孤独なねらーが難病になりました

彼女いない歴＝年齢のねらー。
実況大好き。一日18時間でも書き込み上等のねらー。
ある日突然、10万人に一人の病気で余命5年になりましたとさ。

すっげえ大変なのに、オラなんだかワクワクしてきたぞ！

板の状況や流れはよくわかりませんが、決してネタや冗談ではありません。
それにしても微妙でしょう？ 余命5年。もちろん正確にはわからない。
これが半年なら、ワーッと暴れてダッーと悪くなってバイバイーﾉｼ
なんだろうけど。

相談する相手が一人もいない。もう3ケ月になるのに周りの一人もその
ことを知らない。ヘタして急変したら（ないと思うけど）誰にも難病
だったことを知られないままあぼーん。まあ、ここに書かせてください。

ローカルルールなどに抵触するのでしたら、いつでも削除してください。

とりあえず完治する方法はないってさ。つまり、悪くなっていく一方で
そのまま逝くわけさ。もしかすると体が動く最後の夏なのに、何ひとつ
できない。え？ どうして？ 金がないから。おまいらも、貯金くらいはしとけ。

五年後までどうやって生きるの?

母「五年もかかるの？」

レスありがとう。
今はまだ働ける。2年くらいはがんばりたいね。でも、投薬がきつくなったら副作用でヤヴァい。
カーチャンはもう80越えてるし。第一目標は親に先立たないことかな。
まあ、動けなくなっても2ちゃんねるさえできればと思う。

父「チッ…　もっと働いて稼げよ…」

>>7
いわれた。病気がちでふさいでるから「たまには小遣いくれよ」って。1万円あげた。
郵便で。あんたと寿命は一緒くらいなんだぜ。たぶん競争になる。勝たなきゃ。
ちなみに一万円はおれにとっては一カ月分の食費だぜ！ ヒーハー！

ああー。
書きたい愚痴が山のようにあるなあ……。
だけど、おいらはねらー。2ちゃんねるの功罪はよく知っている。
一度書いた情報は二度と消せないことも、それがどんなに後悔を招くかと
いうことも。特にここはあまり落ちないだろうし…。

10年前に戻って余命が15年あったら、やりたいことが山ほどあらあ。
だけどきっと、「半年」って言われてたら「せめて5年くれよ」と泣いた
に違いない。問題は「5年」だって不確かってことだけどさ。

ああ、明日目が覚めたら、いままでのことが全部夢にならないかな。

南方仁「きっと治りますよ。医学は日進月歩ですから。」

(・ω･)つペニシリン

>>10
「仁」おもしろかったなあ。
ただ、自分の病気はわりと難病としては研究が進んでる分野だから、
5年じゃ飛躍的な進歩はないかもです。
おれ、2ちゃんだけじゃなく、テレビも大好きなんだよね。
だから、たとえ一生寝たきりでも、テレビと2ちゃんの実況板があれば、
わりと幸せに暮らせると思う。コスパ有料物件。

かみさま、聞いてる？

http://www.nicovideo.jp/watch/sm15411922

ねらー歴12年です。
>>12
のような動画を貼られた場合「グロ注意」ということを書くのがマナーだと
思ってきました。
しかし…今は…。この動画の人物がどういう存在かはわからない。音声と
リンクしているかどうかはわからない。

でも、みんな生きてるんだよね。少なくとも意識をもって、自我をもって
生きてる人間ならば…他人にとっての「価値」はそりゃちがうだろうけど、
「尊厳」だけは変わらないと思うんだよね。

不幸な人間と幸福な人間が存在すると仮定すると、この世に「公平」なんて
ことは存在しないことになる。そんな世界ならいっそ消してしまってもいい
んじゃないかという気になる。では「不幸な人間と幸福な人間がいる」という
仮定自体が間違っているんじゃないかと思う。

自分と誰を比べようか。アイドルや、IT系の青年実業家や、スポーツのスー
パースター。そういう人間と、オレや、動画の人物はどちらかが幸福でどち
らかが不幸。そういうのは簡単だ。

でも、気づいたよ「死」は平等に訪れる。もしかしたらそれでチャラになる
んじゃないかってね。「幸福な人間」が面する死よりも自分はずっと穏やか
に「死」に向き合える。いまはそう思う。

ドクターＫ「　…。」

谷

亮

子

ばあちゃんの予言分析スレ40
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/occult/1314831059/310

310 名前：本当にあった怖い名無し[sage] 投稿日：2011/09/02(金) 12:52:53.60 ID:o6ONNNyR0
>>307
わざと言ってる？
中韓は歴史捏造で嘘ついてまで反日教育して国民を誘導してる訳
日本は反中韓教育されないのに反中韓感情が沸いてる
これは歴史的に見ても中韓が非道な事してきたの気づいたからだよ
真実は強いよ

しばらく来ないと、なぜかヤワラちゃんが…。

嫌韓、嫌中、ねらーですから報道されない報道に触れるにつれ怒ってました。
尖閣の漁船のビデオの情報も、アップされてすぐにここで知りました。

ああ…夏の海も、秋の山も、雪の景色も、春の桜も見なくていい。
あと10年、20年と2ちゃんねるを続けたかった。

でも、どのみち、どんなに長生きしても終わりはやってくるんですよね…。
（ブレードランナー見たな)。

難病板のみなさんにとっては天国に見えると思いますが、まだ重篤な
症状はあらわれていません。だからこそ、さして自覚もなく日々を送り続けて
います。よくないことです。体が動くうちにしておくべきことは沢山あるだろうに。

基本ねらーですからね。こうしてキーボード叩きながら午後の日差しが陰って
行くのを見ることで満足してしまうんです。これならなんとか3年後でも出来そう
なのにね。いけませんね。なんとか今やれることを見つけます。

余計なことを書きました。

余計なことを書いても、削除ができないのが2ちゃんねる。だから交わされる
罵詈雑言はエスカレートする一方なのですね。

削除可能な他のサービスより、たとえ完全匿名制だとしても、2ちゃんねるは
人生に近いのかもしれません。

何？

へ？
病名ですか？

自分も気になってた＞病名
君の日記帳に落書きしてｽﾏﾝ

>>24
2ちゃん歴10年です。一旦書いたら消せない2ちゃんのことは熟知しています。
ましてや個人スレです（自分としては、苦悩を吐露することで傷みを共有でき
る人々に読んでほしいと思って書いてますが）。個人情報にかかわることは
書けないと思っています。ましてや>>1にある通り、てか、これ書いたせいで
さらに書けなくなったんだけど、珍しい病気なので個人特定がコワイのです。
血液系の病気です。

>>1 特定した

>>26
えええっ！
引っ越そう・・・・。

>>13
泣けました。涙止まらなかった。

>>1 生きてるか〜？

自分も孤独な難病ねらーだわ。
1よりはもう少し発生頻度の高い病気で、
10万人に3人くらいの罹患率。
もう全身があちこち痛くて家の中を歩くのもたいへんで
自分の予想ではもってあと2年。

心は主人、形は家来なり。
よって主人家来を遣ふ時は国家治る。主人の威光を奪ひ、家来より主人を遣ふ様になれば、必ず其国家乱るるに及ぶなり。
心を以て形をつかふと、形にこころを遣はるるとの二つなり。
ここをよくさとらずんば有るべからず。心を以て形を遣ふ時は順にして、何事もなし。
形の為に心をつかはるる時は逆にして、忽ち人の身に病を生ず。
病生ずれば、いよいよ其のやまひに心よりて、或はくるしがり、或はつらがり、只一筋に痛き所に
心集まりて、ますます病に鞭を入るごとくさかんになるもの也。
されば陰気に責められて病をくやみ、かの分霊を穢し奉り、心気を枯らす事大御神に対し奉りて、
此上の大事なる罪はあるべからず。
よって穢心を取捨て、更に霊を入れかへて、信心を本とし、朝毎に日拝し奉りて、かの御陽気を戴いて
下腹に納め　大御神の御蔭ならでは生る便りなしと心に思定め、疑といふうたがひをはなれて、
本つ心を神にまかせ奉れば、病は忽ち消失てもとの如くに本復する事疑ひなし。
先にいひたるごとく、主人たしかなれば家来付従ふ理にて、心につれて此身は大丈夫になる事なり。

　　身を思ふ心ぞ身をば苦しむる　身を思はねば身こそ安けれ

病の事は少しも苦になるものに御座なく、何事も天におまかせなされ候わば、
万事たのしみの外は御座なく、一切教えは天よりおこるなり。その教えをうけて日々楽しみ暮すこそ信心なり。
たとえいかほどの御病気にても、日月様へ打ちまかせ遊ばされ候わば御気づかい絶えて御座なく、
幾重もお疑いをおはなれ御信心なさるべく候。
兎に角形に拘らず、心をやしなひて、面白くも、嬉しくも、楽しくも、心を強く、ふとく明く暮しなば、
心につれて此身は無病息災になり、かの　大御神の御心に叶ひて寿福ひを与え給ひ、子孫繁昌長久して、限り知られぬ寿命を保つ事疑なし。

なんとか生きております。

親と一緒に生活してないの？

>>30
レス遅くなりました。
苦痛に関しては、自分は慢性的な痛みはあるものの、まだ大したことはないので
理解できないかもしれません。また、5年と2年ではずいぶんちがうと思います
のでめったなことはいえませんが…。また書き込んでください。
「残りの人生を悔いないものにしよう」とか「毎日を充実させよう」とか、
きっといろんなことが浮かび、また、人からも言われるかもしれません。
でも、結局のところは自分しかわからなことなのでしょう。
自分としては、今のところ何も変わらず暮らしているのに、「もしかすると、
これが人生最後の○○になるかも」と感じる時、そこはかとなく悲しくなる
ばかりです。

>>31
きれい事のようにも感じながら、確信は受け取りました。苦痛を苦痛と感じる
か、苦痛を別のここと感じるかでずいぶんちがうと思います。人間は苦痛を求める
唯一の動物です。けだものはエサが一杯あったら体を酷使したり危険を侵したり
しない。好んでマラソンする人間は、苦痛も楽しめるものと信じたいです。
もちろん、それは自分の苦痛がまだ小さいからでしょう。しかし、核心としては
それしかないと考えています。もちろん薬が発達してくれればありがたいの
ですが。

>>33
いま困ってます。基本的には親ももうすぐ死ぬ歳（病気だし）なので自分のこと
は秘密にするつもりです（自分が死んでも子供が残ると思えば安心できるの
では？ また、自分が死んですぐ子供も死ぬことを知って「すぐ会えるね」など
と考える親はいない気がしています）。ただ、親の病気もひどくなってきたので
人生の最後の数年を介護に費やすことに自分が納得できるかどうか…。

愚痴を書くつもりで立てたスレです。でも、愚痴は「苦痛を苦痛と感じる」こと
に過ぎないのかもしれません。

さて、今日はそうとう痛いわけだが。
そして、どうしてもやらなきゃならないことが一杯あって
休養も取れないわけだが。仕事しなきゃ生きてけないし。
ちなみに、有給とか病欠の効く仕事じゃないし…。

おらおら、マラソンに自分から参加するように、この苦痛を「味わって」
みろよ。難しい。でも、苦痛を「苦痛を受けていることで苦痛」を感じる
もとにしてしまったらホント自棄になっちゃうよ。それそれ、あと30kmく
らいか。最期はランナーズハイで逝きたいかも。

>>28
感動してもらった時は付け加えないのがベストなんだけど…。

生きることの意味なんて自分にしか作れないし、自分にしかわからない。
丁度自分で食べるための料理を作っているようなもの。どんなに恵まれて
見えるひとたちも、きっとそうなんだと思う。そしてその味も、自分に
しかわからない。

>>34
2年という数字に根拠はまったくありません。
主治医も余命なんてわからないと思います。
進行にかなり緩急があるので。
日によって症状の重さにかなりムラがあり、
「こりゃあと3カ月だな」と思うときもあれば、
「病気の進行や手術の後遺症によってひどい障害を負いながらも、
あと10年くらい生き延びてしまうんじゃないか」
と危惧することもあります。

数日前、徒歩数分のスーパーに約5カ月ぶりに買い物に行ってきたのですが
(その距離ですら外出はむずかしい）
ここに来るのもこれが最後かもしれないと思いました。
とにかくもう体がふらふらで、スーパーまでの往復もガードレールやよその家の塀を伝う体たらくで……。

１さんはこれから親の介護が待ち受けているんですね。
どうかご無理をなさらぬように……。

残りの時間全てを使って１つの事やれ

>>37
親になったことないからわからないのですが、親の気持ちになってみて
もし認知症がなくて正常な判断ができたら「そこまでしなくてもいいよ」
と思うちょっと先まではやれればなあ、と思っています。でも、キレイ
事ですね、だんだん肉体的苦痛が増えてくるとやれなくなるし、免疫力
が落ちたら病院にだって気軽には行けないだろうし…。自分の人生の終わり
と親の人生の終わりが重なってしまったことはある意味不運かもしれませ
せんが、少なくとも「最大の親不孝＝親に先立つこと」だけは避けられる
かも知れない、そのことを目標にするしかないですね。病状が進んでも
「体調が悪い」で誤魔化すしかないか…。

>>38
もしそんなわがままが許されるとしても、多くの人は「すべての時間を
使える」ような「一つのこと」なんて持ってないと思う。写経をしたり、
石仏を作ったり、お遍路さん？ ボランティア？ ボランティアは悪くな
いかもしれないけど、それが自分には介護もアリかと。

みんな、自分のために使える時間を大切にね。

>>39
1さんは、ご両親と良好な関係を築いてこられたんですね。
「最大の親不孝＝親に先立つこと」ですか……。
うちの場合、私が先だったら両親はほっとすると思います。
ふたりとも私の病名を忘れるほど、病気について無関心・無理解で、親子愛なんて皆無なので。
父親は昔から囲碁と競馬にしか興味がなく、母親は今、リフォームをして少しでもきれいな家に住むことで頭がいっぱいです。
ふたりともまだ60代でピンピンしています。
おそらく、というか確実に、私のほうが先に介護される身になるでしょう。
それを思うと悔しくて気が滅入って頭がおかしくなりそうですが、
このふたりの介護をせずに済むのは不幸中の幸いかもしれないとも思っています。
それにしても1さんのような方が「彼女いない歴＝年齢のねらー」というのがすごく不思議です。
私にはとても素敵な人物に見えます。

>>40
関係なんて日々刻々変わりますよ。
特に親子は「別れる」こともできないわけですし。
その別れの最後の一日が良いものであれば、全部良しとすればいいのです。
彼女いない歴は別に人間の評価とは関係ない…こともないかもしれませんが、
まあ運と縁がなかったのでしょう。

>>41
1さんは達観していらっしゃいますね。
私は母親を憎悪しきっていて、できることなら最後の一日はこの人を病室から締め出してほしいとさえ思っています。

ここ数日で病状が一段と悪化しました。
これからのことを考えると恐ろしくて恐ろしくてしょうがない……ので酒を呷って意識を飛ばしてますｗ

>>42
最期に「ありがとう」って言ってやるのはどうですか？
きっと罪悪感を持ってくれますよ。そして自分は清らかに逝けるし…。

いま、酒を飲んでるんですが、ちっとも美味しくない。別に止められて
ないけど、もう酒を飲める体力がない感じです。たぶんもう飲まないと思う。

>>43
私は1さんのように高潔ではなく、薄汚れた人間なので、自身の最期の局面で
母親に「ありがとう」だなんて、とても言えそうにありません。
母は母で愚かな人間なので、もし私がそんなことを言ったら、
反省するどころか、自分に都合よく、言葉通りに受け取ってしまうと思います。
母は非常に狡猾で、医者と親戚の前でだけは、さも私のことを心配しているように
いつも必死に装っているので、母方の親戚は皆、母のことを
娘思いの心優しい母親だと信じきっています。
できることなら、母の化けの皮を剥がし、彼女の本当の貌を知らしめてやりたい……。

1さんは孤独なねらーで、周囲に相談相手は誰もいないとのことですが、
私も友人の類は皆無で、話し相手と言ったら年配のメル友くらいです。
あと、最近では1さんも……。
私のような者に、いつも丁寧に返信を書いてくださってどうもありがとうございます。

まあまあ。
考えてごらんなさい。
回りに友達が一杯で、みんなが優しくしてくれたら不治の病の辛さ和らぐで
しょうか？ もっと辛くなると思いませんか？
そして、憎しみだって生きた証だと思いますよ。

まあ、自分がどこまでキレイゴトを言っていられるか、このスレで試して
いるようなところはありますけどね。

事故で突然亡くなるより…

だよねえ。
事故で「一瞬」ならともかく、中国の列車事故みたいに、半日くらい苦しんで
助けがくるかと思ったら突然橋桁から落とされて死ぬとか、悲惨な死にかたは
いくらでもある。

最悪なのが事故より事件で、DQNの強盗とかに刺されて死ぬとか、まさしく
死んでも死にきれない。

「死の恐怖を長く感じるから損」ってことはいえるだろうけど、たとえば70
歳になったら「20年は生きないよな」と考えるし、80歳になったら「そろそろ」
とか思うだろうし。ボケてりゃ楽かっていうと、そりゃ、愛情たっぷりの
子や孫に囲まれて金もあって、ゴッドファーザーのマーロン・ブランドみた
いな大往生だったらともかく、金なくて身寄りなくて孤独な老人として死ぬ
のに比べたら自己主張しながら「若いねえ」と惜しまれながらの方がいいかもよ。

いろいろありました。
どうやら「最大の不幸」は避けられそうです。
ということは…。

80年も生きれば十分だよなあ、おれ、たぶん25年くらい早く逝くんだぜ、
などというつもりはありません。今はただ、最後まで親孝行するだけです。

生きてるか？

若い頃死なんて考えた事もなかった。
誰かが亡くなったって聞いても｢へー｣くらいにしか思わなかったし。

でも早いか遅いかの違いで誰でも確実に死ぬんだよね。

なんだか考えると怖いけどいつか必ずくるんだよねぇ(-_-;)

１はまだ生きてるのかな。
医学部再受験するか悩んでいるものだけど、このスレ見て決意が固まったよ。
だからって１にはどうってことないかもしれないが、ありがとうな。それだけ。

大阪住み22歳ayakaです。

一応難病なんでここに書かせてもらいます。

男性経験は50人弱で性交依存症です。
寂しさから誰かと体を合わせないと、落ち着きません。

HIVに感染してしまい、こんな自分が嫌でしにたくなります。
HIVを感染させない為には性交をしない他ないのですが、依存してしまっていてやめられません。
一夜限りの関係も多いので、相手にも言えず流されるまましてしまいます。
本当に嫌なのですが、どうしてもやめられません…。
感染していることは彼氏にも言えませんし、もうどうしたらいいか分かりません。

やけになって、一晩で複数の人に感染させてしまったこともあります。
ひどいことをしたと思っていますが、悲しくて寂しくて、分かってくれる仲間が欲しいと思ってしまいます。

どうしたらいいでしょうか？

ｻﾌﾞｱﾄﾞからでもいいので相談に乗って下さい…。


r.u.u.u.c.h.a.n＊ﾄﾞ ｺﾓ

やらないか

>>1大丈夫？
親御さん危ないのかな

もう自穀しろ
親に迷惑
保険かなんかでなんとかならないの？

>>52
感染させちゃだめだよ
あー、けどする男どももあれか
つらいだろうけど…
都会から少し離れた方がいいかもね
友達はいる？女の

どーした>>1？！

>>1
ｲｷﾛ。
悪性末梢神経鞘腫瘍と戦っていた(ゆーた)さんのブログを思い出した。

生きてます。
ごぶさたしました。
「最大の不幸」はとうとう避けてしまいました（かたっぽのみ）。
もうかたっぽと競争です。平均寿命が勝つか、難病の平均余命が勝つか……。

医学部受験ですか。頑張ってください。人の命うんぬんではなく、自分でやり
がいのある道を歩いたほうがいいですもんね。

高齢だったけど……やっぱり、自分の細胞の出もとのかたっぽを失うのはしんど
かったです。けど……、なんていうか、この間自分の命のことは忘れてました。
まあ、症状も進まなかったせいもあるけれど。

セッスク依存症ですか。自分にはうらやましい気もしますが、とにかく最低限
の予防措置は講じるべきではないですか？ 人の命は……。

人の命は尊くもあるけれど、人の命はあっけないものでもある。それは波の
ようなもの。どこかに生まれ、ひびきあい、そして消えてゆく。

自分も安らかにゆけそうな気がしています。途中は泣き叫ぶかもしれないけど、
たぶん最後は。そんな感想を持ちました。

みんな悩みは深いね。

私は　・・　長患いが一番嫌だ。　　ポクッと逝ければ何歳でも構わない。
また、自分がそう言えるだけの人生を歩けていることは幸せだけど…
（心残りがないと言う意味で。　
家族や身内に恩返しができない事は辛いけど、一家の大黒柱などの重要な立場ではないので…。）

問題は、現状ポックリ逝ける病気じゃないってことだ。かと言って、「余命」が存在する病気でもない。
なのに苦しい時には医者も怖がって薬を出さない。　
レアな病気で不明な部分も多いけど、個人差が大いために難病指定ギリギリの法的に宙に浮いた病気。

病歴20年だけども…　身体の痛みの耐え方が未だにわからないよ。
30分〜３時間おきに処置が必要で、最後にマトモに寝られたのは２０年前。
痛いし疲れたけど、それでも体は生きようとしてる。だからこそ痛い訳で…。
心は「もういいよ」と思っても、体は「生きよう」と健気に頑張ってる訳だ。　

上手く言えないけど、とことん動けないほど苦しい体調でないときは、
未来への不安に心を明け渡さないで、
今現在できること、やれることがあるという事実に喜んで、充実した心持ちで生きて欲しいと思う。

「余命」や「再発」に常に緊張状態の精神は苦しいと思うけど、いずれ来る苦しみ・不自由を覚悟するなら
痛くない時間を意欲的に楽しんで過ごすのも…手だと思う。
例えば食事一つだって、調子が悪いと食べられない。　或いは美味しく食べられても次の瞬間、病気の都合で吐いてしまったり
吐くことも出来ない苦しみに襲われる場合もある。　
それなら、飲食を無事にできることや呼吸を楽にできる事を楽しむことはできるから。
束の間の休息が得られるなら、それを楽しんで穏やかに就寝することもできる。　体力を真っ当に回復させることも出来る。

時々入院すると、身体はまだそこまで悪い状態ではないのに、
心が負けて行動に枷がついてる人を見かける。　とても勿体ないと思うんだ。

シビアな言い方をすれば、
今現在できることが幾つもあるのに、持病の将来を知っただけで落ち込んで動けなくなるなら
その前に
【これまで身体的に苦労なく日常生活が送れたこと、年齢によっては生活基盤が作れたこと】
に感謝して、良い意味で病気をよく勉強して、【できる事】に目を向けて生きて欲しい。

強風の吹き渡るジェットコースターの頂点で、いつ落下するかわからない状態で、
それを逆手にとって落ちない今の内は、その場で出来ること（周囲の景色を楽しむ、会話や睡眠など）を楽しめと言うのは
酷だとわかっているけど、ジェットコースターに延々と揺られ続ける人間からはつい、そう言いたくなってしまいます。

>>1　さんはじめ、患う人々の心身の苦痛が出来る限り少なく済む様に…　
医療の速やかな発展と、頭の固い医者達の理解力の進展を心から願っています。

>>1さん明けましておめでとう( ´ ▽ ` )ﾉ
今年は良い一年になるといいね！

１さん頑張って。
ﾏﾏﾝより絶対に長生きするんだよ！

>>62
どっちかかたっぽとしか書いてないからよく読め

>>1が幸せな一年を送れることを祈る

もう死ぬしか解決法がない

一般人には伏せられている医療（製薬）業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者が告発しています。
（マスコミには出ません。）
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
→http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
→http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
→http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
→http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related

はじめまして。
もうすぐ失明＆自己免疫疾患です。
社会貢献でドナー登録しようとしたら
自己免疫疾患の方はご遠慮下さいってかいてある。
ﾜﾛﾀｗもうできる事ないわｗｗｗ
>>64
ですよね。

自己免疫疾患ってエイズ？

>>67
自分を守る免疫がアホなもんで
見方を攻撃する病気ｗ
エイズじゃないよ。

連投すいません。
エイズは免疫自体が機能しない病気
自己免疫疾患は総称だけど、↑な感じ

治療でステロイド飲むと免疫力低下するから
長期で使うと、エイズの病状と似た感じには
なるかも。

>>69

私は複数の自己免疫疾患を持っており、治療にステロイドは使用しないけれども、献血は断られますね。
高価な血液ろ過装置があれば可能らしいですが、所持している機関はほとんどないとか。
ドナー登録は、私の病気の場合は角膜だけなら可能と主治医から聞きました。

>>69　さんの自己免疫疾患がどのような病気なのかわかりませんが、一度主治医に相談するのも方法かもしれません。
自己免疫疾患ってアレルギーや喘息から、リウマチ（エリテマトーデス等）・１型糖尿病・筋無力症　等‥本当に多種多様ですから、
説明を書く側は個別に書くのは大変という理由で一括りにした可能性があるかもしれません。
ぜひ主治医に確認されることをお勧めします。

複数の自己免疫疾患を持つ私は、もし自分の角膜を使った患者さんが免疫抑制剤で無限ループ的に酷く苦しむ結果になるとしたら…
そう思うと主治医から可能と言われても躊躇してしまいますが…。　移植は、それを受ける患者さんの自己免疫と大きく関わる事なので。

現在の医療では、移植後の臓器や細胞の生存率は免疫抑制剤を使用しても数か月〜５年だそうです。　
移植された臓器や細胞はどうしても自己免疫に負けてしまうんです。
（どんなに型合わせを慎重に行っても、自分以外の臓器・細胞（≒異種タンパク）ですから、自己免疫が働いちゃうんです）
なので、患者さんの病状や希望によっては再び移植をしなければならないのです。

私の場合は、自分の臓器を移植した患者さんが通常の移植ループに陥るのも辛いですし
ただでさえ自己免疫疾患を複数もつ自分の体・・・　それが移植された患者さんは更に何かしらの厄介を抱え込む可能性が高いのでは？　と考えて
「あなたの病気の場合は角膜だけなら提供できる」と医者から言われても躊躇してしまいます。

自己免疫疾患（自己免疫の何らかの異状によって引き起こされる病気）には多種多様な病気があり、
その異常の中身は過剰反応から変容・成り代わりなど、様々です。
では、何をきっかけに自己免疫が異常を起こすのか、それは未だ解明されていません。
そうである以上、私は自分の体を提供するのは怖いと感じてしまいます。
移植を受けた患者さんが、それをきっかけに新たな…まだ医者たちに広くに認識されていない厄介を抱え込む可能性を
考えてしまうのです。（自分が低確率の疾患で医者探し・病院探しに長年　苦労し続けているので。）
しかし主治医は（私の病気の場合は角膜のみ）提供可能と言っているし、自分の考え過ぎだとも思います。

医療は日々進歩しており、昔は移植がすべて不可と言われていた私の病気も、今は角膜だけなら可能となっています。
>>69さんの尊い志が叶うよう、また、少しでも病状の小康状態が続くよう心から願っております。
どうかお大事にお過ごしください。

>>70丁寧なレスありがとうございます。
症状は血管の炎症からの眼底出血、視神経の炎症が主です。
2年半、ステロイドを内服しながら、離島で介護職をしていましたが、
急激に筋力が低下してしまい、現在関東に戻り生活保護を受けながら
治療しています。

網膜も弱く、裂孔や出血の治療でレーザーで広範囲を焼き付け
た為、見えない部分が多いです。

原因も病名も特定できないまま、時間だけ過ぎていく中
働き盛りの年齢だからと、市役所の方には厳しく対応され
てまして、生活保護をやめようと考えております。
今まで払ってきた税金は何だったんでしょうか。(愚痴ですいません)

外見では、健康な人と変わらないので、中々理解はされないですね。
馬鹿にされながら生かされるより、きつくても自分で生活する方が、
僕には合ってるみたいです。
今まで、皆さんのお陰で生活や治療をする事ができました。
本当にありがとうございます。

先の震災時は、殆どなにもできませんでしたが、
余力を蓄え、少しでも何かできる事を探したいと思います。

治療法が確立され、難病と言う言葉が無くなることを
切に願います。

只の自己満ですが、レスをくれたかた、読んでくれた方
ありがとうございます。
一緒に頑張りましょう。

>>71
大変な状態ですね。　「急な筋力の低下」も心配ですね。
今後の病状の見通しもわかりませんし、
せめて職を見つけるまでは生活保護を申請しても良いのでは…

以前、私の家族が腹痛で入院した時に、隣のベッドの患者さんが偶然市の職員の方で、
当時ニュースで話題になっていた生活保護について、いくつかの事例を挙げた後、こう言ったそうです。

「人（職員）によって対応に大きな差があるから、断られても諦めてはいけない。」と。
申請者には、本当に生活保護の必要な環境にある人と、呆れる様な生活背景で申請する人がおり、
職員には、きちんと申請者の話を聞いて判断する人と、どんな申請者も概ね不可にしてしまうような職員と、２タイプに分かれるそうです。

社会貢献の「社会」は、様々な人で構成されています。
私の病気は２０年前、まだまだ病名さえ知らない医者が多く、誤診により不適切な治療を受けて亡くなる方もいました。
４０年前、５０年前では、正しい診断を得られても、薬や医療器具等が至らずに不便な思いをした時代があったそうです。
今でも医者を緊張させ、医療費や就職に悩む病気ですが、昔から見れば天国のような快適さなのだろうと思います。
それもこれも、各々の時代の患者たちが、病気自体の苦しみと、医者と、社会の認識と、医療制度と戦って
必死で生きて、周囲に訴え、蓄積してくれたデータのお蔭です。

>>71さん、どうか無理だけはなさらないよう、お大事に過ごしてください。
現在、病名さえ不明な状態であれば、>>71さんの
「どんなに苦しくても生きて、定期的に通院し、医者にデータを提供している」　という状態は立派な社会貢献です。　

私は学校を出て仕事をしてから、３つ目の自己免疫疾患を発症し、各々の病気（ホルモン含む）が相互作用で悪化して手が付けられなくなりました。　
病気仲間を見ると、数は少ないけれど、重なる人はとことん自己免疫疾患が重なるようです。　
体の情報をよく感知して、それを医者に説明するだけのエネルギーは常にキープできるように、お大事にお過ごしください。　

>>72さん本当に優しく、知的で素敵な方ですね^^
あなたの様な方が大変な思いをされてると思うと
悲しい気持ちになります。

職員については、明らかに後者です。
最初の面接の時点で、生活保護を申請する動機を聞かれ、
素直に体調の事、医療費が高く治療ができない事を伝えました。
返ってきた言葉は、勘違いするな、無料じゃない、国が払ってるんだ。
でした。
医師の紹介状があったので、何とか受理されましたが無かったら断られ
ていたと思います。
もちろん感謝はしていますが、担当医や職場の同僚たちも税金だって払ってるし
当然の権利だから胸張って治して来いと後押ししてくれ、そのお陰で何とか
ここまでこれました。
国のお金は皆さんの税金であって、借金のはずです。
公務員の給料や不要なインフラだけの為ではないはずです。
しかし、そんな事を言えるはずも無く、半年間が経ち今は
帰ってきた事を後悔しています。
離島に居た頃の方が、心は健康でした。

