●多発性神経鞘腫の人●

多発性は取ってもまた出来るかもしれないという不安を死ぬまで背負い続けるから地獄だ。
しかも神経という運動機能に関わる場所だからさらに悲惨。
ガンなら放射線とか抗がん剤とか治療法が色々あるけど、この病気は今のところ手術しか治療法ないんだもんな。
なんで放射線はだめなんだ？
痛いし薬効かないし特定疾患にもならんから金かかるし、ほんといやになる。

両聴神経に腫瘍が認められれば、特定疾患になるはず。
薬は医者も何を処方するか迷っているみたいだ。
これといった薬は無いと思われる。

痛みを抑える薬について。

リリカはほとんど効きませんでしたが、トラムセットという薬が良く効いてます。
副作用もリリカより少なくて楽！（もちろん個人差はあると思いますけど）

スレ主です。

しばらく放置してしまい申し訳ない。

旦那が脳卒中で昨年倒れ　重い後遺症を負ってしまった。
自分の病気どころではない状態だった。。。

しばらくぶりにここにきて　まだ全部読めてないから読むわ。

引き続き　みんなで話してくれ。

>>205
大変な状況だということは理解した。でも無理すんな。
ご主人の体調が安定している時に来ればいいよ。

>>206

ありがとう。でも自宅介護も出来ず施設に入ったんだ。
３０代だというのに。

多発性神経鞘腫で私の方が先にぶっ倒れると思ってたのに
人生わからんもんだな。

２回目の脊髄腫瘍摘出手術日の３日前に旦那が倒れたんだ。
子は小さいし　私は足の痺れや感覚麻痺が進行していて　術日もずらせず
人生最大のピンチだった。

世の中から病気が無くなればいいのに。

脊髄に腫瘍できたひとに質問。
腫瘍あるときって足のスネがテカる？

>>103
冗談じゃない。ＮＦ１や２にも激痛で苦しんでる人はたくさんおるよ！

年前くらいにＮＦ２の化学療法剤としてアバスチンが有効であるとの論文発表があって、２年前から日本でも自己負担によるアバスチン投与の治療が行われているが、行っているのは一部の先進的な医師のみ。
腫瘍が縮小する効果は得られているので、２年後をめどにＮＦ２患者への治験を行う方向で厚生労働省と協議中。
＞＞202
良性の末梢神経鞘腫に対しても、今はトモセラピーなどの放射線治療を取り入れている医師もいますよ。
医師によって治療の選択肢の幅もかなり違います。

親しい知人に、
「癌は免疫細胞で小さくなるから！」と、
ウコンとか、水とか勧められています。

せっかくなんで、とりあえず水をたくさん飲むようにしていますが、

免疫って、神経細胞にも関係するんでしょうかね？

基本的な事を教えて頂きたいのですが、多発性神経鞘腫とNF2は別なのでしょうか？

遺伝的要素は無いのでしょうか？

NF2は子供への遺伝が50％ですが、多発性神経鞘腫は子供へ遺伝しないのですか？

調べたら5年前の論文が出てきて
「脳や脊髄および全身に多発する神経鞘腫を有する本症例は
NF2 の亜型ではあるが，NF2 と判断しても，何ら問題がないと思われる．
NF2 は常染色体優性遺伝で，22 番染色体の短腕の欠損により生じる．
約50％ は新生突然変異の結果で罹患，
約50％ は両親からの遺伝で生じるため，子供への遺伝」
ってなってた。
うちの母親が10年ほど前に胃がんの手術をした時に
鶏卵サイズの原因不明の腫瘍を膵臓近くから摘出して
その時は自分に神経腫瘍があるって知らなかったから
病理の結果聞かなかったのを後悔してるんだけど
摘出した腫瘍と検索してでた画像の神経鞘腫とがそっくりだった
自分のは遺伝かもと思ってる

あと一年前に見た事のある論文を再検索できなかったけれど
はっきり神経のなかにある腫瘍だと分かっている場合には
刺して検査する行為自体が感覚への症状を出す可能性があるので
行わない方がいいって書いてあった
だけどMRIで良性と分かるのは50％らしいし
多発の可能性の大きい�T型と区別するには組織検査しかなかったのかもしれません
難病指定とそうでないのとでは補助など、患者側の医療費負担も変わってくるでしょうし

