骨形成不全症の人かもん♪

骨形成不全症の方、いませんか？
集まっておはなししましょぅぅ

ﾆｹﾞﾄ
>>１乙

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　 ヽ 　　　, ヘ　 　） 　 　 　 　 fし' 人　　 　 　 |
　　　ヽ.　 {　∧ 　ヽ 　　 __, 　 ｀T´　 ＼　　 　 !
　　　　 ）　ヽ{ ,ヘ.　 ＜´_'´　　 人_,. -‐‐‐- 、 /
　　　 （　　　 } 　 ,.ゝ、　　　　∠.‐'´　 　 　 　 ＼
　　　　ゝ 　 （　 （　_ . ＞‐='´⌒
　　　　{_　　_,.`-‐'´ _,. -‐'´　人＿＿＿＿＿＿＿
　　　 ,　｝ く　 　 ／　　　　 ノ
　　 （.し'　ノ .＞'´　　　　　（　今夜もあたしと…ね
　 　 ,ゝ-‐'´　　　　　　　　（

学校逝けよ！

ニートだお

OI

　　　人
　人 ゛Ｙ゛
. `Ｙ´ . ┌　、_ ,.　┐
. ☆ 　　!　　 　 ('o')　　〈〉
　　＼ 三 ・　o　・ 三 ｵﾊﾖｳ
　　　 ⊂`_r　- .r ´、
　　　　　.丿☆　゛ヽＪ
　人　　'⌒',‐--‐,.`　 　 人
　゛Ｙ゛　　 　 `‐`‐´　 人 `Ｙ´
　　　　 　 　 　 　 　゛Ｙ゛

骨形成の人たちは学校出てからどういうところで働いてるんでしょうか？

あな恐ろしや。こんなスレまであるとは。。
あ、私もOIですよー。
>>11
ふつーにSEプログラマしてますよー

　　　人
　人 ゛Ｙ゛
. `Ｙ´ . ┌　、_ ,.　┐
. ☆ 　　!　　 　 ('o')　　〈〉
　　＼ 三 ・　o　・ 三 ｳﾏﾁｮﾋﾞﾚｰ
　　　 ⊂`_r　- .r ´、
　　　　　.丿☆　゛ヽＪ
　人　　'⌒',‐--‐,.`　 　 人
　゛Ｙ゛　　 　 `‐`‐´　 人 `Ｙ´
　　　　 　 　 　 　 　゛Ｙ゛

　　　　　　　　　 　 ,===,====、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　||＿__|_____||_
　　　　　　　　　　　　　　　　０,,０　　／ ＿＿＿|^l ０,,０
　　 　　　　　　　　　　　　　(,・_・,,)／／　　　 |口| |(・_・,,)
　　　　　　　　　　 　　　.／(^(^／／　　　　　|口| |ｃ 　）
　 　 　　　　 　　　　０,,０　 ／.／　　　　　　 .|口| ||し
　　　　　　　　　　 (,・_・,,)／.／　　　　　 　 　.|口| ||
　　 　　　　　　／(^(^／ ／　　　　 　 　 　 　|口| ||
　"" 　　　:::''　|／　 |／　''　"　　:::　　''　 :: ⌒⌒⌒ ::　""　　`
　::　,,　:::::　,,　"￣￣　　"、　:::: "　,, ,　:::　　 "　::　"　::::　　"

一般企業にいるOI多そう

ノシ
昨日久しぶりに手首折れた…

>>16
だいじょうぶですか？
無理せず安静になさってください。
わたしは6年ほど骨折していませんが、油断は禁物ですね。

持久力というか長時間の歩行、立位がきついねえ。
中学くらいは自転車かっ飛ばしてましたが、もう無理だなあ。
しかし、現場の医師は大学から旅立つとオペと回診に忙殺されるし、
３年で交代していなくなるし、参るなあ。
痛散湯とかいって一般にはひざの痛みや関節痛程度でいいけど、
大腿部オペとなると昭和６０年ごろより腕が落ちているのではなかろうか。
中に入れる補強材もＰＬ法製造物責任法で骨折時に折れることが
許されなくなったので、強いものしかなく骨の弾性にまかせる物が
ないですよねえ、また部材も健常者用にしか開発されてないので
合うものが無い。
医学部自体の研究も停滞しているだろう、ふたこと目には
「簡単に臨床実験出来ないし〜」で済ませてしまう。
現場の医師の異動はそういった教授の人事権に振り回され、いいように
使われる。
　病院にしても３食８６０円でどうやって飯が作れるのでしょうか。
勤務モラールもきわめて低い、厨房にはレストランでクビになった者が
飯を作り、栄養士も浮いた金を小遣いにする事ばかりです。
　健常者のオペでは２日目には歩ける場合がほとんどでしょうから、洗面
トイレの苦労はありませんが、１ヶ月ほどベット上の苦労は理解されません。
私はストレッチャで頭を洗いに行きますが、視野の狭い教育を受けてきた
看護婦には理解が不可能なようです。
反論、意見をお待ちしております。

私は10年ぐらい骨折していないです。一般企業で設計してます。

神楽についての詳細と背景について調査が進んでいます
『2ちゃん系ブログ炎上祭り』　現在進行形で祭り中

資料１２（最新版）　http://myon.blog.shinobi.jp/Entry/12/

OIの人って何人に一人ぐらいいるのでしょう？OIって難病？

法律的な定義や東京都指定難病で無いでしょう。
難病にすると益々研究しなくなります。怠慢を張ります。

OPの時の輸血でC型肝炎になりましたorz

輸血でなる方　多いみたいですね。私もよ。
Ｃ、Ｄか分からんが未知のウイルスによる肝炎のような数値が出る。
ガンマ〜とか、たあ動かんで食べてばっかりだからなあ。私にも非あり。
オペ１５回くらいやってっと、疲労感が多くて老人風になるね。

>>24さんは15回もオペされたのですか？私は10回ぐらいです。ここに来られているOIの方はもう骨折はしないのですか？

まだいつ折れるかというリスクはあるよ。
１５回といっても半分以上幼児期から小学４年くらいまで、
最近は４年前に折れたなあ、過信してたから。
４０年も医療が進まないというより悪くなってるって思わない？
骨が太くなる薬、いい金属、湾曲しない金属　欲しいねえ。
クソ医者
「無理しないでください」無理しない？そんな人間いるかといいたい。

私も小学２年生くらいまで、10回のはず＜ＯＰ
明らかな骨折は１５年くらいないかなぁ。薬指折った。
(あばらヒビはいってるんじゃない？ってのはしょっちゅう)

ここに来てるOIの方で、既婚の方はいるのかな？

>>28もれは未婚orz

会社に同じ障害を持った後輩がいますが、そんなに骨折しやすいのですか？

>>30
千差万別

この障害は遺伝するのですよね？みなさんは自分の遺伝子を残しますか？

その通り、残す訳がない。母性保護を謳って演説している、アホ安積とかいう
女は共産党のバックで、ＯＩの遺伝子残せとホザいてるね。
遺伝子治療が遅々として進まないので、大学の研究室に
サリンを注入いたします。

オレもＯＩだ。ＯＩの遺伝子ばら撒いてどうするよ。
　窪塚が飛び降りたとき、なぜドクターはいい獲物だとして実験材料に
しなかったか！あんないい治験材料ないのになあ。全部の骨にドリルで
穴を開け強度テストでもしてやれや。好んで落下したんだからさ。

>>34、窪塚もＯＩ？

あそこまで折れれば、ＯＩと同じ状況を再現できる。
何度もオペして、実験できる、願ってもない獲物を逃したわけだ。

みんなもやはり白目は青いですか？

青いよ。
青くないのもいるのかね？

そうか、やっぱり遺伝するんだね。
なら、一生独身でいるしかないな。
痛い思いは子どもにさせたくないから。

>>39と同じく、子供に同じ思いはさせたくないね↓↓でも、一人は淋しいよね‥(>_<)

　健康な骨をけずって移動させて付ける、両親協力で骨のサンプルを提供し
研究に役立てる、ＯＩの骨に親の骨をつけてみる　など発展性皆無。
今だに牛乳がいいとか小魚？？、４０年前となんら変わってない。
　歯だってそうだ。歯を削る、歯にかぶせる、インプラしかない。
開業医を養成するだけ。
役所体質。ひとつ提案
こういった研究をしているというヤツに的を絞り、半年１年間なにして
遊んでるか調査したいものだ。きっと軽井沢でゴルフでもしてるか、
人事権と学生部下の単位だけ握り、のうのうと生きているアホ・。
臨床から得るものも無駄にして。１年に１度くらいしかオペ室に入ることなく
例えるならＮＨＫの海老沢みたいなヤツ。暴露してみるか。税金タダ飯野郎
＠＠先生様、笑えるよ
＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠
実験室はサクラ行為の場、医師は各地の＠＠市立病院を３年交代する。
オペに失敗するとボスはいなかったことにする。
＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠
窪塚がだめなら東京大雪で健康人に尻もちついてもらうか。
骨盤と大腿セットでお願いします。苦しみを味わえ。

　小さい頃からＯＩだからってねえ、無理しないと骨は強化されない。
リハは遊びだから、多少折っても小さいうちは自転車に乗ったりして
強くするのだ。たとえ折れても自転車に乗れるというのが自信につながる。
そうすれば、１駅歩いたとか発展する。
弱い弱いで、逃げてはいけない。心のケア　馬鹿馬鹿しい。
　荒療治は必要である。多少医師との関係が悪化しても。
医師がそれをダメというのはオペに自信がない場合もある。医師の技量を
試す上でも、子供には多少無理させよう。

で、皆さん身長は？
オラ:120cm

>>43自分は１８歳で１４０ｃｍ

私は130ｾﾝﾁ。皆さん両親は健常者ですか？私の両親は健常者でした。

>>45自分の両親も健常者だったよ

結局、住人は３人か(笑)
両親は健常だよ

１ですよ。
ハテーンしてるとは思いませんでした。

自分の場合オペは両足1回ずつ、しかも釘入れて、抜いちゃったので、変形しまくって悪化しました。
T海大の整形外科医の「伸びる髄内釘をいつか入れましょう」っていう台詞にダマサレ、結局こうなった。
むしろ手術しないほうが足はまっすぐに近かったんだけどね。

OIの遺伝子は残さないほうがいい、という意見には半分賛成。
でも、健常者との子なら50%は健常者として生まれてくるから、ビミョですね。
本人の考え次第でしょう。

アサカはぶっちゃけアホ。
自分が健常者に迫害されてきたからと言って、政治の力使って健常者に復讐しようとしてるしかみえない。
わたしは反アサカ派。
自分流に健常者たちとうまくやっていきたいです。

なぁにが優生思想だ、抑圧されてきた人生だ。
結局OIvs健常者という形式を立てようとしてるしか思えません。

１さん
伸びる髄内釘私も魅力を感じます。T海大ですか、さすがはと思いましたが
うまくいかないんですか。悔しいですねえ。悔しいなあ。
偽関節を作ってしまうと、難しくなってきますね。私も左が偽関節で痛みが出ます。が
何とか右頼みで歩けます。右が折れると経済的肉体的にダメージがデカイ。
右もモノがなくて、上腕用の釘を無理に入れてあり。
大腿骨頭部を折ると致命傷になる。曲がる気配はない。

自分は右足の膝が外側に曲がって「く」の字になってます。
時たま変形した方の足が痛みますが、しょうがないですよね。

自分は両足の膝下がくの字に曲がってたみたいです。２歳まで母親がマッサージに通ってくれたおかげで、だいぶまっすぐにはなりましたが、まだ名残はあります。最近は骨折はしてませんが、膝や足首などが痛みます。

　そうですか。ひざ下ですか。
　曲がる理由、両親が健常なのにＯＩができる理由など
あまりにも解明が進んで無さ過ぎますよ。怠慢あるのみ！開業医養成学校
話題は違いますが、、、
　最近とある原発の計器が２５年間異常動作していて、今まで気づかなかった
という事件がありましたが、これに似てます。

ＯＩ児は遺伝子の異常が原因と言われてるみたいですが、結局、治療方法もなく骨折を防ぐようにするしかないのですね。健康な親から産まれたＯＩ児は健康な子供を産めるのでしょうか？

>>53
いっぺんOIの遺伝子が出てしまったらもう、しょうがない。
健常者との子の場合、半分の確立でOIの遺伝子を引き継ぐよ。
タイプは親と一緒かどうかわからないけど。

遺伝子だけを受け継ぐ確立もある。
遺伝子だけで、体は健常者なので、もしかしたらその子の子供がOIとして生まれてくるかもしれない。

国立に行ったり、引っ越すOIが多いけど、あそこはOIの理想郷なのか？
アサカがいるから？

ところでOIのみなさんは一般企業で働いていたり、ふつうに学生さんやっていたりするんでしょうか？
私はわけもわからないまま養護学校訪問学級に入れられ、ヒッキー生活を余儀なくされてしまい、今に至っております。

こんなん見つけました。やはり娘さんも同じ傷害をお持ちのようですね。
身長が130センチなのは軟骨無形成症という病気だから
http://maisonalfie.blog34.fc2.com/

>>54さん、ありがとうございます。私は小中は養護学校で高は普通校に行き、今は一般企業で働いています。OIの症状はさまざまなようですね。みなさんはOIの会に入ってるのですか？

OIの情報を集めるコトのできるサイトはありますか？

自分もOIです。小、中、高と普通高に通っています。今は高校２年で車椅子生活をしています。
ここ３年骨折はありません！

>>58さんは小・中・高と普通学校に通えてるんでせね！３年間骨折してないのであれば、だいぶ強くなったのかな？

５８　強いね、もっと強くしてくださいね。筋肉がついて転んでも
筋肉で保護されますから、私もその頃はイケイケでしたよ。

野球の王さんもがんに侵されてしまいました。
年金同様　人間ドックもザルということが証明されましたね。
有名人のがんも治せない医学って一体

自分の彼女はOIです
けっこう子供の目が気になってるらしいですわ

車椅子使用で、バイトされている方いますか？

車椅子使用で一般企業で仕事してるよ。バイトは経験ないなぁ

大泉に良い整形外科あるよ

↑大泉って何処っすか？

働いている皆さんは、職種はITですか？事務ですか？
それともそのほか？

専門職です。ずっとデスクワークです。立ち仕事は無理ですな…

骨形成って献血できない？
遺伝子異常だから・・・

自分は主治医から大人になれば治ると言われていた。確かに大人になったら骨折の回数が減ったが、遺伝の事を憂欝になる。皆さんは将来のビジョンは決まってますか？

ここの住人で難聴ある人いるの？

>>70自分は左耳が聞こえにくいよ

70です。>>71さん、途中から聞こえにくくなった？自分は最近、耳鳴りと籠もったような感じで、しかも耳が痛い。耳鼻科で診てもらった方がいいのかな？

誰か背骨の手術された方いらっしゃいますか？

>>73、自分はかなり背骨が曲がってますがOPはしてません。

自分は今背骨の一番曲がっているところで４０度くらいです。
最近背骨に大きい変化はありません・・。

>>75さん。自分は40度以上曲がってると思います。両足の長さが２ｾﾝﾁくらい違う為に骨盤まで歪んでいます。背骨のOPはﾘｽｸが高いのですよね？

手術の時間がかなりかかる大変な手術らしいですがそれ以外のことは・・。

失敗したら下半身不随の危険があるらしく、術後はしばらくうつぶせの姿勢でいないといけないみたいです。

皆さん書き込みありがとうございます。

背骨のOPはよほどの重度でない限り（支えても座ることすら不可であるとか）おすすめできないと聞きました。
寝たきりになる可能性があるらしいです。

当方、今求職中なのですが、トイレだけ配慮があればいいのに、養護→ダメ大学卒のせいか、
職歴０のせいか、面接でトチったりして落とされまくっています。

アルバイトでもいいからしたいのに、バイト採用すらされません。
ちなみに難聴はありません。

そっかこの障害には難聴があったんだ・・・。

79さんはスレ主さんですか？仕事探しは職安の障害者窓口とかでされているんですか？自分もトイレが洋式という事と座り仕事という配慮をしていただいて、仕事に就けました。スレ主さんに合った仕事に就けるといいですね。m(_ _)m

職安も、紹介会社も、フロムAも使ってますよー。
がんばりますです。

ところでOIは背が低いから薬の処方量が少ないですね。
あまり効かなくてげんなりです。

>>81さん、ﾌﾛﾑAって何ですか？OIは低身長の為、薬の量が減らされるのですか？自分は生まれた時は二十年以上前ですが、百万人に一人の確率と言われましたが、あるHPで二万人に一人と書かれてましたが、OIの方が増えているんですかね？

100万人に１人とゆうことは無いです。そうしたら日本の人口を１億としたら
100人です。たまに見かけるから数万人に1人はいるでしょう。

自分の骨密度を測ったら骨年令は50代後半と実年令の倍でした。OIは人より早く寝たきりになったり、寿命が短かったりするのかな？

>>82
フロムＡという、アルバイト求人誌です。
フロムＡナビというサイトもあるので検索してみてください。

>>84
寝たきりはわかりませんが、中〜軽度の方なら普通の寿命まで生きられると思います。
60代だかでなんかの検査でOIだったということが発覚した方とか、ネットにいろいろケースありますよ。

寝たっきりという言葉はないそうだ
寝かせたっきりと言うそうだ
勉強になったろう　

骨租しょう症とＯＩの切り分けは　境目わかる方いますか？
うちの親も70歳でどちらか迷います。

足の変形で歩けないだけで、電動車いすも動かせるし、介助殆どいらないのに、
「あんたも寝たきりと同じだ」と祖母にいわれた。

古い人間は偏見すごいねえ。

>>88さんは介助がいらないのだから、寝たきりとはちがうよね。年配者の偏見はすごいよね。自分はよく祖母に『可愛そうに』と哀れまれた。みなさんは自分を可愛そうだと思いますか？自分は不幸だと思いますか？自分は半々です。

不便なところがあるけれども、不幸ではないです。
不便＝不幸は必ずしもあてはまらない。

ガキが私（短足ＯＩ）をジロジロ見るけど気にしないね。
ＯＩは普通学級行くべし。
足が曲がるくらい治せないのかなあ。怠慢あるのみ。いやだねえ。

自分は子供の目線が気になってたまらない。子供がいると離れてしまう。『あの人小さい』や『あの人は大人？』って…子供は素直だから仕方ないと言い聞かせながらも、欝になるorz

わたしは気づいたら養護学校の訪問部（中3まで）でしたから、
大学を出ても就職口が無いし、視野がとても狭いため人に迷惑をかけてしまう。

それを親は「あんたはなにもしらないから」という。
自分たちから閉じ込めておいてなにをいってんだろ。
今、社会経験積むためにあちこち職場探ししています。

ぶっちゃけ養護学校はなくなると思います。
普通学級にいく子が増えたり、特殊学級がふえてるから。

はじめまして、３歳の男の子ＯＩをもつママです、仲間に入れて下さい。
家は突然変異で産まれて来ました、相談したい事や不安な事　聞いてくれませんか？
宜しくお願いします。

来年順調に行けば幼稚園、受入先探しからはじめています。
集団生活での骨折　正直怖いです。

あゆさん、私はあまり知識は豊富ではありませんが、何か力になれれば…このスレ主さんや他の方も親身になって下さるのでは？

ありがとう。子供に一番良い環境がわからなくて、、、安全を考えると
就学は養護学校でもいいのかな？って少し先の話ですが、、、

９１より９７へ
　私に知り合いでも訪問部の人がいるけど、訪問部は訪問してくるからまし。
でも、養護は絶対だめです。自分だってあの小中高12年返せといいたい。
今の普通学校はエレベータも設置してきてるし、何とかして普通校に行かせて
やってください。可愛そう。
養護の教諭はリタイアメントの教師、共産党大好き教師、バカ教師、教育委員会から追放された教師で
占めていて子供がバカになります。

98さんに同意。
わたしの12年間を返して。
幼稚園にも通わせてもらえなかった。

幼馴染なんていない。
がんばって就職とか、大学とかで挽回するしかないです。

そうですよ。もし、お子さんになんで自分は養護なの？って聞かれたら
どうします？バカ親ですよ。教育委員会がＯＫ出さないようでしたら、
引っ越しも考えましょう。
養護は教える素質がない、どうみても共産党のコネで入った教師ばかり。
いいですか、教師というのは特に都教組の枠があるんですよ、それくらい
親なら調べてください。
勉強はＮＨＫの教育番組で補うのでつらいですよ。
就職でも大損をします。
私は幼稚園は骨折するから受け入れてくれなかったです。リスク的に
自分の子が「お前バカの学校行ってんだろ」と近所の同学年に言われる苦痛を
よーく考えてね。

助言頂いた方々、本当にありがとう　無知でした。
これからも、色々相談にのってくださいね。
来春に向けて、幼稚園もしくは保育園の受入先を頑張って探します。
こどもが、普通学校で悔しい思いやイジメ体育はもちろん出来ないことに
イジケてしまわないか心配です、やはり親ばかです、強く育てないとですね。
自分がストレスに弱いから、、、もっと私が強く生きないとダメですね。
書きこみして良かったです。これからもよろしくです。

自分はＯＩで幼稚園から高校まで普通の学校に通っていました。
てか今高校ですけど・・。
正直養護学校への入学の話は何度もありましたが今は普通校に入学してよかったと
思います。いい仲間とも出会えましたし。

ありがとう、心強いです。今は子供が小さいから日々の骨折を防ぐのに目が離せなく
余裕ないけど　自分が勝手に産んだのだから、精一杯大きくなるまで頑張るね。
骨折したりすると、正直、心中してしまいたくなるくらい辛いです。
１０２さんみたいに思える日が来るように、息子にも頑張ってほしいです。
では、おやすみなさい　又来ますね。。。

３０代です。骨折はないですが、身長が１２０ｃｍ、
手足の骨に変形があります。
私も保育園から高校まで普通校に通っていました。
保育園は障害に理解がある私立だったのですが、
小学校は公立だったので、設備の問題とかで親が市教委と
何回か話し合いをし、入学が決まりました。
勉強はついていくことができたけど、体育は見学か軽い内容が
多かったです。修学旅行もあまり歩くところ以外はみんなと
一緒でした。
低学年のころはじろじろ見られたり、からかわれたぐらいは
ありますけど、乱暴されたりものをとられたりといった
いじめはなかったです｡
子供同士って、なれればすぐ友達になりますよ。

おれは10代までは、いろんな部位が数限りなく折れて、変形しまくってる。車いす使用。
今は1，2年に1度大きなのをやっちまうくらいかな。
もう30代半ばで、金も稼いで、一人暮らしして、めしも食っていけてる。

養護学校卒で大学入ったんだが、たしかに、あの頃は普通校いきたかったとおもったよ。
けど、いまでは、好い悪いなんて、単純に判断できないと思うようになった。
どうせ、どこの学校行っても教師は教師、所詮人間。いいやつもいるし、わるいやつもいるんじゃないか？
友達だって、どこでもできるし、偏ってはいるが勉強も何とかなる。
いまとなれば、結構、楽しかったかな。

あとは、社会でどう生きていくのかを自分自身で考えられるようになること。
それには時間はかかるかもしれないが、マイペースでいけば、なんとかなるものだ。

>>あゆさん
私の親も小さい頃は心配がつきなかったようなので、お気持ちはわかります。
しかし、骨折をしながら、自分で自分をコントロールするというのも大切です。
無茶をしないように、慎重になりすぎないようにって、むずかしいことですけど、
気長に、そっと見守ってあげてください。

OIのは治せないの？何か治療薬ってあるの？

すごく皆さん親切で嬉しいです。
息子は３歳、早く自分でコントロール出来る様になると良いです。
それから、普通校でのケガの心配ばかり心配していましたが、子供は
私が考えているより強いのかしらね。
健常児の中ではイジケてしまわないか？
親ばかでした、辛い事もあるけど子に頑張って欲しいです。
それと、最近　障害児は兄弟が居たほうが良いといわれますが、、、
どうでしょうか？何を根拠に言っているのか？わかりません

しかし、骨折は痛いから嫌ですね。
大腿骨骨折の痛みが想像できないのですが、どれくらい痛いのでしょうか？
見ていると、自分には絶えられないくらい痛そうで（泣）
見守るしか出来ない自分が悔しいよ〜。

姉は健常なのに、何故、自分だけがって何度も何度も思った。いい加減、自分の障害を受け入れなければいけないと思いながら、自分が嫌でたまらなくなる。

１０６さん、ＯＩは今のところ治らない病気です。治療薬もありませんよ。

１０８さん、　本人にしかわからない辛いことですね。
ありがと。

１０８さん学生さんですか？
私は親ですが、息子の痛みに耐えてる姿、病気の事　何度も一緒に心中したいと思いました
今も、時々考えてしまいます。
きっと親御さんもそんな思いで育ててきたのでしょうね。
生きてて良かったと思える日が一日も早く来ると良いですね。
健常者でも辛い悩み抱えてる人たくさんいるよ、と言いながら自分の子も健常児だったらなーと
毎日思う、、、

あゆさんありがとう。自分は社会人です。自分の親も死にたいとか心中しようと思っていたと口々に言ってました。それが耐えられなかった。あゆさんなら大丈夫だと思いますが、子供の前ではそんな事は言わないで下さいね。

