■□■　IgA腎症　■□■　part1

詳しいレスありがとうございます

腎生検受けた人のブログを見たら、予後について４段階くらいありますよね？

自分も予後良好とか不良とかは言われなくて「治療しなければ透析になったりしますし」と一般的な例とした感じで言われて、自分が今どの段階かは分かりませんでした。段階があることも上記のブログで知りました。

なんでも質問してくださいね〜というスタンスですが、予備知識が無い（自分で得ないと）と質問すら出来ないですね…。

あと>>200さんや皆さんが自身の色々な数値について把握してるのは、結果の紙を貰ってるんでしょうか？

腎生検時に、何回も尿検査しましたが、たんぱくや潜血がいくつだとかは教えて貰ったことはありません。

患者側から聞いた方が良かったんでしょうか？それとも腎生検の時はまだ数値などは気にしなくて良かったのかな

>>201
腎生検をするということは事前の検査の数値がそれなりのものだから
だと思うけど、それがわかっているのなら腎生検での数値は
気にする必要はないように思う。
おそらく腎臓を傷つけるので少し悪くなってるはず。
俺の場合は、治療が始まって検査のたびに検査結果の紙をもらっていたよ。
今までもらってないなら、それは問題だと思う。
病気と向き合おうとしても自分の状態がわからないのでは・・・。

うちの娘は８歳でiga腎症の診断を受けた。
主治医の患児は今３０代の人もいるが透析を受けている人はその後一切フォロー
しなかった人だけだと言ってた。主治医を信じて娘と頑張っていくよ・・

>>202レスありがとうございます。

腎生検をしただけで、まだ治療自体は始まっていません。
治療始まったら紙貰えるんですね（通常なら）
安心しました！

>>204
まず、腎生検の結果は文書でもらえないか？

>>203
それだけ若いと寛解率も上がると思うので
気を落とさずがんばって。

>>204
尿と血の検査をしてタンパクや潜血が見られたから
腎生検をするものなので、本来はすでにもらってるはず。
何もそういった結果がないのに腎生検なんてするはずがないよ。
一日タンパク量（尿蛋白/U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ）とクレアチニン
「尿沈渣」赤血球、「尿定性」潜血、蛋白
この辺りをネットで調べて治療頑張って。

フレッシュな患者で賑わってきたね。
不安いっぱいだろうけど、風邪さえひかなきゃ大丈夫だから。

この病気の人ってどれくらいの割合なんだろう？
俺学生なんだけど各大学に１人ぐらいはいるかしら

1000人に1人くらいだろ。
小中高で蛋白尿で引っかかったのって1人だけだったしな。

確かに。そう考えると思ってたより多いな

あともう一つ疑問なんだけど、
扁桃腺摘出とかって本当に堀田先生がいうように８割の人が寛解するんだろうか
知り合いの人は発覚から２年で透析に移行したらしいので不安でしょうがない

>>210
私は寛解してないし、堀田は嫌い。

>>210
発見時期にも関係するし
病巣が扁桃腺だけとは限らない。
こんなことは氏の説明に書いてあること。

>>212
扁桃腺が腫れたことが一度も無い人でも取った方がいいんだろうか

>>213
扁桃腺が腫れ易いわけではないが扁パしたよ。
効果はあったけど、パルスのみと比べてどれだけ違うのかは不明。

取ってしまっても大きなデメリットはないので、効果があれば儲けものくらいの気持ちでやりました。

>>210
私の主治医の説明では
患者の腎臓の状態によるとのことでした。
予後比較的不良群の段階で12月に扁摘するけど あなたの寛解の可能性は30％と言われました。
痛そうで怖いけど 扁摘ダイエットと思ってｶﾞﾝﾊﾞﾙつもりww

