肉腫総合スレ

http://www.geocities.jp/ftyk14/hibizakkan.html

うちの娘は体育祭で膝のスジを
痛めたのと勘違いしてました。

三ヶ月くらいの間に、ミニハン
バーグくらいになり、太い血管を
取り込んで血行が 悪くなり、丸太
のように足が腫れ上がってやっと
発覚です。

肺cTの結果、血流に乗って肺にも
着床。家族一同がっかりしました。

>>300
このひとは骨肉腫の患者なの？

癌板過疎ってるよね
もとハンデ板の住人だったけど、あっちの方が賑わってたな
愚痴と弱音と煽りが多いけど
希少腫瘍は仲間がいなくてしんどいね

自分も最初は、時々ピリッと来る筋肉痛かと思ってました。
ある日、座ってても立っててもジンジンと来たので、筋肉痛のわりには部分がピンポイントだったので、
もも裏触ってみたらこぶし大の瘤が。
手遅れになる前にとにかく触ってみて、整形外科でCTにかかる、っていう呼びかけをしないと。

>>934
世間は、あなたがどんな辛くても助けてくれない。病気じゃないく。生き残りゲームなのさ

従兄、テレビで紹介された人…
俺が見聞きした骨肉腫の患者さんは、体操か柔道の経験者ばかりです。
体に衝撃を与え続けることが多いほど、リスクは上がるということなんでしょうか？
小橋健太によれば、「癌細胞は、衝撃で散って（転移して）しまう」ということがあるそうですし…

激しい運動をすると活性酸素ができて、それがDNAを壊すとかよく言われる。
あと、子供も多いらしいね。
自分が入院した時、隣が小さい子供だったし、ほかに数人の子供がいた。

ユーイング肉腫や滑膜肉腫、骨肉腫は、細胞分裂が盛んな子供や若い人に
多いように思います。エラーが起きやすいのかな。

細胞分裂が多いから成長が早いの原理で
大きくなりやすいから見つけやすいとか？
年を取って転移してからだと癌だと診断されやすいとか？
わからんけどね
その辺は体調もメンタルもよくなったときに先生に聞くのが一番いいか

ユーイング肉腫や滑膜肉腫はもともと何の細胞から発生したのかが不明。
胎児から乳幼児すぎたら骨格筋とか軟骨なども細胞分裂しないと思う。
普通細胞分裂しないはずの細胞が腫瘍化するのが肉腫なのでは？

http://asahi.co.jp/hospital/onair/130924.html
http://ortho.w3.kanazawa-u.ac.jp/topic/pages/20130130_0001.html

フランスの肉腫治験に日本も参加
顕著な効果があるとされる治験を受けることができるらしい
骨膜肉腫だけなのが残念。早く他の肉腫にも対応して欲しい

なんで整形外科で認定医こんな少ないの
ttp://www.jbct.jp/pdf/sys_auth_listallb2.pdf

外科的に手術で取れない体幹部分に３センチ程度の骨肉腫があるのですが
陽子線治療で完治可能でしょうか？

>946

陽子線や重粒子(炭素)を用いた治療には個人差があるので
その治療効果に否定的な医師もいます。

治療費も高額なので、医師とよく相談の上、決定して下さい。

平滑筋肉腫のスレはないのか？

嫁がこの病気なんだが腫瘍の部分を切り取って検査したら悪性の細胞？が無くなってるらしい
そんなケースってあるのだろうか？
これから抗ガン剤治療受けるか判断するっていうけど・・・

病巣切り取ったからじゃないの？
そうだとしたら病巣がなくなったことを喜ぶべきだと思うよ
後は化学療法で再発しにくくして退院かな

悪性の肉腫があると診断された場合
「肉腫」を専門にしている病院・専門医に診てもらうべきでしょうか？


今の病院の担当医が「血液内科」の先生と「外科」の先生なのですが、
どうもその２つの連携が取れていないうえに、責任をおしつけあってるかのような感じもするのです。

「今年はともかく、これからは　次の年を越せるかどうかというそういう状況ですね」とサラっと言われました
その後何のケアもなく「じゃあ検査結果が出る２週間後にまたね」みたいに

今の病院の担当医は、週に一度その病院にくる先生
なにか相談事があっても、待たねばならない

ていうか、「余命宣告」をするだけしておいて、ほっぽりだす感じ

主治医が一体どちらなのか？そもそも肉腫の担当医なのか？　


すいません　心の整理がついてないのと　あまりにも突然の告知でてんぱっていて乱文です　すいません

>951
主治医に少しでも不安を感じたなら転院すべきです。
私の親族も、信用できない医者に振り回された挙句に亡くなりました。

専門性の高い病院ならいくらでもあります。悩むことはないですよ。

まずは落ち着こう
肉腫そのものが悪性だから悪性の肉腫っていうものはないよ
自分の命を助けてくれるのはお医者さんだけど選択するのは自分だから
自分の信じられない病院は変えた方がいいと思う

