【二分脊椎】いろいろ語り合いましょう ２

前スレ

二分脊椎
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1104917317/

▽関連サイト

二分脊椎ウェブサイト　厚生労働省班研究ウェブサイト
http://www.nibunsekitsui.jp/

日本二分脊椎症協会ホームページ
http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/

あれ、みんな来てる？？

前スレが落ちる前に立てといたんだけど、お２人しかみえてませんね。
ヤフー規制の影響かなと思い込みたい・・・。

呼びました

自分も二分脊椎です。

L5もしくはS1レベルの方、歩けてますか？

自分はＬ３。手動車椅子です。

Ｓ１です
歩けます

自分の場合は子供が二分脊椎の為に、この前スレにお邪魔したのですが、症状の多様性や
障害の程度等を考えると、福祉制度・排尿排便関係・歩行障害等の専用スレがあったほうが
良いのかなと思ったりしています。何よりも二分脊椎について語れる場所が欲しいのです。
親のエゴといえばそれまでですが、他の二分脊椎の方にも役に立つようなスレを目指した
いと思いますので、御意見や投稿等を頂けましたら幸いです。

皆さんは何歳位から自己導尿を始めましたか？　７−８歳位が標準かなと思うのですが
どんなもんでしょうか？

私は比較的障害がない潜在性のため、18歳からです。
膀胱炎、腎盂炎になってから、カテーテルをすすめられました。
それまで、おしめをしていたので、すごく楽です。

産まれてすぐ手術したため、お尻に大きなこぶがあるのですが、
そのせいで温泉に入ったり出来ないのが悩みです…

>>12
かなり年月が経ってから導尿になることもあるのですね。オペの傷跡については
考えていませんでしたが、やはり気になりますよね。色々な悩みがあるのだなと
再認識できました。どのように対処しているのか経験者の声が欲しい所です。
最後になりましたが、レス頂いてありがとうございました。

みんな手帳持ってる？

>>14
身体障害３級持ってるよ。埼玉なので重心が使えるのがいいよ。

>>15
こちらも1歳で三級をとりました。
埼玉で重心とは、どのような制度ですか？
具体的に教えてください。

>>16
重度心身障害者医療費受給者証の事です。今は乳児医療で医療費が還ってくると
思いますが、こちらは大きくなっても使えますよ。役所の障害福祉課で申し込めます。
あと、基準外装具でオムツも申請できますから使っていないのなら同時に手続きを。
小児医療センターでしたら、お会いする事があるかもしれませんね。

>>17
息子が１歳で手帳をとりました。
三歳になるまではオムツの支給を断られるケースが多いと掲示板などで知り、
私は実際にはオムツ支給の申請をしていません。

17さんは、２歳以下の時でもオムツの支給を受けることができましたか？

また、オムツ支給に関して、他の方の経験談もお聞きしたいので教えてください。

>>18
認定が2歳少し前でしたが、オムツに関しては問題なく支給されました。他の書類に関しても
全て役所の方で用意してあって、判子と署名だけで5分位で揃いましたよ。駐車禁止の除外
指定は車2台分で発行されてます。
自治体によって対応は違うかも知れませんが、掲示板に惑わされず手続きしてみては？

>>19
そうですね。
行動に移してみようと思います。
ありがとうございました。

>>14
あるけれど4級です
普通学校も行ってましたし当然なのかもしれませんが、症状が排尿障害だけでは
まだ認められませんね・・・

>>21
もともと排尿・排便障害は4級だったのを、協会が3級に認定するよう運動したと聞いた。
4級と3級では大違いだから本当に助かっている。協会乙です。
まったく排便に支障がないわけではないのなら、外科受診して摘便の必要性を訴えたら。

>>22
なるほど・・・でも本当に排尿だけなんで3級にやはり無理ですよね？

>>23
入院しない限りは排便の状況はわからないから、下剤とか坐薬をもらいながら
様子を見て認定書類書いてもらうのもいいかも。週に2回の摘便はしている事が
条件だったと思うけど。普通は同時に認定されるんだけどね。まあ御自由に。

二分脊椎って寿命短いんですか？

>>25
二分脊椎でも80歳超える人はいます。
やはりそれは個人差としか言えないんじゃないでしょうか？

もちろん二分脊椎にも色々な分野がありますので平均寿命に差は出てくる
かもしれないですが。

>>25
病状の程度による。

水頭症が重度だったり、キアリ奇形を発症していたりすると、
一般的に寿命は普通よりかは短いと思われる。

息子が二分脊椎です。

寝るときに、赤ちゃんには靴下を履かせないほうが良いと聞きますよね。

運動も感覚も完全麻痺していると思われる息子に、夜、靴下を履かせるべきか
否か悩んでいます。
どう思われますか？

>>28
導尿ついでにレスします。うちの子は暑がりなのか、生まれてから５歳現在まで靴下は
脱いで寝ています。それで風邪をひくとか腎臓に悪影響があった事はありませんでした。
自分が仕事で障害者の介護をしている経験ですと、患足は血行が悪く冷たいので暖める
ようにしています。新陳代謝を高める為に熱いお茶を飲む習慣をもっている方もいらっしゃ
います。また、逆にいつも素足の方もいらっしゃいます。８対２位の割合です。
個人的には暖めたほうがいいと思いますが、本人の意思もありますから難しいです。

http://nicovideo.jp/watch/sm687396/ 万能細胞

【幹細胞】iPS細胞を用い脊髄損傷のﾏｳｽの症状を改善=慶応大
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1198591170/

自分の障害を長い時間かけて昇華してきたはずなのに、
恋をする度、自分が障害者なのだと思いしらされる。
友達や同僚はいいけど、恋人となるとその壁を越えられない。
見た目が普通だから結婚しない自分を不思議かるまわりの目、
漏らしてセックスもでくない自分がわかるから前向きに恋に生きれない
恋愛に興味がない顔をして強がって笑顔。
本当に自分の人生ってなんだろう？

>>32
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο

>>32
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο

>>32
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο

>>32
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…と
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο
３２さん、あなたわ
大丈夫ですか？？

>>33-36
あなたこそ大丈夫ですか？
なんで同じことを連投？

あと、こういうところでまともに相手にされたかったら、
まともな文章を書いた方がいいよ。
「彼わ」じゃなくて「彼は」とかね。

障害のことを正直に話していないんだったら、
事情はどうあれ、「騙している」ことになりますよね。
自分が逆の立場だったら、言って欲しいと思いませんか？

あと、漏らすってことは、自己導尿はしていないのかな？
>>32さんも、>>33さんも。
行為の直前に導尿すれば、漏れずに済むかも…

>>38
直前に導尿しといても漏れる時は漏れるよ。

私はそんなだけど彼が全部理解してくれてるからそれでもやってるよ。
障害あっても関係ないさ。

↑38じゃなくて37でした

>>32
おまえと同じオモラシしてセックスできないセキソンとかインポ障害者とつきあえよ
自分より重い障害者は嫌でつきあいたくないんだろ
自分の恥を理解してくれる五体満足がいいんだろ
高望みするから恋愛できねーんだよ

>>40
障害の症状に係わらず、恋愛は自由だと思います。
　

自分勝手な独善論を健常者に押し付けないでね

導尿＋直腸障害だと何級ですか？歩行はできます。

>>43
３級だよ、一昔前は４級だったけど協会が頑張ったおかげで1種になった。

昔、二分脊椎症がテーマのドラマがあったのですが、名前を思い出せません…
確か二分脊椎症で排尿障害のある男の子が小学校に入学するドラマです。
どなたか覚えてらっしゃる方いらっしゃいませんか？

みんな仕事なにやってるの？

>>45
たしか「入学拒否のおむつ少年タケシくん」だよ

それ、たしか「でっかいおしりがボヨヨヨン」

ちがうよ「1億円寄付された学校」だよ

いや「わが家の王子様は健常者」だろ

>>32 そうゆうプレイ好きな奴探せば問題無

「先生、ボク立ってオシッコできたら死んでもいい！」

>>45
そんなドラマがあったのなら知りたいと思っていたけれど、
誰も知らないようですね。

うちの二脊の息子は来年４月に入園予定です。
これから色々と園側にアプローチしていくけど、
皆さん、二脊の説明や病状の説明等を記したプリントって用意しました？
なるべく分かりやすく見やすく読み進めやすくまとめたいと思っているのですが、
色やイラストを使ってほんわかな雰囲気でまとめるのってナンセンスでしょうか？
（真剣さが伝わるよう真面目路線の方が良いですか？）

また、コツってありますか？
教えてください。　よろしくお願いします。

>>53
入園するにあたってのアンケートとかはないのでしょうか？　病状等はアンケートに
書いて、二分脊椎に関してはホームページをプリントしたものをつければ良いと思い
ます。毎日導尿に行ってますが、場所の確保が難しい場合もあるので注意です。

私の場合はまわりが理解があるのか、導尿の場所や時間等に関して協力が得られ
るので大変助かってます。関係ないですけど、京都に旅行に行った時に紅葉で有名
なあるお寺の幼稚園で場所を借りた事があります。こころよく対応してもらえました。
コツとしては、人の善意を信じて何でも相談してみる事でしょうか。

質問です、オムツをしているのですが、結構柔らかい下痢になるとかなり水分を控えるのですが、皆さんはどうしてますか？下痢になっても気にしないで飲んでますか？

>>54
お返事ありがとうございます。
入園するにあたって園側から指定された用紙を提出するのは、結構入園間近なんです。

>>53で私が書かなかったのが悪かったのですが、
息子は移動手段がハイハイで上肢の使い方もまだ様になっていないので、
できれば支援員さんをお願いできればと思っています。
なので、早い時期から、自発的に園側にアプローチしていくつもりなんです。

＞コツとしては、人の善意を信じて何でも相談してみる事でしょうか。
そうですね。決して甘えるのではなく、だけどどうしても助けが必要なときは
相談やお願いをしていこうと思います。　　　

>>56
手帳を持っている場合、園に補助金が出る制度がありますよ。年に８０万位だったかな。
条件はその園児の専任の職員を置く事です。窓口を忘れたのですが役所の社会福祉課
あたりに相談するといいと思います。

職業として医療・介護にたずさわっていたのですが、自分の子供がその立場になるとは
思ってもいませんでした。両方の立場から共通して言える事は１人で抱え込まない事で
す。たまには甘えてもいいし、息抜きも必要ですよ。

前にドラマの話をしていた方、下記のプログの主が出演しているようですよ。
ttp://niji-iro.net/shion_history.html

食事中に突然眠気が襲ってきて寝てしまう事ありませんか？
5歳の女児ですが食べながら寝てしまいます。このような症状
も二分脊椎と関係があるのでしょうか？

初めまして。
二分脊椎は今話題になってる万能細胞を使って治す事ができる日が、くるのでしょうか。 できたとしてもまだまだ先になるのかな

場所が場所だけに行われるとすれば万能細胞が広く認知される頃にならないと難しいかも

障害者手帳取り上げられたくないし、このままで良いかな

日常生活に支障はない二分脊椎患者でも障害手帳は交付されるのでしょうか？
潜在性二分脊椎のため、お尻に出っ張りがあったり、排泄関係で不自由していますが、
排尿は導尿で排便は便秘薬でしのいでいます。
尿漏れは生理パッドでしのげても、性交時に事前に導尿しておいても漏れてしまうのが悩みです…。

>>62
排泄機能が完全にマヒしているなら交付してもらえるはず

>>63
自分の意思で排尿は出来ません。腹部押して出すかカテーテルで出しています。
交付されてもこれといって優遇はない級になりそうですよね。

修復術をした創部の皮膚の色が、いつまでたっても赤黒いです。
みなさんも同じですか？

なぜこんな色なのか、分かる方いらっしゃったら教えて下さい。

>>64
いや、でも、少なくとも税制面で、障害者控除が効くからね。
自分が稼いでるなら自分に、扶養してもらってるなら扶養者にメリット。
あと、公共交通機関の割引とか、
まあチマチマしてると思うかもしれないけど、
やっぱり意味はあるよ。

小児の導尿についての質問です。よろしくお願いします。

訪問看護や看護士のいるデイケア等で導尿をうけてらっしゃる方いませんか？
どのような形態なのか？　利用方法と費用等について教えて頂けませんか？

>>67
レスが付きませんねー。
私も知りたいと思っているのですが・・・。

泌尿器科外来で導尿の仕方を聞きませんか？
長男は４歳の時に、療育センターに訓練入院しました。
排便のコントロールも不良だったので、マーカーテストも受け、自己導尿を覚えてきました。

うちは短下肢装具を付けなくても、歩行可なので、立ちしょんのように、立ち導尿をしてます。

>>69
いやー、67さんの質問の趣旨は別のところにあるでしょうよ。

例えば、訪問看護を利用して学校や園に出向いてもらって導尿してもらう場合とか、
自宅でも親が居ないときに導尿してもらう場合とかを、67さんは想定していると思うのだけれど。

それにしても、４歳で訓練入院して自己導尿を覚えたなんて、早いねー。
導尿を習得する平均年齢は小学校４・５年生くらいだと何かの本で読んだから、
69さんのお子さんは努力なされたでしょうね。

でもそれは、自力歩行が可能で、二分脊椎の中では軽い部類に入るのだろうから
成せる技なんだろうね。
下肢障害や体幹障害、手の作業がおぼつかない等の症状があったら、
なかなか自己導尿は習得できないよ。

だからこそ、67さんのような質問が出てくるわけで。
覚えといてね。

うちは２年まで特別支援学級で、３〜４年は両足の手術だったので、１年間は病院隣接の養護学校に転校し、戻ってきたときは普通学級です。

去年手の不自由な車椅子の二脊の子が入学し、市でも市内全ての小、中、特別支援学校の医療行為が必要な児童のために、学校に非常勤講師として、看護師を置く事が決まったので、うち以外の子には看護師が排泄の介助をしてます。

>>70さん
言葉が足りなかったようで、補足ありがとうございました。おっしゃるとおりです。

>>69さんのケースのように、早くに自己導尿を覚えてしまう手もありますね。訓練入院と
いうものがあるとは知らなかったので参考になりました。発想の転換も必要ですね。
>>71さんのお住まいのような自治体もあるのですね(岩槻市？）。自治体によって差もあ
るので、情報を頂いても活用できるかは別問題だと今さらながら気付きました。

レス頂いた方々ありがとうございました。引き続き自分で色々と探してみます。

>>67
私も実際にそういう制度を利用したことが無いから分からないなあ。
導尿関係は（幼稚園に通ってするの含め）全部私か旦那がしちゃってるし、
デイケアも預けたことないし。
旦那が導尿キッチリできるから、
自分が丸一日遠方に出なきゃならない用等があっても回せてるけど、
もしお母さん1人でやってたりしたら、
どうしても制度利用して導尿してもらわなきゃならない事もあるよね。

私も、もし自分が車にはねられて入院したらどうする？
旦那、導尿できると言っても、1人きりじゃ仕事があるから回らないべ？　
とか思うから、
そういう制度の利用の仕方をちゃんと知っておきたいとは思うんだけど。

非常勤看護師は、仙台市でです。

幼稚園の時は、年中までは私が昼の導尿に通い、覚えてからは通いません。
便失禁の処理は、幼稚園〜小学校低学年までは先生方がやってくれました。

主人も私も、導尿や浣腸は出来ますが、下の子が入院した時に（当時もうすぐ２年だった）
私が付き添い、主人も１０日もは休めなかったので、訓練入院をした療育センターに、
ショートステイでお願いしました。
本人は今も一人では浣腸は出来ません。
なので、入所中は看護師さん方にお願いしました。

使える制度は、使った方が自分が楽だと思います。

二分脊椎の小児がいる場合、導尿が負担になる事は多いと思います。事故や病気入院
等がいつあってもおかしくはありません。実際問題として使える制度がない事も事実です。
何かあった時に安心できるような制度が欲しいと切実に願います。

今の時期は気温が安定しないから下痢ばかりで辛いねぇ・・・。
お陰でまたバイトクビになったよ〜はぁ〜・・・。

バイト長続きしないよね
フリーターだけど一カ所で半年以上いられたことないや。
接客やってもダメ。工場はもっとダメ。生理現象も回数が多いと生理現象ではすまされなくなるんだよね。
とにかくどこに行っても最終的には他より劣る遣えないヤツ扱いされる。

腰の痛みって腰の筋肉を鍛えることによって改善されるんですか？
マラソン運動や腰に負担のかかる作業をすると直ぐにいたくなって困ってるんですが

>>78
＞腰の痛みって腰の筋肉を鍛えることによって改善
普通の人はその通りだけど、
この疾患はその部分がどうしても構造的に弱いわけで、
下手に鍛えてりゃその途中で余計変なことになる場合もある。
鍛えようと思うなら、やっぱり
（二分脊椎でかかってるorかかっていた）整形外科に相談でしょ。
場合によっては脳神経外科主治医にも相談必要かも。

実際の方法についてもＰＴの指導受けたりしないと、やっぱ心配です罠。

洗腸してるけど、最近腹痛くなるのは気温のせいか・・？他のことかと思って
たよ。
そして腹が痛くなるの家族に訴えても全然理解してくれない。もう家族に相談
するのはやめた。

腰の痛みに関連付けて便乗で質問するけど、便の感覚がないんだけどこれは
訓練で回復するん？先生は訓練しても以前と同じようには戻らないけど、
少しだけなら戻るって言ってた。少しだけじゃ意味ないかなって考えなんだけど、
訓練して戻った人いる？

そもそも便の感覚ってどういうものだかが解らないなぁ
下痢のときは腹がいたいのが数時間つづいてある時突然堰を切ったようにでるし
肛門の筋肉を鍛えれば漏らさずに済むのかな

生まれたときから感覚がない人はわからないのはわかるけど、俺は中途だ
から、ある程度は覚えているんだけど、
肛門の動くところを毎日動かす→少しでも肛門に刺激をあたえる→段々
動かないところも動くようになる。っていう考えはばかげてる？
いややり方としてはたとえばだけど、回復はしないのかなぁって。

肛門のあたりは恐らく補助器具なしに歩ける人も感覚鈍いんじゃないか？
俺は小学生時代に親から「毎朝トイレに入っていればそのうちそれが習慣になってキチンと出るようになる」
といわれて、約5年間くらい毎朝30分トイレに篭もる訓練したけど一向にコントロール出来ませんでした

排尿排便以外不便のない生活送っているけど、便意だけは分からないまま…
幼稚園の頃は普通にうんち・おしっこできていたらしい´ω`
おしっこが出にくいから腹部を押さえてするようなクセがついてから、コントロールできなくなったんだけど、関係あるのかな
便は便秘薬なしの生活は考えられません。

俺は手術して便意がなくなったんだけど、そういえばその前も感覚は鈍かった
な。一応わかったけど、他のところよりは感覚なかった。腿の裏側は生まれた
時からだけどね。
やっぱり便意がない人で自分でリハビリしても回復の見込みはない、でおｋ？
それは訓練の仕方が自己流でも、教わったやり方でもだめなのかな？

>>84　洗腸はしないの？？

>>84
幼稚園頃はオケだったんだけど、途中からいつのまにか×というのは、
脊髄係留のため、身長が伸びるにつれて脊髄が引っ張られて、
症状が進行した、ということだと思うよ。

>>85
洗腸はしたことないです。通うのも大変そうで…
カテーテルでの導尿もここ2年くらい前からはじめました

>>86
お尻に出っ張りがあるのでそうかも
潜在性で比較的症状が軽いんですが、身長が170センチにも伸びて先生も驚いていました

>>87　通う？自宅でできますよ。
最初はもしかしたらやり方を教わるために入院するかも。
俺はただ説明だけだった。そういう人もいるってことで。

色々あるみたいだけど、俺のは袋のお湯入れてチューブ通してお尻に入れて
それを調整しながら入れる。ちょっと高いかもしれないけど、長持ちするし、
これでやるほうが今より楽になるかもしれないので検討してみてください。

>>87
あるあるｗ。今、普通の人が通って受ける「洗腸」あるよねー。
器具買って家でやる民間療法みたいのもあるよねー。混乱する罠。
二分脊椎用は、88さんが言うように、医師の指示にて自分でやるヤツだ。
ＭＡＣＥ（順行性洗腸法）っていって、
洗腸用に手術しちゃうような方法もあるけど、
まあ取りあえず普通の方だよね。

１５歳までなら、子ども病院に割と増えてきた、
（ＷＯＣナースさんの指導を受けられる）「排泄外来」で、
自分に適した排便管理の指導が受けられたりするんだけどなあ。
170だともう15は超えてるだろうねえ。
大人の二分脊椎の排便指導ってぇと、どこら辺りかな。
『二分脊椎のライフサポート』の神奈川総合リハビリテーションセンターなんかは有名だけど、
みんながみんなそこに行けるわけじゃないし。
まあ、二分脊椎扱ってる医師なら話は通るだろうから、
まずは今の医師に相談すね。

今、薬使ってるんだよね。
それでそこそこ管理できるならそれもちゃんとした一つの方法だし、
人によって合う方法は違うからね。色々情報仕入れてくり。

体重５９９ｇで「二分脊椎」手術に成功、赤ちゃんが退院

背骨が途中で欠損する「二分脊椎」という病気を患った体重５９９グラム、
生後２日目の赤ちゃん（女児）の手術に、
東京慈恵会医科大チームが成功し、１６日発表した。

　この手術では世界最少体重。
赤ちゃんの経過は順調で、体重は３２８５グラムまで増加。
同日、母親と共に退院した。

　二分脊椎は背骨の欠損とともに、神経が部分的に断裂する病気で、
国内では新生児１万人中６人に見られる。
断裂個所が露出して体液が漏れることや感染症を避けるため、
生後４８時間以内に手術を行う。

　赤ちゃんは埼玉県内の病院で昨年１２月１７日、
通常より２か月半早い、妊娠３０週目で生まれた。
出生時に二分脊椎が見つかり、同大に転院し、手術を受けた。

　顕微鏡下の手術で、直径数ミリの脊髄を髪の毛より細い手術針と糸を使って、２時間かけて修復した。
この女児の場合、体重から換算して６ミリ・リットルの出血が命取りになるが、
手術では止血を素早く行い、出血を２ミリ・リットルに抑えた。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080516-00000049-yom-sci
　　　　　　　　　　　　　　　　　5月16日19時31分配信 読売新聞


・・・出血量2mlちゃ、すげーよな。
ちょっと指先でも切ったら、あっという間に２ccくらい出るべ。

↑　手術が無事に終わってよかったよかった。

なんでも、京都在住のご夫婦だけど、たまたま里帰り中で埼玉にいたらしいね。
二分脊椎では有名な東京慈恵会医科大学で手術できたのが幸運だったと思う。

手帳を所持してるみなさんにお聞きしたいのですが等級は何級ですか？
自分は歩行障害なし排泄完全マヒ状態で4級なんですけど
先日、主治医とは違う医師に診てもらったら3級で行けるはずなのになんて言われちゃいまして・・・
やはり歩行障害無しだと4級が妥当なんですかね？

