【原因不明】線維筋痛症21【治療法不明】

最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症。
この病気について痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ
【原因不明】線維筋痛症20【保健適用外】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1390147546/

本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査、
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
慢性疲労症候群や脳脊髄液減少症なども除外診断するためにも
各専門医に診てもらうのもいいかもしれません。

この病気は、現在のところ原因不明とされています。
それゆえにいろんな病気が改善すると謳われている
トンデモ偽非医療の話はご遠慮ください。

医療機関探しの参考に。

日本線維筋痛症学会診療ネットワーク　参加医療機関マップ
http://jcfi.jp/network/network_map/index.html

線維筋痛症友の会 支援医師リスト
http://www.jfsa.or.jp/page0106.html
　（都道府県、連絡先、外来日等はは書かれていませんのでご注意ください）

りりか飲んでる人、血液検査を言われた人いますか？
外来の話題にも登らなくて、不安になってます。

俺もリリカ出されてて先日診察だったけどリリカが肝臓に与える
悪影響について何一つ説明が無かったな。
ファイザーのMRがしょっちゅう出入りしてるクリニックだけど。

リリカ飲んでますが二ヶ月に一回の診察で毎回血液検査してます。
一回肝臓の数値がかなり高くなってリリカのせいかもということで二ヶ月ほど止めてまた検査したら正常値になったので復活して飲んでます。
血液検査は主治医いわく、稀にリウマチや膠原病が見つかるからということでしてるそうです。
リリカの肝臓に対する記事も読みましたので来週通院なので聞いてみようかと思ってます。
この病気は心因性のことで悪くなったりするそうなので気になるなら血液検査頼んでみたらいかがでしょうか。

前通ってた病院では、２ヶ月か３ヶ月ごとに血液検査してたよ 副作用がないのを確認するためやってるって言われてたし リリカのことがニュースになる前から血液検査受けてたから、それが当たり前だと思ってた

半年に1回の血液検査

毎月血液検査してる
久しぶりにサイロキシンの数値が上がっちゃったよ
ダルいのはこれのせいだったのかな？
リリカ飲んでるけど肝臓の数値は大丈夫だわ
みんな大事にしてね

スレ立て有難うございます。　
私は１０年以上前にこの病気になって、
ずーっと筋痛症のスレ見てきたけど
最近は書き込む人減ってきて
前スレも途中で止まってしまって
寂しくおもっていました。
最近は早期治療で軽症化してるからかな？

比較的早期から治療初めて一年経つけど増悪してきてる。
そろそろモルヒネも考えたいんだけど医師にオッケーもらえるやら……

弱オピオイドは？
トラムセット、ノルスパンテープ、デュロテップパッチとか

>>10
モルヒネは副作用ばかり多くて効きが悪いからあまり使わないと思う
フェンタニルとかに変える時に試す位じゃないかな

そろそろ使える薬がないんだけど次はどうなるんだろう
発症して早期治療を始めたけど悪化が早くて
短いスパンで薬が変わって行ってるからこの次が怖い

なるほどなぁ
今はリリカとノイロトロピンとトラムセットと漢方飲んでます

主治医は
この病気は脳の勘違いから起こるもの。実際に痛くはない。だから鎮痛剤は効かない。
っていう主義の人。
何でもいいから痛みを止めてもらいたい。
痛みさえ止めてくれれば、精神的にも余裕が出て、色々考えられるようになるんだ。

発症して半年経ったけどじわじわ悪化してるような気がします
今はリリカ75mg服用中
闘病しているみなさんはどのぐらいの期間でどう変化があったのか聞かせて欲しいです

>>15
10年。きっかけとなった病がよくなったことで痛みが少なくなりました。

前スレで治る人は線維筋痛症じゃなくて他の病気というコメントを見ました。
一概にそうはいえないと思います。
私は発症のきっかけとなった病が他にあって、
その病が治らないがよくなったことで線維筋痛症が軽くなり、
寝ても覚めても痛い状態を脱しました。
線維筋痛症の特徴は刺激で痛みが増幅する過敏さです。
今は過敏な状態がなくなって、きっかけとなった病の痛みだけになり、
人間らしい生活が送れるようになりました。

きっかけも原因も違う人たちが線維筋痛症と診断されて、
同じ治療をするのが無理があると思います。
薬の処方を変えてもあまり効果がない。
原因を治せばよくなる。
原因がわからないから治せない。

でっていう

>>15
リリカを初めて服用してから三ヶ月で処方できる上限の量
発症から一年経たずに弱オピオイドになった
リリカで悪化が止まって症状が落ち着くといいね

wikiでツベルクリン反応について触れてあったけど
私も幼児期に接種をしてある筈なのに中学生で強陽性が出た
BCG接種をしてもツベルクリン反応が出た人はいますか？

>>19　
＞でっていう
自分で治すしかないということ。

最近は頭痛が酷くて参ってる

頭痛、同じく。
風邪なんだか片頭痛なんだか分からないけど
激痛で目玉をえぐられるようだよ。吐き気も。
低気圧のせいかと思ったけどそうでもないっぽいし。
次の診察の時に片頭痛の薬を処方してもらう。

皆さんは働けていますか？
私は働けなくなって数年経ちます。
何とか働きたいと焦ってばかり・・・

7年前に発症して以来ずっと無職です。
家の中を歩くのが精一杯。

去年発症したばかりで今はまだフルタイムで働けてる。
今日は太腿の痙攣が止まらなくて立ったり座ったりしてやり過ごしたけど
隣の席の社員にはどうしたの？って聞かれて気まずかった。
夕方過ぎると体が痛みと疲労で辛くなる。でも一人暮らしだし動けるうちはと思って頑張ってる。

緩和型医療保険に加入したいけど、ＦＭを告知すると入れませんか？
睡眠剤処方の心療内科での病名は「身体表現性障害」です。
（どちらも告知義務の病名には入っていません）
カルテに鬱の記載が無い事は、心療内科の医師に確かめました。
でも眠前には睡眠剤と抗鬱剤を少量だけプラスして服用しています。

>>24
長期間無職だと社会から取り残された
ような気になるよね。
>>25
この病気だと周りからの理解が
得にくいから辛いよね。
でも無理して悪化させないようにね。

今のご時勢では履歴書にわずかでも空白があると
バイトでも不採用になると聞いたんですけど
それが数年ともなると詰んでますよね。はー。

なんか変なのが粘着してるな
FMの患者同士で交流するといかにもメンヘラって人が多い
通ってる病院を知りたがったりやたら会いたがったり
約束するのが難しいって同じ患者ならわかりそうな物だけどな
そもそも痛くて外出する気にもなれないしさ
八割そんなで残りの二割程度の人は生真面目で生きるのが辛そうな感じ
真面目な人がFMになるって何かで知ったけどわかる気がする

>>29
たしかにいかにもが多いし、精神科通ってる人も実際に多い。そりゃいいんだが、すげーメンヘルへの差別感丸出しな人もおおくね？　精神疾患とだけは絶対言われたくない！認めない！みたいなね。
楽になれれば、ぶっちゃけ何だっていいと思うんだが、そんなこと言ったら袋叩きに遭いそう。

通ってる病院知りたがるというより、有名所に通ってたり、著名な医師が主治医だと患者間で自慢になるのかねと( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ

予定が組みにくいよね。
お陰で泊まりの旅行とかいけてないよ。予約できないもん。調子のいい日に思いつきで近場が限界だわ。体力あるうちに帰宅しなくちゃならんし。

生真面目な人が…とか、うつの派生症状もあるんじゃないかと思うよ。この際どっちが先でも構わん。

>>30
精神的な物が原因じゃね？＝じゃあ気持ちの問題、気合いでなんとでもなる
そういう風に言われる事も多いから否定したい気持ちはわかる
でも治るんだったら精神科でもどこでも通うわ
精神疾患だって言われたくないとご立腹のメンヘラ気味の人に
そういう旨を伝えたら長文の激おこメールが来たけどな

生真面目な人がFMになりやすい「って聞いたよ」って話をするだけでも
病気になる性格があるなんて精神病だって決め付けてる！って激おこだしさ
生真面目だから過労でも我慢して発症するとかあるだろうに

前日まで元気だからって当日の朝も元気だとは限らないから
無責任に約束できないし遠出なんかもっての他だ
でも介助なしに遠方の有名な病院まで行って帰りに遊びに行ったりできる人もいるし不思議だわ
自分も自力で一人通院だし遠くの有名医院しか診てもらえる所がないとか理由はあるだろうけど
そういうレベルの話じゃなくアクティブな人が本当に多い

何より「薬効かないから飲んでないけどFMです」っていう人の多さがな…
薬で少し楽になっても発作的に飛び降りたくなる位痛くない？
常時リウマチやら尿管結石以上の痛みだよ
明らかにFMじゃない人が患者の数に入れられてるのに
数が多いから難病指定除外になってるのが解せない

>>31
症状に差がある病気なんだから、
自分の痛みだけを基準に話していても誰からも理解は得られないと思う。

それと>>31はリウマチ持ちなの？
おれはリウマチ性多発筋痛症の可能性ありと診断された事はあるけど、リウマチの痛みは分からないよ。

あっちは確実に、体の中で異常が起き、戻らない変質が起こっているのだから。
リウマチや膠原病で苦しんでいる人からすれば、舐めたことを言うなと、怒られると思う。

どんな病気であっても辛さは人それぞれにあるのだし
病気に順位付けするような発言はどうかと思う

それだけの痛みだと数値を具体的に出されたのがその二つだ
ちなみに言ったのはリウマチの専門医な
ペインビジョンを定期的に受けてる人は少ないのかな
体が変形してる辛さはわかるよ、別の身体障害もあるから

つか他の病気どころか同じ病気の人の気持ちさえわからんわ
思いやりやら配慮が足りてないのは自覚してるけどさ
麻薬使っても痛くて眠れないのに、薬飲まなくても大丈夫だけど同じ病気だよ☆とか見てるとイライラするのはおかしいかな
そういうのを不快だって言うのも駄目で
軽症の人に合わせてスレを進めろっていうなら引っ込むよ

辛い気持ちを吐き出す事はもちろんしていいけど、同じ病気でも病状が違うのは当たり前なんだから
お互い理解し合う事が大切だと思うわ。

ごめん、少しイライラしすぎてた
関係ない人にまで不快な思いをさせてごめん

でも自分がとても苦しんでる病気があって
「薬は飲んでないし病院にも行ってないけど大変なんです」という書き込みはどうしても不快に思うし
お互いに、とは言われてもそういう人たちの気持ちを理解したいとは思えない
特別な病気じゃなくて風邪とか花粉症でもそうでしょ？
事情があって通院できない人はいるんだろうけどね

でも煽りとかじゃなく薬がなくても生活できる物なの？
私は軽症だった頃でさえ効きにくい薬でも副作用が辛くても
とりあえず痛みやこわばりがましにならないと死ぬしかないと思ったから薬は手離せなかった
だいたい初診時のペインビジョン数値は他の患者さんも同じ位だったから
今はさておき最初の頃の痛みは周りの人とそんなに差はなかったはず
私だけが特別痛みに敏感なのかね

要約すると
「僕が一番不幸。もっと構って〜♪」

>>29
>なんか変なのが粘着してるな

それ、お前の事じゃん
アホクサ

>>37
そういう人多い。
この病気の人と会うと、その率の高さにびっくり。
ほかだとそんな事ないんだけどな。

>>39
おまえは何人のFMS患者と話してそんな結論を出したんだ？
難病にかかった奴は誰だって、視野が狭くなって自分の不幸しか見えなくなるぞ

>>40
お前は何人の難病患者と話してその結論になったんだ？
FM以外の難病患者と話した経験どのくらいある？

リリカの記事のこと聞いてきました
医師曰く、急激に広まった薬だからそういう記事がでたのでしょう。どんな薬でも副作用はあって肝臓か腎臓で処理されるものだから一概にリリカだけってことはなく、すべての薬には副作用はあります。
肝臓に出ない体質の人もいれば
出やすい人もいるんですよ。
ということでした。

>>42
そういう訳でしたか。よかった。
うちの先生は何も言わないし血液検査なんて1年くらいしてないな。

薬が効かなくなったのである程度まとめて飲んでいる
でも意識が朦朧としてしまうので日常生活は送ることが出来ない
この病気で働いている人は尊敬する
毎日出社する事が出来ない、わたしは
体が痛くて日も短くなってこの季節は体が辛くなる

比較的早期から通院始めてるけど徐々に悪化している
最近は浮動性めまいも取れなくなってつらい

痛みが常にあるからなのか常に怠くて横になってしまう。
たまに半日出掛けると数日結構辛い。
痛みだけでも嫌なのに怠さのせいで生活の質が落ちてるわ。

>>46
同じくだわ

あとここ数日どんなに疲れていても背骨の痺れ？痙攣？で数分おきに目が覚めて全く眠れない
むずむず脚が胸椎に出てる感じ
薬何飲んでも変わらないし、昨夜はそれが酷すぎて本当に嫌になった

働けないし、治療費もかかって
困った。神様のバカヤロウ。

働けないし、治療費もかかって
困った。神様のバカヤロウ。

今年の春頃から身体のあちこちが痛くなって治らず薬も効かないという状態になって、
7月の終わりからペインクリニックに通って治療してきたが思うような成果は出ず、
今日になって線維筋痛症の診断がくだりましたとさ。

このスレの住人ほどの重症度ではないけれど、痛みで普通の生活は出来ないね。
階段登るのしんどいし、杖なくちゃ歩けないし、杖使っても速歩きすら出来ねーし、
身体のあちこちが痛むから痛い痛い言いながら日々を送ってる感じ。

自分に合った薬がはよ見つからんもんかと思う。今のところコレという効き目のものはなし。
憂鬱だが、診断が出たことでどうにか対処していく指針は出来たかなとも思う。

はーやれやれ。

>>50
そんな急性に始まってそこまで悪くなるものなのか
子供の頃からで年々悪化してきた私とは真逆だね、本当に人によって色々なんだなぁ

少しでも楽になる薬見つかるといいね、お大事に

>>51
ありがとう

よくよく考えてみると、鎮痛剤の効かない痛みは前からあったような…。
一昨年にいろいろな手術を3回受けてから、それが顕著になった気がする。
その時は身体中のいたるところが痛いなんてことはなかったから、
線維筋痛症だとか思いもよらず発見が遅れた可能性も。

今更だけどね。

>>51
俺も数ヶ月で症状が悪化したよ
最初は腱鞘炎の誤診から始まって、2ヶ月後くらいには歩くのもやっとになってた

悪化するのは本当に一瞬だよね。
少し肩が重い程度から痛くて歩くのもやっとになるまで一月もかからなかった。
発症して本当にすぐに専門医を受診できたのに、
あっという間に悪くなって寝たきりになったよ。
早期発見で治った人っているのかな、周りでは見たことない。

自分は指のこわばりから半年経ってから体中に痛みが出たよ
そこからはゆっくり痛みが広がったけど早期発見とリリカが効いて軽症のまま維持できてる
でもいつか耐性ができるんだろうなあ

痛くて寝れねー。

俺の場合、今尚徐々に進行してる。左手の手首が痛かったのが、指の関節の痛みも加わってきたし、
右手首にも段々と痛みが出始めてる。こっちも指とか痛くなるんじゃなかろうか。

現状トラマール300mg+リリカ150mgで特に変化なし。
硬膜外ブロック注射も受けてて、注射後2〜3時間くらいは重怠さがありつつ痛みが弱まるけど、
それくらいしか変化がない状態。主治医の話では効き目が延びてくるはずとのこと。

何とか良い変化が出て来てくれることを祈りたいわ。

>>56
気にすればするほど、不安になるほど悪化しやすい
痛み止めより、不安を抑える薬を増やしたほうがいい事もあるよ

>>57
ありがとう。

後出しで申し訳ないが、ある程度の向精神薬は飲んでる。適応障害持ちなもんで。
ジェイゾロフト50mgと寝る前のリフレックス45mg。眠剤もゾピクロンとレボトミンを飲んでる。

上記以外の精神系の薬の処方を考えてもらうのもありって感じでしょうかね。
精神科の主治医にも相談してみるか。

>>58
リフレックスのんでるなら、ゾロフト外してサインバルタ併用も有りだな。
カリフォルニアロケット処方だ。

サインバルタとリフレックスをマックス投与で1年以上やってたが
全く効果なしの私が通りますよっと
今は減薬してる

MAX服用すればいいってもんじゃないだろう。

マックスまでやってみるのが医師の方針だった

んじゃ、なんで今減薬してまで飲んでるの？
それとも他にシフトしてるってこと？

ま、人によってはベストな薬、ベストな量は違うからねぇ。
>>58さんには聞くかもしれないし、選択肢としてはアリでしょ。

痛くて寝れないよ
こんなの初めて 思い当たることといえばリリカ減薬してて今夜から0にした
ストックないし死にたい

地獄のようだ 殺して欲しい

>>64
痛くて眠れないのは二重に辛いよね。
リリカの減薬は医師の指導？
他に痛み止めの類がなくてゼロってきつそう。
あまり無理せずに痛みを抑えるのを優先してね。

読売新聞朝刊の医療ルネサンスが線維筋痛症の特集でした。

>>67
見ました。
薬はQOLを下げる場合があるため
必ずしも飲み続けることはないんですね。
抗けいれん薬も同じく。
ガバペン効かない感じがするしやめたいな。

>>67
情報ありがとう。
読売取ってないから周りに聞いてみよう。

無駄に薬が多いと副作用の方がしんどいから、
痛みとの折り合いを付けて減らして行くのは大事だよね。
でも記事の内容次第では薬が必要な人にも薬を減らせっていう人が出そうで少し心配。
いい記事だといいな。

