ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その79

･ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡

財団法人難病医学研究財団　難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
質問する前にまず各々で目を通してください｡

前スレ
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その77
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1373132530/
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その78
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1378737108/

>>1
乙であります。

イチモツ

１乙

新スレたってた
１乙です

わりと真面目に広島漢方最強伝説！

ほんとに44000円になりそうなの？親が金だしてくれないフリーターの俺みたいな奴はどーすりゃいいんだ…

明日また会議があるから、そこで資料が出てくるだろう。
たぶん大して変ってないけど。
既認定患者の経過措置が具体的になるかも。

狂人は理性が狂っているのではない。理性以外全部が狂っているのだ」という
箴言がありますが全くそのとおりで、ここではメンヘラを「狂人数歩手前の人間
」としましょうか。つまりメンヘラは、理性以外全部が今にも狂い出しそうで、
理性だけがなんとか機能している。理性だけが働きすぎて、悲鳴を上げている。

鍼灸やってる人いますか？
どっかいい評判の治療院とかないかなぁ？

質問
どうして完治薬や完治療法が見つからないんでしょうか
このまま製薬会社と病院のカモであり続けろってことなのでしょうか？

全ての製薬会社が示し合わせたように、治療薬を出さないってか？
どっか一社にでも出し抜かれたら特許が切れるまで、そこの独擅場になるのに
そんなバカなことすると思う？
製薬会社は大手以外にも利害関係のないベンチャーもあるっていうのに。

>>11
この病気自体完治はまだ先だろ、ただ実生活が困らない位には近づいてる
あくまで寛解維持だけど、広島漢方は95％に効果ある
そのうち２年寛解して潰瘍消失（恐らく統計上の著効という分類）が40％
んで残り55％が有効（下痢、腹痛は玉にあるが症状は収まる）
遠方で自由診療だと一日一包で月３０００円掛かるが、現状これが限りなくそれに近い

漢方だが元々先生は白血球除去療法を開発した人だし
薬へのアプローチの仕方も西洋医学の観点で効果を調べてる
上市が完了したらペンタサ、アサコールは過去のもの

医薬品承認を目指した治験やってんの？
患者10万人分の供給体制は？
どこかの製薬会社と協働してんの？

>>14
二重盲検法でのやり方ではないが、現状２５００人はやってる（治験最終段階フェーズ3レベルの規模）
そして１０年以上の情報の蓄積もある
その上での統計上95％だから十分に信頼に足りうる実績だと思う
多分製薬会社はまだ選定してるんじゃない？
だから10万人供給はまだまだ先だろう、現状服用は全体の2％ちょいが現実

>>15
臨床研究なんてどうでもいいんだ。
PMDAに届けを出して薬事法に基づく「治験」をやらなきゃ医薬品の製造販売承認は得られない。
そういう動きもないのに期待を持たせるようなことをするな。
いくら自主的な臨床研究データが蓄積してたところで、承認申請資料には一切使えない。
GLP準拠の非臨床試験、GCP準拠の治験、CMSデータ
医薬品の製造販売承認取るのにどれだけのデータがいるかわかってんのか？

>>15
情報のソースあるの？

今は臨床研究の倫理指針ってのがあって、自主的な臨床研究も「倫理審査委員会」の承認を得てやらないとkめない。
あと医師会かUMINののデータベースに登録することも義務付けられてる。
これがないと今はまともな雑誌には論文を掲載してもらえない。
その漢方の臨床研究の登録情報があったら教えて欲しい。
不勉強でよく知らないので。

CMSじゃなくてCMCデータだった。
Chemistry Manufacturing and Controls

>>16
いろいろ障壁があるのも分かるよ
ただそんなんペンタサやアサコールだって同じ道を辿ってるでしょ
現状手が届き、効果があるものになんで期待したらダメなん？

良くなりたいなら、できることは何でもやるのだってありだろ
自分自身藁にもすがる思いだったわけで
この薬で救われたし、諦めていた仕事にも復帰できた

>>17
ソースは広島漢方の先生が言ってたことをそのまま
診療受けてくれば、そのままの事言われるよ
でも2500人も患者がいて、そこで嘘は言わんでしょ
副作用のリスクや嘘だと思うならやらなけらばいいし

医療用医薬品として製造販売承認を目指す気もなく、そもそも患者全員分を用意できるわけでもないようなものをネットで宣伝すんな。
供給が足りなくなってお前のぶんもなくなるぞ。

で、臨床研究の登録データを教えてくれ。
論文でもいいや。

あと広島漢方の話を見ると、薬を郵送してもらってるって書き込みをよく見るんだけどv、
医師が診察もしないで診療録書いたり処方せん出したりしたら医師法違反だし、
薬剤師でもない医師が医薬品を販売したら薬事法違反。
医薬品でないただの食品を薬効をうたって売ったらこれも薬事法違反。

大事な先生を不用意な書き込みで刑務所送りにしないようにな。

広島漢方厨まじうざい。
自分は自分の考えでまだ手をだしていない段階なのに
厨のせいで嫌悪感がでてきた。
語りたいなら別スレでも作ってやってくれ

>>24
お前が脳内でスルーするか、どっか行けばいい
サヨウナラ

盛り上がってまいりﾏｽﾀ

　 　　　＿＿＿_
　 　　　／　　 　 　＼
　　　／　 _ノ 　ヽ､_　 ＼
　 ／ oﾟ(（●）) (（●）)ﾟo ＼ 　ほんとは別スレでやりたいんだお…
　 |　　　　 （__人__）　　　　|
　 ＼　　 　 ｀ ⌒´ 　 　 ／



　 　 　　　＿＿＿_
　 　　　／　　 　 　＼
　　　／　 _ノ 　ヽ､_　 ＼
　 ／ 　oﾟ⌒　　　⌒ﾟo　 ＼ 　でも漢方スレは立ててもすぐに落ちちゃうんだお･･･
　 |　　　　 （__人__）　　　　|　　
　 ＼　　 　 ｀ ⌒´ 　 　 ／



　 　 　　　＿＿＿_
　 　　　／⌒　　⌒＼
　　　／（ ●） 　（●）＼
　 ／::::::⌒（__人__）⌒::::: ＼ 　　だから本スレでやるお!
　 |　　　　　|r┬-|　　　　　|
　 ＼ 　　 　 `ー'´ 　 　 ／

ゆうちゃんの証拠捏造してる暇があったらこっち何とかしろよ中世ポリス

誤爆したｗ

>>25
つまり広島漢方ガンガン宣伝している厨は
マナーとして何も問題ないし、このスレに有益であるし、必然であるから
その他の情報も求めているUC患者の俺は
遠慮して黙っているか出て行くべきだとおっしゃる。
ほっほほーう

つまり、漢方は法的、化学的な検証がまだ行われてないという事でオッケー？

>>28
この一言でお前がどういう類の人間かよーく分かった。
もう口開かなくていいよ。

>>30
俺は漢方を否定も肯定もしていないし
使うつもりも今のところは全くない。
ここでどんなすばらしい噂を耳にしたところで
それを信じるつもりも全くない。
ただ、基本的には直らないというこの病気のことを考えると
様々な可能性は、それを否定することなく耳に入っていて欲しい。
入ってきた情報をどう処理、評価するかは
情報の受け手が自分の責任でやるべきこと。
どんな情報が入ってこようと自分で適切に判断できる自信があるから
情報そのものを遮断しようとする動きには
反対する。
見たくない情報を自分でスルーすることもできないような
子供はここから去ればよろしい。

反対←同意。

>>31
科学的な検証はされてるんだろうけど、論文貼ってくれないからよくわからない。
薬事承認に向けた法的な手続きは一切されてないっぽい。
すべてのUC患者を医療保険適用であまねく救済しようというものではないのは確かなようだ。

そもそもいまどき医者が1人で医薬品開発なんてできるわけがないけどな。
何千人という人間が十数年と数百億円をかけてやる仕事だ。
その気があるなら製薬会社にシーズを売って開発してもらわないと。

>>32
>情報そのものを遮断しようとする動き

そのものを遮断しようとは思わない
評判が良いのは検索すれば支持ブログがいくつもヒットするからすぐ解るし
俺もいずれは頼りにするかもしれないと想像している。
だがブログでのマンセーっぷり
医師に黙って漢方やって
公費負担でもらった薬は飲んでいませんみたいな文面を見ているとうんざりしてくる訳だ。
その文章そのままやってきたようなお得ですよ情報を読むと
ほどほどにしてほしいと思う。

情報は情報で出せば良いさ。
俺も適切に判断している自信はある。

家族と同居で２階に自室があって、再燃中の今トイレに駆け込むのも階段の登り降りも辛いので
廊下で寝てたら母親に見つかって泣かれて自室に帰された
何かもう色々情けないし眠れない
幸いまだ仕事は行けていて収入もあるけれど、こんなんじゃこの先恋人も結婚も無理なんだろうなぁ…
また一人暮らしして１DKのアパートで心置きなくトイレに籠りたい気もするけど、
もし仕事を続けられなくなったら生活維持出来ないしなぁとかとりとめもなく考えてる
もっと大変な人が沢山いることも分かってはいるけど、最近はただひたすら一日を過ごしている感じ
たまに恋人がいたときの幸せな気持ちを思い出して涙がでてくる
湿っぽい話でごめん

5-アミノ安息香酸の新剤形とリウマチ薬の流用しか新薬がないんだよなあ。
一時期もりあがってたATMもその後進展がなさそうだし、なんか画期的なものはできないかなあ。
最近既存薬の新たな薬効を発見しよう運動が静かなブームだから、その中でなんか出てくることに期待したいな。
ツムラの漢方薬も130種類以上あるんだから、その中でIBDに効くものとかあるといいのに。

53 病弱名無しさん sage 2013/09/12(木) 20:55:56.55 ID:Li+izw9sO
住宅ローンに附随した保険ないか？
団信とかいうやつ
それに当てはまるケースでなければ特に何もいらないと思う
でも団信は「俺が死んだらローンがなくなる」ためのものだから
UCくらいじゃなにも当てはまらないと思うよ


調べたら、十二指腸潰瘍はアウトだけど潰瘍性大腸炎はＮＧの中には無かったよ。

横レスだが、
厚生労働科学研究成果データベース
ってとこに報告書はアップされてたよ
広島漢方。

でもやっぱ最後の手段として、
大腸維持できてる間は手を出さない
って人もいるだろな。

ざまぁ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

もっともっと苦しめ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜＾

お前らが苦しめば苦しむほど裏でニヤニヤ笑ってる事も知らずに

医療関係者を信じて医者を神様扱いして土下座してろbaby♪♪♪

オレの言う事を聞かねぇから一生苦しむ運命なんだよバ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜カ

バ〜〜カ、バカバカバカバカ、バ〜〜カ

>>1
乙

次スレが立つ前に前スレでグダグダ書き込んでじゃーよカス共

負担が増えるどころでの話ではなく、
パーキンソン病や潰瘍性大腸炎は助成からはずれる可能性すらあるらしい

今日の会議傍聴したの？

>>43
今日の会議は話し？それなら終わったな。。。

東京新聞
http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2013102902000243.html

＞年収が約三百七十万円より多い世帯は一律四万四千四百円としていたが、「三百七十万円から五百七十万円」の区分を設け、この区分で二万四千六百円に引き下げた。
これはいいんだけど
＞新制度案では助成対象を約三百に広げ、自己負担を二割に引き下げる。一方、対象疾患でも、助成が受けられるのは社会生活などに支障がある症状の人や、
＞高額な治療が必要な人に限り、重症患者にも所得に応じて負担を求める。現行制度の利用者には三年程度の経過措置を検討する。
>>43はこれだな。

この表現だとレミケ、ヒュミラを使ってないUC患者はほぼ確実に外されるだろうな。
3割負担で毎月1万円くらいは覚悟だな。

日経はもっと具体的だ
http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG2900U_Z21C13A0CR0000/

＞軽症者は原則として助成対象外となるが、症状を抑えるために高額の医療を受けている患者は助成する。
＞具体的には、月ごとの医療費の負担が２万4600円を超える月が年間３カ月以上ある場合、助成対象に含める。

軽症患者は長期入院でもしない限り2割負担の恩恵にも与れない。
普通の糖尿病や高血圧のおっさんと同じ扱いだわ。

今日の会議の資料きたわ
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html

俺も暇だね。

医療費助成の対象とする疾患は年齢によらず、�@患者数が人口の0.1％程度以下、�A原因不明、
�B効果的な治療方法未確立、�C生活面への長期にわたる支障の４要素を満たしており、かつ、
客観的な指標に基づく一定の診断基準が確立している疾患とする。

患者数が10万人をはるかに超えてる潰瘍性大腸炎とパーキンソン病はそもそも対象疾患ですらなくなる可能性があるってことか。
>>43はこれのことか。
まあいきなり外したりはしないだろうけど、風前のともしびなのは確かだな。

これ見たんじゃない？

http://sankei.jp.msn.com/life/news/131029/bdy13102911150004-n1.htm

厚労省は平成２７年１月にも新制度を導入し、是正を図る方針。
一方、患者の多い「パーキンソン病」や安倍晋三首相が患う
「潰瘍性大腸炎」などは助成対象から外れる可能性もある。

自業自得な糖尿病と、なんでなったのかすらわからんucが同じ扱いか
うーむ、安倍ちゃんマンセー

>>46
>>47

プレドニン・ペンタサ等で緩解を維持している人は3割負担確定ですね。
2割負担にならないのは、地味に大きいです。

これで窓口で「難病外来指導管理料」を取られるのもなぁ・・・。
3割負担の人は、この余分な管理料を免除してもらえないだろうか。

既往症ありすぎて医療保険に入れない俺はどうしたら

>>51
糖尿病だって自業自得な奴もいるが、遺伝も大きいんだわ。
腎不全になれば生涯人工透析、んで糖尿病は270万人
あとリウマチ70万人、特定疾患80万人
そこに身障370万人、池沼55万人、精神障害320万人
ナマポ無料が210万人、後期高齢者1500万人。医療費いくら有っても足りねんだろ。

年金、ナマポ、皆保険という夢のシステムはこれから崩壊していくんだろうな。今はその序章だろ。

就業支援とセットで進んでたのに、なんで就業支援の話はすっぽ抜けてんだ？

この改悪って何で既存の難病患者を苛めるんだよ
政府からのイジメだろこれは
世帯年収にするのも意味分からないし家族が共倒れするだけじゃないか
軽症切るとかやるなら健常者が風邪で受診するのも熱が37.5℃以内は実費とかにしてくれよ
なんで難病患者が目の敵にされなきゃならないんだよ
そもそもこの案って老人対象にしてんだろ？
幼き頃から難病患ってる人とかいるから一緒にしないでくれよ

