1 :
7氏:
同年代の話し相手がいなくて辛いんだけど。当方18歳。
30代が多くて関連の掲示板でもみんな真面目な話ばっかり。
たまには愚痴でも言い合おうよ。
誰かクローンの人いませんか?いろいろ語り合いたいです。
私違うけど知り合いでいる。
凄い大変そう、その人も若いんだけど。
3 :
卵の名無しさん:2001/05/31(木) 17:32
申し訳無い、わたいはオオ飯ぐらい、本能の赴くまま食ってます。
でも、クローン病の友人がいたので
(打っていると思い出して涙出てくる)
大体の感じはつかめています。
がんばれとか月並みなことは言いたくない。
宗教とかにすがるのも良いのかとも思います。
がんばれよ!
やっぱマーガリンとか悪いんですか?
6 :
7氏 :2001/06/02(土) 10:59
>>2 そうですね、この病気は若い人に多いんです。
ていっても、僕は10代の人見たことないんですけど・・・
>>3 いえいえ、ぜんぜん気にしなくていいんですよ。
でも涙流してくれるなんていい人ですねー。
宗教って・・・自分そんな悲観的じゃないですよ。
>>4 どうもです。
>>5 悪いです。油ものは大体だめ。僕は15のとき発症したんですが、
それ以来マーガリンを胃の中におさめた記憶がない・・・
クローン病って何ですか?
分裂してもう一人自分が生まれるとか?
8 :
7氏:2001/06/02(土) 11:17
>>7 それよく言われます(笑)
腸の病気ですよ。
9 :
名無しさん:2001/06/02(土) 12:36
米と魚と豆腐を食べている。野菜は良くないよね。
腸が詰まると本当につらいです。(違う病気ですが)。
10 :
卵の名無しさん:2001/06/02(土) 12:37
クローン病は苦労するよ(爆笑)
11 :
病弱名無しさん:2001/06/02(土) 12:40
腸のどんな病気?
12 :
名無しさん:2001/06/02(土) 12:41
結腸癌、取りました。
イアニス治療法がいいと聞いたことがある
14 :
病弱名無しさん:2001/06/02(土) 13:21
私のダンナもクローン病だよ。
2年前に手術して今のところ再発してないけど
食事にはけっこう気を使う。
お互いがんばろうね。
15 :
病弱名無しさん:2001/06/02(土) 13:28
Infliximab Remicade の治療が始まったよ。
腸壁に瘢痕を作らない前に、これで治療するんだ!
16 :
病弱名無しさん:2001/06/02(土) 13:30
Infliximab(商品名:Remicade)はクローン病(腸の炎症)と
リウマチ性関節炎(メソトレキセートとの組合わせて)の治療薬
として承認されている。これは、体内で炎症と関わっているタン
パク質TNF(腫瘍壊死因子)を攻撃する。
17 :
病弱名無しさん:2001/06/02(土) 13:40
Schering-Plough社の「Remicade(TM)」(infliximab)は胃腸管を
衰弱させるクローン病治療の目的によりEU(欧州連合)に承認さ
れた。「Remicade(TM)」はコルチコステロイド及び或いは免疫抑
制剤の治療に反応しないクローン病患者に対して処方される。
「Remicade(TM)」は細胞膜及び血中のTNF-αと結合し中和させる事
でクローン病患者の腸の炎症を減少させる。
18 :
7氏:2001/06/04(月) 15:03
19 :
7氏:2001/06/04(月) 18:18
あげます
20 :
病弱名無しさん:2001/06/04(月) 18:28
二度ほどクローン病で入院した男ですけど、何か聞きたい事ある?
イマイチ理解されない病気・・・
22 :
病弱名無しさん:2001/06/04(月) 21:14
>>20 Remicadeってどんなの?新薬らしいけど。
23 :
20:2001/06/04(月) 23:00
>>22レミケードは米国の製薬会社セントコア社がクローン病の治療薬として
申請して認可された新薬です。簡単にいえば腸に炎症を起こし、潰瘍の原因
となるタンパク質を中和する薬。日本国内の幾つかの施設でも現在治験が
行われてるそうです。日本で認可されるのは、も少し先だと思います。
専門家でないので、これ位しか分かりませ〜ん。
24 :
なまえをいれてください:2001/06/04(月) 23:04
クローン人間の人いますか?
手塚漫画、藤子漫画に多数いると思われ・・・
26 :
病弱名無しさん:2001/06/05(火) 11:59
>>23 レミケードと読むんだ。治験中ですね。ありがとう。
良い薬で早く回ってくればいいのにね。体験者が居られましたら
よろしくおねがします。
27 :
7氏:2001/06/05(火) 16:11
>>20 おお、同志発見!嬉しいです。
それじゃ、大先輩に質問します。
今一応、大学生なんで、友達との飲み会とかが辛いんですが・・・
やっぱりこの病気は友達との食事が大変ですよ。
20さんは友達との食事などどうしているんですか?
最近これを考えるだけで鬱堕し脳・・・ってかんじになるんですが・・・
28 :
uc:2001/06/05(火) 16:25
あたし潰瘍性大腸炎でーす。
現在入院してます>外出中
7氏の27の発言には同意です。
潰瘍性はクローンほどの食事制限ないみたいだけど
お酒とかだめじゃん。
だから飲み会では鬱堕氏脳だよね。
あとエレンタール飲んでる人いる?
あれのおいしい飲み方だれか教えてよー
>>7氏さん
たしかに飲み会やコンパの時に困る困る!
居酒屋とかではおにぎり、焼き魚、あと食えそうな物たのんでます。
あまり誘いを断ってたら段々呼ばれなくなるから気をつけて・・・
仲の良い友達には病気の事は話すべし。自分の場合外食する時
最近では友達の方から「それ、食って大丈夫かぁ?」って聞いて
くる様になった。説明しにくい病気だけどねぇ〜
家にいると考えが負の方にいくからなるべく外に出る様にしています。
体調悪いとどこにも行きたくなるけどね(鬱
>>ucさん
エレンタール、フレーバーで味付けしてます?
最近ではエレンタールに溶かすとゼリーみたいになるのもあります。
個人的にはアセロラ味が結構美味いと思うケドどうかな?
30 :
病弱名無しさん:2001/06/05(火) 22:38
私もUC。エレンタール、ゼリーにして食べると下痢もしなくなるし
いいんだよね。
ゼリーフレーバー2種類あったと思うけど・・。
青りんごとコーヒー味、だったかな?病院でもらえるよ。
31 :
病弱名無しさん:2001/06/05(火) 23:25
アトピーが体の内側にできるようなものだといわれた事がありますが
そうなのでしょうか?私は罹患者ではありませんが・・・
知り合いは外出もままならない状態のようで
非常に辛そうです。
みんな薬、なに飲んでます?
33 :
7氏:2001/06/07(木) 16:18
>>ucさん
お酒だめなのは辛いですね。それから、すいません。エレンは飲んでないです。
結構軽い方なんで。皆さんほどの辛さはないかもしれないですけど。どーぞよろしく。
>>20改めクロンさん
ホントに人に説明しにくい病気ですよねー。それから飲みやとかでは自分で選べばいいんですけど、
普段友達と遊びに行くとき自分のためを思ってわざわざ食事するところをうどん屋とか定食屋にしてくれるんです。
とてもありがたいんですがやっぱり年齢的に焼肉とか食べたいんだろうなと思って、自分がこんな病気のために
みんなが食べたいものを我慢してると思うとホントにこの病気が憎い。
最近なんか俺なんかいないほうが楽しいのかなって思ったりしたり・・・
友達の前ではすごいお気楽でいるんですけどね。。。でもみんなの優しさがすごく伝わりましたよ。
まあ、あんまりマイナス思考でいかないようにこれから生活したいですね。
34 :
7氏:2001/06/07(木) 16:19
>>31 自分は専門的なことはわからないですけど、アトピーになるって言うのは
あんまり聞いたことないですね。
>>32 いま症状が軽いので、ペンタサ、セルベックスだけです。
薬以外ではあと食事制限くらいですね。
35 :
名無しさんX:2001/06/08(金) 01:13
クローンはね、とにかく食事制限が大事、
あまい考えだと大変なことになるかもよ。
私はそれで2回救急車に乗りました。
しかもそのうち1回は直前までフツーに生活してたのに。
ちなみに私は同年代じゃないけどね。
36 :
7氏:2001/06/08(金) 18:31
>>35 怖いですね・・・
たまに我慢できなくて、腸に悪いもの食べちゃうんですよ・・・
気をつけなくっちゃ。それに今一人暮らしですから、なおさら。
すべてのレスに答えてる七氏。
潰瘍性大腸炎のスレにはいっぱいレスついてんのに・・・
クローン病はすくないねぇ〜
もっともっとがんばれい!
ちなみに自分もクロンになってから4年ほど一人暮らししてました。
さあ、一緒にレスを上げていこお〜
38 :
九龍病:2001/06/09(土) 00:20
どうも、私15才から十数年病気とお付き合いしてます。
現在、症状はかなり緩和してるのでサラゾピリンなるものを
飲んでます。
ちなみに私、天敵は冷やし中華。
食べてから、10分ぐらいでトイレへ直行。
ピーピーです。酢に刺激されてるのかなぁ・・・。
39 :
九龍病:2001/06/09(土) 00:33
レスすくないね。
マイナーな病気なのかなぁ・・・。
40 :
九龍病 :2001/06/09(土) 00:37
そういやこの病気って、クローンさんが発見したから
クローン病だっけ?
かかりつけの医者は、クローン氏病って呼んでる。
>>38 なんかの本で麺に使われている”かんすい”がダメって
書いてた様な・・?
自分は寿司食えるから”酢”は考えたことなかったです。
ちなみに薬はプレドニン、ペンタサ、ラックビー飲んでます。
>>40 その通り!呼び方はどっちでもいいみたいです。
42 :
苦労人:2001/06/09(土) 02:45
私は24のとき発病して、現在2年ほど経っています。
飲んでる薬は、
ペンタサ・フラジール・フェロベリン・フォイパン
です。特にフォイパンを飲んでからは体調が安定していて
いい感じですね。
>>38 冷やし中華のタレは油入りじゃ有りませんか?
確かに「お酢」も考えられますけど。
43 :
7氏:2001/06/09(土) 11:50
>>37 そうですね、頑張りましょう!
>>38 うーん、やっぱ苦労人さんと同意見でタレのせいだと思います。
あと、麺にも油使ってますし。
>>42 フェロベリン・フォイパン?初めて聞きました。
プレドニン・サラゾピリンなどのステロイド系の
薬なのでしょうか?
フラジールを飲んでると言うことは合併症で痔ろう
が出ているのでしょうか?
>>42 すみません質問ばかりで。
自分はクロンになってから痔ろうも出てきて
大変なもので。。
46 :
kuro:2001/06/09(土) 17:04
参った。
クローンになってもーた。
47 :
苦労人:2001/06/09(土) 18:44
>>44 フェロベリンはラックビーと同じ系統の薬だと思って頂け
れば良いです。
フラジールは2年前に痔ろうの合併症が出てたので、もらっ
ています(手術済み)。
フォイパンは...どんな薬か忘れてしまいました。
...逝ってきます
48 :
黒っち:2001/06/09(土) 19:10
11歳のときにくろんって診断されまして
22歳になったけどぼちぼち生活していまする。
まぁ先のことはわかんないですけども
なるようになれ!!ですねぇ・・・・。
ちなみに、あたしはエレンタールは
経口&アミノレバンフレーバー派です。
なかなか良いですよ。
くろんスレあるんですねぇ。ちょっと驚きました。
同士のかたがんばってゆきましょーー。
頑張るってゆーのは、治そうとりきむんじゃなく。
精神的に病気に負けないって意味で。
でわー。
49 :
病弱名無しさん:2001/06/09(土) 19:39
まじで治すぞこら
50 :
九龍病:2001/06/09(土) 23:22
う〜ん、冷やし中華の何が悪いのかは、
なかなか分からないようですね。
まあ、刺激物といやぁ刺激物かもね。
酢とか、たれの中のラー油は。
これから、旬なんでピーピー覚悟で食べるよ。
おいしいし。毎年恒例です。
51 :
九龍病 :2001/06/09(土) 23:26
ちなみに、私、先にぢろう君が発病してクローン病発見って
順番です。
高校時代のぢろう君は、かなり恥ずかしかった覚え有り。
>>50 そういえば最近ピーピー覚悟で食べるっての
やらなくなったなぁ
チャレンジャーだね
>>50 そうそう、そろそろ薬もらいに行かないと!
面倒くさいなぁ取りに行くのぉ
53 :
九龍病 :2001/06/09(土) 23:47
やっぱり、食事制限あっても食べたいものは食べてます。
我慢したらストレスたまるし。
何日もピーピーが続くようなら自粛しますが・・・。
さすがに、再びぢろう君にはなりたくないからね。
>>51 一緒だ一緒!自分も
痔ろうで病院
↓
クロン発見!でした。
このパターン結構多いみたいですね。
たかが「痔」って軽い気持ちで病院行って
いきなり聞いた事ない病名言われて
さらに一生治らんって言われた日にゃ
驚いた!けどなぜか笑ってしまった。
55 :
九龍病 :2001/06/10(日) 00:20
私も一生治らないって言われた時は、
ちょっと笑ってしまった(苦笑いかな?)。
でも、家に帰って一生薬漬けかぁって
考えたらポロポロと涙でた。
>>55 涙は出なかったケド
あ〜あって気持ちになった。
最近では周りの方が気を使ってくれて
ありがたいんだけどそれにストレスを
感じる事もある。。
ふつーに接してくれ普通にぃ
っていえないけどね。
57 :
:2001/06/10(日) 01:50
どうやってわかるんですか?
症状は? 微熱とか、だるさ? 腹痛? 下血?
発見されにくそうな病気ですけど。
不明熱で病院行った時、この名前出されたんで。
不明熱の原因未だつかめず。胃カメラ、エコーはやった。
腸の内視鏡もしないといけないのかなー。
58 :
卵の名無しさん:2001/06/10(日) 02:48
サラゾピリンは大きすぎて、のどに詰まってしまいます。
服薬恐怖症?になってしまいました。
今は半分に割って飲んでいます。
59 :
苦労人:2001/06/10(日) 08:23
>>48 くろん暦11年・・・大先輩と呼ばせてください。(藁
特にエレンタール摂取のコツ等を教えて頂ければ...
(↑いまだ未経験なので)
>>57 症状は人によって違うと思いますが、私の場合は
高熱・腹痛・下血を引き起こしました。くろんと
確定するには、下のような症状が出てるとなるみ
たいです。
www.nanbyo.or.jp/nanbyodb/n17.htm
内視鏡は「非常に痛い」という記憶がありました
が、結局は小腸・大腸造影だけでも判るみたいで
す(潰瘍性大腸炎はわかりませんが)。
>>58 確かに大きな薬だと飲みにくいですよね。 でも、
サラゾピリンてそんなに大きいんですか? 私が
飲んでいるペンタサは6*8*20mm程度の大きさな
んですが...
>>58 ペンタサが出てからサラゾピリンはあまり使われなくなった
って聞いたけど、まだ結構処方されてるみたいですね。
そういえば人によってペンタサが合わずサラゾピリンに
戻したってのは聞いた事あるけど
発病して五年以上たってる人がサラゾピリン使用って
多いみたいですね。
多分ですケド…
違ったらすみません…
61 :
病弱名無しさん:2001/06/10(日) 17:05
62 :
病弱名無しさん:2001/06/10(日) 17:30
多くある原因のひとつに過ぎない。
63 :
病弱名無しさん:2001/06/10(日) 17:59
>>60 私は潰瘍性大腸炎7年だけど、サラゾピリン。
ペンタサはまったく合わず再発しちゃったので。
>>58 サラゾピリンそんな大きいかなあ?
普通のカプセルとかと同じだと思うけど。
サラゾはカプセルじゃないけどね。
あ、でも製薬会社によって違うのかも。私が昔飲んでたサラゾは
円形で、確かに大きかった。いま飲んでるのは横長楕円形。
クロンは内視鏡検査しなくてもわかるのかあ・・
私は半年に1度の内視鏡検査がイヤでイヤで鬱。
64 :
58:2001/06/10(日) 21:13
>>59 >>63 私は1度、喉に詰まらせてから大きいと思う様になりました。
>>60 先生によって処方が違うのではないでしょうか.....
私はプレドニゾロンとサラゾピリンの併用です
現在は、CRP,赤沈の炎症反応が出ていませんので
薬の量はかなり減りました
下痢は5回/日 位ですが頓服のロペミンは全く効果がありません
65 :
九龍病 :2001/06/10(日) 23:55
私の処方は、最初サラゾピリン(3年ぐらい)→
ペンタサ(2年ぐらい)→サラゾピリン(3年以上)
ていう感じです。
ペンタサは、吹きでもの(ニキビ?)が、突然増えて
きたので医者に言ったらサラゾピリンに戻った。
副作用かな?
で、最初の症状は弱めの腹痛がほぼ毎日続き、なにか食べ物を
食べるとすぐトイレへ直行。
そのうち、ぢろう君になり・・・という流れです。
66 :
九龍病:2001/06/11(月) 00:09
私の飲んでるサラゾピリンをものさしで計ったところ、
縦8mm×横18mm×高さ4mmでした。
参考までに。
UC、CDの見分けって難しいですよね。
3年間程どっちつかずの時がありました。
にしてもエレンタールの味はもちっとどうにかならんもんですかね…。
68 :
オカマ:2001/06/11(月) 08:58
69 :
7氏:2001/06/11(月) 16:58
>>55九龍病さん
僕は涙は出ませんでした、医者から聞いたとき、あーそうなのかーって感じでした。
でも親が泣いてたので心が痛みました。
自分はなんとも思ってないんだから、心配しないでくれよー
>>56 クロンさん
僕も同意見ですねーー
普通に接してほしいです。
70 :
57:2001/06/12(火) 01:03
どうもです。
医者は癌や膠原病と一緒に名前を出したんですが症状的に違うようです。
でも微熱半年下がらず…ヤバイな…お邪魔しました。
71 :
クロンさん:2001/06/12(火) 17:50
このスレちょっと目を離すとすぐに
100以下に…
倉庫行きにならない様に
あげとこ〜っと♪
72 :
病弱名無しさん:2001/06/12(火) 20:44
73 :
九龍病:2001/06/13(水) 00:07
72さんのサイトを見てきたが、で結局どうなんだって思った。
研究者が、がんばっているのは分かったが一般向けになるのは、
まだまだ先のようだ・・・。
74 :
苦露怨氏病:2001/06/13(水) 04:46
22歳CDです。エレンにカルピス。これ意外といけますよ。カルピスは何味でも
いいです。原液のままいれてください。割合はお好みでどうぞ。
最近、小腸2重造影と大腸バリウムを連続でやってまいりました。いい年して
鼻からチューブいれるときに泣いてしまいました。だって無理やり突っ込むから・・。
なんにせよどうにかならんかね。あのチューブ。
CRPも6.8あるし。鬱だ・・・。
75 :
病弱名無しさん:2001/06/13(水) 05:38
76 :
病弱名無しさん:2001/06/13(水) 10:51
凍らせたりシャーベットにすると美味しいと思うのだけど、
CDの方は、氷系はだめなのですか?
77 :
病弱名無しさん:2001/06/13(水) 11:14
クローン病って消化機関がイカレちゃう病気ってことでいいのかな。
でも人工肛門作るまでには至らない、ってこと?
腸壁とかが「もう駄目!」って音を上げてて楽に消化できるものしか
処理仕切れないって病気?
なんか科学物質過敏症とかに似てるね。
体に悪そうな食品って取らないようにしたほうが良いんだろうなあ。
78 :
病弱名無しさん:2001/06/13(水) 11:18
小腸や大腸にひどい炎症が起こり、瘢痕や狭窄ができる。
栄養の吸収も問題だが通過障害も怖い。人工肛門はまた別の話だ。
(直腸の切除など)。CRP6〜7なんて大変なんだよ。
79 :
苦露怨氏病:2001/06/13(水) 15:42
>>77さん
>>78さん
人口肛門(ストーマ)をつけている人もけっこういますよ。
狭窄やロウコウなどで手術しないとどうにもこうにもいかなくなって
大腸のほとんどを摘出してしまった人とかストーマにしています。
そうですね。過敏症ににてます。アレルギー説も有力だし。
ちなみにクローン病の場合、口から肛門まですべての消化管に潰瘍ができます。
私も口に出来たりして痛いですよ(泣)
80 :
7氏:2001/06/13(水) 17:50 ID:???
あげときますー
81 :
クロンさん:2001/06/13(水) 18:44 ID:???
ん?
IDが…?
近所の若い奥さんだけど、クローン病の診断はついたんだけど、
田舎の病院の不適切な治療で 発狂する所だったらしい。
半年間点滴ばかりだったんだって。 やっぱ、専門医にかからない
とダメだよね。
83 :
病弱名無しさん:2001/06/13(水) 20:58 ID:imLWNIDs
俺もがんばろ。
84 :
九龍病:2001/06/14(木) 00:00 ID:???
ぢろう君もガマンしすぎて重度のものになると人工肛門になってしまう
危険があります。
恥ずかしがらずに早めに病院へ行こう。
85 :
九龍病 :2001/06/14(木) 00:10 ID:???
77さん、この病気あまり分からないようでしたら、
yahooとかの検索サイトで「クローン病」で検索し
てみてはどうですか?結構、でてきますよ。
ちなみに、このスレ最初から読むだけでも結構勉強に
なると思います。少なくとも私には、良い知識になっ
ています。
86 :
クロンさん:2001/06/14(木) 00:44 ID:???
>>九龍病
テレホタイムですかぁ?
相変わらず盛り上がってませんよココ
と、いうわけでage
月曜の時点でCRP1.0
う〜ん微妙。。。
87 :
九龍病 :2001/06/14(木) 00:53 ID:???
テレホタイムあたり〜っ。
はやく、ADSLにしたいよ〜っ。
88 :
クロンさん:2001/06/14(木) 01:28 ID:???
やっぱり九龍病さんテレホタイムですか
いつも現れるのこの時間ですもんね
早く寝ないとこの病気に睡眠不足は
敵ですよ。
と、言う自分もなんですけど(w
ここにいてもヒマなんで
ちょっとPINKちゃんねるに行ってきます(ww
人工肛門は改良されたとは言え、つらいですよね。
人工肛門を本来の肛門の位置につける方法はないのかな?
90 :
苦露怨氏病:2001/06/14(木) 12:56 ID:vGSocp56
>>89さん
出来ることは出来るでしょうが、なにせ括約筋がないですから垂れ流しに・・・。
92 :
クロンさん:2001/06/15(金) 00:35 ID:???
ちょっと覗いてみました。
あげっと♪
93 :
九龍病 :2001/06/15(金) 00:53 ID:???
あらら、あまりレス増えていない。
とりあえず、あげあげしとこ。
クロンさん、私、結構仕事で夜勤してるので、
睡眠不足が体に悪いのは実感してます。腹痛多いし・・・。
でも今の仕事もネットも好きなので、やめられないです。
ああ、心の中で葛藤・・・。
94 :
名無しさん:2001/06/15(金) 17:44 ID:34y.H7ME
痔瘻>クローン病発覚 の一人です。18の時。
シートンでしたっけ?痔瘻の箇所にパイプいれつづけるやつ。
一度は全部はずせましたが、無知故に・・・
下痢>水分減らせばいい>エレを濃く作ろう>下痢しまくり
>原因に思い当たらず、そのまま続ける>痔瘻再発
>先生にいわれて、初めてミスに気づく>いやぁぁぁぁぁぁぁぁ!(涙
となり、それ以降ずっとはいってます。
一応、まともな生活(夜は早く寝る、メシ食わない等)をしばらく続けたら、
痔瘻もちゃんと治まることはわかってるが、なんだか・・・
友達がICQにでるのはテレホタイムだけだし、食欲にも負けるし、
食ったら食ったで、香川県民の性なのか、うどん2〜3玉くっちまって、
かつての下痢続き故におこった肛門狭窄により、普通の便でも
結局下痢になっちまうし・・・
95 :
94:2001/06/15(金) 17:44 ID:34y.H7ME
肛門狭窄さえどうにかなれば、すぐに便は固まって普通っぽい
メシ(自炊&うどん限定)食えるし・・・
けど、医師としては、狭窄なくなったら、おいらが食い始めると
思ってるみたいで、やんわりと否定された・・・>狭窄手術
まぁ、たぶん懸念どおりになるとおもうけどねw
最近、なんだか管のけようという意識も希薄で、ず〜っとダラダラ
管いれっぱなしなんだが…みんなは、とっととのけれてるんですか?
96 :
病弱名無しさん:2001/06/15(金) 18:03 ID:VjteLGLc
みなさん前向きで、感激します
私なんて常に後ろむきで、自分を責めてばかり
なんで私ばかりこうなんだ!
こんな目に合うんだ!って
ダメだなー
97 :
病弱名無しさん:2001/06/15(金) 20:34 ID:qZlFp5Qg
なったものはしょうがない。これから、どう生きていくかが問題。
98 :
九龍病 :2001/06/16(土) 00:32 ID:???
下痢が続かない程度に好きなものを食べ、
下痢が続かない程度に好きなことをする。
それで良いんじゃないかと個人的に思う。
99 :
7氏:2001/06/16(土) 12:38 ID:???
>>96 そうですね。僕も感動しました。ほんとみんな前向きですね!
>>98 そのとおり!そうしないと人生つまらなくなっちゃいますもんね。
>>94 >下痢続きで肛門狭窄
自分もそうです。下痢してない時の
普通便はエンピツ位の太さ。
だから、触診で先生に指入れられたら
泣きそうになります。
ちなみに痔ろうも有り。
>>96 自分の場合は、前向きというより
あきらめですね。
悲観的になるとなーんもしたくなくなるから。。
少し前にも書いてるけど初めてに医者に
「一生治らん病気」と言われた時も
俺の人生終わりだぁぁぁぁ!!ってのより
あ〜あ〜感じだった。
たしかにこういう場でほかの人の意見や考えを
見てると少しは安心(?)できます。
入院中はちょっとヘコむけど(w
102 :
94=95=クロの助:2001/06/16(土) 15:51 ID:X1N15IPQ
>>101 同意。
いまだと、クローン病患者が増えてるってのも、
「あ〜あぁ。増えてるよ…」
と思うようになった。
ヤレヤレ……って感じでね。
肛門狭窄の話だが…
内括約筋がせまくなってるんだが、これって、
手術以外で拡げられないのかな?(汗
指でやってみても、全然広がる感じしないし…
苦しいし…ぐぅぅ。
鬱だ…
103 :
ななし:2001/06/16(土) 15:57 ID:mghIyRS.
私にはすごく仲の良い友達でクローン病の子がいるんですが
すごくつらいだろうに全然弱音を吐かない子なんです。いつも私達の前
では元気そうにしててだからついこっちもその子がそういう病気だって事
を忘れてしまい「○○食べにいこー!」とか言ってしまってあとで
すごく後悔してしまうんです。
普通にしゃべってる時も病気どうなん?とか色々聞いてあげるべきなのか
そんな辛い事あまりしゃべりたくないだろうから聞かないほうがいいのかな
とも悩むし。
友達と一緒にいてどういう態度をされたら一番楽なんでしょうか?
人によって違うと思うけどアドバイスお願いします。
「こういう事して大丈夫?」とか結構
気を使ってあげる方が向こうも色々しゃべりやすいかなーとも思うし
あまり自分だけ特別扱いされてもかえって向こうも気を使ってしまい
居心地が悪くなったりするかなー
とも思うし。
>「○○食べにいこー!」とか言ってしまってあとで
>すごく後悔してしまうんです。
心の底から反省してください。
(私はこの病気じゃないけどさ)
105 :
クロの助:2001/06/16(土) 22:45 ID:pXoBy8MQ
>>103 あなたが思ってるとおりだと思いますよ。
全然気を遣わなくても、かな〜りダメージきますし、
気を遣いすぎても、かな〜りダメージ来ると思います。
少なくともおいらの場合は、そうですね。
たぶん、相手の方もそうなんじゃないですか?
だから・・・
ん〜〜〜〜〜
自然に接してあげたらいいと思います…
うん……
同じように接してあげても、やっぱそのときの気持ち一つで
悪くとらえちゃったり、よくとらえたりと、まぁいろいろですから。
106 :
クロの助:2001/06/16(土) 22:45 ID:pXoBy8MQ
>>103 まぁ・・・
>「○○食べにいこー!」とか言ってしまってあとで
やめてあげてください…
いくら普通に話してても、やっぱそういうの、きっついっすよ。
周りから見れば、全然普通に生活できてるわけだから、
たまに、そういうふうにいわれたりしますね。
これも、クローン病を理解しにくい理由の一つでしょうね。
まぁいいだけどさ……
とにかく、どういう言動でも、とらえる人次第ですから、
自分は思ったとおりに、気遣いながらでも、気楽に接してあげてください。
あとは相手次第です。マジで。
がんばって!
>>103 悪気がなければ、別に気にしなくてもいいのでは…
あくまで自分の場合ですが、接する人間すべてに
病気の事を打ち明けてる訳ではないし、話しても
全てを理解してもらえる訳ではないので
こういう事もたまにあります。
かといって言われた事にいちいち反応してないし
たしかに食えるもん少ないですけど、変に気ぃつけられても
逆にこっちが気をつかいますから(けど焼肉屋とかに
連れて行かないように)
結局は
>>106さんの言うとおり
とらえる人次第ですから、気楽に接してあげてください。
あくまで自分の場合なので、
俺は落ち込む、私は傷つくって方
すみません
108 :
103:2001/06/17(日) 01:54 ID:481Su03E
クロの助さん、クロンさん、レスありがとう。
そうですね、適度に気を使いながら自然体で接するのが一番ですね。
どうやってもその子の体がどういう風に苦しいのかは分からないけどその子の状況
を想像する事は出来ると思うので自然にその子が楽になれるような雰囲気を作れ
ればいいなと思ってます。
○○食べにいこーに関してはクロンさんのように深くは気にしない方もいらっしゃる
ようですがやはりデリカシーのなさ過ぎる発言だと思います。
その子すごく優しい子なのでむかついてたりはしないと思うけどかなり傷付いてる
と思うし。この病気っていい意味でも悪い意味でも普通に見えて理解されにくい
病気なんですよね。だからこそ言ってしまった事を反省します。
109 :
103:2001/06/17(日) 02:08 ID:481Su03E
>続き あと何も知らないのにこんな偉そうな事言ってすごく失礼だと思うんですが、病気(特にこの病気は一生治らないって言われてるし)って失うものは計り知れないほどあると思いますが得るものも少しあると思うんです。その子もともとすごくいい子だったんだけど発病してからますます人の気持ちの分かるものすごく優しい子になったんです。心の底から信用できる友達です。たぶん苦しい経験をして色んな事を考えて(どうして私だけ、とかもものすごく考えたそうです。)自分が苦しんだ分人に優しくなれるんだと思います。だったらお前がその病気になれって言われたらなれるのかと言われたら何も言えないしこの発言で怒る方もいらっしゃると思いますがどうか許してください。
111 :
103:2001/06/17(日) 02:16 ID:481Su03E
私いつも思ってるんですけど世の中にいる自分の事しか考えていない、一人では生きていけないような弱い人間ほど健康でのほほんと暮らしている事が多くて、強く優しく立派な人間ほど病気にかかってしまったり、交通事故にあって障害を負ってしまったりする方が多いように思います。神様は選ぶ人を間違ってるって思うけどそういう強い人間だからこそそういう困難に立ち向かっていけるのかなーって思ったりもします。だからなんなんだって感じですけどそれだけです。私の考え間違ってたら教えて下さい。長々と失礼しました。
>>103さん
本当に
いい人だぁ〜
うんうん(涙
夜ふかしは体に悪いから
もう寝ます。
今日は珍しく
レスがたくさんついてる。
覗いたらあげといて
ください。 >>九龍病さん
113 :
クロの助:2001/06/17(日) 05:40 ID:ZXfcDmlU
>>103 いい人だ〜〜〜
うんうん(涙
w
いや、マジでいい人だ♪
一応、おいらも、この身体になって、人の痛みとか、
以前よりもわかってあげられるようになったんじゃないかとは
思ってたんだが、そういうの思うのって、なんか傲慢じゃないかとか
思ったりするわけで…ん〜〜〜
けど、そういう心をもてたってのはプラスと思えます。はっきりと。
健康なやつに、思いやりとかがかけてる人が多い…ってのは、
同意です。まぁ、しゃーないとは思うんですけどね。
どうしても、必要のない痛みとかは、だれも好き好んで
受けようとはおもわんものですし。
その痛みを知らないと、やっぱきちんとした理解はできんだろうし。
114 :
クロの助:2001/06/17(日) 05:40 ID:ZXfcDmlU
けど…
けどね……
やっぱしんどいのよ!w
楽したいのよ!!!w
この身体のせいで、まともな就職すら余計に難しくなって、
仕事以外の人間関係とかのつきあいも難しくなって、
かな〜りブルー入りますね。
頼むから…神様…
あんたのことなんか信じてねぇが(やっぱねぇw)、もし本当に
いるのなら…そろそろ勘弁してくれやっ!!(叫
やっぱ、少しは、この病気のせいで自殺した人とかも
いたりするのかなぁ…と思ってしまう。う〜ん…
おいらも、ちっとは考えたことあるけどねぇ…
宣告された、真っ白いベッドの上で枕をぬらした日々の中でねw
うぐぅ。
とりあえず、がんばろう!!!>ALL
115 :
病弱名無しさん:2001/06/17(日) 06:00 ID:Vrqkv01o
俺、今32歳ですけど10歳の時にクローン氏病(当時はそう呼んだ)
と診断されて手術しました。
手術内容は腸の癒着部分の切除。4ヶ月位入院しました。
その後、下痢しやすいものの生活には(腸関連で)支障がなかったので
完治したものと思い病気の内容について知ろうとは思いませんでした。
で、ここ見て初めてことの重大さに気づいたのですが(笑、
検査受けた方がいいのかな?どなたかお教えください。
116 :
クロの助:2001/06/17(日) 07:15 ID:ZXfcDmlU
>>115 下痢しやすいか・・・
とりあえず、できるだけ下痢しないように生活したほうが
いいですよ。
何食べたり、なにしたりしたら下痢する・・・ってのがわかってきてると
思うから・・・
けどまぁ、今の状態が続けば、それで万々歳なんですがね。
クローン病自体、緩解期の維持が治療方針みたいなもんですから。
それしかできることねぇし(涙
下痢続いてるなら、炎症値(字、あってる?)が上昇してるかも
しれんから、一月〜三月に一度くらいは、先生に顔出しに(笑)でも
いった方がいいでしょう。
けど、10歳でクローン病か・・・
病状、比較的軽くてよかったですね・・・マジで。
生活習慣がいいのかな??