>>213
扁桃腺の病気と言うのをしたことがなかったけど
取ってみたら扁桃炎と言われたよ。

>>215
通常の治療だと0％だと思えばやる価値はあるよね。

>>216
扁桃腺取る前に、炎症があるかどうか耳鼻咽喉科ではわからないのでしょうか？

216さんは、完治しましたか？

>>217
取ってみないと難しいみたい。
あきらかに腫れている人とかは分かるんだろうけど・・・。
そもそも扁桃腺でIgAが作られるわけではないので
やはり取ってみるしかないみたい。
完治はしてないけどタンパクが0.5→0で
−（マイナス）になったのでこれがずっと続くように
見守っていくしかない状態。
お金は全部で20万ぐらいで扁摘からパルスまで
１ヶ月〜１ヶ月半ぐらいなので
可能であるならやってみるべきだと思うよ。

>>215
医者の腕前が良すぎたのか、私が痛みに鈍いのか
食後のプリン(持ち込み)までしっかり食べて体重増加で退院しましたよ。
発病からパルス、半年くらいで扁桃腺とったけど
非常に小さかったです。扁桃腺の病気はしたことがなかったです。

術前から、あまり効果はないと言われてましたが予告通り寛解に至ってません。

>>218
タンパクがマイナスということは、潜血もなし、クレアチニンも正常になったのでしょうか？

>>220
潜血は2+（扁摘前）→1+
クレは1.5（扁摘前）→1.1台
潜血は赤血球が正常値なのでこれから落ちていくはず。
クレは、腎臓がダメになったところは復活しないので
恐らく少し良くなる程度で大幅な改善はされないと思う。

>>219
なぬww 体重増加！？ そんなww
扁桃腺が小さいと痛くないのかな…。
私は耳鼻科の先生が肥大まではいかないけど大きいねって言われて
術後しばらく食べるのが辛いから痩せる方多いですよって…
少し期待してたんだけど 痛くない方がいいか…。
ありがとう。ちょっと安心したような複雑な気分ww

あ
あと>>215だけど
>>216様
そだよね。
扁摘しないなら0％だもんね。前向きにがんばります。

１ヶ月入院して5kg落ちた

>>224
むくみがとれて、余分な水分が排出されただけかもよ。

>>225
どう見ても筋肉が落ちて脂肪に変わっただけです
本当にありがとうございました

みんな意地悪だなぁ…苦笑

じわじわやられるよりさっさと腎不全になって、透析になって死にたい。
精神が持たない。

別件で血液検査受けてIgAが595あったから医者に質問したけど特に気にしなくていいと言われた
本当に何もしなくていいのかな

>>228
特に気にしなくていいよ

>>227
> みんな意地悪だなぁ…苦笑

>225だが、意地悪か？
腎機能が回復して、尿の排出が良くなりむくみが取れるのが良いことじゃないのか？
ちなみに、パルスで入院中にむくみがとれて体重が落ちた自分の体験談でもある。

あと、>226氏んじゃえ

>>227
ステロイド副作用でちょっと気分が凹み気味？
あんまり深く考えこまない方がいいよ

悩んでも病気は治らない
悩むだけ損

>>230
なんでだよ！224=226で大絶賛体験中体験談だよ！！！1

>>232
そりゃ失礼！
やっぱ俺、意地悪だわ

運動制限とかしてる人いる？

運動制限してるよ―
ストレッチだけは毎晩やってるけどね

会社のみんなにまじってｿﾌﾄﾎﾞｰﾙして筋肉痛の状態で定期検査行ったら
主治医にすぐバレたことがある。

なんか運動したでしょ？
誰が運動していいって言った？って
怒られたww

>>235
そんなんでもバレるのかｗ怖いね。
俺は何も言われてないんだけど、235は腎炎は結構ひどいの？

>>236
なんか採血結果で筋肉痛になってるのが現れてたらしいよw
すごいよね
私は予後比較的不良群だけど なんせ筋肉痛になるほどの運動はﾀﾞﾒみたい
たしかに仕事でﾊﾞﾀﾊﾞﾀしただけでｸﾞｯﾀﾘなるねorz

予後不良でパルス予定だけど、運動制限どころか食事の制限もないんだけど珍しい事ではないんでしょうか？

激しい運動や暴飲暴食は元からしてないけど、後は自由にしても良いんだろうか

>>238
慢性腎炎スレの79,81,88だけど、そんな状況なんで
扁摘パルス後、普通の食事と大好きなランニング許してもらってるよ
暴飲暴食と競技スポーツはNGだってさ

でも扁摘パルス前、予後不良って言われた時は、
さすがにビビって自ら食事も運動も制限したよ

基本的なことだけど皆さんは尿検査や採血の日は前の日の21時以降は絶食?

