【ﾏﾀｰﾘ】難病・身体障害と戦う奥様　カルテ1

まったり進行でお願いします。
荒らしに反応する人も荒らしとみなします。

難病とは厚生労働相によって認定されている
原因不明で治療法がない「不治の病」の事です。

身体障害とは日常生活、社会生活に制限を受ける方の事です。
(ここでは精神、知的とは区別します)

難病・障害の当事者あるいはご家族を抱える奥様のスレッドです。
発達障害・精神/知的関係の奥様は下記をご利用ください。

旦那が発達障害かも！？な奥様
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1292841171/
特定不能の広汎性発達障害スレ11
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1283060533/
メンタル板
http://toki.2ch.net/mental/

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

自身が潰瘍性大腸炎
冬場寒くなると悪化がきついわ

プレドニン　おくすり１１０番
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se24/se2456001.html

身体障害者の等級
ttp://www.crayon-box.jp/seido/tetyou/toukyuuhyo.htm

障害の種類
障害の種類は、視覚障害、聴覚障害、音声・言語機能障害、
そしゃく機能障害、肢体不自由、内部障害である心臓機能障害、
呼吸器機能障害、じん臓機能障害、ぼうこう又は直腸機能障害、
小腸機能障害、免疫機能障害、計11種類である。
wikiより抜粋

>>2
こんにちは。私は慢性腎炎です。
発症してから一度も寛解に至っていません。

特定疾患に認定されて33年。
戦う時期は過ぎて 今は仲良く並走している
学生時代に元気だった同級生達のほうが事故や癌で逝ってしまった
一病ある御蔭で病院と繋がっているからかもね

肩に力を入れず 現状を受け入れ前向きになる(←戦う)事が肝要だと思う

>>5
こんにちは。
33年、人生の半生以上(?)を患っていらっしゃるんですね。
受け入れることって大事ですよね。
私も１〜２年現実を見ることができなくなってましたが
有効とされる治療にも見放されてようやく吹っ切れたとこですｗ

戦ってる奥様、悩める奥様たちと談笑したり支えあったり
アドバイスを受けたりしながら２０１１年も乗り越えていきたいです。

潰瘍性

潰瘍性大腸炎・心臓疾患・時々脳梗塞。
先ほど下血しました。
明日から入院決定です…。

>>8
大丈夫ですか？

突発的な入院も常に想定してないといけないし、大変だと思いますがご無理されませんように。
潰瘍性大腸炎について良くわからないので難病センター見て来ます。

産後に関節リウマチ。
死にはしないけど、毎日痛い。
二人目も諦めた。

>>10
リウマチなど痛みを伴う疾患はつらいですよね。投薬治療で腎臓も患う可能性ありと読みました。
シェーグレン症候群の人のブログを読んでた事もありますがリウマチにも
関係があるんですね。
皆さんの疾患をぐぐったりwikiったりして少しずつ物知りにｗ

既女板にも難病に苦しむ奥様がいて、心強い限りです。
スレの方向性は全く考えてないのですが愚痴吐き場であったり、質問の場であったり
良スレになればいいな、と、思う次第です。
日付がそろそろ変わりますので私はスレ主ではなくスレ住人に戻ります。

>>9
ありがとう。
いやもう気持ちは全然元気なのだけど。
時々６つ子でも産んでしまいそうな勢いの陣痛のような激痛に襲われ

あ〜も〜携帯の調子が悪くてすみません。
出直してきます！

定期的に
「一人じゃ生きられないくせに」とか
「家のことなにもしてない」と罵られる。
それが今晩だった。
こんな年末年始に。
寝込む日もあるけど最低限のことはやってるつもりなんだけど
足りないんだろうね。
一生嫌味言われて罵られるのに決まってるし、
子がある程度育ったらもうね・・・

皆さんは仕事や家事は出来てますか？

>>14
こんな一年の終わりに辛かったね。
私は仕事もしてないし、家事も半分は旦那がしてるけど
旦那はそれを当たり前だと割り切ってくれてるので気持ちは幾分ましです。
旦那側にも軽度の障害があり腹が立つ事はいっぱいあるけど
お互い様の部分もあるし妥協ないと私だけじゃ生活できないのも
目に見えてるし離婚を考えた事もあったけど現実的に考えるとこのまま旦那に
寄生して生きないと生活保護くらいしか生きるすべがなく。

>>15
やさしいお言葉ありがとうござます。
全く眠れず彷徨ってたらこのスレを見つけて思わず書き込んでしまいました。
せっかくいい感じに進行してたのに愚痴ってしまって。

仕事せず家事も半分程度なの似た状況のように思えます。
旦那様にも障害がある中、病気を理解してくださってるんですね。
わたしも結婚前に説明しましたが最初のうちだけだったな。

今朝はあやまってきたけど暴言吐かれたあとすぐ元通り笑ってすごせとか無理・・・・
でも>>15さんの人柄で心はかるくなりました。本当にありがとう。

>>16
難病や障害と戦う奥様の投稿なら特別なルールもないし愚痴吐き、相談、悩み事
いろいろあっていいんじゃないかな。

私も眠れなくて、睡眠薬が欠かせません。
精神的にまいると、体調にも影響でるし穏やかな一年にしたいね。

⌘来年もこちらの奥様方、宜しくお願いします⌘

明けましておめでとうございます。
この一年も皆さんにおかれましては素敵で健康的な一年となりますよう
心からお祝い申し上げます。

あけましておめでとうございます。
>>8=13です。

あれから病院に行って診察
案の定入院するよう言われたのですが
いつも私の入院中に小中学生の子供達の世話をしてくれる近居の実母も
体調を崩していたので辞退して帰ってきました。
何もしなくても私がいるだけで何とかなる事も多いので。

激痛が辛かったけど
(入院すると痛み止めの強い点滴するんだよね)
自宅で使えるぎりぎりの量までステロイドを増やしてもらって
昨日あたりからなんとか効き始めて落ち着いてきました。

>>14
私も仕事はしてません。
家事も実母や夫、最近は子供達に半分以上お願いしてます。
基本的にはわかってくれてる夫ですが
たまに愚痴グチ嫌味を言われるたり怒鳴られるので
申し訳ないと思う反面、怖いし辛いです。
病気そのものは辛くは感じないんだけどね。

とにかく子供達のために
もうしばらくは頑張って生きなきゃと思ってます。
これからよろしくお願いします。

>>19
あけましておめでとうございます。
年末年始の入院回避出来たのは良かったですね。

ステロイドも量が多いと抵抗下がるし、この時期、風邪も心配。
なるべく人混みに出ないようにお大事にしてくださいね！

たまに、私なんで生きてるんだろう。
周りに迷惑かけながら生きて行くのが苦痛。
こんな事ならさっさと悪化して死んでしまえたらいいのに。
と、思ってしまいます。
あと、内臓疾患だと見た目が健康そうなのでステロイド治療で脂汗出てても
周りは気付かずだから着席出来ない電車やバスの利用はなるべく避けたいし
行動範囲も限られて来ますよね。

私の場合は病状よりメンタル部分の方が重症です。

>>17
専業主婦なのに家事も満足にできないと叩かれる原因になるのでは
と心配してしまうんですよね。
普段から言われてるからビクビクするクセがついてしまってるのかもしれません。

持病があると眠れないときがある方が多いみたいですね。
私も以前睡眠薬出されたことがあるのですが、
これ以上薬が増えるのも…とそれっきりにしてたんです。
でも家庭を持ったいま眠れなくて翌日支障が出るより
薬飲んでも寝て体力温存させたほうがはるかによさそう。
また処方してもらおうと思います。

本当、病気うんぬんよりも穏やかな一年であってほしいです。
皆さま今年もよろしくお願いします。

>>19
症状が落ち着いてこられてよかったですね。
お正月の慌しさが落ち着いたらゆっくりされてください。

やっぱり仕事もせず家事も周りに〜と同じ感じですね。
うちもそうですが普段は仕方ないと思っても、
段々不満がたまってきて爆発するんでしょうね。
その気持ちもわかるけど怒鳴られると本当怖いしトラウマになります。
>>20
私も内部疾患なので電車はほとんど乗りません。
年々外に出たくなくなってきています。

おんぶに抱っこでしか生きられないお荷物と思ってしまうのわかります。
子供のために存在するだけでもという気持ちでなんとか生きてるので
＞子がある程度育ったらもうね・・・
と。しかし簡単にﾀﾋなないんだろうな。

>>19です。
みなさんありがとう。
おかげさまで下痢も治まり元気になってきました。
これなら入院することなく無事に新学期を迎えられそう。

外出に関してはここ10年くらい
買い物すら一人で出かけたことが殆どありません。
だいたい夫か実母と一緒に車に乗せてもらってでかけています。
この年末年始の体調が悪い時にはスーパーでは車椅子借りてました。

ただ、私はステロイドの他に免疫抑制剤も２錠飲んでいるので
（１錠じゃ効かなくて）感染症は怖いですね。
人ごみはなるべく避けたいと思ってはいるのですが
なかなかそうもいかないですね〜。

診察日が近いと軽く鬱になるｗ

先月、自己免疫性肝炎と医者から言われてしまいました。
親から受け継いだ高血圧があるくらいで　至って健康と思ってたのにこの有様・・・
東京都では難病認定されてるようなんで　ここに居てもいいですよね？