117 :
名無し:2001/06/17(日) 08:41 ID:???
わかるなぁ〜
>>114 オイラはクロンじゃなくてユーシーだけど
>>103 いい人やんなー
でも正直ホンマ氏にたくなったことあるよな
なんか人生絶望的って感じで
特に入院宣告受けたときとかw
あと食べ物の話は結構ブルー入るな
オイラ今エレンタール治療にされてかなり泣いてるんだが
家族はメシ食ってるのに
オイラは液体を飲んでるわけだ>しかもまずい
泣きそうやー
ユーシーよりクロンの方がエレンタール使ってる人多いと思うんやけど
おいしい飲み方教えてくれー
118 :
クロの助:2001/06/17(日) 10:34 ID:OnNh3n4g
>>117 家族は家族で、後ろめたい気持ちはあると思うから、
まぁ、・・・、慣れましょう(涙
あんまり、食事時に同じところにいない方がいいかも・・・
事前に、それとなく距離おいた方がいいんじゃないかとおもわれ。
家族といえども、やっぱ疲れると思うし。悲しいけどね。
実際、どうなんでしょうか?>ALL
おいらは、こういうふうにしてるけど。
エレンか・・・
まぁ・・・よくある話じゃ、ゼリーにしたり、カルピスいれたり・・・
まぁ、フレーバーは入れてるとおもうから、少し慣れたら
十分飲めると思うよ。
フレーバーなしなら、なっかなかなれんとおもう。
おいら、フレーバーなしに慣らそうとして、逆にストレスで
胃炎になっちまったさ♪入院中にw
少しだけあきらめの心をもって、慣れましょう(涙
精神衛生上の自衛のために、やっぱ離れたほうがいいと思う。少しだけ。
119 :
病弱名無しさん:2001/06/17(日) 10:48 ID:ebimkCxU
私の亡き父(大腸癌で人口肛門)が肝臓癌で入院していた病院でこの病気の患者さん
が沢山おられました。
大部屋でしたので皆さんの検査方法や術後の経過や食事等なんとな〜くわかりました。
いつも料理の本をみていらっしゃった患者さんやカツ丼食いて〜と言っていらした方
でも、皆さん、お元気で回復されて退院なさいました。
本当に嬉しかったです。(父はその病院で亡くなりました。)
月並みですが、お大事に・・・頑張ってください。
120 :
病弱名無しさん:2001/06/17(日) 13:06 ID:72BI1iCs
>>116 どうもです。
今のところたまに下痢位(油を多用した料理がダメ。他にはなし)
というのは症状としては軽いといったところなんですか。
手術は結構大がかりで、へその少し上からちんちんの辺りまで切開
しましたよ。その後異常に腹が冷えやすくなって、小学校の間は
腹巻き生活。水泳も2年くらいできませんでしたし。
20年も前のことなので当時かかっていたお医者さんも既に他界
されてしまっているから、症状見てもらうには専門の先生を探さ
にゃいかんな。う〜ん。
121 :
九龍病:2001/06/18(月) 00:16 ID:???
夜勤でこれなかった間に、結構レス増えましたね。
今更ながら103さんにレスです。
○○食べにいこーの場合、○○は料理名ではなくレストランとかの
店名(メニューはジャンルが多いとこが良い)が良いです。
そうすれば、適当に自分が食べられるものを注文できるので安心です。
122 :
九龍病 :2001/06/18(月) 00:25 ID:???
>>115 腹痛が続いたり、下痢が続いたり、体重が急に減ったり
すると危険だと思いますが・・・。
123 :
九龍病 :2001/06/18(月) 00:32 ID:???
121の最後の行がわかりづらいので訂正
>そうすれば、適当に自分が食べられるものを注文できるので安心です。
そうすれば、相手も自分が食べられるものを適当に注文できるので、
良いと思います。
___ ___ ___
|優良|∧_∧ |優良| ∧_∧ |優良| ∧_∧
〃 ̄∩ ´∀`) 〃 ̄∩ ´∀`) 〃 ̄∩ ´∀`)
ヾ. ) ヾ. ) ヾ. )
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ \
\ \
| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|
| 優良スレ認定委員会 |
| |
\|
コピペですが…
あげっと♪
125 :
k98:2001/06/18(月) 06:47 ID:ck24uQLA
俺もクローン病。4年目突入!23歳!
今、痔瘻が痛いです。
126 :
クローン患者:2001/06/18(月) 12:00 ID:owDRsApg
クローン1年目の今の心境。
この野郎、クローンめぶっ殺してやる。ギタギタのボコボコにしてやる。
必ずてめえを地獄におとしてやる。まってろ!!
127 :
病弱名無しさん:2001/06/18(月) 13:11 ID:wPLkzKaA
age がんばれよ。
128 :
クロの助:2001/06/18(月) 16:33 ID:cT76dWTA
>>119 そうだった。おいらも大部屋だった。
ほかの患者は、痔の治療だから、食事制限なんてなかったし・・・
鬱になったもんだ・・・w
>>120 やっぱ油か。
あと、香辛料とかが、あからさまにヤバそうですね。
お気を付けを・・・
20年前か〜予想、全然してなかったっす。
評判(クローン病の)いいところにいくことをおすすめします。
129 :
クロの助:2001/06/18(月) 16:33 ID:cT76dWTA
>>125 痔瘻、むかつくっすよね!!w
>>126 ワラタよ。
クローン氏が発見しなかったら、どんな名前になってたんだろう?w
おいら最初のころ、そんなふうに思ってたなぁ・・・(懐
今(5年目間近)は・・・「愚かな自分が悪いんだ・・・」・・・としかおもえん・・・
う〜む。
>>127 ありがとう!(マジ
あのぉ〜
みなさんのレスに反すると思うのですが…
自分の食べられないものを他人が(家族、友人含めて)
食べてるのを見る事がそんなにつらいですか?
なんかコレって健康な人に対する嫉妬やねたみ、みたいな
感じがして…
自分もこの病気なので辛いのはものすごく分かりますが
「なんで自分ばかり」というような考えは気持ちが
重くなるので捨てた方がいいと思います。
自分の場合食えない飲めないが分かってても飲み会とか
行ってるし、(一時期「食うもんないから」と誘いを
断ってたら声すらかかんなくなった)結局は自分しだいなので
人をうらやむのはちょっとちがうような気がします。
なんか偉そうですみません
それは違うだろ!って方 反論どうぞ
自分ではこれは食えない病気なんだから
しかたないやって割り切ってるんですけど
どうでしょう?
132 :
名無し:2001/06/18(月) 18:34 ID:???
辛いに決まってるやろ
例え自分が健康だとしても
他人が何か喰ってて
自分だけ(金なくて、とかで)食われへんかったら辛いやろ
世の中割り切れる奴と割り切れない奴がおるわな
オレは割り切れないっつーよりも
「食いたい意思は隠さない」
食いたい食いたい
そりゃ健康な人間妬みたくもなるっちゅーねん
ファミレスのバイトしてるんやけど
毎日残飯見てると
ホンマ殺したくなってくるわ
とはいえまぁクロンさんに対しての
怒りレスじゃないよン
133 :
クロの助:2001/06/18(月) 19:11 ID:cT76dWTA
>>130 えっと、はっきりいって、辛いですね。
割り切らなきゃダメなのはわかってても、やっぱそう簡単には
割り切れませんね。
嫉妬や妬みも、当然含まれてます。
自分もしたくて、でも出来ないことを、目の前でやられちゃぁ…
そりゃ、妬みたくもなりますって。(汗
飲み会かぁ。まぁ、もともと酒だめだから、別にいいけどねw
何度か誘われても、やっぱ断りました。
「食うもんないから」ってはズバリそうです。
あと、周りに迷惑かけちゃダメって気持ちもあるからね。
なんにも食えないやつがいって、向こうの雰囲気とか、ちょっとでも
沈めちゃったら、申し訳ないもん。
134 :
クロの助(つづき):2001/06/18(月) 19:12 ID:cT76dWTA
たぶん、いったらいったで、みんなそれなりに、少し気を遣ってくれつつも
楽しくやるのでしょうが、やっぱマイナス要因は少ない方がいいんじゃ
ないかとか思うわけで…
ネガティブ思考ですね(涙
別に、
>>130さんのような考え方でも、全然問題ないと思います。
それこそ、自分次第なんでしょうね。
まぁ、飲み会にいったら、かな〜りブルーになることが目に見えてるしw
っていうか、この板、なんで長文はいんないんだろう(汗
135 :
九龍病:2001/06/18(月) 23:46 ID:???
他人が自分の食べられないものを食べてるのをどう思うかって
ことだけど、私はどうも思わないです。
なぜならば、私も食べるから。
下痢したら下痢した時です。
136 :
九龍病 :2001/06/19(火) 00:18 ID:???
土日はさがるのがはやいなぁ。
あげとこう。
そろそろ寝るかぁ〜
あげっ!
138 :
k98:2001/06/19(火) 06:12 ID:???
>>130 普段は私も友達と一緒にばくばく食べるのでなんとも思わないです。
ただ、それを続けて体調を崩した時に健康な人に対する
嫉妬、妬みの感情が湧いてしまう事があります。
でも私の場合嫉妬、妬みよりも健康体に対する憧れのほうが
強いかも知れません。
嫉妬、妬みの感情を相手に態度などでぶつける事がなければ
これでいいと自分では思ってます。
追伸 最近HAPPA隊に嫉妬しました。
139 :
k98:2001/06/19(火) 06:28 ID:???
>クロの助さん
今レスを改めて読み返してみたらクロの助さんも痔瘻でシートン入れて
るんですね。
亀レスですが
>>95の質問にこたえさせてもらうと、私の場合入院中に
痔瘻ができて2本入れたんですがそれは10日位で抜けました。術前の説明では
半年以上抜けないかも知れないと聞いていたので先生が「抜いちゃおッか」
(なんかやらしいなw)って言った時、「早っ!?」って思いました。
でも抜いた後は順調でその部分の痔瘻は治りました。
140 :
k98:2001/06/19(火) 06:30 ID:???
139のつづき
その後すぐに退院したんですが1ヶ月位経った頃、また別の場所に痔瘻が
できてしまい、外来で管を入れられました。そのまま2ヶ月位たったある日
トイレに入った時いつものようにお尻にあてているガーゼを取った時
「ポトッ」と床に何かが落ちたんです。・・・管でした(w
えぇ、ショックでした。まさか抜け落ちるなんて・・
その事で病院には行ってないんですが半年程経った今も抜けた場所は
塞がってないのでガーゼをあてる毎日です。ここは直系1cm程の管が
入っていたのですが抜け落ちたあと、1-2cm四方、傷の部分の肉が
盛り上がってしまいました。これはいいんだろうか(w
そして今また、別の場所に痔瘻ができてひどく痛んでます。
7氏って名前は変なんで変えます。
これから’サスケ’にします。
>>130 辛いことは辛いです、たまに嫉妬もします。
嫉妬といってもそんな強いことじゃなくて、いいなーって思うぐらい。
でもクロンさんの言うとおり、飲み会とか断ってたらホントにお声が
かからなくなっちゃいますよね。
142 :
通行人:2001/06/19(火) 19:06 ID:???
難病に負けず前向きに頑張ってるみなさんカッコイイよ!
医学も急進歩してるからきっと治療法みつかるよ!
143 :
クロの助:2001/06/19(火) 19:15 ID:YQIxR9kY
>>139 あ、おいらも一度、はずれたときあったっす
そのまま無視しましたがw
結構、ガーゼ当て続けるの、面倒なんですよね・・・
調子悪くなって、量が多くなったら超うぜぇし。
っていうか、病院いってないんですか??
エレンとかは…??
あ、別の病院で、エレンだけもらってたりするのかな?
痔瘻は、悪化してきたら、めっちゃきついので、自重してください…(棚上げ
痔瘻、ほっとくとなかなかなおらないんで、一度病院に行くことを
おすすめします。はい。
お大事に♪
144 :
k98:2001/06/19(火) 21:48 ID:???
>>143 ガーゼ当てるのホント面倒ですよね。
時々「うあぁ」って思うくらいガーゼが汚れてる場合があるけど
それ見ると鬱になるし・・
病院は2月から行ってなかったんです。でも最近かなり具合が悪くなって
きたので先週の土曜に病院行ってエレンとかペンタサもらって
昨日からエレン4ヶ月ぶりに再開したんです。 下痢しました。
いきなり標準濃度からはじめたのがやばかったかな?
4ヶ月好き勝手やったので自業自得ですね。
痔瘻のほうもそろそろ外科のほうに診てもらおうと
思ってます。心配してくださりありがとうございます!
クロン病の痔瘻はクロンの症状が治まると
一緒に治まる場合があるから手術は最後の手段って
医者に言われたけど、座る事も出来ない位の
複雑痔瘻(膿の出る穴が肛門以外に3ヵ所できた)に
なったので結局手術しました。
現在は良好です。
けど…またクロンが悪化したら痔瘻も一緒に
出てくる場合があるんだってさ〜
困ったもんだ。。。
146 :
クロの助:2001/06/19(火) 22:06 ID:YQIxR9kY
>>142 なんか、うまく言えないけど・・・
ありがとう。
>>144 結構自由にやってるんですね。
おいら、一月くらい、メシ食いまくって普通に生活してたんだけど、
肛門狭窄の対処はやっぱ、水分補給でした。で、お茶飲みまくった。
一日2.5リットルくらい。
んで、終いに調子悪くなったんだが…ま、理由は…
そりゃ、こんだけお茶のんだら、寝付き悪くなるわなw
睡眠不足が積みかさなっちったw
それで病院いったら、おこられちった(涙
147 :
クロの助:2001/06/19(火) 22:10 ID:YQIxR9kY
>>145 あ、なんか同じような状態だったんだなw
ほんと困ったもんだ・・・
炎症値はゼロに等しいくらいなのに、痔瘻だけがなかなか。
ま、あんまり自重してないってのが一番問題なんだがw
痔瘻さえなければ、もちっと普通に生活できるんだが…
鬱になる・・・
しっかし、便(水様)が、肛門以外からでてきてるってのが、
かなり衝撃的だったよ…。ちょっとずつだけどね。
あのときは、かなり鬱になった…w
症状悪化したときも、「開通」したりするし(涙
>>145追加レス
そういえば…
クロンで痔瘻持ちには”フラジール”って
薬が効くらしいけど…
自分は飲んだ事ないです。
病院によって違うのかな???
149 :
九龍病 :2001/06/19(火) 23:19 ID:???
私は、医者にぢろう君は手術以外完治しないって言われて
バッサリやったのだが、薬でも治るのかな?
150 :
クロの助:2001/06/20(水) 00:12 ID:ZogAVYiM
>>クロンさん
あ、そういや聴いたことあるな>フラジール
おいらも、そういうのを処方…なんて言葉、一度も聴いたことねぇw
ま、病院の方針とかいろいろあるんでしょうね。
一応、今逝ってる病院、かなりいい方だとおもうんで、信用はしてます。
>>九龍病さん
ん・・・と、手術って、最近だとシートン法(パイプを皮膚に通すだけ)が
主流だけど、これじゃない、切除の方のことかな?筋肉切るやつ。
薬でも、直ることは治ると思う。実際、おいら、開通したって、
しばらく養生してたら、すぐふさがるもの。
瘻管に膿がたまったままふさがったら、ちゃんと完治するまでに時間
かかるだろうけどね。手術とかしたほうが治りはやいってことじゃ?
151 :
九龍病 :2001/06/20(水) 00:34 ID:???
お察しのとおり切除です。
ぢろう君は、つらいので薬にしろ手術にしろ早く治るに
越したことはないですね。
ちなみに私は三ヶ月で完治です。
(入院一ヶ月、通院二ヶ月)
自分も切除です。>ぢろう
シートン法は時間がかかる上に
治りが不完全と説明を受けました。
切除の方は筋肉までは切らないですよ。
傷が塞がるまでは地獄の苦しみだけど…
うんこすんのが怖い怖い(w
153 :
クロの助:2001/06/20(水) 22:26 ID:VhOUc4Jo
苦しいんですか(涙
おいらも最初、そうだったな・・・
あ、思い出した。たぶん、最初はおいらも、その手術やったと思う。
シートンと併用か・・・
きっつかったな・・・(怖
だれだ!?
病院のウォシュレットの水流の勢い、マックスにしたやつはっ!!(嘆
154 :
病弱名無しさん:2001/06/21(木) 16:52 ID:B/WvF1Xg
あ〜、関節痛くなるときない??
俺は今痛い。
155 :
クロの助:2001/06/21(木) 18:28 ID:0LPKUDSI
>>154 たしか、それも合併症の一つでしたね。
おいらはねぇが・・・
どんなんだろう・・・?(未体験
156 :
AGE:2001/06/22(金) 04:24 ID:???
AGE
157 :
病弱名無しさん:2001/06/22(金) 12:01 ID:Tf5.DmkU
158 :
病弱名無しさん:2001/06/22(金) 17:52 ID:VgaLvBbM
age
159 :
ball:2001/06/23(土) 01:05 ID:0.Hpm3yA
みんな就職してますか?
ずっとバイトできたけど、ここにきて焦ってます。
年齢的にもやばいし・・・・・
就職している人はどんな職種?
160 :
クロの助:2001/06/23(土) 02:09 ID:YYtjdDss
>>157 マーガリンか…
おいら、クローン病になった引き金って、精神的・肉体的なストレスと
思ってる。今でも。
なんとなくね…w
>>159 おいら、今年で学生生活終了(予定w)です。
就職活動?してません…
就職できたって、会社に迷惑かけちゃうんじゃ…とか、
ストレスで悪化しちゃうんじゃ…とか思って、積極的に
なれません…うーん。
自分の場合、一般社会で生活なんかできんだろうから…
とりあえず、手に職をつけなきゃな…
う〜ん……
職につきてー、でも・・・
162 :
病弱名無しさん:2001/06/23(土) 15:12 ID:zJxeb9PY
そういやぁ漏れも物心ついたときから朝食は毎日マーガリンをたっぷり塗った
パンだったなぁ発病する18までずっと・・・
だがうちの家族みんな同じ物食べてるんだけど、何故俺だけ(@_@;)??
163 :
九龍病:2001/06/24(日) 00:52 ID:???
164 :
ball:2001/06/24(日) 02:00 ID:YIIAvcrk
手に職ほしいなぁ〜
面接でずっと落ちてばっかり・・・・(病気のことは伏せてます)
今は病気より今後の生活のほうが心配
>>159 夜勤など体力的には大丈夫ですか?
165 :
ball:2001/06/24(日) 02:02 ID:YIIAvcrk
166 :
クロの助:2001/06/24(日) 19:07 ID:yysMX2XE
ageときます。
167 :
九龍病:2001/06/24(日) 23:31 ID:???
>>164=165
夜勤は5日に1回周期です。
少し、お腹の調子が悪くなりますが、
家に帰ってすぐに寝てるので大丈夫です。
5年近く今の職場に勤めてますが、
医者に病気が悪化したと今日まで言われ
たことないので、自分でも大丈夫だと思ってます。
168 :
九龍病 :2001/06/25(月) 03:24 ID:???
さがりすぎなので、あげときます。
169 :
病弱名無しさん:2001/06/25(月) 09:58 ID:XZjNRltE
>>157 調べたけどこの話はかなり有名みたいだね。
栄養士のババアは何もいってなかった。
もうちょっと(かなり)勉強しろ!>栄養士
>>159 SE職です。
入社して6年目で発病しました。
俺の場合は会社に理解があって(入社後だったからか?)
人事はかなり考慮してくれてる。
ただ、物足りなさもあるけど...
でも贅沢だよね。
170 :
ball:2001/06/25(月) 23:16 ID:LGRQpxWY
>>169 以前少しだけPGしてました。この時会社には病気の事は隠してました
けど、労働時間とプレッシャーで体調を崩してしまいやめました
SEは大変ですね〜。
171 :
九龍病 :2001/06/26(火) 02:32 ID:???
さがったので、あげときます。
172 :
クロの助:2001/06/26(火) 03:30 ID:I33Cdr0M
>>169 おいら、「個人能力でどうにでもなる」と思って、PGとかSE目指して
たけど…、そのストレスが並大抵のもんじゃないと知って、
断念しました…。
何働こうか…(汗
みなさん、絶食ブラザースご存知?
旭川医大に通ってるお二人がバンド作って歌ってます
北海道では割と有名な方たちです
ローカルでよく取り上げるので
その番組で病気のこと知りました
でも、旭川医大は患者会の行事なんかでも絶食ブラザースのお二人が
ゲームで盛り上げてましたよ。
「カレーライスくいてぇ!焼きにくくいてぇ!」って歌詞の歌なんですよ。
174 :
サスケ:2001/06/26(火) 15:11 ID:???
>>173 もちろん知ってますよ!
テレビにも出てましたね。
あの歌詞はホントにクローンの人の気持ちそのものですよ。
175 :
病弱名無しさん:2001/06/26(火) 23:03 ID:dr8.rRVs
θ⌒
ヽ(TOT)ノ ペンタサage
176 :
自己流:2001/06/26(火) 23:24 ID:/59CnqjM
>>173 ラ〜メン、食べたあ〜い♪というフレーズを鮮明に覚えています。
177 :
踊るポンポコリン:2001/06/27(水) 12:12 ID:Q/RmpszY
age
178 :
みんなどう?:2001/06/27(水) 16:41 ID:nyNTWjxc
初めまして。
いきなりですけど、ここのコハテンの人達に質問です。
みなさん彼女(彼氏)はいますか?
実は私この病気になってからかれこれ2年ほど彼女がいません。
普段一人で出かける時もトイレ、食事に気を使ってるのに気軽に
飲みに行こうなんて誘える訳もなく女性に対してあまり積極的に
なれないんです。
この病気になってから彼女(彼氏)が出来た人、また結婚した人
よきアドバイスをお願いします。
前からいる人も長続きする方法を教えてください。
出来れば病気が原因で別れた人の話も聞いてみたいです。
質問ばかりですみませんが
よろしくお願いします。
179 :
くろっち:2001/06/27(水) 19:10 ID:ZXdEkTfg
48です。久々に再び書き込みまする
ED(経口)はストローを喉の奥にいれて飲むと
味がしなくなるって聞いて一時期やってました
でもついつい、一気飲みしちゃうんですよね・・・
前はエンシュアでしたけど、あれも量が多いとEDとはまた違った
辛さが有りますね・・・。甘いですもん
一日6缶て(爆)無理ムリ。
ちなみにわたしもシートンやってました
難治性だったのでストーマ(一時的)にして、今もそのままです。
元に戻すことにはなってますが、どうしよっかなぁ・・・
今一歩踏み切れない状態です。まぁまだ先の話ですけども
180 :
くろっち:2001/06/27(水) 19:43 ID:ZXdEkTfg
>>178 3ヶ月前に彼氏できました(遠距離ですけど・・・)
相手の人次第ではないかなと思います
食事のこととか色々話して理解してもらったうえで
重荷に感じる人であれば、いずれうまくいかなくなるだろうし
友達でも恋愛でも、お互いが自然体で居られる人を見つけられたら
病気は障害にはならなくなるとおもいます。
でもやっぱり、相手に悪いなぁってどうしても思っちゃいますけどね・・・
しいて言えば其処が病気の障害なのかも・・・
恋愛しはじめてから、体調まずまずです
自分にプラスになる恋愛は病気にもプラスになると思います
やっぱり勇気が要ると思いますが、お互いを受け入れられる人に
出会えるといいですね。
私も頑張ってゆこうっと
良いアドバイスできなくてゴメンナサイ
お互いに頑張りましょう。
181 :
19からクローン:2001/06/28(木) 00:30 ID:DlVViyyA
みなさんはじめまして。
>>159 しばらくPGしてました。あれはクローンには良くないかもしれません。
中学くらいからの夢の職業で、せっかくなれたのに・・・(T_T)
ほんと、クローン向きの仕事ってないですかねぇ?
ある新聞記事で、運送関係のキツイ仕事をやっていて亡くなった話が載っていた
ことがあります。生きていたいなら、体には気をつけましょう。
そうそう、手術をしている人なら、障害者年金をもらえる可能性があります。病院や
関係機関に問い合わせてみることをお勧めします。私は回盲部を20センチほど切除
し、栄養摂取障害で月約5万円もらっています。実際は見た目病気とは思えないくらい
なんですが・・・。
182 :
19からクローン:2001/06/28(木) 00:33 ID:DlVViyyA
>>178 私が入院していた病院では、クローン病の男性と看護婦さんが結婚したそうです。
うらやましい限りですね。看護婦さんですから、当然病気のことは承知の上なはず。
私も看護婦さんに声かければ良かった(爆)。入院中は、とてもそんな気になれません
けどね。いまはそんな気にもなれますが(爆)、やっぱ病気という負い目はどうにも
なりませんね。就職も含めて積極的になれるはずもない。
それにしても、やさしすぎる看護婦さんは逆にツライですね。かわいかったら尚更(爆)。
元気付けようとしてくれているのでしょうが、ご老人などと同じく普通に接してくれれ
ば十分です。思いを残さずにすみます。
183 :
19からクローン:2001/06/28(木) 00:34 ID:DlVViyyA
>>180 遠距離というのは、ネット恋愛ということですかね?
私もチャットなんかやってると(普通のチャットです)結構(なぜか)女の子に
好かれたりします。でもどうしても一歩踏み出せませんけどね・・・。
田舎なので、どうせ会えるわけもないだろうし。もはや諦め入ってるのかも。
184 :
19からクローン:2001/06/28(木) 00:50 ID:DlVViyyA
ひとつ皆さんに聞きたいのですが、自分でクローン病になった原因として
思い当たるものはありますか?
たとえば、大きなストレス、慢性的なストレスはありませんでしたか?
たとえば、性格的に頑固だったり、臆病だったりすることはありませんか?
(血液型によって本当に性格の傾向があるなら、血液型も知りたいですね。私はBです。)
私はクローンの原因は精神的な部分が大きいのではないかと思っています。
もちろん、クローンになる因子というか、遺伝子的欠陥みないなものはあった
のかもしれませんが、引き金になるものがなければ発病しないのではないかと。
現在私は、気功整体のようなものに通っています。そこでは、ストレスなどで
骨盤が縮こまっている、と言われました。ほとんどの病気の原因だそうです。
前屈が硬くないですか?(まあ、今の人はみんな硬いですが)。
185 :
クロの助:2001/06/28(木) 01:31 ID:ZvXITzqk
>>19からクローンさん
あいや〜〜
なんか、他人とはおもえんぞ・・・
ほとんど、おいらと同じだ・・・
PG目指してたってのも、月50000もらってるってのも、
クローンの原因に対する感じ方も・・・
ちとびっくり・・・
おいらの家、整体やってるから、気孔整体の話もきいたんだが・・・
たしか、岡山にも、やってる人がいるとか・・・
骨盤がどうこういうのも、おいらの親父の言と同じだし。
しばらくは、親父にやってもらってたんだが、一人暮らしするように
なったから、やってもらってねぇなぁ。
昔から、身体はかたかったんだがね・・・
あ、おいらは18からクローンです。
・・・
共通点多すぎて、ちとネタくさく感じてしまう(汗
不思議なこともあるもんですね。
186 :
くろっち:2001/06/28(木) 01:31 ID:QLXdIksQ
>>183 きっかけはネットです。
(チャット→メール)
顔が見えないぶん、本音を言いやすいっていうのは
ネットの長所かなぁと思います
っていうか、好意を持ったら私の場合、初めから
一線を引く覚悟で、病気の事とかも話しちゃいますね
それで遠のいていかれるのだったら早く諦めもつくから
失恋の傷も比較的浅くて済むし。
田舎なので、っていうのは、恋愛が発展すれば何とか
なるものかなと思いますけども、そうもいかないのかにゃ・・・
恋愛なんてしない方がまし、なんて何度も思いましたが
やっぱり求めてしまうんですよね
恐るべし麻薬ですわ・・・
187 :
クロの助:2001/06/28(木) 01:37 ID:ZvXITzqk
PGが、体質的に無理なのがわかってから、手に職をつけようと
考えた末、漫画家を目指すおいら・・・
・・・
何やってんだっ!?>自分 (滝汗
>>173 絶食ブラザーズのあの歌、なぜか、めっちゃむかついた・・・
なんでだろ・・・
たぶん、「んなこといっても、どうにもならねぇだろっ!」っていう
諦めの気持ちとかが悪さしてるんだろうな・・・
でも、なんだかありがたい存在ですね。がんばってる人がいるっての。
>>178 22になりますが、片思いはあっても、女性とつきあったことはない(涙
もともとの性格が災いしてるのか、幸いしてるのか・・・
それに、身体の状況が拍車をかけて・・・奥手奥手奥手奥手奥手・・・(涙
ま、いいんだけどね・・・ふぅ・・・
ってわけで、ろくなレスつけれません(汗
スマソ。
188 :
くろっち:2001/06/28(木) 01:43 ID:QLXdIksQ
>>184 くろんの引き金は、ストレス大いにあるとおもいます
あと食事かなぁと・・・・
私の場合は引き金が単独である場合は、そこまで悪化(再燃)しないですね
色々と条件が重なると、一気にって感じです
私の場合一番思い当たるのは、引越し(転勤族)と偏食です。
性格は優柔不断かなぁ・・・・
>>184 ストレス・不摂生・不規則な生活等、原因がありすぎて
自分自身では特定できない...
190 :
サスケ:2001/06/28(木) 11:25 ID:???
>>178 自分は高1に発症したんですが、高2の時、高1の彼女がいました。お子様恋愛ですけどね・・・
年齢の割にはけっこう理解してくれてましたよ。でも自分のせいで好きなもの食べれないってのは可哀想でした。
その後はやっぱり彼女を作るのに積極的になれないですねー。
自分と付き合うと、やっぱりいろいろおいしいもの食べれないんでつまらないんじゃ
ないかと思って・・・クローンの人は恋愛に圧倒的不利ですね。
191 :
サスケ:2001/06/28(木) 11:26 ID:???
>>183 僕も田舎に住んでますよ。
田舎だからと言って諦めないで出会い系サイトで地域別検索とかしてみては?結構近い人とかいると思いますよ。
それとか、オフ会に参加するとかで結構出会いあるかも?
>>184 家でごちゃごちゃした問題があったんで・・・毎日親兄弟が喧嘩して
警察、弁護士が来ることも。だからそのストレスが原因だと思います。
性格は頑固ですねー。よく言われます。血液型はBです。
192 :
病弱名無しさん:2001/06/28(木) 11:46 ID:ZAj81QrU
>>178 一緒に住んでいる彼女が居ます。
俺の場合は食事は比較的取れるのでまぁなんとかね。
ただ結婚となると間違いなく相手の両親には反対されるでしょうね。
相手がそれに耐えられない人ならやめた方がいいよ。
傷つくのはお互いだから。
まぁ今それで悩んでいるんだけどさ。
前もそれで失敗したから。
193 :
19からクローン:2001/06/28(木) 11:51 ID:DlVViyyA
>>185 おお、それはそれは奇遇ですね。
ネタじゃないですよ(^_^;) 本当です。私の場合、幸いにも手術した場所以外は
ほぼ病変は無かったようなので、はやく仕事を始めたいと考えているところです。
現在、一日にエレンタール1本とペンタサ2錠×3回、大建中湯1包×3回です。
実は病気が分かってからすぐ病院に通わなくなってしまって(検査とかつらすぎ)、
ちゃんと通っていれば手術までならずに済んだかも・・・と後悔しています。
今のお医者さんはとてもいい先生ですから、あの時病院かわっておけばよかった。
今から何(気功とか)したって、失ったものが返ってくるわけじゃないですから。
ちなみに私が通っている気功整体のようなところは、本当に口コミだけで人が
きているところで、偶然紹介してもらえました。
194 :
19からクローン:2001/06/28(木) 11:55 ID:DlVViyyA
>>183 やっぱりネットですか。
麻薬・・・まあ、本能ですからね。どうにもならない。よっぽど、死んだほうが
マシ、と考えたこともあります。
関係ないですが、ここってすぐ文章が長すぎる、というエラーがでますね。
行数じゃなさそうだからバイト数なんだろうか・・・。
195 :
九龍病:2001/06/29(金) 00:50 ID:???
