【二代目】さくちゃんを救う会【さくらちゃん】

三鷹のさくらちゃんと区別するためだよ。
早くほうちゃんに寄付すればいいのに。

また心臓移植募金ですよ。千葉は多いね。

心臓移植手術を目指し、募金呼びかけ
http://sankei.jp.msn.com/region/kanto/chiba/090605/chb0906051559003-n1.htm
　生まれつき重い心臓病を患い、海外での移植手術を目指す千葉市中央区の
山口真生（まお）ちゃん（４）を救おうと５日、「救う会」のメンバーらが
募金を呼びかけた。目標額は９０００万円という。

　真生ちゃんは、心臓の左心室と右心室を分ける壁のない「機能的単心室症」で、
平成１６年から４回の手術を受けた。昨年４月に風邪で体調を崩し、
重度の心不全で緊急入院したことから心臓移植が検討されたが、渡航移植には
多大な費用がかかる。

　真生ちゃんの両親、山口裕司（ひろし）さん（３５）と真由美（まゆみ）さん（３８）は
「明るい性格で、笑顔の絶えない娘です。皆さんのご支援、ご協力をお願いいたします」と
涙を流しながら、協力を呼びかけた。

ちょっとした疑問なんだけど、
生まれつきの重い心臓病の子が生まれるのって、
なんか原因ってあるのかな？
原因は全くなくて、突然変異みたいな感じで、
何人に一人は確率的に生まれてしまうものなの？

まだ解明されてない部分が多いみたい。

http://www.urban.ne.jp/home/yclinic/illness/heart3.htm
＞２）Ｑ：どうして先天性心臓病ができるのですか？
Ａ：心臓は胎生３週頃は原始心筒という―つの筒です。その筒が屈曲し回転し、
胎生8〜10週頃（妊娠３ケ月）に完成します。その間に何らかの原因
（例えば、風疹などのウイルス・Ｘ線・サリドマイドなどの薬等）が働いて、
先天性心臓病が出来ると考えられています。

実際に環境要因や遺伝子疾患で原因が分かっているのは５％位です。
残りの95％は原因不明で、遺伝（多因子遺伝）と環境の相互作用によると考えられています。

>>298
ありがとうございます。
原因追求の研究をもっとしたらいいと思いますよね。
そもそも、心臓病持ちで生まれてこないのが一番なわけですからね。
アスベストだって、調べてわかったわけでしょ。
環境ってあなどれないんじゃないかなって思います。

http://www.saku-chan.jp/fund_report.html
＞※その他の支出については、定期的に報告させていただきます。

＞＊次回会計報告と余剰金について＊
医療費・滞在費の請求、及び渡航費の払戻しの連絡を受けたのち、
当サイトにて会計を報告し、その後役員会にて余剰金の扱いを協議致します。
（2009年7月以降となる見込みです。）


それなら「定期的に報告」なんて書かなければよかったのでは？
まあ、みんな初めての事でバタバタしてるのかもしれないけど。

初めてっつっての救う会いったい何人いるんだよっていう。
PTAだろうが自治会だろうが、会計が何ヶ月も遅れてしかも支出もはっきりしないことなんかありえないだろうに。
そんなことしてたら会計担当が横領したんじゃないかと疑われるよ。

救う会の人ってボランティアで救う会をやってるの？
他にちゃんと仕事はもっていて、でも優秀だから余ってる時間もたくさん
あって、その余った時間を利用して救う会って運営されてるんですか？

さくちゃんを救う会の規約
http://www.saku-chan.jp/purpose_agreement.html
＞第五条 会員
本会の会員は、高橋さくらちゃんを救おうという意志を持って募金活動を行う、
個人・法人および団体とし、ボランティアでの活動とする。
ただし、家族・親族のオブザーバー参加を認める。

＞第九条 役員・役員会
代表５名、その他会計を置く。
役員会は必要に応じて代表が招集する。

会計責任者の名前は募金活動開始直後に削除した模様。

http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/news2/1226759732/504
＞先ほど救う会サイトを見たんだが
代表5名の名の下に
「会計責任者　○○　○○」と表示されていた一文が今は消されている。
ここ1時間くらいの話。
会計責任者を置かなければならんというのは規約にもあるとおり認識しているようだが
責任者未定のまま、もしくは匿名のまま会を走らせようという心積もりを確認した。

