【IBD】潰瘍性大腸炎【UC】Part1

難病情報センター｜潰瘍性大腸炎　特定疾患情報
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm

難病情報センター　潰瘍性大腸炎 特定疾患情報
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm

ゴメン、こっち
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009_i.htm

いきなりグダグダ

1乙

脳も炎症か乙

そもそも難病板の存在意義がわからない。

いきなり上げ

お、オレが最近患った病気だな
今のところ軽傷だけど

医者に魚由来以外の油は禁止されてる。
症状は軽傷。
>>３の情報によれば、寛解期は普通でも良しとなっているけどどうなんだろう。
患者さんのブログなどには完全に収まっていても
シュークリームひとつで出血再開などという報告もあったが。
せっかく体調が良いのだから、試してみる気はないのですよ。

それもまた一つの道。

でも再燃するときは気を付けていても再燃するらしいな
そうなったらショックが大きい

食事に気を付けていても維持量の薬をちゃんと飲んでいても
再燃する時は再燃するよ

食事を気にするよりストレスをコントロールするべし
心療内科に通うのも良い

難病情報センターの説明ではストレスも原因ではないと断言している。
しかしオレの場合は確実にしぶり腹になる。
サンドイッチ一切れでも同じ。。
ほんとうに原因も因果関係も何も分からない。
唯一、早寝早起きを続けていると調子がいい。
これだけは確実。

>>15
発症原因ではないと言われているけど、
再燃との因果関係は強く疑われている

ストレスを抱えると下痢気味になるヤツなんていくらでもいる。
下痢＝大腸の炎症なんだから、UCの根本原因ではなくても、
引き金にはなるかも知れない。

ストレスも食事も確実な原因とは言えないってことか
そりゃ難病だもんな

私が紹介した病院で、一人の腸が長生き出来るようになりました。
それまでは、西洋医学の結構大きい病院に通っていたのですが状態も悪く、出入り口付近を切除しましょうという事になっていました。
私は、ネットで調べていくうちにとある漢方を使用した病院を見つけました。
いきなりの初診で、切らなくても良い。とバッサリ。
食事制限も、原因が分からない病気なのに無理して食事制限なんかしたら体を悪くする。と^^;
薬はもちろん漢方！！かな〜りマズいらしいのですが効果がスゴイみたいです。
しばらくは、腹痛になるそうなのですが、それを越えると出血も止まったそうです。
今では、何も無かったかのように暮らしています。
この病院に出会わなければ確実に人工肛門になっていたでしょう。
他にも助かる人が増える事を願います。

広○クリニック

○は、ネットで調べてみれば簡単に分かると思います。ググってね^^

漢方が本当に効くのであれば広く使えるようにして治験するように動けばいいのに、
陰でコソコソやってるのが、儲け第一主義な感じがして気に入らない。
勧めるヤツも絶対治る的な言い方しかしないのも胡散臭い。

小麦粉でも良く効く薬だと与えれば本当に効くプラシーボ効果というのがある。

>>20
人間弱ってる時が1番騙されやすいからね
詐欺漢方グループからすればUC患者はいいカモ

まぁ、漢方効いたとか言ってるやつはゴミ飲まされてても効くんだろうよw

治験は小規模ながらやってるとこはあるよ。
サラゾピリン・ペンタサ・ステロイドなどの各種新薬。
ATM療法、白血球除去療法の患者が減ると困るだろう？
広く使えるようにはしたくはないから、錫類散(Xileisan)の大規模な治験はやらないんだよ。
新薬が出てもアサコールとかああいう物しか出さない。
患者側で選ぶしかない。

>>21
漢方やったこと無いのに、あれこれ言わない方がいいよ。
実際俺は漢方で救われたからな。騙される？って効果無きゃやめりゃいい話。
それに決して高くないからな。広島なら一日50円〜150円位。青薫なら半年から1年分で
5000円位だからな。

UCに効果がある漢方は錫類散(Xileisan)
広島のは、有効成分を独自に取り出し飲み薬にしている物。

兵庫医科大では、座薬投与して小規模な治験はしている。
効果があったそうで、その論文と共に今度は大規模な治験をする価値があるとか、
その後、止まっているようだ。

他の治療との兼ね合いもあるから色々な柵があって出来ないんだろう。
でも患者は待っていられない。
あとは、錫類散(Xileisan)を使ってる病院を他に探すかだね。
医師の中には、患者の事を考えて、自由に診てくれてるとこもあるから。
広島の医師と大規模病院の医師同士が個人的にやりとりしてくれて診てくれる。
病院の運営側に知られるとやばそうな感じだけど。

