【原因不明】線維筋痛症20【保健適用外】

最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症。
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ
【原因不明】線維筋痛症19【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1371836054/

本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査、
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
慢性疲労症候群や脳脊髄液減少症なども除外診断するためにも
各専門医に診てもらうのもいいかもしれません。

この病気は、現在のところ原因不明とされています。
それゆえにいろんな病気が改善すると謳われている
トンデモ偽非医療の話はご遠慮ください。

医療機関探しの参考に。

日本線維筋痛症学会診療ネットワーク　参加医療機関マップ
http://jcfi.jp/network/network_map/index.html

>>2リストよりは探しにくいですが、こちらも参照されたく。

線維筋痛症友の会 支援医師リスト
http://www.jfsa.or.jp/page0106.html
　（都道府県、診療科は書かれていませんのでご注意を）

>>3
訂正、
（誤）>（都道府県、診療科は書かれていませんのでご注意を）
（正）>（都道府県、連絡先、外来日等はは書かれていませんのでご注意ください）

直しそびれた、ゴメンナサイ…

閲覧できる過去ログ
「線維筋痛症」のスレッド検索 | ログ速
http://www.logsoku.com/search?q=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87


ここまで前スレで貼って下さってたテンプレ的なもの

サンドラッグで全員に1000円クーポン祭り！
今北用まとめ
1.http://sundrug.dena-ec.com/
　のクーポンプレゼントのリンクからID作成、ログインして1000ポイント獲得

2.http://sundrug.dena-ec.com/account/coupon/arrival/UIQAJ4RN
　を踏んで500ポイント獲得(合計1500ポイント)

3. スマホ持ってる奴は
http://www.dena-ec.com/sp/appcp.html
　から↑で作ったアカウントでログイン、DeNAショッピングに登録して
アプリダウンロード、起動後に500ポイントプレゼントのリンクから500ポイント獲得(合計2000ポイント)

>>999
身体痛むのか？大変だよな。。
大丈夫。この病気の人達は
999の辛さ、大変さを分かってる
応援してるよ

だから前向きな人も応援してやろうぜ

神経が過敏になって色々な事に敏感になるから
芸術方面や第六感やらに行くのもなくはないかもしれない
でも>>999の言いたい事はわかるな
自分も>>988と同じ感じで前は一日でできてた事が
何日もかかって普通に生活するので精一杯

>>1
スレ立てお疲れ
ありがとう

スレたてありがとうございます
痛すぎる...
他スレで色々バカにされてなんかもう...
たかが2chと分かっているけど心も身体も限界です

妹がこの病気で最近実家に戻ってきたのですが、薬を嫌がって飲んでくれません。
理由を聞いても答えてくれず、それどころか痛くて喋れないとのことで全く意思の疎通が取れません。
痛い死にたいとしか喋らず手差しボードや筆談も拒否します。

少し目を離すと煙草を食べたり果物ナイフで自殺を図ったりします。
病院に抱えてタクシーで連れて行っても医者は精神海外で診察できないし入院もさせられないと言われました。
かかり付けの線維筋痛医に相談するしかないのでしょうか？
それも本人が嫌がっていて今までしなかったのですが、もう寝返りも打てないまま五日経とうとしており不安です。
何もかもわからず途方に暮れています。
少しでも改善したいのですが、アドバイスをいただけないでしょうか？

また、薬はどれを何錠飲めばいいのでしょうか？
リリカ　ガバペン300mg ポララミン2mg トレドミン15mgがあります

また、父母共に精神病を患っており虐待癖もあるため今後がとても不安です
姉も実家にいた頃は髪を引き抜かれたり熱湯をかけられ大やけどを負わされたりしたことがあります
年を取り丸くはなりましたが既に介護の負荷で危険な兆候が出ているように感じます

私自身に双極性障害を持ち経済的にもフリーターであるため力がなく守りきれる自信がないため不安です

役人の対応に憤慨するものが多々あり抗議の為、
元厚生労働大臣の事務所へ一人で行ってきました。
その時の事務所の職員に言われたのが「現厚生大臣を
差し置いて口出しはできない。こちらに電話するように」と
長妻昭厚生労働大臣の永田町の番号を教えてもらい
実際に電話をして抗議しています。

当時は内容証明を送付するつもりだったのですが、
その後、自分の体調が不安定になり内容証明を諦めた経緯があります。
厚労省及び永田町が私の現在の敵なのです。
そこを倒さないと会社相手まで辿り着くことができません。

>>11
この病気で薬を拒否するのはよほどの理由があると思う
線維筋痛症とは別に精神的な問題が根本にありそう
例えばガバペンは太るから摂食障害の人は飲みたがらない
でもまず痛みを抑えないとどんどんメンタルが不安定になる
その悪循環をどこかで断ち切らないといけないんだけど
そこまでひどい状態だと行政などの力を借りるのも視野に入れるといいかも

ちなみにひどい状態というのは精神の方です
線維筋痛症で薬を飲んでいても寝返りも打てない事は多々あるので
妹さんも大変だけどあなたも無理をしすぎて調子を崩さないようにしてね

>>11
まず、ここで私達患者が相談にのれるレベルではないと思います
薬も何を何錠飲めばいいかなど、処方された医師以外には答えようがないです

まずは本人が動けない、行きたがらないならば>>11さんが妹さんのかかりつけ医にご相談されて
そこから精神科にまわしてもらうなり何かしらのサポートを受けるなりされた方がいいんじゃないでしょうか

痛みはもちろんですが、私も>>15さん同様、妹さんは精神的な問題がまずこの病気の治療を邪魔していると思います
お大事に

>>15
>>16
ご回答とお心遣いありがとうございます。
かかりつけの医師に相談し、メンタルの方も診させてみようと思います。

まあもともと芸術の素養がない人は才能芽生えることはないからなあ
まあその芽生えた才能もこんな病気じゃ使いようもない
だからあってもなくても同じといえば同じ
争うこともない

>>17
私も摂食障害でリリカや太る系の薬は飲めない
なので彼女もそうなのかな？と
ノイロトロピンは飲めるのでそれを飲んでます
精神状態はめちゃくちゃ、痛みで死にそう
他にも病気持ちで狂いそうです
わがままなのは分かっています
でも昔太ったことが原因で飛び降りしたので怖くて。
多分その後遺症がこの病気になったのかなと思うと皮肉なものです。

前スレでピルの血栓の件でレス下さった方、ありがとうございます。
十分気を付けます。

ピルの副作用でふくらはぎのむくみがひどくて、マッサージしていたら
右手の親指と左手の人差し指を痛めてしまった。
そんなに激しくマッサージしていたわけではないのに簡単に悪くなってしまう。
内臓も含めて全身が弱くなったなぁ。

>>11
私は主治医の治療方針で薬を一切使わず治療していますが
回復しています。
ですので娘さんが薬を使った治療がいやで飲まないのか、
単に飲みたくないだけなのか確認した方がいいと思います。

強い薬は精神にも大きく関わってきます。
もちろん薬も有効な治療法なので
痛みによりそって上げながらケアしてあげて下さい。

痛いよね、その気持ち分かってあげたいよって気持ちを
伝える事が安心と信頼を生む事が出来ます。
大変でしょうが頑張って下さい。

>>20
私も主治医が運動を薦めるのでストレッチやってたら、首の筋違いになってしまいました。
整形処方の筋弛緩剤飲んだらフラフラするし、整骨院でマッサージしてもらったら身体中痛いです。
志方無くトラムセット服用してじっとしてる。

年収半分。
住宅ローン。
この病気。
死にたい。

年収半分で済んでるなら、まだいいじゃん
この病気なら無収入とか当たり前のようにいるよ
住宅ローン何年残ってるのか知らないけど、思い切って家を手放してしまえばいいんだよ

病気しても犯罪犯して中嶋みたいになっちゃだめだよ

この病気の治療を受けるのに兵庫県ならどこがいいでしょうか。
線維筋痛症学会や友の会で紹介されている病院ならどこでも問題ないでしょうか。

>>26
できれば通うのにしんど過ぎない距離の方がこの先もいいと思うよ
選べるならだけど

>>26
自力で通える痛みの程度ならその前に一度整体を受ける事をお勧めします。

体のバランスを整えて痛みが楽になる事を投薬前に身体に覚えさせるのは今後の投薬治療の中で自分の励みになります。

>>28
横からごめん、あなたは整体で良くなったのかもしれないけど
そもそも整体は無資格で、施術者によって技術にあまりにも差がありすぎるから
たまたま行ったところが悪ければ、一生悪化する可能性があるから本当に危ない
誰でも今日から整体始めますって届け出せば出来ちゃうんだよ
だから人には勧めないであげてください。

2年後に免許更新です
現在杖 歩行
車椅子になりかけです
運転はずっとしてないんだけど、更新って通るんですか？
講習座っている自信ないです...

>>29
分かりました。すいません。

>>30
他の方はわかりませんが、私の場合で10年以上杖歩行で時々車椅子ですが免許更新してますよ
心配なようでしたら免許センターに確認されるとよろしいかと思います

>>30
運転する予定がないなら、返上してもいいかも
名称忘れたけど、代わりに更新なしで使える
「顔写真付きの身分証明書」をくれるそうだよ

>>30
２年後でしょ？状態も変わるだろうし、今考えなくてもいいのでは？
自分もそう思ってたけど、更新時期には手続き出来るくらいになってたし。

みなさん自分の痛みを他人に伝えるときのうまい言い方とかあますか？
自分の具合の悪さをなかなか言葉にして説明できずもやもやする毎日です

徒歩2分で警察署だから助かってる。
視力検査と顔写真とってから30分くらい話を聞くだけだから
何とか更新できてる。この病気はある意味、車は必需品な部分もあるし。

ノルスパンテープ使い始めて１ヶ月過ぎた頃から、かぶれてきた。
塗り薬貰ってまだ様子見だけど、塗り薬イマイチ効かない。
テープの効果感じただけに惜しいが使用中止検討中。

30です
レスありがとうございます。
今ずっと寝たきりなので不安で...
返上はなるべくしたくないので。
2年後、どうなっているんだろう...

今日もひどく痛みます

>>26です
整体には以前通っていたことがありましたが、改善は見られませんでした。
個人的な感想ですが、身体に手を加える治療（東洋医学、西洋医学ならブロック注射等）はかえって症状を悪化させる原因にもなるため、
他に方法が無い場合に試すというのが賢明だと思います。
私はそういった治療をしてかえって痛みの箇所を増やしてしまったので後悔しています。
その時は、治るためには何でもやろうって意気込んでいたので侵襲性のある治療もどんどん試していました。
現在は、非侵襲性の治療を試して、それでも駄目なら侵襲性のある治療をすれば良かったのかなと思っています。

できれば内科的、心療内科的アプローチで治療をしていこうと思っているため、兵庫県下ではどこが良いのか質問いたしました。
線維筋痛症関連のホームページで紹介されている病院は、ほとんど阪神・神戸方面になるため通院に片道1時間程度はかかるので、
先生の評判の良いところを探していました。
今まで様々な病院に行きましたが、この病気の場合、通院を続けるには医師の人柄が最も重要な気がしています。
線維筋痛症に詳しくない、全く知らない医師だと、かなり酷い事を言われたりしたので・・・。
詳しい先生でもかなり酷い事を言う先生もいらっしゃいますが。
京都まで行けば慢性痛治療では有名な良い先生は知っているのですが、なにぶん遠すぎるので通院を続けるのは不可能なんですよね。（往復で5時間くらいかかると思います）
その先生は元々大阪におられたのですが、何年か前に京都に移ってしまわれました。
現在もネットで情報収集している段階です。

みなさん、アドバイスありがとうございました。

>>39
ひどい事を言われるのは貴方の人柄じゃないですか？
どうも物事を決めてかかっている節が見えます。

ブロック注射で良くなる人もたくさんいます。何気ない
言葉でもそういう人を否定しないで下さい。
そこまで詳しく知っているならそれを知った上で質問
するとはじめから書けばいいでしょう？

質問を読み返しましたがあれでは本当に右も左も分からない人が
どうすればいいのかわからないと書いているように見えますよ？

>>37
かぶれは大変ですね。
私もノルスパンテープを貼り始めてもうすぐ一ヶ月ですが、
今のところテープかぶれも薬剤かぶれもほとんどありません。
二週間ごとに場所を変えると思いますが、いきなりかぶれてしまったのですか？
かゆみから痛みが出る事もあるので、早く治まるといいですね。

>>40
まあまあ、そこまで責め立てなくても
言葉がちょっと足りなかったとは思うけど、人格まで否定するほどのことじゃないでしょ

>>40
この流れで感情的になるのはわからないでもないが、メール欄に何も書かなかったらage進行になって変な人が湧いてくるから、とりあえずsage進行で行こうよ
特に身体・健康板ではそれがルールでしょう

ここでよく文句が出るほど問題のある医師に出会ったことないは
そりゃ原因不明でよくわからないと言われたことは何度もあるけど
医者だってわからんことあるべ

>>41
4週間は何事もなく5週目でかぶれる様になりました。
体の反応が思いがけずで驚きです。
テープ部分は大丈夫だけど中央の薬剤部分が
ハンコ押したごとくかぶれています。
かゆみは塗り薬で治まりましたが赤茶色に変色してます。
様子見中だけど跡になりそう。

ところで、
＞二週間ごとに場所を変えると思いますが
一週間ごとですよね。(打ち込みミスかな？)

>>45
私も近いうちノルスパンテープ使う予定なので情報助かります
かぶれて困ってらっしゃるのにごめんなさい
私もかぶれやすいタイプなので、最初からテープと一緒に軟膏も出してもらおうと思います。
>>45さんが痕にならずに早く治りますように

皆さんに質問です。

ケツ毛生えてますか?

>>21
良い先生にめぐり会えたみたいですね。
私も以前診てもらっていた先生は人柄もよく薬を飲まないで治す方針で
鍼治療だけでかなり回復しました。
転勤してしまわれたのでもうその先生には診察してもらえませんが。

どんな病気でもそうだけど、早期発見早期治療が大事だよね
この病気の場合、治療法はまだまだ確立されてない上に早期発見がほとんどできていない
様々な治療法があるけど、発症から長年経過してると効果が中々出ない
上の方に出ていたブロック注射も発症直後だったら相当な効果があるみたいだけど、時間の経過とともに効果が現れにくくなってくる
北陸の有名な整形外科の先生もこれは認めているよね
十数年この病気と付き合ってるけど早期に適切な治療を施していたらと悔やまれてならない
発症当時は情報がほとんどなかったから一体自分の体がどういう状態なのかさっぱりわからなかった
他の方々は、この病気ではないかと疑いが出たら早めに対処してほしい

私は6年目だけど主治医から「治りはしないけどこれ以上の進行は無い」と言われた。
でも確実に進行してる。
痛みでは無くて、フラツキ、吐き気、聴覚過敏、不眠、倦怠感、体力と気力の低下etc
何かが胃に入ると吐き気がするのでまともな食事は摂れないし、吐き気止めと眩暈止めも余り効果無し。
体重も少しずつ下降気味。

私は物心付いた時からだから早期発見も早期治療も全然無理だったわ
ゆっくりだけど年齢とともに進行したし
もっと当たり前に診断されて治療始められる病気になるといいね
それには今の診断基準じゃダメな気がするけど…

愚痴です
嫌な人はスルーしてください

最初は優しかった家族
痛いとさすってくれた

痛すぎて叫ぶ

今じゃ怒鳴られる
「はー、こっちは指が痛いわ、うるさい、痛いなら眠剤飲んでさっさと寝ろや」
「気持ち悪い顔して、近所迷惑だから痛くても声ださないで」

痛いのと、怒鳴られるのとでもうずたぼろ
タオル噛みながら泣いてる

>>52
薬は飲んでいますか？
自分に合った薬が見つかると、少し楽になってきます。
とは言っても、こうすれば治る！っていう治療法が確立されてないのが辛いですね。

最近自分は膠原病の症状出てきたけど、
やっぱり膠原病的なものから来る人とそうじゃないものからくるひと人
表面は同じFMでも体調管理においては気を付けるところが相当ちがうんだろうなと思う

>>53
飲んでますがどれも効果なしです
眠りたい
ずっと眠りたい

発症して一ヶ月も経たずに診断されたけど悪化し続けて数年
TPPも試したけど効果なし、結局薬を飲むだけしかできない
早期発見できても治療法が見つかっていないから残念

慢性の病気って本人も家族も疲れるよね
ゴールが見えないからお互いにこの期間まではっていう我慢が効かない
悪くならない努力はできてもよくなる努力は難しいし
経過が目に見えてわかる病気がよかった、なんて考えてしまう

TPPってなに？経済のアレしか思い浮かばん…

私もＴＰＰが何かわからない

結果オーライで電動車椅子もやばいレベルから三年で、
走れる状態まで回復したけれど、やばいレベルが20年続くなら、
正直死ぬつもりだった。
最初から三年と分かっていたら、心安らかに闘病できたろうか

TPB、トリガーポイントブロック注射のことじゃないの？

排便時、肛門に激痛が走るのですが
線維筋痛症でしょうか？

>>61
ただの痔です
もう来ないで

>>59
どういう治療をしたの？脅威的な回復だと思う

キタ看護婦がつれてきた中嶋は
書類送検されました。

TPBで病気治しにいったはずなのに
殺されそうになってまじで困ったわ

>>59
この病気になった原因は何でしたか？

というか明確にこれが原因と言えるのがある人のほうが少数だと思ってたが…

私は明確な原因ありましたよ
怪我がきっかけです
当時、それ以外にも精神的ストレスや肉体的ストレスがかなりありました
そのようなストレスが無ければ、数ヶ月から一年もすれば完全に治る怪我だったかもしれないが、無理をしてしまい重症化させてしまいました
その頃、不運なことに色々と良くないことが重なってしまった
あの時、何もかも放り出して治療静養に徹していれば現在とは全く違った人生を送っていたかもしれない
今さら悔やんで仕方がないのはわかっているが、横になっているとついついそのような考えが脳裏に浮かんでくる
もし体が治って、また同じような状況になれば即座に治療に専念するね
それで一年や二年くらい棒に振ったって、人生を棒に振ることに比べれば大したことじゃない
体さえ健康になれば再起は可能だから

>>67
私は外傷がきっかけです。
外傷部分は完治となっているけど
慢性疼痛化してしまい常時痛みがあるので
生きてるだけでも困難。
ウェイトトレーニングするなど気合入れれば体は健常者のように動くが
鈍痛が常にあるので日常生活送るだけでも精神的に疲れてしまう。

59はガセだな。そんな3年程度でそこまでの重症が走れるはずがない

常時鈍痛、病的な慢性疲労、疲労回復力の低さ
短時間の軽作業はできるけど、その後は回復するまで寝込むことになる
慢性疲労症候群のPS値6〜7あたりかな
習慣的に、軽い体操やストレッチをしてるから瞬間的な筋力なら運動習慣の無い健常者と変わらないな
ただ持久力がない
健常者なら軽作業を一日8時間、週五日しても大丈夫だろうが、そんな生活ができるわけもない
身の回りのことである炊事、洗濯、掃除はできるだけ全部自分でするようにして、これ以上体力を落とさないようにしている
洗濯は洗濯機、掃除は掃除機があるから何とかできる
昔の人は、これを全て手作業でやっていたのだから恐れ入る

>>71
自分が書いたのかと
たぶんほとんど同じ感じ

自分はFMについては71より一歩マシだけど膠原病の症状が絡んでどうすりゃいいんだって感じだ。
一応膠原病は治療法があるからそれがおさまればFMもついでに治ると自分に言い聞かせる
現状膠原病自身もどうすりゃいいのかわからん感じだが

私もMRI検査で脊椎関節炎も併発してると診断されてる。
んでもって、脊椎関節炎も対処療法しか無し
人生詰んでる。

私は線維筋痛症は二度重症化。
元々線維筋痛症になりやすい体質だったんだと思う。
抜歯と怪我で重症化した。
他にも子宮内膜症と眼瞼下垂になっていて、両方手術しなきゃいけないかもしれない。
眼瞼下垂は左目二度も手術失敗した。今は形成外科が一軒もない離島に住んでいて
手術するなら気候の良い季節まで待って船に乗らなきゃ手術さえできない状態。
不眠症もかなり重症で今日も一時間半くらいしか眠っていない。
顎関節症もひどくて虫歯でも歯槽膿漏でもないのに歯まで痛い。
他にも病気持っていて盛り沢山で全部治療しきれない。
もう疲れたよ。

闘病で疲れ果てる時もあるが、お金があるうちは諦めない
諦めないけど、そんなに頑張るつもりはない
頑張ると余計に悪化するのがわかっているから

眠れなくても横になってるだけでいいらしいよ
先生にあんまり眠れないけどどうしたらいいか尋ねたら、眠れなくても横になって安静にしていなさいと言われたことがあります

>>75
私が書いたのかと思うぐらい似てる
抜歯と怪我で悪化
痛くて痛くてとにかく寝たきり

他にも病気たくさんでお金もない
痛い、本当痛い

膠原病から自己免疫に神経筋肉攻撃されてFMになるタイプと
ケガから神経のバランス崩してFMになるタイプ
この2種類に大体分けられるんじゃないかと思ってる。
強直性脊椎炎の人とかは分類しにくいが

膠原病からの俺は一にも二にも免疫高めるように気を付けてる

>>77
私も病気が複数ある。
もう、どうやって生きていけばいいのかわからない。

>>78
私はケガからFMになったタイプです
指の関節が痛むから、もしかしてリウマチかなと思って血液検査したけど異常はなかった
単に腱消炎になってるだけだったみたい

生まれつきのアレルギー体質なんだけど、それもFMになりやすい人の特徴らしい
何年か前にアレルギー検査したら、程度の差はあれ、全ての検査項目（主要項目、スギ・ヒノキ花粉、ハウスダスト、犬猫、ダニetc）で陽性だった
どうりでFMになる前から体のだるい日が多いはずだと納得しましたよ
どうやらFMになりやすい要素を持っていたようです
最近は、出来るだけアレルゲンを避けるようにしています
それと、あなた同様、免疫力を下げないように気をつけていますね

>>78,80
どうすれば免疫力を高められますか？
11月から毎月風邪をひいています。
今年1月はもう2回目の風邪をひいてしまいました。
人混みに出かけると決まって風邪を貰ってきます。
1月初旬からコロストラム（免疫ミルク）とビタミンＣも摂取してますが、効果は無さそうです。

>>81
痛みどめで弱った腸をきづかうようにしてます。ヤクルト見たいのを飲むのと
最近はご飯の上にひき割り納豆にボトルで売ってる白出汁、緑茶、刻みのりをかけて納豆茶漬け作って食べてます。
簡単に作れるわりにおなかの調子が良くなるんでおすすです。

>>81
有難うございます。
ヤクルトは飲んでいます。
納豆は食べられませんので、せっせとお豆腐でも食べてみますね。
ただ私の場合は腸より胃が弱っているようです。
機能性胃腸症と診断されていて、食事は少しの量しか受け付けません。
だから免疫力が低下しているのかな？

>>81
栄養バランスの取れた食事、十分な睡眠、できるだけストレスを溜めないようにする、リラックスできることを見つける
精神的身体的ストレスがあると免疫力が下がるので、ストレスを溜めないことが一番大事だと思う
ストレスがあると食事や睡眠が十分に取れなくなって悪循環に陥ってしまう
私はストレスになるようなことはできるだけ避けるようにしてます

食事は三食しっかり摂ります
和食中心で、野菜多め、塩分は控えめ、たんぱく質は多めに摂ります
たんぱく質は内臓や筋肉を作るので筋力を低下させないためには多めに摂るのが良いと思います
一般的に運動習慣がない場合、体重1kgにつきたんぱく質1gと言われてますが、（体重のkg数値×1.2〜1.3）gくらい摂ってます
例を上げると、体重が50kgならたんぱく質を60〜65gくらいですね

手軽にたんぱく質を摂りたいなら調整豆乳がお薦めです、無調整豆乳は不味いので続けるのは難しいです
100mlあたりのたんぱく質含有量は3〜3.5gですので、一日400ml摂れば12〜15g余分に摂取できます
三食毎食後にコップに軽く一杯飲めば大体400mlになりますね
私は男で体重がもう少しあるので、もう少し多くて一日600〜800ml摂取しています
豆乳は植物性たんぱく質なので胃が弱っている人が飲んでも大丈夫だと思います
電子レンジで熱くない程度に温めたらお腹が冷えてお腹を壊す事もまずありません
豆腐でも構いませんが、豆乳の方がほんと手軽ですよ

しかし、たんぱく質を摂りすぎると内蔵（腎臓）に大きな負担がかかるので、そこは注意して下さい
何事もほどほどが肝心です

ビタミンは一種類だけ大量に摂るよりも総合ビタミン剤で少量ずつまんべんなく摂った方が効果があると思いますよ
ビタミンCの場合、一日1000mg摂っても、ほとんど吸収されずに尿として排出されます

>>75
同じかどうかわからないけど
私は奥歯が痛くて歯医者行ったら虫歯でも歯槽膿漏でもなくて、
顎関節症もひどくて色々調べたら三叉神経痛だったよ
複数病気あると、通院だけでも疲れ果ててしまうよね

アレルギーを放置してたら蓄膿になってしまったみたいで、耳鼻科で手術しなきゃいけないし、
唾石症もあるみたいでこっちも手術しなきゃいけない

あと、別の症状で脳波取ったらてんかんに近い所見があって、
その病院で診たFM患者は似たような脳波の人が多かったって医者が言ってた
元々てんかんの薬であるリリカが効くのは何か関係あるんじゃないかとも
いろんなアプローチで治療法が見つかるといいよね

>>84
詳しく有難うございます。
でもストレスを溜めない。って難しいですね。
この病気自体がストレスになってるし、ストレスが無ければ発症して無いと思うし・・・・

たんぱく質が足りないのは自覚しています。
肉類、白いご飯は身体が受けつけないし・・・・
豆乳なら飲めます。早速明日買ってきますね。
1日3回は無理だけど。

それから風邪ばかりひくようになってから気がついたけど、低体温になってます。
それまでは３６度台だった体温が最近は３５度１〜３度で約1度下がっています。
これも免疫力低下の一因でしょうね？

