1 :
ななしさん :
2001/02/14(水) 02:12 眠れなくなっちゃった。いろいろ考えてて。
私、慢性の白血病です。20代、女性。
ドナーをずっと探してるけど適合する人現れないしドナーの数も
なかなか増えないらしい・・・。あきらめてはいないけど、もし
このまま適合する人見つからなかったら・・・?って不安。
ここでこんなのお願いしてもいいのかなー?こんなこと書いても
いいのかな?
でも、もしこれ見て登録してくれる人がいたら嬉しいな・・・。
日本骨髄バンク:
http://www.jmdp.or.jp/
2 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 02:26
白血病詳しくないんですけど、さいたいけつ(漢字わからん)の方も 探されましたか? 私はまだ骨髄移植への恐怖心があるのでお力添えは出来ませんすいません。 でも、いつかドナーが見つかること祈ってます。
3 :
がんばれよ :2001/02/14(水) 02:48
>1 スレのタイトルが少し露骨かもしれんけど(w 白血病の治療はとてもつらいって聞いてるし、頑張ってくれ。 バンクの登録って簡単に出来るのかな?? 俺も、前に登録しようかな?と考えたことある。 身内も癌で亡くしてるしさ
4 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 02:58
>>1さん 大変ですね、個人的にこう云う書き込みもありだと 思います 2チャンネラーもまんざら捨てたもんじゃないですよ! 皆 遊びだから好き勝手な事かいてるけど 某国の御役人共よりも 遥かにましな人が多いです(勿論悪い奴もいるけど) 以前から いやと云う程(200回以上)献血はしてますが、 骨髄バンクに興味を示す自分がいるが、登録までは至りませんでした。 今、この瞬間決意しました 必ず登録に行きます。(マジです) 今 インフルエンザ・風邪が流行ってるようですが気をつけてください 身体の為にも 善意を信じて今日の所は早く 御休みなってください。
5 :
名無しさん :2001/02/14(水) 03:07
こういうスレも有りだわね。2ちゃんの良心? 私も献血はあるけど、骨髄バンクの事なんて 考えてもみなかったので、ちょっとタメになりました。 登録までの踏ん切りはまだつかないけど、 自分のちょっとした事で誰かが助かるなら…と思います。 4さんスゴイね。瞬間で決意かぁ。 やっぱ「痛いのかな?」ってビビってるんだけど、 実際のところはどうなんでしょうか?
6 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 03:48
7 :
名無しさん@お腹いっぱい。 :2001/02/14(水) 04:10
>>5 俺の友人の話しだと
骨髄液を採取する際の痛さは「盲腸」の手術と同じくらい
痛いらしい(←麻酔の時の痛さね)
あとは、痛くないということ。
ただし、身体のコンディションを保つために1ヶ月くらい
病院に入院ということになる。
また、ボランティアのために「謝礼」等は一切無し!!!
ということだよ。
さて、君はどうする?
8 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 05:10
現在病気療養中で服薬中だからドナーの条件で弾かれるのでほっとしてしまった。 痛いの嫌いなドキュソで申し訳ないのですが、やはり完全ボランティアというのは無理があるよな。 治療をする医者や薬は有料なのだから、ドナーにもなにがしかの謝礼が届き、売血のようなことにならない健全な方法を考えるべきなのではないだろうか。 家族のことを考えると最低限の金が支払われないことには2の足を踏んでしまうな。 いやほんと、なんのお力にもなれず申し訳ないが。
やっぱ麻酔は怖いよ。 いつ事故が起こるかわかんないもの。 私も完全無料の相手の善意だけに期待したボランティアは無理があると思う。 臓器移植でも同じ意見。 現状はドナーだけにボランティアを強いて、周りの人間はみんな儲けてる(言葉は悪いが)わけだからね。
10 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 09:30
>>7 1ヶ月も入院しない。
ドナーやったけど入院2日目骨髄採取、4日目退院した。
大学病院で骨髄採取するのは止めたほうが吉。
11 :
まこ :2001/02/14(水) 13:03
1です。こんにちは!
何度も何度も読みました。レスと励ましありがとう。
特に4さん、涙が出るほど嬉しいよ。ありがとう。待っている誰かに
必ず届くと思う・・・。
入院とか、全身麻酔とか、心配な気持ち、とってもわかる・・・。
私は麻酔は“覚めるときのふわふわ感が楽しいなー♪”ってかんじで
何度かを割と気楽に経験(必要に迫られて、だけど)しました。
骨髄への注射(マルクっていうの)も先入観ほどは痛くなかったよ。
入院も普通は10さんくらいだと思う。
ボランティアの人の善意にすがるのってやっぱり限界があるのかな。
確かに病院にもお金払ってるし、薬代も月に10〜15万、多い時は
もっとかかってる・・・。それでみんなに相当苦労かけてる。
ドナーになってくれる人にもなんとかお礼したいな・・・。
手紙は届く人もいるらしいけど。どういう経路かは???です。
なんとかせずにはいられなかった。
一方的に助けてくださいなんて、ずうずうしいけど・・・。
でも絶対にいる、と信じたい。
これ見た人が少しでも考えてくれることを祈ってます。
日本骨髄バンク:
http://www.jmdp.or.jp/
12 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 15:31
登録までなら ちょっとの採血だけなんだね。 >10 大学病院の骨髄採取は何故まずいの?
13 :
名無しさん :2001/02/14(水) 15:38
14 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 15:44
全身麻酔は全裸でベッドに寝かされ その状態で意識が薄れていき 目が醒めると尿道から管が出ているという 大変ハズカシイおもいをします。
15 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 15:50
私登録しようとして資料取り寄せた事があります でも、登録は諦めました。理由はやっぱり元の生活に戻るまで 時間が掛かる事です。(私には子供が居るので) 例えば子供のいる人がドナーになった場合に その間の子供のサポートしてくれる人を派遣してくれたら もっと登録する人も増えると思うのです。 実際にそういう事で諦めた人も周りにも何人かいました 私個人としては、本当に登録したいのですが・・・
16 :
10 :2001/02/14(水) 16:35
>>12 大学病院のナースは仕事もせず威張りくさってて、非常に不愉快。
飯も不味く、部屋もボロい。
病気で入院したわけではないので、そういった所が余計に目につく。
研修医は何でもかんでもやらされるらしく、ちょっと可哀想。
場所は東北の政令指定都市の大学病院。
>>14 全裸で麻酔しないだろ。その為に脱がせやすい服着るんじゃないの?
道尿にしても、手術前に安定剤打たれてるので何とも思わなかった。
17 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 16:44
>>16 全身麻酔の時は必ず全裸にさせられます。
ただ意識がある内に脱がされてしまうのか、
麻酔がかかってから脱がされるかの違いでしょう。
18 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 16:48
>>17 意識あるうちに脱がせる所もあるのか?
大きな違いだと思うが?
19 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 18:02
服が脱がされることが そんなに恥ずかしい事なのか? 少なくとも病院や 銭湯では難とも思わないが… 貴方の勇気で患者さんに幸せを分けてあげる事が出来ます。 確かにリスクも大きいかもしれません、でも…。 確かに 大学病院はちょっと・・・ですね!
20 :
10 :2001/02/14(水) 18:26
>>19 ストレッチャーで意に反して(?)運ばれていくだけで、
結構不安を感じた。
安定剤打たれてなきゃ、走って逃げ出したかも。
その上裸にされたんじゃさらに不安感が募ると思うけど、
体験してみないと分かりづらいかも。
意識無い時は、研修医が針刺そうが見物人がたくさんいようが
構わんけど。
21 :
ドナー候補になったことあります :2001/02/14(水) 18:54
登録の時はあまり詳しい説明されなかった。 でも候補に挙がったときにされる説明の怖いこと。 あれ聞くと躊躇してしまった。
22 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 19:51
チャンス申し込んでみました。 わたしは一人もんだしね。
23 :
名無しさん :2001/02/14(水) 20:03
臍帯血バンクは良いよね。10万人分の臍帯血が有れば全世界の 白血球型(HLAだった??)をほとんどすべてカバーできるらしい。 臍帯は現在は捨てているんでしょう。赤ちゃんの父母が同意して、 費用が100jくらいかかるらしい。 問題は「同意」と「費用」。同意は啓蒙運動で。費用は募金でかな。 アメリカでは出産記念に、同意と費用をと運動しているらしい。 (1年くらい前のTIMEに載ってました)
24 :
名無しさん :2001/02/14(水) 20:07
英語ではコードブラッドと言うんだよ。コードは臍帯の俗称。 俺って教養あるな。みんなTIME読んでる?
25 :
名無しさん :2001/02/14(水) 20:11
やっぱり教養ありません。 「白血球のHLA型」というのが皆目わからない。これは いったい何なんだろう?
26 :
病弱名無しさん :2001/02/14(水) 21:17
13〜21 読むとちょっとビビルよね。 善意の提供者の気分でいても、実際の現場では医師・看護婦にとってはいつもと変わらぬ 作業の一部分でしかない、アノ人を助けたいという気持ちがないとめげそうだ。 普通の献血とはレベルが違うんだ。(その点、臍帯血は容易か) でも現実に待ってる人がいる、骨髄があれば元気になれる人が。 なければ死んでしまう人がいる。 骨髄はある、ある可能性は高い。でも出て来ない、来にくい。 仕組みがまだまだ足りない、不充分なんだ。 とりあえず登録してみて やっていく中でしか改善されないだろな。
某大学病院で目の手術をした時は、開始前から全裸だったけど 俺は別に何とも思わなかったなぁ。あ、このときは全身麻酔ね。 目覚めたときは尿道に管が入ってたけど、これはちょっと不快だった。
28 :
病弱名無しさん :2001/02/15(木) 01:00
骨髄移植財団のコーディネイトしてる人達もほとんどボランティアと聞いてるよ。 移植自体もいろんな設備や薬をたくさん使うけど病院とかにはそれほど儲けがある と言うわけではないらしい。 臍帯血はドナーの負担はないけど得られる幹細胞数が少ないのがネックだね。 最近は全身麻酔を使わず末梢血の幹細胞を採取する方法もあるみたい。 でも、アメリカでは、全麻下の骨髄採取と麻酔をせず末梢血幹細胞採取の 両方の経験があるドナーにアンケートをしたところ、全麻下の骨髄採取のほうが 苦痛が少なかったという報告もあるし、一概にはいえないけど。 日本は単一民族だから欧米に比べてHLAが合う確率が高いんだよね。もっと多くの人が ドナー登録してくれると、助かる人が増える確率は間違いなく上がるね。
29 :
5 :2001/02/15(木) 05:50
6さんのリンク見て衝撃うけました。ハードなのね。 確かにボランティアで、仕事1週間近く休むのってキツイかも。 それに数十回針で刺されるのも、正直言って怖い。 誰かが助かるのなら…っていう気持だけじゃ 登録に踏み切れないかも。ドキュソ的だけど、弱い自分がいます。 やっぱ、謝礼あったほうがいいんじゃないでしょうか。 ドナーだけボランティアで「人を助けられた」っていう事以外 ほとんどマイナス要素に思えるんですが。
30 :
病弱名無しさん :2001/02/15(木) 08:22
謝礼という言葉にはちょっと抵抗あるけど ドナーの休業補償くらいはあってもいいんじゃない? 税金が得体のしれない飲み食いに使われるからいなら。 いまの状況は患者もドナーも支援者も八方一両損ってかんじ。 みんなが駆けずり回って苦労してやっと命を保ってるみたい。
31 :
10 :2001/02/15(木) 09:29
32 :
病弱名無しさん :2001/02/15(木) 10:36
>31 なるほど日赤には献血者のHLA型のデータベースがあるんだね。 何十万何百万かあるかしらんが 当然必要とされる型もあるだろうし判ってるんだろうなぁ。 (移植できるかどうかは別問題として) 複雑な気分だね。
33 :
病弱名無しさん :2001/02/16(金) 21:33
age
34 :
病弱名無しさん :2001/02/16(金) 23:24
>>30 全く同感。
私は派遣で働いていて一人暮しだから
月に4日も仕事休むと生活できなくなっちゃう。だから登録できない。
子供のいる
>>15 さんとか、気持ちはあっても現実になると難しい人は多いと思う。
謝礼は要らないけど、そこんところがなんとかなれば絶対ドナーは増えると思う。
35 :
病弱名無しさん :2001/02/16(金) 23:29
ドナーとして入院する費用は誰が出すんだ? 無職だからヒマはあっても金がない。
36 :
病弱名無しさん :2001/02/17(土) 00:45
>>35 お金はいらないって。しかも5000円くれるらしいよ。
37 :
病弱名無しさん :2001/02/17(土) 13:03
ドナーにはいっさい金銭的な負担はない。
38 :
病弱名無しさん :2001/02/17(土) 14:26
親戚の子が再生不良性貧血なんですけど 骨髄移植の手術って、いくらくらいかかるんですか? できれば、お金出してあげたいので。。
39 :
病弱名無しさん :2001/02/17(土) 15:21
骨髄バンクにかかわる患者負担金(財団に支払う)。 ドナー候補者が一人の場合、その合計額は333,000円 複数のときは加算。 登録料 30,000円 (有効期間は1年で。再登録料は10,000円) コーディネート料 100,000円 3次検査料 患者検査 28,000円 ドナー検査 34,000円 ドナー傷害保険料 25,000円 ドナー健康管理等調査費 116,000円 HLAに特別の抗原を持っている場合は16,000円(患者、ドナーとも)。 だって。再生不良性貧血スレより。
40 :
病弱名無しさん :2001/02/17(土) 16:19
ドナー候補者が一人とか複数とかってどういうこと?
41 :
病弱名無しさん :2001/02/17(土) 16:21
骨髄採取する病院が自宅からかなり遠いのも登録しない理由。
42 :
健康名無しさん :2001/02/17(土) 17:26
骨髄移植ではドナー側も死ぬことあるという事実があるので、 私はドナー登録遠慮させていただいています。
43 :
病弱名無しさん :2001/02/17(土) 17:29
昔、ニュースで骨髄を採取するときに失敗して ドナーが死んだ例を見たことある。しかも、ブットイ 注射針で結構痛いってきいた。
44 :
健康名無しさん :2001/02/17(土) 22:28
ドナー登録しようと思う。 自分の場合は時間も自由になるし、動ける誰かが動かないとこういうのは 進歩がない。ここでいろいろ知識だけひけらかして何もしないより、、、、 可能性の少ない事故を危惧するより、、、、
45 :
35 :2001/02/17(土) 23:49
いろいろレスありがとう。 金なくていいんだったら登録するよ。 ドナーとかそういうこと考えたこと無かったから なんかいい機会になったよ。ありがとう。 >1 早くドナーが見つかるといいな。
46 :
名無しさん :2001/02/18(日) 00:06
胸骨からの採取は最近はもうしないんでしょう?
47 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 02:15
>>40 >ドナー候補者が一人とか複数とかってどういうこと?
一人の患者さんに対して適合するドナーが複数人いる事も
あるでしょう。そう言う場合は全員にコンタクトを取って
その中から一人選ぶから、人数分費用がかかるという事では?
>>42 -43
死亡時には一律\100,000,000の保障があるそうだ。
(そーゆー問題じゃねえってか)
49 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 03:31
脊椎にぶっとい針うつんだよね。 失敗して神経麻痺なんてことはあるのかな。
50 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 10:57
1に協力age
51 :
10 :2001/02/18(日) 11:43
>>49 脊椎じゃない。腰の骨、ケツ肉のちょうど上にある骨だ(腸骨だっけ?)
鉛筆の芯くらいの針を刺す。痛くないように麻酔する。
専門家じゃないからはっきりした事は言えないが、
事故率なんて自分で車運転するより低いかもよ。
金はかからない。交通費も出る。
52 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 11:49
胸骨だと心臓を刺してしまう事故があるんだよね。 腸骨だとその点は大丈夫。一億円出せるくらいだから 率は低いんだろうね。 (腰椎せんしとは別だよ、たぶん。) ドナーは検査料じゃないかしら。何人も調べたら高く なる?
53 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 12:28
>>34 です。
ここに書いてからいろいろ考えたんだけど、やっぱり登録します。
4日分の収入より人の命ですよね。
1さんに1日でも早くドナーが見つかることをお祈りしています。
骨髄提供する際の休業や育児に関しては改善が必要だという考えには変わりないです。
ここが解消されればドナー登録する人はきっと増えるでしょうね。
休業や育児のための補償を国や自治体が行うのは難しいんでしょうか。
54 :
まこ :2001/02/18(日) 12:40
1です。久しぶりに書きます。見てたけど、スレ立てて最初の2日くらいで すごく勇気が出て、私も実際に何かしないといてもたってもいられない って感じで、実社会(というか身近)でもお願いしてみました。 相手に考えさせることと、気まずい空気が嫌で、今までなら頼むとしても 笑いながら冗談っぽくしか言えませんでした。(当然相手もその場の雰囲気 で冗談で流す) でも、見事にあっさりと断られてしまい、かなり落ち込んでました。 してくれることを期待してたと言うよりも、その人が周りの人とかに言って くれたり、興味を持ってくれればいいなーと思ってたんだけど、そう甘くは ないみたい。身近な人には言えなくてここでは言えるなんてへんだね。 でも皆さんの専門知識にはびっくりしています。 私も“へーー・・・”なんて思いながら見てたり(笑 それから、ドナーになってくれると書いてくれた人、ありがとう・・・。 ドナーにはなれない人も、一緒に考えてくれてありがとう。 すごい励ましになってます。もうすぐまた薬飲む日がくるけど、がんばるぞ!
55 :
名無しさん :2001/02/18(日) 13:54
>>1 3年くらい前にドナー登録しました。
日本人に一番多いA型なのでいつか(1さんじゃなくても)お役に
立てるかも・・・
有休もしっかりキープしてあります。
医療事故なんてその辺歩いてて車にぶつかる可能性に比べたら低い
し、骨髄移植の危険性なんて、本当に微小なもの。
注射が痛いだの休みがないだの、人の命が助かるなら比較するほど
のことでもないと思いますが。
とはいえ、もし私に小さい子供がいたりしたら万が一・・・って
考えると思うのでドナー登録しない人の気持ちもわかります。
1さん、頑張ってね!
56 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 14:45
>>55 注射が痛いはともかく、休業補償や育児補償に関しては
人の命が助かるなら、で済まされる問題ではないと思います。
ここさえクリアすればドナーはもっと増えると思うし
そうなれば助かる命が少しでも増える。
55さんを責めているわけではないですよ。
55さんや他の人達のように自分のことはともかく誰かの命を助けたいという
純粋な気持ちに甘えて何も対策を取らない国や機構には怒りを感じます。
57 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 15:10
骨髄バンクのサイトによると骨髄提供者は今年の1月末現在で3,148人らしい。 これって1月だけの数字なんだろうか。謎。 謎だけど月に3,000人として年間36,000人。 骨髄提供にかかる日数を入院4日としても 退院してすぐ社会復帰も難しいだろうから その前後を含めて1週間と仮定して、 休業・育児にかかる補償を1日1万円と見積もって 36,000*7*10,000=25億2,000万円。 安くはないけどこれぐらいの金なら税金からなんとかなるだろ。 議員に小遣いやるために税金払ってるわけじゃないんだからな。
58 :
57 :2001/02/18(日) 15:16
げ。なんだよ。 今サイトを見なおしたら3,148人ってのは1993年からの累計じゃねーか。 つーことは年間平均で394人ぐらいか。 それなら年間2,758万円ですむ話じゃねーか。なんかむかついてきた。 国はそれぐらいの金出せよ。 それで一人でも命が助かる人がいれば安いもんじゃねーか。
59 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 21:18
ほんと!
60 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 22:39
あげるぞー。 みんな登録しろよ。俺もする。 1、頑張れ!
61 :
病弱名無しさん :2001/02/18(日) 23:29
7・8年前にドナー登録して2次検査までは受けたけど、 今日まで一度も、お呼びはかからなかった。 自分と同じ型の患者がいないってことでしょ。 逆に言えば、自分が骨髄移植を希望する身になってもドナーがいない ということか…
62 :
病弱名無しさん :2001/02/19(月) 00:44
私自身病気なので、なにも出来ないけど 貴方が書き込んだ事で これだけ 色々な意味で骨髄移植の事を真剣に考えてくださる方が増えた訳です それも含めて 貴方に感謝してる方が多いだろうし意義の或る事だと思います。 暮々も体調に気をつけて頑張って下さい。
63 :
病弱名無しさん :2001/02/19(月) 20:23
チャンス申込みました。 届いたらよく読んで、しっかり理解した上で登録しようと思います。 1さん、応援してるよ。私の骨髄が合うといいな。 元気出して頑張ってね。 少し暖かくなってきたけど、風邪には気をつけてね。
64 :
病弱名無しさん :2001/02/19(月) 20:27
登録して10年くらいになるが一度だけ移植の打診があった。 最終3人くらいまで絞り込まれても候補に残っていたので、 ドナーになれた時のこと考えて酒とタバコを辞めた。 結局最終でもれたものの禁煙は続いてる。 >1さんがんばれ
65 :
病弱名無しさん :2001/02/19(月) 21:44
登録には年齢制限があるんですね(20〜50歳) そんなに厳しいんですか。 日赤もデータがあるなら全体の数字を発表すればいいのに。 (献血者の中に適合者が何%位、何人位いて どのくらい助かるとか そのためには費用がどのくらい必要かとか) 39に出てる費用って健保は全然きかないの? 難病対策とかで補助なんかも まるで無いの? コーディネイト、管理費とかで6割も占めてるけど かなりアバウトな感じですね。 具体的な数字がいろいろ出てくれば理解も 深まるし問題点もはっきりするし対策もたつだろうし。 補償や事故の心配がクリアされれば進みますよ。
66 :
名無しさん :2001/02/19(月) 21:48
一番良いのは、臍帯血の保存を法律で決めれば 良いんだよ。捨てているんだからね。一万円で 保存できるらしい。
67 :
病弱名無しさん :2001/02/19(月) 23:14
少子化の時代に臍帯血にどれぐらい期待できるんだろう。 もちろん保存する方がいいとは思うけど。
68 :
まこ :2001/02/19(月) 23:41
こんばんは。昨日からもずっと何度も読んでます。
幸福論のスレのが楽しいだろうのに・・
2ちゃんって・・・いいとこだなー(涙
>>62 さんの言うように、同情とか哀れみなどではない
ものを感じています。
これを読んで考えてくれてる人、ドナーになってくれる人、
本当に本当にありがとう。
たくさんの人に読んでもらいたいなー。そして主催側にも。
スレッドごと、骨髄バンクに送ったりできるといいのに・・
いろいろな問題点がよく指摘されてるから。
でも、他の難病の・・例えば亡くなった人からの臓器提供なども
ドナーは無償なんでしょう?
大事な人の身体の一部をあげることがどんなにか勇気のいること
だろうって思います。
先生が前にこんな風なことを言ってた。
「今の医療保険の制度に改革がないとね・・指定されてない
難病の人や、死に切迫して強い薬を飲まざるをえない人ほど
金銭的にも負担が大きいのが今の現状なんだね・・」って。
69 :
病弱名無しさん :2001/02/20(火) 01:00
>>65 献血では骨髄移植ほど厳密にHLA型を調べてないと思う。
厳密に調べるには39の検査料くらいの金がかかるんじゃないかな。
だからデータは出せないと思うよ。
70 :
病弱名無しさん :2001/02/20(火) 01:03
>>64 え、酒とかタバコやってるとドナーになれないかもしれないの?
うーむ。ドナーになるより禁煙の方が辛そうだあああ。(汗
でもとりあえずチャンス申込んだよ。
>1
脳死のカードは全部くれてやるのに○つけて持ってるよ。
骨髄は他の臓器とはちょっと印象が違うんじゃないかな。
とりあえず個体じゃないわけだし、
肝臓とか腎臓とかの生体移植のことを思えば骨髄なんて気楽なもんだよ。
おーい。
体力とヒマが余ってるヤツ、ここにいっぱいいるだろ。
みんな登録しろよー。
71 :
病弱名無しさん :2001/02/20(火) 01:09
>>70 酒たばこは移植には問題とされていないはず。
72 :
まこ :2001/02/20(火) 01:33
>>70 さん、ありがとう!元気でます。
“チャンス”実は私の手元にもあります(笑
73 :
64 :2001/02/20(火) 06:35
呑みすぎ吸い過ぎで不健康だったもので辞めました。
74 :
病弱名無しさん :2001/02/20(火) 06:46
\10000位貰えるなら骨随提供してもいいよ。 健康だし今ヒッキーだから。
75 :
病弱名無しさん :2001/02/20(火) 07:31
↑↑↑ ドナーの名前には向かないね。
76 :
病弱名無しさん :2001/02/20(火) 10:42
>>74 5000円でどう?
つか、マジでドナーになったら5000円もらえるらしいよ。
登録には金かからないんだし、登録しとけよ。
77 :
健康名無しさん :2001/02/20(火) 12:41
さっき、近所の骨髄センター?に予約の電話した。 大して愛想も良くなく、事務的だった。 少々げんなり・・・。 当日は遅くとも2時半に来てくれ、とのこと。(平日) ふーー・・・。 でも、みんな!ここでやめたらいかーん!! 俺は行く!行くぞー!待ってろ!1!
78 :
70 :2001/02/20(火) 15:43
そうか。タバコやめなくてもいいのかー。よかった。(笑 >64 うーむ。そう言われると自分もやめた方がいいのかと。。 >1 おう。元気出せよ。 なんだかんだいっても2chはいいヤツいっぱいいるからさ。
79 :
病弱名無しさん :2001/02/20(火) 22:45
1応援age
80 :
>1さん :2001/02/21(水) 01:32
自分もぜひ検討したいんですが、年齢制限あるんですね。 なんせまだ14なので・・・。 少なくとも六年後ですが、自分もぜひ頑張ろうと思います。
81 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 02:38
82 :
私からも御願い。 :2001/02/21(水) 03:30
現在の登録者はおよそ13万人 それが役30万人になれば 国内での需給は略賄えると云う話を聴いた事があります。 1さんの為に そして多くの患者さんの為にも是非ご検討下さい。
83 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 03:41
手術って聞くと誰でも恐いよね、やっぱ。 ドナー登録していた私の友人がこの前骨髄提供したけど その前に何度も何度も説明&確認があって 「少しでもやめたい気持ちがあるのなら無理強いは絶対にしませんから 意志をしっかりと持って下さい」と言われたらしい。 直前まで「よろしいですね」って聞かれてたよ。 だから、直前になってどうしても恐くなっちゃったらやめたらいい。(1さんごめん) でも、その逃げ道が逆に登録ドナーを増やせるんじゃないかと友人の件を通して感じました。 登録しなきゃ始まらないもんね。 友人は「登録する時は不安もあったけど、連絡があって誰かを自分が助けられると思ったら 最初の不安より、助けたい気持ちの方が大きくなった」と言っていました。 登録した人がそう思えれば移植を待つ人も助かるし、 もし最後の最後で勇気が出せなくても登録することで何か変わると思う。 登録だけでもいいから、みんなしてみようよ!
84 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 06:22
登録する時に家族の承諾はいるの?
85 :
>84 :2001/02/21(水) 07:08
必要です。 私の場合、妻のほかに両親の同意まで 求められ驚きました。
86 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 09:01
登録だけで家族の承諾がいるの?ドナーになるときじゃなくて? ドナーになるときなら全身麻酔のための承諾書がいるかもしれないけど。
87 :
病弱ななしさん :2001/02/21(水) 09:26
>>83 「直前になってやめて」
これ直前じゃないと思う。
何段階でも意思確認されるけど、最終段階での拒否は患者の生命を危うく
するよ。
最終段階で拒否するのは、相手を殺すのと一緒だよー!
88 :
87です :2001/02/21(水) 09:31
↑の補足で骨髄バンクからのコピペ ドナー登録や骨髄提供は、あくまでも善意の自由意思によるものです。 登録後も、各段階ごとに提供意思の確認があり、その間であれば、 いつでも提供を辞退することができます。ただし、最終同意後の撤回は できません。 ドナーの最終同意書の署名をもって、患者さんは移植に備え、化学療 法や放射線療法によって骨髄を空にし、血液をつくる機能を失います。 この段階での撤回は、患者さんにとって致命的になります。 ということです。
89 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 09:31
>>87 これ以降は止める事ができない、と説明される
最終確認がある。その事かと。
90 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 11:13
>>85 どうして曖昧な記憶をここで出すの?
今、問い合わせたところ
「登録の時点で家族の同意はそう重視していません。
必要になるのは移植のドナーとして選ばれたときです。
登録はどうぞお一人でお越しください。」
と、はっきり言われましたよ。
家族の同意がなぜ必要かといえば、骨髄提供の直前に
家族の強い反対でドナーが同意を撤回すると、患者が
致命的なリスクを負うから。
正確な情報求む!ここでの間違った情報も患者には
致命的かもよ。
91 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 11:20
最初に登録に出向く時だけは、交通費は実費。 そのあとはいっさいドナーに金銭的な負担はない。 入院費・交通費・入院に際しての準備金(5000円) などが支給される。
92 :
83 :2001/02/21(水) 11:42
93 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 12:25
94 :
87です :2001/02/21(水) 12:33
>>83 さん
「登録だけでも」って私もそう思ったんだけど、適合ドナーが出るのを
一日千秋の思いで待ってる患者さんは「ドナーが見つかりました!」っ
て言われたら、それこそ死の淵にいるときに天からハシゴが降りて来た
ような気持ちなんじゃないかな。
それが「ドナーの方が拒否されました」って言われた時の落胆って、
見つからないのより大きいと思うんだけど、どうだろう・・・?
いつの時点で患者にドナーが見つかったと連絡がいくのかわからない
から何とも言えないんだけど、やっぱり最初からリスクも考えて
自分の意志を固めてからドナー登録することが大切だと思います。
んー、でもしっかり考えて登録した人が83さんのお友達みたいに気が
変わるように、気軽に登録した人でも適合患者が現れたらちゃんと移植
に応じてくれるかもしれないし、やっぱりとりあえずでも登録数が
増えた方がいいのか・・・
95 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 13:01
うん。まずは登録数が増えることが大事だと思う。 気軽に登録した人が全員拒否することもないだろうし 少しでも可能性が広がった方がいいよね。
96 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 16:04
登録しようage
97 :
まこ :2001/02/21(水) 18:16
みなさん一週間お付き合いありがとうageです。(*^-^*)
>>77 さんと、提供を決めてくれたみなさんへ・・
事務的な事務員さん?に代わって深くお礼します。
忙しい時間を割いてわざわざ登録に行っていただいて
本当にありがとう。ここでの出会いに感謝します。
ここで見た誰かが登録してくれるかと思うと私の
人生も捨てたものじゃないかと…。
98 :
名無 :2001/02/21(水) 19:48
>>94 見つかったって連絡、提供者の意志が決まってからじゃないの?
87で>ドナーの最終同意書の署名をもって、患者さんは移植に備え・・・
ってコピペしてたから知ってるんだと思ったけど。
99 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 20:06
>>53 =34です。
チャンスが届きました。これからじっくり読んで登録しようと思います。
登録するからにはドナーになれたらいいな。
100 :
83 :2001/02/21(水) 20:07
>>94 >んー、でもしっかり考えて登録した人が83さんのお友達みたいに気が
>変わるように…
ごめん、なんか私が取り違えてたらごめんね。
私の友人は考えて登録して、気持ちも変わらずに骨髄提供をしました。
恐くなって提供をやめるってことはしてないよ。
ただ最初の不安は手術に伴なうもので、助けられるなら不安もなんのそのって感じに
なったんだと言うことを書きました。
だから
>>83 で言いたかったことは
>>94 で貴方が述べていることと同じで
>気軽に登録した人でも適合患者が現れたらちゃんと移植
>に応じてくれるかもしれないし…
ということでした。
私の友人が直前でやめちゃったように取れたのかな?と思ってちょっと補足しました。
101 :
85 :2001/02/21(水) 21:04
>90 ごめん 登録時を移植時と読み違えた。 反省
102 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 22:41
age
103 :
病弱名無しさん :2001/02/21(水) 23:56
age2
104 :
病弱名無しさん :2001/02/22(木) 00:06
読んでage
105 :
病弱名無しさん :2001/02/22(木) 00:59
age
106 :
名無しさん@お腹いっぱい。 :2001/02/22(木) 06:27
導尿と完腸かぁ。痛いのかなぁ。痔主だから恥ずかしいなぁ。 age
107 :
病弱名無しさん :2001/02/22(木) 12:19
導尿はあんまり力入れないように入れますっていう時はふーっと息をゆっくり吐き出すと 案外楽に入る。あとは看護婦さんもウマイ人ヘタな人いると思う。 浣腸はちゃんと先にゼリー塗った細いチューブを使って液を注入してもらったから 痔にはなんの問題もなかったよ。
導尿と完腸フェチは邪魔なので氏んでください。
109 :
77 :2001/02/22(木) 16:06
さっき登録して来ました! 予想よりも早かったし なんてことなかった。 まずはここで見て登録した1番のりかな。俺>1
110 :
病弱名無しさん :2001/02/22(木) 16:12
ありがとう! ----患者家族。
kono sure tsumaranne. donna yatsu nimo kutte kakarunoga 2chanel no omosiroi tokoro nanoni...