こちらこそありがとうです。辛い事や口にしたくない事沢山ありますよね。
子供の前では、ドンとかまえます。　子供って本当に可愛い　親御さんも愛情があるから
そんな気持ちになったのですね、幸せですよ。　
社会人ですか、これからも沢山好きな事みつけ、今まで辛かった分とり返しましょうね。
治る病気ではないので、開き直るしかない！それがむずかしいけどね。きっともうすぐ
ビックリするくらい考え方変わるんじゃないかな？　思いきり声を出して泣いてみると
すごくスッキリしますよ〜、

絶対に、養護学校には入れないでください。
隔離された世界ですし、かわいそうです。

会話すら出来る生徒も少ないですし。

私は大腿骨の骨形成不全症で、小中高と健常者と一緒の学校に通いました。
小中は精神的に辛かった事が多々有りました。健常者の子達とドッヂボールや、かかけっこ
おにごっこなどが出来ないので、悔しくて一人で泣いた事も・・・。
でも、高校では昼休みの過ごし方なども小中とは変わって、他愛もない話
をしたり、一緒に友達と漫画を読んだりと、とても楽しい日々を送る事が出来ました。

>>115さんは大腿骨だけ骨折してるのですか？他の部分は大丈夫なのですか？自分も大腿骨が6〜7回骨折して、腕も1度折れました。背骨の変形もあります。やはり成人するまでの骨折の回数とかで変形や身長も変わるのですかね？自分はもうとっくに20才過ぎましたが(´Д｀)

>>116はい、私は大腿骨だけ骨折していました。（それと腕の肉離れを少々）
１１歳に成るまでに１３回程骨折を繰り返していました。
今１８歳なのですが、ここ７年間位は骨折していないのでそこの所はとても
感謝しています。
ちなみに、腕の肉離れは、無理な筋肉トレーニングや、
転びそうになった時に腕で体重を支えた時になりました。
私は杖をついているので、歩く度に腕に痛みが有り大変でした。

OIの症状って本当に千差万別だね

１００より
養護は絶対だめです。授業が出来ないので行事、餅つき、文化祭、
クリスマスとかでごまかします。また、訳のわからない精薄の面倒も
（思いやりとか）見なくてはなりません。
遠足、旅行もそう云った奴と一緒です。骨折よりつらいですよ。
病院の近くか、エレベータのある小学校をチェックせよ。
また、その小学校でも知恵遅れと普通があるからどちらに入れてもらえるか
校長、教頭の感触を確かめよう。または今ＯＩで普通校に入っている人に
聞いてみよう。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊
しかし、王の胃の手術は人間ドックがザルだったことはマスコミで
追及の的になっていないのがばかばかしいな。

　続ける、そもそも養護というのは（生まれてないけど）昭和３８年？頃安保闘争やら国労鉄労などが
活発だった時代に革命目的の共産党が公務員の増加によって組織強化をねらい障害者の義務教育就学をネタに
作られたんだ。核マルというか、生粋の共産主義者である。そうでないと職員室で村八分になる。
女性教諭は産休のために組合活動を余儀なくされる。という背景から、養護の授業は
黒人差別問題、第２次大戦での米国の侵略、農民一揆、森永ヒ素ミルク問題などを
年中やり、学芸会もそういったテーマを行う。
ですから、養護の教諭は普通校では務まりません。
養護という隔離された世界にはこういったことがあるんです。
知らない人が多すぎ。
ですから世間知らずアホのアサカは洗脳されたわけです。

どもです。俺も骨形だよ。♂３９
今は車椅子で一人暮らしで、働いています。
これからよろしくね＾＾

ＯＩでも自立してる人は沢山いるんだね。結婚してる人もいるのかな？

自分は歩くととても腰が痛くなるのですが、みなさんはどうですか？

120より
背骨が蛇のように曲がってます。気づいたときは遅かった。10歳くらい
腰は少しいたむねでも、偽関節の方がもっといたい。

養護学校に見学に行ったとき、うちは知的障害の人がはいるのが難しい
肢体不自由の学校ですって？たとえば病気がち　喘息　けど生徒の病気一人一人説明
してくれたけど、風邪による脳性麻痺の子もいたりで？？？
授業は、その子に合った進め方、確かに見学してみたら１対１でうけてたり
多くても４人とかでした。普通校と変わりない授業出来るのかきてみると、もちろんですって。
近くに養護学校がもう一つあって、そちらの学校が知的障害の学校だと説明うけてきました。
みなさんは、どう思いますか？
確かに知的は正常な子もみてきました。

その子にあった進め方？？？？言い換えれば
教師独自の進行方法とも取れるなあ。なんといっても普通校に入れて
自分は骨折はあるが普通なんだと思うようにさせる事、
わが子が養護学校の連中を見た時に自分より下だと思えることがヤル気につながる。
あの環境に慣れてしまっては人間終わりだ。
落ちるのは簡単です。這い上がるのは大変ですよ。少々ビッコとか言われても
耐えた方が勝ちです。
将来履歴書に　養護と書くのは響くよー。
相手は「その程度か」としか見ないからねえ。

養護に賛成の人居ます？

賛成もしないし、反対もしない。
そんな選択肢もあるでしょ。
勉強に限って言えば、本人次第ってきもするよ。

↑自分も同意見。自分は小・中は養護でしたが、高は普通校に合格できたし。養護でできた友人も、普通校でできた友人も、今でも付き合ってる大事な友人だよ。親としては養護が安心かもね。

自分の型を知ってますか？どうやって見分けたらいいのでしょうか？

自動車の運転免許もってる方いますか？

持ってますよ。AT車限定ですが…

車椅子乗ってますが、免許持ってますよん。
インプレッサワゴンＷＲＸに乗ってます。車椅子の載せ下ろしは脊損の人と同じ方法。

2万人に1人の確率の割りにはこのスレはあまりのびませんね(´Д｀)住人はいったい何人なのだろう？？

今忙しいから、暇が出来たらかきこします。

住人１　d(`ゝc_・´)

住人２ (・ё・)ゝ

住人３ヽ(^o^)ノ

結局３人かい？少なっ！おいらは３０代っす。

はじめまして。
私は今妊娠中でお腹の赤ちゃんが
骨形成不全症だと今の所診断を受けています。
来月出産予定です。
親としての心構えとか、こうあってほしいとか、
いろいろお聞きできたらと思ってきました。
ｽﾚﾁｶﾞｲだったらすいません。

>>140さんは健常なのですか？どのような検査でわかったのですか？OIは羊水検査では判断できないと聞いた事があるので…骨折に注意を払いながら、やりたい事をさせてあげるようにしたらよいのではないでしょうか？

>>141さん
はい、私は健常です。
検診の超音波で骨折が見つかり、レントゲンや
ＭＲＩを撮って診断がでました。

母親が強く堂々としたほうがいいんだと思いますが
痛がってる我が子をみた時に、どうしたらいいのかわからなくなりそうで。

そうだったのですか…そうですね。両親が強く・温かく見守ってあげる事ですね。自分の母はよく変われるものなら変わってあげたいと言ってたけれど、母が傍にいてくれるだけで、子供は嬉しかったです。>>142さん、出産、頑張って下さいねm(__)m

>>141さん
心優しいﾚｽありがとうございます。
私も変わってあげたくても変われないし、
何もしてあげられないんじゃないか
と不安でしたが、傍にいるだけでも子供の力になれるんですね、涙がでました。
ありがとうございます。

>>142さん、私のことばに涙してくれてありがとう。子供は母が傍にいる事が一番安心するんです。私自身さ産むか・産まないか決めていませんが、>>142さんの話を聞いていたら、子供が欲しくなりました。

無事に産まれてきてくれるかが一番の心配ですが
この子の生命力を信じたいです。産まれないと程度もわからないようなのですが
程度によって症状が変わったりするのでしょうか。知識もないので勉強していきたいです。
前のﾚｽでは子供に同じ思いをさせたくないから
子供は産まないともあったので不安というか申し訳なくも思いましたが
>>142さんも迷っているんでしょうか？やはりそれほどまでに大変な思いをしてきてるんですよね。

ＯＩより
筋ジスは死ぬし、マシって思うけど、障害者生産してどうするの？？
それってどうかなあ？直りもしないもの、育てて楽しいですか？

周りが生んでるから、私も欲しい、ＯＩでも構わないって勝手すぎる。
価値観を共有したいとか思っているんでしょうけど、１４１のあゆさんの
ような苦しみに絶えられますか？動機が甘いな。

すみません 筋ジスとはなんですか？

１４１は訂正
１１１などでした。

概略
筋ジスとは５歳くらいに発症して筋肉が弱って歩けなくなり、最後は
食事も管で取って、抵抗力が低下しかぜをこじらせて大体が肺炎で亡くなる、一向に
医学の進歩がなく難病です。

筋ジスというのはこの病気の方が併発するのでしょうか？
産まれてこないほうが幸せなんでしょうか。

たとえ話として出しただけです。併発はしません。
併発と言えば、歯が弱い、私も歯がぼろぼろです。
側湾ですかね。
なにしろ、医療に対する労力とか考えると、産むのはどうかなあ。

私は来月に出産になる妊娠後期なので
今から諦めたりする事はできないのですが
一生治らない病気とどう向き合っていくか考えていきたいです。
でも、産まれて自力で呼吸ができなかったら、呼吸器などに繋いだりして生かされて
この障害を抱えたまま生きるよりは、自然の力で生きれないのなら･･･
と考えてしまうこともあります。
私はどうしても変わってあげることは出来ないしつらい思いをするのは
この子自身ですし。
どうしたらいいのかよくわからない部分もあります。

>>148さんの意見もわかりますが、人として、特に女として産まれた以上、子供が欲しいと思う事は自然な事ではないでしょうか？どんな傷害があろうとも、両親が強く支え合って育てていけば、きっと大丈夫！！

153より
超音波とＭＲＩで分かるんだ、、、それなりに医学の進歩はしてるようですね。
父親の家系に精薄とかいると、ＯＩが出やすいと聞いたこともあります。
まあ、ＯＩは脳性とか精薄よりましかな。どうぞご自由に。

病気がわかったのが７か月に入ってからなので
産む方向しかないのですが、いろいろと考えてみます。
ありがとうございました。

>>157さん、せっかく、貴方達夫婦の元に授かった命です。これから、健常な子供に比べて、戸惑いや苦難が待ち構えているかもしれません。でも、その子は貴方達を選んで産まれてくるのです。きっと大丈夫です。出産頑張って下さいね。応援しています(^ー^)

158の言い方って身勝手ですな。苦痛を受けるのは本人だし
痛みを身代わりになることは出来ないし。
不自由な人間作って何が楽しいか。平和ボケかな。

骨が付かない、、、ホントに医学の怠慢だね。

？骨は結構早くつくよ。もろいけど

>>157さんは妊娠後期にOIだとわかったのですから、現実を受け止め、前を向いて進むしかないじゃないですか？骨折の痛み・周りからの白い目・就職の困難さ等、自分もOIですので味わってきました。

痛みや辛さをプラスへ変える強い心を育てていく。
それが親ができることじゃないかな。
ＯＩだろうがなかろうが、不自由だろうが五体満足だろうが、
立ち向かわなければならない現実は誰にでもある。

『アレディア』って何ですか？使った事ある方おいでますか？

どもです。
先日左大腿骨骨折してしまいました。

治りが早いのもこの障害の特徴なんで、早くよくなりつつあります。
相方になるべく迷惑かけないようにしてるつもりですが・・・。

妊娠、出産については賛否両論ですが、生まれる前ならご夫婦の意思次第ではないでしょうか。
たしかに骨折だの、手術だのでお金はかかるし、子供もかわいそうです。

でも生まれてから「生むんじゃなかった」というのは子供の精神面でもなんの意味でも、かわいそうですよ。

「治らない障害者増やしたくない」といわれてうれしいですか？

>>164さん、お久しぶりです。大腿骨骨折ですか；入院されているのですか？OPは必要ですか？　　　　　OIの遺伝子、先天的な障害を持った遺伝子は残すか残さないかは夫婦次第ですよね。ただ、残す以上は生まれてきて良かったと思える子に育てて欲しいものです。

１５６より、
うちの親は「生むんじゃなかった」と平気で言いますよ。俺も
「その通りだ」といいます。不用意に障害者は増やすべきでないです。
検査でＯＩと分かった以上、事を進めて普通学級入学を目指してください。

骨は付かないよ。早くつかないよ。おらは左大腿は偽関節だぜ。
中に入っている金具を指で押して調節したことある？？
自転車は乗れなくなったけど、米１０キロくらい持って短距離歩ける。
最近のダイエットで骨がぼろぼろになった渋谷のガキよりはある意味
強いかもね。自慢。あー入れ歯が必要でして、３６よ。
入れ歯入れている人いる？？

あるけど使ってない＜入れ歯

入院もOPもしてませんよ。
企業面接が近いので、家に引きこもってまったり。

うちの骨折はもっぱら湿布と包帯だけです。

>>169さんの骨折はすごいですね〜自分はOPしない骨折はした事がないので…　面接までに体調万全になるといいね。緊張するだろうけど、頑張って！！

みんな24時間TV見てる？何年か前にOIのカップル出てた？

あんなの見ないでＦ１予選！
つか、下らなすぎて見る木がしない＞２４ＨＴＶ

身長を伸ばすOPした人っている？かなりリスクがあると聞いたのだが‥

湿布は
セルタッチよりカトレップの方が効くべさ。
ほかに良いのある？？

↑セルタッチしか使ってないよ。みんなは生まれたことに感謝してる？自分は半々かな…

俺は感謝してないどころか両親のこと恨んでさえいるよ
こんなこと言っても仕方ないことだが
やっぱり普通に生まれたかった

>>176と同意見だよ。自分も言っても仕方ないのだけれど、普通に生まれたかったよ。治らない病って嫌だよな。死ぬ病ではないのだけれど。

イリザロフ手術した人いますか？

173
重複か､､､､､

手術で身長伸ばすのって足だけだよな？…不自然じゃん（´ω｀）

普通に市販の湿布使ってます。
お徳用買ったのにもうなくなりそうっす。
昨日の医者のときもらってくればよかった。

ちなみに骨はずれてはいませんが、はなれちゃってます。
偽関節になったらめんどいからいやだなぁ。

わたしはでも、骨形成でよかったと思います。
普通の人なら別の人生歩んでたろうけど、ようは周囲の環境しだいじゃないでしょうか。

普通のシップは効かないでしょ、高いし。
カトレップのほうが効くよ。処方箋で１割負担で
１４０円くらいだよ。いっぱあるよ。送りましょうか・・・

やるときは障害者が生まれることなど考えずに、体内に作っておいて
障害者と分かったらオロオロする幼稚性。
・柱が足りない建売を建ててる現場も確認しないで買う幼稚性
・初版のウインドウズに手を出す幼稚性
少子化でいいじゃないか、筋ジス、精薄ひとつ直せない国家ならいらんでしょ。
「心配しても始まらない！」「くよくよしないの！」と言っても所詮他人事です。
少子化で胎児の検査で障害児と分かっても医師が告知しなくてもいい
法律でも出来るんでしょ。

OIの会に入ってる人います？自分は迷ってます。。

肩・首・背骨・脇腹と痛い所ばかりですorz みんなもこんなに痛い所あるの？どう対処してる？接骨院行っても、骨が弱いと言うとお手やわらかにしかしてくれない(´Д｀)

そうだなあ、湾曲しているほうの足を下にしては寝られないしね。
がに股だから、座布団ひざに挟まないと痛いし。今のところカトレップです。
接骨院とか？？ワシは行かないね。

レスありがとう！みんなどこか痛かったりするんだね。カトレップは持ってないです…セルタッチしかないです…痛みが少しでも和らげば楽になるのにね。

折れてもＯＰもギブスもしたことがない。接骨院にもいかない。
湿布張ると不思議に折れるかひどくなるおれは、ひたすら修復を待っている。
治れば、懲りずに暴れてやると思い巡らしながら。

>>188さん、痛くないの？我慢してるって事？病院にも行かないの？自分は大腿骨ばかり折れていたので、折れたら動けないから、そのまま救急車で病院送りで即OPです。

１８６＞そうだべさ。

お久しぶりです。きびしい意見も、、、けど、筋ジフはいずれ死ぬとか
現実でも言って欲しくないですね、障害児を産んでも良いじゃない
きちんと心豊かに育てる努力すれば、、、妊婦さん頑張って　本当に育児大変
ですが、悪い事ばかりではないですよ　些細な事に感動したり　とにかく強く育てて
いきましょう。わたしもＯＩ児子育て中　周りの知恵を借りながら育てることが
ベストなんだと最近わかってきました
時に挫折もあるかもしれませんが、頑張っていきます。

激痛のまま、自宅へなんとか戻って、数日〜数週間安静に。。。大腿骨でもそうです。
幼いときからそうしてる。今の時代では現実的ではないのかもしれんね。
次は鎮痛剤くらいはもらおうと思うよ。

あ、おれは生んでくれてよかったと思ってる。

家族に誰もOIがいないのに(先祖を遡っても)自分がOIとして生まれてきた事には何か理由があるのだろうか？みんなの両親や兄弟は健常者？自分の両親や兄弟は健常者だ。ただ、母親は青色強膜があったかもしれない。

　医者から「ＯＩの統計を取るから協力して欲しい」や「骨を採取させて欲しい」
「両親の骨を利用しよう」とかホントに進化が無い。研究する気が皆無。
こっちは協力する気持ちあるけど、これじゃ進まないだろ。
　３０過ぎに忘れた頃に折れると参る。２０年くらい折れてなかったから
スキーでもするかとか安心と油断してたら自宅で骨折。
折れるとリスク管理とか一人暮らしだと１１９番が掛けられるかどうか
電話の子機が近いか？玄関は入れるか？EVで担架は降りれるか？
改めて考えますよ。

大腿骨　左右同時にオペした経験ある人いますか？

○○の病気よりましとか
養護学校はダメとか

病気以前に性格に問題ある人が多いですね

>>195は健常？自分より重い障害の人を見て、『あの人よりはマシなのだから』という慰められ方は大嫌いだった。あの人だって、懸命に生きているのに。。全ての養護学校が×とは限らないのでは？

米良美一さんは、これでしょ？

↑もののけ姫歌ってた人？

どおもです。

湿布は処方薬に比べれば劣りますが、ききますよ。
もうだいぶ動かせるようになりました。
あらゆる医者が「OIは折れやすいが、つき易い」といいますし。

養護学校がだめというか、たいていの所は教育自体がなっていないんです。
ああいったところは。
就職にも響きます。

なので行かされて後悔するのは本人なのですよ。

大腿骨をやってしまいました…二ヵ月前に治ったばかりなのに。またギプス生活Z

>>199
うーん。教科書あれば（なくても）勉強できるし本人次第だと思うよ。
ちまみにオラの就職には影響無かった。

養護学校は何故×？一般企業もまわりは健常者ばかりだから、辛いよ。仕事辞めてニートしたい。

194だけど、199の意見は説明が論理的で良いね。
ようは、頭がまともで体がダメなヤツを普通校に入れるシステムがない。
筋ジスとか普通校に入れると、自殺も減るべ。
ダウンとか精薄とか脳みそが壊れたヤツを養護に送り込めばよい。
教員も共産党馬鹿だし。
養護に行っていると近所の塾とか行くにも肩身が狭い。
「おまえバカの学校行ってんだろう」となりますからね。
２０２よ、辛いけど一般企業にいたほうが誇り高いぞ。辞めるな。
オレは辞めて特例に行ったけど養護世界のヤツしかいなくて馬鹿ばかりなので
辞めましたよ。

遊歩
って言う、女、知ってる？

明日は就職合同説明会〜なわたしです。
こんばんは。

急遽行くことになったんです。あはは。骨折完治してないのにｗ

でもいままで怠けてたから、せめてこれからは頑張らないとね。

しかし言い訳がましいですが、養護卒で低レベルの知識がばらばらに入っているので、SPIが怖いです。
勉強はしましたが基礎の基礎がないのでうまくはいっていかず。
言語問題はまあまあかな？程度。

でも、怖いもので、養護育ちの養護卒だと、変に環境に適応できちゃって、
いい意味でも悪い意味でも障害者に接することができます。

養護出身とはいえども、大卒なわたしは特例でSPIやらされて見事落とされました。

養護に共産党教員が多いのは納得できます。うちの学校でも入学式だかに日の丸旗下ろし事件ありましたから。

>>1さん、面接頑張って下さいね！>>203さん、やはり健常者並みに働く事は大変です。確かに一般企業に就職できた事は感謝しなければいけませんが…体がもう限界ですorz

203より　分かるなあ。。
　206辞めるな食い縛れ！年休　休職を駆使せよ。いつでも質を落とす事は簡単
それを取り戻すのが大変なんだから。キツい時は支援費の生活支援も使おう。

　周囲にいる健常者も健常者のようで「ひざが痛い」とか「昔の骨折がついてない」とか
抱えてたりする。でも健常者は出世があるから「通院」で休むことが出来ない
ワシなんか「明日休む」とか言ったらみんなそういう事が結構噴出したよ。びっくりした。
結構我慢している、我慢できるのが健常者なんだよね。こっちは行かないと
だめだもんね。組合が機能してないからねえ。

　ＳＰＩって性格検査、適性検査、数的推理　スパイラルテスト、とかでしたっけ。

千葉大学医学部付属病院整形外科　落合先生　偽関節にショックウエーブあてて
骨を粉々にして再結合させる研究をしている。が、が、が　厚生省が人体実験だと
きめつけ　中止になってしまった。残念。いい研究だったのになあ。
知ってる人いる？

今日、合同就職説明？どこよ？

クローバーとゼネラルパーナーズであります。
どっちに行くかは秘密です。
今の時期多いですねぇ。

志望動機って一番困ります。
昨日行くことが決定したので急いで2通履歴書書きました。
今はネットで書いて、家で印刷できるので便利。

>>203さんありがとう！痛みに耐えながら働く事はきついが、なんとか食い縛って頑張るよ！>>1さん、面接頑張れ！志望動機は難しいよなぁ。御社の将来性にひかれましたとかじゃだめか？(´Д｀)

アンブレイカブルのイライジャの気持ちってわかる？

207だけど、家ん中で車椅子使っている人　這ってる人、這い＋歩きの人
ＯＩはどれが多いんだろうか。おらは這い＋歩きかな。

家の中は歩いてる。買い物も杖なしで歩いてるが、段々腰が痛くなってきて、帰る事が多い。やはり車椅子を利用されてる方が多いのかな？

２１２
そうだなあ。意外や意外に腰に来るね。背骨が蛇の蛇行だからか
車椅子で歩きみたいな感じだねえ。買い物杖無しはつらいなあ。
杖も水面で滑るから怖い。

やはり背骨の湾曲のせいで腰に負担がかかるのですかね？杖は床が濡れていると滑りますよね。怖いですょ。

みなさんは結婚したいと思ってますか？もし結婚されてる方がおいでたら、結婚生活はいかがですか？自分は30代♀。結婚はしたいです。

みなさんは生まれてすぐに障害者手帳を申請されましたか？私は車椅子を作る際に申請しました。２級です。

障害手帳のメリットあります？
家の子６歳で独歩していて車椅子も使ってないのでどうかな？

電車賃・有料道路・携帯基本料半額。飛行機は何割か引きだったか‥骨形成不全症でも障害者手帳もらってない方もいるんだね。

オラも５歳までなかったな＜手帳の日付見て知った。
なんで申請したのかは、幼すぎて知らん。

障害手帳は手当ても出るのですか？

手帳だけあっても手当は出ないでしょう。

　手当て類は居住の自治体、県都府など
手帳は国です。

幸せですか？

224相手にすんな。

>>210です。一般企業でのﾃﾞｽｸﾜｰｸによる目・肩・腰の疲れに＋αで背骨が痛くてたまりません。そろそろ限界と思いながら勤めて十数年。転職先が見つかるか不安で辞められません。

207より
２２６を同感します。
１０分動いたら、１０分休まないと足が痛いよ。

夏のクーラー、冬の寒さに注意。冷えると痛むよね。あと、水分を摂るの忘れないように。

↑水分摂らなければいけないのですか？梅雨時期や寒い時は関節や傷口が痛みますね。

OIの方で身長が健常に近い方居ますか？

130ｾﾝﾁしかないっす。かなりｺﾝﾌﾟﾚｯｸｽです。

彼女いない暦＝年令。さみしいっすね。身長があればorz

207です。132センチから１３４くらいです。

標準身長ある人っていないみたいだね。OIって難病？

自分は156あります。今は普通に仕事をしてますが骨折して仕事休んだらクビになるんだろうな…根本的治療はないんですよね？

根本的治療方法はないから難病なんじゃないの？難病認定されてるのとされてないので何か違うのかな？

難病認定はされているんですか？

確かされていたと思います。

みなさんのかかりつけの病院は大学病院ですか？個人病院はいまいちですか？

今は仕事で熊本にいるんですがいい病院はあるんですかね？昔地元にいたときは千葉リハビリテーションセンターってとこにいってました。

自分は病院にはかかってません。
骨形成が難病といわれてもしっくりこないなあ。
じぶんにとってこいつは病気でなく、当たり前かつ体質的な存在ですから。

困った事はありますか？私は低身長で高い所の物を取れません。

困った事は結婚・妊娠・出産です。健常者よりも過酷な道程なのではないでしょうか？

妊娠・出産に関するサイトは結構ありますよ
育児とか

ほぼ100%帝王切開なんでツライほうとは思いますが。

ところでアサカユウホ女史について皆さんどう思われますか？

アサカユウホ女史ってなんですか？

↑誰ですか？ＯＩの人？

安積遊歩さん。
優生思想を振りまく、OIのカウンセラーさんですよ。
フェミニストなのでかなりとっつきにくいかも。

検索してみてください。OIの中では有名らしいです。お子さんもいます（OI）。

左翼アサカの話はやめようようううう。

同じOIでもアサカ嫌い派と崇拝派がいるね
OIの教祖ともいわれてるらしい

子供からの数奇な目で見られるコトが耐えられません。時には指を差して笑われます。引き籠もりたい気分です。同じような気持ちになった方、おいでますか？

OIの教祖ともいわれてるらしい だあ　左翼自治労核丸派の広告塔だろが。
ＥＶの無いＪＲの駅で駅員に電動いすを階段上げさせるようなヤツは
障害者でも社会性ゼロだ。何しても許されるという意識がミエみえ。