風邪にはビタミンＣが良いのかと思ってたけど、まんべんなくですね。
勉強になりました。

>>85
私も別の症状で脳波をとったら癲癇ではないけど異常が見つかった
ここから研究が進んで治療法が見つかるかもしれないですね

もし治療に直接は結びつかなくても脳の問題だとはっきり言えれば
気の持ちようだとか詐病だとかは言われなくなると思うし
この病気の認知も大切だけど正しい認識も広まるといいね

>>82
それ良さそうだなあ。
でも他の家事で疲れて風呂にもなかなか入れない。
のでご飯炊けない。自炊頑張りたいなあ…
書き込みしてる場合じゃないぞ自分。

些細な事で気持ちが真っ黒になる時がある
(真っ暗というよりドス真っ黒)
スルー出来ず溜まっていく
身体的に煮詰まってるせいなんだろうか
テレビの音も耳に触って辛いや

>>88
冷や飯に納豆と永谷園のお茶漬けのもと1/2袋でも省略できるんでおすすめです
胃が疲れてる時には大根おろしを足すのもおすすめ。すりおろすのつらいけど。
あと、ふりかけコーナーに売ってる”ちりめん山椒”なんかかけて食べるのがおいしい。
余裕ないときはかえってしみじみ食べれるもので栄養つけるのもいいですよ
お互い頑張りましょう


そういえば自分も上でおすすめされてた豆乳始めてみます

>>52
遅レスだけど、自分の事のようで心から泣ける。
タオルを歯で喰いしばって痛みで叫びたい声を抑えて。
家族もその光景に慣れてきて、心配どころかまたかハイハイに移行。
同じ過ぎで、本当に辛いよ。
薬とかブロックの麻酔とか、一瞬でも楽になれる何かが見つかりますように…。

>>89
ご飯炊かないと冷や飯もない訳で…
声掛けてくれたのにこんなレスでごめんなさい。
ご飯炊ける様に頑張るけど遠い所にある感じ

今日ほぼ寝たきりだったのでこれから
やる事溜まってます
とにかく頑張って雑事減らさなきゃ

お風呂入りたい、後回しにしてばかりだ

>>91=>>88です、ID変わってるけど
さて頑張る！

>>91
ご飯はレトルトでいいじゃん

>>91
辛いですね。
私はベッドのすぐ横に炊飯器おいてます。米は2日に一回炊きます。

体の楽な時間を狙っておひつを
水にひたす工程で休憩。
夕方に無洗米を入れて米を炊くローテです。

>>85
私の場合は左上の奥歯の根が痛くて大学病院で一年半掛かって治療しました。
ずっと治療していてもなかなか良くならなくて顔のＣＴ撮ったら歯の根が普通の人より
奥まであって三叉神経に触っているから痛みがなかなか治らないと言われました。

複数病気があるって本当に大変ですよね。
線維筋痛症だけでも痛みでストレスがひどくてエネルギーをすごく消耗するのに
まだ他の病気で通院しなきゃいけないなんて。
薬の量も半端じゃない。

今日介護タクシーとストレッチャーとフルリクライニング車椅子を使って受診してきました。詳しい事聞きたい方はレス下さい

>>46
私の書き込みで助かったそうでなによりです

私はクッキリ四角の痕になり夏半袖着れません
家族に何その痕って言われるの憂鬱です
複数痕になりテープ使用は中止する事にしました
せっかく効果があったが振り出しに戻り落胆してます

>>66-67
早産が原因の人がかなりいるそうです

風邪から急性中耳炎になって、ロキソニン切れたら激痛3日目。
急性中耳炎ってこんなに痛かったっけ？
ＦＭがあるから？
トラムセットは全く効果無いから重複服用出来ないし・・・・・

>>99
痛みを引き鉄にFMの症状が悪化する事はよくありますが
一時的なものなので中耳炎や風邪が落ち着けば治まると思います
中耳炎はそれだけでも痛い病気だしお辛いでしょうがお大事になさってください

ノルスパンテープを増量した人はどの位の期間で増えましたか？
5mgから始めて一月近く経ちましたが
最初の一週間ほどの効き目が感じられません

ロキソニン+胃薬よりもボルタレンの方が体感で胃が荒れにくいけど
痛みが増してきて遂に三食後にボルタレン飲むようになってしまって流石に心配……
痛み止めに頼るのでなく早く根本的な治療法が見つかる事を祈るばかり

>>100
ノルスパンテープは新薬だし強い薬なので増量は
様子見期間をある程度取ると思います。
他の薬でも一般的にそうでしょう。
ちょっと焦り気味に見受けられますが…

と言うか担当医師に相談してみては？

>>101
炎症があるの？
炎症がないならトラムセットとかの方がよく効くのでは？
胃の負担がロキソニン＞ボルタレンなのは同意。

よこからだが自分は炎症があってボルタレンが欠かせない（；；）
もう胃腸ボロボロだけど他にいい方法ないのかな…

ビタミンD

>>103
いまいちわからないんですよね…
トラムセット調べてみます、情報ありがとうございます

>>105
ビタミンD１、D２、D3どれが炎症に効果的なんでしょうか？

>>102
ご指摘ありがとうございます
飲み始めの数日間、吐き気以外は本当に調子が良かったので
すぐに効かなくなってしまって焦りすぎていたようです
担当医と相談しながら長期的な目で今後を考えたいと思います

>>107
D1なんてあったっけ

ビタミンBは？！

ありゃD1ってないんだ…
D2、D3があるからあるもんだと思ってた

B1が効くという話もあるね
Dについては最近こんなニュースがあった

http://www.sciencedaily.com/releases/2014/01/140117090504.htm

いろいろ書いてあるけど、要するにV.Dのcholecalciferolが効いた
cholecalciferolはビタミンD3

メチコバール飲んでて、どうかなと思ったのですが…。
ビタミンDも良いんですね。

今日、先生から絶食療法をやってみないか、と言われ悩んでいます。
この絶食療法は学会で認められていないそうですね。
そのことがひっかかり絶食療法に対して不安を抱いています。
絶食療法に関して知っておられる方がいましたら、教えてください。絶食療法は大丈夫ですか？

>>114
前スレで失敗した体験談が

【原因不明】線維筋痛症19【保健適用外】

32： 病弱名無しさん [sage] 2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:AVeaYS+D0
今月は、前スレでちょっと書いたけど、2weekの「絶食療法」を試してみます。
3年くらい前（リリカの出る前）にノイロトロピンと抗鬱薬が主流だった頃の体質改善療法だけど、何割かの確率で完全完治もあり得るらしいので、今月後半は野菜ジュースと点滴だけで過ごしてみます。

99 ： 病弱名無しさん [sage] 2013/07/31(水) ID:o/dzCxRM0
2weekの絶食療法を試していた者です。
完治には遠いものの、薬の処方が若干減りました。体重は6kg減。そもそも痩せ型体型の人には向かない療法です。

3回ほど点滴で栄養補給しましたが、野菜ジュース、アクエリアス、ポカリスエット、塩飴、塩、だけで10日間（前2日、後2日は粥）

105 ： 99 [sage] 2013/08/01(木) ID:Fd63jkel0
痛み強張りは、薬が切れると変わらずに出て来ます。たぶん治療としては失敗／不完全だったかもしれません。
体調上向きで、減薬が少々できたので、一歩前進と書くべきでしょうか。
例えば、リボトリール12錠／1日→9錠／1日。メイラックス1錠／夜→中止。痛みで眠れない事はなくなりました。


582 ： 病弱名無しさん [sage] 2013/10/31(木) NY:AN:NY.AN ID:coco1Go/0
絶食療法の次は、「頭に電気を流す治療を試してみる気はあるか？」と通院の際に言われましたが、この治療法を試した方、ここに居ますか？

絶食療法はお金も掛からず、体重落とすのに最適で、減薬も出来たけど、完治までは届かなかった。（体重落として膝から下の負担が減ったからかも）
その代わり仕事の量が増えて来て、強張り系と精神系が減った替りに、痛み止めは相当量を増やしてもらいました。

>>112
D3なんですね。詳しいレスありがとう！
試しにDHCかなんかの安いやつ買って飲んでみます

今日診察を受けたら
即入院と言われました。

皆さんも症状重そうですが
入院されないんですか？

>>117
入院して治るなら入院するけどお金の無駄だし
某整形外科に入院したのも自分には効果がなかった
でも家で安静にできないなら入院も必要かな
受け入れ先がないので困ってる人が多いけど117は何科に入院するの？

>>118
内科です。

入院の理由は症状が重すぎて
医師から治療するにあたり
通院困難と判断されたからです。

118さんも通院困難からの
入院ですか？

自分の場合は、一時期どうしようもなくて入院させてほしいと言ったけど、
入院して治るものではないからと断られた。
確かにこれと言う治療法がないから仕方ないと思ったよ。
>>118さんの言うように、自宅で安静にできない人にはいいと思う。
自分はひたすら我慢して、時期が来たら落ち着いた感じです。
>>117さんは内科でどんな治療をするのでしょうか。

入院した方がストレスたまって症状が悪化したことがある
大部屋だとかなりのストレスだから、この病気の人には辛いんじゃないかな
体調が悪すぎて他人と合わせる事が難しいから
個室に入院できるくらい資金力があればいいんだけどさ
入院しなくてもできる治療なら私は通院を選ぶ
薬物療法が中心の場合、通院で十分かなと思います
ブロック注射、認知行動療法、薬物療法など、これらを全て同時進行に行うのであれば入院の方が効率的かなと思う

しかし家庭内でのストレスが強い人は入院はありだと思う
とにかくストレスの少ない方法を取るのがいいのかなと思う

117です。
120さん大変でしたね。。少しでも
落ちつかれたようで良かったです。

内科と外科連携で局所注射、薬の投与や
リハビリなどだそうです。

自分の場合痛みで声が出せないので
診察時は付き添い人に代弁して
貰いました。

自宅から診察室までストレッチャーに
乗っての移動でしたがそれでも
診察までの移動が本当に苦しかったです。

介護タクシーのスタッフが病室まで
付き添うかなり大掛かりな移動でした。

入院も大変なんですね。ですが
あの移動の辛さを考えると悩む所です。

声も出ない、ストレッチャーで運ばれる状態で2chか…
気分転換もいいけど入院してるんだし安静にしとけよ
受け入れ先がある、介護タクシー使える、チーム医療で治療とか
正直めちゃくちゃ羨ましい 私もどこぞの医院の大部屋で無理だったわ

私も声が出ない
これはこの病気なのか心の病気なのか分からない

毎日鬱

痛みで寝たきり

頭痛も酷い
一日眠ったり四日一睡も出来なかったり生活リズムバラバラ

本音は死にたい

私も激痛地獄で眠れない地獄だった時は死にたいと思ったけど
激痛地獄からは脱出できて相変わらず眠れないけど死にたいと思わなくなった。
リリカ、鍼、自分でお灸、メンタル面が少しポジティブになった。
このうちのどれかか複数が激痛地獄から脱出できた要因みたい。
今はまだ働いてないけど家事の手伝いは毎日している。
不眠症が治るまでは働けないと思う。朝の４時か５時半くらいまで毎日眠れない。

生活リズムが戻るまで、眠剤使ってはどうかと思うのだが

今日は台風の日みたいに激痛
今やっと手は動かせるようになったけど、お手洗い行きたいよー…
夜中は謎の吐き気で一時間毎に起きてえずいてたし、気温の急な上下のせいかいつにも増して身体がオカシイ

不眠→カフェインと栄養ドリンク→不眠→倒れるならベッドで
こんな感じで無理やり働いてるけど発症前の生活と変わらん
もちろん痛みや倦怠感のせいで働ける時間は減ってるけど
心身のストレスでこの病気になったのに医療費のために働くって本末転倒

>>127
私もこの気温変化にやられて絶不調

ほとんど食べられない
全身きしみと痛み、強い倦怠感
苦しくて、もんどりうって布団ぐちゃぐちゃです
直す気力もないよー
眠れたらいいんだけどなあ

7年目だけど発症のきっかけになったギックリ腰に
またなってしまった。FMはいくらか良くなりかけてたのに
また最悪の状態に。もうやだ。結局怪我が痛んでるというより
神経障害で痛みが拡散しているんだよね。この悪循環は
7年経っても何も治ってなかったということでFMは治る病気じゃないのかも。
一生薬づけか・・・。

下な話だけど男だとオナニーもままならない
勃起はするが他が痛すぎて何も出来ん
これがかえって生殺しで辛い

下な話だけど女だと生理で症状増幅する
ナプキンだけは家族に買い物頼み難いので
自分でいく。
一般人には近いマツキヨも私にとっては
遠い道のり。
マツキヨ遠いって言うとポカーンされる

下な話に便乗
私も生理前〜生理中、排卵日辺りは体調が悪くなる
>>132の言うことよくわかるな
普通の人には近い場所がおそろしく遠い
布ナプキンにしてからPMSが軽くなったけど手洗い痛い

>>132>>133
このスレ女性ネタばかりじゃ申し訳ないと思いながらも、
これには凄く同意しちゃう。
FMSがもし脳の誤作動だとしたら、医師や整体曰く、
生理の時は脳波が狂うんだって。
体内バランスが崩れるって。
ただでさえ気圧とかで痛いもんだから、たまったもんじゃないよね。

私は腎臓が弱く毒素を排出できないタイプ。疲労蓄積もその所為。
だから最近は、生理時は「毒素を出してやる！」って前向きに意気込むようになったけどね。

男性の方、失礼しました。

自分、男だけど気にしないでくださいな。
しかし昨日と比べてガクンと寒くなったね。
風邪はFMSを悪化させるから皆さん気をつけて。

痛い、もう痛くて辛い

しんどい

熱が出ると関節が痛くなるけど、その痛みの方が普段の痛みより軽くて、体も楽になる。
もちろん、熱からの関節痛とだるさはあるけど。
そんな人いないかな？

>>126
既に一日20ﾐﾘ飲んでます…

こういうガンガンな寒さは割りと平気だ、体のスピードは遅くなるが
低気圧のほうがやばいことになる

昨日も今日もトラムセットの量がハンパない…

>>137
私もそんな感じ。
慢性疲労症候群の症状を、常に38℃の熱が出てる状態だと説明されたけど
まさにその通りで熱が出ても全く苦しくない。
関節の痛みも辛くないし風邪そのものは苦しくなくなった。

でも他の病気にかかるとFM自体が悪化するから駄目だね。
免疫が落ちてると風邪もひきやすいし、みんな気を付けよう。

>>138
何を20mg？
容量じゃなくて、それでも眠れないなら薬変えてもらえって話
しかし、この寒さでキッツいわ

風邪の咳が止まらないから、内科でレントゲン撮ってもらった。
肺は綺麗だけど、心臓に肥大が見られるそうです。
言われてみると最近安静時に動悸が激しかったけど、
動悸はＦＭの症状だと思って気にしていなかった。

皆さんも動悸はありますよね？

>>142
マイスリー５�r×２錠、サイレース１�r×２錠で眠れなくなったから
ルネスタ１�r×３錠、セルシン５�r×１錠が追加になった。
それでも眠れない。
マイスリーを１０年以上飲んでるからもう耐性ついてるんだと思う。
次回の診察でマイスリーを変更してもらう予定。

>>143
動悸あります。
精神的なものが原因と思っていましたが、これの症状だったんですね。
精神科で頓服貰っています。

>>143
あります
私はホルター心電図付けて検査したら、期外収縮(良性の不整脈)がかなり多かった
頓服で不整脈の薬貰ってます
FMSの症状っていうか、自律神経がおかしくなってるんだろうなと思ってた

連レスごめん

ノルスパンテープについてだけど、かかりつけ医にノルスパンテープ入荷してくれるように頼んでたんだけど、
医師が講習受けないと扱えないんだってね、知らなかった

専門医じゃなくて長いことかかりつけてる内科の町医者さんだから、さすがに講習受けてきて！とは頼めん…

>>143
もしかして貧血じゃない？貧血だと徐々に心臓肥大していくらしい
治ると元に戻るよ
内科でフェリチン測ってもらうといいよ

私も寝てるだけでも心臓バクバクするし、寝て起きた状態からトイレ行くだけで
かなり心拍数上がる
寝た状態から立った状態になる時の心電図やったけど、立った瞬間に激しい運動した時みたいに
なってるって言われた
普通の人は寝てから立ったくらいでは心臓バクバクしないらしい
医者には自律神経のせいだって言われてるけど、確かに小さいころから自律神経弱くて虚弱だった

>>144
全体的に、弱めの薬で量だけ出てる印象
セルシン追加するならサイレース2mg×2にしたり
しばらくメジャーを使うって手もあろうかと
（自分は一時期セロクエル使ってた）

心電図、自分も異常波出るな
脈拍も常時100超えてるけど、あまり気にしてなかった
けどこれ、こっちの症状だったのか

>>144
確かに弱めの薬が多い
体質的なものがあるのかもしれないけど
不眠じゃなくて痛みで眠れないんだっていう事を主治医に伝えて
薬を変えてもらうのがいいと思う

>>147
ノルスパンテープは薬局も取り扱うのに資格がいるとかで
処方されても受け取れる場所がかなり限られてる
主治医が協力的になってくれるといいね

連投ごめん、以下ただの愚痴

お風呂に入るのが本当に辛い
筋肉のためにはお湯をはってゆっくり入浴した方がいいとわかってるけど
入浴そのものもだけど髪の毛を洗って乾かすのがまた辛い
坊主にしてウィッグにしてしまいたい

男だからすっげえ無神経かもしんないけど、
1000円カットでさっぱり短髪して必要に応じてウィッグもいいのかもしれない
安いし、安くするだけ早いから俺はFM患ってから1000円カットに行くようにしてる
今は男女問わず短髪でおかしいっていわれる時代じゃないし、髪伸びるものだから
切ってしまうのも一つの手かもしれない

動悸する方々、立ち眩みはありますか？
動悸はやたらバクバクするのはこれだったのか！と皆さんのレスで気付き、それに加えて自分は立ったときに脳に血液が足りない感じと言うか。
貧血ではないようです（検査しました）

>>152
151です、レスありがとう
美容院って体力使うから足が遠のいて結局扱いが面倒になる
ショートにすると頻繁に整えなければいけないからそこそこの長さにしてたけど
スピードカットの店なら負担がかからないかもしれない
ベリーショートにウィッグの方向で考えてみる、本当にありがとう

>>153
動悸も立ちくらみもあります
薬の副作用かもしれないけどFMの症状だと思う
転んで体を打ったらそこから痛むから
立ちくらみが起きたらしゃがむようにするといいかも

>>154
素早いレスありがとう
やっぱりFMかー。最近頭や膝に痛みが広がり参ってます。
立ち眩みは座ることで対処してますが、生活に多少支障が。
動悸は胃腸がドクドクしてるのかと思って楽観視してましたが、これもFM…膝も頭痛も病気関連と医師に言われてしまうと、なにも対処できない。
やはり自律神経なのかも知れませんね。
不具合と痛みばかりの体が窮屈です。

>>150
ありがとう
うちのかかりつけ医院は今どき院内処方なんだｗ
だから先生さえクリアすれば大丈夫かな
まだ電話で確認しただけなんで、明日直接ダメ元で頼んでみる


立ちくらみももちろん(？)あります
というか、起立性低血圧だよね
横になって血圧計って、立ち上がってすぐもう一度計ると血圧下がると起立性低血圧。
診断されても特に何もないけど

あと、リリカもガバペンも発売される前にトリプタノールとランドセンを飲んでた時は
安静時でもずっと100回/分を超えてる頻脈だった
今は80くらい

中嶋

書類送検おめでとう

Dlifeでドクターハウスって海外ドラマやってて
ハウス先生自身も鎮痛剤中毒っぽいんだけど、
身体中の痛みで病気の原因わからなくて病院たらい回しで
自殺未遂しちゃった患者の回があって、
結局はその患者はてんかんが原因だったって診断で。

大量の痛み止めの薬の量にジャンキーかよって言われてるのも辛いし、
痛くて痛くて辛くてままならなくて自殺しちゃう気持ちもわかるし、
でも巻き込まれた家族や医師の思うところ色々も見てて辛いし、
結局最後は原因わかって羨ましい疎ましいし。

とにかく、痛いのは辛い。理解されないのも、辛い。辛いんだよ。

この病気も辛い
痛いし動けない
なのに過食症

主治医に相談しても食べなきゃいいでしょ
ですまされてしまう

私、痛いのも辛いし太りたくない
本気で自殺考えてます

愚痴すみませんでした

私も自殺考えてばかり。気持ちとても良く分かります。
今日も金曜なのに仕事に出れそうにない……これで2連休、土日入れたら四連休に……
職場でなんて言われるかが怖いけど、一番は親が怒り狂っていること……
スポ根な親なので根本的に理解出来ないようで、行かなくていいよなんて絶対に言ってくれない……
本当に、本当につらい……こぼしすみません

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1354879900/537
　　↑　　　↑　　　↑　　　↑　　　↑　　

書くか迷ったが。
>>160
会社になんて言われるかが怖いとかじゃなくて、
いつからちゃんと仕事できるのか会社の方から
打診されると思う。無理なら辞めるしかない。

＞スポ根な親なので根本的に理解出来ないようで、
理解してもらうのは大変難しいが、理論的説明を根気強くするしかない。
何度もガチンコ喧嘩になるだろうが仕方ない。
そういう親なら話し合いの時、泣いてはいけない。
メンタルの問題だと勘違いされる。

>行かなくていいよなんて絶対に言ってくれない……
これは当り前。会社は学校じゃないから。
仕事行けないなら辞めるしかない。

思い詰めてるのは解るが、ここには君より重症で
茨の道を通り頑張ってる人が沢山いる。

自殺したくなる気持ちも解るが、君は言葉の端々に
社会人にしては幼さが感じ取れる。

親の無理解と戦いながらギリギリ無理して働いて
使えない体になった者からの忠告と捕えて欲しい。

長時間座ってるのが辛いから、最近は自宅でセルフカットしてる
鋤き鋏で髪の量を半分ぐらいにして、肩先で適当に揃えてカット
お風呂でシャンプーの前に切ってるよ
ギャツビーの2本セットの鋏が安かった

美容院に何年も行ってないから、病院の待合室で腰までのロングに
グリグリデジパできっちりパーマしてる人が羨ましかったよ
腕に輪っかのある杖ついてたから私より症状重いんだろうけど
普通の事が出来るようになりたいな

>>162
ありがとう。辞める決心がついたよ
さんざ期待に応えてきた末の結果がこれなら、親も何も言えないだろう
悪いがもう頑張れそうにない

>>164
どちらにも転べない精神の置き所の辛さは、実体験から分かるつもりだよ。
今までお疲れ様でした。出来る範囲でお大事にね。
いろいろが良い方向に行くと良いね。

ボロボロになりながらでも仕事してる人いるみたいだけど
立派というより無茶というべきじゃないかな。
FMは健常者と同じように100の力は出せないのだから
仕事は悪化させるだけだと思うのだけど。

>>166
基本的には無茶だと思う。
だけど金銭面のことは千差万別だから何とも言い難い。

フルタイムで仕事ができる時点でそこまで重症ではないから、早めに治療に専念して治した方がいいと思うな
比較的軽症なうちなら治療の効果も出やすいらしいから、治療に専念するのが得策かと
重症化したら、無茶したら仕事はできるってレベルじゃないからね

外傷がきっかけで、いきなりどうにもできないレベルになったものとしては、無茶すれば仕事ができるって状態がよくわからないんだけどね・・・・
私は無茶してもどうにもできなくて余計に悪化させたもんですから・・・・
とにかく無茶したら悪化させるだけだから休職するなりの措置を早めに取った方がいいと思う
会社が許すなら辞職するのは休職してからでもいいと思う
休職して治療に専念して、それでも駄目だったら辞職すればいいのではないかと思います
大きな会社なら二年間くらい休職させてくれるのでそれを利用するのがベターかと

どうしてもやりたい仕事だったりするしね
動けなくなりゃやめざるをえないし

>>149
ありがとう
参考にします。
精神科の主治医が慎重でなかなか眠剤出そうとしてくれない
相談してみます。

>>150
連投ごめん

ありがとう

痛みはともかくとしても体のだるさは小さい頃からあるから、健常な人とどれくらい違うのか分からない。
10分ほどPCの前に座ると腰がじんわり痛重くなって、辛くて横になるんだけど、それが一時間ほど響く。
誰しもこうなのかな、と気になってしまう。
スマホからここまで打ったけど手首が痛い……

5年前にいって無理してる自分をはり倒したい
5年前の自分に言いたいことありすぎて

無茶だ休職しろって言ってる人は色々と余裕があるんだなと思う

私は発症してからすぐに治療を始めたけど悪化する一方だったし
働けなくなって寝たきりになって、自分を責めて鬱になった
体に悪いから麻薬系に抵抗があったけど、今は痛みさえ取れればなんでもいい
働かなければ生きて行けないし、フルタイムでなくても働けてることで気持ちが安定してる
安静にして治る病気ならそうするけど、そうではないから痛くても人生楽しむわ

ちなみにペインビジョンの数値だけでも重症の範囲ではあるらしい
安静にしてほんの少し痛みが楽になる代わりにうつうつしてた頃より
激痛でのたうち回る回数は増えたけど今の方が人生楽しめてる

どっちを選ぶかはその人のスタンスだけど重症でも無茶はできますよって事で

連投ごめんだけど>>173には同意
発症前に無理するのをやめてればこうはならなかったな
昔の自分を殴ってでも止めたい

>>173
私も
無理してた自分を殴りたい

痛みが少々強くても疲労が強くなければ働けると思う。
逆に、痛みは強くなくても疲労が強ければ働けない。
疲労が強かったら、本当に体が動かせないから。
例えると、極限まで筋力トレーニングや運動をして疲労で体を自由に動かせない状態のようになる。
慢性疲労症候群を併発しているタイプで症状が重い人は、労働は困難と思われる。
ある報告によるとFMS患者でCFSを併発している人は30〜40％いるそうだ。