112 :
病弱名無しさん :2001/02/22(木) 23:01
jya,konakyai-noni.kininaruno?pupu...
113 :
病弱名無しさん :2001/02/23(金) 02:51
頑張れage!!
114 :
病弱名無しさん :2001/02/23(金) 09:32
応援age
115 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 00:25
金曜あげ。 みなさん骨髄バンクに登録を!
116 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 00:30
自分の死体を医者にいじくり回されるのを 想像するとなんか嫌なので、ドナー登録しない。 脳死移植は殺人だと思う。
117 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 00:39
ハァ!?
>>116 骨髄バンクってのは生きてる人間がやるんだよ。
もっとお勉強してね。
10CCの採血で登録は完了。
118 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 00:42
痛いし死ぬ可能性もあるから登録しない。
119 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 01:01
痛い思いするんだから、金くらいくれないのかな。 10万円くらいだったらあげてもいいかなって思うけど。 って考え、冷酷かもしれないけどね。 正直ベース、そんな気持ち。
120 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 01:13
数年前に大病した時に、数回、骨随採取の検査を受けたことがある。 でも病気の時に採取する場合、麻酔は局部麻酔一本きりで。 誤解を招くとまずいので表現はしないけど・・ その、リアルタイムの痛みと恐怖は未だに刻み込まれてる。 バンクなら、全身麻酔だからきっと痛みはそれほどないはず。 あの検査とは関係ないと、頭では分かってる。 でも、心の奥底のものすごい恐怖が、どうしても消せない。 もし登録しても、いざとなったら逃げ出してしまう気がする。 助けられるかもしれない命のことも思うけど。 ごめん、今の自分ではできない。
121 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 01:58
私は数年前、肝臓一部切除、右腎摘出しましたが、 全身麻酔ってやっぱりこわかったです。 (実際何ともなくて良かったですが) 全身麻酔による事故などの可能性のリスクよりも、 手術をしないリスクのほうがはるかに高い為、全身麻酔や手術を しましたが、見ず知らずの人のためにそこまではできかねる 非情な私です。 もし身内ならすすんでしますが、もしその時でもまわりには あまり強くお願いできないだろうとも思います。 (自分が逆の立場ならおそらくしないだろうから) 骨髄移植をもっと低いリスクで出来るのならいいのですが…。 (輸血・献血程度なら喜んでやります) 自分でも冷たい人間だと思うけど…。ごめんなさい。
122 :
1さんではないが、 :2001/02/24(土) 02:21
>>121 語る事でも意味があると思う 一人でも多くの方が注目してくれる事こそ
医療機関を動かす現動力にもなる筈です 怖いのは誰でも一緒です。
登録できないからと言って誰も貴方を責める事もしないし権利もないです
医療機関には、骨髄移植が怖くて登録できないと云う人が意外にも多いと云う
事実を知ってもらい 移植をより確実な物にしてもらう意味では書き込みも
充分価値あると思うし 世に認知度を高める事も重要だと思います。
>>121 冷たくないよ。
まったくの他人になんかやりたくない。
絶対に嫌だ。
124 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 03:48
>123 お前は冷たいがな。
125 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 09:40
>>120 全身麻酔だと骨髄採取は痛くない。
手術前の筋肉注射が一番痛い。
126 :
名無しさん :2001/02/24(土) 13:22
>>123 自分が事故病気になったら、他人に頼らずおとなしく氏んでね〜。
127 :
ケツの骨だよ、ケツ。 :2001/02/24(土) 19:54
★全身麻酔でお尻から採取します。 どうも脊椎に針をブッ刺すと思っている人多いな。 ★それから、骨髄バンクが出来てから3000件以上提供が 行われているが、死亡事故は一件も発生していない。 事故が起きては後世までバンク協会にとって致命的。 ドナーには万全の安全管理が施される。 「提供するには勇気がない、冷たくてごめんね」などと 言っている人、このスレ全部読むかチャンス取り 寄せて脳みそに知識を少しは入れる努力をしてみては?
129 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 21:51
6万例中4例の死亡例(うち非血縁者間1組)をどの程度リスクと考え るかによるでしょうね。 すべての医療行為における全身麻酔の事故にまで危険率を広げて考えたら、 採血に行くときに交通事故にあう可能性まで考慮にいれなきゃならなくなる。 ある程度のリスクがあっても協力する人はするし、リスクが低くてもしない ひとはしないでしょうから。
130 :
病弱名無しさん :2001/02/24(土) 23:55
ある看護婦さんも「全身麻酔は本当に怖いから、骨髄バンクの登録は できない」って言ってたぐらいだよ。 だいたいほんとに全身麻酔に関して、事故とかミスとか全て 明らかにされてると思う?
131 :
名無しさん@お腹いっぱい。 :2001/02/25(日) 00:15
俺の勝手な意見 1.痛くないこと(コレが一番重要) 2.危険ではないこと(善意なのに死んだりしたら嫌だもんね。) 3.サクッと提供してサクッと帰れること(入院するのは時間的に無理だから) この3点が満たすことができたら俺はドナーになるよ。
132 :
病弱名無しさん :2001/02/25(日) 00:20
骨髄どころか輸血も嫌だよ俺は。 不祥事起こしても病院も医薬品会社も潰れないもんな。 医療業界は信用できない。
133 :
病弱名無しさん :2001/02/25(日) 00:22
>>131 静脈注射とか筋肉注射をする程度の痛さならガマン可。
2、3に関しては同意見!
134 :
病弱名無しさん :2001/02/26(月) 14:30
さがってるよ・・。
135 :
病弱名無しさん :2001/02/26(月) 14:39
ちくり板に書くのが正しいのかもしれませんが、 T県のある公立病院に入院中の女性は、麻酔が原因の 事故で今でも入院しています。 この病院では有名な人です。私は顔も名前も知っています。
136 :
病弱名無しさん :2001/02/26(月) 14:43
>131 じゃあ無理だ。 最低3日間は入院するってよ。
137 :
病弱名無しさん :2001/02/26(月) 14:47
たしかつい最近も帝王切開時の麻酔事故で 昏睡状態の人が出たばかりの筈。 でもすぐにニュースで言わなくなっちゃったよね。
138 :
病弱名無しさん :2001/02/26(月) 18:21
骨髄バンクのこと みなさん もっと知ってください。
139 :
病弱名無しさん :2001/02/26(月) 18:49
140 :
某一等兵 :2001/02/26(月) 19:00
1がネタだろうが嘘だろうが俺は感動した! 「チャンス」の取り寄せは今頼んできたよ、登録も今後 するつもり。 俺はウヨ坊なので痛かろうが事故の可能性が有ろうが昔の 兵隊よりマシと思えば我慢できるさ(笑) でも半フリーター生活なので、休業補償ないのがちょっと辛いな
141 :
まこ :2001/02/26(月) 19:10
1です。↑>某一等兵さん読んでくれてありがとう。 昨日は結構下がってたのに今見たら一番上でびっくりしました! 私があんまり書かないほうがいいかなとも思いつつ いつも見ています。
142 :
まこ :2001/02/26(月) 19:12
追加。医療事故最近多いですね。 心配です。
143 :
病弱名無しさん :2001/02/26(月) 22:56
痛くなければなあ・・・。
痛くない方法を考えてほしい。
そうすれば もっとたくさんの人が協力できると思う。
私も・・・
ゴメンね(泣)
>>1
144 :
病弱名無しさん :2001/02/26(月) 23:26
私も、何とか協力したいものの、問題が二つあります。 第一に、実際に提供するとなれば、両親が反対するであろうこと。 第二に、全身麻酔の危険性。 独身かつ童貞(藁)なので、親がいなければ、麻酔に失敗してもあきらめがつきます が、親が健在なうちは、どうしても同意が得られません。 ネックになるのは、ドナーの全身麻酔な訳で、多少痛くても、局麻でちょちょいとでき ないものかと思います。骨髄バンクの人が見ていたら、検討してください。
145 :
病弱名無しさん :2001/02/26(月) 23:40
>>144 局部麻酔でできるものならとっくにやってそう…。
(今後技術やら何やらの進歩があれば分からないが)
医者側だってリスクの高い全身麻酔は、避けられるものなら
避けてるだろうし。
146 :
病弱名無しさん :2001/02/27(火) 09:09
小坊のときに全身麻酔で手術した経験が在るんだけど、 これって耐性があると考えていいのかな? だとしたら恐がることなく堂々と登録にいけるんだけど… ちなみに目覚めた時にぱんつ履いてなかった理由は 15年越しのこのスレで知りましたです(恥
147 :
病弱名無しさん :2001/02/27(火) 09:26
>>143 全身麻酔の医療ミスのリスクや家族の反対はともかく「痛いのはイヤ」と
いう理由で、移植手術以外生き延びる術がない人に「ごめんね」って
いう感覚が理解出来ない・・・
149 :
病弱名無しさん :2001/02/27(火) 10:19
>>144 局所麻酔のほうがリスクが高いと判断して、
骨髄移植では全身麻酔を行ってるはず。
国内での局所麻酔による骨髄採取で死亡例がある。
>>142 事故が増えているワケではなく、
マスコミに公表されるようになった、
或いはニュースになるようになっただけ。
150 :
144 :2001/02/27(火) 11:39
>>149 >局所麻酔のほうがリスクが高いと判断して、骨髄移植では全身麻酔を行ってるはず。
そうなんですか?素人だから、局麻の方が安全だと思っていた・・・
でも、病院や執刀医なんかは選べないんですよね。
日本烏賊大や某日赤で「麻酔は安全ですよー」と言われても説得力ゼロ。
某大学のS教授が麻酔を見てくれるなら、全身麻酔でも同意するんですけどね。
151 :
病弱名無しさん :2001/02/27(火) 12:25
>>150 病院は選べると思う。
医者は独自のコネでもないと無理じゃ?
152 :
age :2001/02/27(火) 15:19
http://www.jmdp.or.jp/reg/chance_new/03.html ドナー登録から骨髄提供までのプロセスをご説明いたします。ドナーの善意が、こうして、患者さんに届けられ生きるチャンスを広げます。
チャンスの内容を理解し登録日時を予約します。
▼
検査は約10ccの採血ですみます。(費用はかかりません)
▼
あなたの白血球の型をコンピュータに登録します。(これでドナー登録は終了です)
▼
定期的に、患者さんと適合するかどうかを検索します。
▼
適合した場合は、骨髄提供について、詳しくご説明します。
▼
さらに詳しい血液検査と健康チェックを行います。
▼
最終的な本人の提供意思を確認します。(家族の同意が必要です)
▼
健康診断を行います。
▼
骨髄提供には、入院が必要です。
▼
骨髄採取は全身麻酔下で行われます。
▼
骨髄液は腰骨から採取します。(骨を切るのではありません)
▼
採取後、通常2〜3日で退院できます。
153 :
病弱名無しさん :2001/02/27(火) 15:32
妊婦でもしていいの?
154 :
病弱名無しさん :2001/02/27(火) 17:43
腰骨にドリルで穴を開けて、そこから採取するんだよ。 しかも1ヶ所じゃない、数カ所やる。
155 :
病弱名無しさん :2001/02/27(火) 18:14
妊娠中や出産後ドナー登録はできるのかしら。 妊娠中であってもドナー登録はできますが、ドナー(妊婦さん)と胎児の健康と安全の見地から、骨髄提供はできません。骨髄提供は、出産後1年を経過すれば、可能です。
156 :
病弱名無しさん :2001/02/27(火) 18:15
骨髄液は、骨盤を形成する大きな骨=腸骨(腰の骨)から注射器で採取されます。手術室でうつ伏せになった状態で、骨盤の背中側、ベルトの位置より少し下の腸骨(腰の骨)に、専用の針を左右数ヵ所刺して吸引します。採取する骨髄液の量は通常500〜1000mlで、採取に要する時間は1〜3時間ほどです。
157 :
ソース(体験談) :2001/02/27(火) 19:05
158 :
なまえをいれてください :2001/02/27(火) 21:54
マックシェイクのストローぐらいの太さの針は 刺したくないなぁ。 臍帯血はこれから生まれてくる人しか駄目だし。 他にいい方法ないの?
159 :
じんどっこ :2001/02/27(火) 23:40
>>157 読んでたら泣けてきた。世の中には偉い人がいるもんだ。
しかし、骨髄移植が体にかける負担とはこんなに大きいのか・・・
骨髄提供手術の傷跡ってのはどの位残るものなんですかね?
実際に骨髄提供された方の生の声キボーン
160 :
名無しさん :2001/02/27(火) 23:56
http://souraku.net/souraku/life/volunteer/kotsuzui/index.html >>157 さんが貼り付けに失敗していますのでここで見てね。
でも、157さんはこの全文を読んで、一番のポイントは・・・
>手術は、腰の骨に小さなドリルで穴をあけ、針を突き刺して骨髄を採取するのだが、1カ所からたくさんはとれず、数十カ所穴をあける。
>しかも、わずかに皮膚を切開する。
>私の場合、1カ所からとれる量が少な目だったため、通常より多くの穴をあけたという
↑この部分だと言いたいの?
ここがあなたが皆に一番見てもらいたいところなの?
確かにリアルに痛みは描写されているけど、それは個人差があるよね?
この人が一番リアルに伝えたかった事はなんだろう。
161 :
名無しさん :2001/02/28(水) 00:09
162 :
名無しさん :2001/02/28(水) 00:11
ボランティアって、「無償の奉仕」じゃなくて、「自発」です。 言われてするのはボランティアじゃない。 でも、「自発」ならなんでもボランティアかっていうと、そうでもない。 誰かの役に立たないと、自分が満足できない。 それは、滅私奉公でなくて、自己実現なんじゃないかな。
163 :
病弱名無しさん :2001/02/28(水) 00:26
>>160 157さんが貼り付け失敗してるって…?
わざと「h」を抜かしてるだけな気がするけど。
(直接貼るとアクセスしやすくなって荒されたりするとか)
164 :
160 :2001/02/28(水) 00:33
165 :
病弱名無しさん :2001/02/28(水) 01:09
>>160 2チャンネルは、基本的に外部からの直リン禁止…は163の云う通り
リンク先…ある程度の流れを知ると言う意味合いでもかなり有用ですね。
157さんの書き方は、貴方の云う通り確かにリアルと云う言葉には…?
”詳しく書いてある”との表現の方が近いと個人的には思うが、
堅いこと言うなよ! 貴方の書き方を見ると受け取り様によっては、
この人何言ってるの? …となりかねないですよ!(リアルに拘らないで)
166 :
165 :2001/02/28(水) 01:12
おや! 160=164さん ゴメン書いた段階で 表示されてないのは何故? と云う事で 此方もゴメン。
167 :
ところで :2001/02/28(水) 01:55
このスレは結構息が長いような気がしますがー。 これ見てさー、登録した人何人? 手ぇあげて−−−−−−?
157だけど検索して調べたらそこのHPが一番部外者にもわかりやすい体験談だったの。 そういう意味でのリアルね。 あと個人のHPにリンク張る時は直リンクは避けて欲しいよ… 向こうが見たらここからのアクセスだってバレバレでしょう。 有用なサイトだと思ったし、2chリンクがきっかけで消えたら嫌じゃん。
169 :
病弱名無しさん :2001/02/28(水) 20:38
俺は23の時にたまたま骨髄バンクのホームページを見たんだけどね。 バンクには20歳から登録できるけど、俺は23まで知らなかったわけで。 その知らずにのほほんと生きていた3年間に、もしかしたらだよ、 どこかでドナーを待ちながら結局亡くなった方がいて、 その人と自分の型が適合してた可能性があるわけで。 知らないって罪なことだなと思ったよ。 だから、その週に骨髄バンクに登録した。あれから3年、まだ提供は してないけど、連絡がきたらいつでも行くよ。 今、登録を躊躇してる人の骨髄さえあれば助かる患者さんが、 どこかで命の灯が消えゆくのを見つめながら、 ひたすらあなたを待っているかもしれないよ。 だからさ、登録しろ! とは言わないけどさ、 前向きに善処(ワラ)して下さい
170 :
名無しさん :2001/02/28(水) 21:12
どうして臍帯血幹細胞の臍帯血バンクに制度を移管しないのだろう。 骨髄バンクの制度を立ち上げてしまったから?宮崎シーガイヤと同じ?
171 :
病弱名無しさん :2001/02/28(水) 23:52
臍帯血は量が少ないから子供にしか使用できないそうですぜ
172 :
ところで2 :2001/03/01(木) 00:00
そうです。その通り。量が少ないので大人には足りません。 サイタイケツ。 ところで、このスレ見て何人登録したんだよってば。
173 :
病弱名無しさん :2001/03/01(木) 01:13
>>172 いちいち応える理由など無いが、そんな書きかたしてる君は登録してるのか?
現状を知ると言う意味でも意味のある書き込みだと思うし
登録したから云々じゃないよ(因みに俺が登録したのは 3・4年前かな )
でも 未だに候補に上がったことすらない。 それもひくな〜
174 :
ところで2 :2001/03/01(木) 02:07
登録してるっさ! ぴかぴかの赤十字のビルで採血したぞ! ぴかぴかのビル建てるならドナーに一日一万くらい出せ!って 思ったね。誰かも書いてたけど。 どこに言えばいいんだ?国か?赤十字か? 3000件(過去の移植数)×壱万×入院平均4日…。 安いぞー。
175 :
病弱名無しさん :2001/03/01(木) 09:13
>>159 小さくて丸い傷跡が、点々と残る。
あまり目立たないと思うよ。
>>160 俺の時は術後に痛みなんて無かった。
麻酔が覚めたら病室で、早速ナースに導尿カテーテル抜いてもらい、
点滴台(?)押しながらロビーでタバコ吸える位だった。
176 :
病弱名無しさん :2001/03/01(木) 09:28
>>174 日赤は骨髄バンクの推進、採血検査、データ保管に協力してるけど、
日赤で骨髄バンクしてるわけじゃないぞ。
苦情は厚生労働大臣にでも言ったら?
177 :
名無しさん :2001/03/01(木) 10:14
>>171 >国内では臍帯血移植は依然として小児が対象だが、
>臍帯血中の造血幹細胞の数を増やすことができれば、
>成人にも適用を拡大できることが世界の一致した見解である。
>また、世界中の患者に品質が保証された臍帯血を提供する
>国際的な臍帯血バンクネットワーク=ネットコード(NETCORD)が既に設立され、
>東京臍帯血バンクがその中心となって活躍しており、今回発足した
>公的バンクが一日も早く世界のバンクに寄与することを期待する。
http://www.jsdi.or.jp/~y_ide/990812sa_net.htm ネットコードのコード=臍帯
コードブラッド=臍帯血
178 :
名無しさん :2001/03/01(木) 10:16
臍帯血血バンクに移行すれば、痛みも危険もない。 予算も日本で20億円あれば足りる。20億円というと 自民党が飲み食いに使っている無駄金で十分まかなえるだろう。 KSDだけで20億自民党に行ったのだろう?
179 :
病弱名無しさん :2001/03/01(木) 10:35
大人になって発病したときはどうするのさ?
180 :
病弱名無しさん :2001/03/01(木) 10:44
>>179 全世界で10万人の赤ちゃんの臍帯血を保存しておくと、
全世界の99%以上の人の白血球型に対応した幹細胞を
提供することができる。
成人で発病しても、全く見も知らない赤ちゃんの臍帯血に
助けてもらうことになる。
181 :
病弱名無しさん :2001/03/01(木) 11:11
157さんのリンク先、読みました。 やりがいありそうだなぁ。多少の苦痛あればこその充実感が、あるような。 死ぬ危険は0ではないけれども、 でも万が一のことがあったとしても、これで死ぬのは悪い死に方じゃないと思う。 私に子供がいないから言えることだろうけども。 チャンスを取り寄せてます。登録するつもりです。
182 :
病弱名無しさん :2001/03/01(木) 23:12
検査を予約しました。 チャンスはWebで全部読んでしまったので、 取り寄せずにTelで直接予約。 夜とか昼休みなんかも検査受け付けしてくれると もっと登録増えるんじゃないかな〜。
183 :
ところで2 :2001/03/02(金) 00:26
おっ。結構いるじゃん。 いいねー。2ch見て登録なんてCOOLだねー。 なんか嬉しいな、これ。 ところで今日なんか封筒が届いて、おいおい早速かよー!?ってドキッとしたら、 ただの登録の確認書類だった…なんだ。
184 :
名無しさん@お腹いっぱい。 :2001/03/02(金) 00:29
全身だろうと局所だろうと麻酔の安全性がはっきりするまで俺は嫌だな。 自分が事故とかで麻酔をして植物人間とかになるのなら納得するけど 「善意」でそんな事故に巻き込まれるのは勘弁して欲しい。
185 :
名無し :2001/03/02(金) 00:53
>>184 そうなんだよね。登録するための採血なんて朝飯前だけど、
肝心の提供時の負担がいかんせん大き過ぎ。
そりゃ医者も細心の注意でもって、作業はするだろうけど、
全身麻酔って行為それ自体恐ろしい事だもん。
(だって自分で呼吸できないんだよ!)
186 :
名無しさん@お腹いっぱい。 :2001/03/02(金) 01:30
成分献血ってあるじゃん。 アレの技術を進化させた方法でなんとかならんもんかね。
187 :
病弱名無しさん :2001/03/02(金) 16:37
こんなとこにこそクローン技術を生かすべき。
188 :
病弱名無しさん :2001/03/02(金) 22:50
登録しました。この後は登録確認の書類が届くのかな? 登録直後はそれまで登録していた患者すべてと比較するので ヒットする可能性が高いという噂を聞いたのですが・・・ ドキドキしています。
189 :
病弱名無しさん :2001/03/03(土) 18:21
>>188 えらいぞー!よしよし!
君の善意がだれかに届くチャンスです。
頑張ってください、
それから、下がってるよage。
190 :
病弱名無しさん :2001/03/03(土) 21:03
昔、本気で登録しようと思ったことがあった。で、骨髄バンクに、質問の手紙を 送ったけど、なんも返事がなかった。なんだ、あんな質問にも答えられないのか、 と失望して、登録やめてしまった。今思えば、手紙が届かなかったのかもしれない し、回答が紛失したのかもしれない。 ごめんなさい。だから、未だに登録してません。
191 :
病弱名無しさん :2001/03/03(土) 21:13
>>190 質問してごらん。
ここには答えられる人たくさんいます。
192 :
182 :2001/03/03(土) 21:44
登録してきました。 献血センターで検査をしてきたんですが、お菓子が 食べ放題だったり、タダの自販機(コカコーラ系)とか置いて あってちょっとびっくり。今はどこもこんななのか?
193 :
病弱名無しさん :2001/03/03(土) 23:02
>>185 さんに同意。
子供がいるので自分にもしものことがあると本当に困る。
早く安全な方法が見つからないかな。
そしたらすぐ登録するのに。
194 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 01:42
しかし、登録する人としない人でこれだけはっきり
意見が分かれてるのは興味深いね。
結局
>>129 の言ってる事が結論のような気もするが。
195 :
名無し :2001/03/04(日) 01:46
>>194 129の「ある程度のリスク」には同意しかねる…。
全身麻酔って「ある程度のリスク」で片付けられない
と思うぞ。
196 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 02:02
うーむ、そうですか。 骨髄バンク介在の移植手術では死亡例0件だし、 安全性対策は問題無いレベルだと考えてるんですが。 自分の場合。 (すべての医療行為における全身麻酔事故なら話は別ですよ)
197 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 02:04
骨髄の移植の全身麻酔と手術の全身麻酔とは違うの?
>>196
198 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 02:51
>骨髄の移植の全身麻酔と手術の全身麻酔とは違うの? 両方とも同じ全身麻酔だと思います。 でも事故で亡くなったりするのは、全身麻酔が危険と 言うより、安全対策が不十分だからなわけで。 で、骨髄バンクの骨髄移植の安全対策は半端じゃなくて、 事故が起こる確率も極めて低いのではないかって考えです。
199 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 03:43
>>193 まあこういうこと言って気が楽になるという問題ではないと思うけど、
万が一事故があった場合骨髄バンクから補償があるよ。
(死亡で1億円だったっけ? 金額はちょっとウロ覚え)
200 :
名無しさん@お腹いっぱい。 :2001/03/04(日) 04:29
>>199 下世話な話だけど
そんな保証があるのなら成功報酬で100万円くらいくれたって
良いとおもわない?
だって、痛い思いをするけど謝礼って無いんでしょ?
201 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 05:01
>>200 同感。
それに100万位なら患者も出していいと思うんじゃないのかなー。
やっぱり何の見返りも無しにドナーになるのは難しいよ。
私はちょっと出来ないな…
麻酔って誤って脊髄を損傷するようなのが怖いんだよね。
どんな障害が起こるかわからないし。
202 :
名無しさん@お腹いっぱい。 :2001/03/04(日) 06:12
謝礼って無いんだね。 もし、謝礼を出すという方針になったらドナーの数が結構増えると 思うのは俺がヘッポコだからだろうか? 社会的には「ボランティアに熱心な良い人」 自分的には「臨時収入があるし、骨休めができるしラッキー」 って感じになると思うけどね。 やっぱり、ダメ?
203 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 07:18
100万だったら登録者も提供者もかなり増えるよねぇ 20万ぐらいでも相当いい感じになると思うんだけど そもそも強制的に成人全員が登録しなきゃいけない 制度にしちゃえばいいんじゃかな、必要としている 人がいたら、提供者がその時に判断を迫られる。 こ〜いう制度だとマズイのかしら でもそんなことするんだったら臍帯血うんぬん・・・ ということで役に立ちたいけど ドナーになりたくない人は 臍帯血なんたらに協力するとか どっかに働きかけてみるとか・・・かなぁ
204 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 10:19
100万で命の危険が少なくなるのだったら、患者だって よろこんで出すだろうし、提供者も増えると思う。 患者がそんなに財力がないなら、税金から補助すればいいし。 患者も助かるし、提供者も喜ぶ。助かる命も増える。 いいことばかりだと思うけどな。
205 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 10:58
報酬の話しですが、最初なんて下世話考え…などと思っていましたが、 でもよく考えて見たら 少なくとも医療機関(医師)はそれにより報酬を得る 登録者はそれなりのリスクを侵してるのにただ甘えるだけの御願いにも限界が あると思う 現にコーディネーターは医師でもないのに報酬を得てる筈です 額は ともかくとしてあってもいいと思う 但しあくまでも成功報酬としてなら 破綻を来すほどの額にもならないだろうしそれ目的だけの登録もないと思う。 そう云う制度があってもいいと思う。 但し考えは揺れ動いてる。
206 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 12:46
まあ、悠長にうんちくを並べてますこと・… こうしてる間にも人が人に助けられずに死んでいるというのに。
>206 うんちくじゃないだろ! 提供する方も命を張るんだから、お互いに納得できるところを 探すのは当然だろうが。
208 :
病弱名無しさん :2001/03/04(日) 22:48
100万円って命の値段だと思えば安いかもしれないけど
ここに100万円の金を今すぐポンと用意できるヤツがどれぐらいいるの?
ただでさえそれまでに治療費もかかってるんだし、貧乏人は諦めて氏ねということ?
でもせめて
>>57 -58ぐらいのことなら現実味があるし
国が対処するべきだと思うね。
209 :
名無しさん@お腹いっぱい。 :2001/03/04(日) 23:47
>>208 まぁ、話しは理解できるけど俺的には適合者である可能性のある人を沢山
集める方法の一つとして「謝礼」というシステムもアリって感じがするよ。
まぁ、誰が払うとかは多分「国」になるし「国民の税金」になるんだうけどね。
210 :
207 :2001/03/05(月) 00:06
206の言っていることは正論だと思う。しかし、その理屈によって話をすすめれば、アフリカの 難民を救うのに金を出す方が効率的という話になる。だから、崇高なる自己犠牲という方向に 話を持っていくべきではない。 思うに、レシピエントの生きたいという想いに対し、ドナーのリスクがかみ合っていないことが問 題。それを埋めるには、やはり金銭が手っ取り早いのも事実。金銭を出さなくても、ドナーがレ シピエントに同情し、執刀医に信頼を抱ける態勢をつくれば、十分にドナーは増えると思う。
211 :
卵の名無しさん :2001/03/05(月) 00:18
自分は父親を白血病でなくしたので、輸血も70回しましたし ドナー登録もしてました。現在は喘息の既往があったと言うことで はずされましたが・・・ ドナー登録して半年くらい経ってから、適合者がいると連絡があり 覚悟していましたが、別の人になりました。 待っている間、ストレスを感じたのか何もしてないのに腸骨部がやけに 痛かったのをおぼえています。 恐怖、職場のこと、麻酔のリスク。対価があってもやましいとは思わない。
212 :
205=173 :2001/03/05(月) 04:21
>>206 何処を差していってるのか分からないが…薀蓄
それ 俺に言ってるのかな、だとしたら 大きな勘違いですよ!
薀蓄語るほど知識も言葉の表記もないし、自分の考えを書いたまでです
そもそもスレ内に薀蓄と云う言葉の使うほどの書き込みがあるとは思えない。
(一度 薀蓄と言う言葉の意味を辞書で牽く事をお勧めします。)
後 俺はとっくの昔に登録済み・献血も既に200超えてます。
俺の勝手な思い込みだったら 申し訳ない。
213 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 09:34
麻酔事故が1万件に1件から100万件に1件になっても(どんなことが
あってもゼロにはならないと思う)、それを「リスク」と考える人は
移植しないだろうと思います。
また休業補償や、謝礼システムについても制度が整うまで、あるいは
移植事故が起きないための骨髄採取以外の手法が開発には何年もかか
るだろうし、それを待ってる間にも移植を待って亡くなる人がい
るのも事実じゃないでしょうか。
だから
>>206 さんの言うこともわかります。言い方はともかく・・・
214 :
名無しさん :2001/03/05(月) 10:35
やはりボランティアって「自己犠牲の精神」ですよね。 キリスト教圏では自己犠牲に対する喜びが大きいみたいです。 たとえば高血圧の薬の治験に二万人が集まります。半分は偽薬で 偽薬かどうかもわからない、また随伴症状で倒れる人もいる。 それでも集まります。日本では集まりません。 仏教圏では近所の人への小さな親切はするのですが、大きな親切は しません。それは、担当者の方も認識すべきだと思います。 「(率として)キリスト教圏のようなわけには行かない。」
215 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 10:53
>>214 自己犠牲として捉えるか、相互扶助として捉えるか、
って違いの方が大きいと思うけど。
216 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 11:11
私は「相互扶助」派かな。 「もし自分だったら」「もし家族だったら」って考えるよ。
217 :
名無しさん :2001/03/05(月) 11:26
日本人の場合は、相互扶助としてシステムを作っていったほうが うまくいくと思う。
218 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 15:13
議論することはすごくいいことですね。 昔は血液って売れたんですよね?私は知らない世代なんですが。 今は、献血したら、サービスは色々あるけど、お金は絶対に出ない。 そうなったのはどうしてなのかな? 骨髄移植のドナーに謝礼がないのは、同じ理由だと思うんですが。 チャンスと一緒に資料が同封されてきたので隅から隅まで読んだんですが、 「やっぱりお金を出してドナーになってもらうのは違うんだな」と思いました。 「恵んでやる」「恵んで戴く」みたいな関係ができちゃうのは違うのかな、と。
219 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 15:16
1と白血病患者応援age
220 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 15:20
売血制度は、とても無理でした。浮浪者とか食いつめ者の 溜まり場になってしまって。また、頻回売血者とかが出現、 「黄色い血」という話題になりました。
221 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 15:21
>>219 1は当然、医療関係者によるネタ作りですよ。わかっていると思うけど。
222 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 15:25
ネタでもいいじゃん、実際に白血病で苦しんでる人はいるんだし、この スレを見て登録する人がいればそれに越したことはなし。
223 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 15:35
>>218 >議論することはすごくいいことですね
全く同感です 意見等を出さない事には何の進歩もないですからね!