朝御飯食べて検査したら蛋白+1潜血+1でした。

以前、自分も気になって前日にわざわざ電話して聞いたら、朝ご飯食べて大丈夫と言われた。

と思ってたらそういえばそれは午後からの診療だった。

午前診療の時は朝ご飯食べたらダメだったのかな…！
こないだ午前診療行ったけど、朝ご飯食べてしまったわ。

扁桃腺摘出について質問なんですが、何日間の入院で費用はいくら位でしたか？手術初めてなんだけど、やっぱり痛いんでしょうか？

あ

朝御飯食べた時の検査結果はどうでした?

扁桃腺摘出は・・・。10年前の話ですがかなり痛い辛い苦しかったよ。流動食だったし。

>>241
８日間入院で12万弱。
高額医療適用できるはずだから先に役所行って
書類もらっとけば退院時に払うお金が多少安くなるよ。
手術は全身麻酔で痛くないけど終わったあとがいろいろと大変。
普段は思ったほどの痛みはないけど飯を食べるときはやはり痛かった。
あとはタンや唾が出るし、舌を押さえつけて手術してるから
変な跡がついて麻痺してる感じだった。それが３日は続いたと思う。
あ、手術のとき全身麻酔が腕から入ってくるときに腕が痛かったな。

>>243ばっちりタンパク出ました。ただ毎回出てるので、差が分からないです。

>>244
ありがとうございます。
最初の質問とそれますが、先に役所に行かない場合は、後で行けば大丈夫なんでしょうか？
後でも全然大丈夫で、「退院時に」安くしたかったら先に行けば良いって意味？

国保じゃない人も役所へ行くの？（って国保だからとかそういうのじゃなのかな）

腎生検が何故か全く平気だったので、初めて本格的な痛みを経験しそうですね…

>>245
244じゃないけど

高額医療費制度は、窓口で払った医療費のうち
自己負担限度額を超える部分が後で払い戻される。
（入ってる健康保険の制度で払い戻しの方法が異なるかも）
腎生検で入院したときは払い戻しにならなかった？

手続きをしないと
一旦窓口でお金を払わなければいけないが、
事前に手続きしておくと、窓口で払う金額自体が自己負担限度額までですむ。

詳しくはこの辺で
http://www.sia.go.jp/seido/iryo/kyufu/kyufu06.htm

>>245
だいたいは>>246を見てもらって。
できるなら先に役所行ったほうがいいと思う。
退院後申請は4ヶ月後ぐらいに返ってきたから。
まず3ヶ月後に高額医療の申請書が届いてそれを
役所に送り返して3週間後ぐらいに振り込まれる。

>>246
補足どうも。
おそらく腎生検は8万行かなかったはずなので
普通の稼ぎなら返ってこないと思う。

>>246>>247ありがとうございます。昨日スレに入れなかった。なんでだろう

することを知らなかったので、腎生検の時も事前申請しませんでした。保険会社へは現在手続き中で保険金は降りる予定です。

来年、今年の高額〜を申請する時に役所へ言えば良いんだと思ってました…。

みなさん腎臓関係で処方されてる以外に、薬って何をどれくらいのんでますか？
自分は鎮痛剤と精神科の薬の量が多いので心配ですが、心配なら飲むべきではないですよね

ここじゃなくて医者に相談しようぜ
特に鎮痛剤は腎臓にかなりの負担をかけるはず

整形外科でほくろを取ろうと思うのですが
腎臓には影響ないでしょうか？

>>250
医師にはもちろん伝えてます。
鎮痛剤も腎臓の先生に処方してもらってるし、以前飲んでいた強いものから弱いものに変更にもなりました。
忍耐力がないのですぐ薬に頼ってしまうので、皆さんは極力薬は飲まないようにしてるのかな？と思ったのです。

