両足不自由・てんかん・分裂病という三重苦を生きる

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1名無しさん@お腹いっぱい。
先天的疾患で両足が不自由(坐骨神経麻痺・壊死)
先天性脳内欠陥=先天性てんかん
てんかんの合併症の精神分裂病(統合失調症)

この三重苦をどうにかしてい生き抜いているが、こんな三重苦に生まれた俺に生きていく価値なんてないと思ってる
2:2013/10/06(日) 04:13:58.76 ID:cEwFsNi+
まず、親が障害を認めたがらないから、身体障碍者手帳の取得まで生まれてから19年もかかった


俺の場合、A病院で右足の手術をしても車椅子状態だったのに、主治医・執刀医が身体障碍者手帳の診断書を書いてくれなくて困り果てていた
そこで「車椅子の患者に身体障害者手帳を発行しないのは如何なものか?」と福祉事務所の民生委員とケースワーカーに直訴したら病院の転院という方法があると教えてくれた

整形外科医の医者に「転院したいので今までのカルテを下さい」と言ったが、病院側がカルテの情報開示を嫌がったので、ここでも福祉事務所に相談
A病院の医者からカルテ没収するのではなく、他の病院に「本人希望による病院紹介転院」を利用して、都立病院に転院した


だが、まだまだ道のりは遠く、「身体障害者手帳の申請書」を入手するだけでも一苦労
なぜなら福祉事務所の窓口の担当が申請書を渡してくれないという水際作戦に見舞われた

どうにかして申請書を手に入れて、都立病院の整形外科医に「転院紹介状」を渡して症状説明と身体検査をした

一番肝心な「身体障害者手帳申請書の診断書」を記載してもらうのも一苦労した

国が指定する「認定整形外科医」にその書類一式を記載・記入してもらわなきゃならないのだが、その病院の医者も厄介だった


「てんかんと統合失調症があるから身体の手帳は必要ないんじゃないの?」


とか言われて、なかなか診断書を書いてもらえなかった・・・・
3:2013/10/06(日) 04:16:20.52 ID:cEwFsNi+
「身体の障碍者手帳の必要性」を福祉事務所経由で説明してもらい、区の「障碍者福祉センター」に行けと言われ、そこに行く事に。

そこで、3時間ほどの「身体障害程度検査」を受診。俺の担当民生委員と担当ケースワーカーが決定し、その人たちに医者に診断書を書いてもらえるように打診

申請書と診断書と来所判定、の3点セットを準備し、ようやく所管の福祉事務所に書類手続きができるようになった


身体の手帳の有効判定には時間がかかる。3ヶ月くらい経過してようやく郵便で「身体障害者手帳発行のお知らせ」が届き、書簡の福祉事務所に手帳を撮りに行く事に。

判定結果は3級だったが、区の助成金がもらえる範囲内だったので助かった(俺の区の場合、助成金は3級から)
4:2013/10/06(日) 04:31:27.17 ID:cEwFsNi+
両足不自由に次いでは、先天性脳性欠陥、いわゆる「先天性てんかん」である

発作予防薬と発作抑制薬を用いて、てんかんの身体的発作(意識消失)という領域はコントロールできているが、小発作・中発作の完全な制御はできていない状況

てんかんについても、親が認めたがらなかったため、てんかんの領域である小児科を受診させてもらえたのは、13歳の時だった。

それまでは、てんかんの大発作が起きても、親が世間体と体裁を気にして病院に連れて行ってもらえず、大変な苦労をした


てんかんという障害を生き抜くためにも、すべて自分ひとりの力で生き抜かなければならない、そんな家庭環境で育った


同じく、てんかんの障碍者手帳をもらう事を親に反対され、自分の意思と行動で自力でてんかんの手帳を手に入れた。

本来、もらえるはずのてんかんの助成金(区の制度)も20年間もらえずに、結局、20歳になってからでは、てんかんにおいての助成金はもらえないと福祉事務所で言われ、愕然とした

成人してから医療券の申請をしても、俺の区のローカルルールでは、通院費・医療費が無料になる「医療券」は20歳の誕生日までに申請していないと、発行されないというのだ・・・・
5:2013/10/06(日) 04:42:34.26 ID:cEwFsNi+
精神障害者手帳そのものは、精神分裂病(統合失調症)の合併症状という解釈で、てんかんと分裂病と併せて、精神の手帳も自力で手に入れた
(親は何もしてくれないので)

精神科領域でのエピソードはとても長くなるのでそのうち語りたいと思う


精神科にて「精神遅滞(知的障害)の検査」(IQ検査など多角的な知的障害分野の検査)を行ったが、精神遅滞においては広義の発達障害と狭義の学習障害(LD)が発見された

IQ検査の結果はIQ119という平凡な値であった
6:2013/10/06(日) 04:51:23.39 ID:cEwFsNi+
以上、テンプレでした

これらの三重苦を生き抜くためにはどうすればいいのか?