理由は色々ありますが、さっき後3ヶ月で辞退する胸を伝えてきた所です。
無謀ですが、何とかしてみせます。まだがんばれます。

筋力の低下は、恐らくプレドニンによるものだと思います。
太らずにどんどん痩せました。
友人に重症筋無力症の娘がいますが、その類ではないようです。
ご心配おかけしました。

あなたの言葉は力になります。
どこまで、いつまでできるかわかりませんが。
人として、生きていきたいです^^
レス見たら涙が出てきて、その感情のまま書いたんで
ちょっと大袈裟かもしれませんが、気になさらないでください。


本当に、ほんとうに、ありがとう。

・・・・・て、照れるじゃありませんかｗ
そんなに褒められると調子に乗って電柱のてっぺんまで駆け上りますよ？ｗ
私は本来あまり優しい性格ではないのですが、病気が私をそのように作ったのだと思います。
力になると言って頂けて、本当に光栄です。これまでの人生（≒病歴ｗ）　が報われました。　
こちらこそ、ありがとうございました。

しかし何と言うか…　心の健康と体の健康、バランスが難しいですね。　
地方だと医療の選択肢が減って、難しい病気は対応できませんし…
でも環境は地方の方がリラックスできるんですよね。
気心の知れた理解のある同僚がいるなら尚のこと・・☆

ではでは、この辺でお暇します。　ｍ(＿＿)ｍ　ありがとうございました。

自分で仕込んだどぶろく飲みなよ

>>75
ありがと
機会があったら、許可とって造ってみる。

おいうんこ、長生きしろよ

>>77
老衰でry

1です。長い間ほったらかしにしてすいませんでした。
自分としてはこういう交流の場になってくれることは本意なので、私がいなく
てもどんどん自由に使ってください。
自分は家族のことで振り回されて、正直自分の病気のことを考える暇もありません。
急変のある病気なので、もし急変しても「ああ、最後の自由に動ける時間を無駄にした」
などと思わないで「最後に親孝行ができてよかった」と思える範囲で頑張るつもりです。

苦痛がまだそれほどひどくないので（いろんな数値は確実に悪化してますが）
低空飛行でできるだけ長く飛べればいいのですが。あと、医学の進歩にも期待
していますが、新薬の副作用でQOLが落ちるのも嫌だし、でもそれが必要になる
時がいずれくるわけで、今は毎日真剣に楽しく過ごそうと思っています。

苦痛の激しい人にはなんともかける言葉もありません。世の中にはもっと苦しい
人も・・・と思うより「自分だけの人生なんだから苦痛もまた自分のもの」と
受け止められる強い人間であれるよう、心が折れないよう生活していきます。

>>70
私も自己免疫性の難病をいくつか患ってます。
ありがとう！全然知らなかったことなので、とてもいい勉強になりました。

私は初めてこの病気のことを医者から聞かされた時は「おおよそ余命１５年」と
聞かされてガッカリして家で泣きました。１５年であれだけ泣いたのに２年なんて言われてたら・・・

夫も子ども達も優しいのですが、その場だけ。今は私が病人だってこともスッカリ忘れてるようです。
それはそれで良いことなんですがね。
目がまぶしくて見えないことがある、同じ姿勢で居ると固まって動けない、関節のあちこちに痛み・・・
顔色は至って良いし、口に出さなきゃ誰もわかりませんもんね。

>1さん
>心が折れないよう生活していきます。
私も心が折れないよう生活していきたいです。
今は薬があってるのか数値の方も落ち着いて医者がつまんなさそうですw

さすがに18時間は無理

>>1　さん。お忙しい中、お疲れ様です。　
素敵なスレッドを立てて頂いて、とても感謝しています。

日常が忙しそうですね。
病状は思わしくないようですが、自覚症状が少しでも緩和される事を願っています。
人生はどんな世界も　上を向いても下を向いてもキリがありません。
誰もがフト思う事ですが、考え続けると大抵、考えが一巡して戻ってしまうんですよねｗ
そして、自分がその内容・話題に飽きてしまったりｗ

自分がどこに位置するのかと考えて、その結果に色々と物思うより、今、目の前にある事を。
大丈夫です。人間、例え死ななくても、自覚症状が強ければ（自分自身の身体のみに関係する）精神的な悩みは、彼方へ飛んでいきますｗ
息を意識しながら　吐いて、吸って・・・。　痛い場所はどこだ？　処置はしたか？　処置から何分、何時間経ってる？
次の手は何だ？　　・・・　もうないか、くそっ　しょーもねーなｗ

心中、毒づいて悪を気取り、真面目な浅い息を堪えて、壁に沿いながらも姿勢と呼吸に集中し、ただひたすらに小康を待つ…
目覚めれば、活動時の呼吸や飲食の負荷に耐える状態かどうかを気にしつつ、そっと起き上がり食事をとる。

そんな仲間は案外・・いるんですよｗ　残念なことにね。
そういう状態に陥ってる時は体力や気力が足りない分、互いに声を上げて存在を確認することが難しいだけで。
医者に言ったところで、救急を呼んだところで、できる処置は知れてる。
そんな状態の時に家族がいれば、或いは仕事中なら、必死で姿を隠したりもするｗ

もし、１さんがSNS等に入っていれば、期待しないでコミュニティに入るのもお勧めです。
ある程度　年季のある主要メンバーさんがいたらシメタものｗ
そこそこ気分が充実します。
もちろんデマや希望的観測には要注意です。気になる情報は必ず「主治医に」確認しましょう。

１さんの病状もご家族の事情も、順調に落ち着くと良いですね。
１さんとご家族に、良い協力者が現れる事をお祈りします。
ｍ(＿＿)ｍ　どうかお大事に。

みなさま、書き込みありがとうございます。
てなわけで、母親のウンコのついたオムツを替える日々が続いております。
いえいえ、介護保険も目一杯使ってます。ただ、やはり細かいところは家族が
見るしかないですし。

私の場合は「難病」というより「不治の病」という表現の方がいいのかも
知れません。疲れやすい程度で日常の介護生活に支障がある訳ではありません。
あとは収入の問題ですが・・・。

自分の場合は急変が有り得るので、いまのうちに親孝行のやり収めって感じです。
もしこれがエンエンと続いたとすれば、それは急変がないということでそれは
それでめでたいことなのだと思います。

いま現に苦痛と戦ってらっしゃるみなさまからすれば気楽な闘病生活ですね。
逐一のレスにならなくてすみません。でも、ちゃんと読ませていただいております。

「孤独なねらー」などどこにもいないのです。

>>71
もしかして私と同じ病気かも。MSかしら？

ちゃんと難病と診断されてる人がうらやましい。
私の場合は難病と確定（専門医は）してるが、厚労省が決めた指定された項目のなかのいくつかにひっかからなかった。
だから、治る見込みもないのに医療費自腹
もちろんまともには働けない

事情を知らない人には白い目
自己嫌悪

>>1さん　大丈夫ですか？人のスレで勝手にすいませんでした
あなたが笑ってすごせますように・・・

>>84
多発性硬化症ではないと思います
あなたも大変な思いをされてる方なんですね
レスありがとうございます
僕はもう大丈夫です＾＾自分の人生を自然にできる限り楽しんで
人の為に何かできる事を探して生きたいとおもってます

みなさん　ありがとう^^

>>86
はいはい、大丈夫ですよ。最近は夜中に痛みで目が覚めますが、きっと
まだこの先に、鎮痛剤を使うとかいろいろ手段があるはずですし。

そう、余命を宣告された時には何故か「世の中のために」何かしたいと
思いましたね。親のことばっかりで忘れてました。まあ、いまは何とか
逆縁にならないように努力するのが一番だと思いますが。

そうですね、病名を告げられて最初にしたのは、全身を臓器提供する決意でした。
でもこの病気は原因不明なので、医者も「受け取り拒否されるかも」といわれて
挫けちゃいました。万が一にも伝染しては申し訳ないのでやめました。

あとは・・・本職で少しでも貢献することですかね。働けるうちは。
いやいや、せっかくねらーなんだし、最後までネット発信は続けたい。
できるだけ有意義なことを・・・。できるかな・・・。

>>86
MSではありませんでしたか。私がMS患者で視神経の炎症による視力低下に悩まされているので、てっきり同じ病気かと思いました。
私ももっと前向きに生きたいのですがなかなか大変ですね。
周りの幸せそうな人達を見ているととても胸がしめつけられます。

私は、一昨年自己免疫疾患になりました。前向き前向きとおもって
がんばっていたけど、あまりに理不尽な現実に何度も自殺を考え、
なんとか今生きてます。なんで、私がこんな目にあうのって、幸せそうな
人をみると辛くなる自分が嫌でたまらない。

これから、どうやって生活していけばいいんだろう。
病気のこと隠しとおせないし、話せば怪訝な顔されるし、まともに
仕事勤まらない。貯金もなくなる。
去年1年間、地獄だとおもった。愚痴ばっかですいません。

どうしたらいいんだろう・・

さっき最初から読んで泣きそうになった
悔いのないように生きないとなと思った

>>89
どうしていますか？
早まらないでください。
病気のことを話せる人がいなければここに書いてもいいし、まずは
自分の病名で検索して、同じ状況の人を捜すことです。

私も最初に病名を告げられた時、検索して出てくるのは「余命4〜5年」とか
「悪性のものはもっと早い」とか絶望的なものばかりでした。打つ手といえ
ば命がけのものばかり。医師も危険を承知でのダイブを薦めなかったので、
いまのところジワジワ進行させているだけです。

でも、検索すると同じ病名の人がいて、かなり重くなってから少なくとも
一度は社会復帰していまも働いています。それが自分に適応できるかどうか
は誰にもわからないけれど、とにかく同じ絶望を味わった人がいるというだけ
でも気が楽になりました。

でもその人は「孤独」じゃないし、ねらーでもないし、何よりも強い。
自分もいつか苦痛がひどくなれば負けてしまうのか、と思いつつ、まあ
それもそれで「経験」なのかと。

今週のNHKの朝ドラで、91歳になった主人公が末期ガンの患者に
「わたしらには奇跡を見せられる」と勇気づけるシーンがありました。
それは「奇跡的に回復する」ということではなく、「最後まで幸せでいよう」
とすることでした。

回りに、ひとりでも自分を心配する人がいるなら、その人たちのためだけに
でもできるところまでは「強がって」みようと思います。

なあに、いつ「強がり」をを捨てても責める人もいないし自分にも恥ずかしく
ありません。自由参加の200キロマラソンをやっているようなものだと。

あなたいい人だね

オレすか？

そうですね。キレイ事を書くという時点ではね。
どうだろう最近ちょっと体調が下り坂。
親父が死んだ時のようにのたうち回っている時でも、世の中を呪わずに
逝けたら勝ち、くらいに思ってる。

>>70 よく調べもせずいい加減な書き込みはやめてくれないか
俺は臓器移植によって、失うべき命を助けて頂いた人間だが、入院中はいろんな移植経験者と知り合えた
移植後最も長く生存している人で、10年以上の人がいる
ちょっとggれば日本に於ける臓器移植後の生存率など簡単にわかるだろ
せっかく助けて頂いた命にｹﾁをつけられたようで、非常に腹ただしい
無神経な書き込みは不愉快きまわりない

１生きろ

とりあえず生きろ

生きたもん勝ちだ

知らない方でも、
辛い思いをしている状況を聞くと悲しい…

死なないでほしい

…

1さんが他人に思えないな
このスレ見てたら何故か気持ちが楽になったよ

自分は珍しい血液系の難病＋自己免疫疾患
親はいない親戚もいない
痛みが強くて身体がだるく自由にならないこと以外はすこぶる元気
周囲には自分がいずれ死ぬ病気には見えないだろうけど、それでいいんだ
今はいつもと変わらない日々がとても大切に思える

1さんと自分が変わってあげられたらどんなにいいかと思う。
1さんの様な生きたいと思う一人が、近い内に死に行く運命で死にたいと思う自分は死ねない。
神様は意地悪。
自分みたいな嫌われ者でサイテーな奴が生きているよりも1さんみたいな人が生きている方が社会の為になるのにね。

>>94
すいません　69で書き込をしている者です
70さんは、ドナー登録できなかった僕に、励ます意味で言ってくれてるんだと
思います
けして、他の方にドナー登録は控え他方がいいとか、考えてからしろ的な事が
言いたい訳じゃないと思います
本人じゃないのに弁解させてもらってすいません

臓器移植受けられてよかったですね^^
僕も70さんも出来ればしたいと思ってるので、それで助かった方がいる事は、
とても嬉しく思います

数字的な間違いが気に障ったのなら変わって謝ります　すみませんでした　
当時との違いや間違いかもしれません
でも悪意はないはずです

このレスにも悪意はないですからね^^
現在は落ち着かれてるのでしょうか？
お互い安定が続くといいですね

こんにちは
自分も自己免疫疾患を複数持ってます

何が原因でこうなったかわかりませんが。
薬と死ぬまで付き合いますが。
いつまで生きられるかわかりませんが。

それでも今生きてるだけマシだと思ってます。
まだ死にたくないから。
あともう少し生きたい。


検査段階で別の病名が出て来て、その時に死んだと思ったから、今の自分はこれでも幸せ。

生きて…死なないで…

生存報告。
微熱が出始め、介護がしんどい時あり。
ま、今のうちだからなあ。入院なんて事態になったらもう実家にも
戻れないだろうし。
いやいや、低空飛行で琵琶湖横切ってみせる。

1って最初糖尿スレで質問してて、病院行ったら難病だったって人？

介護って親の介護してんの？無理してないか心配だよ

　　　　　　　　　　__ﾉ)-'´￣￣`ｰ- ､_
　　　　　　　 ,　'´　　_. -‐'''"二ニﾆ=-`ヽ、
　　　　　　／　　 ／:::::; -‐''"　　　　　 　 `ｰノ
　　　　　/　　　／:::::／　　　　　　　　　　　＼
　　　　 /　 　 /::::::/　　　　　　　　　 |　|　|　 |
　　　　 |　　　|:::::/　/　　　　　|　　|　|　|　|　 |
　 　 　 |　　　|::/　/　/　|　　| ||　 |　| ,ﾊ .| ,ﾊ|
　 　 　 |　　　|/　/　/　/|　,ﾊﾉ|　/|ﾉﾚ,ﾆ|ﾙ'　
　　　　 |　　　|　 |　/　/ ﾚ',二､ﾚ′ ,ｨｲ|ﾞ/　　　私は只の数ヲタなんかとは付き合わないわ。
.　　　 　|　　　＼ ∠イ　 ,ｲイ|　　　 ,`-' |　　　　　　頭が良くて数学が出来てかっこいい人。それが必要条件よ。
　　　　 | 　　　　l＾,人| 　` `-' 　 　 ゝ　 |　　　　　　　　さらに Ann.of Math に論文書けば十分条件にもなるわよ。
　 　 　 | 　　　　 ` -'＼　　　 　 　ｰ' 　人　　　　　　　　　　一番嫌いなのは論文数を増やすためにくだらない論文を書いて
　　　　|　　　　　　　 /(l 　　 　＿＿／　 ヽ、　　　　　　　　　　　良い論文の出版を遅らせるお馬鹿な人。
　　 　 |　　　　　　　（:::::`‐-､__ 　|::::`､ 　 　 ﾋﾆﾆヽ、　　　　　　　　　あなたの論文が Ann of Math に accept される確率は?
　 　　|　　　　　　／ `‐-､::::::::::`‐-､::::＼　　 /,ﾆﾆ､＼　　　　　　　　　　　　それとも最近は Inv. Math. の方が上かしら？
　　　|　　　　　　|::::::::::::::::::|` -､:::::::,ﾍ￣|'､　 ﾋﾆ二、　＼
.　　 |　　　　　　/::::::::::::::::::|::::::::＼/:::Ｏ`､::＼ 　 |　'､　　 ＼
　　 |　　　　　 /:::::::::::::::::::/:::::::::::::::::::::::::::::'､::::＼ﾉ　　ヽ、　 |
　　|　　　　　 |:::::／:::::::::/:::::::::::::::::::::::::::::::::::'､',::::'､ 　/:＼__/‐､
　　|　　　　　 |／:::::::::::/::::::::::::::::::::::::::::::::::Ｏ::| '､::|　く:::::::::::::￣|
　　 |　　　　 /_..-'´￣`ｰ-､:::::::::::::::::::::::::::::::::::|/:/`‐'::＼;;;;;;;＿|
　　　|　　　　|／::::::::::::::::::::::＼:::::::::::::::::::::::::::::|::/::::|::::/:::::::::::/
　　　 |　　　/:::::::::::::::::::::::::::::::::|:::::::::::::::::::::Ｏ::|::|::::::|:::::::::::::::/

>>1
ふてくされないで生物学部を受験しようと思った。
このスレ見て医学部の再受験を決めた人もいるように、あなたはいろいろな人の人生に影響を残した。そのことを誇りにして最期まで戦い抜いてほしい。
あなたの人生は無駄じゃなかった。そしてこれからも無駄じゃない。

間隔があくため逐一レスができなくてすみません。
こないだの朝ドラで主人公の女性が「自分らには奇跡を見せる力がある」
というセリフを言っていました。それは末期ガンの患者に80過ぎの主人公
が言うセリフでした。
それは「ガンが治る」とか「100でも200でも生きる」などという奇跡では
なく、最後まで明るく力強く生きて見せる、という奇跡でした。

余命が短いというだけでなく、苦痛がともなえばともなうほど、見せる
明るさは極小ですむ。それが「奇跡を見せる力」ということでしょう。

これからどんな絶望が襲おうとも世間を人生を恨まずに逝ければ勝ち、
できなければ負け。そして仮に負けたとしても「おおっと、負けちったぜ、
アハハハ」と逝ければと思います。

最近ヨーグルトばっかり食べてて進行が遅くなってるような気がします。
何分効く薬の存在しない病気なもんでw

自分が病気だってわかった時はそんなにショックじゃなかった
まあ、じっと考えてるといい気分はしないけど

でも親が死にそうな大怪我した時はすごいショックだった
心細くもなった

自分が自分の病気より家族が居なくなるかもしれない事の方がショックなように
家族にとって自分がいなくなるかもしれない事の方がショックかもね・・・

>>106
私も最近ヨーグルト食べてるw
単にダイエット目的でサラダ＋ヨーグルトなだけだけど
無糖に良いジャムを入れて食べるとうまいねぇw

>>1さん

近況(調子)はいかがでしょうか

と、聞かれるのは嫌だなと思われるでしょうか。
友人に進行性の悪性疾患を抱えた方がいるのですが、そういう挨拶はどんなものかと思いまして…

まず、レスしなくてはいけないものを読み落としていたらすみません。
と、言い訳して…。

>>108
ご心配ありがとうございます。やはり進行が遅いということはありがたい
ことだと思います。これが小さい子供がいたりすると「この子がいくつ
になるまで…」と毎日苦しいかもしれませんが、とりあえず自分は「毎日
を精一杯生きるだけ」といういままで通りの生活です。

ひとつ気づくことは欲望がなくなっていく感じ。異性を見てもどうせ仲良く
なることもできないし仲良くなればよけい辛いし。すると不思議なことに
本能まで静かになっていきます。ああ、なんだこれまでの人生と同じか。
まあ、泣くわめくほど未練を残すのもひとつの生き方で正しいのだとは思いますが。

内蔵の症状が徐々に進行している感じはありますが。夏がキツクないことを
祈っております。みなさまにも幸あれ光あれ。

色恋なんかは人間の本能の中では
一番、免疫力がUPしそうな
気がしますよ。

>>110
まったくその通りだと思います。
でも、最近微熱が続くんで…。
せめてお肉とか食べられたら肉体に引きずられて、ということもあるんでしょうが。

このまま「彼女」というものを経験しないままこの世を去ることに未練は
ありません。いたらいたで辛いだろうなと思うし、ましてや子供でもいたら
少なくとも20歳くらいまでは心配で仕方ないだろうし。

静かな水面のような心境のままでいけるとは思いませんができるだけ
続けられればと。

あ、私のじゃありませんが、難病の薬が開発されたとかいうニュースを読みました。
低空飛行で生き延びて生き延びて、最後に新薬の実験材料になって帰還！
なんていうドラマも悪くないですね。実験失敗ならそれはそれで意味のある
最期だと思うし。

大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校で暴力やいじめを受け続けて、心も身体も
壊されて廃人同様になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。精神病院へ行っても、ちっとも良うならへん。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。
そればかりか、イジメに加担する教師もおった。
　誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメは
なかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
　僕をイジメた生徒や教師の名前をここで書きたいけど、
そんなことしたら殺されて、天王山に埋められるかもしれ
へん。それで誰にも発見されへんかったら、永久に行方不明のままや。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな。

精一杯 自分なりに生きれよ！

微熱が続くとのことですが
食事の制限とかなければ
食べたいもの、好物なものをたくさん食べて
この暑さに負けないようにして下さいね。

新薬もどんどん開発されるでしょうから
治験に参加するとか…

病気のことは色々と勉強されていると思いますが、医療の進歩を感じさせる情報を見聞きすると嬉しくなりますね。

２ちゃんのねらーさん達はたくさんの知識をお持ちなので自分なんかがレスするのはおこがましいのですが、それでもあえて…

難病ゆえ、情報は少ないかもしれませんが知識欲は生きる活力に繋がると思いませんか?

恋愛、諦めないでほしいです。

長文スイマセーン

1さんお久しぶりです。
昨年10月10日の書き込みを最後に突然消えてたいへん失礼致しました。
このスレを最初から読み直していたら、1さんとここで会話していた日々のことが痛みと懐かしさとともに思い出され、今約10ヵ月ぶりにレスを書いています。

私は昨秋持病がものすごい勢いで進行し、緊急入院しました。
両脚と利き腕がすっかり麻痺し、このまま寝たきりになるのか……と一時は人生を完全に諦めたのですが、その後杖をついて歩行できるまでに回復しました。
先月実家を出て一人暮らしをはじめたので、家事全般も自分でやっています。
体の随所に強い痛みがあって一日中アーウーアーウー呻いていますが、
何をするにも人の数倍時間がかかりますが、
うっかり転倒したらそのまま身動きがとれなくなりそうなので綱渡りのような毎日ですが、
尿管・紙オムツを装着させられ、
食事も入浴も車椅子での移動も介助を必要とし、
寝返りすら自力で打てなかったあの絶望的な日々を思えば、
今の生活は奇跡のようです。
とはいえまたすぐにでも下肢麻痺・四肢麻痺に至る可能性があり、気持ちは塞ぎがちです。
でも、行けるところまで行くしかないですよね。

1さんは今年の2月に「今は毎日真剣に楽しく過ごそうと思っています」と書かれていますが、病気がじわじわと進行していく中で、そしてその体でお母様の介護に尽力されている中で、それを実践できていますか？
私はこの境涯で人生を楽しむというのは心身の苦痛に耐えること以上に難しいと常々実感しています。
「一度きりの人生、楽しまなくちゃ損」というのは、頭では理解できるのですが……。

これからまた時々このスレに立ち寄らせてもらいますね。

いつまでも待ってるから
顔出せよ！
待ってるぞ！

まだまだ暑いですね。ごぶさたしました。
>>113
何があっても死になさんなよ。人間は苦しいことも実は好きなんだよ。
苦しいことがイヤならなんでマラソンなんかする？ 走ってればかならず
ゴールは見えるよ。歩いても止まっても座りこんでもいいからさ。
もう卒業はしたのかな？ してなければこれ↓
http://www.asahi.com/edu/ijime/kougami.html
>>114
自分なりに、ってのがなかなかむずかしいんですけどね。
まあ、できる限り自然体で・・・。

>>115
医学の進歩には密かに期待してます。ギリギリで間にあってハッピーエンドを
夢見てます。だから絶望はしません。2ちゃんの情報にも期待しています。
恋愛は…まあ、出会いがあれば。生きる活力ですしね。
>>116
症状が少しやわらいだとのこと、よかったですね。とはいえ、私はとても
あなたほど強い患者ではありません。むしろ、症状が酷くなった時には
あなたの書き込みを思い出してがんばろうと思う立場です。
人間の細胞は日々新陳代謝しています。何十日か立てば物理的にはまったく
別の物体です。だから酷くなった時の体を引き受けるのは今の自分とは別の
人間。そんな別の人間の心配まで今することはない…。なんてのは気休めに
なりませんか。通り魔殺人の犠牲になったり、事故で助けを待ちながら苦痛
の中でこの世を去ったり…。人間は最後を選べない。そんな中で、生について
じっくり考えながら時を過ごせることを幸運と感じよう、そんなふうに思って
います。・・・なんてエラそうなことを言える人間じゃないんですが。
>>117
「楽しく過ごす」とはまた違う感じですかね。「やるべきことを淡々と」
それが「楽しむ」ことな気もします。
>>118
よほどの急変がなければ書き続けられると思います。

気分の変動は激しいですか？

>>121
診断された時に比べて、平静を保っていられるようになった気がします。
ただ、いつ動けなくなるか、いつ急変するかという不安で鬱になる時は
あります。その日まで淡々とやるべきことをやろうと決意してはいるの
ですが、いかんせん（精神的に）体が動かない日もありますね。

「孤独なねらー」の有利な点はさして心残りのないことでしょうか。
親より長く生きられればそれで満点という評価にしておきたい。確率的には
五分五分といったところですかね。

長期的な夢は見られませんが、毎日2ちゃんができていれば、それで楽しい。
寝たきりになっても続けられそうだし、ねらーでよかったと思います。

本当にこのまま2ちゃんねるで人生を終わっていいのか、とは思う。
まだせっかく体が動くのだし、今のうちに思い残すことなく、と思う。
まあ介護の問題別にしても（できないけど）外国行ってみたいとか、
うっすらとは思うけど。
上の方に書いた「執着が少ないから、執着が多い＝リア充の人ほど生に
しがみつかずに済む、だから公平だ」と。でも、もしかすると、もっと
もっと執着するものを持って、死ぬのイヤだイヤだと泣き叫んで、でも
最後の最後にはきれいに諦めて逝くのが人間らしいのかもしれない。

悟ったような気持ちになってるけど、「まだもう少し揺れ動くべきでは？」
という迷いはあります。

三日前医者に行きました。
たとえ話のつもりで「マラソンでもしてみたらと思うんですが…」言った瞬間、
「フン！」鼻で笑われた。ああ、日常以上に体を動かすものはみんなダメ
なんだなあ。ああよかった、スポーツ大好き人間でなくて。
怖いことは「こんなハズじゃなかった！」とあわてふためくことかな。
もし明日、調子が悪くて病院へ行って、即入院で二度と退院できなくなった
としても、悔いないかって言われたら「そんなことわかんねーよ」としか。

楽しいことをやめる理由はどこにもないけど、まだもう少しは、もっと楽しい
ことを探してもいいのかな。

>>124

ストレッチ系もダメなのかな？
つうか医者ひでぇ

>>125
ストレッチ系のスポーツとは？ ウォーキングくらいはいいと思いますが…。
医者には期待してません。どのみち治療はできない病気ですから。

夜は熱が高く朝はドーンと低くなる。ちょっとしんどい。

単なる柔軟体操ですw

DVDや本はいっぱい出てますね

お体、大丈夫ですか?
食は進んでいますか?

もっと楽しむことを考えてもいいと
思いますよ。

制限があってもできること
色々ありますよね。

調子が悪い時には
気分もふさぎがちになっちゃいますもんね。

負の感情に振り回されないよう
楽しいこと、面白そうなこと
考えませんか?

いろんなお話を聞かせてください。

1さん、レスどうもありがとうございます。
あの……私は全然強くなんかないです。

数日前、医師にこう言われました。
「このまま放置した場合、早ければあと1年で歩けなくなるばかりか生命の危機にも陥りかねない」
その場では、泣き出したりパニックになったりはしませんでしたが、あまりの現実に頭を抱えています。
麻痺や死亡リスクを憂慮してではありません。
病院から連絡を受けた両親がこちらにやってくるのを心の底から恐れているのです。
持病がもたらす苦痛・障害・死はなんとか受け入れることができても、世間の目のあるところでだけ実直で情け深い父母であろうとするあの二人のおぞましい演技をもう一度見せられるのには耐えられそうもありません。

医師や看護師がやってくると、礼を尽くしつつ笑顔をふりまき、
しかし彼らが立ち去るやいなや瞬間芸で仏頂面に切り替わる母、
病室でこっそりスポーツ新聞の競馬欄を読み耽り、
備え付けの有料テレビで競馬中継に見入り、
さらにはちょっとした口論から突如激昂して
私の脳天を力いっぱい殴りつけてきた父。
あの悪夢、あの不条理に耐えてまで延命したいとは思わない私は、
然るべきときがきたら、入院・手術を回避して
別の道を選択するような気がします。
私は強い患者などではなく、意地っ張りで破滅的で
思うままに行動しているだけなんです。

↑親御さんから離れたら？

苦痛が増すような気が…

熱が8度6分ある。
レスしばらくごめん。

全く大事はないのだが、弱気になったので、今遺書を書いた。
どうやら親のこと以外思い残す事は何もないようだ。
一応よさそうな施設も見つけてあるし引き継ぎは大丈夫だろう。
女房も子供もいなくて本当に良かったと思う。
孤独なねらーのささやかな幸せ。
あ、自殺は絶対せんから。それだけは最後まで貫く。
・・・予定。

らしくないね。

まあ、そう言ってくださるな。
これが本性なんだと思います。
人間苦しいときの方が本性出るわけで。
んー、今日ももう38度。
てなわけで、愚痴だけでレスごめん。

自殺はやめてね。

お大事に。

>>136
お、おう。
30さんもすいません。いまレス書くとぐちゃぐちゃっとなりそうで。
では、ご自由にお使いください。

1さん、とてもお辛そうですね。
普段ポジティブな人がふいに弱音を吐くと、書かれた内容以上の苦悶が行間から伝わってきます。
私へのレスなんていつでもいいのでゆっくり休んでください。

遺書は……私も数年前、いつ死んでもおかしくないような体調が続いたときに、
一度書きました。
といってもただの殴り書きメモですが。
葬式はしてくれるなとか、死んだことを方々に報せて回るなとか、
(競馬に蕩尽されるに決まっているから)父親に貯金を渡すなとか、
細々とした指示を出したのですが、一番伝えたかったのは
私が一人で育ててきた愛犬のことで、この子は絶対にあんたら(両親)には渡さないと記しました。
私はこのスレに最初に書き込みをしたとき
自分も孤独なねらーだと称しましたが、すみません、
看板に偽りありです。
実家を出た今も私の傍らには緩和ケア科の小さな名医がいます。
ちなみに今日は先生の4歳の誕生日で、これからちょっとしたお祝いをします。

ねらー

死にはしない難病です。

まぁ、死ぬって言われて
寝たきりなっても目と右手が動くなら気になんないかな-。

って思うけど、

うちの病気目にも影響するらしいから悪化したら失明もありうる。

死ぬって言われてもやりたいことみつかんないや。

金ないし。葬式しなくていいから香典前払いでもらいたい。

どうしてそんな風に考えるんだろ

書き込み全部みました。初めて書き込みします。どうか、熱に負けないで下さい。マラソンの書き込みに、とても励まされました。

俺は霊なんだが、お前らもしかしてこっち来る予定なん？だったらうちで働かないか？
え・・・と、今俺一人だから、自動的にお前らは俺の部下になるんだけど
結構待遇はいいよ。三食付きだし、白装束と頭の△布も支給！！！

仕事内容は、ほら、あの人が死ぬ間際に見る走馬灯ってあるだろ？
あれ！あの映像を作る仕事。忙しい時は盆の時期にも帰れなかったり
徹夜が続くこともあるけど、作品が完成した時の達成感はすごいぜ！
まぁ、そんな努力の賜物の作品でも、
「あ、この前依頼してたやつ、そう、あれ、あれボツだから。うん、なんかさ
寿命間違ってたみたい、ﾃﾍｯ」
こんな神さんの間違いで、簡単にお蔵入りになることもあるけどな・・・

まぁとにかくやりがいあるし、努力しだいじゃ霊から神さんに昇格することも
できるんだぜ？すごくね？あ、ブラックじゃねーか心配してんだろ？
大丈夫だって、マジで。

条件なんだけど、とにかく寿命全うしてくることと、未練を残してこないこと！
延命拒否はセーフだけど自殺はアウトな。あと未練があると、そっちに
すぐ帰ろうとするから未練のないようにさっぱりとした状態で来いよ。

もうそろそろ・・・って時に、仕事やってみようかなって思ったら連絡して。
線香炊いて、その前でオタ芸やれば俺と繋がるから。

>>143
ねらーの転職先はこれだなw

　死ぬなよ・・・・
　　　　　　　　　, , ,　　　　　　　........
　　　　　　　 、'　　ヾ　　　..-'''"
　　　　　　 "''.,q　　　ゞ.,,--一''''''''''''''ﾆﾆ=-....
　　　　　　　　_ヾ-ﾆ=二----'''''''~￣
　　　　　　「~--、　　　　＼
　　　　　　ヾ(　. ヾ　　　　 /..,,
　　　　　　　＼　　）ﾐ´´　/、 ヽ.
　　　　　　　／　.／ﾐヾ -<ヽ.....ﾉ
　　　　　　 /　 ／~~゛-〜~ヽ
fmffmffmf/ .／、　　.,'　　　.!mfmmfmmn
￣￣￣ζ´./　　ヾ. .″"　　 ).,￣￣￣￣￣￣
　　　　 ',巛j　　'"" ﾊ　"　,,　　j
　　　 ノ　~--゛ヾン　ヽ.,,,,,,..　　＼
. 　　丶　　"" .ｲ　　　丿　　　　　(
　　　 レ--、 .ノ　.　　 ヽ　　　　　　i
　　　丶.--.ﾝ　　　　　　 ｀ ヽ、　　　!,
　　　 ,.'　　',　　　　　　　　　　゛-.'"゛'j
　　　,.''"".ｼ　　　　　　　　　　　　ヾ"'ヽ.
　　//""/　　　　　　　　.　　　　　 ',　　ヽ〜 〜
　 /""ノ　　　　　　　　　　　　　　　ヽ""〜〜
　〜~〜~　　　　　　　　　　　　　〜〜

>>1さん

大丈夫ですか?

