【SCD】脊髄小脳変性症2

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1名無しさん@お腹いっぱい。
前スレ
【SCD】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
2名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/10(月) 11:43:06 ID:K+JhloYy
はやくFOXさんが快癒しますように。
3名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/11(火) 18:31:27 ID:p9JmFpEr
FOXさん頑張って!
4名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/14(金) 01:15:54 ID:NZMqG78W
FOXさんは不滅です
5名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/14(金) 18:31:26 ID:ZgbgG+dh
脳みそバーン
6名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/14(金) 19:43:40 ID:0CtrGT1n
難病板なんていらなかったんじゃないの
身体・健康板でスレ立てた方が人集まりそうじゃん
7名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/15(土) 03:27:46 ID:aplIA0W+
FOXさん死なないで
8名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/16(日) 13:15:01 ID:b0bcrite
FOXさん応援しています
9名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/17(月) 20:36:14 ID:RWmBQ7Rt
FOXさん健やかに長生きして下さい
10名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/18(火) 16:54:56 ID:3LZ1ieDu

                                _,,.-''-、
                               ,.-'"  ',' ヽ
                              |;:;_:;:_;:;:;::l:;_;;:;:|
                             .|;:;_:;:_;:;:;::l:;_;;:;;:|
                            ..|;:;_:;:_;:;;:;::l:;_;;:;;:|  
                            .|;:;:_:;:_;:;;:;::l:;_;:;:;;:| 
                 (⌒-―⌒)     |_____|__|
                  ( ・(,,ェ)・)       |U:(    ‖
.                  /ヽ○==○   (⌒ヽ.:: ヽ x 丿
                 /  ||_ |___`~` U~ω U___
         ((((((((( し' (_)) (_)) (_)) (_)) (_)) (_)) (_)) (_))
11名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/18(火) 19:33:52 ID:QbLKMzfo
     |┃≡
     |┃≡
  ガラッ.|┃―⌒)
. ______|┃・(,,ェ)・) FOX★って誰やねん!!!
     | と   l,)
_ _____.|┃ノーJ_
12名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/18(火) 21:39:56 ID:ayqXD+QD
目指してる 未来が違うw byシャープ
http://twitter.com/ozawa_yuuki/status/6549767047872513
13名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/19(水) 18:13:25 ID:EQ/+E/To
FOXさんの元気な姿を再び見ることが出来るように祈っています
14名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/19(水) 18:16:43 ID:XbYH5U8P
【速報】FOX★さん病気が悪化 たばこを指ではさめないほどに・・・
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/news/1295426190/

1 アフィブログ転載禁止 ◆.0GExFFEWg 2011/01/19(水) 17:36:30.01 ID:vYwiT4jr0
ピロリがよく来る雑談スレ★5
http://dso.2ch.net/test/read.cgi/sakhalin/1295287571/25-27

25 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2011/01/19(水) 15:40:13 発信元:210.130.52.225 0
なあに、かえって良いリハビリになる

27 名前:偽FOX ★[] 投稿日:2011/01/19(水) 16:49:09 発信元:??? 0
>>22
帽子かぶってなかった

>>25
これはマジそうなんだなぁ
指先を動かすとかがとってもいいらしい
タバコを二本の指ではさんで吸うでしょ、これもリハビリにいいらしい
最近はちゃんと二本の指ではさめないことが時々ある
くるんと回ってタバコが飛んでいっちゃう、
箸もなんだよなぁ。ばれないようにはしているが自分は知っているトホホッ
15名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/19(水) 18:20:05 ID:+XazjpDq
16名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/19(水) 18:21:44 ID:XbYH5U8P
17名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/19(水) 19:01:36 ID:ASTsUbLe
18名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/19(水) 20:55:55 ID:6BXiTV1Q
狐スレ
19名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/19(水) 22:39:24 ID:yona12ue
中尾さんのはどうやら進行性みたいね
20名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/20(木) 07:10:19 ID:CCxnOnz0
FOXさん(>_<)
21名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/21(金) 03:04:28 ID:QEcCDRwA
まだ生きてたの?早く死なないかな
22名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/21(金) 06:45:38 ID:7IwL6odb
可及的速やかに逝ってほしいものだな
23名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/21(金) 14:12:35 ID:9qWBq8cZ
FOXさんを悪く言わないで下さい
24名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/21(金) 16:27:14 ID:rpXH3SQA
FOXさんの病気の進行が止まりますように。
FOXさん禁煙してください。お大事に。
25名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/21(金) 17:58:49 ID:PVm9NX/H
ついでに禁酒もしろーww
26名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/22(土) 01:50:57 ID:LN5SG8o/
(・´ω`・) 讃岐うどんはウマい!
27名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/22(土) 06:58:02 ID:WVY3YcW3
 
  (⌒-―⌒)
  ( -(,, A)-) < 飲みすぎ注意!
  (    ) 
  | |\ \ 
  (__) (___)グリグリ
       FOX★
28名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/22(土) 07:18:48 ID:WVY3YcW3

                                _,,.-''-、
                               ,.-'"  ',' ヽ
                              |;:;_:;:_;:;:;::l:;_;;:;:|
                             .|;:;_:;:_;:;:;::l:;_;;:;;:|
                            ..|;:;_:;:_;:;;:;::l:;_;;:;;:|  
                            .|;:;:_:;:_;:;;:;::l:;_;:;:;;:| 
                 (⌒-―⌒)     |_____|__|
                  ( ・(,,ェ)・)       |U:(    ‖
.                  /ヽ○==○   (⌒ヽ.:: ヽ x 丿
                 /  ||_ |___`~` U~ω U___
         ((((((((( し' (_)) (_)) (_)) (_)) (_)) (_)) (_)) (_))


29名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/24(月) 22:51:08 ID:K++Q1m8i
気分で規制する中尾は早く死ね
30名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/25(火) 05:45:49 ID:F5363XS/
FOXさん、誹謗中傷なんか無視して頑張って下さい
31名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/25(火) 11:30:42 ID:qwVHyUkQ
「タヒね」といわれるお仕事をしている中尾さんに
「タヒね」といわないでということは
中尾さんからお仕事を奪うことになります。

でも、「タヒね」とは言いにくいので
とりあえず
 
  (⌒-―⌒)
  ( -(,, A)-) < 踏んでみようかなぁ〜っと
  (    ) 
  | |\ \ 
  (__) (___)グリグリ
       FOX★
32名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/25(火) 11:38:38 ID:qwVHyUkQ
 
  (⌒-―⌒)
  ( -(,, A)-) < 日本語が変なのは仕様〜っと
  (    ) 
  | |\ \ 
  (__) (___)グリグリ
       FOX★
33名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/25(火) 15:12:22 ID:qwVHyUkQ

 
  (⌒-―⌒)
  ( -(,, A)-) 
  (      つ―{}@{}@{}- 
  | |\ \ 
  (__) (___)グリグリ
       FOX★
34名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/25(火) 18:22:56 ID:YdlfOBJp
             /◎)))
            / / :
            / /  :        
           / /   :      
           / /     :,     
          / /      :,  
          / /       :, 
         / /         :, 
   .(⌒-―⌒) /          :,  
   .( ・(,,ェ)・)/             ∩__
   |/ つ¶__/           /;;;;   ヽ
   L ヽ /. |           |:;;;;   |
   _∪ |___|            \;;;;_ノ
   [____]_           ミ 、|
 /______ヽ_ヽ          / \_! 
 |______|_|         /  |
/◎。◎。◎。◎ヽ= / ̄/    <二_ uu 
ヽ_◎_◎_◎_◎ノ=ノヽニヽ
35名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 01:35:40 ID:CLN3LHjB

(^(^ ^)^)  。 。・゚・⌒)         
 |..,,,___,,,..|o┳ヽニ#フ )) ・。  
 ( ・(,,ェ)・)彡。・゚。・⌒) #フ ))
 /   o┳ヽニ#フ )) ゚・
 しー-J 旦




 (^(^ ^)^) 中尾さん、チャーハンおまち〜     ミ   ガッ!
  |..,,,___,,,..|                       ミ 。・゚・。
 ( ・(,,ェ)・)            _ _- __ _ -_ = 。・゚・:゚ ∧ヘ  ブッ ;,,.";: ゜。
 /  三つ━一━一━一━一━一━一━一━ヽニニフ))  ‘`プ:;;:;";:; 
 しー-J     ̄ - _ - ̄-_= ̄ - ̄            /  |   ;:;",. ゜。
                               <二_ uu 
36名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 03:06:56 ID:Fy19mdoQ
中尾死ねや
37名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 03:29:34 ID:xLkNQkAg
FOXさん死なないで(>_<)
38名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 05:33:50 ID:9eFBnF46
頑丈そうだから大丈夫だろ

                     ∬。・。・;゚。゚;゚∴・。∬ ∫
                   ∫∫;゚・;;:。゚;゚・。゚;゚∴:;。
                 。・;゚゚・;;。゚;゚・;;:。゚;゚・。゚;゚∴:;。  ∫
            ∫  ・;゚・;。゚;゚∴:。゚・;;。;。゚;゚・。゚;゚∴:゚;゚・:。
             ・;;。゚;゚∴;;。゚;゚・。゚;゚∴:;;。゚;゚・:。゚;:;・・。。∫
 (⌒-―⌒)    。゚;゚∴:。゚・;;。゚;゚・;;。゚;゚∴;;。゚;゚・。゚;゚∴・:。゚;;゚・;。
 (;・`(,,ェ)・)。゚・;;。゚;゚・;;。゚;゚∴;;。゚;゚・。゚;゚∴:;;。゚;゚・:。゚・;;。゚:;;゚・;。
 /   o━⊂ニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニ⊃
 しー-J                          ミ 、|
                               / \_! 
                              /  |
                          <二_ uu 

39名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 17:57:38 ID:rHX6TuRb
 
中尾さん、チャーハンできたお〜
                                      ,,、,,、
                 (⌒-―⌒)              /  ヽ
::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::    (; ・`(,,ェ)・)               /    `、
::::::::::::::::::::::::::::::::::        と     つ            /^~^'^~'"~^\
                 しー-J        ....:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
               ━ヽニニフ))    :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
           。・゚・。・゚・。 ・゚・。・゚・。・゚・。・。  ゚ 。 ゚   /
        ・゚・゚・。・゚・。・゚・。 。・゚ 。 ゚ 。 ゚・。・   /          ::::::::::::
      ・゚・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。 ゚ 。 ゚ 。 ゚   ゚ /゚             ::::::::
    ・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。 。 ゚ 。 ゚     /    ゚ 。 ゚
。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・゚・゚・。・゚・。  。 ゚ 。       
・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。 ゚・。・゚・。・゚・。・゚・゚・。・゚・。・゚・。゚・。・゚・。・゚・。・
。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・。・゚・・゚・。・゚・。・゚・。。 
40名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 18:03:39 ID:rHX6TuRb
548 名無しさん@お腹いっぱい。 2011/01/26(水) 17:49:35
山登りレポートまだですか


: : : : : : : : : : : : :  : : : :  : : :  : : : :  : : : :  : : :  : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : :
 : : : :  : :  : : : : : :  :               : : :  : : : :  :  : : :  :  : : : : :  : : : : : : : : : : : : :

: :  : :  : : : : : :  : : : : :  :  : : :                : : : :  : :  : : : : : :  : : : : :  :  : : :  : : :
: : :   :                   ,,∧        : : : :  : :  : : : : : :  : : : : :  :  : : :  : : :   : :
                    .,./ ::::\
               ,/ヽ、.、/'″::::::::::::::::\
             .,/:::::::::::::::       :::::::\
            /     .、 ::::::::ヽ   :::::::::::^''゙\
           _r'′    ,,/  :::::::::\     ::::::::::\
         ._/      .´       .゙''-、   .‐、_::::::::::\
        ./         ::::::::::::::::ヽ       :::::::::.'ー.゙''\
      _,/′ ::::::::::::::::            ::::::::::::::::\::::::::::::::::::::::::
  .,,,/ヽ      ,/'
  ″         .,/::::::::::::::::    ′
          .,,.
                .
                     (⌒-―⌒)
                     ( ・(,,ェ)・)  
                     (つ旦と) 尻に敷かれてるから無理ですぅ〜
                     と_从_∧
                 <二と⌒~っミ 、\
                  ̄ ̄"" ̄''' "''' ̄ ̄
41名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 21:24:34 ID:eneg9uXN
ハンドル名失敗とか

                  ●
                   \\
 (⌒-―⌒)  ふんっ         \\∧ガッ∧∧
 ( ・(,,ェ)・)      _______<  > ミ 、|
 (つ と彡 ((    ───────V   / \_! 
 と_)_)        シュッ           /  |
                       <二_ uu 

42名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 21:49:16 ID:eneg9uXN
434 [ ^ω^] 名無しの報告 2011/01/26(水) 21:39:17 ID:yjc4p7lW0
[Rす] [Uな] [Nみ]
[Aち] [Uな] [Nみ]
[Bこ] [Uな] [Nみ]
[5え] [Uな] [Nみ]

「BAR5 すすきの」で検索すると…

                 ●        ガッ
                   ●      ガッ
                    ●    ガッ
 (⌒-―⌒)                 ●∧ガッ∧∧
 ( ・(,,ェ)・)つ              <  > ミ 、|
 (つ と彡 (( ●●●●●●●●●V   / \_! 
 と_)_)  シュッ シュッ シュッ シュッ.      /  |
                       <二_ uu 
43名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 22:12:10 ID:eneg9uXN
飲みすぎて悪化してしまえ

                 ●        ガッ
                   ●      ガッ
                    ●    ガッ
 (⌒-―⌒)                 ●∧ガッ∧∧
 ( ・(,,ェ)・)つ              <  > ミ 、|
 (つ と彡 (( ●●●●●●●●●V   / \_! 
 と_)_)  シュッ シュッ シュッ シュッ.      /  |
                       <二_ uu 
44名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/27(木) 04:48:36 ID:N+alLFdL
FOXさん、あひるを出入り禁止にしてください
45名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/27(木) 05:20:55 ID:DE5NuuZz
病気なんて飛んでけ〜

       ミ ____
       ミ/\     \
          /   \___\
       /    /     /  ガッ
(⌒-―⌒)     /  人  /
 ( ・(,,∀)・)  ./  <  >∧ヘ  ブッ ;,,.";: ゜。
 (   つノ .\/___V  ‘`プ:;;:;";:; 
               /  |   ;:;",. ゜。
46名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/27(木) 08:44:35 ID:D7inBz9O

      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・) ∫
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
47名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/28(金) 05:51:40 ID:8NPh4Dci
FOXさん(>_<)
48名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/28(金) 10:59:36 ID:HuNpt+8m
一生使っても壊れない電磁調理器→爆発
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/news/1296148655/

2 FOXさん素敵!(厚別区) 2011/01/28(金) 02:18:18.69 ID:aMwDtslk0
↑そういう言い方ないだろ。何様のつもりだ。
書き込んで損しました。
もうここへは来ません。さようなら。

      ∧∧
     ミ 、|  てへ♪
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・)   どこが素敵なのか3行以内で説明してもらおうか
  //\ ̄ ̄旦\    名前欄で
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
49名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/28(金) 23:33:13 ID:7JJCOd3i
2ちゃんが難病なんだよ
50名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/28(金) 23:36:43 ID:5HnKE+k4
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・) ∫  < お客様の中でお医者様はいらっしゃいませんか?
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
51名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/29(土) 00:15:36 ID:2NuWiipv
  ゚・。・ ゚・。・゚・ ・。・ ゚・。・。・ ゚・。・゚・ ・・゚ 。・ ゚・。・゚・ ・・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・ ・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・・゚
  ・・゚・。・ < 中尾さん、チャーハンできたお〜・・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・ ・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・・゚
  ・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・。・ ゚・。・。・ ゚・。・゚・ ・・゚ 。・ ゚・。・゚・ ・・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・ ・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・・゚
  ゚・。・ ゚・。・゚・ ・。・ ゚・。・。・ ゚・。・゚・ ・・゚ 。・ ゚・。・゚・ ・・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・ ・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・・゚
  ・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・。・ ゚・。・。・ ゚・。・゚・ ・・゚ 。・ ゚・。・゚・ ・・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・ ・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・・゚
  ・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・。・ ゚・。・。・ ゚・。・゚・ ・・゚ 。・ ゚・。・゚・ ・・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・ ・゚・。・ ゚・。゚・ミ 、|゚・。・ ゚・。・゚・ ・・゚
  ゚・。・ ゚・。・゚・ ・。・ ゚・。・。・ ゚・。・゚・ ・・゚ 。・ ゚・。・゚・ ・・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・ ・゚・。・ ゚・。・゚・ / \_!。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・
  ・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・。・ ゚・。・。・ ゚・。・゚・ ・・゚ 。・ ゚・。・゚・ ・・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・ ・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・・゚
  ・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・。・ ゚・。・。・ ゚・。・゚・ ・・゚ 。・ ゚・。・゚・ ・・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・ ・゚・。・ ゚・。・゚・ 。・゚・・゚・。・ ゚・。・゚・ ・・゚
   ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
52名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/29(土) 04:54:16 ID:h2u2WZrW
あひるはアク禁にしてほしいなぁ
53名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/29(土) 09:59:47 ID:kmRhRxDn

