【待機は】ほのかちゃんを救う会７【年単位】

>>129
毎日新聞大津支局に電凸しました。

「穂香ちゃんは昨年８月、拡張型心筋症と診断され、総合医療センターの
医師に心臓移植が必要と告げられた。」という記事は事実か、
両親は記者会見でそのように言っていたのか、と尋ねると
「あなたは誰なんだ。どういう立場の人間なんだ。」といきなり攻撃モード。
こちらが名前と立場を名乗ると「記事の通り」だと言う。

「近江八幡医療センターでは緊急に移植が必要なのが事実なのかどうかは
『こちらでは一切わからない』と言ってましたよ？」と聞くと
「それを回答したのは事務の人間でしょう。
そんなどこの誰とも分からない人間に患者の病気の事を言うわけない。」と。

「すぐに心臓移植する以外救命の道がない、という事は世間に広く報道
されてましたよね。それが事実かどうか確認しただけですけど。」と聞くと、
「今回（８月２６日）の記事は会見の内容だけを元に書いたものじゃない。」と。

「それはどういう事ですか？会見場での説明ではないのですか？」と聞くと
「診断書が阪大と近江八幡の両方から出てて、内容に矛盾がなかったので
記事にqあwせdrftgyふじこlp 」。
阪大の名前を出したあたりから急に小声になり、最後はしどろもどろでした。

ちなみに電話に出たのは記事の署名の斎藤和夫記者ではないそうですが、
私に名を名乗れと要求してきたのに自分の名前は言いませんでした・・・

こちらからは阪大の事は口にしなかったのに、突っ込まれて焦って
向こうから阪大の名前を出してきた所を見ると、やはり意図的に記事中には
阪大の名前を出さないようにしたように思える。

マスコミがグルである事は以前から指摘されてたけど、対応した人間の
動揺ぶりからして、これは相当奥が深いな、影で操ってる大きな闇を
感じました。

滋賀の食肉組合に(ryって話なかったっけ？

しかし汗水たらして稼いだ金じゃないと使い方も荒くなるね。
帰国して手術すれば保険適用ですむような事を1000万円以上の金使って
外国でしちゃうんだもん。
もし全額自費で用立ててたら絶対帰国してたでしょ？
「他人のかねだから別にいいや」程度の考えなら、募金した人に失礼だよ。

この事実を知ったら募金した人どう思うんだろうね？
日本で手術してたら小額ですむ治療を、わざわざ外国で数千万円も使ってしてた事。

>>139
それは組合の名簿に福本という姓の人がいる、っていうだけだったから。

これだけ騒ぎになって地元から何も情報があがって来なかったという事は
少なくともまさたかやそうたろうみたいな資産家じゃないんじゃない？

毎日の「近江八幡医療センターの名は出すが、阪大病院は出さない」という
記事の方針は、福本夫妻の手術の報告や帰国の報告と合致する。
しかも「診断書に矛盾がないから」近江八幡医療センターから告知された
事にするってｗ

医療センターが診断書を書いたとしても、カテーテル検査をして病名を
確定し、βブロッカー投与の結果改善がみられないから心移植適応と
したのは阪大なんだから、阪大病院から送られた検査データを元に
書いたものでしょう。
でも毎日新聞はどこで診断書を手に入れたのかね？

かつて読売に電凸した人の報告はこうだった。

ttp://maanori.shiga-saku.net/e71816.html
＞県庁でご両親がそろって記者会見されていて、新聞各社ともに同じ様に
報道しているので間違いはないと思う、ということです。
＞過去の病気を救うための募金活動でも診断書を公開された記憶はなく、
医師同席の記者会見では、医師が病名を告げるというのはある、
ということです。　

読売は診断書ではなく、医師や両親が会見に出席している事をもって
報道している。これはこれで問題があるけど。
ほのかがは昨年１２月末に渡独のため検査入院したのは阪大で、
ドイツの病院に「お願いした」のは阪大の福嶌だったのに、帰国後はまず
阪大病院に検査入院しなくていいのかね。移植してないから関係ないのか。

佐々木俊尚氏は「ネット君臨」騒動の時に
「ネット君臨にはネット君臨なりの、がんだるふ氏にもがんだるふ氏なりの
正義がある」と書いていた。

でも電話に出た毎日大津支局の人からは、何らかの信念を持った正義感は
全く感じられなかった。むしろ
「そんな事を俺達に聞かないでくれ」という悲鳴が聞こえるようだった。

もし毎日なりの「正義」があったとしたらそれは何なんだろう。
ほのかの命を救う為の心臓移植は取り敢えず無期延期になった。
阪大病院や臓器移植推進派の福嶌の名誉を守るため？
今後阪大病院から海外へ送り出される患者の募金活動の信用を損ねないため？

さすが毎日変態クオリティ
地方支局でも全開バリバリだねｗ

四条河原町で街頭募金してる時に現場責任者に凸したんだけどな
（初めて見た救う会でまったく予備知識なしでｗ）
・トリオジャパンとの関係は？→ありません
・本当に心臓移植しか助かる道はないのか？→確定です
この手の団体は嘘吐きだということがよく分かりました（ちゃんとしたところもあるんだろうけど・・・）

日本で治療してる「アーバちゃん」のＨＰ見るとhttp://blog.livedoor.jp/duwadi_aabha/
家賃・電気代・学費・治療費・他全て1円単位で公開してるよ。
日本人が外国で治療するか、外国人が日本で治療するかの違いだけで状況は同じ。
募金で集めた金使うんだから、このくらい詳細に報告するのが普通だと思うよ。

多くの救う会は詳細を公表してないから、詳細を公表できない使い方をしてるんだよ。

>>145
街頭募金要員の人達は本当に知らなかったのかもよ。
大金せしめたはいいけど、募金に参加した人達の人間関係はどうなって
るんだろうね。

こんなにネット上で帰国が祝福されない救う会って見た事がない。
まなちゃんの時だって、これほどひどくなかった。
渡米するまで冠動脈異常が発見出来なかった理由を主治医が説明してたし、
とりあえず別の手術をする事になった事は事前にブログで報告があったから。

批判を避けようとして色んな事を隠してたのが、今全て裏目に出てる。

>>140
この募金活動は最初からプロパガンダだったんだと思う。
父親の「１５歳になるまで生きられる保証はないと言われたから
日本で待つ選択はない」から始まって、
「移植かなわず　不安抱えて帰国」まで。
移植さえすれば不安がなくなるわけじゃないのに。

「万が一の時に心臓移植できないからドイツで僧帽弁修復手術した」は
あまりにトンデモな理由だったらしく、報道では出てこなかったけどね。

代表は穂香ちゃんの病状が改善されることが大前提だったから
移植のための募金を別の手術に使ったとか言ってるけど、その一方で
「募金の管理」には１５歳になったら国内移植が可能（これも大間違い）に
なるから基金を作るとか書いてる。
１５歳になっても日本にドナーが少なかったら、また「大前提」と言って
海外へ行くんじゃないの？と思ってしまう。

こういう結果になってしまった以上、救う会のメンバーも
私生活がどうのこうのって言ってないで募金していた
時以上に誠心誠意、いろいろとやることがあるんじゃないのか？と思う。
ネットでお礼とか新聞で発表とか、あまりに勝手な行動が
多すぎるのではないか。
おそらく街頭募金をしていたときのように表に出てきてなにか言う
ようなことはしないんでしょう、世間が怖いんでしょうね。
つくづく、救う会というより、大学のサークル活動みたいにしか見えない。

〇〇君を救う会の正体
http://lislog.livedoor.com/r/12469

追加募金について
http://lislog.livedoor.com/r/12916

>>148
また海外へってことで募金集めて集まったとこで、
国内でできることになりました！とかさ・・・。

募金活動中は診断した医師の名前や診断書の公開について
「お医者様の許可が下りないので無理です！」と言い張ってたのに
毎日変態新聞大津支局だけには診断書見せるんだ・・・

渡独の時の記者会見で「今後の経過報告はＨＰで」と言ってたから
もうその時から心臓移植しない事をリアルタイムで世間に広く報告する気は
なかったんだよ。

＞一時はすぐにでも移植が必要であるとドイツの医師の間で話し合いが
おこなわれたこともありました。

そんなの近況報告に一言も書いてなかったじゃん。

137 ：可愛い奥様：2008/08/28(木) 14:06:29 ID:e3GCVFUv0
>>129
毎日新聞大津支局に電凸しました。

「近江八幡医療センターでは緊急に移植が必要なのが事実なのかどうかは
『こちらでは一切わからない』と言ってましたよ？」と聞くと
「それを回答したのは事務の人間でしょう。
そんなどこの誰とも分からない人間に患者の病気の事を言うわけない。」と。

日本での、心移植待機患者の医学的緊急度は、Status 1, 2, 3　の３段階。
Status 3　は、一時的に移植の適応を外れた患者だから、
実質的に、Status 1　（緊急性あり）、Status 2　（緊急性あり）の
２つということが、
1997年10月16日厚生省保健医療局長通知　の　心臓移植希望者（レシピエント）選択基準　を読めばおのずとわかる。
http://www.medi-net.or.jp/tcnet/DATA/rcp_h.html

医学的緊急度 定義：
Status 1 ： 補助人工心臓、IABP、人工呼吸を必要とするが、ICU やCCU などの重症室に収容され、カテコラミンの持続点滴注射が必要な状態
Status 2： 待機中の患者で、上記以外の状態
Status 3： Status 1 、Status 2 で待機中、除外条件（感染症等）を有する状態のため一時的に待機リストから削除された状態


救う会の写真やテレメンタリーの映像に、シリンジポンプなどを使って、持続点滴静注をしている場面があったかどうかが、ポイント。

これまで日本で心移植を受けた患者は、全てStatus 1だったはず。
移植臓器不足のドイツにおいて、移植の医学的緊急性のない患者が、移植を受ける可能性が極めて低いのは、日本と同様で、この点で、ポリシーの違いはない。

アメリカには、Status 2の患者に移植できるほど移植臓器に余裕がある地区もあるのだから、そちらに渡航するのがスジ。もしもアメリカに渡航できていたら、こういう結果にはなっていないでしょう。

>>153　10行目　まちがい。


137 ：可愛い奥様：2008/08/28(木) 14:06:29 ID:e3GCVFUv0
>>129
毎日新聞大津支局に電凸しました。

「近江八幡医療センターでは緊急に移植が必要なのが事実なのかどうかは
『こちらでは一切わからない』と言ってましたよ？」と聞くと
「それを回答したのは事務の人間でしょう。
そんなどこの誰とも分からない人間に患者の病気の事を言うわけない。」と。

日本での、心移植待機患者の医学的緊急度は、Status 1, 2, 3　の３段階。
Status 3　は、一時的に移植の適応を外れた患者だから、
実質的に、Status 1　（緊急性あり）、Status 2　（緊急性なし）の
２つということが、
1997年10月16日厚生省保健医療局長通知　の　心臓移植希望者（レシピエント）選択基準　を読めばおのずとわかる。
http://www.medi-net.or.jp/tcnet/DATA/rcp_h.html

医学的緊急度 定義：
Status 1 ： 補助人工心臓、IABP、人工呼吸を必要とするが、ICU やCCU などの重症室に収容され、カテコラミンの持続点滴注射が必要な状態
Status 2： 待機中の患者で、上記以外の状態
Status 3： Status 1 、Status 2 で待機中、除外条件（感染症等）を有する状態のため一時的に待機リストから削除された状態


救う会の写真やテレメンタリーの映像に、シリンジポンプなどを使って、持続点滴静注をしている場面があったかどうかが、ポイント。

これまで日本で心移植を受けた患者は、全てStatus 1だったはず。
移植臓器不足のドイツにおいて、移植の医学的緊急性のない患者が、移植を受ける可能性が極めて低いのは、日本と同様で、この点で、ポリシーの違いはない。

アメリカには、Status 2の患者に移植できるほど移植臓器に余裕がある地区もあるのだから、そちらに渡航するのがスジ。もしもアメリカに渡航できていたら、こういう結果にはなっていないでしょう。

ドイツの緊急度最上位ステータスと日本のStatus 1はだいぶ様子が違うみたいだよ。

憲一君が渡独した時は上から２番目のステータスで、待機期間は１年１１ヶ月にも
及んだ。最後の３ヶ月は最上位で登録されていたのだけど、ドナーが
現われるまでは補助人工心臓をつけて自宅で待機してた。
まさと君は最初は最上位ステータスだったけど、体内式補助人工心臓を
装着したのでランクは下がるだろうと言ってた。現在待機１年。
かるちゃんは最上位ステータスでずっと入院したきり、半年間はＩＣＵに
入っていたけど、それでもドナーが現われるまで１年４ヶ月かかった。

本当に他の治療では病状が後戻り出来ない状態なら、皆１年でも２年でも
ドイツでドナーを待ってる。
ドイツには小児用補助人工心臓ベルリンハートもある事だし。

ほのかの場合、内科的治療で心機能が回復してるのにドイツへ行って
ドイツの医者からも「日本へ戻って出来る限り普通の生活をしなさい」
と言われたくらいだから、どんだけ〜って感じだね。

１０年前にオーストラリアで心肺同時移植「必要なし」と診断された松原さんのケース

http://www2.kpu-m.ac.jp/~ccn/topics/topics/w0063.html
＞＝ 以下97年10月24日付 新聞報道の全文です ＝
＞23日シドニー入りした岐阜市の会社員松原教恵さん（33）について、
当地の担当医師は24日、「症状が回復したので移植の必要はない」と発表した。
＞また、松原さんの手術費用について、日本では約3千万円と報道されていたが、
病院によると15万豪ドル（一豪ドル＝約90円）。
＞○「6月の検査では悪化していた」元主治医
＞○「今必要ないが、変わる場合も」　松波総合病院副院長
＞○「募金はどうしよう」　支援者戸惑い

現地医師の移植不要の診断が出た時点ですぐに報道されてる。
手術費用の食い違い、担当医師のコメント、困惑する支援者の声までも。
ほのかの渡独が予定調和の中で実行されたのを感じる。

臓器移植募金はいつからこんな風に聖域になってしまったんだろう。

>>156
「ほのかちゃん」が、もし日本で移植手術可能だったら
本来移植の必要のない患者に移植手術してた事になるの？
なんか話が怪しいな。

阪大の福嶌はテレメンタリーで
「日本で移植が出来ないから（ドイツに）お願いした。
そこのシステムに載ったなら、あちらの先生の考えに従わざるを得ない。
なぜ日本の子供が日本で助けてもらえないのか。」
と言って移植する気マンマンだったよ。

幸一くんを助ける会の両親の挨拶
http://www.fight-kouichi.com/parents.html
＞昨年、１２月３日大阪大学病院検討会にて、移植対象と認定、その後
日本循環器学会心臓移植適応の承認を受けました。１２月１２日には
阪大の福嶌先生より本人へ告知して頂き

設立趣意書
http://www.fight-kouichi.com/purpose.html
＞現在の日本の法律では15歳未満の臓器提供は認められていないうえ、
待機期間が長く間に合わないため海外での移植手術しか道はありません。

こちらは告知した阪大の福嶌の名前を公開してる。
ほのかみたいに「許可が出ないから」と医師名を隠していない。

救う会が「間に合わないため」と断定するのはどうかと思うけど
「日本では１５歳になるまで移植が受けられない」なんて頓珍漢な事は言ってない。
そして幸一くんは移植手術を受けた。
散々言われてきた事だけど、最初から「ほのかちゃんを救う会」は
おかしかったんだよ。

>>156
「余命半年で心臓移植以外に救命の道は無い」と大々的に宣伝して
１億１千万円もの寄付を集めたのだから、
「なぜ日本を出る前にわからなかったのか」「診断した医師は何と？」
「募金はどうなるのか」という疑問は当然出てくる。

現地の医師のコメントも含め、その日のうちに複数の関係者に取材して
情報を引き出した松原さんの記事は至極まっとうだと思う。
ほのかの場合は「日本とドイツの方針の違いで」の一言で済ませて、
どこの新聞社も足を使った取材をしていない。時間はたっぷりあったのに。

関係ないけど、近江八幡医療センターって開業して間もないのに
大赤字なんだね。

時流超流・トレンド〜近江八幡市の病院、開業１年で経営難　ＰＦＩ優等生、瀬戸際に
2007.11.26　日経ビジネス　
http://www.izai2.net/iten.html
＞豪華すぎる建物とサービスが病院経営の重荷になっているとの指摘もある。
「約４００床というベッド数からすれば、３０年の長期事業であることを考慮しても、
費用がかかりすぎている」（地域医療に詳しい公認会計士）。

約６８０億円という事業規模が果たして妥当だったのかは、これから慎重に
検討されるべきテーマの１つだ。
医療センターは５万６０００ｍ２の敷地を持つ５階建ての建物。地元の
「八幡瓦」を使った外観は高級旅館のようにも見える。中に足を踏み入れれば、
木目調の内壁、カーペット、木々に彩られた屋上庭園など、ホテル並みの
内装・設備が目に飛び込んでくる。

病院らしくない豪華設備が病気に苦しむ患者に安らぎを与えていることは事実だが、
コスト増の原因でもある。

新キャラ登場です
中2の息子にに心臓移植を・・・　千葉の両親が募金訴え　必要な金額は1億3000万円
http://sankei.jp.msn.com/life/trend/080902/trd0809021622010-n1.htm

募金した人たちはさ、別に「ほのかちゃんだから」募金したわけじゃないと思うんだよね。
こういった難病に苦しむ人たちのためになりたい、とか、今後の医療発展に何か貢献できたら、
とかそういう思いからだと。

だから、費用が余ったら、ヨソへまわしてくれ、そうでなかったら、
返してくれ、また必要なところに募金するからさー、って思うのが普通。

そういう一般の人たちに対して、何か言うべきこと・することはないのかな。
「これからもよろしく！」じゃなくて。(´・ω・｀)

>>162
ＨＰ見ると、内訳も書いてないね。
http://www.tensei-aid.com/wiki.cgi?page=FrontPage
しかし、すごい世界だよ「1億円ください、使い道は教えれられません」
一般社会じゃ100％通用しない話だ、麻痺してるよ。

で、お前ら募金したの？

>>163
今はもう消えてるのが多いけど、募金を呼びかけるブログ記事書いてた
人達は「友人の知り合いのお子さんが」とか「会合で一緒になった人の
近所のお子さんが」と何かの縁あって「ほのかちゃん」に寄付した人も
いるから、もう「将来も移植する事はまず無い」と診断された
まなちゃんみたいに余剰金を解凍するわけにはいかないと思う。

とりあえず緊急性はない事になったので、将来のため国内で臓器移植
できるような活動をすればいいのに、とは思うけど、
「15歳になった時点で、日本国内での移植治療が可能となる為」なんて
書いてあるところを見るとそれも期待できない。

父親の臓器移植法の誤認については初期報道の時から過去スレでも
指摘されてたけど、ヌンヌン日記や「リハビリ」についてはあわてて
訂正してたのに、未だにこんな事を書くのは募金を長期間プールする為の
言い訳としてわざとやってるとしか思えない。

内訳も書かないなんて
募金ビジネスも行き着くところまで行った感があるなあ。
病気の子供がいるかどうかすら怪しくなってきた。

>>130
こっちのニュースも病名が診断されたのは、昨年２月（つまり近江八幡
医療センターに緊急入院したころ）としている。

ＢＢＣびわ湖放送
http://www.bbc-tv.co.jp/houdou/news/news_week_detile.php?no=12533
＞福本穂香ちゃんは生後５ヵ月の去年２月、心臓内部が大きくなる
「拡張型心筋症」と診断され命を救うためには心臓移植が必要とされました。

日本の循環器専門医の能力不足、
大阪大学医学部附属病院の医療体制不備を伺わせる２つの報告
http://web.kamogawa.ne.jp/~ichi/cre-k/nikki02/nikki.cgi?log=&v=1843&e=msg&lp=1843&st=0
＞心臓移植の緊急度が下がりうる、最重症ではなくなりうる患者ならば、
移植の対象患者とはされなくなることを主治医は予見できなかったのか
（朝日放送のインタビューには大阪大学医学部附属病院 移植医療部副部長の
福嶌教偉教授が応えていた）。渡航移植の募金活動をしている患者だから、
なおのこと慎重に判断すべきではなかったか。

＞「日本ではこのような小さな命を万全な体制で救うために移植以外の
手術を選択できる環境が整っていない」とは、“循環器専門医の能力に
ついても”が省略されているのではないか。

>>166
ここ数年の救う会の発言やマスコミ等の動きを見ていると、
乳幼児の臓器移植に関して
あえて一般人が誤解をする方向に
もっていこうとしているようだ。
移植しさえすれば完治するとか、日本では子供は移植できないとか…