「難病外来指導管理料」をとられるのはホント理不尽ですね
いままでは自己限度額に収まっていて、気がつかなかった人も多いと思うけど、
これからは自己負担が重くなるのは確実なので、気がつく人も多いでしょう。

指導管理なんて建前はいってるけど、そんな実態はないわけでね。
普通に、がんとか高血圧とか糖尿病の患者の診察と比べて違いはない。
難病患者だけ、そういう料金を負担しなければならないというのは理不尽の極みですね。
あなたが生きていると迷惑なので、迷惑料をいただきます、といってるようなもの。

今のうちに結婚してるやつは偽装離婚して世帯を分けて、財産も親族に少しずつ隠してナマポもらう準備しとけよ。
持家は親族に名義をうつして賃貸にしろ。

この国もうダメだな、緩やかに終末に向かってくな。
産めよ増やせよの30代婚姻率が５割ちょい。そして非正規になる人は全体の４割近くに達し、おまけに未婚率75%ww

少子高齢化で弱者を支える受け皿がないんだからな。これけら生まれてくるガキは団塊の半分とかなんだぜ。
つまりこれからはテメーで生きられねーなら、勝手に死ねってことだよ。

俺の腹の天気が雷雨
氾濫しなければいいんだが

なんで世帯なんだよ。結婚できなくね？

今回のことは産経の新聞によると、「負担2割に軽減」
と改革のように勘違いさせる。すごい偏向報道だ。ＮＨＫもしかり。

東電の4700億円かかる除染費用を肩代わりしようとしている経産省。
東電はいまだ67億しか支払いをしていず、のこりをチャラにしてくれと
打診しているそうなｗ。

除染費用に5兆みつもってるらしいしｗ。
やっても除染しきれない無駄な除染に5兆つかうのなら
消費税あげなくてもすむわけだし、

ましてや難病患者切捨てなんてしなくてもいいわけで。

今回のことは産経の新聞によると、「負担2割に軽減」

難病指定から外されると何より薬代で赤字

>>54
なら数が多い精神病やナマポをなぜ見直しにしないんだ？
UCやパーキンソンは数が多いとはっきり言ってるならナマポもどうにかしろよ
難病患者の80万人っていったら少ないほうだろ

>>65
安倍ちゃんにお手紙でも書けよｗ

>>48
わー、この資料１（素案の９Ｐ）みると新案は外来と入院の区別をしないんだな。
それと整形中心者が患者家族等と患者本人の場合の区別がなくなり
世帯になるってこと？
細い字で薬局への保険調剤も含むとかいてあるから薬代も合算ってこと？

自分、自営だけど体調わるくて、今年9月よりは外来1120円。
ただこれが同居してる両親の年金も合算されると年収380万行きます。
いきなり負担が24600円に跳ね上がります。

これって何が改革だよ！


病人ってだけで負担かけてるのに・・。

ついこの前まで、UCは特定疾患から外されないだけましだと言うと
改正反対派から叩かれてた頃が懐かしい
UC外されるかの瀬戸際になったじゃないか

まとめ
・軽症は基本的に助成対象外（3割負担）
・軽症でもごと自己負担24600円を超える月が年間3ヶ月以上あれば助成対象（2割負担）
・助成対象になれば月々の自己負担上限額が設定される
　助成対象でなければ上限は高額医療費制度による（中所得者で8万円+α）

国「(自分で)イ�`！！！」

>>69
会社建保と共済組合の人はいいよな。
一部負担金払戻金で2万以上はかえってくるから。
薬代でも2万以上は還付されるんじゃ？？　勘違い？

＞（共済組合）組合員が保険医療機関または保険薬局等に支払った一部負担金の額等（療養に要した費用の3割に相当する額）が、
一定の自己負担限度額を超えるときに払い戻されるものです。
この自己負担限度額は、原則として、暦月ごと、保険医療機関等ごと、入院・外来ごとに支払った一部負担金につき2万円（これらの一部負担金などを合算した額につき合算高額療養費が支給される場合は、
4万円）とされています


結果定収入で不安定雇用なワープア、国保業者ほど支払いは多くなるｗ。

中等症で限度額が最低ランクの俺
フリーターの収入で高校と大学の奨学金を返済しているんだが
難病助成が外れたら払えなくなる
ナマポルート確定

ナマポは片山がガンガンやってたことからわかるように、
受給するのは難しくなると思いますよ。現状ですら申請しても
受給できるのは１０人に一人とか２０人に一人です。
まして若いならなおさら・・・働けといわれるのが落ちでしょう。
そんな哀れな子羊に何を用意してくれるでしょうか・・・それはずばり
尊厳死ですね。日本はすばらしい国です。

>>72

借金ある人は生活保護受給出来ないんじゃなかったっけ？
先に自己破産しないとな。

ペンタサをゾロの「メサラジン錠」「メサラジン注腸」に変えることで値段が5〜6割くらいになる。

助成外すんなら難治性疾患克服事業なんかに協力しないぞ。
病気になったらバタバタ死人が出る原始時代に戻りやがれ。

ナマポや弱者に理解があった民主党を叩き落し、
強者優遇の自民党を選んだのは国民
自業自得ですね

>>72
住居の確保を再優先して、自己破産→生活保護を検討してもいいと思う。
自己破産しても大卒の学歴は取られないし、まずは借金綺麗にしたほうが再出発しやすいだろ。

おいおい、若者に簡単に自己破産なんて勧めんなよ、これからも逃げ癖つくぞ
てめぇで勝手に借りておいて、払えなくなったら自己破産でOKて

俺は病気だろうと、大学の奨学金なんて全部返したぞ
払えないなら何か節約するなり
払えないなりに努力したのか？？
そしてナマポなんてほとんどジジババなのに
そんな簡単に貰えるわけないだろ

過去のデータでは約50％の人が特定疾患の補助がなかったとして計算しても
月々8000円以下の支払いで済んでるそうです
2回に一回は8000円以上払うと言うより
二人に一人が8000以下の治療を受けてると考えるのが自然です
各病気での支払額には差がかなりありますから
身近な例だとクローンは毎月8000円超えてるでしようね
UCは殆どの人が超えないと思います

で、ここで悩むのがUCの軽症者は特定疾患交付して貰うのに意味があるかってって事です
医者に診断書書いて貰うのにも金がかかります
また、年間の治療費基準をクリアするために
半年に一回の大腸検査や、必要ない高額治療を受けた方が
基準を超えて年間の支払いは安くなるのかを知りたいです
だれか、ざっくりとで良いんで解る人いますか?

どんな過去のデータか分からんが
急性期が安定しても毎月8000円は過ぎてたぞ

生活保護は簡単にできないぞ
借金の清算、本人契約の保険など資産は全部解約
車など処分、通帳の残高をゼロにして
手持ち現金を一万円以下になるまでは申請できない。
親が契約してくれた子供名義の貯金や簡保とかも対象になるし
審査の最中に親戚に書類が行く
「援助できますか。一部の援助はできますか。その他の援助はできますか。死んだら連絡はしますか。しませんか」

奨学金なんざいいとこ100万程度だろ
それぐらいで申請するのはおすすめできない
生活保護はやっぱり最後の手なんだよ

申請してもう２カ月近くたつのにまだ受給者証こないぞ〜。

　　　　　　,,＞⌒＞＜⌒≦､
　　 　 フ:::::::::::::::::::::::::::::::::::≧､─､
　　　 /:::::::::::::::∧//:/／⌒ヽ:::＼ヽ
　　　ｉ::::::::://‖ ﾉﾉ／　　　　|:::::::ヽ
　　　|:::::::‖‖≠=-　　=＝=ﾉl|ヾ:::|
　　　l:::::::| ‖　ィrｭ､　　ィrｭ､　ヾ::::| 　風穴は開けた
　　　 |:::::|ノ　　　　 /　ヽ　　　　|::::} 　国民よ、革命の火を放て
　　　 !::::::|　　　　 ゝＯＯ）､　　　|:::l 　怒りの炎を消してはならぬ
　　　 }::::::|　　　（::::ィrｭｭ､:::）　　 |‖
　　　　ヾ‐､　　 　 ´｀⌒´｀　ノ ‖/　　　　　　　　　　　　じゅんを。
　　　　 ヾ::ヽ､..　 ､::::⌒:::::..　 ノ〃
　　　　　 !::|　　　､'‐--‐'　　ｲ:::/
　　　　　 ）:|　　　 ￣￣´　　＿
　　　　ノ^〈ヽ

　　　　　　　　河本準●
　　　　　（革命家　１９７５〜）

>>63
日経のリード文も、難病患者自己負担２割へだとよ。

医療費助成の新制度案、負担増に難病患者が反発
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2041929.html
も突き詰めた発言だけ抜き出して難病患者がまるでエゴイストみたいに写してるし、
まさに大本営発表

　　　　　　　,ィZ三三二ﾆ＝= ､、
　　　 　,. --{ｼｲｨ彡彡三三三ミ丶、
　　　,イｨ三ミ＞'"´　__,, ￣｀丶ミﾐﾐミヽ
　　 /ｼ彡ｼ'´ _ ,ニ_二 三‐｀､　｀ヾミミﾐヽ
.　 ,'ilif'彡'　,'　_,..-ｭ￣ fﾆ三三ﾐヽヾミミﾐヽ
　 jlﾘｲ彡! :,ｨ彡'"´ :.　　:. .:' 　　｀ﾞ'　ヾﾐﾐﾐﾐ',
　 l{i{l{lﾉﾘ ,'fi´　 　 _, i　 :. ';=―一　　 ',ﾐﾐﾐﾐ!
　 {lilili/{　 '　,.-‐'"´,:,!　 ' ､ｰ-‐ ' 　 　 Nlﾊ⊥
　 |lilifﾘﾊ　 .: '、 _,.ノ,'　　 ,. }、　　　　　tf{´i, l|
.　 Wﾘ小! .: 　　　　,ゝ^ ::　　ヽ　　　　　｀!) Vl
　　ゞ干ﾐ} :　　　　/　　_J＿　丶　　　　 }'´ /
　　　'､Yヾ :.　　　l　 /ｨ三三ｼ'^　　　　 / ノ
　　　 ヾ.f'､:.:.　　　　'´　'"~"'　　　　　 /l'´　＜僕はお金持ちだから余裕だけど、みんなの医療費助成はもうトリモロセないわ
　　　　 ヽ._）:.:.、　　　　　　　　　　,.　'　l　　　
　　　　　　 ﾄi､ヾ:.. 、　　　　 _,. - '　 　｜　　
　　　　　 /^ヾ!､丶　｀ ¨""´ 　 　 　 　 |
　　　　／ヽ　　 丶、　 ｀¨¨´　　　 　 　ト､
　　 ／::::::::::丶、　　｀丶、　　丶　　　　| rゝ、

難病指定が外れるの？
http://sankei.jp.msn.com/life/news/131029/bdy13102912150006-n2.htm

>>77
民主党がたたき落とされたのは仕方ないわ。
あれだけ無能をさらしたんだから。
ただ、誰が悪いのかと言えば自民党に替わる
第２回、第３勢力を全く育てなかった国民が悪い。
あの先生にしとけば道を作ってくれる。
あの先生にしとけば新幹線がわが街に来る。
そんな糞みたいなてめー都合だけで
戦後60年間も、自民党に好き勝手やらせてきた国民が
全部悪い。
政治家も政党も関係ない。
そんな連中に投票し続けてきた国民が悪い。

>>87
難病指定からは、外れないでしょう。
医療費助成の対象疾患からは外れる可能性があるということです。

薬をどう削るか検討しとかないとなあ…。
悪化する人いっぱい出てくるだろうなあ。

>>85
負担軽減されるのにがたがたいってるなあ。患者団体と思う視聴者もいるでしょうね。
しかし、後期高齢者は1割負担。彼らだって2割にする、3割にするといったら大騒ぎすることでしょう。
来年度から70歳以上の高齢者も負担割合が増えるそうですが、
現在1割負担の70代は1割でかわらず、新しく70になる人から2割になるとか。

現在70代以上の高齢者だって、1割が2割になったら反発するはずだ。
でも右肩上がりの経済成長で資産はある人も多い。
現在現役中の難病患者の負担・・増えすぎでしょ。

なんか副作用でハゲてきたしもうオワタ
完全オワタ

自己負担額が増すことに関しては、
みんな自民党に抗議しよう！
そうじゃないと、自民党の横暴が国民に受け入れられたと誤認される。
患者側としての意見を言って政治を変えましょう。

>>89
対象となる疾患を「患者数が人口の０・１％程度以下」と規定
UCは規定の人数を超えてるの
だから特定疾患から外される可能性が出てきた

俺、負担増っていっても現行の10％くらいだ
と思ってたが
現行より10倍も20倍も上がる人がいるじゃないか！
かもせ世帯年収とか独身は結婚するなってことだろ
誰がこんなに医療費かかる奴と結婚したがるんだよ
個人の病気なんだから個人収入にしてくれ

>>95
なにげに突破口を書いてるな
少子化問題にからめての抗議の方が
単純な金銭問題にするより効果あるし
言ってて綺麗だわ

こうゆうのは左翼の良く使う手口だけど、実際に効果あるもんな

軽症で助成対象外になると、ナマポ以外は収入が100万円だろうと1億円だろうとみんな3割負担になるってことか。
これは病院行けなくなるやつとか副作用覚悟でプレドニン漬けにならざるを得ない奴とか結構出てきそうだな。

軽症なら普通に働けるだろ。
UCブログとかだと、手術までいっちゃうひとも普通に働いてる人達だし。

お聞きします。ペンタサ500は1回に何錠まで服用できるの？

>>99
1回4錠、1日2回

一日８錠を二回に分けて服用しています。
つまり一回４錠です。
忘れたときは８錠一気飲みしたこともあります。

軽傷の人達も今やってる薬やめたらみんな重症化するんじゃないの？

>>102
ほんとこれ。
今現在軽症の人が一生軽症だと思ってるんだろうか？

そうなるころにUC自体を助成対象疾患からはずす算段だろ。
人口の0.1％越えてるからって理由で。

大腸なんかさっさと切れって言われる時代がくるな

あー今のクスリ止めなきゃいかんなー
病院もなるべく行かないで悪くならないように祈るだけになるのか

言い方悪いけど誰かがやけになって事件起こすなり、すごい死に方してニュースにでもならないかぎりだめだろなぁ

鳩山のときは医療関係団体が猛反対して中止されたけど今回はどうだろうな？

既存の特定疾患患者には悪い事しかないけど、難病全体では良いことだもんな。

安倍が再燃すればいいんじゃねw

>>107
助成対象疾患から外れる正式発表はいつなのですか？
自己負担額が増えるのいつなのですか？

自分は潰瘍性大腸炎、精神疾患持ち、頚椎椎間板ヘルニア、腰椎椎間板ヘルニアを患っている。
頭も悪い、職歴もない、仕事も出来ない、バイトも出来ない。
未来には絶望しかない、生きていても苦しいだけなんだ。

