膠原病

うちのばあちゃんこれで亡くなった

リウマチで人生ｵﾜﾀ

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　　　（西暦一世紀前半〜没年不明）

説明しか調べたことないけど悲惨だと思った。

ステロイドが出てから劇的に変わったけど、根本的な
原因が分かんないんだよねぇ

そりゃ根本的な原因が分かったら膠原病は完治するよ

原因がわからない、根本的治療法が無いから難病なわけで。
対処療法しかないんだよね。
糖質ステロイドとか典型。
病状と副作用、どちらが大変かみたいに思うときもある。
まあ、飲まなかったら、死んでたかと。

ＡＩＤＳの治療薬開発は盛んなのに
リウマチや膠原病はぜんぜん進まない

>>8
伝染病かそうじゃないかの違い

障害者福祉で働いてきて、自身が膠原病になった者です。難病は今のところ、障害者関連の法の枠に入っていない。
似たような症状であっても、一部の病気だけが当てはまる形になっている。
法の狭間になり易い似た立場の発達障害や高次脳機能障害は、テレビや行政の普及啓蒙は難病より盛んに見える。
難病は治療の開発に当事者の訴えが強くなるためか、当事者の生活をどうするとか、啓蒙活動に盛んでない感じがする。
Ｈ23年には難病などのくくりや差別を廃した総合福祉法みたいなのができるというが、どうなることやら。
・・・かくいう私も、日々の自分の暮らしで精一杯ですが。