レックリングハウゼン病

知ってる限りで身体に３０個所ほど腫瘍があります
目立つところは何度か除去したのですが、さすがに働き出すと
手術も頻繁にうけることもできませんし、
しかも、ガン保険に加入できないなどの問題もあるらしいですが
死ぬようなものでもないんで気にする問題でもないのでしょうか？

ここをみてみれ
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/s/si8.html

神経線維腫症１型（レックリングハウゼン病）とは
神経線維腫症は、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気です。神経線維腫症のことをレックリングハウゼン病とよぶこともありますが、これは、１９世紀に神経線維腫症の神経症状について報告ししたドイツの学者、レックリングハウゼンに由来した病名です。神経線維腫症には大きく分けて１と２の二つのタイプがあります。

遺伝するの？

神経線維腫症１と 神経線維腫症２と呼ばれる二つのタイプです。神経線維腫症１は神経線維腫と呼ばれる腫瘍（できもの）や色素斑（しみ）など皮膚症状が強く、神経線維腫症２は両側の聴神経（音を感じる耳の中の器官を支配する神経です）の腫瘍を主体に皮膚病変の少ないタイプです。神経線維腫症の中では神経線維腫症１が多いので、単に神経線維腫症というときはだいたい神経線維腫症１を指しています。

じゃあ、１型だから大丈夫かな。

定期的に医者に通いましょう、頭部か顔にできてれば
重度だとはんだされれば
難病の指定疾患医療受給をうけることができます

>>1
オカ板にこの病気の画像ありますよ。
必要ならＵＲＬ貼りますが．．．ちょっと乗り気じゃない。

あー、エレファントマンは、正確に言うとレックリングハウゼン病
ではないです、彼はおそらくプロメテウス症候群です
ただ、遺伝子がのこって無いので、性格にはわからないそうですけど
俺の右腕は、ひどいことになってますよ

>7
エレファントマンの画像じゃありませんよ。
オカルト＝奇形と想像したかもしれませんが外国の医療サイトから持って
きたようです。

>>7
正確に言うとプロメテウスではなくてプロテウスね。
患者のｂｂｓで聞いた方が早いかも。

患者のサイトとかみたんですけど
この病気が原因で併発する病気が結構おおいので鬱になりました

>>1
あなたの両親のどちらかがこの病気でしょ？
症状はどうなってます？

父親の家系が、そうらしいです、ただ、おれみたくひどい人はいません
えーと、体中に腫瘍ができてます、腕がひどく、右腕に５００円玉大のが二つ
小さいしこりが６っこほど、左腕は3個手術して訪ってますがまだあります
あとは体中ですね、で一番まずいのがちょうど背骨の真上にあるやつで
これのせいで、歩けないくらいの腰痛を感じるときがあります
顔にはしこりも何もありません
そのかわり頭蓋骨に一個所それらしき変形があります

体の事を第一に考えて腫瘍は早めに除去した方がいいと私は思うけど、、
腫瘍が大きくなってからでは大変だから。
医者は何て言ってるの？

まえ、かかっていた医者は、病名教えくれませんでした
皮肉にも、NHKでやってたエレファントマンのドキュメンタリーで
しったくらいです

>>1
じゃあ、病院ではこの病気だとは言われてないのか？
つうか、定期的に通ってるのか？おまえ

>>15
私は1じゃないけど
「おまえ」って言いい方はないだろ。

悪意はないっす、ただ病院で病名を言われてないみたいなので
自分かって、判断してるもかもしれないんで

この病気って、実際のところどうなるの？

ところで1以外にはいないのかこの病気
>>2のやつみたけけど、結構いそうなんだけどさ

巨頭症、脂肪腫、血管腫、非対称性の腕または脚、
大きく平らな足（モカシン足）を特徴とする遺伝性優位疾患。
この症候群は、様々な姿をとるギリシアの神に因んで名づけられた。本症の原因は不明である。
他の特徴としては、低カルシウム血症、痙攣、筋萎縮がある。治療は対症療法である。