OIの方で電動車椅子にのってる人いる？OIって症状が千差万別みたいだけど、自分は軽いと思ってる人？（生まれてくることができただけ軽いのかな？）

電動車いす使用しています。

生まれる前に亡くなってしまうのは最重度の稀なケースじゃないですか？
今では骨形成の方のブログや、サイト、中でも子を産んだ骨形成のかたのサイトが増えてきて嬉しいです。
レアケースじゃなくなって来ているってことでしょうから。

193=203=251の俺だが、２５３の１さんの言っていることは矛盾してねえか。よお
クローバーとゼネラルパーナーズとやらに合同面接に行ける行動力と
電動イスというのはありえるんだろうかねえ。別人か？
また、養護学校の話で私と意見が似てたが、ここにきて骨形成の子供が生まれた
話に賛成同調するあたり、アホアサカとどう区別したいのか矛盾がある。
教えてくれ。
仮にも骨形成の種を子孫に残していくことは私は大反対だ。
バカ親だ。

子孫を残すかどうかは別として、、、やりたいわな(笑)

>>254
ん〜。電動のほうが行動できる人間だっていますしねぇ。
わたしはむしろこっち。手動は坂とか腕がきつくなる。
骨形成のこどもが生まれることだけに賛成しているわけじゃないですよ。
ただ、こどもが障害あっても幸せを享受できるのであれば生んでもいいんじゃないか？

ってなだけです。
障害のせいで殻に篭っていたって何もおきません。
自分は骨形成でよかったと思えることのほうが多いですよ。
つまりは親の自信と責任と意思次第。
かならずしも子孫残す必要はないけど、

他者に甘えて迷惑かけるくらいなら、作るべきではないです。
アサカは他者にあほな事いって、好戦的じゃないですか？

そういう親は一番困る。

んでもって、命にかかわる＆普通の勉強に追いつかなかったり、一般児童に重い迷惑かける子でないかぎり、
養護は使うべきではないです。

254より
理解しました。興奮が収集しました。

結局スレ主さんの現状はどんな感じなのですか？自分は杖で大手企業でなんとか働いてますが、近々辞めたいです。

>>258、辞めたら再就職は難しいのではないですか？健常者でも厳しい現実。障害者にとってはもっといばらの道が待っていますよ。

うん、いったんやめてしまったら再就職はきついと思いますよ。
売りに出来る資格や職歴があればなんとかなるかもしれないですが。

自分は職に就くか微妙になってきました。
主婦でもあったりするんで、家庭の事情もあり・・・。

258です。これといった資格もないのですが、健常者バリに働く事に限界を感じてきてます。休むとまたか？みたいな感じで、とても心苦しいです。

転倒しても骨折しない方いますか？私は今は骨折しなくはなりましたが、打撲しました。

中学のときに頚椎を調べてもらったところ、頚椎形成不全であることが判明。年を重ねごとに頚椎の歪みがひどくなる一方、ＡＤＤにも関連するらしく。何もしたくない 無気力な状態です。

頚椎の手術は難しく、左半身の麻痺はさけられないとのこと。なんとかならないかなぁ。

ADDって何？わしも疲れて仕方ないんだよ。257

私は健常者です。
夫がこの病気です。こんなに高い確率（50ﾊﾟｰｾﾝﾄ）で遺伝する病気だとは知らなかったです。
夫の人間としての根本的な部分が好きで、外見など気にすることではないと思っていました。
けれども同じ病気をもった子孫を残すことには強い抵抗感があります。

この病気で体に障害を持って、がんばって生きておられる方を否定する気持ちは
全くありませんが、やはり重い障害を持って生まれてくる確立が50ﾊﾟｰｾﾝﾄだと思うと、
私には子どもをつくる勇気が持てません。

けれども普通に母になりたい気持ちはありますし、夫もそれを望んでいます。
人間の本能というのでしょうか？夫のことは好きなのに、体が夫を拒絶するのが分かるのです。
ずっと葛藤が続いています。

>>265さんのような方と出会えたOIを抱えた旦那様は幸せだとおもいます。遺伝の確率は50%って事は50%は元気な赤ちゃんを授かれる。障害の有無に関わらず、授かった子を強く育てていこうという、両親の強い意識が大切です。

>>263
骨形成不全と関係あるの？
ADDは発達障害だっけか？

第二頚椎がずれるとＡＤＤになるみたいです

>>266
レスありがとうございます。

考え方の違いですね。夫と結婚しなければ、健康な児を授かる確立は100ﾊﾟｰｾﾝﾄに近いはずなのですが、それが半分に。
しかも重い障害を持つ確立が50ﾊﾟｰｾﾝﾄ。これは私にはあまりにも重い数字です。

排卵のあるうちに、医学なり法律なりが進歩して、病気の遺伝子を持った子どもを授からなくて済む
時代が来ればよいのにと思っています。予め分かっていながら、辛い人生を選択する必要は無いというのが
今の私が至った考えです。

自分の価値観を良く見極めて、子どもがいなくても、夫と楽しく暮らしていく道を
模索していこうかと思っています。解決策に至らないかも知れませんが、遺伝相談も
活用しようかと思っています。

>>269さん、OIの方との結婚は遺伝がネックだと思う。私も彼は健常で愛する人の子を授かりたいけど辛い現実が待っているのかもしれないと思うと、悶々してしまいます。

結婚以前にこの恋は終わるかもしれません。でも、結婚は健常者も障害者も関係なくお互いの強い信念と覚悟が必要ですよね？障害者を持った子が生まれても大事に育てていける自信があるか？私にはないかな。。

やはり結構な方が遺伝について悩んでおられるようですね。
私は変なタイプでしょうが、あまり気にしていません。

しかし、子供が出来てからでは遅いのでよくパートナーと話合うべきですね。
子を望むか、無理と諦めるか。
でも、結婚まで諦める必要はないですよ。特に現代では結婚＝出産ではありませんし。

ネットで「骨形成不全症　妊娠」とかで検索してみるといいかもしれません。
同じOIで出産された方のHPやブログが結構あります。
そこで相談に乗ってくださるかもしれませんよ。
今はビスフォスフォネートという薬もありますし。

しかし帝王切開は避けられませんね。

小さい頃は骨折を繰り返し、OPも繰り返して大変だったけれど、今は自立して生活する事ができるようになったので、幸せです。ただ、恋愛に関しては積極的になれないのです。

>>273さんへ。障害者じゃなくても恋愛に積極的になれたい方って多いのではないですか？障害を言い訳にせずに、前向きに頑張って！人間性に引かれて結婚された方もいるみたいですから。

医者は皆、結局は他人事だと思いますか？
あまり信頼できないのか？
親身に話しを聞いてくれるだけ。

↑医者にとっては他人事。しかもOIは遺伝するとは言い切れない曖昧な障害だから、医者も知らないんじゃね？

自分の父親は養護に入る事を反対してました。やはり自分の子が障害者とは思いたくないのでしょうか？

はじめましてぇ
自分もOIの現在高校2年生です
OIってことは、やっぱりみなさんもお腹までｷﾞﾌﾟｽを巻いた経験があるってことなんでしょうね
健常者の友達とはできない会話をここではしたいと思っていますのでよろしくお願いしますﾈ

やはりOIと健常者は相いれないのか？

遺伝子を書き換えば治るのでしょうか？西洋医学では無理ですが！全ての物質の最小単位が粒子であり波動でもある。その波動も人間意思でコントールすることが可能になっています。意識はエネルギーということです。では、どうしたらいいのか？
今、ホームページにアースハートという会社のせています。興味あるかたは見てください。そして、必ず治るという希望を捨てないください。

↑遺伝子を書き換えれば治るわけではない。すぐ反映されるもんではなし
宣伝乙

278さん俺も腹までｷﾞﾌﾟｽを巻いた経験あります
大腿骨とか骨折したときにね

ギプスなのですか？私はずっとギブスだと思ってました(・。・；)私も大腿骨骨折した時はお腹までしてました。夏場は蒸れて辛かったなぁ〜

OIのスレッドがあるのですね！
私は軽症で茄子してますが大学病院に通院してます。
症例によって個人差が大きく同病でも理解しにくいですよね。
茄子仲間はOIについては殆ど知りません。

>>284さんはﾅｰｽをされてるってかなり軽症ですね。骨折とかはされなかったのでしょうか？

車椅子ですか？
歩ける方もいらっしゃるんですか？

私は杖です。短い距離なら杖なしでも歩けますが、症状は人それぞれですね。骨折の回数と関係があるのでしょうか？

歩いただけで骨折しちゃう方もいらっしゃいますよね？

行く末はどうなるのですか？
寿命が短いとかあるのですか？

285さんへ。骨折は小中学校で腕のみ数回です。
軽く手をついただけでポキッと折れるので不思議には思ってましたが・・・
OIとわかったのは大人になってからで今は各関節の可動域制限があります。
見た目は普通ですが健常者の中にいると怠け者に見えるみたいで少々辛いです。
289さんへ。寿命は平均的らしいですよ。

32歳男です。はじめてきました。仕事もして普通の生活してます。
でも服を脱ぐと手足の骨が結構湾曲しています。自分でもキモイです。
遺伝のこと知ってから結婚はあきらめました。
子供が好きだったから遺伝するって知ったときかなりショックでした。
付き合ってた人いたんだけど別れました。
なんか目の前真っ暗っていったら言いすぎかもしらんけど
そんな感じです。

むむむ・・・

低身長は、どうにかならんのかね〜、ＯＩで一番つらいことは？

やはり低身長です。まわりからの白い目…後は遺伝ですね。骨折はしなくなりましたが、色んな箇所が痛みます。

骨折しなくなる日は来るのでしょうか？
私は肋骨が折れやすいです

どうなのでしょう？

脳死のドナーから骨を移植できないものかねえ。

やっぱ、治る方法は無いですよね？

>>297へ。脳死の方から全身の骨を移植なんて無理でしょう。それにＯＩは遺伝子レベルの障害ですから。

軟骨の成長が一般より悪いんですよね。
私の知っている方でこの病気の方いますが明るくて頑張ってるなあと思う人います。
生活も健常者と変わらないようです。

私は歩くと骨折するので車椅子ですが
ちゃんと歩いたり走ったりできますか？

>>301さんへ。歩いただけで骨折するのですか？自分は小さい頃は歩くとバランスが悪くて転倒して骨折するので、車椅子でした。

免許も持ってるし歩いて電車も利用する。
前転もできる。

すねの骨を１０回骨折している子供の母です。
くっつきが悪いのですが、くっつかいことがあるのでしょうか？

>>304
私は大腿部の骨がくっついていません
骨折のしすぎで骨の先端が尖ってしまっているようです

骨折を繰り返していると、しびれたりすることがありますか？
寒くなると痛みますか？

305さんありがとございます。
くっつかないまま、この先、手段はないのですか？
６歳なんですけど、くっつかない為、全体重がかけられなくて、歩き方が悪いです。

>>307
6歳という年齢を考えれば手遅れにならないうちに手術…という手があるかもしれません。
今は若いので体重が軽いからいいですが、この先成長に伴って体重が増加していくとくっついていないすねでは歩けなくなる可能性もあるので…
お子さんは手術経験はありますか？私は元々歩けない体だったのでくっつかなくても手術しないで放置していたのですが、歩けるのであれば手術で金具を埋めることでより安全に歩くことができるようになるかもしれません。
いずれにせよまずは専門医への相談をお勧め致します。普通の医者だとその手のことには疎いものであったりしますので

297です。
３０４さんに回答します。
その骨折がつかないのもＯＩの特徴ですよ。私も20年以上ついていません。
偽関節（ぎかんせつ）です。整形外科医は偽関節を作らないように努力
しないといけません。なかなか難義ですが、半分ついたと思ったら
骨折、ついたら骨折の繰り返しです。今移殖で問題になっている万波医師のように
立ち向かう医者が少なくなっている今、ただ「無理しないで」と逃げる医者も
多いと思います。大学派遣医師だから、逃げ切りを見込んでいる医者もいる。
子供の顔を見て「やるか？」と自信をにじませられる医師か？
「様子見ましょうや」と教科書ペラペラ両国予備校医師か
お母さんも見抜いてください。がんばって。

tes

＞304、305
偽関節　変形治癒が心配ですね。

そうだ、変形してはどうしようもない。
一番いいのは偽関節のその部分がもう一度折れてくれればやりやすい。
おれも骨が竹の節のようになってしまったが折れる気配がない。悔；
千葉大学医学部　偽関節の超音波治療に期待したが文科省が人体実験
扱いして中止に追い込まれた。
ホテルの宴会料理が冷えているように大学病院は麻酔かけれれば
何やっているか誰がメス握ってるか分からんわ。

307です。
みなさんありがとうございます。
大変参考になりました。
担当の病院で相談してきます。

307です。
すねを骨折したときに、変形しないように棒をいれました。（今はまっすぐです）
が、その時に骨折した　すねの真ん中がくっつかないのです。
この場合、手術する方法あるのでしょうか？
あと、足の長さが1.8センチ違います。今のうちに手術したほうがいいのでしょうか？
先生は、「次骨折するかもしれないから、そのときに手術しましょう」と言います。
判断が難しくて、迷っています。

３１２より
６歳ならまだ折れる可能性あるから、折れてからの方がいいと思います。
経験から言って自然に折れたところのほうが付きやすい。
製造物責任法（ＰＬ法）で折れる材質の棒が作れなくなっている。
強度が高いのでＯＩの骨では負けてしまう恐れがある。
棒が折れたほうが救われるときもある。
棒が折れて骨が折れずに済んだことは何度もありました。

昨日のニュースでは
整形外科学理化学助成研究財団　理事８０００万円着服
いかに暇つぶしの医者が多いか。

棒が入ってましたが、棒が変形し、骨折した事もありました。

314です。
ありがとうございました。
もう一度、考えてみます。
担当医にも相談してみます。

自分は小さいころ足に棒を入れる手術をしましたが
術後2年目くらいに体に拒絶反応が出たため
棒を取り除く手術をしました
今は棒を入れていません。

自分は自分以外のOIの人には会った事がありません。養護時代には自分しかいませんでした。ここで情報交換できたら嬉しいです。宜しくです。

体力に自信がないので、ジム通いしてみたいのですが、できると思いますか？

はじめまして。どなたか骨形成不全症の治療でビスフォスフォネートを投与されていり方はいらっしゃいますか？副作用や効果などをお聞きしたいのですが

骨折しないようにならないかなぁ…普通に歩きたいよ…

私は骨折し過ぎて足が変形してて立つ事もできません。

僕もヒザを骨折し過ぎてヒザが変形して固まってしまい
真っ直ぐ伸びないので立てないし歩けません。

みなさん足ばかり骨折してますか？自分は足ばかりです。手は一度だけ折れました。

うん。ほとんど足か肋骨。
主に肋骨かな。
足はほとんど動かさないし。

３１２より
棒が拒絶反応というのははじめて聞きました。
どういう症状が出るのですか？
棒や人工じん帯やら入れるオペ室の衛生水準　（うまく表現できてないけど）
昭和５６年ころの病院はつらいんだよね。築年数が古かったり
妙に天井が低い病院、給配水管が露出している病院はオペに対応してないか
感染症を起こしやすい。
でもバルコニーで布団が干せたり、屋上に洗濯物を干せたりするメリットはある。
ＯＩは入院期間が長いから。
今週の東洋経済に入院保険の落とし穴　読むべし。
ＯＩでも入院保険出たよ。ケースバイケースだな。

今NHK教育に出てる人ってOIの方？車椅子に乗ってて運転されてる方は駐車場で停められなかった嫌な思い出はありませんか？

きれい事で済ます！　報道の基本です。
万波医師のような事が認められないと、親の骨の流用とかできなくなるぞ。

ＯＩの方で　身長が１５０以上ある人居ませんか？
こどもがＯＩであまり骨折しないので期待しています。

ＯＩで4歳　変形も生活に支障なし　独歩もしています。
障害手帳取得は難しいのですか？折れやすいだけじゃ無理なのでしょうか？
教えてください。

はじめまして。二歳半のOIの男の子の母親です。
ビスフォスフォネートを投与し始めて二年になります。
今月の受診で主治医より身長が79.9cmと低いから成長ホルモンを投与してみるのはどうか…と言われました。
どなたかこのような年齢からの成長ホルモンの投与の経験などがありましたら教えて頂けませんか？
夫婦共々、これからの息子の成長、治療方針等々、不安なことだらけです。
どなたか教えて下さい。

300さん私は149です。

>>331さん、担当医の先生に聞いてみては？OIでもその人の障害の程度によって級も異なるのでは？

着床前診断でﾃﾞｭｼｬﾝﾆﾇ型の筋ｼﾞｽは認められているみたいですね。この疾患はどうなのでしょうか?
配偶者のどちらかが、この疾患の遺伝子を有している場合、その子どもは将来重い障害を持つ可能性
があるといった観点で考えると、認めてもらえないのでしょうか?

華奢で小柄、体力も全くない女性です。
子供の頃骨折を繰り返しましたが、幸い変形も無く健常者として事務職に就きましたが、
上司から妊婦でも無いのに身体を庇うのを見て怒りをかいました。
自主退職させるための数々の嫌がらせに、もう限界を感じています。
転職のためにも手帳の交付をしてもらおうと病院にいきましたが、障害が数値として現れない者は
手帳の交付は無理だと言われました。
変形は無いけど毎日、骨折に怯えながら生きている私みたいな人、どうしてますか?
手帳はもらえないのでしょうか?
本当に追い詰められています。教えてください。

>>336さん、ｿｰｼｬﾙﾜｰｶｰの方に相談されてみてはいかがですか？その自主退職させるような嫌がらせはｾｸﾊﾗですね。

>336
腰骨の骨密度測定を受け、
骨粗鬆症の診断をもらうことをお勧めします。
骨粗鬆症なら多くの人が知っている病気ですから、
周囲の理解も得やすいと思います。

>338さん、骨粗鬆症なら障害者にはならないですよね？

３３６です。３３７，３３８，３３９さんコメントありがとう。
以前、パラリンピックの車椅子レースで転倒し無傷な障害者を見た時、
１.２センチの段差でつまづくだけで大腿骨を骨折していた自分の方がよっぽど障害者のように思えました。
同じＯＩの人なら私の気持ちわかってくれますよね。
障害者手帳も無い私はどうしたらいいのですか？
たくさんのアドバイスお願いします。

>339
はい、おっしゃるとおり、骨折の無い骨粗鬆症を理由に、
障害認定は受けることはできないでしょう。

障害の有無を法的に認めてもらう道ばかりでなく、
軽症者にはそういうやり方・処世術もあるという提案です。

骨粗鬆症の診断は骨塩量測定の数値基準で行いますし、
「私の骨密度（骨脆弱性）は○○歳相当です。故に骨折しやすいのです」と、
一般の方にもわかりやすい説明が可能ですので、
場面によってはかなり有効ですよ。

>336
自身の病状・環境が、
どうしても手帳の交付が必要な状況で最優先事項であると判断されれば、
取得経験のある方からのアドバイスがあるでしょうし、
そちらを参考になされば良いと思います。

骨形成不全の大学教員っているのかな？

>>342
なんで？そんなこと知りたいのですか？
大学職員（専任）は障害の有無に関わらず、狭き門の超難関です。（数ヵ月前の日経より）
公務員並の休暇、勤務時間で、超高給の待遇。

あけましておめでとうございます。みなさんは何をして過ごされてますか？私は初売に行きたいのですが、周囲の視線が怖くて出掛けられません(--;)

私は見た目が普通なので、知らない人がぶつかってくるの怖くて人混みには出られません〜

見た目にわかるのも色々と悩みますが、わからないのも悩むんですね…

ｻｻｯ((((〃⌒ー⌒)／どもっ♪お初です。俺もＯＩだべ(-Д-)。。。
今高３で、養護に行ってる・・・。
>>344-346
車椅子に乗ってるだけでも結構視線を感じるけど、
それに加えて、かなり目が青いし、顔はオトナ、体は子供だから結構視線が気になｒｙ）かもorｚ...
かと言ってヒッキーでもなく一人でどこでも出かけてるよ。

私も見た目が普通のＯＩです。
ＯＩの集会に参加した時は、予測はしていたものの、初めて見た目が障害者のＯＩを見た時は
はっきり言ってショックでした。
でもみんな明るくて人の視線など気にしている様子も無く、前向きで尊敬できる人達。
そんな人も心の中では人目が気になっているんですね。

皆さん、足とか骨折されていますね。自分は、今までないですよ。身長も170越えています。ただ、第七頚椎が本来あるべき長さの半分しかありません。そして、肋骨も変形しております。医師から形成不全って言われたけど、皆さんのほうが大変だと思いました！
僕も将来 首から下は動かすことできなくなると言われております。
皆さん、顔晴ろう(^0^)/

たくさん…そんな宣告されたのに、何故そんなに前向きでいられるのでしょうか？私は遺伝するとわかった日からお先真っ暗で死しか考えなくなりました。

希望や幸福なんて未来あるのではなく。今が希望であり幸福なんだよね。そこまで辿りつくに苦労しましたよ。(^0^)/
ちなみに僕は、28です。
自分は、この病気のおかげで結構学ぶことができました！

希望や幸福なんて未来にあるのではなく。今が希望であり幸福なんだよね。そこまで辿りつくまで宗教や自己啓発などをし、暗中模索し苦労しましたよ。(^0^)/
ちなみに僕は、28です。
自分は、この病気のおかげで結構学ぶことができました！

宗教どん引き　メアドいれんな

すいません。そんなつもりではなかったけど。反省しております。

昨日から足が痛いんだが…。

僕は、首が痛い(ﾉ_･｡)。
動かすだけで頭痛がするよ！

たくさん、励ましありがとうございます。私は31歳ですが中々前向きにはなれません…確かにOIだったから気付けた事は沢山あるのですが…

親戚にこの病気の人がいます。見かけは悪いかも知れませんが、とても人間のできた人です。
けれどもわたしは、自分のなかの本当の自分と葛藤します。
わたしの結婚式にその親戚が来たときの周囲の冷たい視線はとても耐えられるものではなかった。
わたしが病気で入院したとき、あれだけお見舞いは断ったのに、親戚がやって来たときの周囲の冷たい視線も耐えられなかった。
夫の母が入院したときも、断ったのに、お見舞いにやって来て、あとで夫の母に「迷惑だ」と愚痴られた。
本人も辛いかも知れないけれど、一緒にいる者も辛いです。
どうしても来て欲しくないときの空気を読んでほしい。

前向きになろうと思って焦ったらいけませんよ。あるがままにってね！
あと、自分も心弱いですよ。マイナス言葉を言うときもあります。そんなときマイナス言葉を否定してプラスに変えて顔晴りましょう。今、できることをやるそれがモットー！
、
ところで、結婚かぁいいですね(^0^)/僕も結婚したいけど、病気で無理なんだ。頭は男で、心は女なんだ。だから、結婚したくてもできない。でも、僕はきっとこの病気を治して結婚するぞって誓っています。

>>358

人のことを言うあなたこそ、まったく空気の読めない人ということにお気づきでしょうか？

あなたは、まるで人事のようですが、
あなたがその病気になった時に、そう言われたらどう思いますか？

私はこの病気ではありませんが、あなたのような人の発言を読み、
そう考えるあなたや、あなたの御家族の方たちが、本当の醜い人々と感じました

>>360
口先だけの綺麗ごとが言える人はお幸せで良いですね。

現実は世間の中での激しい偏見と差別との戦いです。綺麗ごとではないのです。
私はともあれ、病床の夫の母親を差別と偏見の渦中に巻き込みたくないという気持ちは
同じ境遇のものであれば心の中で必ず抱く心境だと思います。

夫の母にはそれまで暮らしてきた環境と人とのつながりがあり、病床にはその人たちが
出入りします。差別と偏見が誤解であったとしても、夫の母にはその誤解をひとりづつに
説明して解いてゆく体力も時間も無いのです。

夫の母の親類から、うちの親戚についてかなり批判があり、ややこしいことになりました。
うちの親戚も多分辛い思いをしたことだと思いますし、私も辛く、何より余命の残り少ない病床の夫の母が一番
辛い思いをしました。

遠く離れて、普段は疎遠に暮らしているのだから、こちらからお見舞いは控えてほしいと
言ったのにはお互いに不利にならないためという意図があったからです。

空気を読んで欲しいというのはそういう意味です。

>358ｻﾝは本音ﾄｰｸなんだよ。確かに親戚に障害者いたら、遺伝の事など考える事は沢山ある。本人が気にしなくてもまわりが気にするだろう。

３５８さんのような身内を持った親戚の方がかわいそう‥
好きでＯＩに生まれたわけではないのに‥
親がＯＩじゃなかったら遺伝はしないんだよね。

健常な親からもOIは生まれる。遺伝子の異常だから。隔世遺伝もあるから、親戚にいたら、血筋はあるのでは？

嬉しいニュース！
今まで頚椎の形成不全って手術が難しくリスクが大きいので門前払いでしたが、なんと病院を紹介していただきました！嬉しかったです。
確かにリスクはあるけど、心はハッピー。

