1 :
がんと闘う名無しさん :
2010/04/26(月) 00:09:31 ID:aTsRQARV 血液・造血器のがん 白血病と骨髄異形成症候群(MDS)のスレが 見当たらないので立てます。 骨髄バンクや免疫抑制などドナーの確保や治療法の進歩で、予後は大 分好転してるけど、身の周りで患う人が多くなった気がします。 疲れやすい・だるい・微熱が続く・妙な寝汗をかくという症状が続い たらご用心。
2 :
がんと闘う名無しさん :2010/04/26(月) 00:14:38 ID:aTsRQARV
今まさに職場の同僚が骨髄移植を受け、無菌室で過ごしてます。 術前化療の効奏と型適合6・6と条件が良かったので、あとは定着と感染を クリアすることに期待。治療の頑張りが良い結果になりますように。
3 :
がんと闘う名無しさん :2010/04/26(月) 09:54:20 ID:6zEHmdmk
移植受けられて良かったな。 んでおたくの病型はなんなの?
4 :
がんと闘う名無しさん :2010/04/26(月) 11:25:24 ID:6zEHmdmk
おっとおたくじゃなくて、同僚か。
5 :
がんと闘う名無しさん :2010/05/01(土) 17:06:21 ID:N5dJ139Q
白血病の治療はかなり成績はよくなったとはいってもまだまだ半数近くは亡くなる怖い病気。
6 :
がんと闘う名無しさん :2010/05/05(水) 01:19:53 ID:ok5+NG6h
>>2 自己レスになります。
術後数日して容態が急変し、一昨日亡くなったと上司から連絡がありました。
好条件で骨髄移植を受けることができたので、元気に復帰できると信じていたのですが・・
本人も無念と思います。
>>5 後戻りのできない治療法という現実は、確かに厳しいです。
厳しすぎます。
7 :
がんと闘う名無しさん :2010/05/06(木) 11:06:00 ID:tm4tdMET
(-人-)
8 :
がんと闘う名無しさん :2010/05/09(日) 20:07:50 ID:9/x2KqF2
この病気になった訳ですが。。 該当者やっぱ少ないのかね? 身近やどっかのスレではちらほら見かけるんだけど
9 :
がんと闘う名無しさん :2010/05/09(日) 22:39:55 ID:UXom++YM
>>8 職場・私生活ともそんなに付き合い広くないのに、ここ半年でたて続け
に急性骨髄性白血病が2人。
どちらも体調が悪い状態が続いてたけど、更年期とか老化の現象だろう
と病院に行くのが後回しになってました。1人は私が受診を勧めて発覚
した次第です。
用量の多い抗がん剤治療なので辛いと思いますが、治療の頑張りが良い
結果となるよう願ってます。
10 :
がんと闘う名無しさん :2010/05/10(月) 00:01:25 ID:E+VVPIBo
ども^^ノありがとね wikiかなんかに2万人に1人とか書いてたようなきが するんだけど、年に全国で6000人少々だっけ 私は抗がん剤治療肉体的に耐えられないので それ以外の方法になります 白血病治療は長いし金銭的負担、副作用など考えたら 患者本人で情報集めてよく考えてからされることを お勧めしますね
11 :
がんと闘う名無しさん :2010/06/28(月) 23:07:46 ID:OyWXwfus
家族が移植まちです。
これらの病気は、早期発見だからといって特にメリットがあるんでしょうか。 いずれにしても助からない、つまり治療法が乏しい病種だとしか思えないのですが。
私も同士だよ
13だけど、四年前に発覚してRA。今は薬で血球数値は低いながらも落ち着いてます。
15 :
がんと闘う名無しさん :2010/08/17(火) 15:16:48 ID:EmwvqJca
16 :
がんと闘う名無しさん :2010/08/20(金) 06:57:57 ID:MD54LCTG
板違いだし骨髄異形成症候群は入ってないね
新しくこの板ができた時に、身体・健康板の白血病スレの住人で、「どうする?癌・腫瘍板に移る?」って話が出た。
別にこのまま(身体・健康板で)白血病スレを存続しても不都合ないだろうし、
すでに昔から身体・健康板のスレってことで認知されてるからいいだろうってことで今に至ってます。
こっちがいけないってわけじゃないですが一応。
>>12 遅い発見より早い発見のほうがいいですよ。
あっちがいけないってわけじゃないですが一応
>>1 なんで骨髄異形成症候群を入れて、再生不良性貧血と多発性骨髄腫は入れないの?
リンパ腫を入れない理由はわかるけど。
スレタイ入力で文字が多すぎますって出るんじゃね? 省略しても、1で述べても分かりにくいし
なわけない
文字制限で入らないじゃんwどう考えても
俺ならこうする
スレタイは「白血病等の血液のがん」にして
>>1 で
白血病、MDS、骨髄腫、再生不良、成人Tとか、全部入れる
(リンパはスレがあるので入れない)
ま、「白血病等」でもいけど。
白血病とMDSの2つだけにする理由がよくわからんな。
それにしても、この板はageレスしなくてもスレが下がらないな。
ってか、スレ荒らしてすいませんでした。 反省。
誰も来ないしいいんでない
27 :
がんと闘う名無しさん :2010/10/28(木) 09:14:43 ID:G+k97XT/
もう少しで新薬でる・・・ はやく・・・
ビダーザ?
29 :
がんと闘う名無しさん :2010/10/29(金) 17:02:14 ID:3iXokXId
今血液検査結果待ち。皆の発覚までの流れを差し支えなければ知りたい。
↑手遅れナム−(v_v)
血液検査で白血球の異常のほかに 炎症反応もでるのでしょうか?
去年7月に発症したよ。急性骨髄性白血病って言われたとき、 目の前が真っ暗になった。前日は熱が下がらずに仕事することになって、 吐きながら新聞配達してた。 その後の治療では抗がん剤治療に入ったけど結果が悪くて今年1月に移植、 12月にやっと家に帰れたときには涙が出た。
34 :
がんと闘う名無しさん :2010/12/12(日) 15:12:48 ID:tyEXAfCX
>>33 乙・・・(´;ω;`)
自分も移植したAMLです。
家に帰った時生きてて良かったって思うよね。
合計で1年以上入院したなぁ。
まじでもう病気はやだな。。
>>33 お疲れ様でした
自分はAMLでも最初から治療あきらめて
死ぬんだろうなと思ったら直っちゃったんでアレなんだけど
隔離で1年とか気が遠くなるわ
最初話聞いたときは1ヶ月半で退院とか聞いたけど
結局入退院繰り返して大体1年とかがほとんどなんだよね?
37 :
33 :2010/12/14(火) 16:49:33 ID:df0uckfJ
>>36 最初のうち、化学療法と強化療法の間は入院と退院だった。
自分の場合は免疫抑制剤のせいで腎機能が低下したよ。
さらに腎機能回復処置のために抑制剤の量を減らしたから、
肺に拒絶反応が出てステロイド剤(プレドニン5mg錠剤朝晩で12個)で治療してた。
ステロイドを飲むと単純に白血球の数は増殖するけど、ほかの免疫が下がるから、
退院が出来ずにずっと無菌室の状態が続いた。5月にはどうにか6人部屋には移れたけど、
なかなか拒絶反応や原因不明の嘔吐と下痢、(設備の問題らしい)があって帰れなかった。
今でもまだ反応を抑制するために免疫抑制剤(ネオーラル50mg)とステロイドは飲んでる。
新薬が承認になったね。 発売まであと2ヶ月だ・・・はやく・・・
やっぱり移植ってドナーがいるならやった方が良いのかな? 移植手術含めた治療について経験談話してくれる方いましたら是非お願いします 副作用から病状から、何でも人によるということは承知ですが参考にしたいので
身体・健康板のスレのほうが人が多いよ。 またはumisukiへ
血液の癌総合スレッドにしてほしかった
「知り合いが白血病で・・・」 「友人が白血病になってしまいました・・・」 「恋人がこの病気なんです!」 あっちのスレでもそうなんだけど、こういう連中のレスやスレは、たいていトンチンカン ほんの1週間でいいからちゃんと勉強してから来いよと。
43 :
がんと闘う名無しさん :2011/02/28(月) 05:08:41.85 ID:p9G/fkRO
あ
44 :
がんと闘う名無しさん :2011/02/28(月) 05:09:09.25 ID:p9G/fkRO
母が骨髄異形成から白血病に移行してしまいました。まずは寛解に向けて抗がん剤をはじめました。いきなり白血病になった方より骨髄異形から移行した場合は抗がん剤が効きにくいみたいなので心配です。 このタイプは情報があまりなく不安です。病院によって治療法も全然違うし、どうしたらいいかわかりません
骨髄バンクっていうのではなく、自分の造血幹細胞を健康なうちに採取して 保存しておくサービスってないのでしょうか。 もちろん他人のためにも使えるし、もしも自分がガンになっても自分のために使える。
46 :
がんと闘う名無しさん :2011/04/02(土) 10:20:06.12 ID:4Oz9xc1c
↑臍帯血バンクなら民間のがあるよ。あと虎ノ門の谷口医師が、原発の放射能漏れによって今後白血病患者が増加すると見越して自己造血幹細胞の冷凍保存を提案・記者会見開いたはず。調べてみて。
>>46 ご親切に詳しい情報をどうもありがとうございます。本当に感謝します。
48 :
がんと闘う名無しさん :2011/04/05(火) 04:30:46.74 ID:KRtC/3ZQ
49 :
出来る事 :2011/04/15(金) 00:12:02.97 ID:LZiTons4
父74歳が、骨髄異形成症候群の診断。 足に炎症を起こし検査入院、炎症はおさまりましたが、その後微熱が続きました。 最近では、40度の発熱もあり体力消耗しています。 発熱の原因もわからず、最終的には腫瘍熱との判断。 38度の発熱、解熱剤。。。を一日に二回繰り返す毎日ですが、 明日退院してきます。 骨髄異形成症候群と腫瘍熱の関係。 セカンドオピニオンも考えています。 どなたか、お知恵をかしてください。 発熱の理由がはっきりしなくて、弱気になる父を励ましたいのです。 よろしくお願いいたします。
>>44 身内がMDSからAML M2となりました
血小板の異常な低下から発覚・・・末梢血に1%のBlastが認められ
マルクの結果10%のBlastが認められました
それ以外にも多くの異型性の細胞が見つかりMDSからAMLの過渡期と診断
即入院 検査と平行に治療開始 しかし薬剤抵抗を示し殆ど進行を食い止められませんでした
元々高齢(72歳)ため造血幹細胞移植の対象にならず(MDSの治療は幹細胞移植のみと言われました)完治は無理である説明は受けていました
M2は本来薬剤には反応がいい筈なのですがMDSからの発症だと何かと難しいようです
ハイドレアである程度抑えていましたが発病3ヶ月で末梢血Blast80%を越えたころから
MRSA 肺炎など諸症状が出始めて最後は脳梗塞でした
しかし全てがこのようになる訳ではありません MDSでも移植で元気になった患者さんもいました
しかしMDSから移行したAMLはやはりかなり厳しいようです よい結果が出ますように お祈り申し上げます
51 :
がんと闘う名無しさん :2011/04/19(火) 20:46:53.06 ID:HPCNlIx/
MDSにも輸血すれば普通の日常生活おくれるものと 前白血病段階のものがあるみたいで難病だね
妻が高校生の頃骨髄異形成症候群と診断され、特定疾患の認定を受けました。 ところが発症から20年ほどたった一昨年、主治医が変わった際に特定疾患の認定をはずされてしまったそうです。 今は症状は落ち着いているのですがこの先不安を感じています。 特定疾患とは何か基準があるものなのでしょうか?ご存じの方がいらっしゃいましたら教えてください
53 :
がんと闘う名無しさん :2011/04/21(木) 18:03:33.30 ID:DS5kkvt3
厚生労働省に聞くか直接医師にききましょう
54 :
がんと闘う名無しさん :2011/04/27(水) 22:11:45.68 ID:uV+X5gSN
【協和発酵キリン】抗CCR4ヒト化モノクローナル抗体を国内申請‐適応はATLL
http://www.yakuji.co.jp/entry22918.html 協和発酵キリンは26日、成人T細胞白血病リンパ腫(ATLL)治療薬「KW‐0761」の国内申請を行った。
独自の高活性抗体作製技術「ポテリジェント」を応用した抗CCR4ヒト化モノクローナル抗体で、同社が承認申請を行った第1号の抗体医薬品となる。
2012年の国内発売を目指す。
「KW‐0761」は、旧協和発酵が開発したATLLの90%に高発現するケモカイン受容体CCR4のヒト化抗体。
独自のポテリジェント技術を活用して開発された抗体で、CCR4陽性ATLLの適応で承認申請された。
ATLL細胞表面に発現するCCR4に抗体が結合することで、抗体依存性細胞傷害活性(ADCC)を介してマクロファージやNK細胞を誘導し、抗腫瘍効果を発揮する。
上市されれば、世界初のポテリジェント技術を使った抗体となる。
再発・再燃したCCR4陽性のATLL患者を対象とした国内第U相試験では、「KW‐0761」単剤で、奏効率50%の高い有効性が示されたほか、良好な忍容性も確認されている。
また、「KW‐0761」のコンパニオン診断薬として、診断薬子会社の協和メデックスが、ATLL細胞で発現するCCR4蛋白を検出する体外診断薬について、国内申請を行った。
申請された診断薬は、免疫組織化学的手法(IHC)とフローサイトメトリー(FCM)を原理とした2製品。
「KW‐0761」を投与する前に、ATLL細胞にCCR4が発現しているかを調べ、投与患者の選別を行う。
55 :
がんと闘う名無しさん :2011/04/27(水) 22:41:33.36 ID:D5Qx1Vuo
ワカメを食べろ
56 :
がんと闘う名無しさん :2011/05/03(火) 09:24:33.75 ID:u6WKU5eh
ビダーザ使ってる方いませんか
グッドライフでわっくんが 膝いてえ で白血病が分かったけど 膝の痛みって白血病のサインなの? この前派手に転んで膝をうって、最初は痛みはなかったのに日増しに痛みというか 膝の骨に何かがくっついてるような違和感と熱っぽさを伴う痛みが…。 病院いくべきですか?
普通は発熱、貧血、内出血や歯茎の出血など 膝打ったのなら打撲原因でしょう 気になるなら病院へ 白血病の検査にはならないと思うけど 血液検査できるところならあると程度わかるよ
59 :
がんと闘う名無しさん :2011/06/07(火) 23:29:31.29 ID:OSnRXl4Z
みんな助けて… 俺が世話になってる人(40歳)が今日白血病と診断されて、もって九月までと余命宣告されたらしいのです 俺は治療してほしいのですが「いいんだよ。太く短く生きるってのでさ」と笑いながら言ってました。 余命宣告って治療せず放置してたらって事ですよね?どうすれば治療に専念してくれるでしょう… あの人はまだ死んではならない人なんです!
60 :
がんと闘う名無しさん :2011/06/09(木) 09:40:15.16 ID:j9RlLuzg
知人の女性(69)が白血病と肺がん(殆ど抗癌治療できず)でもう数年前に余命1年の宣告を受けたが チャーガきのこ(βグルカン)のお茶を毎日飲んだら、主治医も驚くほどがん細胞が抑えられた。 しかし3年程たつと徐々に癌が全身に転移したようで味覚もなくなり、呼吸のボンベも使うようになった。 その後、チャーガの他に核酸ドリンクを飲むようになり、今1年過ぎたけど味覚ももどり、体重も4キロ程 増えて、主治医も驚いてるようです。
61 :
がんと闘う名無しさん :2011/06/12(日) 17:54:18.91 ID:3ecUZaUs
核酸ドリンクはたまに話聞くな 生き延びた奴の話で あとニンニク、ビタミンA,C ココア、ゴマ レンコン など免疫向上食品を無理なく取れる状態だと良い 抗がん剤治療だと摂取は厳しいかも 何年間も衰弱したままとかのリスクもある 再発のリスクとかもあるからね
62 :
がんと闘う名無しさん :2011/06/13(月) 14:30:22.72 ID:8uq0ZdXa
友人が骨髄異形成症候群と診断されました チャーガ茸のお茶と核酸ドリンクは購入しましたが、他にしてあげられることはないでしょうか この他に病気に有効な食材などもありましたら教えてください
>>59 進行しすぎてもう治療ができないと宣告されたのかな?>ご本人さん
うちの父親も治療法ないと言われて余命宣告されたけど
当時、治験段階だったインターフェロンで寛解した。
その間30年。
そういう経験あるから諦めないでほしいな・・・
こういう話をいっぱい聞かせてみたらどうだろう。
>>64 横レスだけど
寛解したお父様の当時のご年齢は?
>>65 68才です。
部分寛解?ってことで自費でインターフェロン続けるか
治験終了でキッパリ辞めるか
選択するように言われました。
ちなみに家系的なものかは知らないけど 父方の叔父叔母みんなこの病気です。 私もいずれ・・・と腹をくくってます。
>>66-67 レスありがとう
ウチの親は70代後半で治療せず(QOLのためのみの対処療法はあり)の余命宣告を受けた。
見た目すぐ死ぬようには見えないし、本人にも知らせてないてのが切なくて。
もし、本人に告知して副作用なんかも含めても本人が積極的な治療を求めたらなんとかなるのか?
>私もいずれ・・・
血筋じゃなくてお父様の兄弟が育った環境かも知れないよ
ネットで調べても遺伝的なことは未だ分かってないみたいだし。
>>68 やっぱり本人の意思次第で予後は随分違ってくると思う。
自分の状態を知らずにいたら戦えるものも戦えないし。
でも、実際告知は難しい問題だよね・・・
実はうちの父親の場合、末期の大腸癌患ってるのがわかってインターフェロンは断念せざるを得なくなりました。
全部告知もしました。
それと、インターフェロンに関しては正直、
他の抗がん剤同様体力がいるんじゃないかと思う。
主治医とよく話をしてみたらどうかな?
可能性があるなら積極的にやってみる価値はあると思うよ。
(^-^)/な
71 :
がんと闘う名無しさん :2011/08/12(金) 14:21:44.67 ID:pJhtn0jz
73 :
がんと闘う名無しさん :2011/08/18(木) 23:10:17.68 ID:rszuljnI
遠い未来の話
75 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/07(月) 00:45:53.42 ID:j7XMddqN
ALLはグリペックが効くってほんと 闘病が7年ぐらい前だからグリペックがALLに使われてなかった
ph陽性(フィラデルフィア染色体)なら期待できる 保険適応にもなるし 今はグリペックより遥かに強力な分子標的薬もある
78 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/08(火) 23:13:29.81 ID:eQyLqYGc
ootukasann gannbare
79 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/09(水) 03:29:49.18 ID:aCSyvv+6
大塚さんはおっさんだし、すぐ死ぬでしょ。 年内もたないと思う アミーゴは内心喜んでんだろな
初発の急性白血病なんて、最初の数日乗り切った人は9割カンカイだよ アホ?
長期生存は3ー4割
人間の死亡率は100%w 65歳からの長期生存?って?何年?w 5年生きたらもう70歳だよねえ〜
83 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/09(水) 23:55:58.14 ID:weivfoe5
81歳でAML発病 CAG2クールで寛解 半年後再発 再びCAGで寛解 現在86で元気に農作業している 人間はいくつになっても人間は死にたくない 平均寿命が85くらいだからまだ20年もある
さっきから両方の鼻から出血してるんだがヤバい? 鼻を掻いた覚えもないし…、ちょっと怖いんだけど 30分ぐらい出血続いてます
85 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/10(木) 02:21:23.78 ID:tcq5AbWf
耳鼻科に逝け 鼻の粘膜が弱ってたり古い傷でも出るよ 血圧高くても出るよ
86 :
76 :2011/11/10(木) 02:53:53.44 ID:WtInaQwB
>>77 ありがとう、たかが7年、されど7年
医学の進歩はすごいね
87 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/10(木) 06:34:16.66 ID:tcq5AbWf
でもCMLのようにはいかないようだね 進行早いし やはり移植が前提だし移植しないですんだらかなりラッキーと思う それでもph陽性ALLは今までほぼ全滅だったから大きな進歩だね ALLの25%がph陽性。
88 :
長 :2011/11/10(木) 17:09:07.58 ID:8t/+FJbF
89 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/11(金) 17:40:24.64 ID:LI66ZmZL
整体で治ったら抗がん剤いらんなw
90 :
76 :2011/11/12(土) 01:57:28.42 ID:aU6E0DBw
>>87 そうなのか
やっぱり辛い治療があることにはかわりないんだな
そしてバンクの必要性も
91 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/12(土) 03:12:35.79 ID:MLljZDyN
うちの母71才は 骨髄異形成から いつのまにか急性骨髄性白血病になってた 口の中、血豆だらけ。 月に二度白血球輸血治療してたが 最近 血小板も頻繁に輸血している。高齢だから移植は出来ないと。しょうがないね。
92 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/12(土) 05:53:17.30 ID:0J4PI91X
残念ながら芽球性MDSからの移行AMLは厳しいですね それでも体調が許せば大量の化学療法が出来れば寛解の可能性はあります 色々問題もあるがマイロターグなどの分子標的薬もあるし 高齢者のミニ移植やってるともあると聞きます 一般には高齢者はCAGでしょうか? 白血球を輸血しているのですか? GVLかなにか?それとも赤血球の間違い?
