1 :
名無しさん@お腹いっぱい。:
この二つの病気は兄弟みたいなモンだな。
とりあえず語れ。
直接死に至ったりするのは稀だから難病の中ではまだラッキーで軽い方の病気なんだろうけど、やっぱ辛いよな
何するときでも近くにトイレないと怖い
俺は潰瘍性大腸炎の方ね
発症してから5年、固まったウンコ一度も出てないわ
3 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 03:58:15 ID:l5+PTdRL BE:887778465-PLT(13072)
〈〃、 ∨ / ,' /::;/| i .:|: l、 ||:..|: |:. Y l
/ ̄ ̄`ヽ 〈l\∨.,' ,'..::i、|:/ | | ::ハ ||,イ|:..|: |: | セ |
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| 読 こ | | :| ::| :| |イ´.'_) ハ` ∨ '´.'_) ハ`ヾ::l: |:|::. |. イ |
| む の. | | :| ∧:l |` 弋_'_ソ 、._'_ソ ,'|:|:|: |ヽ:<. ッ |
| ん 字 | _,ィ:::‐:r‐、 | :| :{.rハ、 |〃//〃 , 〃/// |ノ:|: |マ}::i::| ッ |
| で. な |'´ `ヽ::_:_:} ハ、 | :| :ゝ、| ヽ|、 -:─- /|: :|:/ノ::::l::| // |
| し ん |ヘ, ヽ._〉_,ハ マ | :|.:.:.:.:.| |::i::丶 |'´:::::::| ,.:'::/´/Yヽ_::|:l. ・・ |
| ょ て |ー‐'´,.イ \,〉|::..:|::.:.:.::| |::|:::::::丶.. ヽ::::::ノ ,.ィ:::::::l l l / ,〉::| /
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| か. /:___| | _ ____ | \丶
| っ ,': : :.:.:.:.:.ヽ.| \ \ | / |:: ヽ.\
| っ. /:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.| \ \ | / |ヽ.:: 、:\丶
| !?. ∧、:.:.:.:.:.:.:.:.:/| / / | / |::ノ\:: \:ヽ. \
| / ,':ヽ.\::.:.: :l .| / / | (___,ノ |_,.-‐、\:: `ヽ::. \
ヽ. __./ /:/ ,'\|:.:.:.丶|  ̄ ̄ |::.:.:.:.:.:\\::. `ー-:: ヽ
4 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 10:41:53 ID:dee/bhLG
俺も中度の潰瘍性大腸炎だけど便秘にならなくてラッキーって思い込んでる
便秘もつらいからねー
中〜重度のクローンはおらんのか!!
俺は大腸亜全摘で小腸と直腸を無理やり繋げてるぞ!
トイレ近すぎてツラい…
6 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 11:09:12 ID:tdQg4IJm
テスト
7 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 11:18:39 ID:A6mRtVPC
クローンだよ
お腹痛いってつぶやいたら友達にいつもそう考えてるから悪くなるんだ、甘えるないい加減にしろって言われてちょっと凹んだ
>>7 レミケードやってる?
俺は体質に合わなくて考えられる副作用全部出て効果全くないからやってないわ。
俺超軽度だから来年から継続申請すんのやめようかなとか思ってる
>>8 うん、やってるよ
でもなんか今回は
調子悪くなる時がある…
前回までが体調良すぎて
逆に不安だった…
副作用は私も不安だな…
11 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 12:21:09 ID:VhgKHofu
知り合いにクローン病が居たが、うどんが主食だった。
痔にもなりやすいんだよな?
皆の理解が深まるといいな
>>5 それやったけど、術後1wで破綻して小腸ストマになったよ
ストマにならないにこしたことはないから、がんばってくれ。
でも精神を病みそうになったら、ストマをすすめる。
>>8 レミケうつまえにステロイド入れても駄目だった?
投与後すぐに出るようなのはステロイドで抑えることになってる。
医者もUCなんて病気のうちに入らないって断言してるのね。一緒にされて世間の人に誤解されたくない
14 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 21:58:44 ID:L+7tE+Xp
大腸取っちゃえば治るUCと何しても治らないクローンはまったく違う病気だから。
同じ腸の病気だからってなんで兄弟みたいなんて思うんだか。
UCなんて難病でもなんでもない。
早く特疾外されればいいのに。
大腸全摘で治癒するものだと思ってる素人は黙ってた方がいいよ。
摘出するしない以前に、普段からの症状、苦しさ、どれを取ってもUCはCDの20分の1ぐらいだろう
難病顔すんなよ
17 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 23:54:16 ID:AYVOrQGY
何だろうと病気になった人の辛さを知っているだろうに
病人面するなとか・・・
辛いからって人間まで腐るなよ
とクローンの俺が言ってみる
>>17 医者が言ってた。UCは病気のうちに入らないて。
そんな医者、信用するなよ
何でUCが難病に入ってんのか不思議
なんだかCDのUCに対するコンプレックス発表スレみたいになっちまったなぁ。
だってさぁ、UCが痛いだの辛いだの言ってるの聞いてると
「なに病人ヅラしてんだよ。そんなに痛いなら大腸全摘しろよ。完治するんだろ」
って思うし痛そうにしてるとムカつくんだよね。
もちろん本人には「大丈夫〜?」って心配するフリしてるけどw
俺らの周りはみんなそう思ってるよ。UCには内緒だけど
24 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/17(水) 15:27:28 ID:jCARl4Pt
審査厳しくなってから病院行ってない
というより実費で行くのは負担大でいけない
でもほとんど治ってるかな
流石に下痢とか腹痛はあるが
体温は大体平熱を保ってるな
25 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/17(水) 15:29:34 ID:jCARl4Pt
おっと、ちなみに俺はCD
CDなのに特疾切られたの?腹痛ある時点でけっこう危ないから行きなよ
27 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/17(水) 16:10:22 ID:jCARl4Pt
>>26 あぁ、今更ってのもありますね。
通院しても、それほど変わらないと思います
UCの人も結構キツイですよ
家族にUCが居るが、即入院、1ヶ月ぐらいIVH
って感じだったな。
何も食えないとか怖ろしい
28 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/19(金) 14:40:19 ID:aUulBK+0
>>23 クローンは死なないけどUCは死ぬだろボケ。無知無学無教養は黙ってろ。
ってみんなUCの人達は思ってるよw
29 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/19(金) 22:00:50 ID:lJVERsRw
どっちも死ぬじゃん
ってみんなUC・CDの人達は思ってるよw
30 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/19(金) 22:49:14 ID:AloJxLLU
>>28 だから大腸全摘しろよって言ってんだろ アホ?