たとえそれが上のように 謝礼の話であっても意義が有ると思う。
224 :
寒がり名無しさん :2001/03/05(月) 16:22
注射が怖いので、献血もしたことないし、当然の骨髄バンクに登録もしてない。 採血前だと上90下60の血圧が、採血後には上120下90に跳ね上がるくらいコワイ。 知り合いに必要な人がいて、声がかかれば、多少怖くても痛くても協力するに 吝かではないが、知らない人に無償の愛を注げるほど、人間出来てないです。 そのかわり、もし自分が病気になって、誰からも提供を受けられなくても諦める 覚悟は出来てます。 つーか、根本的に医者とか病院を信用してないし…。(なんであんなに「治して やってる」って意識が強いんだろう、連中…)
225 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 16:25
>採血前だと上90下60の血圧が、採血後には上120下90 ふつう。ってーかー、採血直前にはもっとあがっていると思うよ。 >「治して やってる」って意識が強いんだろう、連中…) 反省。健康板の医者一同になりかわりまして。
>>225 >ふつう。ってーかー、採血直前にはもっとあがっていると思うよ。
血圧計った看護婦さんも「丁度良い血圧ですね」とニッコリしてた。
普段の血圧と比べると、高いんだけどなぁ…と思いつつ(高い時でも
上100下70くらい)。
なんでこんなに注射が怖いんだろう…。前世に注射が原因の医療事故
で死んだ人なのかもと思うくらい、注射がコワイ。
>反省。健康板の医者一同になりかわりまして。
反省してくださるお医者様がいらっしゃるだけでも、救いです。なんか
嬉しい(^_^)。
骨髄移植と関係無いのでsage。
227 :
病弱名無しさん :2001/03/05(月) 17:06
まともなレスがつくと 必ずネタ論争が出て来ますね! もし1さんがネタだとしても 現実に病気で悩んでる人がいますし このスレ自体をそういう方全てに向けて書き込んでるものと考える まともなレス・議論がそういう人の為になる有用なスレだと思いますよ! 勿論 私は1さん及び患者さんの適合者が見つかる事を祈って登録してます。
228 :
221 :2001/03/05(月) 20:25
私も、良い「提案スレッド」だと思っています。 どんどん医療関係者には良いスレッドを提示して ほしいと思いますよ。
229 :
病弱名無しさん :2001/03/06(火) 22:34
>>224 >根本的に医者とか病院を信用してないし…。
>(なんであんなに「治してやってる」って意識が強いんだろう、連中…)
あなたが生涯で何人の医者と接してきたのか知りませんが、
一部の医者を見てそういう言い方すごく失礼だと思いますよ。
私は医療に携わる人をとても尊敬してます。
230 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 07:21
「謝礼」という響きにはなんか違和感あるなあ。
やっぱり休業補償とか育児補償という形の方が
出す方ももらう方も気分的にすっきりするような気がする。
実際に入院が必要でその間の金銭的な問題は必ずついて回るんだから。
結局お金がからむことに変わりはないから呼び方だけの違いなんだけどね。
>>229 スレ違いの話題はsageでよろしく。
231 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 07:24
追加。 「謝礼」だと患者の負担になる気がする。それはちょっと酷じゃないかと。 それに患者の謝礼なら患者によって負担できる金額も違うだろうし 謝礼の額を法的に決めるのもおかしな話だし ドナーになる際に、いくら出すならドナーになる、というのも違うと思う。 「補償」なら国が対処できる形だし 誰かが試算したみたいに金額的に問題になるほど多額じゃないから やっぱり補償というのがいいと思う。
232 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 07:45
>>231 に同意
国が補償すべきなんですよね
ドナーには年齢制限があるし、20〜50代の人は
仕事や育児に直面しています。
入院中の保障はでない、全て善意というのは実際問題として
ドナーの数が増える訳ないんですよね・・
国が休業補償、育児補償をしたら、ドナーの数も増えると思います
233 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 09:01
基本的に
>>231 に同意。
ただしドナーが無職で子供もいなかったらどうなるんだってこともあるので
「育児補償」や「休業補償」という名目じゃなくて
「入院給付金」みたいな形にするともっとよさそう。
ドナーの立場に関わらず金額を一律にしてね。
そうすれば育児と仕事でそれぞれ補償額をどうするかとか
働いている人の収入によって金額に差をつけるのかとか
そういう問題も解消されるんじゃないかなあ。
234 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 09:23
入院期間以外の補償はダメですかねぇ。 最終同意以降、ケガをしないように仕事を休まないといけない人 (例えば危険な仕事をしてる人)には、そのための補償も 必要じゃないでしょうか。 それとも最終同意以降そこまで神経質になる人は少ないんでしょうか。 私の個人的なケースでは、職業が消防職員のため、 可能性は低いとはいえ、仕事にでれば死んじゃったり大けがすることも あり得るわけで、それを考えると最終同意以降は仕事もできないなあと 思ってます。実際、最終同意したら車に乗らないようにするなど、 「人の命が自分にかかってる」というプレッシャーを感じる人は多いと 思います。 私の場合、最終同意以降は内勤にまわしてもらったり、 ボランティア休暇がとれたりというワガママが認められる可能性も ありますが、そういう制度がない職場だったり、運転手の方などで、 車に乗らないと収入が減ってしまう方には、 ドナーとしての責任感が強いばかりに経済的負担が増えるという ことにもなりかねません。
235 :
234 :2001/03/07(水) 09:25
追加・・・ 骨髄バンクは「ドナーの方には経済的負担は一切ありません」 と言い切ってしまっているのが腑に落ちませんねえ。 実質上はかなりの負担だと思います。
236 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 09:29
現金を出す=経済的負担、ってことなんだろうね。 とりあえず入院中の補償についてはここにいる人は合意なのかな。 最終同意から入院までの間の補償はかなり個人差がありそうだよね。 仕事の都合もあるだろうし、 極端な話、危険を避けるために家から一歩も出ない人もいるかもしれないし。 難しいね。
237 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 10:27
骨髄バンクは今、コーディネートの期間を短縮するような改善をしてるみたい。 ドナーの負担を減らすことに繋がるんだね。よくわかった。 ドナーの負担の全てを補償することは難しいだろうね。 何より、不公平のないように金額を算出することが。 身体的・精神的負担以外に、休業等による経済的負担を含めて、 ドナーになるってことなんだろうね。
238 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 10:50
かなりいい加減だけど
>>57 -58の試算を見た?
>>237 どこまでをドナーの負担と見るかでまた違ってくると思うけど
せめて現実に入院している間だけでもある程度の補償というか
多少なりとも入院する間の負担の手助けはできそうだと思うんだけど。
身体的・精神的負担が嫌な人は最初からドナー登録なんて考えないだろうけど
ドナー登録したくても金銭的な負担が辛くてしない人もいるはずだから
それだけでもカバーできれば今より少しでも多くの人が登録すると思うし
補償だなんだっていう目的は登録者の増加なんだしね。
金額の多少はともかく、あるかないかの差は大きいと思うよ。
239 :
名無しさん :2001/03/07(水) 10:52
補償とかという予算の事となると、臍帯血バンクが手軽で 割安なんですよね。 しかし日本の組織として、いったん動き出した組織は方向 転換できないと言う減少がありますから、将来は外国人の 臍帯血血バンクを利用する羽目になるかもね。
240 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 12:44
臍帯血って出産した人からしか提供されないんでしょ? 量的にはそれで足りるの?
241 :
237 :2001/03/07(水) 13:27
>>238 57-58、見てますよー
登録者を増やす為に補償ことは、もちろん間違ってるとは思いません
でも、不公平のないように金額を算出することは、難しいね、と言ってるだけで
難しくても考える必要はあると、私も思っています。
難しい=できないでしょ の意味ではないです。
>>240 既出。子供の患者さん向けみたいですね。
充分ではないけど、ドナー不足解消に向けて有効なのでは?
242 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 13:43
243 :
240 :2001/03/07(水) 14:50
レス、ありがとう。 それじゃやっぱりドナーを増やすことが先決だね。 臍帯血に期待して待っている間にも 一人でも多くのドナーが登録する方がいいもんね。
244 :
238 :2001/03/07(水) 15:07
>>237 おお、納得。スマソ
例の試算だと1日1万円だからまあまあの線だと思うけど
1万円が大金か小銭かっていうのは人によって違うから
公平っていってもその公平の基準が難しいんだよね。
だからどんな人でも「ドナー」でひと括りにしちゃダメかな。
「ドナーには入院日数*1万円を支給」って感じで。
1万円なんて屁とも思わない人なら
お金なんて最初からもらわなくても困らないだろうし
1万円が大金の人は給付があれば登録するって人が結構いそうな気がするよ。
245 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 16:36
入院中分だけでも補償なり給付なりがでると本当にいいですね。 バンクでは国に対してそういう働きかけはしないんでしょうか。
246 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 16:50
今みたいな財政状況でこれ以上負担が増える制度なんか作って欲しくない。 結局税金じゃん。 ドナーには貰った人が礼金出せば良いんだよ。
247 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 20:07
患者は現時点でも相当な経済的負担を強いられてるそうです。 患者の負担を増やすのはいかがなもんでしょうか。 ドナーを募る広報活動は一生懸命やってるのに、 患者側の負担・苦労についてあまりに知られてなさすぎると、 元患者の方はなげいておられました。
>>246 ろくに税金払ってないヤツに限ってそういうことを言うんだな。プ
249 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 20:55
>>246 入院1日1万円給付の試算によると
国民1人が1円出せば4年分ぐらいの給付金が準備できるんだけどね。
文句言う前にとりあえず過去ログ読んでね。
250 :
看護士ちゃん :2001/03/07(水) 21:45
ドナーにある程度以上金払うくらいなら骨髄または臍帯血の冷凍保存 機関を作ったほうがよいのでは?技術的には可能で金がないからできない だけなんだから
251 :
病弱名無しさん :2001/03/07(水) 21:52
252 :
病弱名無しさん :2001/03/08(木) 13:08
冷凍保存できれば骨髄は今でも足りる状態なの? それともドナー登録した人全てから骨髄もらっておく、ってことかな。 それはちょっと大変じゃないかと。 ところで街角でよくやってる献血のついでに登録できるようにしたら ドナーがうんと増えるんじゃないかなと思うんだけどダメかな。 献血の時に登録した人にはチャンスをその場で渡すか郵送して チャンス読んでやっぱり嫌だと思ったら断るためのハガキつけて。 そしたらすごく登録する人が増えると思うんだけどなあ。 実際にドナーに選ばれてから本当にドナーになるかどうかはまた改めて判断できるわけだし 散々考えて登録してもその場になったら怖気づいちゃう人もいるんだから 登録だけなら軽い気持ちでしたって問題ないと思うんだけど。
253 :
名無しさん :2001/03/08(木) 13:10
臍帯血の保存は、一人分が1万円でできると思う。
254 :
病弱名無しさん :2001/03/08(木) 13:39
1万円で何年ぐらい? 冷凍保存だったら使うまでずっとかな。 10人分まとめてだったらもっと安くなったりするのかな。 ドナーに対する補償や必要なものの保存みたいに 本当に必要なものに国はきちんとお金を使ってほしいよね。 森の後に期待できるかなあ。チョトムナシイ
255 :
病弱名無しさん :2001/03/08(木) 20:36
自分はもうすぐドナーになるかもしれない。が、ある点が引っかかって 3次検査の前に、病院で精密検査を受けてくれと言われた。自費で。 挙句の果てには行った事のない病院や遠くの病院を挙げて、 そこに自分で電話して予約を取ってから、検査を受けてくれ、と。 今はコーディネーターからの連絡待ちだが、この件で少々考えさせられ、 色々検索の途中で、このスレッドに辿りついた。 他のレスを読んで、大変参考になった。 自分が不満に思っていた点が、「仕事を休むなどの『ドナーの負担』を、 全て『善意』と言う言葉に置き換えている事」だと気付いた。 患者側の負担も明らかにされていないと言う点も、不満だ。 あんなに患者が負担しているなんて、恥かしながら知らなかった。 現実問題として、仕事をどうやって休んで検査に行ったものか、 スケジュールの調整をどうしたら良いのか、頭を悩ませている。 3次検査を通った後もドナーになる気持ちに、変わりは無い。
256 :
病弱名無しさん :2001/03/08(木) 23:22
あげ
257 :
名無しのママさん :2001/03/09(金) 00:05
ドナー登録したいけど、その後の保証が何も無いんだよね。 入院中保証も無いし、旦那も子供もいるから家を留守にすることって難しい。 どうして、その後の保証ってないんだろうね? せめて、子供だけでも入院中見ていて欲しい。 仕事も家の中も全てを放り投げてまで、出来る人って少ないと思うよ。 結局、みんな自分が可愛いから・・・・ という私も結局はそうなんだろうけどね。 子供がもう少し大きくなったら登録するつもり。
258 :
病弱名無しさん :2001/03/09(金) 00:11
献血中にジュースくれたりビデオ鑑賞しながらとかあるように、 提供側が気楽にドナー登録できるシステムを国が作っていかないとダメですね…。
259 :
病弱名無しさん :2001/03/09(金) 06:43
>結局、みんな自分が可愛いから・・・・ と言うより、自分の家庭の事第一に考えるのは、当然だと思う。 そこまで無私の行為を、誰が誰に強要できるでしょう? ここでも散々言われてきたが、補償があったら、 提供者も仕事の事や生活の事を、考えなくて済むのに…
260 :
病弱名無しさん :2001/03/09(金) 10:08
昨日、有休取って登録に行ってきました。 お約束なんでしょうが、「お時間があったら献血を…」と言われて、 今日は体調も普通だしいいかと思って「します」と言ったのですが、 ヘモグロビン値が低くてダメでした。 こんなんでドナーは無理ですよね。マジで鬱。 昨日知ったことなんですが、予約は平日9時5時の受付ですが、 実際の登録は時間が決まってました。 火曜日水曜日は10時、木曜日は2時、という風に。 (もちろん場所によって違うと思います) 私はたまたま、木曜日に電話したから今日予約して今日、 がいけたのでラッキーでした。 以前から登録の意思はありましたが、きっかけがありませんでした。 このスレッドがきっかけになりました。
261 :
病弱名無しさん :2001/03/09(金) 11:08
善意の塊のような人が意気込んで、、、 行った所がお役所仕事だから、たまらないよね。
262 :
病弱名無しさん :2001/03/09(金) 13:07
なんで土日に登録できるところが少ないんだろう。 バンクは本当にドナーを増やしたいと思ってるのかな。 自分もチャンス取り寄せて登録しようと思ってるんだけど 調べてみたら地元で土日やってるところが殆どないんだよね。 有給なんてないし、どうしても休めない仕事だし、 一体どうしろってんだああああー。なんかむかついてきた。
263 :
病弱名無しさん :2001/03/09(金) 14:00
>>262 日曜日に臨時で、「ドナー登録会」をすることがあるみたいよ。
電話して聞いてみたら答えてくれると思う。
私は電車で40分ほどのところに出掛けて行ったけど、
来月から近所の保健所で登録できるようになるらしい。むー
登録するには、ビデオを見せて、説明して、質問に答えて、という作業がいる。
説明するにはある程度の研修を受けた人間じゃないといけない。
1つの受付窓口で、1ヶ月に登録する人数は10人以下じゃないのかな。
だとしたら、曜日と時間を決めて予約制にするしかないよね。
にしても平日の10時、2時って現実的じゃない。
20歳〜50歳の人はサービス業種じゃなければまず、仕事中だもんね。
献血も同じ。閉めるの早すぎ。血をいっぱい持ってる人が来れる時間にあいてない。
264 :
名無しさん :2001/03/09(金) 14:12
>>263 赤十字に多くを期待したらだめ。お公家さんなんだから。
265 :
病弱名無しさん :2001/03/10(土) 11:24
ショック…。 登録前に一度親に話しておこうと思って電話したら 想像もしていなかった猛反対にあって 親が生きている間は登録するなって言われちゃった。。 知らなかったんだけど、両親は二人とも骨髄をいじった経験があるんだって。 父は脳腫瘍の検査の為に髄液を取ったことがあって 母は目の治療の為に骨髄から薬を入れたことがあるんだって。 二人とも強い頭痛と吐き気の凄く酷い副作用に苦しんだらしくて 万が一の可能性を絶対に否定できないし 万が一が億に一になってもダメだって。 両親によると、脳は髄液に浮かんで頭蓋骨の中でバランスを取っているから 髄液を抜いたら抜いた分だけバランスが狂って戻るまでが凄く辛いらしいのと 髄液を抜く場所は必ず神経がたくさん集まっているから 死亡事故がなくてもほんの少しのことで大きな後遺症になる可能性もあるから 何がなんでも絶対ダメだって言われちゃった。
266 :
265 :2001/03/10(土) 11:25
感情的に嫌がるかなとは想像していたんだけど 二人とも骨髄で辛い思いをしているだけに並の反対の仕方じゃなくて 結局私の方が折れちゃった。。 脳死の臓器提供とかアイバンクみたいに死んだ後のことは 今まで一度も反対されたことなかったからここまで猛反対されるなんて 本当に考えていなかっただけにショックが大きいです。 親にナイショで登録してももしドナーに選ばれたときに 親は絶対反対するって言い切ってるからとりあえず登録は見送ります。 親が言うように親が死んだら登録しようと思うけど 多分親が死ぬ頃には私は50歳過ぎてるだろうから結局無理なのかな。 提供したい気持ちが強かっただけに今凄く辛くて悲しいです。 これから登録しようと思う人は一度親に相談してからの方がいいかもしれないです。
267 :
265 :2001/03/10(土) 11:26
1さん、骨髄を待つ皆さん、本当にごめんなさい。 これからも機会があれば話をして親に認めてもらおうと思うけど 人の役に立てればっていう私の気持ちは充分わかってくれているだけに 今日の調子じゃ一筋縄ではかなり難しそうです。 誰か親を説得するいい知恵があったらアドバイスをよろしくお願いします。 本分が長すぎたので3つに分けて書きこみました。 長くてすみませんでした。
268 :
病弱名無しさん :2001/03/10(土) 13:35
>>265 俺も素人だからよくは知らないけど、その脳が浮かんでる液と
骨髄液って同じモノなの??
骨髄移植のための骨髄液は腰から採取するから、
その頭蓋骨なんたらという話は関係ないのでは?
単に、「骨髄」という言葉から来る間違ったイメージだけで
強く反対しているのでしょう。自分たちがした苦しい経験と、
骨髄移植の何が違うかを正確に理解すれば、態度も変わるのでは。
実際、骨髄バンクのホームページやら、個人のホームページで
ドナーの体験談を読むと、採取後の痛みに関しても詳しく
書いてあります。それを読む限り大したことないと思います。
死亡事故や後遺症の可能性についても骨髄バンクはきちんと
言及してますし、そういうデータ等をちゃんと見せ、
骨髄移植のプロセスを全てご両親に理解してもらってから、
説得してはいかがでしょうか。
そこまで提供したいという気持ちがありながら、
単に間違った情報のために反対されてるのではあまりに残念。
269 :
薬玉 :2001/03/10(土) 14:07
>>265 >>268 髄液と骨髄はまったく別物ですよ。
1)骨髄液は骨の髄。骨の芯にあって、赤くて血液の元。
2)脳脊髄液(髄液)は脳や脊髄をやさしく包んでいる液体。
1)は骨髄移植に関係が有るし。血液疾患では検査をする。
2)は髄膜炎や脳炎などで検査をしますよ。
270 :
薬玉 :2001/03/10(土) 14:12
髄液を抜きすぎると、頭が痛いし。髄液を抜いたときは1時間は安静。 髄液腔に造影剤を入れたときは、もしアレルギーなどがあると大変。 テストは事前にしっかりしましょう。
271 :
病弱名無しさん :2001/03/10(土) 16:01
>>265 さんがんばれage。
明らかにご両親は誤解していらっしゃる。
272 :
265 :2001/03/10(土) 21:13
レスありがとうございます。 髄液と骨髄が別のものだなんて知りませんでした。 それでさっきもう一度両親に電話をして話しました。 骨髄と髄液の違いについては理解してくれたし 髄液と違って骨髄を取ることは問題ないんだということもわかってくれました。 でも相変わらず反対は強硬でした。 今度は全身麻酔への不安があるからダメだと言われました。 骨髄提供の際には過去には一度も事故は起きていないから大丈夫だと言ってもダメでした。 やっぱり億にひとつでも事故の可能性があるから絶対ダメだと言われました。
273 :
265 :2001/03/10(土) 21:14
(続きです) 父は一度も事故がないはずがない、他の医療事故のように隠しているに決まっている、 本当に大丈夫なら全ての医療関係者が登録するはずなのに そうじゃないのは危険があるからに決まっていると決め付けてしまっています。 父は知り合いのお医者さんに危険性について聞いてみるようです。 母には絶対嫌だと電話口で泣かれてしまった上に 挙句の果てには「インターネットは犯罪が多いからアンタは騙されているんだ」とまで。。 ドナーになると私が絶対死んだり重い後遺症が残ったりすると決め付けてしまったようで 二人ともすっかり感情的になってしまいました。 父が自分なりに調べて納得してOKを出してくるといいんですけど 全身麻酔の危険性が皆無でない限り、この強硬な反対を覆すのは至難の技です。 最初は軽い気持ちで登録するつもりだったんだけど なんだか私のほうも逆に意地になってきたかもしれません。 でもなんとか頑張って説得したいと思います。
事故がない、って上で言ってるのは「死亡事故がない」ってこと。 麻酔事故で排尿が上手くいかなくなって垂れ流しになったりとか …やっぱいろいろ怖いよ。 265さんはやる気満々だからすりゃあいいと思うけど(所詮他人事) 家族が心配する気持ちもわかるわなあ。
275 :
病弱名無しさん :2001/03/10(土) 22:09
うちの親はこういうことに理解があると思って勝手に登録したけど 事後報告でもしておくかな。 265さんも想像以上の反対だったみたいだし。 うちはどうなんだろう。ちょっと不安。
276 :
病弱名無しさん :2001/03/10(土) 22:54
275さんみたいな人は結構多いんじゃないかな。 上の方で紹介されてたドナー体験談によると 適合者が見つかっても、親の反対で結局骨髄を 提供できない人が多いんだそうな(特に若い人)。 登録段階での肉親への確認は重要であると思われ。 それと過去に輸血を受けた経験がある人も 登録できないそうだけが、輸血を受けたか どうかなんてどうやって調べればいいんだ?
277 :
256 :2001/03/11(日) 00:05
そうですね。 親が心配する気持ちはよくわかります。 でも泣いてすがって止めるほど嫌がる理由がよくわかりません。 私は小学生のときに一度全身麻酔を経験しています。 近所の小児科の先生に慢性の盲腸かもしれないって言われて 父の友達が院長をやっている病院に学校へ行く途中に寄って看てもらったら 院長先生がお腹をちょっと触っただけで 「盲腸ですね。昼休みに時間が空いてるから今日切っちゃいましょ」 ということで、なんの準備もないままその日にあっさり切られました。 胃の全摘のような大手術しかしたことがないから部分麻酔より全身麻酔でと言われて 慢性だったし全身麻酔が嫌なら別の病院に行く余裕はいくらでもあったけど 一緒に行った母が簡単に承諾書にサインしてスパッと。 もちろんなんの問題もなく順調に退院して今に至っています。 それだけに全身麻酔を泣いてまで止める気持ちが理解できません。
278 :
病弱名無しさん :2001/03/11(日) 00:32
私が骨髄を提供する事になるかもしれないって親に話した時、 親は「後遺症など色んな事が不安だが、自分がもし白血病の子供を持った時、 その親の気持ちになってみれば、とても反対は出来ない。 お前のような人間がいないと困るから。 何よりも、提供したいというお前の意志を尊重したい」と言ってくれた。 (でも臓器提供意志カードにはサインしてくれない(笑)) 256さんのご両親には、ちょっと冷却期間を置いた方が良いんじゃないかな? 骨髄移植に関する知識が無いところに、いきなり自分の子供がそんな事を言い出したら、 不安になって、頑なになるのも当然だと思うよ。 256さんさえ登録の意志を持ちつづけていれば、いつか…ね。
279 :
名無し :2001/03/11(日) 01:14
体の治療で全身麻酔と悪いとこなんてち〜っとも無いのに 全身麻酔ってのは違うでしょ、どう考えても…。
280 :
病弱名無しさん :2001/03/11(日) 01:20
281 :
病弱名無しさん :2001/03/11(日) 01:52
>>265 ご両親の気持ちもまあ理解できなくもないが
ちょっと強情すぎる気がするなあ。
骨髄バンクに登録して、型があう患者が見つかって、
骨髄を提供して、麻酔事故で何か後遺症が残る確率と、
明日交通事故で死ぬ確率を比べたら後者が断然上じゃないだろうか。
ご両親には、ちゃんとパンフレット「チャンス」や、
骨髄移植関連のホームページをプリントアウトしたものを渡して、
自分から理解してもらうように仕向けたらどうでしょう。
俺が自分で登録をするきっかけになったのは、
移植を受けて元気になった患者の体験談でした。
日本のどこかに、その善意の見知らぬ「誰かさん」がいなけりゃ、
その患者は死んでたかもしれないんだもの。崇高な行為だよ。
ご両親はそこをどうか理解してほしい。
282 :
265 :2001/03/11(日) 11:14
レス、ありがとうございます。 私は今一人暮しで実家は少し遠いので資料を手渡すことが難しいんです。 だからチャンスを実家の父の名前で申込みました。 さっき電話してそのことを伝えてしっかり読んでもらうように話したんだけど 募集する側はいいことしか書いていないに決まっていると相変わらず頑なでした。 思いっきり色眼鏡でチャンスを読むような気がするのですが それでも知識がないまま反対されるよりは少しはマシかと思っています。 今日は母と話したんですけど、もう「反対のための反対」でしかなくなっていました。 全身麻酔に対する心配以外に何が心配なのか聞いても明確な答えは返ってきません。 もし万が一、とか、何かあったら、を繰り返すばかりでした。 脳死のカードに署名してやったんだからそれだけでも感謝しろとも言われました。 とりあえず今日を境にしばらく冷却期間を置こうと思います。 父がチャンスを読んで知り合いの医師に話を聞いた上で連絡をくれるらしいので それを待つことにしようと思います。
283 :
病弱名無しさん :2001/03/11(日) 14:43
全身麻酔は数回したことあります。 なんてことなかったです。眠っただけってかんじ。 骨髄バンクは事故を隠すようなことはしないと聞きました。 もし隠したことがわかれば、それからの信頼回復のほうが大変で ダメージが大きいからだと。 265さんはほんとうに頑張っていますね。応援しています! ご両親がチャンスを色めがねで見ようが、我が子の強固な意思がいったい どこから沸いてでているのかを探ろうとはするはず。 インターネットがどうだというよりも、実際に1さんのような患者が存在 しているということを理解してもらいたいですよね。 チャンスと同封のチラシには生の声がたくさん聞こえてきますし ご両親が1さんの意見を尊重してくれますように。
284 :
名無しさん :2001/03/11(日) 15:59
age
285 :
名無し :2001/03/11(日) 23:17
全身麻酔についてホントに詳しい人が 書きこんでくれないかな、安全性について。
286 :
265 :2001/03/12(月) 00:06
レス、ありがとうございます。 両親は私の気持ちや人の命の重みはとてもよくわかっていると思います。 だから私の死後に臓器を提供することには理解を示してくれたのですが やはり生きている間の事だけに「万が一」が頭から離れないようです。 父からのいい返事を待ちたいと思います。 全身麻酔については私も少し調べてみました。 今のところ「万が一」は「4万が一」ぐらいのようです。 検索して見てみたところのURLを書いておきますね。 私もまだ全部読みきれていないのですが 私のような素人にも参考にできそうだと思いました。 www.asahi-net.or.jp/~YQ4Y-MRMT/masui.html www.anesth.nch.go.jp/NCH/ParentsGuide/ReadyforJ.htm
287 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 08:58
age
288 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 11:55
登録ってなかなか簡単にはいかないもんだね。 265、がんばれーage
289 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 12:35
ドナー登録したよ。親もいいことだと言ってくれた。 でも脳死の方は猛反対で現在交渉中。 生きている間にドナーになるのと 死んでからドナーになるのと 親の受け止め方はいろいろだな。 どっちの気持ちもわからないではないが。
290 :
Π」 :2001/03/12(月) 12:46
痛いのやだ
291 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 12:55
>>290 誰も強制はしないよ いやならドナーにはならなくていいんだよ
292 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 13:00
うん。 なりたくない人はならなくていいと思う。マジで。 でも265みたいに親の反対でなれないっていうのは辛いよな。 と言いつつ、俺も親に話してないや。ヤバッ。
293 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 14:33
痛いのは嫌だけど人一人の命と思うとなあ。 激しく迷い中。
294 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 16:14
265さんがドナー登録できるかできないかの前に、 御両親の誤解がとけたらいいな 「「もしも」がある限りどうしてもダメ」ならしょうがないけど、 誤解したままでいないでほしいな 「募集する方は事故は隠している」は、がんばってる骨髄バンクの人達が気の毒だ
295 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 16:36
296 :
名無しさん :2001/03/12(月) 16:38
ここまでくるとネタっぽいね。 ドナー登録なんてやる人は黙ってやるだろうし。 そう言う人は2chやらないだろうしね。
297 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 17:17
>>296 黙って登録することはできるけど
実際ドナーに選ばれた時に
家族の同意が得られないとドナーになれないんだよ。
だから265のような手順を踏むのは大切なことなんだな。
265は大変そうだけど。
過去ログちゃんと読んでから書けよ。
298 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 17:38
地が薄くて献血断られたことあるんだけど そういう人はドナー登録できないのかな。 痛いのは嫌いだからなるべく避けたいから 血採って検査してからダメって言われたら嫌だからさー。
299 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 18:28
>>296 8年前にドナー登録してるけど、2ちゃん大好きだ!
文句ある?
300 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 21:05
>>296 こないだこのスレみて登録したけど。
文句ある?
301 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 22:33
>>296 アイバンク登録は15年前、骨髄バンクのドナー登録は5年前、もちろん脳死移植の
ドナーカードも持ってる私は2ちゃんねら〜。
文句ある??
302 :
病弱名無しさん :2001/03/12(月) 23:01
>>265 さんにはあんまり無理しないで欲しいな。
親子の間に深い溝でも出来たら、無事にドナー登録出来ても、
後味が悪くなりそう・・・
303 :
名無しさん :2001/03/13(火) 06:53
俺20歳になった時すぐ登録し、現在26歳だけど、 バンクニュースは来ても、ドナー依頼は来ないなぁ。 あと、別に謝礼はいいから、会社とか休める社会になって欲しいよな。 例えば、ドナーになった社員がいる会社はバンクが発表する(1年分まとめて)。 そうすればその会社のイメージは上がるのだから、何日か会社休んでも 損失にはならんと思うのだが・・・。 でもそうすると会社が無理やりやらせるかもしれんのがネックかな。
304 :
病弱名無しさん :2001/03/13(火) 09:16
以前、角膜を登録しようとしたら母に あの世で、目が見えなくなると反対された。
305 :
病弱名無しさん :2001/03/13(火) 10:04
全麻について議論されているが、なかに静脈から注射して 行う麻酔と、吸入麻酔薬つかう麻酔を混同している人がいる。 骨髄採取で行うのは後者。 前者は産婦人科でよく使われる。自分は医者じゃないから これ以上説明はできない。
306 :
病弱名無しさん :2001/03/13(火) 11:15
>>298 献血は検査の結果断られることがあるけれど、
骨髄バンクへの登録には健康診断はありません。
HLAの型を調べるための採血があるだけです。
登録に行くとビデオと説明があって、「じゃ、10cc採血して終わりです」となります。
ドナーカードもその場でもらえました。
献血を断られるような人は、ドナーになれる確率は低いかもしれないけど、
登録はできます。
患者さん1人に対し、ドナー候補は5人迄リストアップされます。
その5人の中で、健康状態、スケジュール、家族の同意等、調整がされて、
一番適した人がドナーになります。
だから、今はダメでも、ドナー候補になるまでにできるだけ健康になろう、
自分の為だ、と考えている私はドナー登録したのに献血を断られた
>>206 。
308 :
病弱名無しさん :2001/03/13(火) 22:59
>>296 下がってますよ。あげます。
文句ある?
309 :
病弱名無しさん :2001/03/14(水) 19:24
age
310 :
265 :2001/03/15(木) 10:59
今日、父と話しました。 チャンスを隅から隅まで穴の開くほど読んだそうです。 それでバンクの活動は理解してくれたみたいだったし 都合の悪いことは隠しているんじゃないかという誤解も解けたようでした。 でもやはり「万が一・億が一」がどうしても頭から離れないらしく どうしても登録したいなら親が死んでからにしてくれと強く言われました。 私の気持ちもバンクの活動も全て理解した上でのことなので 残念ですが今は大人しく引き下がろうと思います。 もし両親の身近に骨髄を必要とする人が現れるようなことがあれば また考え方も変わるんじゃないかと思います。 せっかく応援してくださった皆さん、1さん、骨髄が必要な皆さん、 力になれなくて本当にごめんなさい。
311 :
265 :2001/03/15(木) 11:02
その代わりというわけではないのですが、 私の死後の臓器等の提供には全面的に賛成してくれるということだったので アイバンクをはじめとして、いろいろとドナー登録することにしました。 角膜以外にも皮膚や血管・骨・内耳・心臓の弁、などいろいろありました。 今資料を請求しているところです。 脳死のカードは既に持っていますが、 それ以外にドナーになることをこれほどまでに考えたことはありませんでした。 結局お役に立てないままで本当に申し訳ないんですけど 私にとってはすごくいい機会になりました。ありがとうございました。
312 :
病弱ななしさん :2001/03/15(木) 21:38
こちらこそありがとう、っていう気分です。
>>265 さん。
頑張ってください。提供を考えている人&待っている患者さん。
313 :
病弱名無しさん :2001/03/15(木) 23:53
265さん、お疲れ様age お父さんの誤解が解けただけでもよかったです。 皮膚や血管のバンクは初耳。私も調べてみますー。
314 :
病弱名無しさん :2001/03/16(金) 01:09
あげ
315 :
病弱名無しさん :2001/03/16(金) 01:12
全身麻酔の際は太さ1cm、長さ30cmくらいのチューブを口から気管へ入れて人工呼吸をします。 骨髄採取の際はうつ伏せになります。その分、呼吸チューブのトラブルに注意が必要です。 出血は1000ml程度で輸液(血液と同様の塩の構成と浸透圧)で十分ですし、自分の血液も貯血して用意します。 次に子供の虫垂炎で全身麻酔の件ですが、小学生以下は腰に注射をする際、ジッとするのが困難なこと、 中学生位の年代は脊椎麻酔で血圧が下がりやすいので避けます。 盲腸の手術で植物状態に、の被害者の多くはその年頃です。
316 :
病弱名無しさん :2001/03/16(金) 09:00
全身麻酔age 春休みで遊んでる学生ども、 どうせヒマなんだろうからお前らも登録しろよー。
317 :
病弱名無しさん :2001/03/16(金) 12:05
学生さんって登録できるの? つか何歳から登録可能でしたっけ?
