拡張型心筋症

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1名無しさん@お腹いっぱい。
難病の神様
2名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/01(火) 01:13:10.32 ID:EP3O7RCK
1. 特発性拡張型(うっ血型)心筋症とは

本症は心室の筋肉の収縮が極めて悪くなり、心臓が拡張してしまう病気で肥大型心筋症に較べて予後の悪いものです。
我が国のかつて統計によると、診断されてから5年生存している人は54%、10年生存は36%とされていましたが、最近では治療の進歩により生存率は76%と良くなっています。
死因としては、心不全と不整脈があります。また、不整脈や心不全の重い人では、心臓の腔内に血の塊(血栓)ができて、それがはがれて血流に乗って流れると脳の血管などにつまって脳梗塞を生じたりします。

2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか

平成11年の厚生省の調査では全国推計17,700人であり、10万人あたり14人でした。
しかし、この調査は病院を受診した人であり、また、この病気は無症状の人が多いため、実際にはもっと多いと考えられています。

3. この病気はどのような人に多いのですか

男女とも60歳台が最も多く、ついで男性では50歳台、女性では70歳台に多くみられます。
男女比は2.6:1と男性に多い傾向がみられます。

4. この病気の原因はわかっているのですか

現在のところ原因は不明ですが、ウイルス性心筋炎の関与が注目されています。
この病気はC型肝炎ウイルス感染によってもおこることが報告されていますが、発症原因の詳細は不明です。
また、免疫異常、栄養のかたより、飲酒などが悪影響を及ぼすこともあるといわれています。

5. この病気は遺伝するのですか

上記の厚生省の調査では5%に家族内発症がみられることより、遺伝的素因の関与も考えられています。
3名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/01(火) 01:14:44.96 ID:EP3O7RCK
6. この病気ではどのような症状がおきますか

自覚症状として動悸や呼吸困難がみられます。はじめは運動時に現れますが、症状が進むにしたがって、安静時にも出現し、夜間の呼吸困難などを来します。
また、心機能の低下が進むと、浮腫や不整脈が現れてきます。不整脈で重要なものには、脈が1分間に200回以上になる心室頻拍があり、急死の原因になります。
逆に、脈が遅くなる房室ブロックがみられることもあります。
胸部エックス線写真では心臓の拡大がみられ、心不全状態になると肺にうっ血所見が現れます。心電図ではさまざまな異常所見が出ます。
心エコー検査では心室腔、特に左心室内径の拡大がみられ、心室壁の動きの低下もわかります。
診断の確定は、心臓カテーテル検査で心臓の動きの低下をみることです。この場合、心筋生検で心臓の筋肉の組織像を調べることにより原因がわかることもあります。

7. この病気にはどのような治療法がありますか

予後の悪い病気ですので、必ず入院検査が必要です。症状がないときでも定期的な観察が欠かせません。
再び心不全症状が出現すると、入院後長期間の安静臥床、又は運動制限などを行わなければなりません。
心不全に対しては薬物療法を行いますが、副作用もあるので内服については医師の指導を十分に受けることが必要です。
ベータ遮断薬が有効であることがわかり、多くの患者さんで投与されています。
また、ACE阻害薬やアンジオテンシンU受容体拮抗薬も延命効果や運動耐容能(運動に耐える能力)の改善が認められ、ベータ遮断薬と併用して使われています。
水分が貯留する人では、利尿薬を使います。ただし、利尿をつけすぎると血液量が減って、心臓の機能がかえって落ちてしまうことがあります。
また、尿中にカリウムを排出しすぎて不整脈が出たり、薬の中毒をおこしやすくしたりもしますから注意が必要です。
利尿薬の一種であるスピロノラクトンは、利尿薬としてだけではなく心不全の改善効果があるとされています。
一部の患者さんでは完全社会復帰が可能となる程の回復がみられますが、各種の薬剤は専門医の指示に従って注意深い服用が重要です。
この病気は重い不整脈を合併することが多く、不整脈の薬や植込型除細動器が必要となることがあります。

8. この病気はどういう経過をたどるのですか

この病気は慢性進行性のことが多く、予後がよくないため、欧米では心移植が必要となることが多く、我が国における心移植適応例の80%以上はこの病気です。
厚生省の調査では、5年生存率は76%であり、死因の多くは心不全または不整脈です。

情報提供者
研究班名 循環器系疾患調査研究班(特発性心筋症)
情報見直し日 平成22年2月4日
4名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/01(火) 20:46:13.72 ID:1l4ALv2d
このスレにはこの手の心筋症の人は集まってくるのかい?
初レスした同病持ちです。
あと、1乙。
5名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/01(火) 21:19:10.17 ID:o5c0NXkC
皆、仕事とかどうしてるん?

事務職なら良いんだろうけど、自分は昔から体使う仕事しか経験ないから今後の事が不安でしょうがない。

診断されたのが去年の夏そして秋に退職して今は自宅療養中の身
特に日常生活では支障はないから
余程の肉体労働でなければ勤められるとは思うんだけど
こんな病気持ちを易々採用してくれる会社もないだろうし


「あ〜ぁ」悩み事やストレスが心臓に悪いってのはわかってるんだけどね
61:2011/03/01(火) 22:12:55.76 ID:EP3O7RCK
需要あってよかったです

僕自身はこの病気を持ってるわけではなく
難病板を有益なところへ進化させるためにスレを立てたまでですので退散します
7名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/01(火) 22:18:14.73 ID:8+o8oEsR
このスレに書き込んでいる皆さん、さんざん苦しみまくって死んでください。
8名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/01(火) 22:49:27.09 ID:P60jRnOX
ついに出来たみたいですね。1さんありがとうございます。

30代で発症したいいけど、別の病気で仕事を辞めたらこっちが悪化してきてもうにっちもさっちもです。
病名隠して仕事探そうにも、平日通院だから無理なんですよねえ。
肉体労働は禁止されているし。結構困っています。
9名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/02(水) 04:16:24.00 ID:Y0cULY5i
>>5>>8同じ事で悩んでる人がいてちょっと安心した。

公務員や大手の大企業なら長期休暇や転勤も含めた職場移動で別の負担の少ない部署へってのもあるんだろうけど
中小のそれも製造業なんかだと中々難しいんだよね

この年になって、今後は軽めの仕事を選びながらフリーターで生涯を過ごさなきゃあならないかもって思うと憂鬱です。
10名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/03(木) 22:42:50.48 ID:AI6orsIw
あまり書き込みが無いですね
せっかくなので、何か明るいことでも。
と言ってもないんです。
すんませんm(._.)m
11名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/03(木) 23:05:00.04 ID:tQEHZ3c+
>>10
症状悪化させて死ぬか医師の医療ミスで死ぬか好きなほうを選べや。
12名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/03(木) 23:09:08.30 ID:cqVETk4n
心筋症は心筋症でも膠原病が原因の心筋なので、スレチですみませんが、書き込み
よろしいでしょうか? 原因になる疾患のスレはあるのですが、私のような心筋症の
方はいません。発症は9年前、その時点では左心室が肥厚して、心臓の働きは60%程。
致死的不整脈がある為、6年前に埋込み型徐細動器を入れました。
確定時「5年生存率50%、10年後はわからない」と言われましたが、今は安定して
最低限の家事のみしている状態です。

障害者年金2級を受給していますが、同じ時期にICDを入れた拡張型心筋症の方は
更新時に2級から3級に落とされて、受給ゼロになったそうです。
こちらの住人の方々で同じような方、いらっしゃいますか?

長文の上、乱文で失礼しました。
13駅さ10分:2011/03/05(土) 00:24:54.76 ID:zJ8UAjH+
自分も同じ病気です。
去年の11月に発症しました。退院後も以前と何ら変わりない生活なので、自分が難病患者である事を
あまり実感出来ていません。
塩分と水分の摂取を制御し、薬を忘れずに飲む。心拍数に配慮した運動をする。
変わった事はこれぐらいかな。
14駅さ10分:2011/03/05(土) 00:33:04.22 ID:zJ8UAjH+
すみません。誤解されそうなので。
わたしの病気は、拡張型心筋症です。

>>12さん 情報が見つかると良いですね。
15名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/05(土) 02:47:27.82 ID:Dczh1rVz
>>12
私は二月の検査では心臓の動き(EFのこと?)が47%、三月に別件で別の病院で受けたら65%という不思議な結果でした。
初診時は37%で、カテーテル検査を受けた後でおそらく拡張型と診断されました。
特定疾患の認定は受けましたが、障害者の認定を受けているわけではないです。
もしかして、受けることができるのでしょうか?
1612:2011/03/05(土) 13:28:10.18 ID:9jkNrCtR
>>14
レスありがとうございます。お互いに体を労りましょう。

>>15
同室だった方も拡張型心筋症で障害基礎年金2級でした。更新で3級に落ちたとの事
なので、私も次の更新は落ちるかな?と不安です。

病院のケースワーカーさんに聞いてみた方が良いかと思います。
17名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/05(土) 22:12:21.22 ID:Oc2ctgR6
>>16
たかが病気で障害者認定受けてんじゃねえよカス。お前らに税金使うのは無駄。はよ死ね。
18駅さ10分:2011/03/05(土) 23:44:29.59 ID:zJ8UAjH+
この前外来で行って検査したら、PT INR値が低いって言われた。
2週間前1度だけ、誤ってワーファリンを0.5mg少なく飲んだ事が有ったが、それが原因らしい。
アーチストもそうだけど、この病気の薬って物凄く繊細なんだなって思った。

薬の飲み忘れには、くれぐれもご注意を。
19名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/06(日) 16:07:48.86 ID:uOCCRRtf
薬飲み忘れて症状悪化しろ。
20名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/06(日) 17:05:09.63 ID:Js7rXebJ
>>17>>19
春休みですか?巣にお帰り下さい。
21名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/07(月) 00:51:51.16 ID:cFYhKV+1
ラジレス処方されてからだいぶ楽になった
22名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/07(月) 07:08:24.05 ID:A42LzHxS
皆さん、採血での心不全指数はいくらですか?
23名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/07(月) 08:03:47.64 ID:OQNtpPUV
腎不全の指数ならわかるわ
24名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/07(月) 09:34:00.06 ID:+lJyd9kB
朝夕1錠づつの1日2回服用…
・プレタールOD50mg(シロシナミン50mg-ジェネリック)
・アーチスト2.5mg


朝0.5錠服用…
ミカルディス40mg


夕0.5錠服用…
アンカロン100mg


今現在服用してる薬です皆さんはどんなんですか?
25名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/07(月) 15:50:23.33 ID:kNd7DnW2
>>22
BNP?
だったら650

>>24

ソタコール
ワソラン
アルダクトン
ラシックス
グルコンサンK
フェロミア
タケプロン


ワソラン
グルコンサンK


ソタコール
ワソラン
ワーファリン
グルコンサンK

あと毎食後にビオフェルミン
26名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/07(月) 16:30:54.53 ID:pBBksSo3
みんなすごいですね。
私はアーチスト2.5とオルメテック20のみです。
BNPは基準値以下だし。
でも心臓の動きは40〜60%で推移です。
27駅さ10分:2011/03/07(月) 18:45:34.26 ID:JsecbFbd
>>22 わかりません。
>>24 朝 セララ 0.25mg パリエット10mg アーチスト5.0mg
   夜 ワーファリン2.5mg  アーチスト5.0mg
  私の場合、UA値が8.3と高めです。これは、薬の副作用だと言われましたが、それにより
  痛風になる可能性が有るとも聞かされました。
2822:2011/03/07(月) 20:58:49.79 ID:A42LzHxS
BNPのレス下さった方、ありがとうございます。私は100オーバーですが、主治医から
「〇〇さんの心臓の状態からすれば、まあまあですね」と言われました。
29名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/08(火) 04:50:11.81 ID:3NxD9R8b
>>22
BNPは基準値内
>>24
朝 コバシル 4mg ルプラック 4mg アーチスト 20mg
ワーファリン 2.5mg アテレック 20mg ザイロリック 100mg
フェロミア 50mg ラジレス 150mg

夜 ザイロリック 100mg フェロミア 50mg

発症2年目になりました。
30名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/08(火) 16:26:30.10 ID:z4F/CDc8
拡張相の肥大型心筋症もここでいいのだろうか・・・?

>>22
BNPは2月の血液検査では24だった

>>24
朝:アーチスト5mg レニベーゼ5mg セララ25mg フロセミド40mg

昼:アーチスト2.5mg

夜:アーチスト5mg レニベーゼ5mg

昨年末に退院した新入りなのでまだ減塩料理研究中です
31駅さ10分:2011/03/08(火) 18:38:27.14 ID:+L/m3xmV
ぐぐってみました。拡張相肥大型心筋症も同じ様な病気のようですね。
よろしくね。

私も昨年末に退院しました。
32名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/08(火) 21:59:00.28 ID:E+ipSJo/
苦しめとはいわんから、はよ死ね。
33名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/09(水) 16:25:33.78 ID:1U61Zqkk
BNPは2月の検査で1450でした
今はちょっとその時期より悪いので1600オーバーかな
そろそろまた別荘行きが近い予感
34名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/10(木) 11:44:57.70 ID:P/n9hYVj
私も発病してから約11年色々なことがありますけど、仕事をしながら何とか生きています
同じような境遇な方もいらっしゃると思いますが、頑張って行きましょう。
35名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/11(金) 19:16:47.78 ID:xGcS2wws
立ち上がった瞬間に頭がユラユラ

入院前の初期症状と似てたので
ヤベ不整脈の発作くるかも思ったら

地震だった
36名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/12(土) 00:26:36.11 ID:irPCCO9f
306 名前: 名無しさん@お腹いっぱい。 [sage] 投稿日: 2011/03/11(金) 23:19:01.41 ID:cZ2uwoFQ0
901 名前:Socket774[sage] 投稿日:2011/03/11(金) 23:07:14.55 ID:jh54mdbW
拡散頼む。
救助要請こぴぺします。

物にうもれて動けないそうです
宮城県仙台市泉区向陽台 4-21-2 サンハイツ向陽台2-111
近場の人救助支援頼む


至急拡散希望! 宮城県気仙沼向洋高等学校校舎内に教職員、工事関係者が49名取り残されています。周囲が水没してるので、どこにも避難出来ないようです。どなたか救助要請お願いします


宮城県石巻市蛇田字西境谷地の住宅に取り残されています 救助要請、拡散希望!

未だに冠水していて取り残されています!救助お願いします!!宮城県亘理郡亘理町荒浜地区です!

37名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/12(土) 04:19:09.81 ID:Z6uMBx5e
緊急地震速報の音で病状が悪化しそうなんだが・・・
38名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/13(日) 02:45:27.17 ID:Kk/FNmgC
地震で揺れる途中通院の準備をしていた俺。そして病院は閉鎖orz。
家は停電。ガス欠。いろいろ大変だったが、やっと2chに書き込める程度まで復旧した。
39名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/15(火) 12:46:39.17 ID:d4c7H3FA
>>1
乙!俺も建てようかと思ったけど入院中で建てられなかった。
今は退院したけど。

>>7
悪いけど俺の場合はそんなに症状出ないよw最初心臓だとは思わなかった。
せきが出るのとむくみでいきなり30kg近く太ったのでおかしいなと
思って。

>>15
俺の場合今でも10%だよ。BNPは入院前1200、今は24

>>35
アーチストとワーファリン飲みだしてからウンコ座りして頭下げると
フラッと来るんだけど不整脈かな?
40名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/15(火) 17:03:58.85 ID:aysfala7
東北地方太平洋沿岸部に住む難病の人がだいぶ片付いたんじゃないか。
医療費が抑制できるのできるいいことだな。あとは海岸で重油でもぶっかけて焼いとけや。

41名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/16(水) 09:24:19.42 ID:26xJ7e4o
皆、普通に仕事してんの?
42駅さ10分:2011/03/16(水) 18:57:49.67 ID:p/pXYwwv
茨城中部の住人です。
水道・電気共に復旧しました。久し振りに風呂に入れた。
俺の場合は、仕事場まで車で10分で行けるから月曜日から仕事してるけど、ガソリン不足で人が集まらず
明日から21日まで休みになった。
43名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/16(水) 23:31:52.67 ID:Gw6E561x
>>41
肉体労働じゃないから仕事してるね。
たまに診察で早退する位。
44駅さ10分:2011/03/20(日) 19:55:13.95 ID:ogTY/Vg5
皆さん入院されたと思いますが、どんな入院生活だった?
おれは、結構快適で退院するのが惜しかったりしたけど。
45名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/21(月) 01:27:43.43 ID:Q4guVt7K
>>44
手術無かったからそんなにキツくなかったけど。
辛かったのは心臓カテーテルで一日近く止血バンドしたのと
安定剤とヘパリン点滴で一週間針入れっぱなしくらいかな。
あと検査で一日最高5回くらい針刺されたから刺す場所が
無くなってきたくらいだな。
後は暇でしょうがないからこっそり抜け出して本屋行ったりしてた。
46駅さ10分:2011/03/22(火) 21:11:28.58 ID:s2EKfTqD
カテーテルはきつかったな。自分の場合は、腕と首からだったからなのか、2時間の安静
だけで、その後きつくはなかったけど、カテーテルやってる最中がきつかった。
あと、心筋シンチグラフィーで放射線マークの書いてある注射器で注射された時は、きつ
くはないけど、何されるのか分からず恐かった。
47名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/23(水) 00:10:18.24 ID:TGRpjTZy
>>46
カテーテル自体はきつくなかったな。モニターに映るドックンドックンした心臓に
紐がヒョロヒョロ入ってくるのが映ってるのが面白かった。
胸の中に何か線状のものが入ってる感じもした。>>46さんは組織採取もされたのかな?
シンチはググって放射能物質入れるって解ってたけど、絶対安静がキツかった。
そういう時に限って耳の後ろが痒くなるんだ。何とか我慢したけど。
レントゲンは一日おきに撮ってるしCTは5回ぐらい撮ったし相当被爆してるなw
最高に辛かったのは経口心エコーだな。
48駅さ10分:2011/03/24(木) 21:52:23.45 ID:ZztmD4zH
組織採取とかしなかったけど、担当医が上手くなかったからかな?凄い辛かった。
逆に、シンチ時の絶対安静は無かった。普通にしてたよ。
経口心エコーていうのはやらなかったから、どんなものか分からないんだけど。
49名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/26(土) 23:25:33.04 ID:bzAOZAsh
>>48
カテーテルは一番痛かったのは麻酔打ったときくらい。それも大した事は無かった。
後の止血バンドで絞めつけられてるのがよっぽど痛かった。
シンチグラフィーは「少しでも動くと検査がやり直しになるので動かないでください。
痒いとか何か有る時は呼んでください」と言われた。
経口心エコーは胃カメラより太いセンサーを口から入れて心臓のエコーを
撮るやつ。喉に麻酔してからやるけど、時間経つと嗚咽し始めてキツかった。
喉も一日ヒリヒリして痛かった。
50名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/27(日) 00:45:49.94 ID:gOdhQJ2X
馬鹿ども、はよ死ね。苦しみまくって死ね。
51名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/27(日) 18:14:57.71 ID:t84pzcf1
>>50
基地外に突っ込むのもなんだが

この病気は余程の重症でない限り
苦しくないんだよ
52名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/27(日) 18:23:11.42 ID:XKKKTQOn
入院は楽しかったな周りが騒ぐほど本人は辛くなく看護士さんと楽しくしていたな
数人と好い思いさせてもらいました。
53駅さ10分:2011/03/27(日) 21:15:45.73 ID:efpcG+7f
>>49
病院というか担当医によって、ダイブ違う様だね。
経口心エコーってそんなにきついんだ、知らなかった。やられなくて良かった。
おれ、胃カメラもNGだから。

>>52
おれも同じ。特に後半。退院するのが惜しいぐらい良かった。("▽"*) イヤン♪
54名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/28(月) 01:27:25.88 ID:70/rsdm2
お前ら天罰下れ。死ね。
55名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/28(月) 06:42:49.57 ID:U27w/1/F
>>54
狂っている君には第一原発で放水に参加して、放射能に汚染された水を浴びて君の我欲を洗い流してもらったらどうかね。
必死に頑張っている東電下請け企職員の手助けをして、ついでに君は消えてくれ。
56名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/28(月) 11:51:15.82 ID:/oAJngeK
>>55
反応するなよ…
57名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/28(月) 11:53:43.69 ID:9mX1AFgT
>>53
たぶん原因によって随分違うんでしょう。
俺の場合はカテーテルやる前に血栓が出来てる可能性があるという事で
中止して経口心エコーやシンチグラフィやってからカテーテルやった。
入院生活はいい看護師さんが多かったから楽しかったな。
担当じゃなくても俺の事気にかけてくれる人とか居てくれたし。
誰も居ない隙にこっそりと朝の体重を測ろうとしたら遠くから
ガラガラと小走りに台車押しながらやってきて「何Kgでした?」
って聞きに来てくれた人にはちょっとワラタ

>>55
こういうアホはこの板に住み着いているようだからあんまり気にスンナ
58名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/28(月) 13:28:31.92 ID:uRG3FeCv
入院中に夜中眠れず起きていたら、看護師が悩ましげな表情で入ってきて何か困っていることありますか?即行でお願いしました、他の日にも別の看護師といい思いしました。
退院した後にも、電話番号を教えてくれて関係しましたよ。
59名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/28(月) 20:59:33.34 ID:PxJhE7PN
>>58
釣るんなら針が見えん様にしなされ
それでは餌から針がはみ出しとるがな…
60名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/28(月) 21:32:47.05 ID:IdG+AAsH
別に釣ってる訳ではないよ、信じられないかも知れないけど
本当の話だから、看護学校併設の病院だったから若い娘が多くいたな。
61名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/29(火) 18:46:59.78 ID:oTK8hd7r
信じ難い話だよな。
リアルに書いてもらえれば信じられるかもね。
62名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/29(火) 20:17:42.45 ID:6tYI9fcC
>>60
ん〜よくわからないなぁ…

ちょっと、いやかなり詳しく頼む
63名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/29(火) 20:59:39.95 ID:lpVIvO9S
詳しくと言われてもねえ・・・
掻い摘んで話すと、入院中元気になってから昼間寝るから夜眠れずに起きていたら、巡回の看護士さんが回って来て
眠れない話をすると「身体のことも有りますからなるべく寝てくださいね」と言って去っていった
しばらくしてカーテンの隙間から中をさっきの看護士さんが覗いて「まだ眠れないの」と言って中に悩ましげな表情で入って来た
「何か困っていること眠れない理由あるの」と聞かれ入院生活がしばらく続いているから色々とね言ったら
「彼女とか来てくれないの?」「私がスッキリさせてあげようか」でそのままあそこに手が・・・・
後はお決まりの事でしょう 最後までしちゃったよ 俺エロ小説家ではないので肝心のとこは想像して
あと退院後に、入院中仲良くなった看護士さんから電話番号を聞いていたから、友達と看護士さん達とで数回合コンしたよ
看護学校併設の病院で地方から来ている娘が多く、休みとか暇しているみたいで何度か遊びに行ったりもしたよ
他の人からも聞いたけどあそこの病院結構多いらしい、頼まなくてもアソコを拭いてくれたりするみたい

まあ病気は嫌だけど、楽しい思いも色々しているからねえなんとねえ 信じられな人は信じなくてもいいけど
わりと有るみたいだよ
64名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/29(火) 21:01:15.52 ID:6tYI9fcC
>>63
いやよく解らん

もうちょいっと詳しく聞こうか
65名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/29(火) 21:08:06.85 ID:oTK8hd7r
一体どこにあるんだ。その病院!
66駅さ10分:2011/03/29(火) 23:35:35.09 ID:oTK8hd7r
>>57 レスありがとうございました。

あの地震以降、住人が減っているように思えるのですが、老婆心である事を祈りたく思います。

  
67名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/30(水) 02:08:56.86 ID:6U74J86W
難病板で勢い2越えって嬉しいような悲しいような


でもいいさっ


頑張ろう!
68名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/30(水) 09:57:43.94 ID:wNXIiDTh
地震があった時診察してたけど「こういう地震の時ってビクッとするから
その時に発作が出る時があるんだよね〜」って先生が言ってた。
別に何でも無かったけど。
69名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/30(水) 10:27:31.44 ID:xcM3Xg8c
発作でて死ね。
70駅さ10分:2011/03/30(水) 18:08:40.72 ID:WN/oEY92
↑この板のスパイス的存在だよね。
最近、書き込みに対して、どう反応するのか楽しみになってきた。 チラ裏
71駅さ10分:2011/03/30(水) 23:13:28.93 ID:WN/oEY92
ごめん。紛らわしかった?
自分がスパイス的存在・・・・みたいにみえちゃうよね。
>>69に対してです。
72名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/31(木) 16:37:14.47 ID:x327pdtp
>>63もっと詳しく…

・箱型ですか、それとも出張型ですか?

・90分コースの料金はいくらですか?
73名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/02(土) 09:12:47.11 ID:JkZZsH45
難病認定受けていますので、食事代だけですw
74名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/02(土) 19:42:11.43 ID:PJN89u+v
あれ? おっかしいなぁ。難病認定受けてても食事代以外にも幾らか払うはずだぞ。
75名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/02(土) 21:26:19.80 ID:8Ik2yPBV
お前らの医療費ために俺らが高い税金を負担しているわけか。頼むからさ、はよ死ねよ。
76名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/03(日) 10:45:44.51 ID:VKQ00sqA
おまいら荒らしに構うなよwww

かまってちゃんなんだからww
77名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/04(月) 12:11:51.18 ID:+lxKTMKp
入院した時費用は、収入や生活中心者かどうかによって違うと思ったけど?
78名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/04(月) 13:00:57.94 ID:qG2RnkfQ
>>77
心中してください、とっとと。
79名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/05(火) 13:13:46.68 ID:WG+qRBYM
差額ベットは保険も利かないけど、難病手当は一律だから実質食事代って事か?
80名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/05(火) 23:21:15.24 ID:oTaBNQge
入院すれば生命保険も出るよw
81駅さ10分:2011/04/06(水) 20:50:36.48 ID:3dvNerlV
明日は、月に一度の外来の日。


   担当医に会えると思うと、心臓バクバク!
82 忍法帖【Lv=5,xxxP】 :2011/04/08(金) 04:06:49.25 ID:pNuu6p+P
この病気って100パーセント不治かと思ってたわ
快方に向かうこともあるのね

最近では急速に研究も進んでる疾患らしいし
83名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/08(金) 09:28:37.17 ID:yYhtHYCX
>>82
そうだな。お前については100%不治だから諦めて、さんざん苦しみまくって死ね。
84名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/08(金) 09:29:43.29 ID:7x+slB7e
>>83
お前みたいな根暗に生まれなくてよかった
85名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/08(金) 13:04:34.18 ID:iRg1Zrzq
>>82
症状によってはバチスタで治ることもあるんでしょ
86駅さ10分:2011/04/08(金) 19:10:59.16 ID:agHcBDPf
バチスタで全快は有り得ません。
心臓移植しか手段が無い状態だが、それも困難な場合にその代替えとして行うだけのもの。
87名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/09(土) 00:17:13.34 ID:dOEheLgN
バチスタじゃなくバチが当たって全員死ね。
88名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/09(土) 00:26:10.24 ID:h6Qh8sPo
ん〜 いまいちだな。  38点。
89名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/09(土) 05:39:21.20 ID:t5w3MMSm
最近一部ジェネリックの薬に変えてもらったけど、
貧血ぎみになったりで調子が悪い・・・
薬のせいかな?
90名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/09(土) 14:29:31.19 ID:EhpiYGIz
>>87
俺は悪いことはしてないからバチは当たらないよ
91駅さ10分:2011/04/09(土) 16:54:16.65 ID:h6Qh8sPo
>>89
入院中に担当医に相談したんだけど、この病気の薬は非常に繊細なのでジェネリック
にしないほうが良いと言われました。難病認定で薬代も安く済むだろうとの事でした
ので、私の場合ジェネリックは使用していません。
89さんは、何の薬を替えたのか分りませんが、自分は入院中にアーチストが効き過ぎ
て血圧が下がり過ぎフラフラになった事がありました。
92名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/10(日) 23:57:42.75 ID:bNHLbCQN
>>91
俺は入院するまでずっと先発品だけ処方されていたが
入院したら院内処方でジェネリックになったものがあった。
退院してもジェネリックのまま。何でだろう?
93駅さ10分:2011/04/11(月) 00:37:25.92 ID:cJAXEDFN
>>92
入院中にジェネリックだったら退院後もジェネリックなのは解るけど、入院中に
替ったのは本人の希望が無いと有り得ない事だと思うけど。
ジェネリックの方が良いと判断し、担当医が勝手に替えたのか? 
そんな事あるのかな?
94名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/11(月) 01:08:31.97 ID:e61dmEG+
ここが難病板最速のスレッドか!!!!!!!
95名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/11(月) 10:19:26.72 ID:5U5TWnmb
>>93
>本人の希望が無いと有り得ない事だと思うけど。
そうなんだ。外来だと医者が処方箋にジェネリック切り替え禁止の署名
しているんだけどね。院内のは特に説明もなく「ジェネリックになりました〜」
ってサラッと言われただけだな。
まあ別に問題ないし安いみたいだからそのままだけどね。
96名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/11(月) 10:48:07.83 ID:Hx61k+zp
難病認定受けてから、薬代払ったこと無いな
たしか収入の違いで金額が、変わると思ったけどね。
97名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/11(月) 13:49:09.01 ID:fawSoR74
国民の税金にたかるハエなみだな。はよ死ね。
98名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/11(月) 18:53:54.34 ID:cJAXEDFN
最近コメントにキレがないな〜   18点。
99名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/12(火) 05:57:35.07 ID:PyJvzchG
>> 97
まだ汚染水浴びてなかったのか、早く逝ってお前の我欲を洗い流して来いよ。
100名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/12(火) 09:24:58.08 ID:rf68u4Bq
>>99
病気持ちのカタワが利いた風な口きくんじゃねえぞ、ガキ。
散々苦しみまくって死ねよ、いいから。
101名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/13(水) 11:21:35.44 ID:tBYLvejE
大きな余震が来ると鼓動が大きくなる。体調が優れない。
大震災の時は、3日間ずっとドキドキしてたんだけど何か関係あんのかな?
102名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/19(火) 08:31:25.92 ID:rBOdX3DT
たまに、ウーロン茶色の尿が出る
103名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/23(土) 04:59:23.58 ID:o8SiKzM3
>>101
知らんけど、その日は朝から具合が良くなかった。
まあ、鹿島灘でイルカだか鯨が大量に上がった話しと大震災数日前の東北の地震を見て、「もっと大きいの来るんだろうな」と漠然と思って、
たまたま電話がきた友人にその話しをしたら、翌日が大震災と相成った。
その後友人から「あんたよく当てたね」と言われたんだけど、実は当方も被災地でてんてこまいだったので、そんなことを言ったことさえも忘れていた。
104名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/23(土) 13:39:41.33 ID:facpyBJJ
>>103
死ね。
105名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/30(土) 00:58:37.82 ID:vyPhJLXq
あげ
106駅さ10分:2011/05/01(日) 23:17:42.31 ID:kPpFj457
福島原発関連の仕事が舞い込んで来た。
詳しくは言えないけど、かなり重要な仕事になりそうだ。
プレッシャーが心臓に・・・・・
107名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/04(水) 22:18:10.33 ID:/kg76lLF
あれっ?なんだろう?
心臓はドキドキして通常の倍位い脈を打ってる感覚が有るのに、脈拍数はいつもと変わらず。
108名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/09(月) 00:05:33.68 ID:GdLaJ0ne
ワーファリンの効きが悪いな
納豆も食わないのに
109名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/09(月) 22:05:39.74 ID:A/wb7bfH
ワーファリンの効きが悪いってどーいう事が起きるの?
110名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/09(月) 22:24:34.06 ID:AuODwYk7
効きすぎは分かるけど悪いのは分からんな
どう区別してんだろ?
111名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/09(月) 22:30:08.54 ID:GdLaJ0ne
>>109
血栓を作りにくくするためなので表立っては変わったところは無いけど
PT-INRの値が2くらいないといけないのが1.2位しか出ない。
確かに血が止まりにくくなると言われる割には採血も以前と
変わらないくらいで止まるし。
112109:2011/05/10(火) 01:12:29.70 ID:/zeoxJmL
それは、効きが悪いのではなく心臓が以前に比べ良い状態になっている現れと思います。
ワーファリンを増量する時期に来たのだと思います。
113108:2011/05/10(火) 09:35:30.29 ID:FdkgYktg
>心臓が以前に比べ良い状態になっている現れと思います。
そうなんですか。BNPは6.9まで下がって良好と言われてますけど。
稼働率はエコー撮ってないので不明ですが。
>ワーファリンを増量する時期に来たのだと思います。
前回で1mg三錠になって今回また0.5mg一錠増えちゃいました。
114名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/10(火) 10:32:03.68 ID:2SUlIK1l
BNP6.9? めっちゃ健康じゃん
俺なんて、100ちょっとに下がって大喜びしたくらいなのに‥
115108:2011/05/11(水) 14:33:56.86 ID:27cqk3LO
>>114
入院前:BNP=1100,駆出率=10%
退院時:BNP=24.5,駆出率=12%
最近(退院から二ヶ月):BNP=6.9,駆出率=不明

確かに医者もBNPの下がり具合は驚いてましたね。
もうそろそろエコー撮るような事言ってますけど。
116名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/11(水) 16:33:51.40 ID:JhlUPe+P
はよ死ね
117札幌:2011/05/14(土) 22:07:25.27 ID:t5wXB5z3
今日退院しました 拡張型心筋症で心不全でした
118札幌:2011/05/14(土) 22:12:16.09 ID:t5wXB5z3
特発性拡張心筋症と拡張型心筋症とは原則として同じ病気なのですか 
退院してからの医者の指示は塩分6g水分500cc守ってください
といわれています
119駅さ10分:2011/05/14(土) 23:40:17.41 ID:qXn8UROC
退院おめでとう。
拡張型心筋症は、何種類か有る特発性心筋症の中の一つだと思います。
特発性拡張型心筋症が病名としては正しいのではないかと思います。
120名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/14(土) 23:57:13.56 ID:MGhsvqvy
>>118
俺は健康なので塩、水分ともに遠慮無く無制限に摂取しています。
121名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/14(土) 23:58:11.92 ID:bF9LL9j1
>>118
同じく退院おめでとうございます、これから水分コントロールが大変だと思いますが
頑張ってくださいね経過がよければ摂取水分も増やせますから
あと薬だけは忘れずに飲んで下さいね。
122駅さ10分:2011/05/15(日) 00:10:41.17 ID:pb9aH43Q
退院してから初めての夏を迎えます。
自分は水分1000ccに制限されていますが、汗で出る分上乗せして飲んでもいいじゃんって
勝手に思ってる。 実際のところは解らんけど。
123名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/15(日) 00:27:23.80 ID:7CQELKzW
俺は夏は多少水分多めにして良いと言われている
また通常服用分とは別に飲みすぎて調子が悪くなった時用に利尿剤を出してもらっているよ
124駅さ10分:2011/05/15(日) 01:37:56.10 ID:pb9aH43Q
レスありがとうございます。
汗で排出される分は水分を摂取してOKって事の様ですね。
夏はノドが渇いて水分を我慢するのが辛くなりそうですが、お互いがんばりましょう。
125札幌:2011/05/15(日) 10:11:42.18 ID:MZNjoDDf
皆さん返事ありがとうございます もらってる薬で薬価が高いプラザキサカプセルを1日4錠
のまなければいけません なきそうです
126名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/15(日) 11:39:23.29 ID:7CQELKzW
>>124
こちらこそ、夏場は心臓にかかる負担もあり大変ですががんばって乗り切りましょう。

>>125
難病認定申請すれば収入に応じてですが安くなるか無料になりますよ
あと状態次第ですが障害者申請で年金受給も可能ですよ
一度地元の保健所や自治体に確認した方がいいのではと思います。
127名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/15(日) 23:19:55.66 ID:KJA5fKQ5
>>125
上の方が仰るとおり難病認定申請しなきゃね。
私は難病認定ってこと自体知らなくて発症した2年後に申請したよ。
だって当時の医師も全然言ってくれなかったし、
あらためて「自分を守るものは自分」に気付かされたw

で、薬価が高くてもワーファリン飲むよりプラザキサカプセルのほうがいいよ。
出血リスクが断然に減るし、納豆食べられるし。

私もプラザキサカプセルに変更してくれないかな。
128名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/15(日) 23:27:07.95 ID:gujEXiaH
うわ。スレ伸びてるw

>>117
退院おめでとうございます。
俺は塩分、水制限は無いけど、塩分はなるべく採るなとは言われている
でも元々塩っ辛いのは嫌いなのであまり採っていないと思うが。

難病とか障害者申請は福祉事務所でも総合的に分かる人は少ないから
よく聞いておいたほうがいいよ。俺は3ヶ所たらい回しされた。
障害者認定はペースメーカーやICDなど手術しても予後不良でないと
無理みたいだ。
129名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/15(日) 23:39:34.10 ID:gujEXiaH
>>127
医師によって嫌がるのも居るんだよね。
入院時の医師は申請が通らないような事言って逃げてたけど
外来の先生はやってみましょうと診断書書いてくれた。
まあとにかく言ってみるもんだよ。

プラザキサカプセルって何だと思ったらワーファリンに代わる
薬なんだね。納豆は元々嫌いだからどうでもいいんだけど
ワーファリンの効きが悪いから変わるかな。

130駅さ10分:2011/05/16(月) 19:25:04.46 ID:ciTbE75f
難病申請を知らなかったり医師に嫌がられたりしている人がいる事におどろいた。
ざっとここの住人の半数位いがそういう事になってるみたいだよね。
自分も医師から言われなければ知らなかったと思う。難病申請を知らずにいる人
ほかにも多いんだろうね。


自分は良い医師に担当してもらって良かったよ。
131名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/16(月) 19:49:24.74 ID:iLCqFGqE
俺は医者が難病相談支援センターを教えてくれてそこに相談して難病認定申請も障害者認定また年金申請も知り申請した
おかげで申請が受理されて薬代は無料に、厚生年金も受給しているよ
各県にある難病相談支援センターで各種相談や就職支援また申請書類の書き方まで教えてくれるので一度相談してみるといいよ。
132名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/16(月) 21:21:39.58 ID:eRXKhfeC
難病申請の「な」の字も言ってくれないな‥ やっぱり医者変えようかな

傷病手当をもらい終わって今は失業保険を貰ってるんだがどうなんだろう?
働いていいとは言われたが少し動いただけで息切れする、でも金ないから失業保険は欲しいし‥

自営の期間が長かったので年金は掛け年数が少なくて傷害年金が貰えないし
今は実家暮らし(退院後に戻った)だから生活保護も無理だし、どうすりゃいいんだ
133名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/16(月) 22:41:57.82 ID:iLCqFGqE
>>132 少し動いただけで息切れする
この内容を詳しく書いて年金申請してごらん受理されれば厚生年金三級になって年金支給対象になるよただ発病時に厚生年金に加入していないと駄目だけどね
あと年金手帳を申請して障害者として就職を探してごらんハローワークの対応も親切になり仕事も見つかりやすいから
また就職してからも職場で対応が違うから、ただ障害者だからに甘えてないで仕事は身体に負担を掛けない程度にしっかりしないと首になるよ
参考までに↓  

〈3級障害〉
傷病が治癒したものにあっては、労働が著しい制限を受けるか又は労働に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの。
傷病が治癒しないものにあっては、労働が制限を受けるか又は労働に制限を加えることを必要とする程度のもの

厚生年金3級
障害年金は初診時に厚生年金に加入していてEFが50%を切っていて就労に制限が加えられる状態ならば3級を受給できる可能性があります。
134名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/16(月) 22:53:26.40 ID:eRXKhfeC
>>133
いや、だから年金に入ってないから無理だってw
障害者手帳はなぁ‥ 貰うか悩んだんだけど障害者枠だと給料が安いんだよ
135名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/16(月) 23:11:55.70 ID:iLCqFGqE
>>134
そうなんだそれは失礼しました
私事で悪いんだけど障害者枠で一部上場企業に入社給料は最初は安くても実績で増やしてもらえたよ
今は三年目だけどデーター管理の仕事で健常者と変わらない位になっているよ。
大変だろうけど頑張ってな。
136名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/17(火) 10:21:58.52 ID:W39+ZSou
>>130
やっぱり先生によって違うよ。俺の場合はカテーテルの先生から
「こう言うのも何だけど身体障害者とかの申請したほうがいいよ」
って言われたのでネットで調べたり福祉事務所行って書類
もらって来た。医師も審査する方も曖昧みたいだから
よく調査したり粘り強く交渉したりしなきゃなんないけど。
137駅さ10分:2011/05/17(火) 19:28:38.82 ID:idKMV551
医師にとって「メリットが無い」「余計な仕事が増えるので避けたい」ってとこなのかな?