熱はおさまったけど、気力がない、すいません。
なんか前向きに考えないといけないんですけどね。

別に前向きにばっかりじゃなくてもいいじゃん

辛けりゃ弱音吐けばいいし、怖けりゃ泣けばいい

のんびりいこっ

はじめて書き込みます

１さん、体調はいかがですか？

実は8月の末に全部読ませていただいて、書き込むべきか考えていました。
余計なおせっかいだと思って欲しくないのですが・・・
世の中には、奇跡的に病を克服される方がおられます。有効な薬が無いと言われ
て、医薬品でないもので完治させてる方もいます。でも高価なものだったりします。
１さん、もし無料で試せるとしたらいかがですか？勝手に製造元に掛け合って
２か月分ですがいただけることになったんです。私がその製品を知った事、ここ
に来た事、あまりに偶然で、これで１さんがマラソンが出来るようになったら
まさに奇跡かと思うのです。
生きること、親御さんのこと、いろいろと１さんの書き込みに感動しました。
何かお役に立ちたい一心で勇気を出して書き込みます。

>>151
宗教の匂いがするお（＾ω＾おっ

>>151
厚労省に掛け合って医薬品として認めてもらえるようにしてください

> 医薬品でないもので完治させてる方もいます。
> でも高価なものだったりします。
> 勝手に製造元に掛け合って
> ２か月分ですがいただけることになったんです

藁をも掴む思いで縋り付きたい人につけ込むやつって>150みたいなやつなんだろうな。
>お役に立ちたい一心で勇気を出して書き込みます。
とか言っちゃって、一番大事な部分を書かないもんな。

自分は>80です。
難病になってから家族に向かって初めて泣きました。親の葬式以来かな？
ガキのようにワンワン大声で泣きました。
キッカケは　まあ下らない事だったんですけど　
泣いて言いたい事言うだけ言ったらスッキリしました。
（家族の方はモヤモヤしたかも　でもそんなこと知ったこっちゃねーやw）
検査の数値は心配ないほどいいんですが　関節のあちこちが悲鳴をあげてます。
>1さん、その後いかがですか？熱は下がって楽になったよね？
(´・ω・｀)　一緒に弱音吐こうよ。

ども。
もろもろレスしなくてすいません。ちゃんと全文読んでます。これをもって
レスにかえさせてくださいませ。

やっぱりいろいろ無理がきましたね。熱は猛暑が収まるとともに下がってきたん
ですが、なんたって仕事ができないのに介護ですからねー。もっとちゃんと貯金
しておくんだった。

「リビングニーズ契約」といって余命半年になれば保険金の半分が使えるんですが、
余命半年宣言される時には確実に寝たきりだと思います。その状態までどうやって
生きるか不安ですね。

酒も飲めず遊びに行く力もなく食事も満足に取らないからかなり低コストな
体にはなってるんですけど…ネットとかはいかんともしがたい。

>>150
さん。決めつける気はありませんが、ちょっと抽象的すぎてなんとも言えない
ですね。実はいろいろ検索して、自分の病名にばっちりヒットで「余命15年
にできる」というのを見つけたんですが…積極的にアクセスしてないんですよ。
生来のめんどくさがりというのもあるんでしょうが、生命の衰弱のカーブを
変えたくないというか…この下り坂なら甘んじて受け入れてもいいのかな、と。

そのうち「手術をするか（成功率は低く、術後も通常の生活は難しい）衰弱
するに任せるか」の選択をしなくてはいけない時が来ますが、いまの調子だと
なんとなく後者を選びそうです。心残りは介護ですが、自分なりに自分ができ
なくなった後のコースも見つけられた気がしましたし。

問題は「絶望に明け暮れて生を楽しめないこと」にならないように、体は動き
にくいですが、生まれつき病弱な人だと思えばそれまで。ネットに集中できて
楽しいくらい。ただ…、ちょっとやりたいことも出来ましたんで、体調維持に
心がけたいと思います（運動もできないし、難しいとこなんですが）。

１さん、レスありがとうございます。

抽象的になったことお詫びします。無料提供なので販売元（製造元では
ありませんでした）に迷惑にならないように商品名等は伏せました。

１さん、衰弱カーブの軌道を変えて、やりたいことやっていきましょうよ
！！『藁をも掴む思いで縋り付きたい人につけ込むやつ』とか言われてま
すけど、それならお金を持っている人を狙いませんか？取りあえず２ヶ月
分。効果が見られれば無料で延長してもいいと言われています。要は、１
さんの『生きたい』という気持ちが大切です。100％完治しますなんて言え
ませんが、試さないより試した方がいいと思うんです。

メアド用意しました。
連絡いただければ詳細をお伝えします。

　[email protected]

１さん以外の方はご遠慮ください。

>>156
>それならお金を持っている人を狙いませんか？
もうここからしてクズの発想

金持ちだろうが貧乏だろうが、病気の人に付け入るような商売はダメ
その商品を1に無料提供する目的は？どうせ、この商品のおかげで
難病の１がマラソンできるようになりました！とか宣伝に利用するつもり
なんだろ？
1のレスの内容から、両親は要介護、頼りになる身内もいないようだから
何かあっても訴えられることはないと目を付けたのかも知らんが
1のことはみんなで見守ってんだから変なことすんなよ

虚しくなりますね・・・

もし効果があって気力を取り戻したら、その体験談をもとに１さん
が宣伝する側になって、介護しながらPC使って在宅でユーザー開拓
したらいいんじゃないですか？
この商品の販売元は、MLMとかだとビジネスか先行し本当に欲しい人
に届かないことを懸念し、愚直なまでにコツコツとユーザーザーを増や
そうとしています。そこの社長さんと偶然知り合って、本当に欲しい
人がどこにいるのか考えているうちにここに来ました。
病気の人に付け入るのではなく、必要な人は病気の人なのです。それ
も有効な治療法が無い方。

157さん、これからも見守っていて欲しいと思います。ただ、１さんの
症状が改善するかも知れないチャンスをあなたさんはどう考えていま
すか？代替案をお持ちですか？
私自身もつい最近まで全く知らなかった製品で、いくつもの奇跡が起き
ていて、それを無料で提供できることになった。試してみて欲しい、生
き長らえて欲しいと思うことがそんなに悪いですか？
１さんが『要らないよ』って言うなら、すぐ消えますが、あなたに１さ
んのチャンスを潰す権利はないでしょ？

これがイヤで書き込みを躊躇したんです。１さんにきちんとレスいただ
けたことは嬉しかったです。

１さんからの連絡だけお待ちしています。

>>158
全ての人に行き渡るように考えてんなら通販で売ればいいのにｗ
ネット上ならタダで宣伝できるじゃん

全ての人に行き渡るように考えてんのにユーザーを増やす？
なんだよそりゃ、典型的なネズミ講の手口じゃんｗ

本気で1の事考えて無料でっていうんなら、私書箱宛てでも絶対郵送してやれよｗ

>>158
あ、それからその奇跡が起きたってどんな奇跡か教えてくれよ

勝手に送りつけて金とるような蟹の送りつけ商法みたいなこともすんなよ！

>>155
なんの病気かわからんからアレだが
弱っても長生きできるらんならそっちをチョイスもありかも

難病患者等居宅生活支援事業
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/1363

こんなのもあるし

>>158
このスレの１さんは病名を公表されてないんですよね
それでも治療する薬があると断言される。そしてこれ↓

>必要な人は病気の人なのです。それも有効な治療法が無い方。

逆から読めば「治療法のない病人ならだれでも良い」と

あなたは製造元に迷惑がかかるからと製品名を言いません
しかし、ここでその薬の名前を紹介したからって

>MLMとかだとビジネスか先行し

なんてことがありえると思います？

具体的に言えば、あなたが２ちゃんで製品名を口走ったばかりに
「病名もわからない病気に奇跡を起こす薬がバカ売れ？」
そんなばかな

バカ売れするとしたら実際に効果があることが証明されたらでしょう？
製品名を口走っただけでは製造元に迷惑もかかりません
さあ、おっしゃい

『治療する薬があると断言される。』
断言していませんよね・・・
無料だから試すだけでも試してみませんか？と。

私書箱はいいアイデアだと思います。１さんもそれなら安心ですね。

「治療法のない病人ならだれでも良い」　その通りです。命の尊さに
差なんてありません。ここだけでも沢山の方が苦しんでいらっしゃる。
全ての人に試して欲しい。でも今回は、私の気持ちに動いてくれた社
長の善意なんです。無料なんです。営利目的の会社に無理してもらっ
た格好です。だから公表できないだけです。

通販はしています。

私自身は小さな飲食店の経営者です。ある日店内で、初老の３人が、
嬉々として難病患者の回復の話をしていました。気にはなりましたが、
お客様ですしその場はスルーしました。そのうちの1人が忘れ物を翌々
日に取りに来られたました。それが販売元の社長です。その際に、好
奇心が抑えられずに伺ったのがその製品です。

私は過去も現在もMLMで製品を流通させていて、今回もそれかと思った
のですがその会社は違いました。まさに愚直なまでに誠実です。


先週の木曜日、小学校以来の友人を失いました。５月に食道癌の除去
手術が成功し社会復帰したばかりです。明日お通夜です。月曜に
他の友人から、そいつが鬱みたいだと聞いて、折角癌が治ったのに、
行ってやらなくちゃと思っていた矢先、自殺してしまいました。
なぜ店を閉めてでも行ってやらなかったのか、鬱に効果がある物もある
のに、なぜ持って行ってやれなかったのか、自分がグズなばかりに大切
な友人を失ってしまいました。痛烈な後悔が残りました。行っても無駄
だったかも知れませんが、やれることをやらなかったことを後悔しまし
た。

自分みたいな者でも、人の役に立ちたい！あんたと知り合えて良かったよ
と言われたい！自分の拙い情報でも誰かの役に立つかも知れない。
その可能性を知りながら、見て見ぬふりは絶対にやめよう。一層、そう
思うようになりました。

そういう気持ちで書き込みをはじめました。

こういったやり取り自体、１さんにとってどうかと思いますので、以後、
慎みますね。

１さん。そんな訳です。私書箱でも結構ですよ。ご自身で見つけ
られたものと同じかも知れませんね。
ハッピーエンドを夢見ていらっしゃった頃を思い出しましょう！
やりたいことをやっているご自身を思い描きましょう！医者を見返
してやりましょう！
あなたが万が一でも良くなられたら、お得意のネットの世界で販売
されたらいいと思います。欲しい方は沢山いらっしゃると思います。
販売元とはお繋ぎします。私はこの世界はコリゴリですので。

偶然に読んでしまっただけですが、１さんを救えるかも知れない
可能性。わずかかも知れませんし、効果が全くないのかも知れない。
でも、僅かでも可能性があるなら試して欲しいと思うのです。おせっ
かいかも知れませんね。

メールくださればちゃんとご説明させていただきます。不安なく試し
ていただけるように準備しますのでご心配なく。

>>165
商品名を教えない理由は？

>>164
>自分の拙い情報でも誰かの役に立つかも知れない。
>その可能性を知りながら、見て見ぬふりは絶対にやめよう。
>一層、そう思うようになりました。

んじゃ今書いてよ。この板に来る人で難病に悩んでない人なんてあんまりいないよ

反応しなくてすいません。
ちと、熱より鬱が来てる感じで。
しばらくしたら連絡しますから、みなさんストレス貯めずにお待ちください。

おだいじにーーー
お待ちしてます
なんか不穏にしちゃってごめんなさい

>>168
ゆっくり休んでください

熱が下がりますように

1さん、ごめんなさい。

167さん、仰る通りですね。無料にこだわるあまり販売元を明かせなか
っただけです。

商品自体は、天然水晶から抽出した水溶性珪素濃縮溶液です。効果に
ついては調べてみてください。販社はいくつかあるようです。２リット
ルで4000円程度のものもありますが、濃縮液を数滴垂らした程度のもの
のようです。私が知っているものは、会員価格でも150mlで15000円も
します。150mlで２ヶ月分くらいです。

その少し前に私の耳に入った情報で『protandim』という商品もあります。
こちらはアメリカからの個人輸入ながら、すでに愛用者が7万人もいるよ
うなのでご存知の方もいらっしゃると思いますが。私にはこちらの方が
向いているようです。詳しく知りたい方は米ABC放送の特集がyoutube
で見ることができます。
http://www.youtube.com/watch?v=s8MhiG6P9GI
その放送の信憑性については
http://www.healthy.pair.com/
が参考になるかと思います。英文ですが自動翻訳でも要点はわかります。

後者についてはMLMですが、製品代と送料のみの愛用者登録ができ
ます。1か月分で送料込みで6200円です。

私が持っている情報は以上です。

１さんのスレ趣旨から外れていますので消えますね。

皆さんの快方、心から願っています。おじゃましました。

怪しすぎワロン

>『protandim』という商品

ttp://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1276426732

アウト

質問です。
難病を宣告される時は多少のショックがあると思いますが
そのさい、宣告する方はお医者さんなのですか？

今、私の願い事は健常者の羽根が欲しい。
この大空を飛べない羽根は、障害者に、高齢者・・・
羽根を掲げて生きれない。

この大空を羽ばたける羽根は、もう無いの。http://junko717.exblog.jp/　

>>174
医者ですよ

近所の人気のあるちょっと大き目の個人病院に行ったら
患者が多いせいで忙しくて
ハイテンションになってるお医者さんが
ニコニコしながら

「珍しいねー！
(検査結果を指さしつつ)ここに○○があるでしょ
○○って病気だよ。これ難病でね。
書類(難病の申請の書類のことらしい)書く時は言ってね
すぐ書くよ！」

ってノリだった

あんまり早口だったから聞いたつもりで頭に単語しか残ってなくて
家に帰ってから単語で検索してやっと病名を覚えた

同じ同じw
うちは小さな町医者だったけど、なんかやたらと嬉しそうだったな。
私が失望しない様に気を使ってくれてると思ってたいが
「申請すれば薬代はただだよ。医療費も安くなるよ。」ってニコニコしてた。
まあ、私の病気自体が難病と言ってもたいした病気じゃないせいもあるんだろうけどね。

いろんなレスしなきゃいけないとか、
業者っぽいけども何か薦めてくれたりとか、
せっかくここに書き込んでいるのに、何にも反応できなかった・・・。

病気がなければ「鬱」を疑うところなんでしょうけどねえ。
いまさら神経科に行って「鬱でしょうか？」って聞くのも馬鹿馬鹿しくて。
「じゃあその原因を取り除いて行きましょうか」なんていわれたらよけい
落ち込みそうだもの。

>>175
ごめんなさい。よくわからないです。
>>176
そうそう、確か病名は紙に書いてくれたけど、なんかボーッとして聞いてた。
>>177
難病でたいした病気じゃない？ 総理大臣くらいやれそう？

今日もけっこうドーンとくることがあった。結局原因は病気のせいなのだ
けれど、それを公表できないことが悪い影響を及ぼした。「もう治らない
病気で、調子が悪いんです」の前の部分を省略すると「自己管理くらい
ちゃんとしろよ」「甘えるなよ」ってことになるわな。でも、前の部分を
言っちゃうと「大変だね、頑張ってね、じゃあまたいつかね」で終わってしまう。

公務員とかだと保証があったんだろうなーとか、いまさら行っても仕方ないね。
まあ、明るくいきましょう。

と、いいつつ、またもやコンビニで「大変お待たせして本当に申し訳ありません」
て言われちゃった。待ってる間痛みがあって耐えてたのが怒って見えるんだろうな。

笑顔になろうとは思うんだけど、なかなか難しいな。特に日常。
会話があればなんとかなるんだけど、「これください」程度じゃなかなか
ニッコリできない。いやニッコリするのは店員だろう、とか思ってしまうし。
だからせめて言葉だけは丁寧にやわらかく言おうと思う。少々どこかが痛く
てもコミカルにいうことはできると思う。トイレでも行きたいのかな？
くらいは疑われても、自分がお金払う時でも「はいどうも」くらいは言おう。

なぜってさ、逝く時に自分のせいで不快になった人の顔ばっか浮かんだらやでしょう。
自分が幸せにした人・・・はもうあるべくもないのだから、せめてつられて
笑ったりしたコンビニの店員さんの顔でもいいでしょう。

「笑って死ねる人生、それさえ、あれば、いい」健さんの映画の主題歌です。
薬師丸ひろ子も出てたぜ！

主題歌聞いてきました。
「この世を去る時きっとその名前呼ぶだろう」か。
誰の名前も呼べそうにないなあ。なんか、誰を呼んでも迷惑がられそうだしさ。
でもね、仮にアニメキャラでもいいと思うんだよ。それはこの世に生きた証。
この世には何の執着も持てないまま、自分が自分であることを知らないまま
去ってゆく命だってある。もっと悲惨なのはそれを知ってすぐ愛情に裏切られて
奪われてしまう命だってあるんだ。
それにくらべりゃいったい何十年「得」してるんだ？
贅沢贅沢。

>>179
表情が気になるなら
マスクするとかどうです？
顔半分隠れますよ
これからの季節不自然じゃないし
といってもあまり前向きな方法じゃないですが
私が日頃マスク好きなもので

みんな 晩御飯どうしてますか？
親が作ってくれる？
一人暮らしの方は？宅食(夕食宅配)利用しますか？
自分は親と一緒に住んでいないので、便利そうだなぁと宅食使うか迷ってまして…
みなさんの意見を参考にさせてください。

経済的には自炊すべきなんだけど、コンビニ弁当が多いです。
もう食欲はほとんどないですが・・・。体力を維持せんと。
今日もちょっと熱が高いな。

自分もコンビニ中心・・・

コンビニだと野菜が少ないので苦肉の策だけど
「一日分の野菜」と「千切りキャベツだけ自作」をしている

お熱があるなら水分補給してくださいねー

ここは匿名だし、別に本当のことを書けばいいのに、書くと見放されるんじゃないか
とか杞憂してやっぱりいろいろホンネが書けないこともある。
スレ立てて一年を過ぎました。「余命四年」を信じればあと三年。
生命力はなるほど減少していってますが、「四分の三」になったかといわれる
といやあそれほどでもないんじゃない？ という感じです。
それよりも減ったのがお金で、家庭の事情も含めてまともに暮らしていける
状況じゃなく、そろそろ借金のワクが底が見えてきた…。

まあ、借金といっても生命保険の融資枠なので、予定通りに行けば確実に
保険金でチャラになるわけですが、それも残り少ない。

この状態でバイトってキツイことはキツイ。人生最後のつもりでやってもいいけど。

困るのは、いつまでこの状態が続くのかぜんぜん予想がつかないこと。

・超楽観的には、うまいこと低空飛行しているうちに新薬でも発明されて生き延びる
・超悲観的には、明日にも第三段階に移行して入院

楽観的な方を信じて「自分は実年齢よりも20くらい年寄りなんだ」って生き方
をするのが建設的な気がします。結婚も恋愛もとりあえずは諦めて、日々を親孝行
と仕事に費やしていく。勝負は笑って死ねるかどうか。…今日は熱が出ませんように。

生活保護受けてないん?
難病だと年齢行って無くても介護保険使えるみたいよ
役場に装弾してみたら

>>186
このままだといずれはそうなりますね。
意地張る気はないけど、完全に体動かなくなったら。
>>役場に装弾してみたら
なんとなく普段の書き込みが想像できるっス！
元気でました！

>>1
自分は容姿がキモくて、肌が汚くて、昔から虐められてきた。
もうすぐ三十路。たぶんこの先も一生、愛される事も、心の籠った笑顔も知らずに死ぬんだろう。
だから、むしろ”死”によって全てがチャラになる人生の虚しい真実こそが救いだよ。
そうして”あぁ、人生に執着しなくていいんだ”と思ったら、少しだけ心が軽くなったよ。
今日を淡々と生きて、その気力も無くなったら自分の意思で死ぬつもり。
正直、自分の意思で死を選べることだけは、他の人に無い贅沢だと思ってるｗ

すみません、後ろ向きの共感で疎ましかったらスルーしてください。

板違い
メンヘルサロン　http://toro.2ch.net/mental/

自殺したい理由を淡々と語るスレ
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/mental/1328787414/l50

>>188
「オレは生きたいのに生きられない！ オレの分も強く生きろ！」
なあんていう気はさらさらないよ。
誰にだって、自分を小さく思う理由はある。さっさと死んでしまいたいと
思う時もある。いまもそう。このまま体が動かなくなることは決定で、
しかもたぶんその時には見取ってくれる人もないんだからね。

ただ言いたいことがあるとすれば、なんで人と比べるかなあ、ってとこかな。
自分が自分一人で楽しいことはいくらでもある。おれにとってはそれはそう、
2ちゃんねる。もちろん、映画だとかゲームだとか、いろいろあるよ、虚しい
なんて思わないね。虚しいんじゃなく、それはただ「つまらないゲームだった」
ということで執着なく次のゲームを始めればいいだけ。

まあ、その意味ではパソコンひとつでこんだけ楽しめる自分はすごく恵まれ
てるんだろうね。

おれが死んだら、そのあと楽しむはずだった分を、君が楽しんでくれ。

>>191
人から否定or無視され続けた経験が脳に焼き付いているからか、この世に居場所が無い感じなんですよね。
自分がこの世に存在しようとすると、世界が意図的に無視したり、排除しようとする感じがします。
だから映画や小説、ゲームをしても、感情移入できないんですよね。存在してない自分とは別世界の物語なので。
でも、そうですね。生きてる間は、何か気楽に探し続けようと思います。ホントに暇つぶしですね。

返信して貰えて嬉しいです。ありがとうございました。

http://www.youtube.com/watch?v=JG7Gg4GYotk

>>1が心穏やかに余命を過ごせるように祈っておく。

>>194
ありがとうございます。頑張ります。

落込みネタふたつ。
まだ普通に生活してますが、急変で一晩もあるって。
熱がよく出ます。今も寝ころんで書いてます。

実況しながら逝くのが夢だけど…。
テレビがいつまで見られるか。

ねらーらしく政治テロで華々しく、はもうしんどそう。

ネラーらしくというなら・・・政治テロより
自分の最後の願いとして、世話してくれる看護師に頼み込んで
パンツ見せてもらうまでの過程を実況しろ






そして最後の最後にその看護師は男だったってオチで締めくくれ

医者板で「医者ってさなんか間抜けが多くない？」みたいな
感じのスレ立てて当り散らしてたやつが
スレで話を聞いてくれる医者と出会って
だんだん穏やかになって、治るために頑張るとか言ってたけど
うまくいかなくて結局最後には静かに最期を迎えたってのがあったな

もうたしか１０年ぐらい前のスレだけど
医者ってさ・・・ http://ton.2ch.net/hosp/kako/1014/10141/1014187303.html
無菌の国のナディア http://ton.2ch.net/hosp/kako/1016/10161/1016126461.html

過去ログ倉庫でもう一度読んだらイメージと違ってたわ
それほど荒れてなかった

病院・医者板　http://anago.2ch.net/hosp/

自分が寿命何年とか言われた時のこと想像すると怖すぎる。
取り合えず楽しいことして生きようぜ

自分も難病だけど>>1が病名をかかない理由がさっぱり分からない

具体的な病名を書くと色々ツッコミ受けてなんかボロがでるからじゃないかと思えてならない

ただたんに>>1が余命○年の気分に浸るためのスレじゃないかと勘繰ってしまう

>>199
それは俺も思ったｗ
珍しい病気だからこそ、社会に認知、理解してもらう事が、その病気の医療の発展を加速させるのではないか？
匿名なのだから、何も気負う事ないし、ありのままの感情を吐き出して良いと思うぞ。

>>199-200
無神経なこと言う前にぐぐればいいじゃナーイ

>>201
何をググるわけ？

俺が付き合ってやるよ
だから闘病記の売り上げはちょっとちょうだい

>>202
病気の特徴をぐぐって自分好みなのを"特定"すればいいじゃナーイ

元々別板の、難病とは違う病気スレで自分の症状について相談してた奴がいた。
お金が無いようで病院へなかなか行けなくて、何とか自分で病気を判断して自力で治療をしようとしてたみたいだった。
スレ住人から「病院へ行け」って言われてたな。

その後レスが途絶えてて、ある日そいつから「病院行ったら自分が思ってた病気ではなく難病だった」と報告があったんだ。
その頃から病名を知られる事よりも、その病気の患者が少ない為に自分が（医療関係者から？）特定される事の方が心配で病名は伏せてたな。
そしてそこでこの難病板を紹介されてた。

ま、>>1がそいつかどうかは分かんねーけどｗ
>>1はこの俺のレスも他の煽りレスも無視して、淡々と思ったままをネラーらしく書いていくだろｗ

嘘でもいいじゃん。
良かった。難病で余命宣告された人はいなかったんだ。・・・・・・・で

おい1生きてるか？
ちょっと気分転換に何かして遊ばないか？

がんばれよ！

>>204
特定？
設定の間違いじゃないの
そもそもスレッドタイトルからいって狙ってるよな
書籍化したいならここ(難病板)じゃなくてAmazonでやれよ
余命○年の難病っつったら限られる
その難病はこんな風に2ちゃんねるに書き込めるようななまやさしいもんじゃない

大抵の難病っていうのは余命○年とかではなく、余命は長いけどずっと苦しめ続けられるようなものが多いんだよ

それでも1が本当に難病であるかもしれない可能性がある限り
あまりそうゆう発言はしてほしくないなー！

難病でない可能性もある限りこういう発言も許容されるべきかと

特定でも設定でもなんでもいいけど
荒らして楽しむんならよそでやってくれないか
ここはそういう楽しみ方をするスレじゃないから

そもそも２ちゃんなんて
「それが本当か」なんて証明はできないんだから・・・
>>209さんに同意

それと書籍化は>>203がふざけて言っただけ
このスレには関係ない

うん
別に本気でいったわけじゃないぜ？

荒らしてるのは>>1だろ！
難病かどうかも疑わしい奴の一人語りなんて！
削除ガイドラインに3つくらい抵触してるぞ

疑心暗鬼になって疑って批判して、それが的外れだったとしても1日経ったらIDは変わっちゃって、
それで逃げればいいだけ。
限界もなくて、疑おうと思えばいくらでも疑えちゃうからさ。
きっと心が疲れてるんじゃない。

最近めっきり寒くなってきた。
>>1よ、まだ寒くなるし対策は過剰にやっとけ、寒さは敵だ。

擁護が不自然すぎる

>>197さん
ありがとうございます。読む気持ちになったら読んでみます。

で、しばらくこないと私の話題になってましたね…。
はい、個人スレがいけないことは知っています。
ただ、「ねらー」と一般化することで、人に言えない病気の愚痴の人が
書き込みやすくなればと。他スレは深刻すぎるし、深刻すぎるゆえに荒らし
がいたりして、こういう「ゆるい」スレがあった方がいいのかと。

病名を書かない理由はもともと医者への愚痴とかを書きたかったからですね。
「○○○○○」と書けば、もし少し2ちゃんに興味のある医者なら確実に特定
できますからね。だって患者数が本当に少ないんです。あと、前にも書きまし
たが、とにかく「削除のできない掲示板」は本当に危険だと思ってますんで。

それでも書いてるんだから最低限の責任は負わなきゃいけませんね。少なくとも
かまってちゃんのネタだと思われたらスレの意義がなくなっちゃいますからね。

一つ自信なげなことがあるとすれば、いきなり「余命5年」と書いてあります
が、これは本当に「わからない」んです。もっと生きた人もいるそうですし、
いろいろ調べた平均です。ただ、最近、「突然死」もあるという可能性を聞き
ました。グラフの傾きがあまりにゆるいので実感がなかったんですが、ホント
にある日突然…でも、恐怖を感じていません。きっとまだ私の中で絵空事なの
でしょう。

クリスマスはいかがお過ごしですか？ 私は、これ、書いたかどうか忘れちゃ
いましたが、家でずっと過ごすことになりそうです。

ヘタすると普通に祝える最後のクリスマスか…。パーッとハデにシャンパン
抜くようなパーティーにも行ってみたかったが…。ああ、毒男の自分にも
思い出がゼロなワケじゃないな…彼女と過ごした、ってのはなかったが。