>>365
なんて言う宗教でそんなに口達者になれたの？ﾊﾟﾅｳｪｰﾌﾞ？
ってか俺も物心つく前に祖父から差別受けてたらしいぞ最近聞かされたんだがな。

>>361

きれいごとを言って、うわべだけを取り繕っているのは、あなたですよ。
私だって、本音で言ってます。

あなたが、その親戚の人のようになったら、どうするのですか？

誰とも会わず、どこにも行かず、ずっと家の中に閉じこもっているのですか？

葬式にも結婚式にも行かず、不義理な人生を送るのですか？

差別と偏見の目で見る人は、しょせん、それだけの人。
そんな人の目に振り回されてビクビク生きていくのですか？
「批判する人」とは、どれだけの器の人ですか？

批判って何でしょうか？
批判される、なにか悪いことをしているのでしょうか？

何も悪いことをしていない人を批判する人こそ、批判されるべきではないですか？

ＯＩが優性遺伝なら、両親のみ由来で隔世遺伝は無いはずでは?
もちろん突然変異では生まれますが。
だから親戚の関係ないと思うのですが。

体の遺伝で批判ということですか？

それなら、そういう>>361や、批判する人たちも、心のゆがみや醜さが遺伝して、
さらなる、生まれる子供への遺伝が懸念されますね。

骨形成不全と脊髄異形成症候群と関連あるの？最近、貧血ぎみなので、ちょっと気になります。

骨形成不全症って平均寿命どれくらい？
長生きできるかな？

人並みの寿命があると思うけど‥
寝たきり老人になってしまうのが怖い。
子供の頃のように世話をしてくれる親も無く‥
天涯孤独で寝たきりは怖過ぎる。

たいした運動できないから体力無いしね。

老人でこの病気の人見た事ないんですけど

何歳まで生きられるんだうね？

どうせ死ぬなら、電車にひかれて死にたいな。テツヲタだし。
OIと関係ない事で死にたい。頭蓋骨骨折で死ぬとかゴメンだし。

頭蓋骨骨折の可能性を忘れてたorz

早く死にたい…

このまま生きるのって
ただ死ぬのを待ってるだけみたいな感じだよねorz

>>378
死ぬなよ。生きろ。

さっき電車に引かれて死にたいとか抜かしてみたが、今死にたいというわけではないからヨロ。
死にたい精神を誘発させるねらいとか全然無いんで。

>>378
死ぬなよ。
生きろよ。
悩みあれば聞くよ？みんなｵｰｱｲだしさ。

さっき電車に引かれて死にたいとか抜かしてみたが、今死にたいというわけではないからヨロ。
死にたい精神を誘発させるねらいとか全然無いんで。

あぼ〜ん

みんな、軽はずみに死にたいと言ってすみません。でも将来を考えると悲観的になってしまう…不安ばかり…

【告知】

ハンディキャップ板LR改訂について！
以下の日程で投票があります。板住人の皆様 ご参加ご協力ください。

・告知期間…1/26（木）〜2/1（木）
・投票日…2/2（金）〜2/4（日）
・投票場所…投票所板に専用スレッドを立てる

・投票方法…fusianasan必須（書き込み欄の名前欄に「fusianasan」と記名する）
・投票内容…（１）〜（４）のうちひとつを選択する。
　（１）…>>434に同意する
　（２）…>>564に同意する
　（３）…改訂不要
　（４）…継続審議を求める
・有効票…１IPにつき１票。多重投稿は最初の１票のみ有効。
・無効票…名無し投票・コテハン投票、（１）〜（４）以外の文言が書かれている票

※詳細は自治スレ参照のこと

age

健常者だって不安さぁ
障害者は仕事しなくても
年金で細々生きていけるから良いよね

はじめまして。ぼくは50に近い男です。
背骨が曲がって座ってるのが辛いです。若いときに姿勢に注意してればよかったと、
すこし後悔してます。

辛いこと悲しいこと理解されないことを経験をした人は、本当に人に対して優しく接することができます。 自分は、この障害なければ、人に負けたくないと思って努力をしょうともしなかった。そして、僕の職場の人、僕のことを心配してくれるんです。
ありがたいことです。

就職してる人ってどんな分野の会社で働いてるの？
俺は大手保険会社の内定もらったけど・・・。
参考までに教えて。あと会社で困ったこととかってあった？
今ちょっと不安でさ・・・orz。。。。

公務員だよ！
最近、貧血ぎみやなぁーって思って、病院になったら頚椎形成不全（頚椎奇形）のところが動脈を圧迫しているとのこと！それでレントゲンを診た医師は、こんな症例はじめてです。どのように対処してよいかわからない。お手上げですって言われました。
久しぶりに凹みました。
やっぱスーパードクターにみせないとあかんね。

初めまして。
私がＯＩではないんですが友達がそうです。
就職してから同じ職場に入社してきて意気投合し現在に至ります。
付き合いは8年ほどです。時々買い物いったりのみにいったりしてます。
長い付き合いなのであんたらにはＯＩの気持ちはわからないだろうとか
それに対する私も売り言葉に買い言葉でひどい事を言ったこともありますが
今では大の親友です。
最初は理解のなさから過剰に助けてしまったりもしてましたが・・・
はっきりと「私は骨が折れたり疲れ易かったりするけど、ほんとに助けてほしい時は言うから」
と。気が楽になったって言うのも変ですが、それから変な遠慮ﾐﾀｲなのが無くなりました。
しかし助けを求められた事は無いです。理解してないって恥ずかしいですねホント
ＯＩにも色々な重さがあるって知らなかったですし

彼女の一番の悩みは母親。
過保護すぎるというのといつまでも幼児に対するように接している
ＯＩということを差し引いてもどうかと思うほど。
大人として社会生活送ってる者同士の付き合いもあるのに、
そういうのを認めたくないようなかんじです。
彼女も「親の気持ちはわかるんだがあたしゃもう33歳よ！」と。
泣きながら愚痴ってくれました。泣いたの見たのはそれだけ。

何が言いたいのかわからなくなりました・・・・
がんばれって言う言葉は好きじゃないんですが、
私は彼女には友達としていつまでもそばにいてもらいたいなと。
それだけです。
このスレ見ててなんかどうしても書き込みしたくなりました

>391
過保護な親?
33才?まだ若いのね。
こちら40半ば。
今でも子離れできない親に悩んでいるよ。
去年、一人旅をすると言ったら、縁を切られそうな勢いで留められた。
ＯＩの親ってこんな感じ。

うちの親は普通だったよ。

完全一人旅の許可普通に貰えたよ。
ただ条件があったかな。保険証持って行けってね。笑

>391
OI女子の親です。どうしても小さいので可愛がってしまうのです。
しょっちゅう「これは自分で出来る！」と、娘に叱られています。
あと、自分に似ず結構な美人さんに生まれた事も猫かわいがり
に拍車をかけています。まあ馬鹿な親なのは自覚してます。

ほんと、あなたのような素晴らしい友人が娘にもできたらなぁ
と切に願います。

自分の娘を美人さんなんて言って恥ずかしくないの？
馬鹿みたい！！

>>395
確かに。
自分で美人さんと言うのは…。自意識過剰かもな。

まぁOIの子はかわい子ちゃん多いけどね。

>395様
>396様

自分と比べての話だったんですが・・・
言わなくてもいい事でした。不愉快な思いをさせて申し訳ありません。

そーいやぁ、みんな腰痛の時ってどうしてる？
つか腰痛ある？側湾ある人ならみんな腰痛あると思うけど。

>>397さん
ここは、２ｃｈだから、ひどい言い方する人もいるけど、
気にすることないですよ。
自分の子供を、卑下したりひどい言い方をする親より、よっぽど良いし、
子供さんも、愛されて幸せだと思います。

私は、397さんの文章を見て、おかしいとは全然思いませんでしたよ。
気にしないで、良い情報だけ掴んで、役立ててくださいね。

>398さん、私も腰痛持ちです。同じ姿勢が辛いです。かと言って何もしてません。
>397さん、子供を可愛いいと思うのは親心だから、当然です。ただ、将来を考えると、過保護過ぎず、自立できるように、できる事はさせてあげて下さい。

もののけ姫歌ってた人もOIだったんだぁ〜20万人に1人と言ってたけど…

>401
その話初めて聞きました。
もっと詳しく教えてください。

＞401
俺も初耳だぜ。ＯＩとして是非聞きたい。

16日金曜日のﾌｼﾞ系TVで19時〜のDのゲキジョーを見るべし！

みんな、Ｄのゲキジョーを録画汁。
つうか、もののけの歌の人、OIのネ申ダョ！！！

米良美一さんて骨形成なんですか。今日テレビに出るらしいです。

米良美一さんて骨形成なんですか。今日テレビに出るらしいです。

今夜のテレビは絶対に観るべし。

米はアレだな… 人にちゃんと病気の説明したり理解してもらう努力もしないで「差別的ないじめされた」とか…。被害者意識ばっかりだ。

米良ってあらゆる精神障害あるだろ

>>409

確かにそうかもしれないがな。
でも障害者について説明をしないと、イジメから抜け出せないというなら悲しく感じるなぁ。

ただ幼少時代のイジメは米良さんが育った頃の、時代背景の事も関係あるんじゃないかな？

米良さんの「差別的ないじめをされた」は嘘じゃないと思う。
もののけで売れて、一気に有名になったとき、
米良さんのことを誰にでも悪く言いふらしていた人物を
知っている。理由は嫉妬から。「あの人なんか、障害者なのよ」と。
米良さんと同じ先生についていた歌手（実力は米良より劣る）の母親だ。
芸の世界って凄まじいんだよ。

普通の芸能人でも、バッシングとかすごいもんね

特にWEB上。本人読んだらあんまりってことが、平気で書かれてるっぽい

もしも彼氏が見た目のＯＩでも自分は愛せるかもしれないが、
家族や友達に紹介する勇気が無い…。
生活や遺伝のこともあるし…
どう思います？？？

本気で愛してるってことじゃない、軽々しい気持ちなんだろうね
そういうのは「愛せる」とか「愛してる」って言わないんだよ

ＯＩと結婚するということは、配偶者だけでなくその親も兄弟も
奇異な目で見られる？

ＯＩで排泄面で支障をきたしている人いますか？
例えば、側湾とかで膀胱の圧迫とか神経圧迫など、
私は夜間トイレとかしんどいから、導尿してますけど。
皆さんはどう？

生まれて初めて腰椎の骨塩量を測りました。
同年齢の５２％だった‥。
少ないとは思っていたけど、これほどだとは思わなかったです。
みんなはどれ位なんですか？
ちなみに私は障害者手帳は持っていません〜やばくないですか？？

>418
48%

寿命はどのぐらいなのかな？
将来を考えると短い方がいいなぁ。

今日、腰痛酷くて学校休んだ…。
４月から仕事なのにこんなんじゃヤバいよなぁ…。



ﾄﾞｳｼﾖｳ…(T_T)

過去の不幸を味わった者の歴史を繰り返してはいけません。

特殊学校廃止論
　今どき　ちょうど教育委員会などから養護行きを催促受ける
時期じゃないですか。それに屈してはいけませんぞ。
　わが子をバカの学校に行かせるのは不幸を招きます。
骨折が多くても普通校に行かせるべきです。

ＯＩはダウン症ではありません。まあ今の普通校には授業に
ついていけないダウン症が多いそうですが？？
そういった児童は福祉園で教育しなおして、障害児は
普通校に行くべきです。

普通校の質の低さも目に付きますが。
午後２時ごろには放課後を向かえ、授業の少なさ養護並ですね。
でもそういった児童に指差されるのはもっとつらいですよ。
あゆ　さん　へ
スレ主　へ　

おらも、学歴上書きすべく　４０を前にして普通校受けようかなあ。

>422
遥か昔、普通校に通っていました。
高校受験を目前にして、廊下でじゃれ合っている男子がぶつかってきて大腿骨骨折。
結局、中学浪人して進学したものの、入学半年後、家庭科の実習の為、教室移動中に押されて躓いて、
転んでいないけど、大腿骨骨折〜病院行き。
退学したよ。

元気盛りの子供たちは、松葉杖を突いていても容赦なしだよ。
子供は凶器だよ。
子供をおとなしくさせようなんて無理だよ。
普通校は危険がいっぱいだよ。

>423
最終学歴が気になるなら通信でもいいから大学に行ったほうがいいよ。

流れを断ち切るようで悪いのですが、OI同士で結婚した人っているのでしょうか？

そりゃりいるよ。
俺は興味ねえけど。ＯＩ繁殖してどうする

障害者を安楽死させよう
http://tmp6.2ch.net/test/read.cgi/rights/1170329439/

あずみゆうほを安楽死させよう

骨折のオペも出来ない医者を安楽死させよう。

↑そんな医者いるの？

東京医科歯科にいっぱいいるぞ。自分の範疇しか処理できない医者が
玉川病院とかな。さわりもしない、画像見てもチンぷんかんぷん

実権握ってるアホの松原の配下　左遷　小見とか平澤
いいのいるけど、、、、
全国的に股関節置換はトレンドだけど、難しい大腿は面倒くさいから逃げてる。

耐震偽装　病院改築しているが、長期ベット上のOIにとって洗面所がつかいづらい
ストレッチャで縦に入って頭が洗える病院がない。事務的に建てている、利用者の
利便性は無視、

松原は　日経の医療コーナーとかで幅効かしてる
信者集めてるが、オペ室で本人が執刀しているかは不明

生きる気力がない。
助けて。

>>433
朝日新聞　論座　3月号　医師を育む　読んでみ。
面白いよ。図書館とかにありますよ。
医者がいまよりサラリーマン化する。怖い話だ。

側湾の矯正オペした人いますか。
左右90度　薦められているんですけど、
座ってて左の骨盤が痛い。左右の負荷がバランス取れない。

東大が
臍帯血（さいたいけつ）へその尾　の細胞から　骨と肝臓を増殖させる細胞を発見
って言ってましたよ。

将来を悲観したら生きる気力がなくなって…今は前ほど骨折はなくなりましたが、この先、老いていったらまた骨折するのかと…面倒を見てくれる親もいないし、金もない。最悪です。

それは最悪ですね。詳細願います

20代30代は骨折もなく働けてました。40代に入ったら骨折が頻繁で辞めざるを得なくなりました。自分は障害年金ももらえません。今は貯金で食い繋いでますが…

会社辞める骨折でしょ、なんで年金もらえないの、それって変でしょ。
おかしいよなあ。申請してないの？
年金１級扱いでもらえる人もいるだろうけど、最低でも2級はもらえるだろうが、
それは不平等だな。OIは生まれつきだから、自分もそうだけど厚生障害年金もらえないから
不利だよなあ。
２級で6万　厚生年金が13年くらい加入で5万プラスされるってよ。

家は？賃貸？都営？

働いてもいず生きる価値のない精白障害者の親が施設預けっぱなしなで
ブランド品買い捲って手当手当って市役所に物欲ぶつけてる親もいるが、
そういうのは病院で骨折実験でもして社会貢献してから言え。
無駄リソースは部分はこっちへまわせ。

自分は生まれ付きですが、手帳申請は13歳になってから。しかも障害年金の診断書を主治医にお願いしたら、20歳の時の症状がわからないから無理と…
親が残してくれた実家にいますが、携帯ももう明日できれます。
皆さん、さようなら。

>>441
こっち３７だけど、身につまされる話だ。医師？？？？
その医師だめだな。視野狭いなあ。
　市の手当てと都道府県の扶養年金は入ってるの？
４０まで働いてかよ。年金最低まで２５年だぜ。届かないだろうが。

軽症例で、社会保障の「谷間」にはまっている人って少なくないでしょ。
骨形成不全症という病気自体を理由に、手帳や年金の申請が通る訳じゃないから。
何度骨折したって、上肢・下肢・脊椎などに永続的障害が残らなければ無理。
本来なら障害が残らないのがもちろん望ましいんだけどね。
そんな「症状に大きな幅がある疾患」であるって言う事は理解しておこうや。

>441
詳しい病状がわからないので的を外しているかもしれないが、
易骨折性がある以外はほぼ健常、しかし就労に制限がある方という前提で。
とにかく、役所の医療・福祉の窓口に相談にいった方が良いよ。
「児童福祉法での小児慢性疾患の医療費助成制度の対象である先天性代謝異常の骨形成不全症」
による易骨折性があるため就労困難、収入もないので、十分な医療的措置を受けられないなどと。
どういう対応をされるかは、自治体ごとにかなり差が出てくると思うので、一概には言えない。
しかし、どういう結果になろうとも、行動しないよりはマシ。
もうしばらく、がんばってくれな。

日本では着床前診断可能なのでしょうか？
子供は欲しいですが、遺伝したら可哀想で…

着床前でも受精卵を間引くのって中絶と変わらないんじゃないかなぁ？
私もこんな遺伝子を持って生まれて悲しいよ。
でもね、どんなに悲しくてもＯＩは生殖をしてはいけないんだよ。

>445さんは女性ですか？
子供は欲しいとは思わないのづすか？OIだったら子孫を残したらいけないのですか？遺伝しない場合もあるんですよね？

>446
生物に生まれたら子孫を残したいのは当たり前！！
子孫を残すためだけに生まれてくる生物だっている。
遺伝子を後世に残すことは偉業だと思う。
でもＯＩは５０％が遺伝するんだ。夫婦揃ってＯＩだったら７５％
博打で子供を作っては絶対にいけない！！！！！
だから着床前診断が必要なわけなんだが…命を間引いて(選別して)いいものだろうか…

OIの人ってペニスが発達してすごく大きいって聞いたんですけど
実際はどうなんでしょうか。

確かにでかいかも。仮性包茎じゃなく全部剥けてるし・・・。
ただでさえデカイのに、朝上がるともう大変なことになる。


ってどっからそんな事を聞いたの？

初参加！
２ちゃんねる初心者ＯＩです。
私は軽症例（おそらくＩ型。白目青いです）で、ope歴はありません。骨折は何度もしましたけれど。
私もずっと子供をもつのか、それとも諦めるのか、心の中で燻っています。私の両親は健常者で兄弟も健常者です。
女と生まれたからには、好きな人の遺伝子を残したい……。
自分自身が健常者とほぼ変わらない生活をしてきた分、ジレンマです。

子を残すかどうかは、パートナーとよく理解し、話し合ってからにしましょう。
OIは一度帝王切開などで子を産んだり、堕胎したら、子宮自体がコラーゲン異常のため、
二度目以降の妊娠で切開跡が破ける可能性がある。（さらにハイリスクになる）
子宮が大きくなるからね。


ちなみに殆どのOIは出産も堕胎も、体の大きさや骨盤の変形のためおなかを開くことになります。
自分は周囲の反対と家の環境のあまりの悪さに、パートナーと話し合ったすえ、堕胎を迫られ、
泣く泣く諦めました。
次は8割方、妊娠は危険なものになるだろうと医者に言われています。

パートナーも私も精神的に病んでしまい、別離することになりました。

ＯＩの場合、作る時に問題がありそうな気がするのは俺だけ？
力入りすぎて骨折とかしそうで怖い・・・。
それに乗っかったら絶対折れるよね？

OIだからって死にたいという人の気持ちがわかんない。
別に、生まれ持ってきた特性、みたいにとらえればいいと思う。
死ぬほうが辛いし、人に迷惑をかけるし、後ろを見えていては前にあるものも見えませんよ？
むしろOI揶揄してくる健常者の心の骨を折ってやる勢いで生きてやれ!と思う。

アサカって結局OIで団結して健常者に復讐してやろうって考えの人なの？

シレンス分類の型をまたいだ遺伝ってあるんですかね？
たとえば、I型の親にIII型の子供とか。
ご存知の方よろしくお願いします。

>454
先天性の易骨折疾患をＯＩと称しますが、�T型と�V型では異常な遺伝子の位置が違います。
だからそのようなことは起こりえないのです。
しかし同じ�T型の親子でも重度が異なるケースは、多くみられます。

>455
なるほど、位置が違いますか。
ありがとうございます。

>>449
やっぱりそうなんだ！？
友人から聞いたんだけどね。
ズルムケなのも共通してるし、一度本物を拝んでみたいです。

じゃあ、拝むかいwww？

重い筋ｼﾞｽの場合、着床前診断は認められていますよね。
この疾患の場合どうなんでしょうか？
高い確率で重い障害児を出産すると分かっていて、それを避けたいと
思うのは当たり前のことだと思うのですが。

>>458
お願いしますｗｗｗ

>>460
マジ？じゃあ今度会いましょ。
何歳？俺は10代後半だよん。

>>461
俺は20代後半だけどいい？
よかったらメールください。
[email protected]
最後にpをつけてね。

ウホッ♪その後の展開よろ

>>459さん、着床前診断は難しいのではないでしょうか？受精卵の状態でOIかどうかの判断ができるか否か…
50%の確率も賭けですよね…

>>464
あなたは専門家？

単なる賭けしか出来ないのなら、子孫を残すべきではないな。
己の罪深さを感じる。

>>463
興味あったら>>462にメルしてみて。

>>463
俺も見てみたいｗｗ

専門家ではありませんが、着床前診断を許可してる病名の中にOIがなかったので。受精卵の時点でわかるのでしょうか？

遺伝性の病気を後世に残すとは、酷い連中だ。

OIって病気とか思ったことないな。
当たり前すぎて。

子供の頃、整形外科の医者でさえ、ＯＩのことよく知らなかった。
「最近、骨折する子供が多くなった」と言われ始めた時代と重なって、
世間では「偏食のせいとか、外遊びをしなくなったのが原因だ」とか言ったんで
学校では問題児扱い。
近所では白い目で見られて…
もちろん小児難病としての医療費の控除も無かった。

昔のＯＩは、辛かった。

身内がOIで歩けない体です
歩ける方でも一見どこも変わらないように見えるからこその
辛さもあるんですね

人それぞれ、症状も様々だけど、皆さん乗り越えて生きてらっしゃるのですよね。みなさんは何かがあったから乗り越えられたって事、あったら教えて下さい。自分は生きる事に迷っているので…

>>474
何もないな。

>>471
大阪・ミナミのステーキチェーン店「ペッパーランチ」心斎橋店で、
食事中の２０歳代の女性客を拉致し、乱暴するなどしたとして、
大阪府警南署が、同店店長北山大輔（２５）（泉佐野市）、
店員三宅正信（２５）（大阪市西成区）の両容疑者を強盗強姦（ごうかん）
と逮捕監禁致傷の疑いで逮捕していたことがわかった。

２人は「女性を囲っておくつもりだった」と供述しているという。
調べでは、北山容疑者らは９日午前０時２０分ごろ、
大阪市中央区の心斎橋筋商店街近くにある同店で、閉店作業を装って店のシャッターを閉め、
１人で食事中だった女性客を「逃げたら殺す」とスタンガンで脅し、
無理やり睡眠薬を飲ませて泉佐野市内の貸しガレージまで車で連れ去って
乱暴したうえ、５万５０００円入りの財布を奪った疑い。

>>469
短絡的な思考回路なんですね。

骨形成は歳とったら、また骨折しやすくなるんでしょうか。
自分はもう４８ですが。
骨密度って、調べてもらった方がいいでしょうか？

>478
男ですか?女ですか?
女性だったら、凄く深刻ですよね。
私も日夜、心を痛めています。
ぎっくり腰で整形外科に掛かったと時、将来的なことが心配で相談したら、
「骨折したら治してあげます」だって。
こちらは必死なのに、全然親身になってもらえなかった。

板の住民で、側湾で苦しんでいる方いらっしゃいますでしょうか？

重度の側湾で、この前あまりの痛さに会社を休みました。このようなことがちょくちょく有るとまずいですし、声に出す人はいないでしょうが『障害者だからしょうがない』とか心の中でも、思われたくないですし・・・。

一応、車椅子も腰の事を配慮して、クッションも体圧分散ができるものを新造しようとしたのですが、見積を出したところ『クッションはウレタンで良い』と判定でカットされました・・・。

なにか今すぐできる対処法とかあったら是非教えてください。

>>480
症状が人それぞれ違うので医者に相談したほうがいいのでは？

一見、健常者に見える女性。答えてください。
一人旅はしたことありますか？
親は許してくれましたか？

健全な肉体にのみ、健全な精神は宿るもの

こういう体型で、慎重140ｃｍくらいの男性を知っているが
（この病気かどうかは聞いことがないんですが)
スキーとか色々スポーツを楽しんでおられるんです。
お仕事は、整形外科のドクターなんです。

このスレを見ていると、骨折とか側湾とか色々大変そうなお話なので、
やっぱり、わたしのおもいすごしなんでしょうか。。。？

>４８４
その男性は私たちとは別の世界の人です。
多分ＯＩではないでしょうね。
私たちはダイナマイトを抱えて生まれて来ました。
僅かな段差で躓いただけで、人生終わりです。
スキーなんて恐ろしくて‥とんでもない‥

大人になったら強くなると聞かされて、二十歳を過ぎてからは転倒しても骨折はしてませんが、色々な所が痛むのは他の人より弱いからでしょうか？皆さんも痛んだりしますか？

痛みます。
妊娠してから、慢性的腰痛に悩まされたり・・・。
骨折が治ったのに患部が痛んだり。

>４８７
妊婦ですか??
遺伝は心配ではありませんか??