ちなみに自分の場合はできた場所が悪いとのことで刺す隙間がなくMRIの検査しかできないと言われました

初めまして。私は腰椎L５に神経鞘腫があり、腫瘍が侵食し、現在右側に穴が空いています。大きさも３�p、穴の中のも同じ腫瘍なので実際はかなり大きいとの事。そして、左側にも小さな腫瘍があるので、多発性の可能性で検査入院と手術をする事になっています。

痛み止めは…
リリカ　75
ボルタレン　37.5
胃薬〔ムコスタ〕〔ガスター〕

頓服で
ボルタレン　座薬

痛みは酷いですが、数時間は効きます。
他に薬はあるか、医師に聞いた所、『あとは麻薬類しかないな』と、おっしゃっていました。

右足の麻痺が始まり、早急に手術の予定です。
皆様と共に、情報交換させて下さい。宜しくお願い致します。

左鎖骨付近にできていた神経鞘腫。心臓の検査で、鞘腫が見つかり、3件病院を回され、ようやく、がん検有明病院で、「尺骨神経鞘腫」の疑いと。針生研はしたくないから、手術して悪性かどうか調べる事に。この連休明けに手術です。
http://i.imgur.com/vaYrHqv.jpg

近い人が居たので驚き。
僕は左の腋の下の、尺骨神経に鞘腫があります。
隣近所に、他の神経や動脈が走ってるし、
（諸事情により）癒着の可能性もあるので、

日常生活できなくなる位しびれるまで経過観察、
神経を手術で切る時には、
最悪左手が動かなくなる覚悟でよろしく、

とか言われた。

しばらく落ち込んでたけど、最近落ち着いてきたかな。

>>215
でっかいですな・・・ 私も左鎖骨下に一個あって経過観察中。

215です。5/8入院 5/9手術 5/11退院の予定でしたが、5/7に病院から入院案内の電話がくるはずが、今日まで音沙汰なし。有明病院どうなってるのかな。

初めての投稿です。先日、多発性神経鞘腫と言われました。
骨盤内に3個あり、坐骨神経に絡んでいて手術をしたら
下肢は動かなくなる。とのことで、様子観察中。
長い付き合いになりそうな病気ですね。
時々、参加させて下さい。

>>216
スレ主です。私も左脇の尺骨神経に腫瘍があります。
腕を上げると気持ち悪いくらいボコッとしてます。
左鎖骨下にもあるし・・・

左手の痺れが治らない。
脇の中の腫瘍のせいか・・・
頚椎７番と胸椎１番の間にある砂時計腫のせいか・・・
鎖骨下の腫瘍のせいか・・・
もう手術はしたくない・・・

今日神経線維腫と診断された。カフェオレ斑は身体中にあり。個数不明。
部位は右内くるぶし。お医者さん曰く超柔らかいらしい。組織検査結果まだ。
明後日RI検査予定

>>222
スレ違いですよ。
あなたの病気はここではなく難病板です。
この病気と似てるけど微妙に違うのです。
>>219
手術できないのって一番辛いですね。
経過観察って言っても、結局は腫瘍は徐々にでも大きくなっていくわけでしょ？ならば早目に摘出したいと思いますよね。
症状は出てるのですか？
大きくなればなるほど神経へのダメージがひどくなり術後の経過も悪くなるわけだからセカンドオピニオンを考えたほうがいいと思います。

>>216
えーっ！ちょっとなんでこんなに経過観察の人が多いのよ。
その部位程度ならば私の通院してる病院の医師ならば低リスクで普通に手術してくれるわよ。
そこってそんなに手術が難しい部位なの？
脊髄じゃないのに？