症状は人それぞれなので、他人の意見を参考にしながら自分に合った方法を見つけるしかない。

線維筋痛症診療ガイドライン 2013　で検索したら、そのガイドラインがPDFファイルで公開されている
余裕があれば、是非、目を通してもらいたい
治療方法を探す手助けになると思う

>>177
CFS併発でよく倒れてたけど漢方と食生活でどうにかしたよ
それでも疲労がひどくて座り込む時もあるけどそれを見越して早く家を出るようにしてる

重症だから働けてるのが偉いとは全く思わないし
先立つ物があるならもっと日数を減らしてる
ましてや痛みが強いのにもっと努力しろなんて言わない
ただ、重症だから〜疲労が強いから〜で努力できないと思い込むのは
最初から自分の可能性を狭めていて勿体無いと感じた

努力という言葉は、無理をさせる原因になるから、個人的にはあまり使いたくない
この病気の人は、ただ生きてるだけで健康な人よりも努力していると思うよ
癌患者に対して「頑張らないけど諦めない」って言葉があるんだけど、その言葉がこの病気にも適しているんじゃないだろうか

決して努力を否定するわけではないので気を悪くしないでほしい
本人にとって最善の方法を取ればいい
パートタイムで働くことが最善の場合もある、仕事をやめてストレスから解放されるのが最善の場合もある、休職するのが最善の場合もある
最善策は千差万別だろう
患者同士、意見を交わすことは自分が気づかなかったことを気づかせてくれたりするので、どんどんすればいいと思う

>>172
＞健常な人とどれくらい違うのか分からない。
一緒です。
新卒で働いてみたんだけど、健常な人には及ばない体力と体質だったみたい。

悪化したけど、当時お金は必要だったな。自立の為には。健常なら多分自立出来ている筈の人生だった。その為の学校生活なんなりだったし。
今、健常を羨ましいとは思わないけれど、もし一人で生きていかなければどうしようもない人生だったら、この体を恨んだと思う。

今は年齢にそぐわないけど幸い世話になる親がいて、療養生活してる。でもカツカツ。
もし親が居なかったら働かざるを得ないし治療も出来ていないと思う。薬も注射も無かったら発狂してるな。
それでも働かなければならなかったかも知れない・・・やっぱり人に依るよね。

働くのも働かないのも、痛みやだるさの程度から、可能性を狭めない範囲で人それぞれ出来ることをやれば良いと思うけれど
それを選択するのも他者の為であったり自分の為であったり、お金の為であったり。色々事情があるよ。
偉い偉くないに関わらず、一概には言えないと思う。仕事に関しても、症状に関しても。
どの書き込みも同じ病気だから、それぞれ気持ちは分かるんだけど。自分の経験から、もし働くか働かないか選択できる状態にあるなら、悪化する前に休養を選ぶのが賢明だよ、とは言えるけれど。

>>180
私も努力を強制するような書き方になっていたかもしれない
他の人も気を悪くしたと思う、申し訳ないです

>>181にある通りその人にとっての最善がある
私も色々なスタンスの人の話を聞きたいし意見交換もしたい
長々とすまなかった

>>183
努力を強制するとまではいかないけれど推奨するような書き方だったかなと思います
あなたの場合、生活のためにある程度努力せざるを得ない状況のようですし悪気がなかったようですから、他の人もわかってくれているのではないでしょうか
それにあなたの場合、働く努力をすることが生活に張りを与えていて楽しめているとのことでメリットの方が大きいようですから、それが最良の方法なのでしょう
なにか長々と偉そうに説教っぽいこと言って申し訳ないです

みなさん症状は千差万別だけど、意見交換によってそれぞれが今よりも良い生活をできるようになればいいと願っています

皆さんの意見に違いはあれこの病気と
真摯に向き合っている姿に心をうたれました。
痛みの中でも自分をきちんと見つめようと
する姿は自分も頑張ろうと思えました。
ありがとうございます。

話は変わりますがスマホをお使いの方に
腕の負担を減らす方法を見つけたので
良かったら試してみて下さい。

>>185
続き

ガムテープで指が2本ほど入るサイズの
輪っかを作り、スマホの中央裏に
貼りつけバンドがわりに使うと直接
持つよりも腕の筋肉に負担がかかりにくい
です。よければ一度試してみて下さい。

私は輪っかを縦向きは効き手の親指に
入れて、横向きは両腕の中指に入れて
使っていますが二の腕の負担が楽になり
ます。

普通に持つと腕が痙攣して一分も
もたないのですがこのやり方なら
休み休みでもこれくらいの長さの文章が
かけます。

>>182
リアルタイムでレスは読んでいたんだけど、痛くて文字が打てなかった。遅れてごめんね
こちらは理解してくれる先生に恵まれました。これからゆっくり治していきます

>>186
ありがとう、やってみる！

スマホにうまくくっつくなら百均で売ってるリング付きの吸盤もいいかもね

>>189
スマホ汚さない為に名案かも知れない
雪落ち着いたら買ってきて試してみる
本体でもカバーでもくっつきそうだね

ガムテアイデアの考案者もありがとう

スマホのおかげでFM患者のQOLは実際ちょっと上がったと思う
文字も読めないくらい目がちらつく日はその地味な有難さを実感する

ガムテ考案者です。

吸盤ありですねー！リングだと面が細い
ので圧がかかって痛みのもとになるかもしれません。4〜5cmくらいの幅がある柔らかい素材のベルトタイプで吸盤ならかなりよさそうです。どなたかDIYしてみて下さい。

ちなみにガムテの輪っかはしゃがみながら床の掃除も出来て以外と重宝してます。

スマホかぁ
まだガラケーです
しかも金がないからi モードなしの会話のみの電話機能だけ

スマホはPC代わりで、座らなくて良くて楽かな？
でも使ってない機能たくさんあるだろうな
機種変更にかかる時間待ってるのも辛いね

いわゆる白ロムの1万くらいのヤツと月500円simで節約するのもいいかもね
スマホないと痛みやり過ごせない自分としては

ＦＭの発症原因が、両耳の前庭神経機能が無くなって日常生活が困難になった事です。
それは6ヶ月後にほぼ完治に近い状態にまでなった。
で、5年後に浸出性中耳炎、内耳炎を発症して片方の耳は殆ど聞こえない状態。
でも何故かＦＭの痛みは治まってる。
倦怠感、フラツキ、聴覚過敏、胃腸症状（吐き気）、動悸、免疫力低下等はあるから、
ＦＭ自体は完治したとは言えない。
でも何故か不思議。
皆さんの中で原因となったであろう疾患が再発して、ＦＭが治った人何ていないですよね？

今聴力を取り戻す為にせっせと治療中だけど、もしＦＭが治るなら片方の耳くらい犠牲になってもいいかな？
と思ってる。

すまん、吐き出す！嫌な人飛ばして！
昨日どうしても洗濯しなきゃならなくて
でも体動かなくて、ようやく動けるように
なったのは夜11時頃だった。

それからスタート。めちゃ頑張ったわ。
でもこんな風に頑張るとスイッチ入った
状態になって睡眠出来ない。
洗濯ごときでこのザマ。
今不毛タイムで横になってるだけ。

で、スレ読みにきたけど努力云々の下りで
めっさモヤモヤ。
CFS併発型だけど治す努力してないよな自分。
しんどくって食事出来合いで済ませてるの
ダメだって分かってる。分かってるよ！
だが無理無理無理！
やっぱダメ人間か。努力足らんか。
無職だよチキショー！働きてえよ！
担当医に麻薬系相談してみよ。ふう。

>>197
人によりけり、中に対する努力だってあるし、外から見える種類の努力もあるよ。
痛みからすれば家事だって本来は大変。お疲れ様。

>>197
同じ病気でも、症状も生活も人それぞれだから、気にせずマイペースがいいと思う。

余り偉そうな事は言えないけど、自分は痛みさえ抑えられていれば良い、くらいの感じで暮らしてるよ。

嫌な所は読み飛ばせばいいんじゃないかな？！
自分も、色々限界で、無職でただ生きてるだけの毎日だよ。
まとまりなくて、スマン。

>>197
働きたいって思っている事が凄過ぎる、もうそう思う気力さえないよ
寝たきりの日々だ

この病気は親の育て方もかなり
影響あるな。

知らず知らずのうちに親や相手の事
を気にして自分を追い込み緊張しやすい
タイプになっているけど本人はきずいていない。

しょうもない吐き出しにレスくれてありがとう。

寝れないから座りながら出来る雑用してたよ。
さすがに体起こしてらんなくなってきた
寝るチャンスきたので横になってます。

>>201
自分もそういうとこあるよー
だけど発症したのはこの肉体だから、自分が対処するしかないんだよね

>>202
わかるよ、お疲れさん

線維筋痛症と慢性疲労症候群両方
持っている方に質問です。

どのような症状の違いがあるのでしょうか？

>>205
両方持ってるからこそあんま違いわかんない
線維筋痛症はただとにかく痛い、
慢性疲労症候群は怠さが酷すぎて起き上がれない、不眠と過眠
そのまんまだけど大雑把に分けるとこうかな

根本は同じ病気だと思ってる。

>>205
聞く前に自分で調べてみた？
CFSスレのテンプレのクライテリア読めば
大体解ると思う。

>>207
テキストは所詮テキストです。
生の声を聞いて自分の症状を確かめたい
と思いました。

何でも調べてから言えって態度はあまり感心できませんね。頭でっかちに、ならない
よう御自身の体と向き合って下さい。

206さん大変参考になりました。
しんどい中答えて下さりありがとうございます。

>>208
うわっキレキレですね、なんで？

私が思ったのは質問は３行で楽だけど
答える方は結構悩ましい部分もある。
だから基礎知識持った上で聞いてくれたら
答える方も楽だよって話だけど、もういいっす…

パソコン持ってるなら、とりあえず自分で事前に調べてから質問するのがいいんじゃないかな
その方が質問に答えてくれた人の言ってることを理解しやすいだろうしね

二つの疾患は重複する部分が多々あるから、完全に区別はできないよ
具体的にはどちらも痛みと疲労を伴うのだけれど、主な症状が痛みなら線維筋痛症寄り、疲労なら慢性疲労症候群寄りくらいの認識でいいのではないかと
医師の間でもはっきり区別することなく類似疾患として治療する先生がいる

基礎的なことを知っている相手に伝えるのとそうでない相手では
答える方の気持ちも労力も全然違うんだけどな
基本的なことは調べたけど生の声を聞きたいって
最初に付け足しておけばもっと答えてくれる人も多かっただろうに

うーん、なんかモヤるｗ

>>209
うわっキレキレですねwwwwww

ノルスパンテープ使ってましたがカブレて
断念しました。
次の方策を検討中ですがテープの効果は
良かっただけにかなり残念。

テープ使用時の体調と比べると今は辛いです
明らかに薬足りてない感じですね。
胃の中は薬でお腹一杯ですが。

新しい治療始めたらまた書き込むつもりです

>>156ですが、かかりつけ医がいつになるかわかりませんが講習を受けて下さるそうなので、有難く待つことにしました。

>>214
やはりかぶれで断念される方多いみたいですね
私もかぶれるかどうかはわかりませんが常に念頭に置いて、過度の期待は持たないようにしておきます
痒みまで加わっては大変ですから、かぶれが早く良くなりますように。

鍼灸院でセクハラされた。
かなりひどいこと。
絶対に許さない。
もう二度と行かない。

私は鍼がかなり効くタイプだから鍼治療続けたいけど
今住んでいる所がど田舎で鍼灸院の選択肢がほとんどない。
マッサージだけやっている所は何軒かあるけど鍼もやっている所がほとんどない。
効果のある治療方法をやめなくちゃいけないなんてすごく悔しい。

>>216
大変でしたね
それは管轄の保健所に通報した方がいいかも
場合によっては警察にも・・・
そういう人って繰り返すらしいから、法的に制裁加えないと止めないかもしれないし
年に一回ぐらい、新聞に柔道整復師とか鍼灸師とかの免許剥奪なんかが載ってるけど、
猥褻行為が原因ってのはけっこう多いみたい

最近は女性の鍼灸師さんも増えてきたから、そういう所を探してみたらどうかな

薬が14種類も出されている事に怖さを感じてきた。
多剤処方じゃないのかな？副作用を止めるのも含めてるけど
3種類はベンゾジアゼピン系だし薬から逃れられないよもう。
は〜。専門病院なんて行かなきゃ良かったよ。
どこぞのペインクリニックのHPにはFMSには安易に薬剤を
出すべきではないと書いてあった。TPB推奨らしいが。

抗うつ剤と痛み止めの類以外になにかあるの？
私も多いほうだと思うけど、そのふたつは外せないんだよね。
身体に参って精神病んで先に心療内科行ったら、結構勉強してる先生だったし漢方もやってるし、知識が多くてラッキーだった。
触診とかは出来ないけどね。触診が出来て確定診断出来ても、浦野先生には嫌な思いしたな。あの診察はないよ。不真面目だし。「俺はね、１０００人も診ててね、ネットで書かれてね、病気になってね」って聞いてねーよ。
今はそこで薬、別でペインに点滴だよ。薬についてよく知識のある医師を、専門医より優先した方が自分の為になると思うよー。

>>219
神経衰弱の病気ももってます？？

>>220
神経衰弱は聞いたことないです。
どちらかと言えばうつの性質かなと思います。痛みと抗うつ剤の関係は、結構言われていることなので。
神経衰弱、概念が分からないので、調べてみますね。

連投申し訳ないです。
wikiによると
＞気として症状が不明瞭で自律神経失調症や神経症などとの区別も曖昧であるため、現在では病名としては使われていない。
だそうなのですが、若干、書いてある症状には当てはまりますね。
＞めまい、筋緊張性頭痛、睡眠障害、くつろげない感じ、いらいら感、消化不良など
なんてモロです。初めて聞きました、情報ありがとうございます。

>>222
突然言ってしまいすいませんでした。
知り合いに神経衰弱の人がいるんですが
文の書き方、構成が似ていたもので。

文章がバラバラな事柄や時系列で書かれてるのが特徴です。

例えば「今日は雨だったけど晴れると思って傘もっていったけど田中さんがご飯食べようと誘ってくれてとってもおいしかった。」

などです。偶然そのような書き方になっていたらすいません。

>>218
私は今13種類ですよ。同じ位ですね。
痛み止め(経口薬とパッチ)、副作用防止の薬、
漢方薬と眠剤でそれ位。
減らしたいけど減らせる物が無いです。
副作用止めの薬が嵩張ってる。

ノルスパンがカブレて断念、ワンデュロパッチ1.7mg(麻薬系)を
今日から開始。
昨日まで切り替えの繋ぎの錠剤飲んでたけど
少し楽な気がする。上手くいってほしい(切実)

ノルスパンテープは一週間貼りっぱなしだけど
ワンデュロパッチは毎日張り替え。
少し面倒だけどカブレだらけになるよりマシと思う。

効き具合を様子見て増量するか決める感じです。
麻薬系には別に抵抗ないってかノルスパンが
駄目だったから仕方ないわな。

あとワンデュロパッチはノルスパン出せた薬局でも
出せなかったりする。
麻薬系だから病院のだす念書にサインして
薬局に持っていき処方してもらう必要がある。

副作用の眠気は私はそれ程感じない。
最初で一番低容量だからかもですが。

この病気にベーチェット病併発の人とかいますか？

いますよ

>>227
ほかのFM患者とここが違うなって思うところあったら教えてもらえますか？
ネットで見ても併発してるひとの情報少なくて不安。

>>217
ありがとう
過疎化が進んでいる田舎で女性の鍼灸師さんはいません
痛みはだいぶ良くなってきているので自分でお灸をしばらく続けてみます。

>>223
なんかさりげなく、他人を小馬鹿にしてるのかな？
あなたは第一印象で他人を精神疾患だと決めつける方なんですね。
まずはあなたの衰弱を直して下さい。FMS以外の何かしらのようですから。

>>223
つ　http://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E7%B5%B1%E5%90%88%E5%A4%B1%E8%AA%BF%E7%97%87

>>230
すげー腹たちますね。

別にこっちを病気よばわりされてもいいですけどちゃんと失礼に当たらないようたまたまならすいませんって書きました。

どこが馬鹿にしてるんですか？
しかもアドまで貼り付けて。。背中がひやっとしました。

私の言い方が悪かったのでしょう。申し訳ありませんでした。

>>232
立つでしょ？同じことをしてさしあげたんです。分かりますか？
あの発言は、認知障害か、妄想に該当するのではないでしょうか？お大事にしてくださいね。
多剤なのは、そういった原因もおありなのでしょう。
よく相談なされてはいかがですか？

>>233
まぁ。。いいんじゃないすか。。

ホンマモンでもファッションでも
構っちゃだめなやつはいる
構ったらまけ

223って男の人かな？
＞「今日は雨だったけど晴れると思って傘もっていったけど田中さんがご飯食べようと誘ってくれてとってもおいしかった。」
って話し方は病気だろうが健康だろうが中高生だろうがおばちゃんだろうが特に女性では普通にある展開だよ

ファミレスやらカフェやらおしゃべりな女性がたくさん集まるところにいるとよくこういうのに遭遇する
今ジャニーズの話してたかと思ったら切れ目入れず親戚の悪口に話がワープだったりｗ
私も女なんだけど私自身はマシンガントークで出来事羅列して楽しむおしゃべり苦手だから、
いつも不思議で観察してしまうｗ

日常のおしゃべりでなく文章だったらもっと推敲して書くだろというかもしれないけど、
脳がつかれててまとまった文にできなかったり、もともと理路整然とした文章書くの苦手だったりと
いろいろな人がいるからね
FMだと頭疲れて文章まとめるどころじゃない症状も出てくるしね

>>236
確かにそうかもしれませんね。
改めて先程の方には申し訳なかったと思っております。

実はちょっと前にその病気っぽい子に告られて断ったんですけどその後何度も何度もメール攻めにあったんです。それで過敏になっていたのかもしれません。

もし宜しければコピペするんで見て頂きたいのですがどうでしょうか？
もしかしたら僕の思いこみかもしれないので。。

プライバシーは関係ないメールなので大丈夫です。あっちなみに男です。
よく分かるんですね。

よろしくないです
お引き取り下さい

>>237
ちょっとメンヘラ入った女性の被害受けて似たような感じがした人をラベル付けしてしまったのかな
237さんもたちの悪いタイプのメンヘラに嫌な思いさせられたようで大変だったね…

しつこいメールとか構って攻撃は神経衰弱じゃなくてたいてい人格障害だよ
ボーダーラインでググってみると、その病気っぽい子の症状に当てはまると思う
神経衰弱って今でいうと慢性疲労症候群や自律神経失調症みたいに心身が虚弱みたいな症状のことらしいよ
人格障害と神経衰弱の違い誤解しないでね

あと、自分もされたら嫌なように他人も個人的な経験でレッテル貼りされたら不愉快になるのは当然だから
その点だけは気をつけようね

>>239
そりゃそうですよね。失礼な事をしました。丁寧に答えて下さりありがとうございます。仲直りしましょう。

長文を打たせてしまいお身体疲れたり痛みが出ていませんか？ゆっくり休んで下さい

>>240
FMに関係ないこと長々とひっぱると嫌な気分になる人がいると思うので…

メンヘルスレやメンヘルサロンスレにボーダー（境界性人格障害）に関わって被害受けた人の
スレがあるので、そこにいったらゆっくり被害経験の話ができると思うよ

話してるだけでお互いにストレスがたまる病気だな
こりゃ治るわけないわ

誰と仲直りしてるの？w
重ね重ね失礼だね。メンヘラ側からも迷惑でしょうね。もうお引き取りください、ボダスレでもどこへでも。
くれぐれもおだいじに。色眼鏡のせいであんたまでに障害出てますから。ここで声かけてやり直そうとでもしたの？w
本当〜に気分を害しましたから。

煽って粘着されてもしらんぞ

スレ違いな悩みを抱えてるようですので、別んとこ行くんじゃないですか？シラネw

真性って生きるの楽そうだね。羨ましいわ。気楽そう。ボダのタゲになるいいカモだ。
差別も平気、人を障害者認定するのも平気、形式の謝罪で済むと思っている。
この病気には、あまりそういう人いなさそうな気がする。皆さん真剣だし真面目に悩んでる。考えてる。
なんであの人はこんなスレまで嫌がらせされた神経衰弱を追っかけてきたんだろう・・・。

触れないのがいちばんなんだよ
不快感の応酬をすると多かれ少なかれ人目にはそいつに似てきちゃうもんだから
余力がないならなおのことスルーしよう

大雪と痛み関係あった？
天気が悪くなる前に痛いから、降ってからはいつもと変わらない痛みだった…

>>248
私は酷くなりました
痛すぎて声もでない
長文も読めないです

7年前寝たきりで6年かけてかろうじて少し歩けるようになった。
だけどまた悪化で元に戻っちゃったよ。
もう駄目かな。治らないよこれ。脳が狂ってる。狂った回路は治らない。
薬漬けで医者が喜ぶ。金なくなってあぼーん。

>>248
降った降らないは別として低気圧が苦手すぎて、冬にあんだけの低気圧来るとキツイ

同一の季節なら天候で明らかに体調が変化するってことはあまりないなあ
快晴の日でも調子の悪い日あるし、雨の日でも体調の良い日はある
ただ、冬は寒くて厚着して服の重みのせいで首や肩の張りや凝りが増して痛みが強くなりやすいため体調が悪くなりやすいかな
冷暖房を使わなくていい5月と10月は体調が楽
夏は薄着だから服の重みによる影響はないが、冷房で25度〜28度くらいに調整しないと体調が悪くなる
それより暑くても寒くても辛い

雨の日は体調が悪くなるけど湿気より気圧かな
低気圧がくると痛みもこわばりも強くなるから面倒

慢性疼痛って終わりが見えないから家族も辛いんだろうな
言い方が悪いけど手術が終わって傷が治るまで、とか
ある程度目処がついてるから気遣いや我慢も続く
私も辛いのはもちろんだけど家族が消耗してるのが嫌だな

主治医が言っていましたが我々には目覚めの際の自律神経の活動すら痛みの原因になるといっていました。。

起きる事すら痛みになるなんて。。寝るのだって痛みで大変なのに。。

ずっと眠り続けて攻殻機動隊の話のように夢の中で人生を過ごせたらと真剣に考える事があります。

この状態で生きていると言えるのでしょうか？これでは脳が動く植物人間です。

覚醒辛いの分かるよー
神経が起きてすぐに過敏に反応し始める感じです
最近は痛みに頭痛、吐き気が加わるようになって、目覚めるのがキツい
起き上がれない

>>254
そうだったのか…

私は覚醒時の体中にガチガチに力入ってて痛いのと攣りそうなこわばりと頻脈・動悸がツライ
ホント起きたくないね

起きる時の痛みってそんな理由があったのか…
もう筋肉とか関係なく生きてるだけで痛むんだな

>>252
冬にエアコンをかけると体調を崩されるのでしょうか。
私もエアコンの皮膚の乾燥から痛みが来るので電気マットを背中において薄着、薄布団で重さから痛みがこないように気をつけています。

>>258
私の場合、エアコンの暖房で体調を崩すことはあまりないと思います
まあ、自室はエアコンを全く付けないので実際どうなるかはよくわかりません

リビングの暖房を効きすぎていて乾燥していると喉を痛めやすくはなりますね
部屋に湿度計があるのですが、湿度が50％代前半以下になると喉が渇いた感じになります
60％くらいあったら楽ですね
前述の通り、自室はエアコンは全く付けていなくて、室温は15℃前後、湿度は50％台
服はかなり厚着をしていますが、できるだけゆったりしていて軽くて暖かいものを着ています
首や肩に重みがかかると調子が悪くなり気分が悪くなるので、その部分に重さがかかりにくいような着方をしています
エアコンはつけませんが足元に小型電気カーペットを置いています


話は少し変わりますが、冬はインフルエンザが流行りますが、湿度が50％を超えているとインフルエンザウイルスは死滅するそうで、
部屋の湿度を50〜60％に保つのがウイルス感染対策には有効だそうです
しかし、加湿器などで湿度を上げ過ぎるのは、ウイルスは死滅するのですが、カビが発生して体には良くないそうです
これは最近、テレビのニュースで紹介されていました
湿度は60％程度が一番良いみたいですよ

>>258
電気マットとかって、何より一番乾燥しない？静電気もすごくなるし

エアコンと違って部屋の水分量を減らしたりすることはないんじゃない
温度が上がればそれだけ相対的に多少湿度は下がることになるだろうけど
エアコンみたいに室外には排出しないんだから気にしなくていいレベルかと思う

去年の１２月は激痛地獄だったけど痛みはだいぶ弱くなった
でも痛い所がどんどん増えて行っている
快方に向かっているのか悪化して行っているのかさっぱりわからない

>>261
あ、ごめん、>>260は部屋がではなくて皮膚がという意味

私もエアコンの方が皮膚が乾燥して何故か痛みがでやすいのでかけていません。
一般的にエアコンは肌乾燥に悪いのでかけない方も多いみたいですね。

マットだとそこまで乾燥は気になりませんし何より痛みが出にくいのでよく
使っています。どちらがいいのでしょうかね。

電気代的にいえば圧倒的に電気毛布なんだろうけど
皮膚の乾燥を考えるとエアコン＋加湿器なんだろうなあ
ただ電気使用料はは10倍くらい差が出る

私は主治医に乾燥の事いったら背中の肩甲骨部のみ暖めるよう
指導をうけた。
電気マットを患部に当ててるけど痛みの度合いが確かに違う。肩甲骨部を
暖めるのは自律神経の促進にもいいらしい。あたたかさは寒くない程度。
加湿器はガンガンかけてる。

