【癲癇】総合スレッドPart2【てんかん】

初発作を起こしてからまだ二年たっていないので
今は薬で調整、と言われています。
でも症候性なのは確かです。
子供は心臓の手術の時、酸素が脳にいかず、多分そのときに
脳の一部に障害をおったため、発作がおきたようです。
いずれ手術になると思いますが、、。

うつの方が洒落にならなくなってきたので、脳神経外科の先生
の公認で以前お世話になったSSRI個人輸入したいと思います。
…が、この薬、僕の場合３〜４日に１度、副作用で微熱が出る
のです。SSRIというか抗うつ剤自体が、てんかん患者にとって
好ましい物ではないというのは分かりましたが、

それに加え、日本てんかん協会の会報の読者投稿欄において、
健康には人一倍気をつけて入社以来一度も発作を起こさずに
頑張っているという女性が、「私には熱を出せない理由があ
るんだ！」と書いているのを見まして不安になりました。

発熱時って発作が起き易くなるのでしょうか？
どなたかご教授下さい。

てんかん以前に、うつ気味で人間関係ダメだと、どんな職場
でも長続きしないんですよね…。

手術って話は･･･原因が腫瘍ってことですか？？
でも手術すると後遺症が残りそう･･。ちょっとこわいなぁ＾＾；
病気のこと友達に簡単に相談できなくてつらいです（涙
体育は見学って多いんですけど･･･ずるやすみっておもわれてるかな
鬱になる気持ちもわかります･･･

>>954
腫瘍じゃなくても手術は出来るよ。
本のﾀｲﾄﾙ忘れちゃったけど、今はかなり安全に手術出来るみたい。

車の免許の話がでてたけど、俺は免許持ってるよ。
初めての発作がおきる前にとってたけど、薬飲んでなかったら（仕事の忙しさに
かまけて）この前運転中に発作起こして事故った。同乗してた人のおかげで命は
助かったけど、やっぱ薬は飲まなきゃだめだなーって、改めて思った。

はぃ(^_^;)薬さぼってます!!

>>957さんへ
薬は飲もう！悪いことは言わん！

…!!やっぱりやばい??…のみます ぁ…てんかんと貧血ってなんか関係ある??ﾌｫﾘｱﾐﾝって薬だされた!!

高校生さんへ
俺はよく分からないけど、なんか関係あるんじゃない？
俺は酒飲む機会が多いけど血圧も低いし、貧血もあるから。
でも今回運ばれた病院の医者に、「二度と酒飲むな」って言われた。
高校生さんも、酒は飲まないほうがいいと思うよ。
でも薬は絶対飲め！

…はぃ(涙)…ぁたし社会に反してすでにお酒のみました(T_T)血液検査の２週間前に…

高校生さんへ
俺も工房ん時はよく飲んでたけど、あのころは自分が癲癇だなんて知らなかった。
消防の時に何かあって、脳波調べたら「ちょっと異常がある」って言われたけど、
工房ん時はすっかり忘れてた。
この前医者に言われたのは、「酒とストレスと過労と睡眠不足はよくない」って
言われたよ。仕事が営業職だから全部守るのは難しいけど、高校生ならできるん
じゃない？お互い発作が起きないように気をつけよう！

みなさんありがとぅです…お酒ゎのみません(T_T)薬のみます…
みなさんも徹夜な日々ゃストレス社会のなかで大変だと思うけど…がんばっていきてくださぃ!
ぁたしゎまだ高校なんで楽な方ですが…
てんかんって友達にいっても平気かなぁ

　たまにビールで薬飲んでるけど別に何も無しと言うか薬の為に水持ってきたりしてると場が白けるので
隠れて飲んでます
　γ-ＧＴＰが200位だと健康診断で毎回のごとく引っ掛かって問診の祭に聞かれる始末疲れます。
会社にはバレているしまぁ今の仕事をするだけなんですけどね、

　高校生さんへ
　（てんかんで）体育を休むくらいなら酒を飲むのはまずいぞというか自分のペースでいいから
参加してみては、体力づくりに自転車もオススメ
　薬飲んでいないと発作の前兆もわからないので飲みましょう、自分の場合は動悸が出て少しずつ
震えが来たりするのでなんとかなりますが
　