      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・) ∫   < FOX★のおちんちんも規制しろ
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
54名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/29(土) 16:35:09 ID:pxYzGbTl

      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・) ∫   あひる氏は面白いからそのままでいろー
  //\ ̄ ̄旦\    シャボーンも記者復活しろー
 // ※\___\    モレを規制しろー
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
55名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/29(土) 23:20:52 ID:M/JJRrhl
ここ荒らしてるのはあひるだな
56名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/29(土) 23:36:43 ID:ykBsIdbG
前スレがあまりにも罵詈雑言の羅列だったから一旦、板潰したんだよなあw
57名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/31(月) 01:58:34 ID:BhUgXXbd
FOXさんは生きてください
58名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/31(月) 13:10:05 ID:6fR4cbG7
FOXさん頑張れ
59名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/31(月) 20:00:37 ID:nTBRaSZf

      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・) ∫   < FOXさん、とりあえず寝てるときは息をしよう
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
60名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/31(月) 22:14:39 ID:4hWZH+q2
FOXさん、そろそろ人工呼吸器付けよう
61名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/31(月) 22:37:20 ID:6fR4cbG7
FOXさんはそんなに悪いんですか(>_<)
62名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/01(火) 00:17:38 ID:U7am4pA/
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・) ∫   < 次に胸毛を剃ってみよう
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
63名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/01(火) 18:12:02 ID:QLj1C+0C
FOXさん風邪やインフルエンザに気を付けてくださいね
64名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/01(火) 18:28:23 ID:S6E9dLtm
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・) ∫   風邪やインフルエンザが狐につつまれる日も近い
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
65名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/01(火) 23:42:35 ID:XwHIR7Vk
ある時期が来ると胃に流動食流し込む穴開けたり喉に気道へ空気送り込む穴開けたりするらしいね
66名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/01(火) 23:46:29 ID:QLj1C+0C
FOXさんは健やかに余生を過ごして欲しいです(>_<)
67名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/02(水) 14:01:19 ID:lPYxeVWC
もう先がないのだから中尾は嫁と一緒に心中しろよ
68名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/02(水) 14:06:33 ID:8f+46Grx
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・) ∫   ある時期になると点滴だけで自然消滅を目指すだろ
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
69名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/03(木) 10:26:52 ID:ZFjITEUO
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( ・(,,ェ)・) ∫    おいちゃん、蟹とじゃんけん中につき
  //\ ̄ ̄旦\     FOXさん応援レスなし
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
70名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/03(木) 20:15:50 ID:QmQ1Heqr
>>1
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%84%E5%B0%8F%E8%84%B3%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87
http://www.google.com/search?q=%E8%84%8A%E9%AB%84%E5%B0%8F%E8%84%B3%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87

脊髄小脳変性症(せきずいしょうのうへんせいしょう
英:Spinocerebellar Degeneration (SCD))は、
運動失調を主な症状とする神経疾患の総称である。
小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、
消失していく病気であり、1976年10月1日以降、
特定疾患に16番目の疾患として認定されている。
また、介護保険における特定疾病でもある。
71名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/03(木) 22:59:50 ID:pWqJ5l5U
こわ杉
最後はふいごで肺に空気を送られてるだけの生ける屍になっちゃうんですね
72名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/04(金) 00:03:57 ID:O1iPcz4d
FOXさん死んじゃうって本当なんですか(>_<)
73名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/04(金) 01:41:41 ID:d7qdQHLw
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( -(,,ェ)-) ∫ いつか死ぬさ
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
74名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/04(金) 02:18:45 ID:d7qdQHLw
面会人たちは体が動いていない、目をつぶってる=意識がない(聞こえてない)と勘違いをして、残酷な話題をコソコソ喋りだす
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( -(,,ェ)-) ∫ふいごでカワイソスなんてかわええもんよ
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
75名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/04(金) 02:24:42 ID:d7qdQHLw
病人でも加齢臭するから
消臭剤を持って入院しましょう
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( -(,,ェ)-) ∫やだね〜体は死にかけてるのに
  //\ ̄ ̄旦\髭は元気に生え続ける  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
76名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/04(金) 14:40:05 ID:LvcYHyOJ
                 ',"´: : : : : : : : : : : /
  く  ほ 気 味 心    ',: : : : : : : : : : : :/   ぜ  ま ご 中
.  る   ぐ .持 わ 弾.    }: : : : : : : : : : : i   ん  た 飯 尾
.  わ  れ  ち い む   ├7ァ、:::\\:\|   ぜ .味 に の
.  !  て. .が で      i¨´´ ゙\:ヘ、::\|   ん .わ か 不
                 /     ヘ:ハ'_,::::|    違 .い け  幸
                 ./     ゙´ヘ::| \!    う  が る  を
、                /        ',:i  ',    。    と
ミ>、_         _,.-'"          _;j-‐‐',
ミ≧ `¨゙゙゙\i¨i::,':,':,'| ,.---、        ィ=≠≦',
ミ,.-‐‐-    |;:,';;,';,'i ≧≠=            ' ,
   ´ ̄`゙ヽ  j::,':,'::,':|    /             \
-''"´¨ヽ、   l::,':,'::,':l|   /               `゙ t 、..__ __,,,..-''´
──-、 \_ |::|:,':::|:||    (        ,'         i ! ヘ:',:|ノ',:',',',::',',
___ ヽ,_辷>,!:|:|:::|::|',  _,,...ヽ__,,,...-‐'''{        ト‐tイ',::',:::',::',',:',:'
    \ ゚i¨≒三≧=≒=♀‰、--‐'¨,ニ(         /  ',',:',:',::',::',::',',:',:
,.-=ニニニニニニ>ミニ三三彡_ラ::ィニ゙才´       /   ',:',:',:',::',::',::',:',:
',´‐'''//````つぅ¨ー‐-,.-ニ≧==ュ、¨ニ、´        /:    ',::',::',',:::',:',:',:'
.}ェh9ュェh9z ⊆  ゞ ヾ彡' ≡≧`゙f ゝ\      /:::     ∨::',::::',:',::',',
77名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/06(日) 11:16:16 ID:agFxg1ud
(6) SATA 3Gbpsポートにクロックを供給するPLLへの過電圧が原因で起こり
  リーク電流が時間の経過と共に増えてゆき、最終的にはトランジスタの
  ゲート絶縁膜が破壊され、SATA 3Gbpsポートが故障する場合がある。
78名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/07(月) 05:31:19 ID:3UqbU2UM
FOXさん死なないで下さい
79名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/08(火) 10:18:02 ID:0fLAkrYb
>>65
別にこの病気じゃなくても気道切開や胃ろうの人多いよ。

55才で発症した奴がいるんだけど、都合が悪くなると死ぬ死ぬといいながら15年。
「死ぬ死ぬ」に騙されないように。
80名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/08(火) 23:05:31 ID:jqlGeBS5
>>79
この人、40代から発症、進行してるから
81名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/09(水) 02:13:13 ID:aZwq5LxX
FOXさんがいなくなると皆困ります
82名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/09(水) 14:21:03 ID:KcMPjVnB
>>80
FOXさんのことじゃないよ
83名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/09(水) 18:42:14 ID:SFB8afql
さすがFOXさん
ナイスミドルですね
84名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/10(木) 04:38:44 ID:POG6PfqF
FOXさん頑張ってください
85名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/10(木) 16:22:26 ID:fCFhhHBC
FOXさん
皆で応援しています
86名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/11(金) 04:33:33 ID:Tohwj2pr
FOXさん荒らしを懲らしめて下さい
87名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/12(土) 02:20:50 ID:uyM1JTND
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( -(,,ェ)-) ∫ 春はもうすぐそこまで来ている
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
88名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/13(日) 03:46:55 ID:pNqoK9lS
でもまだ寒いんでしょ北海道は
89名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 02:29:13 ID:mqz5A9Gy
      ∧∧
     ミ 、|
     / \_!
     /  |
 <二_ uu 
  ( -(,,ェ)-) ∫ 寒いのは心と懐さ
  //\ ̄ ̄旦\  
 // ※\___\
 \\  ※  ※ ※ ヽ
   \ヽ-―――――ヽ
90名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 14:52:00 ID:mqz5A9Gy
早く良くなるといいね
91名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 18:41:16 ID:mqz5A9Gy

                      + 激しく服部 +
            X
      ∠ ̄\∩
        |/゚U゚|丿
      〜(`二⊃
       ( ヽ/
        ノ>ノ
       UU
92名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 04:58:42 ID:822YZN4q
FOXさんへ
あひるちゃんをアク禁にして下さい
93名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 22:47:21 ID:qM2bl7qo
あひるは女
94名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/16(水) 01:53:54 ID:QnU5N0Nu
しかもアラサー
95名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/16(水) 04:06:13 ID:R46EEgpD
FOXさん
もう疲れました(>_<)
96名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/16(水) 08:50:40 ID:SSsoGg/a
疲れているのはFOXさんだよ。
休ませてやんなよ。
97名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/17(木) 03:06:09 ID:3ZShUqEO
FOXさん
ゆっくり休んで下さい
98名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/17(木) 21:32:31 ID:v3HaOnXs
FOXさん
アルコールは控えてくださいm(__)m
99名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/18(金) 12:18:23 ID:Um8s85Gs
わたしも精髄小脳変性症です。20代後半から発症しました。今32歳子供が1歳8カ月です。

最近からセレジストと言う薬を飲み始めました。

本当に嫌な病気です。私は父の遺伝です。
100名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/19(土) 01:36:47 ID:eGjaemgy
春はもうすぐそこですよ
101名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/19(土) 14:15:42 ID:8abM7YNo
>>99
「1リットルの涙」の脊髄小脳変性症の板の方にいかれたらどうですか?
過疎ってるので維持したい人が定期的に一人でカキコしてます。
102名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/19(土) 14:57:07 ID:eGjaemgy
雪解けは順調に進みそうですね
103名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/20(日) 00:56:10.09 ID:Lf3XxRMK
お酒はダメですよFOXさん
104名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 23:00:04.04 ID:ihKKUh8Q
FOXさん
これ本当なんですか?

FOX★「まとめブログ訴える」
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/news/1298291248/
105名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 23:19:25.43 ID:H89NAVX2
死ぬな!
106名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 01:46:39.45 ID:Wp/sf+vT
107名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/23(水) 01:15:48.57 ID:pz7oFWvA
雪解けが進んでいますが週末は雪のようですよ
108名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/25(金) 15:56:54.81 ID:vfecAfMa
少し寒くなりましたね
109!ninja:2011/02/26(土) 20:47:11.54 ID:OPlKLLPY
虐殺AAは楽しい
110名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/27(日) 01:54:51.00 ID:nmKPJbov
このスレの存在を忘れていたのに
飛ばされてまたやってきますた。

             /◎)))
            / / :
            / /  :        
           / /   :      
           / /     :,     
          / /      :,  
          / /       :, 
         / /         :, 
   .(⌒-―⌒) /          :,  
   .( ・(,,ェ)・)/             ∩__
   |/ つ¶__/           /;;;;   ヽ
   L ヽ /. |           |:;;;;   |
   _∪ |___|            \;;;;_ノ
   [____]_           ミ 、|
 /______ヽ_ヽ          / \_! 
 |______|_|         /  |
/◎。◎。◎。◎ヽ= / ̄/    <二_ uu 
ヽ_◎_◎_◎_◎ノ=ノヽニヽ

111名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/28(月) 20:10:48.42 ID:LdX1Rsph
りかろっくが憎いです
112名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/28(月) 20:22:01.45 ID:+GVZxZUQ
死ねよ


死ね
113名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/01(火) 01:58:35.64 ID:eKLHxF2C
FOXたん、好き好き
114 忍法帖【Lv=11,xxxPT】 :2011/03/01(火) 12:15:41.15 ID:ruHHRgSi
 
115名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/01(火) 20:46:24.42 ID:1gXZrqt9
規制人辞めたって??

この嘘つきww

                  ●
                   \\
 (⌒-―⌒)  ふんっ         \\∧ガッ∧∧
 ( ・(,,∀)・)     _______<  > ミ 、|
 (つ と彡 ((    ───────V   / \_! 
 と_)_)        シュッ           /  |
                       <二_ uu 

116名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/02(水) 01:31:44.21 ID:U9TSGLT9
FOXさんゆっくり休んでくださいね
117名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/02(水) 23:05:31.57 ID:xIZ18lvZ
狐がかかってるって知っても1ミリも涙がでねーな
118名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/03(木) 04:06:16.02 ID:6onelf2Z
ν速はFOXさんがいないとダメみたいです
119名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/04(金) 22:27:13.69 ID:9mX9tfGI
FOXさんは次期北海道知事選に出てください
120名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/05(土) 18:25:08.67 ID:5KWtr2NA
FOXさんお帰りなさい
121名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/07(月) 16:37:12.88 ID:PXbl3rik
 (⌒-―⌒)
 (;-`(,,ェ)-)
  /∪  ∪ 
  しー-J 土産物はなしか フンフン
122名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/09(水) 17:14:58.57 ID:GTfuXtsc
小山田圭吾(フリッパーズギター)

男子障害者に強制自慰させ、自分の糞を喰わせ

自分の性癖を満たしていた変態鬼畜ホモミュージシャン
123名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/11(金) 19:24:46.76 ID:SSck+Orl
がんばえええ
124名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/11(金) 21:07:49.77 ID:uOH3WSXu
頑張れFOXさん
125名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/12(土) 02:39:12.15 ID:zH6DmZbu
負けるなFOXさん
126名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/13(日) 23:50:51.62 ID:90uMfV9l
★110313 news あひるちゃん ★による「BoA」スレ乱立報告
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/sec2chd/1299996264/
127名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/18(金) 11:52:38.13 ID:MOafhCet
FOXさんになら抱かれてもいいです
128名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/20(日) 00:15:35.21 ID:4hcHQ+kT
(;・`(,,∀)・)うわぁ…
129名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/20(日) 02:13:39.92 ID:FArkzVTZ
家族の健康が一番の幸せです
130名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/22(火) 16:43:29.41 ID:WqbpWJCv
FOX★のせいで狐がかわいそうです
131名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/23(水) 00:46:13.62 ID:fTZfmnpF
もう春はそこまで来ていますねFOXさん
132名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/23(水) 02:42:43.59 ID:4S91iK9Z
今年の桜が見納めですね、FOXsさん。
133名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/24(木) 03:15:43.67 ID:jDhmSLTq
FOXさん飲みましょう意識がなくなるまで
134 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/03/25(金) 02:42:46.76 ID:3lBN5xO6
てすてす
135 【東電 86.4 %】 :2011/03/26(土) 00:17:33.06 ID:TxN7geUd
どれどれ
136名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/26(土) 04:06:11.98 ID:tj/3+Pc4

