神経線維腫/レックリングハウゼン３

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/index.html

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/

>>1
乙。前スレ落ちちゃったの？

>>1おつ
急になくなったからびっくりした

削除依頼があったのかな？

レックの合併症が辛い。
合併症の二次障害もつらい。

恐らく、980の即死判定だよ。だから、心配無用

＞即死判定
＞書き込み数が980回以上か、データ容量が板ごとに設定されたある容量以下（5KB以下、30KB以下など）という条件を満たす時にこの判定が行われ、
＞最後の発言から丸24時間以上経っているスレッドはdat落ち状態になる

スレ同様に患者さんも死にますように

みんないずれ死ぬ。問題なのは死に方
きれいさっぱり死ぬのか苦しみぬいて死ぬのか

目をひんむいて死ぬのはごめんだね

人間の最終的な到達点って最後の死に方にあると思う

>>5
全然わからない(^O^)

前スレの、理不尽な身体的・精神的暴力を受けた人、頑張って。

難病板に煽りにくる人ってどんな生活してんだろ

>>8
簡単に言うと「発言数が984で数日書き込みが無かったから落ちた」

汚い話だけど肛門にぷくが出来たみたい

>>12
それは…他人事じゃないから怖いな
とる？

気になるだろうけど、場所があれだね。

>>13
とりあえず便するのに違和感ないから放置かな。
肛門科に見てもらうか悩んでる

肛門に出来たのは不安ですね。
結局、気になったり、
生活に支障が出るなら、取るしかないんですよね。
私は唇にあるけど、何故か大きさはあまり変わりません。
腕とかは大きくなったのも沢山あるのに。
腕、足、胴体、おしり、乳首、頭皮の物を切除して来ました。
たぶん、これからも何度かは手術をするんだろうな。

毎日辛くて泣きそう

いじめつらい

腫瘍を取っても根っこが残ってると反対に刺激になるから悪腫瘍になるって本当？
おでこの腫瘍取りたいけど皮膚がはってるから切除しても縫いにくいし根っこまで取れないんじゃないかと思って…
足首も取ったことあるけど取ったとこから腫瘍出来てるんだよね

悪性になるかはわからないけど、
取った所はまた膨らんできたりするね。
それはお医者さんからも説明されたし、実際に私の体がそうです。
手術後は分からないとして、
腫瘍が悪性になることは滅多にないって言われたけど。
筋肉の中に出来た場合、気をつけなきゃいけないって説明を受けた事があります。

個性的ってなんだろうね。

あったかくなってきて、また夏がくるかと思うと憂鬱だ

体中にあるシミなくしたい

>>18
いじめられてる？学生さん？(´･ω･｀)

私も学生の時いじめられたよ
遺伝子的に劣ってるから動物の本能でいじめたくなるだろうか

俺なんて学生時代だけでない。
就職してからもイジメはある。
外見て大事なんだよな。
あと、人間関係を上手に構築できない。
レックは発達障害を併発している確率高いから辛い。

質問なのですが、
肌色で１mmくらいで爪で触ると硬くて全然痛くない出来物が１つ脇にあるんですがプクですかね…
まだ生まれつきのカフェのみです
考え過ぎて世が明けてしまった

やわらかいんだよね〜

164 ソーゾー君 [] 2013/03/20(水) 00:03:28 ID:MlEUpxHQ Be:
http://d.hatena.ne.jp/b-co811/touch/20130319/p1

↑気持ちの悪い羊飼いと羊のコンビ打ち。

TPP交渉参加の言い訳=詭弁のキーワードは「安全保障」なんだとさ・・

「休耕田で米を作れば米の自給率は140%」
「安倍さんに聞いたが農家は絶対に守ると言ってた」

↑凄まじい大嘘だなこれ・・これに誰も突っ込み入れないんだぜ？

安全保障って他人にしてもらう事じゃねーだろ？
石油も鉄等の金属も種も飼料も食料も依存して安全保障？
「アメリカ=他人=原爆投下国に保障しもらうの？日本国民の命を？」

経済音痴=軍事音痴=政治音痴=非常識な馬鹿だから「軍事=国防」と分けて考える。

「農業を守る=国防」「国民の生活を保障する=国防」だぜ？
これを米国=他人=原爆投下国に保障してもらうのか？

しかも「軍事=国防」も兵器を運用管理する人工衛星も米国=他人=原爆投下国に任せてる・・

要するに安倍は「このまま米従依存でいきます」と言ってるだけだぜ？

現実を理解し構造を理解してる者が見たら「何ファンタジー語ってんだ？何で誰も突っ込み入れないんだ？」となる。

石油が止められら米の自給率も１%以下になるぞ？
本当に経済学をベースに語るアホは現実を見ない。
「国土は無限で資源は望めば簡単に手に入る」と言う前提でファンタジーを語る。

農家を虐めて破壊したのは自民党だろ？その自民党が農家を守る？寝言は寝て言えアホ・・

なんの対策も具体的に語らずに「安倍さんは農家を絶対に守ると言ってた!」ってアホなのか？
小学生かお前ら？これが自民党のレベルなんです・・
アホばっかでしょ？

【中央銀行・発行権】黒幕は銀行家37【信用創造】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/kokusai/1343051395/
雑談 ２
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/movie/10043/1360877904/l50

>>28
肌色ではないですか？
ぷつっと1mmくらいの硬いやつは違いますかね…

連投すみません
プクと普通のイボの違いって見分ける方法はありますか？

プールも海も行かないよ。
スーパー銭湯とか行きたいけどね。
スポーツジム行って泳いだり、サウナ入りたいけど・・・
やっぱり気持ち悪がられるよね・・・。

つなぎみたいな水着来て泳いでるよ

>>12
それ肛門ポリープじゃないの？

>>34
２型だけど、そういうところにも腫瘍が出来るし、体中に出来ないところはないくらいだから、型は違えど１型でもプクや腫瘍がどこでも出来て不思議無さそうな感じは受けるよ。
２型の一部の人には大腸にも腫瘍が出来るけど、ポリープではなく大腸の粘膜下腫瘍だと僕は言われて、症状ないから放置プレイです。

>>35

俺も2型です。俺は肺のリンパ節に腫瘍あるみたいです

はぁ毎日が辛い
小さい頃はいじめられたし今でもイヤな目で見られる事もある。やりたい仕事も出来ない。オシャレもできないし、鑑見るたびに憂鬱になる

しかもいつ悪化するかわかんないから毎日ビクビクしてる。この先どうなるのかな

スレ違いだったらすみません。

親戚の、小学校低学年の男の子がレックです。
その子のお母さんから、おおまかな事は聞いていますが、遠方に住んでいるので、頻繁に会うことはありません。
服でかくれる部分の皮膚の症状はあるようです。
日常的な生活の中での動き、運動に問題はありませんが、骨の変形があります。

難病情報センターで、レックについて読みました。

今度会う時に、私の無神経な行動や発言などでその子や、ご両親などを傷つけないように
もしこういう事に注意してほしい、（こういう話題は避ける、など）という事があれば
教えていただけると、とてもありがたいです。

>>38
この難病はうつるような病気じゃないからスキンシップしても大丈夫だし
気持ち悪がらないで普通に接して欲しい
ただそれだけ

プク自分でとった人いますか？

>>39
返事遅れてすみません。
ありがとうございました！

>>6

難病などの患者も福祉サービス利用へ
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130401/k10013577341000.html

まだカフェだけの人っている？

まだカフェだけだよ、多分20だからかな

３４歳だけど殆どカフェだけ

二十歳の頃一回だけ繊維種の手術をしたけれども・・・

自分もう30を過ぎてるんだけど、カフェだけで、医者に女だしこのままプクは出ないと思うって言われたんだけどどうなのだろう
でも、先日出来物がひとつ背中にあるのを見つけて(3mmくらいで痛くない)これがイボなのか繊維腫なのか…。
イボコロリ使ってみてとれたら違うかな

綺麗な肌に生まれたかった…裸を見るたびに汚ないって落ち込む

４０過ぎの男性だけど。
ずっと水泡型だったのにここ半年でプクが出始めた。
特に両手の手首・手の平・拳・指・に。
ボコボコと形の悪いグローブみたいだ。

>>48
プクってどんな感じでしょうか…
出て来る時痛いとかありますか？
イボとかと明らかに違いますか？

ゴマ→小豆→BB弾→パチンコ玉→→ピンポン玉
今、BB弾くらいの大きさかな。
最近、両手の指の痺れと痛みが強烈で握力が低下している。
特に親指の付根が痛い。
光の加減で凹凸がはっきりわかる。
で、色々な方向から角度を変えて観察したら無数の小さなプクが出現していた。
毎日観察していた訳ではないのでプク発見したときは驚いた。
あー痺れと痛みの原因はコレかぁ、てな感じです。
現在身体障害者手帳5級ですが、こりゃ近い将来昇級かな？と不安です。

主観ですが、プクとイボは見分けがつかないな。
もともとプク型ではなくて茶赤色の水泡型なので、プクには詳しくないんです。

>>50
詳しくありがとうございます
プクは肌色で柔らかいですか…？
また触ると痛かったりしますか？

今日お風呂に入って腕を見たら
1mmぐらいのものが3つくらいプツっとありました
あとおでこにも発見しました
今のところ痺れたり痛くないんですが
育ってきたら、病院へ行った方がいいかな…

>>51
自分の場合ね。
出来始めはさわると痛いかな。触感はぶよぶよ。
一週間位で痛みは無くなる。触感こりこり。
人によって違うんじゃないかな。
症状も多種多様だからね。

おでこ　はショックだね。
ニキビとかだったらいいね。

>>40
怖いいいいい！

>>52
プクは育つんですかね？大きくなってくるようなら、病院へ行こうと思います…
ほんとに顔…目の近くとか取るのとか容易じゃないだろうし不安です
出来はじめも今も痛くなくてずっとコリコリの固い感じ、稗粒腫だといいのですが…

>>40
え？自分でプクって取れるんですか？
神経繊維腫だから痛過ぎるし危ないんじゃ…

私は固いのは痛くて、
柔らかいのは痛くない。人によるんだね、ほんと。
光の加減で凸凹が分かるのは私も一緒です。
最近は顔に増えてきたから落ち込む。
あと、顔にしても腕にしても左側の方が多くあるけど、たまたまかな。

悪運が強すぎる
がんになったのに抗がん剤がバッチリ効いて助かっちゃった
10人にひとりらしい
いいも悪いも少数派に入ってしまう
私みたいな死にたい人間が助かっちゃっうんだよね
不謹慎だけど分けてあげたいこの生命力

俺なら癌宣告されたら治療は絶対拒否するだろうな

>>56
癌はレックと関係あるの？

がんの痛さと抗がん剤の治療の辛さはマジパネェー
転移再発したら緩和ケアにする
>>58
悪性末梢神経鞘腫はあるでよ

で、あなたはレックなの？

親の遺伝でレックになった
なんで子供作ったんだろ
遺伝するって知ってて産むなよ

その言葉、絶対に親の前では言うなよ

>>62
遺伝する事を理解しながら子供を産んだ親は、遺伝させた子供から何言われようと仕方のない行為をしているんだよ。
遺伝させられて生まれた子供が、なぜそんな親に気を使って不満を胸に閉じ込めなきゃいけないの？ただでさえ病気による偏見などで対外的にも悩みがおおいはずなのに。
レックだけに限らず遺伝する難病とかで子供を産むなら、遺伝させた子供に文句言われる事だって当たり前の事だし、親は文句言われても反発したりうろたえるなよ。

>>63
なら、何故君は生きているんだ？
死ねばいいのに。

口の悪いやつ。見た目も醜いからこうなるのか

もし自分がお金持ちになったら、レックの人だけが入れる、思い切り遊べるプールと温泉施設作りたい。

という夢を考えながらおやすみ。

あったらあったであたしなんか、お前なんか軽い重いのいざこざが

俺はマグレで結婚したけど絶対子供は作らないよ
５０％ってリスク高すぎるでしょ

それはあるだろうね
嫌だ嫌だ

>>68
奥さんは了解してるの？

奥さんなんか関係なくね
何か言って来たら引っ叩いてやりゃ良いんだよ

すまん誤爆したw

口の悪いやつ。見た目も醜いからこうなるのか

>>64
残念ながらおいらは突然変異で親は病気発症しとらんからね。
なぜ遺伝させた親に不満もっただけで自ら死ななあかんかもわからんし。
親がまともに子供の事を育てていれば、子供も自然に親に言ったら気の毒な事くらいわかるし、感謝できる親なら気は使うよ。
家庭環境など背景はいろいろあるし、他者に強要するのはどうかと思っただけだよ。

>>70流石に了解とらないと結婚してない

なんでレック同志で言い争うのか…性格まで悪くなったらお終いだよ

>>66
おいらもビルゲイツ並に稼げたら
レックの患者のみ一人あたり税金やらなんやら引かれた額で10億提供するよ

>>74
突然変異であれば、あんたは親から遺伝してない
ことになるのだが

あ、
61と63は別人か。

あー辛いな

>>77
私もプール施設の他にお金提供したい。

難病のレベルとか関係なしに、精神的に来て鬱にもなったし、
病院通いもあるし、毎日辛いし、少し援助してもらいたい…(´・ω・｀)

こんな活気があるレックスレあったのか
別の過疎スレ見てた…

繊維種が発生する人は、カフェが多いのかな
少なくてもイボがいきなり出まくりもあるんかな

>>83
自分は顔と体にカフェたくさんあるけど
まだプクはひとつも出来てないよ
ちなみにモザイク型だと、プクが出来にくいみたい
自分はモザイク型なのかは調べてないから知らない

>>84
そうなんですね
個人差がありすぎ難しい病気ですね・・・

残酷な病気だよね…生き地獄
でも死ぬ勇気もない

本当残酷だ、死ぬまで治らないしプクは増えるかもしれんし。言葉にできない

レックって障害者手帳とか障害者年金とか貰えるみたいだけど
一体どのレベルで貰えるもんなの？
カフェオレ班＋腫瘍が皮膚にある程度じゃ認定なんかされんよね？

>>88
脊椎腫瘍や側彎で、麻痺や痺れが出てくればもらえるかと。
カフェオレ班＋腫瘍が皮膚にある程度じゃ、特定疾患の医療費補助認定の方も難しいんじゃね？

やっぱそうだよな
なんかよく申請するって話聞いたんでカフェオレ班とかで申請してるのかと思ったわ

医者にしてみれば手術やレーザー治療が儲かるから、治療法なんて見つける気は無いんだろうなあ。
カフェオレ斑と線維腫だけだと、お金無いとそんな何度も手術できなくない？
気になるけど手術したことないんだよね。
病院嫌いだしさ。

家族が繊維種だらけだけど、色々申請して
自己負担なしになってる
それくらいの病気なんだなー…

健康保険使えるから高すぎってわけではないんだけど
何度も何度もやらなきゃいけないので積み重なってきて泣けてくる
レックは研究してる医者とか少なそうだよな・・・

お願いだから、プクが10個以上出来た時点で補助対象にしてほしい

治療法なんて無いんだから補助対象にしてほしいわ。

全世界創価学会員よ
今こそ日本国の平和と安全を真剣に祈って行こうではありませんか

骨髄ドナー登録してから知り、一致しましたって手紙来てしまった
断らないといかんな・・・

現在２５歳でカフェオレ班が多数でも腫瘍なし
この病気なんだろうか？

俺も25の時はカフェオレ班のみやった
29位で気が付いたら割り出来てしまった
見え難い背中とかに少しづつ出来てたりするかもよ

うちの家族は20代前半で出来始めて
いまは体中ぼつぼつ・・・手術してます。

カフェオレ班は諦めもつくけど、
腫瘍が多発するのがつらい。

カフェオレ斑すら諦めがつかないよ

カフェも顔とか多さによって、大きく違いますよね。
イボは服着ててもボコっとしてるし、手のひらとか首とか隠せない所にでたら
ひと目が気になるし・・・何なんだろうこの病気は。

本気でプクは全部癌になったらえぇのに
なんでこの病気は死に繋がらないんだよ

癌になったらALSとか白血病くらい悲惨ですね・・・
ぷくが全部癌とか恐ろしすぎる

でもなにもないのに出来てるのもおなじくらい辛いか・・・

悪性腫瘍の苦しみは肉体的に辛いらしいぞ。
こっちは精神的に辛いが

終わりが見える辛さなら我慢出来るよ

皆さん何歳くらいでぷく出来たんだろう
最初は豆粒くらい？

最初は凄く小さかったよ
気が付かない程の小ささで小さいできものが出来たんかな・・・ってレベルだった

>>109
そうなんですね・・・
カフェは在りましたか？

あと何歳くらいで出来ましたか？
何度もすみません。

カフェは生まれつきだね
腫瘍は気が付いたらあったって感じ
それで手術するときに何時頃から出来たのかな・・・
って考えたら26位過ぎた時には腫瘍と呼べる位に目立つのはあった。
小さいのは20代前半頃からあったんだけど肌荒れ程度にしか思ってなかったわ。
カフェと違っていきなり出来てくるんだよね。。。特に背中とか出来ると自分じゃ見えないので判り難いんだよな。
やたらと背中が痒かったり、服に擦れて痛かったりしたら見てもらえる人がいたら見てもらった方が良いよ。

>>112
詳しくありがとうございます
これは年齢関係なく出る場合もあるんですよね・・・26かぁ、殆ど出ないと思ってても
しょうがないくらいの歳ですね・・・

自分はいい年なんですが、首に最近それっぽいのがいっぱい出来て痒みもあります
心配です

>>103
肌にわりと密着する服だとボコって見えるよね。
下着のヒートテックだとよくわかる。
私は子供の頃からカフェオレ班が胴体に沢山あった。
顔や、腕、足は少し大きめのが数カ所に。
腫瘍は26才頃から、いきなり目立ち始めた。
だぶん、これからもっと目立ってくると思う。
脊髄の側わんもある。
肋骨や頭蓋骨の変形もある。

首の骨の欠損があるけど、何か申請できないのかね

>>115
B3 高度の骨病変あり［四肢骨変形、骨折、偽間接、dystrophic typeの脊柱変形（側弯あるいは後弯）、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損］

に、当てはまりそう？　ステージ5かな？

三十路を越えてもパートのババアに嫌がらせや目の敵にされる
レックの孫が生まれればいいのに
と思う悪の自分がいる

ある程度の高齢になったら進行が止まるとかプクが小さくなっていくとかする？

日常生活でこういうことに気をつければ（ストレスとか食生活とか）
っていうのもないのかな･･･遺伝性だと。

気がつけば経過観察になっている。
もう病院に行かなくもいいのかな？

>>118
お前、馬鹿？進行性の難病なんだから高齢になろうが食生活変えようが治る訳ないだろ。
以前ここにスレしてた大が胡散臭いプロポリス進めてるけど、医者に聞いてみな。鼻で笑われるよ。

リザベン飲んでる人いる？

>>120
この口の悪さは前スレで暴れてた奴だな。まだ居るんだ

>>120
意味分からん

この病気が苦で自殺した人とかいるんだろうな。
不条理すぎる。

ここの人たちって
痩せてませんか？

自分の家族がレックですが
かなり太ってますよ
レック手術や色んなことで仕事をやめてから
引きこもりになっちゃったからだけど・・・

そろそろ更新の時期だよな
今から作っても早くないかな

【政治】不摂生の治療費負担は不公平＝麻生財務相
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1366811212/

バイト先のお客さんに「首のソレ気になるでしょｗｗｗ」
「いつか王子様が迎えに来て首にキスしようとしてもゲッて言われるねｗｗｗ」
っていわれた・・・
言われたのおとといだけどその日の夜からいままで言われてきた言葉が頭の中に浮かんできて怖い
しばらく立ち直れそうにない・・・

綺麗な肌じゃなくてすいませんね。
肌がどーのこーの言うCM見る度に悲しくなるわ。

>>129
ひどいね。
そのお客さん二度とくるなって感じだね。

>>129
なんのバイトしてるの？

>>131
よく来る方なんですよ・・・
これからまたその人が来てあざのこと言われたら嫌だな・・・
見かけたら隠れますｗ

>>132
ホームセンターの園芸コーナーでバイトしてます。
花好きなんで楽しいです。

そんな嫌味な奴、
さっさと忘れちゃえ。
でも、もう来ないで欲しいね。

そんなビクビクしてバイトしてもあんま楽しくないんじゃない？
俺がそのおっさんに文句言ってやりてぇw

>>129
その客に呪いをかけた

>>134
言われたことはわすれられないけどなんか開き直れそうです。

>>135
そんなことないですよ
いろんな植物見られるからホントに楽しいです。
つかそんなこと言われたら惚れてまうやろｗ

>>136
同じくｗ
寝てる間に口の中にゴキ入れって呪いかけたった

つーか今考えたらなんで王子様迎えに来てない前提？
いるかもしれないのにいない前提なんて失礼じゃんか
って考えたらなんか笑えてきたｗ
それから皆さんに聞いてもらったおかげで元気になれそうですよ
ありがとう

ちょくちょく覗きにくるので何かつらい事があった方はお話聞かせてくださいね。

この前、初めて人間ドックを受けてきました。
体に沢山、線維腫があるしエコーやマンモグラフィにひっかかるかな？
と、思ったけど大丈夫だった。
もしかしたら、がん細胞と判断が難しいとか、有るかと思ったけど。
そこのお医者さんは病気の名前は知ってたけど、
余り詳しくは知らないみたいだった。
珍しい病気、とも言われたし。
3千人に一人って言われてるから、本当はそこまで珍しくはないよね？

でも外で見たことは一度もないな。
自分の家族以外。

隠しててわかんないのかもだけど、それらしいのは一回もないな。

やっぱり引きこもりなんだろう

私も見かけたことは無いな。
最近、顔や手のひら、首に増えてきたから、
隠しようが無くなってきたけど、見えない所は分からないからね。
年に２回の定期検診でも、病院の待合室ですら見かけない。

脱出ゲームは苦手だ。

まだカフェオレ班だけのものです
繊維腫系はひとつもなしで、骨にも異常とかないなら
まだレックの「疑い」って事になるらしいけど、聞いた時から毎日怖くて堪らない30過ぎです