>>67
どんな内容だった？
読んで、実践できる内容なら買う

今読んでみたけど、大した内容じゃなかったです。
シリーズで５回続くそうなので次回に期待。

1回、2回と読んだけどもう6年前に紙面で読んだ
永田先生の温泉療法だね。温泉で脳をリセットってやつ。
薬をやめるのは賛成だけど温泉はねぇ、ちょっと。

線維筋痛症で障害年金貰ってる人はいますか？
杖とかでも歩けたらだめかな。
うつ病とかで貰えるのかな？

基本的にこの病気では受けられないし障害年金とかの話は荒れがちなので、せっかく最近穏やかに流れてるから
ググってみるなりして他で情報収集してもらえると助かる

身体のあちこちがダル痛くて寝れん。さすがにちょっとしんどい。

表面から触って痛くなってきました。
そんなことあるのかな。

やっと明日病院注射と点滴してもらうと
しばらくは何とかなるからうれしい。

アロマオイルに予想以上に鎮痛作用があった。
薦められた時は半信半疑だったけど本当に即効性がある。
やり方はカスターオイル(ひまし油)に精油を混ぜて痛い所に塗るだけ。
アロマ用の薄めたものじゃなくて鎮痛作用のある精油を選ぶのがポイント。
マッサージをしなくてもいいから力が入らなくてもできる。
カスターオイル自体にも鎮痛作用があるからか、眠れないほど痛い時もすぐに楽になる。
強い香りが苦手じゃない人は一度試してみてください。

>>77
情報ありがとう。
鎮痛作用のあるオイルがあるんだね、調べて試してみる。

>>78
人によっては使えない、合わない精油なんかもあるので主治医の先生と相談してからの方がいいようです。
私が使った精油はウィンターグリーンとアルペンシスミントで、
ラベンダーは元々血圧が低いから使えませんでした。
合うものが見つかって楽になりますように。

>>78
ボルタレンの軟膏タイプ塗ったほうがマシ

中嶋信一　逮捕　書類送検

おめでとう

>>77
アロマの鎮静作用気になる
ネットで調べて試してみたい

>>82
芳香浴を楽しむ目的のアロマオイルは混ぜ物が入っている場合があるので、
精油(エッセンシャルオイル)のそこそこの品質の物が良いです。
鎮静や鎮痛にも種類があるので、目的に合ったものを選んで下さい。
消炎作用だけなら>>78の言うようにロキソニン軟膏でも良いかも。

あと、精油の鎮痛は頓服のような物なので、
普段の薬をきちんと飲んだ上で辛い時だけ使うのが良いと思います。
色々書きましたが、合うものが見つかったら本当に楽になるので、
負担にならない範囲で色々調べてみて下さい。

>>83
ありがとう
手持ちの精油だと混ぜものがあるかもしれないので
教えてくれてよかった

行きつけの薬剤師がアロマも詳しくて
店舗でも取り扱っているので相談してみる

ある程度痛みを抑える薬がみつかって、今は学生として社会復帰してるんだけど、病気のことを周りに話したほうがいいのかな？
今は周りの人には話してないから、いつも暗くて、しんどそうな人、ってみられてる
本当は痛みを我慢してるから、そうなってしまうのになんだか切ないです。人と関わりたいけど、どうしても痛みが強い時適当にあしらってしまったり、邪険に扱ったりしてしまう。
この病気で幸せに暮らせる人なんているんでしょうか？

>>85
大広げに言うのはやめたほうがいい、痛みに対して理解のある人はそういない

>>86
そうなんですよね、やはり信頼できそうな人だけに話すことにします。
主治医でさえ痛みは我慢できるものだと思っていますからね、結局のところ当事者しかわからないんでしょうね．．．
ネット上で患者同士が交流できる場みたいのってありますかね？
２chみたいにアングラではないところで

>>85
よく会っていた友達と遊ぶ約束をしても
色々と出来なかったり体調によってはドタキャンしてしまったりするから
当り障りのない範囲で病名とどんな症状かは伝えてます

病気をしない、親兄弟が健康な友人には苦笑いされたり、
それこそ笑われたりするけど本当に具合が悪くなって帰ることもあるのでハッキリと言ってしまった
そういう人と話してて苦い思いもしたことあるよ

病気を持ってる人とは意見交換できて
病気の愚痴も言い合えて
楽になる部分もある

言う相手も選ぶ必要もあるけど
私はどう選んでいいのかわからなかったら
接点のある人には言ってしまったなー
友人を苦しめることにもなったけどたくさん話して解決はできてる、と思う

>>87
友の会があるよ。
ぐぐってみれ。
自分は水が合わなくて疎遠だけど、楽しそうにしてる人たちもいるよ。

先ほどNHKのニュースで筋痛症と慢性疲労症候群が取り上げられてました。
医療費の話題がメインだったみたい。

12月3日のＮＨＫのためしてがってんで取り上げられるそうです。

自分は病気については、迷惑をかけてしまいそうな人には伝えているよ。

でも一番理解を得るのに苦労したのは家族だったりする。
この病気になって3年
でもようやく最近になって家族も少しわかってきたという感じ。

周りの人のほうが病気を調べていてくれたりして
、「今日は大丈夫？」とか「無理しなくていいよ」とか声をちゃんとかけてくれる。

家族のほうが、無理してなんとかしているのを当たり前に思っているところが多い。
この病気にストレスが一番よくないといわれるけれど
家族が一番ストレス。

わかるなぁ
診察に同伴させて先生から言い含めても納得するのはその場だけ
一週間もたたないうちに元通りだよ

>>91>>92
そう。家族が一番厳しく、理解しようとしない。
病院だって連れて行ってもらえたことないし、たぶん主治医に失礼なこと言いそう。
働けたらこんな家、出ていけるのに。

私の場合は会社が理解してくれて色々と配慮してくれた。
自分で病気の症状や使っている薬の作用、副作用を
理論的に説明できるならカミングアウトもありだと思う。
とにかく辛くて痛くてどうしようもないんです、だと言われた方も困るし。
家族はちょっと傷付くような事を平気で言うけど、
健康な人には何が地雷なのかわからないんだしと思って諦めてる。

うちの親もなんで「できないの？」が口癖だったから辛かった
家を出て理解してくれるまで三年かかった
病気のことを心配してくれた友達も「少しは散歩とかしたら」なんて言われて
情けないけど泣いてしまったこともあった

健康な人からしたら理解しにくい、思考は相容れないものかと今は落ち着いてるからそう思える


体が痛くて変な時間に起きた
最近気候のせいか痛みのコントロールが不安定でいやだ

>>95
とてもよくわかる。
よかれと思って言ってくれてるんだと思うんだけどね。

励ましとか些細な言葉に地味に傷付いて、
傷付いてしまった事で自分を情けないと思ってしまって、そんな負のスパイラルに陥ってしまう。
「元気じゃないとさみしいよ」って暖かい言葉の筈なのに
元気じゃない自分はいらないのか…なんて思ってしまって、自分の卑屈さに自分で驚く。
この病気になる前はもっと前向きだった筈なんだけど、もう昔の自分を思い出せない。

>>89　
私も友の会、水が合わなかった。
地域によって違いが有ると思うけど
古くからいる幹部の人が牛耳ってる感じだった。
何となく新興宗教みたいだった。
でも、線維筋痛症の周知活動してくれたのは
有り難いと思う。

>>93>>94>>95
家族にはみんな苦労しているんだね。
家族だから気を遣うのがお互い嫌だから
遠慮が亡くなるのかもね。
でも弱ってる家族への心遣いは最低限ほしいといつも思ってしまう。

病院もいつも一人で行くし、家事もできていて当たり前
洗濯物一つ畳んでいないだけでため息つかれるのは本当につらい。
自分は仕事もしているけれど主婦だし母だから
家から出ていきたくても出ていけない。

なるべく家族に迷惑をかけないように
薬・点滴・注射いがいにもストレッチ、お灸、温めを毎日やって
コンディションととのえるようにしてるんだけどな。

>>97
通院している病院に会報があって読んでみたけれど
どうも自分は入る気がしなかった。
言ってくださっているように、新興宗教のような空気を感じたからかな。
診てくれる先生も関わっているけれど入会を勧められたことないな。

病院行くのも気力、体力つかうからしんどいんだけどさ、行かなかったら「治す気が無い」とか「病院に行くほど悪くない」なんて解釈されてしまう。
あと、この病になってわかったのは、会社の嫌な上司どもが意外に同情的で理解しようと努めてくれること。
ほんとヤな奴らだったはずなのに、下手すると家族や友人より温かいココロ
を感じる。世の中わからん。

病院に行ったら点滴で少し楽になれるけど、病院まで辿り着く体力がない。
「そんなにしんどいなら病院に行ったら？」と心配して言ってくれるのは嬉しいけど、
健康な人には近い距離でも駅から病院までがとても遠い。
最近はあまり薬が効かないから余計に病院まで行けない。

スイスに行くと安楽死が出来るんだって！

通院大変だよね、特にこの時期になると家から出るまでに力尽きる
家からタクシーでワンメーターの距離の整形外科に紹介状貰ったので点滴とブロックだけお願いしてる
線維筋痛症みてもらってる病院は片道二時間かかるからとても行けない

一時期（6年ぐらい前）に比べると
書き込む人減ってきたね。
軽症の人が増えた感じ。
切羽詰まった感じの人が減った

そうだね、古参の重症の人たちはもうここを読むのも書くのもしんどいんだろうね
実際ものすごい悪化してる時に発症したてや軽症の人のレス読むのしんどいときもあったし
研究も進みそうになくてニュースがあるわけでなし、死にたいとか書いても他の人をより落ち込ませるだけだし

まあ書くことないよね

わかる、正直書く事もほとんどない。
体調の良い時に見たりはしてるけどへこむ事が多いし。
軽症の人の書き込みが悪い訳じゃないけどしんどい時は読むのも辛い。
どうやってできるだけ痛い時間を少なくして過ごすかしか考えられない。

それなりに軽症だったため、痛みに耐えながら運動療法してる。
ペインクリニックではブロック注射を受けつつ薬物療法（リリカとノイロトロピン）
精神科も通ってて、この間ジェイゾロフトからサインバルタに変更して貰った。

痛みは若干ながら落ち着いてきた気がするけど、強いダルさがキツいね。
これがあるせいで痛みを強く感じてる部分はあるな。

良い方向に向かっていると思いたいけど、目に見えて効果を実感するのはいつになるやら…。

一日寝てる。起き上がれない
こんなに辛いものかとじわじわ苦しんでる
痛みは酷くなるし 出来ないことが多くなる
苦しい

結局、重症の人も　軽症の人も
しんどいんだよね。
重症の人は痛いし、希望ないし
軽症の人はしんどくても周りからは
仕事や家事などを健康な人と同じように
するように期待される。

でも死ぬ病気じゃないよね？

「生き地獄」の病気だね。
死んだ方がマシな病気ともいう。

直接的に命に関わるわけではない。
終わりの見えない苦痛、社会からのドロップアウト、
家族や周囲の無理解etc...により鬱に追い込まれる。
頭の片隅に死が常にあるけど、見て見ぬふりを続けている人は多いのでは？

死なないなら大したことじゃないよ！と言いたいのか知らんが、
病気番付的な考え方はイラネ。

軽症でも死んだほうがマシと思うことはあるな。家族の対応もそうだが、微妙な医者に当たった時もキツい。

軽症だからこそ運動しろ、運動して悪くなることはないから、良くなるよ時間はかかるけど。

その運動でしんどくなってツラいっていうのが伝わんない感じな。
薬とか注射がよく効かないから医者的にはそう言うしかないんだろーけど。

ツラくて先が見えないと死んだほうがマシと思えてくるよ。

医者からは最重度と言われたにも関わらず
効く薬があったから動ける日は杖でゆっくりなら動ける
一月一週間しか動けなくてもその日を基準にして
家事をしたり遊びに行くのを要求されてるのが辛い
一週間も動ける日があるっていい事の筈なのにな

それだけ動けたら最重度は言い過ぎな気がするけど
同じ薬を使ってる人はみんな寝たきりで移動は車椅子らしい
医者には何で歩けてるのかわからないって言われるし
自分で軽度なのか重度なのかわからない

まとまらないな、ごめん
とりあえず部屋を整理するまでは死ねないけど片付ける体力もない

>>112
最後の一文に激しく同意。
身辺整理しなきゃ死ねないなあ…って思うけど、片付けたり貴重品整理したりできる＝フツーに生きていけるってことなんだよね

基本、この病気では死なないんだから、身辺整理を無理を押してまでする必要ないだろ。
動けそうなくらい軽い時くらいは、ゆっくり寝て休め。

自殺は良くないのは百も承知で分かっているけど、
寿命が来るまで一生痛みに耐えて生きたからってどうなの？って思う。
自己満足して、がまん強かったねで終わりそう。

軽症だけど外出がきつくて誘いを断ってたらとうとう友達が1人もいなくなったよ

＞１１６
私も同じです。軽症だけど友達と会って話する約束したものの行けそうな日が
来ない。

「生き地獄」ってまさにその通り。いつも死が頭の中にある。

でも順番に死ななくちゃという思いもあって
母が生きている間は何とか生きなくちゃと思う。

母が亡くなったら解らない。
パートナーも子どももいるけど
パートナーが自分にとっては今一番のストレスと重荷だから
できることなら離れたいし
子どもも死を止める重石にはならなくなってきている。

友達もいたり、仕事も少ししていたり
はたから見れば恵まれているだろうけど
できないことに家族からため息をつかれ、
毎朝痛くて、足が床につけられず這いながら朝ごはんを作り
時に逆流性食道炎で朝から吐きながら
栄養ドリンクでじゃらじゃらと薬を流し込む日々はもう終わりにしたい。

>>109さんは
通りすがりの一般人？
それとも線維筋痛症のメンタル強い系の人？
一般人であってほしいかも。

死が最悪で、これを越えるものはないと考えてるから、死ぬ病気じゃないよね？と言えるんだよ。
例えば癌なら、大抵は思いやりを受けて家族の温かさを感じながら、死に向かう。
だがこの手の死ぬ病気でないものだと、大抵の患者は家族からいたぶられながら、泣きながら生きている。
それも物理的な意味での生であって、本来の｢生きる｣ではない。
愛情なんてこの世に存在しないという絶望のオマケつき。

家族友人に看取られながらの安楽死を選んだ人が話題になったが、
彼女の気持ちが理解できないような人達が、死ぬか死なないかだけを重視し、心も尊厳も軽視する。

空気が冷たくなるとどんどん痛みが増してくるから、最近だいぶ辛い。
2月3月は基本的にあまり動けなくなるから、都心まで時間かけて通院するのがきつい。
行って楽になるわけじゃないのが悲しいわ。

>>121
すごくわかる｡
母親に言われて気がついたんだけど、病院行った日はむしろ気分が落ち込んで泣いてる。
無意識の内に自分は病人だということを思い知らされてるからかな

はー昼夜逆転しててまたこんな時間まで起きてしまった。夜ちゃんと寝れた時は痛みもだいぶマシになるんだけど。

朝痛くて起きれない→昼過ぎまで寝る→夜起きる→睡眠足りない→朝痛くて起きれない
の悪循環がここ数日ヒドイ。

ヒヤー！
久しぶりに寒さと痛みで目が覚めたわ
でも体がこわばって、動くのは親指だけ

>>123
わかる！
悪循環なのはわかってるし朝は日光浴びたりメラトニン飲んだりしてるけど
痛みが強くなるのが夜だから昼夜逆転になる。
でも家族からは「昼寝てるから夜寝れないんでしょ」って言われる。
夜に寝れたら最初から夜に寝てるよ。

麻薬使っても痛みで寝れない状態って他の病気で入院中だったら
それなりに大変な事態だし緩和ケアも計画立ててくれるよね。
痛いから眠れる時間は眠って過ごしたいのにな。

ここに介護してる側はいないの？

抜髄した歯の痛みが取れなくて、もう半年以上歯医者さんに通ってる。
神経を抜いていない歯は普通に治った。

皆さんに忠告です。
ＦＭの人は例え歯でも神経はいじらないように・・・・・

>>125
夜寝れないのツライですよね〜。
私の場合逆で朝が一番痛みがあります。この病気は覚醒によって痛みを感じるみたいなので昼寝した後とかも痛いです。
かといって少し休まないと体力が持たないし...
頑張って1日起きたら変わるかな？

>>127
抜髄とは神経を抜く治療の事であっていますか？

>>128
まさにその通りで覚醒によって痛みや耐え難い疲労を感じます。
特に朝のだるさは閉口しますね。昼過ぎに多少マシになるような感じです。
この病気は慢性疲労症候群かと思うくらい痛みによって疲れる事があるように感じます。

眠れないときは、睡眠薬飲んだ方がいいのか
あまり薬は飲まない方がいいのか悩む。
すぐに治る病気じゃないから
依存性のある薬は飲みたくない。
でも寝ないと疼痛悪化する。

>>１２９
はい。神経を抜く治療の事です。
５月から６月にかけて立て続けに３本抜かれて、未だに３本の歯が交替で疼きます。
もう歯根は綺麗だそうなので、ＦＭのせいだとしか思われません。

>>120
がんに伴う本人の苦しみや、大切な者が亡くなるのに見ているしか出来ない家族の悲しみを経験したことないだろ。
自分も線維筋痛症で辛いけど、家族をがんで亡くした自分には、こんな比べ方は出来ない。
死なないからという人とは逆行してるけど、無理解の意地悪さは同様だと思う。

理解して欲しいなら、理解しようよ。
悲しい。

>>128
125です。朝起きる時も痛いですよね、起きる時の神経の作用が痛みに繋がるとか聞いた覚えが。
起きてしまった時の痛さに耐えるのが辛くなって来ました。
昼間起きていたら体調がいいというより、体調がいい日は昼間起きていられる感じはありませんか？
辛い日に無理して起きていても痛みで歯をくいしばり顎があかなくなるだけだし。

麻薬を多くしたら痛みも少ないし寝ていられるけど、
家事もできてない起きて会話もできない自分を家族は負担に感じてるのがわかるから痛くてもなるべく起きてる。
こんな病気になって申し訳ないと思う反面、気兼ねせずにひたすら眠りたいとも思う。

>>130
128です。
分かります。私も昼過ぎになると少し動けるようになる感じです。痛みって本当に疲れますね。
>>134
そうですよね。わたしもできることならずっと寝ていたいと思ってしまいます。
少しだけですが仕事をしてるのでそうはいかず...
確かに体調がいい日は起きて買い物に行ったりもできます。
お互い上手に病気と付き合って行けるといいですね。