ここの書き込み見てると、本当に自分は良い病院良い医師に恵まれたって感じる。
自分が行ってる病院は以前あまり良い印象は無かった。医師も看護士も事務的にただ仕事を
こなしてる感じで。
でも今は凄い良い雰囲気で入院期間も気持ち良く過ごす事が出来た。
感謝しないといけないなって思ってる。
138名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/20(金) 20:18:31.26 ID:42J4qP3D
みなさん、薬の副作用は大丈夫でしょうか?
わたしは、なんとなく最近出てきた様な感じなんですが。
139名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/22(日) 00:08:14.05 ID:AVa0peZ4
副作用はアーチストの立ちくらみくらいかな
アーチスト飲みだしてからデパートとか照明の
明るいところで目がしょぼつく事があるね。
140名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/24(火) 12:57:07.17 ID:vuXM7U7/
掃除のおばさんが、偉い人には分からないように、
家ダニや病原菌を巻いているので、企業や学校は、
注意してほしいです。
私が聞いたのは、男性看護専門学校生が
「このままじゃ金持ちがずるい。わからないようにつけてゆっくり苦しめてやれ」
と言った言葉、
「伝染させれば分かる」
という生活保護地帯を通った時に聞いた言葉、
掃除のおばさんが何故か学生や社員の名前を知っていて、
美人な人や目立つ人、普通より若く見える人、中間管理職など、
文句をあまり言わなさそうな人、
優しそうな人などを狙って、
家ダニやシラミをつけているようなのです。
それがグループになって計画的になされているようにも思えます。
オウム真理教はまだ捕まっていません。
所得格差でヤクザや低所得者層に不満が募っている場合もあります。
掃除のおばさんなど部外者はデスク近くにはなるべく入れないようにし、
自分達で掃除した方が安全だと思います。
よく辞める人が多いポジションなど、
注意したほうがいいと思います。
(偉い人でハンサムな人など、掃除のおばさんが好きな人は狙わないみたいです)
141名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/24(火) 17:45:08.88 ID:FbvEyJt3
入院中に呼吸器を渡されて退院する時に持ってかえってきた。
俺だけ?
142名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/25(水) 22:38:16.76 ID:hKBO48RG
今年の3月に特発性拡張型(うっ血性)心筋症と診断された40代女性です。
心臓の機能は健常者の20%だそうです。
色々な事情で入院が出来ないので、病院は3軒目です。

3月の下旬に2軒目の病院を退院しましたが、段々下半身の浮腫みが酷くなり、
おへその下からパンパンになっています。

吐き気もして、午前中はほとんど何も食べられません。
少し動くと息切れもするので、食事もまともに作れず、
果物やチーズ、ドライフルーツ等その時食べられる物を食べています。

143142:2011/05/25(水) 22:40:29.77 ID:hKBO48RG
ここ数週間は特に体調が悪く、3軒目の病院の夜間診療に
しょっちゅう行っているのですが、時間が掛かるばかり。
心臓は3月の時と比べて悪くなっていないからと、何も処置無しで
家に帰って来ます。

おとといから胸まで痛くなってきたので、観念して体重を量ってみると
2ヶ月で17kg増えています。

どこが悪いか全く分からず、仕事も出来ず、困っています。
どなたかお知恵をお貸しください。
144名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/25(水) 22:50:22.07 ID:gUiAsy81
>17kg増えています。

17キロの水が肺に溜まってるんだろ、レントゲンを撮れば分かるはず
入院できないの? うーん‥呼吸も満足にできないだろうし仕事どころじゃないと思うけどね
取り敢えず利尿剤で抜くしかないなぁ、即効性を期待し利尿剤を注射を打ってもらって後は薬で飲む
145名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/25(水) 22:56:28.98 ID:gUiAsy81
水が溜まって肺と心臓を押してる状態だから放置すると多分数日で死ぬと思うよ
大きい病院に行けば即CCUに入院させられるはず、夜間診療の研修医なんてアテにしないほうがいいよ
146名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/25(水) 23:02:21.70 ID:4x4Y8g7+
水が溜まると足とかに浮腫みが出るのが最初の症状だよ
私はドクターから毎日体重をチェックして2キロ以上増えていたら病院に来いと言われているよ
直ぐに病院へ行ってレントゲン撮ってもらい確認してください、多分点滴で利尿剤と食事が取れていないなら
栄養剤を入れて水分を排出しつつ栄養補給すると思うけどな、少なくともそこまで来ていたら入院治療になると思う
事情はわからないけど命にかかわる事だからとにかく急いでしっかりとした病院に行ってください。
147駅さ10分:2011/05/25(水) 23:04:06.42 ID:I82kOGB+
>色々な事情で入院が出来ないので・・・

何の事情か解りませんが、最悪の事態になる前に然るべき病院に入院して下さい。
ここで、お知恵拝借とか言っている場合じゃありませんよ。
148名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/26(木) 01:10:21.08 ID:kZAJVekU
>>143
頭から入院できないとか夜しかこれないとか言ってませんか?
夜は通常体制でないので治療はムリ
治療する気がないとみなされてない?
どんな理由があるにしろ、入院して治療するのか死にたいのか自分で判断
まあその状態で命があるだけラッキーなくらいと思ってよく考えて
ただあまり悠長に考える時間は残っていないと思われ
149142:2011/05/26(木) 01:58:25.89 ID:CLTfZ5SI
皆さん、お返事ありがとうございます。

3軒目の主治医(循環器科)が浮腫みは太っているからだ、
痩せなさいの一点張りで、こんなに食欲が無いのにどうすれば良いのか
困っていました。(でも体重測定の指示は無し。)

私も元々すごく太っているので、体重を量るのをサボっていました。

入院出来ない事情ですが、自分より大事にしたい者がおり、
それを優先していました。

死ぬ訳にはいかないので、1軒目の病院へ今日行こうと思います。
150名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/28(土) 00:45:14.30 ID:yNxP3H8M
浮腫は利尿剤処方してもらえば落ちるよ。
肥大が手遅れになると弁置換やペースメーカー入れたり
しなくちゃならなくなったり腎臓や膵臓に負担かかって
腎不全とかに移行しちゃうから初診料取られてでも
大学病院など大きい病院に駆け込んだほうがいい。
151142:2011/05/28(土) 04:13:38.68 ID:wh/MBbSL
家の中で動くのも辛くなって来たので入院しました。17kgの体重増加は水半分、脂半分との事です。自分では食べていないと思っていましたが 食生活が恐ろしいほど悪かった様です。心臓の機能も15%に落ちてしまったらしいので、今度こそ腰を据えて治療しようと思います。
152名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/29(日) 08:10:09.81 ID:Ivv5COS3
>>151
早く死ぬか地獄の苦しみを味わい続けるかどちらかを選べ
153151:2011/05/29(日) 16:09:36.50 ID:8qx9r9wb
152さん
私の文章を読んでくれてありがとう。親より先に死ぬであろう私は多分地獄に落ちると思う。152さんも後悔の無い様に生きてください。
154名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/29(日) 17:06:19.11 ID:uVGCIPe7
なぜ先に死ぬとか、地獄に落ちるとか決め付けるのかな
書き込みに対しての事だとは思うけど、でもねこの病気が発病してからも頑張って生きている人は沢山いるんだよ
努力している人にしてみれば言って欲しくない事だね、自分も発病してから薬を飲み続けて、何度も入院をし、苦しくても仕事をして
家族や友達などに励まされて約11年頑張ってきているよこれからも同じように頑張るつもりだよ
自分の怠惰が元で悪化しておいて諦めめいた事とか言うぐらいならまた、回りの人のことも考えられないぐらいなら死ねよ
読んでいてムカついてしょうがない
155153:2011/05/29(日) 19:02:51.38 ID:8qx9r9wb
154さん。私も自分の命を諦めている訳ではありません。でも残念ながら50歳頃までは突然死も多く、10数年前には生存率もかなり低かった病気です。私は最悪の事を考えて行動したいし慰め合うだけならば、此処でなくて良いと思います。また不快にさせて申し訳ないです。
156名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/29(日) 19:37:03.78 ID:uVGCIPe7
少し言い過ぎたみたいでスイマセンでも諦めないで頑張って下さい
自分も同じ病気ですが難病認定者同士の集まりとか障害者のいろんな活動に参加してみて感じるのですが
みんな苦しい先が見えない状況の中で頑張って生きています、悪いことばかり考えるのではなく身近にある些細な
幸せを感じて希望を持って生きています、貴方も前向きに頑張って下さい
いろいろと勝手な事を言ってスイマセンもうこれくらいにします。
157153:2011/05/29(日) 19:38:18.60 ID:8qx9r9wb
154さん、皆さんにお聞きしたいのですが、この病気って怠惰が原因ですか?今回この病気にかかってどう頑張っても上手くいかない時があると分かって、自然体で行こうと 思って家族を優先させました。それもエゴかも知れないですが。消去法です。
158153 157:2011/05/29(日) 20:58:17.59 ID:8qx9r9wb
156さん、携帯電話に慣れていないので、行き違いになりました。入院してからの私の体調は良好です。安静にしていれば良いのですが、我が家の場合は家族の協力は望めません。良いご家族をお持ちで羨ましいです。
159名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/29(日) 21:44:21.12 ID:uVGCIPe7
>>158
経過が良好でよかったですね大事にしてくださいね、ついきつい事を言ってしまって申し訳ありません
同じ病気の者として一つだけ言わせてください
157の質問のことなのですが自分で何処まで出来るかが大きいと思います
薬をかなず決められた量忘れずに飲む、水分摂取量を気を付ける、塩分や脂質を多く取らないように気をつけ
食べ物もある程度コントロールする、毎日体重を確認する、自分の状態を常に気を付け少しでもおかしいと思えば医者へ行く
判らないことは医者に聞き勝手な判断をしない、家族を大事に思うからこそ自分に厳しくして負担を掛けないようにする
簡単そうででも大変な事なんですよね私も苦労しています、お互い大切な家族の為にも頑張りましょう
160157 158:2011/05/29(日) 22:19:30.58 ID:8qx9r9wb
ありがとうございます。159さんの仰る事はお医者さんのご指示そのものです。今の先生はとてもはっきりした方で、私に治療する意志が有る様に見えないと仰います。ですが、私は守りたい者も自分も両方諦めません。





161名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/30(月) 06:11:42.91 ID:7rU2XI7S
DCMの確定診断は何をしたら出ますか?
生検以外に何かないですか?
6年ほど不整脈で先月ABLをして除去しました。
しかし、左室のサイズも57mm以上あります。
不整脈で大きくなったかもしれないし、DCMかもしれないと言われています。
階段を上ると動悸と息切れします。極軽い心不全だと医師から言われています。
アーチストを少しずつ増量していくようです。
162名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/30(月) 23:48:07.06 ID:Xr1aFGVA
>>161
やっぱり駆動率とBNPじゃない?
163名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/31(火) 23:03:11.68 ID:HKuPKKZk
くそぉクソ薬局めワーファリン足りないじゃないか!
どうすんだよ!
164名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 09:44:05.35 ID:X1a5lX/Q
薬袋を見たら数が間違がっていて足りないのか、貰いに行ったら在庫が足りないって言われたのか 分からないけど(私は後者でした)歩くのも辛いので勘弁して欲しいよね。
165名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 10:30:51.43 ID:6ue6ZAfg
>>163
とっとと死ね。すぐ死ね。時間を置かず死ね。ズタボロになって死ね。苦しみまくって死ね。
166名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 11:04:38.99 ID:X1a5lX/Q
≫165
今日生まれた赤ちゃんだって死に向かっている。時間は有効に使おうよ。
167名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 12:28:23.60 ID:X1a5lX/Q
>>165
人間の赤ちゃんはひとりでは大きくなれない。あなたは立派に文字が打てる。いつも貰いっぱなしなの?
168名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 13:08:58.45 ID:sEkP5rtA
薬店に届けてもらえば、私はいつも病院からFAX して自宅まで届けてもらっているよ
169名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 17:53:12.78 ID:6ue6ZAfg
>>167
人間はな、生まれた時から不平等に出来てんだよ。
病気持ちはなんで病気持ちかっていうとな、それは本人が全部悪いんだよ。
170名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 18:41:55.61 ID:X1a5lX/Q
169
どれだけ健康に気をつけていても病気になる時はなるし、皆、好きで病気になる訳じゃない。
私は病気になったのは単純に運命だと受け入れている。
あなたが過去に何を経験したのか分からないけど助けてくれるのも人間だと思う。
171名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 19:43:14.36 ID:iaszXAc6
2ちゃんになれていない方なのか、あえて反論しているのか解りませんが、スルー
するのが基本ですよね。  せっかくのスレが荒れる前にお願いしますね。
172名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 20:05:32.25 ID:X1a5lX/Q
171さん
書き込みが慣れていないだけで2ちゃんねる歴は長い方だと思っています。
今まで此処には何かと助けられて来たので黙っていられなかった。もう止めますね。
173名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 21:41:01.53 ID:6ue6ZAfg
>>172
はよ死ねや、ボケ。病死しろとはいわん。自殺しろ。
174名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 21:58:56.66 ID:c+Mh0rSU
>>172
心の障害者なのだから無視してればいいよ。
175名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 22:21:41.00 ID:XG5ErrQQ
>>173>>174みたいな寂しい奴らしかココには居らんのか
176名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/01(水) 22:33:01.12 ID:XG5ErrQQ
>>173は何をして欲しいんだ?
177名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/02(木) 00:01:05.02 ID:MOZKH6RQ
>>164
もう40日分とか処方されてもワーファリン二種類4錠だから数えるのが大変
薬の束見てこれが札束だったらなと思う。
178駅さ10分:2011/06/02(木) 01:12:43.17 ID:xBE2Vhya
薬は種類も多いし、一見同じ様に見えるものが有ったりして管理が大変ですよね。

自分は、カレンダー型の小物入れを利用しています。薬をもらって来たら1日分ごとに
分け入れて壁に吊るしています。飲み忘れの防止にもなりますしいいですよ。
薬の管理で苦労している方がいらっしゃったら、この方法お勧めします。
179名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/02(木) 07:01:21.47 ID:x7/E7XuX
私は薬局で一日分づつ別けて粉薬など入れる紙みたいな袋に入れてもらっているけど皆は違うの?
180名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/02(木) 08:22:27.65 ID:i80eUWew
私も袋に入れてもらっていますね。袋を開けて飲むだけなので間違いもないです
181名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/02(木) 11:14:08.57 ID:1K7RgNtv
>>178
俺は一週間分だけ分割管理している。
カレンダー式がいいと思うけどセットが大変だし
吊るす場所がなかなか無いし。

>>179-180
それいいですね。俺は処方日数が多いからやってもらうと
大変だろうけど。
182駅さ10分:2011/06/02(木) 18:55:36.91 ID:xBE2Vhya
>>179>>180
あら、知らなかった。
薬局で分けてくれるんだなんて。

自分の行ってる薬局でもやってもらえるか聞いてみます。

183名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/02(木) 22:01:33.94 ID:Kce3jeMj
結婚12年目に離婚
子供を引き取り父子家庭になった直後に発病
発病から10年目で子供達も大学生になりました。
184名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/03(金) 09:51:39.86 ID:xnrOzBob
a
185名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/03(金) 09:52:37.61 ID:xnrOzBob
a
186名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/03(金) 19:59:44.91 ID:YraolaMw
>>183
なんで一家心中しなかったんだ?
187名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/04(土) 09:22:24.56 ID:47Grp/li
薬は薬剤師に言えば日分け分で
袋に入れてくれますよ。
ただし何百円か取られます。
188名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/04(土) 18:00:20.55 ID:PJ4f6C6b
183さん
お疲れ様です。我が家も片親にしてしまったので、子供の事は一番心配です。
因みにご発病された頃のBNPはどれ位でしたか?
189駅さ10分:2011/06/04(土) 22:37:44.19 ID:o9CzaRpf
>>187
ありがとうございます。
190名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/05(日) 08:20:44.19 ID:aMEzkfNO
>>188
183じゃないですが、おれはBNP2113(今年の1月)でしたよ
今はBNP5.6になってました
191名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/05(日) 08:30:02.32 ID:PWDfoLeR
>>190
すごい下がってるね
バチスタ手術したとか?
192188:2011/06/05(日) 10:36:08.58 ID:wE4Tgsyw
191さん
数ヶ月でそこまで下がるのですね。
私は悪い時は700〜800、ましな時で500位です。
3月に発病して我が儘で3回病院を変わっていますから、治療方針もまだ決定していません。
人間素直じゃないと駄目ですね。
193名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/05(日) 11:54:42.40 ID:GAsjSMfc
>>191-192
俺は最悪時で1200程度だったが入院して薬物投与二ヶ月で6まで
下がりましたよ。
医師も「すごいですね」って言ってた。
これなら利尿剤止められるかもと言ってたけど、太りだしたら
嫌だな。
194名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/05(日) 11:55:51.64 ID:YQ7M4Rsm
>>193
また元に戻るといいねww
195名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/07(火) 05:40:01.07 ID:YFCUWAmy
もう183さんは此処にいらっしゃらないのでしょうか?
お話しの続きを聞きたかったのに残念です。 それにしても、病室でじっとしているのが辛くなって来ました。
本を読むのは苦手です。何か良い過ごし方は無いですか?
196名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/07(火) 07:41:17.84 ID:vyEknsOK
怒らないでマジレスしてほしいんだけど何でこんな時間に2ch出来るわけ?普通なら学校や会社があるはず
197196:2011/06/07(火) 08:33:25.04 ID:YFCUWAmy
196さん。
私の場合は病院に入院中です。24時間書き込めますが、全然嬉しく有りません。仕事をしていた時の方が自由で良いです。
198名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/07(火) 13:39:42.52 ID:h/dqH7iv
>>197
生きている価値なし。医療過誤で死ね。
199197:2011/06/07(火) 15:40:45.53 ID:YFCUWAmy
198
いつもあなたの書き込みで無駄なスペ-スを使う事になる。言いたい事は私が直接聞くよ。[email protected] 皆、真面目に治療している。此処にはもう来ないで。
200197:2011/06/07(火) 15:48:29.15 ID:YFCUWAmy
198
急いで書いたので数字抜かしました。[email protected] です。
皆さん、ごめんなさい。
201名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/08(水) 08:44:22.90 ID:oi5kj2mr
>>200
働きもせず入院三昧で暇持て余してんだな。社会のクズ。
202名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/08(水) 11:44:26.85 ID:5sn8l5bs
此処でしか強気な発言ができない、障害者より病んでいるな精神の病院を勧めるよ
203 忍法帖【Lv=3,xxxP】 :2011/06/08(水) 12:59:32.37 ID:RhMZ1jZV
test
204200:2011/06/08(水) 14:40:12.56 ID:ZOYv3ZoI
201
早く自分で働きたいから入院している。197読んだ?それより、何故メ-ル書いて来ないの?
205名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/08(水) 15:52:58.99 ID:oi5kj2mr
>>204
みんな働いて忙しんだよ。働いていない怠け者のお前のメールなんか相手してられないと思うよ。
206204:2011/06/08(水) 17:22:57.33 ID:ZOYv3ZoI
205
仕事が有る人なのか。自由な職場と健康で働ける事に感謝して下さい。
私は今の心臓では働いてはいけないと医師に言われているの。
あなたに何を言われても、子供がいるから絶対に諦めない。
207名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/08(水) 23:12:40.73 ID:oi5kj2mr
>>206
諦めろ、楽になれ。死ね。
208名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/08(水) 23:29:08.52 ID:ReX3x5yA
みんな水分摂取の量は1リットルなんですか?
209駅さ10分:2011/06/09(木) 00:26:06.70 ID:1ah4i9n9
1リットルです。

210206:2011/06/09(木) 00:44:32.40 ID:I7eHL8sF
207
し・つ・こ・い!メ-ルで話さなくてもあなたの事は想像ついた。以後無視。
208さん
私は700位です。
211210:2011/06/09(木) 01:09:13.19 ID:I7eHL8sF
意地悪く取る方は少ないと思いますが、700ccです。
前にも出ていましたが、夏は水分多めで良いのですよね?暑いのは苦手で・・・。
212名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/09(木) 01:58:08.72 ID:toRaelkL
>>210
福島第一の汚染水でも飲んどれやw
213名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/09(木) 04:39:30.44 ID:OsEBxPrY
>>211
>>196です。メールで言った方がいいのかわかんないですがちょっとだけ調べました。調子に乗ってたしなんだかんだもあったけどバカみたいな煽りしてすんませんでした
214名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/09(木) 07:10:07.89 ID:/8rXsa2N
水分の摂取量は最近は特に指示されていません
医師からは控えめにして下さいだけです、また自分でコントロールできるように
毎日飲む利尿剤以外に、水分を取りすぎた時用の利尿剤も貰っています、自分ではだいたい1.5〜2.0リットル位にしています。
215名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/09(木) 07:17:28.21 ID:/8rXsa2N
>>211
私は医師から夏は発汗されるので多少多めでいいと言われていますが
担当医に確認した方がいいと思いますよ。
216211:2011/06/09(木) 07:34:27.43 ID:I7eHL8sF
196さん あなたの事は煽られたとは感じませんでした。気にしないで下さい。
私は45歳でもこの病気になるのは若い方だと病院で言われましたが、皆さんお幾つ位ですか。2ちゃんねるだからお若い方が多いのかな?
217211:2011/06/09(木) 07:47:40.01 ID:I7eHL8sF
(また携帯電話でモタモタ書いていたら…。)
215さん、ありがとうございます。朝、回診が有るので聞いてみます。
218名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/09(木) 09:16:47.23 ID:Y64hfGmw
>209>210>211>214
ありがとうございます。次に病院に行ったときに詳しく聞いてみます。(入院時は1000cc)
退院したばかりで心臓リハビリもしていないので、限界がわかりません。
慣れるまで時間がかかりそうな気がします。また質問させてもらう事があると
思いますが、宜しくお願いします。
219 忍法帖【Lv=4,xxxP】 :2011/06/09(木) 17:03:07.32 ID:huKxg6VY
test
220名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/09(木) 17:19:31.83 ID:QLqrtoJR
コピペ貼っとくね
 || ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄||
 || ○荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
 || ○重複スレには誘導リンクを貼って放置。ウザイと思ったらそのまま放置。
 || ○放置された荒らしは煽りや自作自演であなたのレスを誘います。
 ||  ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。
 || ○反撃は荒らしの滋養にして栄養であり最も喜ぶことです。荒らしにエサを
 ||  与えないで下さい。                  Λ_Λ
 || ○枯死するまで孤独に暴れさせておいて   \ (゚ー゚*) キホン。
 ||  ゴミが溜まったら削除が一番です。       ⊂⊂ |
 ||___ ∧ ∧__∧ ∧__ ∧ ∧_      | ̄ ̄ ̄ ̄|
      (  ∧ ∧__ (   ∧ ∧__(   ∧ ∧     ̄ ̄ ̄
    〜(_(  ∧ ∧_ (  ∧ ∧_ (  ∧ ∧  は〜い、先生。
      〜(_(   ,,)〜(_(   ,,)〜(_(   ,,)
        〜(___ノ  〜(___ノ   〜(___ノ
221名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/09(木) 21:34:47.60 ID:toRaelkL
>>216
お前のガキなんてどうせロクなもんじゃねえんだろwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
222217:2011/06/09(木) 22:09:54.72 ID:lHKr6KMw
>>218
ご退院おめでとうございます。
と言う私も、先程退院しました。今日2回もナースコールに
気付いて貰えず、入院継続は無理と判断しました。
座っていると書き込みが出来る程回復するのですが、
屈んだり歩き過ぎると胸が苦しくて動けなくなります。
何故でしょうか?また病院を探します。
223名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/09(木) 22:37:35.76 ID:toRaelkL
>>222
死ね
224名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/10(金) 13:25:38.10 ID:j8iJDXcw
子供の為に頑張るはずでなかったのですか、貴方のしている事を子供は見ていますよ。
この病気の典型的な状況ですね、肺に水分があるから座っていると楽で横になると肺全体にひろがるから苦しくなる、心臓の動きが悪いから少し動いただけで苦しくなる
入院治療が必要なのでは?
225222:2011/06/10(金) 15:39:01.05 ID:jPoIOWkG
224さん、ありがとうございます。この症状は肺に水が溜まるせいなのですね。退院生活が退屈だから出た訳では無く、その病院にいたのでは、命の危険を感じました。生きる為に出たのです。すみません、今携帯電話ですので、後程詳しく説明させて下さい。
226名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/10(金) 16:19:10.63 ID:Klijh9dS
まぁ担当医や看護師に不信感があるなら転院したほうがいいけど
心臓の専門医をPCで調べるなりして、じっくりと治す事に集中すべきだと思いますよ

自分も入院時になったけど変に考え込んでしまい欝気味になるので警戒心が強くなるんだよね
もし総合病院なら精神科に見てもらって、寝れないのであれば睡眠薬を出してもらうほうがいい
とにかく動かない、ひたすら寝る、この2点をじっと耐える事が1番の治療法なんだからさ
227222:2011/06/11(土) 00:18:59.98 ID:jqoWwXnF
子供は帰宅した時は怒っていました。今は理解しています。
1回目のナースコールは夕方4時頃。担当医が仰向けに寝た状態が
苦しいなら、下に有るクランクを回せばベッドが起きるよと仰った
ので回してみたら背中まで痛くなり、変な体勢のまま動けなく
なりました。自分で全く動けず、涙が出ました。ナースコールを
しても誰も来ません。たまたま入って来た医師に助けられました。

2回目は夜7時半過ぎ。4時に痛めたせいで食欲も有りませんでしたが、
夜の空腹は辛いので夕食を詰め込みました。しばらくすると座った体勢
でも胸が痛く息苦しいので、ナースコールをしました。20分は誰も来なかった
です。気付いて欲しくて24時間付けている心電図を抜きました。
ナースセンターのブザーが鳴りっ放しになりました。それでも5分以上は
そのままでした。
もうそこに居るのが怖く、震えました。
228222:2011/06/11(土) 00:36:53.47 ID:jqoWwXnF
>>226
実は私はうつ病の経験者ですが、9ヶ月程前に直っています。
(離婚をきっかけにショックで寝たきりになりました。)

睡眠薬は怖いのであまり使いたくは有りませんが、2日以上
眠れない場合は心臓を休ませる為に飲んだ方が良いとの事で
仕方なく使っています。確かに次の日は快適です。

我が家の場合は家族に問題が有り過ぎ、はっきり言って
精神的に辛いです。此処は私の私物ではないので、
この先の話は200のメアドでお話ししたいと思います。

此処の住人さんの中には、実際にメールを頂けた方も
いらっしゃいます。
真面目に治療しても上手く行かない確立もあるこの病気、
今何でも吸収しておきたいです。
229名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/11(土) 04:10:42.81 ID:3clCUhAN
>>228
コイツにメールすると、わけの分んらん詐欺メールとかがいっぱい来るようになるよ。
メールしないほうがいいよ。
230142 222:2011/06/12(日) 11:13:41.06 ID:QkfRZo0B
この病気になって、私に対して人がどう思うかとか、権力とか全く気に
ならない性格に変わりました。同時に、他人を自分通りにしようという
厄介な傾向も出て来たので反省します。
>142の頃に比べると体重は8kg減り、下半身の浮腫みも段々良くなり、
脚が柔らかくなりました。
此処の住人の方々のお陰です。本当にありがとうございました。
病気に対する対処法も分かったので、子供とぼちぼち暮らしていきます。
231 忍法帖【Lv=4,xxxP】 :2011/06/12(日) 13:10:22.75 ID:N91SBt/C
test
232名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/12(日) 17:08:17.90 ID:4+MAuVZf
>>230
はよ死ね、クズ
233142 230:2011/06/12(日) 18:30:27.01 ID:P1XliFFz
皆さん、ごめんなさい。もう一度だけ書かせて下さい。
>>232
あなたは私が2番目に大事にしたい人に良く似ています。
>199等、今まであなたに対する私の対応は間違っていました。
どうか>200のメアドにメールを頂けませんか?

帰宅してからの私ですが、動き過ぎてしまって良くない状態に
なっています。
家族4人をこの体で抱えるのは無理でした。子供と自分の為、
子供以外の家族は切ろうと思います。
何処が良いか調べて、明日病院に行きます。
234名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/12(日) 18:36:47.47 ID:4+MAuVZf
>>233
ブログでも書いてそっちでやれ。
2chは殺伐してなければならないので。失せろ。
235142 :2011/06/12(日) 18:45:58.57 ID:P1XliFFz
>232 子供以外の家族は切ろうと思います。→訂正:他の3人は
切ろうと思います。
>>234 あなたはレスが早いから面白い。いつでもメール下さい。
236 忍法帖【Lv=1,xxxP】 :2011/06/14(火) 19:08:53.01 ID:ImmpotL1
てst
237235:2011/06/15(水) 01:47:06.27 ID:DcmkeEGQ
結局、3軒目の病院へ戻りました。
子供が精神的な病気に罹ってしまったので、離れたく有りません。

3軒目の病院は通院で良いと言うご指示のままです。
心臓の機能は少し落ちたものの、私の場合は心労が一番良くない
とのお話です。
自宅に居て、何か不都合が起きたらすぐ病院へ行くと言う事に
したいと思います。
238名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/15(水) 05:44:46.26 ID:RASTfjth
>>237
親のせいでガキはキチガイw

お前のガキもそのうち秋葉原無差別殺人とかするんだろうなw
239名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/15(水) 08:18:48.12 ID:1rlrQOiw
我が家の人間は淘汰されるべき運命かも知れません。
でも、完璧な人間は居ませんし、生まれてすぐ親に殺されたり、重い病気で生まれる子供が居るのは何故でしょうか。
本人には罪が無い場合が ほとんどです。
240142 237:2011/06/16(木) 04:13:58.41 ID:Q+uanPOl
私にとって2番目に大切にしたい人は、パソコンを扱うので、
こうしてネット上に書き込みをしている事はあまり知られたく
有りません。
でも、彼の私に対する言動は酷く、耐えられません。
私は精神的、肉体的に限界です。

昨日も市の女性相談に行きました。相談員さんの答えも
周りの方(子供の担当医、友人等)と同じく、子供除く
他の家族を切りなさいと言うもの。
それもなかなか容易では無い・・・。

特発性拡張型(うっ血性)心筋症のタイトルがついたブログを
楽天で書いています。
どなたか助けて頂けませんか。宜しくお願いいたします。
241名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/17(金) 00:02:03.92 ID:WjpXFLqG
>>240
ブログがあるんだったら、まあ2chと縁を切れば少しは健康になれるかもな。
こんなとこ来るな。
242名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/18(土) 23:44:01.85 ID:9qE4M8+V
ブログやってるならそっちに留まってるのがいいよ
2ちゃんに書くなら罵詈雑言聞き流せないとやってけないよ
243142 :2011/06/19(日) 06:08:03.87 ID:o86BqtEi
>>242
ご心配頂き、ありがとうございます。私はブログをやっていますが、
自宅でチラシの裏に書いているのと同じです。
>>144から>>148>>150>>190>>224>>226 の様なお返事は此処でしか
聞けません。2ちゃんねるが好きです。

>>200で私がメアドを貼り、此処の住人の方とお話しが出来たのは
良かったですが、あまり効果的では有りませんでした。
鬱陶しい話ですが、私の家族の事を勝手に書かせて下さい。

私の父は芸術家肌でボケた性格をしており、当てになりません。
母は数年前から痴呆症の疑いが有ります。弟は受動攻撃性人格障害の
気が有ります。攻撃の対象は私のみです。
私の子供は3年前の離婚時、転校でつまずき、不登校児になりました。
幼稚園児の時に広汎性発達障害との診断を受けています。また最近、
自分に別人格が出たと訴えています。

彼らがこの先、困る事は目に見えています。何とかしたいのですが、
私の余命は相当短い様です。(病院を転々としている内に、担当医の
言葉の端々で分かってしまったのです。)

今は>>220の様な反応が辛いです。






244名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/19(日) 09:33:16.80 ID:i3eRG69r
>>243
一家そろってクズ揃いということで。
245243:2011/06/21(火) 00:44:00.43 ID:o+7kEM0f
>>244
その通り、我が家は人間のクズが集まっています。私は離婚のショックで寝たきり
になり、お金が尽きた1年後から生活保護を受けています。ですから、皆さんには
本当に感謝しています。でもやはり、自分で働いたお金でないとご飯が美味しくない
のです。この病気(特発性拡張型うっ血性心筋症)発病の20日程前、不登校の子供に
働く姿を見せたくてアルバイトを始めました。

段々足が浮腫み、歩くのも数歩で息切れし、洗濯も食事の用意も休み休みでないと出来なくなり、
夜も息苦しくて何度も起きても、アルバイトは辞めたくありませんでした。かかりつけ医には
何度も行きましたが、この病気の事は見抜いて頂けませんでした。
3月初旬に限界を感じ、かかりつけ医とは別の病院に行き、現在に至ります。

日付は変わって昨日の事になりますが、弟と父が私と縁を切ると言って来ました。
父には近所のスーパーのフリマで私が1時間待たせた時、公衆の面前で何発も叩かれ、
お巡りさんに助けて頂いた事が有り(発病後の出来事です。)、そのような事が今後
無くなると思うと嬉しくて小躍りしたい気分です。
246名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/21(火) 06:31:19.67 ID:uwe+ANFB
>>245
何だ、生保かよ(プ 筋金入りのクズだなw
247名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/21(火) 08:47:54.04 ID:uwe+ANFB
>>245
お前の父親が正しい。毎日死なん程度に殴られ続けろ。
248142:2011/06/21(火) 22:22:17.05 ID:qTuZz1X+
弟は>>243の書き込みを削除しろと私に詰め寄ります。

大好きな此処の住人の皆さん、おかしいのは私ですか?
>>216等で話を広げようとしても>>220>>242の様に止められてしまう。

>>172で宣言した、あらゆる煽りも無視すると言うのは撤回します。
やはり酷い書き込みは、人間として我慢出来ない。

今日、診察の日でした。5月10日に863だったBNPが1368に上がっています。
心臓も肥大しているとの事。
主治医に入院を言い渡されなかったのが不思議な値です。

でも、私にとって一番の薬は子供と一緒に居る事。
子供は心配して私に入院する様に言いますが、彼は私が入院すると
ご飯もろくに食べなくなる。
私の場合はメンタル面が体調に顕著に影響するので、このまま
倒れない様にし、我儘を貫くつもりです。
249名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/22(水) 05:47:34.00 ID:PiDabiav
>>248
いい加減作り話飽きた
250142 248:2011/06/22(水) 11:50:58.42 ID:6hhiOi22
249さん。
作り話だったら良いのに、と思います。私ひとりを治療するだけで済みますから。
251名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/22(水) 11:56:42.42 ID:VXWTzsX9
倒れる前に治療したほうがいいよ。
252142:2011/06/22(水) 14:18:08.12 ID:f78VqJsR
>>251
ありがとうございます。私の住んでいる地域は、昨日今日と気温30度越え。
暑がりで水分をつい摂り過ぎてしまうので気を付けます。
塩分、糖分、カロリー、睡眠時間、安静にしている事等、此処の方々に教えて頂いた
事は頭に入っています。血圧もドラッグストアで購入し、チェックしています。
253名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/22(水) 14:52:10.30 ID:PiDabiav
>>252
生保はいいよな。健康保険料ゼロで医療費もゼロ。

俺は貧乏人だけど毎月1万近い健康保険料支払って医療費は3割負担。
出来るだけ医者にかからないようにどんだけ注意しながら生きていると思ってんだよ。
254142:2011/06/22(水) 15:47:01.24 ID:6hhiOi22
253さん、皆さんに感謝しています。私も早く働ける様になって、お返ししたいです。私の子供も同様に、しっかり働く人間に育てます。
255名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/22(水) 23:07:48.47 ID:YNZJ0k+t
今日難病認定の更新の申請してきた、書類が多くてめんどくさいな
まあこれでタダに医療費がなるんだからいいか
厚生障害年金は非課税だから助かるよね
256名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/25(土) 23:20:25.41 ID:n0VSxHes

以前はとても良いスレでしたが、今や一個人のブログ状態。その内容も見るに耐えません。

同じ病気を抱える者として情報を得たり、励まし合ったり出来ていた以前の様な状態には
戻れないと判断し、誠に残念ですが当レスから離れます。 本当に残念です。
257142:2011/06/25(土) 23:53:44.64 ID:XP9Oh6kR
>>256
その内容も見るに耐えませんと言う理由をぜひ教えて下さい。
私の話題が出た後でも、十分病気の情報交換は出来ていると思います。