↑のような疑問って、たびたび話題になってるよね。

数年前から、膀胱障害と直腸障害の両方があれば、３級がもらえるようになったのよ。
歩行障害の有る無しは全く関係ありません。

だから、３級にしたければ、主治医もしくはその医師にその旨伝えれば良いよ。

俺なんか3級で申請したのに、直腸障害ないだろｗって言われて結局4級になったよ。
肛門にびらんがどうとか、週に２回以上自己嫡便がどうとか、そういった基準があるみたい。
便も尿も垂れ流し状態でコントロールなんか全然出来ないのになんか不満だよ。

あれなのかな。浣腸してない人間は直腸障害無しと見受けられてるのかな？
おれ、肛門が異常に緩くてダメなんでやっていないんだよね

膀胱と直腸が絡めば3級、単独は4級という決まりがあるからね。直腸機能障害の基準は上に書いてあるけど週に2回以上の嫡便。固い人は薬を使わない前提で書いてもらえばいいけど、緩い場合はどうなんでしょう。

ついでですが、内部障害の3級でも駐車禁止の除外指定が取得できますので書いておきます。
１回目の申請時には歩行困難者に対するもので、手帳を持っていれば取得できるわけではないと却下されました。理由を付けて再申請しましたら謝罪の上に即2台分発行されました。関東での話ですが参考になりましたら幸いです。

みんな手帳取ってるのかなぁ・・
俺は膀胱・直腸障害、歩行障害なしで3級取れそうで前はとろうかと思ってた
けど、取らないでがんばろうかなと思ってる。
毎日嫡便していたけど、それだと異常に腹が痛くなって催すので洗腸にしました。
洗腸だと俺は漏れもないし、5日くらいしなくても大丈夫だけど、やっぱり
3日に一回くらいはしないといけないみたい。
まぁでもこれから就職で、どうなるかわからないから手帳も絶対いらないという
わけではないです。

手帳も考えもんだな。やっぱり4級持ってるけど
障害者枠で入るには歩行障害もなくて無理そうだし
得したことと言えば定期券の割引くらい、むしろ損することの方が多いかも。
前の職場とその前の職場は、手帳を持っていることを
面接時に伝えなかったので、使用期間終わらないうちに解雇されたよ。
こんなもん取得するいみあったのかな〜とおもいながら、いまはニートしてるｗ
厳密に言えば、ただ単に身体に異常がある人間はおいておきたくないだけだろうけど
手帳の有無が理由に遣われたのは事実だからやっぱり考え物だ。

排便排尿困難だけのみですが、手帳は取得出来るんでしょうか？
したほうがいいんですかね？

排便は便秘薬で何とか出して、排尿はカテーテルを通しているのみです。
尿漏れもナプキンを予防としてしいているだけで、トイレに行ってカテーテルするという状態です。

>>99
取得できるよ。主治医に相談しる。
せっかく取るなら、まあ４級より３級だろうから、
排便障害も認められるような診断書書いてもらえるといいね。
取ったほうがいいかどうかは、まあ、考え方によるんだろうけど。

>>98
＞障害者枠で入るには歩行障害もなくて無理そうだし
なんで？
枠を設定してるの会社は、（特に崇高な志のあるところは重い人を優先する姿勢があるかもしれないけど）
「障害者を社員数の1.8％（だっけ？）採れ」っていう指導に、
まあしゃあないから従おうかって姿勢なんだろうから、
手帳さえ持ってて「障害者」の数字に入ってさえいれば、
「歩行障害がないとダメ」とか言うことは無いんじゃないかな。

あと、その下の解雇の話だけど、
ホントに「手帳を持ってる事が分かったから」だけの理由を
ハッキリ言われて解雇されたんだったら、
それ、労働基準局にでも相談できたと思うんだけどね。
「障害のことを黙ってたから普通に働けると思って入れたけど、
働かせてみたら障害があることが分かって、
その障害が仕事の妨げになってるから、これじゃ使えんなあ」
ってことだったら、（その言い分が正しい正しくないはともかくとして）
手帳持ってる持ってないは関係ないよね。

>>98
定期って電車だよね？4級じゃ電車の割引無くない？
ウチの地域じゃ4級は第2種身体障害者ってのに分類されるのでJR、私鉄、共々割引無し
割引定期券も介護者いないと発行してもらえないと思ったけど

電車賃だけどJRだと介護者同伴じゃない場合は乗車距離片道100キロ超えないと割引にならないよね？
事実上、歩行障害無しの二脊患者は手帳あっても割引なんか望めないって事だよね。。。

でもまあとるなら3級が絶対、私鉄なら場所によっては割り引いてくれるところあるみたいだし。

連レスすまそ
割引については　ttp://www.jreast.co.jp/equipment/waribiki/　に記述がある
1種2種については　ttp://www.jreast.co.jp/reg_hc1/index.html　下の方で確認できます

やっぱり手帳持ってても要介護でなければ電車賃割引は望めないみたい
おそらくドコの私鉄でもこれに則しているのではないかと・・・

障害者枠も大手や公務員でないと、お給料は親が死んだら生活していけないほどしかもらえない所が割と多いようですし
手帳取得したとしても、思ったほど・・・ってかんじですね

>>101
民間はどしてもそうなるね。
ウチの市の市営地下鉄と市バスは、
「身体障害者手帳の1級〜4級・
愛護手帳・精神障害者保健福祉手帳の所持者は無料(福祉特別乗車券を交付)、
身体障害者手帳の5級〜6級所持者については割引料金を適用しています。」

この無料券制度が結構ありがたい。定期もいらんし。
ただ、券１年使用で、無くすと再発行してくれないからちょっとドキドキ。

ややスレチながら>>100さんに補足。
一般企業の障害者雇用においては、重度障害者だと軽度障害者を二人雇用
しているのと同じと看做されるらしいです。さらに特例子会社などの形態で雇
用する場合、障害者社員のうち重度障害者を何％以上雇用すること、とかも
あるようです。

つまり志だけでなく、かかる人件費なども考慮したうえで決めている、と。

今年の3月に赤ちゃんが生まれました。
背中にこぶ状のものが見つかって、調べてみたら脊髄脂肪髄膜瘤とのこと。
月曜に手術をして、今入院中です。

今はおしっこ＆うんちの問題が一番心配。
導尿が必要になるだろうし、私が頑張って覚えてあげないとな。
チラ裏ｽﾏｿ｡

>>105
お子さん、手術よく頑張られましたね。
お母さんも、付き添いにせよ通いにせよ、とてもお疲れでしょう。
術後一週間くらいは特に大変な時ですよね。
一日も早く回復されますように。

ウチも潜在性というか閉鎖性で、お尻にこぶがありました。
脊髄脂肪腫と脊髄髄膜瘤（＋オマケで仙骨欠損も）って言われたんですが、
脊髄脂肪髄膜瘤だと、また違う種類なのかな。
分類を整理してくださってるサイトもありますが、
結構色々な分類基準があるようで、難しいですね。

導尿は、何というか、いろいろ面倒ですが、
手技自体は別段難しいことはないですよー。
あんまり悩み過ぎないで、休める時があればちゃんと休んでくださいね。

二分脊椎の女(21)です。導尿してて、下剤飲まないと便は出ません。
日常生活には特に苦労していないのですが、
sexに不安があります。まだしたことはないです。
このあいだ太ももの裏の感覚がないことに初めて気付きました。
どこまでわからないのかと思って色々触っていたら、
性器もあったりなかったりで。。。膣もなさそうです。
同じ症状の方いますか？また、行為に問題はありませんでしたか？

あげてしまった。。。すみません。

>>107
sexできない人とつきあったら？
セキソンでインポとかチンポがないとか

>>106 レスありがとうございます。
たぶん、うちの子とそちらのお子さんの病名、一緒だと思います。
仙骨欠損も言われました。あと、脊椎空洞症がどうとか…。
手術して一週間、ずっとうつ伏せなのでなんだかかわいそうです；
早くだっこしてあげたいなあ〜。

>>107
同年齢で同じ症状です。
私の場合SEXの行為自体には問題ありませんが(女の人は元々イきにくいし)、
私はどうしても尿漏れしてしまうので、パートナーに事前に理解してもらうのが大切だと思います。
この間、それを説明する前にそんな雰囲気になってやんわり拒否したらふられました…ｗ
下痢ではないので便の方は心配ないと思いますが、尿は行為前に導尿して、シーツの上にタオルなどしいてみては？
そもそも膣内って感覚そんなにないと思いますがどうなんでしょう

>>107　
>>111　

男だけど、結構症状は似ていますね。自分の場合は性器は全く感覚がありません
導尿してて、便の方も麻痺していて今は洗腸しています。太ももの裏も感覚がないです。
歩行は普通にできまます。

少々恥ずかしい話ですが、自分は行為前に導尿をすればもれることはないです。
日常生活でも同じで導尿前に走ったりするともれます。

レスありがとうございます

>>111
なるほどー、行為自体より尿漏れなんですね。
実際してないので自分がどうなのかはわかりませんが、
予防策はって臨みたいと思いますｗ
しかしパートナーへの説明って難しそう・・・。
膣の感覚は、今度友達にでも聞いてみます。感覚ないかもみたいな話をしたことあるので。

>>112
男子でも同じ症状なんですね。
導尿してないのに遅刻しそうになった時とか焦ります。

はじめまして、二分脊椎の専門スレがあったのですね。
余り情報が多いとは言えない障害なので助かります。

私の場合、症例としては軽いものです。
脊椎の隙間はレントゲンで見なければ分からない程度
で１８歳の時に初めて診断が付きました。
それまでは「すぐ腰が痛いと言い出す根性なし」という
事になっていました。
現在は腰痛歴３８年の３９歳。（二足歩行以来）
他の症状も少しはありますが、生活様式を左右する程
の物ではないので、情報が無ければ二分脊椎と関連
していると気付かなかったと思います。

>>58
私はナルコレプシー持ちです。
実は丁度ナルコレプシーと二分脊椎には関連があるの
ではないかと疑問を持ち、調べている最中でした。

ただ５歳の子供さんの場合、まだ大人のように単相睡眠
のパターンが出来上がるまでには成長していないと思い
ます。
ttp://www.ishinoya.com/0y22.htm

日常生活に支障はなく、排便排尿のみに障害がある二分脊椎なんですが、
障害者手帳は交付されますでしょうか？
カテーテルと便秘薬のおかげで生活にさほど困難さはありません。

ジム・プールを利用する際に半額になるので、利用したいなという邪な理由なのですが……
よければ教えてください。

私もあなたと同じような症状だけど3級貰えた。
でも日常生活に支障ないってレベルじゃなくて下痢と腰の痛みと尿漏れがあります。

>>117
レスありがとうございます。

私も健常者並の生活が出来るのであって、ひどい便秘と尿漏れ
(導尿していても激しい緊張等で漏れる場合も多々…)、
精神的に不安定になると膀胱炎(下腹部のいたみ)を起こします。
一度主治医の内科医に相談してみます。
一生付き合っていく体ですし、使わなくても手帳を持っておくのもいいような気がしました。

腰が痛くなることについて質問があるのですが
脳神経外科で調べて原因がわかり、改善された方いますか？
調べてもはっきりとした原因は不明で痛みも改善せず、ただの甘えの線が濃厚という風になってしまうんですか？

>>119
二分脊椎をお持ちなのですか？

別の原因だったり二分脊椎でも骨形成不全が軽微である等の
理由で、原因が判らない状態にあるのでしょうか？
取りあえずまだ原因が判っていない段階と仮定して書きます。

レントゲンで調べて原因が分からない場合でも、現在ならＭＲＩで
診断が付くと思います。
ＭＲＩも私が二分脊椎の診断を受けた二十年ほど前には、あまり
ポピュラーな機器ではありませんでしたが、今はアチコチの病院
で使えるでしょう。
昔ならば原因が判らず対症療法だけで済まされていた形成不全
や脊椎の微細な割れなども発見出来るはずです。

潜在性二分脊椎
http://www.harenet.ne.jp/senohpc/disease/sbo.html
図
http://health.goo.ne.jp/medical/data/p0354_fig24_500x236.html

「甘え」という言葉を書かれていますが、私も根性論は否定しませんし
嫌いでもありません。
やる気と執念、忍耐力は人間の可能性において大きな役割を占める
物だと思います。
しかし私は二分脊椎による痛みを１８歳まで精神論で片付けられて
きた体験を持っています。
「甘え」や「根性」という単語に対しては、かなり複雑な思いです。

以降の書き込みは、障害の重い方からすれば贅沢を言うな、とお叱り
を受けるかもしれないと覚悟しております。
しかし、ごく軽い障害で原因が分からないまま成長してた場合の例と
して、情報として僅かばかりの価値位はあるのではないかと思います。
実生活では少々口に出し辛い内容を吐露してスッキリしたい、という
気持ちも正直あります。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
私は二分脊椎ですが、骨形成不全の程度はこのスレの中では最も
軽い部類だと思います。
レントゲン写真で見ると第五腰椎には若干の隙間が認められます。
皮膚の欠損はなく機能障害も、ごく軽微なものです。
他の骨の変形も脊椎の突起部分など、目立たない部位に限られる
ので、外から見ても分からないと思います。

そんな小さな形成不全でも、物心付いた頃から腰痛に悩まされて
いました。
長時間立っていた時の痛み方を例えると、大げさかもしれませんが
「腰骨を万力でグリグリと締められ、同時に足も痛くなる」と表現した
くなります。

自分のすぐ足腰が痛くなる体質は生まれつきなので、他の人は本当
に平気なのか、自分より頑張っているだけなのか子供の頃の私には
分かりませんでした。
当時の知識で背骨と結びつけて考えられる障害も見当たらない。
「誰でも立っていれば疲れるし足だって痛くなる」と言われると、
疑問で一杯になりながらも反論できませんでした。

特別体格に問題はなく、スポーツも不器用ながら苦手と言う程ではない。
「やれば出来るのにすぐ疲れたとか痛いとか言うのは根性が足りない」
と父親、兄、教師、同級生達からは日常的に言われて育ちました。
（誰も恨んじゃいませんよ、当時誰も原因を知らなかったんだから）
幸か不幸か（まあ幸運なのでしょう）私は
「人より沢山、必死に頑張った物事ではそこそこ活躍できる」
程度の運動神経には恵まれていたのです。
「ひたすら痛いだけ、それさえ我慢すれば自分は出来る」と信じ
「自分は並外れて精神が弱い人間で忍耐力が無い」からダメなのだ、
と考え、落ち込んだり葛藤したりしました。
常に目一杯頑張れる訳はなく、大抵の場合は「出来るはずなのに
怠けている子供」であり続けました。


そして１８歳の春、二分脊椎の診断が出ました。

「他の人はこんな風に痛くない、痛い原因は身体にある」と知ったのです。
今までの我慢はナンだったんだ？

腰痛以外にも小学生から脱肛に悩み、何食べても毎日下痢をして。
トイレでパンツを下ろす前にウンチが出ちゃった時は涙が出たなあ。
１０歳を過ぎた頃には立派な胃潰瘍持ち。（後の胃カメラ映像から推測）
中学生になっても相変わらず下痢と下血、おかげで早起きしてるのに
良く遅刻した。
その頃には、もう一つの持病であるナルコレプシーを発病していると
思われるが、これに診断が付くのは１５年も先のこと。
（二分脊椎との関連は不明だが疑ってはいる）

腰痛の原因が判った頃には大学受験の年。
もうスポーツで無理をしたり「男の子の意地っ張り」をする必要も
なくなっていました。
しかし受験生の座り通しな生活も悪かったらしく、腰痛は悪化。
受験の緊張と痛みのストレスで髪も抜けてしまいました。
１８歳にはそれなりにショックでした。

長文・連投失礼しました。

ほんの軽い、僅かな障害しかない自分が泣き言を言ったらバチ当たりです。
生まれた時からの付き合いですし、現在はそれなりに上手くコントロール
していると思っています。

ただ、私のように軽い症例で原因を見逃し悩んでいる方は少なくないと
思います。
そんなことも考え、余りスペースを消費するのも申し訳ないと思いつつも、
書かせて頂きました。

俺は生まれつき二文脊椎で、高校生なんですがチ〇コの長さが勃起したとき約９センチです。しかも、白い液も出ません…凄い悩みです…

自分のも同じようなもんだよ、紙オムツの影響かな

静かだね〜。

仕事また止めざるをえなくなった・・・。
排泄障害って厄介だね〜。

二分脊椎の女ですが、小さい頃のオムツかぶれのせいであそこが真っ黒で、
ビラビラしてる所が男性の袋のように大きくなってしまっています。
未だに男性経験はありませんが、こんな体と尿もれでは恋人もできません。
女性の皆さんはあそこどうなってますか？普通ですか？
真剣に悩んでます。

age

age

成人になってから二分脊椎の手術を受ける場合、東京でオススメの病院知りませんか？

J恵医科大の脳外科のA先生は有名

ありがとうございます。
J天堂のA先生はどうなんでしょうか？
第一人者と聞いたのですが…

>>132
何を治療するかによるけど、
所謂二分脊椎の手術・・・成人だと脊髄係留解除なんかだと、
O教授じゃないか？
>>90のニュースでも、執刀医はO教授だったし。

A教授は、空洞症とか、キアリとか、
そういう方面でとにかくピカ一と聞いてるんだけど。
あ、厚生労働省の研究班のトップはA教授になってるけどね。

まあ、慈恵行けば
「それならこっちの先生」って振り分けられるんじゃないかと。

>>131
ただ、成人の係留解除手術なら、
二分脊椎に詳しい医師なら慎重姿勢を見せると思うよ。
リスク高いし。

順天堂については、よく知らない。
ちょっと前すごかったっていうのは聞く。

不良品汚物共を受け入れる病院なんて腐る程在る。
何処の病院でも喜ばれる筈だぜ。
なんせ不良品汚物共は人体実験のモルモットとして最適の存在だからよwww

自力歩行練習中の2歳の子がいます。
初めての外用の靴を買おうと思っています。

装具は一足持っており、屋内で歩行練習の時のみ使っています。あとは裸足か靴下でハイハイです。

来年から幼稚園なので、入園直前か入園後にでも外用装具を作るかどうするか考える事にし、
ひとまず足首の動きを固定できるようなハイカット？の靴が市販であればそれで構いませんと、
医師から言われました。

市販品でそのような靴はありますでしょうか？
また、幼稚園での内履き・外履きはどのようなものにしたか、等々、
ご経験をお聞かせいただきたいです。
よろしくお願いしたします。

＞足首の動きを固定できるようなハイカット？の靴
アシックスのすくすくの中の、GD.WalkerBaby-HIが
よく使われているのではないかと思います。
ttps://www.asics.co.jp/ec/kidsclub/kidsclub-babyshoes/kids/TUB110/
サイズが15.0以上になるとGD.WalkerMini-HIになります。

ウチの子の場合はは装具を作るほどではないのだけれど、
足首はサポートしたほうがいいということで、
PTさんからこの靴を名指しで薦められました。
やはり足に問題のあるお子さんが使われることが多いそうで、
すくすくシリーズの中でこのハイカットタイプだけが
左右別サイズの展開もあります。
ttp://www.asics.co.jp/kids/products/onefoot.html
他の、例えばGD.WALKERBABY DM-MIDとは、同じサイズでも大きさが違う（大きい）ので、
最初サイズあわせは注意したほうがいいと思います。
ウチは最初の一足は、一度注文したものを交換することになっちゃいましたｗ。

そうそう、この靴はかなり幅が広いので、
もしも足幅が狭い場合は、リーボックのハイカットがかなり狭めだから、
そっちのほうがいいかも・・・という話もどこかの掲示板で読んだことがあります。

上靴は、同じGD.WalkerMini-HIの白を室内専用に買おうかと考えていたのですが、
入園のころには「そんなに靴を気にすることもない」と言われるようになっていたので、
ま、一緒のシリーズにしておこうかと、
すくすくの上履き（DX-W)を使っています。
園指定のものがあればそれにしていただろうと思います。

>>137
レス、ありがとうございます。
アシックスのサイトを見まして、「GD.WalkerBaby-HI」気に入りました。
PTさんから名指しで薦められるほどの物なんですね。
店頭で実物を見て履いて、購入したいと思います。

（余談ですが、GD.Walkerにも色々と種類があるのですね。
間違えずにHIを買ってこようと思います。）

二脊の三歳男児の母です。
今は、私による導尿と摘便で排泄していますが、そろそろ浣腸をと思っています。

幾度か浣腸を試してみて、質問したいことがあります。
１．どこで、どのような体位で、どこに便をキャッチするように行っているか？
２．ストッパーは何を使っているか？
３．施行後、便漏れするか？　便漏れするなら、施行後はオムツ着用か？

私が試してみた時は、
１．トイレでなく普通の部屋で、赤ちゃんのオムツ替えのポーズで、オムツにキャッチするようにやりましたが、
　　オムツの外に便がはみ出しそうになったりして大変でした。
２．使い捨てのタンポンのような物を使ったのですが、
　　浣腸液注入後にすばやく奥まで挿入するのが上手くいきません。
３．便が出きったかなと思われるところまで待ちましたが、
　　その後にオムツを着用していたところ、便漏れがありました。

経験談や良い方法を教えてください。

>>139
私(二脊)の経験談で恐縮ですが･･･

まず、1のご質問ですが、

浣腸液を入れる場合、幼稚園の年長組ぐらいになるまではトイレではなく
トイレから一番近い部屋で行っていました。
体位は、オムツ替えのポーズ以外だと身体を汚してしまいますから、
それしかないと思います。

部屋で便をキャッチする場合は、子供用のオムツでは
外にはみ出すことが多々ありましたので、大人用のフラットタイプを
敷いていました。

2については、私は使った記憶があまりないんですよね。単にペーパー
(ロール型ではなくセパレート型、ただ今も売っているかどうかは不明です。)
で押さえていたと思います。

3については便漏れするのはむしろ当たり前だと思っていたほうが間違いないですね。
摘便排泄の場合、どうしても肛門付近が閉まらないことが多く(私もそうですが)、
緩めた状態の場合、まず自分で止めることは不可能なので、オムツは必要です。

なお、私がトイレで訓練を始めたのは5歳になってからでしたので、ある程度力が
付いてからそこで始められたほうがいいかもしれません。
あと、排泄のときにトイレの周りを汚すことがありますが、きつく怒らないほうがいいと
思います。
怒られすぎて、浣腸をすること自体から逃げまくっていた記憶があるもので(^^;;

>>140
お返事ありがとうございました。
実際の経験者との事で、お話を伺えてよかったです。

１、２、３のやり方、参考にさせて頂きますね。

そして、140を読み、今まで私は、
「自分がやり易いようにやろう」と無意識に考えていたのだと思い知らされました。
二脊本人の事を第一に考えて施行しなくてはと、初心にかえった想いです。

トイレトレはまだまだ先かなぁと思っています。
でも、健常児のトイレトレでも、上手くいかないとついイラっとなっちゃうんですよね。
怒るのが逆効果だと分かっていても・・・。
大きな心で気長に付き合っていけるよう、母親として精進しなければと思いました。