>>120 >>133
同じ病気でも経験や、置かれてる立場によって
考え方違うから、理解しあうのって難しいね
私には両方の気持ちが解る。でも
こんな私でも線維筋痛症のブログとかで
痛くて仕事できません。家事できません
でもコンサートは行けます。趣味できます。
みたいな人は理解不能。

　　

>>136
それは自分も理解不能。
リア充すぎるのに重症いわれてもなー。

でも趣味を持って辛さから意識をそらす自己努力も必要だという医師もいるみたい。

>>136
たぶん気分的なこともあるんじゃないかな？
好きなことしてると気が紛れて痛みを忘れられるっていうのは分かる。
調子に乗ってたら後から疲れと気分の落ち込みがどっと来るけど。

まぁその人の状態は本人しか分からないからどうとも言えないですけどね。

>>129
書きこみしたのですが、
ガラケーなので二回に分けたのですが長文エラーになってしまいました

歯の神経を抜く治療をしてから元の頭痛に多い被さって治療してる歯左側の頭首肩の筋肉の神経が24時間疼く痛みも神経抜く治療の最中から出ていて歯の痛み自体はないのですが不信感を持っている歯医者だったので、

きちんとした所に変えましたが炎症は取れていて歯が原因しているのではないと言われたのですが、痛み止めは全く効かないので飲んでいません
先月16日から新しい痛みが加わって苦しんでいます。
前の歯医者で神経取り残しもされていて乱暴な治療を受けました。

>>129
ガラケーから長文がエラーになるのですみません

歯が痛くなるその日に首の張りは感じましたが左肩頭首肩疼きは元の筋肉の疼きの頭痛しかなかったのです。
神経を抜く治療で神経を取り残されたり麻酔を何回も打たれて神経は取り除きましたが新しく加わった歯治療中の左頭首肩の筋肉の神経の疼きはやはり乱暴な歯医者にかかったからでしょうか？
新しく加わったこの疼痛はかなりきつい睡眠薬を飲んでも余り眠れなくてかなり苦しいです。
きちんとした歯医者さんに先月24日に変わったのですが歯が原因している痛みではないと言われたのです。治療方はないのでしょうか
かなり辛いです
全身疼痛にこれが加わったので
ご助言宜しくお願い致します。

>>139
神経を抜く前からＦＭだったんですか？
神経抜いてからＦＭになったんですか？

>>141
私は元の病がありまして、黒に近いグレーゾーンでそちらの治療を受けてから頭が更に激痛になり数ヵ月後に足は全く痛くなかったのに足裏まで電流が出てきました。
その後、精神科の薬でＣＰＫ値がかなり上がったことがあり何が何か分からない身体になっていて全身激痛24時間は七年前からでＦＭＳの病院には行ってないのです。
ガラケーなので何処にあるかもあまり分からなくて去年内科で少量の25ﾐﾘ二回のリリカを一ヶ月飲んだら具合が悪くなっただけで私の痛みに全く効かなかったです。
過去にブロック注射はその時は頭痛微熱のみでしたので一過性だけ効きました。

痛みは７年前からですか・・・
完治は難しそうですね。
でも歯の痛みは
半年前からなら
痛みの程度はましになるかも
いずれにせよあまり新しい事
（新たに歯を抜いたり）
はしないでゆっくり休養を取るのが
いいと思う。

>>136
>こんな私でも線維筋痛症のブログとかで
>痛くて仕事できません。家事できません
>でもコンサートは行けます。趣味できます。
>みたいな人は理解不能。
　
これ、同意はできますが、趣味に関してはものによって変わりませんか？
私は手芸で小物を製作したりします。
普通の人が数時間〜一日で完成させられる小物でも、一月以上かかったりすることがほとんどです。
ヨガやストレッチがこの病にはいい。と、医師に言われましたが、それを趣味にしている方もおられることでしょう。
一括りにして悪く言われることは如何かと思います。

長文失礼。

トラマール飲み出して胸焼けする事が増えて体重減ったよ。
肝心な痛みにはさほど効いてないのが辛い。
頭痛とかで鎮痛剤飲むとスパッと効いて薬って効くものなのねって思い出すな。

>>144
趣味を持つのが悪いとかじゃなく（むしろ気分転換はいい）
仕事も家事も人任せのほうが問題。趣味ができるなら少しは家事ぐらいできる
と思う。（できる範囲で、無理しないぐらいの）
病気を治すための運動はある意味ただ単なる趣味とは言えない。

>>135
私も仕事をしているのでわかります。
療養に専念できればまた違うのかもしれませんね。
お互いに痛みとうまく付き合って行けるといいですね。

趣味はあるけど優先順位は仕事＞家事＞趣味だな。
家人は趣味の事をしてていいと言うけど家事も出来ないような体調で
趣味の作業は出来ないしそれ以前に申し訳ないや。
あと気分転換にって旅行に連れて行かれるけど正直家にいさせてほしい。

>>136はひねくれ者。

>>145
胃薬を一緒に処方されなかったかな？
胸やけはそれで解消されるかも。>>147

>>147
>趣味はあるけど優先順位は仕事＞家事＞趣味だな。
家人は趣味の事をしてていいと言うけど家事も出来ないような体調で
趣味の作業は出来ないしそれ以前に申し訳ないや

同意。やはり家族や社会に対する責任がどうしても優先される。
本当は療養に専念するためにも趣味を優先させていいのかもしれないけど
申し訳ない思いのストレスで、趣味も楽しめないような気がする。

でも、今は仕事があったり、家事を最低限でもしなくてはならないことが
病気とうまく付き合おうと思えるｊ方向に向かせてもらってるような気がする。

自分は趣味の為にがんばって動いてるな。
これがなかったら完全に生きる気力をなくしてると思う。
でも出掛けた後ものすごい疲労と痛みでしばらく動けなくなるんだけどね。
特に今は足の付け根が痛いから辛い。
主治医はとにかく動け運動しろ運動してる間は痛みなんか忘れるって言うけど、
運動した後の事を考えたら無理だって言いたくなるわ。

>>150
普段動かないのに運動したら次の日本当に動けなくなる。寝たきりで痛み激増。

だから日頃から少しずつ運動しろってことなんだろうけど、残念ながらそんな時間も体力も気力もない。

主治医が運動を薦めるので、入浴後ストレッチをやってたらぎっくり腰になった。
現在コルセット巻いておとなしくしてる。
昨年は頚椎の捻挫（？）で整形受診。
運動をすると余計な痛みを抱えて、余計な出費。
何もしない方がいいのかも？

>>152
ぎっくり腰とは災難でしたね。
こわばりを伴う線維筋痛症はストレッチは無理をせずに
軽くしたほうがよさそうです。

社会人になって自転車、マラソンをはじめて3年目からお尻の筋肉がどんどん硬くなっていき力が発揮できなくなっていった。
股関節から変音がなるようになって色々な病院を点々とするも原因がわからず、最近大学病院で線維筋痛症と診断されました。

でも、本当にこの病気なのか疑わしい。
痛みはそんなになんだけども朝起きたときの体のだるさや、全体的な疲労感はとのすごく感じる。特に朝がきつい。
処方される薬も効いたような気がしない。

医者からは気持ちの問題とかいわれてもどうしていいかわからない。

まじでどうすればいいの？
また、気持ち良く走りたい。

>>154
ここの患者には答えようがないかも
歩くことも起きてることもままならないのに、気持ち良く走りたいって言われても…
せめて線維筋痛症じゃないことを祈るよ

>>154
痛みがそれ程強くないなら
線維筋痛症ではなく
慢性疲労症候群なのでは？

>>154
自分も股関節がポキポキ鳴るよ。
膠原病の検査は受けた？

>>154
股関節専門医のいる整形外科行ってみ。出来れば何人もいる大学病院な。
股関節はいろいろある。
専門医がいるくらい難しいんだ。
何件が回ることをすすめる。

>>154
最近本当に夜ねれなくて、明け方にやっと眠気が来て寝るっていうのが続いてる。
休みの日はまだいいけど、日中動かないといけない時は本当に辛い。
睡眠時間取れてない時の朝って体ん中なんか火が燃えてんのかと思うくらい痛みが酷いね。

>>159>>154
アンカーミスですすいません

連日いろいろあって心身ともにつらかったのだけれど
たまたま薬を飲み忘れていてしまったら
今朝全く体が固まって身動きが取れなかった。
言葉も発せないほど

ようやく這い出して薬を飲んでしばらくしたらようやくなんとかなってきた。
薬が効いてることがわかった反面薬がないとここまでダメなのかと。
薬を飲んで、以前の6割程度だけれど生活できている気になっていたのが
本当は、全く使い物にならないと思わされた。

今日は痛すぎてなかなか眠れず寝ることがこんなにしんどいのかと痛感しました。
家に壁塗り屋さんが２週間きただけで眠りが悪くなってなかなか本調子
に戻れません。些細なことに振り回されて辛いです。

線維筋痛症が悪化してから些細な事に振り回されるようになった気がする
以前は大雑把だったのに。
特に工事音と車の騒音は体が重くなる
間が悪いと痛み出す
耳が痛くなることもある
都会にいくと音だけで疲れるので腰が重くなる

このスレの人ってどれ位の重さかな？

2chなんかに書き込み出来るぐらいだから全然大したこと無いだろ。

>>165
前出だけど確かに最近は軽症者が多いような気がする
でも軽症、重症って数値に出る訳でもないし
本人の主観もあるし
本当は軽症なんだけど重症って思ってる人もいるし
重症なのに自分は軽いって思ってる人もいるから
何とも言えないよ
重症で外出できないから
ネットでストレス発散って人もいるだろうし

重症と言いながら、毎日出かけて楽しそうな人もいるよな。
まじうらやま。
俺は重症じゃないけどさ。

重症で毎日出かけられる人って誰よw
車椅子でお出かけとかいうパターン？

>>165
確かにブログなどで重症アピールしながら
（障害年金貰うだとか、車いす乗ってるだとか）
書いてる内容は遊びに行った話とか、ケーキ食べに行って
美味しかったとか趣味の話ばっかりの人はいた
でも家族が納得してるんならいいと思う
まあ、あんまりブログには書いてほしくないけど。
FMSが怠け病と誤解されたくないから

痛いとかつらいとか体調ネタばかり書くのは嫌だってひともいるんだよね
でも症状があるのも事実だし 自分がブログとか書くときにも迷うところだ

ペインビジョンでも使ってる薬でも重度扱いだけど、
薬が効いてる日は起きてられるし少しなら家事もできる。
でも家からはほとんど出られない、月の3/4は寝たきり。
腕が痛くない時にスマホでネットするのが楽しみで現実逃避。
自分では重度なのかそうじゃないのかよくわからない。

ちなみにブログもやってたけど更新できなくなった。
どこにも行かないから書く事もないし、
>>170の言う通りで痛い辛いばっかり書きたくない。
使ってる薬の作用や副作用だけ時々載せたりしてるけど、
完全に自分用のメモで線維筋痛症についての理解を、みたいな運動は出来ない。

将来はどうするか、今の環境が一生続くとは限らない。
親も亡くなる金も無くなる。
大金持ちなら良いけどね。

>>173
まあ、親頼みの人は将来は生活保護かもね。
でも20〜30年後の生活保護は今みたいにおいしい制度では無いよ
高齢化で社会保障財源の枯渇（財政赤字でこれ以上の国債乱発は無理）
労働者の賃金の低下（グローバル化で途上国との賃金格差の平坦化）
一般人の所得が下がればもちろん最低生活費のラインも下がる

よくなってるならまだしもそうじゃない場合は体調ネタは
書いてると自分自身が具合悪くならないか
それで気が楽になってるなら否定はしないが

変な言い方だけど具合が悪い人が書き込んでると
気候や気温のせいなんだな、自分がいきなり悪化した訳じゃないんだって安心できる。
長文は読めないけど短文で今週頭から〜とか書いてくれると私は助かる。

>>174
おいおい、今だって別においしくねえよ・・・仕方なく生活保護受けてんだよ・・・

>>176
わかる 気候のせいにすれば誰も傷つかないし

>>177
そこから、まだ下がるんだよ
将来は食べていくだけでも、ギリギリになる。
私も将来は覚悟してる。残念だけど。
本当に恐ろしいよ。

線維筋痛症疑いの友人の按摩やらお灸をすることがあるけど
関連痛と言うか放散痛みたいなのがある。
ここの住人でも同様のことあったりする？
どう対処してる？

>>180
お灸やり始めのときはあった
効いてる証拠かと思って、続けてたら
そのうちなくなった

>>180
放散痛あるよ
施術した人いわくFMの人は特に起こりやすいらしい
ひどくない限り気にしないようにするのがいいと言われた

>>182
施術した人はFM経験が随分と豊富なんだな
でも、最近FM認定が軽すぎる気がしてる。
原因わからんけど痛い場所たくさんある人はこの病気にしとけみたいな・・・

>>183
FM患者をみてくれる所を探して行ったからな
放散痛があるのは事実だから気を付けるに越した事はないと思う

FM認定が軽すぎるのは同意だけど>>183的には本物のFM患者ってどういうの？

>>176
とてもよくわかる。

>>180
お灸は少しあったけれど通常の痛みに比べれば大したことなく
続けていたらお灸は体に合っていたみたいで
体調の維持に役立っている。

按摩と鍼はどうしても無理。
痛みよりも、そのあとの疲労感がひどくて、家に帰るのも一苦労になってしまい
続けられなかった。

薬と同じで合う合わないはあると思う。

どこかで身ばれしそうだが、自分普段関東在住で、今法事で北東北の最果てまできている。
処方されてるリリカやセレコックスを使っても全く収まる気配来ない。。
火曜から雪降りだすって聞いてたからほんとは顔出しだけして即日帰るはずがなぁなぁになり…今日予想天気図みたら等圧線がまるで台風で、腹をくくり始めたところです。すまねぇ、ばーちゃん。葬式には出れない。

田舎なんでいくつかの部屋に別れて、葬式まで親戚同士短期共同生活中なのだが、いびき四重奏と腰から太ももと首回りの痛みのせいで全く寝れず…

親父には、専門医のいない青森県に住みたいとかはっちゃけが出ないことをいのる…

今度のためしてガッテンで痛みのこと放送されるみたいだね。

引っ越してから３年かかってる医者がどうも合わない…
かなり大きい総合病院なんだけど、リウマチ科と心療内科の意見がちがう。
サインバルタが多少きいてるだけ。リリカは合わなかった。
総合病院に内緒（反対されるから）鍼灸と漢方の医者いってるけど
そっちが効いてて、冷えとかは改善。附子を含む調剤だからいいのかも。
結局総合病院の心療内科は、詐病を疑ってるみたいで
運動しろ、（リリカで増加した）体重を落とせば治ると言うばかりで減薬しか言わない。
でも、すんごいしんどくて背筋痛と相まって動けないというのが残ってて日常生活も難しい。

総合病院から、どっかへ転院って難しいのかな。
もう少し、体の病気として捉えてくれるところへ行きたい・・
突発的な激痛でタクシーで行っても、即効性の治療はしてくれないんだ。
点滴や、駐車は町医者のやることだとか言われる・・・

答えがないからこの病気は
主治医もどうにかしたんだがな・・・と苦悩してるのが私にも伝わる

>>188
転院って難しいよね。私も転院したいけど
医者の気分を害して
ドクターショッピングを繰り返す患者だと
紹介状に書かれるんじゃないかと心配で
転院できないでいる。

>>190
引越し前の主治医に戻って、紹介状書きなおしてもらうかな・・
その医師は、線維筋痛症学会の重鎮から診断後に直接紹介されて
行ったところだから、信用してたし、家族のことも含めて
面倒見てくれてて、良かったんだなぁ・・・
世帯主の転勤があったのが悔しいっすね。

また麻薬の量増えた
一日眠くて困る
痛いよりいいけど生きてるって感じしないわ

気弱な僕はAVを見たがるクラスの女子が家に無理矢理来ても断れない…。
しかもAVを見てHな気持ちになった女子が、僕の股間を触ってきても何も言えない。
そう僕は彼氏ではなく、その場でヤラれるだけの男子。

いよいよ試してガッテンが今日の夜だね。
痛みを増幅して捉えてしまうという感じの内容みたいだ。
中枢神経感作(だったかな)って聞いた事があるから気になるな。
私は小さな痛みを激痛に感じてしまうから参考になるかもしれない。

痛みを本当は大した事がないのに大袈裟に言ってるって誤解にならないかなと不安もあるけど、
健康な頃なら大した事がなかった痛みを強く感じるようになった人はいますか？
私は子供の頃から大袈裟だと言われていたので自分が弱いのだと思っていました。

小3になる娘が、うつ伏せになり陰部を圧迫？するような動きをします。
両手を股にあてて、左右に揺れたり足を開いたり閉じたりしています。
だんだん動きが速くなり、荒い息遣いになり・・・（−＿−；）
今日は、「んっ んーっ」 という声も聞こえました（−＿−；）

これは、自慰行為でしょうか？？
私は、小学生の頃はこんなことしなかったので、少し不安です・・・。
子供でも、気持ちいいという感覚はあるんでしょうか。

一輪車

がってん見てるけど…
「痛いけど異常ない」ことにえーって絶句されてるけど…なんだろ。あたりまえになりすぎて自分の感覚麻痺ってんだな、って思ってしまったよ。
治るかも、っていう特集より、それがショックだ。うん。

がってんおわり。
「リリカで治る」「原因はストレス」って結論で…リリカは緩和だけで治らないってうちの主治医は言ってるんだがな。どっちがウソ？

痛みを数値に出来るのはやってみたいな、と18分の15の人間が言ってみる。

ペインビジョンかな、あれ昔やったけどあまり意味ないみたいに言われたんだが。

ガッテン、今更10年前の情報だったね
リリカすらちょっとした過去だ
それより西村知美の声にビビった

>>199
はかること自体に意味はないだろうと思うけど、聞いていて二つメリットがありそうだと思った。

１．線維筋痛症のひとと、そうでないひとに同じことをして、痛みの強さを数値比較することで、どれくらい痛いのか回りに理解してもらう。そうすると「回りが理解してくれない」というストレスは減る。