>>184 原因は、私もいっぱい心当たりがありすぎて・・・・。
(炭酸飲料・お酒好き・徹夜・ストレス・揚げ物好き等)
血液型は、O型です。
お前ら今日の昼飯を白状しろ( ゚Д゚)ゴルァ!!
オレはBランチ(牛サイコロステーキランチ)だー!
ちなみに医者にはおにぎり一個と言っている。
197 :
クロの助:2001/06/29(金) 22:30 ID:1fnDyguc
>>196 自分のことを棚に上げて言うのもなんだが・・・
少しは自重しようね(汗
198 :
九龍病:2001/06/30(土) 01:10 ID:???
>>196 お好み焼き・フランクフルト・ポテトサラダ・ウーロン茶
>>196 ロッテリアのポテトMとショコラミルクシェイク
196です。マジレス?ありがとう。オレのお昼は嘘じゃ無いよ。
今日はしゃけ弁(エレンは飲まない。激しく下痢する!ムキーッ!)
皆いろいろ食べてるね、安心した。ただ今日はお腹が今一。
もういやづら。。。
202 :
19からクローン:2001/06/30(土) 22:33 ID:A3AK5JbM
184へのレスいくつかもらいましたが、やっぱみんな思い当たるフシはあるんですね。
まあ、とんでもない生活しててもピンピンしてるやつもいるから、つくづく人間て
平等じゃないな、と思いますが。
それと、みんな凄いもん食べてますね(^_^;) まあ、私も手術するまえはそんな
もんだったけど。手術してからは怖くて食べられないです。もうあの苦しみは
味わいたくない・・・。
204 :
クロの助:2001/06/30(土) 23:46 ID:VsRpQ6TA
205 :
九龍病 :2001/07/01(日) 00:06 ID:???
30日の昼ご飯
冷やしきつねうどん・肉じゃが・ウーロン茶
206 :
九龍病 :2001/07/01(日) 00:12 ID:???
30日の晩ご飯
ビックマックセット・レタペパチーズバーガー単品
お会計が、777円でした。
ほんの少しだけ、しあわせになりました。
>>九龍病
ジャンクフード!?
すごいな!!
…そういえば九龍病さん
下痢しても食べたい物は食べる
って方でしたね。
羨ましくも尊敬します
真似は出来ないですけど…
食べ物って
考えてみたら自分で食べられないって
決めつけてるのも多いかも…
緩解期にはそれほど神経質にならなくても
いいってなんかの本にも書いてあったし
食べてみようかな…ハンバーガー
209 :
九龍病 :2001/07/01(日) 02:19 ID:???
私の場合、ハンバーガーを食べるとやや便秘気味になるので、
よく食べます。
一人暮らしなので、ご飯を作るのがめんどうっていうのもあ
りますが・・・。
医者には、ちょっとぐらい便秘した方が良いと言われている
ので、ちょうど良い感じです。
朝ご飯
トースト2枚(6枚切り)・卵焼き・紅茶
今、大学生になり、一人暮らしをしつつ、CDを患っております。
俺は結構酒とか飲んでも何も起こらないから、結構楽勝だったりする。
やっぱ、何事も、気楽にとらえていかねば。
ジャンクフードもたまに食べたりします
212 :
クロの助:2001/07/02(月) 11:19 ID:JaExBR4Q
ageときます〜
213 :
病弱名無しさん:2001/07/02(月) 23:12 ID:2UAEr492
どうやらクローン当確みたい・・・
そいえば昔、痔で医者行ったことあったな・・・
今は社会人で一人暮らししてるんだけど、親とかに言うべきか悩んでる。
心配かけたくないし、言ってどうなるって気もするのだが・・・
>>213 親とかには言っといた方がいいですよ。
入院期間は長いし何かと面倒くさい病気
ですから
215 :
九龍病 :2001/07/02(月) 23:25 ID:???
>>213 私の場合、なにげに親にあっさり言いましたが・・・。
私:「なんかクローン病とかいうやつになったみたい。」
親:「ふ〜ん、で、どんな病気。」
私:「なんか内臓に潰瘍ができる病気らしいけど・・・。」
親:「ふ〜ん。」
---会話終了---
216 :
クロの助:2001/07/03(火) 15:13 ID:adr5eTaY
ageage
一人暮らししてる人何食べてます?
218 :
213:2001/07/03(火) 21:39 ID:zDnnuhww
さんきゅ。
クローンが100%確定したら親に伝えとくことにします・・・
しかし今まで、一人暮らしってこともありラーメンとか肉系の弁当とかばっか
だったんで今後何食えば良いんだか・・・
219 :
九龍病 :2001/07/03(火) 23:40 ID:???
>>217 鍋料理とジャンクフードが多いです。
鍋料理は、材料いれて暖めるだけの簡単調理で肉・野菜バランスよく
摂取できるのでジャンクフードで無い日は主に鍋料理してます。
えーと、季節は関係なくです。
220 :
九龍病 :2001/07/03(火) 23:52 ID:???
>>220 何食べれば良いかなんですが、基本的には下痢しにくい
食べ物を食べると良いと思います。←私の医者が言ってました。
具体的に何かは個人差があると思いますが、牛乳とか卵
は結構避けられていると思います。
過去の下痢した時の経験を元に食べ物を選ぶとうまくいくと
思います。
221 :
九龍病 :2001/07/03(火) 23:54 ID:???
あっ、間違ってる。
220のレスは、218さんへです。
>>217 体調が良いときは何でも食っています。
焼肉とか蕎麦とかコンビニ弁当とか。
体調が悪いときは選んで食べてます。
白飯、シラス、豆腐等。あとはゼリー食品(ウィダーinゼリーとか)
223 :
名がなっしんぐっ:2001/07/04(水) 01:06 ID:B6jioj.g
初カキコです。
よろしくお願いします。
来週大腸の内視鏡検査があります。
炎症性腸疾患の疑いがあるということなので。。。
一ヶ月くらい下痢や微熱などが続いていて、血便はでてないのですが
検便で血液反応がでました。
また検査の結果がでましたらカキコしにきますね。
224 :
サスケ:2001/07/04(水) 16:25 ID:???
>>223 検査頑張ってください!
炎症の疑いがあるんですか?
悪い結果がでないといいですね。
225 :
クローン人間:2001/07/04(水) 16:49 ID:ZdV9DJ4Y
みなさん、野菜(繊維)食べて大丈夫ですか?
私は調子の良い時でもダメです。
野菜は一生食べれないと思われ。
226 :
クロの助:2001/07/04(水) 17:21 ID:20vvTf/w
>>225 野菜でも、いろいろあります。
で、ダメとされてるのは、主に繊維質が硬いやつです。ゴボウとかね。
でも、水溶性、つまり煮込んでいったらどろどろになるやつは、
結構いけるやつが多いですよ。
おいらの例だと、人参・タマネギ・大根・カボチャ・白菜・菜っぱ
・ほうれん草・もやし・等々・・・
もちろん、硬いままで食べるんじゃなくて、ちゃんと火を通してからね。
全然繊維質を摂取しないのも身体に悪いだろうから(便秘するし)、
適度にとりましょう。とれる物を(汗
みそ汁のだしに使う、ダシの素とかが、普通のやつだと全然ダメだったな。
「なんでみそ汁ダメやねん!病院では平気やったやんけ!」
という状況でしたねぇ。当初は。
まぁ、それなりのダシの素使えば大丈夫なこともわかったし、
どうにかなってますが。
227 :
クローン人間:2001/07/04(水) 20:18 ID:kS.umsW6
>>226 ダシの素がダメなんですか、科学的なものが入っているからだめなんですかね。
228 :
クロの助:2001/07/04(水) 21:16 ID:BSNHBrgY
>>227 まぁ、個人差があると思うけど、おいらの場合は、そう認識してる。
ちなみに、おいらの通ってる病院だと、ちゃんと1からダシとってる
らしい。そういってた。栄養士さんが。
ダメそうなら、ほかの、良さ気なダシの素試してみたらいいとおもうよ。
こういうパターンもあるって話だから。所詮。
やばい、血便でた。
一人暮らしだから、いっそう不安
230 :
クローン人間:2001/07/05(木) 14:34 ID:Pr71waoc
さっき病院行って来た。CRP0.9でまあまあなんだけど、総コレステロールが
81Lで以上に低かった・・・鬱
231 :
病弱名無しさん:2001/07/05(木) 15:11 ID:s.KCFb0Y
>>225 調子良ければ結構大丈夫なのよね。
でもは先週CRP2.7だった。
今週入って体調良くなってきたから、、、がんばろ。
232 :
クローン人間:2001/07/05(木) 17:26 ID:YG3ICeoQ
この病気って一番良い時で本に書いてあるように、三分の二が食事で三分の一が
栄養剤と書いているけど、これで免疫に異常が出ないのが不思議でならない。
たとえ消化の良い物を食べていても、腸に液体以外の物が入ればCRP上がると
思うんだけどなー。やっぱ人によるのかな・・
233 :
クロの助:2001/07/05(木) 18:42 ID:Are7Oj9.
>>232 いや、固形物が入ってくるのが正常な状態だと思う。
人間の身体がそれに応じた構造をしてるんだから、基本的には
受け入れられるはずなんだよね。
たとえば食中毒。あれって、身体が拒絶反応示して、おもいっきり
下痢とかするよね。アレルギーとか。
で、クローン病も、基本的にそれに近いと思う。
病状が悪化したら、反応してしまう種類が増える。
病状が良いなら、反応する種類が減る。
同じ物にどれくらい反応するかは二次的なものかも・・・
234 :
19からクローン:2001/07/05(木) 23:16 ID:0P0oEt7U
なんか、繊維とらないと逆に悪くなるっていう説も出てきたらしい。
エレンタールがなぜいいのかも良くわからないみたいだし、
食事はまったく関係無い、っていう医者もいるらしいしね。
なんとも不可解な病気だ、クローン病は。
>>232 え? そうなんですか?
クローン発症して2年になるけど、一度もエレン貰った事無いんですが...
236 :
クロの助:2001/07/06(金) 02:03 ID:.uUXd44Y
>>234 食事と無関係ってのは、あり得ないと思う。
ネギちょっと食っただけで下るよw
ちょっとうどんが寂しいよ(涙
アレルギーと認識したほうがいいのでは・・・
>>235 今の状態を維持しよう!
いや、マジで
237 :
潰瘍性:2001/07/06(金) 02:51 ID:???
ここはクロの助の
病気自慢スレか?
正直ウザイ!!
おいらって・・・バカ?
238 :
クロの助:2001/07/06(金) 11:03 ID:???
>>237 おや・・・
一人称表現をバカにしてもしかたないとおもうんだが・・・??
別に自慢なんぞしてないし、できるわけねぇじゃん。
239 :
くろのトビ猿:2001/07/06(金) 11:05 ID:rHbfJhvg
>>237 潰瘍性大腸炎のスレもあったよね。みてみます。
お互い腸の病気だから、仲良く励ましあおうね。
241 :
病弱名無しさん:2001/07/06(金) 18:28 ID:2qMXhTvA
age物は控えよう
242 :
人事部人事課さん:2001/07/06(金) 22:10 ID:oeZz7yTo
なんですか、そのー、まだ良く理解できていないのですが、
絶食していれば絶対に病気は悪化しないと言えますか?
243 :
ball:2001/07/07(土) 23:13 ID:dC0rUQv.
発病して何年くらい生けれるのだろう・・・
最長病歴って何年なのかな?
僕が聞いたことある人は30年だが
244 :
忘れ物:2001/07/07(土) 23:20 ID:???
>>240 潰瘍性大腸炎です。
クローンの方がきつい病気のような期がしますが、
完治はしますか。
お互いがんばりましょう。
245 :
病弱名無しさん:2001/07/08(日) 00:46 ID:ZOnt4tes
時々、食いたいなぁって時に普通の食事をすれば良いのでは?
それで悪化したらまた栄養剤に戻せばいいわけだし。
俺の場合は、痔で手術をしたが傷がなかなかふさがらないので
内視鏡検査をやったら潰瘍があり、それでサラゾピリンとプレドニンを
飲んだらサッパリ治ったのでクローン病?の疑い。
病理検査でも結果は灰色で、断定はできないらしい。
それから普通の食事を好き勝手にやってて、7年後に切れ痔というカタチで
再発。またサラゾピリンを飲んだらケツの痛みもすっかりなくなって、
その間もずっと普通の食事でした。検査結果も、またしても灰色。
ケツの方に症状が来るタイプも、なかなかツライもんですよ。
そうそう、「クローン病」で検索すると、yahooでもけっこう個人ページがヒットする。
あと
ttp://www.jah.ne.jp/~jfcc/IBDN.htmlも参考にしてみてね。
どの号も結構ためになりますよ。
246 :
19からクローン:2001/07/08(日) 09:19 ID:kwlu3wyQ
>>243 寿命は、普通の人と同じくらいあるといわれています。
もちろん、薬や食事・栄養療法で安定した状態を保てればの話ですが。
せめて50くらいで発病する病気だったらねぇ。若いときはつらすぎ。
がんばります
健康食品とかサプリとか試してる人いる?
250 :
九龍病:2001/07/09(月) 00:13 ID:???
>>249 昔、カロリーメイトとエンシュアリキッドという組合わせを
経験した。
お腹の具合は、なかなか良い感じでした。
251 :
病弱名無しさん:2001/07/09(月) 01:29 ID:B2nyPNfY
フランスとアメリカでクローン病の原因遺伝子が発見されたって
新聞に載ってたぞ。
新治療薬開発に期待。
影ながら応援 age
253 :
病弱名無しさん:2001/07/09(月) 02:50 ID:i.VoE0aU
私の知り合いの男の子に、何食べても必ず食べてから5分ぐらいで
おなかピーピーになってトイレ直行の子がいるんですが、
(だから1日一食しか食べないらしい…)
コレって…病院逝き勧めた方がいいでしょうか?
病院にはまだ掛かってないみたい。
254 :
病弱名無しさん:2001/07/09(月) 09:09 ID:1Mk464/M
255 :
病弱名ありさん:2001/07/09(月) 11:33 ID:E.X0Rces
>>250 病院はカロリーメイトを勧めなかった。
脂肪分多いらしい。
まぁ人にもよるのでしょうが。
256 :
病弱名無しさん:2001/07/09(月) 18:53 ID:1/2ZeemU
ここの皆さん年齢を教えて下さい。
257 :
235:2001/07/09(月) 21:15 ID:???
>>236 >>239 具合が悪いことは悪いんですが、エレンの話は出てきません...
体重も上下変動が激しいし、医者には、こっちから「エレン下
さい」とか言った方が良いんでしょうか?
>>256 現在、26歳です。
258 :
256:2001/07/10(火) 00:17 ID:.Kc5IP/.
すみません、自分の年書いてなかった。
29歳、もうすぐ三十路です。なんか焦りを感じる今日この頃(鬱。
1は元気なのかな、それじゃ。
クローン病て何すか??
2chにもクローン病スレがあるとは(w
当方24歳病歴5年です
よろしく
261 :
病弱名ありさん:2001/07/10(火) 17:33 ID:OsfDx/Rs
よろしこ
262 :
病弱名無しさん:2001/07/10(火) 22:51 ID:.z/QKo2Y
23歳で発病(認定)今年で32歳になります
手術は2回で、入院回数?忘れた。。。けど昨年は4回入院。
食事制限は有りません。
この前、生中4杯、サワー2杯、ワイングビグビ飲んだら
次の日は二日酔い
こんなクローン病患者もいます。
みなさんがんばって。<お前もなぁ〜って言われそう。
263 :
病弱名無しさん:2001/07/10(火) 23:07 ID:b/4mP1D6
豪快ですねぇ
>>262 でも私も炭酸さえ避ければお酒結構大丈夫。
彼女いなくて悩んでいた方がいましたが、
クローン病スレと潰瘍性大腸炎スレで合コンをやったらどうかな。
・・・ってお腹にやさしい食べ物を出してくれるお店を探すのが難しいなぁ。
265 :
260:2001/07/11(水) 01:13 ID:???
食事制限って守ってます??
俺、手術してから調子良いから何でも食べてますよ
酒なんか当たり前。焼肉、豚骨ラーメンは週に一回は食べてます
こんなクローン患者もいます。(w
266 :
今日もゲリゲリ〜♪:2001/07/11(水) 01:58 ID:sps3/j0U
漏れも食事制限してないよ〜
そのせいか、手術後13年間毎日下痢ってます(藁
下痢じゃない日は年間10日無いな・・・
だだし、出血しだしたら絶食してます。
それで治まるんだから、皆さんに比べたらマシなんだろな・・・
ちなみにキムチは天敵です。3回腸閉塞になりました(汗
267 :
病弱名無しさん:2001/07/11(水) 11:59 ID:t6sd/.O6
>>266 やめた方がいいと思うよ。
肛門狭窄になるかも。きっついよ。
268 :
265:2001/07/11(水) 12:54 ID:???
269 :
相互リンク:2001/07/12(木) 05:00 ID:s/mV5tzk
age
271 :
19からクローン:2001/07/13(金) 15:26 ID:OSluORQw
>>247 コメントが何も無かったのでアヤシイリンクかと思ったら、体調が悪いとき
きてくださいねっていう掲示板だった。看護婦さんが管理人なのかな?
>>264 うどん屋で合コン?(^_^;)
272 :
19からクローン:2001/07/13(金) 15:28 ID:OSluORQw
近況。
私は気功整体で背筋がしゃっきり伸びて(姿勢悪い人多いんじゃないですか?)
なおさら病気っぽくなくなりました。治るかな・・・治ってほしい。まだ下痢
ぎみ。
前回診察の後看護婦さんに呼ばれて、いろいろ聞かれました。後学のために
アンケートとってるそうです。県内ではクローンを沢山診ている外科の先生
がいるので、患者の数も多いのです。
結婚はしようと思ってますか? とか、彼女いるんですか? なんてことまで
聞かれた(汗。結婚はできるならしたい、彼女なんているわけないぢゃんと
答えました・・・。インターネットでも、そういうこと悩んでる書きこみあり
ましたよ、ってことも付け加えておきました。
入院中にやさしくて好きになってしまった看護婦さんいたんですけどね。結局
思いは伝えず終い。元気もらったよってことだけでも言いたかった。退院の日
はちょうどお休みだったんだよね・・・。意を決したのに。
273 :
235:2001/07/13(金) 16:28 ID:???
本日、注腸検査やってきました。
とりあえず、穴は空いていなかったらしい...
血便でても、CRPは0.5なのです。やっぱよーわからんね。この病気は。
みなさんはどの辺に住んでいらしゃるのですか?
>>272 気功整体の先生はどういう考えで治療してるんでしょうか?
症状の緩和だけが目的なのか、マジで治そうとしているんでしょうか?
興味がありますね。
276 :
19からクローン:2001/07/14(土) 10:56 ID:L5ZD0NR.
>>275 私が紹介してもらった人は、ガンだったんですよ。今は検査でも異常無しなんだ
そうで。偶然筋ジストロフィーの人に会いましたが、だいぶよくなったそうで
見た目も普通とかわりありませんでした。以前は立っても座ってもいられない
ような状態だったそうです。
本当は「ヒーラー」と言いたいらしいのですが、日本では認知度もなくオカルト
的なイメージもあるので「気功」と言っているそうです。
そこへ通っていれば治るかっていうとそういうもんじゃなくて、自分で努力
せねばならない部分も大きいですけどね。特に、負の感情を持っているのは
よくないそうです。もちろん、病気にならない人もいますよ。自転車のように
弱々しい人もいれば、戦車のように頑丈な人もいるのです。
>>264 おいおい、男だけでやるのかい(ワラ
クローン病ってたしか、男女比約2:1くらいと聞いた。
さらに、潰瘍スレとクローンスレ参加男女比は、
約30:1くらいでは?と思い思われ。
278 :
19からクローン:2001/07/15(日) 14:14 ID:6KgfyIUY
>>277 なんかアメリカでは女の方が多いって聞いたことあるような。違ったかな。
病院の患者会なんか行くと結構女の子いるんだけど・・・あれ看護婦さんなんだろうか(汗。
私服だとわからん。このまえも私服は男2人、女4人くらいだったかな。
でも、ほとんどの人こないですね。せっかく病院が企画してくれているのに。内気な人がおおいんだ
ろうか。私もそうだけど、今は一生懸命社交的になろうとしている。もうこうなったら笑って生きたいよ。
280 :
277:2001/07/15(日) 23:36 ID:???
>>278 病院の患者会!?そんなのがあるのか、良い病院だね。
しかも参加者が男2人と女4人=6人?そんなに居るんだ(ワラ
地方の国立病院に通ってるが、クローン患者さんは4人くらいかな?
って消化器外来茄子長さんが言ってた。
281 :
277:2001/07/16(月) 20:09 ID:???
社会人の人は、O-netなんかはどうなんだい?
回し者じゃないよ。
www.onet.co.jp
282 :
19からクローン:2001/07/16(月) 22:55 ID:pEjT8wpQ
>>279 いや、その人はほとんどオリジナル(?)みたいなもんです。
料金も安め。カイロとかでも、4、5千円はするでしょ。3千円です。
>>280 患者自体は、20人くらいいるみたいだよ。リストを見せてもらった。ほとんどこない(^_^;)
潰瘍性大腸炎もまざってるのかな? それでも会ができたのはつい最近。
いまのところ、病気の説明とかですね。集まっても。どっかへ遊びにでもいきたいもんだ。
ちなみに地方の済生会です。何床くらいあるのかな。結構大きいです。
関係無いけど、看護婦さん白衣じゃないんだよね。なんか幼稚園の先生みたい(謎。
いや、幼稚園児のほうかも・・・(爆。
283 :
19からクローン:2001/07/16(月) 22:55 ID:pEjT8wpQ
>>281 そういうのってどうなんだろうねぇ。サクラ多そう。
それに病気っていう負い目があると、やっぱ厳しそう。
284 :
277:2001/07/17(火) 02:35 ID:qkZ5eJxo
>>282 そういうオレも地元の患者会に入り、1度講演会と調理実習というのに参加
しましたよ。けど、なんかですねぇ、パワフルなお母さんばかりでしたよ。
・・・はぁ、もうそういう会合?行く気無いです。
>>283 サクラなんですか?やはり。会費も高いのかな?まあその前に定職に就い
ている事が条件らしいですね。ドキュンなオレは就職が心配ですわ(鬱
285 :
19からクローン:2001/07/17(火) 22:00 ID:X0V8DQnU
>>284 パワフルなお母さん? 患者さんの母親?
こちらの会も、まだ発足して2回しか会合ありませんが、1回目に来てた4人(男2、女2)のうち、一人だけ
でしたね、2回目も来てたのは。私含めると2人。
1回目も2回目も、スタッフ(先生&看護婦&栄養士&薬剤師&味の素社員等)の方がおおいんだもの。
私はこれからもいくつもりだけど・・・。病気の理解の為に。決して看護婦さん目当てではない(たぶん)。
>サクラなんですか?
なんかそういうアルバイトあるって聞いたことあるから・・・。
まあ、ああいうので結婚した人も多いんだろうけど。現代版お見合いだからね、ようは。
私も仕事が悩み。この不況の最中、病気持ちを雇ってくれるとは思えない。年金あるから、給料高く
なくてもいいんだけどさぁ。でも年金いつまでも出るとは限らないなぁ。などと考えはめぐる。
286 :
九龍病:2001/07/19(木) 00:46 ID:???
あげとこう。
仕事するには、やっぱり夜間の鼻チューブするしかないのかなー。ハァー鬱。
仕事すると栄養剤のむ時間が無い。
仕事してる人鼻チューブしてるんですか?
鼻チューブって言うのは寝てる時に少しずつ鼻から栄養剤落とすやつです。
288 :
病弱名無しさん:2001/07/19(木) 18:27 ID:p05oB6Ac
「ラコール」って飲んでる人いますか?主治医に勧めれて(っていうか、エレンいい加減
飽きたから、他のなんかないんですか?って聞いた)、今日初めて飲んだんですが、こ
れはイケルと思います。豆乳みたいで、全然まずくなくて。ゴクゴク一気に飲めてしまい
ました。ちなみに、1パック200kcalです。
他に、これはイケルよ、美味いよ、ってのがあったら教えてくらさい。
289 :
病弱名無しさん:2001/07/20(金) 02:25 ID:SXgWXzhE
>>288 コカコーラが(゚Д゚)ウマーです。
すっきりさわやかテイストでーす。
高カロリー、低タンパク(だめじゃん)でーす。
290 :
19からクローン:2001/07/20(金) 08:45 ID:YkiifUqs
>>287 エレンタール何本ですか? 私は朝食にエレン1本です。
朝起きて半分飲んで、1時間後くらいにもう半分飲んでいます。
人によっては一気に全部飲んだりしているようですが・・・。
下痢すると大変ですからねぇ。
私も鼻チューブはイヤです・・・(T_T)
ここって何人いるんでしょうね。誰か、活発なクローン病HP(掲示板)知っている人
いませんか?
291 :
287:2001/07/20(金) 14:46 ID:???
>>290 エレン5、エンシュア2の計7つなんですけど、計5でいっても口内炎がでる。
6〜7ちゃんと飲まないと、私の場合駄目みたいです。
292 :
12からクローン:2001/07/20(金) 15:36 ID:r5JUX/Wo
赤身の刺身があまり影響が無い(あることはある)
ですよ
私は
鼻チューブしてますよ
成長期の栄養失調で身長の伸びが遅れてます(笑)
発見が発病して数年経ってからだったから
>>292 鼻チューブ慣れてると思いますが、使用感どうですか?ラクに入りますか?
僕は検査の時一度やったことあるんでるが、とても苦しくてだめだなと思いました。
おたくの人のフィーリングカップルで「ねるこみ」(ねるとんコミケ)というのがあるが、
難病の人を集めた「ねるなん」ってのがあれば面白いな。
最後に手渡すプレゼントは千羽鶴で決まり。
295 :
小さな頃から...:2001/07/21(土) 02:47 ID:Of6fUP8Y
★クローン完治とサマージャンボ1等当選(前後賞含む)どっちが良い?
>>294 NHKで特集されそう(笑 このスレの人ってもてない君ばかりなんだね。
>>295 ∧_∧ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
( ´∀`)< オマエモナー
( ) \_____
| | |
(__)_)
づ、づれたづら。
しかも自作自演だったのにー(w
298 :
12からクローン:2001/07/21(土) 12:57 ID:3JIhHtKc
294 さん
というか普通に入りますよ 苦しいですか?
人によって違うみたいですね、チューブ細くしてみては?
8号使ってます
俺確かにもてません 女捨てても新しく作るのに
1ヶ月くらいかかるかいいのいないとつくらない(和良田
299 :
病弱名無しさん:2001/07/21(土) 19:48 ID:5zqrvjAE
応援age
age
301 :
19からクローン:2001/07/22(日) 08:07 ID:7MZvUUdo
>>291 300Kcalの、パックのやつなんですね。私は500Kcalのボトルタイプなんです。
でもその数飲んでるとなると、完全絶食なんでしょうか。
私も完全絶食の時期がありました(手術前)。
302 :
19からクローン:2001/07/22(日) 08:32 ID:7MZvUUdo
>>298 一ヶ月で次の彼女つくれるならもてないというのはやめましょう。
ホントのもてない君が悲しくなるので(涙
でも、よく積極的になれるね。私は自分に自信を持てないからダメだ。
彼女いるんですか?って聞かれて、彼女になってよ、くらいの軽口叩けない自分が情けない。
女の子の方から近寄ってきても、距離置いちゃうよ。
303 :
病弱名無しさん:2001/07/22(日) 12:14 ID:Wveeh/4.
慶応病院に炎症性腸疾患センターというのがあるから行ってみてください。
先生も親切だしいいとおもいます。
304 :
ヒローン:2001/07/22(日) 12:45 ID:wCJGnW5s
酒飲めないから、合コンとか難しいよな。俺、この前、メールで知り合った女の子と
デートしたよ。最初から、病気の事はカミングアウトしたんだけど、医療関係者だっ
たからか、結構理解してくれて。また会う約束しました。多少積極的にならないと、
ただでさえ病気で不幸なんだから、もっと不幸になっちゃうよ。
ところで、これ知ってる?
”世界初のアレルギー疾患の重大な原因解明となる今回の論文発表はその内容の重要
性から米国の大学等新学期にあたる10月に決定致しました。”
http://www.enjoy.ne.jp/~takeda-y/
305 :
291:2001/07/22(日) 13:41 ID:???
>>301 完全絶食では無いです。普通に繊維以外の食事は出来るんですが、
どうも食事からの栄養ではなく、栄養剤からの栄養が十分摂れてないと
口内炎が出ますね。私の場合必ず最初に口内炎がでます。
ですから、栄養剤をサプリメントで代用出来ないか試したが
駄目でした。やはり吸収率の違いだと思います。
そうなるとやはり、エレンは良い製品です。高いからね。
306 :
19からクローン:2001/07/22(日) 21:06 ID:7MZvUUdo
>>304 もっと不幸に・・・なりたくないですねぇ。
みすみすチャンスを逃すのには、ほんと自分で自分に腹がたつ。
>>305 完全絶食じゃないんですか。
でもエレン300Kcal×5で1500Kcalですよね。プラスエンシュアだと、ほとんど一日の必要
カロリー取ってるような・・・。太りません?
エレンて、300Kcalのやつで1袋800円くらいするって聞いたことあります。サプリメントなんて
相手にならないのは当然なのかな。
307 :
病弱名無しさん:2001/07/23(月) 23:26 ID:qJWOdN1o
イペ茶とタヒボ茶がクローンに効くらしい。
今タヒボ飲んで試してるよ。とりあえず1週間目で結構
調子よくなってきた。
308 :
病弱名無しさん:2001/07/24(火) 13:30 ID:95tS9Jy6
>>307 どこでかえますか?
おいくらですか?
よろぴく。
>>307ぢゃないけど…
大体こんな感じかな?
メーカーによって値段は違います。
タヒボ茶(粉末) 1箱(150g) 20,000円(税別)
タヒボ茶(パック) 1箱(30パック) 20,000円(税別)
タヒボエキス(顆粒) 1箱(30パック) 25,000円(税別)
高いか安いかはあなた次第!
ちなみにイペ茶
紫イペ茶
密封アルミパック
分包 30包入(1包5g)
¥20,000円
紫イペ茶徳用タイプ
密封アルミパック
分包 108包入(1包5g)
¥60,000円
紫イペカプセル
1瓶に100粒入
¥20,000円
紫イペカプセルDX
(デラックス)
1瓶に150粒入
¥40,000円
イペエキス 15g入
¥35,000円
注)メーカーによって値段は違います。
高いか安いかはあなた次第!
高いよゴルァあげ
312 :
病弱名無しさん:2001/07/25(水) 12:00 ID:XZjNRltE
最近メシ食うと熱っぽいのよねぇ...
死ぬほど高いお茶ですね。
ボッタクリだな。
314 :
病弱名無しさん:2001/07/25(水) 20:52 ID:IlDBWjMU
>>310 購入したいです、メーカーのお客様相談室など、
問い合わせ先を教えて下さい。また、クロンさんは効果ありましたか?
315 :
病弱名無しさん:2001/07/25(水) 21:10 ID:/f3iOq82
はじめまして。私の父が2年前にクローン病と
診断されました。腸に穴があいていしまって、
食べた物が、そのまま出てきてしまう事もあり、
手術して穴はふさがったのですが、数ヶ月前に
また開いてしまい、入院しました。
父はこの穴があくと言う事のほかは
発熱も下痢もありません。
ちなみに50代半ばです。
↑方のレスをみる限り、なんだか
クローンの症状と違う気がしてくるんですが
どう思いますか?
>>314 検索かけてみただけで買った事ないんです…
お役に立てなくてすみません。。
317 :
病弱名無しさん:2001/07/25(水) 23:45 ID:H/gC0Gz2
イスクラ産業(パンダマーク)系列の漢方屋の店で、クロン病の会
患者さんが取り寄せてるというので注文してもらいました。
効果の合った人無かった人の意見が載ってるパンフを貰い、
タヒボを購入して飲んでます。
クロン患者が購入する場合は繊維の含まれてないエキスかカプセル
タイプを勧めてるそうです。
イペやタヒボは最近やっと出回り始めたものなので、漢方系のお店の人と相談
してとりよせましょう。
製造元は(タヒボジャパン株式会社)
318 :
314:2001/07/26(木) 00:19 ID:???
>>317 さま
明日薬局などで問い合わせしてみます。
貴重な情報誠にありがとうございました。
319 :
314:2001/07/26(木) 19:48 ID:???
