ＮＨＫスペシャルのひどさ

多くの皆さんｶﾑｻﾊﾑﾆﾀﾞ.
頭痛でグロッキーです。でも、288の宿題はしないと・・・・・。

私は今回このスレッドでコテハン個人情報晒してまでドーマンのことを書いたのは、下の理由があります。

1.NHKの放送中での扱い方が奇跡に焦点を当てており、背景描写がいい加減だったことに危険を感じた

2.不完全な形でドーマンなどを知ると、もっと危険なドーマンもどきに行き着く親がいるかもしれない
　　　この実例が近所にあるんです。悲惨の極みでした。

3.Ｎスペクラスのドキュメントならドーマンの可能性と危険性は両論併記で出さなければならないと思っている

4.やはり、障害を持つ子の親としてドーマンと言う可能性はハイリスクながらもあると言うことをできる限り正確に伝えたかった
　　まぁ、伝道師と言われても仕方ないですが、伝道師にならない様に十分注意は払ったつもりです。
　　やはり、伝導するにはリスクが高過ぎます。

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　　ドーマン法が宗教であると言う指摘はやはり仕方ないと思います。実践し且つAAPなどの警告書を
　読んでいますと、これを科学的に検証するのは相当に無理があると思います。そうである以上、
　似非科学や宗教扱いされるのは仕方ない面もあります。
　　只、学究の徒として、科学が敢えて無視している事が数多くあり、それが現在の科学の限界
　である（立証、反証が出来ないものは無視する）ことも事実と考えます。そこにカルトやトンデモが
　付け入る隙が出来るのですが・・・・・。
　　まぁ、うちの場合、私は最後まで導入に難色を示し、奥さんを悲しませましたが、黙認と言う形で
　認めた結果、1週間程度で指さしが始まった事で態度を変えました。WTDに参加するまでの2カ月で
　ハイハイだけでその他顕著な進歩があった事が私の態度を変えさせた理由です。
　　私は実験科学者ですので、一例とは言え実例を目の当たりにすると態度を変えざるを得ませんでした。
　それが統計的には無意味なものであることは十分に認識しています。所詮は特異点です。
　　また、研究所が要求するお金がどの程度かについて当初非常に慎重に見守ったのは言うまでもありません。
　私もとんでもないカルト商売の可能性を警戒しました。>>741さんの仰る通り、それが危険なマルチや
　新興宗教かは要求するお金で判断できます。(一方、お金を全く要求しない危険なカルトも知っていますが・・・・)
　　結果は>>758,>>762-765で、不審な点が無いばかりでなく、研究所の財政が心配になるくらいでした。

>>288さんのご質問ですが、僕にはどうしても答えが出せません。ですから質問の趣旨とはずれると
思いますが、つらつら書かせてください。

先ず、プログラムは子供に強要、強制してはならないと言う鉄則があります。プログラムを強要、強制
しては、絶対に長続きしない(2年で終わることもありますが、4年や6年はざらです)継続度を維持できない
ですし、子供が嫌がっていてはプログラムの効率が落ちるからです。

ですから、プログラムを続ける親の最初の大仕事は子供にプログラムを納得させることです。研究所は、
流奈君の様な重度障害児でも人間として立派な知性があると考えています。ですから、どの様な子供
に対しても愛情をもって納得させるように指導しています。

ここでつまずいたり方向性がずれると続けられなくなります。子供は何としてでもストライキをしよう
とします。

我が家の場合はﾁﾋﾞﾆﾀﾞｰ博士にとりｵﾓにぃ博士とハイハイ遊びをすると言う形でプログラムに入りまし
たので、比較的順調でした。呼吸マスクは相当苦労しましたが、少しずつ慣らしてゆくとマスクをする
と調子がよくなるのにﾁﾋﾞﾆﾀﾞｰ博士自身が気づいたらしく、今では1日70回をこなしています。自分で
マスクの隙間を押さえてきちんと装着するのはおもしろいですね(これは珍しいらしい)。交差パタ
ニングだけは凄く苦労しました。パターナーのボランティアさんを引っかくわ叩くわで本当に苦労しま
した(ｵﾓにぃ博士が)。結局、我が家では当初はこればかりは抵抗しても無理とあきらめさせ、その後
民法プログラムを導入して報奨制を導入した結果、相当順調になりました。

パタニングは、体の自由を拘束されますのでやはり一番嫌がる様です。また、四肢不自由の子は、
関節の硬直がある場合、やはりきついかもしれません。(これは普通の理学療法でも一緒ですね。)
流奈君の様にプログラムをして長い子の場合は、関節の硬直は無いと思いますので痛みは無いはず
ですが・・・・。なお、パタニングは、パターナーにとっては重労働ですが、子供は全く体力的
負荷がかかりません。体の力を完全に抜いて寝ころがっているだけです。ですから、パタニング中に
寝てしまう事もまれにあります。余りのかわいさに激しくﾜﾗﾀ.