 (⌒-―⌒)  
 ( ・(,,ェ)・)
 c(,_uuノ
137名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/26(土) 04:13:21.10 ID:S5VhWS3z
              ,-△-、
            (・(ェ)・ ) お先
              ττ ヽ._
              `ー-- =、
138 【東電 74.6 %】 :2011/03/27(日) 03:28:08.22 ID:rZMzCBaT
ぽぽぽぽ〜ん
139名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/27(日) 05:07:39.72 ID:bBm8Zjqa
もうすぐ春ですね
140 【東電 70.9 %】 :2011/03/29(火) 03:14:33.67 ID:FFZru9AR
僕の心は冬のままです
141 忍法帖【Lv=9,xxxP】 :2011/03/29(火) 23:32:19.52 ID:eNZTibTJ
てす
142 【東電 77.9 %】  ninja:2011/03/30(水) 00:53:37.04 ID:XQRzV6Up
FOXさん私はもうダメです
143名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/30(水) 18:01:24.23 ID:fIb025IT
             /◎)))
            / / :
            / /  :        
           / /   :      
           / /     :,     
          / /      :,  
          / /       :, 
         / /         :, 
   .(⌒-―⌒) /          :,  
   .( ・(,,ェ)・)/             ∩__
   |/ つ¶__/           /;;;;   ヽ
   L ヽ /. |           |:;;;;   |
   _∪ |___|            \;;;;_ノ
   [____]_           ミ 、|
 /______ヽ_ヽ          / \_! 
 |______|_|         /  |
/◎。◎。◎。◎ヽ= / ̄/    <二_ uu 
ヽ_◎_◎_◎_◎ノ=ノヽニヽ
144 【東電 69.4 %】   忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/03/31(木) 02:45:08.08 ID:2JfIo2El
昨日も起きたら夕方でした
そろそろ寝ます
145 【東電 79.3 %】   忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/01(金) 02:38:58.41 ID:0/yb047E
昨日は昼すぎの起床です
なんとかならないでしょうかねぇ
146名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/03(日) 01:28:24.39 ID:1hxK9q0B
あいうえおー
147名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/03(日) 01:45:12.72 ID:woJrVnvC
           _ /\/|,ノ1
         r 、! `ヽ | / /-z__
        r┴ 、\,.-┴'-</_∠、
        ,.ゝ‐-/XXXXXx\マ<
       >―7XXXXXXXXxVア→
        >―(XXX( ・ ∀・ )x)-<
        ZァヘVXXXXXXXXィ仁>
         レ'/ \XXXXXxイ、-r′
    [ 死ぬのが先か、発狂するのが先か ]
  / ヽ 、 `ヾ  ( ・(,,ェ)・)
∠、´ ̄√ 7ー厂⊂    ノつ
  ⌒>  ≡ ∩ (ノー-J∩  ガー
      ≡  | ノ  ̄ ̄ ̄ ヽ 
      ≡ /  ●   ●|
      ≡ └◎―――◎┘
148名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/03(日) 02:25:19.93 ID:W7c8LCzU
前スレの結論
    ↓
本当のことは解らないけど、障碍者が脊髄小脳変性症を語っているんだってさ。
    ↓
犯罪を隠す手段として脊髄小脳変性症を使わないでねw
    ↓
FOXならやりかねんな(納得)
    ↓
とりあえずウオッチングしとくか←今ココ
149 【東電 65.7 %】   忍法帖【Lv=2,xxxP】 :2011/04/03(日) 03:57:33.78 ID:6kH6ngNr
昨日も起きたら夕方だった
150 【東電 64.7 %】   忍法帖【Lv=7,xxxP】 :2011/04/04(月) 02:51:57.20 ID:lpxM+pmS
もうダメです
151名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/04(月) 14:15:57.24 ID:NW6lqAx5
>>148
FOXさんのことじゃないでしょう。
152 【東電 85.3 %】   忍法帖【Lv=11,xxxPT】 :2011/04/05(火) 00:37:10.21 ID:LGvYO+zJ
無職は続くよどこまでも
153名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/05(火) 12:08:19.82 ID:Z4i6wi20

           _ /\/|,ノ1
         r 、! `ヽ | / /-z__
        r┴ 、\,.-┴'-</_∠、
        ,.ゝ‐-/XXXXXx\マ<
       >―7XXXXXXXXxVア→
        >―(XXX( ・ ∀・ )x)-<
        ZァヘVXXXXXXXXィ仁>
         レ'/ \XXXXXxイ、-r′
    [ 働かなくてもいい年になっちゃったのか ]
  / ヽ 、 `ヾ  ( ・(,,ェ)・)
∠、´ ̄√ 7ー厂⊂    ノつ
  ⌒>  ≡ ∩ (ノー-J∩  ガー
      ≡  | ノ  ̄ ̄ ̄ ヽ 
      ≡ /  ●   ●|
      ≡ └◎―――◎┘
154 【東電 75.5 %】   忍法帖【Lv=33,xxxPT】 :2011/04/06(水) 00:48:52.87 ID:DFw+8jXt
にんにん
155 【東電 72.4 %】   忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/08(金) 01:46:49.12 ID:xtGLgb7Y
FOXさん助けてください
156名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/08(金) 21:30:09.90 ID:Pdlv2EKi
1リットルの涙の脊髄小脳変性症の専用板
1リットルの涙以外の脊髄小脳変性症の専用板
FOXさん専用板
上記の板以外の脊髄小脳変性症専用板

があれば良いと思います。
157名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/09(土) 04:55:09.53 ID:2gQM6vs2
前スレは360で落ちたんだよな
このスレも用済みだ
FOXごと落ちろ!
158 【東電 80.1 %】   忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/09(土) 15:23:48.64 ID:H5x8eIxJ
FOXさんは永遠ですよ
159 【東電 73.3 %】   忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/10(日) 22:37:34.08 ID:BIYV8SFZ
はるみちゃん
160名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/11(月) 08:17:03.21 ID:hs1cEMhO
また転勤ですか?
161 【東電 78.3 %】   忍法帖【Lv=8,xxxP】 :2011/04/11(月) 19:36:25.27 ID:VLYQZmqg
!denki !ninja
162 【東電 66.7 %】   忍法帖【Lv=23,xxxPT】 :2011/04/12(火) 01:15:16.17 ID:zYg70beO
年金払う金ないです
163 忍法帖【Lv=37,xxxPT】 :2011/04/12(火) 22:14:22.36 ID:zYg70beO
もうダメです
164名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/13(水) 21:33:42.86 ID:Bh7h0eLp
エロ小狡賢い奴っていつまでも元気だよな
165 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/14(木) 01:20:04.03 ID:2VA/oX/7
本格的な春の気配ですね
166 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/15(金) 02:52:58.51 ID:MWwl7JI4
FOXさんもうお金がありません
167 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/16(土) 02:58:43.28 ID:qW3QTqeT
今日は少し寒かったです
168 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/16(土) 22:49:26.93 ID:0EDKkaqY
雨でしたね
169名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/17(日) 06:37:39.48 ID:8xY3iKPj
もう心配ないよお前なら
170 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/25(月) 03:29:39.50 ID:WOFGR35y
ちんちんというか袋が痒くて痒くてしかたがありません
171名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/25(月) 10:11:40.49 ID:b4/MJKpJ
もげてしまえ
172 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/04/29(金) 03:32:01.39 ID:a1h2MFWa
ちんちん痒い
173名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/30(土) 13:28:57.88 ID:dRQtxQgS
脊髄小脳変性症って1リットルの涙ってゆーより癌みたいなもの。
癌にいろんな種類、症状があるように、この病気も千差万別。
死ぬ人は死ぬし、いつまでたっても元気な奴もいるしね。
皆さん騙されないようにね。
174 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/05/02(月) 04:00:16.13 ID:xGotdGrh
年金払えません(>_<)
175 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/05/03(火) 03:55:26.61 ID:v8RbjMt1
年金払ってきました
もうお金ありません
176名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/03(火) 05:25:55.26 ID:ltVeE2IT
ここも削除
177 忍法帖【Lv=16,xxxPT】 :2011/05/03(火) 09:26:24.52 ID:3Xx4lX7v
年金かあ?
178名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/03(火) 09:34:19.33 ID:WxVYt6Ev
おいちゃん、山にはもう行かないですか?
179 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/05/04(水) 19:02:00.56 ID:CuzA0dLb
5月だというのに寒いですね
180名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/05(木) 21:23:42.53 ID:ch2Sz8Iq
中尾はやく死ね
181 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/05/06(金) 21:02:47.69 ID:FzvDKOEc
FOXさんは死にません
182名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/09(月) 18:44:10.75 ID:ZT/NUd+x
苦しみぬいて死ねないんですね。わかりますw
183 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/05/10(火) 15:53:31.16 ID:iPSmUj55
今日も寒いですね
184 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/05/11(水) 11:22:45.68 ID:JmHxGwse
今日はいい天気ですね
185 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/05/13(金) 13:34:54.27 ID:6zgI0eWs
雨ですね
186名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/16(月) 10:40:54.10 ID:fxZHusEq
脳にストレス感じなかったらタバコも薬も飲みすぎることはないんだがな
187名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/16(月) 20:37:54.49 ID:Y68oLV6n
|       
|       /⌒\
|     /     j  ブラブラ
|(,,ェ)・)ノ   〈(`・ω・`)〉
|
188名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/24(火) 00:53:49.37 ID:b9/g5jrt
FOX
189名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/27(金) 08:03:40.19 ID:NmsUp0z0
忍法帖崩壊マダァ?(・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン
190名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/27(金) 18:34:39.69 ID:qkRcsTQE
シャボーン復活 マダァ?(・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン
191名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/29(日) 10:16:57.78 ID:DFE9sB/s
フォッ糞一刻も早く死ね☆
192あぼーん:あぼーん
あぼーん
193 忍法帖【Lv=3,xxxP】 :2011/06/07(火) 21:04:12.25 ID:Ckph0Qq2
test
194あぼーん:2011/06/07(火) 21:16:51.18 ID:sUEqWjNa
あぼーんの条件教えれ
195名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/08(水) 07:13:19.35 ID:KBLVTDK4
おいちゃん、働きすぎですー
お酒の勢いかりてちゃ長生きできないですよー
196 忍法帖【Lv=2,xxxP】 :2011/06/11(土) 13:43:58.64 ID:yotn8W7+
test
197名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/11(土) 20:18:27.91 ID:USwP1NlU
test
198名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/16(木) 21:08:08.42 ID:ok2T+m7U
>>197
なんだ
199名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/20(月) 05:49:19.76 ID:PVq9l9DI
FOX死ね
200 忍法帖【Lv=2,xxxP】 :2011/06/26(日) 04:35:30.83 ID:OUW08pbo
test
201名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/04(月) 00:11:25.79 ID:oXzUlwPX
話ぶったぎりすいません。
幼少から目眩でバランスとれず生きてきた物も。。。現在ヒールはけず、ペチャンコ靴でもまっすぐ進みません。眼振もばっちり…小脳失調症疑いで8月検査入院。
それまで目眩ふらつき持つかな?
皆さんどんな検査されましたか?
MRI CTは異常なしです。
202 忍法帖【Lv=12,xxxPT】 :2011/07/06(水) 23:09:47.24 ID:UEQ6Sn4G
test
203名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/09(土) 10:03:32.69 ID:XDSeL60Y
test
204名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/31(日) 21:04:02.74 ID:Fq/glIFw
脊髄小脳変性症の一種ですが発症の要因が解明されつつあります。

【医学】神経疾患の一種「多系統萎縮症」の患者の多くに共通の遺伝子異常 北海道大など発見
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1312042063/
205名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/05(金) 22:57:11.02 ID:egb6fHVY
父が多系統萎縮症だから、なんとか早いところ薬できて欲しいがきっと間に合わないなぁ
たとえ薬ができても進行してしまえば以前の状態には戻れないだろうし、いかんせん進行が早すぎる
宝くじも当たらないのに、なんであんなに確率の低い病気になるんだ
母が特養入ってようやく親父も自由な時間が取れるようになったのに…
206 忍法帖【Lv=16,xxxPT】 :2011/08/13(土) 05:09:13.40 ID:i3ESqkQs
test
207名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/15(月) 08:26:41.89 ID:1yqJ2N86
星状神経節ブロック療法がこの難病に効く場合があると
聞いたのですが、されたことある人いますか?
ペインクリニックで首に注射をして交感神経を
一時的に麻痺させて、血流や自律神経などを
改善する云々

ダメ元でやってみる価値ありそうです。
1回の注射代も2000円以下で月8回までは
保険適用らしい
208名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/27(土) 01:13:07.26 ID:kmPVG63I
レンチウィルスベクターによる治療の研究早く進んでほしい
209No.46664 ◆nLveEiSDYU :2011/08/31(水) 18:37:11.44 ID:7BCJL0oQ
             /◎)))
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210名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/06(木) 22:11:03.18 ID:Jnk18pj6
「1リットルの涙」で知られる難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1317906217/

難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明

 群馬大の平井宏和教授(神経生理学)らの研究グループは5日、女性患者の日記を基にしたドラマ「1リットルの涙」で
知られる難病の脊髄小脳変性症が発症する仕組みの一部をマウス実験で解明したと発表した。

 遺伝子異常で生じた変異型酵素が、正常な酵素の働きを妨げ、運動機能に影響を及ぼすことがわかった。
異常な酵素をなくす治療法の有効性が裏付けられた形だ。平井教授は「臨床試験への大きな一歩」とし、
5年以内にヒトへの治療開始を目指す。

 今回、解明されたのは、約30種類ある遺伝性の同変性症の一つ。正常な酵素を持ったマウスに変異型酵素を作る
遺伝子を注入すると、変異型酵素が、正常な酵素や、運動学習に不可欠な別の種類の正常な酵素の機能も妨害
することが判明した。研究成果は、米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」電子版に掲載された。

 平井教授は2008年3月、今回とは別の種類の同変性症で、マウスへの遺伝子治療に成功しており、今回の種類の
同変性症にも応用可能とみられる。これまでは発症の仕組みが分かっていなかったため、遺伝子治療を臨床試験に
導入する段階に至っていなかった。

 ■ 脊髄小脳変性症

 歩行が困難になる、話す時に舌がもつれるなどの運動失調が主な症状で、10〜20年という長い年月をかけて
進行することが多い。国内には約2万3500人の患者がおり、約3割は遺伝性とされるが、詳しい原因や根本的な
治療法は分かっていない。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20111006-00000301-yomidr-sci

211No.46664 ◆nLveEiSDYU :2011/10/07(金) 07:57:27.73 ID:bn5qhp7b

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/◎。◎。◎。◎ヽ= / ̄/    <二_ uu 
ヽ_◎_◎_◎_◎ノ=ノヽニヽ
212名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/29(土) 06:23:57.14 ID:IR7Qzi/N
甲田光雄先生がアプローチした結果があったよ
213名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/28(水) 19:48:26.54 ID:HfVkxfyH
野田佳彦政権が、たばこ税と酒税の増税を諦めていないことが分かった。
年内策定を目指す「社会保障と税の一体改革大綱」に、税制改革の焦点として明記し、
2013年度税制改正での増税実現を目指すというのだ。
でも個人輸入すれば大丈夫。日本語の輸入代行も多数。?
「タバコ 輸入代行」とかで検索するとあるある、、、?
送料込みで1箱90円とかの激安サイトもある。"?
214名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/10(火) 00:48:11.13 ID:FGC4hR4B
FOX早く死ね
215名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/10(火) 11:10:35.85 ID:I3GxC5QZ
FOX 「アフィは大嫌いだから〜絶対に手は貸さない」
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1326131090/

15 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日:2012/01/10(火) 02:46:42.76 ID:rk2AqQnc0 [1/4]
FOX長生きしてくれ

16 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日:2012/01/10(火) 02:46:43.53 ID:PUAEnNfS0 [1/4]
狐△

17 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日:2012/01/10(火) 02:46:55.00 ID:fCSIvdH20 [1/3]
FOXは俺らの見方だ

18 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日:2012/01/10(火) 02:46:57.02 ID:TCmA4vH70 [1/3]
狐△

21 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[sage] 投稿日:2012/01/10(火) 02:47:02.01 ID:gLlmxDpA0
コイツは最後に何かやらかす性質だから期待したらダメ

24 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日:2012/01/10(火) 02:47:19.25 ID:jSJP7ViD0
これ絶対酔った勢いで書き込んでる

25 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日:2012/01/10(火) 02:47:19.14 ID:Y/SKLzZ20
やだ…カッコイイ///



コイツは最後に何かやらかす性質だから期待したらダメ

wwwwwww
216名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/10(火) 11:11:51.43 ID:I3GxC5QZ
56 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日:2012/01/10(火) 02:49:25.28 ID:YfK6PeY60 [1/2]
他の運営がゴミすぎてFOXが相当まともに見えるな