更新も止まったままで、収支報告無し、ブログでは移植法案を声高に叫ぶ。

これでいいと思ってんのかね。
だから後に続く子がみんな死ねとか言われるんだよ。
子供に全く責任はない、親が悪い。

どなたか、ニュース議論板の募金スレの継続を立てていただけませんか？
チャレンジしたけど規制中で。
移植推進派が長文コピペを連投してスレッドが容量オーバーになったため
あちらでは声をかけられず・・・


ニュース議論
http://gimpo.2ch.net/news2/

スレタイ：
【移植募金】なぜ○○ちゃん募金が批判されるのか？★８スレ目

内容：
前スレ
【移植募金】なぜ○○ちゃん募金が批判されるのか？★7スレ目
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/news2/1226759732/

規制中でダメだった
他の人タノム

私のホストも規制中だ。
自治も覗いてみたけど、あそこはほとんど人が来ないみたいだね。

>>296
そうちゃん母はほうくちゃんやまさと君の募金協力は呼びかけてたけど、
まおちゃんは？
http://ameblo.jp/sounami/
さくちゃんブログも月命日以降止まってるし。

そうちゃん日記でまおちゃんの紹介したね。

最後のさくちゃんブログより
＞昨日はさくちゃんとさくちゃんにハートをくれた赤ちゃんの二回目の月命日でした。

法改正されて「脳死は人の死」となると、脳死判定された日が
命日になるのかなあ？それとも臓器提供して心拍がなくなった日？
臓器提供が「体の一部を生かす道」なら、
さくちゃんと共に亡くなった心臓以外の臓器は
他の移植者の体内で生きてるとも思えるけど、どうなんだろう？

加藤医師が移植した子供の経過を見るために一時帰国してるんだって。
ＦＮＮのインタビューに答えてる。

http://www.fnn-news.com/news/headlines/articles/CONN00156838.html
＞この小さな命をね、助けるためにっていう善意で、皆さん募金して、
それでアメリカに行って、移植を受けているわけですけど。

そうして多臓器移植した子の４人のうち３人は苦しい闘病の果てに
既に亡くなっているのだけど、なんだかなあ。

＞お子さんの心臓移植の場合、成績すごくいいですからね。

そりゃ、多臓器に比べたら成績いいかもしれないけど
さくちゃんは移植の直後に亡くなったし、
莉奈ちゃんやはるかちゃんは感染症や拒絶反応で入退院の繰り返し。
本当かなあ。

移植医療の初期と比べたら延命率は上がってるよ。
その専門職の人って、特定の分野について一般人と違う尺度でみるじゃんけ。だから一般人からすれば理解できないんだよ。
銀行員が融資をする尺度や、看護師の命に対する尺度が理解できますか。

勤務先の病院のお国柄なのか、加藤医師の発言てなんかポジティブ。
あやかちゃんの時は
「お嫁に行くまで面倒見る」
「あと１ヶ月がんばったら帰国できたのに」って言ってたけど
ＴＶに出てたあやかちゃんはすごく具合悪そうで
それでも母親は「今日はいいほう」なんて言ってた。

そうたろうの時は関係者に
「多臓器移植が成功すれば助かると診断された」ってメールが
出回ってたから、その後の闘病生活や亡くなった事に対して
困惑してる人もいた。

>>309
そうちゃんとこは日記で募金のお願いする前に、何で自分たちの
余剰金を寄付しないのかと思う。
まだいっぱい余ってるでしょ。
あやちゃんを救う会では四十九日過ぎたらバンバン寄付して、
あっという間に残高ゼロになったのに。

たかしくんがまさと君へ寄付
http://takashikun-sukuukai.cocolog-nifty.com/
＞6/2にまさと君を助ける会へ750万円送金いたしました。

初代そうたろうといい、２代目そうちゃんといい、
派手にメディアに露出したり、有名人呼んだりしてる会に限って
あとのお金の始末がはかどらない気がする。

そうたろう１の母親って法改正については何もコメント出してないの？
募金活動中はＴＶ出まくりで、
「移植医療を忘れないように」って名目で５万円もする星の命名権買ったのに。

さくちゃんの募金を呼びかけてた地元議員のブログ

http://blog.livedoor.jp/shibata_keiko/archives/51266617.html
＞臓器移植は自国内で行うべきだという議論があり、世界的にもその傾向だというのは知っています。
しかし、日本で法的に許されていない状況下、一刻を争う幼い命が現実に存在し、何とか救おうとしたら、
移植のできる地での施術しかありません。法整備は今後国で検討していくことになったようですが、
それを待っていることがとてもできない命が現実に身近にあったら、
何とかしてあげたいという思いで行動すると言うのは当然のことだろうと思います。

