◎難病・子ども病院関連番組を語る◎

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1可愛い奥様
テレビネタスレで要望があったので立てました。
2可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:08:33 ID:5g5XRWZD
華麗に2
3可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:10:50 ID:5b4N/jBW
こないだは小児病院もの、昨日は珍しい障害もの
今日はあの外国人の早く年取っちゃう女の子もの
なんでこんなに子供の病気障害ものの特集ばっかやってんだろ
今年か今月か、なんかあるの?
4可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:18:15 ID:0vox7Wop
昨日のTBSのSP見た人いますか?
5可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:19:51 ID:rAIOu2Iu
6可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:21:25 ID:ipqSmGIa
>>4
見ました。
いろんな病気の子がいるんだなと、思いました。
同じくらいの子を持つものとして、可哀想というか・・・。
複雑ですね。少々ヤンチャでも、おバカでも健康が一番、と。
7可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:22:44 ID:QvLMrVar
NHKでやってた心臓手術の先生の話にも、あちこちの病院で
見放されて岡山医大でやっと…という子どもが数人いましたね。
子どもでなく医師がメインでしたが。
>>3
ごく普通に健康に生まれて元気に育っているというありがたさを
忘れたかのごとく、子どもの命を蔑ろにする親(大人)や自らや
友人の命を大事にしようとしない子どもがあまりにも多いため、
命や体を大事にしろと伝えたいのかな?
そういう親子ってこういう番組見ない気がしますが…。
8可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:24:37 ID:Jjfv916V
見たよ〜
皮膚がポロポロ落ちちゃう子が衝撃だった
はじめて見る病気だったから
皮膚がツルツルになりたい?みたいな質問に「自分は自分がいい」って言ってて感動した
ああいう子って強いよね
アシュリーもそんなこと言ってたし
9可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:37:15 ID:rAIOu2Iu
シングルマザ−ののママがしっかりしていて素直に感動した
母子家庭で、病気のお子さんの面倒見て、働いて家計を支えている
きっとあの人は1日24時間では足らないくらい精一杯生きている

10可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:40:10 ID:7OwBwlg6
XPの子供がいるところ、4人目も生まれてたけど、まだ検査はしてないんだってね。
遺伝子レベルの病気らしいから確率高いと思うんだけど、
なんで早く検査しないんだろう?
11可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:42:26 ID:72KILOoy
色素性乾皮症の子のお父さんは、周りの無理解と戦ってきたって感じ。
子供を全力で守っているんだね。
12可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:45:20 ID:ipqSmGIa
>>10
親がXPの症状がなくても、子どもには発症してしまうってことですよね?
検査して、もしも・・・と思うと出来ない気持ちも解らなくはないけど・・・。
13可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:46:00 ID:72KILOoy
>>10
私もそれは思った。
その質問をした時のお父さんとお母さんの表情、うんざりしてた。
14可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:49:00 ID:ipqSmGIa
>>13
でも、その出産を『チャレンジャーだな・・・』と思ってしまう私。
15可愛い奥様:2006/02/18(土) 16:57:26 ID:QvLMrVar
関連番組アドレス貼ろうかとぐぐってて、見つけたんだけれど…
ttp://www.pref.shizuoka.jp/kenhuku/kf-14/news/dosupe.htm
腎臓移植を待つ親子の物語ってありましたっけ?
番組見てて何度か席外したんで、見られなかったのかもしれないけど。
きっと取材したもののカットしたエピソードもあったんでしょうね。
16可愛い奥様:2006/02/18(土) 17:18:31 ID:zduSzGHw
インタビュアーの無神経な質問にむかついた。
肌の病気の子に「肌ツルツルになりたい?どう思う?」とか
紫外線に当たると病気になっちゃう子に「外で遊びたい?どう思う?」
とか当たり前だろうが!とあまりにも無神経で怒りにふるえた。
17可愛い奥様:2006/02/18(土) 17:54:31 ID:DdKy+9av
>>9
私も。
介護の資格取って、家計を支えるために働いて、
それでもニコニコしてて、感動したよ。
18可愛い奥様:2006/02/18(土) 18:07:14 ID:mWKSfhOO
障害のことで離婚してしまう人多いらしい。
夫が理解してくれないとかで。

あのお母さんかわいかったから言い寄ってくる人いそう
19可愛い奥様:2006/02/18(土) 18:34:34 ID:JIKO9uPM
>>18
>障害のことで離婚してしまう人多いらしい。
>夫が理解してくれないとかで。

男と女では現実を受け止めるにしても、時間差があるから。
女は強い。逞しい。だけど、男はすごく弱い。
性格にもよるだろうけど、女はどん底まで落ち込んだら這い上がったり
開き直ったりは早いと思う。
うちにも難病の子供がいて、離婚寸前かと思うほど険悪な夫婦仲でした。
20可愛い奥様:2006/02/18(土) 18:36:46 ID:DdKy+9av
>>19
「でした」っていう事は、今は旦那も現実受け止めてあなたを支えてくれてるんだよね?
そうであって欲しい。
21可愛い奥様:2006/02/18(土) 19:05:23 ID:Oji4CJ5A
ウチの子も完治しない病気を持っています。
命が助かっただけでも感謝しなきゃいけないんだけど、
退院して時間が経つ程、「何でウチが?」って気持ちが出てくる。
22可愛い奥様:2006/02/18(土) 19:10:39 ID:rAIOu2Iu
あのシングルマザ−のお子さんレット症候群は
12000〜15000人に1人の発症率だそうで結構多いと思った
それも女の子だけ
23可愛い奥様:2006/02/18(土) 22:52:08 ID:u92ay1pd
ミヒル、可愛い。
世界に30人ほどしかいないプロジェリアの子が、ベルギーには
ミヒル以外にも3人も居るのか。
24可愛い奥様:2006/02/18(土) 22:59:14 ID:96gh7rHh
アシュリ−、新聞の見出しに「母親にも異変が!」

とか書くの良くない!妊娠しただけなのに。
25可愛い奥様:2006/02/18(土) 23:06:21 ID:aPFau1fO
ミヒルの両親は、病気について話す良いきっかけを
何回も逃していると思った。
「いつか話さなければならない日が来るような気がします」とかさ。
気がする、じゃないじゃん。
話すの怖いだろうけど、でも親なんだし…
26可愛い奥様:2006/02/18(土) 23:10:23 ID:jac0Dj81
というか何となくでも気付いてるよね、本人は。
疑問を持つたびにごまかされてたらかえってかわいそうな気がする。
27可愛い奥様:2006/02/18(土) 23:10:55 ID:rAIOu2Iu
ミル親自身が現実を受け入れ切れていないだと思った
その気持ちは判るような気がするけど
28可愛い奥様:2006/02/18(土) 23:49:07 ID:JIKO9uPM
>>20
>>19です。
険悪な夫婦仲は過去形ですが、子供の存在も残念ながら過去形です。
子供が亡くなった後、夫婦関係の修復までに2年以上かかりました。

ミヒルは、周りの子供が「長くは生きられないんでしょ?」って言う
ってことにびっくり。子供の無邪気さって残酷だから仕方がないのかな…
29可愛い奥様:2006/02/19(日) 06:43:13 ID:LpIZEz6/
個人的な妄想だけど、割と若くして出産→難病発覚→父出て行く
→(年月経過、その間母苦労)→母再婚→年の離れた兄弟出産・・・
先日のこども病院で登場し、テレビネタのスレで叩かれてた
えりか母もひょっとすると、アシュリー母と同じ様な道をたどったの
だろうかと考えてしまった。
30可愛い奥様:2006/02/19(日) 08:57:40 ID:d/kRd92J
XPの双子の両親には全く共感できない。
あの双子が先天性の遺伝子レベルの疾患と診断された時点で
次に生まれてくる子供がXPである可能性について
当然、医者から説明は受けていると思う。
なのにまた子供を作ってその子は案の定XP。
その上もうひとり子供を作るって…。自己満足だとしか思えない。
31可愛い奥様:2006/02/19(日) 10:37:24 ID:wbkYcu2O
>>30
XPの両親って、結構前向きに頑張ってない?TV見てて「すごいな〜」と思った。
手作りの紫外線防護服に、夜の外遊び。なにより、子供達の笑顔がいい。あの笑顔は
やっぱり親の頑張りの賜物じゃないのかな?
4人目の子のXP検査は早くした方がいいと思うけど、その子を作った(出来た?)事
を、自己満足と言うのは、ちょっと可哀想。
32可愛い奥様:2006/02/19(日) 11:14:00 ID:glFiKgsC
本音は健常な子が一人でも欲しいんじゃないのかな。
その子が成長して結婚して年取ってくれることを望むのは
当たり前と思う。
33可愛い奥様:2006/02/19(日) 13:46:48 ID:9b9Yhwi7
>>31
何年か前出てたよね、同じくTBSで。
ピンクの家、ピンクの車、痛い母親、DQNの父親、
先天性の病気にも関わらず計4人の子供。