(゚д゚)
217k:2012/01/13(金) 19:21:00.35 ID:iX3j7Dw/
多くの両親のある医者が告発しています。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。(マスコミには絶対に出ません。)
http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related
218名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/17(火) 21:21:58.30 ID:2W34PoMD
氏ね
219名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/20(金) 20:30:35.75 ID:GfHBba2y
豆腐の角で
プリンで
220名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/31(火) 02:02:06.00 ID:gS8XrIGq
 |_
 |〜ヽ ダレモイナイ・・・
 |・-・) プルルン スルナラ イマノウチ
 |゚ソ

    ♪
        ♪  _
          /〜ヽ プルルン
        (((。・-・))) プルルン
          ゚し-J゚    プルルン ルン

     _ ♪
 ♪ /〜ヽ  プルルン プルルン
  (((・-・。))) プルプル プルルン
.   ゚し-J゚
221Lawliet1128:2012/02/02(木) 16:56:18.23 ID:kITpf/gy
僕は、脳脊髄液減少症という病気の患者です!
中学1年生です。

僕の病気を知ってもらいたいので是非ブログに来てください!↓?
http://jump975.blog.fc2.com/
です!宜しくお願い致します(-^〇^-)
222 【22.8m】 電脳プリオン ◆GDSZsj1GHk :2012/02/26(日) 16:32:14.59 ID:SWLAeCTH BE:354732757-PLT(12078)
夜勤さんがこの病気ということ?
223名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/09(金) 11:42:14.39 ID:HYHRvP9v
セレジスト効かないなあ
224名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/13(火) 02:15:53.05 ID:LBm6+lPo
セレジスト朝晩とヒルトニン注を1日おき4年したけど進行してきた。
225名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/15(木) 10:25:56.05 ID:Zi4ZMk1b
セレジスト以上の薬早く出来ないかなあ
226名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/16(金) 09:16:25.09 ID:9JsDKjVH
ちゃんと研究してんのかなあ
227名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/23(金) 13:28:37.80 ID:CUe8RGBn
セレジストって1錠1000円以上してんだね
228名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 00:13:50.29 ID:8jmYlteg
セレジストもほぼ気休めだよねぇ。
ちょっとでも進行を遅らす薬や運動障害がましになる薬でないかなあ。

時々研究結果の報告でるけど実際に使えるとなると
まだまだ膨大な時間かかりそう
229名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 02:14:36.17 ID:HeG7Fcrh
セレジストって禿げるよね
230名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/19(木) 10:42:13.33 ID:MKTaTgTY
セレジスト飲んでいると気持ち悪くなる
231名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/19(木) 23:36:42.23 ID:MQv2GRCE
セレジスト飲むと逆にフラツキ
脳に悪そう..
ヤッパリ皆さんもそうですか??
232名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/21(土) 09:09:28.37 ID:vIi6r1la
他にクスリ無いのかなあ
233名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/21(土) 20:59:55.38 ID:ohzObrQz
気合い
234名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/22(日) 20:03:34.88 ID:Epll0uRw
マジレス希望
235弖十=TEN10(teto)=優多野手頭=野慈蚕=帝跿=エリノッチ:2012/04/24(火) 22:15:05.08 ID:wXK0ZlVm

クロイツフェルト・ヤコブ病
人間の新変種型クロイツフェルト・ヤコブ病(CDJ)という疾患が狂牛病を起こす「ブリオン」、特殊異常型ブリオン蛋白によるものでないかという疑問で確定してないのです。

多分、カニバ。成人のカニバは特に危険と思われる。
狂牛病の牛は牛骨等を餌に混ぜているらしい。共食いの場合は同じ生物のたんぱく質を分解出来なくて当たり前。
更に水銀は体内から出にくい。
水銀中毒の可能性がある。
病院でその旨を伝えて点滴治療を。

野口(遠山) 日出弥(英世) 明治天皇の曾孫
Eleonora de' Medici.
236名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/17(木) 18:15:24.78 ID:o0g45jgG
脊髄小脳変性症って診断されて特定疾患って認定されない
ことってあるんですか?
237名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/18(金) 10:54:20.32 ID:6YedF/Fj
無いのかなあ
238名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/25(金) 13:50:14.78 ID:sQobt8kg
やっと特定疾患認定証みたいなの来ました
長かったなあ(こんなもんかあ)
239名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/28(月) 20:23:38.01 ID:q7JMqTFw
実は、人間の愛や感覚が宿る精神構造はどの段階にも上の段階と下の段階が同時に「保存」されている構造になっている。
また愛や感覚が「かなり長期間」にわたり消えていて、自分が何も立ち向かっていないのに、それなのにそれら(愛や感覚)が深層に「保存」されているのである。だからあきらめんな。
240名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/30(水) 17:05:12.90 ID:8VXZlkEj
聖マリアンナとかでやってる磁気治療って効果あんのか?
241名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/04(月) 13:38:23.49 ID:KRP8LJ+l
セレジストとセレジストODとどこが違うの?
242名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/05(火) 11:19:58.17 ID:Aw+WOGZP
特定疾患の書類毎年毎年出さなきゃならん

なんとかなんねーのかな
243名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/13(水) 11:31:12.95 ID:IW8aueGU
患者の会みてーのみんな入っているの?
244名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 20:25:28.14 ID:/baGqgOk
日頃から人間扱いされてないせいか心まで荒んでてかわいそう、小動物みたいに震えていてキモかわいい
245名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 07:55:34.27 ID:YxGcEbYv
おもしろい病気
246名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/09(月) 09:43:25.57 ID:fSTeDfD9
どこが?
247名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/13(金) 02:37:57.88 ID:/PDS8kwu
セレジストODは水無しで飲めるタイプ、もちろん、普通に水で飲んでも問題無いです
http://www.qlife.jp/meds/rx16324.html
248名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/13(金) 02:40:07.47 ID:/PDS8kwu
患者の会、入ってないなー
249名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/26(木) 18:12:40.29 ID:f4CwLHmH
親がそうだと子に遺伝しますか?
250名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/27(金) 01:44:48.87 ID:lPpgzUbB
>>249

型に因るかと思います
251名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 02:09:19.42 ID:xrDZ/YFf
私が子供の頃、母がこの病気で亡くなりました
当時のこととか病気の型とか把握していません。
遺伝しているかどうかは型がわからないと判断できないのでしょうか?
かつての病院に行けば確認できるのでしょうか?
私は現在40を過ぎおかげさまで健康ですが、
親の姿を見てきたので、いつか自分が発病するんじゃないかと
最近になって怖くなったのです。
252名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/02(木) 17:49:23.04 ID:h7zGPwgP
私も>>251と同じだ。今のところ子どもを産む予定はない。
253名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/03(金) 01:36:51.79 ID:axxpv5PY
判明する前に産んだのですが..お陰様で子供達全員、今現在は健康ですがこの先とても不安で申し訳ない思いが募ります
254名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/28(火) 01:50:51.36 ID:+6giVFou
http://www.geocities.jp/shumeic2/JS1.html
あらゆる病気の原因ですよー
みんな目覚めろー
255名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/28(火) 09:26:19.26 ID:BDOkz21y
>>253
私は母親から遺伝したのですが、責める気持はありません。
今は寝たきりですが、あの時、母親はこんなに身体がしんどかったのに家事とかしてくれていたんだなと、感謝してます。もっと、いたわれたら良かったのに、できなかったという後悔も。
256名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/28(火) 09:43:37.66 ID:BDOkz21y
>>251
原因遺伝子があるかどうかは検査出来るようですが、親が病気だと持っている事が多いようです。検査は大学病院の神経内科?

ただ、持っていても発病するとは限らないそうです。持っていなければ子供も可能かも。医者に相談して下さい。
また、この病気は世代が重なるにつれて発症年齢が若くなるそうなので、親の発症年齢を越えても症状が出なければ気持ち、安心かなと思います。

私の場合、症状は眼でした。こども時代からモノが二重に見えました。
257名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/29(水) 10:21:54.85 ID:ZhsQjDEH
>>255

253です。
そう思って貰える様に私も頑張るので
255さんも頑張って下さい
ありがとう
258名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/02(日) 18:09:58.29 ID:jFW+60mL
>>257

ありがとうございます。きっといま悩んでいる事も理解してくれると思います。ご家族を大切に。
259名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/10(月) 09:56:19.52 ID:+raZSjoC
奈良の騒音おばさんの2人の娘さんと息子さんが脊髄小脳変性症だったんですよね。
その2人の娘さんと息子さんは旦那の連れ子で、旦那も脊髄小脳変性症だったんですよね。

子供たちを一生懸命お世話してた騒音おばさんに、創価学会の勧誘を断られた自称被害者夫婦が日々嫌がらせをしていたんですよね。
260名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/10(月) 16:11:14.16 ID:mZZwUDpv
どこの病院が1番良いんですか?
どこでも同じなんですか?
261名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 08:40:01.72 ID:2CeKU2rk
キッセイ薬品からセレジストより効く薬 治験中

急げ
262名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/22(土) 08:31:58.33 ID:yPLuC2cU
>>261
いいね!
263名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/22(土) 08:41:12.68 ID:yPLuC2cU
>>260
劇的に変わるような事も無いと思います。どこの神経内科行っても処方が大きく違わないかと. それより毎月通える方が重要だしリハビリ病院のが優先度高いです 今は必要性感じないとしても
264名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/23(日) 21:22:01.70 ID:Ll1ru0qy
>>260

病院行っても行かなくても
何処の病院だろうと
正直..あまり大差ないのが現状
265名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/24(月) 18:12:15.97 ID:K3U5h0ct
何の為に生きているのか時々自分の存在価値や意義を見失う
266名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/26(水) 23:32:07.23 ID:eDw7QVje
>>264

私の場合はリハビリ病院へはきちんといくべきだと思います。春は歩けなくなって始めて車椅子に乗りました。いまは、その車椅子から少しだけ歩けるようになりました。
リハビリには数年前から通ってましたけど、車椅子を機にリハビリ病院を変えてからビックリする位調子がいいです。
相性の良い医者に相性の良い理学療法士、見つかるまで根気良く病院を当たって見てもいいかなと。
267名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/28(金) 07:37:41.65 ID:qCNf3mGw
自分と同じような思いを持ってる人がいて驚きました。
父が脊髄小脳変性症で自分にもいつか同じ様な症状がでるのではないかといつも不安でした。
病院に行ったときに調べれば、自分にその因子があるかどうか分かるとのことでしたが、どうしても調べる気になれずに今に至ります。
268名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/02(火) 00:54:07.33 ID:AWE4EYT4
>>267
私の父もSCDです。
自分が遺伝子を引き継いでしまったのかを知りたくて、
大学病院の専門医に相談したところ、
発症前診断は倫理的にNGということで調べてもらうことができませんでした。
これからの人生を考えると・・・どちらがいいのだろう。
269名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/06(土) 16:35:31.93 ID:L9vmsVp4
脳神経つくる再生医療に前進=幹細胞の重要遺伝子発見-東大

パーキンソン病などの脳神経変性疾患について、患者の皮膚細胞から人工多能性幹細胞(iPS細胞)を作って
神経幹細胞に変え、脳に移植する再生医療の実現を目指す上で重要な遺伝子がマウスの実験で見つかった。
東京大分子細胞生物学研究所の研究チームが16日、米科学誌ネイチャー・ニューロサイエンス電子版に発表。
脳ができる際、神経幹細胞から神経細胞が生み出されるのは胎児期までで、生後は神経細胞を支えるグリア
細胞しか生み出されない。同様に、試験管内でiPS細胞を神経幹細胞に変える実験でも、神経細胞が一定期間
生み出された後はグリア細胞しかできず、再生医療に応用する際には克服する必要がある。
同研究所の岸雄介助教や後藤由季子教授らが、生後数日のマウスの脳神経幹細胞に「HMGA」遺伝子を導入
したところ、グリア細胞をつくっていたのが、再び神経細胞を生み出すようになった。
ヒトiPS細胞を試験管内で神経細胞に変え、さまざまな新薬候補化合物の効き目や副作用を調べる実験は既に
行われており、HMGA遺伝子を導入して神経細胞の作製効率を上げることができれば、新薬開発のペースが上が
るという。(2012/07/16-15:15)
270名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/12(金) 12:28:47.37 ID:hIbxMiH8
>>266
リハビリ病院って具体的にどんなことをするのかな?
271名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/12(金) 20:17:10.89 ID:AVEOvtcl
272名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/15(月) 18:25:24.68 ID:rS5HXSDO
>>268
追い返されたのにカネだけ取られたの?
273名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/15(月) 21:56:31.28 ID:TnOmbiZ8
義母が歯状核赤核蒼球ルイ体萎縮症の疑いで大きな病院に行くことになりましたが
かかりつけの先生からは遺伝の可能性が高いと言われてしまいました


274名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/16(火) 17:25:04.87 ID:ydkoTXZ9
股関節が痛くて、改善するリハビリとかある?
275268:2012/10/17(水) 23:11:42.72 ID:BSYn5gXe
>>272
父の外来診察に付き添ったときに聞いてみたので、
お金はとられてはいません。
276名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/18(木) 00:57:55.54 ID:fwsLCP7P
>>270
私がリハビリ病院で受けているのは、体幹保持のための訓練や日常生活を送る上での動作の改善アドバイス、ストレッチなどの具体的方法、緊張した筋肉をほぐすマッサージなどです。具体的な動作を言い出すとキリがない位、沢山の種類の運動をしました。
277名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/18(木) 01:03:27.65 ID:fwsLCP7P
>>274
近所の整骨院とかでもいいんじゃ無いでしょうか、理学療法士より適任かも。
278名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/18(木) 01:09:03.69 ID:fwsLCP7P
>>268
不安ですよね。
私が母親からの遺伝で発症した段階で弟は遺伝子検査を受けたそうなので、病院や医師によって対応は異なるのかも知れません。
279名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/21(日) 15:38:50.51 ID:01J6oZhn
>>277
整骨院に行ってみます。腰も首も痛いです。
5年前に発症、去年SCA1、ふらふら歩きで2級、まだ車運転してます。
280名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/25(木) 14:51:04.30 ID:90r0VMDl
塩沢家もこの病気なの?
281名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/26(金) 00:32:18.39 ID:EwBJgZ2Z
>>279
私もふらふら歩きの頃、モモの裏の筋が張って痛かったです。でも、整骨院でマッサージして貰うと嘘みたいに痛みが消えて、歩くのもラクになりました。柔道整体師?さん、良いです。
生活の一部かもしれないので強く言えませんが、車はいつか乗れなくなる日が来るので、乗らずに生活する手段を探ってみてはいかがでしょうか。
282名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/10(土) 23:19:12.36 ID:mkRdrXg2
6月の後半に遺伝子検査だして結果は6ヵ月はかかるといわれ、
座ることもままならずになってきた今日この頃。
フラフラを踏ん張って待つしかなく、
弧発として特定疾患で申請出すにも認定に約2カ月…。

審査会の月に1回を何とかしてくれ…。
283名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/18(日) 12:04:59.26 ID:icDapoAp
>>282
身体が急に思い通りに動かなくなると怖いですよね。
寒くなって来たので尚更です。気を付けてと言われても気をつけようが無いし。

今は無理に動き回って転倒→骨折が怖いです。私も天気がいいとつい動き過ぎて転倒してはいろんな方に心配させてしまいします。

ところで特定疾患は、申請が役所で受理された日から有効(取得できるの前提なら)なので、病院や薬局で支払った分は後日領収書(保険の点数があるやつ)と引き換えにお金が帰って来ます。タクシーは無理っぽそうですが。

座れないとか、症状を聞く限り、身体障害者手帳も申請出来そうです。いろいろと厚遇あるので、病院で相談してみてはいかがでしょうか。
284名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/22(木) 00:46:29.27 ID:ZYkte8oL
歩くときに4輪の旅行カバンを杖代わりにしています
買い物もできますし
285名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/22(木) 02:08:54.62 ID:3hDpgSAS
>>284
良いですよね!スワニーのを、私も愛用してました。
286名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/01(土) 23:28:41.51 ID:EDYCvMRI
特定疾患の申請を出して2か月経ちました。

なんの返信もありません・・・。
287名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/03(月) 23:22:44.52 ID:xkzFdGEp
>>286
3か月くらいかかります。
288名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/11(火) 22:54:13.92 ID:IgNAyrIs
発症すると解っているので残りの人生を自分のやるべき事にあてたい
後、私の体は何年もつのか。知能面にも影響がでるタイプなので、いつ正常な判断を下せなくなるのか不安だ

出来たら親が死ぬまでもって欲しいと思うけど、
もたなかったら、初期の間に死にたい
親父も同じ病気で発症する前と別人のように狂ってしまった

あんな風に狂いたくない
怖い 怖い 怖い
けど、あんな状態の親を残して死ねないからせめてお金だけでも残したいから今必死に稼いでる
病気の事を知らせていない祖父母から早く結婚して子供の顔見せて頂戴と言われる 嫌味じゃなくて本心から言っているのが解るからツラい
他人の赤ちゃんを抱き上げてあやす姿をみて胸が潰れそうになった
おじいちゃん、おばあちゃん、散々お世話になったけどもう結婚式もひ孫の顔も見せられないよ
ごめんなさい ごめんなさい
面と向かって言えなくてごめん
ごめんなさい ごめんなさい
289名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/14(金) 01:15:35.73 ID:38zn4Pnq
申請を出して2ヶ月目の下旬に認定の結果が出るって…

結局3カ月待つのね。
勘弁してほしい。
のんびりすぎる
290名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/07(木) 19:06:54.38 ID:5C4R58r+
異常に眠く異常に疲れ
疲れが抜けません..
皆さんはどうですか?
291名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/10(日) 02:17:50.47 ID:KKrh9vay
異常に…というほどではないよ

眠いし体力なくって、椅子に座って丸まると、そのままいつまでもジッとしていたくて困る
かと言って動かないと歩くのが目に見えて下手になるし

暑いとクラクラするけど
寒いと足痛いねー、寝つき悪いと朝にも響くし、睡眠不足だとますますふらつくから
低温やけど防止にぬるーく温めたゆたぽんを足先の少し先にセットして冷え防止中
292名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/12(火) 22:47:56.92 ID:NCTq0pbP
疲れやすくはなってるかな。

自分は最近特にフラツキがひどくて必要最低限の行動になってて、
体力も、筋力も低下してる感じ。

椅子に座ってても、床が無いんじゃないかってくらいの不安定感です。
293名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/12(火) 22:54:14.38 ID:NCTq0pbP
いつどんな時にっていう症状の出るタイミングなんて分かりませんよね?