家族の事を詳しく書き過ぎて、見るに堪えないと言う事でしょうか。
258名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/26(日) 10:48:55.99 ID:yfz0I0J1
>>256
無理のできない病気ですので体調管理に気をつけてくださいね
お元気で・・・
259名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/26(日) 21:21:46.79 ID:f8r/q5fq
>>257
てか生保の分際で2chに来るな。クズが。
260142:2011/06/26(日) 23:09:10.99 ID:soFFxhSC
>>259
すみません、今の心臓では働けません。

この病気(特発性拡張型うっ血性心筋症)だったら、どの市町村に行っても
生活保護になりますよね?
今住んでいる市に色々不満が有り(嘘をつかれる等)、引越しを考えています。

1年半待たなくてはいけないかと思っていた身体障害者○級ですが、
1軒目のケースワーカーさんのお陰で、先週申し込みをする事が出来ました。
私は国民年金なので3級かなと思っていたのですが、お医者さんの診断書・
意見書を見たら、1級でした。
通るかと通らないかの返事は、1ヵ月半位かかるらしいです。

父も、私の心臓がそこまで悪いとは思っていなかったらしく、
最近優しいです(親子の縁は簡単には切れません・・・。)
261名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/27(月) 04:09:11.94 ID:tUk5cA0s
>>260
働かざるもの、2chするな。その前にネットするな。
262名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/27(月) 07:58:03.85 ID:37wHXCxo
親子の縁が切れなきゃ逆に生活保護が難しいんじゃないのか?
親に資産がないなら別だが
263142:2011/06/27(月) 09:29:55.56 ID:qc07zMPI
>>261
離婚後行く所が無く、1ヵ月半、私と子供2人実家に置いてもらいましたが、
子供の事を、この子はNHKも見ない馬鹿だと攻め、このままだと家賃が上がると言われ、
母には、何であんたのパンツまで洗わなきゃいけないのと責められ。
離婚後、うつ病で寝たきりになった私には地獄でした・・・。

両親・弟共に不動産もお金も無し。私が生活保護を受ける際、贅沢品と言う事で
古い軽自動車を手放す事にしたのですが、(私はうつ病が治ったら、その車を返して
もらおうと一時的に預けるつもりで弟に名義を移しました。)もう俺の名義だからの
一点張り。呆れます。俺がクルマを出しているからそれで良いそうです。
逆に感謝が足りぬと弟は主張します。
自動車は私が働けるようになったら自分で購入するつもりですが(この病気は自動車を
運転して良いのでしょうか?)、弟の根性が気に入らない。

実家に軽自動車を取られたのは2台目です。1台目はまだ結婚していた頃の
出来事で、それをネタに元夫にチクチクと苛められました・・・。
264142:2011/06/27(月) 09:32:43.91 ID:qc07zMPI
>>261>>262 間違えました。
親子の縁、切れるなら早く切りたいです・・・。
265名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/27(月) 17:03:21.18 ID:fCK1ENGL
拡張型心筋症について語り合う場であってあなたの悩みごと相談室では無い
266名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/27(月) 17:13:27.91 ID:fCK1ENGL
幸せになるまで来ないで下さい。
267名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/28(火) 09:14:08.34 ID:YvgRMKad
>>263
お前自身もクズだが、お前の親兄弟もクズなのがよくわかった。
まあ、クズというより貧乏人どうしの醜い争いと言うかww

お前のガキにもその醜さが受け継がれていくんだろうな。はよ死ねよ、マジで。
268名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/29(水) 17:50:28.03 ID:UTGkYRgR
医龍のやつか
269名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/02(土) 15:37:01.09 ID:9IzldA3I
なんだよこのスレ…。
270名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/02(土) 23:22:07.24 ID:pqGOuTaG
皆さんは障害者手帳は持ってるのでしょうか?僕の場合は数値が良くなってきているので、院内で相談するので時間をくださいと言われました。
271名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/03(日) 00:49:46.85 ID:wYck14Vl
障害者手帳は基本的に人工弁とかペースメーカーICD埋めしても
予後不良かその可能性が高い人じゃないと無理みたいよ。
272名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/03(日) 01:02:50.10 ID:LM8RCDNl
四級なら認定されやすいよ。
273名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/03(日) 01:07:28.29 ID:DPOa7+7o
厚生労働省は、国民の税金から高額の給料を受け取りながら、その都度ウソを言って国民を騙し、
不正請求の幇助を行っているヤクザや暴力団より卑劣で悪質な反社会鬼畜集団です。
厚生労働省の保険不正請求の加担
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/koumu/1284446365
千城台クリニックのリハビリ不正請求手口について
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265885020/
【偽医療】AKA 関節運動学的アプローチ【インチキ医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのAKA療法による不正請求返金
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
1 名前: 鈴木秀明/整形外科 投稿日: 08/04/16 20:49
対象区分:[法人/団体]管理人裁定待ち
削除対象アドレス:
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/1-100
削除理由・詳細・その他:
現在千葉県社会保険事務局,千葉県検察に連絡を取っています.
当スレッドの開設者はこれまで3回にわたり千葉県検察に当医療法人を訴える訴状を提出しましたが,いずれも却下されています.
それにもかかわらず今回は 2チャンネルを利用して住所氏名を頻回に出した上で営業の妨害をはかっています.
なおかつ実在する医学会の名前を挙げた上でその団体そのものを偽物とうたっています.
これらは純粋に医療を受けることを希望する患者さん達に大きな誤解と失望を与える行為であり,医療全体に対するテロ行為とも呼ぶべき行為で決して許されるべき者ではないと考えます.
2 名前: 自己責任名無しさん 投稿日: 2008/04/16(水) 21:47:33
>1 対象スレッド読んでみたけど、医療法人榎会千城台クリニックは保険の不正請求を継続的に行っていたのを返還中なんでしょ
だったら、正当な記載だと思うけどな
言葉の綾や重箱の隅ツツイテ文句言うなら、
不正確な表現を含むレスとその文言を特定して指摘しないとだな
3 名前: 削除戦艦 ★ 投稿日: 2008/04/17(木) 06:19:32
削除対象不明で見ずに却下。>2さんの言うことも参考にどうぞ
274名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/03(日) 19:57:05.25 ID:pgu/rgln
>>270
持ってないよ。
275名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/04(月) 01:03:43.90 ID:gmWgU6FW
>>270
障害者手帳(3級)と特定疾患医療受給者証をもっていますが
特定疾患はみんなもっているよね?
276名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/04(月) 03:08:21.27 ID:E1kzhuYI
>275
僕は5月末にこの病気だと言われたので、役所の手続き関係がほとんどわかっていません。
病院では高額医療の手続きや、院内で難病センターがあるので相談したほうが良いと助言してくれたので話を聞いて
手続きをしています。区役所で障害者手帳も作成したほうが良いとの事で先生に書類を出して相談してくださいと
言われて出しました。病院にも病気にも慣れていないので、言われるままに動いています。
はずかしい話ですが、自分の生命保険など無頓着で病気になってから医療に手厚い保険にしておけば良かったと後悔
しています。
277名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/04(月) 15:06:58.77 ID:94XFNHub
>>270
ペースメーカー入れたので障害者手帳1級1種持ってる。
でも国民年金だから障害年金は出ないよ、厚生年金なら出るらしいけどね。

>>275
はい。更新の為に調査票出した。
278名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/04(月) 19:46:20.70 ID:k/jtBqXK
俺障害者手帳は4級もらっているよ
あと厚生年金は3級で少しだけど支給されてるよ。
279名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/04(月) 23:35:28.81 ID:MV7ekcsN
>>275
特定疾患のは持ってる。障害の方は申請すれば3級位らしいけど「元気だし別にいいや」と思って出してなかった。
280名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/06(水) 00:00:05.15 ID:MW3nHlJp
特定疾患は出したけど来るのは本当に遅い。
障害は手術やステント等はやってないし、予後良好なので無理でしょうと
医者にキックされた。
281名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/06(水) 23:53:59.27 ID:HG+VJ0yH
特定疾患の認定は申請してから2ヶ月半かかりました。
障害者手帳はドクターに相談したところ
4級相当の意見書になった。
先日役所に申請してきました。

自転車が好きで近所の堤防を走るのが楽しみだったけど
DCMで出来なくなってしまった。
ドクターに聞いたらチャリは買い物程度で坂道もダメだって。
282名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/07(木) 09:40:18.09 ID:Ag+184S4
>>281
チャリもドクターストップじゃ予後がちょっと悪そうだね。
俺の場合は体重が増えたって言ったら「もうちょっと運動
したほうがいいですねぇ〜」なんて言われた。
チャリ通勤と夕食後30分程度のウォーキングしてるんだけどね。
283名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/08(金) 01:19:23.52 ID:DvYz9+aj
>>282
BNP30台まできたので経過は悪くないみたいです。

運動としてのチャリはウォーキングやジョギングに比べて
足腰への負担が軽いので思った以上に心臓を働かせてしまい
DCMには良くないんだと思います。

「運動は近所の散歩まで」
「入浴はシャワー好ましい。湯船に入るときは半身浴を短時間」ってのが、
ドクターのコメントです。
284名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/14(木) 21:14:02.60 ID:BuHqTQEV
はじめまして。
主人が拡張型心筋症なのですが、こちらでご相談しても良いですか?
来週定期健診で、その際ついていって先生にお話しを伺うつもりなのですが
その前に聞くべきことなどを下調べしたいのです。
285名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/14(木) 23:38:37.77 ID:AbeOHa2x
>>284だったらまず旦那の病気を理解してからここ来なよ。付き添うなら、直接先生に聞きなよ。何を聞けばいいかなんて、人に決めてもらう事じゃないでしょ。妻なら、旦那とも話せば?
286名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/15(金) 06:34:25.94 ID:rlQTGMEh
>>284
はじめまして。私は受診する時、気になる事をメモに書いて持って
行きます。ご主人さんも大変ですが、奥様もご自愛下さいね。
287名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/15(金) 08:28:08.34 ID:5AI/MfSB
主人はもう10年患っています
最近脈拍が常にぎりぎり100あたりが続いたため注意を受け一日に3回程脈を測るようにしてます
その他に何か言われたことがないのか聞いても
みなさんが書いてらっしゃるような数値などは覚えていないようです。
主人から聞いてわかることは
◎ギリギリ障害者手帳をもらえない
◎入院当初は心臓移植しかないくらいのレベルだった
◎アーチスト/アマリール/ザイロリック/アクトス/ベイスンを一日1回飲んでいる
◎入院して15キロの水分が排出された
◎月に1回検診に行って、心エコーは3ヶ月に一回行っている
◎水分制限はされていないが軽く運動制限はされている
以上です。あと心カテしたとかいろいろありますが現状を把握するのに必要なのかわからないので省きます。
主人はどの程度悪いのでしょうか?
私は先生に何の数値を聞いておけば状態を自分なりに把握することができますか?
睡眠時間が5時間以下という激務に就いているため、体のことを思うと辞めてもらいたいですが
その際診断書を出してもらえるのでしょうか?
288名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/16(土) 05:15:19.52 ID:iyBWCvv7
>>287
私だったら、ご主人さんに仕事を変えて貰う。長生きして欲しいもの。
診断書は通院していれば、当然お医者さんに書いて頂けるはず。
それより失礼だけれど、診断書どうこうより奥さんが本当にご主人さんに
仕事を辞めて欲しいのか疑問に思いました。
あと、此処を見ている方はご主人さんよりずっと症状が重い人が多い気がします。
289名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/16(土) 09:14:01.49 ID:l3wke6nY
レスありがとうございます。
仕事は、無理せず働くことができない職場なので辞めてもらいたいです。
というか辞めてもらう予定なのですが、その後の就職先はなんの仕事なら良いのかわからないのです。
事務はできないと言っていますし、引っ越して他県へ行くつもりなのですが
たとえば、沖縄→暑くて心臓に悪い?北海道→寒くて心臓に悪い?等
わからないのでどう動けばいいのか、、、
症状が軽い?状態で理想的な環境で暮らせば長生きできるだろうという思いがあるので
極力理想に近い形での再スタートを望んでいます。
医師に相談するつもりですが、半ば人生相談的なことをお聞きしても答えてもらえるかわからないため
こちらでお伺いしようと思いました。
290名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/16(土) 14:14:45.01 ID:vdtFyXiO
2ちゃんに相談wwww
291名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/16(土) 14:17:50.25 ID:vdtFyXiO
奥さん働いて旦那楽にさしてやればw
292名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/17(日) 01:27:27.29 ID:RO/IlrmS
旦那さんが好きでやっている仕事なら、かわいそうですよね?
僕は好きな仕事をできていますが、収入が不安定なので生活はいつもギリギリ。
どんな仕事でもできる状態ではないでしょうが・・・どちらが良いですかね?
好きなことをやらせてあげるのが良いと思いますよ。
293名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/18(月) 05:48:33.35 ID:xORcFgkQ
>>289
元夫が仕事を辞めるのをなかなか自分で決断出来ず悩んでいた事が有り、少しきつい口調に
なりました。(当時、辞めて貰ったら安心していました。)ごめんなさい。
10年も病気と付き合っていれば、>>292のご意見の様にご主人さんも
仕事についてお考えが有るのかも知れません。
お引越しについては、ご両親やご友人の近くや、交通の便とかを考えますが、
情報が少なく、これ以上は思い付きません・・・。
294名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/18(月) 14:20:04.68 ID:vx+CEPpp
>>293
いえいえ、それより「元」なんですか?
295293:2011/07/20(水) 09:21:56.15 ID:DIyZHLc4
>>294
離婚しているので元夫の話です。当時、収入の事を気にし病気になりそうだったので、
退職を勧めました。>>294さんのお話は、ご主人さんとよくご相談して下さい。
296名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/20(水) 21:45:50.49 ID:1iGZxbaL
>>295
お前生保だろw
297名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/07(日) 00:06:16.37 ID:qTiG28Za
暑いですがみなさん体調はどうですか?
身障者手帳が来ました。4級です。
298名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/08(月) 00:06:48.98 ID:lyNmjhIQ
>297

僕は数値が良いとのことで、障害者手帳はつくれませんでした。
299拡張王子:2011/08/08(月) 06:28:42.03 ID:3dXiFVwJ
障害年金の請求はしますか
300名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/14(日) 00:30:37.00 ID:IRkpJ/oS
ようやく医療券が来たけど9/30で切れるからまた申請しろってふざけんなよ。
301名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/14(日) 14:39:26.13 ID:Zmwl/XN/
CRT-Dを入れるか入れないか悩んでいます。
自分的には「最後の切り札」的に思っていたものを今使ってしまうことに不安もあります。
でも現状で自覚症状はないのですが今の仕事はもうできない程度に悪化していて
社会保険があるうちに入れておくほうが良いとは思うのですが
入れても電磁波の関係で今の仕事は続けられないし、辞めるタイミングも難しい、、、
何より自覚症状がないのがネックです。
以前心不全で入院した時も、座位呼吸・むくみ+++・息切れ等出ていたのですがあまり苦に思っていませんでした。
睾丸に水が溜まりソフトボール大になったことで癌?と思い病院に行き、即入院という状態でした。

自覚症状がないため「悪化が進み死に至る恐怖」がいまいち欠落しているようで
「CRT-Dを入れる手術の不安・その後の生活での不便さ」のほうが強い感じです。

皆さんならどうしますか?
302名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/14(日) 15:01:00.90 ID:iG6pe8Qg
主治医に相談する
303名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/14(日) 17:20:14.05 ID:Zmwl/XN/
相談したんですが、最終判断は自分なんですよね、、、
もし先生なら入れますか?と聞いたら
「独身だったらもう少し様子みてもいいかなと思うけど、
君のように結婚していて小さい子供がいる状態なら入れるだろうね。」
と言っていました。
子供らとプロレスだのなんだのができなくなるのかなぁとか(圧迫するから)
悶々悩む・・・
304名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/14(日) 17:44:51.85 ID:0Tg6DwZt
投薬治療で数ヶ月様子を見る、それからでも遅くは無いのでは
あとセカンド・オピニオンをしてみたらいかがですか
家族がいるからこそ慎重な判断が必要だと思います。
305名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/16(火) 12:28:16.81 ID:1e8pAdOo
死ぬ死ぬ詐欺はこちらですか
306名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/16(火) 20:21:08.19 ID:XJ1WaXGy
いえ違います。「死ぬ死ぬ詐欺」はかわいい女の子や男の子で、かつバックアップできるような
実力者がいなければ不可能です。

ここは5年後に4人に1人が死ぬ病気になった人が愚痴を言い合う場所です。
307名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/16(火) 23:55:58.96 ID:flYiObCt
CTR-D埋めることにしました。
踏ん切った理由は、
@自分に自覚症状がないこと(体の不調に気が付けない)
A将来的にはほぼ間違いなく入れることになるよ、と言われたこと
B今40歳で、再就職が望めるギリギリ(ギリギリ?)であること
からです。
質問なんですがCRT-DもしくはPM入れた方の、その後の体調を知りたいです。
普通の人くらいに改善されるケースもあるよ、と言われましたが
普通の人がどんなのかわからないので・・・
子供の運動会で50mくらいなら楽に走れるようになりますか?
308名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/17(水) 00:50:40.57 ID:/BEroQ4S
>>307

CRT-Dは拡張型心筋症のおまけに付いてくる不整脈の対策だろ。

CRT-Dは心臓内の収縮のタイミングのズレをペースメーカ等で補正することだけで、
拡張した心臓が小さくなるわけでもあるまい。

要主治医相談、50m走は無理だと思う。
309名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/17(水) 01:05:24.10 ID:4btrYkLf
去年の五月に倒れてからの付き合いです。
弱ってるのは自覚がある。
でもアーチストは合わない。
徐脈で脈30ちょい
誰か止めてくれ、不整脈止まらん 

>>306の言うとおり愚痴っちゃいました。スマン
310名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/17(水) 23:45:06.75 ID:h/NyU28T
>>308
CRT-Dを入れる理由は左脚ブロックがあるからだそうです。
主治医は入れたら8割ぐらいの大きさに改善されると思うと言っていました。
そうなるといいなぁ

数値がひどく落ちないうちに、という若干はやめの埋め込み決断だったのですが
ここ数日で体のむくみと怠さが出てきました。
ナイス判断だったのかもしれません。(夏バテかもしれませんが)

>>309
あなたのほうが断然ひどい状態だと思うのですが・・・
311名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/18(木) 21:09:39.42 ID:tsNRMUtD
昨年11月に倒れて入院したが、最近診断書を取るまでは慢性心不全だと思っていた。(慢性心不全の一部だけど)

1月から一応勤めていますが、
寒い時期は暖房が入るまで、倦怠感が強くて何も考えられない。
今の時期は室温が29度以上になると、やはり倦怠感が強くなる。
今日は30度になり気分が悪くなったので、血圧を測ると160/100、脈が110で早退。

家に帰りβブロッカーを倍量飲んでようやく落ち着いた。
早期退職制度の対象年齢なので11月までに退職するか決めなきゃならないが、長生きしちゃったら
貯金が持たないw

拡張型心筋症の人のブログとかを見ると、途中で書き込みが無くなっているのが、何気に怖い。
312名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/18(木) 22:19:35.91 ID:TE3Vpt1x
働いていて発病したなら厚生年金対象になるよ、年金申請してみたらどうですか、私は発病から14年になるが年金もらいながら働いています。
313名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/18(木) 23:33:09.86 ID:OiUZvfDI
自己判断で薬を倍飲んだりしてりゃおかしくなるわw
314名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/18(木) 23:40:31.20 ID:kcAqwac/
↑傷病手当制度ってやつだよね。
社会保険に加入してるなら使える、俺も申請する。
辞める前に有給消化で病欠して、病欠してることを社会保険事務所に申請
その後退職したら病気で退職したことを申請して給付金もらう
失業保険と障害年金と合わせてもらうことはできないことだけがネックだけど(上限がある)
傷病手当×数カ月

6ヶ月経過後失業保険もらう

受給終了前に職業訓練校に訓練希望して受給期間伸ばす(訓練期間中はもらえる)

でも就職してる期間が短いから失業手当もらえる期間が短いかも
その場合は傷病手当もらうのを最長まで引き伸ばしながら
担当医に相談して障害年金の遡及申請をしてみる。

で、どうでしょう?
315名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/18(木) 23:41:46.39 ID:tsNRMUtD
>>312

体力的に8時間勤務は難しいので、6時間にしてもらう予定ですが、それが出来るのも半年限り。
もっとも自分の仕事を他の人がやってくれるわけでは無いので、自分でこなすのですが、仕事は
早いほうなので、6時間で充分なのですが、規則上どうしても8時間拘束されてしまう。

一応行政書士の資格を持っているので、自分で仕事量を調整できる自営業はどうかなと考えています。

妻も働いているし、借金もないのでどうかなと思っています。今どんな仕事をされていますか?
316名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/19(金) 07:13:07.48 ID:X/SbbsAv
>>315
私は会社勤めで8時間勤務です、情報関連の資格や、生産管理関連の資格があるのいろいろなデータの処理をする仕事をしています、ほとんど座り仕事ですが
就職してから発病したので会社でも理解してくれて空調などにも気を使ってくれます
私の父も行政書士と不動産関連の資格を持っていて自営していますが時間的にも仕事量的にも楽なようですよw
あと先ほども書きましたが厚生年金三級なので年金も受給しています
これから転職は大変でしょうががんばってくださいね。
317名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/20(土) 08:52:19.63 ID:pXg0SRf3
厚生障害年金三級はEF56%でも〜もらえますか
318くろねこ仮面 ◆VMes6MAPWc :2011/08/20(土) 14:23:11.00 ID:FwOdNlGa
拡張型ではなく、肥大型なのですが
書き込んでいいでしょうか・・・。
319名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/20(土) 14:43:21.34 ID:0koWvbe4
別にいいんじゃ無いの。
肥大型って具体的な身体症状はどんなのがあるの?
320名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/20(土) 20:13:17.05 ID:x1dW3ize
>>317
他にも症状があるなら・・・不整脈とか頻脈とかCRTが60%以上とか。
321名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/21(日) 07:29:11.54 ID:Yf/fRlvh
生活保護受けながら勝手なことばかり書き込んでいた糞婆。はよ死ね。

他の患者さんは皆さん、快癒されることを心よりお祈り申し上げます。
322142:2011/08/21(日) 17:17:43.60 ID:2TcHYhcl
>>321
今日は仕事お休みですか?仕事している皆さんに感謝しています。

>>311 ブログ、書きたい事はほとんど書いてしまったので、あまり更新出来ないです。
もしや・・・と思う方もいらっしゃるなら、ネタを考えなくては。

障害者手帳は1種1級が頂けました。障害年金の書類は主治医にお聞きしたら、
来年(初診から1年半後)に書いて頂けるそうです。

>>306 の仰る通り、ロシアンルーレットのピストルを持たされていますが、
公的保護が有る国に生まれて幸運に思っています。
323名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/25(木) 19:54:17.33 ID:Q0vtaT6T
>>322

本当に健康保険制度や年金制度があるのはありがたいことです。
30年以上無駄なお金を払っていると、心の中では思っていましたが、いざ病気になると本当に
ありがたく思います。

でも、誤解されると困るのですが、一番良いのは病気にならないことです。
いくら掛け金を払い続けて、自分がこの制度を使わなくても病気にならないのが一番いいのです。

この病気の5年後死亡率は1/4です。アメリカは1/2です。白人より黒人のほうが死亡率が高いのです。
この差は医療保険制度の差だと私は思います。
324名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/25(木) 20:01:16.43 ID:xk5m34i0
>>323
生活保護で保険料免除、医療費自己負担ゼロのクズが何をほざいているんだ?
325名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/25(木) 20:11:24.28 ID:Q0vtaT6T
>>324

何か勘違いされているようですが、私はまだ働いていますし、この病気になったのは最近なので
難病の申請もしていなくて、他の人と変わらない3割負担ですよ。

仕事が手一杯なので保健所に申請に行く暇もないのです。

あなたは、ここの書き込みをしょっちゅう専ブラでチェックしているようですが、体は健康そうでうらやましい限りです。
326名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/27(土) 08:59:07.86 ID:q9WQI+7/
>>325
見えない敵を戦っているのか?お前w
327名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/27(土) 12:03:47.35 ID:gOFo/Rlz
>>326

 「体」 だけはご健康そうで何よりですw
328名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/27(土) 20:18:09.02 ID:q9WQI+7/
>>327
お前は心臓じゃなく脳がやられているみたいだがなw
329322:2011/08/29(月) 06:49:16.52 ID:RnIzS+ay
>>323
ご返信、ありがとうございます。私も最近、白人より黒人の方が死亡率が高いとの情報を
知ったのですが、なるほど。
この病気を発症してからネガティブになりがちでしたが、そのうち特効薬が出来るかも位に
考えて気楽に過ごそうと思います。
330名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/01(木) 05:55:22.21 ID:phftCpbj
この病気じゃないだろうけど動悸がして吐き気が起きて
吐くと食べたものじゃなくて液体状の物を吐くのって何の病気だろ
吐くとしばらく動悸は起きないし、すっきりする
331名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/01(木) 09:11:58.21 ID:PyibVUzk
>>330
泡状の痰とかだったら心不全になっているんじゃない?
332名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/01(木) 12:02:01.95 ID:AcXrdHp8
急性心不全で救急車で病院に運ばれました。そしたら右冠動脈完全閉塞で心筋硬塞の診断と左心房で拡張型心筋症の疑いが有るって言われた。鬱になりそうです。
但し拡張型心筋症の判断は半年後だそうです。
333名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/01(木) 17:18:20.93 ID:v9HPDDQV
>>331
病院行ってきました
何でもないそうです
でも動悸は治まらず
自律神経なんたらとか言ってたからそれかも
334名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/01(木) 19:15:46.15 ID:cY3eona3
>>333
2010年 7月
味覚の喪失、めまい → メニエール病?耳鼻科受診 → 問題なし、自律神経失調症でわないか。
 ↓
2010年 8月
気泡の入った痰、鼻水 → アレルギー科 → ステロイド吸引薬及び点鼻薬 → 改善せず。
 ↓
2010年 8月
会社の健康診断 → 心電図、レントゲンとも問題なし。
 ↓
2010年 9月
咳が止まらない → 呼吸器系の病院 → 気管支喘息 → ステロイド吸引・点滴
 ↓
2010年 10月
呼吸が苦しい。むくみが出る。 → 呼吸器系の病院 → 気管支喘息 → ステロイド吸引・プレドニゾロン投与
 ↓
2010年 11月
病院で待っているときに、胸水がたまりすぎて、呼吸不全で倒れる。
急性心不全で緊急入院、半月入院し1月より出社。
 ↓
2011年 2月
心臓切片の病理検査が終了し、慢性心不全から拡張型心筋症に昇格
 ↓
2011年 8月
体が弱ってきて仕事があまり出来ないので、短縮勤務に変更。
 ↓
2011年 9月
勧奨退職対象年齢なので、早期退職しようか迷っている。
今日のように台風が近づくと体調の悪化が激しい。
335名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/01(木) 19:58:56.30 ID:VWvTCTvO
現在還暦前。
気圧がさがると何となく、調子が悪いが。
ラシックスの副作用で甲状腺機能低下ってあるのかな。
いまチラージン50を処方されて飲んでるけど抜け毛がひどくて
一体どうなっているのやら。

ラシックス20M朝2昼2
アルダクトン25朝
ニューロタン12.5朝
アーチスト朝2.5夜2.5
フェロミア50m朝
ブラザキサ2C朝

と指定されているが、まじめに飲むと血圧が上がらずしんどい。
仕事をやるべき時は、朝、アスピリン83ミリ、とシンクリール(血栓のみを溶かすサプリ)
普通は、朝ラシックス20アルダクトン4分の一ニューロタン週2で8分の一。
昼は、ラシックス。夜は、ラシックスとアーチスト2分の一。
ブラザキサは、ワーファリンの替わりに登場したが、脳出血の可能性もあるので
一回も飲んでいない。バッサミンとシンクリールで十分と考えている。
336名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/01(木) 20:54:46.13 ID:Br9xS8Xx
>>335
おい、還暦前の糞馬鹿。医者の処方どおりきちんと服用しろ、馬鹿。
337名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/01(木) 21:36:03.48 ID:cY3eona3
>>335

私はあなたを馬鹿呼ばわりはしないけど、やはり指定どうり飲むべきで、少なくとも間引いて
飲んでることは主治医には報告すべきだよ。

>まじめに飲むと血圧が上がらずしんどい。
このことは、すごく良くわかるけど、私も全く同じだから

すっきりとした頭で仕事をしたい気持ち と 心臓の劣化は トレードオフだから。
薬のことは主治医と良く相談すべきだし、主治医が信頼できないならセカンドオピニオンを引き受ける
病院の意見を聞くのも一考です。

医師でも薬剤師でもないのに余分な薬やサプリを飲むのも感心しません。
338名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/02(金) 05:17:46.51 ID:Vlg24pgi
>>334
少しずつ悪くなるのは辛いなぁ・・・
その都度病院行って金もかかるだろうし
スレタイの拡張型心筋症は結構年齢いかないとならないのかな
339名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/02(金) 18:37:06.13 ID:jZVlAt6L
>>335

今夜の服用

アーチスト2.5の半分1.25μ
チラージン25μ
フェロミア50mg
ラシックス20mg
アルダクトン25の四分の一6.5
ニューロタン25の八分の一3.5
シンクリール1C

シンクリールは脳梗塞にかかった栗本信一郎が
宮崎大学医学部と一緒に開発した血栓のみを溶かすサプリだが、
外国では医薬品扱いになっている国もある。

今夜は皆さんの忠告を入れてちゃんと飲んでみました。
アーチストの夜の服用は安心感がある。
ただ朝は飲むと体が動かない、なれますか?
340名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/02(金) 19:03:55.88 ID:CWMJR3zv
>>339
死ね
341名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/02(金) 19:19:48.17 ID:8ERQz9zA
>>339

> ただ朝は飲むと体が動かない、なれますか?

馴れないと思う。その状態を受け入れるしかないし、今後、悪化して飲む薬が増えればもっと苦しくなる。

拡張型心筋症も慢性心不全も 、βブロッカーを飲まないと高血圧・頻脈になる。
これは心臓が拡張しポンプが弱っているのに、体が要求する血を無理矢理送ろうとして動いてしまうからだ。

しかし心筋は伸びて弱っている。その状態を悪化させないためにやむを得ずβブロッカー飲む。
壊れかけたエンジンをβブロッカーで無理矢理減速するから、体が要求する血液は充分送ることが出来ない。

人間の血液は20%が大脳で、40%が筋肉で消費される。
頭がぼうっとして、疲れやすいのはしょうがない。壊れかけたエンジンをだましだまし持たせる。
長生きはできないのでその中で、それぞれの人生に合わせて、自分のしたいことにベストを尽くすしかない。
342名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/02(金) 21:21:22.94 ID:hqkbkqKI
>>341
それが血圧が上がらないから苦しいという面もある。
一日数回測定するが、100を超えることが稀で、90台が多い。
入院が一月と長かったから、生活不活発病になったかと
リハビリに励むが、しんどいですなあ。
踵あげ、ひざのばし、などなど。
まあお迎えが来るまでは、趣味の勉強を楽しみながらあがいてみましょうか。
343名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/02(金) 21:55:32.38 ID:8ERQz9zA
>>342

前にも徐脈で苦しいと言っていた人がいましたね。
私も最初は1錠×2でしたが、徐脈と倦怠感がひどく主治医と相談して1/2錠を朝夕としました。

この状態だと調子が悪いと血圧が150/110くらいになるときがあるので、その時は頓服で1/2錠飲むように
なっています。これで少し調子が良くなりました。

主治医曰く 「血が足りないなら、血が少なくてもいいように体を削ればいいじゃないの?」
ということで、ここ2月で4kg体重を落としました。平衡感覚が改善され、息切れが減りました。
まだまだ自分で出来ることは結構あります。がんばりましょう。
344名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/02(金) 22:14:35.05 ID:b2zEQCJ1
横レスごめんなさいね。

>>341
うちの主人が常にぼんやりしていたりする理由がわかりました。
義父に「あいつは怠け病だから」と聞かされていたので、のんびり屋さんなのかなと思ってましたが
血流不足だったんですね・・・。
345名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/02(金) 22:38:34.82 ID:dBVQhphx
台風の中、経過観察の通院でした。
BNPは自己ベスト更新の20台
とても順調との診断でしたが
暑させいかだるいのはしょっちゅうですね。
346名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/03(土) 09:54:13.11 ID:u3T4X9lj
>>341
貴重な諫言に深謝。
いい加減な自己流の服薬をしてもむくみは減らないし、なにも改善していない。
それで、今朝からきちっと指示通りにきわめて近い(笑)服用を実施することにした。
そうまだまだ薬の援軍は必要だ。考えたら入院中の方が、点滴でハンプ、ラシックス
早朝と午後ラシックス静脈注射、それに内服もあった。
それでもなんともなく感じていたのは、症状が改善されていたからだろう。
ああ、くわばらくわばら、自分という素人はこれだから困る。
誰でもできれば薬はあまり飲みたくないが、行きたければ飲まなきゃならないこともある。
という単純な事実に気がついてよかった。
347くろねこ仮面 ◆VMes6MAPWc :2011/09/03(土) 11:50:45.82 ID:YKXVsTGi
周りが心臓病っていうと「悲劇ドラマ」って思い浮かべる子が多いです・・・。
薬飲まないと不整脈出るし、飲んでも階段マトモに昇れません。
強くなりたいと思っても、迷惑かけてばかりです。
348名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/03(土) 13:00:33.69 ID:gKQiyQUv
この病気に限って言えば「悲劇」であるけど「ドラマ」では無いですね。
一般の人が思い浮かべるのは「狭心症」の発作みたいなものですからね。

・毎日続く倦怠感と無気力
・易疲労性
・時々現れる悪心と吐き気
・階段を1階上ると息が切れる

「この病気は悪くなることはあっても、良くなることはありません。現状をいかに維持するかに努めて下さい。」
これは退院するときに手術をした医師に言われたことです。

余命が5〜15年、これはなかなか受け入れがたいことでしたが、誰のせいでもありません。6ヶ月間はうつうつとして
いましたが、今はあと15年生きるつもりで、人生設計を組もうと思っています。
当面の目標は、今の仕事を3月まで全うしてチームのメンバーの足を引っ張らないことです。
349名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/03(土) 15:59:28.16 ID:M3ygUOy5
>>334
>今日のように台風が近づくと体調の悪化が激しい。
貴方もそうですか。普段は何も無いですが
雨降りそうになると頭がクラクラしたりメチャクチャ疲れます。
もう体質が変わってしまったのかな。

>>335
クスリはきちんと飲んだほうがいいですね。
高血圧薬ずっと飲んでてあまり効果が出なかったから
段々飲まなくなって来たらトリガー引いちゃいました
検査室のおねえさんに「薬はちゃんと飲まないと
ダメですよ!」って叱られちゃいましたよ。

アーチストは今でも頭を下げてから上げるとクラクラする事はあっても
それ以外はあまり不具合は無いですね。元々寝起きは悪いから
気がつかないのかも知れないけど。
350名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/03(土) 19:29:20.15 ID:4q7iMfDt
>>348
拡張型心筋症のブログでググれば、結構回復して日常生活に戻っている人もいますよ。
私もそれをみて希望を持って頑張っています。投薬とかいろいろ情報もあり
是非探してみてください。

>>349
ありがとうございます。今朝からきちっとのんでいます。
ありがたいことに、夕刻までにお小水が、約3リットルぐらい出ました。
そして、心配していたふらつきもなく血圧低下もそんなになく、1週間で結構抜いてやろうと
頑張っています。
この病気は命がかかっているので、どうしても、逃げ腰になりがちですが
生きる希望を持ってやっていきましょう。
351名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/04(日) 23:20:57.11 ID:KO2ea708
はたして、この病気は最終的に寛解するだろうか?