もう妊婦ではありません。
遺伝はしていました。

ダルマの分際で妊娠とな？
片腹痛いｗｗｗｗｗ

>489　
可愛い子供に自分と同じ宿命を背負わせるなんて‥
親のエゴ‥
残酷だね‥

人それぞれの考えがあって計画性を持って子を作ったんなら、いいんじゃね？
ひとんちの事情をとやかくいうのも何だなと思う。
自分より幸せになれるかもしれないしさ。
残酷もなにも遺伝は5割の可能性だし、自分を否定することと同じだと思う。

子供の世代で発病しなかったとしても、遺伝として継承されていますが？
先の世代にまで迷惑をかけないでください。

>492
自分を否定するも何も、子供の立場になったらどうなんだろう？
遺伝するかどうか、５割の賭け。
運悪く受け継いだら自分と同じ障害者。全てが親の責任なんだ。
幼少の頃、外で元気に遊ぶ子供達を羨ましく思わなかったのかい？
子供を儲けることは、博打じゃないんだからね。

>493
優性遺伝だから、世代を通り越した遺伝(隔世遺伝)は無いよ。

>>494
思わなかったな。
思う人もいれば思わない人もいるんじゃないの？
ネットワークOIの会報きたけど、ＯＩで親になっても後悔している人はいないらしいよ。
責任を持ってるからだろ。親として。
今は学校の理解や制度も少しずつかわってきているし、子供の性格も絡んでくる。
OIであることを憎む子になるか、賢く、楽しく自分なりに生活できる子になるかは育て方しだい。

世話とか半端なく大変だろうけど。

OIで亡くなった有名な外人ジャズピアニストがいたな。
米良といい、OIって芸術方面に強い人多いのか？

私は、494に賛同いたします。
親は後悔していなくても、子供は好き好んでＯＩに生まれたくなかったはず。
事故でもなく、突発的な遺伝子の異常でもなく、親が故意に障害を与えるなんて…
親が与えてくれた命、親を恨みはしませんが、悲しく思います。
出来ることなら健常者に生まれて色々な可能性を試してみたかった…。
もし過去に戻れるなら、私を製造する前の両親に会えたなら、思い留まって欲しいです。


米良さんのＯＩは、親からの由来では無いようですね。

運よく（？）健常の子産んだOIはどう思うんだろうな

>>497
逆に、子供が健常者で生まれたら
学校で

あいつの親は化け物だ！！
化け物の子だ！！
とか言われて学校で苛められる。

子供の方がかわいそうだよ。

丈夫な身体で産んであげるのが親の努め。
それが出来ない人は子供を作る資格無し。

悲しい運命だが、OIに産まれた以上、子供は望めない。結婚も無理。一人寂しく早く死にたい。

じゃあ死んだら？

同意。
それなりに苦労や努力しても結婚したり、それなりの生活を送っているOI人に失礼。
死にたいやつは死ねばいい。

子作りといやぁ、このスレの住民は童貞や処女がほとんどか？
もう初体験済みの人居たら、どうやったのか知りたいです。
骨とか力入りすぎて折れたりしないのでしょうか・・・。

>>503
Ｈの最中に救急車騒ぎになったら恥ずかしいよな。

恥ずかしいどころか生きていけん

骨折したら放置プレイｗ

>>ＯＩはＨなことは考えちゃいけない。
清く正しく生きていきませう。

将来、身寄りもなく寝たきり老人になって孤独死なのかな・・・
なんでＯＩに生まれてきたんだろう・・・
なんか、悲しい運命だね。。。

>>508
仕方が無いな

やだやだ！

ＯＩの人だけが入れる施設はありませんか？
そこで静かに余生を過ごしたい。

>511
じゃあ、作れば？
入る人いっぱいいると思うよ。
まっ、俺は会社の仕事にそこそこやりがいあるし、今の体力が続くまではお世話にならないがな。

３級で年金貰ってません。
会社をリストラされました。
国民健康保険、国民年金、介護保険を収めて汗と涙(会社勤めは地獄です)
で蓄えた貯金は、なし崩しです。
身体か辛くて再就職出来そうにありません。
１、２級の人は生きる価値があるけど３級は死ねってことですか・・・

>>513さん、OIでも年金もらってない人もいます。働けない状況でしたら、主治医の先生に相談して、障害の級を上げてもらえないか、聞いてみては？
生きる意味のない人なんてこの世にはいないんです。

>>513
重度の人は納税もせず年金も納めず、生きているだけで年金が貰えるんだものいいよね。
世の中、中途半端が一番厄介だよね。
親から二束三文の古い家屋受け継いだばっかりに、給料が少なく生活保護者以下の生活しか出来ない人。
働かない亭主が居るばっかりに、母子家庭手当て貰えない人。
513みたいに身体が弱くても重度でないばっかりに、生きる為に命を削って働かなくてはいけない人。　

一言


運命。

私は３１歳男性。独身。�T型のOIだと思います。１６５ｃｍです。
骨折は３歳の時、８歳、中学になってから急に増えだして、中学３年間で７、８回。
高校の時は肩を脱臼しただけでしたが、大学に入って脱臼を再発。社会人になってから脱臼を再発。
骨折は今年の３月に久しぶりにしました。肘でした。青色はあります。
これはかなり軽い部類ですか？診断を受けたのは中学３年のときにはじめてわかりました。
生まれてくる時も骨折はなかったです。母親も青色なので、遺伝だろうということです。
あと、蓄膿がひどいです。なりやすいんだよと脳外科の先生に言われました。
蓄膿持ってる人ほかにいますか？

はじめまして。
軽症ですが肩が挙がらなくなって整形で骨がかなり傷んでる言われました。
関節にヒアルロンサン注入を勧められました。（痛いので断りましたが）
どなたか関節に何か薬を入れて楽になった方いらっしゃいますか？

将来心理カウンセラーになりたい女子高生の日記
http://blog.crooz.jp/usr/deathcandy/deathcandy/show_article.php?no=679&key=

↑関係者以外立ち入り禁止

asa

はじめまして。
俺も骨形成不全症です。最近は骨折していません。
みなさん、骨折しないように気を付けていることはありますか？

なにごとをするにも、無意識で体を動かさない。
手足頭、指の一本一本まで、すべてこれからどう動かすと、
あらかじめ決めてから、手順を考えてから、動かす。

>>522
>>523
まだ若いうちは良いんだよな。
反射神経があるから身軽に危険を回避できるし。
問題は年取ってからだよな・・・
いつか身寄りのない寝たきりになって自ら命を清算しても悔いの無いよう、
お互い若いうちに精一杯生きようぜ。
俺の残された時間はあまり長いとは思えないが・・・

悲惨な病気だね

＞反射神経があるから身軽に危険を回避できるし。

厳禁。
若いうちから、できれば子供の頃から、
反射神経に頼らず、すべての行動を意識下に置くことを習慣づけるべし。

皆さんは最近いつ骨折しましたか？

かれこれ、うん十年前、
１８歳の右大腿骨骨折が最後でした。

自分も19才の時の左大腿骨骨折が最後です。もう十数年骨折なしです。

小学校時代の骨折は上腕骨のみ。
中・高学生になってからは大腿骨ばかりを骨折するようになった。
けっこう昔で絶対安静が最良の治療って時代だったから、
何ヶ月も寝たきりで食事も排泄もベットの上。
固定されて動かなくなった膝の関節を曲げるリハビリの痛さ。
人が恋やおしゃれに興味を持つ年頃、多感な思春期。
どれほど惨めな思いをしただろう。
私みたいに幼少の頃でなく、ある程度成長してから骨折を繰り返し、
寝たきりを何度も何度も何度も何度も何度も繰り返した人いませんか？？

>>530普通は、成長していけばいくほど、折れにくくなるはずなんだけど…

>>530
それは、若年性骨粗鬆症じゃなかろうか？
ttp://www.jpof.or.jp/content/word/01.html
医療関係者じゃないですよ。

530です。
赤ん坊の頃は全く骨折しなかったので、幼少期の成長も人並みで身長は
人よりやや低い程度。
でも病的に華奢です。
二十歳前に骨折は止まりました。
白目は半端じゃなく青く、
その他の風貌も医学書通りなんですけど‥
現在の骨量は５０％を切っています。

>>533
極度の青色強膜、軽度の低身長、腰椎骨量50％以下、その他風貌
（アニメの主題歌を歌ってらっしゃるという声楽家の方と、頭の形がそっくりですね）
と、私もほぼ同様の現況です。

教科書通りにいかないというか、そもそも教科書に書かれるほど詳細がわかっているのか。
不可思議な病気ですね。
人それぞれのご苦労があることと思います。

いまは、これから先のQOLをどう確保していくか、しか考えていませんが。

530です。
>>532　
>私もほぼ同様の現況です。
是非、お友達になりたいです。
身近に私のようなＯＩが居なく、孤立感を持っていました。
今まで辿ってきた道のり、これからのＱＯＬについて大いに語り合いたいです。

>>535
まぁ、身近にいないに越した事はないっしょw
軽症例なら、先天性の骨粗鬆症の類いと思えば、
腰の曲がった爺ちゃん婆ちゃんもみんな同じ病気ですよ。

自分は病気だと思わない。
体質だと思ってる。

そんな体質の人間はいない

体質なら障害者じゃないわけで。
ハンデ板も見ないわけで。
自分なりの解釈でこの病気が忘れられるわけがないわけで。

正真正銘のＯＩだけど手帳が無いから障害者じゃないと思ってるわけで。
だからハンデ板も見て、このスレにも来たわけで。

体質なら手帳なんぞイランだろ？
年金もらってる奴らは、とっとと返上しな。

ミシェル・ピトリチアーニと言うジャズピアニストはOIだったな。亡くなったけど

OIって寿命短いの？

骨形成不全症の人とは、セックスしたくないね。
相手が大丈夫だと言ったとしても、こちらが気を使ってしまって没頭出来ない。

>>571さん
手帳貰ってますが、年金貰ってませんよ。
手帳=年金ではないですから。

骨形成不全症って病名で手帳もらえるわけでもないしね。
手帳もらってる人は少数派、年金もらってるのはさらにその一部だな。
無自覚・無診断の軽症の人も含めればの話だろうし、
このスレでの割合がどんなものかはわからないけど。

軽症の人なら、体質と思うのも、前向きで良いと思うよ。

どの型にも当てはまらないとＯＩと専門医に言われた。
母親より重度。父親は健常だけど、父親の何か骨に対して
マイナスな働きの遺伝子が重度の引き金になった様子。
まぁ、仕方ないわな。これも両親からの頂き物。
ゆるゆる生きまする。

知っている人は知っている、Unbreakable という米映画をDVDで見ました。
ブルース・ウィリス主演で、骨形成不全症の男が敵役（？）ってヤツね。
だいぶ以前から気になってはいたんだけど、機会がなくて。

まぁ、ちょっと酷いな、正確ではないな、という台詞が一、二個あったくらいで、
思ったほどには惨い扱いはしてないなぁと終盤まで。
が、結末が、予想を遥かに超える○▲□で△◇■なのには、ちょっと困惑…。

すこしは加減してくれよ… ＞ 制作関係者

>>548
「アンブレイカブル」は劇場公開されるまで内容はシークレットでした。
当時ブルース・ウィリス主演って聞いていそいそと映画館に出向きました。
ＯＩも有名になったものだと思いました。
かなり昔々の話ですね。

>>549
1990年頃のでしたっけ。
日頃、米映画は劇場で見ないんで、私的には最近の作品ですw
あれ、ブルース・ウィリスでやるホンですかねぇ、凡作っす。

骨折シーンが痛そうw
走り出した時点で、その先骨折する事は予想できたんで、
やめてくれぇ〜、って感じでした。

あのシーンで、普通の人は傷みは感じないだろうなぁとも。
なんか、制作関係者に骨形成不全症の人が居そうな気配。

>>550
当時「シックス・センス」監督第２作みたいな感じだったから、
期待しすぎた面もあったよね。
ＯＩは人とは過激な口論は出来ない〜ちょつと突き飛ばされただけでアウト
人混みだって危険であるけん

車椅子で生活したら？

ヒント：練炭

>>551
首都圏在住だけど、電車も危ないねぇ。
骨折×2　脱臼（もともと癖付き）×1　だ。

>>554
あれも危ない、これもだめ!!
子供の頃からよく親に言われ続けたよ。
親元を離れて、大学行くのもだめ。
押し切れなかった自分が一番悪いが
もう少し理解ある親だったら別な人生あったのにな。

>>555
現実に危ないんだから、親御さんの言う通り。
選択肢は少ないけど、
その中から選んで生きていかないといかんのだよ〜。

まぁ親御さんのせいにせず、病気のせいにしとき。

>>556
出世した米良とかの親もそうだけど、片親が止めてももう片方が
後押ししてくれたり、両親が反対しても子供の将来のこと考えて親戚の誰かが
力になってくれたりいいと思うが、我が家はそうでなかった‥
全てが猛反対
自立の道も開いてくれないで親が死んだら、俺はどうしたらいいんだ!!

やり逃げか・・・遺産くらい残しとけ・・・

>>557
おまいは親がいないと何もできないのか？
生きていく道さえ作れないのか？
そんな奴は氏んでしまえ

>>557
そんな理屈じゃ、生まれ育った実家から通勤している、
地元自治体の職に就いた公務員は、自立してないって事になるよ。
可能性はどこにでもある。
ただでさえ狭い選択の幅を、自分の思い込みでさらに狭めてきただけ。

それより、今後の事を考えようや。

身内の方々がとても不憫ですわ
身内にカタワがいるなんて･･･
さぞかしショックでしょうね

>ただでさえ狭い選択の幅を、自分の思い込みでさらに狭めてきただけ。
>それより、今後の事を考えようや。

本当にそうだと思います。いい言葉ですね。

>>555
生まれてきたからには自分の人生。
自分の生きたいように生きるが一番。
確かに親には頭上がらない気持も解るけど、
自分の将来に遠慮＆妥協はよく無いよ。

車の免許もってる人いますか？

>>563
持ってるよ。

>>564
どんな車に乗ってるんですか？
やっぱり改造車ですか？

>>565
今は乗ってない（持ってない）けど、普通の自動車を普通に運転するよ。

>>563
前にも書いたがインプワゴンWRXに乗ってるよ。改造車だよ。

>>567教習所でも改造車に乗ってたんですよね？

>>567
スバリスト？

>>568んだ。
>>567かも。

>>570
スバリストって「本当の車好き」って感じで、個人的に好印象。
いろいろ支障もあろうが、好きな車に乗ってるってのはいいね。

堅苦しい言い方してスマンけど、そういう姿勢は見習いたいもんだ。

私は２０代後半で140センチ程、強度の青色強膜です。
３０歳前に難聴になる可能性があると２０代前半で知り、色んな音楽や色んなものを見ようと躍起に
なりました。まだたぶん耳は大丈夫ですが、飛蚊症が気になっています。
生き急ぎ無茶な生活をしたりしましたが、疲れ果て、結局必要なものなどほんの少しということを
知りました。

出来ることが限られているからこそ、大切なことが見えやすいはずです。
できないことはたぶん自分にとって必要のないことだとも思います。
大切なことが明らかに用意されている素敵な環境だとも思っています。

私たちはラッキーな場所に居ますよね。なんて。

>>572
聞いた話だけど、難聴は徐々に進行するものではないらしい。
鼻をかむ時に、突然なるそうな。
「ツーン」て耳鳴りするでしょ、あれをきっかけに。
ご注意あれ。

572です。

まぢですか！
でも、鼻かむの我慢できないですよね。まあ、いいです。

>>574
軽〜く手鼻をかむですよ、で、ティッシュでうける様にする。
家では、垂れ流しです。
コレを続けてきたおかげで、老眼の方が先に忍び寄ってきた気配w。

>>572
私も強度の青色強膜です。
視力低下と飛蚊症がとても気になり眼科に行きましたが、簡単に否定されました。
青色強膜とは関係なく、年とともに水晶体が濁ってくるそうです。
どうしても網膜はく離が気になるようでしたら、その場で容易に検査できるので
受診してみてはいかがですか？
難聴の場合も症状の出る人は極僅かだと思います。
そんなに生き急がなくても大丈夫です。
あなたより病歴の長いＯＩが何人もここに集まっています。
心配しないで力を抜いて頑張りましょう。

みなさんありがとうございます。

垂れ流しですか！そうですか。分かりました！

心配しないで、もうなるようになれで、生きていきます。
本当にどうもありがとうございます。励まされました。

この中で結婚してたり、子供がいたりしてる人はいますか？

↑何で度々同じような質問が出てくるわけ？

過去ログなんて見る価値が無いと思っているから

読まないんだろ

米良さん出てるよ

骨形成不全症の子持ちがいるのは分かったけど、どうやってセックスしてるの？
ちょっと力が加わったら、折れちゃうんでしょ。激しい動きは怖くて無理じゃん。

>>579
過去の問答は、他人の質問に答えたものであって、
自分の質問に答えたものじゃない。
他人の事例を自分に当てはめて考えてみたりの、
応用力とか融通とかが効かないんだろうね。

軽症者にとって「○○できますか、してますか」って質問は、
「できますが、何か？」としか答えようのない場合もあるし。
自分の状況くらい明かして、同程度の状態の人を呼び出さないと、
まともな答えは期待できない、とも思う。

ＡＶの見過ぎ。激しく動かなくても交尾は出来る。

ちょっとsageてみる。

ただの交尾なら、激しく動かなくても性交は出来るかもしれんけど、それじゃつまらないっしょ。
気ばかり遣ってセックスを楽しめないじゃん。

奇形のセックス・・・きも

激しく動かなくても、童貞で死ぬよりはいいかも・・・
己の身体を理解してくれる相手がいればの話だけど・・・

俺も、俺の友達も骨形成不全症なんだけど
俺の友達は健常者の人とやったらしいよ。

またセクロスの話か。

いっそのこと折っちゃえばいいじゃん

>>591
折っちゃったら、治るまでが大変なの。

普通の人の骨折より、骨のつきが速い人と、悪い人がいる。
どちみちリハビリとか大変だけど。

>>593
んじゃ、俺は“つきにくい”方だな。

>>594
"つきやすい"方です、治りも速いし。
骨折した部分の復活力？が強くて、余分に骨が、育っちゃうらしくて。
ずっと昔に骨折した箇所が、手で触ってわかるほど盛り上がってる。
関節部の骨折跡は、そういう訳で曲がってる。

腕相撲ゲーム機で腕を折られたって？
俺は同級生に無理やり腕相撲をさせられて折られた。

>>596
俺は、友達が遠投したボールをとったら、ひびはいった…

知り合いはカーブを投げたら折れた(笑)

新参者です。
ここのみんなは普段歩ける！？
自分はある程度は歩けるけど大学通うのとか大変だし車椅子。
あと折れるのは足ばかりで何故か他は毎日筋トレしてるせいか折れない。

>>599

＞普段歩ける！？
一般的な都市住民としては、どちらかと言えば、健脚な方。
ただ、最近は体の方がついていかずで…。
身体的バランスが悪いせいか、走るのはまるでダメ。

＞あと折れるのは足ばかりで。
ペトルチアーニが、そうだね。
短躯でありながら、上腕に関しては超人的。
聴いた事がないので、聴いてみようと物色していた最中。

話し聞いてくれてありがとう。
自分の事を色々話したいので書きます。
小学校は普通学校で入ってすぐに骨折して一年生時OPをしてその時金具を入れる簡単なOPが金具から血液に細菌が入ったとかで大量に輸血をして約1年間足首から腰までギブス。命も危なかったとか言われた。
2年生まで養護学校でした。
幼稚園まではある程度あるけたけどその失敗依頼なかなか歩けなく…ずっと車椅子生活。ただ立ったり椅子に移ったりは簡単にできる。
その後は高校までずっと普通学校。
親はいつもごめんと謝ってきたけど
自分はわりと明るいのでお母さんは悪くないと言ってたけど心の中では野球をしたいなといつも思ってた。
友達には本当に恵まれて恵まれて今まで充実した学生生活を送れてきました。
卓球部にも入ったり高校では健康な友達と一緒に学校のソフトボールの行事で投手をやらせてもらい自分以外はみんなうまかったので本当にただの行事だけど優勝しました。
その時は本当に自分は不幸なんかではなく幸せだと痛感しました。綺麗事みたいに聞こえるかもしれないけどその友達は未だに自分の宝です。
現在は一応公立大学に一人でアパートに住んで車椅子で通ってます。
正直冬は大変だけどそれなりにやってます。
今身長は120ちょいで体重は35キロだけど太った体ではないです。自分で筋肉をつけないとだめだと思い毎日腹筋や腕立て、スクワット、ダンベルなどで鍛える日々です。
くだらない事長々すいません。
しかし自分と同じ境遇の先輩の話しを聞きたいのでこれからよろしくお願いします。

今でも、野球選手になりたいなぁって考えるよ。

大学時代とか、やっぱりソフトでピッチャーやらせてもらって嬉しかったなぁ。
実は、打率で成績が決まるという、いい加減なものでw
そこそこコントロールがよく、球が手頃に遅いんで選ばれたんだけどさ。
打者２順とかしちゃって、まぁ、打撃投手だね。

骨形成不全症か否かに関わらず、骨って案外折れやすいもので、
周りの筋肉が緩んだ瞬間に、タイミングよく力がかかると折れるものだそう。
筋トレで周りを固めたのが、効果的だったんだろうね。

上腕の方が弱めなんで、力つけようと、大学の体育学の先生にお願いして、
ウェイトトレーニングのメニューを作るため、いろいろ測定してもらったんだけど。
出てきた結果が「負荷ゼロ」。要するに、おもり無しでやれと。
ラジオ体操同様ってこったw

まぁ、そんなこんなで、スポーツは無理なんで、歩く事に楽しみを見つけたという次第。
でも、大腿骨の骨密度も、骨粗鬆症の範囲の低い数値しかないんだよな。
まぁ、歩けるうちに歩いておこうって感じだな。

あと、あれだな、水泳とか向いてるんじゃないのかな？

自分は車椅子にのりながらのソフトボールだったから本当は凄い不安だったから友達に俺やったら負けるとか言ったらお前の後ろには俺らが守ってる。お前がやりたくないと言う事は俺らを信用できないと言う事になるだろ。
全部とってやっから！って言われて本当に嬉しかった。
あと自分は足は左足の筋肉が特に全然ないから水泳はきついですね…。
足に筋肉がつけば歩行も可能なはずだけどどうしても左足がついていけなくて…

体が不自由だから他の人より大切なことを知ることも多いかもしれないですけど、
そんなことばかりじゃないことも沢山ありますね。

私も子供の視線が気になってしまうし、ちいさーいとか言われて、うるせーだまれ！と思わず言ったら
今度は、こわーいと言われます。
子供は正直だからしょうがないと思う反面、やっぱりイヤなんですよね！
がまんできなくなったら反抗します。よっぽど私が子供ですね！

私はたぶん軽度な方で、一応自分の足で歩けますが不自由さを感じる場面もあります。
親も兄弟も親戚も骨形成不全ではないです。

生まれて来たときに足が極端に内側に変形していて、
小さい頃は足を外側に矯正する靴を履かせられてました。
とても嫌で泣いていた記憶がありますが、転んでも誰も手をかしてくれなかったおかげで、
かなり捻くれて育ったかもしれません（笑）
今でも足の格好が悪く、履ける靴が限られています。

骨形成不全という病気について私はあまり詳しくなかったのですが、
みなさんのおかげで色々な側面を知ることができました。どうもありがとうございます。

私も思い切りスポーツがしたいなーなどなど思ったこと沢山あります。

同じ境遇の人がまわりにいないので、とても温かい気持ちになります。2chなのに。。。。。。

>>603
水泳って、バタフライとかフィンスイミングとか、
両足揃えて自然に動かす＝足で掻く動きがない、スタイルのものあるでしょ、
あれを目標に、自分のできる範囲で工夫して楽しむとかの話。

医療関係者の指示にしたがうべきで、素人？が言うような話でもないけど、
大腿骨頸部や腰椎に支障がないのであれば、
足を補強具で保護してでも、松葉杖ってできないのかなぁ。
上半身が強いなら「短い松葉杖」を使うと、かなり速い速度で移動できるし。

上部のクッションを脇の下に挟むのではなく、短いヤツを二の腕で挟む。
で、バタフライの上肢の動きみたいに、小さい円を書くような感じで前に進む。
下半身はブランコみたいにぶらぶらで、支点として一瞬足が着地するだけ。
昔、足の骨折が続いた時に、リハビリの人に教わった秘技…でもないかw

肘や手のひらで支えたり、二の腕から先に固定する、一本杖のタイプより、
松葉杖のほうが、大掛かりではあるけど、下肢に負担はかからないみたい。
一年を超える長期連用はした事がないので、
そうすると印象も変わるのかもしれないけど。