全く同感できない・・・と言うか、子供を作るなとは思わないけど、
新しく生まれた子供を「まだ検査してない」「するつもりもない」
「(病気であるかどうかは)どうでもいい」みたいな事言ってたよね。
それはちょっとオカシイと思った。
早めに病気が解ってると子供のためでもあるだろうに。
34可愛い奥様:2006/02/19(日) 13:50:16 ID:FyfhMNhO
親も大変だけど、結局、病気で苦しむのは子供だからなぁ
もし高い確率でそういう子が生まれてくるんだったら
止めておきたいと、私なら思うね
あの人たちは、人から指摘されなくたって、そういう事は十分分かって
作ってるんだろうけど、私には理解はし難い
35可愛い奥様:2006/02/19(日) 14:03:03 ID:Tv3LgIL5
重い障害をもつ子の親ってもう考えに考え抜いて
毎日24時間、数年間、自分の知力と想像力の全てをかけて
考えた結論で行動してると思う。
私らがここで20分くらい考えた結論とは重みが違うよ。

障害をもつ子を
自分らが死んだ後も守って欲しくて次の子を産んだのかもしれない。
一番末の子はかわいそうだけど、親のエゴってそんなもん。
36可愛い奥様:2006/02/19(日) 14:57:57 ID:txNKpm2F
そういや実況でXPのお父さんは在日でFAしてた。。。

XPの子と、肌がぽろぽろ剥がれる子の家はわりと裕福っぽかったけど、シングルマザーの家は
経済的に大変そう。

障害者の免税や手当てもあるだろうけど、実際医療費はすごくかかるだろうし。

ヘルパーって昔は結構稼げた時期もあったみたいだけど、今はそうでもないからね。

37可愛い奥様:2006/02/19(日) 15:16:05 ID:H2a/wvng
>>33
別にオカシイとは思わないけど。
XPは不治の病だから、検査してもしなくても同じことだし、家や暮らしはXP対応
になっているんだから、どっちでもいいのでは。
XPはさ、長生きも期待できない。
病気であると診断されているお子さん3人は、3人とも両親より長生きすることは
んばいんだから、病気ではない子供を欲しいと思うのは当然でしょう。
38可愛い奥様:2006/02/19(日) 15:48:19 ID:QAbITNN3
>全く同感できない・・・
あなたがどうだろと
何れにしても全てを引き受けるのはご両親
部外者がDQNだの痛いだのレスして何になるの?
あのピンクの家も何か意味があるのかも知れないし

39可愛い奥様:2006/02/19(日) 15:58:05 ID:9jL+HFa9
親だって大変かもしれないけど、実際大変なのは本人。
避けられてり差別されるのは本人。
痛くて苦しくて悲しくて、痛くて痛くて、その感覚を24時間365日
持ったまま生きていかなきゃいけないのは本人。
親はそれを見てるだけでしかない。

難病2つ抱えた私が実感をもってそう答える。
40可愛い奥様:2006/02/19(日) 16:03:29 ID:PTD/HCDB
白々しい。その一言。
病人を見せしめにしなくても良いじゃないですか。
見せしめにされてる病人も、取材費を頂いてるのだと思うんですが、
それでも見ていて腹が立つ。
それなら大家族の方がまだマシ
41可愛い奥様:2006/02/19(日) 16:06:16 ID:QAbITNN3
>>39
では生まれてこなければ良かったと?
あなたはそうかも知れないが「自分は自分が良いと」言い切った男の子もいるから
一概に決め付けは良くないと思う。
あなたも結婚してパトナ-が出来たのだから捨てたもんじゃないと
良く知らないアタシは思ったりす
42可愛い奥様:2006/02/19(日) 16:11:49 ID:9jL+HFa9
結局病気はなった本人でないとその苦しみは分からないよ。
肉体的なのも、精神的なのも。

あの子達だって本当に本当に、全て満足して言った言葉だと思う?
なわけないじゃん。
表面だけでも言い切れるまでにどれくらいの辛さと、
まだ隠してる辛さがあると思う?

ただ、中途障害と違って「失った苦しみ」が無い分楽なのは確かだと、
知り合いの生まれつきの障害有りの人が言ってる。
(ちなみに私はその人と同じ症状・病気だけど中途)
43可愛い奥様:2006/02/19(日) 16:25:45 ID:1aWtTiS3
>>30
そんな事言ったら、健常な母親からだって
障害児が産まれてくる可能性もある。
44可愛い奥様:2006/02/19(日) 16:32:09 ID:PTD/HCDB
>>41奥様
ちょっと>>39さんに対して言い方がキツイんじゃないでしょうか?
「自分は自分が良い」って言葉はね、他人を羨ましがってもどうにもならない
諦めの言葉でもあるんですよ。
本当はどの病気の方も大半は他の健常者の方が羨ましいんです。
39さんのおっしゃるように、確かに病気になった子の親は辛いでしょう。
でも、一番大変なのは病気になった(若しくは、生まれながらに病気を持つ)
その人自身なんです。
時には「生まれてくるんじゃなかった!」と本気で号泣して、
何処にも当り散らせない悩みや、差別、苦しみを抱え、
その中で馬鹿な看護婦や病院事務員等や、
一般の人の無神経な言葉に傷付きながら、生きてるんです。
そして、結婚できればそれでOKではないんです。
「健常者ではない=結婚できない」それが世の中だ、
だからアンタ結婚できたからいいじゃん。と言うお考えなんでしょうね。
なんだか、悲しい人ですねアナタは。
45可愛い奥様:2006/02/19(日) 16:32:10 ID:OHReGRwR
前にXP双子がテレビに出たとき、友達も見ていたのだけど、
「かわいそうだけど悲劇的で儚くて素敵」
とのたまったので絶句した。


少し前深夜にやってたので、「明日死にたい」と言った子。
周りの負担が辛くて、その言葉の重さを十分わかった上ではきだしたかった事なんだと思った。
その子のおじいちゃんが「馬鹿なこと言うな」
と怒ったのは当然の感情なのかもしれないけど、
幼くして強くあり続けるなんてなかなかできないし、弱音を吐くことが許されない状況も、
却って彼等を追い詰めてるんじゃないかと思った。
46可愛い奥様:2006/02/19(日) 16:40:29 ID:PTD/HCDB
>>45
お友達の方には申し訳ないですが、
何かの安っぽいドラマの見すぎなんではないでしょうか?
馬鹿としか言い様が無いですね。

そして、安っぽいドラマの殆どが
「病人=ポジティブで泣き事を言わなくて、暖かい家族と医療スタッフの
中で安心してすごせる」ってドラマを鵜呑みにしてる。
実際はその逆です。
チヤホヤされて有頂天になってて動物実験の延長線でしか患者を診ていない
医者や、馬鹿で医者と結婚したいだけの専門学校卒の学歴だけの
言って良い事悪い事の区別も付かない性悪女の看護婦や事務員。
病院に行けば、そんなのばっかりに出会いますよ。
親の介護の機会でもあれば、病人と一緒に病院に言って御覧なさい。
うんざりしますよ。
47可愛い奥様:2006/02/19(日) 16:40:52 ID:xrOZI0vt
『明日死にたい』って言ってた子のドキュメント見ました。
あの兄弟愛に泣けた。
亡くなった後に隣に布団を敷いて寝てる妹・・・
色んな考えがあったんだろうけど、あんなに手術しなくてもって思った。
死ぬ間際まで抗癌剤とか使ってて辛かったんだろうな。
48可愛い奥様:2006/02/19(日) 16:52:25 ID:Cj4S6WBM
>>46
ここは素直な感想を述べる場で良いのでは?
酷いレスもあるかも知れないですが、既女の立場でこういった事を語るスレッドがないので大切にしませんか?なんか殺伐とした雰囲気は苦手でつ
49可愛い奥様:2006/02/19(日) 17:06:20 ID:PTD/HCDB
>>48
ごめんなさい。つい感情的になりました。
私も難病を抱えています。
本当に、腹の立つ事ばかりです。
実際は家族の理解なんて無いですよ。
そして、難病手当て目当てで自立しようとしない人も事実多いんですよ。
病人同士の社会って本当にどろどろしています。
その上病院スタッフの世界はもっとドロドロしてて、病気とは縁を切りたいです。
縁きり神社にも何度脚を運んだ事か!
だから、私は同じ病気の人が集う集会にも参加せず、
難病手当ても、何も受けずに治療だけしています。
そして、奇麗事で番組がまとめられる状況には本当に悲しくなります。
番組を鵜呑みにされる方が多いのは悲しいと思いました。