助言を下さる方、アドバイスを頂ける方、遠慮なくレスして下さい
7:2013/10/06(日) 05:42:39.22 ID:cEwFsNi+
年金とは別に存在する東京都独自の「重度心身障碍者手当」という制度について詳しい方がおられたらお尋ねしたいのですが・・・・

症状は固定で、両方の下肢の麻痺((神経壊死)と、右足のかかとが無い、です。
手帳は3級です。
8名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/06(日) 12:26:40.60 ID:c233xxpP
>>1
てんかんの合併症で糖質にはならないはず
二次障害ならわかるけど
あと分裂病なんてもう10年以上前に改名されたんだから使うなよ

三重苦言うけど精神、療育、身障と揃い踏みで手帳持ってる奴けっこういるよ
9:2013/10/08(火) 00:58:59.55 ID:ARAbabxx
>>8
すいませんでした。二次障害です。
主治医がいまだに「分裂病」と日常的に使うのでつい使ってしまいました。すいません・・・。

診断書に書いてあった正式な病名は「器質性統合失調症様障害」でした。
身体合併症として「てんかん」と診断書に書いてあったので混同してしまいました。
10:2013/10/08(火) 01:03:05.03 ID:ARAbabxx
>>8
> 三重苦言うけど精神、療育、身障と揃い踏みで手帳持ってる奴けっこういるよ

ヘレンケラーの如く「三重苦」で壮絶な人生送ってきましたが、自分が決して少数派ではない事が知れて参考になりました。レスありがとうございます。
11:2013/10/08(火) 01:36:20.57 ID:ARAbabxx
今、一番困っている事は「お金に関する金銭トラブル」です・・・・

知人の借金の保証人になってしまい、現在200万ほどの負債・借金があります。
この手の金銭トラブルは未経験なのでどうすればいいのか分からず、ずっと利息だけ払ってきました

銀行カードローン3件、合計160万とクレジットカード40万で総計200万なのですが、誰か相談窓口など知っている方がいましたらレスください。お願いします。
12:2013/10/08(火) 06:39:50.42 ID:ARAbabxx
この前、所管の福祉事務所から親に電話がかかってきて

「息子さんが警察にて保護されています」

って間違った情報が流れて困惑した記憶


誰がこんなタチの悪いイタズラしたんだか・・・・
13名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/10(木) 03:37:01.66 ID:aZ6zJF6E
他板で「カタワ」呼ばわりされた・・・・死にたい・・・・・確かに事実だけども、カタワ呼ばわりは酷いよ・・・・傷つく・・・・
14名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/10(木) 03:45:44.54 ID:aZ6zJF6E
健常者は、それだけで充分恵まれていえると自覚してほしい

五体満足になれたら何もいらない
15名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/19(土) 02:19:39.24 ID:BHEzcjLu
社会保険庁からハガキが届いた

年金の更新の診断書、あと5年間提出しなくてもいいという内容だった

つまり、5年間は更新しなくても良いという事。これは朗報


俺、今25歳だが「次に診断書を提出するのは、30歳の誕生日の翌月です」のように書かれていた


5年間の確約は精神的に大きな安定をもたらしてくれた。ありがとう、年金事務所の担当の人。
16名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/20(日) 06:23:02.10 ID:aG9V6CFG
俺がこんな野望を抱かなければならなくなったのには、ちゃんと理由がある

それは、とあある苦い体験が俺のこころを歪ませた。

理由は単純、「いじめ」だ

いじめによって、俺の人生は大きく狂わされた

そして、そのいじめの本質、それが一番、俺のこころを傷つけた

俺から言わせれば、「普通のいじめ」だったらまだマシなほうだ

俺が経験したいじめは「教師ぐるみでのいじめ」と「担任教師からの継続的な暴力」という異質なものだった

時は遡り、2000年、俺が小学校6年生の時の話だ

都内の普通の区立小学校に通っていた俺

小学校4・5年生の時の担任の先生はとても優しい「理系タイプ」の男性教師だった

ところが、6年生に進級して、担任が変わった事で、俺の人生は大きく狂わされた

新しい担任はいかにもありがちな「体育会系の体育教師」だったのである

俺は小学校の卒業式の日まで、その体育会系担任教師・新徳和彦(しんどく かずひこ)に、壮絶なる精神的暴力を受ける事になる

板橋区立若葉小学校 2000年度 6年生担任 新徳和彦(しんどく かずひこ)!