>>169
救う会やマスコミを見てると、あんたら真面目に臓器移植法を改正
しようとか、国内でドナーになってくれる人を増やそうとか考えて
ないでしょ？と思ってしまう。

ただやけくそみたいに法律が悪い、国が悪い、と叫んでいれば
同情が集まってついでにお金も集まる、みたいな感じ。

>>164
さくら騒動以降、情報をとにかく隠す方向へ救う会が向かっていると感じる。
この救う会も何だかの組織が関与していそうですね（県庁で記者会見をしたり、
銀行口座を複数開設したりしているので）。

>>171
矛盾点とか色々つっこまれると困るからねｗ
でも人のお金を集めている以上それは許されないことだと思う。
公開しても隠しても今後つっこまれて行き詰るだろうね。
本当に正直に無駄遣いせずやらない限りは。

大御所たちの税金対策になるから
しばらくこの流れは止まらないだろうね

電凸の記録とか見ると、後ろめたい事をやってなければキレたりせず
ハキハキ答えられてるね。
ほのかの時も銀行や行政機関は募金箱設置や口座開設の経緯を普通に
説明している。

怪しいのはやはり救う会・マスコミ・病院かな。
あとブログが炎上しちゃった議員のセンセイも？

テレ朝系ドラマ「その男副署長」
楓ちゃんという移植が必要な子供に募金活動してるおばちゃんが出てた
副署長（船越英一郎）が「偉いね」と褒めてる場面有
おばちゃんは3人の前科者と共同で募金やってる
でもおばちゃんが1億円恐喝して捕まる
そのお金を移植の為に使おうとしていたと言う

明日電凸してみようかな

そのドラマは見てないけどこの話？

http://www.tv-asahi.co.jp/fukushocho/03_back/10.html
＞藤澤さんはのうのうと生きている人間から巻き上げた金で、弱者である
難病の少女や募金活動仲間たちが救われたら痛快だ――そう考えて恐喝を
決意したそうです。

なんだかなあ、でもこれまでの救う会の嘘や約束破りの事を思うと
本当にこんな事考えてそうで恐い。

のうのうと生きている人間と捉えるその感性が不思議でしょうがない。
移植のためだったら何をしても良いとでも？
と、私は思った次第です。

地方に済んでる子供が、どうしても東京で治療・手術しなきゃならないとする。
普通、両親二人仕事やめて看病するだろうか？
東京での家賃や生活費は自腹でしょ？

これが一般常識だと思うけど、なんでそれが「海外」になったとたん
自己負担０、生活費込みで「全額他人負担」になるんだ？
狂ってる。

生活保護世帯の通院費が上限なしで全額国からおりるというのと同様、
理解できないことだ。
普通、通勤費用も自腹だからねえ。
そして、それを悪用する輩は後をたたない。

乳幼児の海外臓器移植募金における当事者の言動を見ていると、
同じ人種なんだろうなと思う。
赤の他人からすれば本人たちの言葉を信じるしかない病気・命を盾に、
常識じゃ考えられないことをやり放題。

現地滞在費は家賃と滞在するための諸手続きにかかる費用に限定している
会もあるけどね。
「ほのかちゃんを救う会」は「現地を少し出かける」時の
子供のおもちゃ等は福本一家の出費です、とか意味不明な説明してた。

海外移植には保険が適用されないから「莫大な費用がかかる」だから家族負担0円
国内で保険適用で手術したら、生活費ま全額もらって無料で手術できるのか？
おかしな話だ。

ほんとだよね。
死ぬ死ぬ詐欺と言われる理由はそれらが主だと思うし・・・。
みんな財産と時間削って頑張ってるのに、募金したお金でのうのうと暮らすつもりですかね。

>>182
訂正
×募金したお金で
○集まったお金で

ﾅｲｽﾋﾟｰｽ ﾅｲｽﾋﾟｰｽ
ﾅｲｽﾋﾟｰｽ ﾅｲｽﾋﾟｰｽ
ﾅｲｽﾋﾟｰｽ ﾅｲｽﾋﾟｰｽ
ｵｰｰｰﾝﾘｰﾜﾝﾌｫｰｵｰｰｰｰﾙ

「募金の管理について」には今後まだデポジット返金があるような事を
書いてあるね。
口座は滋賀銀に統一したようだから、銀行は残高がいくらあるのか
知ってるのだろうけど、銀行が救う会ＨＰの金額をチェックするわけじゃ
ないし、あの公式サイトだっていつまであるのか（更新するのか）。

＞�C�Bの条件を満たすまでの期間においても医師より募金の残金について
保管が不要と判断された場合は　基金とし、ほのかちゃんを救う会
規約第１１条に従うものとする。

トリオジャパンの基金として闇金化されるのですね。わかります。

ほのかちゃんを救う会の代表が、今回の件についてＨＰに書いてるけど
「移植治療の一環であると判断し、ご両親と相談の上
今回の治療費・滞在費について募金を使用させて頂きました。」

いいたい事は、わからないじゃないけど
それなら日本に帰国して手術させるべきでしょ？
そうすれば無駄な治療費を1500万円も使わないでよかったんだからさ。
規約に違反した事については何も言わないし、そもそも日本でできる治療の為に集めた募金じゃないよ。
こんな事してるから批判されるんだよ。

1500万円もあればそうたろう君が15日間生きられたのに。

>>186
ほのかがドイツで僧帽弁の手術をしたのは両親が報告で必死に
「日本では万が一の時に心臓移植できないから」と弁解してたけど、
１５歳の壁を破りたいという政治的な意味合いが強いんだろうね。

ただ、公式サイトの説明にしろ、記者会見にしろ、こんな医学的な判断に
深く関わる内容はド素人の福本夫妻でなく、この募金活動の発端となった
診断を下した医師がドイツの医師団の見解と共に責任ある立場から
事の経緯を説明すべきだと思うよ。みんな逃げてしまったけど。

未確認情報だけど、天晴くんを救う会もトリオらしい。
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/news2/1213760149/480

ここもメアド非公開。
http://www.tensei-aid.com/wiki.cgi?page=%BB%F6%CC%B3%B6%C9%BE%F0%CA%F3

記者会見の様子がうｐされてるけど、やはり診断書は公開していない。
http://jp.youtube.com/watch?v=sLrGHk1_JE4

結局ほのかの募金て何だったのかね。
ひろ君の母親の日記では、阪大にいた頃の福本夫妻は募金して海外に
行ってまで移植したくなかったみたいだし。

同じく移植しなかったまなちゃん。
移植にかかった経費の報告を全くやらず、疑惑が持たれているさくら。
みんなトリオジャパン。

>>188
>１５歳の壁を破りたいという政治的な意味合いが強いんだろうね

むしろ、15歳という壁を利用した
集金システムに思えるんだけど。
しかも、批判されにくい乳幼児の命をたてに。

本当に15歳の壁を破りたいなら、
日本では15歳以下は臓器移植できないだの
移植しか方法はない（投薬等による症状改善には触れない）だの、
移植すれば完治し、その後は一生健康体でいられるだの
日本でも乳幼児の難病には大金がかかるだのといった
おかしな印象操作はしないと思う。
デポジットの仕組みもきちんと説明するはず。

ほのかの目標金額は８８００万円だったけど、達成まで２ヶ月余りかかった。
赤ちゃんの移植募金としては長くかかったと思うけど、やはり福本夫妻には
それほど強力なコネはなかったのだろう。
なのにわざわざドイツへ渡って「万が一の時にも万全な体制で」と
向こうで僧帽弁修復手術のセレブな治療。

>>191
乳幼児どころか、中学２年の天晴くんですらそんな感じ。
記者会見のやりとりでも「日本では１５歳未満の・・・」という言葉が
何度も出てきて、まるで法律さえ変われば解決するのに
変わらないから仕方なく募金してます、とでも言いたげだった。

とりあえず15まで待てるくらいの状態なら、
親は移植に関する啓蒙活動していく気持ちの余裕はあると思うけど、
やるのかなぁ・・・
さくらちゃんのとこはやるとか言ってた気がするけど、
日記もろくに参考にならない内容だし、
やっぱり会計はｇｄｇｄだし嘘ばっかりなんだけど。

15歳未満で脳死状態になった子の親は、心臓がまだ動いているわが子の死を受け入れた上で
どこの馬の骨とも知らない子供に臓器を提供しなきゃならないわけか。

それが自分の子供だったら臓器提供なんかさせたくないなあ。
天国に昇る天使に、体の一部分でも足りないと困っ てしまいますから。

モスクペ！
入院費1日100万円、集めた1億5千万はまもなく底を尽きます
今後も入院１日につき約１００万円が必要ですが

前回集めた１億５０００万円は間もなく底をつきます。
今後、数ヶ月分の治療費として５０００万円の支援を求めていく方針です。
（平成２０年９月８日 １３：５２現在）
再募総金額　 　１３，６９９，９７３円

宗太郎君の家族は一般水準以上の家庭です、
一等地に近い所で爺さん婆さんが自宅兼コンビニ、酒屋を経営していています。
http://netajun.net/archives/2ch/2008/08/22soutarou_bokin.html


入院費1日100万円です

>>193
ドナーが現れないことが主因だから、実際年齢はほとんど関係ない。
そもそも法律で認められたからといって
脳死状態の我が子の心臓を渡す親が居るとも思えないしな。

だから１５歳未満の件は完全にミスリード。
てか「移植ができない」と、堂々と間違えてるヤツらも居るわけで。

昨日のモクスペのそうたろうのコーナーでも
「日本では１５歳未満の臓器提供が禁止されています」って放送してたよ。
心停止後は親の同意のみで提供が可能な事、
その心停止後の提供すら滅多にない事、なぜ子供の脳死下での提供が
認められてないのかは全部スルー。

他にほのかよりずっと小さい赤ちゃんの心臓手術に挑戦する医師の
話もやってた。
「日本では万が一の時対応できないからドイツで」なんて言ってる
福本夫妻に見せたかったよ。

＜募金の管理期間について＞

１．移植治療をした場合
２．移植不可能になった場合
３・ほのかが移植せず１５歳になった場合
４．その他医師により募金が不要になった場合

４．は、まなちゃんみたいに将来に渡って移植が不要になる可能性が
あるという事かな。
いずれにしろ、余ったお金はトリオジャパンの懐へ入ってしまうけど。

ほのかが「また心臓移植が必要になったので渡独します」と言っても
オオカミ少年みたいな目で見られそう。
その時に具体的な病状悪化を出してきたら、それはそれでいかに最初の
渡独計画がいい加減だったか分かりそう。

【待機は】ほのかちゃんを救う会７【年単位】
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/ms/1215422904/

このほのかちゃん一家は、自分達の財産を使うことなく、すべて募金で賄うと言ってる。
子供の命助けるのに自分達の財産使わずに募金のみでって・・・。
ちなみに父親は無職。ドイツに両親揃って滞在ｗもちろん募金の金でｗ

誤爆しました(´・ω・｀)
ごめんなさい＞＜

もうさくらちゃんのスレは無くなった？

>>203
あるよ

【NHKｶﾙﾄ】おい、娘の為にさっさと募金しろ屑共27
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/ms/1204993882/l50

＞これからもどうか、私たちと共に娘の成長をあたたかい目で見守って
くださいますよう、宜しくお願い申し上げます。
平成２０年８月２５日
福本　祐司　晃子

これを読んで思い出すのがトリオジャパン荒波の迷言
「難病の子供を抱えた親を温かい目で見て、お金の面でシビアに
追及しないでほしい。」

>>205
>「難病の子供を抱えた親を温かい目で見て、お金の面でシビアに
追及しないでほしい。」

こういう戯言は善意の一般人にじゃなく、
容赦なく費用を請求する（もちろんごく当然のことだが）
医療関係者に言ってみてくれよ。
「子供が難病なんだから温かい目で見て、医療費まけてくれよ」って。

手弁当＋経費持ち出しで手伝ってくれない救う会スタッフや、
身内の所有物件でも賃料を請求する身内にもね。
「子供が難病なんだから温かい目で見て、
あんたらの自腹切って救う会の活動してくれよ」って。

帰国から３週間経つけどほのかはまだ入院してるのかな。
ドイツへ着いた時はたった１週間で退院してたけど。

焼け太りしそうで…

天晴くんのニュースにこんなコメントがｗｗ

http://news.ameba.jp/domestic/2008/09/17436.html#com

118.名前：ほのか　：9月16日3時29分

以前は愚民共ので私の家族は勿論、背後の団体Ｔも大いに儲けました<br /><br />特養老人ホームに募金箱置けばバカな老害からたっぷり金が絞れるんですよ＾＾

119.名前：ほのか　：9月16日3時30分

そうそう、あなた方のようなクズが何を言っても無駄ですよ＾＾<br />死ぬ死ぬ詐欺は既にビジネスモデルとして確立され、多くの収益を出してますから<br /><br />現在は両親がデポジットでマンション購入を検討してます(笑)

ビジネスモデルに納得しました

まなちゃんのとき騙されたから
もうカンベンって感じ

>>206
もちろん言うのは外国の医療関係者ですよね？

>>212
もちろんです。
数千万円ものデポジット払い込まなきゃ何もしてくれないうえに、
超高額な医療費請求するなんてむごすぎる！
集中治療室くらい安く使わせてくれてもいいじゃん。
なんたって、私たちは難病の子供を抱えた親ですよ！ってｗ

百歩譲って、ほのかの病状が安定せず、募金が集まるまでの間に
本当に移植が必要になるかもしれない、って事で募金してたとしてもさ・・・
「移植でないと助からない」と言って１億円以上ものお金を集めた事に
変わりはないし、ほのかを数千万円のお金を使ってドイツへ送り込み
日本でも出来る手術をしてきた事に変わりはないよ。

「子供の命を救うための活動」なら何をやってもいいんですか？
ね、毎日新聞はじめマスコミの皆さん。

はいはい偽善偽善

「私財を削らず」どころか、「社会復帰までの費用」を募金する会が
登場しました。

輸血から肝がん　余命１年…　海外移植に望み「中山晃一君を救う会」
http://opi-rina.chunichi.co.jp/topics/20080917-1.html
＞薬害肝炎救済法に基づく支給金から訴訟費用を除き３５００万円が残ったが、
米国での手術には保険が適用されず、社会復帰までの費用を見込んでほかに
約７０００万円が必要と試算。

>>216
ゆりかごから墓場まで募金もそのうちでてくる勢いだな・・・

>>216
明らかに薬害なら加害者側（病院？国？）に請求すれば良いことじゃない。
なんで政府の尻ぬぐいを一般国民のお財布に頼るのか理解不能。

>>216
> 国内での脳死臓器移植もドナー数の少なさから長期間待たざるを得ず、
> 海外での移植しか道はなくなった。

募金で自分だけ助かろうってか
いい根性してるな

）　助　う　皆＼　　　　　　 　 ┐　/ 立　　＿_　　　　　 /　ミ　　 ,,､,､,､,､,､,､,､､ 彡
（　け　ち　様　 ＼目標金額 │ノ|　日　 |. |. |　　　 　/ 　l 　i''" 　　　　　　　i彡
　）て　の　の　　 .＼　　　 　 │　|　心 　|￣ | 　　　 /　　|　」　　　ー'　'ー　　|
（　：　 子　愛(金)　　＼　現地滞在費：*00万円　　/　　,ｒ-/　　-･=-, ､-･=-　| 目標金額 以上 集まりましたが
　〜､　を　で　　　　　　＼　事務局費：*00万円　 / 　　l　 　　 　 ﾉ( ､_, )ヽ　　|　まだまだ募金継続中。
　　　｀,〜〜〜´　　　　 　 ＼　渡航費：*00万円　/　.　　ｰ' 　　 ノ､＿_!!＿,.､　 |）
　　　／￣￣￣＼　　　　　　 ＼ 補填 ∧∧∧∧/　　　　∧ 　　　 ヽニﾆｿ　　　l　　　　　　　　　　 　　 ＿＿＿＿＿__
　 ／　 _ノ 　ヽ､_　＼ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ.＼　 ＜ 　　　ま ＞　　 ／＼ヽ　 　　　　　　　 /　　　　　　 　　　　　／諭 ／ ／吉／|
／ 　oﾟ⌒　　　⌒ﾟo　＼　　∧_∧　＼＜　詐　た ＞　／ 　 　 ヽ.　 ｀ー--一' ノ/ヽ 　 　 ノ７_,,, ､ 　　|≡≡|__|≡≡|彡|
|　　　　 （__人__）　　　　| 【(　　 )　　　＜ 　 　 死 ＞/ 　　(⌒､"⌒ソ⌒ヽ─ '"　　 ｀､　 ( ｨ⌒ -'"",う|≡≡|__|≡≡|彡|
＼　　 　 ｀ ⌒´ 　 　 ／｀└＼, ＼　　 ＜ 欺　ぬ ＞　　　／　　　　/　　　　　　　　　　　) / ≡|__|≡|≡≡|__|≡≡|彡|
―――――――――――――――＜ か　死 ＞―――――――――――――――――――――
　　∧∧　　　( ﾟДﾟ) 金持ちjapanese ＜ ！　ぬ ＞　　 ／￣￣￣＼　　　家と車買ったお！
￣(´∀｀)￣|< 　y　>　　優先だｺﾞﾙｧ!!　　∨∨∨ ＼　　 ￣|￣￣`''`l　.　　　　 　　　＿＿＿_
⌒⌒⌒⌒＼ﾉﾉ>つ　　　　　　　　　 　　/　　　　 　　 ＼￣| .| 田　 lＺｌ　|￣￣`. 　 ／⌒　　⌒　 ｼ
＼ 　　　　　 ＼∪　☆⌒　∧∧　　 　/　　　 　 　 　 　 ＼　 　,--´￣￣`--､,　／（ ＞） （＜）　ｼ
　｜⌒⌒⌒⌒｜　　　|￣(::｡ρﾟ)￣　/ 　 NOT FOUND 　 ＼‘ｰ◎――◎ｰ'／::::⌒（__人__）　　ｼ
＼|＿＿＿＿＿|　　　|＼⌒⌒⌒⌒/　　　　　　　　　 　　　　 ＼ 　　　　　　|　　　　/| | | | |　　 ｼ
　　　　　　　　　　　 　|;･ ＼#　　　/. ページが見つかりません ＼ 　　　　　＼　(、`ー―'´,　　ｼ

>>216
薬害肝炎の支給金が３５００万円も残ってるのに
肝移植で新たに７０００万円必要って、どう見てもボッタクリでしょ。

http://www.koichihelp.com/
ＨＰには募金の内訳もないし・・・

＞引率いただきました先生やお世話になりました航空会社の皆様

帰国時にも医師がついてたみたいだけど、
その医者の往復航空運賃の会計報告はこれからかな？
やはりビジネスだろうから、一人当たり１００万円くらいかかってるよね。

会計報告の航空費は６月にあわてて出してきたのと、帰国直後で
金額に変化は無い。
http://s03.megalodon.jp/2008-0604-1621-24/www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/expend.htm
http://s04.megalodon.jp/2008-0827-1659-54/www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/expend.htm

>>216
肝臓ガンだからガンに冒されてない肝臓の移植を受けたいということ？

中山晃一君を救う会はいまだに募金の内訳も出てないし怪しすぎ。
でも中日新聞もよく支給金３５００万円が残っている事を記事にしたよね。
なんで新たに７０００万円も必要なのかわからないけど。

安穂野香なら助けたいと思うけどね

「闇の子供たち」に言及して最近話題になってる阪大の福嶌

http://business.nikkeibp.co.jp/article/life/20080805/167273/
＞まずはタイで、日本人が心臓移植を受けた例はないということですよね。
＞次に、心臓移植を受けようと思っている子供の両親が、よその子供を
殺してまで自分の子供を助けたい、精神的にそう思っている人は、一人も
いないということです。

この辺は福嶌ＧＪなんだが

＞「ドナーがなくても救うことができたのなら、こういう騒動もなかったんだろうな」

ドナーの必要のないほのかを大騒ぎして１億円集めて
ドイツへ送り込んだ事についてはどうお考えで？

帰国１ヶ月で近況更新したね。

http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/history3.htm#200809
歩く練習もしてるし元気そう。
９月５日が最新だけど、今もまだ入院してるのかな？

ドイツに到着後は１週間で退院して、帰国前も在宅療養してたのにね。

>>227
福嶌がそんな所でひっそりと解説した所でもう手遅れだよ。
マスゴミの宣伝であの映画は「現実」として世の中に浸透してしまった。
Ｙａｈｏｏ！映画の作品ユーザーレビューより

＞少女売春に対する問題意識を呼び起こそうというなら、
それだけを描けばいい。
どさくさに紛れて臓器移植のための殺人なんて嘘を混ぜて、
あたかも「この事実を見ろ」的な見せ方をする必要は
一体どこにあるのか？
これを悪意といわずしてなんというのか？

それって、
毎日新聞の変態記事に匹敵するくらい犯罪的じゃないか？
と思ったら、バックがまたもや毎日新聞か。
一体この人たちは何をしようとしているか？
恣意的に嘘の中に一部事実を混ぜることで、
「まんざら嘘ではない」というのは詐欺師の常套手段じゃないか。

＞はっきり言って、
２つの国家の国民を悪質な嘘で貶めるによって
自分たちの名を広めたり利益を得ようとする行為は、
少女売春よりもはるかに醜悪だよ。

もっとはっきり言って、
そういう善の仮面をかぶった不実な行為に、
多くの人が騙され踊らされていることが、
「闇の中に隠された醜い実態」であり、
「目を背けてはならない事実」だろう。

「闇の子供たち」に関する一連の報道

2008年09月26日
映画 「闇の子供たち」が大騒動中
http://birthofblues.livedoor.biz/archives/50714449.html
＞一通り議論が出尽くされた感の「闇の子供たち」
映画業界のＳＰから一斉に「ノンフィクション」の文字が消えたそうです・・

映画見ていないから何とも論評し難いのですが、フェイク映画なら登場人物の国籍を明示しないのが映画のお約束。
やっぱりみんなが騒いでいるように、原作者と毎日・なんちゃってユニセフによる政治目的の映画なんでしょうかねぇ？

日本○ニ○フは本家から名称借りただけの全く別の組織で集金代理店の営利団体。
規模は違うけど、巣食う会に死ぬ死ぬ詐欺のノウハウを教えている某自称移植支援団体もそうだね。

「闇の子供たち」ってどこがお金出して作ったんだろう。
製作委員会でググッてみたけどよくわからなかった。
移植募金活動大好きな中日新聞も熱心に宣伝してるようだね。

福嶌のインタビューはこの映画を売り出す側にとっては非常にマズイと
思うんだけど、この医師は一体どういうつもりで監修にかかわったのか。
毎日はほのかの帰国の件といい、先日の「魔法の杖」騒動といい、
記者の頭に湧いてきた物語を記事にするのが仕事なんですかね？

臓器移植ネットワークも便乗でこんな事してるし。

映画「闇の子供たち」の上映映画館で意思表示カードを設置！
http://www.jotnw.or.jp/news/2008/detail17.html

>>234
映画見てないけど、見たら臓器提供しようなんて思わなかったりしないのかな？
それともタイ？の子が闇で臓器抜き取られるのを防ぐために
提供しようと思うと思ってるのか・・・。.