２．温め等の治療効果がどれくらいあるのか目視することで、治療に前向きになれる。

はかったからって、全部前向きになれるとは思ってないが、ゲームだって数値でHPとかバットステータス見えるから、まだ耐えられるから攻撃するのかすぐ回復するか考えるじゃん。
自分の異常がわかる検査なんだしさ、やってみたいよ。

しかし、がってんのせいで、毎回診察に付き添ってくれてるうちのおかんが「これだけ？」って言って不貞腐れて寝てしまった。
家族で唯一理解してくれて、なんかないかと見てたけど、がっかりしている。

治療云々より、今はこのモチベただ下がりの現状をどうしてくれようかと悩みながら歌謡祭みてるさ。

>>194
俺は痛みに強い子だったよ

急に寒くなって久々にキツいわ・・・

>>201
ペインビジョン何回かやったけど
痛みのない人にやっても数値はゼロになるんじゃないかな
ちなみに自分の感じてる痛みを誰かに伝える事もできないから
患者以外に受けさせる意味はないみたい

ちなみにどんどん悪化して行くのが数値になって見えるのは何気に精神力削れる
初心600でこの間は1400だった

>>203
わたしも痛みには耐性あるほうだったが、それが仇となって発見が遅れた、、、、

IT系だったので強い肩凝りは元々だったし、心臓発作経験ありで耐えられる限界が高かった。
骨折は未経験だけど、親不知抜歯は経験あり。
こどものころは田舎だったから生傷はたえなかったし。
親の手伝いで金槌で打ち間違えで自分の指ふん殴って放置してたら真っ青になってて親がビビってた経験もあるし。

うごけなくなるまで、整形外科以外の原因を疑わなかったよ…

気温の低下はやばいから、お互い暖かくしていこう。今年のユニクロのフリースジャケットは結構いい色揃ってるし、両面起毛だから暖かくてオススメだ。

>>204
201だ。情報ありがとう。
がってんのやつじゃないが、人為的に同じ原因で痛みを発生させたら比較できないかな、と考えた。

たしかに悪化してるのが見えると心削れる。一長一短ということか。
確実に「これやったら良くなる」ってものがあって、その前後ではかる以外は、ストレス要因になるから、やらない方がまし、ってことなのかな。

大人しくこたつでリリカ飲んで、クリスマスのことでも考えるわ。
うごけないから、チキンとケーキのスタンダードなスタイルだと太るし。代用品が必要だ…

http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/news/5097/1275245794/96
　 ↑　↑　↑　　↑　↑　↑　

がってんみた。
今の医者ってストレス無くなったら痛みなくなるはずと思ってて
まぁそうなんだけど、人間関係のストレス以外をストレスと思ってないｗ
気圧変動も気温も湿気も身体的ストレスですよｗ
心因性以外を考えてくれるトコに転院しようかと思ってたけど
昨日ので一気に患者希望者殺到しちゃうんだろね…
今日も1日、ズクズクの痛みと付き合いますわ

小平市にいい病院ないですか？

>>206
私も人為的に同じ程度の痛みを体感できる装置とかあればと考えた事はある
ペインビジョンは最初に痛みを感じ始めた時にもスイッチを押すんだけど
その数値が人によって違うから同じ痛みを体感させるのは無理だって言われた

ガッテンみたけど>>208が言うようにストレスは気温や湿気もそうだし化学物質とかにも触れてない
あとペインビジョンを受けてた人が「下がった数字を見たら痛くなくなった気がする」って誤解を招く表現だな
実際私もこの病気に理解がある家人でも思わず突っ込みを入れてしまった。

気になって洗濯バサミを耳たぶに挟んでみたけどせいぜい10だなと感じた
私の今のペインビジョンの数値は1400位だけど7倍にしても同じ痛みにはならない。
初診時の600も洗濯バサミの3倍はあり得ない。なんかもやっとする。

>>210
206です。
あの編集だと「病は気から」「精神的なもの」「ストレス発散してないからじゃん」とか思われかねないよね。
配慮が足りないというか、理解が足りないというか。

ペインビジョンじゃ全く比較は出来ないのね。もう少し融通がききそうな映像に見えたけど…比較出来ないなら意味ないね。
なんか希望を持たせるどころか、真逆な番組だなw
みなきゃよかった…

>>208
私はトリガーは職場だと思ってるけど、仕事やめて一年たつが、時々「あいつらのせいでこんな体に！」って腹が立つよ。
物理的に離れても、この病気みたく破滅的に人生メチャクチャだと、振り切るのも難しい。

仕事やめても、生活自体がストレスで、天気すら恨みたくなる状態だと、恨み辛みから脱却するのも果てしなく遠いのよね。
恨み辛みをぶつけて解消するもんならしたいが、毎年次々出てくる台風にはなんもできん。

それでも人生諦めたくないから治療するけどさ。

うちの主治医、小さな個人病院で駅前スグだから、「ひょっとして」って押し掛ける患者で混みそうだなー
うちの地域大学病院にも専門医がいないから…

天気の良し悪しの波が激しくて、痺れがやばいな〜
食事のあとで良かった…と小さくポジティブになっとく。うん。

寒いけどさ、痛いけどさ、こんなに痛くなきゃ2chでささやかに同じ境遇の人と話すなんてしなかったと思うことにしてるよ。
みんな、レス、romありがとう。

>>211
「数値を見ないと自分の痛みがどれ位なのかわからない」っていうのも
客観的に見てどれ位かって意味なんだろうけど、編集が悪いのかな。
病気を多くの人に知ってもらえるだけでも充分いい事なんだけど、
心理的な物って思われないように慎重に作って欲しいと思ってしまう。
>>208に対するレスを読んで似てる所があるなと感じたので、
こんな所でなんだけどもしよかったらあなたと話してみたい。
迷惑じゃなかったら捨てアド交換しませんか。
鬱陶しかったらスルーしてね。

あと、もしあの番組に出てた人がここを見てたらごめんなさい。
番組が悪いとかじゃなくて望む事が多すぎるんだとはわかってる。

ブサイク中嶋、警察に捕まる

かれこれ４年、全く効かない薬を飲み続けているのですが、
普通薬を飲んだら少しは痛みがひくものでしょうか？
今はノイロトロピンとリリカ25mgとセラコックス飲んでますが。
リリカを増やすべき？

ガッテン見た。現在障害２級、発症３年目。潜伏期間２０年くらい。発声困難。

素直な感想は痛みのメカニズムが他人に説明しやすくなった事に感謝してる。
アニメ好きにはこの後にようはエバの暴走モード状態だと言えばなんとなくは分かると思う。

心理的解釈の様々な意見はあるが、私意見として症状が重い人は心理的部分がもしかしたら
病気の当人が分からない程、根深く深刻で解決には相当困難な状態なのではないかと考える。
やはり心理カウンセリングも含めたメンタル治療も大切だと思う。

我慢強く、責任感が強い人ほど症状が深刻になって病が分かるのは、番組内であった脊椎の痛みゲージ
がmax近くでもそれでも持ち前の精神力で我慢して普通だと耐え続けた結果だろう。

しかしガッテンを見てその性格、おかれた環境が脊椎の性格をも変えてしまうのは、
完治に非常に難しい病気だと改めて感じた。

>>214
痛みが引かないのは辛いですね
私の場合だと薬が効いていると痛みを忘れていられる時間もあります。
効かない(合わない)薬はどれだけ増やしても
そんなに痛みは変わらず副作用だけがひどくなりました。
我慢してしばらく続けても効果が出なかった場合は他の薬に変わりました。
四年目で25mgはさすがに少なすぎる気がするので
主治医の先生と増量を相談してみた方がいいかもしれません。

この時間眠れないのは辛い。最近ずっとだし。
寝れないと痛みは増すし精神的にもキツいわ。
もう6時か。。
いい加減夜は眠りたい。

ここのところ、急激な気圧変動があって寒波が来たり
本当に、自然環境要因ストレスだけでも半端ないですよね。
私も眠りが中途半端です。悪循環だなぁ。
気圧で体内圧が変わってバランス崩してる感じ。
どっちにしろ、体温調節が上手く行かず冷えてるんだか上せてるんだか
痛みもイーーーーッと苛つくような、中途半端な感じ。

>>214
サインバルタや三環系、抗不安剤などは処方されてないんですね。
まだまだできることがあるように思います。
主治医に相談なさっては？

>>214
デパケンやリボトリール、テグレトールは使ったことないの？
効く人には効くよ。
試す価値あり。

リボトリールは結構効きましたね。
元がこわばりを主体とするFMSだったので
リボトリールは最適な薬でした。
でも今は減薬中。ベンゾジアゼピンは体に良くないと
あちこちで見たので怖くなって。
減薬すると案の定全身のこわばりが戻ってきました。
でも覚悟して始めたことなんで。

>>212
今更211です。
申し訳ない。アドレスとか管理するのが下手なんで。
2chもここくらいしか見ないからあんまり慣れてないし、付き合いを広げたいとは今のところ思ってないから、辞退させてほしい。

>>214
わたしも組み合わせはそれ。
でも量は季節とか体調に合わせて増やしてもらってる。
病気本来のものなのか、薬の副作用なのかわからないけど、ある程度リリカ量を増やしたところで歩行障害が出てきたよ。
ふやしていく仮定でなにか変化があったら、ささいなことでも主治医と相談すべきかな。

リリカで歩行障害とは大変ですね。
自分はリリカ増やした辺りから自転車に乗るとふらつくようになりました。
事故起こしたら大変だし歩くようにしてるけど辛い。
この病気は薬の副作用とか人間関係とか働けないだとか、痛みやだるさ以外にも悩み多いよね。

>>222
胸郭出口を先に患ってるので、自転車は線維筋痛症になるまえからのれないのよね。
つえも持てないし…胸郭出口直そうにも、筋力落ちと痛みで筋トレも難しいし。。。
せめて治るものは治したい。

今一番のお友達はショッピングカートです！


アラサーでシルバーカーは嫌だ、絶対…

リリカの副作用で太っちゃってさ。
体重へらそうにも痛くて、ってかその場はいいけど後から来るから
ウォーキングとか、水泳とか医者推奨の運動は無理。
がんばって、ジャグジー併設の温浴施設で泡に揺られて体あっためるくらい。
でも、そこまで行くのも大変。

痛い→トラマドール→代謝低下→体重増→運動負荷余計かかる
もう悪循環だなぁ。

ここの人達に比べると病状は軽い方かもしれないけど、リリカとサインバルタ、テグレトールを常用。
痛みが酷い時の頓服でリボトリールで日常生活に支障がないレベルまで痛みを抑えられています。
それでも身体を動かしたり、同じ姿勢で長時間いるだけで激しい痛みが出てきますが…。
不眠症とIBSの症状も強く、病状と薬の副作用もあり、日常生活は送れても社会生活は厳しいのが現状です。

>>224
水泳きついよね。
関節には負担少ないだけで、運動量多すぎてすぐギブアップ

運動した方がいいんだろうなとはわかってるけど
発症前にエレベーターのない賃貸に引っ越して来たので地面までが遠い…
健康なんて当たり前にある物だと信じ込んでた自分は幸福だったなあ
今はまず清潔保持が難しくてなんていうかボロボロだわ

親戚スレ
持続性身体表現性疼痛障害・疼痛性障害 Part3（改）
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/utu/1406174462/

ぎっくり腰をやってから２週間です。
動けなかったのは３日くらいだけど、その後ず〜っと痛めた部位ではなく全体的な腰痛と背中痛が続いてる。
ぎっくり腰で受診した整形の医師は筋痛だと知ってるから、鎮痛剤も無しで湿布とコルセットのみ。
どうせまた受診しても筋痛のせいにされると思うから行ってない。
ぎっくり腰は治って、今の腰痛、背中痛は筋痛症状？
刺すような痛みではなくて、ズシーンとくるような鈍痛なんだけど。

>>229
医者じゃないから診断は出来ないけど。
もともと線維筋痛症の方ですよね？
整形外科の医師は、線維筋痛症で出されている鎮痛剤で足りると思ったか、出そうか考えたけれど既に処方されている分量に追加を出した場合の副作用を警戒したのではないでしょうか。

ペインコントロールを一般の整形外科と線維筋痛症の専門医の両方同時に行うと、病院での治療内容はともかく、薬の成分が重なるようです。
私は両方通院していますが、薬を出してもらうのは線維筋痛症の専門医の方にお願いしています。リリカの副作用については専門医のほうが知識は多いように診察を受けていて思いますし、ささいな不調でも線維筋痛症の山ほどある症状のひとつというケースもあるので。

専門医のほうに訴えて、薬を一時的に薬を増やしてもらうとか、専門医から整形のほうに一筆書いてもらうとか、今の痛みが整形由来であることを疑ってもらえるように仕向けたほうがいいかもです。

病気にかかって５年診断が降りてから２年半
初めて家族が一緒に病院に来てくれた。

一緒に診察室に入って後ろに座っているだけだったけど
なんだか一気に理解が進んだみたいだった。
帰宅後、他の家族にいろいろ説明してくれて
家族でちゃんと助けていこうと言ってくれて
なんだかようやく解放された気持ち。

あらためて飲んでる薬の量も知って
ただ事じゃないと思ってくれたみたい。

長かった。これからだな。

>>231
よかったね、本当によかった。
それまでたった一人で通院してたのが報われた感じですね。
ご家族皆さんの理解が進む事を遠くからお祈りしています。

以下チラシの裏。
体力面でも金銭的にも旅行は辛いんだって。
それに旅行の時期に体調が良いとは限らないのに、キャンセル料とかどうするの？
「なんとかなる」って旅行の直前だけ毎回体調が良くなる訳ないでしょ。
しかも旅行の同行者がストレスの原因のひとつ。行きたいと思える要素がない。

どなたか、池袋の医師の評判ご存じですか？
口コミ的なもの見ても、アレルギーについてしか書いてないんで…

今、FMSを標榜してない総合病院のリウマチ科と心療内科で
処方もらってるけど、こんなもんですよ的で生活の質が変わらず。
転院先を探してます・・・

ところで皆さん、選挙行きました？
私は今日、どうしても全身の痛みが酷くて起き上がれず、断念しました。
締め切りまではまだ小一時間あるけど、今もまだベッドの上です。

そんな中ツイッターをのぞいていたら、選挙に行かない人間を責め立てるツイートが見受けられたので、
「世の中が変わっても、持病が治るわけじゃないし。」とつぶやいたら、
「あなたの持病は、その悪い心が作り出したものだ」とレスが来ました。

それで皆さんどうされたのかと思いまして。
これからは、体調の良い時に期日前投票に行こうと思います。
投票に行かないだけでこれだけ悪く言われるなんて・・・正直、がっかりしています。

>>234
私は夕方調子がいい時間ができたので行ってきましたが、寝込むのを考えたら期日前の方がいいかもですね。

選挙には色んな利害が絡むので、自分の利益の為に投票にいかせようとする人もいれば、投票に行かせないようにするひともいますよ。
行かせようとする人の中には、宗教的な団体の自己実現のために活動している人もいるので、そういう人に当たると、なんでも覚ってる風なことをいわれることもあります。
投票に行かせることを目的とした煽りです。

弱ってるのを、心のせい、信仰で解決できますよ、とかいう口実にしたいだけですよ。多分。
理性的に考えましょう。
相手は行かない人を攻撃したかっただけで、234さんを理解して何かを言った訳じゃない、って。

選挙に行くのが好きだから、毎回期日前期間中の調子の良い日に行ってる
病気で行けないものはどうしようもないんだから、しょうもない煽りで余計具合悪くなりなさんな

アタシ病気になる前から選挙全然行ってなーい！
もちろん病気になってからも一度も行ってないよー！
ぶわははは！

行かなかった。正直、政治や社会がどうでもよくなってきた。

爆弾低気圧のせいでミシミシ痛い
レスキューが常用になったせいで二週間の薬代が一万円超えだ
保険適用とはいっても限度があるなあ

喉がいたくて風邪引いたっぽいと今朝思った。
朝食後のセレコックスは２倍服用。
６時間で叩き出した。

毎日強い薬飲んでんだなあと実感する。。。
風邪以外はいつも通りの低気圧モードなんだけどさ。

>>239
爆弾低気圧最悪だよね。
こんなときに風邪なんかひいてられんよ。

嫁がこの病気なんだけど、もう3、4ヵ月くらいトイレ以外は寝たきり状態になっている。
昨日からの爆弾低気圧はかなりキツいようで、痛みで食事もろくに採れてない状態。
なんとかできないもんか…

>>241
とりあえず、病状が安定するまで、出来るだけ診察についていって、一緒に医師の言葉に耳を傾けてあげて。
結構頭痛で何が辛いのか、出来ないのか、全部医師に伝えられないことも多いから、旦那さんからみて、こういうことが辛そうだと思うことがあれば、伝えて。

結構書いてる人いるんだが、家族に理解してもらえない人が多いんだよ。
そんなは理解してもらえない孤独は、

奥さんに、支えていきたいという気持ちをきちんとつたえてあげてね。
わけわからんほど些細なことが体のストレスになる病気だから、積み重なると絶望的になっちゃうんだよね。
例え何も出来なかったとしても、一緒に向き合ってくれることが、何よりうれしいと思う。

嫁に行く前にこの病気になって、婚活を諦めたものより

書き直してたらフリックがすべった。

そんな馬鹿馬鹿しい症状の病気があるかよ！って理解してもらえない孤独は、何より辛いんだ。。。



ほんと、馬鹿馬鹿しい痛みなんだよ。
痛みでスマホ取り落とすことなんて、日常茶飯事さ…ハハハ

みんな辛い思いしてるんだよね。
少しでも家族が理解して症状が改善していくといいね。

自分は夏の暑さと湿気のほうが体力奪われてすごいきついしだるいから、冬が好きなんだけどさすがに寒さで体が固まってなかなか動かせないなぁ。
これも爆弾低気圧のせいか。。

