神経線維腫/レックリングハウゼン２

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/index.html

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

過去スレhttp://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/

死ね、化け物ども。

糞スレたてんなよ！

まーまーそう言わずに。レックの悩みを聞いてあげましょーよ

妖怪の遺伝子を受け継ぐんなんて…死にたい…。

ベム！ベラ！ベロー！！

淋しく闇に隠れて生きてりゃいいんだよ!!

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見た目キツいよな

テスト

今色々調べててこの病気にたどり着いたんですが、私は風俗嬢です。
先日お客様に全身イボだらけの方が来ました。
他の子に入ってたみたいなんですがその娘にチェンジされたみたいで私の所に来ました。裸を見て正直ものすごくビックリしてしまい
凄く動揺しました。（感染病じゃないかと思い）
でも聞く訳にもいかず平常心を心掛けたんですが、お客様が気付いたのか、私に『ごめんね、これ移らないから大丈夫だよ』と言ってくれてひとまず安心したんですが何の病気なんですか？とは聞けずにプレイを終えました。
きっとこの病気なんですね。
もし風俗に行かれる方が居たら、女の子に先に言って下さると安心しますので助かります。

↑↑↑
ボクちゃんはパイプカットしているので、当然生でセックスしても大丈夫だよ〜!!(ハァハァ・・・)

うわぁ…なんぼ大金積まれても無理やわ…
あのえげつない症状は何なんやろ…
毎日苦痛やろね

感染しないとわかってても何か怖いんですよね。
無知だからだと思いますがお客様に感染しないと言われても不安です。自分が知らない事柄は怖いものですよね。私は性格的になのか良く色んな障害者の方を店側から任されるのですがこの病気のお客様は本当に驚愕でしたね。
上手く表現出来ずどうしても差別的な言い方になりごめんなさい。
全身いぼだらけになるのは重症みたいですが
もし女性の方がこの病なら・・・・と思うと本当にいたたまれない気持ちになります。
一日も早く特効薬が開発されると良いですね。
エイズですら新薬が出来て不治の病ではなくなったんですから、どうか希望を捨てずにご自愛下さい。

ちなみに障害者の方は、自分は障害者だという事を盾にかなり横柄で自分勝手な性格の方が多かったんですが
この病気の方は、とても温厚な方で印象よかったです。製造工場で働いて月の手取り13万くらいだから
二ヶ月か三ヶ月に一度こうして風俗に来るのが唯一の楽しみなんだと言ってました。
こんな重い疾患に負けずに堂々と生きてて尊敬しました。

病気が後ろめたくて風俗行けない

>>16
どんな病気？差し支えなかったらおしえて

>>17
つスレタイ

>>14
>>15
ブログでやれよ。

長文ウザ

中傷しかしないお前らよりよほどマシだ

>>21
キター＼(･∀･)／
被害妄想www!!

駅で体中いぼいぼの人見たけどこの病気だったのか

ってか就職とか出来るのか？

>>21ブツブツのお前よりましや

>>23
わざわざ調べてきたのか。ご苦労さまです。
そういう君もレックなんだろ？くだらない事かくなよ

>>25
パトロール乙。相変わらずお前２ちゃん好きだな〜！

ここ1型が多い？な。

俺みたいな2型はいないのかな？

>>26
おまえもな

>>25
イボ蛙

イボ蛙て
ﾌﾟｯ

>>25
キモッ。

イボ蛙に失礼。それがお前らレック患者。

ニキビ１つ出来ても超悩むのに顔中ブツブツなったら100%自殺もんやわ。ある意味、イボだらけで生きてられるって強いよな

体内ほうがじつは凄い数になっていそう。

ｹﾞﾛｹﾞﾛ

一般的には常識とされている普遍的なテーマ、例えば
　真実は一つだけ
　怒りは自然な感情
　戦争・テロは無くならない
　死刑には殺人の抑止力がある
　虐められる側にも虐めの原因がある
　自己チューな人間ほど自己愛が強い
などの命題の間違いとその論拠を解説
義務教育では絶対教えない最新合理主義哲学
　　　感情自己責任論

で？

き

腫瘍の発生が解明すればな

とりあえず、ナノボットに期待するしかないかな

気持ち悪い病気だなぁ…。親共はアホだろ！

うちは突発です。

この病気、まとめブログで紹介されてたぞ
「バブルマン〜〜」とかって

まとめブログ（笑）

レック持ちザマｗｗｗ!!(笑)

>>44
分かるよ。そりゃ笑うしかないよね。

銭湯･プールはマジで勘弁して欲しい！イヤ出禁だろ！入れ墨の方がまだ許せる。

遺吐宇避露奇吐在日母親気持血悪遺ﾀﾋ根!!

２型でーす
それも皮膚症状の強い
その他神経症状いまだ無し
しいて言えば白内障で矯正視力０．４です

腫瘍が一番多く出てるところが顔｛−−；｝
白内障のせいか腫瘍のせいか左目失明一歩手前
大学病院でもお手上げのようです
これでも切除するのは美容目的だそうです
町で見かけたら声かけてちょうだいレックのみなさん

ひぇ〜
生きてる意味あるんかー

レックを遺伝させた親は早く逝くべき。

50％で遺伝させるのはマジでリスク高すぎ！女の子が産まれたりしたら・・・。

その前にこの体を受け入れてくれる人（女性）はいるの？

>>50
ないな〜と思ってる
楽に死ねる方法教えてくれる？
普通の人ならいくらでも受けれる診察が受けられない
風邪、中耳炎、ほくろの除去、
町医者に行けば「なんでうちに？」「大学病院に行って」
白内障があっても
虹彩結節があるため手術不可能
大学病院に行けば「もっと、重症になってから」
「それくらいなら必要ない」「他の患者さんが」
５２年間生きてきて症状の出始めたのが遅かったから
一応、海もプールも温泉も経験出来ました
その点幸運でした
神経症状は目のみ｛何が原因かはわからん｝
虹彩小結節が瞳にかかったのか白内障が原因か

>>53
レック女とヤレる男もスゲwww

>>54あなたみたいな とっても性格の良さそうな人は生きてる意味あるわ〜

●んこにできんの？

>>57チンコ？マンコ？どっちにできてもイボイボで気持ちいいやんな

http://eroerodouga3825.dti blog.com/

私のお部屋に遊びに来てアソコを熱くして…！
体が溶けるようなＨをしよぅ☆

レックのウンコはブツブツウンコです。

画像見たがキモすぎだろ！よくこんなのとＨできんな。

風俗店ではまともなサービスを受けられるだろうか？

レックは孤独死が似合う。

>>61
普通の人とは出来ない人と、どうしてもやりたい人が巡り会えたかも

↑↑↑
そしてレック継承のお前が誕生したんだ！(笑)それからイジ……。

　両親共健康体でも、突然変異で生まれてくる場合があるから遺伝云々は
関係ないぞ。

>>66
それって、隔世遺伝の可能性ないの？

>>67
祖父母は他界してるから確かめようが無いけど
両家系で、レックなのはオレ１人だけだから、その可能性は低いと思う。

からの〜。実は○親の体内には多数有りました。て、オチなんじゃねーの!?

>>66
まさに家がそう。
私も夫も健康体なのに娘がレック・・・
祖父母も誰もレックなんていなかった。

確変引いたな大当たりｗｗｗｗ

レックワロタwww

ブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツブツイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボイボ

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>>73
何１人でぶつぶつ言ってるの？

スルー耐性のない奴だな。

>>69
見た目で分からなければどうしようもないと思う。
知らずに暮らしている人も居てるそうですし。

見た目で分からなければ、結婚してたかも知れない。
分かるお陰で、恋愛以前に手も握った事がない(フォークダンスですらｗ

↑
レックで異性に相手にされない。
と、いう事だけはわかったが、そもそもアンタの性格や考え方などはどうなんだ？
話相手に「何言っているか意味わからない！」とか、よく言われてんじゃない？

>>78
カウンターで寿司握っているから(非回転寿司）対話能力は
人並み以上にあると思う。相手の気持や空気を読めないと
この仕事は出来ないから。

＞服を着ている限り目立たないから仕事にはあまり差支えはないです。

女の手すら握ったことない奴が握る寿司とか喰いたくねwww。40歳こえて童貞だと魔法使えるようになるらしいから頑張れよ(笑)。

>>74
身も心も健康だけが取り柄な俺はそれが面白くって仕方がないんですが。

>>80マンコにズボズボ指入れてるオッサンの指よりは手すら握った事ない方がいいよーな…

>>82
おっさん？
へぇ〜そうなんだ？(笑)
まぁ好きにしていいよ！
結局は強がっても羨ましいんだろ〜。
まぁ君は偉いよ。自らすすんでレック遺伝の撲滅に貢献しているんだからさ!!(笑)

こんな場所へ、わざわざ煽りにくる方の心が健康だとはとても思えないんだけど。

>>83
突然変異もあるから撲滅は無理ですよ。

>>84
屁理屈言ってお前も十分煽ってんじゃん！

>>84
出てけ 詐病

>>84
はぁ〜？突発性？
いいか！レック遺伝の撲滅



キミ理解力無いんだね。頑張れよ…。
ちなみに俺も含め｢心が健康？｣の奴は２ちゃんなんかやんねーんだよ！

どうせなら遺伝のじゃなく遺伝を撲滅させてくれ

無理だよ
知ってて書くなよ

画像マジできついな。赤飯もう喰えない。

レックは孤独死が似合う

身体中、プクだらけ…顔にもある。本当なら外に出たくない。人と接したくない…けど、それでは生きていけない。生きるのも苦痛だけど。前向きになりたい。

>>89
子供作らなければ良い

>>92どんなん？見せて

>>92
うｐしてみろよwww

遺伝は親の無知・エゴ・50％ギャンブルの結果。
そんな親になりたい？

>>79
寿司屋…。う〜ん。なんだろう、この中卒感丸出し！

加藤鷹の握った寿司が喰えるか？

例題としては例えがアホ

>>79
お前エスパーか？相手の気持ちや空気読めるなら、何故バレた時を考えないで飲食店で働けんだよ。
つーか、社長・店長も公認してんのか？
オレならカウンターには立たせないし、まず絶対に握らせない！せいぜい皿洗いだ。飲食店の客商売なら当然！

>>100
年末に熱くなるなよ
論点ズレてるし

レックざま〜。

すし屋ｗｗｗｗ

>>100
伝染病じゃないぞ。

>>104
見た目の事じゃね？

この病気ってカフェ斑以外に胴体にそばかすが出たりしますか

>>106
ググれよカス!!

>>106
自分で調べたか？調べてダメなら病院行ったほうが早い、２ちゃんでマジレス期待するのはどうかと・・・。
つか、わざとらしい!!

妖怪人間

mixiで顔だししてるレックのJKやJK見ると不敏に感じる
オシャレしたりして今ドキのギャルにしか見えないのに将来ブツブツに悩まされることになるなんて
想像できないだろうな

偉
吐
宇
避
露
奇
ﾀﾋ
ネ

いとうひろき

在日朝鮮人レック血統最悪

ガチャピンの手の甲にできてるのもレックのプクなのかな
あ、でもあんな運動神経抜群なレックなんていないか

レックあるある


都合が悪くなると、すぐ弱者＆被害者に変身する！(笑)

レックあるある
温泉やプールで退場させられた事がある。

>>114
レックじゃなくても、あんなワンマンアーミーは滅多にいないと思う。

このレディガガの帽子ってレックモチーフなのかな…

http://files.glam.jp/glam_caches/glam_jp/celebrity/wp-content/uploads/2011/03/CMGd44bcc41-926e-4a85-b4ed-750352d4ad9c_attach1.jpg

帽子どころか服も…

レックって，良性腫瘍でしょ。最先端の癌（悪性腫瘍）の治療法を応用できないでしょうか。

>>118
おいテメー!!
コーヒー吹いちまったじゃねーかよ(笑)

>>118
これはひどいｗ

ブツブツの大量てまぢキモイよな

2011新作展示
N級最高等級時計大量入荷
新品種類がそろっています。
http://baidurl.cn/4ye
http://baidurl.cn/555
http://baidurl.cn/556
http://baidurl.cn/557
http://baidurl.cn/559

>>120
消えろよ汚物

レックって心までレックだからな。あきれるわ。

ほらほら！レック共！言われっぱなしやでＷ

>>118
超ウケる〜。

レックっていずれ>>118みたいなブツブツになるんですか？
それとも皮膚症状が酷い人はこんな感じなんですか？
まだカフェ斑しかないので将来不安です

↑↑↑
知っているクセに。
自演うぜーよ！

>>130
レックの症状はネットで画像は見れますが大多数があのようになるのか知りたいだけです
リアルでレックの人に出会ったことがないので実際どうなのか知りたいんです
>>130さんはレックですか？どんな症状が出ていますか

この病気どんなん？と思って調べたら何？！こんな気持ち悪い病気が存在するんや アザの方がマシやね イボは無理

レック生保ですら…。

遺伝させられてざまぁ

認定証きたぜ。ペラペラな紙じゃなくカードにしろよな

>>126
同意！
かなり特殊だよなぁ…。

>>131
知ってどうする!?
気持ち悪いｗｗｗｗ

俺も多分、レックリングハウゼンだわ
しかも３代目
レックって脊柱の側彎も症状に有るよな、俺も側彎にカフェオレ斑に腫瘍
脳には幸い無い（今年の夏、別件で頭部CT撮影）
だけど、親にはレックか聞けない
あと、今の彼女は理解が有るけど、これを逃したら結婚なんて無理だわな
でも、親からは外国人と言う事で反対されてるし
マジで悩む

>>138
アジアか黒人かのどちらかしか反対要素無いよな
駆け落ちという手もありますぜ

>>138
四代目製作･･･

レック氏ね

来年もイボが増えますように…

今年も珍獣共のイボが沢山増えますように！

あけおめ！。

妖怪プク

レック!!(笑)

by掘○えみ

>>146
あれちょっとドキッとしたw

新年早々死ねベックｗ

遺伝はわざとだよ!!

レックの親て独特だよな〜。子からしてもちょっと何かヘン。

コンビニで唇と首にプク有りレック発見したけどキモイなぁ！

>>151
ごめんなさい。それ、僕だわ

突発は可哀想だが、遺伝は確率50％の負け組WWW

原因不明？の病気を解っていての子作りはヤバイな…。

見た目とかじゃないんだよね、レック持ちのヤツって、
人間性が醜いところに問題があるわけで。

久しぶりに覗きにきたー！なんや、えらいレック達は大人しくなってるやん！去年はレックにボロカス言われたけど(笑)ま、なんやかんや言うてもレックは今年も来年も一生レックやねんな(笑)ご愁傷様ですm(_ _)m

進行性骨化性線維異形成症って難病もなかなかキツイね…

>>156
ナイッスッ！

>>155
それ同意！
小学生の時、イジメやキモがられていた同級生に「ゲームソフト貸してあげる」と、言われて借りたがその日の夜８時位に俺の家に来てそいつの母親（←コイツもレック）にスゲー文句言われた。
ゲームソフト返した後、ウチの母親に「もうレックの家に行くな！」と言われ、何でなのかなぁ？と思っていたが、次の日学校で友達に聞いたら、「オレの家にも来たよ！」、「○○ちゃん（←女の子）なんか少し嫌な顔しただけで家に来て文句言われたって・・・。」
どうやらレックババアは学区内では有名の名物ババアで今で言うクレーマー扱いされていたことが判明した。
レック野郎はチョットだけでも嫌な事があると全て母親に言っていたらしく嫌われていた理由がわかった。
あれから15年近くたち、年末友達と飲んでいた時にレック野郎の事聞いたら、友達は先輩から「飲み屋の娘に50万と20万の計70万貸したらしく、不安になり母親に相談した」と、聞いたらしい。

レックざまｗｗｗ

電車で隣りにレックのオバサンが座った
この時期はマスクやマフラー手袋などで隠せるのにおもいっきり露出させてた

通院してる整体にレックのおばさんがいる。
最初は容貌にかなりびっくりしたけど、本人がかなり明るく周りと自然に打ち解けるような性格。
いつも友達らしきおばさんと一緒にいるし、孫もいる。家族と出掛けてるとこもよく見かける。

>>159
飲み屋の娘に金貸すのってバカすぎ！

>>159
釣りだよな!!(笑)
そんな奴いるか？
でもレックならありえるかｗｗｗ

クソだな

一般人には伏せられている医療（製薬）業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者が告発しています。
（マスコミには出ません。）
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
→http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
→http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
→http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
→http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related

エッチしたい

キモッ

妖怪イボ

レック(笑)

レック達よ〜出ておいで〜

キモイボ野郎まだかよ〜。早く出てきて楽しませろよ!!