318 :
病弱名無しさん :2001/03/16(金) 14:51
登録の年齢制限は20歳から50歳。 20歳の誕生日から登録でき、51歳の誕生日に削除されるそうです。 学生かどうかは関係ないのでは。普通の高校生は無理だけど。 麻酔時の呼吸にチューブが必要なんですか?本当ですか?
319 :
病弱名無しさん :2001/03/16(金) 17:25
麻酔の時にチューブ入れるのは麻酔が効いて眠ってからだと思うよ。 自分もここ読んでチャンス申し込んだ。 勝手に登録するつもりだったけど親と話す必要を感じたよ。 反対しないかもしれないが、柄じゃないと笑われそうだ。
320 :
病弱名無しさん :2001/03/16(金) 21:33
その気持ちわかるよ。
>>319 私もそうだったけど(柄じゃない)でも親はなんにも言わなかったし
周りの人も誰も笑わなかった。
321 :
病弱名無しさん :2001/03/16(金) 22:31
私は思いっきり笑われたよ。友達に。^^; たまたま飲んでるときに話したからさんざんネタにされて 思いっきり盛り上がったりしたんだけど そのうちマジになってきて、 あとからみんなチャンス申込んだらしい。 自分で自分をネタにして明るい話題にできれば 考えてくれる人も増えるって実感できた。
322 :
病弱名無しさん :2001/03/17(土) 00:33
へ〜、そーなんだ。
でも良い結果でよかったね。
うんホント。
>>321
323 :
病弱名無しさん :2001/03/18(日) 23:51
皆このスレ読んでくれage。
324 :
病弱名無しさん :2001/03/19(月) 03:52
325 :
病弱名無しさん :2001/03/19(月) 12:33
ここも、そこも、板の特色が出ていると思った
>>324
326 :
病弱名無しさん :2001/03/19(月) 15:38
ドナー登録者、マターリ募集中ーage
327 :
病弱名無しさん :2001/03/20(火) 00:31
あげです。
>>324 すげー自作自演チュウボウ。っていうか、向こうのスレの住人って知識なさすぎ・・・。ま、でも登録はしようね、できる人は。
328 :
名無しさん :2001/03/20(火) 00:40
話変わるけど、男性のアソコって恐ろしいほどの病原体で 超キモイ。 しっかり洗ってくれないとフェラも出来ない。
329 :
病弱名無しさん :2001/03/20(火) 00:50
330 :
さすらいの通りすがり :2001/03/20(火) 01:19
私も登録したい!! でも献血も出来ないし登録もできない・・・ 体重制限ってそんなに必要なのかな? 体重の何割って取り方にしてくれればいいのにね それじゃあ足りないのかな 協力できなくてごめんなさい
331 :
病弱名無しさん :2001/03/20(火) 23:49
さがりすぎあげ。皆さんドナー登録についてご協力とご理解と教養を。
332 :
病弱名無しさん :2001/03/21(水) 23:52
age
333 :
病弱名無しさん :2001/03/21(水) 23:54
登録したあと、適合したら有無を言わさず即手術なの?骨髄強制摘出?
334 :
名無し :2001/03/22(木) 00:08
とりあえずでもこのスレ全部読んでみたら分かるけど、 適合したからといって、そっこーで入院とかじゃないですよ。 何度も提供の意思を確認されます。 (そうじゃないと大変だよっ!)
335 :
病弱名無しさん :2001/03/22(木) 00:09
>>333 ぜんぜん違います。
過去レス読んでね。最終同意までは自由意志です。
336 :
335 :2001/03/22(木) 00:33
かぶっちゃった。。。
337 :
病弱名無しさん :2001/03/22(木) 18:07
型によっては一人の患者さんに対して、数人以上、適合する人がいるんだって。 その中から5人(前は3人だった)を候補として決定する。 (その時初めて、ドナー登録者の個人情報が、赤十字から骨髄バンクへ送られる) コーディネーターは、その候補の人と連絡を取って、スケジューリングや、 健康診断や、家族を含めた意思確認をして、1人のドナーを決定する。 候補が3人が5人になったのは、3人ともダメ、というケースがあるからなんだって。 ドナー候補決定→移植までを、100日以内にするのが今の目標だそうで、 今は、ドナーのスケジュールや病院のベッドの空き状態の都合でもっとかかってるらしい。
338 :
病弱名無しさん :2001/03/23(金) 05:32
後藤の醜さをみて「ドナー登録」というものに対してひどい偏見を持ってしまいました。 こういう人が関わっているのかと想像するだけで嫌悪感を感じてしまいます。 私は一生「ドナー登録」という行為をする事はないでしょう。
339 :
病弱名無しさん :2001/03/24(土) 15:57
>>338 ま、そう思うんなら仕方ないけどね。
ぷ。
340 :
病弱名無しさん :2001/03/25(日) 10:45
はじめて書きます。 私も、友人に患者がいるし、姉が登録しているので ドナー登録に興味があります。 私はまだ18なんだけど、健康だけが取り柄なので 年齢が達したら協力したいと思っています。 正直、怖い気もするけど…。 1の方をはじめ、この板を見ているドナーを待つ患者さんや そのご家族の方などがいらしゃったら 心から応援させていただきたいと思います。 がんばってください。
341 :
病弱名無しさん :2001/03/29(木) 20:06
1さん頑張れage
342 :
病弱名無しさん :2001/03/29(木) 23:10
私も先月、ドナー登録しています。 自分だって、この先、いつ同じ病気になるかわからない。 健康体の時は何も協力せず、それが病気になったら途端に適合者を捜すなんて 自分はいやだと思ったから。
343 :
名無しさん@通りすがり :2001/03/30(金) 02:13
僕もドナー登録済みなんですけど、 実際、型が患者と合致するドナー数と 全登録者数の割合ってどのくらいなのかな? (ドナー登録後3年経過しますが音沙汰無し)
344 :
病弱名無しさん :2001/03/30(金) 03:06
age
345 :
病弱名無しさん :2001/03/30(金) 14:22
http://www.jmdp.or.jp/data/index.html によると、(HPがバージョンアップしてる。インターネットの効果がわかったのか?)
2001年2月末現在のドナー登録数は134,966人で、
2000年1年間の骨髄移植実施は699件。
1件につき、適合者が5名だとしたら、
年間で、登録者数の38.6%の人が「適合したけどどうですか」と声をかけられて、
そのうち5人に1人がドナーになる、って感じかな?計算が乱暴すぎる?
登録して、早ければ1ヶ月で適合したかどうかお声がかかる。
登録して最初のマッチングのの時にお声がかからなかったら、
あとは増えた患者さんとのマッチングだけだから、確率はぐんと落ちるよね。
346 :
病弱名無しさん :2001/03/30(金) 14:26
登録患者数は累計で10,513人。 移植実施件数は累計 3,205例。 2月末現在、移植を待っている患者さんは1,625人。 登録したものの、移植できずに登録取消された患者さんが、5,683人。
347 :
ななし :2001/03/30(金) 14:31
登録して、もし声がかかった後の自分の生活に不安があるので登録してない。 やっぱり提供側へのサポートがもっとしっかりしていないとダメだと思う。
348 :
病弱名無しさん :2001/03/31(土) 18:22
定期あげ。
349 :
病弱名無しさん :2001/03/31(土) 23:48
新年度突入直前age 新社会人、みんな登録しろよー。
350 :
病弱名無しさん :2001/04/01(日) 11:55
学生の頃(といってもだいぶ前)、学内に献血車が来てみんなで献血した覚えが ある。 あの場で登録出来れば、結構登録者が増えそうな気がするんだけど。 まあ年齢的に3年、4年に限られるけれどね。 社会人なら定期健康診断の時に登録受け付け出来るとかすれば、登録者が増えそう。
351 :
なまえをいれてください :2001/04/01(日) 13:22
っていうか、人の生き死にがかかっているのに、なぜ『人の善意』 などという曖昧な幻想に頼ろうとするのか全く分かりません。 登録で報酬1万円、移植で300万円とか、キチッと『商売』と言いますか、 誰も『損しないシステム』みたいなものを作った方が良いと思う。
352 :
病弱名無しさん :2001/04/01(日) 13:42
>>351 300万円が妥当な金額かどうかわからないが、健康保険で
報酬を与えるのは悪くないと思う。
白血病の患者の医療費なんか月に300万円になることなんか
よくあること。
早く骨髄移植すればそれだけ医療にコストをかけなくて良くなるし
患者自身早く社会復帰できる。もちろん早く死ぬ人も出てくるだろうが
報酬を与えるんだったら個人同士の交渉でやったらいい。 なんで保険を使おうと考えるのかわからない。 骨髄移植だけが特別に優遇されるのって良いことなの?
354 :
352 :2001/04/01(日) 15:45
>>353 白血病、再生不良性貧血等骨髄移植が必要な疾患は
毎月莫大な医療費がかかる。早く骨髄移植すれば
それだけ社会的コストは減少するし、患者の負担も減り
社会復帰できれば報酬分なんか十分ペイできる。
理にかなっていると思う
金額的な事は議論の余地があるが、ドナーの休業分の
保証+αがあってもよいとおもう。
>報酬を与えるんだったら個人同士の交渉でやったらいい。
これをやったら貧乏人は移植を受けられない。
>骨髄移植だけが特別に優遇
他に何がある?
因みに私のいる県は成分献血すると
500円の図書券をもらえる。
結構嬉しい。
この図書券は別に輸血を受けた人からもらったわけでない。
355 :
病弱名無しさん :2001/04/01(日) 17:12
薬害エイズの誰だったかみたいに家族が議員になって「骨髄有料化」を訴えるといいかもよ 有料化賛成。一回50万円ぐらいだと思う。
356 :
なまえをいれてください :2001/04/01(日) 18:19
>骨髄移植だけが特別に優遇されるのって良いことなの? 良いこと云々じゃなくて、現実に移植が受けられなくて、亡くなる 方が大勢いる以上、より現実的なシステムの構築が急務では?、と いうことだよ。
357 :
卵の名無しさん :2001/04/02(月) 04:45
>白血病、再生不良性貧血等骨髄移植が必要な疾患は >毎月莫大な医療費がかかる。早く骨髄移植すれば >それだけ社会的コストは減少するし、患者の負担も減り >社会復帰できれば報酬分なんか十分ペイできる。 >理にかなっていると思う わるいけど移植したからといって医療費がかからなくなるわけではないよ。 個人的にドナーになりたくないのはレシピエントが見つかった時それが私 だけだとすると、断わる事は死刑宣告になりかね無い事。 だからと言って常に一週間休めるとは限らない。 しかし自分の都合で断わる事で後味の悪い思いはしたくない。 検血のようにこちらの都合で出来ればいいんだけどね。 実行前3〜4日くらいになったら親が死のうが子供が重症だろうが 彼女と微妙な時期であろうが、会社がつぶれそうだろうが 入院して骨髄採取しなければ患者は死ぬ確率がかなり高い もうその時期には前処置はじまっているだろうから この辺がネックだね。 骨髄の冷凍保存は確立されていて数年保存が効くのだから冷凍保存すればいいのに とおもふ
358 :
352 :2001/04/02(月) 09:21
>>357 骨髄移植後社会復帰しても医療費がかかるのはわかっている。
報酬分くらいはペイできると思っている。
もちろんべらぼうな金額なら別だが
357がドナーになりたくない意見は充分わかる。
私もこわいし、休みを取るのが窮屈である。
そういう意味では充分尊重されるべき。
断るとき後味悪くならないぐらいドナー登録あるのが
理想。
359 :
病弱名無しさん :2001/04/02(月) 11:26
オレも2年ぐらい前にドナー登録だけしてたんだが、なんか適合した患者が 出たらしく、この間3次検査の案内がきたよ。今週その検査に行く予定。いま 酒を断ってるところだ。登録してたことをすっかり忘れてたんで、急に書類が 来たときには驚いたよ。手術の手順をもう一度よく読み返してみたんだが、浣 腸や導尿カテーテルなんかがあったんか・・。でもオレも30過ぎのおっさん だし、若い女ならともかく恥ずかしがる柄でもないだろう。意外だったのは母親 がかなり反対したこと。もしも家族や親戚が白血病にでもなったらドナー登録を 近所中にしゃべって回るだろうに、まったく勝手なもんだ。とにかく検査に行って くるよ。
360 :
病弱名無しさん :2001/04/02(月) 12:04
>>359 ちょっとうらやましい。3次検査。
お母様にはちゃんと理解して賛成してもらわないとね
361 :
352 :2001/04/02(月) 12:06
応援しますぞ!! がんばってくれ
362 :
病弱名無しさん :2001/04/02(月) 12:22
>>359 激しく同意。
がんばってください。
そうだよ。みんなだって家族が白血病疾患だったら近所中、知り合いという知り合いに
骨髄ドナーを切実に訴えて歩くはず。1さんだってそんな気持ちもあるんだろう。
それなのに…。
363 :
病弱名無しさん :2001/04/02(月) 12:29
やってあげたいのだが、会社が理解なくて休みをくれそうにない。 う〜ん・・・
364 :
名無しさん :2001/04/02(月) 14:01
>357 >骨髄の冷凍保存は確立されていて数年保存が効くのだから冷凍保存すればいいのに これって事実ですか。 本当なら非常に役立つ事だと思うけど。
365 :
病弱名無しさん :2001/04/02(月) 17:02
骨髄製造age
366 :
病弱名無しさん :2001/04/04(水) 10:45
私は有料化よりも、ドナー休暇をあたりまえに有給にするような 「一般社会(職場)の理解」の方が先だと思うけどなぁ。 有料化するとして、お金はどこにもないんだから患者が出すってことだよね? 貧乏な患者は移植できなくてしょうがない、の? 公平って難しいね。だからボランティアなんだろうね。
367 :
病弱名無しさん :2001/04/04(水) 11:51
骨髄バンク登録なんて気軽にできる物じゃないよ。
貧乏な患者はそもそも移植待ったりしていない。 保険入ってないから高い医療費恐れて病院行かないよ。 難しい病気にかかれば医療費かかるのはあたりまえじゃん。
海外まで移植に行って何千万、とかの話ではなし ドナーへの礼金や報酬程度で二の足踏む患者がいるとは思えん。
370 :
病弱名無しさん :2001/04/04(水) 16:03
>>368 >>369 有料化もドナーを増やす為の方法の一つとして検討に値すると思うけど、
そういう言い方をする人と同じ考えだとは思われたくない
371 :
ちんこ :2001/04/04(水) 16:51
しかし、ドナーとして、人一人の命を救う事が出来たときはすごく 清々しい気持ちなんだろうな。回復した患者にも一生感謝される だろうし。自尊心も芽生えると思う。
372 :
病弱名無しさん :2001/04/04(水) 21:52
患者はドナーを知ることができるの?
373 :
病弱名無しさん :2001/04/05(木) 02:48
当方椎間板ヘルニア持ち(手術経験あり+硬膜外ブロック5回+レーザー治療経験アリ) なんですが、ドナー登録って出来るんですか?
374 :
病弱名無しさん :2001/04/05(木) 16:52
Λ_Λ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ( ´∀`)< オマエドナー ( ) | | | | \______ (__)_)
375 :
病弱名無しさん :2001/04/05(木) 20:44
>>372 お互いに相手を知ることはできないよ。
でもバンクを通して手紙のやり取りはできるんだって。
376 :
病弱名無しさん :2001/04/05(木) 23:42
通りすがりに偶然見付けたんですが、いいスレですね。 うちの母も急性骨髄性白血病にかかったことがあり、今は元気にしてます。 ただ母の場合年齢的に移植は受けられなかったので抗がん剤による治療でしたが。 母の入院していた病院は移植もやってたので、 移植後の方が元気にしてるのを見たりして 私もバンクに登録しようと思ってたのに、喉元過ぎて熱さを忘れてました。 思い出させてくれてありがとう。 バンクのHPで近くに登録できるところがあるのを知ったので 献血ついでに行ってきます。 過去レス読んだし、治療の現場を垣間見てるので 368、369さんのようには考えられない。 どの病気にもいえることとは思うけど 患者の肉体的、精神的、経済的負担は相当なもの。 移植成功したとしても再発のこと気になるだろうし。(5年再発しなかったら完治といえる) ドナーの休業・育児補償は必要かなと思うけど。 もちろん税金で。(機密費や思いやり予算や議員の給料など削れるものはいっぱいある) 私は1さんはネタだと思ってないので、頑張ってと言わせて。 長くてごめんなさい。
377 :
病弱名無しさん :2001/04/06(金) 10:45
>>372 375さんに補足
手紙のやりとりは個人を特定しない範囲で1往復だけだって
378 :
病弱名無しさん :2001/04/06(金) 15:32
>>377 ドナー側は知らないけど、患者側(移植を受ける側)が手紙を書くのは手術の
前なんだよね。後だと失敗して死んでるかもしれないから。突然書けと言われ
てびっくりするらしい。
379 :
病弱名無しさん :2001/04/07(土) 15:44
沈んでマース。age
380 :
病弱名無しさん :2001/04/07(土) 16:30
>>376 お母さん、よくなられてよかったですねー。
会社の人の奥さん(50代)が白血病で亡くなって、挨拶のときにその人
が「骨髄移植なども待っていたのですが、提供者が少なく、若い患者さん
の方を優先して治療されるので・・・子供が独立し、二人で第三の人生
を歩こうと思っていたのに残念です」と挨拶されてたのを思い出しました。
私もドナー登録してるけど、みんなもしてねー。
381 :
病弱名無しさん :2001/04/07(土) 23:24
私は急性リンパ性白血病と診断されて 昨年8月に骨髄移植を受けました。 幸いにも父親と型があったので バンクのお世話にはならなかったです。 全身麻酔に対して不安を感じている方が多いようなんですが 「抹消血肝細胞移植」と言う今では親族間でのみ認められている骨髄移植だと 成分献血のような方法で必要なものだけを取って移植することが出来るんです。 入院は3,4日必要ですが 麻酔をすることはないそうです。 (自分は前処置の真っ只中だったので どのような方法かあまり詳しく解りませんが) ただ 歴史がまだ浅いのでドナー、患者にどのような影響が出るのか 長い目で見て解らないので バンクではまだ検討段階だそうです。 この方法が認可されたら ドナーさんの身体的な負担はかなり減ると思うんだけどなぁ・・・。 1さん!白血病なんかに負けてられないですよ! 移植に備えて 体力つけて頑張ってくださいね!
382 :
381 :2001/04/08(日) 00:19
「抹消血肝細胞移植」→「末梢血幹細胞移植 」 の間違えでした。
383 :
病弱名無しさん :2001/04/08(日) 00:23
通りすがりのものですが、>1さんは、今げんきなんでしょうか?
384 :
健康名無しさん :2001/04/08(日) 02:16
去年の10月に登録しました。 昨日ドナー候補に選ばれたという知らせが届きました。もちろん3次検査に 進みたいので今日その旨を返送しました。正式なドナーに決定するかどうか わからないけど緊張しますね。 でも登録から6ヶ月でHLA適合者が見つかるのって、結構早いほうなのかな。
385 :
病弱名無しさん :2001/04/08(日) 23:00
1さん応援age
386 :
病弱名無しさん :2001/04/08(日) 23:15
俺もドナー登録したが、いまだ適合者は見つからない。 登録した人の10%位が適合するらしいが・・・
387 :
病弱名無しさん :2001/04/08(日) 23:20
登録してもう4年になるんだけど、なんにも連絡こないなぁ〜。 頑張って健康体を保ってるのだが。
388 :
名無しさん :2001/04/09(月) 04:46
>>1 マジがんばれー。
微力だが俺も考えてみるよ登録。
389 :
病弱名無しさん :2001/04/10(火) 11:16
>>378 <移植前に手紙を書けと言われる
上の方にあったドナー体験談のHPの人は、提供して、忘れた頃に手紙が来て、
「完全に治ってから報告がしたくて、退院してから書いたので遅くなってしまった」
と書いてあったらしいけど??
390 :
378 :2001/04/11(水) 02:35
>>390 ドナー体験談のHPじゃなくて患者側の日記でした。くだらない突っ込みを
されるとばかばかしいので訂正。
392 :
病弱名無しさん :2001/04/11(水) 03:29
てゆうか手術前にも一応かいとくんじゃないの? どっちにしろその手紙がドナーに渡るのは術後なんだから 手術が成功して生きてたら 前に書いてた手紙は渡さずに新たに書きなおすってことでしょ。
393 :
389 :2001/04/12(木) 14:19
手術前に書いておいて、成功したら改めて書き直す、はわかるけど、 書けと言われて書くもんなのか、ってちょっと考えちゃった 強制されてるんだとは思ってないよ 白血病をどうこういう件は、ひろゆきのメルマガに書いてあった。 転載しようと思ったけどメール削除しちゃってたわ
>書けと言われて書くもんなのか、ってちょっと考えちゃった 実際書かない人もいるそうだから。
395 :
病弱名無しさん :2001/04/13(金) 15:11
それだけ骨髄バンクも浸透してきたってことか。
396 :
病弱名無しさん :2001/04/14(土) 01:18
397 :
chirochiro11 :2001/04/14(土) 23:44
こんばんわ。 スレッドの主旨からはズレるかもしれませんが、 参加希望者です。 私は平成元年に急逝骨髄性白血病と診断され、 化学療法と自家骨髄移植を受けました。 今はほぼ(多少の問題は抱えていますが) 健康体です。 1さんのことは他人事ではありません。 これからマメに立ち寄りますので、皆さん いろいろ聞いてください。 1さん、絶対に負けないで!元気になって 人生をもっと楽しもうね!
398 :
病弱名無しさん :2001/04/14(土) 23:48
最近1さん来てないけど 体調どうですかー?
400 :
病弱名無しさん :2001/04/16(月) 02:12
このスレ見てたからTeam 2chに参加したよ。
401 :
あのさー :2001/04/16(月) 03:04
「「
402 :
まこ :2001/04/16(月) 16:09
こんにちは、1です。久しぶりに書きます。でもいつも読んでます。 なんて言ったらいいのか本当に言葉が見つからないけどここで応援してくれてる人に心から感謝しています。それからドナー登録を考えてくれたり、実際に時間を割いてドナー登録に行ってくれたり、骨髄バンクや骨髄移植について情報を得てくれたり本当にありがとう・・・。私だけでなく骨髄移植を唯一の希望として待っている人が確実にいます。患者のために、というよりも患者の家族のために、骨髄バンクがもっと浸透して欲しいといつも思っています。私は皆と立場が違うので、こんな風に主観的な偏った意見になってしまうので極力発言しないようにしました。とっさに立てたスレだけどこんなに長く応援していただけるとは思ってなかった、ありがとうございます。
403 :
病弱名無しさん :2001/04/16(月) 23:32
404 :
359 :2001/04/17(火) 02:50
この間3次検査に行ってきたんだけど、約10日後にその結果が届いたよ。 特に問題なかったそうで、2〜3ヶ月後に実際に骨髄採取するかどうか連絡が 来るらしい。オレは健康のことなんか全く気にかけず、昼夜逆転した不規則な生 活をしてるのに意外と健康なもんだな。それから自分が今まで30年ほど思い 込んでた血液型が実は違ってた(笑)まともな健康診断受けたこともなかった し、献血もしたことなかったけど、なんだかなあ。
405 :
359 :2001/04/17(火) 02:51
3次検査は1時間ほどで終わると事前に説明を受けていたが、その通りでちょ うど1時間だった。内訳はコーディネーターと調整医師からの骨髄採取に関す る説明が約50分、実際の検査が10分ほど。コーディネーターは手馴れた感 じの愛想の良いオバサン。調整医師はなんかマニアックな感じのおっさんだっ たけど、ニタニタしながら丁寧に説明してくれた。繰り返して強調していたの はやはり家族との合意。直前になってドナーの家族や親戚がゴネはじめること が少なくないんだろうね。交通費は自己申告制で、捺印と引き換えにその場で すぐくれたよ。実際の検査は、まず過去の病歴や全身麻酔したことあるかなど と質問した後、血圧測定→聴診器で胸の音を聞く→それから触診というのかな、 首の辺りや、ベッドで一瞬体を横にして、お腹の辺を押してなんか調べてた。 最後は血を小指の大きさぐらいの試験管のようなものに4本分取って終了。
406 :
359 :2001/04/17(火) 02:53
しかし最近の病院は愛想がいいんだね。病院の入り口にコンパニオンみたい なのが立ってて、ニコニコを愛想を振り撒いていたのには驚いた。オレが行 ったのが国立じゃなかったせいもあるだろうけど、病院も変わったもんだよ。 もしも手術が決まったら、この病院にすることにしよう。 *この板書き込める本文の量が少なくないか?3回に分けないと書きこめん かった。
407 :
病弱名無しさん :2001/04/17(火) 20:09
408 :
秘魔人 :2001/04/17(火) 23:20
骨髄バンクに登録したのがもう10年前。駄学生で時間は余るように (そう思ってただけだけど)あって、よく通ってた献血ルームに置いて あったパンフレット見て、何気なく申し込んだ。 そん時のパンフのメッセージに 『たとえば、溺れかけている子を助ける為に 川へ飛び込むような勇気が必要な行為です』と。 そんなえらそうなことをするつもりはない。 でも、自分ばっか健康でのうのうと生きてるってのは妙に後ろめたい ような気がした。(勝手にそう思っただけだが。) 協会へ登録する事に悩んでいる方が沢山いると、この板で知った。 スチャラカな動機で登録して申し訳無いが、まぁ大目に見て欲しい。
409 :
病弱名無しさん :2001/04/17(火) 23:28
骨髄って人にあげたりしても、また元の量に戻るの?
410 :
病弱名無しさん :2001/04/18(水) 11:04
>>409 1のリンク先のインフォメーションにQ&Aコーナーがあった
採取する骨髄液の量は患者さんの体重kgあたり15mlを目標にして採取します。ただし通常ドナーの体重1kgあたり10ml〜15ml、最大でも20mlを越えないように採取します。たとえば体重が60kgのドナーは600mlから900mlをめどに採取し、患者さんが50kgであれば約750ml程度にとどめます。ドナーの骨髄液の量は速やかに回復します。
って書いてあったよ
411 :
病弱名無しさん :2001/04/18(水) 23:50
412 :
病弱名無しさん :2001/04/19(木) 04:06
手術アトって残るのかな?
私は自家骨髄移植経験者なので、骨髄採取するほうと移植される(?) ほう両方わかります。 私の経験でいうと、私は骨盤から採取されたようで、手術の後、腰の あたりに小さな採取跡がしばらく残っていましたが、今ではほとんど わからないようです(自分で目を凝らしてよくよく探してみれば少し 跡が認識できる程度)。 水着も平気で着られます。 採取直後は腰がだるくしびれた感じが2週間くらい続いたような記憶が ありますが、日常生活に支障はありませんでした。 ただし骨髄採取した時期は、決して健康体とはいえない状態だったので 健康な人とは回復力は比較にならないと思います。 これもかれこれ7年以上前の話なので、技術ももっと進歩しているのでは ないでしょうか? こんな感じで答えになってますか?
414 :
病弱名無しさん :2001/04/19(木) 14:12
過去何度か、医者に暴言をはかれたことがある (病気についてウソをつかれたり、脅迫に近いものもまであった) 医療に対する信頼がまったくなくなってしまった 人のためになることはしたいが とてもじゃないが恐ろしくてできない・・・・・
415 :
病弱名無しさん :2001/04/19(木) 18:09
痛くないのかしら?痛くしないなら・・・あげちゃう♪(∂∂*)
416 :
病弱名無しさん :2001/04/19(木) 20:11
>>416 そんじゃ痛くしないからクレクレヽ(´ー`)ノ
417 :
病弱名無しさん :2001/04/19(木) 20:56
つーか結局骨髄液を提供することによってドナーに何の弊害も出てこないの? 前も骨髄提供のCMあったけどなんでそれを強調しないの? 一般の人はそこが一番知りたいのに
418 :
病弱名無しさん :2001/04/20(金) 10:55
以前3次検査の対象となったときに移植コーディネーターの方から 「勇気あるね」と言われた。 なんでそういうこというのかビックリしたけど、話していて納得した。 ドナー候補に挙がった人にはCMみたいなきれい事は言えないということでした。 患者が助かるかもしれないという一方、ドナーになる人への注意点や 危険性等もじっくり話し合いました。 コーディネーターから「私からドナー候補にあれこれ言えない、よく考えて 自分で決めていただきたい」と言われました。 結局は3次検査は受けませんでした。
419 :
病弱名無しさん :2001/04/20(金) 14:45
420 :
419 :2001/04/20(金) 14:54
421 :
419 :2001/04/20(金) 14:59
422 :
病弱ななしさん :2001/04/20(金) 15:03
医者板ってひどい事言っているみたい。。。 やる前に骨髄バンクに登録しろみたいな事をとうとうと のべてる 医者なら早く、骨髄移植技術を献血並みに手軽にしろ〜
みえみえの自作自演には呆れるね。 過去ログ検索もしてみなよ。 解析スレは押し付けがましさがウザがられて沈んでるよ。
426 :
病弱名無しさん :2001/04/20(金) 21:08
パソコン初めてまだ半年。2chは怖いってイメージがあったけど、 ここよんでこなり感動しました。 私も10年ほど前に友人を白血病でなくしてるんで、チャンス取り寄せたいと思いました。
427 :
359 :2001/04/21(土) 07:51
428 :
バーム :2001/04/21(土) 17:38
初めまして。私は骨髄異形成症候群(白血病の仲間)妹からもらって 骨髄移植をしました。(末梢血造血幹細胞移植) ドナーは妹だったのですが、 入院期間は5日、骨髄を800cc採ったのですが、 その後すぐに元気に学校へ行っています。(鉄剤は飲んでいました) 貧血も無しで腸骨の所の跡はだいぶ薄くなっています。 ドナー登録をされる方々は素晴らしいと思います。 でもまだ骨髄採取することの知識というか、そういうのを 知らないで怖いと思う方もいるかもしれません。 もっと広く知ってもらえたらすごく嬉しいことだと思います。
429 :
428> :2001/04/21(土) 18:15
お前が簡単言うなボケ そう言う奴には絶対やらん
430 :
病弱名無しさん :2001/04/21(土) 18:50
431 :
病弱名無しさん :2001/04/21(土) 18:59
>>430 それが人にモノを頼む態度か?
ちゃんとすみませんが、内輪で盛り上がってるので意見の違う方は
お引きとりいただけませんか?くらい言え
>>415 痛いか痛くないかということなら、まったく痛みがないわけではないです。
採取に関しては麻酔を施されるので痛みはないですが、麻酔の危険性も
理解しておかなければならないし、先述しましたが、麻酔からさめた後も
しばらく腰のだるさ、しびれなどがありました。(全員がそうかは知らない)
目が覚めた直後はやっぱりある程度の痛みはありますよ。もちろん我慢
できないほどではないので、そう怖がる必要もないと思いますけどね。
どちらにせよ献血とはまったく違うので、418さんのような方もよくよく
考えた上でのことでしょうから、アリかと思います。
433 :
病弱名無しさん :2001/04/21(土) 22:27
434 :
バーム :2001/04/21(土) 22:51
>>429 いえ、私はドナーが一ヶ月も入院・・・等の書き込みがあったので
妹の場合は違いましたよという事を言いたかっただけなのですが・・
それと妹からもらったので、絶対やらんと言われても、いりません。
うちの妹もchirochiro11さんの書き込みのように数日は腰が痛いと
言っておりました。先生からは、半年ほど咳が出たり、貧血症状が
出るかもしれないと言われましたが、今のところはそういった
症状は全く出ておりません。
435 :
430 :2001/04/22(日) 00:38
>>429 これが丁重にお引き取りくださいといえる内容かい?