しょぼい薬局5件行きましたが、置いていないし取り扱っていないと言われ
ました。とても疲れました。今後はあらかじめ、TELで取り扱っているか、
取り寄せてくれるかを確認してから行こうと思います。メーカー直販はして
ないのでしょうか?私も後ほど検索してみますが...。
>>315 クローンと診断されるには、それなりの症状があるはずです。
主な症状は「腹痛」「下痢」「栄養不良」等で、別途潰瘍が
出来ると「発熱」も出てきます。
普通は、血液検査でCRP(炎症反応)を見たり、穴があくので
あればその部位(小腸,大腸)をバリウム検査で見て縦走潰瘍
とか敷石像が見られる事で確定すると思うんですが...
>>59のリンクやクローンでWEB検索して、クローンの症状に
当てはまるかどうか比較してみたらどうですか?
321 :
千葉ちゃん:2001/07/26(木) 21:27 ID:nIi5Wg1c
7月11日に痔瘻で入院→内視鏡検査で引っかかる→生体サンプル検査で灰色。
今はペンタサ飲んでます。痔瘻は切開手術して無事に10日程で退院しました。
でも、先生がはっきりとクローンなのか潰瘍性大腸炎なのか言ってくれんのです。
(俺がはっきり聞かないだけか?)
個人医院なので、転院も考えています。千葉で潰瘍性腸疾患の有名な先生知りませんか?
322 :
314:2001/07/26(木) 21:44 ID:???
>>317 さま
今日は徒労に終わりましたが、帰宅後Googleしたら、タヒボジャパン株式会社
のHPがヒットしました。
http://www.taheebo.com/ です。しかも希望の方に
はサンプルが貰えるそうです。また、資料・サンプルの請求、タヒボに関する
ご質問等をメールで受け付けて下さる様子です。
フリーダイヤルもあってとても信頼できそうな会社でした。
クローン病に効果あるのかなど私も明日電話で相談してみようと思います。
メールも書いてみようかな?これからじっくりHPを見てみようと思ってます。
323 :
19からクローン:2001/07/26(木) 21:46 ID:RpxxcyZ6
>>321 クローンなのか潰瘍性大腸炎なのかは、なかなか判断が難しい場合もあるようです。
複合型みたいなのもあるとか。そもそも病気の原因さえわかってないのですから・・・。
でも沢山の患者を診ている先生のところへ行ったほうがいいのは確かでしょうね。
千葉なら人口も多いしそういう先生結構いそうだけど・・・。
アンビリーバボーで
クローン病やってたねぇ
難病のフルート奏者を支えた愛
みたいな題で
見た人いる?
観た、特に有名なフリーティストでない。
潰瘍スレでシカトされてきた。
むかついた。つぎクローンスレ荒らす。
くそ、がんを特定疾患に。ぶつぶつ。。。
キエロタコ
328 :
病弱名無しさん:2001/07/27(金) 23:19 ID:4KOJJPsY
消えろタコ。
>>327 クローンの皆さんありがとう。
今度はこちらのスレッドでお世話になります。
患者会設立を検討していますがどうでしょうか。
>>328 クローンの皆さんありがとう。
今度はこちらのスレッドでお世話になります。
患者会設立を検討していますがどうでしょうか。
331 :
病弱名無しさん:2001/07/27(金) 23:24 ID:4KOJJPsY
勝手にやれば?
どんどん、あらしてみたら〜??
>>327 タコは消化に良くないと思いますが..。ところでニンニクの効果はどうでしょう?
たまにニンニクを使った料理を食べますが、その後非常にお腹に元気が出て、
体もホカホカしてパワーがみなぎる感じです。
やはり強請効果は強いと思います。
・・・ハァハァ。今夜も元気いっぱいです。ハァハァ。
>>331 クロ-ンのみなさんは潰瘍のくされ連中と違いやさしいですね。
・・・ハァハァ頑張ります。
クロ-ンのみなさんは、潰瘍スレの危地外とは違い
やさしいですね。僕も頑張りますが、皆さんも頑張って下さい。
ところで
>>331 さんは、女性ですか、男性ですか、
ネカマさんですか?
クロ-ンのみなさんは、潰瘍スレの危地外とは違い やさしいですね。
僕も頑張りますが、皆さんも頑張って下さい。
ところで
>>331 さんは、女性ですか、
男性ですか、ネカマさんですか?
336 :
病弱名無しさん:2001/07/28(土) 01:31 ID:wr1uMmaQ
無視されてやんの〜。うふふふ
名倉よ、まず自己紹介をできるだけ詳しく書け!話はそれからだ!
>>328 >>331 さん
繰り返しますが、タコは消化に良くありません。
我慢できなければ、よーくしゃぶってください。吐き捨てです。
よ〜く噛むように聞きますが、絶対に噛んでは逝けません。
痛いです。
最後は、くれぐれも飲み込まないように吐き捨てましょう。
タンパク質は豊富ですが、美味しくないです。
エレンのヨーグルトフレーバーをイメージするでしょうか?
けど、数倍不味いです。
でも飲んでくれると。
ハァハァ。
328-331さん。
ハァハァ。
>>336 うふふふって。・・・はっ(゚Д゚)まさか?ハァハァ。ハァハァ。
336さんはもしかして女性ですか?それともネカマさん。
もっと、もっといぢめてください!罵倒してくださいおれを。
ハァハァ
>>337 ちっ。...クローン野郎も同じか ┐(´ー`)┌
こんな返事を強要させるのがクローンスレッドの方針ですか?
寒気がする横暴さ、傲慢性、身勝手さ、排他性、利己主義、差別主義では
ありませんか。
区そー。別にお目ーに向けて言ってるわけじゃねーYO。
自意識過剰なんじゃねー?おれはたんなるストマ持ちなんだYOー。
個人情報のカキコは、あぼーんされちゃうんだYOー。
がん患者はなんで特定疾患じゃないんだYOーー。
しかーも、337は男か?だろ。だったら話すことなど何も無い!氏ね!
この税金泥棒。このEDめ。
>>340 ゴチャゴチャ言ってないでもっと詳しく書け!話はそれからだ!
名倉ってやつ・・・なんでエレンを知ってるんだ?
ガンを特定疾患に〜なんて言ってるからガン患者かと思った。
>>341 荒らし行為に遭遇した場合は、諌めたり挑発したりなど、むやみに
対抗しないようにお願いします。特に荒らしを煽るのは逆効果です。
344 :
病弱名無しさん:2001/07/29(日) 00:26 ID:2Nsr9XF6
名倉さん、精神科に行かれた方が良いと思いますよ。うふふふ。
345 :
病弱名無しさん:2001/07/29(日) 00:28 ID:2Nsr9XF6
荒らしをしている名倉さんも、今はお手洗いにでも行かれてるのかしら?
347 :
病弱名無しさん:2001/07/29(日) 10:08 ID:VbkULE.A
場所が場所なだけに住人もいろいろだろうが、いちいち相手すんなっつーの…。
>>347 そういった会話はもう止めたほうが・・・
349 :
347:2001/07/29(日) 20:50 ID:wfU8y636
はい。
>>341 フアァァァ ( ´∀`)y-~~~~
あのね、まずは自分が名乗るんじゃ( ゚Д゚)ゴルァ!!
それが礼儀だ、分かるかねドキュンよ。しかーし、お目ーの様なドキュン
なんぞに話す事など無いんだYOーー!オレの興味は、深田美穂たんです。ハァハァ。
>>342 ( ´∀`)<日本国。まさに、がん患者を頂点としたストマの国。
がんを特定疾患指定にしましょう。
>>343 気味も、このスレのもてない軍団の一人かね。ふふ〜んだ。
>>344 おれはこっそり告白しますが、医氏なんです。しかも、ある画期的な治療方法
でクローンも簡単に完治。しかし、気味達には失望した。もう教えん。
残念だったな。むふふ。
>>345 待っていてくれたのかね。昨日は、病棟の基地外患者さん達を回診後、
当直室でTBSの厨房、その後、美穂たんのビデオでハァハァです。
>>346-349
NANNDANEちみ達は(_´Д`)あぼーーん。
レミケードだっけ?
あの新薬ってどーなったんだろね
米国ではもう認可されてるんだよな確か
日本はまだかね
あでもこれってクローンオンリーなんだよな
潰瘍性はダメなんだよね
352 :
ほれほれ:2001/07/29(日) 22:41 ID:???
名倉勉とは違うのか…( ´_ゝ`)
CD研究班、担当守っす。
UC研究班、勉師匠。
354 :
病弱名無しさん:2001/07/30(月) 00:14 ID:2Yq1zcWU
千葉って・・・・・
クローンまともに診れる医者は少なくとも5年前にはいなかったよ・・・。
新宿近辺には非常にクローンの専門医が多いので
千葉県民はみんなそっちに行っていたものと思われ
355 :
病弱名無しさん:2001/07/30(月) 00:21 ID:wTBxCrZ6
>>354 クローンなんて、どんな消化器医でも診れる。が、外科と連携は必須。
356 :
355:2001/07/30(月) 00:55 ID:???
>>354 ごめん。今現在の事というのと、よほどの難治例じゃなければという事が言
いたかった。だってさ、出来る事、やれる事ってどこも同じじゃないの?
・・・うーん、もしかして、おれってすげー勘違い厨房なのですかね(ワラ
前
>>303にあったけど、慶応は良いの?なんか効果抜群の治療とかあるの?
>>86 本当にカワイイなんて言ったのかな、両親。
同じような障害を持ったお笑い芸人のホーキング青山って人の話だと、自分が
生まれた瞬間に医者が、「死産ということで報告しておきましょうか?」って
言ったそうだよ。テレビで言ってた。
>>355 診るのは出来るだろうけど
適正な治療は出来んぞ
サルファ剤?てのを飲んでたんだけど副作用がでて
プロマックという薬に替えられたがこっちの方が調子いい
調べたら胃薬って書いてあったけど胃薬でも効くんだね。
鬱だ…死のう…
361 :
19からクローン:2001/07/30(月) 21:56 ID:z/2tgBsE
>>358 知り合いのクローン患者は、クローンと判明するまで何年もかかったよ。
ある病院では、仮病なんじゃない?みたいなことまで言われたそうだ。
少なくとも、検査機器がきちんとそろっているところへ行くべき。
この人も、結構大きいところへ行ってるのにこれなんだよ。
あと、若い医者の方がちゃんと勉強してるかもしれない。医大でね。
>>358 なるほど、そういう事ね。私は適正な治療を受けていないのか...。
千葉県の人は、適正な治療を地元で受けられる様になったのかな。
鴨川とか九十九里に住んでる人は、新宿まで大変だね。
レミケードは来年3月発売だってさ!
みんながんばろうぜ
レミケード?
>>364 クローンの薬だよ
アメリカでは認可済なんだけど
日本では初体験v
早く出んかなぁ
レミケードって効くの?
大したことなさげ
368 :
363:2001/07/31(火) 12:38 ID:???
>>367 主治医が製薬会社に問い合わせた
>田辺製薬
そしたら来年3月発売だってサ
369 :
367:2001/07/31(火) 13:04 ID:???
>>363-367
jisakujienndesuka?
スマソ。
372 :
363:2001/08/01(水) 12:41 ID:???
363=365=368
だよ
お疲れさまです。
374 :
363:2001/08/01(水) 15:23 ID:???
>>373 だ・か・ら、違うって言てんだろう( ゚Д゚)ゴルァ!!
はひ、はい。
分かったよ(-。-)y- お疲れさま。
376 :
病弱名無しさん:2001/08/01(水) 15:33 ID:AJRjFrWY
やめようよ。
はひ、はい。
分かったよ(-。-)y- お疲れさま。
分かったよ(-。-)y- お疲れさま。
シネ
オマエモナー
のびないねー
382 :
病弱名無しさん:2001/08/04(土) 08:45 ID:YgpkzfiE
情報ないのねー
煽りが入って静まっちゃったね
ほんとだね。とりあえず、定期ageしておきます。
ぼくは食事の制限だけで何とか緩解を保っていますが、
調子のよくないときは民間療法、健康食品、宗教、
祈祷師(!)なんかを親しい人から奨められ、断るのに
すごく困りました。皆さんはそういう時どうしてますか?
誰かヨーグルトとか牛乳、乳製品のんで背中もしくは腰が
痛くなった人いますか?
385です。
断りきれなくて、健康食品の説明会と祈祷師のところに行ってきました。
説明会ではあまりのいい加減さに、キレて帰ってきました。
祈祷師のところへは福沢さん3人連れて行きましたが、もちろん効果なく
突っ込みどころ満載なのにツッこめなくて具合悪くなりました。
最悪!
ぼくは足の裏診てもらったよ。
>>388 福沢さん3人にはワロタ・・・でも高いね。
>>389 足の裏の相?足ツボですか?効果ありましたか?
392 :
389:2001/08/05(日) 23:30 ID:???
相です。足の。あの、サイコーですかあ?の福永(?)先生の宗教です。
入院中にお母さんが連れてきました。その後ニュースの報道を見てびつくり。
特に効果は感じられませんでした。お役に立てずすみません。
393 :
病弱名無しさん:2001/08/05(日) 23:46 ID:mwFPvUjE
>>392 スゴイね(笑)
福永せんせには会えましたか?
>スレの主旨とは違ってスマソw
394 :
389:2001/08/06(月) 00:37 ID:???
いいえ、今思えば残念です。金額が足りなかったのかも知れません。
ぼくが会ったのは、生命保険の外交員?風の割と若い女性でした。
まだガキだったので、親がいろいろと話しこんでました。
それでは。
誰かヨーグルトとか牛乳、乳製品のんで背中もしくは腰が
痛くなった人いますか?
背中と腰痛い時期あったけど
俺の場合は乳製品じゃないなぁ
最近食欲落ちてきた
ヤバイかな。。
>>397 それは夏だからと思うよ。
あと、オレの感覚的にだけど、冷たい飲み物は止めたほうがいいと思うよ。
男って〜歳を取ると 経済力でしか見て貰えないんだからさ も〜ちょと
身の振り方考えた方が良いんじゃないの〜?
(゚Д゚)ハァ? 変なデムパヲジュシンシタ...。鬱だ氏野う。
401 :
投げやりくん:2001/08/10(金) 01:51 ID:sahRTwSE
もうどうでもいいっすよ。
402 :
28歳男:2001/08/10(金) 21:14 ID:???
投げやりになるのはよくないよ。
今更後悔している俺。
>>402 このスレッドなんか、もうどうでもいいや!て意味じゃ無いの。...違うかな?
>>397-398
>それは夏だからと思うよ。
しかし、これが主治医との診察中の会話だったら鬱だな〜(笑)
404 :
投げやりくん:2001/08/11(土) 01:29 ID:2.si2.JM
えー、ごめんなさい。
一度書き込もうとしてクッキーがどうこう言われたんで
今回も書き込めんやろ、と思ってたら(笑)
投げやりになった結果が無職。
さらに世界一不摂生なクローン病患者となる(笑)
入院は近い。
↑な〜んだ、おじさん心配になったから、こんな土曜の朝に2ch見に来たよ。
しかしそいつは悪循環だね。そいういう漏れも、正社員じゃない(笑
まあ、ぼちぼちがんばりましょう。ストレスたまるけど...。
406 :
投げやりくん:2001/08/11(土) 12:19 ID:aL91zhxQ
朝から競馬。
ああ、堕ちて逝く(笑)
407 :
病弱名無しさん:2001/08/11(土) 14:11 ID:4PA4wblM
──────-
/ ( ( ( ( ) ) )
| / ̄ ̄\_/ ̄。
| | 丿 0|
| | | ∧ ∧ ∧ ∧ ∧ ∧ ∧ ∧ ∧ ∧ ∧ ∧
| | ━━ ━━| <
>>399 >
(6|| ( ●) ( ●)| < 経済力とか関係ないわホンマによォ >
| | ─' __|`- / < クローンとしてむかつくわァ!!!!! >
| | / \ / < >
ヽ /∠三l / ∨ ∨ ∨ ∨ ∨ ∨ ∨ ∨ ∨ ∨ ∨ ∨
ヽ_ ー ノ
 ̄ ̄ ̄
408 :
病弱名無しさん:2001/08/11(土) 14:35 ID:4yPyiUQg
友達(クローン)が手術します。
誰か手術経験者いる?
ふくくう鏡?でやるらしい。
ちなみにオレは潰瘍性。
409 :
投げやりくん:2001/08/11(土) 16:31 ID:e37g3Nms
平気でラーメンやギョーザを食う自分を省みて
「果たして俺は本当にクローン病なのだろうか」と思う時がある。
>>409 自分が思ってるほど、他の病人はマジメにやってないと思うよ。
でも悪くなるのは自己責任だけどね。
変な物食べて罪悪感がある内は大丈夫さぁ。
411 :
病弱名無しさん:2001/08/11(土) 21:00 ID:QICNc5kU
変な物食わなくたって悪化するときゃるんだから
食わなきゃ損な気がして
ついつい喰ってしまうよ
412 :
名無しさん:2001/08/11(土) 22:07 ID:SzaWd8fM
みんな自治体から見舞金ってもらってる?
413 :
病弱名無しさん:2001/08/11(土) 23:53 ID:4PA4wblM
>>412 私んトコは市から、3000円/月 貰えます。
もっと貰えるトコもあるし、0円のトコもある。
市町村で全然違うみたいだねえ。
414 :
投げやりくん:2001/08/12(日) 01:09 ID:IkqhXZ0c
ウチは10000円。
/年でね。
ウチは初回3万だったかな。継続的に貰えるのっていいね・・・。
>>408 腹腔鏡で手術したよ。
うまくいけば、盲腸くらいのキズと3箇所の小さいキズで済む。
でも私の場合は癒着がひどくて途中から開腹になり、倍くらいのキズがある。
術後は痛いよ〜。尿道管もいたい。とにかく、もう2度と手術はしたくない。
あ、でもその友達にはそんなネガティブなことは伝えないように(^_^;)
盲腸くらいのキズで済むんだよ、と教えてあげましょう。
マジな話。
エレンタールのみで完全絶食のとき、食いモンの夢をみて夢精した。
こんな情けない思いは初めてだ。
放置プレイが有るんだから、
絶食も絶食プレイとして楽しめないだろうか・・・
そんなタンパク質(余分な)は、おれには、無い(笑)
>398
僕もクローン病だけど、冷たい飲み物には気をつけてます。
暑いからぐっと冷たいジュースを飲み干したいんだけど、下痢したら
いやだから、少し時間をおいて飲んでます。
炭酸はダメみたいですね。ウーロン茶かミネラルウォーターはいいみたい
です。やっぱり腸を刺激するものはダメみたい。
>417
入院したとき、完全絶食したんだけど、テレビで流れる料理番組
はきつかったなぁ。よだれがでそうになったよ。
エンシュアリキッドを飲めるようになって涙がでそうになった。
その後、調子が良くておかゆになって、また涙がでた。
食べれるってこれほど感動的なことだとは、健康なときには
分かりませんでしたね。
そそ、私も入院時、
料理番組って主婦のためじゃなく、
クローン患者のために有るんだってことを
はじめて知ったよ。
423 :
投げやりくん:2001/08/13(月) 03:39 ID:UxhfB9YY
三宅裕司と関口宏が大嫌いになったよ。
424 :
病弱名無しさん:2001/08/13(月) 04:11 ID:xiQgc4QU
あのークローン病ってなんですか?
ネタじゃないよね?
ネタ??ハァ??????
>424
ネタじゃないよ。
「レスを全部読む」をクリックして過去ログをチェックしてちょ!
入院中ってなぜか普段見ない「今日の健康」とかってよく見るんだ。
退院して状態がよくなるとぜんぜんみなくなるんだけどね。
健康への意識が高まってるせいかな?
大食い選手権やら早食い選手権に出ている奴らみて、
「お前らクローン病になれ」
って思ったことない?
>428
少しだけ思うよ。それより健康そうでうらやましいな。
430 :
病弱名無しさん:2001/08/13(月) 23:22 ID:5qf8GNfA
早く治療薬レミケードを認可販売してくれ。
>427
僕の場合、クローン病の小冊子をよく読んでいたよ。
少しだけ知識が深まったかも。
入院って検査や治療がない時は暇ですよね。
そういう時、みなさんはどうされてましたか?
僕は、ノートパソコンを持ち込んでいたので、仕事してました。
Excelのファイルをメールに添付して会社の同僚へ送ったり。
また逆に受信したり。マクロの勉強もしたなぁ。
インターネットとゲームもよくしたなぁ。フリーセルの上手な
看護婦さんに特訓を受けましたよ(笑)
433 :
投げやりくん:2001/08/14(火) 01:18 ID:roEYEaJM
>>432 ひたすら競馬の予想。
クズ扱いされてました(笑)
434 :
19からクローン:2001/08/14(火) 18:59 ID:t8zkiEZ6
>>429 そうだよね。うらやましい。
ちなみに私が入院していたとき、ちょうど大食いやってたんだわ・・・。
見てるヤツも見てるヤツだが、がちょうど来た看護婦さんが「私も出れるかも」なんてそっち
方面へ話を振ってきたのには・・・。
>>432 仕事してたっての凄いなぁ。
くれぐれも体にはお気をつけて。
私も短期ながら1日仕事を始めたので、ちょっとぐったり。
435 :
19からクローン:2001/08/14(火) 19:01 ID:t8zkiEZ6
入院中は本読んだりテレビ見たりゲームボーイしたり・・・。そんなところかな。
入院してからゲームボーイ買ってきてもらいました。今全然やってない・・・。
ポケモンも私には楽しめなかった。
モノポリーが一番良かったかな。
436 :
19からクローン:2001/08/14(火) 19:01 ID:t8zkiEZ6
入院中は本読んだりテレビ見たりゲームボーイしたり・・・。そんなところかな。
入院してからゲームボーイ買ってきてもらいました。今全然やってない・・・。
ポケモンも私には楽しめなかった。
モノポリーが一番良かったかな。
友達がクローンだが
大学受験生だったから
毎日病院から学校行ってたぞ。
>>437 だから何だって言いたいんだ?
↑の人達より偉いってか?
ってゆーか友達の話じゃ説得力なし!
ってゆーかsageんな!
439 :
437:2001/08/14(火) 22:58 ID:???
(゚Д゚)ハァ?
何怒ってんの?
別にそんなこと言ってないでしょう?w
こういう人もいるよってこと言っただけなのに。
しかも別に「説得」しようってんじゃないんだから
説得力なし、とか言われてもね(藁)
ちなみにオレはucなんだがなぁ〜
一緒に入院してた友達のことなのにさ。
440 :
投げやりくん:2001/08/14(火) 23:08 ID:PiP7ZLGc
438がおかしい。まあカリカリすんなって。
俺は明後日仕事の面接だ。
すでに2回落ちてるので鬱気味だ(笑)
>434
仕事と言っても簡単なものしかしてませんでしたよ。やっぱり疲れるし。
後は病院内や晴れた日には屋外を散歩してました。
やっぱりお医者様はいい車に乗ってますね。ええなぁ〜。
散歩のついでにかわいい看護婦さんを探してました(爆)
>436
僕も入院中はゲームやっていたけど、退院してから全然やらなく
なりました。
マンガもよく読んだなぁ。ほんと病院内に売店があって助かった
よ。なかったらマンガや雑誌がすぐに手に入らないからね。
パソコンの雑誌が少なかったのが痛かった。思い出すとパソコンの
雑誌よりH系の雑誌が多かったような気がするなぁ。
>>442 H本?病院の売店にあるかぁ?あっ、コンビニとか差し入れかい?
でも大部屋だと恥ずかしく無いかー?個室で1人で見るのもチョット(w
444 :
投げやりくん:2001/08/15(水) 01:13 ID:0huo3i8o
>>442 ええ病院やなあ…
雑誌の種類なんかほとんどなかった。
競馬予想に飽きた時は「週刊現代」読むかクロスワードやるか。
点滴さえはずれたら隣のコンビニに行けるのですが。
>>437 437の友達は、二宮尊徳(漢字自信なし)みたいだね。
>>442 ∧_∧
( ´∀`)_ <お見舞いは、H本がいいんだね?オレはビストロスマップ
つ からだにいいレシピよんでたーよ。
______
/_ |
/. \ ̄ ̄ ̄ ̄|
/ / ― ― |
| / - - |
||| (6 > |
| | | ┏━┓| / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| | | | ┃─┃| <
>>440 正直、面接ガンバッテくれ
|| | | | \ ┃ ┃/ \________
| || | |  ̄  ̄|
>443
H系の雑誌といってもソフトなもの(スコラ、アダルトビデオ関連)でした。
病室で見るのもなんだから、買わなかったけど。やっぱ恥ずかしいし。
このスレッドはほんとイイ感じですね。
ぼくは医療業界に首をつっこんでいるので、わりと真面目方面の情報は
豊富なのですが、自分以外の患者さんの本音みたいなところはほとんど
わかりませんでした。
20歳のときに1年半絶食を続けたときも、こんなんでいいのかな?食欲あるのに
無理に食べないのって変なんじゃないの?とか思ってましたが、医者がそうしろ
と言うので仕方なく従っていました。
理屈ではわかったつもりでも、体や気持ちは言うこと聞かないです。(料理番組
もメチャクチャ見てたし)
テレビに出てる人や雑誌に出てる人は、エレンタール飲んでたりエンシュアの缶
で冷蔵庫をいっぱいにしてたりして、えらいなあ、それに比べておれはダメダメ
だなあと思ってたりもしました。発病して20年近くになるので、もうあまり力んで
生活してるわけではないですが、今でもいろいろ不安はあるんでここを見てると
納得できることが多く結構安心できます。
ホント、皆さんの本音トークはおもしろいですよ。
入院時の見舞いはH本がいいです。
450 :
19からクローン:2001/08/15(水) 11:48 ID:fpurn3AY
>>435-436
あれ、なんか2重になってしまった。かちゅ〜しゃ使ってるのに・・・。
>>437 たいしたもんだ。私だったら自暴自棄になってただろう。
>>441 医者って、開業医でもないかぎり大して裕福でもないらしいけどね。
それに、なんかいつもいる。=休みがない。
ほんと、一日も休まずに働いてる医者もいるらしい。夜勤もある、外科なら緊急手術もある。
看護婦は大変だってイメージあるけど、休みはちゃんともらえるはず。医者のほうが大変みたいだ。
一生懸命やってもらってることに感謝しないとね。
医者が全員、「明日からストライキです」なんて言ったら生きていられない人だっているんだ
もんねぇ。
医者になるなら皮膚科とかがいいな、うん。
そういえば、クローン病の内科医がいとこ(医者)と同じ病院にいます。会って話ししましたが、同じ病気
ということで親身になってくれました。年金とかも、この人に教えてもらわなかったら知らなかったでしょう。
毎日出勤しなくてもいいらしくて、ちょっとうらやましかった。
451 :
19からクローン:2001/08/15(水) 11:53 ID:fpurn3AY
>>448 看護婦さんに見つかったら、冷たい目で見られそうだな・・・。
いや、もしかすると逆に・・・。
つーか、看護婦のコスプレのH本なんかみつかったら
完全に終わりだね・・・。
おれなんて
見舞いに来た友達に
看護婦のエロいフィギュアもらったぞ鬱
飾れというのかーーーーーっ
IVHで外出できなかったから持ち帰ることもできず
隠してたっけなぁ
>>437-439
えー、入院中に学校?前の入院時、何かあったら責任問題が生じる(病院長?)
ので、絶対に短時間の外出しか認められなかった。退院間際、絶好調の時でも、
外出は3時間厳守、行き先を詳細に書かされた。国公立だと絶対に駄目なはず。
ノートPCとデジカメを持ってるなら、お気に入りの看護婦さんを撮影。
そいつをコラージュして...。って、何を熱心に仕事してるかと思ったら、
コラ作成かい!(;´∀`)y-~~
>450
以前入院していたときの担当医がクローン病の方でした。
同じ病気ということで、いろいろと親身になってくれましたね。
いい先生だったなぁ。
>455
デジカメ画像入りの「入院体験記」を書こうと思っていたんだけど、
完璧に忘れてしまい、テキストだけとなりました。
建前は「入院体験記」だけど、かわいい看護婦さんを撮影したいと
いう本音もあり(自爆)
>454
そーなの?
ていうかわたしも学校行ってたけど
(ちなみに潰瘍性ですわたし)
そんなに厳しくなかった。
つーかわたしが泣き叫んだから。
「行かないと単位落とすやんかー留年したら責任とれんのけーっ!」
と。
確かにしぶしぶなOKだったけどな。
ムカツク
入院中に学校に通うのは大変です。
体調崩さないよう気を付けてね。
460 :
438:2001/08/16(木) 00:22 ID:???
>>439-440
カリカリしたのは語尾の「ぞ」が自慢げに聞こえたのと、sageたから。
本文について言えば 「学校に行ける方が幸せ。なのに、学校(会社)に
行けないで大変な入院をしてる人もいるのに、(本人ならともかくクローン
患者じゃない人が)そんなこと言うもんじゃない」 と思った。 以上。
461 :
投げやりくん:2001/08/16(木) 00:28 ID:u0EMw49Y
>>460 俺の場合は入院してる時、その間の給料より入ってくる
保険料の方が多いと言う事が判明し、ちょっとブルーになった(笑)
>>460へ
(゚Д゚)ハァ?
蒸し返すな気分わりぃな氏ね
>460
入院に大変も大変じゃないもあるのですか?
>451,452
看護婦さんが来そうな時間帯にH本を見るのはヤバイでしょう。
見つかると冷たい目で見られること確実。
退院してから看護婦もののAVを「こんなことあるわけないじゃん」と
思いつつ、見たのは言うまでもない。
465 :
病弱名無しさん:2001/08/16(木) 10:57 ID:G/YOFBO6
IVH刺してても抱えて脱走しなきゃ(w
よく抱えてコンビニに言ってたよ
店員は引いてたけどね
466 :
19からクローン:2001/08/16(木) 11:40 ID:kNuX5XGA
>>465 す・・・すごいな・・・。
点滴台(だっけ)をかかえて?
それとも点滴パック?
ちゃんと点滴落ちてないと、刺しなおしになるよ〜。
467 :
19からクローン:2001/08/16(木) 12:04 ID:kNuX5XGA
>>464 まことしやかな体験談が週刊誌やHPに載ってたりするけど、やっぱウソなんだろうか。
だれか体験談ない?(^_^;) 剃毛で触られたくらいか。
そういえば、例のクローン患者と結婚した看護婦さんは本当だよ。たぶん・・・。
看護婦さんが言ってたんだから。
だから擬似プレイくらいはしているかもしれない(謎。
昔入院した時、隣爺さんがカテーテル?やるとかいって毛を剃られてました。
「もう、俺のなんて使いもんにならんから、全部そってよかよ。」
とかいってた。
じょりじょり音するんだよね。
>>466 パックを肩の高さあたりに持ち上げておくと逆流しなかったよ
でも、残量が少ないとそれでも逆流するから、液量が多い時だけにしてたよ
>>467 殆どが嘘だろうね
剃毛の時、勃起しちゃってその時に「やっぱり若いね」とは言われた
470 :
病弱名無しさん:2001/08/16(木) 21:22 ID:UrrKkN6U
たかあき。問題は解決した。連絡下さい。父。
471 :
クローン19:2001/08/16(木) 22:49 ID:kNuX5XGA
19からクローンだけど、ちょっとコテハンぽくしてみた。他では使わないけど・・・。
>>468 使い物にならないから全部そっていいって意味がよくわからないような・・・。
単に触ってほしいだけのような・・・(^_^;)。
>>469 剃毛って、「立たせないように気をつかう」ってのと「立ってたほうが剃毛しやすいので勃起させる」
ってのとHPで見たんだけど、どっちが本当なんだろうか。まれに射精する人もいるとか。
H系のHPじゃなくて、看護婦さんがやってるHPだから嘘じゃないと思うんだけど・・・。
触って勃起させるんだってさ。実際、私もされた。
なんか、新人看護婦が、勃起しても小さい男性の陰部を勃起してないと思い込んでこすりつづけ、
射精させてしまったって話も見たような気がする。
ちょっと方向性が・・・マズイか? でマジメな話だよね〜。
>465
すごい、僕には真似できへん。一度点滴台をひきずりながら病院の
まわりを散歩していたとき、歩道の段差につまずき転倒してことが
あります。幸いなことに何事もなかったけど、久しぶりに心臓が
ドキドキしたよ。その後はゆっくり歩くようになりましたね。
足元に十分注意して脱走(?)しよう!