>120
残念ながら良性腫瘍に最先端の悪性腫瘍の治療は効果がないと言われた。
ちなみに俺は外面的にはなんともないが、身体の内部にできるタイプ。

イボヂ

レック！by関○麻里

>>175
ニューバージョンか？

レックしね

何で遺伝させるの？

いやぁ〜。キモイ！キモイ！

かわいそう、ここ読んでいて涙がでるよ。
いじめるなよ。

かわいそう〜かわいそう〜かわいそう〜かわいそう〜かわいそうって言われてるよ！レック達！ほんと、可哀想な人生だものね。かわいそう〜かわいそう…

｢移らないから大丈夫｣と、言われても信用できねーよなぁ。
あぁかわいそう(笑)

遺伝ザマ〜。

残念な遺伝子

ブツブツ

イボイボww

久々に,ひどいインターネット発見ww

リアルでも、おまえらみたいにボロクソ言ってくれた方が楽だわ
銭湯なんか行ったら俺が通るだけで沈黙・・だぞ

質問あったらｶﾓﾝ

>>187
何歳ぐらいからプクできましたか？
カフェ斑はどのくらいありますか？
よろしければ斑、プクの数を教えて頂けると幸いです

>>188
プクなんて可愛いもんじゃねーよ。顔にはデカいコブ。
頭は切除した縫い目でジャギみたいだおw

物心ついたときには腕には可愛いプクが１０個くらい
顔のは小６くらいからデカくなり始めて今はこぶし大
、頭は１回切除したけど最近またデカくなってるｗｗ
カフェ班は首肩背中半分くらいにそばかす状かな？

みたーい見せてよ

>>190
すまんここでは無理ｗ
リアルでで話しかけてくれたら見せてあげるよ。

人と話すことないからキョドっちゃうけどねｗ

うｐしてよｗｗｗ(笑)

バカばっか〜

キモイのばっか〜

イボイボばっか〜

40歳童貞独身レック参上
何か文句ある？かかってこいやクズどもが　ここでカスな書き込みしてる奴は

どっちもどっちじゃね

息子３才児、レックの可能性大と診断出ました
弧発です
元々くじ運悪いのにとんでもない難病引き当てちゃったなぁ…

プクを針で潰したらどうなるんだろう・・・

レック×ノーレック＝５０レック
とするならば、
レック×レックは、１００レック？

北斗のザコキャラみたいにどんどん膨れて破裂しないか不安です…。

レック×レックは
８０%だ

マイミクのあのかわいい娘もあと数年すればイボイボだらけになっちゃうのか…
はやく薬開発されるといいのにね

同級生がよくイジメられてたな・・・。

レックが遺伝すること伝えたら離婚になった。子供が可哀相だからって。。確かに子供には同じ思いをさせたくない。

レック人口減らしに貢献したな偉いぞ乙！

キモッ

http://managedcarelink.com/newspics/BIG_28.jpg

http://3.bp.blogspot.com/_A41g08A65h8/SGOpWSoEhdI/AAAAAAAAAEE/ge8qzdC9mHE/s400/3.jpg


子どもに食べ物の好き嫌いするとあなたもこうなるよ、と躾てる
効果抜群だからオススメｗ

オエーッ！！

>>208
すてきや〜ん！

イケメンと美肌や〜ん

いらない遺伝子

「生まれつき」・「移らない」とか言われても・・・



















生理的に無理ｗｗｗｗ

レックを遺伝させた親て、自分が嫌な思いしたのに子供にも同じ思いをさせる事まで考えていないのか・・・と思うと、自分の母親は早く死んでほしい。レックの母親と平気でヤッタ父親を情けなく思う。

お豆いっぱい

気持ち悪い

ニキビ＞プク

醜い病やな

遺伝レックの奴は意図的に造られた子供。
そして末代まで造られる…。

レックとは知らずになんだろこれ？とか思いながら過ごしてる人は多数いるだろうね
ましてや昔とかネット社会になる前の人たちは・・・

コンビニＬで胸元にスゲー出来てる奴見たわ。
もう行かないね！

222プク

レック動画を少し集めてみました
みなさんの症状はどんな感じですか？

http://www.youtube.com/watch?v=hUYlD75scNI

http://www.youtube.com/watch?v=JtrP6Okkt24

http://www.youtube.com/watch?v=gj3O-WusEA0

http://www.youtube.com/watch?v=wgHgxZJ7Cck

http://www.youtube.com/watch?v=NHp5wdpe-ZM

エグい…
キンモー

妖怪レベル

エレファントマンで有名なプロテウス症候群が混じってる
NF1とプロテウス症候群は親戚みたいなものか

体内にも出来んだろ、気持ち悪いな…。

アトピーの同僚に「レックよりマシだよ」て言ったら、ホッとして喜んでいた。

今は皮膚症状でてなくても近い将来>>223みたいになるかもしれないと思いながら日々過ごすのは哀れという他無い

マジでキンモー

遺伝ざまぁ(笑)

>>232
と、お前は笑われているんだョwwww

>>233
チッ。
釣れたのは雑魚か…。
リリースだな。
ﾎﾟｲｯ(-＿- )ﾉ⌒

え？ここに書き込んでる人レックリングハウゼン氏病の遺伝子持ちでしょ？
一言煽りとか要らないから皆の不幸エピソードたくさん聞きたい

>>235
じゃあ、まずそんなキショイお前の不幸話聞かせろよ。

>>236
娘がレック確定なので近いうちに離婚して親権を夫に譲るつもりです
夫がレックという病気持ちで子どもに遺伝するって分かっていれば結婚することはなかった
私には将来怪物になるかもしれない娘の面倒を見る勇気なんてありませんから

>>237
レックとセクースとは猛者だな(笑)

レックでもちゃんと仕事をしている人殆どだよね。
近くのスーパーでもレジで働いているよ。
手の腫瘍がなんか潰れていたけど
平気だよ
トマトやきゅうり普通にレジ通しているよ
時々血が、、、それでも平気だよ
因みにそこの店
レックのお客が買い物に区来ると
責任者っぽいのが店内に出てきて
さも「早く帰れ」と言わんばかりに付け回っています
レックのレジ店員がレックの客に対し
怪訝そうな顔つきで睨んだのを私は見た！

>>239
う〜ん・・・
文章をわかり易くしましょうね。

>240
推測してくれないかな〜
流石に
「イボイボの素手できゅうりやトマトをつかんで
　レジを通しています。時々、その手に血が付いています。
　当然商品であるきゅうりやトマトにも付着していると
　思われます」って書けません。

イボがある＝レックとはかぎらないんじゃない？
血とか出てるなら他の病気だと思うけどな〜

プクだろ！

>242
レックだよ
カフェオレスポットも顔に出ている
清潔にしてれば良いんだけどね
ちょっと不潔、それに、
同病の人を気持ち悪そうに睨むなんて性格悪そう
店も店でレックの客を追っ払うような事して
手に傷のある者を何の指導も無く使っているのだから
普通はバンドエイド使うとかするでしょう

>>244
244さんって、ご自身か身内の人がレックなんですか？？

>>245
在日チョン系レックですが何か!?

>>244
寿司屋のカウンターで握ってんのはどうよ？

>>244
Ｓ県Ｉ市のスーパーＡにいるＩ籐だろ！

>>248
実名や地域を書けないならセコイ真似するな。
覚悟がないなら中途半端な中傷はするなよ。
礼儀よくしなさい！僕ちゃん。

べつにいいんじゃない？
２ちゃんだし、何熱くなってんの？
あっ！覚悟？ての一言は笑えたよ。
もっと面白い事書いて笑わせてｗｗｗ

>>249
覚悟・・・。吹いたwww
おとなしくしてろよ！レックちゃん。(笑）

↑今どき(笑)なんて使う人いるんだね〜

なんだよ！
釣れたのは>>250・>>251だけか・・
しょぼいな・・

>>252
今時アンカー使えない人いるんだね〜。

>>252
今時レックでも生きている奴いるんだね〜!!

腫瘍をプクとか言ってる人、何か嫌。
腫瘍は腫瘍なんだから。

>>252
お前痛いな!!

>>257
しつこいなー(笑)をバカにされたのがそんなにムカついた？
(笑)！！wwww

あ、(笑)をバカにされてから使ってけどなんで？
使えばいいのに！！wwww(笑)

MIKAMIのインターネット　　　でググれ


このブログ痛すぎｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｸｿﾜﾗﾀｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>237
旦那さんがレックだって知らなかったの？見て分からなかったの？

知らない。

>>237
あんたはネグレストの気があるね

>>237
最低だね｡怪物になるかもしれない娘ってその娘産んだんお前じゃんｗ

遺伝するのわかってて子ども産む親もひどいと思う

でも遺伝する病気があるのを隠して結婚した人が1番悪いと思う。

レック持ちの奴て見た目ものすごく気持ち悪いくせに性格も変な奴多いな！脳みそにも転移してそう・・・。
都合が悪くなるとすぐ弱者に変身するからなぁ。

2型も遺伝する可能性あるんだよね？これって

これってエレファント・マンの病気？

広島県府中市の首無地蔵なんてどうだ？病気が治ることで有名

プッ(*≧m≦*)

久しぶりに鏡を見たら…顔が凄い事に
これ以上成長したら引きこもる

見せて

見たい！

You Tubeで見たけどすごい人がたくさんいた…

れっ苦

お豆いっぱい

病院に行ったら、初診でいきなり全身麻酔での手術が決まった
あまりに急だったので、細かな聞きたい点が今になって色々出てきた

ニキビ＞ハゲ＞レック

>>278
私も一昨年全身麻酔で手術しました。
聞きたい事があるなら聞きに行ったほうがいいんじゃないかな

自分がレックかどうかは皮膚科に行けばわかる？

>>281
わかる。
でも、町の皮膚科医院はダメ。
ヤブ医者が多いのでレックを知らない医者が多い。
おれも26年間病名不明だった。
田舎の個人皮膚科医院・市立病院では診断できなかった。
27歳の時、慈恵医大でレックと判明。
診察してもらうなら大学病院が良いよ。

遺伝ざまぁ

老いぼれも遺伝だよね？
世の遺伝は人間を尽く貧弱に変えるな

282様 ありがとうございます。
田舎なので大学病院は県内に一カ所だけです。
ノースリにショーパンでも隠れますが気になるので考えてみます。

わざわざざまぁとか書くイタい

友達の子供がレック確定（1歳女の子）で落ち込んでたけど
最近薬が出来たと喜んでた。
根本的には治らないけど、発症しないようにできるとか・・・。
HIVの薬みたいなものかな？

私も29歳のときに病名が分かったな。自分にはなんでブツブツが出来るんだろうって、ずっと思っていた。田舎住まいだから結局その後もレックで通院はしてないのだけど。

>>287
薬があるなんて初めて聞いた。
本当にあるなら欲しいけど、そのお友達大丈夫なのかな…
胡散臭い業者に騙されてたりしてないのだろうか…

連投ごめん
ググってみたら薬、あるみたいですね。

>>287
えええええーーー
薬なんて出来たんだ。いつの間に！
早速ググろう。

>>288
放置して悪化してないの？

薬とか初耳なんだけど
プロポリスじゃないの？

多分だけど、>>287のお友達が言ってるのはFK228の事なんじゃないかな。
今は使えないけど、近い将来使えるようになるかもって考えたのかなと思った。

>>289
大学病院での話ですから胡散臭いものではありません。
FK228という薬の事ならごめんなさい。
あまり詳しく聞けないので、続報があればまた書き込みますね。

プロポリス？また胡散臭い…日本の大学病院から相手にもされない

FK228って日本ではまだ許可出てないよね？確か抗がん剤？みたいな感じって聞いたけど…
プロポリスだって所詮気休めでしかない

大学病院だって胡散臭いよ。専門医いないのに胡散臭くないなんて言い切れない

FK228ではなく、花粉症治療のために研究されている薬がレックにも
効く可能性が高いらしいです。

↓300

こんな病気のせいで就職なんてできやしねえよ。
書類が通っただけでも奇跡的なのに面接であからさまに引かれるからな。
写真見りゃ判るだろうが。もう疲れたよ。何もかも…

>>300
わかるよ。
面接で「感染するの？」だってさ。
悲しくなるよ・・

ttp://charlie19420.blogspot.jp/2011/12/blog-post_29.html
FK228はこれ？

>>298
その薬は大学病院で治験はやってるの？

生まれつき顔や全身にカフェオレ斑が数十個あるんだけどもしかして…
大きさは1センチくらいのものから15センチくらいのまで
でも腫瘍はできた事ないからこの病気ではない？

>>304
まあ、逃げたい気持ちは痛いほど分かる
正直自分はそんな病気ではないと思いながら生活したほうが
問題の無い間は、間違いなく苦痛の無い生活がおくれると思う
ただ、何か合ってからだと確実に早く行くべきだったと後悔する。

あくまで個人的には行ったほうがいいと思う、責任はとれないので
最終判断は自分でしてくれ。


レックの人を勇気付けるブログっての見つけて見てたけど
最終更新が2009年12月で、親友からも連絡来ない。自殺したい。
という内容で途切れてて逆に凹んだ

レック（若い頃大学病院で言われた）だが、普通に仕事してるし仕事仲間もいっぱいいる。
おっさんばかりだから誰もつっこんでこないし、みんな何かの持病あり。
プールにもスパ銭にもしょっちゅう行くし夏は半袖ばりば
り。
うまいこと理解してくれる人がいて結婚してるが子なし。
今は明るいが子ども時代は暗黒・・・田舎には帰省以外帰らない。

生保入る質問にレックの項目が全くなかったので入れたよ。

実は、人間の愛や感覚が宿る精神構造はどの段階にも上の段階と下の段階が同時に「保存」されている構造になっている。
また愛や感覚が「かなり長期間」にわたり消えていて、自分が何も立ち向かっていないのに、それなのにそれら(愛や感覚)が深層に「保存」されているのである。だからあきらめんな。

何言ってるか分からん

更新めんどうだ。3年位期間があってもいいのにな

仕事したいけど接客は客に不快な思いをさせるだろうからできない
友達は｢大丈夫でしょー｣っていうけど、買い物とか行くとレジで隣に並んでる人にジロジロ見られたりする事もあるんだ
裏方の仕事がいいな

レックってネットで写真見たけど、軽い人とすさまじい人がいるんだね。

生まれてすぐ殺処分して欲しかったよ

>>306
プール・スパ銭湯がＯＫなのは外見症状が軽いからだろ。
普通に仕事して出来るのも軽度だからだろ。
重度患者は脊髄にまで腫瘍が転移していて社会生活どころか日常生活も大変なんだよ。
アンタの「症状は軽度です」報告なんかイラネ！

更新めんどくさい
大学病院って、なんであんなに人が溢れてるんだろ？
今、流行の生活保護者ばっかなのだろか？

大学病院って生保無理な筈。
自治体にもよるだろうけど。

それはない

>>314
個人病院の皮膚科・整形外科でいいでしょ。
私は2年前から慈恵をやめて、地元の個人病院にしてるよ。
鉛筆で下書きするか、前回の申請書のコピーを見せれば大丈夫。

献血行った事ある人いるかな？

>>318
ありますよ。日赤に登録しているので、年に数回登録献血場所で献血しています。

400ミリ、200ミリどちらも経験ある。

針刺す場所の近くに線維腫あるけど何も言われないよ。
登録時にはレックを申告したけどノープロブレムだった。

レックの人は、普通の人より老化が早いって聞いたけど本当かな？
遺伝子異常だったら、あるのかも…と心配で。
癌抑制遺伝子と老化には関係ありそうだし
知ってる方いたら、教えてください

老化が早いというのは聞いたことがありません。
ただし、悪性神経鞘腫瘍やGISTなどの悪性腫瘍や、心臓や脳などの血管病変
などが生じる頻度が一般の人と比べると高いため、その分、平均寿命が少し
短くなります。

（上述の高いというのは、高い確率でそれが生じるという意味ではなく、
ﾚｯｸでない人との比較の話しですから、念のため）

アメリカの世界最大のレックサイトには、「思春期が早めにくる場合と遅めにくる場合がある」って書いてあった気がするが、老化が早いとは書いていなかったと思う。

ＬＤ・ＡＤＨＤを疑っています。
成人してからだと診断は難しいの？
２６歳の時に脳波異常はみとめられたので心配だ。

教室の中で自分の机にずっと座り続けて教師の話しを聞き続けなければなら
ないからこそ困るんであって、大人になってからは別に困らんでしょう。

私もレックリングハウゼです

>>325
で？

ゆって　みた　だけだ　　。、

ゆって　みた　だけだよ

思うに　俺は自分を社会のゴミだと思う　

だが　まだ　消えられないこの世界に　まだ　＞＋＋＜望みが
あるから

最近、脚、腰が辛い
長時間立っていられない
この先車椅子の世話になるのかな。

r

たぶん私もこの先車椅子の世話に　なるかもしれない？　まだ若いのに悔しいです

今年無理なら　自分で歩けるうちに来年　この世界と　さよなら　しようかな
決死はついてる

キセキは現実世界には
起きない病気に関しては無理だ

人生の宝物を探しにいこう

人生の宝物を探しにいこう

分かったからブツブツ言ってないではよ行け

更新めんどう。でも、出してきた

更新

今日は暑い（＞＜）
皆さんは、どのような？仕事をされてますか

最近体力が落ちて来た気がする
視力も落ちて来た

もしもの話ですけど　
同人サクールたちあげませんか？

は？
帰れ

返信がおくれた・・・サクールは冗談だ
持病てなおらないんですね

セカンド・オピニオンはつらい

リアルバレ

リアルバレ

二回も同じ言葉撃ってしまった

ネット世界と妄想が俺の居場所　私が死んでも私の変わりはいるから・・

レックを熱心にみてくれる先生を知っている方いませんか？
東京に引越しする予定なので、都心でいい先生を探してます

矢野先生ですかね・・・東京医科歯科大学病院

私はココにいる　今年の七夕も俺には織姫はいないんだ・・・もう　
なれたけど

はい　俺もレックですが　そちらの大学病院いてます

慈恵医大の太田先生に診てもらってる方はいますか？

>>353
世の中の女は織姫みたいに可愛い奴ばかりではない。
ヘンな女に捕まって共倒れになるリスクを考えたらいない方が（ｒｙ

また、更新に使用する診断書をコピーするの忘れた。

自宅警備中

>>343
ミクシーにあるレックコミュに入れば？

レックのブツブツはわかるんだけど、ネットの画像に出てくる顔がものすごく
歪んだり、肉がたれてしまってるのって何なの？
悪化というか進行するとああなるの？中国の男の人の動画とかすごいんだけど。

ネットに出ている例、医学書に出ている例は、線維腫の数が極端に多い例か、びまんがある例がほとんどだよ。

レック全員がそうなるってわけじゃないのは知っているだろ。

今　仕事を探してます　
なかなか見つかりません（、・＠・）

中国の男の人あれは悪化というか＜しんしょく＞かな？

来年、消えますて
いいましたが１月からD,C3アニメ化
それは見たいです
２月に消えるのは　取りあえず　保留　
すいませんでした

最近腰痛に苦しむようになてきたよ

クールビズだからと半袖シャツで仕事に行くと腕の線維腫やカフェオレ斑を気持ち悪がられる。

それが厭だから長袖シャツで行くと「暑苦しい格好じゃなくクールビズでいいよ」と言われる。

どうしたらいいんだ？
いっそのこと涼しくなるまで在宅勤務させてほしいが、それもできない。

俺は長袖だよ　厚い

更新の書類出して来ました。
1年早いわ

明日から休みだ
やる事ないな
彼女は要らないから安定した仕事が欲しい）
未済日記ユッキ〜

左肩　いわかん

暑いよ

皆さんはぷくが増えてきたのは何才くらいからでしたか？ 私は35過ぎてから急に増えてきました。これからどんどん増えるのでしょうか

俺は、ぷく出始めまだ　たいした事は無いかな・・

１２年前ぐらいはアザをけす　クリームが在りましたな
今は薬事法で出目になりました

>>372
んだ

風俗に行った事ある？
拒否られたりしなかった？

>>374
なんかヤバイ薬だったの？

事件段階で使用されました
慈恵医大で取扱いました

>>376
>>11>>14>>15って作り話っぽいよね。

>>366
家では半袖。
仕事場でも長袖。コンビに行くにも長袖。
冗談で「刺青入れているから長袖なんだよ」と言ったら大問題になった。
暑くても頑張ろう。

初めまして。
みなさん、お顔にフォトRFを施術された方いますか？


私は細かーいシミが無数にあり、赤黒いので、少しでも効果があればと思ってるのですが…。

フォトRFとビタミンＤ軟膏を塗ることで症例が改善されたことがあるみたいなんですが、詳しい方いますか？

そういうのは期待してない

やっと書き込める

会社の人にこの病気の事公表してますか？

しています
顔にもありますからね
かくせま
せんしね

見えるとこに痣があるから、してます。

病名は告げていないけど、体質という言い方です。
顔のプク、カフェは隠せないし、腕まくりすれば腕のもみるまえだから。

土日は外にでますか？
俺はアキバ・新宿あたりかな

普通に毎日外に出ます。

僕はもともと引きこもりですので

おはようございます
暑いですね　

自宅警備員をやられてるかた
いますか？　今、俺は自宅警備員になるか
まよっています

迷ってるなら働け

もう分からない

んじゃあニートすれば
ようは楽したい、逃げたいだけなんだろ？

顔に重い症状がでて自宅警備員の人いますか

３９５；さん　逃げるてわけ
ありません　あくまで　体勢を立て直してから
社会ふっき　したいです　

３９６；さん俺は顔に重い症状がありますから自宅警備員になるか
かんがえてます

レスアンカーは正しく打ちましょう
>>

みにくいアヒルの子のように実はモデルのような身体つきでしたというオチはないのかな

みにくいアヒルの子懐かしい

明日は休みだ

美女と野獣みたいな話も

ラノベ作家になりたい

埼玉県に引越しするかも知れません

これとはちょっと違うけどこの前tvでプロテウス症候群っていうのを見たよ
みんなしってる？すげえ醜かったよ

>>405
エレファントマンの病気だよね。

>>406
そうだよ。エレファントマンことジョゼフ・マリックで有名な病気だよ。俺が見たのはマンディ・セラーズというイギリス人で足の成長が止まらなくて肥大しすぎて菌も入りやすくなった左足を切断したんだってよ。