ごめんなさいね。
50可愛い奥様:2006/02/19(日) 17:10:26 ID:F/3/zxi4
仕方ないのかも知れないけど、夜も遅くなって「さて寛ぐぞ」って時間帯に
ギャーギャー自転車乗りまわったりして外で大騒ぎされたら近所は迷惑だろう
な・・と思ってしまった。
しかもこれからはファイト一発が持って来たドラムセットの爆音がさらに
加わりそうな予感。(これはファイトが悪い)
事情が事情だけに苦情を言うのもためらわれるだろうけど。
51可愛い奥様:2006/02/19(日) 17:20:34 ID:7gMWsvhQ
こういう障害持った子が生まれる親がって、麻薬とかやってたDQNが多いね。
52可愛い奥様:2006/02/19(日) 17:32:19 ID:UDPl/yI2
>>51
そりゃ麻薬とか体に悪い事をしてれば障害児が生まれる確率は高いだろうけど
実際の障害者の数から言えば多いとは言えないと思う。
一口に障害と言っても色々あるからね。
多い(違う親もいる)と言いながらも、実際はそういう親なんじゃないか?と言う
色眼鏡から入っている訳だよね?それは失礼じゃないかと。
わざわざそれを書きたいなら、ちゃんと勉強してから書くべきだと思うよ。
それが面倒くさいなら、わざわざレスしなきゃいいだけなんだからさ。

53可愛い奥様:2006/02/19(日) 17:38:14 ID:NASaTSEx
156 名前:名無しさん@社会人 投稿日:2006/02/10(金) 20:27:16
慈恵会青戸病院がナチスなら、筑波には帝国陸軍731部隊がある。

http://www003.upp.so-net.ne.jp/medical/
ここの「医療事故発生」を読んでみれ。ページ下部のリンク。
この病院は何人の患者を殺せば気が済むのだ!

知り合いに茨城県民がいるなら回覧するように。
54可愛い奥様:2006/02/19(日) 17:51:52 ID:H63qv4k3
>33

健常児が産まれれば、自分たちも健常児を産めるという自己満足、
またXPでも、それを乗り越えていける強い自分たちという自己満足、
なんか、どっちに転がっても、4人目の子は親(父親)の自己満足の道具のような
気がしてしまったよ。言い過ぎかな?

けど、検査はしてほしいと思った。もしXPなら早くから対策取った方がいいし、
XPでないなら昼間に思いっきり遊ばせてあげたりとかしてほしいから。
55可愛い奥様:2006/02/19(日) 23:27:14 ID:xrOZI0vt
もしかしたらXPかもって思ってるんだろうね。
パーカーの帽子被ってたし。
いつか調べると思うけど、まだ知りたくないんだろうね。
周りから調べないの?って言われると意固地になるんだよ・・・
56可愛い奥様:2006/02/20(月) 01:02:21 ID:3s91Go6b
私なら3人目の子も生まない。XPだったら。
手をかけて目をかけて育てなきゃいけないのによくもまぁ・・・と正直思った。


57可愛い奥様:2006/02/20(月) 06:08:16 ID:PUTCyMYD
>>56
前やってた番組で言ってたけど、3人目を産んだ時点では、
上の双子もまさかXPなんて難病だとは思ってなかったんだって。
多少の日光過敏ぐらいなら、まあ良くあることだしね。

あの一家、いつも父親ばかりが出張っているから、たまには母親の意見も聞いてみたいな。
きっと父親以上に悩んだんだと思うんだけど。
58可愛い奥様:2006/02/20(月) 07:25:40 ID:BV59APpf
アシュリーの発言が大人っぽいのは精神年齢も成長が早いのだろうか?
59可愛い奥様:2006/02/20(月) 08:12:17 ID:3XeMMvYc
上の子が障害あっても次の子を作る人は多い。
病気の子が自分たちより早く逝ってしまうかもという辛さが
身にせまってくるほど、そうしてしまうのではないかと思う。

60可愛い奥様:2006/02/20(月) 08:28:29 ID:bvVX1Sna
ウチの子も持病がある。
○万人に一人、ゆっくりだが進行する病気で治療薬はない。
幸いに症状が出たときに対症的な処置をすれば、命に別状はない。
今は2回目の処置が一応うまくいったので、普通に生活できてるが、
病気は治っているわけではないので、近い将来、再び具合が悪くなるだろう。

ウチの子も発病してから多くの医師に相談したがわからなかった。
病名が判明するきっかけは、ネットで調べてそっくりな症状の人のブログに行き着いたこと。
それで、大学病院を受診したが、1つ目の大学病院は検査器機がなく転院。
2つ目の大学病院は治療の経験がある先生がいたので、そこで病名がほぼ確定。
そこで治療したがうまくいかなかったので、手術を勧められた。
そこでの治療は若い医師が入れ替わり立ち代りで手を出して、まさにモルモットだった。

セカンドオピニオンを求めた別の大学病院で前の病院と同じ治療をした。
誠実な先生で、その先生自ら処置をしてくれ、うまくいったときには
治療のモニターを見ていた技師達もとても喜んでくれた。
現在はその病院で経過観察中。

病気になってみてわかったことだが、患者が少ない病気ってのは、
研究している医師も少なく、治療方法は確立していないし、診断できる医師も少ない。
医師は多くの患者を抱えているわけで、たった一人の病気の為に多くの時間を割けない。
病名がわかっても治療方法がないのに苦痛のある検査を何度もやっているうちに
ますます具合が悪くなることもある。
「病名がわかる」ことが問題の解決にはならないこともある。

多分、XPの子を持つ両親は普通の医師以上に病気に対する知識があると思う。
もしも、4人目の子に問題があれば真っ先に気付いて対処するはずだ。
健康な子を育てたいという気持ちは障害のある子の親の方が強いかもしれない。
ウチは子どもが一人だが、この子がいなくなったら喪失感で押しつぶされてしまうと思う。
61可愛い奥様:2006/02/20(月) 08:31:12 ID:psUuXmvu
>>57
原因がわからなくて病院を転々としたんだよね。
当時、XPを扱ってる医師が神戸大学病院?にしかいなくて
そこにたどり着くまでにかなりの時間がかかったとか
同じ病気の人がもっと早く医師にたどり着けるように
多くの人にXPを知ってほしい、と思ってテレビに出たとか話してた。
上の子がXPだとわかってから、妹にも似た症状がでるようになって
検査したら…という流れだったと思う。
62可愛い奥様:2006/02/20(月) 10:22:56 ID:OtrH7Rb6
大切なのは、病名を確定することじゃなくて
子供の状況に合わせた環境で育てることだもんね。
>もしも、4人目の子に問題があれば真っ先に気付いて対処するはずだ。
と私も思う。
63可愛い奥様:2006/02/20(月) 17:38:46 ID:yaUFzwr5
>>54
言い過ぎじゃないと思う。
64可愛い奥様:2006/02/20(月) 21:45:18 ID:1RpoGCrR
ひどい流れだなー… 病気かもしれないからそれ以上子供を作るなって。

自分ならまた子供つくると思う。
4人目は健常かもしれないって望みに賭けたいかもしれないし、
もしXPだったとしても、もう3人も4人も変わらないと思うんじゃないかな。