もちろん常に症状はあるとは思いますが、日によっても時間によっても症状の出かたも違うし、
・・・周囲の人に解ってもらえない。
それが辛い・・・
294名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/13(水) 01:31:32.00 ID:4XChNa1N
同じ病気で今はもう安らかな世界にいる親がまだ、伝い歩き出来た頃、
10歩で行ける場所の往復なのに、行きと帰りで歩き方が違った
帰りは割とスタスタ。そんくらい違う。

自分も外から見たらそうなんだろうなと思う。
緊張の有無や睡眠不足や気温によっても違うんだろうけど
財布から小銭を出すこととか、日によって難易度が全然違うし
焦ると普段出来ることでも笑えるくらいもたつく

わざとそうしてる、とか、かまってちゃんだと周囲から思われてないよう、祈るばかり
症状への理解が得られるといいね
295名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/13(水) 22:56:03.20 ID:k6ZNC/kK
疲れてるとか寝不足とか気温、緊張感を含め
これだからこう症状が出てるって決めつけられるのも辛い。

ほんと、症状はいつどんな時なんて解からないことを分かってほしいね。
296名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/13(水) 23:57:12.07 ID:0zDF0NOG
290です

皆さんも同じなんだなと思うと心強いです。
有り難う御座いました。
297名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/14(木) 23:16:58.49 ID:RMpyK48P
自分は30代半ばです。
症状は20歳くらいからのふらふら感。

5年くらい前に親が脳出血で倒れて
理学療法士を目指していたのですが、
自分は、半年くらい前から症状がさらに悪化して、
専門学校も何とか行けるくらいで、座ってるのもままならないくらいです。

やっぱ夢はあっても限界はあるのかな・・・。
結婚してて今後の事が心配です。
298名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/26(火) 21:42:54.79 ID:uXjx3UoX
昨日は結構調子良かったのに今日は一転して今までに増してフラフラ傾き..
また一時良くなり徐々な悪い症状が日常になり進行なパターンの繰り返し..
皆さんも同じ様だと思いますが先が不安です..
299名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/28(木) 06:21:04.48 ID:RfJJ5pVB
はじめまして。胸の筋肉が締め付けられる感じがして、椅子でも畳の部屋ても、どんどん座っているのか辛くなっていく。食事の時など、自分1人立って食べている状態です。本当この症状だけでもなかったら、どれだけ楽だろうか。。
300名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/04(月) 09:25:28.44 ID:2Q6ADbMq
花粉症の薬とセレジスト併用してかまわないのかな
301名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/04(月) 16:02:52.96 ID:m0vOyWkh
自分の親ですが今何とか歩ける状態なのですが、孫をつれて旅行に行きたいと言うのでみんなで泊まりがけで行くことにしました。
ほぼ車いすのまま移動してを考えているのですが、注意する点とかアドバイスとかあれば教えてください。
まだ寒いので防寒対策もどうしたら良いかと思案しています。
302名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/06(水) 03:50:50.40 ID:OVvOGDne
>>301
うちはまだ旅行に行けてた時一番苦労したのはお風呂でした。
家族風呂がある旅館に泊まった時は気兼ねなくゆったり入れて最高でしたが
ホテルとかバリアフリーと銘打ってても手すりがあるのはトイレだけで
お風呂にいれるのがすごく怖かったのが何軒かあった・・・
浴槽に入れるすべり止めマットとか持って行けば良かったかも。
防寒対策は車椅子だとひざ掛けは必須ですね・・・
足を冷やさないようにレッグウオーマーとかもいいかも。
303名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/11(月) 19:57:38.82 ID:WwRTRbFU
301です。
有り難うございます。お風呂は考えていませんでした。。特にバリアフリー対応とかのホテルでは無いので何か考えてみたいと思います。
304名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/12(火) 08:56:08.29 ID:hpRqDaRt
友の会ってみんな入ってるの?
305名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/16(土) 23:12:05.01 ID:iJrQ4UcL
>>300

薬局でセレジストもらう時に、自分も花粉症なので
鼻炎の薬と一緒に服用してもいいかと聞いたら
大丈夫と言われました。
306名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 09:35:14.16 ID:YjPJ7CCx
青汁1杯で生きられるようになればいい
307名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 14:46:53.72 ID:43OQr23b
俺もテレビ見たよ
にわかに信じがたいが本当か
308名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 22:17:30.91 ID:OSuF7lFF
309名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/18(木) 07:38:48.24 ID:DpiSMWMo
関係ねえ動画貼るんじゃねえ
310名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/24(水) 18:00:05.56 ID:ceqDJS+r
>>308
テスト
311名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/07(火) 13:40:05.05 ID:tJtZWFfr
介護保険でリハビリしているが
要支援は今度介護保険が効かなくなるらしい
312名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 00:37:16.12 ID:FXF2IzcX
長年ふらつきの症状で、
薬を出して効果をみるためにSCDとして
セレジストを飲んでるけど効果なし。
遺伝子では無い結果は出てる。
遺伝子以外のどの型か聞いてもまだ分からないとのこと。
まだ若い(34才)から経過を追いつつ、今後パーキンソン症状もでるかもってことで
とりあえず経過を追って受診中

足の下に立てた棒を着けて歩いてる感じで前後左右に倒れるのを我慢して踏ん張ってる
のがもう辛い。
歩いてる時で症状がひどい時には膝がうまく伸びない、曲がらない。
ロボットみたいな感じてぎこちない動きとともに少し両腕を広げたりして
バランス取ってる自分です。
313名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 05:52:53.66 ID:B+L5eB3V
うちの母親(58)も何年か前からか少しフラついてて昨年秋に外で倒れ病名発覚。まだ歩いたりは出来るが容姿も老けて滑舌がかなり悪くなり少しボケが来たりしている。息子として思いがけない現実に悲壮感でいっぱいです。
314名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 09:45:55.36 ID:fuLJw3KR
歩けてる、でも、歩いたり、単に立っていることだけのことに、他の人より多く体力と注意力を消耗するから、バテるのが人一倍早い〜

スポーツ選手かってくらい太モモの筋肉は立派なのに、バスの中では立っているのが精一杯

でもそうは見えないんだよね、特にたまたま居合わせたり、乗り合わせた人からは。

混んだホームで途方に暮れた気分になることも

モタモタするこちらに「チッ」とするのは、聞こえないくらい離れてからにして〜
315名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 08:42:18.67 ID:CqSk3lPR
電車とか優先席に座ろうとすると[
「なんで若いのにそこ座るんだい」って 思われるのがツライ
316名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 16:50:00.53 ID:qh1DJbh1
あるある
乗客が高齢者だらけのバスの普通席にいて、バスの運転手からご指名で譲らされたこともあるw

でもある日突然、電車の吊革に掴まっていて(非優先席)、高齢者に席を譲られる日が来る
それがもうね…
317名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 23:47:39.13 ID:upkQnUU8
スーパー・デパート・ホームセンター
など、症状が軽い時には何とか・・・だったけど
症状がひどくなるにつれて、店内に入って
目当ての商品にたどり着くまでが物凄い遠く感じてる今日この頃。
転げないかとか、商品を倒さないとか、不審な動きのフラフラ。
下肢に意識を全集中させて踏ん張って買い物って状態は辛いです。
下肢〜足裏の筋肉はたぶん凄い強くなってると思う。
318名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 00:36:51.90 ID:A4ymLoYx
そういう時には早めに杖持とう
そうすれば若くて優先席に座っててもわがまま老人の席譲り強要や善人面の第3者の席譲り強要は避けられる
319名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 13:14:50.21 ID:PAp/kg6+
障害者手帳見せながら出かけたいww
320名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 13:09:05.54 ID:o331/Cid
ドーム球場行けるかなあ?
321名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 23:59:47.67 ID:DCcM3wh9
>319

障害者なんだぜって、印籠みたいに見せびらかして
街中歩きたいのか?

死ね、消え失せろ。
322名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/13(木) 23:04:14.06 ID:4uXOcIzM
今日、特定疾患の更新通知が来ました。
明日臨床個人調査票を書いてもらいに病院に行きます。
323>>322:2013/06/21(金) 15:54:46.66 ID:9ZycQeCe
毎年毎年すげえ面倒

なんとかならないのか
324名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/22(土) 09:29:34.50 ID:VjMT64SR
特定疾患の更新通知。
まだ来ません。
住所によって届くのまちまちなんですね。

>>323
確かに面倒ですね。
325名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/22(土) 23:44:59.66 ID:gkbWK+ui
書類の書き方もよく分からないし
生計中心者の所得も必要なんでしょう?


役所いって全部事細かく指示してもらっていくわ
326名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 16:47:38.93 ID:oCCnS2sB
脊髄小脳変性症って書くとこあんじゃん
脊髄って漢字難しいし
327名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 21:51:26.25 ID:Qkk/pDEy
>>326

自分で書くとこあるっけ?
328名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 16:36:06.31 ID:LSUAzloV
申請書の病名のとこ
329名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/26(水) 16:31:36.56 ID:LqvHHeyr
症状重くなると 脊髄小脳変性症から 多系統委縮症
に病名変わる傾向なのかな
330名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/26(水) 21:48:01.67 ID:QFRWE/sN
病名は、医師が書くから個人では書かないのでは?
331名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 02:33:03.31 ID:CvZEL0wh
2歳の子供が発症してます
患者会主催の医療相談に行ってきましたが、皆さん年輩の患者さんばかりでした下に兄弟がいるので不安でなりません

遺伝子検査の結果待ちですが1年かかると言われています。
山梨大学へ依頼していますが1年待ちって妥当なんでしょうか

この先どうなって行くのか親の私がしっかりしなくてはならないのに気がおかしくなりそうです
332名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 09:01:47.22 ID:pQau0O89
>>330
臨床調査個人票は病院で
交付申請書は自分で書くのでは、
もしかしたら都道府県で違うのかな
333名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 21:57:20.56 ID:xVCHb63Q
>>331
遺伝子検査は自分は半年かかりました。
ただそれは大学病院へ送って
研究の為に無料とのことで、
とにかく待ちました。

有料ならもっと早くできますよ。
そんなにビックリするほど高くなかったはず。
今思えは、お金を払ってでも早く結果を知りたかったです。
待ってる間の時間と不安を考えればね。
334名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 22:20:40.41 ID:xVCHb63Q
続き

早く結果をしりたいのなら
担当医に話して有料の方で検査してもらってもいいと思います。
335名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 22:29:57.21 ID:CvZEL0wh
>>334
そうなんですか
他の病院を当たってみます
担当医自体が治る病気じゃないからあとは療育施設に任せて…て感じなので、少しでも対処療法なり考えてくれる医師を今探しているところです
336名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 23:07:48.64 ID:AzrSbzwm
>>335
私の父が遺伝子検査をおこなった時は、3か月で出ましたよ。
1年ってかかりすぎですね。
337名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 23:11:54.97 ID:xVCHb63Q
遺伝か孤発かはこれからですね。
セカンド・オピニョン確かに重要です!
338名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:KUNYx4dz
>>329
遺伝子診断してない人多いのかな
多系統萎縮症って弧発性でしょ
それとも遺伝子診断はしたけど判明せず病型不明の脊髄小脳変性症と診断受けてたの?
339名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:KU2ESwMM
早く
治療方出来ないかな
340名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:AEE9sEc4
身体が自由に動かないよ

自分の思うように動かない
自分の身体が壊れていくのスゲェ分かるよ
341名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:XQOpMSaD
>>339
>>340
年齢はいくつですか?
342名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:XQOpMSaD
小脳変性の診断で2年目です。(34歳です)

医師はパーキンソンとの見極めが必要だから
時間かけて見ていく必要があるとのこと。
MRIは2年に一度でいくって。
月に一回の定期受診中です。
343名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:Rp8KHcEm
>>341
340です

今年35になります。

脊髄小脳変性症になり11年
344名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:uaUdGB11
>>342
パーキンソンとの見極めってことは小脳の萎縮なしなんですか?
自分はふらつき、ろれつが回らない、手の細かい動作が出来ないなどがあって、脳血流RI検査で小脳の血流低下あり、
しかし、MRIで小脳の萎縮無しだから、脊髄小脳変性症とは言えないと言われてるんです。

しかも下肢に関わる機能は、筋力低下が原因だから脊髄小脳変性症の症状と区別できないと言われた。
その筋力低下も検査しても原因不明扱いで鬱の扱いにされてしまった。

初期には小脳萎縮が見られない場合もあるとの記述を見かけたんですが、みなさん小脳萎縮が判明してから脊髄小脳変性症の病名がついたんですか?
345名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:SI8CGVQF
>>342
自分は10年ほど前にふらつきがあって
脳神経に行きました。
CT撮って異常がないってことでそのまま帰って
ふらつきを我慢して今まで踏ん張ってきました。
もう限界で別の病院に行ったら、すぐに別の病院に行ってくださいってことで
紹介状をもらってその病院に行きました。
緊急ということでMRIを撮りますと言われたけど小脳の委縮はないけど
小脳症状は出てます。
346名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:SI8CGVQF
続き

それから別の病院にも行って見てもらいました。
神経内科です。

そこで遺伝子検査をしてもらっても弧発性で小脳委縮もないって事でした。
でもやはり、小脳症状が明らかに出てるってことで、今経過観察中です。
347名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:SI8CGVQF
脳血流RI検査で小脳の血流低下もない結果が出ました。
自分は特殊なのなかn ;;
348名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:WwWbRxYo
◇孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人、、元気が出る、よい放送です。
敷居無し 気難しさ無し。Q-CHAN牧師(62)の伝道部屋放送in ニコ生毎晩9時より
http://www.youtube.com/watch?v=ooAoRPm-rus(だれかとトラブルありませんか?)
http://www.youtube.com/watch?v=um_cHLXPCqg(人生一体どうすればいいんだ!!)
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか?) 等、など
~人は、外見をみるが、神は、心をみる。第1サムエル
※偽HP&ブログ存在します。本人さんによるHPは僅か(geocities・ニコ生ブロマガ)◇
きっと元気が出られると思います。