レックも醜くてすみません
この体で生きていくしかないし、ジロジロ見られるのももう慣れた

この病気も大概だが進行性骨化性線維異形成症(FOP)なんかも酷いと思う

>>407
その人検索してみたんだけど、すごいね…
あれで歩けるんだろうか。学校とか行けたんだろうか。
奇病って色々あるんだね。

>>410
英語でのインタビューの動画、ニュース記事、世界仰天ニュースの動画とか結構いろいろあったでしょ
俺は世界仰天ニュースを見たんだけど学校とか近所では当然のことながら好奇の目で見られてたらしいよ
生活もズボンや靴にかなり苦労してたよ

身内が全身麻酔で神経線維腫を２ヶ所摘出して病室に戻ってきた。
このあと１週間ほど入院することになるが、これでしばらくの間は普通の
生活ができるはず（多分）。

アシュリーが教えてくれたこと

最近、不平不満ばかり口にしているので、私はこれを読んでみることにした
短い生の中で生きたプロジェリアの少女

イケメンじゃないけど顔にメス入れるのは勇気がいるな
プクが出来たままにしとくかどうしよう

>>412
2ヵ所だけ？症状は軽いってこと？

むしろ重いほうだが、表面にできる腫瘍の数はそれほど多くはなく、ゆっくり
と時間をかけて大きくなるため、目立つ場所をいったん切り終わるとしばらく
の間は時間を稼げるはず。

>>416
俺も数年に一度入院して摘出してもらってたな
なんか摘出した後で元に戻る速度が異常に早く
なってる気がしてるので、ここ数年はやってないけど
神経を圧迫しださない限りは特に害はなさそうなんだよな
突然変異で全身そうなったりとか、悪性腫瘍化する可能性が
無きにしもあらずなのが怖いけども・・・

発症場所が顔だけで、出血とかが無いからかもしれんけど
風俗嬢から拒否られたことは一度もないなあ
仕事上ってこともあるんだろうが、風俗嬢って結構何かしらの
事情を抱えてる場合が多いから、気を使ってくれる子が多い気がする。

ちなみにホテヘルの待ち合わせしてるときに、変なメガネかけたやつから
「君風俗とか呼ばないほうがいいよ、嬢がかわいそうだから」
とか言われたことはあるな
俺が風俗嬢ならあのメガネみたいなやつとはお断りだけども

高校生ぐらいのやつから、キモッ　言われたり、子供から興味津々の
顔で見つめられたり、俺の隣の電車の席が空いてて、近寄ってきた人が
俺を確認するなりユーターンするのはいつまでたっても慣れないもんだなｗ
割り切って生きてくしないというのにｗｗ

それが運命なのか

神経線維腫の人て寿命はみじかいんですか？

一部ではあるが悪性化するから、統計上は寿命が少し短くなる。

言い換えれば、定期的に検査を受けている人は悪性化しても早めに対処でき
るし、またﾚｯｸとは関係ないものが検査で偶然見つかる場合もあるだろうから、
ほとんど変わらないはず。

レックなのに長生きしたいんですか？
生きてる意味ありますか？
いっそ悪性化して早く死にたい

昨日プールに行ったら、ラッシュガードという長袖水着を着てる人が多かったな
室内プールなのに･･･
オッサンとかだと不思議に思う
レックではなさそうだから入れ墨か？
で、こんな水着があるのか？と思った今日この頃

長生きがしたいいかは　わからな
早く死にたいなら　メンバーでもつくれば　
最近、夏なのにマスクしてる人ふえたな

ラッシュガードみたいな水着が学生のころあったらよかったな
今の小学校はああいう袖のある水着もokのようだよ

>>424
小学生がそういう水着を着る必要があるの？皮膚病とか？
でも皮膚病だったら水泳できないんじゃない？

>>425
さあ？そこまでは知らないけど、袖のある水着を着ている子もいるって聞いたよ。
スクール水着じゃなくてもokなんだとか。

紫外線対策でしょ。
水着なんて何着も買うものじゃないだろうし、
室内外どちらでも紫外線対策できるラッシュガードが主流になってきてるよ。
小さい子の間ではね。

ああ腫瘍が出来てきた

>>427
へえー、今の子の親って神経質なんだねえ。

赤ちゃんの日光浴のさせかたも、俺らが赤ちゃん時代とは違っているよ。

水着もイアンソープモデルやラッシュガードが増えたのもここ数年だ。

一言で言うと「紫外線怖い」が増えたのさ。

初カキコ。30過ぎてから
一気に増えた気する。
2〜3ﾐﾘのやつがとくに。
1ｾﾝﾁくらいのも数十個｡

MRI検査して今度説明を
受けて全身麻酔で手術｡

大量にとってくれたり
する？

顔(特におでこに細かいｼﾐ)
あるけどオバジって効果
あるのかな？

できれば長く入院して
保険金もらって美容外科
も行きたい。

>>431
全身の線維腫の状態と病院の予定と執刀医の腕と方針次第。

一気に何個も取っても病院としては収入はあまりかわらないそうだ。

金があるなら美容外科行くべし。ただし西川とか言うテレビ出まくりはやめておけ。
医者じゃ食えないほど腕が無いから患者が居ない自称美容外科医、形成外科医だから、てれびに出捲っているからね。

入院が長引く→保険金が入ってくる。

だからできるだけ長引かせたい。美容外科で腫瘍とると1ｺ5千円とかするから無理だ。美容外科はｼﾐ？ｶﾌｪｵﾚ？除去目的｡

調べたら約30万。

医者次第なのはわかるけど、どれくらいの量で何日くらいだったか参考に聞かせてもらえたらなと。

>>433
五百円玉大のを一個で前後泊から、細かいのを一気に200個で前泊と術後二週間って経験ある。

叔母痔効かない
そんなものにお金かけるくらいなら、
旅行行ったり、楽しいことしたほうがいい
腫瘍も傷跡も、他人にとってはどっちも気味悪いだけ

>>434
ありがとう。やっぱ2週間か…。今日病院いったら大体2週間って言われた。

脳にもできてるらしいけど、これは取らないで様子見って言われたよ。

んで補助の書類も書いてもらえるらしい。基準みると通るか微妙な気するけど…。

胸や背中のプクが特に胸や腹のプクが大きくなってきた無数にある
35過ぎから胸にいっぱいできてきたわ

会社の健康診断で既往症の所にFN1と書いたら何これ？と聞き返された
何と言われてもねぇ、答えようがないわな

FN1はオレも知らないんだが……。

>>433
美容外科で腫瘍取るメリットってあるの？

FN1は自分もわからない

俺は逆に医者に今まで大きな病気などされたことありますか？
って聞かれてレックリングハウゼン病ですって言っても通じなくて
NF１って言い直したら「あぁ」って言われたぞ

ってNF1じゃなくてFN１か
俺も知らないな

>>440
昔プクが出始めの頃に
皮膚科行ったけど、保険効かないって言われた。
1〜2個づつ取ってた。
5件くらい行ったけど、
どこも保険適応外。

美容外科は縫い目わかんないくらい綺麗に縫ってくれる。

今回美容外科行きたいのはｼﾐ。ｶﾌｪｵﾚあるから
手入れしても変わらん
って日焼けとかを
放置してたら
ひどくなった(pω;q）

ﾚｯｸのｶﾌｪｵﾚにはｵﾊﾞｼﾞは
効かなくても日焼けのｼﾐ
には効果あるんじゃ
ないかな〜って。
ﾚｰｻﾞｰも試したい。

ﾚｯｸが関係あんのか
わからんけど、色々と
ﾏｲﾅｽな身体だ↓

視力めちゃ悪くて
悪すぎて網膜剥離なった｡

RHﾏｲﾅｽ

皮膚が柔らかい。
張りがない。

疲れやすいてか
身体常にダルい。

色々健康の為に
やってるけど
いまいち効果なし。

私も視力が悪くて網膜剥離になりましたよ…疲れやすくて仕事が辛い。
35歳だけど、全身に線維腫が増えてきた。会社には知らせていないけど
健康診断のたびにドキドキしている。

34だけど30過ぎて繊維腫増えてきた。胸てか上半身…。背中も気持ち悪い。

健康診断にくる医者なんて新米ばっかだから知らないと思う。

官房長官もそうなのかなとたまに思う。
でも、それにしては肌が綺麗なんだよな

藤村官房長官？だったっけ？顔がイボイボいっぱいよね。

あの人は加齢性のイボじゃない？年寄りにああいう人いない？

脚、腰が痛い
朝が辛い
数年先は車椅子の世話になるかも

ﾌﾟｸやｶﾌｪｵﾚが少ない部分ってみんなどんな感じ？

胸､背中は毛穴がｼﾐっぽくて汚いけど腕の裏とか太ももの内側とか比較的綺麗｡

普通の人は全身この肌とか羨ましい。

臍だしとか背中空いてる服とか着たかったな。

生足ｼｮｰﾊﾟﾝとか…。

ｽﾀｲﾙはいい方なのに肌は
だせない。

私の会社の健康診断は高齢の医師が来ますね。一番ドキドキするのは心電図の時…上半身も線維腫とカフェオレ斑がたくさんあるので…

肌は色白なので、プクとシミが無いところは比較的キレイだと思います。私もデコルテを出したり背中が出た服を着たかった…どうしても少しモサイ着こなしになってしまいます。

この病気ってある日突然発症することもあるんですか？
先天性じゃなしに普通の人が唐突に・・・といったように
俺は20代半ばでホクロが100個以上あるんだけどこれに近い病気なんだろうか

視力が悪くて右目は暗闇だとほとんど見えない
筋肉がつかなくて怪我も治りにくい
昔自転車で転んですりむいたところががケロイド状に腫れてる
口内炎もできやすいなどといった皮膚の体質

>>454
それはたぶんこの病気とは違うと思う
でも一度病院へ

皮膚科の先生には今のところ特には言われてないです
ほくろの検査で今度大学病院で診てもらう予定ですが
後天的になったりするのかなと

遺伝子レベルだから先天なんじゃないの？

まれに親族にこの遺伝子をもつ人がいなくても、突然変異で発症するモザイク型というのがあるらしいけれど、後天的に発症するというのは聞いたことないよね

生まれた時にｶﾌｪｵﾚ斑とかなにもないなら後天的に発症とかはないと思うよ。
ちなみに私は両親はなんともなくて私だけの突然変異｡兄弟は色白で毛穴もない艶肌(∩△;)

>>455
うちも右目悪すぎて歪視と網膜剥離。夜道怖いよね。50ｾﾝﾁとか近くに来ないと人に気づかなくてビクｯてなったこと何回もある。

いきなり人が現れたって感じ｡虫刺されは治らない｡

レックの発症時期なんて人それぞれ違う。
昔の本で「明日香ちゃん美しく」に取り上げられた〇山さんは 20歳過ぎてから 線維種が発症してる。それまでは綺麗な肌だったそうだ。すでに故人だが。

>>461
その本知らない。その人レックのせいで死んだの？

>>462
レックでなく寿命
20歳から発症して家族とも絶縁され、最後は某大学病院に献体
レックの染色体異常が発見されてから20年
レックが発見されてからは100年以上たってるけど治せない 今、生きてる間は無理だと思う。
上の方で書かれてたアザを消す薬は G医大で今も出されてる。1/1000人の確率でしか消せないそうだ。

>>463
ホントに消えるなら試す価値ありだね。

>>461
ｶﾌｪｵﾚもなくいきなり繊維腫できたってこと？

繊維腫だけなら私も遅かったけど｡

1000分の1でもやってみたいよね。3000分の1のﾚｯｸになってるんだし。

>>464
>>465
薬と言っも 数年前にレックの治療に使われた飲み薬のザ〇〇〇ではなく、アザに塗る軟膏だよ。
だから1/1000なんだ。
1000人に１人 アザが消えるか？どうか？
レーザーで アザが消えるかの確率しかない。自分のは全てのレーザーを試したが 一度消えて 再び表れる しかも前より濃くなった。だから軟膏も 気休めに塗っている。

アザが消えるかもしれない軟膏か…試してみたいですね。特定の大学病院でないと処方してもらえない？田舎住みだけど、一度、首都圏の某大学病院に行ってみようかな…

発症の時期は個人差がありますが、遺伝子変異は生まれる前に生じています。
卵子や精子の時点からすでに遺伝子変異を生じているのが、親からの遺伝に
よる場合。ﾚｯｸ全体の約5割。
受精後の細胞分裂の過程で遺伝子変異を生じたのが、両親が正常で当人だけ
がﾚｯｸの場合。これもﾚｯｸ全体の約5割。
この細胞分裂の早い段階で遺伝子変異が生じれば、親からの遺伝と同様に
全身に症状が現れますが、細胞の分化が進みだした段階で遺伝子変異が生
じれば体には部分的に病状が生じることになります。
これがﾓｻﾞｲｸ。
実際にはﾓｻﾞｲｸと診断される方をきちんと調べてみると、その大半は違う
らしいですけどね。

>>465
追記。〇山さんはカフェ斑もなかった。今、思えば�T型でなく�U型？と思うが聴神経に異常がなく写真を観た限りでは�T型。

>>467
多分 近所の皮膚科でも可能だと思う。

薬、いくらするんだろう

アザは諦めるから、ボツボツをどうにかして治せる薬を誰か・・・・

>>471
自分は ステージ5だから安く済んでいる。
他のステージの人は いくらなのかわからない。ｽﾏｿ ｡

>>469
20歳までの診断では異常なしだったってことだよね
突然発症とか怖すぎなんだが

生まれつき痣があるより、突然発症とかの方がツライだろうね
それまではキレイな肌だったんだから
そりゃ生まれつき痣がある自分としては、キレイな肌に憧れてるから、キレイな肌で生活できてた時期があるだけ羨ましいけどさ
親がこの遺伝子を持たない人だったら、悩みなんか理解してくれそうもないし

これからプクプクが増えていくことの不安を普通の肌の人に打ち明けたことあるんだけど、｢手術でとれるらしいし､別にいいじゃん。取れば｣と言われて、なんか悲しかったんだよね

突然発症といっても一気にでてきたわけじゃないんだよね？気づいたら数が増えていくみたいな…。

ニキビがなおらないで増えていくって感じ？

小さいとき苛められたり聞かれたりしないだけでもﾏｼだと思うな。

うちの親も兄弟もないからわかってくれないよ。

不摂生だからとか言われてた。一時期睡眠薬飲んでたけど、そんなの飲んでるからじゃ？とか…。


気にしなくていいんじゃない？とか言う人一度なってみればいいって思ってしまう。

>>477
不摂生だからはひどいね。1度家族の人を病院に連れてって、お医者さんに説明してもらったら？

つらいよ

>>478
病院一緒行ってもｲﾏｲﾁ納得できないみたいよ。

生まれつきなものだけど小さい頃はﾌﾟｸなかったからね。

腰〜太ももにかけて大きな痣が1個と手首と手の内側に10ｾﾝﾁくらいの痣あっただけなのにって感じ。

何件か病院行ったって言うけど物心ついてから痣で病院行った記憶は無い。

今度入院〜手術するからようやく理解してきてる感じかな。

なんでそんなのできんの？ってこっちが聞きたいわ。

遺伝病だし、発症するかどうか血液検査とかでわからないのかな

なんかもう、生殺し状態だよね
孤発のレックってのがもうね…

確かに小さな頃はアザがあった記憶はあるけど、プクは無かったなあ…今は顔にもあるけど数年前の写真を見ると無いし…写真は嫌いだけど、プクが増え続けてることがよく分かる。

親には病気のこと伝えている。私だけ弧発したと思ってるけど、父もこの病気なんだと思う。アザとプクが少ないながらもあるから。本人には言わないけどね。

孤発だからこそ諦めもつく
両親から遺伝で兄弟自分だけだったらいたたまれないよ

孤発でも遺伝でも兄弟で1人だけって辛い。


ちなみに私は孤発。

子供2人いるけど幸い遺伝なしでﾎｸﾛ1つもない美肌。

よかった…。てか2分の1で遺伝するって知らなかったけど、

やっぱり産まれた瞬間

「痣ないですか？」

って聞いた。

>>483
お父さんに言えばいいじゃない。あんたから遺伝したのよって。
言っても治る訳じゃないけど、あなたが1人で背負ってるのって気の毒。

レックの人、髪の毛はどんな感じですか？
たまたまかも知れないけど、小学生の頃から白髪が多くて
栄養失調というわけでもないし、何か関係があるのかなと

それﾚｯｸとは関係ない

細い、柔らかいで少なく見えるけど量は普通かな。

白髪はなし。てかこの前１本発見したけど、同居始めたからストレス…。


ボリュームないからお団子しても小さい(･θ･`)

脳内にあるけど、様子見です。

表面に小豆サイズが１個あって

身体にあるやつよりは固めでｺﾘｺﾘして押すと痛い。


頭にあるやつ取ったことある？

坊主にされるの？

髪伸ばしてるから坊主は
嫌だな。髪で見えないし、
放置でいいかな。

レックの検査って皮膚科で診てもらえばいいのかな？

うん。皮膚科。皮膚科と形成外科が一緒になってるところがいいよ。

小さい病院だと、ﾚｯｸの知識なかったりするし、大学病院勧められる。

MRIとかある病院の方がちゃんと見てくれる。

ただ腫瘍とるだけだなら外科とかでもとってくれるけど、保険効かなかったり、傷痕汚くなったりする。

細かい痣が全身にある。裸芸人が羨ましい
オマケに線維腫も加速化してきた
ある程度までいったら取って貰おう
どの程度の線引きって難しいよ

一度専門医に見て貰おうかな。
慈恵は予約が必要らしいし会社にカミングアウトしとくか

頭にある線維腫はクリクリ坊主にしなくてもそのままで大丈夫
ピンポン玉くらいの取ったけど髪の毛はそのままだった

あまり小さいと様子見ってなる

>>494
脳内に白い影が
MRIで映っています。先生は放置、様子見か
田舎の病院では頼りないね
都市部の大病院で手術されたのですか？

坊主にしなくていいんだ〜。腰まであるから切られたら泣く。

ﾋﾟﾝﾎﾟﾝ玉って結構でかいよね。

脳内うちも影あるけど、様子見だよ。影響ないなら取らなくてもいいんじゃない？

はよしにてえ

今日特定疾患の手続きしてきた。駄目元ね。

病院に進められて診断書書いてもらったけど､

ｽﾃｰｼﾞ2｡基準にはｽﾃｰｼﾞ4からって書いてあるし、

そんくらい知ってて欲しい。

期待させないで(∩△;)