何にせよ、ヘンに焦ることなく静かにみんなの幸せを祈りたいです。
メリークリスマス！ アンド、ハッピーニューイヤー！

いいよ！
このスレはお前が生きてる証だからな！
心ないレスはスルーすりゃいいじゃねえか

体はまだ言う事聞くのかい？風邪は引いてないかい？

どこの誰だか全く知らない相手だけど俺はこのスレを開いた時から
残った時間精一杯生を感じて欲しいしお前の生を感じたいと思った！

偽善と思われたら何も言い返せないが俺はお前がレスする＝生きてるってのが感じれて凄く嬉しい！

1を踏み台に俺自身に自信とか優越感を感じようとしてる行為かもしれんがすまん

>>217
どうもです。
去年のNHKの朝ドラで「カーネーション」てやっててね。
その中で、ガン患者に向かって、主人公（コシノジュンコとかの母親がモデル）
のばあさんが「うちらは、奇跡を起こせるんや！」って言ってた。
ばあさんは80歳なのにファッションショーを主催しているという奇跡、
ガン患者はその絶望にもめげず、病院内でのショーでモデルをやってみせるという奇跡。

正直、これから世の中にはお世話になる一方になっていく自分をみじめに感じない
ためにも、ここでだけでも、平然としてみせて、その平然が何か人の役に立つような
感情を生んでくれればそれでいいと思っています。

あほくさ！
こっちも難病だから知ってるけどいわゆる「5年生存率」とかで余命を表すわけだろ？
でもそんなのは参考にならない
特に患者数が少ないとデータも足りてないからあくまでも参考に過ぎない
重要なのは患者本人の容体だけど、>>1は長文レスできるほどに元気じゃないか

それに突然死の危険なんて誰にだってあるよ
そんな事言い出したらキリがないよね

そうだね！

何か私と一緒の病気かな。
余命5年で、ある日突然死ぬかもしれない、
でも長生きしてる人もいるって
まるで一緒。

私、ネガティブになってた時、
幼馴染の親友に話したら、
信じてもらえなくてすごく辛かった。
それ以来、誰にも話してない。

>>221
病名は？

>>222
俺にきいた？
俺は永久脱毛症っていうストレス疾患の一種で
発症者の死亡率が最も高い病気の一つだけど？（年間30万人がハゲで自殺らしいよー）

>>223
つまんねーんだよ

>>224
うっせーハゲ（＾＾）

>>225
あれだろ？
「ハゲ」っていえば面白いと思ったんだろ？
「永久脱毛」とかいえば同情も笑いも誘えると思ったんだろ？？

「らしいよー」って書き込むことで相手のイライラ募らせる事も目的だったんだろ？
具体的な小学生なみの例えで面白いと錯覚してるんだろ？？？

いやクッソつまんねーから＾＾
早く消えろゴミカスコテ＾＾くっさいくっさいVIPにお帰りなさい（＾о＾）

あ、今のレスなかった事にして＾＾
ちょっと手違えしちまった＾＾

見ちゃった…

>>228
こ、こっち見んなよ！！
ちょっとIDかえるの失敗しただけだろ！！

マゾとかそういうのじゃないから！！絶対ないからな！

>>229
つんつん★

クリスマスイブだねぇｗ
>>1、毒男、毒女、難病持ちの皆さんいかがお過ごしですか？

俺は命には関係ない・・・が、いつ身体の機能が奪われるか分からない難病持ちです。
俺も深刻なのは苦手だから、このスレくらいユルイ感じの方がいい。
ところで>>1は食欲はあるのかい？
俺はこの寂しいクリスマスを一人ケーキのホール食いで乗り切る予定だｗ

あと２回くらいクリスマスでダメージ負えば自殺出来る勢いだよ

フイタｗ
クリスマスの攻撃力すごすぎｗ

クリスマス？なにそれ
今日は年末前の大掃除をする日だろ？
さて、ゴミ袋が切れたので買ってくる

>>231
食欲ねえ…。もうあまりお腹が空く感覚がないですね。
ケーキも、ショートケーキなら、って感じ。
お酒もやめましたし、楽しみは2ちゃんの実況ですね。
今夜も、毒男向けの企画で楽しみます。

>>235
ショートケーキでいいから食える時は食っとけｗ

あああああ
ホール半分で胸焼け

>>236
自分もホール半分食べて胸焼け中
大掃除の続きでもするか・・・

>>237
頑張れ
俺も正拳突き頑張る

性の6時間を正すために6時間正拳突きをしようと思う
http://hayabusa.2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1356348112/

おい1生きてるかー？
どうやら年は越せそうだな？

>>239
おいっす。


でも、まあ、年内のうちに暗いこと書いておくと…
最近調子がよくてけっこうなんですが、ある比率が六割くらいに達してます。
発見時が一割だったから一年半で五割増し。このままいくと、来年のお正月
くらいが、運がよくて、普通に暮らせる限界かもしんない。

もっというと今年が家で迎える最後のお正月ってことも有り得るのか〜。
体調不良にも慣れてきたから実感ないなあ。あいかわらずゲームばっかり
やってたりするしなあ。

最後まで笑っていたい、それだけですね。最後の日にも2ちゃんに書いてたい。
ねらーならそれが願いでしょう。

よいお年を。

>>240
生活費はどうしてるの？

>>241
自分の生命保険から借り出しています。つまり有利子負債。
それももう30万円しかワクがありません。手術とかの時に取っておかなきゃいけないのに。
本業はすぐに収入にはならないし。
バイトしたらたぶん熱が出るし。
ねらーなら生活保護を受けるなら潔く…といいたいところだけど
ちょっとまだ事情があって死ねないし。

困りましたねえ＞＜；

>>242
いやいやいや・・・生活保護受けるのに別に死ななくても・・・

今まで働いて社会に貢献してきたんだ、堂々と生活保護受けた方がいいと思うぞ
身体の為にも金銭面でのストレスくらいは排除していこうよ

難病手帳貰ってるだろ？手術しても費用は毎月の自己負担分以外に掛からないだろ？

>>243
貰ってます。給付金は税金払うのにあててます。
まあ、ただでさえ短くなった命をこれ以上削る気はないんですがね、
このスレはねらーとして立てた以上、2ちゃんねるの世論には逆らいたくないし
自分で頑張れるだけ頑張ってみるつもりです。「どうしても必要な人には仕方ない」
が2ちゃん世論ですもんね。

どうしても、って限界を自ら試してみましょうか。

難病手帳って何ですか？

>>245
母子手帳みたいなもんだよん。
てか、考えたら手帳とかなかったわ！
証明書（医療券）だった。

>>246
給付金っていうのも…ありましたっけ？

>>247
これは国の指定のものではなく、地方自治体のものを貰ってます。
……まあ、これくらいで病名の特定は無理でしょうが。
ただし、駅前の自転車駐車場の優先権すらもらえない程度のものです（泣。

>>248
すいません何度も質問しちゃって
実は私も国の指定する56種類の特定疾患、膠原病なんです
来年の4月からは難病患者も障害者福祉が受けられるという話らしいですが、お互い恩恵を受けられるといいですね

1−！
寒いけど風邪引いてないかー！？

来年は1の病気の特効薬が開発されますように！！
おーい医者ども頑張りやがれー！


俺は1の生を祈るぜ！

>>249さん、私も56種の一つ、特発性間質性肺炎です。
何かいい支援があるといいですね。

1さん、来年も一緒に生きて行きましょう。
すべが見つかるまで、生きていきましょう。

今年もあと3時間。

予定通りだと、私もあと3年半であぼん。

あけましておめでとう！
俺は、そのそういう難病の人の気持ちとかわかんないけど
前向きに生きてほしいね（偉そうだな俺）

あ、これは「後ろ向きじゃない」という意味だから
下手にへこたれないで、やりたいことたくさんやって「生物としてやり遂げて」「全うして」いこう
死んだ時に「ああ俺は精一杯生きた、頑張って生きた、悔いはない」と思って死ねるように頑張ってくれ

こんなクソみたいな言葉聞き飽きたし冗長でくだらないと思うかもしれないが
「お前に何がわかる」とか捻くれて取らずにまあただ俺が伝えたい事を聞いてほしい

>>252
それよりお前が頑張れよ
2ちゃんねるで自演なんかしてないで

1−！
あけましておめでとう！
だいぶ寒くなってるから風邪とか引いて寿命縮めるような事すんなよー！

俺は去年このスレ見るまで自殺を決め込んでいたけど1に生かされた！
去年は本当にありがとう！と言いたいがまだ立ち上がれてはない
でも自殺する気はないから今年こそは立ち上がりたい！！

死ぬような病気じゃないけど去年とある病気で人一倍色々な事が下手糞になっちゃったけど
人一倍頑張るようにすればいいんだよな！単純な事だったわ！

1！
お前を俺は踏み台にしようとしてるがすまん！
そしてありがとう！
とことん親不幸なまま死ねないよな！

1にも俺にも意味のある1年になれますように！

あけましておめでとうございます＼(＾o＾)／
>>249
膠原病ですか。新薬もできてるみたいですね。なんとか乗り切りましょう。
自分も新薬ができれば寿命が伸びるみたいで期待してます。ドラッグラグで
だけは死にたくねー。
>>250
そうそう、「えー、もうこんなに生きちゃったよー。よーしパパ（子供いないけど)
もっともっと生きちゃうぞー」と思った途端とか、そんなオチ希望です。
>>251
予定は未定ですよ。もっと長いかも知れないし。ひとつ海賊にでもなったつもりで
生きませんか？ 明日はしばり首か、サメのエサ。ならば楽しく毎日を。
>>252
いやいや、どんな言葉もありがたいですよ。自分が病気になった意義でもある
わけですから。今年もいい年に！
>>253
え？ 自演？ メリー自演、つのだ☆ひろ
>>254
お、おれを踏み台にしたあ！（1stガンダムの名ゼリフ)。
まあ、これから弱音吐いたり世間恨んだりしてもがっかりしないでねー。

>>253
HAHHAHHA

自演じゃねーよ＾＾

>>256
VIPPER乙
>>255
1って孤独じゃなくね？
まあ死ぬときは誰でも1人って意味では孤独なのかもしれないが

>>255
病気のことは医者以外とは話せない。

自分が孤独じゃないなら、ねらーはすべて、孤独じゃない。

あけおめですー
正月に帰ってきた甥っこ姪っ子に風邪をうつされ
だっこで腰を傷め
難病とプラスでトリプルパンチです
今日嵐が終わります
楽しかったけど、ちかれたー

>>255
此処は1が弱音や毒吐く場所だろー？
がんがん吐いてしまえよ！
それが1の生きてる証だからな！

俺は相変わらず立ち上がろうとすると挫折した時に今度こそ自殺しちゃうんじゃないかって恐怖からなかなか踏み出せないでいるわ
1みたいな人もいるっていうのに自分の弱さがほんとに情けない
そんなの誰もわからないんだけど自分の生きてる意味が知りたいなーって思ってしまうｗ

1は今年何かやりたい事はある？

健康な奴の発言ほど身に染みないものはない

寒いね

１は元気かな？

寒いよね。

私は寒さで呼吸困難気味。
ボンベが手放せないよ。

1さんは元気かなぁ。

ども。
今日はなかなか起きられない。
まあ、元気です。

１がまぁまぁでも元気で良かった

起きてきました。
なんとか今のうちにやっとかなきゃなことたくさんあるのに、
どうも気力が（体力はまだありそうなのに）なくなっている。
まあ、「休養しなきゃ」という意識がそうさせるんだけど。
時間があって小銭があっても、酒も飲めないし食欲もないし、
なんか楽しいことって2ちゃんくらいだし。
まあ、やらなきゃいけいなことがドーンとあっても困るのだけど。
あったかくなったら、もう少し動かなきゃ、と思ってると今を無駄にするしなあ。

一日少しずつでも身辺の整理をしたいと思います。

私も人生の後始末のいかにすべきか日々過ごしています。
親しい人達には真実を告げるかどうか、
何も言わず笑顔でひっそり消えていくか、
後悔はしたくないけど、誰にもさみしい思いをさせたく無いです。
自然死できる様に書類も整えなくてはならないし、
葬式も戒名もいらない。遺言もきっちり書面にしないと。
1さんもきっと大変なのでしょう。
お互い、もう一踏ん張りしましょう。

空気読めない人間なんでいきなり聞くけど
1ってFOX？

つうか最近毎月の通院をサボってるせいでガチ具合悪くなってきたわ
はやく病院行かなきゃな…

余命が決まってるような難病じゃないけど、自分もいつ
何が起きてもいいように身辺整理してる。

http://www.045-805-0707.com/endingnote.html
このエンディングノートみたいなのも作った。
自分の死後葬式あげてくれる人や、後始末をしてくれる人に
なるべく分かりやすく、負担を掛けないように、と思って。
家系図作るにも親も親戚もほとんどいなくて、聞ける人もいないから
自力で戸籍遡って調べて作成した。業者使わなくても結構自力で
作成できて7代前まで遡っての家系図ができた。
でも自分の代で消滅するわけだがｗ
そういやもうすぐ、古い戸籍は整理されて無くなってしまうって
役所の人が言ってたな。

>>268
FOXさんの病気は何十年かで進む病気だから違うと思うよ
今５０代らしいからたぶん普通に平均年齢ぐらいは生きるんじゃないかな

>>271
なんかこんなスレが立ってたからさ

FOX ★の病が進行、近々車椅子がデフォの身体に
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1359975987/

なあるほど、病気なのは知ってたけど地味に進んでたのね
それより２ちゃんから離れた事にびっくり
今誰が管理してるんだろう？

トオルらしいけど最近行方不明

>>251＝>>253かな、俺と全く一緒の病気(´･ω･`)人(´･ω･`)ﾅｶｰﾏ
去年の今頃は、ＨＯＴで６リッターの酸素だったんだけど、寝てる状態
から、起き上がるってだけで呼吸困難に陥り、落ち着いてから鏡を見ると、
唇が紫色でワロタ
そんな状態なので、余命いくばくもないことは誰の目にも明らか

その俺がこうやって生き延びた

安価ミス、>>251＝>>263って言いたかった
>>251さん、移植希望は出してないの？

なんか、自分の病気についてぜんぜん勉強してないなー。
症例が少なすぎて「わかんない」がすべてってところもあるしなー。
手術といえば、一か八かで生還率40パーセントに賭けるって手もあるらしい
けど、たとえば奥さんや子供がいたらやってみる手もあるんだろうけど、
自分はもしかしたらこのままフェードアウトを選ぶだろうなー。

一番いいのは新薬が認可されてなし崩しのだましだましで現状維持かな。
結婚も子作りも、もし機会があっても避けるしかないので、心おきなく
2ちゃんねる人生が遅れると思えば幸せなのかなと半ば以上は本気で思ってる。

いろんな欲望が消えてきてるからねー。そのへんうまくできてるのかもしれん。

>>275
>>251 >>263です。
移植の話はまだ出てません。
患者を不安にさせない心遣いかもしれないけど、
悪い検査値は隠す、見せない、悪くなってないよ安心して、って言う日々。
起き上がるのもかなり大変でトイレにも迂闊にいけないのに
何がどう安心できるのでしょうね。
わたしももう積んだかなぁって感じです。
来年の今もこのスレに書き込みできるかな。

>>277
いろんな欲望が消えるっていうのは賛成です。

私は最近、余命を考えることを止めましたよ。
残された日々とかってかんがえると憂鬱になっちゃいます。
線は引かない、ね、1さん。

>>279
はい。
いまたまたま苦痛がおだやかなせいもあるでしょうが、強がりでなく
余命が限られることがそんなに不孝かな、と思っています。
あまりスペックは書きたくありませんが、「老後」というものがあっても
あまりロクなものにはなりそうにないし、少し同情されつつ、してくれる
人もあるうちに終わる人生も悪くないのかな、って。

2ちゃんで「オレは年取る前に死ぬ」とか言ってるヤツ見ると必ず説教
してるんですけどね。

突然の事故ならまだしも、事件に巻き込まれて、覚醒剤キメた目がイッ
ちゃってる奴に刺し殺されるとか、社会的成功を収めても誘拐された上
拷問の末殺されるとか、悲惨な死に方を数えたら限りがありません。

そんな中で、これだけ長く準備と覚悟ができる分、質のいい生き方が
もしかすると人より長く実感できるチャンスもあるんじゃないかと、本気で
そう思い始めています。

もし新薬が認可されて、それが寿命を伸ばす可能性が高いなら、相当苦痛を
伴っても挑戦しようとは思ってますがね。特に諦めもせずといって焦りもせず、
苦痛をマラソンでもやってるつもりで受け入れて、心穏やかに過ごしたいです。

>>278さん　貴方のカキコみを見てマジで泣きました
俺は色々あって２０１１年１月に、検査入院ってことになり、
主治医から嫁に病状や今後の治療について説明したいからって言われて、
嫁が主治医と話した直後に、俺も呼ばれて、ステロイドを３日間点滴します
って言われて、はあそうですかってのんきに返事した

あとで聞いたら、病状は思ったよりひどいので、このステのパルスが効かなかったら
覚悟して下さいって言われたって

家に帰って、夫君が死んじゃうって号泣したって、あとで同居の嫁母に聞いた
どんなに激しく夫婦喧嘩しようとも、絶対涙なんか見せたことがない嫁なのに

その頃の本人は、まだまだのんきだった
その年の暮れに、急激に苦しさが増して、息すると左肩がスースーするし、
酸素も６リッターでは物足りなくなってきて、病院行ったら気胸になってて
ワロタ　ほどなく気胸は奇跡的に治ったが、その頃から起き上がったりする
だけで呼吸困難→唇紫→おいら詰んだかも　orz
当時は、マジでドラえもんのタイムマシンで、１年後の自分がどうなってるか
確認したかった
主治医は、最後まで本人には悲観的なことは言わずに、嫁にだけ真実を
告げていた

>>278さん　この病気は、あることをしなければ確実に命があぶない
５５歳以下なら希望はあります　関東とか関西とか、どちらにお住まいですか？

輸血もしています。

Link先↓のレス■817

佐賀県の医療問題
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1285364107/
子供まで脅迫対象としたアレルギー専門の小児科医。人脈、ヤクザ系興信所を使い未来、受診不可とすると
（その未来とは現在。医師という立場はそういう事が可能だと陶酔、興奮しながら）
脅迫対象者たちが通院する佐賀市付近で四年前、開業している。

>>281さん、泣かせてしまいましたか?
申し訳ありません。
私の家族はまだ完治すると思っているようです。
私は最近、他科の医師から偶然検査結果を包み隠さず
見せて頂くことができました。CT画像も。
カルテに有る診断結果も。
間質性肺炎に心得のある医師でしたので、説明ついでに
まだ時間がある、どう生きるかを考えて見て欲しいと言われました。
本当のことを聞けて大変感謝しています。
関東在住の40代です。

うわーん

お前ら逝かないで

俺は死ぬ病気じゃないから逝かないよ
ただ体が不自由になるだけ
そういう難病もいるから安心汁

特定疾患に指定されている難病は、どちらかといえば死ぬというよりも完治しない・治療費に金がかかるといったものが多いよね
長く苦しむとかそういう類のもの

完治しない難病で生涯苦しむのかと思うと・・・
他の難病の人はどうか知らないが、私のかかっている難病のひとは自殺率が高い

>>283さん　関東住みなら、絶対にＪＲ新宿病院に行って下さい
まずネットでｇｇれば、日本で唯一、間質性肺炎専門外来がある病院で
あることがわかるし、俺はネット上で予約して外来診療を受けた

その結果俺はこうして生き伸びた
今だから言えるけどって、あとで聞いたが、主治医は2012年の夏は
越せないだろうと思ってて、嫁は梅雨までもつかなって思ってて、本人
はそろそろかなって思ってて＠２０１２　１月

そんな俺が今まで生き伸びてるわけで
生き延びたいならぜひｇｇってほしい

必死なのは分かるけど必死すぎると怖いよ

1さんが「のほほん」と過ごせますように。

私は軽い難病持ちです。
そんな軽い症状の私でも、たまに色々つらくて泣きそうになります。

「コイツめちゃ元気じゃねぇか」と
思われてしまうキャラなので、あまりいたわってもらえませんが。w

色々あるけど、ゆったり楽しく生きたいですね。

1さん・難病のみなさんの心身のつらさが、
どこかに飛んでいきますように。

人は死を意識し出すと感性が高ぶってくるね。
最期は周りの人にありがとうと言って死ねたら幸せかな。

1さん、どんなお気持ちですか。
ここまでくるために通った道を教えて欲しい。

増悪しなければ、死ぬことはないけれど、生活にかなり制限があり、一生治らない
症状の寛解もない難病持ちです。
活動が制限されるので、車と車椅子がないと何処へもいけないし、
楽しみが有りません。一日ソファに座ったまま。
いっそしんでしまいたい。このスレでは禁句かもしれません。
でもあえていいたい。
何の楽しみもなく、生きる目標もない、そんな人生を終わらせたいと
おもうのは罪ですか。本心はここから抜け出したい。
どうすればいいのかわからない。生きていたいと思うにはどうすればいいんでしょう？人に聞くことでは無くて自分で見つけることかもしれないけど誰か教えて下さい。

レス放置すみません。ヘタにレスするより自由に使っていただければと思いまして。

>>293
自分の知識だとあと三年ということになるんですがね>>自分
あまりに症状がゆるやかで実感がないというのが本当のところなんです。
でも確実に苦痛は増してきてますけども。
結局、自分を支えているのは、親を見なくてはならないという責任感なの
かも知れません。あとの心配がないようにするために生きてるのかも。
自分の心だけと向き合って、あれも出来ない、これも出来ない、もうできない
と嘆いても辛いだけでしょう。じゃあ健康な時になぜしておかなかったかと
いえば、ズバリ、「別にしたくなかった」それだけでしょう。

何かどうしてもやりたいことがあったなら、それを形を変えてでも進めれば
いいし、無かったのなら、それができなくて苦しまなくていい、それでいい
のじゃないでしょうか。

大昔のＳＦ映画『ローラーボール』の中で植物人間になった友人を安楽死させ
ようとする医者に「たとえ何も見えなくても、聞こえなくても、植物のように
太陽を感じ、生きている喜びはあるはずだ！」というセリフがありました。
それ以来、自分は太陽に当たることができるだけでも幸せだと思うようになり
ました。
残念ながら今の部屋はほとんど日が当たらないのですが…いつか入院したら
太陽と過ごせるのかな？ と楽しみに待つことにしました。

生きたいと思わなくても生きてりゃいいんじゃないでしょうか。野に咲く花は
何故生きてるかと考えなくても幸せそうです。そしていつか食いちぎられる
日までただそこで咲いているだけ。もし食いちぎられず枯れてゆくならそれ
は素晴らしい幸運というものではないでしょうか。

まあ、自分に言い聞かせてるのかも知れませんが。

>>293さん　その命題に答えられる人はいないと思う
ただ、自分が生きたいかどうかだけだと思う　自分は発作で死にかけた
とき、今じゃない、まだ生きていたいって思った
じゃあ、なんで生きていたいと思ったかって言うと、正直今までの人生で
まだまだ本能を、快楽を満たしてないと感じたから

世の中には、自分が食べたことのないおいしい料理や珍しい食材が
どれほどあることか
また、それらをできる限り再現して、大切な家族に食べさせて、おいしい！
ってびっくりする顔をまだまだ見たい

変な話、自分はバイなので、色々な女の子や美少年たちとエッチしたい
つまり、食、性、奉仕（それにより自己重要感が満たされる）の本能が
自分の生きるモチベーションとなった
>>293さんの参考になるとは思ってはいないけど、また病状から食欲や
性欲がわかないかもだけど

自分の経験を書いてみました

死にたいって思うのは自然なことだと思うけどね
東海の臨界事故でも「俺はモルモットじゃない！」いっそのこと安楽死させてくれと被爆者は思っていただろうし
ただ日本の法律がそれを許さないだけで

あとこれは創作物だけど「ジョニーは戦場にいった」だっけ？
あれもダルマ状態になり目も見えない、口も聞けなくなったジョニーがモールス信号で「殺してくれ」って伝えたけど、「医師らの好奇心によって」生かされ続けたんだっけ

死ぬってことがハッキリ分かっているのと、いつ死ぬのかも分からず生という地獄の中で生き続けるののどちらが辛いかなんて分かりゃしないよ

>>295
本能によって生きるモチベーションを得るというのはカラマーゾフ的だなあ

>>296
東海の臨界事故の人は本人は死ぬ運命にあるなんて知らなかったよ
自分の主張の為にいい加減なこと言うのって人としてどうなの

>>298
死ぬ運命に無いのを知らなかっただって？
ああいった施設で働いている人が、自分の皮膚が日々溶け落ちていき再生されないのを見て、助かると思ったとでも？
そりゃ当初は助かるかもしれないと思ったかもしれない
何せ見た目は元気だったし普通に話せたからね
しかし日に日に自分の身体がどうなっていくかは本人が一番よく分かっていたはず
最後には医療麻薬漬けで意識があったかどうかすら怪しいが

あんたのほうが人としてどうなんだ？

>>299
>最後には医療麻薬漬けで意識があったかどうかすら怪しいが

元々調べても無いし、調べるつもりも無いなら言うなよ
その適当に自分の出したい結論の為に
勝手に作り話をする姿勢がどうだって言ってるんだ

>>301
は？？？

どのあたりが作り話なのか具体的に指摘してくれないと
難癖つけてるようにしか見えない

http://www.youtube.com/watch?v=A9AZVFZIpMY

>>304
なんのために貼ったものですか？
3秒ほど見ましたが、「悪評価」が5、良評価がゼロだったので
視聴ストップしました。グロとも思えませんでしたが。

いろいろ考えてみました。
もし自分が、余命宣告を受けてる人間の書き込みを見たらどうするかを。
やっぱり「がんばってください」「最後まで充実した人生を」って書く
でしょうね。

自分もそうあるよう頑張る気持ちはありますが、孤独なままここまで
生きてくると、頑張るよりも安らかに、という気持ちが強くなります。
この世に残してゆく未練など何もない。「東京マラソン走りたかった」とか
もう考えても仕方ないし。まあもし、何か奇跡でもあって走れる体になったら
今度こそ申し込もうと思いますけどね。意欲はすっかりなくなったけど、
「新しいこと」も試しつつ安らかに生きていたいです。

本当に何も未練なかったらこういうスレ立てないと思うんですけどね

ああ
「未練など何もない」言い過ぎですね。
言葉にすれば、ホントに2ちゃんだけです。
「気がかり」はいくつかありますが、それはどうにもできないから一旦
あきらめている。
ホントに、最後の日まで望むことは2ちゃんですよ。
「おまいら、ありが」
で終わるのが理想です。

>>307
やだ
逝くな

死なない人間ってこの世に存在しないじゃん
なのに何で死にまつわることになると、人ってこんなに感傷的になるんだろうね
別に本人が煩悶してるぶんにはまったく違和感はないんだけど、「やだ逝くな」とかお涙頂戴的に書き込んじゃう人の感性が自分には理解できない
とてもとても安っぽく感じてしまう

どうせ死ぬからお前はさっさと死んどけ
お前の死は安いしどうでもいいからな

たまにキレてる奴って１じゃないかと思ってる

つまり>>310=>>1

確かに、途中の深刻な病状のやりとりを読んでると、自分がただの
「死ぬ死ぬ詐欺」のかまってちゃんのような気になってきましたよ。
まあ、自分としてはそういう「実感のなさ」を戒めるためにここに
立てさせてもらったんで。「自演はしてません」と書いても2ちゃんで
そんなことが虚しいことはわかってるわけで。私は別に気にしません。

>>305
>>304　２分ぐらい見た
ダルイ音楽と画像のスライド、途中から悲鳴っぽい声が入る
なんだろ？ダウナー動画？
よくわからんし退屈だったので最後まで見てない

>>310
ネタはネタとして楽しめば
キレ芸は２ちゃんじゃわかりにくいッス

>>293です。
調子悪くて、書き逃げみたいになってしまいました。すみません。
これ以上、何をどう頑張ったらいいのでしょう。
何もできないのに、どうやって新しいことに挑戦し充実した人生をすごす。
日々生きているだけで苦痛なのにどうやって生きていけばいいのでしょう。
その先は何もないことを教えられて、何をよすがにすればいいのでしょうか。
1さんと同じでしょうか。私は今一人です。孤独です。暗闇の中です。
死ねるまで長いです。どこへ行けば私は自由になれるのでしょうか。

>>315
「その先」に何もないのは、みんな同じだと思います。
私らしくないことを言えば、「自分だけのために生きない」ことじゃないかな。
一番いいのは子どものためだけど、多分自分より先に逝く親のためでも何とか
心を安定させてます。
「あれもやりたい」「これもやりたい」があればあったで幸福だし、
無ければ無いで安らかだし。
死なない人は一人もいませんよ。

多分お役に立ててないと思います。
私の個人スレにするつもりはないので、何でも書いてください。

安楽死党
生きるも死ぬも自分で決める
日本でも安楽死制度の創設により将来の不安を軽減する
安楽死って言う制度はどんな保険よりも安心感が持てると思いませんか?
http://www.youtube.com/watch?v=8nU2UaSlGx0

>>316
「自分だけのために生きないこと」って、
孤独な人生を歩んできた家族も持たないお前が言うことじゃないだろ…
お前と同世代の人間は傷付きながらも恋愛し、家族を持ち、家族を支え生きている
お前はそれを放棄している

そんなお前が「自分だけのために生きないこと」なんて綺麗事も言いところ
口先だけの綺麗事は言う人間のオナニーと同じだわ
お前人間性に問題あるから孤独なんじゃねえのか？

>>315
精神科へ行ってください

以上

>>318
おっしゃる通りです。
私が難病になって良かったと思っていますよ。支えなきゃいけない家族が
いる人よりは。
まあ、言われて気づいたのですが「今はもう孤独じゃない」ってことに
なるんでしょうね。

>>320
家族のいる人だって難病になっているのだから「私が難病になって良かったと思いますよ」というのは的外れ

調子のって説教ばっかしてんなよ屑
少しは空気読めよ

>>322
空気読めてないのは１なんだよ
自分語りスレを難病板に立てるのは反則

反論されたくないならブログでやれ
って話
なぜ難病板という立ててはいけない場所に立てておいて説教など自分の意にそわない意見がこないと思うのか？
嫌ならこのスレを削除依頼に出して別の場所でやってください

>>323
なんで反則なのか分からないｗ
こんな過疎板でローカルルールもないところで反則云々言ってもなー

何がそんなに気に食わないんだ？
てかあんたの病名何？
俺はMS

>>324
反論(批判)されたくないって言ってるのは１じゃなくて
それ以外の人だと思うけど(俺含む)

つか気に入らないスレなら別の自分にとって楽しいスレに行けばいいのに
なぜきた
なぜきた

>>324
難病板に立ててはいけないスレってどういう意味だろ
↓これ難病板に立ってるスレだけど、こういうのはOK？
・厨二病をわずらっていた時のｲﾀい行動
・テスト
・睾丸が痛い
・レインコートに包まれて病気を治療する雪だった！！
・ギョモッ！と声がひっくり返る病【佐野元春】
・難病　サトラレ

