたくさんない人は結婚できるんだろうけどみんながみんなできるわけじゃないから、軽々しく結婚できるよ、とか言っちゃダメだよね

人はやっぱ見た目かぁ

地獄なのは子供だろ

>>206
おれは、長生きしたくないかも。

私はカフェは凄いが多分プクは今のところ軽症だと思う。
いつも自分のカフェやプクを気にしないように明るく生きようと努力してる。
でも今日ふと外のトイレで両腕を見て、なんて汚いんだろうと思ってしまった。
一度マイナスになるともう駄目…真っ暗になる…息が苦しくて涙が勝手に出てくる。
悪いことなんてしてないのになんでこんなに苦しい気持ちにならなきゃいけないのか…普通の人が羨まし過ぎて性格も曲がっていく。

この病気と知らずに子供生んで遺伝してしまってから、いろいろ知って、この子を守るために何ができるか毎日考えてます。
つらい目に遭わせたくない。

>>209
俺もだ。
現時点でかなり醜い容姿。
腫瘍が数千個あるとか言っている人がいるが、俺は1万は超えている。
左半身麻痺だし、生きているだけでも大変。
社会生活どころか日常生活もままならない。
長生きするだけ、その何倍も辛い思いをするんだったら早く死にたいよな。
>>207
それ以外になにがあるんだ。
美男・美女なんて言わない。
普通でいいんんだ。病気でなければさ。

親が重症化してる人っている？

うちの父親は80近いけどかなり健康。ただ、ここ数年で急に腕がボッコボコになった気がする。おじいちゃんになっても腫瘍って増えるんだね

性格も社交的で老後の人生を謳歌してるけど、自分の体を見て娘を不憫に思ったり、責任を感じたりしないのだろうか

>>202
結構深く切るんですね。手術の繰り返しは嫌ですよね。
私も来週日帰り手術です。ほんとこれ以上暴れて欲しくないです。

>>205
よく合併症で脳波の異常と見聞きしますが、具体的にどんな事象なのでしょうか？
あまり詳しく載ってなくて。

>>212
心情察します。辛いですよね。本当に辛いと思います。
麻痺されてるのは、やはりレックの合併症ということですか？
早く治療が確立される事を切に願う。

>>213
年をいったら進行が鈍化すると聞いた事があるのですがね・・。


同じ手術するにしても、綺麗に上手にしてくれるのは皮膚科より
形成科ですよね。皆さんはどの診療科目が主治医でオペされてますか？
傷跡は茶色のテープで覆ってますが、市販されてるアットノン等で傷はましになるでしょうかね？
今の先生は皮膚科なのですが、傷跡が酷くて・・。まあ、実際切ったのは、
研修医ですがね・・。

顔にたくさんできたら死にたくなるな...

悪性末梢神経鞘腫瘍になった人いますか？

>>216

前スレとかこのスレの上のほうでも書いてますがなりました
何か質問あればお答えできる範囲でお答えします

毎日の電車の中が辛い
人目が嫌すぎる

じゃあ乗るなよw

>>213
刺し障り無ければ、教えて頂きたいのですが、お父様は80才で概ね元気にされて
おられるという事ですが、今まで大きな合併症やいわゆる低いステージで御年まで
過ごされてきたという事ですか？
人によって合併症の有無、ステージの進行具合がまちまちですよね・・。

遺伝型ならお父様が自身の病気についてどこまで把握されていたかですね。

私も遺伝方ですが、遺伝の場合は親よりも重症化しやすい（逆に軽症化の場合もありうる）とどこかで見た事が
あるのですが、本当のところどうなのでしょうかね。

>>218さんの気持ち痛い程に良く分かりますよ。
私も隠しきれない顔に沢山の腫瘍がある為に視線が辛いです。
特に小さい子供は恐怖です。
見つめられるのは日常茶飯事で､怖〜い!!と言われた事もあるし､ﾌﾞﾂﾌﾞﾂ触らせてって､笑いながら寄って来た子供も居ました。
子供には悪気は無いと思いますが､言われれば凄く落ち込みます。
早く新薬が開発されて欲しいと願ってます。
>>219は最低だね(怒)

>>220
父は周りの人にいつも健康自慢をしていますし、自身のレックで病院に行ったことはないはず。
病名はもとより難病であることなど全く知らないと思います。

もちろん、私に「痣」が遺伝したことはわかっていて、小さい頃に病院へも連れて行かれました。
ただ、後先考えず腕の目立つ部分を大きく切除する手術をされたため、痣よりひどい傷と変形が残っています。
まだ自分に判断力がない時のことですから、今となってはそれがいちばんの恨みごとです。

レックのことについて父と話したことはありません。病院も母と行きました。
その母も「気にしないでさらけ出せばいい」「いい人見つけて結婚しろ」と
さんざん言ってきましたから、私の気持ちや病気への真の理解はないですよね…

進学で家を出てから20年近く経ち、帰省時は親にも肌は晒さないですから、私に腫瘍が
激増していること（痛みや障害は自覚なし）、日々死にたいと考えていること、
重症化を恐れていることなど両親とも気付くはずはありません。

このスレでも親が重傷という話は聞かないですし、引き継いだ子の方が重傷化する可能性が
あるというのは本当かもしれないですね。

長文失礼いたしました。

本当に、腫瘍だけはどうにかしたいです。
そく湾もシミも我慢するから、腫瘍をどうにかして欲しい。
せめて、服で隠れる範囲のみの増加にして欲しい。
外見的なハンデは辛いね・・・。

>>214

レックの手術ははじめてなので、
縦5cm * 幅10cm * 深さ3cm以上切除の規模感覚がよくわかりません。

これは、結構深く、大きくやる方なのでしょうか。
これくらいの規模の手術で、入院期間１週間は
普通なのでしょうか。

>>217
216じゃないですが。初期症状はやはり急激に大きくなるというのが多いのですか？
痛みのない、違和感のない、小さい、または皮下にあるプクも悪性になる
可能性があるのでしょうか？
沢山あるプクのうち、全てが悪性化するのか、その一部だけなのか、ご存知であれば教えて下さい。

>>224
縦5cm * 幅10cm * 深さ3cmてことは、大きめの腫瘍ですよね？
傷口が大きく出血が増える可能性もあるからからな。実際、オペして出血が少なく
ケアが軽く済めば入院も早まるかもしれませんね。

この病は本当に強靭な精神的タフさが求められるね。一度、心が折れだしたら堕ちていく鬱になってしまう。
また、患者をフォローする社会的システムも院内や院外でまだまだ構築されてね。詳しい医者も少ないし。
山中さんのような研究者と専門医達がいち早く新しい治療法を確立してくれる事を切に願うよ。

>>222
症状があるのに病気ということを知らないって信じられない(･ω･;)

>>225

初期症状は急激に大きくなると思います
痛みは場所によると思いますが原則ありませんが違和感はあります
「なんだコレ？」って感じでした
皮下のさらに下に発生しました
内部にできたブクの一部てか１つが悪性化したみたいです、数と確率の関係まではわかりませんが悪性化する確率は低いといっていいと思います
化学療法と手術で何とか助かりましたが、化学療法の辛さは表現できないほどでした

飯やには来ないで欲しい。

ところで皆は保険入っている？

子供がかわいそう

>>229
保険入ってないorz

冷やかしは去れ

>>226
日常生活に支障をきたす合併症も無く、軽症ならありうるでしょうね。
ステージ1や2で一生を過ごされる方もおられるぐらいですから。

>>227
ご丁寧にご回答頂きましてありがとうございました。急激に大きくなるとはいえ、また
その根も皮下深かったんですね。無事成功して良かったですね。

>>230
しつこい！！

>>229
レックってわかる前に加入してた保険があります
その保険が何とか更新のみできるようです
新規はステージ5じゃ持病があってもOKってのも門前払い状態です
郵便局の簡易保険ならいけるかな・・・審査不要ってなってますけど
かんぽは未確認です

>>233
皮下というより、内部です
稀な例って言われたので具体的に書けばレックの専門の先生達や肉腫専門の先生が見ると誰か特定されてしまいそうですので（汗）
前スレのどなたかも書いてた気もしますが目に見えるブクよりCTやMRIでしか見えない奥深くにできるのが要注意ですね

>>233
でも>>222さんのお父さんはここ数年で腕がボコボコになってきたそうじゃないですか。
それで病識がなく子供に遺伝していることも知らないって、やっぱり信じられないです。

>>225

レス遅くなりました。今、仕事が終わり、帰宅しながら、書き込んでます。

入院期間は、麻酔が全身か局所かで変わるそうです。
安静期間は麻酔の方法関係なく同じだそうです。

出血はそこまで多くないらしいです（医者に確認しました）。

こういった腫瘍の切除はタイミングが分からないです。
痛んでからでいいとは思いますが、その間に成長されても。

腫瘍の3センチ×5センチ×3センチと切除の5センチ×10センチ×？
センチて大きい方なんですね。数字は小さいけど、紙に書き出すと、
確かに大きい。

>>233
荒らしに反応するな

>>223
そうだね。
頭蓋骨にも出来ていて、そこだけ毛が抜けちゃうんだよね。
指の側面にも出来ていて箸を持ったり、ペンを握るのが痛いんだよな。
アゴから首にかけて腫瘍があるから髭剃りで腫瘍を削っちゃって血だらけになったりね。

>>238
あごと頬ににプクがあって毎日血が出てます
剃らないとみっともないからいつでも傷ができてますよ笑

重要な部位にできるケースは少ないと医師から聞きましたか、
実際のところはどうなんでしょう？
脊柱側弯など、身長の伸びる男性に多いのでしょうか。軽微なものなら
レックと関係なく曲がりそうですよね。
容姿に影響がでるほど、プクができる割合ってどの程度なんでしょう？

>>240
重要な部位にできるケースは少ないと医師から聞きました

この医師の言うことは、まったく根拠がありません。
実際、僕は脳腫瘍がありますし、右目も見えません、僕の友人には腫瘍が脊髄を圧迫して歩けない人もいます。
結局人それぞれなんです。
軽く済む人は、自分がレックということも一生わからないと思います。
これは、確率の考え方で、症状が出た人は100％ででないひとは0％。
＞容姿に影響がでるほど、プクができる割合ってどの程度なんでしょう？
これも考え方しだいで、例えばアトピーやニキビのような病気でも、気になる人や
年頃
や人もいますよね。
本人にとっては、自分がすべてでその考え方は単純に容姿が気になる度合いは人それぞれなんですね。
僕もレックですし入院などの繰り返しですが、あまり人や統計、確率など気になさらず、
対処療法でレックと人生を共にしましょう。
泣いても嘆いてもどうしょうもないことですから
それでは、お身体大切に。」

ガキ作ってるヤシは避妊失敗？！

皆さんは、自身のステージを認知されているのでしょうか。
２４１さんのご回答から相反する考えになってしまいますが、
どうでも、いいことですが、国内のレック患者に於けるの各ステージ割合が気になりますね。
日々変動していくわけで、統計のとりようもないでしょうが。いかんせん、いろんな情報が少ない。
正直、年老いるまでステージ1の人とか羨ましいなー。

病院に行ったけど、医者も看護士もカフェオレ斑が消えるとか言うし、こいつら何も知らないんだな、と思った。

本当に消えたらどんなにいいか…。

>>243
統計で見れるのは受給者証交付対象のstage4と5だけですね。

親はstage1程度で60過ぎだから羨ましい・・・くもないかも・・・

遺伝させられてしかも新規の時に既にstage5

今更親を責めてもどうにもならないので・・・やっぱ憎いかも・・・

ほんと精神もやられるこの病気・・・

突発でなるのも不条理すぎるぜ。

医者ってびっくりするほど無知なやつ多いよな

診てもらった総合病院の皮膚科医師もほんと無知だった。
こちらから質問したら、文献読みながら答えてたしね。
消化器外科でばんばんオペやってきた外科医が、最近近所でクリニック
開院して、診療科目に皮膚科もあったので、ついでに見て貰ったらやはり
知らなかったし。

ところで、炭素線治療やラジオ波治療というのはたまに耳にするのですが、
それらで繊維腫を切除した方はおられるでしょうか？？最も、やってるところも
少ないでしょうが。

レックはマジで知らない医者多いからね
驚くことに皮膚科医とかですら知らなかったりする・・・
炭素線治療とかラジオ波治療もやったことないけど、多分普通に切除する方がいいよ
何やってもまた出てくる・・・
良い治療法よりも、まずはレックに詳しい医者を捜して色々と話を聞いた方が良い
全くレックを知らない医者が行う治療ほど無駄な物は無い

そうそう皮膚科医院でも知らないバカ医師がいる。
そのくせ看板広告なんかバンバンしてるんだよな。
タウンページの広告も大きいし。

就労が限界な人いる？
歩行も困難だし、両手の指が痺れていたい。
腫瘍の数もたった一年で急激に増えた。
外見の酷さに居た堪れない。
陰口って聞こえるように言ったら陰口じゃないんだよねぇ。
ここのスレで障害年金受給者がいるのは知っているけど、生活保護受けている人いる？
私は就労が困難だし、手帳は２冊あるから生活保護申請をすれば受理される確率が高いきがするんだよね。
「外見的に就労困難」は考慮されるのだろうか？

昔の医者って軍医上がりで｢もぐり｣が多かった?

東京五輪決まったね。
6年後を楽しみに少しでも良い方向に考えるようにしてます。
大学病院に入院中定期的に教授が学生連れてきた時には率先して晒しました。
少しでもレックを知ってくれる医師になってもらえるようにと。

自分が行ってる場所は、レック患者が自分以外にも何人か来てるから詳しいよ。

働けカスっ！

>>251
某元ミス日本だっけ？
バラエティ系出まくりの高ビー女医居るよね。
形成外科と美容外科が専門らしいけど腕は怪しいの。
手術の腕が立つなら患者が後を絶たず、テレビに出ている時間なんか無いはず。

絶対に手術跡が判らないほどの腕は無いはず。

>>254
あ＊び会等で、患者同士で「詳しいよ」って言われているから
通院者が多いんじゃ無いかな。
都内なら何が何でも慈恵に毎回行くしかない方ってそう多くないよ。

形成の先生も皮膚科の先生も超美人
顔の傷はほとんど目立たない

明日から実習。
白衣着るんだけど、顔色が土色だから
余計に顔が汚くみえる…

アザあるしね

五輪まで生きてないかもなぁ

生きてるの辛すぎるから五輪前に自殺する
どうせシミや脂肪腫が消える技術なんて開発する気は無いだろうし

だよね、私達は医療や薬品業界からしたらカモなんだろう。
だから治療法なんて探す気ないんだ。

夢の中まで自分の容姿が反映されてたりするから、夢の中も安らげないよ…。

今日病院に行ってきて、入院(4泊5日以上)が確定しました。

腫瘍が大きくて、一気に切除すると今後の生活にかなり影響を
及ぼすので、まずは一部を切除することになりました。
麻酔が局所なので耐えれるか、どれくらい痛いのか心配です。

今後も「腫瘍が増える」と言われると（知っていはいるけど）、
へこみます。

あとは、家族の理解がないので...そこは辛い。
遺伝子の病気なのに、「自分が悪い」とか言われても困る。
不摂生とか、自爆事故とかとは違うから、余計にイライラするし、
ただでさえ、憂鬱な気持ちがより一層鬱になる。

仕事の生産性も落ちているし、前の趣味がつまらなくなっているし、
酒ないと眠れない。もう嫌だ。

>>263
局部麻酔をすれば、当然、オペ中の痛みはないでしょう。
ただ、麻酔注射をする時だけ（腫瘍を切除する体の部位や大きさ）は、注射が少々
チクリと痛い。
ちなみに四泊五日のうちに何回オペをされるのでしょうか？また、何箇所を切除されますか？

家族の理解がないのは、大変でしょうが、この病気は気持ちで負けたら
そこで終わり。強くならないといけないですよ。

酒を用いて睡眠を誘うのはほんとよくないようですよ。

>>264

手術は当日1回のみ1箇所の予定です。
腰にある、30mm * 50mm * 30mmの腫瘍の一部を
切除する予定です。

>>酒を用いて睡眠を誘うのはほんとよくないようですよ。
分かってはいます。でも、酒以外癒してくれるのないし...、
そのときだけでも憂鬱な気分を多少なりとも忘れることが
できるので...。いっそこの事、早く死にたいというか、
消えたい。
気持ちで負けてはいけない事、自分で行動していかないといけないことは
分かってはいるのですが、気力が起きないし、もうどうしたらいいか
わからない。

>>263
診察の時に家族にも来て貰って、
理解や心の支えが大切なこと、医師から伝えて貰ったらどうかな？
少なくとも、不摂生とか関係のないことで、
チクチク言ってこなくなるかも知れません。
手術、頑張って下さいね。
私は全身麻酔で取り切れなかったのを後日、局部麻酔で取った事があるよ。

>>263
睡眠導入剤の使用はお酒より格段に安全ですよ
お酒との併用は原則出来ませんが
医師に相談すれば処方してくれます
入院中に自分に合う睡眠導入剤見つけてはどうでしょうか？
睡眠薬ってイメージ的に良くは無いと思いますがお酒よりは安全です

今日、親戚のお通夜だった。
普段は会わない親戚・従姉弟と会った。
生活保護＋障害年金なのは俺だけ。
肩身が狭かった。

ナマポ乞食乙

人それぞれ視力が悪いとかはげてるとかあるでしょ、それと同じレックも個性だよとか言うやつ
同じなんだろ？じゃあお前の個性と交換してくれって思う

>>266

レスありがとうございます。

>>診察の時に家族にも来て貰って、
>>理解や心の支えが大切なこと、医師から伝えて貰ったらどうかな？
母親の方は、まだ理解してくれている（多少不摂生ととらえている印象だが）ので
いいのですが、父親の方ですね...ワーギャーワーギャーネチネチいってくるのは。
今日も喧嘩です。

>>手術、頑張って下さいね。
ありがとうございます。何とか帰ってきます。
今後も受けることになるだろうけど。

全身麻酔の時は、どれくらいの規模の物を切除して、その後の生活に
影響とかでませんでしたか？

先週初めて、繊維腫取ったのですが、表面上はそんな高さはないのに、実際切除
したのを見せてもらったら、かなりの大きさにびっくりしました。皮下に広がってるんですね。
皆さん、どのくらいの大きさで切除に踏み切ってますか？
一つ取るだけでも20分くらいかかるのに、一度に沢山とると長い手術になりそうですね。

>>267

レスありがとうございます。

確かに「睡眠薬」というと、イメージがよくないですね
（正直、私もマイナスイメージが強いです）。
「酒」よりは安全なのは聞いたことがあります。
結局、「酒」の方が手が出やすいので、安直に頼ってしまいますが
（今まさに、8%酎ハイ500mlを一気飲みしようとしていました）。
入院中に担当医と相談してみようと思います。

不眠も、自分のダメさ（自分でも嫌になるほど）と、
精神的弱さと不安定さに起因するところが多々あるので、
治すには自分を鍛えないとダメですね..。

でも、正直死にたい（消えたい）ですね。
可愛い妹を悲しませちゃうので、自殺までは踏み切らないにしても。

>>272

私の場合、結構痛みがひどくなってからの切除なので、
はかってみたら30mm * 50mm * 30mmの大きさでした。

他の所もありますけど、今のところ放置です。

脳波の検査や臓器に腫瘍があるかどうか検査して欲しい時って主治医にはなんて言えばいいの？
大学病院なんだけど脳波の検査とかしたことないから次に手術＋入院する時についで検査してもらいたい

>>271
生活には影響は出てません。
以前も書いた事がありますが、2年前に身体の前側と後ろ側を、
春と冬に分けて２回切除。
大きさは小豆くらい、それより少し大きい物を数十個です。
柔らかい物から、皮膚の下にある触るとコリコリして痛い物です。
私は切除した腫瘍を見てないので、もしかしたら目に見えてる以上に、
皮下に大きく広がっていたかも知れませんね。
お父さんの理解、少しでも得られるといいね。