>>107
いつどの場所で派手に死ねば、大きなアピールできますか？
包丁で腹刺して、首掻っ切って死ぬ予定なんだけど。

オレは喜んで人柱になってくるよ。
実行する日時と直訴の文面をどのように書けばいいのか教えてください。
死ぬ前に新聞会社、テレビ局、雑誌などの会社に書類を送ればいいのかな？
皆様、知恵を貸して下さい。よろしくお願い致します。

新しい制度はいつからなのかな？
今、ペンタサ１日６錠とラックビー１日３袋の軽症者だが
ペンタサをメサラジンに代えて、ラックビーをやめたら、毎月いくら払うことになるのかな？
これぐらいしか対処の方法がないな〜。

>>108
自民党はやる。

>>110
お前が行くべきなのは腕のいい歯科。
ヘルニアは噛み合わせで直る場合がある。
そんな病気を複数抱えてたら、そら精神疾患にもなるよ。

>>111
まだ実行するのは早い
今は役人から案が出てる段階だから、これからそれを法律にして、
国会で審議して、法律を成立させないといけない。
自公で衆参両院とも安定多数を持っているので、国会に提出されれば１００％通る。
これから厚生案から法律にしていく間に、どの程度の修正ができるかが最大の見所だな。
大した修正もなく、法律になることも十分考えられる。
そうなったら実行に移せば？

>>110
役人が考えてるスケジュールだと新制度は2015年1月から。
ただし今認定されてる患者については3年間の経過措置がとられる（内容は未定）
潰瘍性大腸炎自体が助成対象外れるかどうかはまだ分からない。
これから第三者委員会を作って、そこで新制度の助成対象となる疾患を選定することになる。
来年の国会で法律が成立したら、その作業に入るんだろう。

とりあえず官邸に負担増止めてくれメール出した
厚生労働省、自民党、公明党、共産党に電話して、負担増止めてと難病患者の就労支援をお願いした
自民党と公明党は上から目線で面倒くさそうに対応、共産党は赤旗の勧誘を受けた
正直駄目だと思う

>>112
その程度なら特定疾患未加入でも
月8000円ぐらい

一回の診察で薬出して貰える限度量である3ヶ月分を貰うようにして
病院行く回数減らせば、もう少し安くなるかな?
それとも診察が3ヶ月あくと逆に初回扱いで診察料高くなるんだっけ?

くぱぁ事件もトーマスが２ｃｈや各種ネットにあちこちばらまかなければ、
たんなるストーカー事件でおわったことだろう。

だいたいくぱぁ事件、ネットではビッチ女、テレビだけみてりゃ清楚で活発な女子高生だもんなー。
これだけみてみ原発関連、放射能のもれ実態セシウム率などどれだけ報道管制下にあるかが想像できる。

特定疾患だって、今の報道状況だと、「今まで対象外だった人を対象にするいい法案」であり
難病患者がこの案に「暮らしていけないと反発」って、今まで無料だったくせに少々負担が増えるからって、
ウダウダ文句し反発する
ロクでもない人達って風に演出されてないか？

>>119
無料じゃないよ
きちんと5,770払っている
電話したとき、対象患者が増える事は素晴らしい、新しい難病患者も救われるときちんと言っといたよ

>>120
だから、今の報道の仕方だと無料と受け取る人もいるということ。
実際は薬代が無料ということなのに。
そしてその薬代の負担がバカ高くなり自己負担が5倍から10倍になる人もいるのに、
「3割が2割に軽減」という報道になって、「広く浅く負担軽減された新法案」という風に
とらえる健康人もいるだろう。

よって、難病患者の抗議のＶＴＲがながれると、
「こいつら、補助してもらってるくせに、なんで生活できないなんていうの？
これまでもこれからも医療費軽減はされるんだろ。」とクレクレ星人みたいに思う人もいるだろうなあ。

でも抗議しないとこのまま悪法がまかり通るね。

>>121
産経の記事を読むとそういう感じを受けるね
政府の広報機関だからね

>>121

まだ「案」であり、これが法になるというわけじゃない。

こういう情報が大々的に取り上げられてるという事は、世論の様子を見るための観測気球なので、
UCに関しては、IBD関連の団体が何も言わなければ、「案」通りに変更しても問題無いと見なされてしまう。

だから、IBD団体には何らかの意思表示をしてもらいたいもんだ。

>>123
IBD団体動いてるよ
IBDといってもクローンが中心の団体なんで
今回の改正に対してのIBD団体の行動はクローンスレ読むと書いてるよ

>>111俺が悪かったw事件も自殺もやめてくれw
新薬なんかないのかねぇ…

もし完治するんだったら医療費全部実費で払ったっていいんだがなあ
終わりのない消耗戦に金が消えていくのは辛い

>>125
特定疾患切られたら高くて新薬すら使えなくなるし研究も疎かになるよ
これは完治という希望もなくなると言う事

特定疾患の患者って80万人くらいなんですねー
目立たない所から切るってか

精神病の助成やナマポ医療費0円はどうすんだよ

難病切ったら国としても終わってるだろ

今度の新案は既存の難病患者には絶望しかないって事だな

でも健康な人にとって、難病ってのは「自分はかからないであろうもの」なのかもな。
だから今回のこと「負担増に患者団体が反発」という報道のリードの仕方が、
医療費（全額）無料だったのに2割になるから負担が増えるとうけとられかねない。
「難病団体うぜーな。権利権利って、ちっとは負担しろよ」と思う一般人もいるかもなー。

そういう風に勘違いさせるのがお上の手。

全身性エリテマトーデスも7万人位患者いるけど
潜在患者含めると10万人いるんだと、下手すりゃこれも0.1%圏内じゃねーか。
これなんて助成切られたら完全詰みだろ
俺ら所の騒ぎじゃすまない。

後期高齢者は２割負担、難病患者は１割負担
せいぜいこの辺が妥協点だろ、糞が。

難病患者はナマポや鬱病とは違って数が少ないから反対の声も目立たないんだよね

だからこそその中でも 数が多いパーキンソンやUC患者が声を上げるべきだと思う

暖かい返事ありがとうございます。
期待させて申し訳ありません。死ぬことができなかった。
よく考えてみたら自分は、廃用症候群で寝たきりで、
体が動かせなくて車椅子生活状態だった。
本当にすみませんでした。
病院で治療とリハビリ頑張ってみます。

法律が成立されたら派手に自決してきます。
ニュースになったら、それは自分です。
死ねなかったら、自分をカスと罵って下さい。
それとも死なないほうがいいのかな？
よくわからなくなってきた。

前回の案の時に、特定疾患から外されないだけマシって書いたら
叩く奴がいたけど
UCにとっては前回の案の方がマシだっただろ？

今回の案だと、UCは特定疾患から外されるの確定じゃないか

完全にリウマチ患者や糖尿病患者と同じ扱いになんのか？
安倍晋三、何が完治しただよ、ふざんけなよマジで。

>>131

ナマポや障害者と違って難病患者は集票組織化されてないから意味無いと思う。

>>135
そっかー。なら厳しいねぇ
レミとか打ってる人は今のうちに大腸摘出した方がいいって事かー

>>136

今の案でも、レミケ等で軽症維持が出来てる人は従来通りじゃなかったっけ？

>>137
負担額は今の何倍以上も上がるよ
10倍以上に上がる人も多数いるだろう
レミ打ってるからって金額安くなることは無いよ
上限一杯に支払う事になる
二十歳の人が後55年生きたとしたら生涯何千万円も払うことになるよ
辛いよ

>>137
>>94を読め

外されるから一気に改正反対派が増えたの
俺も前の改正案の方が良かったわ

　　　　　_, -¬ |　|.|　.|　　　　　　　　　　　　　　＼
　__,,-''"´　　　|.し'' "~,,,,.　　,,へ,　 　 　 　 　 　 　 ヽ
「　　 　 _.,.　　| ,|￣￣　/ ,/´　/　　　　　　 　 　 　 |　　　　 ふ
|__,,-''"~　|　　|.,!.__,,..--',/´　 /　　 ＿＿＿. 　 　 　 |
　　　　_.,_| 　 |　　　 ／ 　 ／　 ／　　 ノ（ ＼. 　 　 |.　　 　 ざ
__,,-''"´　　 .,;;　　 く., 　 ／　.／　 _ノ 　ヽ､_.　＼.　　|
|　　　_,,-'' ＾　　　 　 ^"　 ／ノ（（○）　 （○）　　＼. |　　　　け
|,,-''"´　　　　　 、、 　 　 | 　⌒　（__人__）　　ノ（　| |
　　　　|. 　 　 　 ヽヽ　 　 ＼ 　 　 |!!il|!|!l|　　 ⌒／｀|　　　　ん
　 　 　|i　　　　 　 ヽヽ　　　 >　　　⌒⌒　　　 　 　 |
　　　 .| !　　　　　 ,　　 　 ／　　　　　　　　　　　　　|.　　 　 な
　　　.!　.{　　　　ノ|　　　/　　　　　　　　　　　　　　 |
　　　i　　ヽ--''"　 |　　 {　 .,　　　　　　　　　　　　 ./　 　 　 !!!
　　 ﾉ　　　　　　　 ｀<__,／/　　 亅　　　　　　　　 ￣ヽ
　　　　　　　　　　　　。　/　　　　＼　　　　　　　　　　）へ、＿ ＿
　　＝　　 　 ＝　　 　 、 ゝ.　　　　 ヽ　　　　　　　　　　| ,√,/ ,>、
ー─‐―---,,,,,＿＿__　　ヽ､　　　　　＼、　　　　　　　 |｛r,/_/_/冫
ー─‐―---,,,＿__／ | ||　 , ､＝-　　 　 ＼、　　　　　　＼ヾ匕/」
　　　　　　　　 .／||　 |　／　 |＼.　　　　　 ＼、　　　　　　ヽ
　　　　　　　.／　 ||　 |　>　　 |　 ＼　　　　　 ＼　　　　　　 ヽ
＿＿＿＿／　　　||　 | ＼　　 ヽ　　ヽ､　　 　 　 ｀丶、..,,,,_　　ヽ
　　　　　/|.　　　　||　 |￣´　　 冫　　　 ヽ、　　　　　　　　 ｀ヽ　i
　　　　 /　!　　 　 ||　 |　　　／　　　　　　　｀ ｰ .,,,　　　　　　 ,） 、
　　 　./　　|.　　　 ||　 |　　/　　　　　　　　　　　　 ￣ゝ＿、ノ　　ヽ
＿＿/　　　! 　 　 .||　 |ｰ┴---.,,,,,＿＿＿　／ヽ、　　　　　　　　　ヽ
　　　|　　　　 　 　 ||　 |　　　　　　　 　 　 ｀￣￣ ｀ー―---- .,,,,,＿_
　　　.i　 　 　 　 　 ||　 |

前の改正案の時も切られる可能性ありってどこかの記事に書いてなかったっけかな？

>>138-139

どこかの新聞記事で、UCの助成打ち切りは基本的に軽症者で、
レミケ等で軽症維持してる患者は従来通りと書いてたと思ったが違ったかな。

レミで軽症維持した所でこの負担額になったら生活を維持できなくなるだろ
どの道、破産は目に見えている
レミ打ってるからって負担減にはならないんだから

>>141-142
今までも特定疾患に人数の規定はあった
UCは常に外されると噂されてたけど
人数の規定が、かなりアバウトな規定だったので
ギリギリ外されないですんでた
今回は、ハッキリとした人数の規定が作られようとしてるから
特定疾患から外されるのが濃厚に変わったの
特定疾患から外されたら軽症者も何も無いよ

>>143

非課税者が問題なのは分かってるが、何でもかんでも一緒くたに考えるのもどうかと。

もし、今の案通りになったとしても、レミケが助成されるのとされないのとではやっぱ全然違うんだし。

無職なのに自己負担が大幅増になったら
俺は病院に行かなくなるだろうな。
軽症が維持できるか悪化するかはわからないが、とりあえずしょうがない。

非課税世帯なんか少ないだろ
今までは本人無職でも安くすんだけど今回は世帯収入だから一気に44000円になる人も多数いるわけでそれだと年間53万円以上
一生続くなら何千万円以上という負担になるよ
世帯収入で570万円がどうしてこんなに低い基準になかったわからんよ
高校無償化、子供手当てですら900万円台なのに

この患者数で今まで補助切られなかった方が奇跡なんだと思ってる
エリテマトーデスみたいな死ぬ難病でもないし
俺らは切ってもしなない大腸を切らずに延々と高い薬使ってる
無職患者とか取り上げて幾らでも悪意ある記事にできるんだよね
だからIBD患者会はクローンを前面に出してるんじゃないかな

UCは軽症だけど癌もやってるから支出きついな。
癌の再発検査の方はもうやめとくかなあ。

取りあえず、就労に関しては障害者と同等にしてもらいたいものだ。
病気を抱えた上に健常者と同じ条件で働けなんて非人道的だわｗ

家族が年収あったって色んな理由で１円もだしてくれない人はたくさんいるだろしね。先の見えない病気に怯えて生きてるのにお金の問題でさらにストレスかかえるとは…

そもそも薬って高すぎだろ
本当にそんなにもお金取らなきゃいけないんか？

医者がUC患者にタダ同然の自己負担ですむからって安易にレミケとヒュミラ使い過ぎたんだよ。
それで財源が枯渇した。
レミケードがUCに適用とった時にこうなることは予想できてた。

>>152
むしろアメリカ様からはくっそ安い薬価基準で価格統制してんじゃねえって散々言われてるけど。
TPPで薬価基準が廃止されて完全に市場原理が導入されて、新薬は製薬会社の言い値になるかもよ。

>>153それで財源が枯渇した。

ダウト！難病医療費助成にかけられてるお金って以外と少ない。
東電の除染費用にいくらかかってんだよ。　財源はないわけではない。
弱いものから搾り取りたいだけ。お前等いってよし〜ってことなんだよ。
最初の370万から診察薬代合算で毎月44000円負担させようとしてたんだぜ。
今の案でも十分たかいけど。それと小泉改悪が影響してる。