>>327
そもそもそのスレは削除すべきと思ったら
書き込まないで削除依頼するのが基本だよなー(俺はそうしてる)
書き込むとそれだけ削除されにくくなるのに

そして話題は難病の話で進んでるんだから板違いでもない

>>328
だよな
何が気に入らないんだろう

ID:dZfCMvgXもID:NbPXPTMBも1へレスしたから１と繋がった
１はもう孤独じゃないｗ

ああ、じゃあ削除依頼出してくるわ

いってらっしゃーい　ノシ

>>316
「その先」に何もないのは、みんな同じですか？
みんな目標とか夢とか未来とかありませんか？ 私は病気になる前までそうでした。
今は何もなくなって涙がこぼれるだけです。
無ければ無いで？ 本当に何もないことが幸せですか？ そもそも幸せって？
死なない人は一人もいないでしょうが、死か無かの毎日を突きつけられる人は？
>>317
それいい案ですね。せめて死くらい自分で選び取りたい。
>>319
婉曲に近日死亡じゃないから頑張りなさいと言われました。頑張れないのに。

おやすみなさい。

>>332
はい、うつ病の人に頑張りなさいという精神科医はいないですからー

精神科へ行ってください、だけじゃ伝わらなかったようなので言わせてもらいます

・抗うつ剤を3ヶ月以上服用してください。効かないのなら薬の種類を変えるか量を増やしてください
・睡眠はたっぷりとってください。眠れないなら睡眠薬を使ってでも寝てください
・朝日を浴びてください
・適度に身体を動かしてください
・バランスのいい食事をとってください

これだけやってからまた書き込んでね
あんたの精神状態がどうなろうと、他の人間にとっては基本的に「どうでもいいこと」なのです
あなたがどういう気分だろうと、他の人間は自分なりの人生を笑ったり泣いたりしながら生きています
他人のことなんてどうでもいいのです

以上

精神科に行くのはお前だよ

以上

>>334
はあ？？？

じゃあ今度からまたあのメンヘラババアが死にたいのなんのって書き込んだら一言、「どうぞー」って書けばいいんだね

以上

つうか、実はそれ以外に答えはないんだよな

だけど正直にそう答えるわけにもいかないから婉曲表現として精神科へGO！とい言うわけで

本音としては「好きにしろやババアてめえのことなんか知るか」なんだよな

どうでもいいなら黙ってろよアスペ
誰がなに言ってもお前は書かなくていいんだよ
もう死んどけ

>>337
私も難病患者なわけですが、あなたが私に対して死ねって言葉を使ったので言わせてもらいます

お前が子ね

１もこんなかまってスレ立ててねえで一人で黙って孤独にさっさと子ね

しにたいしにたい連呼するメンヘラババア、誰もとめないからお願いだからさっさと子ね

以上

余命宣告されました、とか知らねえからマジで

どうでもいい、本当に

勝手に新どけよ

多分これが私の一番いいたかったことですね
これが言えないからモヤモヤしてたんだよ

>>337
お前は難病でも何でもないだろ？

お前に私の苦しみが移りますように

ここって難病の人が愚痴るスレなんでしょ。
1も上の方でそう言ってる。

じゃ、いいじゃん。

何だか。
死にたいことじゃなくて、
本当はここから抜け出したいと書いたとおり
ただそれだけなんですが。

ここ以外愚痴れる場所ってないし。
1さんもそうやって使っていいっていってるし。
何か問題があるんでしょうか。

>>342
１が自由に書いていいって言ってんだから好きにしたらいいさ

何だかんだ言ってもID:/VbZicDLだって好きなように書いてるしｗ

ID:/VbZicDLも結構ギリギリなんだろう・・・

>>342
「ここ以外愚痴れる場所ないし」って奴は同じこと言いながら方々で愚痴ってるもんなんだよ
愚痴ババアは芯でくださいお願いします

>>344
お前はちょっと自由に書き過ぎｗ

まったり1を待ちながら、
すごしましょうよ。

はじめまして、重症筋無力症患者当事者です。
妄言が沢山並んでいるのを見たので、長々と記させていただきます。
重症筋無力症患者当事者になって一時、精神科に受診する程、不運を嘆きましたが、
今では難病になったことで幸せを感じています。
杖の改良や車イスオプションの研究に携わっているため、「必要は発明の母」というように
自分の欲しいものを思いつくままに大学院で学んだ工学・経営学の知識と技術を駆使して
形にするだけで特許になり、モノになります。
街中で自分の開発したものが使われているのを見るたびに幸せを感じます。
ある意味、難病が能力を与えてくれたと思います。

難病を不運と思うか逆にチャンスにかえるかは当事者次第です。
しかし、難病になったことで他人の不幸を代替わりして社会貢献しているというような
言動は妄言でしかありません。自分が難病になったからその分他人の罹患が減るはずは
ありません。
難病当事者になったということは、存在しているだけで税金から医療費がまかなわれて
いるため、何も社会に提供しない難病患者は社会のお荷物です。
難病当事者なら自分の体を実験台にして、健康な人が作れないモノを社会に提供していく
側になったらどうでしょう。

ども。
多くの叱咤激励ご批判ご意見ありがとうございます。

削除依頼を出そうかとも思いましたが、自分はねらーとしての生をまっとう
するつもりなのでねらーらしく削除されるまでねばろうと思います。

「死ぬことがそんなに凄いことか、偉そうにするな」まったく的を射た感想で
もう少し早くにそういう声があると思ってました。そういう声を聞きたくて
ここに書いたわけですからお礼しかいえませんが…意外と自分の中で反発は
なかったっス。それも寂しいけど。

お医者さまがどんなに優秀でも、なかなか不治の病の人間の気持ちはわかりませんよ。
だからある意味自分で解決するしかない、まあ、お薬もらって楽になる分はさっさと
もらった方がいいかも。

｢難病」でくくるにしても、苦痛が強いもの、身体的機能が限定されるもの、ただ寿命
が限られるもの、いろいろあって、それぞれに対処・覚悟の仕方が違うと思います。
「2020年東京オリンピック招致」なんて見ても嘆かないほどに慣れてはきましたが。
でも、「何かのために」生きる必要のあることはたとえ100歳の老人にも必要なこと
だと思います。

先日、駅でしゃがみこんでしまい、見知らぬ人から声をかけられてしまいました。
電車に乗っても「見た目はそうでもないが、80歳くらいの扱いをしてくれよ！」と
思ってしまいます。思うのはいいけど、それで社会への憎しみが蓄積していくのは
イヤですね。目標はお礼を言って逝くことですから。

北海道の遭難…雪の中で娘をかばって死んだお父さん…（泣。自分も「命」を
軽くみることなくもう少し頑張りたいです。

>>349
内部障害を持つ人はあなたと同じ思いをしてますよ
内部障害者マークのキーホルダーでも付けて持ち歩いたらいかがでしょうか

>>350
内部障害のキーホルダーって何ですかっ？

>>351
内部障害=見えない障害

外見上は健康に見えるために理解されにくい内臓障害者のために、「ハートプラスマーク」というのが考案された
↓詳しくはこちら
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

法的な拘束力はないが、このマークのステッカーなりキーホルダーを自作して持ち歩けば電車やバスで辛い時に席を譲ってもらう際にも周りから理解を得られやすいですよ
少なくとも一見健康に見えるからという理由で白眼視される事は少なくなるんじゃないかな
とはいえこういうのを持ち歩くのに抵抗ある人もいるだろうから、そこらへんは自分の判断で

>>349
死にたいと書き込んでいたものです。
1さんの言うとおり、生きるための何かが私にも必要で
病によってそれを見失ってしまった。
もう一度見つけたいけれど、どうすればいいのかわからないのです。
ここにいるであろう同じ立場の方々はどう思うのでしょうか。

>>352
ありがとうございます。
確かにこれを盾にとって、皆さんに席を譲れというのは
気が引けます。認知度が低いとかではなくて私個人の私見ですが。
でもありがとう。

>>353
読書でもしたらどうかなあ(強制はしないけど)
個人的には「カラマーゾフの兄弟」がおすすめ
人生の意味なんかの答えが書いてあるわけではないけど、色々考えさせてくれるという意味で良い本

あと私自身はキリスト教徒でもなんでもないんだけど、個人的に気になっているのが「ヨブ記」
これ、テーマが「なぜ私だけが苦しむのか」(なぜ私ばかりがこんな不幸な目に会うんだ)なんだよね
まあこれはネットでちょっとググるくらいで十分かも

苦しい毎日を送る事になって死にたくなるのも当然だし、理不尽な人生に対して腹がたったり嘆き苦しむのって人として当たり前の感情だと思うなあ

人間って意外と単純で、目の前に夢中になれる事があれば身体の苦痛も忘れてしまう事があるから、なんかそういう没頭できる事を探すのもいいかもね

>>352
こんなんもある

見えない障害　ttp://watashinofukushi.com/?page_id=44

ハートのあるのが見えない障害のある人
ハートの無いのが「何かあったら助けますんで声かけてください」の方

ハートの無いの持とうかと思ってたら
難病が見つかってハートのある方になっちゃったw

ここは１の生きた証ですよ

まいったね、、、私も１０万分の１の確率の難病（公費対象外）だと確定診断受けて、
ステロイド使い始めてやっと症状が落ち着いてきたんだけれど、ステロイド使っている
今より「今後、良くなる事はない」と、今日宣告された。

病名としては割かし軽症に見られがちな病名だけど、重症度としては担当医師も
ここまでひどくなるのは珍しいと言われた。

なかなか自分の置かれた状況を受け入れるのは難しいもんだ。

10万分の1で病名としては軽く見られがちで公費対象外？
シェーグレンはもっと人数多いし
公費対象でも10万分の1なんてなかなかない(もっと人数多い)
ちょっと分かりかねるな

>>358
>>355の言葉を贈る。

>>Iです
セコく削除対策。

調子が悪いと、電車の中でも悪口雑言を（心の中で)投げつけるように
なってきましたね。「こら、早く行け、ボケ！」とかね。これが口に
出るようになったら迷惑な人になってしまうんでしょうね。

「自分の状況を受け入れる」のは難しいですね。
『マスターキートン』というマンガの中に「太虚に君臨するもの」という
表現があります（どんなに調べても原典が見つからないんですが)。
たとえば目の前で撃ち合いをしていて、その真ん中に助けなくてはならない
子供を見た時、何のためらいもなく中に飛び込んでいけるかどうか。

勇気とか道徳を超えて、そういう人間が一番「自由な」生き方をしてるのだと
思います。

二度と良くならない体の中にいて、ただただ人と比べて、過去の自分と比べて
運命を呪いながら過ごすか、その状態で楽しいことを見つけるか。

もったいないもったいない、恨みつらみに使ってる時間はない。と自戒。

>>360
ありがとう。

死にたいとまでは思い詰めていないけど、医者の口からはっきりと言われたことが、
じわじわと、ああそうだったんだ、と実感した次第。

>>359
公費対象でないものでも「重症度」はピンキリだからね。
後、男女比とかも考えると、公費負担ではなくて軽く見られがちだけれど、10万分の1の難病というのもある。

まだ、在宅だけどプレド換算で１日40mg飲んでやっと全身症状が治まってきてやっと数週間。

自分で重症とか言っちゃってるわりに40mg、しかも在宅……
それ全然重症じゃねえw

>>1さんよ、漫画に感動するのはいいけどそれを鵜呑みにするなw
どこの中学生かと思ったじゃないか

＞たとえば目の前で撃ち合いをしていて、その真ん中に助けなくてはならない
＞子供を見た時、何のためらいもなく中に飛び込んでいけるかどうか。

これを本気でいいと思っているのだとしたら、たとえ健康で働いていたとしても社内政治に太刀打ちできなくてどのみち人生積んでただろうからいいじゃないかw

Ｉ
>>363
どこから社内政治が出てきたのかよくわかりませんがw、
そうです
「たとえ健康で働いていたとしても〜どのみち」同じ、というところに
自分を置くわけです。そうすれば、ことさら今の自分を嘆かなくていい。
その意味で、人生に、恋愛して、結婚して、子供作って、孫に囲まれて、
という未来予想図を描いたことのない自分は幸いだったと思います。

まあ諦観ってやつを持つしかないですよねえ

>>363
薬剤師やっておりますが、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ40mgはパルス後に飲む量なので、内服するステロイド量としては十分多いです。
まさかｿﾙﾒﾄﾞﾛｰﾙ1gと比較して言ってるんですかねぇ。

>>366
40mgはパルス後に飲む、というのはどういうことでしょうか
40mgは確かに多い量ですが、「重症」であるならば、普通は500mg×3もしくは1000mg×3のステロイドパルスを行いますし、感染症対策のために入院もしますよね？
ステロイドだけではなく、免疫抑制剤のパルスも行ったりします
「病名では軽く見られがち」だとか言っておきながら「10万人に一人」だとか、「重症」だとかそういう大袈裟なことを言う人ってなんだか信用できないんですよ
病名言ってくれればいいのにと思うわけです
思わせぶりに隠す意味が分からない

本当に重症な人はICUとか入るもんですから、何を言っているんだと思うわけです

>>367
「嘘を嘘と見抜けない人が２ちゃんを使うのは難しい」という言葉は
「見抜いて、その上で楽しめ」ってことだと思う

雑談スレでまじレスすぎるのもどうかな

「後から釣り宣言」ってのは基本的に受け付けない性格なんですよ。。

>>367
俺はMSでパルス治療もするし、ステロイドも服用中だけど
重症度なんて、同じ病気でもそれぞれだぞ

在宅で40ｍｇでもその病気としては重症ってことなんだから
そう突っかからなくてもよくね？

人にはそれぞれ事情があったりするだろうし、俺の場合40ｍｇなら
まだまだ入院が必要な段階だけど、公費対象外の人で金銭面の
問題で、入院が出来ないから通院治療でって人もいるかもしんねーし

人の悩みは人それぞれで大きさが違うように、同じ難病仲間なんだから
仲良くすりゃいーじゃんｗ
重症度が高いほど偉いってことでもねーだろｗ

>>370
自分だったら自分がどんなに具合が悪くても「重症で」とか「10万人に1人」なんて言わないからさ
そういうのが嫌だと思っちゃったんだよね

あと医療費に関しては高額療養費なんちゃら制度ってのがあるから、たとえ公費負担でなくても月上限3万ちょいで済むんじゃなかったかな

>>371
上限3万ってマヂ！？
余裕で通過なんだけどほんとに？
保険は旦那の、医療費は私の貯金切り崩してる。
越えた分はどこに！？

I
>>1
ごめんなさいごめんなさいごめんなさい。

>>371
考え方って人それぞれだからさ、「ああ、こういう人もいるかもしれないな」って
余裕持って考えるようにしたほうが、生きやすいぞ

きっとあんたは誰から見てもマジで重症の部類の人なんだと思う
だから、そんな程度で、そんな嘘っぽいこと書いてってムカつくんだろうってのは分かる
でもさ、今生きていられて、ここに書き込める力もあるんだから、もっと大らかな気持ちで
ここに書き込んでる人のこと見てやったらいいじゃん
俺もあんたも、ここに書き込んでる人も、みんな難病ｗ
嘘付いてる奴は難病マニアってことで、みんな難病仲間ｗ

医療費にしても、病院によっては一旦満額支払ってとこもあるかもしれねーし
その後に返金されるって分かってても、「今」が厳しい人もいるかもよ？

難病仲間なら分かるだろ？「今」がどれだけ大切かって

>>372
「高額療養費」でググってみて
所得に応じて自己負担限度額が変わってくるけど相当安くなるよ(日本は本当に医療制度が充実している)
申請した人だけ後から払い戻されるというシステムだけど、もし手持ちのお金が足りない場合でも病院の相談窓口に相談すれば支払いを猶予してくれる場合もある
(そうじゃないと貧乏人は野垂れ死ぬことになってしまう)
そのお金は保険組合から出るんだけど、詳しくは自分で調べてみてね
>>374
今ちょうど症状が再燃しかけていて体調が悪いから機嫌が悪いだけだと思うわ…

>>375
そうだったのか
そりゃ気分的にも滅入るな・・・

別に10万人に一人だから、10万人分苦しいわけでもないでしょう。
と思うIであった。

某ツクイの従業員は不治の難病にかかっています。
・枕元に書類を落とさないと手が震える
・用もないのに何度も寝ている人に話しかけてしまう
・生ゴミの匂いを人に嗅がせないと発作を起こす
などの難儀な症状です。

その従業員たちの所属する会社の社名をとって、「ツクイ型キチガイ症候群」と呼ばれているそうです。
ちなみに治療法は「死」しかありません。

>>378
介護サービスの会社か
あんまりなこと書くと威力業務妨害になるよ
２ちゃんはIPアドレス記録されてるからほどほどにね

あと、介護は板違い

介護・福祉板
http://anago.2ch.net/welfare/
ツクイって Part.2＠介護・福祉板
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1362458143/l50

Ｉです。
身バレを恐れるあまり、何ひつと具体的なことは書いてきませんでしたが、
そろそろ仕事が困難になりそうな予感です。いまのところは根性でなんとかしてますが。
入院ということになっても保険はありますが、自宅療養だとどうやって暮らして
いけばいいのか。やっぱり生保ですかね。
ねらーとしては不本意ですが、致し方なしか。

あと、合併症を避けるための手術も迫ってますしね。いつまで余裕こけるか。

電車に乗って、イライラして心の中で周囲に当たり散らしてますが、不本意ながら
ある程度イヤなものはイヤ、と思うのも悪くないかもしれませんね。そういう
ものと早めにオサラバできるわけで。以前はこんなことをあまり考えなかったな。

スレを転がるタンブル・ウィードみてえw

んで
立て続けに。ホントに立て続けに金のかかるトラブルだよ。
「孤独」が効いてきたね。
「病気辛いんでちょっと待ってください」まあ、金のかかることに関しては
こんなこと言ってもムダだからね。
ストレスを溜めるとさらに体に返ってくるんだけどね。
そろそろ現実に人に当たるようになってきたし。
これを言っちゃ最後なんだけど、もっとまともに生きてればよかったのかなあ、
なんて思うようになってきちゃったよ。

まともってよく分からないや
自分が自分である以上、多分生まれ変わっても似たような人生を歩むような気がする
なるべくして今ここにいるというか

先週から減薬で症状再燃。

やっぱり、パルスを進められるかなぁ、、。

確かに、先週より良くはならなかった。

ちょいとだけ回復。
したけど熱出てるからね。
連絡で電話かけてきた人にも途中で切ってしまった。
こういうことは増やさないようにしないと、勝手にストレスがたまっていく。

狂言回しとしては、希望に満ちたことを行った方がいいし、
それができなきゃ、少なくとも飄々としていたいんですけどね。

あんまりいろいろ続くと「なんで自分が？」ってな考えても仕方ないことを
考えはじめてしまう。通り魔も交通事故も隕石にぶつかって死ぬのも「なぜ
自分が」と考えてる暇はない。それよりはマシ、っていうのが原点なのに。

ということは、何があっても考えたり悩んだりするだけ損。
へっ、どうせ責任なんか取れないもんねー。と、舌を出してしたたかに
生きてくしかない。人に当たるのが絶対悪とは思わないけど、自分が楽しくないんだから
もうやめよう。

でもなんかやっと1が人間くさくなっていい感じ(っていったら失礼？)
前よりも今のほうがいい

1さん、正直でイイですね。
正直でいいと思います。人間だもの。
私も死ぬ死ぬ言って、首吊りやってみたもの失敗して
まだこのスレいます。
当たり前の毎日を返して欲しかっただけなのに。

Iです。
今日も起きられないけど、明日は平然と仕事するしかない。
上の報道の「まともな生き方」って、こういう時、傷病補償が出て年休が
取れる、って生き方ね。
でも、それだと、すでに社会的には死んでるのと同じ。
頑張るしかないやね。

「自殺」なんて話題が出ると必死に止めてたけど、肉体的苦痛は大きいね。
でも逆に、肉体的苦痛だけで死んでたまるかとも思う。
「2ちゃんができる限り」生きてみるさ。

その昔、「当たり前」の日々を送ってた頃、毎日死ぬこと考えてたの思い出す。
生き死には、少なくとも意思は、病気と関係ない。
まだ突っ張れそうです。

>>386
お前は消えていい
お前は1と違って救いようのない精神障害者のニオイがする

1生きてるか？

吊ったが、折れた。。

I
何書いてもいいけど、なりすましは感心しませんね。

Iって１のことなん？
成りすましが嫌いならトリップつけたら

笑えるやつなら別にいいです。

I
俺、来世はふなっしーになりたい

梨汁ﾌﾞｼｬｰ

1は死んだみたいだし
どうすんだこの糞スレ

市
生きていてすみません。
みんな…市のせい…。

ふなっしー嫌いなんだけど
あれマジキチだよ

Iです
でも、ふなっしーくらい動いてみたいと今になって思う。
もう運動はできないから。

ふなっしーって、てんかんのけいれんみたいな動きで嫌なんだよ
病的なの、あの動きは

ふなっしーはニコニコにアカウント持ってて
自分で動画上げてるから見たらいい
なかなかバカらしくて楽しいよ

ああいうのが面白いって感覚は持ち合わせていないんだ
ごめんね

道険しく　行く手遠し
志す方に　いつか着くらん

されども主よ　われ祈らじ
旅路の終わりの　近かれとは

（賛美歌 404番より）

http://s.ameblo.jp/nana-momoka/

I
俺は毎回ナマ！
どうせキモ面アラフォー独身で彼女無し、両親死去で兄弟もいない、
唯一普通に稼げる会社のリーマンだってこと位が自慢、
いつ死んでも誰も悲しまないし、中華やピーナ、韓デリでも完全ナマ、
貯金だけはあるからエイズになったらフィリピンに移住して余生を過ごすよ。

勝手にどうぞ

壱です
ここ13個のうち、四個ほどが私のレスです。
性欲はもうほとんどありません。
ごはんは義務として食べてますがずっとお腹が痛いです。
酒はまったく飲めません。

体がダルくて楽しみもないので、電車の中でも相当考えることが陰険に
なってきてます。たぶん、ここを書き始めた頃にはあまり考えなかった
変化でしょう。

このままだと笑って逝けなくなりそうだなあ。何か楽しいことないかなあ。

あなたのいう症状って意味不明
多臓器不全でも起こしてんの？

性欲無いとか食事が義務とか酒が飲めないとか聞いてると、うつ病で抗うつ剤などの向精神薬服用してる人なんじゃねって気がする
1の主張する症状ってヤツが、難病っていうより精神疾患的に思えるよ

壱です。
精神はかなり病んできてると思いますが医者にはかかっておりません。
難病指定されて自治体から毎月お見舞い金をもらってます。
これ以上書けない理由は上の方にも書きましたが、ねらーがどれほど
身バレを恐れてるかって話です。なにしろ仕事のために周りのダレにも
言ってないのですから。

もしかしたら神経科に行ったら何か薬がもらえるかも知れませんが…。

おお！
いまNHKでやってますが、今月から、難病が身障者扱いされるんだ！
って、うれしいといえばうれしいけどさあ…。
よかった、いままで身障者差別したことなくて。
ねらーだけど「カ○○は死ね」なんて一度も言ったことなくて。

今年度からの障害者総合支援法について、今日のニュースを見るまで一切知らなかったのかよ！
やっぱり、こういっちゃなんだが、すごい胡散臭いなぁ…

あとさ、難病患者が障害者と同様のサービスが受けられるようになるってだけで、難病患者と障害者はイコールではないよ
それから難病患者に対してもカタワと呼ぶ人は呼ぶ
ようは健康ではない人間ってことだから

急に市とか壱とかわかんねーだろ馬鹿かこいつ
だから難病なんてこいてんだよ

1の人って56の特定疾患のうちのひとつだって言ってたけどさ
特定疾患って治療法が確立されてなくて慢性の経過を辿るものが多いから余命が何年ってものは無かった気がするんだけど

１です。
今調べたらはいってましたね。
前もそうやってググって答えたのでしょう。
もう、病気については学ぶ気がありません。
原因不明、治療法は生還率の低い方法のみ。
かつ主治医にその根本治療を否定されてます。
今はただ、QOLが下がって行くのに耐えるのみです。

余命については医者は「わからない」。
最初の頃は必死に調べましたが、発覚から4-5年というのが多かった。
いま2年目ですが、なるほど順調に弱ってきてる。
てなところです。

だから特定疾患にそんな病気は無いって
だいたい特定疾患っていうのは治療法が確立されていないものをいうの

余命は分からないっていうのは、単に患者数が少なくて統計が取れてないだけの話
だから正確な答えが出せないってだけで別にすぐに死ぬってわけじゃないから
あなたが自分は余命○年って思い込みたいだけ
多分それは現実から逃げたいからだよ
難病以前にも元々世の中が嫌だったんでしょ

「孤独なねらー」がそうでない訳がない。

でも、余命の記述はありますよ、公のとこでも。

生存率の間違いでは？

>>1
自分の考えが一番正しいと思って、人にもそれを強要する奴になにを言っても無駄

一番正しいとは思ってないよ
少なくとも私は対話する気はある
1には無いみたいだけど…

生命予後なら分かるけど、余命の記述が公にあるなんて、聞いたことが無いんだよ
疑問に思ったことを聞くのもいけないことなの？

余命など命にかかわる予測。具体的には「あとどれくらい生きられるか」など。
↑
生命予後の説明ですが、余命とどう違うの？

公の場では「生命予後は不良/良好」「5年生存率」「10年生存率」などと書かれるものであって、余命がどうとかはまず書かれませんってことです
何故なら人によって症状は異なるので、余命がどうとか語れないからです
似ているようでまったく違います

これは>>424の負け。綺麗に論破されたようだ。

壱
バレタカw
ただの釣りですたwww

オカシイなと思ってもネタとして楽しめよ〜
このスレは情報交換を目的としてるんじゃなくて雑談スレっぽいし

Ｉです。

入院の相談。
「下着の洗濯は業者に頼みたいんですが…」
「うちは業者との契約がありまんせんので、コインランドリーで洗ってください」

……手術してすぐ、自分で洗うのか………。
本当に現実ってシビア。

えーと
下着を余分に用意しとけばいいだけじゃね

身体が悪いのも困るけど、頭が悪いのはまっと困るな

>>431
お前と１ってトムとジェリーみたいだなｗ

最初は嫌な奴だと思ってたけど（今も嫌な奴だがｗ）
１のレスがあると、すっ飛んできて突っ込んでいくし

いざ１がいなくなって一番悲しむのお前かもな…ｗ

>>429
旅行用の紙パンツは？

>>432
たぶん悲しまないと思う
だって自分にはそこらじゅうに1みたいな存在がいるから

>>434
医療関係者？

>>435
そういう意味じゃなくて、そこらじゅうにトムとジェリーごっこしてる相手がいるからって意味

>>436
なるｗ

なんか可愛い。

1を馬鹿にして笑いたいだけのクズだよ
どこが可愛いんだか

>>439
なんかお前のほうが性格悪そう

>>429
大人用の履くタイプの紙パンツかっとけば？
自分はトイレが気になるタイプなので
コンサートとか行くときは紙パンツ履いて行く
(保険として履いてるだけでスルことはないけど)

もこもこするけど寝てる分には問題ないと思う
燃えるゴミとして捨てられるし
あと、パンツよりは厚いからお腹が暖かいのは良い所w

それと骨の手術で無い限り
手術後は辛くても次の日から歩け歩けと言われる
その方が治りが早いんだと

紙おむつのこと？

ごめん。紙おむつのこと
ライフリーの「軽快薄型パンツ」を愛用中

�Tです。
遅レスすみません。
ライフリーのおむつは介護に使っているので知ってます。
でも、あれだったら100円ショップで安物パンツたくさん買っていった
方が。オムツって垂れ流しにしても洗ってもらう必要があるから看護師
さんに迷惑ですもんね。まあ、トイレもいけない状態だったら売店に
あるだろうから買います。

なんとかやってますがとにかく食欲がなくて。病状なのか精神なのか。
もう二度と、旨いビールとか飲めそうにないかと思うと落ち込みます。

>>444
パンツは布だし、捨てるにしても病院が分別とか大変になるんじゃ？
それならいっそ、まとめて捨てる事が出来る紙パンツやオムツの方がいいかもよ。

俺も食欲が無いどころか、食べ物の匂いだけでも吐気がして点滴だけで過ごした時は
このまま死ぬのかもしれん、と思ったな・・・
精神的なものはあるかもよ。俺の場合このまま一切食事をとらずにいたら確実に死ぬ！
生きたい！生きたい！って強く思った時から食えるようになった。
食える時期がくるまで焦らずのんびりとやったらいいよ。
でも全く食えない状態でも、プリンやゼリーなんかでいいから口から摂取するってのは
しておいた方がいいかも。全く口から摂取しなくなると機能が衰えていくような気がする。

難病の原因↓

乳製品はなぜ悪い？
http://www.youtube.com/watch?v=V7rkWtwqKGk

もう書き込めないの？

1です
あまり進展もないので。
何せよ、病気のことは周りの誰も知らないので
遺書だけは書いとこうと思うんですが。
預ける相手もいないし…。
ここに書いても仕方ないし…。

いや、まだ生命的な危機には遠いですが。
健康を10、死をゼロとすると、まだ6くらいかな。
やはり「この後減り続けるのみ」というのが辛いだけで。

1です
トラブル、トラブル、トラブル…
難病になっただけでも運は十分悪いと思うのに、
どうしてこうも続くのだろう。
でも、考えてみると、体調が悪いせいで起こってるトラブルが多い。
周りは誰も知らない、「調子悪いね」くらいに思ってる。誰も手を貸してくれない。
いつまでこれで続くのだろう。
そして、手を貸してもらう状態になったらもう…。

うぉぉぉぉ、テロでもやりてぇぇぇ。

自らのネガティブ思考を破壊して
頭の中をお花畑にすると毎日が楽しいよ

生存報告だけしときますー。

お疲れさまでーす。

生きてます。きついけど。からだよりいろいろ。
「ねらー」としては、生活保護をもらって生きるか逝くかもいずれ選択しないと。
まあ俺の知る標準的なねらーの世論では、病気ならよし、という感じだと思うけど。

なんの病気？

>>454
かけません。理由は上のほうに。

>>454
虚偽性障害、ミュンヒハウゼン症候群、詐病、心因性疾患だから

具体的な病名を出してしまうとツッコミが入ってボロが出るから

>>456
うん、時々、そういう病気だったらなーって思う。
ここは2ちゃんねるで、自分はねらーだと名乗ってるんだし。
きっとそんな書き込みでここは溢れているからね。
しかし、月々届く自治体からの見舞金がそういう幻想を打ち砕く。
役所がカネくれるほど自分はひどい病気なんだって。

ついでに書くと、自分の好きだった、ほとんど唯一の楽しみだったといえる
スレが荒らされて消えてしまった。
正直、荒らしたヤツを殺してやりたいと思ってる。人生でほとんど初めて
抱いた殺意。でも、運営は何ひとつしてくれない、どこの誰かもわからない。

いっそ、秋葉原あたりで自分が爆死でもしたら犯人が傷つくかっていうと
たぶんほくそ笑むに違いない。ここは2ちゃんねる。そして、そこでだけ
本音をいって自分は消えていくんだなあと思う。

こないだ手術した時、麻酔をかけられて、右手と左手の位置を気にしてる
うちに意識が落ちた。死ぬのなんて怖くはない。死ぬ前に絶望するのが怖い。

という、心に鬱憤や憎しみを抱いているような者がミュンヒハウゼン症候群になりやすいのです

どっかのヒキコモリの厨房に厭味をいうためにしか使えない命。
別に何もかまわない。ねらーにふさわしい命の軽さは、しかし苦痛を軽減は
してくれる。残すものがないことは大したことじゃない。今を生きることが
すべて。