レビューを見てると臓器移植のイメージが悪くなると感じた人もいるみたいね。

ただ映画を見て衝動的にドナーカードを持ってみた所で、
親族の同意が取れなければ、臓器提供は成立しないんだけどね。
ネットワークとしてはカード所持率があがれば
映画の内容はどうでもいいのかね。

闇の子供たちは、反日作家が書いた毎日オナニー新聞の記事なみのでっちあげい映画だからね〜
まぁ、東南アジアにおける、成人の臓器売買（腎臓とか）ってのは本当にあるらしいけどね。

反日作家が反日フィクション小説を書くのも迷惑な話だけど
日本のマスゴミが「事実」「現実」のように宣伝してたのも大問題だと思う。
とくダネ！でも「ノンフィクションです」と断言はしてなかったものの
巧みにそう思わせるような紹介の仕方をしてた。

でも日本人が募金で臓器を求めて海外へ行ってしまうのは、
本当に日本が抱える泣き所だと思う。
一度バッシングの火が付いたら鯨騒動どころじゃなくなってしまうんじゃ・・・
なにせ人命がかかってる事だし。
その時マスゴミは募金を美談仕立てで報道してた事なんて
知らんぷりするんだろうけど。

愁傷な顔した募金活動なんて表向きだけの話
ウラじゃあぶく銭で豪遊三昧だよ

これが実態

「闇の子供たち」は当初から映画板で宣伝のやり方が問題視されてたけど
タイの映画祭で上映中止になって騒動が拡大した感じ。
でも、うちの近所でも１０月から上映始まるんだよなあ。
キャスティングが豪華な割に当初の上映館が７館で変だと思ってたけど
これも７館→１００館の話題作りのため？

ドイツへ行って変わった事と言えば、鼻チューブが酸素から栄養に
変わっただけな気がする。

２歳になったけど、体重や捉まり歩きの様子を見ると生後１０ヶ月という感じだね。
でも募金開始の時にはお座りしか出来なかったから、ゆっくりとは
成長してるけど。
肝心の僧帽弁手術の成果はあったんだろうか。

>>242
拡張型心筋症の友人のお子さんは2歳時点でハイハイしか出来なかったよ
生きててくれればいいって言ってた
自分の子供を助ける為に他人の死は願えない、と移植の道は選ばなかった
募金で海外移植と、医術の進歩を待つのとどちらが良いかは
当事者じゃない私には言えないけどね

健常者よりは遅いかも知れないけど、
2歳時点で3回手術してた子よりはほのかちゃんの方が成長は早いよ
成果はあったんじゃない？
移植はしなくて済むんじゃないかと思ってる

募金が始まった去年の１１月は少しずつお座りが出来るようになってきて
体重は６キロという事だった。
近況を見ると１２月には掴まり立膝、掴まり立ちが出来るようになって、
テレメンタリーによると１月の渡独直後の体重は７キロになってた。
手術する前もいちおう少しずつ成長してた。

そうたろうくんは移植は受けられたけど拒絶反応なんかで苦しんで亡くなってしまった。
移植するのはもちろん元気になってほしくて、
前向きに、元気になることのみ目を向けて決断するのかもしれないけど、
そうたろうくんのように力尽きてしまうことも有り得る。
だから移植しないで状態を保てるのならそれに越したことはないと思うのに、
移植できない（というか現段階では必要ない）のに不満そうだったのが
やっぱり理解できない。

医師側が移植実績を作りたがるのはわかるが、
患者側が「移植すれば完治する」と思い込んでいるのが不気味。
医師は正しい情報を伝えているのか？

そうたろうが移植した直後には母親が「臓器の状態も、サイズもばっちり」って!!連発ではしゃいでいたのに

>>246
>患者側が「移植すれば完治する」と思い込んでいるのが不気味

本当にそう思ってるんだろうか？
ほんのちょっと勉強すれば分かることなのに。
個人的には、超高額集金を成功させるために、
あえてそういう方向に持っていっているだけだと思う。
「たとえ成功しても、数年の延命にしかならない可能性が非常に高いうえに
死ぬまで薬漬け。さらに、日常生活を送るうえでの様々な制約もある」
なんて真実を言ったらアウトでしょ。
逆に子供がかわいそうってんで、お金の集まり悪くなると思う。

知り合いに臓器移植者（腎臓）が居たが、食事の後の薬の量が半端じゃなかったよ
免疫抑制剤飲んでるからちょっとしたことが命取りになるしね

>>246
いまだに「穂香ちゃんが15歳になった時点で、日本国内での移植治療が
可能となる」なんて言ってるしね。
もしくはわざと間違った情報を流してるか。

「難病１歳の心移植支援を」両親ら募金訴え

　　米国で心臓移植を受けるために募金を――。心臓に難病を抱える１歳の中沢聡太郎ちゃんの両親と主治医らが７日、
横浜市内で記者会見し、協力を求める訴えをした。

　　主治医らによると、聡太郎ちゃんは風邪のような症状が続き、６月下旬に昭和大学横浜市北部病院（同市都筑区）を受診。
心不全を起こしていることが分かり、緊急入院した。その後、心筋が拡張して薄くなり、心臓が機能しなくなる難病の
「突発性拡張型心筋症」と診断された。

　　父啓一郎さん（３６）と母奈美枝さん（３３）＝同市緑区＝は突然、長男が「１万人に１人か２人」（主治医）の難病だと知った。
病状は悪化し、残る手段は心臓移植だけだが、国内では１５歳未満がドナーになれないため、海外に渡航する必要がある。

　　啓一郎さんは「１％でも可能性があるなら賭けたいと思った。（聡太郎ちゃんは）今この時も必死に病と闘っている。
小さくして消えそうな命があることを知ってほしい」と話した。総額約１億６６００万円という資金を捻出（ねん・しゅつ）するため、
友人らが「そうちゃんを救う会」（武田慎一代表）を立ち上げて、７日から街頭募金などの活動を始めた。

　　振込先の口座名は「ソウチャンオスクウカイ」、振込先は「横浜銀行　港北ニュータウン南支店　普通　１４１８７７８」など複数ある。
問い合わせは同会事務局（０４５・９３８・４２７０）へ。

http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000000810080006

『規約』そうちゃんを救う会:
http://sou-chan.net/09.html

第六条 （会費）
　　　　　　会費は特に設けず、募金活動に必要な経費は募金からまかなうものとする。

(　ﾟДﾟ)

スレタイちらっとだけ見てセーラー服のハゲ中年応援スレかと思ったwww

>>252
私もwwwwwwwwwwww

アンホノカさんの応援スレだと思って、
書きこもうとしたわwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

新作が来る度に思いだす　過去の死ぬ死ぬ詐欺！　ヌンヌン！

>>251
http://www.tokyo-np.co.jp/article/kanagawa/20081008/CK2008100802000106.html
＞救う会によると、聡太郎君は生後十カ月の今年六月、拡張型心筋症による
重症心不全を発症。七月に余命半年と宣告された。現在は昭和大学横浜市
北部病院（同市都筑区）の集中治療室（ＩＣＵ）で、人工呼吸器を外すことが
できない状態。

同じ余命半年でもほのかと違ってかなり重症みたい。
ほのかが使うかもしれないと言ってた小児用ベルリンハートは
米国では認可になってるのかな？

>>251
> 「１万人に１人か２人」（主治医）の難病
ずいぶん高い確率じゃないか。
1年間で50人以上同じ病気の子が生まれてくる計算になる。
50人全員が1億6600万円ずつねだったら大変なことになるぞ。
それに、国内で15歳未満がドナーになれたとしても、50人全員には行き渡らない。

中山成彬じゃないが、それこそ「ごね得」じゃないか。

ttp://blog.qlep.com/blog.php/124251/118512?categ=1&year=2007&month=8
＞穂香ちゃんは昨年９月生まれ。今年２月、心臓が広がり、血液を送り出す
力が弱くなる「拡張型心筋症」と診断された。厚生労働省によると、
この病気の認定を受けた０〜９歳は今年３月末で約５０人いるという。

１万人に１人か２人っていうのは大人も含めての数字だと思う。
みんながみんな移植が必要なわけじゃないけど。
心臓移植が必要なのは拡張型心筋症の患者以外にもいる。

>>253
>>252
仲間がいてよかったwwwww
ほのかと言えばあの人思い出す

読売の記事
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/kanagawa/news/20081008-OYT8T00128.htm
＞そのため、富田医師らが米カリフォルニア州のロマリンダ大学病院に
打診し、受け入れが決まった。費用は手術費や渡航費などで１億６６００万円かかる。

「富田医師らが打診」て微妙な表現だね。
ロマリンダにコネを持ってて直接打診した医師は別にいるのかな。
あと両親の挨拶ではレントゲンとエコーの結果しか書いてないんだけど
それだけで「特発性拡張型心筋症」と診断したの？

費用内訳
http://sou-chan.net/08.html
＞そうちゃんは、渡米後に初めて、現地の医師に診断してもらうことになります。
＞また、アメリカでは、症状の重度によって、日々、移植の優先度が変わります。
＞このため、待機期間がどの程度になるかは、現時点では確定できません。

これはドイツへ行ったら、緊急度の低い患者と診断され待機が年単位に
なってしまったほのかを意識してるのかな。

>>259
ロマリンダの病院てどのくらい心臓移植やってるんだろう？
日本人に限らず。
毎日のようにあるのかな？
1人1億くらいの医療費としたらものすごい儲かってるよね。

死ぬ死ぬインフレが禿げしいね
移植基金をきちんとした組織が管理すべきだと思う

http://www.haruka-ainote.jp/expend.html
はるかちゃんの会計報告みると、デポジット７５万ドルに対して
３４．１万ドル返ってきてるから、患者の経過がよければ
４０００万円くらいなんだろうけど、手術で入院したのは１０日ほど。
日本から見るとすごい医療費だよね。

>>260
また、まなちゃんみたいに冠動脈造影の検査はやってなかったり
ほのかみたいにとりあえず移植の出来る海外の病院へ送り込んで
しまおう、って感じなのかね。

人工呼吸器着けてＩＣＵに入ってるって事は緊急度はStatus１、
重症なのは間違いないんだろうけど。

そうちゃんを救う会　代表挨拶
http://sou-chan.net/03.html
＞私と聡太郎君の父親、中澤啓一郎さんとは学生時代からのよき友人としてお付き
合いをしてきました。奈美枝さんと結婚され、１年前に聡太郎君が生まれ、幸せな
日々を送っていましたが、

ほのかちゃんを救う会　代表挨拶
http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/daihyou.htm
＞私たちは、福本　穂香ちゃんのお父さん（福本　祐司）とは中学校時代から良き友人とし
てお付き合いをさせて頂いております。長年付き合っていた晃子さんと結婚し、待望の第一
子として誕生した穂香ちゃんを含め幸せな毎日を送っていた矢先・・・

コピペではないけどよく似てる。
そうちゃんもトリオなのかな。

ほのかの街頭募金に予備知識無しで出くわし、現場責任者に凸した事があるけど、
一部の人以外はトリオジャパンとか全然知らないようなふいんき（ｒｙだったよ
トリオジャパンや偽ユニセフの悪行は全然報道されないね
キー局ではやらない問題なんかを結構扱ってる地表局に実名でメール送ったりしたけど、全然反応無いよ
他の募金詐欺疑いなんかは番組内特集で扱ったりしてたのに・・・

偽ユニセフは理事に大企業からマスゴミ業界の各社の会長達が名前を連ねてるから
本家の集金代理店同様で中間搾取してる事実などは全く報道されないね。
アグネスを見るたびに反吐がでるわ。

トリオジャパンも国会やらNHKにコネがあるみたいだし
国会議員で調べようとした人がいたのに途中からﾌｪｰﾄﾞｱｳﾄしてたりするから
バックに何か利権または集票団体がついてると思われる。

昔のオーストラリア豪遊騒動の時は報道してたのにね。
現地で叩かれないとダメなのかね。

そうちゃんの祖父は工務店？の社長らしい。父親は店長。
ここもそれなりの人脈や資金力のある家か。

ttp://plaza.rakuten.co.jp/sugiarchitect/diary/200810100000/
＞そこで、そのメンバーである(株)丸子の中沢店長の息子さん、そうちゃん
（聡太郎１歳）が重い心臓病を発症してしまった事を知りました。

＞そうちゃんのおじいちゃんにあたる(株)丸子の社長は、会社を清算して
そのお金を作ろうと思ったそうなのですが、そのために社員を路頭に迷わす
ことはしてはいけないと、仲間にたしなめられたそうなのです。
確かにその通りです。社員の方々にも家庭があり、そして生活がありますから。

>>269
そりゃ確かにそうだけど＜社員の家庭
社長は自分の資産はないのかね。

清算はしなくていいから個人で借り入れ出来るだけして、幾ら入れるか公表すべきだよね
どうしても足りないって証明することを義務付けるべき

>>269
http://www.homewellfc.com/blog.php?post_cmd=information&post_blogdir=5000188&oya_id=3
ここだね。確かに店長ブログは中澤さんが書いてる。
代表者は斉藤さんだから、奥さんの実家かな。
資本金2000万、従業員7名。
あんまり大きな会社ではなさそうだから、これ清算しろってのは微妙か。

確かに会社清算するなんて、そこまでする必要ないにしても
「なら、生活費込みで全額他人から金だしてもらおう」って考えは異常
自分の孫や子供でしょ？

支援団体に色々と指導されたんだろうけどね、いい悪いは別にして。

ニュー速＋のそうちゃんスレより
ほのかの時よりは表現に気を使ってるようだけど・・・

552 ：名無しさん＠九周年：2008/10/13(月) 09:33:21 ID:uKyKEFwf0
救う会のHP見ると
「様々な薬を使っても改善が見られない場合、このままでは平均的予後は
6ヶ月くらいだと医師から聞かされた時、心臓移植を決意しました。」
ってあるけど、まだ薬の効果が確認できてないうちに移植を決めてるのでは？

オレも8月にDCMの診断受けて薬飲んでるけど、
先生から「心臓の薬は頭痛薬みたいに飲んですぐに効き目が出るわけじゃなくて
効果が現れるのには何ヶ月もかかる」って言われたよ。

子供を助けたい気持ちはわかるけど、移植を急ぎすぎてるのでは？

>>96にも書いてあるけど、まなちゃんの事といい、小さい子の
拡張型心筋症の診断確定や予後の推測はまだまだ難しいんだろうな。

そうちゃんの公式サイトを見る限りじゃ、冠動脈造影はもちろんの事
カテーテル検査をしたのかどうかもおぼつかない。
重度の心不全を起こしてる子供がいる、っていう事くらいしか確認できない。
なのに「心臓移植しないと半年で死ぬかも」なんて脅しをかけて
募金するのはどうかと思うよ。

病院関係者が容態をブログに書き込んでるけどいいのかね。
ＭＲＳＡを肺炎と共に再発、って相当容態は悪そう。

ttp://ameblo.jp/koh-kiseki/entry-10148947487.html
実は、中澤聡太郎くん(１)、そうちゃんは、今、私が勤務している
昭和大学横浜市北部病院のＩＣＵの個室に入院しています。

こういうの見て「嘘だろ」って言ったり思ったりする人も居ると思いますが
本当です。

一時は感染症(ＭＲＳＡ)も良くなりましたが、昨日(１０月７日)の夕方、
肺炎と共に再発してしまいました。

れんじゅパターンかしら

「鈴の音」がよく分からないけど、意識も定かでないレベル？

ttp://ameblo.jp/koh-kiseki/entry-10149734082.html
＞そうちゃんは鈴の音にも反応はできなくなってきています。
お金を貯める期間が６ヶ月ではなく、
そうちゃんの移植までのタイムリミットが６ヶ月です。
アメリカでのドナーが現れるのを待つ期間もあるので、早ければ早いほどいいです。

>>278
このブログ、家族や救う会の人が宣伝の為に掲載許可だしてるんだろうか
トップに使われているロイヤルウイングの壁紙は個人使用の範囲なんだろうか

「そうちゃん」のお父さんが、J-WAVEのジャムザ・ワールドっていう番組で話してたよ。
http://www.j-wave.co.jp/original/jamtheworld/

毎日日替わりでキャスターが変わる番組なんだけど、火曜日担当の野中英紀氏は
余剰金の使い道についてとか質問してたから、多少は問題点を知ってるようす。
さすがに父親に批判的な事を聞けないだろうけど、せめて「募金活動が批判されてる事」くらい聞けないもんかね。
今のマスコミに期待は無理か。

>>279
ごあいさつを読むと中々複雑な経歴の持ち主のようだけど

ttp://ameblo.jp/koh-kiseki/theme-10008867820.html
＞同じ病院で研修医(２年目)として働く彼と同棲２年目です。
＞お付き合いし始めて、今年の秋で３年目です。

同棲しているという研修医の彼氏はこのブログの事知ってるんだろうか。
ほのかや天晴くんの記者会見では診断書の公開すらやってなかったのに
医師でもない人間がリアルタイムで病状を晒すって・・・

毎日のそうちゃんの記事
http://mainichi.jp/area/kanagawa/news/20081013ddlk14040110000c.html
＞看護師の母奈美江さん（３３）は「子どもが国内で移植手術を受けられない現状に、
理解と支援をお願いします」と涙ぐみながら語った。聡太郎ちゃんは第１子で、兄弟姉妹はいない。

母親は看護師だっていうから、患者の個人情報の取り扱いについては
よく知ってるはず。
宣伝の為だとしても、公式サイトで公開してない病状を病院関係者が
ブログっていうルートで漏らすのはまずいんじゃないの。

身内や救う会が許可しているのなら
ブログだろうがなんだろうが構わないような気がする。
病院側だって、その辺は深く追求しない・できないんじゃない？

もちろん、これまでの一連の乳幼児臓器移植募金における
情報公開や印象操作のやり方を見る限りは、だけど。

>>278
タイムリミット6ヶ月、って今年はアメリカの外国偉人枠いっぱいなのになあ。
来年になってからで間に合うのかな。

>>281
泳がせれば色々いらないことまで書いてくれそうだけど、
やってることは最悪だね。こんなのが看護士になるのかと思うとぞっとする。

>>283
天晴くんの記者会見によると、外国人５％枠は病院ごと、臓器ごとで
決まっているらしい。
「ＵＣＬＡの心移植実績は年間１００件くらいですから、外国人の枠は
年間５人ほど、それが今年の前半で一杯に（だから年明けに渡航予定）」
みたいな事を東大の医者が話してた。