反対意見でも聞くに値する意見ならば尊重もするし
感謝もする。
ボケと言うやつにきえてくれと逝っても罰は当たらぬ。
436 :
病弱名無しさん :2001/04/22(日) 00:47
麻酔は麻酔科医がするとして、骨髄採取は血液の専門医がしてくれるのですか。
437 :
430 :2001/04/22(日) 00:48
>>バームさま 貴重な意見ありがとうございます。 自分も父を白血病で亡くしておりますので 貴方のような方に来ていただき嬉しく思います。 その当時は、骨髄輸血などない時代で、輸血もままならず、 預血という制度でいろんなかたに助けていただいた 記憶があります。私もいろんな方の力になりたいと思いますが、 ドナーの候補になったときは、少し恐怖をおぼえたのを記憶しています。 ジレンマがあるのも事実です。
438 :
429 :2001/04/22(日) 05:34
>骨髄移植をしました。(末梢血造血幹細胞移植) 末梢血造血幹細胞移植で何で腸骨のところに傷がつくんだ? ボケにボケと言って何が悪い?ネタだろ
439 :
卵の名無しさん :2001/04/22(日) 06:03
428はネタかな 末梢血造血幹細胞移植なら麻酔もいらんしな でも非血縁ではやらないだろたぶん ドナー登録とは関係無いねバームの話は 話が混乱するだけだよ 知ったか振りドキュソは消えてください
440 :
430 :2001/04/22(日) 10:39
>>438 なるほどそういうことですか。
しかしネタでMDSをだすとはおもえなかった。
勘違いしてるのでは?
ageないよ。よってsage。
442 :
卵の名無しさん :2001/04/22(日) 13:27
健康人にG-CSF打って大丈夫?家族だと何か副作用が有ってもいいの?
443 :
バーム :2001/04/22(日) 18:00
あの。妹がドナーで私は患者ですが。 妹の腸骨に少し傷があるということなんですが。 勘違いをされているようなので。
444 :
バーム :2001/04/22(日) 18:02
で、ここはドナーの為のスレッドなのですか?
445 :
病弱名無しさん :2001/04/22(日) 21:52
>>バーム様 末梢血造血幹細胞移植なら腸骨から採取しない。 ネタでなければ勘違いしているのはあなた。
446 :
429 :2001/04/23(月) 00:37
検査の為の骨髄穿刺と骨髄採取のための骨髄穿刺は数が比較にならない程 違う。妹さん腸骨部に傷があるならそれは検査の為だと思う 骨髄移植のための骨髄穿刺は正直いって腰のあたりが穴だらけになるといっても 過言ではないと思うぞ。 ここは非血縁者移植のスレッドで、良く判ってないのならいいかげん な事書くと混乱するから黙っていてね(藁 現在の所、末梢血幹細胞移植は一般には血縁者間でしか行われないはず。 >私はドナーが一ヶ月も入院・・・等の書き込みがあったので >妹の場合は違いましたよという事を言いたかっただけなのですが・・ 妹さんが末梢血造血幹細胞移植のドナーなら、ドナーバンクのドナーとは違うので 妹さんがどうだったかはドナー登録する人の参考にはならんのじゃ
447 :
病弱名無しさん :2001/04/23(月) 00:52
>>445 さん、お詳しそうなので教えてください。
末梢血造血幹細胞移植→手から採取、欲しいのは幹細胞。
骨髄移植→腸骨から採取、欲しいのは骨髄。
で、あってますか?
末梢血・・・はまだ技術が確立してないんですか?
早く普及すればいいのにっていつも思います。
>>バームさん
ご覧の通りドナーの為のスレではないと思います。
スレをたてた1さんは患者さんですし。
私的にはここを○○のためのスレと限定したくないです。
うまく言えませんが、
骨髄バンクや骨髄移植の必要な病気について考えることができる、
情報収集、情報提供のできるところって思って見ています。
皆様、煽りにのって感情的にならないで。
448 :
445 :2001/04/23(月) 01:33
>末梢血造血幹細胞移植→手から採取、欲しいのは幹細胞。 >骨髄移植→腸骨から採取、欲しいのは骨髄 簡単にいうと、両方とも造血幹細胞が欲しいのだが 普通の状態では末梢血(一般に言う血液)中には充分な 数の造血幹細胞が無い為幹細胞が多い骨髄から取る 特殊な薬を使うと普通の血液中にも幹細胞が出てくるので そこから充分な量の幹細胞を得ることが出来る しかし健康人に薬を注射してあえて普通じゃ無い状態にするので 善意のドナーにやるには問題があると言う事だと思うよ 皆様、いいかげんな情報にのってまどわされないで。
449 :
病弱名無しさん :2001/04/23(月) 02:19
450 :
448 :2001/04/23(月) 02:45
と言う事でバーム様お引取り下さい
451 :
病弱名無しさん :2001/04/23(月) 03:28
452 :
病弱名無しさん :2001/04/23(月) 12:49
430=445≠448
よって448は私ではありません。
自分は医者じゃないから技術的詳しいことは書かないが
>>443 を見る限りパームさんが誤解しているのは可能性が
あるとおもう。
しかし診療報酬上、自家末梢血幹細胞移植も骨髄移植と
定義してあるので、病院側が骨髄移植をしますと説明しても
おかしくなく。パームさんがそう認識した可能性もあるとおもう
パームさんが誤解か煽りかは判断できないが、頭ごなしに
否定するより、おかしいところは冷静に指摘してあげないと
いろんな人が議論に参加できなくなる。
もし本当にMDSの患者さんであれば、死に面していた人を
このスレでスポイルしたことになる。
ここは臨床に詳しい人間ばかりでないのだからもう少し
配慮していただけないでしょうか?
453 :
447 :2001/04/23(月) 12:50
>>445 さんお答えありがとうございます。
なるほど。特殊な薬を使うんですか。
成分献血みたいなものをイメージしてたんですが、
そんなに簡単だったら普及してますよねー。
勉強になりました。
454 :
病弱名無しさん :2001/04/23(月) 15:14
>>452 激しく同意。このスレの趣旨は骨髄ドナー登録についての見聞など。
当然詳しくない人も気軽に参加し、広め、学ぶ場であるべきで。
間違いは公に迅速に訂正すべきで、個人を責めるべきではない。
455 :
訂正 :2001/04/23(月) 17:15
448は429が書きました。間違えたすみません
456 :
病弱名無しさん :2001/04/23(月) 19:00
初心者でも全く縁のない話のような人でも知識のない人でも だれでも歓迎スレですよ!
457 :
病弱名無しさん :2001/04/24(火) 04:26
age
458 :
病弱名無しさん :2001/04/24(火) 15:54
>だれでも歓迎スレですよ! 激しく同意。しかし間違った事を書く厨房は困る
459 :
病弱名無しさん :2001/04/25(水) 14:21
厨房は自己申告してください。 曖昧な知識は公にひけらかさないで下さい。 疑問に思うことは何でも聞いて下さい。 ドナー登録にご協力ください。 どなたか時間のある方、ここまでの過去スレから よくある質問Q&Aをまとめて下さい。 例)Q:脊髄に注射して骨髄を取るの? A:違います。お尻にある大きな骨(ヨウコツ)から採取します。 Q:注射針の太さは〜? A:けっこう太めです。 など。小生は時間が無いのでスマソ。
460 :
病弱名無しさん :2001/04/25(水) 15:44
書き込む時はレス全部読むのが正しいんじゃ?
461 :
459 :2001/04/25(水) 17:17
うん、でも過去レス全部読むのも大変だし、骨髄バンク登録に際して 最低限の知識というか、不安解消というか。 スレも結構でかくなってきたし、まとめたら?ってさ。 ただの提案。暇な人で出来そうな人いればなって思った。
462 :
卵の名無しさん :2001/04/25(水) 17:21
1さんお願いね
463 :
459 :2001/04/25(水) 18:29
464 :
病弱名無しさん :2001/04/25(水) 18:48
登録したいんだけど、血液検査に行かないといけないんだよね? 土日しか時間がないんだけど大丈夫だよね。
465 :
病弱名無しさん :2001/04/25(水) 20:16
土日は受け付けてるところが制限されているのでアンド時間も制限されているので問い合わせて確認を勧める。
466 :
病弱名無しさん :2001/04/25(水) 20:26
今さらながら図々しい1だ。 もれなく逝ってよし。
467 :
卵の名無しさん :2001/04/26(木) 01:47
468 :
卵の名無しさん :2001/04/26(木) 01:49
>>464 土日しか時間が無い人がドナーになれる?
469 :
病弱名無しさん :2001/04/26(木) 13:08
>>468 なれます。過去ログ読んでください。まず「チャンス」を取り寄せてください。
470 :
病弱名無しさん :2001/04/26(木) 13:29
Q&Aなら1のリンク先にあるよ
バンクからの情報発信は信用できない、と思うんなら、ドナーにはならない方が
いいと思う。誰も強制しないし、登録しなくても責めたりしない。
>>468 チャンスを取寄せたら、地元のドナー登録会(日曜日)のお知らせのちらしが
同封されてたよ。
471 :
病弱名無しさん :2001/04/27(金) 16:08
定期揚げ
472 :
病弱名無しさん :2001/04/27(金) 22:02
473 :
468 :2001/04/27(金) 23:17
アドバイス通り「チャンス」取り寄せたよ。 骨髄バンクのHP、よく見たら自分の通ってた学校の 大学病院で受け付けしてたよ。 もう卒業しちゃったからもっと早く気付けばよかった・・・
474 :
473 :2001/04/27(金) 23:19
ああ!まちがえた。464でした。
475 :
どななー :2001/04/28(土) 00:30
居たかったよ〜
476 :
卵の名無しさん :2001/04/28(土) 04:31
土日で骨髄採取してくれるのか?
477 :
名無しさん@医者板 :2001/04/29(日) 06:02
土曜入院、日曜退院は無理でしょ
478 :
なー :2001/04/29(日) 06:08
はじめまして。 ドナー登録して2年半、「HLA適合のお知らせ」が来ました。 3次検査受けようと思います。 でも血圧高めなので検査ではねられないか少し不安…
479 :
病弱名無しさん :2001/04/30(月) 18:03
teikiage
480 :
病弱名無しさん :2001/05/01(火) 23:08
私は金八先生の白血病の女の子のお話を見てドナー登録しました。
481 :
病弱名無しさん :2001/05/01(火) 23:42
あたし、大人になったら、きっとドナー登録します。 重い病気にかかって苦しんでいる人たちや、1さんのために、 少しでも役に立てればいいなって思っています。 あたしはまだ13歳なので、ドナー登録できませんが、 20歳になったら、すぐします。 だから、待っててね。
482 :
病弱名無しさん :2001/05/02(水) 05:33
今白血病なら7年は待てないな普通
483 :
病弱名無しさん :2001/05/02(水) 12:17
484 :
名無しさん@お腹おっぱい :2001/05/03(木) 04:59
思いっきりガイシュツですね(藁
ageない。 よってsage.
486 :
病弱名無しさん :2001/05/06(日) 01:05
3次検査の日程調整してたのに 「患者の治療方針変更したのでコーディネート終了ね」 っと言われた。 これって…… 献血でもしよう…
487 :
卵の名無しさん :2001/05/06(日) 04:43
慢性骨髄性白血病とかで急性転化しちゃったとか?
CMLでレシピエントがBCしたら、コーディネイトは保留でしょ。 終了というのは別の理由かも。
489 :
nanasisann :2001/05/08(火) 03:44
ぽう。
490 :
卵の名無しさん :2001/05/09(水) 12:19
じゃ臣だ?
491 :
なー :2001/05/09(水) 18:53
>>478 です。
問診票に「つい最近マラリア汚染地域に行っていて予防薬服用してた」
と書いたらドナー登録保留にされちゃった…。
レシピエントに出る影響を考えれば当然なんだろうけど、
ちょっと残念。
僕が骨髄提供するかもしれなかったレシピエントに
適合するドナー候補がほかにもいることを祈りましょう。
492 :
病弱名無しさん :2001/05/12(土) 16:33
インターネットのニュースで先ほど見たのですが、アメリカで
慢性白血病の特効薬が開発され、異例の早さで認可され、発売に向けて
動いているそうです。
詳しくはわかりませんが、今まで骨髄移植で治すしかなかった
慢性白血病の患者の9割が新薬で治ったそうです。
新薬に期待して、日本でも認可・発売されると良いと思っています。
私は骨髄バンクにも登録しており、今でもUDエージェントを実行しています。
>>1 さん、他患者の皆さん、どういえば良いのか判りませんが、頑張って・・・。
494 :
:2001/05/13(日) 15:07
良いニュースだネ。
495 :
卵の名無しさん :2001/05/13(日) 17:13
作用機序知ってる人いる?
496 :
Ara-Cで :2001/05/13(日) 23:56
嘔気があるからage
497 :
492 :2001/05/14(月) 11:13
>>493 さん、そうです。それです!
msnのnewsでみたのですが、詳しい詳細、ありがとうございました!
498 :
病弱名無しさん :2001/05/14(月) 13:04
ヘルペスU型持ってるんですけど、ドナーにはなれるんでしょうか? JMPDのHP見てみましたが、そこまで詳しくは書かれていませんよね。 今は忙しくてちょっと無理ですが、もしヘルペスでもOKなら年内中に 登録だけでもしておこうと思います。
どういたしまして。
500 :
病弱名無しさん :2001/05/18(金) 19:36
>>498 ヘルペス1型のキャリアーは成人では100%近いらしい。
2型もそうなんでは?
501 :
病弱名無しさん :2001/05/19(土) 19:13
早く認可されればいいのにな、グリベック。
502 :
卵の名無しさん :2001/05/19(土) 19:45
グリベックあるからドナー登録しなくてもいいかな?
503 :
病弱名無しさん :2001/05/20(日) 15:26
んなこたぁない。
504 :
病弱名無しさん :2001/05/20(日) 18:18
505 :
病弱名無しさん :2001/05/21(月) 08:32
506 :
病弱名無しさん :2001/05/21(月) 08:38
>>505 タイトルが「有田美智世氏が創価学会の講演で再三の暴言 骨髄バンクへの誹謗中傷攻撃」でしょ?
僕は逆に、臍帯血バンクの方に不信感を感じた。宗教が絡むので余り突っ込んだ話はしたくないけど。
507 :
病弱名無しさん :2001/05/21(月) 21:58
惑わされないことだね
508 :
たまご :2001/05/21(月) 22:00
日本ちゅう国は、何でも利権になるんやね。 再対決のほうが良いに決まっているけど、利権や政治が からむと大変だわ。どうせ財団法人の理事ポスト狙っている奴とか いるんだから。
509 :
ちょっとお酒はいってる :2001/05/21(月) 22:03
白血病に苦しんでる人、ごめんなさい。 昨年骨髄ドナー適合通知がきたにもかかわらず1月も ほったらかしにして、あげく登録抹消してもらいました。 俺はきっといい死に方できません。 許してください。
510 :
病弱名無しさん :2001/05/21(月) 22:13
>>508 再対決は子供向きで
大人にはいまいちなのではなかったでしょうか。
511 :
病弱名無しさん :2001/05/21(月) 22:58
>>504 ここの掲示板にもバカがきてたのか・・・厨房恐るべし。
というか、祈らずにはいられない。
504のページ、全部見てきました。 私も祈ってます。 「厨房恐るべし」の意味理解しました。情けない… 2chではフツーに見る荒らしだけど、あの場にいると哀れ、だね かわいそうに、心が不自由なんだね…治るといいね(周りが迷惑だし)
私も見ました。いろいろな意味で、切ない気持ちがいっぱい。
先生忙しいのに、こっちも見に来てくださってたんですね。 がんばってください。会社からお祈りしてます。
厨房がまた一人.. HP全部見てから言おうよ.. 本人に読んで聞かせられないようなこと書かないでよ..
516 :
病弱名無しさん :2001/05/25(金) 21:24
先日受けた3次検査の結果が返ってきた。 GPT(ALT)値が財団の基準を外れてしまったらしい… 健康には気を使っていただけにショックだよ(;´Д`)
517 :
516 :2001/05/25(金) 22:18
あ、3次検査じゃなくて一般血液検査でした。
504の管理人の方、復活しましたね。良かった。
うん、よかったー本当に
520 :
病弱名無しさん :2001/06/02(土) 01:23
あげ
521 :
病弱名無しさん :2001/06/05(火) 00:12
あぎゃ
522 :
病弱名無しさん :2001/06/06(水) 15:45
あげ。
523 :
病弱名無しさん :2001/06/06(水) 23:17
あげー。
524 :
病弱名無しさん :2001/06/08(金) 01:42
あげ!
525 :
病弱名無しさん :2001/06/08(金) 04:27
私はアメリカ在住ですが、このスレッドを読んで骨髄移植への登録を考えるようになりました。 日本とはまた事情が違うと思いますが、早速調べてみるつもりです。
526 :
ふうん :2001/06/08(金) 05:48
へえ すごいねー
527 :
病弱名無しさん :2001/06/14(木) 21:59 ID:rDAWnqjk
倉庫行き救済あげ
528 :
ブック :2001/06/14(木) 22:00 ID:fvO.l/TA
登録したらなんか貰えんの?じゃ無きゃやだ。
多分ガイシュツでしょうけど 登録してもいいんですが 骨髄摘出って痛いんでしょうか・・・
530 :
病弱名無しさん :2001/06/19(火) 00:35 ID:ifSifi3w
骨髄採取は全身麻酔をかけて行うので採取中は痛くないです。 麻酔からさめた後の痛みは人によるらしく、全く無痛の人もいれば 目覚めた瞬間痛みで悲鳴をあげる人もいます。 採取から数日は多少痛みが残るようですが、これも人によるようです。
532 :
病弱名無しさん :2001/06/22(金) 11:54 ID:KGlXEQao
協力あげ
age.
骨髄採取は全身麻酔をかけて行うので、尿道から管を入れます。
ドナー登録してから既に3年以上たつけど、 いまだに何のお声もかからない・・・ スクリーニングでひっかかったのかなぁ
536 :
病弱名無しさん :2001/07/04(水) 00:56 ID:a1YJOIlg
あげ
537 :
病弱名無しさん :2001/07/04(水) 19:23 ID:a1YJOIlg
1応援あげ
>>1 は、結婚と引き換えということで探したら?
結構応募くると思うし、いけるんじゃない?
いいかたが極端で失礼だけどさ
登録すればいいと思ってるのならそれもどうかと思うよ
命かけてるのなら、貰うということにも命かけようよ
>538 このバカ野郎!
>この大馬鹿野郎!
>538 この大馬鹿腐れ包茎野郎!
542 :
病弱名無しさん :2001/07/04(水) 22:36 ID:v9krjC1Q
>>538 >
>>1 は、結婚と引き換えということで探したら?
>結構応募くると思うし、いけるんじゃない?
どうやって募集をかけるんだ?骨髄バンクでは提供者と患者はお互い
知ることすら出来ないのは知ってるよな?だとすると自力で探せって
事なんだろうが、HLA型が適合しているかどうかをバンクを介さず
一体どうやって調べるんだ?
人間なら誰の骨髄でもいいってわけじゃないぞ。
>いいかたが極端で失礼だけどさ
>登録すればいいと思ってるのならそれもどうかと思うよ
>命かけてるのなら、貰うということにも命かけようよ
君が1の立場になったら命をかけて自力で適合者を探すって事か。
後学のためにそのプランを教えてくれよ。
囚人や死刑囚からぬきとればいいのに
>542 そんなキミもこの大馬鹿腐れ包茎野郎!
545 :
病弱名無しさん :2001/07/07(土) 17:34 ID:Xiv88PJ6
age
>>543 死刑囚からの移植は移植技術が進めば進むほど
人々が他人が私刑になることを望む社会を作るのでは?
547 :
名無しさん@引く手あまた :2001/07/07(土) 19:44 ID:V27LQkHo
>>530 イタイヨー
>>504 熟読したぞ。漏れと同じ大学だったやつの妹が20歳で急性発症して、
一度も移植受けられずに2年で死んじゃった。あったこともない子だったけど、
あんまりといやあんまりな話だよな。で、調子のってドナー登録してさ、
すんげえ痛かったの。悲鳴は上げなかったけど腰のへんが痛いし重いしで
なかなか立てなかった。翌日までは痛かった。
でも、その子(たち)の痛みを代わってあげれたわけじゃないもんな。
じっさい代われったって困るわけだし…。いま思い出してもつらいよ。
日本人の癌患者って助けたくないね 日本という何でも手に入る豊かな国で生まれたのが理由。 最後に命は金で買えないということを思い知ってぶざまに死ねよ こいつら外国まで行って他の癌の患者を押しのけて提供者待ったり、 治療したりしやがる。
550 :
病弱名無しさん :2001/07/07(土) 23:13 ID:8xY.EILY
今日初めてこのスレに来たよ。探したぜ。 3次検査の日程が決まった。今月末だ。 絶対ドナーになるぞ。心ある方達、俺が選ばれるよう祈ってくれ。 まあ、俺より適合者がいれば仕方ないけどね。
551 :
病弱名無しさん :2001/07/08(日) 04:10 ID:IHGp3rUg
ドナー提供あげ
素直に死ねよ 邪魔なんだよ
554 :
病弱名無しさん :2001/07/08(日) 21:55 ID:iyKmnGV.
>>553 マジレス?
正気?
自分の立場だったらどう思う?
真剣に考えてみなよ。
お前が真っ先に逝ってほしいよ。
死ね!!
555 :
_ :2001/07/08(日) 23:26 ID:???
俺も骨髄バンクに登録したいけど 採取後の強烈な痛みというのがひっかかる。
生体実験に使えばいいじゃん ガン患者
557 :
548 :2001/07/09(月) 11:13 ID:???
>>555 痛いか痛くないかはひとそれぞれで、予想はつかんらしいぞ。
漏れの友達〈妹の兄貴〉はぜんぜん痛くなかったといってた。
まあ、あいつは痛くても痛くないんだろうが。
558 :
病弱名無しさん :2001/07/10(火) 13:25 ID:.AQRK5NY
>>556 おまえがなれ
足りない脳みその原因究明
はやめに死のう 癌患者
俺骨髄バンク登録済み。二次検査(大学病院でカウンセラーと 医者と3人で意思確認とか血液検査等)の経験あり。でもその検査 の結果、脂肪肝の疑いありということであっさりドナー候補脱落。 去年も二次検査のお願いという郵便物がきたけど、いまだ脂肪肝 完治せずということで電話で辞退することを告げる。 骨髄バンクに登録して4年ぐらいになるけど、二次検査の要請が 2回あったというのは多い方かな?
561 :
550 :2001/07/11(水) 00:27 ID:???
あれ、3次検査じゃなくて2次検査だっけ? 俺も登録して3年ぐらい経つけど初めて依頼が来た。 ドナーになりたいな。 理由は、とにかく自分がやってみないと、人にどうこう言えないから。 女房、子供いるけど、選ばれたら絶対やるつもり。 親にも連絡してある。
562 :
560 :2001/07/11(水) 00:42 ID:???
>>561 2次か3次か忘れちゃったけど、あんたはドナー候補の
何人かに選んでやったぞ!だから担当カウンセラーと
相談して指定の病院に出頭しろや!ってやつですね。
通常の健康診断とは違って血液検査などは相当詳しく
調べると記憶してるんで自分自身に意外な病気が発見
される可能性もなきにしもあらず。
563 :
550 :2001/07/11(水) 01:59 ID:???
そうだね。 献血してるから、多少の自信はあるけど。 ダメだったらショックだな。 誰にやるのかわからんが、俺の骨髄が誰かの為になればうれしい。 そのためには、多少の痛みは我慢するよ。
今年の3月に一緒に登録に行った従姉が早くもドナーになることが決定。 応援している。 自分のときのためにいろいろ話も聞くことにしている。 ところでなぜサゲ進行?
565 :
550 :2001/07/11(水) 10:49 ID:???
なんだか、あげると暴言吐かれるから。 ホントはあげた方がいいんだろうけどね。
566 :
1 :2001/07/11(水) 15:14 ID:???
>>565 ありがとうございます。
少なくともおまえら馬鹿からは貰いたくない。
↑ブラクラです。
>>566 煽ってるねぇ、さっそく・・・。
570 :
1 :2001/07/12(木) 17:18 ID:???
うるさいわよ!アタイはどーせ死ぬんだ! 只今HIVを色男に配布中
571 :
病弱名無しさん :2001/07/12(木) 19:01 ID:Wh/eAKIY
2次か3次かって話 以前は、登録の時に1次検査までしかしなかったけれど、 最近は登録の時2次検査までしてしまうんだって。 だから、「登録後、初めて呼ばれる」のは、 2次検査に呼ばれる人と、3次検査に呼ばれる人とがいるんじゃないかな。
572 :
病弱名無しさん :2001/07/16(月) 14:25 ID:YDW59/Kc
あげ
投げ
前に資料取り寄せたことはあるけど、ヒドイ人は半年も痛みが引かないとか、あとあとの後遺症もありそうで恐かった 死亡した人は一人しか居ないらしいが、背中に何十もの傷が残るのも嫌 悪いが無償の奉仕で募集するところからしてどこか間違ってるよ 実際提供した人はもっといろいろと不満や苦しかった事など、声を上げるべきだと思う 悪いところは資料にも書いてあるが、やっぱり霧に覆われたような感じを受けた 無償の奉仕で背中穴だらけにするなんて、立派というよりはもっと自分を大切にして・・って思う。
576 :
病弱名無しさん :2001/07/16(月) 20:17 ID:YDW59/Kc
いくつかの傷後だけで人の命が助かるんだよ。 断れば助かったはずの人も死んでしまうんだよ。 自分がそういう立場になったらどう思うか、よく考えてみて。 ちなにみ自分は登録済みです。
自分がそういう立場になったら・・ やっぱりドナーを待っていること自体、ものすごく申し訳無いと思う 生きて居たいとは思だろうけど、誰にあげたか分からないような状態で穴だらけにされるドナーのことを思うと・・ なんつーか、・・偶に看護婦さんに世話してもらって「申し訳ない、こんなことまでさせて」とか言う老人居るけど、 あんな感じかなあ。。看護婦さんは報酬貰ってるし、仕事だけど、骨髄提供はそうじゃない こっちもドナーが誰なのか、無事だったのか、後遺症はあったのかとか考えるのも恐い
やっぱり私は登録したくないし、身近な人には登録して欲しくない。 病院に対してあまり信用を置けない世の中だし、骨髄提供、1Lくらいだっけ? 自己血輸血だったかなんだったか、自分の血をあらかじめ少しずつ取っておいて それを輸血するんでしょう? 途中で雑菌が入ったりしたらどうなるの? もし、後遺症で座ってるのが辛かったりして、提供後も暫く仕事とか休んむことになったら それはどうなるの?もしも、その間の必要経費が降りるとしても、仕事休むと立場悪くなるよね。 やっぱり無償の奉仕でやってっちゃいけないと思う・・・
選ばれたドナーは患者との面会等はあるんだろうか? 誰かもわからずコンピューターでピッピッツと選ばれて臓器をサクッと 持って行かれてはいバイバイじゃ冗談じゃないよ
全身麻酔だけでもかなりのダメージ受けそうだ・・ ドナーは誰に提供したか分からない様にされるらしい どこかを通しての文通(お互いの本名・住所・連絡先なんかは教えてくれない)はできる場合も稀にはあるとか
なるほど・・ >分からない様にされるらしい まあ、確かに分からないでもないから誰に提供かはいいとしても せめて専用サーバーでチャットやメールとかで会話、 手紙等で気持ちを分かり合える機関を作ってほしい。
582 :
病弱名無しさん :2001/07/16(月) 23:35 ID:iGHyypAk
>>579 あのさ、ここ骨髄についてのスレなの。
臓器移植じゃないの。
脳死のドナーとかとかん違いしてる?
584 :
550 :2001/07/17(火) 00:08 ID:???
ひさしぶりにきたよ。 こういう話なら歓迎だな。 否定の意見があってもいいと思う。俺も人に無理に勧める気はないよ。 ただ、俺は3次検査通ったら、絶対にやるつもり。 自分がそうしたいからやるんだよ。患者さんがじいさんか、女の子かはどうでもいいんだよ。 金は正直いらんな。補償があればいい。俺の骨髄液は売り物じゃないからね。
585 :
病弱名無しさん :2001/07/17(火) 00:33 ID:LXStgBOc
>>584 基本的には584に同意かな。
自分も金はいらない。そういう状況に自分がなったと思うといてもたっても
いられないってのが正直な所。たかが傷跡だけで人の命が助かると思う
と安いもんじゃないかな?
僕はそう思う。
みんな金が欲しいってわけじゃなく献血と違って、ちょっと血を採るだけじゃないから
何も知らないまま「はいありがとうさようなら」てのがオカシイって言ってるんじゃないの?
>>584 は仕事とかしてる?
休むことになって減給されたり、思ったより長く休む事になって会社での立場が寂しくなっても平気?
立派なことするんだから全ての人が理解持ってくれるなんてことは絶対無いんだよ。。
傷だって、女には大きな問題だビキニ着れなくなるかもしれないしな
588 :
病弱名無しさん :2001/07/17(火) 14:00 ID:7kpNSqMY
私は一応女ですが、もしドナー提供となれて、痛くても、 傷跡が残っても、それを誇りだと思いたいです。それぐらいしか 役に立つことができないから・・・。 人には勧めません。今はカードを常にお財布にいれて自己満足です。
このスレ初めて来ました。全部読みました。 ここを見て早速、バンク登録の資料を取り寄せることにしました。 以前、軽い喘息と診断されたこともあり、登録すらできるかどうか わかりませんが、できるだけのことはしたいと思って。 骨髄提供に対する「報酬」について、ここでも度々議論されているようですが 私はお金をもらうことには賛成しかねます。たとえ自分が ドナーになったとしても。 骨髄を「売る」ことが商売として成立してしまうと、いろいろと 問題が生じることになるような気がするので。 (つづく)
(つづき)ただ、仕事を持つ身としては、登録・検査・そして提供のための
入院に際しての欠勤を「出勤扱い」としてくれるようなシステムが
確立されるといいなと思います。いわゆる有給休暇のようなものかな?
バンクが「この人は○○のため○日〜○日まで入院します(しました)」
といった内容の証明書を発行するなどして。
これなら、個人ごとに補償額の多少でもめることはないと思うし。
>>587 さんがおっしゃるように、まだまだバンクの必要性は
理解されない部分もありますし、簡単にいかないとは思いますが・・
私も588さんと同じ感じ。 人の命を助けることができるなんて、どんなに誇らしいだろう、と思う。 お金をもらってすることではないような気がします。 同意できないことは、悪いことじゃない。提供したくない人がいるけど、それは間違ってはいない。 「もしも自分が…」と思ったら、私は申し訳ないと思うと思う。 私なんかの為に痛いかもしれないことしてもらわなくてもいい。 でももし、自分の子供が白血病になったら。 周りの人にお願いして検査してもらう。登録してもらう。土下座して回る。 590さんのおっしゃるシステムが、社会的に確立されていくといいですね。 私の勤める会社では、「ボランティア休暇制度」があります。 申請し、認められると、年次有休休暇とは別に、有給の休暇を取れます。 既にその休暇を使って骨髄提供をした人もいるそうです。
>>587 俺、34だよ。子供もいるよ。
俺の職場も
>>591 のような制度がある。
そういう制度がないところでは、無理にやらなくてもいいんじゃないか。
ただ、制度のあるところにいる者が実績作らないと、社会にひろまらないよね。
>>590 骨髄バンクは3次検査から、証明書出してくれるよ。交通費も出るそうだ。
>そういう制度がないところでは、無理にやらなくてもいいんじゃないか。 制度があるなら義務だみたいな言い方はされたくない
>制度があるなら義務だみたいな言い方はされたくない してない
無償の行為に誇りを持てる人はそれでもいいんじゃない? ボランティアにイノチかけてます!ってな人にはそれもいいかも。 でもそうじゃないひともいるわけで… そういう人達にも協力を仰ぎたいなら今みたいに 提供者だけが損をするシステムじゃだめじゃないの? だってハイリスク・ノーリターンじゃねえ。 患者は貰ってラッキー 病院も収入増えてラッキー コーディネーターだってそれで収入得てる 機器や薬剤関係の会社も儲けてる それぞれに適度に儲けて自分の生活にプラスになってる。 損してるのはドナーだけ。 私は自分を犠牲にして〜やってあげた、って自己満足に浸れるひとならそれでもいいんだろうけどね。 なんか納得行かない気がするね。
あからさまに損得の話はしたくないけど、 献血どころの負担じゃないから>骨髄のドナー 職場で困らないような制度があろうと、 お金(たとえそこそこもらえても)が出たとしても、 勇気出ないよ(全身麻酔だし)。 なのに、安全(提供後の事も含めて)に対しても 不安はあるわ、制度(職場の)は各企業まかせだわ。 それじゃちょっと…。 (ハイリスク・ノーリターンどころか、 マイナスリターンにもなりかねない)
>>595 -596
だから、誰もそういう人には強制はしてないわけでしょ?