>>275
主治医にそのまま伝えればいいんじゃないかな？
私も大学病院に通ってます。
普段の検診はそく弯もあり、整形外科です。
でも、腫瘍の手術は皮膚科でした。
その時も、整形外科の先生に相談をしたら、その場で（内線で）
皮膚科の先生に連絡を取って、予約をしてくれました。
たぶん、主治医からの紹介で検査できると思うよ（同じ院内で）
大学病院でそれが無理なら、他に紹介状も貰えたりするんじゃないかな？
とにかく、そのまま話してみたらどうかな。

どうも周りの医者はこの手の診断は面倒くさがってだめだ。
慈恵遠い…

ここの板の方々の年代は20代や30代の方々がメインなんでしょうか。
私は25歳。親からの遺伝ですが、親はステージ1か2くらい。
本当に個人差がありますね。正直ステージの進行が怖いです。
逆に進行が鈍化された方や進行がずーと緩やかな方とかおられますか？
壮年期や高齢期でステージの低いレックの方々がどのくらいおられるおか気になりますね。

>>275
マジレスすると。
どうせなら発達障害の検査も受けてみたら？
脳ＭＲＩ・脊髄ＭＲＩ・脳波・ＹＧ検査・ＷＡＩＳ�Vをしてくれる。
レック患者の３割〜５割はＡＤＨＤやＬＤといった発達障害だとされているのだからさ。
母子手帳・小学校・中学校の通知表も持参するといいよ。
俺も入院中に全部してもらったよ。
>>278
40代、50代、もいる。
50代半ばですっげー元気なレック患者もいますよ。
外見も軽度だし、登山が趣味だし、100キロマラソン完走している元気な人だよ。
交流会に参加すれば同世代以外のレック患者と知り合いになれますよ。
交流会は女性が多いですけど。

ここの住民で結婚・子供のハードルをクリアしてる人いる？

自分はギリでできるかどうか、という立ち位置で、幸運にも相手がいて、
今を逃したら、一人での自己完結を覚悟しなきゃならんと思ってます。
そういうアプローチはしてないですが。
相手もこの病気については（ある程度は）理解してくれてます。

最近ずっと考えているハードルは、種（たね）の問題。
自分の種じゃなくてもいいから、って人に向けた救済策ってありますか？
まぁ、不妊治療なんかで探せば無くは無いんだろうけど・・・。

ご意見をお願い致します。

>>280
カフェのみで腫瘍は生まれてから一切なし、結婚して今妊娠中です。
自分がレックと知ったのは最近。
カフェが遺伝したら…私より症状が重かったらと毎日不安です。
でもいくら考えても現状は変わらないので、生まれてからも子供と主人に一生を捧げたいと思います。
命を授かれた事に感謝しています。

でも、やっぱり普通に生まれて来た人達を羨ましい妬ましいと思ってしまうのはいけない事かな？
個性だと言われるたびに傷付く。
腫瘍がある人にはカフェだけだろと言われるかもしれないけど、カフェだけでもかなり笑われたしいじめにあった。
子供には遺伝しないでほしい…。

>>276

レスありがとうございます。生活に支障が出ないのは、いいですね。

私の場合、腫瘍がちょうど背骨の真上にできているので、皮膚を伸ばすことが
なかなかできないのと、前屈ができなくなるので（プログラマしているとほぼ前屈なので）
生活に影響を及ぼし過ぎるので、手術の回数を増やして、一部を切ることにしました。
それでも、つっぱりが出るというので、どれほどになるのかはちょっと怖いです。

レックは父からの遺伝なので....、父はそこまでひどくはないのですが。
少しはこの病気について知っていると思いきや...でその点もビックリです。

>>282

小中でカフェでいじめにあったから、気持ちは痛いほどわかる。
当時は自分でも、何でこういう風になっているのかよく分からなかったけど。

そういう心無い連中の子供が病気で苦しめとまでは思わないけど、
もし自分が子供を持を持つことになったら遺伝してほしくはない。
苦しい思いをしてほしくない。

羨ましいとか思うのは、いけない事ではないと思うけど、
自分は諦めているし、友人の付き合いもそういう病気のことを気にしない人だけに
自然になっていったし。今は正直どうでもよくなった。

>>284
レスありがとうございます

まだ自分の中で気持ちの整理がつかないのかも。
ちなみに今は20代前半、妊娠してから自分がレックだとはじめて知りました。
長年苦しめた正体はこれかと絶望しましたが、自分のこと以上に子供の事が心配です。

自分が軽度でも、遺伝した子供が軽度とは限らないでしょ。
そんな事は質問するまでもないと思うけどね。
結婚する相手がいるのは幸せな事ですね。良き理解者なんですね。

遺伝したら、子供は気の毒だし恨まれるだろうね。
孤立型の俺でも両親を恨んだ。自分を呪った。
子供を作らない選択も選んだ場合も、健常者の相手が気の毒だな。
レックだけでなく別の病気を併発する事だってあるんだから。
病気が進行すれば外見だけでなく、身体障害になり車椅子になるんだぜ。
眼に転移すれば失明するしな。実際、レックで視力を失った友人もいる。
まぁ、結婚すれば子供を欲しいという気持ちは自然だよね。

いじめ。イジメなんて優しい言葉ではなかった。
腕力さえあれば当時でも、今でも、俺は殺人者になれる自信がある。

>>286
軽度とは限らないのは知ってますよ。
恨まれるかもしれませんが、主人と２人で子供を支えていきます。
あなたの断定で気の毒とか恨まれるだろうねとか言われたくないです。
私は両親の事は恨んではいない。
今もこころの支えになってるし、主人も凄く理解してくれて愛してくれてる。

いじめと一言でいいましたが、私がされてきた事を知らないのに、自分のされてきた事よりマシみたいな言い方はなんなんですか？

性格が悪くなったらホントに終わりですよ。

それがエゴだと言っているだよ。

>>私がされてきた事を知らないのに、････言い方はなんなんですか？
マシだなんて言ってない。
勝手に思い込みで突っかかってくるなよ。

>>性格が悪くなったらホントに終わりですよ。
だ・か・ら、レックで生まれた瞬間に人生詰んでるんだよ。
「私は軽度で結婚も出来て妊娠もしてます」自慢は他のスレでやってね。
そもそもアンタにスレしてねーから。
ピラニアみたいに噛み付くなよ。

貴女は幸せなんだからさ、こんなレック板に来ない方が良いよ。
わざわざイライラするようなカキコを見る必要ないでしょう。
う○○君じゃあないんだから、粘着しないでね。

>>288
お前こそ不快だから二度とここに来るなよ。
軽度の人、重度の人、子供がレックリングハウゼン病で悩んでる人もいるだろう。
レックでも、人生詰んでないやつもいるんだよ。

布団に入って1時間以上。眠れないからのぞいてみました。
段々不眠がひどくなってきている。

>>289-9
おいおい、喧嘩するなよ。喧嘩するならよそでやれよ。
そういう喧嘩のほうがもっと不快だわ。

すまない、安価ミスった。　宛>>288-289だ。
とりあえず、寝て頭冷やせよ。

>>286が性格悪いとは思わない。
>>287が危機感なさすぎ。こんなこと書くとまた>>287から
私が受けたひどいいじめを知らないくせに云々と言われそうだけど。

>>286は言い方がキツ過ぎだろ。
羨ましいのはわかるが、カフェだけで終わるNF6の人もたくさんいるのも事実だ。

>>287
ここは胎教に悪いから、来ない方がいいぞ。
人生終わって卑屈になってるやつらは気にするな。

遺伝だけど今更親を恨んで解決にならないものわかってる
ただ周囲に自分の遺伝病ってのコソコソ隠そうとしてる態度には心底腹立ってる
親はバカみたいに「あーあー！あーあー！」とかため息だか独り言か言ってるし
言いたいのはこっちだってのに
こんな家庭に生まれたくなかったですよ
30何年生きてて良い事無かったな

NF6って初めて聞きました。
カフェだけは6なんですね。

レックで餓鬼作っても三重苦w

まあ勝手に自分は良かったから、子供もちゃんとすればいじめとかも耐えられると思って産めばいいじゃんか。
幸せになれると思ってさ。

当方2型です。スレチスマン。

結婚に対しての考えはかなり後ろ向きでましてや子供は欲しくない
童貞だけど20代なので性欲ハンパないw 死ぬまでにセックスはしたいなぁw

難病板で一番ここが活発だよね。
これだけ患者がいるのに、どうして新薬の話とか研究が進まないんだろう。
誰も興味を持たない病気ってか。はー。

カフェ斑は諦めるとしてせめて繊維腫の増加を止める新薬の開発を早急にお願いしたい

今はなんとか健康体。しかし、進行していくこの病気。しかも、治療法が確立されてない。
いつなんどき合併症が現れるか判らない。日々の不安の中で、余程の気持をしっかり持っていないと
心がやられてしまうね。日によって気持の具合は違うが、今日はストレスからか、何度も吐きそうになった。

>>298に同意。
バカだよな。
自分が軽度だから安易に子供作ってさ。
想像力が欠如してるんだな。
きっと重症患者を見た事がないんだろよ。
まぁ、人間だから性欲に勝てないのは仕方がないさ。

「私が受けた仕打ち、いじめを知らないくせに」って言い切るバカが居るようだけど、
合ったことも無いのに、知る手立てが無いだろ。

今年の三月にこの病気と判明して以来、仕事の時も遊びの時も寝てる時以外は
この病気の事が頭から離れないですわ。まあ、仕事が忙しい時や特別楽しい時は瞬間
忘れてるが。一生この病気と付き合っていくなんて、精神がもつか心配だ。
302の言う通り、本当に強い気持ちで生きていかないとな。
言うなれば唯一の後悔は、この病気と想像もつかない、まだ綺麗な体の20代半ばの時に、結婚
しとけば良かったということだ。まさかな・・こんなクソみたいな病気だとは夢にも
思わなかった。

自分も20代前半までは線維腫なんてなかった
気がつけば、鎖骨の周辺がボコボコ

>>286
私はあかの他人でこれまでの貴方の辛かった事は察知できないが、ちょっと怖い。
特に最後の１行なんか。孤立型で親を恨むとかもないな・・。

賛否あるだろうが、頭ごなしにレック患者は子供を作るなとか言わない方がよい。
たとえ遺伝であっても、心と体の痛みに耐え、親を支え、頑張って生きてる人
だっているのだから。

>>306
ちなみに今、おいくつの方ですか？
ボコボコの大きさや色とか差しさわりなければ教えて下さい。

>>308
今、アラフォー
胸周りが背中ニキビ状態
昨年、悪性末梢神経鞘腫を発症して手術した

子が孤発なんだけどよく茶アザについて訊かれる
無闇にこの病気の名前カミングアウトしたくないなぁ
もし軽はずみにレックリングハウゼンで画像検索されたらと思うとね…
ある意味スプラッター系のグロ画像よりキツいよ

幾ら憎くても親は親だからな
幼児並みの力しか出ない体じゃ自分の事するだけで手一杯だから今後の親が介助必要になっても自分じゃ介助は無理だし
一応世話になってるから面倒見なきゃって思いもあるけど
将来行政の世話になるのは目に見えてるのになんで子の病気を隠すとか変な意地張るんだろな
団塊の世代の考えは理解できません
学習能力が欠如してて理解できないかも知れませんが

>>296
NF6はカフェのみだが、実際ほとんどの人が遺伝子検査するとレックリングハウゼンではないからカフェのみでレックは稀らしい。
ちなみにNF6とモザイク型は遺伝はしにくい。

>>307
聖人君子の様な人なんですね。
世界中の人間が貴方みたいな人間なら戦争は起きないだろうね。
そして犯罪も起きないでしょう。
立派な考えですね。

20台前半ででき婚でレックとか子供がかわいそうだわ

余計なお世話

まぁ、恨まれる覚悟はしておけよ
子供は親を選べないからその権利はあるからな

多分レックの可能性は限りなく低いんじゃないかな
カフェだけじゃレックの疑いってだけだし
20、30歳過ぎてプクとか出来る人もいるけど出来ないで一生を終える人の方がたくさんいる
腫瘍出来てる人は、カフェだけでしかも結婚も出来て幸せなんて羨ましいよね
強く言うほど現状変わらない自分に虚しくなるだけ
まあ現実で除け者にされるから、2chで吠えるのはわかる
僕は正直に言って羨ましいけど人生諦めてるから噛み付く気力はない
好きにやればいいし、子供が恨む以前にレックの可能性低いだろうから遺伝しないかもね

あと僕は親恨んでないなあ産んでくれたことに感謝はしているよ

医者はカフェオレ班と神経線維腫だけでレックかどうかを判断している
わけではないよ。
この人は自己判断でレックだと思い込んでいるだけなの？　
それとも医者にレックだと断定されたの？
そこからまずわからない。

それと、子供がレックでも夫婦で一生支えると言ってるけれど、年老いて
自分たちが死んだ後は誰がその子を支えるの？
もちろん軽度であれば自立するだろうけど、そうでなければ誰に支えて
もらうつもりなの？

他人より自分の心配しろよww

>>311
すみません あなたの文章がよくわかりません…

やっぱりカフェだけの自分から見ても繊維腫出来てる人はかわいそう
レックでも軽症と重症で差が出るよね

>>322
今はカフェだけだけど数年後ゴーヤ化するかもしれないと思うと他人事には思えないよ
カフェだけだったのがひとつプクができたと思ったらあれよあれよという間に増殖した人もいるみたいだし

>>妊娠してから自分がレックだとはじめて知りました。

って書いてあるのに、ここでしつこく叩いてる人は堕ろせと言ってるのか？
命を軽く考え過ぎでしょ。

頑張って健康なお子さんを産んでください！
何があってもおなたや周りの人が支えていけば、お子さんは幸せな人生を送ることが出来ます。

まだ見てるかな？
レックリングハウゼン病でも、卑屈にならないで生きてる人はたくさんいる。
ここでとやかく言う奴らは気にしなくていいよ。

まあ、ネガり続けても仕方ないし、前には進めないわけで。
３２５や３２６のような前向き発言は歓迎されるべきだし、それらに
ケチを今後も続けるなら、板を別けた方がいいな。

患者当人が前向きになることはとてもいいことだが、
本件は患者当人ではなく、50％という非常に高い確率で難病を引き継ぐ
リスクを負ってまで子供をもうけることの是非だからね。

親が責任を持って育てるのは当たり前のことで、問題はその先のことまで
ちゃんと考えているのかということ。
親は先に死ぬんだから。
周りの人が支えていけば〜って、言うのは簡単だけど、なんせ長期間だか
らね。
ケチとかそういう問題ではなく、先々のことまでよくよく考えてほしいん
だよね。支える側の気持ちも含めてね。

よく考えたうえでみんなそれぞれ選択してるんじゃないの？
それはあなた個人の考えの押し付けであって何が正しいとかないよ。
他人に決める権利はないし、328さんは子供をもうけなければいい。

もっともっと考えぬいてから結論を
下せってことだろ
どちらが正しいということではなく

結論が出てる人に他人がとやかく言うべきじゃないと思う。

まぁレックでも性欲には勝てないってことだよ

確かに親からの遺伝で今現在レックの人にとっては、到底納得のいかないことでしょう。
そして、親にとっては、ある意味1/2にかけていてる訳で、悪く言えば博打みたいなものだけど、
逆に100％レックで産まれてくる訳でもなく・・。
産まれてくる子は親を選べないとか言い出したら、キリがないよ。
331の言う通り、所詮は他人事、人様の決断に執拗に否定してはならない。
しかしながら、皆んながこの病気と対峙し、必死になのに変わりはないのだから
ここでいがみ合うより、一人ひとりの小さな声を大きな声にして、研究機関や国に働きかけるなり、良い情報を共有する
なりすれば良い。ここにきての流れが悪いよ。

この身体を受け入れてくれる人がいるなんて羨ましいよ。
子供なんて夢物語さ

どうせ妊娠なんてネタだろ

>>332
まだ若いのかな？それとも皮肉でかな？
子供を授かるを安易に性欲と言ってしまうなんて幼い精神だね。。。

いつ悪性末梢神経鞘腫瘍が再発して親より先に逝くかもしれない
その確率の方が恐らく高い
自分遺伝だけど親より先はいくらなんでも親不孝だから何とか生きよう

あれ？
2chサーバー異常かいな

>>335
スルーした方がいいですよ。

>>336
再発が起こらないことを祈ってます。強い気持ちでいて下さいね。
再発リスクもあるんですね・・。


そもそも悪性末梢神経鞘腫瘍になる方って、数パーセントと伺いますが、このスレを
見てると以外に併発される方が多いですね。

２日前に赤ちゃん産まれました
左膝あたりに10センチほどの痣、背中に3センチぐらいの痣が数個
小児科、婦人科の先生が言うにはこの病気だそうです
絶望しかありません
子に申し訳なくて眠れないよ

絶望してる場合じゃないんじゃない？

あなたが父親で、今、眠れないなら、子供にどんなサポートが出来るかでも調べればいい
あなたが母親なら、まだ病院だろうから、医療スタッフに不眠を訴えるべき

339が釣りじゃないことを祈って・・

お子様はご両親どちらかからの遺伝ですか？もし遺伝で有れば、それなりの
リスクを背負っての結果だから、子供に申し訳ないと言うのはおかしいです。
弧発性であるにしても、いずれにせよ希望を持ち全力で子供を愛し育てあげるべきです。

しかし、あれだな。新生児が産まれて２日目で確定診断を出すは早い気がするし
出産直後の母親の心身共不安定な時期にこの病気を安易に告知する医者もどうかと
思う。

339が釣りじゃないことを祈って・・

２日前に産んでここに書き込むかな？
どう考えてもこのタイミングで釣りでしょ
不安煽りたいだけ

ちょっと質問。
会社の健康診断で心電図で異常が出たんだ。
「完全右脚ブロック」て言うんだけど、心疾患らしんだ。
幼少の頃から年に１〜2回は不整脈が出ていてた。
レックだと狭心症・不整脈・など起こりやすいのでしょうか。
「私も心電図で引っかかった」という人はいませんか？
レックとの因果関係を知りたいんだ。

>>339
何がどう、なぜ絶望なのかkwsk

結婚なら、現にあなたも結婚して出産しているじゃん。

釣りにいちいち反応するな

おはようございます、339です
>>340母乳をあげてるから薬は飲めなくて、明け方ようやく寝れました

>>341弧発だとは思うんですが…
私、旦那には痣、それらしいシミはありませんが、
私の母の左ふくらはぎの裏に大きな痣がありました
痣がないだけで私に遺伝してたのか？まだネットの情報だけなのでよくわからないです

この病気の事を知ったのは、大きな痣にびっくりして、ネットでググって、
先生にもしつこく聞いたら教えてもらいました

>>342お産が長引いての帝王切開だったから、まだ母乳をあげるときしか赤ちゃんとは会えなくて暇なんです


>>344結婚もだけど、まずは幼稚園とか行った時にいじめられないか心配です

マイナスな発言は全部釣り扱いかよ

>>338

当初宣告された状態は某24時間テレビのドラマの生存率40％もありゃ全く絶望する必要無いって生存率です
再発してないのが唯一の救いですが再発するなら肺、肝臓にできやすいそうです
名前の所に番号書いてないだけで自分の投稿が数回あるので実際は少ないと思います

>>346
レックは隔世遺伝はしないと聞いてます
痣だけの判定でレックと確定は病院がおかしいですよ

>>346
うちも孤発の子いるけど合併症で軽度の自閉持ちなので幼稚園では若干浮いてます
そして極度の運動音痴…
まずレックのことも大事ですが発達についてもよく見てあげてくださいね

書き忘れ

「ネットで見た」「ネットにこう出てた」は下手に医師に言わないほうがいいです

あと孤発の場合は乳児期のカフェオレ斑だけではレックと断定できなかった筈です
今注意するべきはカフェ斑の数が増えたり鼠径部や脇の下にそばかす状のシミが増えていないか
目や耳は正常かをよく観察することですね
医者が気にしてるのはNF2だと思います
3〜5才で精密検査を受けてNF1だと診断出れば後は年に一回程度の経過観察になるだけですよ