+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国・・広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡、救いの御業(みわざ)..。。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖、マヒ、精神病、様々な病気からの癒し、心の解放、救い。、。。、、etc、。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22・17
349名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:69mnlbHW
キリストさまw
350名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:Ut6YY8cV
>>医学で説明の出来ない奇跡の数々..
聾唖、マヒ、精神病、様々な病気からの癒し、心の解放、
救い日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている。

鼻水吹いたわ。
キリスト様は皆救ってくれてないじゃんw
キリスト信者はどう信仰してても
8人に1人は死んでますって言ってるし。
351名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:2lB3ZvKH
遺伝子検査とか脳の検査とかで入院して10日で結果出た。
全部込みで10万くらいだった。

MJDで5年目。
352名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:d6nvy2Js
検査で入院?
通院しながら検査なら
多少時間はかかるけど、遥かに安いのでは?
353名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:ihyX8hg4
なんかいっぱい検査された。
手足に電磁波?送ったりとか。
脳の検査も3〜4種類やった気がするし。
耳鼻科で嚥下の機能の検査もしたし。
病院遠かったから、交通費とか手間暇考えたら入院でよかったと思う。
354名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:ZF9JjJBm
セレジスト
毎回(2カ月ごと)もらうんだけど 余らない?
毎回10錠以上余るからもう100錠ぐらい余ってる。
薬局は無料だからいいんだけど。
買うと1錠1000円とかすんだよね
355名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:kIDnxUtM
脊髄小脳変性症になって彼氏&彼女出来た人いますか?
356名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:udIAVL5A
>>354
ちゃんと1日2回飲んでますよね?
次の受診の日数を医師が計算できてないとか?
357名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:fqEIqIPm
大体65錠とか処方するじゃん
で診察が2カ月ごとだから余っちゃうんだよねえ
358名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:bpg09Jve
>>355
私は1年半くらい前に彼氏出来たよ。
発症して3年だったと思う。
でも4ヶ月で別れたけど。
359名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:/6mroXuu
子に遺伝すると怖い
360名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:3uN0bGSd
>>358

そうですか

自分は脊髄小脳変性症になって34になる男です(笑)

今後どうして良いか迷ってます。
361名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:SDtPSWtA
>>360

358です
今どれくらいの症状ですか?
遺伝性?孤発性?
何に迷ってますか?
362名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:BWPtGyy2
>>361

病気になって10年近くです
今大好きな娘がいてこのまま友達でいるか気持ちを伝えてダメなら諦めるか

遺伝性ではないです

でも車椅子に近い内なるかも知れないです
363名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:ftSaABeZ
>>362
私だったら、友達のままでいる方を選ぶかな

相手の方が貴方をどう思ってるのかはわからないけど
私は不自由になっていく自分が相手の事を思いやっているという
未来を想像できないから

要は自分のことでいっぱいいっぱいだから、という事です

それに病気+失恋ってなかなか立ち直れないので
すみません、私の意見だと遺伝性も孤発性も関係ありませんでした
364名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:Ubr2XsTs
旅行とかも満足に行けないしね
365名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:kcW8mtg1!
もぱわかっちゅうのわなぁ、もぱようから来てんねん。
もぱようってのはなぁ、おはようから来てんねん。
わかっちゅうのはアイビにいたわかこたんや。
つまり、おはようわかこっていうことや。
哀少年から聞いた話しやけどな。
もぱわか もぱわか
366名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:mL2nwk/v
バスはイヤだな
367名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:a0W1d9Dq
みんなリハビリってやってる?
368ななしさん:2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:FwEHT0NC
脊髄小脳へんせいしょうはつらいですよね。。
369名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/05(月) NY:AN:NY.AN ID:sgE6o9VW
最近どーも難聴気味だが関係あんのかな
370名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:JEPlroVm
ペンギンみたいと言われる
371名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:VaPbYwF3
>>370
上肢を使ってバランスとることは自分もある。
372名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/09(月) 16:38:43.92 ID:VnLFxgPj
要支援なんだが要介護にアッと言う間に進みそう
373名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/12(木) 10:29:37.01 ID:mWdRCnHE
要支援で介護保険打ち切りは痛い
阻止せねば
374名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/18(水) 23:38:22.40 ID:JUX308Qy
転倒して身体にダメージなくても精神的にダメージをうける

リハの先生、私の病気のこと詳しく知らないみたいなんだけど
大丈夫かな?
375名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/20(金) 08:50:09.54 ID:zB6VoG9L
病気がひどくなる前に早く治療法見つからないかな
遺伝子操作でも何でもいいよ
頭のいい人頼むよ
376名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/20(金) 23:44:36.40 ID:pcniMGeA
今日特定疾患受給者証の更新認定が来ました。
新規は黄色だったけど更新は黄緑でした。
更新になると毎回黄緑なんですか?
377名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/07(月) 00:25:40.62 ID:2b25b5+x
セレジストで症状が良くなった人います?
378名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/07(月) 13:59:01.39 ID:LmTd2Gzd
効いたかどうか判らんのが普通
進行を緩やかにする程度
止めると反動で酷くなるらしいけど
うちは副作用もなく緩やかな進行だから
つづけているよ
379名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/26(土) 23:23:20.15 ID:ztFaGvoB
セレジスト、ちゃんと飲んでないなー。
正直効果が感じられない。
飲んで体調悪くなったりとかはないけど、
飲まなくても変わらない。
だから前は夜しか飲んでなかった。
もっとシャキーンと治らんもんかね?
380名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/02(土) 16:56:56.45 ID:0h0qgsBk
生菜食なら治せるだろ
381名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/12(火) 08:06:05.71 ID:kq6d3HAE
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
 ↑      ↑     ↑      ↑      ↑      ↑   
382名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/25(月) 15:00:12.73 ID:A0ocpwYS
今度医療費の自己負担増額になるんだと
介護保険も要支援見捨てかもしれないし

地獄だな
383名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/25(月) 15:05:09.33 ID:A0ocpwYS
難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大53万円
http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2013102702000142.html
384名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/26(火) 08:50:14.44 ID:wYhlZERa
良いことが何もない
385名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/27(水) 09:01:44.52 ID:V68udjUu
介護保険制度も改悪されそう
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131127-00000009-mai-pol
386名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/28(木) 14:08:27.03 ID:EGrEHoZc
初期症状に目の奥の痛みとかはありますか?
387名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/29(金) 08:55:12.89 ID:TlcnLVlg
何よりふらつきからかな
388名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/30(土) 12:49:32.79 ID:vtDpSMKw
父がSCDで発症5年目なのですが、
最近私が調べて教えるまで遺伝子検査を知らなかったみたいです。
当然調べていたものだと思っていたので、びっくりしたのですが、
母が「こっちは田舎だから…」と言っていたのですが
こういうことって地方の医師でも知っていることですよね…?
センシティブな話題なので、ずっと聞く機会を失っていましたが、
何も知識がないような状態で今までリハビリとかしていたのかと思うとなんだか悔しいです。
389名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/09(月) 13:06:09.08 ID:ZMEwyL9L
寒いと調子悪いな
390名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/09(月) 23:10:10.63 ID:tgEKolOw
足がつっぱるのと痛むのもさりながら、歩き始めの不安定さが増すのが怖い
晩年の父が始終コタツに足を入れていた気持ちがわかるようになった、温めていると楽だったんだな
391名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/12(木) 11:41:53.92 ID:Wi5R/eXd
介護保険
支援1から2になった


要介護になるのもイヤだな
392名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/17(火) 10:01:53.05 ID:+CEFxZ0p
2013年12月7日 (最終ツイート)
2013年9月2日  なんか近くの文字が見づらい。。。まさか老眼来た?!
2013年8月14日 う〜。。。微妙な頭痛がなかなかとれない。。。完全に目からだなぁ。。。
2013年8月6日  左の奥歯が音立てて欠けた…
2013年5月28日 落とした物を拾おうとして、ちゃんとつかんだつもりがそれすら落とす。
2013年4月29日 最近いくら寝ても疲れが取れん... 歳かな…
2013年4月11日 へんな頭痛が始まった…のどの詰まった感じも取れないし… 
2012年12月10日 昨晩仕事中、変な頭痛するな〜…と思ってたら突然鼻血が... 。
2012年6月2日  何だろうこの気分の優れなさ...
2012年5月22日 まぁ、手遅れになる前に見つかって良かったと思おう。
2012年5月22日 げっ!なんか急に鼻血が..
2011年8月24日 なんか血圧上がってきたのか動悸がして頭くらくらする…
2011年8月11日 "o(-_-;*) ウゥム…遂に「高血圧の疑い」と診断されちゃった…
2011年7月28日 "o(-_-;*) ウゥム… 左の下っ腹がなんか痛む… ここ、腸かな?
2011年4月8日  "o(-_-;*) ウゥム… さっきから変な動悸が止まらない…
2011年4月5日  あぁ… なんか胃が痛いし首の後ろ張ってるし…
2011年3月15日 原発事故について色々調べてみた
           結局のところ、今回の事故で最悪の事態が起こった場合でも、
           周辺環境や人体への影響はほぼ無いようですねぇ
           因みに恐らく被害が及ぶ範囲は半径20km圏内
           要は最悪のケースも考え避難勧告出した政府の判断は正しいと言う事b

すごい。死に向かって進んでいくtweet。やはり、バカは死ななきゃ治らないということ。
若手アニメ作画監督(39歳)が脳梗塞で急逝
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/412277860691230720

この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原発、核実験が現在の科学が測定することのできないレベルで、核放射能を放出しています。
393名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/18(水) 13:03:54.59 ID:sr5FATfR
今日も寒いな
394名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/23(月) 02:22:09.79 ID:IJ+6EEgC
父がこの病気を持つ娘です。
SCDの方は以前より短気になったり、当たり散らしたりする事が多くなるのでしょうか?
また、話す声が大きくなったり、意味もなく声を大きく出す事はありますか?
395名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/23(月) 03:22:44.64 ID:tBE8z2DF
感情のコントロールも難しくなるとおもう
うちの母は朝寒いと「死にたい」を連発して暴れるようになった
構音障害があるから小さな声が出しにくくなったし
手足も思った位置で止められなくなり行き過ぎたりする

セルフコントロールというか感情の動きや
色んな事の我慢や制御が難しくなくなる気がするね

病気の身体に及ぼす影響も否定できないけど
今まで出来ていた事が出来なくなるもどかしさや
悔しさの感情も大きい

認知症ぽくなるけど父のそれとは明らかに違うから
老人性欝もあるのかなと考えるようになった

不安や孤立感を感じさせないように出来るだけ暇を見つけて
寄り添ってあげるようにしてる

うちは発症して10年近くだけど
家の中だけはつかまり立ちで何とか移動して
食べ物も同じもので済んでる

本人のモチベーションを
保つ事とリハビリは続けてあげてください
396名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/24(火) 05:15:29.99 ID:MhEMv7ba
394です。
>>395さん、レスありがとうございました。

おっしゃる通り、身体的な衰えももちろんですが、
やはり自分の思うように身体が動かないもどかしさからの苛立ちは、見ていてとても感じます。


上手く話せなくても少しだけでも言葉にさえしてくれたら、聞き取る事や、ニュアンスで理解する事は出来るのに
そうではなく突然大きな声を出して、威嚇するのは何故かが気になっていました。
辛いのは父なのだから、やめてくれとも言えません。
母は良く言っていますが。

鬱の事も、少し考えるようにします。
以前まだ元気だった頃に一度父が患った事があるので、またそうならないよう気に留めておきます。

今はリハビリにも通って、なんとかまだ身体も動きます。

今私はほとんど家に居るので父のやりたい事の手伝いをするようにしています。
それで少しでも助けになっていたら嬉しいです。

なかなかこちらに書き込んだ事が無いので
読みづらかったらすみません。
色々アドバイスありがとうございました。
397名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/24(火) 10:48:52.83 ID:8YjNQfEp
>>396さん
395です
精神対話士でググってみてください
老人や障碍者などを対象とした
あくまでも「癒し」を目的とした職種です

賛否両論ありそれなりに費用もかかりますが
介護者の心労の軽減やカウンセリング的な効果が
あるといわれています

利用の是非はともかく電話連絡でお父様の様子をお話ししてみれば
なんらかのアドバイスをいただけるとおもいます
訪問して貰えること、夜九時位まで利用できることなどメリットも多く
うちでも嫁いだ姉と検討中です

回復や生活設計など考えるととかく悲観的になりがちですが
誰もに訪れる老化による衰えが病気で早まっただけと考え
「何で自分達だけが・・・」と思い込まないようにしたほうが気が楽になります

特定疾患、重度障害などの公的な制度や減免、軽減措置、友の会等々
知っていれば負担を減らせるものも多くあります

一人で抱え込まない・・・胸襟を開いていけば道も開けると信じています
苦労も喜びも我々で共有することは後に続く人たちの為にも大切な事です

弱音や愚痴も大切なリソースです
またいらしてくださいね
398名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/25(水) 16:04:47.22 ID:h6NrWyax
来年から訪問看護も受けようと思いますが
みなさん使ってます?
399名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/26(木) 00:01:38.09 ID:6M0v8dij
週2で使ってるよ
ヘルパーと比べてあしらいが上手い
ノルマでギチギチじゃないから
話相手にもなれる
400名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 00:39:46.87 ID:hGShA/vP
こちらには家族の方はあまり見られないのですか?
401名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 00:49:53.63 ID:HVsAVHyg
つらいよ。つらい。
本人が一番辛いのはわかるけど、支える側もやっぱつらいよ。
でも本人に悪い事何もないんだよ。
本人はなんにも悪くない。

他人は何にもわかってくれないね。
当人と、支える家族しかこの苦しみをわかる人なんていないんだね。
友達にも誰にも愚痴れない。
わかってもらえないもん。

吐き出しごめんなさい。
402名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 02:58:22.44 ID:WY+gjYz+
病態が一様でないから
他所と比べられないんだよね
身体症状は対症療法で何とかなってるけど
心の動揺は予測不能だね
直接精神に影響するとは思えないけど
気持ちの制御が出来なくなってるみたいだ
本人が苛立ってるのを看るのはつらいね
どうしても塞ぎ込みがちになるから
身体も認知もどんどん衰えてしまう・・・80歳母
403名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 04:28:57.68 ID:HVsAVHyg
つらいです。何か壊したいです。
物に当たったら怒られました。

ストレスたまります。
けどこの病気の父には言えません。
父には、幸せに、最後まで生きて欲しいです。
身の回りの事をする私が居るから父は幸せだそうです。
父の幸せの為に生きてます。
父が今幸せならいいけど、私は毎日苦しいです。
けど私が先に死んだら父が悲しむから死にません。
父の為に生きてます。
けど今つらいです。
バカですか?私は。
404名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 15:35:27.11 ID:WY+gjYz+
精神対話士だっけ
相談してみたら?
あなた自身まで孤立しないように
ケアマネとか友の会とかでもいいから
話せる人を作らないと・・・・
現状を受け入れる事と
張り合いを見つけること
大事なことなんだけど一番難しい
身内だから甘えてしまう部分もあるよ
第三者に接することで自分を取り戻す事もあるから
405名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 03:21:09.02 ID:nm2TnN+I
ケアマネなんて役に立たないよ。
いつも来るケアマネの話を一緒に聞いてるけど、当たり障りのない話ばっかりして帰って行くよ。
ケアマネも仕事だからね。


私なんかが精神対話士?とか病院なんてかかる資格ないんだよ。
本人が一番大変なんだから。
本人の幸せの為に、毎日笑顔で本人にも周りにもなんでもない顔して接するしかないんだよ。
そうしたら誰も心配しないでしょう。
私がこんなになって、母には心配かけてる。
それだけは本当に申し訳ない。
ごめんなさい。


色々吐き出しごめんなさい。
見ている方の気分を害してしまって申し訳ありません。
本当にすみません。
本当にすみません。
406名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 03:21:51.65 ID:nm2TnN+I
あげちゃった。。
最悪。

すみませんでした。
407名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 05:57:39.93 ID:kJpPv1RT
話すのはガス抜き
結果を求めるから失望する
あなたへのことじゃなくて
親御さんの平穏が先決だってことじゃ
408名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 06:15:15.26 ID:nm2TnN+I
貴方もきっと辛くて大変なのに、レス本当にありがとう。