>>604
よそ様の子供にかまうと、いろいろと面倒な事になりかねないご時世ですんで。
怒りをこらえつつ、悠然と無視しましょうね。

>>605大腿骨周辺が一番弱いんですよ。父親とよくプールに行ってたけどよくぶくぶくとおぼれそうになってた。松葉杖は使う事は全然できるけど自分は活発な方で松葉杖で一回階段から落ちて大腿骨を骨折したりしていて主治医と相談して普段は車椅子がいいと決断をだした。
プールは今度挑戦してみようかと考えている。
>>606さん。自分も身長は120ちょいで車椅子なだけで顔付きとかは普通なのでみんなよくどこ悪いかわからんなーとか言ってる。
だけどデパートとかいくと必ず小さい子供はじーっと見てくる。
だけど何故か全然苦にならないかな。
むしろ学校でも昔から自分でまあ俺よりチビはいないとか小人だからとか身長の事に関しては良い意味で割り切って来られた。
だから見られるのはやっぱり子供だし、他の病気の方には申し訳ないが自分らより辛いのに頑張ってる人もたくさんいます。
まずは明るく前向きになったりするのが大切だと思う。
趣味を持ったり友人などとたくさん遊んだり、話しをしたりそういうささやかな事が出来るようになるだけで世界は変わると思う。
現に自分も普通学校に行ってたくさんの友達とであってなければ今どうなってたかもわからないよ。
人事のように聞こえるかもしれないけどまずは自分が
楽しめる、頑張れる
事を探してみたほうがいいと思います。

>>606→>>604さんでした

>>606
なるほどね、ちょっと的外れな話だったな、ごめんなさい。

ちなみに、肩の脱臼癖があるんで、ひと掻きで抜けちゃうので水泳は御法度。
だから上半身が丈夫ならできるかも？　と羨ましく思ったのであります。
まだまだ、夏ですし。

いえいえ話しを聞いてくれるだけでありがたい。
あと自分の病気についてわりと無知なんだけど難聴はどうなんですか？

ここに詳しいよ。
ttp://www.club-bone.jp/info/2/4-5.html

音を伝える、小さな骨の不具合ってことだから、
ちょっと前の書き込みにもあった様に、
鼻をかんだら突然、難聴になった、ってことがあるんだろうね。
不意な衝撃を与えるという点で、普通の骨折と同じなわけで。

わざわざありがとう。自分はハウスダストみたいなアレルギーあるからガキの頃からしょっちゅう強く鼻をかむけどまだ耳がきーんとしたりはないなぁ。
やっぱり強くかみすぎは気をつけた方がいいですか？

何事も六分の力で、って感じじゃないでしょうか。
コントロールできる部分については。
ただ「食べ物を良く噛む」ことには、力を惜しまずに。

でも、歯が弱い方も居るって話だからなぁ…。
どこかで読んだ通りに、虫歯の痛みも、さほど感じなかったし。
こういう場で意見交換して、
自分にとって、適切な方法を学んでいくべきなんでしょうね。

うーん足に関しては適度がわかるけど他の部位に関してはよく理解出来てない…
自分は歯は弱いらしいです。
歯科医では歯周病になりやすいからきちんと磨いてねって言われてる。
あと毎日キシリトールガム（ポスカム中心）を食べている。

恋愛しないで
結婚しないで
遺伝子残さないで

新しく来た、お話好きなそこの人。
繰り返し書き込むなら、ちょっと名乗ってくれないかい。
誰が何を言ってるのか分からん。

初めてカキコします。ケータイからで失礼。私も骨形成不全症らしいんです。今まで知らなくて 出産し子供にバリバリ遺伝して それで 自分もそうなんだと発覚しました。１８歳までは障害者手帳もらえるみたいですが それ以降は もらえないのですか？

この病気の人って背低いの？

>>615さん
そうだよね。
ここではだもってするのでお願いします。

皆さんのまわりで、同じ病気の人いますか？

>>616
貴女は、あまり骨折したこと無かったんだね。
手帳って貴女の手帳の話？
年齢は関係ないよ。
でも骨形成不全って病名だけじゃ、貰えないんだよ。
関節が伸びないとか、片足が短いとか、変形がないとダメなんだよ。
私もそうだけど、子供の頃から骨折繰り返している人でも、変形が無くて手帳の無い人は結構いるよ。

私は子供は持てないと思っている。
人にも子供は薦めたくない。
お子さんは重症？
産んでしまった以上あなたの責任。
大切に育ててあげてね。

確かに、人様の子にいけないですね。
この頃は少し大人になって、にらむくらいです（笑）やめます。

606さんもありがとうございます。
私も大学まで通常の学校に通いました。
友達も変わり者が多く、色々と楽しんできたかもしれません。
ただ、まだまだ自信がない部分もありますね。
強がってしまう部分があります。歳とともに肩の力が抜ければいいなーと思います。

失礼しました。

>>621さん
自分はまだ学生なのであまり偉い事は言えませんがまず良い友達がいるという事はとても大事な事だと思う。
自分はよくちびっこに見られたらわざと追いかけて逆に脅かしたり見てたら元気か？とか言って挨拶して逆にからかう事も多々ある(笑)
自分は平凡な事ほど当たり前の事ほど実は一番の幸せかなと感じるようになれた。
綺麗事のようにきこえたら申し訳ないがこれが本音です。

自分はよくちびっこに見られたらわざと追いかけて逆に脅かしたり見てたら元気か？とか言って挨拶して逆にからかう事も多々ある(笑)

いいですね！真似してもいいですか？
頂きました！

平凡で当たり前な事程一番幸せと思えることって素敵ですね。
本心から言われていると思います。
私も同感します。
何にならずとも、生きてることで誰かにエネルギーが飛んでいると思います。
だから、ただ自分自身でいることが大切ですね。

自分は子供は好きなのであんまり苦にならない。
むしろ小さい頃から障害者と接する事も大事かなと思う。
あと自分はれっきとした形成不全だけどあまり気を使われるのが好きではないです。
だからできなくても意地をはる事もよくあります。
だから周りからみれば調子乗ってると思われてるかもね(笑)
あと良い意味で友達が自分達と同じ扱いをしてくれたおかげで友達の大切さを知る事ができたかなと思います。

だもさん。
私も気を使われることは好きではありません。
今の職場は仕事をバンバン与えて下さるので、ありがたいです。
勝ち気な性格でもあるので生意気と思われることもありますが、これが自分であるならばOKと思います。
体力はあまりありませんが、気力で乗り切っています。

私が病気を持っていることを知らない友人もいますが、だもさんのおっしゃる通り、
同じ目線で接してくれる友人たちには感謝しています。
あと、区別的な目線で接して来られる方にも感謝しています。
自分の弱い部分が強くなるチャンスでもあるからです。

素敵な考え方をどうもありがとう。

>>625さんは見た目ではあんまりOIってわからないのかな？
身長が低いとかだけですか？
自分は車椅子だからすぐわかるけどね。

身長は低いです。ただ、低い人と言われればそれだけかもしれませんので、
体力的には限界なのに容赦なく接されてしまうこともあります。
健常の方と比べれば他にも不自由さがあるかもしれませんが、他の人になったことがないので
なんとも言えません。

車椅子で生活されておられる方もいらっしゃると思いますが
お話などしたことがないので実感が湧きませんでした。
失礼な言い方になってしまうかもしれませんが、自分よりも多少の不自由さがある
中でもとても明るくてかっこいいなと思わされます。
健康で生まれた人よりもより明確で濃い想いがあるというか。

健常であれそうでなかれ、生きていることそのものが大切だと思いました。
心の健康が一番大切ですね。きっと。
何がいいかと言われれば上手く答えることはできません。きっと。
その人なりの考え方を尊重できればと思います。自分が決めたことであれば全部マルですもんね。
だから、とにかくこれでいいんだと思います。ということを、再確認できた2chでした。

※でもガキはやっぱり嫌いです。まだまだなわたしですー。。。。。トホホ

話がまとまりません。ごめんなさい。。。。。。
色々な考え方に触れることができて幸せでした。

>>620ありがとう>>616です。私は骨折はあまりないのですが（五回くらい？）聴力が劣ってます。右は完全に聞こえません。左耳は手術しましたが回復はしましたが進行は抑えられませんでした。手帳を申請するとしたら聴力だと思ってます。

>>627さん
歩けるんなら多分かなり軽傷だと思うからもっと胸はって下さい！
自分も軽傷だと思うからまだまだこの病気の人達のキモチを理解出来てないと思います。自分は脚力は全然自身ないし弱いけど基礎体力みたいなものは正直結構自身あります。
多分毎日意識的に運動をしてるからだと思うけど。
今まで体が足腰痛くなる事はまれにあるけど疲れやすいと感じた事はないですね。
あと自分はかなり視力悪いですが>>627さんを始めみんなはどうですか？
この病気と視力は関係あるのかな？

>>629
横レス突っ込みますけどね。

いやね、より軽症だから一概に良い、ってわけでもないのよ。
そりゃ、気持ちの問題の方が、身体の不自由さに比べれば苦痛は少ないけどね。
でもそれは、同じ物差しで計ってそう言ってるわけではないんだよ。
だから、どこかで重症・軽症の線引きするなんてできないし、無意味だと思うんだわ。

世の中何かと「あんたには私の苦労はわからないだろう」って言いがちじゃない？
より、抱えるものが軽そうな人を捕まえてさ。
あるいは、君の様に「私は本当の苦しみを知らない」なんて、自問してみたり。
そういうことはやめて、もうちょっと、フラットに、平等に考えたいって思うんだね。
症状や、困っている事、心配な事、不安な事は、おのおの違うけど、
骨形成不全症って名の下に、みんなバーチャルに共生しているわけなんだから。

生まれてくる事さえかなわなかった赤ちゃんから、ほぼ健常者まで症状はさまざま。
それが、骨形成不全症という疾患の持つ、独特なキャラクターなんだな。
だからこそ、おのおのが経験してきた事は、語り尽くせないほど多彩だろうしね。
それを踏まえて、医学的な話ばかりでなく、処世術とかも含めて、いろいろなやり取りをすると。
で、おのおの、参考にして自分の生活に反映してみる。
このスレがそういう場になりゃいいと思うのですよ。
匿名掲示板だからこそできることもあるでしょ、そういう特性を生かした場をね。

>>630さん
読ませて頂き考えさせられました。
そうです。本当にその通りですよね。形成不全みんながみんな同じワケもないしね。自分の書き方だともっと辛い人に悪い書き方だったかもしれないです。そんなつもりはなく自分の経験の中からちょっとでも参考にしてもらえたら嬉しいと思ったのでついつい…
不愉快な気分になった方は本当にごめんなさい。

だもさん。
ぜんぜん大丈夫ですよ。
何がいい書き方かは分からないですよ。本当のことがないんですよ。だから大丈夫。

視力は良かったのですが、パソコンの使い過ぎ？で右目の視力が落ちてきました。
飛蚊症がかなりありますが、前に検査した時はまあ、上手くつき合って下さいと言われました。
白い壁と、空をあまり見なければいいだけです。

ここに来て子供を生む生まないってことに関してすこし考えました。
それも一概にいい悪いってことはなくその人を含めたまわりで私は決めたいと思いました。
子供がどんな状態で生まれてくるであろうと。（身勝手かもしれないけれど）
生まれるってとてもきっと不思議で、親じゃなくやぱっり生まれてくる本人が生まれてくるかどうか決める感じがします。
手がかかるかからないじゃなく、生まれてきた時点で生まれたきた本人の人生であり、責任で生きていくしかないわけです。
しぬときもたった一人で逝くわけです。

宗教が嫌なのは、おせっかいを焼かれることです。
こっちがいい神様だと無理強いをさせられることです。きっとどれも同じです。
どれを選ぶかでなく、どちらでもいいから腹を決めて最後まで生きることです。たぶん。
とかいいつつ、私は強要しているかもしれないですけど。。。。。。
言い方の問題になるんでやめます。

人の悩みに重い軽いはないということはあります。比べることがきっと無意味かもしれませんね。
軽度だからだと言われればそれまでですが。

飛蚊症ですか。
なら全然大丈夫ですね。
自分は飛蚊症はないけど裸眼では両方0.01とかいうレベル。
コンタクトをしてるけど限界まで出せて0.9とか。
両親二人ともかなり視力が悪いからただの遺伝かも。

572とだもさんはメール交換しなさい。
話が弾むのは良いが
他の人が入り余地なさげ。

マジうざいかも・・・

まぁ、コテ張るとこうなるってこったね。
名無しさんで行こうよ。
誰だかわかる必要なんかねぇんだから。

>>628
聴覚障害のことはよく分かりませんが、こちらから
言い出すまでは、「手帳の診断書を書きましょうか」とは言わないと思います。
だめもとで主治医に相談してみましょう。

>>637さん。ぶっちゃけ、左耳だけ難聴の手術をしましたが、聴力は回復しましたが 進行は抑えられませんでした。手術してから 吐き気を伴うメマイが多々あり 右耳の手術は考えてません。これは 私のワガママなんでしょうか？

ワガママなんかじゃないよ。
私なんか自分のことで精一杯なのに貴女はＯＩのお子さんの心配もしなくちゃいけないし、
頑張ってると思うよ。
子供には自分と同じ辛さを味わさせたくないから、子供はあきらめてるの。
愛する人の子供が産めないなんて悲しいけど、運命だから・・・・・・・・

638は、手術はしたくないというのが「わがまま」じゃないかと言ってるんじゃ？　
さけられる手術はしないに越した事はないから、いいんじゃないかと思う。麻酔が体質に合わないのかもしれないので、麻酔事故もありうるしね。
ちょっと聴覚障害の基準を探してみたけど「何dB以上」とか数値を具体的に書いてあったんで、肢体不自由での手帳取得よりかは、基準に該当するんであれば取得しやすいかもね。
一覧表とかあったけど、携帯でしょ？　んで、リンクは張りませんよ。まぁ、とにかく専門医に聞いてみ？

絶対治らない病気乙。

ビスフォスフォネート製剤（アレンドロネート）の服用をされてる方、
もしくは、お子さんが服用されている方はいらっしゃると思いますが、
長期連用における副作用等について、処方医からどのような説明を受けていますか？

ネット上で調べたところ、長期の連用で、顎の骨が炎症をおこす可能性や、
骨の石灰化・ガラス化の懸念がある点を重要視している医療関係サイトもあるようです。
飲み続けるかやめるかは、いずれ自分で判断しなければならないので、
そういうお話があれば、参考にさせていただきたいと思っています。

米国では「年に一回の15分の静注投与（点滴？）」で済む、
ビスフォスフォネート製剤が開発・承認されたそうです。
先々、子供への投薬が安全であると確認された上で、日本でも承認されれば、
根本治療とはいかずとも、画期的なことになるかもしれませんね。

>>633
視力は裸眼で0.4とかで、そんな悪くはないんだけど、
いろんな身体の不都合や見た目のコンプレックスやその他の通院歴も、
ぜんぶ骨形成不全症のせいだって思ってる。
自分ばかり何度も骨折して不幸だと子供の頃は思い悩んでたけど、
骨形成不全症って病気を”一個だけ”患ってると思えるようになったら、
ずいぶんと気持ちも楽になった。

自分は軽症でよく分からないので質問します。
自分は下顎の突出はあります←これは医療文献に書いてあった特長ですが・・
テレビで見るＯＩの方は、皆さん首が短いように見えますがどうしてですか？

背骨が曲がってるのもあるわな。
あと重力

胴体からすぐ頭がついているみたいに見える。
一度肩を揉んであげた事あるけど、鎖骨が盛り上がっていて
とても揉み難かった。

頭がデカイ＝重いのもありそう。

頭の大きさは大人。身体は子供。

まあ俺は握力60あるけどな

25/25

>>649
その数値は健常者以上なので年金の返納お願いします(笑)

骨形成だからといって、みんなが年金もらえてるとは限りません。
自分は障害手帳は２級ですが、年金は通りませんでした(;_;)

私も貰っていません。
将来不安です。

ですよね…
今は何とか働いてますが、かなり体の痛みがありまして、そろそろ限界かと…
でも両親も頼れず、年金も貰えず、この先、不安で仕方ありません。

実は私、その限界が来て先月退職しました。
これからは個人で国民年金も支払わなくてはいけないのだけど
年金を貰っている人は、それすら免除されるらしいですよ。
普段役に立たない手帳だけど
これがあるので失業保険期間が１２０日のところ３６０日になったのが責めてもの救いです。

私もついこの前まで失業したけど、国民年金７５００円だけは払いました。
障害者も　やはり最低３００ヶ月は払ったほうが無難だと思う。
厚生年金期間１７年くらいあるからもう少し頑張る。
きっとまた将来　ハードルが上がってきて障害者も２５年位払えよとなるよ。
アホ庁に聞いたら７５００円払うとかなり効くそうですよ。
辛いけど払ったほうがいいと思います。

重症児とか本当に払ってないのに７５万とか実質親がもらって
のほほんとしているヤツは没収すべきだ。
そういう親には１４０００円払わせるべきだ。

年金貰ってない障害者を優先的に採用してくれないかなぁ
命を削って働いて貯めた預金は、失業時点でなしくずし・・・
重症は生きても良いけど、それに満たない者は
死ねってことかなぁ

ちょっとスレ違いだけど、障害年金は障害者手帳とは関係無いの？
自分は別の障害で手帳２級だけど、障害年金は１級で、月８万ちょっとの年金を貰ってる。
１種障害者と２種障害者の違いかなと思ったんだけど、違う？自分は１種です。

>>658
もしかして：労災？

労災なら月14万円くらいになるよ。
私は手帳一級、労災年金等級は三級で月14万円はｳﾏｰだよ

>>658
違います。先天性の障害です。国民年金保険料の支払いは免除されています。障害枠で仕事もしています。
このスレッドを見て、ごめんなさいって気分に（汗）
ちなみに民間の保険には入れません。どこにも断られました。共済のみです。骨形成不全の方は、民間の保険には入れるんですか？

>>657
あくまでも「職を得る」って事だけに限っていうと、
僅かながらも障害者枠があるんだから、まだましじゃない？
病弱者扱いされ、不採用や解雇になる軽症者よりかは。

>>661
民間の保険には入れるらしいよ。
高血圧や糖尿病の人よりは楽勝。

>>657
そうがっかりしなさんなよ。元気出して

あなたは　ところで　何年お勤めしましたか？？？

　今　年金もらっていないということは、逆にこれから申請が仮にも通れば
通常２級で６万円くらいなのが、上乗せで厚生障害年金がかけた年数分つくから
かなり増えますよ。

２０歳でもらい始めている我輩はだめですけどね。

>>661
＞ごめんなさいって気分に（汗）
まぁ、そういう事は言わずに、受けられるものは受けてくださいな。

あなたが、どういう病気かはわかりませんけど、
手帳とか年金の認定の際の、
担当職員の運用解釈の違いとか、地域差とかもたぶん大きいんだろうなぁ。
そういう印象って、ありますか？

重症は死んだほうがいい。生きてても医療廃棄物を出しているだけ。温暖化
研究しても意味無し。

　職員の保養所だし組合活動の拠点だ。人件費のムダ。
病院で使えないバカな医師の集まり場であり、調理室は乞食同然の調理師の巣窟

日の丸反対、石原下ろせ、９条まもれ、核丸・自治労　赤旗　共産党の巣窟。

>>664
手帳は１種３級です。
厚生年金は１６年掛けていました。
手帳を取ったのも半年くらい前、退職を決心してからです。
手帳の申請に医者はあまり、いい顔してくれませんでした
多分、年金は無理だと思います。
ご親切にありがとうございます。

>>667
そうか軽いのか？それじゃあ車椅子とかももらえないね。医療費もヤバイねえ。
学校普通校？
さては結構歩けるんだなあ
３級か自転車乗れんの？いいなあ・・うらやましい。

側湾してる？

他の医者あたったらどう？

>>668
外見的に軽くても数十回骨折しています。
普通校でした。でも高校を卒業したのは人より４年も遅れました。
今の骨塩量の数値は年寄りの骨粗鬆症なんてもんじゃないです。
１ｃｍの敷居に躓いて半年入院したくらいです。
怖くて自転車なんて乗れません！

自転車に乗れたら楽しいでしょうね・・・・・

自転車に…　
轢かれて骨折した事がある。

自転車で転倒して　ヒビいった事あるよ。折れはしなかった。

自転車で…
転倒して骨折した事「も」ある。

自転車で転倒して上腕骨を骨折した事ある。
以後３０年間、自転車には乗ってない〜トラウマ。

自転車、乗ってる人いますか？

>>673
数年前の一時期、乗ってた。
普通のMTBっぽい自転車だけど、実用ではなく趣味・軽運動的に。
上腕と腰に負担がかかって、疲労骨折とかあり得るなと実感したんで止めた。
関節のゆがみがあるから、万人用のハンドルとかだと合わないし。
下肢は三度くらいしか骨折してなく、そこそこ強度はあるみたいで、
自力走行の車椅子に乗るより、自転車に乗る方が楽ではある。

子供の頃自転車に乗るコツを覚えた脳は、それを一生忘れないそうだ。
自分もまた乗れるかもしれないけど、
もし転んだら、もし変に足をひねったら・・・・・
健常者が照れ笑いで済むかもしれないが、
そうはいかないな。
骨折して一生後悔するのは嫌だ・・・・・こうやって夢をたくさん諦めてきた・・・・・
ＯＩに生まれたくなかった・・・・・

＞こうやって夢をたくさん諦めてきた

へっ、穏やかな風情で話振っておいて、そういう展開に落ちるの多いね。
まぁ、愚痴る場所も必要だとは思うけど、正直、見苦しいとも思うよ。
そんなことは、自室の壁にでも向かって書いてな。

>>675
671だけど　同じくらいだね。
前は駅の階段２段くらい飛び降りれたけど今は無理だな。
あの頃が懐かしいな。

自転車レベル　乗れる　やや乗れる　自信ない
車椅子レベル　常時　座ったり歩いたり　骨折したときだけ

このあたりが骨折の回数と骨の弱さリンクするね。

エスカレータ　EVが発達しすぎて　ジャングルジム・外で遊ばないから
今のガギは　かなり状態のいい　OIと同列じゃないの。

自分は昔のガキだけど、当時「最近の子供がよく骨折するのは。偏食とか外遊びを
しないのが原因だ」と世間が言い始めた頃で、学校の教師や近所では偏見の目で
見られていたっけ・・・・・
骨折はかなりしたけど、病気って認識が無かったから、普通校に通ってて中学生で留年や浪人
繰り返していたよ。
小学校の同級生が大学卒業する歳に、高校を終えた。
耳鼻科に掛かった時、青い目を指摘され、何十年ぶりに整形に行って初めて
自分がＯＩだって知ったのは数年前の話・・・・・
今まで健常者の落ちこぼれとして必死に生きてきたけど、障害者だったんだなって・・・・

>>678
多分、似たような世代で、成人後に骨形成不全症がわかった点が共通。
青色強膜が知るきっかけだったってのも。
だからという訳じゃないけど、さっきは感情的なレスしてすまんかった。

自転車はなんとか乗れるけど、車椅子はダメなんだよねぇ。
腕がキツいんで、車輪を回せない、まっすぐ進めない。
階段２段飛びなんて子供の頃から無理。階段を下る事自体、すげえ怖い。
今では、先行する爺さん婆さんを追い抜けないほどスローに降りてる。
かたや、自転車は、何度骨折しても乗り続けた。
いろいろだね。

久しぶりに来ました。この中でスポーツや筋トレなどやってる人はいますか？

ここの有志諸君が集まって、今夜あたり自分の生い立ちや社会への愚痴、
パーッと酒でも飲んで語り明かしませんか〜老いも若きも無礼講、無礼講。

>>681
また「今夜」ってのが急な…
みんな身体的制約があって、そんな行動力あるとは思えないw

自分の子供時代は、福祉の援助が無かったから
愚痴もたくさんあるなぁ。
社会に出てからも。
「今夜」がダメなら明日の夜にしようよ。
酒の飲めない奴はダメだなぁ(笑)

>>683
面白そうだけど、参加自粛しとく。
「骨形成不全症で夢をあきらめた」とかリアルで愚痴られると、ブチ切れ必死だから。
つか、俺のレス読んで、あいつにだけは来て欲しくないって思ってるヤツも多そうw

社会保障に対する愚痴は、将来に繋がるから歓迎だけどね。
あと、子供や若い人に参考になる経験談とかね。

おれは、OIで養護学校に通ってます。高２です。
もう一人同じ病気で、３年生で大学進学決めた人がいます。

自分は、進学よりも就職したいと思っています・・・
ちなみに、今は車イスの生活で、骨折は２、３年してません。

どういうところで働けばいいかわかりません。

みなさんは、どのように就職したんですか？

>>685
事務職。
大きな企業は、障害者を雇用しなくてはいけないから、障害者枠で入社ＯＫ。

>>680
毎日ウォーキング３ｋｍ

独歩　見かけは健常者　
障害年金なし　職業なし
健常者の男を誘惑して、虜になったのを見計らってＯＩをばらす

>>686
なるほど。
だんだんと難しくなってきているらしいですよ…

フツーに小さい会社に入って、今は管理職。
なんとかなるもんよ。

あぁ言い忘れ。
車イスで、身長１２０ｃｍくらいね。

>>685
ttp://www.joy-c.com/index.html
のように、障害者専門の斡旋・就職支援の会社もあるそうだ
読んでみると、どうゆう職種で障害者枠の募集があるか
どういう技能を身につけておけば有利か、参考になるかも

