潰瘍性大腸炎のついて

現在、中２の息子は中１の９月に潰瘍性大腸炎と診断され、難病（特定疾患）の指定を受けました｡
これまで４回の入院で最初はステロイド投与の治療を行いましたが、３回目の入院から効き目が悪くなってきたため、
４回目の入院からＬキャップという治療に変えました｡
Ｌキャップは、献血の時のように血液を一旦体外に出して悪さをしていると思われる物質を取り除き、
再度血液を体内に血液を戻すものです。
この治療は、今のところ功を奏しているようですが、もし、この治療の効き目が悪くなってきたら、お手上げの状況です｡
これまで、病院の治療のほかに、アガリクス、ＥＭ菌、粉末ミルクなどを試してみましたが、どれも目に見える効果が得られていません。
そこで、同じ病気を持つ方で病院の治療以外で功を奏したという事例がありましたら、ぜひ教えてください。

外国などでは手術療法が多いと聞いたことがある。
あと、合併症、膵臓、胆管、皮膚、目、口、などなどは
ないのでしょうか？
免疫抑制剤は効かないのですか？
もちろん、サラゾピリンや、ペンタサは試していますよね？

人工肛門を作らずに、悪いところを取れるようになった。
大腸は基本的には「いらない」らしい。
病気になった結腸の範囲にもよると思うけどね。

は〜い!
ワタシも潰瘍性大腸炎でーす。
２ちゃんねる以外も覗いてみましたか?
潰瘍性大腸炎サイトたくさんありますよー。
そこにもいろいろな方がいらっしゃって
いろんな治療法、体験談教えてくださいますよ。
ワタシは現在ステロイドで落ち着いていますが
効き目がうすれてきているので
いつか手術(大腸全摘出)かもしれません(^^;;;;;

レスありがとう。
まず、１ケ所訂正しておきますが、「粉末ミルク」は「免疫ミルク」の間違いでした｡
>2
現在飲んでいる薬はペンタサ、ラッグビー、プレドリン、鉄剤です。
>4
あなたは何歳で、発病からどのくらい経っているのですか？
ステロイドが効かなくなっても、大腸摘出の前にＬキャップ治療をしてみたら
どうですか？　自分は北海道ですが、道内のある病院で考え出された治療法で
北海道で２箇所と聞いてますが、もしや全国で２箇所かも知れません。
でも、うちの場合は効いてますよ！
大腸摘出は最後の手段ですよネ？
この病気のほかのサイトってどうやって見ればいいのでしょう？
パソコンは、まだ日が浅く解らないので教えてください。

エルキャップ（白血球除去療法）って、日本で出来たんですか。
初耳です。勉強になります。
北海道でしかやってないって事はないと思いますよ。
あと、発症後５年以上経った人には効きにくいんですよね、確か。

当方発症してもうすぐ３年。ペンタサで肝臓クラッシュして
つい最近まで入院してました。

医者以外の療法と言う事ですが、某ビールメーカーが出している
ＧＢＦという健康食品は御存知でしょうか。ＵＣ患者用と
銘打った食品で、出血が即効止まるとか…。
（聞きかじりですけど）

個人の患者さんのサイトはたくさんあります。
まず検索サイトに行かれてはいかがでしょうか。

４です。
白血球除去療法はまだやってないです。
全国的にできるみたいですよ。
今はステロイドが効いてるので、まだやってないんですよ。

私は18ですが、16で発病しました。
最近若い人がすごい多いので
他のサイトにも同世代の方がたくさんおられます。
息子さんと同じくらいの年の方もいらっしゃると思いますよ。
それにみなさん優しいので
質問したら、いろいろ経験談を語ってくれますから。

検索してみるとよいと思います。
それか、ＵＲＬ入力の欄に「潰瘍性大腸炎」と入力してみると
いろいろ出できますよ。

他のサイトで会えたらうれしいですv

免疫ミルクってどんなものなのでしょうか？
潰瘍性大腸炎に効くのですか？

>８
免疫ミルクのことは１１月頃にスカパーのＣＭで知り、腸内の悪玉菌を退治して
善玉菌を増やすとのことだったので飲ませています。
２ケ月近くになりますが、この病気に対してはまだ効果は確認できていません。
免疫ミルクは総称？で、スターリーミルクとして２万（３２日分）で薬局から
買いました｡（参考までに・・）

＞６．７
肝炎関係で以前から白血球除去療法があることを知ってましたが、
これをこの病気に応用したのではないでしょうか？
医者の話によると、白血球の中で悪さをしている菌をフィルターによって
取り除くとの説明でした｡
昨年春の段階では、札幌、旭川の２ヶ所の病院でしかやってないとの話でしたが、
「道内では」との意味なのかどうかは？です。
＞６
健康食品ＧＢＦに興味を持ちました｡２回に１回くらい出血があります。
値段、入手方法等が解ればアドバイスをよろしく！

私も潰瘍性大腸炎です。
ペンタサ＆ラックビーで下血を抑えて
“難病”と共存しています。
で質問なんですが、

>>6
>当方発症してもうすぐ３年。ペンタサで肝臓クラッシュして
>つい最近まで入院してました。

「肝臓クラッシュ」ってどうなったんですか？
ペンタサで肝臓やられるなんて初耳なんですが…。

>>10
健康食品ＧＢＦ
ワタシも試してみたけども
あまりオイシイものではないので
継続して続けることは困難でした。
キリンに直接問い合わせてみましょう＞サンプルがもらえるハズ
値段は１ヶ月分で15000円くらいで、決して安いものではないです。
毎日30ｇ食すのが目安らしいのですが
とてもムリでした…＞マズくて
で、ワタシは週に２、３回試しましたが再入院したし(藁

サラゾピリンやペンタサでは、発疹、発熱、頭痛、それに血液障害や肝機能障害が、
副作用で起こる事があるそうです。ペンタサの方が副作用が起きにくいようなのですが、
私にはサラゾピリンの方があうみたいです。

>「肝臓クラッシュ」ってどうなったんですか？
血液検査で、肝細胞が壊れているのが分かりました。
自分では全然気付かなかったですが。
肝臓って、沈黙の臓器とも云って、自覚症状が出にくいんだそうです。

>>12
私はサンプルもらって一口飲んだだけで挫折しました。
せめてもう少しマトモな味だったら…。

6=13
回答ありがとうございます。
私はサラゾビリンがダメでしたね。
身体中に湿疹ができてしまって、
エラい目にあいました。
つい２〜３日前に内視鏡肛門ずっぽり
されてきたのですが、
最近血液検査はしてないなぁ…。
今度診てもらおうっと。

自分も潰瘍性大腸炎です。
中２のときにそう診察され、今でも病院通いです（現在２２歳）。
自分は毎日病院からもらう薬を飲み続けている以外は日常生活は結構普通に過ごしてるのですが、
皆さんはどうなのでしょうか？
完治した方っていますか？
今年就職なのですが、会社にばれるとヤバいでしょうか？

この病気の事は家族と病院の先生くらいにしか相談できないので、
不安がいっぱいあります。
同じ病気で悩んでいる方と色々情報交換したいです。

＞１５どの
参考までに・・・・・
　ぼくは今年の４月から働きますが会社には病気はかくしてます。
内定式で判をおした契約書には
　〜内定後にも病気などで業務に差し障りがあると当社が判断した場合
　　　内定を取り消すことも有る〜
との趣旨のことが書いて有りました。
　会社によって違うとは思いますが、わざわざいう事では無いとおもいます。
働いて再燃するケースも多いらしいですが、働いてみないと
再燃するかわからないし、考えすぎると就職先が狭くなりすぎます。

とエラそうなこと言いましたが、社会人の方フォローきぼんぬ
僕は病歴１年ちょいの初心者なので・・・・

でも　こっちから病気のことを話すことはない！とおもいます。

１６さんありがとう。
でも、この病気の治療って保険でやってるでしょ？
で、４月から自分の会社の保険になるわけで、当然会社の総務部（？）には
病院に通っていることがバレるんじゃないですか？詳しいことは分からないですが…。
自分も内定承諾時に病気の事を隠しているので、
バレた時に「虚偽の申告をした」ということにならないか、というのが不安で…。

自分と同じ立場の人もいると知り、ちょっとうれしいです。
もっといろいろ情報交換しましょう。

＞１７さんへ
そういうことは考えてなかったな・・・
でも会社が通院の理由まで聞いてくるんでしょうか？だとしたらちょっと鬱

僕の場合は健康状態については一切きかれなかったので
「聞かれなかったので・・・まぁ胃炎の従兄弟みたいな病気です」
とか言うつもりです。いちいち説明めんどくさいしね。

>>15
6=13デス。私は就職後に発症して（入社してすぐ位）しかも
けっこう重症なので病気の事はかいつまんで説明してあります。
ちょっと恥ずかしいけどどんな症状が出ているかとか、
特定疾患なので医療費の心配は今の所しなくていい事、
難病なので完治する事は現在の医療ではまず無理な事も。

３年間で延べ１年弱は入院してるので、我ながら役立たずな社員だよなぁ
と思ってしまうこともありますが、患者仲間に、
「会社が何も言ってこないなら、変に気を使わずに堂々としてれば良い。
図々しいくらいがちょうど良いんだ」と言われ、吹っ切れて堂々としてます。（笑）

軽症でばれそうにないなら隠しておくのも手だとは思いますが、
ばれたらどうしようと思いながら暮らすのはストレスたまりそうですよね。
18さんの手＜胃炎の従兄弟…は使えるかも。

レスありがとうございます。
…そうですね、ビクビクしててもしょうがないですね。
お互い頑張りましょう。

…でもやっぱり完治はしないのかぁ。
ちょっとショック…。

初めまして。私も潰瘍性大腸炎です。
昨年11月にそう診断され、今度の2月に二回目の内視鏡検査の予定です。
ペンタサ、リンデロン坐剤を使用しています。
症状は今のところ出血、粘血便といった感じです。

最近は気休めかもしれないけれど、中国気功整体（マッサージ）にも
通っています。確かに大腸のツボが痛い（笑）
とにかくリラックスできるので良いですね。
病気から来るストレス（症状はもちろん、食生活の制限など）
も解消できるようで…。

仕事は印刷関係で残業も多く、終電で帰る日も多かったのですが
現在はちゃんと話して、あまり残業せずに帰らせてもらっています。
思えばよくあんな不規則な生活してたもんだ…

ぼくも来年度から社会人ですが
やっぱりストレスで再発するのかなぁ・・・・

いまは適当に生活してます。
みんな食事制限とか生活態度とかどのくらい
気をつかってるんでしょ？知りたいです。ぜひ
ぜひ

>>22
　私もテキトウに生活してるよ。
　でもあまりにも油っこいモノとかは避けてるけど
　あまり神経質になりすぎてもストレスになりそうなので
　どーしても食べたけりゃ食べ過ぎない程度に食べるってカンジに
　してますよ。
　あと、本とかに「これはダメ」って書いてあっても
　実際食べたら大丈夫なモノとかもあるしね〜
　お互いがんばろっ

>17
会社の保険関係の人は守秘義務があると思うのですけどね。
万一聞かれたら、「腸が弱くて」とか「腸が過敏で」とごまかして
おけばいいのでは？

>>22
ストレスと過労は大敵ですね。
それから風邪をひくと体力が落ちるので
再発しやすいそうです。

私は妻の実家に行くと下血してました。
ストレス溜まるんだあの家は…。（笑

自分も潰瘍性大腸炎です。一度炎症がおさまったので
しばらく放っておいたら再燃して酷い目にあいました。
内視鏡検査は辛いし…

１です。
きのう、潰瘍性大腸炎の息子が内視鏡検査を受けました。
年末は５回目の入院かと思うほど悪かったけれど、冬休みに
エルキャップの回数を増やしたあとの検査だったので、奥の方は
血管が見える良い状態で入り口からｓ字結腸近くまでが悪い状況でした｡
結果、入院は回避でき、今後は従来どおり２週間に１回のエルキャップ治療を
行うことになりました。
以上、報告まで・・・。

食生活等についての態度は
さまざまなんですね。

僕は１年ちょっとまえにUC（潰瘍性大腸炎）と診断されて
から何度かS状結腸の検査をうけましたが未だに
潰瘍が少しのこってます（生活には支障ないです）。

回復→再燃をくりかえす人と、
僕みたいにずっと荒れた状態が続く人の二通りあると
おもうのですが皆さんはどうですか？

僕のようなタイプの方が、大腸ガンにはかかり易いそうですが
どうなんっしょ？

＞２８
ＵＣのガン化って多いんでしょうか。２８さんは軽そうだから大丈夫では？
膵臓や胆管は大丈夫だったのですか？

＞２８、２９
統計ではUCの人は非UCの人（変な言い方ですが）の３００倍の確率で大腸がんになりやすいようです。
また、発病して１０年以上経過すると癌の発病率が高くなるそうな。私は発病９ヶ月のUCなんですが、
主治医には年に１回は内視鏡検査を受けなさいといわれました。主治医曰くUCの大腸がんは通常の
大腸がんよりも発見が困難とのことです。ちょっとイヤーな感じですね(^^;