>>25
いいもなにも、立派な難病疾患ですよ！
よろしくお願いします。

ある日突然降りかかった、謎の病気。
今まで知ることも聞いた事もなかった病名。
治療法が無いと聞かされパニックに陥り・・
難病告知ってこんな感じですよね。

あげ

私は「多発性嚢胞腎」という、腎臓にたくさんの嚢胞ができる病気にかかっています。
完治することはありません。
今のところ、特に生活に支障はないですが、徐々に腎機能が落ちてきており、このままだと１０年後ぐらいには人工透析になるかもしれません。

>>28
(･∀･)人(･∀･)ﾅｶｰﾏ
私も急性腎炎から慢性腎炎に移行し最終で腎不全
将来、人工透析になる腎臓病です。

ほ

>>25
私も同じ自己免疫性肝炎。
発病は７年半前で、今は寛解してます。

>>26さんの
＞ある日突然降りかかった、謎の病気。
＞今まで知ることも聞いた事もなかった病名。
＞治療法が無いと聞かされパニックに陥り・・
＞難病告知ってこんな感じですよね。

ものすごーく同意。

こんなスレあったなんてうれしい。

名前にsageって入れてもーた！

プレドニン再開しますorz

バセドウ病は、難病に入る？

私は病名がわからず３年くらい辛い思いしたから
病名がわかった時はホッとしたけどな。

>>32
プレドニンは何mgですか？
私は>>19だけど経口は20mgから15mgになりました。
次の診察で10mgになるかな。
でも減量時の脱力感も辛いですよね。

難病とは違うのかな。
メニエール病と心臓弁膜症と不整脈もちです。
子供は軽度の発達障害。なんか不安だらけの人生です。
私も旦那に「もうお前の病気はウンザリ」「もう病気のことは聞きたくない」
「また病気？いい加減にしろよ」などど言われています。
でも離婚したら生きていけないし、ミジメな気持ちになりながら旦那についているしかないのかも。
今年は良いことがあればいいのですけど。

>>35
失礼を承知でいいますが酷い旦那さんですね。気を落とさずに。
日記に旦那さんの言動を書き留めてはいかがでしょうか？
万が一の時に使えますから。

>>36
同意。

そんな夫は脳内俺様ルールでなにかしでかす可能性が高いしねぇ。
そのときのためにも常日頃日記（夫の言動を含めて）をつけておくのは
大切。さらにへそくりも大切。

>>34
32ですが、今は寛解してプレドニンは飲んでいません。
他の薬（肝臓のや胃薬）をもらって、４〜５ヶ月に１回肝機能を検査しています。
プレドニン減量時のリバウンド、つらいですよね・・・
私の場合は40度くらいの高熱が３日間というのがデフォでした。

副作用もつらかった・・・
ムーンフェイス＋ステロイドにきびが顔〜胸、背中までびっしりできて、治った今ではシミになっちゃってます。

34さんも減量になるといいですね。

>>35
失礼だけど、旦那様も発達障害かな？

>>33
バセドウ病は国が定めた難病には入ってないようです。
小児バセドウの場合は難病特定疾患にあたるかもしれません。

難治性で自己免疫疾患かと思うので、治療法もプレドニンだと思うし
こちらの奥様方がよろしければ、私はウェルカムですよ。

別に特定疾患じゃなくても障害者じゃなくても
重い慢性疾患ならスレ違いでもないと思うよ。
みんなでﾏｯﾀﾘやりましょう。

はじめまして。
多発性脳海綿状血管腫という血管奇形を親から受け継いでしまい
それが元でてんかん症状と右半身の軽い麻痺症状があります。

最近経済的に苦しくなったので
思い切って身体障害者手帳と精神障害者手帳（てんかん）を申請してみたら
どちらも私の誕生日に手元に届きました。
交通機関の各種割引のほかに、市独自のお見舞金が頂けるそうです。

これが何よりも嬉しい誕生日プレゼントだと思う自分って・・・
と一瞬だけ思いましたが、悲観していてもはじまらないので
自分のできることを精一杯やって前向きに生きていこうと思いました。

>>42
障害年金は受給できそうなのですか？
私は精神の手帳を持っていますが自治体があまり福祉に力を入れてないので
これといったメリットはありませんでした。

>>43
そろそろ癲癇だと診断されて1年半になりますので
年金の申請ができる時期にはなるんですが・・・

私は仕事をしていて、その収入がいわゆる「扶養の範囲内」を越えているので
「収入によって年金金額は減額されたりしない」とは言うものの
そもそもまず年金申請が通るかどうかは、主治医の意見書次第かもしれません。
次の診察時に相談してみるつもりです。

私が働いているとはいえ、夫が事情あって無収入なので
私の収入だけでは生活が非常に厳しいのが現状です・・・
精神の手帳は1級です。意識が飛び続ける中、ただ必死に仕事にいく毎日です。


確かに精神の手帳の恩恵は、
身体の手帳と比べると格段に少ないですよね・・・

>>44
てんかんって一級取れるんですね。
そしたら年金も遡及でどっさり貰えるのでは？
就労不可が条件なら無理なのかな。

東京大阪あたりは精神でも手帳で電車乗り放題という話を聞いたけど。
こないだの歯科医師の電車事故のこともあるので>>42は仕事気をつけてね。

障害者手帳の等級と障害年金の等級は全然別ものだよ。
障害年金の方はとても厳しいので
手帳が１級だからといって簡単に貰えるものではない。

それと精神と身体障害（難病）が両方あると
多少は仕方ないと思うけど
できれば>>1にあるとおり
発達障害・精神/知的関係の話題は>>1に書かれているスレでしていただいて
住み分けをお願いしたいです。

>>46
そもそも年金が簡単にもらえるものだとは思っていませんし、
手帳と年金の東急が同じになるとは限らないというのは
該当のスレで承知しています。

私の半身麻痺も癲癇の一症状なのだそうです。
癲癇は、精神的・肉体的両方の症状が出る病気なんですが
一般的に精神疾患と解釈され、手帳も精神で出ますので
「スレ違いだ」と不快な思いをされる元を作らないよう
ここでの書き込みは自重します。失礼しました。
>>42さん、ありがとうございました。

×　東急
○　等級

レス番間違いすみません。>>45さん、ありがとうございました。

>>49
障害者もオッケーだから精神に触れないように書くのは自由だと思うよ。
年金や手帳の話も荒れるかもしれないね。

まったりで、これからもよろしくおねがいします。

保守

ひきこもり奥様スレで叩かれちゃった。

普通に楽しく会話してて病気の事隠して話してると、どっかでつまづくんだよね。
健康な人とは違うんだもん。しょうがない。
なんでこんな体になっちゃったのか〜

>52
同意

人と話す時、病気のことは言えないのでいつもつまずく。
そして引きこもりへ...

来週から入院だ。
退屈だろうなー。

>>53
大丈夫かい？お大事にね。
早く帰ってこれるといいね。

私は子供がいて、でもPTA役員とかはできないから、それもあって
病気のことはかなり公にしてるけど
「ナニ大袈裟に言ってんの？w」とか普通に言われるよ。
いつだったか「子供産んでおいて難病だって言われてもね〜pgr」みたいなことをはっきり言ってくれた人もいたし。
（私ができないぶん夫が父親役員したりしてるので役員免除はしてもらってません）

当然、外に出て他人と会う時というのは基本的に体調のいい時だし
体調崩しただの入院するだの親しくもない人に声高に言わないから
仕方がないことだとはいえ、周囲も含めて病気と縁がないと思われる人の
辛辣な言葉にはがっかりすることがある。
同情してくれとか大事にしてくれとかいうつもりはさらさらないんだけど
そんな言い方しなくてもいいだろう、みたいな。

でも親しくつきあってる人達は気を遣ってくれて
恐縮してしまう場面もたくさんある。
そういう友達には私ができることで少しでも恩返ししていきたいと思ってるよ。

自己免疫性肝炎の人です。
見た目、血色もいいし本当に元気。誰がどう見たって健康その物！
でも難病って・・・　自分でも信じられないのに他人に言ってもなぁって感じ。
難病って頬が痩けて布団でウンウン唸ってヨタヨタしてるイメージだったよ・・・

子どもがインフルエンザになった。
免疫抑制剤は飲んでないし、予防接種はしてるんだけど高熱出たらアウトの
腎炎なので非常にビクビクする。

自分は既に透析組。
保存期の方が大変だったような気がするよ。
おだいじにね。

はじめましてです。
奥様じゃないとやっぱりだめですか？
自分まだ独身なんです。

>>57
保存期に気をつける事って減塩と低タンパク、運動制限以外にありますか？
一通りの治療しても目に見える効果がなくてつらいです。

>>58
奥様予備軍なのかな？こっそり混じっちゃうとか結婚についての
不安があるなら奥様に聞くのが一番かもね。

淋しい。誰カ助けて。

>>60
どど、ど、どしたの？
チャットでもしませんか？
落ち着いて

居ないみたいなので横になるね。

今、戻りました

この季節は人恋しくなるんです。
アレルギー持ちだからぬいぐるみや哺乳類や鳥のペットも無理なの。

>>63
もう大丈夫かな？
つらい時なんかは吐きだしにくればいいと思うよ。
秋から冬は人恋しくて狂いそうになるね。

>>64
お気使いありがとうございます。

http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/honobono/1296105088/l50
ここにいましたテヘッ