473 :
乳製品が原因か:2001/08/16(木) 23:28 ID:PaiiI8FY
乳製品が原因と聞きました。3人兄弟の中で1人だけアレルギー体質。
自分だけ母乳を飲んでいた期間が短かった。その後はスキムミルクを飲んでいた。
みんなはどうだったのかな。
474 :
クローン19:2001/08/16(木) 23:30 ID:kNuX5XGA
乳製品、マーガリンはやめておいたほうがいい。健康な人も。
マーガリンなんかはドイツじゃもう作ってないよ。
乳製品も、その害が一般的にも認知されつつある。
大腸ファイバーの権威(もちろん医師)が牛乳は飲むなといってる。
>>474 乳製品の中の何の成分が悪いのか教えてもらえると嬉しいんですが。
>>471 いやー、わざと、意図的には立たせようとしないでしょう。...たぶん。
もし発射まで面倒みてくれるのなら、おれは、追加料金支払いますYO
起っても起ってないと思われる物というのも、大変興味深い(w
477 :
はじめまして:2001/08/17(金) 00:02 ID:jLlOnx3g
あげ
478 :
乳製品が原因か:2001/08/17(金) 00:04 ID:FeW9fSao
乳製品をつくるときは殺菌する為に加熱するのでたんぱく質が変成するのがよくないようです。
雪印の事件があった為に念入りに加熱殺菌するようになったみたいです。
幼児期に母乳を摂らずに乳製品を摂るとアレルギーになりなすいようです。
魚などでもたんぱく質が変成しない様に生で食べるのがいいみたいです。
加熱して食べるのは自然界では人間だけなのでやっぱり不自然な行為なので内臓に負担をかけるようです。
479 :
投げやりくん:2001/08/17(金) 00:21 ID:rB6ENSG6
牛乳、グイグイ飲んでますが(笑)
さて、明日から仕事だ。いつまでもつのかこの体。
>476
昨年、手術のため剃毛しました。予想通り勃起したわけだけど、
看護婦さんが向きを変えるときに、少しこすってくれたような
気がするなぁ。でも恥ずかしかったので顔を真っ赤にして、
剃り終えるのを待ってました。勃起した状態で病室へ帰ったんだ
けど、前かがみでかっこ悪かったよ。別の看護婦さんと廊下で
すれ違ったんだけど、少し笑ってました。剃毛したことを知って
いたようです。今思い出しても恥ずかしい経験だなぁ。
481 :
クローン19:2001/08/17(金) 00:49 ID:Vd8wCZL2
>>480 ちがう場所で剃毛するの?
私の場合は病室だった。
勃起したまま病室へ帰るのは恥ずかしいなぁ。
>478
やっぱり乳製品はよくないようですね。
もともとあまり牛乳を始め乳製品は食べなかったけど、この病気
になってほとんど食べてませんね。
乳製品を取らないことで体に影響することってあるのかな?
エレンタール、エンシュアリキッドで十分な栄養を摂取できるか
ら大丈夫なのでしょうか?
483 :
クローン19:2001/08/17(金) 01:11 ID:Vd8wCZL2
>>476 剃毛するときにガーゼを当てるんだけど(これも病院によって違う?申し訳程度の小さくて薄い
ガーゼだった。モロに見られるよりはマシ程度か。てか、脱がした時に見てるだろうが!)、それを
当ててるときは勃起してなかったんだよね(一生懸命ガマンしてた)。
そしたらいつまでも先のほうをまさぐってるんだもの・・・。
「あ、いや、そんな触られると・・・」って言うが早いか、ムクムクムクって感じ。看護婦さんはウフフって
笑ってるだけだった。最初から立ってるより恥ずかしいな。
でも剃毛の最中は、もう羞恥心も無くなって勃起したまま話ししてたね(^_^;)
484 :
クローン19:2001/08/17(金) 01:12 ID:Vd8wCZL2
(続き)
それにかなり上の方しか剃らなかった。脱がす必要あったのか?ってくらい。棒の根元あたりを
押さえて剃ってたからその辺りまで剃ってるのかと思ってたのに。
ぢとかだと全部剃るんだろうか。
最初恥ずかしいから見えない程度にパジャマを下ろしてたんだけど、思いっきりずり下げられてしまった。
ああ逆の立場になりたいものだ。看護士って女性の剃毛するんだろうか・・・。
男子中高生くらいだと若い看護婦は剃毛しない、ってのも本当なんだろうか。
485 :
病弱名無しさん:2001/08/17(金) 16:19 ID:2rHF.gEM
私の知り合いはクローンで入院したときの
看護婦さんとできちゃった結婚したよ。
入院中につきあってたみたい。
その人は今全然食べれなくて、体にチューブみたいのを
埋め込んで、常にその機器みたいのをかばんに入れて
しょって歩いてる。
めんたいこ食べたら胃がやられたー
あほだ俺
487 :
投げやりくん:2001/08/17(金) 20:08 ID:lvUUp7Ew
仕事より帰宅。
疲れた。
ナースが俺を呼んでいる。
488 :
病弱名無しさん:2001/08/17(金) 21:06 ID:eadtxqpo
>剃毛の話し
自分の場合緊急OPだったので、余裕無かったし、あまり覚えて無い。残念だ。
あと、意図的に立たせるというのは、組織ぐるみ(?)ではあり得ないでしょう。
個人的なテクニック(剃りやすくする)としては、あり得るかもね〜(笑
次回の機会には...。って、もうイヤヤ。
489 :
クローン19:2001/08/17(金) 22:08 ID:cAWaiwrs
>>485 できちゃった結婚とは凄いな・・・。
正直、看護婦さんはどういう心境で付き合ったのか聞いてみたい。
しかも入院中・・・。
>>488 同意。もういやや。
剃毛だけなら可。
490 :
クローン19:2001/08/17(金) 22:11 ID:cAWaiwrs
>>485 もしかして、IVHを埋め込んでいる人なんだろうか。
すでに小腸が短くなりすぎて、エレンタールでも栄養を吸収できないと。
それでも仕事はしてるのかな。そうだとすれば尊敬だな。
それとも年金暮らしか。
>481
剃毛は、処置室でやったよ。
あそこ周辺を剃る直前まではパンツをずり下げて、毛を剃ってくれました。
あそこを剃る段階で、パンツを脱がされ剃られたよ。看護婦さんに触られると
ムクムクという感じで勃起したよ。看護婦さんは勃起したものを押さえるって
感じじゃなく、軽くにぎってました。時々こするのが、これまた気持ちいい
というか恥ずかしいというか、なんとも言えない感じでした。
こんなスレあったのね
当方19の頃発病
去年の3月に腸を半分取ってしまいました
今までに入院した回数・・・数え切れねぇ(w
未だに1月に1回通院しとります
493 :
UCスレより出張:2001/08/19(日) 01:11 ID:.Txzs/w6
>>492 取ったのは大腸の方ですか、小腸?
と言うか小腸って取りすぎるとエレンも飲めなくなるんですね
点滴ONLYか・・・・
>491
どのくらいの長さか忘れたけど、それ以上切ると栄養が吸収できなく
なると聞きました。点滴だけとなると辛いですね。がんばってください。
492です
>>493 大腸のほうですね
潰瘍の一部分が悪化して穴空いちゃって・・・
幾ら処置をしても元の木阿弥なので結局切除されちゃいました
手術後は腸閉塞を起こしたりと色々大変でした
>>450&
>>490 厨房みたいな質問で失礼しますが、「年金」って普通の年金ですか?
それとも何か特殊な年金でも有るんですか?
497 :
クローン19:2001/08/19(日) 10:41 ID:IE7vjwjA
>>493 そう。小腸取りすぎると、点滴オンリーです。クローンは怖いです。
こんなこと言うのはなんだけど、UCは大腸全部取っちゃうっていう治療法もあるくらいですからね。
>>496 障害者年金です。栄養摂取障害だったかな。クローン病で手術歴があり、薬やエレンタールの
治療を受けている人は対象になると思います。
厚生年金は3級まで、国民年金は2級まであったと思います。普通は厚生年金の3級ですね。
これで月5万円。これなら、給料安くても体の負担にならない仕事を選べますね。
2級だと厚生と国民と両方もらえて、これだけで生活できるはずです。
とはいえ、常設IVHの生活でしょうが・・・。
もちろん、それぞれの年金に加入していた期間が必要です。手続きはかなり煩雑です。
また、障害者手帳を貰える人もいると思います。意味があるかはわかりませんが。
498 :
病弱名無しさん:2001/08/19(日) 23:34 ID:Jvwirfw2
ageといて良い?
障害者年金断念しました
手術は2度してるけど、食事制限が無いので。。。
今日も夕方から飲んでたし。。。
>497
年金ってもらえるんですね。全然知りませんでした。
特定疾患なんたらで自己負担額の上限が決まっているのは知っていたけど。
勉強になりました。ありがとう。
>498
食事制限がないとはうらやましいです。
僕の場合、夕食だけ食べてよいので、低残渣食を食べてます。
でも最近体調がいいので、ビールのんじゃった。へへへ。
501 :
投げやりくん:2001/08/20(月) 20:48 ID:TO/x6pIQ
制限されてるのに好き放題。
今日の昼飯は天丼♪
不味かった(T_T)
せっかく禁を破って食ってんだから美味いもん食いてえよう。
502 :
病弱名無しさん:2001/08/20(月) 23:17 ID:DBZOUrD.
>501
天丼か...。うーん、1年ぶりに食べて見ようかな。オレは吉牛食った後
なぜか吐きそうになったよ。油っこい肉は苦手というか受け付けなくなった。
ところで看護婦さんのコスチューム。...違う違う(w 白衣って全国DOCOMO
白のみなんですかねー。薄いピンク系とか研修生のが好きなんだけどなー。
503 :
投げやりくん:2001/08/21(火) 00:24 ID:pLHSwBp6
>>502 ウチは白でした。
ただ、最近帽子かぶってる看護婦さんって見ませんねえ。
504 :
496:2001/08/21(火) 19:43 ID:???
>>497 レスありがとうございます。
年金のことについて調べてみましたが、私は経管栄養をやっておらず
大腸・小腸の手術暦も無いので無理っぽいです。
給料安いから、もらえれば生活がかなり助かったんだけど...鬱山車脳
>>502 俺、吉牛食うと烈しく下痢する
特盛卵2個なんてするからかな
>505
生卵はあまりよくないみたいですよ。
結婚できないね。
508 :
投げやりくん:2001/08/22(水) 23:44 ID:WkX76XcI
好き嫌いの激しい偏食なヤツよりはよっぽど良いよ
>>507
511 :
病弱名無しさん:2001/08/23(木) 20:22 ID:TW3FNsEs
>>結婚ねぇー
食費がかからないというのは、セールスポイントにならないかな?(w
おれの発病前の一月の食費は、約7万円(1人暮らし社会人22歳)
→現在は(24歳)2万円以下(w
512 :
502:2001/08/23(木) 22:15 ID:???
>>505 吉牛の特盛!?おれは金銭的な理由じゃ無いんですが、並が限界(胃袋的に)
卵2を1or無しにしてみては?
>>507 結婚DA?おれは、クローンが完治しても、結婚出来ないとオモワレ...。
>>512 特盛の場合、卵を2個入れないと食べにくいんですよ(藁
調子に乗ってたら下痢が止まらなくなったので
しばらく封印です。
患者さんの画像見たけど大変そうですね...。
ちょっと鬱です...。
>511
たしかに食費はかかりませんね。
でも僕は食費がかからない分、趣味で使ってます。
これじゃーお金たまらんわな。
鬱になった
誰かタヒボ茶(サプリメントでもいいです)飲んでる人いますか?
良かったらどんな感じか教えて下さい。
田費簿茶って何ですか?
そのお茶ってクローンにどんな効果があるのかな?
522 :
投げやり2世:01/08/29 20:23 ID:uPmx.Vz2
田費簿茶?ケコン?どうでもいいっすヨ。
523 :
投げやりくん:01/08/29 23:17 ID:.EIxWpkE
まあ、なるようになりますって。
524 :
:01/08/30 15:56 ID:4mN88WdI
クローンの人は美男美女が多いらしい。
みんなはどうよ?
525 :
病弱名無しさん:01/08/30 16:55 ID:YWOmzLo.
確かにシャナン・ドハーティーは綺麗だね。
526 :
クローン19:01/08/30 18:28 ID:iqhKtnQM
>>525 それ誰?
にしても、美男美女が多いなんてどこから出てきたんでしょ。
527 :
病弱名無しさん:01/08/30 18:58 ID:Emg7yVjo
少なくともデブはいないだろう
528 :
投げやりくん:01/08/30 19:24 ID:Pr9Z6hCI
太ってきたぞ(笑)
僕の場合、体調がいいときは太るけど、体調が悪くなるとすぐにやせますね。
>524
僕は、美男じゃないけど年齢より若く見えるらしい。
531 :
病弱名無しさん:01/08/31 09:22 ID:HVvPNy3Y
彼氏には振られちゃうし。
もう何もかもいや。
支えもなくなった。
もういい。
532 :
病弱名無しさん:01/08/31 15:23 ID:XUOF/Mjg
ついイライラして親に八つ当たりしてしまいます。
みなさんはストレス発散をどうしてますか?教えて下さい。
僕は学校に行く気にもならず、仲の良い友達もいません。
趣味も、特にありません。
533 :
病弱名無しさん:01/08/31 15:35 ID:.UpFyuWE
>>524 僕は不細工だし、みんなに嫌われてます。
>>524 鏡見てきた。納得した。
とゆーのは冗談だが 524 はどーなの?
>>526 アメリカかどっかのクローン病の女優じゃなかったかなぁ。
535 :
531:01/08/31 16:40 ID:XqhBA./k
シャナンはビバリーヒルズ高校白書に出てた女優さんです。
彼氏は「健康で明るい子がいい」といって別の女の子の元へ行きました。
そんな事言わないでよ・・・。
私だってこんな体辛いよー。
536 :
クローン19:01/08/31 21:00 ID:w1OxiJz.
>>532 月並みだけど、運動がやっぱ一番いいんじゃないかなぁ。
心の平静を保つのが、クローン病にはやっぱいいと思うよ。
精神的ストレスは、運動で発散! 歌歌うなんてのもいいだろうね。
肉体的疲労は、寝る!
クローン病の原因に、ストレス・・・というか精神的要因が大きく関係してるのは
間違いないだろうね。
537 :
クローン19:01/08/31 21:02 ID:w1OxiJz.
>>535 >彼氏は「健康で明るい子がいい」といって別の女の子の元へ行きました。
なんかそれキツイね・・・。
でも既に別の女がいたってのが・・・。
538 :
病弱名無しさん:01/08/31 21:03 ID:t3vP0cXQ
>535
シャナン病気じゃないでしょ?
聞いた事ないよ。
539 :
クローン19:01/08/31 21:10 ID:w1OxiJz.
>>530 そういえば私も、若いって言われることはある。
でも使い勝手のいいお世辞だからねぇ、「若くみえるね」ってのは。
女の子だったらかわいい顔だね、とか女の子かと思った・・・とかは言われたことある。
カッコイイとか男前とかは言われたことないっす・・・。
540 :
名無しさん:01/08/31 21:11 ID:T9ScCLSs
クローン同士ってのもなんかきつそうだよね。
541 :
535:01/08/31 21:27 ID:CmQfa6Og
>>538 シャナン、持病をインタビューで答えてたよ。
英文ですが、参照に・・・。
www.starmagazine.com/stories/news.cfm?instanceid=7348
542 :
投げやりくん:01/09/01 00:02 ID:ILxkDtoA
だから気にすんなって。
美男だろうがブ男だろうがいいじゃねえか。
俺か?聞くな(笑)
>532
なにについてのイライラ?将来に対する不安か?
親かて子供がこんな病気になってしもうたって感じでへこんでるんやから
あんまり無茶したらアカンで。
>535
俺なんてどうだい?(笑)
>「健康で明るい子がいい」
まあ、不健康なのは仕方ないが(笑)暗い?塞ぎ込んでたのか?
塞ぎ込んでても治るわけでもなし、前向きにいこうで。
前の彼氏はアンタを包み込む度量に欠けてたんだ。気にすんなって。
投げやりなくせに結構前向き。
人生なるようにしかならんのよ、と悟る。
毎日が刹那的(笑)
クローンの人は美男美女が多いらしい。
ではなく、
クローンの人はイイ人が多いらしい。
ということにしよう。
やべぇ
今日知り合いが手術だったのに
何もしてねえオレ。
せめて動けるくらいになったら
メール送ってみよう…
あー
オレサイアク。
545 :
クローン19:01/09/01 12:06 ID:gC/DeXV6
>>543 それは言えてるかもしれない。
イイ人・・・。あんまり良くない意味で。
僕も昔は子供なんかいらんワイとか思ってましたが、
子供ができてから結婚するまであっという間でした。
クローンと診断されてから16年目でした。
人生楽なことばかりではなかったのですが、捨てたもんでもない
というのが正直なところです。
ふけて見られるよりは若く見られたほうがいいと思います。
遅レスですが。
547 :
病弱名無しさん:01/09/02 19:38 ID:diwSFVJI
欝だ。
548 :
投げやりくん:01/09/02 23:19 ID:XduUkALc
ああ、鬱だ。
549 :
名無しさん@ティホージ:01/09/02 23:33 ID:te6c4v8M
明日から仕事だぁ〜、鬱だ。
550 :
病弱名無しさん:01/09/02 23:35 ID:knyeuzUs
>532
ストレス発散は、車で走り回る
クローンと認定された時期も、箱根などによく走り行ってたし
今はAT車に乗ってるけどドライブはストレス発散になる。
遊ぶ人達はよく変わります
数年前までは、車が趣味の人達とよく遊んでたけど
今は、インターネット上のサークルの人達とよく遊んでいる
飲み会多いけど、私の場合食事制限は無いので。
今年32歳になったけど
若く見られます。
551 :
532:01/09/03 13:19 ID:DpSmQDZ2
レスありがとうございます。僕も免許を取り、社会人になったら(なれたら)
車でドライブしてみたいです。病気になってから、いろいろ自信が無くなり、
このままではマズイと思ってはいるけれど、勉強もせずヒキコモリ中。。。
552 :
524:01/09/03 15:51 ID:Zq3mAS..
553 :
550:01/09/03 23:29 ID:kAkUROWg
>532
頑張ってね
アルバイトからはじめても良いんじゃないかな?
(アルバイトしてたらゴメン)
自分も色々と自信はなくしたけどね、
仕事でも自信もなくしたし、恋愛では奥手になってしまった
でも、この病気になってしまったのだから
上手く病気と付き合って行こうと思ってます。
患者会に入って同じ病気の人と話すのも良いと思うけど。
インターネットで検索すれば、患者会が出てきますから。
今日は朝から下血して辛かったです。
554 :
投げやりくん:01/09/03 23:36 ID:qAgdRT9g
ストレス発散できる趣味を持った方がいいねえ
俺みたいに競馬なんか趣味にしてしまうとストレス溜まる溜まる。
555 :
病弱名無しさん:01/09/06 01:50 ID:xnAmB.n2
結婚は大きなマイナスがこの病気だけなら出来なくはないと思うけどそれに関連し
て仕事もうまくいかないなどマイナスのことが連鎖しているなら難しいね。
僕なんか、クローンになって18年、入院回数20回以上、手術3回、小腸あと1メート
ルだけ、30歳半ばで無職、職歴もなし、人生いやになるね。
年下の同病の子は病気のことをちゃんと考えて公務員になってちゃんと結婚してる
んだよね。大きな会社で勤められている人は入院回数が多くても会社の理解などが
あって働いている人は多く結婚してる人も多いけど、小さな会社で入院回数が多い
人は難しいね。精神的安定をえるには経済的安定が不可欠だからね。
俺なんか高校の時に発病して将来のことを考える時間はたくさんあったのにどうに
かなるだろうと何もしてこなかった自分に激しく後悔しています。
同病の人から就職のことを相談されることが多いけど、勉強ができるなら、この不
況の時に難しいのはわかっているけど公務員をすすめています。
556 :
投げやりくん:01/09/06 20:45 ID:FKVoCZQc
>555
俺はまだ症状が軽いから気楽なだけなのかもしれんが
まあ、前向きに頑張りましょうや。
公務員試験はあっさり落ち(笑)現在肉体労働中。
どこまで持つかな(笑)
クローン患者は美男美女(このスレにカキコしてる人は別ですYO-)が多く、
いい人が多いに続き、クローン患者は優秀な人が多いという噂を聞きました。
みんなはどうよ。
558 :
名無しさん@ティホージ:01/09/06 23:52 ID:8j4XN0mM
>557
て言うか神経が細かい人が多いと思うよ。
559 :
投げやりくん:01/09/06 23:55 ID:ma.CSwFA
今まで出てきた中で俺はどれにも当てはまらんな(笑)
誰か患者同士で付き合ってる人いますか?
どういうところに気を付けたら良いでしょうか。
561 :
病弱名無しさん:01/09/08 00:01 ID:5auPVYFg
>557
優秀かどうかは分からないけど、おとなしい人は多いですね。
562 :
クローン19:01/09/08 11:08 ID:WHHMVM/Y
あらゆる意味での恐怖心にさいなまれているような感じはない?
考えすぎるというか、バカになれないというか。
自己保身が強すぎるというか、殻に閉じこもっているというか。
担当の先生が病気の事詳しくないのと、僕は人付き合いが苦手な事もあり、
診察がとても憂鬱です。病院を変えるには、やはり検査データ、紹介状等を
持っていかなければなりませんか?先生にはどう言えば良いでしょうか。
564 :
投げやりくん:01/09/08 19:04 ID:jtwPPx9M
>担当の先生が病気の事詳しくないのと、
病院の変え方は知らないので申し訳ないが、
俺も最近主治医に逃げられ(笑)
どうなるかわからんようになってしもうた。
で、診察ってそんなに時間かかるもんなんですか?
ウチ、パッパと終わってしまう。心配だ(笑)
>561-562
あっ、おれの事だ(w
>564
おれの場合、CRPの値だけ(w 1,2分。
567 :
クローン19:01/09/08 20:08 ID:WHHMVM/Y
>>564 主治医が逃げるって一体・・・。
>>563 医者変えたいなら、素直にそう言えば?
他の病院で見てもらいたいので、検査データ下さいって。
ちゃんとした医者ならくれます。余計な紹介状まで書いて、金も取られますが。
別に、データ持っていかないと他の病院へ変われないってことはないでしょう。
もう一回検査するだけのことです(酷)。
でも、病気の原因自体がそういうこと思い悩む性格にあるんでしょう。
もちろん私も。なんとか吹っ切る方法を模索中。
568 :
投げやりくん:01/09/08 20:25 ID:qhAon1G6
>566
俺、腹触って終わりだぞ(笑)
>567
俺は病気になって人生吹っ切れた(笑)
569 :
:01/09/08 20:37 ID:rW6xR2Wo
特定疾患の申請のあれがあるから
病院変えると面倒かもしんないけど
こういう場合はしかたないかぁ。
570 :
患者:01/09/08 21:52 ID:Wq6STe.M
クローンだろうがなかろうが
結婚出来る人もいれば出来ない人もいる。
確かにマイナスな部分もあるが、私はクローンが理由で
相手を振ろうとも思わないし、振られるとも思いませんよ。
私は病気になったことで、逆に人生、保守的から攻撃的になったよ。
まぁ失うものもないし、ふつうに生きて一般的な社会生活には合わせるのも
大変な面もあるからね。
571 :
病弱名無しさん:01/09/08 22:11 ID:Oi4CZp7U
17だけど中学一年に見られる
でも顔はいいらしい
572 :
名無しさん@ティホージ:01/09/08 23:40 ID:Vxue1GsQ
>568
きょう診察行ったよ。同じような感じですね。
先生「最近調子はどう?おなか痛くない?」
おれ「体調はいいですよ。おなかも痛くないし。」
先生「それはよかったですね。それじゃーおなかみせて下さい。」
といったかんじで、体調がよいと診察は3分くらいで終わりますよ。
体調が悪いとこうは行かないけどね。
573 :
投げやりくん:01/09/09 00:58 ID:G5H6s.c6
>572
安心しました。ウチも全く同じような感じです。
574 :
:01/09/09 18:10 ID:???
575 :
名無しさん@ティホージ:01/09/09 23:57 ID:b4AxYtic
>571
30歳すぎて、「大学生ですか?」と聞かれたときは困ったよ。
576 :
病弱名無しさん:01/09/10 00:00 ID:Vlp6sybA
577 :
クローン19 :01/09/10 00:33 ID:TeyEj9wM
--------終了致しました--------------------ご愛顧有難うございました--
578 :
クローン19 :01/09/10 01:02 ID:sWdDDsCU
(ノ゚ο゚)ノ ゴラー!誰だ?終わらせんな。おれがモノホン。クローン19。
>>560 >どういうところに気を付けたら良いでしょうか。
うーん、避妊かな。
579 :
病弱名無しさん:01/09/10 12:45 ID:/NuHLS2o
580 :
病弱名無しさん:01/09/11 14:34 ID:GxMOhIUA
ageとこ
581 :
病弱名無しさん:01/09/11 15:51 ID:SDe0UFBU
新薬テストの為、明日から入院してきます。
薬が効くといいなぁ...って、当たりの薬もらえるかどうか
の問題が先にありますけどね。
若く見られるってのは何かあるのかな?
身長伸びないとかあるの?
583 :
クローン19:01/09/11 22:47 ID:egmAtalo
おお!
ニセモノがでたぞ!(
>>577と
>>588ね)
有名コテハンの仲間入りか!?(ニヤリ)
私は「おれ」とは書かないのだ。
584 :
クローン19:01/09/11 22:52 ID:egmAtalo
>>582 背が低くても老けてる人はいると思うけど・・・。
「クローン患者は若く見られる」っていう傾向があるのかもしれないね。
遺伝子的に、クローンを発症させる部分と容姿、あるいは老化に関わる部分とのリンクがあるのだろうか。
585 :
クローン19:01/09/11 22:58 ID:SIBMpVbY
>582
低栄養による成長障害じゃないのかな。
>>571 僕は、ガクトと130Rの蔵野を足して2で割った様な顔らしい。
586 :
クローン19:01/09/11 23:00 ID:egmAtalo
>>570 攻撃的ってのがどういう状態なのかわからないけど、もし今までの自分から脱却できたのなら、
病気になった甲斐があった(?)と言えるのかも。
潜在意識(魂と言ってもいい)が、「このままでは自分がダメになる」と自ら病気を作りだし、
試練を与えているとしたら・・・。「目的を果たした」ということになる。
それによって病気が消える・・・ありえない話ではないと思っている。
587 :
病弱名無しさん:01/09/11 23:05 ID:8bpUxcCU
クローン病の症状をおしえてください。
私も下痢とかするんで。
588 :
クローン19:01/09/11 23:05 ID:SIBMpVbY
589 :
投げやりくん:01/09/11 23:08 ID:WlYB1t3E
>587
とりあえず血便が出てないかどうかをチェック。
俺は一年以上もほったらかしにしてしまった(笑)
あと、症状として口内炎、関節の痛み、腫れとかがあるようですな。
590 :
クローン19:01/09/12 21:33 ID:DRX5vd.s
591 :
クローン19:01/09/12 21:34 ID:DRX5vd.s
>>587 具合悪いんだったら、とりあえず病院行ったほうがいいと思うけど・・・。
ここ見てみれ
俺も時々下血する事があっていちど生検も受けたけどクローンではなかった
おそらく単なる食中毒だったのだろう
昨日また起こしたんで一週間くらいは飯が食えん
593 :
592:01/09/13 23:04 ID:???
594 :
クローン19 :01/09/14 00:56 ID:mYJyXPEc
>592
昨日食中毒って・・・。ネットしてて大丈夫なの?
発症当日はテレビ見る気にもならなかったよ
痛みが治まるまでだいたい1週間はかかるから今は飲み物だけで過ごしている所
596 :
クローン19:01/09/15 13:31 ID:gREVO.dw
>>594 それにしても、ID出して普通の書きこみしてるニセモノって・・・。
597 :
クローン19:01/09/15 13:51 ID:gREVO.dw
>>595 そんなもんだよね。
安らかに死ねたらどんなに楽か、とまで考えた。
普通の生活ができるようになって、多少は楽しい事もあるけど、やっぱり世知辛い世の中だ。
有意義に生きるには、環境を恨んでも、環境に期待してもいけないのだと分かってはいるのだけど。
喜びを感じるのは自分さ〜運命なんて軽いものと言えるだろう〜なんてのあったなぁ。
598 :
投げやりくん:01/09/15 21:53 ID:Ebhe9S76
みんなが落ち込んでるのを見て
楽天家過ぎる俺はいかがなものか?
などと思ってしまう事もしばしば
コーラ飲んだらちょっとお腹が痛くなりました。
やっぱ炭酸はいかんみたい。
でもたまに無性に飲みたくなるんだよね。←自爆かよっ!!
600 :
クローン19:01/09/16 10:09 ID:7egxUm.k
>>599 炭酸は、健康な人にとっても良くないんだよ。
排出物であるはずの二酸化炭素を体内に入れるんだから。
でも、コーラの原液(炭酸が入ってないやつ)は体にいいらしい。マジで。
601 :
病弱名無しさん :01/09/16 11:45 ID:sMN6zInU
そうだね、コーラって元々は、
気分爽快サプリとして、薬局で売られたもんだったし。
てことは炭酸のヌケたやつは(・∀・)イイッ!!のか?
>1晩放置
603 :
クローン19:01/09/16 13:04 ID:U3km.2RI
>>600 ふーん、そうなんだ。炭酸の抜けたコーラは良いの(クローンにも)?
604 :
もぐもぐ名無しさん:01/09/16 13:19 ID:J5Jart96
↑またクローン19でカキコしてしまったよ(笑)ゴメソ。
おまけに602と同じ内容。リロードしてからカキコせよ>おれ。
605 :
:01/09/16 15:56 ID:9/6yTERM
でも炭酸抜けたコーラは素直にまずいけどなぁ。
(だから炭酸入ってんのか)
606 :
クローン19:01/09/16 23:34 ID:E9E2O3Tc
コーラの原液を少量、毎日飲むっていう健康法もあるらしいからね。栄養ドリンクみたいな感覚かな。
売ってるとこでは売ってるらしい。炭酸は抜けてもまだ入ってるんじゃないかなぁ。
ちなみに私はコーラというものを飲んだことがない。ガムやカップ麺も、中学くらいまでほとんど
口にしたこと無かった。祖母がそういうものを毛嫌いしていて、食べさせないようにしていたのだ。
それでも病気になるもんはなる・・・。
やっぱ精神的なものが大きいね。西洋医学でさえ、最近はなんでも「ストレス」だ。
607 :
病弱名無しさん:01/09/17 00:09 ID:Qskq/a6E
>606
そういえばおれも、親から、骨がぼろぼろになるからいけません。
という理由(ほんとかよと思ってたが...)で禁止されてたなー。
友達の家で食ったり飲んだりするのが幸せだった。
>605
たしかにまずいね。
少し振って炭酸を出して飲む、でもこれやるとこぼれて慌てることになるな。
やっぱりウーロン茶、ミネラルウォターを飲むのが無難なんやろうね。
609 :
投げやりくん:01/09/17 00:26 ID:k7cJC2E2
あれれ?
おれ、この病気にストレス関係ないとか言われたで。
もっとも、なってしもうてからはストレスは敵らしいが。
610 :
:01/09/17 10:18 ID:???
age
611 :
病弱名無しさん :01/09/18 20:07 ID:.UBUzDb2
マックのCMむかつくーーー
何が月見バーガー600個だよーー
クローンじゃなかったら全部食ってやるよ。
612 :
病弱名無しさん:01/09/18 20:43 ID:4XVFNc6E
時々マックに無性に行きたくなる。
そして行ってしまう。
あとは天に祈るのみ。
マックは結構行くよ−。ポテトとか激しく勧められるけど、
アイスティーかウーロン茶でまったりしてます。けど、店に居ると、
やはり、辛抱たまらん!と、てりやきマックなど食う事多し(笑)
614 :
投げやりくん:01/09/18 23:10 ID:kMHHTLyk
年食ったせいか、マクドはぜんぜん美味く感じなくなった。
出身地がばれた(笑)
615 :
:01/09/18 23:11 ID:/ZehdgEk
今日マックいってきたよ。
秋のフィッシュカツレツバーガー・・・だったっけ?
それのバリューLL。
結局揚げてあるんだけどどうなんだろ。魚だからまぁいっかってかんじでさ。
ただ、狂牛病のもきになって牛肉食べる気にはなれなかったんだ。
616 :
病弱名無しさん:01/09/18 23:31 ID:2QccV29o
マックとかって、
ハンバーガー以上にポテトの方が体に悪いよ。
だから、セットは絶対頼まない。
それと、ハンバーガーよりもフィッシュとかエビとかチキンを選んで食べる。
しかし、なんでこんな気を使わないといけないのか。
617 :
:01/09/19 01:23 ID:???
厨房の時クローンになって四年間ハンバーガー食ってないよー
どんな味か少し忘れた。
>>615 狂牛病?マックの肉って輸入物じゃなかった?