93 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/12(土) 14:46:39.75 ID:fV/Prxhh
TPP問題以前に、政府とアメリカが隠蔽した事実。
Girls Now Begin Puberty at Age 9
アメリカの遺伝子操作食品によって、九歳で初経が始まり、発ガン、
ペニス肥大、奇形巨乳、病原体の発生などが書かれているサイトです。
グーグルクロームを入れて翻訳すると見れますよ。
これはひどい。これがモンサント社の実態です。これが検査禁止にさせろと
ISD条項を掲げて本社が発言してます。テロです。これは完全なテロです。
これらは氷山一角です。アメリカの医療団体が開放されれば、日本は最悪の
バイオテロ被爆国となるでしょう。
ペニスの直径が50cmの奇形となったらどうしますか?みなさん。そして癌となったら?
ttp://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2010/07/10/girls-now-begin-puberty-at-age-9.aspx ソース: タイムズ2010年6月13日
ソース: PCRM.org 2010年6月10日
米国FDAは現在、食品製造に使用されるステロイドホルモンの6種類が可能になります。
エストラジオール - 天然の女性ホルモン
プロゲステロン - 天然の女性ホルモン
テストステロン - 自然な男性ホルモン
ゼラノール - 合成成長促進剤
トレンボロン酢酸合成成長促進剤
酢酸メレンゲストロール、合成成長促進剤
連邦政府の規制は、これらは"牛肉の??上で"牛や羊ではなく、家禽や豚に使用できるようになります。
■ 米軍、核兵器使用を 『 聖戦 』 ■ 原爆投下も正当化
核ミサイル発射を担う将校向けに聖書を引用し20年以上に渡って教育。
ttp://www.asahi.com/international/update/0803/TKY201108030650.html これが友達作戦の裏と舌の中だ。TPPで経済原爆を投下してやると話したゼーリック代表。
94 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/18(金) 08:44:51.75 ID:kIBBQFXz
今頃すごい副作用だろろうな
95 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/18(金) 10:20:15.73 ID:YJ4Pbk7B
ペニス肥大良いじゃん
96 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/19(土) 06:32:31.64 ID:wa/ZWHFp
ootukasan gannbatte!!
97 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/19(土) 21:46:24.78 ID:wa/ZWHFp
ビンクリスチンとシタラビンかな?
98 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/19(土) 22:41:24.53 ID:Xgv9G4xK
ワカメ(フコイダン)を食べろ
99 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/22(火) 00:12:30.08 ID:U5uCoWMk
治療開始したようだね
100 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/22(火) 05:08:01.42 ID:kGy3YiIK
うぜえ 政治屋気取りはガンで死ねばいいのに
102 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/23(水) 16:06:47.52 ID:haHYG2j/
ダウノルビシンだろ シタラビンは使わないだろ
>>91 余命宣告は受けてらっしゃいますか?
今日母は主治医から余命宣告の話をされてしまいました。
抗がん剤については暗部まで良く調べた方がいいよ その上で決めた方がいい 全部知ってるか知ってないかで自分の命 のみならず家族や友達まで関わってくる事態に 関係してくる事もありえるし 人生長いからね
106 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/27(日) 00:12:50.30 ID:pLkWE2fv
>>103 セカンドオピニオンをお勧めする
かなり病院によって また大きい病院なら同じ院内でも医師によって差があるような気がする
余命は目安に過ぎない 何か良い治療に出会う可能性もある 保険外なら樹状細胞療法などの免疫療法もある
がんばれ
お年寄りに体に負担やリスクを抱える方法は 論外
108 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/28(月) 00:13:45.00 ID:Mbig2Nm4
>>107 つまり死ねとゆうことか? 可能性を模索するのは悪いことではない 高齢者には高齢者の治療に長けた医師もいる 体の負担と効果のバランスが重要である 免疫療法は基本的に体の負担は無い 論外と断じる前にあらゆる可能性を模索することが重要であろう
109 :
がんと闘う名無しさん :2011/11/28(月) 07:07:13.72 ID:4/MU7aT2
テスト
今日朝起きたら突然右膝の痛みを感じたんだけど、やばいかな… 曲げると痛い。
>>106 69歳の母は移植は年齢的に無理。
IPSS:Int-2 Highと言われました。
遺伝子検査結果はまだ判明していません。
今後の治療方法は、支持療法
余命は9ヶ月
ビターザ等使用の延命は7ヶ月
25日に乳癌の(レベル1)手術終了
今後は樹状細胞治療とかは出来ないのでしょうか?
ビターザや輸血等しかないのでしょうか?
福井県で良い治療が受けられる病院をご存知でしたら教えて下さい。
宜しくお願いします。
病棟で死ぬのと自宅で死ぬ違いだけでも 本人にとっては大きい
113 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/01(木) 03:22:42.37 ID:uyMC9XTs
91です 携帯からなので 送信できない?ときがあって遅くなってすみません。余命はきいてませんが 入院したら 生きて帰れないと言われたそうです。今は入院拒否しています。ベッドの上で長生きしたくない。と。 家にいて 身辺整理しています。
114 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/01(木) 03:33:48.71 ID:uyMC9XTs
↑続きです 出来なくなってしまったことが 増えてきました。犬の散歩。買い物。自転車。死に向かって生きている母(ここのみなさんも含めて)の精神力には 頭がさがります。それからいつかのレスのかたの言ったとおり「血小板」でした。すみません。ありがとうございます。
115 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/02(金) 00:21:10.27 ID:+/xTtd3B
もし体力があるなら分子標的薬や治験なども考慮されてはどうでしょう? 今の病院がすでに治療の対象では無いと判断されたのならセカンドオピニオン も試されたほうが良いと思います 高齢者のMDSやAMLで使われるCAG療法などもありますよ
116 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/02(金) 06:35:13.80 ID:d+9hDurR
↑私にはムズカシイ。母は悔いは ない と言ってます。寿命をのばしたいわけではなく、口の中の血豆や皮下出血 倦怠感が つらいようです。残された時間を 出来るだけ一緒に楽しく過ごしたいです。外出は病院だけですが。。私のほうが精神的に弱い気がします。オトナなのに
117 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/02(金) 06:39:30.56 ID:d+9hDurR
↑言葉足らずで すみません 詳しく説明していただきありがとうございます。アドバイス これからもよろしくお願いします
118 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/02(金) 14:28:33.44 ID:A3JQVtbf
みんなヘモグロビン(Hb)、最小でどれくらいいった? Hb5とかいる? 5で普通に外とか歩けましたか?
119 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/03(土) 09:31:01.14 ID:PdSDhw6D
よく見かける言葉で、‘がんと闘う'という言葉が使われています。その意味は 色々でしょうけど、「白血病なんかに負けるな 闘え」という標題をあるホーム ページで見ました。必死の思いで、何とか直したいと思ってる家族が‘なんか’ などという浅はかな言葉を見てどう感じるでしょう?
じゃあ、みなきゃいい いちいちそんな事書き込むな
気持ちは大切なんだよ 最後に頼るのは本人の持ってる力だから 前向きで強い意思があれば自分の体も頑張ってくれる 人によっては信じられない力を引き出すこともある 自分の体の存亡をかける戦いだな ごはんも無理やりにでも頑張って食べる 栄養のある食べ物は戦争で言えばロケットランチャー や戦車だ 武器が無ければ盾にしかならん 肉盾で凌いででる間に戦争終わらんかなー思ってる だけの負け戦
たとえ話がへたくそですね 何言ってるかよくわかりません
読解能力や応用力がないってことね いちいちそんな事書き込むな
124 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/05(月) 01:04:31.42 ID:2UWLL+30
>>118 5はやばいだろ 動悸息切れ眩暈なんでも起こる まあ長いこと劣悪な状態が続くと体が適応しようとがんばるけど 赤血球入れるべき
125 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/05(月) 09:05:31.30 ID:RzrSGTB1
病気で 戦ってる人には ちっぽけなこと。
http://img.2ch.net/ico/kyu.gif http://blog.goo.ne.jp/nagaikenji20070927/e/e94ce72de930761bd1ac9b97d6396222 ドイツ放射線防護協会会長がベルリンの講演会の質疑応答で、福島第一原発のことと東京の安全について、
踏み込んだ発言をされています。
http://d.hatena.ne.jp/eisberg/ =================
講演の後の質疑応答で、「事故の被害を食い止めるために 何ができるか」という質問が出た。
会長は「原発そのもの はもうどうにもできない。
メルトスルーした燃料から放射 性物質がじわじわと拡散するのを止める手だてはない。
地下水に到達しないよう祈るのみだ。しかし、一つ、できる ことがある。
フクシマ事故による健康被害は汚染された食物による内部被曝が主となる。
全く理解できないことに、日本では現在、
おかしな愛国心で汚染地域で生産された食品を食べようというキャンペーンが繰り広げられているが、
その一方で、各地で市民計測所が立ち上がっている。これは非常に重要なことだ。
しかし、まともな計測器を購入するには金がいる。
メンテナンスにも測定結果の記録にも金がいる。
今、我々ドイツ人が日本人を助けるためにできるもっとも効果的なことは、
市民計測所を金銭的に援助することだ」と言った。
放射線防護協会を通して直接、その目的で寄付をすることが可能。
反核医師の会でも寄付を集めている。
「東京の危険は実際、どの程度なのですか」という質問も出た。
会長は「東京は安全圏ではない」と回答。「現在の東京の状況は、
チェルノブイリのときのキエフと同じようなものだと言える。
あのときも、ウクライナ政府はキエフの汚染を認めるわけにはいかず、
プルトニウム汚染地図では汚染はちょうどキエフ市の手前で止まっていた。
人口の多い首都を避難区域にすることができないから、どうしても汚染の事実を認めないのだ」
>「現在の東京の状況は、チェルノブイリのときのキエフと同じようなものだと言える。
あのときも、ウクライナ政府はキエフの汚染を認めるわけにはいかず、
>プルトニウム汚染地図では汚染はちょうどキエフ市の手前で止まっていた。
人口の多い首都を避難区域にすることができないから、どうしても汚染の事実を認めないのだ」
↑どうせ貼るならあっちの白血病スレにも貼っとけ
ゴミ長文コピペなんて要らんわカス
今日の朝日の夕刊で知った レスリングの長島和幸選手も、 30歳で急性骨髄性白血病とのこと 保険外治療費のため、 カンパ募集って、 骨髄移植も? どれくらいかかるの? 当方、 MDS3年目です
130 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/05(月) 18:42:13.58 ID:RzrSGTB1
カンパって。。有名人は いいね。
保険外治療か いい判断だな 分かってる奴はそうするわな 何も分からん奴は選択支すらないんだろうが
132 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/06(火) 01:31:21.76 ID:kwodQB6E
幹細胞移植の医療費は保険適応だよ 骨髄バンクへの支払いは別だけど確か20万くらい 所得によって変わるはずだよ 特殊なものはわからないけどね 詳しくはバンクにお問い合わせを・・・
何かわけのわからん代替療法するんじゃないの? 保険適応外治療って・・・ なんに使うのかわからないと、寄付もできないよな。 わけのわからん、効きもしないなんとか免疫療法とかに使われるんだったら 寄付したくないし
保険適応外治療をあえて選んだのなら 現実ってもんが分かってるってことだろうな 詳しいほどそうなるだろうし
135 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/06(火) 10:32:45.78 ID:kwodQB6E
でも保険適応外で血液疾患の治療したら2000万は用意しないとね 全てが実費でしょ 場合によっては月数百万かかる それが外来も含めて最低3年・・・
適応外は基本体に負担かからんからジジババ以外は そう引っ張らんだろう 一定期間やれば良し悪しの判断できるしね なんか最低3年とか2000万とか根拠ない上に おおげさすぎるね 必要以上に実費の高さを煽ってる
137 :
きのこ :2011/12/08(木) 00:35:49.83 ID:KO2sPd1h
初めてカキコミします! 友達が白血病再発しました。 抗がん剤を明日から初めるらしく、 その間出血したりしたら、命が危ないみたいです! 胸に水がたまり、熱、下痢で、電話だったのでよく言ってる事が分からなかったのですが、あまり色んな事を喋らせるのも辛そうだったので、電話を切りました。 つい先日お見舞いに行った時は元気に看護婦さんの事やら愚痴ってたので、なんだか信じられないと言うか・・・ また元気になる可能性(?)ってあるのかな? 可能性があるから抗がん剤やるって考えていいんですよね? インターネットとかで色々調べたけど医学的な言葉が沢山でよく分からなくて! 白血病の種類は確かカンニングの人と同じタイプです!
お世話になってる看護師の愚痴なんか言うから罰があたったんだよ。 すぐ死ぬよ。
139 :
きのこ :2011/12/08(木) 09:40:57.40 ID:KO2sPd1h
お返事ありがとうございます。 自分に余裕がない時、小さな事が不満に思ったりするのは仕方ないと私は思ってしまうのですが、 いつでも謙虚な気持ちで感謝出来るなんてすごいですね。
そこが再発する人と、完治する人の差だね
141 :
きのこ :2011/12/08(木) 13:38:37.06 ID:KO2sPd1h
そうですね。 わかりました。 ありがとうございます! お体これからもお大事に! おじゃましました。
酷い人間共だな 抗がん剤は再発するごとにどんどん不利になってくよ 体が著しく弱るから再発も早いんじゃないかな 毒飲んで食事も受け付けなくなるとどうなるか バカでもわかるよね まあいまさら方向性変えても毒は長期に渡って残るし つけは自分の体できっちり払わされる 出来ることは食べやすい匂いのきつくない物 なんか差し入れしてあげたらいいんじゃないかな
医療従事者って人の死に対して驚くほどドライだよな 見慣れてるとそうなるのかしらんが そういう面を垣間見て、見えてしまう方はいやだな
144 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/08(木) 19:39:58.82 ID:3xrigD+5
↑同意 看護助手してるんだけど キレイで優しそうなナースが夜勤で出勤してきて 死にそうな患者さんに対して「まだ頑張ってるょぉ〜早く逝けばいいのにー」って言ってた。
つまんねー作り話だな
146 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/08(木) 22:42:20.76 ID:aT9Sb7Cc
ワカメ(フコイダン)を食べろ
死んだらベッドが空くからな 手間もかからなくなるがが 慣れってコワーイ 人として大事なものは無くしたくないものだ
148 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/09(金) 09:06:12.91 ID:HE+z0XPd
発病して半年。死にたくないと思う自分と、もぉ治療したくない疲れた死んでもいいかもってどっかで思ってる自分。本当に死の手前でもがいてるんだから愚痴ぐらい言いたくなるんだ。このスレでくらい優しくされたいと思うのは間違いか?
>>148 何甘えたこと言ってんの?
なんでお前に優しくしてやんないといけないのよww
>>149 なんだ、最近は身体健康板の白血病スレに荒らしがいないと思ったら、このスレでID変えつつ連投して頑張ってたのか。
居場所見つかって良かったな。
151 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/09(金) 18:25:42.41 ID:oanftSck
>>136 大げさか?実際に入院費の請求見たら一ヶ月200万近い請求があったよ 赤血球も血小板も高い それを湯水のように使った 高額医療控除で助かってるけど・・・もし実費負担ならゾットする 寛解導入 地固め など3年が勝負と言われた 5年越えれば一安心 でも2次癌 や臓器の異変など注意が必要と言われた 実費負担なら特殊な治療費+通常の医療費だからすごい金がかかるんじゃないの 混合診療はできないから・・・・・
こっちの板はこういう奴いるからな 昔から 健康板のが主流だね
153 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/10(土) 00:24:50.73 ID:pAU8MILr
148さん がんばって!よくなりますように!寒いのでお身体 大切に!
ここは一般治療以外の方法とかいらないネタが 転がってるから追い出したいのかね 疑問を持たずにおとなしくいう事聞いてろってこった 患者の気持ちとか気にする必要も無いしなここでは
>>155 自分の場合は指をぶつけたら手の甲まで腫れました
その後腕が腫れてきたので血液検査したら白血病でした
はれかたは少し違いますが、気になるなら検査をお勧めします
157 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/26(月) 23:30:39.51 ID:LTZ8yHVu
今私はCMMLと診断されていますが、貧血(7.3ぐらい)以外は辛くない状況です。 おかげで会社の理解は全く理解得られずに精神的に参ってきてますが。。。。 本題ですが、病状が悪化すれば骨髄移植またはビダーザによる治療が見込まれていますが、 ビダーザは効果は現れてますか? そう遠くない未来に治療方法の判断が求められるので、少しでも知っておきたいです。
骨髄が患部なのはわかるよな 痩せてる体型なら意外と体表から相当近いのも分かるよな 骨盤から穿刺するくらいだから針刺す部位からも相当近い 実は骨髄ってあまりにも体の表面から近すぎて 熱を外から伝える事が比較的簡単であっさり癌細胞死ぬよ。 がんは熱に弱い 41℃から死ぬのがきちんと検証されてる
温熱療法の立場ってテレビ業界のBPOみたいなもんか?
ハンガリーで施行されたポテトチップス税 たばこ税も似たり寄ったり でも個人輸入すれば大丈夫。日本語の輸入代行も多数。? 「たばこ 通販」とかで検索するとあるある、、、? 送料込みで1箱90円とかの激安サイトもある。"?
161 :
がんと闘う名無しさん :2011/12/28(水) 23:40:31.33 ID:R1tv13fh
age
フラシーボ効果くらいはあるかな。 ストーブ治療w コタツならより効くか? 高温サウナなら寛解間違いなしかなw
163 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/09(月) 20:53:19.95 ID:YciSAkS2
癌には効くかもしれないけど免疫細胞のがんに効くかな?
抗がん剤のように再発のオマケ付きな上 それ自体の毒素で死んじゃうとか 死ななくても長々と衰弱状態で回復しようにも 食事取るのもキツイ状態とか その状態で居る事自体がん細胞にとっては 有利な状況だろうしな そもそも薦める方も基本的に強力な発がん物質入りである事を 説明しないしな 最初から裏切られてるわけですが 普通一番説明すべき所だと思うがね
165 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/09(月) 22:38:49.78 ID:p83fxYCR
ワカメ(フコイダン)を食べろ
166 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/10(火) 08:02:05.64 ID:DmQu8tLv
それでもそれをしないと確実に死がやってくるからやらないとならない 死ぬことが前提なら選択は自由 なお現在は二次がんや副作用の説明は一般的
俺は2次がんの説明はされてないね 副作用の説明は体にはよくないってレベルの 話しかされてない そういう方が多いでしょう いざ問題が起こって因果関係聞いたら知らないと 突っぱねられた話も聞いた 建前だけの言い訳なんていらないし害悪 確実に死が来るというのもウソだしな 過剰な脅しで煽るのも罪深い 例外を目の当たりにしてしまうと奇蹟と現実逃避 他の治療法があっても提示されないのが現実 自分でよく調べて自分から提示しないと選択肢さえ増えない 酷い話だよ
話の流れ的に、なんたらかんたら〜説明〜 あと【あなたに使う抗がん剤によって】発がん作用、再発 リスクがあります 【 】内って端折りそう
169 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/10(火) 17:41:30.44 ID:BJPd+bm6
例外はあくまで例外 つまり例にはならないという事 167の医者が説明しないだけで一般的には副作用と二次的な発癌性については説明するのが大勢 書面にも書いていることが多い > >他の治療法があっても提示されないのが現実 >自分でよく調べて自分から提示しないと選択肢さえ増えない >酷い話だよ それは医師の個々の知識や技量の問題 少なくともその時点では医師とは考えうる最良の治療を提案してくる 標準治療や一定の信頼できるプロトコルに沿ったものが多い 二次がんにしても必ず起こるものではなくあくまで確率の問題 そのリスクがあったとしても現在その薬剤を投与しないと確実に死が訪れるなら投与すべきであろう 二次がんが発生したともその時点でその薬剤が必要なら間違った判断ではない >いざ問題が起こって因果関係聞いたら知らないと >突っぱねられた話も聞いた 明確な因果関係がはっきりしない以上YESともNOともいえない また責任も発生しないと思う > 確実に死が来るというのもウソだしな 例外とやらはあるだろうw しかしAMLやALLでは無治療ならほぼ5か月以内に大多数は死亡すりる
医療側に立った一方的な理想論、おしつけって感じ 医師でもない奴が言ってる時点でお笑いだがね
171 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/10(火) 18:35:58.17 ID:0Hl8tdIP
それは医師を絶対的に信頼しているかどうかの差だろう 押しつけって感じなら167とかの非現実的なカキコのほうがよほどだろう >医師でもない奴が言ってる時点でお笑いだがね 医師と患者は対立関係ではない ある意味医師をうまく使うのも生き抜く技術 患者の権利のみ主張する輩には理解できないだろうがね
なんで白血病のスレが身体板とこっちと2つあんだ?