>>241
病院にはいっていないのかな？
薬、点滴、注射などの治療を受けていないのかな？
自分に合った治療が見つかれば、今の状態は少しよくなるはず。

なんとかできないもんか…

という声を奥様に伝えてあげて。
食事は食べやすいものを、根気よく食べさせてあげて。

でも家族がこう思っていてくれるのは嬉しいこと。
孤独ではないもの。

>>242
>>245
レスありがとう。
自分は理解しているつもりなんだけど、嫁が動けない以上、自分が仕事と家事の両方をこなしている状態もあって疲れが溜まるとついキツくなってしまう事があるんだよね。ホントいかん。いつも反省しています。
痛みが辛いときは本当になにもできなくなって喋る事もできなくなるので、自分が気づいてトイレ行くの付き添ったり、食事食べさせたり、薬飲ませたりしてる感じ。

医者は行けるときはなるべく付き添うようにして、本人が辛いときは医者に説明する事もしてる。
今はトラマール、ノイロトロピン、リボトリールを処方してもらってる。以前はリリカも飲んでいたんだけど、どうにも効きが悪いのと量を増やすと副作用が出たので今は飲んでない。

ここ最近は痛みで食欲がないみたいで、一気に痩せてしまったんだよね。なので今は「とにかく少しでもいいからご飯は食べろ」と言ってる。

おっと、無駄に長くなってしまいました。。
ここのスレに来られている人もご無理をなさらずに頑張って！

テスト

皆さん、脳や脊髄のMRIは定期的に撮ってますか？
自分は数年間線維筋痛症と診断されてて、実は多発性硬化症だと分かった。
最初はMRIに写らなかったけど（専門の医者にしか分からない）、後から病変が現れた。
線維筋痛症と多発性硬化症って症状がすごく似てるから、否定する前にしつこく疑ってみて。
多発性硬化症なら、対処療法ではない、ピーク時の治療薬も再発防止の薬もある。

ついでにだけど、慢性疲労症候群だったひの中に、多発性硬化症だった人もいたみたい。
本当はMRIだけでなく、髄液検査もやった方がいい。

>>248
他の病気の可能性は診断時だけじゃなくて常に考えていた方がいいよね
多発性硬化症もとても大変な病気ですが、無事に寛解する事を願っています。

皆は朝〜夕方と夜はどちらが痛みが強い？
私は夜の方が痛みが強くて眠れない。
家族からは昼寝ているから夜に眠れないんだと言われるけど
昼間は薬が効いているから痛みが少なくて寝ていられるだけ。
確かに昼間に痛みを我慢して起きていれば夜に眠れるのかもしれないけど
貴重な痛みが少ない時間に起きているのは辛い。
長文の愚痴ごめん。

朝から昼が一番痛いから寝逃げしてる
起き上がれるのはいつもこの時間から

>>251
おれおま。
少しだけ仕事してるけど休日はいつもそんな感じ。

私も今、多発性硬化症を疑って大きい病院での検査まち。
リリカの副作用という疑惑もあるけど。
ほんと、同じ線維筋痛症でも、眠たい人もいれば寝れない人もいるくらい、「そんな馬鹿馬鹿しいくらい症状がバラバラな病気があるんかい！」よね。フルオーダーメイドな病気だと思う。つくづく。
症状が多い分、そこにあてはまる病気はおおいから、疑ってかかるのは大切。

疑う気持ちは捨てちゃいかんよね。希望をさがす行為だから、ね。

多発性硬化症ググってみたけど、これまた色々な症状で…
自分が当てはまるんだか　当てはまらないんだか　グレーゾーンが多すぎる。

また　いちからあらゆる検査されると思うと　大きい病院行くのも躊躇してしまうorz
検査のストレスで　症状酷くなったりするし。
ドクターショッピングで、今まで、どんだけ無駄金払ったことか…
でも、勇気出して行ってみようかなぁ…悩む〜

››253
「そんな馬鹿馬鹿しいくらい症状がバラバラな病気があるんかい！」
まさにそう。病気の守備範囲、広すぎだろッ！

>>254
わかる、本当にそれ。
当てはまる症状が沢山あるけど検査に行くのも辛いし
今まで病院で嫌な思いばかりして来たからまた同じにならないかも心配。
お金と数少ない体力を削ってやっぱり違ったってなったら
やっぱり治らない病気なんだって落ち込んでしまいそうだし。

とりあえず主治医と相談してみるか、とりあえずそこからだ。

一つ質問。
『多発性硬化症っぽいんですけど、調べてください』
って行くんでしょうか。
今まで私が掛かった病院がまずかったのか、患者から病名まで指定して検査を依頼したら、確実に医者は不機嫌になり話をしなくなります。
みんなどんな言い方、行き方をするんです？

>>250
248です。
逆に励ましてもらってしまい、どうもありがとうございます。
発症した時（線維筋痛症と診断された時）、治療が出来なかったから、後遺症が残ってしまったんだけど、原因がハッキリしたので、これ以上は悪化させないよう投薬を頑張ります。
ちなみに、多発性硬化症でも、リリカ（神経痛）やリボトリール（筋肉の痙性緩和）、ノイロトロピンも後遺症の対処療法として使われます。
症状の元が線維筋痛症と同じだからなんですかね…

この前の試してガッテンで言っていた、線維筋痛症は脳や脊髄の誤動作で起きるというのが本当なら、原因はストレスと決めつける前に、多発性硬化症に限らず、脳や脊髄の病気も疑うべきと思いました。

精密検査自体がストレスな人は取り敢えず今の主治医に定期的にMRIを撮ってもらうのが良いと思います。
多発性硬化症には大きく２つのタイプがあって、一つは脳、一つは胸髄に出来やすいから、両方。
拒否る主治医は、正直信用出来ないんじゃないかな？

早く白黒ハッキリさせたい方は、大きな病院や大学病院というのではなく、高名な専門医に診てもらうことをお勧めします。
神経内科なら誰でも良いと言う訳ではないので、経験上。
専門医なら確実な診察をしてくれます。
専門医に否定されれば、多発性硬化症ではないということになるし、多発性硬化症の疑いがあれは経過観察を続けてくると思う。

高名な専門医となると近くになかったり初診も予約待ちが多いだろうけど、的確な診断を受けるためのだと思って辛抱強く待って＆通ってみて下さい。
東京なら小平市にある国立○○センターがお勧め。ここは精神科もあるから、やはりストレス性の線維筋痛症の場合も早く的確に診断してくれるんじゃないかなと思います。

長文ついでに最後に髄液検査について注意点。
慣れてない下手なお医者さんがやると、脳脊髄液減少症になっちゃいます。激しい頭痛が一週間続くとか。
その点からしてもやはり専門医がお勧めです。
私は上手なお医者さんにやってもらえたので、問題はいっさい無かったです。
髄液検査は多発性硬化症や他の脳・脊髄の病気の診断には必要なんだけど、恐くて出来ない！という方は、それがストレス性の線維筋痛症という判断になるかも…？
でも実際、脳脊髄液減少症の線維筋痛症もあるみたいなので、髄液検査をどうするかは、自分でよく考えて、自分で判断してね。
自分の場合は、髄液検査の前にMRIで病変が既にあって、ほぼ多発性硬化症と言われてたから、髄液検査に踏み切りました。

秋から冬はほぼ毎月風邪ひいてる。
周りの人は勿論、自分でも呆れるくらい。
抵抗力、免疫力の低下だと思うけど、みなさんそうなんですか？
頭重い〜。だるい〜。ふらふらする〜。でも喉は痛くない。
一応風邪薬飲んでるけど風邪かどうかも怪しい。

>>260
自分の場合、一年中風邪のような症状があります。
免疫力低下かな？
人ごみには行かないようにしてインフルエンザ予防してます。
>頭重い〜。だるい〜。ふらふらする〜。
これらの症状はFMSによく見られるようですよ。

>>260
もともと体調を崩しやすくて、風邪をひきやすかった。
疲れやすかったし。片頭痛持ちだったし。

今年は帯状疱疹に２回かかったし
そのあと熱が続いたりとにかく大変だった。
だるいのは筋痛症の症状の一つでもあるよね。

自分はふらふらめまいとぐるぐるめまいと両方あるから
トラムセット、ノイロ、レグナイト、イーケプラのほかに
その薬も飲んでる。ビタミンCも大量に飲んでる。
逆流性食道炎も起こすからその薬も。

だるいのは、どうしても治らないから栄養ドリンクで乗り切ってる。
あとは健康食品的なものはおまじないのように飲んでる。

痛みやだるさと全く関係なさそうな症状が何か出ても筋痛以外の病院にかかりにくい。
病歴とか飲んでる薬申告する時にいちいちケチつける医師いるし、更に無職だと言うと怪訝な顔されたり態度に出されたりもたまにある。
医師によっては筋痛症の存在を否定する人がいても仕方が無いと思う。
ただ病院通うだけでもやっとの思いで来てるんだしお金も払ってる人にぞんざいに扱われたくないと思う。
自分は医師に嫌な思いさせらた事は少ないけど、たまーに本当に嫌な人に出くわすよ。

＞＞２６１，２６２
やはり皆さん風邪ひきやすいのですね。
私も人混みは出来るだけ避けてます。
でも、それによって余計に免疫が出来ないのかもしれませんね。

頭の重さとだるさは大分楽になったけど、喉と頭が痛くなり始めました。
トラムセットと風邪薬の効果が切れた時間だから・・・・・・
やはり今回は風邪＋筋痛症状みたいです。
先月のは風邪では無かったみたい。

風邪ひかないようにプロポリス服用してるけど効果無し。
どうしようも無いだるさには、補中益気湯が少しは効果がありますよ。

＞264
風邪薬は処方薬？
トラムセットのアセトアミノフェンと被るから気をつけてね。

自分は疲労感・脱力感・短期記憶障害っぽいの・あと喉痛の常駐だ。
処方されてる薬に市販の自然食品系の牡蠣・シジミサプリのみけど・・・
ダルいのって肝臓じゃなくて頭が作り出してるんだろか？

>>265
漢方と西洋薬の処方薬を交互に服用しています。
トラムセットは１日３錠だけです。
１日のアセトアミノフェンの摂取限度が４０００ミリだから、３回風邪薬をプラスしても多分２０００ミリ未満かと・・・・

だるさは脳が関係してると思う。
家に居ると倦怠感でどうしようも無い時でも、好きな事をしてると忘れてる。
でも風邪のだるさは何をしててもだるい。
それで風邪か筋痛症状か見分けてる状態。
いくらなんでも毎月風邪ひくわけ無いもんね。

>>266
好きな事をしてるとだるさを忘れてるってそれ微妙…

私は筋痛症と一緒に慢性疲労症候群だと診断されたけど
好きな事をしていてもだるさで長く続けられない
ちなみにだるさは副腎疲労の対策でかなり楽になった

好きなことをしていると忘れるはない。ありえない感じだな。
好きなことでも疲労で続けられない。

幸い今少しやっている仕事が好きなことだけれど
短い時間だからできるし
それでもつらくて必死にこなして
家でぶっ倒れる。

風邪かどうかは、熱やのどの痛みなどが出ないと解らない。

>>267,268
慢性疲労症候群はありません。
春は眩暈と吐き気、夏は倦怠感、秋は頭重、冬は風邪症状（鼻水、喉の違和感、頭痛、倦怠感）が続く。
と言った感じかな。
勿論痛みは１年中あるけど・・・
風邪薬は常備薬として貰ってる。

でも本当に好きな事をやってる間は、痛みもどの症状も余り気にならないんです。
せいぜい２時間が限度だし、後で悪化はするけど。

今回も風邪かどうかわからないんです。
朝起きると鼻水、昼過ぎには頭重と倦怠感、でも今の時間帯はほぼ元気です。
風邪薬は明日から止めます。

何かに夢中になってる時は痛みとか気にならなくなるよ。私も。
やはり時間には限度があるけど。

羨ましい

何かに夢中になってると痛みに意識が集中されなくなるからかましに感じる時はあるな。
ある程度の痛み超えると何にも集中出来ないしただ耐えるのみって感じ。

頭痛とだるいのはいつもだな。
平熱も高い気がする。風邪ではないけど。

トラムセット服用してる方に質問です。

血圧、基礎体温が高くなっていませんか？
服用前は１２０．６０位で安定していた血圧が、少しずつ高くなって現在では１５０超えてます。
酷い時は１８０ある時も・・・・・・

寒さのせいもあると思うけど、トラムセット以外に考えられない。
時々ふらつくのは高血圧のせい？筋痛？

>>274
トラムセット服用者です
血圧はむしろ下がっていってます
元々上が110だったけど、今100あることがまずない

>>274
トラムセットではなくトラマール(アセトアミノフェンが入っていない方)を服用しています。
血圧は60/80辺りだったのが80/110まで上がりました。
トラマールが原因かどうかはわかりませんが、一応。
ちなみに線維筋痛症の症状にふらつき、目眩もあります。

トラマール増量と共に胸焼けとたまに吐き気が出てきた。

トラムセット飲んでるけど、血圧は変わらないなあ。増量すると吐き気がするのは私もです。

年末進行に入りましたが…昨日台風出来てたせいか、痛み増加してますね。
病院閉まってるから、リハビリ出来ないのが気持ち的に辛い。
通って楽になるのは、寒さで固まってる場所だけなんだけどさ。

来年は何か良いことがあるといいね。
皆、よいお年を。

自分も含めて、意外とトラムセット貰っている人多いみたいだね。自分の場合は、効いてるから助かってる。

>>280
どの位の量から効いてきましたか？
まだ今一つ効果ないので参考にさせて頂きたいです。

いよいよ新年。今年こそ治療法が見つかりますように。

>>280
リリカまではほとんど効かなかったけど
トラムセットやトラマールは効くっていう人多いね。
私もトラマールはよく効くから他の強い薬になってもずっと併用してる。

>>281
トラムセット、１日4錠まで飲めるけど、痛みが出てないときは、一錠飲めば、30分ぐらいで効いてくる。ロキソニンやボルタレンは、神経の痛みには、効かない。この病気は、脳で痛みを感じてるから。

>>274です。
皆様有難うございました。
トラムセットの副作用欄に「血圧上昇」と書いてありましたが、まさにその服作用が出てるのだと思います。
以前は痛い時だけの頓用でしたが、効果が感じられず定期服用に変えました。
おかげで痛み的にはほぼ日常生活に不自由はしなくなったけど、のぼせ、頭重、時々クラッと倒れそうになる症状に悩まされています。
それで血圧測定で高血圧になっているのが発覚しました。

副作用の出方は人それぞれだけど、さすがに毎日１５０、１６０はありえないので次回診察日に主治医に相談してみます。
それにしてもこの病気、何故副作用の無い薬が無いのでしょうね。

トラムセットって効くみたいだね
心療内科でも出してもらえるかな？

>>285
今は何を処方されてるの？

>>286
サインバルタ。
効いてるかどうかわからないからもっと効果があるのがあったら試してみたいのだけど。

>>287
まず薬の種類を自分でも多少調べた方がいいと思う。
トラムセットはそれなりにきつい薬だから
他の痛み止めを一通り試してからじゃないと出ないよ。
あと、心療内科だと抗うつ剤しか出さなかったりする。

自分も心療内科で、サインバルタ処方して貰ってて最近増量されたけど効きませんね
ずっと鬱病の治療を続けてきたけどどうやら線維筋痛症のようです
神経内科に1年近く通ってやっとたどり着きました
今月膠原病の専門医を受診し、来月神経内科で診断してもらえそうです
血液検査で膠原病陽性(低値です)だったので診断に至らない状態のようでした
圧痛点はほぼ全部痛いのに治療は膠原病の疑いを消してからとの事です
早く薬飲んで楽になりたい

>>288
そうなんだね。
今は熱とかに使う鎮痛剤しか飲んでないから今度また診察の時に聞いてみる。
ロキソプロフェンが他のより効いた気がしたけどどうだろな

>>290
トラムセットはトラマドールとアセトアミノフェンの複合剤だよ。
ロキソプロフェンってロキソニンだよね。
アセトアミノフェン（カロナール）の方が効きませんか？
トラマドール（トラマール）が薬効がきついんだよ。
まずカロナール飲んでみてからの処方になるかと・・・

それから、サインバルタなどの抗鬱系の薬ばっさりやめて大丈夫かな？
普通併用だと思うんだ。あとノイロトロピン地味に効きません？

心療内科でトラムセットがダメだと言われたらトラマールのみと言う手も
あるなと思うよ。

もしもトラムセットがダメと言う医師ならトラマールの単品はより無理だと思う
オピオイドは絶対に出してくれない医師ってわりと居るよね

>>291
トラムセットは強いんですね
カロナールも飲んでるけど効いてる感じはわからない
ノイロトロピンは飲んだことないです
たぶん試すとしたら、今のと併用になるかな
安定剤はもういらないと思うけど禁断症状がキツイね

いろんな薬試して今はメイン麻薬の貼り薬だけど、症状は悪化する一方でほぼ寝たきり…
これも効かなくなったらと思うと怖くて仕方ない
今日も痛みで一睡も出来ず久しぶりにここに来てみました
生活の方はこないだからヘルパーさんが来てくれるようになったからなとかやっていけそうなんだけど、閉塞感とか孤独とか恐怖とか皆さんも抱えて頑張っておられるのですよね…
働いてた時に感じていた社会に貢献できてるという生きてるって意味と
、今の生きてるって意味がだいぶ違いますよね
すみません、少し吐き出したくて
また朝が来たら笑顔で頑張ります

>>293
まずテグレトールやノイロトロピンを試しても駄目なら次はリリカ、
かなり時間をかけて量を増やしても駄目な場合にようやくトラムセット。
トラムセットよりオピオイドの量が多くなるトラマールは
トラムセットが効かないかアセトアミノフェンが合わない場合じゃないと出ない。
抗うつ剤の段階ならノイロトロピン辺りを試す所からだと思う。

>>294
同じ薬かも、気持ちがよくわかる。
私はトラマールの次にデュロテップ、モルヒネを試してからフェントスパッチに変わった。
フェントスも少しずつ増量してるから、これが効かなくなったら本当に次がない。
怖いし辛いよね。生きてるだけで頑張ってるんだからこれ以上は頑張りすぎ、無理しなくていいよ。