排泄問題はこれからも尽きないでしょうが、
将来、二脊の息子に辛い記憶が残らぬようにがんばろうと前向きな気持ちになれました。
ありがとうございました。

皆さんに質問です
セックスして気持ちいいですか？
僕は性器と肛門の感覚が限りなくゼロに近いので、
童貞の癖に半ば諦めちゃってるんですが…

脂肪腫と脂肪脊髄髄膜瘤の違いについて教えてください。
脂肪腫じゃなくて脂肪脊髄髄膜瘤だといわれましたが違いがわかりません。

脂肪腫に髄膜瘤が合併したものが脂肪脊髄髄膜瘤だと思う。
でも私は専門家でも何でもないので、主治医に解かるまでしつこく聞いてみなされ。

　皆さんこんにちは、
2歳になる娘の事で気になることがあるのですが？

導尿６時間おきにしているのですが、最近自分からオマルニ座って少量ですが
出すことがあります。　あると思います。？

>>145
二分脊椎でも思ったほど症状が重くない子もいますからね。
お医者様から言われたほど悪くないのかもしれませんよ。

自分でコントロールができる可能性があるわけですから、
導尿は今までどおり続けて、自分からすすんでトイレに行く
癖がつくように見守ってあげるといいかもしれませんね。

>>145
うんウチもあるよ。
もう年中だけど、トイレに座らせてやるのも2歳くらいからやってて、
出ないときもあるけど出ることも割と多い。
しばらく座ってて、まあたまたま出たって感じのときもあるし、
「あっ出る感じ」ってトイレに駆け込んで（止めることはできない）、
オムツ脱いだ途端にポタポタって事もある。
たまにシャーって出るときもあるけど、
膀胱の中身全部出せてるわけじゃないんだよね。
シャーっと出た時に、もしや？と思ってすぐ導尿してみたら、結構残ってる。
やっぱり導尿は必要ナリ。

↑　レスありがとう。
　娘の通っているお医者様にも道尿は続けるようにいわれています。
確かに、おマルで出したあと道尿すると結構出たりするのでガッカリしています。
　でも娘は生まれてすぐ道尿による排尿しか経験がないので、尿意が有るということは
一人で出来るのでは？　と考えてしまいました。
　前例はないでしょうか？

>>148
「一人でできる」というのは、導尿不要の状態を指すのかな。

二分脊椎ということだけで導尿開始にはなりませんよね。
それぞれ何か導尿開始の理由があるわけで、
それが解消すれば導尿不要になるわけですが。

ウチは脊髄脂肪腫の係留解除手術（一歳ちょっと前）の直後、
それまで一見普通にオムツに出てて、導尿もしてなかったのが、
一時的に全く尿が出なくなり、否応ナシの即導尿開始となりました。
「手術直後の尿閉は、時間とともに解消する可能性が結構あるので、
半年くらい様子見ないとどうなるか分かりませんね」
と言われて、実際また勝手に出るようになりました。
で、導尿もしつつ「どうかな」と様子見の部分もあって、
「尿意はあるか、自力でどのくらい出せるか、全部出せる時はあるか、
試しにトイレトレしてみてどんな感じか」
みたいなことを聞かれてましたので、
自力排尿で行ける可能性を医師も考えてたんだろうと思います。
つまり、そういうケースや可能性はあるということかなと。

検査は造影検査だけで「特に異常なし」としか出てこなかったのが、
２歳の誕生日のちょっと前に初めてウロダイナミクスを受けまして、
これで白黒ついた感じです。
で、通常の排尿で描かれる膀胱内圧の曲線と、
ウチの子の内圧曲線は、「ホラ、全然違うよ」と。
「お子さんのような曲線になるのはこうこうこういう理由であって、
正常な排尿反射は起きてない。
やっぱり導尿が必要だね」とハッキリ言われました。

「ウロダイナミクスは３歳以降」等の方針の病院もあるそうですから、
受ける時期がどうなるかは分かりませんが（慌てて受けることもないと思いますし）、
その検査でハッキリするんじゃないかなー。

　ご丁寧にレス有り難うございます。

　一昨日、娘2歳半も膀胱の造影剤検査をおお泣きして受けてきました。
右腎臓に多少の逆流が有るとのこと・・・道尿をつづけて様子見となりました。
　
　道尿時、最後の尿が白濁していることが稀にあり、そんな時は抗生物質[ケフラール）
を飲ませていました。　

　先生に、クランベリージュースを飲ませると尿が濁りにくいと言われたのですが？
誰かそんな話知ってますか？

>>150
うん、アメリカの医師は、
軽ーい膀胱炎患者には、薬出さずにまず
「クランベリージュースガンガン飲め」って
言う事がよくあるって。
あちらの土地での経験則的なもんらしいけど、
実際、クランベリーには抗菌・殺菌効果があるらしいす。

すまん、ガンガン飲んだら糖分取りすぎで良くないな。
コップ一杯だそうな。

「膀胱炎にはクランベリーサプリメント！」って結構高いサプリ売ってますが、
そういうのを買うほど入れ込む気も無くて、
ウチはおしっこの状態が悪くなりやすい夏場だけ、
スーパーで手軽に買えるオーシャンスプレーのヤツを常備して、
飲みたいといえば飲ませる感じでやってます。
ttp://www.elledeco.jp/home/okini/okini.php?okini=05_0627
あ、これだな。

ただ、ウチの泌尿器科主治医は
「クランベリー？うーん、はっきりしたことは言えないなあ・・・」とイマイチ反応よくない。

>>150　自分も尿意がある＝自然排尿可能ではないと思います。
自分の場合尿意はあるんですが、自分で全部出すことができません。腹圧で
少し出すことはできますけど、それをすると膀胱が変形して悪い状態に
なってしまいます。
症状は人それぞれですが、自分は尿意があっても自分でしてはいけないという
ことがわかっていますのでしないのですが自然排尿することによって膀胱が
変形する可能性が多少あると思うので導尿を続けた方がいいと思います。

　レス有り難う
　以前二分脊椎協会の会合で、道尿は日による一回だけ。　という方が居たもので
娘もそうならよいなぁ？と思いました。主治医にも道尿を続けるように言われた事に
も納得しました。　
　それでも最近になって2歳の娘は保育園で、尿が溜まると自らオマルで少量だけ
どしているらしいです。　　ウンチも風呂前の浣腸が日課ですが、自力で出して　デタ〜デター
と指さして喜んでたりするので、可愛くてしょうがないです。
　

人によって違うので自分の場合の症状を当てはめて膀胱が変形するなどという
ことはわかりませんよね。
経過観察だと思いますが、医師が自己排尿可能の指示が出ていないうちは保育園
でも先生に手伝ってもらうなどして導尿はしたほうがいいです。
自己排尿によって本来より少量の尿しかでないということは膀胱の中にまだ残っている
という可能性があると思います。尿は膀胱の中に長時間溜まっていると菌が繁殖しやすく
なります。それによって先日言われた逆流などの症状が出たりしますので安全策を
とったほうがいいです。
娘さんの膀胱の状態は良好なんですか？

横レス失礼します。

＞１５０さんの前レスで逆流があるとの事、であれば、無理に力ませて、自排尿をさせるのは、腎臓への逆流が悪化するかと思いますので、
やめたほうが良いかと思います。

膀胱内圧を減らすため、膀胱内の残尿を出来るだけなくし、感染を防ぐ目的で、導尿開始となっているはずです。

主治医は何も言わないのですか？

導尿の流れなので質問していいですか？
子は3ヶ月ですが、術後1日４回の導尿です。
やっとの思いで寝かしつけても、導尿時に起きて大泣きされます。
暴れて、手こずることも多くなりました。
寝返りをし始めたら、ハイハイを始めたら…今から不安でたまりません。

また、外出先で行ったことはないのですが、
おむつ替え台がトイレ個室の中にない場合、オープンなおむつ替え台で行うか。
狭いトイレで暴れて大泣きされたらどうしよう。
導尿してくれる一時保育先を探せない。託児所？訪問介護？
など、導尿が必要な子を持つ不安や疑問って、どうやって解消してますか？

協会への参加はまだ早いと思っていますが、協会の集いに参加すれば、相談できたりしますか？

質問ばかりですみませんが教えて下さい。

＞協会の集いに参加すれば、相談できたりしますか？
そりゃできるだろう。
ただ、そういう話は協会の掲示板でもできるだろうし、
個人の親御さんのサイトの掲示板やコメント欄でも可能だと思う。
協会の集会出てりゃ、役員回ってきたりということもあるだろうから、
その辺考えどころかもしれないね。

＞協会への参加はまだ早いと思っていますが
どうせ入るということなら、早い時期の方が入りたくならないかな？
「二分脊椎ファイル」とか、「二分脊椎の手引き」とかの事もあるし・・・。

で、>>157の前のほうの話だけど、
寝返りや移動が可能になったら確かにすごく苦労する。
仰向けになってなんかいないし、逃げるもんね。
一歳頃とか、力は強くなるし話は全然通じないし大変だった。
私は両足で肩のところを押さえてやってた。
泌尿器科受診で「導尿どう？」と聞かれたときに愚痴ったら、「補綴板使う？」と言われた。
補綴用の布つきで子どもの胴体より長い薄い板を作って、
それで補綴して（まあ縛っちゃうわけですな）、板の一番下を親の膝で押さえて導尿するそうな。
まあ両足押さえ技でなんとかなったのでそれは使わなかったけど、
今ならもっといい方法がある予感。
取りあえず病院で聞いてみるといい。

外での導尿は、まだ小さいうちは出る直前にイレギュラーな時間でもやってしまって、
次の導尿時間までに帰ってきちゃってたなあ。
一日８回とかだと無理が出てくるけど、
４回だと単純計算で６時間？
間を４〜５時間あけていいなら結構それでいけるような。
出先でやらなきゃならなそうなときは、
導尿場所を事前チェックして、あんまりストレスにならない静かなところで、
固定ベルトがあるオムツ替え台でやった。
できたてとかホテルなんかの綺麗な障害者用トイレを使わせてもらう事が多かったかな。
今でも、障害者用トイレは必ずチェックして回る癖がついてるｗ。

もちろん病院受診は行き帰りも長くかかるし受診時間も長ーいけど、
院内には「ここでやって」って言ってもらえる場所があるから、そこで。

＞導尿してくれる一時保育先
一時保育じゃ見つからないんじゃないかな？見つかったら教えて。
普通の保育園や託児所は、医療行為である導尿やったら法に触れるからね。
看護師常駐の保育園なら可能ということだけど、そういうのは全日保育の話なんだよね。

導尿だけの問題で、他に引っかかるような症状がないなら、
預ける直前に導尿して、３時間とか４時間とかの約束で預けてその通りに引き取って、
家に帰ったらすぐ導尿という方式で、
ある程度の一時保育なら可能じゃないかな。
もちろん最初に預ける前に病気のことはよく話して、了解してもらえたらということになるけど。
私はそれで数時間預けたことは何度かある。２歳過ぎくらいからだけど。
あと、母親がどうにも動けなくなる可能性もあるんだから、
旦那にもキッチリ手技を覚えてもらって常々やってもらってる。
なので、旦那の休みには丸一日一人で出ることも可能。

>>158
レスありがとうございます。
色々な情報は欲しいのですが、普通のお世話で振り回されている状態で、
役員のこととか考えたら、協会への集いには参加は難しいので
ネットで情報集めしてみたいと思います。

導尿についての詳しい話ありがとうございます。
他の方がどうしているのかって、とても参考になります。

現在は夫婦で導尿できるようにはなりましたが、
退院時の在宅サポートの看護師から、
万が一の時の預け先(導尿可)を探しておいた方がいいと言われ
管轄の保健所に相談したのですが、一時保育をやってる保育園の一覧を紹介されただけで
看護師がいるかどうか教えてもらえず(把握していない)、自分で問い合わせてと言われました。
なかなか時間がなく、問い合わせはできていませんが
看護師が常駐していれば可能性あるかもと思っていたのですが、一時保育では無理そうですね。
探すよう勧めた看護師の口調から探せばあるのかと思っていましたが、
難しいということがわかってよかったです。

長男は１歳で導尿開始でしたが、動くので、自分の両足で、子の両膝を抑えてやってました。
（だからほとんどその時期は、スカートをはきませんでした）
外出時は、小さいうちは、時間内に帰ってくることが多く、帰省時など高速ではパーキングエリアや車内で、ペットボトルを使って導尿をしました。

導尿開始から、感染時以外はずっと３時間毎（睡眠時はなし）で、幼稚園時代は昼の導尿に１回通いました。
あとは、訓練入院をさせて、年中から自己導尿を覚えさせました。
主人にも覚えてもらい、下の子達の出産時には、実家に頼ることなく乗り切りました。

保育園には看護師がいるところもありますが、一時保育は聞いたことがないです。
ただ、うちの住んでいる市では、医療行為が必要な小、中、特別支援学校には非常勤看護師がいて、手が不自由な子の導尿解介助をしたり、痰の吸引をしたりしてます。

>>161
＞万が一の時の預け先(導尿可)を探しておいた方がいい
つまり、母親とか、主に導尿してる人間が、車にはねられでもしたときのために、
ということでしたか。
そういうケースだと、一時保育紹介というのはちょっとずれてないかなあ？
対応できることもあるのかな？

私は、もし自分が緊急入院というような場合は、
まずは主人にその間だけ何とか仕事が休めないか算段してもらうかな。
で、無理な場合は、整肢医療センターとか療育センターとか、
名前は色々あると思いますが、身体障害児用の医療・療育センターで、泌尿器科を持ってるところの
短期入所（ショートステイ）を頼むことになるかなと思っています。
実際に利用したことないんですが、例えばこんな感じのところ。
ttp://www.seishi.isg.or.jp/welfare/index.html
ttp://www.hinomine-mrc.jp/history25.html
自分の自治体で、こういう施設がどこにあるかは調べておいてもいいかなと。

次男の手術（旦那は仕事、私は付き添い）時、長男の預け先は、かかりつけの療育センターのショートステイでした。

当時「支援費」といわれた制度で（今は使ってないので名前は不明）出来ました。

役所の福祉課あたりが管轄なので、予め申し込んでおけば、ショートステイやら訪問介護やら選んで使えたと思います。

１６歳娘が内反足で手術を検討しています。
今は兵庫県立の某病院にお世話になっていますが、
手術を決断する前にセカンドオピニオンを受けたいと思っています。

関東、関西どこでもよいので
内反足の名医の先生をご存知であれば教えてください。

>>156さん>>158さん
レスいただいていたのに、お返事遅くなりました。
レスをみて、緊急時の預け先の探し方がそもそも違っているというのがわかり
一時保育の保育園に聞いて探すよう言われた保健所に問い合わせしていました。
ようやくその返事をいただけたのですが、
区内にそういった所はなく、区外の療育センターを教えてもらいました。
しかし、手帳や自立支援の認定がないと短期入所もできないと言われました。
現段階で、導尿の障害認定の判断は難しいと思うので、預け先はみつかっていません。

今後のことを考えると、入院施設のある療育センターも受診しておいた方がよさそうですが
療育センターは、かかりつけの泌尿器科から紹介されたり、
かかりつけを変えての受診になるのでしょうか？
脳外科と同じ病院の泌尿器科をかかりつけにしておきたいので、
どういう形で療育センターに受診になるのか教えて下さい。

手帳、よく分からないんですが、導尿してても4ヶ月じゃ無理なのかなあ。
確かに障害が固定してからじゃないとというのはありますが、
不確定要素があっても要再認定扱いで取れたりしますが。

ウチは上記のように１歳ちょうど頃から導尿開始になって、
すぐ役所の福祉課に手帳の申請用紙を取りに行ったら、
「３歳にならないと申請は無理」と追い返されました。
でも、同じ市内の方に「えー？１歳前で膀胱直腸障害取れたよ？
福祉課に一人とんでもないのがいるのよ。それに当たったんでしょ。
別の人のときに行ってみ」と言われ、
曜日と時間を変えて行ったら「ハイ申請できますよ」と用紙をくれて、
サクサクと事が進んで3級取れたという経験があります
（オムツ支給は3歳からなので、トンデモさんは、それと勘違いしてたのかなあと）。
「今本当に無理なのか、今ダメなら、いつから認定ＯＫなのか」ということは
（できれば複数の担当者にｗ）詰めておいたほうがいいと思います。
自治体が違うと話が違ってはきますが、病院の先生の判断や経験則も聞いてみて。

療育センターにかかるには、泌尿器がらみじゃなくて、
「足を診て貰ってそこのＰＴに通う必要があるかどうか判断してもらいたい」
ということで、今の病院から紹介状を貰うのがいいのではないかな。
今かかってる病院の整形では「問題なし」と言われてても、
「療育センターとつながりを持ちたいので」と正直なことを言ってしまえば、
角は立たないと思いますが。

生まれて直ぐに２分脊椎の手術したんですけど、
最近になって脊椎係留というものになっているのがMRIで判明した25歳男です。

排便と排尿障害はあったんですが２分脊椎が原因だとは全く気付いてませんでした。
漏れる事はありましたが、何とか導尿などはせずに今まで生きてきたのですが、
今月11日に係留解除の手術をしました。けれど尻に出来てる脂肪に何本か巻き込まれてるらしく
完全に剥がす事は出来なかったようです。
今後がどうなるかはまだ分かりませんが、こういうスレが在るのを知らなかったので一応書き込ませて頂きました。

すみません、二分脊椎の方でオムツを使用してる方に質問なんですが、皆さんも水分の摂取には気を使ってると思うんですが、大体でいいので どの位の量の水分を飲んでいますか？

僕は500ミリリットルを一気飲みするとほぼ100パーセント下痢になります。同じような方居ますか？ 下痢って本当に困りますよね

すみません。少し修正します。一気飲みではなくて、30位の間です、後 １日の水分量でお願いします。

>>169
約1.5リットル飲みます。
普段から便秘気味なので下痢にはなりません。

　三歳になる娘のことでお聞きします。
毎夜、浣腸しているのですが、最近便秘気味で硬いうんちがコロコロ出るようになってしまいました。
たまに大物が肛門に詰まっていて、指で出しているのですがおお泣きされるので困っています。
　病院でウンチの固くならない整腸剤をもらったのですが、ずっと飲ませ続ける事に抵抗を感じています。
バナナや芋、ヨーグルトはよく与えているのですが、よい食べ物など有れば教えてください。

>>172
三歳の息子がいます。
ウチは毎朝摘便しています。
いつも便秘ぎみでそれが普通なので、特にこれといった対処をしていません。
172さんにアドバイスできなく申し訳ありません。

逆にお聞きしたい事があるのですが、浣腸はどのようになさっていますか？
そろそろ浣腸をと思っているのですが、上手くいかなくて・・・。

便器に座ってやっているのですか？　　ストッパーは良いのがありますか？
注入後何分経ってからストッパーを取って、どのくらいで出切りますか？

色々教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。

>>172
こんにちは、お互い悩みは多いけど頑張ってまいりましょう。
うちの子は退院時２，３か月の頃から浣腸をしています。
お風呂前の日課で、オムツ脇から肛門に綿棒でワセリンを塗る、　浣腸液を２０ｃｃ程
注射器？に入れる、先端に30センチカテーテルを着けて　5センチほど挿入し、注入しています。
２０〜30分ほっておくとオムツに出しています。　ストッパーは特にしていませんでしたが、漏れる感じの時は指で２分ほど押さえます。
　病院では洗腸を勧められましたがまだ幼いということで後々考えています。

>>174
オムツ着用で浣腸をやっているのですね。
参考になりました。
ありがとうございます。

>>172
もうご存知かと思いますが、寒天がいいと言いますね。
あの突然の寒天ブームの前から、二脊界（？）では言われてたことで、
お米を炊くときに粉寒天を振りいれたり等、
日常的に使うといいようです。
人によるのでしょうが、ウチは割と効くほうかなあ。
でもウチは元々がコロコロ系で、
それが一気にバナナうんちに変わったりはしません。
柔らかい辺りまで割としっかり出る感じだな、というだけです。

それと、「整腸剤」だと、もしかしてビオフェルミンみたいな乳酸菌製剤かしら？
それならまあ乳酸菌ですから、長期使用しても別に心配はないと思います。

>>176
寒天はまだ試していませんでした。
粉寒天など、今度スーパーででも探してみようと思います。
参考になりました。ありがとうございます。
　それと整腸剤は、（ミヤBM）酪酸菌、乳酸菌の仲間みたいです。
便の固さは以前より落ち着きましたが、まだ量が少なく感じています。
もう少し様子見ですね、

乳酸菌も摂りすぎると、ゆるすぎて摘便しにくい位になりますので、気をつけて下さいね。

うちの子は幼稚園時代に、カルピス系の飲料を一日600CC位飲ませていたら、緩くなり過ぎて、ちびちびと止まらなくなった事がありますので。

皆さんは、開放性ですか、潜在性ですか？
開放性の方で（脊髄髄膜瘤）歩けるいらっしゃいますか？

脊髄髄膜瘤ですが、一応は歩けます

>>179 さん宛です

僕も歩けますよ、何も知らない人から見たらほぼ普通な程度。
だけど走れない。

こんにちは、すみません ちょっと質問です。自分は一応歩けるのですが、結構前から歩く機会が減って 築いたらかなりのポッコリお腹なのですが 皆さんはどんな感じですか？ 歩ける方でお願いします。 変なん質問ですみません…

>>180さん>>182さんありがとうございます。

実は生後間もない娘が脊髄髄膜瘤と診断されました。
娘はL4レベルらしいのですが、歩けておられる方はどのくらいのレベルなのでしょうか？

そういう子はすぐ死ぬよ。

>>184 個人的な話なので、余計な事かもしれませんが一応。僕は生まれてすぐに、医者に この子は歩く事は一生無理です。って言われたけど、現在は歩けるし 一応走る事も可能です。

>>186
優しいな、あんたは。

>>184
僕は３歳までハイハイしかできてなかったみたいだけど、現在は歩けてます。
太ももの感覚と足の先の感覚が鈍くてバランス感覚がいまいちなんで、走ったり、スポーツするのは苦手ですけど。
まあ。。。歩けていても尿意や便意は完全にわからなくて、外で漏らすの怖くてひきこもってるのでなんだかなぁという感じですが・・・

この病気は本当に人によって細かく症状の差があるからあまり他人の意見は当てにならないよ

極度の便秘で困ってます。皆さんはどのように処理していますか？ 下剤は腹が痛くなるから嫌で…

後、>>183への反応もお願いしたいです。

>>190
乳製品やヤクルトを摂ると高確率で出てたよ
今は膀胱拡張手術を受けたときに腸を切ったせいか、朝飯食べると下痢が午前中いっぱい続くし
寒い時期も毎日下痢で、逆に出過ぎて困ってる・・・。

>>183に関しては、平均体重なのにおなかがぷっくり出てる。なのに足だけ異様に細くて不格好でいやだ
足に筋肉付けようと努力したことあったけどやっぱり細いままだった。

>>192さん、レスありがとうございます。2週間位前から、ずっと便秘してて 今まさに強烈な腹痛が…、今年入ってからは酷い水下痢と酷い便秘を繰り返してばっか…、しかもオムツしてるから漏れるのが心配で身動きがとれない…、今まではあんま