ロマリンダの心臓移植の外国人枠が開いてれば行けると思う。
デポジット達成次第渡米すると言ってるし。
http://www.kanaloco.jp/localnews/entry/entryxiiioct0810192/
＞治療に必要な先払いの保証金一億千五百万円が集まれば、聡太郎くんは
アメリカに渡り、幼児の心臓移植実績が高いカリフォルニア州のロマリンダ
大学病院へ入院する予定だ。

ブログ主は週に２日高校に通いながら、パートで看護補助をしている
という事だから、看護師や准看にはならないんじゃないかな。

看護補助者
http://medical-nabi.jugem.jp/?eid=113
＞主な仕事は、シーツ交換、掃除、ベッドメイク、患者さんへのお茶配り、
検査やリハビリへ行く時の付き添いなどです。
特別な資格や知識が無くても行える業務内容です。
響きは良くありませんが、看護師のアシスタント的な存在で、
様々な雑用が主な業務となります。

>>276
昭和大学横浜市北部病院は個人情報を垂れ流す人を契約社員にするんですね。
昭和大学横浜市北部病院は個人情報保護より金集めを優先しているんですね。
私も昭和大学横浜市北部病院に勤めたいなあ。

>>284
時間がないのなら保証金をなんとか自分たちで工面して先に順番だけでも押さえ
れば良いのに、と思うんだけど厳しいのかなあ。

そうちゃんのトップページが更新されて煽り文句が追加されてた。

http://sou-chan.net/
＞そうちゃんには時間がありません
＞２００８年１２月がタイムリミットと思われます。

力士がお見舞いに来てるって事はそんなに危険な状態でもないのかな。
でも、そうちゃんにはまだ何も分からないんじゃ・・・

看護師や助産師には守秘義務があるけど、掃除やお茶の用意をする人達、
しかも高校生のパートだとどうなんだろう。

パートでも何でも雇用主に責任は生ずるね。
こんな喋りたがりの高校生雇ってるなんて問題ありかと。

あれ？いつの間にか煽り文句が消されてる。

東京新聞の記事では
http://www.tokyo-np.co.jp/article/kanagawa/20081008/CK2008100802000106.html
＞七月に余命半年と宣告された。

って書いてあるから、タイムリミットが１２月でもおかしくないけど。

看護補助の日記は今日も更新してる。
ttp://ameblo.jp/koh-kiseki/entry-10152160828.html

最近救う会が乱立してるけど、やはりそろそろ海外への渡航の道が
閉じられそうなのかしらん。
もしそうなったら、救う会が再渡航の為に凍結してる募金はどうなるのかね。

ほのかだけじゃなく、他の救う会にも言えるよね。
余剰金の何千万もの巨額の医療費が必要になると言ったら、
再移植でまた渡航するケースくらいしか考えられないのだから。

【医療】日本製の人工心臓、生存率が移植並みの好成績
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1224340569/

看護補助の人のブログ、まるごと削除されたね。
やっぱりヤバかったのか。

>>292
それとは別に日曜日の読売新聞朝刊に最近の人工心臓についての記事が
かなり大きく出てた。
ドイツのベルリン心臓センター、ローランド・ヘッツアー教授の話として
人工心臓を付けている間に心機能が改善して
人工心臓を取り外せるケースがある、という指摘もあったよ。

293 ：可愛い奥様：2008/10/19(日) 19:41:10 ID:yS9FQJ490
看護補助の人のブログ、まるごと削除されたね。
やっぱりヤバかったのか。
276 ：可愛い奥様：2008/10/14(火) 21:39:16 ID:EoEkVYnm0
病院関係者が容態をブログに書き込んでるけどいいのかね。
ＭＲＳＡを肺炎と共に再発、って相当容態は悪そう。

ttp://ameblo.jp/koh-kiseki/entry-10148947487.html
実は、中澤聡太郎くん(１)、そうちゃんは、今、私が勤務している
昭和大学横浜市北部病院のＩＣＵの個室に入院しています。

一時は感染症(ＭＲＳＡ)も良くなりましたが、昨日(１０月７日)の夕方、
肺炎と共に再発してしまいました。


急性期の感染症、再発を繰り返すＭＲＳＡ、こういう状態で
心臓移植の適応があるのかな？　

緊急度がどうのこうのと言っている場合ではないと思う。

れんくんとか前例のない人工肺付けて渡米とか企画してたからね。
両親が会見で「１％でも可能性があれば」なんて言ってたし、
移植の見込みが全く無くなるまではやろう、って感じじゃない？

そうちゃんの活動報告見ると、街頭募金で１日あたり１００万以上も
集めてる。
神奈川新聞によるとデポジット達成したら渡米するそうだけど
トップページの「１２月がタイムリミット」をあわてて削除したり、
容態が悪いのを隠してる感じもするね。

そうちゃんのトップにより具体的な煽り文句登場。
http://sou-chan.net/index.html

余命が年内なので、１１月末までの目標達成を目指すか・・・
やっぱりほのかはのんびりしてたよね。
ビジネスのシートに座って行く事が前提だったし。

11月末までの目標達成を目指しています

って1日400万ペースで募金集めないと達成できないんじゃ？
一か八かで今まで集めた募金をLOTO6かtotoBIGにつぎ込みでも
しなきゃ目標達成はムリっぽそう

デポジットが１億１５００万円なのは、おそらく１００万ドル
要求されてるんじゃないかな。
今現在２０００万円弱集まってるから、レートによるけどあと８０００万円
集めればデポジット振り込めるかも。
記者会見したのが７日だから、ほのかよりはペースが早い。
まなちゃんがまた目標金額の１割寄付しそうだね。

11月末までに目標が達成したとしても、どうせ歯の治療やら予防注射やらで時間稼ぎするんじゃないの？


まあ、スムーズに渡米できても外国人枠いっぱいで今年中の移植は無理だろうけど。

そうちゃんについては、
>>278のブログによるともう反応無しとか相当悪いみたいに書いてあったし、
歯の治療や予防注射をするような余裕はないと思うな。
そんな悪いのなら移植はおろか移送すら無理なんじゃないかという状態なのかな。

５％ルール
http://www.sanyo.oni.co.jp/kikaku/2007/yureru/3_11.html
＞「病院別に、外国人の比率が５％を超えないようにするルール。
国内には、外国人に臓器をあげるべきではないという人もいる。もちろん、
絶対ではなく、一つの目安ではあるが」という。
＞ＵＮＯＳによると、外国人への移植件数は全体の２〜３％。すぐに道が
閉ざされるような状況ではない。とはいえ、限られた“パイ”を奪い合えば、
いずれ門戸が狭められる可能性はある。

５％ワクがいっぱいなのが判明してるのは、>>284にもあるけど、
ＵＣＬＡの話。

心臓移植が受けられない状態
http://www.osaka-transplant.in.arena.ne.jp/page/shinisyoku/07.html
＞ａ）絶対に受けられない条件
＞2）活動性感染症　
治療が必要な感染症（肺炎、感染性心内膜炎、敗血症など）がある場合

肺炎が治らないと移植できないと思う。

ドイツで待機中のまさと君が日記更新
http://masato.heartsos.jp/modules/myalbum/

装着しているテルモ製デュラハートの性能が非常にいいので
ステータスが一番緊急度の低い「Ｔ」になってしまったそうだ。

少なくとも現時点では、移植よりも高性能の補助人工心臓の方がむしろ安全なんじゃないだろうか。
他人の死を望むより倫理的にも正しい気がするし。

そもそも、30過ぎの見るからにDQNなオッサンの移植費用を募金で賄うのは倫理的に正しくない。

救おうあげ

憲一くんの緊急度がランクアップした時の話

http://www7a.biglobe.ne.jp/~higu/oga-1c.htm
＞現在ドイツでもドナーが不足していて、現れたドナーの９０％以上は
一番上のランクに使用されている為今までの１０％以下の確立よりグーンと
上がる事になります。

＞１枚写真を貼らせてもらいますが、この写真は今私が気に入ってる物です。
写ってる方で私以外はみな完全人工心臓（心臓が無い）を取り付けてる方々です。

ステータス「Ｔ」の状態じゃ、心臓が回ってくる事はまずないでしょう。
デュラハートの管理が日本で出来るなら、帰国するレベル？
完全人工心臓で待ってるなんてすごいなあ。

もう１ヶ月以上近況の更新がない。
ほのかは相変わらず入院してるのかな。

今度は「日本とドイツの方針の違い」で入院したきりなのかもね。

普通のスレなら「氏ねばいいのに」とか「もう氏ねよ」って書けるのに・・・・
微妙に書きづらいよね

<<コリアちゃんを救う会>>
　
　10年前、皆様の善意により病状を回復したコリアちゃんに病気が再発しました。
　医師によればこのまま資金援助をしないと、余命半月と診断されてます。
　
　コリアちゃんを救うには、皆さんの善意を募らなければなりません。
　目標金額は10兆円です。一口10万円で募金を受け付けております。
　
　なお、募金で余剰金が出た場合は、今後の不測の事態に備え
　ﾊｲﾘﾀｰﾝの狙えるﾌｧﾝﾄﾞで投資する為返金には応じられません
　

　　　　　　　　　　　__|_...| ピッ・・・ピッ・・・ピッ・・・
　　　　　　　　　 　 |％| |
　ﾊｧ・・ﾊｧ・・ﾊｧ・・・|＿| |　　アイゴ・・・ぐるじぃﾆﾀﾞ・・・
　　 ＿ ∧＿∧＿___/　 |
　 /|　|<l|l;｀Д´> |ノ|ヽ　|　　チョ、チョッパリからの援助は
　||, 〜〜'⌒⌒ヽ〜-.､__|_　　まだﾆｶ？
　||＼　　　'　 ,⌒ ｀　　ﾞヽ|
　||＼.＼||￣|￣|￣|￣|￣||
　　　 ＼||￣￣￣￣￣￣||
　　　 　 ||￣￣￣￣￣￣||

>>309
はいはい、ご苦労様〜

微妙にも何も、
患者本人が亡くなればいいなんて誰も思ってませんから。
海外臓器移植募金のあり方・やり方に疑問を抱いてるだけですよ。

そうちゃんのチャリティーオークションは組織的にやってるみたいだ。

ttp://toypoodle127.seesaa.net/article/108538016.html
＞これは私の職場の方の発案で、みんなで家庭にある不要品を
持ち寄ってオークションに出品し、そうちゃんの募金に
あてようというものです。

募金開始から３週間で３０００万越え。
今後の加速とドル安次第では、なんとか１１月中にデポジットを
振り込めるって感じ？

>>311
禿同。
「母親は風俗で働け」なんて誰も言っていないような事を一人で言って、
"批判者＝悪"というイメージを定着させようと必死なヌンの工作が痛過ぎますよね。

「あらびき」の、安ほのかちゃんかと思った

すぐに心臓移植しなければ子供が死んでしまう、と宣伝して
１億円以上を騙し取り、
ベルリンでしか出来ないという（父親談）僧帽弁修復手術も受けられた。
ほのかも免疫抑制剤漬けにならずに済んでる。
これ以上何を望むのかね、福本さん。

>>313
禿同なんて死語だよ

そうちゃん日記　〜入院中〜　が公開されました。
http://ameblo.jp/sounami/

肺炎やＭＲＳＡの事は書いてないけど、記者会見の直後よりは
よくなってるのかな？

メチシリン耐性黄色ブドウ球菌＝MRSA
バンコマイシン耐性黄色ブドウ球菌＝VRSA

今日の朝日新聞地域欄、そうちゃんを救う会のチャリティーコンサート記事が。
問い合わせがNPO法人日本障害者支援協会だったんでHPを見てみた
協会のリンクのページ、かるちゃんとさくらちゃんを救う会が今年の4/8に足されてる
4/19には美里さんを救う会が足されているのに、そうちゃんを救う会はこのページには無し
何か今さら感があるんだけれど、移植しないとリンクページには載せないのかしらね

天晴くんはリンク集にあるから、そうちゃんもそのうち追加されるんじゃないかな。

http://www.jhss.or.jp/news_list.php?topic=010142
＞2008/09/25
「天晴くんを救う会」 募金活動について
平素より温かいご支援ご協力を頂きまして誠にありがとう御座います。
日本障害者支援協会 北関東支部からのお知らせです。
現在北関東支部では埼玉県内にて 「天晴くんを救う会」 募金活動を行っております。
皆様のご理解ご支援ご協力、宜しくお願い致します。

>>309
＞普通のスレなら「氏ねばいいのに」とか「もう氏ねよ」って書けるのに・・・・微妙に書きづらいよね


ココだと工作員扱いされますからねｗ

突然何

プリティ長島のブログにお台場でのそうちゃん募金の事が出てるよ。

http://pretty333.at.webry.info/200811/article_1.html
＞片方にはＡＥＤ　首には募金箱
腰の痛みが今日は心地良い
重くなれば成る程　アメリカが近くなる
鶴見辰吾さんも声を大にして訴えた
「日本では移植手術が出来ません！！！」
ナイスな人です

プリティ長島はかるちゃんの時も移植募金してたけど
鶴見辰吾はどういう縁なんだろう。

【募金】心臓移植手術後に亡くなった男児の「送る会」開かれる…救う会は長引いた治療期間により再度募金を呼びかけ　愛知･名古屋
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1225594488/l50

>>324
> 救う会は、米国の星名登録機関を通じて、命名権を購入。
> 治療期間が予定より長引いたこともあり、救う会は再度、募金を呼び掛けている。

斜め上すぐる…

国立天文台 天文ニュース(368)
星の名は誰がつけるのか
http://www.nao.ac.jp/nao_news/mails/000368.txt
＞星は天文学者の所有物ではありませんが、それら命名会社のものでも
ありません。お金を払って名を付けてみたところで、それが使われなけ
れば何の意味もありません。そのくらいなら、どの星でもいいから、自
分で勝手に好きな名をつければいい。それでも結局同じことで、お金も
かかりません。

あげ

【募金】「そうちゃんを救う会」心臓病の１歳児、募金難航で元プロ野球選手の駒田徳広さんらチャリティーイベント★２
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1225767038/l50
＞両親らが渡航費や治療費を工面しようと、１０月から始めた募金活動が難航している。

と言っても、募金活動始めて１ヶ月足らずで３２００万円集まったんだけどね。
最近の乱立で、あやか・まな・さくらのようにはいかなくなってきてるのかな。

１ヶ月足らずで３２００万円。
ふつうに考えたらすごい金額だと思う。
死に物狂いで働いたわけでもないのに、
たった１ヶ月でサラリーマンの年収８年分をゲット。

毎日必死で働いていても倒産やリストラや賃金カットで
明日の生活すら不安でいっぱい。
そんな中で、よくこれだけの金額が集まったと思う。

数週間から一ヶ月そこらで1億超集まる今までが異常だったってだけよね

穂香の近況、９月下旬から更新してないね。
便りがないのは元気な証拠なんだろうな。

そもそも入院の必要があるのかさえ、疑問だよ。
ドイツに到着してすぐ退院して厳寒期に公園で遊んでたし、
阪大で移植判定する前は自宅療養してたんだから。

ついに２億円の大台に乗りそうです。

【社会】難病の女子高生を救え　心臓移植手術費の募金呼びかけ…目標額は1億9750万円★５
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1226183814/l50

　　　「トヨタちゃん」を救う会からのお知らせ
　　　　　┏━━━━━━━━━━┓
　　　　　┃　 ./;;;;;;┌--‐""""ヾ,ヽ　 ┃トヨタちゃんは
　　　　　┃　/:::::;;;ｿ　　 :;;　　 　 ヾ;〉 ┃生まれつき円高に弱く
　　　　　┃ |;;;;;;;;;l　　＿＿_　＿＿i|　┃今後たくさんの為替介入が
　　　　　┃/⌒ヽﾘ─| 《;,･;》H 《;,･;》|!.┃必要です。
　　　　　┃| （ 　　:::: ｀ー─' |ー─'|...┃しかし為替介入には
　　　　　┃ヽ,,　 ヽ　U ． ,､__)　::::..ﾉ! ┃莫大な費用（100兆円）がかかります。
　　　　　┃　　 | 　 . :::: ノ　　 ヽ::::　| ┃トヨタちゃんを救うために
　　　　　┃　 ∧　 　 　ll=＝=ｭ 　./ ..┃株式買い支えのための年金使用や
　　　　　┃　　 ; ヽ　 　|､'^Y^',,| /　 ..┃増税が必要です
　　　　　┃ 　 　　 ＼ ｀-;;;;-''ノ 　 ＼┃　
　　　　　┃　 　 　 　 　　　 　 　　　 .┃どうか協力をよろしくお願いします。
　　　　　┗━━━━━━━━━━┛

そうちゃんが活動１ヶ月で５０００万円越え。
１１月いっぱいの目標達成はちょっと難しいかな。
http://www.sou-chan.net/

http://sankei.jp.msn.com/life/body/081108/bdy0811082135004-n1.htm
＞米ロマリンダ大が受け入れを内諾したが、渡米には保証金１００万ドル
（約１億円）が必要。

やっぱりデポジットは１００万ドルだったのね。

そうちゃんの親のブログ見てると重症ながらも安定してるみたいだね。
感染症はよくなったんだろうか。それに関して何も書いてないけど。

>>333
>ついに２億円の大台に乗りそうです。
>【社会】難病の女子高生を救え　心臓移植手術費の募金呼びかけ
>…目標額は1億9750万円

http://sankei.jp.msn.com/life/body/081107/bdy0811072121004-n1.htm
難病の女子高生救え　心臓移植手術費の募金呼びかけ
MSN産経ニュース2008.11.7 21:20

佐野さんは１０歳の時に突然発症。今年６月に症状が悪化し、
８月には左右２個の補助人工心臓を装着した。
東京大学医学部付属病院でリハビリを続けているが、
体重は約３０キロにまで落ち込み、余命は数カ月といわれている。


人工心臓２つで両心補助しているのに、余命は数カ月というのも、
変な話。
重症末期心不全からは脱しているので、ふつう、数ヶ月から２年ぐらいで
心移植というパターンだと思う。

「体重は約３０キロにまで落ち込み」というのは、心臓悪疫質の
せいだろう。
人工心臓をしばらく装着して、栄養状態がよくなって、
顔の色つやがよくなってから心移植する方が、ずっといい。

「余命は数カ月」とあえて書くのは、何か作為を感じる。

関係者にはこんな感じで募金を呼びかけているらしい。
外付け補助人工心臓２つじゃ血栓症のリスクも高いんだろうけど・・・
病状悪化で落ちた体重を引き合いに出して「日本では移植の可能性がない」
というのもね。

ttp://plaza.rakuten.co.jp/obachankangoshi/diary/200811100000/
＞めいちゃんの病状から考えて、募金活動はここ１〜２か月が山となりそうです。
＞また回りの方に広報していただけると嬉しいです。

>>337
後に移植が必要になるくらい悪化することもあるかもしれないってのはわかってなかったのかな？
10歳でわかってから数年、お金ためておけばよかったのに。
全額はもちろん無理でもさ。

人工心臓×２が結構金喰ってそうな気がする＞めいちゃん

http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2008111101001137.html

無理やり移植させようとする病院側もなんだかな…
手術自体にリスクが高いし、半端じゃなく金も掛かるのに
「裁判で争って少女に心臓移植を受けさせようとした」
ってのに医師側のエゴを感じる。

＞【ロンドン１１日共同】１１日付の英紙デーリー・テレグラフは、
重い白血病を患い、抗がん剤治療で心臓移植が必要になった英国の１３歳の
少女が、病院の移植の勧めを拒否し、「尊厳死」の権利を勝ち取ったと報じた。

＞病院側は裁判で争って少女に心臓移植を受けさせようとしたが、手術が
成功する保証はなく、成功しても免疫機能が低下して白血病が再発する
恐れもあることから、少女は専門家に相談して移植を拒否。病院側が、
余生を家族と過ごすことを認めたという。

やりたくないっていう手術を受けさせよう、ってのもなんだけど
移植してもかなり状況は厳しいみたいだね。
イギリスではそれだけ移植して当たり前なのか、この病院が特殊なのか。

麻生の障害は顔面だけじゃ無かった！！　脳みそはアルツハイマーの末期状態！！　思いつきで喋って後は丸投げ！！　国民の怒りは頂点へ！！
麻生の障害は顔面だけじゃ無かった！！　脳みそはアルツハイマーの末期状態！！　思いつきで喋って後は丸投げ！！　国民の怒りは頂点へ！！
判断丸投げに市町村は困っている。
この体たらくで官僚を使いこなす？？　行財政改革？？　顔面身体障害者　＆　ぼけ老人の麻生には無理です（苦笑）
この体たらくで官僚を使いこなす？？　行財政改革？？　顔面身体障害者　＆　ぼけ老人の麻生には無理です（苦笑）

判断丸投げに反発＝給付金の所得制限−市町村
11月12日16時49分配信 時事通信
　「無責任」「誤った政策だ」「いいかげんな制度」「言語道断」−。
定額給付金に所得制限を設けるかどうかを個々の市町村に委ねると政府・与党が12日決定したことに対し、
判断を丸投げされた格好の市町村は一斉に反発した。

１日も早く民主党に政権交代しないと日本経済は崩壊の危機！！　草の根から早期解散の声をあげよう！！
１日も早く民主党に政権交代しないと日本経済は崩壊の危機！！　草の根から早期解散の声をあげよう！！
１日も早く民主党に政権交代しないと日本経済は崩壊の危機！！　草の根から早期解散の声をあげよう！！
１日も早く民主党に政権交代しないと日本経済は崩壊の危機！！　草の根から早期解散の声をあげよう！！
１日も早く民主党に政権交代しないと日本経済は崩壊の危機！！　草の根から早期解散の声をあげよう！！
１日も早く民主党に政権交代しないと日本経済は崩壊の危機！！　草の根から早期解散の声をあげよう！！
１日も早く民主党に政権交代しないと日本経済は崩壊の危機！！　草の根から早期解散の声をあげよう！！
１日も早く民主党に政権交代しないと日本経済は崩壊の危機！！　草の根から早期解散の声をあげよう！！

必死の募金活動続く…「拡張型心筋症」の子供を救え
ZAKZAK 2008/11/12
http://www.zakzak.co.jp/top/200811/t2008111239_all.html

入院先の東大付属病院の主治医から移植以外に
方法がないことを告げられた。
８月に左心室、右心室に人工心臓装置をつけたが、
感染症や血栓ができる可能性が高いために
少しでも早い移植が必要な状態という。

これは、人工心臓を装着後、日本で、年単位で、
じっと移植を待っている、他の患者の気持ちを
踏みにじる記事だね。

感染症や血栓ができる可能性は、その人たちも
同じだと思う。

２つポンプをつけていても、右のポンプにできる血栓は、
脳に飛んでいくわけではないし..