自分の主治医はまず鎮痛剤は出さないし、自分も飲まない。
帯状疱疹を発症した時はさすがに死ぬかと思ってロキソニンを1錠
だけ飲んだけど、腎炎と5年間のつき合いの中で鎮痛剤を飲んだのは
この1錠だけだよ。

>>252
医師に処方して頂いた薬は躊躇なく飲んでます。
飲まない方が精神的によくないですし、
痛いのは我慢出来ないし・・・

飲まないに越したことはないけどカロナールならまあいいよって言われたから飲んだな
ロキソニンはやめといたほうがいいって言われた

カロナールがなければ、子供の解熱剤でもオッケー

そうなんだ。腎生検退院時に、痛くなった時用にとロキソニンを出された。

こちらから希望してないし、痛くもならなかったから使用してないけど、腎臓に悪いなんて知らなかったよー。

普段から患者さんに使ってて、処方してる側としては「なるべく使わない方が良いですよ〜」なんてわざわざ言わないんだろうけど。

あと普通に薬代もかかるしね…（あくまでも痛くなった場合用だからしょうがないんだろうけど）

>>255みたいに言われるのは単に先生によるのだろうか、それとも患者の病状によるのか。自分は予後不良だけど言われないが…

塩分やたんぱく質なんかより解熱剤や鎮痛剤で悪くする人が多いって言われた

申請書について他スレに何やら面白い情報が。ご参考までに
↓
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1310271635/24

■本件につきましては、事件発覚後監督官庁等への報告を行っております。
【摂津水都信用金庫】
（１）発覚の経緯　平成 23 年 7 月 1 日（金曜日）、お客さまからの問い合わせにより調査したと
ころ、島本支店長（事件発生当時）による預金着服等が発覚しました。
（２）事件発生店　島本支店
（３）当事者 元本部副部長 58 歳　男性
（４）発生期間 平成 22 年 5 月〜平成 23 年 7 月（１年 2 ヶ月）
（５）事故金額 2,135 千円（顧客１先からおよび支店内会費１件）

>>258そういうのって先生が勝手に言ってくれるの？結構お互いが喋る性格？

うちの先生もそんな大事なことならもっと教えて欲しい…。
でも言わないってことは、こっちが「薬が腎臓に悪いって見たんですけど」って言っても、「そこまで気にしなくて大丈夫ですよ〜」って感じなんだろうな。

安易に解熱剤に頼るのは腎機能の保存の点から問題ありと思うが、
高熱でうなされてどうしようもないときに飲むロキソニン１錠のほうが
長い間熱が下がらないことにより併発する腎機能の低下よりも
長期的な点で考えたらリスクが少ないのではと思います。

ロキソニンの解熱効果は絶大で、尿が出なくなったかと思ったら
大汗かいて熱を下げるのだから、それでも尿が出るくらい水分を摂取すれば良いと主治医から話を聞きました。

ありがとう。
つまりステロイド治療等と同じで、メリット・デメリットはありますよって事なんですね。

有機野菜入りサプリメントって腎臓にふたんかけるのかな
飲んでも大丈夫なのだろうか？

どう思いますか。

サプリメントや漢方も無断では飲めないよ

>>265
どうもです　やっぱ相談ですね

食事制限してるが、やっぱ腹が減る。ポテトチップスとか、意外にたんぱくや塩分がないみたいなのでよく食べてるけど、大丈夫だろうか？

「魚油」が効くと信じて飲んでるよ
主治医に言ったら
「僕も飲んでる、血液サラサラになるから」だってさ
ネイ●ャーメイドだと格安だし

ネイチャーメイドのフィッシュオイル、二年飲んで全く効果なし。
ついでに中性脂肪にも効かない。

ワシもジャパンヘルスサミットにやられた。

健康食品は要注意。

たしかに効果あれば、医師が進めるがな。

宗教も注意らしいですね。

この冬からステロイドパルスが始まるのですが副作用が心配です。
特にムーンフェイスが気になります。
ステロイドやられた方、よかったらどんな感じだったか教えて下さいませんか。