>>617 おれも良く行くって言っても、食べるのは外来の後、
血液検査が良かった時とかかな−。あとは飲み物だけが多いよ−。
>>614 投げやりくんは関西人とφ(.. )大阪はマクド言うらしいですね。
619 :
550:01/09/19 23:32 ID:mZcsNL.Q
炭酸はビール以外、まず飲みません。
マックは、月に2〜3回行ってます。
喧嘩売っているわけじゃないです。
ホントだから・・・
土曜日はバーベキューだったので
肉食って、酒飲んでたら不調に。。。
620 :
病弱名無しさん:01/09/20 02:05 ID:3bjpbpyI
私の姉が最近クローン病だと医者に言われました。
今はそんなにひどくないのですがこれからもし酷くなったらと思うと…
涙が出てきます。
私も高校の頃の姉と同じような体調のことが多いので
ちょっと心配だったり…
治らない病気だから必ずしも不幸だということは無いよ
たとえば俺の顔とか … やっぱり不幸かな
はい そう思うのですがねえ
姉は普段はいつもと変わらなくて明るいんですけど
やっぱり不安そうです。
結婚考えてる人がいるんですけど相手の親にもし反対されたりしたら…
なんて悪い方向に考えるのはやめたほうがいいですね( ^ ^ ;
うまく付き合う方法を探すべきですね
623 :
投げやりくん:01/09/20 20:53 ID:89qaz1wk
なにを言っても無神経の一言で片付けられるかもしれないが、
>今はそんなにひどくないのですが
この状態である限り気楽に構えてもいいです。
万全を期して食事を自ら制限するのはとてもいい事ですが
軽い(と自分では思ってる)症状の俺の昨夜の食事はラーメンだったり(笑)
気の持ちようで重くも軽くもなりますよ、多分。
治りはしないと思うけど(笑)
実兄がクローン病です。
物事を悪く考えるタイプで性格の浮き沈みが激しく病状も悪かったのですが
婚約者が出来てから明るくなり、皆に打ち解けるようになって
病状も前ほど悪いようには見えません。
何か、気の持ちようって所もあるのかもしれないですね。
まぁうちの兄はそれだけじゃなく腸が腐っててそれの激痛があったらしいけど。
(今考えると腐った原因が明らかな治療ミス・・・)
625 :
クローン19:01/09/21 00:12 ID:DriphxH.
>>624 婚約者ができて良かったね〜。
とりあえず同病者として、お兄さんにおめでとうと伝えてくれい。
626 :
:01/09/21 10:23 ID:???
627 :
病弱名無しさん:01/09/21 15:44 ID:sxbSmPWQ
628 :
投げやりくん:01/09/21 20:43 ID:eXuqyvMY
>624
ふん。(妬み(笑))
629 :
:01/09/21 23:51 ID:jtsc5M3I
>気の持ちようで重くも軽くもなりますよ、多分。
>治りはしないと思うけど(笑)
姉にもそう言ってできるだけ気を軽くしてもらおう!
妹の私が言うのもでしゃばりだけど姉の彼氏には
もっともっと姉に優しくしてもらいたいです〜
631 :
アルファ:01/09/22 03:47 ID:7WX9lpZY
17歳の時クローン病になり3回入院。退院後また再発すると思ってたけど今は健康に
症状は体重減少、1日5回の下痢、下血、発熱、吐き気、食欲不振など
退院後8年経過。食事も3食普通に食べてます。
633 :
:01/09/22 22:13 ID:???
634 :
病弱名無しさん:01/09/24 22:23 ID:aU6BWHS.
クローンというと、そっちを想像されますよね。
大体、病名ってどこの誰が命名するんですかね?厚生労働省?
カタカナの病名は勘弁して欲しい。
635 :
投げやりくん:01/09/24 23:20 ID:lGdJF6zw
この病気見つけた人の名前が「クローン」とかいうんとちゃいますの?
636 :
634:01/09/25 01:36 ID:xo4XZ85s
>635
うん、それは聞いた事あるんですけど。
なにも日本でも、そのまんま使わなくても...。と思って。
他の国はどうなのかな−?中国なんかは絶対に自国語に変換するはずだし。
637 :
病弱名無しさん:01/09/25 23:32 ID:LPUG1JZg
もうどうでもいい、なんか大勢死ぬ事件が東京で起きて欲しい。
生まれて初めて、本気でそう願っている。
638 :
投げやりくん:01/09/26 00:33 ID:ZMciOFjo
なんかネガティブな俺がここではポジティブに見えてくるな。
この病気って死につながる病気なのか?俺が知らないだけなのか?
639 :
アルファ:01/09/26 00:45 ID:Tc5FZSCY
いえ死には繋がりません
潰瘍性大腸炎は稀に癌化する場合がありますが、クローン病はありません
気の持ちようではかなり良くなったりすると思います。
640 :
アルファ:01/09/26 04:47 ID:pE9EPrds
592>
クローン病って生検でわかるのか?
内視鏡じゃないとわからないのでは?
最初のうちはクローンでも別の病気で診断される事がしばしば
死に繋がらないけど、小腸は切除されないように気を付けないとね。
大腸全摘は出来ても、(手術重ねて)小腸短くなるのは厳しいしね。
643 :
アルファ:01/09/26 07:03 ID:RUMM6usc
641>(゜゜)(。。)(゜゜)(。。)ウンウン確かに
内科的に治療するべき。外科で腸を摘出しても再びその場所から再発するからね
腸閉塞とかの場合は手術必要かもしれないけど
本で見たけどクローンをよく知らない医者は摘出しちゃうからね
644 :
641:01/09/26 13:54 ID:???
手術箇所からの再発もそうなんですけど、
小腸短くなって短腸症候群とかになると、今後の生活がかなり厳しくなる筈です。
在宅IVHにも頼ることになりますし。
(ちなみに75cm以下は障害者1級だったかな)
まぁ極端な例かもしれないですが、普通の人より可能性は高いですね、私らは。
645 :
投げやりくん:01/09/26 21:27 ID:6KICE1oU
>642
今は人に迷惑をかけんように好き勝手に生きてます(笑)
>649
気の持ちようで変わるってのはホンマやと思いますよ。
俺の病気の克服法「自分は病気じゃない、と思って好きなもんを食う(笑)」
誰にでも通用するってもんじゃないと思うんで決して真似しないように(笑)
ようはウジウジしてもしゃあないってこと
646 :
病弱名無しさん:01/09/26 23:52 ID:OPohBHok
まず警告。落ち込みやすい人は以下の文章は見ないように。
>>645 俺は、8年間それをやった。病院さえ行かなかった。
まさしく投げやりになって、ブラブラとしていた。
結果、悪化。手術。
ぎりぎりまでねばったもんだから、目も当てられないような状態だった。
何ヶ月も、まともに寝れてなかったよ。あのままだったら脱水や栄養失調等で死んでたろうね。
ちなみに、クローンで死ぬやつは死ぬ。
読売新聞に載ってたでしょ。クローンと診断されても、運送会社で働いていて病気を
認めようとしなかった人。
647 :
投げやりくん:01/09/27 00:56 ID:ADXO.YCE
忘れ物
病院には行って薬は飲みましょうね(笑)
これだけは俺も続けてるよ。
好きなように生きれたら俺は死んだってかまわんよ。
手術は怖いけど(笑)
648 :
アルファ:01/09/27 06:49 ID:Z3RC.QfY
645>
645>
便の状態はどうですか?普通の便なら問題ないと思います。
実は私は薬はサラゾピリンだけだったのですが、4年ぐらい前からめんどくさいので飲んでません
先月の検査では完全かんかいでした。何の問題も無い、来年も大丈夫だろうと言ってました
サラゾピリンを飲まないのは再発した場合にサラゾピリンだけでまた治そうという私個人の見解です
週に2.3回テニスしてますが楽しいことをするのは病気にいいみたいです
649 :
投げやりくん:01/09/27 19:00 ID:vlApbFJE
>648
クスリはペンタサってやつとプレドロ…何とかってやつ(笑)
便もなにもかも絶好調。治ってんじゃねえかって思うくらい(笑)
650 :
病弱名無しさん:01/09/28 00:22 ID:qUwnW3NM
私の姉が最近おなかの調子が悪いというか、痛いと言ってるんですが
これって少し悪化してるんでしょうか?
医者にはもっと悪化したら栄養摂るための(まずい?)飲み物みたいなのを
飲まなきゃならないと言われてて、心配なんですが…
651 :
投げやりくん:01/09/28 00:46 ID:OOw3d/Ig
>650
医者に言った方がいいと思われます。
一過性のものかもしれませんが(俺はしょっちゅう(笑))
人様の事だと心配だ(笑)
>アルファ
内視鏡で組織取って生検だった
痔の診察の初回に内視鏡検査も受けたんだ
653 :
アルファ:01/09/28 03:16 ID:AyxhkNJk
649>それはいいですね!良くなる人は良くなるんですね〜
650>病院に行きましょう
栄養取る為の飲み物はクリミニールとエレンタールですね
両方とも美味しくはないです いつか美味しいのを作ってくれるといいんですが
粉をお湯で溶かして、徐々に飲みます。
652>なるほど!
654 :
アルファ:01/09/28 03:20 ID:AyxhkNJk
646>
なるほど放っておくとやばいのですね
655 :
病弱名無しさん:01/09/28 05:01 ID:Ft8BJuF2
「クローン病講演会」
横浜市付属難病医療センター 杉田昭 医師
日時:平成13年10月13日(土)
場所:旭公会堂(横浜市旭区役所4階)1・2号会議室
主催:横浜市旭保健所保健課
ってのが今度あるらしいのだけど、どう?
656 :
アルファ:01/10/01 00:53 ID:gk7sMZbg
講演会いいですね!私はめんどくさいので行きませんが、一生の事なので行った
ほうがいいのかもれませんねー
ところで私は今フリーターなんですが、この病気で就職している方はいませんか?
もう20代後半なので就職してもいいかな〜とは思うのですが、病気で心配だと思うこともあります
例えば検査するのに、注腸検査で検査申し込み、検査、検査結果を聞くので3日かかってしまいます
有給を月3日取れば大丈夫かなぁ? 2年に一回ぐらいだけど
>656
僕は就職しているけど、理解のある職場なので助かってます。
有給休暇を利用したら問題ないと思いますよ。
僕の場合、有給休暇の半分くらいはクローン病がらみで休むかな。
658 :
投げやりくん:01/10/01 18:37 ID:qiajN6.U
はいはいはーい!就職しました(8月半ば)
あんまり体に無理のない仕事なら差し支えないんじゃないでしょうか。
私は前職が深夜の仕事で今回が肉体労働という大バカ野郎ですが。
659 :
無敵CD:01/10/01 22:08 ID:47/RpJbA
660 :
655:01/10/02 01:44 ID:6tfppTCM
>>659 病院でもらったチラシには特に書いてなかったっス。
保健所が催すのでタダとは思うけど・・・
661 :
病弱名無しさん:01/10/02 19:21 ID:nVueujvU
飲み物付きらしい...。
662 :
病弱名無しさん:01/10/02 20:31 ID:IQDlnNoU
皆さん、再燃したことは?
友達がかれこれ10年くらい再燃していないんだけれど、不安がってるんです。
女性だから、結婚も出産も考えられるから・・・。
ちなみに彼女は26歳。
それで、困ったことに保健所(だったと思う)から医療費の減額(?)を取り下げてほしいとか
いわれているらしいし。
特定の病気の人の検査を減額してくれる制度っていっていたと思う。
こういうのって誤診って有り得るのかな?誤診じゃないかとか言われているそう。
663 :
クローン19:01/10/02 20:55 ID:0h8m8K8Y
>>662 取り下げてくれなんて言われるの?
医者がもう通院は必要無い、とか違う病気でした、と言わない限りそんなことならないと
思うんだけど・・・。
でも、誤診はある。実はクローンだった、という誤診だけど。
これで確定!っていう病気じゃないからね。
664 :
ぷ-:01/10/03 00:27 ID:9zc57KBo
はじめまして 32歳男のクロ−ンです。
20歳頃 発病して3年前に小腸末端部狭窄のため切除。以後、再燃なくとりあえず順調です。
薬は、ペンタサのみ、エレンタ−ルも飲まなくてはいけないんだけれど。。。。
665 :
アルファ:01/10/03 01:54 ID:.G0fvdAs
657>ありがとうございます
658>ありがとうございます
深夜の仕事や肉体労働だと健康の人でも大変そうですね〜
2人のレスを見て私も就職しようと思いました
でもこのスレッドを見ているとこの先再燃したり、手術したりするかもしれないな〜とは思います
666 :
アルファ:01/10/03 02:03 ID:.G0fvdAs
662>
私は8年間再燃していません。来年も大丈夫だろうとのことなのでクローンで
10年間再燃しなくてもおかしくはありません
その彼女は薬は飲んでいるのかな?
特定の病気の人の検査の減額というのに診断書はいるのかな?診断書を提出していて
誤診じゃないかと言われるのは失礼だと思いますが。取り下げろと言われても嫌です
って言えばいいんじゃないかな
クローンで結婚、出産した人も居るので大丈夫でしょう
遺伝は無いそうです
667 :
アルファ:01/10/03 02:08 ID:.G0fvdAs
664>
はじめまして!(^-^)
この病気病状が良くなったからといって甘く見ない方がいいみたいですね
私も気をつけなければ・・
668 :
病弱名無しさん:01/10/03 14:19 ID:Y/BoRomU
>>663 >>666 662です。レス有り難う御座います。
わたしも、彼女から聞いただけなのですが、今のところ誤診でもないし、
取り下げのつもりも全くないと答えてるそうなのです。
彼女のまわりの方が再燃した人ばかりで自分だけ10年も再燃していないから・・・。
今でもきちんと定期的に検査を受けているしお薬ももらっているみたいです。
ただ、彼の両親が結婚について反対しているそうだから・・・。
クローン病のHPをいくつかコピーして手渡しました。
彼がうまく説明できるといいんだけれどね。
近い将来、完治できる治療が見つかることを祈るばかりです・・・。
669 :
投げやりくん:01/10/03 18:26 ID:TvH6/85I
まだ前回退院してから1年半しか経ってません。
しかし、自分では再燃するとは思ってません。
どっか飛んでけクローン病(笑)
いただきまーす
カラリ ∧_∧
<∨> (| (・∀・ )
/ | __⊂ ∋-⊂
/ ̄ | │ ● |
__ | ∴ \ | ̄ ̄ 彡 _
/ \ ∵/ ̄\ 彡ミミ \
| \ | ゚∀゚) ミ彡ミ彡 |
\  ̄ ̄ ̄ /
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
671 :
無敵CD:01/10/05 01:52 ID:kP9pqPCw
>>660 そうですか
最近病気のことをすっかり忘れてるから気を引き締める為行ってみようかな
672 :
ぷ-:01/10/06 00:57 ID:bhQTqKmg
>>662 指定疾患医療受給者証のことですよね?
月の医療費の限度額が入院で14000円入院以外で1000円。
それと、各、自治体によって違うと思うけれど、難病指定には、補助金がでますよ。
私の住んでいる川口市では月3000円。
俺も、去年、結婚して今年子供も生まれました。理解あるうちの奥さんには、本当に
感謝しています。
これから先の事を考えるといろいろ、不安な事があるけれど、頑張っていきたいです。
みなさんも頑張ってください。では。
673 :
風来坊:01/10/06 02:05 ID:9ZPHm/MM
発病して早、10年近く・・・中学生からです。
在学中は入院の繰り返し・・・手術はしませんでしたが、虐めに会いましたねぇ〜
見た目は普通なもんで腹痛とかで休むと仮病扱い・・・入院しても・・・
これで辛い思いした人って多いでしょうね〜
674 :
風来坊:01/10/06 02:23 ID:9ZPHm/MM
うぐっ!いきなりですが・・・今、腹痛がしてます
胃の辺りを圧迫して、丸まって凌いでいるんですが皆さんはいきなり来た時どうしてます?
675 :
:01/10/06 02:37 ID:???
腹を温める。熱いお茶を飲む。これに限る。
て、そろそろ眠りましょうや。健康にも悪いし。
676 :
病弱名無しさん:01/10/07 03:27 ID:.j9.B/jc
age
677 :
病弱名無しさん:01/10/09 00:29 ID:7CrjhW.s
age
678 :
:01/10/09 00:49 ID:???
あげるだけじゃなくてなんか書こうよ。
679 :
病弱名無しさん:01/10/09 10:20 ID:pR0kfmXs
腰痛いんだけど...なんだろ?
680 :
病弱名無しさん:01/10/09 15:16 ID:4ZM8f8LA
>>678 オマエモナー。というおいらも、ネタがなくて(苦笑
681 :
アルファ:01/10/10 00:56 ID:2TzsqnJ6
最近私も腹痛があります
薄着だから腹が冷えたようです
682 :
:01/10/11 23:11 ID:???
この病気はストレスが大敵と聞きますけど、ストレスためるなっていうのが無理。
683 :
投げやりくん:01/10/11 23:24 ID:lvk8InVk
極力たまらないようにしてますよ。>ストレス
まあ、確かにためるなというほうが無理でしょうけどね。
休みが出来たら旅行で大散財、ストレス解消!
休みがねえ…(泣)
今度の「あるある」はストレス解消法だよ。
みんなで見ようよ(笑)
CC JAPANってどうよ?
俺買ってないんだけど、なんか役に立つ?
みんな今一番食べたいものってなに??
俺は牛丼がくいたい・・
687 :
病弱名無しさん:01/10/12 22:16 ID:WeUIpRI2
僕も26歳でクローン病です。
人工降雨門になっちゃったけど・・・
彼女もいるんだけど結婚していいものかなあ
688 :
投げやりくん:01/10/12 23:15 ID:WPxoUcEw
なんか牛丼は別の意味で怖いっす。
689 :
アルファ:01/10/13 01:25 ID:3qTR9u/k
686>
私は好きな物食べてますよ ただ最近牛肉は狂牛病の事件から食べなくなりました
牛肉を食べなくなってから、なぜか牛肉を気持ち悪いものと感じるようになりました
体質が変わってきたのかな?
元々牛肉は体によくないみたいです。日本の癌患者も増えましたし
マク〇ナル土は栄養士さんによると、やめたほうがいいそうです
肉がだめなのかなと思ってフィレオFにしてたけど、魚とはいってもほとんど栄養は無いそうです
690 :
アルファ:01/10/13 01:31 ID:3qTR9u/k
684>
毎週見てます
クローンになってから他の病気にならないように気をつけています
せっかくクローンが収まったのに他の病気にかかったら大変
病気にかかった事がない人は病気の恐ろしさを知らないから病気予防はあまりしないかもしれないけど
687>彼女がクローンをよく理解したうえでの結婚ならいいんじゃないでしょうか
691 :
病弱名無しさん:01/10/13 12:32 ID:oEEnCi6c
>>685 CC JAPAソ
やっぱガイシュツネタ多いけど
いろんな医師の話とか、全国のuccdの話(体験記)など聞けて
おもしろいぞ。
自分の主治医以外の話がなかなか聞けんので
おれには結構役立つ。
ただ、無関係な映画の話題とかもあっていただけんがな(藁
692 :
アルファ:01/10/14 01:52 ID:EkWmwHDY
CC JAPAN って何処に売ってるんですか?
693 :
病弱名無しさん:01/10/14 02:28 ID:3G60h5Rk
クローン病ってなんですか(?_?)
↑
もし改悪されたら鬱だ・・
696 :
投げやりくん:01/10/14 21:27 ID:j3wP1dSY
あのクソ野郎が首相になった時点でこうなる事は予想できてはいたが…
テロが起きても外国人のせいとは限らんぞ…
697 :
病弱名無しさん:01/10/14 21:27 ID:ey8F7TpV
】==2==C==H======================================================
2ちゃんねるのお勧めな話題と
ネットでの面白い出来事を配送したいと思ってます。。。
===============================読者数:72094人 発行日:2001/09/27
こんにちは、ひろゆきですー。
いやぁ、ついに逮捕者がでましたねー。
これを機に、荒し依頼とか荒らした人とかもバシバシ逮捕されるようになると、
2chの運営も楽になるなぁと溜飲を下げる午後のニュースでありました。
おいらもこれからは荒らしの被害者からの苦情には誠実に対応することにしま
したです、、、
5月には、珍走団からの苦情の電話に「バーカ、バーカ」とイキがってしまい、
その後痛い目にあってしまいましたです。
みんなの前で土下座するのは恥ずかしかったですです。。。
まさか直接乗り込んでくるとは思いもしなかったんです、、、
恐るべし、珍走団。。。(;;)
と、苦い思い出を噛み締める夕暮れでした。。。
んじゃ!
698 :
病弱名無しさん:01/10/15 00:22 ID:LlZAGsLP
693>
10、20代に多い原因不明の病気です。下痢、腹痛、痔、熱などの症状で下痢がひどくなると
体重が落ちていきます
699 :
病弱名無しさん:01/10/15 00:25 ID:LlZAGsLP
就職する時ってクローン病ですって言わないといけないのかな?
年一回の診察だけだけど
聞かれたならば、正直に答える。
聞かれなければ言わなくても(私見です)。
701 :
病弱名無しさん:01/10/15 23:37 ID:gULZiWlA
クローン19が入院したらしい・・・。ある意味、とても心配だ。
702 :
病弱名無しさん:01/10/16 05:34 ID:fThoTExF
700>なるほど ありがとう!
701>それは心配だ!
703 :
病弱名無しさん:01/10/17 07:14 ID:PHX87Lan
age
704 :
:01/10/17 17:44 ID:oWVzMGRK
病名もそうだけど面接の時月一回通院しないといけないって
言わないとだめかな、やっぱ。
薬もらわないとね・・・。
705 :
コロン:01/10/17 17:52 ID:xIwHdI1q
2チャンにもクローン病のスレがあるとは思いませんでした。
みんな若い人ばかりのようですが、元気でやってますか〜^^
>704
俺も以前はそうだった。クスリ貰うだけでも昼休み前後に1時間くらいは
仕事抜けないといけなっかったから。
やっぱり言っておかないとね。
706 :
投げやりくん:01/10/17 20:17 ID:uucPkAY5
俺って恵まれてんなあ…
通院も病院の受付8時までやってるから楽勝だったり。
707 :
コロン:01/10/17 22:28 ID:AjbzcAMG
>706
夜の8時?その割に投げやりくん。(w
医療費高くなるのかなー?マックも月1から月2だな。はあ〜。
最悪じゃ。食べても調子悪くならなければ、別に良いんですよね??
>>705 就職でクローンっていったら、まず100%駄目だよー。世の中厳しい。
まあ、DQNのおれの場合なので(苦笑)皆さんはどうか分かりません。ただ、
雇用期間とかが終わってから、こっそりうち明ける方が良いのでは?
709 :
:01/10/18 03:47 ID:???
710 :
コロン:01/10/18 08:35 ID:GtFtz2El
なんか2チャンの方がアホーより充実してる。。。。。。。。。
711 :
コロン:01/10/18 23:05 ID:Sd6oweAG
あげてみる。
712 :
1:01/10/18 23:11 ID:UkiDdWAP
みなさん、仕事とかなさってるんですか?
この病気もってるのにおすすめの仕事ってあるのかなあ?
公務員とかどうだろ。
713 :
コロン:01/10/18 23:17 ID:Sd6oweAG
俺は自営業。しかし人は無職と呼ぶ。
公務員、いいね。なれるんだったらなっとけ!
障害者雇用を進んでやる立場だからいいんじゃない。
しかしさぁ、クローン病って名前変えて欲しくない?
ほとんどの人がクローン=クローン人間って思うだろ。
その分、クローン病を説明するのに時間がかかる。
さて、今夜はここまで。そろそろ寝ませう。
714 :
病弱名無しさん:01/10/18 23:23 ID:tgkcxqkl
ぼくめちゃめちゃ少食で油っぽいものとかたべられないんだけどもしかしてクローン病かな?
715 :
投げやりくん:01/10/18 23:25 ID:xDL4UsYT
公務員、メッチャおすすめです。
俺は落ちましたが(笑)
717 :
1:01/10/18 23:49 ID:UkiDdWAP
>>713 激しく同意っす!!
クローン病を説明する時、まず言われるのが、クローン羊のクローンと関係あるの?
だもんなー。出来れば違う人が発見して欲しかった。
>>714 それはちょっと違うんじゃないでしょうか・・
>>715 やっぱ公務員、いいですよね。頑張ってみます。715さんもあきらめずに!
718 :
強者:01/10/18 23:58 ID:lURWu9nT
夜になると
払いたくなるんだよね・・・
719 :
強者:01/10/18 23:59 ID:lURWu9nT
他の人はどう?
720 :
1:01/10/19 00:02 ID:8XAr3tHZ
うーん、俺の場合は不定期なんです。
人それぞれ違うのかな。
721 :
強者:01/10/19 00:03 ID:8ZcWGMjv
食後数時間後とか?
722 :
1:01/10/19 00:09 ID:rvDkfwzV
自分は一番多いのが早朝です。
すいません、そろそろ寝ます。
723 :
強者:01/10/19 00:09 ID:8ZcWGMjv
>1さん
はい、
御身体大事にして下さいね。
おやすみなさい。。。
724 :
投げやりくん:01/10/19 00:41 ID:vN/gCi7z
全く不定期よ>腹痛
しかもすぐ治るし。
725 :
アルファ:01/10/19 00:45 ID:5lt7iwAq
>708 マック食べても大丈夫だろうけど元々体にいいものではないと思う
>718 腹痛くなることはありません
腹痛くなる人は医者に言いましょう
726 :
病弱名無しさん:01/10/19 02:36 ID:5lt7iwAq
1>
クローン病というと聞いた事ある〜とかよく言われます
727 :
アルファ:01/10/19 04:14 ID:+72+Jjb4
就職はしたいけど、この板見ると再発が心配だな
今までのフリーター生活は体にはすごい良かった
ストレスほとんど無かった
728 :
クローン19:01/10/19 19:06 ID:PwVOpM4B
なんかいつのまにか入院したことになってるし。
パソが逝ったのと仕事が忙しいのとでしばらく顔出してませんでした。
今の仕事も、契約期間終わったら速攻辞めるつもり。
サラリーマンなんかやっとれんわ、やっぱ。
気功師になって細々と生きていきますわ。
ハンドル貴公子にしようかな・・・。
729 :
クローン19:01/10/19 19:15 ID:PwVOpM4B
>>709 なんか、自己負担無料だったのが月2000円になったのも小泉氏の仕業らしいぞ。
いずれやるだろうと思っていたけど、やっぱやるか。
なんで人気あるのかね、あの首相。
いまに年金も減らされるのかな・・・。
>>717 みつけた人が、マクドナルド氏とかだったらそれはそれでイヤだ。
730 :
投げやりくん:01/10/19 19:41 ID:+BRy+Y5Q
そうですよ。
あのクソバカが首相になった時から
こうなる予感はしてました。
首相官邸、もしくは国会議事堂前で
当てつけに衰弱死でもしようかと考えております。
731 :
コロン:01/10/19 21:00 ID:w58TX/He
>730
コテハンにぴったりですね。
応援しています。頑張ってください。w
732 :
病弱名無しさん:01/10/19 21:21 ID:N7nkfkF4
あ、クローン19が・・・。
クローン19と投げやりくんのカキコを数日見ないと、
心配になる今日この頃の私。なんだかなー(苦笑
733 :
強者:01/10/19 22:12 ID:h/nfon0X
>不定期
>すぐ治る
なるほど・・・φ(..)メモメモ
オレは、運子だしちゃえば払いた治ります。
自己負担・・・
弱者から取らないで欲しいな。
734 :
強者:01/10/19 22:19 ID:h/nfon0X
仕事かぁ。
オレは障害者枠でまんまと仕事にありつけたけど・・・
正社員だと確かに身体きつい時もあるねよぇ。
平日に病院通ってると有給もすぐ無くなるし(泣)
735 :
コロン:01/10/19 22:56 ID:dZsWTEXt
>自己負担・・・
>弱者から取らないで欲しいな。
弱者が一番取りやすい。タバコモナ〜〜。
736 :
投げやりくん:01/10/19 23:24 ID:O47i0WS3
タバコは取ってよし(テメエ勝手(笑))
737 :
強者:01/10/19 23:59 ID:h/nfon0X
>タバコは取ってよし
ヒト箱千円になっても買うと思う、多分、オレ。(苦笑)
738 :
強者:01/10/20 00:04 ID:pWXSEhpY
食べるモノ、いつも我慢してんから、
タバコぐらいは吸い鯛。(悲)
739 :
強者:01/10/20 00:13 ID:pWXSEhpY
今日いつもの診察へ行ったら主治医が、
「来年の特定疾患医療券更新には小腸造影と大腸ファイバの
所見が項目に追加されてるよ」って言われた。(千葉県)
お上は何考えてんだか知らんが・・・かなりメンドクサイ。
しかし、妊婦でクロンの人知ってるけどそういう人はどーすんだろね?
母体が心配です・・・
740 :
投げやりくん:01/10/20 00:29 ID:cImKlBpl
っていうか、タバコもほんまはアカンのとちゃうの?
741 :
アルファ:01/10/20 01:29 ID:PVHEWw1D
739>東京でも大腸ファイバーあるんだったらかなり嫌だ かなりしんどい
742 :
コロン:01/10/20 01:37 ID:Vj1wZohH
>>739 「来年の特定疾患医療券更新には小腸造影と大腸ファイバの
所見が項目に追加されてるよ」って言われた。
ま・じ・で 。 大ファイはこの前やったからいいけど
小腸造影はきつい。俺は耐えられん。
ちなみに 強者 さんはオペの経験ありますか?
大or小腸少し取ったとか?
743 :
コロン:01/10/20 01:42 ID:Vj1wZohH
続編
おれはもう3回腹開けてるから癒着がひどい。
大ファでもかなりの激痛を伴います。
腸がアチコチくっ付いてるから、カメラがすんなり排卵日。
俺は脂汗、先生は汗ダラダラの格闘技状態。
さて、イヤな事思い出したところで、寝ます。zzzzz
744 :
アルファ:01/10/20 01:46 ID:PVHEWw1D
ヨーグルトは腸に良さそう 善玉菌を増やすから 専門的にはわかんないけど
745 :
コロン:01/10/20 01:47 ID:Vj1wZohH
そのまえに
>>734 強者
差し支えなければ何種何級か教えていただけますか?
無理にとはいいませんよ。
ここすっごい名スZZZZZZzzzzzzzzzzzzz
746 :
強者:01/10/20 02:34 ID:pWXSEhpY
>タバコ・・・
うん、主治医によくないって言われてる(苦笑)
でも14歳から禁煙したこと無い程の蛇スモ。
飯より煙がイイっす。(爆)
>東京でも大腸ファイ・・・
えっとね、
東京ももちろん項目としてあるって言ってたっす。
だから逃れられませんよ・・・トホホですな。
>オペ経験ありま・・・
もちろんありますよ。(苦笑)
大腸全部と小腸50cmストマにはしていません。
だからトイレが近い・・・
ああっ、あと医療券の追加話ですが、
造影&ファイバは過去6ヶ月以内の所見じゃないとダメだそうです。
だから、更新の日がかなり先では再検査が必要になるって!
それは平気ですかね?(冷汗)
747 :
強者:01/10/20 02:43 ID:pWXSEhpY
>コロン
四級二種だよん。
>三回開腹・・・
ツワモノですな(苦笑)
オレは次郎も含め二回だけです。
ただ二回目のオペが大手術でしたけど(所要7時間)
人間2メーター腸切っても生きていけるもんですね。
ただ・・・トイレ近いのがマジ辛いっす(涙)
748 :
アルファ:01/10/20 02:51 ID:iPF2hidF
746>それは辛いけど 先の事は考えません
749 :
コロン:01/10/20 03:16 ID:Vj1wZohH
>>747 ボーイング突っ込む。
強者様
わたしより遥に御経験が深くていらして頭ゴチン!
私は盲腸付近を中心として大2小5割くらい排出いたしました。
最近になって、なんか上のレスにもあったような、
3〜4日止まり1〜2日排出リズムで、比較的安定(痛くても、ぴぃでも安定は安定)
しています。特疾の改悪が現実にならないように願いたいですね。
どこかのたった独りの心臓移植待ちの子供のための活動のように
署名運動でも起こしますか。(w ただ私は半径2キロくらいしか
行動範囲がないもので、参加は難しいですが。(爆
今夜は鬱病のクスリが効き過ぎたみたいで、1時間しか寝ませんでした。
でもたぶんまた5時頃から寝ますけど。
では、良い週末を。
750 :
鈴木:01/10/20 03:22 ID:???
私はクローン病で手術受けて勃起できなくなり,
性生活が不能となりました。
32歳です。
関東地方の患者会でこの話題がでました。
なかなか言い出しにくい,恥ずかしいことなので
だまっていましたが,
結構,このような方がいる,とのこと。
みなさんはいかがでしょうか。
真剣に悩んでいます。
751 :
コロン:01/10/20 03:47 ID:Vj1wZohH
>>750 残念ながら下腹部の手術で完全に勃起できなくなることがあると聞きました。
たぶん神経を切断してしまい、脳から指令がまったく行かなくなった状態と思います。(半分推測
でもほとんどが勃起力低下程度で、今注目されているED(つまりはバイアグラ)
治療により望みはあるのではないでしょうか?
遠慮なく先生に聞くべきです。ちなみに私はバイを個人輸入して飲みましたが
しんぞーバクバクで死ぬかと思った。(まじで
752 :
アルファ:01/10/20 03:48 ID:iPF2hidF
750>私は全く問題ありません
手術を受けて精神的に辛い という精神的なものか、あるいは薬の影響かもしれませんね
サラゾピリンを飲んでいると精子が少し減るということが書いてあったような
753 :
鈴木:01/10/20 03:50 ID:???
>>751 コロンさん ありがとうございます。
やっぱり,ネットをご覧の方でも聞かれた方がおられるのですね。
私はバイアグラを試してみましたが,
そんなに効果はありませんでした。
他にもおられましたら教えてください。
754 :
コロン:01/10/20 03:56 ID:Vj1wZohH
他でなくてスマソ
心療内科へ行きましたか?