こんな感じで長文連投できるくらいに元気で、病人本人にしか知り得ないような具体的なエピソードは皆無なので、このスレの>>1の病気は虚偽性障害で確定しています

もしかすると、あの、殺してやりたい荒らしも、もう数カ月の命なの
かもしれない。それを斟酌してなお、憤るか、笑えてくるか。
ここは2ちゃんねる。精神の至高の実験場。自分にはふさわしい墓場さ。

>>461
元気だよ。痛いとか、苦しいとかあんまり書いたことないでしょ？
今日こんなに書いてるのは、とりあえずあんたがあの殺したい荒らしに見えて
きたからさ。実にいい捌け口になっている。ありがとう。

本物の病人はこのスレの>>1のように長文連投などできませんし、ましてや自分に酔う余裕すらありません

「自分に酔う」というのはミュンヒハウゼン症候群の患者に共通して見られる傾向です

なんのマンガだったか、最後の最後、周りの人を憎んで死のうとするガン患者がいた。
けれどその憎しみを捨てた時、彼女はただの廃人になって死んで行った。
何が人を生かしているのか、それは神様にしかわからない。そして神はこの世にはいない。
ここは2ちゃんねる。

>>464
「かわいそうなママ」ってマンガもあったな。母親の死を告げるのが可哀相で
みんなが黙っている。最後に誰かが告げると「僕はあんたをずっと憎んでやる」
って。
憎まれるひともこの世には必要なのかもしれない。必要であってほしくはない
けれどね。

>>1ってこういう人だったんだね

ドン引き

精神科へ行くべき

>>464
そういわれると、自分がまだまだ「死にゆく人間」ではない気がする。
そういうことかもしれない。だからあんたを恨むのは、今日一日だけにしておこう。

昨日一日ではなくて、今日一日？
ボケてきてるね>>1

荒らしの相手をすることは
荒らしに「居てください」と同じ事なので
自分で選択してレスを返すようにした方が良いよ

政治家ではないんだから
全部にレス返す必要はない

>>456
病名はどうでもいいじゃん
このスレは雑談スレなんだから
難病って大変だねえ面白いねえって
体験談を書いたり、人のをへーって読んだりで良いんでない？

個人情報を出さないとダメってのはオカシイでしょ
誰しも全部の個人情報は出せないし
人に寄ってどこまで出せるって基準は違って当たり前
１はその基準が厳しい人だと思えばいいじゃない

具体的な病名が言えないのは意味不明

言いたくない人もいるってことで、いいじゃない
珍しい病気なら特に身バレが嫌だってこともあるかもしれないよ

俺はバレてもいいと思ってるから
診察室の中の内容も割と詳しく書いてるけど
その先生が自分の専門の病名のスレを見たら
あ、俺の患者だってきっとバレるw

嘘ついてるんじゃないかと思ってるから
病名云えよって話になるんだろうけど
どうせ真実かどうか２ちゃんじゃ証明できないんだから
嘘かもと思いつつ楽しめばいいんだよ
真実を追求するのはリアルでやってください

バレル事なんかよりもお互いにとって有益な情報が共有できるといいね

ねらあ。は荒れてる

安室病になっちゃいました。助けて・・・。

いずれは消え行くこの身なれど、今命あるはいと有りがたし。

まあ、死んだら精霊になってまた、ここに遊びに来たらいいさね。
~＼('∀ﾞ)／~ｷﾐﾀﾁﾅﾗﾃﾞｷﾙﾖ

しばらく入院してましたー。
もう大丈夫ですが、体力が落ちて落ちて('A`)

退院おめでとうございます

>>480
ありがとうございます。

麻酔をする局面があったんですが、
「ちょっと眠くなりますよー」っ言われて、
あ、左手をこっち側に置かなきゃ、置かなきゃ、って思ってるうちに
意識が落ちました。

たぶん、自分がこの世を去る時もこんな感じだろうと思います。
苦痛の軽減のために「ちょっと眠くなりますよー」ってそのまま。

うん、命なんてそんなもんなんだ。別に恐怖もないし焦りもない。
苦痛が短ければ。もとい、「耐えがたい」苦痛の時間が短ければそれでいい。

★現在公開できるくさくさ情報
・２ちゃんねるのニコ生実況スレのTOPコテハンである
・４年間コテハンをつけ続けている
・p2で書き込みしており、今回の騒動にひと安心している
・コテハン名に体重をつけ続けている（@76kg）
・愛知県に住んでおり、d-cable.katch.ne.jp　というマイナーなISPである
・年齢不詳
・声はとても聞こえにくく発音も悪い
・ニコ生主をしていた過去もある
★参考資料
ツイッター
https://twitter.com/kusakusaww
くさくささん放送20110725（字幕）
http://www.nicovideo.jp/watch/sm15120667
くさくさとよいこ（恋愛編）
http://www.nicovideo.jp/watch/sm12990376
ウナちゃんマン VS くさくさ 2010 03 27（戦い）
http://www.youtube.com/watch?v=0eE2g34xD-k
超人気歌手KUSAKUSAが歌ってみたゲットワイルド（失恋）
http://www.youtube.com/watch?v=g3n5BYIOcJI
★現在の出没地点
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/jasmine/1378001404/
★ご本尊
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org4457059.jpg


たしゅけて

コテで笑うものは
コテで泣く、ってとこですか

みなさんがたの中で
「未承認薬」問題をかかえておられる方はどれくらい
いらっしゃいますか？

自分は運命に身をまかせるつもりでしたが、目についたものは
仕方ない。情報があれば教えてください。

2014年めどに混合診療が一部可能になるという話も聞きましたが・・・。

クズな人生をサイトにまとめてみた

ＢＢＳもあるし感想も書いていってくれ
荒らしでも上等だぜ

http://kabukuri.kan-be.com/

もうここも誰もいない。
本当に、オレが病気であることを知るものは医者しかいない。
突然死する類のものではないが、意識が朦朧として事故死しても誰も何も
知らないまま事故死として処理されるだけ。
病気のことを隠してどのくらい生きてたかも誰も知らないまま。

そんな感じです。

>>486

結局、何の病気なのですか？

症例がすくないから特定されるとレスありましたが、もうこの際そんなことはどうでもよくないですか？

>>487
ああ、書き込みありがとうございます。
血液系です。

病気の件は隠さなくてもいいような気がするんですけどね…

周りに公表しあるがままに身を任せるのもアリだと思います。

状況を熟知せずの発言なので的外れなレスかもしれませんがあしからず
σ(^_^；)？

ちなみに2ちゃん歴は１年半くらいです。

前にしつこく病名問い詰めてた奴がいたけど気にしなくていいからね

昔に日本に数名しかいない難病を公表して、あっさり身元割れした人がいたよ
気をつけてね

変に騒がれるよりかは静かに死ねた方がマシ

>>489
ありがとうございます。
同じ病気と戦いながら働いてる人のブログを見ていると、ああうらやましい
なあと思います。私の場合は病気とわかるとたぶん働けない事情があります
ので……。
>>490
ありがとうございます。まあ、そんな感じです。別に「実はウソだろ？」と
思われることは気にしてませんので。
>>491
そう。孤独死は覚悟の上。まあさすがに寝たきりになれば公表するでしょう
けど、たぶん最後は病院で一人で逝くと思います。その日までねらーであれ
ますように。

>>492

なるほど、まだ仕事を続けられてたのですね。
入退院を繰り返されているように思えたので、てっきり仕事はもう辞めてあるのだと勘違いしてました。

>>1さんは今の仕事好きなんですね^^

>>493
私はどこまでも「ねらー」ですからね。その一般的信条にしたっがって
生活保護はできる限り避けたいです。
まあ、限界になったらどうするか考えます。

仕事は続けられるだけ続けたいです。趣味といって2ちゃんしかありませんし…。

>>494

では、ネラーとして最近のタイムリーな話題をお教えください。ww


また、
これは面白かった、
これは憤慨した、
これは怖かった、
等の1さんの2ちゃん歴での印象深いネタをお教えください。

いやいやいや。
自分の興味あるスレにしか行かないのがねらーというものでしょう。
面白かったとか、憤慨したということはありますが、なんだか「色」のつく
ものばかりだからやめときましょう。

ただ、
もうずっと前ですが、2ちゃんのキャラが某大手音楽会社に盗まれた時の
団結の盛り上がりは感動的でしたね。しかしあの時、「おれらも世の中を
動かせるんだ」という空気ができたのが、良くも悪くもその後のねらーを
方向づけてしまいましたね。

私も難病中の難病と言われた病を「２０日間の水断食」で治癒させたよ。
断食で治らない病はない。

>>496

ふむー、なんかはぐらかされてるようなW


ちなみにボクの印象深いネタは、
怖い話が興味をそそるので、

｢唯一の友達の性癖が理解できない。｣

と、これ↓

107：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2013/07/28(日) NY:AN:NY.AN ID:itO/nkaCO

ケータイの動画モードで部屋に霊が居るか調べるやつやってマジで後悔したわボケ

友達から聞いた話

部屋に霊がいるかどうか調べる方法

�@携帯を持って部屋の中心に立つ

�A携帯を録画モードにし（カメラは外向き）目を閉じ

その場でゆっくり1回回り、動画を保存する

�B同じ要領でカメラを自分の顔が写るようにしてまた回る

＊やる前にもしもの時の為にすぐ外へ出れる準備をしておく

友達は引っ越す時これをやって部屋を決めるらしい

割と写るらしい（友達は今の家を決める時4件見に行って内2件写ってた）

怖い話ですか。
自分の死と向き合ったら、幽霊が怖くなくなりました。
むしろ親しいものに感じました。
稲川さんが楽しめないなんて、考えれば、それも人生の損失ですねえw。

>>499

親しみを感じるものの話を見聞する事のどこが人生の損失となるのでしょうか。


私は今、生きています。

正直、今生きている事は色々な偶然が重なった奇跡だと思っています。
実はここまで生きれるとは思っていませんでした。

車を運転していても間一髪で事故らなかった事もかなりの数を経験してます。


生死を別つものとは何か…


ちょっとした何かがキーとなり作用してこの生死に影響を与えているのだとしたら？


そのキーは目に見えるものとは限りません。


さて、話を変えますが
時限爆弾のように発露した病気。

なぜ発露したのでしょう。
後天性のものであるなら、それを呼び込んだ何らかの要因があるのでは？

人の精神と肉体は相互に影響しあっています。


>自分の死と向き合ったら、幽霊が怖くなくなりました。


これは肉体があなたの精神に影響をおよぼしている現象です。


ならばその逆も…
おっと誰か来たな、この続きはまた……できるのだろうか？www

ここ俺のスレかとｵﾓﾀ。
俺もﾈﾗｰで、まだ検査中で確定ではないけど、どうやら難病っぽい。
でもたぶん余命○年とか言い渡されるタイプの病気じゃないみたい。
とりあえずｽﾚﾀｲ読んだだけで中身ﾛﾑってないけど、書き込んでみた。

あ、いやいや、稲川さんが楽しめなくなったのは自分ね。

>>501
ようこそです。
難病にもいろいろありますからね。
｢病気」って治るものだと思ってたから、「この薬はずっと飲み続けて
ください」っていわれるとけっこうズーンときますよね。そして、いずれ
効かなくなると、どんどん事態が悪くなるとか。

たとえば身体的機能が失われるとか、寝たきりになるとか、いろいろ。
「ずっと痛みが続いてそれがひどくなる一方」とか。いろいろな残酷な
宣告があるでしょう。

でもまあ、逆に考える。「アッ」という間に死んじゃう人生もあれば
いろいろ考えた末に終わる人生もある。

あるドラマで、医者が「ちゃんとケアしてくれるのなら自分はガンで死にたい」
っていうセリフがありました。それはつまり、どうせ死ぬならゆっくりと生の
意味を考えて終わるひとつの形だから、という意味で。急性で「アッ」という
間だと、恐怖の期間は短いけど、なんだかしまりがない。

自分はあきらかに「いろいろ考えて締めたい」タイプなので神様が（いないと
思うけどね）余命の長いタイプをコーディネイトしてくれたんだと思います。

どっちにも取れるんですよね。
「ジワジワと悪くなるなんて生殺しじゃないか」とかね。
今はまだどうにか日常生活を送ってるけど、悪くなっていったら最後どうな
るのか、とかね。

孤独ではあるけれど、たぶん誰にも（医者・看護師以外）に迷惑かけないで
済むのは救いかもです。

スレ立て2年が経過しました。ジワジワがあんまり遅いので、そうですね、
感覚としては、「10倍早く歳とっていってる」感じ。この調子でフェード
アウトできればそれほど絶望はないかもです。

むしろ、死を恐れなければいけない理由こそどこにもない。
眠くなったら寝る様に、死もその時が来たら当たり前のように受け入れて死ねばいい。

どんなに長生きしようとも、実際に生きているのは常に今この瞬間しかない。
百歳まで生きようと、二十歳で死のうと、実際に生きているのは今この瞬間だけ。

過去や未来は頭の中の妄想でしかない。どれだけ生きたか、どうやって生きたかなんて、どうでもいい。
今この瞬間の”現実”を、心穏やかに生き抜けばいい。

生と死の違いは、今この一瞬が有るか無いか。ただそれだけなのだ。

>>1さんが安らかに”今”を生きられますように。

>>504
ありがとうございます。
今は観念としての「死」よりもどこまで今の生活が続けられるかの方が不安です。
考えたら死なんて、いま頭からUFOが落ちてきて終わってしまうかも知れないもの。
歩いていて10センチ車道側を歩いただけでやってくるものなのです。

自分がこれから戦うべきは、どうやって病気を隠したまま仕事を続けるか、
この一点です。幸い、疲れててもおかしくない別の理由がありますので、
痛みが襲ってこなければなんとかなると思います。

入院中に読ませていただいてます〜

難病治療中です。

がんばるぅ〜

>>506
頑張ってください。
2ちゃんにアクセスできる限り、われわれは一人ではありません。
国の難病認定の範囲が広がりそうですし、負担が減る側だといいですね。

季節もいいので、11月は｢元気なふり月間」にします。
いろいろと無理してでも、元気なうちにできることをやっちゃいます。
正直、そろそろ身辺整理の時期かなと。一年くらいかける気で。

卒業は寂しいけれどその寂しさを楽しむことも人間にはできるはず。
明るく笑って卒業でるように、11月は頑張ります。

スレ主、私も8年ほど前御茶ノ水の病院で分厚い医療本指しながら予後５年くらいだねとあっさり言われたＡＡ患者です。
高齢者がよくかかる病気だからあんた若いからもうちょっといいと思うよなんても言われた。
それで数年前から輸血依存になってこの間３ヶ月ほどATG治療で入退院、現在足腰や腕肩の筋肉痛で引きこもってるものです。
治療結果は変わらずで薬増えただけでした。いちおうもう少し様子見るんですが。

何から卒業したいのか知りませんが、２ｃｈで遊んでいたらすれ違うこともあるでしょう。
この間はバカッターのチーズに参戦しておりました。またどこかのお祭りでお会いしましょうｗ

>>509
考えてみれば、2ちゃんがあるということは、動けなくなっても何らかの
つながりはできる、ということですからね。私もこないだ入院した時も
2ちゃん三昧でした。
主に実況板で説教たれたりしてますw。
ではまたどこかで。

嫌味とかでなく、あたしは変わってあげたい
こちらは、薬もなく、対処療法もできない希少難病

発作くるたびに、医師から心ない言葉(病院に来てもやれる事はないし薬もない、だから来るなとか、最近は悪化しても検査すらしないしね…)は浴びるし、
痛いししんどいしだし、飲めるものも限られてるし、日には当たれないし、旅行も禁止、仕事も辞めさせられた
ぶっちゃけ、何が楽しくて生きてないといけないのか全然分からないし、痛みもつらさも死ぬ時が楽になれる時だから、めっちゃ死にたい
最近、網膜出血っていう、目の血管が切れたりもしたんだけど、どうして頭の血管が切れなかったんだろうって思うくらい

社会のゴミじゃね？って心底思うし、毎日が中二病かと思うほと、生きる意味とか探しちゃってるよ

>>511
ありがとうございます。
私もときどき、健康なくせに弱音吐いて「死にたい」なんて書き込みを見ると
「じゃあおれと代われよ！」と罵ってきましたが・・・。

結局「変わってあげたい」「じゃあ代われよ！」方向や思いやりは逆でも、
できないことだと思うんです。

「どうして自分は○○じゃないの？」と思った時から自分の人生が軽くなって
いきます。「どうして同じはずのなのに○○はいい思いをしてるの？」「どう
して自分だけが病気で苦しまなければならないの？」。人と自分の人生を比べ
て得なことは何ひとつありません。仮に自分が優位に立って比べてもいずれ
苦しむタネになるだけです。

『カーネーション』というドラマの中で、80歳のデザイナーがガン患者に
「私らは奇跡を起こせるるんや！」というシーンがあります。つまり、普通の
人が普通にやったら普通のことでも、限られた条件を背負った人間がやったら
奇跡だったりドラマだったりするということです。

私はいままで書いてきたような救いようのないスペックですが、これで世間を
恨むことなく笑って逝けたら自分では満足な奇跡だと思うことにしました。

社会のゴミ？ ゴミは邪魔な以外は人に迷惑をかけませんよ。世間を見てごらん
なさい、害虫や猛獣だらけです。少なくとも自分はそうならないでよかったと
思います。

と、時にエラそうに言えるのも、自分をオリジナルな存在だと信じることが
できるから。生きる意味探しも趣味としては面白いですが、われわれはまず
毎日ちゃんと生きてることが壮大な意味のカタマリだ、と思いますよ。

少し自虐的に考察（自分あてに）。
「そんなのパラリンピックじゃねえか、おれはオリンピックに出たかったんだよ！」
まあ、ぜいたくいいなさんな。あんた健康ならオリンピックに出るほど努力した
かね？ 逆にいえばチャンスかもしれないよ。パラリンピックだって人に勇気を
与えることはできるし、2020年のアレだって、パラの人の力が大きかったはず。

ハードル競技を考えてみましょう。普通に走れば100メートル10秒とかの勝負
をなんでわざわざ遅くするわけ？それは、普通に走るよりも難しい、技術的な
努力目標ができる、競技がより面白くなるわけですよ。ただ早く走るよりも。

だから自分に課せられたマイナスはハードルで、それをうまく飛び越えこと
に意味を感じる。別に誰に見せびらかさなくても、自分がその技術や努力に
満足できればそれでいい。目標は「笑ってゴールまで生き抜くこと」
そうだと思います。

>>513
ありがとう

自分にならできてたこと、自分でないとできないことが全部制限されてるからキツイんだ…
なんか、強制的に引きこもりにされてる感じでね

腹立つと2chでケンカして晴らしたり、まあ想像もしなかった人生過ぎて笑えるww
気が向いたら応戦してw

元気なのにグチってる人を見ると、のくだりは、あたしもよく分かるよ
あたしは、主治医に、先生は健康過ぎるから理解はできないと前回ついに話したしね

今日もこれから病院なんだ
行っても治らないし治せないのに、何しに行くのか分からないけど、医者の自己満のために行って来るよ

自分も難病。
生きようと足掻く事もせず、さりとて死に急ぐわけでもなく、あるがままに身を委ねて生きてるよ。

金が無くなって餓死ならそれでいいし、突然死でも構わない。
生きるのが煩わしくなって思わず自殺しちゃったら、それはそれで仕方ないって、完全に割り切ってる。
良くも悪くも、自分の気持ち、衝動に身を任せて生きる事を、自分自身で許してる。

そうするようになってから、心がパァーっと晴れやかになって、多幸感に包まれる時間が増えたよ。

その前までは、有意義に生きねばとか、義務を果たそうとか、命を大事にしなくちゃとか、生きる意味とか、
色々なしがらみや、こうあるべきみたい考え方に縛られてた。
そうしたものを文字通りぜ〜〜んぶ捨てたら、気持ちがかなり楽になったよｗ

今は何も頑張らないし、何も望まないし、何も気にしない。だから思い悩む事も少ない。結構幸せｗ

>>515
わかります。
自分のスペックだと、難病がなかったら、将来への不安に押しつぶされてた
可能性がある。ヘタすっと、そのことで自殺してたかも。老後のことを心配
しなくていいという点ではまるで大金持ちにでもなったような心境。
ただ、こないだちょっと痛いのが何時間も続いて、ああ、これが続くんなら
もういいかな、と思ったけど、「ダメだ、生きなきゃ」という義務もまあこの
病気ならないだろうということで逆に「義務もないのだったら、もうちょっと
生きてみるか」みたいな。

ま、あれです、サウナに入って、10分頑張ったから出ればいいのに、「いや、
あと1分」なんて耐えているのと同じかも。出るのも自由、耐えるのも自由。
結局自由。

多幸感、いいですね。ただ、ちょっとお金が心配なところはある。
まあ、今後は手術も増えるから、その保険金とかでなんとかやれるかな、ハハ。

手術といえば、とにかく完全に秘密にしてますから、準備も後始末も一切
全部自分でやらなくてはならない。麻酔が切れて体が動いたら、もう病室で
洗濯の心配をしなくてはならない。ま、ホントに動かなければ看護師さんや
ヘルパーさんに頼めるんだろうけどね。

命にかかわる手術はまだないが、やっぱり当日の朝は、麻酔の事故やなんか
で意識が戻らなかったらこのまま誰も知らずに・・・と思うとちょっと寂しいかな。

己の事が思う様に出来なくなってから、死に至るまでの間が、一番メンドクサイですよね。
自分の場合は、その兆候が出始めたら自分で締めくくるのか、流されるまま最後まで生きるのかもわからないけどｗ

今の唯一の目標は、笑って死ぬ事かな。

あんまりいい思い出が無い人生だけど、だからこそ、そんな人生でも受け止めて、笑って死にたい。
上手く言えないけど、人生も世の中も何もかも、オールＯＫ！　って親指立ててさｗ

>>518
まったくその通りですね。
もし人生に「勝ち」と「負け」があるならば、死が緩慢にやってきた時
笑って死ねるかどうかだと思います。
苦痛があれば呪詛のひとつも漏らすかも知れないけど、いよいよ、という時に
かき集められる素材があればなんとかなると思います。

さて、死ぬ時はどこで死のうか。
もちろん、そう簡単にあきらめるつもりはないし、1秒でも2ちゃんを
続けるつもりだけどさ。
やっぱり部屋で一人で死のうか。
病院なら一ヶ月とか二ヶ月とか延命できるかもしらんが、どうせ大部屋だし、
カーテンの向こうでバラエティ番組見ながら笑ってる赤の他人の横で死ぬのイヤだ。
（入院してるといるんだよ。イヤホンも入れずに聞いてるバカが）。
まあ、もう少し先の話だろうが、今から考えとこう。

生きてるか？

ども。
入院中。

生きてるか〜い？
退院できた？
難病持ちの私も入院中よ

>>523
生きてます。
明日退院。
病院中ツリーだらけw。

私は入院好きですよ。病院じゃなく入院ね。
ごはんは作ってくれるし、看護師（女子ばっかり）はかまってくれるし、
大部屋だけどカーテン締め切ってても大丈夫だし・・・。腕をチクチクされる
こと以外は、ねらーに取っては理想以上の環境だと思っています。

スレ前半に書いた問題がなければ、なんならずっと入院していたいくらいw。

ただ、退院するたびに体力がガックーンと落ちてるのを実感してしまいます。
メリークリスマス。

１ヶ月入院したけどすげぇ筋力低下するよな
やなもんだよな　でも受け入れるしかないよな

退院しました。
>>525
そうですね。今回、なんとか筋力低下を防ごうと自主的にリハビリしたら
ちょっと回復が遅れた感じだったし・・・。でも逆になんとか別のことを
と普段読まない本を読んだりして役に立ちました。
で、感じたことがひとつ。手術中、軽度の麻酔で意識がなくなる。けど、
全身麻酔ではないので途中で痛みで目が覚めるのが怖かったんですが、
今回、そうなってみたら「怖がってる時よりも苦痛じゃなかった」。
なんだこんなもん、運動部のシゴキにくらべたら屁じゃないか、くらいな。

やっぱり一番しんどいのは病気に精神を支配されることだと思います。
「打たれて結構、いや、一歩進んで打ってもらおう」（巨人の星）その
くらいで考えてた方が時間をムダにしないで済むことを学びました。

>>1
退院、おめでとうございます
お身体、お大事に
穏やかな新年を迎えてください

あけおめ

みなさんあけましておめでとうございます。
自分の予想では普通に生活できる期間の半分が過ぎてしまいました。
なんとかこの状態が一日でも長く続きますように。
世界中が平和でありますように。

お正月にこのスレ発見。
元気でほんとよかった。
あけましておめでとうございます。

私に見える世界も、１さんの見てる世界も、平和がいいね。

>>530
相変わらずレスが遅くてすいません。
また検査が…手術かなあ。
またゆっくり本が読めるな。

スレ内容みました。>>1さんみたいな人がこんなに頑張っているというのに俺みたいなクズな人間が元気でいいのかな、と思ってみたりもしてます、頑張ってくださいね。ちょくちょくみにきますので^ ^
リハビリも2ちゃんも頑張ってくださいね！

乳製品は乳清（ホエー）に91%、チーズに7%、バターに1% 移行。ホエーはヨーグルトの上積み。
ホエーパウダーはサプリメント、子供のお菓子や菓子ﾊﾟﾝに使われている。
『食べ物と放射能のはなし』安田節子さん講演
https://twitter.com/A_ko_san/status/174043447039234048

三田：実際にうちに元気な赤ちゃんを連れてきて検査をしても、
好中球が６００とかね、３００とかという子もいるんです、一見元気なんだけど。

神奈川の病院で診てもらったら、好中球がゼロだったんです。ゼロゼロゼロゼロ。
どんどん調子が悪くなって、お母さんから連絡が来たから｢逃げなさい｣って言って、
九州に逃げて４０００，５０００って上がるわけです。

とにかく汚い放射線の原発事故によるこういうものというのは、教科書がともかくないんですよね。
だからどうしていいのかが、本当にみんな分からないんだと思う。
ですから僕は｢逃げるしかない｣って言うね。

こっちで、ホットスポットの子どもたちをみて、｢これはまずい｣と思って、
ちょっとその事を言った時に、おしどりさんからも連絡をもらって、
「実は僕が言っている事と同じ事が現地の作業員の人達にも起きています｣
http://shanti-phula.net/ja/social/blog/?p=61345

「若手アニメ作画監督(39歳)が脳梗塞で急逝」が10000viewを超えたよ。
Twitter APIを使用しておりますので、著作権違反になり得ません。再度、ツイートをまとめました。
https://twitter.com/onodekita/status/420170176164687872

>>532
遅くなりました。
以前は自分も自分を「クズみたいな人生」と思うこともありましたけど、
「生きてるだけで丸儲け」で「生きてるだけで立派」だと思うようになりました。
それは病気があるとかないとか関係なしでです。
いろいろ現実に困ったことはありますが、「生きてるだけですんごい立派」
「生きてるだけでめちゃくちゃカッコイイ」と思って頑張っています。

>>533
もう少し私に決意があれば、原発の真ん中まで調査に行く特攻隊に志願
するのですが、ごめんなさい。もう少し病状が進んだら考えてみます。

>>534
生きてるとき死のうと思えば死ぬ事は出来るけど、死んだあとなんか意識もないでしょうしもし意識があったとしても死んだ後から生き返ることは出来ない。確かに「生きている」だけですごい立派におもえます。そう考えると「いま」をしっかり生きて行こうと思えました。

私も難病患者です。
病気であると言うことに打ちのめされて
毎日のように発症前に戻りたいとノイローゼになっていました。
１さんのその前向きで泰然自若とした姿勢が凄いなと思いました。
私は体が動かなくなってきてて普通に動ける人が羨ましい。
普通の事がこんなに凄い事なんだと思える。
なんでバカみたいに些細な事に以前は一喜一憂してたんだろうと思う。
勿体ない事だったなぁと。もっと楽しんでおけばよかったのにと。
タイムマシンでもあったら戻って言ってやるのにと。
独りごちてしまいました。すみません。
１さんお元気で。宜しかってら又お邪魔させて頂きたいです。

>>536
いつでもどうぞー。
人と比較しても辛いだけですよー。
まあ、それが人の常ですけども。
正岡子規なんかに比べれば、いまは苦痛もかなり軽減してくれるし。
彼が芸術にその道を見いだしたように、なんかありますよ、有効に時間を
使えることが。しかも、自分でなければ、ということが。

いや、大したことじゃないんですよ。ゲームだって2ちゃんだっていいと
思うんですよ。ただひとつ、それが「誰かのため」のことであるともっと
いいかな、と思うのみです。

1です。
最近、システムが変わって書き込みにくくなりました。
ブラウザとかも捜してるけどどうもうまくいかない。
で、いままで気がつかなかったけど、この板、あんまりスレないんだね。
そんな中で個人スレみたいの立ててよかったのかと、いまさら。

まあ、最初の方にも書いてるけど、孤独なねらーさんはどんどん来てぐちって
行って、ってスレのつもりで。

ああ、書き込みしにくい（書き込み欄が極小文字になってツライ）。

「余命5年」って書いたのに、もう3年近くもちゃんと生活してる。手術も思ったほど多くない。
でも「これはひょっとしてもっと生きられるのか？」とは思いたくない。思わないようにしてる。
なんか、希望持つと絶望がより効くから。

これまで通り、細く長く淡々と、義務をこなして生きていければと思います。

>>１さん
536です。こんばんわ。
「僕のいた時間」を見て少し元気になりました
泣きの一手で終わるかなと思ってたらあり得ないハッピーエンドで…
思うほど人生は悪くないのかも知れませんね何て思ってしまったです
楽観視した途端絶望が襲ってくるかも知れない…
でも泰然自若に生きて行ければ…と思います。
１さんを見習って…

>>539 さん
おはこんばんにちわ。
いや、見習われるほどのではありませんよ。
いろいろ怠けています。
これを書き始めた時はいつ急変するかわからないと不安でしたが、
とにかくゆっくり落ちてる感じに慣れてしまっただけです。
できればいつまでもこの慣れた感じでいきたいのですがね。

そのドラマは見ていませんが、私の読んだマンガだと、ガンで余命いくばくもなくなって
子供の夏休みのために治療に専念せずに逝ってしまう母親の姿が印象的でした。

余命にどの程度かかわるか、日々の苦痛はどうか、難病といってもいろいろ違うとは思いますが、
どんな状態でも、肉体的苦痛以外に不要な精神的苦痛を増やさないのが一番かと。

前にも書きましたが、明日交通事故でドーンと死んじゃうかもしれないのが人間というもの。
そこから一生寝たきりになるかもしれないのが運命というもの。
病気の場合、それが告知されているだけの話。
負けカードかも知れないけど、その中では比較的いいカードかも知れないと思っています。

1です。
4月か・・・。新しい年度が始まる。
平均余命でいくと最後の一年なんだよね。
幸いそういう実感はないけれど、覚悟だけはしとかないとね。
いろいろろくでもないことばかり起こってますが、一日一日を大事に生きようという気持ちだけは忘れたくない。
まあ、いまさらだけどね。
あと数年しか生きられないと言われた時にはものすごく必死になれそうだったのに。
実際には病気を言い訳にさぼってきたことも多かったんじゃないか。
手術で半月入院した時も、最後の時を迎える練習みたいなもんかと思ったし。

