■■■■■■■■濾胞性リンパ腫 01

未成熟の好中球が発現していて、前レスの生化学データが出ていれば、可能性は否定できないかもしれませんね
by 素人ﾀﾝ（患者ﾀﾝ）

希望が見えるカキコを一つ
国立がんセンターの資料にもあるように、ビタミンKとビタミンDを取ることで、症状の緩和や遅延が期待できる
（ここにも、資料があるから、見るといいですよ）
by素人ﾀﾝ（患者ﾀﾝ）
P．S．データを読めないくせに、患者を叱りつけて、検査も治療もしない医者はカスだとおもいます
転院しなかったら、どうなっていたか・・
手術をしてもらったから、裁判しなかったけど、「裁判でも、何でもしてください！」なんて言える状況じゃ、ありませんでしたよ

おまけにカルテが遅れたのと、他の要因除外の検査に要した分の合計期間、対応が遅れる（病気の進行の可能性あり）
やれやれですね
by素人ﾀﾝ（患者ﾀﾝ）

ビタミンKとビタミンDについては、主治医に相談してね
by素人ﾀﾝ（患者ﾀﾝ）
医者の能力を見る目も大切ですよね

検査なしで心身症はありえないな。

そういうことです
転院先の主治医は、紹介状の薬剤量でピンと来た
もともと、患者自身も転院したい理由に、オブラートにくるんで、そのことを書いていた
結果、新しい病院での経過観察は、カルテにない検査項目の再検査と疑わしい疾患の除外に始まる
免疫検査は毎回、炎症検査や検尿も加えてしてもらっている
何かあったら、対応できる体制はできている
知識ないのに、心身症にするな、カスと言いたい。

抗がん剤を扱う医者
骨髄異形成症候群について、ちゃんと勉強する！
カルボプラチンのカルバート式計算について、ちゃんと勉強する！
治療法が確立しているものについては、ガイドラインに沿った国際標準治療をする！
勝手にアレンジしない、生半可な知識でなく、知らないことには、ちゃんと目を通す
当初生化学データに異常が出た段階でできる対応もあったと思う。
しかも、カルテでは、患者に承諾しないで、増量した旨まである。
by素人ﾀﾝ（患者ﾀﾝ）

422ついては、ワーファリンには、ビタミンKは禁忌（血栓を作りやすい、心筋梗塞を起こしやすい）とかいろいろあるから、とにかくビタミンKとビタミンDについては、主治医に相談すること！

あっくんって
他のスレにいるのに
何でここにこないのかな？

素人たんが難しい事を書いてるからジャマしない方がいいかなと思って。

僕には難しいけど
あっくんって薬剤師なんだろ？

いや、俺は素人だよ、薬剤師はオンコロビン、大バカだけどw

ふーん。
素人と言う名の何者ー？

素人と言う名の無職orニート。

了解だー

骨髄異形成症候群は、再生不良性貧血と誤診されやすい
・鉄剤注射をいくら投与しても、改善されない貧血
（鉄剤注射で悪化させるとされている）
・化学療法で逆に悪化する貧血（化学療法と放射線治療が発症理由にされているため。標準治療の薬剤量を上回る投与、もともとリスクありの患者に対する過剰投与のばあいは因果関係を否定できない）
これらは、骨髄異形成症候群による貧血の可能性がある
しかし、100万人に1人と言われる疾患のため、情報を持つ医師が少ないのも、また、事実である
国立がんセンターのがん情報サービスに詳細がある
他には、メルクマニュアル等海外文献の骨髄異形成症候群を参考にされたし
現在、この病気に対して知識があるのは、
東京大学、京都大学、大阪大学、関西医科大学等、造血幹細胞移植に強い大学病院や、国立がんセンター等になると思う
知らないで不定愁訴等で放置のまま、転院、その後、カルテの開示も遅れ、一から検査の結果、選択肢が輸血とうの対処療法か骨髄移植や分子標的剤等が選択肢になる
ただ、骨髄抑制が強い薬の過量投与の場合は、回復を待たないといけないために治療が遅れたりする場合もあって、治療が難しくなるのも確か
「薬量依存による骨髄異形成症候群の疑いがあり、生化学データやカルテが診断のために必要です当初抗がん剤治療をした病院（カルボプラチン3倍×3回/計10倍）」
と何度連絡を入れても、医師が外来受付の女性に一任
大変な状況なので、至急、生化学データを請求、医師に取り次がないで、押し問答
その後、ようやく生化学データとカルテが出たものの、抗がん剤投与の際の標準的な検査項目の30%がされていない
問い合わせに対して医師は一度も出ず、事務方が医学に関することは、わかりません
検査がなされていなかったと判断、一から受け入れ先病院で検査
ようやく診断がついたものの、前の病院の対応が原因で一年から二年、診断や治療が遅れるケースもある
命に関わる疾患なのに、自分の診断と治療に固執して、患者の身体や命なんて、どうでもいいと思っている病院や医者がいることも、また、事実
by 素人ﾀﾝ（患者ﾀﾝ）