自己満足、って…
ご両親は、偏見にさらされたりつらい思いをしながら、色々葛藤した上で、
マスコミに姿を晒すことを選んだんだと思う。
あそこまで子供たちを育てて、すごい立派だよ。自分だったらと考えるだけでも
眩暈がするほどつらいのに、きっとそういう思いも何もかも乗り越えてきたんだと思う。
多少の満足ぐらい感じたっていいじゃないか。
普通の人だって、子育てしてれば何らかの自己満足はあるんじゃない?
65可愛い奥様:2006/02/20(月) 22:10:48 ID:rzpSa04F
私も>>64に同意だなぁ。
健常児産みたいとも思うし、同じ病気でも育てる自信はある。
親のエゴだと言われればそれまでだけど。
66可愛い奥様:2006/02/20(月) 22:18:10 ID:yLavszh7
あたしも>>64に同じ。
ここのレス見ていると本当にキジョ?と思っていた。
少なくも子持ち人はいないんじゃないのかなあ。
誰にでも起こり得る問題なのに・・・・
あのXPのお子さんのご両親立派だよ。
お子さん達が肩身の狭い思いを少しでもしないようにあえて矢面に立っている。
もしあなたがその立場だったらとか考えないのかな・・・


67可愛い奥様:2006/02/20(月) 22:22:54 ID:s1k2XUfw
・・・
68可愛い奥様:2006/02/20(月) 22:39:00 ID:uHiN3jxl
あの4人の子供達が全員お父さんの顔にソックリだったなぁ。
1人くらい母親似が欲しいから作ったの鴨よ・・・
69可愛い奥様:2006/02/20(月) 22:40:12 ID:ycvMy0M6
どうでもいいが誰かを批判するときに
本当に○○?っていう言い方は既女らしいよね。
70可愛い奥様:2006/02/20(月) 23:01:54 ID:gSOFo6Tr
キジョかどうか別として、病気持ちの身からいうと
分かってて産むのはエゴどころじゃないと思う。
人権侵害!と言いたいくらい。
辛いのは産んだ方じゃなくて、生まれた方なんだよ。
71可愛い奥様:2006/02/20(月) 23:35:56 ID:3wofUVep
プロレタリア作家の大西巨人が子供つくれば血友病の子が生まれるのがわかってて
それでも子供(同じく作家の大西赤人ほかもう一人)つくって
やっぱり血友病でそれで医療費がメチャクチャかかってて
大西家は売れない作家稼業で生活保護かなんかで生活してて
まあ大西氏一族のだれか最低一人は多分エイズにも感染してるだろうから
日々の医療費は想像もつかんです。
それを渡辺昇一が罵っていたけど、いったい道義的に何が正しいありかたなのかわからんですが、
少なくとも大西赤人氏は自分を生んだ親をウランではいないだろうとは思う。
ちなみに病気餅の子が生まれるのが判っていて産むのは親のエゴであり
医療費の無駄遣いと罵った渡辺昇一の発言は当時(20年以上前)ヒットラー扱いされていたことはたしかだ。
72可愛い奥様:2006/02/20(月) 23:37:33 ID:3wofUVep
当時は問答無用でヒットラー認定された「優生保護法」的思考も
今はこうやってネットで気軽に言い合えるいい時代だとおもいます。
73可愛い奥様:2006/02/20(月) 23:57:57 ID:B9yq4R90
確かにね親もつらいけど子供も可哀想だよね・・・
74可愛い奥様:2006/02/21(火) 00:03:50 ID:bvVX1Sna
普通の人でもいずれは高血圧で脳梗塞になったり、癌になったり、
事故にあうか、何らかの病気になるかで、命を落とす。
「死ぬのが約束されて生まれてきてる」んだけど、
それでも「人生ってそんなに悪いもんじゃない」と思える時ってあると思う。

生まれてから一度も親に抱かれる事なく、苦痛な治療をいっぱい受けて
死んでしまうことが確実に決まっている子だったら、産んじゃいけないのかな、と思う。
でも、健康な子とは同じにできないけれど、その子なりに生活できるのなら、
そして、家族がその子を愛し、育ててあげられる環境なら、
短命でも幸せになることは可能だと思う。

今、年老いた両親を2人介護しながら、長く生きることが幸せなのかどうか、
ちょっと考えてしまうことも多い。
75可愛い奥様:2006/02/21(火) 00:09:05 ID:XdkzoMJN
>>70 また貴女ですか 移動なされたほうがよろしいかと
76可愛い奥様:2006/02/21(火) 00:19:58 ID:7eiod0Vt
辛い難病持ってる人にそんな言い方しなくても
77可愛い奥様:2006/02/21(火) 00:43:48 ID:R0PtBj2m
死ぬならいいんだけどね。楽になるんだから。
でも生きていかなきゃならないんだからさ。
78可愛い奥様:2006/02/21(火) 01:28:04 ID:ocR3KmFg
XPの双子って知能遅れてるんだよね?
79可愛い奥様:2006/02/21(火) 02:17:25 ID:yAY1iBM5
>>22
症状に気づいて医者に診せたら
異常なしと言われたそうだけど
数万人に一人とかの病気って
町医者レベルじゃわからないもんなのかな。
80可愛い奥様:2006/02/21(火) 08:11:50 ID:l8daF5r/
>>79ウチの子も数万人に1人レベルだけど、はっきり言ってそこら辺の町医者じゃ、
分らなかったよ。

ちょっとした風邪ひいて、普通の小児科行っても「どんな病気?」ってこっちが聞かれるし。

81可愛い奥様:2006/02/21(火) 09:16:22 ID:hR+FB9J+
育児板でいいじゃん
82可愛い奥様:2006/02/21(火) 16:30:49 ID:1u7tGTIu
まだまだ病名のはっきりしない(ついていない)難病もあると思う。
83可愛い奥様:2006/02/21(火) 18:26:52 ID:e8/dgToP
>>78
そう見えたね。今まで紫外線に当てたらいけないだけだと思ってたから驚いた。
84可愛い奥様:2006/02/21(火) 20:58:20 ID:5nsrax/+
>>78>>83
だんだんと、遅れて「きた」みたい。何年か前にテレビに出た時は、普通の幼児に見えたし、
XPでもA群(重症型。難聴、言語障害、知能低下、歩行障害などが起こることがある)
って言ってたから…。
85可愛い奥様:2006/02/21(火) 21:42:08 ID:R0PtBj2m
親自身が同じ病気で
心身の苦痛を身をもって知っているのなら別に何も言わない。
親子といえど、別個体の人間だからね。
精神的苦痛は親は分かっても、肉体的苦痛は分かり得ない。
分からないくせに産んだのならエゴ以外の何者でもないと思う。
86可愛い奥様:2006/02/21(火) 23:23:22 ID:FeacsSvu
>>29

今さら・・・なんだけど、えりか母の事が書かれてるスレって
どこですか?
探したけど、見つからず・・・。
どなたでも結構、教えて下さい。
87可愛い奥様:2006/02/22(水) 00:20:25 ID:WK381V86
レッド症候群のシングルマザー氷川あさみに似てた。
88可愛い奥様:2006/02/22(水) 00:45:00 ID:Mq8tSRwC
たまたま父と実家で番組を見てました。
魚鱗せんの男の子いましたが、私も似た病気で鱗状の皮膚があります。
が、普通に生活する際は誰にもわからない場所だけにあります。
ただ、状態が良くなったり悪くなったりの繰り返しで…
私は成人してから発病して悩み苦しみましたが、あんな小さい男の子が…
強がりでも『自分は自分でいい』なんて私よりずっと強いです。

横で見ていた父は私の病気には『病院に行け』としか言わないような父で、
症状を説明しようとしても興味なさげで、『しつこい!お前が病気なのは聞きました!』
『完治する病院探せよ。』と言い放つような父だから…
子供の病気や怪我を心底心配して勉強するのは当たり前な気がするけど
世の中にはこういう親もいます。


もし難病でも共に戦ってくれる両親がいるから、あの男の子も頑張れるのかな。
治ることがなくても病気とうまく付き合いながら
夢を叶えて幸せになって欲しいです。
89可愛い奥様:2006/02/22(水) 00:55:48 ID:rDvWZrwd
ウチの場合は夫が子どもの病気に無関心。
ずっと具合が悪くて、ようやく行き着いた大学病院で検査の当日、
夫は自分の両親と北海道旅行だったよ。
夫は子どもの病気を「精神的なもの。気が弱いから。」と思い込んでいたようで、
具合の悪い様子をしていたのを叱ったぐらい。
自分の両親にもひた隠ししていた。