20代自分は顔に醜いでっかい線維腫ある。何度も何度も手術した。顔が９割という世の中辛い。恋愛とか絶望的。

じゃあさ、自分がレックかわからなくてアザとそばかすみたいなのだけで
繊維腫もひとつもなくて骨にもまったく異常ない場合も子供にアザやそばかすって遺伝するの？

>>353
ある

突然変異？みたいな感じででなる人もいる

>>354
ありがとうございます。

自分のアザについてネットで調べたらレックのアザにそっくりで、病院に行ってみたんだけど、
楕円みたいなアザ(1.5cmぐらいのが２個、１cmくらいのが３個)で、あとそばかすみたいな細かいシミ？みたいなのがたくさんあるんだけど、
骨や発達に異常なしで、繊維腫もなくMRIで調べても問題なしだった。
先生にまだレックの疑いで繊維腫が出来てから考えればいい、体に細かいシミがたくさんある人は結構いるから大丈夫って言われたんだけどもやもやしてる。

皆さんプクの色は何色ですか？自分は陥没しているのが、赤ニキビみたいなのと
膨らんでるのが、薄い紫茶色。後は、太陽の光で皮下から僅かに膨らむのがそのまんまの肌色しています。

あと、皆さんが診てもらっている、主治医の先生は皮膚科か形成外科かどちらが多いのでしょうか？

>>356
赤い水疱型、カフェ斑を赤くしたもの、赤玉プク、肌色のボコボコ型、かな。
特に目立って多いのが赤い水疱型かな。
あなたは心疾患とかあります？


レックと不整脈・狭心症などの因果関係を知りたいです。

>>357
３５６じゃないですが、プクの件は自分も同じかな。

心疾患ですか？社会人になってから毎年健康診断の異常は無かったですし。今年初めて人間ドック
も受けましたが特に異常は無かったですね。余談ですが、診察医に初めてレックを見たと言われました・・。
今のところ、フルマラソンや水泳も１キロと泳げたりしてます。今後、なんかの
合併症で出来なくなる可能性はありますがね・・。何かにつけ持久力や体力はつけとかないとね。
レックの合併症の側湾症の進行が心配機能を脅かすと聞いた事はありますがね・・、。
貴方は歩いてしんどいとか走って息切れするとかあるのですか？

心血管や脳血管などへの様々な血管病変が生じる場合があるから
そういう症状が生じる場合もあるのではないかと

完全右脚ブロックとの因果関係はちょっとわかりませんが、これは
心疾患に伴う場合を除けば気にするほどのものでないかと

>>358
そうですね。体力は大切です。
私は身体障害はあって連続歩行は５０ｍくらいですね。
左半身に軽い麻痺があり、握力も両手とも２ｋｇです。
運動が出来なくなって体力は落ちました。
階段を上るだけで息があがります。心疾患とは関係ないでしょうね。
幼少の頃から不整脈はありましたね。
あと、異常に疲れやすいかなぁ。
>>359
ありがとう。
レックに関係ないのかな。
ついレックと結び付けてしまいます。
叔母が2人も心臓の弁が悪く、ピースメーカーをつける手術をしているので心配してしまいました。
完全右脚ブロックだけなら気にする事ないのですね。

今回の健康診断で私も医師に「初めてレックをみた。へぇー。」と言われた。
６０代の医師でしたよ。

>>356

整形外科です
美容整形外科とかじゃなく腫瘍専門の外来です
悪性腫瘍だから整形の腫瘍外来にまわされたのか今通院してる病院でレックの担当が整形外科だからなのかまでわかりません

>>357
心疾患は特に指摘されてません
心臓毒が非常に強い薬剤（抗がん剤）使ってたので心臓検査しながらでしたが

>>339
可愛そうに

３０代や４０代でも側湾が進行していくことはありますか？

背中のニキビ状のそんなに高さのない数個の繊維腫が時々ヒリヒリしたり痛むな。
四六時中ではないし、我慢出来ない痛みじゃないからよいけど、長時間椅子にもたれたりしてると特に。
切除するレベルじゃいし、なにかレーザーでとるとか出来ないのかな。

数個の腫瘍は皮膚の下で繋がっているかもね。
凸凹のひとつの腫瘍の凸部分が皮膚上にでている状態っていうか。
局部麻酔でレーザー除去はできるとはず。私は首周りを局部麻酔で除去したよ。
駅員が切符を切るときみたいに、ペンチ錠の器具で「パッチン」とする方法もありますね。

さっき４時半頃に病院玄関前で外来受付の順番待ちをしていたら、
警備員が「第二土曜日は外来は休診ですよ」だって。
３時半から並んでいた私は間抜けだった。
おかしいと思ったんだよね、いつもなら４時過ぎには７〜８人は並び、６時前には３０人は並んでいるのに。
今日は４時の段階で私を含めて２人だったからさ。
平日は仕事があるので来週まで延期です。
一週間の断薬を余儀なくされてしまった。
>>359良い機会だから、循環器専門の病院に行ってみます。
右脚ブロックが心配ですから。
レックである事と心疾患との因果関係も聞いてきます。
もっとも循環器の医師がレックについての知識がどの位は疑問ですけどね。

プクっていぼころりでとれないよね？

>>365
自分は試したけどダメだった

>>366
あと、ピンセットとかでもむしりとれないよね…？
とろうとすると激痛はしりますか？

やっぱり病院行くしかないよね…。
お金がまたかかるorz

>>367
怖いことしないで(´;ω;｀)

>>368
うん…(´・ω・｀)

>>364
首周りのプクをレーザーで取ったということですか？
大きさにもよると思いますが、レーザーならてっとり早いですが
繊維腫は皮下に根を張ってるので、その部分まで取れるのか疑問ですね。
ペンチ状の器具もあるのですか？
病院によって、治療法や術法は様々ですね。診療科目によっても違うだろうけど。

朝四時から並ぶって、凄い人気の病院ですね。びっくりです。

にしても、この病気は保険適用外でも完治や進行は止められないのかね・・。
二千万までなら出せる。汚い話だが、正直金で治るなら治したい！！！！

漢方薬でいいのはないのかなー。

>>370
漢方じゃないけどプロポリスのBio30っての飲んでたけどダメだった

今4歳でレックと診断されたけど、カフェ斑ができやすい体質だけだと思いたい・・・
でもまあ家も極度の運動音痴。
脳内には白い影。
知的には今のところ問題なさそうだけど、協調性運動障害がなんとなくありそう。

>>372
片足ケンケンジャンプや階段の昇り降りはスムーズですか？
MRIでは脳内にうっすら白い豆粒のような陰が確認できましたがレックの人によく見られるもので異常はないそうです

>>373
未だにケンケンできない。ジャンプも両足着地がバシッとできない。
階段も同じ3,4歳の子と比べると一番遅い。
やっぱり運動障害なのかな。

20代後半男ですが、つい最近、神経線維腫症と診断されました。

・カフェオレ斑→子どもの頃から多数あり。背中と尻、腹、腕、腿、チ○コにも。幸いにも顔にはなし。ただその呼称も今回の診断で知った。「生まれつきのアザ」程度の認識でした
・運動神経極度に悪いかった。2歳まで立つこともできませんでした。走るのも遅かった。体力テストで学年ワースト2。リアルのび太君状態でした。
・小5の時、側彎症が発覚
・一年前、くるぶしに大きな柔らかい膨らみがあることに気付く。近所の整形外科で判らず、大学病院で病名発覚。

ただ、親はずっと病名知ってて隠してたらしい。別にそのことについては何とも思わなかったけど、ああ。自分は子ども作れないなと素直に思いました。
結婚を考える時期だったけど、する前に発覚してよかったです。MRIとRI検査で、今の所くるぶし以外に見られないけど、これからのことを考えるとやっぱり･･･

>>372

私もMRIで脳に白いものが映っています。
脳外科だと、何が原因か不明と言われています。

小学生のころに、脳腫瘍で入院したこともありました。
結局、「原因不明」で腫瘍自身も小さくなったので解放されましたが。
（盲目になり、20までは生きられないと宣告されたようですが、今25で
視力は0.01程度ですが、見えています）。

運動はからきしダメダメだし、力もないし、不器用です。

協調運動障害は体幹を鍛えるといいと教えられました
胴体に筋力が少ないと粗大運動に影響が出て微細運動が苦手になるらしいです
腹筋やバランスボールを使って鍛えると良いかもしれませんね

新しい受給者証来ました
地域により様式違うのかな・・・
http://uploda.cc/img/img5234f42deb2a2.jpg

全身に線維腫が多くて、おできが多いならとハト麦を勧められているけど、
まったく効果が無い。

医者に聞いたら、「すぐに効果が出るのは、医薬品として許可を取らないと販売できないよ」と笑われた。

薬といえばリザベンはどうなんだろ。
気休めで飲んでる人いますか？

>>380
同じ主治医に係っている方で、処方されている方が居るけど、気休めみたい。

効果が有るかどうかを実験されているようで、私がどんなに頼んでも出してくれない。

出してくれる先生を探して通院先を変えたいけど、詳しい先生が居る病院は近場には他にないし、数年見ているけど、効果が有るのか無いのかわからない。

だから最近はリザベンやザジテンもあきらめている。

人間ドックで胆嚢ポリープと胆石が見つかったわ・・。まあ、性急に手術を
するレベルじゃいし経過観察らしいが、まあ、何かにつけレックを関連づけて
しまう。それより、気になるのが、腹部の皮下二箇所と腕の皮下一箇所にある米粒から豆粒
程度の繊維腫？脂肪腫？みたいな腫瘍。触ると、プクプク動きます。皮下のそのまた下にある。
筋肉や血管に根も張っていなし、全く問題ないと先生は言うのですが、気になるな。

>>375
自分も最近初めてレックと認知しました。この版見ていると、意外に２０代や３０代以降で
判る人も多いみたいですね。ＭＲＩやＣＴ等の精密検査は受けられましたか？
小５の時の側彎症が発覚されて以来、今現在進行は大丈夫なんでしょうか？

>>372
あまり、恐れず気になられず、いろいろな事をさせてあげた方がよいのかもしれませんね。
上にあるような体幹トレーニングように、子供向け体育教室やその他習い事など。

>>378
県によって違う。でも、どこも似たような感じ。でも、サイズは大きいね。大体は、その半分の大きさなのに


成人してから分るような人もいるんだな。自分なんか幼稚園ぐらいの時から定期的にMRIとか受けていた記憶あるのに

新聞記事で実名が出ているのでズバリ書く。

全国浴場組合　事務局長の　渡辺悟秀に言いたい。

温泉や公衆浴場で、入れ墨を拒否するなどの「一定のルールが必要」って言うなら、
それを温泉や公衆浴場の関連法令で決めて欲しい。
ただし　憲法第１４条や国連人権条約に反せず、
病名を挙げて入浴禁止するなら、その患者本人。治療法研究者全てを
納得させること。

>>383
大きめに撮ったので実際は他所と同じサイズと思います。
これって公費負担者番号は別に隠す意味無いんですよね。

51が特定疾患
次の3桁が都道府県識別か何か
下3桁が負担金ありか全額公費か（証書の色が黄色かピンクか）

受給者番号も最初の2桁が疾病番号
残りが個人別か何か
手帳無い人も受給者証で割引適用になるのが増えてきてるようですね。

子供の頃から年がら年中麦茶飲んでるけど、確かに線維腫はあまりできてないですね。

麦茶効果あるの？

麦茶は年中飲んでるんだが言われるとそうプクはそれほど出来てないな
3年に1度取りにいくか行かないかって程度、元々出来難いのかも知れないけど・・・

>>382
体幹は鍛えた方がいいかも！って最近思い始めました。
一応、3歳から体操教室には行ってるのだけど、ケンケンだけは全く出来るようになる気配すらない。
もう少し体幹集中してやってくれるような教室探してみようかな。

繊維腫は、あまり触らない方がよいのかな。触りすぎると大きくなるとかありますか？
結構な凝り症で、クイックマッサージで指圧マッサージを受けたりしていますが
あまりよくないのかな・・。

うちの弧発１歳はいまのとこ発育は順調、むしろよそより早かったけど、そのうち遅れたりするかな？
何か気をつけとくことあります？

家でトランポリン設置して自由に遊ばせるのも良いかもね

唇くそ荒れやすいんだけど、
関係ないよね…？
ボロボロです

>>382さん
>>375ですが、今のトコと健康です。検査結果も良好。
くるぶしにポッコリ膨らみがあること以外は、何も
不自由はありません。週一回だけどジムに行って、
身体を鍛える真似はしています。
半年に一回、MRI検査は受けることになりました。
こればかりは仕方ないですね。
後は悪化しないことを祈るだけ･･･

>>393
だだの荒れなら栄養不足。ぷくなら別だけど

>>390
こどもが私の肩にあるプチをよく触って遊んでたんだが
大きくなってしまったよ……( -_-)
やっぱ刺激与えるの良くないのかな。

みんな運動神経悪いんだね
俺はサッカーだけは得意で下部リーグながら日本とスペインでプレイするレベルまでにはなれた
他の運動は糞以下だけどね・・・

>>391
今は経過観察ですね
重症化の事も考えて家をバリアフリー状態に
バリアフリー化はお子様に限らず何時誰がどんな疾患、事故になるかわかりませんから

足の裏にプク出現!!
歩く度に痛ぇよ。よりによって小指の付根あたりに。

ここの住人は社会人が多いと思うけど、外見が酷くて仕事が見つからない人はいますかね？
または外見が原因で退職せざるおえなくなった人とかいます？
病気を伏せて求職していますが、面接で必ず怪訝な顔をされるんだよね。
やっぱ進行が進み外見も醜くなると、比例して仕事に就く事が困難になるのでしょうか？
ブス・ブサイクだから仕事に就けない、という次元ではないよね。
もうさぁ、レック認定されたら障害年金を支給して欲しいよ。
怠けている訳ではないぞ。マジで外見が醜いと仕事が見つからないんだよな。

>>397
妄想乙

>>394
半年に一回ですか、結構なペースですね。私は年一回です。というか、今年からですが・・
医者によって判断が違うんですかね。

>>396
390さんじゃないですが、私もよくマッサージに行くのですが、一度主治医に聞いて
みます。確かに指圧をすると刺激を与える事になるので気になりますね。

>>399
歩行が困難であれば、切除予定はされないのですか？
今は外回りですが、酷くなれば、内勤に回るかもです。それでも、不安です。
顔や首に出来るプクが肌色ならまだしも、赤色プクとかなら本当に大変だと思います。
その他、内臓や骨やなにかと今後も毎日ビビッて生活していくのはしんどいね。

誰か言っていたけど、強い気持ちで臨んでいかなければならいけど、増えていくプクを見ると
肉体の前に精神を蝕んでいくなこの病気は・・。

あと、痛いプクと痛くないプクの違いはなんですか？誰か教えて下さい。

>>400
妄想とかじゃなく普通にレックのスポーツ選手って沢山おるぞ

>>400
決め付け乙

>>399
前の仕事は外見でクビになった

あることないことのクレームを私のせいにされた
そしてお前はいらない人間だと言われた
ちなみにダイエーで

普通にプールで泳いでる
肩とか腕とかシミだらけ
ご年配の方の皮膚とあんまり変わんない
加齢イボポツポツ…
昔、日サロでガンガン焼いたと思われてる
でも、ラッシュガードとか着る気にならない

女の子は水着では隠れる部分が多いからまだ助かるかな。
男の子は海パンだけだもんね。
小学校とかでもラッシュガードが当たり前になればいいのに。
私は温泉は小学校まで、プールやらは最近は諦めた。
29あたりから急激に増えたもんな。
26くらいまでは半袖も着てたのに。
ラッシュガードは肌に密着するから、
ぼこぼこしてるのが布地越しにも分かってしまう。

宇宙の戦神、レックハウンゼン船長か？！

>>407
死ねカス

最近MRI撮ったら腰椎に結構大きい腫瘍があった。主治医は手術で出来るだけ取り除いて残った腫瘍を陽子線で治療すると話してました。と言っても外科手術は特定疾患でタダだけど陽子線は250万円だそうです。手術失敗したら歩行障害になりそうだし…

250万なんて、簡単に用意できないよね・・・。

しかもいくらかかっても、根本的に治らないとか地獄以外のなにものでもないよね。。。。

陽子線は茨城だか千葉にしかなかったと思ったけど。
日本に一台か二台しかないとか。

確か陽子線は各地がんセンターに増え始めてます
千葉のは放医研の事かな？重粒子線は千葉以外にも兵庫、群馬、福岡とかにできてますよ
陽子線、重粒子線センターはレンホーの仕分けのせいで各地にドンドン作る計画が頓挫した
悪性末梢神経鞘腫瘍の治療に重粒子線治療も選択に入ってましたが照射しても根治は厳しいとか放医研から返答が来たらしいですが半分放心状態だったのでよく覚えてません
化学療法であんな目に合うなら高くても重粒子線照射で治療したかったです

>>406
布地越しからでも分かってしまうということは固いということですか？
人によって大きさや色や柔らかさはまちまちですね・・。

これはどういう症状ですか？
https://www.youtube.com/watch?v=9aeCod77dYQ&feature=youtube_gdata_player

ロンブー淳が結婚しましたね。
相手の方、綺麗ですし、人柄もよくて
あんな人、どこにいけば手にはいるの？って感じ…

俺みたいな
病気持ちじゃ、まず無理な話ですが…

>>414
固いのは勿論だけど､
柔らかいのもボコってなるよ｡
ヒートテックとかもなる｡

>>416
金も名誉もあるからね

>>402
例えば誰？

どーも。
まだ苦しんでます。

「どっかでナンパされて、種もらってきてー。但しＡ型ね！」
「おっけー！　(≧ω≦)b」
ってなればオールクリアなんだがなぁ・・・。

・・・やっぱ無理だわｗ。

・・・いや、マジで考えてる人いない？

>>406
逆じゃない？
男ならカフェオレ斑があっても我慢できる余地があるけど、女なら
あるだけで絶望じゃない？水着で隠れる隠れないの問題じゃないかと。

俺は身体中にカフェオレ斑あるけど、それ自体は気にせず海も風呂屋とかも
いくよ。サウナが好きだから。女だとこうは開き直れないんじゃないかな・・・
かくいう俺も、ブクが出たら気が変わるかもしれんけど・・・

>>419
誰とかじゃなく甲子園とかみてると毎年２〜３人はいる
前回のオリンピックの時にも水泳の選手でおった
サッカーは詳しくないけど、それらしき選手とかいたよ
俺の通ってる病院の先生の所に名前は出せないけど
プライド全盛期に某格闘家がレックらしく通ってた

レック＝運動神経悪いってのはあるかも知れないけど関係ないのかも知れない
まあ人それぞれ症状が違うからね・・・

一生仕事も何もしなくてもいいだけのお金
1億？3億?それとも兆単位？
これあげるから結婚してください！って言っても、金だけ取られて離婚されるか保険金目当てで殺害される未来しかないわ
当然浮気はされる

男はシミだらけで汚い汚い体の女より綺麗な体の女のほうがいいに決まってるもんな
人は見た目が9割って言葉もあるから

運動神経にぶかったなあ、幼稚園の時縄跳び3回程度が限度で何度やってもできないの怒られたり小学校の体力測定もボール投げが10メートル以下
50メートル走は15秒とか全然だめでしたね
「れんらくちょう」に色んな出来が悪い書かれ、親の返答も「厳しく甘やかさずお願いします」書かれの繰り返しorz
レックって診断出てからテレビ観るとレックの人探してしまう癖が付いてしまってます