自分も毎日不安です
30過ぎようと発生するらしいし
今でも死にたいつらい毎日なのに…

俺もレックに人　周りにみたことないな　35過ぎから胸に小さいプクが無数に
出てきた　40近くまでレックなんて病気知らなかったし　初めは胸に出来たやつ
あせもかと思い塗り薬塗ってた　これからの季節目立つな体中のぷくが隠せない所は
長袖とか暑いしクビ周りとか出るしなぁ　ホント嫌な毎日だ。

>>145
35過ぎまで、水泡とか小さいものもひとつも出来ませんでしたか？
出来はじめなど痛かったですか？

初めての差別は小学三年生の水泳の時間。
プール開きの日、担任に「それ皮膚病じゃないの？他の生徒にうつるから見学しなさい。」と言われた。
トイレで悔しくて泣いた。親には言えなかった。
イジメを受けていた事も言えなかった。
３３年たっても忘れられない。
年々増えて、今では全身に３０００個以上は腫瘍がある。
最近では指の側面、手の平、手の甲にも出来ていて痺れと痛みで辛い。
頭部にもできていて、腫瘍の部分だけ毛抜けてしまい円形脱毛症みたくなっている。
毛が伸び始めて太くなる前に抜けてしまうんだ。
夏は顔、首、頭、手、は隠せない。
冬ならマスク、帽子、マフラー、手袋、で隠せるのに・・。
進行が酷くて今じゃ身体障害者になってしまった。
もう限界だ。両親は他界しているし、そろそろ頑張るのをやめても誰にも迷惑はかからない。
これ以上、心が醜くなりたくない。

カフェオレ斑のある男の子を産みました。
色白で、誰からも誉められる笑顔で、カフェオレ斑以外、何も問題なく成長してくれてます。
だから余計に申し訳ないし、苦しいです。カフェオレ斑なんかなければいいのに。
妊娠中に何をしたから、何をしてないからカフェオレ斑の子が産まれるわけではないと言われたけど
まわりはお前のせいだって目で責めてくるし、２人目はどうするの？ってそんな話ばっかり
旦那も言わないけど、私のせいだと思ってるんだろうな、とか胸がざわざわします。
実際、お腹の中にいる時に突然変異でなるんですよね？
私のせいなのはわかってるんだけど、キツいです。苦しい。けど本当にツラくてキツいのは息子ですよね。頑張らないと
支離滅裂になったけど、吐き出せて楽になりました。すみません。

>>148
私も突然変異でカフェがたくさんあります
辛いことはたくさんあるけど、産まれて良かったこともたくさんあるし、母には感謝していますよ
自分を責めないで下さい

>>148
うちの娘も突然変異で今3歳だけど、体中大小のカフェ班だらけ。
顔にもできてるし、この先いじめられるのは確定だし、どうやったら精神的にサポートできるか不安。

>>146
胸辺りに出来始めたのが35くらいからで　他は前から手や頭　顔
などに大小ありましたが　痛みは全くありませんでした
小さいのはだんだん大きくなってきました　カフェオレ班はほとんど
細かいのやらデカいのやらそばかすみたいに細かいのが全身　
特に上半身にありますね。

心が汚れるんだよね
心がドブみたいにゴミが詰まって汚くなるんだよね

今のところそこまでないかな。

不安でうつ病になり、病院で薬づけになり
生きていける気がしない…

俺も二次障害で抑うつ病だ。
レック患者は3割〜5割の確率でＡＤＨＤ、ＬＤなどの発達障害を併発するというが、
その3割〜5割に入ってしまった。
幼い頃から自尊心が低くて人間関係を構築するのが苦手だった。
40歳過ぎて「あなたは発達障害でしたね。」なんて言われても遅すぎる。
小学生低学年時に発達障害だと診断を受けていれば、身の振り方も考えられたのに・・。
レックのお子さんを持つ親御さんは、お子さんに発達障害の検査をしてあげて欲しい。

昔風俗でレックらしき女の人を見た。
体にあざっぽいのがいっぱいあって、申し訳ないけど汚いと思ってしまった。
なんでお金まで出してこんな女なんだよ、店はちゃんと人選べよみたいに
でも基本性欲のほうがまさる年代だったから、それから特に気にすることなく普通にした
猿だわ

まあ今は俺も目立つとこに傷跡出来ちゃって、10年ぐらい世間の嫌なとこ魅せられて地獄を味わってきた
でも最近自殺もできる自信がなくなってきて、もし生きるなら人とできるだけ関わらないような
隠居生活みたいなことして生きていけないかなって思ってるわ

スレチすまん。俺もお前らも居場所見つかるよう願うわ

あっそ

あっそみたいなつまらんレスする暇あったら自分を磨こう！

最近無駄に長い文章の書き込み多いような気がする
冷やかしでないといいな

何のキズか知らないけど、そのくらいのものとレックを同一に語ってる時点で冷やかしでしょ。

148とかその前とかの長文も冷やかしに見えるんだが被害妄想かな…すまん

被害妄想すぎるだろ・・・お菓子でも食べて落ち着けよ
同じ病気なんだから、不安になる気持ちはわかるだろ

事故や怪我での事故による傷跡と、
染色体異常からくる先天性とは、また全然違うよね。
遺伝もしちゃうし。
好奇の目で見られる辛さは同じかもしれないけど、
この病気は治らないし、進行もするし。
せめて、進行が止まればいいのに。

夫がレックで身体中腫瘍がある。
もちろん顔にも。
歩いてるとすれ違う人がガン見する。
もうかれこれ15年の付き合いだけど、このスレに書かれてるような差別は受けていないみたい。
でももし、そんな差別的なことされたら、嫁としてどうしたらいい？
殴っていい？

いい嫁さんだな・・・

どうもしなくてもそれだけで幸せものだね、旦那さん
そう思ってつきそってくれるよめがいるだけで

姉が最近会社の人の紹介で付き合い始めた人がレックです（本人から聞いた。プクの出始めは25くらいらしい）。
その人40後半なんだけど、その人が言うには「プクは50過ぎくらいから退化するって医者から聞いてる」とかで
他の症状はないらしく、姉（10下）にももし子供が欲しいなら頑張る的な話をしてるみたい。

進行性とか遺伝とかいうのを知らないのかもしれないのですが、医者って普通そこまでは言わないものなのかな･･･
自分の病気のことだから、ネットでも調べたりできそうなものだけど。
レックそのものがどうこうじゃなくて、あまりにのんきな感じが逆に気になってしまって。

>>164です。
165さん、166さん、ありがとうございます。
とりあえず妄想してみたら、相手をなぐって夫を自慢していました。

>>167
うちの夫も全くレックのことを気にしてない様子です。
結婚して子どもを考えていたときに、本人と義母に腫瘍のことを聞いたのですが、病名はうろ覚え、遺伝はほとんどしないと医者に言われたと言ってました。
あんまり詳しくない医者だったようですが、もう20年くらい前の診断なので…。
にしても、本人も義母もノンキすぎる。

最近レスが多くつくね
なんかみんな戦って苦しんでるんだなと思う・・・

>>148俺も個発のレックだけど友達には恵まれたよ、イジメが無かったって言ったら嘘になるけどね。
>>168俺の母親も病気の名前、遺伝云々は無頓着だったよ
まぁ健常者のつもりで育ててくれたんかな？

死にたいけど死ぬ勇気がない、やりたい事もあるけどやる気がでない

>>168
レスありがとうございます。
そうかあ、そういう方もいらっしゃるんですね。
レックのこと調べたり、ここ読ませてもらったりしてるうちに悲観的になっちゃって
温室育ちで世間知らずの姉だからちょっと心配してました。

168さんは恋愛結婚ですか？自慢できる旦那様がいてうらやましいです。

プール、銭湯、温泉で入場を拒否さる事は解る。
しかし、理髪店で拒否されるなんて思わなかった。
俺は拒否されるほど酷い外見なんだ。
思えば小学校の頃から、男女が手をつなぐ場面で拒否されたし、
机がくっつくのも拒否されたな。
給食当番は学級会議で議題にされて給食配膳をさせてもらえなかった。
担任には「お風呂に入らないからボツボツが出来るんだ。不潔にしているからだ」なんてクラス全員の前で怒られたな。
>>152の言う通りだ。俺は身も心も醜いんだ。
健全な心は健全な身体を作ると言うが、身体が醜いと心も醜くなるんだな。
どんなに健全な心を持っても健全な身体は作れない。
>>171貴方の気持ち分かる。本当によく分かる。
貴方の苦しみや、流した涙も想像できるよ。

現実は残酷…もう何も考えたくない

来世に期待しようぜ

来世でまた会おう

とやかう言う回りには、
診断書を見せるしかないのかな。
感染はしません、って。
担任には一緒に主治医と話を聞いてもらうとかね。
最終手段だけどね・・・。

ここのみんなと友達になりたい…疲れた

疲れたね
もういやだ

>>172
恋愛結婚です。
といっても、付き合い始めた当初は腕のプクしか目立たなかったんです。
知ってたら付き合わなかった…なんて一度も考えたことはないですが、やっぱり子どものことは考えちゃいます。

>>180俺も恋愛結婚です
酷な事言うようだけど子供は子供の為に諦めた方が良いと思う
俺は個発レックだから親の事恨んだ事無いけど遺伝の可能性５０％で子供作るのはリスク高すぎると面白います

人それぞれ考え方があるから難しいけどやっぱり俺には無理だったんで・・・

会社の同僚とか中学の友人とかと集まった時に俺等夫婦だけ子連れじゃないからそん時は淋しかったりするけれどね

この前、姑に子供はまだって言われて凄く傷ついた。
遺伝の可能性とかあるから放っておいてほしい。
しかも歳の近い小姑がいて、小姑夫婦は妊娠中。正直、姑と小姑が喜びまくって、まだなの？早くできるといいねとか言われまくって家に行きたくない・・・・凄くおめでたい事だけど心から祝ってあげられない。
姑に言われなくても子供が欲しいよ、今すぐにでも・・・二度と聞かないで欲しい。

嫌な姑だね
ぶん殴ってやりたいよ

あぼーん

>>181
ありがとうございます。
そういう本音を知るためにここに書き込みしたんで、ありがたいです。
子どものこと、よく考えてみます。

２型で両側顔面神経麻痺です。彼女ほしいぜ、こんな無表情男好きになってくれるやついるわけないよな…

ipsで、50種類の難病の新薬が研究されるらしいけど
これも入ってるとか・・・

>>180
レスありがとうございます。
姉がお付き合いしてる方はやさしくていい方なんで、
いろんなことを乗り越えていけるほど好きなら、なんとかなりますかね。

>>187
ほんとですか?!　なんとか実現してほしいです。

>>188
詳しくはわからないですが、そういうことを書いてる掲示板見ました
難病は一つでもなくなる世界になって欲しいですね…

2月のレック講演会の演題の一つに「ｉＰＳ細胞」がありましたね。
＊＊＊会から臨時会報が届きました。
「レックリングハウゼン病講演会特集」に参加できなかったのでありがたいです。

>>189
すでに1000種類以上の既存薬を入手し、レック患者からｉＰＳ細胞を作る作業に入っているそうですね。
研究をしてくれる医師・学者さんに感謝です。

もし治ったら泣いちゃう、研究に携わった人に土下座して行く

みんな>>129に同情するなんて優しいね。
他の掲示板に同じ事を書いてるクセに｢よせばいいのに2ちゃんのレックのスレ見ちゃった｣なんて書いてる人だよ。
見てる？メリルさん、あんたはプロポリスでも飲んでなよ。
あとお客に言われた玄米たべてな。
あの掲示板に2ちゃんの事書くなんて初心者？
叩かれてた時代を知らないなんて今まで幸せに生きて来たんだね。
だから、きっと素敵な王子様が首筋にキスしてくれるだろうから、それまで待ってなよ。

これは「脳に腫瘍できたんか？」の人だ

ググったけど出てこない
薬できると良いな。毎晩祈りながら寝よう

929：名無しさん＠お腹いっぱい。：
2013/02/19(火) 12:25:18.94 ID:JGrr/Kaj
挑発してんのは924の方だろが
その様子では、昔テレビだけでなく週刊誌までレックを見世物にして叩いた事も知らないんだろ
あとな ipsなんてあてにならないよ
似たような事は20年前に日本でやってんだよ
それも知らん情弱のクセに何 挑発してんだよ 脳に腫瘍できたんか？

治ったら嬉しい
あー治らないかな
つらい

でもレックが治るってどういう事だろ？
あざが消えるまでは望みすぎかな？

現状維持・・・かな。
今ある物は、やっぱり手術しか無いんじゃないかな？
これ以上は進行しないような、そんな薬かな？

人に会うのが苦痛

酷いこと言う人いるなぁ・・・

偉い先生方がおっしゃってるから間違いないと思うけど
自分の細胞を使っても生まれたときからの染色体異常だから同じだと思うが

ん？その異常を治せる細胞を作って移植するんじゃないの？

そうだね。
患者の皮膚からｉPS細胞を作って、それを皮膚の肝細胞に戻して神経細胞への分化誘導をさせるらしい。
その事が治療薬の開発につながる「可能性」を持っていて、iPS細胞で作ったNF1細胞に対して既存薬を使用して効果の有無が分かるからです。
>>190の通り。
既に承認済の既存薬を1000種類以上入手し、レック患者からｉPS細胞を作る作業に入っているそうです。
既存薬の中から効果が認められる薬が出てくれば、いずれ「典型的」なレック患者を対象にした治験が行われる事になると思いますが、
遺伝子解析という作業はその一環だとご理解いただきたいと思います、だって。

要するにｉPS細胞の技術を用いて「実験材料」をつくり、
既存薬の効果判定に用いるというだけのことです。

お金くれるならやる

＾＾；；

お金貰わなくてもやりたい人ばかりかもだけど、
やはり何が起こるかわからないから怖いか…

ブラックジャックの師匠の本間先生に言わせたら、遺伝子の操作なんておこがましい行為かもね。
彼の言うとおりなんでもかんでも人体の不具合を人間の手で治せると過信してはいけないとは思うが、手塚治虫さんの時代より確実に医療は進歩している現状だし、期待するくらいは許してちょんまげ。

カフェ治らないかな…治ったら…薄くなったら同じく土下座する

カフェより腫瘍が無くなって欲しい。
身体障害を治して欲しい。
あと、発達障害も治して欲しい。

家族がまた手術しにいった
不条理すぎる

私も、腫瘍を出なくして欲しい。
カフェはまだ、こんなものだと諦めがつくけど、
でこぼこ沢山の腫瘍が腕に増えてるのを見るとつらい。
たぶん、偏見的なことも考えて、腫瘍の方が見た目的ににきついかな。
知らない人からは「湿疹」とか言われるけど、
これ治らないんだよね・・・。湿疹ならいつかは治るだろうけど。
私は脊髄から硬膜が膨らんでて年々大きくなってます。
いつかは大掛かりな手術で取る事になりそう。

進行を止めたいね。
ずっと進行し続けるなんてつらすぎる。

手がグローブみたくなってきた。
手の甲、手の平、指の側面、爪の上、拳の上。
ボコボコして腫れている感じ。

症状だけではなく年齢も書いてくれると良いんだけど

何か上から目線ですねｗ

進行の具合もバラつきあるんだし、年齢聞いても参考にならないと思いますよ。

思春期からボコボコ始まる人もいれば、30過ぎてからなんて人もいるみたいだしね。
もう運だよね。

30過ぎてシミもないのに、いきなりボコボコできる人もいるのかな？

カフェオレがない人はそもそもならないんじゃないかな？
30歳過ぎてもカフェオレのみで、極小のプク系や水疱が体中ほんのひとつも出来てない場合も確立は少ないんじゃないかな
そういう人はモザイク型だったりする

やべぇ…性格ゆがんできたわー

こんな風にはなりたくなかったのに

仕方がない。
長い時間をかけて心身ズタズタになって、性格が歪まない訳がない。
孤立型の場合は特に怒りの矛先がないからね。

自殺する勇気は無いけど死にたい。
自殺したら検死とかで粗雑に扱われるんだろうな。
死んでからも医師・看護師・葬儀屋から「汚い」「気持ち悪い」とかの扱いなんだろうな。
死に化粧もしてもらえないのだろな。
「死」より前の段階、介護保険でヘルパー雇っても断られるのだろうな。

自分がモザイク型とかって病院で調べられるの？
自分は３５歳プク無しです

>>223
DNA検査すればわかるけど病院によっては勧められないこともあるよ
DNA検査してレックが決定してモザイク型じゃなかった場合未来に失望する人がたくさんいるらしい…
でも逆にカフェがたくさんある人でもレックじゃない人もいるから、調べるまでわからないけど

モザイク型かどうか調べる時点で腫瘍がないんだろうね。
将来を心配する必要ないんじゃない？
体中に３０００個以上も腫瘍がある私からしたら「何言ってるの？」て思う。
普通に社会生活・日常生活を送れているなら問題ないでしょ。

どういう生活を送ってるんですか？

進行性って、どんなに高齢になっても腫瘍が増え続けたりするのかな？
それとも、50や60くらいになると体全体が弱ってくるんだし、腫瘍の勢いも鎮まるのかな？
いろいろぐぐってみたけどわからん。

多くの人は腫瘍など無いわけですから、腫瘍が少なくてもイヤな思いはしますよ。
多い人はもっと辛いのだろうとはおもいますけど、少ないんだから大したこと無いと言われると、悲しいですね。
普通の人からは好奇の目で見られ、同じ病気の人からは「なに言ってるの？」なんて言われたら、誰に辛さを打ち明ければよいのですか。

禿同

普通の人は腫瘍どころか醜いカフェオレもないよね…
カフェ見ただけでうわって驚かれる

つらいわ
治療法みつかってほしい

会社でさぁ、女子社員に陰口を叩かれているのを聞いてしまった。
「ボツボツが気持ち悪いよね〜」「感染するかもよwww（笑）」
「話しかけたら喜んでいたよ、アイツ！」とか。
聞いてしまった、というより、聞こえるように言ったのかな。
退職するしか選択肢はないんだろうな。
もう自殺する勇気すら残っていない。

別に退職しなくてもいいんじゃない？
必要以上に関わらなきゃいいと思う。

>>232
俺に触れるな！。うつるぞ！
あーあ、可哀想に。俺みたいなガキが生まれるな。とでも言ってやれ。

余計なことは言わない方がいいと思うけど。

その女子社員は独身？
将来そいつらの子どもがレックに産まれますように。

カフェオレのみ、一切プクがない人で、レックかレックじゃないか微妙な人で子供を産んだ人いますか？

もし遺伝したとして、親はカフェだけだけど、子供がプクたくさんになる事はあるのだろうか

どんな病気でも、実際にならないとわからないもんだね。
そういうひどいこと言う人は、今まで大きな病気になってないんだろうな。
そういう酷いこと言う人間がこの世に入ると思うと怖いな。

ほんとにそんなやついるんやね

レックじゃないけど皮膚病の人が日本だとじろじろ見られたりいじめられたりしたけどどこかの外国に行ったら誰も見てこないし、むしろ親しげに話しかけてくるって本で見た。

日本がそういう偏見だらけの国なんだよ

普通の体に生まれたかったよ。
普通でいいのに。

辛いね…増え続けるプク。もう心身ともにボロボロだよ。

普通の人が羨ましい。
どんなに望んでも手に入らないものを普通の人は当たり前に持ってる。

ストレスでプクの成長が早まることってありますか？

マイナーな病気で尚且つ精神的、肉体的ダメージが大きい

まあ難病なんてそんなもんか

テロ・クーデター、選挙敗北以外の理由で安倍晋三総理職放棄にて精神異常の薬物服用強制。
大腸の薬にて頻繁に糞・尿垂れは精神異常の薬物副作用

母親が、レックの父親に「お前の病気のせいで子供が苦労してるんだろ！」「お前は馬鹿だから気にしないだろうけど普通は気にするんだよ！病気病気病気！」て言い合ってた。
すごい胸が締め付けられた。

そりゃお母さんも苦労してるんだろね。学校とかでさ。
ちょっと育児ノイローゼ的な感じなのかな。

もう子供はいい年なんだけどね…
接客業やってたけど、いろいろあってやめて
引きこもりながら手術の日々。

何のために生きてるかわからなくなる。
頑張って生きてる人ばっかりなんだろうけど…

>>243
レックである事自体がストレスだし、ストレスで進行する、進行すればストレスを覚える。
悪循環だよね。

成長期の子供は身長が伸びる時、「骨が痛い」とかいうでしょ。
新しい腫瘍が増える時、腫瘍が大きくなる時、激痛が走りませんか？

>>249
レックであること、たしかにストレスです。
お風呂場でみる醜い身体が嫌で鏡が嫌いです…

少し、チクチクって感じの痛みのことですか？>_<
あれって成長するときに痛むんですね>_<

報道特番？でレックの事放送してたけど
医療費が掛かるとか言ってたけど
特定疾患の申請してないのかな？

>>251
２型だよ。
保険未認可薬だから特定疾患受給者であっても対象外でつ。
アバスチンは大腸がんなどには認可されてる抗がん剤でつ。

>>250
チクチクというより、タンスの角に足指をぶつけた時の痛みだったり、
カナヅチで手指を叩いてしまった時の痛みに似ているかな。
激痛で一度痛くなると5分〜10分くらいは歩行出来なかったり、握力が無くなったりしますね。
就寝中の場合は痛みで目が覚めてしまう。おかげで睡眠障害になってしまった。

そういえば特定疾患医療受給者証の更新書類が届きました。
もう更新時期なんですね。
提出書類を揃えるの面倒臭いですよね、3年更新くらいにして欲しいよ。

>>253
そんなに痛いんですか？��(ﾟДﾟ)
おれ、チクチクぐらいかなぁ…
これはなんなんでしょう>_<


特定疾患認定されてるんですね…
おれは、担当医がその話題すら出さない
冷たい医者なので申請すらしてません。

まぁ、軽度だと思うので
認可されないと思うけど…

この病気だってだけで
辛いんだから
もっと軽度でも、認可してほしいですねorz

首に電気が走ることがあります…
これってなんなんだぁ

軽度でも肉体的にも精神的にも苦しいし、
お金も半端なくかかるし援助少しでいいから出て欲しい…。

外に出て人がたくさんいるところに行くのが苦痛

チクチクして痒くてたまらなくなることとかよくあるから困る

>>256
ですよね…
精神的にやられてる

軽度だからとかって理由で
審査通らないのもどうなんかと
思うわ…

1型から2型に変わる事あるだろうか？

>>258
おれも、痒くて
掻いてたら、プクのところが
カサカサになった��(ﾟДﾟ)

