水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症�U

この病気どう思いますか？

くっせえぇぇぇ

この病気の奴は図々しくスケベ

神奈川県逗子市にこの病気の人いるよ
順天堂の医大生を追かけまわしている

異臭がしたらこいつ等の所為だ

臭くないよ

差別はいけないよ！

よ、読めん

うちは非水疱性だよ

間違えた。
非水疱型でした…。

グロいな

天然サメ肌スーツ

あげ

この病気って公費負担になったの？

私も知りたい。
教えてください。

キモい

皮膚が魚のウロコみたいにぼろぼろになるやつだよね？
ちょーきもい

>>17
見た目はぼろぼろと言うか感想肌って感じだね。

ひまわり−魚鱗癬の会
http://www.gyorinsen.com/modules/docs/content0005.html

スピード社のレーザーレーサーの水着より高性能って聞いたのでつが、本当でしょうか？
ちなみに、魚類に近い哺乳類なのでしょうか？
鱗があるんでしょ？

ちなみに、この魚は刺身で食っても美味いのでつか？
池や沼で釣れると聞いたので美味い魚なら釣りに行こうと考えているのでつが…

病状もかなり個人差があるようでです。
ただ赤ちゃんの時よりは確実に改善されて来ています。

この病気の人が身近に居るけど特異な臭気を放っている
その場所で深呼吸すると最悪

今日、この症状の片端をスーパーで発見しますた。
でも、よく見ると、魚ですた。ﾅﾝﾂｯﾃ
見分けるの難しいでつね。

今日日テレのZEROで鱗病やるよ。
グロいから見れるかなぁ…

この病気の人順天堂大学病院で見ました

>>1

アトピー板に立てろやカタワ


魚鱗癬だろ君

>>17

障害者の君よりマシだろ

やっぱり魚鱗ちゃん見てると食欲失う
２４時間テレビに出るみたい
恥さらしだよね

リアルぽにょだな。

道化型の奴もいるって聞いたのでつが、いわゆる悪魔ってやつでつか？
哀れな片端に魂の救済を…

>>31
大袈裟にいえば大火傷をおったような
目がつり上がって皮膚もぱんぱんだったお

可哀想だ

なにか良くなる方法は見つからないものか......

２４時間テレビでさっき見た。
飯食ってるときだったが、危うく吐きそうになった。
ビデオ作った厨房の手とか、モデルになった餓鬼の顔とか
道化師、蝦蟇蛙・・・とりあえず、ステロイドでも塗っとけや

キモすぎたな
「周りにとっては大迷惑、身の程を知れ」と言いたい

よかった。どうやら自分は仮眠してたから見逃すことができたようだ。
でも大勢のうめき声で起きたら障害児たちの翼をください…失神

うは…今日のZEROにまた出てくる

今日のＺＥＲＯでさくらちゃんまた出るのかな・・・

是非とも半漁人映画のリメイク版に出演してほしいです

24TVで初めて見たが可哀想だとはおもうが
正直あれはキツい

KY福田が最後にした仕事は
魚りんせん児をTVに出さずにすませたことだな
はぁ…よかった

この病気の奴よくテレビに出て来るけど恥ずかしいと思わないのかな？
俺がこの病気だったら絶対テレビには出ない

見てる方も嫌な気持ちになる
だけど見てしまう

洗濯板としと使えそうだ。ヤスリもいいかも…

角質を食べてくれる魚にパクパクやらしたら、魚が死ぬのでしょうか？
治ったら笑えません？

湯船に浸かったら大変なことになるだろうな。
海にも川にもプールにもくるな！

第三者には感染しないんじゃなかったっけ？

この患者がパラリンピックの水泳に出れば金メダル間違いなし
もしかしたらオリンピックでも金メダルが取れるかも知れん
天然サメ肌スーツのおかげで・・・

感染しなくも隣にいたらいやだね
剥がれた皮がとんできそう
浴槽なんかプカプカ浮遊物がういてるんだろうな

この病気って障害者として認められるんでしょ
手帳持っている人はどれだけいるのかな？

♪ポーニョポニョポニョ
魚の子

>>48
うつるうつらないじゃなくてさ。
普通に生活してるだけでフケみたいに大量の皮が剥がれ落ちるから母親が掃除が大変だと言っていた。
そんな魚くんが風呂やプールに入ったら水どうなると思う？