登録は任意だし、登録をしてから実際ドナーになるまでの
間にだって、何度も条件(報酬は出ないとか)の説明と、
意志確認というステップがあるわけでしょ?
いろいろ知った上で、やっぱり自分は登録したくない、
という人を無理にバンク登録させる必要は、私は無いと思うよ。
ただ、いまだに世間的に認知度低いし、誤解してる人も
多いから(うちのオヤジはつい最近まで、骨髄移植ってのは
健康な人から「骨」を切り取って移植するんだと思ってた。マジ)
そういう人たちに正しい知識を広めていくことは必要だと考えてる。
もちろん、リスクもゼロではない、ってことも含めてね。
骨髄って現時点では人工的には作れないものだし、
それを必要としてる人がいるってのも事実だし。
強制はしなくていいけど(当たり前か)、 要請はしていかなきゃいけないのでは? そして一人でも多くの人に登録してもらえる ような制度にしていくべきなのでは? 多ければ多いほどいいんだからさ。 このままじゃなかなか増えないと思う。。。 (って誰に言えばいいのか分からんが)
自己満足で提供できる人は、いくら自分が提供して一人人を救ったって誇りに思ってても、 アナタが提供できるのは自分と適合する人にだけだし、2度、3度提供できたとしても2・3人 強制はしてない、義務とも言わないって言う言い方してるけど、やっぱり増やして行かなきゃ患者側は困るわけだし それを考えたら何の保証もなくても利益が無くても良いとは言えないんじゃない?
>病院も収入増えてラッキー 非血縁骨髄移植は手間の割りに儲からない、人件費、消毒、設備投資その他考えると赤字かも
患者がただ待ってるだけなら登録しない。
602 :
550 :2001/07/18(水) 18:28 ID:???
1日でこんなレスついたのか? しかし、ずいぶんな言い方だな。自己満足だの、イノチかけてます!だの。 結局、何? 現在のシステムで提供するやつは、ただのお人好しのバカだって言いたいの? それと2回目以降のレスは、せめて前の発言とつなげられるように、番号ぐらい名のって書いて欲しいんだが。
>>602 自己満足でやってるんじゃないのか?
だって、人の為って言っても、提供した骨髄を移植した人が助かったかどうかはわからないんだから
現在のシステムでは、提供者はそういう自己満足や、自分の職場などでの保障や体質(欠勤に対しての反感など)を考慮してやっても良いと思った人だけでしょ
提供しても良いかもしれないと迷ってる段階の人だっているんだよ
もしも自分が提供することだけで満足してるんだったら、本当に病気で苦しんでる人のことを考えてるとは思えない
提供者が増えるように考えることも大切なんじゃない?
それにしても550は何故逆切れ?
私は提供したくない人だけど、病気で苦しんでる人が居るのは知ってるし、運良く骨髄移植で助かる人が居るのも知ってる
提供する人が大変な負担を背負うのは事実だし、このままのシステムだとどうしても提供者だけがデメリットを背負う
もしも家族や友人がドナーになりたいって言ったら正直止めると思うよ・・
604 :
550 :2001/07/18(水) 20:50 ID:???
>>603 >提供した骨髄を移植した人が助かったかどうかはわからないんだから
それはそうだよね。
>もしも自分が提供することだけで満足してるんだったら、本当に病気で苦しんでる人のことを考えてるとは思えない
提供者が増えるように考えることも大切なんじゃない?
>私は提供したくない人だけど、病気で苦しんでる人が居るのは知ってるし、運良く骨髄移植で助かる人が居るのも知ってる
そこまで考えてて、何で友人がドナーになりたいって言ったら止めるんだ?(家族は仕方ないが)
現状のシステムが最善じゃないとしても、ドナーになろうと思う人の芽を摘むことが
本当に病気で苦しんでる人のことを考えてることになるのか?
俺だって聖人君子じゃない。怖さだってある。
>>602 が失言だったなら許してくれ。
>>601 のレスにもカッときていたのかもしれない。
605 :
603 :2001/07/18(水) 21:04 ID:???
>>604 友人も家族も同じように大切だから。
病気で苦しんでる人のことは気の毒に思うけど、デメリットについてもっとシビアに考えるべきだと思う
>>601 のレスね、患者は何も出来ないけど、政府は何かできるんじゃない?
今のドナーに対しても、もっと何か言って欲しいし、現状で満足して提供して誇りに思って終着しないで欲しい
…言い知れぬ何かもやもやしたものを感じる
患者は何の代償もなく自分のために人に迷惑をかけている
607 :
病弱名無しさん :2001/07/19(木) 06:37 ID:oToPu76s
私、大病はしたことないけど、昔から虚弱体質だったので、 ちょっとのことで、寝込んでしまう。 だから、人によるといわれても、後遺症は私には確実に重く来る気がして 怖くてできない。 病院にはかなりお世話になったし、全身麻酔も検査でしたことあるけど、 基本的には人のやることに絶対はないので信用していない。 家族や兄弟が必要とするなら、リスクかけてもやるだろうけど、 見ず知らずの他人のためにやることは、私にはできない。 医療技術の進歩で助かるなら結構。 でも、他人の犠牲をしいてまで生きようとは私は思わない。 将来、臓器が必要になるほどのことがあったとしても、私はもらわないつもりだ。 今は一応病弱ながらも健康だからそういえるのかもしれない。 背中にいくつもの穴をあけて、神経のあつまった腰に直接注射をさし、 髄液を取り出すなんて。 ただ、人の健康にまで気を配れる人が羨ましい。 そんな私でも、さいたいけつなら、できるかもしれない。
一般の人だって別次元の障害はいっぱいあるから 二つ返事で登録するほど心理的にも裕福でない。 むしろ白血病になったのならそれは運命だから勝手にのたれ死んでほしいとも 思ったりする。もし自分がその立場になってもやれ登録して居ないドナーを 神とあがめてアホみたいにひたすら待つようにはなりたくない
609 :
ボクサ− :2001/07/19(木) 07:00 ID:QZ4CFRiw
すいません、全く無知なんですが、ドナ−になる事による、リスクは 全身麻酔だけですか?(それが、恐いのかもしれませんが) 骨髄を採取する事での、その後の生活への影響や後遺症なんてのは ないんですか?太い針を通す事での運動能力の低下とかでもいいです。 (そんなの、無いかもしれないけど、腰はスポ−ツ選手には大事なもので) すいません、医療関係の知識がないもんで、突拍子の無い質問かも知れないけど 普通、移殖なんて言葉を聞くと大変な手術というイメ−ジから普通は引きます。 献血みたいに、液取ったら、3ヶ月後には復活?なんて事とは違うの? 場違いかも知れませんが、この程度の知識しか無い人が多いのでは?
自分も今のシステム・移植の仕方では
(全身麻酔など。献血ぐらいの負担(ドナーが)で
できるように技術が発達してほしい(研究者頼む!))
不安があり、とても協力できる気持ちにはなれないが、
>>608 のような言い方(考え方)はどうかと思う。
「心理的に裕福」論以前の問題が608にはあると思われ。
>>610 論文かよ・・
かまわないんじゃないの?
612 :
610 :2001/07/19(木) 08:10 ID:???
論文? こんなの論文なのか…? (くだけた文じゃないと読みにくい?) 煽りじゃないよ。そんなイヤミ(?) 初めて言われたもんで。
613 :
病弱名無しさん :2001/07/19(木) 09:37 ID:tMnZwOTo
登録したくない人には強制してない! そんな人は入らなくてもいいの! って(文章上)逆ギレしてる人がいるけどさ、 誰がが書いてたよね? 「自分ならそれでもいいけど、 自分の子供だったら土下座してでもお願いする」って。 でも今そういう立場の人が実際いるわけでしょ? 彼らが「逆ギレ」レス見たら、どう思うかな。 今のとこまだまだ登録者が少ないんだから(違うの?) 患者さんの為にそれの数が増えたらいいな、と 願うのなら、もう少し冷静になれませんか? 否定派のレスにそのまま(カチンときたまま) レスを返すのには残念…。 (2ちゃんだからしょうがないけど、 ここはとても大切なスレだと思うから)
614 :
613 :2001/07/19(木) 09:39 ID:???
サゲたほうが良かったかな(後悔)。
615 :
病弱名無しさん :2001/07/19(木) 11:48 ID:GASNhEDg
レシピエントが待っているのは、煽りや 冷かしのドナーじゃないのは確か。 いやな人はいやでいいじゃない。 軽い気持ちで登録して、実際提供という件 になって、“痛いのイヤ”で断るよりよっぽど いいと思うけど。 テレビでもアンディフグの映像出して、提供 呼びかけているけど、ドナー側のリスクをもっ と開示しないことには、直前で断ってしまう ドナーが後を立たないと思う。 ドナーの数はたしかにひつようだけど、架空の 数が増えても全然意味が無いと思う。
一応、すぐに退院してすぐにもとの生活に戻れるってことだが 半年くらい採取痕の痛みが残る人も結構居るらしいと書いてあったように記憶してる ドナー側のリスクをもっともっと表に出さないと待遇改善されないし 一時的にドナーが減っても、将来的に見たらその方が良い 減ったらその原因を探るし、その対処もすると思うから。 今のままじゃ実際、採取直前に後悔する人も居ると思う {提供しなきゃ知らない人が一人死ぬかもしれない・こんなに大変なこととは知らなかった} なーんて葛藤に苦しんだ人居るんじゃない?
617 :
550 :2001/07/19(木) 14:48 ID:???
高所、高みの見地からの見方も結構だが、 このスレの1だって患者だってことをみんな忘れてないか? 今現在、苦しんでいる患者は、将来どんなにいい制度が確立したってしょうがない。 今すぐ移植が必要なんだから。 見識がある人たちから見れば、俺みたいなのは勇気があるんじゃなく、 無分別だということになるのかもしれない。自分や家族を大事にしてないってことなのかもしれない。 でも、泳げない人が溺れている子供を助けに飛び込むのとは違う。 何%かのリスクを恐れて拒否することはしない。 もし、選ばれてもドナーになることは公表できないが(名前出さなきゃいいのかな?) 1がもし、まだこのスレをみているなら、あきらめないで欲しい。 希望を捨てないで欲しいんだ。俺が書き込んでいる理由はそれだけだ。
溺れてる人いたら当然助けるよ
逆に新大久保ホームから壁のあるレールに落ちた酔っ払いを
助けますか?私は冗談じゃないです 助けられません
登録するとは違いますよ。私は今のとこ登録しないです。
>>550 さん
>見識がある人たちから見れば、俺みたいなのは勇気があるんじゃなく、
>無分別だということになるのかもしれない。自分や家族を大事にしてないってことなのかもしれない。
この意味は差別じゃないですか なぜ家族を大事にしないって分かるのですか
620 :
611 :2001/07/19(木) 16:38 ID:???
>>610 は?何いってるの?君が言ってるんだけど・・なんとか論って
あと「思ワレ」ってのもやめてくれ
アゲ
僕は42歳で独身の童貞です 別にもてないわけではないんです。 反対に小学校のころから今まで もてなかった時がないくらいなんです。 そういった場面もなんどかありましたが、ぎりぎりで拒否してきました。 別に恥ずかしいとか緊張するとかでは全く無くて、 ただセックスをするのに毛むくじゃらのグロテスクな 女性部がどうしても臭そうで汚らしくて自分のものを 入れようとはどうしても出来ないんです。おえっ、てなるんです。 潔癖症なのかもしれません。 でも男は全然OKで、いつかはしたいとは思うのですが 女性はまだ決心がつきません。こんな人っていないのでしょうか? 考え杉でしょうか? なにか経験者の方でアドバイスがあれば是非よろしくお願いします。 ちなみにネタで無いので煽り等は止めてください。
私は部外者だが リサイクルトイレットペーパーはどこでも売っている。スーパーやドラッグストアを探すべし 分別無しリサイクルは再生後の紙が低品位になる。たとえばOA用紙だけをきれいに分別できれば それはまた、紙に生まれ変わる。徹底分別は無理だと踏んだら、少々異種紙が混ざっていても 業者に出して、少々品位の低い髪用の原料としてもらう。 バージンパルプを投入するのが無駄だと感じているようだが、再生する紙を使わなければ100%バー ジンパルプを使った製品作りになることを考えるべし。
ご意見ありがとうございます。かなり説明不足でした。 リサイクルトイレットペーパーは見受けられるのですが、信栄製紙の製品が見受けら れないという意味でした。 またバージンパルプの件はご指摘の通りで、担当が言ったことを正確に言うと、 「分別をしていないとトイレットペーパーの原料くらいにしかならず、しかも禁忌 品などが含まれると、バージンパルプの配合率を高くしなければならないうえ、 薬品の使用率も高くなるので、良いリサイクルの方法とは思えない。」 でした。 いや単純な疑問としてわが社で排出されるオフィス古紙の量とトイレットペーパー の使用量と見たとき、どう考えても需要と供給のバランスがとれないのでは・・・ というのが疑問の発生点でしたので、その辺に詳しい方のご意見を引き続き賜り たいと思います。
勉強になるスレですね。 age
俺は修行僧だ。 どんなに汚いまんこにも耐えられるような強靭な精神力を 作るために毎日食後に 賞味期限の切れた腐った桃を食っている。 そうすることによって 古今東西白黒黄色 どんなグロまんこにも 負けない 男と なるんだ
630 :
1 :2001/07/19(木) 17:35 ID:???
ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪ちんちんの唐揚げ♪
最近、スレの主旨を勘違いされた方が、たまに現れますね。 ここは、マターリと半島の皆さんとの友好を願うための平和的スレです。 まず、そこのところをご理解いただければ、と思います > 新規参加者ご一同様
白人のきれいなおまんはとても臭いとは、思えん 白人女のおまんの匂い・味について教えてくれ
うんこ臭い。 と思ったら、ケツのにおい嗅いでいた。 スマソ でも結構においますな。
彼女もくさいよ。(ふつうの日本人) あと味も腐った納豆みたい。
636 :
留美子 :2001/07/19(木) 18:24 ID:???
真利さんもすでにご存じだと思うけど、今、スズランの扉の 掲示板で、真利さんのことを「ヤリ専オカマ」だと攻撃されて いますよね。 真利さんが私に対して使っていた言葉が、今度は自分自身に 向けられてきたわけで、誹謗中傷を行えば、次には自分自身も やられるという典型例だと思います。 「ヤリ専オカマ」を悪いことだという発想でいるから、こう いうふうに使われてしまうのじゃないですか。 いろいろな男性と性の楽しみをもつことも、そのことで、第 3者の人権を直接には脅かさないかぎりにおいて、いろいろな ありようは、その人のファンタジーとして尊重されるべきだと いう「多様性の容認」の雰囲気ができれば、こういう言葉は、 意味をなさなくなっていきます。
637 :
留美子 :2001/07/19(木) 18:25 ID:???
「ヤリ専オカマ」がいるから、他のTS・TGに迷惑がかか るという発想をもっていると、いつまでたっても、こういった 類の誹謗中傷はなくなりません。 「ヤリ専オカマ」もひとつの性のありようであり、そのよう に振る舞わないTS・TGの方のありようも、ひとつのあり方 である、といった相互理解と尊重の精神をもてば、この手の批 判など、軽くかわせると思いますよ。「ヤリ専オカマ」が何故 悪いのだ、ひとそれぞれのあり方だという反論をすればいいか と思いますよ。 私が、セックスワーカーを差別しないフェミニズムをという のは、いろいろな生き方を認めあおうよということなんです。 −−−−−−−−−−−−−−−−−
638 :
留美子 :2001/07/19(木) 18:25 ID:???
私は、沢戸さんは、ちょっとドキュソなところはあるけど( トランス公安委などがいい例)、裏をはいずり回って腹黒く 画策できる人物ではないと思っています。その意味では、いい 意味で、人が好い人物だと思っています。だから、そうやって 腹黒くなく、裏を画策できない人物は、トップに立つことは 難しいです。でも、結局は、そういう人の方が、長い目で見る と、他人から好かれるものだと思っています。 沢戸さんも、自分のいいところを生かして、私と同じように 「一匹狼」で活動された方が、ずっと受け入れられると思うの ですが・・・
639 :
真利 :2001/07/19(木) 18:27 ID:???
留美子さんの意見を理解しようと実は4、5回ハッテン場偵察に行ってきました。そこでうろうろしている女装子狙いの男性を観察すると、彼らも恋人を得るのに必死なんだということが分かったし、とある中年男性から話しを聞いてみると意外な話しが聞けました。 また私自身セックスワーカーを見下す気持は毛頭にありませんよ。現にヘルスの子(一人は純女、もう1人はニューハーフの子)も知っていますし、ゲイバーで働いているニューハーフも数人知り合いがいます。彼女らは彼女らなりの主張があり、その意見は尊重できます。
640 :
真利 :2001/07/19(木) 18:27 ID:???
しかし、プロのニューハーフとGID系TSは明らかに考え方に開きがあることも感じました。差別はいけないけれど彼女らと私たちを区別して考えなければ、やはり無理があるように思えます。それはGID系はトランス後水商売やセックスワーカーを業とする人は少ないからです。私がそのような商売をしろと言われてもできないし、昼間の会社勤めをしたい気持は多分変わりません。大多数のGID当事者も同意見だと思います。 決して「差別」はいけないけれど、「区別」は必要であるように感じます。でもそういう人たちを私は認めます。 本当は「一匹狼」というより、派閥や先輩・後輩の関係を無くして仲良くやっていきたいです。何故トランス界まで男社会を持込み、上下関係や権力に拘る人が多いのでしょうか。あと肝心なことは一般の人から受け容れられるTSになることだと思いますよ。新宿の世界だけでなく、全国どこへ行っても好かれる人間がいいですよね。
641 :
留美子 :2001/07/19(木) 18:28 ID:???
>留美子さんの意見を理解しようと実は4、5回ハッテン場 >偵察に行ってきました エッ。この半年ぐらいの間でしょ。ひょっとしたら、私より 回数が多いよ。私は、そんなに行っていないもん。すごいじゃ ん。 >GID系TS ここでまたわからなくなるんだけど。 プロのニューハーフの大半の人って、GID系TSじゃない の? ニューハーフの人だって、大半は性同一性障害でしょ。そして 体を変えていたらTSじゃないの?
642 :
留美子 :2001/07/19(木) 18:29 ID:???
普通の女性で、水商売をする人(水商売に向く人)もいれば、 そういう接客業に向かない人(また、そういう仕事は好みでは ない人)もいるわけでしょ。それと同じじゃないのかなあ。 普通の女性で、水商売の人やセックスワーカーと、そういう 仕事に従事していない人を区別して考えますか? 同じ女性 であるわけで、単に、仕事の職種がちがうだけの話でしょ。 GIDだって同じですよ。
643 :
留美子 :2001/07/19(木) 18:29 ID:???
区別はない。また、区別して考えること自体がナンセンス なんです。そこを、区別して考えようとしていこうとすると そこから差別的発想になっていくんじゃないですか。 私と沢戸さんと、職種がちがうでしょ。それと同じだけの 話です。水商売やセックスワーカーを、特殊な職種としてみる のではなく、その人の適性や好みで選択している仕事の相違 と見るべきじゃないでしょうか。
644 :
真利 :2001/07/19(木) 18:30 ID:???
うーん、ニューハーフですが、私も去年あたりから新宿系、六本木系のゲイバーに出入りしていろんなニューハーフとお話ししたけど、直感としてGID系とは違うなあと思いました。GID特にTSは意識上女になりたいのではなく、生まれつき女性だという性自認があるので、身体を女性系に変えようとします。
645 :
真利 :2001/07/19(木) 18:31 ID:???
一方ニューハーフとしてショーパブで踊っている人は、男性同性愛つまりホモから始まり、より男性から好かれるためにトランスする、またホモが気持ち悪くなってヘテロな身体の関係を持ちたいからトランスする傾向が多いです。ですから話をしてみれば分かりますが性自認は男性です。よく彼女らは「形を変えたホモよ。」と言っています。
646 :
真利 :2001/07/19(木) 18:31 ID:???
一方ヘルスに勤めるニューハーフは女性になりたい、女性であるという意識でトランスしている人が多く、彼女らの性自認はGID系と同じく女性系を示しています。いずれにせよ本物のニューハーフは恋愛対象はほとんどが男性に向いています。GID系は6割ぐらいが女性でここが両者の大きな相違点となっています。
647 :
真利 :2001/07/19(木) 18:32 ID:???
区別する最大の理由は以前この掲示板で総括したように、医学的に治療が必要かどうかでしょう。トランスしてニューハーフ業ができる人たちは治療の必要がないと思います。しかしトランスしてフルタイムで女性として昼間の仕事をするためには、精神医学的、外科的な治療の他に改名やできれば戸籍の変更、雇用の差別をなくす法整備が不可欠です。ですからNHとGIDを差別的に区別するわけではありません。目的別にその当事者が生活しやすいように区別するだけなのです
壊れちゃいましたね。 まあそれならそれでいいでしょう。
649 :
焼き鳥名無しさん :2001/07/19(木) 22:20 ID:nt1cVQtU
650 :
550 :2001/07/19(木) 22:33 ID:???
帰ってきて見たらこれか..... まあ、3次検査まであと少し、またあとで結果報告するよ。 それじゃ、また。
651 :
ボクサ− :2001/07/20(金) 02:19 ID:45dKPd7g
気になってまた見ました。 多分痛み以外での、後遺症的なものは 結局、誰も良くわかっていないんですか? 知っている人は教えてください。 どこの病院が腕がいいとか。。 でも、私はあまり時間に余裕がある人間でなく、 採決検査の注射もいやな人間なので、いく確率は 相当低いのですが。。 決してあおりや野次馬で書き込みしたのではないです。 困っている人を助けたい気持ちと自分自身の健康のリスク や痛みのバランスが非常に難しいです。 色々な事例とか、政府、病院、マスコミは上げるべき。 輝ける未来をイメ−ジしたポスタ−では、なんともいえない 恐怖しか残りません。 もし、問題ないなら、後遺症は残らないとはっきり言うべき。 (言っているかも知れないけど、私には届いていません すいません知識不足です) 今のところは怖いです。デハマタ。
652 :
病弱名無しさん :2001/07/20(金) 03:50 ID:TJN2xPb6
登録の抹消は出来るの?
久しぶりにきてみました。1さんは元気ですか?
654 :
病弱名無しさん :2001/07/23(月) 15:58 ID:ly4halRQ
>>652 登録の時に、「いつでも抹消できます。」と言ってましたよ。
>>651 1のリンク先(JMDPのHP)に、骨髄提供ドナー3ヶ月アンケート集計結果(回答数2,192)がある。
アンケートの質問には、
・麻酔覚醒後、 麻酔による苦痛はありましたか?
・採取部位の痛みはどれ位でしたか?
・骨髄を採取した場所の痛みはありますか?
・骨髄を採取された場所に針の跡はありますか?
もあるよ。
麻酔の苦痛が「重かった」人も、3ヶ月たっても痛みが「かなりある」人も、確実にいる。
ということを、インターネット上で公開している、ということは評価できると思うんだけど。
656 :
550 :2001/07/23(月) 17:15 ID:???
7月はじめにドナー予定通知が来て、翌日、同意書返送したにも関わらず、 医療機関の調整で、3時検査は月末になってしまった。 俺も正直、いらいらしている。 検査できる医療機関が少ないようだが、それは骨髄バンクのせいではないだろう。 しかし、患者は一刻も争うだろうに、こののんびりさはなんだ? 3次検査後は、また何ヶ月も待つらしい。(検査結果は1ヶ月以内にわかるらしいが) 結局、医療機関もボランティアなのでこんななのだろう。 確かに、国の無策を感じるね。
前に知り合いでいたんですよ 急性白血病の方が。 日本ではドナーがいないということで、弟がアメリカに住んでるらしく、 そこへ行き、無事移植できました!!! その数年間は安静にしてたんですが、かかったお金を聞いてびっくり! 1500万ほどかかったらしいです。その人は海外だからですが、 日本でもそんなに高額になるのでしょうか?
658 :
病弱名無しさん :2001/07/23(月) 21:39 ID:xZ36hsyM
>>657 僕も知り合いが白血病になりました。その方は国内の方です。
入院費で300万ほど必要だと言っておられました。
移植費用とは言ってなかったので、さらにここからも負担額は
増えると思います。
健康って本当にありがたいですね。。
>>658 さん
そうですか 結構かかるんですね、お医者さんや周りで助けてくれる方々も
大変だと思います
健康 ありがたいですね。感謝しなくてはなりませんね
入院費用や検査費用、治療費は大変でしょうね。 それは白血病に限ったことではないと思いますが。 骨髄バンクを通して骨髄移植を受ける場合に、 患者さんが骨髄バンクに支払うお金については、 骨髄バンクのホームページに載ってましたよ。 ドナーの検査代、保険代、が大きいみたい。 患者さんは、登録料が毎年いるそうで。 「命を助けてもらうんだからあたりまえ」って言う人いるかもしれないけど、 もし自分が、家族が、と思ったら… 本当に、健康はありがたいことなんですよねぇ。あたりまえになっちゃってるけど。
661 :
もとドナー :2001/07/24(火) 18:05 ID:XVmsVZng
はっきり言ってドナーの体への負担はけっこうあります。医者はいいことしか 言わないし、つらいことは言いません。確かに移植を希望している患者は生きる か死ぬかの瀬戸際でつらさはドナーの比ではないかもしれませんが・・・。 健康な体の人間にとってはなんで私がここまでしてと思うようなこともあること は事実です。
662 :
550 :2001/07/24(火) 21:54 ID:???
>>661 さんはいつ頃ドナーになられたんですか?
術後の痛み等は何日ぐらい続きました?
言える範囲で教えていただけないでしょうか。
663 :
もとドナー :2001/07/24(火) 23:18 ID:XVmsVZng
私は6年前ドナーをやりました。提供したのは実弟です。痛みは10日ぐらいで 引いたと記憶しています。腰の違和感は1ヶ月ぐらい続いたと思います。
664 :
550 :2001/07/25(水) 01:16 ID:???
>>663 なるほど。
ありがとう、参考になりました。
医療機関の人って、ドナー登録しないのかなあ。 していたら、もっと登録数増えているはずだもの。 医者がしないのに、信用しろって言われてもなあ。
666 :
665に同意 :2001/07/25(水) 07:00 ID:qfzsVeIg
あと、政治家や公務員も・・・。
667 :
:2001/07/25(水) 07:26 ID:???
登録するのは大いに結構だけど、いざあなたが適合者です!どうか提供お願いします! とか言われたら.....正直言って困惑する。 断る理由もないけど体にかかる負担や入院の手間暇、更に言うなら一歩間違えれば 半身不随で体に障害残るしね。脊髄麻酔は。 新聞で読んだけど提供者の体の不調(痺れや麻痺)に対して医療機関が 何のケアもフォローもしてない。 そんなの冗談じゃない...。
669 :
病弱名無しさん :2001/07/25(水) 10:10 ID:we9DO1jg
国内唯一のドナー死亡事例も麻酔事故だったそうだけど… 血圧低下で意識が戻らず数年後に死亡だとか。 麻酔の種類は色々あるんだろうけど、全身麻酔がある程度危険なのは 事実なんじゃないの?
670 :
病弱名無しさん :2001/07/25(水) 16:03 ID:LGFPvcwQ
手術の負担より、時間を割いたり、提供前の体調管理とかの負担の方が 大きいと思う。 今後半年間の い つ か に手術するから、スケージュールの調整しといてね って言われても無理な人の方が多いでしょ。
671 :
657 :2001/07/25(水) 20:31 ID:???
>>670 対象は20歳から50歳までの間ですから、その間ゆっくり考えて心が決まったときで
いいと思いますよ 何年もあるじゃないですか
後遺症が心配な方、困惑しそうな方も、今はいいですから
5年でも10年でもゆっくり長い目で見て、じぶんの人生経験で決めればいいと思います
672 :
もとドナー :2001/07/25(水) 22:17 ID:.SY3h006
HLAが適合したらゆっくり考えてる暇は無いと思いますよ。 移植希望者からみたら千載一遇のチャンスですから。確率から言えば 血縁関係に無い者同士で適合するなんて数万から数十万分の一! できるだけ早い移植を望むまたは緊急に移植が必要な人が多いですから。 ドナーがゆっくり考えている間に亡くなっていく人もいるでしょう。 でも、こればかりは善意のボランティアなので強制はできないし、ドナーの 死亡例も現実に有るので仕方が無いでしょうね。
673 :
病弱名無しさん :2001/07/25(水) 23:29 ID:LGFPvcwQ
>>672 このスレで紹介されたサイトで最終同意から6ヶ月以上かかった人もいたよ。
6ヶ月で失効するから、もう一回同意書にサインした。みたいな事書かれてた。
レシピエントの体調とか準備とかが色々あるのは分かるけど、もう少し正確に
日程決められないのかね?
そこでゆっくり考えてる暇がないと言ってしまうと宗教的でやっかいですね
675 :
550 :2001/07/26(木) 19:17 ID:???
3次検査が終わった。
これから、1〜2週間後に健康チェックの結果がわかる。
ドナーになるかどうかは1ヶ月ぐらいかかるそうだ。
>>673 日程はドナーの事情も考慮される。両方の都合でそうなったんじゃないか?
やっかいなのは、ドナーの入院ベッドを確保することらしい。 病院って、優先すべきことが沢山あって大変なんだろうね。
>医療機関の人って、ドナー登録しないのかなあ。 >していたら、もっと登録数増えているはずだもの。 >医者がしないのに、信用しろって言われてもなあ。 血液内科医がいきなり自分の患者放り出してドナーになれるかヴォケ ドナーなんて、骨髄ドナーくらいしか人の役に立てない暇な奴がやるもんだ
679 :
病弱名無しさん :2001/07/29(日) 14:47 ID:JxFnJNv2
age
>>678 まあ、変な感染症に罹っている率も高そうだしぃ。
681 :
もげ :2001/07/31(火) 00:11 ID:tSlzgcC6
骨髄提供者が提供中に死亡する事故も起きていますが、 骨髄バンクはドナー登録者を募るにあたって、その点を 十分に伝えてはいないですね。 インフォームドコンセントの観点からも疑問がありますし、 倫理的にも問題です。 そんなドナーバンクには登録しない事をオススメします。
682 :
550 :2001/07/31(火) 11:01 ID:???
>>681 3次検査の前に十分説明するから、インフォームドコンセントの観点
からも問題ないよ。
>>682 なんで、土壇場になって提供を渋るドナーさんが出ちゃうんだよね。
>>682 義理と人情で抜き差しならない状況になって
初めて危険性を教えるなんてフェアじゃないような…
685 :
550 :2001/08/01(水) 13:04 ID:???
>>684 初めてじゃない。保健所の登録の時もビデオ見るだろ。
>>683 少なくとも俺はやるつもりだ。今は連絡待ち。
登録の時、死亡事故もあったって話あったよ。その時にはもう知ってたけど。
仕事中もこのスレのことが気になってしょうがない、 気にしていないつもりでも、ぱっと今度はこう書こうと思い浮かぶ、 ちょと暇ができればこのスレを確認してしまう、 気の利いたことを書こうと考え込んでしまう、 布団の中でこうしようと思い浮かべる、 などなど、そんな症状の方が増えています。 どのような治療をしたら良いでしょうか。
688 :
359 :2001/08/03(金) 16:32 ID:yyEk/Cpc
えーとこの間骨髄採取の手術を受けてきました。私の経過は順調です。私の 骨髄液を受け取った患者さんの経過は聞いてないので、どうなったのか不明。 ま、腰の痛みもそうなく、大したことなかったよ。
690 :
病弱名無しさん :2001/08/03(金) 22:39 ID:Z/tInAaY
age
691 :
550 :2001/08/04(土) 13:42 ID:???
>>688 =359 お疲れさまでした。
経過順調で良かったですね。私も3次検査の結果待ちです。
age
>>359 >>550 いろいろ質問や、考えがある中
あなたたちのような方がいてすばらしい!と本当に思います
僕は慢性の喘息があるので無理みたいです
もしやるとなると怖いかもしれませんが。
ドナーのサークルは無いのでしょうか?
実際会っていろいろ話したいと思います
694 :
550 :2001/08/07(火) 17:29 ID:???
>>693 さすがにサークルはないかもしれませんね。
でも、自分のこれからの経緯はここで報告させていただきます。
正しい知識、事実のみを報告するよう心がけますね。
695 :
病弱名無しさん :2001/08/10(金) 22:21 ID:1yDrloFw
NiftyにFMARROWという骨髄バンク関連のフォーラムがあります。 ドナーの人の体験談の会議室やバンクへの提言ができる会議室、 スタッフが回答してくれるQ&A会議室なんかもあります。 NiftyのIDがある方は行かれてみては?