昨日の報道特集の目も耳も突然見えなくなった女の子って
この病気で脳に腫瘍できたの？
家族も心配

>>256
昨日、この病気特集してたの？

途中から見たけど、脳の病気で
視神経とかやられて、突然眼が見えなくなって音も聞こえなくなった女の子の特集してた。
実況スレでは神経線維腫とかでてたし、二型なのかな。

>>624
脳にできるのって
一型じゃなかったっけ��(ﾟДﾟ)

>>624
二型でした

荒さんのブログ、昨日の報道特集効果でコメントが殺到しているけど
バカとしか思えない書き込みが多くてイライラする。
元のまったりとしたブログに戻ってほしいなぁ。

>>267
昨日、がちでレックの特集あったの？

>>268

レックじゃなくて�U型だよ。
でも�U型の特集というわけでもない。
あくまで盲ろう者の特集。
盲ろう者の生き方とか社会との関わり方とか。

>>269
なるほど…
レックはあんまり取り上げられないし
みた人はびっくりしたんだろね…

レックは神経線維腫症一型。
脳腫瘍は稀とされている。
神経繊維腫症二型は聴神経に腫瘍ができるのが特徴だけど、そのせいか一型と比べると脳腫瘍を起こす方は多い。

>>260
レック2型と言っても、レック1型とは別の病気だと考えられてるからね。
数年前、レック講演会の質疑応答で同じ質問が出ましたが、
新村元教授が「1型から2型に変わる事はない」と言ってました。

>>260
１型２型で病気の原因遺伝子が異なるのだから、症状に多少類似する部分があってもまったく別物。
レックが２型になったり、２型がレックに変異したりはしません。

「レック二型」ってのは用語としてもありえないよ。レックは一型だからね。

ただ、単純に「神経線維腫症」と言うとレックのことを指すことがほとんどだから、
二型のときは「神経線維腫症二型」ときちんと言わなきゃならないのに、
それをきちんと言わなかった番組はダメだな。

人間とか生きるってなんなんだろうなぁ…

放送見てないけど目が見えなくなったのは視神経に腫瘍があったのかな？

突然見えなくなったということは視神経の腫瘍を見落としてずっと放置してた？
そんなわけないか 腫瘍がでかくなるまで症状が出なくて病気に気がつかなかったか
何にしてもかわいそ過ぎる… まあ俺も2型だけど

知らずに脳を圧迫して、見えなくなったんじゃなかったっけ…
気づいたときは遅かったはず。

気づかなかったのが悔やまれるな
まあ何にもなけりゃ頭のMRIなんか撮らないからわからんわなあ

>>276
彼女は高校時代にＮＦ２と診断されていたよ。
手術のリスクが大きすぎて手術に代わる治療としてアバスチンを選択したんだけど急変した。
延命の為に手術をしたが完全失明。
主治医は僕も初めからお世話になっている先生だけど、脳外科では日本で五本の指には入るくらいの技術を持っている先生だよ。
現在は薬剤は効いてるらしく腫瘍の増大も抑制されているらしいよ。

脳のMRI撮っても、「脳外科の神の手」と言われるF教授ですら
手出しできない場所に主要が有る場合もゼロじゃ無いぞ。

見落としたのでは無く、手が出せなかったってのもあり得るぞ。

>>279
あぁ、そうだったんでしたか…
誤った情報すみません

なんか無情すぎるなぁ
もう何も考えたくない

まだ、視聴覚に影響が少ない1型は幸せなほうかもな。

俺もその子みたいになるリスクはらんでるんだよな
その子の事じゃないけど俺は前世で極悪人だったんだろうなw
200%子供は作らない。まあ結婚相手も彼女もいないんだけどねw

>>283
子供産まない事がいいのかもしれないけど
子供可愛いしほしい気持ちもあるのが本音。

その放送見れないのかな
見逃した

レックって診断されたら1型って思ってていいのかな。
総合病院の発達の専門医と脳外科にお世話になってるけど、
1型2型なんて話すらでたことないんだよね。
最近レックだって診断出たけど、なんか不安・・

>>286
レック＝�T型です。

おれの行っている病院では
問診的な、異常ない？言われて
先生が身体を見てから
終わりっていうのが毎年…

こんなん行く意味ある？

ほとんどの病院がこの病気には無知が多そう

レックに詳しい医師ってやっぱり
新村医師が一番なのかな。

知識のある人に経過観察してもらいたいわ。

医療関係者でも知らない人多いよね。
カフェ斑のことを、そのうち消えますよって言われたときは腹がたったわ。

>284
正直無いような。
自分も病院内の各科たらい回しにされる。
耳鼻科で聴覚調べたり
眼圧計るとか、瞳孔開く目薬さされたりする。

なんだか面倒だ。

小指が歪みはじめました…
これってレックの影響ですか？

（´・ω・｀）知らんがな

>>294
ですよね…
すみませんでした…

専門医も少ないし、ほとんどの人は受診してもモヤモヤしているんでしょうね。私も近くの病院は全くダメで、受診すらしていませんよ。一度、専門医に診てもらいたいとは思っていますが…

>>293
携帯とかを小指で支える持ち方してると歪むらしいけど
そういう持ち方してるんであれば注意したら
関係なかったらごめん

>>295
謝る必要はありませんよ。
住んでいる地域によっては神経線維腫症を診察できないだろうからね。
不安になったり、心配になってしまうのは理解できます。
小指が歪むってどんな感じですか？
骨が歪んでるのかな。指の肉が腫瘍で歪んで見える、とか。
私の場合で言いますと、指の側面に腫瘍ができてしまい指が歪んで見えます。
レントゲンを撮りましたが骨には異常はありませんでした。
心配なら専門医に受診されるのが懸命だと思います。

>>293
たしかにもってるのかも。

でも、曲がってるんじゃなくて
裏側が表を向くんじゃないか！
って方向に歪んでるので…>_<

この病はこうなる！っていうのが
ないから余計に不安になる。

>>298
丁寧にありがとうございます>_<

たしかに
指の側面に腫瘍の赤ちゃんできてます。
これから大きくなるともっとら見た目
歪んでみえてくるんですかね>_<

怖いです。

東京に専門家がいる病院があるってきいた。

日本の最先端医療が整ってる東京。
大学病院の本院があるのも東京
俺のチェーン店があるのも東京
アイドルがいるのも東京

真面目な話、レックで思い悩んで二次障害で「うつ病」になった方はいますか？

はいはい鬱になった人がきましたよっと(´Д` )

１２．１６　不正選挙　〜アメリカのための〜
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/news2/1368198085/

うつ病にもなるし不眠症にもなるし
精神的には苦しい

そりゃうつ病にもなりますよ

>>301-302
どこの病院？
学会のホムペの医師案内見たら、ある意味で一大事発生だよ。

>>308
どこが問題？？

>>309
http://www.recklinghausen.jp/network/index.html
診療お休み中の先生がいらっしゃる。
しかもその先生は・・・・。

だからなんなの？

回りくどいなぁ

上半身ダルメシアン
しかも、ミリ単位のカフェが多数
まだ薄いからあれだけど濃かったら黒人波にある

>>310
言ってることが全然わかんない

>>314
310の「現在病気療養中」の先生は、世界レベルでレックの権威です。

その先生が主治医だったり定期的に診察受けている方にとっては一大事だよ。

おまえ、読解力無さすぎ。

>>315
新村先生のこと？
イラつくからまとめて書けよカス
つかえねーマダラ野郎が

自分から意味のわからない絡み方して読解力なさ過ぎって（笑）

側弯症って急に曲がるんですか？？
それとも少しずつ？？？

背骨の横に腫瘍があって
痛みが出てきました・・・
そして歪みがでてきた気がします。

>>318
急に曲がることもあるよ。
痛みがあるなら、今すぐ病院に行くことをお勧めする

>>319
姿勢悪いからかもしれないから
もう少し様子みてみます>_<

俺の担当医は適当なんで
見てくれるとは思えない>_<

痛みが酷くて睡眠障害になった。
睡眠薬で眠る事は出来るが、激痛で目が覚める。
末梢神経だから手足の指が痺れて痛む。
カナヅチで手指を叩いてしまった時の痛み、タンスの角に足指をぶつけてしまった時の痛み。
仕事中に痛みが出ると握力が無くなってペンを握る事も出来ない、キーボードを打つ事もできない。
足指が痛むと体重をかけれないので歩行もつらい。
激痛で人の話なんて聞こえなくなる。上司の呼びかけなんて無視してしまう。
仕事は身体障害者枠でパート事務をしているけど、「使えない奴」扱い。
もう、限界だ。
日常生活ですら痛みで大変なのに、社会生活なんてとても送れない。
今は痛みがさほど酷くないが、就寝して2時間後には激痛がでるんだ。
痛くて痛くて涙が出る。痛み止め薬が全然効かない。
もう、死んで楽になりたい。

痛みがないやつは出来る？

>>322
痛みのない線維腫もあるよ
線維腫の事を｢プク｣って書いてる奴って頭わるそう
｢プク｣なんて可愛い呼び方しても線維腫は線維腫

それと新村先生は現在は独立したので慈恵医大にはいません
新村先生の後を継いだのが太田先生

新村先生は20年前から身体が悪かったんだよ
それに新村先生に診てもらったからレックが治る訳でもないのに310=315は何テンパってるの？

新村先生は日本人で初めてレック専門になっただけで治せる訳ではない
当時レックの腫瘍を抑えると新村が薦めてた薬は現在は副作用がわかりレック患者には使わない

お前 情報古すぎで頭弱だね

>>320
医者変えようよ(´･ω･｀)

>>321
睡眠薬自体で人生狂った人間もいる。
それくらい睡眠薬は依存や副作用がある。
しかしそれがないと眠れず、眠らないとまともに生活できないから飲まなくてはいけない。

人間ってなんでこんなに不公平なんだろうね。
自殺者3万人なんかおかしくも何ともない数字と最近実感した。

この世で楽しく悩みも少なく生活できる方が難しい。

たしかにプクって可愛らしい名前つけなくても…

健康体ならだいぶ人生楽しいよね 見た目の病気はさらにつらい

この先きっと良いことがあると信じて生きている。

>>327
ここ20年生きてきて
良いことなかったよ・・・・

>>324
病院かえても
詳しい先生そんなにいないもんね・・・・


今の先生は大学病院の先生なので
この先生より詳しいひといるのかどうなんだか・・・

この病気自体を知らない医者もいるくらいだし、悩むよね。

なにそれ？って医者もいるからねｗ

更新北。どうせstage５で固定だから更新面倒。
他は軽度でもD4bだから・・・
無慈悲過ぎるよ・・・

さすがに、皮膚科や整形外科でこの病名さえ聞いたこと無いやつは藪だろｗ

>>332
自分の所にも書類が来たわ。自分はB3だけど

って、こんなスレで>>321とIDが被るとかあるんだな

>>333
形成外科で知らない人に出会ったことあるでよ

>>330
>>331
もっと知ってほしいかも。
治療法が見つかるのもはやくなるかもしれないし

ageてる奴ってなんなの？ そんなに目立つの好きなのか？黙っていても人前にでれば目立つから安心しろ

まぁまぁ、うっかりしてたのかもしれないし、そんなときもあるさ。

>>338
君は優しいね(。・ω・。)きっとイイ事あるよ。

ただの構ってちゃんか知らないけどsage無いだけで怒るとか頭おかしいのかな、まあひねくれる気持ちはわかるけど

いや、普通にsageにして欲しいけど…。

ならsage進行をテンプレに入れたらイイじゃない、わかんねー人もいるんだから第一言い方がトゲトゲしすぎだし
「目立つの好きなのか？」こんな事言うんだから歪んでるとしか思えないんだけど。

＞hP4lCbWH
2ちゃんのルールはねsage進行なのよね
ルールは守るのが当たり前

テンプレに書いてなくてもsageとくのが無難だとは思うけど、そんなの知らない人もいるでしょうから、そこまで言わなくてもいいんじゃないかな。

いまどきagesageとか言ってる奴いるんだな
このスレ以外ほとんど書き込みないのに何の意味があるんだか

仕事が忙しい時には病気の事忘れられる自分がちょっと嬉しい
でも仕事で鬱になるんだけどねw

>>346
おれの場合は
学校が医学系なので
忘れることがない…

>>343
にちゃんの総ての板、スレがsageがデフォではないぞ。
http://info.2ch.net/guide/faq.html#C1
「必ずsageにしろ」とは書いていない。


それはそうと　天候によってはスパークールビズでもいいとお達しが出た。
半袖だと腕の線維腫が丸見えなのよね・・・・
一人だけ長袖ワイシャツってのもなんだけど、何年もそれで通してるからなぁ。

がんばれ

俺はいつでもお前の幸せ　祈ってるぜ

やっぱ笑った顔が一番いいや　じぁあな

バイバイ

最近、体調よくない…
でも病院は行かない。
はやく消えてしまいたいからさ

ストレスやばくて
繊維種成長中…

安っぽい言葉なんか心になんにも響かないよねー

がんばれって、これ以上何を頑張ればいいの。

頑張れとか生きてればいいことあるよとか
なんなんだろうね。その言葉。

>>353
そうは言っても自分が逆に難病患者や障害者じゃなかったらやはり同じ対応になるはず。どう言葉かけていいかわからんもん。
症状自分より重い同病者に対してだって言葉選びながらだからね。
ふつうの人にとっては「頑張って」は便利な言葉なんだよ。
言われたら頑張りますとか言って右から左へ流してるよ。

24時間テレビでタレント・歌手・芸人が「頑張れ！」「頑張ってください」とか言うの聞くと腹が立つ。

>>355
あいつら絶対、心の底では
そんなことおもってないだろな…
台本だろ。あんなの

夫のプクをこねくりまわすのが好きなんだけど、あれ痛いのね。
ここ見て初めて知ったわ。

痛いのと痛くないのがあるの

言葉だけを見ないで気持ちを酌んでやりなよ
悪いやつは確かにいるが君らを思ってくれる人にはあたるなよ
そんなのてもう泣くしかないよやだよ

気持ちねえ
気持ちで病気はなおらんのよ

人間１人が得られるものって限られていると思う
あなた達はそんな中強く生きる事を強いられている選ばれた人間だよ
そしてその中で必然的に得た心を自分を粗末にしないで生きてほしい

>>361
励ましてるつもり？それ言われるの一番嫌みなんだけど。選ばれた人間だとか何言ってんだよ。こんな病になった人間を上から目線で励ましてる自分に満足してなよ。
お前の言葉は宗教臭くて、嫌みだね。
神も仏像も観音も自分は信じてない。

強く生きることを強いられた


は？

解釈の問題
むしろもはや悲観される事を生業にしたいのか
みんな辛い事はあるから　

はぁ？選ばれた人間？
頼んでねーよ！じゃ何か、志願して抽選に応募して当選したとでも言うのか？
選ばれてありがたいだって？何を言ってるの？
こんな病気を背負って生まれて、親や世間を恨んで何が悪い。
そんなに病気をありがたく思うならアンタの一族全員で病気を請け負ってくれよ。

たしかに>>361の発言はありえない。
それ、一番傷付くんだよね。

重度で
死んだ人はどーなるんだ？
死ぬために生まれることを選ばれたのか？

>>361
こんな体に生まれたので、得られるものは少ないですけどなにか？
普通の体の人間にはわからないと思う。
優越感に浸って優しい言葉をかけたつもりだろうけど、なんの気休めにもならないですよ。

>>361
どうせ心の中では
俺はこんな病気じゃなくて良かったー。
とかっておもってんだろ

みんな強く当たり過ぎだ。確かにいい気分じゃないけど

では優しく言ってやる。
>>361
自己はチラ裏にかいてね。そして二度とここにこないでね。
あなたの大切な人がレックに産まれる事を心よりお祈りしてあげる。

すっごい嫌な気分だよ。
選ばれたってなんなの。

364

解釈の問題？

>>358
痛くないやつもあるのね。
もう夫の体、プクだらけなんだけど、エチーなことするとき、乳首がどれかわからんくてプクをチュッチュしちゃうんだよね。痛かったならすまんかったなぁ…。
チラウラすまん。

些か俗っぽい感じで排他的ですねしかし解釈の問題とはいえ選ばれたには語弊がありましたね
すみませんでした
自分には大切な人はいませんし自分も大切な存在だと思えません
中身を見て感じてくださいどうか私を嫌わないでください　

>>375
私のことが嫌いでもレックは嫌いにならないで下さい！

>>375
……なんか宗教にでも入ってるの？

>>375
言い訳も弁明もいらない。
もう来ないで

>>376
ありがとう
嫌いになんかなりませんよ｡大切な人はいないと言いましたが自分にはレックの知り合いがいます｡その方は自分にとって太陽みたいな方です｡自分の問題により連絡はとっていませんが自分にとっての光です。　

>>377
宗教団体等には属していませんよ｡出来れば質素にくらし人間としての生命を終え無に帰すだけです｡

いい加減にしとけよ

空気読んでよ

>>375=379=380

二度とくるなと言ったのに馬鹿なの？

でも、昔の２ちゃんよりは、ましになったよな。
う〇〇や、だ〇こ〇 が暴れてた頃に比べたら、まだ静かだな。ただ、ローカルルールが守れない奴が増えたのは確実。
とくに メ〇〇 お前はだ〇こ〇の掲示板だけでなく、あちこちでカキコしてるよな。あっちから出てくるなよ。
ローカルルール守れないなら２ちゃんから出て行け。

どうせ僕は嫌われ者だよ
さよなら

攻撃的な気持ちの時だけ生き生きとしてくる

>>383
君もまだいるんだね

>>386
お前もいるんだね。
粘着乙w

>>387
君もこなくてイイよって言われてるよね。ここしか居場所ないの？

もういいから、他でやって

いい加減スレチ

>>383
伏せ字にはするなよ。
このスレや前スレにその二人が全く書き込みしてないという確証があるのか？
388に同意だな。

何故伏せ字では駄目なんだよ。
その二人ってだけで お前誰の事かわかってるだろ。●もちの、人の事だよ。

>>383
おまえが言う「メ〇〇」が「あちこち書いている」なら、それはどことどこだ？
おまえはレックの話題を扱う個人ブログや個人板を四六時中全て巡回して読んでいるんだろ。
粘着野郎はおまえだろ。

もういいよ、どーでも

面倒くさい人間ばかりだな。
というか、おまえらちゃんと人間してるのな。
もう、何にも興味なくなった

>>383
このスレのローカルルールを全部　教えてください。

まぁ何だな、ウザい文章でも書き込めるうちが華だよな。マジにきつくなったら２ちゃんなんて見る余裕もなくなるやろし。

>>395
どうぞどうぞｗ
興味なくなったならこのスレから出て行って下さいね(＾ω＾)

まぁ何だな、ウザい文章でも書き込めるうちが華だよな。マジにきつくなったら２ちゃんなんて見る余裕もなくなるやろし。

大切な事だから２回言ったのかｗ

こちらはもとから395に興味持ってないんで、痛くも痒くもないんですけどね。

かわいそうに

＞痛くも痒くもないんですけどね。

羨ましいな〜普通は腫瘍痛いし新たに出来る時も痛いし痒くなるんだけど…同じ人いる？腫瘍出来る前って異常に痒いよね。特に胸や背中なんてかきむしって血が出るくらいだよ。 で、暫くすると腫瘍ができる。痛いし痒いしで嫌になる。

NG入れるとスッキリするよ。
以降荒らしはスルーでいきましょう。

ああ、ID変えて書き込んでるから、NGに突っ込んでも駄目かｗ
携帯だと毎回変わったりするからね、Wi-Fiだと変わらないけど。
切り替えていちいち書き込んでるのかな？

かわいそうに

攻撃的なレックはかわいそう　他のレックに迷惑だよ

攻撃的なレックはいなくていいと思う

攻撃的レックは他のレックに迷惑　何様なんだろう

聞いてみよう

攻撃的なレックはなんでバカなの？

>>403
「普通は」って、レック全員がそうとは限らないよ。
おいらの場合は痛くも痒くもないのがほとんどです。

痒いのはないわけじゃ無いけど四六時中痒いわけでもない。

>>395 だっけ？
興味が無いなら、ここを見なければいい。
もちろん他の個人板、個人ブログ、mixiや1にリンクしてあるところもね。

なんか一気にスレの雰囲気変わったなぁ・・・

かわいそうに

自業自得

かわいそうに

かわいそうにが傷つくとでも思ってるのかｗ
ってか、 ID:iWCdaOvpは、レックなの？
レックじゃないのにこのスレで何がしたいの？

暇なの？？

一応、流れを変えて見る。
女子のみ。
この前、アメリカの女優さんが乳腺を摘出したよね、ガンになるかもって。
自分はレックで乳がんなのよ。
なんか、レックの１７番目の遺伝子と乳がん遺伝子が大変近く(あんまり詳しくないけどかなり近い)にあるため、いろいろ因果関係を研究していると言われ、遺伝子の提供を求められました。もちろん提供しましたが、みなさんもとられました？

見た目って大事なんだね
キモイからって嫌われるんだからさ

好きな人できても
告白とかできない

普通の人がいいに違いない！！
病気もちの俺より
健康体の奴と一緒になったほうが
幸せになる思う

好きな人の幸せを祈るのって
泣けますね…

>>418
俺の嫁はレックだけど、世界一幸せだと思ってる。
理解してくれる伴侶に会えるよきっと。

仕事中でも、日常生活でも、突然　フラシュ（閃光）がたかれて視界が一瞬真っ白になる。
一瞬なので視力が落ちるわけではないが、眼球が重く感じる。
ここ数ヶ月間、ずっとこの症状に苦しんでいる。
病院では精神的なモノだといわれました。
私と同じような症状の方はいらしゃいますか？

>>419
あっそ。
まさか「他に貰ってくれそうに無いから俺が嫁に貰った」なんて考えてないよね。

ひねくれすぎ(汗)

>>361のせいでここの雰囲気が変わった
普段から人の地雷踏んでばっかの奴なんだろうな

>>421
そんなこと考えたこともない。
凄く可愛くて俺にはもったいないくらいの嫁だよ。

改めて読んでふつふつと怒りが湧いてきた。
他に貰ってくれそうに無いからとかいう理由で結婚までするか？しないだろ。

普通に恋愛をして結婚したんだよ。

気にしないで。
病気で苦しんで、幸せな話きくだけでイラッとするようになってしまったのかもしれないよ。
言った人も。

>>426
ありがとう。

幸せなだけじゃなくて、大変なこともたくさんだよ。でも、２人で頑張ってるよ。

ふ

辛いよね
君たちは頑張ってるよ
君たちを思うと涙が溢れてきます
会ったこともないし顔も知らないけど応援してます

>>429
リアルが充実してないんだな。
かわいそうに。

>>430
充実してるなんて思いたくもないしいらない
出来れば死にたい

>>431
生きるも死ぬも自由だから勝手にしな。
上の方でさんざん荒らしたやつだよな？

スレチだから書き込むなかまってちゃん。
不快なんだよ、他に行け、二度とレックスレにくるな。

いやだここに居たいの!　　