足の事は車椅子だからあんまり嫌じゃないけど、オムツに関して本当に嫌だ…

今までこんな状態あんまなかったのに…、食べるといっぱい出てきちゃいそうだから食べるのも嫌だし… 気持ちわかる方居ませんか？

>>192さん、レスありがとうございます。2週間位前から、ずっと便秘してて 今まさに強烈な腹痛が…、今年入ってからは酷い水下痢と酷い便秘を繰り返してばっか…、しかもオムツしてるから漏れるのが心配で身動きがとれない…、
足の事は車椅子だからあんまり嫌じゃないけど、オムツに関して本当に嫌だ…

今までこんな状態あんまなかったのに…、食べるといっぱい出てきちゃいそうだから食べるのも嫌だし… 気持ちわかる方居ませんか？

ミスって連没しました… すみません

　大学病院の先生に、洗腸を勧められました。　まだ娘が若いので後々考えています。
肛門から出来るそうで毎夜トイレで３０分程と聞きましたが、調べてみてください。＾＾

それ車椅子でも一人でできるの？

>>179
私は開放性ですが歩く事は出来てます、足の痺れも一部ありますが車や大型二輪も乗れています。
身障者マーク付けてるのを知らない人が見たらいつも驚かれたりしますけどねｗ
せめて排泄障害さえ問題なければ・・・これから年齢が嵩むにつれて悪くなると思うと・・・

歩けないけど排泄は問題ないいう人っておるんかな？
自分はまともに歩けるのに糞尿はからっきしだが

排泄に問題がない人って基本的にいないんじゃないかなー。特に子供の導尿なんかで悩む事が多いと思う。（個人的見解ですが）

自分なんかは、他人に導尿してもらえない・緊急時に導尿はどうするか・プールはオムツどうしようとか考えちゃいます。

まあ、脊髄で、排泄をつかさどる所の方が、
下肢をつかさどる所より下にあるもんね。
足がやられてりゃ排泄もやられてるのが基本だよね。

でも、せき損と違って二分脊椎は、
「まだら状」に症状が出るから、
場合によっては足に麻痺があるのに、
排泄障害はうんと軽くて済んでる、
というような人がいるかもしれん。

歩けない程の脊損を負った方は排泄障害も出るんでしょうか？

うん出てるはず。

　洗腸している方いますか？　回数や手間等教えてください。

>>203
ありがとうございます。

>>204
私も腸内洗浄など興味があります。
二分脊椎でコーヒーエネマ等を使用されている方は居られませんか？
だいたい１日１度が使用頻度らしいですが、問題なく排泄が可能であれば使用したいと考えています。

脂肪腫で、車椅子つかっている人はいますか？

>>205さんに便乗させて頂いて質問です。現在は摘便をしているのですが、腸内洗浄となると摘便では対処できない位の便秘ということなのでしょうか？

経緯としては、排尿障害で使うポラキスの副作用で便が固くなる→対処不能の流れなのか、年齢とともに便秘がひどくなってということなのでしょうか？　ちょっと心配で書き込んでしまいました。

>>206
私の入っているＳＢ支部では大人の方で一人いらっしゃいます。
脂肪腫で子供だと車椅子の方はいません。
足を引きずってる子は何人かいますが歩いています。

二分症の21歳の娘をもつ母です。脳神経外科で3回手術しました。
小5年の時腎盂炎を二ヶ月毎にお越して1年に入･退院を繰り返し最終的に膀胱拡張手術をしました。
その時に障害者手帳4級貰ったのですが、自己導入は3歳からしているのですが、最近薬を飲まないと便の出が悪くなっているようです。
これも二分症の影響なんでしょうね。手帳4級だと成人すると何もありませんようね。3級になるのに結構手続きは、面倒なのでしょうか？
教え願いたいのですが

>>209
便の出が悪くなったのも二分脊椎の影響でしょう。

手帳は「膀胱機能障害」みたいな障害名になってると思いますが、
排便も問題があれば、「膀胱および直腸機能障害」になるかもしれません
（「出が悪い」くらいで薬で出てるのなら、どうなるか分かりませんが）。

ちょっと前までは、どっちにしろ排泄関係では４級までしか取れなかったのが、
協会の運動で数年前から、３級が取れるようになってます。
ウチは直腸＋膀胱で文句なしに取れましたが、
膀胱だけでも取れるようになってるんじゃないのかな。

直腸機能が悪くなってきたということで、
再申請も通りやすいタイミングのような。
泌尿器科の主治医（診断書書ける指定医じゃないといけませんが）に相談してみてください。

ありがとうございます。
実はこの７月に子どもを出産する事となり、今お腹が大きい状態です。
お腹が大きくなって来た為か、膀胱を圧迫しているのでしょうか、
たびたび熱をだしたりして点滴を受けながらの、入退院を繰り替えしている状態なのです。
無事元気な子どもを産む事ができるのかと、不安で一杯の母なのです。
小さい頃から苦労してきた娘なので、そのうえに孫までも、もし何かあったらと・・・

それはおめでとうございます＆御心配ですね。
妊娠中でしたら、排便のことは妊娠の一時的な影響かもしれません。
普通でも妊娠をきっかけにひどい便秘になったりしますから。
先生も、今は判断できないかもしれませんね。
でもまあ、とりあえずご相談を。

妊娠時は健常女性でも腎臓に大きな負担がかかって、
妊娠高血圧症候群など起こりますから、
発熱のことは、膀胱圧迫のせいで腎臓も・・・、ということではなく、
ダイレクトに腎機能が弱っている可能性もありますね。
ですが、産婦人科と泌尿器科の両方が
しっかりした体制の病院にかかってらっしゃっているでしょうから、
医師の指示に従っていれば、
あとは、娘さん、お孫さんを信じて応援してあげてください。

幾度か二分脊椎の方の無事な出産報告をネット上で拝見しましたが、
二脊児を持つ身としては（ウチは男児なのですが、それでも）、
先輩方が頑張っていらっしゃるのだなと毎回目が覚める思いがします。
娘さんも無事ご出産なさるよう、お祈りいたしております。

知り合いの二脊の女性が２人お子さんを産んでいます。

妊娠中は、腰痛と尿路感染で苦しんだそうです。
どうしても、膀胱を圧迫するので、うまく排尿しきれないこともあると思います。

無事に出産できると良いですね。お孫さんの誕生が楽しみです。


うちの息子が３級になった時、診断書には確か「便失禁がある｣と言う項目と、「週２回以上浣腸をしている｣のような項目があったと思います。

息子はそんな項目に該当し、３級にあがりました。

はげましありがとうございます。
なんかいままでなく、１つの事ですぐ解ってもらえる事、人がいるって事は、涙がでるくらい嬉しい事ですね。
お産がすむまで様子をみてみます。
お産した時、もう心配なく喜びだけ味わってもらえたらと、願うだけです。
あの辛さは、味わせたくないですよね。

二脊の息子（３歳）は、週一でリハビリしてます。
いつまでリハビリに通うのかなぁ。
みなさんは、いつまでリハビリに通ってました？

術後のリハビリとかですか？

いえいえ、自力歩行の訓練のためのリハビリです。
顕在性だったので、生後すぐに手術をして、それからず〜っとリハビリに行っています。

小学生や中学・高校生になっても、リハビリって通うのでしょうか？

すみません、ちょっと質問なんですけど ダイエットのために3日位絶食をしてて 水分だけで過ごしてて、3日後に食事をすると 食べてすぐに水下痢になってしまいます。（毎回）同じ方居ますか？

>>218
3日絶食とかバカじゃないの？体壊すよ。

水ばっか飲んでお腹膨らましたらそりゃ下痢になるでしょうよ。

＞同じ方居ますか？
同じ事をしてる人間がいると思っている点が笑える。

>>217
自分は高校生ですが隔週で訓練にいっています
同じところに私の母くらいの年齢の人もいますよ

訓練内容は人それぞれですが…

222どーもペコリ

リハビリして良くなりましたね〜、ハイ終わり！もう来なくていいですよ〜

なんてなるわけないですね。
成長に応じた、社会生活に適応するためのリハビリって必要だと思うけどな。

二分脊椎は自分の体とどう付き合っていくかいろいろ模索しながら
生きていくんだから。

健常者だって大きく括れば同じことやってるわけだが。

>>221
>>223
そうですか、気長に構えて、がんばっていこうと思います。
レスありがとうございます。

脂肪腫、脊椎係留症候群です
８才の時に手術して下肢のマヒ、足の指の変形、靴擦れの悪化などはありましたが他は何も支障が無く暮らしていました
21才の時に出産してから悪化
今は便秘薬無しでは排便できず尿漏れもあります
疾患部の痛みで椅子にも座れず
左足が上手く動かず転倒したりします
当時の主治医はどこにいるかもわからない状態で
もうどうしたら良いのかわかりません
皆さんアドバイスいただけないでしょうか？
よろしくお願いします

踵足はどのくらいの位置の麻痺で起こるのでしょうか。
Ｌ４？Ｌ５？
ご存知の方教えてください。

>>225
とりあえず早急に大学病院やそれに準じる大きな病院にかかり
検査を受けるべきです。
二分脊椎に関して強く、治療成績の高いところがよいかと思います。
（成人されてるのならこども病院は難しいでしょうが）
お住まいはどちらですか？

>>225
私は現在26歳で同じく脊髄係留症候群です。
とりあえず二分脊椎に関して詳しい医者が居る病院を見つけて受診してみて下さい。
その様な先生は他にも二分脊椎に詳しい医者が居る病院を結構知ってますので、
セカンドピニオン等でも結構ですのでいろんな病院をまわって情報を得るしかないと思います。
最初にかかった病院で最善の治療が出来れば良いですが、稀です。
私もたくさん病院を回っていますが、癒着が酷いので中々再手術に踏み切れる程の医者には出会えておりません。
私は京都府在住なので近畿、中国、東海辺りの病院なら教えられますが、お住まいはどちらですか？

>>226さん
>>227さん
レスありがとうございます私は東京都在住で最寄りの路線は都営新宿線と東西線です
幼い頃は九段○病院にお世話になってましたが今現在主治医はいらっしゃりませんでした
今まで育児に追われ６年も我慢してしまったため良くなるのか不安でたまりません
自分なりに調べてはいますが、収入面やこれからの事を考えたりして中々動きがとれません

>>228
当方関西在住なので、
どのくらいあなたのお家から離れているのか存じませんが

タワーの近くの東京Ｊ恵会医科大学は全国的にも有名で、
私の知人も何人かここでみてもらっています。
また、Ｊ天堂大学医学部付属病院や、Ｔ京大学付属病院でもみてもらえると思います
（３病院とも二分脊椎のウェブサイトに厚生労働省から認定された病院であると掲載されています
http://www.nibunsekitsui.jp/search/03kanto.html）

カルテのコピーはお願いしたらいただける筈ですから、
まずは昔かかっていた病院を受診して、コピーをもらうか、紹介状を書いて頂いてはいかがでしょうか。

医療費に関してはさまざまな福祉制度を利用することができます。

大丈夫、きっとよくなりますよ。

>>226
＞どのレベルの麻痺でも足の変形が発生します。変形は内反足、踵足、外反足、凹足など多彩です。
ttp://www.biwa.ne.jp/~gen/ort-suzuki/kakushikkannosetumei/2bunsekitui/myelomening.html
ということなので、どのレベルで・・ということはないんじゃないかと。
ウチはS1レベルですが、２ヶ月でPT開始の時、内反足も踵足も外反も、
「起こるかもしれない、起こらないかもしれない」と言われていました。
今5歳で、特に変形はないと言われていますが。

>>228
遠方から新幹線で、229さんの挙げられた新橋の医大病院脳神経外科に通ってます。
もしそこなら、O教授に見て頂くのがいいと思います。
二分脊椎外来は母子センター内にあるので、
成人の受診だとまず脳神経外科単独受診かな。

ウチは最近JR新橋駅から歩いてますが、ちょっと距離あります。
最寄り駅は御成門で、これはすぐそば。
最寄りの二線からだと、三田線に一回乗り換えですかね。
無理せず適当なところからタクシー乗っちゃった方が足にはいいと思うんですが。

あそこは脳外はバリバリですが、
泌尿器と整形はもっと強いところが他にあるかも・・・
というような引っかかりもあるので、
その辺りが気になるなら、別な病院の検討をしてもいいかと。

症状悪化したのだから、受診してきっちり診断書もらって、
手帳申請にこぎつけた方が、
経済的にも助かることになると思います。

一歳半の娘が脊髄脂肪髄膜瘤です。
現在通っている病院が少し遠いので、順天堂に行ってみたいと思ってるのですが…
もしそちらにかかっている方がいらっしゃったら、どんな感じの病院か教えていただけないでしょうか？

変な質問で申し訳ないんだけど、二分脊椎ってハゲとか関係ありますか？まだ若いのに大分ハゲてきた…

>>232
二分脊椎関係なくただの体質だと思われ。

二分脊椎で排泄障害がある人 どんな仕事をしていますか？

>>234
事務してるよ。

>>228
カルテの保存義務期間は５年です
まずは電話ででも良いから早急に、過去の掛かり付け病院にカルテの有無を確認して下さい

元々酒に弱いんですが、酒（特にビール）を飲むと、かなり小さいコップ一杯（一口くらい で顔どころか体全体が赤くなって 頭が痛くなってしまいます。後、少しずつ飲む分には問題ないんですが

少しの量でも、一気飲みすると 飲んだ直後くらいに酷い水下痢になってしまいます。二分脊椎って酒飲むと下痢になるって訳じゃないですよね？ 体質でしょうか？

こんにちは。初めましてです。僕は３年前マローンの手術を受けて
2日に1回浣腸で洗腸で後は便が出ないようにしようと頑張っている
のですがなかなかうまくコントロールが出来ません。そこで、
マローンの手術をしていてうまくいっている方に質問です。
どうやってコントロールなさっているのでしょうか？

>>237
二脊の有無関係なくアルコールを分解する酵素が体に無い体質じゃないかな。
少なくとも僕はお酒を飲んだ直後に下痢は今まで経験無いです。

排泄障がい有りで工事現場や工場にお勤めされてる方います？
クビにならず長続きさせる方法とか色々お話聞かせてください

クビにならずに長続きさせるには、やはり現場の人や上司に障害を解ってもらうしかないね。
後はどれだけ体調管理が出来て足手纏いにならない様にするか、ってな感じでしょうか。
対人関係や付き合いは大切です、この辺が欠けてる人は健常者でも続きませんから。
自分は工作技術や電気機械関係は元々趣味で学校も出ていたので、そこをかってもらえました。

僕は２９歳です。オムツを使用しているのですが
節約の為家にいる時だけオムツパッドを使用しようと思うので
すが、良いパッドがあれば教えてください。今使い始めたのは
アテントのやつで匂いが混ざって他に変えようと思っています。

>>242
パッドだけでいける量なのかが問題だよね。
排泄コントロールレベルはどれくらいですか？
尿意とか少しはわかるなら色々あるけど、感覚全くなかったら
吸収力が大事だから選択肢少なくなってきちゃうんだよねぇ･･･。
私もパッド試したいから探してるんだけど…
日によって漏らしてる量が違うので悩んでます。

日によって漏らしちゃう量が違うの、わかります。
オムツにしておいたほうがいいと思います。
私は尿意便意全くないから常時オムツなんだけど、
オムツ+パッドでもいっぱい漏らしちゃって車椅子のシートを
びしょびしょにしちゃったことがありますorz

>>244
シートびちょびちょって何時間ほったらかしにしてるの？

水分摂る量でも変わるとは思うけど、こまめにトイレ行って交換すればそんなに漏れないような気がする…。

自分は排泄に障害があります。オムツをしています。
質問なんですがそのせいで好きな人を諦めた恋愛を諦めた
って言う人どの位いますか？意見を聞かせてください。

>>246
友達にすらオムツしてるなんて言いたくないし、ましてや好きな人になんて言えるはずもなくので何度も諦めました。

でも今の恋人にはバレてしまったので今では堂々としてます！

>>246
私は旦那に理解してもらってます。仲がいい友達にも話したり・・・
でも旦那以外は理解してくれているかはわかりません。排泄のことだし、汚いとか思われてるんじゃないかなとかたまに不安になったり。

はじめまして
25歳の女です。
先日腰痛のためかかった医者で二分脊椎といわれました。
腰痛と二分脊椎の関係は不明ですが、
今まで特に排尿などまったく問題なく、
むしろ今まで二分脊椎であることさえ知りませんでした。
よくわからないのですが、「変形で神経にあたるかあたらないかで下半身がマヒするかマヒしないか
変わってくる」という話を最近聞いたのですが、
そうだとしたら、妊娠・出産の影響で骨が押されたりして突然悪化して神経にさわり、排尿・排便などができなくなったり、
下半身が麻痺したりすることもありえるのでしょうか？
なんだか不安です。
わかる方教えてください。

246です。お二人は恋人がいたり旦那さんがいるのですね。
見ていて羨ましいなと思いました。僕はやっぱり今回も諦めようと思います。
普通に話は出来るのですが、それ以上となるとしり込みをしてしまいます。
やっぱり人を好きにならない方がいいなと思いました。(僕の場合)

>>250
好きにならない方が良いって言っても、この先も誰かしらを好きになるはずですよ…

250です。
多分そういう事はあると思うけど告白とかはしません。
付き合っても相手は絶対に不幸になるだけだから・・・
好き過ぎるといろいろ考えちゃってなかなか言い出せません。
今も１年ちょっと好きな人がいるけど、やっぱり言い出せません。
それに彼氏っぽい人がいるような雰囲気だし。それを見ると言わない方が
良いのかなって。そのほうが相手も幸せなのかなって思う。

>>252
不幸か。私もそれはずっと思ってたことですね。
オムツに加えて車イスだし、ちょっとした階段ですら昇ることも降りることもできない。
下半身の感覚的が全くないからセックスもまともにできない。
仮に良い人ができても不幸にするなと。
>>252さんが同じようなことで相手を不幸にさせると感じているかはわからないけれども、やっぱり不幸にするんじゃないかって思ってしまいますよね。

でも不幸・幸せは自分で決めるんじゃなくて相手が決めることなんですよ。

彼氏いる人は諦めたら良いと思うけど、いない人なら頑張ってみるのもいいんじゃないかなと思います。

セックスしなくてもいいという女性っているの？

252です。僕の場合は歩けるんですが、杖をついて装具をしています。
なので歩いてる時にお腹が急に痛くなって出そうになってそれでも
我慢することが出来ないから結局出ちゃうってパターンなんですよね。
だから一緒に歩いててそういう状況になるのを考えると怖いんですよね。
因みに今回も相手に彼氏がいそうなので今回も諦めたいと思います。
これで同じ事２回繰り返しちゃったな・・・。でもまだその子の事好き
なんですよね・・・。毎日忘れようとするのに今必死です（笑）

二分脊椎で、足に障害(一応歩けるけど、排泄障害があります。同じような症状の方で皆さん色々な仕事されてると思いますが どのような仕事をされてますか？また、どのようなして見つけましたか？

文章を読む限り僕も２４６さんと同じ身体状況なのかなと思いますが、自分もなかなか言い出せません。
でも待ちの姿勢じゃ何もないまま歳だけとっていくんだろうな、とは思っているのですが。
この病気って個人差がありすぎるから、みんな自分を基準にして考えちゃうでしょうから意見を求めても難しい部分があるのかなって思います。

246,250,252,255は僕です。

二分脊椎は程度にもよるけど中途半端にアレコレ出来たり出来なかったりするから
結構理解はされにくいとは思うね。母親以外は家族ですら病名覚えて無いからなぁｗ

３ヶ月の娘が骨髄脂肪腫と診断されました。
春頃順天堂で手術予定です。
今の所足のの動きでおかしい所は無いのですが、将来障害が出てしまうのでは？と大変不安になってます。
順天堂で手術された方はいらっしゃいますか？

五体満足に産んであげることが出来ずに娘に申し訳なく思ってます。

上のやつ、最後の一行、俺たちへのあてつけか？
障害者＝不幸か。。。アハハ

>>260
五体満足に産めなくて申し訳ない気持ちは私の母も言ってた事だから理解できますけど、このスレでは言わなくて良かったのでは？

ここは二分脊髄＝障害者がいるスレだと認識された上で書き込みをされたとは思いますがー。

小学生の頃に筑波大学の学生と大学付近の寮で1泊していろいろやる会に参加したんだけど
補助具や車椅子の人たちが大勢いて、はじめは何もなしに歩ける自分が参加してよかったのかと微妙な気持ちになったなぁ
あの会おもしろかったな。いまでもやってるんだろうか、学校じゃ禁止されてたプールに入れて感動したわ。

>>240
それらで働くの止めた方がいいよ
歩ける程度の症状の人でも、腰に必要以上に負担をかけ続けると
そのうち足先から首にかけて電気みたいな刺激がくるようになっちゃう
しかもこれがクセになってけっこう辛いんだ、ぎっくり腰みたいなやつかな

好きな人の事を諦めようとして迎えたクリスマス、イブ
がこんなに苦しいことだとは思いませんでした。諦めるって
結構辛いですね。もうこんな思いをしないようにしなくちゃ･･･

オレは好きな人よりも長期の海外旅行に行けないのがくやしいつらい。
EU諸国をぐるりぐるりと数カ月かけて一回りしたりしたかった。
健常者でもハードル高そうなのにこんな体じゃ雲の上のなんとかだよ・・・。

初めまして、僕は1年半片思いをしています。障害の事もあり
なかなか素直に言い出せません。皆さんは何年くらい片思いの時期が
あったのか教えてください。

私はいつも恋をしている

世の中の綺麗な女はみんな私の女である

片思いって言葉は私の辞書にはない

片思いは無いなぁ・・・でも逆に好意を持ってくれる人は結構居た。
恋愛はしたいとは思うけど体の事を告げると恋愛までは発展し難いね。
「うそっ！？全然そんな風に見えなかった・・・」って必ず言われるよ
障害を含めてアリってんならドンドン来てください。

>>267
私は女性ですが、
くよくよ悩んでいる男性よりも、自分の事を受容して生き生きしている
男性を好む女性の方が多いと思います。

恋人のいない女性や結婚していない女性を好きになったのなら、
もっと自分に自信を持ってアタックしたらいいのになぁと、思いました。

勝手なことを言って、申し訳ありません。
障害の事を伝えて、それで終わりになる恋なら、それまでの相手だったって事です。

267です。270さんに質問してもいいですか？
もしあなたが健常者ならばオムツをしている人に
告白されたらどういう気持ちですか？たぶん僕が
片思いをしてる人はその事を知らないので聞いたら
どういうリアクションをするか心配でなかなか
言い出せません。

>>271
私は270さんではありませんが、270さんも書いている通り
>障害の事を伝えて、それで終わりになる恋なら、それまでの相手だったって事です。
・・・質問するまでも無いと思いますけど。

仮に今のあなたがオムツをしていない健常者だったら他は何も問題は無いのですか？
片思いしている方と270さんは別人なのですからその手の収穫は無いと思いますよ。
寧ろあなたにとって何のプラスにもなりません。