ニフティのIDとはプロバイダーに加入ってことなのでしょうか? 695さん
現実には身近に患者がいないと登録なんて考えないかもね。 協力したいのは山々だけど。
698 :
病弱名無しさん :2001/08/10(金) 23:43 ID:1yDrloFw
699 :
病弱名無しさん :2001/08/11(土) 01:20 ID:kMjyJRKk
まー医学部だし他人の苦しみで飯を食うわけだから登録しておくか しかし参照ページ最高に見ずらいな。ページ構成が下手糞。知りたいことが載ってない リスクをもっと数字を出して具体的に出さんと駄目だよあのページは。 とりあえずPDFをダウソ中…
以前従姉妹を白血病で無くしました。 抗がん剤で細かった彼女の顔は どんどんむくみ、 折角念願の高校に入ったばかりなのに 1学期も通えないまま逝ってしまいました・・・。 登録しようと思います。 1さんには頑張って欲しいです。
701 :
相互リンク :2001/08/11(土) 13:20 ID:zLtwftQI
702 :
病弱名無しさん :2001/08/11(土) 15:34 ID:r2uKkPxg
全身麻酔の危険性がずいぶん取り沙汰されてますね。 麻酔科の専門医がいる病院ではまず事故は起きないと思いますよ。 麻酔事故の多くは、専門医がいない中小の病院で、外科医が麻酔をかけて失敗するケース。
703 :
病弱名無しさん :2001/08/11(土) 20:17 ID:rHTTYljE
白血病で死んだ知り合いを持つ人は結構多いと思います。 それだけ身近な病気なんですね。
>702 麻酔事故は人間だけでなく動物病院でも結構あります。。。
705 :
病弱名無しさん :2001/08/11(土) 23:39 ID:kMjyJRKk
706 :
550 :2001/08/13(月) 01:48 ID:???
とりあえず、3次検査の健康チェックはOKでした。 これからが長いんだろうね。早く連絡が欲しいです。
707 :
病弱名無しさん :2001/08/15(水) 14:26 ID:YQM.14hA
1さんへ ドナーがあらわれると良いですね。 私は5年前に婚約者を急性白血病でなくしました。 ドナー登録は、その時にしています。 今まで「適合している」という連絡は届いていませんが、 いつかは自分の骨髄で救われる人が・・・と思っています。 だいじょうぶ!5年前当時よりも、社会的に骨髄バンクへの 認識が高まってきていますので、きっと見つかる!! ガンバレ!!
708 :
病弱名無しさん :2001/08/18(土) 02:49 ID:Hjp3r5BQ
昔CMがあったよね。骨髄バンクのかな? 10代か20代くらいのかわいい女の子が、プライベートビデオみたいので ニコニコ笑ってて、元気なふつうの子なの。 そしたら急に顔のアップになって、涙がポロポロ出てて、 「享年○○歳」って出るの。 あれすごいショックだった…
709 :
病弱名無しさん :2001/08/18(土) 21:02 ID:e6K/oERw
感動あげ。
710 :
病弱名無しさん :2001/08/18(土) 21:04 ID:e6K/oERw
今日24HTVでなっち出演でドラマやるね。見よう。
711 :
病弱名無しさん :2001/08/18(土) 23:21 ID:GAiKFhdI
1も700も707もみんなガンバレ!!
712 :
ランス :2001/08/18(土) 23:46 ID:???
714 :
病弱名無しさん :2001/08/18(土) 23:54 ID:J4DKjgeM
私の彼氏は医者なんだけど。。。 「骨髄移植はまさしく手術。採取も骨盤の10ケ所近くから、骨を砕くような 感じで傷跡も残るから君にはさせたくない。それに全身麻酔でドナーも気づかないから そんな残酷なことも出来る」と言ってたよ。 CM等で「感情的」に訴えるのもいいけれど、現実的なドナーへの身体的負担も掲げた 上で、ドナ登録を呼びかけるべきだし、謝礼というのも必要な制度だと思う。 とても献血とは同じレベルで考えられる話ではないと思うもの。
いま714がいいこといった!
716 :
病弱名無しさん :2001/08/19(日) 00:04 ID:ViVL7eVU
その通り、714がまっとうな意見を言った! ドナー登録は、もう6年ほど悩んでいるが、まだ踏み切れない。 医学の技術は色々と進歩しているんだろうが、 ドナーの危険と負担を減らすための技術は進歩しているのか? もっと負担が少なくて、危険性が著しく低下したら迷わず登録するが、 俺にも家族がいる。 命と社会生活を危険にさらすような、無責任な真似はできない。 以上、残酷なようだけど、現時点で骨髄移植には同意できない。
なんか結局痛そうだなあ。
719 :
病弱名無しさん :2001/08/19(日) 06:15 ID:JOC6km8c
>702 >麻酔科の専門医がいる病院ではまず事故は起きないと思いますよ。 でも「万が一」より高い確率で起きるわけでしょ。 「まず大丈夫」なんてレベルで話せる問題じゃないよ
720 :
病弱名無しさん :2001/08/19(日) 06:41 ID:r9ijZ9NA
721 :
sage :2001/08/19(日) 06:50 ID:???
なんか定期的に波風立てに来る人が いるような気がするんだけど(w
722 :
病弱名無しさん :2001/08/19(日) 07:22 ID:r9ijZ9NA
ま、危ないと思うんならドナーにならなきゃいいよ。白血病の患者が死ぬだけだし、 全然困らない(笑
724 :
病弱名無しさん :2001/08/19(日) 08:53 ID:5k3GE6kQ
>>722 お前からは骨髄どころか血も涙も採れないだろうな。
>720 双子の兄弟のうち片方が移植を必要としてて、もう片方がドナーになったケースあったよね。 で、ドナーは麻酔事故で死亡したってさ。 これは事実だよ。でも昔の話(95年頃)だからネット上に情報源はないと思う。 確率の話になると、交通事故を引き合いに出す人が多くて困る。 航空会社なんてそればっかり。 交通事故死者の中には歩行者も含まれるだろ? だったら、麻酔事故が怖い人は 交通事故も怖いだろうから外を歩くなよ、って論理になるな 日常生活がそんなに危険だというなら、 これ以上危険な行為を求めないで欲しいね。 ちなみに、うちの嫁は来年出産予定だが、 産院は、臍帯血の採取・提供ができる病院にしたよ。 臍帯血は量が少ないとか色々あってベストな方法じゃないから、 「全麻にびびってねーで骨髄をよこせ」と言う人からは 非難されそうだけどな。
ドナー登録してから、適合しらべるのにどれぐらい時間かかるの? いまドナー登録して、万が一HLA型が適合してれば、 いま入院してる人の治療にスグ使ってもらえるの? (半年後〜とかいうんじゃなくて。) 治療してる人は必ずバンク登録情報で適合チェックをするの?
728 :
病弱名無しさん :2001/08/19(日) 09:21 ID:2zyvuUTI
>>720 事実。
しかしこの病院には麻酔担当医は
いなかったと別のスレに書いてあった。
729 :
728 :2001/08/19(日) 09:22 ID:2zyvuUTI
ドナー登録したいのですが、最近不摂生なので各種基準値が標準におさまらないような気がしています。 ドナー登録時に二次検査まですると聞いたことがあるのですが、 つまりは、けっこういい血してないと、登録もできないんでしょうか。 今日このスレ見て登録しようと決意したので、まずは登録してから、 提供できる骨髄を目指してマトモなカラダ作りをしようかと思ってるのですが、 あまりにも泥縄でしょうか。。。 ドキュソですみません。ご存知のかた教えてください。
731 :
550 :2001/08/19(日) 13:04 ID:???
>>730 登録するときは健康チェックはしないと思います。(HLAの型などを調べる)
HLAが適合したという知らせが来たあとの3次検査でやります。(感染症の有無等も全て)
とりあえず登録してみたらいかがですか?
>あまりにも泥縄でしょうか あまりに泥縄です、のような人が登録すると、検査や登録の金だけかかって役に立たない のですから迷惑です。 550サンのようなドキュソの言う事は無視しましょう
>725,728 双子の片方を助けようとして、もう片方が死んでしまう。 これは「医療」っていえるのか。 しかも麻酔担当医がいない状況で移植したなんて、無責任な医者だよな。 善意の美名のもとにアホ医者と偽善者の犠牲にされるのは冗談じゃないよ。
734 :
病弱名無しさん :2001/08/19(日) 20:02 ID:P75TbEnk
>>725 その事故のもっと詳しい情報ないかな?6年前と比較的新しいんで、ありそうな
ものだが。その手術は本当に全身麻酔だったの?起こった場所は?なんで君は
知ってるの?
735 :
734 :2001/08/19(日) 20:36 ID:P75TbEnk
>>725 気になったから調べてみたんだが、もしかして90年11月16日に都立駒込病院
で発生した腰椎麻酔時の事故のことかな?患者は急性リンパ性白血病(当時35歳)
で、ドナーは一卵性双生児の弟だ。詳しくはここに載ってるよ。
http://www.interq.or.jp/dog/macendo/book022.htm このケースは骨髄バンクのパンフレットにもばっちり載っているけど、
この事故が起こったのはバンク発足以前で、全身麻酔ではなく腰椎麻酔だ。
>>725 の言う全身麻酔事故がこのケースではないというんだったら、
ソースを示してくれ。これがきっかけになって、全身麻酔を使うように
なったんだよな、全麻のほうが安全だから。
736 :
516 :2001/08/19(日) 22:02 ID:???
こんにちは。このスレッドを見てバンクに登録した者です。
登録直後に3次検査の案内が来てその後コーディネートが進んで
いたのですが、最近コーディネート終了のお知らせを頂きました。(理由は不明)
今回は出番は無かったようです。
>>714 >「骨髄移植はまさしく手術。採取も骨盤の10ケ所近くから、骨を砕くような
>感じで傷跡も残るから君にはさせたくない。それに全身麻酔でドナーも気づかないから
>そんな残酷なことも出来る」と言ってたよ。
私が担当医師から受けた説明だと、骨盤には数十箇所に穴をあけるが、
皮に開ける穴は(皮をずらして)同じ穴を使うので表面につく傷は
最小限ですむそうです。
私の場合は採取方法や傷が残り具合、なぜ何十箇所も
穴をあけて採取するかなどの詳細な説明を頂けました。
その上で検査を進めるかどうかの同意を求められました。
なので、少なくとも私の担当医師は
「全身麻酔でドナーも気づかないからそんな残酷なことも出来る」
と言う様な無責任な意識で望んでいるようには見えませんでしたよ。
737 :
516 :2001/08/19(日) 22:03 ID:???
>>730 >ドナー登録したいのですが、最近不摂生なので各種基準値が標準におさまらないような気がしています。
550さんの言うようにその辺の検査は3次検査で行われますのでとりあえず
登録はしておいて問題ないかと。
ちなみに私はこの3次検査で異常が出てしまいました。
ですがその後に再検査があり、その時には基準値内だったので
結局問題なかったようです。
738 :
泥縄 :2001/08/19(日) 22:50 ID:???
アドバイスくださったかたありがとうございました。 明日登録いってきます。
そういえば、1年ぐらい前に、肺が病気の子に、 母から片肺の2分の一、その子の妹だか姉だかから片肺の3分の一もらうという 生体間移植とかいうのあったなあ。 ドナーの姉妹なんて、まだ二十歳そこそこだったと思う。 これから、結婚も恋愛もするだろうに、そんな体になって。 代理母も含め、こういうのが一般化したら、血縁者というだけで強制されるのか? しないと、非難されるのだろうか? 自分は怖くてできないよ。
そんな体? ヒデエイワレヨウダナ
>736 >骨盤には数十箇所に穴をあけるが、 これだけで十分いやです
742 :
病弱名無しさん :2001/08/20(月) 09:03 ID:iKMooQ5A
>>739 その話覚えてる。。
若いのに肺とっちゃって大丈夫だったんだろうか。。
その後は走れなくなる程度?
子供産んだりしても体平気だったのかな?
743 :
:2001/08/20(月) 09:09 ID:???
>>736 登録者だけど、チャンス(登録のしおり)には、
腸骨(腰の骨)から、注射器で採取としか書いてないけど、
数十ヶ所に穴開けるのか....まぁ日常生活に問題ないなら別に良いけど
744 :
病弱名無しさん :2001/08/20(月) 09:14 ID:iKMooQ5A
骨から?? 骨の周りからだと思ってた・・ まぁ数十箇所に穴開けるのは開けるんだろうけど、、 日常生活に支障はなくても、痛みが半年以上続く人も居るんだそうで・・ だって穴だよ・・大きな針なんだよ・・ ちょっと包丁で切っても暫くズキズキするけどそんな浅いレベルじゃないんだよ・・ 治り早い人は早いだろうけど、治りが遅かったら暫くは日常生活で不便な思いするかも・・
745 :
病弱名無しさん :2001/08/20(月) 10:21 ID:m4EdQ3Yo
>>736 >>714 >なので、少なくとも私の担当医師は
>「全身麻酔でドナーも気づかないからそんな残酷なことも出来る」
>と言う様な無責任な意識で望んでいるようには見えませんでしたよ。
最近の医療過誤のニュースを見て、日本の医療の閉鎖性をとても感じられ、
医者を信用することが出来ません。特に大学病院は。
学閥という巨大な組織で働いている医者の中には
>>714 が言うような方は
かなりいると思います。
746 :
745 :2001/08/20(月) 10:52 ID:m4EdQ3Yo
身体的負担だけでなくて今の日本の社会事情を考慮すると ドナーになるのが困難だよね。過労死が問題になってる中、 ボランティアの為に休暇を取るのは無理だと思う。 もっと国が企業にドナー登録呼びかけて、登録人数によって減税するなどの 処置すれば増えるのではないかな。 実際、適合して移植してあげた場合、ドナーは1級昇格する とか、学生だったら就職を優遇するとか、なんらかの社会的に称えてあげたほうがいいよ。 謝礼をお金にすると、どうしても感染症が増える問題が出るから。
>>746 >もっと国が企業にドナー登録呼びかけて、
>登録人数によって減税するなどの
>処置すれば増えるのではないかな
こんなのされたら困るって…。
(会社から強制されたら断れるかい?)
>謝礼をお金にすると、どうしても
>感染症が増える問題が出るから
????
だからなんで骨髄移植だけ特別視して優遇させる必要があるの? 病気や災害で不遇をかこってる人は山ほどいるのにさー、 なんかバランス感覚に欠けてるよ。 モニョる。
749 :
病弱名無しさん :2001/08/20(月) 13:33 ID:vYEEjdEk
>>747 差別するわけではないけれど、体を使って商売してる人、ホームレス、貧困者
の中には血液の感染症(性病などの)かかってる率が高い。
だから社会的ステータスある人からの移植の方が好ましい。
>>748 骨髄移植だけを特別視してるつもりはないけど、この板は「骨髄移植」の
ことを議論してるから。
750 :
749 :2001/08/20(月) 13:36 ID:???
>体を使って商売してる人 誤解を招くので補足。一般的な肉体労働者ではありません。 売春婦とか、体を張ってる人という意味です。
>>749 思いっきり差別発言じゃん。
社会的ステータスって何だよ(藁
>>749 事前に血液検査でも何でもして調べるだろうに…<感染症の有無
てゆーか何様のつもり?
753 :
:2001/08/21(火) 00:23 ID:rAcZcocA
>>748 骨髄移植の特殊性は、健常者が、見ず知らずの人のために、
社会生活を犠牲にして、振らなくていい命のサイコロ振る点にあるからだと思う。
金とか特別な優遇は、漏れも違和感感じる。
一番重要なのは、社会(企業)がもう少し理解を示すように、
厚生省とかから通達出すだけで、いいと思う。
「骨髄提供有給制度を設置するようきぼーん」とかさ。
自衛隊はあるんだよ。骨髄提供時の休暇制度。
754 :
病弱名無しさん :2001/08/21(火) 00:33 ID:qrpt4uZo
なんか情報が覆われた状態で、移植を受ける側だけが守られてて 無償の奉仕求むってのが受け入れがたい
755 :
753 :2001/08/21(火) 00:35 ID:???
>>745 でも
>>714 って正直な感じだと思うよ。
漏れも登録してるけど、恋人に登録を薦めようとは思わない。
そりゃ患者さんになれば、少しでも可能性にかけたいから薦めるだろうけど、
リスク0に近くても、0じゃないじゃん。
人にはちょっとね...2chでは、「登録しろやゴルァ」とか言えるけどさ(藁
756 :
病弱名無しさん :2001/08/21(火) 00:37 ID:qrpt4uZo
何の為にどんな検査をして、どこまで調べられるんだろう 遺伝病とかDNAの検査とか何かいろいろ調べるみたいだけど、内容がわからない 最終決断の時ってどんな風に説明受けるの? 女性の場合、傷が残ったら保険利く?
757 :
359 :2001/08/21(火) 00:38 ID:jF1Zj9.M
>>753 そーだねー。オレもアルバイトだから骨髄提供できたけど、以前勤めてた
会社だったら絶対不可能だったと思う。ドナーになるから休暇くれなんて
言い出した日には、怒鳴られて評価大幅ダウンだったろうな。
>qrpt4uZo やる気ないんじゃなかったの?(ワラ
759 :
病弱名無しさん :2001/08/21(火) 00:47 ID:qrpt4uZo
>>758 押し売りにあった気分になったので、あのスレではそう言っただけ、
やっぱ売ろうとされると結構って言っちゃうじゃん(w
興味はあるよ。
高校の頃資料取り寄せたことあるから
なんか全体的に美化されてるような気がして嫌な気がした
まあ、今はどうせ貧血だし、体調不良だし、献血すらできないだろうがな。
760 :
550 :2001/08/21(火) 01:36 ID:xhPjSTp6
>>756 3次検査の健康チェックの内容は感染症の有無(HIV、肝炎、梅毒等)
血中コレステロールやガンマGTPの値などです。
最終同意の時には、本人、家族(一人は絶対。私の場合は妻)、コーディネーター、担当医師、弁護士
立ち会いで3次検査をやった病院で説明を受けるようです。
後日、健康診断を受けるそう。
それから、手術用の自己採血(最低一回以上)。検査した病院まで1時間以上かかるので結構負担です。
みんなが指摘しているように、ドナーには交通費、入院支度金(5,000円程度)のほかは何も支払われません。
また、病院ではドナーでも別に特別扱いされないとのこと。ただの患者です。
コーディネーターはホントに細かく説明してくれます。
女性より男性のほうが痛がるそうです。
761 :
550 :2001/08/21(火) 01:37 ID:xhPjSTp6
今日、バンクからドナーに内定したとの連絡がありました。 お気持ちに変わりはありませんか?と聞かれました。 1ヶ月半後ぐらいの提供になりそうです。かなり速いペースで進みそう。 まあ、こちらで希望していた時期に合わせていただいたようです。 患者の都合もあるでしょうが... まあなんとかやってみます。この日本で私とHLAが適合した誰かの為に。 長々とすみませんでした。
762 :
359 :2001/08/21(火) 01:41 ID:Lw4AFVvQ
>>756 まず登録の時にちょこっと血を抜く(現在は登録が2次検査もかねている)
白血球の型が合う患者が現れた場合、3次検査でもう少し血を抜き、さらに
詳しく調べる。
>>404 -406参照。3次検査の結果を後から送ってきたけど、
エイズや梅毒の項目もあった。
3次検査がOKだったら、最終同意がある。オレの場合は、オレ、オレの母親、
調整医師、立会人(医学部出たての生意気そうな若造)、コーディネーター
の5人だった。話の内容は3次検査の時とほとんど同じで、財団のパンフレッ
トに沿って長々と丁寧に説明してくれる。同意を強制するような雰囲気は全く
なく、あくまでこちらの自由意志に従うって感じだったよ。1時間ぐらいだった
かなー。
763 :
359 :2001/08/21(火) 01:42 ID:Lw4AFVvQ
>>756 最終同意すると、後日身体測定をする。採血、尿検査、心電図(30秒で終わる)
呼吸機能検査(パイプをくわえさせられて、思いっきり深く息を吸ったり、吐いた
り、思いっきり勢いよく息を吐いたりする。10分ぐらいかかったかな。パイプが
太いのでうまく力が入らなかった)、胸部レントゲン(一瞬で終わる)
測定結果を医者から聞いた後、触診(首のあたりとお腹)血圧測定があったかな。
その後のスケジュールは、自己採血を2回、400mlと200mlやった後、入院だった。
400mlとったときはちょっと気分が悪くなったよ。20分ほど横になってたら回復した
けど。鉄剤の処方はなかった。
病院によって採取方法が違うのかもしれんが、オレの場合は腰のちょうどベルト
が当たる辺りに、左右1ヶ所ずつ、合計2ヶ所、虫に刺された跡のような点が残っ
てる。手術に失敗して余程ひどい傷跡が残るような状況にならない限り、保険は
おりないでしょう。
764 :
病弱名無しさん :2001/08/21(火) 01:43 ID:Lw4AFVvQ
>>756 それから手術の時に導尿カテーテルを刺されるよ。刺されるときは麻酔で寝てる
からわからんけど、オレの場合、この導尿カテーテルが痛かった。引きぬくときも
気持ち悪いというかおぞましいというか、腰の痛みよりもこっちのほうが痛かった。
体験記を読んでると、特に男性の場合、導尿カテーテルが不快だったという記述
をよく目にする。
手術前に、毛深い人は手術部位の剃毛をすることがある(オレはしなかった)
手術前日の夜9時から手術当日の夕方まで絶飲食なんだが、手術当日の朝
までに便通がないと浣腸される(オレは便通あったのでされなかった。下剤は
飲まされた)
手術当日から1週間は風呂禁止。
説明ありがとう やっぱり結構大変なんだね カテーテルも痛そうだ。。 え。。1週間風呂禁止?? これは初めて聞きました。昔読んだ資料によると、 1日くらいの入院で退院でき、そのまま普通の生活に戻れるって書いてあったような〜 んなわけねーだろ!!っと思いましたがね。。 骨髄移植に際しての情報は資料に載ってましたが、検査内容や麻酔についての情報はあまり載ってなかったと思う カテーテルのことも下剤のことも絶食のことも書いてなかったし 全身麻酔の後に喉が痛くなるとかっていうのも、書いては無かった 麻酔についての情報も一緒に書いておくべきだよねえ 今は書いてあるのかな・・
766 :
病弱名無しさん :2001/08/21(火) 13:34 ID:rzxAoY3U
情報開示をもっとすべきだよ→骨髄バンク 「ドナーの10日間追跡」みたく、手術シーンやいろんな処置してる様子を 包み隠さずテレビで公開して欲しい。 このスレ前半見て(今は流れが変わってるけど)「とりあえず登録だけでも しよう」という動きもあるけど・・・。 決心固まってない状態で登録してみて、いざマッチングした段階でもう一度 考える猶予があるのかな?これは現実的問題ではなく、精神的な問題なんだけど。 骨髄って何万人に1人しか適合しないわけだから、自分が移植を断ったら そのせいで一人の人間を殺した・・・という罪悪感が生まれると思う。 だから登録段階で、自分の気持は固めておいた方がいいと私は思います。
こんな話しててもでもいざ自分や家族が白血病になったらと思う時がある。
>>748 は骨髄提供だけを特別視してるとの意見あるけれど、適合の確立がとても
低いから、他の臓器移植のようなわけにもいかないわけだし・・・。
醜い欲望で心が一杯のカスを助けてどうするんですか? これ以上人間を増やすのはやめましょう。 早く絶望して死んで下さい。
>>768 君が白血病になった時は、絶対に骨髄バンクに頼らないでね。
君には絶対にあげたくないから。
骨髄移植をテーマにした番組はだいたい提供される側が主役 ドナーがどんな気持ちでどんな検査や手術されて、どうやって休みを取ってやってるのかに全然ふれない まぁ接点持たないことが前提なんだろうけど、そこまで提供される側を守ってて、提供する側は不透明な情報の無い世界で一人勇気を出すしかない とりあえず登録しようって動きがあれば、提供のチャンスも多くなると思うけど、やっぱりダメだと思った時に断れる空気も必要 提供してもらえないと人が死にますみたいな空気で断れる人居ないと思う
三回目の確認で提供の意思を示したらもう提供する”責任”が生じるのに、なんの見かえりも無い 人の好意だけにすがってやってるこの提供のシステムに疑問 2回目の意思確認の段階で断れるんだっけ? その時はまだ数人居る場合もあるんだよね でもそうでない場合最初からあなた以外にドナーになれる人は見つかりませんでしたって言われるのかな? そんなこと言われたら、三回目の意思確認と同じで、精神的に「人の命がかかってる責任」をドナーは負うわけでしょ なんか不公平過ぎ!! デメリットを主張した番組やパンフレットを作るべき
772 :
病弱名無しさん :2001/08/21(火) 15:36 ID:rKvy7oQI
医学に詳しい人に質問です。 下世話な話で申し訳ないけど、先日「ひとつ屋根の下」で見たけど、 HLAっていくつもタイトルがあって全てが適合するとも 限らないんでしょう?全てのタイトルが適合してるかどうかを調べるには 実際には骨髄からとらないとわからないのかな??(ドラマではそうだったので) そうなるといずれにしても、複数適合者いても全員から採取するんでは??
血液検査でわかんないのかな?>HLA 病気の人やその家族からしたら登録者からとりあえず骨髄取っといて要る時が来たらストックから合うのを探すシステムが出来たら嬉しいんだろうか・・ クローンで部分的にその人と同じものが作れると良いのにね
HLA検査は、普通の採血(肘の静脈からとります)で分かります だから、ドナーになっても、骨髄採るのは本番だけでした。 773>ほんと、クローン技術で血液が作れればいいのにな
>>772 登録する時の血液検査でHLAは判るそうですよん。
最近は成功率が上がったとのことで、
HLA1座不一致でもやることがあるそうです。
>>772 基本的に遺伝子診断で判定しますので、血液で十分です。
骨髄は基本的に全座一致が基本ですが、確かに最近は免疫上クリティカルな座(DRだったかな?)が一致していれば、1座不一致ぐらいでもやってしまうようですね。
結構すごいのが臍帯血移植。2座不一致でも大丈夫ってホント?
臍帯血バンクとかのページを見ていると、最近は移植件数が骨髄移植の3割近くまで伸びてきているみたいだし…。
移植成績のデータが出ないと比較できないけどね。
>>773 骨髄や臍帯血中の幹細胞の体外増幅ですね。研究は進んでいるはず。さっぱり聞かないけど。
そういえば、臍帯血は凍結保存が基本だけど、骨髄の凍結保存ってあんまし聞かない…。
778 :
病弱ななし :2001/08/22(水) 09:44 ID:6CKOJDjI
>>777 骨盤そのものには、数十ケ所から100ケ所以上刺すらしい。
皮膚には6-10ケ所穴を開け、打ちやすくする為に皮膚を切開するのも初めて
知った。
傷跡は残ると考えた方がいいみたい。
(以下、日本骨髄バンクHPより引用)
移植後の傷跡
かなりある 516
すこしある 1340
ない 300
その他・無回答 36
779 :
778 :2001/08/22(水) 09:45 ID:6CKOJDjI
(続き) 骨髄液は採取しやすい腸骨(骨盤骨)から採取します。骨盤の背中側のベルトの 位置より少し下の部分で、骨髄穿刺針を(鉛筆の芯くらいの太さ)皮膚の上から 刺して注射器で吸引し、採取します。骨盤からの採取で採取量が不足する場合に、 まれに骨盤の前の突起部から追加採取することがあります。病院によっては皮膚 を少し切開して、穿刺針を刺しやすくする場合もあります。 骨髄穿刺針を用いて、骨盤の背中側から左右でそれぞれ3〜5ヶ所、合計で6〜10ヶ所 くらいの皮膚の穴から、1回に数mlから数十ml程度の骨髄液を注射器で吸引します。 同じ皮膚の穴から何回も骨髄に刺し直しますから、骨盤そのものに数十回から百回以上 針を刺すことになります。
780 :
778 :2001/08/22(水) 09:46 ID:6CKOJDjI
(続き) 採取する骨髄液の量は患者さんの体重kgあたり15mlを目標にして採取します。 ただし通常ドナーの体重1kgあたり10ml〜15ml、最大でも20mlを越えないように 採取します。たとえば体重が60kgのドナーは600mlから900mlをめどに採取し、 患者さんが50kgであれば約750ml程度にとどめます。ドナーの骨髄液の量は 速やかに回復します。 骨髄採取によりドナーが貧血に陥らないように、前もってドナーご自身の血液を 冷蔵保存して置いて、採取当日に返血致します。
781 :
恐 :2001/08/22(水) 09:55 ID:???
それを無償でやれと? ボランティア間違ってるYO! ある意味代理母と似たような。。 代理骨髄・・
782 :
病弱名無しさん :2001/08/22(水) 15:54 ID:P9HgPArg
結婚前の若い女性には酷なような気がします→ドナー
783 :
恐 :2001/08/22(水) 17:22 ID:???
代理母は結婚前のアルバイトみたいな感覚でやってる人も居るけどね。。 あれって他人の子供お腹に入れてることで、他人に大切にされるから依存できるからって要素もあるんだろうねえ 育てる側はこども貰ったらもう関わらないことを望むけど、代理母の側は家族の一員になれるような気になっててトラブルこともあるんだとか 独身女性だと家に同居してもらったりして、お腹に居る間も関われるけど・・ だから結婚した後で、子供を何人も産んでて家庭を持ってる人の方が最近は良いらしいね それと何か似てる〜・・・ 「骨髄ありがとう、それじゃさようなら」 「私の患者さんは助かったんだ〜わーい」 (後には傷と痛みが残るのみ)
784 :
病弱名無しさん :2001/08/22(水) 21:26 ID:AoYeDfJM
実際危険だから放置?
>>784 パンフと一緒であまりデメリットについて話したくないのかなー
786 :
550 :2001/08/22(水) 23:11 ID:PuLXVtHw
医療関係者といっても専門以外のことは知らないんでしょう。 知り合いもそうだった。 でも提供する前に、このスレに来て本当に良かったよ。 全身麻酔のこと。 自分が思っているほどまわりはアツくないし、家族もよろこばないこと。 病院でも冷淡に扱われるらしいし、痛みもある。跡も残ること。 導尿カテーテルは痛いだろうな! ほんと、デメリットばかりだね。 でも、事前にわかっている方が覚悟ができる。情報ありがとう。
大変だろうけど現在病気と闘ってる人は諦めずにがんばってね。 俺も出来ることから協力していくよ。
骨髄もらって、健康になった人は、自分もなんらかの形でドナーに なる気はあるのだろうか。 脳死移植など。
病気で骨髄貰った人は治っても骨髄のドナーにはなれない? 輸血したことある人はダメだからダメかな
791 :
病弱名無しさん :2001/08/23(木) 10:21 ID:JEg.lQBI
バンクのHPって骨髄ドナーを増やす為のものであるのに関わらず、 ドナーにとって一番知りたい情報(骨髄採取の方法、麻酔、その他の処置) が最後の最後の項目(Q&A)にまでたどり着かないと見つからないことが 釈然としない。 私がひねくれてるのかもしれないけど、医学的知識がないことをいいことに ドラマやCMで泣かせて登録させようとしてる魂胆が感じられるんだ。
792 :
791 :2001/08/23(木) 10:25 ID:WaEJ7XwM
>>790 死亡の1例以外にも事故はあったとしても示談金たくさん積んで
黙らせるくらいのこと病院はするよね。
私は医者を信用してないもんで。
793 :
:2001/08/23(木) 12:38 ID:wwWflwng
穴ってドリルみたいなもので空けるんだっけか? 注射器だよねぇ・・・・?
>>791 激しく同意!!!!
デメリットこそが登録を冷静に考えている人に必要な情報だと思う
勢いで登録する人は何も考えて無いんだろうけど・・
795 :
病弱名無しさん :2001/08/23(木) 14:50 ID:M9b/nQc2
>>793 おそらくドリルと解釈した方がわかりやすいよ。
>>779 のバンク引用文の「針で刺す」という表現に異議アリ。
「医者が言う針」と「素人が思う針」には大きな差があると思う。
私が蓄膿症の時に鼻から針刺して膿を出した時も、ドリルみたいので
刺された、というより穴を開けられた。貫通するときに脳に「ミシッ」
って音が響いたよ。
実際に骨盤を百箇所も刺すなんて知らない人の方が多いんじゃないのかな。
私は2ちゃんのスレ見るまではせいぜい1箇所から50ccくらい取っておしまい
だとてっきり思ってたよ。
私も調べるまでは移植される側の人の体型によっては1Lくらい取られるなんて知らなかったよ それに自分の血を保存しておかないといけないほど取るとも知らなかったよ 傷は残らない程度だと思ってたしね 「針で刺す」ってのはやっぱり誤解を生む表現だと思う 針のレベルじゃないよ・・
797 :
病弱名無しさん :2001/08/23(木) 16:26 ID:n.dYqcD2
1さんはどうなったのだろうか? 心配だ・・・・。
799 :
病弱名無しさん :2001/08/23(木) 20:57 ID:jZ9hz4YU
800 :
病弱名無しさん :2001/08/24(金) 11:00 ID:5UHgCaV.