医大の消火器内科の先生が大阪の西淀川だったか？で開業医となってるんだが、
そこでは、錫類散治療に寛容なんだそうだ。
広島と連携して診てくれるらしいから。
ここは柵無く診てくれるよ。もと担当医だったんだがいい人だよ。
気になる人は行ってみたら？

漢方薬の錫類散(Xileisan)の座薬が直腸炎に著効
http://ibdhotnews.exblog.jp/6903911/

大阪西区だった。
下の掲示板見たらあるから。
他の治療もしてもらえるそうだから。
大阪の方で行けるなら、漢方以外でもお勧めの先生だよ。

漢方薬４[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1256047627/

>>23
飲んだのが漢方だと証明できるか？
ワラをもすがる思いで飲んだ漢方だったら、プラシーボ効果がでてもおかしくない。

もし漢方に効果があったとしても安全性も分からない物飲むなんて阿呆もいいとこでしょ。今日日、子供だって安全性の分からない物を口に入れたりしないってのに。

最終的には使う人の自由だけど、個人的には信頼のできる医師と病院でちゃんと治療して欲しいな。昔と違ってレミケードとかいろいろな治療法もあるんだから。


長文スマソ

>>26
証明って？先生が漢方薬と言っていれば漢方でしょ。
もちろんちゃんと病院の先生と連携して飲んでるよ。飲み始めは確かに肝機能の数値が
一時的に上がったが、その後は安定。
飲み始める前も色々調べたけど、大きな副作用等は報告されてないし、少なくともプレドニン
等に比べれば副作用も少ないんじゃないかな？
プラシーボでも何でもこんだけ長くかんかい状態ならいいさ。
26さんは、調子いいの？

>>27
11月に再燃してステロイド30mg、GCAPを2クール中。

俺も体調悪い時に漢方のことは調べまくったから、ある程度は知ってるつもり
だからこそ、科学的根拠もない漢方をネットで広めようとするのはやめてほしい

漢方マンセーしてるならそれは当人の勝手だけど、オモテにはでてくるな
マネする人も出てくるし、それを利用しようとする奴も出てきて一つもいいことない

「潰瘍性大腸炎の憎悪」して入院してます。腹痛が
べっこの原因にあるかもしれないので、神経内科に
かかりたいです。

ですが、包括的診療の範囲内で受けることができるんでしょうか。
できないなら、マジで転院したいです。

朝から下血だ、また再燃かな

>>29
包括的診察って具体的には控除対象になるかって話？
なるにはなるけど、担当Dr.の判断次第になる
たぶん大丈夫だと思うけどね

>>26
広島の漢方薬は錫類散で、そこから有効成分を取り出して使ってるようよ。
厚労省に研究データーが出されてるあるから、きちんとしたもののようだし。
漢方では無い物を出してるんなら、大手の大学病院も広島クリニックから分けてもらっていた。
漢方を処方してたんだから、偽物なんて事はないでしょう。
また、大手の病院からも患者を行かせてるとこもあるし。


＞2 名前：1[sage] 投稿日：2009/01/18(日) 12:27:11 ID:5BHlUMHi0 [2/3]
一部訂正

「厚生労働科学研究成果「潰瘍性大腸炎に対する漢方薬の有用性」
http://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/Download.do?nendo=2001&jigyoId=000182&bunkenNo=200100834A&pdf=200100834A0005.pdf」
の部分を以下のように訂正します。

厚生労働科学研究成果「潰瘍性大腸炎に対する漢方薬の有用性」
厚生労働科学研究成果データベース
http://mhlw-grants.niph.go.jp/index.html
閲覧システム→検索語（潰瘍性大腸炎と入力）→ヒット件と出て来ますので
22番目の200100834A
難治性炎症性腸管障害に関する調査研究(総括研究報告書)
をクリックすると下の方にファイルリストがあり
200100834A0005.pdfの「潰瘍性大腸炎に対する漢方薬の有用性」に広島漢方のことが、
「XILEISANと潰瘍性大腸炎」には白血球除去の一文が掲載されている報告書を見ることが出来ます。

>>28

科学的根拠って、どこなら信用出来るのか教えて？
厚労省とか？ニュースとか見てるとあんなとこ信用出来ないわ。
新薬やら西洋医学の方では、薬害エイズにヤコブ病、B型C型肝炎ets