>>295
薬で効かない場合は最終的に、手術による神経遮断がある。
手術により痛みを感じている神経を切断する方法。

>>296
その手術受けたご本人？
FMって痛む場所が移動するから全身切り刻む事になるんだけど…。
あと、脳の錯覚が原因だから末梢神経を切断しても意味がない気がする。
同じ理由でブロック注射も打つ場所が少ないと効果がない。

つい先ほど診断を受けてこのスレの仲間入りをしました
随伴症状とされている物がほとんど当てはまっていたので
やっぱりそうか、といった感じです
まずは薬が効いてくれれば助かるのですが・・・

>>294です。
>>295さんありがとう、あたたかい言葉に涙が出ました。
皆さんの痛みが少しでも和らぐ時がありますように…

>>295
リリカは副作用が強い割に効きませんでした。
効いてる間は痛みを忘れて動けるような薬があったらいいんだけど。まぁあったらみんな試してるか。

自分はリリカが劇的に効いて薬飲んでる間は動けるようになった。
けど副作用でものすごく太って体が重い。

流れ豚義理すいません
この病気になってカルト宗教の勧誘受けませんか？
病院の待合室で物色してるみたいで、目をつけられました
断ったら嫌がらせをされるようになって参りました

これだけでは何なんで…
ノイロトロピン注射されてる方は、
どれぐらいの頻度でやってますか？
飲んでるリリカ等の量もおしえてもらえると
参考になるのでよろしくおねがいします

>>301
それでリリカ諦めました。
体重増加だけじゃなくて、ムクミがひどくて…
腎代謝系の薬がだめなのかなぁ。
痛みには効いて、一番いい時は倦怠感以外は全部忘れて出かけられたのに

次回の受診からテグレトールを試すか？と言う話がある。
次回まで2ヶ月あるんだけどさ・・

確定診断もらって10年、転居で今の総合病院に移って3年。
なんか既にただのクレーマー扱いされてる気がしてきた。
リウマチ膠原病の偉い先生は病気の存在すら否定するし。
そろそろ専門病院へ行くべきなんだろうなぁ。

愚痴になってしまいました。
この、痛くても無理やり家事をこなしてる状況から早く脱したい。
通院以外でも外に出れるようになりたい・・
今年もよろしくです。

ノイロトロピンは注射というより点滴でしたよ。
1アンプルじゃ駄目とかで2アンプルでした。
通院に合わせてだったので2週間に1回でしたね。
のちに1ヶ月に1回になりましたけど。
結局効いた事はなく、やるだけ時間の無駄でした。

>>302
悪質な勧誘だと思われ。
きちんと病院に報告するなり苦情いれるなりしたほうがいいと思われ。

今日は薬が効かない。
体がミシミシ言ってる感じ、痛くて固い。
低気圧のせいかな、悪化じゃないと思いたい。

ノイロトロピンは週一。注射でやってもらってます。
1アンプルでも2アンプルでも違いはありませんでした。
あんまり高い頻度で行うもんじゃないみたいだけど
効くので相談してみたらなんとかなりました。

リリカは今は150が２カプセルです。

>>304,307
効果のあるなしは人によって違いそうですね
ありがとうございます、参考にさせてもらいます

>>305
今度病院に行ったら相談してみます
相談したらしたでまた嫌がらせされるかと思うと憂鬱ですが…

今日は骨が砕ける感じがして泣けてくる。
FMなんだか風邪なんだかインフルエンザなのか区別つきません。

私もここ数日骨が砕ける痛みがキツイ
冬の低気圧でこの痛み出やすい気がする

>>302
カルトっていったら犬作しか思い浮かばないけど、
人の弱みにつけこむのが奴等の手口だからね。

元彼のお母さんに山奥の変な祈祷師の所に連れて行かれた事があったな
煎餅を庇う訳じゃないけど新興宗教にも気を付けないと
病気とか不幸につけこんで来るからね

新興宗教で病気が治るんなら病院なんかｲﾗﾈw

んだんだ
まじないで病気が治るとか思ってる暗黒大陸の土人レベルだべｗｗｗ

医者がなんと言おうと、気圧変動は身体的にストレスだ！
あああ、低気圧がとおるとおる、痛い、ダルい、眠い、つらい。

>>315
わかる、雨が降ると湿気にやられ、雨がやんでも残った低気圧にやられ、
しまいには高気圧への変動にやられ。
しかし>>315の医者は身体的なストレス認めない派？だったら辛いね。

ノルスパンテープから、かぶれや効果が弱いなどでフェントステープに変えた方いますか？
一日貼り替えなのでかぶれはさほど心配してないけど、だるさや眠気、吐き気などの副作用はノルスパンと比べてどうですか？
また副作用に対して効果はどうですか？

>>309
自分も風邪なのかインフルなのかわからないw
めちゃくちゃ頭痛いし体が重い

湿気と低気圧は敵だね、頭も体も痛い
蒸し暑いの大嫌い

抗うつ剤飲んでる方いらっしゃいます？
わたしはリリカ　トフラニール　ナイキサン（ムコスタ込）で大分楽になった。

>>319
リリカの他に、パキシル、トレドミン、デプロメール、リフレックス飲んでます。そして むずむず脚症候群の症状緩和にリボトリールを飲んでます。
それでも痛み止めのメインはワンデュロパッチ1.7mgです。抗うつ剤は痛みをごまかすのと、痛みによる抑鬱状態の緩和に出されています。FMS歴9年目です。

>>317
ノルスパンテープのかぶれに耐えかねてワンデュロパッチにしたよ。
一番少量を一枚だけでも一日昏倒したし吐き気がとにかく苦しくて
一日朦朧として吐いてた事しか覚えてなくて、もう二度と手を出さないって思った。
でもかぶれがただれになってノルスパンテープも効かなくなって来たから
仕方なくワンデュロより薬価の安いフェントステープに切り替え。
眠気はすごいし食欲も落ちてるけど最初の拒否反応ほどじゃなかった。
痛みは量次第だけどそれなりに抑えられる、あと本当にかぶれない。
でも薬局に在庫がない場合が多いから電話して取り寄せて貰うのが面倒。
あくまで私の場合だけど参考になると嬉しいです。

今年に入ってこう毎日のように冷たい強風が吹くんじゃ
身体が答えるよね。いい加減にしてもらいたいもんだ。

>>320
仲間がいた、やっぱりむずむず脚症候群の併発は多いのかな

>>319です。
>>320私もリフレックス飲んでます。
座るのもしんどいくらい怠くて抗うつ剤増やしてください！
と迫ったら２カプセルに増やしてくれました。
やっぱ、この病気って治すより誤魔化すしかないんですよね。。
思い返すと症状が小学生くらいの時から徐々に出てたから私は歴１０年超えかな。
父親が医者は嫌いだ！と言いながら痛がってたからたぶん父親も線維筋痛症で遺伝なのかな。
父死んだから調べようがないんだけども。。
整体でその時は良くても次の日にはボロボロで駐車場の車輪止めにつまずいて
タイツごと破れて大きな擦り傷できてホントいい大人になんだこれ・・って感じorz

>>321
詳しくありがとう、しばらく寝込んでてレス遅くなってごめん
すごく参考になりました
私ももうノルスパンがただれと効かなくてどうにもならなくて
今の病院ではフェントスを貰うには色々と制約があるんだけど、やっぱり処方してもらおうと思います
あまり情報がなかったので助かりました

>>323
320です。
薬飲まないと、腰〜尻〜両脚がピクンピクン痙攣して眠れないです

病歴１０年目
なんか、希望無いな。

>>326
自分もリボトリールを飲まないとムズムズだけじゃ無く周期性四肢運動障害が起きます
もうビクッどころじゃなく全身がバビョーンという感じ

今日はなんだか肘から先、膝から先が全部こわばる、骨盤が全体に痛い、なんだこれ

病歴12年目で完治は諦めました。
それまでは治すことに必死だったけど、痛む箇所も広がって単発バイトも出来なくなってヤケになってしまった。
今は21年目だけど痛む箇所自体は少し減りました。
痛む強さが増してはいるから薬は積極的に試した事のないのを試して行ってます。
まとまりのない文章ですみません。

本当に完治はあきらめるよね。嫌になるよ。
一生付き合う事になるようですね。
もう仕事は絶対無理だし両親が死んでしまったら
自殺か生活保護になるのかな。ハー。

ガバチペン系（リリカ、ガバペン、レグナイト）は副作用きつくて飲めない。
抗鬱剤は全く効果無いからとっくに止めた。
唯一効いてるらしいのはトラムセットのみ。
でも頭痛（頭重）、強張りには全く効果無いです。
痛みより、吐き気、ふらつき、倦怠感の方が酷い人って他にいますか？
抗鬱剤服用するとマシになるのかなぁ？

自分も現状維持って感じだな
でも短時間の仕事も出来なくなったら治療に専念するかも
逆を言うと仕事辞めたら今以上に動かなくなるからもっと悪化しそうでなんとか頑張ってる
職場の人に病気のこと言ったら気を遣わせそうだから詳しくはいってない
働けてる人はみなさん一応伝えてる？

>>332
仕事を辞めたら悪化しそうってわかる。
治療法があるなら休職して治してから働くけど、
そうじゃないから本当に動けなくなるまでは働きたいな。

FMがかなり重度なので同じグループで働く人には伝えてる。
元々身体の障がい者雇用で働いていたので、
出勤が辛くなってからは在宅でできる仕事を回して貰ってるよ。
それでも動けない日があるから暮らしは苦しいけどなんとか生きてる。

>>332
わかる。周りにも言えないよね。
自分は少しずつ下り坂ではあるけれど現状維持。
自分は、病気がわかって治療を始めてから仕事を始めた。
痛みと向き合って家にこもっているのはもうたくさん
少し無理してでも外にでて
何とか乗り切りたいと思ったから。

いつまで続けられるか解らないけど
頑張りたい。

>>331
トラムセットって初めは効果あっても
すぐに耐性できませんか？

千葉在住だけど昨日から痛みがすごく強い。
天気と気温ともろに影響あるわ。

>>333
仕事だから割り切れるってとこもあるよね。
運動はなかなか出来ないけど仕事してるからまぁいっかみたいな。
>>334
そうそう、友達とかには一応言ってるけどそんなしょっちゅうキツイとか痛いとか言わないからどんな症状かわからない人も多いみたい。
上司には持病があるっては言ったけどそれ以上は言ってない。同僚にも言ってない。
今よりもっと調子悪くなったら言うかも。

>>331
トラムセット、ノイロトロピン、レグナイト他にもいろいろ飲んでる。
痛みはおそらく解消できている（切れるとわかる）
でも一番つらいのは倦怠感、疲労感。

痛みよりそれで動けない。
病院で点滴したり、栄養ドリンク（強いタイプ）を飲んで乗り切ってる。
でもそれも慣れてきたようで
疲れが取れない。

今も帰宅して、速攻倒れるように横になり
ようやく起きた感じ。

友達とお付き合いする以上ある程度病気の説明をするんだけど
どこまで話していいのか凄く悩む。
ドタキャンもしてしまうし（しないように何日も前から調整する）
一緒に外を歩いても倒れることもあるし
そんな友達だったらいらないんじゃないかとネガティブにもなる。

今日の９時から放送の「バリバラ」って番組にこの病気の人が出るみたい

>>３３５
痛みに応じて１日１〜３回の服用だから、まだ耐性はついて無いようです。
体幹（腰、背中等）には余り効果無いけど、指とかの末梢神経には効いてるみたいですので。

>>338
慢性疲労症候群ですか？
私ももしかしたら？と思う時期もあるけど、診断してくれる医師がいない。
今冬は倦怠感は余り無いけど、毎日頭痛がしてクラクラしてる。
聴覚過敏で音も怖い。
あと、ドライマウスとドライアイ、動悸、のぼせ、吐き気、過敏性腸症候群（多分）・・・・・

まるで筋痛症状のデパートです
これらの症状（特にめまいと吐き気）で動け無い日がある。
こんな症状の治療法は無いですよね？

昨日のバリバラ観たけど、あれではうちらの病気が余計に誤解されs・・・

足の裏が痛い方いますか
歩くのも痛いです

足の裏が痛い方いますか
歩くのも痛いです

足の裏も痛いけど自分の場合リウマチもあるから原因の切り分けが難しいな

私も筋肉が固いと感じるところが増えると足の裏まで影響がでます。
寒い時はトイレのスリッパがはきずらいです。

症状が全体的に重い時に足の裏も痛くなったことがあります
私も歩けないくらい痛かった
今冬はまだその症状は出てないです
その時その時で痛い場所が違う

>>343
足の裏は痛みの症状の中で２番目くらいに痛いところです。
筋肉がカチカチにかたくなっていると先生に言われました。
薬で痛みは押さえられてますが毎朝つっぱって、朝は歩き出すまでは這うようにして動いています。
先生の指示で靴には自分に合わせて作ってもらった足底板を入れています。
その板の入る靴を足に合った靴を選んでくれる靴屋に行って買って使っています。
杖を使わずに歩けています。

診断される時に圧痛点押されましたか？
圧痛点が0ヶ所でも全身の痛みが筋痛症のようなものだったらそれはもうFMなんですかね

>>349
それは骨は折れてないけど骨折してますかって言ってるような物だね
線維筋痛症の診断基準を読み直しておいで

おケツのほっぺがむちゃくちゃ痛い！
FMS 9年目

>>341
私は１年ほどでトラムセットに耐性ができてしまいました。
人によって耐性できやすい人とできにくい人が
あるんですね。

>>351
発病時から今までも、ケツ痛組です。
先生が男だから言いづらいよ。

>>342
番組でどんな取り上げ方されてました？

圧痛点0箇所の人っているんだね
どこも普段痛いところのない健常者でも圧痛点何箇所かは痛いものなのかと思ってた
こんな治療法ない病気じゃないといいね

処方してもらう前にここで教えてもらってわかってたことだけど、もうどうにもノルスパンテープがただれてダメだ
ただれが酷くなると効きも悪くなってこの冬は痛みが酷い
やっとフェントステープに移れることになったから、これはただれずに効いて欲しい

>>354
明日の深夜に再放送があるはずだから実際に観てみるといいよ

>>356
どうもありがとう

俺にとって低気圧・低温・高湿は症状を悪化させる三要素。こないだ医師とその事話してたら「ハワイへ移住すれば？」って言われた。ハワイにはFMSの患者いないのかな？

>>358
って書いてて今思ったけど、ハワイにはハリケーンがあるからその時は症状悪くなるからやっぱダメだわ~( ~´･ω･`)~

俺はマリファナ解禁してるトコに移住したいわ
絶対効くだろアレ

歯が痛くなることってあるかな？
昔、抜髄してるから神経ないのに自発痛起きてて、歯医者言っても相手にされない。
もともとFMだから、そのせいなのかと。
口の中まで‥‥‥疲れた。

私も気候の良いところに移住したいってよく思う。そんな金ないし無理だろうけど、今みたいな雨で気圧が低い時はやっぱしんどい。

気休めに
ためしてガッテンでこないだ天気痛についてやってたから貼っとく
http://www9.nhk.or.jp/gatten/smart/archives/P20150121.html

FMSの場合はどうか分かんないけど、まだ観てから出掛けれてないから酔い止めは試してない

バリバラ再放送見たけどうーん…あの部屋の紹介必要だった…？
理解されない、「気のせい」と言われる辛さは私達が一番共感できるけどさ
毎回線維筋痛症が取り上げられるたび思うけど、精神的な部分に重きを置きすぎな気がする

>>364
私もうつからの線維筋痛症だけど、うつだったって言ったらやっぱり精神かって思われるの嫌だからほとんどの人に言ってない。
今はうつ症状はないんだけど、神経系に聞くっていう安定剤飲んでる。
そろそろやめたほうがいいのか迷ってるんだけどね。

>>364
本当にそう思う。鬱とかじゃなくても症状がでていてつらい人もいる。
それでも無理してでも社会生活を頑張っている人のほうが多数だとおもう。
誰にも言えず苦しんでいるとか、
日常生活が思うにいかなくて、悩んだり
家族に負担をかけている事に悩んでいる人も多いはず。

薬の副作用や、経済的な負担
そういったことをきちんと伝えてほしい。

子どもの学校役員とかも、
順番やポイント制で引き受けなくてはいけなくても
役員の仕事はとても勤まる状態じゃない。
でもそれをどう伝えたらいいのか解らない。

本当に些細なことが、ひっかかってくる病気なのにな。

何件ぐらいで診断確定されましたか？
やっぱり専門医じゃないと正しい診断出来ないんでしょうか。
全身の筋肉痛スジの痛み(短時間に移動、ふくらはぎは固定)、つっぱり、かゆみ、凝り、レイノー、肩甲骨のぴくつき
どう考えてもFMとしか思えないのに専門医じゃない2ヶ所で否定されました
やはり紹介状貰って専門医回るしかないのですね

私は8年くらい心療内科、精神科に通って繊維筋痛症と言われました。
ずっと肩甲骨が引っ張られるようになるそれに付随して腰に影響が出ると言い
続けてました。以前は仮面鬱と言われていました。
専門医に行かれた方がいいと思います。

>>367
４件目。２件目で総合病院（３件目）を紹介されて
そこの先生が専門医（総合病院　４件目）を紹介してくれた。

>>366
本当それ、最低限の家事だけで精一杯なのに
子どもの学校の役員とか自治会の役員とか回ってきたら
もう世の中を恨みそうになっちゃうよ。

前に３週間ぐらい風呂にも入れないほど悪かったとき
役員が回ってきて障害者のための募金集める役やらされたとき
募金集めながら「何やってんだ自分」って思って
涙でた。
車いすなら弱者、目に見えない、数値に出ない病気なら
甘え・・・本当に痛いんだよ
甘えじゃないんだよ
痛いって言っても
だれも甘えさせてくれないから
痛い振りするメリット無いし