確かに入院時はNYHA Wでカテーテル手術などで、NYHA Vまで回復、自宅療養でNYHA U
まで改善しようやく出社するようになったものの、その後は改善のきざしが見えてこない。

むしろ徐々に免疫力や体力が衰えてきているように思える。
当然、入院時は死亡寸前だったから良くなっていると言えばそうだろう。

生きる希望を持とうということは言葉では理解できても、日々の倦怠感や疲れを感じると、
「5年間健康な体を頂ければ、私の魂はあなたにあげます。」と悪魔と契約をしたくなります。

このいつまで自分の寿命が持つか解らないことが、非常にいらだたしいですね。
352330:2011/09/05(月) 07:13:06.71 ID:WG7unQwu
立ち上がっても動悸起きなくなりました
10歩ぐらいの位置になるトイレに行くだけでも必ず起きてたぐらいだったからなぁ
353名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/05(月) 19:49:16.89 ID:XaHgSDZg
自分の死と向き合わなければならないのがこの病気ですよね。
でも、癌の人も脳卒中の人も、みんなそうなんだと分かりました。
私は、4年前に軽い脳こうそくで、後遺症は全くなかったのですが、
それでもしばらくは茫然として、それまでとは違った自分になりました。
常に死を意識するというか、そうなりました。
それ以来再発が怖くて、水を飲みすぎてこの病気になったんじゃないかと
勝手に推測してますが。でも、よく考えてみれば誰でもお迎えが来るのですから
それと向き合えることを前向きに考えて、勉強したりしています。
何歳になっても達観をして死と向き合えない、不幸な時代です。
新聞の短歌・俳句の投稿欄でそれが分かりました。

自分でまとめを付けるしかないでしょう。
354名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/20(火) 18:12:01.67 ID:a64PTpnu
気圧が下がってくると何となく体調が優れないが、生活不活発病に
ならないように注意していかなくては。何があっても起きて半畳寝て一畳
健康な人が増えてスーパーばあさんスーパーじいさんが羨ましいが
たかだか100年足らずの人生だ。本当に一病息災というにはあまりに重いが
中身の問題なのだから、楽しく生きなければ損だ。敬老の日にそんなことを考えた。
355名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/23(金) 13:14:27.29 ID:W9+8smaG
今日はお彼岸でおはぎを買った。体重が増えるとしんどいので
遠慮してたが、たまには季節の楽しみも味わおうと思った。
松茸はカナダ産が箱入りで2−3本\980で売っていたが。
でかくて白っぽくて食指が動かなかった。一人暮らしだと食生活が重要だと
分かっていてもなかなか理想的にはいかない。キュウリを一本生かじりしたり
思い出したようにレンジを使って野菜を調理したりだ。
さて急に肌寒くなってきた。食品が傷まなくて佳いが、体調には留意していこう。
とにかく体を動かすことだ。万歩計を再びつけ始めた。
356名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/24(土) 16:14:30.23 ID:p+uGWWKU
季節の推移が急に早くなった。
今朝は16度まで冷え込んだ。天気はからっとした秋晴れで
昔なら運動会の頃の天候である。高速は昼からまた相変わらず込み始めて、
まあ、しょうがないだろう。ジョイフルで買った980円の万歩計でみると
2000歩強ぐらい歩いていることになる。薬の影響で血圧が上がらないからしんどいが
少しずつ運動量を意識的に増やしていこう。
一日にラシックス100ミリ、チラージン50μ、アルダクトン25ミリ
ニューロタン12.5ミリ、アーチスト2.5ミリ、あとサプリ扱いの
シンクリール3カプセル、セレナミン四分の一錠を飲んでいる。
夕食後にアルダクトン4分の1、アーチスト2分の一、ニューロタン4分の一、チラージンは全量を飲む
習慣となっている。
水抜きは順調に進んでいるが、ほとんど意味のない長期の一月も入院させられたので
筋肉がた落ちでリハビリに励む。自分のことだからすんだことはしょうがない。
あの病院は看板医師が辞めてほとんどの医師と看護婦が入れ替わったみたいで
点数を上げるのに必死といった状態で信頼は急低下しているだろう。
専門でありながら担当医がサムスカを知らなかったのには驚いた。
しかもサムスカは水抜きの新薬としてそのときの統計でもっとも採用されているという
事実があったにもかかわらずである。
「患者力」を標榜できる位相からは急速に遙かに遠ざかった。
結局、自分の命は自分で守るしかない、われらは点数を上げる道具ではない。

彼岸花 ひそやかにおう 畦の道

357名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/24(土) 18:39:12.85 ID:t+Vnjy9z
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358名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/27(火) 09:41:01.04 ID:CmBk1NOy
とにかく体を動かせるときには動かさないといけない。

じっとしてるとどんどん運動能力は退化していく。

ドイツの医学部で、運動療法の成果は実証済みなのだが、

日本の医者はあまりというかほとんど言わない。

じぶんでやるしかない。

寒くなってきた、養生しながらがんばろうと思う。

白わにの かめこそよけれ 霧ながら

今朝は冷たき 水くみにけり


359名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/27(火) 12:56:29.74 ID:QrdJIoiL
うちの親父は医者にとにかく水を飲んじゃいけないと言われたというだ。
でも塩分は健常者である私たち家族よりもどんどん摂取する。
塩分を摂取すれば体に水がたまって意味なくないかと言ってもお構いなし。
360名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/27(火) 18:00:17.87 ID:jel3tjQU
多量に水を飲むと心臓に負担がかかるから言ったのかなと思うけど
塩分制限は当たり前のようにかかってるんじゃないの?
361名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/29(木) 14:02:30.87 ID:pYQXui23
脱水状態による腎機能低下のとき、血液検査での血中ナトリウム濃度や利尿剤の摂取などで
クロールの塩分バランスをみたりして塩分を増やしてかまわないと言われることはありますよ
362名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/30(金) 09:58:44.88 ID:0JsDPRhl
仕事先にはDCMのことは報告し
軽作業のみ就労可の診断書も出してはあるけれど
なしくずし的に立ち仕事が増えてしまって帰宅するとヘトヘト
メシ食って早めに寝ることが多くなった。

身障者手帳が来たので身障者枠の転職を検討しようかな。

水分は1日1000ccを目安にと言われてますね
朝 朝食時にミルク200cc 服薬に水50〜100cc
仕事中は水筒で500cc
夕食・服薬で300cc〜400ccというところでしょうか
暑い日は汗書いた分は多めに摂ってもOKと先生にいわれているので
昼間にペットボトル1本500cc追加になることもあります。

発症まえはビールをよく飲んでたので
時々ノンアルコールビール350cc缶をのむこともあります。

体重が増えなければOKってことなので1000〜1500ccでやってます。

塩分は醤油をポン酢に切り替えてます。
ときどき煎餅をたべてしまうと、麦茶がすすんでしまいます。
363名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/12(水) 09:31:21.97 ID:8KjQuXcG
やはり気候の変動はしんどいな。
薬を飲み続けていても何か不安だが、なるだけ、薬中毒にならないように
足を揉んだりしている。結構痛いが、足のそこには全身のつぼが集まっているらしいから
まじめという代わりと毎日20分ぐらいやっている。
足つぼ押しも購入して結構痛い。
364名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/13(木) 17:35:54.83 ID:wNeFe8zL
拡張型心筋症と喘息があります。どちらも薬で落ち着いて特に制限はない生活をしています。
10月に入ってから息苦しさと不整脈がいままでになく頻発するので、病院で詳しく診てもらったのですが、どちらも以上なしだったので特に薬も出ませんでした。
とは言えやっぱり苦しい…皆さんはこう言う時はどうされてますか?
季節の変わり目と言うのも関係してるのでしょうか?
365名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/13(木) 19:14:47.79 ID:puQrL4SH
温度変化が大きいこの季節は毎年体調があまりよくないですね
体調の悪いときは安静にして、それでも苦しい、咳が出る時などは利尿剤を追加服用しています。
366364:2011/10/14(金) 14:30:24.37 ID:XS3n5bVT
>>365
レスありがとうございます。
やはりこの季節はダメですよね。そう言えば去年もこのぐらいの時期に体調を崩して病院に行ったと思います。
その時は喘息の方との診断だったのですが、私はなんでも気にしすぎな所があるので、それもストレスとかになってダメな気がします。
今日は別件で胃カメラを飲んで来たので、トリプルパンチで調子が悪いです。
不整脈のお薬「リーゼ」を貰って来たので飲んで安静にしておきます。
皆さんもお大事にして下さい。
367名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/14(金) 19:40:17.66 ID:g1zyB6aU
早く死ね
368名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/14(金) 20:22:28.91 ID:PSvHn2+1
>>366

リーゼは1979年に発売された抗不安薬・マイナートランキライザーです。
不整脈の薬では無く、精神安定剤。

仕事が終わったあと、手持ちぶさたになると不安が襲ってくるので飲みます。
リーゼより強い「レキソタン」という薬です。
369名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/22(土) 02:09:53.11 ID:rozJWAkc
ここには困った時の漢方頼みなんて人はいないの?
370名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/22(土) 16:44:33.64 ID:ra56XZ62

神奈川県在住のものです。
特定疾患申請してはや4ヶ月。
認められない場合は返事なしの放置プレーですか?
おしえてください。
371名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/22(土) 22:04:14.44 ID:8nvAP0jp
■本件につきましては、事件発覚後監督官庁等への報告を行っております。
【摂津水都信用金庫】
(1)発覚の経緯 平成 23 年 7 月 1 日(金曜日)、お客さまからの問い合わせにより調査したと
ころ、島本支店長(事件発生当時)による預金着服等が発覚しました。
(2)事件発生店 島本支店
(3)当事者 元本部副部長 58 歳 男性
(4)発生期間 平成 22 年 5 月〜平成 23 年 7 月(1年 2 ヶ月)
(5)事故金額 2,135 千円(顧客1先からおよび支店内会費1件)





372名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/22(土) 23:24:08.65 ID:2m/5jskn
>>369
上で最近不整脈が頻発におこると書いたものです。
薬局で相談して「霊黄参」と言う漢方薬を進められました。
一週間続けましたが、マシになったように思います。絶対に薬の効果か?と聞かれると自信ないですが…
ただお値段が高くて長く続けられないのが難点です。
373名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/23(日) 14:15:19.49 ID:AgwG2hSy
サウナとか足湯みたいなもんも皆試しているのか
374名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/23(日) 15:55:45.44 ID:sNHLR5Et
>>373
サウナはダメだろ
375名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/23(日) 19:24:37.79 ID:kPDEdYIc
>>374

そのとおり、

ぬるま湯、半身浴、10分以内 これが俺の主治医の指示だ。
376名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/28(金) 17:10:04.14 ID:46QbtQAD
頭がかゆい。半身浴をするとよく眠れるよね。和温療法のこともあるし、

入浴による血液循環促進はいいに決まってます。

まあ、決意一つで治っている人もブログでみかけるし、なんか積極的に取り組みたいよ。
377名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/01(火) 09:31:25.99 ID:a9qQvosl
>>376
この病気になって「治る」事は有るのでしょうか?
主治医は、心臓が小さくなる人が稀にいると言っていた気がしますが。
症状の程度が関係するのかな。
378名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/01(火) 14:48:09.98 ID:OBre1CPf
>>377
医者が数十人に一人位は回復することがあると言ってたよ
379名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/01(火) 16:25:55.07 ID:4TajQZv+
>>378
ご回答ありがとうございます。
380名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/01(火) 20:46:52.73 ID:A80IAl1y
>>377
診断された当時はCTR70%だったけどCTR50%くらいになったよ
381名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/01(火) 23:29:08.36 ID:6KzMUSlP
>>380
回復されて良かったですね。
CTRを今まで知らず、調べるきっかけになりました。ありがとうございます。
382名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/02(水) 00:25:45.17 ID:vueHx1SJ
ここのスレを読んで参考に成りました
383青影:2011/11/02(水) 00:40:51.05 ID:vueHx1SJ
52才 酪農家 男性
8月に拡張性心筋症と診断されました
この病気 肉体的にもツラいけど
不治の病とゆうストレスもキツい
皆さんはこのストレスどう対処してるのでしょうか
私は仕事上 家畜の生死を決める事が多々有るので
死ぬモノは死ぬし 生きるモノは生き残る
諦めに近い考えです
ただ 生き残るという意志の強いモノは
生き残る可能性が高いのを何度も見てます
生に執着はしないけど
死ぬまで生きるです
384名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/03(木) 18:56:19.39 ID:xcyLZkbw
この病気になって10年たった…
3年前から急に悪化してCRT-D埋め込んだ。
稀にVTが出て電気ショックで治療されたけど、さほど気にはならなかった。
ですが、今年の4月に20連発のVT除去電気ショックの頻回作動があって、それからは鬱状態…
只今、入院中で3回目のカテーテルアブレーション(心外膜アプローチ)をする予定。
年内退院出来るだろうか悩ましい。
因みに法人税も所得税、その他も払ってきたんだが、そろそろ潮時だろうか?
385名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/03(木) 23:24:40.99 ID:d3qo5bZ7
>>377
私の心臓はかなり小さくなりましたよ。稀なんですね。
発病前と変わらず仕事も出来て、病人である事を忘れてしまいそうになるぐらいです。
主治医からは、運動は心臓のリハビリになるので積極的にするよう勧められています。

病状は人それぞれですが、私のようなケースもありますよ!
386名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/04(金) 07:40:46.53 ID:Cfe5TyO0
>>385
>発病前と変わらず仕事も出来て、病人である事を忘れてしまいそうになるぐらいです。
良かったですね!
私は酷い時BNPが1300台でしたが、今は200台。歩く時かなり楽です。
リハビリは薬の1〜2個分に相当する程良いとの事で、来週から始めます。

薬は体調が良くなっても、一生飲まなければいけないとの事。
面倒と思う時も有りますが、仕方が無いです。
387名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/04(金) 19:22:59.64 ID:0f0s8Wa4
>>383 
>不治の病とゆうストレスもキツい
皆さんはこのストレスどう対処してるのでしょうか

私は、今はそのようなストレスは感じていませんよ。
残された時間が短くなった事で、それを有意義に過ごしてやろうという考え方に
変わっただけです。今までダラダラと過ごしてきてしまったので、その様に思っ
たのでしょうね。
青影さんは、発症してからまだ日が浅い様ですので、徐々に落ち着いて来る事と
思います。

>>384 やっぱり正月は家で過ごしたいですよね。去年の12月に私も病院のベッド
で、同じ事を考えていました。
祈 年内退院! 病状回復!
388名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/04(金) 20:41:08.95 ID:/usK0d2I
いつ倒れるか 朝起きて朝日を拝めるのか
そうゆう恐怖を克服出来る日が来れば
日々安静に過ごせるのでしょうが
なかなか恐怖に慣れるとは思えません
でも 書き込みを見て慣れる日が来るのではと思える
希望が持てました 
ありがとうございました
389青影:2011/11/04(金) 20:56:57.90 ID:/usK0d2I
387さんのようにストレスから開放される日が
来れば日々安静に過ごせるのでしょうね
希望が持てました
ありがとうございます

390青影:2011/11/06(日) 00:32:30.67 ID:eitoCd1L
朝から雨 心臓の辺りがズーンと痛む
これから悪天候の度に痛むのかと思うと
更に痛みがましそうです
度々の質問で申し訳ないですけど
この胸部圧迫感皆さんはどう対処してるのでしょうか?
人それぞれだと思いますけど
発病して3ヶ月何も分からないので
良きアドバイスをお願いします
391名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/06(日) 08:07:51.53 ID:qotH15g6
>>390
主治医に対処法を訊きましたが、じっと動かずにしていて下さいとの事。
苦しい時、脂汗をかきながら深呼吸をして良くなるのを待つだけ。

他に効果的な事が有るなら、私も知りたいです。
392青影:2011/11/06(日) 14:56:10.03 ID:eitoCd1L
391さん ありがとうございました
なんと何もなす術が無いとは
私の主治医は痛みを訴えても
神経痛でしょうとまともに対処して貰えませんでした
ガマンするしかないのか
諦め切れません神経痛なら何か良い対処方法が
有るかもしれないので自分なりに試してみます
良い対策が見つかったなら報告します
393名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/06(日) 16:09:47.78 ID:ZOdbH1Uf
>>392
我慢しなくていいからすぐ自殺しろ。
394名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/06(日) 17:05:23.15 ID:WmRyVVsb
>>392
自分も時々胸が痛くなります。
主治医は「この病気は胸の痛みはないはずだから、肋間神経痛だろう」と言います。
正直「本当に関係ないのだろうか?」と思う気持ちもあります。
ちなみに別のスレで見ましたが肋間神経痛にはナボリンがいいらしいです。
395青影:2011/11/06(日) 22:00:29.50 ID:eitoCd1L
394さん 私も主治医にこの病気には胸部圧迫痛は
無いので心臓の血管造影をして狭搾が無いか検査を受けました
結果異常無し 痛みを訴えてもまともに取り合ってくれなくなり
痛みを訴える気が失せました
今度痛みが酷いとき痛い所を熱いタオルで暖めみようと思ってます
396名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/06(日) 22:08:18.83 ID:9lrxZIJg
私の場合はよく痛いと言うか、攣られるような感じで痛みを感じ、体を動かすと(ひねると)
特に痛いような時には、蒸しタオルで暖めたりタオルの上から軽く叩いたり、摩ったりすると少しは楽になりますよ。
397青影:2011/11/06(日) 23:55:10.29 ID:eitoCd1L
やはり暖めると良いのですか
痛みが発生する時期が神経痛と同じなので
神経痛も患部を暖めて痛みを和らげるので
もしかしたらと思った
早速痛んだ時に試してみます
ありがとうございました
少しでも緩和出来れば毎日仕事をしてるので助かります
398名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/08(火) 17:27:34.63 ID:NKU8zDef
亀なんだけど、上で出てたサウナの件。

退院時なが風呂禁止。それは言われた。

ただサウナが好きでダメ元で聞いてみたら
水分溜まりやすい人、浮腫みやすい人には
心不全の予防だったか治療だったか、サウナで水分を出す
そういう方法もありますよと。

もちろん入りすぎはダメだろうし、病状によってはアウトだろうけど。

ちなみに今日サウナ行ってきた。
399名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/09(水) 09:16:13.33 ID:8I+8PW1h
【食品】「減塩=まずい」を払拭した減塩弁当、70%が「美味しい」と回答 NaClの3割をKClで代替し、ポリグルタミン酸を添加
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1319660080/
400名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/10(木) 17:06:11.33 ID:En1+mUGh
先週呼吸困難から緊急入院になり、病名告げられても、
何が何だかわからずベット上で携帯片手に調べても、医師サイドからの情報ばかりで、嫌になっていたところに
このズレ発見。さすが2ch。まだカテーテル前ですが、これからも、此処を参考にさせていただきます。
401名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/10(木) 17:22:20.43 ID:kUyQZLgk
>>400
あっ無症候性心筋虚血から拡張型心筋症の人だ
ナカーマ(=´∀`)人(´∀`=)
402名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/10(木) 19:00:26.96 ID:cvRAUaxY
>>400
ヨロ
403青影:2011/11/10(木) 20:46:46.11 ID:ZGgxRqhG
400さんまだ入院中でしょうが周りに同じ病気の人が
居なくて情報が入り難いでしょうが
頑張って下さい
私も今年の8月 呼吸困難から緊急入院
看護婦さんに今動くと死ぬよと脅されても半信半疑
次の日突然心臓の動きが悪くなり瀕死状態
これはマジにヤバいと思い絶対安静
1週間安静にして何とか食事が取れるようになりました
回復は思いのほか早く2週間の入院でした
その後仕事復帰まで2週間
ゆっくりと牛の世話をしてます
先のみえずらい病気なので
焦らすにこの病気と向き合って下さい
404名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/11(金) 10:54:26.70 ID:DZoPHNHt
400です。皆さん即レスありがとうございます。

>>401
無症候性心筋虚血というのもあるんですね。
検査は立て続けにしているのに、拡張型心筋症という病名以外何も教えてもらってないので初見でした。
>>402
こちらこそお願いします。
>>403
入院してから同部屋には、二泊三日のカテーテル検査入院御一行様の出入りばかりで、
他に心筋症で入院している人がいるのかすらわかりません。
ま、そもそも病室外出禁止が解けてないので、患者同士の交流どころじゃないのですが…


医学的に数値化すると厳しい病なのかもしれないけど、
医師目線じゃない貴重な皆さんの意見体験を参考に
前向きに心筋症生活を開始したいです……。
405青影:2011/11/11(金) 11:58:46.20 ID:zWq1y389
400さん ここのスレでよく見る
血液検査の中の1つに
BNP値というのが心臓の動き具合を示す数値なので
看護婦さんに頼めばコピーしてくれるはず(有料)
ネットで調べればその数値が良し悪しはわかる
確か18で正常 200で投薬開始 400で入院かと
一番簡単で分かりやすいので知っておくのもいいかも
その他色々心臓の状態を示す物が有るけどおいおい覚えていけばいいかも
406青影:2011/11/11(金) 12:10:00.62 ID:zWq1y389
そうそう 400さん
水分制限してると思うけど
私は入院中初めは1日300ccから始まり一週間後に600cc
退院しても1000ccとても足らないと感じてたけど
慣れると全然平気
食事も塩分1日6g
今では醤油使ってません
汁物も具だけ食べて汁は飲みません
407名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/11(金) 19:03:28.48 ID:hzw5reM8
私も1日1000cc制限です。
やはり最初は足りないと感じましたが、今は意識しないでも1000cc以下になってます。
塩分制限で薄味で物足りない場合は市販のレモン果汁を使うと良いと思いますよ。
あと、カラシやワサビをうまく使うと意外といけます。

ちなみに、餃子にレモン果汁は最高の組み合わせです。是非一度お試しを。
408名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/13(日) 10:53:02.07 ID:DPpmj1jq
今年6月、横たわると息苦しく座って眠る状態で殆ど寝れず、病院へ行くと、即ICU行き。
BNPは1000オーバー。
入院中に心室頻拍が何度も。
殆ど強制でICD植え込み。

メンタル的には突然死の危険性が無くなった事で凄く楽に…

現在はBNPも20位で安定に。

のんびり闘病生活やっておりやす。
409名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/14(月) 19:09:26.43 ID:i3BOYAs/
お互いがんばりましょ
410名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/15(火) 21:45:33.41 ID:LPtoyRpe
退院一ヶ月経ってようやく日/800mlから、日/1000ml制限になったけど、
まだまだ喉の渇きで悶絶中の毎日。。。
塩分制限はクリア出来てるけど、入院前まで日/3L以上は、
喉の乾くまま口の乾くまま飲んでいただけに、水分制限生活に全然慣れない。
水分制限をクリア出来てる人は、ホント凄いと思う。
411名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/16(水) 08:08:13.16 ID:eKC1AXs1
>>410
水分制限守れないと再入院はすぐやってくるぞ。
荷物揃えておいた方が良いかもな。
412名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/17(木) 21:11:15.98 ID:TmnTx03s
そのうち慣れるよw
413名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/18(金) 21:20:04.70 ID:FZz3iNMe
そのうち死ねるよw
414青影:2011/11/20(日) 00:37:50.53 ID:P0Dnn8Fb
410さん 
飲む時間と量を決めるとわりかし制限が守れるかも
私はのどが渇いたから飲んでたらすぐ制限オーバーしてました
自分の体 大事にして長く生きましょう
415名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/20(日) 09:21:03.85 ID:6ytr8k8l
こんなんでましたよ。

「心不全の基礎知識100」
文光堂¥4500

少し高いけど、兵庫県立尼崎病院循環器内科部長が書いた本で
見開き2ページ1項目で本当に読みやすく、あますところなく
現在の水準が書かれている。
かって損はないと断言できるよ。
416名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/20(日) 10:09:08.56 ID:0QsATJpO
水分は、一気にとらず少しずつまた量が判るように、ペットボトルや水筒などを利用して
1日の摂取量を確認しながら飲むといいですよ。
417名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/20(日) 16:38:16.57 ID:lR+L0pVk
時間がない時とか、昼飯はウイダーだけの時があるんだけど、
そういう場合、ウイダーに含まれる水分は、食事に含まれる水分として計算していいのか、
水分制限の中に入れるのか迷う。
今のとこ食事として、水分制限の中に入れてないけど、これを水分として計算したら俺も水分制限オーバー確定。。。
418名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/20(日) 20:44:02.88 ID:BuJ5nG2r
私の入院時の例です。

病院食に味噌汁が出ていたので、「これも水分量に入れるのか?」と担当医
に聞いたところ「食事の一部なので水分量とは別に考えていいですよ」との
事でした。 ウイダーは水分量に入れなくてもいいと思いますよ。
あくまで私見ですが。
419名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/21(月) 17:10:20.31 ID:Hu4Jd6vt
飲み過ぎなら、利尿剤追加して出してしまう。
420名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/24(木) 12:02:39.66 ID:bmBHmCnC
この心筋症になってしまうと、むくみが出たら、利尿剤に頼るしかないのかな。
ツボ押しやらマッサージでは無意味?
ラシックス飲んでいても効果が落ちて行く一方だ。
421名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/24(木) 15:22:29.55 ID:Q6KVkvr2
>>420
薬をちゃんと飲んでいてもむくみが出たら病院に来いと医者に言われなかったのかな?大変なことになってるかもしれませんよ
422420:2011/11/24(木) 16:26:14.53 ID:bmBHmCnC
>>421
やっぱりそうなのかな…

体重が2Kg増えたら、すぐ町医者へ行け。と言われているけど、
今のところ体重は、変動ないんだよね…
423名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/28(月) 00:47:10.89 ID:SVb3dWGU
俺も利尿剤は効果出たけどやっぱり血流が悪いんじゃないかな。
血圧も高いんじゃないの?
しかし俺の場合冬になると発病した時のような気持ち悪さが
出てきて嫌だな。でも検査すると悪くないんだよね。
424名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/29(火) 00:58:01.27 ID:ZcdOzCiJ
青影さん、胸の圧迫感を心不全の症状と勘違いして
>>391と書いてしまいました。すみません。
私も心臓のあたりがチクチクと痛い事が有ります。
診察日が来たので主治医に訊くと、気にしないで良いと言う返事でした。
最近BNPが2桁に下がってるので、そのせいかも知れません。

此処にご相談し出した時点では、自分でもかなりまずい状況だと思いました。
病気に対する取り組み方等、教えて頂いた皆さんのお陰です。
ありがとうございます。
425青影:2011/11/29(火) 11:54:30.72 ID:XOJqbkJU
424さんわざわざ訂正して下さって感謝します
最近 急に気温が下がり胸の当たりが痛むのですが
胸ポケットにカイロを入れて暖めると痛みが軽減します
暖まらない所は指で強めに押すと暫くの間楽に成りました
発病後初めての冬どう対応したらいいのか
手探り状態です
冷えた体を風呂でいきなり暖めていいのか
汗をかかなくなったので利尿作用で
1時間置きにトイレついガマンするけど
体には悪そう
風邪は悪化するので注意しなければ成らないらしいけど
毎年風邪をこじらせて風邪薬はひと冬二瓶も飲んでた
何もかも手探り状態です
426名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/29(火) 12:18:43.50 ID:oQqhWZ/X
寒さにより、血管が収縮して、心臓の血流量が変わるかららしいですが、
詳しいことはわかりません。あとインフルエンザの予防接種は医師の指示で
毎年しています。
427名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/02(金) 15:14:13.18 ID:tp114aib
今の時代、大病院の循環器科の先生にとって、
拡張型心筋症ってたいしたことない病気なのかなー
こっちは、自分で探した情報からしても、命に関わる病という認識なんだけど、
先生は、そう思ってない様子。
428青影:2011/12/02(金) 21:17:35.46 ID:APycErbE
427さん その感覚凄くわかります
長く待ち時間 短い診察 主治医は患者の顔も視ずに
パソコンの画面を見て安定してますね
無理せずにして下さい
おーい此方は仕事して息を切らしながらギリギリなのに
ここで安定してもらっても困るもう少し動けるように
回復しないのか 
動悸だってよくするし 少しでも続くと死て事が頭をよぎる
数字だけを見て放置しないでて気持ちです
429名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/03(土) 09:19:49.25 ID:nxL2BxnZ
この病気は難病にも指定されているので、大した事無いと
言うのは違うと思います。
酷い時は、1年持たないよ!と言われましたし。

主観ですが、冷たい性格をしている医師も確かにいると感じます。
私の場合、診察時訊きたい事を手短にバシバシ質問します。
430名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/03(土) 19:45:07.00 ID:RJdSRn1r
先生ごとの個人差は、当然あるでしょうね。

それと、病院そのものの雰囲気もありますね。
先生以外の看護師や掃除のスタッフ等含め、雰囲気のいい病院とそうでない病院とありますから。
431名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/04(日) 23:53:13.23 ID:o3efRGjk
まあ病状が悪いほうの上には上がもっと居るんだろうけどね
こっちも今は毎日10粒以上の薬を飲み続けていれば特に
何事も無いけど。先生が電子カルテを開くたびに自分には
黄色の!マークが付いているのは普通じゃないんだなと。
432当日商品を出しました:2011/12/06(火) 01:07:13.30 ID:sHOIHYAA
当日商品を出しました
4-7日到着します。
よろしくお願いします
店長:吉田 杏子
0870
http://xua.me/dSB
433名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/06(火) 08:48:06.92 ID:B/toxhQL
>>431
それは処方されている薬の中に、劇薬とか毒薬とかが
入っていると言う事以外に何か別の意味が有るのでしょうか?

この病気になったら、どんな程度でも、
「普通」では無いと思います。
434名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/26(月) 14:57:29.66 ID:NXQFA/X6
医療券もらったらソフトバンクだけはハートフル割引でホワイトプランの基本料は
無料になるんだな。知らないで数ヶ月過ごしてしまった。
435名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/29(木) 16:48:59.32 ID:JK8DXvxU
436名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/29(木) 23:24:20.51 ID:liQA/RXQ
水分摂取量制限解除されましたw
むくみが出たら摂取量を再び制限されますが、今のところでていません。

なんか知らないけど心臓がイイ感じみたいです。
それでも今年は2回ほど倒れましたけどね。
437名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/01(日) 19:57:21.07 ID:UlQi/2Pr
皆さん、お具合はいかがでしょうか?

また、今年1年お互い頑張っていきましょう。
438名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/03(火) 08:56:29.51 ID:Sse69ZO2
やたら動悸がするとおもたら
昨日、朝夕のクスリを飲むの忘れてたw
クスリで生かされているんだと改めて実感した
439青影:2012/01/04(水) 01:12:53.26 ID:QQXOmDx+
寒くなり煮物が増えて塩分オーバー
なんか血圧が上がってるみたいで頭痛がする
下がり過ぎるとだるくて動けない
血圧が関係しているのか?
440名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/04(水) 22:09:19.88 ID:NUSdfTSX
温泉に行って来た。露天で熱めのお湯に入って気持ちよかったけど
上がった時にクラッと来た。
441名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/05(木) 18:23:55.14 ID:Ge1IVuhi
今まで以上気をつけていたのに風邪ひいてしまった。
退院後安定していた脈が120近くになりっぱなし…
こんなのが続いたら寿命が縮まるなぁ
442sage:2012/01/06(金) 22:08:13.43 ID:JRM4jMsH
足の指先が痒い。
マサカ!水虫の再発とおもたら
しもやけだったw

やぱり血行悪いのかorz
443青影:2012/01/07(土) 13:53:55.44 ID:TJpfxRuL
やはり血行不良から冷え性 しもやけに成るんだ
発病後 初めての冬 初めて冷え性なるものを経験
手足が冷えて痛さすらおぼえる
外から暖めてもなかなか暖まらず
夜熱めの風呂に入るとホッとするこの頃です
444名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/07(土) 15:45:02.56 ID:U3uNFqfg
皆さん大変な思いされてるんですね。

と・・・閉塞性肥大型心筋症の俺が言ってみました。
445名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/07(土) 21:09:15.25 ID:eMXKYh41
友人が生まれつき腎臓がひとつ無いんだ
週に3回の透析
そのせいかコンビニのバイトも落ちるしまともな職も見つかんないんだ
病気で保護ももらえるけどそれもらうと持ち物の制限かかるし
なんせ親もそこそこ金があるから保護受けないでくれって言われるんだよ
しかもここからが問題なのが親の浮気相手の子供が家に来るから
出て行けって言われてるんだけど
どうすればいいと思う?
446名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/08(日) 21:39:58.44 ID:g+GlOgrH
>>445

VIPで聞け!
447名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/08(日) 21:51:39.56 ID:vW6wJQ2L
>>445
たんまりカネふんだくって出て行くのが得策。
448名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/09(月) 20:15:56.16 ID:uQpWqSq/
>>431
遅レスですが、電子カルテの!マーク。
医師2人に訊いてみたら、分からないとの事でした。
ただ、患者さんが入院中なら、看護師から先生に
付箋として使う場合が有ると看護師さんが言っていました。
看護師さんもカルテ書く・扱うのかな?とは思いましたが。
話がズレているなら、すみません。
449名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/09(月) 21:03:26.03 ID:obfRfdJf
>>442-443
病状悪かった頃はすね辺りがただれましたね。血行悪いからなんかな。

>>448
何気なく書いたんですけど、聞いてくれたんですか。ありがとうございます。
退院後もしばらく付いてたんですが、先日見たら消えてました。
思えばワーファリンが効くまでしばらくかかってて効き出してから
見かけなくなったかなとおもいます。
通院している病院では看護師さんもノーパソでカルテ操作してますね。
450名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/09(月) 22:29:34.70 ID:uQpWqSq/
>>449
ご退院出来て良かったですね。
私の場合、脚は太いままなのに病気前より血管が浮いていて
いやだなぁと思います。
451名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/10(火) 21:22:04.63 ID:UjqGJazI
とても浮腫むので、利尿剤を飲んでいます。なので、1日15〜20回くらい小便をします。
パンツが濡れるので先月から大人用のおむつを使っています。

仕事で緊張すると利尿剤の効きが悪くなり、むくみがひどくなります。
それだけで、1.5kgくらい体重がぶれますね。
452名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/11(水) 01:00:48.50 ID:ajA2IjF8
>>450
もう発病〜退院は一年前になりますがね。
最高1100あったBNPが4未満まで下がりました。
最悪は血糖値から何から悪くて糖尿になっちゃうのかと
思ったけど利尿剤のせいか尿酸値が高めくらい
でしょうか。
453名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/12(木) 00:15:16.40 ID:2Z5LM2cV
>>452
>>450でカルテの話のお礼を書き忘れました。ありがとうございます。
私もBNP1370の時、HbA1cが6.9でした。今はBNP40台、HbA1c6.0。
それでも元旦は一日中寝込んでいました。
あと、ビオフェルミンは処方されていますが、お腹の調子が良くない事が多いです。
下着を心配する迄では有りませんが、憂鬱が増します。
>>451のお話は薬の調整とかで何とかならないものでしょうか。
454名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/12(木) 16:59:45.67 ID:JQPWlJjV
こんにちは!
風邪を引いてしまい寒気とだるさでとにかく暖まって寝てました。
暑くても寒くても、体にきつい持病なのでやっかいですね。

BNPは入院時1000→投薬10ヶ月で18くらいになりました。
朝のむ利尿剤で昼までに5回くらいトイレ行きますね、
よく出る日は私も朝夕で1.5kgくらい体重が変わります。
455451:2012/01/12(木) 18:31:13.40 ID:upg0BdsN
>>453

> あと、ビオフェルミンは処方されていますが、お腹の調子が良くない事が多いです。
> 下着を心配する迄では有りませんが、憂鬱が増します。
> >>451のお話は薬の調整とかで何とかならないものでしょうか。

BNPは入院時の1,800から1年の投薬で20〜30くらいに落ち着いているので良いのですが、
むくみは一向に改善しないので最初は朝ラシックス40mgから、朝ラシックス40mg+昼ラシックス10mg
に増えました。

退院以降ほぼ毎日軟便〜下痢状態なので下着からおむつにかえて安心感が増しました。
最初はやや違和感がありましたが、かばんに予備を1つ入れておくので、汚れたらすぐに
取り替えてビニール袋に入れればよいからその点でも安心です。

それ以前も予備の下着を持ち歩いていましたが、汚れた下着は会社のトイレでこっそり洗っていました。w
456K:2012/01/13(金) 17:35:18.68 ID:0qYb/StU
一般人には伏せられている医療(製薬)業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者が告発しています。
(マスコミには出ません。)
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related
457名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/13(金) 18:17:17.68 ID:H1PZIVsu
>>456

このくそったれがw
何のPRだよ!

オレタチャ、薬飲んでなきゃガンにさえなれずに死ぬんだよ!