この病気ではめったに死ぬことない｡って言うけどさ、

この病気での死亡原因って自殺が１番多いだろうね。

一般人レベルの肌をもとめるのに美容目的って…。

脳幹と小脳に白い影があるって言われたけど、
なんだかコワイ・・・

>>499
影があって何か体調に不調は出てますか？

ＭＲＩ撮ったら脳内に白くて丸いのが映っているけど、あるはずの障害が無いから放置です。

突然だけど、エステに行きたい
お腹とか、背中とかグイグイスリスリ揉みこんでもらいたい…。
出禁だろうか
腫瘍がじゃまして、エステシャンの人もなめらかにスリスリできないだろうか

>>502
エステ？やめるが吉
｢シミ取りコース おすすめしますぅ〜」と言われて消えないアザに 何百万ものコース進められるよ
ソースは自分 街中でキャッチされた。
エステでアザが消せたら医者はいらないだろ

>>502
昔よく行ってたよ。
今よりは腫瘍もシミも
少なかったけど…。

1回1回料金払うｼｽﾃﾑの所｡

特に突っ込まれてないかな｡

ｱｼﾞｱﾝな店でｱﾛﾏ炊いてってとこ。

大手は辞めたがいいかも｡

先に生まれつきの痣と
腫瘍あるっていえば
いいかもね。

シミは確かに
シミ抜き試す？って
言われるね…。

ＴＢＣはｻｲﾝするまで
帰さない勢いでｺｰｽ
ごり押しされたから
二度といかない。


他はごり押しされた事
ないよ。

レックの人って結構な割合で発達障害持ちだったりしますか？

>>505
運動障害や学習障害も併発するからね

「たかのゆり」も高額なコースを押しつけようとするから行ってはいけない。

学習障害と発達障害はレックの方の半数には程度の違いはあれあるらしい。ソースは新村教授が書いた教科書。医学部がある大学の近所の大きな本屋にあるよ。

この病気か!!
キモッ

>>500
私じゃなくて娘3歳になんだけど、
体調は悪いと思えない。しかし、運動能力が劣ってると思う。
身長の伸びもよくなく、今度ホルモンの検査をする予定

うちの息子4歳も運動面が微妙
走り方がバタバタ幼い感じだし段差からジャンプもできないよ

>>510
まさに両足ジャンプが未だにできないよ。
走るのも、おしりばっかりフリフリさせてて前にちっとも進んでない感じだし
すぐに走るのをやめちゃう。歩き出すのもすごく遅かった。1歳8ヶ月だし。

>>486
ありがとうございます。言えたら少しは楽になるんでしょうね…

姉妹で私だけ遺伝しているので、普通に産まれた姉と妹がうらやましい。小さい頃は成長が遅かったし、成績も姉妹に比べて悪かったよ…

姉は結婚していて最近赤ちゃんが産まれたけど、この病気でないといいな…

関係ないだろうけど、他にも珍しい確率のやつ持ってる人いるかな？

血液型→RHﾏｲﾅｽ
霊合星

関係ないけど、動物占いは強靭な翼のﾍﾟｶﾞｻｽｗ

ﾚｯｸにはそれなりの割合で学習障害が生じるが、知能は一般人と変わらない。
何でもかんでもﾚｯｸのせいにするのはどうかと思う。

>>514
レックは 池沼多いよ。。。
17、8年前にレックの研究者達が出してる資料に書かれてる。
今は 差別を避ける為か？ ｢学習障害｣に置き換えられてるだけだ。
実際 IQを計ると 75以下なんて 沢山いる。

>>515
そういうあなたも75以下なんですか？

なんでレックは池沼が多いの？
そういう神経にボツボツができるから？

学習障害てか記憶力悪いな。IQはわかんないけど、偏差値は50無い。国語だけ63あるけどｗ

ﾚｯｸ関係ない気するけどね｡

今は体力ないけど、小さい頃は持久力も体力もあった。運動能力も普通よりは上だったと思う｡

>>516
お前みたいな文盲の事を言ってんだよ。
少し調べてから 噛み付けよ。
あ〜池沼には無理か。
可哀想（棒）

うちは遺伝ですが、身内に知的障害のあるものはいません

確かに運動音痴だった。勉強も悪かった
IQのはかり方知らないけど悪いと思う

>>518
この人バカみたいｗ

NF疾患を持つ子供さんでは、ADHD(注意欠陥多動障害)と呼ばれる発達障害が
見られると言われています。
このような考えは比較的最近になって欧米で提唱され始めたことです。
日本においては、それほど注意を向けられていなかった領域ではあります。
一般論として、この診療領域での疾患の分類は米国の学会が数年おきに分類
の見直しをしており、しばしば分類は変更されます。
また、社会背景が密接に関連する領域でもあり、新しい概念も提唱されるの
で社会背景などが異なる日本においてそのまま利用することの是非もあります。

ところで、NFの子供に本当に学習障害が高頻度でみられるかという質問に対
しては、若干多いかも知れないが、子供全体の集団で考えた場合、疾患を持
っていない子供集団とNFの患児の集団では若干問題であると思われる児が多
い程度の差しかないと考えられます。
NFの病気を持っているから、障害が出るという考え方をするべきではありません。

http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/children.html

あなたって 本当に文章能力も 読解力もないんですね

小学生みたいな反論して楽しいですか？
そのような人を アスペって言うんですよ
アスペは自分は周りの人間と変わらないと思っても 周りの人の考えについていけない 周りの空気を読めず浮いた行動に出る 落ち着きがない
人の気持ちが読めない
などの症状が出るんです
今の あなたのようにスレの流れも読めず 人に質問するにも気を使えない
それが アスペです
アスペはIQは正常な事が多いです
けど 流れが読めないのですから 一度検査受けたら如何ですか？

>>523
あらま 間違って とんでもない所にアンカー付けちゃったわ
私も アスペかしら？

わろた

運痴とか勉強できないとかはレックに関係ないでしょ。
そんな子普通にいる。

>>523-524
アスぺルガー板やアスペルガーの方のホームページやブログでリアルメアドとリアル名前晒して同じことを書いてみろよ。

アスペルガーといっても全員がそうだとは限らないぞ。

おまえは重度の学習障害と低知能だろうな。

>>527
あなた 若い人でしょ。
あのね >>518さんが書いてたように
レックのIQの統計が出された時の事 知らないでしょ？

時代と共に 表現はかわるのよ。
いわゆる差別用語ってやつ。
知的障害も 様々な言葉で カテゴリーに分かれて分類されるようになったのは 最近の事なの。
あなたが言ってる学習障害＝LDは エジソンや アインシュタインが そうだったと言われてるけど アインシュタインは 他にコミケ障害も あって死ぬまで「鏡文字」しか書けなかったって知ってるの？

n2RABN0hは冷やかしでしょ。

>>527＠パソコンからです。

レックのＩＱの統計ね。知ってるよ。
某講演会で新村教授だったかが言っていたけど、
「レックの方のＩＱの中央値は９０」だとか言う奴でしょ。

あと、「若い」って、私を20代だと思っていたらはずれですよ。
逆に聞くけど、528は少なくとも古希過ぎかい？　否　傘寿過ぎかい？
少なくとも傘寿過ぎじゃ無い奴に「若造が」呼ばわりされたくないな。

アインシュタインの鏡文字の件は有名な話だよ。

>>530
失礼ね 古希じゃないわよ
講演会って あせ〇のやつでしょ？
あなたが言ってる
＞「レックの方のＩＱの中央値は９０」だとか言う奴でしょ。

は、比較的新しい資料だよね
今は 差別になるから使わないけど昔は 最終学歴や「白知」の人もいると書かれてたけど 伏せてるだけでしょ

他所でやれよ気持ち悪い

皮下腫瘍が痛い

馬鹿だけど､障害って言うほど馬鹿じゃないし、普通の馬鹿高校行った。

そんなん言うなら、ﾚｯｸじゃなくて普通の健康体で運動音痴や馬鹿はどうなんの？

なんかの病気？

なんでもﾚｯｸのせいにしちゃいけない。

100人の健常者と100人のﾚｯｸ集めたらﾚｯｸの方が圧倒的に馬鹿が多いってこと？
確率はそんな変わらない気するけど。

多いと思うよ

知的には問題のない発達障害なんだと思う

何でも病気のせいにすれば楽だよね

>>534
知能指数なら、健常者の標準偏差とレックの方の標準偏差は変わらないけど
健常者の中央値は100でレックの方の場合は90から95だから
統計学的に言えば誤差の範囲という見方もできるらしいよ。
だから「圧倒的にレックに多い」んじゃなくて「僅かに多いかもしれない」ってレベルです。

たぶん　530や531と同じソースから。

かもしれないレベルでレックのせいにするのはどうかと思うよ。

関係あるかもしれないけど､
レックだから知能レベル低いってレックのせいにした方が楽だけどね。


そんな私は疲れやすいてか常に身体だるいのを
レックのせいにしてるけどｗ

いじめられて、人間関係の勉強が出来ない部分で
人と劣ると思う

なんで神経線維腫で知能に問題が出るのかわからん。
疲れやすいとかきついとかはあるかもしれないけど。

そうそう。知能が低いなんてことあるの？
レックでも東大とか早慶出てるやつくらいいるんじゃないの？

側わんは間違いなくレックのせいだと言い切れる

>>542
レックで弁護士でアメリカ人とのハーフって奴のブログ、めったに更新しないがググると出てくる。

レックで医者ってのも居ると思うよ。
医療検査技師だかは個人レック板の常連に居た覚えがある。

だから「レック＝学力低い」はかならずイエスではない。

>>543
レックではなくてもそくわんがある方を知っているよ。レックでしかならないわけじゃないよ。

お尻と太ももの贅肉が
異様に多い(PД`q｡)

いつも正面からしか鏡みないけど、
横からみたらＳのお尻部分？

いようにでてる気する…。
てか真っ直ぐたってもなんか腰引っ込んでお尻でてる。

意味わかるかな？

これは関係ないのか…。

カンケーねえよ痩せろ豚

>>546
痩せてるよ。157ｾﾝﾁ43ｷﾛ｡
ｳｴｽﾄ57 なのにお尻と太ももの付け根？がでかい。

まぁ、服着てればわかんないけど｡

>真っ直ぐたってもなんか腰引っ込んでお尻でてる

まあ、
真っ直ぐに立った状態で、
腰が出ていてお尻が引っ込んでいる人というのは
あんまり見たことはないから安心しろ。

>ｳｴｽﾄ57 なのにお尻と太ももの付け根？がでかい

一昔前までの典型的な日本女性体型であった、
ただの下半身デブかと。

今日から入院明後日手術。
てか診察で腰回りの話したのに軽くｽﾙｰされたけど、
今日手術担当の先生に聞いたらやっぱ腫瘍ぽい。

不自然な肉の塊だし。

ただ、これを取るにはまた検査して輸血の準備もいるからって数ヵ月後になる。

外来の医者は新人なんだろな…。

どっちみちまた入院しなきゃいけないけどさ(･θ･`)

ｲﾒｰｼﾞとしてはｻﾞｸﾛが脂肪に包まれてる感じ。

わかりにくい説明でごめんｗ

大人になると学習障害や注意欠陥症は目立たないだけ。
子供の頃は顕著にわかるそうです。
レックの半数は『軽度』の学習障害＆注意欠陥症が出る。
『軽度』の解釈に差があるかもね。

あと脳波異常も半数にでるそうだ。
私も脳波検査をしたが、素人でもわかるほどのグチャグチャ脳波だった。
で、ＬＤ＆ＡＤＨＤが確定した。脳波異常とＬＤ＆ＡＤＨＤは関係あるそうです。

レックでも医者になれる位の秀才がいるのも事実です。

>>549
ん？あなたは>>545？

>>551
そうだよ。

すごいﾃﾞﾌﾞがﾀﾞｲｴｯﾄして
皮が伸びきってたるんでるじゃん？

あそこまではひどくないけど、あんな感じなのが腰〜太ももにある。

外来の先生が診断書書いたんだけど、本来なら受けれたかも。

数年前に手術した時に、尾てい骨が砕けてたのね。

即湾？あと目も網膜剥離してるから備考に書けば受けれたと思うよって…。

診断書書く前に教授に相談して欲しかったorz


次回手術する時にまた書いてくれるらしい。


とりあえず明日腫瘍30個くらい取ってもらう。

あと脳内にもあるみたいだからそれも関係あるのかも？明後日脳神経外科受診。

更新の認定証はいつ届くのだろう

難病患者援助金申請手続きのご案内
っていうのは今日来た

背中の腫瘍が急に膨らみだして痛くなってきたんだけど
様子見かな…
あんまりにも痛かったら病院いったほうがいいでしょうか？
いたくて椅子に寄り掛かれない
背中ニキビでありますように…

別に生活に支障ないんだけど、高校生に遠巻きにバカにされたり、
子供から、「お母さんあの人変な顔」
とか言われて精神的にキツイから援助金ほしいわーｗ

>>557
医者に見てもらうだけならそんなに金もかからないしいってきたら？

>>557痛いの我慢よりも病院いきなよ。


>>558
顔にもあるなら補助金でるんじゃないの？

ダメだったん？

そんなん言われるって生活に支障がでるレベルだよね。
精神的苦痛も配慮して欲しい。

面接いっても受からないし。

プクになりかけのやつ、わかるでしょ
最近それが増えてきてすごい憂鬱
なんかもうやだ

もうすぐ周囲の半袖の人が長袖になる。
この３ヶ月間、一人だけ長袖で浮いていた。
>>555
今日届いた。Ｂ区分だった。
>>556
何？それ？
半年に一回の市・区・町でくれる援助金の事？

アトピーひどくてもなんの援助もないのにそんくらいで補助金とか甘えだわ 動けるのに

んじゃ変わってくれ。

変われ

アトピーって動けないの？知らなかった。

>>559
手術のときは補助金通ったみたいなんだけど
定期的にもらえるような補助金には申請したこと無いな
というか、最初から無理だと思ってた。
可能性あるならやってみようかな・・・
俺の場合は顔の内部にあるみたいで、カフェオレ斑で顔が黒く
なって、顔の片方だけトマトみたいに腫れてる

>>560
俺はもう最初から営業とか、接客業は無理なの分かりきってたから
経理とかコンピュータとか技術系一本で就活したよ。

>>563
どれくらいひどいアトピーか知らないのでなんとも言えないけど、
アトピーは一般的に認知されるから、外に出てもあからさまに
避けられることはそんなに無いだろ？

レックの場合、見た目完全に未知の病気だしさ、分からないものに
対しては、やっぱりみんな怖いんよ

電車で俺の隣空いてるのに、誰も座らないときとかほんと悲しくなってくるぞ
まだ、無言で通り過ぎてく人とかは、気使ってくれてるんだから
いいんだけど、「なにあれ？」とか言われたり、俺が横に座ったら
そそくさと他のところに行かれたりするときっついぞーｗ

後は、まだまだ未知の病気なので、いつどこに発症するか分からないから
一生その恐怖と戦っていかなきゃならんのよ
全身にボツボツできたら、今の生活すらままならなくなるかもしれないしな

さて、それを踏まえてどっちがいい？ｗ

線維腫が顔にあるとホント辛いよな
おれも顔半分垂れ下がるようにあったよ
他にも目のあたりとか頭にも
子供とかからはわざわざ1回通り過ぎたのにまた回り込んでまた見に来るしな
中高生の時は女子からキモがられるし俺の机や椅子には座らず他の人のと変えて座るし
生きてても何にも面白いことなどないわ　当然仕事の面接は受かるはずない
まず何その顔って何？ほとんど聞かれる全身はそばかすみたいに細かいカフェオレだらけ
でぷくだらけ　もう嫌だわ

>>556　>>562
自治体によっては　身障者や特定疾患医療受給者証を持っていると
自治体や収入にも拠るだろうが福祉手当として１ヶ月あたり
5000円くらいから１万円ちょい貰える場合が有る。

たとえばこんなの。
「心身障害者福祉手当」で二十三区内だと月15500円で特定疾患医療証も対象。
http://www.city.shinjuku.lg.jp/fukushi/file06_02_00003.html


>>560
俺も同じ。　エンジニア職、内勤職で探した。
顔や腕に小さいけど目立つのがあるので、お客との打ち合わせがあると、
最初はどん引きされるが「特異体質だから」って言えばあとは線維腫のことは
スルーしてくれるよ。

>>567
内勤でも同僚とかも
いるからなのか、
面接受からないorz

まぁ、5〜6人面接きて
みんな能力変わらないなら
あとは見た目だもんね。

手術名前がﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病偽神経腫瘍切除術

偽ってなんだ？先生も
疑問系だったけど…。

これで保険金降りるのかな？

ちなみに朝日と県民。

１週間だけだし、県民は手術代でないからなのか、

診断書いらなくて領収書でＯＫらしい。

綺麗な肌がどうのとか、去年の傷痕にも効いたの！とかいうCMが流れるたびに、うっさいわ！と思ってしまう。

西川とか言うテレビに出まくっている女医は形成外科医だそうだが、
レックの線維腫切除は得意なんだろうか？

やってもらいたい気もするが、縫うのが下手で患者が寄り付かないから、
テレビに出まくって居るのかな。

休診日の日曜日の朝だけあの番組に出ている、それ以外は出ていないってことは有り得ないから、
体が休まる時間は無いはず。

>>573
「せっかく来てくれて申し訳ないけど・・・」と
どこか大学病院を紹介されると思う

>>573-374
出身大学の聖マリアンナ医科大学を紹介せずに慈恵医大を紹介すると思う。
最初から慈恵医大とか、レック個人板でさりげなく名前が出るとこ、
難病情報センターのレック解説の原稿を書いている先生のとこに行った方が吉。
医師としては食えない「土手」だからバラエティ番組に出まくってるはず。

せめてビートたけしが司会やってる医療バラエティにしか出ないってならまだしもねぇ。

ﾚｯｸの研究してるとこに電話して質問したらこたえてくれるかな。

オバジニューダム効くのかな？

痣じゃなく、年々増えてきてるそばかすみたいなやつ

なんかたまに何もしてないのに胸や骨が痛い…
もしや…嫌だなあ…

筋肉つきにくい気がする。

>>578
確かに。
神経に関係有るのかね。
握力とか異常に低い。

運動不足なんじゃないの？

イジメ自殺のニュースを見ると過去にイジメられたことを思い出して悲しくなる

自分ひどいアトピー患者だけどまじ見た目の病気はつらいわな 上の人も書いてるけど、美肌が〜みたいなCMイラつく。
じろじろ見るやつ、死ねって思うわ。

気持ちがわかるから、見た目の病気の人は見ないようにしてる。

アトピーもつらいよなあ
何も知らずにジロジロ見てくる人っているもんなあ
好きでこんなんなんじゃないわ

あとよくケンカを売られるわ

なんでアトピーでケンカを売られるのよw

>>584
アトピーじゃないよ
レックだよ
ケンカ売ってくるのって五十代のチビデブジジババが多い

ケンカというか変なもん紹介された。

>>585
お前、レックじゃなくて厨二病だろ。
ジジババにケンカ売られるなんて表現は普通はしない。
同世代ならわかるが。

レックって低身長の人、多いって本当？

>>588
「多いかもしれないが、明らかにレックが原因とは言い切れない」
とかいう微妙なところ。知能指数の平均値の差と同じらしい。

ソバカスや腫瘍があるの見えてるのに「肌綺麗で羨ましいな〜凄く綺麗だよね〜」って言ってくる奴死ねよ
女ってこういう嫌がらせ好きだよね

私も言われた事があるよ
顔をまじまじと見て｢毛穴全然目立たないよね、キメが細かくていいなー｣って
なんとも言えなかったわ

イヤミな相手は無視が一番だよ

無視したいが、それ以前に俺が無視されているんだが。
たまに「肌きれいね」なんて小馬鹿にしてくる。
相手にしないのではなく、相手にされてないんだよね。現実は。

>>589レックは骨に異常がでるから低身長なんじゃないの？

キミかわいいよね？
よく言われるでしょ？
って言ってやれ！

20歳越えてるけど身長は147しかない

ﾄﾞｰﾗﾝ買ってきた。ｿﾊﾞｶｽはほぼ消えた。

上の方で手術するって書いてた女の人いたけど、どうなったのかな。
見てから報告ヨロ。

>>597
うちの事？40個取って1週間入院で24日に抜糸。

その時に眼科受診。
乱視酷くてめがねだと
酔う。んで整形外科の
予約｡

尾てい骨が砕けてるみたいだから｡

これでそくわん診断なるのかもしれないって。

>>598
書き間違い、見てからじゃなくて見てたらだった。

お疲れさま。尾てい骨が砕けてるって大変だね…
脳内にもあるって言ってたよね(´･ω･｀)