>>53
湯の花状態だね

フグの帽子かぶればオケー

>>55
さかなクン…

全身水虫みたい

軽石で擦ったら治るらしいぞ。
その後に塩をすりこみ、お酢で洗い流すと効果的らしい…

みんなひどいよ…。

>>53
プールの水凄いことになるでしょうね
あちらこちらに皮が浮いてそれを知らずに泳いで口の中に入ったものならば･･･
考えただけでもヤバい！

この病気の人、バスツアーで隣の席に座っていたけど
皮をめくって落としていた
食事の時も皮をめくって落としていたから性質が悪い
おまけに得意な臭気を放っていた

>>59
ひどいのはTVに出て見ている人の食欲をなくさせる魚りんせん児だと思います！

サカナ　サカナ　サカナ
サカナを食べると
アタマ　アタマ　アタマ
アタマが良くなる♪

魚肉ソーセージって聞こえる。

>>64
つまらん。

この病気の人は仕事どうしてるのかな？

この病気の子って外見が似てる場合が多い気がするんですけど、
たとえばダウン症のように、決まった外見的特徴というのがあるんですか？
あと、知能や運動能力等には一切問題はないんですか？
得意な匂いがするというレスも見かけますが、それは薬のせいということですか？
それとも、皮膚がそういう匂いになってしまうんでしょうか？

おさかな天国
http://www.ponycanyon.co.jp/wtne/cdj/pca01685/

おさかな天国　訂正
http://www.ponycanyon.co.jp/wtne/cdj/pcca01685

こりん星

>>67
知的障害ではないから外見は人それぞれ。
皮膚病の一種と考えればわかりやすいのでは？
匂いはこの病気の人に会ったことないのでわからん。

皮膚病っていうか皮膚の遺伝子異常の病気よね。
細胞のＤＮＡ自体が異常だから薬も無いし治療法も無い。
言える事は遺伝する確率が高いので
この病気の人やこの病気の人が家系にいる人は子供を作らない方がいい。

>>66スーパーのお魚コーナーで働いているらしいでつ。
あと、ピエロとか…

zeroの魚鱗特集まだ？

もう特集しないでほしいお

なんか、ぱっと見、築地特集みたいでつな。

>>67
マメや火傷の時に出来る水疱を潰しそれが生乾きの状態の臭い
それが全身から漂っている

手塚治虫のブラック・ジャックで前からこの病気は知ってる
BJは全身の皮膚移植してたけどあれは漫画だからな…

BJはあの絵柄だから、別に気持ち悪くないんだよなあ
白痴の子にしても、実際にはありえないほど可愛かったり
とぼけた感じの可愛らしい水頭症の子もいたけど、実際の水頭症ってすごいからねえ

サイテーだな、このスレ

そう思うならあげるな！

テレビに出たんだったら出演料貰ったんだろ
その度胸があったら見世物小屋でも働けるな

うっぷこのグロさ

皮が料理の中に落ちるからバイキングに来ないでほしい

ZERO特集くるね。
櫻井ｶﾜｲｿｽ(゜∀゜)

食い物屋と風呂屋とプールでは一緒になりたくないね

普通に気持ち悪いよな。
テレビにでて自分の不幸を自慢してるのも
気持ち悪い

さっき日テレで見た
こんな病気があるなんて知らなかった
耐えられなくチャンネル変えてしまた

なんとか治療法が見つかる事願う
頑張ってほしい 患者や医者などに・・・・・

悪いことは言わないからこれ以上テレビに出ることなく
ひっそりと暮らしてください。

ZEROだろ？
確かに目そらしてしまった…

早く治療法見つかってほしいな

2ちゃんねるはかわいそう
お腹いっぱいさんへ






　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　心
　　　　　　　　　　　　　せまいね。　

>>91
心の広さ…ねぇ

>>20-21
バカ

異形のものを素直に気持ち悪いと思う心は罪なのだろうか。
面と向かって口に出して本人に伝えようとはさらさら思わないけど、
気持ち悪いと「思わないように」しようともさらさら思わないんだよなあ。