親であっても子どもの病気と向き合うことを拒否する人種もいるんだな。
90可愛い奥様:2006/02/22(水) 01:33:04 ID:Mq8tSRwC
>>89
はい、実の親であっても我が子は病気も何もせずに育つ→親孝行するもの。
そういう考えの親はいます、うちが父がそうだから。
母に任せっきりで病院かぢの私を父が病院に連れて行ったことがないそうです。
だから私の病気なんて幼い頃から今も何も知らないんです。
母が私の子育てに必死な時父はよそに愛人を作り子供が出来ました。
でもその子も私と同じように病気がちで、
結局自殺してしまいました。

その子の病気の事を何もしろうとせず、病気で辛い中泣き叫ぶ子を殴り、追いつめる事しかしない。

父は病気の子供と向き合うのが辛いからじゃなくて、お金がかかるから面倒なんです。
私の母も愛人だった人も娘の病気に向き合ってました。
でもうちの父は違った。
実の子でも心配する気持ちが生まれない人間もいるんです。

痛くて辛いのは確かに子供だけど、一緒に病気と戦ってくれる親がいれば、
生まれてきたことを不幸だとは思わないと思います。
だからあの魚鱗せんの男の子の台詞は強がりもあるだろうけど
両親に対しては本当にそう思って感謝してると私は思いました。

スレ違いの話が多くてごめんなさい。
91可愛い奥様:2006/02/22(水) 01:48:07 ID:m8eWDZOQ
でもあなたはここにいて2ちゃんに書き込んでる。それだけでもよかった、と思うよ
>>90
92可愛い奥様:2006/02/22(水) 02:26:58 ID:rDvWZrwd
>>90
私自身が子どもの頃、高熱を出しても病院に連れて行ってもらえず、
市販の風邪薬だけ飲んで、何日も学校を休んだりする子どもでした。
今はその影響が出たのか、腎臓が弱い。

自分が病弱な子を育ててみて思ったのは、
「あれ?私って虐待受けてたのかもしれない」ってこと。
当時はそれが当たり前で、そういう生活しか知らなかったから。

その反動なのか、私は自分の子どもが可愛くて仕方がない。
自分が満たされなかった気持ちを子どもを可愛がることで埋めているのかもしれない。
その子が病気を持っているわけで。

悲しいというより、何とかこの子を幸せにしてやりたいと思う。
やりたいことを精一杯やらせてやりたい。
病気を抱えたままでもできることは沢山あるから。
そして、少しでも苦痛をなくす為の方法を探してやりたい。
この子が精一杯生きがいを見つけて頑張るから、
私はこの子のサポートをすることを楽しむ。
93可愛い奥様:2006/02/22(水) 07:28:29 ID:DhgrCEeT
>>86
「テレビネタ」だけど、新スレになったのでもうdat行きに
なったと思う。自分が覚えているカキコから、ざっと
挙げてみると。
・えりかちゃんの母親は19歳くらいで彼女を生んでいる。
・えりかちゃん10歳位の時の放送を見ていた奥がおり、
「忙しくてあまり会いに来てもらえない」と放送された
らしい。
・今回(18歳)、母親が18歳違いの妹を出産している事から
再婚?と思われる。
それらの流れが、アシュリーちゃんの母親と同じ境遇?と
思われたのか。
叩かれた原因は、妹の出産があったとはいえ2ヶ月も面会無し、
外泊に至っては本人が覚えていないほどさせてもらえてない、
えりかちゃんが妹へのプレゼントを渡した時の反応が冷たかった、
亡くなった後娘に対するコメントが放送されなかった等々。
94可愛い奥様:2006/02/22(水) 11:14:40 ID:bVbjEOSh
痛みを感じない症状の病気の女の子のことを番組でやっていた時
側で一緒に観ていた旦那が「出産(陣痛)の痛みとかも感じない
んだろうからそん時どうするんだろう???」って言ってた。
95可愛い奥様:2006/02/22(水) 11:23:27 ID:AX2LM50A
白血病で無菌室に長期入院中の患者さん(30杉の男性)のサイトで
「父にヒドイことを言われ、昨日は落ち込んでました」
というカキコをみたことがある。

30杉て毎日ぶらぶらと働きもせず本気で直す気がないのだろ
(こんなものは半年で退院できるって聞いたぞ、とか?)
金ばかりかかるし、色々とむかつくらしい。
96可愛い奥様:2006/02/22(水) 13:30:39 ID:SUSIWGl/
XP双子の家、外壁の色が変 親の性格を現してる感じがした。
97可愛い奥様:2006/02/22(水) 13:56:23 ID:WK381V86
>>92市販の風邪薬を飲んでばかりいたら
腎臓が悪くなるの?
うちの子ヤバイ?
98可愛い奥様:2006/02/22(水) 14:09:20 ID:AX2LM50A
市販の風邪薬などのまないのが一番いいんだよ。
99可愛い奥様:2006/02/22(水) 14:29:39 ID:WK381V86
病院の風邪薬と違うの?
100可愛い奥様:2006/02/22(水) 15:15:34 ID:AX2LM50A
同じ
でも市販の風邪薬には成分が全部入ってるからねー。

風邪薬は風邪が治る薬じゃないよ。
症状が緩和するクスリ、だから飲めば飲むほど治癒が遅れるの。
(ただし抗インフルエンザ薬とか抗生物質はまた別)
101可愛い奥様:2006/02/22(水) 16:05:35 ID:CgsMU67p
>>92
うちと同じだぁ。弟2人を異常に可愛がり鼻水垂らせば即病院。
私は40度の高熱でも母はパートへ・・・。そんな子供時代でした。
でも自分が差別されてるなんて全然思わなかったんだけど
20歳頃から心が不安定になり神経科暦13年。
「あなたは育てられた環境がよくなかったんですよ」と医者に言われ
「そうだったのか・・・」と過去を懐古しているうちに
いきなり母から絶縁状が送られてきた。結婚して13年・・・
イキナリなんなんだ!

難病の子供たち、せめて愛にだけはたくさん恵まれてくださいね。
102可愛い奥様:2006/02/22(水) 16:20:48 ID:QWzUNXiW
>>101
あなたのお母さんはあなたに甘えていて、更に都合よく同一視してるんだと思う。
甘えているから無意識に「何でも許してもらえる」と思っている。
同一視しているから、あなたが風邪で辛くても「自分が辛くないから辛くない筈」と
勝手に思い込んでいる。
恐らく気が変われば簡単に絶縁を取り消すだろうし、その時には
自分の責任で絶縁したとも思ってない筈。
もしあなたがこのままでいいと思っているなら、お母さんにつられないようにすれば
いいんじゃないかと思うよ。


103可愛い奥様:2006/02/22(水) 17:11:52 ID:3t10C2NI
>>101
そんなあなたに( ノ゚Д゚)ノ

親のこと好きになれない・・・Part20
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/live/1131976880/
104可愛い奥様:2006/02/24(金) 11:18:31 ID:ue/lsWL5
ホシュ age
105可愛い奥様:2006/02/25(土) 01:57:58 ID:M2hnNhGe
安芸
106可愛い奥様:2006/02/28(火) 00:39:09 ID:G9Oh5VF+
>>93
えりかちゃんって亡くなったの?
107可愛い奥様:2006/03/01(水) 20:31:35 ID:rM9IwBR+
>>106
そう。秋頃だったのかな?
自立しようと、ビーズの作品を売ったりしてたみたい。
108可愛い奥様:2006/03/02(木) 00:43:02 ID:S3jmL47+
月曜日の救急病棟のテレビ見た?
小さな女の赤ちゃんが大やけどおって、何とか助かったんだけど、
あの子すごくかわいい顔してた・・・。
かわいいのに大やけど跡があるのがかわいそうと思ったり、顔じゃなくて
よかったやん!と思ったり。
2歳くらいの交通事故の女の子は亡くなったよね・・・。
脳を損傷すると血が止まらなくなるって初めて知った!
いたたまれないな〜と思いつつも、人間の脳の不思議に妙に感動した!
109可愛い奥様:2006/03/02(木) 00:47:26 ID:VdbXRFrY
出血をストレスと感じないから血が出っぱなしになるんだね。
110可愛い奥様:2006/03/02(木) 01:01:23 ID:qIBRW44i
あのえりかちゃんって子をこの間の番組で見た時には
最初、外国人だと思ってしまった。その前の特集で
ブラジル系移民の子が写ってたから・・・
で、黄疸だと知ってびっくり。