NG登録完了

↓以下完全スルー↓

意地悪だなぁ

これから梅雨かぁ
じめじめやだね

いがみあわないでほしい

あー、更新面倒くさい。

風が気持ちいいな

いい旦那だねぇ

もしも、他に貰い手ないからもらってやろう、でもだいぶいい人じゃね？w

だって普通なら肌の綺麗な嫁がいい、だろうから

ダルメシアンみたいですみませんね

ジロジロ見られるのって
なれないもんですね

毎日ストレス
生きることがストレス

レックの夫をガン見する人を、私がガン見すると私に気づいて恥ずかしそうにした時「勝った！」て思う。

>>443
貴方は勝った気分でしょうが、それって旦那の価値を下げる行為だよ。
この程度の女しか女房に出来ない男なのかって。
辞めたほうがいいよ。
俺が旦那だったら悲しい気持ちになるな。
大切な女房殿がそんな愚かな行為をしたら。

愚かだな

なんで愚かなの？
俺なら妻が自分のためにやってくれたと思うけどな。
ほかは変な眼で見るけど妻だけは自分を好きでいてくれるって。

他なんか気にすんなよ
気になるのは気になってしまう自分達の程度の問題とおもんのかい？
そもそもなんだよ｢勝った｣って？ん？

きにすんなと思うのはさすがに難しいでしょ。勝ったっていい方は違うけど。

じろじろ見るくらいなら「なんですか？」って言ってやったらいいのに。

何か一言多い人多いな、歯止めが効かんのかね

ジロジロ見るな言うのは無理やろね。
日常見慣れない物に対しては脳に画像データがあまりないので、異物として認識するのに一回見ただけでは処理できやろうし。
普通にチラ見しる程度くらいならやむなし。それ以上ジロジロ見るババアはどうせろくな氏に方しないから放置がよろし。

ごめんなさい
愚かで
夫の辛さを共有できないのがつらい
愚かな妻です

>>452
私は普通に嬉しいけどなぁ…。
しつこいくらいジロジロみてきたら、旦那に睨んでほしい。

睨んでもらって嬉しい？
愚かだな

別にあなたに愚かって思われてもいいよｗ
人それぞれ感性が違って当然だし。

愚かな感性

性格までねじ曲がって、口も悪いし終わってるねかわいそう。

そうかな

助言に聞く耳無しはいつまでも怒る感性

この人なにいってるの

また昨日の人？

生まれ持った性格はどうしようもないか
気付けるかはあなた次第
このまま鬼でいるのか

君ももっと幅広い感性持った方が良いよ

そうですね
精進します

鬼ねえ、実際にジロジロ見られた事はないから、今後アザだけじゃなく、プクが出来た時に
もし冷やかしの目でしつこく見られたら、相方が気付いて見るなよって目で訴えてくれたら嬉しいっていう意味だったんだけどね。

客観的にみてごらんよ。
冷やかしかどうかもわからないんだし思い込みでものを見る癖つけたら悲惨ですよ。かりに冷やかしだとしてもまんまとそれに翻弄されて睨んでるのも辛くないですかね。そして不利に思えば思うほど恨むんですよね。
確かに睨みたい気持ちは容易に想像は出来ますが、その感覚をぶちまける真意は？みんなも睨み付けてみてよって事？おすすめって事？
とにかく大袈裟にと思うかもしれませんが思い込みはあなたのみならず他の方も悪い印象をもたれてしまいますよ。
もし冷やかしが居るなら無視がいいと私はおもいますよ。これによって個性が失われる事にはなりませんし。

みんなも睨みつけてよとか、おすすめなんて一言も書いてないし思ってもないですよ？
思い込みもしてませんし、ジロジロ見られた事も今までないし、絶対に睨んでやるなんて書いてませんよ。
実際に睨んだ事もないですし、過剰に反応してるのはあなた達ではないですか？

そこまで、過剰に反応して食いついて、しつこく言う方がどうかと思います。

それに考えを押し付けないで欲しいですね。
人それぞれ考え方は違うんだから、私は嬉しいかなと思っただけで、しろなんて言ってないですし。
実際にプクが出来たりしたら、また考え方も変わったりするだろうし。

もう少し柔らかく考えられないんですか？

まあ、私の場合は外側ではなくて内側に出来るタイプで、
耳がほとんど聞こえないので、実際にジロジロ見られて陰口を言われてもわかりませんけど…。

気に障ったのならすみませんでした。

言いたい事も言えないから吐き出して楽になるならここで吐いてしまえ。

こちらこそ言い過ぎました。確かにその時の状況や判断には誤差も生じますよね。それと気負ったり気張ったりしてると疲れるだろうなと思ったけど､それが人間の感情の性質な訳だし時には怒りを表現するのは必要なのかもしれませんね。　

>>470
いえ、こちらこそすみませんでした。
ジロジロ見るのが普通の人ならスルーでいいんです。

前に都内でチャラい(と言ったら失礼ですが)男の人数人に絡まれた事があって、凄く怖い思いをしました。耳が不自由なので何を言ってるかよくわかりませんでしたが、凄く怖い思いをしました。

なので、相方が隣にいた時に絡まれたり、明らかにジロジロ見られていたら、睨んでくれたら嬉しいと思っただけで、悪意なくジロジロ見ている人を相方に睨んで欲しいなんて思ってません。

私はプクはないし、見える場所に(腕など)アザはないので一見普通に見えます。
でも毎日恐怖です…内側に出来ていて、耳の次は何処だろうとか考えてしまいます。

チョットしたことでストレスがたまる。

どうしたの？

>>473
恋も自由にできない。
子ども欲しくても遺伝するから怖い。
ジロジロみられる。
身体が痛む。
病気を健康は人に励まされる。
親子関係。

連続投稿・・・怖えーよ。
沸点低すぎだろ。
>>454災難だったね。
ここまで粘着されるなんてな。

子供に遺伝してもいいじゃん！とか
下を向いていたら良いことも寄ってこないよ？
とかよく言われますが、どうおもいますか？

これの他にも励まそうと言ってくれた言葉が
つらすぎて泣きました。

20にもなって恥ずかしい。
最近、病気で泣いています・・・

励ましてくれるのはいいけど逆効果だったりするよね。遺伝に関してはなるとわかるけど絶対させたくない

>>476
好い人ぶりたい訳じゃないが
俺がなればよかった
くやしい
お前らが悩んで苦しんでると考えると辛い辛すぎる
　　

客観的に454の方が性格ひん曲がってると思うがw

質問です。
関東のレックの病院だと慈恵だけ？
慈恵の話しかでてないので。

ID:b9sof309
何この人

>>477
遺伝させないで子供を作る方法（ただし夫婦間の卵子精子のみ）があるなら教えてください。
ただし、いったん産婦人科学会を追放された関西の医師がやってる「いのちの選別」を除きます。

>>480
難病情報センターの研究班名簿参照汁。
慈恵以外にも研究班の先生が居る病院はいくつもあるよ。
東大とか埼玉医大にも研究班に名前が出てる先生が居る。

>>482
ん？どうして俺に聞くの？

>>482
それきになる。

>>482
なんで477に聞いてるの？？

最近、体中が痛い
腫瘍もでかくなる。
TV見てると裸になる芸能人や俳優をみて病む

母が大きな病気してから
最近の不調言っても冷たいし
もうダメだな

てか、
もし悪性の癌が出来ても
気づかなくない？？

普段、腫瘍できてるんだから
調べて腫瘍でてきても
レックだからでしょう。で
終わらされそう・・・

死ねるなら
それでもいいけど

最近レックの家族が痒い痒い言ってるわ
ダニのせいだと思ってるけど、病気のせいなのかな
プク？は体中にある
癌とかにならなきゃいいけど…

季節の変わり目とかだからかな・・・
あとは皮膚が弱いとか

レック関係なく乾燥肌で痒い。

やっぱ俺だめだ

この病気のことが
頭から離れないや・・・

つらすぎる

みんなの生きる希望を教えてください。

もうすぐ夏ですね。
早く秋にならないかなあ。

ＡＤＨＤ＆ＬＤの診断が下りた。
レック患者の3割が併発すると言うが、その3割に入ってしまった。
薄々気付いていたが、検査で確定した。
人生詰んだ。
親には「やっぱり普通じゃなかったのね。育て方が悪かった訳ではなかったんだ。」と言われた。
バカヤロウ！　「健康な健常者に産んでくれなかったお前らが悪いんだろ！」
その言葉を呑み込んだ。言えば、後戻りできなくなるから。

生まれて来てごめんなさい

体中が痛い
きつい

>>493
うちは、レックってわかった時に泣きながら両親にごめんな…ごめんなって泣きながら連呼されたよ
泣きたいのはこっちなのに
遺伝じゃなかったから、私を身籠ってる母親の前でスパスパタバコ吸ってたせいじゃないかとか色々考えてしまう

でも、どん底から這い上がって、今は家庭を持って幸せに暮らしている

すばらしい。

>>495俺も両親には泣いて謝られたよ

親は泣かなかったけど、影で喧嘩してるのは聞いた。
そして責めたときすげー母親が落ち込んだ気がしたから
もう何も言わなかった。

俺の両親は何も言わないや、謝られた事もないし

先に謝ったら釘さされてるみたいで、辛くても何も言えない

先に謝られたら、の間違い

>>497
遺伝なの？

初カキコです。顔に病気持ちです。就活ちゅうなんですが就活にはえいきょうしますか

いらっしゃいましー
程度によるけど率直に言うと影響はあると思う

>>503
たしかに影響はあるみたいです。
でも、いい会社、いい職場なのどでは
接客業じゃなければ雇ってくれる可能性はあると思います

おれはレックですが、医療関係目指してます。
雇ってくれないかもですが・・・

>>504
>>505
コメントありがとうございます。
実は私も医療関係なんです。
まぁわたしは医療情報技師という職業を目指してるので違うかもしれませんが・・・。
お互い頑張りましょう！
今まで人生で生きてきてこの病気の方に自分以外であったりしたことありますか？

>>502個発です
昔気質の親父が号泣したの見たの最初で最後でしたね

>>506３５年生きて完全にレックって見た目で分かった人は３人だけですね

>>506
40年生きているが見た目で分かったのは多分１人だけ
（病院内は除く）

3000人に1人ならもう少し会っていても良さそうなんだが

自分は服さえ着てればレックだとわからないよ。

>>506
入院してた病院の看護師さんにレック特有のカフェオレ斑やブクあったけどレックじゃない人は気付かないかと思います。
立派に仕事してましたので軽度な方と思います。
自分も服着てれば分かりませんがコルセット着用のほうが鎧みたくてすごく目立ちます。

やっぱりそうですよね。同じ病気の方にあえないので病気についてなかなかわかってくれる人がいないんですよね

>>511
仮にらしき人に会っても
レックですか？なんてきけない。

病院・○○○会は除くと3人かな。
いずれも近所でした。
一人は駅前で、一人は大手レンタルショップ店員、一人はホームセンターレジ係り。
俺を含めてレック患者の率が高いよ！って思った。

>>506
おれは臨床工学技士ですね

皮膚科に行った時、初めて身内以外の人でカフェオレ斑がある人見たよ。

もう限界だ。
生活保護うけようか悩む。
その前に身辺整理しないといけないな。
自己破産申請しないと。
受給者証＋身体障害者手帳+精神障害者手帳があれば生活保護は受けやすいと聞いた。
実際、どうなの？

>>516
働けない状態で、仕送りしてくれる身内もいないのなら生活保護受給できるよ。
自己破産する程の借金ってどうして出来ちゃったの？

人間って見た目だけでも
好き嫌いの区別するんだな

test

書き込めた！ スマホにしてからずっと規制でロムるばかりでした

本格的に夏が近付いてきて本当に辛い。この暑いのにずっと長袖なんて、見てるほうが暑苦しいでしょうね。服で隠しても“何か（刺青とか）あるんじゃないか”と思われそう。

贅沢はいわない。プールや温泉なんて一生行けなくていいから、せめて半袖が着られるようになりたい

型とかステージって、そのまま遺伝するのでしょうか？

自分は比較的軽いほうだと思います。
まぁ、今後どうなるか分からんけど。
恋愛できるギリのラインかと思ってます。

しかし、仮に遺伝を引き継いだ子供が更に深刻なステージであるならば、
結婚どころか今の交際は止めなきゃならんし、そういう相手も作れないだろう・・・。

何卒、ご教示願います。

>>520

行きたくてもレック＋手術の生々しい痕で海やプールは絶対無理ですね。
湯治で有名な所なら何とか大丈夫みたいです。


>>521

親は見た感じステージ1程度
自分はステージ5
遺伝自体の確率は50％（正常×レック）
正直こんなリスクを子どもに背負わせるわけには行かないので結婚とかは諦めてます。

レックどうしだと100パーか…
なんだか怖いですよね

カフェオレだけでも子供に遺伝するかな？

>>522
マジか・・・。
・・・今日明日にでも話つけることにします。
自己完結を受け入れる覚悟をしなければならないのか・・・・。

>>523
今年のあ＊＊のレック講演会では　レック同士両親だと
双方からレック遺伝が4分の1、片方からが4分の1ずつで合計2分の1、
双方からレックじゃ無いのが4分の1。

実際には双方から遺伝だと、ほぼ自然流産するから、遺伝して生まれる確率は3分の2、
遺伝しない確率は3分の1だってJ大学の先生が言っていたが、先生の見解が違うのか？
100%だってならソースきぼん。

>>517
住宅ローンです。

>>527
住宅ローンが残ってたら生活保護は受けられないのでは？

出生前検査でも確立で表現されるのかな。
それともレックで生まれますと断言されるのかな。

相手すらおらんから気にする必要はないけどね

>>529生前検査は難しいって大学病院で言われたよ（倫理観含む)だろうけどね
レックってもし検査で分かってもウチの病院で堕胎手術はしませんって言われたんで
俺は子作り諦めたよ

もし生前検査（？）でレックかわかるとして、その判定で産むのをやめる人が多いとしたら、
私たちは生まれない方がよかった子だってことだよね

ダウン症の生前検査が問題になってるのってわかる気がする。
まぁ私自身がレックの子供なんて産まない方がいいと思うけど

出生前検査は倫理上厳しいみたいですね。
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/children.html

遺伝子検査じゃわからない異常、エコー等でもわからない異常は意外と多いそうです。
自分は腫瘍が悪性化して抗がん剤使ってたから多分種が無くなってるから・・・

将来再発して腫瘍にやられるのかな
このままあと何10年も生き続けるのかな
どっちも地獄だ

>>528
だから身辺整理なのです。
自己破産でローンをなくして、生活保護を受けようかと。
レツク悪化で身体障害者手帳を取得して、
二次障害で鬱になり精神障害者保険福祉手帳を取得しました。
手帳複合なら審査も通るかな？と思いました。

>>528
だから身辺整理なのです。
自己破産でローンをなくして、生活保護を受けようかと。
レツク悪化で身体障害者手帳を取得して、
二次障害で鬱になり精神障害者保険福祉手帳を取得しました。
手帳複合なら審査も通るかな？と思いました。

>>525
そんな悲観的なこと言わないで…
結婚しても子供作らなきゃいいじゃん。
もちろんそれでもいいって相手じゃないとダメだけどね。

結婚なんてしなくてええやん。
いろいろな面で一人が気楽やし、わいは自分の火葬代と遺品処分費用と多少プラスアルファした分だけは残して孤独氏しまっせ！

>>535
話付けてきた。
子を残し、育て上げる「種」としての幸福を捨てさせることはできません。

まぁ、それを捨てさせて補える程のバイタリティもないですし。
見てくれも良くはないし、収入も平均以下、
ここまで付き合ってくれたと感謝だし、逆にここまで付き合わせた事に申し訳なくすらある。

また、たまに書き込むかもですが、その時は宜しくです。

>>537
ってことは「別れた」ってこと？

>>538
あい。

子がレックじゃない可能性、とか
覚悟して子作り/子無しを覚悟、とか言ってはくれたけどね・・・。

収入とか、将来的な両・両親の面倒、とか、
その他の諸々に杞憂が無ければ結果は違ったかもしれん。
不安はいろいろあったけど、遺伝に関してで決定的でした。

当面立ち直れそうには無いけど、迷う余地無し、でした。

>>539
そうか‥辛い、と書くには軽すぎるが辛いなあ‥

自分もこういう病気があるから結婚はせんことにしている
自分がこういう病気だと言う事をいろいろな意味で共有してくれる相手じゃ無いと一緒に生活は出来ないし
されど共有してくれる相手にはイヤな思いをさせたくない

あと>>537みたいな考えもある
相手に「種」を残させない選択を強制することはできないし
仮に子供を作らないという選択をするならば、それなら相手と二人で三人分以上楽しい人生を‥
というバイタリティが自分にあるか、といえば無いよなあ‥という感じ

まあもっともそういうチャンスも無いまま40過ぎてしまった訳だがorz

老後が心配だ。
老人施設とか入居拒否されるのだろうなぁ。
入居できても人並みの介護をしてもらえないのだろうなぁ。
きっと粗末な扱いをされるのだろうなぁ。
死んでからも葬儀屋に粗末にされるのだろうなぁ。
そんな事を考えるのは私だけではないよね？

>>541
死んだ後に粗末にされるのが嫌ならば、
レック研究医が居る病院指定で献体登録しておいたら？

あなたが亡くなった後は、遺体解剖するわけだけど、
レック研究に役立ててくれるし、丁寧に火葬して供養してくれるよ。

問題は老後どうするかか。

うーん・・・
明らかなレックの方には申し訳ないが、
ぱっと見普通なのもつらいんだよなぁ・・・

友人知人上司親戚・・・皆健常者だと思ってる。
不器用な対人関係だったり、不器用な仕事ぶりは愛嬌でごまかしてるけど・・・
結婚のプレッシャーは止めてくれ・・・。
婚活とか紹介とか見合いとか・・・>>537では無いけど、心を潰しながら断ってる。
周囲に見切られるまでしのぐのもつらいけど、
その後は後で、社会不適合者の烙印が待ってるんだろう。

↑
>>537では無いけど、ってのはちと違うか・・・。
全面的に同意してます。

http://tokyo.machi.to/bbs/read.cgi/tokyo/1368562538/

501 名前： 東京都名無区民 投稿日： 2013/06/12(水) 12:46:36 ID:VbFYps2w [ PPPa2763.e3.eacc.dti.ne.jp ]
天徳湯にたまに来るおっさんなんだが身体中にぶつぶつがあるんだが
ものすごいでかいピンポン玉くらいの大きさのコブみたいなできものが
体中にできてて気色悪くて湯船に浸かれなかった
あれなんかの病気？伝染病じゃないよね？

502 名前： 東京都名無区民 投稿日： 2013/06/12(水) 13:08:03 ID:T/7LkUiA [ p85113a.tokynt01.ap.so-net.ne.jp ]
>>501
ダイジョブじゃない？
よく見かけるなら本人と会話してみれば？


503 名前： 東京都名無区民 投稿日： 2013/06/12(水) 14:36:11 ID:07JccXAQ [ 113x41x127x75.ap113.ftth.ucom.ne.jp ]
>>501 天徳湯？
天徳泉じゃないのか？

気になるようなら店の人に話してみればいい、常連の客も気付いているだろうから知ってるはずだ。


506 名前： 東京都名無区民 投稿日： 2013/06/12(水) 19:17:49 ID:TAxOJqKw [ softbank219017235139.bbtec.net ]
>>501
レックリングハウゼン病とかかな？
生まれつきの遺伝病じゃないの
気なるなら本人に聞いてみるよろし
陰でこそこそ言われるより直接聞かれた方が気持ちいいよー

＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃
世間の認識はこんなもんか。　これ、まちBBSでは削除対象らしいが。

それは仕方ないよ。気持ち悪いとか、うつるんじゃないかと思われるのは避けられない
こちら側も「不快な思いや不安な気持ちにさせてごめんなさい」という気持ちの配慮は必要かと

ついたレスはありがたい内容が多いね。人間が出来てるなーと思う

プクが凄い事になってる！

サロンいってきたけど、
オーナーと奥さんはいい感じだったけど
アシスタントには結構見られてたな…

末梢神経に腫瘍が転移して手指・足指が痺れて痛い。
そろそろ限界だよ。
衣服では隠せない顔・首・手首から先に腫瘍が沢山ある。
指なんかボコボコのグローブみたいだ。手の甲・手の平にもある。
40歳過ぎても外見で悩むとは思わなかった。
身体の痛みも年々強くなる。まぁ、進行性だから仕方がないけど凹むよ。
みんなは仕事はしているよね？していない人はいないだろうな。
俺、もう仕事を辞めたい。何度も転職を繰り返してきたけど、これで最後。
身体の痛みと、外見で限界を感じている。能力も低いしね。
生きていても辛いだけ。なんで生まれてきたのだろう。
健常者で生まれてきたら、今とは違った人生をおくれたかな。
価値の無い人生だったな。
自己評価が低く、自尊心がない人生に疲れた。
なんて言うか、ギリギリ足の付くプールを永遠歩いている感じなんだよね。
口に水が入ってきて溺れそうで溺れない、けど息が苦しくて辛い感じ。
苦しまずに死にたい。

生きろ

>>549
ギリギリ足のつくプール、なんかすごいわかる。
辛いよね。
私も最近体のあちこちが痛くてキツい。
学生時代ずっといじめにあってたからか、人付き合いが苦手。