>>94
思うことは罪だとは思わない。
言うことはどうだかわかんない。

水疱性先天性魚鱗癬って生殖器の方はどうなの？

他人ごとのように言ってる人も遺伝子もってる可能性ありなんだよ。
あなたに表れなくても子供や孫に表れる可能性だってある。
魚麟癬だけでなく他の病気も…。

>>97
私は子供産む気ZERO〜♪(゜∀゜)
もしこんな子が産まれてきたら嫌だもの。

俺もあんなのは嫌だ

この病気の人は自分が１番不幸だと思っているだけ

実際、あれはかわいそうだろ。

魚鱗せんのサイトうろうろしてたら、この病気遺伝性ありなんだって。
魚鱗の親の子が魚鱗になることは珍しくないらしい。
遺伝率５０％て…怖

>>93どうした、魚類。ﾆﾔﾆﾔ

２４時間テレビやＺＥＲＯに出演して金儲けかい？

魚鱗の子は魚鱗

きんもーっ☆

http://8717.teacup.com/umemoto/bbs

ここにいる奴らが代わりにこの病気になればよかったのに

症状を軽快させる薬があるんだろ。たしかエトレチネートとかいう…
そんなの難病のなにものでもない。　公費負担の対象にする必要はまったく無い
公費負担は今まで通り１８歳未満でよい。

ダルマって奴、いろんなトコで見かけるけど、
かなりの暇人なんだなw

>>108
こんな病気誰もなりたくないだろｗ
でもこういう病気の人って「病気になってよかったです」とか言うんだよなｗ
あのテレビに出たガキとかさ。

あんなのになってよかったなんて心では思ってないだろ
兄弟が大丈夫で｢なんで自分だけ？｣じゃないのかな

エトレチート

警告!!　催奇形あり．妊婦又は妊娠している可能
性のある婦人には投与しない．また，妊娠する可能
性のある婦人には投与しないことを原則とするが，
やむお得ない場合は使用上の注意を厳守する。

>>110お、『魚』が釣れた。ﾄｶﾂｯﾃ

ＮＥＷＳＺＥＲＯ|／魚鱗癬と戦う少年
http://www1.ntv.co.jp/zero/weekly-blog/2008/03/post_159.html

>>113
エトレチナートのことだろ

この病気テレビで報道され過ぎでウザイ
普通の神経だったらテレビに出ないよ

いいこと言われてテレビに出させられてるんじゃないの
ギャラはいくら貰ってるんでしょうね？

角質が落ちるので教習車に乗らないでほしい
もし乗る時は長袖と手袋を用意して

血族結婚でしばしこの病気の子が出生するらしい

>>120
つ>>102

常に角質が落ちるので服の試着しないでほしい

「外に出るな」とまで言わないが
お願いだから素手で商品に触らないでほしい

落ちた角質は白い蒸しパンが潰れてそれが乾燥し何日も放置された様な色をしている

こんな酷い書き込みして楽しいか？
そういう運命を背負って生まれてきただけで
自分ではどうしようもない人達に対して酷すぎる。
心の中でそう思うのは勝手だが、
自分にとって何の得にもならない弱い者いじめの中傷をやめろ。

グロい生き物だよな…アレ

海へ帰れｗ

すみません、あれって魚屋に行けば購入できるのでつか？

ダルマは市場で帰るね！

ﾆﾔﾆﾔ

グロいグロすぎる
飯の時間帯はテレビに出さないでね

かわいそうだとは思うけど食事中はちょっと・・・

>>107
海に行ったって書き込みがある(涙)
海が汚れるー！

全身をクラゲに刺されますたっていう片端ギャグを打ち噛まそうと企んだのかすら…
それとも、日焼けし過ぎて、こんななっちゃいますた…とか。

ノルウェー疥癬みたい

チョーキモイ

この病気で美男美女っているの？

未確認生命体が『地球にも美男美女がいるじゃん』って言う可能性はあるかと思いまつ。

半漁戦隊ウオレンジャー

俺は○○川在住の水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症の３１歳の男です
都内のどこの美容室かはいえないけど、
ある美容室でカットだけで健常者の五倍の金額を取られました。
「てめえみたいな気持ち悪い皮膚触っているんだ！
感染したら責任とれるのか！！てめえみたいなバケモノはどこ行っても
誰もやりたがらなねえんだよ！！○○区の美容室全てにてめえのような伝染病が
医者の許可なしに来やがることを伝えてんだ！東京都内全ての美容室に行けると
思ったら大間違いだ！帰れ！疫病神！」
と怒鳴られた。他にもお客さんが大勢いたのに、みんな指差して笑っていた・・
警察にも弁護士にも言ったけど、その現場をどう押さえるか証言者が複数いないとムリ、と
言われた。この病気じゃなかったら・・・
もう死にたい。