>>272
>障害の事を伝えて、それで終わりになる恋なら、それまでの相手だったって事です。
>・・・質問するまでも無いと思いますけど。

それで終わる女がくさるほどいるんだよ。
そんな女ばかりなのに、おまえはオムツ男と恋愛できるか聞いてるんだよ。
ようは、調子のいいきれいごとぬかすんじゃねえってこった。

>>271
270です。
オムツをしている男性に告白されたら、私だったら、
「男性が気にしている事なのに、それを打ち明けてくれて嬉しい」と感じます。
そして、その男性が自分の好きな人だったり、少し気になる男性だったら、
もっと詳しく病気や症状について知りたくなります。

272さんのおっしゃるように、私がレスしても何のプラスにもならないかもしれないけれど、
でも、こんな女性もいるって事で。

障害に負けない、魅力たっぷりの男性になってほしいです。

匿名でどこの馬のホネともしらんから
いくらでも調子の良いことやきれいごとが言えるわな。
励ましてるつもりかしらんがホンネが透け見えてるぞ。
現実にオムツ男を目の当たりにしたらキモがってドン引きのくせにｗ

異性がどうのと悩めるなんてみんな幸せそうな生活してるね

職無し。彼女無し、気づけば三十、何かどん底･･･

職無し。彼氏無し、気づけば三十、何かどん底･･･
こんなハンデがあるから仕方ないとは思うけど

30から資格取って就職大丈夫かな？

寄生虫の実験台とかクズ屋の仕分けとかエリ好みしなきゃ大丈夫

279です
医療とか福祉事務の資格を取りたいと思います。
立ちっぱなししごとはにがてなので・・・。
調べてみたらいろいろと資格があってどれを取れば
就職に有利なのか見当がつきません。
ここにそういうのが詳しい人がいらっしゃったら教えてください。

会計士のほうがよさそうです。

こんにちは
僕は愛知に住んでいるんですが、いつも行っている病院の
脳神経外科が近々無くなってしまうという事で新しい病院を
探そうと思います。いろいろ探してはいるのですがネットだけでは
どの病院がいいのか判りません。出来れば尾張の方がいいのですが
何方か良い病院を知っている方アドバイスを貰えないでしょうか？

>>281
ある程度大きな場所での医療事務、というか事務系統はだいたい学歴が必要
女の人ならば高卒程度、男なら大卒程度が必須だった気がする

>>283
今行ってる病院は新しい病院を紹介してくれないの？

自分は定期的に行ってる病院って隔月に１回の泌尿器科なんだけど、みんなは何の病院行ってるんだろう？

>>284
男の場合は経験資格不問！その代わり大学の卒業証書見せろ！って言われるよな

最近になってやっとパソコン習わなくちゃと思ってるけど
どういうのが就職に有利なのかイマイチ判らん。ＷＯＲＤ
ＥＸＥＬとかやっといた方がいいのかな？

>>287
就職に有利とかって言うか、Excel・Wordはできて当たり前な世の中になっちゃってるよ

>>287
とりあえずタイピングの速さ正確さを訓練しなよ。
というか・・・やっぱり皆就職で悩んでるんだな
俺は入院がちょうど高校の終りから成人あたりになったから大学行きはぐれた
もう考えれば考えるほどヤバイ状態だよ本当に。

>>289
高卒以上でも採用条件になってるとこはたくさんあるよ。
考える前に行動したらどうですか。

>>290
高校は3年の最後で留年が確定したので中退
それで高認試験受けました

>>291
あなた「大学に行きはぐれた」って書いてるじゃない。
大卒じゃないことに対して悲観的になってるって話じゃないの？

すみません、高校の話をしてるつもりはなかったです。

就職には勿論悩んではいるけど、実際はそれ以前の問題なんだよな。
まともに8時間労働を毎日こなせるならいくらでも悩めるんだが

>>292
大卒じゃないことにコンプレックスありますよ
だって、高校を中退した時点でこころの中では大学に行こうと決心してたんです
はっきり言ってしまえば、高認というのは中卒と同じなんですから
俺のような病気タカリは大学くらいでてないとどうにもならないと感じてましたし

>>293
そのへんはやっぱり難しいですね・・・
学校のように体調不良で度々休むわけには生きませんし・・・

>>293
障害者用のハロワとか実際会社で面談とかして、労働時間や身体の相談とかしました？


>>294
高認って高校卒業と同レベルの資格があるんじゃないんですか？
無知なもので・・・すみません。

大卒って思うんだったら今からでも大学受ければ良いですし、大学じゃなくても何か資格（例えば簿記とか）を取得すればいいのでは。


・・・言うだけは簡単ですもんね。
でも頭の中で考えるよりは行動に移した方が少しでも可能性が広がるような気がするんです。

30になって資格は免許と英検3級、就職に有利な資格無し。
何か焦っちゃうんだよな。

はじめまして、36の女性です。杖と車いすを使用しています。
脊椎髄膜留で腰の方の手術を幼少時と20代全般にしました。
その手術をしてかどうか、体が柔らかくてというか、あまり坐りっぱなしだと
腰が痛く、背筋をまっすぐにしているときつくて坐る時間が短いです。寝ているときもまっすぐな姿勢で寝ることが出来ず、いつも横向きで寝ます。
気がつけば足が出て体が直角の姿勢で寝ていてそれが楽になってます。脊椎の手術を何度も繰り返すとこういうふうになるのでしょうか。
どなたかこういう経験の人は、いませんか？

就活どうしたらいいのか全く検討つきません、僕なんかは排泄排尿全廃でも補助具なしの歩行は可能なので
一体、障がい者枠や特例子会社などを就活の視野に入れていいのかすらまず分からない
車椅子や補助器具を付けている方々のいる職場に僕のような人がいていいのか

初めて書き込みさせていただきます。
19歳の専門学生です。
二分脊椎症で、排尿障害があり、カテーテルで導尿してます
歩行には問題ないです。
小さいころに入院して手術はしたんですが
父親が病院に行かせることを嫌い、又
障害者ということを認めたくなかったため
ずっと放置しておりましたが高校生の時に逆流を起こして検査入院しました。
それでやっと父は分かってくれたので
今度障害者手帳を申請しようとは思っているんですが、迷っています。
障害者手帳を実際にもってよかったことはみなさんにありますか？
よかったら教えてください

>>298
車椅子や補助具を付けているだけが障害者じゃないんだから視野に入れよう。
面接時に自分の障害の症状を説明をして、それで駄目だったら仕方がないと言うことで、まずやってみんとわからんよ。


>>299
色々割引あるよ。

>>299
排尿障害だけならおそらく4級になりますね。
私も4級ですが今のところは携帯代の割引程度しか思い当たりません。
しかも手帳取得後、再度、新規申し込みが必要でした。
自治体によってはバス代が割引になったりするようですが。そのへんは地域により違うようです。

いろいろ調べましたがやっぱり
1級2級＞＞＞3級＞＞＞＞＞＞4級〜　のような図式でいいのかな？
4級ではこれといってなにかあるわけでもないみたいです。

申請し直そうかな、排尿だけでなく排便も無理なんだし・・・。

それなら3級とか医者の診断書の書き方では
2級もいけるんじゃないかな

>>299
ぼうこう機能障害（カテーテルでの導尿）に加えて、直腸機能障害があれば3級になるよ。
洗腸なり浣腸なり摘便なり、やってる？

3級や4級だと、確かに受けられる恩恵は少ないかもしれないけど、
でも、身体障害者手帳を持っていて損をすることはないのだから、
所持して良いと思うよ。

色々な施設利用料金が割引になるよ♪

なんだか障害者手帳の基準って難しいですね。
>>303さんのb話では2級も可能らしくて>>304さんの話では3級が可能
そして私は、ぼうこう、直腸機能障害とあっても4級。

>>305
数年前まで、「二分脊椎によるぼうこう・直腸機能障害」は4級認定でした。
しかし、見直されて現在は、
「高度の排尿機能障害があり、かつ、高度の排便機能障害がある場合」は3級認定、
「高度の排尿機能障害、又は、高度の排便機能障害がある場合」は4級認定です。

4級だったけれど、現行の基準で診断しなおして、3級になった方もいらっしゃいます。

ちなみに、ぼうこう・直腸機能障害で2級認定基準は存在しません。
（他の障害との重複で、2級や1級になる事はあり得ます。）

ちょい古い資料ですが、参考まで↓
http://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/0504boukou.html

b話って何？

みなさん教えてくれてありがとうございました！

>>300
割引がきくんですね〜
参考になります。ありがとうございます

>>301
新規申し込みって1回で終わりじゃないんですね；
参考になりました。有難うございました。

>>304
浣腸等は行っていませんが
放置していたからか4つぐらい病気が増えてたと思います。
名前が難しくて覚えていませんが
自分で調べておこうと思います。
やっぱり持っていたほうがいいのかもしれないですね
参考になりました！ありがとうございました。

ああっ、もうダメッ！
ぁあ…ウンチ出るっ、ウンチ出ますうっ！！
プスッ、プスッ、プスウゥーーーーーッッッ！！！
あれええええぇっっっ！？ちょ、ちょっと待っててくださいね、
フンッッ！ムウゥゥゥゥーーーーーッッッ…プスッ！
ウウウゥゥーーーーーーーン！
あ、あれええーーーーっっっ！？！！！ウッ、ウンッ、ウンコォォォッッ！！？
プスプスッッ！！プスッ、プッスゥゥーーーーッッ！！！
も、もう少しですから、ウンッ、ウンコッッ！！！ウンコ見てぇっ ああっ、もう
ダメッ！！はうあああーーーーっっっ！！！
プスッ！プスッ！プッスゥーーーーッッッッ！！！！
あれぇぇっ！？いや、もう少しなんですッ！！あと５cm程ですから！！お待たせしませんから！！！
ウオオォオォォォォオォオッッッッ！！！！プスッ！
なんでぇ…？ウ、ウンチ出ますっ！！あ、あと５分時間を下さい！！！
オラオラオラ、オオォォォリャアァァァァーーーーーッッッ！！！プスッ
いやああああっっっ！！見すてないで、お願いぃぃぃっっっ！！！
んはああーーーーっっっ！！！ウッ、ウンッ、ウンコォォォッッ！！！
プスッッ！！プスプスッッ、プッスウゥーーーーーッッ！！！
おおっ！ウンコッ！！ウッ、ウンッ、ウンコッッ！！！ウンコ出てぇっ ああっ、もう
ちきしょおッ！！うらあああーーーーっっっ！！！
プスッ！プスッ！プスプスプスッッッ！！！！
いやぁぁっ！冷たい目で見ないで、こんなに頑張ってるのに！努力は認めてぇぇぇぇ！！！！
ププププスプスゥゥゥゥゥゥッッ！！！！…ぜーはーぜーはーぜーはー……
ぁあ…ウンチ出しますっ、絶対ウンチ出しますうっ！！
おッ、おおッ、ドおおオおオォおオォリャあアァァァーーーーーッッッ！！！
つえぇりゃああああっっっ！！ラストチャンス、お願いぃぃぃっっっ！！！
ウンッ！フウゥゥーーーーーーッッッ…！
ムーーーウゥゥゥゥッッッ…
んはああーーーーっっっ！！！晩飯食って出直してきますぅぅぅ、覚えてろおッ！！！！

上のニート面白い（爆）
309さん続編頼む！どうせ暇なんだろ？

保険とかどうしてる？
色んな条件ついたり、保険料高くなったりで…

>>275
遅レスですが…
私は二分脊椎の男性とお付き合いをしています。
車椅子でオムツもしています。排尿は自己導尿です。
車椅子なのでパッと見ですぐにわかるので275さんとは少し違うかもしれません。
これまで健常な方と何人かお付き合いもさせていただきましたが、やっぱり、大切なのは中身だなと改めて感じています。
確かにオムツを付けることによって離れてしまう女性も多いと思います。
ですがそのような方ばかりではないと知っていただければ幸いです。
綺麗事のように聞こえてしまったら申し訳ありません。

結婚も就職ももちろんだけど一番怖いのは親の介護
両親ともにどうみても蓄えないし怖くて仕方ない
一応兄弟はいるけど、早く親元から巣立って独立したい
そうしないと介護必要になったら絶対押し付けられる
自分の体の都合縫って親の面倒見るのは無理だ・・・。

二分脊椎の女性とセックスしてみたいです・・・

314さん。何で？

歩ける方でテープ止めのオムツをしている方に質問なんですけど、
どこのメーカーのオムツが使いやすいですか？
僕は以前サルバＤパンツのヒップ70〜95を使っていたのですが
リニューアルされて使いづらくなりネピアのうららか日和（ヒップ55〜100）
を使っているのですが大きすぎて漏れてしまいます。僕もいろいろ探しては
いるのですが参考にしたいのでアドバイスください

ヒップサイズ65〜95の男女共用サイズ使ってます。
アテントよりも使い易くていい感じ。
因みに、身長体重は167cm55キロ。
品名はライフケア背もれ安心ストップってやつです
販売元がカワチ薬品となってるのでこのお店でしか扱ってないのかも？

毎日ヨーグルト食べるようにしてからうんち漏らすことが殆なくなった！
前は下剤を飲んでももらしてしまうことがあったのになんかウレシイ

お尻の穴に力が入らないので、浣腸も洗腸もダメなんですけど
上のひとが挙げてる以外のやり方で上手くコントロールできる方法なにか無いですか？
下剤も試したことあるんですけど、境なく出て逆に困るんです

僕は洗腸してるんですけど冬は浣腸の量調節してもうまくいかなくて
悩んでいます。お湯と浣腸をＷでするというのを医者に聞いてやってみた
のですがやっぱりうまくいきませんでした。これって言うコントロール方法
は人それぞれなんですかね？

二分脊椎の女性とセックスしてみたいです

じゃあ私としようか？

>>322
はい、お願いします。

私も二分脊椎(脂肪種)です。
私は腰のあたりに側わんがあるのですが、二分脊椎で側わん
出てる方いらっしゃいますか？

側わんってのが良くわかりませんが、傷口周りの脂肪の出っ張りの事ですか？
硬膜や脊髄に直接癒着などしている部分は手術で取らないといけませんが、
外側（皮膚と背筋の間）にある脂肪は寧ろ取らない方が安全面では良いとされています。

回答ありがとうございます。
傷口周りの脂肪の出っ張りもありますが、側わんとは、背骨がカーブ
していることです。私は背骨もカーブしているのですが、同じような方は
いらっしゃるのかなと思い、質問させていただきました。
どうでしょうか？

他の方のMRIやCTのフィルムなど資料として結構見てきましたが
側わん症と一緒くたなケースと言うのはあまり記憶にありませんね。
病院の先生は何と言っておられるのですか？

病院の先生にそれについて言われた記憶はないですが、
整形外科に行った時に腰椎部分が曲がっていると言われました。
レントゲンでも曲がっていました。

やはり側わんと二分脊椎が一緒なのは珍しいケースですか？

>>324
私も側湾ありますよ。

私には側わん症は無いのでその手の資料は入手してないだけかも知れません。
気になるのでしたらそのようなケースが多いかどうか医師に聞くのがベストでは？

>>329

やっぱあるんですね！
回答ありがとうございます。

側わんがある方は、側わんとともにどのような症状が出ていらっしゃいますか？
また、日常生活で特に気をつけていることや、悩みなどはあるでしょうか？

>>331
＞どのような症状が出ていらっしゃいますか？
側湾のせいで何かの症状が出てるってことはないと思います。

＞日常生活で特に気をつけていること
いつも左側に傾きがちなので、なるべく右側に姿勢を整えてます。
が、やはり自然と楽な方に傾くみたいでずっと維持はできません。。。

＞悩み
背中の歪みが目立つので、ピッチリとした洋服が着られないくらいですかね。
しょうもない悩みでなんかすみません。

二分脊椎が原因で側湾になるケースは、よくあります。
二分脊椎と側湾の両方に精通した医師に診て頂くことがベストです。

側湾になると、外見の美しさが失われるだけでなく、
本来のバランスのとれた姿勢が崩れ、
体幹の容積が減少して内臓が圧迫される状態がうまれます。

特に胸椎に変形が著しく出ると肺活量の減少を招き、
肺高血圧症（心臓に負担がかかる状況）を招くリスクが上昇するといわれています。

側湾と言うのは成人になっていても発症したりするのですか？
補助具なしに歩けますけどなんか怖くなってきました。

成人での発症も報告されていますが、
若い頃から側わん症だったのに気づかずにきて、大人になってから指摘されたケースがほとんどです。

側湾症は成長期に進行する確率が最も高いので、大人になってからは
それほど怖がらなくて良いように思います。

側湾症か否か、側湾症ならどのぐらいの進行度かは、レントゲン撮影などの簡単な診察で分かるので、
不安であるならば一度診てもらうとよろしいでしょう。

ありがとうございます
心配なので一度レントゲンをお願いしてきます

私も側わんと二分脊椎の脂肪があるので、ぴったりした服は着られません(・_・;)

それと、側わんと供に腰幅(骨盤)が広がっていてＴシャツの裾が広がったり
してしまうのですが、それは二分脊椎や側わんと関係はあるのでしょうか？

脂肪があるってどういうこと？
腰回りについてるってことでいいのかな
俺は脂肪なさすぎて固い、ガキの頃よく蹴られて全身ビリビリした

二分脊椎の女性とセックスしてみたいなあ。

>>339
してみたらいいじゃない

暑くなってきたけれど、みなさん元気？

チュウの味は？
http://www.youtube.com/watch?v=wR36kSH4qeM

こんなこと言うと失礼かもしれないけど
なまじ歩けてるもんだから親すら病気のことを甘く見てやがる
車の免許とれないし、交通機関もそこそこ発達してる都会に移り住んで障害者枠で働きたいから他所にやってくれって頼んでも
手足が不自由なひとのほうが云々だからおまえみたいなんは障害枠で働く必要なし、
そんな夢みたいなこといってないで早く就職口そのへんで見つけてこい、と軽い説教・・・

家族の理解が得られないのは俺も同じだわ、我慢してやってるって空気が滲み出てるね。
免許取った後から障害が進んだから一応免許と足は持ってるけどペダル踏む感覚がもうね・・・
歩けない人には失礼な話だけど、障害が中途半端だと医者以外の人には理解されにくいね。
以前も電車乗ってた時、術後で足の痺れが酷かったんで障害者席に座ってたらオバハンに注意されたわｗ

「びっこを引きながら歩ける二脊の子」をもつ母ですが、
↑2つの書き込み見て、色々考えさせられました。

私としては、障害者枠を使ってでも、本人の気に入った場所で気に入った仕事が見つかれば嬉しいな。
そして、親が死んでも困らないよう、自立した人になって欲しい。

確かに外見上健常者と何も変わらんと、不便な事もあるだろうね・・・。

車の免許は、ウチの子が望むなら、足が不自由な障害者用の免許（手でブレーキ・アクセルを操作するやつ）を
取れればいいなぁと思っているのだけど、
↑お二方は、この免許は考えてない？

>>343->>344
やっぱそんなもんなんだね
うちも親が理解ないわ、まあ俺がガキの頃に二脊患者のコミュニティみたいのに参加して
俺より手のかかる子供をみてきたからだろうけど、手がかかる＝軽いみたいな認識ヤメテ欲しい。
俺は生まれつき足先の神経が鈍くて免許取る気がないのに田舎から出られず、いま農業を手伝わされてる
腰を酷使する仕事だから、しょっちゅう腰から足先にかけて電気が走るような刺激を感じてるからそのうち歩けなくなる覚悟

以前書き込みさせていただきましたが、歩けて二分脊椎症です。
手帳を申請したら4級でした。
わたしは介護系のアルバイトをしているのですがよく腰を使います。
お医者さんに腰が負担になるようになる事はしていいのですか？
と聞いたところ、なんの問題も無いと言われました。
昔から親に腰に負担をかけるなと言われていたし、
その先生は微妙にやる気もない感じだったので信用できません；
歩けるからといって腰に負担をかける仕事についても大丈夫なんでしょうか。。
何

やっぱり企業とかも理解が足りないと「え？本当に座り仕事しか出来ないの？」
って面接の時されるよね。理解する努力せいとはいわないけど、もうちょっと
判って欲しいな。今僕は、excel,wordの資格を取りたくて一般向けの職業訓練に
通ってる。それでも就職できるかどうか不安

>>348
判って欲しいなら、判ってもらう努力をしないと。
社会はそんなに甘くない。

二脊かなんか分からんけど
害なんかかんけーないよ
立ち仕事出来ればやれ
出来なかったら
害で一生甘えれば良い
あと税金払え

障害である事に甘えないで世の中渡れるなら是非そうしたいね。
バイトで金稼いで、現状出来る治療もやれるだけやった
努力が出来ない障害者は知ったこっちゃないけど、自分が動かなきゃ何も変わらんしね。
ただ、親子関係はハッキリ言ってどうしようもない部分があるのは確か。
これは個々状況が違うし難しい問題だわ、切ろうにも切れない関係だしお互い責任感じる立場だろうから
不満はあるけど俺はまだ上手くやれてる方だと思って割り切ってるよ。

>>345
一応まだ車やバイクは乗れますよ、仕事もバイクでの配達やってます。
勿論、前傾姿勢のキツイのは乗れなくなったけど医者の指示の範囲で何とか。
障害は年々悪化してるので何時かは乗れなくなるだろうけど、今のところは
障害者用に改造した車等は考慮してません。
乗り続ける事へのリスクや事故を起こした時の対処など、その辺考えると降りる覚悟も必要かもと考えてます。

>>347
私は二分脊椎に詳しいお医者数人に今まで治療してもらっていましたが、
どの医者も「いくら治療したからと言って腰に負担掛けて良いとは言えません」って言われます。
乗り物に乗るのも、歩くよりは辛くないから今のところOK貰ってるだけですから。
体の状態によるんですかね？

>>344
わたしも上京するまでは腰に負担をかけるなとは
先生に言われてたんですが、上京して違う病院にうつったところ
わたしの病気自体あまり重く考えてくれていないようだし、
別に将来的に腰に負担をかける仕事をしても平気だといわれています。
わたし自身、体の状態がどれほど悪化しているのかは分からないんですが
何年も通院していなかったためにこれ以上酷くなったら透析とは言われています；

女性なら身長が余り伸びないだろうから腰云々は関係ないだろうね
男は大変だよ、腰にできた瘤を押し込んだところが成長とともに引っ張られて
ある程度まで身長が伸びたら再手術なんてこともあるんだから

今日初めてこのスレがあるのを知りました。もうすぐ48歳の女性です。
今まで一度も男性とお付き合いをしたことがありません。ＳＥＸの経験もこの
年まで一度もありません。大きくなっていろいろなことが理解できるようになり
そういうことは出来ないんだ、恋愛なんて無理なんだと心に完全に蓋をして
きました。でも今、むしょうに淋しく切ない気持ちです。たとえ感じることが
出来なくてもかまわないので受け入れてくれる風俗を探そうかとも思います。
このまま一生を終えるのかと思うとやりきれない気持ちになります。