599
尾てい骨は昔から無い？

だからなのか特別不便ってわけじゃないんだよね。

仰向けで寝にくいのと、尾てい骨周りはやたら脂肪が溜まりやすいorz

骨盤も歪んでると思う｡

脳内は影あって､入院中に再検査の予約したけど

脳神経外科の医者は危険度は低いみたいだからって

検査必要ないからって様子見｡

脊髄や脳に出来る確立って、実際のところ何パーセントなのだろう。
運動や知的なもののは、いわれているほど関係ないよね。
親より（遺伝した子）が重くなる例も少ないって本当？

>>578
身長は両親が高いから175cmあるけど筋肉は全然つかないな
一応力仕事してるのにまったくつかない
怪我しやすい上に怪我も治りにくい体質

怪我治りにくいよね
蚊に刺されたあとも治りにくい

>>582
アトピーもレックもつらいよ。
アトピーとか皮膚病だけのための温泉宿が去年できたの知ってる？外見に出る病気ならアトピー以外もOkだそうよ。
レックもOKって書いてある。
山辺の家族で検索してみて。
こういう受け入れてくれるところが出来たのはありがたいよ。
安心して温泉や旅行に行けるよ。

脳とか骨とかにあっても自覚症状なくてほったらかしの人もいるんじゃない？

確かに怪我てか傷痕なおりにくいね。

虫刺されヤダ(∩△;)

てか眼科受診したら更に上？の別の先生に診察予約…。

大学病院って二度手間多すぎて嫌になる。

他人から美白だのお手入れだのってうるさく言われるのが本当に辛い
シミだらけとか、お手入れ不足とか…
私だって抜けるような白い肌に産まれたかったよ。
某アニメみたいに義体化できたらいいのに。

肌が綺麗なら女は無敵
とかいうCM、傷つくわー
汚くてすみませんね

>>607
肌の事で、お手入れしなよ！って言われたりした事ある？
どうやって切り替えしてる？
勧誘とかされない？

>>606
相手はレックって知らないで言ってるんだよね？もちろん。
知ってて言ってるのならすごい意地悪だね。

>>607
資生堂とかああいう化粧品メーカーの化粧品コーナーで買い物すると必ず美白化粧品を勧められる
いつもお断りする

知り合った人とかに、痣とかについて何か言われたら生まれつきこうなんです、って言うと
あら可哀想に、コンシーラーで隠さなきゃって言われる
子供の頃から隠さずにきたし、いろいろ言う人は何してても言うから、今更隠して生きるつもりはありません、って返す

悪気はないのだろうけどさ
いろいろうるさいよ、って思う

画期的な新薬がでて克服したいなぁ。

今までなにもしてこなかったって思ってるのかね？

ｼﾐ対策とか勧められると効かなかったら金返してくれる？

って思ってしまう。

整体行ったらプクとかもﾘﾝﾊﾟの流れよくして食生活どうのこうの〜って…。


生まれつきの原因不明の難病って言ってもわかってくれない。

何にもない人はレックなんて病気自体知らないよな
姉弟さえ知らないし全く人ごとのようだ　姉はなにもないし疎遠
両親はとっくに他界し俺１人孤独で悩む毎日・・・

シミとアザは違うのにね
無い人にはわかんないわなあ
｢またシミが増えた。イヤだなあ。皮膚科行こうかな。｣
って言われてさ、なんかもやっとしたよね。

友達はすごく羨ましい美肌なのに、タトゥー入れた
そのままが一番綺麗だよ？やめておきな、なにもない真っ白な肌が一番綺麗なんだからって言ったのにな…
肌に色なんて無い方がいいのに…

ある人にこの化粧品ならあなたのそのアザも消えるかもって言われた…
遺伝病なのだよ？難病なのだよ？
これは消えないの…って言ったのだけど
奇跡は起きるって言われてしまった…
なんか辛い

奇跡も魔法もありません

やっと衣替え。
長い夏が終わってよかった。
4ヶ月間ずっと長袖で違和感があったが、月曜から同僚も長袖だ。

>>615
それってまさかハー◯ライフ…

「そばかす美人」ってよく言われる

>>619
美人なんだよ
美人であることに対して妬いてるんだよ
ただ美人って誉めるだけではムカつくから欠点を突いてくるだけ

かゆみはないのにダニや毛虫に指されたようなブツブツが手や腕に出来るんだけど
原因がわからない

母からの遺伝です
母が子宮筋腫になった時に
「腫瘍ができやすい体質ですから、注意して
（定期的に健診受けろってことかも）ください」と言われていた。
最近、子宮に違和感（ポコッとしている）があるのですが
卵巣嚢腫とかかなと思っています。
女性の皆さんなら、病院行ってみますか？

この病気だと、手入れしても、健康に気を配っても無駄な気がする。
何処かの国みたいに目だけ出して布で覆う国なら良かったのに。
腫瘍ができる場所によっては一発アウトなんだしさ
保険も入れるの少ないし
せめて献体にでもって思ったけどうちの地域では60歳からだった…
死んでも役立たずのゴミなんて…
本当に生きている価値だの意味だのってなんだろ
乗り越えられる貴方だからその病気になっただの言う人もいるけど
お断りだ。乗り越えられてもいないし、むしろ飲み込まれっぱなしだ
せめて、人から理解される病気になりたかった。

>>622
卵巣嚢腫って基本的に「様子見」だよね。
やたら病院いくのもバカバカしいから放置してた。
数年後に小さくなっててﾜﾛﾀ。

>>623
臓器提供もダメなのかな？(´･ω･｀)

>>622
心配ならﾚｯｸ関係なしに病院いくかな。


>>623
手入れしないともっと酷いことになると思う…。

紫外線対策ちゃんとしないと大変なことになる。

ドナーカード持ってるけどドナーも無理なのかな。

骨髄バンクも入ってる。

え？やっぱりカフェ斑ってUV対策しないと濃くなったりするってこと？

>>626
シミならもう気にしても仕方ない。
それ以外になにがあるの？

>>628
ｼﾐを気にしないなら
別にいいのかもね。

ｼﾐ凄いできやすい。
ｶﾌｪｵﾚの斑点ｼﾐあるから別にいいや〜って

思ってたけど、ｺﾚ以上酷くなりたくない(∩△;)

まぁ、あまり美白に凝るとｶﾌｪｵﾚは余計に目立つけど。

ﾌﾟｸ対策は無理だろうけど、ｶﾌｪｵﾚは日焼け対策頑張れば
進行が遅い気する。

虫刺さされあともｹｱすればしないよりは残りにくいよ。

肺カルチノイドで死者が…
確かレックでも併発したよね？
早くそっちに行きたいよ

>>630
ﾚｯｸ併発すんだ…。

てかﾚｯｸで死なないって言うけど、

色々併発するからやっかいだよね。

もっとちゃんと調べてから死亡率書いてほしい。

腫瘍が頭にある。
中ではなくて、頭蓋骨の外側
びまん性腫瘍でソフトボール大位。
そこの部分だけ頭髪が抜けてしまう。
今はスポーツ狩りにしているけど、ハゲが目立つ。
思い切って五厘狩りorスキンヘッドにしようかと迷っています。
社会人としてスキンヘッドはまずいですかね？

＊仕事は事務。障害者雇用でﾊﾟｰﾄ勤務。年齢は42歳。

簡単には死なせてくれないね
昨年、末期癌宣告されたのに抗がん剤で完治しちゃった
死んじゃう人がいっぱいいるのに

>>632
高橋克己？梅ちゃん先生のお父さん役の人。

ｽｷﾝじゃないけど、あんな顔立ちならありかな？

お坊さん系になるならいいけどヤクザっぽくなるなら
怖いよね(･θ･`)上の人に聞いてみたらどうでしょう？

>>633
ほんとに末期癌が治ったの！？

>>635
抗がん剤が効く10人に一人という一人に入ってしまいました

生まれてこの方この病気で顔に痣があってその上片眼が見えないんだわ
まあそれで色々苦労もしたが、相応の所に勤める事もできたのでそれはさしあたってどうでもいいんだが

高校の頃だったかに新聞の日曜版で「原因は染色体異常で云々」と言うのを読んで以来
（ちなみに執筆者は掛かっていた大学病院の先生だった、もう亡くなったが）
心の一部が凍り付いてしまったというか、「自分には結婚は無理だな」と思ってしまって
恋愛は生殖活動の一環だ、とまで考えたら恋愛すら出来んくなってしまったな‥
「手を伸ばしてみたい、伸ばせば届く存在」は居たんだろうけど、結局手を伸ばす事はなかった

気がついたらええオッサンになっちまった
一人は気楽で楽しいが、何だかなあ‥と言う気もする
最近無駄にアニメにはまったが「秒速５センチメートル」なんぞ見たら‥

長文スマソ

>>634
似ている芸能人で言うと・・・・
チャン河合かな。
怖い系ではないと思う。

>>636
結構な確率で治るって思ってしまった。

3000人に1人のﾚｯｸって確率から比べたら高いよね。


>>638
秒速5ｾﾝﾁﾒ-ﾄﾙいいよね。
山崎まさよしの歌がまた泣ける。

>>639
ﾁｬﾝなら一休さんみたいに可愛くなるんじゃない？

美肌は無敵とかのCMも嫌だけど、

マンガとかのSEXｼ-ﾝで裸見て
「キレイだよ-」

的事言うｼｰﾝ見ると凹む(･θ･`)

うおおあああー死にてぇえええー

iPS細胞でワシらの病気も治るのかな？

iＰＳ細胞で染色体異常は治らないでしょうね？

治るとしたら、プクもきえる？あざも消える？

>>462
ほんとにね。レックや脊損の治療法が見つかるといいね。

遺伝子治療に役立つとか言ってたような

さしあたって斜め読みする限りは
再生医療とかには期待が出来そうだが
例えば痣とかを大きく切除して、そこに新しい皮膚を移植して綺麗にするとか
（自分の細胞由来だから拒絶反応もない？かもしれない）

ただ切除した後にずっと新しいのが出なくなるか、といえば‥どうだろう‥
自分の染色体をいじる訳ではないみたいだから
うーん‥

教授の奥様って皮膚科医なんだよね
治らなくても進行を止める薬をお願いします

>>647
無理だね。自分の皮膚の綺麗な部分を使っても、切り取って張り付けましたって感じになるし、数年後には腫瘍もでるし、ソバカス状態のアザもでる。ソースは自分。ips細胞もあてにならんわ 遺伝子操作なんて 20ねん前から発表されてるわ

あーやっぱり完治は無理か…
タヒにたくなるね

京都大学　iPS細胞研究基金への寄付はこちらから
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

>>649
皮膚移植したことあるの？

驚愕した

>>652
自分は649だけど、皮膚移植した事あるからソースは自分とかいたのだけど……
まだアザも腫瘍も出ていない皮膚を大きなアザを切り取って移植した。
その後は649に書いた通りだよ。

649さん、じゃあ、レックならば皮膚移植した場所は全員必ず数年後にはそこに巨大な線維腫ができるの？

殴られたり、ぶつけた所がシコリになってるような気がする
放置してたらデカくなって先生に怒られた

>>655
あなたは、652も書いた人？ 別人なら別人でいいけど、流れで話の内容が解らないの？
上の方でも出た話だけど、あなた軽い池沼か、発達障害なんじゃないのかな？
皆 この流れで話を理解してるのに…
いつも 変な質問返しと、流れに逆らってるの解ってないよね

そんな事言う>>657も相当だと思うが

>>657
IDが違うだろ？

649が「自分の場合は皮膚移植したところに線維腫ができたし移植跡も目立っているが、他の方はどうなるか判らない」ってハッキリ書けばいいだけだよ。

「ソースは自分」だけだと「全員が649と同じになる」って理解する方も居るよ。

http://p11.chip.jp/okanonaoko

>>660
なに？この変な人。

子供欲しい依然に相手にしてくれる人がいない事に気づいた

オナじく

子供産んだら遺伝してしまうよ…

あざが成長してぷるんぷるん。その近くに内出血？と思っていたら
下から出てきた腫瘍・・ヒリヒリ痛む。

ひとつ聞きたいのですが、指が痛くて痛くて・・・
体の痛みなどもあります。レックの悪戯の体内状況を診てもらうのは、
何科？

>>665
指の痛みとは手？足？手と足？
私は手足両方が痺れて痛みます。
特に左側の手足の指は痺れと痛みは酷い。
整形外科で診察してもらっていますよ。

痛みは手だけです。左右痛みます。
最近ひどくなりました。
皮膚科にたまーに診てもらってます。
その先生に整形外科紹介してもらおうと
思います。
６６６さんありがとうございました。

手術痕に線維腫らしき赤い発疹がプクっと
すごく痛い
なんで、こんな所にまで出来るの

綺麗に取りきれてなかったんじゃないの？

>>669
切除した場所に新しいプクが出来たのでは？

帯状ほう疹じゃないの？
帯状ほう疹も神経に沿ってできるしすごく痛むよ

>>669-670-671
レスありがとうございます
糸が出てきてるっぽいんです
先生はよく切除したところを
「また出てくるかも？」
って言ってました

>>671
線維腫なんだか水痘なんだかよくわからない
脇腹とか電流が走ってるみたいにビリビリ痛いです
来月、手術の予約を入れたんですが
それまで持つかな

てす

http://peachy.xii.jp/korea/index.html

>>673
帯状ほう疹だったら抗ウィルス剤で治るよ

もう、疲れた。
衣服では隠せない手首・手・指・首・顔にうんざりだ。
知っているんだ、職場で気持ち悪いって言われているのを。
外見だけでなく、精神も醜くなって行く。

私もこの病気。

体中に斑点あって、夏も水着なんて着れない。
学校行事とか修学旅行のときも先生に泣きついて
みんなとお風呂の時間ずらして貰った。

来月また腫瘍摘出の手術ある。
でも受けても受けても再発するから意味ない。

いっこくも早く完治治療法が見つかればいいのに。

それを日々願って生きております
このスレの皆さんが一日でも早く
笑顔で、好きな洋服をきて歩けるようになれることを
祈ってます。

>>678
あなたは10代の方ですか？

私は40代半ばの者です。
10年ほど前から特に背中に斑点ができだして、痒くもないから
放置してたけど、なかなか消えないから病院に行ったらこの病気
だと診断された。

私が生きている間は多分、治療法はみつからないだろうけど、
あなたはまだ若いし、きっといつか治療法がみつかるだろうから
それまで希望を持って生きてください。

遺伝子異常だから治すには遺伝子組み換えしかないと素人ながら思ってる
それって倫理的に問題があるから完治は
望めないと諦めてる。
ま、発生を止める薬は出来るんじゃないかな。

こんな体でも結婚できたのだけど、主人のおばあちゃんが「遺伝子を修復してくれるらしいから飲みなさい」と核酸ドリンクを飲むよう言われる
買うように言われるわけではないけど、会うたびに一瓶もたされて「なかなか治らないわねえ、ちゃんと飲んでるの？」と言われる
おばあちゃん絶対騙されてる

生きているだけで疲れる。
顔面や首が醜い。手の甲、指など衣服で隠せない。
痛みで集中力が欠ける、痛み止めを飲めば眠気で意識がモウロウとなる。
学習障害・注意欠陥症もあってミスばかり。
もう、この病気から開放されたい。

学習障害・注意欠陥症って生まれつきあるもんなの？
あと運動神経が悪い人多いってイメージなんだけど関係あるのかね？

腫瘍の摘出って局所麻酔でできますか？
顔だったら全麻になるんですか？

口の横や鼻の横のを取ったけど局所麻酔だったよ
今まで一気に背中や腕などにあったのを20個とか取った事あるけど局所麻酔だった
全身麻酔とかってどういう時にするんだろう・・・

>>683
運動神経悪いはありそう。

>>684
体が歪んだりすればそりゃ運動も苦手になるよね。

レックの41歳男性です。
発達障害（学習障害・注意欠陥症）が確定したので精神障害者手帳の申請を考えています。
現在は身体障害者手帳4級を持っています。仕事は障害者枠でパート勤務しています。
新たに精神障害者手帳を取得するメリットはありますか？
また、身体・精神・の両方の手帳を持っている方がいましたらメリットを教えて下さい。

こんなスレあったんだな。
運動神経は自分も相当の悪さだったけど、背が低いのもこの病気のせい？
学生時代は常に前から１〜２番目ぐらいだったわ

背は運動神経悪かったから運動をしなかったからとか色々とありそう

質問させてください。
アスペルガー、ＡＤＨＤと、2つの発達障害があると精神科で診断されました。
10年前に別の病院ではＬＤと診断さてた事があります。
レックは学習障害が併発される場合がると講演で聞いた事がありますが、
アスペルガー、ＡＤＨＤも併発するケースがあるのですか？
アスペ、ＡＤＨＤと診断されてショックです。別の病院でも診察をした方がいいのでしょうか？

発達障害はレック関係なく起きるでしょ。

>>691
うん、多分LDでなくアスペとADHDの併発型だね。
自分の書いた文章を読み返してみて。
読み返して、どこが変なのか分からないならアスペ
文章にもADHDの特徴が出てるしね。
LDなら良くてアスペやADHDだとショックなのは何故？レックにステージが出来たように、発達障害も、それぞれに分類されただけじゃん。

骨折して全治一ヶ月と言われたけど
結局三ヶ月かかった。

>>693
「ＬＤと診断された事があります。」
ですね。注意不足でした。

アスペやＡＤＨＤならショック

>>694
レックは、骨の付き方が悪いらしい。
側湾の手術したときに言われた

>>693
「ＬＤと診断された事があります。」
ですね。注意不足でした。

アスペやＡＤＨＤならショックな訳ではありません。
ＬＤだけでなく、新たに2つも障害が増えたことがショックなのです。

知りたいのは、レックと「アスペ」「ＡＤＨＤ」の関係です。

スレチ失礼

NF2なんですが骨の欠損とかもあったりするんですか？肋骨の片方が
一本少ないらしいんですけど…

私は首の後ろの骨が欠損してます

私は右腕の関節の向きが少し変。
腕を揃えて前に出すとわかる。

だからじゃないけど、箸がうまく持てない(というか正しい持ち方すると
うまく食べ物をつかむことができない→体を傾けないといけない)。

こういうのって、今更矯正できないんだろうなあ・・・

NF1と2ってどう違うの？

ＮＦ１は１７番遺伝子、ＮＦ２は２２番遺伝子が欠損または損傷しているのが発症の原因。
ＮＦ２でも肋骨などの欠損はよくみられるみたいです。

ＮＦ２でも稀にカフェオレ班や、皮膚の神経線維腫を発症する患者もいるが、それらが発症してもＮＦ１の患者みたいには多発しない様です。
ＮＦ２は、多発する脳腫瘍と脊髄腫瘍を放置すると命に関わるので、脳神経外科での継続的な検査は欠かせません。