174 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/10(火) 23:38:38.92 ID:07Ot/Cuh
メジャーな難病だからいいじゃんよ ツールは沢山あってもいいよ 生き抜くために
問題点は直視しないとね 問題に直面した当人は例外じゃ済まんよ 擁護してるのもすべていいわけ 誤魔化しでしかないな といか思想的にどっちも偏りすぎだろう
176 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/11(水) 15:36:56.76 ID:pGrsqZ+y
いいわけ?????????? 事実じゃね〜の じゃ二次癌が発生するからあなたの治療はで来ません 成仏してください とでもゆうの? 自分で薬調合出来る香具師ならどうかわからないけど 普通の病人は医者を信用しないと生き抜けないと思うけどど〜よw それとも運命と思って白血病だとみんなに憐れんでもらって壮絶に病死するかwww
177 :
J :2012/01/11(水) 21:44:35.62 ID:cCzEM10Q
179 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/11(水) 23:21:41.89 ID:uQGQqMjK
でも抗癌剤の多くは外国製かライセンス生産だろ 認可も外国は早い 個人輸入してるやつもいるのに177は良く書くよwモルモンか? 抗生剤に関しては欧米は極力使わないね 耐性菌対策で。 日本ではジャバジャバ出てくる
抗がん剤使う医師も居ることは居るでしょうね
存在しないって話じゃないんだよ
少ない例上げて印象操作しようとしているんでしょうが
馬鹿すぎますねw
>>177 はコピペだね
抗がん剤は海外でも使われてるのでコピペの人は
よく覚えて置くように
言うなら先進鉱区の中では圧倒的に我が国は
抗がん剤後進国である事とかじゃないかね
偏重には偏重で均衡を図っているだけですよ。 コピペを垂れ流させて放置しておくとそれがログとして一生残ってしまうのでね。 抗がん剤にも効く癌と効きにくい癌、全くといっていいほど効かない癌があるということ、 状態によって用途、目的も違う事、情報も何でも全て医者任せにしない事ですね。
新たなコピペ荒らしは言い訳まで付いてるんだな 往生際の悪い
184 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/12(木) 04:11:46.61 ID:PIBrfqq2
>>182 実際 専門医以上の情報が手に入るか?
セカンドオピニオンにしても医者の見解だ 普通の患者には無理だね
もっともたまに専門医にも負けない知識と文献を集めているスーパー患者もいるがねw
英語の研究論文とか探してる患者もいる 生きるための執念だね
似たような文体だなw 誰とは言わないケド〜
186 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/12(木) 06:36:08.94 ID:AY+/qD0F
どっかのバカはこれに延々とコピペ張り返すつもりなのか
188 :
J :2012/01/12(木) 09:58:51.76 ID:AY+/qD0F
189 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/17(火) 06:38:41.38 ID:WRBhsnfs
このコピペ何が言いたいんだ 患者を死に誘引する不幸のコピペか????? 何枚コピーしないとが癌になるとかwww
ミクリッツ病 IqG4 関連疾患 ってここでok? 探してもなかなか出て来ないぞwwっうぇwwっうぇwwww ☆(ゝω・)vキャピ
191 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/22(日) 20:02:52.46 ID:N2NIUQ2a
192 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/22(日) 22:50:08.35 ID:E8PBujzK
ワカメ(フコイダン)を食べろ
193 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/27(金) 18:12:03.81 ID:41wLBGxE
1週間以上下がらない微熱、震え、ダルさ、これて白血病の可能性ありますか?
194 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/27(金) 18:16:18.80 ID:0dk/Wyx/
それに見知らぬ青アザが出てれば、跳ね満。 まあ現時点でも満貫はある。
195 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/27(金) 20:39:49.21 ID:41wLBGxE
194〉今日血液検査しました。 医者には見ためそんな風に見えないとは言われたのですが、、
とりあえず医者のいうことを聞いておけよ
どうしても納得できないというなら書き込んでもかまわないが、暇な奴だな
>>193
医者より2ちゃんのほうが良いんだろ 釣り竿 あまりよくないな
198 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/29(日) 00:41:20.23 ID:NnkK1JFs
196〉197〉 レスありがとうございます。
199 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/29(日) 22:55:00.35 ID:lYoiIwWq
ワカメ(フコイダン)を食べろ
200 :
がんと闘う名無しさん :2012/01/31(火) 15:28:47.13 ID:Jm4h+1p0
温熱療法って効果あるのかな? 温熱器買おうかと思ったんだけど高くて迷ってる。
201 :
J :2012/02/01(水) 12:09:22.68 ID:BTXSTbBd
温熱器具なんぞ買わんでも病院で治療すればいいじゃない 保険利くし
203 :
がんと闘う名無しさん :2012/02/12(日) 01:22:05.77 ID:Uh7oG1Vh
骨髄移植が上手くいかなかった場合、抗がん剤治療に 再度挑戦することって出来るのですか? 骨髄移植が一発勝負ならかなりリスキーなので、踏ん切りが つきません。
白血病の外国の女の子が、病院の3大療法で治療してたけど、一向に回復せず悪化するばかりで、とある時その子が好きな歌手が、その子の為だけに目の前で演奏し歌ってくれた。後日、病院で検査すると白血病が完治していて、医者も驚いていた。
>>204 の事は、テレビで放送されていました。その当時は、奇跡だ〜なんて思ってたけど、代替療法の内容効果を、知ってる今なら、なぜ白血病が完治したのか理解出来ます。
206 :
がんと闘う名無しさん :2012/02/14(火) 19:38:26.98 ID:EeogB9H4
プラシーボですかwたった1例だけ持ち出して、それで3大療法全体のことを総括されてもね。 固形癌に対する抗がん剤の全体の有効率は3〜4割ほどだけど、 白血病に関しては抗がん剤などの標準治療の有効率は9割以上ですよ。 固形癌でならわかるけど、白血病で3大治療を否定するのは無理があります。
>>204 訂正
外国の女の子]
日本人の女の子○
>>206 別に否定してませんよ。患者さんの命は、患者さんの物。お好きになさって下さいな。私なら代替療法を選びます。ただ、それだけの事です。
それをここに書かんでもさw
209 :
がんと闘う名無しさん :2012/02/15(水) 02:31:26.63 ID:0XPEPbGM
そうだ 確かに好きにすればよい
確立では表示出来ないほど小さい成功ーつまり奇跡に賭けるのも一興w
死を恐れなくなれば何でもできる 生き残る努力をしないのも勝手だ
>>203 二度トライする人もいる また体に優しいミニ移植や免疫療法なんかもある
でも移植はかなりのダメージがある事も事実 移植しなくても生命に問題ないならやらないほうが良いが
もし現状で再発したら薬剤耐性で寛解できる保証もない そうなればフル移植も厳しくなる
予後不良の診断なら移植を選択しない場合かなり厳しい結果が待ってるとの覚悟が必要と思う
210 :
がんと闘う名無しさん :2012/02/16(木) 22:43:36.62 ID:0uXy0KJH
>>209 ありがとうございます。 MDSから急性白血病に変移したときには
すぐに選択を迫れると思うので、勉強して備えておくようにします。
211 :
がんと闘う名無しさん :2012/02/17(金) 05:58:26.37 ID:YDqAKWKu
MDSは骨髄移植以外に完治は無い 数年前に治療薬が認可になったが完治には至らない しかし芽球性でなければAMLへ即移行という訳でもない 移行しないものもある リスクをしっかりと把握し対応されることが肝要 AMLに移行した場合は予後極めて不良 M2でも非常に厳しい戦いになる
3大療法の有効率とか短期で後のこととか無視で とりあえず癌細胞減れば結果をだしました^^ って奴かw
213 :
がんと闘う名無しさん :2012/02/19(日) 07:35:41.07 ID:QByeLMcQ
↑それが最も現実的で生き延びる方法
3大療法信者は宗教脳だからね もうどうしようもない縦思考だから救いようが無い 現実を知って目の当たりにしてる立場の者は まず受けないがね 医師が癌になったら、どんな治療を選びますか?スレでも さんざん言われてることだが 3大療法とか眼中に無い
そうか?
医者も抗がん剤治療受けてる人多いぞ 恩師を助けるため弟子たちがプロジェクトチーム作って化学療法やってた例もある
医師がそれを選択しないときはそれが自分には無意味であることを確証したときだろう 緩和ケアに専念し最期を迎えるときだな
宗教腦は
>>214 だろ 214の言う通りにしたら儲かるのは葬儀屋と坊主だねwww
特に根拠にならんつまらん言い訳だな ああいえばとりあえずこう言うレベル
なんだこのスレ・・・
>>217 それは厚労省で認可された化学療法を否定するわけだw
非科学的な治療曲りのインチキ療法や保険適応にならない科学的根拠に乏しいモノ
フラシーボ効果に頼る自虐的な信者には化学療法や放射線療法は必要ないなw
何妄想で物語ってんだかw 主張する内容の程度がよく分かりますね^^
その酉w 抗がん剤に頼らないで治るんなら白血病で死ぬ奴は居なくなる 本当に程度がわかるwww
222 :
がんと闘う名無しさん :2012/02/20(月) 23:17:17.21 ID:mjXU3Z7i
補完代替医療は良いけど治癒を目的とするよりクオリティの向上が主体みたいですね やはり化学療法が主体で痛みや副作用の緩和を期待するものが多いようです
223 :
がんと闘う名無しさん :2012/02/22(水) 13:35:57.85 ID:F1tX74F9
別に代替療法主体でもいいんだけど、それがさも化学療法や放射線療法より効果的な表現は 患者も見る板ではどうかと思う。辛く苦しい 禿になる化学療法なんてやりたい患者はいないでしょう それでも生き抜くために耐えてるわけですよ。奇跡に頼るわけにはいかないのです。
MDS・3年目だが、 今のうちにドナーを、 と医者に聞かれたので、 経済的事情により、 治療は辞退し、 できれば自宅で死なせてもらいたい旨を伝えると、 あっさり了承してくれた 金のない患者は 見放されるのも早い 毎月の血液検査も、 3ヶ月に1度になった
急性白血病でも同じく治療断ったあげく長々と生きてる奴 もいるから諦めるの早い気がするね
>>224 生活保護申請するんだ。
なんとかなる。
自分の場合血小板の数値が下がって判明したんだけど 赤血球、白血球の数値は正常 赤血球の数値が下がらず、血小板だけ下がるってパターンあるの? 分類不能型なのかな
MDSでも進行が遅く輸血で長く生き延びられるものもあるわよ。 根本治癒は幹細胞移植しかないけど今新薬もあるしね。ピターザだっけ 芽球性のものはAMLに移行する可能性が高いけどCAGなんかでAML移行前から治療する場合もあるし・・・。 要は生産工場の設計図のプログラミングミスみたいなもだから特定の血球が減ったりすることはあるんじゃない ただそれでも下がり方が極端で発見されたり血液像で末梢血にblastと疑わしき未成熟な細胞がうろついてて(健康診断などで)発覚するケースもあるし 貧血や紫斑などが現れる場合もあるわよ。ただ自覚できる症状が現れたらかなり重大なMDSかAMLの移行期かな でも生き延びる事 生き延びれば新しい薬が現れたり治療法も日々変化するからね
生き延びる事か
俺の場合無理だな、染色体が3個以上イカレてて極めて予後不良だ 発症間も無いから今のリスク段階はInt1だけど、おそらく余命は2〜3年だろう
悲観的だな ある程度悩んだら吹っ切ってしまったほうがいいよ ストレスは癌細胞増える あと病院も所詮商売だから 人の善意とか信じてると
MDSって軽度時に早期発見しても、経過観察するしか対処法がなくて あんまり意味ないんだよね 早期の胃癌なんかだったら9割が切って完治するんだろうけどさ
233 :
がんと闘う名無しさん :2012/03/31(土) 21:15:26.11 ID:3WgVvwBr
(
234 :
がんと闘う名無しさん :2012/03/31(土) 22:54:58.27 ID:3xBD4Idd
ワカメ(フコイダン)を食べろ
Fe34UIBC641TIAC675WBC8350RBC366ヘモグロビン9.9ヘマトクリット30.4MCV83MCH27.0MCHC32.6 血小板20.8網状赤血球20.8フェリチン5.9ビタミンB12305葉酸5.0ハプトグロビン115T-BIL0.9 GOT14GPT8γGT9ChEJ14LDH138総蛋白6.5ALP312アルブミン3.5CPK26アミラーゼJ62BUN4.1UA3.5 CRE0.30推算GFR210.1Na136K3.7Cl106Ca8.7HDL91HDL150中性脂肪132CRP0.68HbA1c4.7 血糖89 Neutr79.6Lymph14.7Mono4.9Eosino0.7Baso0.1A/G比1.20アルブミン54.6アルファ14.7アルファ11.8 ベータ13.7ガンマ15.2フィブリノーゲ372白血球-尿2+沈渣赤血球3.2白血球5.5上皮細胞3.6 硝子円柱+細菌2+赤沈63リウマチ因子2IgG1040血清補体価29坑核坑体80HOMOGENEOUS80SPECKLED80 坑CCP坑体1.0MPO-ANCA1.3です。鼻血、倦怠感、微熱、関節痛、背部痛、体重減少、心配でなりません。
(´?ω?`)
237 :
がんと闘う名無しさん :2012/04/02(月) 02:47:39.49 ID:FYJdYJgR
皆頑張って生きて
余命は2年程度だろう、もう覚悟はしてるけど どういう風に死ぬんだだろう
俺も2年ぐらいだと思っている。 輸血やビターザだっけを進められている。 今までの経過を見ていると、真綿で〆られるように生きて迷惑かけそうなので、 限界と思った時は自殺する
俺も輸血とビターザっていう新薬は将来使う事になるだろうが 骨髄移植は俺の場合成功率低そうなので 親族の一致ドナーが居なかったら多分やらない 骨髄移植やらなきゃ後は座して死を待つだけか
242 :
がんと闘う名無しさん :2012/04/15(日) 03:34:48.05 ID:878nlDr8
240.241さんは臍帯血移植は視野に入れてないのですか? 見ず知らずの私がこんな事を書き込むのは厚かましいですが どうか諦めないでください。 医療の進歩とここのスレにいる皆様の回復をお祈りしています。
>>242 どうもありがとう。
俺は6年前に発覚したけど、今まで充分死について考えることができた。
移植しても予後はよくないのが多いようなので、これ以上死と向き合い
苦しむならさっさと死んだ方がこの苦痛から解放されると思っている。
結婚して幸せな家庭を作りたかった。子供の顔も見たかった。
けれど、発覚した時点で全てを拒否された。
生き地獄を歩むぐらいなら、さっさと死んだ方がマシだと考えている。
映画とかじゃないけど、人生なんて先が見えない方が幸せ。
244 :
がんと闘う名無しさん :2012/04/15(日) 08:47:42.11 ID:kynxLlS7
さとみさん…。 もう直10回忌だなぁ…。
>>242 ありがとうございます
私は今年の3月に発覚したばかり、未だ芽球も出てないし
血小板が10〜15万をウロウロしてる程度の軽症なんだけど
染色体が3個以上異常となっていて極めて予後不良らしく
骨髄性白血病への移行リスクやMDS自体の病状の進行は早そう
また、骨髄移植しても成功率は低いらしい
MDSって軽症段階で早期発見されても、何も治療法が無くて
ただ自分の血が腐っていくのを「経過観察」するしかないのがもどかしい
まぁ現実は所詮受け入れざるを得ないんで
私は残り2年を好き勝手に生きていく積りですw
>>243 発覚して6年ですか
いろいろご教授下さい
>>243 俺(46才)そっくりの人がいた!
そう、
俺も嫁子供ほしかった
俺はさらに、
家族からも見放されてるよ
勝手に生命保険かけて(発覚以前からね)、
毎日毎日早く死ね死ね死ね死ね言われてる
いっそ自殺して、
保険金パーにしてやろうかとも考えたけど、
残してやれるものもないし、
死を待ちながら働いてる
仕事辞めて、
この世の名残りに旅行ぐらいしてみたいけど、
辞めたら社会保険切られるからなぁ…
>>245 昔からずっと3か月に1回病院で血液検査を
受ける程度です。血小板が3万切ったころから輸血や
ビターザを進められていますが、治りもしない無駄な延命
なので拒否しています。
現在、血小板2.5万で、他は値が標準より少し低い
程度です。
染色体検査は実施したことがありません。
体が時々だるいときもありますが、ヘモグロビンも低下して
きており、少し息切れが激しいぐらいで、まったく普通に
生活して、働いています。
6年前の発覚時は血小板が7万程度で、余命が数年と
言われました。
医者の診断より現在で倍ぐらい生きています。
結構長生きできるものだと・・・
逆にそれだけ精神的に苦しまされているのですけどね。
>>246 私は現在37歳です。
発覚前は彼女が居て、結婚を考えていたのですが、彼女の将来を
考えると別れざるをえませんでした。
この病気で人生狂わされてます。
家族から死ねと言われるのは、精神的に辛いですね。
私も仕事辞めて実家に帰りたいのが本音ですが、
多分同じような状況になると思いますし、一人住まいです。
わたしは、せめて最後の親孝行に親に保険金を残せればと
思っています。
248 :
245 :2012/04/18(水) 21:12:35.12 ID:wKfVkWIU
>>247 ありがとうございます。
輸血、薬に頼らず。発覚から「経過観察」で6年ですか?だとしたら進行は遅い方ですね。
私にもそれくらいの残り時間が欲しいわ。
でも31歳での発覚はキツイですね。
私はもう40代後半だから、人生50年と諦めて
残された時間を好き勝手に生きて行くつもりですが
30代だったらそうは割りきれないでしょうね。
>>246 家族から死ね死ね云われるって、何ですか?
理解できない。
249 :
がんと闘う名無しさん :2012/04/21(土) 01:22:23.21 ID:RieFdDor
家族がいるのも辛いですよ 自営業で老親と嫁とやっていますが 多分今のクオリティの仕事はこれからは無理でしょうね となると店じまい となると収入が無くなり無一文 とにかく嫁と娘にはお金を残したいので本当は治療も拒否したいですね 安楽死
17歳女です。 昨日白血病と診断されました。 誕生日に(12月)結婚予定だったのに。 なんで…なんで私が? 死にたくないです。 まだまだやりたいこと、たくさんあるのに。 でもここの板の人もきっとみんな同じことを考えてるんだろうなって考えて闘病生活頑張りたいと思います!