>医療費助成は国と地方自治体が半分ずつ負担する制度だったが、
小泉政権以降、国の事業費を前年比一律１０％カットする概算要求基準が導入され、
高齢化とともに増える患者に対応できなくなった。
平成２５年度の事業費は１３４２億円の見通しだが、
国の予算は４４０億円。超過分は自治体が負担するという“破綻”を招いている。
こうした状況を打開しようと民主党政権時に議論が始まった。

　　　 　 　 　 　　 　　__‐`'´''"'マ　　　　　　　　　　____＼ 　　ー‐┐ 　　 |一
　 　 　 　 　　 　　 　 Z.　　　 __｀ゝ 　　　　　　　 　＼　 　　　　ﾉ´　 　⊂冖
　∧　　　 　 ／|　　　ﾞ仆斗┘リｰト=┬-､_　　　　　　＼ 　　 ー‐┐ 　 ,／
/ 　 ∨＼／ 　 |　　　　｀L,.っ,ﾉ u }ﾉ ﾉ　　 ＼　　　　　　,>　　　ﾉ´　　　＼
　　　　　　　　　|_＿　　　　兀.!_／／ i | 　 　 l、 　 　 く.　　　ー‐┐　ｰ|ｰ
ー‐┐　ｰ|一ヽヽ　/　　u'　＼ヽ‐'´　　!|　 　　 ﾄ､　 　　 ＼ 　　,ﾉ´　 ￣匚ノ
　ﾉ´　 　ﾉ　こ　　/_____, 　}j 　ハ､ 　ヽ ヽ,＿＿_/　　　　／ 　ー‐┐　 ┼‐ヽヽ
ー‐┐　 ニ|ニ. 　 　 ／　___ノ　／＼_,≧/ u 人.　　　／ 　　　 ,ﾉ´　　 ﾉ　こ
　ﾉ´　　 ⊂冖　　　く　　{上rﾝ´　 ,厶..／ ／　ヽヽ 　 ＼　　　　|｜　　ニ|ニ
ー‐┐　　|　　　　 ／　　 ￣ 　 ノ{こ,　／,〃　 　!|　　　 ＼ 　　･・　　 ⊂冖
　ﾉ´　　　l.__ノ　　 ＼　 　　　,.ｲ　!l｀T´ | / 　 　 |:|　 　　　/　　　　　　 |
ー‐┐　ー‐;:‐　　　　＼ 　　// 　 　l　 |　　　 　|_|　　　∠.、　　　　 　 l.__ノ
　ﾉ´　　　（＿,　　 　 ／ 　　ﾋ_ー--､＿|ｰ､____,ノj┘　　　 /　　　 　 　 ┼‐
ー‐┐ 　 ／ 　 　 ／　　　　 ＼￣＼ー`トｰ-＜　　　　／ 　 　 　 　　 ﾉ　こ
　ﾉ´　　　＼ 　 　 ＼　　　　　　＼　 ヽ　 ＼　　ヽ　　　￣￣|
　| |　　　｣z.___　　　　>　　　　　　 ＼. ヽ.　　ヽ 　 ｌ　　　　 　|／l 　 ／|　　∧　 /＼
　･・　　 /|　（_,　　／ 　　 　　　 　　 ）　lヽ　　 ',　 l、　　　　　　|／ 　 |　/ 　 Ｖ
　　 　 　 ┼‐　　　＼　　　　　　 , イ､_,上ﾊ　　 } 　小　　　　　　　　　 |/
　　　　 　ﾉ　こ　　 　 ＼ 　　 　(乙≧='''"´　,∠,__ノ/
　　　 　　┼‐ヽ　　　 ／ 　　　　　　　　　　厶乙iﾌ/
　　　 　　ﾉ ⊂ト　　く 　　 　　　 　　　 　　 ｀¨¨¨´
　 　 　　 　 　 　　 　 ＼

軽症なのは、何も身体が回復しかからじゃなくて薬を飲み続ける事が前提だと言う事が一般人に理解してもらえないからな。

抗議デモやろう！

デモやる元気があるなら働けよって言われっるのがおち

働いてるのですが

個人の病気なのに世帯年収にされてたまるかよ
１０倍以上になる人もいるんだぞ
そんなのを難病患者に押し付けるとか完全にイジメだろ
今の額から1割負担増とかだろやるとしたらよー
これだけも結構な額になると思うがな

利用できるものは公明党だろうと共産党だろうと何でも利用して、とにかく声をあげてごねるしかないわ。
物分かりのいい、いい子ちゃんになって得なことなど何もない。
権利とは与えられるものではなく奪い取るものだ。

>>162

その二つなら、その組織に所属して新聞取れば生活保護の斡旋をしてもらえるでしょ。

世帯とか意味わからん。すべての家庭が円満だとでも思ってんのかね…

そうそう。中には財布は完全に別って夫婦もいるからね

四年付き合ってる彼女がいるけど結婚しようかとお思ってたけど世帯収入になるなら無理だよ。。。
難病患者は普通の家庭を築くこともできないのかな
政府がそれを奪おうとしてるんだから酷いよ

>>162
絵に描いたようなチョン根性だな
まあチョンなんだろうけど

>>166
難病患者の生活が脅かされてるのに政府のやり方に文句言ったらチョン認定ですか
チョンなら在日特権があるからこういう事は必要ないんじゃないですか
役所の人？

>>167
声は好きなだけ上げればいいが
利用できる物なら何でも利用して、なんてさもしい物の考え方がチョンだと言ってるだけ
さもしい人に言っても分からんだろうけど

>>168
なんか色々ごちゃまぜにしてないか？
利用してやろうって難病患者はそれがないと死活問題になるんですよ
難病患者だから生活保護よこせとか言ってるんじゃないよ
お前、絶対UC患者じゃないだろ

世帯収入がどうとか
無職に支払いは無理だとか
支払い上限が高すぎるとか言ってる奴
もう、その次元の心配は超えたんだよ
今は、特定疾患から外されるかの瀬戸際なんだよ
つまり普通の病気と同じ扱いで上限は高額医療費の金額になるの
もっと患者数が人口の０・１％程度以下の部分に注目しろよ
UCは人口の０・１％超えてるんだぞ
見舞金ある地区の奴
特定疾患から外れたら見舞金も打ち切りだからな
突きつけられた現実を理解してない奴多すぎるぞ

貧すれば鈍する

お前はそう、俺は違う
ただそれだけのこと

>>166黙れよクソ
>>165が言ってることはごく普通の事
結婚に憧れて何が悪いんだよ

それはそうと５６疾患から300疾患に増やすけどＵＣやパーキンソンは
外すってそこで余ったお金を他の難病に使うだけだろ
社会保障の為なら消費税増税已む無しと思ってたがこれでは事情が違ってくるな

潰瘍性大腸炎ってぜったいにふ

潰瘍性大腸炎って複数の疾患がひとまとめにされてる気がするんだよね。
再燃緩解型と慢性持続型は絶対に別の病気だわ。
これを別々の疾患名にして個々の疾患の患者数を減らそう（提案）

あー、難病外されたら生活保護だな

今日から仲間入り（UC認定）しました新参者ですが宜しくお願いします。

おう、泥船に乗ったつもりでな

ID:7YgC/7NF0

何があろうとこんな人間にはなりたくないな。。。

みつを

>>177
つもり？
乗ってしまった気がするぞ。

ちょっとわけあってこの病気にかかりたいのですが
どうすれば発病できますか？？
とりあえず揚げ物とか食べまくってます・・・

>>180
原因不明の病気だってのに、どうすりゃかかるだあ？
皆この病気で人生詰んでるのに
UC患者馬鹿にしてんのか？

自分の場合1120円→世帯年収で24000円コースだな。
今年から特定疾患。薬代を心配しなくてすむから
治療を受けようと決心したとこなのに。

こんなお金出せないよ。両親も年金生活にはいってるのに。

俺は2750円だけど世帯年収にされたら自分時は嫁の給料合わせると580万円くらいだから44400円コースだよ

治療できるはずもない

世帯主半額もなくなる？
そしたら、44000円コースだ。
厳しいなぁ〜。
一人で一家4人を支えるのはつらい。

なんかageてる人たちの発言が独りよがりすぎてて見ててつらい。
一緒にされたらたまらんなあ。
年収600万あってなお文句たらたらとか。
はあ。

>>180
俺はカルビーのポテチとマックのポテトが大好き。
それが原因かどうかはわからんけど。

今までが優遇されすぎてたんじゃないかな。それに慣れすぎたんだ。
最初特定疾患の説明受けたとき思わなかった？
え？薬代かからないの？って驚かなかった？

>>185
年収600万円って言っても自分、両親、兄弟が働いてたらそれくらいなるだろ
個人の病気なのに個人年収にしないのが疑問なんだよ

なんて言うか、もっと完治に向けての可能性を感じられたら、
いつかは治る！それまでの辛抱！って思って医療費払うぐらいは飲み込むよ。
でもこんな、生かさず殺さずの一生モノの難病が、それなりの人数いる以上
完治されたら困る人、企業、機関、たくさんいるんでしょ。
実際難病の研究ってどうなってるんだろう。
このまま原因不明、治療法不明のままずるずる引っ張るのが目に見えるから、
一生医療費払っていくなんて勘弁してくれって思うわ。

>>188
まさにそこだね。真の意味での治療であれば全自己負担でもいいぐらいだが…

あのさあ、こんだけスレが活況なほど患者がバカスカ発生してんのにいつまでもおんぶにだっこで行けるわけないでしょ
年金もらう年寄りが、自分らの後の世代のことなんかどうでもいいから
自分らには金寄越せと騒いでるのと何が違うんだ？
反吐が出そうになる

>>180

まず、身の回りにいる揚げ物好きなデブが潰瘍性大腸炎になってないのを不思議とは思わんのか？

病気にかかる方法が分かってれば原因不明の病気とは言わん。

もう無理なもんわ、無理なんだろ。
今15万人位いるんだろ患者。
レミケードもヒュミラも諦めて
ペンタサ系とステロイドで再燃するなら切るしかないだろうな。

>>190
じゃー何もせずにこの改悪を黙って認めろと言うの？
これ特定疾患切られたら新薬も使えなくなるし研究も疎かになるんだよ
完治の希望は絶望になるって事
就業支援も無ければ国からの支援も無くなる
地獄だと思わないか？

そいつUCじゃないだろ。

>>193
UCの研究は欧米の方が盛んだろ

いまニュースで軽自動車増税の話しでてるけどこういうのって反対の声も目立つから良いんだよね
SUZUKIの会長が弱い者イジメって言ってるけどまさしくそれを俺たちがやられてるんだよね

俺らは数が少ないからそういう声も小さい
政府はやり易いだろうなー

意識不明状態に陥ってる脳死患者、末期癌患者の延命治療をやめるだけで、今の難病予算の数倍もの予算が出てくるのになあ。

麻生あたりが、二度と動かない人間と難病患者のどちらに予算を使うべきかと言えば難病患者だろうみたいな事をいって問題化してくれないかな。
この前、自分なら延命治療なんて受けたくないと言っただけで叩かれまくったからムリかな。

皆はUCになる前に特定疾患の制度しってたか?
改正反対だと騒ぐ事で特定疾患が健常者に広まって
健常者にナマポ扱いされたら負けなんだよ
反対運動は慎重にやってくれよな

>>198
ニュー速見る限りじゃナマポ扱いの書き込みは少ないけど
寧ろそこ切るのかよって書き込みが多いし

働いてる人は納税してるし保険料も払ってるからナマポと思う人は少ないんじゃないか

>>199
マスコミはミスリード狙った報道してるようで心配してたが
世間の反応がそれなら助かるわ
でも糖尿病患者なんかが騒ぎ出したら面倒なんで
慎重に行動してくれ

連投すまん
>>195欧米の方が盛んだろって言っても薬が承認されるまで何年かかると思うんだ？
そういうのも改善しないまま患者だけに負担を押し付けるのは良くないよ
例えその新薬ができても切られたら高くて使う事すらできないから

>>201
海外の薬品の承認は、また別の法律でしょ
日本が研究止めたら、UCの研究がされない訳じゃないぞと言いたかったんだ
それとクローンが切られない限りは日本でも研究は続くよ

>>187
まったく赤の他人が税金でお前を助けるのが当たり前だというなら
その前に、同一世帯の家族らがお前を助けるのが当然だろう。
600万もの収入があるならなおのことな。
家族が助けてそれでも首が回らなくなったら文句言えや。

家族にもこの病気のこと理解してもらえない人もたくさんいるよな。
自分の場合、心が弱いからだとか運動して体鍛えれば治るだろとか何回も言われる。どんなに説明しても機嫌悪くされるから家においてもらってるだけありがたいと思うことにしてる。
お金さらにかかるから援助してなんて言ったら… ちなみに自分も働いてます

>>180
全摘した大腸移植すりゃいんじゃね？
人をバカにするのも大概にしとけよ。

それ、私も言われてました。或いは案や相談を無視。否定も返ってこないのは辛いわ。

癌友や糖尿病の知人の苦労を思うと
むしろ今までありがとう、って思うけどな。＜公費負担

むしろパーキンソンの親戚を思い出して鬱になった
向こうの方が遥かに金持ちだが長く患っているだけに見捨てられた感が大きいだろう

クローンやら間質性肺炎やら何でか癌やら難病の友人がいっぱいいる俺
まああちこち患っているからなんだが難病の中ではUCは恵まれていると思う
公道でクソ漏らすぐらい何とも思わない

そんな親いるんだね・・・。
考えられんわ。
俺は一人暮らししてるけど、合併症とかで入院したときとか
新幹線使って見舞いに２回来てくれたし、毎日うざいくらいメールしてきてくれたけどな。

暖かい方達ですね。そういう親が世の中にいて何だか安心しますよ。
私が結婚して遠方に住んでからは実親から電話やメールやら、日帰りで顔出しに来るしで何故か甲斐甲斐しくなった。

釣りや登山が趣味のアウトドア人間だったのに
この病気のせいでトイレの場所がインプット出来ていない場所にいくのが不安になって、すっかりインドア人間になってしまったよｗ
おまえら、ドライブの渋滞中とか通勤電車のなかで便意がきたらどうしてんだよ？
電車が事故で停止中に便意がくるなんて恐ろしすぎるよな

生理用ナプキンを少し後ろにずらして着けてるよ＞急な発作対策
流せるタイプもあるしネットでも買えるから男性にもお勧め
でも毎日毎日一日中着けてたら、肌に優しいタイプでも被れ気味になってしまって悲しい
とりあえずお風呂上がりにボディクリームと馬油を塗ってるけど

田舎住みで車必須、働いて治療費捻出するにもせめて軽自動車がいるワープアな自分には
今回の助成や軽自動車の税金上がる話はとても辛い
年間たった数万円の話でしょ、という人もいるけど、独り身でｶﾂｶﾂの生活してるんで負担が増えるのは厳しいよ
働けるなら何とか頑張って、と思ってるけど内心ナマポの方が楽で羨ましいわ
毎日休みで通院の交通費も治療費も無料なんて夢のようだよ

良くなりますように

>>211
生理用ナプキンかぁ・・・・オムツはマシだけど、けっこう抵抗があるなぁ
でも、緊急時はそんなこと言ってられないからネットで買ってみるかな
CMでよくみる夜用とかのほうがいいの？

×オムツはマシだけど
○オムツよりはマシだけど

アウトドアは無理ゲーだよね
たまに初心者でも大丈夫だよ、と低山登りとか誘われるけど断るほかない
特に朝、午前中は断続的に3回はトイレ行かないといけないし

中学の時に西駒登山しておいて良かった
もうできないね
年収370位だけど、今度の改革で医療費こ毎月の出費か増えて、かつかつになり自暴自棄になりそう
趣味も止めなければな
何の為に働いているんだろ
趣味も碌にに出来なくなる
結婚も出来ない飲み会も全部キャンセル、食費も抑えてと逆に体が悪くなりそう
市営住宅入居出来ないかな？その分治療費に当てたい
川崎市は低福祉で困る
現在、会社に難病手当て作ってくれないか部長経由で言うつもりだが、駄目だろうな
もう詰んだ

世帯収入がふざけんなとか結婚できないとかの話がよく出てくるが
要は共働きだとヤバいってこと？
嫁さんが専業主婦なら個人収入でも世帯収入でも変わらんってことでおk?