自分は比較的軽い症状だからだと思いますが、
特に食事制限は受けていません。
でも、一般的にどんなのが良くないと言われているのか
教えて下さい。

＞３１
高たんぱく、高カロリー、ビタミンに富んだもの。
脂肪は減らす。

香辛料、刺激物はやめる。
お酒もやめる。

このくらいの注意点で、クローン病などに比べて
制限はきつくないと思います。

サラゾピリンとかペンタサは飲まれましたか？

＞３２
３１です。
サラゾピリン？ペンタサ？
すいません、この病気かかったばかりなので
詳しい事は全然知らないんです。
私は１日３回医者からもらう薬（ビオフェルミンと漢方薬といってた）と
１日１回座薬を使ってますが……。

…酒やめろってのが実は一番つらいです。（笑

この病気の初期の特徴などはどんなのがあるんですか？
よく腸がいたくなるんで気になります。

>>35
下痢と血便を見たらすぐ病院へ行こう

＞３４
お酒の中では、赤ワインが一番良いみたいですよ。
私は、なるべくワインにしています。安いやつね。

また悪化して入院だー

入院あげ

>>36
ありがとう。

最近食事制限がかえってストレスに…。
友達と外食、ってなるとね。
＞34
ほんと、お酒飲めないのはツライですね。
あと私はコーヒーもツライです…。
＞35
どうしても飲みたいときは焼酎のお湯割りなんぞ飲んでたのですが…
赤ワインにしてみます。

>>40
アルコール少し飛ばすと良いですよ。
すっかり飛ばして健康食品。
ちょっと残してお楽しみ。
甘酒ぐらいだったら大丈夫。

アルコールを飛ばす＝沸かす＝沸騰させる
甘酒風の良い匂いがしてくるとＯＫ。
アルコール１％くらいかな？

>>41、42
ありがとうございます。
いろいろ工夫次第なんですね。
今度試してみます。

あげ

この病気って、クローン病とは違うんですか？
すみません…

ステロイドの副作用でニキビが出来た上に顔が丸く膨れてしまい
外出できません。　当分引篭もりです。

＞この病気って、クローン病とは違うんですか？
炎症が起こっている箇所が大腸に限定していない場合は
クローンになると思います。使われる薬もほとんど同じかな？

症状、経過、血液検査、レントゲン、内視鏡検査で区別できる。
ところが典型的な潰瘍性大腸炎と診断されたがクローン病になったり
逆の場合、また合併している場合もありうる。
そのときはindeterminate colitisという診断になるよ。

特殊な場合以外は、違う病気です。

サラゾピリンage

あげ

＞１
全然関係ないんですが、とんちゃんのＨＮの由来を教えてください。
家の家系はかしわの肉をとんちゃんと言います。
全然関係してなかったらごめんなさい

>>49
メアドが！age

ちょっと前　体元気科で潰瘍性大腸炎の特集やってたんだけど
最終的には大腸全摘出手術するしかないんですかねぇ？

>>53 と言うより、
最悪の場合でも、大腸全摘で助かるし、無事に生き延びることが
できると、俺は良い方に考えているよ。治らない病気だって多いんだから。

左大腸炎型ＵＣ６年目、入院１回、手術なしの名倉です。日本ＵＣ［日本潰瘍性大腸炎患者会]では新入会の人に贈呈中の本にアトピーと多くの難病の原因と治療法が詳しく書かれていて非常に参考になります。又免疫異常にはもう１冊の本が参考になります。僕は６年前に発病してすぐに４０００年の歴史ある人類の自己治療法をして薬を飲まずに１年くらい何とかいけました。これをＮ療法と言って、活性酸素を減らす生薬をＳ療法と言っています。最初はＮ療法だけでしたがもうひとつ良くならず、つぎはＳ療法だけでしましたがこれももうひとつでした。やはりステロネマもしてから良くなりＮＳ療法とステロネマで非常に良くなってきました。あとは如何にステロネマを上手に減らせるかです。
あと笑うこと微笑むことが非常に病気を良くする効果があると言うことです。笑う門には福来るです。毎日笑いましょう。人の悪口を言うのはやめましょう。明るく前向きにプラス思考で大きな明るい目標を持って頑張りましょう。
http://www.lan.ne.jp/menb/m0066446.htm

あやしい患者会だなぁと思うのですがやはり怪しいのでしょうか？入会した人っています？情報教えて下さい。

>>55
どうみても電波系だぞ。55よしっかりしろ。

IBDフォーラムの問題児（おっさんだけど）やん。＜なぐら
やつは荒らしと一緒です。無視無視。

ぁゃＣ

絶食辛くない？

うん。絶食２回やったけどつらかった。
どっちの料理ショウ見て泣くのはもうヤダ。

21=40です。
先日、二回目の内視鏡検査を受けて来ました。
結果は、20センチほどあった潰瘍部分が10センチに。
前回は赤く腫れてたような潰瘍も、赤味が引いて、ただボコボコした感じでした。
このまま治まってくれるといいのだけれど…。

>>21
よかったねぇage

皆さん、どういう段階（症状）で診察を受けにいったんでしょうか？

>>63
下痢が１ヶ月治んなかったの。（出血は無かった）
そいで、近所のちっこい内科→近所の総合病院→大学病院と移された。

＞５１
　匿名ということです。意味がなくてすみません。
＞６３
　１週間の下痢、微熱、腹痛、下血の順に症状が出ました。
　最初の診断は急性大腸炎だったか、過敏性大腸炎だったと思います。

２９、３０さん
ありがとう、ドン亀レス　ｽﾏｿ・・・・

僕は4月から働きますがストレスはUCに悪影響を及ぼしますかね？

でもソンなこといってたら働けないような・・・・・

まぁとりあえず働いてみるとするか・・・・・

＞６６さん

ストレスはかなり影響します。仕事はじめてから発病する人が多いです。
私は去年、悪化して最悪の状態になり、とうとう外科手術するハメになりましたが、
きっかけは、仕事＆虫歯の痛みでねられず食べれずのストレスでした。
上手い具合に、ストレスを発散してコントロールできる人は、大丈夫のようですけど。

＞55
>おっくす さん ([email protected]) 100年 09月 28日 21時 30分 08秒
>
>ついに僕はあの独裁的な掲示版に正義を言った為に破門にされました。
>でも必ず正義は勝つと信じて僕の道を行きます。
>僕のＵＣが良くなりつつあるＮＳＹ療法をはっきり書きます。
>Ｎは中尾良一医学博士「内科」が書かれた「奇跡が起こる尿療法」。
>Ｓ療法はＳＯＤ様作用食品で世界的に有名な土佐清水病院の丹羽靭負院長の書かれた「激増 活性酸素が死を招く」を読んでの療法です。
>Ｙはノーマン、カズンズの「笑いと治癒力」の笑えば病気が治る方法です。
>詳しく知りたい人、本を買うのが面倒な人は次のホームページを見て下さい。
>土佐清水病院のＨＰ http://www.netwave.or.jp/~tshp/です。
>ＭＣＬ研究所のＨＰ　http://ww9.tiki.ne.jp/~mcl-/index3.htmです。

あのおっさん尿療法やってるらしいぞ（笑）

やっぱり仕事のストレスは辛いモンがあるのですかねぇ。
ちょっと心配。

ステロイド剤の副作用について知ってる人いたら教えて下さい。

自分の経験した副作用を挙げてみます。
（個人差があるので、必ず発症するわけではないです。）

基本的には"免疫力"の低下です。
・風邪をひきやすくなる（インフルエンザに毎年かかる等）
・皮膚の荒れ（全身にニキビができる。胸、背中が特にひどくなる）
・ムーンフェイス（顔のむくみ）

他にも、
・不眠症（眠剤がないと眠れない）
・情緒不安定
・他の薬との副作用（他の薬が効きにくくなる）
・重度の皮膚障害（脚に消えないミミズ腫れのようなものがたくさん出来た。たぶん一生消えない）

大量のステロイド投与を突然中止すると最悪の場合、
死亡することもあり注意が必要です。
また、ステロイドを投与している間は、花粉症は
発症しなくなります。
長期間、投与をつづけていると、糖尿病、骨粗しょう症になる
可能性もあるので危険です。

外科手術をすれば、最終的にはステロイドの投薬は終了します。
（少しづつ減らしていって、最終的にゼロになります）

>>71
内科治療の場合でも、ステロイドを切れる人はいますよ。
まぁよっぽど症状が安定してないとですけど。

>71,72
ありがとうございます。でも恐ろしくなってきました…。
自分は毎日座薬つかってるんで…

>73

座薬は局所的なので、それほど心配いりません。
どちらかというと、飲み薬（プレドニン）のほうが影響が大きいです。
飲み薬は、全身に影響してしまいますので。

ここってサゲないとダメなの？

>>75
別にいいんじゃない？

以前大腸炎で入院したときは、原因不明とか言われて難病指定なんか受けなかったけど
またちょいと腹痛くてたまに下血したけど
絶食とか内視鏡イヤだから病院行かずほっといたら3ヶ月…
良くもならず悪くもならず。

ここみて恐くなっちった。
普通の大腸炎とどこがちがうの?
酒ダメなの?(昨日飲み会だったケド)
とりあえず病院逝けといわれるだろうから、明日いこうかな。

ウイルス性の大腸炎もあるよ、その時は速攻で治る。
下血してるんなら早めに病院行った方がいい。
早めに治療始める方が一回の入院も短くて済むってもんだよ。
酒は治ってからにしとけ、体調戻ったら結構なんでも飲み食いできるから。

いてきた。
昨日は軽い問診だけで、
潰瘍性の疑いもあるから後日内視鏡で組織とるってさ。
穴あけられたらいやーん。

>>79
組織とるのは痛くないよーン
腸には痛感(痛みを感じる神経)がないんだよ
ちょっとむずむずってするカンジ

潰瘍性じゃないといいね
祈ってるよ

痛感がないのは小腸だったかな(^^;
でも大腸の組織とっても痛くないし
穴あくほどとらないよー

むしろ内視鏡の方がいたいかも

>>80
そう言う医療ミスが最近あったんですよ（内視鏡で大腸に穴）
痛くないけど血が出た事はある。プチって採った瞬間、
カメラのレンズにドワ〜ッと広がって（泣
でも、私も胃カメラより大腸内視鏡のほうが楽だと思う。

以前新聞広告で入っていたチラシに
「潰瘍性大腸炎に効いた！」っていうクロレラ何とかってやつが
あったのですが、どなたか購入された方いらっしゃいますか？
ああいう健康食品系は、やっぱ長く続けないとだめみたいですが。

>>80-82
センセがちゃんと「事故の危険もあるから〜」って説明してくれたっす。
「ぜったいだいじょうぶだよ」とか言われるよりは100倍安心でよいけど。

内視鏡自体は以前の入院でやってるから辛さもすでに知ってます。
でも前と医者が変わるからどうかな。

ところで組織をみれば潰瘍性か否かわかるもんなんですか?

＞77
いろんな可能性を潰して行って最後に残るのが潰瘍性大腸炎とクローン病。

>>85
結構あいまいなんですね。

あと1リットル…きつい。

>>86
今日検査だったのですね。お疲れさまです。

ところで、検査前の下剤って、ニフレックとマグコロール、どちらでした？
私が通ってる所はニフレック使ってます。
マグコロールのほうが飲みやすいと思うのですが、（袋に、ジュースに似た味なので
子供の手の届かない所に‥とか書いてある位だし）
ニフレックを使わないとダメな点って何かあるのでしょうか？

潰瘍性大腸炎って、血液検査の炎症反応が高い数字になるんでしょうか。
わたしは下血こそしてませんが、かれこれ３ヶ月ほど腸が痛く、下痢便が続いています。
医者は炎症反応が無いから、大事ではない、そのうち直るって言うんですが。

>>87
「スクリット」ってやつでした。しょっぱくない塩水ってかんじ。まずいです。
しかし私は飲みやすいにくい以前に、あの量がだめです。
今回も1.3リットルほどでリタイアしました^^;
どうしても胃が一杯になって受けつけなくなっちゃいます。
ジュースでもビールでも2リットルは無理。

今日は中覗いて細胞とっておしまい。
ちょっと赤い部分もあたけど、ほとんど炎症はなかった。
一時期よりだいぶ症状安定してきたからナー。
組織検査の結果は来週末だそうで。のんびりです。

IBDフォーラムに珍しくたくさんメール来てるな〜と思うと、
かならずナ●ラでもめてるし‥。

>88
ステロイド使ってると炎症反応の値が正確じゃなくなる事が有るよ。
でもまぁ下血してないんなら「大事」じゃないのかもね。

＞ナ●ラ
ナ●ラの古い方のHPだれか保存してない？
あぷ、きぼーん

うわぁ…
見たくねぇナ●ラ

>>55
じゃないの？古いナ●ラページ（日本ＵＣ）
ここに資料請求した人の報告が超笑えたよ…。

>>55
Googleで検索したら、ただの健康食品売ってるオッサンやな
http://www.lan.ne.jp/regular/d/sod/
http://www.lan.ne.jp/regular/d/sod/order.html

＞92
いやアレより古いヴァージョンがあったんだよ。
今のページってレイアウト変でしょ？フォントサイズ不規則だし。
ほんとは95みたいなページだったのをテキストだけ入れ替えて患者会のページにしてる。
gooのキャッシュに少しだけ残ってる