251 :
240 :2012/04/21(土) 04:39:32.65 ID:d0j949ka
>>248 経過観察6年ですが、限界までは頑張ろうと思っています。
ネガティブになりがちですが、とりあえずは前向きで行こうかと。
そうでもしないとやってられません。
>>249 家族が居られると言うのも辛いですね。
死ぬに死に切れないというか・・・
特に自営業をしておられるようで、本当の大黒柱として大変ですね。
私なんぞは一人なので幸せかと思えます。
>>250 これから結婚という楽しい時期に酷な告知ですね。
まだまだ若く人生これからという時に。
とりあえず、相手が認めてくれるなら、結婚されては
いかがでしょうか。
65歳未満ならだれでも同胞、非血縁、臍帯血含めて移植を考慮すべきだと思うけど…移植医療にはかなり地域差があるから、ある地方では移植の絶対適応になっても、他の地方ではやっても難しいということで選択肢にすらあげられないこととかあるよ
253 :
がんと闘う名無しさん :2012/04/24(火) 14:18:42.94 ID:fEe/Hwyg
さとみさん、死んでから早10年かぁ…。
254 :
がんと闘う名無しさん :2012/04/24(火) 14:28:57.19 ID:mujIfRcO
255 :
がんと闘う名無しさん :2012/04/24(火) 22:43:08.54 ID:ufrOqomp
横須賀で 「無差別爆撃」「無差別殺人」予告の脅迫で 世界中から呼び寄せた 要人や著名(有名)人を人質に監禁、 籠城を続ける 華喃(フィリピン)人 狆閔贐-チュォミ(ハイエナ)人の サイバーテロの電気操作による 喘息患者攻撃の立て籠り期間中のこの2年間の被害(犠牲)者数を調べよう。 長年の癌、脳卒中、心不全の犯人は 札幌の電気保安協会を20年前に辞めた 酒本蔆碼の孫の「さとう」殊「朝鮮工作員ウベ」の犯行。 まだ、人質、監禁、籠城は続いている。 人質は千人以上。 朝鮮人は身勝手な血も涙も無いイキモノである。
256 :
がんと闘う名無しさん :2012/04/24(火) 22:43:46.43 ID:ufrOqomp
クロイツフェルト・ヤコブ病 人間の新変種型クロイツフェルト・ヤコブ病(CDJ)という疾患が狂牛病を起こす「ブリオン」、特殊異常型ブリオン蛋白によるものでないかという疑問で確定してないのです。 多分、カニバ。成人のカニバは特に危険と思われる。 狂牛病の牛は牛骨等を餌に混ぜているらしい。共食いの場合は同じ生物のたんぱく質を分解出来なくて当たり前。 更に水銀は体内から出にくい。 水銀中毒の可能性がある。 病院でその旨を伝えて点滴治療を。 野口(遠山) 日出弥(英世) 明治天皇の曾孫 Eleonora de' Medici.
他スレの腫瘍癌だと早期発見で切って完治ってよくある 切って治るって、うらやましい 白血病やMDSだと、完治させるには骨髄移植しかないからな 254の闘病記や他の白血病闘病記読むと 骨髄移植は壮絶だわ
258 :
がんと闘う名無しさん :2012/05/02(水) 16:29:23.50 ID:xXn8afJl
私は40歳で骨髄移植を進められています。 骨髄移植しないと後3年〜5年以内に死ぬの事でした。泣 今はぜんぜん元気です!なぜ?数値はかなり低い通常13万〜15万ぐらいの数値が 私は1万7千ほどです。どうしましょう? つらい思いはしたくない!
減ってるのは血小板だけですか? 染色体がイカレてなければ、骨髄移植やった方が良いと思う。
携帯の機種変でもさ、 契約の条件がだいたい2年縛りじゃない? 「2年後…? 俺いるかな?」 って躊躇しちゃうんだよな 次のオリンピックはまず見れないし
>>260 そもそも病人でもないんだろ?
2年と言わずすぐにいなくなれよw
>>260 俺もそういうことよく考える。
車でも、どうせもうすぐ死ぬしと、新しいの買わなかったり、
説教されても、どうせ将来居ないしと開き直れます。
スマホも買う気がおきませんw
車はいざというとき動かないと困るので 安いながらも新車かなと思ったりもする。
264 :
naomi :2012/05/12(土) 04:59:16.42 ID:L/WBYNW1
知り合いの女の子が慢性骨髄性白血病と診断されました。 身寄りが一人もいない上、働くこともできなくなり、収入の道も閉ざされました。 支援をしてくれる人はいませんか?
病院にいるソシアルケースワーカーに相談すべし それともアナタは某種の斡旋業者ですか?
266 :
がんと闘う名無しさん :2012/05/12(土) 12:01:33.15 ID:Da5SALIa
慢性なら働けないとも限らないと思うけど。 即入院が必要ってわけじゃなし。 それとも前から無職?
病気を理由にリストラされたのでしょう。
オイラCMLだけど、普通に働いてるよ
自分のHLAの型を確認するのって骨髄バンクに登録するしかないですか?
270 :
269 :2012/05/15(火) 01:30:11.09 ID:JT98KrXw
検索したらいっぱいっぱい出てきました。 すみません……
271 :
がんと闘う名無しさん :2012/05/17(木) 14:29:38.67 ID:pGtvymsx
昨日、妻が急性前骨髄性白血病と診断されました 生存率は低いのでしょうか? 医者に聞いても症例があまり無いので 何とも言えないと言われたのですが…
今は急性期を乗り越えたら化学療法で8割方カンカイできる。 再発の可能性はあるけど、それほど悲観する病気じゃない
273 :
がんと闘う名無しさん :2012/05/17(木) 15:59:04.23 ID:pGtvymsx
>>272 有り難う御座います
少し気が楽になりました
子供たちと共に前向きに頑張れます
急性前骨髄球性の間違いか?
へぇー。こんなスレがあったんだ。 先日退院。ただし骨髄液提供者(ドナー)としての入院 自分の場合、術後の経過が良好で、入院中は快適でした。 快適すぎて、半年に1回ぐらいお呼びが掛っても良いかな? と感想をもっちまった(医者とコーディネーターは半分あきれてた)。 闘病中の方は、快方を信じて頑張ってください。
277 :
がんと闘う名無しさん :2012/05/25(金) 20:21:35.35 ID:/0L3l7w0
>>275 ありがとう。自分と同じ病気の人が1人でも多く救われれば良いです。
278 :
275 :2012/05/26(土) 08:28:23.90 ID:D5ZcuG7g
退院した翌週の半ばには、患部(?)を強く押さえない限り、針さした所も痛くなくなったな。 階段を駆け足で上り下りしてもなんともねぇ。炎症を抑える抗生物質効きすぎ。 「600cc超の骨髄液提供は、普通に大量出血」とか言われたけどさ・・・貧血とか気分悪くなる事もなかった。 もちろん自己血の輸血もしたけどさ。 ちっきしょー フェロミア(処方された鉄剤)の副作用でう○こが真っ黒だ。 途中で飲むの止めたから、くそ余りしてる。
>>275 処方された薬は続けた方が良いよ
骨髄提供の影響でドナーに健康被害出て欲しくないし
280 :
がんと闘う名無しさん :2012/05/27(日) 10:30:56.90 ID:zoe90DK9
23日に臍帯血移植をしました。 現在生着待ちです。 GVHDを乗り越えれば…。
白血病って年齢関係なく、移植後の拒否反応で生存率かわるの?
GVHDで生存率変わるけど 年齢は関係する、高齢者は耐えれない
HAL一致の同胞ドナーからの移植なら GVHDも軽くて高齢者でも耐えれるだろう
骨髄性異型成から急性白血病になった65歳くらいの人は 生存率低いのかな? 1か月前は骨髄性異型成だったのに、昨日検査したら進行が速くて白血病になってた。
年齢的にフル移植は無理、ミニ移植したとしても5年生存は難しい 65歳まで生きたのなら、それで良しと思った方がいい
>>280 生着した?
臍帯血移植は比較的GVHDは軽いと聞いてますが
どうですか?
287 :
898 :2012/06/05(火) 17:25:12.62 ID:wkStCSXk
>>284 私の母。
65歳で骨髄異形成→白血病発覚、現在は臍帯血移植から術後2年弱です。
リハビリしながら生活してますが、まだ免疫抑制の薬飲んでます。
体力・体重が落ちて一時期は40kg切りましたが、徐々にできる事が増えていってますよ。
今一番辛いのは味覚異常だそう。
288 :
287 :2012/06/05(火) 17:26:15.83 ID:wkStCSXk
すみません、名前欄は無視してくださいorz
>>286 >>280 じゃないけど臍帯血移植はGVHDは比較的軽い
自分以外の移植受けた色んな人に聞いたけどやっぱり軽いみたい
でも細胞数が少ない上に赤ちゃんの細胞だから、強いガン細胞だと再発しやすい
サルベージ
291 :
がんと闘う名無しさん :2012/07/06(金) 09:18:27.02 ID:FPk5xmml
MDSから白血病に移行して入院となった。 今日からCAG療法開始。 さて、どうなることやら・・・
293 :
がんと闘う名無しさん :2012/08/11(土) 21:58:42.96 ID:OmnQFO46
急性前骨髄球性白血病と診断されました 緊急入院になりました 入院するまで子供に母乳を与えてたのですが 子供に感染してる可能性はあるのでしょうか?
294 :
がんと闘う名無しさん :2012/08/12(日) 18:41:25.74 ID:8R6f8Qkf
M3なら母乳を介しての感染はないはずだが。 なぜ医師に聞かない?大事なことだろう? そんなことよりM3は著明な出血症状を呈するから覚悟を。
295 :
がんと闘う名無しさん :2012/08/15(水) 15:44:56.05 ID:GRMNekjz
白血病うらやましい 白血病になりたい 勝ち組だね
296 :
がんと闘う名無しさん :2012/08/15(水) 19:27:27.32 ID:GRMNekjz
頑張らなくても死ねるから本当にうらやましい このバチ当たりな自分の命と引き換えに皆がおじいちゃん、おばあちゃんになれますように 消える
297 :
がんと闘う名無しさん :2012/08/16(木) 00:21:56.57 ID:A7xtOEn6
>>294 有り難う御座います
医師にも聞いたのですが不安が拭いきれなくて…
出血は覚悟してます
298 :
ジム名無しストさん :2012/08/18(土) 18:25:27.13 ID:CT1SBrlJ
M3はDICを必発することが心配なだけで、あとは寛解にもっとも持ち込み やすい病型です。要するに一番治るみこみがあるのです。だから悲観しないでください。 DICでどうしても、出血しやすくなるので、医師は細心の注意を払うはずです。 こわがらないで。大丈夫です。
299 :
がんと闘う名無しさん :2012/08/23(木) 15:43:51.67 ID:Kwf0tZ9j
嫁が白血病かもしれない どうすればいいんだ…
精神的に大変だと思いますが、 病院に行って検査をしてもらわなければ何も始まりません。 大変な勇気がいることですが、ためらっていると (万一白血病の場合)その間、どんどん病状が悪化しますので 速やかに行動に出てください。
四国初の骨髄提供者支援制度
ttp://www.nhk.or.jp/lnews/matsuyama/8004693561.html 白血病などの治療のために行われる骨髄移植を推進しようと、四国中央市は四国の自治体として初めて骨髄の
提供者を資金面で支援する制度を始めることになりました。
骨髄移植は白血病や悪性リンパ腫の患者を治療するためのもので、骨髄移植推進財団が管理する骨髄バンクに
登録した人の中から血液の型などが適合した提供者が選ばれます。
しかし骨髄の提供には数日間の入院が必要で、会社を休めなかったり、休業の補償がなかったりなどの理由から、
実際に提供する段階になって断念するケースもあります。
このため四国中央市は四国の自治体として初めて提供者の負担を軽減する支援制度を始めることになりました。
具体的には▼入院のため会社を休んだ場合の給料の補償や家族の交通費などとして、提供者に一律で10万円を
支給するほか、▼休暇を取得しやすくするため、勤務先にも、一律で5万円を支給します。市はそのための費用30
万円を9月補正予算案に盛り込みました。
四国中央市では、「提供者を支援することで、ひとりでも移植を必要としている人の命が救われる環境を作っていきたい」
と話しています。
304 :
275 :2012/09/08(土) 02:15:51.43 ID:ot74TBUL
久しぶりに見に来た。
>>303 なかなかいい制度じゃね?俺の場合は理解がある職場だったんで問題なかったけどね。
ただ、自分が今入っている保険の特約は、ドナー提供での入院の場合、通常の10倍払ってくれるんだな。
だから、俺みたいに4日入院したら40万円ももらえるんだ。
・・・この特約は退院後に付けたけど。
献血(ドナー登録)の時、教えてくれてたらよかったのになぁー。
骨髄ドナーに対する給付金がある商品の概要
ttp://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/benefit.pdf 提供者へのアンケートには「登録の時に保険も見直すよう、もっとアピールしといて!」書いといた。
あと1回提供できるから、今度は絶対もらってやる。
305 :
がんと闘う名無しさん :2012/09/14(金) 13:29:56.78 ID:rbbUY23l
お見舞い揚げ
306 :
がんと闘う名無しさん :2012/09/22(土) 14:21:17.62 ID:OFFN5uWm
さらに、お見舞いあげ
307 :
名無し :2012/09/22(土) 20:45:26.80 ID:p8RUDO7b
どうした? 勢いがないじゃないか? みんな元気か?
308 :
名無し :2012/09/24(月) 12:37:39.59 ID:/vuQ2PPj
おーーーーーい
309 :
がんと闘う名無しさん :2012/10/02(火) 07:58:18.89 ID:ogNGzatr
10月あげ
310 :
がんと闘う名無しさん :2012/10/07(日) 18:39:11.93 ID:asHS0x9O
生きてるかい?あげ
311 :
がんと闘う名無しさん :2012/10/07(日) 22:46:36.88 ID:qs+ZccEz
サリドマイド最高
312 :
番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です :2012/10/08(月) 19:12:00.11 ID:NMmypYOb
有効な薬はサリドマイド以外にも 開発されてるよね。
313 :
番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です :2012/10/09(火) 16:25:42.40 ID:LbOTlti3
ips細胞の山中教授、ノーベル医学生理学賞受賞! 画期的な治療法が開発されるだろう。
>>304 うわっ気持ち悪い
金もらうことに必死すぎ
そんな奴の血なんか欲しくないよさっさと氏ね
315 :
がんと闘う名無しさん :2012/10/14(日) 20:31:42.61 ID:WGpUYXNF
他のスレにも書き込んだのだが スレチっぽかったのでこちらで聞き直す 血液検査でblastでても、 精密検査で誤診だったと判明することってありますか? ぐぐったら20代での発症は少ないってあって、 嘘じゃないかと信じたくない…
>>315 で、どうだったのかな?
違っても書き込んでほしかったな
318 :
がんと闘う名無しさん :2012/11/01(木) 21:42:31.69 ID:U2Za+q4P
寒いねあげ
319 :
がんと闘う名無しさん :2012/11/04(日) 16:16:09.25 ID:DvCZWy92
寒いね 寛解中。風邪ひきやすくなったかはわからないけど、風邪治りにくくなった気がする。
>>315 うーん。末梢血に芽球がでちゃったのか。。
芽球(ブラスト)は白血病細胞とほぼ同義なんだ。
それが末梢血にまででるようになった、ということは
骨髄には、悪い細胞がはびこってあふれているということになる。
よってこの段階ですでに、なんらかの血液の悪性疾患にかかっていると
残念だけど思える。
お医者さんは骨髄検査を実施したと思う。この状態では。
それで病名や、病気の型を特定しているんではないの?
321 :
がんと闘う名無しさん :2012/11/15(木) 13:37:41.60 ID:u/zPXFyQ
あげるん
うーさむい。かぜ、インフルなどの感染症には 気をつけましょう。
ルーキミアとMDSは深いつながりありって ネットに書いてあったけど、じゃ、どこが違うわけ? って首をひねっています。
324 :
がんと闘う名無しさん :2012/11/19(月) 01:21:10.91 ID:h7tvVSd2
白血病は、血をつくる幹細胞の「がん」 骨髄でつくられた血球が成熟できない分化障害が起きて まだ未熟な血球(芽球)がどんどん血液にあふれてくる病気。 MDSは、幹細胞の「がん」ではあるけれど 芽球を成熟させる分化能力は、まだ保たれている状態。 血液には芽球だけじゃなく、正常な血球も出てくる。 だから症状としては白血病より緩やかなんだが、 分化障害が起きると、急性転化といって、白血病と同じことになる。 だからMDSは急性骨髄性白血病の前段階といえる。
325 :
名無しさん :2012/11/19(月) 13:08:12.23 ID:gp8RS72b
くわしい情報ありがとう。 それにしても、MDS由来の白血病は、通常のものより治療がやっかい なんだって? なぜかなあ? ぼくもいろいろ調べているのだけど。
MDS RCMD と診断された。 今日からネオーラルを服用。
327 :
名無しさん :2012/11/26(月) 23:49:45.88 ID:Esr3qcyb
God saves you!
番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です:2012/11/28(水) 22:38:19.98 ID:nQeSPaob0 ?2BP(3002)
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121128-00000177-jij-soci 白血病家系のiPS細胞=仕組み解明、新薬期待―慶大など
時事通信 11月28日(水)22時34分配信
子どもの頃から血液中の血小板が減少して出血しやすくなり、大人になると急性白血病を発症しやすいまれな家系の患者に協力を求め、
白血球の一種のTリンパ球から人工多能性幹細胞(iPS細胞)を作ったと、慶応大と広島大、弘前大、東京大の研究チームが28日発表した。
この家系の患者は「RUNX1」と呼ばれる遺伝子に変異があり、iPS細胞にも同じ変異があった。
白血球や赤血球などの元の血球前駆細胞に変わりにくく、白血病の発症原因と考えられるほか、血小板の元の巨核球にも変わりにくかった。
研究成果は12月8日から開かれる米血液学会に報告される。解析が進めば白血病の詳しい仕組みが明らかになり、
新しい診断法や薬を開発する手掛かりになると期待される。
医学は日進月歩。山中先生、ありがとう!
329 :
難病 :2012/12/01(土) 00:03:32.97 ID:5di5Qo6a
MDSが難病中の難病というのはうなずける。 だけどルーキーミアだって難治性の疾患なんだから 難病指定してほしい。説に願う。急性の5年生存率は低くて口に出せない。
ミエロジェーナスロイケミアは型と予後因子によっては化学療法で治癒する場合 があるがMDSは幹細胞移植以外に治癒の可能性が無い AMLに移行したら極めて予後不良
331 :
くっそー :2012/12/02(日) 07:34:36.73 ID:z9Vv35u+
たとえば、M3はかつてもっとも予後が悪い病型と言われたが、ビタミンAの一種を抗がん剤と組み合わせることで もっとも予後の良い病になった。へえ?ビタミンA??初めて聴いたときは拍子抜けしたよ。 そして、分子標的薬の先駆けとなった。再発したら亜ヒ酸を使うのも中国らしいと皮肉っぽくかかれてあったけど。 血液がんの難病と呼ばれている病も意外なところに、治すヒントがあるんじゃないか と首をひねっている。とにかく、製薬会社、研究者、もっと働け!!
334 :
表現がまずかった。 :2012/12/02(日) 21:18:16.09 ID:z9Vv35u+
ということです。もちろん、新薬や新しい著療法を開発してくれた人たちに 多大なる感謝をしています。しかしながら、未だに、血液がん 骨髄増殖性疾患で なくなる人が少なくないのも、また事実です。 一日も早く画期的な治療法が見つかればよいと思い、あのような書き込みをしました。 不適切な表現と認めますが、文脈から言わんとするところが読み取れないくらい、私の文章が まずかったのでしょうかね?それとも病中で、気持ちによゆうがおありでなかったのか? 332,333さん それほど反応するほどのことでもないと思うが、予後不良群なのか?
335 :
表現がまずかった。 :2012/12/02(日) 21:19:47.77 ID:z9Vv35u+
つづき。 ならば、そこらじゅうを地の海にして氏ぬよ
336 :
がんと闘う名無しさん :2012/12/03(月) 21:30:38.85 ID:BpxnhvXO
地の海wwwwwwww 華麗なる矛盾 それとも月や火星の話? ヒ素による治療は古来より漢方にあった オンコビンやエクザールの成分だって煎じ薬 で使ってた 今主流の抗癌剤も分子標的薬などを除けば40年前のものw 新薬開発はそれくらい難しい いまさら指摘するほどのネタじゃないな M3だって治療効果が出る前にDICを起こせば「天国にいちばん近いベッド」となるw
まぁまぁ(´・c_・`)
338 :
ジム名無しストさん :2012/12/08(土) 22:15:46.61 ID:iUbUzMiq
336、血の海と書くとえぐいじゃない。 なんでそんなに必死なん? M3でDICを併発し死の転帰をとった例:アンディ・フグ よく知ってるよ。ただ、かつては最も難治性で他の 白血病とは悪い意味で分けて扱われていたものが、な・ん・と 今や最も 寛解に持ち込める型になったとは、感無量と思ってね、それにビタミンAがキモだと いうのにもね。ヒ素のくだりは、阪大病院の医者が書いたがんの本(署名失念)孫引き。はずかしや。 いずれにしても、それほど、むきになるほどのことでは、なーい。 君、もしかして。。。。。?