ﾌｫﾘｱﾐﾝ　ググッたよ
http://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen31/sen3135001.html

高校生さんへ
俺はまだ誰にも言ってない。
明日か明後日の仕事帰りに、親友にカミングアウトする予定だよ。
もしその時までこの板が残ってたら、すぐに結果報告するから。
それまでにもし１０００いっちゃったら、新しいスレ立てておいて！

みんななんて優しい人なんだ…(´Δ｀;)
964さんぁりがとぅ…ﾌｫﾘｱﾐﾝょくわかったです★
965さんいろんな意味でがんばってo(^-^)o ぁたしも知りたい…しった人の反応とか…
体育ゎ実は勝手にやってたら保健のおばちゃんに校内放送で保健室に呼ばれた(笑)プールとか格闘技とか長距離ゎ駄目なんだって…

９６４さんへ
前兆があるのがちょっとうらやましい。
俺は全く前兆が無いんだよなー。５回くらいしか発作の経験ないけど、
いつも気がついたら救急車の中で、ものすごい吐き気と頭痛に襲われて
わーってなっちゃってる。その前後の記憶も飛んじゃうし。
前兆のある人って、結構いるのかな？

ぁたしも兆候ゎなぃ…気付いたらベットの上…そして記憶がまったくない
なんで?この差ゎなに?よく筋肉が収縮してくるとかいうけど

バッタリ倒れず崩れるようにへたりこんでしまうようなかんじなので・・・2分程度の
発作で休めばなんとか家に辿り着くので呼んだことは念のためにと1回乗っただけでした
　カミングアウトは「てんかん」であるということともし発作が起きてからの対処法なども
言っておいた方がいいかも
　
　先生に呼ばれましたかそれは残念
　過剰な疲労・ストレスが引き金となるとは知ってるけど何も出来ないのも精神面でよくない様な気がするけど
担当の先生に聞いてみては？

　

２０年超さんへ
俺の発作は、モトカノやこの前の事故の時に同乗してた友達から聞いたら
急に全身痙攣を起こすらしい。たまに「わー」って叫んでから倒れる事も
あるみたい。でも、全然記憶に無いんだよなー。
親友にはいろんなことを、正直に話すつもりだよ。対処法なんかも。
それから高校生さんへ。
体育が出来ないのは切ないよなー。でも薬を飲んでない内は、水泳はやめ
ておいた方がいいと思うよ。一緒にちゃんと薬を飲もうな！

運動ゎ基本的に好きなので家でキントレとかゎしてますよ★
発作おこした時のことも考えてやっぱ仲良い友達にゎいった方がいいですよね なんで発作起きると吐くんでしょうね あと皆さんゎ発作の前の記憶ってありますか?ぁたしゎすべてないんですょ 記憶喪失状態…皆さんもこんなんなんですかぁ?

自分の兄弟が癲癇発作起こす知的障害児だから、ずっと癲癇＝知的障害だと思っていました。
発作をおさえるために強い薬を飲んでいるから＆強い発作が脳にダメージを与えている、という説明を聞いた気がするのですが、この書き込みを見て、けっしてそうではないと知りました・・・。
みなさん発作以外は普通に生活できていらっしゃるんですね。
発作はつらいですよね！怪我の元だし。散々検査をしてみても、原因がわからない・・・。
薬を飲んで過度にストレスをためなければめったに起こすことの無い発作ですが、副作用が少なく、効き目の良い薬が開発されればいいのに、と思います。

高校生さんへ
できたら、ゎとかぁとかの小文字やめて普通に書いてもらえると
有り難いです
はっきり言って読みにくいし、ちょっとイライラするので

私も副作用出やすい…。

ちなみに前兆ありです。なんか朝起きた時に、いつもとは違う気分になったりします。気分がのらない・面白いﾃﾚﾋﾞ番組を観て、いつもは笑えるのに笑えなかったり…。

よく代表的な前兆には「下腹部から込み上げてくる不快感」って聞きますよね。

記憶は、いつもの発作で止まれば記憶はありますが、二次性全般化の発作（うなる→体をねじる→全身痙攣）ってなると、その間の記憶だけないです。

字ごめんなさい!!携帯からだからつい癖で…(T_T)
大変です…今日朝急に肩や背中の筋肉が痙攣してきて脳神経に直行。脳波血液MRIの検査やりました。おかげで髪がﾍﾞﾄﾍﾞﾄ…いつもと違う発作だからびっくりした…薬濃度やっぱなかったのかな 本当これからちゃんと薬のみます