要するに、我が家の場合は本人納得の上で行っています。一部(交差パタニング)は不承不承ではありますが。
他の家でも無理強い意するとストライキを起こすのでこの点は注意している様です。結局、うまくゆくか
否かはこの導入部にかかっています。
(悪意を持って見れば、子供を洗脳しているととられるでしょうが・・・・。)

今は各プログアムのセクションはｵﾓにぃ博士、ﾊﾗﾎﾞｼﾞ博士、ｵﾓﾆﾀﾞｰ博士と遊ぶ時間となっています。
重力フリーとマラソン、呼吸パタニングは大好きな様です。知性面のプログラムはおもしろくなければ
絶対に見てくれませんので、これははじめから面白がっています。飽きさせないのが大変ですが。

少なくともIAHPは、子供に痛みや苦痛を与えるプログラムはつくりませんし、子供は大人と同じくらい
知的で判断力もあると言う前提でプログラムの強要、強制、殴打は厳禁しています。ですから、
その分、親や家族への負担は重くなります。我が家が失った最大のものはﾊﾗﾎﾞｼﾞ博士、ｵﾓﾆﾀﾞｰ博士
の平穏な隠居生活でしょう。(ｵﾓにぃ博士の若さというのも・・・幼稚園児のおかぁさんって、一番
きれいな時期らしいですね。)

一つおもしろいと思うのは、ﾁﾋﾞﾆﾀﾞｰ博士は自分が他の子と違うことに気づいているらしいことです。
これはドーマン法を導入する前(まだそれほど重大な障害と気づいていないとき)から気になっていたの
ですが、少し送れ気味の子とは追いかけっこをしたりして遊ぶのですが、全くノーマルの子とは交流
出来ていませんでした。他にもいろいろと兆候がありました。

で、やはり自分に良い事をしていると言う事を幼いながらも納得していると思います。時々、外食で
アレルゲンをとってしまうのですが、そうすると常同行動が再発したりします。回復した後、
『〜は食べちゃだめだよ。』と自分で言っていたりします。プログラムについてもやはりどうしても
気が乗らないときがありますが、『〜はしないと駄目なんだよ。』と自分で言う事があります。
どうしても駄目なときはストライキをします。民法プログラムの適用で相当楽にはなりました。
ただ、うちの民法はﾁﾋﾞﾆﾀﾞｰ博士に大甘のガイドライン違反があるのでちょっと問題なのですが・・・。

自由に会話が出来る様になったら一度聞いてみたいものです。おそらくそう遠くない将来、いろいろと
聞けるでしょう。

>>816
133ﾆﾑ　ｶﾑｻﾊﾑﾆﾀﾞ.
TEACCHでした。実は、これは我が家のプログラムの中に取り込んでいます。
訓練そのものは療育センターで受けています。

で、便利なので活用しています。揶揄するつもりは全くありません。
TEACCHも当初は導入に相当苦労したと聞いています。

>>821
454ﾆﾑ.
>更に自分の考えを言わせてもらうならば、このスレ後半でﾆﾀﾞｰ博士がドーマン法をこの場で自ら「弁明」しようとして
>いるのも間違いだと思う。

やはり弁明に見えますわなぁ。そのつもりは無いのですが・・・・。

私としては、ドーマンの事が不完全に伝わるのはまずいと思った上での行動なので、
ドーマンを過剰に評価する人が現れたら反論するつもりでしたが、あの番組では、
バッシングの荒らしでしょうねぇ。結果的に弁明と受け取られたのは私の至らなさです。