はじめまして。
私も多発性神経鞘腫症です。4年前に膝の後ろの腫瘍が原因で、痺れと痛みが酷くて眠れなくなり手術をしました。
その時は単なる神経腫とのことだったのですが、翌年にふっと首を触った際にシコリがあり、リンパ腺が腫れたのかと思い受診したところ、
腫瘍があるとのことで頭部MRIを撮ったところ、更に鼻にも腫瘍がみつかり多発性神経鞘腫症と診断されました。
鼻の腫瘍と喉の腫瘍は一年で倍のサイズになり、更に去年の暮れの検査で鼻の腫瘍が、その1.5倍に成長したため、今年の春に手術しました。
幸い、嗅覚神経の浅いところに出来ていたため嗅覚は救われましたが、喉は声帯神経なので切除すると声がガラガラの小さな声しか出なくなる
かもしれないと言われ、医師と相談してギリギリまで粘るつもりでいます。私の場合は首から上の脳神経に出来やすいかも？とのことですが、
みなさんご存知の様にどこにいつ出来るかわからないので不安があります。昨年、以前手術した膝の近くにもまた、小さな物がみつかりました。
私が行っている病院には神経繊維腫の研究をしている先生が皮膚科にいらっしゃるので、そっちでも受診しています。情報が少ないので、同じ
病気の方と是非、情報交換出来たらと思っています。よろしくお願いします。

この病気をお持ちのかたで重度の顎関節症、もしくはストレートネックの方はいらっしゃいますか？
原因を自分なりに色々と考えてみたところ、顎や首のゆがみがあると、脳からの神経細胞の流れが悪くなって、そのせいで神経に腫瘍が出来るのではないか？と思っているのですが、皆さんの顎や首は正常ですか？もし正常ならば、この理屈はハズレになりますね。

ちなみにネットで探してみたところ、ストレートネックのかたで脊椎の神経鞘腫を患ったかたを何人か見かけました。
なので原因はゆがみにあるのかな？と思いました。

素人の思いつきで原因が解明されてりゃ
世話ないわな

なるほど、そういうこともあるんですんね。
この話しを聞いて思ったのですが、私は顔が小さくて親知らずが１本もありません。
しかも、右歯は奥歯が１本足りません。顎も少しカクカク音がしますので、顎関節症の疑いありです。
喉も鼻も神経鞘腫ができたのはどちらも右です。脳からの神経伝達が悪いのかもしれなせんね。
関連があるのでしょうか？
ただ、私は今のところ、脊髄腫瘍はありません。

関係ない
NF2遺伝子の変異

はじめまして、自分も多発性神経鞘腫です。
これまでは、右大腿部、脊髄、右脛部の腫瘍をとってもらいました。
脊髄のときは、手術前は歩くのも困難になっており、
後遺症も怖かったですが、有難い事に後遺症はでませんでした。
背骨にボルトとロッドは埋め込まれましたが。

現在は舌の腫瘍と頸部の腫瘍が大きくなってきて憂鬱です。

脊髄の時は本当に不安が大きかったので、
これからの人の質問があれば、
わかる範囲でお答えしたいです。

>>231
お互い大変だけど頑張って生きていかないとね。
自分は命に係わる場所に今のところ発見されてないから
皆さんよりはまだ楽な方だけど。。。

これから寒くなって来て神経痛来るけど耐えて行こう！

>>226
一応
顎間接症ではないけど軽いガックンはあります。
ストレートネックではありません。

だけどここで聞くより適所で聞いた方がよろしいかと思いますが？

あれ？

久々にのぞいたら、お返事いただけてて、うれしく思います。
症状も幸い、時たまビリビリする位で、様子観察中です。
本当に、手術できない方が多いのにはびっくりです。でも・・
切っても切っても出てくるこの腫瘍・・受け入れて頑張っていくしかないですね。

>>235
生活、生命に差し障りがある場合切除する感じですね。
切除したらしたで後遺症の出る確率も神経なので高い。
厄介な病気ですね。
最近は開き直って生きてますｗ。

因みに自分は>>28、>>32です。

231さん　私は５０代男性です。やはり、脊髄に腫瘍が見つかり（複数）手術
したところ歩行困難となり、障害者として生活しています。
今、左大腿部と尻に腫瘍があり、座っているのも苦痛になってきています。
医師の腕もあるのでしょう、差支え無ければ何県か教えて頂きたいのですが。