見た目で理解してくれる人が増えるのなら装具や杖でも使ってみれば良いんじゃない？
何も言わずに我慢して健常者にわかってくれと願っても絶対無理な話だし
いくら説明しても理解出来ない、しようとしない人も大勢いるけどね

一番大事なのはこの病気に対する家族の理解だと思うけど
この病気になるような患者の家族って大抵は無理解や非協力的な場合が多いから難しい

トラマール飲んで痛みに効いてる方いらっしゃいますか？
どの位の量を飲んだ頃から効果あったか参考までに教えて下さい。
私はリリカにプラスして飲み出しましたが全然効いてきません。

>見た目で理解してくれる人が増えるのなら装具や杖でも使ってみれば良いんじゃない？

某専門機関に掛かっていますが診察室に入る時だけ杖を使い
入る前と出た後はスタスタと元気に歩いている患者さんをぼちぼちみます。
これも医師に具合が悪いのをアピールしたいのでしょうかね。
もちろん車椅子の方や終始杖を使っておられる方のほうが多いのですが
患者ウォッチングしていると色んな人がいます。

>>367
自分も4つ回った。
2つの病院では腱鞘炎判定、もう1つの病院では原因がわからないって事でひたすらロキソニンを出された。
線維筋痛症を疑って専門医のいる病院を探して行ったら即診断されて今はリリカを処方されてる。

筋肉痛とか打撲のような痛みがします。

>>370
おうし！ だれも甘えさせてくれないなら俺の胸の中に飛びこんでこーい！

って、そういう私も女なんですけどね(汗)
私も最初は寝たきりで何日も風呂入れなかったよ。辛いね。

風呂、2週間入ってない。
そんなのしょっちゅう。
気にしてたらハゲる。ハゲあるけど。、

わたしは同じ病院の整形外科→内科→整形外科→他病院→他病院って感じ。
内科で診てもらった時は、考えすぎ、ストレスのせい、気にしないって言われて本当にガッカリした。

わたしも外出るときは車椅子に乗りたいって思うことあるよ。でもこれだけも歩かなかったらもっとダメになると思って一応頑張るんだけど、やっぱりしょっちゅう座ってる。仕事の時もなるべく座るようにしてるから周りの人はちょっと変に思ってるかもしれない。

車椅子押してもらったけど振動が痛くて乗ってられないね
自分一人じゃ腕が痛くてそもそも押せないし
亀の歩みでも杖ついて歩くしかないや
高額なのだったら違うのかな？

>>379
全然違うよ。
初めは病院にあるような安そうなのレンタルしてて、レンタル代が馬鹿にならないので、家族が高いやつを買ってくれた。
全然違う。長時間座っていても楽だし。

>>379
同じく
病院で借りたけどむしろ辛かった

>>380
横レスごめん
そうなんだ、でもお金がないから勇気がいるな…
まだもうちょっと耐えようとか思っちゃうねどうしても

３週間風呂に入れないとか
車いすで生活してるとか

障害年金申請すればいいのに身体障害に固執せずにね
痛い原因不明でも痛くてその状態であることと
日本の現在の医療制度でどの範囲でならカバーしてくれるのか考えればいいだけ

私は>>2の専門外来のある病院へ自分で行った。
こーゆーワケのわかんない病気を勉強して患者と向き合って痛みを取ろうとしてくれる先生って
いい人だよね、家族にすら理解されない病気のために勉強して薬出してくれてるんだもんね。
私はさらにいい整骨院にも出会えたよ。
http://bestchiryoin100.jp/
上のHPにも紹介されてるところだけど、痛みが消えてった。
その後は。。抑うつで行けてないな。。
障害年金申請してるから、認定されるかは５月くらいにならないと分かんないけど
早く認定されてほしい。。お金たくさんもらえるようだったら仕事辞めて治療に専念したい・・
疲労感と抑うつで仕事できなくなって、それでも頑張って仕事して。。
ほんと辛い。

>>371
ホントにそうだよね
確かに言わないとわかってもらえないよね
その頃は１２年前でまだ線維筋痛症って一般的じゃなかったから
病院に行っても「ただの肩こりと腰痛だろ大げさな」って
反応だったから、自分が大袈裟なのかもと思ってて
周りに言ってもわかってもらえないと思ってた

>>376
ありがとう、元気出るよ

>>377
私は１２年でだいぶマシになった
辛いと思うけど諦めないで

俺は休み長い時家でPCカタカタするんだけど、集中しすぎてまったく歩かなかった
いざ仕事だって時に２〜3日はなんともないんだけどジワジワ足裏が痛くなって
終いには歩けなくなったよ。症状調べてみると足底筋が剥離している症状とそっくり
だったんだけど、みんなの病気も似たようなもんなんかな？
薬で治ったけど痛かったなあ

>>387
ごめん、それになったことないからわかんないｗ
この病気の患者さんではないのかな？
この病気は人によってだけど、
・全身をガラスの破片が流れる感じ
・全身打撲
・全身こむら返り
とか表現する人が多いかな。他にも色々あると思うけど
薬で治らないのも厄介なところ。

元気にしてる時でも、インフルエンザの筋肉痛関節痛ぐらいは痛いよ

>>388
横からだけどそれよくわかる！
インフルエンザで高熱が出た時も全然辛くなくて
体温計が壊れてるって家族に勘違いされたよｗ

元気な時でも熱が出てる時のしんどさがあるし
痛みも辛いけど疲れやすくて病院に行く元気がない。

こええなあ

>>389
わかる。年末インフルエンザになっていたみたいだけど
病院に行ったときはもう、インフル用の薬飲んでもしょうがない時期だった。
痛みにも熱にも鈍感になってるのかな。

内科の病院は、元気なお年寄りで占められてて（朝早くから立って並んでる）
本当につらい人には待ち時間ばかりかかるつらい場所だわ。

>>387
まだ線維筋痛症ってわかる前に具合を悪くして
半年家に引きこもっていた事があるんだが
足の裏が痛くて歩けなくなったことあるよー。

でも線維筋痛症が強く出て来た時の足の裏の痛みはまたちょっと違った。

引きこもりの時は足裏全面が痛くて
線維筋痛症の時は針で刺した痛みが足裏全面まで行かないけど
結構広い範囲で出た。

咀嚼筋痛い方いますか？

自分の場合は咀嚼筋かどうかはわかりませんが左頬（こめかみの下あたり）が痛みます
三叉神経かと疑ったこともありますが違うようで左腕のしびれがそのまま上がってきたような感じですね

私も足の裏がすごく痛い
バイトしてもすぐ痛くなって何でみんなこんなに足が強いんだろうと思う

ふくらはぎから上の全身はチクチク
運動したり、食事などで体温が一時急上昇すると全身が疼きだして服を脱がないと耐えられない
さすがに下は穿いてるけど

でも足の裏はチクチクじゃなくてガーンとくる痛みで
長時間の負荷がかかってます〜って痛みだから
他の全身を針で刺されるような痛みとは違う

今20代後半だけど
ここ2年の線維筋痛症発症以前のリスクファクターは
5年以上前に歯列矯正終了
子供のころから自律神経が弱く過敏性胃腸障害、昼夜逆転してしまう睡眠障害ありで
眠れない、遅刻
学生時代は慢性疲労症候群で吐き気、体育の授業がつらかった
些細なことでもすぐ気にしてしまう性格で憂鬱な日々
足の裏が痛くて化粧品販売の立ち仕事を辞めてベットで引きこもってたら
ある日、体に電流が流れだすのを感じた
正規で働いてた頃は家でに帰宅して靴脱いだら這い這いで生活してました

車の運転もできない

受験直前にこの病気になりました
治療法がないと書かれてるし、痛くて震えて勉強できないし、もう死ぬしかないんでしょうかね。
すごく悲しくて残念です。

痛い苦しいということが周りに理解されないの一番辛い
そして原因の一つと言われているストレスはそういう苦痛をつまびらかにしないタイプがよく溜めこんでしまう
痛いんだよ！苦しいんだよ！てもっと言ってわかってもらうのが第一歩になると思う

とりあえず私は質のいい睡眠が取れれば痛みは減ってできることが増えていく
のでそれでもストレスがかかって悪くなることもあって結局ほとんどよくなって
ないことが多いですが少しはよくなれることもあると思います。

私は元々鬱だったからか、体の痛みや怠さは精神状態に左右される。
疲れてたり低気圧だったりしても、気持ちが元気だと不思議と体の痛みもひどくない。
原因とか元の体質とかみんな違うだろうから、治療法はなかなか確立しないよなあ……。

>>399
それわかるな
俺は二十歳そこそこだけど
遠くに住む親友とか気になる女性に会って話したり触られると
数日は心が満たされるのか痛みが半減する
だから俺の場合はとりあえず精神的なものなのかな‥と自分で納得できるとこがあるからまだいいのかな
肉体的な原因か精神的な原因なのかすらわからない人はそれが不安で更に痛むのかもね
やっぱり精神的なものなのかな
この病気にかかるひとって変わった人が多いと思うな
リウマチも線維筋痛症も原因は多種多様だと思ってて
それらをとりあえず一纏めにしたようなもんなんだろうな

ニュー速にスレ立ってますよ

http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1423056801/-100

>>401
読んできた。
診断基準が患者の主観に頼るしかないところがなあ。どこまで悪いのか客観的に区分できないんじゃ、指定に入れようがないというのが本当のところだろう。

今回入った難病の中には患者の会が主体となって国際的な研究を推し進めているものもあるのを知ってる。そういう形で自助努力も必要なんじゃないだろうか。

それとも理解と援助がほしいだけの人のほうが多いのかな。俺は、研究さえ進んでいつかに希望が持てるなら、援助も理解も二の次でいい。

久々にリボトリール飲んだらかなりの痛みがいくらかマシになって嬉しい。
しかし一日中眠くて眠くて、家事しながら寝そうになってる。

リボリトール初めて飲みました
眠くなってフラフラするけど、なんか落ち着いた気分になったので勉強出来そう。
圧痛点4ヶ所、１ヶ月目、診断としては微妙なラインですが全身の筋肉痛＆こわばり＆ふるえ＆脱力なので、明日からSNRI？を投与されます。
初期時に治療することで治療成績がよくなるのか悪くなるのかは知りませんが。

>>0399
私も発症時は爆発的なストレスを抱えていたので、やっぱそういった物が引き金になるのですかね。
関係あるか分かりませんが、慢性的な首こりや体の左右バランスも乱れてました。

明確な原因しりたいなーすごく気になります
薬学部志望なのでFMの研究したいなー

２０３号室の鈴木さんが私の病床に怒鳴り込んできました

何様のつもりなんだろうか

203号室の鈴木様。

圧痛点って痛かったですか？

痛いというか響く感じかな
押される強さ以上に刺激を感じるというか

>>408
病院で初めて気が付いたけれど
触られるだけでズンと痛みが響いた。

さて問題
全国の病院の203号室に鈴木さんは何人いるでしょうか

ヘッドフォンで音楽聞くと体が痛くなるンゴ‥

フェントステープかぶれないのはいいけど薬価が高くて辛い
今3mgで増やしたいけど高いから我慢してる
4週間分の薬代2万超えなんだが…
トラムセットと比べるとかなり高い

なんで鎮痛薬が効くのかな？　炎症も何も異常部位はないのにさ。対症療法できく理由がない。
自分の医者は脳の誤作動といってたけど、脳の誤作動に鎮痛薬が効くわけないよね。だんだんよく分からなくなってきた。
自分でもこれは気のせいなんじゃないかという気がしてきた。そして気のせいで痛い自分は頭がおかしい。妄想で苦しんでるのかと思うと、なんの病気かと言ったら統合失調症くらいしか思いつかない。鬱は二次か。

>>414
NSAIDsみたいな炎症を抑えて鎮痛効果を発揮するような鎮痛剤は効かないけど、
トラムセットみたいにもっと中枢性に鎮痛作用する薬だと効くんだよね。
だからトリプタノールみたいな抗鬱剤が効いたりする。

体の歪み説、どう思いますか？原因

>>416
首の骨のレントゲン撮った？
首から下のみが痛むなら首が原因の可能性はある
顔や頭も痛いなら脳が原因の可能性が高い
首の骨が折れても首から上は感覚があるのと一緒だから
首から下だけだと首周辺に問題がある可能性が高い

>>413
本当にたかいよねフェントステープ
私も3mgだけどフェントスとトラマールだけで二万前後
それに診察費や点滴もあって毎月とんでもない金額が飛んで行く
それで治って働けるならともかくほとんど寝たきりで意味ないし

そんなに高いのかフェントステープ
来週から処方してもらう予定だけど、よく効いて他のリリカとかトラムセットを外せるとまだいいんだけどな
とりあえず今はノルスパンテープのかぶれのおかげでアレルギー薬飲んでるけど、これは確実に外せるとしても月に医療費一万超えると辛いなぁ

>>419
これでもワンデュロパッチより安いんだけどね、とにかくお金がかかる
私の場合だけどフェントスは安定して痛みの少ない時間が持続する
でもフェントスでカバーできない痛みはトラマール
だからトラマールを外すのは厳しいんじゃないかと思う

あとフェントス眠すぎ
全然起きてられなくて何もできなくなる
痛くて苦しいよりいいんだけどやっぱりガチの麻薬だなと思う

>>415
>>414
炎症が起こっていないからといって、組織傷害が無いとは限らないのでは？線維筋痛症の謎病態はこの辺りに解明のきーがあると思います。

>>420
すごく参考になる、ありがとう
眠さは今でもすごいからより増すとしたら困るけど、痛みが減るなら何でもいいや
トラムセット外せなそうなら、月の医療費の予算を倍に増やしたほうが良さそうだね
お金が一番困るなぁ本当に

最近３年続いた慢性痛に回復の兆しがでてきた。

左腕が痛かったのがだんだん広がって
左の顔面から指先までしびれと痛み。

仕事辞めてゆっくりしてたけど夜も痛みで寝れなくて
朝も痛みで3時間しか寝れてないのに目が覚めた。

痛み止めはもちろんきかない。整形外科三軒回ってMRIも
とってもらったが異常なし。
たまらなくなって心療内科いって薬出してもらった。
飲むと痛みは小さくなったけど顎関節症になった。病状は進行してた。

体の骨の歪みを治せるっていう整体に通い始めて約二ヶ月、
痛みはほとんど感じない。
薬も減らしてあとはもうかけらぐらいしか飲んでないけど
、調子がいい。

生きることがこんなに楽だなんてことが信じられなくて、
痛みが無いだけでとても幸せな気持ちになれる。

他の人にとってはそれが当たり前の日常なのにさ。

>>423
整体選びのポイント教えてもらえますか？

下手なところ行ったら余計痛みが増えそうだし私も知りたいな

口コミで教えてもらった整体院に通った事がある。
私の場合はお手上げにされた。

多少痛みは減ったが、何日かで元通りに。
私には合わなかったが、合う人もいるんだろうと
この病気の話を聞いてると思う。

整形も神経内科もペインも整体も鍼灸も何一つ痛みが和らぐことがない。
日に寄って痛む場所が変わるから、医師もお手上げ状態。
リリカが効果あるという事で、暫く服用させられたものの、副作用が酷くて地球の自転を感じてるかの様な目眩が酷くて服用中止の判断を下されてからは投薬も無くなってしまった。
このまま痛みと一生過ごしていかないのかと思うと、痛みを受け入れて過ごしていくように気持ちを切り替えないと。
悲観しても仕方ないけど、痛みのない暮らしがしてみたいものですよ。

働けない人達、一日何して過ごしてる？
やっぱり、一日中寝てるの？
それもストレスたまるよね
私も働けてないけど一日中時間を無駄にしてる

独りで認知症老人（父）介護の日々

トフラニール貰ってみたら？
私はそれで痛みがなくなった。
ちなみに内科兼リウマチ科の医師の院外処方です。
座ることすら億劫な疲労感とかにもよく効いてる。
膝の痛みはナイキサンで取れた。胃が荒れたけど。
トフラニールの副作用は尿が出にくくなる、下腹が出てぽっこりお腹って感じ。
めまいの副作用は漢方ツムラ３９番のめまい止めが辛うじて効く。
それがダメなら耳鼻科のメニエール病のめまい止めがよく効く。
いろんな科をハシゴするけど、出てくお金も多いけど、痛みが取れるなら、めまいふらつきが止まるならって
頑張って病院通ってフルタイムお仕事してる。
抑うつがなかなか取れないや。
精神科にも通ってるんだけどね。。薬漬けにしたくないって出し惜しみされてる。。
パニック障害とかの不安神経障害でいろいろ薬出されてるからねェ。

メニエール用のめまいの薬なんてなくない？
自分、がっつりメニエールだがそんな立派な薬聞いたことないぞ。
有ったらぜひ教えて下さい。先生に処方頼んでくるよ。

これって別の病気から併発してる人も多いよね？
そうすると対症薬でモグラ叩きをする様にどうしても飲む薬が増える
飲んでいる薬の種類は通常で1ダース、一日五回服用＋頓服数種＋外用薬四種
今更薬漬けを怖がっていられるかっ！痛いモンは痛い！

身体のストレス(事故とか持病)から来てるか
メンタルのストレスから来てるかで投薬が変わるんだろうね
がっつり麻薬まで処方されてるけどメンタル系の薬は効かなかった
楽になれば何でもいいから他のも試してみたいな

>>431
ウチの婆さんメニタジン飲んでたぞ

私も精神薬は何も効かなかったなぁ、副作用の方が多かった
性格が変わっていっちゃう感じがしたし。

ガバペンは薬疹、リリカは浮腫、ノルスパンテープはただれとそれなりに副作用出ながら薬変えてきたけど、
フェントステープになってもうトラムセットも併用できないし、これ一本でなんとか痛み抑えられるようにしたいな

現在はフェントステープをメインにリリカ75mg(外す予定)ノイロトロピン4単位

良い効果なく副作用しかない場合は、その薬は諦めるしかないな。
意外と背骨か首か、又は顎が歪んで、歪みからこの病気発症してる人もいるんだよね。
そういう人はあまり薬は効かない。歪みを直すと軽減する。

