【待機は】ほのかちゃんを救う会７【年単位】

○ドイツへ

×ドイツの

ビジネスのシートに座って渡航する事が募金開始当初から決まってたくらい
病状が安定してたのに、ドイツへ送り込んだ事がおかしいのにね。
むやみに移植手術なんかして、さくちゃんみたいに手術直後に亡くなったら
とか考えないのかね。

代理ミュンヒハウゼン症候群かもね。

僧帽弁の手術の事は日本にいた時から聞いてたのに
それを書いた近況報告を消して、なかった事にして
福本夫妻もちゃっかりしてるね。

いっきちゃんが大変な事になってるよ。
赤さんの脳内に出血２００ｃｃって！？

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
＞緊急報告（日本日時で掲載させて頂きました。）
いっきちゃんは、５月２９日（金）０６３０頃から同日０９２０頃までの間、
脳内に出血が認められた為、緊急手術を行いました。
結果、脳内には２００ＣＣの出血があったそうです。
詳細は、MRIの結果待ちとの連絡を受けました。

ほのかの近況も更新日がだんだん遅くなってくね。
このままずっと心臓移植しなかったら、
いつかフェードアウトするつもりなのか。

いっきちゃん、なかなか容態が安定しない。
渡米してから三度の大手術、人工呼吸器ももう１ヶ月近くつけたまま。
可愛そう。

近況待ち

http://www.ikkichan.jp/
トップページが「６月２日更新」で止まってる。
今まで日付は毎日のように更新してたのにな。
状況は相当厳しいようだけど、なんとか乗り切れるよう祈ってます。

>>568
> 403 Error - Forbidden
> あなたのアクセスは許可されませんでした。

あれれ？見えない。サイト閉鎖？？

http://www.ikkichan.jp/
復活したよ。
近況の更新はなし。心配だ・・・

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm

心臓と脳内出血の手術したばかりなのに、腎臓透析・感染症・肺炎だって。
とてもつらそう。
どうして腎臓が悪くなっちゃったのかな？

心臓に過度の負荷→慢性的高血圧→腎機能低下＆脳出血　だと思う。
肺炎になると厳しい。お年寄りと同じ。治りにくい。
もう移植が済んでるから、免疫力に頼ることはできないし。
なんにしても大きな脳出血が起こってるから、片麻痺は遺ってしまうよね・・・
生き延びてもあらたな苦しみが待ち構えてる。かわいそうに・・・

手術の直後で免疫抑制剤が大量に入ってる時期だものね。
小さい子の移植は難しいね。
ほのかは僧帽弁の手術からもう１年以上生きてる。
やっぱり当面心臓移植しなくて済んでよかったじゃない。

あげ

福本夫妻はテレビや新聞に出てるんだから
そろそろ先月のほのかの近況も更新して欲しい。

赤ちゃんで心臓移植して最近で一番順調だったのはけいた君かなあ。
あそこは親と代表が最悪だったけど。
あれももう３年近く前の事なんだね。

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
いっきちゃんは少し落ち着いてきたのかな？
３度の大手術を耐えたんだもの、早くよくなりますように。

age

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
最新は１０日の近況。
渡米して２ヶ月たったわけだけど、
その間入院したきり、３回手術、そろそろデポジットの追加請求が
来るんじゃないの？

いっきちゃんがんばれ！っていうのがつらい状況。生まれてから苦しい思いが当たり前なんだよね。

これから感染症との戦いもあるし。

みどりちゃんは渡米してすぐ補助人工心臓装着、その後２ヵ月半待機したら
目標金額が１億７０００万円にもなった。

さっさとしなねーかな

穂香の近況が更新したよ。
あいかわらず心機能は安定してるって。
http://ameblo.jp/honotuu/

福本夫妻がドイツの受け入れ中止に触れないのも相変わらず。

今日何かのニュース番組でほのかちゃんを見た。
かわいかったよ。
でもたしか「ドイツ行ったけど優先順位が低くて移植はできなかった」
っていうナレが入った。
そうじゃなくてその時点では移植は必要ないからじゃなかったっけ？
まだ「移植してもらえなかった」って感覚なの？
お金だってそのままだよね？

福本夫妻の弁によれば
ドイツの待機リストには載ったんだけど、緊急度が低いので待機期間が
年単位になる、って言われたんだって。
再移植の事を考えると、なるべく長く自己心でいたほうがいいから
ひとまず僧帽弁の手術だけして帰ってきた。
ただ、重症な子供が後から次々待機リスト入りしてくるだろうから、
今より重症化しない限り、心臓がまわってくる可能性はほとんどないんじゃ
ないかな。