「慢性病・難病にも効果あり！ 今注目のSOD様食品がある！ 病気の90％は活性酸素が原因
世界最高の不老長寿の生薬だ！ 健康回復、病気予防に最高だ！ 丹羽靭負博士とは
活性酸素の研究では世界的権威 土」

（株）ナ●ラ商店…
商店？？？

大腸内視鏡やったけど全然平気だったよ、むしろ下剤みたいなのを
二リットルも飲まされたのが辛かった

>96
>>55のおっちゃん、プロバイダーを装った株式会社lanのマルチ会員でした。
ttp://www.lan.ne.jp/menb/m0066446.htm

ttp://www.lan.ne.jpはＴＶ用インターネット端末(市価5万円位)を20数万円で
友人･知人に買わせ、会員を増やしていくマルチ組織。
menb/m0066446は、そこの会員登録ナンバー。

2年前、新しいプロバイダに加入すると、インターネットでコカコーラやラーメン
が箱で1円(だったっけ)で買えるようになると誘われた。
説明会会場に行ってみると、金儲け、マルチの話を延々と聞かされた。
安く買えるといわれた日用品も、会員作りのためのおとり商品で限定品、メンバー
になっても、いつも品切れで、運が良くなけりゃめったに買えない代物という、
ハチャメチャな組織だった。
俺はその場で断ったけど、俺を誘った会員が結局騙されたと泣いていた。

マルチのＨＰアドレスからの宣伝では、尚更信じられない。

誰か何とかしてくれー。
あいつ頭にくるぞー、腹にまでもきそうだ(笑)

>>98
飲むのしんどいけど出し切った後ってスカッとしない？
ダイエットで大腸洗浄する人もこんな感じなんかな…。

ここで存分に毒を吐いて発散して、どうか腹をお大事に。>>100


でもメーリングリストでは紳士的にお願いしますね。（笑

今だに組織検査の結果がでない。
なぜか前かかってた医者は消えていて、新しい医者曰く
「貧血しないみたいだから潰瘍性ではなくて過敏性っぽい」
前の医者と逝ってることが違うぞｺﾞﾙｧ

今日は久々にちょい下血。
一昨日の酒がまずかったかな。

>>101
んー、それはあるね。
中に少し残ってるの、自分で見るとめちゃくちゃ恥かしい。

ちょっと気になる事が出てきたので
みなさんに伺いたいのですが
入院してから１週間もの間、検査（内視鏡検査）
をしないで放置しておいたのはどんな理由があるのでしょうか？
もし、軽く見て放置していたのなら
これは、何らかの罪になるのではないでしょうか？
そういったことに詳しい方、よろしくお願い致します。

>>104
（検査後、医者と写真を見ながら）

「先生、ここの黄色っぽいの、粘膜かなんかですか？」
「あ、これ？う●こだよ」

すんげぇ恥ずかしかった。

マイナスイオン療法がいいですよ。
普通に生活をしていると、1年に1回は入院していた患者さんが、マイナスイオン療法を
始めて6年経ったいま、入院することもなく、以前は12錠も飲んでいたステロイドの
薬も飲まなくて良くなったそうです。

>>106
カメラを穴に入れる瞬間も恥ずかしかったッス。
付き添いで来てた母親も一緒にモニター見てて。
尻毛もバッチリ写って…トホホ。
おまけに若い先生や看護婦さんで…まぁ彼らは日常茶飯事なんだろうけど。
ヘンな話でスミマセン。

>>108
内視鏡に写る尻毛は恥ずかしいage

でも、直腸の触診のあとに看護婦に尻拭かれたのが一番恥ずかしかった。
浣腸ぐらいになると開き直れるんだけどね。

>>105
炎症が酷い時に内視鏡で刺激を与えると症状が悪化する可能性があるから
炎症がある程度おさまるまで検査を控えてるんじゃないかなぁ
投薬による治療は受けてたんでしょ？

>>105
または内視鏡の予約が一杯だったとか緊急の患者が来たとか。
私が行ってるトコは金曜日にしか内視鏡できないよ。

入院した時に治療方針とか説明されなかった？
ほっとかれてると思ったんなら、医者なり看護婦なりに
言った方が、ストレスもたまらなくて良いかも知れないよ。
（えらそうでごめん、でも私もけっこうひとりで抱え込む方だから）

>>108
カメラ中に入っちゃえば恥ずかしくないんだけどね。
入る瞬間、肛門の横にホクロがあるのを発見しました。
内視鏡やらなかったら気付かなかったろうな〜。

以前大腸炎で入院した時は絶食と点滴だけだったよ。
薬は出血止めを点滴投与だけだった。
原因は不明とか言われてたし、放置が治療だと思ってた。
今思い返せば潰瘍性の疑いがあるともないともいわれなかったのはなんだかなー

いまだになんだか解らん身だけんども。

〉〉１０５
俺が入院したときも絶食、放置だったなぁ

もちろん点滴はしてました。

そういや〜〜
妙に汗かいて喉が渇いてしょうがなかったのを覚えてます。
あと点滴の管から空気が入ってくるのが怖くて
一生懸命、管をたたいて空気を上に逃がしてました。
そしたら小さな泡があつまって大きな泡になったりして
余計に恐ろしい状況になって・・・・
まじで怖くて眠れなかったよ、寝てる間にしんじゃったら
ど〜しよ〜、ってね。評判のよくない病院だったので
余計に怖かった。友達もそこで点滴してもらって
眠ってたら血が逆流してたって言うし（ホンマかな？）

結局、知らん間に寝てしまってたんだけど・・・・
あとで看護婦さんにきいたら「ちょっとくらい問題無い」
っていわれちゃいました。最初に言ってよねっ！
って思ったのは俺だけ？？

ビール飲んだら出血したよage

>>114
液が全部無くなると、血が吸われますよ、チュウ〜〜って。（笑）
ホントは無くなる前に次のに変えるなり止めるなりしなきゃなんだけど、
計算通りにはなかなかいかない…勝手にスピードアップする患者さんはいるしさ。

>>114
あー、それわかるよ。俺も初めて点滴したときに空気が気になって気になって
しょうがなかったよ。こんなことで看護婦さん呼ぶのもいけないかなーって
必死に叩いてた。結局は面倒くさくなって寝てしまいました。

明日は1ヶ月ぶりの通院です。採血してもらわなくちゃ。ＣＲＰが1以下だといいな。

＞１０７
１です。
マイナスイオン療法に興味あります。
詳しく教えて下さい。

メーリングリスト「ＩＢＤ広場」
本日で運営中止age

他に良いメーリングリスト知ってる方居ませんか？

IBD forum の閉鎖は痛いですね。あそこは質、量ともにいい情報の
交換場所だったのですが。。。

ペンタサを処方されてから、下痢がひどくなった。
鬱だ。

>メーリングリスト「ＩＢＤ広場」本日で運営中止

当然でしょ。

この病気が難病に指定されて
経済的に保護を受けてるなんて
やっぱりこの国はとち狂ってる。

IBD Forumはなんで閉鎖したのですか？　ってここできいてもしょうがないかな。
知ってる人いたら教えてちょ。

>>122
貴様がイチバンとち狂ってんだよ

CC JAPANで立ち上げ予定って聞きました。＜メーリングリスト

＞123
ナグ●ツトムのせいでMLが荒れたからだよ。
荒らしまくったナグ●も悪いが煽ったijiwa●aとDr.●akahasiも同罪だよ。
抗議メール送りまくるから管理人が持て余して廃止さ。

>126
わかってないな

>>122　ペンタサ認可→すぐさま処方され悪化→
サラゾピリン＆ステロネマに戻ってはや4年。
あうあわないがあるんだろな。

関係ないけど（あるか？）UCのストレスから鬱になっちゃった。
今は内科と精神科通い。
でも抗鬱剤＆安定剤のおかげかハラの調子も良くなってきた。

127＝ijiwa○a　(ワラ

本当のところどうなんでしょう？
前ぶれもなくなぜ急に閉鎖になったんですか？誰かおせーて。

>>128
>>129
どこの名無しさんですか？
関係ないのでsage

去年の１０月にＵＣだと診断された２２歳の初心者患者です。
どうしようもなく、くだらない質問なのですが・・・。
ＵＣ患者のみなさんは、どのような”人付き合い”
（同性・異性）をしているのでしょうか？？？
僕は最近、付合っていた子と別れました・・・。
彼女は、いろいろと病気の事などで気づかってくれていたのだけど
やはり、先々の事を考えたりすると（僕じゃない、元気な男の子
だったら・・・）なんて思ってしまって・・・。
また、高校時代からの馬鹿騒ぎをしていた、友達とも
合ったり、連絡したりする回数がだんだん、減ってきてしまっています。
それと、みなさんは、どんなタイミングで自分がＵＣ患者である
事を伝えますか？？
（ＵＣを相手にどのように伝えますか？？）

長くなって、すみません。　是非、お答えください。

128-129　ポスペでしょ。おひさまのよう、って。

>>133
同じく22歳のとき発症。私はすぐ伝えたよ。遊び仲間には。
飲み会とか行けないし。ドタキャンしたらゴメンネ、でも
こういう病気になっちゃったの、って。

彼氏にもすぐ言った。まあ入院したから言わずにはすまなかったん
だけど。1年後結婚。今２９歳。子供ナシ。

やっと組織検査の結果でた。
結局、潰瘍性ではなかったみたいでした。スレ汚しスマソ。

病名を聞きそびれたけど、かなりマニアックなものっぽい。
そして、とりあえずステロイド処方された。
1ヶ月も待たせて結局それかいな。
ちと副作用が恐い…

>>１３６
潰瘍性じゃなかったんですね。　とりあえず、”よかったね！”でしょうか？
（マニアック・・・ってなっているので、少し心配ですが。）

ステロイドは、長期・大量に使用するとなると恐ろしい薬ではあるけど、
短期間、炎症を抑えるために使用するのであればすばらしい薬のはずです。
使用中は血液検査など受けおいた方が良いと思いますが、副作用のこと
気にしなくても、全然問題ないと思いますよ。

お身体、御大事にしてください。

久しぶりに書きこみます
四月から社会人になりました。
まだ研修中なのでストレスは全然かんじてません。

明日、会社の健康診断です
血液検査やレントゲンで病気のことバレちゃうかな？
ペンタサ一日６錠のんどるけど
ここ二日は血液検査に備えて薬はとめてるんやけど・・・・

やばいでしょうかね？
どうやってとぼけよ〜？

会社の健康診断で炎症反応とか血沈とか本格的に調べるのかな？
レントゲンも腹ってより肺ですよね。
私は会社には病気の事は言ってあるので、健康診断の問診の時にも
「ＵＣです」とか言っちゃうけど、わりと無反応だったりします。

あとあと問題になっても困るので
言った方がよいのでは？
私は
「胃潰瘍の親戚です（＾＾；
って言っておいたけど

うぃ〜〜

健康診断受けてきました。
しっかり嘘ついてしまった・・・・

あ〜心配
んあ〜〜〜

皆さん忠告ありがとう・・・・
報告をまってください。
血液検査が心配だ・・・・・

サラゾピリンは、飲むと体液着色（尿とか、汗とか、涙も)
するって聞いたんですが、
経験された方いらっしゃいますか？

>>142
おしっこはまっ黄色っていうかオレンジになるよ。
パンツについたら洗っても落ちないよ。
涙とか汗は変わらないよ。

とりあえず、あげ。

だが、このスレの題名につっこむやつがいないのがすごい！！

誰もが思っていて言わなかった事を！！
>>145

俺はずっと気づかなかった・・・・>>146

最近腹の調子は良いし他に具合の悪い所は無いんだけど、
なんか食欲ないし、かったるいし、なのに夜眠れないし、
なんにもする気になれなくって毎日ボへ〜ッと過ごしてる。

これってまさかウツ？　プレドニンけっこう飲んでるしな。やだなぁ。

プレドニン飲んでると寝られなくなるのはよくあることです。
主治医に症状を言えば、それなりの眠剤等を処方してくれると思いますよ。
自分もいろいろな眠剤を試させてもらいました。

はじめまして。
こんないっぱいいるんですね。僕はこの病気４年目の２５歳なんですけど、
こんなにたくさんの方がかかっているなんて知りませんでした。
覗いてみるもんだなぁ。２チャン。(笑)
いま、過去レス全部読みました。みなさん色んな対処法を心得てますね。
自分は、今はペンタサのみです。
参考までに「自分なりの付き合い方」を挙げると…
ズバリ！炭酸＆揚げ物＆風邪です！！

炭酸＞ビール・コーラは恐らく一生飲めないし飲まないでしょう。（ツライけど）
揚げ物＞これは個人的にもあまり好きではないのですが、この病気には大敵なのでは？
ちなみに皆さんのなかで、「やっぱビールにはコロッケだろ？」って方いらっしゃいますか？
それで大丈夫な方…
風邪＞引くとまず間違いなく、下血します。(泣)　冬は怖いです。

て具合ですね。
先日、飲み屋で隣に座った自称"元内科医"の初老の男性が言っていたのですが、
「あ〜、あの病気は３０歳位に自然と治るんだよ！」との有り難いお言葉。
もちろん信じてはいませんけど、信じたいですよね？