今迄親の為にずっと笑顔でいたけれど、最近は母の前で頭のおかしい事しちゃうんだ。

両親に心配かけないように頑張るね。
ありがとう。
409名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 06:36:57.31 ID:AXKja5Cd
おまいらに加藤茶嫁や谷亮子の様な図々しさがあれば
もう少し楽に暮らせるだろうに・・・
410名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 09:37:01.73 ID:9zKWI09K
家族ははけ口を見つけて孤立しないように
本人は家族以外になら甘えず自分が保てる
場合があるってことかな
うちは施設に行く直前まで暴れるけど
迎えが来ると何事もなかったように出かける
そして帰ると二度と行かないって言うぞ
毎度のことだから慣れたw
411名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 00:25:52.33 ID:qC3orIkN
遺伝性のSCDの母を持つ21歳の学生です。何をしていてもふとした瞬間に
遺伝の可能性を考えてしまい、大げさかもしれませんがこれからの人生に
希望や目標を見出すことができません。
ご家族の方は、実際発症前の遺伝検査をされてるんでしょうか。
私には将来の夢や結婚願望もあり、前向きに暮らしていくためにも
検査を受けたほうがよいのだろうなと考えています。
ですが検査の結果陽性であった場合、事実を受け止める自信もありません。
母が遺伝の事実を知らずに父と結婚し私たち兄弟を産み、
祖母(母にとっての姑)に日々罵られ、母自身結婚するべきではなかったと
自分を責める姿を見ると、検査をしないのなら結婚すべきではないかなあと考えてしまいます。
一番つらいのは母なはずなのに、私自身のやりきれない思いから
母につらくあったてしまう事があります。最低ですね。
夜中にこっそりと吐き出してしまいました。
412名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 05:21:06.58 ID:axVmY3Ym
これからという時に大変ですね。お気持ちは解ります。
私の兄弟は40台で発病しました。親からです。

彼は子供に嘘はつきたくないと言いましたが
思春期に将来の選択肢を自ら閉ざすことは不幸だと
私が止めました。二十歳を過ぎた頃に話したようです。

親の世代は解らなかったのですから
それを責めても仕様がないでしょう。
過酷な運命ですが予測も回避も出来ません。
だから親の世代は受け容れる道しか残されていないのです。

相手方には血を汚されたと思う気持ちはあるでしょう。
だからといって血を分けた孫への愛情は損なわれないとも思います。
一方お母様だけは病気と共にそうしたそしりをこれからも背負っていきます。
413名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 05:23:04.38 ID:axVmY3Ym
問題は選択と責任が自らに委ねられた次の世代です。
実は私にも十年位前から発症の兆候があります。
しかし現時点で私は受診するつもりはありません。
確定した時点で今の暮らしが変わってしまうからです。
分かったところで親の介護や今の仕事を棄てる事は無いからです。

私自身は隠すつもりもありませんが積極的に話すこともしません。
将来を約束する相手が現れれば話すつもりです
子供を作る意思はない事、兄弟に遺伝したことは伝えます。
そこまでくれば検査も受けるでしょうけど。

恐らく今後も結婚することはないとおもいますが
自ら未来を閉ざすような絶望感はありません。

これからも淡々とやるべきことをやるだけですが
いつかはそれからも開放される時も来るでしょう。
その時は一人気ままに生きていくつもりです。
414名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 05:28:44.06 ID:axVmY3Ym
普通の生き方なら結婚や子供は必然の選択なのでしょうが
理想の家庭などほんの一握りに過ぎません。
恋愛は単なるきっかけにすぎず本質はもっと違うところにあるからです。
お互いに誓った相手から眼をそらすことはおろか逃げることなど許されません。
自分を守れない女性はまるで介護ヘルパーのように(失礼)酷使されたりもします。
それが延々果てしなく続く訳なのですから内実は破綻なんてざらにあります。

これからお母様とあなたが歩む道はそれにも匹敵する濃厚な時間です。
将来のあなたを予測し受け容れる大切な時間でもあります。

そのなかで私はいつしか男女の情にも通じる奥深さを感じました。
私はこれで充分だと思っています。

けれども恋は自由にすればいいと思っています。ちょっと都合の良い理屈ですよね。
でも所詮恋など相手次第ですから。

あなたは同世代の誰もが想像だにしない無償の行為に身を投じようとしている訳です。
歩んでいく人生が人並みでない訳ですから並の人では物足りなく感じるかも知れませんよ(笑)
その後も他人に迷わされない自分らしい生き方でいいんではないでしょうか。

今はそれが許される時代だと思っています。
415名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 14:23:47.20 ID:qC3orIkN
411です。皆さんありがとうございます。
>>412
おっしゃるとおり祖母は家の血を汚された、息子と孫が不憫だ。
そして自分も被害者だ。というように言っています。祖母の気持ちも
分かるのですが…

>>413
私には兄と弟がおり、弟はまだ高校生でまだ事実を知りません。
私を含め家族全員が現状を理解できてはいても心から受容できていない
状況なので、まずは413さんのように、事実を受け入れることが必要
なのかもしれません。
弟が成人したら、兄弟や両親と今後についてしっかり話し合わなければ
いけませんね。

>>414
中学二年生の時、偶然病気の事を知ってしまって以来、母と心から
向かい合えていない自分がいます。これから少しずつ母と話し合って
いければ良いのですが。時間をかけて、母と時を過ごしていきたいです。
最近は当たり前のように母親に甘えたり将来の話をする友達の話を
聞くのがつらくなってしまっていました。どうして私ばっかり。と
思うこともあります。
でもどんなに幸せに見える人でもそれぞれに苦悩や悲しみを抱えて
いるのですよね。私らしい生き方、これから探していけたら良いなあと思います。
416名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 20:25:37.10 ID:sJmxJDWp
3年前に父親がSCDの2型であると判明。
遺伝性のため自分も調べてもらおうと、
父の担当医にお願いしたことがあるが、
発症前診断はできないと断られたことがある。
(北関東の大学病院)
母親から、父親の家計がみんなおかしくなっているという話は聞いていた。
親せきは病気の事実を知りながらも教えてくれることはなかった。
だから、いとこ達は結婚もせず50歳を迎えている。
結婚したいとこ達もいるが、子どもをつくらないでいる。
自分もこの病気のことを分かっていれば、
一生独身を選択したであろう。
現在二人の子がいるが、自分も父親と同じ遺伝子を持っていたらと思うと・・・
そうでなくても自分は特定疾患であるクローン病も患っている。

遺伝していないことを祈るのみ。
417名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/04(土) 03:26:31.48 ID:j+oDtueV
私結婚したよ。
相手にも説明したけど、ほんとに理解してるかわからないけど。
子供云々はこれから考える。
女性なら結婚は夢でもあるし、理解のある相手に出逢える事を願ってる。
418名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/14(火) 13:15:39.39 ID:ru/IJS6r
将来治療法が出来るかも
419名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/14(火) 14:42:07.71 ID:up8ayAzp
そう思う
420名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/14(火) 18:09:34.03 ID:E2lG0Nhn
80歳位になるとかなり進行は遅いよ
身体症状出始めて10年近くなるが
未だに掴まり立ちで家を歩く
構音障害はあるが嚥下もOK
流動食も必要ない
認知的症状と鬱に悩んでいる
421名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/15(水) 08:21:50.67 ID:Xk8hbtOn
進行の早い遅いって個人差大きいね
422名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/29(水) 23:46:57.84 ID:ihiRYxgL
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml
2014/1/29 21:30
若手研究者、泣き明かした夜も 新たな万能細胞開発 iPS細胞超え

STAP細胞を開発した小保方晴子研究ユニットリーダー(30)は「かつては研究結果を誰にも信じてもらえず、泣き明かした夜も数知れない」
小保方リーダーは早稲田大では化学を専攻したが、大学院からは「細胞の研究で人の役に立てるなら」と再生医療の研究に転身。

小保方晴子研究ユニットリーダー >> 山中教授

森口=山中教授のノーベル賞取り消せ
https://www.google.co.jp/search?q=ips%E7%B4%B0%E8%83%9E+%E6%A3%AE%E5%8F%A3&hl=ja&rlz=1T4SNYL_jaJP497JP497&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=4w_pUtD7FciwkgXqkoHYBg&ved=0CCcQsAQ&biw=1280&bih=580
iPS細胞残念ww
423名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/30(木) 17:45:48.64 ID:/rFh+SrZ
STAP細胞、すでに猿で臨床試験 細胞を移植した半身不随の猿の足が動く
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1391070895/

新万能細胞、サルの治療で実験中…ハーバード大新万能細胞、サルの治療で実験中…ハーバード大

【ワシントン=中島達雄】細胞に強い刺激を与えただけで作製できる新たな万能細胞「STAP(スタップ)細胞」の開発に理化学研究所と共にかかわった米ハーバード大の研究チームが、

脊髄損傷で下半身が不自由になったサルを治療する実験を進めていることを30日明らかにした。

研究チームの同大医学部・小島宏司医師によると、脊髄損傷で足や尾が動かなくなったサルの細胞を採取し、STAP細胞を作製、これをサルの背中に移植したところ、サルが足や尾を動かせるようになったという。

現在、データを整理して学術論文にまとめている段階だという。研究チームは、人間の赤ちゃんの皮膚からSTAP細胞を作る実験にも着手。

得られた細胞の能力はまだ確認中だが、形や色はマウスから得たSTAP細胞によく似ているという。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140130-00000620-yom-sci
424名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/30(木) 21:21:00.05 ID:DgwTxl3O
基幹的研究の進歩が最近はめざましい
しかし次第に応用分野に細分化されてくると
途端に企業を巻き込んだ商業ベースの話になる
母数が少ない故採算に乗らないのは辛いところだが
研究者のたゆまざる情熱には敬意を表したいし
後進へ引き継がれ多くの可能性が生まれることは
多くの患者に夢を与える意味でも意義深いことだと思う
425名無しさん@お腹いっぱい:2014/01/31(金) 15:56:45.52 ID:m72AZZqD
また以前のように歩けたらなぁと思う
切望してるよ
426名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/31(金) 20:56:22.78 ID:aSLVsEFJ
気持ちを切らさんように
立てる体力だけは保ってね
427名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/01(土) 00:34:08.07 ID:9dTP0RjQ
高校2年生です。今日マシャド・ジョセフ病と宣告されました、今のうちにやっておけということあればご教授願います。orz
428名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/01(土) 22:25:11.33 ID:QNygfZ5t
>>427
参考になるかどうかですが今迄感じたことを・・・

この種の病気は体の平衡感覚や四肢のコントロールが
徐々に難しくなっていく病気です。
進み具合には種類が同じでもかなりの個人差があります。

身体症状は徐々に進んでいきます。後々心の支えにするためにも
一人で出かけたり旅行したりなど今のうちにやっておきたいことは
優先順位をあげてでも取り組んだほうがいいのではないかと思います。

病気を闇雲に恐れて不安を増幅させないように
正しい情報や知識を理解する事は非常に大切です。
その意味でも友の会には入ったほうがいいと思います。

しばらくのあいだは病気について他人には
打ち明けないほうが賢明だと思います。
先ずは自分が受け入れるほうが先です。
後先考えず他人に話すことでいらぬ心配や不信感を抱え込み
闘病以外の事にまでエネルギーを奪われ疲れ果ててしまうことになります。

ご家族が色々調べておられるとは思いますが
特定疾患や障碍者認定、介護保険やケアマネージャーなど
利用できる公的な制度について調べておくことも大切です。
429428:2014/02/01(土) 22:27:12.30 ID:QNygfZ5t
・・・続き
後々自分を支えてくれますので手軽な身の回りの事から
将来に渡って自分の励みになるライフワークは必要です。

例えば俳句や文学、美術、音楽など長く続けられるような
趣味を見つけて今のうちから慣れ親しんで置くことです。

日常生活が徐々に不自由になってくると
心の準備が追い付かず心のバランスを崩すことがあります。

前向きな気持ちを失い投げやりになりがちですが
誰でもいつかは老化により体の自由を奪われる訳ですから
自分だけの特別な病気などと深刻に受け止めないようにしましょう。
直接命を奪われるような病気ではなく長命な方は沢山おられます。
病気に呑まれず細く長く付き合っていくことが大切です。

病気を敵や異物として対決してしまうと
受け入れることが一層困難になります。

体の一部や生活の一部、出来の悪い兄弟姉妹と
付き合うような気持ちで慣れてしまう事が
受け入れの近道ではないかと思います。
430428:2014/02/01(土) 22:29:12.62 ID:QNygfZ5t
・・・続き
体調や気分で日によって症状は変化しますが
あまり一喜一憂しない事です。
その日の体調に合わせた生活を心がけましょう。

悩みを一人で抱え込むと抜け出すのは大変です。
家族以外にも心を打ち明けられる身近な人や
いつでも連絡が取れる友人などは大切にしてください。

出来るだけ外に気持ちを向けて自分の中にこもらないように
目先のことでなく長い目、広い視野で物事をとらえて
気分転換で乗り切る習慣を身に着けておきましょう。

筋力を衰えさせないリハビリや嚥下や発音についての
トレーニングなど毎日の習慣を作って続けることは大事です。
何より気持ちを切らさないことが病気の進行を遅らせるために
大切なことですのでモチベーションを上げる工夫で取り組みましょう

今は無くてもコツコツと続けて積み上げていくことから
やがて人生の意義や生きる目標、喜びが生まれてきます。

経験を積むことは苦しみや悲しみを味わうことですが
そのことが満足や喜びに一層の深みや輝きを加えるのです。
年を重ねるということはそういう事だと思います。

おもいつくまま並べたのでまとまりがありませんし 
みなさんそれぞれ異論異議はおありと思います
あくまでも私感ですので参考程度に拾い読みして下さい

「継続は力なり」といいます。
数年後の自分は今の何倍も「強く」「優しく」なっている筈です。
けれども最初はあまり気負わず淡々と毎日を送ることから
はじめていけばいいのではないでしょうか。
431名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/03(月) 19:48:39.64 ID:EExIltXP
ありがとうございます
とってもタメになりました。人生諦めずがんばっていこうと思います
432名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 09:24:20.35 ID:7aZbVx8C
昨日から字が書けない
433名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 09:38:12.54 ID:CMlADs6t
>>432
朝一番だと調子良かったりもしますよ
字と言葉は日によってムラがあるので
調子良い時に再チャレンジがいいかな
少し大きい字も試してみましょう
ボールペンは滑るから字が乱れやすいです
鉛筆のほうが書き易いようですよ
434名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 09:42:10.24 ID:CMlADs6t
鉛筆は3B〜4Bの柔らかく濃いものが
滑りにくくておすすめ
435名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 22:04:30.44 ID:e45BHyr7
朝と夜とで体の動かしやすさってかなり違いますよね??
436名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/05(水) 12:22:22.12 ID:amdv+0Gt
寒いととみに動き悪い
437名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/06(木) 14:18:17.90 ID:wcd3ou+l
朝一番は眼振が酷い
朝夕より日によって色々ってかんじ
気乗りしない時は何やってもダメだな
寒さにはめっきり弱くなった
身体がこわばって余計に悪化する
438名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/07(金) 08:34:34.25 ID:WXCVwF2B
今年から訪問看護に来てもらってる
439名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/07(金) 23:54:39.11 ID:oHml7A57
私も訪問看護に来てもらってる。
週3回入浴介助受けてる。
看護師さんってどのくらい身の回りのことをしてくれるのかな?と思いつつ
来られる方がみんないい人で結構いろいろたのんでしまう。

寒いとひどい。とくに手の動きが悪い。
440名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/08(土) 01:48:04.49 ID:8f2er/y8
うちの母入浴は訪介だよ
話し込める程余裕は無いから
訪看の日の方がリハしながら相手してくれてる

ケアマネの介護計画が基本だけど
ヘルパーと違って載っけてない事も
雑用にならない看護の枠内で
柔軟に対応してくれてる

他人の方がいいことも結構あるし
感謝感謝
441名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/10(月) 18:33:08.22 ID:rsgTHnJa
私は遺伝性で去年母が亡くなったんだけど、正直恐い
ご飯食べられなくなって、寝たきりになって、喋ることもできなくなる
私の母は50歳だったけど、あと20年…
母より進行も発症も早いだろうから、そう考えると恐くてたまらない

父や、結婚して子供もいる姉(遺伝なしか不明だけど元気な)には、この気持ちは言えない
いつもへらへらしてるけど、本当は恐いんだよ
442名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/14(金) 22:21:34.85 ID:ulX2nmM8
症状無ければ全て先延ばしになるよね
どうせ検査も受けられないんでしょ
確定診断出たら出たで困るけどね
一人で生きていく覚悟はあるよ
先の事なんか知らんわw
443名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/19(水) 00:20:22.06 ID:IHEn68IA
これは幼児期から目に見ない所で進行しているの?