きれいごとではなくみんなが幸せになればいいと思うわ

>>59
優しい返答ありがとうございます。
彼氏もいないので奥様予備軍でもない気がしますが、いずれは結婚したいと思うから一応予備軍になるの
かな。
最近難病になり、このスレ見つけました。
時々覗きにこさせて下さい。

難病スレや心と身体板には該当するスレなかったのかな？
そっちの方がやりとりは活発だよ。

>>67
ありがとうございます！
もっと探してみます！

あーあ子供なんて産むじゃなかった。
親が障害者じゃもらってくれる人なんて
そんな居ないだろ。
この年になって気づいたよ。
それに一緒に住んでるといいかげんこっちが辛くなってきた。
相変わらず子供、成人しているが
洗濯とか食事の世話をしなきゃいけないから。
仕事が遅くてやってあげないといけない。
独りで住むと家賃が高くていやだそうだ。
めんどくさい。
ひとりになりたい。
いいことなんてひとつもない。
子供と出かけるなんてこともないし、世話ばっかり。

世間じゃ私が面倒見られてると思われがち。
それもいやだ。
私はひとりでもやっていける。
やっていけないのは健常な子供ほうなんだよ。
いつもたくさんの洗濯物は出すし
食べたものはそのまま、鳥がちらかしたみたい。
健常だとおもってたけどこの子もおかしいのだろうか・・・
とにかくもうしんどい、
どこかに消えたい。

>>69
そうだよね。
私も少なからず遺伝が完全にないとは断言されてない
病気なもので子供達の発病とか、子どもが結婚しても
隔世遺伝みたいなもの、ずっと私の血が引き継がれると思うと
悲しくなってくるよ。
消えたい時もあるし、何度も死のうとしたけど
でもさ、生きるっきゃないんだよねｗ

欠陥人間同士、傷の舐めあいしながら生きていこー！

今 大学受験真っ只中の高3息子がいる
どうしても医学部に行きたいと言い張るので国公立のみ、浪人も1年だけという事で妥協。
私の診察時につい「どうしてもっと楽な道に行かないのだろう」と漏らしたら
主治医に「Aさん(←私)が特定疾患だった事が随分と影響したんじゃない？」と言われた。
子供には生まれた時から色々我慢させたり不自由をかけさせてしまったうえに
職業までも影響をあたえてしまった
やっぱり無理して産んだのは私の我が儘だったのか･･･

>>59
クレアニチンとかわかんないけどこの時期風邪やインフルには要注意。
保存期は心身ともにつらいですよねぇ。すごくわかります。
透析した方が日常の体調はマシ。時間の制約はあるけど。
「李哲」さんのブログの１/27の記事に治るみたなことが書いてあって、
既に透析していても気になってます。ホントかなぁ（笑）

>>72
うちの息子も幼稚園の時の発表で将来なりたいものは医者って宣言した。
他の子はサッカーや野球の選手っていう夢を語ってたけど
なんだか不憫に思ってたんだ、でも今はマクドナルドで働きたいらしいｗ

息子さんの気持ち、嬉しいじゃない。いい息子さんだよ。

>>72
うちの両親が重度の身体障害者だったので
私の進学の条件は「国立１本、現役のみ、予備校通い不可」だったけど
だからかえって勉強に気合が入ったのかもしれないって思ってるよ。

確かに少々制約の多い家庭環境だったかもしれないし
うちの親のことを「気の毒」という隠れ蓑の奥で哂っていた人もいただろうけど
私は生んでもらって本当にありがたかったと思ってる。
私自身も少々身体の自由が利かなくなってきて、これは親からの遺伝だけど
それでも人生は素晴らしいって思って生きてる。なので、親の我が儘だなんて思わないで。

>>72のお子さんはきっと将来、立派な見識を持ち、
患者やその家族の気持ちが分かるいいお医者さんになるんじゃないかと思う。
親の金をじゃぶじゃぶつぎ込んでアホ私大にねじこんでもらう
大して勉強もできない「恵まれたお育ち」のお医者さんなんかよりずっとずっと。

>>73
この気だるさは透析で綺麗になると楽になるんですね。
でも、一日でも長く自力で濾過頑張ります。
季晢さん、ぐぐってみます。
健康の透析スレは保存期が書けない空気なので
先輩の声が聞けて嬉しいです。ありがとう。

>>69
それはもう「一人暮らしをしているつもりで」最悪「親が死んだつもりで」やらせないと。
69さんは自分の世話だけして子供の世話はしてあげない方が
逆に子供のためになると思うよ。

うちは子供達が小中学生。
まだまだこれからだ〜。
頑張らないと。

通院日が近づいてまいりました。


鬱だ。

解る

私は診察の際「どうですか？」と尋ねられると
つい「特に変わりはありませんでした」と言ってしまう
血液や尿検査でばれるんだけどね

自己免疫性肝炎と医者から告げられ東京都では難病扱いで保健所に届け出れば
薬代くらいのお金がもらえるよと言われました。
その後に原発性胆汁性肝硬変とシェーグレン症候群とか言うのが見つかりました。
３つとも保健所に言うと３枚も用紙もらうことになるんですかね。
なんだか自分じゃ体が痒いくらいで何の自覚症状もないうちに
聞いた事もないような病名付けられて難病難病言われて夢見てるようですわ。

>>80
へぇ、自覚症状があまり出ないのはある意味ラッキーですね。
予後とかどうなんでしょう。
名前は聞いたことあるけど膠原病とかSLE？とかいうやつですよね。

難病なんてメニエール病くらいしか耳にしたことなかったけど
各疾患、いろいろ研究が必要ですね。

>>80
東京都、医療券だけじゃなく見舞金みたいなのも出るよね。

月額で杉並区16500円、中野区10000円、八王子市4000円とか。
自治体によって金額がだいぶ違うから、難病福祉手当で調べてみるとびっくりする。

東京は、福祉関係いいね。
うちの自治体じゃ難病「特定」疾患じゃないと
何も受けられない。
車椅子や透析になれば病院の公費負担＋
月額2千円くらい貰えるみたいだけど
住んでいる自治体によって受けられる福祉が
変わってくるなら引越しも下調べが必要だね。

子供と同じ学校に通うお母さんから電話。
ママ友なんて居ない私にいつも気遣ってくれる人だけど
今日急に
「何の病気か支障なければ聞いてもいい？」って言われて
NOとも言えず、実は〜って話したけど心にもやもやが残る。

いちいち口止めとかしなかったし、言いふらすとは思えないけど
悪意なくペラっと喋っちゃうおちゃめな人なので不安。

こういう時、隠さず話しますか？

>>84
その場合はまず「なんで？」って聞く。
その知りたい理由によって教えるかどうか決める。

あることで依頼目的で弁護士に相談しにいったときに支障がなきゃどんな病名か
教えてもらえますかって聞かれて、そのとき初めて自分の病気というのは
自分が話したくないなら話さなくていいんだって気が付いた。

病名を教えることを断ると怒り出す人もいるけど、そういう人ってほとんどの場合
ただ好奇心を満たしたいだけで聞いてる人が多いしね。
言いふらされたりして自分が嫌な思いをするかもと思うのなら、憎まれてもいいから
言わないよ。言いふらされて不快な思いをするほうがよほどいやだし。

自分からはなかなか言いにくいけど、聞かれれば出来るだけわかりやすく話す。
そんな病気があるってことすら知らない人が多いから。
聞いた事もないような病気ってのは、その人にとって存在しないのと同じだから、
知ってもらえるだけありがたい。

ご意見ありがとう。
病気を知って貰う意味では言ったほうがいいんだね。
明らかに付き合いや交流が無い人には今まで通り伏せておくよ。

病気を知ってもらうために話す←そうだね 目から鱗だった


30年前の発病当時、訳のわからない病気だと周囲に知られると身内の結婚話に支障があると言われて
ごまかしゴマカシ隠して大学も就職も地元を離れた嫌な思い出がある

今でもトラウマなのか腎臓が悪い(ある意味真実)と言ってSLEとは言った事がない
夫側の親族(義父母含む)さえも結婚する際に真実は言えなくて 今にいたってしまいました。

脳内出血で半身麻痺になってしまった・・・

もう一人で買い物に行けないや

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■　　　　　　　　　　　　　　　　　　　■
■　特集ドラマ「風をあつめて」　　　　　■
■　NHK総合　２月11日（祝） 8:20〜9:19 ■
■ 　■
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NHK障害福祉賞の過去の入選作品
「私たち夫婦の普通の家庭」（浦上 誠 著、1996年最優秀）
を原作にしたドラマが、2011年2月11日に
NHK総合テレビで放送されるそうです。