人工心臓を装着したら、感染症や血栓ができる可能性が
高いために、少しでも早い移植が必要というなら、
それを理由に、みんな、人工心臓をつけてすぐに、
渡航移植に手をあげるべきだろう。

マスコミの協力を得て渡航移植できる患者は、
勝ち組ということか。

巨額の費用が早く集まって、感染症、脳梗塞・出血が
おこる前に、移植を受けることができるのなら、
それに越したことはないと思うが..

>>341
福本夫妻も渡航移植に乗り気じゃなかったのに、ひろ君の親に励まされたり
「またドイツに来る事になった時、同じ事をしてやれるか・・・」とか
医療側からのプレッシャーがあったのかね。

今年に入ってから移植募金が増えたような気がするけど、
医者が積極的に進めてるような気がしてならない。
トリオや日本移植支援協会の紹介も含めて。

ほのかみたいに最初から移植できない可能性が高かった患者まで
送り込んでるしね。
医療関係者にとって、救う会を乱発させる事になんの意味があるんだろう。

関連スレ

【父親似】とんねるず石橋と前妻の娘女優デビュー
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/ms/1226367963/

化けの皮をはがしてきましたね。。。
もう3ヶ月も更新しないなんて・・・＞ほのかＨＰ

いちおう穂香の近況は９月２４日に更新してるんだけど、
最新の写真で９月５日のなんだよね。
ドイツの病院で「日本で出来るだけ普通の生活をしなさい」と言われたのに
まだ入院してるのかね。

そうちゃんが横浜市役所でまた記者会見だって。
http://sou-chan.net/

山梨で募金
http://sankei.jp.msn.com/region/chubu/yamanashi/081119/ymn0811190233002-n1.htm
鳥取でも募金
http://www.nnn.co.jp/news/081111/20081111011.html

デポジット達成したら出発するって言ってなかったっけ。

>>351
綾瀬市内のカラオケBOXにまでチラシが貼ってあってウザイ
土日のイオンモール大和で981,641円の寄付・・・はっきり言って信じられない
見に行けば良かったと後悔

記者会見は新聞にまた載せてもらうため？

そうちゃんは有名人の協力者が多いね。
政井マヤも応援記事書いてる。
http://www.cafeblo.com/mayajounal/archive/225

でも政井は批判コメにも真面目にレスしてるね。
取り巻きはしょうもないけど。

>>353
読んできた。好感持てる対応だ。
でも不透明募金は反対だから支援したいと思ってることには反対だけど。
そこのコメにもあるしよく擁護コメで見られる、
「もし自分の子供がと考えたら何としても助けたい」って考え、
これはわかるんだけど、
そうやって言ってる善意の人たちに「じゃあまずは何をする？」と聞いてみたい。
多分自分でできるかぎりの金策をするって出てくると思う。
そこで「そうでしょう？でも募金してるほとんどの会はそれをしてないんだよ」と指摘したい。
「もし自分なら」と考えられるなら「なにがなんでも命を助けたいときに自分ならどうするか、
可能なのにそれをしていない人に本気で子供を救いたい気持ちが感じられるか」まで考えてほしい。

超いい加減な見積もりに、超いい加減な収支報告（へたすりゃバックレ）。
高給取りや資産があった場合、あえてそれを隠して活動。
まったく自腹を切っていないことを批判されたのち
なぜか自腹分を「募金」の一部に組み込む。

診断書非公開どころか、
目標額達成して渡航した後に初めて明かされる
そもそも移植が本当に最善策か否かすら疑問というケースも多々。

こういう現状がある限り、応援はできないよ。

【募金】「命の期限が迫っています」…なかなか集まらない募金に「そうちゃんを救う会」が焦燥感を募らせる★２
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1227164233/l50

http://www.sou-chan.net/05.html

そうちゃんの募金総額が１億円超え。
今のレートなら、デポジット１００万ドル払って、お釣りに自己資金を
〜数百万円足せばもう渡航できるんじゃないかなあ。
ロマリンダならはるかちゃん一家と同じく、マクドナルドハウスを
利用すれば滞在費はそんなにかからないし。

ＩＣＵに有名人が次々やってきてるようだけど、どういうツテなんだろう。
マスクもしないで顔近づけて写真撮ってるって事は、そうちゃん本人は
けっこう元気なのかな？
それならなおさら今のうちに渡航したほうがいいと思うけど。

【募金】「彩ちゃんを救おう」…心臓移植への必要経費1億2000万円　募金活動開始-埼玉
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1227253809/

http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/saitama/news/20081120-OYT8T00863.htm

ほのか以来、久々の鼻チューブの一歳児。

【募金】「彩ちゃんを救おう」…心臓移植への必要経費1億2000万円　募金活動開始-埼玉★２
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1227291385/

【募金】「敬助君を救う会」 ドイツで心臓移植を　経費８６００万円　拡張性心筋症で余命数ヵ月の１７歳
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1227360235/

http://mainichi.jp/area/kumamoto/news/20081122ddlk43040523000c.html
受け入れ先は、ドイツ・バードユーンハウゼン

>>350
ほのか退院してた。
近況ばかり見てたから気付かなかった。

http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/title.htm
＞帰国後から約1ヵ月が過ぎ、先月9月26日に退院することができましたことを
ご報告致します。

「穂香の近況」の最終更新が９月２４日。近況の内容は９月５日が最新のもの。
２６日に退院して１０日以上たった１０月７日付で退院の報告か。
ドイツの病院を退院した時の報告も随分あとになってからだったよね。

あげ

子供が通う学校の、とある保護者の親戚の女の子が
やはり心臓移植のために渡米する必要があって募金を集めていますが
二億円近く必要だって…何だかずば抜けて高額なんですよね、何でなんだろう

ごめんなさい、少し前に書かれていたわ、佐野めいちゃん。

めいちゃんは活動２０日で既に６０００万円近く集めてる。
まなちゃんが２０００万円近く寄付してるけど、それを引いても
一日２００万前後集まってるのかな？

確かに目標金額は高いけど、１１月５日スタートのほのかと同じく
年明けあたりに達成できるんでは。
都内の初詣の参拝客を狙ったりして。

これ見ると来週か再来週には２億円集めたいらしいけど。

めいちゃん頑張れ！
ttp://pokomam.cocolog-nifty.com/blog/2008/11/post-76d2.html
＞今朝　社内でめいちゃんを救う会の募金のＰＲがありました、めいちゃんの
お父さんは同じ会社の方だったのです。本来　私の勤務する会社はこのような
募金活動を社内ですることは認めていないのですが　今回は急を要する命に
かかわる問題なのでイレギュラーでＰＲを認めたそうです。

＞12月初旬までに２億円弱のお金が必要なのに....まだ3000万しか集まって
いないそうです。

>>367
本来認めないものを急ならOKってことにしちゃったら
これから全部認めないといけなくなるだろうな。

今にして思えば、ほのかが阪大病院を退院して近江八幡に戻ってこれた時点で
移植の必要性には疑問符がついてたかも。
そうちゃんにしろ、あやちゃんにしろ、本当に重症な子は大学病院で
体調管理してるし。

あやちゃんの公式サイト
http://www7b.biglobe.ne.jp/~ayachan-help/

両親や代表の挨拶、本人プロフィールとかほのかの公式によく似てる。
さすがに名前を入れ替えただけのテンプレではないけど。
めいちゃんは確定したようだけど、あやちゃんもトリオかな。

http://www7b.biglobe.ne.jp/~ayachan-help/aisatsu.html
＞「彩ちゃんの病名は、拡張型心筋症です。普通の子より、
心臓が、はるかに大きいです。内科的治療をしていくか、移植しかありません。
BNP（心臓に負担がかかると心臓から、血液に分泌されるホルモン・正常１８．４以下）の
値が正常な子よりも、かなり高いです。今の所は、退院について何とも言えません。」

心臓がどのくらい大きいのか、ＢＮＰの数値とか、具体的な数字を
出してこないのは相変わらずだね。
先月１９日に一時心停止状態になったそうだから、重症には違いないんだろうけど。

会計報告が１１月１９日付で更新されてるけど
http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/expend.htm

８月２６日（帰国の翌日）から内容が全く変わってない。
デポジット返金はまだのようだけど、何の為の会計報告？
http://s04.megalodon.jp/2008-0827-1659-54/www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/expend.htm

６月２５日
http://s03.megalodon.jp/2008-0625-0848-29/www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/expend.htm

渡航費も６月２５日から全く変化がないんだけど、
帰国に付き添ってくれた医師の飛行機代はどうしたんだろう？

http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/kanri.htm
＞ドイツからの帰国費用の支払いをもって、穂香ちゃんの容態が安定している間は原則凍結と致します。
（ドイツの病院からのデポジット返金分、帰国費用に関する支払い等が完了後、凍結金額はホームページ
　を通じて報告させて頂きます。）

これを読む限りじゃ、凍結金額はまだ決まってないようだけど。
でも帰国費用の支払いはいくらなんでも済んでいるのでは？
もう帰国して３ヶ月以上たってるし。

デポジットは１０万ユーロ振り込んだままだね。
バードユーンハウゼンなんかだと、退院時に医療費はだいたい決まってて
あとはデポジットから引く事になってるアパート代や電話代の請求が
翌月に来て終わり、って感じだけど、ほのかの病院はどうなのかな。

そうちゃんは今日渡米予定だったけど、もう出発したのかな。
http://ameblo.jp/sounami/entry-10171915432.html

救う会って谷川俊太郎の詩が好きだけど、支援団体から読むように
薦められてるのかね。

＞聡太郎の熱は出たり下がったりを繰り返していますが、
＞笑顔あり！です。

感染症は大丈夫なのかな。
また渡航先で移植の適応なし、なんて事になったら・・・

http://sou-chan.net/

まだ更新してないけど、出発したのかな？
目標達成もあと少しだけど、やっぱり達成してもまだまだ集めるんだろうか。

出発しました。

http://www.kanaloco.jp/localnews/entry/entryxiiidec0812132/
＞移動時間は成田空港から飛行機と車で約十二時間。聡太郎ちゃんの両親と
医師を含む医療スタッフ六人の計八人が同行し、移動中の聡太郎ちゃんの
容体をチェックする。

http://www.kanaloco.jp/localnews/entry/entryxiiidec0812116/
＞聡太郎ちゃんは同病院に到着後、あらためて検査を受け、
移植適応が認められれば集中治療室（ＩＣＵ）でドナーを待つ。

同行する医療スタッフが６人とは大変だ。
ほのかとは逆の意味で移植適応があるか微妙みたいだね。

そうちゃんロマリンダに無事到着。
http://ameblo.jp/sounami/
＞日本からも詳細なデータを送って頂いていましたが、再度、最終的な判断を
実際の聡太郎を診てからロマリンダ大学病院のチームが行うことになります。
この数日は検査が続き、その結果をみて最終判断がなされます。

福本夫妻が僧帽弁の手術が終わるまで、ほのかの病状を隠し続けて
かなり叩かれたためか、気を使ってるね。

目標達成と同時に募金延長のお知らせ。

http://sou-chan.net/index.html#ext
＞しかしながら、渡米前の検査において、聡太郎くんに感染症および
硬膜下血腫が確認されました。
この検査結果による心臓移植手術への影響についてはロマリンダ大学病院による
検査を待たなければ不明ですが、当初のデポジットには含まれてはいない，
これら2つの合併症に対する検査や治療のための相当額の医療費が必要となると
言われています。

硬膜下血腫はともかく、感染症は随分前からわかっていた事でしょうに。
白々しい。

>>379
すごく皮肉な運命というか
硬膜下血腫が認められているのに処置せず米国に送ってしまったというならば
病気の進行により脳が圧迫されて
そうちゃん自身が脳死状態に陥る可能性が出てきたわけですが・・・

脳血腫は予後が悪く　命を失わずに済んだとしても
脳の機能に障害を負うことは避けられないんだよね
言語障害や麻痺障害、痴ほうに似た症状が出てくるよ
まだ幼児だから大人と違って脳細胞の成長に賭けることもできるかもしれないけど・・・

なぜ日本できちんと治療せずに送り出してしまったんだよ主治医・・・
焦り過ぎだよ・・・
これは批難を免れ得ないような気がする・・・

そうちゃんの主治医の説明がＵＰされてる。
今度の感染症は１２月１日の発熱から、という事らしい。
主治医の名前もあるし、「許可が出ないから医師の名前はヒミツ」
とか言ってたほのかの所よりは随分マシだけど。

http://sou-chan.net/files/from_Dr_081208.pdf

追加募金にかかわる大事な事なのになんでＰＤＦなのかな。
あと数週間は硬膜下血腫と感染症の治療で移植できないらしい。

そうちゃんはもうアメリカ行ったんだよね
日本で治療した方がお金かからなかったんじゃないの？

そうちゃんが亡くなられました。

http://sou-chan.net/
＞【重要】緊急報告
2008/12/11

日本時間の本日の未明に、そうちゃんが亡くなったとの連絡を受けました。

そのため、本日をもって、募金活動を停止いたします。

皆さまの、多大なる、ご支援・ご理解・ご協力に、深く感謝申し上げます。
ありがとうございました。

救う会の今後の方針や、詳細につきましては、別途、ご報告いたします。
宜しくお願い致します。

そうちゃんを救う会は対象者がくたばったんだから金は返せよ

ここの救う会は本人が亡くなって３ヶ月が経つけど
集めた募金４０００万円はほったらかし。

洋輝さんを救う会
http://fight-hiroki.jp/default.aspx
＞尚、救う会の活動に関しましては、早急に事務局会議を行い、
今後の対応策の協議等に取り掛かる予定であります。
決定事項随時更新いたしますので、宜しくお願いいたします。
「洋輝(ひろき)さんを救う会」代表　城代（きのしろ）知幸 2008.9.18

あやちゃんを救う会
http://www7b.biglobe.ne.jp/~ayachan-help/

先月の１６日から募金してるけど、まだ総額２２００万円。
デポジットだけで９０００万円要求されてるから、これは厳しそうだ。

あやちゃんってサイトの作りはほのかに似てるけど、
近況報告はないんだね。
募金を始めた頃一時心肺停止状態になったらしいけど・・・

現地でのそうちゃんの葬儀

http://ameblo.jp/sounami/entry-10178404881.html
式次第もある。
現地の支援者の人達が手作りしてくれたのかな？

穂香の近況は容態悪化で再渡独でもしない限り、もう更新しないんだろうね。
便りがないのは元気な証拠か。

これって母親が韓国語使った子だよね？

募金詐欺でヌンヌンヌン・・・★のガイドライン
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/gline/1196579595/

「ヌンヌンヌン」だけだから、なんとも言えない。

そうちゃん切ないよぉ、、、
涙出てきた

そうちゃんが感染症を繰り返していた事や硬膜下血腫の事を伏せて
渡米したのは疑問が残るけど、すぐに日米双方の担当医が見解を
公表してきたから、ほのかみたいな憤りは感じない。

やっぱり「リハビリに外食と旅行」とか緊迫感のなさは隠そうとしても
どこかから漏れてしまうものだね。
近江八幡医療センターのスタッフだって、みんな知っててグルだったんでしょ。

>>353
政井マヤがそうちゃんへの追悼記事を書いてた。
http://www.cafeblo.com/mayajounal/archive/237

マサイがせっかく臓器移植について自分で調べて色々書いてるのに、
取り巻きはろくに読みもせず、相変わらずコメは感傷的なものばかり。
こんなのを読むと暗澹たる気持ちになる。

>>394
コメントの誰かの一部

＞うちのべビが同じ立場だったらといてもたってもいられなくて。

＞もっと早く渡米できていれば…、医療や法律が変われば…、と思ってしまいました。

この人はもしも自分の子供がドナーとなる側になったらと考えた時に、
2行目と同じことを同じ速さと熱さで言えるのかね。
子供がいる人は「もしも自分の子がそうだったら」ってよく言うけど、
ほとんどがもらう側に立ってしか考えずに、
かわいそう、はやく手術できたらいいのにと反射的に言うばかり。
せっかくそういうことを耳にしたのならいい機会なんだからもっと深く考えてみたらいいのに。

>>395
募金に簡単に協力する人達に限って、法律さえ変われば臓器がどこかから
ふってわいてくるような書き方するよね。
特に患者が子供だと、募金活動のニュースや救う会ＨＰでは
１５歳の法律の壁については書くけど、臓器提供に消極的な国民性
（大人や心停止後のドナーさえ非常に少ない）には触れないしね。

政井がわかりやすく、
「ドナーの存在があってはじめて移植が成り立つ。
愛する我が子が脳死状態になった時、臓器提供に同意できるか、
社会的に、私たちに、委ねられてる所が多い」
と説明してるのに、馬の耳に念仏っていうのか・・・
でも、私はこの件で政井の事を見直した。
バカの相手をするのは疲れると思うけど、これからも臓器移植について
時々書いて欲しいな。

それにひきかえ、高嶋ちさ子ときたら！！ブログにはコメント欄もないし！

http://ameblo.jp/chisako-takashima/entry-10164588970.html
＞みなさん！日ごろ人助けなんて口だけでなんにもしてないでしょ？
私もそうです。どうですここで一つ、人として目に見える
「誰かのためになること」をしてみませんか？

＞正直、いつも偉そうなことを言っている私も、募金とかあまりしたことが
ありません。けど、今回はちゃんとします。
このＨＰを見てなにもしないようじゃ人間じゃない！
http://www.nit-tokyo-th.ed.jp/save-mei/office.html

>>385
使わなかった金の用途はどうしてるのかね。
以前もそいうのケースがあったけど
金どうしたのかＨＰにちゃんと書かないと信用失うじゃんって思ったし
募金してる善意が解釈できない頭が悪い人なんだろうって思った。
募金した金なんてビビたる額だけど、協力しなきゃ良かったって思った。

洋輝さんの寄付はじまった。

http://fight-hiroki.jp/default.aspx
＞募金寄付先のご報告

＞『あやちゃんを救う会』様（埼玉県川口市・1歳女の子）　3000万円
＞『なつくんを救う会』様（長野県飯田市・7歳男の子）　　500万円

＞また、暫定金額調整中です。

金額に差がありすぎる気もするけど、あやちゃんは同じ埼玉だからかな。

と、あやちゃんのサイトを見たら永眠されたそうです。
ご冥福をお祈りします。

http://www7b.biglobe.ne.jp/~ayachan-help/
＞2008年12月20日

＞私たち『あやちゃんを救う会』はあやちゃんの心臓移植支援の為、
募金活動を行ってまいりましたが、本日、午前1時50分にあやちゃんが
逝去いたしました。

>>394
ああいうコメント読むと、患者の親のドナーに対する
軽視・冒涜発言が絶えない理由がなんとなくわかる。
「ドナーのご冥福をお祈りします」とか「感謝します」とか付け足しみたいに
言ってみても、頭の中は自分らの事でいっぱいなんだよね。