>>354
「むしょうに淋しく切ない気持ち」のときに風俗に行っても、よけい虚しさ・淋しさが募るだけだと思う・・・。
同じ女性として、心の蓋を取り去って恋愛してほしいなって思った。
でも、二脊だってことに負い目があって難しいのかな。

ＳＥＸで感じない等は一先ず置いておいて、
気になる人がいるならアタックしてみるも良し、出会いがないなら結婚相談所などに登録してみるも良し。
積極的に行動してみるべし。

レスありがとうございます。障害のこととか年齢のこととか
いろんなことがあってもうどうしていいかわかりません。
もっと違う障害であったなら心に蓋をすることはなかったと
思います。恋愛をしてもＳＥＸがうまくいかなければ結局だめ
なんだろうなって思ってしまって・・・。
普通に恋愛もしたいし、身体は反応しなくても性欲は人並みに
あります。
辛いです。

>>353
やっぱり先生がおっしゃるように
あまり関係がないんでしょうか；
その先生の事をあまり信用しきれてなかったので
ちょっと過剰に心配してしまっていたかもです(；´Д｀)
男性の方も大変ですね＞＜

>>354
わたしもなんとなくその気持ちがわかります。
障がい関係なしに
わたしの見た目や性格上の問題もあるんでまったくもてないんで
まったく付き合ったこともないんですが
今は好きな人ができて、やっぱり健常者の方とは違いハンデがあるから
彼を満足させることもできないし、、とか考えてしまいます。
でも風俗に行ってもほかの方が言うようにもっともっと寂しくなるだけだとおもう。
それに、もしかしたら傷つくこともあるかもしれない。
もっと自分を大切にしてあげてください。
それに違う障がいがあったとしても、それはやっぱり分からないです。
私の知り合いの方で筋ジスの方がおられますが
やはり同じような悩みをしておりました。
違う障がいなら・・・というのは少し失礼で浅い考え方ではないかなって思います。
年齢のこともあるだろうし、心配なこともたくさんあると思いますが
出会いのきっかけを逃さないで、恋愛に対して前向きにがんばっていきましょうね＾＾

「違う障がいなら」などという書き込みは本当に失礼な書き方でした。
排泄障害や性のことが常に付きまとうのでこんな障がいをもって生まれて
しまって・・という気持ちが口には出さなくても思いがあるものですから
皆様方にも不快な思いをさせてしまいました。悪気はなかったものの配慮の
全く無い発言だったと心から反省しています。
もう書き込みはやめます。レスをくださった方々、ありがとうございました。

>>358
真面目な人なんだろうね。
もっと肩の力を抜いていいと思うよ。

「もう書き込みはやめます。」って自分からフェードアウトしちゃあ、せっかくできた繋がりが切れちゃう。
恋愛に関しても同じだけれど、色々な所に顔を出して、周りの雰囲気を感じて、
自分のカラーも出して、相手に自分の事を知ってもらわないと。

フェードアウトしちゃあもったいないべ。
一度きりの人生、楽しまないとね。

二分脊椎の女性とセックスをしてみたいです・・・。

31歳・女　右足下肢に装具をつけてます
日常の生活では、特に不自由に感じる事もないので
二分脊椎の中では軽い方かもしれないです

上の方で傷口付近の脂肪の話が出てましたが、私も脂肪があるのですが
その部分に汗をすごくかくんですけど、同じ様な方はいますか？

この時期は、Ｔシャツの腰の部分がビッチョリになっちゃうので
ちょっとイヤですorz

>>359
>358はフェードアウト癖があるからセックスも付き合いもないんだよ。
あんたがフェードインするのが楽しいのと同様、一度きりの人生を
自分をダメ人間に仕立ててフェードアウトしまくりで楽しんでるんだよ。
どうせダメだと卑屈になって、仮にそういう場に行っても何もしないで
やっぱりダメじゃんといじけてる自分を楽しんでるんだよ。

周りの影響で卑屈になるってこともあるんだよ
楽しくもなんともないしおもしろくてやってるわけじゃない
おれがまさにそう、子供の頃に周りの人達からおもらしッ子って言われてたから
いまだにその当時の記憶が抜けず頭のド真ん中にあって、
どんな人に会っても、おもらし野郎だと陰口叩かれてるのかと思うともうダメまともに付き合いすらできん

ざっとスレ読んでみたけど
症状に色々開きがあるみたいだね
車の運転までしてるひともいるんだ、驚きだ、すごい
オジサンは足元が見えてない状態だとどっちが右か左かわからなくて
ゴーカートで知らない子に思いっきり突撃した経験あるから迷惑かけるとおもって遠慮してる
たまにニュースになる年寄りの踏み間違えみたいなことしてしまったら殊だし

>>363
オムツはしてないのですか？

>>365
今はキチンと大人用のをしてますよ、これは便利ではいいね
しかしオジサンが子供の頃にしていたのは吸水性の乏しい布おむつだった
故に当然、ズボンにまで漏れてしまって、本当に町中のひとにおもらしが知れ渡ってた勢い
いまはカテーテルで自己導尿も可能だし本当にいい時代になったね

>>366
そんなに吸水性がなかったんですか。
確かに人前で漏らしてしまったらトラウマになるかも…。

いっそその時に、誰も知り合いがいない土地に引っ越しが出来たら新しい人生が歩めたかも知れませんね。

二分脊椎の女性とセックスしたら尿もれとかしちゃうのかな。なんかすごい興奮しちゃいます。

>>368
白人のほうが二脊人口が日本の数倍だから選り好み豊富やで！

二分脊椎の幼児がいる母です。

「感じないけれど、性欲はある」という書き込みを見て、
私は「息子は性器の感覚がないのだから、性欲も感じない」と思い込んでいたので
びっくりしました。

性欲は感じるものですか？
その性欲はどのようにすれば満たすことができるのですか？
男性の場合、感覚がなくてもマスターベーションすれば射精するのですか？
射精すれば、性欲は満たされるのですか？

色々質問しちゃってすみません。
どんなものか分からないので、教えてください。

なんですかそのとんでも理論
ちんちんが何も感じなくとも、女の子にあんなことやこんなことをしたいという欲は消えませんよ
ついでにいうと、乳首を刺激されると気持ちがイイです

まあ、男女の違いがあるので判りにくいとは思いますがね。
性欲って食欲とは違ってお腹が空かないから何も食べないって
言うものではないじゃないですか？あそこが感じないから性欲は無いって
間違いですよ。僕も感覚無いけど出る事は出るし^＾
ただ持続という点では続かないとは思いますがね。
上の人も書いてるけどあそこが感じない代わりに乳首刺激されると
気持ちいいけどね。まあそれは普通の人もあそこより乳首の方が感じる
人いるみたいだよ。

性器の感覚が無いからか知らんけど、同年代の健常男児に比べると覚えるのは遅かったなぁ
何ていうかやり方が解らんかった、性欲はあるけど皆が言うようにシコシコ〜っでは出来ないから時間が掛かってさ。
でも夢精はするんだよ、だから夢精の時の感覚をどうやったら己の意思で再現できるか研究した時代があったよｗ
今や妄想だけで出すことが出来るまでに至った、・・・これはもしかしたら凄い事なのかも知れない！！

372です。
書き忘れてたけど、風呂とかで冷水浴びたり、冬風呂上りの
裸でいて冷たい空気がきた時に白い物が出たりしない？俺だけ？
（真面目な話よ）

精液出る＝勃起するってことですか？

二脊の女ですが、以前から男性の二脊の方は勃起をするのか疑問でした。
同じ二脊でも知らないことだらけ・・・。

するけど何も感じない
麻酔なしで切っても痛く無いだろうなぁ
何も感じないし女性のあそこに入れてるときオシッコ漏らしたことあるし
本当に子づくりするとき以外はHしないつもり
あと>>373の人も言ってるけど自慰を覚えるのがおそかった

374です。
完全には勃起しないけど、少しはするよ。ただ触られても
あんまり感じないだけでね。麻酔無しで切られたりとかしたら
痛くて悶絶するよ。子供は欲しいと思うけど普通にエッチして
子供出来るのかなぁ？

生きてる意味あるのかよ(笑)

感覚は無くても性欲はあるのですね。
私の考えは本当、とんでも理論でした。

そして、息子も将来は性欲を感じるんだな〜と、ある意味、ホッとしました。
それで悩み苦しむ時期もあるでしょうが、
女性をいたわり、大切にして欲しいです。

乳首刺激が気持ちいいとか、妄想だけでいけるとか。。
ようは、感覚のある所への愛撫と、妄想等による性欲の高まりによって、
射精に至るという感じでしょうか。

>>376>>377
ありがとうございました。
長年の謎が解けました。

>>377
勃起して射精もできるなら、感じないだけで普通にセックスして子どもはできるような気がします〜。
種がないわけではないと思うので。

女の子の場合はどうなんでしょう、
性器に感覚がなくても妄想で自慰したり健常の子と同じくらいの性欲が出てくるものなのでしょうか？

>>381
一丁前に知識だけはあるので、妄想はありました。
ただ自慰はやっても感じないの分かってたし、私は空しくなるだけだと思ったのでやったことはありません。

>>382
濡れるということは可能なのですか？

>>383
彼氏曰く“濡れている”らしいです。
実感は全くありませんが・・・。

ふーむ。
奥が深いですなー。
女性の場合も、性器に感覚はなくても、愛撫などによって気分が高まると濡れるのかー。

2chだと大っぴらに話せて勉強になる。
こういう事って知人とは話せないから。

二脊の知人なんていないや
統計的には3000人に1人の割合だっけ？
わが町にも自分含めて3人くらいいる計算なのに

排泄排便に問題ない方ってどれくらいいます？

気持ちよいと言うけど性器の感覚ってどんな感じなんだろうか？
私も♀ですが大人になると知識はあるし、やっぱり一度は感じてみたいかもと思う

質問です
オムツをしている女性の方、生理の時はどうされていますか？

思うだけ無駄なのに笑わせんぜ(笑)(笑)可哀想(笑)んひー

>>389
そのままオムツしてます

>>391
お返事ありがとうございます
そのままオムツに受けて大丈夫なんですね
そろそろ娘がなりそうだったので質問させてもらいました

>>392
蒸れる蒸れないってところまでは分かりませんが（下半身の感覚がないもので）、漏れたりの心配はありません

>>393
参考になりました
本当にありがとうございました

排尿、排泄全廃、歩行可能の状態で障害者手帳を申請したんですが、
受け取った手帳は4級でした。
医師の話では、膀胱直腸機能障害は3級という話だったのですが・・・。
きちんと手帳に、ぼうこう・直腸障害と記載されていて尚且つ4級です。
このような場合でも再申請すれば3級になることもあるのでしょうか？
それとも、基準が一新され、膀胱・直腸障害は4級に固定されたのですか？

>>395
改訂なんて話聞いたことないな〜。
医師に3級と言われたと改めて伝えるべきでは。
と言うか受け取った場で言うのがベストだったかも。

参考程度に。
私は膀胱直腸障害、歩行不可で2級。

とにかく生れつきの障害者は全員非常識の社会不適合ばかり

突然何言い出してんだｗ

>>395
二分脊椎で膀胱・直腸の機能が全廃ならば、３級のはず。
再申請ではなく、審査がおかしい事を窓口に早めに訴えましょう。
確か、認可に異議がある人には何日間か異議を主張できる猶予が与えられていたはず。
早目に行動を。

>>396
二分脊椎で膀胱・直腸の機能が全廃なら、膀胱直腸障害で３級。
歩行不可なら、下肢障害で２級（or １級）。
３級と2級（or １級）の重複で、１級になると思うけど・・・。

手帳って自治体によって厳しい緩いってのがあるから
異議申し立てしても無理かもしれない

僕は２級の二分脊椎です、中卒で工事現場の仕事を７年やってきました　病気の事は誰にもいってません

>>401ですが、24歳男です　　19歳の時に1人の女性と付き合いました。僕の病気に理解ある子でした。半年間の付き合いでしたが、最高に幸せでした。でも僕の勝手な被害妄想で彼女は、健常者と付き合ったほうが幸せだろうなと思い僕から身を引きました。

でも最近は、彼女の幸せは僕が決める事じゃない彼女が決める事だと思い後悔しています。彼女とは終わってからは連絡もとってないですし、どこで何してるのかは、わかりませんが僕の人生で大きな成長させていただきました。ありがとうございました。

>>400
二分脊椎は協会は働きかけてくれたお陰で全国どこでも3級もらえるようになってる

>>401
よく肉体労働を7年も続けたね
自分は工場作業ですら腰痛と蕁麻疹とトイレ関連が辛すぎて半年で終わった
病気のこともすぐバレたし

>>404
トイレ関連は僕もつらかったです
激しい動きをするのでションベンがでてオムツにたまったりして苦労しました

ずっと病気の事隠してたんで、
タバコ買ってきますとか言って近くのコンビニに行って交換したりしてました

洗腸ってバルーン浣腸が肛門から漏れてしまう人でも上手くできますか？

二分脊椎の女性の方ってHする時って感じないんですか？

彼女が二分脊椎なんですけどHしたくないらしくて・・・
僕としてはしたいんですけど、彼女がしたくないならって我慢してます。

>>407

>>382 あたりを参照してみそ。

彼女がしたくないっていうのは、他の原因も考えられるよね。
単に楽しくないとか、おしっこ漏れちゃうのが恥ずかしいとか、疲れてるとか・・・。

あと、彼女がどのぐらいのレベルの二分脊椎か知らんけど、
性器の感覚が無けりゃあ、場の雰囲気や乳首・首筋などへの愛撫で感じさせるしかないのだから、
男性側には、それなりのテクニックが必要だと思われ。

最近足の痙攣が酷くて苦しんでるんですけど、
何で感覚の無い所めがけて痙攣って起こるんでしょうね。
僕は足の裏側の方が感覚が無いのでそこに痙攣がきます。
歩いていて突然くるので道を歩いていて何度も
こけそうになりながら歩いています。酷い痙攣が起こると
次に筋肉痛が襲ってきて2.3日は動けません。
皆さんはどうですか？

中学生の頃にフクラハギと足の小指が毎日痙攣してたときあったよ
感覚の無い部分が痙攣しているのを見ると気持ちがわるかったあ
丁度、背が伸びだした頃で神経障害かと思って心配したよ
でもそんなに酷い痙攣じゃなかった気がする。。。

二分脊椎でオムツをしている方に質問です。１日大体どれくらい水分摂取してますか？飲み物だけでお願いします。自分は大分500〜1リットル未満です。因みに身長はかなり低いです。

>>411
きっちり計ってないから感覚論だけど1.5リットル〜2リットルくらい。
身長は120〜130cmくらい。

>>412 ありがとうございます。下痢になりませんか？自分はよくなります

>>413
下剤飲まない限り基本便秘症だからならない。
極稀に下剤飲まなくても下痢になるけど飲み物が原因ってわけではなさそう。

現在27歳で18位から適便して過ごしてきましたが、肛門の炎症が年々酷くなっています。
障害の度合いで個人差はあると思いますが同じような悩みをお持ちの方居ませんか？

本当にくだらない質問で申し訳ないんだけど小さい頃にシャント手術をして、管が短くなってきたらまた手術といわれたんですが、一年くらい前に医者に行ったらまだ大丈夫と言われたのでまだ手術していません

それで 最近不安な事があるんですが 記憶力がかなり低下してます。何か関連性はありますか？後 さっきから何分おきくらいに過呼吸みたいになるんですが 関連性はありますか？

術後に後遺症が出ることもあるらしいが、関連性があるかどうかは
さすがに医者じゃないと分からんだろう

俺も小さい頃に手術して20年以上管いれたまま放置状態だが、特に後遺症はない

僕は基本便秘症だったのですが、高校卒業したくらいから下剤で出すように
しようと思って定期的に飲んでいました。そうしたら今度は下痢の症状が
続くようになり今度はロペミンという下痢止めで蹴りを抑えるようになった
んですが、だんだんお腹が張っているように思います。これってロペミンが
利き過ぎているんでしょうか？何かいいお腹の整腸剤とか下痢止めって　
使ってますか？

>>415
自分は今のところ気にならないですね。
何にしても医者に診てもらうのが一番かと。

>>419
自分は繊維質を意識して食べてますね。
あとはヨーグルトとか。

419です。
ヨーグルトとか乳製品を食べると下痢の症状を起こしたり
します。皆さんはならないんですかね？

>>421
自分はならない

僕はここ最近寒いせいか尿の量が多くなりパットをしようかと思っています
が使ったことが無いのでどういうものを使ったらいいのか悩んでいます。
吸収量が多いのを選べば良いのでしょうか？ぺらぺらしたやつだと
頼りなさそうに見えるのです。どういう物が良いのか教えてください

ロペミンは使い方を誤ると腸閉塞を起こす位に強力な薬です。
使用は控えめかつ慎重に。

順天堂大学と慈恵、初診で診てもらうならどちらの大学病院の方がいいでしょうか？
潜在なので排尿排便に多少困難がありますが、カテーテルと便秘薬でコントロール出来ています。
20代半ばですので、妊娠出産について相談したいと考えています。
オススメの病院があれば教えてください。

当方２０代後半の男です。歩行はできますが最近体力が落ちてきたように感じます。体力維持のため皆さんどんなことされてますか？

ごめん、あげちゃった

>426
僕は走ったり筋トレしてますよ
仕事も解体屋で力仕事してます

神奈川県在住の先天性二分脊椎の女性です。私も妊娠・出産を考えています。おすすめの病院があったら、教えて下さい。

最近医師にカテーテルを進められてやりはじめてるんですが
カテーテルを抜いた時に尿道がヒリヒリして痛いんですが
みなさんどんな感じですか？
あと、膀胱にはたまってる感じはあるんですがカテーテルいれてもでてこない時とかありますか？
25歳男です

>>430
感覚があるっていうのも辛いね。
二脊の息子は全く感覚が無いそうなので、痛くもないし、残尿感もない。

息子はカテーテルの出し入れの際、キシロカインっていう麻酔剤のゼリーを使っているけど、
そういうの使ってる？

>>431
麻酔剤なんかあるんですか！？
僕は使ってないですね

カテーテルやりはじめて初日で痛み感じたんで
カテーテルが怖くなり
もう使ってません

今僕は腎臓が炎症してるんで
カテーテルしないと腎臓機能が悪くなるらしいのですが
痛みを考えたら使えません

＞428さん

ありがとうございました。
走るのは無理なので、できそうなことをやってみます。

>>432
私もカテーテル使用し始めたときはキシロカインを用いてました。
キシロカインありきでも相当痛かったので、無しとなるとかなり痛むのでは？
導尿はした方がいいと思うので、医師に処方してもらってください。
腎臓の痛みは導尿の痛み以上ですしね

>>434
かなり痛みます
何してても激痛なので寝るのも大変です

キシロカインですね
医師に相談してみます

色々ありがとうございます

今日病院に行きました
キシロカインくださいって言ったら

今キシロカインは劇物になって処方できないって医師にいわれました
残念です

>>436
正式な名前は「キシロカインゼリー２％」って言うのよ。
これは劇物ではない。

ってか「キシロカイン」って患者が言ってきた時に↑のが浮かばないなんて、
導尿に関して知識の無い医師・病院だねー。
潤滑用のゼリーかなんか代替案はあった？

女性は行為自体をしなくても他の体の触れ合いだけで満足できると言うから
立たなくても将来的に結婚とかの問題ないのかな？

体の触れ合い「だけ」で満足できるって、彼女が言ったの？
それなら、問題ないでしょ。お互い想い合っているって事だよね。

ただ、一般論で考えるならば、
体の触れ合い「だけ」で満足できる女性もいれば、そうでない女性もいるし、
その時々で精神状況も変わるわけで・・・。
難しいところだよね。

二分脊椎＋水頭症を併発している幼児の母です。
自立歩行は難しいと言われています。
現在１歳、６回手術をしていますが将来的にも手術はし続けないと
いけないそうです。

最近欝になり、私がこの子を育てていけるのか、
何歳くらいまでこの子は生きていくのだろうかと不安になります。

一般的に合併している子供は何歳くらいまで生きられるのでしょうか。

二脊＋水頭症となる患者数は案外多いですが、予後は本当に人それぞれ。

適切な処置を必要とする度に行うことで、普通に寿命を全うする人もいれば、
小さいうちから短命を告知されてしまう人もいれば・・・。

440さんは、二脊に詳しい病院・医師に診て頂いていますか？
二脊患者を多数診てきた、信頼に値する医師に診て頂いているのでしたら、
↑の質問をぶつけてみれば良いと思います。
きちんと向き合って回答して頂けるのではないでしょうか。

みなさんどんな仕事についてますか？
会社には病気の事を伝えていますか？

>>442
事務。障害者枠で入ったから病名だけは言ってある。
膀胱直腸機能障害も伝えてあるけど、どんな症状とかの説明はしていない。

真面目な報告です。

鈴○○行という馬鹿がいろんなスレで暴れているせいで、
二分脊椎そのものが叩かれかねない状態になっています。
この馬鹿をなんとか止めないと二分脊椎という症状自体が
叩かれてしまいかねません。
何とかした方がいいかも知れません。

オムツしてる方で、皆さん酷い下痢になった時、どのように対象していますか？また、どのようにして直しますか？

家だったらとりあえずお風呂入ります。
拭いてたらキリないですし。

外で大量の下痢は10年程なってないですけど、なったら拭くしかないですねぇ。
オムツから漏れたら否応なしに帰ります！！

インポテンツでもちょっとだけの挿入とかは可能ですか？

>>446
僕も、全く同じ。
外で出た時の為に、オムツを持って歩くのはもちろん、着替えを持って歩く。
ズボン、パンツそれぞれ１枚ずつ。

>>425
遅レスですが、慈恵はＯ先生が7/1辞任（関西の別大学に就任）されるそうです。
その後の体制がどうなるのか見極めてから決めた方が良いかもしれません。
順天堂はどうなのか、私も興味があります。うちの子は慈恵のＯ先生に手術して
頂いたので、今後の診療をどうするか迷っておりまして。

>>440
問題は「お子さんが何歳まで生きるか」ではなく、
最期に「良い人生だった、生まれて来て良かった」
と思えるような人生を送らせてあげることが大切だと思うのですが…
親であるあなたが悲観してどうするんですか？（気持ちは分かりますが…）
ちなみに私自身、二脊で水頭症があります。現在３０歳代半ばです。
幸い、シャント術は二回しかしていません。
頑張りましょう！お子さんの為にも。
遅レスですみません。

潜在性ですが再生医療での膀胱直腸への再生医療は今後可能でしょうか？

息子（幼稚園児）が二分脊椎です。
今は終日オムツ着用していますが、「パッドをそろそろ試してみれば？」的なことを
泌尿器科の医師から言われました。

おすすめのパッドがあれば教えて頂きたいです。
いくつか試してみようと思っています。

>>452
身体手帳を持っていれば、基準外装具でオムツが一割負担になってますよね。なので、発注している会社に電話すればサンプルはすぐに送ってくれますよ。

以下質問です。

たいていの自治体の上限が月に12000円のようですけど、ある程度大きいサイズになると軽く上限を超えてしまいます。
オムツ使用証明で確定申告するとか支援の上限を引き上げる、他の制度を利用する等でどうにかならないかなと思っています。