>>421
この病気に生まれた以上は我慢するしかないかなって思うんよ。
でも、腫瘍は本当に辛いよ。
勿論、何もないのが一番だけど、
腫瘍が沢山ある私としては、
カフェだけなら開き直って温泉も海も行ってた思う（性別関係なく）
プールの時間に「隠せる部分が多い」と思ったのは実体験です。
私は特に、胴体の症状が酷いから。
男子の水着を見る度にいつも思ってた。
それでも、隠せない部分をわざわざ指摘してくる人はいるからね。
着替えとか、体重測定とか嫌だったな。

私も胴体部分にカフェが多いから、半袖とか水着でも大丈夫だな。
でもビキニは無理だけど…着たかったな…。
あと、周りにシミシミって言われるのがいや。
アザって言ってよっていつも思うorz
まあ、他の人からみたらシミなんだろうけど…。

ロンブー淳結婚か...
健康っていいよな

>>409
差し支え無ければ教えて頂きたいのですが、
腰椎の腫瘍というのは、やはり神経線維腫かそれに合併する腫瘍という事でしょうか？
そして、その腫瘍は目視では判らず、ＭＲＩで初めて判ったということでしょうか？

428
私はNF2なので見た目はほぼ健常者と変わりません。体内には数百個の線維腫があります。ここの方々はNF1がほとんどだろうと思います。腰椎以外にも聴神経にも出来ていて右耳がほとんど聴こえません。

>>426
ほんとそれ。
シミじゃないのにさ。
美白化粧品とか勧められるの。もううんざり。

症状によるだろうが。
永遠の０　を読んで思ったんだ。
もし戦時中だったら徴兵検査で「バツ」で戦地に行かなくてすんだのかな。
非国民として迫害されたんだろうな。

>>425

私の場合、胴体、陰部、顔の上の方のカフェが中心で
今のところプクは少ないので、開き直って温泉とかは行きます。

友人も行きますが、とくに何も言われることなく、まったりした
時間を過ごしています（長くはつかれなくなってきてますが）。

最近、赤いプクの増加が気になりだしています。腕や足に
ポツポツと出てきているので、指数関数的に増えないかは心配です。
それに、若干痛むので...。

>>432
今後、増加しないといいね。
気になるよね。

次スレは2型の人も書きやすいように
スレ名「神経線維腫症」で統一したほうがよさげですね
2型のスレは無いようなので

むしろ分けたほうがいいと思うが

確かに別けるべきだと。症状が違うし、混乱するおそれがある。

>>429
カフェはありますか？

437
ありませんよ

>>438
そうか…一瞬見た目普通でいいなって思ってしまったけどNF2も大変そうだね。

やはり別の方がいいですね

次のこのスレの暫定テンプレ近日中にまとめてみます

風俗嬢ですがこの病気の方で風俗に来られる場合、前もって嬢に伝えて欲しいです・・・
普通の人間はこの病気のこと知らないし重度の方だったのもあり本当に心臓止まるかと思いました。

またお前か。
毎回コピペしてご苦労なこった。

「普通の人間は・・」って、風俗嬢は普通じゃねーだろ。

>>441あなたは便器なんだから
お金貰って平気で汚い事できる人種なんだから、文句言わずに仕事してください
こっちだって突然便器の書き込み見せられていい迷惑だわ

レックになるくらいなら風俗嬢のほうが10000000倍マシだわなwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

俺ならソッコー自殺するわwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
見た目も終わってるのに中身も終わってるとかwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

コピペと荒らしは以下完全スルーで
あぼんして下さい。

荒らしは自分の時間をさいてまでご苦労様。

何で自殺しないの？
まぢで良く生きてられるなwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
特に女のイボイボレックwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

レック患者は強制収容所に隔離してイボちぎりの刑か原爆でも落として殺処分やろwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

自殺できねーならまぢできめーから死ぬまで人前で肌露出すんなよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwおれ顔も肌も死ぬほどツルツル綺麗で良かったわＷＷwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
一生pgrされ迫害されながら惨めに生きてくだしあ（震え声wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww面白いのでまた遊びに来ますねwwwwwwwwwwwwwwwwwww

wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

あぼーんしてるから何書いてあんのか読めないなｗ

>>450
可笑しな事書くと自演と思われるぞ

>>451
意味がわからん

心が汚くなったら終わりね。

レッグリングハウゼンって難病は罹患しなきゃ一般人は一生知らずに過ごすような病気なワケだ
(実際俺も知らなかった)それを詳しく知ってるって事は…
…後は書かないでおいてやるよ…荒らし君…
一人で泣いてんなよ？

>>454
おい妖怪イボイボ！
オレは健・常・者ヽ(^o^)丿
愚痴や悩みなら聞いてやるからいつでも安価つけろよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww,

結局誰もスルー出来ないんだよなwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
わかーるわかるよ♪君のキモチ♪♪

このスレのNG登録の多さは異常
煽りやら宗教系…うんざりする

好きでこんな汚い体に生まれたわけじゃないのに、管理不行き届きとか不潔にしてるからって言われる
中学1年の担任の女にお前がチビで汚いから虐められて当たり前だって言われてからこの学校行くのやめたわ

健常者がわざわざ難病板に来て、レックの事だけ書き込んでる時点で、あーなるほどねーって感じ。

荒らしの人が何言っても煽ってきても、
なんかいろんな意味で可哀想な人だよねｗ
こんな場所でしかストレス発散出来ないのかな可哀想

金で雇われたサクラの書き込み
前に夕方のニュースでやってた

いやーしかし尋常性乾癬とレックだけは見た目キツいわ〜
ガチで伝染病かと思うし当人に絶対人に移らへんよ＞＜とか言われても信じられへんからなぁwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

>>459
レックに生まれたお前が史上最凶に哀れwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
ぷぎゃーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

>>460
サクラにしては低脳過ぎだよｗ
サクラに失礼ｗｗ

>>463
小学校中学校とイジメに合い引きこもり、まともに義務教育さえ受けていない人なんだろうな…
高校は金出して名前さえ書けば入れる底辺校に入学したはいいがまたまたイジメに合い1年の1学期で自主退学…
30才近くなり周りはみんなリア充…
難病の人でもイジメて少しは優越感に浸ってみるか…だって僕健常者って以外とりえがないんだもん
そうでもしなきゃ僕の人生って何なのさ
ってゆう所か？

そういうレス自体が思う壺

頭悪過ぎて哀れ過ぎて泣けてくるな
かまってちゃんスルーするよごめんごめん

>>465
確かに
失礼しました

見た目さえ良ければ完全人生勝ち組なんですwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww25才イケメンで年収3300万美味しいれすwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
子供がレックになったら殺処分か赤ちゃんポストにポイーーーーーやでwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
レックリングハウゼンwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
もいきーーーーーーーーーーーーwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

>>464
小学校中学校とイボイボレック故にイジメに合い引きこもり、まともに義務教育さえ受けていない人なんだろうな…
高校は金出して名前さえ書けば入れる底辺校に入学したはいいがまたまたイボイボレック故にイジメに合い1年の1学期で自主退学…
40才近くなり周りはみんなリア充…
健常者の人でもイジメて少しは優越感に浸ってみるか…だって僕ってレックのイボイボ以外とりえがないんだもん
そうでもしなきゃ僕の人生って何なのさ
ってゆう所か？

結局は見た目も人外で中身も末期のイボイボレックは俺に構って欲しくてスルーするわと言いながら気になって気になって仕方なくてレスつけちゃうんだねぇwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
レックてちんぽとマンコもイボイボなん？？？？うぷしてやwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

ヤッパリ銭湯とかでは入浴拒否され電車とか乗ると皆一斉に違う車両に移るの？wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
ガン見されるから死ぬまで海水浴も出来ないのなwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
何で生きてられるの？wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

レックを叩くのはレック
同病者同士、結婚してはみたものの上手くいってないんじゃないの

精神年齢低すぎてお話にならないね。

>>471
それええなwwwwwwwwwwww
レック同士で結婚したら上位交換ハイパーレック産まれるやんwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww


今先輩にレックの画像見せたら見せ物小屋かフリークスって映画に纏めて出たらええねんて言われて糞ワロタwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

さぁて今夜は８時からJKの彼女とディナーやからまた夜遊びwwwにwww来まwwwすねwwwチュッチュ(^з^)-☆wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww女は二十歳超えたら産廃wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwレックは生まれた時から産廃wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
ほんまお前らおもしれーわwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwオフ会開いてやwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

季節の変わり目は変人が湧いてくるから仕方ないよ。

今になって>>441みると笑えるね
25歳イケメン年収3300万円がこんな書き込みとか
健常な成功者の方も大変なんですね

>>475
羨ましくて仕方ないやろwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww俺は超強運の持ち主なんだわwwww世の中見た目と金が全てですwwこれはガチwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
若くしてかなり経済力ありーのイイ女選び放題ンゴw（尚10代にしか興味なしＷ
ゆくゆくは優しいマッマとパッパから更に莫大な遺産相続wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
一方>>475はイボイボレック＆顔面凶器故に生涯孤独＆＆ナマポ乞食になり惨めたらしく死ぬ模様wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

おいお前らwもう彼女来るからセックス終わったらまた来るわＷwwwwwwwwwwwwwwwwww
よろしくニキーＷwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

>>475
スルーしろよ
スルー出来ないやつも荒らしの手伝い

テンプレ

＝暫定版＝

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&amp;oid=11&amp;sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ（現行）
神経線維腫/レックリングハウゼン4　
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/

ちと早いですがこんな感じでい１ですか？

みんな働いてる？

>>480

働かないと食ってけないから、痛い身体に鞭打ってる。

ちなみにマ男で、ウェブアプリからAndroidアプリまで、つくります。

立ったまま通勤とか無理ゲー。それに錆残で、深夜まで拘束される奴隷状態。
だからこそ、今度の入院は、（手術は、しんどいだろうが）
休むよい口実になりそうです。

毎日線路に飛び込みたくなります。飛び込むタイミングをシミュレーション
もしています。
早く楽になりたい（生きるの辛すぎ）。

わかるわー

>>481
えらい。
俺なんてパートだから、働いても働いても暮らしが楽にならん。
貯金もできない。贅沢なんてしていないのに毎月持ち出し。
働かないと食っていけないどころか、働いても食っていけないよ。
障害年金が欲しい。できれば厚生で。
月７万円しか稼げないなんて高校生のバイトよか低いわ。

さて、病院に並ぶ為に出発するか。
今週はずっと断薬だったから辛かった。
気付けば薬漬け。立派なジャンキーだよね。

>>483
病気を認定された時の保険で年金決まるよ
国保だった時なら障害基礎年金で1か2級の人のみ支給だよ
厚生年金だった時なら障害厚生年金で3級までの人がもらえるよ

1，2級は未成年の時の初診の診断書があると自動で基礎年金のみになるじゃないかな？
厚生年金数年入ってたけど初診が20歳未満だったからそこの病院行って診断書持ってきてくださいって言われて今の病院の診断書とかと一緒に出した後ワーカーさんに聞いたら厚生年金の部分は絶対出ないと言われて損した気分
制度的に障害の発症日とか誤魔化すとか不可のようです
20歳過ぎが初診ってなってればそこが起点なので厚生部分ももらえるそうです
詳しくは年金スレ
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1379162929/

立ち仕事不可、座り仕事もままならないので惨めです

この病気は精神的にも悪い。
当人でさえ気味悪い

私（俺）はＬＤやＡＤＨＤかも？って思う事はありますか？

>>487

卒園卒業して30年ぐらいなるのに当時の先生達が覚えてて声かけられこっちがびっくり
先生達曰く「目立ってた子、印象に残ってる子」って言われました
成績は普通以上ぐらいか上位
運動神経は下の下ぐらいでした

>>488
こっちが忘れてるよ。
どこどこの保育園の先生だよと言われても信じるしかない。

自分も同級生らしき人に声を掛けられる事があるけど全く思い出せない

やっと長袖の季節だー

>>485
障害の発症日を誤魔化して障害年金を取ろうとした奴は、
将来重症化してステージ4や5になっても医療証は交付せず、
他の障害でも身障者手帳を交付せず、
健保や国保も剥奪してすべて自費でしか受診できなくするべきだ。

それが嫌なら詐欺罪で終身刑で仮釈放無しの独居房での禁固で死ぬまで出られないってので良い。

特定疾患医療受給者証がやっときた
今年も患者負担なし　だった

私は一部、負担だな。
それでも助かるよ。

乞食は死ね！

>>491
誰も詐称なんてしていないし、薦めてもいない。
お前ぇが噛みつく理由がわからない。
オツムが壊れてるの？

腫瘍も痣も取れるものなら取りたい。でも、あまりにも人生に絶望しすぎて病院いくのも嫌
体に痛みが出だしたらそうは言ってられないんだろうけど

アザってレーザーとかでとれるのかな？

>>491>>495
も喧嘩しないで下さい。心まで醜くなってどうするんですか。極力穏やかにいきましょう。

しかし、つくづく残念な病気。
この病気だと判明して以来、思考が停滞気味。上昇志向になれなくなった。
仕事からプライベートまで・・。人生設計が狂いそうです。
なんとか踏ん張って生きていかないと。

>>495
障害年金の時点で重症でstage4以上なのは確実なのにね
特定疾患の制度も理解できてないみたいだし終身刑は日本に無いし日本語が不自由な人なんじゃないかな
放置しようよ

なんでこんな体で生きていられるのかと言うとね、そんなこと言われてもへこたれないくらい精神力が強いからだよ。
普通の体に生まれたから、自分がそんな体だったら自殺するわとか思うわけで、私は生まれたときから普通の体なんて経験してないんですよね。
まぁ普通の体の人はそう思うでしょうね、って思う、ただそれだけ。
普通の体の人に自分なら自殺すると言われても、ああそうですかって思うだけで、私はしないよ。

そう言えば自殺に追い込めるとか思ってるのかもしれないけど、人の人生操れると思ってるのかな。
他人に決められるわけないでしょ。

悪性末梢神経鞘腫瘍を宣告されて逆に強くなっちゃった
意地っ張りな性格が余計強くなって何が何でも治して生きようって
再発は確かに怖いけどもう十分覚悟はできてるから
せっかく助かったんだから無駄にはできないな

>>497
痣をレーザーで消せるものなら消したいよ。難しいみたいだね。でも、実際、レーザーで消した
人いるのかな？全部とは言わない、目立つ数箇所だけでいいから確かに消したい。

>>501
強いこころは大事ですね。落ち込んでは居られない！！
意地でも厚かましいくらい強く生きていくしかないですね。


それはそうと、ここの板の方々は重症というと語弊がありますが、
ステージ４や５の方が多いのかな？

昔、やってみたがカフェオレ班は消えなかったわ
皮膚を焼き軽い火傷状態になったけど、出来て来たのは前と同じ茶色い皮膚
若干、薄くなった気はするがほとんど変わらない、やらなきゃ良かったレベルよ
でも医者が言うに、消える人はいるらしい
皮膚をレーザーで焼く他に、別の皮膚を移植するとかってのもあるらしい
移植の方は上手くいけば目立たなくなるらしいが、やはり手術したって感じは残るみたいよ

いろんなレーザーで痣が消えるのに、カフェ斑だけ消えないんだよね。
美容整形に行ってもカフェ班だけは難しいみたいね。

大学病院の先生はカフェごときに皮膚移植するメリットは無いとさ

所詮他人事なのでしょうね。
こちらにはメリットがあるのにさ。

こっちはこの病気のせいで人生詰んでるのにな
死んだほうがマシ

今度初めて慈恵に行くんだけど、先生の感じとかどう？

耳の後ろにちょっと膨らんだ腫瘍があるんだけど、美容師さんに「痛そうだけど大丈夫？　私も背中に出来ておっきくなっちゃったから切りましたよ」って言われた。

いや、数回前の来店時から出来てましたけど。たぶんあなたの出来物とは根本的に違うし。
他人に指摘されたの20年振りくらいで凄くショックだった。ただ普通に心配されただけなんだけどね。

髪の生えてる頭皮にも増えてきたし、そのうち美容院すら行けなくなるのかな。ヘアスタイルくらいはきれいにしておきたいのに…

>>505
皮膚移植にはいろいろデメリットもあるからね
たとえば色でみると、
皮膚移植したい箇所は顔や腕など露出しやすい場所であり、
移植に用いる皮膚は皮膚をはがしても目立たない場所、つまり普段は
露出していない場所だから
前者はそれなりに日焼けしており、後者はあまり日焼けしていない場所
なので、結果的に皮膚移植した箇所が周囲よりも色白になってしまう

その他
はがしたところはけっこう長い期間痛いままだし（お湯が痛くてしばらく
風呂に入れない）、
そもそも移植した皮膚が定着しなかったなんていう場合もあり、その場合
かえって目立つ跡が残る可能性だってある
神経をつなげることができなければ移植したところだけ感覚がなくなって
しまう
皮膚の採取場所によっては移植した場所だけ剛毛が生えてくる場合もある
よね
入院期間もそれなりにかかる

まあ、そんなこんなでカフェと皮膚移植を秤にかけてみれば
メリットとデメリットのどちらが大きいか何ともいえないというかと

>>509
私は頭皮に大豆くらいのがあるとき、腫れてるからとクリーム塗られたよ。
今は手術で取ったけど。
美容院側からしたら、シャンプーやパーマ液で悪化されたら困るし、って思ってるのかもね。

うちの息子がこれだったわー…マヂで有り得ないから
子供なんか作らなきゃよかった！ほんと生まなきゃよかった！
アザみるたびにイライラしてキレちゃうわ

やっぱ切除の巧いドクターは形成外科なのか、皮膚科で先日肩と背中の複数のプクを取ったが
手術痕が赤く盛り上がったり、傷が目立ち、むしろ切除前より目立つ。
安易に切除するべきではないのかな？時間が経てば治まってくれると願うが。

皆さんはどのくらいの大きさで切除されてますか？私はカッターシャツのボタンより一回り小さいサイズ
で踏み切ったのですが、この程度で取る必要はないのでしょうかね？ド
クターもその程度の大きさではという雰囲気でしたが・・。

傷の治り方は個人差があるから難しいね。
切る箇所にもよるだろうし。
子供の頃、こけて擦りむいた膝とかの傷口が盛り上がったり、
体質というかね。
私はおばさんにケロイド体質の人がいるよ。
だから、おばさんは安易に手術で切れないもんね。
傷が残っても取りたいか？
悩む所だね。

私もケロイドっぽくなっちゃいます。
こういう体質と思って開き直っています。
気にして治るなら気にするけど、治らないですからね。

なんかここのカキコ見てると絶望感たっぷりすぎぢゃね？
なんでこんななっちゃうの？何がいけなかったの？妊娠中のタバコ？
こんなんマヂで赤ちゃんポスト考えるわ…

肌色のプクもニキビのような赤い斑点も同じ神経線維腫なのでしょうか？

>>512=>>516
お前、喧嘩売っているのか？

ググればタバコなどは無関係だってわかるだろ。

>>516
釣果の方はどうですか？

こないだのイタい荒らしだよ、その人

釣りとかねーから糞が！こんな事でなんでネタにできるんだよ

だったら、辛いだろうけど、その子が可哀想になるようなキツい言い方はやめなよ。
その子には何の罪も無いんだから。

本人に言う訳ないだろ馬鹿！

>>501
悪性のが出来たのは突然でしたか？
それなら、大きくなる早さや
症状、痛みなど詳しく教えて頂ければ嬉しいです。

確率が結構高いので
怖いです。

荒らしでしょ

>>523
親の因果が子に報い　かな。
よっぽど悪業をしたのだろう。

>>526
最悪だね
レックの親みんなに言えるの？

さぁね。
俺は自分の親に対して言ってるんだよ。
親の顔も名前も知らないけどな。
アンタも自分で言ってるだろ、>>512って。
手の平返したように善人ぶるなよ。
お前の本音が>>512だろ。
俺は生後すぐに捨てられたけど、俺の親はアンタみないな人間だったんだろうな。