有益な情報ありがとう。
今夜から冷え込むから、あったかくして寝なさいね。

>>90

ありがとう！

落ちそうなので、保守あげします。

>>89
諦めるのはまだ早い
程度にも寄るけど訓練で元に戻る例もある
人の脳は想像より柔軟で秘めた機能があるものだよ

>>89

リハビリをしてバンバン動いてる人が多いよ。
身障センターはないの？
プールとか運動機能教室とかあるけど。

>>94
>>95
ありがとう
また歩けるように頑張るよ

>>96

えらい。焦ったりしなくていいからね。
きっとまた歩けるようになるよ。

今はネットでも結構お買い物気分は味わえるし、頑張るのも体調と相談してね。
元に戻る意欲も必要だけど、多くを求めない気持ちも必要。

そういえば病気になってからは 夢や希望って大きいものは諦め程々の事しか望まなくなったなあ
夢一杯でキラキラの未来が待っているように思っていた子供時代が懐かしい

そういやそうだなぁ。
毎日無事に過ごしていける事を幸せと感じたり。

あと、私の性格的な物も丸くなったわ。体もだけど。

私もとんでもなく具合が悪くならないことにほっとする日々。
摂生して工夫して薬飲んでなんとか生き延びてアラフォー。
ニュース見てせっかく健康なのに、
わざわざ戦争やテロやって亡くなるのがもったいないと思う。

難病と言われて小難しい長い病気の名前つけられただけで
去年の私と特別変わった事なんかなんもないのに
なんかね、気持ちがドドーンと落込んでるよ。泣いてばかり・・・
このまんま　とくに辛くなったりしなければ　この病気とも上手くやって行けるんかなー？

>>102
大丈夫。
私も泣いてばかりだったけど受容出来るようになった。
元々マイナス思考だったけど病気する前よりずっと
前向きになれてる自分がいるよ。
それでもまだマイナスの域は抜けていないわけだけどｗ

かえって病院に通院しているから他の病気をみつけやすい位に思っちゃえ〜〜
学生時代に元気で健康そのものだった同級生達が、この間の同窓会では癌や
その他の病気で先逝していた。
特疾の私がウン十年生き抜いて、元気だった子達があっけなく先に・・・
色々と考えちゃったよ

>>104
それはあるね。
私は専業主婦だから健康診断も自主的に行ってなかったし
病気に掛かってから婦人科の病気を知る事が出来て運が良かった。
毎月血液やら尿検査して貰ってるから気休め程度だけど
安心感は得られる。

泣いてても始まらない。
あと同年齢でピンピンしてる人を恨めしく思うと心まで病んじゃうから
まずは病を受け容れるところからだね。

見えないだけで、みんないろいろ抱えてるんだなーってここ来るようになって思ったよ。

102です。
ありがとう。前向きに頑張れる日はきっと来ると信じてるよ。
今はやっぱ「なんで私が？わたしのせいじゃないのに？」って鼻の頭真っ赤にしてばっかだけど
もともと　お気楽な性格だから早いうちに立ち直れると信じてる。
ほんと　ありがと。

>>106
なんで私が？

これは私も告知以降ずっと思ってた事で、ありきたりだけど
「あなたなら乗り越えることができるから与えられた試練なんだよ」
って言われた。
何万人に一人なんて病人に「選ばれた人間」なんだもん。

きっと強く生きていけると思うよ。

私はもとからダラな性格だから病気になって
家事もろくにしなくても許される生活ﾏﾝｾｰだわ(笑)
おかげで家の中散らかってるし働けないからﾏｼﾞｺﾏだけど。

頭弱なのが幸いして痛いとか苦しいとかは過ぎればすぐ忘れちゃうし
ちょっと上にもあったけど
幸せへのハードルがだいぶ低くなってるから結構楽しいし
まぁこれが私にとっての普通の生活なんだと思ってる。

実際のところ体力も落ちてるし疲れやすいし、前に好きだったことでも億劫になってくる。
まあ行きたいところはタクシー乗り継いででも行くけど、
それだけの価値があるかどうかは常に考えてしまう。

旦那が３ヶ月海外出張になってしまうので、いろいろ頼ってたことも
ひとりでやらなくちゃいけなくなった。
地味に欝だわ。

すみません。
お知恵をお貸し下さい。

特定疾患の継続申請の際 確か源泉徴収書のコピーが要ったはずですが
確定申告で源泉徴収書を提出してしまった場合は、どうしたらよいでしょうか？
宜しくお願いします。

>>110
ここで聞くより申請先（保健所？）に電話して聞いた方が
正確だし、早いよ。

>>109

私もですよ。
私の車があってもめんどくさい、今日は映画を見る約束をしていたけど
出たくなくなった。

旦那が数ヶ月入院したことがあった。
買い物もまとめ買いができなくて高くついた。
家の周りのことも出来なくて滅入った。
とくに回覧板が回せない。
階段に手すりがないと上がれないのよ。
しょうがないから
隣の人にこちらは飛ばしてくださいとお願いしたけど。

盛り上がらないな・・・
ここのトピ。
どこへいってもひとり・・・
ここならお友達ができそうとおもったが・・・

>>113
どんな盛り上がりを求めているの？w
お友達がほしいならmixiとかのがいいんじゃない？

mixiも非公開コミュが多くて、どれがいいか判り辛いね

>>115
とりあえず一度参加して合わなかったら抜ければいいんだよ。
ちなみに私も病気関係の非公開コミュの管理人してるけど
入る時は承認しても、抜ける時はわからないから大丈夫だよ。

>>110
源泉徴収書の代わりになる「所得証明書」なるものを、市役所の税務課だったか
どこかで出してもらえますよ。

>>117
ありがとうございました。保健所、税務署それぞれに電話しましたが
どちらもたらい回しで要領を得ず困っていました。
助かりました

mixiのコミュ参加しても有益な情報ないから即脱会した。
友達探しならTwitterのほうが交流しやすいかも。
ここは匿名だから何でも書けるチラ裏って住み分けてる。

源泉徴収票って会社に言えば何度でも発行してもらえると思ったけど違うのか。
私が総務にいた頃は何度目とか考えずに発行してたよ。

確定申告によって税金が変わるから
医療費負担階層区分？が変わるんじゃないかと思い
源泉徴収書だと駄目じゃないかと･･･
間違っている？
昔のように一律全額負担無しの時代が懐かしい。

Twitterでどうやって具体的に探すのかわからない。
一応登録しているが
同じような人をどうやって探して書き込むのかさっぱり・・・

ヤフ掲示板とブログだと同じ人間が集中して
又、あいつか・・・
がっかり・・・
できたら氏んでくれないかな・・・
と思うときがある。

検索使ったよ。

また変なスレ乱立で落ちそうなので
いったん上げます。

障害や病気で家事が出来ないことを
「なにもしないで、羨ましい」
っていう人間の感覚が信じられない。

じゃあ、あんた私の身になって生きてみれば？
って言いたくなる。

私は不自由がない健康な体で、コミュ力ないからを
理由にひきこもってる奥様の方が羨ましいわ。
外に出かけるのが大好きだし、走りまわりたいよ。

http://toki.2ch.net/test/read.cgi/ms/1295845197/

>>125
うんうん、わかります。
私もこの一週間の大半を寝こんで過ごして昨日もコンビニご飯を夫と食べたよ。
家の掃除もしたいけれど無理をするとまた寝込むし。って病気知らずの人にはこれも言い訳に聞こえるんでしょうけどね。
ホント体のことを気にせず出かけたいよね。私もそうです。
あまり気にせず体を少しでもいたわってくださいね。

>>125
「羨ましい〜」って最近じゃ「いいな〜」くらいの意味で
気軽に使う人が多いから気にしない方がいいよ。
人って実際自分の立場になってみないとわからないもんだし。

「痩せてて羨ましい〜」とか言っちゃうけど、
その人にしたら太れなくて悩んでるかもしれないみたいな感じで。

周りに妊娠中安静言い渡された人がいて
「ひとになんでもやってもらえるのって楽でいいね〜」
と言っていたんだが
産後マタニティブルーも入り
手伝いのアラというか自分のやり方と違ったりでカリカリ。
「本当自分でなんでもできるってすばらしいことなんだね。
体悪いのによくがんばってるね、すごいね」
とボロボロ泣いてたからね。

>>126>>127
感謝です。

人のふり見て、ではないですが
自分の置かれている環境に感謝しながら、
体は病んでても人を妬んだり羨望したりする
卑しい心は持たないようにマイペースで頑張ります。

お二方、ありがとう。

>>122
＞ヤフ掲示板とブログだと同じ人間が集中して
＞又、あいつか・・・がっかり・・・

これは分かるｗ
ブログ検索すればブログを書くような人は
掲示板やmixiのコミュニティに属してる事も
自然と多いかも。

私も２chスレに書くときは身元バレしないように
用心してたけど、多くの人は個人情報含む内容を
垂れ流し。名前こそ分からないけど同一人物の
認定くらいはできる状態。

自分頑張ってる、こんな自分が大好きアピな人は
神経逆なでされるのでスルーするようにしていますｗ

膠原病です。
今日は体の調子がいいし、いい天気なんで外に出てひなたぼっこしたくてムズムズしてた。
紫外線浴びちゃいけないと医者から言われてるけど
別にどうなんだろう？よくわからん。