339 :
ジム名無しストさん :2012/12/08(土) 22:18:40.39 ID:iUbUzMiq
これからは、放射能汚染で、血液のがんを患う人が激増する 阿鼻叫喚時代が到来するから。 336、君もさびしくなくなるさ
340 :
がんと闘う名無しさん :2012/12/08(土) 22:41:29.43 ID:oN/pXr84
サリドマイド最高
テス
今年の春にMDSって診断(骨髄移植しなければ余命2年)された 9ヶ月経ったが血球数は低位安定中 どうなるんかね?
余命が1年3か月になったんじゃね?
344 :
名無しです :2012/12/21(金) 11:02:01.53 ID:OkOnga8w
主治医の見解は?
MDSで死ぬの?それとも芽球性でAMLにいこうするの? CAGとかやらないの?
346 :
名無し専門学校 :2013/01/24(木) 21:49:06.81 ID:AoRjZXsy
どのみち、楽には志ねんでしょ
妹が9年前に急性骨髄性白血病になり、抗がん剤のみで寛解して10ヶ月で退院して、5年間再発なしで安心していたら。 今年の正月あけに再発が発覚、入院。 あれから小さい子供が、二人も産まれたのに、治療で1年以上入院するだけで大変だし、治ってもらわないと困る。
MDSは同種移植以外には治癒しない ある意味白血病より厄介
團十郎…
350 :
いきいそぎはいけません :2013/02/04(月) 15:37:32.91 ID:G7Fgjmha
団十郎、あれは生き急ぎはいけまへん。 M3でラッキーだったのに、かんかいしてすぐ仕事して 再発→アヒ酸などのきつい治療→そのせいでMDS発症→貧血で輸血→骨髄移植 →MD性悪で増悪→氏の転帰 M3は治りやすい病気の型。 引退してれば、今も存命だった可能性おおいにありけり。
もっと早い段階での骨髄移植はなかったの?
352 :
いきいそぎはいけません :2013/02/05(火) 01:54:26.73 ID:QSETnD1f
新聞読む限り、貧血症状がひどくなった(多分、MDSが増悪して危険域になった?) から、移植に踏み切ったとのことだった。 で、白血病の再発じゃないと強調してあった。 まあ、それはほんとだよな、ただ予後不良群MDSは白血病に移行するから ややこしいんだが。
353 :
ななし :2013/02/08(金) 14:55:02.10 ID:lmKPuM6p
さむいから、みんな冬眠してるの?
354 :
がんと闘う名無しさん :2013/02/09(土) 17:12:49.25 ID:/IJleSaG
356 :
名無し :2013/02/09(土) 21:25:51.06 ID:zxFL5+H+
>>354 これって、まるで血液内科の医師が和田氏を診察して
「あなたは妄想型の統合失調症」っていうようなもんだ。
無意味。ていうか、名誉きそんで訴えられるズ
エリートが言うことは間違いがないということはないw ちょっと前までいいと言われてたことがやっぱりダメだったなんてよくある話。 未成年の発病は親のせいなのか?でもそれだったら自分が全く経験なくても ダメなわけだから本人が幼少のうちから?
遠方に住む妹の白血病治療で、骨髄移植可能かどうかを確認するため、 日本全国に散らばっている家族4人がHLA型を検査する事になった。 どうやって検査すべきなのか悩んでいる。 HLAラボラトリーのような所でまとめて検査した方が早いのか、 各人が血液内科を探してばらばらに検査してもらうべきなのか、 移植前提でも検査料は保険は効かないのか?
これはソーシャルワーカーなどの専門家に相談されたほうが 良いのではないでしょうか。
361 :
がんと闘う名無しさん :2013/02/16(土) 23:49:48.15 ID:BO7ek2t2
>>361 この日記最初読んだとき、コイツ頭パーのスイーツかと思った…けど、シリアスな時の文はものすごくしっかりしてるんだよな。
あえて明るく振舞ってたんだよな。
読んでて泣いたよ。治療についても色々考えさせられた。
孤独や絶望に必死であらがってる姿を感じた。 感情過多な表現から悲鳴が聞こてくるえるようだ
そろそろスレチ ブログ晒しスレでやれ
治療についても色々考えさせられた これがいいたかったんじゃね? だからスレちとは必ずしも言えず。 各自読むべし。
白血病幹細胞が増殖できないようにする抗TIM-3抗体療法というのが、急性骨髄性白血病の新しい治療法として開発中らしい。 2011年にマウス実験成功の記事があったが、いつ実用化されるのだろうか? 骨髄性であればどのタイプでもつかえるのだろうか?
骨髄性だけとM3じゃない。でも、DIC対策の点滴をされているらしい。 これは、どういう事なのだろう。
368 :
がんと闘う名無しさん :2013/03/02(土) 02:08:01.50 ID:OY73Yhz6
明るく振舞うのはある種の自衛行動だな
M3じゃなくてもDICがおこることがあります。 何か兆候が認められたので、用心のために対策されているのでは ないでしょうか?
近親者ドナーの場合、提供方法として、 末梢血と骨髄移植の二つの方法があるらしい。 選べるとしたら、どちらにすべきだろうか?
371 :
359 :2013/03/05(火) 16:38:15.84 ID:3Vcc3+gz
神奈川の某総合病院でドナー検査してもらって、先週に結果がでたはずなのに連絡がない。電話したら、検査結果を紛失したと言われて、再発行になった。 信じられないミス。 幸い、妹は寛解にはなったので、次の意思決定をいそいでいないが、下手したら命に関わる。 癌になっても、絶対にこの病院には入院しない。
昔好きでよく聴いてた歌手が、 今の自分と同じ病気で亡くなると、 やっぱりガクッとくるね 自分がいつの間にか並んでた死の行列の先頭に、 まさか須藤薫さんがいたなんて
いま、全速力でiPSの実用化を進めてる
374 :
がんと闘う名無しさん :2013/03/12(火) 20:12:37.03 ID:S+mRGASw
ええええええええええええええええええええええええええええええええええええええええ
376 :
がんと闘う名無しさん :2013/03/30(土) 11:22:06.32 ID:oYKRXqTl
保守お見舞い
377 :
がんと闘う名無しさん :2013/04/01(月) 07:36:25.40 ID:ncRw6xM0
378 :
がんと闘う名無しさん :2013/04/09(火) 07:24:44.72 ID:QUK17PjV
お見舞いあげあげ
379 :
名無しさん :2013/04/09(火) 19:04:26.49 ID:TOCo6T+k
春の嵐がすさまじい。 気候の変化に注意。
380 :
名無しさん :2013/04/13(土) 19:42:03.45 ID:yFMPB1Zi
地震に注意!!
関西に住む妹が白血病の地固め療法で、抗がん剤を1週間入れている途中だから、 大地震は命取り。 被害が少なくて、ほっとした。
382 :
がんと闘う名無しさん :2013/04/18(木) 08:16:39.60 ID:q5ECKnvv
383 :
がんと闘う名無しさん :2013/04/19(金) 14:16:31.97 ID:XEDtiEFs
MDSのクローン細胞には効かないのかな AML以外の血液ガンにも上手く応用して欲しいわ 幹細胞移植はリスキー過ぎる
384 :
がんと闘う名無しさん :2013/04/25(木) 10:46:36.45 ID:TPCR/Bct
Ph染色体陽性急性リンパ性白血病だと診断されました。 調べたところ、イマチニブ併用化学療法という方法で治療することで、 昔よりもより長期の生存が見込めるようになっているそうですが、 あまり絶望的にならなくてもよいのでしょうか?
5年前に骨髄移植した父が最近しょっちゅう風邪をひいてる。今回は高熱でたまに咳も。 肺炎が怖いけど、父はまたタバコも吸い始めてるらしい。高確率で肺炎になっちゃうのかな… 肺炎になっちゃったら65歳だしアウトかな… 心配で眠れない。
386 :
名無しさん :2013/04/26(金) 23:41:22.62 ID:PIMpKmcT
肺炎になる要因を最大限のぞくことですね。 たばこはNGだと思いますが。
387 :
sage :2013/04/27(土) 10:58:04.49 ID:TtEJEDAo
>>385 まあ病院いかせなさいw連休になってまともにみてもらえなくなっちゃうぞw
>>385 全員が助かるわけじゃないし、移植が必要になるひともいるけど、相当ましにはなった
少なくとも絶望する前にやることはいっぱいある
388 :
名無しさん :2013/04/27(土) 11:17:18.09 ID:Ul/Dz0wG
>>384 ネットと医師から情報を得てください。
わたしはそれしか言えない。あなたはすでにわかっているはずだ。
389 :
名無しさん :2013/04/27(土) 11:30:26.58 ID:Ul/Dz0wG
390 :
名無しさん :2013/04/27(土) 12:00:31.61 ID:Ul/Dz0wG
391 :
370 :2013/04/27(土) 18:05:31.90 ID:LS1MjhwK
>>389 スケジュールの都合で、末梢血で提供するように説得された。
骨髄移植だと、骨髄採取日と移植手術日を正確に合わせなければいけないらしいが、
末梢血だと、冷凍保存して移植手術日を柔軟に動かせるらしいから。
医者は、G-CSFの発がん性は、統計的には関連はないと言っていた。
症例は偶然だと。
そうですか。よかったです。無用の心配をさせてごめんなさい。
393 :
がんと闘う名無しさん :2013/05/20(月) 07:47:45.40 ID:ZD+7tEbq
お見舞あげ
>>371 紛失した時点ですぐ連絡と謝罪を
入れるべきだよね。
病院の名前を公表して欲しい。
具体的な事実と共に、病院名を公表したら名誉毀損で訴えられる。 下手に個人が組織を批判するのは危険。
母がMDSから白血病以降直前に抗がん剤治療を開始 白血球は少しだけ上がり激しい下痢や発熱は治まったけど、好中球?は0のままです。 最近また発熱と頭痛があり、副鼻くう炎発覚、痛みからモルヒネ投与されました。 これからよくなるんでしょうか? もうヤバいんでしょうか?
>>396 AML移行前だとすると、RAEB-2だと思うんだけど、
予後としてはそれ程良くは無いデータはある。
ビダーザを使っているのかな?
正直こればかりは、やってみないと判らないね。
MDSの場合、寛解してもそれ程長くは続かずに再発する事が多いみたいだし。
後はお母さんの年齢次第で、ドナーがいれば移植を考えるか、
(とはいえ、55歳までならフル、それ以上だとミニ移植になるかな)
もし高齢ならば、支持療法で緩和ってのも選択肢の一つだろうし。
>>397 ビダーザは入院前に何回もやっていて、よくなった時期もありましたが、もう効かないので抗がん剤となりました。
移植はMDS発覚した時に66歳で出来なくはなかったのですが、リスクの方が怖くてしない事にしました。
予後が悪いのも覚悟しなきゃいけないのもわかってはいるんですが。。
今の副鼻くう炎で腫れた痛い顔が何とか治まってほしいです。
399 :
がんと闘う名無しさん :2013/06/22(土) 20:03:04.31 ID:9QqliuIl
半月後に移植予定です! 今は自宅療養中で、タシグナ飲んでます。 なにか気をつける事とかはありますかね?
400 :
がんと闘う名無しさん :2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:zA3wFyAY
◆盗撮:白血病で再び執行猶予判決 神戸地裁
執行猶予期間中に女性のスカート内を盗撮したとして、兵庫県迷惑防止条例違反罪に
問われた神戸市垂水区、清掃作業員、大溝正人被告(37)に対し、神戸地裁は9日、
懲役8月、保護観察付きの執行猶予5年(求刑・懲役8月)を言い渡した。
小林礼子裁判官は「実刑をもって臨むべきだが、急性骨髄性白血病で服役は命に関わる」
と再び執行猶予判決とした理由を述べた。
判決によると、大溝被告は今年1月16日、同区の書店で盗撮しようと、女性のスカート
の下に携帯電話を差し入れた。
大溝被告は2001年ごろから盗撮を繰り返し、11年1月に懲役4月、執行猶予3年の
判決を受けていた。小林裁判官は判決で、白血病で服役に耐えられない可能性があるとした
医師の診断や、撮影機能がない携帯電話に買い替えたことなどから、「再犯のおそれは高いが、
社会で更生の道を歩ませる最後の機会」と述べた。
http://news.goo.ne.jp/article/mainichi/nation/20130710k0000m040045000c.html
401 :
がんと闘う名無しさん :2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:CMS8p1/g
リゴサチブはまだ研究開発段階で使えない? (使えるとしたら、ビザータに代わる新薬という認識でいいのでしょうか?)
402 :
がんと闘う名無しさん :2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:THv4bJQf
骨髄性白血病の原因、遺伝子の異常特定 京大など
骨髄性白血病の原因になる遺伝子の異常を、京都大医学研究科の小川誠司教授や東京大な
どのグループが新たに突き止めた。がんの診断や治療薬の開発につながる成果といい、英科学
誌ネイチャー・ジェネティクスで19日発表する。
急性骨髄性白血病や骨髄異形成症候群などの骨髄性白血病は、国内で年間1万人以上が発
症しているが、骨髄移植しか根本的な治療法はない。遺伝子の働きを調節する遺伝子や、RNA
の合成に関わる遺伝子の異常が原因になることが分かっていた。
グループは、骨髄性白血病の患者610人のがん細胞の遺伝子を網羅的に解析。細胞分裂時
に染色体を束ねたり、遺伝子の働きを調節している、輪ゴムのような形をしたタンパク質複合体
「コヒーシン」を作る四つの遺伝子のいずれかが、約10%の割合で変異していることが分かった。
コヒーシンの異常によって、骨髄性白血病が発症するらしい。
遺伝子に変異がある細胞に正常なタンパク質を入れると、細胞の異常な増殖が抑えられた。
コヒーシンを作る遺伝子は「がん抑制遺伝子」として働くとみられる。
小川教授は「コヒーシンを作る遺伝子に変異があると、悪性度が高くなる。
他のがんでも同様の変異がある可能性が高い」と話している。
【 2013年08月19日 02時10分 】
http://www.kyoto-np.co.jp/top/article/20130819000007
403 :
がんと闘う名無しさん :2013/08/22(木) NY:AN:NY.AN ID:x1+RykZz
って言われても素人はどうすればいいのかわからんわ
福島県では全国的に行われている 国による白血病の調査は 行わない方針だそうです。 多分問題がありそうなので 藪蛇防止が目的だよな。 未確認情報ではすでに7倍の 白血病患者が発生しているらしい。
数値が下がらなくて移植までいけない。。
夏頃、歯のオペの時レントゲンに一ヶ月の間に三回受けたんだけど、 体に重いなんか乘せてやってもらった。 三回立て続けに受けても被曝って影響ないの?
みんな、 東京オリンピックまで頑張ろうね 俺はいないけど
408 :
がんと闘う名無しさん :2013/09/08(日) 13:31:47.60 ID:ldC7tDK4
逆に考えるんだ あんなもん見てもしょうがないと AKBとジャニーズでオープニングだぞ? 泣きたい
80年代だと思うのですが当時マスコミで話題になっていた女性の ことをお尋ねします。名古屋に住んでいて恋人がいて主治医に、 ニックネームで呼んでいた20代の女性です。名前を失念しました。 華やかな過去も。アイドル志願でオーディションを受けたけど落選。 以前、文庫本を持っていましたが引越しの為に処分しました。 もう一度、読みたくなったのでAmazonで探しています。
412 :
がんと闘う名無しさん :2013/09/12(木) 17:15:46.36 ID:hmnPnm8a
22歳 骨髄異形成症候群になって4月9日にお姉ちゃんと適合して造血幹細胞移植しました。 私と同じぐらいの年齢の方いるのかな?と思って初めて書き込みしてみました。
>>410 これは期待できそう
これから骨髄移植するけど、万が一数年後に再発したら
薬飲むだけですませたい
414 :
がんと闘う名無しさん :2013/10/02(水) 01:13:26.64 ID:TRxi5BDT
先日エコー検査で脾腫と判定されました 脾臓の写真には脾腫、軽度と書かれてますが腹部や背中に違和感や 膨満感、吐き気、お腹が空きにくい等あります。全身の倦怠感もあります これはやっぱり白血病等何かしらの血液疾患の可能性が高いんでしょうか? 脾腫と判定した病院からは特に何か別の検査をしろとか言われませんでしたが心配です その病院ではエコーと胃カメラだけで血液検査等はしてません 今日大きめな病院にエコー写真を持参して診察してもらう予定です ちなみに今年の3月と7月にやった血液検査では白血球が63から53に低下 赤血球が555から573に増加 血小板が18から14.6に低下してます 白血病も初期の段階では白血球が減るらしいので気になります 脾腫の原因で最も多いのが血液疾患らしいのでマズイなと思ってます しかも白血病等は他の癌と違い早く見つかれば回復しやすいわけでは無いようなので早期発見も無意味ですよね まあ倦怠感が出だして既に1年半経ってるので早期でもないと思いますが
415 :
がんと闘う名無しさん :2013/10/02(水) 01:15:24.13 ID:TRxi5BDT
ちなみに脾腫軽度と書かれてましたが医師が言うには体積で通常の2〜3倍になってるらしいです 全然軽度じゃないような・・・・
416 :
がんと闘う名無しさん :2013/10/30(水) 17:57:11.02 ID:AE9jCAFd
脾腫ってCMLが進んだときみられるんじゃ・・・ CMLなら移行期になる前に、グリベックなど飲まないと
417 :
がんと闘う名無しさん :2013/11/19(火) 19:37:58.94 ID:gXGM2lPj
MDSの恐れがありそうなのですが、現在は経過観察中で正式に診断は出てません。 検査も3ヶ月に1度程度なので、緊急性は低そうです。 この期間に、がん保険に加入しようと思って調べてたのですが、なんとMDSはがん保険の 適用対象外であることが判明しました。 これでは住宅ローンも払い続けざるを得なくなり、生活は困窮しちゃうなと凹みました。 皆さん、治療費の工面で何か工夫されたことありましたら教えてください。
>>417 親族がMDSでガン保険降りたよ。
ただ経過観察中に入れるか知らないけど。
>>417 MDSががん保険の給付対象になるかどうかは
保険会社やその商品によって違うので、
入る前に確認するのが吉。
因みに俺はMDS-RCMDと診断されて、給付されたよ。
団信もとういう契約かによってMDSが対象になるかどうかなので、
これも確認するのが宜しいかと。
まだ診断されてないならば、保険会社に聞いてみる価値はあるかもね。
ただ嘘の申告をすると給付されないと思うので、
汎血球減少症で病院に通っている、とかを申告しないとだけど。
それで保険会社が調査するだろうから。
別にそれに金が掛かる訳じゃないから、ダメ元で聞いてみたら?
自分のがん保険も給付出たね ただMDSでの前例が無かったからかなり揉めたけど 後日、給付対象疾患に骨髄異形成症候群と明記されましたとさ
子供が急性リンパ性白血病って診断されてネットでいろいろ調べているが 治る病気らしくすがりたくなるが実際のところ治るもんなのか? まだ5歳なんだ
>>421 治りはしなくても、寛解は可能かと。
ALLの種類やらリスクにもよるんだろうけど。
化学療法だけでなんとかなるといいね。
421も頑張れ。お子さんも頑張れ。
>>421 のお子さんが治療頑張れますように
元気になりますように 祈っています
424 :
がんと闘う名無しさん :2013/12/02(月) 08:58:29.09 ID:xDrLsPLe
>>421 最近のデータによれば、5年生存率(これをクリアすればまず安心)、8年生存率
は病院にもよりますが、80パ^セント以上、9割が5年生存しているところもある、
子供のALLは治しやすいです。
ネットで検索すればわかります。
425 :
がんと闘う名無しさん :2013/12/02(月) 08:59:49.76 ID:xDrLsPLe
つづき。 むしろ、ALL治療の後遺症として出てくる慢性疾患(がんではないですから) をどうするか、に議論が起こってる状況
>>421 小児ALLは長期生存が十分可能よ 成人には厳しいALLだけど小児なら80%くらいは大丈夫
他に疾患があったり突発的な治療関連の難儀が起こらなければ大丈夫よ
治療後の二次癌 後遺症も成人に比べたら起こりにくいし
それより今は寛解に向けて万全の治療と心のケアに専念してね 生地獄を見るわよ でもきっとよくなるわ
ところで、
>>421 さん御本人はMDSなの?
わしが知りたいのは
>>421 さんのお子さんは
>>421 さんから遺伝したのかどうかなのだ
実はわし(=MDS 6年目)は、子作りを断念したので
↑MDSは遺伝しないだろw さらにMDSからALLは起こらない MDS治療後の二次白血病ならワカランガネ
>>428 そうは言っても、余命○年宣告された上で、
子作りするのは無責任でござろう?