っていうか睡眠不足って何時間ぐらいの事をさすの？俺は仕事がらいつも五時間ぐらいだけど今のところは何ともないよ！あと皆会社にカミングアウトしてるみたいだけど俺は言えないな・・世の中そんなに甘くないし結局そういう目で見られて昇進にも響くからな！(#゜Д゜)、ペッ

バッツさんおつかれ(・o・)ノ
社会人になるといろいろ大変ですよね…私的睡眠不足は3時間くらい[涙］ でもテスト週間とか3時間とか毎日ですよ! 仕事関係で差別される社会なのですね…

ねえ前スレ主さんはこないの？

バッツさんへ
やっぱ昇進に響くんだ。俺は今２３だけど、自分で言うのもなんだけど営業成績
は悪くない方なんだよね。高卒で入社して、今は上司や先輩にも期待されてて、
何もなかったら同期の友達よりも早く昇進できてたと思う。ただ、２１の時に初
めての発作が起きて、この前のが５回目の発作。今回も含めて、発作は休みの日
に起きてたけど、今回は事故っちゃったから報告しないといけないよなーって思
いつつ。どうしよう!?

９８０ゲットー！
高校生さんへ。
夜更かしはよくないよ。今のうちにいっぱい寝ておこう！
俺もよく徹マンしたり、暴走してたけど、働きだしたら時間に制約がで
きるようになっちゃうから。もっと体を大切に！
せめてテスト期間以外の時はゆっくり寝よう！
俺みたいに高校ん時の評判が悪くても、社会人になってから化けるヤツ
もいるんだから！

>>972
癲癇で知的障害の人、いるよね。
疑問なんだけど癲癇の発作を起こすたびに知的レベルが下がって
いくのか知的障害の人に癲癇が併発しているのか、、。
うちの妹の子供も癲癇持ちで病院に連れて行ったら「知的には
どうですか」と聞かれたらしいので癲癇＝知的障害と医師には
思われているのかなあ、と思った。

そうなんですか?でも大きな発作が起きると脳に傷がつくっていいますよね…
私も普通の高校いってますし…たぶん知的障害のあるてんかん患者は重度なんだと思います

知的障害を発症するかしないかは、初めてのてんかん発作をいつ起こしたかで決まるみたい。

学童期に初発作を起こした場合は知的障害はないけど、乳幼児期だと脳がまだ発展途上だから、知的障害を併発しやくすなるんだよ。

高校生さんと２０年超さんへ
さっき親友にカミングアウトしたよ。
手帳に、行きつけの病院名と常用してる薬を書いておいてって。
メールで、そいつの携帯にも送っといてっても言われた。
そしたら、もし俺が発作起こしても、ちゃんと対応するからって言われた。
ありがとうって言葉しか言えなかった。
すごい恐かったけど、言ってよかったなーって思ったよ。

★９５６さん★
よかったですねo(^-^)o
なんかそうやって安心するような返答が帰ってくるとうれしいですよね!
病気のこと理解してくれるひとが身近にいることはいいことですよね

高校生さんへ

薬を勝手に断薬していたのは何故ですか？
学校や人前で発作になりたくないと思えば、自然と薬を飲むはずでしょう。

患者の中には、効かない薬を気休めで飲むしかない人や、副作用が出ていても飲やなきゃならない人、手術で発作を抑制したくても出来ない人だっていることを、あなたはご存じですか？