>>702>>703
ありがと。微妙に症状が違うんだね。

ブログに三人目ができました
と喜びあふれるブログを書いてる人がいてビックリ
子供二人にも遺伝なのに･･･

ブログひんと教えて。
どんな風に思って子育てしてるか知りたい

ブログ レックリングハウゼン
でググればいっぱいHitするよ

それはさすがに大きなお世話じゃないの

まぁ、結婚できた時点で勝ち組だわ
俺なんか、こんな辛い症状が子供に遺伝なんてとてもじゃないけど出来ないので結婚は諦めている

職場の健康診断でこの病気だから病院いけって言われた･･･
あざは生まれたときからあるけど、何も言われたことが無かったので放置してた。
ここ数年に体にできものが10箇所以上できてて、それを見て指摘されたみたい。
5年前から耳鳴りがずっとひどくて、突発性難聴と診断されてたんだけど、治療続けても改善されないし
これも神経線維腫の可能性があるらしくって一度にいろいろ出てきてもう何がなんだか。
膝の骨がよくずれて？うまく歩けないのもこのせいだとしたら、すごい病気だと思うわ
医療費のことを考えると頭痛いですね
とりあえず皮膚科いくかな･･･

難病認定されれば医療費も少なくてすむ。
バット、この病気が起因に限る

難病認定見てきた。
認定されるには相当悪くないと当てはまらないみたいだね。
「比較的多数」と「極めて多数」の違いが分からないｗｗ
いくつかの神経線維種に痛みはあるけど、がまんできる範囲だしね
骨は膝のお皿が先天的にずれてるって言われた事あるけどこの病気が起因とか分かるのかな
調べれば調べるほどわからなくなるね
子供のころからいろいろ病気やってたりでなんでなんだろうと思ってたけど
なんかすっきりしたわ。ああそうだったのか、ならしかたないなって感じ。
とりあえず病院行っていろいろ聞いて見ます。
教えてくれてありがとう

>>708
いやーやっぱり遺伝病でそれも重い病気(障害)の人は子供作るなよ、と思うよ。
雑誌で見たけど、病名忘れたけど背が低くて手足が異常に短い障害の人が
子供産んでたけど、見事に同じ症状が出てるんだよね。かわいそうだと思う。

別にいいじゃん

元彼に池沼が生まれた
しかも最重度
障害児が生まれればいいのに
と思ったことはあるけど
本当に生まれてしまうとは

今日知った。
最近の学会の発表で、レックは自閉症も併発する可能性があるんだね。
そして二次的障害で鬱病も。
どういう事なのか誰か説明してくれよ。
論文が難しくて途中で読むの諦めた。

うつ病はわかるけどね。

この病気って、やっぱりおバカさんが多いのかな？
毎朝、駅でタックルしてくるオッサンがいるんだけど
知的障害入ってるっぽくって怖い

>>718
そのオッサンはレックなのか？

>>719
そうだよ
ってか、狂暴な人が多い
あとバカも多い
遺伝病なのに避妊もしないで子供作りまくりとか

知能はほとんど変わらんよ

まあ、特定疾患の診断項目に「高度の学習能力低下あり」というのがあるぐらいだからな。
ちなみに、それに当てはまる場合は一番重たいステージ5認定

>>720
>>713にもあるけど、子供に遺伝したらかわいそうだとか考えないのかね。

考えるとは思うよ
でも結婚できてるってことは、症状が軽いんだろうなーって思うな

そうでもないみたいよ
ブログに線維腫だらけの身体をアップしてたけど
カフェオレ斑は少なかったけど皮膚がボコボコだった
妊娠すると悪化するのかな？
たまに妊婦でそういう人見かけるけど背筋が凍る感じだよ
同じ病気なのに怖いよ

>>722
学習障害（ＬＤ）・注意欠陥多動症（ＡＤＨＤ）もある。３０％〜５０％の確率。
発達性協調運動障害や視覚空間認知障害もある。
病気だらけで嫌になる。

>>720
医者でもないのによくわかるな
全裸でいたわけじゃあるまいし

この病気をご自身がなって
このようなことを言われてみれば、辛さが少しはわかるのでしょうね。
難病持ちでも、人間なんです。誰かに愛されたいし、誰かを愛したいものなのです。
人をばかにし、嘲笑うとそれはいずれあなたにかえってきます。

>>725
ブログに自分の体というか患部の写真をアップするとかすごいな。

こんな体の私を愛してくれて可愛い子供を二人も産ませてくれた旦那に感謝
とか言ってるから勝ち組気取り
なんかオオサンショウオみたい
相手の男はチャイナか？
結婚するのは勝手だけど子供は諦めろよ

なに？嫉妬？

最近は遺伝子検査してくれるらしいじゃん
レックだったら流してもらえば？
男だから簡単に言えるけどね

遺伝は排除できたとしても、突然変異があるからな。患者の半数は突然変異だろ。

この病気の人、結構多いよね？
バカが繁殖しまくるから。

>>723　と　>>730　お前らはレックに限らず

「遺伝病持ちは結婚するな。しても病気持ちのほうは永久避妊手術受けろ」
さらには
「子供を望むなら、一度産婦人科学会を除名食らった、
レック女の要望を聞いていのちの選択をした神戸だったか大阪だったかの
バカな産婦人科医師に体外受精で受精卵を選別して貰え」ってか？

私は母親からの遺伝だけど、母親を恨んだりした事はないよ
今まで嫌な事ばかりではなかったからね
でもさ、自分の親以外にこの病気の人に会ったことないんだよね
そんなに多くないんじゃない？
人口比でどのくらいだったっけ？

あとブログに写真載せたりするなんて人がいるなんてちょっと信じられないな

稀少難病の中では患者数かなり多いほうだよ。
まあ僕は実生活の中では関わった事ないですが。

電車とか街中で見かけるけどね
怖いから目を合わせないようにしてるけど
マスクとかマフラーで隠そうともせずに普通に露出してるから
すぐ分かる
皆、同じ顔してるから親族なんだろか？

>>729
ブログの自己紹介で横顔を載せている方が居ますね。
頬にかなり大きなびまん性のが有る方。

>>736
古い話だが「エレファントマンはレック」って思われていたころ、
「ショック！日本にも40000人のエレファントマン予備軍」って見出しで
「レックは全員エレファントマンのようになる」って決め付けた女性週刊誌が有った。

日本人の人口から四万人ってのは正解だけどね。

ロシアドキュメントフィルムの好きな病気だな、これ。

>>739
4万人もいるの？全然見たことないなあ。

>>741
ステージ1から5までを全部あわせてだそうだよ。

俺は「かもな」って方は見かけたことが何度かある。

症状が重症と言われている、ステージ4，5は3千人弱だからな

顔が官房長官っぽくブツブツになってきた。
マジでキツイんですがこの病気。

官房長官は老人性のイボだろ。

疲れたorz

肋骨辺りの米粒大線維腫が潰れてて大出血してた。
で、絆創膏を貼ってみた。

米粒大でそんなに大出血するんだ！無事だった？

シャツが血で直径７�aくらのシミになってしまった
夏場の薄着だと思うとビックリだよ

四歳の息子が孤発なんですが広汎性発達障害も併発してます
極度の運動音痴なので協調性発達障害の疑いもあるかも…
で、医師に確認したところ、自閉症、学習障害はレックの患者に多いと言われたので
学習障害のことも視野に入れないといけなくなりましたorz
さらに将来腫瘍が多発するかもしれないなんて…ひどすぎるよ…

>>750
突発なら本人も受け入れやすいよ
ただこの体を受け入れてくれる異性が表れてくれるかだね
自分の場合、表れてくれなかったけどお一人様も気楽でいいわ

やべー。首周りがプクプクだらけになってきた。
医者は取るメリットはあまりないと言ってるから医者変えよう

レックだけでも辛いのに、合併があるのは辛い。
学習障害・注意欠陥多動症・発達性協調運動障害・視覚空間認知動作障害あると、
学生時代だけでなく、社会人になってからも辛い。
しかも、レックが進行して身体障害もあって日常生活までも困難だ。
幼い頃からの辛い経験が蓄積されて自尊心が低いし、二次的障害もある。
すべての起因はレックだろう。
レックの症状は多種多様だけど、ここまで障害が重なると辛すぎる。
生きていても楽しくなかったし、これからも楽しくないだろう。
かっと言って自殺するほどの勇気は持っていないから我慢するしかない。
前世でよほどの悪行をしたのだろうか。

漢字の読み書きが苦手
３ケタレベルの暗算も苦手

これらも、この病気の影響なのか・・

レックって体の病気なのに、どうして発達障害みたいな
脳の障害を併発することが多いんだろう？

>>755
自分も何でなのか分からなかったけど、頭悪いなりに色々みたりして考えたら神経に異常が出てくるからかなって思った

脳のMRI撮るとﾚｯｸの人の特徴で脳に米〜豆粒大のﾓﾔみたいなのが散らばってるらしいから
脳にも何らかの障害が出てもおかしくないとおもた

>>757
えっ、脳にも繊維腫があるんだ！？

全身、体外・体内どこにも出来るよ。

血管・骨・神経・内臓・どこにでも出来ているよ。
皮膚に出来ている腫瘍は下で繋がっている。
柔突起のように凸凹していて、凸の山の　部分が皮膚から顔をのぞかしている。
頭に水が溜まっている場合もある。

>>758
娘3歳だけど、MRI撮ったら小脳に小さいものができてるって言われてたよ。
2年の間に脳に白くなってる部分が増えた。

ちなみに、ものすごく運動音痴でケンケンできない、両足ジャンプも連続でできない、
体のバランスがうまく取れない為片足で15秒も立てない。
運動面においては他の子と比べると1年くらい遅れてる気がする。

脳神経外科に見てもらったら２ヶ月おきに診察で、MRIも半年に１回くらいのペースで
撮った方が良いと言われたよ。

カフェオレスポットも体中に大量にあるのに、これからさらにブツブツもできるだなんて・・
知的障害でてきたらどうしよう。イジメも覚悟しなきゃいけないよね。

>>761
高い所、たとえば椅子の上から飛び降りたりとかできますか？
ﾚｯｸのことも気になるけど未就園児のうちに発達相談受けて療育に通った方がいいかも

>>762
自分1人では飛び降りられないです。
私が手を持たないと飛び降りられない・・・
運動面での障害があるのかな。
ちょうど来週、区でやってる子ども相談の予約を入れてるので相談してみます。

一応、3ヶ月に1度は総合病院の発達専門で診療受けてるんだけど、
発達がゆっくりだけど、ゆっくりなりに追いつけてるからまぁ経過観察していきましょう・・って感じなんだよね。
かなりモヤモヤしてるんだけどさ。

何月生まれですか？
早生まれだと、４月生まれの同級生と比べて遅れがあるのは仕方がない。
私は３月生まれだったので協調運動障害は別として、運動面において遅れていた。
でもレックと発達障害には関係性があるだろうから発達障害の相談るは必要かもね。
お子さんの為にも検査は受けたほうがいいと思う。
親御さんの心構えにもなるからね。

アスペとかの発達障害でもほんっと運痴だもんね。

>>764
8月生まれです。
早生まれの子にももう抜かされてる感が思いっきりあります。
歩き始めも1歳8ヶ月でものすごく遅かったから、まぁ何かしらあるんでしょうね。
療育に行ければよいけど。

自分も、歩き始めたのは、遅かったって親から聞いたことあるな。
幼い頃の微かな記憶だけど、どこかの施設みたいな所に通っていたことを覚えているわ。
ちなみに、小学生の頃から成人した現在まで運動音痴は継続中。学生時代の学力も相当の馬鹿だった・・・・

>>766
まだ四歳なので気にすることはないと思うよ。
親御さんが他の子と比較すると、子供ながらに自尊心を傷つけてしまうので気をるけてね。
焦らずに行きましょうよ。
元気が一番ですよ。

我慢強く練習繰り返せばなんとかなると思う。
体の使い方が教えてもらわないとわからないもの。
と、大人になってから「陸上教室」に通ってる私が言ってみる。
最近はやっと縄跳び跳べるようになった。

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自分も運動音痴だったなあ
レックで別の内臓疾患もあって無性愛症って
我れながらもう別の生き物としか思えない

>>771
無性愛症もレックのせいなの？

レックのせいだと思ってた時もあった、無意識にセーブしてるのかなと
でも多分元々の性分なんだと思う、たらればだから真実は分かんないけどね

ちょいスレチだけど、インドネシアに顔や体が巨大化したり歪んだりして、
原因不明の病気の男性(23歳位)がいるって記事をネットで見たんだけど、
その人プロテウス症候群じゃないかなと思ったんだよね、写真で見る限り。
で、絶対結婚したいって願望があって、生まれつき両足のない女性と
結婚したそうな。子供も欲しいって言ってるんだけど、どんな子供が
生まれるのか、怖い…よく子供を持つ気になるね、その2人で。びっくりした。

お前に関係ない。
そうやって健常者のお前が、ここの住人に焚き付けても何も起こらないぞ。
残念。さよなら。

レックは人間のクズ

自分も昔レックと診断された
右脳の頸動脈に欠損してる部分があるけどこれもレックの影響なのかな
おかげで左側が弱くてスキップもできない

レックって運動神経イマイチな奴多いよな
俺もそうだし、中学の時に同学年にいた奴も運動神経悪かった
ただ俺の場合はサッカーだけは人並み以上で高校で全国まで行き、ベストイレブンにまで選ばれた
その後は地方のサッカーリーグへ行きJ2とかでたまに試合に出れた
でも、その他のスポーツは全く駄目で野球は満足にキャッチボール出来ないし、バスケはドリブル出来ない
バレーは打ち返せない、逆上がり出来ない、柔道も駄目駄目で体育の成績は良くて２だったわ

発達性協調運動障害だろうね。
レックの５割に症状がでると講演で言ってた。

会社にこの病気を報告してる？

してないわ。
健康診断とかでも、ただの痣＆デキ物としてスルーされる

>>780
している。
身体障害者手帳＋特定疾患受給者証、それぞれコピーして提出してます。
正社員ではなく、パートだけどね。
障害者雇用枠だから面接の段階でカミングアウトしました。
以前の会社では、健康診断でバラされて報告義務違反とかなんかで解雇になったわ。
「健康状態は良好です。」「病気じゃん。はい、嘘つきは解雇ね。」みないな感じで。
まぁ、皮膚症状がえげつなかったから仕方がないけどさ。

来世があるといいな
今度は綺麗な肌でうまれて
普通のファンデーションとか使えて
ビキニも着たりして

最近この病気とわかった。今はカフェオレ班だけだけどイボいっぱいできてくのかな

そらぁ出てくるよ〜
俺の場合は25過ぎから出てきた

私もこの前、お医者さんに初めてレックリングハウゼン病の可能性があると言われました

今のところカフェオレだけで、骨とかには異常はありません
これから症状は進むのでしょうか今年で30歳です

カフェオレは体の半分から右側にあります

>>785
そっか。やっぱ出てくんのかな・・・
怖いなぁ綺麗で健康な体に生まれたかった

平均的には、どのくらいの年齢で出てくることが多いんだろう・・
まだ、20代だから今後が心配だわ・・　出てくるときは突然出て増えるのか？

プクが出るのも個人差があるけど、私も20代で増え始め、手とか顔とか目立つところにも出てきましたね。いまは30代で、まだ増え続けています…肌を極力見せたくないし触られたくない。美容院に行くのが怖い…

プクが一つも出ないって例は無いんですかね？

ひとつも出来ないっていうのは聞いたことがありませんが、ほんとに数個しか出来ない人もいるみたいですね。身体上に出来る見た目が気になるプクと、体内にあるけど見えないプク…
みんなのプクがこれ以上出来ませんように…

この前ミステリーサイエンスでやってたよね。
ips細胞でどうにか治療法が見つかるといいけど。

ひとつも出来ないってより、気が付かない所に出来てるんじゃないかな・・・
頭皮とか背中とか自分じゃ見れない場所とかにね

786ですが、MRIや体を見てもらったんですがプクはまだ出来ていませんでした

これから出来るかもしれないし出来ないでカフェオレだけかもしれないと言われました…
カフェオレがある時点で遺伝子に傷がついてるらしいです
今までもこの生まれつきのアザで辛い思いをしてきたので症状が悪化するのを考えるだけで鬱です…せめて顔のアザがなくなればいいのに

毎日が鬱

彼女とか欲しいし子供も欲しいけど遺伝する可能性あるし身体見たら引かれるだろうな

>>796
自分が気にしなければ相手もそこまで気にしない。・・・・。はず。

軽度ならね。
が、引くほどの症状の人間はいる。
俺の場合。
小学3年で水泳の授業は禁止になった。
市のプールも同じ頃に出入り禁止。
銭湯も「二度とくるな」と怒鳴られる。
温泉は支配人が「他のお客様の迷惑に・・・」と追い返される。（お金は返却されたけどね）
こんな経験が無ければ、彼女が身体を見ても引かないだろうよ。

>>798
えっ、学校の授業なのに水泳禁止になったの！？

逆に禁止になったのは良かったかもな・・
俺なんか、苦痛に耐えて授業受けていたから・・
休んだ場合は、後日補習（何m泳げと課題が）。

俺は小学校の頃に朝礼で『こんな体で産まれてきたせいでみんなを不愉快にしてしまいすみません』って謝らされた事あるわ
25年くらい前で、誰も(俺さえも)この病の事を知らなかったんでエイズ扱いされたりした・・・

>>801
ひどいな
私もエイズ扱いはされた
自分でもなぜこんな身体なのかわからなかったし、言い返せないしつらかったわ

裸になった（H）時引きつった顔をいまでも忘れない
トラウマになってるから異性とは付き合わない

てか、これ問題じゃない？
体罰とかよりひどい

>>797だが、俺は軽度じゃないぞ。
幸い顔とかには腫瘍はないけど、腰のあたりにはでかいのがたくさんある。
側弯だから背骨もかなり曲がってる。
ちなみに身体障害者3級。

小学校の時はプール入ってた。女子からはキモいと言われてたな・・・。
ばい菌扱いとかもされた。
中学以降はプール入ってない。障害者なので体育できんって見学してた。

銭湯とかで出禁になったことがなかったり、付き合った子に何も言われなかったのは
運が良かっただけなのか・・・。そんな女性経験が多いわけじゃないけど。

>>799
そうだよ。禁止になった。
病気が感染するからだって。
「毎日お風呂に入らないから病気になるんだ」とも言われた。
修学旅行の時も学年全員が入浴した後に、一人で入浴させられた。
悔しかったけど、親には話せなかったな。