ID:BtGs9y54はこないだの荒らし確定

荒らしに反応するなって何回言えばわかるの？

>>528気まずくなっちゃって捨て子設定？ｗｗｗｗｗｗ

>>529くだらねーレスで安価つけんなよカス

>>512よ、>>517設定じゃねーよ。

最近、憂鬱な気持ちと痛みにより、なかなか寝付けなくて困る...。
今日は1時間程度しか寝れずフラフラ。納期直前の多忙期なので、
体調的に心配です。

来週、手術入院するので、少し気になっているのですが、
常習的に飲酒をしている人は、麻酔はききにくいのでしょうか？
今は、念のため酒抜きしていますが、たいていは500mlの第三のビールを
２本以上飲んでいます（嫌なことを忘れて早く寝るために...）。

>>524
ごく最初は筋肉のこりみたいな腫瘍のあたりが変な感じでした
中だったので表面からは何もわかりません
膨らみに気付いたら腫瘍本体が熱を持ってるらしく触ると周りより熱い感じでした
痛みも何もありません
こんな例は年に1人来るか来ないほどすごい状態って言われました
文献で出てそうな症例ですよ
結論言うとほぼ無症状です
あまり参考にならなくてすみません

>>533
無理なされないように。術前のアルコールは避けた方がいいでしょうね。
確かに精神的に参るなこの病気は。いつ、合併症が出るか、プクが出てくるか
分からない。時限爆弾抱えてるみたいだ。仕事中にたまにストレスで空咳からの
吐き気がする時がある。
痛みがあるとの事ですが、例えば椅子やベット等何かに触れた時に痛むのか
何も触れていなくても痛む時もあったりしますか？

>>534
524さんではないですが・・

最初は皮膚の下にあったという事で表面上は分からなかったのですよね？
それは、皮下で触ったらそのしこりは一定はせず動いたりしましたか？
それから段々皮膚表面上でも盛り上がるくらいの大きさになってきたという
ことでしょうか？

>>535

空咳や吐き気は私もしょっちゅうです。
今日も「帰宅中」に吐き気（+大量の生唾等）に襲われ、途中歩けなくなって
しまいました（少し止まって落ち着かせて帰宅しました）。
出社時や、何でもないときに襲ってくるので困りものです。

痛みは、何もしていなくても痛いです。ふれるとなおさらです。
腰のほぼ中央、背骨上に痛む腫瘍があるので、座ろうが、寝てようが、
ベルトを締めただけでも痛いです。

布団も低反発マット２枚（家族のをかっさらって）に
以前使っていたベット用のマット、それに布団を引いてかなり
やわらかくしていますが、それでも痛いです。堅いベットや
布団は泣きたくなります。

まだ体調がまともな時は忘れることが出来ますが、
そうでないと、業務に支障がでます（痛みでプログラムを考え
られなくなる）。

>>531
ざまあみろ

ブツブツキモイ。。。

うちの弧発の子は一歳前で、まだカフェオレ班だけの診断だったんだけど
腰回りに肌色の凸が何個かできてきちゃったよ
これって神経繊維腫だよね
かなり進行が早いのかなぁ
来年病院に連れて行くつもりだったけど、今年にした方がいいかな

加速度的にブツブツ星人w

>>540
0歳じゃまだレックの診断はでないと思うけど、
疑いがあって、経過観察とか言われてるなら一応病院行くな−。
もしかしたら体の中にもできてるかもしれないし。

うちの子は2歳くらいからMRIで脳を見てもらってる。

うちの子孤発なんだけど五歳でお腹周りにうっすら肌色のプクらしきものができてるよ…
湿疹やイボみたいな見た目ではないから目立たないんだけどすごく気になる

俺はstage５
んで身障手帳４級＋精神３級
まいるわ　
今は障害者雇用枠で勤務。

>>544
失礼ですが、おいくつでいらしゃいますか？なにか合併症はあるのですか？

プクが顔や四肢に出来るのも嫌だけど、骨や筋肉、内臓に出来たら敵わんな。

>>545
今年３１だよ
臨床調査個人票を見ると
９割型ありに◯がある。
４股に障害がる。歩行に支障あり

>>536
深部だったので触って動くようなものではありませんでした
ちょっと前たけしの家庭の医学セカンドピニオンって番組で出た骨肉腫の女の子みたいに腫瘍本体が盛り上がって見えてた状態と似てます
あまり悪性腫瘍の事を書くとここの方々に無用な不安与えてしまいそうなのが気になるのでどこまで書いていいのかな

>>542予約とれたから来月連れてってみるよ、レスありがとう
なにもできる事はないだろうけど、行かないよりはね

>>543うちの子と同じだと思う！心配だよね

>>544
障害者枠は正社員？パート？
職種は？

みんなどんな仕事してる？

>>549
パートですよ
職種はサービス業
月収は15くらい

http://www.news-postseven.com/archives/20120519_108989.html
不況の影響で生活保護受給者が急増し、不正受給も後を絶たないが、
なかにはこんな例もあるという。
東京都在住のBさん（52才）は30才になる長男と同居しているが、
ふたりそろって生活保護を受けている。受給額はふたりで月20万円ほどだ。
「初めて生活保護を受けたのは5年ほど前。その時は体を壊して働けなくなり、
長男もまだ大学院生で働いていませんでした。最初は体がよくなるまでの間だけ
お世話になろうと思っていたんですが、毎月派遣で働くのと大差ない金額がもらえるので、
体がよくなった後も働くのが面倒臭くなってしまって…」（Bさん）

長男は大学院を卒業したものの就職に失敗。派遣として働き始めたが、それを
機に生活保護費は減額された。その時、長男が「こんなに減らされるなら、
派遣はやめて生活保護費をもらったほうがよっぽど楽」といい出し、親子で
生活保護を受けるようになったという。

「長男はアルバイトをしていますが、日払いなので収入があっても記録を残さ
なければケースワーカーにはバレません。水道代の基本料や住宅の共益費は免除、
公営住宅の家賃は2DKで8000円にしてもらっています。医療費は全額無料。
粗大ゴミも無料で出せるので、友達の粗大ゴミをうちで出して、その分のお金を
もらって小遣い稼ぎをしたりしています。だからいまは20万円がまるまる私と息子
の小遣いのようなものですね」（Bさん）

「ヒマな時はパチンコ。あと、毎月、息子と温泉旅行に出かけています。
名目は湯治（笑い）。関東、東北界隈の著名な温泉は行き尽くしましたよ。
生活保護を取り消されるとそんな余裕はなくなるので、絶対に死守したい」
悪びれもせずそう話すBさん。そのお金が税金から支払われていることはまったく
意識にないようだ。

>>552
こういう人は不正した金額を全額返還させた上で、更に倍の罰金を払わせてほしい

>>553
失業保険の不正受給と同じで、支払いを受けた失業手当てとその二倍の付加返還、
俗に言う「三倍返し」が最低限。

悪質さによっては「百倍返し」でも良い。

医療証、身障者証も同じ。
不正受給には厳罰を。

陰部にプクできた人いる？

>>551
俺も障害者枠でパート事務です。
時給７５０円。１日６時間。土日祝は休み。
だから手取りで７万〜８万円。
ちなみにスペックは身体５級・精神２級です。
連続歩行が３０ｍくらい。これでも4級に認定されなかった。
４２歳なのでお先真っ暗。絶望しかないわ。
障害年金も貰えないので生活は困窮してます。
貴方は年金受給してる？

>>550
接客とか飲食業は難しいよね。
レック友達は事務・テレアポとかやってる。

>>555
20歳の頃に陰茎に出来始めた。
背中のプク除去の時に、ついでに取ってもらったよ。
貴方も陰部に出来てるの？
辛いよな。

えらそうに書いてる人ほど国保や国民年金すら未納だろな

>>550
公務員。
>>552
こういうのはいずれバレる。
ＣＷなめるな。

>>550
プログラマしてる。
設計もするけどたまにかな。

今日も寝付けない。

>>556
どうして障害年金もらえないの？(´･ω･｀)

障害年金は申請できる基準がとてつもなく高いしたとえ最低基準に達してても障害の固定日された日から診断書書いてもらえるまで年数ある
最低納付期間も決まってるし滞納があるとそこで障害年金の話自体が無くなってしまいます
申立書って言って自分で発病の事とか日常生活を書く書類も病院のワーカーさんやリハビリの先生にまで相談したり自力で作成はほぼ不可能
書類1通り揃えるだけでものすごい体力精神力消耗するよ
途中で精根尽き果てて家族が代理で申請してくれました

色んな事書きたいけど長くなるから簡単に言うと
この病気は特殊なんだな。

>>556
厚生年金3級貰っているよ

>>560
俺のスペックでは駄目だった。
身体4級で却下。
その後、精神2級を取得してからは申請していないけど。
来年、身体＋精神の複合で申請をしようかと思案中です。
>>551はどうかな？
障害者枠パートだと賃金が安いので年金受給していないと大変なんだよね。
そもそも障害者枠は年金を受給している前提だからね。
実際は年金受給していない障害者も結構いるんだよな。

みんな、大変な中、すごく頑張ってるな。
マジで尊敬するわ。

>>550
なんの因果か医療ディラーの仕事をしています。最近、この病気だと判りました。
今の所は軽症ですが、今後の進行や合併症を考えると、身の振り方を考えないといけないな。
学生時代も含めて友人、会社もこの病気の事を誰も知らない。
独立して自宅で出来る資格やスキルもないし、将来が心配になる。かつて税理士を目指して
いたが頓挫。今更勉強も出来ない。唯一の資格は宅建。
学生の時にこの病気だと判っていれば、最初から公務員を目指していたかもなー。

無職です
死にたい;;

>>566
宅建を取得しているなんて優秀だね。
レックの３割〜５割は学習障害や注意欠陥多動症を併発している事を考えると、
そっちの心配はなさそうですね。良かったね。

来週、腰にある腫瘍とるために手術入院するけど準備して持っていた方がいいものとかあるかな？

医者からは特段、何々を用意しろとは言われてないので、普通の入院準備と同じなのかな？

>>568
566だけど、学習障害や注意欠陥多動症が全ての勉学に影響するとは思わないな。
ちなみに宅建は資格試験の中でも容易なレベル、そこやらの主婦でも受かる。
ただ、自分にも学習障害や注意欠陥多動症はあると思う。
確かに、昔から極端に数字（数学）が苦手。同じミス連発、
車の自損事故も幾度と（幸いにも大きな事故は無いが）、すぐにてんぱる。
要領も悪いし、機転も利かない、もちろん運動神経も悪い。
幸か不幸か、友人達からは天然で辛うじて通ってるが、この年で天然と思われるのも相当痛い。

私二桁の足し算に時間かかるｗ
繰り上げが発生するとファッ！？てなっちゃうんだよね

>>567
落ち込む必要ないよ。
今は若い健常者でも就職が難しい時代なのだから。

難病を抱えながら、ただ生きているだけでも立派だよ。


　

あせびの会？あれってなんなん？
入るのに会費とかかかるん？

うちの親は本当わかってない。
どんなに、苦しんでいるのか。
どうせ死なない病気だからとか考えてんだろ？
悪性になるかもしれないこととか
合併症のこととかしらねーんだろ？
くそが。

おれがする事すべて反対しやがる
自由にさせろ。
もう21だ！

>>573
年間費5600円。
年6回、会報が郵送される。

>>569
電源コードあれば携帯等充電に便利、長い棒あれば動けない時につついてスイッチ押したり寝たままカーテン閉め可能
食事制限が無ければ調味料セットでまずい病院食に味付け可能
入院に共通ですが意外と現金が必要

>>575
ついでに質問失礼しますが入会基準みたいのありますか？
stage5で受給者証交付されてます
受給者証新規の時だけ案内が同封されてた記憶がありますが・・・

>>574
学生？

>>569
通常の入院セットで可。

>>576
入会基準は、本人か家族が確定診断されていることだけ。
とは言っても診断書提出とか、特定疾患医療証のコピー提出とか、
身障者手帳のコピー提出とかは無し。
入会申込書で病名、現状等を自己申告するだけ。レックの場合はステージ１でもOK.
詳しくは
http://www.asebikai.com/
にて。

>>574
遺伝じゃないんだよね？

30代や40代から側湾が進行された方いますか？

しかし、プク切除した術痕が痛むな。傷跡も赤く膨らむし目立つし。レーザーにすればよかった。

弧発の親御さん、乳幼児期に成長が遅れてるなって思った事ありますか？
どんな時に思いましたか？
教えてもらえると嬉しいです

>>581
孤発だけどはじめは一人歩きが遅めだったことかなぁ
一歳三ヶ月頃だった
あとなんとなく体がフニャッとしてて芯が通ってない感じがした
まぁ言葉も遅めで後程PDDと診断されるわけだけど、発達に関しては注意深く見守る必要があるね

>>576
入会基準はありませんよ。
症状が軽度の方もいます。
電話で入会できます。
本人でなく親御さんが入会される場合もありますよ。

なんつぅ難儀な病気だ。
かける言葉もみつからん。

そう言えば小中学校の問診表の親が書く項目で
同年代の子に比べて成長が遅れてると思う　はい　いいえ
の所が「はい」に丸付けられてた
だけど成績は運動以外常に学年トップレベル（1学年250人以上）
問診表の事はもう30年位前ですがレックの事は明記無かったです
今みたいに色んな情報無かったし仕方なかったのかな
レックって知ってたほうが幸せだったかどうか考えると複雑です

>>585
知らない方が幸せだな。これは間違いない。最も、若年のうちに合併症や
進行が進んでいた場合はこの限りではないが。

進行性なのが問題だ。
ゆっくり進行、急速に進行、多種多様な症状、色々だね。
おまけに合併症ときてる。
自分でも「なんて醜い身体なんだ。気持ち悪い」と思うわ。

ねぇ、
もし自分が健常者で、レック患者を見かけたらどう思う？
俺は「気持ち悪い」と思ってしまうだろなぁ。
俺はそんな人間だからバチが当たったのかもな。

それはあなたが本当は健常者だからじゃないの？
先日の荒らしでしょ。

人生消化試合

>>582レスありがとうございます
こないだ保健師さんに、この子はレックの疑いがあってこれこれこうで、発達の遅れとか
どう気にしたらいいか聞いてみたら「今はＩＰＳがあるからそんなの心配無用ですよ」なんてにこやかに言われちゃってげっそりでした
全然会話になってない…
うちは１人っ子のつもりでいるので、注意深くじっくり向き合いたいと思います

あせびの会に入るとレックの親御さんと知り合えるかな
入会してる方いますか？

ここの板の方は２型の方が多いですかね？

>>586

親が隠し通せる時代じゃありませんからね
前スレかこのスレの上のほうか思い出せませんがレック特有の症状があって自分でググってこのスレにたどり着いた子いましたからね

>>591
2型スレが無いのでわかりませんが来てる時ありました
2型スレ立てて維持できるかどうか・・・
書き込み数と経過日数で過疎スレ判定されると消滅の可能性ありますので

一応立ててみました
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1380629131/

うわ・・・大凶・・・（笑）
・・・1日はおみくじの日なのでやってみました

>>587
を見てて気になってたんだけど、進行ってのは確定なんかな？
認定受けて5年、現状維持してるように思うけど、
30年後とか心配。

>>594
医学書にも進行性とあるのだから進行性なのだろうね。
事実、俺自身も年々振興している。
腫瘍の増加、肥大とか。
衣服では隠せない場所にもできるし、指や爪にも出現してきている。
身体的には左半身が不自由になり、握力が低下したりね。
病気を知った時は想像もつかなかったけど、今じゃ身体障害者だもんな。
もちろん医療受給者証も取得してる。
俺の場合は３５歳過ぎてから急速に悪化した。
あせび会で知り合った友人は50過ぎても健康な人もいれば、20代から入退院を繰り返している人もいる。
残念な事に無くなった友人もいる。
症状も進行するスピードも個性があるのかもね。
>>590
入会して15年になります。
レック患者の「父母の交流会」とかありますよ。
あと、親御さんを対象にした講演会とかも。
親御さん同士で情報交換をしているようです。
一度、あせび会へ電話してみては如何でしょう。
電話したからといって入会しなければならない訳ではありませんよ。
>>588
また、お前か。
いい加減にしてくれよ。
荒しはお前だろ！
お前、来世では苦しむぞ。

>>576,>>578

ありがとうございます。
電源ケーブルは持っていこうと思います。
スマホやタブレットとかPSPとかを一応持ち込むので、
充電ケーブルは必須ですね。

長い棒ですか...気が付きませんでした。あると便利そうなので、
明日100均いってみてきます。
現金ですか...お金降ろしておきます。

>>595
俺ちょうど３５だわ・・・。
現状維持ってのも、何となくだからなぁ・・。
これからは写真撮るなりして、経過見守ってきます。

>>592
スレ立て乙です。比較的1型の方多いでしょうが(私も1型）下がりすぎの場合は
ageときますね。

>>595
個人的な事をお聞きして申し訳ないですが、差しさわりなければ・・
今は何歳でいらしゃいますか？最初レックだと判った年齢はおいくつの時ですか？
握力の低下や左半身でご不自由されておられるのは、やはり脊髄等に繊維腫が出来て
おられるという事による合併症ということでしょうか？
あと、指や爪にまで発生するんですね・・。

せめて、顔は止めて欲しいな。どっかの文献に手足や顔には出来きにくい
とか書いてあったのに、普通に出来きるな。

>>597
ごめん。
脅かすつもりは無かったんだ。
慈恵で全身麻酔で腫瘍を除去した時、医師に頼んで背中とかデジカメで撮ってもらった。
抜糸の時にも同じようにデジカメで撮ってもらい、術前術後を比較したっけ。
写真で経過観察は良い方法ですね。
できれば医師に相談してカルテに入れてもらうといいね。

>>598
レックだと確定診断されたのは28歳です。
現在は43歳です。
3年前、身体の異常を訴えまして、脳・脊髄のＭＲＩを撮りました。
しかし、異常は見つからず医師が出した結論は「末梢神経に腫瘍ができた」でした。
右下半身が上手に動かせなく、両手の握力が2ｋｇです。
手足の指、指の付根、が痺れて激痛なんです。
痛風やリュウマチの検査も受けてみましたが異常は有りませんでした。
やっぱり末梢神経に腫瘍ができたと判断されました。
腫瘍は指の側面、爪、手甲、手平、足指間、足甲、足裏、に出来てます。
光の角度によってはジャガイモみたいにボコボコしているのがわかる。
もちろん、首周囲、顔、頭にもあります。
頭の腫瘍はびまん性なのでブヨブヨしています。
そこの部分だけ毛が抜けてしまいます。
髪の毛は成長するに太くなり根付くそうですが、
ブヨブヨ部分は「ぬかるみ」状態なので毛が成長する前に抜けてしまうそうです。
だからソフトボール位の円形脱毛症みたいになってますね。
顔、手足にできにくいと言うのは初耳ですね。
28歳当時、年長のレック患者から「30項半くらいから急激に増えた」と聞かされていたので心構えはありました。
だけど、身体障害者になるとは思ってもみなかった。
俺はどちらかというと重度の部類に入るみたいなので、貴方の参考にならなかったかもね。

>>600
失礼ですが腫瘍を取る手術はされないのですか？

>>600
たとえ、ＭＲＩに異常がなくても油断出来ないんですね。
末梢神経の腫瘍は取ることが難しいんですかね・・。

私も確かに光の角度でプクが目立つ、逆に光り具合によっては全く分からない。
スキンレベルのプクはレーザーで消せないのかな？
これでも、20代の頃は背中や足にアザはあったが、腕や顔は寧ろ同年代より綺麗と言われてたのは今は昔。
今後どうなっていくことやら。