こういうのはよそでやってくれヨ。クズが!
458名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/15(日) 20:56:11.35 ID:GACqXbxG
皆さんBNP数値がほとんど正常でうらやましいです。
自分はなかなか50以下になってくれなくて…
ヒト桁になると水分制限や運動制限がだいぶ緩和されるんでしょうか?
459青影:2012/01/16(月) 02:06:02.74 ID:6dvS6tkF
8月に発病でBNP480で入院絶対安静1週間
1月で14まで下がったけど少し無理すると
頭に血が行かないのか意識が朦朧として
さっき何をしたかも記憶出来ない
医師は今はまだ無理は厳禁もう少ししたら
心臓の動きが良くなるから少しくらい無理も出来る様になるとの事
で無理の目安はと聞くと心拍数110までとの事でした
でも水分1500mlまで 塩分制限6gはそのままです
でも 抗凝固薬ワーファリンは飲まなくてよくなりました
ただ心細動の不整脈が続けばいつでも来院して下さいと言われも
心細動の不整脈なんてどんなのか分からない
期外収縮なら何とか分かるけど
皆さんは不整脈の区別付くのでしょうか?
460名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/16(月) 04:54:22.33 ID:wp9vLMfC
親が意識不明で運ばれた。

夕方、心臓抑えて倒れて(その時は意識あり)、明日病院に行こうとしてた矢先、4時頃に意識不明になった

心筋梗塞だといやです、、、
狭心症なだけで意識不明になったりしますか?
461名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/16(月) 05:05:37.87 ID:wp9vLMfC
誰もレスしてくれてませんが

さっき亡くなりました
急性心筋梗塞でした
462名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/16(月) 08:19:46.85 ID:2kjoaka3
ごめんなさい。朝早過ぎて皆さん寝ていたと思います。
≫460もご自愛下さいね。
463名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/16(月) 10:18:00.43 ID:kdytA308
>>462
ありがとうございます。

まだ父の死を受け入れられないでいます
464名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/17(火) 09:44:16.05 ID:JtaD2HFy
>>459
携帯心電計で検索
465青影:2012/01/17(火) 14:45:29.67 ID:JMQIo1uu
646さん 早速見てみました
家庭用心電計が有るとは想像もしてませんでした
参考に成りました
有り難うございます
466名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/17(火) 23:06:01.81 ID:DlstTGCl
心電はたまに測らされるけど、不整脈はそこに現れるそうで現在は無いみたいだ。
心電計と言えば入院している時はずっとモニター着けさせられていたが、
電極が外れると心拍が0になるらしく、ベットでくつろいでると看護師さんが飛んできて
カーテンをガラッと開けて「大丈夫ですか!」と言われたな。で見ると電極が外れてる。
でも暇なんでよく出歩いていたが、どう違うのか一時間くらい出歩いても
何も言われなかったな。たまに外行ってたりしてたけどw
467名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/18(水) 20:42:03.82 ID:hNX52OMF
>>461
お悔やみ申し上げます。
寒い時期にいろいろ大変かと思いますが
どうか無理しないでくださいね。
468名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/18(水) 20:49:23.98 ID:hNX52OMF
>>466
入院時は夜中に起こされたことがありました。
モニターの電池の接触が悪くて新品電池に替えても改善せず
夜中の3時ごろ看護師のお姉さんにドライバーをもってきてもらって
自分で電池金具を直したよ。
469名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/27(金) 19:44:36.81 ID:QqiRY2T9
発病して1年がたった。

まだ仕事はしているが、今週は冷え込みが厳しいので微熱が続いている。
朝 37.2度 → 夕方 37.8度

風邪も良くひくし、ここ1年でインフルエンザA型、B型両方かかった。
予防接種は受けてるけど、免疫力が明らかに低下している。
470青影:2012/01/28(土) 00:18:47.10 ID:wJ/PCdth
心筋症 免疫力も低下するのだろうか
発病して5ヶ月 体力は落ちたと言うか
動けなく成りはしたが病気に対して抵抗力が
無くなるのは怖い
471名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/28(土) 02:01:46.42 ID:/lghdQdj
私も発病して1年です。経過は良好なんですが
疲れやすいし、しょっちゅうだるい。
かぜの引きやすさは発病前とあまり変わらないですかね

ただし、寒いときは出かけないとか
発病前は気にもしなかった風邪のひきはじめで大事をとって休むなど
無理しないようにしてます。

なんとか1日の半分近く軽い立ち仕事がこなせています。
ドクターも心音がきれいになったと言ってくれてます。

もともと寒さは苦手なのですが朝方の冷え込みはつらいですね。

472名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/28(土) 06:54:54.03 ID:XIDmVsua
脚が冷えると、辛い感じがします。
473sage:2012/01/28(土) 18:08:08.17 ID:naOWVBXo
父が拡張型心筋症と診断されて6年が経ちました。
診断以降気が気でなく旅行にもいけなくなりました。
同居したほうがいいのか悩みます。
474名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/28(土) 22:48:06.70 ID:W7ivBxyV
>>473

> 父が拡張型心筋症と診断されて6年が経ちました。

まずは、診断後5年後生存率76%の向こう側にいっていないことは喜ばしい事でしょう。
恐らく、NYHA II度(心疾患患者で日常生活が軽度から中等度に制限されるもの。安静時には無症状だが、
普通の行動で疲労・動悸・呼吸困難・狭心痛を生じる。)で収まっているのでしょう。

私も現在NYHA II度です。何とか仕事にも行っていますし自活できています。
V度になると自活が難しくなるので、それまではお父さんの気持ち次第で良いと思いますよ。
475名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/28(土) 23:59:44.39 ID:ll0QXjuC
>>469
基礎体温が高くなるのかな。俺も以前は36.5度が平熱だったのだが発病してから37度台になった。

風邪なのか熱が出たり下痢したりは三週に一回ペースで起きる。
丁度先週末は寝込んでた。発病する前は風邪引くのは何年かに一回程度だったが。
476名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/29(日) 13:43:20.64 ID:PEWud2z/
>>474 NYHA分類初めて知りました。
しんどそうな姿を見せないのですが、
私の想像以上かもしれませんね。
受け入れ態勢だけは整えておきます。ありがとう。
   
477名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/29(日) 17:40:51.68 ID:87O5d8qg
発症してから6年程経つ。
BNPは投薬で安定領域だけど、EFがエコー数値で20%前半・・・。
発症時に心カテ含めて一通りやった時には40%位だったから
真綿で首を絞める様にジワリジワリ心機能が落ちつつあるのが怖いね。
478名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/30(月) 21:48:13.45 ID:6oYDaHbA
蘇生
479名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/07(火) 19:52:14.73 ID:00SgulI7
入院してた基幹病院から、個人病院に戻されたんだけど、これって普通?
検査結果が即日わかる基幹病院で、この先も診てもらいたかったんだけどなぁ・・・
480青影:2012/02/07(火) 23:30:43.34 ID:nk2UbL4Y
薬を56日分処方された
なんかもう良くならないから放置されたようで
納得出来ない
良い方に取れば悪くならないから来なくてもいい
これも今の状態を考えるとやはり納得し難い
皆さんはどれくらいの間隔で病院に行ってるのでしょうか??
481名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 00:42:51.38 ID:TmuoA0br
俺の場合はDMも併発してるんだが、通常は1ヶ月受診で
採血の結果が悪かったりINRの数値変動でワルファリンの量を
微調整した時なんかは2週間に1回周期とか細かく変わってるな。

しかし、約2ヶ月分も薬って出して貰えるものなんだね。
482名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 09:49:04.91 ID:6pvxSNFd
私も前回は50日間隔でした。経過良好ってことで
毎度お決まりの血液検査・レントゲン・心電図のコンボもなく
問診と血圧・聴診のみでしたよ。

で薬を増量し次回は1ヶ月後になりました。
483名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 14:51:20.03 ID:FhD45DEM
私はBNP40台になった時、受診日が56日後になりました。
次は58日後です。でも、調子の悪い時はいつでも来て下さいと
仰っていました。
毎回血液検査、レントゲン、心電図、心エコー有り。
今はBNP25ですが、心不全の症状はたまに出ます。
484名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 15:01:48.91 ID:lvZ8i8cL
Janeで見られなくなったけどまだあるんだな。
>>480
俺も56日分処方だよ。ワーファリン飲んでる以上これ以上間隔は
広げられないようだが、血液検査もレントゲン所見も良かったら
そんなもんじゃない?レントゲンと心電図も三ヶ月に一回
血液検査は次回からPT-INR用の一本だけになるそうだ。
まあ7本でも1本でもそんなに変わらないけどね。
485名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 20:17:39.22 ID:cUXEk+xw
>>480
3ヶ月90日分です。
486名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 20:21:37.89 ID:eBXsdtJd
オイラはBNPが100オーバーで2週でつ
487名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/10(金) 18:46:38.20 ID:4IKGyhZq
>>479
戻された? 自分の周りでは聞いた事ないです。 どういう事なのか逆に聞きたいです。

>>480
2ヶ月間隔で行ってます。
懸念が有るようでしたら担当医にお聞きになられるのがベストかと
488青影:2012/02/12(日) 00:50:13.98 ID:LyhDSJn8
481 482 483 484 485 486 487さん
参考になりました ありがとうございます
最長90日 年4回の通院に命がかかってるてのも
つい、半年前に家族を呼べと ベットのそばで
医者が怒鳴って事から考えると
そこまで緊急性がない病気てまだ認識出来ない
56日間隔の通院の不安に慣れて
そう簡単には倒れないと自信が持てるように
慣れるしかないのか 不安です
沢山のスレありがとうございました
本当に心強く、助かります
489486:2012/02/13(月) 18:55:03.66 ID:f1ELRKpr
今日の検診でBNPが30に下がりますた。
検診も2週から月イチになり、
水分摂取量も無制限に( ^ー^)ノ
490名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/13(月) 21:39:18.36 ID:58sQIbR5
水分摂取量制限解除オメデトウ
491名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/15(水) 18:50:07.58 ID:iiJpeARl
水分制限解除の判断基準って何なんだろ?
数値も心臓の大きさも、普通の人と同じになった。って言われたけど、
水分は退院の時に言われた1000mlのままなんだよなぁ。
1100とか1200mlぐらいまでダメですか?って聞いてみたけど、
水分取り過ぎると心臓に負担掛かるからねぇ〜。の一言で却下されてしまった。
心不全の水分制限は医師によって、結構判断差あるのかなぁ。
塩分制限はみんな厳しめそうだけど。
492名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/15(水) 20:54:14.63 ID:JMIZQNQP
私もBNP20以下で健常者並みといわれてますが
水分制限は1000ml継続中。夏場は汗で出て行く分は多めに飲んで可。
また、お酒も少量ならOKでした。
493青影:2012/02/16(木) 01:23:23.98 ID:KJxsaQZP
私は心臓の働きまだ悪いから安静にしてて下さいと言われてる
BNPは20以下 血圧は上が120の下が80位
でも水分は1500までok別に厳しく言われた事もない
自主規制みたいなもの
医者によって違うのか
患者のケースバイケースなのか私も
何によって水分規制取れるのか疑問に思います?
取れた方の基準は何だったのか知りたいです
494486:2012/02/16(木) 21:21:25.46 ID:4m+o/zOD
水分制限解除になった原因は・・・

この間の検査の時、病院内で意識消失で倒れますた。
倒れた直後に計った血圧が上で82明らかに低血圧。
これには先生驚いた?みたいで水分を沢山取りなさいって言った訳です。

オイラはICD餅なんで不整脈で倒れたのかとおもたわw
495名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/16(木) 23:23:57.71 ID:gRCkXnqK
俺は特に水分も塩分もカロリーも制限は明示されてないが
一日塩分は6g以下、カロリーは1500kcalを目標にとだけ言われてる
ご飯は一杯110gなので栄養指導ではもうちょっと食べてもいいですよ
と言われたが、体重は退院してからズンズン増えてく一方。
利尿剤飲んでるせいか小便はまめに出るがコーヒーとか結構
飲んでるな。
発病前は一日1リットルのお茶飲みきってたが、今は500mlのブラック
コーヒー一日半分ちょっと位。それにプラスコップ4〜5杯くらいの水。
496名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/22(水) 18:35:01.85 ID:43bQgJ+L
コーヒーならまだいいが酒飲んでる人いるのかな。
497名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/23(木) 00:55:36.97 ID:+76/q3zG
お酒、先生にきいたら少量ならOKだったので時々飲みますよ。
水分摂取制限の1000mlを意識しながらなので少量ですが。
飲むのは自宅のみ、
外で飲んで何かあったら同席者に迷惑かけるので
職場・友人との飲み会ではウーロン茶。
おかげですっかりドライバーとして重宝されてます。
498名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/23(木) 11:43:47.22 ID:YbCEeQ9o
水分1リッターと言われてるけど、検査も自覚症状も落ち着いているから
チャレンジして1.3リッター飲んでみた。
なんだ。大丈夫じゃん。と思ったのも数時間。
夜遅くには、息苦しさと動悸が。
入院前の悪夢が蘇ってきた。
次の日に水分を少なめにして、極力動かないでいたら、
なんとか落ち着いたけど、検査数値はあくまでも悪化指数で
心臓は元のようにはいかないんだと身を持って実感。
499名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/23(木) 21:34:07.68 ID:+76/q3zG
497です。水分は1000mlが目安だけど
汗かいた分は多めでもOKといわれてたので1500mlくらい摂ってしまうときもあります。
私の場合利尿剤が効くときと効かない時の差が割とあって
1日10回くらい小便に行く日とそうでも無い日があります。
行かない日は少し体重が増えますね。
500名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/25(土) 19:59:56.56 ID:gsaURiLm
>>496
元々酒飲む方じゃないけど、検査一週間以内に酒飲むと尿酸値が上がるね
以前三日前に焼酎飲んで尿酸値上がったからずっと検査前一週間は
絶対禁酒してたけど、年始会でビール飲んだらやっぱり上がったw
「年始会でビール飲んじゃいましてね」と言ったら程々ならいいですよ
言われた。
501名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/29(水) 11:22:35.71 ID:sILntefC
皆さんにお聞きしたいのですが、腕や肩周りの倦怠感ってないですか?

自分の場合は、上記症状が出てその後、全身の力が入らなくなってしまい、へたれこんでしまうのですが。
502名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/01(木) 10:27:16.60 ID:Np9NVFRc
>>501
俺は無いね。どこか力入らないって事はあまり無い。
503青影:2012/03/02(金) 01:30:33.89 ID:bHhM13Z9
左胸から肩にかけて雨前などよく痛むというか
だるい 何かモヤモヤする痛みみたいなものがよく有ます
その後力が入らなくなるまでには至りませんが
よく息苦しく成ります
そうゆうときは痛む所を暖めると楽になりました
だから雨前などはカイロを2つ胸ポケットに入れるようにしてます
息苦しく成ったらもう安静にして息を整えるしかないみたい
まだ息苦しくさの対応は上手く出来ません
504501:2012/03/05(月) 23:49:07.08 ID:RSVMIcc7
>502 >503 ありがとうございます。

カイロ使ってみようと思います。
わたしも息苦しさへの対応は、安静が一番かつ唯一の方法と思い実践しています。
携帯用酸素ボンベを使ってみようかなとも思っていますが。


505名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/08(木) 15:45:57.07 ID:fI5zwmaL
難病指定って、入院したときはメリットありそうだけど、
通院だけだとあんまりメリット無さそうなんだけど、どうなんでしょう?
薬代含めても外来自己負担基準額超えそうないんだよなぁ
506名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/08(木) 21:00:53.00 ID:tCAORI/E
>>505

通常時はメリット無いけど、いざ入院・手術となったときのメリットは強大。

取っておいてのデメリットは無い。
507名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/08(木) 22:03:14.97 ID:O4PmYBKf
>>505
院外処方だと、薬代が要らないはずです。
私はそうです。
以前は、薬代で月7000円ほどかかってましたので、非常に助かってます^^
508名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/09(金) 10:09:45.05 ID:IflWvOkl
特定疾患医療受給者証は取っておいたほうがいいよ。認定されるまでは
診察一回二万円くらいかかってたけど認定されたら一回二千円弱。
ソフトバンクの携帯なら基本料免除にもなるよ。
509名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/09(金) 12:28:49.86 ID:6mAI9M9w
オイラも特定疾患医療受給者証申請しようとおもたが、
更新申請の手続きが面倒なのでやめたわw

オイラの場合、ICD植え込んだので障害者1級の方が全ての医療が無料、その他の減免でウマ〜w
510名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/11(日) 15:00:52.13 ID:6YiWM9tq
>>509
障害者のほうが取るの面倒なはずだが
511名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/11(日) 17:17:46.97 ID:85ku77hA
ICD入れた時点で申請出せば1級確定って話だから
普通に障害者申請出すよりかは遥かに楽かと
512名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/12(月) 21:16:11.50 ID:hGjeKlRi
本年3回目の風邪
咳き込むと胸にひびいて苦しい。
DCM発症してから軽い風邪でもえらく辛いです。
513名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/13(火) 23:19:49.55 ID:OJVQGYpY
障害者新法って何? 何が変わるの? オレ達どうなるの?
知ってる人いたら教えてください。
514名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/14(水) 00:48:55.01 ID:V/JABend
>>513
多分現時点で難病認定受けてる病気に関しては変わらないと思う。
俺達が掛かってる疾患より遥かに希少疾患に対するフォローが中心になるかと。
515名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/14(水) 12:34:59.43 ID:ccVgHc6N
内部障害で障害者手帳4級で、特定疾患受給者証取得し就労してますが、障害厚生年金もらえるかな?
516名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/14(水) 13:39:28.02 ID:TZA8lIw+
>>515

障害厚生年金の支給条件は以下の3つ全てに該当する方に支給されます。

1. 厚生年金保険の被保険者である間に、
障害の原因となった病気やケガの初診日があること。
2. 上記1の病気やケガによる障害の程度が、
障害認定日において障害等級表の1〜3級のいずれかの状態になっていること。
3. 保険料の納付要件を満たしていること。

詳しくは、地域の社会保険事務所に問い合わせること。
517名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/14(水) 16:02:42.29 ID:T6pjADFR
>>515
障害者手帳付与された上で各種の恩恵を受けようと思ったら
最低でも3級からって理解しとけばおk。
携帯の料金優遇も3級からだって事からもそれが判る。
518名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/14(水) 18:42:15.10 ID:ccVgHc6N
515です!
年金事務所に問い合わせてます。
携帯料金はドコモのハーティー割引で、すでに60%オフですよ!
519名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/14(水) 18:51:32.27 ID:ccVgHc6N
515です!
間違えました。すいません。

年金事務所に問い合わせてみます。
520名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/20(火) 02:40:25.06 ID:6RjRZmtK
ペースメーカー入れるなら、無理して難病認定のため(大して意味があるとは思えない)心筋生検受けなくてもよさそうね。
521名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/20(火) 16:35:12.91 ID:20t/g6fk
特定疾患認定の判断基準の中に心筋生検の結果判断も入るから
現時点で確定診断受けてるなら問題ないけど、受けてないなら
確定得るためにやっておいて損は無いと思うけど・・・。
522名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/20(火) 19:22:25.28 ID:6RjRZmtK
ペースメーカーを入れる事になりそうだとして、

ペースメーカー→身障の特典と、心筋生検→難病認定による特典を比べて、同じか身障の特典の方がよければ、難病認定のためだけに心筋生検を受けなくてもいいでしょって思ったので。
523名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/20(火) 20:00:42.60 ID:20t/g6fk
・・・特権階級得られるかの如く勘違いしてるようでアレだけど
DCMで症状が悪化してPM入れる位になってるんだったら
普通は確定診断受けてるだろうから、まず医療費控除を期待して
特定疾患の認定が先になると思うんだけど??

確定診断出ると同時にPM入れる程だったって言うなら両方申請しといて
医療費控除的なデメリットは全く無いし。
524名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/20(火) 20:08:15.74 ID:UgaPg7+S
心筋生検→難病認定→ペースメーカー手術(11,550円上限)→身障取得 で良くない?
認定までの時間はかかるけど・・・
525名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/24(土) 12:22:57.92 ID:Jpfc+Q9j
難病認定は認定されないことがあるのでしょうか?
市役所に書類を提出した時に却下されたのですが病状などの具合により違いがあるんですかね。
この病気になって一年ですが、手続きに時間がかかるので悪くなってからが心配です。
皆さんはどうされていますか?
526名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/24(土) 17:00:13.65 ID:jdJPhQDy
書類に不備があったとかでなければ
余程の事が無い限り申請通らないってのは無いと思うけどどうなんだろ?
527名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/27(火) 00:52:49.93 ID:dtv/LnHB
自分が申請した時は担当医から、「まず、間違いなく通ると思います。同じ様な
患者さんが通っていますから」と、言われました。
ニュアンス的には、「うちの病院では、このくらいで通した実績があります」的
な感じでした。
申請する病院によって結果が違ってくるのか?とその時思った。
528名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/27(火) 01:45:25.66 ID:ixXJeUzy
申請そのものは役所に対して出すものだから
病院で確定診断が付いた診断書等キッチリ用意さえすれば
100%通ると思いますよ。
529名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/27(火) 06:30:00.48 ID:oq57i1Aa
特定疾患病名は特発性拡張型心筋症なので

特発性とは原因が解らず心筋症になったと言うことで
もともと高血圧や不整脈もってた場合
認定されないケースもあると主治医が言っていた。
530名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/27(火) 17:52:25.91 ID:EtXGwF4w
診断書は医者が認定のこと意識して書かないと困るよ。

オレは特定疾患は通ったけど、同時に出した身体障害者は通らなかった。

市役所でなんで通らないと聞いたら、浮腫があって、利尿剤飲んでるのに、
医者が浮腫の欄を「なし」と書いたからだった。

それどころか、確定診断が出ても、自分の病気が「特定疾患」であることや、身障の対象に
なることさえ全然教えてもらえなかった。

全部、このスレや市役所や保健所に相談に行って申請したんだ。挙げ句の果てにいい加減な
診断書で身障はもう一度診断書を取らなきゃならない。やれやれだ。
531名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/27(火) 23:22:12.81 ID:qZwHBQ+U
皆さん回答ありがとうございます。
この病気になったときに、どうしていいかわからなかったので病院内の難病センターに相談したところ認定して貰ったほうが助かる
と言われ手続きをしたのですが、529さんの言われていることに近い内容が書類に書いてあり認定されませんでした。

次の診察の時にお医者さんにもう一度相談してみます。
532名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 02:50:58.20 ID:ZGSbf4PF
みなさん大変ですな
俺は診断された当日に医師が特定疾患と身体障害者の事を
言ってくれて、臨床調査個人票書いて貰ったからなぁ

でも、記入間違いか書き方が悪かったらしくて特定疾患は
「高血圧性心疾患の可能性はないか?」って感じで1回保留になった
書き直してもらって通ったけど・・6ヶ月くらいかかったよ
533名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 10:41:38.44 ID:Zd43lYMu
検診の結果、半年前と比べて心臓か、2.7cm大きくなり79cm
伸縮率も30だった。安静にしてくださいといわれたが、働くしかないな。
534名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 17:54:40.47 ID:sFCG9xLk
最近この病気と診断されたんですが
EF20%って悪いですか?
535名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 18:45:33.13 ID:/xJJeXjd
一般人(疾患にかかってない人)だとEFは60〜70%位って
言われてるから結構悪い部類に入ると思うよ。
俺自身6年前位に発病したけど40%台から徐々に機能が落ちて
今は貴方と同じ20%前半だよ。
536名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 19:06:16.28 ID:eDu+5Oxo
EF(Ejection Fraction:左室駆出率)

心臓のポンプとしての能力を示す値だよね。
537名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 20:18:49.69 ID:DbVrQh+8
心エコーは検査技師の主観が入るから、絶対値じゃないんだよね?
538名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 20:23:45.62 ID:sFCG9xLk
回答ありがとうございます

やはり悪いんですね…
あまりに実感がわいてないので悲観もしてないですが
539名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 21:15:16.23 ID:/xJJeXjd
>>537
心エコーと心カテでだと大体5%の数値誤差が出るそうな。
540名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/31(土) 10:01:54.36 ID:LoWfchwF
特定疾患受給者証も
障害者手帳も
障害年金も
頂けるものは、すべて
頂けば良いと思う。
541名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/31(土) 19:58:05.42 ID:ioi0rHKb
>>540
この疾患で障害者認定受けるまでになるって事は
確実に死に近づいてるって事だから素直に享受する気になれないな・・・。
542名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/31(土) 21:38:56.05 ID:jUEZEt3V
>>541

心情的には理解できる・・・
福祉というのは、不幸なほどもらえるものが多いから。

死を意識しない日はないよ。
オレの心臓はあと何億何千万回鼓動できるだろうか?
543名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/02(月) 11:13:15.41 ID:Zko794QM
経過は悪くない方ですが死はいつも意識してますね。
自分には時間がないかもしれない、いつ死ぬかわからないので
ポチるのに躊躇しないようになりました。

どうせ長生き出来ないから原発関係でギャラのいい仕事ないかな
なんて思うんですが何の技術もないし重労働出来ないんでダメですね。
544青影:2012/04/04(水) 13:14:33.62 ID:o0qQPtWW
今日病院に行ったら主治医が暇だったので
心電図 レントゲン 心エコーと検査した
どれも正常 健常者と変わりない結果
心臓の大きさ正常 EF59%病名の拡張型を外せる程の回復
病名が変われば生命保険などに入れるのにと医者は言い
でも一度出した病名は変更は不可能らしいです
そこで私が治る事は有るのかと訊くと
有るとはっきり答えてくれました(^^
545名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/04(水) 14:37:21.29 ID:LrcII2Fo
>>544
おぉ、青影さん、良かったですね。
自分まで嬉しくなってしまいました。
546名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/05(木) 09:21:24.08 ID:+jDKIaVy
>>545は少し浮かれた書き込みになっていましたか?
青影さんの温かなお人柄が分かるレスを見て来て、つい嬉しくて。

自分もいつも死が頭をよぎります。
病院に行っても同じ病気の方はいない様子。
動き過ぎると体調が良くないので、ネットに頼ります。
同じ病気のマウスが作れて、カルシウムがどうとか。
この病気も近い将来、早期なら直して頂ける気がするのは早合点でしょうか。
547青影:2012/04/05(木) 13:02:33.02 ID:vt1+ectR
546さん
私の書き込みで少しでも希望が持てたのなら
幸いです
昨年の8月の発症したときは死にかけた状態からの回復
この事実に某の想いが持てたらと思いました
身勝手な思いでお気を悪くする人が居ましたら
ご容赦願います
548名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/06(金) 00:05:24.88 ID:fuFV3UP4
>>544
素晴らしいです。
拡張型心筋症だと、心臓が小さくなることはあっても、EFが劇的に回復することは殆ど無いというから、
もしかすると“拡張型心筋症の疑い”という感じの境界線だったのかも。
549名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/09(月) 12:45:12.47 ID:YIdW1uzn
摂り過ぎても不足でも心血管病に 食塩制限
http://news.goo.ne.jp/article/diamond/life/2012040903-diamond.html

減塩により心血管病の発症率は減少するが、ある線を越えると、今度は逆に発症率が上昇する
550名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/09(月) 15:59:47.35 ID:xicjif6u
>>549
各人、抗血栓に対するフォローをするか
心不全に対するフォローするか症状は様々なんだから
画一的にこの手の情報を鵜呑みにするのも禁物かも。
551名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/09(月) 16:49:13.75 ID:dcEF4YUs
>>549
そりゃ、予防医学上の議論だろう。

既に慢性心不全状態の俺たちには無用の議論。
バカバカしい。

現状6g未満/日、もっと症状が悪化すれば3g未満/日だよ。
552名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/19(木) 20:03:30.78 ID:mqx8/+B+
皆さん、お仕事はどうされてますか?

発病→入院→退院→退職 のパターンが多いのかな?と思っているのですが。
553名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/19(木) 21:25:42.98 ID:YYPU9Qej
発病一年です。

発病→入院→退院→復職です。
554名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/19(木) 21:33:48.86 ID:mTnfYkOq
>>553
お仕事は座って出来るものですか。
555名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/19(木) 23:25:26.99 ID:YYPU9Qej
激しい運動や、力仕事は控えてと言われています。
それ以外はなんにも制限はないですよ。塩分は気にしてますけど・・・

座ってできる仕事です。
556名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/19(木) 23:51:40.71 ID:diVvV2o9
拡張型心筋症:iPS使い細胞作成 米大チーム
ttp://mainichi.jp/select/news/20120419k0000m040143000c.html

難病脱出に大きな進歩となるか。
557名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/20(金) 05:33:52.75 ID:dArkJvCJ
>>555
お返事ありがとうございます。
自分は立ち仕事ばかりでしたので、復職が大変です。
塩分は現在1日6gまで。

>>556
少し希望が持てますね。
558名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/20(金) 12:30:08.02 ID:W27J/9Pk
立ち仕事、力仕事で工場勤務の肉体労働者です。
559名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/20(金) 15:37:45.40 ID:vJsC9PJo
履歴書に難病なんて書いたら

退職してもこの厳しい御時勢に再就職は難しい?? 多分!!



560名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/20(金) 16:01:50.36 ID:dArkJvCJ
>>558
新しい仕事を始めて直ぐこの病気に。
また倒れたら迷惑なので自分の場合、立ち仕事は避けたいです。
>>559
黙っている訳にはいかないし。どんな印象なのでしょうか。
障害者手帳は持っていますが。
561名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/20(金) 18:35:44.77 ID:W27J/9Pk
オレは仕事中に倒れてなく、寝ると息苦しくて病院に行きすぐ入院だった。

肉体労働なので会社から解雇されると思っていたけど、事務仕事でもいいから退院して戻ってこいと言われ会社にAEDまで備えて頂き、病状は安定してるのでバリバリ肉体労働してるよ。
562名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/20(金) 18:55:57.10 ID:09iUglGT
障害者雇用枠で再就職しました、仕事は座仕事で、周りの配慮もあり頑張っています。
563名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/20(金) 22:09:35.01 ID:aW/8GVKe
細胞シートを使った治療が広まってほしいです
564名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/21(土) 01:42:33.44 ID:AVG9Tv+J
>>561
普段から努力されて頼りになるからですね。良い会社にお勤めです。
>>562
自分も根気に探してみます。
>>563
細胞シート、知りませんでした。調べてみます。
565名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/21(土) 02:12:56.96 ID:KY/1TBWt
>>563
恒久的に効果があるかはまだデータが出揃ってないから
IPS細胞使っての再生医療よりかは先んじてるけど
まだまだこれからって感じだろうねー。
566名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/21(土) 13:19:56.71 ID:eaNDjV6J
561
自分も動いてる時は何ともないけど、安静時?
なんかに期外収縮とか動悸が出るんですよね。
なんでだろう。
567名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/21(土) 19:02:28.55 ID:JqAsxbu1
>>566
心不全が悪化すると安静時、と言うか就寝時呼吸困難な症状出るよ。
俺の心臓の状態が一番悪くなった時は必ず出てる。
568名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/22(日) 10:19:46.77 ID:itVQb5sP
最初は慎重だったけど最近、入院する前と同じハードワークな毎日が続いてる。
命を削りながら仕事している実感ありありと。
569名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/22(日) 16:30:29.60 ID:/X9AbfmX
>>568
この疾患で一番怖いのはそういったハードワークで
良過→増悪を繰り返して悪化した状態が固定化するのが一番ヤバイので
くれぐれも身体に気を付けて適度に息抜きしながら頑張って行ってね。
570名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/22(日) 20:47:53.88 ID:W/GgP5ra
俺、発病して十七年だけど
皆どれ位?
571名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/22(日) 22:21:19.67 ID:f11jNa07
発病17年でどうなの?

もう心臓ヤバイの?
572名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/23(月) 14:40:00.37 ID:DiQcpNAV
いや。そんなこと、ここで聞かれても困る、個人差あるから。

もうあまり持たない人もいるし、そじゃ無い人もいる。

てか、本当に病気なら、定期的に受診しているはずだから、主治医に聞けよw
573名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/23(月) 22:24:50.71 ID:nJKlrdd8
>>570 1年半。
   退院後、復職(オフィスワーク)したが、そろそろ限界。
   退職しようと思っているが、収入が0になっちゃう・・・ 
574名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/24(火) 06:46:55.93 ID:CTXTXzmv
発病して14年、2回悪化して入院生活したかな、ここ5年は悪化せず仕事しています。
575名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/27(金) 17:10:43.92 ID:UaN553RZ
俺は発症7年目で入院が4回程だわ。

ここ最近は落ち着いてるけど状態が悪くなると
BNPが直ぐに1000超えるから何時もドキドキもの・・・。
576名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/28(土) 23:09:35.54 ID:4Oe4TQ2D
発病時からの担当医が他の病院に異動になった。
先日、新しい担当医に初めて診てもらったが、診察時に患者でなくモニター
を見ているばかりの先生で、態度も高飛車。 まぁ、一回だけの印象で決め
付ける事は出来ないが、これから先この先生で大丈夫か不安。

元の担当医の異動先に病院変えようかな。
577 【関電 63.4 %】 【37.4m】 電脳プリオン ◆GDSZsj1GHk :2012/05/06(日) 10:46:13.78 ID:bMHp0jsy BE:486490368-PLT(12079)
縮小型とかあったりする?
578名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/06(日) 17:42:44.53 ID:EJIOq4qX
ない。
拘束型の心筋症は有る。
579名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/10(木) 09:16:22.58 ID:BEu2qAL0
先日退院しました〜
皆さんのお仲間入りです
よろしくお願いいたしま〜す
580名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/10(木) 10:45:00.70 ID:ogUPLOUa
特定疾患受給者証の申請しろ〜
581名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/11(金) 05:04:36.05 ID:ttb+3lSM
>>580
(^-^ゞ
来週行ってみます〜
582名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/11(金) 18:17:10.71 ID:f4+8MnDd
障害者手帳の申請も忘れるなぁ〜
583名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/15(火) 18:28:47.57 ID:TncIJ9QV
先月24日に病院行って心肥大で緊急入院になり今日、主治医から家族と一緒に説明を受けてこの病気だと…

特定疾患の手続きをするように言われたんだけど、それってもう完治はないって事なの?

難病がそんな簡単に決まっちゃうの?
なんかパニクっててすみません。
584青影:2012/05/16(水) 01:22:26.82 ID:d6iDa/QI
583さん
難病と言っても原因がわからず回復しにくい病気
診断に日数がかかってるみたいだから
他の病気をつぶして残ったのが拡張型になったのでは

この病気 病状の進行は止められるし 肥大した心臓も小さくなる
ただ一度心筋にダメージ(心筋の繊維質化)を受けたらそこは
回復しないので心臓に負担をかけずに居ればそうそう悪化はしないので
早い内に診断されたのなら回復も望めるかと思います

ただ生活の質は確実に落ちるのでそこは覚悟がいります
水分制限
塩分制限
過剰な運動制限
薬による制限
明るくはないけど悲観するまでは無いと思います
ここスレで医者の立場でない本音が聴けるので
疑問 不安に思うことは書き込んだらいいのでは
 
私も診断受けて目の前が閉ざされたようで不安だらけでした
ここのスレでどれだけ救われたかわかりません
同じ病気の人の一言は医者の一言よりも心強いものでした
585583:2012/05/16(水) 08:52:15.10 ID:1mqcuGvV
>>584さん
分かりやすい解答をありがとうございます。

入院してすぐに点滴治療を開始し、BNPも140台まで落ちて一時は点滴もはずれたんです。
でもはずして4日ほど経ち退院前検査をするとBNP1300を越えてて…
また振り出しに戻って点滴生活ですorz

もちろん症状の重さにより違うのは分かってますが、皆さん入院期間ってどのくらいでしたか?
幼子を預けての入院なもので少しでも希望の光がほしくて…
586名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/16(水) 10:28:49.73 ID:Yb9ROalB
>>583
カテーテル検査と心筋生検やって診断されたんなら
拡張型心筋症じゃないですかね

薬を飲んで心臓の負担を減らして長持ちさせるって感じですね

私は当初BNP2134 EF20%でしたが入院とは言われずに帰宅しました
3日間にカテーテル検査をして診断されましたよ
587583:2012/05/16(水) 10:53:06.26 ID:1mqcuGvV
>>586さん
ありがとうございます。
そのような検査もしたと思います。最初は検査検査の日々だったので…


ついでに上の方で書かれてますが、この病気って身体障害者手帳って貰えるんですか?
588青影:2012/05/16(水) 12:39:24.76 ID:d6iDa/QI
入院期間について私の場合ですけど 53才男性 酪農家 発病9ヶ月目
入院したきかっけは深夜。呼吸困難になり救急車を呼んで
病気に行き心拍数が150の血中酸素飽和濃度が70代
BNPは489でEFは39%肺に水が溜まり絶対安静
この状態から1週間後には食事も少しの運動も許され
もう1週間したら退院BNPは289 肺の水は抜けてました
1週間程自宅療養して以前と変わらない仕事をしました
仕事は酪農で一人で全ての仕事してます重労働ではないのですが
労働時間が長いです1日平均10時間で年中無休
今でも一人でなんとか仕事はこなしてます
現在BNPは10代で運良くEFが59%に回復
病気自体の回復は希みたいです
たぶん早期発病でまだ心臓にダメージを受けて無かったと思われます
589583:2012/05/16(水) 13:28:38.43 ID:1mqcuGvV
>>588 青陰さん
ご自分の事を詳しく話してくださりありがとうございます。

私は三十路前ですが5月中の退院は難しいと言われてしまったので2ヶ月位の入院になりそうですorz
590名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/16(水) 13:30:17.78 ID:1mqcuGvV
青陰→青影さんですね。打ち間違いすみませんυ
591青影:2012/05/16(水) 15:28:10.91 ID:d6iDa/QI
583さん
入院はベッド上安静で食事と水無しなのでしょうか

運動出来るならば少しでも動いて無いと筋力の低下は
侮れません、一度落ちた筋力戻すの大変ですから
動ける状態ならば医者と相談の上で出来るだけ運動する事をお勧めします
医者は目の前の病気を治すのに専念してて
患者の先の生活まで考えてくれませんから

一度改善したのなら薬は効果が有ったのですから
また回復すると信じて下さい

ストレスや不安はこの病気には目に見えないけどキツいみたいです
592583:2012/05/16(水) 16:44:54.78 ID:1mqcuGvV
>>591 青影さん
ご丁寧にありがとうございます。

ベッド上安静ですが食事は食べられています。
水分量は決められてますが…
またベッドに寝たまま脚を動かすリハビリを毎日させられています。

まだ機械の付いた点滴4本に繋がれて尿管も入れているので動けないんです。

夜寝る時は呼吸を助ける?マスクをしています。
593名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/16(水) 18:04:39.14 ID:Yb9ROalB
>>587
障害者手帳も貰えますよ。134級があって私は3級でした
1級はよほど重度かPMを入れていないと貰えないと思います

尿管は二度と入れたくないです(>_<)
594583:2012/05/16(水) 21:04:30.19 ID:1mqcuGvV
>>593さん
教えていただきありがとうございます。

動けるようになったら病院のケースワーカーさんに聞いてみます。

尿管、私も嫌です。自力でトイレ行けるから早くはずして欲しいですorz
595名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/18(金) 06:54:57.79 ID:/m13uufb
この病気は回復、寛解しても完治はしないのでしょうか?
主治医に手帳の事を訪ねてみようかと思うのですが、なんと切り出せば良いのか、病気が見つかり3週間そこそこで診断書を書いて貰えるものなのか悩んでしまって。
596595:2012/05/18(金) 16:35:37.54 ID:/m13uufb
勇気を出して手帳の事を聞いてみたら、まずは特定疾患をとってからと流されてしまいました(^_^;)
597名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/18(金) 18:09:44.37 ID:rVAMN0fw
特定疾患申請の診断書も

病状軽い様に書かれたら認可されないよ。

医者には、常に息苦しいとか頻繁に胸部圧迫感があるとウソを言わないとね!
598596:2012/05/18(金) 19:19:59.72 ID:/m13uufb
>>597サン
そうなんですねー。
疾患持ちは皆貰えるのかと思ってました。

主治医はあなたの心臓は海外なら移植待ちレベルだと言っていたので大丈夫だと願いたいのですが…
私、なんだか先のことを考えて焦りすぎてますねorz
599名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/20(日) 03:04:24.65 ID:qnNOCvMH
睡眠時用の人口呼吸のマスクを着けてるんだけど、寝返りもうてないし、なかなか馴れなくて無意識にはずしちゃって見回りの看護師さんに起こされちゃった…

人口呼吸マスクの機械は家庭用らしいのですが持ってる方いらっしゃいますか?
600名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/20(日) 15:02:18.65 ID:u3STYtUh
睡眠時無呼吸症候群の患者が使用するCPAPではないでしょうか?

睡眠時無呼吸は心臓病になりやすいみたいですよ。
601名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/20(日) 15:50:29.43 ID:qnNOCvMH
>>600さん
今見てみるとオートセットCSと言う機械みたいです。
医師には呼吸を助けてくれて心臓への負担を軽減してくれると説明を受けました。

でもこれを使うと物凄く口の中が乾くんですよね…
602名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/20(日) 22:42:19.60 ID:u3STYtUh
オートセットCSは

睡眠時無呼吸症候群の治療に使う

CPAPと言われる機械です!