>>213
夜用か、多い日用ってタイプがお勧め＞ナプキン
男性の下着の形だといわゆる「羽根付き」は避けてね
色んなメーカーから漏れないとか素早く吸収とか肌に優しいとか、形状も工夫してあるからお好きなのをw
オムツと違ってポケットに入れて持ち歩けるし、かさ張らないのは良いと思うよ
女性の下着で、ナプキンしのばせておけるポケット付きのがあるから自分は症状が酷い時はそれ履いてる
とりあえずトイレに駆け込む！って時もあるしね
だから鞄に4、5個と下着のポケットに1個あれば安心感が強い

でも急な腹痛→トイレに駆け込むまでの多少の漏れなら全然大丈夫だけど、
腸内の分全部出し切っても大丈夫かどうかまでは経験がないから答えられなくてごめんね
お互い少しでも快適に過ごせるといいんだけどね

>>217
誰が月に44000円治療費を払わないといけないやつと結婚するんだよ
只でさえ入院したりして迷惑かけるのに
家族持ちも共倒れ確定だろ。まさに家族のお荷物

念のため聞くけど、限度額が44,000円という事だよね。
三割負担の今、院内処方で薬代含めて5,000円以内の
軽症の私には特定疾患外れるかどうかだけだよね？
将来、悪化するかも知れないが。

>>220
その44,000円の支出が厳しいんだよ
この病気はいつ悪化して各種高額の治療を行わないといけない
みんながみんな高額所得者ではない

>>220
違う
UCは全員が特定疾患から外される事に変わるだよ
世帯所得も軽快者も関係ないの
一般の病気と同じ扱いになるんだよ
本当に、お花畑が多くて呆れるわ
限度額は44000円じゃなく高額医療費の限度額だぞ
普段は、そんなに医療費かかる病気じゃないけど
高額な治療や入院した際の支払額が、今の比では無くなるんだよ

無職で昼からパソコンしてる奴のがお花畑だわ

>>223
俺自営業だもん
暇な時はネット出来るよ

それと、あんたの書き込みは自分にブーメランだぞ

さあ高額療養費制度について勉強しよう

所得区分　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１か月の負担の上限額
上位所得者（月収53万円以上の方など）　　150,000円＋（医療費−500,000円）×1%
一般　　　　　　　　　　　　　　　　　　 80,100円＋（医療費−267,000円）×1%
低所得者（住民税非課税の方）　　　　　　 35,400円

多数回該当（直近の１２か月間に、既に３回以上高額療養費の支給を受けている場合）
上位所得者　83,400円
一般　　　　44,400円
低所得者　　24,600円

UC自体が公費助成疾患から外れると住民税非課税でも24,600円、年収130万円以上だと44,400円とられる。

俺は健保なんで、二万円以上は戻ってくる
いつまで続くか分からないけど

あーあ、特定疾患外れたらどうしよう？
生活保護かな？
生活保護受ける人増えると思うな

>>225
一旦支払いした後に、高額療養費の限度額超えた分は書類提出して
数ヵ月後に返金も追加しといて
この手続きが面倒くさい
病院には限度無しでの支払いだから、手持ちの金が必要になるよ
支払った後に、手続きして戻ってくるんだ

確か事前登録して、窓口で上限以上取れないようにできるんじゃなかったっけ？

>>229
そんな制度あるのか!
少しだけ楽になるね
まだまだ知らない制度あるんだろうな
勉強しないと駄目だわ
情報ありがとう

女ってムカつかねえ？　特に女性の初対面の警戒心。

こいつが無ければ今の日本もだいぶ変わるぜ？
少子化だって不景気だって原因を探ってったら全部女性の警戒心が原因だからな？

せいぜい５分ぐらい話してから消えればいいのによ。９割以上の女は４、５秒で消えるからな

でそういう奴に限って３０、４０過ぎても独身で婚活してやがるのｗざまぁ〜
みんな３０過ぎの独身女（ブス以外）は男を傷つけまくってきた犯罪者と思っていいぜ？
とことんイジめまくってやれ

純粋な好青年の男達が結婚したくて、より自分と合う女性との出会いを求めてがんばろうとしても
目と目が合っただけで女は首を横に振って髪の毛を「フワッ！と浮かせる」
目を細めたり咳払いしてキモい意志表示をしまくる（そこで快感を得てる）

だからどんどん男達が自信無くなって声も掛けなくなる→独身男増える
このせいでより自分と合う人を見つけられないから結婚しても合わずに離婚する可能性だって増える

ぜ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜んぶ女が悪いんだよ

オレ達が毎日セックスできたら幸せだろ？
病気の苦しみがあっても死ぬ時後悔しないだろ？
でも女はイケメン以外はやらせない。自分だって気持ちよくなれるくせに悪魔の心を持ってるから無視。

お前ら、独身３０以上の女（ブス以外）は見つけたらとりあえず殴っちゃえ
誰もいない所だったらレイプしまくっちゃえ

http://summary.fc2.com/summary.php?summary_cd=173844

オレはこれを見た後に許せなくて体中が燃えた
多分誰よりも怒りがこみあげ腕立て連続じゃないが１００回やった
もしこんな現場を見かけたらヤクザ全員同じ目に合わせて殴り殺してやる！ぐらいにも思った

オレは誰よりもいい奴なんだ。そんなオレ様を女共は傷付けまくってんだぜ？
とにかくキモ扱いして咳払いして快感を得てるんだあいつらクズ共は

ふと思ったよ。この殺された韓国女もオレとすれ違ったら咳払いして
髪をふわっと浮かせたのかなぁ・・・あんまり可哀相という感情が少なくなったよ・・・

何が言いたいか分かるか？　男の良心、女に対する思いやりもこの警戒心のせいで
どんどん少なくなっていく。世の治安が悪化するのも全部「女性の警戒心」が原因

もちろん変態はいる。キチガイ男もいる。それは警戒して逃げるのは当たり前。
だが見た目も普通で働いているまじめな日本人男に対して女は平気で傷つけまくってる。

この中でも相当いると思うぞ。すれ違ったり声を掛けられたら「キモ！」
意志表示して逃げる。もちろんイケメンには「抱いていいよ♪」て感じでニコニコニコニコ。

ぶっとばしてやれ！！！　女はクズだ！！！　

女だけの収容所を作って女は生まれたらすぐに手錠をはめて
一生、人間扱いせず性欲処理機として使う世の中にしちゃえ！

>>211
毎日タダ飯食って糞して寝るだけの元気な子持ちナマポが医療費無料で毎月手取り20数万〜30万overだもんなｗ
発病前に正社員になれたが今リストラにあったら次はバイト位しか就けないだろう

>>219
難病同士結婚して子供つくってナマポ受けるのが難病患者にとって一番幸せな結婚生活になると思う
割とマジで

この病気になってトイレ云々より、要介助で合併症の仙腸関節炎に依り、車椅子生活になったのが辛いわ。ハローワークでは、障害者枠は受けられず、一般求人枠ばかり、面接行っても100%落とされる。

この病気って車いす生活になる可能性もあるのか

ヘルニアならまだマシなんだが、仙腸関節炎をやらかすと、原因不明な上に、完治した例が1件程度しかなく、しかも主治医にやる気がなければそこで終了となる。しかも、布団から起き上がれない、歩けない走れない等の歩行困難になる。因みに、病歴13年。

俺は昼休みだったんよ

>>220
院外で薬代全部実費だと毎月95000円とんでるわ。公費のお陰で自己負担のみ5500円で済んでるけど。診療費用も含めると月12000円位かな。

負担増額も辛いが切られるのは更に辛い

俺たちUC患者は数が多いからって理由で黙らなければならないのか

慢性持続型の人は、助成があるうちに大腸取っちゃうのも手だな。

よーするにカタワははよシネって事かよ

１日平均１０回排便の慢性持続だけど
明日から泊りがけで温泉ツーリング行ってくる。片道３００ｋｍ。
高速で漏れたら運転ミスって死ぬかもしれんが逝って来る。

>>218
わかりました。羽なしの多い日安心タイプですねｗ
1日に何回もトイレに行くから１回の排便量は少ないのが普通なんだけど
出るまでわからないらね〜
たまに多い時があるから怖いｗ

よう行く気になるな
体調悪ければたのしめないだろうに

一人なら旅行は問題ないな。国内限定。
問題は他人と行く時だ。俺は無理だな。

>>242
バイク乗ってるときは交感神経優位だから、あんまりうんこでないだろ。
PAでバイクとめてトイレ行く途中が一番危ない。

とバイクなんて乗ったことない俺が想像でいってみる。

>>246
いやまさにそう。
お前さん頭いいな。
降りると、ていうか止まってエンジン切ると途端に便意に襲われる。高確率で、普段は出ない血も出る。
観光地は結構公衆トイレが駐車場とセットであるから助かってるが。

>>245
会社の人と３人で行くんだなこれが。でももう一人もUC患者。
患者だった・・・というくらい症状落ち着いてるみたいだが。

>>247
俺かよｗ
バイク降りてトイレに行くまでが一番ヤバい
泊まりのロンツーだと血が出るから確実に負担になってるな
出先で温泉に浸かってマッサージ機でまったりすれば多少マシになる

痔の時貰ったポリステザン？だか尻にぶち込む軟膏を使えばかなり症状がよくなるんだよな

バイクか懐かしいな
まだUCになる前、東京から実家のある長野県に帰省する時バイクで帰ってたな
夜勤明けで下道で帰ると猛烈な眠気に襲われるが、高速でちょっと飛ばしていると眠くならなかった
でもインター降りると強烈な眠気に襲われたな

さっきTBSの番組で難病患者の負担増の話を詳しくやってたよ
現在の難病患者は78万人。今難病患者に使われてるお金は1300億円
300疾患に増えたら22万人増の100万人

22万人増えたくらいでこの増額はどうかとか消費税増税で賄えないのかなと話してたよ
それも踏まえて議論すると
300疾患に増やしたらまだ年間いくらになるかわからないと
そんなのも分からないのに負担増させる額が決まるっておかしくないか？

そして思ったんだがUCとパーキンソンで25万人くらいでそこ切ったら300疾患に増やしても結局78万人のままでそこで負担増させるとなると工費がかなり浮くんじゃないか
結局、UC切って政府の財布は痛めさせないって事か？
弱い人が弱い人を支えあうのはどうかしてると思う

この提案はなくして消費税増税で補ってほしいところ

俺も車降りた瞬間に漏れたことならある。
あと少しだったのに、どうすることもできなかった。

>>213
生理用品に抵抗あるならじいさん用の尿漏れパッドがあるよ
ネットでうってる

トイレ終わってPA出る時にも注意が。
全部出たと思ったのにPA出た途端に第二波が！
しばらくはPAもSAもない…。

難病医療費助成 見直しへ、患者団体が反対の要望書提出
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1383342328/
患者団体が動いたみたいだけど、どうなるかな？

漢方馬鹿、でてこーい

毎日一日中腹痛が続きトイレに行くと腸液だけなんですがこの病気でしょうか？
こんな状態だとどこにもいけません困りました
漏らしてしまうんじゃないかと頭をよぎるんです
自転車で行くんですが毎回腹が痛いです
薬はラックビー、ビオフェルミンを飲んでますが一向によくなる気配はありません
医者にどう説明すればいいでしょうか

さっさと大腸検査しろよ、ぼけぇぇぇ

自己負担額が増すことに関しては、
みんな自民党に抗議しよう！
そうじゃないと、自民党の横暴が国民に受け入れられたと誤認される。
患者側としての意見を言って政治を変えましょう。
また厚労省にも意見を言おう！
出来るだけ自分のブログなんかでも呼びかけて大きな声に変えていこう。

>>257
大腸検査できる設備がない病院です

>>259
病院の紹介とかしてもらわなかったの？
自分の病院で対処できない患者を抱え込もうとする病院はヤブとおもう。

大腸検査しない限り絶対確定できないから
ここからグダグダしてても全部時間の無駄

>>260
病院紹介とかして貰わなかったな

とにかく一日中腹痛いんですどうすればいいんでしょうか？

ママにそういえ

できてる潰瘍を放置してる期間が長くなるほど
癌ができて1発アウト（大腸全摘）になるから早く医者行けよｗ

>>262
病院に行けカス
人の時間を奪うんじゃねー

分かりました病院に行きます
かねないけどしょうがないですよね

>>263
ママには既に言っています
でもどうしようもありません
どうにかしてください

アンタへのアドバイスは終了しました
もっかいアドバイス読めレス乞食

初めてなる時だけは素早く行動しないと治療費数倍になるからな
診断だけでも内視鏡検査待ちで数日、結果待ちでそこから約1週間
そこで診断されてペンサタやら処方されるから遅くなればなるほど薬にありつくのが遅くなるぞ