治療法ないし、進行し続けるし、救いがほしいよ。

死にたい

>>549
ぎりぎり足が付いて、首まで水かな。
それでも、まわりが見えるならまだいいよ。


俺は暗闇の迷路の中を手探りで進んでいるだけのように思っている。

前向きだったり社会や他人に感謝する様な書き込みには反応せず過疎り、愚痴や悲観的なものには即反応するよね。
見ていて実におもしろいし勉強に成増。

優越感ですか？
色眼鏡で見てるからそう感じるんじゃないですか？

>>555
自虐でつ。
患者じゃなかったら僕はこんなスレ見ないし書き込まん。

俺は恋しちゃダメなんだな。
好きな人に打ち明けたらメールも電話もくれなくなった。
おわってるよ…俺の人生。

生きる意味ないや

>>549
苦しいよな…
おれも、その気持ちわかる気がする。
いつもストレスからか息苦しいし
身体が痛いし進行してるのが目でみてわかる。
死なない病なのが辛いな。

死ねるなら
死にたいよ…

ファントムみたいだね。

>>56さんじゃないけど悪性で化学療法、広範切除で一応一命取り留めたけど再発の恐怖半端じゃなく怖いよ。
予後不良て宣告で身辺整理してたけど・・・こんなヤツが助かるなら白血病とかの小さな子が助かればいいのに・・・

みんないくつ？

>>560
それは>>558の書き込みのこと？

>>562
なんでよw >>56さん宛てって書いてるじゃん。

>>561
30代後半、女 。悩んで躊躇してる間にレックじゃなくても終わってる年齢になっちゃった。

日本ってほんとに年齢重視だよね。働きざかりなのに転職すら応募時点での足切多いし、男性からは恋愛・結婚対象外なのかな。

肌や子供残せないことに関しても、女性の方が不利に思う。子供の頃にケガした時だって、女の子は「傷が残ったらお嫁に行けなくなる」って普通に言うもんね。

辛さは男も変わらないから。

親に部屋が汚いとか言われて
病気になるよ？いわれます。
もう病気ですけど？？？って
言いたくなるんだけど
おれ、おかしい？

健常者として見てくれてるだけだよ
俺の親も兄貴もそうだったよ

>>567
それって嬉しいのかなぁ

単純に、部屋が汚いのを親として叱っているだけで、レックとは何ら関係ないのでは？
そこで「もう病気ですけど」と返したところで、屁理屈にしか聞こえないと思う

不衛生な部屋じゃホントに（レック以外の）病気になりかねないし、精神的にもよくないよ。レックが悪化していて身体が痛いのなら別だけどね

部屋汚いならまず掃除しろ

レックの子はなぜ頭が大きいの？なにが詰まってるの？
８ヵ月のうちの子もやっぱり頭が大きくて、身長体重は平均なのに、頭囲は一歳半ぐらい
夢と希望だったらいいけどなー

>>564
シミひとつで大騒ぎして毎日エステや化粧品のことばっかり話す知人がいて疲れる
自分とは住む世界が違うのは分かってるけど、悩みとか無いでしょとかその人に
言われると腹立つというより虚しい

皆さん、就活は何社ぐらい受けましたか？

結婚できるんかなぁ

>>569
15社くらい。まあ失敗したけど。10年以上前だけど。

肌表面の腫瘍を取るのって、どんな手術なのでしょうか。
皮膚表面を削ぐ、それともざっくり切って縫うの？ 手術跡が残っても腫瘍よりは見た目がマシ、なのですか？

削ぐと言うより、切って縫う感じかな。
肌表面のも、下にある「こりこり」した固い物も。
意外と小さい物でも、大きく切り込むから跡はしっかり残るけど、
最終的には自分がどうしたいか？だよね。
私は腕とか数え切れないくらい腫瘍があるから、
それを全て取ったら跡だらけになちゃいます。
やっぱり、大きくなって気になるのだけ切除・・・の繰り返しだろうな。

>>575
今は普通の人でもそのくらい、いやもっと落ちてるけどね。

>>577
レスありがとう。
私はもともとアザがひどいし、仕事休んで、心にも体にも負担かかって、大金払って手術したところで、普通レベルにもならなそう。

ひたすら醜くなっていく病気なんて他にある？ 体が普通に動くのも死なないのも、苦悩が続く試練でしかない。

若いうちはそれでもまだ楽しく生きてたけど、もう何もない。未来もない。この先、何のために生きていけばいいのだろう。心もどんどんすさんでいく

切り傷、打ち身が完治せずに腫瘍化することってあります？
一つは黒っぽいプク、もう一つは特大のブヨがあるんですが・・・。

>>575
>>578
コメありがとうございます。
現在10社受けて落ちてる状態です
システム業界を目指してます。
もしよろしければ仕事の業界など教えてもらってもいいですか？

あとこの病気は障害者手帳をもらえるかどうかもよければお願いします
私は親からの遺伝ではなく突然発生なので親もあまり知識があるわけないしなんか相談しづらいので。

>>581
大変だよね。
俺もレックを隠して入社して、健康診断でバレて入社初日で解雇になった事がある。
今は障害者枠でパート勤務しているけど、月に6万〜７万くらししか稼げない。
よい仕事がみつかるといいですね。

>>579
私は2年前に2回手術して、回復期間も含めて、
各一ヶ月は休んだよ。
治る病気じゃ無いから、また入院の可能性もあるけど、いい顔されないかもな。
2度目の時に診断書を提出しました。
入社の時は特に申告せずに内定を貰い、今に至ります。
ただ、年に一回の健康診断でレントゲンで必ず引っかかるので、
その時に病名は毎度、問診票には書いています。

>>580
中学の時に自転車のサドルとガードレールに足首を挟んだときに、
かかとに腫瘍が出来てしまいました。
治らないままだったから、その腫瘍も含めて10年くらい前に手術で取りました。
絶対かは分からないけど、なにか切っ掛けで膨れる事はあるかも知れません。

>>582
バレて解雇！？隠せるくらい、見た目にはわからないのに？

>>583
ども。

そうなんですか。工場勤務などの方がいいんですかね？私顔に腫瘍があるので工場だったらあまり顔をあわさなくていい気がするので。もし間違ってたらすみません。

パン工場でバイトしたことあるけど
全身長袖で、マスクもして、出ているところは目だけだったよ。

レックの人はそういうほうが気にならなくていいのかもだけど
工場の流れ作業はキツイね。そして暑い・・・

>>584
面接はスーツだからね。
まさか裸で面接をするとでも？
上半身だけでも2000個は腫瘍があるからバレるよ。

>>584
面接はスーツだからね。
まさか裸で面接をするとでも？
上半身だけでも2000個は腫瘍があるからバレるよ。

はやく治療法みつからないかなぁ…
せめて見た目だけでも…

テレビなどでレックの症状ひどい人とか見てると
あそこまでなる前に死ななくてはとか思ってしまう

みなさんの顔色ってどうですか？
おれは土色いわれます…
肌色じゃないんですよね。

これも病気が原因なんですか？

>>592
多いね。
浅黒いと言われる。
>>591
逆を言えば、あそこまで酷い症状の人はよく生きていられるな、と言ってるように聞こえる。
アンタずいぶん酷い事いうね。
どれだけ辛い人生だったか考えてみな。
親や兄弟に縁を切られて絶望の中で生きてきたんだよ。
無くなった患者さんは実家の墓地にも入れず、共同墓地に眠っているんだよ。

こんばんは、初めての投稿です。
背中に有る腫が化膿してしまい、今日摘出してきました。
いままで３度手術をしていますが、他にも腫が有ります。
上半身にも腫が有ったので、夏でも海水浴に行く勇気が
無く殆ど海水浴、もちろん大衆浴場も含めてですが、
夏になると外出は、半袖は着ないようにしています。

土色かわからないけど、私も色黒です。
人種を選ばない病気ですよね？
白人の方はシミが目立ちやすいのかな。

自分は真っ白。
レックの兄は今無職で家にいるのになぜか日焼けしたように黒い。

肌のベースの色はあんまり関係ない気がする。日本人なんてそれこそ十人十色でしょ。

私は子どもの頃、確かに土色（？）みたいなことを姉に言われたけど、今は化粧品売り場の人にも
友達にも、色白とか肌がキレイって言われる。
レックのおかけで夏でも長袖だし引きこもるから、浴びている紫外線量が少ないのかもね。

服脱いだらそれは酷い状態だけど、顔は薄くて小さいアザしかないから化粧で隠せるし、ニキビや吹き出物は殆どできたことがない。

ニキビが多い人も悩んでるんたろうけど、ニキビなんてプロアクティブや皮膚科で治るからいいよね。

俺も土色でカフェオレ班のせいで汚い地黒って感じだわ

体毛ってどんな感じ？
俺は脇毛一本も生えてない、腕毛、すね毛、アンダー毛が薄い極端に薄いんだが・・・

>>591
テレビなんかで見ることある？レックの人のドキュメンタリーとか？

中居の仰天ニュースでやってたのは聞いた。

少し前にチャンドラさん一家も取り上げられていたね。
素敵な家族だった。

最近自殺考えるようになったな、俺には出来ないだろうけど

>>598
やっぱ色わるいよね…
辛い…

すね毛と脇毛は薄い。
脇毛なんか生えてないかんじ。
産毛みたいなのしか生えてない…

発達障害なのかな？

俺も脇毛生えてないわ
チンゲも薄い

私も（女）脇毛、ほぼ無いや。数本って感じ。
ちなみに、他は普通かな。脇にもシミがある。
みんなが同じ感じなら、何か理由があるんかね？

これらのことについて
知ってる人いますか？(T_T)

カフェ斑の所だけ「濃くて太い」毛が生えている。
あと、頭蓋骨に びまん性の腫瘍があり、その上だけ毛が抜けてしまう。
毛が伸びて根付く前にぬけちゃうんだよね。
例えるなら、水浸しの花壇の新芽が指で簡単に引っこ抜ける感じ。
だから俺の頭は皮膚病の犬みたいに一部分がマダラハゲです。

おれ毛が薄いのに
足の繊維種からは、太めの長い毛が生えてくる…
抜いても抜いても

>>577
返信遅くてすまない。
業界は自動車関連です。

業務内容は、最初は総務でしたが、今は安全管理部署です。
間接部署なのは変わりませんが。

基本、内勤です。社内外問わず人と接することは結構あります。

自分の場合、目に見えるところに腫瘍とかはないので、何や言われることはないです。
ただし、側弯なので見た目は悪いです。気にしなければどうってことないですが。
中にはキモいと思っている人もいます。接してればわかりますが。

中居くんの仰天ニュースはレックリングハウゼンの話しだったのですか？
腫瘍からの毛が濃いめなのは私も（女）一緒です。
病気に関係なく？ホクロからの毛も濃く太めだったりするよね？

毛が生えているカフェオレ斑と生えていないカフェオレ斑がある。
生えているほうの毛は剛毛です。
毛が生えている線維腫もあって、608さんと同じです。

みんなカフェオレ班の所からの毛はやたら剛毛で黒々してるみたいね
俺の場合やたらと長くなるのが早く伸びまくる・・・
体毛自体は薄いんだけどな

>>612
おれも長い…

レックの兄は35くらいで波平ハゲだな
母方の遺伝で禿げて、父方の遺伝でレック
それでも病まずに暮らしてる
精神は自分より強そう

私毛深いんだけど…レックで毛深いとか終わってる

今日、上司から「お前、風呂に入っているの？入ってないだろ？不潔にしてるからボツボツがでいるんだ！」って言われた。
耳の後ろで「パッチン」とゴムが切れる音が聞こえた。
後は感情を抑制できず、上司とケンカしてしまった。
はぁ、もうクビだろうな。相手は専務だし、俺はパート君だしな。
この20年間で8回も転職してる。俺は上手に人間関係を構築できないんだよね。
自分が情け無い。なんで我慢できなかったのか。
怒りの沸点が低いうえに感情を抑制できないのもレックの症状なのかな？

>>616
それひどいよ。専務ともあろう人がそんなこと言うんだ。
失礼にも程がある。

会社に病気の事は言ってるのか？
難病指定だという事を言えよ。

それを知っていて言ったのなら、ネットで晒しちまえ。

自分の就職のために、隠しているのであれば君の落ち度だ。

学校にしても仕事にしても告知した方が良いよ。
学生時代は通院で欠席することも頻繁にあったし、いじめられたときの対応も早かった

恋愛に前向きになれますか？

>>616
短気は損気。正論だろうが相手が100％悪かろうが、自分が難病であろうが感情的になったらダメ。事実、あなたの方が余計に傷ついて、下手したら収入を失ってしまうのだから。

辛口バイオリニストや過激な元弁護士の政治家とか、著名な車いすの方とかさ、正しいこと言ってても同意されないし嫌われちゃうみたいな。
人のフリみて我がフリ直せ。私も沸点低すぎて友達失ったりするから、最近はすごく気を付けてる。

>>621
おれの場合、キレたりしない
八方美人言われるのに友達とかほとんどいないな

>>617
同族系の会社なので。
会長が爺さん、社長が父親、副社長が母親、専務が長男、こんな感じです。
>>618
レックの事は報告しています。
障害者枠でのパート勤務なので障害者手帳と受給者証のｺﾋﾟｰを履歴書と一緒に渡しています。
>>621
仰るとおりです。
今まで短慮の無さで後悔ばかりだった。
過去にもっと酷い仕打ちを受けた事があるので、これ位は平気なのさ。
>>622
なりすまし？

>>623
ああ、同族系か。専務といってもバカなのかもね。
クビにならないことを祈るよ。

もう、三番まできたのか。
それだけ掛かってる人が多いのね

3000人に一人？くらいの発症率の割りに、データが少ないよなぁ・・・。

関連書籍とかある？
自虐体験とかじゃ無しに。
今のところ、２・３のサイトかここしか情報源が無い。
様々な統計とか、展望とかが知りたい。

今日、学校の身体計測で内科検診のときレックですか？って言われて
しってる医者いるもんだなぁって思った。
なかなかいないから、あんな話やすい人に
担当医になってほしいぐらいですよ・・・

手首から先に沢山のプクが急増中。
手の甲、手の平、拳、指の側面、爪にも。
光の加減でボコボコしているのがハッキリわかる。
グローブみたいに腫れているように見える。
首にも後頭部にもボコボコと。
外見の醜さが苦しい。人と接触したくない。
会社の同僚は「気持ち悪い」て思っているんだろうな。

>>628
専門学校いってますが
クラスの人に
お前ってなんでそんなにキモいん？
ったみんなの前でいわれました。

そんなヤツいずれ天罰が下るだろう
俺はレックじゃないが家族をキモいなんて思ったことないし
友達がそうなってても、キモいなんて思わないし言わないよ

そいつの精神がまともじゃないだろ
馬鹿なだけか

人生充実させたかっですね。
みんな楽しそう。

おれは
生きててよかったなんて
感じたことないわ

顔もダメだし病気で見た目もアウト
どう生きてけばいいんだよ

イケメンで病気なら
まだ、希望あったのに…

小学校から専門まで
キモい言われ続けてきて
自分に自信もて！とか
無理な話だっつんだよ。

>>631
35過ぎれば悟りが開ける

>>631
何歳だよ？
年取るとそれがだんだんデカくなっていき産まれて来た意味がわからなくなってくるから覚悟しろ

>>633
20歳
今以上の苦しみが待ってるだなんて…
辛すぎる。

>>634
そんなことない。
気にしないこと。
気にしないで別のことに集中してごらん？
個人差がと言われそうだけど、自分は外見的なプクはできなくなったよ。
血圧は上がってきたけどね。
今以上の苦しみはないよ。
大丈夫。

>>635
病気おいといても大人になれば守られていたガキの時より苦しみというか苦難や苦労が増えるよね。
プラス病気だから、やっぱり覚悟は必要だと思う。
足掻いて生き残るしかないよね。

“大人”になったら辛いことも増えるけど、新しい家族のために頑張れたりするもの。でも、この病気だとそれが難しいからね

>>636
うん、大人になったらだけでなく、歳と共に考え方は変わるよ。
だけど、それを絶望となるか達観になるか、または今に楽しみを見出だすかは人それぞれ。
だからこの病気は同じ病気の人でもわかりあえないでしょ？
でもさ、絶望をアドバイスすることないじゃん。
私、全然絶望してないよ（倉持先生のおかげ）。
今の生活を楽しみつつ（明日のテレビ楽しみでも明日は梅酒漬けるでも可）、希望もつこと。
別に私の考え方を押し付けてないです。
ただ、アドバイスするならマイナスはやめた方がいいです。
苦しいのはみんな同じです。

もう混乱してきました。
いま親の前で脱いだら醜い顔されたし

>>634
現在45歳。
想像以上に苦しいよ。
恋愛、就職、仕事、人間関係、色々とね。
レックは進行性の病気だから、そっちも大変。
俺は身体障害者になったし、外見も酷くなった。
不自由な身体になっちゃった。人生、もう詰んでるんだ。
だから、若いうちに旅行とか外交的に活動する事を薦める。

この病で病んでたら
不機嫌なのすぐにかおにでるんやね。とか言われる。

まぁ
うちの親は
この病のことなにも調べてくれていないし
恥だと思っている親だから当然なんだが・・・

正直図太い根性がないと暮らしていけないよな

>>641
遺伝じゃないのね。

夏が大嫌いな人多そうだね。

夏は嫌いだねー。
学校のプールの授業とか特に嫌いだった。

>>643
はい。
遺伝なら苦しみわかってくれるのに…

わからない親だから
軽く考えてくるし、TVとかで少しシミとか
あると、うわ！あの人みてぇーとか言い出す。
おれのこともそう見てるってことですよね…

>>646
俺も孤立型。
両親は他界しているが、俺の気持ちは理解されなかった。
貴方のご両親は現実逃避してるんだよ。息子の病気を受け入れる事ができない。
だって自分たちの責任で難病を背負わしたのだから。
「なんで健康に産んでくれなかったんだぁ！」と言ってやればいい。

私は遺伝が原因だけど、うちの親はレックという病名も難病であることも知らないと思う。昔の人だからネットも使えないし、セカンドオピニオン的な発想もないからね。

年頃の時期は散々結婚しろって言われたし、「気にしなければいい」とか「全てさらけ出せ」とか無神経で凄くイヤだった。
担任の先生なんて「うちの娘だって天然パーマなのに頑張っている」みたいな意味不明な例え出されたし。

いじめには全くあわなかったのがせめてもの救い。同級生たちには本当に感謝している。

>>648
そういう古い狭い了見の親に限って、子供は親に産んでもらった事に感謝しないといけないとか言葉に出して、自分達への感謝を押しつけてくるものだよね。
感謝？ハァ？解脱してなきゃ無理やろう。w

>>648
それすごくわかる…

精神科行ってる人いる？

>>648
>>649
無神経なこと言うのはレックじゃない親の方だけど、死ぬほど腹立つ。こっちは言いたいことも我慢してるのにさ。

ついでに言うと、虫歯も思いっきりうつされたし、徹底的な歯磨き教育をされず歯がボロボロ。
子どもの頃に削られまくって今はひたすら2次カリエスとの戦いだよ。自分が虫歯で歯医者に通い詰めなら、子供にはそんな思いさせないようにするよね、普通は。

アンカー間違えた。上は
>>649 >>650 さんへのレスでした

なんでも親のせいにするな

人を好きになれない…
好きになると自分が苦しむし。

自分を追い込んでしまいがち…

>>646

うち遺伝でも全く無理解だよ
世間の恥みたいな扱いされて
自分は軽症にもならないから軽い病気としか思ってないらしい
子の健康より世間体が大事って最低な親だよ

>>651
メンタルクリニック通院してますよ。
貴方は？

>>656
親は、強く育ってくれると思ってるんだろうな…
ぎゃくにメンタルやられてるんだがorz

この病気つらいわ。
線維腫とればいいじゃん、と言われても出来続けるわけで、お金持ちじゃないと散財するだけだし。
お金ほしい。

私は、まだ手術の経験がありません。足のカフェが成長して、盛り上がってきました。
痛みもあります。カフェが無かったところが赤紫（内出血みたいな）に盛り上がって
きたり・・何もない手先がとても痛くなったり・・・これからが不安です。
ＣＴとれば、骨とか、皮膚以外の線維腫移るのですか？
調べたいのですが・・お金がなくて・・・

>>659
難病認定みたいなのに申請したら無料になるんでは？
うちの家族は面倒くさかったけど、申請したら
手術費は免除されたって行ってるよ。
病気の度合いによって違うか。

おそらく、完全には無料にはならないね。無料になるのは、本当に重症の場合かな。
それでも、月額の最高自己負担が数千〜数万程度になるので、経済的には楽。
申請がめんどくさいと言っても、年に1度主治医に書類書いて貰うだけだよ。

おれは通らないだろな…
だれがラインきめてんだよ。
苦しいのはみな同じなのに…

連続投稿すみません。
背中の背骨の横に少し大きめの繊維種あるんですが、
その、繊維種が痛むわけではなく
背中全体が痛くなるってことあるんでしょうか…


親は
相変わらずTVみて
見た目の悪口…

すこしは俺のこと考えろよな

私も背中に痛みがあるけど、
それは外見の腫瘍からでなくて、
脊髄の硬膜が膨らんでいての原因です。
気になるなら、調べた方がいいよ。

>>665
中側に入り込んでってるってことですか？(￣O￣;)
背骨の左側中央より下にあるんですが、
左側の背中全体がいたいんですよね…

脊髄から膨れてます。
だから、もし手術するなら切り開いての大掛かりな物になります。
腫瘍とは違うし、外からは見えなくて、
レントゲンやCTで発見しました。
いつもじゃないけど、くしゃみでひびいて痛かったり。
痛みの原因を調べるためにも、お医者さんに話して、
検査した方がいいかも。

>>667
俺の場合は痛いのは
主に腎臓あたり？
全体的には重だるい
じっとしていられない感じです。

これも、症状の一つなんでしょうか>_<

腎臓ですか・・・。
私は医者からは腫瘍はどこにでも出来るって言われてるし、
それが原因じゃないとは言い切れませんよね？
私の背中の痛みを医者に相談しても、
「おそらくそれが原因」みたいな言い方で、確定はされません。
時々、腕にしびれや、肋間神経痛の様なキリリ！！！！とした痛みが走るけど、
それもハッキリ病気が原因とは言い切れないみたいだし・・・。
とにかく、お医者さんにみてもらえば少しは気分も落ち着くと思いますよ。