原因は不明なの？

>>1
病院にかかる前にご両親からの説明はなかったんですか？
この板にはドクターもいるようなので聞きたい事はちゃんと聞かれた方
がいいと思います。
保険に関しては板もあるけど、やはり患者さんが集まるＨＰで聞かれた方がいいのでは？
>>19
別な板にいたようです。向こうは女性ですからこの方とは違いますね。

>>20 はプロテウス（プロメテウス？）症候群ですよね？

プロテウス；ギリシャ神話で海に住む老人、ポセイドンの従者。予言と変身の術に長じた。

プロメテウス；ギリシャ神話で、チタン族の英雄。アトラスの兄弟。天上の火を人間に与えて
ゼウスの怒りを買い、コーカサス山で鎖につながれ、大鷲にその肝臓を食われたが、ヘラクレスに
助けられた。また、」水と泥から人間を創り、他の獣のもつ全能力を付与したという。

変身の術だから、プロテウスだ。チタン＝タイタン？

>>22
ですね。
スレちゃんと読んでるとわかるはずなのに（笑。

>>21
両親はまったく知りませんでした
この病気自体が結構マイナーなようです

俺は父親の遺伝で、腰に手のひら大の腫瘍がありました。神経を圧迫していて
少し触られるだけで凄い激痛がしたので､切除しました。まだ少し残っていすけど
ね。マイナーな病気な誰にも理解されず「大げさに痛がるな」と言われてました。
　あと、体中に黒いシミがあります。俺に子どもができたら遺伝しないならいい
んだけどな。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

>>27 神経って、少し触れてもとても痛いですよね。

>>28
　うん、わかりやすく例えると皮膚をメスで切り開いて､指先で神経をグリグリと抉られるような痛みです。

>>27
あなたもこの病気なんですか？

私もそうですが、１年に１個か２個できるくらいです。
ほくろと思って外科に取りに行ったら、組織検査でわかりました。
母親にはカフェオレ斑が少しだけ（２〜３ヶ所くらい？）出ています。
あ、私は女です。
その外科では、「気になるんだったらまた、取りに来たらいいよ〜ん」
ってなんか、軽い感じで言ってくださったので、あんまり心配してないです。

どうやら人によってカフェオレ班や腫瘍の出方が違うみたいですね。
酷い人は若くても酷いし。

>>30
　ええ、そうです。　弟には全く外傷がありません。俺にだけ遺伝したみたいです。
女とヤッタときに、カフェオレ班のことを言われたのは辛かったよ・・・。

カフェ班やシミはレーザーで取れるかもしれませんよ。
相談してみたら如何ですか？
病気なのでひょっとしたら保険が利いて安くなるかもしれません。

>>34
とることはできません；；
中からきてるので、とることはできないんです。
しかも、あんまりにもひどいので、イタチゴッコになるのです

相談は診療行為ではないので診断および治療は受けられない
この返事によってあなたが何らかの不利益を受けてもわたしたちは一切の責任を負わない
実際の診療は近くの医療機関で受けること
緊急の症状には対応できない
今後の高度情報化社会における医療の新しい可能性を探る取り組みである

>>34さんへ
キカイダー０１みたいに、左半身全体にカフェオレ班があるので洒落にならない金額と
時間がかかります。マイケルジャクソンみたいに、黒人を白人にするために全身を酸で
焼かないと無理なんです。腫瘍も、零式鉄球みたいに体にメリ込んでいて手術には大変
危険がともないます。手術で死んでも訴えないという誓約書まで書かされました。

>>35 >>37さん、
そうでしたか、安易に発言しちゃって御免なさい。。。
ハイドロキノンもほぼ全身だとダメそうですか？

術前の誓約書ですが、法的には無効だと聞いています。
動物病院でも美容外科でも歯医者でも誓約書は書かせられますからね。

あきらめること・・これが一番です・・。
私はあきらめてるけどね。
まぁ、遺伝子レベルの病気だからのんびりゆっくりすごしましょう。
ただし、何故かレックの人は郵便局員にはなれない（＾＾；

へぇ〜？