ある程度の負担は仕方がないと思いますが、正直なところ負担を減らしたいです。

レスありがとうございます。
発注している会社は町の小さな薬局なので、少し聞きづらい・・・。
でも、軽く聞いてみようと思います。

月12000円の上限は超えたことが無いので、どうにかできるか等、考えた事はありませんでした。
そうか・・・。上限を超えると痛いですよね。
回答になっておらす、すみません。

二分脊椎でオムツをしている方に質問です。下痢にならないように気を付けてる事あったら出来るだけ多く教えて下さい。自分はよく下痢になるんですが、冗談抜きに酷い下痢の時は死を選びたくなります

>>455
普段の排便管理はどのようにしていますか？
浣腸？　洗腸？　その頻度は？

泌尿器科にかかっているのでしたら、そこに相談がよろしいかと。

でも、いきなりもよおす事、あるよね。
どうしようもないよね。　
死んじゃあいけないけど、死にたくなる気持ちわかるよ。

中学生くらいになったらシャントを交換した方がいいと言われて、現在25です。2年くらい前に医者に言ったらまだ大丈夫と言われたんですが、そろそろまた医者に行った方がいいですかね？

あと、記憶力の低下とか判断能力の低さは 二分脊椎に関係はありますか？

ブス、気持ち悪い、旦那は超マニアな超変態、言葉遣いからやり直せデブ！

>>457
一年に一回は脳外でＣＴ撮って前年と比較した方がいいだろ。俺は現在３３歳だが、小２で交換手術してから一度もしていない。
記憶力は二脊かどうかではなく水頭症だと若干低下すると思われる。俺も若干…

ブス！とにかくブス！ブスで口も悪ければ障害者としては最高級です。餌付けのいるブスです。

自分の面を棚に上げて他人の顔をけなすブス、生れつきに多い非常識なブス、周りが気を使ってなんとかなってる事さえも知らないブス

質問です。

カテーテルを出掛ける時などに
持ち歩く場合、どうやって持ち歩いていますか？

生れつきは糞性格の悪い世間知らずのブサイクばかり

>>462
テルモのネラトンカテーテルっていう使い捨てのを5本程度手提げバッグに入れてます
この時期は外出すると100％下痢するので紙オムツとビニール袋も持ち歩いてます

>>462
464に同意。僕は下痢体質では無く便秘体質だけど爆発した時に困るから紙おむつは必須。
デイバックに→使い捨てカテーテル（ってか、家でも使い捨てばかり）、紙おむつ、コットン（除菌？用）、ドライコットン（化粧落しなどに使うやつ）にオリーブオイルを湿らせた物（ビニール袋に入れて）、汚物を包む用のビニール袋を数袋
こんなところか。

生まれつきの糞豚ブスは話し方教室にでも通って来い！豚が気取るな！

導尿して、かつ、あまり水分とってないにも関わらず、冬場はトイレが近くて困ります。
トイレ行った直後に漏れることも度々です。
なので誰かと出掛けるのは億劫ですし、勤務時間中も憂鬱です。

同じような方いらっしゃいますか？
医師からは反射だから仕方ないと言われました、、、。

おむつは？

豚メガネはブスだから仕方がない

>468さん

もちろん尿とりパッドはしてますが、それでも漏れることがあります。
あまり大きいのは蒸れて皮膚が赤くなってしまうので付けたくないんですよね。

468です。俺も冬場は確かにトイレが近いけど導尿後30分ぐらいは（もちろん日による）漏れないよ。
で、オムツしてればＯＫ。ちなみに、結構コーヒーとか飲む人。
あまり酷いようならいっそストーマ等の人工膀胱にするという手もあるけど、水頭症でシャントをやってる場合は避けた方が良い。
手術中シャントに触って、続けてシャントの手術もしなくちゃいけなくなる可能性大。
確かに赤くなるのは避けたいわな。ただれの原因になるしジョクソウも出来やすくなる

>471さん
レスありがとうございます。
30分ですか、やはりそんなものなんですねえ。シャント入れてます。
良い尿とりパッドないですかねぇー。
採尿パック＋カテーテルも医師に聞きましたが、長時間装着は良くないみたいですね。

生れつきでブサイクはせめて性格なおせ！気持ち悪い糞が気取るな！

嘘つきな豚メガネ

二分脊椎は生れつきだから一般常識がない、普通に見えても知的障害と同じだから家から出てはいけない、特にブサイクはゴマスリだけが得意なので皆に嫌われる

>>467
紙オムツ
http://www.chikazawa.co.jp/goods.html

寒い日が続きますね。
足の指が霜焼けになりませんか？
感覚が無いから痛くないものの、見た目がいたいたしいです。
何か対策していますか？

それぐらい「しもやけ対策」でググレ。
とりあえず、冷やすな。あまり酷いなら医者。

ブス

>>476さん

遅レスですが情報提供ありがとうございました。
よさそうなのを試してみます。

豚顔のブサイクは声まで豚声の豚メガネ、性格まで悪いので良いところは何もない

糞豚

ドブス

オムツするぐらいなら、間欠式バルーンカテーテルしれ

バルーンカテーテルって、確か長時間入れっぱなしのヤツだろ？病状にもよるが、いい状態をキープ出来ていない（尿が濁りやすいとか…）人は、
あまりお勧めできない気がする。俺も昔Ｄｒ．に相談したが「おまえはダメ。」って言われた。
今は安定してきているので、今だったら良いかも知れんが、今更やり方を変えるつもりはない。
まぁ、これはＤｒ．の考え方によるかも知れんけど。
膀胱拡大手術とかどうなんだろう？やったこと無いが…

腎臓への尿の逆流を抑える手術のついでに腸で拡張したものだけど
最初は大きかったのに時が経つと縮んでしまってあんまり意味なかったです
医師からは継いだ部分が狭くて尿がうまく全体に行き渡らないのが原因とのこと
腸を使ったせいか、お腹の具合の悪い時は下痢と同調して尿意がなくても尿が出ます
うまい具合に行けば効果はあるのかもしれません

女性で装具・松葉杖の方はおられませんか？
悩みとか、お話しできたら、と思っています。

何故女性限定なん？
装具を新しく作った時のあるあるネタを一つ…
業者「履き心地はどう？」
俺「？…良いと思います（感覚ねぇんだから分かるわけねぇだろ！バカかコイツ）」
靴の中に指を突っ込んだＤｒ．「ん〜、親指側がちょっとキツイから広げて。」
業者「はい、わかりました。…君、言ってくれなきゃ。」
俺「アハハハ…すみません。（だ〜か〜らぁ〜！）」

↑アホくさ 子供かお前は

まともにレスするお前もアホやなｗｗｗ

装具の注文もまともに出来ない糞が利口ぶるなよ障害者丸出しだな

>>487さん
日本二分脊椎協会ホームページ、見てみて。
電話相談やってるんだってさ。
同じような境遇だから、話やすいと思うよ。

>>488
私は分かりますよ。489さん490さん491さんがどの程度の事を想定してdisられているのか分かりませんが、
指が思いっきり曲がるぐらい窮屈であるなら、自分でもなんとなく自覚できますが、
曲がるまでいかない程度の窮屈さと言うのは、なかなか本人にも分かるものではないと思います。
私も、作った後で靴擦れや胼胝ができて修理を繰り返すことがあります。

感覚がないならないってはっきり業者に言うのが当たり前だろ、業者が全部自分の思うような人じゃないんだから気取ってないで自分の事くらいはっきり言えよ、黙っといて合わない装具が出来てから文句言うな

うんうん。
>>488の（　　）の中の言葉をきちんと業者に伝えなきゃ。
自分をわかってもらうために。

487です。レスしてくれた488さんには、かえって申し訳なく感じています。
なかなか知り合いがいない上、事情があって書きました。
492さんのご厚意に心からお礼申し上げます。　m(__)m　
教えていただいた先にもアクセスしてみます。

もし、女性で両杖・装具の方が見ておられたら、何か書いていただければ幸いです。

二脊の人？性なる経験を語る…。痛っ。
ttp://blog.goo.ne.jp/kaori_rose/d/20120205

やっぱお前ら全員池沼だなｗｗｗ
>>488は『ネタ』って書いてるじゃん。経験談とは書いてない。
聞いた話しを馬鹿にして書いてるかも知れんだろ。
それを真に受けて突っ込んでる奴らとか同情してる奴らとか馬鹿じゃねぇのｗｗｗ

↑お前が一番真に受けてるご苦労様さようなら

　　　　　　　　　　　　　 ,.,.,.,.,.,.,.,..,.,.
　　　　　　　　　　　　,;f::::::::::::::::::::::T 　うわ〜
　　　　　　　　　　　　i:::/'"￣￣ヾ:::i 　このスレおもしろそうだなー
　　　　　　　　　　　　|/ ,,,,_　 ,,,,,,_ヾ| 　おいらも参加しちゃおうかな〜
　　　　　　　　　　　　|=（へ)=（へ)=|
　 　 ｨ'＾ '＾ '＾ヽ^),　　{　　:::(__..::　 ｜..　!^)'＾ '＾ '＾ヽ
￣￣Ｕ　l　l　l ￣￣￣￣￣￣￣￣￣ |　l　l　l∪￣￣￣
　　 　 ∪∪∪..　　　　　　　　　　 　 　∪∪∪

糞生意気な生まれつきブス

生まれつきはバカだからしょうがないかブスでかわいそうだし

二分脊椎は顔にも障害が出ると思ったらそうでもなくそいつだけただのブスだった

ブスのゴマスリ聞かされるのは拷問に近い苦しみだな

二分脊椎症協会は活動などおこなっているのでしょうか？

二分脊椎とは会話が成り立たない

しょせん生まれつきの障害者は一般常識が足りないからみんなとは合わない 口も性格も悪い 思慮や相手への思いやりもない 一生治りません

ブス

>>505
HPを見ると、少なくとも電話相談はやっているみたいだね。
他の活動については知らないけれど・・・。

私は会報「道」が送られてくるのを密かに楽しみにしていて、
送られてきたら熟読しているにわか（？）会員。

会報の発行が滞っているねー。どうしたのだろうねー。
待ってるよーー。

二分脊椎の豚女 人の恨みは恐ろしいよ

みんな同じ顔して性格も言葉遣いも悪い

男性の方で、ベタニス錠を飲んでる方いますか？

豚女

初めまして、僕は冬とかに外に出るとよくお腹が痛くなり下痢をして
しまうんです。5年位前にマローンの手術をして以前のような大量の漏れは
無くなったんですけど、腹痛は治らず冬や冷房のガンガン効いた
バスに苦労しています。仕事もそうで、今みたいな夏は何とか出ずにいるん
ですけど、冬になると不安でしょうがありません。皆さんは外出時どう対処
しているのでしょうか？

>>514
自分の話で申し訳ないですが、全くそういう症状はないです。
個人差が大きすぎるよねぇ。

自分の場合は、冬は大じゃなくて小のほうが困ってます。
トイレ近くなってすぐ漏れちゃう。

515さん
小だけだといいですよね。おむつがありますから、その中にすれば
大は我慢できますか？したくなってもトイレまで。
あと、洗腸なんですが、浣腸液の他に水も使いますよね。その水って
どういうのを使っていますか？僕は水道水の中に塩を入れて使っています。
200ｃｃで２ｇの塩を入れています。その方法だとうまくいくときもある
けどお腹の中に残って出なくて結局ご飯を食べた後に水がおむつの中に出る
ということがあります。専用の洗腸液っていうのがあるそうですが、
それは使いやすいですか？

マローンの洗腸液の液ってどうやって作るのか
知ってる人いたら教えてください。水道水と塩だけでいいんですか？

二分脊椎は一般常識がない、ブスだとよけいに醜い、性格も悪いから動物だと思わなければやっていけない 脳性麻痺と二分脊椎は同類種

>>516
大は逆に出なくて困ってます（ひどい便秘）。
なので、洗腸はしたことないですが、自分に合うようなら
やったほうが良いのかなと思い始めています。

極度の便秘体質が、膀胱拡張手術で腸を切り取ってから
いきなり超絶下痢体質になってしまいました
出ないときは浣腸も下剤も効かずに悩んでいたけど
今からすると便秘体質のほうがはるかに生活が楽だった
ひどい下痢は、大げさじゃなくまともな生活送れない

514です
僕も高校までは便秘体質だったけど卒業して寮にちょこっとの
間入らなくてはならなくなった時に毎日下剤を飲んで次の日に出すように
してから下痢ですね。酷いときはヒドイ。なのでマローンの手術をしたの
ですがうまくいきませんね。もう5年くらい経ってるかな

いままで使っていた洗腸器が製造中止となり困ってます。
みなさんどうされてますか？

水頭症で今までシャントがお腹まで入ってたのが去年から
心臓に入れてるんだけど、最近長い距離歩いたりすると心臓が
痛くなるんだけど心臓に入ってる管のせいかな？わかる人教えて

豚おぼえてろよ

常にオムツをしている方に質問です。大体でいいので１日どのくらいの水分摂取してるか教えてほしいです。

所々神経通って？なくて(触ればなんとなく感覚はあるけど痛みを感じない所がある)
この間足の裏に画びょう刺さってるの気付かなかったよｗ
フローリングに出てカツカツと音が鳴って気がついたｗｗ

>>525
1.5リットル〜2リットルくらいです

>>526
やだ怖い！気を付けてください

よく下痢になるから緑茶とヤクルトを毎日飲もうと思うんだけど、同じようにしてる人居る？二分脊椎が原因な訳だから関係ないのかな？

私はヤクルト飲むと逆に下痢しやすくなります。

僕も乳製品はダメだね。特に冬は飲まないようにしてる

泳いでろ ブス

二分脊椎ってブスばっかりだな 性格までブスだからどうしようもないな ちょっとやり過ぎたな

ホラーショーだな

すみません、質問します、夫が生まれつき二分脊椎で、現在も二本足で歩いているし、仕事もしています、この様な場合子供を造った時、二分脊椎は遺伝しやすいのでしょうか？

葉酸摂取しとけ

奇形は遺伝するに決まってんだろ

何かの本で遺伝確率１０分の１ってあった。

チビ、デブ、ブス

生まれつきは性格までも遺伝するぞ ブサイクで非常識な障害者丸出しの動物が出来るぞ

運転免許証を取る予定なんですが色々と不安・・・
まず病気のことを告げるべきか否か、そして毎日のように繰り返す下痢をどうするか。
免許取得したひといますか？どうやって切り抜けましたか？

おまえみたいなやつがてんかんにもいるから、
人がいっぱい死んでるんだぞ

最低の人間性だな

告げろよ
告げた方が望ましいと思ってるからそんな質問がでるんだろ

なんてやつだ

足は動くのか？

>>540
まず試験場等で適性検査
下痢は主治医に相談

一般常識習ってからにしてくれ

俺は二分脊椎(脂肪種)なんだけど、やっぱり遺伝しちまうのかな？

顔は遺伝するからブスが出来る ブサイクばっかり

ある一家

父親二分脊椎
母親普通
長男二分脊椎
次男二分脊椎
三男二分脊椎
長女ダウン症

その後
次男、三男いじめで不登校
夫婦別居後離婚
母親は実家へ
父親は自殺

健常者から二分脊椎が生まれることだってあるんだから気にすんな

医師に出生前診断を薦められなかったのかよ
親子間より同じ腹から出てくるほうが遺伝確率高いって聞かされて
うちの親は俺が産まれたあと全て出生前診断して2人産んで2人堕胎したって言ってた

うちの長男は障害者でした

障害者はゴミでした

だから産み分けします

障害者は廃棄し、健常者は生かしました

親は子供がかわいいといいますが
私たちはそう思いません

失敗作の長男でこりごりです
長男みたいな失敗作の面倒はみたくない
だから出生前診断堕胎で廃棄しました


ということか。
ナチスと同じ思考とは恐ろしや。

まぁ俺も失敗昨で産まれて来てしまったわけだが…祖父母が優しかった(俺に対する哀れみからか)から愚れずに生きてるよ、だから祖父母には死ぬほど感謝してる、反対に未だに俺みたいな出来損ないを作りやがった親には憎しみしかないんだが…な

失敗作とかいうなよ…

産まれながらハンデ持って生きて行くのが健常者には絶対理解出来ねぇよ…

俺もそう思う。533と同意見だ。
健常者は所詮生まれつきの障害者の
気持ちなんかわかんねえよ。

二分脊椎なんてどう考えても欠陥品だもんなぁ。

車の車体そのものにヒビが入ってんだろ、最初から。
最悪の場合ガソリン漏れしてるんだし。
言い訳の余地のない欠陥品。

ペットだったら生まれてきた時点であの世いきだよ。

人間に生まれてきたのが不幸中の幸いだな。
殺されはしない。

二分脊椎と脳性麻痺は生まれつき身体も性格も口も顔も何もかも悪い

みなさん、恋愛してますか？

恋愛話聞かせてぇ

二分脊椎の顔も性格も気持ち悪いブスと付き合う奴なんかいないよ 頭打ってパーになった男でも見つけろ

気持ち悪い

二分脊椎がかわいいつもりで気取ってるのを見せられるほど地獄はない

寝てろ豚

お前はなんでそんなに二分脊椎を毛嫌いしてるの？

>>563
自身もしくは近親に二分脊髄がいるんでしょうね

昔なにか間違って付き合ってくれた人がいたけど
自分よりブスで性格悪くても健康な人のがいいに決まってるとか
変な負い目で凝り固まって
好きなのに別れしてしまったなｗｗ

一生の思い出として語り続けて下さい。

性格が糞だからに決まってるだろ 二分脊椎よりブスな健常者なんているわけがない

生まれつきの障害者は一般常識だけを習って来いブス

糞豚

この病気って両足ロボットみたいなのつけて松葉杖ついてる人ですか？

女性で装具・松葉杖使用の方はおられませんか？
お話しをうかがいたいのですが。

>>570
なんですか？

>>571さん　早速にありがとうございます。
冬には先日のような降雪や凍結もあって大変ですよね。
杖先や靴・装具、服装など、工夫されていることがあったら、教えてもらえませんか？

松葉杖・装具の人は少なくて、特に女性はまれですね。差し支えのない範囲で
お話しが聞きたいです。

>>571
せっかくお話しができるかなと思っていましたが、途切れてしまいました。
簡単でもいいので、ぜひ何か書き込みしてもらえたら、嬉しいです。
気軽な感じでお話しを聞かせて下さい。m(__)m

↑あんた気持ち悪い！
よそでやってくれ！

潜在性二分脊椎を持つ子どもなのですが、特に今症状はないのですが、保険に入れるものありますか？いくつか当たりましたが今の所入れるところみつかりません。

>>573
工夫とかは特に無いですね

>>578さん
レス、ありがとうございました。他でやれと指摘を受けましたので、
とりあえず、↓にて続きをお願いします。当然ですが、悪意などはありません。
　http://niseki.webdeki-bbs.com/

>>575　生協入ってます。

>>577
こいつは何が目的なの？

ヨタヨタ歩くブスが好きな二分フェチなんだろ 二分脊椎のブスはみんな同じ顔してるから誰でもいいんだろ

こいつセキソンスレにもいたぞ

糞豚

障害年金、受給してる方いらっしゃいますか？
初診日のカルテがないので遡っては無理ですが、申請してみようと思ってます。
参考までにお話きければと思い書き込みしました！！

私は下肢一種３級、内部３級合わせて２級の手帳もってます。

豚が気取るな

気にしない

彼女が二分脊椎なのですが、女性の方に聞きたいです
セックスはどうされていますか？
彼女はセックスはできますが、下半身の感覚はほとんど無いため気持ちいいとかそういうのが全然わからないとのことで、正直、セックスをしていてもあまり楽しくありません
単に私のテクニックのもんだいかもしれませんが。

テスト

>>586
やりますが、私は下半身の感覚が全く無いので“好きな人と繋がれる”と言う喜びのみです。
相手のテクニックではどうにもなりません。
感覚がないのですから。


私では楽しませてあげられないので、もし相手が望むのであれば風俗は許容します。
何となく女友達やナンパした女の子とはやって欲しくないです。

風俗は行きたくない、私ともやりたくない、と言うのであれば別れを切り出して欲しいですね。

また出たな ブス専二分フェチ

>>588
ありがとうございます。

>“好きな人と繋がれる”と言う喜びのみです。
彼女も同じようなことを言っていました。
行為中はほぼ反応が無いので彼女もイヤイヤやってるのかなぁと思うこともしばしば。。
失禁などが気になるようでそんなに行為を行う頻度自体が高くありません。

風俗許可はさすがというか、すごいですね。

最近恋人ができましたがまだ言い出せずにいます。
セックスのことが一番気なっていて。挿入されても、触られてもほぼ何も感じません。
私も繋がってる満足感で充分なんですが、彼はそうじゃないだろうし、満足させられないんだろうなーと思うと怖くて言えません。
あと、だいたい失禁していまうので、恥ずかしいです。
同じような女性はいらっっしゃいますか。
男性はどうおもうのでしょうか？

彼女じゃないけど、二分脊椎の女性の友だちがいる。
ステキな人だし、すごく魅力を感じる。性に関して普通じゃなくても関係ないと思う。
車椅子や装具、失禁などで物理的なハンデがあるのは仕方ないし。
むしろ、ありのままに話してもらった方が理解できるかな。
それで離れていく奴なら、どうせ先々うまくいかないよ。

失禁はあまり気にしなくていいんじゃない。
男はむしろそういうのに興奮する。

まっいいか 仕方ない

>>586、588大変失礼ですが、彼氏彼女のお年は、おいくつですか？僕もそんな状況で迷ってます！　

迷うくらいならやめときなよ

私本人が二分脊椎で20代後半の女です。
移動は松葉杖だけど、セックスまでいく直前に男にドン引きされました。
感じる方も十分じゃないけど結構トラウマ。同じような人はいないですか？

セクロスなんか諦めろ

この障害しってるのに膣内におしっこもらしても許してくれた人いた
もうひたすらごめんなさいしかいえない

次元とか超えて直接謝罪したい

軽い感じじゃなくて心底謝罪して結婚して欲しかった

>>597
何でドン引きされたの？？

よくわからないけど、装具とか改めて見て驚いたみたい。
障害あるってことはわかっていても、見慣れない人にとっては奇異なんでしょうね。

>>603
よくある長下肢装具だよね？

はい。でも、そのよくある装具に引いちゃう人も。
健常者には普通に目にするものじゃないですから。

つい書き込んでしまいました。もういいです。ごめんなさい。

>>605
自分は毎日見てるからね。。
私は開き直って松葉杖とか装具かわいくしてるよ！
やっぱり健常者から見たら松葉杖も装具も引くんだろうね…
そんな人ばかりじゃないけど

>>606さん　605です。
　同じような方が書いてくれて、嬉しいです。
　しかもかわいくしてるなんて素敵ですね！
　私も引くような人ばかりじゃないって信じたいです。