>>669
田舎なので大学の病院の先生だけど
適当なんですよねorz
いま20歳ですが、MRIも一度しかしたことないしw

どこの医者にみてもらうのかっていうのも
大切ですよね(T_T)

そうですね。
どんな医者にみてもらえるかは大切だよね。
私も、大学病院でみてもらってるよ（私は30代です）
手術も大学病院でしました。
ちなみに、硬膜を調べたのは一泊検査入院で、
造影剤を使った物でした。
この造影剤検査によって、
写ってる影が「硬膜なのか腫瘍なのか」を判断しました。

>>670
大学病院でも田舎だと医者がのんびりしてるのかしらねー(´･ω･｀)

仕事休んでまできたのに地方の公立病院でみてもらったら
と言うか認定書類書いて貰おうとしたら分からないから断られたわ。

みた感じ、ルーキーぽかったし。
医者止めた方がいいと喉まででかかったよ

ほんと医者も
ひとごとだよね
当然やけど…

>>673
更新？
俺も慈恵から地元の個人医院に代えた時、前年度のコピーを持参した。
「参考にして下さい。」って言って。
超田舎だからレックがわかる医者がいないんだよね。

関東も梅雨明けしちゃった。これからしばらくツラい季節だ。

涼しい格好で外でたら暑さも気持ちいいんだろうな。真夏日にも長袖着て、汗だくになりながらそれでも脱がないなんてアタマおかしい人だよね。

ホント糞
世の中は当たり前だが不公平
たまにマジで切れそうになる

夏に海行って、笑っちゃうくらい夏を楽しむ人がいる一方
ひと目が気になって家にこもって夏が地獄でしかない人もいる

一体なにしたってんだよ・・・万引程度の犯罪すらしたことないわ
なんの仕打ちだよ、くそが
性格も歪むわ

本当、その通り。
クソ真面目に生きているのにドンドン進行して行く。
今しがた西友に買物に行ってきたけど、長袖を着ているのは俺くらいだった。
美肌のＣＭとか、上半身裸のポスターとか見るとムカムカする。
４０半ばでもこれだけ苦しいのだから、若い子達はもっと辛いだろうな。

>>675
コピー取ってなかったよ。

長袖は暑いので7部袖を着てるよ。

7分袖が着られるならいいね。私はそれだとアザが見えちゃうんだ…

女性の服って、7分袖とかロールアップがデフォルトになってきてるから辛い。秋冬モノも袖が短めのデザインが多いから困るよ

おれ、二十歳だけど
結婚も恋も無理だと感じています。

子供だって可愛いから好きだけど
子供が辛い思いするなら作りたくない。


親はレックやないから
おれの苦しみわからないし
周りに話せる人もいない…

とても辛い…

暑いし
プールとか海いきたいなぁ
こんな体だし、いかないけど…

連続投稿すみません…

>>678
おれは
ポスターや恋愛ドラマ、バラエティーなど
みていてもイライラしますし、
友達など見てても
病気じゃないだけでリア充だと思う

深夜でもバイクの音ブンブン鳴らして、近所迷惑お構いなし。
そんなヤツほど毎日あそびにいって楽しそうだ。
他人を見て卑屈になってもしょうがないけど、どうしても不条理すぎて
性格が歪んでいくわ。

>>677
>>683
身体の歪みは整体で治せるけど、性格の歪みはどこでも治らない。
貴方が何歳なのかは知りませんが、卑屈になって他人を妬んだり嫉んだりしているとクズになるよ。
そう、俺みたいなクズに。
44歳にもなって社交性ゼロ。近所でも評判の変わり者で厄介者。
もう俺以外は全て敵にしか思えない。
貴方は俺みたくなる前に引き返せよ。

自身がもてない

>>675
なぜ慈恵医大から個人病院に変えたの？

好きな服を着てオシャレを楽しんだり、幸せな恋愛をしたいのに出来ない。レックに産まれたから、我慢しなくちゃいけないことや諦めなくちゃいけないことが多くて悲しい。普通の女の子に産まれたかった。
この病気に治療法が見つかる日はくるのかな・・・。

遺伝子組み換えしないと無理なんじゃ。

はぁ？

>>687

>>688さんも言っていますがその通りだと思います。


今日は
変な噂流されているのを聞いてしまって病んでいます。
あいつに言ってやるべきなのか悩みます・・・

レックは治らないかもだけど症状はなくなるかもしれ無い

>>691
アザをなんとかしたい…

>>686
レックが進行して身体障害者になったので東京まで通うの大変なのです。
左半身が不自由で、両手の握力も２ｋｇしかないので杖も使用できないのです。
そんな訳で地元の病院にかえました。

>>693

いつごろから
悪化し始めましたか？orz

いまは
軽症なのですが
左半身が重だるいので
怖いです

遺伝子治療できないの？

>>695
遺伝子操作になるから違法にならないの？

都内在住だから慈恵にもすぐ行けるけど、そもそも病院に行って何するの？ …という疑問が浮かびます。

どうせ治らないんだし、MRIとかで体の中の腫瘍が発覚したところで、よっぽどじゃなきゃ経過観察、予防策もないんですよね？

アザや腫瘍の（審美とされるような）形成手術についても慈恵などの専門医がいる大きな病院でやったほうがいいのでしょうか。
というよりは、アザや皮膚表面の腫瘍ってどの程度キレイにできるのですか？

http://blog-imgs-17-origin.fc2.com/c/h/i/chiquita/111117c1.jpg
http://blog-imgs-17-origin.fc2.com/c/h/i/chiquita/111117c2.jpg

>>694
現在は42歳です。
30歳位から時々、両手の指に激痛が走るようになって１時間程歩くと動けなくなりました。
だましだまし数年間は過ごしてきましたが進行は止まらなかった。
37歳で右手の握力が４ｋｇ、左手の握力が２ｋｇ、連続歩行が１００ｍ位になりました。
この年に身体障害者手帳を取得。
38歳で両手の握力が２ｋｇに低下、連続歩行が５０ｍ位までになった。
指の痺れは両手両足にでるようになる。激痛でペンを握る事も辛いです。
例えるならタンスの角に足指をぶつけた時の痛み。
ここ数年は熟睡できません。指の激痛で目が覚めてしまうから。
不眠治療もしています。
末梢神経に腫瘍ができているのが原因だそうです。
39歳からは進行のスピードが急激に速くなった。身体の腫瘍も尋常じゃなく増加し大きくなってきた。
手指なんかグローブみたくなってきた。滑り止めの付いた軍手みたいだよ。

>>698
おまえら

>>698
見れない…

普通の身体に生まれた人も生きづらいと感じているのだから、私達レックリングハウゼンの患者はどれだけ生きづらいことか。

普通の生活がしたい。
海で水着着て泳いだりしたい。

普通に生まれたかった。

皆さん初めまして。
できものができて直らないから、病院行ったら取ってみないとなんだかわからない、
って言われて取った。で、先週結果聞きに行ったら、神経線維腫でした、と。
悪性のものではないですけどまたできるかもしれません、またできてきになるようだったら
来てくださいねー、はーい、ってノリで帰ってきたんだけど。
ここきたらなんかみんなすごく深刻そうなんでびびってるんですけど。。。
ちなみにカフェオレ斑とかっていうのはなかったような記憶が。。。ホントに神経線維腫なのかな？

無かったようなって体見たらわかるんじゃ

今は全然ないですけど。

>>703
医者に聞いてください。

久しぶりのカキコ
ステータス　
男３０歳
stage５
身障手帳４級
精神手帳３級
今現在、ショピングセンターで障害者雇用枠（パート）で勤務。

>>706
医者に言われたんです。

>>698
これって見ても平気ですか？ 自分も患っている病気の症例だとしても、あまりグロいものは見たくないのですが…

>>707
俺がいる。
身体5級
精神2級
複合ポイントが同じだ。
俺も障害者枠でパート事務だよ。
ショッピングセンターでの仕事は？
年金は？

働いてる人って見えるとこにプクとか出てないの？

>>709
http://dermimages.med.jhmi.edu/images/neurofibromatosis_3_080424.jpg

>>708
だから、本当に神経線維腫なのか医者に聞いてって言ってるんですよ。
カフェオレ斑が無くても神経線維腫ができるのかなんて聞かれてもわかりません。
私たちはもれなくカフェオレ斑がありますからね。

>>709
やめておいた方がいいかも。
けっこうショッキング。

>>703
アザは消えないから…

画像だけ貼ってる奴って愉快犯だよな。
ほんと性格腐ってるわ。

>>711
出ています。　ごく普通に働いているけど何か？
ちなみに接客系では無いです。

>>715
ありがとうございます。
ふーむ、じゃあ違うんですかね。。。アザは必ず出るんですよね、確か。

http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c07.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c01.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c02.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c03.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c04.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c05.jpg

>>703
ﾚｯｸではなくても神経線維腫はできますよ

>>719
この人はレックじゃないよ。

>>718
レックの診断にアザの数が含まれてるから
必ずある

>>720
あ、そうなんですね。いろいろ調べていたら、必ず併記されていたので
同じ病気だと思ってました。

>>710
ショッピングセンターでの仕事はアパレル関係
年金は辛うじて受給している

http://25.media.tumblr.com/tumblr_m3to6xL7rA1r5uzp1o1_500.jpg
http://feketejuk.hu/public/pictures/pages/1212_lepra.jpg

暑いし半袖着れ無いのがつらいな

カフェオレ斑はないんだよね？
それでなぜ「必ず併記されていたから」同じ病気だと思ったんでしょう。
あるのは線維腫だけなんでしょ。
なんか言ってることがおかしいよ。

>>727
すみませんけど、何を言いたいのかよくわかりません。

>>726
「長袖なんか着てて暑くない？ 脱げばいいのにー」って言われるとつらい。

昔はエアコンが苦手だからとか言い逃れてきたけど、いまは節電でオフィスも死ぬほど暑いし、クールビズで軽装OKだからね。暑くても「暑い」とは口に出せないよ。

おれは
諦めて半袖着てます。
アザ、腫瘍あるけどみんな
口に出したらいけないと思っているのか
なにも言わないw目線のみ！

身体みられてしまったときには
なんそれーイチゴみたい。
言われました…
顔色は土色w

おれは人じゃないんだろうか

>>728　>>723で「必ず併記されていたから」って、何が何に併記されていたの？

>>724
年金を受給できて安心ですね。
アパレル関係は接客だから大変そう。
>>726
半袖は家の中だけ。
会社では長袖Ｙシャツ。
買物はロングＴシャツ。
ここ20年間ずっと。

写真の様に身体が腫瘍だらけになる前に切除するのが良いのだろうけど、
どのくらい増えてきたら、
どのくらいの大きさでの判断が難しいのかな。
私は痛いのや、大きくなったののみを取ってきたけど、
小さいのはたーくさん身体にあるから、
たぶん放っておくと写真のようになる気がするんだよね。
今は米粒以下の腫瘍でもね。

>>731
神経線維腫とレックリングハウゼンがです。ここのスレタイのように。
逆に、レックリングハウゼンじゃなくても神経線維腫ができるのであれば、
ここのスレタイはなぜレックリングハウゼンだけではなく、神経線維腫も
書かれているのですか？

レックリングハウゼンについて調べてから来てください。
お話になりません。

神経線維腫症１型の別名がレックリングハウゼンだからでしょ
レックリングハウゼンだけじゃ２型は当てはまらなくなるし

>>733
切除した痕ってきれいになるのでしょうか。大きなものを取るとなると、皮膚を伸ばしたりもしたのですか？
費用や治療期間なども教えていただけると助かります。

>>737
手術痕は腫瘍の大きさによっても違うと思います。
小さい物は小さく切るので。
体質や術後のケアによっても変わってくるかな。
私は病院で傷口が早く、綺麗に治る「マイクロポアテープ」を勧められました。
でも、かぶれて蕁麻疹が出てしまったので、
外から目立つ箇所だけにテープを貼っていました（抜糸後に）
すると、貼らなかった場所は痕がやっぱり目立ちます。
例えるなら、貼った場所はシャーペンで線を引いた感じ。
貼らなかった場所はフェルトペンで線を引いた感じに太めに残る（少し赤みもある）
大きい物はつっぱた感じが最初はあったけど、慣れました。
入院期間は１週間。
その後、抜糸を含めて１ヶ月は安静にしてました。
費用は特定疾患の申請をしているので、参考にはならないかも。

>>737
おれは傷残っちゃいました
ある程度小さめ（2、3センチ）

先生が
湿布とかを貼るときにつける
紙のテープを抜糸まで貼り続けると
残りにくい。と言われましたよ

きちんと貼れてたところは
他のところよりはマシです。


デカイ腫瘍なら
皮膚を伸ばすため
日数がかかってしまうらしいですね(T_T)

費用は
親の支払いなのでわかりません(T_T)

勘違いです。
抜糸後に貼るでした…

>>735
なんでそんなに偉そうなんですか？
答えられないからですか？

カフェオレ斑もない、線維腫はひとつあっただけなんでしょ。
治ることのない私とは違う。

>>741
分かるように言うと、マック/マクドナルド
みたいなもの。

>>742
それ、おもった。
おれらをバカにしてるんじゃないかって
おもってるわ

40歳のおじさんだが同じ経験をしたな。
水泳の授業は辛かったな。
教師から「皮膚病は感染するから入水するな！」と言われた。
騎馬戦も辛かった。
高原教室・臨海学校・修学旅行も風呂は一人だけ別だったな。
18歳の時、上京して下宿近くの銭湯でも出入り禁止にされた。
必死でバイトして風呂付のアパートに引っ越したよ。
バイトも飲食店・接客業は無理。
飲食店の皿洗いですら「不衛生」だと首になったな。
結局、肉体労働しかないんだよ。引越しのバイトとか、ハツリ屋とか。

告白は若いうちにした方が良いよ。
年齢を重ねると症状が進行する。その進行も突然加速がつく。
一年でプクプク・ボツボツが大量発生するよ。その進行のスピードに自分でも驚いた。
だから、若いうちに告白したほうが良い。
交際をはじめてから、時間をかけて病気の説明をすればいい。
焦らずゆっくりと。

いや言い方は別として、水泳とか騎馬戦とか禁止（免除）された方がいいよ
毎年クラス替え後に、裸になってあの体を晒した途端にイジメが始まったから

>>745
今20歳ですが、いまだ彼女できたことない。

今以上の苦しみが待ってるだよね…

この先も人生
楽しいことないんでしょうか

俺は無いと思ってる、楽しもうと思えば楽しめるかもしれんけどね

>>748
おれ20年間生きてきて
いいことなかった…

自分なりに趣味でも見つけないとな。
独りで生きていくと決めてからは
ファミレスや焼き肉、居酒屋なんかは普通に一人で入れる。

あと、バイクの免許取ってからは神社仏閣を巡って御朱印集めるようになった。

引きこもりだけど俺もバイクの免許欲しいな

>>734と>>741。
おまえ、ずいぶんと上から目線だな。

神経線維腫症�T型のことをフォン・レックリングハウゼン氏病とも言うのです。
レックリングハウゼン氏病とも言う。

単純に「神経線維腫症」と言うと、範囲が広くなる。
すでにレスが付いているが、「レックリングハウゼン（氏）病」と言うと
「神経線維腫症�U型」は含まれない。

また、神経線維腫は神経線維腫症の方にしかできないものでもないです。

レックリングハウゼン氏病学会や難病情報センターを読んでください。このスレの>>1にリンク貼ってあります。

>>738
>>739
ありがとうございます。
やっぱり、手術しても根本的な解決にはならないですよね。痛いものとか、顔や手に目立つものができたら取らざるをえないけど

腕やお腹も気になるけど、どうせ半袖にすらなれないからお金使ってもしょーがないかな…

俺も三十過ぎまで童貞だったのに今は既婚者だから人生分からんもんよ

ﾚｯｸ患者にとっては神経線維腫とｶﾌｪｵﾚ班はどちらも避けては通れない常識
ですが、たまたま腫瘍ができて医師から神経線維腫だと言われたばかりの
非ﾚｯｸ患者にとっては、一般常識ではなかなか知ることのないﾏｲﾅｰな知識です
ですから、ﾚｯｸ患者の視点から見ると「併記」と書いてあったら神経線維腫と
ｶﾌｪｵﾚ班だと思ってしまいますが、一方、非ﾚｯｸ患者が神経線維腫を出発点に
調べだした場合に高い確率で記載があるのはﾚｯｸという病名であって、ｶﾌｪｵﾚ
班ではありません。
非ﾚｯｸ患者にとってはｶﾌｪｵﾚ班はﾚｯｸという病名を調べる中で出てくるものです。
ですから神経線維腫を手がかりに調べはじめたばかりの703さんが自らをﾚｯｸ
ではないかと疑問に思うことは自然なことです

相手の立場で物事を考えましょう
また、言葉尻ではなく一連のやりとりの流れを理解しましょう

申請、アザの数でも通ってほしいわ…
おれは数えれないほどある。
医者からも珍しい言われるぐらいだしね。
見た目も考えてほしい。

通るラインとダメなラインの
区別つけた人はなにを考えて決めたんだろ。

レックじゃない人の立場になったことがないから、わからなかったわ。
ごめんなさいね。
でも、嫌な気分になったのは、変わらない。
神経線維腫で調べてレックにたどり着いたのなら、それが治療法の無い難病であることも、もれなくカフェオレ斑があることもわかったはず。
それを「なんか深刻そう」と言われて、どんな気分だったか、わかりますか？

カフェオレ斑もなく、線維腫もひとつ。
そりゃなんで深刻そうにしてるのかなんて理解できないでしょうね、って思いましたね。

心配なら本当にレックじゃないか、検査してみたらいいと思う。
レックだったらまた来ればいい。
違うならもう来ないでほしい。

ほんと自分中心だな。

　　 　　　 　　 　　∩＿
　　　　　　　　　 　〈〈〈　ヽ
　　　　　　　　　　〈⊃　　}
　　　　　/ﾆＹﾆヽ　 |　　 |
　　　　/（ ﾟ )( ﾟ ）ヽ !　　 !
　 　／::::⌒｀´⌒::::＼　　/
　　|　,-）＿＿＿（-、|／ 　こいつ最高にアホｗｗｗｗｗｗｗｗ
　　| l　　 |-┬-|　　l |
　　 ＼ 　 `ー'´ 　 ／
　　／ ＿＿　 　　 |
　　(＿＿＿）　　　/

40のおっさんがそんなの貼り付けてんなよw

>>760
釣りだよ。>>745>>759はコピペだよ。
以前、全く同じ文章を数年前に見た。
と言うより『なりすまし』だな。
>>759よ、ここの住人を甘く見るなよ。バレバレだぞ。
あたかも自分の書き込みを装うっても無駄。

先日、松屋に入って牛丼たべてたら
顔とか首とか手など、素肌が見える所全部に気持ち悪いブツブツがある人が入ってきて、吐きそうになった。
周りの人も怪訝な顔でチラチラ見ていた。。。

>>703

>>755
神経線維腫症�T型（フォン・レックリングハウゼン氏病）
神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン氏病）

こう書いてあった場合、
神経線維腫症�T型＝フォン・レックリングハウゼン氏病
神経線維腫症�T型＝レックリングハウゼン氏病
なのは説明されなくても、日本語の書き方から判るはず。

解説をきちんと読めば
レックリングハウゼン氏病＝フォン・レックリングハウゼン氏病
は判るはずだし、
単に「レックリングハウゼン病」と書く場合さえ有るのはすぐに判るはずてってのは判る。

でも、いつだったか
「レックリングハウゼン氏病」の重症例が「フォン・レックリングハウゼン氏病」なの？って
過去スレだったかに書いた奴が居たから、

神経線維腫症�T型≠フォン・レックリングハウゼン氏病
神経線維腫症�T型≠レックリングハウゼン氏病
と思う方が居ても無理は無いかもね。

よく考えたら人の名前の病気って発症元じゃないんだから
ちょっと変だよね。
あれ？それともこの人も繊維腫なのかな。

>>765
病気を発見した医者の名前でしょ。別に変じゃない。
ハンセン病とかバセドー病とか、いっぱいあるよ。

子どもの頃から病気がちで定期的に何年も小児科通い続けてもレックと診断されず、幼ながらにもカフェオレ班たくさんあるのは何故だろうと思ってました。
近所の内科、小児科でもレックと気付かれず、学校、会社の検診でも。
大学病院の整形外科でやっとレックの診断が出ました。
30年以上色んな医師に診られたのに何故レックと診断できる医師がいないのかと不思議。
知らない医師が多いと実感しました。

>>767
だな。　だからこそ　カフェオレ斑しか無いのに、
いきなりCTやMRIを撮りまくったり、血液検査だ尿検査だと検査漬けにする医師が
居るんだよな。

あるいは　いきなり重症例の写真を見せてしまう医師も居る。
レックに関して相応の知識があれば　「症状から診て不要な検査はしない」し、
「いきなり重症例」を見せることは無い。　経過観察の必要性を説明するのには
必要だろうけど、それでも相応の時間を空けるはずだ。

まあ　専門分野違いといえばそれまでだろうがね。

>>766
知ってるよ
小学生の頃、人の名前（自分）使って（自分）病がうつると言わてたトラウマが…

私は幼児の時の健康診断で、胸（骨）の歪みとカフェオレですぐに疑いに気付いた医師が紹介状を書いてくれたみたいで。
3歳で病名ついた。母子手帳にも書いてある。
珍しいパターンなんかな？確かに、内科の町医者とかで知識ない先生に何度か会ったけど。
もっと早い段階での診断が欲しいよね。
分からない辛さや不安もあるもんね。

>>745
肉体労働しか無いですかね・・・
福祉とか考えてるけど
どう思いますか？
ちなみに20代男です

>>771
おれは、いま医学関係の学校へ行っています。
就職先はもちろん病院。

これから重症化していくと思うので
すぐ辞めることになるかもしれませんが
なにもしないよりは稼いで貯めておかないと
あとから苦しいので…

まぁ、卒業できるか不明ですがw

だめだったら
どうなるんだろ…

>>772
自分は福祉業界どうかなって思ってます
一応病院系列のところを狙って
一般のところよりも理解があるんじゃないかなって思うんですよね
確かに続けられるかどうかはこれからの症状次第だとは思いますが