150さんへ
自分の場合も初めて下血した時は目の前真っ暗 (>_<)
もう大腸ガンで死ぬのかと大ショック。
しか〜し３０歳すぎてからは殆ど症状がでなくなり緩解期状態が
続くようになりました。
ストレスが続いたりすると、数年に一回位下血しますがプレドニン
一ヶ月位　１日３０�r飲めば大体ＯＫ。
それでもダメな時はリンデロン座剤。
それでもダメな時は入院してリラックスしながら一休み。
その際の眠剤(催眠鎮静剤、抗不安剤)は半減期と相性の関係もあっ
てか
レンドルミン→ハルシオン →ユーロジン→ベンザリンと来てます。
プラシーボ効果もあるのでしょうけどもイイ感じです。

現在飲んでいるのはペンタサ、ベリチーム、ラックビー、たまーに
トランコロン。
以前、サラゾピリン経口薬の時は吐き気に悩まされ座薬に変えて
もらいましたが、屁と一緒に薬剤も漏れちゃうのがイヤでこれも×
ペンタサが副作用も少なく緩解を保っているので愛用しています。

直腸診は言うに及ばず、ニフレック２�g飲みファイバーも主治医と
一緒に見て「綺麗に血管が出てるね」とか言ったり、写真も記念に
もらってます。
この病気、自分の場合はくよくよするより色々調べたりして前向き
に考えた方が良いと思っています。
ちなみに今は食事制限は一切していません。(治っているのかな？)

あの　質問なんですが
ここ2，3年の間　寝起きの時間になるとお腹痛くなって
おきて10分もたつと何ともなくなるといった症状が続いてます

まだ起きる時間じゃないのにムリヤリ起きないとおさまらないので
寝不足＆二度寝の原因になってます

以上の症状ってこのスレと関連性ありますかねぇ？
つーかなんなんだろう・・・

>>150さん
体調にもよるかな。いいときは
揚げ物とか食べるし、コーラもたまに飲むよ。
最近は「ブローリー」って言うビール味炭酸飲料（アルコール０．９％）
もたまに飲むよ。本物に比べたら味薄いけど、私はこれで満足。

風邪はもー毎回（月2回診察）ひくなひくなとお医者さんが言うね。
で、ひいたらやっぱ血ぃでる。

>>153さん。
私はたまに肛門（つーかたぶん直腸？）が痛くなる。
開き直って早起きしてるよ。

ところで皆さん、今年の特定疾患証明書と一緒に
新創刊の雑誌、送られてきませんでした？UCとクローン病患者向けの。
あれ定期購読しようかと思ったけど高いしなあ・・。

age

ごめんさい。
言っちゃいけなかったみたい・・・

ていう僕もクローンなんですが、いま１８歳なので、友達との飲み会
や食事がつらい！！
自分一人のために気を遣って他の料理屋にしてもらうのも悪いし・・・
これじゃ友達を作るのが嫌になってしまいますよ・・・
１５歳に発症したんですが、高校生活はつらかった・・・
帰りにみんなマックだもん。
皆さんの中にも友達との食事で悩んでる人いますか？

>>157
マックはつらいかもね。飲み会なんかは違う料理屋にしてもらわなくても
どういうものを選んで食べたらいいか、だんだんと飲み会に対する接し方が
わかってくると思いますよ。無理すると自分に跳ね返ってくるしね。

長く付き合いたい友達なら、自分の体のことも考えてお互いに負担にならない
関係に自然に進んでいきますよ。気楽に行きましょう。

、、、友達とは関係ないけど仕事関係で飲みを強要されるのはいやだなあ。

アルカリ電解還元水の装置、買ってみました。
活性水素が沢山入ってて、腸内異常発酵を抑えてくれるらしいんだけど
気のせいか、オナラの臭さが減ったような・・・
電解水じゃなくても、水分沢山取った方が自分にはいいらしい。
体内の毒素が出ている感じがするよ・・・気のせいか？（笑）

健康管理の為に野菜ジュースを毎日飲むことにした。１日２本。
楽天市場の飲料水などが安いサイトから３ヶ月分をまとめて購入。
飲み始めてから約一週間後、うんこしてケツ拭くときに赤いものが･･･
「えっ？血かよっ？」と思ったが、血にしてはちょっとおかしい。
「あー、野菜ジュースかな？」と思って３日間野菜ジュースを飲むのを
辞めたらやはり正常のうんこに戻りました。
今もその野菜ジュースを飲みつづけているのですが、たまに腹が痛く
なったり、下痢をしてばかりです。
果たしてこれが健康にいいものなのでしょうか？

>>160
でも野菜ジュースって繊維多いからあんま良くないんじゃないの？

あげ

>>158さん
レスありがとうございます！！
居酒屋とかでは魚類なども豊富なんで選んでいけばいいですね。
体のことを考えてなるべくお酒は飲まないようにします。
病気以前に二十歳じゃないから飲んじゃいけないんですけどね。
それから１５８さんの言うとおり仕事でお酒、食事を強要されるのはつらいですねー。
たまに理解してくれない人もいますから・・・将来が不安ですよ・・・

この病気はストレスが大敵だからストレスためるなと医者に言われたんですが
そんなのできるかっつーの。
やっぱいちばんのストレスはテレビ番組ですね。
「どっちの料理ショー」むかつく！！マックのCMもむかつくーーー
あと、夕方のニュース特集とかでよくやる「焼肉食べ放題激安の店」とか「絶品フランス料理」とか
まじイライラする。リポーターがおいしそうに食べてるとこ見ると爆発しそうだよー。
あーーー焼肉食べたいよーーー

UC７年目の２３歳です。
２年前に手術をしました。
手術をされた方は少ないみたいですね。
もっといるのかと思った…

>>165
大胆ですね。やって良かったでしょう？
外国では手術するみたいですね。

なんか、潰瘍性大腸炎にかかったぽいです、クローンの可能性もありますが、
ネットでいろいろ調べてるうちに鬱になってきました。

で、お聞きしたいんですが、
慢性的になってしまう人もいるみたいですが、
半数の人達は１回発生して終わるみたいなんですが、そうなんでしょうか？
でも、１回発生して治まっても、
心因的や食事的に無理をすると再発する可能性が極めて高いですかね、やはり？

あと、入院される方もいるみたいですが、
それは、下痢や下血がひどすぎて入院するしかないって方達なんでしょうか？

なんか不安になってきます・・・、まぁ、そういう考え方が一番良くないんでしょうけど。

>>166
そうですね。手術したことは後悔してないですね。
ただ、鳩尾から股のあたりまでの傷の後は一生…

>>167
潰瘍性大腸炎は再発する可能性が高い病気だと思います。
自分は１回入院した後、食事などには気をつけていたにも関わらず
２ヶ月後に再発したので非常に鬱になりました。

入院はやはり下痢がひどすぎてどうにもなんないですね。
１日で３０回ほどもトイレに行かなければならないような状況では
まともに生活できません。

こんなことばっか書いてしまってなんですが、元気出しましょう。
病気にかかった分、他で良い事ありますよ（とでも思わなきゃ…）

>>168
はー、ありがとうございます。
やはり、生涯闘っていくしかないんですね・・・・

>>167　そんな楽な病気なら特定疾患になんかなんないよ。

>>170
ん、だから初期の軽い人は、
特定疾患から外そうって話になってるんでしょ。

>>168
食事制限がんばってると、再発した時のショックもでかいですよね。
程々にがんばってます私。調子のいい時は好きな物食べるし。（たまにだけど）

>>171
患者６万人超えたしねぇ。
でもどこで線を引くかが問題ですよね。

私の病名は好酸球性大腸炎だったらしい。
スレ違いだけどsageで勘弁してちょ。

ここみてると症状はほとんど変わらないようなきがするけど、
生活に支障がでるほど酷くはないから(一日数回の腹痛&たまに血便)
たしかに特定疾患って感じではないな。

医者曰く治療はUCとほぼ一緒だそうだが、
なんでか食事に関しては何も言われないよ。
だから普通に食事してるけど、
ここで出てる禁忌食品ばっかり食べてるきがするYO
医者の帰りにマクド寄っちまったし^^;

そしてプレドニン5mgで改善しないので10mgにage
あーんど、再CF検査だそうな。鬱だ…

定期あげ

ハラキリさん
手術したらトイレ１日どのくらい？

>>172
そうですね。程々に頑張るっていいですよね。
頑張りすぎると逆にストレスたまりやすいですから。

>>175
１日７、８回くらいでしょうか。
それでも食事制限は特になく、薬もロペミンだけなので
術前と比べれば随分いいですね。

私は潰瘍性大腸炎になって１０年ですが・・仕事のストレスで鬱病になったんですよ。
それで、デパス・ドグマチール・ルボックスを投薬されたら・・何故か１日に７〜８
回トイレに行っていたのが、朝晩の２回だけに減り絶好調。血液検査での炎症も、
通常値・・・偶然かもしれませんが、全く普通の生活を送れます。
ストレスが起因の場合・・こういう攻め方も有りでしょうか？

>>177
ありだと思う。
私はパキシル＆デパス。絶好調。

>>169
どうせこの病気は一生ものなんだから、闘っちゃダメだよ。
疲れちゃうでしょ。仲良くしてかなきゃ。

>178
共通点がデパスだと不安神経を抜くのがいいのだろうか。

>>177 潰瘍性大腸炎じゃなかったと言うこと。誤診。

雑誌で見たんだけど、発芽玄米ってどうよ？

発芽玄米ってなによ？　玄米って繊維が多そうなイメージだね。（イメージだけ？）

発芽玄米は、玄米を一定の温度の水に漬け、
０．５〜１ミリほど発芽させた直後の状態のものをいいます。
こうすると、玄米の栄養価が高くなり、玄米の消化吸収を
助けてくれます。
と、「安心」という雑誌の２０００年１１月号に書いてありました。
で、それをミキサーにかけて飲むそうです。
ちなみに私は治りかけているので実行したことがありません。
作り方は
[材料]
発芽玄米・・・大さじ２
水・・・・・・１００ミリリットル
ハチミツ・・・適量
[作り方]
１．発芽玄米を夜寝る前に軽く洗い、そのまま１晩水に漬けておく。
２．翌朝、１．を水ごとミキサーに入れて、粉砕する。
３．２．をコップに移し、好みで蜂蜜を適量入れてよくかき混ぜると
　できあがり。

＞１８１
注腸・内視鏡共に数回。
主治医は国立病院の医長。
サラゾピリン無いと氏にそう・・
これで誤診かえ？

とりあえずage

定期あげ

あたし 17歳の時に潰瘍性大腸炎で 難病指定に。
今 24歳。
けどね 4年くらい前から病院に逝ってないよ。
最初はヒドイ腹痛で大変だったけど
今じゃもーなんにもないよ。
治っちゃったのかな。
難病だけど こんなコトってあるの？
マジでここ何年も症状落ち着いてるし。

>>188
特定疾患の更新もしていないんですか？
定期検査とかは？

１〜２回症状が出た後、なんとも無くなる人も多いみたいですよ。
あくまで完治じゃ無くて緩解期ですけど。

>189

188ですが もう更新もしてません。
症状落ち着いてきたくらいに病院行って 検査しましょうって言われたけど
検査辛いから そのまま・・・。
最初はまだ潰瘍性大腸炎っていう病気がメジャーじゃなくって
色々と患者セミナーとか受けて 食事とか気をつけてみたものの
今じゃもー なんでも食べまくり。
潰瘍自体がどっかに逝っちゃったのかな？
って思います。

何事も明るく考えるコトだよ。
お腹下って 痛くても
毎日楽しく過ごすよーにするの。
病気だから・・・じゃなくって
病気だけど いっかーくらいの勢いじゃないとね。
皆さん 頑張ってポジテェイブにいきましょう♪
あたしみたいに 難病って言われてても
まったくもって 症状がなくなる場合もあるからねっ。

ポジテェイブ・・・

定期age

私は30歳男性、潰瘍性大腸炎です。

最近、この疾患をいわゆる「難病」の指定から 外そう
とする動きがあると聞いたのですが、 本当ですか？

また、認定をコンピューターでするという話に ついて
も知りたいです。

どなたかご存知の方、教えてください。

>>194
それって初期の軽度の人だけじゃーないの？

５―ＡＳＡは、ＩＢＤ治療に従来使われてきた「ＳＡＳＰ」から、
頭痛・皮膚疹（しん）などの副作用の主たる原因となっていた成分を除き、
炎症に有効な成分を抽出した薬。ＳＡＳＰに比べ小さくなり、飲みやすくなった。

↑　新薬かと思って調べたらペンタサだった。鬱。
スマソ。

潰瘍性大腸炎に免疫ミルクは利きますか？

免疫ミルクてなに？

丸山ワクチンか？

興味はありますね

内視鏡で見たら結構きれいになってたんだけど。
でも、少しだけ腫れぼったいところがある。
すべての部分が血管まで見えるくらいに綺麗になったら、
薬はやめられるのかな。
昔クロレラを試したらよけいにひどくなった。
その後で新聞を見たら、クロレラの誇大広告のせいで
ひどい目にあった人も少なからずいるとか・・・。