睡眠時無呼吸症候群の診断もされたのですか?
603601:2012/05/21(月) 06:32:36.78 ID:XDfYs2lo
>>602さん
何の機械か教えていただきありがとうございます。
いろいろ調べたくてもケータイではなかなか難しくて。

睡眠時無呼吸症候群の診断は受けたことはありませんυ
もともと喘息持ちではありますが…

医師からは↑>>601の様な説明を受けたのですが…
拡張型心筋症で使う方は珍しいんですかね?
それとも医師が教えてくれないだけで無呼吸症候群なのでしょうか…
なんだか不安になってきましたorz
604名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/22(火) 15:16:24.53 ID:qsud0xLi
俺もCPAPつけてるよ。睡眠時無呼吸症候群は検査すれば
すぐ判断出来るよ。検査受けるまでもなく起きた時に口が
カラカラな感じだったらほぼ睡眠時無呼吸症候群だね。
気になるなら検査したほうがいいかも。
605名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/22(火) 15:21:22.82 ID:qsud0xLi
そう言えば入院時隣のベットに居た人も拡張型心筋症で
その人は不整脈だからペースメーカー入れる人だったけど
寝るときに酸素つけてたね。それはボンベでやる酸素吸入だったが
それとは違うのかな?
606603:2012/05/22(火) 16:09:52.25 ID:NjJzEoMr
>>604さん
口というか喉というかがカラカラになって水飲みたくて目が覚める事よくあります。
睡眠薬とか飲んでるからその副作用とばかり思ってました。

>>605さん
よく分からないのですが病院にある酸素のボンベのマスクじゃなく、水を入れて使う掃除機みたいな形の機械なんです。

主治医に何の為にいつまで着けるのか聞いてみようと思います。
607604-5:2012/05/22(火) 23:44:45.25 ID:/ZHSGruC
>>606
睡眠時無呼吸症候群は入院時に検査したけど帝人テストとか言って
ホルター心電図に似てる感じで胸にベルト巻いて鼻チューブして
一晩寝るって検査。それで無呼吸の回数がわかる。

酸素は入院している時はベッドの上に酸素コンセントあるから
そこに水のカセット取り付けてブクブクさせてたよ。
ちなみにCPAPは通常水は使わない。冬場にスチーム発生させる
ために水を入れる事もあるけど。それとCPAPでも無呼吸回数は判る。
あとCPAPはメガネと同じように使い始めたら基本的には死ぬまで
解放される事は無いそうだorz
608606:2012/05/23(水) 07:10:13.02 ID:QmNcDZtU
>>607さん
丁寧親切に教えていただきありがとうございます。

簡単なテストで分かるみたいだし、入院してるこの機会に医師に相談し、受けてみようかと思います。

入院して最初は私も酸素マスクしてたんですが、医師の判断でCAPAになりました。
水は看護師さんが「あれ〜もうお水入ってないねぇ」と入れてくれたのですが、通常使わないんですねυ
一度着けると一生手放せないと言うのが怖いですorz
機械高そうだし、普段はもうすぐ2歳の娘と一緒に寝てるのに怖がられそうだし…
入院中だけなら良いのですが(´・ω・`)
609名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/23(水) 07:14:17.97 ID:QmNcDZtU
↑訂正 CAPA→CPAPです。すみません。
610名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/23(水) 09:14:01.76 ID:3UotZyvN
>>608
CPAPはメガネと同じ感覚で付き合うしかないっすね。ただメガネのように
どうしても必要って訳じゃないからうたた寝からそのまま寝込んだりして
忘れたりする事もある。ただやると昼間に泥の様な眠さは少なくなるし
血圧が下がる。何よりもいびきをかかなくなるので喜ばれるw
611606:2012/05/23(水) 09:44:56.43 ID:QmNcDZtU
>>610さん
私はもともと上80台下50台で血圧は低いんですが、入院してから薬のせいか70台になる事もありしんどくて…

しっかり熟睡出来て昼間の眠気がなくなるのは良いですね!
でも機械は出来れば着けたくないなぁorz
612名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/23(水) 10:49:00.86 ID:CPI2XhIV
CPAPは呼吸器内科や耳鼻咽喉科の診察を
月一で受けてレンタルするのが普通です。
健保適用で月々5千円くらいですよ!
613611:2012/05/23(水) 12:02:52.27 ID:QmNcDZtU
>>612さん
レンタル出きるんですかぁ。
親切に教えてくださりありがとうございますm(_ _)m

命と健康には変えられないけど、でも貧乏な家の家計に毎月5000円の負担は大金ですね(苦笑)

退院時までで継続にならなければよいのですが…
614名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/23(水) 13:11:23.35 ID:hXRRL8KP
特定疾患の診療券(都道府県によって名称が違うようだが)
が発行されれば毎月一定額以上は取られなくなる。
SASスレだとCPAPはレンタル高い海外で購入が風潮だが、
俺の場合は消耗品が無償交換されるし、故障など
考えるとレンタルのほうがいいと思う。
615613:2012/05/23(水) 13:43:25.84 ID:QmNcDZtU
>>614さん
いろいろ教えてくださり本当にありがとうございますm(_ _)m

恥ずかしながら精神疾患も持ってて、拡張型心筋症だけでいっぱいいっぱいなのに睡眠時無呼吸症候群あったらどうしよorz
616名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/24(木) 11:26:41.18 ID:RBveqpaP
自分も拡張型心筋症で使用してますがオートセットCSは、自分の呼吸ペース
を機械が判断して作動ペースを調整してくれるので眠りについた時呼吸ペース
が遅くなるとそのペースに合わせてくれるので眠った時の違和感が少なくて楽
だと思います。呼吸ペースが遅くなりすぎる圧力の掛かった空気が送られるし
寝返りをうってマスクが外れるとアラームがなります。
617615:2012/05/24(木) 12:35:25.07 ID:t6WLGCTJ
>>616さん
睡眠時無呼吸症候群持ちなのですか?

私も入院中で使用してますが、呼吸が楽でぐっすり眠れてとても良いですね。
ただ4人部屋なので夜中にあの注意音が鳴ると迷惑だろうなと申し訳ない気持ちになります(ρ_;)
618名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/24(木) 21:27:23.12 ID:nnFcx28j
発病後10年以上で日常生活を送っている方はいらっしゃいますか?
619名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/25(金) 17:19:29.93 ID:W3X/0Ozx
この病気だと分かって緊急入院して約1ヶ月点滴に繋がれてるんですが、点滴開始からしばらくBNP数値140→点滴ストップ1400→再度点滴開始300→現在300で平行線なんですがいつまで点滴はつづくのでしょうか?
退院出来るにはどの位の数値にならないといけないのでしょうか?

経験者様方教えてください。
620青影:2012/05/26(土) 15:11:23.62 ID:VAVXgIux
 619さん
私は退院の目安にBNP値は関係なかった
ホルダー心電図で1日の心臓の動きを見た結果で
退院は決められました
退院後のBNP値は289だった
BNPの数字よりも心臓が良く動く事が
退院の目安だったように感じました
621619:2012/05/26(土) 18:47:36.93 ID:mVuMXuhJ
>>620 青影さん

主治医がBNP数値を気にしているようだったのでBNP数値が大切なのかと勝手に思ってました。
心エコーでは前回よりだいぶ良くなってると言われたので希望が持てそうです。
いつも親切に体験談を教えてくださりありがとうございます。
622名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/26(土) 23:26:46.51 ID:eAgvp4jT
俺の場合は心エコーのEF値を重視しているようだね。
BNPは毎回の血液検査で測っていたけど、ここの所4以下なので
BNPはしばらく間隔を空けてワーファリンの数値だけに
なるようになった。
623619:2012/05/27(日) 02:28:25.75 ID:4wxEyaal
>>622さん
心エコーのEF値ですか。良くなってきたと言われ、今30ぐらいなんですがどのくらいの値で退院されましたか?
このスレでは質問ばかりしてしまいすみませんが、よろしかったら教えてください。

入院して早1ヶ月、幼子も居るし、先が見えなくて参ってます。
624名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/27(日) 16:53:27.32 ID:yuYcXplH
自分はワーファリン飲んでないなぁ。
この病気、虚血性疾患も併発している人の方が多いんだろうか?

かなり重症の部類と言われたけど、
血液検査も半年に一回だし、担当医の意図がよくわかんない。
625名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/28(月) 14:58:05.90 ID:5U2TNl5G
>>623
退院したときは20くらいだったな。今は53
一番悪い時で10だった。
626623:2012/05/28(月) 15:50:19.07 ID:91vQhFLg
>>625さん
体験談、ありがとうございます。

私はやっと明日から強心剤の点滴をじょじょに減らして飲み薬に移行していく事になりました。
まだまだ時間が掛かりそうです。
627名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/31(木) 11:43:32.24 ID:iLR2DGF0
今日はまた検査。
血液検査、心エコー、心電図、尿検査、レントゲンのセット。
入院して1ヶ月強過ぎたが、同じ検査を何回したことか…
はっきりとした結果説明もないしこれで良いのだろうかorz
628赤影:2012/05/31(木) 15:21:32.50 ID:txIpz71M
627さん
血液と尿の検査結果なら看護士さんに頼めばコピーしてくれるのでは
数値はネットで調べれば結構わかるものも有りました
私は血液検査のコピーもらい調べ見ました
残りは医者の説明を聴くしかないけど
病室にはなかなか医者来ませんよね
まあ悪ければ何らかの説明が有ると思うので
何も無ければ悪くなってないと前向きにとらえればいいかと
629627:2012/05/31(木) 16:51:34.40 ID:iLR2DGF0
>>628 赤影さん
研修医と主治医が一緒に担当しているので朝晩と顔は出してくれるのですが、「大丈夫かね?」「はい」で終わってしまって…
自分からは何をどう質問したら良いかもわからずで(>_<)
630青影:2012/06/02(土) 02:13:59.30 ID:9O/JA/RT
627さん
これからの事を考えたら 自分の不正脈が
どんな種類のものか把握しておく事が大事と思いますよ
医師に聞いて不正脈の種類と不正脈が起きた時の自覚症状を
把握して対処法を聞くといいのでは
また、こうゆう事が起きたら即、病院に行かないといけない事も
聞くといいのでは
先の話ですけど医師と話せる時にシッカリ聞いとくと安心です
631267:2012/06/02(土) 10:42:46.71 ID:CvDBeRw8
>>270 青影さん

私は本当に症状が何もなく、たまたまレントゲンを撮って分かったので自分が健康体だと思ってたので、不整脈も気にした事がなかったんですが、この病気の人は必ずあるものなんですか?

質問ばかりですみません。
632青影:2012/06/02(土) 14:11:05.21 ID:9O/JA/RT
631さん
 不正脈が出てないことはないと思いますよ
私も倒れるその日まで何事もなく仕事をしてましたし
自覚症状が無いのは不正脈に慣れてドキドキするのは
当たり前と思ってるのでは
注意して自分の心臓の動き気にしたら結構不正脈有ります
判りやすいのは期外収縮でいきなりドキッとしたらたぶん
期外収縮です
薬にワーファリンが有れば細動による血栓予防ですし
不正脈も色々有るので自覚する事は大切です
専門家でないので自分の経験だけなので
詳しい事は必ず医師に聞くことです
長い付き合いになる病気しかも自己管理を求められるので
今の自分の状態を知ることです
633名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/02(土) 23:00:25.08 ID:6cDrJi5M
>>627
検査する事無いと追い出されちゃうからね。

>>628
入院中はあまり結果は出してくれなかったな。

>>629
そのうち治療方針は説明されるでしょう。
俺の場合は心臓カテーテルやってペースメーカーやICDは必要無く
投薬治療って事で早々と決まったけど、隣のベットに居た人は
肥大性でペースメーカー埋込みするって所で俺が退院した時点で
あと二ヶ月くらいは入ってるって話だったな。

>>631
俺は不整脈は今の所無い。出たらICDかペースメーカー入れればね
って話をされた。
634名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/03(日) 07:49:45.05 ID:twYyzHUX
米の日本軍慰安婦の碑撤去の署名【期日6/9】
http://ikura.2ch.net/test/read.cgi/ms/1338202472/352

署名お願いします。このままだと
「日本人が韓国人を拉致して性奴隷にしていた」=真実になってしまいます。
必要なのはメールアドレスと名前だけで、
表示されるのはイニシャル名のみAkira.Sとかです。
635名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/03(日) 20:54:33.82 ID:2bqkJszZ
>>632さん >>633さん
体験談やアドバイスありがとうございます。

自分の病気のことですのでもっと積極的に医師にも聞いていかなくちゃいけませんよね。
ワーファリンも呑んでいるので不整脈もあるのかもしれませんね。
聞いてみます。
636名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/05(火) 13:29:18.87 ID:J/a/85fi
わ〜ん、もう何もかもが嫌ですorz

強心剤の点滴を少しづつ減らして血圧を上げる点滴も減らしながら80台をキープ!
明日やっと心臓カテーテル出来るはずだったのに、点滴がはずれたら元通り血圧が60後半から70前半に…
また元通り点滴が始まりました(>_<)
主治医は状態が悪すぎるから取り敢えず延期と判断。
いつになったら心カテできて退院できるの(ρ_;)
637名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/05(火) 22:06:49.22 ID:aj5S3yMP
>>636
拡張型心筋症の疑いがあるって言われているのかな?
638636:2012/06/06(水) 01:41:00.80 ID:K3LLYrjB
>>637さん

心肥大が見つかりう入院してもう6週間になるのですが、いろいろ検査もして主治医には拡張型心筋症だと説明を受けています。
心臓カテーテルは難病支援制度とか手帳を取るのに不可欠だからしましょうと言われました。
639636:2012/06/06(水) 01:44:22.22 ID:K3LLYrjB
>>637さん

心肥大が見つかり入院してもう6週間になるのですが、いろいろ検査もして主治医には拡張型心筋症だと家族も呼ばれて説明を受けています。
心臓カテーテルは難病支援制度とか手帳を取るのに不可欠だからしましょうと言われました。

心カテの結果ではこの病気じゃない確率もあるもんですか?なら希望が持てるのですが…
640名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/06(水) 01:45:56.70 ID:K3LLYrjB
>>638
途中で送信してしまいすみませんυ
641名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/06(水) 23:32:02.51 ID:7W3nLL6a
>>639
大体レントゲンとエコーで察しはつくみたいよ。
心カテは原因とか血管狭窄とか確認するのにやるみたい。
医療券もらうにも心カテは必須だね。
642639:2012/06/07(木) 03:06:12.60 ID:m6IoGCbu
>>641さん
教えてくださりありがとうございます。

レントゲン週2〜4位で最初のころ毎日のように嫌っていうほど取りました。
心エコーもエコー室行ったり今、私の主治医についてる研修医が移動式のを部屋に運んできて、教えてもらいながら練習したりでほぼ毎日してます。

心臓カテーテルについては主治医の説明も2通りの原因があり、どちらかによって治療方針が変わるからと説明されました。
もうこの病気と付き合ってくしかないんですかね…
643名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/07(木) 23:05:52.30 ID:ivWPzh5E
私の父親のことで相談です。
私の父は心臓を患っていて、母親が働いて家計を支えています。
もしも、母親に何かあったら、私が父の面倒を見なければいけないのでしょうか?
働けない場合は生活保護をもらえるようですが、
私が働ける場合は、やはり働いて、父の面倒をみなければ
いけないのでしょうか?
すごく不安で怖いです。
644名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/08(金) 11:37:58.14 ID:T1tnOvDU
社会通念上そうなると思いますよ。
嘘の申告で生活保護を受給している人もいるようですが・・・

障害者年金や障害者手帳等の手続きはお済ですか?
645名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/09(土) 20:53:40.10 ID:mapcrG2+
皆様は検査、治療のためにどの位の期間入院されましたか?

私は今7週間経つのですがまだ心カテが出来ずに退院できません(ρ_;)
強心剤や血圧を上げる点滴を減らすと体調悪くなりの繰り返しです。
そんな方、いらっしゃいましたか?

はぁ〜、いつになったら退院できるのでしょうか…
646名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/10(日) 00:19:18.63 ID:Wb/zkChJ
>>645
俺は丸々一ヶ月。本当はもうちょっと入院して欲しかったよう
だったみたいだが、仕事が入ってしまってたので毎週のように
外来通いで経過観察となった。
今は順調なのでほぼ二ヶ月位まで空くようになった。
647名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/11(月) 18:21:34.94 ID:/Mo0yzlM
>>1ヶ月で退院出来るって羨ましいです。
でも毎週の通院は大変ですよね。

私は自宅から病院まで40分掛かるのでせめて月1ぐらいになりたいですυ
明日から飲み薬を増やすので2時間置きの血圧測定になるそうで…なんだか今から凹んでますorz
648名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/15(金) 22:43:58.30 ID:E3mS0gED
>>645
私は1ヶ月弱でした。
前半は検査検査で、後半はアーチストの量を徐々に増やしながらどこまで
増やせるかの調整期間という感じでしたよ。今は月1回外来です。

649名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/17(日) 01:12:02.07 ID:eeChq65J
発病して1年半。 診断書が必要になり発行してもらったら、EF値が16!
知らなかった・・・・。 オレの心臓そんなに悪かったなんて・・・

左室拡張期径と収縮期径の差が2mmだって。 

650名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/17(日) 11:12:57.75 ID:V0ovdsz+
茅ヶ崎のスター徳光和夫さんは
心臓病歴10年だが、
フルマラソンを超える距離を走り切った。
何かを感じとって欲しい。
651名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/17(日) 21:07:52.34 ID:TSkfO/xl
はじめまして
拡張型心筋症と診断されて1ヶ月の四十代男性です

すみません、質問させてください。
アンカロンやアーチストを飲みはじめて、排尿痛が気になっています。これはあまり気にしない副作用で良いのでしょうか?病気の事と合わせて色々考えてしまいます。

同じように排尿痛が気になる方おられますか?アドバイス下さい
652名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/17(日) 23:26:23.77 ID:FliOIE0r
>>651
ラシックスやアルダクトン飲んでませんか?
653名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/18(月) 01:26:42.76 ID:RIUf5Fxi
>>648
俺とほぼ同じ。アーチストの量は最初から変わらないな。
入院している時はアーチスト飲むのにいちいち看護師さん呼んで
飲み終わったら空き殻を看護師さんに渡すなど管理厳しかったな。

>>649
それはあんまり良くないね。エコーの連続画像のドックンドックン動くのが
ダイナミックじゃないでしょ。

>>651
利尿剤もいまだに飲んでるけど排尿痛は無いな。
アーチストの副作用っぽいのはしゃがんで立ち上がった時にクラクラ
するくらいか?アーチスト飲む前はそんな事は無かったんで。
654名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/18(月) 01:47:30.52 ID:U8lt3CgP
あ、すみません
ラシックス、アルダクトン、レニベースも飲んでいます
655651:2012/06/18(月) 01:59:01.69 ID:U8lt3CgP
>>653
お答えいただきありがとうございます
利尿剤のせいかもしれないのですね
確かにアーチストやアンカロン飲んだあとは少しクラクラします。ありがとうございました。

余談ですが、偶然トイレに起き、こんな時間にかぶって感動しました(笑)
656651:2012/06/19(火) 13:16:45.78 ID:3EURP1/9
その後の報告です。
痛みは一過性のものだったみたいで、今はなくなりました。
ありがとうございました
657名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/19(火) 16:01:14.64 ID:PcKBUlOw
3食前に
ベイスンOD 0.2mを1錠

朝食後に
オルメテック 20mを1錠
アーチスト 10mを1錠
バイアスピリン 100mを1錠
ラシックス 40mを2錠
アルダクトン25mを2錠
スローケー 600mを2錠

昼食後に
ラシックス 40mを2錠
アーチスト 1.25mを2錠

夕食後に
ラシックス 40mを2錠
スローケー 600mを2錠


もうちょい頑張れば利尿剤とベイスンはなくせるって言われた
アーチストはこれからもっと増やすそうです
カテーテルが憂鬱で仕方がないわ
658名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/19(火) 16:15:42.76 ID:PcKBUlOw
単位はmgだったな・・・
659名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/19(火) 17:42:54.89 ID:HqKteaVy
特定疾患の更新書類が届きました
特定疾患が認定されてから症状が改善されてきた場合は
更新手続きをしても却下される場合ってあるのですか?
660名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/19(火) 18:49:51.08 ID:U+kkF2n2
>>657
心筋症だけじゃなく、いろんな持病があるようですね。
661名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/20(水) 11:16:42.13 ID:nRnmAMho
>>660
糖尿
高血圧
左冠動脈硬化
があります

今日の外来でベイスンなくなったので血糖値は落ち着いたようです
3ヶ月で40キロ痩せました
662名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/20(水) 13:18:54.36 ID:SvOto8uu
>>661
かなり自爆で各種の疾患に掛かってる風に見える。
40キロ減量で今何キロ有るの??
まずは体重を適性に戻さないと各疾患の対応がまともにできないよ?
663名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/20(水) 13:58:42.13 ID:nRnmAMho
>>662
今60キロ前半で落ち着いてます
入院時の利尿剤点滴で10日で25キロも落ちてビックリしました
チェーンストークもあるのでCPAPも使ってます

まぁ自爆ですよね
子供もまだ小さいので頑張らねば
664名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/20(水) 14:04:28.79 ID:SvOto8uu
>>663
利尿剤のブースト恐るべし、ですよねw
俺も前に入院した時に利尿剤増量で60→55キロ切る位まで
一気に体重が減ってビックリした記憶があるよ。

基本NYHAU〜Vを彷徨く状態だったら
相当無理しない限りは通常の生活送れるから頑張って!
665名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/21(木) 21:49:11.05 ID:K20f4yIg
先月、母が長年の闘病の末 67年の生涯を閉じました。
簡単の遍歴です。

93年 48歳の時に拡張型心筋症と診断される
01年 56歳 不整脈発作が多発しペースメーカー、除細動機埋め込む(発作がほぼなくなる)
05年 60歳 定年退職し年金生活に入る
08年 63歳 外出時 動悸息切れが多くなり外出時は出来るだけ車いすでの行動になる(自宅内は普段通り)
08年 63歳 この頃から全身のだるさ、慢性疼痛を訴え在宅時は下肢を動かしたり叩いたりするようになる。
10年 65歳 熱中症にて入院、長期入院になり暮れに全身が異常なほどむくみ呼吸困難に、危篤状態が続き余命10日ほどと告げられる
11年 66歳 横になると呼吸困難になる日々が続くが、腎機能が奇跡的に回復しむくみもとれ退院となる。睡眠時横になって寝られるようにもなる。
12年 67歳 最近まで問題なく自宅で過ごす。外出も私の付き添いなら問題なくこなす。5月発熱し入院、しばらくすれば回復する見込みも急変し昏睡状態になり逝去

心臓の大きさは普通の約3倍ほど、死亡時むくみはほとんどありませんでした(若い頃の方がよくむくみがあった)
利尿剤の量でコントロールしてましたが多少むくみがあった方が血圧は安定していました。
死因は腎機能より肝機能が低下して解毒できないことが大きな要因だったようです、もちろん薬投与したようですがダメでした。
診断時は60歳前後あたりが限界とも言われましたが、発病19年での死亡でした、これは医療進歩もあったとは思いますが
今の医療では早死にだったのでしょうか?それとも長生きした方なのでしょうか?
2年前は死を一度は覚悟しましたが回復し最近まで普通に過ごせていたので70歳までいけると思っていたんですが・・・

ただ全身倦怠感で「だるい〜」と毎日声をあげていたのは見ていて辛かったです。この全身疼痛は概ねみなさんに見られる症状ですか?
666名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/21(木) 23:59:08.96 ID:3S/qrEsH
だるーいってのは何となく解るわ。一番辛かった時は家の中に居る分にはいいけど
表には出たくなかったな。表出たくなるのは元気な証拠って事がよく解ったよ。
肝臓は若い頃から異常で特にCT撮ったりはしなかったけど脂肪肝だの何だの
言われていたが、心筋症発症して治療が始まってから何故か肝臓の数値
(GOTとか)は正常値になった。医者からも「肝臓は綺麗ですね」と言われた。
疼痛は特に感じた事は無いですね。一番具合が悪かった時はいつも水飲み過ぎ
た感じと階段が息切れで登れない、緩い坂道でも自転車で登れない、座るとたまに
肩で息する、浮腫でいきなり20Kg体重が増えたとかかな。
水は飲みたいんだけど飲むと気持ち悪くなるので、それでも飲みたい時は湯冷まし
飲んでた。
今は不整脈は出てないようだけど、やはり60前くらいに出るのかな。
667名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/25(月) 00:21:25.51 ID:TVuybSru
何年か前に新治療法で免疫吸着療法や心筋シートやら報道されましたが
その後どうなったか報道で見聞きすることがなくなりましたが
結局は有効度はそれほど高くなかったのですか?
それなりのリスクも高いことが判明したんでしょうか?
668名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/25(月) 08:25:03.55 ID:fYQuZz0X
入院から2ヶ月になる点滴もやっとはずれ今日、採血、検尿、心電図、レントゲン、心エコーのふる検査で異常がなければ、やっと水曜に心臓カテーテルして退院の目処がつきます。
長かったよぉ(ρ_;)
669名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/25(月) 11:30:18.41 ID:23LjYspZ
拡張型の最後は苦しまずに逝けるのでしょうか
670名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/25(月) 13:56:25.58 ID:T6FJIIg3
>>668
あなたは>>583さんですか。別の方?薬も日々進歩していると思いたい。
無理をなさらず。
>>669
どうなるのでしょうか。怖いのであまり想像しないようにしています。
671668:2012/06/25(月) 14:07:55.10 ID:fYQuZz0X
>>670さん
そうです。>>583です。

点滴をはずしてからまた急激にBNP数値が高くなり、退院どころか今のままじゃ心臓カテーテル検査にも耐えられないとまた点滴が始まりました(>_<)

退院の目処も経ちません。
672名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/25(月) 18:17:28.06 ID:V7j11OHF
心カテが出来ないBNP値ってどんだけ高いの?
ちなみに、オレは入院時2240。 今、232。
心カテ時のBNP値は気にしていなかったので不明です。
673671:2012/06/25(月) 20:02:37.37 ID:fYQuZz0X
>>672さん
点滴ナシだと同じで2000ぐらいです。
点滴をすると400ぐらいまでは下がるのですが、慎重な主治医なのか点滴が抜けないと心カテは出来ないって言っていて…
私も皆さんがどのぐらいで心カテ受けたのか知りたいです。
674名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/25(月) 22:43:20.11 ID:V7j11OHF
障害年金と障害者手帳の申請して来た。
どうなるかわ解らんが、結果が出るまで手帳は1ヶ月、年金は6ヶ月待ち!だってさ。
675665:2012/06/26(火) 00:34:44.21 ID:AXrblF1m
>>669
逝去するまで3度危篤状態から回復しましたが
50代の頃の重い不整脈発作の時が一番苦しそうでした。
心臓もかなり大きくなり末期の状態の時に危篤から回復した後、本人に聞いたら
危篤時の記憶はほとんどなく、気が付いたら良くなってたって感じらしいです。
亡くなった時も昏睡状態が数日続き眠ったまま逝ってしまった・・・という感じです。

客観的に見てるとかなり辛そうですが、意識が混濁してるので本人にしたら浅い眠りの感覚なのでしょう
推測ですが、末期の状態でない時に危篤になるのは本人も苦しいと自覚できるかもしれませんが
発病15年以上の末期状態だと意識レベルも低い状態で苦しさも自覚できないのかもしれません。
676名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/26(火) 08:20:25.71 ID:x+W9MDg0
>>673
カテーテルは未経験ので分かりません。
色々とご心配でしょうが・・・
ただ、子供は親が想像するよりずっと強いらしいです。
>>674
障害年金は待ち時間が長過ぎますね。
>>675
ありがとうございます、今後の参考にします。
677673:2012/06/26(火) 08:53:14.01 ID:xMo8etiw
>>678さん
特定難病疾患の認定証や身体障害者手帳をとるのに心カテは絶対必要と主治医に聞いたのですが、しなくて通ったのですか?
678名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/26(火) 08:55:07.50 ID:xMo8etiw
>>676さんの間違えですυ
すみません。
679名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/26(火) 09:16:45.40 ID:Ilup1Ja5
臨床調査個人票に記入するために
心カテはやらないと普通は通らないと思う
却下か保留で戻ってくるだけだと思う
680名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/26(火) 09:18:09.78 ID:x+W9MDg0
>>677
>>676です。私の場合、身体障害者手帳はカテーテル無しで通りましたよ。
特定難病疾患認定証の件は申し訳有りませんが割愛させて頂きます。
681677:2012/06/26(火) 10:10:08.59 ID:xMo8etiw
>>680さん
答えていただきありがとうございました。

>>699さん
やっぱり受けないとダメですよねorz
682名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/26(火) 18:29:08.03 ID:ArQRHCCb
>>677
やらない理由、やれない理由を医学的に説明していけば、やらないでも通る場合あるみたいですね。
極度のアレルギー持ちとか。
無理やりやって、心肺停止とかになった人もいるらしいですしね。。。
683名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/26(火) 21:13:30.44 ID:r9hDCXqB
手帳は心カテ無しでも心電図で取れるはず。
684名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/27(水) 16:54:42.91 ID:wjBdydVc
>>680
ICDやペースメーカー入れたんでしょ?
なら通るけど、何もしないんじゃ医師の記入項目に具体的な数値入れる
ようだから無理じゃないかと。
685名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/27(水) 17:16:47.15 ID:xCgZqfCt
私の場合ですが、ICDやペースメーカー入れていないし、カテーテル検査もしていません
手帳も認定証も厚生年金ももらっていますよ。
カテーテルは稀に命にかかわる事があるので任意のはずですよ。
686名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/27(水) 18:10:41.05 ID:D/ycOMGg
>>684
>>680です。私はICDやペースメーカーは今の所入れていません。
詳しい事は分からないです。
687名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/27(水) 19:25:03.38 ID:zyWGKryi
高血圧性疾患と拡張型心筋症は間違えやすいの?
688名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/27(水) 21:12:43.59 ID:8EXfb3BJ
>>685
昔は任意だったみたいですが、今は軽度で心機能が回復しちゃう人も、
案外多いらしくて、申請書に記載されてるように、心カテ必須項目らしいですね。

心カテしない場合は、医師の申請書つくる術が、大きく左右するかも。
689665:2012/06/27(水) 21:40:57.78 ID:l8hXePMr
>>687
そうなの? DMCは心筋が弱って低血圧になるって認識だったけど


投薬治療が効かなくなってから平均何年後に天に召されてしまうの?
690名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/27(水) 21:51:33.42 ID:xCgZqfCt
>>688
そうなんですか、初回申請したの7年ぐらい前だから変わったんですね。
今日難病認定証の更新手続きしてきたのですが、カテーテルやって無くても問題なかったです。

参考までにですが各地の難病相談支援センターに話すると、色々書類の書き方とか教えてくれますよ。
691名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/28(木) 00:12:28.77 ID:wRMPx/Hc
692名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/28(木) 01:01:44.30 ID:AbfIlzZG
>>685
心カテは手術同様同意書にサインするからね。
先生は「心臓に穴開けちゃうからって言うと皆ギョっとするんだよね〜」
って軽いノリで言ってたけど。
693名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/29(金) 20:32:37.28 ID:KzEKRezF
この病気になって調べてみると10万人に14人の確率って出たんですけど、そんなに珍しい病気なんですか?

医龍とかチームバチスタとかで出てて病名も知ってたからメジャーな病気なのかと思ってました。
694名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/29(金) 21:12:32.81 ID:o9i72LmT
>>693

心臓移植する人のたしか8割くらいがこの病気だから、そっちから見ればメジャーな病気だね。

心臓移植って言うとドラマチックじゃない?

でも。オレの場合突然ぶっ倒れて、急性心不全と言われて、今は慢性心不全状態。
βブロッカーと利尿剤は欠かせない。

利尿剤のせいで残尿におびえる毎日。下着の替えは欠かせない。
死ぬまで小便臭い人生を送らなきゃならない。惨めなモンだw
695693:2012/06/29(金) 21:45:56.67 ID:KzEKRezF
>>694さん
そういえば私も最初見つかった際に海外だったら一刻も早く移植待ちのレベルですよって言われました。

移植が進んでる国ではメジャーな病気で日本では難病って事ですかね?!
696名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 03:00:17.46 ID:2Q93PlQZ
皆さん、EF値はどの位ですか?
自分は17なんですけど。
697名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 06:01:11.86 ID:OVn71XB9
一年前入院中EF値37。先日の検査では50。
698名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 06:22:22.69 ID:ROUh6Put
私も1年前入院時EF値15で現在は55くらいだそうです。
699名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 09:55:57.12 ID:AQq1NQpo
EF数値低いと動悸息切れが頻繁にあるのかな?
700名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 11:42:46.59 ID:RSs3FO90
50超キープ出来たら、この先見通しよいのでは?
自分は、退院時の30から改善されないまま…
701名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/30(土) 15:02:25.13 ID:W0z9osar
5年前の診断時35、今月の受診時で44。
幸い入院したことがないのだけど、
このくらいででも安定してくれれば
御の字なんだろうと思ってます。
702696:2012/07/01(日) 00:12:51.03 ID:WXRcHODI
皆さんレスありがとうございます。
私は1年半前の入院時から変わりなしです。好転されている方が羨ましいです。

>>699心不全による症状の頻度は高いです。時におしゃべりするだけで、顔面蒼白
になったり、全身倦怠感とかですね。土日はほとんど横になっています。

703名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/02(月) 16:18:49.95 ID:r3//wJpY
呑み薬の強心剤を使っている方、いた方いらっしゃいますか?

私は今、BNP数値300ぐらいに落ち着き、点滴をはずす話も出てたのですが、今日またいきなり1000ぐらいになってしまってこの繰り返しです。主治医に体に負担はかかるけど飲み薬の強心剤を併用していきましょうと言われ、うちの総合病院にはないので取り寄せになるそうで…

使ってる方の意見が聞きたいです。
704名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/03(火) 01:06:26.63 ID:/ci1DJ5a
私は、ジゴシンなら飲んでいます一日0.25mg 服用しながら事務仕事をしています。
もう10年近く飲み続けていますが、とくに副作用とかは感じていません。
参考までにですが、EF値は40前後で安定しています、BNP数値は判りません
705703:2012/07/04(水) 07:37:14.12 ID:a7POvdaT
>>703です。
タナドーパ顆粒75%と言うお薬でした。
粉薬が苦手な私には…
706名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 14:59:29.53 ID:+U80VyY/
今現在の医療レベルで診断からの平均余命ってどれくらいなの?
707名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 15:48:36.93 ID:YoSQujAT
>>706
病状にもよるんじゃ・・・
708名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 16:33:20.58 ID:+U80VyY/
>>707
そりゃそうなんだけどさ、あくまでも平均的な数字はどんなもんだろうと思って
ネットで調べられる範囲じゃデータが古すぎだし
709名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 17:50:59.77 ID:pI8CkyLv
>>706

北大の「1991年-2000年:5年生存率84% 10年生存率73%」
が最新の数字じゃないでしょうか?

逆読みすれば5年以内に16%、10年以内に27%が死亡するという事でしょう。
日本人の死亡率はアメリカに比べても低いようですので、きちんと薬を飲み
心臓に負荷の少ない生活を心がければ良いのではないでしょうか。

http://www.eisai.jp/medical/region/phar/hospha/disnote/dis_16.pdf
710名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 18:15:15.78 ID:7VNaLKOa
わずか10年くらい前に出版された心臓病の本を読むと、たいていは半分以上の患者が
5年以内に死ぬようなことが書かれているからな >拡張性心筋症
この先どうなるかはわからんわなw
711名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 18:22:42.51 ID:+U80VyY/
>>709
ありがと、それでも10年以上前のデータだよね
推定だけど現在は10年生存率も80%強はありそうだよね

ただあまりデータがないけど経過15年あたりの死亡率は極めて高いように思う
20年以上生存率は10%くらいなんじゃないかと
おそらく15年くらいで薬が効かなくなって投薬中止になってその後1,2年の間に重篤な心不全起こして逝くだろうなと
なぜかそのあたりのデータや予後については調べてもわからないんだよな
712名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 18:36:30.36 ID:HgAVBLWY
危険な不整脈の心室細動が起こると危ないと主治医が言ってた、心停止するのでAEDで助けてもらわないと、あの世行きだよ。
助かれば植込型除細動機を植込み心室細動が起こると心停止、自動的に電気ショックして心臓復活!
この時、電車のイスなどに座ってた場合となりのひとに感電するらしい…
713名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 20:00:47.72 ID:a7POvdaT
只今入院2時半でやっと1泊外泊の許可がでたんですが、今病院で寝るときに使ってるCPAPも持ち帰らないといけないらしく…
状態が劇的に良くならないかぎり、退院しても使うことになると言われたのですが、睡眠時無呼吸症候群以外で使ってる方はいらっしゃいますか?
本当に一生使い続けないといけないのでしょうか?
714名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 20:02:38.06 ID:+U80VyY/
>>712
感電しないよ、植込除細動機が動いても 心室細動すら自覚することなく正常に戻してくれる
715713:2012/07/04(水) 20:49:30.76 ID:a7POvdaT
>>713
2時半→2ヶ月半 打ち込みミスです。すみません。
716名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 22:49:54.04 ID:bAVp1M9M
>>711
利尿剤は、長期服用するといろいろあるみたいですね。
知り合いの薬剤師から、君の若さなら、できれば漢方とかで代用できたらいいんだけどねぇ・・・と言われました。
今飲んでる利尿剤が効かなくなったら、心不全の劇的悪化は確実ですからね・・・
717名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 22:53:34.57 ID:YoSQujAT
>>713
レスメドのオートセットCS使ってますよ
SAS用のCPAPだったら、もっと小さな機械があるようですが
もう少し小さな筐体の機種が使いたいですね
718名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 22:54:08.54 ID:bh0uDODI
まあ年金もらえる年齢までは生きられんだろうな
719名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 23:36:08.81 ID:+U80VyY/
>>716
心拡張が進んでポンプ機能が著しく低下し低血圧状態になってくると
ACE阻害薬の作用で血管が広がると更に血圧が下がり使えなくなる
ベータ遮断薬も血圧を下げるので使えなくなる
おそらくこれくらいの状態になると低血圧で自力での歩行は難しくなるのでは

そうなると心治療薬は止めざる得なく
利尿剤の量を調整しながら体をやや浮腫ませて血圧を上げてやるとなんとか少し歩行できる状態になるのではと
ただ浮腫ませて血圧を維持しないといけないので体の倦怠感や呼吸苦もあるのかと

というのがターミナル期の状態ではないかという認識ですが 間違ってるかな?
ただ心治療薬を止める前に逝く人が多いから情報が出てこないのでしょうか
720名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 23:44:02.84 ID:N5Os0UK6
>>713
まあメガネみたいなもんだな。
721713:2012/07/05(木) 05:26:50.16 ID:TECDcuaC
>>717さん、私も同じ物を使用してます。ただ医者に言われて付けているだけなのですが、睡眠時無呼吸症候群以外でなんの為につけるのでしょうか?