http://l.pic.to/sjdhs

俺も体壊して一年になるが、病気持ち状態が普通になるんだよな。自分が現実に病気持ちになって共感できる。

最低な人間ばっかり。

>>142は
ハンディキャップ版の
『奇形赤ちゃん』『考えてほしい。遺伝的な障害者は子孫を残さないで』も
見てみて

おっは！
神様は気持ち悪い人に対しても差別はしないよ。
ただし、無職は間違っているとはっきり言うからね。神様

ひまわりの会以外に存在する魚鱗癬

シェーグレン・ラルソン症候群
ラッド症候群
レフズム症候群
コンラディ症候群
ガッチ症候群
ＫＩＤ症候群
スチュワート症候群
豪猪皮状魚鱗癬

この病気は出生前診断が可能です

>>144お前は差別される側の人間なんだから、当然ちゃあ当然だわな。ﾌﾟｹﾞﾗｯ
一応、言っておくけど、お前は片端板でも最低ランクに属するカスだからね。
勘違いは、ほどほどに…

梅○遼君は今度テレビに出る予定あるの？

遼君は成人になったら是非水泳選手としてパラリンピックに出て下さい
応援してますよ　障害者として認められていればのはなしだけどね

この病気をテレビで見て思った…
こいつらには触れたくないって
病気移りそうだから電車とかの吊り革や公共物が触れなくなりそう
潔癖症になりそうだよ…
見た目もグロいし、外出は自重して欲しい。
早く半魚人が絶滅しますように…

肌荒れヒドいっすねｗｗｗｗｗ
乾燥肌ですか？ｗｗｗｗｗｗｗｗ

プロアクティブで、もう悩まないとかつって打ち噛ましてくれないかすら…

半漁人くんが調理実習で一緒の班になったら最悪
角質が料理の中に入る

ニュースＺＡＲＯに出演していた梅本○君は障害者手張を持っているの？

水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症
ｂｕｌｌｏｕｓ　ｃｏｎｇｅｎｉｔａｌ　ｉｃｈｔｈｙｏｓｉｆｏｒｍ　ｅｒｙｔｈｒｏｄｅｒｍａ　；　ＢＣＩＥ

症状
コロジオン児として出生することがある．乳幼児はびまん
性の潮紅，水疱形成を繰り返すが，しだいに鱗屑が厚くなり学
童期には高度の角化が固定する．潮紅を伴う皮膚面上の厚い角
化性局面には特徴的な悪臭も伴う．関節屈側を含めて全身が侵
され，暗紅色調の紅皮症を呈する．生命予後は良好である．


あたらしい皮膚科学［中山書店］より

病名を聞いただけでも臭ってきそう

zeroで魚鱗の特集またしないかな

一人の重い皮膚病を患っている人がイエ
スに近寄り、ひれ伏して、「主よ、御心な
らば、わたしを清くすることがおできに
なります」と言った。
イエスが手を差し伸べてその人に触れ、
「よろしい。清くなれ」と言われると、た
ちまち、重い皮膚病は清くなった。
　　　　　　　　　　　　　　　（マタイ８　２―３）

「その災厄が身にある日の間いつも，彼は汚れ
た者である。彼は汚れた者であって，他から離れて住むべきで
ある。宿営の外がその住むべき所となる」。　（レビ記１３：４６）

