【原因不明】繊維筋痛症21【保険適用外】

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1病弱名無しさん
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症。
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ
【原因不明】線維筋痛症20【保健適用外】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1390147546/
2病弱名無しさん:2014/10/19(日) 17:06:20.16 ID:cUkZ9APM0
>>1
乙です
3病弱名無しさん:2014/10/20(月) 13:20:27.30 ID:bA1OWxLm0
スレ立て乙です

スレタイの【原因不明】とかは無い方がよくないですか?
確かに事実なのですが、第三者から見ると、
とても中途半端で病気として診断されないような、
些細な病気と誤解されそうな気がします。
4病弱名無しさん:2014/10/20(月) 18:41:14.37 ID:RY2tiJWxO
>>1乙です

スレタイ間違ってるよー
"線"維だよ
変換間違いやすいよね
5病弱名無しさん:2014/10/20(月) 20:05:25.77 ID:6Nq7WoIG0
小平市にいい病院ないですか?
6:2014/10/20(月) 20:24:45.43 ID:h8nV/XYP0
初書き込みです。

4年程前に風邪を引いたと思ったら身体に激痛が走る様になり、色んな病院を転々とし8ヶ月程掛けてこの病気にたどり付きました。

その間治療は、薬治療のみです。
このスレで良く見る、リリカ・ノイロトロピン・ステロイドは効果が見られませんでした。
今は、サインバルタ・トラムセット・アルプラゾラム・カロナール・クロチアゼパム・十全大補湯・当帰芍薬散、です。

痛み止め系の薬よりも、神経を落ち着かせる薬の方が効きました。
そして、漢方の効果が良く出ています。
7:2014/10/20(月) 20:26:00.47 ID:h8nV/XYP0
*経験からの所感等。
症状の初期はよく覚えていません。
風邪を引いたと思ったら、夜に体中に激痛が走る様になり、朝起き上がれなくなっていました。

その後、会社を休養で何度も休み仲間に迷惑を掛ける事と痛みにストレスが溜まり、症状が悪化して起き上がるのも自力で出来ない様になりました。
しかし、仕事を辞めてから「仕事仲間に迷惑を掛けていない」事でストレスが減ったのか、症状が少しずつ良くなり、
病気を受け入れて向き合う様になってから、更に回復して行きました。

嫌な事があったりすると痛み等症状が悪化するので、ストレス回避が出来る事の一つだと思います。
8:2014/10/20(月) 20:26:59.51 ID:h8nV/XYP0
また、先生の話では中枢神経バランスが崩れているとの事(フワフワ目眩・動機等の要因)
そのお薬が多めです。

トラムセットを飲む飲まないで、痛みの違いはありますが、飲まないと視界が晴れた様な神経的好転がありました。
薬は痛みを止めてましたが、ストレスになって痛み以外の症状を引き起こし、更にそれがストレスに…と悪循環になっている気がしました。
少し前はトラムセット毎食2錠だったのを、今は痛みが強いときだけ1錠飲むようにして、精神的な調子が良いです。
もう気長に付合うので自分の身体を実験隊に、色々薬を試しています。
9病弱名無しさん:2014/10/21(火) 10:46:07.81 ID:OEG/KOWL0
今のうちに、新しいテンプレ作らない?
出来れば症状か、それについて詳しくあるサイトのリンクと
専門医にかかるための手順とか。

病名が分からずドクターショッピングをせざるを得ない人が多いと思うし。

人によって症状が大きく違う病気だけど、その疑いが出た人が、
パニックに陥らない事が、その後に影響すると思う

http://www.jfsa.or.jp
http://jcfi.jp とか

あと、誤診された人は何と誤診されたか
自分の場合はリウマチ性多発筋痛症でした

あと薬は医師が判断し処方するものだけど
リリ意外の全く別の病気用の薬が聞いてる人も居るはず。

そういうのを少しまとめてみませんか?
10病弱名無しさん:2014/10/21(火) 10:48:28.77 ID:OEG/KOWL0
リリカ以外
です失礼しました
11病弱名無しさん:2014/10/22(水) 18:15:49.07 ID:foY5WTgw0
三環系の抗うつ剤を使ってます。
12病弱名無しさん:2014/10/28(火) 18:44:59.46 ID:98IRVsPt0
ノイロトロピン飲んでます
13病弱名無しさん:2014/10/30(木) 02:34:15.75 ID:yPZ1dfyr0
>>9
誤診と言えば。
県立の総合内科で色々検査して線維筋痛症と言われたが、その次の診察で「原因不明の何故か痛くなる症状」と言われ、診断書に線維筋痛症と書いてもらえなかった事がある。
信用出来ず、すぐに別の病院を探した。
誤診を恐れてるのか、何なのか今でもよく分からない。
14病弱名無しさん:2014/10/30(木) 03:13:52.59 ID:Pb+gvAae0
難しい所だと思う。

判断基準が痛みの箇所数でしか基準がないし、血液検査やレントゲンに出てこない。
繊維筋痛症が誤診で、他の病気の可能性が少しでもあるなら、
他の病院で検査する時、偏見が無い方が良いこともある。