別の日の記事
http://blog.livedoor.jp/shibata_keiko/archives/51247929.html
＞しろい・九条の会は余りに風が強くて、テントが吹き飛びそうで、
足早に中に入る人にはなかなか訴えも伝えにくかったのではないかと思います。残念。

九条の会の宣伝をしてる所を見ると、この議員は左翼なのか。

あらー、びっくり。どうなってるの？
それにしてももう渡航移植に頼るのは止めるべきだと思うけど。

2199 臓器移植法改訂Ａ案とＤ案は、ＷＨＯの新指針案に反する（生命倫理会議）
http://web.kamogawa.ne.jp/~ichi/cre-k/nikki02/nikki.cgi?tw=&log=&search=&mode=&v=2199&e=res&lp=2198&st=0
＞ＷＨＯの新指針案について誤った情報が流布されたことを明らかにしたのは、
生命倫理会議（小松美彦代表）の功績のようですね。私が新指針案につながる文章を読んだ時に、
「日本移植学会、マスメディアが宣伝しているような表現が見当たらないけどなぁ」と思っていたのですが。

　同会議が６月１１日に「臓器移植法改定に関する徹底審議の要望」を発表していますが、
そのなかでは“巷間で喧伝されているのとは異なり、WHOの新指針には「海外渡航移植の制限」や
「移植臓器の自給自足」の方針は謳われていない。それどころかA案およびD案は、
WHOが求めている「未成年の保護」や「法的に無能力な人の保護」に反する恐れがある。”と
指摘しています。

　「臓器移植法改定に関する徹底審議の要望」の全文は
http://seimeirinrikaigi.blogspot.com/2009/06/blog-post.html

今、ほーく使ってＴＢＳでネガキャン実施中

ほうちゃん
http://www.hou-chan.com/
９００万円弱

まおちゃん
http://www7.plala.or.jp/maochanV/
４５９万円

出足が鈍いね。
あやかちゃんやまなちゃんの頃がうそみたい。
あまり人脈のない親にまで、手当たり次第募金話を持ちかけてない？

当時と現在は違って、今はテレビでWHO関連の渡航移植問題をよくやってるし
ネット上では募金問題、現在の法改正問題と色んな問題を多くの人が知るようになったから
その影響が大きいのかとは思うけどね。

>>305

やっと規制明けたー！

【移植募金】なぜ○○ちゃん募金が批判されるのか？★８スレ目
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/news2/1245255953/

>>321
乙です！

今朝のめざましにもほうちゃんが出てた。
ナレーションで「募金はまだ１割も集まっていません・・・」だって。

これからは移植も国内で自給自足で。
そうすれば、渡航費治療費滞在費云々で揉めずに済むんじゃ？

さくちゃんブログが１ヶ月ぶりに更新したね。
昨日は採決の傍聴に行ったのかな？

http://ameblo.jp/t-sakura226/entry-10283133369.html

臓器移植法改正案：衆院可決　米国心臓移植で娘失った父「もっと早ければ」　／千葉
http://mainichi.jp/area/chiba/news/20090619ddlk12010254000c.html
＞　「法案が通ってよかった。でも、もっと早く改正されていれば……」。
年齢に関係なく臓器提供を可能とする臓器移植法改正案が衆院で可決された
１８日、白井市の県警察官、高橋知也さん（３２）は静かな口調に悔しさをにじませた。
「命を救う選択肢が増えることはうれしいが、もっと早く法改正されていれば
国内で命を助けられたかもしれない」

さくちゃんは移植できたけど原因不明の容態悪化で亡くなったんでしょー
自分が子供の死を受け止め切れていないのに何言ってンのよ

ホント移植推進派はこんな連中ばっかり('A`)

命を救う選択肢が増えるかどうかは、提供に同意してくれる親次第なのにね。
これでもドナーが稀にしか現われなければ
また「間に合わないから」とか言って募金して米国に行きそう。
そうちゃん母も「移植を受ける権利」とか言ってるし。

http://ameblo.jp/sounami/entry-10283873377.html
＞ある記事で私の写真が載っていましたが、申し訳ないことに笑顔のものがありました。
その写真は記者会見後に聡太郎の募金活動をしている時からお世話になっていた
記者さんと話をしている私でした。私にとって、生きていた聡太郎を写真に撮って
記事にして下さった、生きていた聡太郎を知る方です。
その記者さんと個人的に別の話をしている瞬間の写真が、別の場所で掲載されたことに驚きました。
いくらそのような背景であったとしても、そのような写真が掲載され、
多くの方に不快な思いをさせてしまったのではないかと心から案じております。