>>428
無駄に時間過ぎてることあるよね。
自分は痛みや副作用が酷い時は眠れるかは別として布団に入ってる。
少しマシなら家事とか片付けとかお風呂とか入る。
外出は寒さで酷くなるから滅多にしない。
暖かくなったらたまーに友人に会うこともあるけど、なかなか約束出来なくて友達減った。
こんな生活が送れてるのも家族と同居してるからなんだよね。
昔ある程度落ち着いてた頃は資格の勉強休み休みしてました。

常時疼痛だと集中力なくてなんにもできない

>>428
猫ちゃんと遊んで気を紛らわしています

フェントステープを継続して使ってる人で呼吸抑制が辛い人はいますか？
今3mgだけど息切れがして胸が苦しくなる。
副作用だから仕方ないのかもしれないけど対処法があったら教えて下さい。

しかし麻薬は医療用でもきついね、食欲も気力もどんどんなくなって行く。
疼痛のQOL低下とはまた別で体自体が衰弱している感じがする、少し怖い。

>>440
その副作用でたら医師にまず相談の上、中止の方向
自己判断で勝手に対処とかアウトだろ
説明書や使用前に医師、薬剤師からもそう説明を受ける筈だが。

>>441
主治医には相談してるけど他に効く薬がないから中止のしようがない。
書き方が悪かったのかな、自己判断で継続して使用してる訳じゃないよ。
対処法というのも器官を楽にする姿勢とか、そういう物があればなと。
>>441さんは詳しそうなのでよかったら教えて下さい。

カフェイン若しくはカフェイン飲料(コーヒー、紅茶、ウーロン茶類、コーラ類、栄養ドリンク類)
を飲んで症状が悪化した方はいますか？
私は飲むと数時間以内に症状が増悪します。

じゃあコーラが主食のワイはどうすればw
飲み物や食べ物が原因で痛くなるとか、ワイはないよー。

自分はカフェインは体調悪くなるから控えてる
あと白砂糖も(こっちは体感なし)
飲み食いした物は露骨に体調に出る方だから元の体質かも

私も白砂糖（甘いお菓子）をよく食べてたんだけどやめて、
ビタミンとかアミノ酸が入ったサプリ飲むようになったら
ちょっとは違う気がしてる。

サプリと名のつく物は怪しいから気をつけなはれ
と、私の医者は言っている。

トラムセットって離脱症状と言うか、依存症がありますか？
痛みが少なくなって服用を止めると頭痛がしたり倦怠感が出たり。。。と不調になります。
で、服用すると楽になります。
承認されてすぐだから結構服用歴は長いです。

>>448
トラムセット 離脱症状 で検索しただけでも沢山引っかかるよ
どんな薬も服用期間が長いほど退薬症状は出やすいらしい

>>４４９
やっぱりオピオイドの禁断症状っぽいですね。
ここ２年程は痛い時１日１〜３錠と不定期な服用（主治医承認）
で、丸１日服用しないでいると風邪をひいたような不快症状が出ます。
それはそれでしんどいからつい服用してしまう。
もう一生オピオイドの服用を続けるしか無いのかなぁ？

多めに服用するとそれなりの副作用（吐き気、ふらつき、便秘等）があるのですが・・・・

>>450
風邪っぽい不快な症状ってFMSの随伴症状でもありそう
1日やめた程度じゃ離脱症状は出ないんじゃないかな
飲み方からして血中濃度も安定してなさそうだし
あとトラムセットやトラマールを長く服用してる人が多い場所だし
一生飲まなきゃいけないかな的な愚痴はちょっと凹む人もいるかも
今後のためにもまず基礎知識をしっかりつけて自分の症状と向き合った方がいいよ

>>451
すみません。配慮が足りませんでした。
他にも病気があって通院が４箇所、医療費は毎月３万円超。
働けないし生活のため、少しでも薬（医療費）が減らせないかと色々試し中。
トラムセット減薬はその一環です。

>>452
もっと悪条件でやってる患者はわんさかいるぞ。
医師に減薬の相談はしてるのか？
いきなり断薬してないか？
止めたいと思うなら頑張れ。個人の意志が一番大事だからな、治療も生活も。

リリカとか飲んでるなら、こっちの方が薬価高いぞ。

私はトラムセットは飲んでないけど
りりか

私はトラムセットは飲んでないけど
リリカには１年半程で耐性できた
論文みたいなの読んだことあるけど
この病気の人って耐性できやすいって
書いてあった

>>455
確かにどの薬も次第に効かなくなって限界の量になって
もっと強い薬になる、の繰り返しだもんな
耐性が出来やすいっていうのは初耳だけど興味深い
読んでみたいからもしよければ論文の題名とか教えて下さい。

今フェントステープとトラムセットだけど
フェントスが効かなくなった人いる？次の薬ってあるのかな。
次がなかったらと考えると恐ろしい。

怖いけどきっとまたその頃には新しい薬が認可されてるよ、そう信じよう

事情でノルスパンからフェントスに移行するのが48時間あいてしまって、フェントスが効いてくるまで地獄を見た
薬がないとこんなに悪化してるんだね
薬の有難みを再確認したけど、本当に激痛すぎてもう体験したくない

>>457
>>456です、優しい言葉をありがとう。
マイナス思考は病気に良くないしね。

最初の頃に痛みで何回か気絶したけど、
痛み自体はその頃よりずっと強くなってるんだよね。
早く原因なり治療法が見つかってほしい。人間らしく生きたいな。

痛みも薬も慣れてきて倒れるのも当たり前になって
感覚が麻痺してる

稀に薬が効いてて楽に過ごせる時間はあるけどこの痛みには慣れないな
あと>>459は何で倒れるの？痛みで過呼吸？

でも！
医者の推奨する療法として「軽い運動」があるんだな・・・
軽いエアロビクス、軽い水泳、せめて散歩しろ！
無理だってわかんないのかな。痛みの相乗効果で筋肉痙攣一歩手前に張ってるのに。

>>460
倒れる理由は普通の腰や首のヘルニアの時の痛みが急に強く出てきてヘタるよ
立っていられずしゃがむ→しゃがんでいても痛い→倒れる
過呼吸はなったことないが 発作的な痛みが出たことはある

最近、痛みってほどじゃないけれどしびれだったりかゆみだったりが全身にあります
たまたまこの病気のことが本に載ってたのでもしかしたらこれかなと思いました
この病気の診断をもらった人もはじめは少し気になる程度の痛みだったのでしょうか
それともはじめから激しめの痛みだったのでしょうか。教えてほしいです

昔からヘルニアを持っているのですがなんだかいつもの神経痛とは違うような気がしているので…

>>462
薬が安定して効いてなくてそうなるのかな
救急車呼ばれても病状を冷静に説明する余裕ないしきついな

>>463
痛みってほどじゃないなら違うと思う
自分の場合はある日いきなりの激痛だった
同時に何カ所が骨折した時と同じ位痛かったから何事かと思った
気になるなら線維筋痛症にこだわる医者じゃなくて
全身を総合的に検査してくれる病院に先に行った方がいい
残念だけどやたらと過剰診断して薬漬けにする医者も少なくないから

風邪をひいてしまって、風邪薬、痰をきる薬、咳止めを服用してるから
アセトアミノフェン過多になると想い、トラムセットを２日我慢していました。
今日は腰痛が辛くて夕食後に服用したら、風邪からだと思ってた頭痛と倦怠感がほぼ消えた。
これってオピオイド依存症？オピオイド中毒？

咳止めも普通のメジコンとかだと効果なくて、医療用麻薬の入ったフスコデ配合錠なら咳止まってる。
風邪をひいた時など皆さんどうされてますか？

>>464
レスありがとうございます

たまたまこの病気のことを知って、患者数が多いから難病認定されないことも知りました
もっと助けが広がればいいのにと心から思う。自分が痛くて辛いのに親切に答えてくれてありがたいです

>>466
私もある日腕にしびれみたいなのが出て変だなーと思ってたら翌日から一日中全身痛むようになった。
それまでは朝が起きづらい筋肉痛がずっとあったんだけど続くようになったのはそっからかな。
他の病気かもしれないから気になるなら一応一通り検査はしといたほうがいいと思います。

>>461
僕の主治医（麻酔科＆精神科）も軽い運動、手始めにストレッチを勧めてくれた。尻が痛くて床に座るのも辛いのだが、家にヨガマットがあるので活用して始めようと思う。

今の主治医にあたるまで、適当な薬（デパス）を適当な期間出されてみんな口ぐちに精神科へ行けと言われた。
でも精神科の薬も効かず、痛みは突然くるようになってそのたびに目ひんむいてたｗ
車の更新も一項目麻痺とかある〜？とかあって、何も思わず「ある〜」とチェックしたら
カツ丼出てきそうな部屋に通され詰問された。
免許は更新できたしゴールドですが好きなＭＴからＡＴに乗り換えた女子です。。
車の運転、みなさん支障あります？

>>469
リリカに記憶が飛ぶ副作用があるらしくて薬剤師には厳禁と言われる
医者には薬の切れ目だったらいいよって言われた
個人的には副作用もないけれどできるだけ気を付けて
あまり乗らないようになった

>>469
毎日運転しているけれど、今は薬で症状が安定しているからできるのかも。
でも疲労やストレスが重なると、薬が効かないことも。
そんな時は、乗らないようにしている。

なんとかセルフコントロールができるようになったから
今は何とか可能だけれど、いつまで安定しているのかわからない。
そんな不安をいつも抱えている感じ。

>>469
明らかに反射が遅くなったと自覚したので乗ってない。
チャリンコひっかけそうになってわかったよ。
サインバルタとトラマール　テグレトールが主な処方だけど
とっさの対処にまったく自信がない。

>>469
ノルスパンテープからフェントステープに変わって、運転が余計出来なくなった
今までも往復30分以内しか運転できなかったけど(しんどくて)、明らかに運転に集中出来ない何か意識がはっきりしてないような何とも嫌な感じがして、危ないからもう運転してない

車一人一台の地方だから不便で困るけどね

>>469だけど
なんだか運転怖くなってきた・・
通勤に必要なんだけど、いっそ仕事辞めて実家でニートしてた方がいいのかな・・
痛いしソワソワするし座ってるのも怠いし・・
リリカの副作用も初めて知った。
記憶実際にないときあります。
仕事も危ういんじゃないかと思ってきた。。
まぁリリカは減薬中なのでもう少し様子見かな。
本当にダメになってきたら、実家頼ります。。

車にはねられた事故がきっかけで発症した者としては
薬でぼんやりした状態で運転するのはやめてほしい
生活があるのはわかるけど事故を起こしてからじゃ遅いんだよ

全身筋肉痛(ほぼ右半身)、関節痛、こわばり、震え、早朝覚醒、冷え、倦怠感、寒気などがあるのですが、圧痛点が3箇所の者です。
皆さんは圧痛点は何ヶ所でしたか？

あるお医者さんが｢診断基準は関係なく、症状が同じであれば全てFMと診断し、FMの治療をする。｣｢仮面うつから痛みを発生することはない。全てFMである｣とおっしゃられてたのですが、FMってそんな気軽に診断されるものなのでしょうか

>>476
診断基準に沿った確定診断をしないでFMと診断する医者は多いと思いますよ。
おっしゃる通り、症状が同じであればFMの診断。その結果200万人といった
患者数になったのだと思いますけど正直今となってみれば病名などどうでもよくて
症状をやわらげてくれる処置をしてくれればいいのかなと。

>>476
かなり昔の事なのではっきりとは覚えていませんが15カ所近かったと思います
かなりいい加減な医者のようですが他の疾患がないかどうかの検査されましたか？
それさえしていないなら他の医者に行った方がいいと思います

>>476
FMと似た病気で慢性疲労症候群というのがあるから、そちらかもしれないけどFM患者の1／3は併発してるとも言われてます
この病気はDr.ショッピングになりがちなので、近くの病院を、ネットで探してみてはいががかな？
日本線維筋痛症学会を検索して下さい

線維筋痛症になって、仕事辞めて引きこもっていたら
何だか精神的にも鬱っぽくなってきた、天気悪いと更に鬱

CFSにフラジールが効くケースがあると聞きました。このスレでフラジールを試した方がいらしたら、効果の程を教えてください。お願いします。なんとか治したいんです。

あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?
http://i.imgur.com/0NSOYDs.jpg
http://i.imgur.com/7F0FC8r.jpg

すべての不調は首が原因だった！
2013.9.17
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg

その不調は遅延型フードアレルギーです！
2013.10.1
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http://i.imgur.com/X1qpw5n.jpg
http://i.imgur.com/YCNj1tJ.jpg
http://i.imgur.com/KUk7fZ2.jpg

食品容器に多用されるビスフェノール(BPA)が脳の発達に異常をもたらすとの新研究
http://i.imgur.com/4irq8qS.jpg

腸でセロトニン　鬱病
http://i.imgur.com/JxwJP4v.jpg
http://i.imgur.com/qxLPW1b.jpg

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット(集英社文庫)
http://howcollect.jp/article/4840

線維筋痛症の診断基準は
全身的な慢性（３ヶ月以上）疼痛に加えて、少なくとも特徴的身体の部位18ヶ所のうち11ヶ所以上に圧痛点を確認すること。
なのだから、１１か所以上圧痛点ないのであれば、慢性疲労症候群ってことになるんじゃない？
http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/fatigue/fatigue03.html
あと上の疾患の検査して異常なしなら慢性疲労症候群。

>>481でフラジールの話あるけど、それが効いたのなら元々病気を持ってたってことで
慢性疲労症候群ではないんじゃない。

線維筋痛症患者は痛くても動こうとするらしい。
痛みにじっと耐えるくらいなら気を紛らわせたいと感じるらしい。
対して慢性疲労症候群はひたすら怠くて寝ておきたいらしい。
つまり、その違いって線維筋痛症→ひたすら痛くて動きたい
慢性疲労症候群→ひたすら怠くて寝ておきたい
じゃないのかなーとみなさんはどうですか？
私は圧痛点１２か所。じっとしてると痛くなってくるし怠くて休みたくなるからひたすら動いてるわ。
夜は勝手に涙でてくるほど痛いけどほっとけば睡眠薬出されてるから寝られる。

福島県の健康長寿を本気で考える会　ふくしま県民党

会長・総裁　吉田孝司

略歴　ＤＶ防止法違反容疑　福島県の医師を逮捕

http://blog.goo.ne.jp/katuo_rakkasei/e/207db32098ba632f583ac426a33d2932

http://omosironik.exblog.jp/19370794/

同僚と摩擦を起こしては転職・医師会・医局から破門。不倫とＤＶ。子供を認知しない医師。
福島の放射能汚染は風評です。アメリカの軍事実験です。
福島の県知事は無能で私が背負うことになります
汚染水の真実を公表すべし

交流を持つと、自動的に入会させられる、要注意です。

登録が漏れておられる場合にはリクエストをいただくか、メッセージでお知らせください。
詳細は私のHP http://kojiyoshid.jimdo.com/ をご参照ください。

https://twitter.com/kojiyoshid
https://www.facebook.com/doctorrikunokoto
よしだ総合診療・在宅ケアクリニック
http://yoshida-gphc-clinic.jimdo.com/

福島県の首長は私しかいないようだ

福島の子供の甲状腺がんは隠蔽されています。
福島県立医大に反抗できるのは私だけです
東京電力からは裏で資金援助は受けていますん
不倫ならだれにも負けません。水子です。教え子を妊娠。女性MRも妊娠。女性患者もカルテで不倫。

>>483
線維筋痛症と慢性疲労症候群は併発する事が多いらしいね
私も圧痛点12カ所以上だけど慢性疲労症候群も併発してると言われた
FMSも軽度のうちは動けても重度になると痛くて動けなくなるよ
同じく体勢だと痛い場所が増えるから寝返りを打って体勢を変えたりはするけど
立って動くのは無理だし睡眠薬の効果より痛みが強くて常に寝不足
でも少しでも痛くない時間があると用事を済ませようとはしてしまうのはわかる

やけに酷いと思ったら明日は大雨の予報だった
もう気圧が下がってるんだろうか？

何で急にランドセンとリボトリールを強調して抗不安薬は半年以内までとか言い始めたんだろうか、あの専門医。

原因不明の筋肉痛、倦怠感＝FMでしょうか？
運動したり、テニスボールでグリグリ圧迫したりしていると筋肉痛は逆に楽になる
初期、または軽症の方は同じでしょうか？

「いつものパン」があなたを殺す　(デイビッド パールマター 三笠書房 2015/1/16)
http://www.amazon.co.jp/dp/4837957552

長引く痛みの原因は、血管が9割　　(奥野祐次 ワニブックスPLUS新書 2015/2/7)　
http://www.amazon.co.jp/dp/4847060792
http://www.wani.co.jp/event.php?id=4606

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その不調は遅延型フードアレルギーです！
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Ｏ型とＢ型は小麦粉、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
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>>488
多分違う
個人差あるけど、何をしても筋肉痛が止まらない

>>488
>>1診断基準を満たさないとFMSではない
倦怠感、筋肉痛がイコールこの病気な訳じゃない

>>488
わたしは軽症だけど、運動すると筋肉痛が解消するっていうのはないな。
専門医に診断してもらわないとFMかどうかは分からないよ。

>>488
軽度のFMSでもスポーツとか無理だから。
とりあえず病院に行って血液検査でもやってこい

>>491
あくまで診断のひとつの基準であって
条件を満たしていなくても、FMSと同じ処方で軽度な状態で抑えられることもある。

最近こんな症状だけど自分はFMSでしょうか、的な質問増えたね
しかも大体当てはまらない症状で。
何かそういう特集でもあったのかな？

痛い、痛くて眠れない
もういや

線維筋痛症が原因だと思っていた痛みが、
実はSAPHO症候群が原因なのではないかという診断を受けた
前者と後者の医者は別ね
骨シンチグラフィ検査を受けたら身体のあらゆる箇所が真っ黒で、
それが確かに現在痛い箇所と一致しているのと、
SAPHO症候群に見られる反応の出方をしていることからそうと診断された

どちらにしても面倒な病気には違いないんだが、
とりあえずこのスレとはおさらばになりそう

皆様お大事に