◎難病・子ども病院関連番組を語る◎

首都圏（フジTV視聴可）の奥様限定になってしまいますが、
夕方のスーパーニュースの難病の特集らしきものがあるみたい。

難病の子ども達が、元気に回復しますように…。

祈願ｶｷｺ

結構前だけど郡上八幡の癌で亡くなった男の子、
すっごく見ていて辛かった。
亡くなる前の日にお父さんに抱きついて「一人にしないで･･･」
と言った言葉、今でもたまに思い出すと涙が出てくる。
小さい子があんなに辛い思いをするなんて・・・。
見ていて旦那も泣いていた。
次の日マクドナルドの病気の子を持つ親をサポートする為の募金をしてきたと言ってた。
幸せは人それぞれだけど、
みんな幸せになって欲しい。

私もいつもその募金箱を見かけると募金しています。うちは子供が
成育医療センターにかかっていて、そこ病院の敷地内に
マクドナルドハウスがあり存在をしりました。
2年位前までは募金箱も成育の前のマックでしか見たこと無かったけれど
最近ではよく見かけるようになりました。でも全店設置ではないようですね。
（ウチの近所には置いていない）
せっかくなら全店設置に統一してもっと皆に知ってもらえるように
して欲しいな、と思う。

成育医療センターでは使わなくなって状態の良いベビーカー
スウィングチェアなど物での寄付も受けているようです。
みんなの病気が治りますように！！！

昨日少ししか見られなかったけど、ﾄｩﾚｯﾄ症候群なんて初めて聞いた。
出ていた男の子と同年代の子が今日「先生に叱られた」だけの理由で
首吊ったニュースがあったけど、懸命に生きてるあの子と健康な体が
交換できるものなら交換してあげたかったよ…。こういう言い方
あまり良くないのかもしれないけれど。

>>143
重症化したチックのことだよね？
どんな番組だったのか教えてください。

テレ東および系列局が見られる奥様限定になるけれど、
今月下旬に難病の子とその家族の特番あり。
ただ情報誌のテレビ欄の解説読んだ限りではフジの
アシュリーの二番煎じっぽい。（プロジェリアの
子が出てくるから）
3組くらい登場するのが全て海外の人ってのもなぁ。

>>143
「あまり」じゃなくって、すごく悪いと思うよ。その言い方。
例の男の子自身、障害があったって説もあるし、
診断されてなかっただけでその要素は持っていたのかもしれないし。
いや、私はその子に会ったこともないから、実際どうなのかはわかないけどね。
あなたは知り合いなの？

>>146まぁ、例の男の子には何かあったかもしれないけど
憶測でしかないし、実際の事はわからないけど...
>>143のように思うことは、そんなに悪い事？
何も事情がわからなければ、そんな風に思っても仕方なくない？

自殺のニュース聞くたびに、>>143のような事思うよ。
生きたくても生きられなかった子達を、たくさん見てきたし
生きようと頑張ってる子も、たくさん知ってるから。

ほしゅ。

保守

育児板で関連スレ見つけた。閑散としてるけど
【難病児】ＴＶで公の目にさらす親【親として】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1140941679/l50

さっき報ステで、あやかちゃん(ｱﾒﾘｶで５臓器移植)の術後〜近況を報道していました。　
想像してたとおり、拒絶反応→薬漬け・検査・毎日通院の日々
あやかちゃんはムーンフェイスで、体中傷だらけの痛々しい姿、
体調が悪いらしく泣いてたけれど、お母さんによると
「もっと体調が悪い時は、泣くこともできないから〜」
見てて、涙が出た。。。
私はＪﾘｰｸﾞ・某ｸﾗﾌﾞのｻﾎﾟｰﾀｰなんで募金の事は知ってたけど、活動協力も募金もしませんでした。できませんでした。
ご両親に深く同情はするけれど、あやかちゃんに一生、これほどの「苦痛」を与え続ける選択は、親のエゴでは？と思ったからです。
悲しくても辛くても、精一杯その子なりに短い人生を生きて
夭折、という運命でも、それを受け入れて、夫婦で支え合って乗り越えていく
そういう人達のほうが、ずっと大勢いるはず。
もし私の身近にいたとしたら、そういう人達のほうに共感するし
ちからになれる事があれば、なんでもさせてもらいたいと思う。
長文ｽﾝﾏｾﾝ
あやかちゃんの姿が、悲し杉たんで。。。