まずい、クロレラ買ってしまった。
ファン○ルのだけど、どこも同じなのかな？

>>203
ごめん、どこのメーカーだったか忘れた。
クロレラは腸の弱い人だと下痢をしやすくなるみたい。
まあ、潰瘍性大腸炎に効くとは書いてないけどね。
私も１と同じようにいろいろ試しました。
しかし、結局会社やめて症状が収まっただけだから
どんな薬が効いたのか分からない。

今は活性酸素対策にルイボスを飲んでいます。
まず〜〜、あまり効果あるように思えないけど。

面接で「体力はありますか？」と聞かれると困る…。
できれば病気を持っていることもひっくるめて認めてもらいたいんだけど…。
何か言い答えかた知っておられる方いませんか？

>>205
現在は肉体労働なのですべてを認めさせました。
でも前の会社ではぎりぎりまで病状を隠してました。

昨日半年ぶりに再発して鬱。
血便は出てないけど間違いない。
でも今日は何ともないから不思議。

age

今日受けた会社で健康診断書渡そうとしたら
まだいいって言われてしまった…。
無理矢理にでも渡してくるべきだったかな。

>>206
病気を隠していて隠し通せるものなんですか？
１日に何回もトイレに行ってると怪しまれそうなんですが…

>>208
隠すというより黙ったままでいたというのが正しいかもしれない。
毎食後に薬を飲んでいるのを隠そうともしなかったので、
周りの人に
「何の薬？」
と尋ねられたので正直に答えました。
前の会社を辞める頃になって体調もだいぶ良くなりました。
ストレス耐性０ナノかな？

UC歴5年です。
>>208
今年から社会人となり働き出しましたが、
病気のことについては会社には一言も言ってません。
>>209さんのように食後に薬を飲んでいる時に
尋ねられたら正直に答えています。

それとステロイドはやめたほうがいいね。
僕なんか、合併症で白内障になったしね。
両目ともなっちゃって、眼内レンズを入れる手術したよ。
おまけに今年の頭には、網膜剥離になっちゃうしね。
ただいま２錠で減量中。

彼が潰瘍性大腸炎になってしまいました。
いろいろホームページを見たのですが、「難病」「原因不明」「大腸ガンの危険性が・・・」とか書いてあるのを見て、かえって不安になってしまいました。
夜眠ると彼が死んでしまう夢ばかり見ます。
でも、ここのスレでみなさんが病気としっかりと向き合っていると感じて
とても勇気づけられました。
彼を精一杯支えていきたいと思います。

>>211
潰瘍性大腸炎が原因で死ぬ可能性はごくごく稀です。生死にはほとんど関係ない
病気です。落ち込まないで彼を支えてあげてくださいね。

とにかく笑わせてください。

>>209
なるほど自分からは言わないんですね。参考になります。

>>210
会社入る前の健康診断書には何も書かなかったんですか？
既往症って欄にしっかり書いてあるんですが…

>>214
健康診断書は出さなくてよかったからラッキーだった。

212さんありがとうございます。とても励みになりました。

>>210
うそっ！！
肛門からステロイド系の薬を入れたが
１ヶ月ぐらい続けてた。
自分の場合は１ヶ月（そのほかはペンタサかサラゾピリン）
だけだったけどそのまま続けていたら・・・。

薬は一生飲まないと駄目なのかな？
エイズの特効薬も出来そうだというのに・・・。

彼が退院したらお祝いに外に連れていってあげたいのですが・・・。

ttp://member.nifty.ne.jp/rinse/shoku7.html
●アルコール、炭酸飲料、カフェインなどは腸を刺激して下痢を助長するので控えたほうがよい。
●柑橘類の酸味が強いものは腸に刺激を与えることがあるので注意する。

コーヒー、紅茶、コーラも駄目となると・・・
喫茶店で飲める物が殆どないですね・・・。
お腹に優しい飲み物は何かないんでしょうか?

>>218
人にもよるよ＞飲み物
オイラの場合は
コーヒーやアルコールや炭酸以外なら
なんでも飲めます

食べ物なんかも人によるよ＞食べれるもの
テキストにこだわるのは
患者が辛いのだ

行く場所(食べる場所)なんかは彼に任せるか
キミの手作りのお弁当なんてどうでしょ？？？

優しい彼女がいて彼は幸せだとおもひます

>>219
>テキストにこだわるのは
>患者が辛いのだ

ああっ、そうですね。
あれもダメ、これもダメじゃ精神的にまいってしまいますよね。
体調が悪い時以外だったらあまり厳しくしない方がいいですよね。

お見舞いに行ったときに、病院食以外にいろいろ飲食したあとがあったので思いっきり怒ってしまいました。
味気ない食事で辛かった気持ちを理解してあげればよかったです。

219さんありがとうございました。

そうだね
絶食中だった場合は怒ってもいいと思うけど
そうでなければ
大目に見てはどうでしょ？

でも「ポテトチップ」とか
あまりにもＮＧだなーって思われるモノだったら
ちょっと注意が必要かなぁ…

そこら辺微妙なんだよ患者本人も。
治したいけど食べたいんだよね

でもホント調子よければ
何食べても大丈夫な人多いです＞ポテチでも平気っていう人もいるし
オイラは普通にレストランで食事もできるよ
(もちろんあまりに消化悪いモノや脂っこいのは食べないけどね)
だから
彼と相談して、彼自身が自分に合った食べ物を見つけることが大切かな？
本やテキストはアクマで基本に過ぎないよ

でも一応彼と一緒に
本で勉強したりしてね
今「潰瘍性大腸炎のためのレシピ」みたいな本もたくさん出てるよ

>>211
弘文堂から出ている『安心レシピでいただきます！』
という潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのレシピ本が良かったです。
お菓子やパスタの作り方も載っているので参考にしてみてはいかがですか？
普通の本屋で買えますよ。

個人的には和風カレーライスの作り方が載っていて大感激でした。
猛烈にカレー食べたかったんで…。まだ作っていませんが。

>>222
ホント！？
買おうか迷ってたんですよね
買う決定です。

カレーって食べたくなる！
入院中は
同室の人全員常食でカレーライスだったのに
私はカレイの煮付けだったのには
涙が出ました(藁

ちなみに
「まんぞくくん」っていう
クローン・潰瘍性のためのレトルトってどうなん？
試した人いますか？

>>223
ウチの会社の一階が飲食店でして、
毎日昼どきとなるとカレーのいい匂いがぷぅ〜んと！
（味はイマイチなんですけどね）
それを目の前で食べられた日にゃあ………
お気持ちお察し致します(泣)

『安心レシピ』、レシピに加えて食生活Q&Aや、
「生活上の心構え」（就職の問題、季節変化、生理など）
に関する文も載っているので参考になりました。
何よりもやわらかい文章なのが良いです。

Q：外食のときの注意点は？
A：（略）勇気を出して、「お腹の調子が悪いので、油を控えめに
（または使わないで）作ってください」と言ってみましょう。
人間誰しもお腹の調子が悪い時は脂肪を控えるのですから。-Q&Aより-

！！！
なんか元気出ました(泣)

>>221
なんだか私の方が神経質になってましたね(^_^;)
本人は一度は落ち込みましたが、今は気楽に考えてるみたいです。

>>223
ttp://www.koubundou.co.jp/books/pages/kbn7701.html
『安心レシピでいただきます！』のサンプルレシピに和風カレーライスが載ってますよ。

私もこの本を買って勉強します。

あげ

あげないと過去ログ行っちゃう

だめ？

まんぞくくんにもカレーライスありますね。
ラーメンもいいですねぇ。

亜

このスレを読んでいて「ひょっとしたら俺も潰瘍性大腸炎ではないか」という
不安に駆られ始めた者です。
症状としては、以下のような感じです。

・以前から稀に腹痛。ベルトを緩めたり、放屁すると治った
・数日前より便秘。透明でやや黄身がかった粘液状の便が出た
・小さな固形便が出たが、白色（やや黄身）で水に浮く脂肪様の便
・以前、数回ほど便に血が混じっていた。
・昨日も、便秘だったところ久々に便意を催し、トイレに行くとほんの少ししか出ない。紙で拭くと、血液（赤い鮮血）が付着。
・ここ数日、食欲不振。でも食べられないほどではない
・下痢はさほどない。ただし出る便は軟便。また、妙に細長い。
・排便後も、残便感

どうでしょう？
今週中に病院へはいくつもりですが…。
当方、24歳男性。出版業に携わっており（雑誌編集）、生活は極めて不規則です。
そのあたりも関係してるのかな…

宜しくアドバイスください

agemasu

>>231
今週中に病院行くなら、良いじゃん。
２chなんかに聞くなって。
それに潰瘍性大腸炎で便秘なんてまれだよ。だいたいは
食べた後に、腹痛と下痢がくるもんさ。
血便って、それ痔じゃーないの？（藁

>>233
んなこたぁない
活動期はそうでもないが
緩解期に便秘なんてザラにいるぞ
知ったようなこと言うな

>>231
血便だけだったら腸炎とか考えられるが
粘液便のようなものが気になるし…

下痢便秘の繰り返しなら
過敏性大腸炎っていうのも考えられるけど
血便あるなら不安だね
でも赤い鮮血が紙に付いたってのは
トイレの通いすぎかも(w

ちなみに熱はどうですか？

早く病院行ってくださいね

>>234
緩解期の症状を普通は医者に説明しないだろ。
自分が潰瘍性大腸炎（UC）かもしれないって、言ってるのに
なんでわざわざ、落ち着いているときのことを説明するんだ？
普通は活動期のことを話さないか？あと便秘はまれと言ってるだけで、
全くないとはいってない。
ちなみに俺はUCです。

>>231
潰瘍性大腸炎のような症状がでる病気って、他にもたくさん
あるらしいからね。いろいろと検査して確定するみたいよ。
でも、早く病院へ行って原因がわかるといいね。

>>236
文章が下手でわかんなかった
ごめそ

食欲不振は心配ごとからきてるものだと思われ

>>231
今は刺激物は食べないよう気をつけてね。
とにかく早めに病院で診てもらって下さい。

大腸.comも参考になるかも。ttp://www.daichou.com/

みなさまご返答ありがとうございます！
参考になりました。ほんとありがとう！

>>233
そうですか。やはり下痢なんですね。

血に関しては、痔であればいいんですが、量が多かったり
ちょっと奥から出てきているような気がしたもので
便に混じるような感じだったので

>>235
熱はほとんどないようです
ただこのところ、どうも風邪を引きやすいような…
微熱はけっこう出てます
（今はないす）

>>237
やはり素人判断で安心したり不安になっていても
事態は進展しませんよね。
専門家にきちんと診てもらい
検査してもらうつもりです
…ただ結構、忙しいんで、今週は難しくなってきましたが

>>239
確かに。仰る通りかも知れません。
杞憂であれば幸いなのですが

>>240
分かりました。辛いもの、油もの、酒類などは
潰瘍性大腸炎であろうと腸炎であろうと
あるいは過敏性大腸炎だろうと
いずれにしろ腸壁に負担をかけますよね
大腸.comも覗いてみます！！

みなさん、ありがとうございました

食べ物関係リンク

潰瘍性大腸炎・クローン病の緩解期の食事
http://www.jah.ne.jp/~jfcc/recipeG.html

発芽大麦
http://www.kirin.co.jp/company/news/05/000329.html

まんぞく君
http://member.nifty.ne.jp/rinse/manzoku/manzoku.html

『安心レシピで　いただきます！』
http://www.koubundou.co.jp/books/pages/kbn7701.html

age

2年間緩解期だったのについに再発。
やっぱ一生モノかあ・・。

>>245
そうかー
でも２年緩解でもスゲーな

この病気が完治する薬を作った人にはノーベル症をやってくれ。

ノーベル賞の間違い・・・ぐは

daibusagatta,age

お中元とかお歳暮で食べられない物が送られて来たらみなさんどうしてるんでしょうか。
定番のビールとか油のセットとか柑橘ジュースの詰め合わせは困ると思うのですが。

「私は腸の病気で食べられませんので、母に送ったらとても喜んでました。
どうもありがとうございました」とかそんな風に言っても大丈夫かな?
正直に言わないと毎年困る物を送ってくるような気がします。

左様か、しかし些細な悩みじゃの。うちにも、紅花油セットを毎回送って
くださる方が居る。対応は親だが、どのようなUC禁忌品であれ厚く御礼を申し
ておるぞ。てか、UCはおら１人、おらなんかどうでも良いって事なのよ（鬱
　　∧∧
　(*ﾟーﾟ)　
　/つ つ　　＊＊