エアコンが最も乾燥して体の負担が大きいらしく
医師には使うなっていわれてる。加湿器かけてもFMの患者にはよくないらしい。

電気毛布使いたいけどよくないのか。。布団かぶって丸くなっときます。。
はやく春よこーい！

何より水分を多く取ることを心がけてる
500mlのミネラルウォーターを一日３本は空けてると思う
喉にいいうえ、疲労や炎症の物質？が体内から抜けるんじゃないかと勝手に思ってます
やるとやらないじゃ全然違う

温めるなら、ゆたぽんおすすめ
首にかけるタイプじゃなくてスタンダードのやつ

ご相談させて頂きます。私の彼氏が今皆さんと同じ病気なのですが将来結婚も考えています。子供が出来た時遺伝する可能性はあるのでしょうか。

できれば何事もなくあってほしいのですが本当に可能性があるのであれば事実として受け止めお互いで考えようと話しています。
大変失礼な質問かと思いますがよろしくお願い致します。

この病気の有病率は血縁関係者に同じ病気の人がいると上がると統計的に出ていたはずだよ
それはどんな病気でも同じで、遺伝しやすくなる
数値については自分で調べて下さい

他の例として、アレルギーや精神疾患は遺伝率が高い
近視や遠視も遺伝的影響が非常に大きい
ありとあらゆる身体的精神的特徴は遺伝する
身体的特徴の一つである容姿は大きく遺伝するでしょう？
それと同じように当然遺伝しますよ
子供は両親の遺伝子を半分ずつ受け取るので、当然の結果です
ただ、組み合わせの問題もあって、優性遺伝子、劣性遺伝子の組み合わせ次第で発言する特徴は違ってきます

線維筋痛症の遺伝については、アメリカやヨーロッパで研究されているから具体的な数値を出していたと思う
日本ではまだそういった統計的研究はされてないんじゃないかな

統計はまだ、と書こうとしたら書かれてた
生まれた時代が違うので病名はつかなかったものの、うちは三代続いてFMS

>>269
この病気に関係する遺伝子には二種類ある
病気になりやすくする遺伝子と、環境の影響を受けやすくする遺伝子

後者なら「環境要因」次第だが、前者なら何もなくても可能性は上がる
どちらにしても遺伝はある

がん家系だって遺伝するしね
ただいわゆる遺伝病ではない。多くのがんがそうでないのと同じように

単一遺伝子疾患ではないからな
ただ多因子であるなら、なりやすさはやはり遺伝すると思われ

269です

皆さん貴重な御意見ありがとうございました。環境から、また親から受け継ぐ先天的なファクターがあるのですね。

私達が出来る事は環境つくりですから、どうすれば少しでも病気にさせない環境や育て方が出来るか彼とじっくり話してみます。彼がどのように育ったか、また育てられたかを聞いてみたいと思います。

以前から子供の時からかなり厳しく育てられたとは言っていました。そのへんにも原因があるのかもしれません。
彼以外にはその病気の身内はいないようです。彼がスタートのようです。

>>276
FMよりも彼の育った環境の方が気になるかな
遺伝って言うより、厳しすぎる育て方とかDVとか親の教育の仕方って連鎖するから
276さんと彼の子供に病気が遺伝するよりも、彼の子供の育て方に問題が出てくる方が大きいと思う
異常に厳しく育てられた人は、よっぽどの自覚がないと無意識に子に厳しくあたる傾向にあるからね

差別になるからかあまりはっきり公表されてないけど、FMよりも躁鬱とか統合失調症の精神病の方が
遺伝しやすいはず
身体でいえば高血圧、癌、膠原病は遺伝の確率高い
膠原病と合併してるFMだと遺伝しやすくなるかもね

>>277
人口での割合は統合失調症は1%、線維筋痛症は10%でしょ
確率的にはどっちが遺伝しやすいんだろ

線維筋痛症の患者は人口の約2％だよ

精神病は遺伝確率が相当高い
先天的要因のみならず>>277さんが書いているように後天的要因の生育環境が大きい
乳幼児期の育てられ方が強く影響すると考えられている

>>277
お答え下さりありがとうございます。
育て方の遺伝といってもいいのかもしれませんね。

よく彼が父親から子供の頃に言われたのは「たるんでいる」と事ある度に言われていたそうです。風邪をひくのはたるんでる、疲れてるのもたるんでる、成績が悪いのもたるんでる、最初私には意味がわからなかったのですが彼の家庭では当たり前だったようです。

続き

驚いたのは風邪をひいて寝込んでいる時、たるんでると叱られるからその言い訳を布団の中で必死に考えていたそうです。そして様子を見に来た父親に僕がたるんでいました。ごめんなさい。早く治します。と頭を下げていた話には何も言えませんでした。

私には考えられない事ですが彼は風邪をひく事がプレッシャーだったようです。

彼の病気はそこから来ているような気がしてなりません。子供ももちろんですが彼の心の中をもっと知り少しでも痛みがやわらげればと思いました。

>>280
280さんは良い家庭で育ったんですね
意外かもしれませんが日本の家庭って彼のような親の方が多いような気がします

お話を聞くと彼のおうちは今でいう「毒親」家庭でしょうね
２ちゃんにもスレがたくさんあるし、わかりやすい本もたくさん出てるので彼を理解しようと思うなら
まず毒親の家庭とはどのようなもので子供にどういう影響を与えるのか学ぶのが最善と思います

水を差すようで悪いですけれど、厳しい毒親が想像できない恵まれた家庭育ちの人と毒親家庭育ちの人は
ものすごく深い溝があります
「実際の経験として」彼の育った地獄家庭を共感できない限り、今後の人生で物事の考え方の相違が大きすぎて
トラブルが起こる可能性も大きいですよ
彼もあなたもお互いに宇宙人と話してるような違和感を感じることが出てくるかも
恋人として付き合うのはいいけれど、結婚という共同生活になると宇宙人同士は努力しても理解不可能だったりします

このスレはFMの症状のことが主で毒親の話を延々としてるとスレ違いだと気分を害される方がいると思うので
彼から細かい成育歴や親にされたことを聞いて、メンヘル板その他の毒親スレで相談されることをお勧めします
今後もFMの症状や薬についての相談ならいつでもここで話しあうのは問題ないと思いますので、FMに関する話ならいつでも来てくださいね

281>>
それうちの母親がそうだったわ
物心ついたときから風邪ひこうが病気になろうがとにかく自己責任、腕が痛い足が痛いと訴えてた下の二人は最後は切れられて勝手に病院行けと言われて行ってみたら骨折してた…ちなみに小学生のときね
一番上の私は得に厳しくされておかしくなったあげくこの病気
子供産んでから発症したけど、その子供も去年から体の痛みを訴えてて学校行けない日が多かった
遺伝したかもと不安です
ノルスパンテープでガチかぶれになってはがしたら、痛みとか戻ってきて息も絶え絶えと書きにきただけですが、気になったので…

わかりました。長々とありがとうございます

>>283です
>>281→>>280でしたね
>>の位置も間違えた
>>282さんのおっしゃる通りだと思いますよ

>>283
大変でしたね。コメント頂きありがとうございました。どうぞ少しでも体をおやすめ下さい。

>>283
FMの症状や痛みや自律神経不安定な不定愁訴を大人になってから訴える人は毒親の割合が
かなり高いって研究結果でてるんだよね
良い子でいようと我慢に我慢を重ねた結果、大人になってもう限界ですって体が悲鳴上げて痛みだして
頑張ることを無意識にストップさせるらしい

ただ、ここには良い家庭で育ったけどたまたまの事故や膠原病がきっかけのひともたくさんいる
そういう人にとっては、親のせいにするなとかFMは精神病じゃないって言いたいのも良くわかる
私個人は毒親のせいで体が悲鳴上げるFMは精神病ではないとは思ってるけど

住み分けで家庭環境とFMの話ししたいけど、FMと毒親スレ作ってもすぐ落ちるかな？
毒親スレはどこの板にもたくさんあるからなぁ

>>287
書き方足らなくて、FMは出産後別の病気で手術した後に患部の痛みから発症したみたいなので、精神疾患という認識はなかったです
そういう方も多いのですね

分ける必要ないでしょう
このスレは元々それほど伸びないんだし、分けたら情報が分散されるので利用者にメリットがあまりない

どこかの研究では、早産だったり幼児虐待の経験があると線維筋痛症になりやすいって話だった
早産だと生命維持の装置をつけるんだけど、それがかなり「痛い」らしいんだよね
もちろん成長したら覚えてないんだけど

こういう研究が最近になって発表された

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23201972
(FKBP5の遺伝子変異はストレス依存的なホルモンの調節を長期間にわたって破綻させて、
子ども時代のトラウマによる成人の精神病リスクを強める)

>>282
＞日本の家庭って彼のような親の方が多いような気がします
＞彼のおうちは今でいう「毒親」家庭でしょうね

日本の家庭が毒親？の方が多いって事は
さすがに無いでしょう。

>>287
自分はこれだなぁ
親が怖くてひたすら勉強して就職したら発症した
結局今は寝たきりだよ

自分は親からして膠原病だったから違うなあ…
膠原病ルートとストレスルートとケガルートいろいろ入口はあるんだろうね

私はケガが発症原因（性別は男性です）
ケガした直後から体の状態が明らかにおかしくなった
数ヶ月もすれば治るだろうと安易に考えていて、発症後もそれまでと同じ生活をしようと一ヶ月くらい尋常ではないくらいの無理をしてしまった（一ヶ月で体重が約15％（約10kg）減少した）
しかし、それまでと同じ生活なんて全くできなかった上に無理をしたことが原因なのか治癒のタイミングを逃して、完全に慢性化した
自然治癒力を妨げるような無理をしたら絶対に駄目なんだと痛感したよ
発症から十数年経ったが、初期治療を適切にしていれば慢性化しなかったのではないかと今でも後悔しているよ

当時は自分には痛み治療の知識なんて全くなかった上に、医師の間でも慢性痛に詳しい先生はほとんどいなかった
ケガだったので整形外科系の病院を主に受診したんだけど、当時は慢性疼痛の治療に対する知識を持っている先生がいなくて、面倒な患者扱いされた

中には、明らかに小馬鹿にするような態度を取る医師もいた
その医師の肩書きは大規模公立総合病院の整形外科部長だったんだけど、
画像所見に異常が無いから痛みが何年も続くのはおかしい、精神面に問題があるんじゃないみたいな態度を取られた
これは10年近く前の話だけど、そのような世間では立派に思われている肩書の医師ですらこの程度の認識だった
自分で痛み治療に関する本を何冊か読んでいたので、この医師の対応はちょっと信じ難いレベルだった
その上、診察時に患者の許可を取らずに研究医を3人同席させて、整形外科部長に侮辱するようなことを何度も言われて、研修医はあざ笑うようにニヤニヤしていた
今でもその医師の事を覚えているが、なんと今はその公立病院で副院長を務めている

今ではテレビで武田鉄也が頻繁に慢性痛（神経障害性疼痛）のCMをしているが、その医師は一体どう思っているのだろうか

最近、発症した人はこの病気の認知度が医師の間でも高くなっているから、適切な治療を受けやすくなっているだろうから、できるだけ早めに対処する事をおすすめするよ
発症から年数が経てば経つほど治りにくいらしいからね

まあ医者自身自分が医学についてすべてを知ってるって形で診療に当たることで少なからずメリット受けてるから
自分が対応しきれないことがあると混乱おこすのもある意味うなずける
全部知ってるっていうのは本来患者を安心させるための形式上の役割なのに
医者の中にはその役を演じてるうちにいつの間にか本当に自分はすべてを知ってると勘違いしだすやつも出てくるんだろうなあ

昨日、今日と暖かいのに痛みは増すばかりだ
気温は関係なさそう俺の場合

私も気温は関係ないです。
どちらかというと、気圧かな。

都内総合病院の耳鼻科にかかってきた
既往歴に線維筋痛症って書いたけど、ナニソレpgr扱いだったよ

まあ、期待した方が負けかと思った

あくまで本来は患者を安心させるために何でも知ってますって顔してただけなの忘れてんだよね
他の科の最新情勢なんて頭に入ってないほうが当たり前なのにその事実にさえ向き合えない医者は逆に哀れだ…
今の医者はいい医者だけど、それまでかかったやつはほとんど酷かった

以前、このスレッドで何気ない事を書いたのだが
「ふざけんな」みたいな感じで返答されたな。
ひどい奴がいて、その時は泣いたよ。
まあ、奮闘して克服した。

せいぜい頑張ってね。

>>292
>>282だけど「毒親」が多いんじゃなく良くない意味で「厳しい」家庭の方が多いって言いたかったんだよ

特に日本は軍隊主義なのか儒教精神なのか、何をおいても親や旦那が上で子や妻は
理不尽でも従えって文化ベースがるじゃない
「尊属殺人」ってのも遠からず存在してたんだし

親と子って時点で逆らえない主従関係があるわけで、毒親家庭じゃなくても少なからずそういう傾向がある
「子供のくせに意見するな」、「これくらいの熱で根性ない」、「親の言うことはすべて正しいんだから聞け」、「なんでこれくらいできないの！？」
「お兄ちゃんお姉ちゃんなんだから甘えるな」、「食わせてやってるんだから逆らうな」とか
言葉で言われなくても親や目上からの多かれ少なかれ圧力あるんだよね
こういう支配関係は学校や会社や夫婦でもあるのはみんな経験してると思う

子を人間として人権尊重しない圧力が極端で強くて濃い病的なのを「毒親」って付けただけで、
そのいきすぎた支配の家庭の子が心身壊すんだと思うよ
言ってみると、上下の支配関係がある限り、どこの家の親にも毒要素があるってこと
毒が薄いと教育しつけになって毒がいきすぎると子を持ちもの扱いする機能不全家庭になるんだと思う

>>294
海外の調査では、FMの原因の65パーセントが外傷後って書かれてるな

http://fibromyalgia.ncf.ca/postraum.htm

65パーセントの内、半数が自動車事故(特にむち打ちは足の怪我よりも13倍高い)
3割が仕事中、あと17パーセントが骨折、手術、妊娠、スポーツ

>>303
首は神経が集中してるからだろうね
むち打ちっては俗称で、正式名称は頚椎捻挫だね
むち打ちって言葉だと軽症みたいに思われがちだけど、頚椎捻挫は後遺症が残りやすく非常に厄介
自動車事故による頚椎捻挫の場合、後遺症がずっと残ろうが、保険会社は半年〜一年しか保険金を出さない
世間では、頚椎捻挫の後遺症は当たり屋が保険金目的で保険金を騙し取ろうとするイメージがあって、詐病のように扱われて迷惑している
実際に、長年、後遺症で苦しんでいる人がたくさんいるのに

日本でも頚椎捻挫から線維筋痛症に移行する例は多数存在すると指摘されていますね
日本での頚椎捻挫を甘く見る風潮をどうにかしないと患者は減らないよ

>>302
実質二行レスにガッツリ長文レスに驚き
こちらは読むだけで疲労感半端なし…

長文内容には正直違和感バリバリだけど
書く気力もないです、本当に。

レス結構ですよ、もう返せませんので。
脱線してますし長引かせたくないので。

まあ、恨んでも健康は帰ってきませんがな
今を生きましょう

>>302
すごく核心をついてると思うよ。長文お疲れ様でした

あの長文ドン引きしたけど。
思い込み激しくて冷静な文章ではないわね。
自分も討論はお断りだわ。

お断りだわっw

特に日本は
なのか
なのか
って文化ベースがるじゃない

があるわけで、
少なからずそういう傾向がある
多かれ少なかれあるんだよね
こういうのはみんな経験してると思う

だと思うよ
言ってみると、ってこと
だと思う



これが思い込みでなかった何だって話だな

皆さん痛みの事ばかり書かれていますが、痛み以外の症状はどうなんですか？
フワフワ眩暈、吐き気、頭痛（頭重）、動悸、倦怠感、耳鳴り、聴覚過敏、等が現れては消えます。
味覚障害で全く味のわからない時期もありました。
他の病気に罹患すると最悪のケースを辿ります。
ＦＭ患者なら普通の事ですか？

>>312
今はほぼ痛みのみ。首の痛みに伴い、常に頭痛、頭重はある。
最悪期は胃痛、めまい、倦怠感、などもあった。
今も痛みだけは変わらない。

>>312
当該スレチェックすれば痛み以外の症状でてる方
いますけど、私も複数の症状があります
特に倦怠感が辛いです

どうなんですか？ってどうしたの、具合悪くてピリピリしてる？
大抵の不調はFMとセットだし他の病気が悪化するのもありがち
体調がましな時に色々自分で調べるようにすると楽になるよ。

>>312
全部当てはまります。脳脊髄液減少症を疑ってます

FMはDNAが不安定なんだってさ
http://ta4000.exblog.jp/19403042/

今日は気圧の変化を感じる
吐き気と頭痛で堪らない…寝る

雨の日は特に辛い……やっぱり気圧みたいだ

ＦＭと片方の感音性難聴があります（難聴は最近なりました）
それぞれ単独だと身体障害者手帳が貰えない事は調べたけど、２つ合わせると貰えますか？
ＦＭのステージは�Uくらいです（多分）

お住まいの自治体か担当医に聞いてみれば？

ここ２日、春にかけての気圧変動なのかいったいよ〜
飲んでも塗っても貼っても痛いし重だるい

わかります
かなり痛いです...

しかし、いつ治るんだ…。

厚手の靴下を履くと背中の重だるさが楽になります。試してみて下さい。

この一冬、布団が重くて全身が痛かった。羽毛布団なんて買えないし。
でもそろそろ春めいて来た感じ。多少マシになるでしょう。

線維筋痛症に、太極拳が効くらしいよ。
ホンマでっかで言ってた

たしかに認知行動療法（だっけ？）となんか似たところがあるような気はする

この先ずーっと痛いのかと思うとぞっとする。
ここまでくると治るとか思えないし。
顔が痛くて仕方がないから早く暖かくなって欲しい。

病院に科かって早半年、症状が出た当初整形外科やリウマチ科等を受診しました

今度、神経内科に検査入院して髄液検査やら色んな検査をして、線維筋痛症か他の疾患か診断が下りそうです

皆さんはこの病気と診断されるまでどの位、或いは何件くらいの病院を受診されましたか？

皆さん、何科にかかってますか。
ブログで、この病気で障害者年金申請した人を見かけました。
何科なら行けるんだろう。
僕はペインクリニックです。

>>330
6件目で診断されたよ

>>330
二件目です。目星ついてたので。
大学病院で検査したあと(もちろん異常なし)、専門医にかかりました。

>>330
書き込みはsageて欲しい

>>330
良かったね。髄液検査とか詳しい検査してもらえて。
正しい検査方針だと思うよ。

私は２年前線維筋痛症と診断され、
今になって、脳と脊髄に多発性硬化症の病巣がでたよ。
髄液検査も今になってやった。
抗アクアポリンも。

線維筋痛症と言われた症状は多発性硬化症からきていたかも知れないけど、もう2年間治療しなかったから、なおらないかも。
一生この症状に耐えて生きていくのかなぁ。
ただこれ以上悪化しないようには出来ると思う。

皆さんも、診断から半年に一回位はMRIは撮った方が良いと思うよ。
私の場合は目のかすみ（視神経炎）がきっかけで、脳→脊髄と撮った。

>>334
なぜsageなのかな？
330が聞いている事はこの病気にかかっている人なら聞きたい疑問だと思う
自分は4件目です
今はリウマチ科で治療しています

sageって昔変な業者がスクリプトで宣伝してた時代は多少有効だったけど
ここ5年壊滅状態まで業者減ってからなんか風習としてだけのこされた感じあるんだよなあ
いま大した有効性も感じられんし

>>336
ageて目に付きやすい状態だと冷やかしや
荒らしが入りこんできて荒れるからだよ。
そんな初歩的な事も分からないかな。
初心者ですかね。
殆どsage書き込みなのはそういう事です。
知りたい人は検索してスレに辿りつくから
問題ないよ、ageなくても。

なんだ２ちゃん初心者とか要するに真人間のことじゃないか

ここ数日MAXに近いぐらい痛い
眠ってても痛みで起きるし、昼間は痛くて動けなくて一日中うとうとしてる
トイレもなかなか行けないし、薬飲むのに手が伸ばせないのが困る

この時間は少し良くなってトイレ行ったりご飯食べたり出来るけど、日付変わるころにはまた激痛

気圧に左右されるタイプだけど、台風並に痛い
さすがに天気おかしすぎる

sageってそう言うことだったのか・・・まっ、確かに俺は２ちゃんねる初心者ですが
そんな事よりも有益な意見交換をしたい
特に俺のように地方に住む人間にとってはこのスレの存在はありがたい

>>340
全く同じ人がいた
ここ数日の痛みとこわばりがひどすぎる
夕方はましだけどこの時間がひどくて眠れない
気候が安定したら少し楽になるのかな
早くましになれ

私も同じです
痛みが尋常じゃない
声も出ない

>>331
私は年金一級を無事取得出来た者です。
線維筋痛ではかなり取得は厳しいので皮膚科で異常性皮膚敏感症という別の診断をもらい取得に至りました。

線維筋痛の痛みの特徴は別の診断の理由付けになる事が分かりました。ですので付随症状として線維筋痛症という扱いになりそれがより審査が通り易くなった部分はかなりあると思います。

>>341
いい加減sage覚えろよ、ググればすぐわかるのに

>>344
普段、皮膚科ではどんな治療されてたのですか？

>>346
定期的な診察と塗り薬の処方です。

>>347
どんな塗り薬ですか？

このスレ長いこと見てますが
皮膚科受診はあまり書き込み見た記憶がないので
経緯とかも良ければ詳しく教えてください。
私もドクターショッピングしてましたが皮膚科は思いつきませんでした。

>>344
障害厚生年金ですか？それとも障害基礎年金ですか？厚生年金なら働けていたって事ですよね？働けるなら一級なんて取れるものなのですか？私は痛みで仕事すら出来ません。

344です。
現在は病気の為退職しております。
私は初診日が在職中でしたので厚生年金扱いになっています。その後線維痛が悪化し全く動けなくなり退職致しました。

動けなくなってからはストレッチャー移動出来る介護タクシーで通院を行っていましたが一度の費用が約9万円と高額でソーシャルワーカーに相談し現在に至ります。

初めまして
昨年の春から痛み始め、余りに痛くなって今年の１月に仕事を辞めました
先日、この病気だと診断を受けて今後のことが本当に不安です
毎日ほとんど寝たきりで、年老いた両親に面倒をみてもらっています
もうどうしよう…

>>349
なんで詰問口調なのかな。
妬みにしか見えないし失礼では。

>>働けるなら一級なんて取れるものなのですか？

文章がおかしいですね。
350も答えているけど働いててこの病気になり
会社辞める人は沢山いるんですよ。
スレ読んでれば解るでしょう。

やっぱり年金の話は荒れるな…

>>350
レスありがとうございます。

やはり筋力低下で動けないくらいにならないと
身体では年金は無理なんですね。

私は病歴は長いですが筋力低下ないものの
常時疼痛で精神的に参っています。

>>351
私も同じです
起きていると激痛
せめて痛みだけでもなんとかしたい
どうすればいいの

私は>>344さんの話をお伺いしたいです
皮膚科からのアプローチも気になるし、正直年金のことも知りたいです。
私も発症時は働いていたし、年齢的にもそういう方は多いと思います。
>>344さんの負担にならない範囲でお話しして頂けると嬉しいです。

344です。体調が落ち着いてからでもいいでしょうか？
このとこ腕を引きちぎりたいくらい痛くて。。申し訳ないです。

>>344さん、体調のお悪い中のお返事ありがとうございます。
ここの所の気圧変化で調子を崩される方も多いので、
344さんのペースで、決してご無理をなさらないでください。

私もここの所の気圧の変化で脛が痛い
取り外しできればいいのに

実際、線維筋痛症は精神的な病気と何らかの外傷が合わさって発症するものなのでしょうか？

おれは膠原病が増悪した時期に仕事で無理しまくっちゃったのが原因だな
精神的には完全に健康だったよ

私は仕事に前のめりでやる気マンマンだったが
結構な無理はしてたんでFMSになった。
マジ悔しいわ〜！

今日も寝たきりコースくさい。
仕事復帰したいけど道のり遠すぎ。

落ち込む事はあるが鬱って程じゃないかなー。
気持ちより元々持ってる基礎体力が足りなかったのが
大きな要因な気がする。

344です
お気遣いありがとうございます
お互い辛いですが頑張りましょう！

もしよければ通院方法と症状の経過、症状による生活制限を
出来れば詳細に教えて下さい。

年金取得のお役に立てるかと思います。

実体験だけど心身のストレスが積み重なって発症する物だと考えてる
精神的なストレスといっても気持ちが弱いからとかじゃなく
ストレスで胃に穴が開く位、原因と結果がはっきりしてる感じ

ちなみに自分の発症の直接のきっかけは上司からのセクハラだったけど
元々激務だった上に交通事故にも遭ったし、分娩時の異常もあった
慢性疲労症候群も併発してるから、過労＋何かのきっかけで発症するんじゃないかな

私も、明確にこれという原因は不明。
あえて言うなら、過労かな。
精神的にも肉体的にも限界だった。
その後寝たきりになった。

義母もこの病気かもしれない。
義父をガンで亡くし、リウマチみたいな関節炎からだんだんと足の関節が変形してきて
入院して薬でコントロールして装具も作ってリハビリして落ち着いたから退院したんだけどそれからがひどくなってしまった。
痛みとこわばりが交互に来るみたいですぐに助けを求められる。
表情もそれはそれは暗くて見てる方も落ち込む。デパスやリリカも飲んでるんだけど。
近くではあるけど別居だから電話が鳴るとドキドキする。夜中でも早朝でも。着拒したいくらい･･･。
結婚してもうすぐ２年、子どもも欲しいけど、今の生活では無理だ。

痛みもあるけど、それより疲労感や脱力感、筋力の低下がつらい。リリカは疲労感にはあんまり効かないし、トラムセットも効くのは痛みだけだし。
体が重くて仕方ない。ダイエットしたらマシになるのかな。