生活費養育費教育費…
この中に、MDSになってから子供作った人いますか?
それは遺伝とは関係ないと思う 出来るかできないか それは病気の医学的問題と人としての倫理的問題 化学療法やって無かったらデキるかもしれない 無責任と思うならエッチな事はしないでお経でも読めばw
431 :
がんと闘う名無しさん :2013/12/14(土) 15:47:30.79 ID:ceHlE5XM
MDS(REAB)70歳♀ の一番有効な治療法と名医をしりたいです。
432 :
がんと闘う名無しさん :2013/12/16(月) 03:55:09.52 ID:7eRPlfMi
REAB??????? RAEBでは? できる事なら虎の門で臍帯血ミニ移植 通常はAMLに準じた化学療法 ビターザとか 移植適応年令を過ぎているので基本的には治癒は望めない 白血化をできるだけ遅らせるのがベスト
>>421 遅レスですが、2000年春7歳で発病、寛解を維持していますよ。
手洗い・うがいの習慣がついたので、健常者より元気です。
gggg
>>315 今更だけどMDSと診断されたうち半分は誤診な。
だからセカンドオピニオンがきわめて重要。
>>436 よほど藪な病院にかかってるんだなwww
普通は骨髄穿刺で得た検体を染色して病理専門医と血液専門医が確認するから誤診は少ない
比較的安易に見分けられるほど異型化しているwwww
436はタチの悪い釣かな
>圧倒的に多いのは再生不良性貧血・PNHがMDSと診断されている場合である。
>患者さんは医師からMDSと言われたため、いつ白血病に変わるのかと不安に苛まれる日々を過ごしてきた患者さんが、
>実は良性の病気であると分かって喜ばれるのをみると、時間を取った介があったという気持ちになる。
>当科でしか行えない特殊検査があるため、年間に1,000例近い相談が全国から寄せられるが、
>その中で施設診断がMDSとされている例の約半数は、実際には再生不良性貧血である。
>骨髄不全の診断が如何に難しいかを示している。
http://www.3nai.jp/weblog/entry/64246.html
特に骨髄像が低形成で染色体異常もない場合、MDSと再生不良性貧血の鑑別が難しい、っちゅうことはよく知られているよな マルクを引く場所・タイミングで骨髄像も流動的、異形成細胞の形態観察も検視者の主観が入る、フローサイトメトリーやMRIもグレーゾーン、PNH血球がMDS患者から検出されるケースもある、などなど…どれも決め手に欠ける臨床例がままある 専門の血内医たちが診断が難しい、と言うのだからそういうことなんだべ まあいずれにせよ、両疾患ともまずは免疫抑制療法で攻めてみることは共通している MDSに対する免疫抑制療法も実際は保険適用されるし
440 :
がんと闘う名無しさん :2014/01/25(土) 12:52:19.44 ID:qwpvef/1
441 :
がんと闘う名無しさん :2014/01/25(土) 18:41:55.26 ID:scAFgZPa
>>440 御堂岡の死は放射能とは無関係ですよ。
事故の時にはすでに東京で占拠していた家屋を追い出され、広島の実家にいたはずです。
検査が厄介だから簡単にMDSだって診断するやつもいるけど
>>440 みたいな放射脳にとってはある意味便利だな。
443 :
がんと闘う名無しさん :2014/02/11(火) 02:15:30.88 ID:0HEmJd9z
特に骨髄像が低形成で染色体異常もない場合、>MDSと再生不良性貧血の鑑別が難しい、っちゅうことはよく知られているよな レティキュロ注視するかな俺なら
444 :
がんと闘う名無しさん :2014/02/11(火) 02:16:33.69 ID:0HEmJd9z
436 名前:がんと闘う名無しさん :2014/01/09(木) 05:05:30.54 ID:5FFUpavr
>>315 今更だけどMDSと診断されたうち半分は誤診な。
だからセカンドオピニオンがきわめて重要。
ヤブ医者かよw
445 :
がんと闘う名無しさん :2014/02/11(火) 06:21:01.54 ID:EXirbxtH
ビダーザ一番長い方で何クール目でしょうか?
PC_gr+ 2.0 PC_gr- 25.0 LDH 724 父親の抗がん剤が少し効いたみたいだけど、これ以上良くなんない。
447 :
がんと闘う名無しさん :2014/04/07(月) 23:56:41.79 ID:FFw+kNbn
未成年の親友が突然白血病で入院した 頭が混乱している
私の友人も未成年で入院してしまった 何かしてあげられることはないのだろうか
>>448 1ヶ月以上病院に泊まり込んでいて他の患者さんを見ていると、抗がん剤の副作用が強く出てたりクリーンベットに入っているとかじゃなかったら、人が来て刺激や気晴らしが重要なのかなという感じはします。
まあ、病院生活が長くなると白血病に限った事ではないけど。
この病棟は血液内科で白血病の人が多くて若い人もいるし高校生もいる。
若い人達を見ていると、廊下をグルグル散歩したりロビーでカップラーメン食べたり勉強したりと、体的にはそんなにキツくもないように見えます。
ヤンキー系の女の子は外でタバコ吸ってるし(笑)
もしそういう状態であれば、顔を見せたり話をしたりしたら気晴らしになるんじゃないでしょうか。
ただ、抗がん剤の影響で毛が抜けている人が多いので、その点を気にしているようだと会いたくないとなるかも知れませんが…
450 :
がんと闘う名無しさん :2014/04/11(金) 22:02:01.58 ID:jaCQgrcW
白血病より放射脳障害の方が怖い。
>>449 丁寧にどうもありがとう。
自分にできることがないか少しずつ探ってみます
抗がん剤が効いて寛解しても1年以内に死ぬ率が高いのか?
大塚さん復帰だってヤフー出てたよ。 白血病ってかかった医者の技量と個人差が凄いあるよね。 大学病院でもほんとヤブとか平気でいるから
大塚さんよかったですね。 私の身内は担当医に臍帯血移植をお願いしたところリスクが大きい事、必ずしも寿命を延ばすものではないと諭され仕方なく科学治療をしましたが、1月に亡くなりました。担当医次第という事に同意します。
456 :
がんと闘う名無しさん :2014/04/30(水) 22:37:45.71 ID:acacUAWN
ビザーダの副作用、ハンパネエ 1クールで白血球200まで下がった! 感染症で死ぬよ
自分は通院治療でビダーザを5クールやったけど影響があるほど骨髄抑制は起きなかったな もともと耐性がある?感じ 過去にやったVEP療法やVIP療法でも重篤な骨髄抑制は起きなかった でもそれが原因で2次性のMDSとなった訳だが
保守
Ph+ALLを罹患して末梢血幹細胞移植を無事乗り越えて今自宅療養中なんだけど 仲間はいるかな?一人暮らしの自宅療養は退屈だわさ
当初レブラミドで治療と聞いてたけどサリドマイドで治療してると言われた 検査の結果レブラミドは使えなかったから変更になったんだろうか
骨髄増殖症候群との診断結果で、造血幹細胞の移植が必要です。 成功率の高い病院でやってもらいたいのですが、経験者や身内の方々の 経験を踏まえて、お薦めの病院がありましたら教えてください。 地方は全く問いませんし、自己責任で判断して決めますのであとになって ゴチャゴチャ申し上げません。
463 :
がんと闘う名無しさん :2014/06/29(日) 07:19:09.63 ID:MiMpRjSH
元白血病患者だけど、全然治るから本人も家族も深刻になることはないと思うぞ。 臍帯血移植も骨髄移植も面倒なのでやってない。それでも何十年と再発なし。 今はもっと強い薬ありそうだから。1回で寛解しちゃうかもね。 ただ、小児と高齢者はわからん。
骨髄異形成症候群に極めて有効な薬はビダーザくらいでしょ しかもそれで寛解することはないと言われてる 白血病とはちょっとワケが違うはず
MDSはどうにかならないんだろうか 涙の日々
急性骨髄性白血病簡単に治るんか? M0でもか?M3だから薬だけで治ったんじゃないか? 1月に診断された妹死んだじゃないか!!
簡単に言わないで欲しいよね
469 :
がんと闘う名無しさん :2014/07/15(火) 17:33:30.63 ID:DJQEgwyw
>>464 昨年10月にMDSが発覚し、2月に骨髄移植を受けました。現在30代後半の者です。
病院に血液腫瘍関連の研究論文をまとめた雑誌?が置いてありましたが、その中に国内10箇所ほどの病院での骨髄移植の成績を比較したものがありました。
もちろん病院名は伏せたレポートでしたが、成績の悪いところは9例中8例が一年以内に死亡とあり「これは犯罪的だ」とまで書かれてました。
さすがに私が治療を受けた病院名まで明らかにするのは憚られますので申し訳ありませんが、上記のような成績の悪いところじゃなく、いい病院と巡り会えることを祈っております。
470 :
がんと闘う名無しさん :2014/07/17(木) 03:37:58.65 ID:4Y7Tw2NH
>>469 さん、
骨髄移植に関しまして、質問があります
2月に手術されたということは、
すぐ職場にも復帰できたということでしょうか
費用と時間につきまして、
可能な範囲で結構ですから、
詳しく教えていただけないでしょうか
40代後半、男です
472 :
がんと闘う名無しさん :2014/07/19(土) 10:02:50.35 ID:ZWox8nJM
>>471 469です。遅くなって申し訳ありません。
職場復帰はまだ果たしておりません。
4月下旬に退院し自宅療養という形になり、週一度の経過観察へと移行しましたが、GVHDによる発熱・倦怠感などの症状が3ヶ月ほど続きました。
体調の悪さを感じることが少なくなってきたのは7月中旬くらいからです。
まだまだ先は長いと感じております。
費用については健康保険で限度額認定証というのを発行していただいてたので、毎月の支払いは10万円〜12万円くらいだったと記憶しています。
無論ここからも高額療養費の自己負担分を超えた額が後日返還されます。
ただ、移植を受けた2月分の支払いがまだなんですよね…
ドナーの分の費用計算に時間がかかるとかナントカで、まだ請求書すらいただいておりません。
あとこれも重要かと思うのですが、退院後も毎日の薬代がけっこうかかります。
免疫抑制剤・抗真菌剤(カビ等の感染を防ぐ薬ですね)・吐き気止めやら肝臓の薬(この辺は人によると思います)等々で毎週1万円OVERで内心「うひゃー」と思っております。
ジェネリックに替えられるだけ替えて、最近は少し安くなりましたが。
さらに、これに加えて移植後の造血機能の回復度合いによっては、退院後も輸血が必要になるかもしれません。
私は幸い普通の人の平均値より少ないくらいまでは回復したので、今のところ輸血の必要はありません。
現在はHb10〜11、血小板10万前後、白血球2500〜3000くらいです。
また何かありましたらお尋ねください。
遅レスになると思いますが(笑)お答えできる限りお答えいたします。
473 :
がんと闘う名無しさん :2014/07/19(土) 10:27:39.46 ID:ZWox8nJM
あと、何となく気になったんで補足です。 私の周りでも手術っていう方が多かったんですが、骨髄移植って貰う方は点滴みたいにして流し込むだけなので、外科的な処置は全くありませんでした。時間にして一時間くらいで終わりました。 私の場合ドナーは妹で、採取も同じ大学病院で実施し、その後3日ほどの入院で何の異常もなく退院していきました。仕事は一週間ほど休みを貰っていたようです。 採取に係る保険として25000円くらい保険料を払っております。
私も同年代で白血病ですがほぼ同様の治療経過です。 退院後約1年で、幸い発熱などはなく、GVHDはここでみる他のかたよりは軽く済んでるのかな。 関節痛だけがまったく改善しないのですが… 家事をしたり、バイトにいったりはできるようになりました。(そのあとすごくぐったりして、まだ早いかと思うことなんかもありますが。) お互い頑張りましょう。 ちょっと気になった点が、限度額認定証を病院に提出していたのなら、もう上限を超えて請求されることはないので、その他に高額医療費の還元はないのでは?
白血病はただの過労なので休養するだけで治るって内海医師が言ってたよ
476 :
がんと闘う名無しさん :2014/07/19(土) 12:50:39.19 ID:ZWox8nJM
>>474 限度額認定証について
限度額って高額療養費の自己負担上限よりも高いんですよ
@医療費(3割負担)総額>A限度額認定証による限度額>B高額療養費制度による負担上限
こんな感じです。
私も最初は単純にA=Bだと思ってました。
どうやって限度額認定証の限度額が決まるのかは失念しました。
私は健保組合なので、社保庁の社会保険や市町村国保との運用等の違いがあるのかもしれません。
>>471 です
>>472 さん、
>>474 さん
本当にありがとうございました
具体的な数字を挙げていただいて、助かりました
とても参考になりました
骨髄移植のためには、仕事も休まなければならないし、
どうしても費用の点が気になって、ためらってしまうんですね
有名人の白血病闘病ブログもいくつかあるんですが、
肝心の経費についてはほとんど触れないのが不満で
(スポンサーもいるし、元々の収入も我々とは桁違いですからね)
これからは前向きに考えたいと思います
>>476 そうですか。丁寧にありがとうございます。
私の加入している健康保険では限度額変わらないみたいです。
ちなみに月々の支払いは476さんとほぼ同じくらいでした。
4か月目以降は多数該当になるので少し下がって6万前後。
あと、自宅に戻ってからは食事が小分け調味料とかレトルトとか作りおき不可とかあるので、地味にコスパ悪いですね。
アイスはハーゲンダッツだし…
479 :
がんと闘う名無しさん :2014/07/19(土) 22:46:54.26 ID:ZWox8nJM
私も食事面ではちと困ったことが。 私の場合、食べる量が以前の半分位になって苦労しています。 体重が移植前と比べると17kgくらい落ちました。 味覚異常はほとんど無かったのですが、量がどうにも入りません。 移植後しばらく栄養剤の点滴のみで過ごしてた期間があったので、胃が小さくなったのかなと思っております。
週開け検査にいきますが、 白血球 33700 血小板 59.9 Baso 11.5 Myelo 14.0 Meta 2.0 ですが、白血病の可能性高いでしょうか?
481 :
がんと闘う名無しさん :2014/07/21(月) 10:08:07.57 ID:XUtQHT5s
>>480 白血病かは分かりませんが、検査即入院となったときのために、もし今日が休みならある程度の準備をしておいた方がいいかと思います。
482 :
がんと闘う名無しさん :2014/07/23(水) 21:27:56.84 ID:VGpf6aUn
自覚症状のない白血病はありません 騙されて入院しないように気をつけてください
>>481 遅くなりましたがCMLというやつでした。
再発してもうた…
頑張れ こっちも頑張ってる 天命をまっとうするまで一緒に頑張ろう
488 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/06(水) 23:43:08.65 ID:n4fuUlZ1
489 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/07(木) 10:31:13.62 ID:8olsEr6h
「そんな情報より」?
急性リンパ性白血病と発覚してから3ヶ月感入院せずに通院治療ってできますか? 元カノが白血病になって仕事しながら治療受けてると言ってるんだけど、どうにも信じられません。 露骨に嘘だろとも言えないし…
491 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/07(木) 22:19:40.14 ID:vf8KTSnc
他人様のプライバシーに関与すること自体宜しくないですね
492 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/07(木) 23:10:24.17 ID:WN47LH83
>>490 病院によるんじゃないですかねぇ
私が入院してた病院では、治療開始から1ヶ月程度は入院して寛解導入療法行って、後は数週間に一度通院して抗がん剤を継続するって治療を受けてる方が多かった気がします。
もっとも、その患者さん達がリンパ性白血病なのか骨髄性白血病なのかリンパ腫だったかは知りませんが。
血液疾患は同じ病名でも非常に多種類に細分されます。例えば一口に悪性リンパ腫といってもその種類は50種類くらいあります。
生半可な知識であれこれ推測しても、主治医からきちんと説明を受けてないのであれば、その推測は全くの無駄と思われます。
きちんと説明を受けたはずの家族でさえ、誤解していることがあるくらいですから。
ココまで書いておいて何ですが、いったいあなたが 元 カ ノ にこだわる理由は何なのでしょうか?
そっちの方が知りたいです。
>>492 5月頃に理由なく別れてと言われて詳しく話してくれなかったのですが、
実は白血病だと言われました。もともと持病があって体調を崩し入院した際の血液検査で発覚したみたいなんですが。
その後話し合って彼女から友達関係でもいてくれるならと言われましたが、自分自身は付き合っていたいと伝えました。
そして6月末頃からメールの返信がなかったり、電話も繋がらずしばらくしたら好きじゃなくなくなった別れてと。
まだ自分自身整理もついてないし納得もしてないんですが、そんな状況です。
風邪とかと違って自分でもなったことのない病ですし、元カノの精神状態も理解できていないんです。
494 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/07(木) 23:49:25.97 ID:WN47LH83
>>493 そうだったんですね。
少々キツイ言い方をした様で申し訳ありませんでした。
ところでやはり最初に入院してるんですよね?
最初に書きましたとおりこの様な推測はあまり意味は無いかと思いますが、その入院のときに白血病の最初の治療を行ったのではありませんか?