マスゴミってそんなもんですよ。今ごろ気づいたんですか。
まあ「聡太郎、やったよ！」だの
「そうちゃんが私たちを照らしてくれている」だの言ってる時点で
本音バレバレなわけだけど。

いっきちゃんがロマリンダから３億円超のデポジット請求されて
そうちゃん母がまたまた募金の呼びかけ。

http://ameblo.jp/sounami/entry-10285186323.html
＞いっきちゃんが頑張っている毎日は、日本を変えるための毎日ではないはずなのに、
いっきちゃんを考えると大きな役割を背負わされてしまっているように感じます。
聡太郎も、丈一郎くんも、心春ちゃんも、彩ちゃんも、さくちゃんも、晃士くんも、
役割を背負わされてしまった子どもなのでしょうか。

ていうか、さっさとそうちゃんの余剰金を寄付してあげて下さい。
話はそれからだ。

そうちゃんの余剰金、全額いっきちゃんにあげたって足らない。
ほうちゃん・まおちゃん無視していっきちゃんにどーんとあげるか
３人ともに分割するか
どっちにしろ、そうちゃんの余剰金は今すぐすっからかんになるべき。


しかし、こんな高額な追加請求を目の当たりにしたロマリンダ組のほうちゃんの所が
医療予備費を大幅に引き上げて募金おかわりしそう。

子供の臓器移植が日本国内では難しく、渡航により外国で移植を受け
外国では保険が効かないので多額の医療費がかかり、その募金を募った。
ここまでは分かるんだけど、移植した後の現在において
アメリカに残り、移植後の医療をアメリカで受けなくちゃいけない理由は何だろうか？
その分野においては日本が遅れているとは思えない
それこそ専門のスタッフと共に必要な設備をそろえて日本に帰国すれば1000万くらいで済むだろう
日本に帰ってくれば最低でも国保は使える。
それなのにどうして戻ってこないのか、戻れない理由があるんだろうか、そこが気になる。
結局以後の医療にロマリンダにいる方が都合がいいと選択してるだけなのかな？
そういう理由だと、他の先天性の病気の子で日本で医療を受け
親が一生懸命働いて永遠と医療費を払ってる人達とでは
なんていうか、差がありすぎて、その募金自体の必要性というか
もっと理由を明確にしないと駄目なんじゃないだろうか。

しかし、昔からそうだけど、移植とか心臓病とか特定の難病とか
そういうものだけで、それ以外の先天性を含む病気の子は本当に日の目をみないね。
扱いがあまりにも違いすぎる、きっとこの理由は日本国民が愚かだからだろう。

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm

脳　　→　脳内出血したばかり
心臓　→　移植したばかり
肺　　→　機能せず人工呼吸器
腎臓　→　機能せず透析

これじゃ、動かせないのでは？

最後の1文を言いたいがための長文
ほんとうにありがとうございました

>>332
脳死状態で人工呼吸器をつけるのと、
人の心臓貰って人工呼吸器つけて透析するのと
どっちが生きてるのかと聞きたくなってしまいます

　　 　 　 　 　7円…急性の下痢による脱水症から子どもの命を守る経口補水塩1袋
.　 　 　 　 　13円…ポリオ経口ワクチン1回分
.　 　 　 　 　65円…1錠で4〜5リットルの水を浄化できる浄化剤50錠
　　　 　 　 436円…使い捨ての注射器50本
　　　 　 　 545円…10リットルの水を運搬・貯水することができる折りたたみ式の貯水容器3つ
　　　 　 　 763円…ワクチン用保冷箱1個（熱に弱いワクチンを一定の温度に保った状態で運搬できるようにするための器材）
.　　 　 　 1199円…子どもを持つ親１人分の抗レトロウィルス剤、1カ月分
.　　 　 　 1199円…栄養不良の子どものために特別に開発された、高カロリービスケット20箱
.　　 　 　 1853円…使用済みの予防接種用注射器と注射針を安全に廃棄するための箱25個
　　　 1万0900円…はしかから子どもを守るための予防接種用ワクチン700回分
　　　 2万1800円…子ども1人分の抗レトロウィルス剤（液状）、1年分
.　 　10万9000円…子ども1人に対する抗レトロウィルス治療、5年分
.　 　65万4000円…緊急保健キット1キット
　　196万2000円…移動式浄水装置1基。1万5000人に安全な飲料水を提供することができる
　8800万0000円…一人の先天的な心臓疾患を抱えた劣等DNAを持った子供が一人だけ救われる
１億5744万613円…ＮＨＫ幹部という特権を利用しマスコミ＆芸能人を酷使して高齢出産の出来損ないの子供＆両親が救われる