スレ主です。明日 初の頭部MRI 怖い

スレ主さんに質問なんですが坐骨神経に神経鞘腫あるみたいですが足首あたりに激痛があるときないですか？自分はNF2で足首あたりの激痛があって辛いです。MRIで腰椎や太股に神経鞘腫が多数あることはわかっています。

>>240さん

＞坐骨神経に神経鞘腫あるみたいですが足首あたりに激痛があるときないですか？

あります。足首あたりに痛みがあるときありますよ。

スレ主だけど、多発性神経鞘腫とは違う病気の検査で脳のMRIを受けた。
けど血管の状態が重要だったらしく、MRAの検査だった。
それは問題なかったけど、結局脳内にある神経鞘腫はあるのか無いのか不明のまま終わっちゃったｗｗ

240です。
やはり足首に痛みあるんですね。腰椎の手術をしたいとは思っているんですが歩行障害になるリスクを考えると怖くて決心つきません。主治医は陽子線治療を考えてるみたいですが費用が高すぎて無理な話です。

>>243
NF2なんですね・・・やはり聴神経にもあるんですか？

244
両側聴神経腫瘍です。右耳はほとんど聴こえませんが手術すれば聴こえるようになると言われています。ただ顔面麻痺になってしまうかもしれないそうです。

>>245
わたしはNF2の中堅患者です。
腰椎の腫瘍は、手術するリスクが高すぎて医師が手を出せないくらいのものなんですか？
歩行障害になるリスクの度合いにもよりますが、手術が一番確実に効果が得られるので、主治医が信頼できる人で手術を第一に勧めるのであれば手術が望ましいと思います。
手術出来ない腫瘍に対しては放射線治療も可能ですが、効果や合併症もまだNF2に対してははっきりしない部分もあるし、人によってかなり違ってきます。
人によって違うのは手術もそうですけどね…。
坐骨神経…仙骨だとしたら、普通の神経鞘腫ではなくて巨骨細胞腫の可能性も稀にあったりするので気になりますね。
巨骨細胞腫だと手術が難しくなった場合、放射線や化学療法での治療になります。

手が出せないほどではないみたいです。巨骨細胞腫…初めて聞きました。それはMRI撮ればわかるものなんですか？
現在はリリカを服用してるのですが足首あたりの激痛だけは治まりません。

>>247
レス遅くなってすみません。
巨骨細胞腫の場合普通の神経鞘腫と違い、腫瘍と接している骨を破壊したりするので痛みも半端ではないし、MRI画像でも骨が砕けていたりするのはわかります。
ただ巨骨細胞腫と診断されるには、細胞を採取して病理検査をしないといけません。
ごく稀なパターンなので、そんなに心配する事もないと思います。
腫瘍本体の痛みと違って、末梢部の神経痛にはロキソニンやボルタレンなども効果ないし、我慢が本当に出来ない場合は痛み専門外来などを受診するしかないと思います。

238さんへ
回答遅れてすみません。歩行に支障がでたのは大変辛いと思います。
私は運が良かったかもしれません。手術前は歩行困難で、寝ることも出来きませんでした。
場所は静岡県東部です。
主治医さんの図らいで脊椎手術を得意とするお医者さんを紹介してもらいました。
二人紹介してもらいましたが。
この方は少し有名のようでした。

セカンドオピニオン等でお医者さんに会って、
信頼出来そうかどうかを判断するのが
原始的で、単純ですが一番良い気がします。

とはいっても、不安は強いですよね。。。

231さん
238です。ご返事有難うございます。
やはり、医者の腕次第なのでしょうね。信頼していたんですが。
大学病院だからプライドあって、紹介などは無理かと。

そう思いながらも色々ネット等で検索している状態です。

主です。
最近、レスつかないけど　みんな元気かな。
私は　脇の下の神経鞘腫が　ソフトボールくらいの大きさになってきて
経過観察中で病院行ってないけど　行くべきか悩む。
夜寝てると　手が痺れるんだよな〜
行っても手術になるだろうし、仕事もあるから困ったもんだ。