>>251
親御さんも立場があるから無下に断れないのでしょう。
ほらほら、こっちへおいで。元気をお出しよ。

　　　　　＼ﾊﾆｬﾝ・・・／

　　　　　　∧∧ ∧ ∧
　　　　　　(*^ー)ﾟДﾟ,,)
　　　　　　/　つ⊂　|
　　　　 〜　 ﾉ 　| 　 〜
　　　 　 (/ J 　 .U~U

>>252
hagレスありがとう（*^^*)ポ。義理の付き合い、世間体、
いろいろ大変なようじゃの。大人の世界。勉強になったぞ。

>>250
お中元。言われたその相手方も困ると思っての。UCに良いお中元セット
なぞ普通思いつかない気がしての。洗剤セットとか、キリンGBF（藁
とかかのお。

あらかじめお中元リクエストできるんだったら、
「医者から細かく食事制限されているので、食べ物以外でお願いします」っていうのもいいかもね。

会社員の人はお酒の付き合いとか悩みも多そうですね。

魚嫌いの人は困るだろうなぁ・・・。

>>253
みずようかんは？ただしこしあんオンリー。

>>255
タンパク源はササミだけになっちゃうね。

私は魚好きだから、そこは助かる。
でも白身じゃなくてホントは脂っっっこい鰤とか鮭ハラスとか食べたい…

桃と林檎ジュース送ってほしいね。

ゆほびか（マキノ社）という雑誌にUCの事やクロン病などの事が出てました。
何一つ目新しい話は無かったです。新しい薬は出ないのかえ？
・・・この顔は反則です(;_;)

２ヶ月くらい前に発病した25歳の者です。
血便が2週間以上続いたので内視鏡検査をしました。
そして入口の狭い範囲ですが、症状がみられたので
サラゾピリンを続けています。飲み薬はなしです。
でも食事制限はないし、どちらかといえば便秘ぎみです。
医者に何度も「本当に何を食べてもいいんですか？」と
きいてみたのですが、何を食べてもいいといわれました。
ところで原因についてですが・・・
仕事ですごい無理をした後になったのでたぶんストレスがからんでいるとは
思うのですが、Hの時におしりの穴に指を・・・
とかが関係してたりしないのでしょうか？
というかそういうことってあんまり体によくないですよね。

元気がよくてよろしい！食事制限なしで便秘、いいじゃない！とっても軽症でラッキーです。サラゾピリンきっちり服用しましょう。
ストレスがらみはよく言われますが、じつのところはよくわからん！私も仕事に追い詰められると下痢します。エッチは好きなら腸にもいいです、どんどんしましょう。おしりの穴に指を突っ込むのは気持ちいいですが、何しろ長く掛かる病気ですので
下痢が続くと肛門がただれてきます。今のうちから肛門を大事にしましょう。当方病歴１5年、医者として人並みに働き、酒も飲みます。内視鏡の前処置、2リットルを10分で飲めるのが自慢。

お医者さんで患者さんの人がこのスレにいるとは!!
いろいろ教えていただけるとうれしいです。ぺこりm(__)m

この病気にかかる前の状態に戻ったかと思うと、
一ヶ月前、一日だけ年血便が出ました。
普通ならぶり返すとまた半年ぐらいは活動期になるのに
一日だけというのはあり得るのでしょうか。

>>261
宅間守も医者だと逝っていた(￣ー￣）。
どうしてそう簡単にだまされるのかな〜？
マターリと僕の研究成果を待っててネー。

>>263
帰って下さい。

>>264
オメーこそ帰れ

>>264
なぜですか？

ところで>>231さんは病院に行きましたか?
すぐ治る病気だったらいいのですが。
まだだったら急いで病院に行って下さいね!!

今は緩解期だけど一生医者から治ったというお墨付きが出ないのかな。
新しい保険に入りたいのだけど入りにくいし・・。
いくら薬がただでも診察料かかるし。

>>268
難病の登録すると薬がただになるの?

age

>>269
病院によって違うと思う。国立とかある程度でかい病院じゃないと。
民間病院だと金がかかった。
もちろん血液検査代や診察代はかかるけど、薬はただだよ。
潰瘍性大腸炎なら国の特定疾患を受けてるはずだと思うけど。

>>271
なるほど。どうもありがとうございました。

潰瘍に効くかどうかわかりませんがここhttp://www2.ocn.ne.jp/~kuusin/syunhonn.htmにキャベツの仲間で、葉の開いているコラードは、生のままジュースにして、毎日飲んでいると、治りにくい腸の炎症を完全に治してくれます。と書いています。どうなんでしょう？

コラードって見たことないけど、デパートで売ってるかな。

名倉ムカツクあげ

クローン病の人は居ないの？

クローン擦れあったねゴメソ

>>275
273のサイトがナ●ラと関係があるの？

クローン病スレ
http://cocoa.2ch.net/test/read.cgi?bbs=body&key=991296450

ここの皆さんも参考になるかもしれません。

>>269>>271
薬がタダというか、１月の自己負担は
何をやっても２０００円まででしょ？入院は１４０００円まで。
（１回の通院に１０００円、２回目に１０００円、３回目以降無料）
民間病院だろうが国立病院だろうが登録してれば同じ。
あと年間９０００円のお小遣いがもらえる。
県によって違うの？

>>280
今通ってる民間病院。ようやく特定疾患の登録の仕方を
理解したらしい。前から言ってるのに。
民間病院でも出来るんですね。だまされた。
国立で大腸の検査をしたときは２０００を越えたけど。
記憶違い？

>あと年間９０００円のお小遣いがもらえる。
まじ？

こんちわ、潰瘍性大腸炎のメル友（笑）から聞いて来ました。皆さん薬は何？
私はペンタサを毎日９錠かかさず飲んでますが、調子の良い時にも悪くなるし
悪い時（再燃中）にも絶対（爆）よくなりません。大体、緩解期も悪化時に
も飲む量が同じというのはどういう事。

私は今プレドニンで顔ぱんぱんです（＞＜）。副作用の少ないステロイド薬と
いうのはどうなっているのでしょうか？知ってる人いますか？

（爆）はやめて下さい（爆）は。

>>281
登録が遅くなっても、以前の治療費は申請すれば戻ってきますよ。
何年何月からＵＣの治療してますって病院に証明してもらえれば、
それまで払った検査代から治療費から全部。

まずは病院に相談して…ってまた理解してもらうのに時間かかりそうですが
がんばって下さい。

>>283
私は281じゃないけどね、気になったので。
うち愛知県だけど、県が受け持ってくれる治療費は申請した日付からって
保健所の人に言われました。私は昨年から発症したのですが、最初の検査の
病院の先生の手続きが悪くて申請が遅れてしまって、保健所の担当者に
申請書の日付はさかのぼることが出来ないから諦めてくれと言われた記憶があります。

県によってとか担当者の認識によって、違うものなのかな？

>>280
特定疾患見舞金は県というよりも市町村によってまったく
待遇が違うようです
一律年間いくらってとこもあれば
月々に出るとこもありますし
入院したら出るというとこもあります
特定疾患の書類の提出先は保健所ですが
特定疾患の補助金の申請は市町村の役所です
なお、申請しないともらえないことが多いです

そいえばみなさんIVHの痕ってなくなりました？
私は退院してから2年経ちますが痕が残ったままです
夏場に入院したときに毎日毎日消毒液をこれでもかというほど
塗られた記憶があります
ちゃんと意味があったのですね....

IVHの痕は一生消えないと思いますよ

潰瘍性大腸炎って、今年の４月にいわれたんですけど、未だに特定疾患の申請
へ行ってません。保険に入れなくなるのが嫌で。
一回治まって、そのまま再燃しない人もいるって聞いたから、もしそれなら、
保険も隠して入れるかと思うんですが、どうなんでしょうか？
私は症状も軽く、周りには気づかれないと思うのですが・・・。

>>288
保険には入れるけど割高になると言われました。

>>289
病気を隠して、保険に入ることは可能でしょうか？

>>288
バレたときの違約金とか大変だそうですよ。
>>280
私も年間９０００円。岡山県？
>>281
内視鏡検査した日に１０００円、次回通院日に１０００円だったよ。
でも検査用のパンツとか、ニフレックの容器代はとられた。
>>283
６年前の話だけど（まだ全額無料だったころ）さかのぼって申請できたよ。

>>287
んなこたぁない。子供(20歳未満)だったら、３，４年できれいになるぞ。
ただ、年寄りや、肌が弱い患者さんはなかなか消えない。IVH入れてた
期間などにもよるが、40歳未満ならほぼ消える。

>>291
特定疾患見舞金は市町村で違うと思いますよ
材料費と称して一部負担金以外でお金取られました
>>292
そうなんですか
ほっとしました

特定疾患の補助金で年間5万円ももらえる所もあるらしいです。
いいなー。どこか知らないけど引っ越したい(笑)

この病気になってから手足が細くなりました。
薬の副作用ですかね〜

>>295
病気になってから、運動やらきつい肉体労働やらしなく（出来なく）なって、
筋肉がスッゴク落ちました。副作用でそうなるかってのは知らないです。

>>295
入院なんかしちゃうともう大変ですよ
退院して、ちょっと歩いただけで汗だらだら
バスに遅れそうだったので100mくらい走ったら次の日
筋肉痛...
少なくとも腕は細くなると思います
腕時計一番きつくしないとゆるゆるなんです...

>>296
千葉県の市を調べていただければ5万円どころではないことが....
千葉県すごいというか住みたい

年間５万円ですか？
うちだと年間１８万６千円＋交通費３万９千円＋見舞金５千円

(ﾟдﾟ) ﾊｧ?

渋谷区って1ヶ月15000円くらい貰えるって本当?

>>300
台東区では月額15500円だそうで....
但し、所得制限あり

追記
所得が一定の限度額を超える場合
全くもらえないっぽいです＞23区

千葉県柏市 -> 特定疾病療養者見舞金として
通院　月額　7,500円(15日未満の入院を含む)
入院　月額 15,000円(同一月の内15日以上入院)
で、年２回振込(支給)されます。

>>303
埼玉八潮市ですが見舞金なし・・
柏に引っ越したいかも

>>304
みんなが引っ越して難病疾患タウンになります。

age

見舞金なんか要らないからこの病気が治って欲しいよ。。。　ハァ。

>>307
…ホントそうですよね…。

落ち着いているときの症状ってどうですか？
やはり、下痢は続くんですか？

>>309
緩和期であればまったく普通の生活ができます
下痢などもまったくないですし

夏は下痢しやすくなるので、みんな気をつけましょうね。

私は先日大腸ファイバーの検査したんですが、かなりひどいらしいんです。
先生曰く…検査中も、「こりゃ、相当だなー」みたいに言うんです。
帰りに、潰瘍性大腸炎の疑いが強いね。と言われたんですが。

で、薬もペンタサなどをもらって飲んだら下痢も収まったんです。
ほんとに、潰瘍性大腸炎なんだろうか？検査結果は後日聞きに行くんですが、心配です。
先生は、手続きすれば見舞い金等がもらえるとか言っていたんですが。

プレで緑内障になったageー。眼圧、
視野検査を受けておく事を激しく勧めておきますutu。

>>312
あまり思いつめるのはよくないと思います
そのまま家に帰れたということはそんなに重症ではないと思いますが

>>312
診断されて手続きすれば医療費は補助されます。見舞金は支給されて
ない市町村が大半です。潰瘍性大腸炎になって良い事など何一つありません。
今は検査結果を待つしか無いでしょうが、潰瘍性大腸炎でなければ良いですね。
それではお大事に。

>>303　隣の我孫子市ですが
見舞金の額　入院（月15日以上）…月５０００円　通院…月３０００円
結構差がありますね。
市の境界近くに住んでるので難病タウンへＧＯの心境

今日やっと退院して来ましたー。ふぅ。
検査とかいろいろしたけど、お金は１４０００円だけでよかったみたいです。
これからはお粥じゃなくていいと思うと、ほんとに気が楽です。
この反動で、退院後いつもがつがつ食べちゃいます。またバイキングに行く予定です。
でも、退院したけど、まだまだ血が出てるんだよねぇ・・・。鬱。

退院おめでとう。でもバイキングはやめなよー。
血が出てるんならなおさらだよ。
一気に沢山食べるのは負担が大きいよ。

血が出るのにバイキングなんて〜〜。
私は、いつもおかゆだよ。やっぱり、軽めにしてお腹に優しくしているよ。
でも、お腹痛いけどさ。

>>243
ここのリンクにある「安心レシピでいただきます」って本いいよ。
腸にやさしい料理だけど、病人食っぽくないです。
普通は食べられない鳥のからあげやカレーも、うまくアレンジしてます。
食べたい気持ちはわかるけど、無理なく食べるようにしないとね。

>>317
下血してるのに退院させられたのか（ワラ

http://www.traffimagic.com/WIP15MMKOCA/B000057/comein/WIP

http://www.traffimagic.com/WIP15MMKOPA/B000017/comein/WJF

http://www.traffimagic.com/WIP15MMKOQA/B000022/comein/WJH

http://www.traffimagic.com/WIP15MMKOSA/B000057/comein/WJT

http://www.traffimagic.com/WIP15MMKOCA/B000013/comein/WJF

http://www.traffimagic.com/WIP15MMKOPA/B000018/comein/WJH

血が止まってから退院させるよね、普通は・・・。

>>288 黙って保険に入ればいいんです。違約金なんてありません（保険の契約書のどこを見てもありません）。せいぜい保険を打ち切られるだけで、掛け金も帰ってきます。当然特定疾患の申請はばれそうなので出来ませんが、契約後２年何事もなく経過すれば会社側からは契約を解除できません。保険の種類によって違うかもしれませんが。契約内容をよく検討してみてください。