膠原病でも色々なので 私の場合(SLE)と限定で書きます。
学生時代の生活、勤めていた頃、主婦時代の日常の家事、育児は普通にしています
でもプールや海水浴、スキー、屋外コンサートやイベントはもとよりひなたぼっこ等の積極的に日を浴びる行為はしません。
帽子や長袖は場合に応じて使用。
こんな感じで云十年。
あくまでも私の場合ですので主治医と相談してください。

>>129
私もなんとか身バレしないように書きたいけど
病名を書くと身バレしてしまうw
（たぶん。病名の組み合わせでぐぐればブログやってるのでわかりそうだし）
でも名無しで愚痴りたい時もあるんだよね。

以前、自分のHPの掲示板で愚痴ったら住人Aに
「○○さんがそんなことを言うなんてがっかりした」と叩かれたり
A自身のHPの掲示板に書かれたり。
その後掲示板は閉めちゃったけどね。
結構いまでもトラウマ。

日光に当たれない人が学生時代に居たな、そういえば。
今じゃ夏場に日焼け対策で長袖着る人も多いけれど当時は珍しかったから
辛かっただろうなと思う。

>>132
それは辛いね。どんなに前向きに生きてても気持ちがついてこない時もあるし。
ここに愚痴っていくといいよ。

ブログや掲示板って、招いてないお客さんも来ちゃうから良し悪しね。
困ったちゃんに住みつかれても、きちんと応対してる人見ると尊敬する。

べったりすがりついたりマイナスな書き込みばかりする人
上から目線で他の人の治療法にあれこれいう人
そういうのに来られるぐらいなら、アクセス増やさずひっそりやりたいw

そうだよね。本とか出す人も、相当そういうストレス耐性高いんだろうな、
（スルー力か？）って尊敬する。私にはとても無理。

ほんと尊敬する。
適当に応えられるのも才能だね。
私なんかすぐ行き詰る。
だがその適当な人って一対一だとすっごく適当なんだよ。
まず名前は覚えてない、人間違いざら、
こんな人が結構ブログを長く続けられる。
不思議なのは付き合ってる人もよく腹を立てないなーってとこ。
どっちもテキトーなのがいいのかも・・・
私なんかすぐ腹立てちゃってだめだ。

きちんと応対する人と適当な人は、まるっきり別よね。

和田アキ子がシェーグレンの【疑い】で満身創痍云々と出ていたけれど
出来たら確定してから発表してほしかった
こんな風に思うのは真の特定疾患患者のひがみだろうか･･･

でも、病気のことを知って貰うきっかけになるならちょっと嬉しいかな。
できたら、つらい時に頑張ったりはしないでほしい。

あんな勝ち気な人が難病で人前に出られなくなるのが
一番辛いだろうな。
ホイホイしていた人は皆消えるだろうし
障害者とか難病になっちゃって何が辛いって病気より孤独。
それと人間不信。

たしかに疑いの段階で人に心配かけるのは良くないね。
名前が知れ渡るのはいいことだけれど。
「難病」のカテゴリーさえ知らない人も多いから。

>>136
>>132だけど
ネットでは希薄なつきあいがいちばんいいんだよ。
来る者拒まず去る者追わずでさ。
それが傷つかないいちばんの方法。
リアルにとらえて腹立てるのはバカバカしい。
…と、長い時間の間に悟ったわw
136さんも気にしすぎない方がいいよー。

でもリアルでは孤独ってこともなく
家族や友達など周囲の人達の理解と優しさに支えられて生活できてる。
でも甘え過ぎるとただのDQN になってしまうので
それだけは気をつけないとと思ってる。

自分が生まれ育った家族は冷たい。
障害者を生んで、勝ち気な母はさぞみじめだったのでしょう。
自分のことが出来る程度だから普通学校に行かされたが
授業参観のときなどはだいたい皆親と帰ってるのに
私はいつもひとりだった。
母が走って帰っちゃってるだから。
運動会でも兄妹が居るのになぜか一緒にお弁当を食べたことがない。
なぜこんなに独りにさせられてるのか・・・
子供ながら不思議だった。
また、みんなで馬鹿とか、歩くのが遅いと
兄妹にももろに怒られて他人と話しをするのが
嫌になったのかもしれない。

それでも旦那と知り合って助け合って生きる生きがいを感じた。
旦那だけが見方です。

>>143
つらかったね。
理解ある旦那様が見つかって良かった。
今までの分、幸せに過ごすんだよ。

４歳ぐらいの時、汽車が迫っているのに
無理やり線路を渡ろうとして、殺そうと思ったのか
心中なのか知らないが
母に酷い目にあわされた。
神様が危険だということを何も知らない私に教えてくれた。
危ないから渡ってはいけない！私が母の手を引っ張って
泣いて泣いて止めたんだよ。
教えてくれなくてもよかったのに。

>>144

昔の人はいい人が多くて、私が泣きそうにして帰っていたら
友達のおかあさんが『一緒に帰ろうねと』
言ってくれてやさしかった。

父親は優しいときと短気なときと入り混じって
今、考えたら病んでる感じ・・・
今だ、背中を足げりにされた感触が忘れられないわ。

源泉徴収表は勤務先からいくらでも何枚でも出してもらえる。

学校関係は私もあまりいい思い出がないな・・・

父も身体障害者だったんだけど、（当時の自分はまだ健常者だった）
父の歩き方を真似て同級生達が遊んでたのを覚えてる。
「あんたのお父ちゃんの病気が伝染したら困るから
　うちの子と遊ばないで欲しい」
という言葉も何度か聞いた。（脳血管奇形だから伝染病じゃないのに）

父は何度か自殺未遂や失踪を繰り返してた。
子供の私にも結構な言葉をぶつけてくるくらいだったから
当の本人はもっと辛辣な対応をされていたんだろうと思う。

時が経って、私も同じような身体になってしまって
父の気持ちがより身近に感じられるようになった気がするよ。

遺伝って怖いよね、障害も難病も。
発病する事がわかって居たら結婚や出産はしなかった。

第3子になる予定の胎児が妊娠7ヶ月で
10万人に1人が罹る難病ではないかと診断された。
生まれても長く生きられる可能性は低いとの事。
第2子はそれが原因で産んですぐ亡くなった。
第1子は元気に育っているけれども、
遺伝子の関係で4分の1の確率で罹る病気に
2人とも妊娠中に引き継いでいるかも知れないなんて。
たばこ吸ったり酒飲んでいても元気な子を産める人がうらやましい。

　

この一年、ずっとアテントを着用です。
もらしてしまうんです、大きいほう。
今日は会社で二回も。
使用済みアテントをビニール袋にいれている時、情けなくて涙がでました。

生活がかかっているので、働かなければなりません。
人間らしい生活がしたいです。
辛いです。

愚痴になってしまって、ごめんなさい

素朴な疑問なんだけど、何で遺伝で病気になる確立が高いのに
妊娠しようとおもうの？理解できない

そりゃあ　やっぱ、人間も所詮動物だし
子孫は残したいわけで・・・

と、思うけど　遺伝の確率が高いなら自分はあきらめるだろうね・・・

154さんには理解できない事でも 御本人や御家族には色々な思いがあるはず
数行の文章だけでは書ききれない事があると思う

>>153
愚痴いいじゃん！
こんなとこに書かないで、どこに書くｗ

吐き出す場所があるだけで頑張れたり乗り切れたりする事もあるしね。

遺伝がわかってる病気で妊娠って・・・子供が可哀想

151です。
病気のことは第３子妊娠中に宣告されました。
第２子出産時には遺伝性のものではない、と断言されていたのに。

同じ病気の子を出産した人でも次は異常のない子を産んでいるよ、
と励まされたのですが、年齢や金銭的問題考えると躊躇ってしまう。
兄弟作ったほうがいいんじゃない？と医師は嗾けるけれども、
産むのは貴方じゃなくて私ですから・・・。

>>158
あなたは病気や障害でここに来てるの？

遺伝が100%とか高確率でない以上、女として生まれたなら
子供を生みたいって気持ちがあって当然だと思うよ。
野田聖子のように老いたリスク抱えて無理に出産して
障害児生むのとはワケが違う。

>>160
遺伝子の関係で4分の1の確率で罹る病気と知りながらリスク承知で
出産して障害児産むことがどう野田聖子と違うの？

自分は身体障害の障害者。
生まれた子供（成人）は注意欠陥障害だと思う・・・
成長するにあたって、
大人ならこんな馬鹿なことはしないと思うことを
よくやる。
物をよくなくす。生理整頓が出来ない、
この間は使用ずみナプキンが廊下に落ちてた・・・
こういうのしょっちゅう。
トイレ流し忘れ・・・
自分の下着を洗わない・・・
なんか私より障害が重いと思う。
憂鬱になってくる。

>>161
貴方は文章を正しく読めない(読まない読みたくない）けど叩きたい、という
深刻な障害に陥ってます。
正常な人間関係は築けてないでしょう。

構うと嬉しがって居つくようになるんだから、いい加減相手にするな。

私は産後リウマチになった。
生まれて34年・健康に生きてきてイキナリの不治の病。

この病気が子供に遺伝してるんじゃないかと不安になる。

健康な人間には難病？ナニそれ状態かもしらんが
こんな母親もいるんだ。

元気に40と何年か生きてきてイキナリ「あなた難病ですよ」って
医者に言われてもピンとこない。
なにかの間違いじゃないの？って感じ・・・でもしっかり病院通いしてるのが不思議。