＞　誠に、残念な報告をしなければなりません。
＞皆様から温かい多大のご支援ご協力を得て、米国において心臓移植を受け、
＞術後治療中のところでありましたが、平成２１年５月２３日早期（日本時間）に
＞救う会に対して、父親（山保幸己）から訃報を受けました。
＞「“いっきちゃん（山保一己）”が、
＞　日本時間の本日、平成２１年６月２３日（火）午前５時２０分
＞　現地時間の　　　平成２１年６月２２日（月）午後１時２０分
＞肺出血により亡くなった。」との報せを受けました。
＞
＞取り急ぎ、謹んでご報告申し上げる次第です。
（後略）
http://www.ikkichan.jp/index.htm

いっきちゃん、がんばったね

>>332
いっきちゃんが動かせなかったのはわかるが、
現在コロンビアで移植後療養中の面々が帰国しないのが腑に落ちない。
特に天晴君。

上田さくらはノラ猫と遊んだりサマスクに通ったりして
術後８ヶ月もロマリンダにいたからなー。

age

これが通るとは思えないけどな。

野党、臓器移植法改正案の対案を参院に提出
http://www.ntv.co.jp/news/138217.html
＞臓器移植法の改正をめぐり、野党の参議院議員が２３日、
子供の脳死判定基準などについて、臨時調査会を設置して
１年かけて検討することを柱とする対案（Ｅ案）を参議院に提出した。
　対案では、臓器提供について１５歳以上とするなどの現行法の基準を
当面維持しつつ、内閣府に臨時調査会を設置し、子供の脳死判定基準や、
虐待を受けた子供からの臓器摘出を防止する仕組みなどについて
検討するとしている。

ほうちゃんのほうは、目標額の内訳がきちんと明記されてるけど、
まおちゃんのほうは、莫大な金額がかかるから、とりあえず募金みたいな
感じなんだね。治療費でいくらかかるってはっきり明記したほうがいいのに。

http://www7.plala.or.jp/maochanV/uchiwake.htm
これだとデポジットがドルでいくら請求されたのかとか、わからないね。

さくちゃんブログより

＞私がおでこをずっと撫でていたとき、看護師さんから言われました。
「今はエクモをつけたばかりで安定していないから、しばらく体にふれないほうがいいです、
優しく撫でられていたりすると体がやっぱり反応して血流が安定しないみたい」
涙…
寝かされているのに触れられているのがわかるの？…さくちゃん…
体にも触れちやいけないの？…


長期脳死の子と１年９ヶ月を過ごしたお母さんの話

第１６９回国会　厚生労働委員会臓器の移植に関する法律の一部を改正する法律案審査小委員会　第１号
http://kokkai.ndl.go.jp/SENTAKU/syugiin/169/0187/16906030187001c.html
＞駆けつけた三人の兄たちが、娘の手をしっかりと握り締め、お兄ちゃんだよ、
早くよくなっておうちに帰ろう、有里、頑張れ、頑張れと声をかけ続けたところ、
下がる一方だった血圧が徐々に上がり始めたのです。見守る医師も看護師も、
娘の生きようとする姿に驚き、家族の深い愛に感動を覚えたと言っていました。
この子を絶対死なせないという親の思いと、妹とお別れなんかしたくないという
兄弟の強い思いが娘に通じたのでしょう。ここで家族がまた一つになったように感じました。

意識がなくても体は反応するんだよね。

まおちゃんを救う会の人を支援するみんカラ関係の連中が
２ｃｈとかで批判とかされてることで汚い言葉を吐いているが
それはほかならぬまおちゃん自身に帰るってことがわからんのかね

お金はまだしも。自分の車をいわれるまで売る気もなく募金で手術とか考えてたのもまだしも。
死んで臓器をあげることになる子供の命のことを全然考えず
いいことしてるつもりで募金募金とか言ってる連中見てたら気分悪くなった。

募金を訴える子供とその親、関係者と支援者本人は全員生体移植＆ドナー登録
死後も脳死の場合は当然ドナー、それ以外は献体
これを義務付けたい