それと病気に関して情報交換するのはココで構わないと思うんですが、あなたが本当に悩んで相談したいことに関しては、ココでは不向きだと思います。
スレチだと追い出すつもりは毛頭無いんですが、恋愛相談系の板・スレの方が色々アドバイス貰えるんじゃないかな。
ココより多分ずっと人多いと思いますし(笑)
カノジョさんの治療が上手くいくことを祈っております。
>>494 自分ではなにもできませんが思いつめていた部分もあり、相談にのっていただければと思いました。
スレチ気味でも回答いただけた事に感謝します。ありがとうございました
496 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/08(金) 00:29:38.12 ID:gsQjOa9r
>>493 もう一つだけ申し上げますと、病気の話が本当の事であれば、今もの凄く不安なのは間違いありません。
病気が発覚し骨髄の検査を経て、主治医から多くの事を説明されます。
・どういう種類の白血病なのか
・病期は今どの位の進行度で無治療の場合の余命はどの位か
・治療方はどういうものがあり予後はどの位か
・治療の副作用及びリスクはどういうものが考えられるか
・治療成果によっては骨髄移植も検討せねばならないのかどうか
等々、ざっとこのくらいのことは一遍に説明されます。
いきなりあなたの寿命はあとこの位です、治療して5年後の生存率は何%位です、といきなり言われるわけですよ。
病気した人はみんなこれを受け止め、時間をかけて乗り越えていき、治療を受けて病気に立ち向かっていくわけです。
正に自分の命といきなり向き合うわけで、あとどれくらい生きられるだろうか、死ぬかもしれないという不安は、言い方悪くて申し訳ないのですが、本当になった者にしか分からないのです。
ただ、これも経験に基づく勝手な意見ですが、先に書きましたとおりこの不安もいずれは乗り越えていきます。かかる時間は人それぞれですし、不安が全く無くなるわけではありませんが。
この事を忘れないでいて欲しいと思います。
そして、あなたの存在が不安を乗り越えていくきっかけになるといいなと思っております。
497 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/08(金) 00:48:10.79 ID:gsQjOa9r
移植後自宅療養中の者ですが、病気を宣告された時って多かれ少なかれ 自暴自棄に傾きそうになりますよ。 それがを思い詰めた結果、誰とも接触したくない、人と可能な限り縁を切って 身軽に自分自身の事だけ考えたいとも思う。 でも、本当は寂しくて怖くて頼りたくて甘えたくて泣きたいとの気持ちもあるはず。 無理に心の中に踏み込まないよう、心から治って欲しいと願ってる友人の一人として、 普通に接してあげられると患者さんにもいいはずなんだけどね。 誰かの為に、何かの為に頑張ろうって思うことは病気と闘う上ですごく重要。 気を緩めたらフ〜ッって消えちゃいそうな時に踏みとどまれたよ。 あとは人にも依るんだろうけど、頑張ってねとか言われると閉口したな。 心身ともにもう極限まで頑張ってるよ〜、更に頑張るとか無理って思ったもんだ。 自分が頑張ってること、今の体調の良し悪しとかを言葉を交わさずとも理解してくれて 空気や水のように、邪魔にならずに側にいてくれる存在が一番嬉しいな。 元入院患者からの勝手な言い分としてはね。
>>496 わざわざ誘導先までありがとうございます。
余命も言われたらしく5年だと伝えられたみたいです。
>>498 さんも言われてますが、
発覚して会ったときにがんばってと何気なく言った1言でも彼女には辛そうでした。
なにか支えになってあげたいとか、気遣いすぎてた部分が疎ましく思われてた所もストレスを与えてしまったようです。
結婚でもしてれば違った関係だったんでしょうが、どのように接したらいいかとても難しいですね
500 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/09(土) 22:00:55.24 ID:EWzMQ6f/
498さんと同じ移植→自宅療養中なんですが、仰ってるとおり極限なんですよね。 骨髄移植って本当に命懸けの治療になるので、頑張るとかいう次元を超えたものになります。 些細なことがきっかけで感染症併発してあぼーんする可能性があるし、私は軽症で済みましたが口内炎できまくって水も飲めなくなったりまともに喋れなくなったりもする。 骨髄が生着するまでの2〜3週間は心が休まる暇が無いくらい不安にかられてました。 病態と病期に基づく移植治療の予後の説明も怖かったですね。 1ヶ月以内の死亡が1〜2割あって、さらに1年以内の死亡が1〜2割、1年後の生存率は6〜7割くらいですって説明を聞いて、やっぱ尻込みしましたよ。 で、嫁さんと悩みに悩んで、でも抗がん剤だけじゃ完治しない(MDSでした)ことなどもあり、大げさですが命を賭ける選択をしました。 結果的になんとか退院できて、こうして今日まで生きていられるのは、家族の支えがやっぱり大きかったなーと思います。 カノジョさんはすぐ移植っていう状況じゃないと思いますが、色々説明を聞いて「何で自分がこんな病気に…」とかいろいろと悩みと不安でいっぱいの時期だと思います。 支え方もいろんな形があると思いますが、気持ちが落ち着けるよう静かに傍で見守ってあげる方がいい時期なのかもしれません。 また長々と書いちゃいましたが、うーん、やっぱ難しいですね。 どっかに正解が落ちてないかしら…
5年なら急を要さないってこと? 移植すれば何とかなるんじゃないのか? セカンドオピニオンで他の意見ももらったほうがいいと思うよ。 病院によって見解が異なる場合もあるからね。 臍帯血移植ならドナー選びの為に悶々と過ごす時間も減らせるし。 HLAの型が適合すれば、生きることに前向きになってくると思うよ。
>>500 私もMDSでビダーザを15回以上打ちました。根治も期待してたんですけどね。
会社勤めしながら4週毎の入院だったので、人と接していく中で自分を見つめ直し、
1年半掛けて病気への挑戦意欲と移植の決断を醸成する事が出来ました。
支え方は難しいですよね。詳しいことはよくわからなくても見守るぐらいの距離感ですかね。
そばにいて雑談したり、話を聞いてあげるだけでもいいですね。
又聞きだし、5年生存率が○%〜っていう話をしたんじゃないかな。 それだけだと割と全員にする話だから重軽の判断はできない。無治療だと半年です、とかよりましだけど。 相談者の人、いきなりいろいろ言われても混乱するんでないの? 彼女だったということだから、またその深さの関係に戻るのであればいろいろ知る必要はあるだろうけど、それもいままだ距離を測っているようだし。
東京の小児病棟がすごいことになってるな どこも満員で、ALLで6ヶ月で通院療法になってる 好中球が500超えたらいったん退院って言われても スーパーにも連れて行けないし、どうしろと? 原発事故の影響なんだろうな
うちの家族はMDSだけど、 少ないなりに安定していた血小板の数値が 原発事故後から減り始めたから やっぱり関係あるのかなと思っているよ
ALLもそうだがAMLが増えてるのがわかりやすいな あれは完全に累積放射線量に比例して発症率が上がるだろ
507 :
490 :2014/08/11(月) 23:41:16.44 ID:E5sYWb76
やはりみなさんいろいろな葛藤、苦しみながら、家族の支えがあったりして治療を受けていらっしゃるんですね。 2~3年ほどの付き合いだったのですが元カノは、仕事が大変でも愚痴を言ったり、弱音を吐いたりしないで溜め込むタイプなので病気に関しても自分にも言ってないことがあると思ってます。 治療中の辛い姿をみられるのも、嫌だと言っていました。 今は振られてしまった身なので、すこし冷却期間を設けながらまた連絡してみたいと思います。迷惑がられるかわかりませんが
508 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/12(火) 01:38:00.49 ID:JcVFRzAs
>>507 まあ、顔浮腫んだり髪抜けたりするから、女性は特にね…
イラつきや理不尽な言葉とかぶつけられるかもしれないけど、できれば受け止めてあげてね。
カノジョさんも理不尽な運命と闘ってるから。
509 :
490 :2014/08/12(火) 08:38:32.62 ID:3/G0PMz1
>>508 今日LINEの写真変わってて髪の分け目とかも見えてたんだけど、脱毛してる感じも浮腫みもなさそうだった…
こんなことありえるんだろか
副作用はじわじわでてくるしかつらかもだし。 なんか、ネットで調べたとおりじゃなかったからってすぐにほんとに白血病なの?って疑うとこよくないよ
511 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/12(火) 10:05:09.55 ID:JcVFRzAs
>>509 そりゃ結果論ですよ。
510さんも仰ってるようにカツラかもしれませんし、副作用が軽く済んで浮腫みが出なかっただけかもしれません。
薬効かないタイプは抜けなかったりするぞ
513 :
490 :2014/08/12(火) 11:09:27.16 ID:3/G0PMz1
ウィッグにしても地肌みえるぐらい髪分けてる写真だったし、5月から治療はじめてたら、抜け落ちてても…と考えます。 変に勘ぐってしまってダメですね
514 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/12(火) 12:38:26.37 ID:JcVFRzAs
>>513 抜けてないなら、それはそれで良かったんじゃないかな?
副作用で脱毛が無かったんならホッとしてると思うよ。
私は中途半端にハゲ散らかしましたけどw
抗がん剤では抜けなかったけど、ペニシリンアレルギーで全部抜けたw
ないほうがいいけど本当に生活しながら治療受けてるか怪しくない?
こまめに更新されていた闘病ブログが突然放置状態になり数か月〜1年以上経過 亡くなられたのだろうか…
わたしもそのようなブログを幾つか拝見しました。 当事者としては、更新が途絶えただけで不安になりますよね。
提供する相手を選べるんなら骨髄提供してもいいって人は多いと思う。 ま、基準が厳しいから自分は提供できないんだろうけどさ。
急性リンパ性白血病が1ヶ月で再発した息子に対し、家族は誰1人も骨髄が適合しませんでした。骨髄バンクに登録しても合う人がいないとの担当医の話でした。 担当医に臍帯血移植をして欲しいとお願いしたところ、必ずしも寿命が延びるものではないからする必要ないと言われました。 今は24時間抗がん剤治療のみをしてますが、重ねて臍帯血移植をお願いした方がいいでしょうか?
私はいま再発で治療中です。医師には、移植をしないと難しいだろうと言われてドナーを探しています。見つからなければさい帯血の予定です。 うちの主治医曰く、バンクとさい帯血、それぞれ一長一短だが、バンクのほうが実績があるけれども、現状、さい帯血が劣るというようなはっきりしたデータはないので、同等の効果が期待できるとのこと。 なので、元々バンクでの移植を考えておられたなら、さい帯血も十分候補に考えてよいのではないでしょうか。 患者や家族としては、打てる手があれば試してみたいですよね。 ただそちらの先生のおっしゃることにもそれなりの根拠があると思いますし、もう一度話し合ってみては。 または、私のような素人意見よりも、セカンドオピニオンを得るほうがよいと思います。
521です。 返答ありがとうございます。 感謝です。
>>521 一ヶ月で再発というのは大変だね
臍帯血よりもむしろハブロ移植を考えるべき状況だと思うんだが
522ですが私の場合ドナーのスケジュールが遠すぎる時なども含めてすぐできるさい帯血を候補にしてるのでハプロも時間があくリスクもあるかも? とはいえみなさんの言うように、納得いくまでセカンドオピニオンを勧めます!
521です。 色々と皆さんに返答頂き、感謝の気持ちで一杯です。 また書き込むかもしれませんが、これからもよろしくお願いしますm(__)m
ALLは2年コースのプロトコールが固まったおかげで標準群なら糞病院でも治せるようになったからなあ
ぶっちゃけコーナン行ってビニルクロスとアルコール綿と空気清浄機買って来れば無菌室完成
あとはセントラルキッチンと契約して無菌病院食さえ手配できればどんな病院でも治せる
福島事故で一気に予算が増えて研究が進んだ結果なんだが、何しろ今は肺炎よりも快復率高いからなw
で、そういう病院だと
>>521 のお子さんみたいなときに対応できないんだよな
他の人も言っているが、急いでセカンドオピニオンを
進行早いから一刻を争うぞ
>>528 あ、ALLってのは子供のね
大人のALLは相変わらず治らん
子供のやり方そのままやりゃあ治るらしいんだが、大人には耐えられない治療だからなあ
531 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/28(木) 03:31:54.68 ID:LKSyNyDg
>>521 皆さんが仰ってるようにセカンドオピニオンで別の医師に意見を聞いた方がいいかと思います。
また、今治療を受けている病院が設備・経験等含めてどれくらい移植治療に適しているのか、そこも気になりますよね。
532 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/28(木) 03:35:44.23 ID:LKSyNyDg
ん? そういえば息子さんてお幾つです?
521です。 息子は20才で白血病と宣告され、5クルーを経て完全退院しました。再発した現時点は21才です。とにかく病気の進行が早いそうで…若さ故でしょうか? このままだと1年も生きられないとも告げられました。
AYA世代か! 拠点病院に行くべきだな がんばって!
AYA世代なら、なんとか小児科治療を受けられるようにすべきだな 本人がDQNだと治療拒否とかでどうしようも無いが、その辺は大丈夫?
小児科治療の事、調べてみます。 勉強不足ですみません。 息子は家族思いで、私の方が逆に励まして貰ってます。 これからも家族と共に生きたい気持ちで一杯で、治療拒否をするような子ではないです。
それなら可能性は高いでしょ がんばって!
538 :
がんと闘う名無しさん :2014/08/30(土) 01:44:50.14 ID:T81lpxSn
539 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/02(火) 07:57:01.00 ID:aSAQ/nY7
DQNだと治療拒否して遊びまわって子供つくりまくって85歳くらいで死ぬだろうけど 真面目な子だと「世界の中心で愛を叫ぶ」のように抗がん剤で21歳で死ぬね
白血病だけは抗がん剤効くからw 抗がん剤否定医も、白血病だけは別と言ってる つか、そもそも小児白血病用の薬を他のガンに流用したのが間違い
541 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/02(火) 19:23:16.78 ID:aSAQ/nY7
無症状の本田美奈子は抗癌剤治療中に口内炎が肺に達して悶死した 意識が亡くなったあとでも汗びっしょりで顔は苦痛で歪んでいたという 自信満々で高いヒールを履いて検診を受けて白血病再発と言われた1ヶ月半後 口内炎とは? 脳真菌症の重症化としか考えられない 医者は逆さまの治療をする馬鹿者 頑張った人には死あるのみ
542 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/02(火) 19:33:40.36 ID:aSAQ/nY7
「そもそも白血病というのは過労のことを指すのです。休養すれば治ります。」 by内海大先生
543 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/02(火) 22:42:16.60 ID:C27Jm7nb
>>1 自分この夏そんな症状でした。具体的には
長期間続く倦怠感的なだるさ、疲れやすい、微熱、寝汗、顔面蒼白
歯茎からの異常なまでの出血、点状出血、ぶつけてもいないのに膝あたりに青あざ多数
なかなか治らないと思ったら違う場所にまた青あざ
それが2週間3週間と続いて「俺ひょっとして白血病じゃないだろうか・・・」と
さすがに心配になって近所の病院行って血液検査してもらった
結果は全て正常値の範囲内で、その2日後ぐらいに大きな病院でまた血液検査してもっと詳細な
数値を出してもらったがこれまた正常値で、ひとまずホッとしたんだけど
ネットだけの情報を鵜呑みにしちゃダメだな
結局、涼しくなってきたら、だるさも何もすっかり治ってしまったよ
夏バテだったみたい
みなさんもそういう経験ありませんか?
僕ちん白血病とか怖くてしょうがないからそんな存在認めません ただの過労ってことで、ってことだろw
545 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/03(水) 18:15:05.84 ID:w5OI/Rvn
特別な事情がないのに単なる夏バテで2回血液検査したDQN www
そりゃ「そもそも白血病というのは過労のことを指す」とか言い出すよなw そりゃお前のは過労だってw しかも、検査しすぎでの過労www 白血病ってのは、骨髄幹細胞の癌化な
547 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/04(木) 12:23:36.87 ID:mY15xfSI
白血病って過労のことを指すんだってさ 内海大先生がそう書いていたよ
そりゃあ
>>543 みたいな過労と白血病の区別がつかないやつが増えただけ
549 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/04(木) 13:10:55.38 ID:mY15xfSI
過労を訴えた患者に金目当てで抗がん剤をぶち込んで殺している医者が 日本には大量に存在する
妄想は、精神病の病院の先生に言っててくださいね。
>>549 報告義務でめんどくさい白血病より
自由になんでもできる過労の方が儲かるからねw
数字睨みながらプロトコール通りに抗がん剤打つより、気楽にV12打って健食や漢方売りつけた方がはるかに儲かる
白血病を過労と言いたがる医者はいても、逆はいないよ
儲からないから
>>545 ほんとにだるかったし微熱が1週間以上続くとか尋常じゃなかったからね
1回目は自分の意思で検査行ったけど、大学病院へは前から予約あったからね
持病があって2か月に1回通院してて血液検査も決まってたし
553 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/05(金) 12:07:51.08 ID:zfqCXO35
ここ夏バテスレじゃないから
554 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/05(金) 12:39:06.36 ID:ZhElPLe9
夏バテに抗がん剤をぶち込んで殺す悪魔の医者
そりゃあお前のは夏バテと検査の過労だろうよ だけどそれで他の患者も同じだと思い込むのはアホ過ぎる
556 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/05(金) 12:53:08.02 ID:ZhElPLe9
とにかく病院に行けば殺人抗がん剤で殺される
抗がん剤に致死的副作用があるのを初めて知って過剰反応しているみたいだが 患者や患児の親はそんなの知ってて治療してるからな?w ただちにガンで死ぬか、やがてある程度の確率で抗がん剤で死ぬかの2択を 全員経験してる
558 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/05(金) 16:59:49.02 ID:ZhElPLe9
抗がん剤に致死的副作用があるのを初めて知って過剰反応しているみたいだが 患者や患児の親は悪魔の医者に騙されているんだからなw ただちに抗がん剤で死ぬか、やがてある程度の確率でがんで死ぬかの2択を 全員経験してる
559 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/05(金) 17:15:37.24 ID:1WJLqDWU
気が狂っちゃったのかな… こんな病気にかかって余命宣告でもされたら気が狂っても仕方ないけど
てっきり拗れた左巻きナチュラリストあたりかと思ったが なかなかすごい狂気だな
561 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/05(金) 17:44:05.16 ID:zfqCXO35
こんな狂い方する方が、病気になるより嫌だわ
白血病の抗がん剤副作用で一番怖いのが白質脳症だと思ってたんだが 抗がん剤やる前にそれより酷い状態になった人もいるんだなあ
久々に書き込み。 ALLの治療で7クール目が終わるところで、ようやく折り返しです。 気付けば無菌室の古株になってました。。 相変わらず副作用は辛いけど、外泊期間が増えたのでだいぶ気持ち的に余裕が出てきました。
>>563 お疲れ様!
油断せず、外泊期間に変な菌を貰わないようにね!
>>564 日頃からリハビリをやらせてもらってるおかげか、外泊期間は元気いっぱいです。
前回の外泊では某黒猫宅配便の仕分けのバイトとかやってきました(笑)
でも免疫に関しては気をつけなくちゃですね、ありがとうございますm(_ _)m
566 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/06(土) 19:46:02.68 ID:ON8S6xMD
蚊に気をつけようね デング熱とか、ちょっと怖いわw
遠方に住む兄が骨髄異形成症候群を発病。 入院して丁度一ヶ月が経つ。 兄の奥さんは2人の子育てに手いっぱい。 地元に住む俺、両親が兄に何かしてやれる事は無いのだろうか。 何をして欲しいかも言ってくれない。 待つ事しかでき無いのが歯がゆい。 ドナー待ちだから今後の計画もわからない。 親父もアルコールの量が増えた。 患者の家族は何をすべきか教えて欲しい。
>>567 とりあえずドナー登録と献血を週に呼びかける
血縁の多い地域なら、案外適合者が出るかも知れん
後は、資金援助は絶対やれ
要らんといっても押しつけろ
>>568 レスありがとう
俺のは全く適合しなかった。親族はダメだった。
ドナー候補は2000人ほどいるらしい。
実際ドナーを引き受けていただける方は少ないだろうが。
資金面では保険も満額降りる事になるそうで、当面心配はないとの事。
退院後に持ち出しが増えるだろうから、そうなった時に援助できるように相談してる。
>>569 もう一度言うぞ
ドナー登録と献血の呼びかけをしろ
金は要らんといっても押しつけろ
悪いが、それが出来ない奴は邪魔なだけだ
>>570 わかった。できる事からやって見る。
ありがとう。
身内がMDSの診断をされましたが、近いうちに白血病に移行するようです 高齢の為、抗がん剤や移植は断念し、通いで対症療法をする事になりそうなのですが 400cc輸血って、だいたいどのぐらいの医療費がかかる物なのでしょうか? 経験者の方、教えて下さると助かります。
573 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/08(月) 06:31:48.47 ID:soj7wb9+
>>572 MDSで一時は頻繁に輸血しまくってた者です。
輸血、けっこう高いですね。もちろん健康保険がききますが、それでも1パック(200cc位?)の赤血球で約8000円、血小板だとその3倍くらいかかってました。
肝心の1パックの量がどの位だったか、あまりはっきり覚えてないのでごめんなさい。
やはり詳細は病院にも確認してくださいね。
574 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/08(月) 10:33:12.21 ID:m4eW7sU1
本当はもっと安くできるはずなんだが、献血ビジネスでボロ儲けできるように値段設定されている。 患者は困っても代替品が無いから仕方なくボッタクリ血液を買うしかない。 早くiPS細胞で血液細胞を作って実用化されることを願うのみ。 人の善意を利用した血売り商売屋がくたばりますように。
575 :
572 :2014/09/08(月) 16:39:19.25 ID:IP7Rkjx0
ありがとうございます。 そうですね、結局のところは病院に聞かないと分からないですよね。 ヘモグロビン値がもう少し下がったら輸血するみたいなのですが、 容体によって月1から週2位の頻度でと言われました。 お金が無いのであんまり高いと厳しいし、 かといってやらない訳にもいかないしで本当に頭が痛いです。
576 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/08(月) 20:11:26.03 ID:soj7wb9+
>>575 高齢って書いてましたけどお幾つですか?
年齢によっては自己負担額はかなり軽減されると思うのですが。
それでも月数万円かかるのかな…
>>576 もうすぐ69歳なので、医療費は3割負担で変わらずだと思います。
本人が一番つらいのは分かってるのですが、お金と天秤にかけているようで心が痛いです。
578 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/09(火) 03:13:48.11 ID:i+vf9YT9
MDSは特定疾患(難病)なんだけど、現状は公費対象外なんだよね ただ来年からの制度改定で対象疾患が300に増えるから、MDSも公費対象に入る可能性は大いにある 対象に入るとしたら2015年夏以降、現状の3割負担→2割負担へ、世帯収入により自己負担額の上限区分がある 基本的に重症者や高額治療が必要な患者が助成対象だけど、 定期的な輸血が必要な状態で治療費も高額となれば資格を満たす、かと
579 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/09(火) 08:06:28.87 ID:gNwoFbUL
経済的な問題の相談は病院のソシアルケースワーカーさんへ
ガンの人たちの座談会っていうかオフ会的なのを探してるんだけどなかなか見つからないもんですね 乳がん限定のコミュニティは結構見つかったんですが・・
今すぐしなくてもいい骨髄移植をして死ぬ人多すぎないか あれは治療じゃなくて命を賭けた博打みたいなもの 最後の手段としてやるべきことを先にやって死を早めている人を見るとねぇ
>>581 抗がん剤恐怖症の人が増えたからなぁ
田舎の医者がそこにつけ込んで一儲けとちょっとした名声アップを企てているケースが多いように思う
実際には移植なんで治療じゃなくってギャンブルなんだが
連投だが、子供のプロトコルが統一されたのも 子供の移植成績がいいことに、移植しまくって殺しまくるバカが全国に出たせいだし AML M2初発なのに、mRNAが強化1回でも出たから移植とか、信じられんやり方をしてた あんなのは強化2回までに消えりゃいいし 最悪退院まで消えなくたって再発しない子も多いのに
MDSの家族が自宅で静養するとき、キッチンハイターなどで 定期的に付近やキッチンを消毒するのってありかな?意味があるならやるし ないなら諦めるが
成人T細胞白血病って有効な治療法ないの?