そんな人から見れば、あなたの日々の行いが腹立たしく感じます。

発作を抑制させたくないから、薬を断薬していたんですか？

「私は病気だから」って、甘えていたいから断薬して、わざわざ発作が起きやすい環境を作っていたんじゃないんですか？

そしていざ発作が起きたら、掲示板に騒いだように書き込んだりして、こんなの【身から出たサビ】でしょう？【自分で蒔いた種】でしょう？

もう少し、年相応に内面も大人になって下さい。じゃないと、いつまでたっても親を安心させてあげられないじゃないですか。

薬の飲むと毛深くなるんだよね
女性なら辛いかな

そうなんですか!? 初耳ですよ
薬は…お昼の時友達にみられるのがいやだから。 飲まなきゃいけないのは分かるけど他人に聞かれるのがいやなんです

>>988の高校生さんへ

飲んでる薬を聞かれたって、相手は薬剤師じゃないんだから、薬の名前で病気が分かったりしないし、適当に誤魔化せば大丈夫だよ。

貧血の薬だとか、偏頭痛持ちだからって一度言えば、二度と聞いてきたりしないでしょう。

誰のためでもない、何より自分を維持するための薬なんだから、これからは飲むように心がけてね。

>>782
給料もらってるんでしょ？？
それって告知義務違反だよ！

昨日てんかん発覚！
日曜から入院してます

帰宅中★電車の中からo(^-^)o
大丈夫ですか?!もう入院してるってことですかぁ!? かなり心配です(T_T)
そうですね…一度誤魔化しちゃえばなんとかなるものですよね。昨日発作起きちゃったんで多分薬も増えるし(涙)みなさん忠告ありがとうです

>>989さんと高校生さんへ
おれが癲癇だって診断されたのは、先週の金曜日だった。
初めての発作は２年前で、その後の発作で病院に行った時も、医者からは
「癲癇かもしれない」って診断で。初めての発作のときの診断は「過労と
睡眠不足とストレスと脱水症状で、血圧が急に下がった」って言われたく
らいだったから、友達には「血圧を一定に保つための薬じゃない？」って
言って、薬飲んでたよ。みんな信じてたし。俺が血圧低いのは有名だった
しねー。「よく酒飲むのに、なんでそんなに血圧が低いん？」って、よく
言われてたし。
高校生さんへ
誤魔化してもいいから、薬は飲むようにしよう。
発作が起きてからじゃ、取り返しのつかないことだってあるんだから。
てか、昨日発作が起こったんだ。大丈夫？俺は一回発作が起きると、次の
日はまだ体の調子悪いから心配で。

ありがとうございます
昨日のは多分…発作ですよ(涙)いつもと違う症状だったんですけどね。なんか意識あるのに肩とか痙攣しちゃって…
今日はなんかフラフラした感じだったけど学校も休めないし親にも迷惑かけたくないので元気よく学校いきました(笑)
９９３さんこそ平気ですか?大人は子供より症状が重いかんじがします…無理しないでくださいね。

薬の飲み忘れは後天的なてんかんな人は多いのでは？
今まで健康だったわけだし。
他人に迷惑かけてはじめて恐さがわかるんだよね。この病気の。
それで、薬はのもう！と初めて決意に固まっていって。
結局障害なのか、障害じゃないのかわからないから、普通に生活してるし。
悩むとかえってよくないしね。
車はだめとか、あの仕事は無理とか言われてたら、
私の人生狭かっただろうなと最近思うし。
こういう考え方にくるまで何十年かかったやら・・・。
長々すいません。

>>991です
今筋注おわりましたぁ。今合う薬探し中…

そろそろ次スレ考えましょう
【癲癇】総合スレッドPart3【てんかん】

☆てんかんの方☆
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1113941086/
【癲癇】総合スレッドPart2【てんかん】
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1120833562
参考サイト
ttp://www.synapse.ne.jp/jepnet/
JEPNET(日本てんかん協会）の運営するサイト。掲示板あり
ttp://www.hosp.go.jp/~szec2/
国立静岡療養所HP
ttp://www.ncnp.go.jp/hospital/topics/epilepsynews.html
国立精神・神経センター武蔵病院
ttp://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/netinfo/license_sindansyo.html
免許取得の際の目安

あとテンプレで必要なの無いですかね

>>995さんへ
俺も半年近く薬飲んでなかったけど、後天性だよ。
まさか自分が癲癇だと思わなかったから、薬に関しても軽く見てた。
俺もこの前の事故で、初めて恐さがわかったし。
>>991さん
お疲れ様！ゆっくり休んでね！

ここ終っちゃうの??
あたし５歳からなんだけど後天性??

せん！

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