>>720さん、メガネみたいなものですか…
一生のお付き合いなんですね。
722名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 06:20:57.00 ID:M75tOvHS
すでに障害年金もらってるけど。
723名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 09:29:24.60 ID:Bep3pfsT
>>721
チェーンストークス呼吸ですよ
724721:2012/07/05(木) 09:51:39.00 ID:TECDcuaC
>>723さん
ありがとうございます。
調べてみました!
725名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 18:33:10.62 ID:3nENOZGl
総合病院を退院して個人医院に戻されてから、
月一回の診察はあるけど、検査を一回もしてない。
感じでは、自覚症状悪化時にだけ検査するみたい。なんか不安。
726名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 19:29:02.31 ID:l7Qn4lNs
>>725
マジ?
近隣の病院を調べて心臓or循環器の専門医でDMCについて詳しい医師のもとで
少なくとも月1で定期診察を受けるべき

>>719
確かになぜか終末期どうなってるか語られないよね
ココも診断下されて数年のまだまだ元気な人ばっかなのかな
治療抵抗性になって投薬終了した方とかいないのかな?
727名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 23:34:34.47 ID:gYQ94FEZ
循環器科医は、心臓カテーテルの内部被曝を軽く見すぎている。

って主張してた医師のブログ消された?
728名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/06(金) 00:11:11.70 ID:kWRUlwNg
心カテって被爆すんの?
729名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/06(金) 00:31:20.70 ID:Ea6BGT6k
http://www.dailymotion.com/video/xryzrp_20120705-yyyyyyy-yyyyyyyyyyyy_news

瓦礫にはヒ素とかクロムが入っているとハッキリ細野環境大臣が言った動画。
消される前に保存おねがいします。
宮城では危険で埋められないヒ素とかクロム入り瓦礫を、北九州で焼却とか信じられない!
730名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/06(金) 01:13:12.82 ID:nzVH2qMr
>>728
「心臓カテーテル 被ばく」で検索

とんでもない数値が出てくるけど、心疾患のある人の場合、必要悪だと思う。
が、名医の基準とかいう心カテの件数を稼ぎたいだけで、やる必要のない人まで、心カテ検査やってる病院が多いらしい。
731名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/06(金) 09:18:59.96 ID:LB2XOvlO
>>725
俺も今は安定しているから月1の診察だけ
血液検査はワーファリン飲んでいた時は毎回やったけど
今は飲んでいないので滅多にやらないです

心エコーは1年に1回くらい。レントゲンも1年近く撮っていない気がする・・
732名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/06(金) 09:57:58.76 ID:L9ucIHyt
>>728
ずーっとX線カメラで撮影してるからね

>>730
レントゲンCTは何回もやってるしシンチもやったし
俺も被曝は相当量だろうな。

>>731
ワーファリン飲まなくなるなんてあるんだ。
俺の場合は心臓の構造が血栓出来易いので
飲まないと血栓が出来て脳に飛んだらアウトらしいから
一生飲み続けるんだろうけどorz

俺もレントゲンは半年撮ってない。
733名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/06(金) 18:08:14.85 ID:ySfQdvS1
私も月一回の血液検査だけですね、
そのたの検査は認定書類の更新まえにするだけです。
734名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/07(土) 06:49:27.06 ID:nYQ8dTPs
すみません
病気が確定して1ヶ月(駆出率は20%程度)ってのものですが質問させてください

これまでは入浴はシャワーだけだったのですが(毎日15分くらい)、昨日退院後はじめてお風呂につかりました(体を洗った時間は10分&湯船に浸かった時間は五分くらいです)

総入浴時間はシャワーと同じくらいでしたが、入浴後の脱力感・疲労感などがハンパなく凄く、入浴後は一時間くらい寝込んでしまいました。具体的には全身がマラソン大会終了後のような乳酸がたまっているような感覚です。

そんなものですか?皆様のなかで、お風呂を楽しんでいる方いますか?
735名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/07(土) 17:59:11.23 ID:wZKG6eCG
楽しんでるわけじゃないけど、普通に入ってますよ。時間も気にしてないです。
私の場合、脱力感・疲労感を解消する為に、朝も入る様になり1日2回入っています。
736名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/07(土) 18:03:51.97 ID:t2vgSj+t
私は逆で、寒いとき暖めると調子良くなるから、寒い季節は朝風呂に入って暖めてから仕事に行きますよ。
夜も普通に入っています脱力感・疲労感は特に無いですね。
737名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/07(土) 19:51:36.46 ID:nKzsjoDn
私の場合ぬるま湯で10分以内と言われているので、それで入浴していますが、
入浴後、冬でも体がさめないので、扇風機を使って体を冷やしています。

(血液の循環が悪いせいかな?)
そのため、昔ほど風呂が好きでは無くなってシャワーで済ませる日もあります。
738名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/07(土) 22:55:01.08 ID:vFqABarT
>>734
入院直前にスーパー銭湯行った事あったけど
疲れは普段より出たけど、浮腫があったからサウナは
かえって気分晴れたな。普段だと10分も入っていられないが
その頃の悪寒度は半端なく寝袋入って上から布団かけても
まだ寒かった。循環器が衰えてたせいか汗があまり出なかった
ので危ないと思ってすぐミストサウナに移ったけどそれでも
少しは発汗したせいか、気持よかった。
739名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/10(火) 00:18:16.13 ID:tfJtPDia
余命はおよそ15年か〜
やりたい事は10年以内に済ませておかないとな
そういうのは考えないですか?
740名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/11(水) 00:14:11.61 ID:HksD9nih
やりたいことはそんなに無いし、長生きしたいと思わないから
ポックリ市ねれば本望だよ。
741名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/11(水) 05:22:24.14 ID:6YWGwRfc
俺、頭ちょっと薄いんだけど
今のうちにSMH使って生前写真撮ったほうが良いだろうか?
742名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/13(金) 19:40:15.22 ID:IINaIWbT
>>739 そりゃ有るでしょう。
必ず進行する病気ですから、やりたい事は早めにやった方が良い。
後廻しにすると、いつの間にか出来なくなっちゃうよ。
743名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 15:37:16.61 ID:3D9Bmu0s
EF率45%まで上がったぜー
日常生活に不便はなくなったねー
やっぱ激しい運動はキツイけど
744名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/16(月) 12:27:34.68 ID:IobsgU3+
狭心症とか合併してる方いますか?
745734:2012/07/17(火) 07:09:08.33 ID:y14scBUv
>>735-738
お返事ありがとうございます。

最初の入浴だったので少し神経質になっていたのかもしれません。
そうですよね、血行が良くなるわけですから入り過ぎなければ問題の無いツールと考えてみたいと思います。

今は些細なことでも気になってしまいます。
同じ病気の方々からコメントをいただける事に感謝します。お答えいただきありがとうございました。
746名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/17(火) 21:20:51.75 ID:rkkHvlEo
>>743
俺もEF20% -> EF55%まで改善しちゃったよ
本当に拡張型心筋症だったんだろうかって思ったけど
今になってはもうわからないよね(;´Д`)

軽度だと結構改善する人もいるんですね?
747名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/17(火) 22:33:41.41 ID:9P99ft9/
>>746
他に合併してる症状がないならウラヤマシス
748名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/17(火) 23:09:54.56 ID:7JAQRhsD
>>746-747
数値的にはいいんだろうけど、たまに喋ってると苦しくなるとか
気持ち悪さは出てくるから元には戻らないだろうな。
じゃなきゃ難病なんて言われないし。
俺の場合は血栓がdだらアウトとも言われてるしな。
749名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/18(水) 01:48:38.86 ID:QMkyb7op
熱中症ぎみでドキドキ
750名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/18(水) 14:18:37.73 ID:ghDB2/NZ
>>749
強い日差しはクラクラするねぇ
751名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/18(水) 17:53:07.59 ID:1tJxMtJ3
最低血圧が100って高いよね

どうしよう
752名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/18(水) 21:22:38.97 ID:ghDB2/NZ
>>751
上はいくつですの?
753名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 16:37:50.47 ID:k4UWPx5X
肉体労働で汗だくになって働いて、
無性に酒が飲みたくなり夜は晩酌してるけど朝起きると動悸してる!

薬飲むタイミングもあるから困った
(;´Д`)
754名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 17:17:39.12 ID:PtQGR7rg
>>753
肉体労働が出来る事が既に羨ましい
EFいくつよ
755名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 17:36:30.82 ID:puxziu9m
>>753
そんな生活だと寿命かなり縮まるって言われてないの!?

心拍数の上がらない仕事、アルコール控えるだけで全然将来の健康状態が違うと思うが
やりたい仕事やってやりたい事やって命は短くても構わないって考え方もあるからなんとも言えないが
756名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 18:21:16.56 ID:k4UWPx5X
EF45だと言われてる、BNPは150くらい!
血圧は遺伝性で20代の頃から高く、今は上が156下が98くらい!

短い人生楽しみますよ!
757名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 19:22:02.72 ID:PtQGR7rg
>>756
血圧は遺伝性だからと諦めるのも正直どうかと思いますよw
EF値45%でよくまぁ肉体労働出来ますね
羨ましいんだか羨ましくないんだか・・・
758名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 21:17:03.66 ID:k4UWPx5X
じゃあ、あんたはEFいくつなんだよ!

どうせアーチスト飲んで心臓休ませてんだろ!

心臓を甘やかさず、ほどほどに鍛えないと後悔するぜ!

オレの先輩は、この病気になってから25年生きてるぜ!ワイルドだろぅ♪
759名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 22:52:52.66 ID:1sfYCNIf
先月末ごろ心エコーで血を送り出す力が弱いということで慢性心不全の恐れ
があると言われ、今週心カテを受けて狭心症や心筋梗塞は無いので拡張型心筋症
と言われました。左室の壁が硬くなってる(数値上)そうです。

現在40代半ばで高血圧・糖尿病の気は全く無く酒もほとんどのみません。
心エコー時EF値48、心カテ時EF時60、BNPの数値は聞いてませんが全く問題なし
とのことなので基準値内と思います。
動悸息切れ等のこの病気の自覚症状は今のところ全くありません。
医者には来週から血圧を下げる薬を飲んで行きましょうと言われています。

ここにおられる皆さんからすればかなり軽度だと思うし、上にワイルドな方(笑)
がおられるので質問しにくいのですが、

1.私くらい軽度で自分の病気を知った人がいれば、それから時間がたつにつれ
どう変化していったのでしょうか?良くなったもしくは悪くなった等

2.今から私が自分でできることってなんでしょうか?
生活や食事、薬の種類服用等、なんでもいいから教えて下さい。

まだ自覚症状が無い状態なのでやや楽観的にしか考えてなかったですが、
色々調べたりココを読んだりしてたら不安がつのってきました。
上記以外でも何かアドバイスがあれば何卒よろしくお願いします。
760名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/20(金) 00:13:17.66 ID:4vbxATmW
>>758
自分も45%位なんですよw
だからスゴイなぁ、と思いまして

運動は週3回程、1時間1`ペースで泳ぐ程度です

元々コピー機を運ぶ肉体労働をしていて・・・今の自分には、とてもじゃないけど無理なので
感心したというか、もったいないのかな・・・と思ったというか・・・
批判じみた発言はお詫びします。すみませんでした

>>759
少しでも状態を良くする事を心掛けるとしか言えないですねー
お互い頑張りましょう
761名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/20(金) 00:51:40.71 ID:MmBiD1gZ
>>759
私自身この病気ではないですが、昨年父がこの病気で亡くなりました。
50歳で診断されて68で永眠です。

診断から3年くらいはほぼ自覚症状なしですが、運動するとすぐ動悸息切れして運動はしないようになりました。
自宅での生活は問題なくこなせますが、階段に昇るのだけはNGでした
診断から経過9年頃に頻繁に不整脈が起こり、ペースメーカーとICDを埋め込みました。退職、年金生活へ
このころ心臓は通常の2倍くらい、埋め込みした事によって自覚できる不整脈発作は激減しました。

診断から15年徐々に息切れがひどく歩けなくなり連続歩行距離は10m程度、心臓3倍
この頃から腎機能も肝機能も悪くなる。浮腫みも顕著(利尿剤で浮腫みを取ると血圧が下がり過ぎる)でチアノーゼも
診断から17年連続歩行距離は5m、起立性低血圧になる事多し、治療抵抗性で投薬終了
診断から18年腎機能肝機能低下による多臓器不全で逝去。

診断された当時は7〜8年くらいしか生きられないと言われましたが
医療の進歩や投薬効果が上がったことで当初の予測の倍以上生きられました。
ネットで調べられるデータは古いものばかりですが 現在はこの病気で亡くなってる方の診断〜死亡までは
推測ですが平均15年くらいだと思います。ですがこれからも研究が進むと思うので15年後には平均20年以上に
なる可能性も高いと思いますし、もしかしたら根治できる病になってるかもしれませんね

運動、特に有酸素系の心拍数を上げる運動は厳禁です 突然死も十分有り得ます
運動ができないので肥満にも注意が必要です。塩分過多も注意ですが利尿剤でミネラル不足にも注意
そのあたりはカリウムや塩を主治医が処方してくれると思います。
762名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/20(金) 18:46:17.05 ID:wgQ7UCh3
身体が重くて仰向けになると地面に押し付けられそうなぐらいダルさがあるのに、
BNPはほぼ正常な22で問題ないとの診断。
心不全の再発じゃないなら利尿剤の副作用なんだろうか?
763名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/21(土) 08:25:08.56 ID:lTGcUcjk
>>752
上は138ぐらいです

今朝は薬が効いて
120の78心拍数60と安定してますが
何か苦しいんですよね

昨日は夜勤だったから
夜勤の負荷はキツイ
764名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/21(土) 08:49:47.23 ID:lTGcUcjk
>>761
すごく参考になるお話なのでコピーさせていただきました

心臓の大きさがポイントになりそう

俺は大工だから
そんなには生きないだろうな

仕事が出来なくなってまで生きたくないしな

スカッと逝きたいね
765名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/21(土) 14:28:29.76 ID:xLp3Ey2X
>>763
不整脈出てるのかもしれませんねー
規則正しい生活が特に大事と自分も釘を刺されました
766名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/21(土) 23:35:10.69 ID:eL+QoqBg
セックスってかなりの負荷だな

いつか腹上視するかもしれん
767名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 18:25:24.40 ID:Oft+VoSp
子供の拡張型心筋症って、ほとんどのケースで重症度が高く一刻を争うような場合が多い気がするんだけど、
大人の拡張型心筋症は予後が良好なケース多いみたいだね。
病名は同じ拡張型心筋症でも、何かが決定的に違うのかな…?
768名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 20:54:56.57 ID:60Lvr6ZC
>>767
身体の大きさに対しする心臓の膨張率を考えると耐えられないのかねぇ
それと発見が遅いとか?
769名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 07:53:38.95 ID:JcQcNXS6
>>767
ソースは?
770名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 08:13:55.54 ID:g5gN6GOt
>>769
何かきついなぁ。私も>>767と同じイメージを持っている。
このスレ内でも回復している方も多いし。
お子さんだと病気が進むのが早いとか?小児ガンみたいに。
診察日が来たら主治医に訊いてみる。
771名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 08:26:14.20 ID:G+dJubSu
>>769
ソースって言う程の物ではないけど
拡張型心筋症を患ったお子さんを持つ親御さんのブログの印象かな
大人の予後が良いのも印象でしかない気がするねぇ
772名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 09:16:32.92 ID:escAfI4K
先月だったか、重度のDCMで海外での移植待ちだった中学生が亡くなったというニュースが流れてたけど、
子どものDCMは、成人に比べて、進行度が速いんじゃないかという印象がある。
発病から深刻な事態になるまでの時間は、
成人ほど猶予が無い気がする。
773名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 10:00:07.75 ID:v0spw9qN
皆さん、この記事の温熱療法ってどう思われますか?
http://qq.kumanichi.com/medical/2005/09/post-558.php
774名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 11:16:47.90 ID:OgYrr6Cg
>>772

悲しい話やね

俺はオサーンだから
心臓なんていらない
未来ある子供や若者たちには生きてもいたい
775名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 11:26:42.79 ID:OgYrr6Cg
>>773
おっなかなか良いんじゃない?
俺の病院でも採用しないかなあ
776名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 16:17:23.44 ID:sFF3ah/z
>>773
2005年の記事か〜
心筋シートとか免疫吸着療法とか その後どうなったか聞かないし
進展されないとこを見ると一時的には良くても予後はたいして変わらないのかなと
いずれにしても 全然実用化されないのは・・・・
777名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/23(月) 16:38:38.00 ID:v0spw9qN
>>776

2009年の記事です 私が関西なのでコレを発見しました
http://www.kufm.kagoshima-u.ac.jp/~intmed1/waon-therapy/img/yomiuri_200908.pdf#search='関西電力病院 和温療法'

これらの設置病院
http://onda812.co.jp/cgi-bin/ondaHP/sitemaker.cgi?mode=page&page=page2&category=2
http://www.noms.co.jp/

結構広まってきてるように思います。

誤解の無いように言うと私はこれらの関係者ではありませんので・・
ただこのような温熱療法や運動療法などで治療効果が上がるものはないものか
と探していたら見つけました
これらを利用することで現状を打破できないかと、天然治療を主にするというか
できれば薬は極力少なくしたいという思いがあります 
遠赤外線低温サウナを自宅に購入して上の和温療法ができないか真剣に考えて
ます
778名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/24(火) 00:47:03.36 ID:AuEXADSG
>>772
まあタイマーがいつ動作するかって所じゃないかな。
俺もずっと高血圧症で薬飲んでても全く下がらなかったし
肝臓も良くなかった。心臓が悪くなってから薬が効き出したせいも
あるだろうが、血圧は正常になったし肝臓の数値も正常になった。
元々心臓が悪かったんだろうけど心臓の検査なんて悪くならなきゃ
やらないしね。
779名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 21:09:46.71 ID:k42n86iW
>>764
余命10年、15年とか言われると、まだ長いと思って実感わかないけど
実際徐々に悪くなって動けなくなってきて残り2,3年くらいになってくると
実感が湧いてきてまだ生きていたいって気持ちになってくるよ。
その為にも症状が軽いうちからムリをしないで生活することが大事
780名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/25(水) 23:08:49.53 ID:4adXCuNX
>>779

ある日仕事中にいきなり倒れてゴーヘブンがいいな

仕事出来なくて入院して多臓器不全とか堪忍
781名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/26(木) 00:03:08.65 ID:UKBj/uyL
>>780
眠るようにポックリ逝きたいよねw
まぁ実際は徐々に弱って苦しむケースが多いし、そうなるでしょ
医療の進歩が勝つかオレ達の心臓が勝つか・・・
782名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/27(金) 16:16:18.18 ID:BROz2VoE
心臓エコーで駆出率48% 心臓カテーテルで駆出率63% BNP12
その他数値は良好 自覚症状全然無し 拡張型心筋症と診断

これでもやはり投薬治療をしないといけないですかね・・
783名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/27(金) 18:19:10.07 ID:mr0Vs4Nb
>>782
え?診断出たのに投薬するかどうか患者の判断に委ねる医者がいるのか!?
必ず飲み続けて下さいって言われなかったの?

投薬しなかった場合の10年生存率40%
ace阻害薬とβ遮断薬を飲み続けた場合の10年生存率85%

自覚症状がないほど軽い頃から飲むほど効果が大きいと思われます。
心不全の増悪、進行を遅らせる事ができる。

診断に納得いかないなら、セカンドオピニオン!
784名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 23:45:04.49 ID:O6XR7vvJ
>>782
俺が確定診断受けた時はEFが38でBNPが1000位だったね
(一般病院→国立へ紹介→そのまま入院って流れでカテ検)
確定後から5年位経った今はEFが20台前半BNPは10中盤〜100前後ってなってる

今の時点では自覚症状もそんなに無くて薬要らないんじゃね?って
思うかもしれないけど加齢で自分の体力・代謝が落ちてくると
徐々に自覚症状も大きくなるから、今の内から心臓労れよ。
785名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 02:37:38.58 ID:PMljPayq
いわゆる投薬しても心不全の状態が改善されない末期の状態の治療抵抗性になって
投薬が終了してから亡くなるまでって平均どれくらいなの?
786名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 02:55:49.44 ID:BD3ZDGev
>>785
そればっかりは誰にも判らんよ。
文字通り神のみぞ知るってやつだ・・・。

この疾患に掛かった以上は死を恐れるより
死ぬまで如何に生きるかを考えて行った方が有意義じゃないかな?
787名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 07:35:07.20 ID:Y21czJhs
>>786
そういう事を聞きたいんじゃなくて
個人差があるのは当然で医学的な見地で平均的な数字はどれくらいかなのかと

この病気はなぜか調べても末期の状態のデータって出てないんだよね
10年生存率は高くなってきてるのは知られてるが それ以上の予後のデータって少なすぎ
15年生存率はガクンと落ちるんじゃないかと推測するよ。

診断受けてから投薬なしの生存率はかなり低いから 末期でace阻害薬β遮断薬をやめさせられたら(使う方がより危険になる)
1年くらいが限界なんじゃないかと
医学の世界では悪い情報って公に開示しない傾向があるのでしょうか?
788名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 08:55:24.02 ID:BD3ZDGev
>>787
だったらここで聞かないで専門医のサイト探してそこで聞いた方が早いだろ。
ここはあくまでも患者側の立場で色々調べたりしてる人が
任意で書いてくれてるだけなんだから。
789名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 20:59:23.66 ID:DbJk+G70
782です

>>783 784
ありがとう

自覚症状が全然無いんでまだ診断結果を受けて入れられてなかったかもしれん
一応大きな病院にセカンドオピニオン行く予定です
今は逆に早く投薬始めたい気がしてきた
790名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/30(月) 20:15:18.10 ID:wKQ6pF9B
発病 0年
診断 1〜2年 投薬開始
心不全悪化 7〜10年 PM、ICD埋め込み
歩行困難 10〜15年 循環器不全併発
投薬中止 13〜18年 
死亡 15〜20年

こんな感じの予後でOK?
791名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 00:28:20.25 ID:N4HMo05c
>>790
心不全悪化 7〜10年 PM、ICD埋め込み
結局この段階になるまでを如何に長引かせるかが
最終的な予後不良になるまでの期間に影響するよね、多分。
792sage:2012/07/31(火) 06:12:54.74 ID:F+lnQnZ6
発病0年でICD埋め込んだオイラは・・・orz
793名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 06:25:04.49 ID:daW115RA
会社の先輩は発病して20年だがICD埋めてないよ。EF値が徐々に下がってきてるらしいが…
794名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 14:34:42.74 ID:ZTQsYmg8
>>792
人によって症状は様々だから・・・どんまい。
俺はまだ心房細動がメインだから貴方よりかは症状軽いのかも
知れないけどお互い心臓労って頑張りましょう

>>793
寧ろ良い事じゃないか、まだ自前の心臓で仕事も出来てるんだから。
795名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 17:02:28.04 ID:dp/IWLln
>>793
そんな人いるんだ
会社の先輩ってくらいにDMCがいてココを覗く人がいるんだな
796名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 06:39:47.89 ID:uPiHou4k
ネットで拡張型心筋症調べようとand検索すると、
犬の拡張型心筋症のページばかりヒットするな。
犬にも多いのか?
797名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 12:34:03.68 ID:4L1UlMQv
>>792
イキロ
798名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 12:42:50.24 ID:itnNXemd
バチスタ手術したHPの人全然更新してない
死んじゃったのかな
799名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/01(水) 13:30:53.75 ID:hSvyKPXG
>>796
人に比べると犬はかなり発症率が高いようだね

>>798
非常に高い外科技術が要求されるし根治にはならないから
リスクの割に効果が低いとされてるんだっけ、ドラマとか美化されすぎ
800名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/02(木) 01:03:01.81 ID:xGiLHnEz
>>799
あくまでも心臓移植と人工心臓までの繋ぎ要素しかないからねー、バチスタは。
801名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 11:57:58.13 ID:ZNy54BwM
心不全悪化を防ぐには投薬治療はもちろん、
食生活も大切だと思う。

私は入院中の一日1800カロリー塩分6グラムで

栄養バランスのとれた野菜中心の食生活をずっと続けていきます。
802名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 12:46:30.78 ID:2dHtNlzZ
バチスタ手術って漫画で知った。
悪いところ、切り取るやつ。
803名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 16:07:32.48 ID:alfPtvgz
19歳大学生の娘が発症しました。
閉塞もあるので近々ステントの予定です。
卒業→就職→結婚→出産と将来どこまでが可能なのか
親子共々不安です。若い方の情報がありましたら
お教え下さい。
804名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/09(木) 19:27:43.18 ID:7hOx6QdB
>>803
小児の発症は多いんでない?
ブログとか結構あるよ

私は34歳のオッサンですが・・・
年齢的に中途半端ですいませんw
805名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/10(金) 21:17:46.29 ID:KIHV5wEb
40歳未満の若い発症だと、末期になるのも比較的若いから移植対象になり易いのかな?
2年くらい待てば順番回ってくるんですよね?

ほとんどの人は50歳以降の発症で末期は60歳代以降だから 移植対象外になってしまうんだよね?
そういう認識だったけど間違ってるかな
806名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/13(月) 17:44:51.15 ID:lWp8B0tM
>>803
EF値と狭心症の程度にもよるでそ
807803:2012/08/14(火) 14:43:37.89 ID:G2uZGns9
情報ありがとうございます。
EF値は50前後で推移しています。
医者からは日常生活の中で階段等以外は大丈夫と言われていますが
運動は軽いものでもダメです。
月に2〜3回程度ニトロのお世話になってます
808名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/15(水) 05:18:47.90 ID:SwTIUXY6
階段もですか・・・
809名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/16(木) 21:12:45.00 ID:eUd/XbUM
俺、肥大型心筋症だけど〇〇性ってのは聞いてないな〜
今度聞いてみよう。
この間、子供とかけっこしてて生まれて初めて倒れました。
失神発作ってやつですかね?
同じ経験した人居ますか?最近若干不安なもので(汗)
810名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/18(土) 07:30:28.38 ID:sO1L69G+
「収縮性心膜炎」の可能性が高いって言われました。
珍しい病気だねって言われましたが、このスレは「拡張型心筋症」限定なんですか?
「収縮性心膜炎」の人居ないですか?
少し動くだけで息切れして、8月に入って体重が5kgも減りました。
夜はドクドクと心臓が脈打つのが分かって寝れない日々です・・・

あと、血液検査を毎回してるんですがBNPの項目はありません。
BNPって一般的な項目なんですか?
811名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/18(土) 11:00:48.41 ID:te9YIBuF
2009年までは心不全限定でしたが
最近になって目安とされるようになりましたので
年配の先生だと検査しないこともあります。
812名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/18(土) 19:52:57.92 ID:qYySNANV
>>810
総合スレのこっちかな

ww('A`)レvv [心臓スレッドpart17] ww(´ω`)レvv
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1325432923/
813名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/20(月) 16:33:11.58 ID:Fp58XEkk
献血断られたぞ
普通に生活できるのに
病気だと献血でけへんのかよ
814名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/20(月) 19:15:21.35 ID:fH+mqAEw
>>813

βブロッカー飲んでるでしょ

そんな血輸血されたら、輸血された人の血圧低下や心拍数減少を引き起こしちゃうよ
しょうがないと諦めるしかない
815名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/20(月) 22:46:46.33 ID:mZEeu+Mz
薬のんでたら献血はミリ
816名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/20(月) 23:25:20.41 ID:3mvGIluP
>>792
肥大化と言っても心臓の壁が薄くなるか厚くなるかも違うしね
俺の場合は厚くなったほう。不整脈は出てないのでICDの必要も
無い。

BNPって検査結果出るまで時間かかるらしいからね。
俺は発症して最初のうちは診察まで4時間くらいかかっても
「まだ結果出ない」なんて言われた。
今はかなり先に予約しているので変更でもしない限りは
2時間待ち以内には出て来る。
817名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 03:58:40.42 ID:FW+Kg0cc
>>816
(´・∀・)つ〃∩ ヘェーヘェーヘェー
818名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 16:53:10.02 ID:8fplt4Nf
身体障害者手帳が届いた。3級でした。
もう入院4ヶ月目…退院の目処はたたず。
819名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 17:27:00.42 ID:gB25cDFf
皆さんはASV使ってますか?
820名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 19:00:58.48 ID:8fplt4Nf
使ってます。主治医の話だと一生使い続けないといけないとか…
821名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/25(土) 03:05:00.34 ID:VsyG3ip3
>>818  4ヶ月! 何でそんなに長期間入院?

>>819  使ってないよ。そっちの心配は無い様なので。
822名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/25(土) 04:17:19.84 ID:4L4sKeA0
すいません。

ASVってなんですか?
823818:2012/08/25(土) 08:08:40.38 ID:ZbA0F5PQ
>>821さん
点滴に繋がれてるとBNP500前後で落ち着くんだけど、はずすと1000越えちゃうんだよねorz
普通にちょっと歩いてても早足で長距離歩いた気分だよ(・_・;)
824821:2012/08/26(日) 00:30:12.01 ID:aXlc+QfC
その状況じゃ近々の退院は難しそうだね。
アーチストの服用は出来無いのかな?
825823:2012/08/26(日) 15:56:30.13 ID:MA3MkLOU
>>824さん
アーチスト服薬してるけどなかなか量を増やせないみたいで…

2歳児の母親だから長期入院は辛いです(ρ_;)
826名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/26(日) 18:21:05.12 ID:w1NOn0Nz
点滴って事は強心剤使っているんじゃないの?

β遮断薬は重い心不全には注意しないと悪化させちゃうからねぇ
827名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/26(日) 20:07:55.64 ID:bZpyd5Ln
暑いのはこたえるね
すぐ熱中症になる
熱中症の耐性がかなり落ちた
828825:2012/08/27(月) 08:46:50.48 ID:Eb9/pBnS
>>826さん
病気のこと詳しいんですね。

強心剤使ってます。
主治医の話では今は心臓に鞭打って働かせて、少しずつ休ませる薬に移行しましょうと言われてます。
よく意味が分からないんですけどね…orz
829名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/27(月) 15:05:19.38 ID:INFDZLu5
名前の欄の番号イチイチ代えるのやめてくれないか?w
それならトリップ付けてコテハンにでもなってくれた方が良い
830最初は818ですね。:2012/08/27(月) 15:55:30.14 ID:Eb9/pBnS
>>829さん、ご指摘ありがとうございます。
分かりづらくしてしまってすみませんm(_ _)m
831名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/27(月) 16:50:14.58 ID:PjXlah86
でも薬使えないってのは深刻だよね

普通は末期になってから投薬中止になる病気だよね
若いなら移植対象になれるはずだが 早めに順番待ちに登録した方がいいんじゃないか
832818:2012/08/27(月) 19:02:21.65 ID:Eb9/pBnS
>>831さん
私のことでしょうか?
医師には最初の説明で海外なら即移植待ちレベルですよとは言われたのですが、移植を勧められた事はないです。
薬を使うと正常時でさえ90台と低い血圧が上70台、下50台とかになるんですよね。
なにか関係あるんでしょうねorz
833名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/27(月) 22:14:01.91 ID:PjXlah86
そうですよね、投薬中止になるのは血圧が下がりすぎちゃうからで
おそらく起立性低血圧状態なんでしょ!?ベッドでは血圧維持できても立つとファ〜と失神してしまうとか

普通60歳未満で薬が使えないと移植対象じゃないのかな、日本でも2年待てば移植できるか>>805のようなレスはあるが
2年は生存できるような対応もあるとは思うんだけど 
834818:2012/08/28(火) 11:35:32.15 ID:8SwM7nYM
血圧上が60台までは筋力を維持するためのリハビリ受けて歩いたりしてるんですけど、60きっちゃうとさすがにフラフラしてしんどいです。

娘が成人するまではなんとしても生きてたいし、移植対象になれるならなりたいけど、どなたか登録されてる方いますか?
自分から医師に言って良いものでしょうか?
835名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/30(木) 01:16:22.35 ID:BjB7BhSW
そりゃあ、医師に言うべきでしょう。ご自分のお体なんだから聞きたい
事が有ったら何でも聞くべきです。
そのご様子だとEF値もかなりのものだと思いますがどうなんでしょう?
836818:2012/08/30(木) 08:32:49.89 ID:x8nV4kea
うちの主治医はBNP数値を重視するのかEF値は最初に「30きってます。状態はよくないですよ」と説明されたきりです
30ってかなり悪い方なのでしょうか?
837名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/30(木) 23:29:04.55 ID:rfXY0o6z
>>836
やけに2ちゃん頼りなんだなw
自分で調べられる範囲は自分でちゃんと調べろよ
838818:2012/08/31(金) 02:02:15.21 ID:lC7PQuHS
837さん
不快な思いをさせてすみませんでした。
皆様もすみません。
ロム専にもどります。ありがとうございました。
839名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 02:13:20.39 ID:soxZSh2D
>>838
解らない事は医師に聞く、納得できなければ別の医師に見てもらう
僕も30代前半で発病して余命宣告されたけど、病院変えて投薬治療で10数年になるけどまだ生きて座り仕事しています。
余り悲観せずに居たほうが良いですよ。
840名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 05:20:48.49 ID:BBVkDgzS
>>838
>>818さんは>>583さん?
私はEF値最低15で1年数ヶ月後の現在50台です。
睡眠時、CPAPも着けていますよ。
お互い諦めずに行きましょう。
841名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 12:47:31.25 ID:gCBwRCf4
4ヶ月も入院してるくらいだから、かなり重度なんでしょ
俺は心カテ検査時に1日入院しただけ・・
842青影:2012/08/31(金) 15:18:49.22 ID:6z6qWWaB
818さん
先は長いと思い 気にせずに分からない事は尋ねていいのでは
そのうちに書き込みにもなれると思います
843名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 20:27:50.19 ID:94wAsQB9
2チャンネルの書き込みはほどほどに
文字通り心臓に悪いこともあるからなw
844名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 21:58:03.17 ID:olAY+KmU
818さん
EF値は55〜80が正常値ですよ。 30という事は通常の1/2から少し下って感じね。
私は、発病時から変わらず10台です。

互に同じ病気を持つ身。 頑張りましょう。
845名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 23:28:07.03 ID:1AZz+hkg
ハンネが・・・ちょっとなぁ・・・
846名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/01(土) 18:39:38.20 ID:XupVs8r9
すみません質問です

投薬(アーチストやアンカロン)を飲み始めて丸三か月。

うまく言えないのですが、丸三か月を過ぎたところから(悪い意味で)体がふわふわする感じを受けるようになりました。
うまく言えなのですが、五感において薄皮一枚へだてて情報を受信している感じです。
日常生活には支障はないのですが、油断しているとボーっとしている感じです。

病は気からですかね?
同じような症状になった方、おられますか?
847名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/01(土) 22:04:34.22 ID:BBg4mFyG
>>846

私は発病してちょうど2年になります。

そのような症状の原因にはいくつか考えられます。
薬の副作用・発病による心理的な影響などです。

でも、一番大きいのは夏の暑さによるものだと思います。
この病気の場合冬の寒さと、夏の暑さはひどく応えます。

私の場合、平日に出勤しても事務室の温度が28度になるまでは、頭がぼーっとしています。
秋になれば良くなると思いますよ。(まーその後冬が来て、またつらいですがw)
848青影:2012/09/01(土) 22:11:46.13 ID:iJS2XYin
発病して一年 私も発病後4ヵ月した辺りから
めまいではなく 意識が薄れるような症状に悩まされました
薬はアーチスト ラシックス アルダクトン ラニラピット 
時期的に心臓が回復して良く動きだした頃に始まった気がします
天気が崩れる時にひどく意識が薄れるようで 雨が降る日は
憂鬱になります
849名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/01(土) 23:01:27.41 ID:BBg4mFyG
>>848

私も気圧が低いときは調子が悪くなります。台風の時など特にね。

なので、気象庁のHPで天気図を毎日見ます。
飛行機は怖くて乗れません(0.9気圧)w
850名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/02(日) 13:45:15.08 ID:EXMksmWi
アーチスト飲み始めて2年。飲み始めはしんどかった。あの薬は血圧も下げるから。
自分の場合、もともと低血圧だったためか、立ちくらみがひどくて数歩歩いただけでしゃがんでた。動悸もひどかった。
これじゃ職場復帰できないと悲観的になっていたが、意外にすんなり復帰できた。
仕事のストレスで血圧あがってんのか?休日は家でぐったり。
851846:2012/09/02(日) 19:01:50.13 ID:F5NlNAGb
>>847-850
みなさま、お答えいただきありがとうございます。
確かにエアコンで体が冷えたり、雨の日や、心臓が回復して良く動きだしています(立ちくらみがなくなった)。

橋本病か脳の病気かと思って気が気じゃなかったのでうsが、アーチストの副作用(血圧低下?)と思って、気にせず慣れていこうと思います。

ただアーチストは現在7.5mg/日ですが、そのうち10mg/日になるそうで、ちょっと不安です。

またご質問してしまうかもしれませんがお許しください、ありがとうございました。
852名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/02(日) 21:42:25.25 ID:beD8vqqV
>>851
   _、_
 ( ,_ノ` )      n   グッジョブ!大丈夫!! きっとよくなりますよ!!!
 ̄     \    ( E)
フ     /ヽ ヽ_//
853名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/06(木) 11:03:43.66 ID:fPVpyJ6V
ふと思ったけど、自分は田舎で普段の移動は車で公共交通を使うことはほとんどなく
長い距離を歩くこともないんだけど
都会の人でこの病気の人って大変ではないですか?
854名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/07(金) 06:23:24.33 ID:0deHXYzr
田舎で車を使えない人はどうするんだろうね?
855名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/07(金) 07:38:50.76 ID:HyvZCQ/j
ワーファリン3.5/day
アーチスト20mg/day
アンカロン200mg/day
等 飲んでますが
抗鬱剤飲めますか?
856名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/07(金) 14:01:33.87 ID:7MQhwUjk
>>855
医師に聞こう
857名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/07(金) 14:26:22.06 ID:QLtEA98t
>>770です。
ようやく診察日が来たので、>>767さんの書き込み=大人と子供の拡張型心筋症の違いを
主治医にお訊きしてみました。
もしかしたら、(病気の?)種類が違うのでは無いかとのお答えでした。
あとは皆さんの解釈ににお任せします。
858名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/08(土) 00:10:43.96 ID:h4xIbr0v
>>853
田舎者の自分も同じ事を思った事が有ります。
今、障害者枠で就職活動を始めようとしていますが、電車通勤の所は候補に入れず、車通勤が
可能なところに絞ってます。

今、サラリーマンですが会社初の身障者という事もあり、なかなか理解してもらえず障害者枠就活
を始めようとしています。障害者枠で就活された方いませんか?
ケースバイケースだとは思いますが、どの様なものであったかお聞かせ願えませんでしょうか。参考
にさせて頂きたく思います。

859名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/08(土) 00:39:11.79 ID:tsqdxQCW
障害者枠で就職し二度ほど転職今は三社目の会社で障害者枠で働いていますが、会社によって対応は色々ですね
通勤に関しては、時間の配慮や駐車場を近くにしてくれるとかしてもらいました。
860名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/08(土) 00:52:58.75 ID:WNJCDwIj
>>855
おまえ大丈夫か!?
こういう質問をネラーに聞いたって怖くて信用できんだろ
インターネッツで信頼できる情報探すか、医者に聞けよ
861名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/08(土) 10:04:34.85 ID:MlxGTXei
障害者枠で採用され、働いています。車通勤可です。というより可能なところを選んだ。
自分の場合種類は違うが、障害者枠で入ってきた人が先に何人かいて
その人たちがちゃんと働けていたのであまり問題視されてなかったみたい。
ちなみに事務職。
面接前に確認しておきたいところ。
1車通勤可か。駐車場から職場は歩いて疲れない距離か。
2階段がダメなら、ちゃんと伝える。(エレベーターがない会社もある)
3残業時間を確認する。(仕事になれてくると残業だんだん増えてくるよ)
4通院に配慮してくれるか。

障害を持っていても、配慮を受けながら働くことが出来ると思います。
自分の場合すんなり働けるようになったのも先人のおかげ。
障害者を迎える側にしても、対応方法が良くわからないのでしょうね。
最初はよく、急にびっくりさせたら倒れちゃうの?とか聞かれた(苦笑)。
自分のできること、できないことをしっかり伝えてください。
良い会社と縁がありますように。


862名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/08(土) 11:26:47.38 ID:gUqi5/2i
BNP30台。EFは、ほぼ正常。
心臓エコーは、通常なら気にならないレベル。
心臓シンチは、特に異常なし。
心臓カテーテル、若干排出量が落ちている。
造影剤CT:異常なし。

その他の症状:足のむくみ、うっ血肝、複水、黄疸。
市立病院で検査て心筋症の疑いが高いが確定できないので、
大阪の国立循環器センターか都内の大学病院で詳細な検査を受けて下さいといわれ、
都内の大学病院を紹介してもらい、心臓組織を取るカテーテル検査する為に月曜日から転院になりました。

似たような状況で心筋症の確定診断を受けた人います?
863名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/09(日) 20:19:17.65 ID:2n/OPAUz
みんな、なんか運動してる?中程度の症状と言われた者です。
主治医に病状が安定しているうちに、筋肉が落ちないよう鍛えるのもいいと言われ、ジム通いをしたいと言ったら呆れ顔をされた。
じゃあ、何したらいいのか尋ねたら、手足に力を入れて抜くのを無理ないペースでやるとかと言われた。
時々テレビ見ながらやるんだけど、全然効果があるのか実感ない。
こんなんでいいの?
864名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/09(日) 23:48:36.33 ID:jnlwm3ut
>>862
症状と検査結果に開きがありますね・・・
865名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/10(月) 12:03:37.08 ID:ePXvOg4A
>>863
中程度って具体的にどんな数値ですか?
866名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/10(月) 21:39:57.99 ID:LX1DrcBr
863です。中程度ってあいまいな言い方ごめんなさい。
数値はEFが30%、BNPはばらつきがあって、300〜800をうろうろしてる。ちなみに2か月ごとに検査してる。最近では380。
塩分制限5g。手術はしてない。
ストレッチやったほうが気持ちが良い気がする。血流が良くなるせいかな。
それで運動したいと思ったんです。みんなどうしてるか聞きたい。
867名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/10(月) 21:50:10.79 ID:Tpl3DpPg
運動はほんとに簡単で軽い筋トレ程度しかダメなんじゃない、ベッドでできるストレッチとか
ジムに行ってまでするような本格的な運動は絶対NGだと思う
特に心拍数が上がるような有酸素運動はもってのほか

意外と語られないが運動ができないから、糖尿病併発にも注意が必要なんだよねこの病気は
868858:2012/09/10(月) 23:48:26.17 ID:yykn9WPj
>>859
レスありがとうございます。
ちょっと気になったのですが、障害者枠で3社目という事は1社あたりの勤務
期間が長くなかったという事でしょうか? 実は今、私が面接を予定している
ところは、雇用期間が6ヶ月更新であり、その面で不安が有るのです。
質問ばかりで、申し訳ありません。お答え頂けたら幸いです。

>>861
具体的に教えて頂き有難うございます。とても参考になります。
就職出来たら、後から障害者枠で入社する方々の為にも、キチンとしなければ
と、思いました。 また、解らない事があった時に質問させて下さい。
869名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/11(火) 01:01:42.90 ID:OzbMg4LP
>>868
一社目は1年、二社目は8ヶ月、三社目は今2年半働いています。
一社目は契約社員だった為継続を希望されましたが、正社員の二社目に転職しました、二社目雇用中に病状が悪化して仕方なく退社
回復後現在の会社に契約社員で入り一年後に正社員になりました。
入社する時に正社員登用があるか確認する事をお勧めします、将来の事を考えると契約社員では不安ですから
面接時に自分が出来る事、出来ない事を会社に話して確認しておく事が大事だと思います。
就職大変でしょうけど頑張ってください。
870名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/11(火) 03:24:16.68 ID:xcyH5MXg
>>866
休み休み1時間くらい掃除をやるといい運動になると言われました^^
871名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/11(火) 20:51:58.60 ID:3MHPDvaC
>>867
ジム通いは無理ですか。医者の言うことは聞かなきゃいけないんですね・・・
脚は第二の心臓とも言うし、ジムでふくらはぎ鍛えたら心臓の負担も減るかと思ったんだけど。残念。
そういえば入院中、心臓と糖尿同時治療の人たくさん見ました。塩分も糖分も制限されて気の毒だなと他人事のように
思っていたけど、自分にも危険が!?
初耳でした。医者はそんなこと教えてくれなかったです。気を付けたいと思います。
情報ありがとうございました。

>>870
掃除!盲点でした。確かに本気でやると家事も運動ですよね。ピカピカになったら気持ちもいいし。
運気も上がるかも(笑)休み休みやってみますね。
聞いてよかったです♪ありがとうございます。
872名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/11(火) 21:20:40.71 ID:C512SYK3
プールで、ひたすらウォーキング
筋肉も付くし良いよ
873名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/13(木) 21:20:09.76 ID:b1KjdT2b
先日心臓MRIの検査にてEF値45.7で拡張型心筋症の疑いと言われました

これ以外心不全等症状は全く出てないのですがこのくらいの数値では症状
は出てこないものなのでしょうか?やはり個人差もあるんでしょうか?