>>952
>>953
どうもありがとうございます。

実は、これは私ではなく私の親族のことなんです。
３年ほど前に、ある臓器を摘出した際に
その摘出した臓器を病理検査したところ
「悪性の肉腫があったようですね」と
血液内科の先生に、割と軽い感じで言われていたそうなのですが、
先生も特に問題視しているようではなく、
「珍しい例なんで、症例として公表してもいいですか？」などと言われていたそうです。
とりあえず、その臓器摘出手術以降この３年間は健康でした。
ただ、「血液内科」で血液検査（血小板の数値を計るため）
臓器摘出手術をした「外科」で３ヶ月に一度『腹部』ＣＴ検査をしてきました。

この３年は検査で異常はなかったのですが、
先月の「外科」での『腹部』ＣＴ検査で、異常が見つかったということで、
血液検査　そして「生検」をするということで、患部の一部切除手術をしました。

その際に外科の先生から「うち（外科）の領分はここまでだから」ときっぱり言われたそうです。


その手術の数日後、たまたま予約を入れているので
今度は「血液内科」の担当医と話をした際>>951に書いたようなことを突然言われたそうです。
外科の先生は「こんごは抗がん剤を使っての治療を覚悟したほうがよい」などと言っていたのが、
急に「抗がん剤使っても効果があるとは思えない　それよりも家族と相談して充実した生活を送ったほうがよい」と。

そして「もし大学病院だったら、3年前の時点で抗がん剤治療をやっていただろう」と言われました。
そういったことを、私と家族は何も知らされてきませんでした。
今回、再発（？）するまで何も。

「肉腫」というものに、私も家族もあまりにも無知でした。

ただ、いきなり何だよそれは・・

無知なのでよくわかりませんが、二ヶ月に一度血液検査をしていたのに、
腫瘍マーカーの検査はまったくしてこなかったそうです。

先週「生検」の手術をする際にした血液検査で初めて腫瘍マーカーの検査をしたのだとか。
今まで３年間はしてこなかったそうです。
ちなみに、その「腫瘍マーカーの検査を今までしてこなかった。」「今回初めて検査した。」「腫瘍マーカーの数値は普通の３倍ほどの数値だった」
ということも、こちらが腫瘍マーカーについて尋ねるまで黙っていたままでした。

「肉腫は、腫瘍マーカーの数値とかあんまり関係ないから」と言っていました。　そうなのか私にはわかりません。
　

すいません、
都内で「肉腫」に関して専門性の高い病院とは、例えばどんな病院があるかわかりますでしょうか？
ネットでいろいろ調べているのですが、正直よくわかりません。

>>954
がん研　
有明病院、サイコーマセンターがあります。
　
独立行政法人　
国立がん研究センター中央病院、肉腫ホットラインがあります。

現在、日本ではこの二か所が専門とか。
うちの親族もそうなので、調べたことがあります。

肉腫は腫瘍マーカーでは調べられないようですね。
9年前に発病して以来腫瘍マーカーの話が出たことは一度もない。

珍しい症例ってSTUMPかしら…

医者を擁護するわけではありませんが、決して全知全能では無いので間違いも誤解もあります。
専門性の高さゆえなのか、専門外の事項に関しては患者よりも無知であったりします。

患者も、疑心暗鬼に陥ってしまうと医者に対する正当な評価を下せなくなります。
命がかかっているのでどうしても混乱してしまったりするのですが、治療に専念できる環境は
必ずあります。よく選んでください。

平滑筋肉腫のスレはないのか？

ここ使ってますよ

定期検診
とりあえず転移はなしセーフ…
病院行くだけで悪くなりそう

>>960
よかったね　こっちは1週間遅れだわ
定期検診は年何回?　うちは４回

本日恐らく骨肉腫であろうと診断を受けました、大学生19歳男です
取り敢えずレントゲンでは肺に影もなく、明日に小さな転移が無いか検査
明後日には入院して全身の細かい検査
月曜日には生検の採取と抗がん剤投与の為のカテーテルをつける手術だそうです
明後日から入院で一年間ほど入院しながら投薬は確定と言われ
実感はありませんが漠然とした死への怖さだけが追いかけて来て
男なのに怖くて涙が止まりません
今は抗がん剤が効くことを祈るばかり

>962

どうして自分が、と考え始めると辛いばかりだと思いますが気落ちせずがんばってください。
まずは病状の正確な把握からですね。

>>963
ちなみに場所は右上腕、利き手だから切断はやだな
あと広がってなければなあ、右肩甲骨らへんにもなんか違和感ある
まあ命がつながるのが最優先だけどとりあえず
まあ検査だけまずがんばってみます

>>883
>>821
>>825
>>842
>>862
お久しぶりです825です。
12月の初旬に2回目の精密検査、CTとMRIをやりました。

..肺にガン転移の可能性があるそうです。昨年10月中旬手術してから1年2カ月足らずです。。なんとも早い。
クリスマスが終わってから再度確認のためMRIをします。確認の確認なので覚悟をしないといけないでしょうね。