>>366
痛いのに運動なんて出来るの？
食事制限ってことかな

痛いけど筋トレしてるよ
炎症起こして痛いわけじゃないから
動かすのは大丈夫
痛いから気力は長く続かないが

しばらく治まってたのに、今日は身体のこわばりが酷い。
効かない気がして止めたけど、ノイロトロピンまた飲んでみようかな…。

高気圧が来てるから私も痛みぶり返して辛いっす
早く気候が安定しますように

低気圧の打ち間違いかな？
それとも高気圧の方で痛くなる人もいるのかな？

最近は低気圧だと思う

彼が線維筋痛症になってしまいました。今はトラムセット？とか言う薬を服用しています。いつも眠そうにしてたり、ボーッと放心状態で正直どう接していいのか分かりません。この先ずっと支えていける自信も正直ありません。

彼がこの薬を服用し始めて以来、何となくですが以前の彼と何かが違う気がします。同じ病気で苦しんでおられる方には大変失礼かと思いますが、どうするべきでしょうか？

下世話な話だが性欲はしっかりあるのかね
そういうのもおろそかになってるとすればもしかしたらトラムセット以前に痛すぎて恋愛どころじゃなくなってるのかもしれないよ

>>375
性欲はあるみたいなのですが、とにかく今は肩や背中や腰が痛いらしくとてもそれどころではない様子です。一番辛いのは彼自身なので私は今は性的な事は無くても良いです。

ただ一緒に過ごしていても、ボーッと寝てるのか起きてるのかさえよく分からない状態だったり、吐き気でしんどそうだったり正直そのお薬を服用し始めて以来、怖いと感じてしまいます。

この病気についても全く名前すら知らなかったのでネットで調べたりしているのですがどうすれば完治するのか分かりません。もちろん完治して以前の彼に戻って欲しいのですが更に悪化していったりした場合支えていける自信がありません。

薬を飲んでいて痛みはおさえられてるの？の薬も多少の副作用はある。
ダメなら他を試すなりするしかないんじゃないかな。
医者に相談してみたら？
対応が早ければ早いほど結果もいいみたいよ。
ただ、そう簡単に治ると思わない方が良い。

>>379
薬で痛みは軽減されてるみたいです。ただ私が聞いてる感じでは痛みを訴える範囲が広がってる印象です。最近では外出できずに家で安静にしてる日も増えました。

ただ会えない日が増えたのか気持ちのすれ違いも増え、喧嘩も増えました。私としても線維筋痛症が病気なのか怪我なのか分かりませんし、お薬についても本当に安全なのか不安です。

とりあえずネットでも書籍でもいいし医者に聞くでもいいから、とにかくこの病気についてもう少し理解してからじゃないとどうしようもないでしょ
支えていける自信がないなんて連呼する人に支えてほしくないわ

自信がないなら別れればいい

経済的な観点から見ると、女の方が線維筋痛症なら別れずに済むだろうけど、その逆は難しいだろうな

373です。皆さんレスありがとうございます。もう少し私が線維筋痛症について勉強して理解し、今後の事を彼とも話し合っていきたいと思います。ありがとうございました。

もう来ていないかもしれませんが。
あなたの恋人に必要なのは、話し合いではなく休養ではないかと思います。
当事者が多い掲示板なので支える側の方の苦労は理解され辛いと思いますが、
あなたは支える前から彼氏さんを追い詰めているように見えます。
しばらく彼氏さんをそっとしておいてあげるのも選択肢としてご一考下さい。

>>386
レスありがとうございます。彼が仕事にすら行けなくなったのは昨年の12月からです。最初は一昨年の事故で痛めた頸椎捻挫がぶり返した程度で季節的なものと軽く考えていました。しかし日が経つにつれて痛めた場所以外も痛いと訴えるようになりました。

私達はネットで調べて幾つかの医療機関で診察を受けて2月頃にある病院で慢性疼痛と診断され、以降トラムセットを彼が服用する様になりました。彼は仕事に行けない事、貯金がない事、いつ完治するか分からない事を焦っていまして、その事で喧嘩が増えました。

私が支えていける自信がないと言っているのははっきり言えば経済面が一番不安です。今は一日でも早く彼が完治して以前の様に過ごせる日が来る事を祈るばかりです。この病気で苦しんでおられる方々の一日も早い完治を祈っております。皆さんレスありがとうございました。

>>389
彼が年金それなりにしっかり収めてたならもしかしたら障害年金もらえるかもしれない
一度役所に相談してみるのもいいかもしれない
特に厚生年金を収めてたなら厚生年金の障害年金受け取れる可能性もある

>>390
レスありがとうございます。障害年金については私も調べたのですが、まず彼は国民年金すらまともに払っていないそうです。仕事も飲食店でのアルバイトだったので厚生年金ももちろん払ってないそうです。

とにかく金銭面での話は彼のプライドを傷つける問題でもありますので、私も話しづらいです。とにかく一日も早い回復を願う毎日です。ありがとうございました。

すると生活保護が一番現実的だと思う

>>393
彼は両親と同居していますが、生活保護を受ける事は可能なのでしょうか？私は彼の両親にも問題があるように感じています。彼は何故か両親の前では良い子と言うか良い息子を過剰に演じます。

私が彼にあなたの両親にキチンと病気について説明して金銭的支援をしてもらうべきじゃないと言っても、それだけは絶対できないと頑なに拒みます。私達は婚姻関係にある訳ではないのでそこまで言われると他人の家庭環境には私も口を挟めません。

彼曰く両親が幼少の頃から厳格で彼が昔、精神的にしんどくなった時も、根性が足りないからだとか規則正しい生活と食事をしないからだとか言われたそうで、今回も絶対にそういう事を言われるだけなので、絶対に両親には言いたくないそうです。

成果保護は同居じゃ無理だな…
年金とかははらってなくても30までは支払期間として若年者猶予制度とかいうのに申し込んどけば払ってなくても
期間が参入されてて国民年季の障害年金は受け取れる可能性あり。
加えて、その彼氏さんの世帯の年収によってはさかのぼって年金の全額免除を今年の4月から2年さかのぼって受けられるらしい
その期間が彼氏さんが20になってからの期間のおよそ3分の2なら一応障害年金の受け取り資格は満たすんじゃないかな？
近くの年金事務所に問い合わせてみるのがいいかと
あと、今後医療費が上がるときの扶助の具合を考えて彼氏のご両親が国民健康保険の加入者ならば、世帯分離の可能性も忘れないようにしておいたほうがいいと思う

彼氏さんの年齢念のため教えてもらえると助かる

>>397
詳しいお話どうもありがとうございます。参考にさせて頂きます。彼は現在28歳です。

>>387
生活保護→両親と同居で世帯での収入が人並みならまず無理
障害基礎年金→線維筋痛症そのものではほとんど受けられない

そもそも金銭的な問題が解決したらどうにかなる問題なの？
いわゆる『毒親』に育てられた人と付き合って行くだけでも大変だし
安定した収入が見込めない、外出も状態が落ち着くまでは難しい、
今後の約束も体調次第でキャンセルされる、そんな状態が続く上に
一般的な恋愛を望んでるらしいあなたは耐えられる？
あと、あなたが初心者だからここの人たちは叩かずに返事してるけど
ずっとここに貼り付いて相談していたら厳しい言葉が多くなるよ。
相談相手も少ない、大変な人生になるけどその覚悟がないなら別れた方がいい。
くれぐれも痛みと薬の副作用で疲れ果ててる彼氏に
話し合いと称した意見や感情の押し付けをしないように。

>>400
ありがとうございます。それと皆さん長々とご迷惑をお掛けいたしました事、申し訳なく思っております。

彼自身がもちろん一番辛いのですが、私自身も突然の事で正直動揺しております。

私自身線維筋痛症について全く無知でしたので、もっと理解して自分自身で答えを出したいと思います。本当にありがとうございました。

>>399
それなら若年者猶予の期間中ですし20になってから大体100か月くらいでしょうから67か月くらいの間が猶予の対象として届け出られていれば適応可能かと思います
障害基礎年金の2級は取得が難しいですがねたきり具合によっては取得の可能性もあります
彼氏さんに若年者猶予を届けていたか聞いてみてもし届けていたのであれば年金事務所や役所に相談してみるのもいいかもしれません。

ただ発病時点までの3分の2の期間なんで20くらいの時にちゃんと若年者猶予を届けていたかがまず第一のハードルになると思います

>>402
本当に親切にアドバイス頂きましてありがとうございます。
彼に若年者猶予を届けているのか聞いてみます。

またこのスレはご自身が線維筋痛症で苦しんでおられる方々のスレなのに、皆さんご親切に答えて頂きまして本当に感謝しております。

この病気で苦しんでおられる方々の一日も早い回復を心よりお祈りしております。

>>401
私も本当に突然発症して、配偶者に随分迷惑をかけてる。
自分も辛いけど配偶者が泣くのも見ていて辛いんだよ。
本当に覚悟がないと大変だし、覚悟していても辛いと思う。
慢性の病気だし今は治療法が見つかっていない。
よくなる未来が描けない状態が続くと、共倒れになりかねない。
だからこそまだ家族ではないうちに、あなたの人生を大切にする事も考えてほしい。
もちろん患者の側だから、それでも一緒にいてくれるのが一番嬉しいんだけどね。
嫌な言い方ばかりしてごめんなさい。
あなたも無理しすぎないで、自分のためにも彼氏さんと距離を置いて
ゆっくりと色々なことを考えてみてください。

長文の上、不快な表現が多くて当事者側の人にもすみませんでした。

>>401

>>405に同意。マイナス部分を助長するんじゃないけど、好きなだけじゃお金は解決しない。
長年付き合っていくならなおさら。それがネックで躊躇している自分も居るよ。
相当つめて考えないと現実が見えてこないと思う、距離置くのにも賛成。

だけど情熱で越えられるなら素敵だよね。理想的だよ。
現実をつきつけられた時の衝撃は大きい。今思いやれてるだけでも十分満たしてると思う。
辛い決断がどっちに転んでもついてくるけど、乗り越えた障害は後々貴重な財産になるからね。
応援していいのか迷うけど、良い方向へ行くことを祈ってる。

ただ障害年金は最善を尽くせばもらえる可能性はあるから。それが60か月もらえるだけで400万弱くらい？
試してみる価値はあるかもしれないんじゃない？
やはり経済的不安はできるだけ解決してほしい

今相談してる彼氏がFMの人、>>269さん？

親に問題あるって言ってるしもし同じ人なら、彼氏は毒親の影響でFMの症状よりも
過去のうらみ・つらみに縛られて精神・身体症状が今後も重くなる可能性の方が高いよ

一番の治療法は、抗鬱剤飲んで休みながらカウンセリング受けて自分の生い立ちと対決するのが
一番必要なことだと思う
あと、彼の親が毒なら彼女さんも彼の病気支える以外に、今後彼との親とのつきあいでトラブルになるはず
問題ある人との付き合いって、経験したことのない人には想像できないほど地獄だよ
彼女さんも親と彼の狭間で苦しんで病むかもしれない

厳しくてつらい現実だけど、そうとうの覚悟が必要だし自分が犠牲にならないためにも
頑張りすぎないようにね
毒親持ってる人は、生活保護とか現実的な援助以外は他人の手ではなく最終的に自分で解決しなきゃならないことだから

AMラジオで線維筋通症を知った
一週間かけて前スレとこのスレを2度繰り返し読んだけど
呆然として何からすればいいのか分からないがどうでもいい

「異常無し」の診断ばかりの医師と医療機関には積年の不信しかないし
さらに金もそこをつく寸前で思考もさっぱりだ

3年前にこのスレをを知ることが出来ていたなら違ったかもしれん

13年ずっと痛かったのはこいつの所為なのか

>>409
すぐ病院いこう
薬効く人は結構効く
いまは結構選択の余地も広がった
ただFMの診断がおくびにも出されない病院しか廻ったことないんだったら
膠原病科出身のFMの専門医に診てもらうように気を付けたほうがいいかもしれない
FMの原因となってる何らかの病気も同時に見落とされてきた可能性がある

厳格ってだけで毒親認定ってどうなのかね。
相談者は話締めてるのに毒親話うざいわ

毒親に育てられたらこの病気になりやすいんじゃなくて
いい歳こいていつまでも親への泣き言をいいたがる人間が逃げ込むのにちょうどいい病気なんだろうな
詐病とは言わんが精神科の範疇だわ
相談者さんみたいに怪我が原因の人とは違う病気だと思うよ

私はケガが原因でこの病気になって、色々勉強してるけど、痛みを感じるのは脳であって、脳は痛みの種類を区別しないようだ
身体的要因、精神的要因、どちらでも同じように実際に痛みを感じる
そして、その痛みが長期間に渡って継続すると、脳が痛みを覚えてしまう
痛みの可塑性だが脳の可塑性だが中枢感作いうもので、脳が過敏になってしまい原因が消失しても痛みは続く
ケガによるものだとケガが治っても痛みが続くといった具合に

線維筋痛症を含む慢性痛の原因は、この痛みや脳の可塑性・中枢感作が大きく関わっていると考えられている

ケガが原因でなっても、精神的なストレスで痛みは増幅するし精神面のケアを絶対に疎かにしてはいけない
この病気を発症すると、通常の社会生活が送れなくなるため精神的に焦ってしまい無理をして悪化させることが多々ある
私もその口だったが、今考えると人生最大の失敗だと思っているよ
半年や一年くらい棒に振ってもどうにでもなるわってくらいの気持ちで絶対安静にしていたら、今のような事態になったなかったかもしれない

それとこの病気になると身内や親戚と言えど理解してもらうのは難しいので、かなり酷い事を言われたりして精神的ストレスも大きい
治療していく上で一番重要なのは、この周りからの精神的ストレスを如何に軽減できるかだと思う
根本的な治療法がない以上、人間が本来持っている自然治癒力を最大限に発揮できる環境（とにかくストレスが少ない環境）を整えることが大事だと思う
私自身、それが中々実践うまく出来ないでいる、一緒に暮らしている親（片方の親があまり理解していない、この病気について勉強する気もない）からのストレスを交わすのはかなり習得してきたが、
事情を詳しく知らない親戚の一部は好き放題言ってくるから非常に困る
だから、そういう親戚とは極力顔を合わせないようにしているし、顔を合わせても病気の話は避けるようにしている
いくら説明しようが理解なんてしてもらえないから、今まで何度も説明したけど無駄だったから、もう理解してもらおうなんて思っていない

改行数が多すぎて一気に書き込めないので二分割にしました

（続き）
一緒に生活している人の中に１人でも理解してくれる人を作るのが得策だと思う
それが無理なら友達でも同じ病気の人同士でも医者でも理解してくれる人を最低一人は作っておく
それだけでも精神的には随分に楽なる

頭の固い人は自分が経験した事のない事は理解しようともしない人が多いから、そういった人に対しての交わし方を試行錯誤しながらでも覚えた方がいい
うまく受け流す感じがいい、とりあえず相手の持論を聞いてあげて、うなづいておけば相手は勝手に納得して満足するから、こちらから説明する必要はない
私はこれを習得するのに7、8年くらいかかった
初めの3、4年間はこの病気の存在すら知らなくて、知ってからは数年間は聞かれたら一々詳しく説明していたよ
今考えると、無駄な事をしていたなあと思う
最近は、聞かれない限り答えないし、詳しく説明したりしない

最近、ファイザーが神経障害性疼痛のCMやってるから、これから病気の認知度が上がっていく事を期待したい

母親が急に入院してしまい今まで二人で分担してなんとかこなしていた家事を
一人で全部することになって約一ケ月
おまけに入院患者さんが「あれ持って来て、これ持って来て」と病院に
週に５〜６日は呼び出されるので家事をする時間がかなり奪われる
３人家族の中で唯一健康体の父親は私の線維筋痛症が治ったことに勝手に
脳内変換している

ついに体力の限界が来て風邪引いて気管支炎にまでなりそうになったので内科を受診したら
医者が私の飲んでいる薬の量が多過ぎて驚いていた
重症の不眠症なので自律神経も相談してみたけどこれ以上薬は増やせませんと
言われた

早く退院して欲しいけど退院すると介護が必要になる可能性もあるので
私が休憩する暇は出来ないかもしれない
もう泣きそう

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/201
↑　　↑　　↑　　　↑　　↑　　↑

>>414
本当にこの病気の認知度がもっと早く上がって欲しいと思う
あまりにも理解されていなさすぎる
激痛に耐えられなくて自殺したくなる気持ちって経験者にしか理解できないけど
認知度が上がれば周りや家族の対応も徐々に変わって行くだろうし
そうなれば患者のメンタル面にも良い影響があると思う

あぁ特効薬早く出来ないかな…

うちの主治医はこの病気の人は生育歴がよろしくない人が多いって言ってたな
心身の痛みを脳が覚えてしまうから、中枢感作を起こしやすい素地が出来てしまうらしい
もちろん怪我や交通事故といった体のストレスだけで発症する人もいるし
生育歴がどうこうって言うとメンタル()みたいに言われるかもしれないけど
心理的なストレスって驚くほど簡単に肉体を蝕むんだよな

個人的には精神科に通って治るなら心身症でもなんでもいいけど
今のところ精神科からのアプローチで完治した人の話を聞いた事が無い
普通の病気と同じように心身のケアが大切なだけじゃないかなと思う

また眠れない地獄に陥ってしまった
痛みのせいじゃなくてどうやら自律神経のせいみたい
精神科の主治医に何度も何度も眠れませんと言っても軽い眠剤しか処方されない
内科の医師はウォーキングしなさいとアドバイスがあったのみ

５年くらい前の話しだけどふなっしー整形外科に整形外科分野の心身症を診察する医者がいて
線維筋痛症をとてもよく勉強した方で人柄もよかったけど
個人的な事情で静岡に帰られてしまった

その名医に「あなたは鍼が効きますよ」と診断されて
ふなっしー整形外科の系列の鍼灸院があってそこにとても腕のいい鍼灸師がいて
週２で鍼に通ったら驚くほど早く回復したよ
杖ついて両腕激痛でペットボトルのキャップが開けれなくなって顔面痛まであったのに
保険適用だから鍼一回３５０円くらいだった

でもやっぱりこの病気は完治しないらしく再発してしまった
なんで完治しないんだろう？

>>419
主治医の指示がないと鍼治療を受けられないんだよね？
病院は変えてないなら、以前に鍼治療が聞いたって言って、受けさせてはもらったら？
今の主治医がそういう治療を嫌う人なのかな。
ただ、鍼は鍼灸師の腕によって全く違うから、その時の鍼灸師がいるといいけど。

>>420
レスありがとう

名医は静岡に帰る前にちゃんと他の医者に「この患者は鍼治療で」と
引継ぎをしてくれていたのにその医者は勝手に治療方針変えてリハビリにされてしまった
数回リハビリしても効果もなかった上にほぼ完治していたから通院を止めた

それに私自身がふなっしー整形外科に通院できないくらい遠方の実家に帰って来てしまった

名医が言っていたけど整形外科医は手術を一生懸命に勉強するけど
線維筋痛症の勉強会を何度やっても誰一人として理解できる医者がいなかったから後任がいないと残念そうだった

いま住んでいる実家には鍼灸院は２軒しかなくて１軒に通院してみたけど
セクハラされてしまったのでもう２度とその鍼灸院には行かないことにした
その鍼灸師は腕もひどくて医学的な知識も少ないし保険適用にもならないから
通院やめて良かったと思えるようになりたい

私は複数病気抱えているから通院回数もとても多くてセクハラ・ドクハラ被害に
遭ったことが数回ありトラウマになっていて昨日父親と鍼灸院でセクハラ被害に遭った話しをしたら
久しぶりに号泣してしまった

ある出来事がきっかけで心がぶっ壊れて涙さえ出なくなっていたのに
久しぶりに泣けて良かったかもしれない

まとまらない長文でごめん

読んでるとやはり精神的な面に何らかの外傷が加わり、それがトリガーとなって発症するっぽいね。

>>422
断定は出来ないだろう。
逆のケースも多い。
たとえば過労→ストレスがトリガーとなる場合など。

ストレスがトリガー説はあると思うし
自分も直前のストレスは心理的な物だったけど
交通事故や手術がトリガーになってる人もいるからな
なんともいえない

前に過労の話が出たけど過労じゃなかった人っている？
ベースに過労があるのかどうか気になる

線維筋痛症を患ってる人の家族や友人、恋人の方達がどんな風にサポートや看病をしているとか情報交換出来るスレはありませんか？

自分はベーチェットからだけど
ストレスからの人も多いだろうね
ただ、ストレスによって免疫がおちて何らかの膠原病になってその影響でFMにかかる人もいるはずだから
ストレスが強く降りかかってその時期を端としてFMが始まったからといって膠原病とかの関係疾患の可能性を忘れてはいけないと思う

だるい_(-ω-`_)⌒)_
今日は猛烈にだるい

>>20ですが
一カ月以上毎晩湿布を指に貼ってもよく治らないので
リウマチが心配になり血液検査をしたらリウマチではありませんでした
ついでに膠原病の検査もしてくれていてそれも違っていました

私の場合は長年に渡り身体の冷えを放置していたこともＦＭＳ発症の原因の一つです
そのためお風呂に入ると筋肉の状態や痛みはかなり回復します

だけど現在は老夫婦と同居中のため冬場の入浴はなんと３日に一回のペース
父親が水道光熱費の使用に異常にうるさいです
毎日お風呂に入れると過去の経験上かなり回復に向かうのになぁ…

ところで大ベストセラーの「ふくらはぎをマッサージするといろいろな病気が治る」系の
本がありますがＦＭＳにはどうなんでしょうかね？

申し訳ないが母にいつもふくらはぎ推してもらってるが、
温度差の大きいとき免疫が落ちかけるときに押してもらうとかなり効果があるように思える。

自律神経がいかれた
痛みもあるけど寝れないのとか変な時間に起きるとか辛い
疲れる

最近手や指がよく腫れて痛む…
特に痛めるようなことはしてないです
モーラステープを貼って数日で治るんだけどまた別のとこが痛くなって若干腫れてくるんだよね
以前はそこまで末端は痛くなかったんだけどなぁ

同じような人いますか？
腫れが出るって人、前いた気がするんだけど…
ちなみに昔この病気の確定診断で検査したリウマチ因子は40倍以下で陰性でした

>>432
脊椎関節炎は除外診断した？

>>431
自分も最近自律神経がおかしくて不眠をこじらせた
季節の変わり目を乗り切ったら落ち着くらしいからお互い無理しないで行こう

SSRIがこの病気に処方されるのって不安感や抑うつ状態の軽減用かな？
偏頭痛の治療でトリプタン系の薬を飲んだらFMの症状も楽になったので
不眠の軽減も兼ねてLトリプトファンの海外サプリを頼んでみた

>>433
あぁそうかー、脊椎関節炎のことを忘れてた
長野まで行ったわけじゃないから、当時はなんとも言えないと言われたよ
でも主に痛いのは背骨だし、その可能性は大きいと思ってたんだった
炎症反応は全くないけど
手指にまで出ることもあるのかー

ところでここ何年も脊椎関節炎について聞かないのだけど、最近の治療はどうなっているのでしょうか？
継続して治療されてる方いますか？
私の知識はレミケードを使い始めるところで止まっています

>>435
手指にまで出ることもあるのかー

自分はリウマチ陰性だけど指腫れてます
他の病気との兼ね合いで脊椎関節炎の治療してないので
最近の治療方法はわからないです。

>>436
ありがとう
そうなんだね、手が腫れるようになると不便だよね
私も多分、脊椎関節炎と確定診断されても積極的治療はできない気がする…
ステロイドとかレミケードとか。

リウマチの検査は陰性だったけど、手足の指関節が痛むよ
病気のせいで痛みに対して過敏になってるからなのか、単に腱鞘炎になってるだけなのかわからない
この病気になってから、体に負担がかかり無理をすればするほど痛む箇所が追加されていく感じだよ
はじめの頃は首、肩、背中、腰だけだったが、それから手足の指の痛みが追加され、最近では内臓（胃か腸だと思う）の痛みが出てきた
内臓の痛みに関してはもしかしたら他の病気かもしれないが検査してないので今のところ不明だ
線維筋痛症の症状の一つに内臓痛があるから、それじゃないかと勝手に思っている
近いうちに除外診断のために内臓の検査してもらおうかどうか思案中
胃潰瘍とか癌とかじゃなければ線維筋痛症によるものだろうから

自分はベーチェットだったみたいだからその可能性もわすれないで
ベロが白くなったり色がまだらになってたり口内炎酷かったり
飛蚊症あったり陰部が痛かったり下痢続きだったり
一回注意してみて
特にベロがはわかりやすいから鏡で観察してみてください
若い男なら可能性はなお高いですしある程度年齢言ってから症状出た女性も気を付けるに越したことはないです

ベーチェット病は、神経ベーチェット病というのがあるからね。
シェーグレンも中枢神経が侵されるケースがあるし、
橋本病も橋本脳症というのがある。SLEもあるみたいだし。
膠原病（自己免疫疾患）が原因で線維筋痛症という症候群が出ているケースは多いと思う。
特に女性は抗核抗体検査はして、陽性だったら自己抗体が見つかるまで粘り強く血液検査が必要かと。
ちなみに私はシェーグレンと橋本病の抗体持ち。それが原因と思ってたけど…

>>330は髄液検査含めて、結果はどうだったのかな？
それにしても神経内科で検査入院させてもらえるなんて、良心的な病院だよね。
私は>>335だけど、髄液検査でも陽性反応が出ました。
線維筋痛症と診断受けた時に、私も脊髄炎を疑って自分から整形外科行って頼んでMRI撮った時は病巣は見つからなかったけど、
MRIって荒い画像を人間が目視確認するだけだから、顕微鏡レベルの病巣は当然分からないみたい。
髄液検査は重要かも。

ついでに言えば男性ならベーチェットの可能性も疑ってほしい
ベロの症状はほとんどの人に出るらしいしすぐ確認できるから
男女問わずこのスレ見てる人は鏡で確認してほしい

>>441
ベロがどうなるの？

C]
ついでに言えば男性ならベーチェットの可能性も疑ってほしい
ベロの症状はほとんどの人に出るらしいしすぐ確認できるから
男女問わずこのスレ見てる人は鏡で確認してほしい