例えばヤコブ病なんて、ドイツのBブラウン社が乾燥硬膜を、
死刑囚や事故死、病死した人から取り出した物を使わないと言ってたのに、
実際には使ってて、厚生省が把握した時点でもすぐには止めなかった。
勝手に取り出してたんだけど、そういう行為を監視も禁止も出来ないし。
薬会社や、日本の医師、利益を得る人達が隠してしまえばどんどん日本に入ってくるしどうにもならないけどね。
こんなの一々気にしてても仕方が無い、ネットで調べるとかして自衛するぐらいしかないし。
あとは運次第よ。今の厚労省はきちんとしてると信じたいけどね。

>>28
＞俺も体調悪い時に漢方のことは調べまくったから、ある程度は知ってるつもり
＞だからこそ、科学的根拠もない漢方をネットで広めようとするのはやめてほしい
＞漢方マンセーしてるならそれは当人の勝手だけど、オモテにはでてくるな
＞マネする人も出てくるし、それを利用しようとする奴も出てきて一つもいいことない

あなた標準治療薬や新薬の承認薬メーカーの人？
それともそこと一緒にやってる専門医？
あなた本当に漢方薬の事調べたの？
科学的根拠と言うよりも、単に漢方薬を否定したいようにだけしか見えないんだけど？
UC患者なら標準治療薬として、副作用がある新薬しかこれから先も出さないんだから、
そんなの信じて使ってたら身体や内臓がボロボロになるわよ。
そしてオペに持っていかれる。

だから漢方薬の錫類散は科学的にも、兵庫医科大が治験して研究データ出してるんだって言ってるじゃん。
兵庫医科大学消化器内科の研究チームはBeijing Tong　Ren Tang Ltd., Co.が製造したものを使用したと言ってるし。
ドイツの医学論文雑誌にも掲載されてるのよ。全文がネット上で公開されてるわ。
それに1989年20年ほど前から既に、大阪の市大病院の医師達により、
抗潰よう作用に関する研究として、病変発生時の粘膜血流の減少を抑制することが科学的にも根拠が認められてる。

漢方薬の錫類散(Xileisan)の座薬が直腸炎に著効
http://ibdhotnews.exblog.jp/6903911/
http://mblog.excite.co.jp/user/ibdhotnews/entry/detail/index.php?id=6903911&page=2
錫類散（漢方薬）の抗潰よう作用に関する研究
http://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/200902013131826920

錫類散の効果について（その１）
スカイクリニックの天野医師による錫類散の治療効果に関する報告
http://uc-and-cd.seesaa.net/article/126403467.html#more
錫類散の効果について（その２）
http://uc-and-cd.seesaa.net/article/126403593.html

>>28
ま、ここで熱くなってもしょうがない。信じる人は漢方やればいいし、信じない人は
やらなきゃいい話。ただ、ここがオモテかウラかは知らんが、実体験をもとに真実を
語る事を否定する権利は>28には絶対無いでしょ。
それに広めようなんて気もさらさら無いよ。別に俺が儲かる話でもないからね。
話は変わるが、うちは商売やってて、お客さんに某大学病院の消化器科の先生がいるのだけど
漢方は実際効果も報告されているし、興味はあるけど病院の治療方針みたいなのがあって
中々研究する時間もないらしい。それに新薬開発って必ず金儲けとか大きく絡んでて
本当に患者の為なのか？って感じなんだって。
何を信じていいのか？まぁ、わからなくなっても仕方ないね。
それにしても、ステ30mgって通院でギリギリ投薬レベルでしょ。お大事にね。

>>35
サラリと皮肉

>>30さん、ありがとう。
入院中に看護師さんから外出許可もらって、
皮膚科に入院のこと告げると、請求先が入院先の病院？になるからって
断られた。

こんなんじゃ、眼科のコンタクト調整にもかかれない。

入院中にヨソにかかってはいけない縛りって、周知されてる？
２年前はこんなんじゃなかった。

大病院に入院してた時に、アレルギー性の湿疹が出たけど。
皮膚科で診てもらえるようにしてもらえましたよ。
普通どこでもそうだと思いますが、
そこそこの規模だとあり得るのかな？

普通は同病院内の内科の範囲でしか見れないけど、県によってはイケるのかもね。
同病院内の皮膚科も通常の請求だったし、他病院の内科でも心臓関係
で行けば通常請求だったよ。
UCまたは薬の副作用かもしれないとして紹介してくれたんだけどもねえ。