【社会】心臓移植への募金・約8300万円を集めたが、渡米手術目前に彩ちゃん天国へ-埼玉
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1229911803/

age

あやちゃんのサイトの作りはほのかに似てるけど
http://www7b.biglobe.ne.jp/~ayachan-help/profile.html
プロフィールを見ると、ちょうど１歳違い、同じくらいの赤ちゃんだったのに
病歴はずいぶん違う。

具合が悪くなって間もなく「拡張型心筋症」と診断されてるし
在宅酸素の外泊もほんの短い間。

あやちゃんの母親が亡くなる３日前から闘病記を書いてた。

http://ame●blo.jp/wtstat/entry-10182519140.html
＞彩が入院している時、仲良くしてくれたママから言われた言葉があります。
＞「うちの子は、心臓だけは元気だから、もしものことがあったら、
彩ちゃんにあげたいな！それで、彩ちゃんが元気になってくれれば私も、
自分の娘が彩ちゃんの中で元気に生きていると思えるのにな」と。

臓器提供ってそういうもんじゃないんだけどな。
重症度や適合度を総合して、その提供臓器を最も必要としている
どこの誰ともわからない人へ移植される、
臓器が今も生きているかどうか、確かめる術は時々移植者から来る手紙だけ。
それでも提供したいと思うかどうか、なんだけど。

見ず知らずの他人に移植されるという事実を知らない人が多いんだろうね。
自分の身内の臓器が生き続けている実例を見ることは実質不可能。
しかも、ずっとその人の体で生き続けるとも限らない。
再移植が必要になるときがくるということも。
たぶん、乳幼児の脳死判定が難しいということも知らないと思う。

「彩ちゃんにあげたいな」と言ったママは仕方ないと思うけど、
他人から１億円以上のお金を集めて、外国で心臓移植しようとしてた親が
その言葉をそのまんま日記にＵＰしてしまう。
その程度の認識だったかと思うとがっかりだ。
まさに「どんな一家の元へ移植されるかわからない」そういうもんなんだね。

今日はあやちゃんのお通夜か。
公式サイトのアクセス数が５２００ちょっととは随分少ない気がするけど
草の根で活動してる感じだったのかな。
ほのかはそのうち１５万アクセス超えそうだ。

http://www7b.biglobe.ne.jp/~ayachan-help/
日　時
２７日（土）お通夜　１８：００〜
２８日（日）告別式　１１：００〜

移植を待ってる人達って、自分達はドナー登録してるのかな。

美里さん一家はドイツでドナーカードを持って、
本人は承諾書にサインしたらしいね。
福本一家はどうしてたんだろう。

http://sunnysystems.jp/user/misato-fight/kinkyou.html
＞私達家族はドイツのドナーカードを携帯しておりますが、美里も自ら
｢もし自分の命が助からなかったときは、移植の可能なすべての臓器を、
移植を必要としている患者さんに提供してください。｣とドクターに告げました。
そしてすべての臓器を提供するという同意書にサインをしました。

穂香の近況が新しくなってる。
福本一家はアパート住まいなんだね。
これもアメブロだ。
http://ame●blo.jp/honotuu/

>>404
でも俺自分の友人知人とか大切な人にあげられるならドナー登録してもいいな
こいつらみたいな乞食に取られるのかも知れんから絶対に登録しないけど

http://minami-kazutomo.net/heart/register.html
＞Q4：臓器提供先を指定することはできますか？
＞A：現在、提供先を指定することはできません。移植を希望し
（社）日本臓器移植ネットワークに登録している方の中から最も適した方
（レシピエント）に移植されるように医学的な基準が作られており、
公平に選ばれます。

生前意思による提供先の指定は認められていない。
親族・知人による強引な説得や、子供を救いたい余りの自殺を誘発する
恐れがあるからだそう。
昔そんなマンガがあったなあ。

そこまでやって適合しなかったり、
移植できても拒絶反応や逆拒絶反応起こして
苦しめる結果になったら目も当てられないよね

>>412
> 親族・知人による強引な説得や、子供を救いたい余りの自殺を誘発する
> 恐れがあるからだそう。

それに加えて、臓器売買の温床になるからだろうな。

ほのかの近況は１・２に分かれたけど、会計報告は変わりないんだね。
やっぱりこれで終わりなのか？

これで終わりにしたら、疑惑が残るだけ。
デポジットが１０万ユーロ振り込んだまま、精算されてないし。
帰りの便に引率してくれたドイツの医師の飛行機代が渡航費に加算されてない。

http://ameblo.jp/honotuu/
＞今後近況報告は休止し、下記の通り新たなかたちで皆様へ娘の状況を
お伝えしたいと思っております。

下記の通り、っていうのがよくわからないけど、何ヶ月かに一度まとめて
近況を伝える事にしたのかな。

近況報告も最初のヌンヌン日記から随分進歩したもんだ。
８０００万円以上の募金を預かる身だもの、
これからも時々でいいからほのかの近況は伝えて欲しいな。

>>418
伝えてほしいというか、伝えるべきだと思う。
それができないなら募金なんてしちゃいけないと思う。

そうちゃんは病院の中の人がブログで実際の病状を色々暴露してたけど
ほのかの場合も投薬治療の効果や僧帽弁の手術の事は隠してた。
再渡独する事になっても狼少年みたいな目で見られそう。
余剰金はたっぷりあるから、もう募金する必要もないだろうけど。

ほしゅ

>>420
どこの救う会も診断書を公開しないのは、知られちゃまずい事が
あるからなんだろうね。
重症過ぎたり、ほのかみたいに実は緊急度が低かったり。
表向きはみんな「早く移植しないと死んでしまう」をスローガンに募金。

しかも、移植さえすれば健康体になるかのような謳い文句。

移植したら最後、本人の機能向上は今後一切望めないし、
一生薬漬けだし、再移植の必要性も出てくるし、そもそも延命期間もそう長くない。
すべての意味で最終手段である点についてはどこも触れないね。

腎臓なんかは身内の生体移植も含めて、何度も移植を繰り返してる人が
いるけど、心臓はどうなんだろう。
ほのかみたいな赤ん坊のころ移植して、とっかえひっかえしながら
生きてる人もいるのかな？

かるちゃんの活動日誌にこんな情報が。
同じくドイツのバードユーンハウゼンで移植したしゅりちゃんが
余剰金凍結せずにさっさと全額寄付したのはこういう理由だったのか！

http://www.karuchan.com/modules/news/article.php?storyid=78
＞当初、幣会発足にあたり、規約作成時には、他の患者会をいくつか参考にさせていただき、
術後の拒絶反応による再移植に対応するため、余剰金を3年間凍結するという一文を盛り込みました。

果瑠奈さんが移植を受けたドイツは、ヨーロッパ圏内の国境を越えて移植医療の連携をしている
『ユーロトランスプラント』に参加しており、帰国後知り得た情報によりますと、
移植機会の均等公平配分という考えから、再移植ができるのは術後5週間の拒絶反応の急性期のみで、それ以降の再移植はしないことになっているそうです。
そのような取り決めがない国もあるようですが、昨今の臓器提供者不足という現状からも、
今後、世界的にその動きになっていくことが予想されています。

果瑠奈さんとご家族は、移植を受ける貴重なチャンスをいただいたと、
今後はしっかりと予後管理に努め、万一の場合も再移植の選択はせずに国内でできる治療を選択したいと考えておられるそうで、
余剰金凍結は不要であること、
私ども会のスタッフにもできるだけ早く解散してそれぞれの生活に戻ってほしいとの要望がありました。

ドイツでの移植が一回こっきりしか出来ないなら、
やっぱり移植が延びてよかったじゃん。
この規約第１１条の凍結もいらないね。

http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/rule.htm
＞第11条 余剰金の使途
余剰金が発生した場合それらは、ほのかちゃんの術後の経過が安定するまでの
間(原則として３年間)凍結し、安定後基金を設立し他の移植を必要とする患者の為
に役立たせるものとする
但し、医師との相談により凍結期間の延長もありうる

＞帰国後知り得た情報によりますと、移植機会の均等公平配分という考えから、
再移植ができるのは術後5週間の拒絶反応の急性期のみで、それ以降の再移植は
しないことになっているそうです。

かるちゃん家って、待機が長引いてドイツに１年半もいたのに、
医者から一度もその話を聞かされなかったのかね。
医者の指示で決めた凍結じゃないのに、医師との相談により凍結期間延長なんて
おかしいね。

age

かるちゃんもドイツで待機中の時、母親がラインの交換が少ない事を
「医療費削減になって患者のためになる医療」と絶賛してたけど、
退院時にいきなり「医療費が１億円になりました」と言われたり、
バードユーンハウゼンは州立の病院なのに「南教授の尽力で」
医療費をまけてもらったと公式サイトに書いて、後でこっそり削除したり
色々あったからなあ。

>>416
本当に医療費は１０万ユーロポッキリで、帰りに引率した医師の飛行機代も
そこから出してたりして。
会計報告があのままで凍結に入るなら、また臓器移植に関わる金の
不透明さが増すばかりだけど。

ほしゅ

ドイツ移植組で、余剰金どうするのかな？という段階に来てるみつみちゃん。

http://www15.plala.or.jp/mitsumi/index.html
平成１７年６月にドイツ（バードユーンハウゼン）で心臓移植だから、
すでに術後３年半が経過している。

会計報告
http://www15.plala.or.jp/mitsumi/kaikei-1.html
＞余剰金は、病状が安定する（手術後約３年間）まで救う会にて保管いたします
＞余剰金（保留金） ４６，９３０，１６６

本人の経過報告は年が明けてからも続いている。
それを見る限りじゃ、とても元気そうだけど。

みつみちゃんもトリオジャパンがコーディネートしたんだよね。
最近、トリオ系の救う会が次々規約を改変し、基金設立をやめてるから
どうなる事やら。

トリオは名前も隠すようになってきたなあ。
そろそろトリオの名前は棄てて別組織を立ち上げる気もしてきた

そうちゃんママの日記より
ほのかがドイツへ行く可能性も、そのうち向こうから閉ざされそうだ。
デュラハートを着けて一番低いランクで待機しているまさと君はどうなるんだろう。

http://ameblo.jp/sounami/entry-10195158321.html
＞ヨーロッパ諸国（ドイツ）では、国外からの移植患者を受け入れない方向で
検討が進んでいるそうです。
その場合、日本人が渡航できる国はアメリカだけとなります。

ドイツへの道が閉ざされたら、最近の米国移植組の募金目標額は
軽く１億円超、下手すりゃ２億、っていう世界だから
ほのかの余剰金８４００万円では足りない。

でも前にこんな事があって再募金したとしても、協力する人がいるのかな？

>>435
それがいつのことになるのかわかんないけど、
8000万以上あったら利息もそれなりにはつくんだろうな。
あとは自分たちで貯めればいいんじゃないの。
前回自己負担してないんだし。
旅行や外食しないでこつこつと。

「あくまで福本夫妻が私財を削らず今の生活を維持したまま」が方針の
救う会だからね。
デポジットは相変わらず１０万ユーロ振り込んだままになってるけど
今募金活動中の敬助君はデポジットだけで３０万ユーロだって。

http://rescuekeisuke.ifdef.jp/amount_contents.html
＞デポジット予定　30万ユーロ(135円で計算) 4,050

ほのかの１０万ユーロって本当に心臓移植のデポジットだったのかな？

「穂香の近況」をブログにしたはいいが、もう１ヶ月更新してないね。

＞ちょうどその頃、病院より連絡があり12月15日から精密な検査と
薬の微調整の為に入院することになりました。現在はその為、検査入院中です。

と書いたきり。

やっぱり３ヶ月に一度しか更新しないつもりなのかな。
みらいちゃんみたいに知らないうちに渡航してたりして。

NHKで幼女のマンコ
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1233246665/

渡航移植が制限されるようだけど、日本は海外から角膜の提供も
沢山受けてるんだよね。こっちはどうなるんだろう。

スリランカ復興協力 千姫めがねプロジェクト
http://www.indranet.jp/1000hime/051010SriLankaPJ.html
＞「怨みに報いるに怨みをもってしたならばついに怨みのやむことがない。
怨みを捨ててこそ怨みはやむ」（『ダンマパダ５』）

＞1951年のサンフランシスコ講和会議においてセイロン（現スリランカ）
蔵相（後に大統領）故ジャヤワルディンはパーリ語で書かれた古い仏典
（漢訳は法句経）からこの一節を引用し、憎しみを持つことなく、
日本に対する賠償権を放棄することを表明した。そのお蔭もあって翌年の
八重桜が咲く頃、日本は国際社会に復帰することができた。

＞この大統領の遺言状には「視力を失った日本の人に、私の角膜を役立てる
ように」という一行があった。死後実際に角膜のひとつは群馬県在住の
日本女性に移植された。これだけでなく、わが国はこれまでスリランカから
少なくとも二千以上の角膜の寄贈を受けている。かの国には
シビ・ジャータカという仏の前世物語に倣って眼施をする人が多い。
昨年十月には国交五十年を記念して新たに五十の角膜を贈られた。

＞このようにわが国は、スリランカには怨みを水に流してもらった上に
貴重な頂き物までしている。日本の医療関係者の方々はお返しに医療援助を
して下さっているが、大半の国民はスリランカからこのような恩を受けている
ことを知らないままである。

ユーロやドルが下落しても目標金額は変わらないの？

なつくんやめいちゃんは募金活動中にドルが安くなっていったけど
変えてないね。
実質的に多めに集めてる事になると思う。

あやちゃんが少し早めに四十九日の法要を済ませたみたい。
今後はブログ更新ペースをゆっくりにするって。
http://ameblo.jp/wtstat/entry-10200898356.html

あやちゃんの母親も若いけど、日本語は普通なんだよなー。
福本夫妻のヌンヌン日記は一体何だったんだろう。

あやちゃんの募金は四十九日を待って他の団体に寄付すると言ってたから
そろそろ寄付が始まるんじゃないかな。

余剰金を解凍したり、会計報告する時ってなぜか親の日記が更新停止するね。

>>434
昨日ＮＨＫＢＳでドイツで自宅待機してるまさと君の事を取り上げてたよ。
バードユーンハウゼンの年間移植実績は８０件くらいで横ばいだけど、
待機者はどんどん増えて今や２５０人だってさ。
これじゃ外国人受け入れが中止されても仕方ない。

補助人工心臓の調子が悪くなるか、よほど容体悪化しない限り
心臓はまわってこないと思う。
滞在が長くなると生活費もかかるとお母さんがカップめんすすってた。

南教授がインタビューでこう言ってるけど、本当なのかな。

http://kumanichi.com/iryou/kiji/transplant/40.html
＞日本とアメリカ、ドイツで仮に百人の脳死者が出た場合、
アメリカやドイツの場合は九十五人までが臓器提供となる。

第３部　アメリカからの報告　８　ギフト・オブ・ライフ　脳死患者の情報機関
http://www.sanyo.oni.co.jp/kikaku/2007/yureru/3_8.html
＞「提供に同意しない人も多い。広報にもっと力を入れなければ」と
ネーサン代表は言う。
＞スタッフが免許証を見せてくれた。表に臓器提供の意思が記されている。
ドナーカードになっているのだ。
＞「ペンシルベニアの免許人口（約八百五十万人）の六割が同意している。
更新時に毎回意思を聞くので、しっかり広報して、ノーからイエスに
変わる人を増やしたい」

地域にもよるのだろうけど免許所持者のうち、生前に４割が「ノー」としてる。
その一方で９５％もの臓器提供が行われているという事は、
よほど家族同意が取りやすいのかな？

ほのかの近況ブログ、更新してるよ。
http://ame●blo.jp/honotuu/

薬の微調整やカテーテル検査で今も入院してるらしい。
「帰国後の詳しい検査」ということは阪大病院にいるのかな？

日本での入院や治療は健康保険が利くから、募金の必要はないですね。

＞最後になりましたが。1月30日に心臓カテーテル検査を行い、
詳しい心臓の状態を検査致します。詳しく検査結果が分かりましたら
皆様へもご報告させていただきたいと思っております。

１ヶ月ぶりの更新だったけど、
カテーテル検査の結果が出るのにそんなに時間がかかるのかな。
ドラマの予告を見てるようだ。

阪大に最初に入院した時は、入院から病名の確定まで
１０日以上かかってたけど、どうなんだろうね。

>>447
ドイツでも州によって臓器提供率は相当違うらしいよ。
これを見ると「脳死になったら１００人中９５人が臓器提供」って
信じられないけど。

http://www.ndl.go.jp/jp/data/publication/legis/235/023503.pdf

１４ページ目
＞臓器提供と法による規制との関係は一筋縄では行かない。同一の法規が
適用されるドイツ国内においてさえ、州によって臓器の提供率には
相当な開きが(注78)ある。病院等の関係機関の協力体制を含めた州ごとの
取組みの差に加えて、地域によるメンタリティーの相違もうかがわ(注79)
れる。

１９ページ目
＞ 住民100万人あたりの臓器提供率（2006年）は、旧東ドイツ地域の
メックレンブルク・フォアポンメルン州（最高）では30人に上るが、
旧西ドイツ地域のヘッセン州（最低）では11.4％にとどまる。

＞DSO東部地区事務局長クリスタ・ヴァクスムート（Christa Wachsmuth）医師は、
ザクセン州の臓器提供率（約19％）が他州よりも高い原因として、
州内の病院、移植センター、州保健省が良好な協力関係にあること、
また一般に旧東ドイツ地域の提供率が高い原因として、メンタリティーの違いを
挙げている。

海外への渡航移植の道が閉じられたら・・・
ほのか含め、各救う会の余剰金はどこへ行くんだろうね。
もう渡航しての再移植も出来ないし、新たに渡航する患者もいなくなるのだから。

>>451
何か決まってもまた事後報告ですぐには公にしない気がする。
福本夫妻がまたうっかり公開したらまずい事を書いてしまわないように
誰かが推敲してからブログにＵＰしそうだし。

関西地方だけかしら、今ニューズゆう
で小児臓器移植の特集来てるね

ＮＷＥＳゆう、なんだか懐かしいな。

臓器移植法施行から１０年、変わらない現実
http://webnews.asahi.co.jp/you/special/2007/t20071105.html
＞福本穂香ちゃん、１歳２ヵ月。
重い心臓病の為「余命半年」と宣告され、現在、滋賀県内の病院に入院しています。

＞【穂香ちゃんの父　福本祐司さん】
「『１５歳まで生きられる保証はない』とはっきり言われていますので、
それだったら日本で待つということは考えられない」

おととしはこの二つの文面が矛盾してるんじゃないか、って話題になったっけ。
結局『１５歳まで生きられる保証はない』のほうが事実だったようだけど。

ＮＥＷＳゆう　です。失礼。

公式サイトのＴＯＰから、平成20年2月13日の「渡独のご報告」が消えてるよ。
あの「心臓移植ではなく、僧帽弁修復手術をする事になった」と
初めて報告した時のやつ。

現在のＴＯＰページ
http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/title.htm
２月１日の現地到着報告の次が、
３月１９日「現地病院退院のご報告」になってる。

2008年8月27日 16:55に記録された魚拓
http://s03.megalodon.jp/2008-0827-1655-22/www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/title.htm
この時点では、まだ２月１３日の僧帽弁修復手術直後の報告が残ってる。

何か残してはまずい事が書いてあった？

「内科的治療では改善せず、心臓移植するしかない」と言って募金してたのに
「日本にいた時から心機能は回復していた」
「僧帽弁の手術の事は日本の先生から聞いていた」
これはまずいでしょう。もう手遅れだけど。
削除なんかしたらますます印象が悪くなるのに。

http://s03.megalodon.jp/2008-0827-1655-22/www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/title.htm
＞また、近江八幡医療センターの先生方のおかげで、穂香の心臓機能は
徐々に改善し、ベルリンに着いてからもさらに改善傾向

＞この僧帽弁を治す手術は日本でも出来る手術です。
しかし、手術の後に心臓機能が悪化すると、小さな子供用の補助人工心臓がないので、
日本では一か八かの手術と考えられています。つまり、小さな補助人工心臓が使用でき、
しかも心臓移植が可能なベルリンでのみ、行うことができる手術であることも、
日本の先生から聞いていました。

ほのかの近況、検査をすると言ってからまた半年更新がないね。
５月にＷＨＯの臓器自給自足ガイドラインが決まれば
ドイツへの道は閉ざされる。そうでなくてもドイツも臓器不足。
今回の検査入院は再渡航を睨んだものなのかな。
近況を見る限りじゃ、歩行訓練もしててそんなに悪くなっているようには
見えないけど。