>>441
豆粒程度のかるいクレーター状の口内炎（アフタ）ができます
軽い痛みを伴ってたらとくに主治医に
舌苔（ベロのしろいカス）がおおくて赤白まだらになったりしてても注意が必要かも

あれ、なんかまちがって頭に三行さっきと同じ文が入っちゃった

>>440
抗核抗体検査が有効かもしれないって、それ情報？ それとも妄想？
妄想ならやめてくれないかな

長文続きで目が滑る
こんなに書けるの凄い

自分もちょっとまえまではそうだった
ベーチェット判明してから徐々に動けてる

>>439
438ですが、私は30代の男性です
口内炎は特にないです
舌の色ですが、舌の上側は舌の付け根にいくほど白っぽくはなってるんですが、これは異常があるのかどうかよくわかりません
2、3年前に歯科医院で歯の治療を受けた時は特に何も言われなかったんですが、その当時と比較して今がどうなのかわからないです
飛蚊症は強度近視で、小学生の頃から症状があり、数がだんだん増えて高校生の頃くらいからかなり気になりだしました
これに関しては、体調がおかしくなる前からの症状です
病院にかかる際、ベーチェット病の可能性についても頭に入れておきます
生まれつき様々なアレルギーを持っているので注意の必要がありそうです

この病気の治療を受けたい場合、麻酔科、内科、リウマチ科、膠原病科、整形外科あたりになると思うのだけれど、各科で連携してくれるのかな
今まで主に麻酔科、整形外科にかかっていたけど、リウマチや膠原病の可能性を考慮する先生はいなかったな
膠原病など自己免疫性疾患の可能性については前々から気になってたんだよね
血液検査でリウマチではないことはわかったんだけど、他の病気については何も検査したことないんですよね

>>448
もちろん医師ではないので何とも言えませんが
自分の症状と合致してるところが多すぎて驚いてます。
自分も最初は舌苔が多いだけでアフタの頻度が上がったのはベーチェットが診断される直前です
（これが関係あるのかは微妙ですけど）近視と飛蚊症も自分にそのままあてはまります。
体調が悪くなるとニキビ用の皮膚症状が出るだとか下痢になるなどの症状もあればもっと確率は高くなると思います。

（忍法帳レベルが低くて長文規制・つづく）

診断の難しい病気ですからリウマチ膠原病科でかかるのが自分の場合最大の近道だったように思います。
自分の場合リウマチ膠原病科かかるときダメもとでコルヒチンを試してくれないかと言ってみてそれを試して効果があってようやくこの病気であることに確信が持てました
出し渋る先生も多いかもですが、前もって精子の催奇性などの副作用を理解していると告げたら案外出してもらえるかもです。

線維筋痛症は心からくると思ってる病院が多いから（実際あるし）心療内科に回される可能性もあるよ。
でも自分は心療内科に行くのは、他の疾患が否定された後にすべきだと思うよ。
簡単なスクリーニング検査しかしない病院は要注意。

発症前に仕事等でストレスを抱えてたって書き込みも多いけど、ストレス＝心ではないのかな？

医師、病院の探し方にコツはあるのでしょうか？
貯蓄と毎月の収入が非常に少なくて(7万以下)あまり病院選びで外れを引く余裕がありません
今3万ほどあり毎月1.5万までなら医療費を捻出できそうです

>>450
自己免疫性疾患を診てもらおうと思ったら、やはりリウマチ科や膠原病科ですかね
現在、線維筋痛症を診てくれそうな新しい病院を探していて、候補が二ヶ所あるんですが、片方は内科（リウマチ膠原病を専門としている医師）、もう片方は麻酔科（専門は慢性疼痛）なんです
麻酔科の方の病院は内科は一般内科しかなくて、膠原病を診てもらえるかどうかは微妙です
麻酔科の方が比較的家から近くて通院しやすいので、こちらにしようかと思っていたんですが、今になって迷っています
内科の病院の方は規模が大きく、診療科が一通り揃っていますが、通院するのが少し大変そうです

体調が悪くなった時にニキビが出たりや下痢になったりすることはないですね
体調が悪化すると、とにかく神経が興奮状態になって痛みと疲労が増してあまり寝られなくなります
これは、最近、巷で脚光を浴びている神経障害性疼痛の症状ですね

各科で積極的に連携治療してくれるような病院が近くにあればいいんですが、そういう病院は遠過ぎて長期的な通院はかなりしんどいです
色んな病院で診てもらいましたが、有名な大学病院だからといって、患者に対して真摯に対応してくれるかというとそうでもないんですよね
これは医師個人によるところが大きいため、病院選び医師選びはかなり慎重になっています

>>451
世間の心療内科って、実態はほとんど精神科（精神科医）ですよね
心療内科でも本当の心療内科（心療内科医）は、心身の両方から診てくれますよ
関西だと、関西医科大学の心療内科が有名です
ここの先代の心療内科教授は慢性疼痛の権威で、慢性疼痛の専門書を何冊も出しています
私は6年か7年前にこの先生に線維筋痛症だろうと診断されました
人間的にも良い先生だったのですが、通院するには遠過ぎたので継続通院はしませんでした
しかし病名がわかったのは大きな収穫でした
この先生は定年退官されて現在は京都の病院におられます

>>454
通院の厳しさ、この病気のつらさ心からきょうかんしますが
可能ならばリウマチ膠原病科の専門の先生に飛蚊症をはじめとした類縁症状を説明してみることを僕はおすすめします
また、他の科が充実していなくても近くにリウマチ膠原病科のある小規模なクリニックが他にあるようでしたらそういうところも検討リストにいれることもおすすめします。
やはり小規模なクリニックの先生のほうが自由な裁量の元柔軟な対応が期待できるように思えるからです
道が開けることをお祈りします。

>>455
近くでそのような病院や医院があるかどうか調べてみます
アドバイスありがとうございました

>>452
一昔前はストレス＝心理的な負担だと思われてたらしいけど
ストレスを引き起こすストレッサーは心理的な負担だけではなく
身体に負担がかかる事も総称してストレッサーと呼ぶ
手術や出産はもちろん、暑さや寒さ、騒音や加齢と広義に及ぶ
更には喜ばしいはずの昇進や結婚もストレッサーだよ
そういう意味ではストレス性の疾患なんだろうね

>>457
ただストレスが原因で膠原病になって準じて線維筋痛症発現というパターンもありうるんで
可能性は最後まで集まの隅に置いておくべきかと

>>458
うん、だから心理的な負担ももちろんストレスになるよ
別に心のストレスを軽んじてる訳じゃないし
自分も心理面のストレスが発症におおいに関係してる
書き方が悪かったならごめんね

話噛み合ってないよーな

個人的な経験としてあまり昔からあるおじいちゃん/おばあちゃん医師は
昔からの疾病以外の知識に乏しい場合がある。

私が線維筋痛症を否定したのは全ておじいちゃん医師だった。
積極的だったのは30-50代くらいで学会出席してたり
最新医療に興味深く接してくれそうな医師。
最近は、HPで医師画像が見れたり、履歴がわかるので参考まで。

今日はあったかいのに地味に痛い

彼女が線維筋痛症になったんだけど、この病気は自身の生活環境はもちろんの事、周囲の人達の生活環境にも物凄く影響するんだね。なぜ難病指定とか世間一般にほとんど認知されていないのか疑問に感じる。

痛みの他に刺激で痒くなる方いますか？お風呂とか暖房などです。

>>463
詐病/仮病って思われるから

線維筋痛症は昔、原爆ぶらぶら病なんてひどい名称で呼ばれていた時期もあった

>体力・抵抗力が弱く、疲れやすい、身体がだるい、などの訴えが続き、人並みに働けないためにまともな職業につけない、病気にかかりやすく、かかると重症化する率が高いなどの傾向。
>広島市への原子爆弾投下後、市民のあいだで名付けられた。

>医師に相談していろいろ検査を受けてもどこも異常がないと診断され、
>仲間や家族からは怠け者というレッテルを貼られたつらい記憶をもつ者が少なくないという。

>広島原爆投下時に宇品港の近くにいた岸本久三は、
>「私もこの原因不明の病気にやられてから仕事もすっかりやめ、毎日家にごろごろしているんですが、
> 近所の人たちから“なまけ者”と言われているような気がして…」

>十数年前からの倦怠感、四、五年前からの痛み、吐き気を呈し、
>「医者も原因不明だというんです。名護の保健所で手に負えず、那覇では開腹手術までやりましたが、結局、胃は異常なし。
> 次は神経科へ回されまして……ノイローゼだろうということなんでしょうが。この痛みはだれにもわかってもらえません。」

>「表面はじょうぶそうに見えるから、かえっていけない。手か足に傷でもあるほうが、世間の人にはよくわかってもらえるのに…」

難病板じゃなくてオナ禁スレと同じ板にあるあたりお察しください

不毛なここ数日。ほぼ寝たきり
痛みは薬で何とかしのいでいるが強い倦怠感は
なんともならん

スポーツは筋と神経を適切な状態に導く
http://www.nutritio.net/linkdediet/news/FMPro?-db=NEWS.fp5&-Format=detail.htm&kibanID=43943&-lay=lay&-Find

>持久性スポーツは、動作によって生じる筋からのフィードバックによって、筋線維をコントロールする神経系をも改善する。

>研究者らはまた、上記の様な作用と同様の状態をPGC1αと呼ばれるたんぱく質濃度を上昇させることによって誘導することにも成功した。

※線維筋痛症ではPGC-1αが低下している
http://chronicfatigue.about.com/b/2013/04/26/mitochondrial-differences-between-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrome.htm

せっかく暖かくなって来たのにこの低気圧と冷え込み
痛みもだけど疲労感が強くて嫌だな
今日は早く眠れますように

神経内科を受診したけど、
医者は、あてはまるとすれば、線維筋痛症だけど
この病気はまだみんなが認めてるわけじゃないんだよねぇ〜
って、その医者も認めてない風で、何もしてくれなかったよ。。
あまり気にしないことですねって。悲しい

>>470
他の病院に行った方がいいのでは？
そういう事言う医者は、治療どころか「気のせい」にしてしまうからね。

メンタル面のストレスで胃に穴が開いてもメンヘラとは呼ばれないのに
心身等のストレスで神経や免疫がおかしくなったらメンヘラと呼ばれる不思議
CMで慢性疼痛について放映し出してから認知度は上がったけど
珍しい病気、馴染みのない病気は精神的な物にしたがる人が未だに少なくないのが嫌だ

気持ちは前に行こうとしてるが体がついてこない。
それなのにメンヘラ扱いとかウンザリ

たまに話題になるが親とか育ちのせいにされるのも
勘弁だわ、親は常識人ですが何か？と。

内臓の病気とかでグダグダ心配しまくってる奴の方が
よっぽどメンヘラくさい
こっちは体調に振り回され日常をこなすだけで精一杯
アレコレ悩む余裕すらないっちゅーの
( ﾟдﾟ)

幼少期のトラウマのせいで親は常識人だと思いこんでいるわけですねわかります

ワンディロパッチ(麻薬系)も駄目だった。
カブレたり痕になったりで断念。
あとノルスパンより割高で金銭的に厳しくて。
(毎日張替えなので数量が7倍になるし)
結局トラムセットに戻しました。

常時効く貼り薬に比べると薬の切れ目がしんどいが
仕方ない。
両方駄目だったのは本当に残念。

肌に優しいノルスパンテープあったらいいのに。
かぶれる人は多いようだ。
製薬会社には改良願いたい所です。

自分はノルスパンテープは全く効果なかったです。
先生は驚いていたけど本当に効果はなかった。
それより薬をバンバン出す先生で過去に出して効果なかった薬も
やめずにそのまま出し続ける先生なので薬が15種類もなってしまった。
身体の痛みでイラついていたのもあって先生にきつく文句言ってしまった。
先生もカチンときたみたいで「治りたいんでしょ」と険悪な雰囲気になってしまった。
そりゃ治りたいけど効果ない薬を15種類も飲みたくないよもう。。。
頭フラフラするし7年続けて効果なくなったと思われるベンゾ系たっぷり。
はぁ。愚痴すみません。

言われるままに出された薬を全部飲み続けたらぶっ壊れちゃうよ

出された通りに飲む必要はないよ

でもお金も続かないよねぇ

私もノルスパンテープ出してもらう予定なんだけど
効果のあるないより、かぶれで断念せずに続けられてる人いますか？
断念したって話しか聞いたことなくって

使い続けてる人いたらどうか一言レスください

>>476-478
特にこの分野やメンタル分野の医者は製薬会社とベッタリ。
MRの接待で良い思いしてるから新薬やら組み合わせがチンプンカンプンの薬を
出してくるよ。本当、いいなりに飲んでいたら身体ボロボロに。

>>479
3ヶ月だけどカブレなしで使い切ったよ。続けようと思えば
何年でも平気だと思う多分。効果ないからやめたけどさ。

>>479
元々肌は丈夫な方だけどかれこれ三ヶ月ほど続いています
時々痒いというよりもひりひりする痛みに近い感じがあります
薬の部分が痛くなるのでテープよりも薬剤にかぶれているようです
貼っていた辺りの皮膚が少しずつ弱くなって来ています
トラマールにノルスパン5mgで薬が切れる時の辛さが少しましになりました
10mgにも挑戦してみたいですが、これ以上多いと皮膚が負けそうです
個人的な感想ですが参考になれば嬉しいです

生まれつきの体質で冷え性、胃腸が弱い、左半身が局部麻酔が効かないという私が
発症したきっかけは昔、ねん挫した足首が痛くなる→左の膝が痛くなる→腰も痛くなる
→右肘が痛くなる　近所の整形外科に一年半ほどかかったけど、痛い個所が増えて行く
一方の状態の時に、抜歯して体温調節機能が狂い、仙骨を掃除中に強打して
その翌日になぜか強打した前（体の前面）の辺りが激痛になり、杖なしでは歩けないほどに。

そして、ドクターショッピング後、たどり着いたのが整形外科の心身科を診る医師の元だった。
整形外科の心身科なんて一見、何の病気を見るのかさっぱりわからない人が多いかもしれないけど
なんていうことはない、受診してみると線維筋痛症をとても良く学んだ人だった。
飲み薬一切なしで鍼治療と冷え切っていた身体を毎日の入浴で温めるだけで95％に近いくらい完治。

それなのに二年後くらいに再発してしまった。
再発したきっかけは、「トラウマ」だった。
父親のある一言がきっかけで、一気に激痛＆不眠地獄になり、今は別の医師に掛かりリリカを飲んでるけど
この薬恐ろしい薬だね。
ひどい便秘になるわ意識消失になるわで一度に半分減薬を始めたところ。
この医師は最終的にはステロイドを使うしかないですね、と言っていた。

ちなみに膠原病、リウマチはなしです。
医者の当たり外れがありすぎる病気で、患者の個人差もありすぎるように感じる。
いつまでたっても原因不明のままなのも実体験上納得。

でっていう

長文よく書けるな
つかリリカの副作用なんて今更じゃね

>>480
>>481
ありがとう
とりあえずお二方とも3ヶ月の時点でひどいカブレはなかったのね
かぶれで断念って方もかぶれなかった方もどちらの書きこみも参考になります、ありがとう

出来れば一週間貼り続けるんじゃなくて、毎日貼り替えるタイプの方がかぶれにくいんじゃないかと思うけどね
でも処方がより難しいワンデュロパッチでもかぶれた>>475さんの例もあるしなぁ

やっと処方して貰えることになったので(>>215です)使ってみて私もレポしようと思います。

>>483
治ったもん勝ちてこと

ストレスで悪化するのに治った気になるとか

95%に近い完治、ってなに

寛解と完治の差も分かってない人って…
勝ちって誰と争ってるのか知らないけど再発してたらその勝ち（）とやらも意味ないですよね
わざわざ格好付けてまで「トラウマ」とか気持ち悪い文章
こういう人ほど声が大きくてFMS＝メンヘラの偏見を助長してるんですよね

489に同意。やたら長文でアピール強いし。
定番のリリカ初心者でFMSを語るとか痛い

>声が大きくてFMS＝メンヘラの偏見を助長
本気で迷惑に思う、こういうの。
一緒にされるとか勘弁してほしいわ。

医師の当たり外れがあるというのは正しいけどね
ストレスで分泌されるホルモンこそがステロイドなのに、そのストレスで悪化した人に「もうステロイドを使うしかないですね」て

脳の仕組みについてはほとんどが未解明なので、医師もわからんのだろうよ
医療が進歩したって言っても、目に見えるものしかほとんど治せないのが現実
難病の類はほとんど治せていない
血液だって人工的には作れやしない
生物ってのは精密機械よりももっと精密なもので簡単にどうにかできるもんじゃない
医師でもそれをしっかり自覚できている人はいいけど、万能感みたいなものを持ってる人は面倒だ
自分が治せないとなると一種のパニック状態だろうけど、一方的に患者側のせいにして心の平穏を保とうとする

金と名誉に目がくらんだ医者も困りもんだが
通院のたびに「これ試してみない？」とか聞いて来るなよ
製薬会社に売り込まれたんだろうけど
高い薬ばっかで俺はすっかり上客だよ、しかも効かねえええええ

https://twitter.com/MAMA_xoxo_exo/status/456448711279648768

@MAMA_xoxo_exo
#PlayForSouthKorea
#PlayForSouthKorea
#PlayForSouthKorea

最後まで諦めないで。
誰がなんと言おうと、私は全員が助かることを信じてる。
日本は韓国を近くで支えるから。

いまこそ助け合うべき時。
負けないで、頑張ろう。

誤爆。すまん。

誤爆にレスもナンだが
play じゃなくて pray じゃねえの

FMSの人が気候の変動に体調崩すのはよく
あるが何故なんだろう
温度変化が大きく明日は雨な今日なんて
絶不調で横になってばっかだよ

>>497
低気圧が来ると交感神経が低下するのが影響してるんじゃないかな
FMではもともとアドレナリンの効果が弱い気がする

>>498
ありがとう
低気圧が交感神経を低下させる…か。
耐えるしかないんだなあ

交感神経を低下させる

今日すげえ痛い

この病気になって腋臭になった人いますか？
何か脇汗がひどくて制汗剤が必要になった。

副交感神経が優位だとヒスタミンが分泌されるしリンパ球も増える
冬や夜も同様だから痛みが増す

保守

革命

>>502
なる前になったよ
わき毛に黄色い樹液みたいなのがついて洗っても取れないの
黄菌毛っていうらしいけど

この病気は内向きのベクトルが働いて自壊してるように感じる
体は臭くなるし、顔はひしゃげるし、ムンクの叫びかよ

おれも8年前に発症して生き地獄を味わった
1年くらいは、殆どベッドの上で次々増えてく痛みの箇所を数えては泣いてた
目覚める度に治った場所がないかと、手足を動かしては落胆してた
無理に頑張ることを辞めて4年くらいで症状が収まってきた
今も薬は必須だし、疲れやストレスで少し症状が出る。

運もあるんだろうけど、決して今の苦痛がずっと続くと決まったわけじゃない
だから、おまえらも諦めるな。

リリカとかデパスは一時的にちょっとだけやわらぐだけで、全然意味なかった。
ふらふらしたり、おかしな副作用のほうが強くダメ。
あと薬が切れたあとの反動がすさまじく、俺に取っては毒だった。
精神作用系の薬はろくなのがない。効く人は効くのだろうけど。

あと俺も体が重い。体重たいしてかわってないのにすげー重くなった感覚。
筋力落ちてるのかな。筋トレしてもあまり筋肉つかないのもこの症状のせいか。

励まし、ありがとう。
自分も大体同じ。7年前発症→寝たきり1年→薬とかで3年目から歩けるように
4年目からグレード2くらいになった。それを3年ほどキープ。
ところが最近になって再燃。またグレード4で寝たきり。薬は全滅。マジ自殺がちらつく。

FMは筋肉落ちないって聞いた
実際寝たきりの頃も筋肉自体は落ちなかったな
でも筋力は落ちてるから筋肉だけでも落ちてくれた方が楽かも

真偽のほどは自信ないが
痛みで収縮弛緩繰り返すおかげで勝手に筋トレじょうたいだとか
っていうのをどっかでよnんだような

てす

初診でこの病名かどうか診断してもらうのにいくらくらいかかりますか？
また保険は効きますか。
いままで見当違いな整形外科や整体院その他治療費で１００万は軽く捨ててきました
貧乏なのに・・・

悪名高いあーばんクリニックへ行ってイタイイタイと言えば簡単に病名をつけてくれるし
薬漬けにしてもらえるよ

>>513
線維筋痛症を診てくれる医者を検索して紹介状を書いてもらうか初診料を払って受診
他の病気の可能性を除外するために
最初にリウマチ抗体や免疫などの項目を含む血液検査をするから
今までの検査結果を持ち込めるなら持って行くといいかも

他の病気の検査をしない医者は、お金はかからないかもしれないけど
線維筋痛症じゃない可能性を潰してしまうのでかからない方がいい
それこそ>>514の言うようなケースもあるから気を付けて

線維筋痛症ならほとんどの薬や検査に保険が効くから大丈夫
他の治療法がある病気だといいね、お大事に

あーばんやばいんですか？
予約しないでよかった…

薬漬けにされるしメンヘラ扱いだし、通って病気が治ったと言う人を見たことがないと患者の噂
医療関係者は裏でゴミ箱と呼んでいるとかないとか

うわー…危なかった
怖すぎます

あそこが悪いとこかどうか知らないけど、俺もあそこでリリカ日に350ミリもらってて別の医者がおどろいてた
病院かえたあとになって別の膠原病の合併らしいってわかったし
違う病院にに替えといて結果的にはよかったのかなとは思ってる

それにしてもあの混雑具合・・・

10年前から通っとるよ。
アーバンになる前の前の病院からになるが。
自分は色々あって結局良くはなってない。
通う前からあちこち痛んでて、あらゆる薬飲んできたけどここに行き着く迄にも時間かかってるし遅かったのかも。
今はリリカメインで少しはましになってる。
パキシルは効いてたけど酷い副作用で地獄みました。
良くなったり悪くなったりしてるから、ここが悪いのか良いのかもよくわからん状態。
ここで知り合った人で薬が合って通わなくなった人も知ってる。
ただその後どうなってるかはわからん。
長々と失礼しました。

自分ここ通ってる
医師によって違うのか、自分は希望通りの薬(副作用ひどくないやつ)出してもらえてるし、血液検査してリウマチ因子ないのも調べてるから、不満はないんだよな
根治治療はしないって言ってる病院だしね

健康祈願

評判のいい病院、ちゃんと検査してくれる病院を教えてくれるのは無理なんですかねぇ
徒労に終わった時のハンパない疲労感思い出すと・・・・

どこで？ここで？友の会とかで？

いやぁぁぁ痛くて寝れないのに大凶じゃ余計寝れない

寝れねぇ

ここでもどこでもいい病院紹介してくれないかな
リウマチ科、ペインクリニックがあるトコがいいかなと思ったけど、東京だと一箇所だけなんだな

教えたって貴方に合うかは解らないから
責任もてない。
徒労にならないって保証ないし。
貴方のニーズもあるだろうし自己責任で
判断して行くのが良いと思う。
大抵そうなんじゃないかな。

それにこんな所で病院名上げるのは…
ROMってる人想像以上に多いと思うし。

私は普通の総合病院行ったら、FMSじゃないかって言われて紹介状書いてくれたのが霞ヶ関だった
お医者さんもどの病院がいいかってわからないから、
取り敢えず一番詳しい先生がいる病院へ、って感じだった
症状軽い方みたいで、リリカの量はみなさんより少ないと思う
でも自宅から少し遠いから、近い所に転院したい

あ、それと霞ヶ関って初診予約してから初診まで2ヶ月ぐらいかかるから待ってる間に
予約なしで行けるS並区のクリニックに行ったけど、看護士すら雇ってない怪しい病院だった

学会HPに載ってる病院で近場から当たっていくのがいいかも

症状が軽いのにリリカを出すのはよく分からん
おれならそういう医者は避けたい

俺は何故か飲み始めで急性期だった最初の1年はどんだけ飲んでも眩暈が出なかったから助かったな
なぜか最近は100ミリ以上は眩暈きついけど
もしかして多少改善してくると必要以上飲んだ分が眩暈になったりすんのかな？

リリカ高いからね。

薬価高いの希望するといやに医者が喜ぶ

もう疲れた。
別の病気もあって、でも人生詰んだなりに頑張ってた。
ノルスパンテープで皮膚が溶けながら、通勤列車に揺られてた。
でももういい、疲れたからおしまいにする。
そう決めたらとても気持ちが晴れやかになった。
とりあえず身辺整理から始めるぞ。
でもずっと仕事と布団の往復だけしかしてなかったから
部屋が恐ろしく荒れてる、片付けはできるのか…

生�`

>>533
辛いながらも仕事行けてたのだから
まずは寝たきりになったらどうだろう？
そしてそれにも詰んだら死ねばいい。
俺もそろそろかなと。でも未遂は絶対避けなきゃ。

止めはしない。おれも考えた事あるし、
人によってはほんとに詰んでる人もいると思う

だがその時は、病名が分からず泣きながら医者を探してた時、
血液検査に問題が無いからと門前払いにした、あの膠原病科の医者だけは許さん

寝たきりになって貯金も尽きて、騙し騙し働いてたけどもう限界だ。
ノルスパンテープが切れないうちに身辺整理をして終わりにする。
痛みに耐えながら餓死するのを待つ勇気はない。
こんな書き込みをしてすまない。
辛い時もずっとここに勇気付けられてた。
せめて役に立てる様に、各機関に手紙でも出してから実行する事にする。
治療法が見つかって皆が楽になれるように祈っておく。

生活保護受けよう
何のための消費税アップ
一応社旗保障費名目の増税なんだ

ノルスパンテープが効くのなら生活保護でもいいと思うな。
薬がどれも効かないなら逝ってもいいと思う。
FMの薬なんて一時的なものだし、続けてれば毒になるものばかり。
現在、リボトリールが常用離脱になっちゃって大変辛い。
効果切れてるのに出し続けた医者、許さん。