ちなみに医者からはまた半年後に心エコー等の検査をしてみましょうと
言われて投薬も無しでしたが半年という長い期間がちょっと不安です
874名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/13(木) 21:37:48.15 ID:O0UZErC4
>>873
EF値が低いのが症状そのもの
その位だと、もしかしたら自覚症状ないのかな
体力落ちたなぁ・・・とか、息切れするようになった・・・とかありませんか?
875名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/13(木) 23:14:55.13 ID:b1KjdT2b
>>874
ありがとうございます

自覚症状が全く無いんで、えっ?俺病気なの?って感じなんです
これくらいのEF値なら自覚症状出ないものなのかなぁと
同じくらいのEF値の人ずいたらどうなんだろうと思いまして
876名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 06:26:33.10 ID:rdQHZ/Fa
俺もEF45だけど長い階段の登りは、かなり辛いよ動悸息切れします。
全速力で走るのも無理!あとは普通に自転車に乗ったり歩くのは平気かな
877名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 08:43:18.91 ID:/WCSyqtT
>>876
ちなみに長い階段ってどれくらいですか?全速力は20mとかでも無理ってこと
ですか?一度試してみたいので教えて下さい
それと薬は飲んでますか?飲んでたら以前のEFはもっと悪かったんでしょうか?
878名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 12:05:58.00 ID:lwa/INFg
NYHA(NewYork heart Association)のMets(たぶんニューヨーク・メッツにかけたシャレw)
という区分がある。俺はなぜかClass3 のMets 3。
と診断書にあるのだが、医者から詳細は聞かされていない。困ったものだ。w

ま、拡張型と診断されているなら、程度の差こそあれ、ジョギングは避けたほうがいいかも。
879名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 12:07:34.21 ID:lwa/INFg
参考ページを記すのを忘れてた。コレね。

心不全と心臓リハビリテーションの程度
http://www.jhf.or.jp/q&adb/db2/6/1037.html
880873:2012/09/14(金) 17:15:27.81 ID:SA4Azeij
>>876
今日試しに会社の階段を1階から3階までダッシュで昇ってみましたが
なんともありませんでした
EF40半ばだったら通常これくらいも無理な感じなのでしょうか?
881名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 18:29:25.83 ID:JheEEy/4
>880
俺は息苦しくて眠れなくなり病院に行きレントゲンで心臓が肥大していることがわかって、心エコーで心筋が伸びきって薄くなっていた。肺にうっ血もあり拡張型心筋症だと言われた!
一ヶ月入院して朝晩大量の薬を飲んでるよ。
882名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 22:13:28.89 ID:KRO5KmUv
>>880
初期中の初期かな
余命15年ってとこか、あなたがターミナル期になるころには医療進歩で20年くらいになってるのかな
その頃に60歳未満なら移植のチャンスがあるのかしら
883873:2012/09/14(金) 22:52:57.64 ID:IFzYUFHc
実はここ三カ月で
心エコー EF48
心カテ EF63
病院を変えて
心エコー EF61
心MRI  EF45.7

という結果だったんで途中までは最初の心エコがなんかの間違いだろう
と思ってたんですが最後にMRIで結果が悪かったんで・・

余命20年ですか・・そのころには70前ですわ
早目に投薬開始したほうがいいのかな?
自覚症状が無いし医者からも普通にスポーツもしてていいって言われた
からまだ信じられないけど腹くくっとかないとダメみたいですね

881さん882さん ありがとうございました
884868:2012/09/14(金) 23:00:44.18 ID:/uqpWyWl
>>869
レスが遅くなりすみません。
参考にさせて頂き、就活を頑張ります。

有難うございます。
885sage:2012/09/15(土) 05:44:15.64 ID:M6xdZH3T
>>883
20年て、治療することを前提の上出された答えだと思われ・・・。
治療してなきゃ致死性の不整脈起きる可能性が上がる気がする。

治療の前に確定診断(まだのように見受けました)してもらってください。
疑いのまま放置するのはちょっとどうなのだろうか。
886名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/15(土) 05:46:17.83 ID:M6xdZH3T
あげてごめん
887名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/15(土) 18:29:26.77 ID:h/CK9JJ2
拘束型心筋症もこのスレでいいですか?
50万人に1人の発病率なんで、ネット見ても拡張型心筋症や肥大型心筋症ばかりで、心筋症3兄弟の中で疎外感ハンパないんで仲間に入れてください。

10歳以下の拘束型心筋症は、移植しか無いみたいで寄付金の話題がありますが、
大人の拘束型心筋症のブログや闘病日記は見た事ないです。

888873:2012/09/15(土) 19:21:36.81 ID:l5kGTSmc
>>885
今の状態で薬を使うのはデメリットのほうが大きいと医者に言われ疑いのままで
半年後の検査予約してきたんです
半年は少し長いんじゃないか?と聞いたら治療中の人でも検査は半年から一年に
一回ですよ、と言われました
関西の循環器専門の超有名国立病院です
889名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 03:01:23.67 ID:YcdA0lHs
>>888
えーそれがデフォなんだろうか・・・
早めに確定診断が必要じゃないのか!?
だって投薬しないと余命5年でしょ、この病は
投薬からはじまって→いずれPMやICD埋め込みして 余命が15年とかになるんだからね
890名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 07:43:53.72 ID:FNWz2aF4
>>885
国循しか思いつかない。
確定していない状況で薬を使うのはデメリットがある。
それは確か。もし違った場合、副作用で死に至る病もある。
治療中でも軽度な人は通院期間が長期の人もいる。
ただし、浮腫みや体重増、その他症状発現時は要相談な筈。

同じ病気と言われてしまうと確定診断無しで放置は凄く不安だ。
まぁ、自分の人生だから好きにして貰えばいいけど確定診断なら他所でもできることだけは頭に入れといて。
投薬するしないは自由にしても、確定診断はしといて無難かも。
891名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 07:47:39.58 ID:FNWz2aF4
>>890>>888に。
892名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 09:47:51.33 ID:6BBbyXmf
>>883
ちなみに本格的な検査を受けるようになったきっかけは何ですか?
会社の健康診断で引っかかったとかですかね? 症状もないようなので気になりました
893873:2012/09/16(日) 17:39:55.84 ID:cNDruIF7
>>889
そうなんですよねえ
正直半年ほっといていいんだろうかと思ってますが、何か症状がでるようだったら
すぐに来て下さいと言われてるんです。不安には感じています。

>>890
その病院です。
違ったらと言うよりは血圧高いわけではないので血圧下げて体調を崩すこと
のほうがデメリットが大きいみたいな言い方でしたね。
やっぱり自覚症状が出てないからじゃないですかね。

無知で申し訳ないんですが確定診断してもらうと何か変わることあるんですか?
難病指定してもらえるとか・・病気への対処や治療方法が変わるんですか?

>>892
6月に会社で吐き気から一瞬ですが気を失って倒れました。
その時に色々と検査した時に心エコで見つかりました
気を失ったのは脳貧血っぽい感じで(副交感神経がどうのと・・)心臓とは
関係無いだろうと二か所の病院で同じこと言われました。

とりあえず今はこれから半年間でどうなるか、その間どうするのか何かできないのか
等色々と不安でいっぱいです。
また良きアドバイスがあればよろしくお願いします。
894890:2012/09/16(日) 22:28:23.28 ID:FNWz2aF4
>>873
βブロッカー服用で体調を崩すのは辛いらしい。
私は特に副作用も出ずBNPが劇的に下がっただけだけど。
ただ、表面的に自覚がなくてもじわじわと内部的には進行するから、心臓を保護する為にももっと増量していこうと言われている。
これは主治医が言うことで国循では認識違うのかも知れないから聞き流しといて。


確定診断で特定疾患受給者証の申請ができる。
申請が通ると、入院や通院の負担が大幅に減る。
(収入にもよるけど、私は通院3000円ちょい/月。入院6000円ちょい/月)
確定診断には心エコーだけではなく、心筋シンチと心カテが必要だった気がする。
心カテは合併症があるし辛い。
それに結構負担のある検査だから、本当に状態が悪い時はできない。
確定診断された日がこの病気の初診日と見なされるらしい。
初診日から公費で助けてくれる対象になったと思う。
私の在住地域では災害時にフォローを受けれるように登録制度がある。
現在服用中の特定疾患の人は順位が高い。

因みに・・・BNPは如何ほどだったんですか?読み落としていなければ書かれてないですよね?
この値が全てではないけど、一つの指標にはなると思います。

文章書きなれてなくて、乱文すみません。
895名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 23:02:43.19 ID:YlmdwXrF
>>893
DCMと診断書に書かれてしまうと、生命保険や医療保険に入れなくなるからね・・・
疑いの段階だと、保険会社の判断が分かれそうだけど。


脳ドックとかでもそうだけど、医療機器の進歩で、初期より更に前の状態も
検査で発見出来る時代といわれてるから、専門家の中の専門家と言える専門医が、
まだ治療は早いと言うのなら、現時点では、それほど深刻になる必要はなさそうな気もするけど・・・
896873:2012/09/17(月) 00:01:58.56 ID:Kk36xE8G
>>894
国循の前の病院(大阪の総合病院)で心カテ受けてますしそこの先生に薦められて
一度特定疾患受給者の申請書を出してるんです。でも今の状態で認定される
かどうかは別なんでしょうかね。今の先生は何も言わなかったしこちらから
も聞くの忘れてました。確定診断の件も含めて今度聞いてみます。

BNPは基準値内で問題無しと聞いています。
というか、本当にEF値だけなんですよね悪いのが・・
それも上に書いたように4回の数値が異常2回と正常2回なんで悩ましいところ
なんです。でもどうも最後のMRIが一番正確らしいので悪いことは確かかと・・

色々参考になりました、ありがとうございました。

>>895
医療保険・・実は入ってなかったんですよ(汗
知り合いに代理店やってるのがいたので聞いてみたらもう無理みたいです。

>まだ治療は早いと言うのなら、現時点では、それほど深刻になる必要はなさそうな気もするけど・・
とは思うんですけど、っていうか思いたいです。
894さんも書いてるように心臓を保護するという意味でも、投薬による治療
が早いほうが効果が高いみたいな話も聞いたことがありますし・・
先生の診立てを信じるべきでしょうけどやっぱり不安ですよね。
897名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/17(月) 07:50:22.27 ID:ZF73UTdR
みんな、β遮断薬ってどれくらい飲んでんの?
適応より多く飲んでる人ってどれくらいいるの?

自分はアーチスト40mg。
最近の文献に習って70mgまで増やしたいって言われてる。
正直、しんどい。
入院時半年前はBNP1800、EF9。今はBNP<4、EF15。
EFが上がりにくい。
898名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/17(月) 13:30:42.50 ID:bABFmJcM
>>897
入院時(2ヶ月前)BNP11000、EF15
現在BNP4000ちょっと、EF17
アーチスト20r
来月の通院であと5r増やすって言ってた。それでしばらく様子見。

70rってすごいな。やっぱり人によって量が全然違うのな。
899名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/17(月) 23:19:41.29 ID:Kw8hXnZI
BNP11000とかアーチスト70mgとか凄い事になってるな。書き間違いじゃないのかと
疑う程の数値!

自分は、入院時(1年10ヶ月前)BNP2240、EF16
今は、BNP225、EF15

アーチストは、退院時5mgだったけど、主治医が代わって2.5mg。
医師によってアーチストに対する考えが違うね。
900名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/17(月) 23:51:25.82 ID:6Ptf5/5g
このスレは数値が2桁違いますね
901897:2012/09/18(火) 07:05:35.84 ID:TAEy4fqt
>>898
NT-proBNP?ならその値納得。
BNP4000じゃ退院できない…と思う。
普通のBNPで考えるなら0を1つ取れば目安になるんだっけな?

>>899 >>900
書き間違えならいいんだけど何度聞いても主治医は目標70mg。
そして服用も10mgの4錠で40mg。
セカンドオピニオンもサードオピニオンも増やせたら増やす方がいいと同意見。
多いと耐性できやすかったりしないかと危惧。
902名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 11:01:53.78 ID:Pl+Z2030
BNP4000は即入院レベルだから違う数値だろな

アーチストは20mg飲んでいるけど日本人の目標投与量って
25mgくらいじゃなかったっけ? 70mgとか怖いわ

どっかの記事でβ遮断薬を増やしすぎても余り効果が
変わらないって見た記憶がある
903名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 17:21:46.50 ID:7rRf3yb6
みんなアーチスト飲んでいるんだね。
メインテート飲んでいる人は少数?
904名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/19(水) 06:26:24.20 ID:WA0xOIXL
>903

メインテート飲んでましたよ!そのあとセロケンにかわり、いまはアーチスト飲んでます
905名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/19(水) 15:51:53.05 ID:aM5puDtb
みんなそんな大量に飲んでんの。自分はEF28でアーチスト5ミリグラム。
医師からはもっと増やしたいと言われてるがめまいがひどいんで自分的には増やしたくないよ。
5ミリでも、副作用で動悸とぼーっとしてすこししびれる感じがする。70ってしんどそうだな。
906名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/19(水) 18:45:31.84 ID:EJcf88Af
みんなBNP高いんだね…みんなのみたら俺のなんか書けないわw
907名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/19(水) 21:51:36.80 ID:WA0xOIXL
BNPよりEFが大事なんだよ!
908名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/20(木) 10:26:30.14 ID:tZYm9DUZ
>>907
一番悪い時でも20だったなんて書けないよ
909名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/20(木) 14:41:55.06 ID:bAHyzmVW
>>908
なんで?
すっごい悪くなる前に見つけられたなら、繊維化も進んでないだろうしいいじゃん。
と思う自分は変なの?羨ましいけど。
910名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/20(木) 17:47:45.04 ID:tZYm9DUZ
>>909
良い事は良いんだけど、スレの流れに乗って俺も書こうかなと思ったら、とても高いから戸惑ってしまったのさ。
このスレの年齢層はどんな感じなんだろうか?俺は発症時29才で今は32才なんだけど。
911名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/20(木) 20:38:22.31 ID:efBU1BOh
>>910
発症1年目の35歳が通りますよ
912名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/20(木) 23:09:51.84 ID:Cl14mh8s
>>909>>910
若い発症だから 末期のころには移植対象になれるじゃん
ほとんどが50代の発症で末期60代後半だから移植対象になれないんでしょ!?
913名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/20(木) 23:14:45.36 ID:NrEcrtyN
>>910
そこのお若いの、発症から3年でEFどれくらいで自覚症状はどんなもんなんじゃ?
914名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/21(金) 01:54:22.00 ID:Xmby72MO
>>912
心臓移植なんて、この先海外じゃ不可能になるだろうし、
国内の環境も、全然進展しそうもないし、将来の期待から外した方がいいのでは?
915名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/21(金) 07:54:32.64 ID:mELiUcVU
>>913
今はEF50前後で自覚症状は立ち眩み位です
916名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/21(金) 07:54:35.84 ID:wHa1DWyS
>>910
発症時 28歳 現在 29歳
移植以外の治る方法が出来て欲しいと切実に思う。
917名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/22(土) 00:40:42.11 ID:0W8ka1SL
>>910
45歳で発病。今47歳。EF15。
EF50前後とは羨ましい数値。
918名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/22(土) 02:31:15.59 ID:eTZLzXYe
>>915
それアーチストの副作用じゃね
919名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/22(土) 02:46:16.68 ID:fJ/hiwYS
>>914
え??日本でも60歳未満で末期になると移植対象で登録から平均2年弱で順番回ってくるんでしょ
間に合いそうない場合は人工心臓など応急処置して持たすんだよね

>>916
IPS細胞研究が進めば可能性は膨らみそうだけど、現時点で発症してる人は難しいだろうな
920名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/22(土) 07:52:23.22 ID:C/sVVg9v
>>917
日常生活にはどのくらい支障が出てますか?

>>918
そうか。以前より疲れやすかったりもします
921917:2012/09/23(日) 13:05:31.30 ID:RE0+hB6F
>>920 朝起きられない事があったりする。体に力が入らないんだよね。
仕事中、体がだるいと感じた時に休憩しないと、脱力して椅子に座っている事
も出来なくなる。
趣味の弓道もやめた。
土曜日は、丸1日完全休養しないと、翌週がかなり辛い。

こんなところかな。 でも、普段は元気?だよ。
922名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/23(日) 18:36:53.77 ID:APyYptzv
>>921
ありがとうございます。元気?なようでなによりです。
923新参者:2012/09/24(月) 08:35:01.27 ID:b9lxpRZc
DCM新参者です。50歳で今年1月発症。発症当初心エコーでEF23% BNP1300でした。
阪大病院にて2週間の入院後はアーチスト10mmg ACE阻害薬のタナトリルは5mmg等の服薬の結果としてNYHA分類U度〜V度をうろうろとしている状態です。
現在BNPは28前後、EFはTeichholz法で36% 、Simpson法で50%との事です。

ここで質問ですが、Teichholz法で36% Simpson法で50%ではどちらが実情に近い測定方法なのでしょうか?

又上記の測定値において、障害厚生年金は認定されるものなのでしょうか?
皆様のご経験でご教示頂ければありがたいです。もちろん医師の方のご意見も大歓迎です。
もし皆様からのご教示で医師のスレッドがあれば、皆様に意見を頂戴した後に質問したいと思います。

お互いに安易な希望はもたずとも、あきらめずに頑張りましょう!!!
924新参者:2012/09/24(月) 08:48:10.45 ID:b9lxpRZc
追伸です。本来障害厚生年金申請は、初診から18カ月を経てからが原則ですが、
DCMは根治は移植しかなくWHOの指針等で移植はは望み薄です。
そのために症状の増悪はあっても良くなる事は無い(一時的にはありますが)ため、症状固定として阪大の医師に診断書を記載して頂き年金事務所に申請し受理されました。
年金事務所の担当者も原則は18カ月ですが、医師の所見により申請にトライする価値はあると思いますとの助言を頂き、申請に至りました。
もちろん東京本部で審査却下になる可能性は十分にあるのを承知の上で申請した次第です。
925名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/24(月) 09:10:33.22 ID:aghoXuMI
>>923
EFの件、1次元より3次元で診てもらった方が実情に近いと思いますが・・・。
素人考えですけどね。てか、技師さんとか主治医に聞いた方がいいんじゃない?


今日のNHK朝イチで細胞シートについてやってましたね。
実験段階にしても手術受けられる適応を言ってくれないのでモヤッ。
どんなもんなんでしょうね。何か目新しい情報はなかった。
926名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/24(月) 10:21:32.06 ID:NT07UVc/
カテ検は必要なんじゃね
927名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/24(月) 10:57:09.82 ID:b3CYjzB5
おそらく障害年金は却下されるでしょう。
難病はDCMだけではないし
皆さん基本的な条件をクリアして受給してるからね!
928新参者:2012/09/24(月) 12:44:41.13 ID:b9lxpRZc
皆様早速の御教示に感謝致します。

>>925さん

診察が2ヶ月後なので皆様の意見を聞きたくて質問した次第です。主治医に聞いてみます。

>>926さん

カテーテル検査は行いました。

>>927さん

もちろん審査の俎上にも上がらない可能性はありますが、年金事務所の方が審査の俎上にはのるように意見書を書いてくれるとの事でした。
良い担当者なので、非該当を覚悟で申請した次第です。

皆さんありがとうございました。お大事になさって下さい。

929名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/25(火) 19:46:17.75 ID:T0+yMGWs
>>917
EF15で働かれているんですか。それはすごすぎる。相当しんどいでしょ。自分、EF28なんだけど医者からまだ働いてるのってよく言われます。
仕事も大事だけど、命あってのものだと。ふつうどれくらいの数値までなら働けるんだろう。そりゃ仕事内容によっても変わるだろうけど。
917さんは事務ですか?休憩が好きな時にとれるような環境なのかな。
930917:2012/09/25(火) 21:01:02.84 ID:t/wYgXhI
会社のはからいで、短時間正社員として働いています。
事務職で週休3日、週24時間勤務です。休憩を取ることも可能です。

931名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/25(火) 21:38:50.70 ID:T0+yMGWs
>>917
短時間正社員、そんな働き方があるんですね。素晴らしい。きっと有能な働き手なんですね。それでもEF15で1日6時間労働。過酷だ。
自分の場合いくらでも代わりのきく仕事だし、契約社員なのでいつ切られるか不安です。しんどいと思っても休憩とれる雰囲気ではないし。
椅子に座っているのも辛いくらいの時はもうやめようかと思うし、元気にバリバリ働けるときはまだまだ行ける!と思うし日々の体調で一喜一憂しています。


932名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/25(火) 22:43:18.06 ID:g9V2VdFB
>>931
EF15はもちろんだけど、EF28で仕事してるのも凄いと思うよ。
仕事については色々考えてしまって不安になる。
933名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/26(水) 19:24:11.65 ID:jK/rCova
>>932
実は自分でも我ながら、この状態で働くのはすごいと思っているときがある(バカです)
肉体的にはしんどいが精神的にはどうなんだろう。元気な人に囲まれて活動している方が精神的には追い詰められなくて楽な気もするし。
闘病中で無職の時、自分は経済的にも社会的にもつらかったので、またあんな思いをするくらいなら倒れるまで働いたほうがましだと思ったり。932さんは、どういう状況なの?仕事について何が不安ですか?
934名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/26(水) 21:46:46.04 ID:lejs5KNb
>>933
俺も>>932さんとまったく同じ考えで、できるギリギリまで働きたいと思ってます。
今も臨時社員の仕事はしてるけど知人の会社に正社員として誘われていて色々と悩んでます。
病気の事は向こうも理解してくれているからありがたい話だし、引き受けるつもりで考えてるけども何となく不安になる…。
935934:2012/09/27(木) 18:40:37.28 ID:wTJQssdk
正社員の話はお流れになったっぽいから悩まなくてよくなっちゃった(´・ω・`)
936名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/27(木) 21:24:23.83 ID:HVR3Luf0
>>934
>>935
残念。。。先方も不確定な話するなっての。ただでさえ病気持ちには季節の変わり目は辛いのに余計な負担かけて。
でも悩むってことは相当不安要素もあったんでは?
病気のことも理解してくれていると言っても甘えられないという気持ちも持ってらっしゃると思う。
なんといっていいかわからないが、とりあえずぐっすり眠ってください。
937名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/27(木) 23:09:43.03 ID:pdui6ib1
>>935
    
。   ∧_∧。゚
 ゚  (゚ ´Д`゚ )っ゚
   (つ   /
    |  (⌒)
    し⌒
    ...ウワァァァァン
938名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/27(木) 23:12:20.41 ID:wTJQssdk
>>936
ありがとうございますwゆっくり休んで明日に備えますw
939917:2012/09/28(金) 01:08:54.42 ID:nigIjTbF
>>931 有能なんかじゃないよ。
   現に今年いっぱいでその会社を退職し、他へ転職することが決まった。
   今より労働条件の悪いところに自ら移るんだからバカ者以外のナニモノ
   でもない。
940名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/30(日) 09:33:17.48 ID:DRXabnXX
>>917
すごいEF値で働いていらっしゃるので、気になって聞いてしまったが、嫌な思いさせたならごめんなさい。
ただ、条件の悪いところに移るからと言って、あなたの価値が下がるわけではないと思うけどな。バカ者とは違う。
惨めな思いをする状況に陥るのは辛いが、そこで戦う人は自分は尊敬している。働いてない人でもそこは同じ。
941917:2012/09/30(日) 11:57:00.12 ID:Cj/E9vF9
大丈夫。嫌な思いしてないよ。かえって気を使わせてしまったね。

以前から憧れていた職場に就職が決まったのです。給料は大幅に減るし、勤務時
間は長い、通勤も大変になる。  
でも、そこで仕事をする事が出来ると思っただけで幸せな気分。

今の会社には、本当に色々とお世話になって、いい条件で働かせてもらっている
けど、それを自分から断る事になるのだから、やっぱりオレはバカ者だなw

この先、何年位い働けるか解らないのだから、最後の職場として、憧れの場所で
働きたいと思ったのです。その職場は自分の事を受け入れてくれたのです。
今、幸せです。
942名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/30(日) 21:40:32.17 ID:g8Lh3/zV
( ;∀;) イイハナシダナー
943名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/06(土) 09:54:12.97 ID:1i1JQquX
朝から頭がフラフラする。
血圧は80/55だった。
薬効きすぎかな・・・
944名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/06(土) 17:56:16.75 ID:daw+5BzY
寝不足で薬飲んだら頭フラフラして立ちくらみ酷いわ
945名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/06(土) 18:14:22.03 ID:zCFsDfo3
アーチスト飲み始めの頃は立ちくらみ凄かったな
心臓が血液出せるようになってからは立ちくらみも
ほとんどなくなった・・
946名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/06(土) 23:55:56.39 ID:fngycNne
アーチスト飲み始めて二年経つけど
今でもしゃがんでから立ち上がるとクラクラするぞ。
副作用っぽいのはそんなもんかね。
947名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/07(日) 21:51:01.72 ID:ondmCVZq
http://www.geocities.jp/x_meishu/bunmeinosouzou.html

人生180度変わります
宗教ではありません
948名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/10(水) 03:55:47.10 ID:PBlUqPfO
isp細胞の実用化が始まれば この病も治る病になるのかなぁ
現在発病してる人は間に合わないだろうけど
949名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/10(水) 07:11:11.73 ID:v3ldEnHw
・゜・(つД`)・゜・ きっと間に合うよ
950名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/10(水) 10:57:36.79 ID:zlrRvWfR
実用化が早い病気では5〜10年て言うてたし。
摂生とリハビリにより生き延びて、適応になれるような体を維持しないといけませんね。
951名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/21(日) 15:24:21.37 ID:C7QG2fBK
みんなアーチスト飲んでるのかな
アーチスト以外には何飲んでますか?
952名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/21(日) 21:32:39.23 ID:y+FP6pDK
旦那が拡張型心筋症でアーチスト錠飲んでます。
皆さんは特定疾患の認定受けてますか?
旦那はカテーテル検査を嫌がり認定を受けてません。
医者も特に検査をするように言わないみたい。
はっきり言って家計が厳しいため、認定受けて、医療費無料にしたいのだが、医者がすすめないのは、カテーテルやっても認定されなさそうだから?
953名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/21(日) 21:48:40.38 ID:C7QG2fBK
>>952
特定疾患じゃ無料にはならないよ
954名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/21(日) 22:54:00.19 ID:rYwMe3jl
住民税が非課税世帯なら無料になるよ、収入しだいだで金額がかわるから。
955名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/22(月) 16:20:12.74 ID:dG+bZSU7
>>951
アーチストの他にレニベース、ラシックス、アルダクトン飲んでる
956名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/22(月) 18:55:26.48 ID:bZtK2NWp
>>952
各県保健所管轄の特定疾患なら、病院での診察検査費は所得に応じて負担上限あり、
院外処方の薬代は無料になるんだったような…。
最低限の所得があると普段の診察検査だと、なかなか上限には達しない金額だったような…。



自分、造影剤に対して、極度のアレルギー体質があって
カテーテル検査なしのまま特定疾患申請出したら、
見事玉砕門前払いし、それ以来、あまり情報収集しなくなっちゃったので
記憶が曖昧ですいません。
今は例えどんな理由があろうとも、
カテーテル検査なしという例外は認めない。との事でした。
957名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/23(火) 09:19:23.96 ID:M029ImhH
>>952
医者がすすめないのは患者が嫌がってるからじゃない?
心カテしないと確定診断できない=申請できない。であったとしても患者が嫌なら強くすすめない医師もいると思います。
無料になるのは重症か、所得がない場合。
そうでなくても検査をよくする先生なら1度の受診で月額上限は軽く超えるかと思います。
私の場合、血液検査が入れば1度の診察で1ヶ月の限度額は超える。
心エコーやらレントゲンやらCPX・・・たまにしかしなくてもありがたいです。
入院したら・・・まぁ、かなり違う。
958名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/24(水) 21:33:49.28 ID:zAb9OV9/
心カテに変わる楽な検査方法が開発されるといいですね><
959名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/24(水) 22:26:36.75 ID:mpDoaw/r
>>956
冠動脈やら心室の造影じゃなくて、心生検だけでも造影剤使うんでしたっけ?
確か、心生検で心筋の繊維化が認められるのが必須条件だったかなと思う。
生検するにも必要やったならごめんね。
カテ中パニックになって手順覚えてないもので。
960名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/24(水) 23:41:18.59 ID:A2OvhEta
(´;ω;`) カテ中パニック
961名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/25(木) 00:48:19.54 ID:OMq74sny
心カテ前の説明では、体内に管が挿入・侵入していることを感じる人は0.3%
と、いう事だったので、気軽〜に始まったんだが。もろ、体内を管が進んでいる
事が感じられ、その違和感から足をばたつかせ、のたうちまわった。
抜くときも、ズルズルと管が引っ張られる感をハッキリ感じた。
「はぁ〜、終わった」と思ったら。「もう一本有ります」と言われ、完全ブル
ー。
皆さんは、どうでした?
962名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/25(木) 08:45:04.70 ID:8LP/Mavr
体の中に何か這ってるような違和感と手首の痛み
造影剤入れた時かな、強烈な吐き気
私の時はなんか反応を見る検査もいっしょにやって時間も長かったので
よけいしんどくて、もう勘弁してーって感じでした

とにかく二度と受けたくないと思いました
963名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/25(木) 22:27:35.37 ID:w+eK9lku
(´;ω;`) ぎゃあああああああああああああああああああ  もう駄目だ・・・  カテ検は受けないよ><
964名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/25(木) 23:11:39.07 ID:OMq74sny
カテ検は、足から入れるパターンと手から入れるパターンがあるけど、手からの方
を勧めるよ。尿道に管を入れるのは、カテ検以上の違和感。
手からだったら、それが必要ないからね。
965名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/26(金) 05:31:09.89 ID:gpLB+V0m
こういうのは期待度高いの?
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121026-00000010-jij-soci
966名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/27(土) 01:18:50.61 ID:78Xg8JLW
去年書き込みしたCRT-D埋め込むかどうか悩んでた者なんだけど
久々にきたら板が残ってたから現在の状況を報告しとくよ

術前→EF値28までダウン

術後→ぐんぐん回復。手術から一年たった今はEF60

拡張型心筋症だったとは思えないって言われてる
まあ最初の入院で投薬されたβ遮断薬への反応もものすごくよくて
EF50台まで上がってたんだけど、発病から10年たったら急に症状が悪化して
去年の手術に至る、っていう経緯になるんだけど・・・。

これって自分の場合は左脚ブロックが諸悪の根源だったぽいから
CRT-Dで強制的に心臓を同期させる治療がばっちりハマったみたいなんだけど
この機械を胸に入れてる限りは老衰で死ねる、と思ってもいいんだろうか。
967名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/27(土) 03:38:40.33 ID:w/opKgZK
>>966
勇気いただきました!!!  100歳は軽く超えて長生きできますよ!!
968名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/29(月) 08:52:48.59 ID:kq3K7i72
>>965
【幹細胞】安全な心筋、iPS細胞から効率良く作製  京大
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1351258932/
969名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/29(月) 12:37:03.74 ID:6blCDVws
>>966
急に悪化したきっかけって、何かあったんですか?

自分も、退院してから半年後ぐらいから、
体調は良好そのものになってきてるんですが、
やっぱり油断大敵なんなんですね。。。
970名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/29(月) 21:35:06.47 ID:JORIdfcW
免疫吸着療法が第3項先進医療(高度医療)として承認されたようです。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002lkbb.html
971名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/29(月) 23:47:17.85 ID:bQdWmY1V
心臓カテーテル自体は大した事無かったが
その後の止血が止まらず苦労した。
まあ致死率とか同意書とか脅されるからな。
先生からも「一生の中で一番したくないと思う検査」
とか言われちゃうしね。
辛いのは経口心エコーのほうが遥かにきつい。
972名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/30(火) 06:41:07.01 ID:MN1lftWg
>>971
    
。   ∧_∧。゚
 ゚  (゚ ´Д`゚ )っ゚
   (つ   /
    |  (⌒)
    し⌒
    ...ウワァァァァン
973名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/30(火) 16:13:52.19 ID:9FXi2G5v
止血は大変だっったよ。凄く加圧するからじわじわ痛いし
だから眠れないし、神経圧迫したから二週間は右手が使えなかった
字は書けないしメシも左手で食ったな。
フォーク買っておいて良かった。ウンコした時ケツ拭くのに苦労もしたw
974名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/30(火) 19:48:31.29 ID:PmwJliYb
手首からの方が多いの?
生検用のカテ入れるの足の血管じゃないとって足だった。
表面上止まったように見えて、内出血止まらなくて、半月後血管縫いに再入院したorz

足のジッと我慢は身動き取れなくて辛かったよ。
カテ室があかなくて予定がずれた結果、一晩絶対安静…。
975名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/30(火) 20:00:12.94 ID:NVeI5/FB
>>974
足も一本入れてるけど手首から血管が出ないともう一本は足からって
言ってたな。足からになると一晩は絶対安静で歩けるまでにも
時間かかると言われたな。結果的には手からになったけど。
976名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/30(火) 20:38:01.75 ID:PmwJliYb
翌日から歩いたし、リハビリもしたよ。
ただ、患部パツンパツンに腫れた。
先生に押さえられての圧迫止血30分、からの圧迫ボール?使って絶対安静6時間。のはずが朝までコース。
もうね…点滴に安定剤たっぷり入れてもらって寝るしかない。
枕も使えないフラットなベッドでの身動きするなってきつかった。

手は点滴レベルですら血管出ないや。
最初から足のつもりだったんだな…きっと。
謎解明。ありがとう。
977名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/01(木) 22:16:29.83 ID:ucDnl5Bv
手から入れたけど、特別な止血は無かった。病室に戻って普通に寝転んでテレビ
見てた。一応2時間はベッドにいたけどそれだけの事。
手から入れて大正解でした。
978名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/02(金) 03:13:04.56 ID:Ho2zg1OF
マジですか?
服用薬とかの差ですかね
979名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/02(金) 17:11:40.99 ID:dRuknwp7
俺は腫れなかったけど止血の跡は薄くなるまで1年半はかかった。
980977:2012/11/02(金) 17:28:47.45 ID:haZ6Dhe2
逆にビックッリ。特に薬を飲んだ記憶はない。
単なる個人差なのか? 医師の腕の違いか?
981名無しさん@お腹いっぱい。
血管の差や病院が使ってる器具の差とかもあるね
ステント留置や治療の可能性もある場合は脚からの場合が多いよ