私もこの病気。お母さんがブツブツたくさん。自分は２８。状態は小さめのブツがお腹とか、
背中にある。足に巨大なブツがボンとある。
何年か前に手術して取ったんだけど、復活して元通り・・・・。完全に取りきらないと
意味ないのかな？って思ったり。
この病気って理解されないよね。
今の職場なんか、遺伝なんか関係ない。今までの食生活とかが悪いんだ！の一言。
誰も好きでこんな体で生まれたわけじゃない。綺麗な肌で生まれたかった。

これから増えていくのかな・・・・・・。怖いよ・・・。どうなるの？私の体。

私はカフェオレ斑がたくさんある。顔は口の周りにたくさんある。プクはまだ少ない方だけど、確実に増えていってる。
親はプクだらけ。小さい頃から、周りの人の親を見る目、私自身を見る目を感じてきて、新しく人に出会うのが怖い。
21歳でバイトもしてないし、大学も通信制。自分が馬鹿らしいけどどうしても怖い。

連投で申し訳ないけども、幼稚園のときにプールで着替えるときにカフェオレ斑みられて、水疱瘡かと友達に言われたなぁ。

>>806
今なら学校を訴えていいレベルだよね。

>>807
食生活くらいでこんな症状出る訳ないじゃんねえ。

>>809
俺も体にあるカフェオレを水疱瘡の時に痒いからってかくからって親に言われてたから、レックだなんて知らなかった
まだカフェオレだけだけどこれって今31歳なんだけど、やっぱり絶対に出来るの？
毎日恐怖なんだが

出てくると思うよ
気が付かない場所とかには出来てたりするんじゃないかな

少ない人は何個ぐらい出来るの？
それともとめどなく増えるの？

>>812
色々病院で検査したんだけどカフェオレだけでプクはまだなかったんだ
歳とるとできるのかそれともこのままできないのか

>>813
個人差があるんだよね。
腫瘍のタイプも、プクタイプ、びまん性タイプ、水泡タイプ、色々。
多い人は数千個はあるよ。
あくまでも皮膚上にね。
腫瘍は皮膚の下にもある。血管・骨・神経に無数にできるから。
>>814
軽度の人は、カフェオレ斑だけで腫瘍が皮膚上に出来ない人もいるね。

2月23日のレックリングハウゼン病講演会は参加しますか？
今年の演題は「レックの診断と治療」「レックの遺伝子診断について」ですよね。
遺伝子診断には興味があるので受講したいです。まぁ、恋人すらいないんですが。

新聞で見たけど難病認定医に審査してもらい
指定病院で治療するような感じになるみたいですね
1年更新も延ばして欲しいな

>>815
色々詳しく本当にありがとう
ネットとかで調べたりしてもやっぱり個人個人で症状が違うからやっぱり凄く不安で・・・
体中にある大小のカフェオレが凄くコンプレックスで顔にも細かくある
お腹には股にわたって右にたくさんあって左には線をひいたようにない
毎朝起きて、体をチェックしてプクが出来ていないか確認する毎日だよ・・・


自分がレックだって知らない頃、
昔行ってた会社で郵便物を届けに来てくれる人がいたんだが、顔や体ににプクがたくさんあって会社にその人が来るたびに周りの人間は軽蔑して避けていた
私はその人がなんの病気かわからなかったけど、自分と同じ皮膚で凄く悩んでいるんだろうなと思って、かなり親しく話してたのを思い出したよ
凄く優しくていい人だった
今思えば同じレックだったんだなあとわかった

ほんとに無かったはずのところにプクができているのを発見すると、またか…って落ち込む。
無理して笑って、頑張って仕事して…30代後半になっても、この病気であることを受け入れることが出来ない。

４０代でも受け入れられないよ。
オマケに身体障害にまでなってしまった。

全て治れなんて言わないからプクを少しでも抑える薬を早く開発してほしいな…

プクは百歩譲って我慢しよう。
しかし、身体障害と発達障害は治してくれ。

カフェオレ斑もプクもいやだ。
目が覚めたとき無くなってたらいいのに、と何度思ったか。
普通の身体に生まれたかった。

カフェオレ班から生えてくる毛ってやたらと濃くねえか？

太ももが最近頻繁に痛い。
神経線維腫が生成されてる感じというか、自分の脚じゃないみたいな。
そういう感覚ありますか？

>>822
毎日思ってる…疲れた

2型だけど体内にあるのもしんどいわ
ヘタすりゃ一発で身障者だもんな
俺も身障者一歩手前なんだけど

>>826
漏れも２型でポンコツ２級だけど、往生際悪いからとことん足掻き続けるぜ。

>>827
具体的に手帳もらうまでの経緯をヒマだったら教えてくれないか？簡潔にでいいから

俺もいずれもらう事になるだろうから参考に

プクはちょっとしかないけど巨大な腫瘍と小さいカフェオレ班が数えきれないほど
側弯だから足腰に負担掛かって痛いし、露出のある服着たいよー

ＮＦ２の２７歳です。最近，足の裏の痛みと痺れがひどいです。腰椎に線維腫ができたのだろうか不安です。まだ足のＭＲＩはしたことないけど全身やるべきなのかなぁ…

>>830
痺れは腰椎の可能性があるね
全身診てもらったほうがいいよ 予想外の場所に見つかるからw

まあそういう病気だからね 気楽に行こうぜ

>>828
大学１年の時に右耳にまず耳鳴りが出て、２２〜３才くらいで右耳はほとんど聴こえなくなってた。
左耳は正常だったし、ほかも特に生活上問題なかったから放置して普通に社会生活を送っていたよ。
２８才の時に、めまいや手足の脱力が急速に強まって歩行不能に近くなり病院に駆け込んだが、普通の病院では治療できないくらい右側の聴神経腫瘍が大きくなっていて、都内の大学病院で脳の手術と頚椎、腰椎の腫瘍摘出をまずはしてもらったよ。
この時点では片耳健聴だったし、他の問題もなっかたから健常者だったよ。

その後は１２年で１５回の手術と、ガンマナイフ照射を１回した。
障害者手帳を申請して認定されたのは、聴こえていた左耳の聴力が悪くなり、聴力検査の結果４級に値すると耳鼻科の医師に診断された時。
６級とかもあるけど、病気の性質上ほぼ失聴するのがわかっていたので、面倒だからそれくらいでは申請はしなかった。

現在は平衡機能の衰えや筋力低下で杖歩行だったり、一時的に全く飲み込めなくなって回復したけど軽く嚥下障害もあるし、手先もゆっくりと動かしにくくなってる。
でも障害者手帳は聴覚２級のみ保持してるよ。
まだたぶん他の障害を加えても１級にはならんし、もうちょっとしんどくなったら手帳の更新をする予定だよ。

NF2は重症だと早期に亡くなったりするし、耳だけでなく目も見えなくなる人も中にはいるけど。軽い人の中には高齢になっても耳が聴こえて、普通に社会生活送っている人もいるからね。
症状の個人差は激しいです。
客観的に僕はNF2としては普通、もしくは良好な部類だと思うね。

>>832
くわしく書いてくれてありがとうございます

頚椎、腰椎の腫瘍摘出後の体の具合はどんな感じでしたか？後遺症etc

>>833
今まで脊髄腫瘍は頚椎３回、胸椎２回、腰椎４回手術してるよ。
圧倒的に僕は、脊髄の方が多発するタイプの様です。

あくまで僕の場合だけど、頚椎に関しては手先のしびれと握力低下が主な症状で、握力は時間をかけてゆっくりと低下してきてる感じ。
腫瘍を全摘出すればもっと深刻な問題も起こりうるけど、神経への癒着とモニタリングの反応を見ながら無理には摘出しないので、絶望するような大きな後遺症は今のところ出てないよね。

逆に腰椎は４回目の手術の後、２週間程便が出せなくなってつらかったね。
骨盤周りの筋肉が手術後一時的にほとんど動かせなくなったから…。
今はほとんど元に戻ったけど、普通より排尿排便は集中しないと出しにくいし、軽い尿漏れは残ったよ。
尿漏れは、まだそんなに頻度は多くないけどね。
あと、おしりの右側から右足膝までの中程度の感覚麻痺と、右足の筋力低下が手術後に出た後遺症かな。

脊髄や末梢神経の鞘腫で手術リスクが高すぎる腫瘍に、トモセラピーという放射線治療を、僕の主治医は治療の選択肢に取り入れていて、僕も頚椎と首の周りの多発してる腫瘍に対し先々放射線治療を予定しています。
アバスチンによる化学療法とか積極的に行っていて、NF2に関しても熱心に対応してくれる先生なので、最初診てもらったのはたまたまだったけど、僕は運が良かったよ。

>>832>>834
多彩な症状や後遺症があるね。
その熱心な先生からは重い方だと言われてる？

>>834
質問ばかりですみません。
今仕事はされてるんでしょうか？

>>835
特別重くはないとは言われたよ。
実際同じ医師にかかってて、亡くなって知り合いもいるし、自分より症状が重い人も結構いるからね。
>>836

２年前までは働いていたけど、昨年一昨年と手術が５回重なって、脳腫瘍の手術で嚥下障害が出て一時的に気管切開したりとか、杖なしでは歩けなくなったり、体力の低下で電車通勤も毎日は無理だから退職したよ。
今はまったく無理して働こうとは思ってないよね。
生活的には年金と預貯金切り崩してまだなんとか生きてますよ。(笑)
先々生活が立ち行かなくなったときは、ナマポも考えねばならんよね。

>>837
色々質問答えて頂いてありがとうございます。

同じ病の方の生の話が聞けて良かったです！ありがとうございました。

>>837
ごめんね。答えられたら教えて下さい。
�@障害年金は何級でいくら位の支給ですか？
�A障害年金をもらいながら国民年金を支払っていますか？
�B障害年金より生活保護の方が金額が高いのですか？

私は身体障害者枠でパート勤務しています。
もう手足が痺れて痛いので退職を考えています。
障害年金申請するか生活保護をうけようか本気で考えています。
参考になるかなと思い質問しました。

最初は静岡こども病院で定期検査をしていましたが
大きくなって家の近くの総合病院を紹介されたのですが
ここの先生はNF1の事は詳しくなく
リザベンでも飲んでおきなよ、程度の扱いで
人間的にも信用できない人で
遠ざかってしまいました。
東京に引っ越した事もありますが
改めて病気と向き合い定期的な検査や治療をしたいと思ってます。
今までの検査結果(といっても今まで問題なし)や
紹介状が無い状態ですが
病院に行ったら診察してくれるでしょうか？
現在は都内に住んでいますが、この病気と向き合える病院はありますか？

>>838
どういたしまして。
聴こえなくなるとは限らないし、今まで一部の医師が個人で行っていたNF２腫瘍に対するアバスチン投与の治療の臨床も、近々治験へ向けてのデータを取るために研究班のS先生などが始めます。
計画では、うまくいけば２〜３年後の治験実施が出来るかもしれないとの事。
過度な期待はどうかと思うけど、研究が進んでいるのはいいことだよね。
お互い病に負けず頑張りましょう！

>>839
�@障害基礎年金は僕は1級で、月換算でおよそ８３０００円です。
�A障害年金受給者は役所で法定免除の申請をすれば、年金支払いは免除されます。
�B生活保護はまだ受けていないけど、ネットで調べると、生活保護法で決められた最低生活費と家賃などの扶助費の合計額は年金支給額より高いです。
　まあ一般的に障害基礎年金だけでは暮らせないでしょうね。
　障害福祉課の職員や保健所の保健師さんも、いろいろ相談にのってくれると思うので、一度相談してから年金等の手続きに動いてみても良いかと思います。

>>839
�@障害基礎年金は僕は1級で、月換算でおよそ８３０００円です。
�A障害年金受給者は役所で法定免除の申請をすれば、年金支払いは免除されます。
�B生活保護はまだ受けていないけど、ネットで調べると、生活保護法で決められた最低生活費と家賃などの扶助費の合計額は年金支給額より高いです。
　まあ一般的に障害基礎年金だけでは暮らせないでしょうね。
　障害福祉課の職員や保健所の保健師さんも、いろいろ相談にのってくれると思うので、一度相談してから年金等の手続きに動いてみても良いかと思います。

>>840
慈恵に専門外来があると聞いた
あと、埼玉の....名前が出て来ない

専門外来があるのは強みだよな

18でこの病気だけど辛い…

耳と目が急に悪くなってきて耳は軽度だけど目は1、5から0、1未満まで落ちてきた…

カフェオレももちろんだけど顔の骨がちょっとずれてるから凄くきもちわるくて辛い…

聴力の方に影響があるということは、�U型の方か？

診断受けたのずいぶん前だからどっちか覚えてないです…

とりあえず受験終わったらもう一回ちゃんとみてもらいます

東北在住だけど、専門医が近くに居ないし、近くの病院に受診しても、対応が微妙…。
一度専門医に診てもらいたいけど、東北にも居るのだろうか？

>>848
新橋の慈恵医大病院が近ければ、まずは皮膚科の太田先生の外来を受診。

その後は必要に応じて院内紹介でレック専門外来を受診。

いきなりレック専門外来はダメ。

埼玉のことを書きかけた方が居るが、たぶん埼玉医大（秩父の奥の毛呂山）の倉持先生。

二人とも難病情報センターホムペの研究班名簿や病院ホムペで公開されている。
東大病院にも専門医居るよ。

849です
アンカー間違えた。840へです。


848さん、最初から一通り検査になる可能性あるけど、新規のところでも大丈夫だよ。

覚えて居る範囲で今までの経過をメモして行くといい。

>>849
他の病院でレックの確定診断もらってるんだけど、慈恵行くなら一度皮膚科行ったほうがいいってこと？

>>851
慈恵に紹介状無しで行くと　3150円追加で取られます。
それを亡くすには家の近所の皮膚科医に紹介状書いて貰えば、差し引きで2000円くらい得するはず。

>>842
有難うございます。
障害年金受給者は年金支払いが法廷免除される事は知っていました。
障害年金を受給しながら年金を支払えば、６５歳時点で養老年金は障害年金より高額になる。と、
年金事務所で説明を受けました。
「本当なのか？」と疑ってしまいます。>>837さんはどう思います？

>>852
既に認定証があれば無くなると聞いた

>>853
将来今の水準で年金が運営出来るかどうかは関係なく、６５才まで自分が生きて
いる可能性は客観的に考えて相当低いはずだから、払う意味がないと思ってます。
853さんが現状どのくらいの進行かもわからないし、発症年齢や現在の年齢、発症
からの進行速度等もわからないけれども、これまで見たNF2患者で老齢年金もらえ
るくらいまで長生きしている人は、ほとんど発症時期が遅い遅発型で、手術経験も
なかったり、１〜２回くらいの人ですね。
僕はそんな先の心配をするならば、今が大切じゃないかと思いますね。
決してネガティブに考えているのではなく、現実を受け入れての考えです。

>>854
そのためには「通院先」に新規に行きたい医療機関を追加して貰わないと
ダメでは？

>>856
それは、自治体によるよ。医療証に病院名を書いてもらう必要が無い県もある

>>855
ありがとうございます。
いろいろ参考になりました。

まだカフェオレだけなんですがプクって最初はどんな感じにできてきますか？
凄く小さく出来て成長とかしますか？
肌色ニキビみたいな感じでしょうか？

なんか質問ばかりですみません

俺の場合は白くなってたり、肌色だったり、少し赤かったりして見た目はニキビっぽいっちゃニキビっぽい
ただニキビと違いプクプクして水ぶくれっぽい感じかな・・・
気のせいかもしれないけどプクが出来る前に何か針を体内から刺されたようなチクチク感がある時がある

>>860
詳しくありがとうございます！

みんなプクって次々にでてきてる？
それとも一定でとまる？

次々出来てくる感じかな
1年に数個は出来始めて4年に1度は取ろうか・・・ってレベル
それが毎年目立ってくるのがあるので毎年取りたい心情になる
あとは取った場所から再度出来て来たりもする
最初はショックだったけどもうどうでも良くなり始めたわ

>>862
死ぬまで進行する。
皮膚上だけでなく内部にも出来る。血管・骨・神経など。
皮膚をめくると、皮下で腫瘍は繋がっている。
柔突起みたいに凸の部分が「ひょこり」と皮膚上に顔をだす。
場所によっては身体障害にもなる。

IPSで治って欲しいなぁ

大人になってから出来始めた人いますか

>>866
大人の定義が成人なら大人になってから出来始めたよ

思い切ってこの病気の事を知り合いに打ち明けたんだけど
「手術できるならいいじゃん。取ればいいだけでしょ。」
と言われた。
取ればいい、ったってさ。ねえ？

２型だけど…、難病＝治らない病気＝エンドレスという事の大変さは、難病にかかっている当事者じゃないと理解出来ないと思うよ。
そして同じ病気でも、症状が重くなると自分より軽い人に、同じ様な事を言い出す人もいるよ。

>>867
30歳過ぎてから出来る可能性ってありますかね…

この病気が難病ということ、感染しないということが世間に知れ渡ればいいのに

>>870
30歳すぎて線維腫が増える可能性はゼロではないし100%でもない。

増えるとしても個人差がある。

線維腫って左右対称に出来やすい特徴あるのかなぁ…だいたい同じような所に出来るんだよな俺の場合、みんなはどう？

>>871
やっぱりそうかあ個人差があるからね…ありがとう
毎日ふと襲ってくる不安に疲れた

自分は左右非対称かな
カフェオレ班はどこにどれくらいある？自分はお腹と顔と背中

私は体のは小さいのがいっぱい。
足と腕のは大きめのと小さいのがポツポツと、顔は口の周りに小さいのがあるかな？って感じです。

赤かったり、ほくろみたいな色の小さいニキビみたいなやつはプクと違うかな

>>875
赤色の水泡状のかな？
それは腫瘍だね。俺は水泡タイプの腫瘍が数千個あるよ。
ＢＢ弾やパチンコ玉タイプは一つも無い。

>>876
何回も質問すみません
その赤い水泡は触るとニキビみたいに痛かったりしますか？

871です。

私は目立つのは小豆色で大豆大のが10個くらい、蚊に刺されたようなのも10個くらい。

一番大きいのは五百円玉大の大きさで空豆みたいな外観です。

小さいのはケシ粒くらいのがいくつもある。

総数は数えたことがない。
出方は非対称。

>>877
できはじめは痛いかな。
しだいに痛くなくなる。
色は赤、赤茶とあります。
20年位たつと赤みが消えて茶色になる。

>>879
ありがとうございます
出来はじめは痛いんですね;
何個かこれは？というものがあるんですが
ひとつは汗疹でした…
今度また病院でみてもらいたいと思います

>>849 遅くなりましたがありがとうございます。別の病院を探して診てもらいたいと思います。

プクが出来る時に痛みがあるって感覚、分かります。体内でズキズキと痛む…

まだ増え続けるのか…
すでに顔にも目立つのが2つあるけど、せめて顔には出来ないでほしい。

ここ見てると、私も運動神経悪くて。
スキップ出来なかった。
母親が運動神経抜群だから、
スキップ・竹馬・逆上がり・一輪車に、二重跳び。
一緒になって練習して克服したよ。
運動や勉強が出来ないのは病気の影響もあるって言うのは、
成人して知ったからちょっとショックでした。
私は30代になってから線維腫が増加してきて、
2年前に２回に分けて手術（切除）した。
これから先も、何度か手術は必要なのかって思うと暗くなります。
20代は半袖でも平気だったけど、今は目立つから着てません。