あの家庭事情もね・・なんか気の毒としか言いようがなかった。
111可愛い奥様:2006/03/02(木) 09:24:37 ID:zfpfaqFV
もう、えりかちゃんのことはそっとしておいてあげなよ。
家庭の事だって、勝手な憶測で色々言うものじゃないよ。

テレビの放送の仕方とか、編集の仕方とかでどうとでもとれるんだから。
112可愛い奥様:2006/03/02(木) 15:24:12 ID:dgRH7u6w
てすと。
113可愛い奥様:2006/03/03(金) 02:14:03 ID:v9kwGfNL
>111
いや、どんな家庭事情かは分からないけど、明らかに「放って置かれてる子」
なんだなーと思って。
お母さん、ネグレクトっていうのも虐待に入るんですよ・・・と。
色々事情があるのは分かるけど、でも看護婦に「私たちの子供」って言われちゃうほど
親との絆が希薄だったなんてさ。
114可愛い奥様:2006/03/03(金) 08:39:11 ID:v7MeHc6B
>>113
だからそれは、あなたが放送を見て受けた印象でしょ?
実際は違うかもしれないし、そんなに決め付けるように言うのはどうなんだろう。
テレビカメラがある前で、自然に振舞える親子ってそんなに居ないんじゃない?
115可愛い奥様:2006/03/03(金) 10:55:21 ID:0Y6JGQhq
最初はほったらかしたくてほったらかしたわけじゃないしな>ネグレクト
うちのちびも生後1年まで病院暮らしのほうが長いような子で、看護婦さん連にも
めちゃくちゃ可愛がられて安心だったけど、妙な疎外感のようなものはしばらくあった
(いまでもふと感じることもある)
それが15〜6年も続いたら、母親の方でもどうしていいかわかんない部分大だと
思うけど。
116可愛い奥様:2006/03/03(金) 12:17:51 ID:swqH6LyA
どんな事情があったとしても、病院での会議があった際
スタッフが発言した「本人も記憶がないくらい外泊していない」は
あり得ないと思ったわ。
癌、それも末期の子だって残り少ない時間を家族と
過ごさせてあげようと両親が外泊させたり退院させたりするのに。
たった1泊でさえ無理な事情っていったい何なのよと…。
117可愛い奥様:2006/03/03(金) 12:42:14 ID:yh7lie1p
もーえりかママの話はいいんじゃない?
118可愛い奥様:2006/03/04(土) 01:39:16 ID:rlvn6zu5
>>114
えっと、レスがトンチンカンなんだけど、ネグレクトの意味をまず理解してるかな?
親子の振る舞いとかじゃなくて、訪問回数から、そう判断したってこと。
>>116でも言われているような外泊の回数とかね。

実際のことなんて分からないよ。だから、TVを見た印象から判断してるんだけど
それがまずいと言われる原因がよく分からない。

あなたと私は意見が違う。どちらが正しいわけでも間違ってるわけでもない。
そのことをまず受け入れてくれ。
119可愛い奥様:2006/03/04(土) 08:41:03 ID:15pCKW5e
>>118
不快な思いをさせたようでごめんなさい。
でも、私が言いたいことは>>114で書いた通りです。
実際に私は彼女を知っているから「ホントはそうじゃない」って言えるけど
テレビを通して知った方には、確かにそういうふうにとれるかもしれないですね。
120可愛い奥様:2006/03/04(土) 12:25:21 ID:vWe5x+Xq
TVでの印象なんて編集しだいでどうとでもなると分かっていながら、
明らかに放って置かれている子と、母親とその子を蔑むような
言い方をする118の方がわからん。
121可愛い奥様:2006/03/04(土) 17:19:30 ID:rlvn6zu5
>>120
どこがどう蔑んでいるのか説明して欲しいだけど。

122可愛い奥様:2006/03/04(土) 17:20:18 ID:rlvn6zu5
>>119
実際に知っているのは「母親」の方?「えりかちゃん」の方?

123可愛い奥様:2006/03/04(土) 21:02:51 ID:15pCKW5e
どちらもですよ。
124可愛い奥様:2006/03/04(土) 21:17:08 ID:rlvn6zu5
じゃあなぜ、全く娘の記憶にないくらい外泊がなかったのか
差し支えない程度に教えて。
125可愛い奥様:2006/03/04(土) 21:59:32 ID:I+60AFZZ
卑怯だと思われるかもしれませんが、あなたが納得するまで
彼女の事を説明するつもりはありません。
ただ、「本人の記憶がないくらい外泊していない」のは
病気の為で、お母さんが外泊を望まなかった訳ではありませんよ。
もうこれで、彼女の話は終わりにします。失礼しました。
126可愛い奥様:2006/03/04(土) 22:17:17 ID:rlvn6zu5
IDが違う・・。
ま、いいや。

ネット上のことだし。
127可愛い奥様:2006/03/04(土) 22:25:31 ID:tgT5uw/y
まあ、知人だったらなおさら
事情を披露もできないだろうし。

テレビで出てる映像なんてほんの一部、
しかも編集者に選ばれた部分。
それを見て視聴者がどう思うかは自由だけど、
映されるほうはかなりの覚悟が必要だよね。
そういう事を承知した上で、全てを記録して欲しいと
思う気持ちもあるんだろうな。
128123:2006/03/04(土) 22:38:18 ID:I+60AFZZ
IDが違うのは、携帯から書き込みしたためです。失礼しました。
129可愛い奥様:2006/03/05(日) 08:07:54 ID:Ue8dNqQg
保守ついでに…
首都圏では夕方のニュースの特集で難病の子ども取上げたりするよね。
オリンピックのせいかしばらく見ていないけれど、そろそろどっかの
局がやるかしら?
130可愛い奥様:2006/03/05(日) 09:18:52 ID:QkCHFVy6
えりかちゃん、七五三の写真も病院スタッフと神社で撮ったもの
だったんだよ。
ディズニーランドとかは連れて行ってもらったんかな〜
9年位前の映像は食べ物こそダメだけど、元気そうだったから
行けてたらいいね。





131可愛い奥様:2006/03/05(日) 17:49:48 ID:goctXtJH
>>130
母親は何してたんだろう。すごく不思議だ。
132可愛い奥様:2006/03/06(月) 08:48:25 ID:rorqimbQ
>>129
テレ朝だったら今日深夜に難病の番組やるよ。
地域が違うと、もう放送済みかもしれないけど。

ttp://www.tv-asahi.co.jp/telementary/
テレメンタリー 「置き去りの難病認定」〜幸美21歳 命を見つめて〜
>筋肉が骨に変わり、関節などが固まることで自由が奪われていく病気
だそうです。この間NHKにも出てたみたい。
133可愛い奥様:2006/03/06(月) 16:15:50 ID:m4iZtc19
>>130
神社でなく院内(室内)で撮ったように見えたけど>七五三写真
人生のほとんどを病院で、そして看護師さんに囲まれて過ごした事を
強調するために、それらしい写真ばかり集めて映したんじゃないかと。
ちなみに私は9年前に放送された番組も見た人間ですが、確か社会性を
養うため看護師さんが買物に連れ出していた記憶はある。
ディズニーランド等の遠出は無理だったんじゃないかな。その時、
お腹にガスがたまって?激痛で苦しんで応急手当を受けるシーンが
流れたのも覚えているから。外出にしろ外泊にしろ、いつ急変するか
わからないんじゃお母さんの手に負えなくて、「希望しても外泊
できなかった」のかもね…。
134可愛い奥様:2006/03/07(火) 23:51:09 ID:Qd7Tw4ih
>>132
この番組見た方いらっしゃいませんか?
135可愛い奥様:2006/03/10(金) 22:38:46 ID:hpOQ28Ox
保守
136可愛い奥様:2006/03/11(土) 16:45:20 ID:4A/7JL+W
保守〜!
137可愛い奥様:2006/03/12(日) 21:34:46 ID:KRkCb06w
>法輪功学習者への集団迫害の極秘真相
http://www.epochtimes.jp/jp/2006/03/html/d85127.html