私が言えるのは四つ。

1.ドーマン法は障害の受容でなく科学的に未検証ながらも完全治療の一つの可能性である
2.ドーマン法は極めて両親に取り厳しいものであり、リスクを十分に知る必要もある
3.研究所は、ドーマン法により『必ず治る』とは言っていない。そのことについて何度も説明、確認がある
4.最終意志決定者は親であり、研究所による強要や脅迫は無い

758さんこんにちは
>>802>>811の貴重なご意見を拝見致しました。

確かにドーマンの最大のリスク要因は家庭への特に母親への負荷です。
我が家は、住む場所こそ遠く離れていますが、一族が集結してプログラムを
行っていますので、非常にドーマン法に適した家庭環境だったと思います。

子供の異常に警鐘を鳴らし、ドーマン法を探し出したのは私の義理の母です。
障害が無いと確信する我々夫婦とは半年以上、罵り合いの大喧嘩でした。
結局、一族を一人一人論破して行き、最後は私を一族全員で論破にかかりま
した。子供の異常に早期に気づいたのは私の義理の母のおかげです。感謝し
ています。

家内は、くるみ保育園など日本中様々な障害児治療?を行っている機関を尋ね歩き、
結局ドーマン法を採用しました。他の療法では、自閉症だけは、どうしても
症状緩和か社会受容しか出来ないと言われたためです。

また、療養センターの主治医が診断を早期に下した事が幸いしています。
自閉はなかなか診断がおりません。また、近所の小児内科医、療養センターの
主治医が柔軟且つかなり聡明な医者である事も幸いしています。

ご存じでしょうが、大勢が苦労するマスキングの許可に関する診断書は
即日発行されました。マスキングは最近、呼吸障害児の治療に導入され
始めているらしく、小児内科医は良く知っていました。と言うよりも、
息子の血中酸素濃度が低い事をとっくの昔に調べていました。(ﾟДﾟ)教えんかいｺﾞﾙｧ

また、一人目の子供だった事と、夫婦両方の両親の理解がある事。ボラン
ティアさんに恵まれた事、そしておじぃちゃん、おばぁちゃんと同居始め
た事が我が家のプログラムが今のところ順調である要因です。負荷が
分散します。

家族への負荷という点では、我が家はかなり恵まれている方です。アメリカの
保守的な大家族に最も適合しています。(Doman一族がそれです。研究所長の
ジャネット・ドーマンは、子供の頃からパタニングを手伝っていたそうです。)

日本の場合、核家族ですので、兄弟がいるとどうしてもその子供達に負荷が
かかる様です。他の人も相当苦労されていました。集中治療プログラムに
進むには、結局そう言った困難を克服する必要性があるようです。

やはり、上のお子さんがすねて登校拒否に陥った例も聞いています。私の
知っている方は、上の子もまとめて面倒を見る(良い言葉を思いつきません)
という思い切った事をされていました。敬服します。

ドーマン法が完全にうまくゆくには相当条件が揃う必要があると思います。
親が途中で力尽きた例も知っています。一方で完全な卒業を果たした子も
知っています。これは、それぞれの家庭の運不運、環境、考え方で大きく
左右されます。

只、一つ思うのは、集中治療プログラムに入るまでには長い道のりと
関門があり、ドーマン法に付いてゆけない(悪い意味ではありません)、
考え方に合意できない家族はそこで抜けてゆきます。これが大きな
リスク低減要因になっていると思います。

一方、集中治療プログラムに入ると折り返しは難しくなります。
ルビコン河をわたる際に、研究所は1時間以上かけて個別に親の意志確認と
リスクと可能性についての確認を行いました。互いに誓約書にも署名して
います。

ここに入ると可能性が高まる代りに費用負担とリスクが大きく高まります。

AAPの警告書が述べている通り、研究所から招待されるのは選ばれた家族です。
しかし、それは研究所を選んだ家族でもあります。実際、周りの人を見ていま
すと、研究所にプロポーザルを熱心に行っているご家族が先に招待されていま
す。(プロポーザルにより、研究所からプログラムに関する指導がなされプロ
グラム修正後の進捗状況をまた報告すると言う繰り返しがあります。)

結局、ドーマン法は、受益とリスクの比較考量が非常に重要と思います。
報道する場合、決してこの点について抜けがあってはならないと思います。

758さんの場合、結局リスクが受益を上回ったと判断され、やめられたのだと
思います。それは、それで正しいご判断だと思います。ご家族、お子様のご健康
と幸せを祈念致します。