あ、ageちゃいました
重ね重ねｽﾝﾏｾﾝ

＞ご両親に深く同情はするけれど、あやかちゃんに一生、これほどの「苦痛」を与え続ける選択は、親のエゴでは？と思ったからです。
悲しくても辛くても、精一杯その子なりに短い人生を生きて
夭折、という運命でも、それを受け入れて、夫婦で支え合って乗り越えていく
そういう人達のほうが、ずっと大勢いるはず。
もし私の身近にいたとしたら、そういう人達のほうに共感するし
ちからになれる事があれば、なんでもさせてもらいたいと思う。


これもまた１５１のエゴでしかないことに気付いてない模様で。
他人事っていいですね。

ﾄﾞﾅｰさんから命のﾊﾞﾄﾝを受けた以上、あやかﾁｬﾝには長生きしてほしい。

でも、その人生が薬漬け・苦痛多しだったら可哀相だ…。

幸せに育ってほしい。

難病の患者団体、ボランティア組織などに取材依頼が来るんですね。
考え方は色々だし、取材受ける人もチャラついた気持ちではないと思うよ。

151ですが、言葉がたりなくてすみません。
私も人生観や価値観は、人それぞれだと思っているし
彩花ちゃんのご両親や支える会の人達を、否定するつもりはありません。
思った事を、つい書いてしまったんだけど
チラ裏スレのほうがよかったかもしれませんね。

難しいね、こういう、生命にかかわる問題を語るのって。。

>>156
私も同じこと思ったよ。
死なせてやれって。見てられないよ。

難病なんてどっか知らない世界の人達で自分とは無縁の事・・
そう思うのって一般的で責められる事で無いと思うな。
私もそう思って生きてきて、ある日突然息子が小児白血病の告知受けたよ。
そしてTVの世界だと思っていた、小児病院やら院内学級やら無菌室やらに
通いつめた日々だった。
自分も大変だったけど、もっともっと大変でそれでも生き抜く人達がそこには
たくさんいたよ。
体を張って働く病院スタッフ、自分の子が危篤なのに周りを気遣う若い母親、
そして見知らぬうちの子のために骨髄を提供してくれたドナーの方。
小児病棟は悲劇の現場じゃない、生命力と活力に満ち溢れた所だったよ。

病院の評判の調べ方
http://hand.raindrop.jp/column060323.html

テレ東難病番組放送日age

>>157
本人が「こんなに苦しむ位なら死にたい」と言うのなら
死なせてやった方がいいと思うけど、そうでないなら
死について他人が言ってはいけないと思う。
勿論思うのは自由だけど、少なくても不特定多数の人が見る場所で
気安く書く事ではないと。
ブログのような環境なら別だけどね。