そうなのよね。
どこかおかしいから、ようやく重い腰あげてかかったら
既に難病の域だった。
ほんと、健康だけが取り柄だったのよ？
それさえも神は奪うの？なんておもったわ。
遺伝の可能性はないらしいけど、同じ病気の子が生まれる可能性は
わずかながらに、普通の子供より多いそうな。
こんなお母さんでごめんね、君達にうつってたらごめんねって
子供達にはいってあるけどいまのとこは大丈夫そう。

遺伝病とまでいかなくても体質は遺伝してると思う。
自分がそう。
親じゃなくて祖母の姉妹と同じ病気。

大好きなお母さんがいてくれて、
病気がちでも些細な会話したり、笑ったりできるのって幸せだと思う。

原因不明で治療法もないと言われてるのに、難病認定されてない。
なんでだろう・・・
認定されてるだけまだマシだと思って頑張ってください。

難病でも公費負担がなければ、一緒だよ。
データ取られるだけ。

>>169

その病気に患者会などがあって
公費負担にしてくれるよう国や自治体に行動しているかどうか。
人数が多すぎても対象にならないし、少なすぎてもならないんだって。

身障者手帳持ってます。
今日はちょっと嬉しい事があった。
市で行ってる障害者限定講座に当選して４月から１年間
やりたかった講座に行ける。
月に２回だから、病院のやりくりとか体調管理に気を付けて
ﾏﾀｰﾘやろう。
ささやかな幸せです。

>>172
そうですか、おめでとう。

私もいろいろ利用させていただきました。
身体障害者職業訓練校、２回
あと１回利用できるがもう体力、知力衰えすぎ、
一番最初は２０代、次ぎは４０代
今は・・・もうだめ疲れたｗ

みんな頑張ってるねー。
私も何か始めたいな。

今年手術することになりました。
物心ついたころから既に傷だらけの身体なので傷が一つ増えることにはなんの抵抗もないけれど、
何せ最後の手術から20年近く経っているので、古傷の癒着や術後の回復力が不安。
こんな不安を抱えて何か月も過ごすよりは今すぐやってしまってくれと言いたいけれど、
そんなホイホイ簡単にできる手術ではなく病院側も何度も会議にかけるレベルらしい。

ここのみなさん、頑張ってるなー。
春はいろいろやってみたいと思う季節だけれど、今の自分は何をするにも
手術のことが頭から離れず、実行に移せません。
途中でやめざるを得なくなるくらいなら、最初からやらなければいいと思ってしまう。
手術を理由に逃げているだけなのかしらorz

とりあえず日々の生活(家事・買い物・通院)は.なんとか自力でできるので、
それだけでも充分幸せなのだけど、暖かくなるとちょっと欲張ってしまう自分がいます。

>>175
私は6時間弱の手術したけど古傷の癒着で出血多くて大変だったみたい。
もっと大掛かりな手術だろうけど麻酔後の寒さは異常だから
掛け布団や電気毛布を初めに用意して貰っとくほうがいいかも。
なかなかくれないんだよね、人手不足なんだろけど。
案ずるより産むが易しだよ、大丈夫。
手術して良かった、ってなるように祈っておきます。

>>175
いちばん不安な時でしょうね。
でも絶対に成功すると信じて挑んで下さい。
私も成功を祈っています。


私はあと何年か後に生体弁置換手術をしないといけない。
生体弁なのに時々血栓がとんでTIAを起こすので
ワーファリンを飲み続けているし、別の難病もあるので心配。
しかも既に最初の手術の時に心臓の繊維化が進んでいたそうなので
たぶんかなり難しい手術になるんじゃないかと。

でもま、まだ何年か猶予があるのであまり深く考えずに
のんびりダラライフしときます〜。

>>176-177
暖かいレスありがとうございます。

>>176
176さんは癒着による出血が多かったんですね。
私も先天的な特徴で血小板数が少なく止血しにくいそうです。
時間が経てば経つほど癒着が酷くなるらしく、最近では
再手術が必要な場合はあまり時間を置かないそうです(せいぜい2,3年くらいらしい)。
麻酔後の寒さは前回の時は自覚がなかったけれど、言われてみると
ICUから重症部屋へ移って暫くは電気ストーブを背負っていたかも。

>>177
177さんも再手術の予定があるのですね。
別の病気との兼ね合いも大変だと思いますが、
177さんの手術も無事乗り越えられることを祈っています。
ワーファリンを飲まれているんですね。
私もPMを入れてから血栓予防でワーファリン生活です。
納豆が食べられるワーファリンが出来たと聞いたけれど、
もう実用化されているのかなぁ(納豆食べたい)。

入院と手術の具体的な日が決まるまで、
私ものんびり生活を心がけます。

>>178
>>177です。
こちらこそありがとう！
ひとりじゃないって心強いですね。

納豆OKなワーファリン、楽しみですよね！
主治医が「そんな遠くない将来に使えるようになるよ」
って言ってくれたので期待しています。
私も納豆食べたいし、野菜ジュースも大好きなのでたくさん飲みたい。

お互い明るい未来を信じて頑張りましょう！

難病で被災にあわれた方、薬とか大丈夫かな。
自分も毎日心臓の薬を飲まないと(生命線)いけないので
こういう時本当に心配になる。

そうですよね。。。。。

私もリウマチの薬無くなったらと思うと怖いです。

被災した人のの中に持病持ちの方いるだろうなあ。。

心配だ。。。。。

わたしも電動車椅子を使用してますので
電気の配給がなくなったらおじゃんです。
それと食事もすべてチンしてます。
電気が使えなくなったらほんとに困ります。

私は南関東在住ですが、地震の第一波のとき外にいました。
健康な人は何とか立って揺れをしのげるレベルだったようですが
杖をついていた私には、とて立っていられない揺れでした。

余震の続く中なんとかマンションまで帰ってきたら
案の定地震で動いていませんでした。
この身体で独りでいてもどうしようもないので、
とにかく夫がいる自宅に帰ろうと
階段で29階の自宅まで1時間掛けて上りました。

自宅は全てのものが倒れ、床が全部もので埋まっていたため
平たい場所がどこにもなく、私が歩ける場所がありませんでした。
玄関先から夫におぶってもらって家に入りました。

麻痺のある右半身が今日は筋肉痛で痛みます。
災害備蓄用の食品や水を買い足したかったんですが、
スーパーはものすごい人で、自分の身体で買い物は無理だと諦めました。
夕方夫が行ったときにはもう食べ物はほとんど残っていませんでした。
身体が元気だったらな・・・と色々思うことの多い2日間です。

被災された方、特に重い病気や障害をお持ちの方のことを思うと
本当に胸が痛いです。私も薬がないと生きていけません。
現地で薬や透析などが必要な方に、必要な医療が早く行き届きますように。

×案の定地震で動いていませんでした。
○案の定地震でエレベーターが動いていませんでした。

余震が続く2日目の夜、みなさんのご無事を祈っています。
どうぞ、みなさんお体にお気をつけください。

>>183

29階！！
それはちょっとすごいです！！
毎日柔軟体操で鍛えておいて下さい！！
きっとまだ動けそうです！！

そういえばこういう方も取材してもらいたいです。
同じ映像で・・・

火事場の馬鹿力じゃないけど、こんな時だから
なんとか家まで！って気持ちがそうさせたんだと思う。

自治体の福祉課に連絡して体と心のケアして貰って下さいね。

>>183
29Ｆまでホントに大変だったでしょう…
ゆっくり休まれてるといいのですが

私は若年性パーキンソン病ですがあちこち痛くてもなんとか
乗り切ろうと改めて思いました。薬はとりあえずあるのですが
足腰弱いし手は片手が動かない上ペットがいますが夫にも
協力してもらって（買い物担当）
自分は家でできることをやっています。
この時間におにぎりを作りました。（不自由な手で握れないので
おにぎり型で）そろそろ寝なくては
停電（断水など）をうまく皆さんと乗り切れますように・・・・

在宅医療で電気が必要な方々、大丈夫ですか？

どうかみんなこれからしばらくの不自由な時間を
無事に過ごせますように。

煽るつもりはないけど、
足に障害があっても２９Fにすむものなの？
停電とか、他の災害とかもあるだろうし
２９Fについたら旦那さんが待っているなら、連絡して
荷物くらい持ってもらうとか、肩を借りるとかあるだろうに。
？？？
私も右足が悪いので低層階に住んでるよ。
９１１の時アメリカに住んでいて、緊急時の避難は階段しかないのを
思い知って、帰国後家を借りるときは低層にしようと思ってそうしたの。。

29Fを1時間で上がり切るのは足が悪くない私でも無理だと思った

マンション購入してから障害もったり、発病したら仕方ないじゃない。
電話も不通だったろうし。

レスくれた方、ありがとうございます。筋肉痛は和らいできました。

電気が必要な医療機器が欠かせない方のご不便や危機感も、察するに余りあります。
どうか支援の手が多くの方に届いていますように・・・

>>190
マンション購入は10年前、右半身に症状が出たのが１年前です。
健康な頃は、1階から29階までの階段は20分台の所要時間で上れました。
これからも長くここに住むかは、今後よく考えねばならないと思っています。