もしそれが無理ならなんか肉体労働でもしないといけないかなって思ってます

>>772
医学部？　診療放射線科？　臨床検査技士科？
いずれにしてもがんばってね。

ちなみにみんなはどんな仕事してるのかな？
色々悩んだ結果が自分は福祉なんですけど
今はニートしてます

あ、自分>>771です。
日付変わったんでIDも変わったみたいで

私も福祉施設で働いています。もう14年目になります。仕事はキツいし、入浴介助で半袖ハーフパンツ姿になるのが辛い…
病気のことは職場には話していません。入社当時は病気のことを私自身、知らなかったので、そのまま言い出せないでいます。

体力的にも精神的にも辛いので、辞めたいと日々考えてしまいますが、次はもう、どこも採用してくれない気がして、決断できないでいます。

ブツブツに介護されたくねーよw

>>777
そうですか。ありがとうございます。
大変そうですね・・・
色々悩みますね。
大型免許でも取ってトラックとかに乗るほうがストレスなくていいかもなって思って来ました
免許の金が無いんですけど
やっぱ人の視線が嫌ですよね

はあ・・・

世の中778みたいな心の汚れた人間ばかりじゃないから。

でも確実にそういう心無い人間はいる。
一生そういう人間と接触しないでいきたい。
あいつらの無神経な一言で傷ついたらたまらない。

709みたいに、同じ病気かもしれない人に「グロい」って言葉使うやつもいるしな。重症例だとか他に言い方があるだろ？

>>774
臨床工学技士です。

醜いアヒルの子は綺麗な白鳥になったなんてうまい話があるわけない。

生まれたときからいいことないから、なにか一つくらいいいことあったっていいじゃんね。
なんか、何を励みに生きていけばいいのやらって感じ。

ねーよ。
良い事なんかある訳ない。
俺は家族、兄弟から疎遠にされて同じ墓に入れてもらず、共同墓地にはいるんだぜ。
葬式だったてあげてもらえないと思う。

どんなに楽しいことがあっても、一瞬病気を思い出すだけで
一気に冷める。こんなことで人生楽しくなるはずはないけど
性格もネガティブなせいか、常に病気と結びつけてしまう。

http://2ch-k.net/20135707230051
韓国のニュースばかり見てる

議員さんに立候補してとりあえず
難病認定の更新を3年位伸ばす。

計算苦手なんだけどレック患者が1/3000で日本の人口一億とすると
3万人位？

>>789
レック患者は、すべてのケースを含めると日本人には理論上4万人。

議員になったら、レックの方全員のレック関連の医療費を全額公費にしてください。

もちろん他の難病もいままで却下されてきた方を認定してください。

手首から先はどうしても隠せない。
仕事中、手袋する訳にいかない。
指のボコボコが、手の甲、手の平、周囲からどう見られているんだろう？
首、顔も隠せない。
頭部にも直径１０cmの腫瘍があって、そこだけ毛が抜けてしまいハゲになっている。
見るからに「病気持ち」だもんな。
自分でも気持ち悪いんだから、他人はもっと気持ち悪いんだろうなぁ。
ここ数年、進行のスピードが尋常でない。
半身不随になるし、連続歩行も５０ｍくらいだし、痺れと痛みで不眠になるし、生きているのが辛い。
頑張るのも疲れた・・・・。

半身不随の人とかいるの？

すぐ上にいるじゃない。

できるところによっては重度障害も有り得そう。

疲れたねー
頑張ってもつらいことばっかり

独身にとき、体を見せたら男にふられた。
痣が気持ち悪かったんだろうね。
その後、理解ある人と結婚できたけど、子どもは生まなかった。
お母さんになりたかったけど、あきらめた。
今は、カフェが腫れてきたし、あちこちが痛む。
カフェが無かったところから、プクが出てきた。
これから、どんどん進むのだろう。
やだやだやだやだ・・・

俺も理解ある人に巡り合いたい。
健常者で子供いらない女性なんてレアなんだろうな。

人生、詰んでんなw

ドラマ見ても自分とはかけ離れた世界だわ

他人の視線、言葉の暴力。
痛み、痒み、痺れ…
辛くて苦しい。
このまま消えてしまいたい…

この世に本当に人間は平等とか思ってる奴はいるんだろうか。
そんなヤツがいるんならそれは幸せな人間だね。

全然平等じゃないよね。
やってらんない。

健康な奴ほど言うね。
「誰だって辛いことはあるんだ！俺なんて昨日彼女にふられたぞ！」とか、その時点で土俵が違うんだけどね

もうなんとも思わなくなったけど

>>794
脊髄にできると厄介だね。
末梢神経にできても半身麻痺になるもんな。
おまけに運悪く発達障害まで併発してよ。糞みてぇな人生だ。
ＬＤやＡＤＨＤや脳波異常など、望んでいないのにオマケてんこ盛りにしやがって。
小４で神様なんていねぇ、って知ってたんだ。

発達障害は先天的に？

>>805
発達障害は先天的以外にないでしょ。
生まれつきの脳障害だから。
レックの3割〜5割はなんらかの発達障害があるのだから、結構な割合だよ。
脳波異常も3割〜5割だしね。
レック患者の中には自分が発達障害だと気付いていない人もいるんじゃないかな。
ソースは医学書。レック・発達障害で検索すれば出てくる。
「ビジュアルダーマトロジー」にも掲載されていたでしょ。

病気=治るもの
じゃないのが悲しい

>>799
すべてのテレビドラマが、現実離れじゃないか。

>>804
脊髄（頚椎）に腫瘍あるよ。沢山ね。。
併発して精神科に通院歴ありなんだ
月一で行っているよ

そうでもないだろ。
リア充は似たような生活送ってるぞ

>>806
ごくわずかな異常も含めれば、異常があるのに気付かない方は多いだろうな。

つい、誰の目にも明らかなのを想像するが、実際は問題にしなくていいものも含めれば
本人も周りも気付かないのは多いだろ。

外見にしろ、内面にしろ、周りに劣等感を抱いてしまう。

皆さん、視力は普通にありますか?
私は片目が先天的に見えませんが、それも虹彩結節が原因なのか、詳しい眼科医に会ったことが無いので、分からないままです。

小さな障害も入れれば15以上病名付きそう
普通な体に生まれたかった
それ以上は望まない

普通が一番難しい

生き地獄だなこれ

>>812
「虹彩結節と視力は無関係」
って、何年も前の某講演会で、レックの世界的権威の、某教授（今は名誉教授）
が言っていたけど、新たなソース（視力への影響全員に絶対に有る）があるのかな？

因果関係はわからないけど、関係あるのかなって質問してる人に
ソース出せって…

ソース2chで解決。

たまに攻撃的な人いるよねぇ

CCレモンの本田翼のCMみると、二の腕も太ももも輝くくらいツルッツルすべすべ。
何じゃありゃ。

それが普通だよ

おれらが異常

親に、病気の話したら
親が宗教関係だからか
神様にお願いしたら？とかいうし
そんなこといってもしかたないやろ？
言われるし、めんどくさい性格やね。
言われたから開き直らな生きてけないって
ゆったらキレられた。

しかも
兄たちは働いてますが
いえにお金をいれてません。
しかし、俺にだけ
今は学生ですが
働き始めたらお金をとるらしいです…

結婚できないから
貯蓄必要ないって考えからかな…
いつまで、働けるか分からないのに。



もう、何もかも嫌になりました。

文章が致命的だな

今まで、ROMっていたけど、このスレ重症者多すぎだな。
と言う自分も、ステージ5なんだが

俺も俺も

親が家系が呪われてるみたいって言い出す始末
細○数子とかインチキ占い師や変な宗教始めないか心配
親は「親に心配かけるのは一番の親不孝だ！」と連呼
遺伝でこうなったのに親不孝はないだろ・・・
親に愚痴りたくても言えない愚痴でした

こどもは親に迷惑をかけるのが仕事だよ

ダウン症の治療？みたいなのでき始めたんだね。
ダウン症も染色体異常だし
おれらもできるんじゃないんかなぁ

1本余分に存在している染色体を除去するだけで正常化するなら
ダウン症は比較的治しやすいんじゃない？
欠損とか変質とかを正すほうが難しそう。

私も、中学1年生なんですが、研修のとき「きっも」って言われました。
とっても辛かったです。何でこんな体になったの。死にたいとも思いました

死にたい

しぬな！
そんなこと言う時点でそいつはかわいそうな奴なんだよ。
人と痛みもわからないかわいそうな奴。

>>831
中一かぁ。
この頃の俺は既に心が死んでいた。
最初は心に痛みを感じていたけど、しだいに痛みになれて、そして何も感じなくなった。

おれは、周りのやつが幸せそうで
嫉妬してしまう…

普通に海いって、話したり、笑ったり
してるだけでもね

普通に海に行くって行くことが普通じゃない世界だしな。
みんなで車で海に行って、夏を楽しむの人たち。
しかし病気になると夏は地獄。

海外行った時税関の外国人にスキンオッケー？言われたわ
とりあえずノープロブレムって言っといた

見るの避けてたけど背中鏡で見たら凄いことになってた。
悲しすぎる。

おれも、腫瘍増えてた…

見えると所も凄い事になっているよね。
指・手の平・手の甲なんてボコボコとジャガイモみたいになっている。
あと、性器にも腫瘍あって辛い。
なんでこんな所に出来るんだよ！って思う。
他人に見せる場所ではないけど、涙がでる。

同窓会があったけど、呼ばれなかった。
まぁ、呼ばれても出席しなかったけど。

おれも呼ばれなかったけど
行ってやったわw

>>841
メンタル強いね。
俺なんて、
19歳中学
20歳高校
30歳高校
35歳高校
42歳高校
５回とも呼ばれなかった。
そのくせ同窓会後に電話がかかってきて、「どうして出席しなかったの？」なんて白々しい事を言う。
事前に知っていても出席するなんて度胸はないな。
未婚・身体障害者・超低収入である事を笑われるのも嫌だし。

なるべき早く苦しまずに死ねればいいな。
もう、疲れたし気力も続かない。
身体の痛みに耐えるだけの忍耐力も残っていない。
痛みだけでも取り除けたら、少しは生きる気力がでるんだけどなぁ。

>>842
弱いですよ(T_T)
おれは今、２０歳です。
同窓会も
一回のみ

しかも、それは
成人式後の集まりみたいなもんです(T_T)


兄たちは
普通に結婚し、子どもいます
そんな幸せな兄を見てると
夜とか泣いちゃいますね

おれにはなれない幸せなんで

>>843
わかる。
俺も三人兄弟の末子だもの。
兄貴達は結婚もして子供もいる。
2人共会社では管理職で年収１０００万円はある。
俺が死んだら、葬式くらいは出してくれるのかな？って思う。
ずっと疎遠で会ってない。年賀状が来るくらいかな。
病気の俺は兄弟には理解できないのだろう。兄弟からも酷い言葉をいわれたしな。
兄弟の子供がレックにや他の奇病・難病になればいいのに、と本気で願った。
自分の中の悪魔に驚いた。

>843は幸せになれるさ。

>>844
この病で死ぬことは
ほとんどないんですよね？(T_T)

うちの兄はおれが病気のこと
しらないようですorz

恥だから
誰にも言ってないみたいです(T_T)
俺にも言うつもりなかったみたいですし。

兄たちの笑顔が辛い
なんだか複雑

幸せになれれたらなぁ

>>845
えっ、知らないって、見た目で病気だとわからないってこと？

25歳くらいまでは悩んだり、また逆に希望を持ったりもしたけど
もう色んなことを諦めた、やっぱり見た目のハンディってどうしようもない
今はただ毎日人生を消化しているだけ

手帳申請している方いますか？
俺は４級持ちですが。。

カフェオレ班と神経線維腫は大きいのもあるし、小さいのは体じゅう
にあります。皮膚科に診てもらったことがありますが・・
それ、取るとすごく出血するんだよね・・・
っていわれた。見た目の問題が不自由ないなら、急いで手術することもないよ。
ともいわれた。
新しく、ぽつぽつ出てきても、医者に行ってもしょうがない気がするから
行かない。
でも、この最近の体の痛みがどうも、気になる。整形行ったほうがいい？
痛いし、痒いですよね。

仮にだけどこの身体が普通になったら
逮捕覚悟で全裸で街中を歩きまわるよ
見てくれ！綺麗な身体になったんだぜってね。

>>848
身体も精神も両方持っている。
>>850
もっと地味な事をする。
プールや銭湯に行く。
半袖でを来てショッピングをする。

海とか行きたいよね

身体が綺麗になったら、心も綺麗になるかな？
俺は身も心も汚くて醜い。
身体障害になってから、心の醜さが加速して行く。
身体障害で一般就労が出来なくて貧乏も加速して自己破産寸前。
自殺する勇気はないけど、早く死にたい。
この無間地獄から開放されたい。

stage５だけど機能がまだ基準に満たしてないので身体の手帳は無いです
悪化することはあっても改善の見込みは無いし手帳の基準って相談先は病院がいいのかな

>>854
相談だけならどこの病院でもいいと思うけど、手帳申請するためには市指定の医者があった。
自分は申請を考えてなかったけど主治医に言われて申請してみたら、身体障害2級で驚いた。
自治体によって違うこともあるだろうから、福祉で聞いてみたら？

>>851
俺も両方所持しているよ
って言っても今は精神の手帳更新月なんで
その後は分からないが。
因みにstage５

>>856
あ、精神はまともになるかもしれないから更新があるのか。
身体なら回復不可能だから更新ないんだよね。
あるのもあるかもしれないけど

この夏、嫌な体験した人いる？

最近になり、自分がレックだと知りました。それまでは、多少のアザや線維腫は気になっていました
が、真実を知り、本当に辛い毎日です。大学病院の先生が、近々治療法が見つかるはずだから、期待して待てと言われましたが、
いつになることやら。

近々とかウソばっかり

ipsのことでもいってんのかな
医者にとっての近々は10年以上先だろうけど。
しかも可能性の低い。

ipsは期待で気無いよ

>>858
「この夏」って「今年の夏」て事か？
>>859
知らずに結婚して子供に遺伝させてしまう事を考えれば、今知って良かったと思えばいい。

人生、詰んでる。
生まれた瞬間に絶望を背負わされて理不尽だよな。
皮肉なもんだ、真面目に生きてきたけど、本当の意味で「不良」品なんだ。

レックと、超エリートハゲの遺伝子とか
さすがに子供残しちゃダメだろ。
なぜ親はそういうことを考えてくれなかったのか。

あちーよ。

http://www.excite.co.jp/News/column_g/20130727/Bucchinews_553.html

この件とは、若干違うけど、上半身裸になるのは苦痛だったよね・・・

体育祭で男子は上半身裸で騎馬戦をやったけど、嫌だったな。

>>867
ああ、騎馬戦も嫌だったな。
体がやせ形だったので、中高と上に乗せられたので、なおさら目立つし・・

うちのとこスタンツも裸だった。
当時はたくさんのカフェオレ班以外無かったけど体しっかり洗えとか言われた。
まだ症状もほぼ無くタワーやピラミッド上段役任されてました。
今は数キロの荷物持ち上がるかもヤバイ体。
2chもバイク板や車両板や旅行板等が主だったのが入院生活板、難病板、ハンディキャップ板、メンタルヘルス板になってしまった。

自分なんてマシなのかねえ‥
顔にレックの痣があって右目が見えんのだが
あとはそんなに大きくないカフェオレ斑が体にそれなりにあるが
普通にプールの授業も受けていたし銭湯にも行っていた

ただ買おうとしているマンションの団信が通らなくてローンが蹴られまくりでorz
右目の事は流石に告知書に書いたがレックのことはぼかして書いて
ご覧の有様だよ状態ｗ

万一フラット35のローン本体が通らんかったらお手上げだ
クレジットの事故もないし安定した所に勤めてるから問題は無いと思うのだが

俺も団信蹴られてフラットにしたよ
団信って喘息でも蹴られる事有るらしいからそんなに気に病む事無いと思うよ

>>870
スルガ銀行なら審査通るよ。
あの宝くじ付き定期預金を全国で初めて商品にした銀行。
静岡県外でも住宅ローン組めるので検索してみては？
相談だけなら無料だから。

はぅ。恋しちゃったんだ多分
でも、醜いレックもち

どっちがレック？
相手なのか自身なのか。

自分です。

そっか。
どうしても恋愛に関して臆病になってしまうよな。
恋をして、告白して、恋が実り交際しても、その先を考えてしまうよね。
どのタイミングでレックである事を告げるか。
誰か、>>873にアドバイスをしてあげて下さい。

万が一子供でも生まれたら大変だな

色々スレ読んでいると、壮絶。
自分自身なんてまだマシなんだなとつくづく思いました。

なかなか情報がないので、お尋ねしたいのですが、
腫瘍周辺が隆起でなく逆に陥没することってありますか？
その箇所だけへこんで、真っ白になっていて、痛みがあります。
（腫瘍自体も痛いので、因果関係はあるのでしょうか？）

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便乗して質問

線維腫にも、血豆みたいなやつと虫刺されのようなのがあるけど、
違いがあるんかな？
発生原因とか予後とか。

本書こうかな

�U型の荒さんは今書いてるみたいだよ。

>>880
ぷくタイプじゃないんだね。
それって、赤い水疱タイプかな？

>>882

その人のフルネーム教えて下さい

２ちゃんで他人の名前曝せとか無茶なことを。

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こういう奴いるんだよな
世の中って冷たいよな

10代や20代でステージ4や5の方や、50代や60代になっても、ステージ1や2の
ままの方が居たり、本当に個々の差がありますよね。早く、新しい治療法が見つかって欲しい。
ところで、皆さんは、毎年欠かさずMRIやＣＴを受けられていますか？
主治医は毎年受ける必要なんかないと言ってのですが・・。

見つかったところで基本的に放置なんだよな。
少なくとも無症状の段階で外科的手術をすることはない。
検査は症状が出てきてからでも遅くない。

喉に異物感orz

>>888
悪性腫瘍の転移再発の有無の検査で受けてます。
悪性化した部分は切除成功ですが何年経てば安心できるやら・・・
更新の臨床調査個人票は悪性腫瘍は無くなってるのに「悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり」でstage5のまま。
来年も無事更新できるかわかりませんが一度でも悪性化すると重症度分類のD4bの箇所は取り消しになるとかは無いみたいですね。

>>878 です。

今日、地元皮膚科の指示を受けて大学病院に行ってきました。

結果として、一番ひどく傷む箇所(胸部と腰の陥没周り含む)を
MRIで撮影した上で今後の治療方針を決めることになりました。

初回の問診ながら手術の話や、特定疾患の話もあり、驚いてしまいました。

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>>892
単純撮影＋造影剤検査かな
確か造影剤でのMRIは3割で1万円ぐらいかかりました
特定疾患で審査が通過すると役所の窓口に提出した日からが有効になるので後で医療費の払戻し請求が出来ます
認定基準満たしてるなら早めに診断書お願いしたほうが良いと思います
払戻し請求の手続きの書類がまたマンドクセーけど
手術の話まであるなら入院前に手続きしないと入院費も普通に3割負担になります

皮膚科か形成かどちらがの先生が詳しいのかな。
関西でいい病院ないですka?