「病毒で汚染された衣服さえ焼却されました」。　（レビ記１３：５２）

昔会ったことがある、俺の友達の彼女を口説いてたが、普通に、キモいの一言で終わった。

不潔そう

可哀相だけど近くにいたら離れるね

age

魚を喰うと共食いになるの？

この病気は性差ってあるの？

水疱型先天性魚鱗癬様角化症という呼名もするみたいだな

魚鱗癬って結構種類あるんだ

ドクターフィッシュも死んじゃいそう

不衛生

ギルマン

この病気の人って何で人を妬むんだろう

超超珍しい劣性遺伝で、いとことかはとこ同士でぐんと出生率あがるとか、田舎の村人皆親戚みたいな地域で生まれるイメージ

俺は軽度のアトピー持ってるけど魚鱗癬じゃなくて本当によかったと思ってる
病気あるけどそれだけで幸せだと感じます

２日前に楳図かずおの『半漁人』を買ったよ

性器は大丈夫なの？

道化師様魚鱗癬

全額公費負担にしてほしいよ〜〜〜

ハウスオブザデッドのエビタンみたい

>>178
　エビタンっていうひびきががなんか可愛い

生きていてごめんなさい

痒いかゆいカユイ皮膚

臭いよ〜〜〜

臭うぞ臭うぞ
この臭いは香水でも誤魔化しきれん

くっせ！　　ｹﾞﾛｹﾞﾛ

今年の三月までに全額公費負担の発表がされるって行っていたけど
どうなってるの？

甘えは禁物だよ

Ｑ：風俗に行っている人いますか？

テス

あげ

自分アトピーだが、症状がひどいときはこれと同様になる。である日みんなと同じ皿から食べるなって言われたこともある。

保守

今度の２４時間テレビに梅○遼君は出てくるの？

今日２６時間テレビがやるけど梅本○君はでてくるの？
出演するんだったら見たいな。

２ｃｈのハンディキャップ板の荒らしがひどいので
外部のしたらばというライブドアが運営しているサイトに新しく掲示板を作りました。

スレ立ても自由にできるのでもし荒らしに困ったら避難所として使ってください。

【アザ傷】コンプレックス【病気】
http://jbbs.livedoor.jp/sports/36715/

俺、この病気だけど障害者手帳（一級）持っているよ

鳩カフェ

やっとアラシが消えた。

梅○○君はかわいそうだとおもうがその他のはちょっと苦手だな

だんだん長袖が着れなくなる季節になってきたね。
皮膚疾患は体温調節が難しいから大変だね。
体調管理に気をつけてください。

保守

マゴットセラピーで治るかな？

結局、梅本遼くんの母親は自分の子の病気が
研究の対象になれば
他の魚鱗癬なんてどうでもいいんだ

風呂入る時がめちゃくちゃ痛いらしいな、この病気…

先天性なのだから仕方がない。
自分ではどうする事もできない病気を中傷しないで欲しい。
自分の子供が魚鱗症になる可能性もあるんだよ。
自分の子供にも酷い言葉を言うの？

偽善者

http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/morningcoffee/1363393485/

自分、尋常性魚鱗癬だけど、なんか女性ホルモンの量が増えると治るってか緩和するっぽいな。
最近、女性化乳房になったんだが著しく改善してる。女性が発症しないのはこれが理由なんだろうな。

http://iryo.sanyo.oni.co.jp/hosp/h/055/c2010122210460991
重い皮膚病　ｉＰＳ細胞で治療　岡山大倫理委基礎研究承認

対象となる疾患は、全身の皮膚がうろこのようにひび割れたり、肌に水疱ができる「水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症」。
遺伝子組み換えで正常なｉＰＳ細胞に修復、さらに特殊な条件下で、病気を持たない皮膚細胞を作製する。
将来的には、その皮膚を患者に自家移植して治療することを目指す。

特定疾患に指定されている重い皮膚病について、新たな再生治療法の基礎研究を承認した
青山講師は「３年以内に正常な皮膚細胞を作り、動物実験に入りたい。今回の治療法が確立できれば、他の皮膚病への応用も期待できる」としている。
2010/12/22

http://www.gyorinsen.com/modules/docs/content0001.html
魚鱗癬の会
http://knh.mond.jp/
http://knh.mond.jp/kinanwp/wp-content/uploads/h25kinan_report_summary.pdf
［魚鱗癬様紅皮症］
ターゲットリシーケンシングによる魚鱗癬様紅皮症の変異解析や、角層を利用した非侵襲的検査が考案され、今後の展開が期待される。
iPS 細胞樹立のための倫理面および技術面での準備は整った。

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1396892085/l50
魚鱗癬ｉＰＳ細胞で治療

魚鱗癬

水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症�U

.

魚鱗癬ｉＰＳ細胞で治療