上の方の書き込みで、レックで80代の今までも主たる合併症も無く、進行も穏やかでピンピンされてる
じいさんが居たが、羨ましいな。

あせび会って東京？
おれ、愛媛だから無理だわ…
残念

個人病院から市立病院そして医療法人の病院で慈恵に回されました。
レックの診断書書くのは簡単だけど
治療する気なら専門科があるところに行きなさいと。

そんな大変な病気なんだ。
フェイスブックで最初に出てくる写真が体中にあるんだが。

なんでこんな病気になったんだろ

理由なんてなし、運が悪かっただけ。

>>601
したよ。
全身麻酔3回、局部麻酔２回。
だが、もぐら叩きゲームみたいで取っても取っても腫瘍は出現するからここ10年は何もしていない。
ずっと慈恵で手術していたけど、通うのが身体的に辛くてやめた。
地元の病院では手術してくれる病院は見つからなかったし、お金もかかるからね。
身体障害者枠でパート勤務だから手術する余裕はないんだよ。
>>603
年に一度、2月に新宿でレック講演会があります。
入会していなくても無料で傍聴できます。

自殺を考えたことある人います？

そんなの、しょっちゅうだわ

>>607
数年前から、会員は一世帯二名まで2000円、
非会員は同4000円だよ、

「何が何でも慈恵医大新橋」って言う方が居るけど、
交通費往復10万円毎月どころか季節毎、いやいや年一度でもきつい。

特定疾患受給者証で携帯の割引受けてる人いる？
毎年見せる必要ないよね？

手帳で受けているけど、一度見せるだけ

手術終わりました。

今はまだ、フラフラしますが痛みはまだ感じません。

始めるときの麻酔の方がとてつもなく痛かった（局所でもうしたくない）。

>>613
お疲れ様。麻酔ってそんなに痛いんだ…
ゆっくり休んでくださいね。

>>614
局所なので、意識ある状態で針を腰に何発も刺したので、それがきつかった。何回も絶叫しました（普段は絶対叫ばないのに）。

あとは、ルートがなかなか取れずに左も右も腕から手の甲まで何発とやられてクタクタですた。

>>607
やっぱ東京だよねー

田舎者は行けない

>>615
お疲れさまでした。腰だけじゃなく、腕や手の甲までの局所麻酔ですか？結構な範囲ですね。
取られたのは腰だけですよね？

>>616
当方、中国地方住みだけど、本当に専門医に出会いたいよ。東京まで行けないから
せめて関西に良い病院はないのかな？皮膚科の若い男の先生だけど、
質問しても、ちゃんと親身に答えてくれないし、単にこの病気は予後は良いから大丈夫！の繰り返し。

皆さんに質問なのですが、ずーと一型だと認識していてのに、実は二型だったと後から分かった
方はおられます？

>>617

麻酔は腰だけです。

抗生物質の点滴いれるのに、何度も失敗されて、左腕や右腕、甲までされました。

今は食事のためにベッドに腰かけていますが、痛くて姿勢を変えるのもきついです。

>>616
東京は慈恵以外にもレック外来がある病院があるもんねー。
田舎はダメだ。

>>611
Softbankは特定疾患でも基本料タダです。
お父さん大好き。

合併症なのか、皮下にプクプク動く脂肪腫みたいな物が
いくつもある。先生曰く、基本放置でいうが気になるなー。
たまにピリっと痛むし・・。

麻酔が切れたのか、痛みが余計酷くなってきた。体の姿勢を変えるだけで痛むようになった。歩くのも辛すぎ。

ベットに横になっても、切った場所に当たるから、痛いし。

>>620
調べたらドコモもあるんだね。
まさか携帯の割引があるなんて知らなかった。
その他、知らない事もありそうだな。

分類するとこんな感じ？

〇　グローバル版
△　docomo版
△　au版
×　WiFi版

〇 発売中　△ 発売予定　× 発売未定

>>622
大丈夫？(´･ω･｀)
何ヵ所くらい切除したんですか？

>>625
切ったのは一ヶ所だけだけど、そこそこな大きさで、腰の上（分かりやすく言うと、尻の割れ目の上）なので、座っても寝ても痛い。トイレもキツイ。

今クッションをもらったので、少し楽になった。

人間ドック異常無し、会社の健康診断異常無し、血液検査なんか同年代と比較しても
とても優秀と褒められる。でも、この病気なんだよな・・。なんだかな。

>>626
あ〜その辺りに麻酔打つの痛そう！(>_<)

>>628
絶叫かつ、足バタバタ。

あまりに暴れたので中断もありえた（全身麻酔でやり直し）。
なんとか、痛みが少なくなり、手術したけどね。
あとは、睡眠薬（？）というか、緊張を解く注射（2発）が効いたかな（なにも手術について考えなくなった）。

手術後は、何も動けなかった。今は痛みの第二のピーク。昨日（手術した日）より痛い。痛くて寝れないよー。
消灯後も2ちゃんして、痛みを考えないようにしてるけど痛い。。

>>619
田舎にもいい病院できたらいいんだけどね…

そういえば、外国の薬って
認可に向けて動いてるのかなぁ。
署名活動すれば、すこしは変わるかなぁ

>>617
阪大、貝塚病院、岡山大学あたりは？
関西在住者の何人かが通ってるよ。

>>612
機種変更の時とかも提示しなくても大丈夫？
特定疾患の更新をしなかった時もあったんで…

病院によって、プクの切除をレーザーでやってくれるところやってくれない
所とありますね。小さいプクならレーザーで済ましたいな。
だめもとで、今度アザも消して貰えるか聞いてみようと思います。

明日退院できそうです。
まだ傷痛いし、帰宅しても暫くは動けないけど。

入院で、体力かなり落ちたのが分かる。面会の人に会ったあと、数時間爆睡。少し歩いても疲れるし。

ほとんど、寝ているからだよな。トイレ以外歩いてないし。

>>632
手帳で割引をうけているけど、機種変では再提示はなかった。
新規契約じゃないからね。

明日の朝、起きたら普通の体になってたらなぁ。

>>635
ありがとう
週明けにも申し込みに行って来たいと思います

夢の中でもプクあって泣いた

この春に大学病院でこの病気だと発覚しました。
それ以来、完全に時間が止まった。体だけでなく、精神的をも蝕んでいく病気だな。
何をしても心から楽しめない。仕事のモチベーションも半減した。恋愛も億劫になった。

やっと退院できました。
今日からは自宅で静養です。

>>640
お大事にね。普段仕事は してるの？

>>639
自分と同じだ…半分死んでる。

>>641
プログラマしてます。ほぼ毎日錆残、深夜残業、持ち帰りオンパレードです。

退院して帰宅したことで、また過酷な環境に戻らないといけない現実を思うと、退院の喜びはゼロです。とても憂鬱な気持ちです（消えたい）。それに家で静養すると、家族の目も自分にとってストレスになりますしね。

とりあえず来週は休みを取れそうですが、入院で体力もかなり落ちているし、傷も何もしてなくても痛いし（帰りの車に乗るのすら辛いし）、復帰後も心配です。

>>639
年齢がわからんけど、一日でも早く病名を知れてよかったと思いなよ。
学生なら将来進むべき道を考える時間があるし、
結婚適齢期なら色々あるだろうし、
40歳過ぎていれば人生の折り返し点なので諦めもつく。
問題は貴方の年齢だな。

苦痛は買ってでもしろって言うけど度を超えた苦労は人間性を歪めるよな

私はALS発症から一年半経ちました

5日前に胃ろうの手術をしました

発症の朝
左肩が痛い上がらないと思い50肩かなと思い整体院へ…診断50肩と言われた
2〜3日経ち左手に力が入らないと自覚
整体院でリハビリ マッサージを繰り返し行うが効果なし…続く

僕29だけど
もうじき腫瘍できるのかな

25やけど、最近腫瘍が増えてきているような気がする。
こればかりは人それぞれだしね。

また入院することになるんだろうな俺は。

>>646
レックの合併症でＡＬＳになるのですか？

ところで、悪性になる確率が３％くらいと言われていますが、レック患者個体数
ではなく（１００人に対して三人）、一神経線維腫に対する確率ということですか？
神経線維腫が多ければ多いほど確率があがるということですよね？

>>649
レック患者の３％だろね、普通。

646さんは誤爆かな？

>>649

このスレで何度か悪性末梢神経鞘腫瘍の事書いてます。
更新の臨床調査個人票を思い出してみましたが
�@ 皮膚症状
D2　色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する

D4b 悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり

�A 神経症状

N0 神経症状なし

�B 骨症状

B1　軽度の脊柱変形ないし四肢骨変形あり

Stage 5 D4, N2, B3 のいずれかを含むもの 身体的異常が高度で、日常生活の支障が大きい

悪性末梢神経鞘腫瘍が無ければステージ2程度の状態で隠せば割りと目立たない方です。
数は恐らく関係ないと思います

>>643
手術お疲れさまでした。あまり焦らず無理をせずに、体を厭って下さい。

>>644
一概には言えないと思いますよ。私は30過ぎてこの病気と知りました。それまでは、
カフェはありましたが（それに対するコンプレックスはありましたが・・）
当時はプクも殆ど無かった。そして、学生時代から社会人と概ね問題なく楽しく
過ごせました。しかしながら、たとえ症状が軽くとも、仮に高校時代に
この病気だと知ってしまったら、暗黒の大学時代、20代を過ごした可能性がありますね。
まあ、他方では確かに貴方の言う通り、早い目にこの病気と知っとけば、安定志向で市役所職員でも目指して
いたかもしれませんが。今の会社もきついんで、いつまでもつことやら・・。

>>643
手術お疲れさまでした。あまり焦らず無理をせずに、体を厭って下さい。

>>644
一概には言えないと思いますよ。私は30過ぎてこの病気と知りました。それまでは、
カフェはありましたが（それに対するコンプレックスはありましたが・・）
当時はプクも殆ど無かった。そして、学生時代から社会人と概ね問題なく楽しく
過ごせました。しかしながら、たとえ症状が軽くとも、仮に高校時代に
この病気だと知ってしまったら、暗黒の大学時代、20代を過ごした可能性がありますね。
まあ、他方では確かに貴方の言う通り、早い目にこの病気と知っとけば、安定志向で市役所職員でも目指して
いたかもしれませんが。今の会社もきついんで、いつまでもつことやら・・。

普段乗ってる電車で時々、顔やら手やら露出した部分に凄いイボが出てる人を見かけるのだが、たぶんこの病気なんだろうな。
ちょっと聞きたいのですけど、こういった病気の方に対しては、積極的に気を使うべきですかね。
それとも、なるべくなら見ないようにした方が相手にいいのか。
立ってるのが結構しんどそうに見えるんだが、こういう場合は下手に気を遣うとかえって傷つけてしまうこともありそうなので、どうしたらいいのか分からん。
いつも明らかに電車の隅の方にいるしなぁ。

>>648
どの辺りが増えてきていますか？プクってどんな感じですか？
私は肌色の僅かな盛り上がり、ダニでも噛まれたようなツブツブが最近
増えてきました。後は、背中に赤いニキビ大のようなものが。たまにヒリヒリします。

また、入院するかもしれないという事は、何度か切除の度に手術されてるということ
ですか？

>>655

肩や胸に赤色の腫瘍が多くできている感があります。鏡を見ると、前はなかった場所に赤ポツとか毎日のように見つけています。大抵腫瘍は痛みますし。ですが、からだの全体にじわじわとできています。腕、足、見えないけど多分背中にも。
後は、息すると喉の奥、胸がいたい。関係ないかもしれないですが。

手術は、腰の腫瘍を部分的に摘出した1回。でも今後、全摘するための手術や新たな痛む腫瘍を取り除くこともしていくと思うので、また入院はあり得る話だと思う。手術すると、痛みでほぼ寝たきりになるし（今は退院したけど、必要最低限以外横になっている）、入院の方が楽。

>>656
赤茶ボツもいやですよね。かと言って、プクみたに切除するのは難しいみたいだし。
しかも、長時間運転したり、席に座ると痛む。
息すると喉の奥、胸がいたいとか続くようでしたら一度調べて貰った方がよいかも
しれませんね。ストレスからというのもあるかもしれませんが・・。

>>654
なんでこういう謙虚な態度の質問を無視する訳？

俺はその赤茶の水泡型腫瘍が数千個はあるんだよね。
数個で嫌だと思うくらいだ、俺がどれだけ絶望してるか解るでしょ？
しんどい人生だよな、俺達って。

今日、会社で辞職しろって追い込みかけられた。
身体が辛くて固まっていたら、「居眠りするな！何時に寝てるんだ。居眠りする奴に給料を払う会社はないぞ。」だとさ。
障害者枠で働いているのに毎日のようにイジメにあって辛い。
４０半ばで情け無いよ。

>>657
赤茶の腫瘍だと神経直結なので麻酔も効きにくいみたいで、手術中何度も痛みを感じました。
痛みを訴えると、「麻酔が効いてるのに？」「神経線腫瘍だからな」とか話してました。

呼吸器は、元々喘息（気管支炎）持ちなので弱いです。ストレスもあるので、関係があるかもしれないですね。
肺とか呼吸器にも腫瘍あったら嫌ですし、それこそゲームセット。
酷くなるなら調べないといけないですね（癌よりたちが悪いのかな？）。

>>658
いいですかー？無視というか、654のとった判断に因って、受け取った相手がどう思うのか当人以外は判らない。
人それぞれの心の持ちようが違うから、答えは二つしかないのだけど、明確な回答のしようがないと思う。
654の文章をよく読んでみて下さい。
既に自己完結しようとしているとも受け取れる、だから安易に疑問符をつけていないかもね。

>>659
障がい者枠で働いているのに貴方の事情も知ってるはずなのに、そんな心ない発言は腹がたちますね。
それは明らかに問題だと思いますよ。ちなみに痛みというのは、やはり腫瘍が接触るする痛みですよね？
痛み止めとか薬はないのですかね？自分もあれば、欲しいです。ドクターはあまり積極的に処方してくれ
そうにないしね。

>>659
腫瘍が数千...
可能であれば教えて頂きたいのでが、いつ頃から腫瘍が増えましたか？

今25で、最近赤茶の腫瘍が増えてきているので、今後どれだけ増えるのかが心配です。

障害者枠で入社してもそういう扱いなのですね（イジメするとか最低ですね。ソイツラ人間じゃないと思ってしまいます）。中々理解は得にくい病気なんでしょうね、この病気は。身体的精神的に辛いのに。

>>658
謙虚な態度とか抜かす割には、
攻撃的だね？

>>654を最初に読んだとき、すまないけど荒らしに思えた。電車でイボの奴見たとか書き込むのは大抵そういう荒しの奴だから。

個人的には、気づかってほしいかな。自分が健康とは思っていないので、席を譲ってもらったり支援してくれるのは助かるかな。
そういう行為が傷つけるかは、本人次第だし、分からん。

あと、質問（？）に対して回答するかはスレ住民の自由なんだし強制ではないしルールでもないので、回答ないからといってあまりカッカするのもどうかと思うよ（掲示板なら当たり前だと思うんだけど違うのかな？）。

創作発表板のまどかの原作者ですスレッド見てください。情報を公開しました。

>>658
君が答えてあげなさい
それとも質問の主なのか？

カフェ班で風俗行けないや

またきた

>>654です。
とある本でこの病気を知り、前から気になっていた人のことを思い出したので、つい深く考えずに質問してしまいました。
過去ログを読めばここにいる方の多くはこの病気で苦しんでいるようなのですから、そんなところでこんな質問をすれば、荒らしと取られても仕方ないですね。
それ以前に、相手を傷つけない方法を誰かに教えて貰おうとすること自体、甘ったれていたとも思います。
今度電車で乗り合わせた時、どうするか自分で決めようと思います。
どうもありがとうございました。

>>665
これ以上、徒に反応しなくていいよ。それまで、658に誰も反応してなかったのに、661氏や663氏が回答
した後に、堰を切ったかのように貴方まで被せて責めても意味が無い。荒れる元になりますから。

>>666
普通に行くよ。全く問題ない。嬢には肌荒れているけど、出血もしないし、うつる病気でもないし、気にしないでと
断りを入れる時はあるけど。

＝暫定版＝

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&amp;oid=11&amp;sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ（現行）
神経線維腫/レックリングハウゼン4　
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/


2型の作成しましたので誘導リンクも貼った方がよさそうですね

神経線維腫症2型の方はこちら
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1380629131/

ちと速すぎでは(^^;)年度末までここは持つと思う

>>671
>>1とかでリンク先間違えたりドジやってしまったので・・・

2週間ぐらいで100ぐらい進んでる時期もあったりなので一応
定期検査で再発転移してなければここが970過ぎた辺りに作成予定です

もし作成が無かったらスレ立て可能な方お願いします

このスレはレック患者の弱音や不安のはけ口になっているし、重い症状レスが目に留まってしまうと、初めての人は特にもの凄く衝撃を受ける人がいると思う。
だからテンプレに概要説明として、


症状は人によって様々、レックと診断されても、重症化することは稀（なのかな？）で、一般と変わらずに社会生活を送っている人も多い。

カフェオレ斑があってもこの病気だと気付かずに過ごしている人もいれば、○○などの症状がでる例、重い場合は○○などに障害が表れる例もある。


みたいなことを付け足すのはどうだろう。ざっくりでごめんなさい。
不安を煽るのも何だけど、現実を知って覚悟をするのも大事だよね、この病気は????

>>671
8月にこの新スレが立ったこと考えると、年度末まで持つことは不可能でしょ。
まあ、良い意味でも悪い意味でも活性化してるという事でしょう。

>>673
この病気にかかると、最終的にステージ５になったり、皆が重症化する訳では
ないという事ですよね？
確かこの病気は個人差がありますね。患者会や専門外来に行っても、このおじさん
本当にレックかと思うくらいピンピンしてるレック患者いるんですよね。

個人差はかなりあるし、症状も違う。だから家族にレックおっても理解されない。
親父もレックやけど、手術必要な腫瘍ないし（親父は単にプクが少し目立つ程度。赤茶腫瘍は俺の方が多い）、俺よりは元気。

カフェだけで終わる人もたくさんいる。
ましてや自分がレックだと知らずに一生終える人なんてたくさんいるよなあ。

同じプクでも、ほんの白いブツブツや蚊に小さく咬まれた程度の肌色プク程度
の人も居れば、ピーナツやウズラ卵状にまで肥大する人もいる。出来れば軽症で
人生終えたい・・。疲れた。

>>661
痛みは手指・足指・ですね。
タンスの角に足小指をぶつけた時の痛みくらいです。
末梢神経にできているようで握力も２ｋｇしかないんだよね。
薬はとっかえひっかえ色々試しました。
今は「メコチバール」「ユベラＮソフト」「トラムセット」「リリカ」です。
正直、気休め程度で効果はないんだよね。
>>662
小学校4年生の時には水疱瘡状態でしたね。
年々増えてます。
１３歳の頃には「うげっ、気持ち悪い」と騒がれるレベルになってました。
銭湯も出入り禁止、市営プールも。
２０歳をすぎて３０歳までは腫瘍の増加はゆっくりになりましたが、３０歳すぎて急激に加速したかな。
３５歳で左半身に違和感が出始めて、３７歳で障害者手帳を取りました。
酷い仕打ちはなれましたよ。「あぁ、またか」って。
なにせ１０歳から「汚い･ばい菌」扱いされているのだから年季が違うのさ。
俺みたいに数千個の腫瘍があるケースは稀だよ。
患者会で会った人たち（男性）で身体を見せ合ってみたんだ。
多くのレック患者は軽症だったから、貴方も大丈夫さ。

やっぱり30代に入って増加する人が多いのかな？
私も急激に・・・だもんな。

私もこの病気だからか、子供の頃からひどい扱いされてたんで、なに言われても平気ですね。
もう慣れました。
こんな体でも、人と同じように楽しめないとしても、自分なりに楽しめることを見つければ、どうってことないかな、と思っています。

>>678
レスありがとうございます。
20代で落ち着いて30で増加ですか。
ひとつの山場なんですね。

私は赤茶腫瘍が増えている感じで、遂に顔に到達（カフェはあったけど）。今が増えているひとつのピークかも。増えたところでどうしようもないというか、qolあげる場合でないと手術無駄だし（悪性でない限り）。

バイ菌扱いは、私もです。そのころはカフェだけ（少しの赤茶腫瘍）でしたが、それこそスタートレックの「トリル人」みたいな密度で斑点があったので、プールとか含めてかなりイジメや暴言されました。