×半年
○半月

「ほのかちゃんを救う会」って最長で15歳になるまで８０００万円もの募金凍結するんでしょ？
あと10年以上もＨＰ維持しつづけられるのかね。
連絡先は、繋がるのかも不明な携帯のみ。
こんないい加減で８０００万円もの大金の管理無理だよ。
非常識にもほどがある。

まあ、ほのかは募金活動中から電話は非通知拒否、メアドなしだったから。
そんな状態で集めた金が１億１０００万円超。
１０年後も外国が日本人を受け入れてくれてるとは思えないし。

「１５歳になったら国内で移植が可能に」ってのもおかしいよね。

阪大の福嶌の所で検査入院してるんだったら
ドイツはやめてロマリンダで心臓移植なんて展開があったりして。
今のほのかの余剰金じゃ足りないけど、
トリオと言えば、最近亡くなったそうちゃんの莫大な余剰金がある。

>>465
いつか移植する日に向けて今頃寝る間も惜しんで働いてる・・・ってことはあるのかないのか・・・

>>465
大人は南教授のツテでドイツのバードユーンハウゼンに行く人が多いけど
そう言われてみると、福嶌はなんでロマリンダじゃなく
ベルリンドイツ心臓病センターにほのかを送り込んだんだろう。

やっぱりこの募金は最初から僧帽弁修復手術をする事が目的で
容態が悪化したら、小児用ベルリンハートで繋ぎ、場合によっては
心臓移植という話だったんじゃないか。
募金の内訳見てもそんな感じだし。

【ｷﾁｮﾁﾝ】　ひろき君（１１）の心臓移植には９８００万円が必要です！
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1235458746/l50

ちょ、会計報告が更新されたよ。
デポジットも返金されたし、税理士の監査報告書付き。

http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/expend.htm

０８年１２月２日の魚拓
http://s01.megalodon.jp/2008-1202-1034-33/www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/expend.htm

現地滞在費がごっそり減って、その分＋α渡航費が増えてるね。
これが帰国時に付き添ってくれた医者の航空運賃なのかな？

今朝の読売３面に日大南教授のコメントが出てて
ドイツも来月で日本人受け入れが中止になる見通しだって。
ドイツ人も移植出来ずに３分の２は亡くなるそうです。

トリオの荒波は（ＷＨＯの指針に強制力はないため、米国では）
「当面は受け入れてくれるだろう」なんて言ってる。

移植なんてしなくていいんだよ。
死ぬしかない病気はまだいっぱいあるんだから。
白血病とか小児ガンで死ぬ子もいっぱいいる。
他人の命ぶんどって、他人の金で生き長らえる必要なし。
助かった子供は成人したら、どこかに募金を毎月5万〜10万、一生していけよ。

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090227-OYT8T00361.htm
＞すでに豪州や英国などは日本人の受け入れを中止。ドイツも同国で
１３００例の移植を行った南和友・日本大教授の縁で、過去１８人を
受け入れたが、来月で中止となる見通し。「ドイツ人も移植できずに
３分の２は亡くなる。国民の批判は強い」（南教授）という。

＞２０を超える病院が日本人を受け入れる米国には、「提供臓器の５％まで
外国人に移植できる」というルールがある。移植患者を支援する
「トリオ・ジャパン」の荒波嘉男事務局長は「当面は受け入れてくれるだろう」とみる。

荒波はまだまだ死ぬ死ぬ詐欺を続行する気満々なんだね。

受け入れて貰う側が楽観視って甘杉
そこは最悪の事態を想定しておく所でしょうに

短パン

１ヶ月たったけど、近況更新しないねえ。

http://ameblo.jp/honotuu/

監査報告書を出したのはここか。

税理士法人ランドマーク
http://www.tkcnf.com/landmark/pc/

便りがないのは元気な証拠？

最近トリオの荒波が臓器移植法改正に向けてテレビや新聞で活躍してるけど
募金活動に関わっている事は相変わらず内緒のようだね。
http://www.sepia.dti.ne.jp/trio/home.html

あげ

近況が更新。当分心臓移植する事はなさそう。

http://ameblo.jp/honotuu/
＞検査の結果より心機能の状態は、投与薬によって安定しバランスが保たれている事が
わかりました。しかし、もう少し心臓の負担を和らげるために心臓カテーテル検査後、
再度投与薬の調整を行う事になりました。現在は安定状態が保たれているため、
退院後も引き続き外来通院をしながら様子をみていくこととなりました。

＞また脳の検査の結果につきましては、小脳が少し小さく身体機能のバランスが
とりにくいということがわかりました。現在のところはっきりとした原因もわからないため、
今後の成育を見守りながら経過観察をおこなっていく事となりました。

>>482
あはは、やっぱり。
>>「余命半年で心臓移植以外に救命の道はない」と診断され、
これは何だったんだろうね。

「余命半年で心臓移植以外に救命の道はない」
でお金を集めたんだから、全額返金しなよ。

さくちゃんは渡米後、２回心停止に近い状態になり
人工心肺つけて待機だって。
渡米する前はつかまり立ちして、ほのかより元気そうだったのにね。

＞「発育にも大事な時期なので、できれば半年以内に移植手術を受けてほしい」

近江八幡の担当医はこう言ってたけど、
ほのかが発育不良だったり病弱だったのは、心臓以外にも原因があった？

悪いのは心臓だけじゃないのねφ(．． )

ほのかは募金を始めた時から
ビジネスシートに座っていくのが決まってたもんね。

あやちゃんやそうちゃんは公式で主治医が病状説明してるけど、
ほのかの場合はないのね。
こういうややこしい病状を延々両親に説明させたり、あとでこっそり
削除したりしないで、医者が堂々と名前を出して文書で公開すればいいのに。

またまた乳児の心臓移植募金です。

【募金】渡航費、手術費などで約1億円かかる…１歳乳児に心臓移植を 「いっきちゃんを救う会」ら募金呼びかけ
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1237305131/

>>488
何で自衛隊内で募金活動しないんだろう？
以前もしてた人がいたんだけどね。
会計報告をきっちり出さないといけないからかな？

>>488
まだ公式サイトとかないのかな。
それにしてもロマリンダも随分値下げしたものだね。
ついこの間そうちゃんの時は１億６６００万円が目標だったのに。

http://www.47news.jp/CN/200903/CN2009031701000879.html
＞父親の自衛官幸己さん（３２）＝北海道出身＝らによると、
一己ちゃんは誕生後間もなく、心臓の働きが悪化する特発性拡張型心筋症と
分かり、昨年１２月には一時、心肺停止状態になるなど症状が悪化。
今年１月には「余命半年から１年」で移植しか助かる道がないと診断された。
米ロマリンダ大病院（カリフォルニア州）から受け入れの内諾は得ており、
募金が集まり次第、渡米する予定という。

http://www.kanaloco.jp/localnews/entry/entryivmar0903324/
＞同病院は今回、少しでも早く渡航できるようにと、
先払い金額を聡太郎ちゃんのときの半額以下の五十万ドル（約五千二百五十万円）に下げた。
一己ちゃんと聡太郎ちゃんの主治医を務めている昭和大学横浜市北部病院の
富田英医師が米病院側と交渉した成果だ。

「いっきちゃんを救う会」http://www.ikkichan.jp/index.htm
ＨＰできたみたいだけど、「会計報告」見ると。
「いっきちゃんを救う会への寄付受け　父　山保幸己、両家祖父　」
父親と祖父母が１００万円ほど寄付したってことか？よくわからんな。

「そうちゃんの」ブログに「いっきちゃん」の募金について書いてあるんだけど。
そんなに心配なら、なんで余剰金を寄付しないんだろうか？
数千万円もお金が余ってるはずなのに不思議。

そうちゃんもまなちゃんから１６６０万円もらってるのにね。

http://sou-chan.net/05.html
＞2008/11/11(火)
「まなちゃんを救う会」より1660万円の寄付を頂きました

そうちゃんより後に亡くなったあやちゃんは既に全額寄付して
埼玉県に終了届けと決算報告出してるよ。
http://www7b.biglobe.ne.jp/~ayachan-help/

メールアドレスが無いのが痛いな。

まずまずの滑り出し。

http://www.ikkichan.jp/index.htm
現在の募金額 2,762,240円

いっきちゃんの規約はそうちゃんのとほとんど同じ。
http://www.ikkichan.jp/sub3.htm
http://sou-chan.net/09.html

この子もトリオか？

758 ：朝まで名無しさん：2009/03/24(火) 12:13:10 ID:dCGt0I4R
そうちゃんがようやく寄付を始めた。
いっきちゃんはいきなりデポジット達成。

http://sou-chan.net/
＞余剰金の使途に関して

＞寄付額につきましては、デポジット金を上限とさせて頂きました。
実行内容
2009年3月23日
いっきちゃんを救う会
49,674,858円

さくちゃんにあれだけ思い入れたっぷりな文章書いて
日本の現行制度をいろいろ批判しておきながら実際なんにもしてなかったのか＞そうちゃんママ

http://sou-chan.net/08.html

現地滞在費はまだ出てない。
結局、会計報告が中途の状態で寄付に踏み切ったのか。
それならデポジットが返金された１月下旬の段階から
どんどん寄付を始めればよかったのに。

ＷＨＯのガイドラインが改変されて海外へ行けなくなったら、
「もしもの時」に備えた恐ろしいほどの余剰金が残るわけだけど、
それは何に使うのかな。

up

>>473
いよいよドイツの外国人受け入れも中止か。
福本夫妻はこの事どう思ってるんだろう。

いっきちゃんの渡米が決まったみたいね。

http://www.ikkichan.jp/
＞渡米予定日が決まりました。
＞４月１５日（水）です。

＞渡米まで残り１４日

ほのかみたいに渡航を隠してないのはいいんだけど、なんか
宇宙戦艦ヤマトみたいなノリだ。

いっきちゃんは母親の手記を見ると、お茶やおかゆもほんの少ししか
口にしてなくて心配だね。
ほのかはマクドナルドハウスでピラフみたいなものをモグモグ食べてたけど。
さて、３月のほのかはどうだったのかな？

律儀に毎日更新してる。

＞渡米まで１１日

UP

博愛プロジェクトが活動してるのを久々に見た。

いっきちゃんの活動報告
http://www.ikkichan.jp/sub1.htm
＞小田急線相模大野駅北口デッキ付近
６日（月）、７日（火）
街頭募金活動及びチラシの配布活動を予定しています。
NPO法人博愛プロジェクトの方々にご協力を頂きます。

博愛プロジェクトが動くのは、ほのかやそうたろうを救う会以来だっけ？
移植募金に手当たり次第協力してるわけでもなさそうだし、
よくわからない団体だね。

近況が更新しないな。
３月のほのかはどうだったのかな。

近況更新
http://ameblo.jp/honotuu/

ほのかちゃん元気そうでよかった。
体重はあまり増えないけど、顔もずいぶんお姉さんらしくなったよ。
募金を始めた頃は赤ちゃんだったのに。

いっきちゃん本日渡米。
http://www.ikkichan.jp/

容態が思わしくないようだけど、無事到着できますように。

結局、阪大は僧帽弁修復手術をやる自信が無く
ドイツに押し付けたのか。もうドイツにも行けなくなったけど。

http://web.kamogawa.ne.jp/~ichi/cre-k/nikki02/nikki.cgi?log=&v=1993&e=res&lp=1993&st=0
＞B:人工臓器による生存は、臓器移植を待つ、待てる患者を増やすことでもある。
　臓器移植手術がやりやすくなることでもある。
　現状で、乳児の心臓移植ができる体制が組めている施設って本当にあるのでしょうか。
　滋賀県のほのかちゃんのケースでは、阪大では心臓の弁の手術ができる体制もなかったようですが。

【臓器移植】東京の2歳児の心臓移植、米コロンビア大が拒否
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1239746317/
＞だが、欧州で唯一日本人を受け入れていたドイツが３月で中止した影響もあり、同大には今年、
日本人患者５人が集中。
片桐さんは同大側から「既に今年の『５％枠』は埋まった」と言われたという。

職場でいっきちゃんの募金要請(一口1000円)がきたから残りも集まると思う。
前に募金した人も大丈夫だったから。
後は運だね。

あげ

いっきちゃん　渡航の様子
http://blog.chez-shirahama.com/?eid=550802
＞そうちゃんは渡航の直前に感染症にかかってしまい
随分辛い状況になってしまった背景があります。そのためむやみに
不必要な人間が病室に出入りして感染の媒体になってはいけないと思い、
私達ＭＥはいっきちゃんの病室に入ることをずっと控えていました。

いっきちゃんて相撲取りが病室に入ってチューもしてたよね。
そうちゃんの時はその他に女子アナ、野球選手、レスラーなんかも。
あれは一体何だったのかな。

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm

いっきちゃんはお座りして遊びもしてるようだから、
今の所そうちゃんやさくちゃんより良い状態で待機できてるみたい。

僕の臓器を知りませんか？

僕の臓器を知りませんか？
行方不明になりました
切り刻まれたorgan 街中に配るよ
今すぐ捜しに行かないと
さあ早く見つけないと
臓器に飢えた野良犬 今夜吠えている

見た事もないような donorの恩恵で
recipientになるような 権利を主張する だから
僕の臓器を知りませんか？

人間はみんな弱いけど
移植は必ずかなうんだ
寝ている僕に語りかけない 問われない心
いまにも目からこぼれそうな
涙の理由が言えません
今日も 明日も あさっても 臓器を捜すでしょう

見た事もないような 僕が生きたはずの未来で
僕のかわりに生きてると あの人はいうよ だから

僕の臓器を知りませんか？

http://ameblo.jp/sounami/
>その中で、脳死は人の死である。でなければ、生きているとされる人間から心臓を取り出しているということになる。
>私は聡太郎を失ってから、やはり臓器提供できていたら聡太郎は誰かの中で生きつづけていられたのに・・・
>という気持ちが強くなり、ますます悲しいです。
脳死が人の死であるならば、死後臓器を取り出された人間が他人に移植され生き続けるというのはおかしな話なのである。
15歳未満の脳死判定時に医師はきっとこういうだろう。おとうさん、おかあさん、移植するということは移植された子の中で
お子さんが生き続けるということです、だからこそ移植すべきです。
倫理どころか完全なカルトである。

>しかし、死生観の際に親が子どもの自己決定権を脅かす存在であったりするならば、
>移植医療だけでなく、小児ガンや慢性疾患の子どもの場合に親が子どもの治療方針を決定することも
>自己決定権を脅かす行為になるのでしょうか？
子供の命を救うために薬の使用や体の一部を切除する事を親が決めることと
子供の体から病気でもないのに臓器を取り出すことは根本的な意味が全然違う。

いいですか、死んだ人間だからという事で臓器を取り出すわけです。
それなのに取り出した臓器を誰かに移植したらその人間が生き続けるんですか？
馬鹿で無知な親は騙されてその言葉を信じてしまう。あの子が生き続けるならと移植を承諾してしまう。
子供の気持ちを優先せずに移植とは関係ない親の気持ちを優先して勝手に子供の体から臓器を取り出そうとする親
完全なカルトである。

あげ

臓器移植法改正をめぐって、子供を亡くした親御さんがＴＶに出たり
署名活動したりしてるけど、福本夫妻はノーコメントだね。
またうっかり都合の悪い事を言ったり、書かれたりしても困るからかな。

いっきちゃん目標をいきなり大きく上回って、
目標達成だよ。

http://www.ikkichan.jp/
＞目標額達成のお知らせ
＞募金目標額　９９，０００，０００円
＞募金総額　 １５６，３８９，７０６円

http://www.ikkichan.jp/sub1.htm
＞平成２１年４月２４日
防衛省陸上自衛隊「山保幸己君を支援する会」（有志一同）から
６２，１１２，５９２円もの多大なご寄付をいただきました。

自衛隊内部で６０００万円以上集まってたんだ。
今まで集計してなかったのかな。

>>520
これで山保さんはきちんとした会計報告をしないといけなくなったね。
無視して退職と言うのもありだけどね。

以前も自衛官の子が募金してた事あったよね？
あれはその後どうなったんだろう。
ググっても見つけられなくなってしまった。

>>522
４〜５年前の話だけど、１人は確か移植前にお亡くなりに。
何人かいる筈なんだけど、全部に募金してるわけじゃないので分かりません。
外で募金活動しないで自衛隊の中のみなら新聞にも載らないしね。

三木智博くんが自衛隊の子だったと思う。
初めは自衛隊内部のみで集めていたけど、間に合わなくなってトリオ頼って外部でも募金活動。
結局、ドイツに渡航できたものの、補助人工心臓が原因で脳梗塞やら脳出血やら繰り返し、
移植不可能と診断されて帰国後更に脳出血で亡くなった記憶がある。

トリオへの１６７万円以外は他の会へ寄付したのかな？

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20060913ik01.htm
＞「もう、だめかも知れない」。数日後、ベッド上で智博君は、
初めて弱音を吐いた。両親の励ましで「やっぱり頑張る」と言ったが、
３月に重い脳出血を起こした。翌日、意識を回復したが、話すことができず
寝たきりになった。
＞「この状態では移植できない」と医師に言われ、昨年４月に帰国。
一時、話せるようになったものの、再び脳出血を起こし、今年５月、
１２歳で亡くなった。

http://www18.atwiki.jp/sinusinu/11.html
＞●とも君を救う会
ttp://www.tvg.ne.jp./tomo/kaikei.htm
１６７万円をトリオジャパンへ寄付

自衛隊の場合はお金の流れを部隊長に報告しているはず。
（今年は面接で自賠責や生命保険の契約内容まで書類提出させられたから）
所属駐屯地の広報に電話したらおしえて貰えるかも。
個人情報で断られる可能性もあるが。

トリオジャパン履歴情報【2006年】
http://www.sepia.dti.ne.jp/trio/log2006.html

三木智博君はこの年の５月に亡くなったのだけど、
この年に募金活動してた救う会（記載のないさくらちゃんも含めて）には
とも君を救う会から余剰金を受け取った形跡がない。
この辺はサイトが消失してしまうと、わからなくなっちゃうね。

なんか、４案全て共倒れになりそう。

http://www.yomiuri.co.jp/politics/news/20090502-OYT1T01118.htm
＞回答者のうち、改正を今国会（会期末６月３日）で行うべきかどうかについて
「今国会で改正すべきだと思う」と答えたのが自民、民主、公明、国民新、改革クラブなどの１６６人（８０・２％）。
「改正すべきだとは思わない」は自民、民主、公明、共産、社民などの２７人（１３・０％）だった。

＞改正が必要だと回答した議員のうち、７８人（４７・０％）がＡ案を支持した。
Ｂ・Ｃ案とその修正案は、いずれも９人以下にとどまった。

　Ａ案を軸にした修正案も４９人（２９・５％）が支持した。
Ａ案の一部を取り入れた新案が大型連休明けに国会に提出される予定で、
一定の支持を集めそうだが、現状では４案のいずれも成立に必要な過半数を得ることができない可能性もある。

age

５月６日　午後１１時３０分〜　フジテレビ系列のLIVE2009ニュースジャパンで「移植法改正と脳死のこども」

http://web.kamogawa.ne.jp/~ichi/cre-k/nikki02/nikki.cgi?log=&v=2030&e=msg&lp=2030&st=0
＞５月６日　午後１１時３０分からは、フジテレビ系列のLIVE2009ニュースジャパンで
「移植法改正と脳死のこども」が放送されるそうです。
私の存じ上げている長期脳死の方への取材も放送される予定とのこと。

昨日フジでいっきちゃんの渡米の様子やってたね。
今は大変な状況のようだけど。

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
＞※　現在、いっきちゃんの容態が思わしくありません。ご両親については、
病院にて待機状態となっている為、手記の掲載が遅れることが予測されます。
何卒、ご理解の上ご了承頂けますよう宜しくお願い申し上げます。

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
＞※　いっきちゃんの現在の状況及び今後の医療方針について
　　１　心不全が悪化して人工呼吸が必要になりました。
　 ２　ECMO（エクモ）またはVAD（ベルリンハート）（左室補助装置）など、
　　　何からの循環補助装置の装着が検討されているそうです。

いっきちゃん、厳しい状況のようで心配だ。
福本夫妻は
「僧帽弁修復手術は小さな子供用の補助人工心臓が使用でき、
しかも心臓移植が可能なベルリンでのみ、行うことができる手術」
とか書いてたけど、ベルリンハートはアメリカでも使えるんだね。

いっきちゃんにＡ型インフルエンザの陽性反応が出たんだって。
今ごろインフルエンザだなんて今流行ってる新型？

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
＞緊急報告（日本時間５月１０日午前４時４５分）
いっきちゃんの容態が急変し、ECMO（エクモ）人工心臓装着の為の
緊急手術が行われています。