とりあえず、>>537さんは障害年金をもらったらいいんじゃないかな
年金払ってなくても猶予申請したてたらもらえるはず
それでも足りなければ、年金で足りない分生活保護もらってもいいケースだとおもう
いままで無理して働いてきた分、今後は本当に寝たきりになって完全休養するべき
だと思うよ
生保もらって痛みで心身衰弱してるからって理由で精神科に入院して一定期間休むって方法もある

このスレで生活保護や精神科は「恥」って思ってる人ももちろんいると思うけど、
生活保護を受けるのは「国民の権利」であって「恥」では決してないし、
虚弱体質や社会のプレッシャーを耐えて疲れ果てて精神弱るのも決して「恥」ではないよ
お金に困窮するのも病気になるのも、自己責任ではないんだよ

>>537
貯金尽きたなら生保だな
共産系だけど、生健会に相談するといい
赤旗の日曜版だけ購読頼まれたのと、選挙の度投票を呼びかけられただけでウザくなかったよ
とりあえず生きのびろ

大崎にあるひめのともみクリニックって行った人いる？
どういう感じか知りたいです

>>542
ググれば出てくるだろ
教えてクレクレなの？KYなの？
最近度々病院教えてって人いるけどその人かね

自分に合う病院が、他の人にも合うとは限らないからね。

この病気はまだほとんど解明されてないし根本的な治療法も確立されてないのが現状なんだからここで質問も有りだと思うけどね。

>>545
ならば君が教えてあげたら良いのでは？

>>546
この病院については知らないから答えられないけど、自分が知ってたら答えてあげるよ。そんなだから精神疾患等の偏見を持たれるんじゃない。

正解！

>>543>>546の様なスレの雰囲気悪くする人はご退場願いたいな

>>547
自分の通院してる病院名と情報を伝えてみては？
彼にとって有益だと思います。

>そんなだから精神疾患等の偏見を持たれるんじゃない。
いきなり突飛だなと感じましたし、こういう
言い方は良くないと思うよ。
このスレの住民に失礼だと思いました。

情報を得るには謙虚さや自らの努力は必須です。
それでも得られるかは解らないですが。

>>550
まずはおまえから

>>543>>546>>547>>548>>551
出てけ。

>>551
私は>>527で既に自分の考えを述べています。
ですのでお言葉そのままお返しします。

以降スルーさせて貰います。
話しても解って貰えない様なので。

>>553
だからそういう

カリカリすると痛みによくないぞ
とりあえず落ち着いて書き込む前に深呼吸しようぜ

毎年この季節になると、ふわふわ眩暈（歩くだけで左右に揺れる）吐き気、耳鳴り、聴覚過敏がでます。
耳鼻科でメリスロン、セファドール等処方されても殆ど効果は無いです。
多分こんな付随症状がある方も居ると思うので、対処法を教えて下さい。

おれが考えるいい病院
・安易に副作用のでかい薬を処方しない
・多少の症状の変化くらいで薬を変えない
・検査等から肉体の損傷が無いことを理解させる
・通院しやすさを考えて、地元の病院と連携を取ってくれる

あと、総合病院、特に中核病院は医師の入れ替わりが激しすぎる
入れ替わり後、どうするのかを医師から提案すべき

良い病院というより悪い病院

�@確定診断しない医師がいる
�A短期間を除いていつまでもベンゾ系を出しっぱなし（ヤクからの脱却）
�B新薬を次から次へと出して引っ込めない（薬漬け）
�C待合室にいつも製薬会社のMRがカバン持って外来終わるの待っている
�D依存性、耐性、副作用を考えない処方をする（廃人にするつもりか？）

患者もインターネットで自分の飲んでいる薬の情報を学ぶべき

>�C待合室にいつも製薬会社のMRがカバン持って外来終わるの待っている
これ当てはまるけどMRがいるってそんなにアレなの？

よくある事だと思うけど。
あんまり神経質にならなくてもいいんじゃない。
あの人達も営業なんだし。
個人的意見の一つでしょ

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
　　↑　↑　　↑　↑　　↑　↑

>>559
>>560
たまにならいいけど毎回いるんだよ。
奴らの狙いは新薬の売り込みと既存の薬を
もっと出して欲しいって事だと思うけど
患者にとっては身体に耐性つけるだけの
害のリスクが増えるだけ。MRのにやけた顔みてると
反吐が出る。

うち膠原病科だから
そこんとこでも違うと思うけどなあ

私の通ってる病院もMRよく来てるけど問題ない
薬合わなかったら止めるし減らしたい薬は減らす

個人的には新薬は積極的に試したい方だ。
可能性あるかもと思うから人柱OKです
新薬の導入が遅い方が困るかな。

>>564
>薬合わなかったら止めるし減らしたい薬は減らす

そう柔軟な先生ならよいんですがうちの主治医は
強引で薬は合わなくてもやめず、ガバペン、リボトリールなど
自分にとって効果ない薬もやめずに増量して放置です。
事務長もMRに笑顔で「今日は何を売り込みに来たの？」などと
話していました。こっちは耐性ついて困っている最中。

そんな会話あるけ？

ねーわ普通。

それがあったんだわ

ホンマやったらMRもなんの皮肉かおもって内心ドン引きなとこやろな

今更だけど服薬がガイドラインでワンパターン化してきたけど
ちょっとガイドライン通りに考えてない先生の見解。
http://p.booklog.jp/book/74033/read?p=2

かなり前だけどこのスレでもサラジェンが効果あると
話題になったことがあった。でもこの先生はそれに懐疑的。
有名な先生だけど一から自分で勉強してるみたい。
掛かってみたいけど広島じゃ行けません。

大麻とか効きそうなんだけどなぁ
誰かオランダでも行って試してみてくれんかね？

>>571
なんで他力本願なんだよ
金も体力も必要なリスキーな事なんだから
言い出しっぺの自分でやれ

オピオイドはちょっと違うけど似たようなもんじゃね？
トラマールないとやってられんわ

保守

革命

私がFMSなのはどう考えても両親が悪い

やっぱり生い立ちって関係してるのかね。
正直私も家庭環境が悪かった。

え、なんで？!

>>577
それ系の話題になると荒れ気味になるよ

脳が成長する時期に心身の負荷が大きいと神経やらの発達に問題が起きるから
という説は聞いた事がある
ただ荒れる話題なのは確かだよね

子宮頸がんワクチンで体に痛みを訴えていた子の何人かが
線維筋痛症だと診断されたとか
若いのにかわいそうだよね

４月下旬からずっとふわふわ眩暈、吐き気が続いています。

メリスロン、セファドール、トラベルミン、飲まないよりはマシ程度。
ナウゼリンは全く効果無し。
専門医（整形の医師だから痛みにしか関心が無い）にも耳鼻科にも相手にされません。

痛みもそこそこあるけど、今はこっちの方が辛いです。
どちらの症状でもよいので、効く薬、対処法をお願いします。

早産の子や幼少期の痛みは、成人になっても影響するらしいよ
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/112c2176bac14f949c2b5645145f3e9f

>関連記事を見ると、子ども時代の痛みは慢性痛や線維筋痛症につながり得るというものがあります。

>(子ども時代の痛みと、成人の慢性痛や線維筋痛症とのつながり)

>(早産は、線維筋痛症のリスクを上げる可能性がある)

雨がひどくて眠れない
太腿と骨盤を全力で逆方向に引っ張られてるような痛みだ
今週はずっと天気が悪いらしいし今から憂鬱だ

>>581
目眩は回転性、浮遊性のどちらでしょうか。
吐き気が出る前に薬を変えたりしましたか？
目眩と吐き気が同じ所から来る症状なのか、
FMの随伴症状なのかで対処が違って来ます。

ガバペンを数年以上服用しているかた、いらっしゃいますか？
また、服用当初と今を比べて効果は変わりましたか？

>>583

眩暈は浮遊性で、特に薬の変更はしていません。
歩くとフラフラして、パソコンのスクロール等で直ぐに吐き気が酷くなります。
パソコンを開ける時間が限られています。
あと、夕食後、入浴後は決まって吐き気がします。
１ヶ月くらい、まともに夕食は食べていません。

昨年もこの時期に同じような症状に悩まされました。
でも今年の方が酷いです。

>>585
立ち上がった時など特定の動作ではなく時間が関係しているのが気になります。
去年の春先に食欲が落ちていませんでしたか？
低血糖の可能性を潰すために、GI値の低い食品を食べてみるのも良いかもしれません。

>>586
食欲は３年前から常にありません。
消火器内科での内視鏡検査で異常が無く、「機能性胃腸症」と診断。
血糖値はどちらかと言うと高いほうです
（食事時に食べられ無いから、寝る前におやつを食べるからかな？）

吐き気は運動とパソコン画面、食事で誘発されているようです。
今日は頭も重いです（頭が爆発しそうな感じ）

今日は頭が痛い。
右から左に太い竹串を突き通されてる感じだ。

同じく頭が痛い、気圧のせいかな
偏頭痛の薬を飲んで寝よう

きょうつれええ
つれええええええｗｗｗｗｗｗ
ちゅれえ。
つれ
まじつれええ

先週から今週にかけて絶賛絶不調だわ。
風が強かった日とかもう脚が腫れ上がったかのように痛かった。

天気が大きく変わる前から症状が出るから俺は神経痛予報士になれるぞ。
気象庁は俺を雇え。
横になりながらスマホで働く。

天気も良くなったからか？
今日は調子が戻ってきたが、
ここ数日の具合の悪さにエネルギー切れだ。
寝てるしかない。家族よ済まない。

みんな、何科の医者にかかってる？

>>592
私はリウマチ、膠原病科です。
担当の先生がまだお若いので頭が柔軟で説明もわかりやすいのと話もちゃんと聞いてくださるので助かってます

天候には本当に左右されますね
雨降る前日から微熱と頭痛、だるさ+痛み増量でキツかったです
この日中と朝夜の気温差で体力削られますね

俺は整形外科と精神科。
痛みが続くとメンタルにくるから
餅は餅屋で分けて貰っている。

3

すんません誤爆です。

私も整形外科と精神科
それにしても、リリカの副作用は酷かった。
太ったし、引きこもりになっちゃった。

ペインクリニックの人居ますか？

私もリウマチ内科
ペインじゃないけど某整形外科に入院してブロック注射を受けてた時期もあった
私には効果がなかったし環境も合わなかった
本格的なペインクリニックなら別かも

ペインに行くと、保険点数の低いTPBではなくて、首の後ろから硬膜外ブロック注射された。
後から調べると、腰ではなくて首はハイリスクだと知って怖くなった。
でも背中の痛みには効かなかったです。
星状神経節ブロックも薦められたけど断った。

星状神経節ブロック、
効いた人居ますか？

連続ごめんなさい。
書きかけで送っちゃったよ。
私、星状神経節ブロック始めたばかりで、
副作用ばかりなんだけど、続けていれば
効いてくるのかどうか、経験者の話
ききたいのです。
いませんか？

硬膜外ブロック注射打って（腰）、酷い目にあったよ。
注射の刺激だとおもうけど、下半身が痛くなって二時間くらい動けなくて、
何とか動けるようになってタクシーで帰宅した。
病院は午前だったけど、その日１日痛みが続いてろくに動けなかった。
家族もそこで打ってもらってるし、たまたまだったのかもしれないけど、
それ以来、怖くてブロックは受けてない。
効くなら受けたいけど、またああなったらと思ってしまう。

>>602
症状が重い場合は年単位で経過見たほうがいいよ
自分は効いた、トリガーポイントブロックより遥かに有効だった。

>>604
レスありがとうございます。
副作用も効いてる証ともいいますよね。
それでは頑張って続けることにします。
効果あったら、こちらでまた書き込みます。

遅いですが、私はペインクリニックです。

>>592
自分はずっと内科。
精神科に掛かった事もあったけど出された
薬合わなくて(確かパキシル)懲りてやめた。

スマホからだけどミスタッチが笑える位酷い
これだけの文章でも結構時間掛かってるよ

ついにノルスパンテープで薬剤かぶれが出てしまった
昨日から貼ってる場所を動かすだけで痛いから一旦剥がしてみたら
薬剤が当たってた所が真っ赤になって盛り上がってる
何か対処法を知ってる人がいたら教えてください

>>607
主治医のところか、近くの皮膚科にノルスパンテープの情報の書かれたものをも持っていって軟膏を出してもらうしかないな
市販のステロイドなんかでトロトロ治療するより強いのを数日だけ使って炎症止めるほうが痕も残りづらい

アーバンは、ちょっとでもそれはやめてくださいとかいうと、ひどい言葉で怒鳴り付けてくる医者がいる。
患者の分際でうちの優秀なスタッフにたてつく気か、とか言われた。カルテにも罵詈雑言書かれた。
しかも採血する処置室に、相当スタッフに苦情がきていて、直接の苦情は受け付けない、
しようものなら診療してやらなくなるかもしれないという、脅しみたいな紙が貼ってある。
そんなに苦情くるなら自分達に問題があるとは考えないんだろうね。

医者の実名晒してしまへ

アーバンで良くなった人って、いるのかなあ？

ネガキャンかい

他の病気も持ってる人いますか？!

感音性難聴、眼瞼下垂、眼瞼黄色腫、紛瘤、通年性アレルギー性鼻炎、５０肩、テニス肘。
来月眼瞼下垂の手術予定です。

この病気で手術を受けた方に質問です。
麻酔は普通に効きましたか？
筋痛症の悪化は無かったですか？

歯科で麻酔が効かずに三度も打ち直しに・・・
ＦＭＳになる前はそんなことなかったですけど。

>>614
色々他にも特定疾患とか持ってるが、知ってる人に特定されるのも嫌なので、それは言えないんだが。

手術受けたよ。全身麻酔だった。
入院のストレスからか、筋痛症の具合が悪くて、硬膜外麻酔の注射のために背を丸めるのも大変だった。注射自体も太い針で刺し貫かれているような辛さだった。
術後は、前よりひどくなったという感じはない。
それより、術前術後に薬を止めなくてはならず、薬切れで筋痛症がひどくなって苦しんだよ。それが辛かった。

麻酔は効いたよ。
効かなかったら、麻酔科医がクソだ。

>>615 616 617
有難うございました。
やはり麻酔が効きにくくなったり、薬が飲めなかったりとリスクがあるのですね。
でも術後の筋痛症悪化が無かったようで、少しだけ安心しました。

>>608
遅くなりましたが、とりあえず近場の皮膚科で診察してもらいました
ステロイドの塗り薬とアレルギー止めをもらったので
次の主治医の診療まではこれで様子を見てみようと思います
炎症が引いてガサガサになってしまったので不安でしたが
強めのステロイドの方が跡が残りにくいと言ってもらえて安心しました
本当にありがとうございました

子宮頚がんワクチンでこの病気になった人いる？

>>620
面白半分で聞くなよカス

ノルスパンかぶれてトラマールに戻ったけど、痛み治まらなくて通院日以外も転がり込んで、ノイロトロピン打ってたら一度症状抑えるためにノルスパンw
かぶれる度にはがして位置変えて使ってね！と言われ試したけどやっぱりかぶれるじゃん！痛いじゃん！…痛み疲れたョ

>>620
そのワクチンの副作用で痛みを訴えていて線維筋痛症だと診断された人はいるらしいよ

慢性疲労症候群を併発してる人ってどれ位いるのかな
痛みそのものはノルスパンとトラマールでどうにかなってるけど
CFSがひどすぎて病院に行く元気がない…冗談みたいだけど本気で滅入る

ノルスパンテープやデュロテップパッチを常用してる方はどんな生活を送っていますか？
知人がそういった薬を使っているそうなのですが普通に働いていて、
短い距離であれば自力で歩く事もできます。
本当にそのような薬を常用するほど重症なのであれば
寝たきりまたは車椅子での生活になると思うのですが、
無駄に強い薬を処方されているのではないか心配です。

短い距離しか歩けないならそこそこ重症だと思う
私はリリカだけで普通の生活出来るようになったからかなり軽いと思ってる

>>624
短い距離しか歩けないのに働けてるって、すごいね。
何の仕事なんだろ？

ねー！気になる気になるー！

624です。
仕事内容は一般的なデスクワークです。
自力では歩けないというのは杖を使えば歩ける状態です。
書き方が悪かったようで申し訳ありません。

それでも通勤できてるのがスゴイな。

それらのお薬を使ってるから働けてるのかもしれないし何とも言えないな
ご本人にその疑問をぶつけてみるのが一番だと思うが

患者さんご本人の多い場所で無神経な質問をして申し訳ありません。
本人に直接きければ一番いいのですが、病気の辛さについて話さない人です。
一度薬が切れた？状態を見ましたが脂汗を流して苦しんでいました。
薬の名前で検索しても末期癌の状態などばかり出て来るので、
本当はかなり無理をしているのではないかと心配なんです。
それほど重症ではないのに取り扱い注意の薬を処方される事はあるんでしょうか。

>>631
いやだから薬のせいでしんどいんじゃなくて、薬を使って何とか仕事が出来てるんでしょうよ
どうしても働かなきゃいけない理由があるのかもしれないし、薬をどうのこうの言うんじゃなくて
どんな関係性か知らんが、それほどの痛みを抱えながら仕事してることを尊敬するなりしようよ

うちら患者に言われても困る
私もノルスパンテープ貼りながら家業を手伝ってる
それでもほんのちょびっとの時間しか起きてられないけど

リリカだけしか処方されてない軽症だけど、仕事辞めた理由が通勤だったから、624さんは尊敬するわ。
発症前にdoor to door(コンビニ立ち寄りあり)で片道一時間だったところが、歩行困難でやめる直前は2時間で最寄り駅までしかたどり着けず、自転車乗れなくなってその区間は家族に送迎してもらってたわ。。

一昨日から悪化してると思ってたけど、案の定の風雨だわー。
はよ夕飯食べて薬のみたいわ…

>>632
私の言葉の選び方が悪かったせいで不愉快にさせてしまいましたが、
決して知人の症状が軽いと思っている訳ではありません。
ただその状態で仕事をしている人の話をあまり見かけないので、
どの程度のサポートが必要なのかわかりませんので
患者さんの具体的な状態を知りたくてここに来たのですが
質問する内容自体が不愉快にさせてしまうようですみませんでした。

>>633さん、お辛い中具体的にお話し頂きありがとうございます。
他の方のお話しからも、通勤がやはり特に辛いのだとわかりました。
実は知人というよりも社内の人間なのですが、
通勤時間に配慮があれば楽かどうかを本人に聞いてみようと思います。

この病気で入院してたら消灯間際に別室の患者と看護婦さんがやってきて
殺されそうになった。
恐ろしい体験だった。
実話なんだぜ、これ

釣られついで。
この病気で入院できるの？
俺、救急車で来るのも禁止されてるのに、そんなに恵まれた病院あるなら教えて欲しい。できれは東京近郊でお願いします。

慢性の病気で救急車は歓迎されないし自己管理しろって言われて当たり前
残念だけど世の中厳しいわ

小平市になら病院あると思うよ

薬が効かなくて今日も眠れなかった
次はいよいよデュロテップだけど副作用が怖い
仕事を辞めてゆっくり療養したい

>>639
トラムセット、トラマール（いわゆるオピオイド）で吐き気、便秘とか無いですか？
デュロテップは強オピオイドだから、上の症状がある人には厳しいかも？

デュロテップはおまいさんの年齢を考えるとまだ出せないといわれたけど
処方されてる人はもう寝たきり寸前の重症の人とか
ある程度年齢がいった人なのだろうか。
医師によっても判断が違うのかもしれんが
試したくても試せない

肝臓の値すごい悪くなってた；；
テープ系の痛みどめなら肝臓に優しいかな

本当に不安なのでレスがあって嬉しいです

>>640
トラムセットで胃痛が起こりトラマールにしました
最初は吐き気でしばらく何も食べられませんでしたが、
慣れて来てからは特に問題ありません
便秘もマグネシウムで改善できるレベルです

>>641
トラマールとノルスパンテープが効いていれば動けますが
どちらかが切れると動けず横になっているのも厳しいです
年齢は高齢ではないですが他に効く薬がないので最終手段だと言われました

リリカメインで治療してるけど、これだけでは効かないからテグレトールも服薬中。
それでも顔が裂けそうに痛む。
痛みもなんだけど、歯医者に行けないのが悩み。
刺激になって顔面痛さらに悪化するからどーしたもんか。

症状出始めて１年、病名ついてまだ２ヶ月なんだけど、歯科の話題出たんで相談させてください。
歯医者って悪化したら行けなくなるものなの？麻酔が効かなくなるから？

昔虫歯治療した跡が多くて、詰め物が劣化する数年のサイクルで歯医者にかかってたんだけど、ここ一年は歩くの辛いから行ってないんだ。
親知らずも抜き終わってるし、永久歯抜くくらいなら全く動じないくらい歯医者にかかりまくってるから、元々の恐怖心はない。麻酔なしで神経にさわる虫歯削られるとか、発症する前は耐えられた。
（同じ先生に20年以上かかってるからお互い慣れすぎて、ひどい場所の時は麻酔刺してくれるけど、麻酔打つよ、とか全く言わずに麻酔刺されて、びびるくらい…）

虫歯なりすぎなのはわかってるんだが、家系として骨粗鬆症で骨弱すぎなんだ…おかんに似て歯が脆いとか言われたときのショックといったらorz

こっちが悪化したら出来ない治療が出てくるなら、逆にこまめに通おうと思う…歯医者の前の階段が憂鬱だ…

>>645
いや麻酔がどうこうより、歩けない・行く手段がないとか、
何より顔面痛、顎痛があると口開いてるのがツラすぎるってことだと思うよ

顔面痛が出るのは別に悪化関係ないから、軽症でも酷い人はいるし重症でも顔はそんなに痛くないって人がいる

>>646
レスありがとう。

顔は今のところないから、口は開けられる。
最近痛む場所が広がってるから時間の問題かもしれないが。

交通手段は確かに…元気だった頃は、行きつけの歯医者までジブリの歌みたく自転車で坂を降りていけばすぐだったのに…
一度家族に付き添いお願いしていってみるわ。こっちを発症したゴタゴタで、去年の定期健診ブッチしちゃったし。
階段登りきれなかったら…泣くかも。小学校上がる前から通ってたから。

ブラジャー選びで困ってます。ブラジャーの裏側が凹凸が少なく、辺りのやわらかいのをさがしていますがなかなかみつかりません。ブラトップやスポーツブラはゴムがみぞおちに食い込み苦しいです。皆様どうされてますか？

自分はシルクのカップ付きキャミきてるよー。冷えにも効果あるし。
色々試したけど、いまのとここれが一番らくかな？

補正力が必要ならトリンプ、丸みがあって食い込みが少ない
とにかく楽なものがいいなら年配の方向けの下着はワイヤーが当たりにくい
寝る時につけるブラやルームインナーでそれなりに形を整えるものもある
私は具合に応じてこの3種類のローテーション、あとは綿かシルクを選ぶのがいい

私もリリカ(150mg/日)がメインですが、過活動膀胱とメニエールを併発してます。
ウリトス、ジフェニードル、ベタヒスチン痛みで眠れないなどの時はリスミー2mgを自分で調節して服用する様処方してもらっています。
リリカが高価なので、後の薬はジェネリックで出して貰ってます。(一ヶ月6000円チョット)
因みに神経内科の診療所です。

リリカ150mg、トラムセット3錠服用中。ここ数日背骨が痛くて寝付けない
睡眠薬飲んで無理矢理に寝たら悪夢ばかりで早朝に飛び起きた……

朝にジェイゾロフト50mgを服用していて心の落ち着きは保てているけど、
横になるのが辛くなるなんて発症前は夢にも思わなかった
メガネさえ頭痛で掛けていられない

よく考えたらリリカは300mgだ……痛みのせいか健忘も多くなったように思う
睡眠薬はレンドルミンだと夜中に歯ぎしりしていたらしくロゼレムとマイスリーに変えたよ

>>653
リリカ300mg服用ならば健忘も多くなるだろう。
人に寄りけりだけど、副作用が浮腫性の目眩とか意識喪失などだから…。
私は呂律が回らなくなるよ。
まあ、600mg迄は服用範囲内らしいけど。

連投失礼！デバスと併用したらリリカ100mgでも大分良かった。
副作用で辛かったので少し楽になったし。

>>654
呂律が回らないまではまだ行ってないけど怖いなぁ……
座ってる間が一番楽だけど横になりたい欲望と葛藤してる

最近長時間睡眠などで薬が切れると
小刻みに震えてる気がする。
薬が効き始めると少し改善される。
なんかの副作用だろうか。
リリカとサインバルタをたまに。
トラマールとルボックスで普段過ごしている。

>座ってる間が一番楽だけど横になりたい欲望と葛藤してる
泣けるほどこれがわかる
つらい
つらいよね

横になりたい願望あるなら
低髄も疑ってみる価値あるかも

>>656
>>658
同意。
あと漠然とした何かやりたい感。特に外出願望…
横になりたい気持ちと相容れないから、どっちとっても半端ない後悔。

長時間は座っていられないな。
背中が痛くなって来る

>>658
つらいよね、座っててもやっぱり腰がダルいからどうしても横になりたいんだよね
でも横になったら今以上に辛くなるの知ってるから何とか堪えて座ってる

>>660
何かしたいの凄い分かる、体さえついていってくれたらなって心底思う
スマホさえ指先痛んで見れなくて暇潰しも無い……って時が一番地獄だ

スマホ使える日はまだ気分ましだ
スマホもケータイもない時代この病気になったひとの苦労は想像を絶すると思う
そのころは世間もいっさいこの病気のことを知らなかったわけで・・・

背中がガチガチで痛い時は立ってられないし、座ってもいられない。
仰向けには寝れないから、横向きで寝てるけど今度は首が痛くなる。

私も一日中体勢を変えながら過ごすしかない毎日です。

>>662
そうそう！
でもそうして葛藤している時でさえ理解の無い家族からの理解が得られずに怠けてると白い目で見られるのも非常に辛い…。
配偶者の理解が得られるにはどうしたら良いでしょうか？
10年も闘病中なのに未だにダラけのように言われる(つД`)ノ