もっと、簡単にわけてあげられる方法ないの? 怖いよこれみたら。っていうのが正直な気持ち。 でも、患者の立場になると変わるんだろうな
さいたいけつって量が少ないから子供にしかダメなんだっけ? どうせ捨てるんだからさいたいけつ保存を病院に義務付けて、出来るだけ骨髄ドナーの要らない環境を作るべきだと思う 昔だったら手の打ちようのない病気でも、部品の取替えで生きていける世の中・・ 肺がんで肺を移植した人居なかったっけ?外国だっけか
医者が自ずからドナーになれば信用出来る
805 :
本物の医者 :2001/08/24(金) 11:50 ID:LV3wPzJ2
末梢血幹細胞移植の研究は進んでいます。 数年前、末梢血(普通の血液)にも少量の幹細胞(骨髄液からとるやつ)が含 まれているのがわかって、献血の成分献血みたいな方法で採取します。でも如 何せん、含まれている数が少ない。治療成績も骨髄移植ほど良くないです。 HLAは最低、適合していなければならない部分が合っていれば、一座違っても 大丈夫とすることもあります。怖いのはGVH(対移植片反応)で、移植幹細胞 からの免疫細胞がレシピエントの組織を破壊するものです。もともとの自分の 体ではないので、攻撃してしまうんですよね。しかし一卵性双生児の骨髄移植 より、二卵性双生児の骨髄移植の方が治療成績が良い場合があります。これは 先のGVH反応を逆手にとってGVLと言います。少しだけ抗原の違う細胞が入っ た場合、もし白血病が再発したとしても、移植された細胞が白血病細胞をやっ つけてくれるのです。
806 :
本物の医者 :2001/08/24(金) 11:51 ID:LV3wPzJ2
骨髄採取は全身麻酔で、ドナーにとってもっともリスクが少ない法が選ばれます(指針もあります)。採取は太い針を使います。病院 としても好意としてドナーなってくれる方の扱いは十分に気を使っ ていますが、たわけた病院も多い事は確かですね(T_T)
>>806 たわけた病院は嫌です。
見極める方法はありますか?
808 :
本物の医者 :2001/08/24(金) 12:04 ID:LV3wPzJ2
ごめんなさい。 ありません。 医者にドナーへの感謝の意識がない場合には問題外ですが、人手不 足の折り、看護婦さんはより重症な患者さんに掛かりっ切りになっ てしまい、ドナーの方へのフォローがまったくなっていない場合も あります。医者から看護婦さんに注意しても、理解してもらえない ことが多いです。明日は自分がドナーになったり、レシピエントに なったりするかも知れないという意識が欠如しているのが日本人の 特徴なのでしょうかねえ(TOT)
>>808 ご丁寧にありがとうございます。
お医者さんや看護婦さんって極端ですよね。
愛想のいい病院。愛想の悪い病院。
愛想だけじゃいけない業界なのはわかってますが、
日経なんかで書かれたように、病院もサービス業的
要素を自覚して経営してもいいと思います。
あなたの患者になりたいw
>>806 本物の医者さん
貴方や貴方の家族はドナー登録してますか?
「年齢を重ねて手術を経験する人は多いと思います。 そのための予行演習と思って頂ければありがたいのです。」 元患者のドナー登録お願いしてた文章の一部です。 申し訳ないけれど、予行演習のような気持では踏み切れません。。。
>>811 もう少し書きようがあったんじゃ…。
(いくら何でも予行練習で全身麻酔って(呆))
>>811 マジ最低だね。お前が健康だったらやるのかよって思う。
814 :
本物の医者 :2001/08/24(金) 14:30 ID:EZdLHDDk
>810 私はしていますが、家族はしていません(多分)。 職業や立場にとらわれない自由な意志で登録は行うべきです。 >811 予行演習と言う言葉では、確かになかなか踏み切れないことですよね。 >812 でも全身麻酔をそんなに恐れないでくださいね。 外来の日帰り手術でも、全身麻酔をかけることはよくありますから。 きちんとした麻酔科医がいる病院では、決して危ない手技ではないです (きちんとした麻酔科医を探すのは大変か・・・。)
HLAのサンプル取るだけでも腰に刺されるの 痛いよ!
816 :
810 :2001/08/24(金) 15:05 ID:yzrBUac2
>>814 職業にこだわるわけではないのですが、
やはり現場の医者や医療関係の人が進んで提供する姿を見れば
危険なものではないと納得出来ますからね。
あと麻酔科医は段々数が減ってると聞きますが?
>>815 HLAを調べるだけでは腰には打たないでしょ?
817 :
病弱名無しさん :2001/08/24(金) 16:01 ID:DNjcpasg
>>803 財団は十分事実をクリヤーにしてると思うけどね。803の言うクリヤー
にしてない事実とは何?
818 :
病弱名無しさん :2001/08/24(金) 16:15 ID:DNjcpasg
>>816 医者や医療関係者だから骨髄移植の知識があると思ったら大間違い。
細分化された現代の医療事情では、専門分野から一歩離れるとほと
んど素人同然だよ。
>>817 登録を呼びかける段階で・・・と書いてあるから、テレビやCM(これは
無理かも)で説明すべきってことじゃない?現によくわかってない人
多いし、バンクのHP見てもちとわかりづらい。
つーか、最初から骨髄採取のことをテレビで放映したら、誰もドナーになら
ないからそんなバカなことするわけないじゃん。
>>818 医者同士だと本音の話も出てきそうだしなぁ。
820 :
本物の医者 :2001/08/24(金) 17:11 ID:/fWvMaTw
>>816 麻酔科医は減ってきてはいないでしょうね。
ただ医者の中では報われない診療科の一つだとは思います。
何を隠そう、私も麻酔科医です。
よく勉強している麻酔科医は、救急医療やICUでの治療にも精通して
いるので、総合的に種々の疾患や治療に詳しい医者も多いです。
しかし知名度が低いので、麻酔を手術のおまけみたいに考えている
患者さんが多くて・・・。
>>816 その通り。HLAの検査は採血だけで十分です。
>>818 まったくその通りです。馬鹿な医者が多いですよ(専門馬鹿は
まだましな方)。
>>820 スレに関係ないので下げます。
無痛分娩の「硬膜外麻酔」って安全なのでしょうか?
やはり麻酔科医のいる病院でやるべきですか?
この麻酔が失敗して下半身付随になった人をテレビで
見てから不安です。
>820 >しかし知名度が低いので、麻酔を手術のおまけみたいに考えている >患者さんが多くて・・・ ペインクリニックも知らない人が多いですね
823 :
550 :2001/08/24(金) 17:50 ID:omsq8cfM
>>819 ほんと、年寄りなんか全然知らないよね。
「骨髄提供で入院するので、この日からこの日は..... 」と言ったら、「病気じゃしょうがないね」
と言われた。いちいち説明してもしょうがないので 「はい」と言っておいたけど.....
このスレ見てる人は、十分すぎるほど情報を知ったわけだけど、
ドナーにはなりたくない人ばっかりになっちゃったのかな?
824 :
本物の医者 :2001/08/24(金) 17:58 ID:/fWvMaTw
>>821 もちろん、麻酔科医のいる病院で行うべきでしょう。
産婦人科医が行っている病院もありますが、事故の可能性は
否定できません。効かない硬膜外麻酔で分娩、ということも
よく聞く話ですよ。
安全な、麻酔科医のいる病院で無痛分娩は行ってください。
日本では麻酔科医の不足で、無痛分娩を行う麻酔科医はあまり
多くありません(できる麻酔科医はたくさんいますけど)。
骨髄移植か・・、西洋だとドナー登録多いんだろうなあ。 日本の場合、西洋のキリスト教的な「隣人愛」みたいなのが ないからねえ、東洋の儒教的な「血縁重視」が強いからね。 私自身、あかの他人には「髪一筋」渡そうとは思わない。 でも、もし自分の認める人間の為なら、骨髄や臓器と言わず 命でも差し上げる。真剣にそう思ってる。 東洋の場合「死生観」が定まっている人とかいるからなあ。 生きる時間の長さよりも、内容や価値に重点を置いて見るから。 「死は前より来たらず、かねて後ろに迫れり、されば人、死を 憎まば、生を愛すべし」これなんかも日本的だね(笑) スレ違いだったね・・。
826 :
825 :2001/08/24(金) 19:18 ID:DNjcpasg
>>735 のページに、「データの書棚」「ミニ講座」があるんだが、非常に参考になる。
興味のある人は一読きぼ〜ん。
http://www.interq.or.jp/dog/macendo/jmdr.htm 米英独のドナー登録数も載ってるが、人口の割合から考えても日本より圧倒的に
多いね。でもアメリカは健康保険が発達してないせいか、移植にやたらと金が
かかるんだな。台湾はただみたい。
HLAが適合した後、ドナーが移植を断る理由も、一番多いのはドナー自身の健康
問題だね。2位が家族・親戚の反対か。
骨髄バンクの予算もかなりきびしいようだ。ドナー登録をするとドナーカードが
送られてくるんだが、骨髄バンク生みの親みたいな人が、そのカードにドナー
本人の名前を印刷したかったが、予算の都合で断念したというようなことをどっか
に書いてた。
>>825 HLAは遺伝する。だから兄弟同士で適合する確率も高いわけ。あかの他人でもHLAが
適合するということは、ルーツを共にしているという考え方もできるのでは?
827 :
826 :2001/08/24(金) 19:23 ID:???
828 :
新参者の825 :2001/08/24(金) 21:25 ID:8xohhM5Q
>>826 >ルーツを共にしているという考え方もできるのでは?
ちと強引だねえ(笑)いや、言ってる意味は分かるけど・・。
もし、ドナー登録者を増やそうと思えば、やはり国民全体の意識を
高める他ないと思う。近年、日本でも環境問題の意識が変わってき
たし、最近では、タバコの健康に対する意識も変わってきている。
実はこれらは、ある程度、意図的に、戦略的に、運動を起こして
「流れ」をつくる必要があるんだよね、その運動はある種の「策」
のようなもので、現場の人の純粋な気持ちではなく「策謀」とか
「策略」が必要な訳で、ちょっと違った所から人材を連れてこない
といけないんだよね。そう、選挙で裏方にいる知恵袋みたいな人(笑)
きれい事だけでは現実問題は動かないだなこれが・・。
私個人は、西洋的な道徳観が馴染まないし、日本の「刹那的」な
命の一瞬の輝きみたいなものに憧れてしまう。自分の身を可愛がる
のが今の時代の風潮だけど、本来日本人の持つ「悟り」のような
境地が好きなんだな、健常者の驕りと怒られるかもしれないけど。
医者はイイ事しか言わないYO!実際、終わった後、1300CC も取ったって言われたし、5ヶ所ぐらいって言われたのに10ヶ所 以上刺した跡が有ったし、最大2時間で終わるって言ったのに4時間 以上かかったし、貧血がひどくてヨタヨタしているのに2日後には 「もう出てってイイですよ。」と追い出されるように退院させられたYO!
>>828 後半がよくわからん。「刹那的」な命の一瞬の輝きとか
本来日本人の持つ「悟り」のような境地ってなんだ?
白血病になったらあきらめて死を待てってことか?
仮に自分自身がそうなったらあきらめることができても、
自分の子供や恋人が白血病にかかっても同じこと言える?
あらかじめどのくらい取るって教えてくれるんじゃないの??
自分の血のストックと、とられた血の量の差が大きいと貧血になるに決まってるジャン!!
>>831 自分の子供や恋人がドナー待ってたら助かって欲しいとは思うけど
そういう言い方って不公平
自分や、自分の大切な人も骨髄を必要とする可能性があるんだから
あなたも必要な時貰うからあなたの骨髄はみんなのものって言われてるみたい
ホームレスが、「あなたも明日家をなくすかもしれない、そうしたらどこか泊まる場所が必要でしょ?」
って勝手に家に入ってこようとしてるみたい
833 :
831 :2001/08/24(金) 22:45 ID:???
>>832 俺は
>>828 の言いたいことがわからんから828に聞いている。
>ホームレスが、「あなたも明日家をなくすかもしれない、
>そうしたらどこか泊まる場所が必要でしょ?」
>って勝手に家に入ってこようとしてるみたい
全然違うと思うが。
>>832 >>829 は多分作り話だろ。本当ならもっと詳しく説明してほしい。ドナー
の体重、なぜ4時間以上かかったとわかったのか、退院時のヘモグロビン
数値など。
835 :
:2001/08/24(金) 22:50 ID:???
提供した人が将来白血病になった時は健康になった患者さんから貰うってことはできないよね やっぱりあげるだけって報われない感じ
836 :
sage :2001/08/24(金) 22:56 ID:???
このスレを読んでて思うんだけど、自己の行動基準にまず損得を置いてる 人はドナーなどのボランティアには向いてないんじゃないの?まあ今の 時代は得しなけりゃ損だから仕方ないのかもねー。ドナーになって得しよう と思っても無駄だよ。
まだお中元とかお歳暮とか季節のやり取りとかできるんなら やりがいもあるんだろうけどねえ。 今のシステムだと患者がいくら感謝してても ドナーは感じることができないしなんかやり損な感じがしちゃうかも。
身内が移植が必要になって自分しか移植可能な人が イナイ状況だと仕方が無いYO! 自己の意思で決めろ!と言われても拒否したら患者は 死んじゃうし、YESとしか言いようが無いYO!
>>838 仕方ないんならゴタゴタ抜かすな。
患者死んでも別にかまわんだろ。断らないお前が悪い。
仲のいい家族ならいいけど 大っ嫌いな親族とかだったら複雑かもね…
841 :
:2001/08/24(金) 23:36 ID:???
提供しないことで社会的に責められそうだしね・・
>>838
842 :
新参者の825=828 :2001/08/24(金) 23:57 ID:1JMga6N2
>>831 あきれたな・・・口の聞き方を知らんようだな。
社会には出てるのか君は?親から躾は受けたのか?
分からんのは、君の「死生観」が定まってないからだろう。
古今東西の書を読み自己の考えを深めていくと定まってくる。
私はあくまで「個人」として、と前置きして書いておいたはずだ。
まず、831は文章読解力と、自分と異なるの考えを受け入れるだけ
の素地を身につけて出なおすがいいだろう。自分の料簡で他人を
計るのは止めたほうがいい。
例えば日本にはこういう習慣がある。武家において、夫が亡くなった
場合、葬儀の場において、妻は泣いたり取り乱したりする事が無い。
・・が、実際誰が悲しまずにおれようか?亡骸に取りすがり泣き叫びたい
気持ちをこらえて端座しているに過ぎない、漏れそうになる泣き声を必死
に押し殺して肩を震わせているに過ぎない・・。
843 :
新参者の825、828 :2001/08/24(金) 23:59 ID:1JMga6N2
今の時代の人間には分かるまい。俺は28才だが、古書を読んだり、歴史 や風土を訪ね歩くのが好きで日本の中で失われた日本人像を知っている。 またそこに日本の誇るべきものがある事を知っているだけだ。今の日本 には階級の無ければ、体系的な学問もない。一億二千万人が「商人」に なったようなものだ。私は海外に住んでた事もあって「日本人」という ものを意識し、洋の東西で比較しているだけだ、西洋的な物の見方も悪 くはないが、本来我々が持っていたものを再認識する重要性を感じているだけだ。 スレ違いの私信で、ここの皆さんには迷惑をかけてしまい申し訳ない。
844 :
病弱名無しさん :2001/08/25(土) 00:02 ID:GKeH4Dy.
>>842 さらに意味がわからん。適当に話をごまかすな。今の時代に人間にはわかるまい
ってお前は古代の人間なんか。
845 :
831 :2001/08/25(土) 00:07 ID:???
誰か
>>842 -843は何が言いたいのか俺に説明してくれ
846 :
:2001/08/25(土) 00:09 ID:???
847 :
>> :2001/08/25(土) 00:09 ID:???
>>845 南京大虐殺はなかったといいたいんじゃないの?(ワラ
848 :
831 :2001/08/25(土) 00:12 ID:???
>>846 個人の意識なんざ最初から違ってるに決まってるだろアホか
>>842 >自分の料簡で他人を計るのは止めたほうがいい。
オマエモナー
失われた日本人像とはどんな像ですか? 日本の誇るべきものとはどんなものですか? 昔の日本には体系的な学問があったのですか? 本来我々が持っていたものとは何ですか?
それで825はドナー登録してるの?してないの?まあどっちでもいいか(苦笑)
852 :
新参者の825、828 :2001/08/25(土) 00:29 ID:tzfj6ulI
つまらんな、831は厨房か。 親に聞いてみなさい。親も同じなら、まあ納得だな(笑)
853 :
病弱名無しさん :2001/08/25(土) 00:33 ID:sTM9X1MQ
>852 古今東西の署を読み、死生観が定まってる人の発言とは思えないが。
>>853 末梢血幹細胞移植は、確かに全身麻酔は必要ないかもしれないが、骨髄にあるはずの細胞を「無理矢理溶出させる(しかも、元の骨髄に戻すわけではない)」という手法なので、動員時の副作用や特に後遺症が怖い。
実際、国内ではまだドナーの死亡事故は起きていないと思うが、親族での移植例で動員中にドナーが一時心停止になった症例があったはず。
また、自家移植も含めれば骨髄移植に比べ移植例ははるかに多いと思われるが、移植の実体がほとんど把握されていないというのも怖い。裏でなにが起きているかわかったものではない。
ついでに言うなら、この動員因子(G-CSF)は日本で開発されたモノだそうで、普及を図りたい気持ちも分からなくはないが、だとすれば動機が不純すぎる。
正直言って、バンク制による同種末梢血移植というのは、リスクが大きすぎると思う。
856 :
本物の医者 :2001/08/25(土) 08:08 ID:Zxaw2YYU
>>855 G-CSFは生体内に存在する、細胞の増殖因子です。骨髄の幹細胞を無理やり溶出させるわけでは有りません。
治療の現場で、顆粒球減少症などの免疫不全状態に普通に使われている薬剤です。
普及はすでに十分なされています。誤解の無いように。
いずれにしても末梢血幹細胞移植の成績は良くないですし、移植の例数もそれほど多くないはずです(高額)。
もう一つ、骨髄移植は移植細胞をレシピエントの骨髄に直接戻したりはしません。
通常の輸血と同じように、末梢静脈から点滴します。
外国のドラマで研修医が医者にドナーになってくれと言われて その日の内に同僚に取ってもらって、1日だけ安静にしてるっていう話を見たことある 麻酔も全身じゃなかったし、輸血もしてなかった なんのドラマか分からないけど 外国での骨髄提供と日本違うの? フィクションだろうけど、日本と同じなら あんな簡単なもののように見せかけるのは犯罪だと思う
859 :
858 :2001/08/25(土) 10:41 ID:y1n7gh5E
輸血というか自己血はどうなんだろ。1リットルぐらい採ったら 貧血になるだろうからアメリカでも自己血を戻すんじゃないかな? これはよくわからん。 なんかアメリカは豪快だね。移植に無菌室を使わないのが主流らしいし。 医療費をケチってるのかそれで十分なのか俺には判断つかんけれど。
アメリカなんかは結構手術や麻酔に抵抗ないのかな? 骨髄提供のリスクの一番大きなところは麻酔でしょ 無菌室を使わないのはそれだけ一般的なことだということなのかなあ。。 36時間で退院か、、 見たドラマでは採取した後そのまま今日は安静にしてるとかなんとかいいつつ家に帰って行ったような・・ でもその後も出歩いてたような・・ アメリキャ人は単に体が大きいから平気なんだろうか・・ アメリカの技術は痛みが少ないんだろうか・・ 不思議だ〜〜〜〜
>>860 俺もドナー経験あるけど、やろうと思えば日帰りでできたと思うよ。
ちょっと帰り道ふらふらすると思うけど。手術当日は夜9時ごろまで
点滴してたけど、翌日、翌々日(退院日)は朝夕抗生剤の点滴をし
たぐらいで、後はごろごろしてただけだからね(手術部位の消毒・
ガーゼ交換はあった)
それからわかってたら余計かもしれんが、無菌室を使わないというの
はドナーじゃなくて移植を受ける患者のほうね。患者は移植手術の前
に、放射線で血液を作る細胞を全部殺しちゃうんだよ。その後感染症
なんぞを防ぐために、無菌室に入るのが日本では普通なわけ。
骨髄移植を受けた患者から見た体験記では、ここの骨髄移植日記が
おもしろかった。
http://www1.tcnet.ne.jp/kazu-sw/index.html
私は骨髄移植のドナーにはなりたくない人だが 入院前の思い出作りの文字に泣いた(;; 病気って悲しいね
俺HLA検査を受けさせてもらえないんだよ…。 BMIが43あるせいなんだけどさ… なんか罪悪感でいっぱいだよ。 どうして肥満が問題になるんだろう…。納得いかないよ。
いろいろ調べてデメリットばかり目立ってると感じた私は低身長で40kg切ることあるからもしかしてやりたいと思ったとしても無理だろうな
日本が刹那的なら腎臓とか角膜のドナーがもっと増えてもいいじゃないか! 今の日本に蔓延してるのは、刹那じゃなくて自己中だよ!
>>866 分からんのは、君の「死生観」が定まってないからだろう。
古今東西の書を読み自己の考えを深めていくと定まってくる。
私はあくまで「個人」として、と前置きして書いておいたはずだ。
まず、866は文章読解力と、自分と異なるの考えを受け入れるだけ
の素地を身につけて出なおすがいいだろう。自分の料簡で他人を
計るのは止めたほうがいい。
868 :
866 :01/08/26 09:14 ID:???
>867 誰だよコピペしたの。つまらん
>>868 つまらんな、866は厨房か。
親に聞いてみなさい。親も同じなら、まあ納得だな(笑)
870 :
病弱名無しさん :01/08/26 12:00 ID:tskrDXJQ
>>836 >このスレを読んでて思うんだけど、自己の行動基準にまず損得を置いてる
>人はドナーなどのボランティアには向いてないんじゃないの?まあ今の
>時代は得しなけりゃ損だから仕方ないのかもねー。ドナーになって得しよう
>と思っても無駄だよ。
少なくてもここの板に来てる人はいい方だと思うよ、取り敢えず骨髄移植に関心
があるわけだし、まずは意識レベルを持つことからでしょう。まったく関心を持ってない人
だって世の中にはたくさんいる。
後、損得で考えてるわけではないと思うよ、みんな。
それよりも「本当に安全なのか?」に対しての不安から、いろいろ言いたくないこと
まで言ってしまってるのではないのかな。
お金は寄付してもまた働けばいいけれど、自分の体の代わりはないからね。
ボランティアという意味も人によって捕らえ方が違うから、日本でのボランティアは
「自分の出来る範囲内で」という意識が強いんじゃない?
関心をもって、あえてやりたくないと思ってます 関心は薄れることないし、海外での移植のための募金ならすることもある 死んでいても体に傷をつけられるのに抵抗があるので、脳死の場合の内臓提供もしないに丸つけて一応持ってる
872 :
870 :01/08/26 12:42 ID:tskrDXJQ
私は結構年なんですが、これから出産もしたいと思っています。 あまり若い時は健康に留意しませんでしたが、最近タバコも止めましたし食べる ものにも気をつけるようになった。むやみにクスリを飲むのも辞めました。 ですから無事出産が済むまではドナーは出来ません。 因果関係はまったくないのだろうけれど、少しでも体に害があることは 今は避けたいので。 ドナー登録の件は出産した後に考えてみようと思います。
873 :
550 :01/08/26 13:49 ID:jmhX6L3s
>>871 も
>>872 も正しいよ。
自分の体だものね。
ところで、いろいろ調べてみたけど、骨髄バンクの財政状態が良くないようだね。
患者の負担額がまた上がるみたい。
詳しいことはわからないけど、骨髄移植には健康保険が適用されないんだね。
なぜなんだろう?
(とりあえず2CH存続して良かった。UNIX板ありがとう。)
政治家でドナー登録してる人はいるのかな? 高齢の人が多いから無理かもね。 どうしてドナーの上限が50歳なんだろう?
小泉総理が提供すれば国民の意識は変わるかもね。
876 :
863 :01/08/26 14:49 ID:ooekTlZQ
>>865 ダイエットするチャンスね…。
リバウンド地獄に嵌っている私としては至難の注文です。
30kg痩せては35kg太るといった繰り返しで今に至っているので
もうほとんど諦めてしまっています。
これ以上リバウンドを繰り返すと,命に関わると直感しているので,
これ以上太らないように,せめて現状維持に努めているんです。
ただ,もし私の血で命を救われるという人が現実に存在するなら,
たとえ術後にリバウンドするのが確実でも,リスクを犯して減量する気はあります。
しかし,何万分の一の確率で存在するかもしれない,架空の人のために,
検査の一瞬だけのためにリスクを犯して減量する気にはなれないのです。
だから…せめて,検査と登録だけは受け付けて欲しい…。そう切望しているのです。
878 :
863 :01/08/26 15:00 ID:???
>>877 本気で悩んでいるんだよなぁ…。匿名だから恥も晒せるし。
>>876 お前みたいなのが登録して、実際移植するときに事故でもあったら骨髄バンク
が一番困る。
ここのスレを見て確実にドナー候補が100人(友達を併せたら 500人以上かも)減っただろうね。
>>880 その友達がまた他の友達に話すこともあり得るので、ねずみ講方式に
考えるとかなりの数になるかもしれないよ。
でも事実を知った上での結論ならばそれも一つの正しい道だよ。
>>880 このスレ見た程度で登録するのを
やめるような人だったら、実際提供する段階に
なって説明受けてやめるんじゃない?
それだったら、登録する最初の段階から
やめてるほうがマシじゃないかな
(ムダな経費がかかるだけ)。
「登録者」が多いだけじゃね…。
(「提供」してくれないと意味ないからさ)
883 :
:01/08/26 16:33 ID:???
骨髄提供って、心臓死の後じゃだめなんだよね・・・ 死んでから抜かれるのは一向にかまわんのだが。 死の危険は無いわけだから(いや、煽りとか冗談でなく)。 家族が、どうしても「生きてる間の提供」と「脳死」を認めてくれないもので・・
884 :
病弱名無しさん :01/08/26 16:39 ID:tskrDXJQ
>>883 他の臓器に比べて適合者がきわめて希少となると、
脳死と患者のタイミングが合わないでしょうね。
逆に骨髄が冷凍保存って出来ないのかな?
そうしたらもっと提供者は増えるかもしれない。
885 :
:01/08/26 16:42 ID:???
膠原病、血友病などの人は登録出来ないでしょ? 過去に性病にかかって完治した人などはどうでしょう?
886 :
病弱名無しさん :01/08/27 11:23 ID:lli9HlOk
ホント、血液は保存血あるのに、骨髄はないのかな??
887 :
病弱名無しさん :01/08/27 12:30 ID:rIvc6abc
>>886 ただの血液なら種類が少ないから汎用性があるけど、骨髄移植に使う髄液は
何十万でも種類があるから、いちいち保存してたら倉庫が無限に必要なのでは?
>>886 保存するの面倒だし金もかかるし、賞味期限もあるだろうし、
呼んで取るほうが簡単・安上がりだから?
採取24時間以内でないと成功率下がるって本当?
890 :
886 :01/08/27 16:15 ID:tZGf0I3U
>>883 の死後(実際には心臓停止後すぐだろうけど)の骨髄は使えないのかというのを
聞いて、保存する技術があればいいのになと思っただけ。
現在、日本骨髄バンクのドナー登録が14万弱に対して、日本の年間死亡数は90万弱。
死亡した人の病気や年齢からドナーに適さない場合や本人の希望もあるだろうけど、
保存技術があれば今よりは移植出来るチャンスが出来そうと思うのだけど。
それに全てのHLAタイプを長期保存するのではなくて、適合した移植予定のもののみを
1ケ月程度保存出来ればいいのではないの??
891 :
病弱名無しさん :01/08/27 16:17 ID:arxDyrtY
>>890 つまらんな、886は厨房か。
親に聞いてみなさい。親も同じなら、まあ納得だな(笑)
892 :
883 :01/08/27 16:56 ID:vkNrKWl.
質問ふっといて申し訳ないけど、自分で考えました。 臍帯血って、凍結保存してますよね。 骨髄だと1回の採取量が多いし、 889の通り、健康な成人だから呼んだ方が安上がりだからかな。 それから、くだらねーコピペやめろよ。マジ羽罪。
893 :
病弱名無しさん :01/08/27 17:32 ID:NGB./3gA
>>883 あきれたな・・・口の聞き方を知らんようだな。
社会には出てるのか君は?親から躾は受けたのか?
分からんのは、君の「死生観」が定まってないからだろう。
古今東西の書を読み自己の考えを深めていくと定まってくる
894 :
883 :01/08/27 22:36 ID:Ge5BncZk
>>893 死生観が定まっててもコピペは理解できませんよ。あんたバカですか?
895 :
病弱名無しさん :01/08/28 03:41 ID:kqae6QBc
>>883 つまらんな、883は厨房か。
親に聞いてみなさい。親も同じなら、まあ納得だな(笑)
>>1 嫌です。
痛いから。一度、数ml取られたことがあるが、痛かった。
親族なら喜んで提供するが、見知らぬ人のためには、到底無理。
そういえば。 採取する前に、 看護婦「トイレに行っとかなくて大丈夫ですか」 俺「は?」 看護婦「いや、失禁される方もいるので。。。」 オイオイ・・・
898 :
病弱名無しさん :01/08/28 05:40 ID:4OLlwVI2
恐っ!!! 痛いの恐いーーーー
899 :
病弱名無しさん :01/08/28 07:38 ID:I0f1D2zs
>>896 それは胸骨からの骨髄穿刺(マルク)のことでは?骨髄移植ドナーの場合は
全身麻酔下で腰の骨から採取する。君のような無知なバカがいたずらに恐怖心
を煽ってるんだな。氏ね。
>>899 そう、それ、マルク。胸骨ではなかったが。
なあ〜んだ、全麻なんだ。
じゃあ別にいいかな。でも念のためやめとく。
901 :
病弱名無しさん :01/08/28 09:16 ID:WwUyQXD.
ドナー側の身体的負担はもう意見は出尽くしたと思う。 今度はレシピエント側から見た場合の意見も出し合おうよ。 もし自分が白血病になったらどうする? ドナーに対してどうするべきだと思うか?
902 :
病弱名無しさん :01/08/28 09:21 ID:4OLlwVI2
ドナー側になったら・・ きっと献血みたいに登録した端から採取しててくれたら自分に合うストックがあったかなーと妄想すると思う でも多分実際は 親族からの提供も拒否するだろうなあ。。 仲悪いし その時が寿命だと諦めると思う 薬物中毒で倒れた時、救急車呼んでもらうかどうか迷って、頼めなくて諦めたように・・
903 :
病弱名無しさん :01/08/28 09:29 ID:LMkUGMJU
基本ですまないけど骨髄はどうやって取るの?
904 :
病弱名無しさん :01/08/28 09:36 ID:R/ddTLxM
905 :
病弱名無しさん :01/08/28 09:41 ID:EVfFLmTc
906 :
病弱名無しさん :01/08/28 09:47 ID:4OLlwVI2
良く考えたら 採取されるのも移植されるのも生きてるのも「痛いから嫌」って考えなんだろうか・・ 私って・・・・
>901 もし、治療で金使って、まだ余裕があるなら、 希望するなら、日当ぐらいなら払ってやりたいと思う。 1日1万円で4万円。 ま、5万円くらいは、すぐ払ってあげてもいい。 これでも骨髄バンクに払う額の10分の1以下じゃないかな。 やっぱタダで「ありがとう。じゃあね〜」は、さ。 善意の方に助けてもらって感謝って状態がずっとより、 お互いビジネスとして割り切れるぐらいなら、割り切った関係の方が良いと思う。
910 :
病弱名無しさん :01/08/29 00:14 ID:FDxt4C6k
やすっ! 手術するときにお医者さん達に袖の下(謝礼か…)渡すけど それが今10万くらいからでしょ、だいたい。 せめてそのくらいは払ってあげてもいいんじゃないのかなあ。
911 :
:01/08/29 12:15 ID:wC64gyXk
先日、3次検査で血をとってきました、ドナー候補です。 見ず知らずの人に骨髄をあげることを楽しみにしています。 もち不安もあるけど、好奇心にはかなわないのだ。 ちょっとびっくりしたのは、骨髄移植の後、白血病の 患者さんが再発したりすると、血液(リンパ)を提供することも あるそうな。もしかすると長いつきあいになることも あるんですね、相手を知らなくても。 ドナー候補になって初めて知ることも多いよね・・
912 :
:01/08/29 12:24 ID:LpMMSyqM
>>911 それは初耳ー
原則として一度きりの手紙のやりとりしか許されないそうだけど、
2度目に何かの提供をした場合、その時も手紙をやりとりできるのかな?
それともその後はあげるだけ?
感想とか手順とか許される範囲で、生の声を是非聞きたいでし
913 :
:
01/08/31 20:42 ID:Nf4Q5krQ >911 うらやまし〜yo! 1ヶ月程前に登録したけど、確認書と会報誌が来ただけ。 今、待ってる人とは適合しなかったのかな。 1さん,ラウンジのネタ職人さんのお役に立てれば最高だったんだけどな〜...