潰瘍性大腸炎ってやはり、しんどいですか？
でも、ネットが出来るぐらいならばそれほどでもないんですか？

ネット出来ないくらいしんどい時もあります。

やはり、この病気は辛いときとそうでない時があるんですね。

全然違うよ。発症してる時と、カンカイ期は。
ね？

はじめまして。
私もストレスからなりました。10年ぐらい前から。
だけど、ここ4年ぐらい症状がほとんどでません。
そういう時がくるんじゃないかな・・・。

有名な先生がいるという東京女子医大に紹介状もらっていきました。
最初、ステロイドを新しい形の試験ということで、液状になっている
浣腸容器に一回ずつはいっているのを肛門から注入してましたが、
これが結構すぐにききました。ただ、試験だったのでその期間が
終わったあとなくなってしまったので、その後自分で水に錠剤を
とかして注射器で注入しました。
症状がおちついてからサラゾピリンだけ飲むようになりました。
最初の5年は出たりでなかったりでしたが、だんだんと
間隔があいてきて、今にいたってます。
みなさん、前向きにつきあっていけば、そういう時が来るかと
思います。

ステロイドの液状で浣腸容器に入ったものって
「ステロネマ」と言って、病院の先生が処方して
出してくれますよ。
症状が悪化したときに、わたしは使ってます。

ＵＣ＠１年目

ステロネマが効かないんですよ。
サラゾは副作用ばっかでちゃって。
リンデロン座薬を再燃期には使ってます｡
普段はペンタサ４×３で。

友達の妹がこの病気です。
応援あげ

白血球洗浄についてしってる方教えて下さい。
もしくはされた方。有効でしたか？

いわゆる好中球？ですよね？
いままで５人くらい（他の病気の人合わせて）
病院で見ましたけど､効果が現れた人１名。
頭痛・吐き気の副作用に苦しんだ人５名見ました｡

>330さん
もうちゃんとした形で出してもらえるんですね。
私の時はまだ試験的に業者がもってきたという
ことでしたので。
サラゾピリンの錠剤も小さく飲みやすい形に
なったし！

今はもう外来で出ますよ｡
でも、持って帰るのが大変っす。
２週間分でデカイ紙袋２つ。
でもまだ、エンシュア２ケースよりかは、全然楽でした｡

保険屋に聞いてみたが、「完治後５年経過」でフツーに入れるそうだ。
現在通院中とかの場合は投薬とか症状で条件が細かく分かれてるらしい。

>333
白血球除去。やりましたよ。効きました。週に一回で５回なんで一ヶ月
入院しないといけなかったけど、基本的に簡単な治療なんで、通いでできる
病院もあるでしょう。
副作用はナシ。

>>333
顆粒球除去。
途中気持ち悪くなったし、効かなかった。
効果のある人も多いらしいが、残念でした。

>>337
完治しないから難病指定なんでしょ？

特定疾病の申請の書類は、保健所にあるんでしょうか？
どんなものを記入したりする必要があるんでしょうか？

なんで、ガンは特定疾患じゃないんだよ！
もう、死が見えているからか？
ＵＣは、すぐに死なないからいいよなーー！！

http://member.nifty.ne.jp/rinse/menu/resi55.html
これメチャウマそう〜。
UCの友達に作ってあげたい。

>>341
記入は医者が書きます。あと大腸内視鏡写真、検査データ等を添付した
はずです。自分で記入するのは名前と住所くらいだよ。保健所で用紙貰え
るけど、私の場合、市立の病院入院中に事務の方が書類用意してくれました。
>>342
特定疾患制度とはどういう制度かご存じですか？また、不満は厚生労働省に文
句言いましょう。私たち患者に言われてもどうしてあげる事も出来ません。

>>344
単なるグチだろ？
別にお目ーに向けて言ってるわけじゃねーYO
自意識過剰なんじゃねー？

意味が分かりません。

夕飯に梅干し入りのにゅうめん食べました。

うなぎ？何それ？（泣）

>>345
すいません、途中でカキコしてしまいました。

>単なるグチだろ？
>別にお目ーに向けて言ってるわけじゃねーYO
なんでガンのグチをUCスレに書くのですか？すれ違いです。
2chだからって煽り口調で書くしか脳が無いのですか。

>>347
にんにくはどうですか？体がほかほかしてきます。

こんにちは、私が名倉守です。
僕は何か良い治療法はないのか、何か他の生薬とか漢方とか
栄養食品とかで効果の出るのはないのかという情報を交換したり、
またその体験を話し合ったりするのがとても大事だと思っています。

実際に経験した僕のアドバイス、体験を紹介したほうがココに書くよ
り適切、効率が良いと思います。ぜひ参加して下さい。僕自身もっと
他の良い方法を知りたいし、皆さんには何とか良くなって欲しいと
思うからしつこく勧誘している訳です。
詳しくはホームページを見て資料を請求し参加して下さい。もちろん
非営利の任意の民間団体であることは他の患者会と同じです。
ではまた。

>1さん
僕は何か良い治療法はないのか、何か他の生薬とか漢方とか
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>1さん
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>1さん
いろいろココでもオタクが僕の事を中傷してますが、誤解です。
僕は何か良い治療法はないのか、何か他の生薬とか漢方とか
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詳しくはホームページを見て資料を請求し参加して下さい。もちろん
非営利の任意の民間団体であることは他の患者会と同じです。
ではまた。

>1さん

僕は何か良い治療法はないのか、何か他の生薬とか漢方とか
栄養食品とかで効果の出るのはないのかという情報を交換したり、
またその体験を話し合ったりするのがとても大事だと思っています。

実際に経験した僕のアドバイス、体験を紹介したほうがココに書くよ
り適切、効率が良いと思います。ぜひ参加して下さい。僕自身もっと
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>>1さん
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＞＞１
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夏ばてで食欲不振です。のどが乾くのですが、ビールとコーラは駄目ですよね。
お腹にやさしい飲み物ありますか？エレンとか、お茶以外をきぼーんです（笑
　 　 　 　 　 Zzz...　 　
　 　 　 ∧∧　 　 　＜　ｱﾁｰﾖ･･･
　 Zzz. (- -；)⌒⌒⊇ 　　　　今帰宅しました。こんな感じ（コピペ）

１さん
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ではまた。

僕は何か良い治療法はないのか、何か他の生薬とか漢方とか
栄養食品とかで効果の出るのはないのかという情報を交換したり、
またその体験を話し合ったりするのがとても大事だと思っています。

実際に経験した僕のアドバイス、体験を紹介したほうがココに書くよ
り適切、効率が良いと思います。ぜひ参加して下さい。僕自身もっと
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詳しくはホームページを見て資料を請求し参加して下さい。もちろん
非営利の任意の民間団体であることは他の患者会と同じです。
ではまた。

>>345
荒らしは止めて下さい。
「なにを話すところなのかを考えてカキコしてください」
ガンの話?名倉さん？UCに関係のない話でしょ。厨房板とか
逝ってください。ほんと厨房だね。

ここは貧乏人と危地外厨房の集まりの様だな、
見舞金だの手続きだの、そんなこと知らないわけないべ。
2chでわざわざ話す事じゃないだろ。他のUCサイトで聞け。
ふっ、実にくだらん。
終了させたら？

>>332
>友達の妹がこの病気です。
ＵＣは、すぐに死なないからいいよなーー！！

>>334 半病人
>いわゆる好中球？ですよね？
いわゆる好中球ってなんだYOー。解説しろ( ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ。

>>343
>http://member.nifty.ne.jp/rinse/menu/resi55.html
>これメチャウマそう〜。
自意識過剰なんじゃねー？逝ってよし。

>>339
>効果のある人も多いらしいが、残念でした。
単なるグチだろ？┐(´ー`)┌

>>344 なみ＠優しい名無しさん
>るけど、私の場合、市立の病院入院中に事務の方が書類用意してくれました。
自意識過剰なんじゃねー？ ヾ(-_- )

>特定疾患制度とはどういう制度かご存じですか？また不満は厚生労働省に文
おれ高校中退のドキュソだから分からね〜YOー。なみさんは、
女性ですか、男性ですか、それともネカマですか（藁

>>347
>夕飯に梅干し入りのにゅうめん食べました。
単なるグチだろ？┐(´ー`)┌

>うなぎ？何それ？（泣）
うなぎはうなぎだYOー。 うなぎは（ﾟДﾟ)ｳﾏー。

>>350 名倉守さん
ご指導よろしくお願いします。

君！　そう君だ。
このスレッドを見る、カキコミをする無駄な時間、
その１秒１秒、君の人生の大切な時間が奪われているのです。
他にすることは無いのですか？
この時間をもう少し有意義なことに使えないのですか？
君の人生はそんなに空虚なものなのですか？

ＡＬＳ

病気で辛いときは、みんな不安で書きこむんだろうからさ。
いいんじゃない？
聞きたい事聞いて、言いたいこと言えばさ。

って、２ｃｈ的な発言じゃないけど。

>>383
>病気で辛いときは、みんな不安で書きこむんだろうからさ。
>いいんじゃない？
呆れて物が言えないから書く（ワラ
まず第一に、スレ違いだと申しております。また、2chじゃなくてもUCの掲示板
なんていくらでもあるでしょ。なんで特定疾患申請手続きだとか、いわゆる既出
事を2chで聞くの？病院で診察のトキに聞くでしょ。

不安ですが、個人の患者さんサイト掲示板などで皆さん不安を話し合ってます。
わざわざこんなところで不安や悩みを話したって>>345みたいな危地外厨房に
攻撃されるだけじゃない。

>聞きたい事聞いて、言いたいこと言えばさ。

では、貴方は通信行政板でガンのことや、病気の悩み、特定疾患制度の話を
聞いたり言うのですか？場所を選んでカキコしてね。

こういうスレが2chにあるんだから、普段はいえない内部事情暴露の場所に持っ
ていきたかったの、なみは。

>>383
早く逝って下さい、バキューン。

>>384
なみさんは、女性ですか、男性ですか、ネカマ（藁　ですか？

なみさんは、女性ですか、男性ですか、ネカマ（藁　ですか？

なみさーん教えてよー。

あ、もし本当に民間療法が知りたいのなら、UC知恵蔵、日本UC患者
会の会長名倉さんに聞いてみそ。いろいろな治療方法に精通してる。
教えてgoo!じゃねーや、教えて名倉さん！

なみさん。女性ですね。･･･ﾊｧﾊｧ

このたびは息子がご迷惑おかけしてしまい、誠に申し訳ございません。
345は昔から髪の薄い子で、小学校低学年から
「わかはげわかはげ」といじめられ続け、学校から帰って来ると
いつも風呂場の片隅にうずくまっていた物です。
中学校２年生の頃でしょうか、あの子が急に
「俺、科学者になって毛はえ薬作ってやる」と言い出したのは。
それから息子は熱心に勉強し、ついには留学して成果を挙げること
にも成功しました。 ですがその反面、相変わらず苛められ、
嫌われ続けていたようで、たまに電話をかけるといつも泣きじゃくっていたものです。
それがいつからか、泣きじゃくる変わりに「絶対髪の毛を増やして
やる」とブツブツつぶやき続けるようになりました。
わたしは思いました「ああ、この子はもうだめなんだ」と。
一度は身を切るような思いで断絶を誓った345ですが、
こうして皆様にご迷惑をおかけしているのを、実の母として見ている
ことは出来ません。ただちに日本に連れ帰り、
それなりの施設に入れようと思います。
本当にご迷惑おかけしました。

345って例のすぐ何か有るとすぐ「世の中は偽善者だらけだ
お前だってそうだろ」とか「俺は２４時間テレビに募金してんだ」
ってほざくあの厨房じゃないの？どうしようもない馬鹿だから相手
しては駄目だよ。あのガン患者を中傷しているあの例の馬鹿だよ。

ここはＵＣ用のすれぢゃ。
板違いぢゃ。

なみさん。答えないところを見るとやぱ〜り女の子だね(￣ー￣)ニヤーリ。
おれ（ワイルド系だぜ）と違い、プライドの高いお嬢様系なのかな〜？
年幾つ？どんなタイプ？おれの好きなタイプは深田美穂たん。
･･･ﾊｧﾊｧ、なみさん。･･･ﾊｧﾊｧ、なみたん。･･･ﾊｧﾊｧ、なみさん。
･･･ﾊｧﾊｧ、美穂たん。･･･ﾊｧﾊｧ、名倉さん。

･･･ﾊｧﾊｧ、なみさん。･･･ﾊｧﾊｧ、なみたん。･･･ﾊｧﾊｧ、なみさん。
･･･ﾊｧﾊｧ、美穂たん。･･･ﾊｧﾊｧ、名倉さん。
>>392
お前が言うなーYO