<<160
確かに

三回再燃したよ。

サラッと拝読させていただいて思いましたが

IgA腎症の再燃よりも見ず知らずの人間に自分のプライバシーを知られる方がよっぽど怖いかな。


ある意味すごいよね。
堂々と診てもらってる医師の実名や病院名の入ったblogに書けるって。

>>274
同意。

意外とIgA腎症の闘病blogを自ら作って、悲劇のヒロインぶって氏ぬ氏ぬ詐欺みたいに大騒ぎしていた人たちの方が、大した副作用もなく、サラッと寛解するんだよな。


中にはどんな治療を施したとしても再燃する人は再燃するし。

治療で寛解できた人は人生が変わるよね。それは素晴らしいと思う。

私は前者に分類されていて、やれることはやっても再燃してしまうから後悔はないよ。


最近また
始まった感じだよ。

魚油はその名の通り油。脂肪分。
摂りすぎればいくら質が良い油でも太るわけで、太れば血圧も上がり腎臓には余計に負荷がかかる。
IgA腎症に対しては魚油サプリの効果にはかなり疑問を感じてる。
却って数値を悪くするんじゃないかとすら思うようになったよ。

確かに早期なら寛解十分なんだし、腎機能五割で、寛解とかこれから良くなるとかは難しいので、できるだけ透析を先延ばしにするよう頑張りましょう、と言われた俺からしたらうらやましい限り。

うらやましいの乗り越えて妬ましいよ。
そういう奴らに限って難病アピ。
減塩心がけてますとか言いながら外食の写真がブログに載っている。

<<271
同意。
そしてまた少しのことで大袈裟にアピールするんだよね。
いい加減に空気読めって思う。

目に入れなければいいのに自分から突っ込んでいって傷ついたとか子供じゃないんだから

IgA腎症でググると無駄にヒットするからじゃないの？

予後について言わない先生の話を見ますが、理由って何なんでしょうか？

聞いたらやっと教えてくれたって場合や、聞いてもあまりハッキリしないって場合も見ました。

所謂良くない先生っていう訳でなく、普通の医者が患者に伝えないのは何か理由があるんでしょうか？

自分も、ちゃんとした病院で先生も普通なのに、腎生検後に予後を教えてもらわなかったので（聞いたら教えてくれると思います）、あえての何か理由があるのかと気になって

自分も腎生検後先生の説明が少なくて不安
風邪薬や偏頭痛の薬をどの程度までなら飲んでいいかを聞く予定だけど期待できない
１ヶ月咳が止まらないけど扁桃腺摘出治療した方がいいのかどうか

不治の病だから治らないけど、無駄に恐怖心植え付けないようにとか
ポジティブシンキングだとか、たいしたことないとかだと思うよ。
予後不良なら、栄養指導や運動制限あるだろうし。

いや。俺も腎生検の後の説明って、ｉｇａ腎症についての一般的な話ばかりで終始した。その話の後、何か質問ありますか？って言われて、ようやく色々話してくれた。全然予後不良だったけどね。

