二分脊椎

排泄障害の方に質問です。自分は一日350位にしてます。二分脊椎といっても皆同じではないので色々な意見が出ると思いますが、僕達のような体でも汗をかけば摂らないといけない量も増えますよね？色んな人に相談して、自分の体なんだから自分で考えろと、よく言われます。

でも、一日350．。ほんと辛いです。運動はあまりできないので風呂に長くつかるようにして汗をかけばもっと飲めるかな。

>>934
腎臓悪くするからその２．５倍くらい飲んだ方が良いよ
一日350はいくらなんでも少なすぎる
漏らしてしまうのはこれはもうしょうがないんだから諦めるしかない
腎臓に負担がかかって悪くしないようにするほうがいいよ

>>935さん
レスありがとう。自分はオムツなので、車の中での下痢、買い物中の下痢が嫌なので出来るだけ控えるようにしてます。オムツをしている方は、結構控えている方もいらっしゃるんじゃないですか？

>>936　導尿はしてるんですかしてても漏れてしまうんですか？
と思ったけど便の方ですか？便が漏れてしまうなら一日何回か出すか、腸洗浄
をするとかはだめなんですか？

>>936=>>934=>>926（だよね？）
常時オムツだったら排尿障害もあるんじゃね？
泌尿器科にはかかってる？
その１日350ml法は、泌尿器科の医師に言ってある？

言ってないんだったら、まず「こうやってますがいいですか」って相談してみそ。
ビックリされるんじゃないかな。

>>935だけじゃなくて>>927も腎臓の事心配してくれてるのに華麗にスルーだけどさ、
腎臓やられたら、生命に直接関わるよ。怖いよ。

なあ、君のそれは釣りなのかな？
これだけ多くの方々が腎臓の心配だとかしてくれているんだから、
もう少し返事のしようがあると思うんだよ。

意見を求めるなら、自分の聞きたいことだけでなく、すべての意見に
耳を傾けようよ。それがいやなら、２ちゃんで質問なんかしないで、
医師に質問すべきなんだよ。

腎臓のことをイメージできないのかもしれないけれど、
腎臓壊して人工透析になったりしたら、今の障害に
透析の苦労も加わるんだよ。

下痢もしながら、好きなものを食べることもできず、
一日おきぐらいにベッドの上に拘束されることになる
んだよ。

みなさんの意見を聞いていると、下痢とか結構どうでもいい感じなんですね。漏れたらどうしようとか思わないんですね。僕が気にしすぎなのでしょうか、答えてくださっている方々はパンツなのでしょうか？皆さん、真剣に色々と考えて下さってありがとうございます。

健常者の方は一日最低でも2リットルは摂った方がいいみたいですが、オムツをしているって事が結構気にするとこ何ですよね。パンツならトイレに行って終わりですが、常時オムツの場合どうしても不安になって、水分を控えないと、と思っちゃうんですよね。

僕と同じような方がいらっしゃれば安心出来るのかもしれません。

本当に、たくさんのレス流して申し訳ないと思っています。ごめんなさい。皆さん、本当にありがとうございます。

>>941
いや、どうでもよくないから、それぞれ医師と相談して、
自分に合った排便管理方法を模索してるんです。
浣腸か、洗腸か、ラキソベロン等の服薬か、
あるいはMACE法の手術受けるか、等々、選択肢は結構色々ある。
みんな麻痺の出方が違うから、Aさんに合う方法がBさんに合うとは限らない。
試行錯誤してる最中の方も多いと思いますが、みんなそれぞれ考えてる。

自己流で医師に相談もせず他の器官に負担をかける方法を取る方が、
よっぽど投げやりなように思えますが。
>>930で言われてますが、本気で現状を何とかしようと思うなら、
排泄外来があるところ、WOCナースさんのいるところなどで、
本気で相談してみるのがいいと思います。
簡単には行けないようなら、
とにかく今かかってる医師に相談するところから始めて。
意外な紹介先があるかもしれない。

二分脊椎の死因って、間歇的自己導尿法が確立するほんの２０〜３０年前以前は、
腎臓機能がやられて透析の末、腎不全で若年死っていうのがすごく多かったんですよ。
今でも排尿障害がある二分脊髄患者の場合、
腎臓に関しては一般人よりものすごく高いリスクしょってるんです。
だからみんな心配してるんですよ。
別にお礼を言ってないって怒ってるんじゃない。
ちゃんと忠告聞いた方がいいよ。