SSは腰にきそうだからなぁ。
てかホンダのカラーリングってどうして毎回こうも微妙なんだ？

すみません誤爆してましたね。
誤爆ついでで何なのですが質問です。
私もＵＣ患者で現在大学３年、就活中です。
体のことも考え事務職を希望してるのですが、皆様はどのようなお仕事をなさっているのでしょうか？

広島は遠いので、地元（九州）の漢方取扱店に相談して
そこ独自の漢方薬を処方してもらった。
１５千円くらいして２週間飲んだが、全く何の効果も感じられず
断念した。

>>42
それだったら青薫取り寄せて飲んだ方が、安上がりだし効果あるんじゃないか？

>>42
遠いって俺なんて関西から行ったよ。
北海道からの人もいるぐらいなのに、九州なら近いでしょう。
個人差あるが、漢方って効果出るのに日数かかる事が多いよ。
広漢の効果を実感出来るまでに、3ヶ月ぐらいかかった。
UCに効果のある漢方は、白血病とかの治療にも使われる物も入ってるから。
医師の診断のもと使う方がいいんだけどね。

広島漢方、俺もやってたけどアレも他の治療法と同じで段々と効き難くなってくるぞ。
俺も5年間は凄く効果あって、もう治ったかと思ってたのに。
広島漢方で浮かれてるヤツは気をつけた方がいい、後でがっかりすることになる。
俺は今レミケードで凄い調子が良い、今からはレミケードだぜ。
広島漢方は終わコン。

私は、最初の10年ぐらい医者行ってなくて薬飲んでなかったけど
それでも数ヶ月悪かったら自然に良くなって数年良い状態の後
再燃して数ヶ月悪くて数年良くて……の繰り返しだった

「○○が効いて良くなった」という人いるけど、実は単に
良くなる時期だっただけという場合もあるのかも

薬を飲まないってのは怖くてできないわ

>>45
俺も来年で広島漢方6年目だが、いまのところ効果はあるけど。
ＵＣ自体症状も薬の効き方も違えば、効かないのも個人差があり過ぎるし。
みなが同じようではないと思うよ。漢方が駄目な人もいるだろうしね。

俺はペンタサでも副作用があったり、特にステロイドの副作用が酷過ぎで、
それで仕方なく漢方治療に切り替えた。長期服用でも副作用がないんで助かってるよ。
現在日に１カプセルですが、新型の粉の方が効きがいい感じがする。
何でも１錠だけだと、効きが悪くなるらしいよ。
それに色々改良していってるらしいから、試行錯誤状態なんだろうね。
改良版は効きが良くなってるけど。これも個人差があるだろうしね。

調子は良く、生乳以外は飲み食いは何でもいける。
普通便だが治ったとか思ってないよ。
寛解に持っていければいいと思ってるぐらいだし。
完治はしないと、割とシビアに考えてるよ。

>>45
アンチ広島漢方のいいがかり。
効かなくなるなんてデマを流したり、Ａ先生を誹謗するような発言は即刻やめよ。
Ａ先生は将来ノーベル賞を取られる方なので失礼は許しませんよ！

>>49
キモイ

潰瘍性大腸炎 - Wikipedia
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%BD%B0%E7%98%8D%E6%80%A7%E5%A4%A7%E8%85%B8%E7%82%8E

>>49
ワロタ。
でも効果があった患者から見れば分からんでもないけど。
マジレスすると、例えば本当に貰えるとしても別の人がもらえるだろうね。
中国の錫類散を作った人になると思うよｗ

>>40
バイク海苔だなw
俺はCBR1100XXに乗っている
SSも乗っていたが、慣れるまでは腰とケツとタマが痛いな

広漢を長期（５年以上）服用している人に聞きたいです。
体調が良いため、実際に薬を止めた人はいますか？

>>54
漢方の話は専スレがあるからそっちの方がいいよ
【漢方】潰瘍性大腸炎を治す Part1【広島ｸﾘﾆｯｸ】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1232248227/

>>54
6年目ぐらいだが、長期で体調がいいのが続いてるが、
止めようとは思わないです。
もし調子が悪くなったら嫌なんで、それに医師の診断を仰いでるから、
勝手な事はしないです。

最近、地元のかかりつけの病院での内視鏡の検査画像と、
悪かった時の過去の分と、送ってほしいと言われましたが、
画像を見て、漢方を止めるかどうか判断するとかで、
でも、去年から今年の冬は極端な気温差と例年より寒かったので、
腹痛と下す日が少なからず増え、服用を止めるのに不安がありますと正直に伝えました。
これから寒くもなりますし、そうしたら服用を続けた方がいいと言う事になりました。
しかも日に１錠だったのが２錠になりました。
確かに２錠のほうが調子はすこぶるいいです。