586 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/09(火) 20:29:57.29 ID:MChtisjr
イトラコナゾールを服用して休養を取るという有効な治療法があるが 日本の病院ではやっていない 後進国だからしょうがないね
587 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/09(火) 20:33:26.86 ID:MChtisjr
>>584 意味は大有りだ
必ずやりなさい
これを怠ると真菌症が感染します
キッチンハイターを住居用にハイターを衣類用に使い分けること
家族もイトラコナゾールを飲むと感染予防できる
イトラコナゾールパルスは、白血病だと普通じゃね?w
589 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/09(火) 22:50:00.28 ID:+o9KOuOX
今イトリゾール飲まされてるけど、クソマズイのでイヤだ。 早く処方されないようにならんかな…
イトラコナゾール毎日飲まされてるけどそんなにすごい薬だったんだ 胃薬(ネキシウム)とかと同じ感覚で飲んでたわ
>>578 対症療法で予後は1年ほどと言われているので、間に合いそうにないですね・・・残念です。
>>579 そうしてみようと思います、どうもありがとうございました。
592 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/11(木) 17:04:16.15 ID:atu5xXD6
ビダーザ♪ビダーザ♪
593 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/11(木) 19:22:09.40 ID:q1iFwtOX
通称イトリゾールというのは古い薬なので効きが悪く副作用がある 日本の医者は好んで処方して患者を苦しめる イトラコナゾール(ジェネリック)以降のものは副作用は無く内蔵真菌症専門の薬剤とされている 高級品のスポラルで1カプセル250円くらい(自費)だが、高いか安いかは命と相談 重症の場合は1日400mを1年間連続服用 量の加減は自己責任 禁忌薬は言われるほど重大ではないが大酒は危険かも知れない
>>593 とても参考になりました。
自分がなにも知らずに1年近く飲んでたことが恐ろしい。
595 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/12(金) 16:04:53.23 ID:N6inNoA2
ビダーザ♪ビダーザ♪
596 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/13(土) 11:19:03.25 ID:Z91m/VHW
ビダーザ♪ビダーザ♪
598 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/13(土) 19:44:07.20 ID:tHYgEOow
イトラコナゾールで全快が見込めますので、個人輸入で自費で買ってください T細胞改変の日本人の研究家は電車内での盗撮容疑で逮捕され大学病院をクビになり、 小さな総合病院の院長に格下げされて研究は封殺されました クビになった病院は昭和大学医学部です
うわ嘘くっさ
601 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/13(土) 20:45:20.76 ID:tHYgEOow
そこイマイチだな 医薬品個人輸入のスレで研究してみたほうがいいよ
602 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/13(土) 20:51:03.35 ID:tHYgEOow
イトラコナゾールの特徴はがん治療薬(白血病、脳腫瘍含む)であると同時に、 最強のがん予防薬であるということ 子宮頸がんワクチンを禁止してすべての子供にイトラコナゾールを一定期間服用させるべき 真菌症の症状がある場合は治るまで服用させる
603 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/13(土) 21:09:33.24 ID:2FB7gad+
とりあえず、詐欺にご注意とだけコメントしておく
それで治ったらこんな苦労しねーわ
605 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/13(土) 21:46:32.97 ID:tHYgEOow
お前には教えないよ
606 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/14(日) 16:34:18.37 ID:dMPjgSe2
ビダーザ♪ビダーザ♪
607 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/14(日) 17:09:56.49 ID:LJyQDjDP
どのスレでも真菌厨は犯罪者扱いした方が良い
608 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/14(日) 17:45:32.21 ID:dMPjgSe2
ビダーザ♪ネララビ〜ン♪
609 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/15(月) 09:09:51.99 ID:oQeZHbEO
早く輸血しろー ゆ・け・つ♪
610 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/15(月) 09:13:37.10 ID:tB6hWkmf
戦闘員ばっかりだな
611 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/15(月) 17:41:34.02 ID:6CLPGM4R
ビダーザ♪ビダーザ♪
612 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/16(火) 17:28:10.05 ID:4C5Vaj4w
ビダーザ♪ビダーザ♪
613 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/17(水) 17:07:47.64 ID:ImQUGd3S
ビダーザ♪ビダーザ♪
614 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/17(水) 18:20:14.19 ID:4dUavaqd
全身黒タイツ
荒らすなよ真菌
616 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/18(木) 16:32:56.89 ID:ErQNX4QP
ビダーザ♪ビダーザ♪
617 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/18(木) 16:51:08.27 ID:ggDwXcmh
全身黒タイツ
618 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/18(木) 23:42:23.78 ID:noX9G8nU
カビが繁殖してんなあ
抗真菌薬なんて休薬期間も飲んでるわけでさあw でも抗ガン剤がないからやがてガンは増殖しちゃう でも次のターンで抗がん剤さえ投与すれば増殖したガン細胞は抑えられ、寛解に持ち込める もちろん抗がん剤投与期間は抗真菌薬は減量することすらある これだけで、ガンは真菌のしわざじゃないことがわかる
ゆ・け・つ♪ ゆ・け・つ♪ 血が足りねえぞー
621 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/20(土) 18:36:44.89 ID:jO7vvlgi
次のターンで即死した本田美奈子に謝れ 死因は口内炎 間違いなく真菌症の重症化
622 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/20(土) 20:55:14.82 ID:5aTie/nU
血液癌についてまるで無知ですな詐欺業者君w
624 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/22(月) 19:47:22.41 ID:Db/1i848
口内炎は100%真菌性
625 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/22(月) 19:50:20.53 ID:Db/1i848
細菌性の病気などもうこの世に存在しない
そうなの?
627 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/22(月) 20:57:43.93 ID:EQ0ex7ot
この病気ウィルスよりもカビが怖いのか空調も乾燥気味による。 もちろん、肺炎の問題も実際にある。 けれども2chで「真菌」と書かれていたら嘘と思え!
628 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/23(火) 13:03:52.76 ID:htGKjH0B
↑ 日本語勉強中の中国人アルバイト戦闘員
629 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/25(木) 18:25:00.47 ID:0ls7+eeW
ゆ・け・つ♪ 早くしろーー
やっぱり若い患者さん少ないんだね 無菌室が相部屋なんだけど、自分の親かそれ以上の年齢の人としか一緒になったことない
>>630 ちがうよw
小児科は治りが全然違うから、若い患者はみんな小児科で治すんだよw
AYA世代っていって、25歳くらいまで小児科との連携治療をすることがある
生存率が倍くらい違う
632 :
630 :2014/09/27(土) 13:39:07.28 ID:l6OymBAA
>>631 そうなんですか
私は今22歳でALL患者です
一応小児プロトコルを元にした治療をしていますが、小児科ではなくて血液内科の階にある無菌室にいます
>>632 ちゃんと小児科治療を受けられたんならラッキーだね!
ただ、同室や周囲の人の緩い誘いには乗らないようにね
薬剤の量も、血球の低下量も比較にならないから
634 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/29(月) 16:47:04.95 ID:0JC4vZx9
おーい輸血まだかー
635 :
がんと闘う名無しさん :2014/09/29(月) 20:44:10.48 ID:/lTyWeiz
輸血しすぎると鉄分たまって、それはそれで良くないよ
636 :
がんと闘う名無しさん :2014/10/04(土) 17:11:33.67 ID:2DFyAE7Y
ビダーザ♪ビダーザ♪
癌は早期発見と聞きますが、白血病もそれに該当しますか?
638 :
がんと闘う名無しさん :2014/10/04(土) 21:45:55.43 ID:VqWD6Tm6
再発のとき以外は気にしていたら生活ができない 早期発見気にするよりも生活改善・体調管理が重要だと思う
>>637 早すぎるとAMLがMDSと誤診される危険性はあるが
遺伝子異常を調べればすぐにわかるのでMDSを治せる病院だったらまず大丈夫
MDSは白血病より難しいからね
それ以外は早ければ早いほどいい
癌細胞も正常細胞も同じように叩いて回復を待ち、
白血病に限っては癌細胞の方が正常細胞より増殖が遅いので正常細胞率が上がる、ってのを繰り返す治療方法だから
骨髄の芽球占有率が7割切ってると初回寛解率が跳ね上がりそれ以後の骨髄回復も早くなり、どんどん薬を投入出来るため予後は相当に良い
実は抗がん剤とは言っても、標的薬以外はそこまで選択的に癌細胞を叩いてはくれないからなw
嘘をつくな 詐欺師めが
>>587 先生は患者に手を頻繁に洗えと言う程度で、あとは普通に暮らしていいって言うんだよね
保育園通いの孫が風邪やウイルスもらってこようが世話してるし、風呂も家族で使いまわしだし
まだ大丈夫ってことなのか、見放されてQoLを上げることに主眼おかれてるのか
643 :
がんと闘う名無しさん :2014/10/09(木) 08:45:20.00 ID:uRkbb9G4
本田美奈子に続け〜
644 :
がんと闘う名無しさん :2014/10/11(土) 11:25:50.14 ID:Bf7EH7fx
橙色の大型封筒が届きました この先どうなるか分かりませんが 今僅かに繋がっている方の希望になればと 願っております
白血病は病気ではありません 放置で死んだら寿命です
647 :
がんと闘う名無しさん :2014/10/26(日) 17:53:50.47 ID:C4rJbnQ3
ビダーザ♪ビダーザ♪
648 :
がんと闘う名無しさん :2014/10/27(月) 17:40:54.69 ID:6iEb4ZDH
ビダーザ♪ビダーザ♪
649 :
がんと闘う名無しさん :2014/11/03(月) 10:26:25.01 ID:WSmoQIm2
誘導していただいて初めて書き込みます。 先週から緊急入院し、抗がん剤治療5日目の者です。 今まで怪我も病気もない人生だっただけにびっくりしてます。 毎日吐き気がないか怯える日々です…
650 :
癌は真菌 :2014/11/03(月) 14:28:12.46 ID:GTw8SxE1
口内炎が起こったらすぐ中止しなさい 本田美奈子は口内炎で死亡した
651 :
がんと闘う名無しさん :2014/11/03(月) 18:04:40.71 ID:H67xrQgt
>>650 デタラメを書いてはいけませんね。
「ある患者は口内炎を発症して死亡した」と「口内炎を発症した全ての患者は死亡する」とは大違いです。
治療中に口内炎発症しない患者はめったにいませんし、それが決定打になって死亡する患者も滅多にいません。
恐怖の言葉があるとしたら「合併症」ですね。
歯磨き粉を使わないで柔らかい歯ブラシを使って1本ずつ丁寧に歯を磨くのは大変大事なことです。
1回の歯磨きに10分以上かけるのはごくごく普通にあります。
慣れてくると歯がツルツルになって清潔感を楽しめるようになります。
残念なことにそれでも軽度な口内炎は生じますが。
そのあたり本人次第の部分では頑張りましょう。
652 :
癌は真菌 :2014/11/03(月) 18:27:03.96 ID:GTw8SxE1
本田美奈子が口内炎で死亡したことは現実 その苦しさは昏睡状態におちいっても汗びっしょりで苦しみもだえて死んだという 本田美奈子は2度目の抗がん剤治療は無症状であった 内海氏はこの症状はただの過労であり治療の必要は無かったと説明している がん細胞? この世にがん細胞の存在しない人間はいません
治療後9ヶ月ALL 先週血小板10万と異常で今日再検査 再発覚悟してたけどEBウイルスに因る物らしいと判明(今日の血小板は26万と正常値) 異型リンパ球と異常リンパ球の違いは技師さんがみたら間違えないとは思うけどやっぱり不安だった 実際見せてもらったけど私には違いがよくわからなかったし ただ身体の不調は鼻水と咳位だったのでものすごい不安感はなかったけど この一週間はキツかったな…
13歳で急性リンパ性白血病を発病しました。僕の場合は小児白血病ということで良いのでしょうか?
>>654 いわゆるYAヤングアダルトだがギリギリ小児
十分に治る年齢だぞ。がんばれ!
都内でYAなら聖路加とか東大病院とか府中とかかな
656 :
がんと闘う名無しさん :2014/11/25(火) 16:49:41.23 ID:NpONhruT
白血病自体というより治療関連死が多いというのは残酷ですよね。 治りたくて治療していても病気自体というより治療の課程で感染症に懸かり命を落とす。 末期になって余命宣告される癌の方が気持ちや身辺整理する時間が持てそうに思えてしまう。(癌患者の皆さん、ご家族や身近に癌患者のいる方、末期癌の方、癌で御家族を亡くされた方、不愉快でしたらごめんなさい)
>>656 何を言ってるw
元から白血病はそういう病気だ
放置しても、全身緑色の粘液まみれになって死ぬ=白血病で死ぬ奴はごく少数だ
ほとんどが白血病のオマケの感染症で死ぬ
どうせ同じ死に方なら、治療した方が当然にマシ
特に小児は、ほぼ治るしな
658 :
がんと闘う名無しさん :2014/11/26(水) 08:03:43.89 ID:YsjWl5im
>>657 それはこの病気を克服できたか、この病気になっていない人の意見では?
先の見えない状態での治療に不安を覚える気持ち理解できない?
>>658 いいからお前もこっちに来い
治そうぜ!
660 :
がんと闘う名無しさん :2014/11/26(水) 13:11:18.46 ID:ld+u/YKJ
どんな病気でも治るためには「不安に怯えない」ことが大切ですね 再発なら不安に思っても仕方がないが
緑色の粘液とはカビのことですよ 白血病はカビと戦っている免疫抗体です 馬鹿医者の言いなりになって免疫を攻撃すればカビが大繁殖します(意外に死なない) カビが原因だとばれないように医者に殺されておしまいです 医者は「人を殺すのが生きがいの殺人犯」ですから
662 :
がんと闘う名無しさん :2014/11/26(水) 16:50:36.92 ID:X0dweOma
また基地外が荒らしているのか 健康食品スレでも作って興味ある人間同士でやっていろよw
>>662 それ違う。
お金が好きで騙したい奴か真性のいかれポンチ、それと騙されちゃった藁も掴みたい人達だろ。
緑色の粘液とはカビのことですよ 白血病はカビと戦っている免疫抗体です 馬鹿医者の言いなりになって免疫を攻撃すればカビが大繁殖します(意外に死なない) カビが原因だとばれないように医者に殺されておしまいです 医者は「人を殺すのが生きがいの殺人犯」ですから
まーた真菌バカか
666 :
がんと闘う名無しさん :2014/11/27(木) 01:50:03.84 ID:IlTUUAdV
緑色の粘液とはカビのことですよ 白血病はカビと戦っている免疫抗体です 馬鹿医者の言いなりになって免疫を攻撃すればカビが大繁殖します(意外に死なない) カビが原因だとばれないように医者に殺されておしまいです 医者は「人を殺すのが生きがいの殺人犯」ですから
667 :
がんと闘う名無しさん :2014/11/27(木) 07:42:24.68 ID:d2lz+lhB
コピペしたから初心者が見てもキチガイ認定できるね よかった
緑色の粘液とはカビのことですよ 白血病はカビと戦っている免疫抗体です 馬鹿医者の言いなりになって免疫を攻撃すればカビが大繁殖します(意外に死なない) カビが原因だとばれないように医者に殺されておしまいです 医者は「人を殺すのが生きがいの殺人犯」ですから
すげえキチガイだなw
緑色の粘液とはカビのことですよ 白血病はカビと戦っている免疫抗体です 馬鹿医者の言いなりになって免疫を攻撃すればカビが大繁殖します(意外に死なない) カビが原因だとばれないように医者に殺されておしまいです 医者は「人を殺すのが生きがいの殺人犯」ですから
年明け早々、治療が始まる。 やだな。 せめて吐き気止めがまともに効いてくれれば。
673 :
がんと闘う名無しさん :2015/01/20(火) 05:27:44.71 ID:TJgWE+ka
私も闘ってるよ がんばろうね☆
674 :
安倍壺三 :2015/01/20(火) 10:26:17.78 ID:mcNJm0uB
緑色の粘液とはカビのことですよ 白血病はカビと戦っている免疫抗体です 馬鹿医者の言いなりになって免疫を攻撃すればカビが大繁殖します(意外に死なない) カビが原因だとばれないように医者に殺されておしまいです 医者は「人を殺すのが生きがいの殺人犯」ですから
675 :
がんと闘う名無しさん :2015/01/26(月) 16:32:51.33 ID:zrcE3wYW
他の国々のように、日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。 多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。 人々は、放射の影響で不必要に死んでいます。汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。 汚染は免疫システムを崩壊させ、免疫があれば防ぐことのできたあらゆる種類の病気に罹るようになります。 ahjzfl-1/04zpzf/n0gkne マイトレーヤと覚者方は、世界中の核分裂による原子力発電所を直ちに閉鎖することを助言されます。 人間が生きるための呼吸そのものが脅かされている−−この危機の中にマイトレーヤはやって来られた。 彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。 33116k/yitdsf/u198z0 世界中でアルツハイマー病がますます増えており、より若い人々に起こっています。 マイトレーヤと覚者方はこの情報を伝えて、原子炉を速やかに閉鎖することを勧告されるでしょう。 ahjzfl-1/ndshrf/r3xic0 なぜ、世界中でより若い年齢層にアルツハイマー病が突然増え出したのか、人々は不思議がります。 今日、中年やさらに若い人々がアルツハイマー病で死んでいるか、廃人のようになってしまい、 誰もそれがなぜかを知りません。それは蓄積された核放射能の直接的結果です。 swl9d8/04zpzf/fda1nw 世界中でますます若い人々の中にアルツハイマー病が増大しています。 あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。 33116k/04zpzf/30g6fe より若い年齢層のアルツハイマーや痴呆の増大は、このような放射能による汚染の影響です。 それはわれわれの免疫組織を破壊し、ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。 si5n7k/04zpzf/tdgsoh 人々は肺炎やインフルエンザやHIV/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。 33116k/yitdsf/u198z0 この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、 普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。 その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、 このエネルギーが人間の脳に作用し、アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、 そして人体の防御システムの漸進的な崩壊を引き起こします。 rwhnd8/t1vhdg/7h9qui Q 認知症は放射能汚染の不幸な結果でしょうか。 A 肉体の衰弱によります。この過程は放射能汚染によって加速します。 Q 日本の六ヶ所村で核燃料再開発施設がまもなく開設されます。どうすれば止めることができますか。 A このような人権侵害に対抗して、協力してあなたの力を使いなさい。 Q 福島県民やその付近のすべての住民(たとえば30km圏内の住民)は永久に避難すべきでしょうか。 A 永久にではありません。発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。 Q 日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。 A それほど安全ではありません。
緑色の粘液とはカビのことですよ 白血病はカビと戦っている免疫抗体です 馬鹿医者の言いなりになって免疫を攻撃すればカビが大繁殖します(意外に死なない) カビが原因だとばれないように医者に殺されておしまいです 医者は「人を殺すのが生きがいの殺人犯」ですから
677 :
がんと闘う名無しさん :2015/02/16(月) 15:30:20.55 ID:JtuFDbul
キリンのネスプがMDSで追加認可受けて 保険で使用出来るようになりましたが これは、赤血球輸血している人は 全て対象になるのですか?
今、一時退院中なんだけど貧血気味。 なんだか白血病発覚前の自覚症状に似てるような気もしなくもないので再発かもと不安になってしまって何も手につかない。 明日は外来だから、早く血液検査したい。
そんなにすぐに再発するようなもんじゃない。 あんまり神経質になるのも良くないよ。
680 :
がんと闘う名無しさん :2015/02/24(火) 17:46:05.82 ID:seZtI+QN
ビダーザ♪ビダーザ♪
>>469 今さらジローだけど、
んなこと言われても困る。
東京や大阪ならいくつかの選択肢ができるかもしれないが
人口800万以上の神奈川でも、
移植できる機関は二ヶ所しかない。
地方なら、それこそ県内一ヶ所だってありうるだろう。
成績云々の前に、選択肢がない。
追加
>>682 は、
骨髄バンク経由での非血縁者での移植という意味。