熱は下がってきたみたいだけど、エクモ装着になってしまいました。
無事手術が終了しますように。

エクモ装着一応成功。

＞一時心臓停止状態にもなりましたが、手術は成功し、容態は安定しているそうです。
詳しい情報が入り次第、皆様にご報告させて頂きます。

ほのか以降、渡航した赤ちゃんの容態はみんな厳しいね。
硬膜下出血とか人工心臓とか・・・
ほのかのビジネスに座って渡航も怪しかったけど、
今は国内臓器移植の必要性をアピールするために
無理っぽい子もどんどん募金や渡航させてる気がする。

ほのかの近況が１ヶ月止まってる。
福本夫妻も救う会もドイツの日本人受け入れ中止に関して何も言及しないけど
どうなってるんだろう？
まさと君の日記によると、帰国しても待機はできるようだけど。

http://masato.heartsos.jp/modules/myalbum/photo.php?lid=36&cid=1
＞経済的負担を減らすため、帰国して待機することも考えましたが、まだ日本では
デュラハートが認可されていないため、現時点では不可能だと言われました。
また、私の体や補助人工心臓になんらかのトラブルが起きた場合、ドイツでは早急に
移植に繋がるのですが、日本では、移植に繋がる可能性は非常に低いと思われます。

いっきちゃんの近況も止まってるね。
こっちは容態が良くないのだろうか。

近況待ちあげ

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm

近況が４日分まとめて公開されたけど、
エクモ装着後はさくちゃんより容態が悪いみたいだ。

日テレ系ウェイクアップぷらすに一家で出演してたね
物凄く元気そうに見えたけど…
なぜか親は「移植しないと駄目」「毎日移植して欲しいと思ってる」とか
重症アピールしてて違和感。
移植しなくてもＯＫという状態は、親にとって喜ばしい事ではないのかなぁ…
なんで何が何でも移植したいのかﾜｶﾝﾈ

ギリギリまで自己心でいたほうがいい理由はドイツでも聞いてきたはずなんだけどね。

http://www.ytv.co.jp/wakeup/special-report/sr_set.html?date=20090516&number=1
＞福本穂香（ふくもとほのか）ちゃん２歳８か月。
生まれて５か月で、拡張型心筋症と診断されました。
生き続けるためには、移植が必要と告げられました。

（父　福本祐司さん）
「海外でしか希望は見出せないのかな、
その法律的なものに対する「何で・・・どうして・・・」っていう
素直な疑問は芽生えましたし」

　１５歳未満の子どもの臓器提供は現在、認められていません。
幼い子どもに、大人の臓器は適合しないため
国内では移植が受けられないのです。
穂香ちゃんは去年、心臓移植を受けるために、ドイツへ・・・。
しかし、移植が受けられないまま、帰国を余儀なくされました。

（父　福本祐司さん）
「ぎりぎりにならないと移植できないとお聞きしましたので、
ドイツでも厳しい状態なんだなと」
「今後、移植を受けないといけないというのは毎日考えている。
きょうは体調よかったねと
毎日毎日祈るような思いで過ごしている」

心臓移植数（1980-2008）［欧米・日本］
http://www.unfpa.or.jp/p_graph.html
http://www.medi-net.or.jp/tcnet/DATA/heart.html
世界の人口が20億人も増えているのに実際の心臓移植数は減っている。

米国における心臓移植待機者数、待機中死亡者数、移植件数
http://www.medi-net.or.jp/tcnet/JST/fact_98/fact98_02.htm
急激な移植待機者の増加はみられるものの実際の移植件数はそれほど増えていない。

近況更新　相変わらず元気そう。

http://ameblo.jp/honotuu/
＞体重：約9kg
＞身長：約8.3cm

って、身長がｗｗｗ

いっきちゃんの近況が更新されたけど、エクモがはずせず
状況は厳しいみたいだね。

http://www.ikkichan.jp/
＞目標額達成のお知らせ
募金目標額　９９，０００，０００円
募金総額　 １５６，３８９，７０６円

下のほうに

＞目標額 現在の募金額
9,900万円 160,425,809円

金銭的には大丈夫だと思うけど、さくちゃんの近況報告によると
エクモって２週間くらいしか使えないものらしい。

そろそろ待機一家、逆の臓器提供側にならないだろうか？

>>544
福本夫妻のヌンヌンぶりも健在だね。

ほのかちゃんが、もし、脳死状態になったら、臓器提供は当たり前よね。

いっきちゃんエクモを装着してそろそろ２週間。
公式の手記も更新が滞ったまま。

いっきちゃん手術成功
http://www.ikkichan.jp/
＞「昨日（日本時間22日朝）、ドナーが見つかりました」
「本日（日本時間23日0345約6時間の移植手術が無事終了しました。」
との報を、父親　山保幸己君から受けました。

順調な回復を祈ります。

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
ドナーが現われなければ、バチスタ手術する予定だったらしい。
本当にギリギリだったんだね。

ほのかちゃん……

移植後、何年生きられるんだろね。

最長で３０年近く生存してるんだっけ。
移植された臓器との相性の問題も含め、生存率の向上は今後の課題のようで。

http://ameblo.jp/special-needs/entry-10049453652.html
＞更に、移植された心臓がいつまで機能してくれるのか、誰にも予想が
できません。わたしの近所に住んでいるお子さんは、生後２ヶ月で
移植手術をして、１１歳で２度目の移植手術をしました。

心臓移植はみんなの医療
国立循環器病センター　 名誉総長　 川島　康生
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/text/pamph/pamph_54/panfu54_text.html
＞心臓移植の成績は当初に比べ随分よくなりましたが、それでも拒絶反応や
感染のために最初の１年に10％前後のかたが亡くなっています。また、
その後も毎年少しずつ亡くなられ、最近の成績だけを見ると、
かなり良くなりましたが、この手術の初期からこんにちまでのすべての
患者さんの統計を見ますと、５年の生存率は70％くらい、
10年生存率は50％くらいです。

＞このように手術後、時間が経過しても患者さんが亡くなるのは、
移植された心臓に血液を提供する冠動脈という血管がだんだんと
狭くなってくるのが大きな原因です。この現象は慢性の拒絶反応とも
考えられており、これを防ぐよい方法はまだ見つかっていません。

A案で法改正したところで移植が必要な子供全員は絶対に救えない
世界のどこの国でも出来ていない、できるわけがない

しかしブログを書いてる人でずいぶんとご立派な人がいますね
提供を受ける側の親の立場なのに、提供者の親の気持ちを分かったかのように代弁したかと思えば
今度は日本の代表のような発言をしている人がいますね
たかが、病気の子の親というだけだった人間がすごいですね
恐れ入ります

昨日の中日新聞朝刊にほのかちゃん＆お父さんがカラー写真で
ドーン！と出てた。
他人の金で渡航してドイツには「1年はいるつもりでした」とか
マジで驚いたわ。
時間稼ぎの手術で誤魔化されて移植して貰えなかったとネチネチと
ドイツへの不満を語ってたけど、その時間稼ぎの手術のお陰で
自宅療養出来て体重9キロまで成長出来たのでは・・・

>>556
そんなこと言ったのか！
さすが、おもちゃ代も旅行代も募金で賄いますｗだっただけあるｱﾙﾖ

ドイツに１年はいるつもりだったってどういうこと？
１１月に「余命は半年」と言って募金を始めて、
もしそれが本当だったなら、命のタイムリミットは５月。
ギリギリで移植しても半年もすれば帰国できるんだから
最長でまた翌年の１１月くらいには戻ってこれるはずなのに。

この前ミヤネ屋で臓器移植法の改正問題が取り上げられた時は、
僧帽弁修復の手術を受けたことはスルーして、
心臓移植手術を受けるためにドイツの渡航したけど
優先順位が低かったから、なにもしてもらえないで
そのまま帰国したみたいなふうに紹介されてた。

○ドイツへ

×ドイツの

ビジネスのシートに座って渡航する事が募金開始当初から決まってたくらい
病状が安定してたのに、ドイツへ送り込んだ事がおかしいのにね。
むやみに移植手術なんかして、さくちゃんみたいに手術直後に亡くなったら
とか考えないのかね。

代理ミュンヒハウゼン症候群かもね。

僧帽弁の手術の事は日本にいた時から聞いてたのに
それを書いた近況報告を消して、なかった事にして
福本夫妻もちゃっかりしてるね。

いっきちゃんが大変な事になってるよ。
赤さんの脳内に出血２００ｃｃって！？

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
＞緊急報告（日本日時で掲載させて頂きました。）
いっきちゃんは、５月２９日（金）０６３０頃から同日０９２０頃までの間、
脳内に出血が認められた為、緊急手術を行いました。
結果、脳内には２００ＣＣの出血があったそうです。
詳細は、MRIの結果待ちとの連絡を受けました。

ほのかの近況も更新日がだんだん遅くなってくね。
このままずっと心臓移植しなかったら、
いつかフェードアウトするつもりなのか。

いっきちゃん、なかなか容態が安定しない。
渡米してから三度の大手術、人工呼吸器ももう１ヶ月近くつけたまま。
可愛そう。

近況待ち

http://www.ikkichan.jp/
トップページが「６月２日更新」で止まってる。
今まで日付は毎日のように更新してたのにな。
状況は相当厳しいようだけど、なんとか乗り切れるよう祈ってます。

>>568
> 403 Error - Forbidden
> あなたのアクセスは許可されませんでした。

あれれ？見えない。サイト閉鎖？？

http://www.ikkichan.jp/
復活したよ。
近況の更新はなし。心配だ・・・

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm

心臓と脳内出血の手術したばかりなのに、腎臓透析・感染症・肺炎だって。
とてもつらそう。
どうして腎臓が悪くなっちゃったのかな？

心臓に過度の負荷→慢性的高血圧→腎機能低下＆脳出血　だと思う。
肺炎になると厳しい。お年寄りと同じ。治りにくい。
もう移植が済んでるから、免疫力に頼ることはできないし。
なんにしても大きな脳出血が起こってるから、片麻痺は遺ってしまうよね・・・
生き延びてもあらたな苦しみが待ち構えてる。かわいそうに・・・

手術の直後で免疫抑制剤が大量に入ってる時期だものね。
小さい子の移植は難しいね。
ほのかは僧帽弁の手術からもう１年以上生きてる。
やっぱり当面心臓移植しなくて済んでよかったじゃない。

あげ

福本夫妻はテレビや新聞に出てるんだから
そろそろ先月のほのかの近況も更新して欲しい。

赤ちゃんで心臓移植して最近で一番順調だったのはけいた君かなあ。
あそこは親と代表が最悪だったけど。
あれももう３年近く前の事なんだね。

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
いっきちゃんは少し落ち着いてきたのかな？
３度の大手術を耐えたんだもの、早くよくなりますように。

age

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
最新は１０日の近況。
渡米して２ヶ月たったわけだけど、
その間入院したきり、３回手術、そろそろデポジットの追加請求が
来るんじゃないの？

いっきちゃんがんばれ！っていうのがつらい状況。生まれてから苦しい思いが当たり前なんだよね。

これから感染症との戦いもあるし。

みどりちゃんは渡米してすぐ補助人工心臓装着、その後２ヵ月半待機したら
目標金額が１億７０００万円にもなった。

さっさとしなねーかな

穂香の近況が更新したよ。
あいかわらず心機能は安定してるって。
http://ameblo.jp/honotuu/

福本夫妻がドイツの受け入れ中止に触れないのも相変わらず。

今日何かのニュース番組でほのかちゃんを見た。
かわいかったよ。
でもたしか「ドイツ行ったけど優先順位が低くて移植はできなかった」
っていうナレが入った。
そうじゃなくてその時点では移植は必要ないからじゃなかったっけ？
まだ「移植してもらえなかった」って感覚なの？
お金だってそのままだよね？

福本夫妻の弁によれば
ドイツの待機リストには載ったんだけど、緊急度が低いので待機期間が
年単位になる、って言われたんだって。
再移植の事を考えると、なるべく長く自己心でいたほうがいいから
ひとまず僧帽弁の手術だけして帰ってきた。
ただ、重症な子供が後から次々待機リスト入りしてくるだろうから、
今より重症化しない限り、心臓がまわってくる可能性はほとんどないんじゃ
ないかな。

ドイツで待機しててお金が尽きてきたまさと君は緊急度が一番低いランクで
デュラハートの調子が悪くなったりしない限り、移植は難しいみたい。
提供された臓器は命の危険が高い人から先に分配されるからね。

さっき、とくダネ！で産まれてすぐに脳死状態で生きている1歳７ヶ月の
「ほのかちゃん」という女の子の話をやっていた。
お風呂に入れてあげれば「はぁ〜」と安堵の声出すし
ウンチをしたときは「ひっ！」と声を出すそうだ。
身長だって伸びるし、やっぱり「死」とは受け入れられないなぁ。

朝日新聞の記事を拾って来たので以下投下。↓

『呼吸器の娘、両親戸惑い
　　　　　　　　　寝たきりの一歳児　日々表情違うのに』

＞「今日は暑くないかな」さいたま市の西村理佐さん(33)は、ベッドで横になる
＞１歳7カ月の長女・帆花（ほのか）ちゃんの手を握り、話しかけた。
＞しかし、返事はない。生まれてから声を出して泣くことも、言葉を発したこともない。
＞人工呼吸器をつけ、食事も管を通して栄養剤をとる。
＞帆花ちゃんは、出産時にへその緒が切れ、心肺停止の状態で生まれた。
＞すぐに新生児集中治療室(NICU)に運ばれた。
＞3日目に危険な状態を脱したが、低酸素脳症のため自発呼吸ができなかった。
＞2週間後、医師から「脳波は平坦で、脳の委縮もみられる。
＞呼吸や血液の循環をつかさどる脳幹の機能はほぼ失われている。
＞光や音にも反応しない」と説明された。
＞父の秀勝さん(33)は「最初は意味が分からなかった。
＞いつかは人工呼吸器を止める決断をしなければいけないと思っていた」と振り返る。

↓つづく

＞理佐さんは面会のため、毎日、病院に通った。
＞原因不明のめまいに悩まされ、突然涙が出ることもあった。
＞抱くこともできず、本当に子どもを産んだのだろうか。そんな思いに悩まされた。
＞脳は機能していないが、髪の毛もつめも伸びる。
＞成長することの意味が最初は分からなかったが、次第に
＞「この子は一生懸命生きようとしている。家で一緒に暮らそう」と感じるようになった。
＞約7カ月たった昨年7月、自宅で親子3人の生活が始まった。
＞小児の場合、脳死と診断された後に心臓が動き続ける
＞「長期脳死」と言われる例が報告されている。
＞しかし、脳死判定の手順を踏んでいる事例は少ないとされ、
＞専門家の問でも意見が分かれる。
＞帆花ちゃんも、脳死と判定されたわけではないが、理佐さんは、
＞医師の説明から脳死状態だと思っている。
＞いつも寝ているように穏やかな表情だが、日々の表情の違いが分かるという。
＞昼夜にわたり目を離せないが、一緒に暮らせる日々を幸せだと感じる。
＞理佐さんと秀勝さんは、「脳死は人の死」を前提とする
＞臓器移植法の改正A案には違和感を感じる。
＞臓器移植そのものに反対するつもりはない。
＞移植で自分の子を救ってあげたいと願う両親の気持ちは痛いほど分かる。
＞ただ、助かる命の裏側にあるドナーや、家族のケアについて
＞論議が尽くされたのかと疑問に思う。
＞理佐さんは「『脳死は人の死』と法律で決められた時、
＞帆花が社会的に死んでいるとみなされないか」と不安を募らせる。

＊朝日新聞2009.6.19朝刊

このブログのお母さんかな？
阪大の福蔦の言葉に怒ってるね。
「脳死者を治療したら犯罪」とかデマを流してる
そうちゃんママはこれを読んでどう思うのかね。

ttp://honosan.exblog.jp/
＞それを！
どうして、医師が私たちに「宣告してあげる」とはどういうことですか？
日々、いのちと向き合っているのは、わたしたちです。
その高みから見下ろした考え方で、いのちの本質が見えますか？

>>590
ほのさんは福本ほのかより１歳下なのに、もう体重が１０キロあるんだね。
ほのかは体重が増えると心臓の負担になるっていうし・・・
どっちがより生きているか、なんて言えないよ。

いっきちゃんは今度は気管切開の手術したんだって。

http://www.ikkichan.jp/sub7.htm
＞いっきちゃんの容態は思わしくありません。
ご両親については、付き添いの為病院で待機している状態です。

いっきちゃんが１７９万ドル追加募金だって。
そうたろうやみどりちゃんの追加募金をはるかに超えた。

http://www.ikkichan.jp/
＞しかしながら、いっきちゃんの術後の容体変化等ににより
長期治療・入院が予測されることが発生し、同時に予想をはるかに超える
高額医療費（病院医療見積総額：３億２０００万円）に私共は立ちすくみました。

＞不足医療費 現在の募金額
＞179万＄ 160,684,356円

以前に
「入院中の子供（食事はできない）の前に
大量の料理を並べて撮った写真に、変なキャプションつけて公開していた」

のは、誰を救う会でしたっけ？
乱立しすぎて、覚えてられません
検索したんですけど

>>593
そうたろうくんですね
名古屋の各務宗太郎くん

移植が必要なそうたろう君は二人居て
それぞれ亡くなってますんでややこしいですね

>>594
丁寧なレスをありがとうございました

腎臓だけでなく、移植した心臓も不調みたい。
でも感染症と肺炎じゃ再移植もできないよね・・・

米国での心臓移植で３億円 １歳児、術後資金底つく
http://www.47news.jp/CN/200906/CN2009062201000877.html
＞一己ちゃんは４月に渡米、５月にカリフォルニア州のロマリンダ大病院で
移植手術を受けた。集まった約１億６千万円の募金で医療費や渡航費などを
賄う予定だったが、臓器提供者が出るまで高額な人工心肺補助装置を装着、
手術後も心臓の働きが十分ではなく集中治療室（ＩＣＵ）に入っているため、
医療費が大幅に高くなったという。

ニュー速で一己ちゃん死去のスレが立っているね
ソースはTBSらしい

ttp://www.ikkichan.jp/index.htm
肺出血か・・・
私は子どもの臓器移植反対なんだけど
最後のほうは手記を見るのもつらいくらいだったよ。
脳死の子と移植が必要な子、どっちもがんばって生きているんだから
「○○なら生きているとはいえない」なんて簡単にはいえないよね

そうちゃんもいっきちゃんも昭和医大の北部病院なんだね。

昭和大北部病院って急に海外渡航するようになったよね。
病院の体制が変わったの？

十勝毎日新聞社ニュース
http://www.tokachi.co.jp/news/200906/20090623-0001843.php
＞また、呼び掛けに応じ募金活動した白樺学園高校陸上部顧問の佐々木務教諭は
「手術費用が集まり心臓移植手術も成功し、何とか助かると思っていたので
とても驚いている。（一己ちゃんの）おじいちゃんがまだ一度も孫を抱いていないと
聞いていたので、抱かせてあげたかった。残念としか言いようがない。
陸上部員にも伝えるのが辛い」と話した。

日馬富士がいっきちゃんを抱っこしてたけどなあ。
おじいちゃんが見舞いに来たときは容態がよくなかったのかな？

日馬富士もブログでいっきちゃんの事を書いてるね。
http://blog.goo.ne.jp/harumafuji/e/5c10f247a79e5065d1b5d79d744ea609

医療の進歩なのかわからないけど、最近移植後に過酷な闘病を強いられる
ケースが多い気がする。
そうたろう、みらいちゃん・・・
みらいちゃんのＨＰもいつの間にか消失したね。

いっきちゃんの再募金は一瞬だったけど２４万円集まったらしい。
http://www.ikkichan.jp/
＞追加募金額
（平成２１年６月２２日以降）
241,977円

これホントなの？

54 名前：名無しさん＠十周年[] 投稿日：2009/06/23(火) 19:23:58 ID:XuMZWXvY0
アメリカの子供の貴重な臓器を譲り受けておいて
さっき父親のコメが「遺体はそのまま持ち帰りたい」
という内容だった

これはウチの子の臓器は
１つたりともあげないということか？
真意が知りたい

>>603
（火葬しないで）そのまま持ち帰りたいの意味かもしれないし
これだけではなんとも・・・

そう言えば、そうちゃん母がどこかの新聞で
ロマリンダで火葬にしたら、遺灰が段ボール箱に入れられて返ってきたのが
嫌だった、みたいな話をしてたから
こっちで火葬にするのかも。

マイアミで火葬にしたあやかちゃんの時は箸渡しさせてもらえたらしいけどね。

いっきくん、うちの息子とまったく同じ生年月日だ。
小さい体で戦ってるの見てるとつらくなるね。
早く元気になりますように。

本気で言っているの？

生年月日をチェックしているくせに状況のチェックはしていないって
大きな釣り針ですね

釣りだとしても、糸（意図）が見えん。
なんのため、そんなこと言ってるんだ？