子供が大きくなって10ヶ月になりました。
まだしゃべりはしませんし、ようやくつかまり立ちができる感じです。
僕が父親だと？わかるようになりました。多分、「高い高い」をして遊んでくれる人としてだと思います。
仕事場の上司にも報告して今度の検査を待つ身ですが本当に「決定」するまでは僕は健康であり、笑顔を絶やさないで普通の生活をしたいと考えています。
野菜ジュースを毎日1リットル。気休めですが。
またこちらで報告します。

＞
＞皆さん、825です。
＞1月末に退院し、2ヶ月自宅静養して
＞4月から復職しました！
＞子どもも生まれてこの間お宮参り。
＞自分の子どもってこんなに可愛いものなんだと知りました。
＞一旦完治はしたが悪性なので再発が避けられないと思うし長くは生きられないと思う。
＞妻とこの子と普通の生活をあと何日出来るのかな？
＞短いかもしれないこの生活を大事にして生きます。
＞
＞またいつか書き込みします。
＞皆さん一緒に頑張りましょうね。

頑張ってください。
お大事に

負けるな!
絶対に打ち克て!!

>>965
祈ってます！

>>961
年2回なんだけど、少ないのかな…？

>>968
検診年２回ですか。肉腫の種類とか医師の考え方とかいろいろあるのでしょうね。
毎回CTなので減らしてほしいとは思っています。

昨日の検診では異常なし。とりあえず落ち着いて新年を迎えられそうです。

>>969
よかった、ホッとしますね
CT年２回でも嫌なのに４回はキツいな…

ｓ

>>971
誤送信です、ごめんなさい

>>962>>964です
画像診断、ＰＥＴＣＴで悪性の腫瘍であることは確定
肺の転移は見られなかったのですが
リンパに2か所反応がありました、ただし腕のものより反応が薄いので炎症の可能性もあるともいわれました

一方腕の腫瘍ですがレントゲンで骨が破壊されていないように見えるためほかの病気も考えられる
候補は骨肉腫、ユーイング、リンパ種、それ以外は少し考えられないとのこと
月曜日生検を待たないと確定できないと言われ怖い
あとは大きい腫瘍のためどの腫瘍でも切断がありうるといわれかなりショック
利き腕だから非常に怖い
抗がん剤おねがいだから効いてくれ、腫瘍よ小さくなれ

>>962 お若いのにさぞショック受けておられるでしょうね
私のいとこはもう40年も前、16才で顔に骨肉腫ができ
その頃の唯一の手段として顔の左頬下全部切除しました
多感な少年時代に醜い容貌になってしまい一生女性とは縁がなかったようですが
完治して仕事バリバリやってましたよ
あんな時代の治療でも完治した例があるのですから今ならなおさら
頑張って治療に励んでください
いとこは40代のおわりに全然関係ない病気で亡くなりました
大切な友人が肉腫で治療中なので時々ここを覗いてるのですが
あなたの書き込みをみて思わず書いてしまいました
友人も手術から2年半、頑張っています

>>972
私も利き腕上腕に肉腫ができて、あれこれ治療した挙句結局切り落としました。

骨肉腫で骨から出ていなければ患部切除、骨再建で腕が残る可能性大です。
骨肉腫をよく知っている病院にかかることが大切ですね。
臆せずに、なんでも主治医に相談してください。そのために、ネットで勉強を。

４０代、右太ももの筋肉をごっそり切除、術後１年、年４回のMRIとCTの経過観察で今のところ異常なし。
やっと軽く走れる程度にはなってきた。

２０代の男です、骨肉腫の可能性はありますか？
また正確な検査を行うには整形外科で良いのでしょうか？(一般病院で検査するとして)

２か月程前から左側肋軟骨の辺りが膨らんでいるのに気づきました
そこで３週間ほど前、持病の胃潰瘍を見てもらう際にその事を先生に話して
触診してもらった上で胃の検査がてらCTを撮り見てもらいました

結果胃には問題なく肋骨もCTを見た限り大丈夫だろうとのことです
（胃腸科外科の先生なので当てにならない可能性有）

最近膨らんでる箇所がチクチクとした痛みが出るようになり
ネットで検索すると骨肉腫の初期症状に酷似しているので不安です
(最初痛みが無く腫れに気づき、数ヶ月でだんだん大きくなり痛みが出てくる)

俺も骨肉腫でまる2年治療中
抗がん剤の効果無くて肺転移して治療中よ
東京オリンピック観れるかなー

肺の肉腫の治療法ってどんな治療法なんでしょう？

肺転移が見つかったんですが、主治医からは切除(手術)は意味が無いみたいなことを言われたんですが、ほんとにそんなもんなんですかね〜 今はとりあえず抗がん剤治療してますが。病気は滑膜肉腫です。

>>978
肺に出来てる時点で肉腫ではないと思われ

肺に転移した肉腫ということでは?　私も肉腫確定当初から肺に転移すると言われ、肺のCTばかりやっている。
転移は通常１か所では済まず、数か所次々に、なので、手術不可能、あぼん経過になる。