とにかく焦りがない。それが強みなんだから、体の動くうちにもうちょっとなんかしよう。

「誰かいますか」って、アプリの説明、メンヘラっぽい
“誰かいますか”は、“励ましの言葉”をチャットを通じて送り合うことを目的としています。
私たちが一番に考えたことは、話すのが苦手な人の立場に立つことでした。そのため、参加者の立場を“話を聞きたい”と“聞いて欲しい”の２つに分けました。これにより、話すのが苦手な人は“話を聞きたい”の立場に立てます。
誰でも気軽に参加できるよう、煩わしい登録は一切必要ありません。気軽に“励まし合い”ができるように匿名とし、一切、個人情報を収集しない安全なアプリです。
私は、“励まし”こそ、人間の最後の仕事だと思い、このアプリを開発しました。

>>542
よくわからないな。

ところで、2chがまたいろいろややこしいことになりそうですね。
私の責任スレはここだけなんだけど、もともとローカルルールギリギリ（アウト）のスレだし
いつ何時削除されても文句は言えないわけだし、家族にも告げず唯一の本音スレと
いったところで身バレが怖くて病名さえ書かないような情況だし。

まあ、もし、こっちが続くなら続けるだろうし、新しい2chができで、そこに似た板があったら
立てるかもしれないし。なるようになることにします。

もともと急変するような病気ではないんですが、合併症の方で来るとアッという間らしいので
まあ、普通に衰えていって書けるようなら、どっかには書くと思います。と、宣言のみ。

１様頑張れです！
私も頑張りますです。
普通の人生を生きたかったです
でも人それぞれなのですよね。
不自由なく生きたかったですが　しょうがないのですよね。
もしかしたら画期的な治療法や治療薬が出来て人生急展開なんて
事もあるかも知れませんよお互いにｗ
夢を見るのは自由ですからね。
応援してますよ。
素敵なスレを継続して下さいね。
心が救われます。今後とも宜しくです（＾＾）ノ

俺の場合は医療ミス
一番簡単なはずの虫垂炎で
予後が最悪
死にかけ
医者が逆切れ隠蔽

なんかさ誰にも理解されずに
世の中から抹殺される感があるんだけど

>>544
希望は時に人を裏切るけど、裏切られてもいい程度の希望なら、持ち続けた方がいいよね。
クーラーは体に悪いけど、扇風機くらいはいいか、的な。ステーキではなく、玉子焼き程度の希望を持っていきましょう。

>>545
どういう情況かわからないので、なんとも言えないんですが、自分はたぶん、医療ミスで殺されても
完全な手抜きのものでなかったら、それほど恨まないんじゃないかな、という気がしています。
いや、そうしろと言ってるんじゃないですよ、自分なら、そうかなと。
つまり、人間生きてれば、医者はもちろん、飛行機の操縦士にも、タクシーの運ちゃんにも、
時には床屋にさえ、自分の命を預けて生きなきゃいけない。それが世の中だと思う。
あまりに自分の命の重さを感じすぎていると、たとえ健康でも生きるのシンドイかなと。
だって、いつか必ず死ぬし、死に方選べないし、ひどい時は通り魔にやられるんだもん。
自分は自分の命の終りがある程度見えたことを楽しもうと決意してます。
まあ、医者の責任は徹底的に追求しなきゃとは思うけど、そんな気持ちです。

頑張って途中まで読んだがなんだこれ
酉さえないし具体的記述無さ過ぎ
遊んでるの？
俺は牛乳や水さえ激痛、でもなんかの栄養はとらないと死ぬ
きもいじゃなくキショイ
遊んでるよね正直

>>548
横からすみません。
例え遊んでてもいいんじゃないでしょうか。
ちょっと遊ばないと。

>>548
期待に添えないスレですみません。もともと難病なのにそれほど現在の痛みがない私
が立てていいのかは考えたんです。そもそも個人スレは禁止だったかもしれません。
だから自由に書いていただいていいんです。自分が1とはもう名乗らないようにしてもいいし。

自分が書こうと思ったのは難病であることを家族にも言えない状態であること、
友人にも、仕事上のつきあいのある人にも誰にも言えないことからここを使わせて
いただいたまでです。だから身バレを極端に恐れていて、ぜんぜん具体性がないので
書いてある通り、本当に難病かどうかは証明し得ないことは自覚しています。

でも、それが書けたとしてもこういうふんわりしたことしか書かないと思います。
それが最期まで通せるかどうか、通したい、と思っているからなんです。

>>548
わっはっは。ざまあメシウマｗｗｗｗｗ

まあまあ。
罵倒するなにオレにしてください。

・・・殊勝なこと書こうと思ったら思いっきり噛んだ・・・・。

1です。今日は噛まないようにします。
みなさんいかがお過ごしですか。
例によって詳しく書けませんが、近くに私以上の難病の人が出ました。

ホント、確率からいってちょっと高い気がしますね。
決して多数派にはなれず、「福祉」という考え方のもとで生きていくしかない・・・
という考え方を転換して、そういう困難の中で頑張ることを周りの人の
励みにしもらう・・・というとちょっと傲慢ですね。

つまり、言いたいことは、どんな状況になっても人のために生きようとする
ことが救いになる、という気がするんですよね。

今後、苦痛がまして人のことどころか看護師さんにまで悪態をつくように
なっていくのかも、それが不安ですが、何とか意地を張れる限界まで
頑張りたいと思います。

1さん、お元気ですか？
外出もできない毎日の中で、
このスレが更新されるのが楽しみです。
頑張ってるなーって。

1がんばってるか。
俺も正直全て投げ捨てたいくらい辛いがお互い頑張ろう。
なんで親より早く死ぬんだろうなぁ。

はぁ

>>555
すいません、返事が遅くなりました。
そうですか、外出できないのですか。世の中には自分から引きこもる人もいるのに
さまざまですね。
エヴァじゃないけど、雨なら雨でいいこともあると思います。それは虚しいなぐさめではなくて、
たとえば田舎で暮らしてみたら、都会にはない良さもわかった、みたいな感じじゃないかと。
そうでなければ誰も田舎には住まない、ましてや都会から田舎へIターンなんてしないと思うし。

>>556
それ、一番辛いですね。私もとにかく目標は親より長生きすること。かと言って、早く死んで
くれても困るし。悩ましいことろです。認知症ですし、私がわからなくなるあたりまで持てば
よしとすることにしました。
あと、これは私がえらそうにいうことではないのですが、なんとか今のうちに親孝行をすることでしょうね。
それは何かといえば、親を恨まずに、できるだけ充実して生きてることを見せて、先に逝く時にも
にっこり笑って「じゃあ、待ってるから、できるだけゆっくり来なよ」と言ってあげることではないでしょうか。
私自身は半々くらいの可能性の感じです。すみません、お気にさわったら忘れてください。

とにかく笑って逝けること。できれば誰も、社会も恨まずに。事故や通り魔に殺されるより
ずっとずっと輝きながら生きられると本気で信じています。

QOLは確実に低下しています。
経済的にも困窮しています。
うちの自治体は支援金を40ﾊﾟｰｾﾝﾄカットしました。
恨みに思いたいけど、まあ、くれるだけマシなのだから。

怒ることは社会悪に怒る。大きなものに怒る。自分の運命には怒らない。
誰かが自分を病気にしたのではない。地震にあったのと同じ。地震を恨んでも虚しいだけ。

だけどたぶん、何も考えずに突然死ぬより、いろいろ悩みながら自分なりの美学をさがす
のは性にあってる気がします。人によるでしょう、少しでも人のためにと考えたり、または
泣き暮らすことで逆に気が晴れる人だっているでしょう。

鬱も入ってるかもしれないし、頑張れというのが違うなら、せめて何かを楽しみましょう。

最近難病と確定されたものです。
すぐに死ぬような悪性ではないが、進行性だといわれました。
特に午後は寝たくなるので、朝から電話を掛けたり、ゴミを出したり、入浴、
洗濯などをやっています。
スレ主さんは親さんのことも見送るおつもりで責任感が強くて偉いです。
心の持ち方、勉強になります。

>>559
遅くなりました。1です。
親のことはたぶん、いいタイミングだったと思います、ちょっとムリしていえば。
「残された時間をやりたいことをやろう」としたところで、孤独なねらーにそんなものあるわけないし。
大金でもあれば遊びまくるというのもアリだったろうけど、きっと虚しくて、楽しければそれが終わる
ことが辛くて、どのみちたいして慰めにならなかったろうと思います。
だから義務があることが逆に救いになっているのではないかと。

まずは「なんで自分だけが」という気持ちを捨てました。
世の中には自分より悲惨な死はいくらでありふれているし、不公平を感じるとしたらそれは
自分が勝手に作り上げた幻想と比べているだけではないでしょうか。

町でお年寄りを見ると「ああ、おれらあんたらよりも早く逝くんだぜ」とは思ってしまうけど、
せいぜい電車で席を譲られるくらいの特典別に欲しくもないし。むしろすすんで譲って
「ふっ、オレの方がしんどいだぜ」と心の中でつぶやく方がなんか優越感で気持ちイイ。

とはいえ、最近ちょっと緊張感がなくなってます。いちおう平均余命（発覚後）の半分
以上は使ってしまったし・・・。悪くなる時は滝が落ちるように悪くなるって言われてるのに。

やるべきことをできるだけ楽しくやって、その日が来ても落ち着いて対処できるよう
準備をしておく。そういうジグソーパズルを埋めるように日々を送れればと。

>>560
身体が動くのは羨ましいです。
少しでも進行を遅らせるため何かしていますか？
私は脳神経からくる病気なので、瞑想をうまくなって
脳への血流を良くしたいと思っています。
心の持ち方も大事だと思うけど、地方なので指導者がみつかりません。

>>561
いまのところ、だましだまし日常生活を送っていますが、「来る時は週単位で来るよ」と言われて
いるのでとにかく身辺整理をゆっくり始めたところです。2ちゃんでよく聞く冗談ですが、寸前になって
「HDDを消してくれ」なんて言いたくないですからね。

瞑想はワタシもやりますよ。まあ、お坊さんなどの専門家でもヘタにすると病的になって
しまうらしいので、目を閉じて（または半眼・薄目で）深呼吸をするつもりでいいんじゃない
ですかね。

心の持ち方・・・私はもともとその方面が好きだったので楽しんでいるつもりですが、やはり
人それぞれの好みもありますからね、神でも仏でも、すがりつくのではなく、大きなものと
向き合って大きな気持ちになるのがいいかな、って感じです。ひとつだけ言えることは、
人は必ず死にます。何か自分にだけ特別なことが起こっていると自分を追い詰めないこと
ではないでしょうか。

・・・と、イザ悪化してから、自分がどんな気持ちでこれを読むのか、期待して待つつもりです。

>>562
お医者さんも遠慮なしに言いますね〜
身辺整理も集中力や体力がいりますね。
私は親の家を引き継いでいるので荷物が多くて
大変です。
犬猫が３匹いるのでこの連中を一番心配しています。

私は、医者から長生きはできないという話とともに生存率を告げられた時、全くショックじゃなかった。投げやりにもならず、まるで他人事のよう。いまだにです。
ショックを全く感じない自分がおかしい気がして困惑し続けながら、とりあえず残る家族への保険金の確認や身の回りの整理を少しずつ淡々とやっています。
自分がおかしいのかな。変に冷静？な私を心配して、主治医がリエゾンを付けてくれました。

家族の方がよっぽど動揺してて、現実を受け入れておらず、こちらの方がお手上げ気味。
家族にカウンセリングを受けさせたいくらいです。

皆さんの家族はどうですか？

>>564
ショックを全く感じないというのは不思議な心境ですね。
私は同居者はペット以外にいませんが、自分がフォロー
していた姉には話しています。年が若いのに必要な面倒見を十分できないのが
残念です。まだ親類にも数名しか話していないんですよ。

>>564、565
ようこそ！ いや、そんな元気一杯迎えるところじゃありませんが！

1、の私はやっぱり病名と余命を知った時は何が起こったかわかりませんでしたね。
少し予感もあったんだけど、「余命」などという単語が人生に登場ずるなんて。
その後、余命けっこう予想不可能なことがわかりマヒしていくのですが、とりあえず
そこらへん歩いてる年寄にならずに死ぬんだと思った時は不思議な感じでした。

でも、よく考えたら心は若いままだし。たぶん年老いてもこのままだから、せめて
肉体と精神のギャップが小さいうちに逝くのが自然かな、とも思いました。
まあ、いますでに70代くらいの行動力になっちゃってますけどね。歩くのツライ。

好きなことがネットなどインナーなことばかりだったのがせめてもの救い。

私の運命を正確に知る人間は医者以外には一人もいません。家族に話しても仕方ないし。
あとで知って「なんで話してくれなかったんだ！」と怒るような家族でもないし。
仕事もうまいこと隠せば隠し通せる状況を作ったので、いずれ知られた時には
驚かれるでしょう。その驚きが大きければ大きいほど、自分はQOLを維持できたんだ
と思うことにして、ロープレのレベル上げみたいなつもりで頑張っています。

むしろ・・・・・・・・これからだんだんみんなと疎遠になっていって、自分がいなくなっても
あまり悲しみが広がらないようにしようかな、と思っています。
寂しいことだけど、そんな選択もあるんじゃないかと。
ただ、それでも人のために命を使い切りたいという願望はあるのですが。

>>566
自分の人生に難病という言葉が入ってくるとは信じられませんよね。
まして若い人は特にでしょう。
世界が狭くなっていって、どうせできないから好奇心もなくなっていくのが寂しい。
代わりに昔読んだ心理的な本を読みなおして、心を支えようとしています。
今響く言葉は「今を１００%生きなさい」という言葉です。
病気は心の影という言葉もありますね。

>>567
100％生きられればいいけど、余裕もムダも生きることの一部ですからね。
普段は60パーセントくらいで生きてたのを、85パーセントくらいにできればオンの字じゃないですかね。
ちょっと困るのは「残り時間」も正確じゃないってことだけど、でも、病気のない人にもそれは
同じだから・・・。

何か大きなことをしなきゃ、って焦らずに楽しく生きていければと思っています。
逆に何かを残そうと必死になる、ってのもいいかなとは思います。

100%は「今」にかかるようです
未来におびえたり、過去にとらわれたりせずに
今の自分にできることということかなと。
病気以前と同じ活動量は不可能ですものね。

なるほど、納得しました。

どんな時にも「今」がすべてですからね。

今の自分にできることが、今の自分の100%だよ
いろいろ出来てた過去の自分ではもう無いから、昔の自分の比べちゃダメだ。
条件が違いすぎるからね。

>>571
あまりにも今の自分ができることが狭くなって朗らかな心を
保つのが難しいよ。

>>572
うーん
あんまり無責任なことは言えそうにありませんね。

たぶん、朗らかな心を保つのって、自分が何ができるかじゃなくて
自分が何を人にできるか、あたりにポイントがある気がするんですよね。

重い荷物を持てなくなったら、細かい仕事をしてあげる。
速く走ってしらせができなくなったら、ゆっくりたくさん伝えてあげる。

そんなふうに転換できないものでしょうかね。

>>573
若いころ入院していた時に同じ病棟に寝たきりのシスターがいたんだけど
その曇りのない明るさに驚いたことがあります。
今でも覚えているほど感銘を受けました。
体調が悪くても他人のことを思いやれる心は凡人には難しいけど
可能なんですね。

>>574
あるお坊さんが言ってました
「挨拶するだけでもボランティアなんだよ」って。

あんまりキレイゴトばっか言う気はないんだけど、
やれることが限定されて本当に大事なことがわかる、ってのはあると思う。
「東大は絶対いけないぞ」って言われて、本当に好きな道が見える、みたいな。代々木アニメーション学院とか・・・。

1です。
「モンスターエナジー」というドリンクを飲んでみました。
暗示にかかったのかもしれませんが、ちょっと元気出てます。
ようし、やるぞっ！ って気になってます。
ある日動けなくなっても、悔いのないように、できるだけのことを
残していこうと思います。自分のことは忘れさってくれていい、
自分が去ったあと、少しでも世界が、0.1ミリでも暮らしやすくなってるように。
部屋を片づける人が楽ができるように。

虚しくはない。未来のために生きる人間から、虚しさは一番遠いものです。

いつ居なくなってもいいように、
皆、私のことを忘れて欲しい。
誰も悲しまないように。

>>577
1です
どっちかというと私もその方向ではありますね。
まあ、ムリヤリ避けるとおかしいし、どの道体もしんどいので、積極的に人には会いません。
いまさら「自分の死を悲しんでくれる人が欲しい」なんてわがままなことだし、その人が大事
なら辛い思いをさせたあと、悲しい思いをさせるのはわかってるわけだし。

じゃあみんなかから嫌われて「死んでも気にされない」方向かっていわれるとそうでもない。

少々人に親切にしたって別にいまさら嘆き悲しむほど自分を好きになってくれるワケじゃないし。
うっすらと、うっすらと、日常的に「恩返し」をしながら去って行こうと決めています。

あとから「ああ、あいつ、自分の運命知ってたのにいろいろやってくれたな」って死後思ってくれる
という夢が見られるようにね。

「恩返し」？ この世界が私に何をしてくれたっていうの！ 何にもしてくれなかったじゃないか！
そのために私がいるわけですしおすし。

彼女いない歴＝年齢、いろいろ義務ばっかりあり。でもこの世に「恩」をは受けたと思うこと決めました。
だから恩返ししてこれからも生きていきますよ。

なんか、ちょいとエラそうなこと書いちゃったね
明日また検査。悪ければ手術です。

>>579
挫けるなよ。
イキロ。
俺達は明日も生きるんだ。

>>580
どうもです。

暑いですね。健康でも暑さに負けるのに、こりゃたまらん。
でも、無理しない理由をしっかり持ってし、なんとか乗り切りたいです、夏を。
検査はまあ、なんかグダグダで、手術はなしになりましけど・・・。

一人で病の事を抱えて生きるのは、やっぱり辛い。
とても仲良くなった人に、この人ならと思い、他の人には話さないでと前置きして少し話した。
次の日、『彼氏と家族に話したー』。

………。

イミワカンネ。

どんどん孤独になっていくよ。

>>582
むずかしいですね。
現在、私の病気の実態を知っているのはお医者さんをのぞくと、あるお坊さんだけ（めったに会いません）
ただならぬ病気であることを告げた友人はいましたが、音信普通になっています（逃げられたわけではない）。

ホンネをいえば、どうせ誰にもわからないことだし、というあきめらが半分、生活する都合が半分という
ところですが、家族にすら話さず、急変して死んだら医者が説明しない限り病気だったことすら
もしかすると知られないままかもしれない・・・・。

自分は「そのほうが最後まで普通に生きられるんじないか」という可能性にかけたんですが、
ちょっと最近「体調悪くて」じゃなかなか乗り切れないっぽくなってきました。もともとの性向ですが
かなり引きこもってます。

まあ、「孤独になった」なんて思わずに「そっかー、薄ーく広まっちゃったかー、ま、善意なんだろうねー」
くらいに軽く流してはいかがでしょうかね。

結局、すべては自分で引き受けるしかないんだし、人がどう思ってるかでいちいち変わるほど
事態は軽くないんだし。ことあるごとに「誰にも言ってないよ、大変だね、大変だね」と言われる
のもウザいと思いますよ。だから軽く、軽く。人生も軽く、羽のように。

はじめまして。
先月難病を宣告されたオッサンです。
エリテマなんちゃらです。
まだ大したこと無いのでステロイド治療はしておりません。
よろしくおねがいします。

>>583
俺にとって大切なことが書いてあると思った。
懸命に読んでる。
でも、軽く軽く…からの下りが、いまいちよく呑み込めない。
もう少し、噛み砕いてもらえないかな。
俺にとって、とても大切な事なんだ。

はじめまして。
私はスレを始めたものですが、別に何の権限もありませんので、みなさん気軽に書き込んでください。
>>584
難病にもいろいろありますよね。苦痛が怖いもの、余命が怖いもの、知性にかかわるもの・・・。
いろんな恐怖はあるでしょうが、まあ、恐れていても仕方ありません。人間はけっこう恐怖が好きなのです。
でなかったら、なんでホラー映画がはやるものですか。｢現実と映画はちがうだろ！」じゃあ現実って何よ！（docomoの
CMふうに）。苦痛には薬もありますしね、まあ、治らないものは仕方ない、じっくりつきあいましょう。

>>585
さて、噛み砕いたらさらに呑み込めなくなるかも・・・。
私は別に宗教関係者でもありませんし（さっきお坊さんとか書いちゃったけど、その人は大学の先輩）。
「軽く軽く、人生も軽く、羽のように」のところですかね。
｢人生」っていうと、なんか重厚の二時間映画のように思いがちですが、実はいま、ここで起こっている
ことがすべてであり、たまたまそれをあとから自分で映画の編集のようにつなぎあわせているに過ぎません。
だから余命が何カ月と言われて（自分はもっと長いから実感ないのかもしれませんが）「ああ自分の人生は」
なんて重く重く、いままでよりも重く考える方向はけっきょく救いにならない気がするんです。だって人はいつか
死ぬんだし。満足に笑って死ねる人生なんて意外と少ないんじゃないかな？ 特にこれからの、少子化、
孤立化社会では。

だったら「いま」を大事にして、「いま」にすべてを燃やせばいい。ただそれが「重く重く」だと｢死ぬまでに何か
残してやろう」とか「ああ、あれをやるにも間に合わない」とか後悔だらけになってしまう。
フツーに「人のために生きて」みるのが一番じゃないですかね。健康な人生と同じように。
かくいう自分がここに書いてるのも、「人のためのつもり」なんですよ。事故満足でいいんです。自己欺瞞でさえなければ。

>>586
レスありがとうございます。

私の場合、膠原病とは言っても
今のところそれほど深刻ではないようなので
「難病」とは言えないかもしれません。

それでも、間質性肺炎などであっという間に
死んでしまうリスクが健常者に比べれば多少はあるので
誰に伝えておくか、伝えないべきかは考えます。
紫外線がダメなので日陰でじっくり生きて行きたいと思います。

>>586
ありがとうございます。
なんとなく分かりました。
途中までは順調だったのですが…
何度も読んで、自分の中に落とし込む事にします。
あ、でも人の為のつもり、これは分かりました。自分も、せめて先にいなくなる親不孝と引き換えに、残る時間は親の満足の為に生きてるところあります。
>>587
あっという間に○んでしまうとか、そういう表現避けたほうがいいですよ。見てる方の中にも、その病気の方が居るかもしれません。お互いに見えない相手を少しだけ気にしてみませんか。

>>588
大変失礼しました。申し訳ありません。
以後気をつけます。

みなさん、お元気ですか・・・ってわけはないですよね・・・。

微熱から中熱が下がらないのでついつい回りのものに当たってしまいます。
ふだんから「人のために生きるのが救い」みたいなこといっといて、苦痛に弱い・・・。

もっともっと苦しい病気の人はたくさんいるのに。そしてこれからひどくなる一方なのに。
やっと山に傾斜がついてきたところでこれってのは情けないですねえ。

寝てればどんどん起きられなくなるし、起きれば熱が出るし、解熱剤常用もヤバイし。

ま、自分がどう変化していかみようと立てたスレでもありますからね。最後に病気や医者や世界を罵倒してなければ、勝ち。

1です

今日、あんまり体が辛いので、思わずツイッターでつぶやいたら、イッパツで仕事場に伝わった。
心配は口にしてくれるけど、もちろん｢調子が悪いんなら休んでもらうよ」で終わり。もちろん代価は出ない。
もう永遠にツイッターでは愚痴れない。どんなに調子が悪くても、ここにしか書くことができなこと決定。

病院に電話したら、主治医との都合が合わず診てももらえない。

そりゃあな、人間、39度や40度の熱じゃしなねーよ。しにそうだけどな。へえへえ。ガマンすりゃいいんだろ。

と、まあ、苦痛が増してくるとこんな感じか。「できるだけ人のために残りの時間を生きたい」心の芯から捨てたくはないけれど。

すげえ気分悪いのに、意を決してスーパー行ったら、焼き肉かってきてる。
食えるのか？ こんなもん。
もういろいろと判断がまちがってる。どうしよう、また解熱剤飲んだ方がいいのかな。
こんなことしてたらずっと飲み続けることになるぞ。

二日連続で愚痴か。
いままで書いてきたことが「キレイゴト」として飛び散ってしまうのかな。

具合が悪かったから、ここで愚痴れ。
そのためのスレだ。
人間、いつも綺麗事じゃ生きていけねーよ。みんなそうだ。
だから元気が出るまで愚痴れ。

俺も凹んでる鬱を吐き出すぞ。
居眠りのダンプ、俺に突っ込んでﾀﾋなせてくれ。

>>593
ありがとうございます。その言葉だけでもしみ入ります。
そして、自分の苦痛なんかまだまだだなあと思います。
いまでもまだ「まあ、そう言わずにもうちょっと生きましょうよ」なんて
キレイゴトが出そうになるけど、これが続くなら、うーん。

でも、いまは布団の中で医者や世の中に呪詛をぶつけているだけで、
救急車も呼ばなければ、夜間診療にも出かけないんだからただの愚痴ですよね>>私。

どうせ行ったところで解決方法なんかないんだし。あとはバファリンを規定量を超えて
飲むくらいだけど、これは最後の手段として取っておかなきゃなあ。

辛いのはどんなに薬をつかっても表面上は平気な顔をしている必要があること。
これが破れたら、あとは生活保護まっしぐら。

こうなると、電車で席に座ってるヤツみるだけで、「オレにゆずれー」とブチかまし
たくなる。やっと座って年寄りが前に立つと（平気な時はわりと譲るほうでした）
オレの方が辛いんだよー、と言いたくなってしまう。

しっかし急に来たなあ。なんで主治医が盆休みなんだ。

>>594
バファリンより強い解熱剤は貰ってないのか？
近くに住んでたら俺のあげたい、ってわけにもいかないか。

主治医、まだ盆休みかよ。
俺のところは大学病院なんで、盆休みがなくてある意味、心安らかなお盆だった。

大変だな、よく頑張ってるよ。

>>595
ありがとうございます。
もらってるんですけど、なんか、バファリンの方が効くんですよね・・・。

ツイッターでも日常でも愚痴れないとはっきりして、ドッとこっちへ出てしまった。
これも頓服剤と同じで、常用したらだんだん効かなくなるのかな。

明け方少し眠れました。今日も頑張ります。

>>596
愚痴は良い薬だ。
持ち直す為の愚痴ならいいんじゃないか？
誰でもダメなときはある。
いつでも偉いこと言える聖人君子は居ないんだよ。

安心しろ、1はよく頑張ってる。
アンタらしくイキロ。

>>597
どもです

とりあえず、薬連用でなんとかやってます。
あんまりシンドイシンドイ言ってると、どんどん抵抗力が落ちそうな気がして。

今日も暑いですね。涼しくなったら少し改善するだろうと期待して頑張ります。

>>598
1は偉いな。
同情誘って、シンドイを連呼する病人もいるのにな。

まあ、この暑さは体力奪うから気をつけないと。
俺も主治医から、体力落として体調崩さないように、エアコンをちゃんと使うようにとか、昼日中とかは無理に出掛けないようにとか、言われたよ。

どう頑張っても病人。
つっぱらずに日々を過ごそう。

>>599
ども

駅とかの人込みを歩いてると、ちょっとでもぶつかると
心の中で「死ねボケ！」と叫んでる自分がいます。

それがヘンに「なんでオレだけがこんな目に・・・病気がなかったら・・・」
なんて運命論向かわず「死ね、ボケ！」と心の中で一瞬で済ませるように
してますが、もうちょっと穏やかになれないものかと。移動はツライ・・・。

まず、「死ね」は取ろう・・・。
「ボケ」か・・・「ボ」にしようかと思ったけど、それだとその場で解消できないかな・・・。
「ぼーっとすんなアホタン」くらいなら少し軟らかい？
まあ、しばらく「ボケ」くらいでやってみますか。
「アホ」だと人格攻撃や知能差別になるけど
「ボケ」は「ボケッとすんな！」という「助言」ともいえるわけで・・・。
うん、「ボケ」はまだいいかな。
んで
「ボケ、気いつけろ」から「ボケ（っとすんな）、あぶないよー」まで持っていければ・・・。

熱下げ飲むと、こんな感じで意識が朦朧としてます。書きすぎスマソ。

バカ

そして、この身体がキツイ時にかぎって、「家庭の事情」が深刻化します。
私の場合、最初っから神も仏もいない、いても、それは個人の事情に手を貸してくれる便利屋さんではない、
と諦めきってはいるけれど、最悪の時には最悪のことが続きますわねえ。

でも、ここでその最悪に負けるとどんどん状況が悪化する。
良くなる希望はなくても、何事にも「寛解」という瞬間はある。それを信じる。

どう思い考えればいいんだろう
治るはずもない病気をグダグダ考えてもしょうがないのに考える。
これも長く続かないとかいつか治るとか医療が衝撃的にいきなり進歩して
治療法が見つかったとか…そんな圧倒的な解決作は無いかと思う
けどある訳ない。どう思って自分の病気と相対していけばいいんだ
もう　マジ疲れた…誰か解決策をくれ・・・

1です。
ちかごろは、街を歩いても呪詛の言葉ばっかり吐いてます。
「てめえ、正面からぶつかってやろうか！」
「なんでここが坂なんだよ、登れねえだろうが！」
数値が人の三分の一になったので、ほぼ介護がほしいです。介護してるの自分だけど。
>>604
それでも、自分だけが、ってなんとか思わないようにしようと思ってるんですよ。
事故で両手両足をなくす人もいます。目が見えなくなる人もいます。
脊椎をやって何も自分でできなくなる人もいます。
でも、そういう「もっとひどいケース」と比べるだけでなく、「もともとこういうものなんだ」
と受け入れるのが一番いいと思うんです。
たとえば乙武氏なんかは世界というものをちゃんと理解した上で自分の情況を
受け入れている。ああいうふうに（いろいろ問題もある人のようですが）なれれば
いいと思うんです。

解熱剤で少しだけ気分がいいのでこんなことを書けるのかもしれませんが。

どうもちょっと急カーブのようです。まあ、だいたい予想通りの経過です。

皆、思い悩むんだね。
俺、今ぽっくりﾀﾋぬことばっかり考えてると幸せだ。
抵抗力も体力も落ちてるから、代々木公園にでも行きたい。
介助がないとそこまで行けないから無理なんだけどな。
とにかくもう家族に迷惑を掛けたくない。終わりにしたい。

ﾀﾋんで終わりにしたい。

気軽にレスするのもあれかと思うんですけども・・・。

ものごとには最良のバランスがあると思いますよ。家族の思いと自分の思いと、命と自然の最良のバランスが。
それに逆らわないことかもしれない。

バランス‥‥
崩してﾀﾋにたい。

病気で死にたいのか孤独で死にたいのか考えた。
自分の場合は孤独が怖い、寂しいとウサギは死ぬって…
しょうがないよな。何も得られなかった。何も成しえなかった。
家庭を築く事も愛する人を愛し支えいつくしむ事も
何も何もできなかった。普通に人がやっている事を何一つ出来なかった。
その結果の孤独や難病なのかな…愚痴った。ゴメン。