31 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/20(土) 18:38:57 ID:fB/sqXAu
最近患者数増えてきてるんだろ。
難病指定から外されるんじゃないの
10万人以上になったらアウトだろうな
UCは難病じゃないんだから早く外されればいいのにな。
さっさと外せよ毎年の更新だりいんだよ
CDとUCはCDの方が重病だとは言えるだろうが、
軽症CDと中等症UCなら、UCの方がつらいだろう。
でも重症以上はどちらでも死にたくなるほど辛いだろう。
CDは悪化すれば障害者認定で、障害年金も望めるし、
障害者枠で就職も可能だが、UCには何も無い。
UCは大腸全摘すれば症状は無くなるが、緩解すれば
健常者と同様の生活を送れるし、治療法が見つかれば
大腸がないと意味がないのだから、全摘したくないのは当たり前。
で、どちらにしても、障害者にならない限り、一度レールから
はみ出た者が復帰していくのが困難であることに変わりない。
なんで難病板でUCとCDをひとまとめにする必要があるの?
そんなに板のリソースが逼迫してる?
そんなに人大杉?
俺も同じスレに集約するべきではないと思う
確かに初期の自覚症状は似てるし、メカニズムについても類似している部分はある
でも、その後の経過や治療法、特に食事療法は大きく異なるわけで
ただでえUCのスレでも軽症者と重症者を同一視していいのかと話題になったというのに…
39 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/22(月) 01:54:53 ID:oOqhpvIn
UCとCD分けろよ。
絶対喧嘩するじゃん。
おい、誰か早くUCとCDそれぞれのスレッドを立てろや。
41 :
40:2010/11/22(月) 02:49:36 ID:PQ2mEWWd
>>32 既に超えてますってば。
>>33 ちなみに、今の特性疾患制度そのものが見直し対象として厚生労働省内で検討中です。
現在、医療費助成対象外のいわゆる難病疾患とあわせて一緒にガラポンされます。
患者数が多い・少ないのくくりで判断すると、現在の制度同様、
不公平感が生じるのを是正するためです。
今後、全疾患間違いなく自己負担は増えていくでしょう。
以前もCDとUCを勝手に一緒のスレにした奴がいて色々論議されたよな。
俺も分けた方がいいとは考えるけど、
難病という括りでは同じ立場なんだから、
ここでもいがみ合ってるのを見るのは悲しいもんだ。
俺らが敵対視するとすれば同じ難病者ではなく、
無策な政治に向けるべきでは。
仲良くしようず。
いいこと言った
UCは難病のうちに入らない。
>>1がバカなんだよ。
>>45 >UCは難病のうちに入らない
とかさ、そういうことを言い続けても仕方ないだろ
ここでそういう議論したいのか知らんが
そもそも国の政策自体がお粗末なだけじゃん
これだから難病患者は煙たがられるんだよ
>>45 >>1は珍しく最近UC重傷からクローン病への病変新患ですので、
特にやさしく接してあげてください。他人を思いやる余裕は未だありません。
難病版自体が隔離スレ
お前らここでいがみ合ってて良いから本スレに戻ってくるなよ
UC叩いてるのってクローン?
今トイレ行ったら5、6年ぶりに下血きたwワロタwwww
ふざくんなよwww
53 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/24(金) 17:03:45 ID:bmsbQovO
クローン病患者だけど。
もらってる薬変わってないのに最近2、3カ月で治療費かなりが安くなったんだが
(いままで月1万数千円払ってたのにここ最近は月三千円くらい)
(薬は主にエレンタールと免疫抑制剤が中心)
何か変わったのか?他にもそんな人いたりする?
55 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/26(日) 03:09:31 ID:1b8mBTZL
うげげ〜 アサコールそのまんま出てきたぞ…
医者に変えてみるか?と言われて変えたが こりゃダメだ…
もとのペンタサに戻してもらおう
56 :
名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/31(金) 04:10:19 ID:4SpnrnXX
軽いけど患ってしまった。それより友人がオレよりストレスからくる腹痛酷いから心配
オペして大腸全摘出したけど、快調よ、UCなら手術ってのも選択肢の1つだよ。
こうして見るとUCはホントに難病じゃないよな。
指定解除も時間の問題か・・・
60 :
名無しさん@お腹いっぱい。:
特定疾患の対象について教えて貰えませんか
クローンの症状で直腸に狭窄があって摘出したところから
ガンが見つかって放射線治療をするのですが、放射線治療って
特定疾患の対象になるのでしょうか?
摘出した外科で処方して貰っている抗ガン剤は薬代を
払っていないので適用になっているようです。