>>284
扁摘は必要なら医師のほうからやりましょうって言ってくれるよ
腎生検の結果聞く時に言われなかったらそこまで酷くないということだと思う

プリニー ◆ag9ItmvS2s （元・ぐっすりんだよ〜 ◆MUvZYiT8o6） 2011年1月1日現在　推定３８歳 *現在、模型板ｆｇスレ常駐通称「叩き厨」

■大阪在住■ *もしくは奈良県に住んでいる可能性あり（神戸のイベントに出現した事から関西に住んでいる可能性が高い
聴覚障害あり、障害者手帳所持、地元の消防訓練に参加、自宅に五右衛門風呂の跡がある
以上はプリニー本人が掲示板２ちゃんねる及びMIXI上でソース付きで語った情報である（発言に嘘が多いが事実である可能性が比較的高い
無職で障害者である為、基本的に無職、ネットゲームや２ちゃんねるの自作自演（金がある時はﾊﾟﾁﾝｺ）で日中を過ごす
ネット掲示板上で平気で嘘を吐き、誹謗中傷を繰り返した前科有 （粘着した原型師の一人が、翌年亡くなる
ガレージキットの神戸イベントで２ちゃん上で名の知れたディーラーの前に直接現れ、MIXI上で人間関係を構築
後に態度が気に入らないと言う理由でMIXIの情報をVIP板に流し、原型師をMIXIから退会させるまでに至る
２００８年には２００６年から粘着していた模型板住人のｆｇアドレスをｆｇスレに晒し、多数人を先導、誹謗中傷を繰り返し、やはり退会させる
パチンコ、ネトゲ（ゲーム全般）そして「美少女フィギュア」の製作が趣味。自分の思う様な反応が得られないと掲示板を荒らし回る
粘着質な性格で他人のブログに卑猥なコメントを貼り付ける気違い。 ｆｇスレにて２０１１年に「模型板を仕切るのが趣味ですから」と発言
毎日働きもせず、今日も親に小遣いをせびっているらしい。亡くなった原型師曰く「ﾎﾞｿﾎﾞｿとよく聞き取れないほどの声で話す」人物

下記の詩？はプリニー ◆ag9ItmvS2sが２ch の模型板に名無しで投稿したもの
243 ：HG名無しさん ：2008/02/24(日) 17:32:54 ID:88k7u8lz
セクース！セクース！みんなセクースし続けろ！激しく！もっと激しく！
ペーニスとヴァギーナをこすりあって！Ｉ液と精シ夜を混ぜあって！
肉と肉がとろけ合うまで交わり続けろ！いづれは学校中の生徒も参加させてやる！
善人顔した教師達もだ！ 学校中の女達の穴という穴すべてに精シ夜を流し込んでやる！
校長も教頭も皆、家畜の様によがらせて、可愛い教え子達の膣にペーニースをぶちこむのさ！
学校の次はこの町、全てを巻き込んでやる！ただすれ違っただけの見ず知らずの奴ら同士を、
いきなりセークスさせてやる！ 例えそれが親子であろうと！兄弟であろうと！
女同士であろうと！男同士だろうと！ 子供だろうと！老人だろうと！赤ん坊だろうと！

先生によって判断はバラつくと思う。いまだにパルス効果を疑う先生っているらしいから。腎生検の結果ははっきり質問して、自分の身体の現状把握に努めた方がいいと思う。

>>289
疑っているのは「扁摘」の効果じゃないか。
扁摘の有無でパルスの効果に有意差があるかはっきりしないとかなんとか。

最近甘いものが我慢できず　食べすぎじゃ
チョコ　団子　果物　どうしたらいいんだろう　歯止めが効かん
タンパク質は制限内だが糖質で高カロリーだわ

制限きついし甘いものに逃げるのは分かる。

甘い物かスナック菓子。意外とたんぱく少ないのがあるから。

美味いんですよ　甘いものガン　気をつけなきゃと思うんですが
気持ちが負けちゃう　

http://kenjiyachiku.blog77.fc2.com/blog-entry-2.html
世界初の移植型人工腎臓

>>295
腎臓と同じ大きさのものが開発されて移植されるのは
20年ぐらい先かな。

誰か俺みたいに土建屋の肉体労働従事者っている？

>20年ぐらい先かな。
そんで日本で治療に使えるようになるには50年は先…

>>297
介護職だって、看護師だって肉体労働だし
ガテン系だけが重労働とでも思ってんの？
医者に禁止されなきゃなんでも出来るだろ。
うちの医者は軽作業のみOKしか出さなかったが。

ストレスも良くないんだからカリカリしない方がいいよ
ガテン系も大変でしょ