>>609
病気になった時点で、俺は孤独に陥ったよ。
生きていてもたった一人だ。
死ねばこの孤独から解放される。
今となっては、巻き込んでしまった家族になんとお詫びすればいいか分からない。俺さえ居なければ、もっと良い人生に出会えていたんだ。愛される価値ももう無い。俺が愛するなんて、そんな立場を弁えないことは望んで苦しませたくない。

もう何もしたくないよ。
何かすればする程、オレの生きたい気持ちを感じて、家族はもっと辛くなる。

誰か殺してくれ。

しょうがないよね。しょうがないんだ。
受け入れてくしかない。治らないから難病なんだもん。
アリ地獄にハマって抜けられないような恐怖を覚えるけど
受け入れテクしかない。しょうがない…

>>1 です
いい言葉が見当たりません。見当たったらまた書きます。

数値がダダ下がりになったところで、合併症とか、関係なさそうな病気とかドッと出ました。
とりあえず、回りは誰ひとり病気のことは知りませんので「体調悪くて」でごまかし続けます。
そうするしかないので。

1ﾀｿ、無理すんなよ。
俺は1の書き込みを楽しみにしてる。
1には、少しでも元気でいて欲しい。

>>１様
うん　無理しないで
ネット上でしか１様の事は分からないけど良い友達になってほしい。
私は友達いないので孤独感を噛みしめながら闘病してます。
書き込みしてくれると私も良い励みになります。
体調を見ながら体調良い時に書き込みして下さいね。
楽しみにしています。

おまえら長すぎや！分からんでもないが どうこうならんもんはどうもならん 腹括った いつか？今や(震え声

1です
「かんべんしてくれー」を
「もういっちょこいやー」にしたら
少し耐えていける気がしました。
とりあえず今日もねらんないみたいです。

大丈夫。
俺もまだ起きてる。
昼間、ウトウトしちゃってまだ眠くならん。

もう敬老の日だね。親父、75歳なんだ。親父より長生きしてあげたい。おふくろも居ないし、一人残したくない。来年もこの日を祝ってやりたい。

先に行くかもしれないが、親父、長生きしてくれ。

目ざましが鳴った。
ねてねー、つーの。

>>613
ありがとうございます。無理はしてません。
>>614
ありがとうございます。病気のことは医者以外はこの世で2人しか知りません。
2人とも気軽に連絡が取れません。
>>615
えーと、ちょっとわからないですが、頑張ります。
>>617
私も最大の目標は母親の葬儀を出すことor自分がいなくなったことが認識でき
ないほど認知症が進むまで生きることです。だんだん難しくなってきましたが。

朝まで耐えて病院に行こうと思ってましたが、なんと今日は敬老の日でした！
救急外来につながりましたが、こっちから切っちゃいました。世の中にはこのくらい
の痛みに耐えてる人間はいくらでもいる、と。

だいたい、きっと痛みを訴えても「科が違う」とかいって受け付けてくれないんですよ。
大病院の弊害というか。明日まで痛みに耐えられないことはないけど、あんまり睡眠
が取れないからきっと体力落ちるだろうなあ。

本当は今日が休みなのが幸運で、救急で見てもらえばいいんだろうなあ。なんで
切っちゃったんだろ？ それはたぶん、もっともっとヒドイ時に、このくらいで救急に行く
ヤツみたら腹立つと想像できるからだろうなあ。さ、ガマンせず痛み止めバンバン飲もう。

１元気か？
あと10時間くらいで診察してもらえるぞ。

1です。
とりあえず入院します。
別に「重大局面」じゃないですが・・・
今度はちょっとキツイかも・・・。

それでも笑って過ごしたいと思います。

1、ここでいつでも待ってるからな。
いつも応援してる。

まだ2日しか経ってないけど、1見てるかな。
応援してるよ。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　,,．'''"¨¨""''＝､、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　／　　　　　 　　　 ヾ:､
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　､_､ト'i从ﾄ,､_、 　　　　　　　　 /　　　　　　　　　　　 　ﾐ､
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　`ｰ､≦＝=､:::::::::ミ、 　　　　　/l　　　　　　　　　　　　 ミﾐ,
　　　　　　 　,_,ィｼ'":::`';;...　　　　　　　　　彳j　　　　 ｀　　ヾ::::::ミ、. 　　 　lf　 __　　　　・　 _,.、　　`!::ﾐ
　　　　　　､y':::::::::::::::::::::`:｀'w、　　　　　彳j　　　　　　 　　　ヾ::::::ミ、 　 　}l　'ヾﾐミヽ　 rz彡‐`ヽ　 |::Yj
　　　 　_'シ::::::::::::::::::::::::::::::::::厶、　　　彳j　　　　　　　　　　　ヾ::::::ミ、 　　{|　 ､_tｯ､,ﾞ ' r' rtｯ_‐ｧ'　 |:｝!
　　　_ｚ':::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::そ_ 　 　 l:f　 __　　　　・　 _,.、　`!::::::ﾐ　　 　ﾞl　 `ー 'ﾉ　 !､`ー '　 　 |::ﾉ
　　　彡::, '"￣｀`ｰ､≦＝=､:::::::::ミ、 　 .}l　'ヾﾐミヽ　 rz彡‐`ヽ　|::fYj　　　　l　 ． ,ｲ　　 'ヽ　　　 　 ﾁ'
　　　彳j　　　　　　｀` ｀　　ヾ::::::ミ 　 　{|　 ､_tｯ､,ﾞ ' r' rtｯ_‐ｧ'　|::}｝!　　　 　'、 ﾟ ´...:^ー^:':...　　 ﾟ 卞、
　　　 l:f　 __　　　　・　 _,.、　`!::::::ﾐ 　　 ﾞl　 `ー 'ﾉ　 !､`ー '　　 |::ﾘﾉ 　　　　ヽ 　r ζ竺=ｧ‐､　　　 ,ﾊ
　　　 }l　'ヾﾐミヽ　 rz彡‐`ヽ　|::fYj 　 　 l　 ． ,ｲ　　 'ヽ　　　　 ｝ﾁ' 　　　　　　丶　 ｀二´　 丶 ／|
　　　 {|　 ､_tｯ､,ﾞ ' r' rtｯ_‐ｧ'　|::}｝!.　　　'、 ﾟ ´...:^ー^:':...　　 ﾟ 卞 　　　　　　　　 丶、　　　 ,.,　　　ヽ､
　　　 ﾞl　 `ー 'ﾉ　 !､`ー '　　 |::ﾘﾉ　　 　 ヽ 　r ζ竺=ｧ‐､　　　 ,ﾊ　　__,,､-‐''"´｜i　｀￣´′　　　 　`ｰ- ､..__
　　　　l　 ． ,ｲ　　 'ヽ　　　　 ｝ﾁ' 　　　　 　丶　 ｀二´　 丶 ／/ ' ／　　　`‐-　_ ′!　 　 /　 !　　＿,..､　''"´　 ｀`丶､
　　　　'、 ﾟ ´...:^ー^:':...　　 ﾟ 卞、　　　 　　　 _丶、　　　 ,.' ／ __ /　 _ 　　ヾ　　　￣｀` r┴'''"´￣　　 -''ﾞ　　　　　　　ヽ.
　　　　 ヽ 　r ζ竺=ｧ‐､　　　,ﾊ　　__,,､-‐''"´｜i　｀￣´ ／　／´　,｀´　￣＼へ　　　　,i　　　　　　　　　　i′　　 　 　 　 ﾞ;
　　　　　 丶　 ｀二´　 丶 ／/ ' ／　　　`‐-　_ ′!　 　./　i′/　/　/　 ｨ‐-L.._＼　　,!　　　　　　　　　　:l　　　　 　 　 　 i
　　　　　_ノ丶、　　　 ,.　' ／ __/　 _ 　　ヾ　　　￣｀` r┴''' ヽl''　{　j=　r′　　 ｀ヽ､　l　　　　　　　　　　 ' ､　　　　　　　.::|
　　　 _､-''|　 ヾ｀￣´　 ／／´　,｀´　￣＼へ　　　　,i　　　　　＼ヽﾉ .ノ 　　 　 　 　 ヽ|
　=ﾆ´_ 　 j　i　　　　/　　i′/　/　/　 ｨ‐-L.._＼　　,!　　　　　　　　　　:l　　　　 　 　 　 i
　　　　`ｰ ､_'　　　＿,,⊥-ヽl''　{　j=　r′　　 ｀ヽ､　l　　　　　　　　　　 ' ､　　　　　　　.::|
　　　　 　 　 ヽ　'´　　　　　 ＼ヽﾉ .ノ　　 　 　 　 ヽ|

な・・・↑

今日退院しました。1。

>>625
退院、おめでとう
お疲れさんでした

>>625
お疲れ様。
待ってたよ、1。

おっかえりなさぁ〜い！　うれしいよ！１さん！！

>>626
>>627
>>628

ご心配をおかけしました。とりあえず少し回復しました。

入院は四人部屋だったのですが、他の三人は、夕方になると確実に奥さんが来ます。
老夫婦の場合は昼からいます。カーテンは閉まっていますが、話してる内容はまる聞こえ。
なんだ夫婦の会話ってたわいもないものだなあと、と思いました。なのでタブレットでゲーム
やってる方がずっと面白いなあ、と思いました。

たぶんしばらくは入院はないと思います。てか、次入院する時は簡単に出てこれない感じに
なるんじゃないかな。体の痛いところは改善されました、しんどいのは相変わらずですが。

正直、保険があまり下りないのが苦しいです（手術がなかったので）。

>>629
痛いのは辛い。
大変だったな、よく頑張ったじゃないか。

>>630
どうも
やはり体力が落ちるといろんなところが悪くなるみたいで。

それにしても、入院というのはクセになりますね。
正直、早く退院したいとか思わなかった。誰にも教えずに入院してるから、
仕事も家族のことも、なにもかも放棄して、ただ寝ころんでいればいい。
同室の患者たちの家族との会話と、夜中の寝苦しさに耐えさえすれば、
一カ月でも二カ月でも入ってたいと思いました。保険が下りるから生活できるし。

看護師さんたちともある程度以上は絶対に打ち解けず、だから去る時も寂しさもない。
ひたすらゲームをやって、午後にはラウンジでコーヒー飲んで、病院食だって、普段より
ずっと栄養のある、バランスの取れたものが出るし（はっきり言って「並」の病院食なんですが、
自分にはおいしく感じられます。ふだん、メシの上にコロッケ一個置いてソースかけただけ
の食事ですから）。

しかし、薬を強くしたのでもう入院はないでしょう。こんど入院する時は本当にあぶなくなった時。
さらば愛しの入院生活！

「入院生活が苦痛でない。むしろ楽しい」孤独なねらーの得する点でしょう。

>>631
体力、頑張って維持せいよ。
とりあえずちゃんと規則正しく寝るとか食うとか、そんなところから頑張るしかないよな。

入院はハマるよな。
楽だし、飯は3度規則正しく出るし、寝てればいいし、看護師は可愛いし、風呂の介助も看護師さんと二人きりで楽しいし、良いことだらけだ。

俺はカーテン締め切りで、同室者とコミュ一切OFFで過ごすよ。ぶっちゃけ面倒くさい。
俺も二週間余分に入院したぞ（笑）。好きなだけ居ていいと言われたので。保険長者だ。

1、無理すんなよ。
このスレにいる全員、お前を温かく見守ってる。
お前に生きてもらうことが、自分への励みになるんだ。

とにかくイキロ！

>>632
ありがとうございます。
私ももっと入院していたかったです。家庭の事情でそうもいきませんが。

ほぼ強制入院の状態でなければ強い薬も使わなかったでしょうが・・・
イヤだったんですけどね。これが2錠になり、3錠になり、限界の5錠が
きたところでカウントダウン終わり、って感じになるので。

まあ、その増えていくスピードがゆっくりゆっくりならそれでいいわけで。
平均寿命なんて夢のまた夢だけど、とりあえずあと5年、来年もあと5年
が目標にできるように頑張りたいです（ほんとはもう3年たった）。

今ちゃんと社会生活が送れてる人は入院生活なんて辛気臭くてイヤだ、
生きてる気がしない、と思うかもしれないけど、定年退職すりゃこんな
感じなんじゃないかなあ。

実際、病室にも高齢者が多いわけだけど、それなりに不安や恐怖を
うまく押さえ込んで日々を送ってる感じ。人生いたるところ青山あり、です。

>>633
俺も3年経った。
五年生存率は2割だ。
越えられるのかね。
もう少なくなる可能性に神経すり減らすより、道路にふらついたみたいにふらっと転び出て、ぺしゃっと言って、家族に死亡保険金を残してやりたい。
いつ終わるかわからない不安定さに付き合わせるくらいなら、早く死んで金を残してやりたい。
早く死にたい。早く。

>>634
その気持ちはわかります。
そして、他のスレと違って、「そんなこと言わずに」と安直に言えないことも。

自分は上の方に書いた通り家の事情があるので簡単に死にたいと言えない。
正直負担で、今日だって一日中寝てたいのに起きないわけにいかない。
負担で負担でしかたないけど、これが「死にたい」を出させない。

人間って何か負担を背負う方が「いい」のかもしれませんね。
なにが「いい」のかわかりませんし、諭してるつもりもありません。
ただ、自分の実感として。

あー体がキツイ。
これが言える相手はここのみなさんだけです。

１さん
感じたこと好きに書きなよ。
自分も難病で苦しんで生きてる。それ自体で死なない病気だけどね。
１さんの書き込みあると安心する。

>>636
ありがとうございます。
難病にもいろいろありますよね。
痛いもの、苦しいもの、死の恐怖と戦うもの、社会生活に支障をきたすもの・・・。
自分がその立場に立って初めてわかるものもあります。
理想をいえば、そういう条件を背負って、それまでより人を理解できる、優しくなれれば
いいのだけれど、普通はどちらかというと怒りや疎外感や悔しさの方が先ですよね。

上にも書いたけど、「うちらは奇跡を起こせるんや」。NHKのカーネーションというドラマの中で、
すでに夏木マリになった糸子がガン患者にいう言葉です。何も人に見せられなくても、
一メートル歩けることが自分に取って奇跡に見えたりする。

ねらーは「絶対標準価値論者」が多くて、その一メートルに価値を見いださない。そういう
価値観にはなっていないつもりだったけれど、反省させられる時もありますね。

いま悔しいのは、細々と続けている仕事で「1メートル歩ける奇跡」をやっているつもり
なのに「は？ 5メートル歩けよ」と言われても理由を言えないことですね。

あー、副作用でお腹が痛いよ・・・。

病気になってさ、他人に厳しくなったかもなあ。

職業柄さ、精神疾患(まあ鬱とか)の人とかよく話すんだよね。
相手は自分の病気のことは知らないわけだけどさ。
話を聞いてると、内心でだけど、つい
『昨日も今日もその前も、あまえた事ばっかり言ってるよな。
お前、明日も明後日も明々後日も、生きてくんだよ。
お前、健康な体持ってんだよ。
なんでその一番大切な事が分からないんだよ！
これからも生きていけるんだ！　早くその幸せに気づけよ！』
って怒り狂ってる。

以前は
『うんうん、大変だよね。頑張らなくていいからね、手を貸してあげるから。ほら。』
って感じだったんだけどね。

憤りかな。自分ではなく他人に向いてる辺り、最低だよな。
あの人達だって、あの人達なりに大変なんだよな。分かるけど、未来永劫死にたいとかグダグダ言ってそうな姿見ると、じゃあ代わってくれ！とこころから思う。

>>638
優しくはないけど、「愛」は以前より増したよね。
もう一歩が進めるといいのにね。
もちろん人のことは言えませんけど。
電車でもちゃんとお年寄りに席譲る人だったのに今は寝たふりだし・・・。
それでも調子さえよければ譲りたいんだけどね。

ガキにはもう生涯絶対譲らん！

ああ、体調悪い。でも、仕事に行かなきゃ。
自分にとって家族や仕事が何なのか、本当によくわかる。
元気な時でも心理的にこんなふうにキツイことはあったと思うけど
もし体調さえよくなったら、二度とそんなわがままは言わないつもりだ。

そんなふうに考えても、大抵は元気になると同じことの繰り返しだったけどね。

処置室で処置を受けていると、緊急で運ばれてきた老夫婦が、つきそいの
子供と一緒に「ここ、どこかわかる？」などと声をかけている。どうやら一命は
とりとめるようだ。

人に看取られなくてもみんなにそっとありがとう、と言って逝くのが理想だ。
そのためには、キッツイのをさぼって籠もっているよりは、人に感謝をされた
記憶を少しでも増やしておくことだ。それがきっと最後の支えになる。

休むのはもうすぐゆっくり休めるのだ。それまでの時間を一秒でも長く保つより、
それをけずってでも自分をまっとうすることだと思う。

難病と宣告され身体が不自由になってからというもの
人に優しくない自分に気付いた。「あんたはいいじゃないか健康なんだし
何でも出来るんだ！何であんたじゃなくて自分なんだぁ！！」って面と向かって
言いたくなる事がごまんとあった。情けないヮ。練れてない自分
１さんみたいに達観したい。情けないです。

いや、達観はできてないですよ。達観できたらなあ、と思うだけで。
この間も「なんで自分を特別扱いしてくれないんだ！ 平均余命から言ってもそのへんのジジババより
自分の方が短いんだ！ なんで二時間もベンチに座らせとく！ せめてベッドで待たせてくれ！」
とずっと呪詛の言葉を吐き続けていました。

もともとガマンする方、というか「片意地になる方」だったので、あきらかに手違いで待たされても
「おうおう、ここでぶっ倒れてやるぞ！」と声もあげないタイプでした。近頃少しは言えるようになりましたが。

入院中もそうでしたね、ナースコールで待たされるのは当たり前ですが、明らかにほったらかしも何度も
あった。でも、立てないわけじゃなし、ちょいとナースセンターに顔出せばいいことだった。

達観しよう、笑って逝こうと思うのは、たぶんそっちの方が楽だろうという私の｢賭け」です。

これからどんどん人の手をわずらわすことになるし、その時、ずっと人を呪ってる患者より、
ニコニコしてる患者の方が結局手篤くされるだろうという計算もあります（でも、今の状態で
ぜんぜんニコニコできない。せいぜいお礼を忘れないように心がけるだけで）。

理想は「幸福を全体量で計ること」。自分と回りの人の合計の幸福量がほかより多ければ
それに満足しよう、と。もう自分一人で平均を超えるのは難しそうだし。それは決して負け
でも妥協でもないだろうと。

幸福かぁ。
なんかそういう物も放り出して、投げやりになっている自分がいるよ。
憂鬱や絶望と共に、幸せを作り感じ受け止める、そんな心のあり方まで投げ出してる。
絶望を感じない代わりに、幸せも感じなくなった。
ありがちな言い方だと、心を凍らせたと言うような。

1と会ってみたい。
でもきっと会わない方がお互いの為なのかな。そんな風にも思う。

自分も１さんに会ってみたいと思う。袖触れあうも他生の縁っていう。
ネット上の知り合いだけど　いい知り合い、友達でいてほしいよ。

蓮舫のwiki

2010年6月7日に放送したBSフジの番組PRIME NEWSにおいて、
与謝野馨が行政刷新担当大臣に内定した蓮舫に対して強い嫌悪感を示していたので理由を聞いたところ、
「かつて猪口邦子大臣（当時）に対して『あなたは、だいたい障害児を育てている親の気持ちなんか、
まったく分からないような人ですからね』と発言した」と述べ、
実は猪口には障害を持つ子供がいることを明かした上で、
「実に女の嫉妬心が出ている、いやらしい質問であった、と同時に大変失礼な質問だった」と述べている

>>643
花はそこに咲いてることで幸福だし、人はそれを見ているだけで幸福だ。
このくらい幸福を軽くみるといいんじゃないかと思います。

>>644
なんでも書いてください。てか、あまり仕切りになると個人スレになって違反になっちゃうんで
なんでも書いていきましょう。「孤独なねらー」のスレのつもりです。

同じ病気の人とも会いたかったりするんでけどね、凄いんですよ、ブログ検索すると10万人に
一人の病気でもヒットするんですから。でも、書いてきた通り、めちゃくちゃ身バレを恐れているので、
当面はここでの交流で・・・。
実際、SNSに体調不良を書いたら、次の日には仕事場の末端まで伝わってた。怖い怖い。

>>645
「嫉妬」なんて感情はこれからもずっと元気で生きていく人の感情だなあ、と思いますね。
体が弱ってくるとそういう苦しさも恋しくなりますよ。

>>646
幸福を軽くか。
なんか、物事を複雑に思いつめて考えてしまうタイプでさ、こういうのよくないんだよな、きっと。
幸せになりたいのに、自ら幸せを遠ざけてるのかな。

俺も元々ごく僅かな患者しかいない上に、併発は更にわずかしかいないのに、ぐぐったら1つだけブログが見つかって驚いた。
身バレしたら嫌だなと思って、さらに周囲に余計に何も言えなくなったよ。

孤独なねらーがさらに孤独になりました。

>>647
同病の人のブログは参考になるけど、自分よりは確実に幸せそうに見えちゃう。
もちろん、深刻な症状になったらブロクなんかやれないだろうから当たり前だけど。
まあ「ねらー」と名乗った時点で、ある集団にガッチリ属していることになるか、孤独ではないかもです。

>>648
同じく‥‥すげー幸せそう、皆さん。
私生活の環境も主治医にも恵まれてて、病状も恵まれてる感じ。
せめて気持ちだけは、と振る舞ってるだけかも、なんていい方に考えてみたりもするけどさ。まあ、俺にはできない。

例に漏れず、俺も幾つか疾患持ちなんだけど、うちの一つだけ同病の友達がいてさ。
その友達が俺に誘ってきたクローズのフェイスブック(その病気の友の会)を少し見させてもらったのさ。
なーんか、具合悪いの比べ合戦みたいな感じ？　具合が悪いの勝ちみたいな。しかも偉い先生が主治医かどうかでマウンティングしてるし。気持ち悪くて嫌になった。

俺、2ちゃんだけでいいや。
ここがあれば、孤独なんかじゃない。

何かわかる。同病のブログ検索して色々参考になる点もあるんだけど、
難病の私、こんなに具合が悪いんです、でもこんなに頑張ってます、こんな活動している同病の何々さんを紹介します的な、

自分には有り得ないリア充難病ブログに耐えられなくなって遠ざかってしまった
あと、ポエムっぽい難病ブログも駄目だった…私も2ちゃんだけでいいや

>>649-650
リア充の人は本当に余命が短くなってきたら辛いだろうなあ。
・・・って考えて気楽に石蕗のように咲いていればいい、というのがこのスレです。
処置室の前で何時間も待たされると（トリアージが低いから仕方ないけど）
いろんな人がやってくる。「今日はご家族は？」「一人です」という人もいる
けど、二人くらいに付き添われてた人もいる。
一番耳につくのは子供の泣き声。「ああ、親は大変だなあ」と思う前に、
「ああ、自分もああやって苦労かけたんだなあ」と。
その分は最低限お返しをして、返す分が少ないことを気楽に思いながら。

子供の泣き声？
小児科？　あ、救急か！
1は15歳以下かと思ったよ。

病気になってからさ、同様も何もしてない感じだったんだけど、精神的にどこかきしんでるようだ。妄想や幻覚が増えてきた。1日の半分はどこか遠い世界へ行っている。死ぬより先に狂いそうだ。何も分からなくなる前に死にたい。

>>652
今気がついた
×同様→○動揺

うーん
自分は耐えられるまで耐えて人間がどう滅びて行くかを見てみたいですね。
昔、どっかで聞いた話。どうしょうもなく泥酔した時、女性はトイレでも鏡をみて髪形を直す。
男はトイレで座りこんでへへへと笑ってみる。
なんていうか、美学？ そんなものを楽しみながら滅びていくこともできるんじゃないですかね。
新撰組が負けるとわかって最後まで幕府についたように。
うまく言えないな。
とりあえず自分は仕事しながら死ぬのが夢です。まあ、運転手さんとかはやめてね。

楽しむ余裕がないんだ。
現実と妄想の境い目も分からなくなりつつあって、自分の事も不明な時がある。
物事を判別できるうちに色々処理しておかないと。
安楽死したい。病気ではまだ死なないだろうけど、精神が死にそうなんだ。

休養しても休養しても、なんも良くならない。これで仕事行けとか、
今日は部屋で「できるか！」って叫んでしまった。限界も近いのか・・・。
>>655
精神はたぶん肉体と一緒に死ぬと思います。

バスケ漫画の名台詞ではないが
「あきらめたらそこで試合終了です。」
心が折れると体調もおかしくなってきます。
正直俺も実感してます。

発病したときは病人の自覚が無くて平気なふりをしていましたが
長引く対処療法と長期入院で病人である事を自覚したとたん
どうも進行が早くなってきました。

今の心境、ガンダムに例えるとＺガンダムで百式でのシャアの台詞ですなｗ
「まだだ、まだ終わらんよ！」

ちょっとした掃除もできなくなると、どんどん部屋が汚れていく。
ある程度汚れると、「もう掃除なんかできない」と崩壊状態になる。
当然空気もよどみ、実際に健康にも害がおよぶ。

たぶん自分にとっては、仕事をやめて生活保護でも受けたら、
どんどんそういう感じになるのかな、とも思う。
静養することでよくなる病気ならそうすべきだと思うんだけどね。
まだそんなに具体的じゃないけど、ムリして2年生きるか、完全に
静養して4年生きるか・・・。なんか、静養したらやっぱり2年しか
持たないような気もするんだよね。

>>657
そういう時、アニメやドラマに感情移入するのは悪くないと思う。
あるいは頑張った人の記録とか。ちがうかもしれんけど、確かに
脳内麻薬を出してくれるようなゲームをやってると、苦痛が減るもんね。
ゲームだと終わったあとドッと疲れが出るけど、もっとゆるやかに
シャアをイメージすることでゆっくり脳内麻薬を出すという方法もある。

一回薬を忘れるとてきめんに熱が出た。もう体は自立していんだな。
だけど、薬を飲めば収まるなら、収まるうちにできることを。

薬を飲めば治まる‥‥か。
自分もそう思って色々やりたいんだが、家族が邪魔だ。
何考えてるのか、薬をやめれば治ると思ってる。もう治らないって医者から言われたのを一緒に何度も聞いてるのにな。
なにかやろうとしても、焦らず治ってからにしなさいと、勘違いな事で口うるさい。
そして結局何もできず、寝てる毎日。
家族に通院や入院時、助けてもらってるから、ブチ切れる訳にも行かず。
薬飲んで、死ぬ間際までやりたいことやりたいよ。残された時間は自分のやりたいことをさせてほしい。

難病で体力気力ともに無くなかなか掃除出来ませんが
部屋の明かりを暗くして過ごすとごみもほこりも見えなくなり
気にならなくなります

オレゴンの安楽死のニュース見て考えさせられたよ。
冷静でいられる今のうちに死にたい。

あんなに人生を抱きしめちゃうと、離す時つらいだろうねえ。

僕は死なない難病だけど、働けなくなったらすぐ人生終わって欲しい。
絶望ばかりの生活に疲れたよ…

最近けっこう「死にたい病」の人が多いなあ。
いや、もちろん、私も死にたいとつぶやいたのは一万回じゃ効かないと思うけど。
もし、劇薬を希望なら、『ブラックジャックによろしく』を8巻まで読むといいかと。
ただ、お医者さんも信用できなくなるかもしれないけどね、だから劇薬。
「自分が死んでも世界は何にも変わらない」ということが実感できたら、逆に
安心できるような気がするんです。寂しいとか悔しいとかいうよりもね。
花が咲いて枯れるように、自然なことなんだと。
あじさいが夏には醜くしぼむこともまた。
醜くしぼんでも自然の一部なのだから。

いつまで生きられるか分からない、だけど死のすぐそばを生きる不安な時間続く、そんな今を堪えられないんだ。
花は悲劇だ。死にたくても自ら死を選べない。そんなふうに考えてしまう辺り、病んでるのかな。

生きているこの今の意味を教えて欲しい。

粗雑に生きてきた罰ゲームなんだろうか。

花を育ててみればいいんじゃないかな。
家族には世話させずに、自分だけで。
自分が死ねば花も死ぬ。その時、自分の命の意味がわかったりするかも。

>>659
家族が邪魔なら、一人暮らしすりゃいいだけやろ
ダンボールハウス

>>667
ほぼ寝たきりの障害者だから、一人暮らしを完成させる前に逝ける自信がある。
町中で不審死したら、家族にまた迷惑かかるし。

逝くのも、考えると色々面倒があり過ぎだ。消えてなくなりたいかも。

SKE 須田亜香里「大久保さん子供いなくて可哀想」

http://i.imgur.com/TLpzIGz.jpg
http://i.imgur.com/xpGYOQ9.jpg

http://mastiff.2ch.net/test/read.cgi/akb/1415579107/

SKEだかKDDだか知らないけど
若い女の子って、自分の生命に力があるからこそ感心がわくんだろうなあ。
本当に、本当にどうでもいいや。
いまなら、48人全員が部屋に来ても「全員帰れ！」って叫ぶ自信がある。
坂を下りてるんだなあ。

数値が激さがり。
このままいくと、予定通りの余命が過ごせんなあ。
今年に入ってわりと調子よかったから・・・とりあえず、
今の生活が維持できなくなった状態もそろそろ考えないといかんのか。

さすがに気がめいる。
ねらーなので、ナマポを申請するかそのまま朽ち果てるかの選択もしなきゃいかんしな。

ナマポでもいい。
生きてくれ、1。
1が生きてくれてここにいてくれる事が、俺の心の拠り所なんだ。
不安になっても絶望にとらわれそうになっても、ここに来れば1がいると思えば頑張れるんだ。
勝手な言い分だってわかってる。
生きてくれ。

なまぽでいいじゃない。不正じゃないんだから。無理して働かなくていいんだよ。

「病人は働けない」が前提という気がしてならない。

実際できないことも多いが、社会には参画していたい。

>>672-674
ありがとう。
いつも思ってるのに｢お金だけで考える」クセがついてたかもしれんな。
たとえナマポで2ちゃんしかできなくなっても、書き込みでも社会につながってる
ことには違いないし、誹謗中傷や意味のない政治批判じゃなく、求めている人に情報を
与えたり、そんなこともできるもんな。

いまは体が動かないとゲームばっかりやっている。エディターモードがついてるので
なかなか飽きない（さすがに最近飽きてきたけど）。ナマポでそれやってもいいんだろう
けど、それじゃ「生きてる意味がない」もとい「生きててつまらない」かもしれないね。

どうやって、最期まで「人のために」、言い過ぎ、「人とかかわって」生きるか、
それだろうね。

ちょっと広い範囲で考えてみるんだが、たとえば家族にとって負担でしかない体に
なったとしても、「ありがとう」といえるだけで生きてる意味はあるんだろうと思う。

こないだ花のことを書いたけれど、花は別に水をくれた人にお礼はいわないけど、
そこでそよいでいるだけで、花を咲かせて枯れていくだけで存在する意味がある。
それが水をやる人にとっての意味でもあるわけだ。

だから目標は「世の中を恨まずに逝く」ことなんだと思う。いま一番怖いのは、難病支援
が切られたら高額の医療費が必要になる。でもそれも「高額医療費制度」で救われるだろう。
それも切られたとしても、｢いままでありがとう」といえるかどうか。

なんだ、もうナマポは受けてるようなもんなんだな。感謝して生きよう。