抗がん剤の副作用で、ＭＤＳになったのに、
また、抗がん剤を投与して、
意味あんの？

それは、主治医じゃないと、わからないと思う
一応、プロから聞いた話
通常は骨髄移植（根治療法が期待できる唯一の治療法・大概はドナーがなかなか決まらないから、ドナーが見つかってから、治療のためのIC）
それまでは、持続的に免疫検査で芽球増加とスパークの度合いで白血病化の有無を診断。
白血病化や血液腫瘍化（悪性）の場合には、その疾患に準じた投薬治療を検討。
要注意段階から、医師は、治療のための薬の検討に入る）
骨髄移植が難しい場合ミニ移植をすることもあるらしい
体力や骨髄移植等に無理があれば、QOLを考慮して、輸血＋ビタミンKとビタミンDによる指示療法
MDSは血液成分の染色体異常が診断基準の一つなので、DNA作用の薬で発症することがある。その場合は、同種の薬を用いることはできないため、外すか別の薬を採択したと思う
もしくは、だし、おかしくなった染色体を責めるために、MDS→白血病化した場合には、白血病等に準じた治療が行われるが、骨髄抑制のリスクが低いDNA変異に応じた分子標劇剤が使われる場合もあったと思う

自己免疫疾患や白血病、骨髄異形成症候群の診断基準は、たいてい免疫検査、特にスパーク
知らない先生はスパークを取らない

骨髄異形成症候群で大切なのは、芽球増加や芽球の変異
H＋がある場合で、肝機能等、いずれかの血球に異常がある場合は取りあえず、疑う要はある
取りあえず、DNA作用があり、骨髄抑制が強く、腎臓影響の強い（エリスロ関係）お薬の場合は、β―2MG2とか、免疫検査をしながら入れるのが普通
検査不十分だったり、過量投与（薬量依存性）の場合は、MDSのリスクを高める
投与量があまりに過量なのに、きちんと免疫検査をしてない、芽球検査をしてないというのは、かなり痛いですね

↑
ここまで言っても、カルテ開示を受付に一任（受付談）する医者もいる

>>素人ﾀﾝ（患者ﾀﾝ）
つーか、なんなら、あなた専用のスレを立ててあげようか？
あなたの話しは専門的だから専門の医者や患者が寄ってくる可能性があるよ。

スレタイは何てする？
『用量依存性全身性炎症について 01』
『SLEについて 01』
とか？
患者友の会とかをスレタイに入れると、それは板違い健康板でやれ、とか言われるからよくないんだ。

いや、いいよ
基本、知識があるから
自分の診察の参考にしてる
芽球の方は、この間、先生にカルテ見せてもらった
普通、減るはずの赤血球と白血球が増えていたから、自己免疫疾患の可能性はあると思っている
ただ、問題なのは、芽球の増加
従って、骨髄異形成症候群にも留意する必要あり
今の先生はどっちも見られる先生（尊敬/お目めキラキラ）なので、取りあえず、お任せ
どちらも、リンパ腫や白血球のリスクがあるから、やばいちゃやばいけどね

芽球増加がなければ、全身性炎症とかSLEだけど、芽球増加もあるからね
たぶん、合併症
循環器にも、かかってる
循環器の先生、優しいよ
「何かあったら、とにかく病院に来てください」
って言われてる

ひろゆき
日本で認知度が低い骨髄異形成症候群に芽球の項目を加えてくれてTHX
海外の文献から、拾ってくれたんじゃないのかな？

加えて、専門的かどうかは不明
自分が医学に詳しいかもね。
はっきり言って、カルテ請求の際に、外来受付の方が
「どういうことでしょうか？」
→説明
→「あまりに、ばかばかしいお話で聞く気になれません。私も、いつもカルテを見てますし、うちの病院の先生と同じぐらいの知識はあるんですけどね」
だったからね

つーか、医者が君に教えて下さいって、聞いて来るかも知れない、だからスレを作った方がいいんじゃね？

医者に私が教えるのは、釈迦に説法ですよ
少なくとも、医者の方が私より知識があると思うから
患者として、自分の病気の話をする時に小出しに出すのでじゅうぶんですよ
ただ、時々、ネットにもないネタを知ってること自体、変だけどね
このスレだけ、医者のアクセスがすごく集中しているみたいね

ネットにない知識が欲しいなら、学会の雑誌を読むのが、一番
新しい情報がいろいろ出ています

>>446
> 医者に私が教えるのは、釈迦に説法ですよ
じゃあ、あなたと同じ病気を持った患者に教えてあげよう。

> 患者として、自分の病気の話をする時に小出しに出すのでじゅうぶんですよ
このスレは濾胞性リンパ腫のスレだからスレ違いになる。
どんなスレタイにしたい？　スレタイを考えてよ、あなた携帯だからスレを立てられないでしょ？
俺が立ててあげるから。

いや、いいよ
血液疾患の話があれば、また、書きにくる

あげ

http://imachan8.blog85.fc2.com/blog-category-0.html
自分の病気をうまく人に説明できないので、このブログがとても参考になります。
何でこの病気になるのか原因が分からない、治療効果はあるが、進行も遅い代わりに、治りにくい・完治しない・再発すると、聞いています。
一番困るのが、毛は抜けない、外観が変わらない、病気だと分かってもらえないことです。
色々症状はあるのですが、他人から見た目では分からない、一応仕事にも出られる。
何も知らない人には、なまけているように見えるので人間関係を如何に保つか、自分の人間性を問われます。

あげ

あげ

確定申告の時期、ｅＴＡＸで数字を入れるだけで、計算をしなくてすんで楽になった
去年も治療費が１００万を越えていた、でもほとんど戻ってくるのでほっとした
リツキサンが保険が利くようになって本当に良かった、自分は運がよかったと思う　あげ

テスト

あげ

あげ

ところで、あくそのばあさん、しんだんか。
そうでないなら、今こそ感謝しろ。

あげ

あげ