>女性の法輪功学習者が集団乱暴され、場面は非常に悲惨だった。
>後に何者かにより当時の映像を収録したテープが流出、闇市場で販売されていた。

>鳥インフルエンザの人への感染はすでに中国で蔓延

>計425人の鳥インフルエンザの感染者を収監している。
138可愛い奥様:2006/03/16(木) 03:53:46 ID:e25Cnt2I
ほしゅ。
139可愛い奥様:2006/03/17(金) 07:56:32 ID:E/G8JLnP
首都圏(フジTV視聴可)の奥様限定になってしまいますが、
夕方のスーパーニュースの難病の特集らしきものがあるみたい。
140可愛い奥様:2006/03/17(金) 13:09:54 ID:C+IDJWhJ
難病の子ども達が、元気に回復しますように…。

祈願カキコ
141可愛い奥様:2006/03/18(土) 00:30:12 ID:nlYo9HLe
結構前だけど郡上八幡の癌で亡くなった男の子、
すっごく見ていて辛かった。
亡くなる前の日にお父さんに抱きついて「一人にしないで・・・」
と言った言葉、今でもたまに思い出すと涙が出てくる。
小さい子があんなに辛い思いをするなんて・・・。
見ていて旦那も泣いていた。
次の日マクドナルドの病気の子を持つ親をサポートする為の募金をしてきたと言ってた。
幸せは人それぞれだけど、
みんな幸せになって欲しい。
142可愛い奥様:2006/03/18(土) 12:01:12 ID:MM+/lvT1
私もいつもその募金箱を見かけると募金しています。うちは子供が
成育医療センターにかかっていて、そこ病院の敷地内に
マクドナルドハウスがあり存在をしりました。
2年位前までは募金箱も成育の前のマックでしか見たこと無かったけれど
最近ではよく見かけるようになりました。でも全店設置ではないようですね。
(ウチの近所には置いていない)
せっかくなら全店設置に統一してもっと皆に知ってもらえるように
して欲しいな、と思う。

成育医療センターでは使わなくなって状態の良いベビーカー
スウィングチェアなど物での寄付も受けているようです。
みんなの病気が治りますように!!!
143可愛い奥様:2006/03/18(土) 12:36:51 ID:2APICihH
昨日少ししか見られなかったけど、トゥレット症候群なんて初めて聞いた。
出ていた男の子と同年代の子が今日「先生に叱られた」だけの理由で
首吊ったニュースがあったけど、懸命に生きてるあの子と健康な体が
交換できるものなら交換してあげたかったよ…。こういう言い方
あまり良くないのかもしれないけれど。
144可愛い奥様:2006/03/18(土) 23:22:01 ID:2gPwUxpt
>>143
重症化したチックのことだよね?
どんな番組だったのか教えてください。
145可愛い奥様:2006/03/20(月) 12:17:50 ID:LoeiTqo3
テレ東および系列局が見られる奥様限定になるけれど、
今月下旬に難病の子とその家族の特番あり。
ただ情報誌のテレビ欄の解説読んだ限りではフジの
アシュリーの二番煎じっぽい。(プロジェリアの
子が出てくるから)
3組くらい登場するのが全て海外の人ってのもなぁ。
146可愛い奥様:2006/03/21(火) 09:45:12 ID:tGgEef7P
>>143
「あまり」じゃなくって、すごく悪いと思うよ。その言い方。
例の男の子自身、障害があったって説もあるし、
診断されてなかっただけでその要素は持っていたのかもしれないし。
いや、私はその子に会ったこともないから、実際どうなのかはわかないけどね。
あなたは知り合いなの?
147可愛い奥様:2006/03/21(火) 14:51:33 ID:8rBEBMl0
>>146まぁ、例の男の子には何かあったかもしれないけど
憶測でしかないし、実際の事はわからないけど...
>>143のように思うことは、そんなに悪い事?
何も事情がわからなければ、そんな風に思っても仕方なくない?

自殺のニュース聞くたびに、>>143のような事思うよ。
生きたくても生きられなかった子達を、たくさん見てきたし
生きようと頑張ってる子も、たくさん知ってるから。
148可愛い奥様:2006/03/25(土) 01:37:49 ID:DpRY64br
ほしゅ。
149可愛い奥様:2006/03/26(日) 22:04:34 ID:Wdsmhc8g
保守
150可愛い奥様:2006/03/27(月) 12:26:25 ID:+DUMY0BY
育児板で関連スレ見つけた。閑散としてるけど
【難病児】TVで公の目にさらす親【親として】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1140941679/l50
151可愛い奥様:2006/03/28(火) 23:17:21 ID:qUp8u+k2
さっき報ステで、あやかちゃん(アメリカで5臓器移植)の術後〜近況を報道していました。 
想像してたとおり、拒絶反応→薬漬け・検査・毎日通院の日々
あやかちゃんはムーンフェイスで、体中傷だらけの痛々しい姿、
体調が悪いらしく泣いてたけれど、お母さんによると
「もっと体調が悪い時は、泣くこともできないから〜」
見てて、涙が出た。。。
私はJリーグ・某クラブのサポーターなんで募金の事は知ってたけど、活動協力も募金もしませんでした。できませんでした。
ご両親に深く同情はするけれど、あやかちゃんに一生、これほどの「苦痛」を与え続ける選択は、親のエゴでは?と思ったからです。
悲しくても辛くても、精一杯その子なりに短い人生を生きて
夭折、という運命でも、それを受け入れて、夫婦で支え合って乗り越えていく
そういう人達のほうが、ずっと大勢いるはず。
もし私の身近にいたとしたら、そういう人達のほうに共感するし
ちからになれる事があれば、なんでもさせてもらいたいと思う。
長文スンマセン
あやかちゃんの姿が、悲し杉たんで。。。
152可愛い奥様:2006/03/28(火) 23:18:53 ID:qUp8u+k2
あ、ageちゃいました
重ね重ねスンマセン
153可愛い奥様:2006/03/28(火) 23:22:53 ID:uLEE+PH+
>ご両親に深く同情はするけれど、あやかちゃんに一生、これほどの「苦痛」を与え続ける選択は、親のエゴでは?と思ったからです。
悲しくても辛くても、精一杯その子なりに短い人生を生きて
夭折、という運命でも、それを受け入れて、夫婦で支え合って乗り越えていく
そういう人達のほうが、ずっと大勢いるはず。
もし私の身近にいたとしたら、そういう人達のほうに共感するし
ちからになれる事があれば、なんでもさせてもらいたいと思う。


これもまた151のエゴでしかないことに気付いてない模様で。
他人事っていいですね。
154可愛い奥様:2006/03/28(火) 23:33:57 ID:ViChacAq
ドナーさんから命のバトンを受けた以上、あやかチャンには長生きしてほしい。

でも、その人生が薬漬け・苦痛多しだったら可哀相だ…。

幸せに育ってほしい。
155可愛い奥様:2006/03/29(水) 00:10:54 ID:V6tNdGrI
難病の患者団体、ボランティア組織などに取材依頼が来るんですね。
考え方は色々だし、取材受ける人もチャラついた気持ちではないと思うよ。
156151:2006/03/29(水) 00:26:56 ID:HUUmq2d8
151ですが、言葉がたりなくてすみません。
私も人生観や価値観は、人それぞれだと思っているし
彩花ちゃんのご両親や支える会の人達を、否定するつもりはありません。
思った事を、つい書いてしまったんだけど
チラ裏スレのほうがよかったかもしれませんね。