>>882
30代から増加ってことは20代は数えきれるくらいだった？

自分も運動神経悪いんだけど、この病気のせいなのか。

>>883
今も昔も数えるのは無理｡あまりに多いし、背中は見えないし。
ただ、気にならなかった腕や顔に増えてきました。
もともとあったけど、小さいから目立たなかったのか、
新しく出来たのかは自分でも不明です。
私の場合は胴体にシミと線維腫が多いです。
触ると痛い物や、あきらかに大きくなった物を手術で取りました。
基本は皮膚症状は「気になれば」で、定期検診は側湾のみな状態です。

慈恵に初診でいった場合、その日のうちに大掛かりな検査までやりますか？
露出部分で気になるプク取りたいって言ったら、すぐ手術日調整までできるもの？

病院は子供の頃（25年以上前）以来行っていません。単なる現実逃避です
でもさすがに、腫瘍が増えてきて不安です。もう悩み過ぎて涙も出ないけど

>>883
運動神経が悪いのは病気のせいかもね。
レックは協調性運動障害や視覚空間認知障害が３割位の確率であるからね。

>>885
取る目的で行けばやってくれるんじゃね
慈恵じゃなく横浜の日赤で取る目的で診察受けたら、行った初日に手術日決めてくれた
検査とかもその日に血液検査して、翌日に検査結果をききに行き問題なかったら決めた日にやるって感じだった

今テレビで遺伝子スイッチとかいうのがやってるけど…なんか複雑な気分
どんなに食生活とか気をつけても意味ない…

この番組みた周りの人が水素水進めてきたら嫌だな…効かないよ

ipsで治るんかね

ipsの研究が進んで早く治るといいよね

まぁ研究進んでも恩恵受けられるのは次世代でしょうね。少なくとも５年や１０年でなんとかなるものではないし、過度に期待せず様子見が妥当では？
研究者や関連医師達の期待を煽るコメントなどにも落ち着いて行動した方がいいし、メディアの報道には特に注意が必要かと思います。　

私も録画のテレビを今、見ました。
すごく凄く珍しい病気みたいな紹介だったけど、
自分自身がそうだし、やっぱりそうは思えない。
日本にいて、病名がすぐに分かったのは幸せな事なんだよね。
病名も分からず悩むのは、より辛いよね、きっと。
完治は無理でも、せめて進行が止まればいいのに。
遺伝も止めることができれば、気持ちもだいぶ楽になれるのにな。

一番ムカつくこと

「手術すればいいじゃない」
と言われること。

「アンタの性格の悪いのも手術してもらえばぁ？」
と、言いたいのをガマンしてるアタシは大人。

手術すればよくなるっていう考えが嫌だよね
よくならんし簡単に手術できない場合もある

手術すれば解決すればこんなに悩まない

ほんとそれ
治療法なんて無いから悩んでるのに、手術で取れば？なんて軽々しく言わないでほしい

>>893
昨日の遺伝子スイッチでやってた？

手術しても治らない
自分は顔の腫瘍切除手術を４回やってるけど
残存してしまうから数年後には成長してしまう

この病気は理解が少ないと思うわ、対したことないでしょ（笑）みたいに思われがちだし

>>897
ややこしい書き方でごめんなさい。
私が見たのは昨日のではなく、数日前に所さんが司会をした番組です。
神経線維腫症の海外の男性と遺伝をしたその息子さんや家族のお話でした。
お父さんは、かなり腫瘍が多く、
娘さんをバイクで学校に連れて行くのに顔や手を隠していました。
娘がいじめにあわないようにと。
息子さんには遺伝により症状が出始めていて、
その息子を町に連れ出して（自分も顔や体を隠さずに）
これからどう生きていくか、人に親切に・・・など話していました。
嫌なことも沢山あるだろうけど、
理解をしてくれる人もいると伝えたかったのかな？と、思いました。

番組名は？
再放送やるかも知れないので教えて下さい。

1月19日土曜日、21時から放送された
「土曜プレミアム・サイエンスミステリー2013見えざる禁断の世界�V」
ケース3番目に紹介されました。
フジテレビ系列です。
インドネシアに住むチャンドラさんとその家族のお話です。

バブルマンと呼ばれてる人のお話だね
インドネシア チャンドラ でググれば出てくるね

>>892
そんなのは百も承知で期待なんてしてないけどそれでも信じたくなる気持ちもある

でも珍しい病気の割に結構な割合でいるんだから、もっとこの病気を世間にも知って欲しい

>>902
ありがとう

鬱

なんかこの病気にいい食べ物とか薬はないものか

>>907
ない

常識？
特定疾患の認定があればソフトバンクの
障害者割り引きが受けられるだってね
今知ったわ

>>887
遅くなりましたが、レスありがとうございました。


春に近付くとだんだん気持ちが落ち込んでいく。朝がいちばん辛くて、起き抜けに「死にたい」ってつぶやくのがクセになっちゃった

来週のザ仰天ニュースは不思議な症状スペシャルだってさ

治らない病気なんだから、そっとしておいて欲しい
テレビとかでも取り上げられるのも嫌

>>909
知っていたよ。
ドコモは障害者手帳だけだけど、
ソフトバンクは医療受給者証でいいんだよね。
どちらも基本料金が４割引きですよね。

人並みに恋愛もしたかったな、こんな体見せれない

治らないしあまり知られてないから、私は取り上げて欲しいよ。
知らないものは恐れられる。
いじめの元にもなる。
うつったりするものじゃないとわかってもらえればいいのにって思う。

恋愛したかったですね。結婚願望がないからと笑って話しているけど、本当は結婚して子供を産みたかった…

子供に遺伝する事を考えたら結婚なんてあんまり考えたくないよね

異性と付き合うことすらかなり後ろ向きになったのに

テレビで取り上げるなら、ただ珍しいとか可哀想とか言うだけじゃなくて
うつらないということをちゃんと説明してほしいな

アトピーみたいにもっと有名になればいいよ。

レックが進行して身体障害者になった。
おまけに、ＡＤＨＤ・ＬＤ・ＰＤＤまである。
よっぽど前世で悪行をしたんだな、と思う。

>>912
全文同意。ただでさえ人目を気にして生きてるのに、取り上げてほしくない。

>>915
取り上げて欲しいなら自分でTV局にその身体晒せば？それか動画サイトに投稿しなよ 勿論顔と本名出して ね。

>>921
それは無理

>>922=915？
自分が晒れるのは拒否なら｢取り上げて欲しい｣なんて言うな。
元は東京都だけの認定だったのを全国認定にして貰えたのは誰のおかげかも知らないから、そんな事いえるんだよ。

>>923
ネット上に顔と本名晒す勇気、あなたにあるの？
ないでしょ。
認定が東京都だけだったのをどうのこうのは今は関係ないし。

何故顔と名前になるかもわからん。理論がめちゃくちゃ

>>924
あんた文盲？それともアスペ？自分は取り上げて欲しくないって書いたんだけど？それを915は取り上げて欲しいって言うから自分が晒せば？って書いたわけで…認定が全国になったのは先人のレックの人の努力なんだよ 知らないなら黙ってろ

>>926
そう返してくると思ってたわ。
取り上げてほしいと願うことと、ネットに顔と本名晒すことは別問題でしょ。
どういう思考回路してんの。

なんでJGrr/Kajはいきなりキレてるの？
カチンときたんだろうけど少し冷静になりなよ

考え方は様々だけどギリギリの精神で毎日生きてるのはみんな同じでしょ？
少しでも世間に認知してもらって、難病なんだなって知ってほしいと思ってもいいじゃない
仰天ニュースみたいな見世物みたいな取り上げ方ではなくて、真面目に深刻だという事を知ってほしいって事でしょ

私はこの掲示板が支えになってる部分もある
ここに来るまで、周りに同じ人はいなかったし理解してくれる人なんていなかった
同じレック同士で喧嘩はやめようよ

挑発してんのは924の方だろが
その様子では、昔テレビだけでなく週刊誌までレックを見世物にして叩いた事も知らないんだろ
あとな ipsなんてあてにならないよ
似たような事は20年前に日本でやってんだよ
それも知らん情弱のクセに何 挑発してんだよ 脳に腫瘍できたんか？

>>928
あなたは冷静な大人ですね。噛み付いて挑発してる誰かと大違い。
色々情報あるけど挑発馬鹿が住んでるなら書かない事にするわ
同じレックでも噛み付いてくる奴は相手にしたくないし、情報も出したくなくなるわ

お前が一番挑発してるじゃん
しかも最低な。バカ！アホ！ぐらいならまだマシだけど脳に腫瘍が出来たんかはダメだろ。情報も別にいらないしもう来なくてイイです

あとIPSに希望持ってる人も居るんだし治る可能性もあるかもしれないんだから、そういうの言い切らない方がイイよ。まあ俺も過度な期待はしてないけどね。
てか何でIPSの話が出て来たのか・・・

>>930
第三者から見て噛み付いて挑発してるのは貴方です
少し冷静になった方がいいと思います

テレビとかで放映されると
翌日、会社に行くのが怖い
「あの人、ヒソヒソ・・・」
結局、可哀想な人になってしまう

>>929
情報なんて求めてもないです。
そもそもあなたとは話が噛み合うことはないと思います。

http://www.youtube.com/watch?v=UVJyA2Bg7BQ&feature=youtube_gdata_player

＞FL1xeUn7
必死w

>情報なんて求めてもないです。
なら何でここにいるの？
傷の舐め合いなんかしても治らないよ
>>933 の書き込みがレックの人の本音だと思うよ
治療薬もない 治らない これが現実
昔の2ちゃんなら貴方が真っ先に攻撃されてるのにDとUが居なくなったから平和だね〜時々Dがカキコしてるけど静かになった分だけFL1xeUn7みたいな奴が増えたけどねww

JGrr/KajとXrmH4tkKみたいに性格まで歪んだらおしまいなので
皆さんスルーの方向でいきましょう

FL1xeUn7さんに粘着してるのは同一なのかな、まあ>>937さんの言うようにスルーした方が良いですね

そりゃ性格も歪むって
何でこんな体になってしまったのかと

中途半端なんだよな。
認定5でも障害者にはなれない、かといって
手足視覚聴覚はそれなりにまとも。
斑とぷくぷくだけされど人目を引く酷さ。

自分も歪んでるところあるし惨めな思いだって毎日してる
死にたい消えたいと思うことなんてしょっちゅうある

だから心に余裕がないのもわかる。治らない病気ということ絶望も充分味わってる
だからって酷い言葉や攻撃的になっても意味ないよ

同じ病気で悩んでる人に対して攻撃的になってそれで何か変わる？
後で虚しさとモヤモヤが残るだけだよ

そりゃあ、幼少の頃から外見で差別やイジメを受けていれば性格も歪むよね。
整体に通っているけど、整体では性格のゆがみは治せないんだよなぁ。
　
みなさんは今週末のレック講演会には参加する？
議題はｉＰＳについてだよね。

行きたいけど用事があるのでいけないです;;

生まれ変わったら裸芸人になる！
いや、家の中で裸族になる。

生まれ変わったら、
プールに行くんだ。
水泳の授業も受けれる。
銭湯にも行ける。
温泉にも行ける。

生まれ変わったら水泳の授業に出たい
海やプールに行ってビキニを着たい

あと旅行に行って人目を気にしないで温泉に入りたい
生まれつきのアザも顔にないから化粧もたくさん楽しみたいな

水着着たい！

>>941さん　会場でよろしくです。
俺の手元の公演案内では　iPSのことは何も書いていないぞ。
まあ　少しは話題は出るだろうが、あの「あごひげ名誉教授」がどこまで
ご存じなのか興味はあるな。
iPSについては今日はいらっしゃらないＫＯの先生のほうが知っていそう。

あ○び会の講演会なんて、講演より同病者の会員と会長さんが一年無事に過ごせた事を確認して、また一年がんばろうと気持ちを引き締め直すイベントさ。
会長さんも高齢だし気力体力の限界でいつ引退してもおかしくないよね。
本当にありがとうございます。m(_ _)m　

>>947
今年は講演会後の食事会は無し、宿泊は自分で手配。
食事会は、ほぼ固定メンバーだもんな。

そろそろ会場到着します。

食事会のメンバーが固定になったのも名簿がなくなったのも、あるババアが原因なんだよな。
婆がレック患者の名簿を名簿業者に売ったからだよ。会長も知ってる話。だけど会長は優しいから婆をせめなくて会の参加者名簿を廃止したんだ。
婆は今年も参加してるんだろうか？遺伝させた娘を連れて何くわぬ顔で話に参加するだろう。

だからなんなの

遺伝させたってひどい言い草

でも名簿業者が本当なら怖いな…

まぁ、難病患者だからと言って善人ななわけでは無いからね。
警官でも教師でも犯罪者がいるように。

>>952
実際そうじゃない。

時々攻撃的な人が来るなぁ

人の気持ちがわからない人なんだよ

職場のデキ婚で寿退社した人にレックの子供が産まれたんだが俺のせいにされた
俺のレックが母体に感染して子供がレックになったとかって言われてる
旦那やその女から怒鳴られるし旦那からは鉄拳制裁とボコボコにされ警察沙汰になった
職場からはレックの詳細がわからないんで自宅待機となって事実上クビ状態
旦那や女の家族からは告訴すると言われ毎日電話がかかってくる・・・
レックの詳細きいたら産婦人科でレックだと診断されたらしい
産婦人科なので詳しい事分からなかったらしく知り合いに聞いたら感染の疑いがあるとかで俺の所に来たらしい
とりあえず診断書などを作成してもらったが感染しないとかって説明はどうやってすれば良いんだろうな・・・
相手側は一緒に説明を聴きに行こうと言っても受け入れず、会社の上司にも時間の無駄と断られてる
マジで死ねるわ・・・

医学書を見せればすむでしょ。
まぁ、釣られたけど。

訴えるレベル

>>959
それさえも拒否られてるんだよ
裁判で明らかにしよう
裁判が嫌なら損害賠償やらとかって言われてる
>>960
訴えられたら裁判になるだろうから明らかになるんだろうが面倒だわ

勝手に告訴されれば良いじゃん。
逆に、人権侵害で慰謝料請求できるよｗ

向こうは殴ってるんだから傷害罪とか無いの？

出来るのかね？
ってか職場を訴えたいわ・・・
もう戻れても戻りたくないから新しい職場探さなきゃな

母親に症状が出てないのに馬鹿じゃないの。
名誉毀損で訴えればいい。

>>963
傷害は職場の人が殴られてる時点で警察呼んで救急車も読んでるので向こうは連れてかれてるよ
その旦那は翌日に釈放されてる状態
俺は被害届取り下げるつもりはないんで前科者になるだろう
まぁその被害届取り下げないってことで職場から色々と言われたりもしたんだよね
なんか全面的に俺が悪いみたいなノリよ

>>965
母体に症状がないのは大人で免疫力がうんたらかんたらと言っていたわ
どっかで感染するとかって知識を植え付けられたっぽい
向こうの話だと、女の実母の知り合いの息子が医者かなんかで聞いたとかって言ったわ

取り下げなくてイイよ。ホント気分悪くなるな

>>967
腹立つね。
なにそのやぶ医者。

偶然、たまたま突然変異で生まれたのかね。
この病気は、遺伝・突然変異での発症半々だけど

>>968
取り下げるつもりはないわ絶対にね
>>969
実際医者がいるのかわからんけど
専門医以外は割とこの病気自体知らんからな・・・
テキトーな事言ったんだろうよ
>>970
俺も突然変異なんだけど、相手側もそうなんじゃないかな・・・
親戚とかに全くいないから、どっかから聴いた間違った情報である感染を疑ったんだろうよ

>>971
そっか、そうだとしても医者が適当なこと言わんでほしいな。
ひどすぎる。
会社もその人達も許せない。
なんであなたが殴られなきゃいけないの。
裁判は勝てるだろうし、相手方にはあなたにきちんと謝罪してほしい。

俺もちゃんと謝罪はして貰うつもり
俺自身はふっ切れてるんで平気だが、親に仕事辞めた理由とか酷過ぎて言えないのが辛い・・・
裁判とかになったら経緯とか説明しなきゃなんねえし『私がそんな体で産んだからだ』と泣かれるだろうな

>>973
泣くかもしれないね。
お母さん悪くないもんな。でもきっと自分を責めるんだろうな。母親って。

私は母からの遺伝だけど、母は私が生まれた時悲しくて毎日泣いてたと言ってた。
母のせいでこんな体になった、と恨んだことはないけど、母もこんな嫌な思いをして生きてきたんだなあ、と思うことはある。

そんなＤＱＮぜひ裁判で赤っ恥かいてもらいたいけど、そいつらの為に裁判出向くのもバカらしいよね。
普通に考えて伝染する病気でない事ぐらい、今はそいつらもネットで調べてわかっていそうだけどね。
そいつらの話がバカすぎて釣りの様な気もするけど、災難でしたね。

俺だったら少々金かかろうが面倒くさかろうがキッチリ法で裁いてもらう！！

誰が何と言おうと

ほんと腹立つな…絶対に謝ってもらって
反対に名誉毀損で訴えてしまえ！

>>958
あなたの主治医に感染する病気ではない旨の診断書を書いて貰うことは出来ないの？

私なら名誉毀損で訴えるわ。
当然勝つし。

>>967 >>969
マジネタなら、その医者は藪どころじゃない。土手だよ。

加害者の告訴は当然するべき。

訴えるのであれば、名誉毀損＋精神的慰謝料
さらに、それが退職のトリガーになったのであれば、
今後定年まで勤めた場合に得られたであろう所得。
これくらいは要求していいと思う。

>>958
レックは遺伝子の異常だから感染するはずがないんだけどね。
無知な奴等って本当に困り物だ。
遺伝子の異常（17番染色体に異常がある）なんだから性行為で感染するはずがない。
名誉毀損と精神的苦痛と傷害罪で訴えてやればいいよ。

その子供が君の子供なら遺伝ってことになるけど、そうじゃないんだろ？
その女か旦那がレックの可能性もあるし、孤発の可能性もある。


以下参考まで

難病情報センターの解説
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
↑
世話人の東京慈恵会医科大学名誉教授の新村眞人先生がレックの権威で
かやば町皮膚科で診察しているみたいです。
↓
http://www.e-hifu.jp/kayaba/doctor_niimura.html

そういう権威のある人に診断書を書いてもらって相手に見せるのが効果があると思う。


君が東京の人じゃないなら地元の大学病院の皮膚科等で診断書を書いて貰うのもいいと思う。

僕は地元の大学病院の整形外科で診てもらってる。
体の表面には腫瘍はなくて体内にあるから整形外科なんです。

頑張れ！
負けるな！

先日インフルエンザで近所の内科に行った。
神経線維腫症1型と問診票に書いたんだけど医師は初めて聞く病名だと言ってた。

その産婦人科医も知らないんだろうね。
産婦人科の医師なら知っておくべきだからちょっと調べれば感染することはないって判るはずだけどね。

僕だったら訴えるよ。

相手がどうやって感染したと言っているのかわからないので、
感染経路で言われそうな例として「性行為」と書いたけどそういう関係じゃなかったらすみません。

空気感染とか接触感染とかレックの原因から考えるとマジであり得ないし、
そいつらは自分の子供をDisってると同じだって事も気づいてない阿呆だよ。