発達障害で精神障害保健福祉手帳を取得している人いる？
レック患者は本人の自覚がないだけで、発達障害の人が３割〜５割いるといいますよね。
実際、発達障害と診断されて手帳を取得した人はいるのかな？
上の書き込みでは、身体障害者手帳＋精神障害者保健福祉手帳＋医療受給者証と３冊所得しているとありました。
３冊所持している患者さんは稀なのですか？
それとも結構いるのですか？

>>894

レスありがとうございます。

貰った紙には単純撮影と書いてあるだけなので、多分造影剤はないと思います。あるならやだな。
小学生時代はほぼ毎月MRI（少しずつ期間は延びて今はしてないけど）で、造影剤して気分が悪くなつて寝込んできたので（しばらく動けなくなる）。
MRIは、高いですね！！

特定疾患はまだ対象外だと思います（話として上がっただけだとおもいます。特定疾患か聞かれて、話した位なので）。
子供のときは小児慢性疾患だったらしいです（親から聞きました）。

肩と腰、尻や足首の痛み（キリで穴を開けられておるような、さらに腕などは痺れるような、痛みと感覚）が、日に日にキツくなるように感じます。病院にいって、我慢できる閾値が下がったのかもしれません。

後は腹が数日前より殴られているような痛みを数分おきに感じるのが辛いです（大便の状態問わず）。

ツイッターでたまに病気の事で検索かけるんだけどさ、今検索かけたらすっごく嫌な気持ちになった
バンドのTシャツにするってどういうこと？グロ画としてネットに貼られるのはたえてもこれは無理
しんじゃいたい

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>>896
レックが原因で、普段の社会生活に支障きたすくらい発達障害の人いるのですか？

>>900
中には居るでしょ。
受給者証の認定基準に、その項目があるぐらいだし

>>898
バカをアピールしてるんでしょ？
一生日陰のバンドだよ。
そんなバカな連中なんて無視が一番だよ。

　　　　　〜*　　　 ,,,,---‐‐‐‐‐---,,,
　　　　　　　　　／　　　　　　　　　　＼
　　　　　　　／　　　　　　　　　　　　　　＼　　* 〜〜
　　　　　　/　　　　　　　　　　　　人　　　　ヽ
　　　　　/　　　　　　　　　　　／　 丶　　　　　ヽ
　　　　 |　　　　　　　,.　　　 /　　　　　｀ヽ　　　　|
　　　　|　.._ 　 　　 /　　　ノ　　　　　　　　　|　　　|
　　　　(　　 ＼　　,!　　ノ　汚ブツ　　　　　ﾉ　　　 ）
　　　 （　　　 ,;;ii iii;､　　　　　　　　ミﾐミミミミ＼　　 ）
　　　　|　　　ii iiiiiiii!!、　　　　　　　　/´_.◎｀!'　丶　）
　 /⌒ |　　,i巛彡;/!ヾ　　　ﾉ　 ヽ　 ；ヾ､_ _,ノu 　ヽ|⌒ヽ
　〈 　　|　」`;{ヾミ川}｀l'_　 / .⌒　｀　　　 ||　　　　　| 　　 〉
　 ヽ 　（, _/~|ﾐﾐﾐl彡}=､　.（●　　●）　　i |　　　　　）　 /
　　|　（　　　<ヽﾘﾘii/　 ）　 :::::::| |::::::.ヽ　 | !　　　　　）　|
　　＼（　　　_)　`"　　　　　、::: ::　　　　 し　　　　　）／
　　 　（　　　　　　　　　(⌒,､----⌒)　　　　　　　　）
　　　　（　　　　　　　　（;;,　-r'⌒`i-,;）　　０”*・o：ｃ）
　　　　（。・：ｃ％.,）　　　 `-｛;-0=｝-'　ｸﾁｬ （％o`：）
　　　　　（； 8c@・,） ｸﾁｬｯ　｛=0-;｝　 |l　　（；8 @,・）
　　　　　　＼ :::o ::.　 u　　　'｛;-0=｝　 U　　::::::*::／
　　　　　　　ヽ 　ヽ::::: _-　u　｛=0-;｝:::::::　-_ 　ノ
　　　　　　　　　＼_::＿:::::＿:｛;-0=｝＿／::::／|
　　　　　　　　　＼　::::::::::::　::｛;-0=｝ :.:　_＿／
　　　　　　　　　　　　　　　　｛=0-;｝
　　　　　　　　　　　　　　　(( ｛;-0=｝
　　　　　　　　　　　　　　　　｛=0-;｝　))）
　　　　　　　　　　　　　　　　 ｛;-0=｝
　　　　　　　　　　　　　　　　ﾉ　　　ゞ

つまらないAA

>>903
もっとちゃんと作りましょう

この病気で障害が重い場合障害年金受給できますか？

どんな病気でも障害が重ければ受給できる。

関東住み２０代男です、病院を変えようか悩んでいます。
去年暮れに皮膚科クリニックの紹介で大学病院にかかったのですが、
先ずは、紹介して頂いた先生が、僕は詳しくないので、より詳しい先生を紹介すると
言われて、手違いか、結局紹介してもらえず、出てきたのは、若い女の先生。
いろいろ質問しても、文献を見ながら答えるばかりで、自分のステージの質問をしたら、教科書に
載っていないとか言うレベル・・。その割には、お尻にある目立つ線維腫を取りたいと言えば、
さくっと綺麗にとってくれました。
ちなみに、病理検査の結果は良性、ＭＲＩもＣＴも異常無し。

>>908

スレを読んで、すみません。逆に質問したくなりました。
見ていたら、（回答できる範囲内で）回答してくださいますと、助かります。

１：切除は日帰り手術ですか？入院ですか？
２：手術の規模は大きかったですか？腫瘍の大きさも大きいものでしたか？
３：費用は結構しましたか？
４：術前と術後で腫瘍部分の痛みは軽減されましたか？

MRIで引っかからなくてよかったですね。
私は来週、再来週に２回ＭＲＩがあり、それにより今後の方針を決めるとのことで不安に
感じています。MRIのベットの上で寝るだけでも苦痛（どんな姿勢でもしんどいけど）。

見た目が気になるものがあったとしてもMRIで引っかからないんですね。

>>909
>>908ではないけど。

１ どちらも経験有り。
２ 日帰りだと背中のを数個、入院だと全身のを百個。一番大きいので、ウズラの卵くらいのを切った。
３ 日帰りだと１万円、入院で１０万円の自己負担。
おいらはステージ３だから医療証は無い。入院のはあとで健保から五万円ほど、高額医療費なんとかで還ってきた。
４ おいらのばあいは改善した。
でもしばらくして増えてきたときは別のが、椅子に寄り掛かると痛いとかぶつけると痛いとか。
あなたの場合も、切れば改善するかはわからない。

910です。
入院期間書き忘れた。一週間です。

こういうプク取りはルーキーの練習台にみたいな感じだろうか

>>910
レスありがとうございます。

処置によって全然違うのですね。
でも、あまり入院しないんですね。

費用もやはりそれくらいは必要なのですね。


まだ自分のステージが分からないのですが、ステージ3でそれくらいなんですね。

高額医療は、対象になるのですね？あまり制度に詳しくないので。


でも、手術で痛みがなくなるのはいいですね。


私の場合、プクは少なく、蚊に刺されたようなのが大量で、
一番痛みのある肩と腰は（なにもしてなくても痛い。
歩いたり動いたりしたらなお痛い。座るのもしんどい）を中心に陥没している感じです。
肩の方だと幅数センチ、長さ15センチ位の範囲がボコッとへこみ白くなってます。

早く痛みから解放されたいです。

>>909
908です。遅くなりました。

�@背中も含めて一度に数か所採ると、予期せぬ出血があると言われ、当初は2泊３日入院と言われましたが、
仕事も忙しく、面倒くさいので、二回に分けて日帰りにしました。

�A前室からの点滴から含めても、60分くらいで終わりました。スタッフは総勢5名くらい。
皆さん優しく非常にリラックス出来ましたが、間違いなく、新人医師がメスを握ってましたね。
腫瘍の大きさは見える部分としては1cmくらいでした。ただ、摘出されたの見せて貰ったら、皮下部分も含めてパチンコ玉くらいありまし

�B手術費用は病理検査も含めて、9000円くらい。ＭＲＩも9000円、CTが6000円くらい。

�C元々、痛みはほとんど無かったのですが、違和感はかなりありました。見た目も嫌でしたし。

残りの背中二か所は今月末に、腕の数か所は未定です。本当はまだまだ採りたい個所はありあます。

今の悩みは、高さの無いスキンレベルの線維腫を取り除けるのかと、皮下の白いプクをどうしていくのか、
それとやはり、ステージのことすら知らない医師に今後も診てもらう事に抵抗があることですかね。
もっと、多角的に親身に相談出来る医師のめぐりあいたいです。以前にも、誰かの書き込みがありましたが、もうそんな心配いらないから
来なくてもよいとか言われてます。

>>914

レスありがとうございます。

>>909
二泊三日ですか。確かに仕事休めるかは別問題ですよね。ウチの会社は病気休暇などについてはまだ寛容ですが、休んだぶんの作業は減らないし。

60分ですか。見える範囲が1cm位なら手術自体もそこまで難しくはないんですね。
スタッフはよかったですね。大学病院やから、どうかな。

大学病院の手術は1回、親不知抜くとき入院してやったけど、日か麻酔かけずに麻酔注射をしてくれて悶絶したのを覚えてます。
後は、術後歩けなくなるくらい疲れて車椅子搬送と、採血で意識失うとか（ガラス製の重い衝立に首をうって倒した。改装直後の壁に傷をつけました）。

費用9000円ですか。でもMRIと同額。

痛みより見た目ですか。私は痛み先行です。そこまで、プクではないので（カフェオレや、虫刺されのようなやつや白くなった箇所は沢山あるけど）、見た目については諦めてます。
人付き合いも、そういうことを気にしない人のみですし。

今回も、痛みに耐えられなくなり、生活や仕事（PG）に影響がでたからなので。

皮下の白プクですか。見た目へこんでいるのでしょうか。それが私の場合右肩を中心に脇や尻まであり、結構痛い。

医師はあたりはずれありますよね。
今回の医師はおばちゃんなので、比較的話しはしやすいです。レック詳しいかはこれから考えて行きます。

次の診察の時にステージについては、聞いてみたいと思ってます。

生きていてもいいことないな

前、田舎のスーパーで全身ボコボコのおじいさん見たけど良く外出出来るよな
あれは辛い

とにかく今をいきるのに精一杯。

はやく楽になりたいよ。

しんどくて体力落ちてる。
通勤中に立ちっぱなしができない。
もたれるのが限界。歩く速度も女の子に負けます（朝は特に）。「病弱」ではないとはおもうけど。何をするにもキツイ。

アトピーや酷いニキビの更にキツイレベルだからな

またこいつか

昨日の夕方のテレビで、どでかいタトゥーを入れる女が急増。
そして後で後悔して手術っていうの見たな。

よく耐えられるよな
まあ程度によるか

死にたくなってきた

止めねえよw

>>924
触れるなよ。
自殺教唆で捕まるぞ!

zu0KApg3

逝ってらっさい！

おまいら成人式行った？

>>928
いったよ
あんまり話さなかったけど…

優しい女子の話したかな

成人式は健常者でも行かない人多いよね。

おれ、友達少ないんだよね。
キモい言われて

友達なんていらない。
リア充と話しているとすごく疲れる。
どうでもいい幸せな悩みを延々と聞かされるとうんざりする。

体を見せてはいけないと思いつつ、温泉に入っていた私。
ここの書き込みみて・・周りに不愉快な思いさせてたかも・・・
と反省。そして凹んだ。
人は見た目が大事。顔だけでなく、露出部はきれい、もしくは普通がいい。

自分も周りの人はよその人なんて見向きもしないと思ってたから普通に温泉とかに入ってた。
でも、それは普通の身体でのこと
プクだらけの身体は嫌でも目につくよな。
健康ランドとかははいれないけど
温泉とかは湯治に来てると思ってくれると思い込んで入るようにしてる

それはそうですよね…
ほんと周りの人の悩みなんか
小さなもの。


去年同様、今年も病院予約できなかった。

まあ気持ち悪いからな…
生まれてこなければ良かったな

それ、よく感じます…

知り合いは銭湯の常連からの苦情で出禁になってたな

刺青より健常者からしたら迷惑なんだろうな実際

温泉好きやけど、プクすくなくてもカフェや、皮下の腫瘍、へこみだけでも気持ち悪がる奴も多いのかな。

最近は温泉に長くはいる体力と精神力がない。ダチがいればまだいいけど。

ネットとかで鬱診断とかやると、絶対「重度」扱い。あれインチキだとおもうけどね。

温泉好きやけど、プクすくなくてもカフェや、皮下の多量の腫瘍、へこみだけでも気持ち悪がる奴も多いのかな。

最近は温泉（スーパー銭湯）に長くはいる体力と精神力がない。ダチと一緒にはいれはままだいいけど（来週末に友人と行く予定）。

ネットとかで体力診断や鬱診断とかやると、絶対「20以上加齢（80相当とかもたしかあったな）、男やけど女の子に負ける」、鬱は「重度」扱い。あれインチキだとおもうけどね。

すまない、いつの間にかsubmitされていたらしく、書き込みが重複してしまった。

>>938
全身入れ墨の方がはるかにギョッとすると思うけどね…

まだプクはひとつも出来てないけど、カフェが身体中にあって汚なくて泣けてくる…。
夫がアダルト観てるとやっぱり綺麗な体がいいよねって思ってしまう…。
ビキニなんて着れないし、綺麗な肌の人が心底羨ましい。
生まれ変わったらカフェがない体に生まれたい。

彫り師ってカフェを肌の色になるよう彫ってくれるかしら？
彫り師も入れ墨入れてる人の知り合いは居ないけどね

>>943
プクはある日を境に突然やってきて、
加速度的に増殖するから安心汁。

安心出来ねーよ。バカかこいつは

このスレに心ない事を言う人が居座ってるけど、
いつか全て返って来るから楽しみにしてて欲しい。

いるよね。
何がしたいんだろ。

プクって腫瘍のことでいいのかな？
間違って使ってないか不安

ローラ「書店で気に入ったページだけ写メでよく撮る」
（去年の4月3日笑っていいとも）
↓
389:04/03(火) 12:49 8ScSkoB4 [sage]
あっさり犯罪告白wwwwwwwwww

390:04/03(火) 12:49 Z3RgArL5 [sage]
それデジタル万引きｗ

391:04/03(火) 12:49 3VYRnGY1 [sage]
とるなよｗｗ

392:04/03(火) 12:49 PeXBiES4 [sage]
犯罪だからな

394:04/03(火) 12:49 Xf5SfPXt [sage]
ローラ犯罪だってそれ

398:04/03(火) 12:49 eh7XwSK3
それは犯罪だぞローラwww

腫瘍を取っても根っこが残ってると反対に刺激になるから悪腫瘍になるから安心汁。

夏なのに海とは無縁

同じくプク＝腫瘍あっているか不安ですわ

線維腫のことだよね？

おれらって、身体中に異物ができてるわけだし
疲れやすいよね…
すこし、動いただけでダルくなって
横になってしまう。

>>955
それ夏バテやで

>>955
倦怠感も発生するのか

　　　　　　　　　　,,,,,---‐‐‐‐‐---,,,,,
　　　　　　　　　／　　　　　　　　　　＼
　　　　　　　／　　　　　　　　　　　　　　＼
　　　　　　/　　　　　　　　　　　　人　　　　ヽ
　　　　　/　　　　　　　　　　　／　 丶　　　　　ヽ
　　　　 |　　　　　　　　　　　/　　　　　｀ヽ　　　　|
　　　|　　　　　　　　　　　ノ　　　　　　　　　|　　　|
　　　　(　　　/　彡　　　ノ　ウンコ大好きﾉ　　　）
　　　（　　　/彡彡彡彡彡　　　　ミﾐミミミミ　　　）　　ﾞﾐ;;;;;,_
　　　 　|　　/　 `-===・==、　　　ィ==･==‐-'　　）　　　ミ;;;;;;;;､;:..,,.,,,,,
　 　/⌒ |/ 　；・０”*・o；　　　ﾉ　 ヽ　　；・０”*oヽ　　　i;i;i;i; '',',;^′..ヽ
　　//￣/； 8@ ・。：％*@・：　/ .⌒　｀　8@ ・。： 〉　　ﾞゞy､､;:..､）　　｝ ﾌﾟ〜ﾝ
　 ヽ |　　（　。 ・：・‘。c　.　　（●　　●）”・u。*/　　　　.¨.､,_,,､_,,r_,ノ
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　　＼（ 。；・０”*・o；：。・；％：／::::::::::l l::: ::: ＼　）ﾞ{y､､;:...:,:.:.､;:..:,:.:.　._　　､｝
　　 　（； 8@ ・。：.”・：8 ・p　　　,..,,;;;;;;;;;;;,,__,:　　）　".¨ｰ=v ''‐ .:v､,,､_,r_,ノ′
　　　　（　０”*・o０”*・o　　　/”U凵:::::J」|i!;：　）/;i;i; '',',;;;_~⌒¨;;;;;;;;ヾ.ﾐﾞ´ﾞ^′..ヽ
　　　　（。・：％,:）:（:`*　　　厶⌒ヽ⌒ヽ　/ 　）ﾞ{y､､;:...:,:.:.､;､;:.:,:.:.　._　　.､）　　､｝ 　　プ〜ン
　　　　　（； 8@・。； 8@ ・　　 ヾ､, 　　`ヽ　）　　".¨ｰ=v ''‐ .:v､冫_._ .､,_,,､_,,r_,ノ′
　　　　　　＼ :::o :・。：:::　　　　　　ｰ-‐'"／　/i;i; '',',;;;_~υ⌒¨;;;;;;;;ヾ.ﾐﾞ´ﾞ^′.ｿ.ヽ
　　　　　　　ヽ 　ヽ:::: _-　::::: ⌒::　::::::::ノ　　　ﾞ{y､､;:..ゞ.:,:.:.､;:.ﾐ.:,:.:.　._υﾟo,,'.､）　　､｝
　　　　　　　　　＼_::＿:::::＿::::　:::＿／　　　　ヾ,,..;::;;;::,;,::;):;:;:; .:v､冫_._ .､,_,,､_,,r_,ノ′

奈美悦子が手に湿疹がたくさんできただけで気持ち悪い言われて店員にお金投げつけられたとか

そんだけで

世の中にはそういう奴がいる。
相手の気持ちなんか考えずに感情をすぐ表に出し
それが悪いなんて思ってもいない。

そういう奴に合わないように心がけて、あってもすぐ忘れるしかない。

>>956
違う。
疲れやすい体質になるんだよ。
タンパク質からアミノ酸へ分解する能力が弱いから、筋力が付きにくい。
あと乳酸が残りやすい。
>>959
その番組見た。
俺たちはもっと酷い目に遭っているけどね。

ここの大半は難病にも関わらず、心を荒らさずに冷静に書き込みしていて偉いね。

自分も色んな事情や病気で「世界で一番不幸なのは自分かもしれない」と思ったり、
諦めなければいけないことが多かった人間だけど一時はすごく心が荒んでたからね。

でも今は根拠ある拠り所が出来て前向きに生きられるようになった。
貴方達にも必ず救いや希望が持てる時が必ず来るよ。

そして貴方達を理不尽に苦しめたり嘲笑したりする人間には必ず同じような苦しみを味わう時が来るよ、断言できる。
この世には、良い行為にも悪い行為にも必ず因果応報の法則というものがあるからね。

>>961
ですよね>_<
夏じゃないのに
疲れやすいからストレスも溜まる。

周りからは
また、ゴロゴロして！
とか言われるし
病気の話したら
かるく半ギレされるし

>>961
やっぱり
疲れやすい思いました…

ゴロゴロするな！
言われるけどしかたないんじゃん。

特別な特訓してなくても柔軟体操は不思議と人並み以上に出来たのもこの病気が原因だったんだ
指とかの関節も固くない
どこかでレックの人は体が柔らかいのも症状って見ました
免疫系も少し弱いとか

>>965
私、体めちゃくちゃかたいんだけど

俺も体めっちゃ固いな

自分も、恐ろしいほど堅いよ

前屈して、膝にタッチできる程度のガチガチ。

>>969
レックは身体が硬い人が多いよね。
レックの場合、協調性運動障害を併発している人が３割〜５割いるからね。
実例を上げると、縄跳び、跳び箱、走る、ボール投げ、鉄棒、ダンス（運動会で披露するやつね）、が極端に苦手とか。
なんて事のない段差で転んだり、階段を踏み外したりさ。
幼稚園、小学校時代に苦労した人もいるでしょ？
筋力もつきにくいし、疲労が溜まりやすいよね。
外見の劣等感、勉強や運動の「出来なさ」で自己評価が低くなって、自尊心がなくなるんだよね。

＞縄跳び、跳び箱、走る、ボール投げ、鉄棒、ダンス

俺、全部苦手なんだが。100m20秒台という恐ろしい運動音痴だった。逆上がりも出来ない

ただの運動神経の問題では？

>>972
その運動神経の問題が「協調性運動障害」なんだよ。
だから「極端な」運動音痴なのさ。
ついでに言えば『視覚空間認知障害』もセットで併発するようだね。
道で段差が無いのに転んだり、低い天井に頭をぶつけたり、とかね。
レックは脳内でのノルアドレナリン分泌が過剰すぎるから、いろいろな神経障害を併発しやすいんだってさ。

運動神経は良かった結構勧誘されたり

そうそう、いつも同じ場所で足をぶつける
ホント学習能力なくてウンザリする。

障害の程度も中途半端なんで療育手帳や身体障害者手帳の対象にもならない
ステージ5で受給者証交付されてるから相談に行っても市の福祉課は知らない言うし
遠回しに近所の知的障害で作業所に通ってる人と比べて働いてないのを皮肉る親
マジウンザリ
次スレ立て、Cookie残さない設定だから修行が足りないから無理っぽい

レックは運痴多いよね
レックの会で知り合った人9割以上が平均以下だったって人らだった
ただ個人競技だけは平均以上に出来たとかって人もいて
ボクシングの日本チャンピオンだった人や海外の総合でそこそこやってた人とかいたわ
サッカーが上手く地方リーグのプロチームでやってたとかって人もいたけど野球が上手かったってのは一人もいないんだよな

おれも運動音痴かも
中学のときにテニス部入って
人数足りないから試合出てたけど
顧問から
お前は問題外！って連呼…

他のチームメイトは
アドバイスもらってたのに。

おれ、この病って
早く教えてくれてれば
絶対入らなかった

>>976
福祉課より、病院のケアマネや主治医に相談するのが良いかも。

障害者手帳って欲しいか？俺は抵抗あったけどなあ。

>>980
おれはほしい…

ここのスレ
もうすぐ見れなくなるけど
次は、三から四になるの？

神経線維腫/レックリングハウゼン4

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/

立ててきました
不足あれば追加お願いします

球技はバレー以外、苦手だったな。
苦痛だった。
ドッジも、ソフトボールも、サッカーも、バスケも野球も。
逆上がり、二重跳び、跳び箱、竹馬は死ぬほど練習して克服した。
今思えば、病気から来る物だったのか。
確かに、自己評価はかなり低いな。

>>982
ありがとうございます。
相談するとこココぐらいなので…

たまに書き込めなくなるよね>_<

>>980
俺は４級持っているよ

>>985
980です。
俺は２級だけどさ。申請する前は自分ではまだまだ健常だって気持ちがあったんだよ。
主治医に申請するように言われても、年重ねりゃ誰だって多少は不自由になるだろって。
あっさり２級の手帳交付された時はショックだったな。

運動音痴、そうなのかも。

娘3歳が、運動に関してだけ発達が遅れてる気がする。
ケンケンもできない、階段を降りるときもバランスとれなくて慎重になるのか
すごく遅い。ちょっとした段差も一度立ち止まってからじゃないと踏み出せない。
1段の跳び箱からジャンプして降りられない・・・

とにかくバランス感覚がものすごく悪くて、運動面に関しては他の子より1年くらい遅れてる。

まぁ、小脳に腫瘍があるから仕方ないみたいなんだけど。

あ

>>788
小脳に腫瘍かい
俺と同じだね。
運動したら、吐き気とかなかった？

誰か著名人がレックですとカミングアウトしないかな。
素人が言った所でキモがられて終わりだし。
医者でさえ認識が低いからな。

金子哲雄さんが神経線維腫症だったってどこかで聞いたことあるのですが

素人（大手マスコミも含）なんて中国とかで神経線維腫が何10キロになった人を手術した等珍しげにネット記事にしてますね

どうでもいいけど、草間なんとかってあ いう人の水玉作品を見るとああ…ってなる

レックで障害者枠で就職出来るの？

http://i.ytimg.com/vi/UfVy6JAaDvw/0.jpg

>>994
今年4月から施行された障害者総合支援法で特定疾患も暫定対応になり手帳無しで支援受けらなかった人も対象になりましたが、就職はわかりません
受給者証持ってる人が対象なのかもよくわかりません。
始まったばかりの制度なので詳しくないです、すみません。

次スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/

>>994
医療受給者証では無理。
雇用率に影響しないからね。
レックが原因で身体障害になれば身体障害者手帳が取得できるし、
発達障害があれば精神障害者保健福祉手帳ができる。

生まれ変わったらというが子供がいない僕は生まれ変われるのかな。
いや、僕の遺伝子残したらまたレックになる可能性があるから生まれ変わらなくてもいいや。