学生時代は、辛い思い出ばかりです。
学校が上がるにつれてましになりましたが。イジメの対象ナンバーワンですよいつも。登校拒否寸前まで行きましたし。

痛みが小指をうった痛みですか。
その場に倒れてしまうレベルですね。

銭湯には、まだ入れるのですが（友人同伴）時間の問題かも。視線もだし、体力低下もあるし。

重症になりたくはないけど、不安。
親も祖父祖母も癌だし、親父からもらったレックは悪化してるので。

>>678
便乗してすいません、差し支えなければ教えていただきたい
のですが、678さんは弧発型ですか？遺伝型ですか？末梢神経のそれらに
対する治療はその他にないのですか？
あと、35歳で左半身に違和感が生じたということは、繊維腫が骨や
筋肉に出来きたことが原因なのでしょうか？


同じ繊維腫でも、大きさ、形、色、数が全然違うんですね。
気持ちを強く持つように努めてるけど、どうしても弱気な自分がいるなー。
踏ん張って生きていかんとね。

ほんと残念な病気だ・・・。

子供の頃から見える部分に大きなカフェがあったけど、全くいじめとかなかった。夏は毎日、友達とプール三昧だったし。

一時、カフェはあんまり日光に当てない方がいいと医者に言われて、学校にもそれを伝えたら、友達や同級生たちが心配して日陰を一生懸命探して歩いてくれたんだ。

周りがそうだと卑屈になったり引きこもったりもしないから、さらに明るいいい子でいられるしね。
本当に、友達に恵まれてたんだわ。


今はダメ。腫瘍が増えて自分が自分を受け入れられない。心も体も、人にさらけ出せず、バリアを張ってただ生きているだけ。

>>682
突然変異型ですね。
両親は健常者でした。
出てきた痛みに対処するしかないようです。
左半身の違和感は脳・脊髄などＭＲＩを撮って異常が無かったので、末梢神経に腫瘍ができたのでしょう、という医師の診断です。

手とかジャガイモみたいにボコボコしていて嫌になる。
温泉の効能が書いてある看板に「皮膚病に効く」てあるでしょ？
でも、俺が温泉に行くと支配人が飛んできて「皮膚病者は入るな」て言うんだよ。
だったら効能に皮膚病とか書くなよ、て思うわ。（皮膚病じゃないけど）

おでこににプクっとニキビと違うのが一年前からあるのと、背中に無数のシミみたいなのがあり、ネットで調べたら神経線維腫症っていうのにたどりついたんですけど、皮膚科に行けば良いんですかね？

足の甲のあたりが
圧迫してて
たまに痺れることあるけど
この病気のせい？

昔骨折した場所なんだけど

>>685
自分と似たパターンだからカキコ

自分も最初はニキビだと思って皮膚科に行ったら大学病院の紹介状を渡されて
そこで初めて自分の病名を知った
ちゃんとしたとこなら紹介状を書いてもらえるはず

>>687レスありがとうございます。
連休あけに病院に行ってきます。

まさかこの年でセカンドキャリアを考えないといけないとわ・・。
それまで、普通に仕事されていて、進行や合併症が理由で仕事が続け
られなくなった方おられますか？
将来考えて、いろいろ考えないとな・・。

＝暫定版＝（URL修正）

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ（現行）
神経線維腫/レックリングハウゼン4（現スレ）　
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/

神経線維腫症2型の方はこちら
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1380629131/
======================================================
>>673
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
に似た事書いてあるので・・・
一部転載したほうがいいのかな・・・

>>685
皮膚科の他に整形外科、病院によっては大人でも小児科って場合もあるかもしれません（稀かもしれませんが）

>>686
レックの知識が無い医師がレントゲンやMRIとか見ても判別不可能と思いますので専門医に受診が無難です

形成にも詳しい医者いますね。ただ、皮膚科でも整形でも、全く詳しく
ない医者も沢山いますし。本当に良い医者にめぐり合うのは難しいね。

大学病院の医者は知ってる人多いイメージ。

>>693
俺の場合、大学病院の皮膚科腫瘍外来に回されたよ。

二度とあの病院には行かない

医師との出会いって大切だよね。
病名が分からないのも辛いと思う。
私は地元の皮膚科と、
会社の健康診断での医師がレックを知ってたからびっくりした。

おいらの場合は中学生頃と40歳頃に線維腫が増えた。
増える時期はさまざま。数年前の皮膚科医向け専門誌では70歳近くになってびっしりになった例が出ていたよ。

全身麻酔で入院コースになった場合
病院に何泊する事になるの？

>>698
自分の場合
大腿部=約1ヶ月
上腕部=3日
下顎=3日
くらいだった
大部屋だとすぐに追い出されるけど
個室だと｢抜糸までいてもいい｣と言われたよ

>>699
太もも？で１ヶ月もかかるんだ
上半身でネックから出て見える所だけでも取りたいけどなぁ

さすがに長期休暇は取れないから夏休みの一週間位で相談してみるかな

悪性末梢神経鞘腫瘍発見されて化学療法で入院中何度も血液検査しましたが平均より高値だったのが

LDH（乳酸脱水素酵素）
ALP（アルカリフォスファターゼ）

主にこの2つが異常値でした。
化学療法の副作用かは良くわかりませんが1クール終了すると一時的に正常値ぐらいに下がりましたが次の化学療法開始直前は急上昇しました。
手術で腫瘍を取ったら2つとも上昇する事も無くなり正常値に戻りました。

色々な原因で上がるLDH、ALPですが目安の1つになるかもしれません。

このスレって医療関係者の方も覗いてるのかな？

何のために？
医者がこんなスレ覗くいみないだろう。

見てないと思う

部分麻酔の場合は大きさ数にもよるが日帰り手術のできる

ていうか医者が2ちゃんとかしないと思う

http://imgup.com/data/images/4221.gif

おれらってなんでこんなに疲れやすいんだろう…
すこし動いただけでダルさに襲われる

>>708
年のせいだと思う事にした。
100Mも歩いたらダルくなる

子供の頃から疲れやすかった？

アラフォーだから歳のせいもあると思うけど、最近ほんとに体がだるい。今日はかろうじて出掛けたけど、連休なんてずーーっと寝てばっかり。

家の中でも動く気力なし。人とコミュニケーションとる気力もなし。掃除するのも億劫。こーゆーのっていわゆる鬱病なのかな？

前はこんなんじゃなかった。夏の服装が辛いだけで、後はそれなりに楽しく暮らしてたのに。

>>659
手帳は何級ですか？自分は４級です。

もう全てが嫌に

体はカフェで

顔は超キモメン

>>712
身体は5級。
連続歩行５０ｍくらい。右両手握力２ｋｇ・左手握力ｋｇ。
精神2級。
ＡＤＨＤ＋ＰＤＤ　二次障害で抑うつ病。

障害年金を申請したら却下された。
60日以内なら不服申立できるのだが、不服申立の文章を考えるだけの能力ないんだよね。
それでも出来る範囲で不服申立をしてみようと思う。
障害年金受給者の方、アドバイスあります？

>>709
年のせいにできる年齢じゃない…
まだ、21なんです(T_T)

>>710
高校ぐらいからかなぁ

>>715
ここどうでしょう？
ttp://www.shougainenkin.com/

カフェだけで
風俗断られた

風俗ネタをちょこちょこ書く人いるけど同一人物？
未成年もみてるだろうからやめればいいのに

学生の人いる？
(小学生、中学生、高校生、大学生)の人いますか? 小学生、中学生はいないと思いますが・・・

小中とかでカキコする子はいないと思うし、正直あまり歓迎されないだろうな（いくら難病スレであっても）。

この病気を気にしている（告知された）年少者は検索ヒットして閲覧する可能性はあると思う。患者の生の声を聞ける場所だしね。

風俗ネタについては、不愉快なのでｱﾎﾞｰﾝするけど。

>>711
そこまで気力ないのってうつ病っぽいね

>>715
どうして障害年金却下されたんだろうね？私精神2級で年金貰ってるよ

今週
通ってる施設の
温泉旅行断った
今まで 行ってたけど
急に嫌になった

>>720
おれは専門学校いってます

>>724
高専ですか?
大専ですか?

>>715
自分も握力は低いな。ちなみに2ではなく20では？
自分は利き手の右が42でしたが、同年代の平均48から大きく
下回ってました・・。あと、この病気の合併症で、背が低いとか
頭が大きいとか聞いたことあるのですが、どうなんでしょう？
確かに自分は167ｃｍと周りよりも低い上、頭も大きいな。
あと、指や手足も若干短いかな。見た目は全く問題ないですが。
気にしたたキリがないですが・・。

>>717
有難う。
今日、不服申立を地方年金局に郵送しました。
自分で文章を書いたのですが支離滅裂な文章になってしまった。
行政書士にお願いすればよかったけど、お金がないので自分で手続きをしました。
>>722
精神2級で年金受給しているんですね。
俺は複合なのになぜ却下されたんだろう？
年金は２級ですか？
>>726
いえいえ。
２ｋｇです。
身体障害手帳の申請時の診断書にも左握力2ｋｇ・右握力2ｋｇと書いてあります。
２&amp;#8467;のペットボトルの腹を掴んで持ち上げるのは困難なレベルです。
首の部分を指でひっかけるようになら持ち上がります。
身長は163ｃｍ。頭部はやや大きいかな。標準的な帽子がキツキツだもの。

今日、会社でさ、手指が酷く痛んで、うつむいてジッとしていたら。
上司が「おい！寝てんじゃねーよ。いい加減にしろ！」と怒鳴ってきた。
「寝てません」と言ったら。
「いい訳するな。そんな嘘をつくな。」なんて怒鳴るんだよね。
もう、泣きたいよ。こんなにもいたい思いをしていても理解してもらえなくてさ。
ここの会社も潮時かな。

身長は低いけど身体能力だけは何故か高い・・・
100m10秒台、握力左右共に60台後半で背筋300
総合格闘技やってたんでそのせいなんだろうけど体だけは滅茶苦茶頑丈
元々筋肉付きやすい体質らしく少し筋トレやっただけで筋肉が付く
ただ運動しないとデブってしまう・・・
ちなみに球技はサッカー以外は小学生以下のレベルで全く泳げない
手帳とか貰えるレベルのレックじゃないんだろうけどたまには病院行った方がいいのかな・・・

>>728
なにかひとつでも運動できるというのはうらやましい。

泳ぎは小6まで、全く泳げず。特訓で25m、高校で300m位は、いくようになったけど。

学生時代、運動にしろ、技術（PC除く）、家庭、美術など、芸術や体を使うのは全てカラキシだめ。

社会人になって運動を全くしなくなったので、今は小学生レベルあるかも心配。

うわー、自分も頭でっかちだわ。なんだろうね、このカスみたいな病気。
皆んなのレス見てると共通点多すぎです。学習障害や運動神経が悪いのも。
それでも、まあまあの私大卒業して就職して、そして、この病気と３０手前で知った。

そして、幸か不幸か、それまで時折自分は周りと何か違うと自認していたが、
この病気と知った後、調べた上で、ようやく謎が解けてきたよ。この病気が影響してたんだって事。
悲しいよね。あれやこれや言い出したらきりがないけど・・。
ここに来て進行してますが、幸いにも今までは軽症で、それでもごまかしごまかしやってきて
今後はどうなることやら。

>>727
許せないよ、その会社。本当に腹がたつ。
無理はせずに、道は一つじゃないですから。
労基に行き、地元の役所や弁護士会や大学法学部等の無料法律相談等を
利用してみてわ。

ここにきてまたネガな質問で悪いですが、神経繊維腫が悪性化したら
悪性末梢神経鞘腫瘍と呼称するということでいいのですか？

あと、gooヘルスケア見てみると神経繊維腫の初診の適した診療科目が整形外科
と記されているが、一番最初別件で地元の整形外科でついでに診てもらった時
全く無知で文献で探して曖昧な回答で、結局皮膚科を通じで、大学病院を
紹介してもらったよ。整形でも知らない医者多いね。無論、今の大学病院の
担当医も全く駄目だが・・。

>>727
２キロの握力しかないのに一般の会社で働いている事には頑張っておられるなと敬服いたしますが、それだけでなく痛みもあるならまともに仕事なんて出来なくなってませんか？
日常生活送るだけでもきついはずの握力ですよ。
頑張るのはいいのですが、それにより無理を重ねていくと体も壊すし、仕事も中途半端になりがちで、ますます立場が厳しくなるでしょう。前向きなのは良い事ですが、適当なところで断念したり挫折する勇気も必要かと思います。
気に障ったらごめんなさい。

>>727

前レスでも書きましたけど、本当に壮絶ですね。
一家の長として養うために日々奮闘してらっしゃるのですね。

理解してもらえないのは辛いですよね。その点うちの会社はまだ、
少しは理解しようとしてくれているので（一応障碍者支援の会社だし...）いいものの
家族はなかなか理解してくれないです（レックを遺伝してくれた父が特にね）。

色々質問で申し訳ないのですが、
握力低下は何時ごろから顕著になったのでしょうか？前兆とかありましたでしょうか？

>>726
40k台だと自分的には結構あるほうだと思いますよ。
私だと（運動してないからかもしれないが）、
両手とも30k以下多分10前後(10kのバーを握るのがやっと)なので。

腰のデカイ腫瘍は一部とったものの、腕にはすでに痛みだす腫瘍が増加/増大しているし、
右足の足首と踝周辺に腫瘍がこんにちはだし(最近足首が痛いのはコイツのせいなのか)...。
また手術なのかな...。さすがに右足だと運転に支障が出るし、腕だと、仕事のプログラミングが...。
あと、眠れない...(昨日は精神的不安定と痛みでほぼ徹夜で体は疲れているのに)。
すいません、最後は愚痴です。

>>725
高校卒業後、
医学系の専門学校へ進学しました…

いまは
すこし、後悔してますが

>>727
年金は2級です。ほんとに727さんはどうして却下されたんでしょうね(´･ω･｀)

抜糸してきました。かなり痛かった。

後は、摘出した腫瘍の結果を待つのみ。

>>731

悪性末梢神経鞘腫瘍ってのは古い用語らしく便宜上使われる程度みたいです
宣告される病名もmalignant peripheral nerve sheath tumor（MPNST)
治療受けたとこは地方の大学病院の整形外科だけど主治医以外はレックに関してはほぼ無知っぽかたったですne

今gooヘルスケア見てきましたがあれより悪い予後宣告で最近は何も隠さずハッキリ言うと実感しました

>>736
乙です。どこを切除されました？
傷が小さいと抜糸も楽だけど、大きいとやはり痛いよね・・。

私は、春以降、小さいのを二回切除しただけですが、それでも未だに傷跡が痛む
し、違和感ある上、膨れあがってる。時間の経過で引いてくれる事を願ってるけど。
執刀医の腕もまちまちだね・・。

皆さんは、どのくらいの大きさで切除に踏み切ってますか？
例えば、ビー玉くらい、それより遥かに小さい米粒程度など。

>>737
gooヘルスケア見てきましたが、怖いね。数％から10％とか意外に高いですね。
しかも、ビマン性の線維腫に起こりやすいとなると、比較的多数の線維腫がある
人はほんとビビるな・・。急速に大きくなる以外に、痛みだしたら要注意とか気になるわ。
最近、背中の線維腫がチクチク痛む時があるので・・。

>>738

切除したのは、腰の上(尻の割れ目の上)にある腫瘍(width3cm * height5cm * depth3cm)の
一部分です。本当は全摘したかったのですが、そうすると生活に支障がでるので...。

傷はこんな感じです。
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org4587721.jpg
位置的にはこんな感じです
（手術後の初トイレで頑張って撮影してみた...一人でしたのでかなりぼけてますが）
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org4587735.jpg

写真はそこまでグロくはないです。
腰の痛みは軽減したものの、(お袋曰く)ケロイド気味になっているみたいなので、今後が心配。

今後の切除にしても、自分もタイミングがわからないです。
右腕にある米粒程度の腫瘍でもかなり痛いし、胴体にあるビー玉サイズの奴は
普段は無痛だし...。

>>732
>>733
独り者ですよ。
両親はすでに他界しています。
たしかに日常生活にも支障があります。
でも障害年金も却下されたし、生きていく為には働かないとね。
不服申立で決定が覆る事は稀だと聞きます。
それでも諦めが悪いので不服申立をしました。
握力の低下は３０歳位から緩やかに落ちて行き、３５歳から急速に落ちました。
握力２ｋｇだと社会生活も日常生活も大変です。それでも身障手帳５級なんです。
きっと４級以上の等級の方はもっと辛く過酷なのでしょね。
>>735
2級ですか。
やはり、却下はおかしいですよね。
「身体５級＋精神２級」の複合なのだから年金受給の資格はあると思うんですよね。
不服申立も却下ならどうしよう。お先真っ暗だよ。

告白した。
考えさせてといわれ一週間が、経過している
これって終わってる…
病気だしなぁ
見た目わるいし。


母親とかの接し方が
ほかの兄弟と違うなぁとかって
思ったりしてる人いませんか？

>>739
うん。肌が綺麗だね。

>>739
確かに、私と比べたら肌も傷跡も綺麗な方だと思いますよ。
どこの科目の先生が執刀されましたか？
深さ3cmあると、全摘も難しいのと、体の負担も大きくなるんですね。
自分の時も、意外に底に根が張ってる事に驚きました・・。
仰る通り、切除のタイミングは難しいね。見た目重視か、痛み重視か、
ドクターは見た目に関しては、オペに消極的な感じがするしね。

>>741
勇気だしたね！吉報を待ってる。
君が成功したら、オレも頑張ろうかな。

737
それは古い用語なのではなく、
日本語か英語かの違いに過ぎない

>>743

大学病院の皮膚科でやりました。
本当は全摘したかったのですが、それをやると、（腫瘍の場所が場所なので）生活できなくなるから、一部をまずとることにしました。

皮膚はまだ、カフェ中心なので、綺麗な方です。プクの増加はまだ緩やかですが、赤茶腫瘍が急速に増えてきてます。
服を着れば、隠れるのはまだありがたいです。

皆さんは手帳持っていますか？
自分は身体4級精神3級です

はー、6000人に一人か・・。運が悪すぎる・・。人生設計狂うな。

術後安静も終わり、今日仕事に復帰しました。
またプログラマとして、忙しくなりそう。

体力的には、今日は午後のみだったのでよかったものの、前より体力消費が激しく、クタクタ。

>>746
私は持ってない｡
特定疾患のだけです｡

>>746
身体5級・精神2級
年金は却下された。
>>746は精神の病名は？
あと年金は？

>>734
いい報告できたらいいんですが(T_T)
ほぼ100％無理だろな。

>>745
同じだ・・。プクの増殖は僅かだが、赤茶腫瘍は増えてきた。
そして、それよりもっと小さいニキビっぽいのも凄く増えてる。
萎えるわー。これらも、全て神経繊維腫という理解でいいのですか？

死にたい

>>734
どうして後悔してるの？通学がきついの？

ぷよぷよした肌色と変わらない腫瘍と、
赤茶色の腫瘍は何か違いがあるんですか？
赤茶色の物は小さく、固めだけど・・・。
私は胸や鎖骨あたりに多いよ。基本は柔らかい線維腫だらけだけど。

にきびっぽいやつと肌色のやつも痛いですか？

>>750
精神は統合失調症
年金は3級

>>757
俺の精神2級はＡＤＨＤ＋ＰＤＤと二次障害で抑うつ病。
レックの3割〜5割にＡＤＨＤとＬＤがあると言うが、見事にババを引き当てた。
年金3級は身体と精神の併合（複合）ですかね？
お互い辛いよね。

>>734
結論でた？って聞いたけど
スルーされた。

断ると気まずくなるから
返事ないままなのかも

>>754
病気なのに
医学系いっちゃって
仕事が辛いだろうなーって…

通いも、しんどいです。
片道一時間半かけて電車通いです。
座りっぱなしがきつい。



左肩甲骨が痛いというか
重だるいんですが、同じような人いますか？？

特定疾患は凡そステージ４や５の方が対象ですよね？
ただ、特定疾患を受けているからといっても、必ずしも身障手帳は貰えないという
ことですか？

レックの3割〜5割にＡＤＨＤとＬＤがあるというのは、かなりの確率だし、
自身もＡＤＨＤとＬＤはあると思うが、精神手帳貰うまでにはまだ至ってないと思う
これも個人差があるのですかね・・。二次障害もあるかないかで決まってくるのかな。

>>755
>>756
自分も気になります。多分、同じ繊維腫だと思いますが・・。
肌色は痛くないですが、赤茶色やニキビ状の一部はチクチクして
違和感があります。特に、長時間椅子にもたれてる時は。

>>759

>>759
734じゃないけど,確かに勇気だしたね。でも、長期的に進展したらいいけどね。
友人のままなーなーになっちゃうかもしれないけど。
オレはまだ勇気だせんわ。。

この病気は何重苦だよ
体も心も...