クスリをのんですぐ治る訳ではなく、心の安定とかも必要ですよ。
ここでは鬱病患者のコロンでした。
755 :
強者:01/10/20 11:27 ID:bTqZTP0D
名前: 強者
E-mail:
内容:
>749
コロン殿
クロン歴は10年過ぎましたが、
そんなに経験深くないですよ〜(照)
体調は安定されてるのですね?何よりです。
オレは先週牛角で焼肉食べて以来調子悪いです(狂牛か?)藁
食事を我慢する事は非常に大事だと思いますが、
それで精神やられる場合もあると思いませんか?
なので食べたいと思ったものはいつも思い切って食べちゃってます(酒も)
短命かもしれないけど、人間らしく生きられれば
「我が人生後悔無し!」なんつって(藁
>性生活
鈴木さん、オレと同じ歳ですね。<オレも32歳。
ん〜、体調悪い時でなければビンビンになりますよ(今の所)
彼女(奥様?)に手伝ってもらってもダメですか?フー族とかは?
オレも主治医に相談してみるのがイイと思いますけど。
そういや、入院してた時婦人科に入院していた婦人(クロンでは無い)と
夜こっそりエッチしたっけな〜。あれは興奮したな〜。こんな話題OK?
756 :
強者:01/10/20 12:13 ID:bTqZTP0D
↑↑↑ありゃ、
先頭行になんか余計な記述が・・・スンマソ
757 :
投げやりくん:01/10/21 01:37 ID:NRvoAuVn
>755
なるほど、強者だ(笑)
将来に向けての希望が何もなくなった分
今を素直に楽しめる事が出来るようになった。
案外この生活合ってるのかも(笑)
758 :
病弱名無しさん:01/10/21 02:06 ID:spzAtJXl
板巡りをしてグルメ外食板に行ったら、
一生食べる機会がないだろう名前の食べ物で盛り上がってた。
ご飯に梅干のせただけのお茶漬けを夜食に食ってた俺は泣きそうになった。
759 :
強者:01/10/22 00:45 ID:Efo/PlOD
とりあえず・・・age
今日は非常に疲れたので、
明日また来ま〜す。
760 :
アルファ:01/10/22 01:14 ID:kM8rt4sO
758>ご飯が消化できるなら他のものでも消化できないのかなぁ?
761 :
強者:01/10/22 01:44 ID:Efo/PlOD
>758
うどんやそーめんなんかもイケるでしょう?
そういや「梅干はお腹が張るからあまり食べないように」って、
管理栄養士のお姉さんに言われたけど・・・大丈夫なんですか?
やばっ、もう寝なきゃ。(苦笑)
762 :
コロン:01/10/23 00:54 ID:2Jszci+y
弱者切り捨てか。(亀?)
そうしておいて、たまに難病患者をネタに偽善者が騒ぐんだよね。
「募金お願いしマース」なんてのが番組になったり。
やっぱり人間金持ちに産まれたいもんだ。
金があれば自宅に医療機器入れたり、専属ナース飼ったり・・・・は違うか。
763 :
強者:01/10/23 01:01 ID:fbA3OUNr
>弱者切り捨てか。(亀?)
むむぅ、すみません、この意味わかりません(どれの返信?)
>金持ち
クロンの人で年収2000万って人がいた。
でもその人すっごく地味〜な生活してるらしい。
見た目も確かに・・・・・地味だったけど(苦笑)
764 :
コロン:01/10/23 01:06 ID:2Jszci+y
>>758 そんなあなたは毎週木曜21:00から、食わず嫌いと
どち・りょ・ショーを交互に見ながら免疫を鍛えましょう。
食わず嫌いをメインにしたほうがいいかもね。
>>760 まず雪玉を作ろう。拳大の。
水道のホースを用意しよう。
その雪玉をホースに通してみよう。
通りましたか?
765 :
コロン:01/10/23 01:23 ID:2Jszci+y
766 :
アルファ:01/10/23 07:43 ID:h1Nc8ASz
10年前一緒に入っていたおじさんが僕に気にせずなんでも食べろと言っていた
食事制限中にカレーまでおごってくれて(w 少し腹痛になったが
10年後そのおじさんの言ったことは正しかったんだと思った
自分は医者から退院しても食事は少ししか取れない 後は栄養剤を鼻からチューブで垂らす
といわれて大泣きした
医者が治らないと言おうと治してやるという気があった
退院後、栄養剤を少しづつ飲みながら様子を見て食事も取っていった
その後栄養剤を飲むのがめんどくさくなり、食事だけにするようになった
再発は最初の頃してその後も2回入院したが今では普通に食事を取れるようになった
やはり気持ちが大事 気功みたいなものかな
細胞に食事を取れる体になるように指令を出していたのか
自分がどうやって良くなったのか実際にどうか分からないが
入院して病気がかんかい状態に入ったら普通の食事を目指してみるのもいいかもしれない
腸をすべての食物を消化できるように鍛えるのだ
というのは持論です それぞれ症状が違うのでなんとも言えませんが
767 :
強者:01/10/23 10:02 ID:5KAZenbf
>コロンさん
理解しました。スミマセヌ...
弱者からカツアゲするなんて強者の自分としては許せない!
・・・・・・・・しかし・・・だからって、
反抗しても勝てないんだろうナ(泣)シクシク
でも、もし純ちゃんの愛息子コータロ君がクロンになったら
制度が少しは変わるんだろうか。
あ、でもこういう考えはよくないね、スマン。
768 :
_:01/10/23 12:53 ID:???
誰が誰をとは言いません。
テロ対象を教えてくれてありがとう。
おまる
769 :
投げやりくん:01/10/23 18:19 ID:xtHGRFy5
>でも、もし純ちゃんの愛息子コータロ君がクロンになったら
もうとっくに考えてるよん(笑)。
>>766 それはわかるっ
わたしもエレンタールを強要されたときに
大泣きしたけど、
悔しくて、結局エレンタール飲みつつ
食事は普通に摂ってた。
今は不思議と6ヶ月再燃してないし食事も普通。
771 :
強者:01/10/23 23:01 ID:KU3S8WvP
>770
自慢じゃないけどオレはオペ後4年再燃していません(^^ゞ
焼肉・酒・ラーメン普通に飲み食いしちゃってます。
でも将来を考えるといつも不安になって・・・(闘病時代の悪夢が)
恋愛だけはいつも一歩引いて臆病になっちゃてます。
・・・って、ほんとはちょっとトラウマがあってね。
恋愛すんのがこわくなってる状態なんです。(T_T)
772 :
投げやりくん:01/10/23 23:05 ID:YlL8egQb
うははは、恋愛なんざあ病気する前もした後も一緒じゃあ。
鬱だ。
773 :
770:01/10/23 23:43 ID:???
>>771 わぁうらやましぃぃぃ。
てゆーかわたしら付き合う?(藁)
恋愛ってただでさえ難しいのに
病気持ちだと、更に難しい…
わたしもフラれたばかりっスわ。
しかも病気が原因で。
マジ鬱。
774 :
1:01/10/24 00:17 ID:???
770さんと強者さん付き合っちゃえ!(藁
>>773 俺もこの病気だと恋愛において不利って良く分かります・・・
俺、まだ18ですが、これから先恋愛に対して億劫になってしまいました。
770さんは「病気持ちは嫌」ってことでフラれたんですか?
そうだとしたら酷いですよね。
俺の場合、恋愛したい気持ちはあるんですが、相手にとって迷惑なだけかも知れないです。
突然腹が痛くなるかもしれないとか、おいしいものが食べられないとか・・・
なんかこれから一生恋愛できないような気がする・・・
みなさんは彼氏、彼女はいらっしゃるんですか?
俺は中学生以来いません、、、鬱だ・・・
775 :
強者:01/10/24 00:56 ID:sErtTC1X
>770さん
住まい:関東地方
クロン歴:10年
年齢:32歳
職業:S・E(年収まぁまぁ)
『ふつつか者ですが宜しくお願いします』(藁
トラウマは、初めてクロンって分かって入院した時に、
当時付き合ってた彼女に突然『別れの宣告』されてね、
発病直前まで「奥さんにしてね♪」って言ってたのに。
結局理由はわからずじまいだったけど・・・
あんときは辛かったなぁ、まじで。。。
難病になったショックもあってさ、
夜病院のベットで天井みながらしょっちゅう”涙”にじんだもん。
鼻にエレンの管入ってるから鼻もかめなくてそれも辛かった(大藁
その後もそこそこ恋愛はしたけど心から相手を好き(信頼)になれなくて
・・・今だに独身でプラプラしてる状態。。。ハ〜、寂しいね。
776 :
強者:01/10/24 00:56 ID:sErtTC1X
>1君
オレとは違い”恋愛トラウマ”はまだ経験ないでしょう?
君は若いからまだまだ大丈夫だよ!
ちなみオレの仲間内で発病後に結婚した人大勢いるし。
それも・・・看護婦(ニヤリ) 3〜4人は居たなぁ、確か。
病気を理由に億劫になっていたら勿体無いよ!
君を癒してくれる心の優しい人、きっと居ます!
・・・って、これは自分自身への慰めも入っているけどね(藁
777 :
アルファ:01/10/24 01:31 ID:/iD0btxM
770>入院中に濃度の濃いエレンタールをチューブで入れられ下痢が激しくなった
最初は濃度を薄くして体を慣らせるんだけどいきなり濃いのでやりやがった
その医者はクローン病患者は初めてだった
これからもかんかい期を続けるために好きな事をしましょう!
やりたいことをすれば人間が本来持っている免疫力を高めてくれるでしょう
私はかなりの多趣味です
もちろんスポーツもします この前はボーリングで200行きました 球も一番重い16ポンドだったりする
778 :
強者:01/10/24 01:44 ID:sErtTC1X
>777
大いに賛成です。
オレもスキー&スノボやってます。
ただトイレ近いので場所は限られますが(恥
そして美味しい物も程々に食べまくりましょう♪
779 :
強者:01/10/24 01:47 ID:sErtTC1X
さて・・・明日も仕事です。
そろそろ休みます。
「イイ夢見ろよ〜」(藁
780 :
アルファ:01/10/24 06:31 ID:IGBnwqZD
このままフリーターでいるのか
就職したほうがいいのかかなり悩む
就職するといっても会社が雇ってくれるか分からない・・・
まいった・・・
781 :
:01/10/24 17:53 ID:???
頑張れ!!
782 :
投げやりくん:01/10/24 18:29 ID:X+rZ0pT0
近鉄が弱すぎてストレスが溜まる。
>>782 近鉄を12年応援してきた僕はどうなりますか。
784 :
:01/10/24 22:07 ID:???
また負けたか。
785 :
投げやりくん:01/10/24 23:13 ID:nW78qBz8
パリーグの他球団ファンなので恥ずかしくて(怒)
786 :
1:01/10/25 19:15 ID:???
どこですか?
787 :
投げやりくん:01/10/25 19:21 ID:M+YOetpz
近鉄に一番負けたとこ(笑)
788 :
1:01/10/25 19:57 ID:???
うおおーまじっすか?
俺も熱狂的なマリーンズファンですよ。
今、大学1年なんですが、中2からのファンです。
なかなかマリーンズファンの人いないんで、嬉しいです。
ちなみに、立川選手のファンです。
789 :
投げやりくん:01/10/25 23:06 ID:jZH6uP/J
立川、しぶいっすねえ。
ちなみに俺は平井のファン(笑)
なんか話がずれてきたかな。
790 :
1:01/10/26 11:12 ID:???
伝説の首位打者平井ですかー。
俺も好きです。いやー、投げやりさんこそなかなか渋いですね。
来年こそ優勝してほしいものです。
791 :
1:01/10/26 22:59 ID:???
下がってるのであげときます。
792 :
アルファ:01/10/26 23:25 ID:kMhSD2yq
会社に病気と言わないで勤まるかな ぶつぶつ・・
793 :
コロン:01/10/26 23:40 ID:OlWseXvl
シマウマがどうしたって?
794 :
強者:01/10/27 00:36 ID:VlpEPrKs
トラウマでしょ(藁
795 :
強者:01/10/27 01:04 ID:VlpEPrKs
>792
例えばハローワークで障害者を募集している企業へ
就職出来たとしても障害者ばかりの職場じゃない限り
仕事は普通の人と同じ事やらされますよ。
(これ、職種によってはかなり辛い仕事させられます)
会社に言って優遇されるのは通院するのに
平日休ませて貰う事ぐらいじゃない?(もちろん有給)
それと、病気を前面に出しちゃうと正社員登用されずに
いつまで経っても嘱託か契約社員、そんで給料も上がらず(経験談
まぁ、生活費さえ稼げればあまり無理する事もないでしょうけど、
それじゃ男としてのプライドが・・・・チョット寂しかったり(悔
でもとりあえずチャレンジしてみたらどうっすかね?
で、ダメだったら、そんときゃそんときですよ!
クロン氏病に負けるな〜!
お、おれの心の友、クローン19が・・・。どうしたんだよー。
うっ(涙
今夜は祝杯!
↑なんか良い事あた〜の?
799 :
病弱名無しさん:01/10/27 21:14 ID:0qpxN/8w
せめてクーロン病だったらちょっとカッコ良かったのに・・・。
病床からのぼやきでした・・・。
800 :
クローン19:01/10/27 21:42 ID:i/cKdie/
801 :
クローン19:01/10/27 21:46 ID:i/cKdie/
>>799 ちがう病気の人ですか?
病気にカッコイイも何もあるかなぁ。
802 :
クローン19:01/10/27 21:55 ID:i/cKdie/
ID、dieて・・・・縁起わる・・・。
それにしても、仕事でパソコンに向かってるとネットする時間も激減。
たとえ健康であっても、平日の大半を仕事に拘束されて、休みの日は疲れてグッタリ・・・な
生活をしていたら・・・とても幸せとは言えないよなぁ。
日本人は働きすぎだ。
803 :
クローン19:01/10/27 22:02 ID:i/cKdie/
ネットの世界って、コテハンがたとえ死んでいてもわからない世界なんだよなぁ。
あのコテハン、最近見ないね〜って程度か。
みんなホントに実在する人間なんだろうかって気さえする。
それにしても、このスレも800いきましたね。
ここのところネタ切れで減速ぎみ?
>802
発展途上国に一度逝ってみな、日本人は働かなさすぎだ。
805 :
波平:01/10/27 22:40 ID:???
>>804 日本人のどの層を見て書いているのか知らないが
オレは確実に発展途上国の人間よりよく働いていると
自信を持って言えるぞ。
一日16時間勤務が週に6日間。
本当にしんどい。
806 :
ひろし:01/10/27 22:43 ID:???
>>775 住まい:関東地方
クロン歴:10年
年齢:32歳
職業:S・E
トラウマは、初めてクロンって分かって入院した時に、
当時付き合ってた彼女に突然『別れの宣告』されてね、
発病直前まで「奥さんにしてね♪」って言ってたのに。
結局理由はわからずじまいだったけど・・・
あんときは辛かったなぁ、まじで。。。
難病になったショックもあってさ、
夜病院のベットで天井みながらしょっちゅう”涙”にじんだもん。
鼻にエレンの管入ってるから鼻もかめなくてそれも辛かった(大藁
その後もそこそこ恋愛はしたけど心から相手を好き(信頼)になれなくて
・・・今だに独身でプラプラしてる状態。。。ハ〜、寂しいね。
ものすごく響いた。
オレも独身。
あなたにかけられる言葉を持ち合わせてないけど
いいことあるかもしれないから,と思って生きてる。
>805
おまえさ、何歳から働いた?
5歳の子供が親の仕事の手伝いして、8歳の子が12時間以上働いてる
国だってあるんだよ。
文句いうまえに自分が何出来てるのか振り返ってみろよ。
808 :
807:01/10/27 22:52 ID:???
書き忘れ、嫌なら辞めれる俺たちとは違うんだよ、生活保護なんて
ないんだから。
809 :
:01/10/27 23:04 ID:???
>>807 かなりどうでもいい。
比べてどうとなるわけでもなし、そんなこと言ったらきりがない。
810 :
807:01/10/27 23:14 ID:???
>809
それをいうなら、2chだってどうでもいい。
馬鹿がくだらねえこと自慢するから書いただけさ。
神経質な奴が多いクローン病患者にはうっとおしかったかな、
もう、逝く。
811 :
強者:01/10/27 23:22 ID:xfBluLMW
みなさん、こんんばんわ。(^^ゞ
>ひろしさん
オレの気持ち理解してくれた人が居て、
とても嬉しいです。
でも”770さん”にはフラれちゃったみたい(藁
お互いがんばろうね〜♪
812 :
強者:01/10/27 23:41 ID:xfBluLMW
身体第一に考えて、
疲れる事はなるべく避けましょうよ。(難しいけど)
だってこの病と一生付き合わなきゃいけないんだし。
何事も、程々に適当に大雑把に。(食事・仕事・エレン)
そして最後は人間らしく死にたいなぁ。(鼻チューブエレン状態は嫌ぁぁぁ)
無理だろうか・・・
<質問>
今、何してる時が一番楽しいですか?
オレは自爆覚悟で焼肉(カルビ)食ってる時(W
あとパチンコで爆裂してる時(大W
813 :
アルファ:01/10/27 23:41 ID:z+rJjvbD
まぁ、生活費さえ稼げればあまり無理する事もないでしょうけど、
それじゃ男としてのプライドが・・・・チョット寂しかったり(悔
そうなんです。プライドが・・。生活費だけ稼ぐならフリーターでもいいかもしれないけど
40歳ぐらいでフリーターとは言えないなぁ
でもとりあえずチャレンジしてみたらどうっすかね?
そうですね チャレンジしたいと思います!
で、ダメだったら、そんときゃそんときですよ!
クロン氏病に負けるな〜!
はーい(^-^) 強者さんありがとうございます!!
814 :
アルファ:01/10/27 23:53 ID:z+rJjvbD
>805
そりゃ働き過ぎです 日本は豊かな国なのに正社員になるとすごく働かされる
働き過ぎると何のために生きているのかわからなくなってしまいそう
815 :
アルファ:01/10/28 00:01 ID:/trA5o/W
強者さん
私は多趣味なので何をやってても楽しいです
テニス、インターネット、働くのも楽しいと思います
正社員で働く事は楽しいかどうか分かりませんが
食べ物では寿司をよく食べます 回転寿司で。美味しい上に体にいいみたいです
洋食系の食べ物が好きでしたが最近和食の方が美味しいことに気づきました
816 :
クローン19:01/10/28 00:12 ID:AjfoWlOA
>>807 それって、生きる(食う)ためでしょ? 昔の日本も同じだったよね。
今の日本は、そんな躍起になって働かなくても食っていける。
逆に、働くことによって寿命を縮めているとしか思えない。
嫌なら辞めれるようでいて、仕事で自殺にまで追い込まれる人間がいる変な国だ。
失業者が増えて、職がある人間は尚更忙しくなっているし。
みんなで仕事を分担すれば、給料は減るかもしれないけどもっと楽に生きれるだろうに。
以前、健常者でもキツイ運送業の仕事をしていて亡くなったクローン病患者の話が新聞に載っていた。
過労死や、仕事に追われての自殺もよくある話だ。
彼らは一体、何の為にそこまで自らを追い詰めねばならなかったのか。
やる気なさすぎ? 仕事に生きがいを持ててる人間はある意味幸せだよね。
発展途上国で、生きることに全力を尽くす生活にちょっと憧れたりもする。
こんな余計なこと考えてる必要も(ヒマも)ないんだろうなって。
817 :
強者:01/10/28 00:14 ID:N7E2pNoQ
>アルファさん
こんばんわ(^^ゞ
>正社員で働く事は楽しいかどうか分かりませんが・・・
うんうん、確かに辛い事嫌な事、たくさんあります。
でもボーナス貰うとそんな事も忘れちゃいます。(藁
あとは男としてのプライドだけですね、社員で働く事は。
>食べ物
オレはパチで勝利した時だけ、
回らない寿司屋へ行きます。
でも・・・洋食も捨て難いんですよね(苦藁
アルファさんは体調が良いのですね。
このままその勢いでお互い頑張りましょう!
818 :
クローン19:01/10/28 00:18 ID:AjfoWlOA
楽しいときー・・・
なんだろう・・・2ch見てるとき?(^^;)
楽しいと思えることってないなぁ。
みんなってどうなんでしょう。陽気なんですか?
いや、陽気な病人てあんまりイメージわかないから・・・。
819 :
:01/10/28 00:21 ID:3ptwxFyp
ふーん、性差別主義者か強者さんって。
820 :
強者:01/10/28 00:26 ID:N7E2pNoQ
>クロン19さん
オレ、陽気だよん。
過去辛い思い(闘病)した分、
オペして体調よくなったからその反動かも。
>2ch見てるとき
確かに2chおもろいかも(藁
そいじゃ、今度一緒に遊ぶ?
大人の遊びをしましょう・・・(謎
821 :
強者:01/10/28 00:30 ID:N7E2pNoQ
>819
え、差別発言?
そんなつもりは無いんだけど・・・ナ。
好きな女を守りたいって思いは性差別?
822 :
アルファ:01/10/28 00:46 ID:/trA5o/W
性差別?私は男ですよ〜 ってそういうことじゃないの?
823 :
アルファ:01/10/28 00:53 ID:/trA5o/W
クローン19さん
>やる気なさすぎ? 仕事に生きがいを持ててる人間はある意味幸せだよね。
働いている人に仕事はどう?と聞くと仕事辞めたいって言う人多いよ〜
私は陽気な方です
普段は病気ということは他の人はほとんど知りません
824 :
強者:01/10/28 01:15 ID:N7E2pNoQ
働かなくて済むならそりゃそうしたいYO。
だが生きてく為には仕方ないんだよね〜。
オレ、親父を早くに亡くしてっからお袋の面倒見なきゃならない。
だから身体が動く今の内になんとか頑張って金稼いでおきたい。
病気になった事で散々迷惑かけたから、もう苦労させたくないし。
あ、でも別にマザコンじゃないからね(藁
825 :
強者:01/10/28 01:34 ID:N7E2pNoQ
以前、占いにハマった事があって、
『よく当たる』っという占い師のハシゴをしたんだけど、
どの占い師も病気の事を言い当てた人は居ませんでした。<ちょっと性悪?
最後の最後で「オレの健康運はどうっすかね?」って聞くと
「何も心配ありませんね、ただ血圧には気を付けて下さい」と言う。
「大勢でワイワイやるのが好きです」と言ったオレの言葉で
飲み会・宴会を想像しその連想で血圧と言ったのだろう。
これは決してオレの”外見自慢”ではなく、
占い師とは”外見”と”その人との会話の中”で想像し
言葉を見つける職業なのだと理解しました。
こういうクロン患者って結構多いでしょ。<見た目元気!
世界中の裏無し占い師、挑戦を待つ!
オレの将来を占って病気を治してくれ。(そらぁ無理?
826 :
投げやりくん:01/10/28 01:35 ID:ZQjYHiQe
あれ?俺、陰気に見えるか?(笑)
楽しい時か…
普通の生活が出来てる時が一番楽しいね。
827 :
強者:01/10/28 01:46 ID:N7E2pNoQ
>投げやりさん
こんばんわ(^^ゞ
>普通の生活が出来てる時が一番楽しいね。
ああ、これ、超いい言葉。
普通の生活、普通の暮らし。
828 :
強者:01/10/28 01:49 ID:N7E2pNoQ
さて、そろそろ寝ま〜す。
明日はモーターショー行くかも。近所なので徒歩で。
オヤスミなさい。
829 :
クローン19:01/10/28 17:39 ID:AjfoWlOA
あー、なんかみんな病気って感じじゃないんだねぇ。
>>825 たとえ占いで病気を当てられたとしても、治せはしないでしょ(^_^;)
エドガーケイシーの本を読んでいて、「この人は何のために病気を治したいのか」という一文があった。
なんか考えさせられた。
>>820 オトナの遊び・・・ゲートボール?(違
830 :
アルファ:01/10/29 05:40 ID:ID4bO4mf
早朝 不規則生活上げ
831 :
アルファ:01/10/29 07:36 ID:nW1/r5bW
採用情報に健康な者って書いてあった(゜o゜;;ギク!
832 :
病弱名無しさん:01/10/29 22:23 ID:ar2H3cbK
クローン病の場合カフェインをとるのはまずいんでしょうか?
そう聞いたんですが、その場合紅茶とかも控えなければならないのかな?
833 :
投げやりくん:01/10/29 23:04 ID:6t7dFIxk
ガッツンガッツン飲んでますが(笑)>紅茶
私は参考外という事で。
私は参考外、って…(笑
姉がクローン病で、でも紅茶好きなんでとりあえずカフェインフリーの
紅茶を買ってみたんですけどね。
プレゼントとして買ったんだけど高かった…(笑
ここのスレって何だかマターリしてていいなぁ
姉にも教えてあげようかな。
835 :
アルファ:01/10/30 03:43 ID:RRvCSz1i
832>私は聞いたこと無いですね〜
836 :
病弱名無しさん:01/10/30 18:04 ID:s6TYJask
栄養士のおばさんには言われた。
コーヒー派の私は気にしていませんが。
837 :
:01/10/30 18:58 ID:???
コーヒーのほうがかえってクローンには悪そうな気がするけど・・・。
838 :
無職@ひくてあまた:01/10/30 19:43 ID:ANQF2JH9
アルファさんフリーターでしたっけ?カキコミすごい不規則な時間だね。
体壊すなよー。そういうおれは医師の就労許可も出て、失業給付(3ヶ月)
も終わり...。うー、2chしてる場合じゃねー>おれ。
839 :
病弱名無しさん:01/10/30 22:35 ID:s6TYJask
>>837 カフェインだけならお茶系の方が多いと思われ
僕はコーヒー好きなので気にせず飲んでいるよ。
クローン病になって、お酒は止めれたけどコーヒーは止めれませんでした。
体によくないとは聞くのですがね。
841 :
アルファ:01/10/31 01:52 ID:uHTXfu7d
でもコーヒーは飲めないんですけどね 体に合わないようで
腸に潰瘍があってそこにカフェインが通るとなんかやばそうかも(^-^;
私腸の潰瘍内視鏡で見たとき潰瘍から血が出てました・・
842 :
:01/10/31 20:44 ID:???
何か無性に甘いものが食べたくなる時ってありますよね。
そういう時ってなに食べてます?
ケーキとかチョコとか食いてー。
843 :
病弱名無しさん:01/10/31 21:45 ID:7ea2oDEo
>>842 本能のままに食う!・・・たまにだけどねー。
つーか、この手の話は、まともな(笑)他のクローン掲示板
なんかで聞いた方が良いと思うぞ。気を付けろ。
844 :
投げやりくん:01/10/31 23:03 ID:L2XF25T6
まともじゃない人参上(笑)
今、ミルクセーキ飲んでます。
病人にはおすすめできない(笑)
845 :
:01/10/31 23:25 ID:40BuktNA
お酒はどうなんでしょう?
毎日でも飲みたいんですけど…
846 :
アルファ:01/11/01 00:34 ID:OCtVLGFF
私も何でも食べます
お酒は良くないと思います 多分 肝臓もお気をつけ下さい
847 :
病弱名無しさん:01/11/01 20:32 ID:bzDRScFO
>>847 正確なデータが出ないんじゃないか?
いろいろ薬とか既に飲んでるし。
849 :
アルファ:01/11/02 00:22 ID:ph6xmQpn
よーしチョコバナナでも買いに行こう うひゃひゃ(アホ
850 :
強者:01/11/02 00:46 ID:up47a6UJ
こんばんわ〜、ご無沙汰です。
オレもあまり気にせず食べ飲みしてます。
一番好きな食べ物はラーメン&餃子&ビールかなぁ。
反対に一発で爆死する食べ物は野菜炒め。
生野菜を油で炒めただけだと腸に詰まるようです。
アル意味『野菜ソーセージ』(藁
851 :
強者:01/11/02 00:51 ID:up47a6UJ
下血するタイプの人は刺激物御法度でしょうな。
カヘインやアルコルやニコティンなどなど・・・
あ、でもウチの栄養士が
「チョコレイトは少量摂取した方が良い」
なんて言ってたっけ。
あくまで少量。(-_-)フム
852 :
・・:01/11/02 04:32 ID:7M7I2B6V
お医者さんによると
潰瘍性大腸炎ではごくまれに潰瘍が癌化する場合があるそうだ
クローンではその心配は無いそうだ
853 :
強者:01/11/02 14:19 ID:Yr20Uj0Z
>潰瘍性大腸炎ではごくまれに癌化・・・
オレは大腸残しておくと高確率で癌化すると聞きましたが・・・
まぁでも”UC”は大腸全部とっちゃえば完治なんだから、
クロンよりはマシなんじゃないかな?エレンしなくて良いし。
(大腸全部失ったクロンのオレの闘病生活は永久<泣)
しかしステロネマは入院中同部屋だったUCの患者さんのを見ていて
「辛そうだなぁ」と思いマシタ。
>UCの方々へ
お互い、頑張って病気と闘いましょうね。
854 :
病弱名無しさん:01/11/02 16:24 ID:/Z5FnCEf
チョコレートは少なら摂取した方が良い!?
いいこと聞いた〜
855 :
:01/11/02 17:32 ID:???
えーうちの栄養士はチョコレートが一番よくないって聞いたよ。
856 :
投げやりくん:01/11/02 19:18 ID:F/Q57lrE
ガツガツ食ってるし>チョコレート
857 :
強者:01/11/02 19:21 ID:Yr20Uj0Z
>チヨコ
あくまで少量ですよ。(藁
しかし人によって調子崩すかもしれないから・・・
食べてみてヤバそうなら止めた方がいいと思う。
確実に”CD6度”以上の食材でしょうしね(^_^;)
>栄養士
オレが聞いた栄養士さんは、
新宿にあるクロンで”有名”な病院の人です。
知ってる人、たくさんいると思うけど・・・
念の為もう一度確認してみようかな。。。
858 :
病弱名無しさん:01/11/02 19:36 ID:9LPN1NQT
ポリフェノールが含まれているから
抗酸化力があるとかで体に良いんじゃないかな。
858>>その前に脂肪分が多いので危ないとおもわれ.
『なんにもできなくなるんじゃないか』って不安感があって
ちょっと自暴自棄になりそうな今日この頃.
病気とともに乗り越えなければならない壁なのだろうか・…
860 :
投げやりくん:01/11/03 01:10 ID:rdZRFDq6
なんにもできないと思ってたらなんにもできないよ。
やってみな。
861 :
アルファ@クローン歴11年:01/11/03 01:19 ID:R7GCyL7u
なんでもできるぞ〜
チョコは食べたければ食べ、食べたくなければ食べなくてよし(笑
862 :
病弱名無しさん:01/11/03 03:28 ID:EBnWCo6+
エレンタール、みんな飲んでるのか?信じられねえ。
そりゃしんどいだろう。悪いことはいわないから鼻チューブ
やれ。慣れればどうってことはない。
あとメーカーによって太さがぜんぜん違うから気をつけな。
クローン病になりました。
癌にはなりにくいけど
再発を繰り返して何回も何回も手術しなくてはならなくて
最後は切る腸がほとんどなくなって
廃人のようになる始末におけない病気だと病院で聞きました。
ショックです。
もう終わったも同然です。
864 :
病弱名無しさん:01/11/03 03:58 ID:CuL+oUS6
>>863 安心しろ。
>最後は切る腸がほとんどなくなって
>廃人のようになる始末におけない病気だと病院で聞きました。
そうなるまでには10年程度はある。
その間,有意義に過ごすことだ。
865 :
病弱名無しさん:01/11/03 04:12 ID:isoRSaU7
クローン病と過敏性腸炎は違うのですか?
私は下痢と便秘の繰り返しがここ5年程続いています。
病院には一度も行ってません。ヤバいですか?
病院ではどんな検査があるのでしょうか?
866 :
,:01/11/03 05:17 ID:R7GCyL7u
>最後は切る腸がほとんどなくなって
>廃人のようになる始末におけない病気だと病院で聞きました。
>863
ネタじゃないの?そんなわけわからない事を言う医者は存在しないでしょう
867 :
,:01/11/03 05:21 ID:R7GCyL7u
>864
>そうなるまでには10年程度はある。
その間,有意義に過ごすことだ。
863、864同一人物でしょう
恐ろしい性格の持ち主でしょう
868 :
病弱名無しさん:01/11/03 07:06 ID:3ALqfWft
>>863 クローン病になった人全員が
必ずそのようになるわけではありません。
元気出して下さい。
869 :
投げやりくん:01/11/03 10:01 ID:uRzua1ak
しかし煽りかとも思えるような悲惨な文だな。
俺は手術などした事ないぞ。
医者は手術しても再発するんでムダ。
それならその都度絶食して直す方がいい。との事だった。
>862
スマン、俺からすれば鼻からチューブって方が信じられねえ。
もっともエレンタールってやつじゃなくエンシュアってやつを飲んでるのだが。
鼻からチューブは小腸造影の時でもういやになった。
870 :
862:01/11/04 00:01 ID:Z0KcbxXt
>>869 小腸造影に使うのは極太だよ。あんな奴じゃない。
俺が使ってるのはそうめんぐらいの太さだ。
まあでもエンシュアなら別にまずくはないわな。飲める。
ただ俺はまだ本調子じゃないからあんまり受けつけない。
871 :
強者@クロン歴11年目:01/11/04 00:26 ID:guxXKWy2
>鼻チューブ
オレも昔は鼻チューブでやってたけど、やっぱめんどくさい。
気になって熟睡出来ないし。経口の方が楽チン。
エレンは昔より臭くなくなったんで、
慣れればそれ程マズく感じなくなる(なった)
不調の人はポンプ使ってゆっくり胃に入れた方がいいだろうね(これ定説)
872 :
強者:01/11/04 00:32 ID:guxXKWy2
オレの住んでる県で、
”特定疾患医療受給者票”更新の際に
造影検査の所見が必要になった為、
16日外来で小腸造影の検査だ。
あ〜憂鬱〜・・・やだなぁ・・・
※ これ、東京在住の人もだよね?