　彼氏とかいますか？
　

俺はいわゆる健常者で、彼女が装具つけてるけど別に引いたことないよ(と自分では思ってる)
うちの彼女もそうだけど、もっと堂々としてていいと思う
同じ立場じゃないから言っても説得力ないかもしれんが。

>>607
彼氏います
ちなみに松葉杖と装具はピンクです
余計に目立っちゃってるかもしれません
外だとあまり松葉杖に装具の人いないですよね

>>608さん　ありがとうございます。彼女さんも装具をお使いなんですね。
　彼からそんなこと言ってもらえたら、すごく嬉しいですね。お相手がうらやましいです。
　あと、また弱気な話になってしまいますが、私は両足に太ももまでの装具で、かなり重装備です。

>>609さん　609さんもお相手がいるんですね。いいなあと思っちゃいました。
　松葉杖も装具もピンクなんてかわいいなぁ。そんな選択もあるんですね。目立ったとしてもすっごく素敵ですよ！
　確かに街に行っても松葉杖・装具の人は見かけないですよね。609さん、もっとお話しできないですか
？

>>610
彼氏きっとできますよ
私も同じ様な重い長下肢装具です
外に出るとジロジロ見られたり言われたりするから恥ずかしい時もあります

>>611さん
ありがとうございます。おかげさまで書きこんだときより前向きになれました。
装具、同じような感じなんですね。隠しても人目を引きますよね。
611さんはお勤めですか？私は事務の仕事ですが、職場等で出会いはありません。

612です。続けてですみません。レスもらえて嬉しかったです。
もう少しお話しできたらと思って、「障害者のメル友募集掲示板」に
書き込みしてみました。ここでは書けないこともあるので…。

>>612
私も事務です。
職場では出会い無いですね。。

>>614さん
お仕事も同じですね。重ねて親近感を覚えました。
そうですね、やはり職場での出会いは難しいんですよね。

かったら掲示板も見てみてください。もっとお話ししてみたいです。

続けてですみません。お付き合いされている方とのことなど、もう少し
お聞きしてみたいんですが、難しいのかもしれませんね。
よかったら、また何か書いてくださいね。

私はたぶん、「感じる」のが鈍いのかなと思っています。
それより、行為の直前で引かれたことが何よりショックでしたが…。

義足のスレで、装具と松葉杖の方の書き込みを見て、同じような障害を
持った方がいるって力をもらい、私ももっと強くならなきゃって感じました。

何を持って引かれたとおもっているのか。
相手も初めてみるものだったからびっくりしただけじゃないの？

>>617
そうですね。ニュアンスをお伝えするのは難しいです。
ただ、初めて見て驚いたわけではなく、「これが相手か」というか、
そんな…上手く言えませんが。

皆さんの話に勇気をもらえたし、そろそろネガティブな思いから、
卒業しなきゃって思ってます。

>>618
引かれたってどういう風に引かれたの？

>>619
その時は無言で態度急変、後から人ずてに「あんな奴とはできない」的なことを聞きました。

他スレでやりとりしてたら、横からひどい言われ方をしました。2chだし、仕方ないんですが。

>>614さん　もしまだ見ていたら、彼とどうやって知り合われたか、教えてもらえませんか？
直にお話ししたいことがあるので、ご連絡いただけたらと思っています。
http://rurururu1234.bbs.fc2.com/

装具も足のとこ汗臭くならないように気を付ければ大丈夫じゃないかな？
装具の上からズボンはけば目立たないし

足は臭くなるよね
ストッキングはいてますか？

http://plaza.rakuten.co.jp/008758/

障害者と違和感

今日、金沢文庫から日ノ出町まで乗車していた車椅子客とその付き添い2名。
車椅子客は車椅子スペースに、付き添いはその反対側の座席に。
空席隔てて私の隣に座った（といってもその空席まで干渉していたので2人分使って座っていましたが）付き添いの女性が何か身振り手振りしていて「？」となって見てみたら車椅子客と手話で会話している模様。
しばらくしたら、会話が面白かったのか身振り手振りがかなりオーバーに。私の座ってる座席が上下に波打つくらいに。
私は上下に揺られながら上大岡から日ノ出町まで過ごしていました。
この状況、置き換えて考えてみたら、通路隔ててロングシートの両側で大声で騒ぎながら座席の上で飛び跳ねてる子どもと同じですよね。
確かに彼らの会話の手段が手話しかないのは理解していますが、一般的なマナーである「電車の中では大声で喋らない」と同じで、手話も小さい身振り手振りでやるべきだと思います。とても気分が悪かったです

みなさん装具はブーツタイプですか？

鏡が怖い

ピンクの松葉杖・装具の方、またお話ししませんか？
もう見ていないかな。

別人ですが私も松葉杖に装具だから悩んでます。

>>627 そうなんですか？私と同じですね！似た方がまた書いてくれて嬉しいです。
悩みってどんなことですか？例えば、目を引いてしまうとか。

>>628
自分の姿が恥ずかしいんです。
鏡を見るのが怖いです。

>>625（鏡が…）の方だったんですね。
でも、どうでしょう、例えば顔だけ映る手鏡に笑ってみたら。きっと素敵なものがそこにあると思いますよ。
松葉杖も装具も確かに奇異で物珍しいけど、立って動けることを私はありがたいと感じています。

>>630
外ではジロジロ見られたり話しかけられたりするからつらいです。
装具はズボンの下につけてますか？

私もそうですよ。振り向いてじっと見られたり、からかわれたりもしょっちゅうです。
でも、自分で気にしたら、そこで負けじゃないかって思って。
服装は、パンツ系だと中に装具するのは難しいので、スカートのことが多いです。
631さんはどうですか？

女性はスカートだと肌蹴てえらいことにならないか？
まぁ俺は男だから当然ズボンだが。
自作のスリッド付ズボン（ファスナーを開閉するタイプ）を使用。
ちなみに前デニム後ろスウェットの２コ１とかもある

>>631、>>632
見られたり話しかけられたりは気にするな！
テメェが気にしてるから余計に寄って来られるんだろが
そういう負のオーラが出てんだよ

>自分の姿が恥ずかしい
>鏡を見るのが怖い
お前本当に二脊か？二脊は先天だろが！
その身体で何年生きてきたか知らんがいい加減慣れろ！

謎のハイテンション

632です。
正論ですけど、年齢や育った環境もあるし、みんながあなたみたいにはなれないですよ。
そんな気持ちをわかってほしくてここに来る人もいるでしょう。

>>631さん　メールなどの方がお話ししやすいかな。（10発言程前のリンクから入って今は２頁目）

子供の頃はきにしてませんでした。
合コンで知り合った人に処女をささげましたが
一回でやりすてされました。
電話して何でって聞いたらキカイダーとかガンダム女とか足が臭いからとか言われて
杖も装具も嫌だしもう人が怖いです。

性格も十人十色だけど、同じ二脊でも症状が様々あるのに>>633みたいに自分基準で「もっとポジティブにいこうぜ」は違う気がするわ。言いたくなるのはわかるけど。
ポジティブになれないから悩んでる人が沢山居るし、このスレがあるんでしょうよ。

悩みを吐き出せばいいと思うし、私も今後生きてく上で参考になるかもと思ってこのスレを覗いてる。
でもID:HYi/p6JIのやたらメールでメールでっていい加減しつこい。メル友募集板でも行ってください。

まあいいじゃん。
どんな内容にせよ、批判的な書き込み以外活気があるのはいいことよ

誘ってるやつはフェチ板で掲示板に誘い込んでた奴がネカマになってんじゃね

知らなかったけど、二分脊椎症協会の公式サイト綺麗になってるね

ネカマなの？

二脊のスレあったんですね、お邪魔します。
20代(♀)です。
突然ですが
兄弟姉妹がいる方いらっしゃいますか？
変なこと聞くようですけど、仲はいいですか？

誰か642に何か言ってあげたら。
しかし誰もいないね。賑やかだった時が懐かしい。

いってあげたいけど兄弟いないからなぁ。

>>642
年の離れた健常のお姉ちゃんがいる女の子（二脊）と話した時、
優しくしてくれて仲いいって言ってたよ。あなた自身が二脊なの？

>>642
良くもなく悪くもなく…
まぁ、兄弟姉妹は一番近い他人様だからね
障害健常関係なく、親が亡くなれば大抵相続問題で揉めるし

>>642
良くもなく悪くもなく…
まぁ、兄弟姉妹は一番近い他人様だからね
障害健常関係なく、親が亡くなれば大抵相続問題で揉めるし

導尿してるんだけど、
毎月取られてる在宅自己導尿指導管理料って高いよねー。
何とかならないのかなー。

病院受診せずに、個人でカテーテルを購入すればいいけれど、
そういう人いる？

個人カテーテルですよ

個人カテーテルも考えてみようかなー。

月一で泌尿器科を受診していて、
料金高いし、時間がかかるしで、大変なんです。
膀胱の状態をみてもらえるから安心感はあるのだけれど・・・。

ﾟﾟﾟﾟﾟﾟﾟ†「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡、救いの御業（みわざ）..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲、マヒ､ガン、精神病､様々な病気からの癒し､解放、
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている+＋―
http://www.youtube.com/user/andresabm
渇く者は来なさい。命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい 黙示録22:17ﾟﾟﾟﾟﾟﾟ
―24時間キリスト放送局もあります
http://japan.cgntv.net/

遠くの障害者専門病院から近くの一般総合病院に転院したいが
整形外科の主治医が紹介状を書いてくれない。どうしたらいいんだ

>>650
異常の発見が遅れて透析にならないように気をつけなはれや

気をつけるなっしー。

紹介状を書いてくれない理由は？？

652です
整形の先生は自分が生まれた時からの主治医なんですが、
「（俺が医師でいるうちは）診てやるからここまで来い。」
の一点張りで、こっちの事情なんかお構いなしで…。
整形なんて年に1〜2回顔見せにいく程度で
装具や車椅子やが壊れたりしたらその都度かかるという形だから
こっちとしては一般病院でもおkのはずなんだけど…（専門的なことは分からないが

年に１〜２回だと言ったって、
それがこれから何年も続くのだものねー。

理解してほしいところだねー。

テスト

トステム

【不買運動】花王（ビオレ）は男性を侮辱した女性専用車両広告を使う反社会的企業です

花王（ビオレ）は女性専用車両という卑劣な男性排除によって生じた女のみの状態となた場所に広告を出して金儲けをしようとする反社会的企業です。

「花王（ビオレ）の女性専用車両広告」
http://www.youtube.com/watch?v=bJfuLmm47z0&feature=channel&list=UL

>>654
とりあえず一般総合に行って検査等受けたら？
「系列の大学病院に行ってくれ」って言われるかも知れんがそこは目を瞑れ

二分って、女でもみんなキャイ〜ンの天野君みたいな顔ばっかり

>>660
あれなんでなの？

そうか？

>>660
そうかなーパッチリ目の人もいるけれどな。
日本人古来の顔立ちが天野くんみたいな顔なだけでつい多く見えがちだけれど
パッチリ目ですっとした二分の人も居るよ。

>>663
へー、そういう人もいるんだ。　私もあの顔ってやっぱ先天の障害の一つだと思ってた。知人女性がドブスだったから。

天野君も隠れ二分なんじゃね？ｗｗｗｗｗ

二分は天野君顔ばっかりだけど本人達は似てるとは思っていない、間違っても自分の事をブスだなんて少しも思っていない、若くもないブスの流行りの言葉を聞かされるのは相当辛い、本当に二分は天野君そっくりのチビデブばっかり、ちなみにアイドル好きな天野君が多い

潜在性二分脊椎なんですが、二分脊椎に詳しい先生がいらっしゃる病院は何処かご存知ないですか？
順天堂大学でしょうか…

だろうね

二分は脳性と同じで性格が悪い、だからドブスって当たり前に思う、昔ピアスして来た天野君いたけれど、二分は自分の天野君顔を棚に上げて他人の顔の悪口を平気で言う豚ばかり

顔の特徴って本当にあるんですか？

全員ってわけじゃないけど二分は天野君顔が確かに多いわな

私の知り合いも前から天野君にそっくりだと思っていました。性格も悪いので少しもかわいそうとは思いません。

天野君顔のドブスも二分の障害の特徴

初めまして。
先天性二分脊椎の障害をもっている女(二十歳)です。
軽度の歩行障害と膀胱直腸障害があります。
足の変形もあり、右足と左足のふくらはぎの大きさが全く違うことで悩んでいます。
美容整形外科や整形外科で手術してもらおうかとも考えたのですが、調べても脂肪吸引等のことしかかいてありませんでした。
同じような悩みをお持ちの方いらっしゃいませんか？

二分脊椎で整形にかかってないのか？かかってるなら主治医に相談してみたら？
ま、「その程度で悩むな」的なことを言われるかも知らんが

やっぱ同じＬ４でも潜在性と開放性比べたら潜在性のが
歩きやすいとかあるの？
例えば同じＬ４でも開放性でめっちゃ歩ける人がいたり
潜在性のＬ４であんまり歩けない人とか。
個人差あるのはわかってるけど一般論で比べたら。

最近手術した場所の縫合跡が痛いんだけど
これはやばいのかな。

天野も見慣れると大丈夫みたいだけれど生まれつきだから根性は悪い

二分天野

糞根性悪いブス天野、すっとぼけてんじゃねえぞドブス

キャイーン天野君はやっと結婚決まったようだが
二分天野君は一生出来ない！

二分ドブス天野と結婚する男は余程の変人かクルクルパーだけです。

ブログしてるかわいい子いるよ

二分はドブス天野

ブログ、どこにあるの？
しかし、アンチもしつこい。必死過ぎて痛々しいわ。

そんなブログ見てどうするの?

痛々しい天野顔

そんな言うほど天野君に似てるかな
何人もあってきたけどあまり感じたことないな

天野顔の池沼二分は自分や周りの二分が天野顔であることに気付かないｗｗｗｗｗ

ドブス天野は犬と同じ、普段は糞生意気なくせに飼い主にはゴマすりまくって気持ち悪い

4年振りに覗いたら自分が書いた351とかがまだあってちょっと笑ってしまったｗ
恋愛は確かに難しいですね、自分は天野君どころか逆に細身の体系で外見からは障害者なのは判りませんが
声を掛けて来てくれる女性も私が障害者だと知ったら遠回しですが「私が居ると貴方の負担になる」とか言って逃げて行きますねｗ
ちゃんと恋愛したのなんて症状もさほど出てない中学の時が最初で最後だった気がする。
障害をお互い理解して付き合い続けてる人達は尊敬しますよ、ホントに。頑張って下さい。

二分の人って知能は普通なんですか？

ふつうです。

知能は普通でも生まれつきだから一般常識は乏しいです。

誰が見ても超が付くドブス天野なのに何故か自信満々です。

キャイ〜ン見ると二分天野を思い出すから楽しいテレビも笑えない

明日からまた１週間二分ドブス天野を見ないといけないと思うだけでため息が出ます。

二分ドブスのゴマスリを間近で聞かされるのも顔見るのと同じ位に地獄です。

二分ドブスはみんな天野顔、クラッチついて己れのブス顔に気付かず毎日気取って気持ち悪いです。

>>692
二分だけなら普通。水頭症を合併してると池沼

池沼でスマンな
台風が近いせいか、頭痛がひどい…

とても年下の気になる二分の男性がいます。
あまり離れすぎてると女性としてみてくれないかな？

バカだから乳揉ませれば一発で落ちるんじゃね？

なぜ女性専用車両にブスやババアがいるのか
（痴漢される価値のない女への不当な優遇）

女性専用車両には、こんな女が生息して男性に対する嫌がらせをしています。

女性専用車両問題をご存知の方は「高評価」押下を投票ください
http://www.youtube.com/watch?v=7QyHmAe2c-0&list=PLzeFCSP7xRziIIipBhtKgGQ-aCrLXq8Hi

>>704
再建前で片乳だけど大丈夫かな？

東京電機大学中学校評判万引ザキシマ亮介
http://i.imgur.com/fRkY0vq.jpg
嶋崎慎太郎（近○相姦父）嶋崎亮介(TDU万引息子)
http://i.imgur.com/fRkY0vq.jpg
稲城市立向陽台小学校評判Y子=JSふぇら
http://i.imgur.com/eouiXpk.jpg

こんにちわ、初めて書込みします。娘が二分脊椎です。足の変形手術を勧められています。
脚長差はありますが、歩行可能で足の裏はきれいです。ただ、プラスチック装具が小さい時から合いません。
他の装具も使ってみても、歩きずらいとか、足の裏にたこがあるとかなら決断できるけど、早期に対処するということなのか・・・
経験者のみなさんは、どうでしたか？無神経な質問でしたらごめんなさい。

こんばんわ、誰も見てないかな？707の人です。書込みいいね、頭の整理ができる。
娘の右足が細く短い、歩くけど土踏まずが高くてタコはないけど、
小指の近くの骨が出てる。やっぱり手術したほうがいいのかな？

協会に入会されていますか？もし入会済みなら、２ｃｈで聞くよりそちらの方がい良いかと…
遅かれ早かれ足の変形手術は通る道。主治医が勧めるならそうした方が良いと思いますが…
変形手術はタコや褥瘡などのケガを未然に防ぐという意味もあると思います。
今、お子さんの足は綺麗でも、装具が合わないのであれば
タコや魚の目、褥瘡ができるのは時間の問題だと思います。

池沼の子も池沼

池沼の親も池沼

初めて書き込みます。二分脊椎の大学生女です。
昔から悩んでいることなのですが、私は理数科目がとても苦手です。特に数学。
自分で言うのもあれですが国語はかなり出来て、中学、高校と十位以内をキープしていました。
高校時代にはクラスと学年で一位をとった事もあります。また、英語や社会科など他の文系科目も七割くらいは取れました。

しかし一方で理数科目の出来が悪く、「何で？」と皆に言われるし自分でも思っていました。
私は頭のどこかがおかしいんじゃないかと今でも思うことがあります。

同じように特定の科目が苦手な人はいらっしゃいますか？また、何か対策はしていますか。
教えてください。

何で二分脊椎と論理思考の低レベルが関係するんだ？

>>712

もしかしたら、このページに書いてあることと関係があるのでは？

>学童期になると、数などの概念的な理解や空間認知、手指の巧緻性、文脈や場の空気を読む力、といったことに苦手な傾向が認められることがあります。

ttp://www.kanariha-hp.kanagawa-rehab.or.jp/main-target-diseases/schistorrhachis

712です。
URLまで参照して頂き、ありがとうございました。
大変参考になりました。

712さん、国語系の成績、素晴らしいですね。
理数系を気にしすぎる必要はないと思いますが、
これから就活に向け、仕事の適性は重要ですね。
とこれで、移動は車椅子ですか？

712です。（学内のパソコンから書き込みしてます）。

716さん≫運動機能と排泄に少し障害がありますが、自力で歩行できています。
排泄については小さい方はカテーテル、大きい方は毎晩洗腸していますが、
ある程度は自力で出すことも可能です。（小さい方は逆流が怖いので、基本的にしませんが…）

学校からのレス、ありがとうございました。
トイレの関係は大変なこともあるでしょうね。
歩行は杖や装具もなしですか？
とても活動的だし、就活にも自信を持って臨んでください。

恐れ入りますがあまり症状がない二部脊椎の方おられますか？もしくはお子さんで
腰痛でレントゲンとったら、この診断でした。先天性です
夜尿はありますが不自由はないです
運動制限、自転車大丈夫ですか!?その他禁止はありますか？こんな軽いなんてありますか？

軽度のかたいらっしゃいます？水泳や自転車のってますか？

あげます
軽度のかたお願いいたします
恐れ入ります

(多分)軽度の者です。自分の場合は日常生活では特に制限はないです。
太っちゃいかん！ということで運動はむしろ勧められています。

軽度のかた
上記載のかたありがとう
発見されたきっかけを教えてください
症状はなにもありませんか？恐れ入りますが宜しくお願い致します

うちのこは側わん検査で二部脊椎もあるねーと言われましたが症状がありません
頻尿は関係ありますかね？

なんも症状ないかたレス恐れ入りますがくださいませ！

過疎ってるからなかなかレス貰えないと思いますよ

軽度はいないかな!?

かそってるねえ。
うちはこれからリハビリじゃわ。

足は軽度、排尿は軽度ではありません。水泳はしません。自転車は普通に乗ります。

水泳はなぜしないのですか？あと排尿が軽度ではないとはどういう意味ですか？恐れ入りますが宜しくお願い致します

1歳の娘が開放性二分脊椎のs1です。まだ歩けません。伝い歩きはできます。独立歩行いつくらいからできましたか？

>>730
うちの子も開放性でL5でしたけど、1歳からつたい歩き&ハイハイ→1歳半で膝歩き&ハイハイ→２歳２ヶ月で初歩&ハイハイ→２歳半で完全に独歩→4歳の今は走れてます。もちろん周りより遅いし走り方も拙いですが。
短下肢装具着用してますが無くても歩けます。ただ、着けてないとかなり足元がぐらつきますが。
膝歩き(膝まづいて歩く)が長かったせいか、太ももが両足ともすごく太いです。

２歳半くらいで独歩できたんですね。参考になります。ありがとうございます。伝い歩きがもう4ヶ月位しててしっかりはしてきたしカタカタでは歩けるんですけど1人で立つ事がまだ全然できなくて↓足首柔らかくてグラグラなんです。
歩けることを願います。

うちも足首がやわらかくてグニャグニャでした。つたい歩きはするものの、踵で立っている状態(=足首〜つま先までに意識がいってなくてつま先が浮いてる状態)で、足の側面で立ってたり足先があり得ない方向に曲がってたり…

当時のPTの先生の話では、足先の痛覚や触覚がほとんど無いために踵までしかボディイメージが無いんじゃないかということでした。
歩き始めてからは足首もかなりしっかりしましたが、やはり装具がないとたまに足首から横に折れた状態で歩いてたりします。
普通なら完全に捻挫してる状態なのですが本人に聞いても痛くないと言います。

やっぱりグニャグニャですよね(._.)うちのもです！足の側面で立ったりしてます。その癖がついたら変形とかしてくるってptに教わって家では毎日靴履いて生活です。でも足が小さくてサイズが合う靴がない(°_°)
一度整形の先生に診てもらって装具まではいかないけどプラスチックの靴底？みたいなの作った方がいいかなって。
伝え歩きの期間が長くて...親が焦ってもダメですねｗ

うちの子は今からリハビリって時期なんですが。
Ｌ４とＬ５の間に瘤があるのですが、Ｌ５前後の人ってのは
足の指とか動きますか？足首はどれくらい力入りますか？
　うちの子は指はチョコチョコ少し曲げれる程度、
足首は立った状態で地面の方向にはけっこう力入ります。

うんこ「10分後に出ます」世界の悩みを解決する画期的デバイス、日本の教授たちが開発『D free』
http://weekly.ascii.jp/elem/000/000/307/307988/

排泄障害の手助けになりそうですかね？

働きながら、休みの日にてくてく病院まで行って定期的に医者に診断してもらうってすごい体力・
行動力だな。