トイプードルって、骨形成不全症っぽくて不憫。

>>692　
自分の心配すれば〜

>>693
あんがとね〜
いまんとこ大丈夫

>>689
管理職ってどんなことやるんですか？

>>695
金の交渉から現場指揮まで、まぁ弱電屋ですから(笑

よっ、弱電屋！

はっきり言って、障害者自立支援法がかなりウザイ。

>>698
一昨日の話だけど、福田氏が自民党総裁選の公約として「障害者自立支援法の抜本見直し」を挙げてるよ
麻生氏も具体的な言及こそないが、「弱者に配慮した思いやりの政治」を進めるとのこと
まぁ世論や野党に媚びてるだけだろうけど、これまで見たくイケイケじゃぁなくなるとは期待している

ttp://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2007091602049195.html

>>699
今の政治家は、途中でやめるからな…。安倍晋三もにげたんじゃないの？

なんか、信用できない

友の会とか入ってるの？

いやっ、安倍は逃げたんじゃない。周囲の圧力にぬり無理やり外されたんだよ。
ある意味安倍ちゃんは被害者。
確かに力不足もあるけどこの時期（昨年）総理は誰でも厳しい。
今度の福田（か麻生）も厳しい状況だよ。


これ読めばわかるよ。

http://imepita.jp/20070831/448510

>>702
安倍ちゃんが辞めた理由なんぞ知ったこっちゃないや
関心あるのは、福田氏「障害者自立支援法の抜本見直し」の公約がほんとに実現するかどうかだけ
まぁ、消費税（福祉目的税）の増税もセットだから、こっちの影響で生活苦しくなったら本末転倒だけど

お前は自分の事ばかりだな。
「お前がどうなろうか知っちゃこっちゃない」ってのと同じだぞ。
お前は小便もクソも満足にできないでこぼしたりもらしたりする存在自体が‘汚物’だろ（笑）。
一生センズリ人生だな。まあお前の汚ねえ包茎チンポもチン体障害チンポだから立たねえか（笑）。
あー、おしっこがもれるー、チョロチョロ、じゃー


生きる価値ねえジャンお前

＞福田氏「障害者自立支援法の抜本見直し」の公約がほんとに実現するかどうかだけ

そんなもん実現するわけねえジャンさ。
福田でも誰でも無理。ってかさ、何で小便クソもらすお前等汚物共に支援せねばならんの？
お前等は一体何様？何が国から金が支給されてる、だ？


そんな公約は口約で終わる。どの政治家もただ言ってるだけ。しかも本気で言ってる、様に見せかけて。
世の中お前等みたいな汚物は一部だもん。
あとはほとんどが健常者。
汚物が１０人に半分という時代になれば別だが。
でもそんな世の中になったら地球はおしまい、ジ・エンド、さよ、おならー‘ﾌﾟｰｰｰ’

大体なあ、そういう公約はその気になればとっくに実現しとるよ。
それに国が本気で汚物対策を遂行すればお前等汚物を中傷して馬鹿にしたらえらい重い罪になる日本になっとるよ。

でも国はそういう気持ちがないから実現しない。中にはそういう気持ちある政治家もいるだろう。
でも国自体がお前等汚物共に対してそこまで思ってないのが現実。それが今の日本。
更にはお前は生まれてから一度もまともに小便やクソをした事がない。
こぼすかもらす、これも現実。
まずは小便やクソを最低限できる様になってから出直しなさい。
人の家の便所を汚すお前等は大罪だぞ。
わかったか、お・ぶ・つ？

ここの住人は、汚物でトイレを汚すような障害者じゃ無いよ。

>>707
おれが引き取るから黙っといて、相手もしないけど
こういう展開にしてスマン＞スレ住民

今日、新総裁が決定しました！
大丈夫かな？日本は？

政治の話はよくわからん

誰も知らない遠くに行ってしまいたい

私も。
711さんと同様。
将来を考えるともう無理。

>>712
私の痛みの解かる貴女と旅してみたい
人生が終える時、微笑むことが出来るような楽しい想い出が一つだけほしい

他でメリットがあるんじゃないかとは思ってる。
血管系がマズイのはわかったけど
その代わりガンとか生活習慣病になってるの見たことないな〜
ガンへの抑止力他の人に比べて高いんじゃないかな〜？

醜い体…
生きてる価値がわからない。
何の為に生きている？

人と遺伝子が少し違うなら何かメリットもあっても良いよね。
透視能力、予知能力…ＯＩだけが許された超能力なんてあったら良いね。
みんながＯＩを羨ましく思うんたよ。

自分は残念ながらすでに生活習慣病(血糖値やばい)ってやつです…

血圧高杉です、あぁやばいけどたばこはやめらない。

>>714
抑止力っつうか、
血管弱いのと同じ理由で、がん細胞も増殖しにくいのかもね。
ありうる。

そのうち研究進んで利点も出てくるだろ
今までの他の事例からいってどっかデメリットあったらメリットがあるってよく学会で発表されるしな

血管弱いんですか？

弱いのは骨だけにしといてくれ〜

受け口で、横顔を見られるのが辛い。

難病のテレビ、始まりますよ。

下らない番組だな

すごい病気だね
一生懸命生きているんだなぁ〜って思うなぁ

私も頑張らなくっちゃ〜ね

>>723
出演していた両親を見てバカじゃないのかと思いました。
子供にも同じ病気が出ることが、予測できるのに2人も子供を作って。
親のエゴしか感じません。「遺伝だからって話していますから。」って。むかつきます。
また、この子供達がエゴで可哀そうな子供を作るのでしょうか。

ベッドで横になったりしてるときにキツいけど今はＰＣとかゲームがあるから昔の人ほど苦労はしないよな〜とは思ったことはある。
ゲーム機無くなったら俺マズイね

>>726
全く同感です。
腹立たしいです。

>>727
ＰＣやゲームだけで人生を終えてしまうのですか？

同じＯＩなのに軽症と重症では分かち合えない気がします‥

この症状持ってない普通の人間がこのスレに住み着いてるなー

オラは２ｃｈが無かったらキツイダヨ
情報交換？もできねーだし

骨折とかしてベッドで横になってたりして後悔してるんだけど治ったら嬉しくなって普通に生活するじゃん？
で忘れた頃に調子にのって普通よりもキツイスポーツやったりしたときにまたやっちまうんだよな〜
毎回メチャクチャ痛い思いしてるんだけど学習能力がないっていうのか体を動かすのが好きってーのか・・・

m

大丈夫。
２０歳過ぎて、大人になれば分別もつくようになるよ。
自分もそうだったから。

中学の時。
右手骨折して手術して抜糸すんで、さぁ完治だって翌々日に、
学校で暴れて、左手のまったく同じ箇所を骨折した。
これで決定的に懲りて、自重するようになったよ。

>>724
同感。こんな番組をやるなら各療育センタ会計の裏金実体解明とか
そうとうつくってるはずだ。たらけた看護婦の組合活動とか暴けばいいのに。

障害者向けの整形のカス医者ども　ガス室にぶち込めろ。無駄な人件費だ。

治りもしない重症児は税金食い放題。骨切りの練習にでもしろ。
死んでまともな障害者に奉仕しろ。

>>737
この人、医療機関に相当、酷い目に合わされたんだね。
可愛そう…

>>738
いい人ぶってんじゃあねえよ。お前だって治らなくてストレスたまってんだろ。

夜６時以降やる　整形が欲しい。

昼間は老人が巣を食っててどうしようもない。
昼間病院に掛かれる老人はもっと自己負担させるべきだ。

近いうちに
　産科のみならず、整形外科もやる人いなくなるだろうな。
いやもうそういう状態になっているよ。
「あいつの作った料理は食えない」「あそこの餃子は肉が生だった」みたいに
医者も叩かれるべきだ。サラリーマンになりたくないからとか志望動機が
あいまいな医者がどんどん増える。整形やりたくないから耳鼻科専攻とか
不利益にならない所を選ぶらしい。

　蓮田の国立東埼玉なんぞはキンジスの入院患者がいるのに
整形外来が停止している。ひどいもんだな。昔じゃ考えられない。

>>737はこの症状持ってない一般の煽り屋

>>739
貴方みたいな小僧っ子に「お前」呼ばわれされたくない。
ＯＩが治るわけないだろ。

>>740
＞夜６時以降やる　整形が欲しい。

午後からの診察時間が１７：００〜って整形外科、
最近多いような気がするんですけど

OIの遺伝子って輸血や献血もできないのかな？
遺伝子と血液関係ないならいいかな・・・。

OIは骨を形成させるために血液使うとかで、貧血になりやすいと聞きました。

過去に輸血をした人は献血できないよ。
私の場合、骨折の手術の時に沢山輸血したから献血はできないよ。

貧血になりやすいって？初耳です。
私は、検診の結果、血液濃すぎるくらいだったよ。

重複症乙
日本にひとりしかいない難病の少女が骨形成不全症以外にも重篤な病気を網羅してたぞ
その中に鉄分の吸収が上手く出来ない症候群ってのもあったなぁ

2歳半になる子供がOIです、いま大腿骨骨折で入院中で大腿骨は3回目で
骨の変形修復と補強の為に骨切り矯正、腿内釘の手術を進められました。
医師の説明で理屈は分かりましたが、金属をいれて違和感が無いのか
歩いて痛くないのかなど気になります。
実際に入れている方過去に入れていた方いましたら御教え下さい。

如何に小児の検診がザルか　思い知ったこたことでしょう。
保健所が役に立たないか。医学の馬鹿馬鹿しさを。

　痛くても手術して歩かせる様にした方が本人のためですよ。
過保護にして車椅子になるやつらも多いからその人たちの意見は話半分に聞いた方が
いいですよ。わが子を歩かせる、自転車に乗せる、普通校に通わせるぞと
思ってください。保護一辺倒はよくありません。

　私の経験から言ってそれで歩けるなら、あとあと３６くらいで弱ってくるのは目に見えて
ますけどあの時は歩けたというのがバネになって、本人のためにも良い。
　今後何度か手術は繰り返されるだろうが、辛抱してください。こういう言い方しか
出来ないのが現状でしょうね。
私だって１５回はやりましたし、辛いし痛いしいやですよ。だけど医学が進歩しない
以上しかたないでしょうが。
金属違和感ありますよ。慣れるしかありません。

ＯＩはせき損ではありません。
ＯＩで小さい頃歩けないなんて悲しすぎます。
そんな医者を選んではいけません。
切って開いて戦おうとする医者をお選び下さい。

>>738
ノー天気

生きてても無意味で、
歩けない重症児の骨は手術の練習にもってこいです。
ＯＩが実験材料にされる必要はありません。

重症児など
医者も直す気など１００％ないしね。お払い箱の医者が
そういう所で余生を過ごすのです。

ご意見ありがとう！　入れなくても歩けるのですが骨が湾曲していると
骨折しやすいのとこれから成長していくとさらに曲がりがひどくなるので
その予防的な意味でとの事でした。幼稚園に入れば運動量が増えるので
骨折も増えるだろうし。

>エムさん
最後の骨折の時、入れた腿内釘がまだ入っています。
普通の骨折の場合、一般的には一年で抜釘が原則だけど、四半世紀以上になります。
一生ものでないと知っていますが、躓いて足を捻りそうになった時など
何度もピンチを救ってくれました。
私の宝物です。
これをもし抜いてしまったら、怖くて歩くことさえ出来ないと思います。

骨の変形修復と補強の腿内釘より太く長いものですが、
身体の一部で全く違和感はありません。

こんな人間も居ます。

752さん
ありがとう！今回は断わってしまったので次回骨折時にロッド入れて
もらう様に相談します。

>エムさん
次回骨折…胸が潰れそうに悲しい言葉…
昔を思い出します…
頑張ってお子さんを守ってあげてください。

成人すれば、ある程度骨も丈夫になるし、分別もついて身を守る知恵も付きます。
自分は、成人してからは骨折していません。

加齢に伴う骨折が心配な年に成りつつあります。

>752さん
骨折して1週間まだ仮骨できて無いから手術できるかも知れないとの事でした。
ただ骨切りすることに母親が難色を示してOKしません知らないうちに強行してしまおうか
と考えています。
うちの子は生まれたときは重症の軽いほうでしたが、ビスフォスフォネートが効いたので
歩けるまでなりました。

748だけど　オレの髄内くぎも２０年くらい入ってる。

曲がりそうなら、入れたほうがいいが、問題は運動しすぎると曲がったところから
釘が骨を突き破って簡単に出てくることがある。くぎ付近の骨が膨らんでくるから
本人も分かるだろうけど、親も整形でレントゲンを見てコピーを１枚もらって置いて
子供の足をなでながら、レントゲンを見て較べて観察すること。

オレは成長期に肉を突き破って出てきたこともあるしね。

見れば見るほど、ここは？と疑問がわいてくるよ。
子供にも自分の骨の形状を頭に叩き込むくらいにさせる。
そうすればどこが折れるか予想がつく。でも過度の恐怖感植え付けは禁物だよ。

とげとげしく、敵を生む発言をするけど、これからも正しいことを言っていく。

　748さん　ありがとう
経験者の意見参考になります。
左大腿骨の曲がりは極端なので医者も積極的に手術を勧めてきます。
右の曲がりは緩やかなので急いでないようです、又曲がったままだと
関節痛めるそうなので。

ＯＩって頭いい人が多いといわれる・・・・

あまり外に出られないし、夜遊びもしにくいから、必然的に勉強量が増えるんじゃない？

>>758
掛かった医者もそう言ってた。
ただのの慰めかも知れんが…
でも、自分は頭が悪りいです。

頭良くても骨が弱くちゃねぇ(藁

７４８から
　極端な曲がり　かあ　２箇所骨切りかな？？

私は左足はバナナみたいに曲がっております。
　　右は上腕骨用の髄内釘で固定　ひざの方から穴開けて入れた。
　右はすこぶる元気です。

何らかの理由でMRI撮る時　共鳴するから材質を　チタン？だか影響を受けない
ものを選ぶように。

2箇所骨きり　正解です。
曲がり＋ネジレも有るとの事。

動きたい盛りがベットに縛られているのでストレス
溜まっているようです。

２年前に２４時間テレビに出て和太鼓を演奏していた
「北海道在住、佐藤大作さん(当時２１歳)」は
その後、婚約者と結婚できたのでしょうか？

>>764
私も前から気になっていました。その後の事、知りたいです。
どなたかご存じないですか？

皆さん年をとると腰の骨が曲がったりします(側わん症)？
曲がって無い人がいましたらどのような生活をしているか教えてください　

>>764
婚約者(彼女)の両親は反対していたよな。
彼女は、若いしまだこれからも、大勢の男性とめぐり合うだろうし、
親としては、何も好き好んで障害者と結婚させて、娘が苦労するのは見たくないよな。
可愛い孫が病気を受け継いで生まれてきたら、切ないよな。

何か進展ないの？海外の学会とかでこれの有効方法が発見されたとかさ？

７６２だけどさ、
よーく考えてみると、この世から骨折がなくなると、病院のベット、車椅子、痛み止め製薬業界
全滅に近い大打撃があるから、国で発展しないように止めていると思う。

例えば、家電製品や車だってもとっと頑丈に長期間持つようには出来るけど
出来てもわかっていても絶対やらないでしょ。
それと同じ論理ではないのかな

>>769
うーん。だとしたら寂しい世の中だね。

>>769医療関係と普通の企業では全く違う
医者一人一人は個人だしどんどん新しい医療技術も生まれて来てるし
ただの製品だって全てがそうとは限らないし

OIで、メンヘラっていますか？
自分、鬱持ちです。

あいにく良い友達に恵まれてうつなどはありません
ただ視力がかなり低いです

どうやって生きていくの？

米良ちゃんが同じらしいね。
俺らのこれは遺伝だから先祖さかのぼればどっかで米良ちゃんのとぶつかるかもしれないわけだ

なんつーかもうちょっと有名なのがなってて欲しかった

強度の青目とか言ってるけど強い弱いとかあるのか？
青く出ればまぁ青いんじゃないかと。
それに黄色人種は光が当たると青みがかって映るときもあるしな〜

生まれてこのかたこれを自分の一族しか見たこと無いので他の人と話しをしたことがないっつーのもネックだよなー

あとはこの症状の人でプライベートで集まってるところがないんだよな〜
ここがひょっとしたら一番多いのかも。

>>775
福祉の進んだ現代、遺伝を承知で子孫を残す奴らも居るけど、
昔は、ＯＩの多くが自然淘汰されてきたんじゃないかな。
だから米良とぶつかるというのはおかしな考えだね。
米良の両親は、重労働していたくらいだからＯＩではないだろうし、
米良は、突発性(突然変異)だと思われる。

まあ人類は皆兄弟だって言うからな…

今までたいていの人は目が青いとハーフか何かかって思って言ってくるな〜
こんなメチャクチャモンゴロイドなハーフはいないっつーのｗｗ

良く見ないと黒目のところと白目のところが青いのって区別付きにくいのかな？
それと目が青以外の人っているのかな？

この病気は症状が様々ですよね
俺は歩行は結構難しいが足以外は丈夫で毎日ウエイトトレーニングをしている
身長は125cm程度だが握力は40はある
腹筋も割れまくり
しかし、やはり歩くのが難しいのがちょっとね

しかしあれですね。

おんなじ病気の人どうしが
こうやって情報交換できる
のはいいことデスよね？

親とかいっても親戚くらいまでだしなー
まったくの他人でこの症状の人今まで会った事無いし。

まぁなんというか今の時代はこうやってネットでお互いコンタクトできるからいい時代だよな
２ちゃんだからホントに症状持ってる人なのかは微妙だけどよｗｗ
ネットがない時は医者の言ってる事の言いなりに近かっただろうしなー。

あけおめ〜

そして、ことよろ〜

頑張ろう〜

あけおめ。

症状の重めの方は身体のケアに気をつけてね。
軽めの方は骨折で病院の世話にならぬよう注意して生活してね。
お子さんのいるかたは明るく朗らかな子に育ててね。

皆さん、良い年でありますように。

初書込みの高1女です。
骨折は10回以上してますが、普通に生活できています。
でも最近、5年くらい前に骨に金属の棒を入れた手術傷から膿(?)みたいなのが出るようになりました。
拒絶反応とかよく聞きますが、これもその症状なんですか?
最初、傷がかゆいなぁと思ってたら、だんだん腫れて赤くなってきたんです。
ほっといたら治るだろうと思ってたんですが、たくさん膿みたいなのが出てきて…;
今は少しその量が落ち着いてきたところです。
親には言ってないし、病院に行くかどうか迷ってます…。
ほっといたらまた傷塞がって治るんですかね?

>768
ほっといても平気か知らんが、念のため医者に見てもらった方が良いよ。

>786
重大事です。すぐに医者に行きなさい！！

分かりました…
とりあえず親に相談してみます。

>>788さん
何故重大事なんですか?

親にまた心配かけるのは、死ぬほど辛いよね。
その気持ち良〜くわかるよ。
でも膿が出るなんて尋常じゃないよ。
人生はこれからだよ。
大切にして、少しでも長持ちさせないといけないよ。

>大切にして、少しでも長持ちさせないといけないよ。
大事に使えば死ぬまで使えるからねぇ。

>>790さん>>791さん
そうですよね(´;ω;｀)
体が一番大事なんだから、やっぱ親に言いたくないとか思ってる場合じゃないですよね。
勇気出して言ってみます…!

俺の家族で金属棒入れるほどの人はまだいないので答えられない
ごめんね。
というか日常生活で家族以外で同じ症状の人今までみたことがない
あっ米良がいたか

>>793

学校の先輩にいるよ

骨髄釘入れて早ウン十年。
危ない目にも何度も遭ってきたけど、いつも守ってくれた。
これのおかげで、骨折しなくなった。
死ぬまで一緒に居て欲しい。

3時ごろ4ｃｈだったかでこの症状持った人が出てたけど俺よりも症状重いのだったな〜
といっても俺は難聴持ちだが

>796
あれは、俺より症状軽かったねぇ。

ＯＩの人の平均寿命って何歳位なのかな？健常者と変わらないのかな？

変わらないんじゃね？ふつーに寿命迎えてると思うよ
あと心臓の弁膜あたりと(弁膜症？)と年とるとせきわん症になりやすいらしいから気をつけたほうがいいんジャマイカ？
一般人の俺らがどう気をつければいいのかさっぱりわからねーけど

そくわん症ジャマイカ？
まぁ。既に子供のころからだが。
で、弁膜症はしらなんだ。

皆さんは、養護学校だったんですか？

目が青くて低身長っていう一番多いタイプの俺だけど
俺は普通だったよ
家族全員普通そういうところに行かないで普通に生活してたよ。
俺は小学校の頃は毎年１回骨折はしてたけど中学からは骨折はなかった。
親と先生の間で何か話し合いしてたかな？と思うけど普通に体育やらされてたからたぶんそれも無いと思う。
たぶんしてないんじゃないかと思うけど。

で、成人した頃にすっかり自分の体質のこと忘れててケンカをしてあいてのこと殴ったら殴ったことで自分の手を骨折したんだけどね。
むこうも殴ったところ骨折したから成人したら骨量は普通の人とあまり関係ないね。
何というか忘れたときにムチャをして痛い目見るんだよなー

いまの時代、養護学校にいくOIなんて少ないんだろうな

>>803車イスとかだと、普通の学校は難しいよね？

みんな階段とか、段差とかいっぱいあるし。

私は養護学校の訪問学級でした。
外に出れないのがいやだった。
友達はいなかった。

健常者と同じように長生きしたいと思いません。
身体にかかる負担が大きくなるだけだし、周囲にも今以上の負担を掛けたくない。

カタワの友達？
そんなモノいらないよo(^-^)o

786さん、その後いかがですか？
心配してます。
ご報告おねがいします。

>>804自分は車椅子だけど小〜高までずっと普通学校でした
おかげで国立大学にも入れた

失礼ですが皆さん、身長はどれくらいですか？

>809
自慢話なんか聞きたくない!!

>>809
どこのメーカの車椅子でしょうか？

今時の車椅子は人工知能が搭載しているんですね。

ひどい言いようだな

「自分は車椅子だけど」って名乗ってるじゃん。

もうね、アホかと、バカかと

>>814
うまい　座布団一枚やっとくれ

オレ１５０
いとこに１６５がいる
ついでに言うと引っ越したら近くに同じ症状の人がいたｗｗ
万分の確率って結構引けるもんだｗｗｗ

↑
おめでとう！
宝くじ買ってみたら当たるかもね

全ての運を使い果たしちゃったかな？

遺伝するんだね。初めて知ったよ。
別れます。

呪われた血は根絶すべきだ。

>>819
お前を先に根絶してやるよ

>>820
お前もな

通報しますた

ウンコチンチン

年金は国が認めたカタワのプロ制度です。
アマチュアのカタワはプロを目指して頑張りましょう♪

先天のカタワって便利な存在だね

みんなの迷惑だから、電車の中でウンコ漏らさないでください

遺伝するんですね。どこまで苦しめれば気がすむんですか。
子供の頃は、この病気で馬鹿にされ。子供ができても遺伝だなんて。

生きていく光も見出せないまま、人生を終えそうです。

止めませんので、どうぞ終了してください

亀だけど
>>812
にっしんだよ。
友達が手伝ってくれたり昇降機というのがあって問題ありませんでしたよ。
ただ身長は120だけどね…

この病気のほとんどは自立してちゃんとした仕事に就いてる。

そのへんのニートなんかより世の中のためになってる。

んだね重たいもの持つ仕事をしなければ普通に生活できるよ。
重たいのは年とって腰が曲がるのいやだからやらないんだけど

床が滑るのも怖いよ〜

電動だと一般タクシーに乗れないのがムカツク

>833
年金貰ってるんだから、我慢しなさい

小さい頃はなんとも思ってなかったんだけど、街とか人通りが多い場所に車イスでいると、ジロジロ見られるのが気になる。

子供なんかは「これ、どうしたの？」なんて聞いてくるしなんて答えていいのかわからないんだよなぁ〜。
うん。気になる。

羨ましいだろ？って答えてあげようぜ

ヒトモドキは専用の隔離スレから出てくんな

みんな元気？

初めて知りましたが、すごい病気ですね。
母がそうでしたが帝王切開による出産、
生まれた子が何らかの理由で親を恨む、生きる気力がない、
などは健常者でもありうることです。
身体的な脆弱さや体格などつらいこともあるのでしょうが、
といってそれが即「生まれない方がよかった」ということにはならないと思います。

健常者の両親からOIの子が生まれることもあるようですし、
遺伝するリスクが高いにしても、
人が異性と結ばれ子をなすのはごく自然なことでしょう。
それにOIの子であれば、凶悪犯罪者に育つリスクは低いのでは？
宅間守や初田昌司や神作譲みたいなのが生まれ育つよりはるかにいいでしょう？

産まれた時、大腿骨骨折で世に出たと、聞かされる。
その後、ちょっとしたことで、すぐ骨折、何回やっただろう。
親も大変苦労した。それを思うとやりきれなくなる。
　大学入学して、骨折とまる。
　ただ脊柱側湾が徐々に悪化。腰痛、腰手術で、現在に至る。
努力して、夢を実現してきた。がんばろう！
夢を抱き、それに向けて自分なりの努力をして、生きてきた。
夢を抱き、それに

ヒトモドキは失せな

>>842
あたなは人ですか？

先天性のカタワはヒトではありません

ヒトモドキです

>>844
はい、貴重なご意見ありがとう。

ヒトモドキを駆逐する法案ができるといいねo(^-^)o

８４１さん　腰の手術はどんな感じですか？私もねている時はいいけど
起きていると違和感がすごくて、側湾もひどい左右に９０度あるんですけど。

何でも自分の意見が通用すると思うなよ！甘えるのもいい加減にしろ！！

それからアンタは頭なんか良くないですから・・・

>>849
だれに言ってんのかわか、ない…

およそ30歳の男で、一人暮らしをしている者です。難聴の訪れにそなえて手話の勉強をしています。日々、多くの理解者に支えて頂いています。この掲示板にてOIについての知識が増えました、喜。