ある日発症に気づくの?

発症の切っ掛けに付いてどの程度情報があるの?
444名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 00:01:11.63 ID:B88f6D6f
2ちゃんねる閉鎖危機騒動
避難用にどうぞ

匿名掲示板 プロキシちゃんねる

http://proxy-channel.com/
445名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/21(金) 08:00:10.92 ID:hMv8ki7y
友の会ニュースって会報
結構読んでんだけどあれ縦書きじゃん
縦書きって読みずらくね?
446「ガスライティング 集団ストーカー カルト」で検索を!:2014/02/21(金) 20:02:53.44 ID:JqAJmPQl
★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
 偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法

・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
 誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法


↑マスコミや、カルトのネット工作員がやっていること

TVなどが、偏った思想や考え方に染まっているフリや常識が通じないフリをする人間をよく出演させるのは、
カルトよりキチガイに見える人たちを作ることで批判の矛先をカルトから逸らすことが目的。

リアルでもネットでも、偽装左翼は自分たちの主張に理がないことをわかっているのでまともに議論をしようとしないのが特徴。
,
447名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/21(金) 22:11:45.15 ID:gS/28Z/T
ここも晴れて全国区か(しみじみ)
まさかボットじゃないよねw
ぼっちならまたおいで
448名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/24(月) 09:08:43.90 ID:70XcLQOy
今週は暖かくなるはずなのに
今日はまだ寒いな
寒いと動きがさらに悪いな
449名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/25(火) 08:28:06.61 ID:fWcx0czl
まだまだ寒いな
450名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/25(火) 10:02:30.59 ID:fWcx0czl
今日も誤嚥してむせた。
苦しいなあ むせると
451名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/25(火) 15:52:12.15 ID:AK/sEs4u
漏斗状に側面が傾斜したコップだと
緩やかに水が入るからむせにくい

固形と液状は混ぜて飲むとむせやすいから
出来るだけ別々にしてる

唾を飲むときむせるのはしょうがないけど
452名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/26(水) 14:13:49.36 ID:2WO9gnYN
飲む時に油断してると誤嚥する
453名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/26(水) 23:35:16.58 ID:L2ctdVVU
寝てる時に唾でむせてる様子なんだが
大丈夫かな
ご飯は普通に問題なく食べてるんだよね
454名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/27(木) 00:13:25.40 ID:0UI4vZD5
奥さんの父がこの病気を発症してます。自分たち夫婦に子供が出来てから義父は発症し遺伝性ということも知らされました。正直夫婦二人で泣いた夜も一人で泣いたこともあります。二人目は諦めました。でも幸せです。とても明るい家庭です。みなさんどうか強く生きてください。
455名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/01(土) 15:06:12.43 ID:q5qdse1l
遺伝しても発症するとは限らない
456名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/01(土) 19:36:41.92 ID:Ogf17V7+
発症するまで検査受けられないんだよね
受ける気もないけど
457名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 09:40:35.57 ID:lPPSANCT
発症前診断やってるところあるよ。
俺は今それを受けるために奮闘中。
458名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/03(月) 09:33:55.44 ID:62j3LlAR
459名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/05(水) 13:01:53.40 ID:VUd+kXy7
決断がいるね
460名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/05(水) 13:36:45.37 ID:JEVc6DDf
この病気大嫌い。病気なんかこの世から消えてしまえばいいのに。
461名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/07(金) 15:42:32.89 ID:jw8I/W7I
難病と国からお墨付きもらってるだけ
(特定疾患)
まだマシ
462名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/10(月) 11:16:42.59 ID:OiaCoLo8
医療費があんまかからない
463名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/10(月) 15:35:29.68 ID:7TsoWyNg
特定疾患と障害認定で確かに医療費はあんまりかからないね
464名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/14(金) 13:35:44.58 ID:VSA9y292
見た目は普通だから電車の優先度座りづらい
465名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/17(月) 11:12:27.56 ID:cw04qv/X
寒さが和らいできたが病状は和らがないな
466名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/19(水) 10:17:01.13 ID:GujwY/FO
消費税UPで4月っから介護保険の自己負担分とか多少
出費が多くなる
467名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/27(木) 11:19:39.96 ID:PIlpnJhP
ようやく暖かになってきたな
468名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/28(金) 12:18:13.19 ID:8rI32YyV
暖かいと動きがやっぱり多少マシになる
469名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/02(水) 10:34:58.77 ID:VrqmbT8/
体重がどんどん減っていく
俺身長172なんだけど53`なっちゃった
470名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/04(金) 00:26:36.23 ID:hGX7DchE
リハビリ本買った人どうだった?
471名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/07(月) 01:18:48.01 ID:z0GklwPh
機能障害より運動不足の方が
深刻になるから気を付けて
472名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/20(日) 21:25:38.17 ID:lvXjYMGT
脂肪吸引
473えむびーまん:2014/04/25(金) 15:56:26.82 ID:eL9ERTcd
この病気にかかる方は、全員、霊障です。
お祓いして、ご祈祷をかければ、ミラクルなことがおこり、
病は治ります。
http://www.reinou.jp
474名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/29(火) 10:49:04.90 ID:VP+euirc
>>470
買ったよ
まだちょっとしか読んでないけどいいと思う
うちは親が罹患者だがPTやSTに読んでもらおうかなと思ってる

そんで俺はお前らが絶対治るように祈ってる
ブレークスルーくるぞ
そのときまで廃用性症候群にならないようにがんばって
475名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/02(金) 23:28:43.55 ID:zFLxXBTw
3月下旬よりセレジスト内服開始しました。少しずつ効果が出てきたようで、車椅子乗車時の身体の傾きが良くなったように感じています。どうかこのまま良い方向にいきますように!少しでも進行を遅らせたいです。
476名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/02(金) 23:36:38.47 ID:Kd/1JR3x
副作用も無さそうで何よりですね
筋力と発声のトレーニングは普段から
心がけると良いと思います
477名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/07(水) 20:17:48.94 ID:M225YH+p
ALSとは何が違うの?
478名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/07(水) 22:54:55.49 ID:WZ8fwuNd
全然違うだろ
479名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/12(月) 07:43:21.00 ID:wnhpAIF4
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
  ↑ ↑ ↑  ↑ ↑ ↑
480名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/16(金) 09:25:32.28 ID:7M/V5rJf
特定疾患改悪の通知みてえの来たな
481名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/31(土) 17:38:38.56 ID:rcBjHaAP
482名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/04(水) 22:19:25.33 ID:2HcTgZ2B
>>453
電動式ベッドなら頭5度でいいから上げて下さい。
後頭部にタオルかまして、アゴ引けると(頸部前屈)なおいいです。
483名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/06(金) 16:35:44.06 ID:TVjTpCMK
特定疾患の自己負担増えるのかな?
484名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/06(金) 21:06:59.52 ID:LW8MnFul
特定疾患の改変通知来ないんだけど、問い合わせた方がいいかな?
485名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/23(月) 22:09:28.35 ID:g97fZJBn
すいません、484です。通知来ました。
486島本町で凄惨なイジメを受けて廃人にされた方へ:2014/08/02(土) 09:25:31.02 ID:420UphyR
>大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな

>島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな

子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ
487名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/07(木) 13:36:49.71 ID:ezZq8c2C
「1リットルの涙」やってるね。
488名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/19(金) 08:36:21.18 ID:lIyCo3mx
パーキンソンにIPS細胞使う新療法が2年くらいで出るらしい
これにも応用できないのかな
489名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/24(水) 09:04:33.97 ID:4J2x1BoB
まだ障碍者手帳も障害認定も受けて無いんだけど
受けたほうがいいのかな?
490名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/24(水) 14:13:53.36 ID:4J2x1BoB
持ってる人
まだ貰わない人

いろいろ聞きたい
491名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/27(土) 07:37:34.68 ID:/jX29fCZ
障害者手帳、わたしは5級、2級(イマココ)と持ちました。もし、躊躇していないなら現状に即した級を貰う方がいいと思います。脊髄小脳変性症だと、経過ごとに級をあげられます。
492名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/03(金) 08:46:05.35 ID:toCF5S40
5級から2級まで進みましたねえ
493告発者:2014/10/20(月) 03:43:01.00 ID:ZtN521pZ
【BMIの悪用(1)(2)】国家犯罪:集団ストーカー
(1)
 考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか?
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI:ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
被害に遭っている方の大半は,政治的な発言や活動が原因である可能性が極めて高い。

 又,いち宗教を否定する行為は,日本国憲法第20条を犯す事になるだろう。
上記の事柄は,公安警察(警備部公安課:公安部)に目を付けられることに直結すると思われる。
そのような最高法規を犯すような発言をされる方の話を,思考盗聴に関する知識が無い方達が耳にした場合,
被害を訴えている被害者全員が,頭のおかしい人だと思われる事だろう。
加害者が,理性や倫理を元に考え行動する事は無い。
何故ならば,冗談では済まない事を行い,面白がっているのが現状だからである。
494告発者:2014/10/20(月) 03:43:33.44 ID:HS6mdwwn
(2)
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか? そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。
その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。(1人数役で複数のブログを運営)
※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,
被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。
更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。
本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。
何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,
過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。
その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。
>>1-8>>7※A:http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/


※もう一つ気になる事がある。
集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,
『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか?
よくある探偵会社のように,公安警察OB(退職者や天下り)が居る探偵会社なのだろうか?
もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※倫理的問題が発生しております。
皆様に教えて下さい。
一刻も早く解決しなければなりません。
※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※寒い季節がやって参りました。
風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。
495名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 10:14:03.49 ID:ZEiyzIur
今年介護保険の認定員やたら厳しいな
やっとの思いでイスから立つと はい立てますね
ヨロヨロ歩くと はい歩けますね
だと
496 【東電 79.0 %】 :2014/11/01(土) 13:11:34.66 ID:XXb42PHs
>>495
もしもしキミキミ!そうキミや。それはそうと、あれさ

神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの?
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか?
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em
497名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 17:52:27.67 ID:MSSqFS8x
介護認定厳しいみたいね
498名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/04(火) 17:19:53.95 ID:YCTfvtRe
知り合いが様子悪くなってんのに
介護1から支援2になった    
499名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/09(日) 00:21:31.78 ID:Ym+Sxq+K
介護認定は病気内容や重さで判断されるものではなく、日常の動作のできるできないの度合いで判定される。
なので、聞き取り調査の時に頑張りすぎて何でもできると答えると軽度の度合いで
設定されるらしい。それで受けたいサービスができない場合は、ケアマネと相談して再調査する
こともできる。
500名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/11(火) 10:51:55.57 ID:m+k6t5+7
不服認定かな

今年は多いそうだ
501名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/14(金) 15:15:18.52 ID:/aCf5sN4
寒いと調子悪いな
502名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/15(土) 02:21:25.29 ID:VyduEMYQ
まあ、健康ならあれやこれや出来たなとか思わないことだな
実際そんなにできねえよ
俺なんか別に病気じゃないけど死んだような人生だわ
リハ頑張って行こうぜ
503名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 11:00:18.91 ID:kjHOwyp3
介護認定が要支援2から要介護1になった
504名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 20:12:42.93 ID:Lyx25uOg
誰かこのドクターのこと判る人いる?
http://noukakusei.blog.fc2.com/blog-category-3.html
505名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/12(金) 03:27:07.94 ID:wrhC/+ge
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/news/5097/1275245794/96
  ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ 
506名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/21(日) 13:24:09.02 ID:7co7QRqX
誰かCBDオイル試した人いますか?
507名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/22(月) 00:39:49.29 ID:6LGLB8mJ
【脳神経】脊髄小脳失調症モデルマウスの遺伝子治療に成功 神経変性疾患の治療開発につながることを期待/東京医科歯科大(c)2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1419085627/
508名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/22(月) 02:47:46.79 ID:2vSfV3cj
CBDオイルが脊髄小脳変性症に効果あるって情報は聞いたことないなぁ
509名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/05(月) 10:34:57.04 ID:AfXiG1uO
特定疾患の保険やりかた変わったな
管理表とかできたようだがどう変わるんだ?
510名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/05(月) 17:03:17.63 ID:AfXiG1uO
月の自己負担増えそうだし
改悪だな
511名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/07(水) 16:43:50.53 ID:Kg/zDEgZ
院外薬局 今まで無料だったが有料になるらしい ホントなのかな?
困るな
512名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/07(水) 17:36:18.77 ID:2b6QRcq4
薬代これからは、お金とられるよ。
513名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/16(金) 10:26:06.76 ID:/DNhqsB0
セレジスト高いし・・・
困るなあ
514名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/20(火) 16:06:35.48 ID:0tzgyTJv
今年は特定疾患受給者証来るの遅いね
まだ来ない
515名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/21(水) 09:44:24.64 ID:6+og4Mv6
役人の怠慢だな
516名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/22(木) 13:55:42.16 ID:pB5D0XTY
こう毎日寒いと鬱だな
寒いと体の動き普段にもまして さらに悪い
517名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/23(金) 14:26:17.26 ID:QF6jdRXJ
ストレッチやってもほぐれない
518名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/27(火) 08:23:22.61 ID:HGZb7DNI
>>513
大して効くわけでもないし、お金いるんなら止めるって人も出てくるだろうね
519名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/02(月) 16:33:10.78 ID:wUDip8zK
医者にイラネって言う勇気ないww
520名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/03(火) 08:10:29.92 ID:b+2KIFzM
もう少し効けばいいのに
521名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/03(火) 23:25:10.85 ID:iccgMP5/
新薬もそろそろ発売らしいぞ
522名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/04(水) 15:10:00.79 ID:aFycr1i0
通所リハビリ 訪問看護を受けてんだけど 今度 在宅マッサージも
受けようと思うんだけど どうよ?
523名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/05(木) 15:35:57.13 ID:aIqPIp65
今日は寒いな
体が硬い
524名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/12(木) 09:26:08.63 ID:6uJiegwA
>>522
在宅マッサージうけてたけど、20分で、ほとんど意味なかったような。
訪看さんに教えてもらったら、訪問リハビリ(OTかPT)が、良いらしく3月からはガッツリ入れる予定です。
525名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/12(木) 09:27:45.87 ID:6uJiegwA
>>522
あ、私は通所リハビリやめます。通うのが体力的に限界になってきたので。
526名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/12(木) 13:14:33.40 ID:vUwyGFD5
医療保険の訪問マッサージ 医者が駄目だと
指示書書いてくれない
527名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/13(金) 15:46:45.97 ID:poSqGnD2
院外薬局   今年から有料
予定してたけど 実際払う と痛いな
528名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 12:47:55.66 ID:iMZSneNG
セレジスト高ケエナ
効かないくせにww
529名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 00:08:28.11 ID:OqrpvLvq
何かグッドニュースはないもんかいな
530名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 02:41:26.49 ID:st8gJGoo
そういうの慣れてるけど、よりによって豆腐屋に因縁つけられるとは
531名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 13:49:06.49 ID:ypekFPkD
今年から自己負担すげえ増えたな
532名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/18(水) 10:58:44.88 ID:F63ZHZVy
3年後にもっと上がるんだろ
ふざけんな
533名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/20(金) 10:47:52.90 ID:5jAwCP8F
病人は早く市ねってことだな
534名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 20:38:58.38 ID:MUlkH/ze
特定疾病の証明書を発行してもらったら何ヵ月もこないし、
来たら来たで年末に変わるから更新してくれと半月足らずで使えなくなるし、
更新したらしたでまた何ヵ月もこないし来ないし、欠陥としか思えん。
535名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 15:33:12.72 ID:8a8P9fm2
で自己負担だけどんどん増える
536名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/26(木) 14:14:07.63 ID:Qs5Cr7Dm
階段手すりが無いと無理だな
537名無しさん@お腹いっぱい。
せめてちょっとでも治る見込みがあるなら元気でいられるんだけどなぁ