この書籍の名前教えてください

ある外国の少年が難病にかかる現実の話です。
その病気は顔の皮膚が勝手に外側へと伸びていきます。
それで、手術を行うのですが、結局は皮膚が再び伸びだしてしまいます。
何回、手術を行っても結果は同じになります・・・。
確か、こういうストーリーだと記憶してます。
少年の目だけがやけにキレイでした。
20年くらい前に一度だけ見たことのある本です。
誰か知りませんか？

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>>1
一般書籍板のこの本のタイトル（題名）教えて！　その9
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/books/1284113689/
で聞くべきかと
どの板でもこういう単発質問でスレ立てしない方がいい
以後このスレは放置でよろしく

チンポの皮が延びていきますー

>>1
ググれかすですね。

http://www.google.co.jp/search?q=amazon+%E9%9B%A3%E7%97%85+%E9%A1%94%E3%81%AE%E7%9A%AE%E8%86%9A&rls=com.microsoft:ja-JP:IE-SearchBox&ie=UTF-8&oe=UTF-8&sourceid=ie7&rlz=1I7ADBF&redir_esc=&ei=golCTaGgJ46PcfSvzdgN