【ＡＬＳ】難病について知ろう・考えよう

ももクロちゃん達が難病について考える機会を与えてくれたので
私達はそれについて、知識を持ち考えてみましょう。

あくまでも「知る・考えること」が第一です。
「行動する」ことはしません。

wikipediaで充分だ
寄付の使い道と中心人物の不審死の真相の方が興味がある

(wikipediaより)

筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、略称：ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、
運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する（人工呼吸器の装着による延命は可能）。治癒のための有効な治療法は確立されていない。

MLBのスター選手だったルー・ゲーリッグがこの病気に罹患したことから、別名「ルー・ゲーリッグ病 (Lou Gehrig's disease) 」とも呼ばれている。
日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病である。

1年間に人口10万人当たり1〜2人程度が発症する。好発年齢は40代から60代で、男性が女性の2倍ほどを占める。

>>2
別にみんなで寄付しましょー。じゃない

ももクロファンが集まる所でＡＬＳについて知る、考える時間を作ることが、
このバケツリー問題の本質。

体動かない口も動かない
でも自律神経と知覚神経には影響ないから
意識ははっきりしてるし痛みも感じる
これは苦しいやろな

偽善ってこういうこと言うんだな

御託並べたって金には敵わないよ
どうせ今は何しても死ぬんだろ？
病気の解明をスムーズに行えるよう適宜関係組織等に寄付するのが一番

>>6
最低の偽善のひとつはは偽善暴きをしたつもりで悦に入ることな

>>7
それも一つの答えだな

フィリップスとアクセンチュア、ALS患者向け生活支援脳波連携ソフトを開発 [2014/08/22]
http://news.mynavi.jp/news/2014/08/22/353/

一過性の祭りで済ますことなく、このスレが淡々と細く長く続けていければいいですね

http://www.1242.com/program/gogoban/diary/2014/08/22/

病気の進行によって介護に必要な器具がどんどん変わるんだけど、申請や審査で時間とられて補助が出るときには用が無くなってしまう、なんて問題があるんだよ。

このチェーンメールみたいなやり方はどうかと思うけどね