ドイツで待機しててお金が尽きてきたまさと君は緊急度が一番低いランクで
デュラハートの調子が悪くなったりしない限り、移植は難しいみたい。
提供された臓器は命の危険が高い人から先に分配されるからね。

さっき、とくダネ！で産まれてすぐに脳死状態で生きている1歳７ヶ月の
「ほのかちゃん」という女の子の話をやっていた。
お風呂に入れてあげれば「はぁ〜」と安堵の声出すし
ウンチをしたときは「ひっ！」と声を出すそうだ。
身長だって伸びるし、やっぱり「死」とは受け入れられないなぁ。

朝日新聞の記事を拾って来たので以下投下。↓

『呼吸器の娘、両親戸惑い
　　　　　　　　　寝たきりの一歳児　日々表情違うのに』

＞「今日は暑くないかな」さいたま市の西村理佐さん(33)は、ベッドで横になる
＞１歳7カ月の長女・帆花（ほのか）ちゃんの手を握り、話しかけた。
＞しかし、返事はない。生まれてから声を出して泣くことも、言葉を発したこともない。
＞人工呼吸器をつけ、食事も管を通して栄養剤をとる。
＞帆花ちゃんは、出産時にへその緒が切れ、心肺停止の状態で生まれた。
＞すぐに新生児集中治療室(NICU)に運ばれた。
＞3日目に危険な状態を脱したが、低酸素脳症のため自発呼吸ができなかった。
＞2週間後、医師から「脳波は平坦で、脳の委縮もみられる。
＞呼吸や血液の循環をつかさどる脳幹の機能はほぼ失われている。
＞光や音にも反応しない」と説明された。
＞父の秀勝さん(33)は「最初は意味が分からなかった。
＞いつかは人工呼吸器を止める決断をしなければいけないと思っていた」と振り返る。

↓つづく

＞理佐さんは面会のため、毎日、病院に通った。
＞原因不明のめまいに悩まされ、突然涙が出ることもあった。
＞抱くこともできず、本当に子どもを産んだのだろうか。そんな思いに悩まされた。
＞脳は機能していないが、髪の毛もつめも伸びる。
＞成長することの意味が最初は分からなかったが、次第に
＞「この子は一生懸命生きようとしている。家で一緒に暮らそう」と感じるようになった。
＞約7カ月たった昨年7月、自宅で親子3人の生活が始まった。
＞小児の場合、脳死と診断された後に心臓が動き続ける
＞「長期脳死」と言われる例が報告されている。
＞しかし、脳死判定の手順を踏んでいる事例は少ないとされ、
＞専門家の問でも意見が分かれる。
＞帆花ちゃんも、脳死と判定されたわけではないが、理佐さんは、
＞医師の説明から脳死状態だと思っている。
＞いつも寝ているように穏やかな表情だが、日々の表情の違いが分かるという。
＞昼夜にわたり目を離せないが、一緒に暮らせる日々を幸せだと感じる。
＞理佐さんと秀勝さんは、「脳死は人の死」を前提とする
＞臓器移植法の改正A案には違和感を感じる。
＞臓器移植そのものに反対するつもりはない。
＞移植で自分の子を救ってあげたいと願う両親の気持ちは痛いほど分かる。
＞ただ、助かる命の裏側にあるドナーや、家族のケアについて
＞論議が尽くされたのかと疑問に思う。
＞理佐さんは「『脳死は人の死』と法律で決められた時、
＞帆花が社会的に死んでいるとみなされないか」と不安を募らせる。

＊朝日新聞2009.6.19朝刊

このブログのお母さんかな？
阪大の福蔦の言葉に怒ってるね。
「脳死者を治療したら犯罪」とかデマを流してる
そうちゃんママはこれを読んでどう思うのかね。

ttp://honosan.exblog.jp/
＞それを！
どうして、医師が私たちに「宣告してあげる」とはどういうことですか？
日々、いのちと向き合っているのは、わたしたちです。
その高みから見下ろした考え方で、いのちの本質が見えますか？

>>590
ほのさんは福本ほのかより１歳下なのに、もう体重が１０キロあるんだね。
ほのかは体重が増えると心臓の負担になるっていうし・・・
どっちがより生きているか、なんて言えないよ。

いっきちゃんは今度は気管切開の手術したんだって。

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
＞いっきちゃんの容態は思わしくありません。
ご両親については、付き添いの為病院で待機している状態です。