>>663
読書するにも重くてずっと本持ってられないからね
まして今のような痛み止めも無かっただろうし……

>>666
自分も理解のない家族に苦しめられてるから、診察の度に同伴させてるよ
先生から何度も復職は勧めない、いつ治癒するかは分からないって言われてるのに
何度も同じこと聞いてる……ちょっとアダルトチルドレンの気があるみたい

アダルトチルドレンの定義を調べ直したら間違いがあった、ごめん
育ちの点ではその通りだけど、性格を上手く表現するとしたら意固地かなぁ

うちの家族は、処方薬を飲むのやめたら良くなるとか思ってるよ。鶏か卵かって感じ。
勘弁してほしい。
必要だから飲んでるのに。

犯罪は犯罪だから銀行にちくろう

>>657
離脱症状による不随意運動かもしれないね
脳脊髄液減少症の名医がいた病院の整形外科医に笑われた事ある

しかし、身体障害者手帳一級が取れるのに、いまだに保険適応外なんかおかしいよね

身体障害取れるのは筋力の衰えがあるからでしょう
いくら痛くても筋力があるととれないはず

身体手帳持ってるけど筋力低下はしてない。
線維筋痛症診てくれる病院の診断医にかかったので
本当に痛いの？みたいな事は聴かれなくて、
出来ることと出来ない事聞かれただけだったよ。
車椅子がないと病院にも行けないくらい痛いけど。

これから先は加齢もあるし
筋力低下はあると思う。

左わき腹がひりひりして病院いったら線維筋痛症と診断された
リリカを飲んで痛みが無くなったけど
歩行困難になってリリカの処方が半分の５０ｇに減った
歩行困難の理由はリリカの副作用？
リリカを飲むのを止めたら痛みがでちゃう？

>>674
歩行困難がちょっとよく分からない
ふらつくってこと？足に力が入らないとか？
ふらつきならリリカの副作用としては初期に頻発する副作用だけど、後者ならここじゃなくてちゃんと主治医に相談して。

基本的にはそりゃリリカで止まってる痛みはリリカやめたら戻ると思うよ

そもそもわき腹のひりひりする痛みですぐ線維筋痛症？とか思っちゃうけどまぁ医師の診断だから素人がとやかく言うまい。

思い切って薬をすべてやめてみたら、
最初のうち痛みで目の前が見えなくなるわ、体が痙攣するわで死ぬかと思ったけど
だんだん痛みがでるのが減ってきて、鎮痛剤ゼロでおｋになった。
あの痛みはなんだったんだろう、ある意味薬中だったんじゃないかと。
なんだか本気で治りそうだと思える今日この頃です。
みんなも薬漬けに飽きたら、断舎利、断薬してみ
結果は保証しないけど。
ほなさいなら

>>676
乗った！
薬にはうんざり。副作用に疼痛があるんじゃないかと思うくらいだ。
そもそも最初から薬は効かなかったし。現在12種類飲んでる。馬鹿らしい。

みなさんありがとうございます
歩行困難はふらつきもありますけど
足に力が入らないです
整形外科にも行きまして腰のレントゲンを
撮っても異常なし、薬を飲むのを止めて
それでも歩行困難なら腰のMRIを撮りましょうといわれました。

最近リリカ減らしてみたけど何も変わらず痛い。
特別悪くはなってないから痩せたいしもっと減らしたい。
薬減らすと激痛くるんじゃないかって恐怖あるけど、必ずしもこないもんだね。
薬の断捨離していこう。

ある程度服用期間が長い人は、直ぐに激痛はこないことが多いよ。
数週間後にジワジワきてドカンとくる感じになる。

服用期間が短い人は、飲むの止めると直ぐに来ることが多い。

痛み止めは交感神経の興奮を引き起こすから、ますます神経が高ぶって痛みが痛みを呼ぶの

自分である程度自律神経をコントロールできるようになると、薬を飲まなくても痛みが和らぐよ

自律訓練法お勧めだにょ

なるほど。
FMのこれからのトレンドは薬無しになるのかな。
有酸素運動も良いと聞いた事がある。身体が動けばだけど。

長く飲んでた薬を辞めたらしばらくして完全に寝たきりになったよ

辞めるのは勝手だけどこういう所に書いて人には勧めないように。

FM専門医の日大病院の村上医師も自律訓練法を勧めているよ

>>681
まぁ良いこと言ってるつもりなんだろうけど
自律神経は、自分の意思ではコントロール出来ない神経のことを自律神経と言うんだ。
コントロールは不可能。

ﾔﾚﾔﾚ ┐(´ｰ｀)┌ ﾏｲｯﾀﾈ

>>685
自律神経は交感神経と副交感神経で成り立ってるから、
両者はある程度意識的にコントロールできるよ。

リラックスすれば副交感神経が優位に立つし、
コーヒーなど刺激物を取れば交感神経が優位に立つし。

コントロール出来ないなんて無知も良いところ。

意識すれば心臓も一時的に止められるとか言い出しそうだ

>>687
なんのために神経ブロックあると思う？

>>689
神経ブロックって自律神経をコントロールするっけ？

>>688
お前みたいなアホが言い出すんだよwww

コントロール出来るって、自律神経を何かわかってないと思うよ。

線維筋痛症と診断されリリカを処方されました。
痛みは我慢できるレベルで日常生活は今のところ送れているのですが
リリカを一度飲み始めたら簡単に止められなそうで怖いです。
この病気は進行するんでしょうか。
無知ですみません。
少し調べたんですが進行具合について見つからなくて…

>>693
人によると思う。
私は進行と言うかあちこち痛い場所が増えたり減ったりで、段々日常生活に支障が出てきました。
最初無かった倦怠感も年々強くなって、一日中起きているのはかなりきつい。
ただ周りの患者さんは痛む場所も変わらず倦怠感も出ない人も何人かいますよ。
必ず悪化や進行する訳ではないんじゃないかな。

NASAIDs専門スレってないの？
ないならどの板に建てたらいいんだろう
効果・胃腸・腎肝副作用について語りあいたい

NSAIDsね
タイピングもどんどんおかしくなってく

昨日歯医者に行ってから痛みが強くなってきた気がする
今までこんなに痛くなかったのに
詰め物したせいかな

>>697
顎を大きく開け閉めするからじゃない？
私も必ず歯科治療のあとは痛み増す

全身の関節が痛い人いますか？例えば走れなかったり、正座できなかったり
関節に力を入れると痛かったり。性格に言うと関節というより関節周りの神経が痛いような。
そんな感じの人います？

>>699
常に全身の関節が痛いわけではないけど、痛むのは筋肉より関節周辺が多いです

>>699
>>700に同じく。

>>667
わかるわかる。家族としては、直らないなんて認めたくないんだよね。

これの病名つく前に胸郭出口症候群ってついてた(一応今もリハビリのカルテ上はそうなってる)んだが、これだってわかる前の家族は「来年再就職するつもりで直してもらえ」って言うだけ。
明らかに胸郭出口の説明受けてた症状からずれた痛みとかが出てきて、ヤバイって感じてからは、絶対家族同伴で診察受けてる。
この病名つくまで、幸運にも紹介状が回る範囲数件で済んだけど全部一緒に聞かせたよ。脳外科に回されたときは冗談で「切って直るなら切るけど、首は危ないよな」なんて冗談でいいながらさ。
その上で、この病名ついて、ほとんど直らないって聞いた。

でも、病気になる前からつけてる家族内の貸し借りの閻魔帳(家に入れるべき食費とか家族カードの買い物とかで使った額な)はつけ続けるんだよ。
いつか直って返してくれるんじゃないかって。
返せない恩の数字が増えるのは、期待だとわかってるけど、時々辛い。
なのに、何日か前に閻魔帳つけながら、「お前の生活費を足すのは止めたから」って言われ…、それはそれで悔しいんだ。

直らない可能性の方が圧倒的に高いとわかってるのに、どこかで期待しちゃうのは、サッカーのせいだと思うようにしてる。
寝られないからワールドカップばっか見ちゃうんだよ…たくさん試合見ると、いちいち感情移入しちゃって、どこかでまた走れるんじゃないかと思っちゃうんだ。

返答ありがとうございます。
あとお腹をなでたりするだけで痛くないですか？
あとお腹に力入れると痛かったり。

自分は筋肉痛の症状が強い。
お腹は腹筋周りが痛いかな。触っても痛まない。
最近は服の生地が肌に触れるとチリチリ痛むようになった。

そうなんですね皆さんは他の神経の病気とか見てもらいましたか？
例えばエリテマトーデスとか頸椎のMRI撮って異常なしとか。

>>699
付着部って言うらしいよ
腱とか靭帯とかが骨にくっつく部分
そこが炎症起こして痛むことがある
私はそれで脊椎関節炎と診断された
脊椎関節炎が原疾患の線維筋痛症

現在、歩行困難＋足の痺れに悩まされています
40年生きていてこんなこと初めてです
わき腹痛めて薬飲む前は、普通に走れてたのに
現在、体に痛いところはないです
薬も1週間飲んでないです
お医者さんも困っています
自分はどうしたらいいんだろう？

十年以上謎の痛みに苦しみ、一時は寝たきり状態で入院もしましたが、
今はよくなり、ほとんど痛みを感じず歩き回れるようになりました。

何が良かったのか、いろいろ試したので、一番効果があったのが何なのか
今となってはよくわからないのですが、一応皆さんの参考になればと思い、書きますね。

１．とことん休養をとる。無理しないでできる限り睡眠時間をとり、
痛みの強い時は思い切って何もしない。

２．栄養バランスの取れた食事。（料理ができないときは、
サプリメントや健康食品を利用しました。）

3．専門医にかかる。
ペインクリニックと精神科両方のお世話になりました。

4．相談にのってくれる人に話を聞いてもらう。
周囲に理解されないことで、ストレスをため込んでしまったので、カウンセリングを受けました。

5.毎日の痛みやストレスの状態を記録して、自分の状態や痛みのパターンを把握する。
（病院で医者と話す際に図で痛い個所などにしるしをつけておくと便利です。）

６．精神的支えを持つ。
神様でも仏様でもなんでもいいので、すがれるものにはすがりましょう。

だいたいこんな感じです。
みなさまも希望をもって治療に取り組めるよう祈ります。

追加：
私は、リウマチを先に発症していたので、膠原病科で診断を受けました。
やはり、膠原病やリウマチ科の医師のほうが、診断が早いと思います。
他の疾患の症状と似ている場合があるので、他の重篤疾患を除外することは重要だと思います。

この病気は体を冷やすのは、良くないそうですので、夏場でもエアコンや冷たいものの
取り過ぎには、気を付けました。

以前リリカ減薬したって書いた者だけど、痛みが強い日が続くようになったから1錠増やすことにした。
この薬効いてんの？って感じだったけど、少しは効果あったみたい。
ただ飲んでてもかなり痛むし、トラマドール試したいなあ。
医師が出してくれなくて辛い。

軽い症状がずっと続いてるタイプの人っているのかな。

【解熱鎮痛】NSAIDsスレ【非ステロイド性抗炎症薬】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1404140977/

試しに立ててみました

>>708
生活費や治療代はどうしてたの？

まだトラムセット、リリカですか？何か新しい薬出ましたか？

>>711
自分は軽いほうです 仕事は出来ないけど寝たきりでもないし、激痛があるわけでもない まだ発症して二年くらいだし、ゆっくり進行してる気もするけど

きっと優しい両親や旦那様が助けてくれたのだろ

親が死んだら、後を追うしかないorz

同じく

ものすごく軽症で担当医も線維筋痛症と診断するには
躊躇するほど痛みは少ないけど、圧痛点は13/18、膠原病等の
慢性痛を生む疾患は全て否定されていて、痛みが非常に弱く
珍しいタイプだけど線維筋痛症でしょうと診断されました。

線維筋痛症に関する論文を何本か書いている高名な医師にすら
そりゃただの筋肉痛だよｗと軽くスルーされ、整形外科では肩こり扱い
しまいにゃ精神的なものだから心療内科へ行けとか言われつつも
偶々市内に開業していた線維筋痛症の権威で受診してようやく
診断がつきました。

ここまで5ヶ月かかったけど、このスレを読むとそれでも相当早い時期に
確定診断を受けてる方なんだろうか。

>>719
私は病院通い始めてから診断まで半年かかったかな。
検査しても異常なしでどこの病院に行ってもロキソニンしか処方されなかったから
線維筋痛症を診てる病院を探して行ったら診断されたよ。
病院選びで変わりそうだね。
今はまだ痛みを我慢できるけど、いつ悪化するのか怖い。

意外とアレルギーの薬が効く気がするよ

アレルギーの薬飲んでるけど変わらない私が通りますよっと。

昨日から今日もかなり不調だ。痛い

同じく。辛すぎ。
寝っ転がってるしか出来ないよ。

>>719
私は発症してから三ヶ月で確定診断受けた。
検査しても原因がわからず、
かかりつけの内科医が線維筋痛症を見破ってくれた。

全国から患者が集まっているとある医院では
この病気だと認定される患者多すぎて笑ってしまった。
あんな活動的な人たちがこの病気だったら
世間に詐病といわれても仕方ないと思ったわ。

アーパンか
ぶらぶら病に病名をつけて欲しい患者と、モルモットが欲しい製薬会社＆医者の出会いの場

>713
症状が軽いうちは、負担の軽いバイトをしていました。
重くなって歩くのが困難になってからは、両親の世話になり、
傷病手当をもらって、貯金を切り崩しながら過ごしています。

今、再就職のために活動中ですが、ブランクがあるぶんかなり厳しいです。
生活費や治療費の心配はなくなりません。

台風来るやばい痛すぎる

台風…だと…？洗濯気合いで頑張らないとならないのに。
誰にも頼れないし後回しにしたら自分の首閉めるだけ
シャワーも浴びれてない。泣けてくる

今日めちゃめちゃ体が痛いけど台風のせいなのか
普段痛まない箇所まで痛くて座ってられない

私も軽症の方だけどストレスがかかるとすぐに悪化して元に戻るのに３ケ月か
半年近くかかります。悪化はあまりしてないと思いますがずっと平行線な
感じで仕事できるところまで戻るのに２年はかかりそうで歳ばかりとります。

軽症だけど、仕事はもう諦めてる。痛みもあるけど、体力なくて無理だ。

この病気になって9年目だけど、全然治る気がしない。

大丈夫
30年になるけどほんの少しずつ悪化して治る気配などつゆ程もないよ

そっか、諦めるか。
9年なんてまだまだなんですね。

>>735
生活の方は、どうされてるんですか？

45歳男です。発症して7年経ちました。仕事に耐えられず今春退職。ワンデュロパッチ貼って寝たきり生活です。生活の糧は妻の自営でまかなってます。

運動療法取り入れてる人いる？
医者には運動しろって言われるけど痛いし悪化しそうで怖くて試せない。

軽いストレッチするくらい

私も簡単なストレッチぐらいかな

調子いいからとお薬飲み忘れるとやっぱりぶり返しちゃうよ

なんかあれだね、同病の人にすらぶらぶら病なんて言われるんだから、
一般の方々にわかってもらうなんて無理だね

>>737
自分ちでお店をしてる。まだ体力あるうちに資格取って開店した
裏でずっと横になってて、お客さん来たときだけ頑張って店に出る
どうしようもない日は休む
なんとかギリギリ生活出来てるけど、店の掃除とか出来なくなってきて困ってる
食物や生活用品は生協で頼む

>>741
ぶらぶら病と言ったのは>>727でしょ。
こいつは同病でもなんでもないただの冷やかしだから
気にする必要ないよ。病院にケチ付けてるだけだから。

＞調子いいからとお薬飲み忘れるとやっぱりぶり返しちゃうよ

そのお薬は病気を治すためのお薬ではありません

治す為の薬なんてないのは皆知ってると思うが

治す為の薬なんてないのは皆知ってると思うが

すまん、通信エラーで二重カキコになった

ドンマイ

先月の診察で肝臓の数値がかなり高かったのでリリカ切られた…
もともと肝臓機能障害もあるし他にもたくさん薬飲んでるからしばらく肝臓休ませましょうと言われた
痛みがかなりひどくなってるけど次の８月の診察までに数値少しでも下がってくれないと痛くて動けないよ
病弱な体質の自分呪うわ…

せっかくここでリリカって薬のこと知って先生に話したら出してくれたのになぁ…
首と腰のヘルニアと両膝が変形性膝間接症もあるから痛いの少しは良くなってたのにね
リリカは少量の50mgだったらしいけどそれでも飲まないとこんなに違うんだね

【課題】線維筋痛症の治療薬を提供すること。

【解決手段】八味地黄丸を線維筋痛症の治療薬として用いる。本発明の医薬組成物は、線維筋痛症の疼痛を改善させるだけでなく、線維筋痛症の睡眠障害や疲労感、抑うつ状態も改善させることができるため、線維筋痛症の治療薬として有用である。

http://www.j-tokkyo.com/2009/A61K/JP2009-051739.shtml

以上の特許情報について、主治医等から話を聞かれたか方いらっしゃいますか？
僕は来週の診察日にペインと精神科の担当医に尋ねてみます。

>>749
それは残念だったね
私は強ミノっていう肝臓のお薬を注射してもらってるからまだ大丈夫そう
でも強いお薬を飲み続けてると肝臓に負担がくるよね
ノイロトロピンも肝臓にはヤバいのかな？
数値良くなるといいね

>>752
肝臓の注射とかあるんですね
精神科の先生が言うには今はとりあえず通院するのも大変だろうし、また薬飲むようになるから肝臓のほうはちょっと置いときましょうと言われました
リウマチ科の先生には薬のことも含めて全部一緒に診れる大学病院を勧められたけれど遠いので断りました
精神科の先生が言うには痛みに関しては私達も昔から沢山研究していますからって言ってもらえたのが救いですね
お互いに梅雨が過ぎて少しでも痛みが軽減すれば良いですね

のろのろ進行の台風に殺意
猛烈に痛＆だるい

>>702
一人暮らしして生保受けなよ
家族から離れないと治らないよ

生物学的製剤使った方いますか？またはLCAP療法試した方いますか？

台風油断してた…行ったあと、今日がきつい。
リリカ効いてないー

>>666
私も家族同伴をおすすめする。
この病気の症状が出始めたときから、診察に無理矢理付き合ってもらってるけど、自分で聞かされないと親世代なんかは信じないしね。
配偶者いないから、母親同伴だが、病院に直接行ってない父親は信じてくれない。動けばなおる、よくなる方法はないのか？と繰り返す。

肩も痛めてるから、力入らなくて家事手伝いが出来ないとか、アラサー女子のなけなしのプライドズタズタよ。
還暦の母親に今更家事を全部やってもらうことになるとか…
でも父親は、家事くらいなら出来ると思ってる…

あんまりにすれ違いがきつければ、父親にも病院に来てもらうことを検討してるくらい。
子を思う親心なんだろうけどさ、期待が重いよ。

うわー全く同じだよ……親世代は変な根性論ぶつけてくる人多いね
時代も環境も違うんだから、何よりまず病気なんだからってあと何度言い聞かせなきゃいけないのやら

皆さん同じように家族からの理解に苦しんでるんですね。
私は今は障害年金と足りないとこを生活保護で一人暮らししてます。
30過ぎまで一人暮らしさせてもらえなかったのですが、母親や兄達の理解のなさと期待にうんざりして決行しました。元々精神疾患が先だったので二年ほどはグループホームでお世話になって卒業して今は三年過ぎました。
去年に繊維筋痛症と診断され歩くのもままならないし家事も出来ないときが多いですが具合の良いときを見計らってちょいちょいやって生活してます。
体が痛いと憂鬱だしさらに家族からのストレスってすごいですよね。
ただでさえストレスが一番良くないのに。
ヘルパーの話もでましたが今は精神科のほうで２週に一回訪問看護をお願いしていて買い物や食料(私はストレス貯まると食べれなくて痩せてしまうから)を買って訪問してくださってます。
でも一人暮らししたら母親は「頑張ってるね」「無理して家事しなくてもいいわよ、出来るときやんなさい」とか言ってくれるようになりました。
まぁ、杖ついた姿見てそう思ったのかもですが。
兄達は「杖とかお袋よりおばあちゃんじゃんw」とか言ってるみたいです。
やはり見ないとわからないのでしょうね。
一人暮らし本当にしんどいときは辛いですが何とかなるものだなぁと思ってます。
外に飛び出るのはとても怖かったし不安でしたけど慣れれば何も言われないので私的にはおすすめです。
だって血の繋がった家族からの理解がないと悪くなるだけだと思います。
私は独身なので出来たことかもしれません。
パートナーは居ますが結婚とか子供とかはまったく考えてないです。
運よく理解ある人で病院にも時間が合えば進んで一緒に行ってくれてます。無理強いはしないですが家族問題で悩んでる方が少しでも楽になれればと思い書き込みさせて頂きました。
不快に思われたなら申し訳ないです。長文失礼しました。

私は軽症の方だからか質のいい睡眠が取れれば症状は楽になります。
うつ病からきてるのでストレスがかかると浅眠しか取れなくなって悪化してる
ような時も多いので良くなるのには年月がかかりそうです。

加茂医院のキタ看護婦さん見てますか？

消灯前に犯罪者中嶋を私の病床につれてきた件について
謝罪お願いしますね。

院長知らぬ存ぜぬいうてますよ。
保身のために自分に不都合なことは言わないつもりなのかな。

母が病的なスポ根で毎日心のすり減らし合いしてる。
事あるごとに「治さなきゃ！！」「いつまでも家でこうしてられないでしょ！？」「あたしとお父さん死んだらどうやって生きてくの！？」。
何と言うか、そんな事分かってるし、この状態でただでさえ押しつぶされてるのに、とどめを刺すような言葉を生みの親がよく言えたものだな、と。
先が見えない状態で未来のことを考えろと言うのは酷すぎるし、私に何度も治さなきゃと言ったところで私は医者じゃない。
さも努力が足りないと言いたげな顔をされて悲しい。怒りどうこうよりもうひたすら悲しい。
早く死んでくれと言いたいんだろうか。その方が親孝行なんだろうな、と実際思う。

うちはかなり理解してくれてるけど、父親が介護が必要になって色々焦ってる。
将来自分もどうなるのか不安。
今はトラマドール処方して貰ったから効いたらいいな。

軽症で今はギリギリ働けてるけど、将来悪化した時の事を考えて
今のうちに一人暮らしした方がいいのかなと思ってる。
家族に迷惑かけたくないし、理解があまりないので辛い。

軽症なせいかリボトリールを0.3mg/dayのみ処方されてる。

効きが弱いので少し増やすか、リリカに切り替えを医師に提案した
方が良いんだろうか・・・

加茂医院のキタ看護婦さん見てますか？

患者を危険な目にさらしておいていいと思ってるんですか？

>>766
どれくらいの期間飲んだの？
薬を短期間で次々と変えるのは良くない。
以前より明らかに悪くなったら元の薬に戻すべきだけど。

>>766
リボトリールじゃなくてテグレトール試してみたら？

私は病気を周囲に話してない。
分かってもらえないと思うし、頑張ってとか言われたくないし、分かったような同情もされたくないから。

知人が、ネットで知り合った人が線維筋痛症だそうで、すごく大変みたいなの！って、突然話を振ってきた。
悲劇話が好きな子で、大変盛り上がってた。

こんな勘違いが増えるから、適当に周囲に拡散するのはやめて欲しい。

それともこんなでも周囲の認知度が上がるからいいのか？

その知人に心当たりがあるかも…
ドール好きな音ゲーマーの子だったら申し訳ないけど付き合うのやめた方がいい

医者すら知らないのか当たり前の時代があったから、なんにせよ知名度が上がることは良いことだと思う

面白半分にしゃべるやつが出るのはトレードオフ、副作用とでも考えるしかない

>>771
>>772
771の知人さんとは別人だと思う。
悲劇話で盛りあがる知人にもドン引きだが、『ネットの情報でこの病気と分かったから自分も公表します』とか言ってる知人の知人にもドン引き。
ネットの情報で線維筋痛症って分かったって、一体どんな経緯よ。
ちなみに知人の駄目押しは、『症だから病気じゃないんだ』。のけぞりたくなったよ。

トレードオフは良いとしても、正しい内容で拡散してほしいものです。
ここのみんなは分かるだろうけど、他人に話せないくらい辛いんだ。

戸籍謄本に記載されている生年月日を改ざんしたなどとして、
有印公文書変造・同行使と電磁的公正証書原本不実記録などの容疑で、
中嶋信一容疑者を逮捕した。

>>773
だから医師の認知度が上がればいい
それ以外の奴がうろ覚えの知識で騒ぐデメリットをトレードオフと言っているのに。
トレードオフの意味分かってる？

そんなに正しい知識を植え付けたいなら、自分から説明すればいい

あたまいてええええっうぇっうぇええええええええええええれれれれｒｄふぇえｆ

キタ看護婦さんがつれてきた犯罪者中嶋、
人を殺すために凶器を手にする

戸籍謄本に記載されている生年月日を改ざんしたなどとして、
有印公文書変造・同行使と電磁的公正証書原本不実記録などの容疑で、
中嶋信一容疑者を逮捕した。

魚釣島是日本的領土

主治医と相談してきました。

痛む範囲が狭い代わりに限局した部位の痛みが強くなってきたので、トラムセットを1日に
2錠追加で飲むようになりました。
吐き気と便秘が結構酷いと脅されてましたが、食後に胃がムカムカする程度で
太田胃酸を飲んだら吐き気はあっさり収まった。

以前通ってたペインクリニックはブロック注射とロキソニンばっかりで、さっぱり良くならなかったけど
今の主治医は体調や痛みの変化にこまめに対応してくれるのでとても助かる。

やっぱりこの病気は理解度のある医師に出会えるかどうか次第なんだなあ・・・

中嶋は弱いので凶器を手にしたのでした

銀行員が犯罪に手を染めるはずがないってのは
看護婦さんの思い込みですよ