>>392-394 他大勢。

でたらめかくな、氏ね。うざい。･･･ﾊｧﾊｧ。

>>390
えっ
か、母ちゃん。

私が、10年ほど前に構築した、自己免疫疾患に関する理論はどうやら

間違っていないようだ。クローン病も潰瘍性大腸炎も普通の生活が

可能だと思う。この10年理論の検証をしてきたが、明らかな否定的

事例に遭遇していない。聞きたいことは、10年もやっているので

おおよそ解ってはいるが文字制限があるので、書ききれない。

このふたつの病気は、なかでも非常に反応が早い（ステロイドを使っていない場合）。

少しずつなら解説できるけれど・・・キーワードは胸腺外リンパの分化(病気の原因）、

図書館にでも行って、免疫学の本で調べてみては

質問があれば可能な限り答えます。テレホの時間のほうがじゃまがはいらない

ので楽です。

>>392 半病人 ここはＵＣ用のすれぢゃ。板違いぢゃ。
違うガンがなんで特定疾患じゃないのか議論するスレだ。
くっそー
お前は死なないから良いよなーー。

>>345　ドキュン厨房シカト。岩で逝って良し。あとその前の岩は逝ったの（ｗ
　　　　岩患者さん、特定疾患疑問は結局納得して逝ったのかな？

えっと繰り返すけど、手続き、厨房生の小遣い程の見舞金の情報？そんなの話し
てどうするの。患者なら誰でも知ってる話しでしょ。わざわざ2chで話す意味無
くない？沢山ある個人系のUCサイトで話したらいいでしょ。

それより、腐った団体（JF**）。こういうのを晒す方が結局は皆様の為に
なるのでは？となみは思うの。UCの治療なんてもうどうでも良いみたいよ。
早い話が患者も増え、うざいから早い所大腸切る様に！という指針かな〜。

米百俵じゃないけど、たかが数千円もらってうれしい？そんな端金ばらま
くくらいなら、まとめて有望な研究者に研究費廻してあげたら？とか、
なみは思うの。生意気逝ってすみません。もう来ません（カキコ）。

あぁ、なみたんだ。
萌え〜、おれとセクースどうよ？
この前はきついこと逝ってごめんね。
交際きぼーん。･･･ﾊｧﾊｧ。

３４５を相手するなって。徹底放置でお願いしますね
相手するほどこの馬鹿は面白がるから
健康板はまだまだ真面目な板だからこういう
３４５のような輩が来たらどう対処して良いか
慣れていないんだよね。徹底放置、これに限ります。
頭に来ますが我慢して無視して下さい。

なんだか、知らないけど有用な話をするべきだと思いますよ。

きょうのＣＤ特集見まして？
そのうちに、ＵＣも誰か出たりしてね。

>>334 半病人
半漁人( ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ!!お前、読んでいるなら答えんかい！！
いわゆるなんなんだYOー。お前も氏なないからいいよなー。
がん、特定疾患にいれろｺﾞﾙｧ!！

>>401 疾病
有用な話をするべきだと思いますよと。
( ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ!!有益ながんの事じゃい。なみたん･･ﾊｧﾊｧ。

ところで特定疾患ってなんなんだい？なみたん。
お利口さんみたいだから、おせーて。

>>400
氏ね。

>>402
見てない。自意識過剰なんじゃない。
★テレビ★
おれと名倉守が出る！
真実のおれらをみたら考えかわるぞー。ドキューン。

はぁ、なみたん。もうあえないの。
ごめんよ。全部あの勘違い岩患者とこの駄スレ参加者、
駄目連どもが悪いんだ。近々リ・ベ・ン・ジ・シタルデー。

>>396
それは違います。残念でした。

>>409
もう、くされ潰瘍スレには来ないつもりだったが、最後に一言。
違うなら違うで理由を述べよ。単にアホだの危地外だの違うだの。
煽るだけなら厨房生でも出来るぞ。...なに？おれに言われたくない。
ハイ、返す言葉もございません。今後はクローンスレで仲良くマターリ
していきます。さようならだYOーー。

>>410
クローンにも行くな。

>>411
（　´∀｀)＜日本国、まさに、がん患者を頂点としたストマ患者の国。

おれみたいな善良的かつ模範的、法律を遵守している一般市民の移動を
規制する事は出来ない。自由な国なんだYOーー。

ふふ〜んだ。

漢方薬「大建中湯」「桂枝加芍薬」あたりから順番に試していきな。
必ず治るよ。

なくらってＪＦＣＣの会長その他にはめられたって
騒いでる基地外のなくら？

>>413
何が？

http://www.lilac.cc/~orilla/cgi-bin/chat/
←ここが新しいちゃっと

これほっとくとなくなっちゃうよ。

イエローシグナルって知ってます？
病気の時など危ないとき、体の危機を知らせる危険信号みたいなものらしいです

私の場合UCが悪化する前兆として必ず背中にブツブツが出来ます・・・・
寝るのも痛いほど･･･　おかげで危険が察知できて早期治療が出来ますが
跡がすごい残ってるので海なんか絶対逝けません（泣
まぁ顔にブツブツ出るよりはマシだけど（笑

これほっとくとなくなっちゃうよ。 どんどん落ちてるし・・・

1年ぶりくらいにコーラ飲んでみたら腸が刺激されてるのが実によくわかる(w

age

梅干たべたけど
(ﾟДﾟ)ｳﾏｰだね

>>418
俺の場合は口内炎がよくできてたのを思い出します。
まぁ発症してしまうと食べ物が食えないので我慢していろいろ食ってましたけど。

ttp://www.symphony.gr.jp/health/
免疫ミルクのホームページに値段や買い方が書いてないのですが、試した人います?

ＵＣ患者さんで音楽作ってる人いませんか？当方２０歳テクノ好きです。
「絶食ブラザーズ」に対抗しましょう。

再発しない人が約4割か、
つまり４０％の人は一度症状が出て治まり、ハイそれまでよってことか
そう考えると大した病気じゃないように思える
特定疾患の中にはもっと大変な病気もいっぱいあるしね
車椅子になったり、寝たきりになったりするわけじゃないから、まだマシだと思ふ

>>425
(ﾟДﾟ)ﾊｧ？
再燃する人は大変なんだよ
何がマシだよ
氏ね

イエローシグナル・・・。

自分は再燃の前毎回、倦怠感が出てきます。
飯を食うとき意外寝てるって位の。

大腸が弱ってくる（水分吸収が悪くなる？）と、疲れ易いようです。
小食にし、かつ、高カロリー高蛋白にするのが良いと思われ。

UCの問題は、車椅子の人の様に、目に見える障害や病気じゃ無いと言う事。
辛い中健常者と同条件で頑張ている。わざわざUCと他の疾患を比較しても意味
無いだろ。高台高所から知った風な口きくな、このドアホドキュソめ。

再発しない人が4割も本当にいるのかな？
ｼﾝｼﾞｶﾞﾀｲ･･･

ようやく退院できたけど腕中点滴の針入れた後だらけ・・・
これじゃぁヤク中だよ（´Д｀）

(-＿-)
(∩∩) …ｳﾂﾀﾞｼﾉｳ

||
　　Λ||Λ
（ / ⌒ヽ
　 | | 　|　 …
　 ∪ / ﾉ
　 |｜|
　 ∪∪

いや、いま発症中なんだけどね、
昨日、どうしも食べたくて食べてくてたまらくなって、
カツカレー食っちまったよ、はははははぁ。

今日どうなることやら怖かったんだけど幸いなんともないみたい。
久しぶりにうまいもん食って美味しかったよ、ほんと精もついた。
まぁ食欲あるぐらいだから症状は軽めなんだけどね、ははははぁ。
ほんと難しい病気だよ。

>>434
食事って人によってさまざまですね
私はどんな時に何を食べても全く変化は無しです、食事制限もしてません
どんなに脂っこいもん食べようが、刺激物や乳製品取ろうが大丈夫です
もちろん、健康的な食生活はしてるつもりですが

悪くなるときはいくら食事を気をつけても悪くなるし
大丈夫なときは何をしても大丈夫って感じですね・・・・

潰瘍性大腸炎って、自力で直す事は可能ですか？

>>435
食べ物無関係説を主治医から聞いて、実践して痛い目にあったよ（；´∀｀）
まあ結局、よく分からないという事がよ〜く分かった。3年目、入院３回の漏れ。

>>436
,〜（（((((((〜〜､
　　　　(　＿（（（((((((＿　)
　　　　|/　~^^＼)／^^~ヽ　| 　
　　　　 |　　＿　《　＿　 |
　　　　 (|-(_//_)-(_//_)-|） 　　
　　　　　|　　　厶､　　　 | 　UCも治る可能性はあります。一緒に頑張りましょう。
　　　　　＼　||||||||||||／
　　　　　　 ＼_______／
　　　　　______.ﾉ 　 　L　(⌒)
　　　 ／/::::::::|-､ ,-/::::::ﾉ ~.ﾚ-r┐
　　 /　/:::::::::::|　　/:::::ノ__　|　.|　ﾄ､
　　 | /:::::::::::::::|　〈￣ 　　｀-Lλ_ﾚ′

療養秋田病院の情報ある方います？

食事制限は、しないよりしたほうがいいんだよね？

食事についても含めて原因が不明なんだろうか？？

>>438
薬を飲み続けていれば大丈夫ですが、飲むのを止めると
半年ぐらいで再発します。
本当に自力で治るのでしょうか。
いい加減うんざりです。

>>442
ダメです。治りません。
大腸とサヨナラしても不幸は続きます。

>>442
このスレッドまだ生きていたのか...。
（　´∀｀）o　＜　ほらっ！いい薬（ペンタサ）あげる。

ペンタサを毎日飲んでいるけど、たまに体調崩します。

プレドニン毎日飲んでるけど、体調崩してます（笑
やはり、こういう状態はまずいのかな。

>>443
と言うことは、他の人の物を移植しても駄目ってこと？

＞447
他人の大腸でも多分ダメだろう、免疫機能からして異常なんだから。
例えるなら車のエンジン制御コンピュータが壊れてるのにマフラー交換するようなもの。
むしろそれよりも「移植手術」すること自体の方が危険。
下手したら死ぬぞ(笑)

移植なんかしたら一生免疫抑制剤のお世話にならないといけないからね
大腸がなくても全然人間は生きていけるよ、現に俺も大腸ないしね（笑）

けど手術＝UC完治と言うのはちょっと違う気がする
とりあえずUCは治るけど>>448が言ってる通り、体内の免疫がおかしくなってるんだから

>>449
大腸が無いそうですが、本当の本当に大丈夫なのですか？
病気になる前の様に元気一杯ですか？あと、UC併発の合併症がある場合は、
大腸を取っても、それら大腸以外の不具合に関しては治る訳では無い
と思った方が良いのでしょうか。

>>447
大腸の移植は無理です。
FCSをやられた時、画面を見た方は分かると思いますが
血管があれだけ多いと不可能らしいです。

本当に大丈夫ですよ、手術前は年中下血してて貧血でもう半分死んでました
今はまったく元気、元気。

ただやっぱりトイレはどうしても一日５回ぐらいは行きます
便も泥みたいなのが普通で、固いのはほとんど出ません
けど普通と違うのはそれぐらいです、大腸が無いからといって食事制限や
日常に支障などはまったく無いです。

手術すれば合併症も大概は治まりますよ（関節痛とか）
けど大腸がなくなっただけで決してＵＣ自体が直ったわけではないですからね

不幸にして患者になった諸君。そう悲観するでない。
これを見よ。難病といわれるのは昔の話になると思われ。
既出ならばすまん。
http://www.mainichi.co.jp/eye/feature/details/science/Medical/199911/21.html

潰瘍性大腸炎、血液ろ過で治療−−兵庫医科大教授らの共同研究グループ発表

--------------------------------------------------------------------------------

　厚生省指定の難病、潰瘍（かいよう）性大腸炎患者の血液を、ポリエステル繊維と
同じ性質を持つ酢酸セルロースの粒子でろ過することで、患部のびらんや出血など
の症状がなくなり、半数以上がほぼ治癒することが分かった。
兵庫医科大第４内科の下山孝教授、東大医学部第１外科などの共同研究グループが
このほど発表した。
イタリアでは、エイズ患者の治療に応用している。
厚生省によると潰瘍性大腸炎患者は全国で５万人以上。
原因不明の難病の治療法として注目されそうだ。

クリニミール

「潰瘍性大腸炎で・・・」と知人に言ったら、「は？潰瘍ってことは胃潰瘍と一緒でしょ？」
「神経質すぎるんじゃないの？」と言われた。

むっ。

＞454
クリニミールってなに？

エレンタールみたいな成分栄養剤...。
じゃなかった？

トロンボキサンＡ２

>>456・クリニミール

半消化態経腸栄養剤。1包89ｇで400kcal。１kcal／mlの濃度に温湯（５０〜６０℃）で調整し投与する。この時の浸透圧は300mOsm／ｌで体液浸透圧とほぼ等張。また、乳糖を含まないので乳糖不耐にも使用できる。
<副作用>
下痢、腹部膨満感、消化器症状、ＢＵＮの上昇など。

http://home.highway.ne.jp/geki/primepage/drug0.htm

ペンタサをぬるま湯にといて注腸するの、すごく効いたよ。

これから入院してきます。

461さんお大事にね。早く良くなって下さい。

年取ると悪化するんですか？

難病には断食が一番効果的です。絶対直ります。

＞463
20-30代がピークでその後落ち着いていく事もあるらしい。
で、50-60代が第二のピークでこのあたりで再燃する人も多いらしい。

>465どうもありがとう。
心配だったけど人によるんだね。
ストレスを避けて健康的な生活を心がけよっと。