地震直後は携帯電話も通じていたようですが（周りの人が電話していました）、
程なく繋がらなくなってしまったようです。
私もマンション１階から掛けましたがもうだめでした。
公衆電話のある場所が近くに見当たらなかったため
階段を上る強硬手段に出た次第です。
ただ、それが最善の策だったかどうかは分かりません。

バリアフリーとか何も考えずに家建てたし
うちも他人事ではないのよね。
実際、車椅子に乗ってる時期があったけど
なだらかな長い坂あり、田舎なので舗装悪い、
とても住みやすい町とは思えなかった。

ただ偶然にも、現在の主治医がいる病院が
家から近かったのが助かってる。
みんな専門医探して遠方まで診察に行ってるらしいし
検査待ちで半日仕事だから遠かったら通院も
諦めてたかもしれない。

障害者になる前からｱﾊﾟｰﾄの１階に住んでた。
階下の人からの足音とかのｸﾚｰﾑやﾄﾗﾌﾞﾙが嫌だったからね。
下肢の障害をおってからは普通に１階を選んで住んでた。
家を購入するときは、ﾏﾝｼｮﾝにするか戸建てにするか悩んだ。
ﾏﾝｼｮﾝならﾜﾝﾌﾛｱで生活できるけど、一生住む家で１階は嫌だったし、
戸建てなら平屋が理想だけどとてもそんな土地を変える程裕福じゃないし。
２階建てにして小さめのｴﾚﾍﾞｰﾀｰつけたけど、停電があるとちょっと不便。

坂がある新興に住んでる者だが電動車いすがあれば大丈夫よ。
電気が来なくなれば困るけど、まさかずっとなくなるなんて
無いと思うが。
二輪と三輪を持ってるが
三輪の基準が
最近やたら安全重視とかで後ろの幅が広いのが困るわ。
エレベータに乗ったら他人の足を踏むし。

よく考えたらマンションって身体の不自由な人にとっては不便よね。
でも地方の公営のつくりだと便利に作ってるのよ。
民間じゃどんなにお金出しても無いと思う。
駐車場が車椅子用は一段と広い。
玄関ドアが横開きで車椅子になってもあけやすく間口が広い、
そして玄関も広いから車椅子がそのまま置ける。
そして共用の玄関がオートロックとかめんどくさいのがなくて
オープンｗ
これが入りやすく管理費も安くつくと思う。
普通の家を買う前に気づけばよかった、大後悔よ。

公営は特殊な基準があるんだろうね

月額が低収入であること、むろん持ち家がないこと、
常時車椅子を使用すること。
自治体によっては違うかもしれないがだいたいこんなもんです。
入りたいとこにはなかなかは入れません。

あれって抽選の確率があがるだけで優先ではないって言われたなあ。
自治体によりけりなのかな。
抽選する玉が増えるらしい。

>>200

同じ自治体かしらん？
そんな感じ。
家のメンテを考えず買っちゃったから不安になってきた。
あと３００万くらい必要かも。
それに車も必要で２００万あわせて５００万・・・
ああどうすんのこれ。
いっそのこと大地震が来て
どこかの公営に優先で入りたいよ。
それかいっそのことあの世に行くか、そのほうがいいよ。

以前 高3息子の件を書き込みましたが 何とか希望どうり地元公立大医学部に合格できました。
書き込んだ際にあたたかいレスを頂き ありがとうございました。
これからが本当の正念場だと思いますが 患者の気持ちの解る医師になってほしいと願っています。
息子が高校を卒業するまでは頑張るぞと気持ちを鼓舞し体調に気をつけて暮らしてきましたが
後6年、私自身も再入院等をしないよう低空飛行でいいので気をつけて暮らしていきたいと思います。

合格おめでとう！
もしかしたら将来　息子さんに私らの病気治してもらうことになったりしてね。

合格おめでとうございます。

志をもって、医師を目指すなんて素敵な息子さんですね。

合格おめでとう。
いい息子さんだ、お母さんも気持ちから元気になれるね。

おめでとう、あなたは勝ち組ですね・・・
どんなに健康であっても子供が無職だったりバイトだったりしたんじゃ
どうでもいいですよ。ほんと。

てか
世の中震災騒ぎなのに
障害もちの人はどうして過ごしているのかしら？
書き込み少ないね。

>>195
エレベータ維持費が高いって聞きますがどうですか？
将来のためにもつけておきたいけど悩むなー。

>>208

エレベーターは怖いよ。
制限重量をつい越えてしまって途中でストップしてしまった家を
TVで放映されてた。
家族皆乗ってしまったから誰も助けられない。
どうやって助けられてかちょっと覚えていない。
まだ階段昇降機のほうがいいんじゃない？
ひとりしか乗れないし途中ストップすれば困るといえば困るが
見つかりやすいような気がする。
友人はこれを貸家につけている。
大家さんが承諾したらしい。
試しに私も乗ってみたが遊園地の乗り物のようにちょっとスリルがある。
友人は慣れたよｗといっていた。
維持費もそんなにかからないようですよ。

今思ったけどエレベータは重量を越えると音がするようになってるね。
その放映された家のエレベータはどうなってたのかわからないな。
まあ調べてやってください。

エレベーター中に電話連絡できるようなのが付いてたと思う。

階段昇降機もよさそうだよね。
利用してる方いたら使い勝手レポお願いします。

>>207
普段よりは出歩きにくくなってるけど、まあいつもと同じ＠関東
計画停電で病院の診療時間が制限されるのがちょっと面倒なくらい

癌はスレチね？

今回の震災で、つくづくいろんなコトを考えた。
やっぱり、今の家はさらなる改装が必要だし、外出時にひとりだったときのこととか考えると。。

激しく欝になる。子供いないし、夫と離れてたらこんな面倒な体を誰が
面倒みてくれるんだろう…。

自分もそうだわ。
まぁいけるとこまでいきまっしょい

>>1です。ガンは今のままだとスレチだけど
ここを身体的病気/障害(精神含まず)を持つ奥様のスレに拡大しますか？

>>216
ガンも進行してくると大変だと思うし
あながちスレチではないと思う。

私としては精神とさえ住み分けしてもらえれば構わないよ。

>>216
うーん、病気はﾀﾞﾒ。
だって治ることもあるし（ガンだって）
こういう人は差別をされたことがないでしょ？
また逆に国からのいろんな支援がないから
私たちのことが羨ましくなるだろうし・・・
もっと適切スレがあるのでは？
私は反対です。
新しくスレを作ったほうがいいですよ。

>>217

こういっちゃなんですけど
進行すれば命も短いですよ。
そういう人まで付き合わなければいけないのですか？
やめてくださいよ。

ここが
すっかり病気がよくなりましたー
じゃ
みなさんさようなら
なんて
書き込みがあったらどうします？
いやじゃないですか？
また余命○ヶ月です。。。
かまってください、
そんなのもいや！！！

病気なんて自己管理の悪さも含んでいるから
絶対ﾀﾞﾒ！
他にスレを立てて慰めあってくださいませ。

>>218-220
そっかー。
そこまで考えてなかったわ。

>>217は撤回します。

何だかおっかないねー

では今まで通りで。
身体障害、国の指定している難病と限定でお願いします。

難病を売りにしている作家様
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/ymag/1290123032/

>>225
何の病気だかよくわからないけど
売りにして売れるならそれも生きていく知恵だと思うわ。

>>221
ちょっとスレチかもしれないけど私は進行性の難病だけど
それでも自己管理が悪かったんだろうかと診断されて４年
ずっと自分を責め続けてる。確率も一万人に一人とかだし
何が原因だったんだろう？と…　考えてもしょうがないんだけどね

はぁ？
さっさっと病気スレ作ってこっちと行ったり来たりすればいいじゃない？
なんでここにこだわるの？

差別された人が別の人を差別する。奥深いですね。
>>221は自己管理という大ナタをふるって、うれしそうです。

まったり行きましょう。

障害枠で就職支援受けたことある方いらっしゃいますか？

>>229
差別ではなく区別です。

障害者能力職業訓練学校に行きましたら
>>229みたいなのがチラホラ居りまして
いったいどこが障害があるのかと思うような人物なんですけど
それも大学まで出てまして
よくこういうとこに来て恥ずかしくないのかな？って思いました。
自分を見下げるわけじゃありませんが
家族や社会の人から見下げていられたらどうしてもそう思ってしまいます。
私が悪いのでしょうか？
障害者にされ洗脳されそれさえも人から罵られなんて。

又、そういうクラスメートにも差別されちゃったのです・・・
みんなで焼肉を食べに行ったそうです。
え〜
なぜ誘ってくれなかったの？
階段があるからｗ
ってことで誘われなかったようです。
階段は下りれます。
ただ手すりがないとﾀﾞﾒなんです。
ショックでした〜
もう一人の子も車椅子で誘われなかったようです。
ひどいよね〜
って気持ちを共有したかったのですが・・・