いっきちゃんが１７９万ドル追加募金だって。
そうたろうやみどりちゃんの追加募金をはるかに超えた。

http://www.ikkichan.jp/
＞しかしながら、いっきちゃんの術後の容体変化等ににより
長期治療・入院が予測されることが発生し、同時に予想をはるかに超える
高額医療費（病院医療見積総額：３億２０００万円）に私共は立ちすくみました。

＞不足医療費 現在の募金額
＞179万＄ 160,684,356円

以前に
「入院中の子供（食事はできない）の前に
大量の料理を並べて撮った写真に、変なキャプションつけて公開していた」

のは、誰を救う会でしたっけ？
乱立しすぎて、覚えてられません
検索したんですけど

>>593
そうたろうくんですね
名古屋の各務宗太郎くん

移植が必要なそうたろう君は二人居て
それぞれ亡くなってますんでややこしいですね

>>594
丁寧なレスをありがとうございました

腎臓だけでなく、移植した心臓も不調みたい。
でも感染症と肺炎じゃ再移植もできないよね・・・

米国での心臓移植で３億円 １歳児、術後資金底つく
http://www.47news.jp/CN/200906/CN2009062201000877.html
＞一己ちゃんは４月に渡米、５月にカリフォルニア州のロマリンダ大病院で
移植手術を受けた。集まった約１億６千万円の募金で医療費や渡航費などを
賄う予定だったが、臓器提供者が出るまで高額な人工心肺補助装置を装着、
手術後も心臓の働きが十分ではなく集中治療室（ＩＣＵ）に入っているため、
医療費が大幅に高くなったという。

ニュー速で一己ちゃん死去のスレが立っているね
ソースはTBSらしい

ttp://www.ikkichan.jp/index.htm
肺出血か・・・
私は子どもの臓器移植反対なんだけど
最後のほうは手記を見るのもつらいくらいだったよ。
脳死の子と移植が必要な子、どっちもがんばって生きているんだから
「○○なら生きているとはいえない」なんて簡単にはいえないよね

そうちゃんもいっきちゃんも昭和医大の北部病院なんだね。

昭和大北部病院って急に海外渡航するようになったよね。
病院の体制が変わったの？

十勝毎日新聞社ニュース
http://www.tokachi.co.jp/news/200906/20090623-0001843.php
＞また、呼び掛けに応じ募金活動した白樺学園高校陸上部顧問の佐々木務教諭は
「手術費用が集まり心臓移植手術も成功し、何とか助かると思っていたので
とても驚いている。（一己ちゃんの）おじいちゃんがまだ一度も孫を抱いていないと
聞いていたので、抱かせてあげたかった。残念としか言いようがない。
陸上部員にも伝えるのが辛い」と話した。

日馬富士がいっきちゃんを抱っこしてたけどなあ。
おじいちゃんが見舞いに来たときは容態がよくなかったのかな？

日馬富士もブログでいっきちゃんの事を書いてるね。
http://blog.goo.ne.jp/harumafuji/e/5c10f247a79e5065d1b5d79d744ea609

医療の進歩なのかわからないけど、最近移植後に過酷な闘病を強いられる
ケースが多い気がする。
そうたろう、みらいちゃん・・・
みらいちゃんのＨＰもいつの間にか消失したね。

いっきちゃんの再募金は一瞬だったけど２４万円集まったらしい。
http://www.ikkichan.jp/
＞追加募金額
（平成２１年６月２２日以降）
241,977円

これホントなの？

54 名前：名無しさん＠十周年[] 投稿日：2009/06/23(火) 19:23:58 ID:XuMZWXvY0
アメリカの子供の貴重な臓器を譲り受けておいて
さっき父親のコメが「遺体はそのまま持ち帰りたい」
という内容だった

これはウチの子の臓器は
１つたりともあげないということか？
真意が知りたい

>>603
（火葬しないで）そのまま持ち帰りたいの意味かもしれないし
これだけではなんとも・・・

そう言えば、そうちゃん母がどこかの新聞で
ロマリンダで火葬にしたら、遺灰が段ボール箱に入れられて返ってきたのが
嫌だった、みたいな話をしてたから
こっちで火葬にするのかも。

マイアミで火葬にしたあやかちゃんの時は箸渡しさせてもらえたらしいけどね。

いっきくん、うちの息子とまったく同じ生年月日だ。
小さい体で戦ってるの見てるとつらくなるね。
早く元気になりますように。

本気で言っているの？

生年月日をチェックしているくせに状況のチェックはしていないって
大きな釣り針ですね

釣りだとしても、糸（意図）が見えん。
なんのため、そんなこと言ってるんだ？