難しいね、こういう、生命にかかわる問題を語るのって。。
157可愛い奥様:2006/03/29(水) 01:06:53 ID:X0OkgBEv
>>156
私も同じこと思ったよ。
死なせてやれって。見てられないよ。
158可愛い奥様:2006/03/29(水) 01:28:49 ID:V6tNdGrI
難病なんてどっか知らない世界の人達で自分とは無縁の事・・
そう思うのって一般的で責められる事で無いと思うな。
私もそう思って生きてきて、ある日突然息子が小児白血病の告知受けたよ。
そしてTVの世界だと思っていた、小児病院やら院内学級やら無菌室やらに
通いつめた日々だった。
自分も大変だったけど、もっともっと大変でそれでも生き抜く人達がそこには
たくさんいたよ。
体を張って働く病院スタッフ、自分の子が危篤なのに周りを気遣う若い母親、
そして見知らぬうちの子のために骨髄を提供してくれたドナーの方。
小児病棟は悲劇の現場じゃない、生命力と活力に満ち溢れた所だったよ。
159可愛い奥様:2006/03/31(金) 03:36:38 ID:372NxBnj
病院の評判の調べ方
http://hand.raindrop.jp/column060323.html
160可愛い奥様:2006/03/31(金) 08:32:04 ID:Z334+P9r
テレ東難病番組放送日age
161可愛い奥様:2006/03/31(金) 08:57:27 ID:nnLKH0Kk
>>157
本人が「こんなに苦しむ位なら死にたい」と言うのなら
死なせてやった方がいいと思うけど、そうでないなら
死について他人が言ってはいけないと思う。
勿論思うのは自由だけど、少なくても不特定多数の人が見る場所で
気安く書く事ではないと。
ブログのような環境なら別だけどね。
162可愛い奥様:2006/03/31(金) 11:13:45 ID:3lGQcFls
アシュリーやるんだね。
163可愛い奥様:2006/03/31(金) 18:38:58 ID:rQunyEfz
今日やるのはアシュリーと同じ病気の別の子で8歳のイギリス人の女の子だって
プロジェリア患者って世界に30人いるんだね
164可愛い奥様:2006/03/31(金) 18:47:22 ID:8TYAsiye
またアシュリーの特番、てCMで見たから何かあったのかと思っちゃったよ。
165可愛い奥様:2006/03/31(金) 19:36:38 ID:oxXi9RCx
患者の7割が日本人ってあるけどプロジェリアのこと?
166可愛い奥様:2006/03/31(金) 21:53:26 ID:+kYRkz9c
>>165
じゃないけど似てるかも
もうちょっとあとで発病する、老化が早まる病気
167可愛い奥様:2006/03/31(金) 22:51:17 ID:cZgnIq0x
ポンペ病のアメリカの女の子、養女だけど親はものすごく
愛情をそそいでいたね。あのご両親は本当に素晴らしい人だ。

難病の人がTVに出ることで、そういう病気に対する偏見がなくなるといいな。
せめて街中に出たとき奇異の目で見られないですむように。
168可愛い奥様:2006/03/31(金) 23:42:00 ID:oxXi9RCx
日本人の50歳の人それほど老けてると思わなかったな。
ダンナさんと並んでも不釣合いじゃなかったし。
あんな50歳はざらにいそう。外人の人は老けてたけど。
169可愛い奥様:2006/03/32(土) 00:37:28 ID:6x4gYzxw
あの外人さんは25歳の時の写真のほうが衝撃的だった。
170可愛い奥様:2006/04/02(日) 02:47:36 ID:rXUbLjLo
-──- 、        _____
    /_____ \=@  //⌒ヽ ⌒ヽ  `\
    |/⌒ヽ ⌒ヽヽ | ヽ  /  |  ^ |^  |- 、   ヽ
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   / ー ヘ ー ′ ´^V /  ─  |  ─    ヽ   i
    l \    /  _丿 i   二   |  二     |   |
.   \ ` ー ´  /   .l \     |     /  l   !
      >ー── く     ヽ  \  |   /    /   /
    / |/\/ \     ヽ   ̄ ̄ ̄     /  /   同じスレではこのままだけど
    l  l        |  l     >━━6━━━━━く    違うスレにコピペするとドラえもんがスネ夫
    ヽ、|        | ノ    /  く    /     ヽ    に変わる不思議なコピペ。
       |ー───j      l   (⌒(⌒)  /    |

DATE:2006/04/02(日) 00:24:33 ID:3s9sUVdl
171可愛い奥様:2006/04/02(日) 07:49:42 ID:aB4svykR
【キリンからアサヒまで】筑紫23偏向報道・抗議不買★41
http://live22x.2ch.net/test/read.cgi/news/1143769724/

http://tbs-2006-03-21.tripod.com/news23/index.html

ttp://www.rondan.co.jp/html/mail/0603/060322-31.html
 (論壇:News23への抗議がKIRIN不買運動へ発展か?)

キリンへのご意見はこちらから
https://www.kirin.co.jp/company/irinfo/form/index.html#inquiry
NEWS23へのご意見はこちらから
http://www.tbs.co.jp/news23/onair/mail/index-j.html

政治家にとりあげてもらいたいかたはこちら
http://www.jimin.jp/jimin/goiken/index.html
http://www.kokumin.or.jp/faq/
http://www.komei.or.jp/announcement.html
http://www.dpj.or.jp/mail/0310.html
172可愛い奥様:2006/04/04(火) 14:54:37 ID:O9kMXKRv
保守
173可愛い奥様:2006/04/05(水) 21:56:39 ID:bfAO2r/E
保守
174可愛い奥様:2006/04/06(木) 23:33:59 ID:6YwD3III
あるもに

というケーキ屋おいしかった。
175可愛い奥様:2006/04/09(日) 06:27:19 ID:QjMnp/EG
保守
176可愛い奥様:2006/04/10(月) 09:13:06 ID:CYBIwngY
保守支援
177可愛い奥様:2006/04/14(金) 16:49:17 ID:XJ2dWUw0
一応保守
178可愛い奥様:2006/04/16(日) 13:31:56 ID:1+ij2LlX
保守age
179可愛い奥様:2006/04/16(日) 13:39:51 ID:K2KQKAd7
>>8
あの病気で、公共浴場らしきところに連れて行くのは人としてどうかと思ったが・・・
あれって病院内施設か何かなんでしょうか?だったらスマソ
180可愛い奥様:2006/04/17(月) 14:03:53 ID:3uM0pFQc
最近この手の番組ないね。
今月放送されるので、近いのはこれかな。
http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2006/06-113.html
181可愛い奥様:2006/04/24(月) 13:59:54 ID:WCqNMdwq
保守
182可愛い奥様:2006/04/27(木) 23:02:29 ID:2yeeVUUx
うちの子も、去年から大学病院のお世話になってるんだけどさ。

坂口憲次も、小池徹平も、北村一輝もおらへん・・・

いるのはハゲだ。教授も助教授も、ハゲばっか。

小児科に、イケメンナースマンはいるけどね(はあと
183可愛い奥様:2006/04/28(金) 12:48:47 ID:SM6Jh+AE
今夜NHKで、同時3点ドキュメント第3回「ふたりの命」
ttp://www.nhk.or.jp/special/onair/060428.html
184可愛い奥様:2006/04/28(金) 12:51:05 ID:FUlk0vu9
>>182
アナタは何を目的に病院へ言っているのですか?
185可愛い奥様:2006/04/28(金) 23:04:40 ID:BCNP5gQC
>>182です。何を目的に?
子どもの病気を治すために決まってるじゃないですか(w
>>183の番組を見ながら、泣いてしまいました。

子どもも、昨年大学病院で、お腹の手術を受けました。
近いうちに、再手術の予定もあります。
大学病院ですから、うちの子も含め、そこでしか直せない患者が多いです。
肝臓移植をした子も多かったです。(親がドナーになって生体移植)

大変な環境だからこそ、
「あの看護士がイケメン!」「あの教授キモイ!」などなど
現実逃避?の軽口をたたいて、子どもと笑いあうこともあるのです。

彩花ちゃん、黄疸で肌も目もまっ黄色だったのが、
手術が成功して、白い肌になり、口からものが取れるようになって、
ぷりぷり太って・・・本当に、よかったです。
2ちゃんでも、「募金を募ってまで」「一生薬を飲み続けるのに」と、
賛否両論多い臓器移植ですが、
私は、いまの医学の進歩に、素直に感動できます。
186可愛い奥様:2006/05/02(火) 04:14:21 ID:XQ9qz92c
保守
187可愛い奥様:2006/05/04(木) 00:34:30 ID:FIB5Y9x7
・2chのルールを守ること。
・荒らし、煽りは徹底放置。
 放置できない人は荒らしと同等。よってこれも放置。
・age進行でお願いします。
188可愛い奥様
昨日の家族記念日とかいう番組に出てきたゆいちゃん
全身の筋肉が衰える?病気で寝たきり。
生後2ヶ月で診断され、余命1年と言われたのに
お母さんは娘の生命力を信じた…というくだりで母の強さを感じた。
でもゆいちゃん19歳、完全自宅介護なのでお母さん大変だろうな…