あえて実名を告発させてもらう!新徳和彦(しんどく かずひこ)!

俺は、あの日からずっと今でもお前の事を殺したいと憎み続けている。

お前を殺す事で俺の憎しみとトラウマが晴れるなら、逮捕されてもかまわない。もう、俺には失うものなど何も無い。

体育会系のトラウマとジレンマ、それらの根源はお前にある!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
17名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/20(日) 06:29:04.09 ID:aG9V6CFG
そいつのせいで精神病院に入院させられる事になった

そして、自殺を図った

結果、両足を失った


この事実だけは変えられない
18名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/20(日) 07:56:09.04 ID:MAR7Kf8z
ただ単に自殺する前に無念と悔しさに気づいて欲しかっただけでした
サヨウナラ
19名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/20(日) 13:32:08.73 ID:JynivwGv
>>17
なんで足無くなった?
20名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/10(月) 07:59:44.21 ID:6BlD6T1y
handicap:ハンディキャップ[スレッド削除]
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku/1243349243/382-

382 :**** :2014/02/10(月) 00:57:09.00 HOST:61-26-16-48.rev.home.ne.jp<8080><3128><8000><1080>[61.26.16.48]
削除対象アドレス:
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1380999768/
削除理由・詳細・その他:
実在する学校名、個人名が出ている。誹謗中傷の個人特定が目的である可能性がある。
21名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/14(金) 08:21:07.84 ID:6X8A5vEy
>>20
383 :呑んだら名乗らない:2014/02/10(月) 13:36:47.50 HOST:i125-202-195-250.s10.a032.ap.plala.or.jp
>>382
誹謗中傷などのガイドライン*つき理由は要請板での扱いです。
再度入り口案内などご確認でどうぞ。
22名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/17(月) 10:21:55.59 ID:Hv4tGqG2
削除要請板で依頼やり直してないね
23名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/18(火) 08:27:12.17 ID:1MqG8vWS
handicap:ハンディキャップ[重要削除]
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku2ch/1116683107/

確かに再依頼が無いね
24名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 17:45:14.81 ID:HfipKOJR
諦めたんでしょう
25名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/23(日) 18:36:49.43 ID:eNuIucAw
コピペされちゃうからかな
26名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/26(水) 13:52:43.14 ID:b6ypgvCg
www
27名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 11:21:09.36 ID:cbgOQ22I
削除人が不在だからもう少し待ったほうがいいよ
28名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/14(月) 14:00:35.72 ID:8i/J+rCS
>>13
死んでいいよ。だいたい出来損ないが生きるのをゆるしてもらってるなんてのは人間だけだからね。

普通はお前みたいなのは見捨てられて泣きながら死んでいくんだよw
29名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/14(月) 14:04:45.49 ID:8i/J+rCS
>>4
同じく、てんかんの障碍者手帳をもらう事を親に反対され

当たり前だろ、身内にガラクタ頭がいるなんて世間に知られたら恥ずかしくて生きていけないよ。地域によっては村八分されて家族ごと医者にも診てもらえずつまらない病気で殺されるレベルだ。

よくも恥ずかしくもなく20年以上も無駄に生きてるなあ、口惜しいかガラクタ人間として生まれてきたことがw。
30名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/09(金) 09:24:55.46 ID:TKMlXszO
千葉県市川市が主な拠点の詐欺グループ大手飛車取(オレオレ詐欺もやってた)の元締めが、実はなんと東証一部の株式会社リブセンス
31名無しさん@お腹いっぱい。
>>13
こんなサイトなんだしそんな差別用語で傷ついてたらキリないで。
 おれはてんかん+脊髄損傷。
 書かれてもカタワは事実やしな。てんかんは一時的症状やし知的障害、精神障害と書かれても自分はそう思ってないし相手にしない。嫌なら2ちゃんねるに来るなって。