私はこういうことばかりです。
健常者の学校に行ってましたし普通の企業にも勤めていました。
ほんとこういうことばかりで疲れました。

障害者にされ洗脳されそれさえも人から罵られなんて。

障害者にされ洗脳されそれさえも人から罵られるなんて。○


>>230

そういうわけで私、年金があるので贅沢しなきゃ
自分のこづかいはあるから一歩手前でやめてしまいました。
またその企業でお昼も誘われないようじゃもう無理と思いましたもの。
ごめんね、参考にならず。
ﾊﾝﾃﾞｨ板で誰か見つけてきましょうか？
あそこの醜さはここ以上ですが・・・

池沼？

この連投の人は池沼じゃなくて障碍者様だよ。
自分が一番、酷い差別受けて自分が一番、大変だと思ってるんでしょね。
車椅子な生活だから誘われなかったんじゃなくて
車椅子を言い訳に誘わなかったんだろうね。

周りの人が予約の店をああだこうだと決めてくれるので
私はちょっと調子悪いなと思っても頑張って出て行く。
みんなに助けられて幸せよ。

精神障害かスレスレのボーダーっぽい。
まったり悩みを共有したかったのに残念。

6Q9Fzj/b0は健常者だったとしてもお昼に誘われなさそうだね

>>232
単に嫌われてて誘われなかっただけでは？
障害は言い訳に使われただけでしょｗ

差別かどうかは、受け取る側によって全然違うものです。
気遣いだったり、むしろ平等に扱われてる事の方が実際多いです。
私は障害(病気)があるんですから！という意識が
差別されてる、優遇されてない、といった思い込みになってる気がします。

この辺で>>231の話は終わりましょうか。
ﾏｯﾀﾘ行きましょう。

じゃみなさんは障害を持って健常者の学校で通ったり
企業で健常者同様に働いたことがあるのですか？
経験がないからそんなことが言えるじゃないですか？
たとえとして
乙武さんは非常に積極的であり勝ち気であり
頭もいいの社会もほっとかない環境になっていますが
普通に過ごしたらあんなふうに生きていけないと
思いますよ。
かなりの努力の結果でしょうか？
いや生まれつきの才能かな？
しかし２ちゃんねるでは
やっぱり彼もぼろくそに言われてますよね。
なぜですか？？

めんどくさいから誘わないという気持ちは誰にあるとおもいます。
それが嫌われてるとか
簡単に言えるなんて
きっと差別を受けたことが無い人が言うのでしょうね。
ほんとに残念。
ここ少ないですね、障害者が。
障害者は２ちゃんねるをしないですよね？
わたしの知ってる多くの
人はネットさえやってないのですから。

もうひとつ言わせていただきます。
社会に出てから障害者の方とたくさん出会いました。
そういう人たちは意外と同じ障害者と仲良くしないのです
どうしてかというと自分のことをやってもらいたい、
友人を介護人にしたいわけです。
非常にそれを感じました。
親の育て方でしょうか、困ったら助けて貰うことが
当たり前になっているんですよね。
うちの親は、とくに男親が言ってました。
『誰も助けてくれないのに、当てにしていたらどうするんだ？
自分でやれるように考えなきゃいけないよ』

そういう人たちは意外と同じ障害者と仲良くしないのです
そういう人たちは意外と同じ障害者同士と仲良くしないのです ○

嫌われているわけじゃありません。
断じて。
障害者自身が甘い人が多いです。
ある人はサークルで席が空いてるのにも関わらず
ばれなきゃいいやと私に嘘までついて
その席を健常者に渡しました。
こんなことばかりなんです。
自分のことは自分でやりましょうね。
あーでもできないから障害者なんですよね〜。

健常者はカッコいい人と歩きたいのです。
障害者は友人を介護人にしたいわけです。

これが人間の本音です。
とくに日本人はかっこうを気にするので
そうなるのだと思います。

ID: hmYQaQHX0 = 6Q9Fzj/b0 ですか？
メンドクセー人だね。そんなんだから誰も寄ってこないんじゃないの？

嫌われて無い理由に私は耳の聞こえない人にモテるようです。
耳の聞こえない人は見た目素敵な人が多いですね。
あんなカッコいい人から付き合ってほしいと言われたら
わたしみたいなのでいいのか？
とびっくりしてしまいますｗ

R7ER/Xx30さん何級？障害名は？

寄ってきますよｗ
馬鹿と自分に甘いやつが避けるだけですよ。

だめだこりゃ

変なのが住み着いちゃったのかねぇ・・・メンドクセ！

釣り針デカ杉で食いつけないｗ

障害は一級だがヌルー力はからっきしだよ三級品♪

連投されても何が書いてあるのかさっぱり分からんけど。
分かりたくもないけど。

>>240
私はここのスレ主です。
あなたは、テンプレを理解する事が難しいようなので
今後書き込みを控えてください。

同じ立場でデリケートな部分の愚痴、苦労話、情報交換ができる
前向きなスレッドとして利用したいため、精神が病んでいる方への
誘導をテンプレに書いていると思います。

「私は、ここでも差別にあった！同じ障害者同士でさえ
こうして差別されるんだ！」とお感じになられるかもしれませんが
あなたは「差別」の捉え方が他の方と少し違っています。

スレ主！！！pgr

スレ主がいると聞いて

自作自演はしなくていいです。

出産後６ヶ月の時にダルさと微熱が治まらなくて病院へ行ったら
SLE(全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ)って言われました。
それまでも素養はあったのが、妊娠出産で
体に負担が重く乗ったのが引き金になったんだろうと言われました。
隣で眠る娘を見ては、この子が歩き出すのを見られるのか、
おしゃべりが聞けるのか、幼稚園の制服は見られるのか･･･など
想いを巡らせては涙する日々でした。

が、あれから５年。
プレドニン４�_から減らないけど、血液検査の数値も落ち着いています。
今ではすっかり症状にもなれ、手が紫になっても
関節が痛くても、ダルくてもそこそこ折り合いつけて生活できるようになりました。

幼稚園の役員も昨年度経験して、何回か体調不良で迷惑掛けたけど、
その分元気な時に埋め合わせするなどしてなんとかこなせました。
普通にできるってことがそれだけで自信になるんだってことが分かった１年でした。

＞普通にできるってことがそれだけで自信になるんだってことが分かった１年でした。

私も生まれつきじゃなく、普通に出来るのが当たり前だった頃があるだけに
普通のライン下げるのが厳しかったな。
自分で出来る事はここまで。ってライン下げたら、すごい生きやすくなったｗ

ここのスレ主おっかないな
前向きじゃない自虐ネタとかは駄目な感じ？

>>260
2ちゃんでスレ主もヘッタクレもないでしょww
とりあえず>>254は半年ロムってネ！

メンヘラの自作自演をここでは見たくなかった。
巣に帰りなさい。

ボダっぽい。
一度相手すると粘着して来るのでスルー。

スレ主です（ｷﾘｯ　ってしゃしゃり出てくる人を２ｃｈで見たことなかったので新鮮でした

しつこいな。

それだけこのスレが好きだったってことでしょ。

荒らし側のことね。連投すまそん。

２ちゃんのスレにあれこれ条件つけたってしょうがないのに。
だったら自分で掲示板作れって話だし。

キャサリンは孫の世話でもしとけよ
長男は地元の名士の娘と結婚で安泰でしょ
ヘルパーやってる内縁の夫のぐちは程々にネ

>>268
そうするとテンプレの意味がなくなるよ。
ここはVIPじゃないんだし。
2ちゃんだからなんでもあり〜とかじゃないんだよな。
その辺わかんない人増えたな、携帯でネット出来る時代になって。

>>270

>>270
そりゃそうだけど、それだって「難病と身障者の奥様だけ」って条件だけでいいでしょ。
話す内容まで細かくテンプレ作られて難癖つけられたら何も話せなくなっちゃうよ？

テンプレどうのこうのではなくて>>1さんがスレ主ですって
いちいち主張して表れるのがうざがられてるのでは？
スレ主でマイルール押し付けは私もちょっとついていけないです

スレタイどおり国に認められた難病と身体障害の人のみでお願いしたい
ガンの末期とか精神障害は別スレで

テンプレに沿ってても被害妄想っぽい連投はやめてほしいわ。
一括りに見られると嫌すぎる。

いやいやここでも携帯差別を目にするとは…

皆さんにお尋ねしたいのですが
薬のストックて何日分くらいしていますか？
今回の災害をみていて不安になってしまったものですから･･･

>>276
私は以前から薬の処方が変わる時などは先生に「少し多めに下さい」といって
１〜２週間分は多めに処方してもらってストックしています。

今回はたまたま震災の直前に受診していて
とても体調がよかったので思い切って次の受診を２ヶ月後にしたので
（つまり薬も２ヶ月分処方してもらっていた）
薬がなくなっちゃうかもという不安がなくてよかったです。

今回の震災後は被災地でなくても薬が足りなくて
最長で14日分しか処方できないらしいので大変みたいですね。
エンシュアやエレンタールの工場も被災したので
食餌療法している人は大丈夫なんだろうかと心配してしまいます。

日にちより多く処方箋加減してもらうのは
保険の決まりでは確か本当はイケナイんだよねw
まあ、そういうのも長年病院通ってるとある事なんだけど。
先生は事情わかって出してくださるけど、
そこはコッソリと貰いましょ。

何かあったら不安ですって新インフルエンザの時にお願いしたけど駄目の一点張りだったよ。
ほんの少し予備があるだけで安心できるのにな〜。