俺も9月末に初めてなった新参だが内視鏡検査結果後にペンサタ飲んだが
発症から遅過ぎたのか悪化して今入院2週間目なんだから早く行動起こせ

Togetterて流行ってんの？つか、ガス抜きにしかならないと思うけれど。

難病自己負担限度額見直し問題　記者会見メモ - Togetter
http://togetter.com/li/583198

患者数が多いって事で切られる可能性も大だけど・・・

政治家は”票”につながる事ならなんだってするだろうからね。
”患者会”の規模と動きは重要かも。

クローンのスレから
修正案を委員の一人である日本難病・疾病団体協議会の
伊藤たてお代表理事も「評価できる」とした。(新聞記事抜粋)

これはもう話し合いついてるんだろうな

制度が変わる前にもう一度入院して、コンディションを良くしたい

それはそうと、上司に対して難病手当て作って言ったら、それは無料と言われた
だったら、昇進させて給料アップして下さいって言ったら、それとこれとは話は別だと怒られた
で、今度は自治体に相談したら、川崎市は見舞金ありません、介護用具の補助はありますと言われ、これも該当せず
格安の市営住宅は無理ですか？と聞いたら、そんな制度はありませんと言われた
で、今度は医者に相談したら、あなたの場合は大丈夫ではとの事
現在の治療費はだいたい4,500点位なので、二割だと9,000円位か？
35で平で年収370近辺の俺はどうすればいいんだ？
もう高額なCAP治療等は出来ません
ひたすら薬で抑えるしかない
本当、正社員だけど意味ないんだよな
下痢と血便は辛い

>>273
軽症でその金額なら助成の対象にはならないから普通に3割負担。

>>274
一応中傷なんだけどな
CAP基準値超えるし、ヘモグロビンは下がるし、先生少し焦ってた
でも診察は四週間後

>>273
なんで自腹で無理なCAP治療ができるのが普通だと思ってるんだよ
制度を使うのは躊躇う必要ないけど、あれは誰かの税金なんだよ
感謝する気持ちくらい持てよ、甘えんな
出世も他人にねだるとか甘えすぎな思考が透けてるぞ

お前に限った話じゃないけど、税の無駄遣いや増税にはうるさいくせに
自分が税金使うのは当たり前だと思ってるやつが多すぎる

>>276
税金は公務員の給料のために納めてるとでも思ってるのか？

>>276はそう思っているようです

>>276
別に甘えてないじゃん
収入が上がったら、自分で何とか出来るし
それにきちんと働いて税金やら年金を納めてるんだからさ
たまには使わせてくれたっていいでしょ
いつもはそれ以上の税金納めてるんだから
まあ、厳しいなったら最悪生活保護だな

>>279
俺もお前ってなんか根本的なところで勘違いしてると思う。
こういう人にはいくら言っても無駄だろうけどね。
甘ったれている人に共通していることは
自分が甘ったれている事に気が付いていない事。

ここにいる人の中でUC発病後結婚した人っている？子供作った人いる？子供に遺伝はしてない？

>>275
新制度は中等症も多分外れる。
「重症に限定」だから。

>>281
自分は患者の嫁だけど、発症後に結婚した
子供はまだ
旦那は子供の頃から腸弱かったらしいけど遺伝はどうなんだろうね
家系に他にUCはいないなー

負担増の話しになると必死に反論して方ないと思わせようとしてるアホがいるな
役人の犬かよw

>>280
どこら辺が甘ったれているか是非教えて下さい

貧困層がなぜか自民党を支持するのと同じ病理だな。

300疾患に増やして既存の患者とあわせても100万人くらいだぞ
ウツ助成に手をつけろよ

訳のわからん奴が多すぎる
難病患者以外は出入り禁止にしてほしい

自民って・・・・・・
ﾌﾟｯ

恐らくUCは重傷者以外は外されるだろうね
これで7割のUC患者は特定疾患から居なくなる

そして研究も疎かになり完治は夢のまた夢
３割負担なら病院行けなくなって重傷者に逆戻り
こう言っては何だが給料が手取り12万円くらいの人もたくさんいてそこから治療費も払うとなると
生活保護になった方がマシだと思う

うつ病は自立支援で1割になるだろー。
なんで難病は2割なんだよ。

治療法の研究っていってもこの10年、5-ASAの新剤形とリウマチ薬の流用くらいしか進展ないけどな。

>>290
患者数がすでに人口の0.1％越えてるから、UC自体が重症もふくめて公費助成対象から外れる可能性もかなり高い。
リウマチ患者と同じように高額療養費制度の上限金額でレミケード、ヒュミラを使う日もそう遠くないだろう。

うつ病は、もうじき唾液で判断出来るようになるみたい
自称うつ病が、バレる時代がくるよ

精神病って320万人くらいだっけ？
なぜそこは1割負担なのだ
難病患者は300に増やしても100万人くらいだろ

そしてパーキンソンやUCを切ると約25万人は減るから結局元の78万人くらい

まー今回の新案は弱い人が弱い人を支えるという最悪なものだよ

親がやたらと漢方薬を薦めてくるんだが、どうすりゃいいんだ？
話を聞いてるとテレビで漢方薬のおかげで癌が治った人がいるとかで
どんな病気でもたちどころに良くなって、副作用も全くないと思ってる節がある。

俺自身主治医と漢方薬や新薬も視野に入れて相談しながら治療法を
変えながらいろいろ試した結果、重症から軽症にまで徐々に良くなって
きてるんだが、5年も経って完治してないのはおかしいとか、大病院の
医者は信用ならんから漢方薬を主に扱う開業医に診てもらえと言って
こっちの話をまったくきかない。

ちなみに今はイムラン+プレ+ペンタサ坐剤でプレは4で減量中。

>>294

政治家や弁護士で、身体障害者、精神障害者、犯罪者、特定外国人の権利拡大や擁護に活動する者はいても、
なぜか難病患者のために活動する政治家や弁護士はいないという不思議。

>>296
政治家は票に繋がらないからだろうね
難病患者の中ではUCもパーキンソンも多いけど
世間的に見ればっぱり少ないんだよね
少ないから誰も動いてくれず未だに就業支援とか置き去りにされてるし
それで切るとか負担増とか軽自動車の増税じゃないけど弱い者イジメだよ
軽自動車増税は車の４割を占めてるから反対の声も目立つだろうけど
結局、患者自身が動くしかないよ
患者自身がやりすぎるとキチガイ認定する奴らもいるから困ったもんだよ

だからこそ特定疾患は俺達の最後の頼りだよ…
ほんと新規特定疾患を増やしても100万人くらいなんだから今の支援を維持してほしいよ

>要は社会保障に充てる金だってパイに限界があるから削るところから削るしかないだけ

対中無償ODAをはじめ自民党の売国を先に切るべき。

安倍=支持者は在日？
■自民総裁選 ５候補すべて金権体質／パー券販売 料亭で豪遊
安倍氏も回数は１０１回ですが、金額は６６１万円、１回平均ひとりで６万円以上の豪遊です。
http://news.livedoor.com/article/detail/6972117/
政党助成金で豪遊する自民党候補

Aさんの意見はいいぞ。
どうも世の中には「税と社会保障の一体改革」と安倍政権が行っているばら撒き＆消費税増税の区別がつかず、
両方いっしょくたに否定している人々がいる。
しかし、もともと、菅・野田政権のもとで推進されてきた「税と社会保障の一体改革」は安倍政権とは全く異なる。

菅政権のもとでまとめられた「社会保障・税一体改革成案」では、貧困格差対策が明確に掲げられ、
消費税収についても、「消費税を原則として社会保障の目的税とすることを法律上、会計上も明確にすることを含め、
区分経理を徹底する等、その使途を明確化する」ことを述べていた。
http://www.cas.go.jp/jp/seisaku/syakaihosyou/pdf/230701houkoku.pdf

安倍政権は、国民には消費税を増税する一方、経済対策として企業にはばら撒こうとしている。
これは、菅政権のもとでの「社会保障・税一体改革成案」とは全く異なる路線である。
社会保障目的以外に消費税収を使うことは、そもそも附則104条に違反し、自民党の2012マニフェストにも違反している。

つまり、民主党政権における「税と社会保障の一体改革」の路線と、安倍政権の国民には増税＆企業にばら撒く政策は、
全く異なる路線である。
この二つを意図的に混同することは悪質なプロパガンダである。
今必要な批判は消費税収の企業へのばら撒きは法律違反＆マニフェスト違反だと指摘し正すことであると思う。

もうだめかもな

自民憎しで民主が良かったかのような言い方をしてる奴がいるけど、景気対策を一切せずに経済を悪化させ、
無駄遣いの加速で財政をさらに悪化させた張本人なのを忘れてんのかな？

民主政権のときに口上ばかりじゃなく、まともに改革に取り組んでれば状況はもうちょっとマシだったろうに。

>>296
お前が知らないだけ
膠原病を患っていて難病対策に力を注いでいた議員はいた
超党派でつくる”新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟”というのもある
今は無き山本たかし議員もＵＣを患っていたらしい
ただその人たちは今の基準でいうと左翼ばかりだけどな

>>303

というか、おれがいう「いない」というのは、ほとんどいないという意味で使ってるんだけどね。

どう贔屓目で見たって、障害者や外国人の権利のために活動してる人達より少ないから。

だめだ精神的に落ち込んじゃう

>>304
お前頭大丈夫か
なんか言ってることが意味不明だぞ
病気よりそっちを心配したら

>>306

「いない」を「皆無」という意味に捉える人ですか？

何でこの病気になったのかな
病気にならなかったら、毎月病院行かないし、入院もしない
元気な身体に戻りたい

もう切ってしまったほうがいいんだろうか。
ブログ見ると、医師の人も早々に全摘してるみたいだし。

>>308
失ったものを数えるな、残されたものを最大限に活かせ

>>309

始めての入院中によく話した担当医は、程度の問題として、少し悪い程度であっても安定してる方が良いなら切った方が良い。
でも、切ると治療法が確立されても絶対に完治出来なくなるから、内科医の意見としては切らない方が良いと思うと言われたよ。

でも、再生医療で自分の細胞から新しく培養された大腸を移植したとしたらどうなるんだろうね？

俺は二回目の入院するなら切るって決めてるよ
25以上の独身で病気のせいで働けない男は切ってもいいと思う
働けなきゃどのみちこの先の人生孤独死一直線だし
(無職のナマポと結婚する嫁がいるとは思えない)
女は寛解→出産の時よくわからないから謎

>>281ﾉｼ
医者は「遺伝はないかもーごにょごにょ」と。はっきり遺伝するとは言ってなかったな。
心配なら主治医に聞いてみてください。
妊婦さんは分娩前に浣腸することが割とある。だが私は陣痛中ヒーヒー言いながらもしっかりと●出した。浣腸無しで。
さすがはUCの私やで…

>>295
そういう漢方はやめておいた方がいいとおもう。
値段が高い。
ただ、青黛か広島漢方なら試した方がいいと思う。安いし。
私は、3年間ステロイドから離脱できなかったが、青黛で普通に暮らせてる

ブログ村漢方がやたら目につく
広島漢方マンセー宣伝やっているから特定疾患対象はずされるんじゃないのか
自費なら関係ないもんな
それで緩解行けるなら公費負担意味なしと感じる
せめて今の時期は大人しくしておいて欲しい

公費負担外されたら、
一気に広島にUC患者が増えそうな悪寒。

無事ツーリングから帰ってきた。２日目排便１０回越えてたが、
一緒にいった職場のおっさんたちがいい人たちで助かった。
デートとかだったら、２回目はないなｗ
ttp://i.imgur.com/vT6D4PE.jpg

漢方スレマがすぐ我慢できなくて沸いてくる
そんなに売れていないのか
やめてしまえ

切った後のQOLも人によって千差万別みたいだし、なかなか決断できないわ。

317みたいな脊髄反射拒否厨には勧めんが、
少しでも漢方に興味が試してみればいいのに。

スレ荒れたらゴメンね

>>319
俺は漢方の話題も全然おｋなんだが
>>317←こういうのをスルーできないようなガキなら
どっかよそでやってくれ。

>>320
青汁の宣伝みたいにスルーしろとw

>>314
難病にかこつけて宣伝ですか・・・・・・
悪質きわまりない
ふつうに暮らしている人がこんなスレ見る必要もない

まるでおまえらの腸内の顆粒球のようだ。

>>322
特に宣伝じゃないよ。
青黛は通販で5000円で、どこでも買えるし、なんの宣伝になるの？
選択肢として書いただけで、いやならスルーすればいいと思う。
イムラン飲んでよくなったと書いたら、イムランの宣伝になってしまうよ。

やっぱり入院が一番いいよ

ああああああああああああ

皆は時間帯によって症状が変わる？
それとも活動期は１日通して同じ感じで辛いのかな
自分は今は昼間の発作(射し込み痛&トイレ駆け込み)は数回だから仕事続けていられるんだけど、
夜8時過ぎると2時間おきに発作で、ちゃんと眠れないから全身の倦怠感とか集中力が続かなくてきつい
かといって睡眠薬はきちんと起床出来るだろうかと不安で手が出せないでいる…
遅刻がクビに繋がっても仕方ないシステムなこともあって、我慢してしまってる
睡眠薬を服用してる人がいたら、発作で目が覚めないか・起床はちゃんと出来るかを聞かせて欲しいです

阿鼻叫喚でワロタｗｗｗ
手術して術後も順調でもう病院かかってないから医療費月額0円の俺は勝ち組だなｗｗｗ
おまいらも医療費がタダのうちに手術しとけよｗｗｗ
外されるのが決ったら手術申込みが殺到するから有名病院の手術待ちは2-3年待ちになるぞｗｗｗ

↑手術すると頭がおかしくなる見本ですな。

青黛は通販で5000円で、どこでも買えるし、
青黛は通販で5000円で、どこでも買えるし、
青黛は通販で5000円で、どこでも買えるし、

だれがどこからみても宣伝、ウザ

>>327
トイレいくのが発作って・・・・・・・・・・・
それが大腸炎だ

>>329
ノーノー
術のまえから頭おかしい

>>327
睡眠薬というか副作用で眠くなる安定剤を服用中。さほど強くないのかもしれないが...起きる8時間前とかに飲めば起きれる。6時間前だとギリギリ。5時間切るとしんどいかな？あまり起きられなくなる。

個人差はあると思うけど、一度試してみてもいいかも。自分は痛みで起きることもあまりないです。薬の強さにもよると思いますが。

厚生科学審議会疾病対策部会　第３４回難病対策委員会　資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html

>>327
俺は入院中にブロチゾラムＯＤ錠を処方して貰ったよ。
寝る直前に服用して直ぐ眠れる。

>>331
ごめんなさい、急な痛みと下血・痛みで目が覚めて下血って感じだからつい発作と書いてしまった
単に症状と書くべきだったかも

不眠による疲労感が無視出来ない状態になってきてるので、来週の診察時に相談してみます
休みの前の日とかに試してみればいいよね
アドバイスくれた方たちありがとうございました