大した知識もなく、患者から言われた病名を鵜呑みにするのもプライドが許さない役立たずの医者もいると思うので、真相は分からないけど。

特効薬が出来るのが一番だけど明確な判断方法が早く出来て欲しいね。
それが結果的に、新薬の開発に繋がると思うし。
15病弱名無しさん:2014/11/02(日) 02:22:08.35 ID:cC5iu6w10
16病弱名無しさん:2014/11/07(金) 18:47:39.46 ID:fkCHpB9B0
保守
17病弱名無しさん:2014/11/18(火) 02:01:33.50 ID:mOgPtqsv0
保守
18病弱名無しさん:2014/11/18(火) 22:48:07.75 ID:2Uc7jKnx0
最近、寒くなったせいか傷みが酷いです。
皆さんはどうですか?
19病弱名無しさん:2014/11/23(日) 15:52:47.42 ID:p4+Ux0Hb0
脚の痛みで、長年苦しんできましたが主治医が最終的に、繊維筋痛症だと言われました。CTも血液検査も異常がなかっので主治医も、長年、分からなかったようです。今はトラムセットで安定しています。
20病弱名無しさん:2014/12/15(月) 00:40:49.95 ID:r7HY8H3H0
痛い
21病弱名無しさん:2015/01/11(日) 00:13:15.99 ID:n+TyL9ec0
腕が痺れる
22病弱名無しさん:2015/01/16(金) 21:45:31.92 ID:RsumB5DW0
抗うつ剤飲んでる方いらっしゃいます?
わたしはリリカ トフラニール ナイキサン(ムコスタ込)で大分楽になった。
23病弱名無しさん:2015/01/16(金) 22:52:56.30 ID:zifnfAxI0
この病気は理解されにくいけど本人に取っては相当の苦しみだよね
何とか治癒されるよう願っています
24病弱名無しさん:2015/01/16(金) 23:50:50.34 ID:sRH5TXN30
>>22
ノリトレン飲んでます。
以前はトフラニールも飲んでいました。
リリカは合わなかったけど、ノリトレンには助けられています。
25病弱名無しさん:2015/01/17(土) 21:58:48.58 ID:F0d+c7MS0
>>24
>>22だけども、やっぱり抗うつ剤飲んでる方いらっしゃるのね。
ものすごい疲労感で立ってるのも苦痛になってきて、トフラニール増薬された(´・ω・`)
抗うつ剤とかリリカの太る副作用がしんどい。。ダイエットしてものれんに腕押しって感じ。
ノリトレン・・トフラニールが効かなくなったら医者に相談してみる。ありがと。
26病弱名無しさん:2015/01/17(土) 22:34:48.90 ID:xBRIQoh30
>>25
主治医によると、トリプタノールも効果あるそうです。
他はノイロトロピンとメチコバールを飲んでいます。

薬で太るの辛いですよね。
体が痛いと、運動するのもキツいですし。
ダイエット捗らなくて困ります。
27病弱名無しさん:2015/01/18(日) 19:43:36.55 ID:n9B7qj1h0
>>26
一年前の服が切れなくてショック!なんてざらですよね"(-""-)"
体もいいように動かなくてフラッフラだし痛いしエレベーター使うと階段使わないから太るんだよって
思われてるんじゃないかって苦しくなる。。でも階段辛い。
28病弱名無しさん:2015/01/18(日) 20:42:46.84 ID:6QsO/eiB0
>>27
コートは二回買い直しました。今までの服が着れないの嫌ですよね。

体が思うように動かないのも、もどかしいですね。
怠けて太ったと思われるのも辛いです。
29病弱名無しさん:2015/01/26(月) 20:43:18.00 ID:bll0LGwn0
痛い
30病弱名無しさん:2015/02/15(日) 18:31:01.99 ID:iVAwqLgE0
こっちに統合した方がいいのでは?
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1413888570/l50
31病弱名無しさん:2015/02/15(日) 22:11:39.67 ID:YaiH+nDp0
メンヘル板にスレがあったのか
32病弱名無しさん:2015/02/15(日) 22:27:23.35 ID:lup4WZrU0
メンヘルと一緒にすんなとかいう差別満々な奴がこっちにスレ立てるんじゃない?
個人的にはメンヘル板のスレに移動する方が実情にあってると思う。
33病弱名無しさん:2015/02/16(月) 01:27:57.54 ID:OwiajATP0
逆にどうしてもメンヘラ由来にしたい奴がいるんだよなあ
34病弱名無しさん:2015/02/16(月) 02:32:42.67 ID:UGuh9tEv0
別にどこの板でもいいから、向こうに行ってみるわ。
35病弱名無しさん:2015/02/16(月) 22:27:07.38 ID:UT8UF4r50
>>33
でもこれのせいで結局メンヘラになるやつ多いのも事実だし。
どっちが鶏でも卵でも、復活できればなんでもいいだろ。
36病弱名無しさん
>>33
でもこれのせいで結局メンヘラになるやつ多いのも事実だし。
どっちが鶏でも卵でも、復活できればなんでもいいだろ。