944さん、ありがとうございます、自分は下痢にさえならなければいいと思っています。家にいる時は下痢になっても。そんなきつくないですが出掛けるとなると心配になります。

でも、思ったんですよね、健常者の方でも　腹痛くなったり急に下痢になることもあるし、前にストレスをためていないときは結構普通に食べたり飲んだりしても頻繁に下痢になることはなかったので、精神的ストレスも関係しているのかな、

あまり、暗く考えないほうがいいですね、僕たちより辛い人も沢山いますしね。
急に飲む量を増やすのも体に悪い気がするので、少しずつ増やしていきたいと思います。

僕の考え、排泄障害＝水分を控えるという印象があります、で、健常者の方は一日2リットルは最低でも、とか聞いてると
自分はこれだけしか飲めないのかって思っちゃいます。体質の関係でしょうか。

自分は小さい頃からカテーテルなどは使った事はありません、常にオムツでした。

>>945＝>>946さんって、本当に「柳に風」だね〜。
ここまで真剣に>>944さんがレスしてくれているのに・・・。

アドバイスではなく、賛同意見が欲しいみたいだね。
でも、みんなもう呆れて、口あんぐりだと思うよ。

947さん、すみません、しばらくレスやめますね。

最近、好きな人ができた。(もちろん片想い)おしっこも、たまにうんこももらしちゃう私は綺麗に漏らさずセックスが出来るはずもなく。一生一人身で死んで行くのかと思うと涙が出てくる。正直辛い。

通院してると、時々かわいい女の人が導尿用カテーテル受け取ってるのを見るんだけどたぶん二脊だよね・￥
できれば同じ病気の人と付き合いたいなあ、そちらの方が気が楽だ。

以前ここで家族に理解されないと質問したものです。
今日泌尿器科にて少しお話をしてきました。手帳のことですが、なんかとりたき
ゃとれみたいな感じでした。。。辛いのはわかるけどみんなそうなんだよと。
メリットはあるから書類をもってこいと。手帳に関してはそんな感じです。

便のことですが、来週洗腸のやり方などを教えていただくことになりました。

アタシわ二分脊椎の障害をもつ�Qさいの女の子です♪
障害の悩みってなかなか
家族や友達に言いにく
かったりしませんか？？
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一緒に悩んだり
相談したりしませんかぁ？
よければ覗いてください♪
→http://09.xmbs.jp/33261027/←

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>>953　PCからはアクセスできないんですが、できるようにすることはできま
すか?

オムツの皆さんはどう考えてますか？オムツをしているから好きな物食べたり飲んだりしよう。それとも、漏れたりするのが嫌だから出来るだけ水分は控えるようにしよう。どっちですか？

>>955　あなたは948さんですよね？漏れるのが心配なら何日か一回に腸を
空にするというのはどうですか？完全に空ではなく下降結腸を空にするという
やり方です。そうすれば漏れも少なくなるのではないですか？

>>956
一日何も食べないようにするとかですか？

いえいえ、洗腸という方法があるんですよ。お尻に液体を入れて、
漏れないように風船みたいなものを入れて蓋をして下降結腸に行き渡ったら
出すというやり方だと思います。と思いますというのは、自分はこれを
やろうと思うのですが、まだやっていないので・・・。
この洗腸やってみる気はありませんか？

今まで一度も経験したことないです、というのも現状、一人では外出できない状態です。あとあまりそういう事するの余りやりたくないというか。。オムツをしているので出来るだけ下痢を避けたいというだけなので

そうすれば絶対とは言えませんけど、オムツをしなくても済むかも
しれないんですよ？やりたくないのはみんな同じですよ。導尿だってめんど
くさいし、洗腸もめんどくさいです。でもそれしかなかったらやるしかない
でしょ？
自分もこれから洗腸をしてみるつもりです。今のままでは溜まる
一方で腹痛もたまに起こるしいやなので、不安はあるけど洗腸をしてみよう
と思ったんですよ。かかりつけの医者にはなんと言っているんですか？洗腸
をすすめられませんでしたか？すすめられてもそういう風に断ったんですか？