873 :
アルファ:01/11/04 00:39 ID:5NiSNQmG
医者に行ってないから東京でも更新の時に小腸造影が必要なのかも分からん(汗
月曜日保健所に聞いてみようかな
874 :
強者:01/11/04 00:42 ID:guxXKWy2
【補足】(前にも書いたけど)
オレは大腸無いから関係ないけど、
オペ未経験クロンは大腸ファイバの所見も必要なんだって。
ファイバ嫌いな人、たくさん居るでしょう?(藁
小腸造影&大腸ファイバ・・・クロンが最も嫌がる検査
875 :
強者:01/11/04 00:44 ID:guxXKWy2
>アルファさん
去年と書類の内容変わってます。
医者から東京の書類見せてもらいました。
早めに検査の予約入れた方がいいすよ。(^_^;)
876 :
アルファ:01/11/04 02:56 ID:5NiSNQmG
>強者さん
ガーン
まいりました 検査1つやるだけで3日は休まないと 検査申し込み 検査 検査結果を聞く
でこんな事してたら就職できない・・
877 :
アルファ:01/11/04 03:07 ID:5NiSNQmG
有給使えばいいのか・・でも検査やだ 滅茶苦茶痛い 息できない>大腸ファイバ
878 :
アルファ:01/11/04 03:38 ID:5NiSNQmG
やっぱりクローンのことは会社に言おうかな 聞かれたら
それでだめなら諦めよう
879 :
862:01/11/04 07:05 ID:Z0KcbxXt
俺も嫌だねぇ…。大腸ファイバー。
ただこれやっておけばX線を省略できるからね。
しかし、入院中「同僚」が何人もやっていたが、みんな
ケロリとしていたな。
やはり俺らは狭窄している分だけ痛いんだろうな。ヤレヤレ。
880 :
投げやりくん:01/11/04 08:50 ID:+1sblkbu
ところが大腸ファイバーはあんまり苦にならない。
管突っ込む前の腸の洗浄液1,5リットル飲みが厳しいが。
検査中は麻酔で何も分からん状態やし。
あと、鼻チューブって寝てる時にやるんですか。全く知らんかった。
881 :
なおこ:01/11/04 11:07 ID:10kaG5yc
最近,クローン病になられたという
>>863 さんの
>癌にはなりにくいけど
これは嬉しい
>再発を繰り返して何回も何回も手術しなくてはならなくて
>最後は切る腸がほとんどなくなって
>廃人のようになる始末におけない病気だと病院で聞きました。
というのはやっぱりそうなんですか?
東京で一人暮らしをしている
私の姉(28歳)も2年前にクローン病になったので
とても心配です。
882 :
クローン19:01/11/04 12:27 ID:GnAvalS4
特定疾患の更新に大腸ファイバと小腸造影が必要って・・・特定地域だけだよね?
こっちは違うよね? ・・・ね? 違うって言って(T_T)
にしても、ああいう検査って、普通の人は結構平気だったりするんだよね。
クローンの人は敏感なんだろうか。
あと、する医者にもよる。胃カメラなんかもそうでしょ。うまい人だと、するするっと入っていく。
おえっとはなるけどさ。やっぱテクニックだよ、あれは。医者は手先も器用でないとダメだね。
検査ってなんであんなにつらいんだろう?
術後もうすぐ1年になるけど、そろそろ検査あるのかなぁ・・・。
なんか血液検査さえしてないけど・・・?
884 :
クローン19:01/11/04 12:39 ID:GnAvalS4
>>881 苦論は、軽い人と重い人の差が激しいのです(どんな病気でもそうか・・・)。
軽いひとは、薬も飲まず、食事規制も自主解禁してたって全然平気な人もいます。
重い人は、鎖骨の辺りから入れている点滴のみで生きている人もいるそうです。
どこへ行くにも、点滴パックを背負っていかねばなりません。
10年再燃しない人もいれば、再燃の繰り返しで命を亡くす人もいるんです。
何がその運命を分けているのかはわかりませんが・・・。
とりあえず、無理はしないのがよいのではないかと。ストレスを避けるとか。
山奥で自給自足の生活をしていれば病気にならないかっていうとそうでもないのでしょうが。
885 :
なおこ:01/11/04 13:52 ID:???
>>881です。
>>883さん
>>884さん
ありがとうございます。
>10年再燃しない人もいれば、再燃の繰り返しで命を亡くす人もいるんです。
うーん。
これが現実なんですね。
クローン病になられた人たちの中でもいろいろあるのですね。
おふたりとも大事になさってください。
886 :
投げやりくん:01/11/04 16:00 ID:wAiJmVc/
症状が軽いとこのスレでは俺みたいに浮いてしまう事もある。
カメラ突っ込まれる事よりその前に喉に塗るゼリー状の麻酔がやだ>胃カメラ
887 :
病弱名無しさん:01/11/04 17:19 ID:mH60LiwT
”特定疾患医療受給者票”更新の際に
造影検査の所見が必要というのは県によって違うんですよね?
どこへ行けば分かるんでしょう?
888 :
ふぅ:01/11/04 21:49 ID:???
このスレ無くなったかと思った(w
この病気になって4年ほどになるんだけど,いままで1人暮しで
なんとかやってきたけど最近疲れるようになってきた.
寝ても疲れが取れないし,悩み打ち明けられる人もいない。。
心療内科に行った方がいいんだろうか?
889 :
強者:01/11/05 00:55 ID:6qqfrb34
【特定疾患医療受給者票更新の謎】
・・・話題沸騰ですね。(藁
みなさん、毎年の更新手続きは地元の保健所ですよね?
各都道府県で違うらしいから一度問い合わせてみてください。
890 :
強者:01/11/05 01:01 ID:6qqfrb34
>ふぅさん。
クロンの方は落ち着いてるのかな?
人間、普通に生きてても疲れます。(藁
「なんでもクロンのせいにするのは良くない!」
これ、オレのモットー。
オレでよかったら悩み相談のりまっせ。元気だしてね!
891 :
アルファ:01/11/05 01:04 ID:/HQR2nLO
>クローン19さん
クローンで命を落とした人は居るのでしょうか?
医者がクローンでは死なないと言ってました
892 :
強者:01/11/05 01:07 ID:6qqfrb34
>880
>鼻チューブって寝てる時にやるんですか・・・
だって昼間仕事してると夜・夜中しかエレンできないやん(汗)
入院中も他のクロン患者、夜中寝ながらやってたよ。変?
893 :
アルファ:01/11/05 01:10 ID:/HQR2nLO
ふぅさん
1人暮し自体が疲れてしまうかもしれません
知り合いは1人暮しですがかなり疲れているようです
>悩み打ち明けられる人もいない
ここで打ち明けてもいいんですよ
同じクローン病の人が居ますよ〜^^
894 :
強者:01/11/05 01:14 ID:6qqfrb34
>なおこさん
・・・ご本人はクロンじゃないんだね?それは何より。
でもオネイサン心配だね。一人暮らしだと自己管理大変かも。
時々電話して元気づけてあげてください。
「エレンちゃんとやるんだよ〜!」とね(藁
一人だと結構さぼっちゃうから・・・(^_^;)
あ、アルファさんだぁ。
コンバンワ(^^ゞ
895 :
強者:01/11/05 01:19 ID:6qqfrb34
>886
>症状が軽いとこのスレでは俺みたいに浮いてしまう事もある。
オレも浮いているのか・・・(^_^;)汗
>クロンで命落とした人・・・
オレが入院してた時、昨日まで喫煙所で一緒にタバコ吸ってた人が突然亡くなった。
なんか合併症とかで。その人以前に腸をかなり切除していてIVH無しでは
生きていけない人でした。あれはすごいショックだったなぁ・・・。
896 :
アルファ:01/11/05 01:20 ID:/HQR2nLO
>ところが大腸ファイバーはあんまり苦にならない。
>管突っ込む前の腸の洗浄液1,5リットル飲みが厳しいが。
>検査中は麻酔で何も分からん状態やし。
投げやりくんへ
腸の洗浄液1.5リットル飲む?
しかも麻酔?
うちの病院では麻酔無しです(^-^;
滅茶苦茶痛いです 大腸ファイバ終わったおばちゃんもかなりぐったりしてました
「横にならせてください」と言って横になったほどで
できれば2度とやりたくないんだけど・・・・
897 :
強者:01/11/05 01:22 ID:6qqfrb34
さて、そろそろ寝ます。
明日は会社からカキコ。
おやすみなさい。。。
898 :
アルファ:01/11/05 01:28 ID:/HQR2nLO
オレが入院してた時、昨日まで喫煙所で一緒にタバコ吸ってた人が突然亡くなった。
なんか合併症とかで。その人以前に腸をかなり切除していてIVH無しでは
生きていけない人でした。あれはすごいショックだったなぁ・・・。
強者さんこんばんは(^-^)
今日は書き込み多いですね!o(^o^)o
クローンの合併症ですか クローンを少し甘く見ていたようです
気をつけなければ・・
899 :
アルファ:01/11/05 03:53 ID:/HQR2nLO
病気の事を思えばずっとフリーターでもいいかな〜と考えはじめる今日この頃
フリーターならストレスが少ない
もしフリーターでやっていくなら人間ドックに毎年行こう・・他の病気にならないように
クローン病のHP見まわったけど、会社に入ってストレス受けて再発という人が数人居た・・
900 :
ふぅ:01/11/05 10:36 ID:???
レスしてくださった方々感謝ですm(__)m
実を言いますと職場でまわりの人たちが結婚しだして,家庭もてる人たちが
うらやましく思えてきて。家に帰ってきても経鼻カテーテルしか待ってない
ような部屋だから(w)
・・・いつのまにか,元気の素を失ってしまってたようだ.
901 :
強者:01/11/05 12:21 ID:HM7iNUHV
>ふうさん
オレも同じような環境にいます。
年齢的にもイイ歳ですからσ(^◇^;)オレ
でも結婚だけが幸せじゃないのかな、なんて、
最近思うようになりました。
だってオレのまわり、バツ組があまりにも多くて・・・
902 :
強者:01/11/05 14:45 ID:HM7iNUHV
さて、もうすぐ1000件ですが・・・
また新たにスレたてます?
それとも、せっかくだから
2チャンメンバーで他に板作りますか?
意見求む。
905 :
部外者:01/11/05 15:42 ID:???
903はROMってませんが、904は目を通しました。
>ドイツではトランス型脂肪酸を含むマーガリンの製造は禁止されています。
この一文は「!」ですね。確かに「食害」放置です。
給食のマーガリン、私は嫌いでしたが。。。。
給食のマーガリンのせいでクローンになったとしたらやりきれんな。
それと903とか読むと、世間じゃクローンってかわいそうな人と思われてんだな。
激しく鬱だ。
>902
UCみたく専用板があるといいね。
ただUCのってルール知らない人多すぎ。メアド公開してるし(w
907 :
投げやりくん:01/11/05 19:04 ID:0kWS9LvD
>>906 ええやん。かわいそうに思われて同情を買うのよ(バカ(笑))
ゆっくり時間かけてやるもんなんですね>鼻チューブ
なんか短時間で一気に流し込むもんを想像してしまって。
麻酔無しってマジっすか?>大腸ファイバー
そりゃいかんわ。苦痛ですわ。
そうか、マーガリンはいかんのか。じゃ、みんなでバターを食べよう(大バカ)
908 :
:01/11/05 19:28 ID:???
でも大腸ファイバーって麻酔してやると
医者がへたな場合に腸に傷つけたときとかわかんなくて
それがもとで悲惨なことになった人がいたってきいたよ。
大腸ファイバー>
ウチも麻酔なし。テレビでやってたがこの間大腸に穴あいてじいさんが死んだよ。
クローンじゃないけど。やっぱうまい人にやってほしいわ。
910 :
投げやりくん:01/11/05 23:05 ID:2N1PO2D0
なんだ、安心してる場合じゃねえのか(笑)
けど、まあいいや。
>910
良くないよ…(笑
912 :
強者:01/11/06 00:33 ID:efMjCb0W
>投げやりくん
>ゆっくり時間かけてやるもんなんですね・・・
エレン&鼻チューブ初体験の時、
「基本は1時間100mlで落とすように!」
って言われたよ。これでリーゲーが酷い場合は、
80ml〜50mlと更に遅くする。
あるいは水を多く入れて500mlで1パックとかね。
で、現在はエレン一切やってないです。体調悪くなったらまた始めます。
・・・って、今までの経験からそれじゃ手遅れなんだけどね(苦藁
クロンと仲良く付き合うなんて多分無理。常に闘いだと思ってます。
913 :
強者:01/11/06 00:42 ID:efMjCb0W
914 :
強者:01/11/06 10:11 ID:wnkRjeho
今日はこれから社内の健康診断。あ〜、憂鬱だ。
どうせまた”肝機能”でひっかかるんだろうな。
昨年主治医に採血結果みせたら「こんなの正常値だぞ」って、
おもいっきり言われた。健保組合の基準はかなり厳しいようだ。。。
毎月1回クロンで通院してるんだから会社の健康診断はパスしたい。
変な規則だなぁと毎年いつも思ふ。
> 自民、公明、保守の与党3党は5日までに、女性は「看護婦」、
>男性は「看護士」と異なっている名称を「看護師」に統一する方針を固めた。
>保健婦助産婦看護婦法改正案を今国会に議員提案して
>成立を目指し、来年4月から施行させたい考えだ。
>現場での男女共同参画意識の高まりを受けたもの。
>長年親しまれてきた「看護婦さん」といった呼び方は消えることになる。
今朝の読売より。
どうするよ?俺達の看護婦さんが〜。
強者さん>
健康診断がんばって下さい。って何をがんばれって。
普段の通院で見つからない病気があることもあるし。
あ、何事もないよう祈ってますよ。
916 :
強者:01/11/06 12:03 ID:wnkRjeho
>915さん
ショック!!!
「看護婦プレイ」って言葉無くなるんだね(泣
じゃ『ナース』の直訳は看護師になるのかぁ?
なんだか寂しい・・・
健康診断無事終了。(頑張りました!)
>普段の通院で見つから・・・
でも検診の内容は普段の通院でやる事と
あまり変わらなかったよ。
それに検査結果、主治医にも見せてるし(^_^;)
検診受けない代わりにその分オレの給料に還元して!(藁
●マーガリンは植物性で、バターより良い。
これは大ウソです。
マーガリンは植物油や魚油を原料にしています。これらは二重結合の多い
脂肪酸を多く含み常温では液体です。そこに水素添加という工業的処理をして
二重結合の数を人工的に減らして、ちょうど良く固めたものがマーガリンなの
です。この処理をすると天然には存在しないトランス型(天然のものはシス型)
の脂肪酸が出来てしまい、これが代謝を邪魔することが分っています。クロー
ン病との関係も疑われており、ヨーロッパではすでに使用禁止になっている国
も出てきているようです。
マーガリンは身体に有害な「人造バター」なのです。また、身体に有害な
「人造ラード」のことをショートニングと言います。
これらトランス型脂肪酸は、パンやクッキーなどのお菓子にも使われている
ことが多いので気を付けましょう。子供にお菓子を買い与えるときは、原材料
のところをよく見てからにしましょう。
http://isweb24.infoseek.co.jp/family/osha-bun/josiki.html#Anchor443201
>どうして一部の人だけクローン病になるのでしょうか。
↑
>>913Web参照
…重要なリンク先が英語なので分からなかったのですが(いや、他もわからなか
ったが)、要するに遺伝的要因があり、昔からその型の人間はいたが、有史以来
食べた事の無いマーガリンの様なものを食べ、発症数が近年増加した、と言う事
でしょうか?
919 :
クローン19:01/11/06 22:19 ID:Qlc7pvIL
なんか書き込みが増えてますね。
マーガリンに関しては、私が以前書いたような気がする。
書いてない気もするけど。
ちなみに、このトランス型脂肪酸というのは、加熱した油にも見られます。
つまり炒め物や揚げ物もよくないわけです。
それとは関係ないけど、牛乳も胃腸に悪いって話。
アルミのなべも、アルミが溶け出すから良くない。
クローンの人間は、他の人より糖分を多く取っていた傾向にあるという調査結果もある。
食うもんないね。エレン飲みましょ。ぐびぐび。
クローンは、遺伝的な部分があるのは間違いないでしょう。
病気って言うのは、遺伝に外的要因が重なって一番弱いところに出てくるって感じなんだろうと思う。
遺伝子治療ってのは役に立つんだろうか。
920 :
ふぅ:01/11/06 22:48 ID:???
>遺伝子治療ってのは役に立つんだろうか。
・・・早く役に立つ日がくるといいんだが…
921 :
862:01/11/06 22:51 ID:ROpjjppi
>>912 実験して躯に聞くにかぎる。
俺の場合、250ml/packで130ml/hが限界。
普通は280ml/pack、125ml/hでやっている。
俺も昔は気にせず何でも食っていた。
だが今はどうしても躯をもたせなければならぬ理由がある。
そのような理由がないのなら、あえて闘わぬのも一手。
922 :
投げやりくん:01/11/06 23:06 ID:kp1PFgDa
>クローンの人間は、
>他の人より糖分を多く取っていた傾向にあるという調査結果もある。
思い当たるフシがある(笑)
923 :
強者:01/11/06 23:13 ID:8Qdethhd
>クローンの人間は、
>他の人より糖分を多く取っていた傾向にあるという調査結果もある。
思い当たるフシがない(藁)
どっちかっつうと辛党でしたから。
924 :
強者:01/11/06 23:23 ID:8Qdethhd
>862さん
250ml/pack130ml/h〜280ml/pack125ml/h
微妙で繊細な調整ですねぇ。(゚-゚)
でもこれ、エレンの最中にコップ一杯水飲んじゃったら・・・
変わっちゃいませんか?
一回で6〜7パックぐらいやってるのかな?
>あえて闘わぬのも一手
欲に逆らわず食べることも闘い(クロンとの闘い)
食欲を我慢に我慢することも闘い(己との闘い)
そんな意味で書きました。
アトピーとかもそうだけど、全然気にしない暴飲暴食野郎(大家族貧乏とか)
っているよね。敏感になる所(ストレスに弱い所?)が人によって違う・・・
ってことかな。
その土地土地の、その季節のものを食せば・・・いんすけどね。
927 :
926:01/11/07 16:56 ID:???
なんか、他のスレ見ると、「病気になったら大変だよ!」なのね。
母乳でないとか(森永ヒ素ミルク)、学校マーガリンとか(分からんけど)、
怒るのも体力いるよね。ただただ、鬱。
>>903スレ見て、超鬱…ゴメソ。ふ〜。
928 :
投げやりくん:01/11/07 18:52 ID:WrZdn/2K
ウチらなんか「病気だよ!大変だよ!」なのにねえ。
929 :
ふぅ:01/11/07 23:03 ID:???
930 :
アルファ:01/11/08 00:25 ID:lvSZYEJJ
クローン病マーガリンでなったかもという話しがありますが、どうでもいいって感じです
(笑)それが確定しない限りは噂でしかないのです
931 :
投げやりくん:01/11/08 19:24 ID:89YoKhcg
なってしまったもんをいまさら。
ん?待てよ?難癖つけて訴えたらゼニになるかも(笑)
932 :
クローン19:01/11/08 20:31 ID:CAYK2fRT
>>931 日本より患者が多くて、喫煙者がタバコ会社を訴えてボロ設けできるような国、アメリカではどうなんだろう。
クローン患者が訴えたって話は聞かないけど・・・。
医学的に因果関係が証明されれば、十分ありえる話だな<提訴
そんときは仲間に入れてください>みなさま
そういえば、クローンに良く似た病気が牛にもあるらしい。ヨーネ病とか言ったかな。
それが伝染したんじゃねぇか? って学者もいるらしい。
933 :
クローン19:01/11/08 20:35 ID:CAYK2fRT
>>926 そしてエレンを飲んでるのか・・・
もしかしてそういう策略なのか!?
ウイルス対策ソフトを売ってる会社がウイルスばらまいてるみたいなもんだな(注:そのような事実はありません)。
934 :
:01/11/08 20:37 ID:76xuOJ1G
「くさいだま」のスレないですか?
935 :
クローン19:01/11/08 20:45 ID:CAYK2fRT
>>925 大食いチャンピオンの末路を知りたい。
いつか体が悲鳴あげるはず。
関係無いけど、最近太った。4、5キロは確実に。
死線をさまよっていた(大げさ)ころから20キロほど増えたのだ。
ベスト体重を超えている・・・確実に。
まだ標準体型だけど、やばいぞ・・・。
なんで太るんだ? 肉・油なんて殆ど取ってないのに。
・・・っていうのがウソだって体が証明してるんだろか(いや、ウソじゃないって)。
936 :
強者:01/11/09 00:11 ID:/cxZDNMB
死線といえば・・・”線”つながりで・・・
『霧の子午線』って映画があったね。
吉永小百合と岩下志摩、日本のビッグ女優の共演。
始まる前に
「クローン病で急死することはありません」
というテロップが流れるので、
「本編では氏ぬのか」と結末がわかってしまう。
監督のクロンに対する勉強不足が拭えない映画でした。
大女優を二人も起用してるのに・・・ああ、勿体無い。
937 :
K:01/11/09 01:08 ID:M5SXU036
みなさんこんばんは。いやー、こんなところがあるとは知らなかった。
私は21か22歳頃にクローン病と診断されました。診察に行ったきっかけは
血便。その後2年間くらいはサラゾピリン2錠と胃薬1錠を週に一度病院に受け取りに
行っていました。でも仕事の都合や検査の面倒くささで病院に通うのをやめました。
大腸内視鏡検査の前に飲まされるあの透明な大量の下剤は最悪にまずかった記憶がある・・
それから現在までの7,8年間クローン病のことで病院を訪れたことは一度もありません。
薬もまったく飲んでいません。
いまだに血便と白い粘液状のものがでますが昔に比べて悪化はしていない感じです。
下痢になることはほとんどありません。食事制限は一切していません。というか、
制限が必要なことすら知りませんでした。焼肉は良く食べますし、マーガリンも食べます。
酒も良く飲みます。ここの掲示板の内容をすこしだけ読みましたが他の方は大変そうですね。
最近はいろいろ新しい薬があるみたいで興味があります。やっぱりちょっと不安では
あったんですよ。さあて、1から読むかな。
「難病患者の医療費、公費分見直しへ 厚労省に検討会」
厚生労働省は2001年9月19日、パーキンソン病やスモンなどの難病患者の
医療費の自己負担分を公費で肩代わりする「特定疾患治療研究事業」を見直すため、
具体作業を検討する難病対策委員会(委員長=小川秀興・順天堂大学長)を設置した。
約30年前から対象疾病が固定化し、増える一方だったのを治療法の進歩にあわせて
入れ替える目的。疾病によっては患者負担が増えることになる。
同事業は72年に始まり、現在46疾患、計47万人に国費で計200億円余を
支給。別にほぼ同額を都道府県などが負担している。治療法の研究開発が目的
だったため、当初は医療費の公費負担だけだったが、病気によっては在宅療養が
可能として、ホームヘルパー派遣などの福祉施策も取り入れられた。
同委員会の検討にもとづいて厚労省は、46疾患を含む難病について治療研究が
さらに必要な疾患と、それ以外に分ける作業などを進める。治療法が確立したと
される疾患については、所得に応じた個人負担も検討する。
(朝日新聞 2001.9.19)
http://www.asahi.com/politics/reform/news/K2001091903305.html
940 :
病弱名無しさん:01/11/09 08:29 ID:vNe7YDSG
ホントに「所得に応じた」ならば、毎年還付申告の俺は
安心だな。
クローン病の女の子とえっちする時に気をつける事ある?
やっぱ調子悪い時は控えた方がいいよね。いつも悪そうだけど。
ここは女性はいるのかな。
942 :
強者:01/11/09 16:26 ID:uIhu3bXy
>939
この為に、俺達クロン人間は、
無駄な小腸造影や大腸ファイバーをやらされる。(個々の状況を細かく分析)
そんで、症状の軽い野郎は来年から医療券を発行しないつもりらしい。
辛い検査をしたあとに、
「アナタは症状が軽いようなので来年から医療券を発行しません!」
なんて言われたらショックだなぁ。
だってこの先またいつ悪くなるか、わからんわけだし。
そんなとき・・・ま、まさか実費!?
そんな殺生な・・・
国の財政が真ッ赤ッ赤で赤痔なのは分かるが、
難病に犯された俺達の気持ちがお前ら官僚にわかるかー!?
>>942 ×難病に犯された ○難病にされた
(前略)…大切な働きのあるプロスタグランジンですが、これらの正常な合成を
阻害するものがあるのです。それは、マーガリンとショートニングです。これらは、
バターの代用品で、工業的に魚油や植物油に水素添加加工をして、粘度を増加させ
ている、いわばプラスチックと言えます。カビも生えないし、虫もたべません。
ドイツでは、クーロン病という消化器官全体に潰瘍ができ、さらに自己免疫を
起こしてしまい、なかなか治りにくいという恐ろしい病気の多発時期と、マーガ
リンが新しい食品として発売された時期と重なったため、マーガリンの有害性が
注目されるようになったようです。この原因は、脂肪酸から合成されるプロスタ
グランジンの生成が阻害されるから、ということが、イギリスの研究者らによって
明らかにされています。(中略)
…このことが、アトピー性皮膚炎や、アレルギー疾患の増加の原因のひとつで
あるとも思えます。せめて、学校給食では、マーガリンやショートニングといった
「プラスチック」を使ったパンなどは出さないでほしいと思います。
西ドイツでは、トランス脂肪を含むマーガリンは製造中止ですが、日本ではこの
警告は業界によって無視され、知っている人さえ少ないのが現状です。…(後略)
http://www.kencompany.com/foodrink/
945 :
クローン19:01/11/09 22:46 ID:/0WwAfsz
>>944 でも、プロスタグランジンの抑制=抗炎症薬です。
ペンタサにも、プロスタグランジンの抑制作用があったような気がする・・・。
マーガリンは早急に販売中止にしてもらいたいものだけどね。国会の議題にもあがってないんじゃないか?
狂牛病だって、そんな国の体質が招いたものだ。
オーストラリアなんかは、他国で狂牛病が出てすぐに対策をとり、ずいぶん前から肉骨粉など使っていない。
農水省の役人はなんて言ったと思う?
「他の国の対策は知らないが、日本の対策は万全で安心できるものです」
他の国の対策を知らぬなどと、と、よく恥ずかしくもなく言えたものだ。
狂牛病騒ぎのでたEUの肉骨粉が、他国を経由して日本に入ってきていたのだとも言われている。
日本は、世界の汚染物質、危険食品のゴミ溜めになるんじゃないか?
自衛隊派遣が合法か、なんてどーでもいいんだよ! 別なことに時間を使え!
946 :
クローン19:01/11/09 23:06 ID:/0WwAfsz
追記として・・・
肉骨粉の話だが、これはなにも家畜のエサだけではない。有機肥料として、野菜にも使われているのだ。
植物がプリオンを吸収するという実験データはないらしいが、吸収しない証拠にはならない。
たとえ植物が吸収しないとしても、そこには微生物やミミズ、モグラなど数多くの生物が存在する。
また、雨で川や海へ流れれば、魚の体内に入ることも十分考えられる。
恐ろしいことに、この異常プリオンは「発症しない生物にも潜伏する」。
つまり、何の病気でもない生物や植物を食しても、プリオンが潜伏していれば感染・発症するのだ。
これはもはや、人間が自ら作り出した自爆装置といえるかもしれない。
人類滅亡へのカウントダウンが始まったのだ。
947 :
投げやりくん:01/11/09 23:18 ID:MG/G/6r8
もう遅いんだよん。
今更狂牛病恐れて牛肉を避けるなんてナンセーンス。
どっちみちワシらは肉食うたらいかんねんけど。
948 :
クローン19:01/11/09 23:21 ID:/0WwAfsz
949 :
アルファ:01/11/09 23:54 ID:gvVpeX+/
Kさん こんばんはー(^−^)
クローン病になられたそうですが、そろそろ病院で検査したほうがいいと思います
クローン病で普通に生活できる人もいますが再発の可能性はあるそうです
検査しないでいると後で大変なことになるかもしれません
このスレの700辺りから読んでみてください
950 :
波平:01/11/10 05:31 ID:???
>941
>クローン病の女の子とえっちする時に気をつける事ある?
アナルはやめとけ。
下痢で細胞が疲弊しているところを傷つけることになる。
クローン病の女の子って尻の穴の周辺 きたないよな。
951 :
941:01/11/10 09:37 ID:???
>950
アナルはダメなんですね。わかりました。
あと夜中に栄養剤とかしてると、お泊りとかはダメなんですかね?
毎日しないといけないものですか?
952 :
K:01/11/10 11:41 ID:5WWYYLHb
949> 一通り読みました。病院に行くと今より悪くなりそうだ(笑)
サラゾピリン、ペンタサという薬はを病院以外で入手できないものでしょうか?
953 :
:01/11/10 12:53 ID:???
954 :
病弱名無しさん:01/11/10 17:37 ID:VMOrW88i
>>952 おれのあげるYO(笑
>>950 おれ(男)のアナルもそうとう汚い。クローンの痔じゃ無いんだけど。
・・・ん?ていうか、そんなに沢山のアナルを見てるの??
みんな〜アナルに惚れるわけじゃないでしょ
>>955 とは言ってもねぇ。
俺のアナル見たらどんな女の子も引くと思うね。
アナルもだがお腹の傷も見せたくないなあ。
958 :
954:01/11/10 21:04 ID:???
>957
女性ですか?
959 :
病弱名無しさん:01/11/10 21:53 ID:9VdpFU60
>>955 アナルに惚れるとか惚れないとかー、そういう話じゃ無いですよー(苦笑)
CD患者はアナルに病変がある人が多いから、アナルHは御法度というだけ。
960 :
957:01/11/10 23:04 ID:???
>958
女ですけど、やっぱ男の子って手術痕とか萎えます?
萌える人はさすがにいないだろうなあ。
>959
アナルをさせない理由にはなりますよね。別に汚くなくてもさせたくないし。
>957
僕もおなかの傷を見られるのはイヤだなぁ。
962 :
アルファ:01/11/11 23:25 ID:m09LElaK
952>医師の処方が無いと薬は出ません
>>945 >マーガリンは早急に販売中止にしてもらいたいものだけどね。国会の議題にも
>あがってないんじゃないか?
つうか、巨大スポンサー企業なのでマスコミも追求できず。
肉より危険なエキス入りコンソメスープのCM、ガンガン流してるし。
(牛エキスが入っているのでよい子はまねしないでね!)
ホント、“食”に関しては恐ろしい国です。
>>943-944 プラスチックを食わすな、ゴルァ!腸壁がただれるだろうが!!
失礼しました。。。
皆さん、母乳で育ちましたか?
母乳→和食の人は、難治性アレルギー症にはなりにくいとの事。
で、WHOでは、母乳育児を推進しているってご存知でしたか?
http://www.osk.3web.ne.jp/~bonikuji/article/article-0.htm でも、(ココ重要)日本政府は母乳推進に極めて消極的で、この答申
に、100いくつの国が賛成、1カ国無効、唯一日本が反対。
これ以降、産院内でのミルクメーカーの調乳指導は“禁止”されている
はずが、日本だけ黙認(w。やってない病院はないっつー状態。
で、腸壁がまだ未成熟なのに、牛の子供にあげるものを与えている。。。
行政のメーカーを守りたい姿勢に脱帽中ですぅ。
965 :
964:01/11/12 12:47 ID:???
この病気って、「原因不明。若い人に発症」って広辞苑に書いているんだけど、
ミルク全勢・マーガリン給食世代になってから、っていう見方をしてないのね。
原因を調べないの、ヤバイんじゃないの?って思うけど。。。
966 :
食道から肛門まで:01/11/12 15:36 ID:kOYUyqFV
医薬品・食品メーカーは、利益のために奔走するのは分かるけど、
厚生労働省、日本医師会は逝ってよし!!!
母乳と和食ね〜、基本ですね。母乳がいいって事は、『免疫ミルク』
とかはどうなんでしょう?
967 :
私も:01/11/12 16:38 ID:???
毎日下痢の嵐で、痔はあたりまえ。
授業中もトイレに行きまくり
高校時代はうんこと呼ばれてたよ。
つらいよねー。
969 :
強者:01/11/13 17:27 ID:Z5ItbT0D
とりあえず、
1000件は達成しとこかな。
970 :
クローン19:01/11/13 19:49 ID:vgJ3Qz9f
高添正和はクローン病診察者数が多くて医学的知識もどちらかというと豊か。
しかし,人間的には信用できない人物。
他の人(医師)の意見を受け入れようとしないので関係者でも敬遠されている。
福島恒男は穏やかな信頼できる技術と人格の人。
関係者間では常識。