<<55
ありがとうございます。そちらに行ってみます！

<<56
再燃するリスクよりも飲み続けた方がいいと思う一方、腎臓に負担がかからないだろうかという不安が若干あり、他の方はどうしているのだろうと思った次第です。
ありがとうございます。
お互い良い状態が続くといいですね！

>>53
やっぱりあの前傾姿勢は腰にくるんですね。
それにUCになってからバイク乗ると腰が痛くなりやすく感じるから、SS買うのちょっと考えるな。

あとバイク乗ってるとトイレ行きたくなるのって俺だけ？前屈みの姿勢キープしてるとどうしてもお腹が痛くなる

ヒト万能細胞から「腸管」＝複雑な立体組織形成―難病解明、再生医療に期待・米病院

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20101214-00000086-jij-soci

>>57
ここで質問したって、気にすることない。
UC関連のスレだけで、6スレもあるんだから。
本スレ以外は過疎ってるんだし。
漢方の話題なんてほとんどないしね。
落ちないぐらいの話題提供はよいと思うよ。

>>49
高度なアンチ広島漢方だな

と、釣られてみる

自律神経免疫療法とかってどうなの？
誰か経験者がいれば語るよろし

本当に寛解しているかどうかなんて、内視鏡検査を受けたときでないと判明しない。
薬剤にしろ、漢方にしろ、効き目を確信できるのは年1回だけ。

一応こっちからの人に本スレも教えておくか
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1291986414/
好きなスレに定住すれば善し

>>63
内視鏡は半年毎のとこもあるね。
本当はそれぐらいの期間で診た方がいいらしい。

寛解の判断って医師でも難しいらしいよ。
患者によっては、内視鏡で診ても何の症状も無く綺麗な状態でも、
組織検査をすると、判明するとか。
初期診断の時が一番そういうの多いらしい。

と言う人もいれば、自覚症状が腹痛も下痢も無く、
少しの出血ぐらいで、内視鏡で診たら重症者ぐらいの酷い状態だったとか、
後者の方は入院した時に、隣のベットの男性がそうだった。
仲良くなって、画像を見せてくれたけど。
その人の画像に比べたら、自分の画像は綺麗だった。
でも自覚症状は、激腹痛と出血心臓が痛いと思うほどで、
身体を横にする事も出来なかった。内臓が動くと痛むし。

夏に入院し二ヶ月ほど入院し今仕事ないまま療養生活つずいてる２０代前半男です。
仕事はじめて再燃したらと思うとおそろしい。早くバイトなり仕事しないとと思うのだが・・：

今忘れてきて食生活が甘くなってるがあのトイレなしではいられない恐ろしさを思いだすとほんとつらい

食生活が甘いってどんなん？
酒一日一リットルとかそんな感じ？

全然飲まないんじゃなくて、時々ビール350ｍｌ缶飲んでるぐらいじゃない？
時々そんな感じで飲んでるよ。

この病気で普通に酒を飲む奴は多いと思うぜ

今年のサンタさんは、俺に潰瘍性大腸炎って診断結果を持ってきたおー

ハァー凹む(；´∀｀)

過度なストレスからか今年9月になった模様です。30歳女です。
直腸型ですが、腹痛 下痢無し、地味に粘液と下血が排便時に少しあるくらいですが もう4ヶ月続いてます。
ストレス溜まる仕事だけど辞められない…orz

その血を止めないと癌化するぜ
注腸がんばれ

この病気になって異常に食に汚くなった。カロリー上限大体このへんってなるとそこまでは意地でも食べてやろうってなる、
それでオーバーすると口に含んで戻したりしてる、最近は家にあるもの片っ端から口にぶち込んでる、本当最低だ、やめたい。。人生も

それステロイドの副作用じゃね？

いや､入院前からお菓子を食べたりするとやってた。
でおかんは食べない方が健康に悪いとか毎日うまいもんばっか出してくる、働かざるもの食うべからずっていつも言ってたのに、でも友達もいないしマジでそれしか楽しみがない。

それだったら心療内科いったほうがいい。
もう心の病気に片足をつっこんでいる。

ストレスも、食べ物もこの病気とは関係あるとは
証明されてないものの、病気は気からっていうでしょ。


友達の相談レベルでも受診する人も多いから
気にせずココに書いたことを全部ぶちまけておいで。

入院すれば、いくらかは改善されます？