>>762
12月に病院に行くから先生に聞いてみるよ。
科は整形外科だけどね。
大きくなるのが早いのは、ぷよぷよの方だな、私の場合。
最近はあきらかに顔に増えて来て、乳液をつけるとき、
肌の表面がザラザラ・ぼこぼこしてるのが指に伝わる。
まだ小さいけど、たぶんニキビじゃなくて線維腫。
もう見えない部分は諦めるから、顔や首や、手足に出るのはヤメテ欲しいよ。

http://blog.livedoor.jp/ninshin_syussann/archives/33930690.html

疲れやすいのって
この病気関係ないんですか？？

>>761
その通りです。
>>764
まぁ、三重苦の人も意外と多いのね。
医療受給者証＋身体障害者手帳＋精神障害保健福祉手帳　容姿の醜さも症状のひとつだよね。
>>760
週3回は整体で背中の筋肉の「凝り」や「張り」をほぐしてもらっている。
特に肩甲骨の内側の筋肉を剥がしてもらってます。
>>767
関係があるよね。
体力が異常にないもの。
疲れやすいく、すぐに呼吸が苦しくなる。
レック仲間も「疲れやすいよね」って言ってるもの。

>>765
顔だけは嫌だね。特に女性なら尚更ですね。自分も鏡に顔を近づけて凝視すると、プクの小さいのが出来てる
ように見える・・。ニキビか吹き出物である事を祈ってますが・・。

>>767
確かに何だかの合併症を伴ってる方はおられるますが。
何よりも、この病気に対する精神的ストレスからの気疲れというか、気力が落ちているということもあるかも。
軽度の鬱状態になり、何もやる気が起きずに運動不足になるというスパイラル。
自分はランニングしたり筋トレして体力維持に務めてます。

>>768
自分も異常にに肩こり、首凝り（時には頭痛を伴う）で、よくクイックマッサージ
行ってますが、この病気と関係してそうですね・・。

>>769
私の場合、マッサージ（整体）しても、改善しなかったので、いくのをやめました。
肩こりとか酷いし、（プログラマなので、職業病もあるだろうけど）、腕が上がらない。
投薬も、ロキソニンのお世話になりすぎて効かないし（肩にはきかない、手術傷の痛みにはきく）。

今日お袋に連れ出されて（今日もかなり憂鬱で、行きたくなかったけど）ボーリングしたけど、1ゲームももたなかった。体力気力ないし、気持ち悪いし、体はいたいし。吐きそうになった（一緒に行った妹は1ゲームしか出来なくておこってた）。

腹痛いし（入院してからずっと）、不眠だし（マイスリーも、ハルシオンも服用してもらったけど、効いた感がない）、憂鬱だし（精神的に脆くなった＜暗闇恐怖発症、対人恐怖悪化、音恐怖悪化＞）、足腰腕肩痛むし。

>>766レックって睾丸には出なくない？
しかしひどい母親だな
病気の事はちゃんと伝えないと

えちしたい

>>758
> 年金3級は身体と精神の併合（複合）ですかね？
違う　身体で申請して受理されて貰っている

今、精神の方でも申請途中

>>773
という事は額改定になるのだろうね。
医師の書き方によっては厚生２級に昇級するね。
３級と２級では全然金額が違うから認められると良いですね。
俺は年金申請却下だったが、不服申立で頑張ってる。
>>773が単独で3級受給しているなら、併合の俺も逆転して受理される可能性がある気がする。
お互い受理される事を祈る。

>>774さんはかなり病気が重い感じがするのですが、どうして障害年金が
通らなかったのでしょうね？
自治体によって判断が違ったりするのかな。だったら冗談じゃないですよね。
1度主治医の先生に相談されてみては？

なんでレックだと疲れやすいんですか？

1と2が併発されてるNF3の方おられますか？

>>776
769氏の言う事も一理あるかも。精神的疲労が肉体をも蝕むんでるかもね。

>>777
俺は5か7か。7だと、遺伝しにくいというけど本当かな。
詳しくない医者は1か2しか判断出来ないけど。
自分は1だと思っていて、実は2も併発していたとかは嫌だな・・。

背が低い、頭が大きい、運動が苦手とかって、レックじゃない人にもたくさんいるよね。
疲れやすいのだって、疲労回復ドリンクやサプリが普通に売ってるくらいなんだから誰にでもあることだと思う。

見た目にコンプレックスがあるが故に悲観的で卑屈、逆に攻撃的になったりする性格ブスになり、自ら人を遠ざけてしまうという、本当に負のスパイラル。さらに歳をとるごとにもっとひどくなってる。私の場合は……

長袖に違和感のない秋冬のあいだくらいはいつも明るくしていたい。多分私、ずっと顔が死んでる。あんまり笑ってないと思う。

無理に笑うのもつらいよね。
先日、ドコモのハーティ割引を申し込んできました。

腕と首から上だけは止めて欲しいわ。
ほんま、困る！

>>775
年金は東京の日本年金機構で審査するから自治体は関係ないよ。
手帳なら自治体だけどね。
生活保護の不正受給やら、年金受給者の増加で、予算削減が余儀なくされている。
新規の年金受給の審査が厳しくなっている気がするんだよね。
以前ならば受給していたであろう症状が、いまでは受給させない方向なのだろう。
年金機構も不受理の件数が評価されるんだろうね。

>>781
せやなぁ。
しかも痺れて痛むのが辛い。
この時期から4月中頃までが涙出るほど辛い。
両手の指が痺れて痛み、指は動かせなくなる。箸すら握れないほどに痛む時がある。
暖かいお湯につけると治るけど。
末梢まで血液が行かないんだよね。「ギュゥ」と血管が縮まるのがわかるもの。
仕事中、廊下に出ただけで温度差で指が痺れて痛み動かせなくなる。
老人が脱衣所やトイレで脳梗塞や心筋梗塞でなくなるのと同じなのだろね。

>>782
両手の指が痺れて痛んでおられるのは、指に目に見える型で、プクが出来て
おられるのですか？それとも目に見えない皮下の末梢神経にプクが出来ているということですか？

>>782
それってレイノー現象じゃない？
指が真っ白になっちゃうやつ…

>>783
亀レスですが。
痺れが出始めの頃は目立った腫瘍はあまり無かった。
せいぜい赤茶色の水泡型がチョロチョロくらいだった。
それが一年くらい前から、指・指側面、手の平、手の甲、あらゆるところにボコボできはじめた。
指側面はＢＢ弾を埋め込んでいるみたいだよ。
光の角度で手首から先をグルリと回転させると、ジャガイモみたいになっているのが解る。
末梢神経は前兆だった、ここまで急速に腫瘍が増えるとか驚く。
40代半ばだですが、進行のスピードに加速がついて手に負えないよ。
痛みが酷いと指を動かす事さえ出来なくなる。
もう、十分生きたし、苦労もしたし、そろそろ許してくれよ、「神様」よ。
>>784
宮里藍ちゃんの父親がなった病気？
色白くねーよ。
むしろ赤茶色のボツボツが沢山あるわ。

余談だけど、男は毎日ひげを剃るんだけど、その時に腫瘍を引っ掻いちゃうんだよね。
アゴとか頬とか首が血ダラダラになる。厄介だよね。

ステージ�VCのガンになっても死なないという現実｡

>>785
電動ひげそりでもダメなんですか？(･θ･`)

>>786
どう言う意味ですか？？

>>787
腫瘍がアゴにできる以前、電気カミソリを使ってたよ。
でも剛毛なのか肌との接着部分（カバー）が3ヶ月でむけるんだよね。
カバーだけでも４０００円するし、カミソリヘッドも５０００円したから不経済で使用をやめた。
Ｔ字カミソリになって２０年以上になるなぁ。

>>785
40代で進行が加速されたんですね？20代や30代で重症化する人もいたら、
50代や60代以降になっても、目だった進行もおられるみたいだし。
この差はなんなんだろう。

早く新薬でて欲しい。

ところで、あせび会の勉強会が年一回東京で開催されてるみたいですが、ここの
皆さんは行かれたことがありますか？何人くらい集まるですか？
住んでる近隣の各都道府県の難病連等が開催してる勉強会にも行ってみたいのですが、なかなかレックの
勉強会って少ないんですよね。

一部訂正
50代や60代以降になっても、目だった進行がない方もおられるみたいだし・・。

デザイナーベビー別にいいじゃん
絶対にレックの子供が生まれなくなるなら自分も結婚して子供作れる可能性も出てくるし　何が悪いのか分からない

>>792
俺は反対かな。
極端な例で言うと、スタートレックの優性人類みたいになると思う。

>>793
反対派の気持ちも分かるよ


けど言っているアナウンサーが綺麗な肌した健康体だからカッとなって書いた
綺麗事ばかり言ってんじゃねーよって
内面重視とか言っときながら結局は昨日のリーガルハイみたいなのが現実じゃないかって

>>789
電気かみそりも維持費とか色々かかるんですね
大変ですね 女にはわからないけど

眠

>>793
性別や容姿で選ぼうとするのは、私も良くないと思うけど、
自分の病気を遺伝させたくない、ただただ健康な子供が欲しい。
そう願うのはみんな一緒だよね。
避けれるなら、避けたいよね。
遺伝子疾患を持った人間にしか分からないのかも知れない。
きれい事に聞こえる気持ち、分かる。

>>797
それはわかるし、私自身も遺伝でもらったので、子供ができたときに遺伝避けたくないのは当然だよ。

結局、我々のような遺伝子疾患のある（生まれてくるはずの）子を殺すことになるわけだから、それが倫理的か難しいな（生まれたとしても病気で苦しむし）。

なんか日本語がおかしくなっていた。

「子供に遺伝させたくない」です。

子供はいらないけどパートナーは欲しい

レック保持者の方で50％の確率にかけて、無事に遺伝しない子供を産んだ人います？

切実に遺伝させたくない
容姿とか優秀なとかじゃなく、遺伝系の病気に限っては特別に許してほしい

自分を否定することになるけど

>>801
子供じゃないけど、今のところ自分の妹には、症状ない。

>>798
そうだね。
私は遺伝カウンセリングを病院で受けた事があるんだけど、
その時に医師から「遺伝を避けたいか」「遺伝していたら諦めるか？」と聞かれたよ。
「避けれる物なら避けたい」「諦めるかも知れない」と答えた。
現実問題、今の日本じゃそれは無理だけどね。
「あなた自身がこの病気で、自分を否定するような発言でも、そう思う事は間違いではない」
みたいに言われたよ。
やっぱり、遺伝子疾患を持ってる患者さんはレックに限らず、必死みたいだね。当たり前か。
私は突発でこの病気になったから、両親からすればショックが大きかったと思う。
私が、レックの子は欲しくないと思うのは、自分自身を否定してることになるのかも。
もし、両親が私を妊娠した時に事前に分かる術があったら？
堕胎されてたら、いまここには居ない事になる。
すごく悲しいけど、それも仕方ないかなと思うよ。
ただ、今の段階ではレックの遺伝を調べるのは無理。
それなら、初めから子供をあきらめるか、受け入れて育てるしか無いんだよね。
ひとつ思ったのは、着床前診断と出生前診断では、心の負担が違うかなってことです。
喜ばしいことじゃ無いけど、病気は苦しいから、
避けられる術があるなら、その技術は否定したくないです。
長くなりました。
過激な事を書きましたが、皆さんの意見を聞きたいです。

>>804
ご主人様はどうお考えなのですか？

母がレックで
俺遺伝した
妹は遺伝しなかった

>>804
仮に私の病気が遺伝しても､受け入れて育てる｡
それが夫婦で決めた答えです。
遺伝カウンセリングは、気になる人は聞きに行くのもいいかなって思います。
独身でも、結婚していても、妊娠前でも。

まちがえました、
>>805さんに返信です。

>>807
意見を聞きたいと言うから述べるが。

それって、「愛があればたとえ貧乏でもいい」と言う考え方と一緒だな。
数年たって、貧乏に耐えられず離婚ってパターン。
貧乏なんかより金持ちの方がいい。金持ちと言わず「普通」でも良いと。

両親は病気を受け入れるというが、子供は病気を受け入れる事ができるのかな？
軽症の人はこの病気の辛さを理解してないんだよね。
辛さ、痛み、苦しみ、を本当に感じていたなら我が子に同じ経験をさせたくないと思う筈なんだけどなぁ。

>>809
807です。
私は軽症では無いと思う。
ただ、歩行が困難だったり、生活に支障が出る程のしびれはまだ無い。
この先は分からないけど。
そく弯もあります。
最近は身体の顔や首、腕に沢山の腫瘍が出て来て、隠しきれないです。
2年前にも手術してる。
子供には絶対に遺伝して欲しくない。でも、子供は欲しい。
1/2の確率にかけてる。正直、不安だらけです。
批判も当たり前だと思います。
そうだね、もし遺伝したら子供から恨まれるかも。
親のエゴだね。
遺伝疾患を持ってる人は子供を持てない。
そうならないように、事前の検査で判断することを禁止するのはやめて欲しいなと思います。

>>809
軽症の人が苦痛を理解してないというのは言い過ぎのような気もするが..。

私は軽症の方だけど、学生時代はカフェでいじめにもあったし、今は腫瘍の痛みで仕事するのもしんどい、長距離歩けないし、立ってられない（力が抜ける）。体力的にも劣る。手術した痕は痛む。
毎日痛い思いをして苦労しながら生きていくというのは、子供できた場合は絶対同じ思いはさせたくない。辛すぎる。

それに今まさに腫瘍増加中なので、そういう悩みを抱えてほしくない。

まず、子供が云々前に結婚出来るかだな。言葉悪いけど、病人で、子供も病気になるリスク高く、伴侶も将来悪化するのが確定の人としてくれる人は中々いないだろうな。

議論は踊るされど進まず、所詮は小田原評定。答えは見つからないよ。
確かに、日々この病気に対峙するのでいっぱいいっぱいの人、他方、普段の生活に
僅かしか影響せず毎日過ごせてる人では、考えは異なってくるね。
加えて家の事情、家族関係様々な事情でどうしても子供が欲しいと思う人もいる。

自分も軽症ではないですが、日々進行をひしひしと感じ、合併症や悪性化という事態に
怯えなながらも、子供はほんと欲しい。810さんの見解と同じです。
最も、パートナーの理解も必要だけど。

>軽症の人はこの病気の辛さを理解してない

言い過ぎだよ酷いね

>>813
軽症であったとしてと、今後悪化して行く可能性あるし、生活に支障が出始めてきている場合もある。自分の場合もはじめは生活にほとんど影響なかったのが、今は仕事や生活に支障が出始めているしなー。

>>809の軽症の定義がカフェだけの人であったとしても、その人なりの苦労はあると思う。身体的苦痛についてはなかなかわかってもらえないと思う。
噛みついてついて申し訳ないが、自分の場合「手術までしてデカイ腫瘍を取りだし、全身にある腫瘍の痛みと、筋力低下をこらえて仕事している」ので、苦しみがわからないという発言にカチンと来た。こっちも苦しんでいるんだよ。あなたと苦しみのレベルが違うだろうが。
生活に支障が出始めてきているので本当に軽症では自分はすでにないかもしれないが、まだ軽症よりのものとしてら気になったので書き込みしました。

この病気で、病気怪我、生命保険複合の保険入れた人いる？
それそろ29だから真剣に考えてるんだが
そもそも入れないなら活動事態が無駄なので・・・

住宅も団体名信用生保入れないとローン組めないだろうし
厳しいことになるよな

一応過去5年内にうんたらかんたらっていう告知書の項目には
当たらんので、書かなくてもよさそうなんだが

保険料払っといて後々保険会社と揉めるのもな・・・

軽症の時は時でかなり精神的に蝕まれたし、悪化した今は今でやっぱり精神的にくるよ

軽症とか重症関係なくこの病気は辛い…

15歳の時に、この病名を知りました。
何度も何度も『エイズ?』と言われ『伝染?』と疑われ
その度に泣く毎日でした。が、今は聞かれるのは、当たり前だと思うように
なりました。
ただ辛いのは、この病気で左眼の視力が0で、右眼も裸眼で0.02
眼鏡をかけ0.3です。
皆さんの中に、こんな症状の方はいらっしゃいますか?

>>817
視力は悪いけど、そこまで悪くはないかな。

左右とも裸眼で0.02、矯正0.6。運転ギリギリ（更新時に怒られる）。

視力悪いのは、親の遺伝（レックでない方の親）と、仕事のせいと思ってる。

親の遺伝も関係するのかな?
自分の親もこの病気か分かりませんが、
毎日が、痛さと闘うのが辛いです。

ご意見ありがうございます。

視力0というのは失明状態ということですよね。レックが原因なのは確実なのですか？　いずれにしてもお辛いですね。


私は両方0.05くらいだけど、ただのド近眼だと思います。

2型ならたしか失明はあると思うけど、1型どうだったかな。
でもあるかも。

お袋曰く、私も子供の頃失明の危機だったらしい。一応大人になってまだ大丈夫だけど。

絶望しかない

これは見た目に現れる病気だからどうしても自分と比較するのです
だから、軽い重いと明確に分かるから仕方ないさ。
自分より重ければ少しは安心して軽ければ妬む。
しかないことさ。

失明は、この病気だと言ってました。
その医師は、詳しく見ず触れず
医学辞書で調べ、それでも分からず
内科の医師に
病名を教えてもらい、私に教えてくれました。
大学病院の医師って…と思いました。
『1型なのか2型なのかは、私には分からない』と医師に言われ
私はどっちなのか分からないです。
ただ脳外科の医師は、小豆くらいの大きさのが数個あると言っていました。

1/2の確率でレックの子が産まれたら、その子はこのスレの人たちのような悩みを一生抱えることに
なる。そんなリスキーな賭けはできないわ。
死ぬか生きるかより残酷な賭けだと思う。
（あくまで個人の考えです）

両親はもちろん、レックなんて関係なく、愛情たっぷりに育ててくれましたが、そんなこと関係なく、この病気は辛すぎる。
出生前診断より、不治の病におかされた場合の安楽死を認めてほしい。

>>824
１型か２型かはわからないような医者にかかるのであれば病院変えたほうがいいと思いますよ

他に形成外科か皮膚科のある病院ないですか？

>>825
俺は絶対に自分の遺伝子の入った子供は残さないし
血の繋がりが無くても、自分が好きな人が産んだ
子供なら愛せると、自分で勝手に思ってる
多分きっとおそらく大丈夫

>>824
ＭＲＩやＣＴは撮られましたか？視神経に腫瘍が出来たということでしょうか？

そこそこ有名な大学病院の皮膚科でも、ほんと無知な医者がいますよ。そして、
こっちの気持ちは理解してくれない。

>>826
つたぬ事お聞きしますが、遺伝型ですか？弧発型ですか？

でも、まあ、安易に安楽死とか言わない方がいいですよ。辛いお気持ちは分かりますが。
病院へ行けば、小さな子供達が私達とはまた違う先天的な大病を患い通院されている、
それを見ると頑張って生きて行きたいと思う・・。