排尿や排便の事で医者に相談したことは一度もありません。かなり小さい時一度やってみようって話になったとき僕の希望でやめた記憶があります。

家族も、そのためにオムツしてるんでしょ？と言っています。

961さんは二分脊椎なんですよね？それで排尿排便障害があるんじゃ
ないんですか？

そうですよ、二分脊椎です。

今までもずっとオムツのままです。結構前から激しい下痢や便秘になり、不安になりまして。。

それなのに排便や排尿で相談したことがないって・・中途障害ですか？
よくわからないんで、これまでの経緯を教えてください

生まれつきですよ。医者に行けばそんなにいい状態になるのかな？出かける時とかに絶対にもれないようにするようにする事とか出来るのかな？

いやいや・・・今より楽にするために、治すために行くんですよ。
なんで今まで医者に行かなかったのか疑問です。ここで質問しよう
と思う前にまずは医者に行きましょうよ。。。それからですよ。

>>954
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>>968 さっきとかわらず見れないです・・パスワード？じゃないですか？

nakakahiya brief

訓練次第で排尿も排便もある程度コントロールできるようになりました。
比較的軽度の二分脊椎というのもあるかもしれませんが…。

20年間オムツをつけて生活してきましたが、カテーテルを通すようになって、
生理用ナプキンで1日事足りる程度にまでなりました。
尿漏れがひどく悩んでいたので、世界観が変わりました。
また、排便も少し前まで便秘薬で一気に出していましたが、
ダイエット目的で防風通聖散という漢方を飲み始めたとたん、
自然な便意が得られるようになりました。

女性視点ですが、参考になればと思います。

>>971 便意はあるんですか？自分は便意がないので強制的に出すようなもので便を柔らかくするものは漏らしてしまう不安があるので…

>>972=>>996　？

つ　アナルプラグ

ttp://coloplast.co.jp/ECompany/JPMed/Product.nsf/viewProdList/B969E16AE35ADB3F49256F970020BCA6

要は肛門入れるタンポンみたいなもの。
ネット通販やってるところもあるけど高い。
5個で4000円くらい。
医者でも保険はきかなかったかと。

というか早く泌尿器科に行ったほうがいい。
医者に不信感を持つのはわからんでもないが。
成人してるのであれば自分から行動しないと
何も改善しないぞ。
やりたくないとかの問題じゃなくて
命にもかかわるんだよ。

未成年なら親御さんを説得してください。

体型についての質問です。自分は普段全くと言っていい程運動しないのですが(というか出来ない)お腹がポッコリ出てて足が凄く細いのでカエルみたいです。。皆さんはどんな感じすか？

>>974
腿の辺りは普通ですが膝下が異様に細くて足が小さいです
あと、脚全体が湾曲しているように見えます
ついでに言うと太ってはいませんが身長も低いし頭も大きいです

>>974
ねえ、あなたは何か釣りを楽しんでいるのかな。
質問だけ投げかけて、回答や情報を寄せる者に対して礼を言うでもなく、
そこから発展させるでもなく、自分の言いたいことだけを書き込むんだね。

あれはやりたくない、それはしたくない、家族が理解しない…
あなたがそうやって自己中だから、助ける人がいないんじゃないかな。
泌尿器科医から、手帳を取りたきゃ取れなんて突き放すような物言いを
されたみたいだけれど、なんだかわかるような気がしますよ。

あ、医者にいわれたのは自分で、飲み物のことを聞く方とは違います…

膝下は、激細で身長157で小顔って感じだね俺はｗｗｗｗｗｗ

一日位殆ど水分だけ摂って次の日食べると下痢になる方居ますか？

急に寒くなったから下痢がひでえ。。。。

次スレ
【二分脊椎】いろいろ語り合いましょう ２
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1191241596/

勝手に立てちゃいましたので、テンプレ等よろしくお願いします。

下痢は飽きたわ。
自己管理しっかりしてたら問題ないでしょ

それよか射精時に失禁てみんなあるの？

>>982
私もありましたね。失禁。
でもカテで自己導尿始めたら、残尿なくなったから、大丈夫だった。
直前に導尿すれば、なんとか大丈夫。極端な遅漏でないかぎり。