>>851
OIの方ですか？

ええ、OIです。

８０３・８０４
今の小学校とかってどうでもいい、とてもついて行けそうにないのバカが
普通学校に通ってて、頭のまともなプロの？笑？肢体不自由に限って行けない
という不条理な世界でないかいな。でも、耐震偽装で小学校とか建て直しで
綺麗になっている所は、土建議員が立てたような所はＥＶ付いているんで
ないかい。
要は、設備はともかく教師もどうなのかね。

あの皆さん骨形成不全症の方ですか？

855はさ、何？
何か聞きたい質問か発表したい意見があるの？
うしし・・・。

おい、ヒトモドキを数える時の単位を教えろ

>>857Mr.ヒトモドキ

キモいカタワが涌いてきた(´Д｀)

飲み屋に行け。
酔っ払った怖いお兄さんを相手にして、持論を展開してみろ。
可愛いがってもらって来い。

俺の場合、手首が異常に細すぎて嫌だ。
横から見たら、マジで骨が薄い。
だから夏は半袖をなるべく避けてる。

左右とも14cm　男・成人

右(骨折暦なし)１２．５ｃｍ
左(骨折暦、上腕骨５回)１２ｃｍ弱
女・成人・ＯＩ・障害者手帳なしで将来が心配

》863
手帳？
かかりつけのお医者さんに、
紹介状か診療情報提供書を作成してもらいましょう。
自費で3000円くらいかかります。
作成してもらった書類をもって、大きさな病院にある整形外科を受診してください。
認定医がいるはずなので、確認してから相談しましょう。
ご自分の言葉で、生まれてから現在に至るまでの病歴を話せるように準備しておくと吉です。
メモ用紙に書いて整理して下さい。
ぐっとらっく。

>>864
ご親切にありがとうございます。
大腿骨も５回骨折していますが、病名と骨折暦だけでは申請は無理だと医者に言われました。

＞865
個人差が大きい病気ですから、頑張ってください。

私のケースを書いておきます。参考になれると幸いです。
・全身麻酔による手術の回数
・レントゲンでわかる著しい損耗
これらが私の手帳申請における、決め手であったかと記憶しています。
軟骨関連を重視してもらえたようです。

蛇足ながら、知り合いのOIの方の話しを書いておきます。
・腰？の骨密度

認定医師によって、重視する項目が違うらしいです。
ぐっとらっく。

ヒトモドキに人権はありません。

パンにハムを挟むニダ？

>>866
手帳なんて持っていても、あまり役には立たないんじゃないの？？
将来的には、障害者年金の申請した方が良いんじゃない？

〉〉869
障害者手帳を持っていると、
障害者自立支援法を活用できます。就労支援やヘルパーさんによる家事援助（原則１割負担）は、大変重宝します。

障害基礎年金を管轄しているのは社会保険庁です。これは厚生労働省の関連組織になります。

障害者手帳の交付は厚生労働省の管轄です。そのため障害者手帳を取得しておくと、障害基礎年金が受給しやすくなるようです。

手帳の申請に必要な診断書と、年金の申請に必要な診断書。
どちらも同一のお医師に書いて戴くことが多いようです。

手帳は、年金へのステップという考え方も良いかもしれません。
ぐっとらっく。

銀行に行った
途中で野良犬にまとわりつかれた
もはやこれまでと覚悟を決めた時
近くの工事現場のおやっさんが助けてくれた
ありがとう

犬様に謝れ！！

犬がなんぼのもんじゃ！
きゃんきゃん吠えてるだけやろが！

野良猫は保健所へ

腰の骨密度やったわ・・・　結果は20代後半だけど６０いくつだったかな？
なんにも症状内から安心してたんでびっくりした

まじめな質問です。
骨形成不全症の人って、セックルするときも骨折しないように
体位とか気をつけてるの？

折っちゃえばいいよ

折ってダルマにしたら良いよ

ねらーなのに、自分の病気のスレとか今まで検索しなかったな

【スペック】
女・20代・一般企業勤務
身長110cmくらい。ちっちぇー！
車椅子使用だけど家とかでは自分で歩行。

骨折回数は数知れず。
最後の骨折は中3の時か。
やった人少ないと思うんだけど、自分は側弯の手術してる。
ボナロンっつー錠剤飲んでるよ。

だれか>>876の真面目な質問に答えてやれよ。

>>骨形成不全症の人って、セックルするときも骨折しないように
>>体位とか気をつけてるの？

>>876、>>880
若干直接的な答えで載ってはいなかったが、mixiにそーゆー系のトピがあったよ

wikiかとおもた(爆

>>880
二世の人の親に訊いてくれ

セックルごときで骨折しちゃうの？

ＯＩの方、成人してからＯＩ関連の薬は飲まれてますか？
妻が車椅子生活のＯＩなんだが、面倒くさがって薬飲まないし定期的な通院もしてない。
本人の身体のことは本人が一番よくわかるとは思うけど、ホントにほっといて良いのかな。

放っておくと骨密度が下がって大変なことになるよ

>>884
成人してから20年以上通院していない女性です。
薬は、人によって副作用もあるとか・・私は一度も飲んだことありません。
閉経後は、何らかの治療が必要になるかと思いますが・・

子への遺伝のこともあり、私は結婚していませんが心配してくれる伴侶が居る奥さんは幸せですね。
お子さんは、いらっしゃいますか？

間違えました・・
>>884→>>885

身長170cmしかないorz

チン長17cmしかない

お母さんが泣くから死にたいです。
弟は元気だから、私がいなくなった方が、みんな幸せだと思います。

＞８９１
ほんきですか？
かなり辛いですね。

ハバネロ

>>892
＞ ほんきですか？

死ぬのは恐いけど、私がいると、お母さんも弟もかわいそうです。
私がいなくなったら、お父さんも帰って来るかも知れない。
みなさんは、子供のころ死にたいと思ったこと無かったですか？

>894
おれはこの病気ではないけど。この病気で結婚した男性のはなし聞いた事あるよ。
大企業に就職してるひともいるそうだし、職場からのきっかけもあるかもよ。
なっ、前向いて行こうよ。

>>894
そうですね・・・私も考えています
将来的にも弟さんの結婚に差し障りがあるかも・・・
弟が健常者ならＯＩの子供は生まれないけど、世間の人は無知だから・・・
兄弟の足手まといになってまで生きたくない

もうすぐ運動会なので、練習ばっかりだから、学校休んでます。
低学年のころは、出れる競技もあったのに、つまんないし、淋しい。
弟は足が早くて自慢なんだけど、ちょっとくやしいです。
お母さんも、弟も、運動会の話をしないから、悪いと思う。
やっぱり色々考えてしまいます。
楽しい事が見つからない。

<<897
施設に入ればみんな障害者だから劣等感も無くなるよ

>>897
どうして普通学級に行ってるのかね。
養護学校いけばいいじゃん。
お母さんに相談してみなさい。
骨形成不全症が普通学級行ったら周りのみんなが元気で遊んでいるのとか
見るのつらいでしょ。

あー。あったな、そんな事。
大して悩みもしなかったけど。
体育の授業中に骨折ったぜwwww

出来ない事ばっか気にするんじゃなくてさ、出来ることに目を向けてみ。

>>894
おとうさんがどこかいってしまったの？
君がわるいわけじゃないさ。
君は君の楽しい人生を歩いていけばいいのさ！

欠損フェチにはたまらない

私は、普通学校で無くてもいいんだけど、お父さんが嫌だったみたい。
お母さんが、一生懸命行かせてくれてるのだから、いだとは言えないし。
もし、特殊学校に行きたいって言ったら、またお母さん泣くかもしれない。
元気に体育とかやってる弟を見かけると、うらやましいし、時々憎らしくもなったりして、弟はやさしいし、色々我慢させてるのに、そんな事を考える自分が嫌になります。
けど、それよりも弟がもし私のせいでいじめられたりとかしたらどうしようってすごく心配。
学校では話かけないようにはしてるけど。
やっぱり私はいない方がみんな幸せになれると思ってしまいます。

私も普通校だった。
骨折ばっかしてたけど、まさか先天性の病名があることすら知らなくて、
自分は、ドジで間抜けだから怪我ばかりして親を悲しませるんだと思っていた。
体育を休んでる私を見て、同級生がうらやましがっていたっけ・・クラスで一番走るのが速い子に・・
別にずるして休んでるわけじゃないのに、悲しかったよ。
だから、良くなるとすぐに体育の授業に出て、またまた骨折してさ・・
担任からは、気持ち悪がられていたよ。
その後、大きな病院で骨形成不全だと診断されて、自分のせいじゃなかったんだな・・って

>903
普通学校で良かったと思うよ。この病気ぐらいなら健常と同じにやれますよ。
僕の知ってる女の人も普通にやってましたよ。
休み時間に一緒にお茶飲んでおしゃべりしたり、授業以外でも普通でしたね。
>904
教師なら病気に関する知識はある程度は必要だと思います。
その教師は勉強足りないよ。

>904
診断されるまでわからないってことは、たとえば身長なんかそんなに低くないんですか？

>>906
そうです。小学校入学当時は真ん中くらい。卒業時は前から三番目。その後はずっと一番前でした。
今は小柄って程度で誰も、病気持ちだとは気が付かないと思います。

>>905
そうなのかな。
でも、同じは無理です。
友達はいるし、みんなやさしいけど、気をつかわれてる感じ。
一度、廊下で男子がぶつかって来て、転んで骨折しちゃったからそのせいかも。
背中とかバシバシたたき合いながら笑ってるのをみると、私もあんなふうにたたかれてみたいなぁとか(笑)
みなさんは、普通校と特殊学校それぞれ、どっちがよかったですか？

>>908
私も普通校は無理だと思う。
自分も廊下でじゃれ合っていた男子達がぶつかって来て大腿骨骨折。
子供が学校でふざけたり、走ったりするのは当たり前のこと。
王様じゃあるまいし、自分の為にみんなが直立して道を空けて、そこまでしてもらってまで普通校に
いけないのかなぁ。。。

>>909
＞ 子供が学校でふざけたり、走ったりするのは当たり前のこと。

そう思います。
だけど、ぶつかったのがたまたま私だったから、ものすごく先生に怒られて。
家にもあやまりにきて。
私が普通だったら、笑ってごめーんですんでたと思います。

主治医にもう普通校で勉強するのは無理だと言われて、ずっと泣いてから転校しました。
私のせいで彼、きっとトラウマになっただろうな〜
転校して良かったと思います。
他人に迷惑を掛けてまで、普通校に居てはいけないと思う。。。

主治医にもう普通校で勉強するのは無理だと言われて、ってその主治医って気違いだね。
普通校に行ける様に背中を押すのが医者だろが。そんな医者は殺してしまえ。

知恵遅れの涎たらす馬鹿だって親が普通校に入れてるくらいの世の中なのに
納得して受け入れる方もおかしいよ。あんた正気？OIくらいでさ。

>>911
>>912
小学校はもう一年もないから、このままになると思います。
中学校の事はよくかんがえたいです。
最近学校やすんでるから、夜中に目がさめて、色々考えて疲れます。
特殊学校の事を知りたいって言ったら、お母さんどう思うかなあとか、お父さんどうしてるかなとか。
私がもし、特殊学校へいったなら、お父さんもう絶対帰ってこない気がするし。
あさって運動会だけど、行きたくないし、行かない。私が参加出来るようにって、車椅子のリレー(私のくらすは私がのった車椅子がバトン代わり)を作るって言われて、すごくいやで、私が練習休んでるから、多分やらないとは思うけど。もしって思ったら行けない。
運動会、見るのは嫌いじゃないんだけど。

まぁまぁ。度合いにもよると思うけど、普通校でもやっていけるよな。
そりゃ危ないことも多いけど、この世は養護されてない場所が９割だぞ。
生き抜く術を身につけられる

>>915
＞ そりゃ危ないことも多いけど、この世は養護されてない場所が９割だぞ。
その通りですね。

＞ 生き抜く術を身につけられる

今、生き抜きたいとあんまり思わないです。
死ぬのはこわいけど、家族に迷惑かけたくないから。それか早く大人になって、自分だけになりたいです。

そもそも支援学校とは　共産党の基地に過ぎません。普通校であんた要らないよと
言われた教師がボトボト落ちてくる所です。又は普通校についていけない行き場のない教師
が行く墓場です。これは本当の話です。現に鈴木都政のとき知事が学校に来るとなったら共産党にビラを
全部はがして準備したくらいですから。

俺もOIなんだけど車椅子に乗っていて、養護学校に通っています。(高等部３年生)

養護学校の先生は変な先生なんかいませんよ。

特に、進路指導部の先生は生徒達のために実習先や就職先を色々と探してきてくれています。私も某大手企業に実習が決まりました。うまく行けばそこにそのまま就職も…。
昨年は同じ病気の人で短大に行った人がいます。先生方には本当に感謝しています。

他の学校のことは知りませんが…。

>>918
小中学校も養護学校でしたか？
親は反対しませんでしたか？

>>919
小中も養護学校でしたよ。幼稚園は普通の幼稚園でした。

親にも反対されませんでした。

６年生になっても毎朝
９時朝の会　合唱「大きなかぶ」歌って　遠足先でも歌を歌ったり
風船バレーしたり　伝言ゲームしたり　したいですか？その程度ですよ？教師じゃないからね。
仕方ないですが。ただの労務者、介護人です。
今流行の学習障害や多動症、ついていけない子にはいかもね。

もう随分昔ではあるが、小中高と養護学校へ通った。
当時は普通校へ行きたかったが、車いすだと、昔はいろいろ難しかった。
しかし、養護学校も良かったし、周囲の協力もあって大学に行けた。
今は、普通に就職して、一人暮らししている。
どっちがいいかなんてわからんよ。

>>916
心と体の痛みを考えると生きるのも怖いが、少しずつ、自分で生き抜くすべを身につけるんだ。
今はつらいかもしれんが、なんとかなるもんだよ。

>>918
実習おめでとう。

>>922
＞ しかし、養護学校も良かったし、周囲の協力もあって大学に行けた。

良かったんだ。
障害にあわせてくれるんですね。
勉強遅れるって思ってました。

＞ 今は、普通に就職して、一人暮らししている。
いいな一人暮らし。誰にも迷惑かけなくてすむなんて。

＞少しずつ、自分で生き抜くすべを身につけるんだ。

ありがとうございます。
運動会もおわったし、もう少しがんばります。

>>923
一人暮らしが誰にも迷惑掛けないなんて笑っちゃいます。
確かに親、兄弟からは離れて暮らせるでしょうが・・・
福祉のお世話にならないと生きていけません。
ヘルパー、年金、生活保護すべて税金からまかなわれます。

>>924
＞ 一人暮らしが誰にも迷惑掛けないなんて笑っちゃいます。
＞ 確かに親、兄弟からは離れて暮らせるでしょうが・・・
＞ 福祉のお世話にならないと生きていけません。

よくわからないけど、そうなんですね。
でも、今は、お母さんと弟、学校のみんなに迷惑をかけたくない事だけで精一杯です。
特に家族には。
(多分)私のせいでお父さんいなくなったし、これ以上はって思うのに、いつまた骨折するか解らないし。

障害者の子供が産まれると離婚する夫婦って確かに多いよね。
｢家の家系には、障害者がいない｣とか互いに遺伝子の異常をなすりつけ合ってさ。
結局、男が逃げて女がシングルマザーとなるんだ。
好きあって結婚したくせに、全く情けない限りだよ。
小学生(925)には酷だろうけど、そんな無責任なクソおやじなんて戻ってこない方がいいよ。
あんたにはまだ難しいだろうけど、稼ぎの悪い男の籍に入るより母子家庭として手当てもらったり
家族が公費で医者にもかかれるし、よっぽど良い生活できる。
　

周囲に迷惑をかけないことよりも、自分が周囲に何ができるかに精一杯になってみてはどうかな？
骨折の恐怖は消えないけど、自分で勇気を持たないと、いつまでも状況は変わらない。
まだまだ可能性に満ちあふれてる。

http://imepita.jp/20080525/778290

>>1
糞スレ立てるな

人を陰で落としいれるの大好き

>>930
ここは、そんな住人の巣窟なんですね。わかります。

自分のアバラの形が嫌だ
なんだってこんなに前に出てるんだ
ピタっとした服着れないし、ちっこいから大人っぽい服を探すのが大変

>>1
不謹慎氏ね

>>932
カッコ悪いのは、アバラだけじゃないでしょ
おしゃれするより人目に触れない方がいいかもね

おしゃれ(笑)
化け物が醜態晒すな
みんなの迷惑なんだよ

>>1が成仏しますように(￣人￣)

きのうテレビでこの病気の人の番組やってたなあ。
協力者と一緒にいろいろなことにチャレンジしてたな。
大変な病気だと知った。

協力者は売名行為の偽善者でなんす(>_<)

そんな番組作る暇あるのなら、医学部整形外科医局を暴く　とか
不正経理実態、でっち上げ研究とか　進まない進めない研究の実態でも
暴いた方が賢明。病院食の手抜き中抜きの実態、キックバックがどうか？
いかに医学部が弛んでるか暴いた方がおもろい。

ある医学部　教授の軽井沢密着や観光地の学会の嘘っぱち。
飛び降りあほ窪塚を偽関節化してセメントで付くか？偽関節で増えた余計な
骨を削って骨折部に付けて癒着するかテストする。もったいないよな
窪塚を犠牲にした医師、せっかくのいい獲物だったのに。

無難なオペしか出来ないくせに、ＯＩを正座すら出来ないようにするアホ医師。
ここに出てくるＯＩの中にも正座が出来ない奴はいるはず。それは医師が出来ないものだと
勝手な解釈しているだけ。無理に歩かせない？とか他にもある。自転車程度まで回復する
可能性を殺している医師たち。鵜呑みにする本人、親。
先輩医師「２度と骨折しないように、車椅子生活させろよな、おれは次はオペ
手伝わねえぞ、まっぴらごめんだ」と言っている。
担当医「無理すると折れるので車椅子で」という構図。
経験知識なし、はやくこのOIから逃げたいだけ。

>>941
正しい判断です。
流石、お医者様。

痛くても無理して歩いて使っているおかげで左足は　バナナか　鳥の手羽先のように
盛り上がり湾曲し、強くなった。医者がどうして歩けるのか　不思議だって。
自分の勉強不足さらすアホ医師。

悔しかったら医者になってみろ!!

>>943
キモいよダメ

ちょっと気が早いかな？

次スレはこちら
http://bubble6.2ch.net/test/read.cgi/cafe50/1141039267/

不自由で醜い身体は誰のせい?
少なくても社会や医者のせいではないよな。
世間のせいにして、福祉に甘え過ぎだぜ!
乞食したり、見世物小屋で稼いでいた昔の人は偉かった。

手術場を持たない　御気楽ご機嫌ゴルフ三昧の　開業医　整形外科を許すな。
年間300万円程度　迷惑料を取れ。
腕がいいはずだから働けよ。オイ　聞いのか　ボケ。

じゃあ、このスレの皆さんが実験台になってくださいねヽ(￣▽￣)ノ

水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症くっせえｗ

>>950
だがしかし>>1の臭さには敵わないだろう。
最強は>>1だぜ

>>929
>>933
>>951は同一人物
もうすぐレスが1000になるからﾊﾟｰﾄ2をたてさせたく無いのが見え見えだね。
どうして？？
はっきり言えばいいのに・・・卑怯者の臭いがする・・・

だがしかし>>952の臭さには敵わないぜヽ(￣▽￣)ノ

怪我しないように気をつけようね!!

毛がないから大丈夫だぞヽ(￣▽￣)ノ

アトピー板救世主だが、おまえらウダウダ言ってんじゃねー！
アトピー板に来るのが怖いのか？
情けない奴ばっかだな…
救世主

アトピーなんぞ我等の足元にも及ばぬわ！！！！

アトピーってただのカイカイやろ？！

アトピー板救世主です。
皆さんの力でアトピー板を盛り上げ＆暴れちゃってください！
ご協力お願いします(^O^)/協力してくれたらハンデ板には来ないから！

アトピー野郎のせいでしらけちまったぜ

ウン娘
おしっ娘
チン娘
マン娘

朝帰り救世主なんだー
皆さんを正しい道に導く、いつか。
とりあえず眠い
愛の代弁者救世主

愛の大便者

I know 大便車（コロコロ） 急逝種（カタワ）

元気出して第二段お願いしま〜す。

だるま市

暑いね

2立つの？

二足で立つの？
勃つの〜

まん中の足は骨折もせず立ちます。だれか静めてください。

↑すぐに去勢してください

>>941
北海道にいる門○医師は良いよ
逆に車椅子じゃなく早く歩けと言う

俺は小中高と普通学校だった。
ケガはかなりしたけど周りの友達も良かったから凄い楽しかった。
俺は身長が120ちょいしかないけど、体育の時はみんながお前もやれとか言ってくれたりとにかく友達に恵まれた。
今でもそのときの仲間とはしょっちゅう会ってる。
別にこの病気でも普通学校に行けると思うよ。
自分の事を理解してくれる友達に必ず会えると思う。
友達にはどうしても迷惑かけてしまうけど、きつい言い方だけど本当の友達じゃないなら必ず面倒くさがる時とか、手伝うのを嫌がる仕草をする。
そりゃ当然だわな、OIの人の介護してるわけじゃないし。
逆に病気を理解してくれる友達はこっちがすまんと言っても普通にしてくれし、遊びにも誘われる。
みんなここでカタワ呼ばわりしてる人みたいにひどい人ばかりじゃないよ。
こんなので元気なくしてたらもっとひどい人に悪いだけだ。

ＯＩは軽度から重度まで症状の幅が広い病気。
>>973は出来ることが多かったようだし、友達にも恵まれて良かったな。
きっと、お前の両親の教育が良かったんだよ。人が寄ってくる人間にお前を育てた。

ちょっと>>973に質問があるんだけど、

�@突然変異でＯＩになったの？　それとも、両親どちらかからの遺伝？
�A自力歩行してる？　それとも車椅子？
�Bもう骨折は収まった？　最後に骨折したのは、いつ頃？
�B彼女いる？　
�Cもし、結婚相手が現れたとしたら、やっぱり子供は欲しいと思う？

もし良かったら、教えて欲しい。
自分の人生の参考にしたいんだ。
よろしく。

>>974
�@親は健康。 �A車椅子
�B最後は高校1年。かなり活発だがあいにく筋トレしてるせいか最近はかなり丈夫になっている �Cいない。恥ずかしながら告白された事は4回あるけど(笑)(一回は病院の人)偉そうながら断ってしまっている。
�D正直子供はかなり微妙
子供に影響するなら結婚すらしないと考える事もある

>>975
レスありがとう。
俺はもうすぐ結婚するかもしれない。相手は、同じＯＩ。
子供は無理だろうけど、なんとか新しい生活を始めてみようと思ってる。
お前のような前向きに生きているＯＩが増えればいいな。
お互い無理せず頑張ろう。

結婚おめでとう。
子供は周りにも一度相談した方が良いな。
ただ二人ともだと正直、特に子供がOIならばよけいに育児の面で不便な事がでるのは確かだな。
OIは人によって千差万別だから一概には言えないけど、まだ辛い人はたくさんいるからね。
奇麗事にしか聞こえないだろうが俺は車椅子だった分人の優しさをたくさんしれたと本気で思う。
まあ文句言うやつには言わせておけばいいさ。
例えば異性の顔がきにくわなければ文句を言うやつは言うし食べ方が汚いだけでもしかり。
いちいち気にしてたらやっていけんよ。

>>977
ありがとう。
やっぱり子供は、物理的に無理だと思う。
片方健常なら、健常で生まれてくる望みもあるけど、我々は両方だから、ほぼ１００％確実に遺伝するみたいだから。
これまでの苦労を考えると、子供には絶対同じ苦労をさせたくないしね。

化け物

ガォーーー

OI（骨形成不全症）って太古の昔から存在する病気だと思うんだけど、
歴史上の人物でOIだったと思われる偉人とか有名人とかいるかな？
知ってる人いたら教えて！

つまんないスレだ

いかん！
あげちまった…

こんな面白くないスレはサッサと埋めて落とそうよ。

俺一人で埋めたら非難されるかな？

>>984
そうですね。とっとと埋めてパート２たてなきゃね。

>>986
ええ〜っ！
パート２を起てるの？
つまんないから違うスレタイにしてよ。

おっ！
あと12で終了！

ちょっと〜！
誰か書き込んでくれ！
俺だけで埋めたら荒らしみたいじゃんよ。

過疎ってますが…

あの…
カウントダウン始まってますが…
みなさん何をしてらっしゃいますか？

あのぉ〜
もしもしぃ…

993

確変ゲットならず！
残念…

994

くっそお！
海物語で言えばタコカニリーチでサメで止まったって感じだ！
またしても確変ゲットならず！

一人で楽しそうですね

>>995
このスレッドを一刻も早く消化したい理由があるんでしょう。

可哀相なので１回協力しとく。
終わったらパート2責任持って立てておくように。



1000だったらパート2たたない

記念真紀子

>>996
協力ありがとさん。
特に理由は無いだがな。
つか、俺はスレ起てるの嫌だな…

俺もスレたて面倒ｗ



1000だったら誰か立ててくれる

１０００

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。