和式便所での長期戦のために
太もも鍛えてる。
筋トレするとなんかポジティブにもなるし良いよ。

>>330
ならテメーが騒げば騒ぐほど逆効果だろ
脊髄反射のテメーの方がうぜーわ

医療負担があがることには、
各部門にどんどん抗議しよう！
黙っていると、国民が受け入れたと思われるぞ。

中国に無償ODAを長期的に献上して、金がない金がない
と騒ぐ国賊自民党を粉砕しよう！

今日ユニクロいったんだが、腹巻が売ってなかった。
どっかに安い腹巻売ってるとこ知らない？

>>340
しまむら

俺は腹巻常用してたけど、
腹巻無いと不安に感じるようになったのをきっかけに着用をやめた

ロイケリン服用しているけど、喉の違和感と口内炎が出来るんだが、副作用か？

ようやくリンデロンからペンタサに変わったんだが、まだリンデロン一週間分残ってる
使い終わって急にペンタサに切り替えても大丈夫なもん？

ステと５−ASAは併用が普通だと思ってた。
スイッチする場合もあるんだね。
まぁ医者がそう言ってんなら従ったほうがいいんじゃない？
次回通院日までに劇悪化したら予約前に連絡するとかしてさ。

>>345
そうなのか
なりたてのにわかだからよく分からないけど
医者にはステ>5-ASA寛解に向かってきてるから一段階弱い方処方しますね的なこと言われた

何も分からないし、素直に従いますm(__)m

おらもう12年腹巻愛用
もうやめられない

腰カイロいいぞいいぞ

>>346
とりあえず切り替えて悪くなったら戻せばいいんじゃね

おなかの冷えは大敵なの？
なんか秋冬になると腸子が悪くなるという感覚があったが気のせいではなかったのか

腹巻は去年からジャスコ、その前はほぼ日で調達
腹が冷えると悪化するというよりは
屋内←→屋外の体温調節がうまくいかないと風邪気味→悪化
ってことじゃないかなと思う
だから夏も冷房対策に会社に薄手の腹巻置いてるよ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　/
　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／ 　どのような境遇の人からも一律三割徴収する。これが最も平等です!
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　どのような境遇の人からも一律三割徴収する。これが最も平等です!
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼ どのような境遇の人からも一律三割徴収する。これが最も平等です!
　　　　　 　 ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ
　　　　　　　 | |
　　　　 　 　 .| |
　　　 　 　 　 | |
　　　　　　　　| |
　　 　 　 　 　 | |
　　　　　　　　 | |
　 　 　 　 　 　 | |
　　　　　　　 　 | |

ケツを拭く度に真っ赤に染まるトイレットペーパー
もう普通のウンコの色が紙に着いた時の方が驚くようになってしまったわ
下痢は酷くないんだが、出血は精神的にくるよなぁ

>>353
それ痔じゃない？

>>354
定期的に内視鏡入れてもらってるけど、痔があるとは言われたこと無いよ

>>354
普通出血するだろ
真っ赤な粘液出ないとかまだまだだな

いや大腸取ってるよ

>>353
貧血大丈夫？
俺は今年の６月に入院した時、二階に上がるだけで息が切れたくらいの貧血だったけど

それは運動不測だと思います

貧血と関節の痛みはじわじわくるねー
階段登ったり、しゃがんで立ち上がる度にボキッと鳴るしふらつく
どうにかならないものかな

クローンスレに面白い事書いてあった
潰瘍性大腸炎からクローンに申請変更だって
本当に可能なのか？

>>361
難病情報センターのＨＰのＱ＆Ａにも↓みたいなのがある位だから病名の変更による
申請のやり直しはあるんじゃないの。簡単に出来るかどうかは知らんけど。

>Q　発症当初、潰瘍性大腸炎と診断されていたのが、その後の経過でクローン病との診断されることはあるのですか
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/442

>>362
潰瘍性大腸炎が特定疾患から外れそうなので
偽装のクローン変更の事ッス

>>362
どっちつかずな病態でコウモリ状態だったら兎も角、生検で病変採取して
潰瘍性大腸炎特有と診断されたら覆られないでしょ。変な希望は抱かないように。

潰瘍性大腸炎患者対象の保険があったような気がしたけど、どこだっけ？

医療負担があがることには、
各部門にどんどん抗議しよう！
黙っていると、国民が受け入れたと思われるぞ。

中国に無償ODAを長期的に献上して、金がない金がない
と騒ぐ国賊自民党を粉砕しよう！

>>365
あ、見付かりました
三井生命だった

ふつうの入院保険って入れないもんなの？

>>367

以前はそれだけだったけど、この数年で持病のある人用の保険が増えたから、UC患者が入れる保険も多くなってるんじゃね？

>>368
大体入れない

>>369
三井生命とアフラックのもっとやさしいever以外にあるかな？
診断で給付されて払い戻し有りの保険あれば入るんだがー

”持病　保険”でググると結構出てくるようにはなってるな。
ただ、どの疾病や既往症が加入可能かは問い合わせないと分からんだろうけど。

この中で４０以上の独身、無職いる・・・？

>>372
UCの新人ですけどここにいます。

>>362
UCとクローン病じゃ臨床個人調査票の内容が違うから、どっちにしろクローン病の診断として新規に申請し直すしかないんでない？
自分も入院中の再検査で小腸にも病変あり、クローン病に診断変更となったらから、申請し直すとこだけど。

>>373

この病気、症状や年齢にもよるでしょうけど一度無職になると再就職が厳しいですよね〜。

オレはペンタサだけの寛解期が年間3〜5ヶ月だけで毎年再発してるから就職活動もままなりません。

主治医と相談して別の寛解維持手段を検討しなよ
ペンタサだけで毎年繰り返してるとか無計画すぎないかな

再就職の話だけど、寛解中に「UCだけど再発したことありません。問題ありません」
て言っても就職できないかな

>>376

「ペンタサだけの寛解期」で、ペンタサだけで寛解誘導させてるわけじゃないよ。
最近だと、プログラフは服用終了後に半年弱で再発、レミケは副作用が出て中止。

結局、今はプレドニンでなんとか寛解維持なんだけど、
プレドニンだけだとちょっとした疲労ですぐに下痢血便になってしまうんだわ。

40以上の独身無職って…
なんで切らないのか意味わからん

別の病気だけど特質がらみでちょっと失礼します。
昨日の診断でＣＲＰが改善されてないので、免疫抑制剤が倍に増えることになった。
「先生、今度特定疾患が改定されると、とてもじゃないけど高価で飲めません。
そうなったら増やした免疫抑制剤減らしても大丈夫ですかね・・。」
ちょっとファビョッタ質問だったけど

「お金に関することは僕にいわれてもねえ。それは個人の判断だから」

そりゃそうだけどさ・・。
「そうですねえ。改定はやめてほしいですね。患者さんで薬を控えて悪化する人もでるかもしれない。」って言ってほしかったの巻き。

副作用についても「今の症状をおさえるためにはしかたないでしょ」のスタンスだから
次に副作用がでても「仕方ないよね」で済ますよな。
はいはい、プレも増量されて、大たい骨こわれて長期入院しても
入院費も倍増。

どっちにころんでも、今回の改悪。
体調でフルタイムにはたらけない身ワープア国民年金→世帯年収基準に変更で超キツイ。

潰瘍性大腸炎からクローン病への特定疾患受給者証の切替えの件ですが、
茨城県の場合は、新規でクローン病で申請し直す、とのことでした。
参考まで。

先月中旬より４週間入院
保険の点数が２ヶ月で７０，０００点
特定疾患はずれると、２ヶ月で１６万円医療費用払うって事？

厚生科学審議会疾病対策部会　第３４回難病対策委員会　資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html

＞○現行の特定疾患治療研究事業の対象疾患(56疾患)のうち、上記の要件を満たさない疾患については、新たな医療費助成とは別の対応を検討する。

しっかりと、「別の対応」を考えてもらえるよう、声を上げていこう！

どうせクソ自民の政治が１００年はつづくんだ・・・・・
本部にメールしろよ

俺、ＵＣかＣＤかどっちつかずだけどクローンに変更した方がいいかな？

どっちつかずってなんだよ
医師が診断してるんだろ
ほんとくだらないこと毎日考えるね

>>387
それが潰瘍性大腸炎っぽいけどクローンの所見と言われてるんだわ
とりあえず今はペンタサとかで安定してる治療もクローンと変わらないから特定疾患はそのままなんだよ
組織検査ではIBD疾患の可能性ありやら疑いやらなんだよね

どっちつかずの診断ってUCとCDでは良くあるよ。
とりあえず擬診として扱うよ

医者がヤブなだけ
普通は全身検査して確定診断する
お前が助成してほしいからＣＤにしたいとかＵＣにしたいという話ではない

今度大腸カメラやることになった。
以前そこの病院で買った検査食が正直糞まずかったんだけど、
自分でネット等で購入できて、それなりにおいしい検査食ない？

病院で売ってたのはエニマクリンってやつみたいだ。

>>390
大学病院と専門病院で診てもらって
内視鏡、小腸造影、CTやっても分からない事もあるよ
潰瘍性大腸炎からクローンに診断が変わる人もいるんだから
ヤブって認定するのは浅はかだと思うけど

>>391
エニマクリンはいらない。って言えばいいとおもうよ。
オレはいつもいらないってい言ってる。
んで、素うどんとウィダーインゼリーで乗り切る。

まあ下剤にもよりますね。
マグコロールはニフレックよりも下剤能力が劣るらしい。

検査食なんかいらないいらないｗ

>>391
市販だとカロリーメイトの缶タイプやウィダーインゼリーだね
一日分だけ病院で栄養剤処方して貰う手もある
前日の食事内容で、下剤飲む量がかわるね
俺は、前日の食事はエンシュア(栄養剤)だけにしたら
ニフレック半分で検査可能状態になる
処置は病院でするのが楽だぞ
検査可能の判断は看護婦さんがしてくれるし、病院に行くまでの漏らす心配が無いからね
処置室は満員になる事あるから予約必要

エニマクリンは未経験です

>>393-395
そうか。
朝飯は食わないから、昼は社食の素うどんで、
夜はウィダーとコンビニの塩にぎりとかにしとこうかな。
センノサイドだけは前日飲まないと行かんから、病院行くまでの４０分漏らさないように祈るばかりだ。

しかし、自分でも悲しくなるくらい症状良くならんわ・・・。

夜に米食ったら残らないか？

>>396
食べてよいのは昼までだよ
お腹空くけどニフレックの苦しさを考えたら
前日の食事が大事だね
一日ぐらい我慢して頑張れ

え、俺いつも普通の飯くってたわ
さすがにもやしとこんにゃくは食べないけど

１年半ぶりの血便に超ビビッタ

検査前にうどんは止めてって言われたわ。以外と残るらしい。

300疾患に増やすのは本来の目的じゃないよ
本来の目的は軽症者とUC、パーキン切りたいだけ

連日の注腸でようやく出血が止まってきた
医者の見立ては場所が直腸との境目だから坐薬が有効とのことだったが自分には向いてなかったみたい

>>402

かもな
鳩山のときも医師会とマスコミが騒がなかったらそのまま決定してたろうし。

>>402
前回の失敗を踏まえて
疾患増やすぐらいだから、軽症者もUCもパーキンも切らないよって嘘ついて
反対勢力を安心させたんだよね
用意周到に計画されてるわ
案の立案に係る日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事は
すでに改正派に取り込まれてるから、どうしようも無いよな

>>402
300疾患に増やすって言ったら中身は見ずに健常者はいいやんって思うからな
巧妙な手口だよ
パーキンソンと潰瘍性大腸炎あわせて25万人くらいで
300疾患の新規患者は22万人くらい
よって難病患者は増やす事なくそれで国費も抑えられるわけだ

しかも既存の難病患者からも負担増させるいい口実で一石二鳥やな
消費税増税は社会保障に充てるってのは早速、揺らぎはじめたな

まーこれは序章にしかすぎん。これからドンドンやるよ

https://twitter.com/Mjtaka1108/status/398359736581496832

高橋メアリージュンって誰だよ

・仮面ライダーキバ過去編のヒロインを演じた高橋優の姉
・姉妹揃ってアカン警察でカブトムシ取りをしていた
・名前を聞くと何故か脳内につのだ☆ひろが現れる

>>406
300疾患に増やす事で
切られる軽症者・UC・パーキンや
負担増になる既存患者の反対意見を
ナマポの強欲と同一視させて、世間を納得させる効果もあるんだよね
本当に巧妙な手口だわ

何だかんだで始まりに過ぎない
施行数年後は、さらに酷いもんに改正されるだろうね

アカン警察出てたってことはそれなりに有名な人なんか
こんな病気になったってことは、結構ストレス抱えてだんかね
かわいそうに

ストレス関係あるんか

少なくとも自分はトリガーになってる＞ストレス
発症時は家族の入院と介護の負担、会社の倒産が重なって参ってた時だったな
そして仕事が多忙でも精神的に充実してた時は体力より気力で頑張って乗りきれたけど、
転職して人間関係に悩んでるなかで迎えた繁忙期は駄目で再燃したよ
まだ半年しか勤めてないのに入院はまずい…と担当医に必死で訴えてペンタサ増量で経過観察中です

何でもストレスのせいとは言えないけど、要因の一つではあると思う
でももうこの病気であること自体がストレスだよーw

>>413
人によってはあるかもしれない
食べ物や生活環境かもしれない
正直なところは原因不明

似た症状なだけで、全員が同じ病気じゃない可能性が高いわけだしね
だからUCとIBDとか症候群という呼び方をされてる

調子が悪い、ちょっと食うだけで食後腹がパンパンに張って苦しい

この病気になって
屁とホンモノを感知できる機能が偉大なことがはじめてわかった

わかるｗｗｗ

というか家にいてもようかつに屁はしなくなった
ただ屁って出さないと口から放出されるらしい
確かに口臭が気になるようになったかも

それとは関係ないけど、潰瘍性大腸炎の人は舌の水分代謝が悪くなって、舌苔が多くなるらしい

>>420

初耳

何年もこのスレみてて見たこと無いし、病気の症状の解説などでも見たこと無い。

最近分かった事？

私は舌苔は普通だけど大腸が悪化すると地図状舌になる

>>420
毎日舌みがいてるからそんなん出たことないな。

>>420
入院中にそんなようなこと言われて
舌苔無くすためにうがい薬使ってたわ

特定疾患難病の医療費負担の報道の仕方があざとい（いままで患者は全く自己負担がないような言い方）
から
ツイートみると
＞難病の人が医療費ただになるのは当たり前で、
働きながら通院している人はただにならないのが普通なんだ