アシュリーやるんだね。

今日やるのはアシュリーと同じ病気の別の子で8歳のイギリス人の女の子だって
プロジェリア患者って世界に30人いるんだね

またアシュリーの特番、てCMで見たから何かあったのかと思っちゃったよ。

患者の７割が日本人ってあるけどプロジェリアのこと？

>>165
じゃないけど似てるかも
もうちょっとあとで発病する、老化が早まる病気

ポンペ病のアメリカの女の子、養女だけど親はものすごく
愛情をそそいでいたね。あのご両親は本当に素晴らしい人だ。

難病の人がTVに出ることで、そういう病気に対する偏見がなくなるといいな。
せめて街中に出たとき奇異の目で見られないですむように。

日本人の５０歳の人それほど老けてると思わなかったな。
ダンナさんと並んでも不釣合いじゃなかったし。
あんな５０歳はざらにいそう。外人の人は老けてたけど。

あの外人さんは２５歳の時の写真のほうが衝撃的だった。

-──- 、　　　　　　　　＿＿＿＿＿
　　　 ／＿＿＿＿＿ ＼�＝@　 ／/⌒ヽ ⌒ヽ　　｀＼
　　　 |/⌒ヽ　⌒ヽヽ |　ヽ　　/　　|　 ＾ |＾　　|- 、　　 ヽ
　　　 |　　/ | ヽ　 |─|　　ｌ　/／　 `ー ●ーU′　 ＼ 　 ヽ
　　　/ ー ヘ　ー　′ ´＾V　/　　─　　|　　─　　　 ヽ　　 ｉ
　 　 ｌ ＼　　　　／　　_丿　i　　 二 　 |　　二　　　　 |　　 |
.　　　＼　` ー ´　　／　　 .l　＼ 　 　 |　　　　 ／　　ｌ　　 !
　　　　　 >ー── く　　　　 ヽ　 ＼　　|　　　／　 　 / 　 /
　　　　／ |／＼／　＼　　 　 ヽ　　￣￣￣　　　　 /　 / 　　同じスレではこのままだけど
　　　 ｌ　 l　 　 　 　 |　 ｌ　　　　 >━━６━━━━━く 　　　違うスレにコピペするとドラえもんがスネ夫
　　　 ヽ、|　 　 　 　 | ノ　　　　/　 く　　　　／　　　　 ヽ 　　　に変わる不思議なコピペ。
　　 　 　 |ー───j　　　　　 l 　 （⌒（⌒）　　／　 　 |

DATE：2006/04/02(日) 00:24:33 ID:3s9sUVdl

【キリンからアサヒまで】筑紫23偏向報道・抗議不買★41
http://live22x.2ch.net/test/read.cgi/news/1143769724/

http://tbs-2006-03-21.tripod.com/news23/index.html

ttp://www.rondan.co.jp/html/mail/0603/060322-31.html
　（論壇：Ｎｅｗｓ２３への抗議がKIRIN不買運動へ発展か？）

キリンへのご意見はこちらから
https://www.kirin.co.jp/company/irinfo/form/index.html#inquiry
ＮＥＷＳ２３へのご意見はこちらから
http://www.tbs.co.jp/news23/onair/mail/index-j.html

政治家にとりあげてもらいたいかたはこちら
http://www.jimin.jp/jimin/goiken/index.html
http://www.kokumin.or.jp/faq/
http://www.komei.or.jp/announcement.html
http://www.dpj.or.jp/mail/0310.html

保守

保守

あるもに

というケーキ屋おいしかった。

保守

保守支援

一応保守

保守age

>>8
あの病気で、公共浴場らしきところに連れて行くのは人としてどうかと思ったが・・・
あれって病院内施設か何かなんでしょうか？だったらｽﾏｿ

最近この手の番組ないね。
今月放送されるので、近いのはこれかな。
http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2006/06-113.html

保守

うちの子も、去年から大学病院のお世話になってるんだけどさ。

坂口憲次も、小池徹平も、北村一輝もおらへん・・・

いるのはハゲだ。教授も助教授も、ハゲばっか。

小児科に、イケメンナースマンはいるけどね（はあと

今夜NHKで、同時３点ドキュメント第３回「ふたりの命」
ttp://www.nhk.or.jp/special/onair/060428.html

>>182
アナタは何を目的に病院へ言っているのですか？

>>182です。何を目的に？
子どもの病気を治すために決まってるじゃないですか（ｗ
>>183の番組を見ながら、泣いてしまいました。

子どもも、昨年大学病院で、お腹の手術を受けました。
近いうちに、再手術の予定もあります。
大学病院ですから、うちの子も含め、そこでしか直せない患者が多いです。
肝臓移植をした子も多かったです。（親がドナーになって生体移植）

大変な環境だからこそ、
「あの看護士がイケメン！」「あの教授キモイ！」などなど
現実逃避？の軽口をたたいて、子どもと笑いあうこともあるのです。

彩花ちゃん、黄疸で肌も目もまっ黄色だったのが、
手術が成功して、白い肌になり、口からものが取れるようになって、
ぷりぷり太って・・・本当に、よかったです。
２ちゃんでも、「募金を募ってまで」「一生薬を飲み続けるのに」と、
賛否両論多い臓器移植ですが、
私は、いまの医学の進歩に、素直に感動できます。

保守

・2chのルールを守ること。
・荒らし、煽りは徹底放置。
　放置できない人は荒らしと同等。よってこれも放置。
・age進行でお願いします。

昨日の家族記念日とかいう番組に出てきたゆいちゃん
全身の筋肉が衰える？病気で寝たきり。
生後2ヶ月で診断され、余命1年と言われたのに
お母さんは娘の生命力を信じた…というくだりで母の強さを感じた。
でもゆいちゃん19歳、完全自宅介護なのでお母さん大変だろうな…