＞難病の医療費助成について、所得に応じて負担をもらうことの何処がダメなんですかね。
所得がない方からは取らないのですから、いいのではないですか？

とか、報道をうけての健康人の意見。

再燃したときのCRPって大体どのくらいになる？
再燃してないときは完全に陰性化する？

難病助成 見直し案は修正を
NHKニュース
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131109/k10015932931000.html

アサコールを飲んでいて症状がよくなっているんだけど、
しばらくしたら薬を飲まなくても大丈夫なようになるの？

5-ASAは緩解中も飲み続けるのが基本だろ

>>426
初回(産後4ヶ月)、発症20時間後で0.4でした。

余談ですが、うちの離乳中の赤子は、最近では再燃時のみ豆腐を多目に食べたがります

>>426
いちばん酷い時で30くらいまで行ったことある
他にも色々重なってのその数字になったと思うが
調子良い時は0.3以下だよ

医療負担があがることには、
各部門にどんどん抗議しよう！
黙っていると、国民が受け入れたと思われるぞ。

中国に無償ODAを長期的に献上して、金がない金がない
と騒ぐ国賊自民党を粉砕しよう！

>>425
知識も無いのに反射的に物言うのは馬鹿の証拠
ツイッターとかゴミばっかなんだからどうしようもないわ

つーか公費負担に限らず行政のことってのはなんでもかんでもややこしくて難しいからな

高校無償と難病の待遇の差が酷い

>>434

生活保護受給の健常者に医療費の自己負担を求めるのは可哀想だと言ってる連中が、
今回の特定疾患助成の改定案には何も言ってないのが、もう何も言えんほど悲しい。

>>427
あれ？前は年収370万以上で44000円じゃなかったっけ
変わったんか

悲しいけどこれも自然淘汰かな
自然ではないけど

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1354879900/537
　↑ 　　　 ↑　 ↑ 　　　　 ↑　 ↑ 　　　　↑ 　 ↑　　　

手術した患者さんのブログみたら、
ストマ設置(初回)の手術で、保険適用額約６０万だったみたい。
特疾あるから今なら四万弱だけど。

でも大腸取っちゃったら、
それまで大腸を攻撃してた免疫が別の部位を攻撃目標にして、
別の症状が出そうな気がするのは自分だけ？

>>439

大腸全摘で腸に潰瘍が出来るようになったという例もあるみたい

補助より、ナマポが超悪質だろ
削る場所間違えてるだろ
クソ自民はええかげんにしとけよ

>>440
やっぱ手術しても必ずしも良い結果につながるとは限らないよな。
UCが重症のほうが、むしろ手術後に別の症状が出る可能性高いのかね。
慢性持続型の自分が大腸取り出したら、他への影響が多大に出そう。
広島漢方も飲んでるけど自分にはイマイチだし、なんか手はないもんかなぁ。
あとは生物だけか・・・。

横から失礼
UCの可能性ありとして診断されて８年がたった
不幸中の幸いで軽症（直腸部分およそ３cm、患部が炎症の一歩手前の状態）なので治療不要と診断

しかしここ数日
便は硬いのだが
うんこするときにピリっと痛いが
紙で拭くとピーナッツ１、２個ぐらいの大きさの血がつく
切痔ではないと思う

UCっていきなり血が出るものなのか？
弁が硬いから炎症部分が切れてる？とかなのかね？
なんか直腸付近がジリジリ熱い気がする

病院行けとしか言いようがない

>>339
馬鹿野郎
国賊と呼んでいいのは鳩山だけだ。

>>366
馬鹿野郎
国賊と呼んでいいのは鳩山だけだ。

>>432
馬鹿野郎
いい加減にしろ。
国賊と呼んでいいのは鳩山だけだ。
死ね。

一回にまとめて書け

>>443
切れ痔だろｗ

この病気になってから太った時が嬉しく感じるようになった
夏場から+3kgになったよ

寒くなったせいか水下痢が出るようになった
冬を越す頃には痩せるかもしれん

体重ガンガン下がってる。

11/13（水）Eテレ（旧教育テレビ）021
20：30〜20：45分
きょうの健康「潰瘍性大腸炎」

>>448
>>339
>>366
>>432
馬鹿野郎
いい加減にしろ。
国賊と呼んでいいのは鳩山だけだ。
死ね。

>453
菅は？

>>453
河野は？

ペンタサ坐剤入れる為にキシロカインつけて指を根本まで挿れてたら
だんだん良い感じに拡張されてきた気がする

9月末に特疾申請したけどいつ受給者証がくるんだろう・・・

>>454
ちゃんと言い付けを守ってる所が可愛いね

スワイソウ始めてみた。
ツボ押しもしてみようと思う。
UCに良いツボあったら教えてくれ。

>>456
なに開発してんだよw

>>459
ツボ押す→免疫力アップ→大腸への攻撃力アップ→UC悪化

内くるぶしから指４本分上にあるツボ「三陰交」がおすすめだよ。


あ、ごめん、間違った、それＥＤ（勃起不全）に効くツボだった。

漢方は荒れるのにツボは荒れない。
ふしぎ！

>>463

不思議と思うお前が不思議

いやいや、不思議に思っていいとこだろ
漢方もツボも科学的な立証がされたかって話なら同レベルだぜw

俺はどっちも今の科学で作用機序が未解明ってだけで否定はしないけどな

漢方は色々な思惑が交錯してるから一筋縄では行かないな
どちらにせよ、やりたい人は自己責任でってとこだろ

ツボで良くなりゃ苦労しないよなぁ…

>>465

ツボは自分で推せばタダ。

どんなことやっても開発or発見されても効果は気持ち程度だしなぁ
完治なんて夢のまた夢だし
これから一段と寒くなって一気に活動期に入る人出てくるんだろうな
そんな俺は重症状態で入院3週間目と…はぁ…

>>469
お大事に

【健康】乳酸菌飲料の継続摂取でQOL上昇･･･カルピス・愛媛大調べ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1384241343/

きょうの健康「大腸の病気　最新情報　大腸がんが進行したら」
2013/11/12 20:30〜2013/11/12 20:45（NHK Eテレ）

うちらは癌になったら全カットだしあんま関係ないのかな

明日のUCのやつも15分番組だから当たり前な内容ばっかりになりそう

ツボなら「新伏免」が効き目あるよ。


あ、すまん、間違えた、それは一歩でも動くと体が爆裂する
北斗神拳の秘孔だった。

爪もみって効果なかったっけ？
自分はお腹痛くなるときにやると落ち着く事もあるよ

>>475
ｋｗｓｋ

いつか千秋針灸院ってとこいってみようと思ってるんだけど行ったことあるひといない？
別の鍼灸院でもいいんだけど。

股間もみなら毎日やっている

>>464
お前が一番不思議だよ

>>478

業者乙ｗ

漢方、ばんざーい

国内の難病負担増、一方でフィリピンの台風被害に10億6千万円
http://d.hatena.ne.jp/shinjitunoseijika/20131113#p1

>>481
いくら負担増が辛いからって、
新聞の記事でもないネトウヨの日記を、それっぽく載せるのはいかがなものだろう。

今、Ｅテレで潰瘍性大腸炎の特集やってるぞ

今週のテーマは大腸で、今日が潰瘍性大腸炎だったみたい
http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/

患者なら誰もが知ってる内容だったorz

テレビ、親に見てもらった。説明するのに、役にたったよ。

>>486
なるほど。

何年か前も同じような番組で取り上げられてたな
そのときはクローン病と一緒に説明してたからその時間分今回の方が詳しくやってくれた
またこういうのあったら教えてくれ
録画できてよかった

来週に再放送があるね
大腸がんも他人事じゃないしなｗ

アサコール、プレドニン、ガスターD、ウルソにペンタサ注腸
多いぜ

>>489
サンキュー。
録画しそこねたけど来週もあるのね。

腸内細菌が作る酪酸が制御性T細胞への分化誘導のカギ
−炎症性腸疾患の病態解明や新たな治療法の開発に期待−
http://www.riken.jp/pr/press/2013/20131114_1/

>ポイント
>　食物繊維が多い食事を摂ると酪酸が増加
>　酪酸が制御性T細胞への分化誘導に重要なFoxp3遺伝子の発現を高める
>　酪酸により分化誘導された制御性T細胞が大腸炎を抑制

>理化学研究所（理研、野依良治理事長）、東京大学（濱田純一総長）、慶應義塾大学先端生命科学研究所（冨田勝所長）は、
>腸内細菌が作る酪酸が体内に取り込まれて免疫系に作用し、制御性T細胞[2]という炎症やアレルギーなどを抑える免疫細胞
>を増やす働きがあることを明らかにしました。

衆院厚労委員会で、難病患者の自己負担導入による影響について、取り上げられたようですね。

オレ的には各種条件を障害者並みにしてもらえればOK。特に労働面。

障害等級じゃなく、難病（特定疾患だけじゃなく）込みで、傷病等級みたいにしたらいいのにな。

あべちゃんって・・・これ？

>>494
同意
公共交通の障がい者割引みたいなのは別にいらないけど、
雇用に関しては、障がい者並みの雇用制度にしてもらえれば

とりあえず、今から内視鏡をぶち込んでくる

お前らってアナル拡張してるんだろ？

そんなことしたら常に漏れそう

括約筋が活躍してるから仕事してられるんだよ。

>>479
>>480
頭悪そう
じゃなくて悪いんだなかわいそ

明日人間ドックだよ
大腸内視鏡は慣れているが、胃カメラは初めてだ
朝9時とか早いよ

初めまして。
長文ですが少し意見を聞きたいです。

高2で発病してからリンデロン座0.5mgを3年間ずっと使ってます。
かなり軽症ですが（入院なし、申請？もしてない、学校も休んでない）約一年ごとに血便が酷くなって最高一日三回使ってます。
しかし、一年のうち再燃してるのは約一ヶ月です。それ以外は症状があまりなくても医者に続けろと言われてるので一日一回は使ってます。
再燃時以外は他の薬がいいような気がするし、副作用のあるリンデロンを続けていいのか不安です…。
（田舎の小さい病院で、主治医は話聞いてくれないです。）
薬詳しい方、感想でもいいんでお願いします。

>>492
じゃあ食物繊維いっぱいとったほうがいいってこと？

>>502
例えばその医者ヤブだから変えろ、と言ったら物理的に可能なの？

>>504
やっぱりヤブですかね。
ちなみに私、女なので医者に子どもほしいならリンデロン続けろって言われました。
理由はよくわかりません。
そもそも軽症だし他の薬でも良いと思うんですが。

面倒ですが引越しとか理由付けて病院変えるのも考えてます。

理由なんかいらんだろ
医者を信用に足りないと思うならさっさと変えろ

申請してない意味が分からんな
周囲全体が君の病気をどうでもいいと思ってるんだろうか

入院したことないなら、わざわざステロイド使わずに5-ASA使った方が良くない？

やっぱり専門の先生がいる比較的大きい病院の方がいいと思うよ

502です。

意見ありがとうございます。
その病院は家族みんな通ってる地域の小さい病院なので、周囲の目を気にして医者に言いにくくて今までズルズル引きずってきました。

申請は、やらなくてもいいくらい薬代が安いから無視してきました…。
薬変えるなら必要かもしれないですね、検討します。

やっぱり病院変えるなら、大きいところがいいですか？
それとも消化器科とかあるとこならどこでも問題ないですかね？
ちなみに今の医者は内科です。

医者に紹介状を書いてもらうといいよ
自分でIBDの知見ある病院探してもいいし、医者に任せてもいいし
薬もそこらの薬局じゃ取り寄せになるが、そういう病院近辺の薬局は在庫してるし
申請書類の発行にしても慣れてるとこの方が何かと便利

　　　　　　 ::　　　　　　　　　　　　　 　 .|ﾐ|
　　　　　　　::　　　　　　　　　　 　 　 　.|ﾐ|
　　　　　　　　::　　　　　　　　　　 　 　 .|ﾐ|　　　　　　　　　　 ::::::::
　　　　　　　　　:::::　　　　　＿＿＿＿　|ﾐ|　　　　　　　　　 ::::
　　　　　　　　　　 ::　,. -'"´　　　　　　｀¨ー ､　　　　　　　::
　　 ::　　　　　 　 ／　　　,,.-'"　　　　　　ヽ　 ヽ、　　　 ::
　　　:: 　　　 ,,.-'"_　 r‐'"　　　　　,,.-'"｀　　　　　ヽ、　::
　　　:: 　　/　　　 ヾ (　　　 _,,.-='==-､ヽ　　 　 　 　 ヽ、
　　　:: 　　i へ＿__ ヽゝ=-'"／　　　 _,,>　　　　　　　　 ヽ　
　　 ::　　 ./ /　　＞ ＝'''"　￣￣￣　　　　 　 　 　 　 　 ヽ　
　　:: 　　/ .<_　ノ''"　　　　　　　ヽ　　　　　　　　　　 　　i
　 ::　　 /　　　 i　　　人＿　　　ノ　　　　　　　在宅IVHの　　.l
　　:: 　,'　　　　 ' ,_,,ノｴｴｴｪｪ了　　　　　　　　常連さん　　　/
　　　　i　　　　　　　じｴ='='='" ',　　　　　　　　　　　　　　/　::
　　　　',　　　　　　 (___,,..----U　　　　　　　　　　　　 ／　::
　　　　 ヽ、　　　　　　　　 __,,..　--------------i-'"　　::
　　　　　　ヽ､_　　　__ -_'"--''"ニニニニニニニﾆヽ　　 ::
　　　　　　　　 ｀¨i三彡--''"´　　　　　　　　　 　 　 ヽ　　:: 　
　　　　　　　　　 /　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 ヽ　:: 　 　 　 　　　　　　　┼ヽ　 -|r‐､.　ﾚ　|
　　　　　　　　　/　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ヽ::　　　　　　　　　　　　ｄ⌒)　./|　_ﾉ　 __ﾉ

プレドニンってしゃっくり出たりする？
飲みはじめてから頻繁にしゃっくりするようになった

>>510
どうやら、紹介状書いてくれってのも、言いにくい感じのお医者さんのようですね。
お住まいの都道府県、市町村はどちらですか？
それが分かれば、ここの誰かが、近場の病院を紹介できるかもしれませんよ？

それにしても、なんでリンデロンなんだろう？
普通、軽症ならペンタサじゃないんかな？

消化器科ある病院ならどこでもいいとかそういう簡単な病気じゃないんだけどな…

ぶっちゃけ何十年も付き合う病気だから
診断された時点で潰瘍性大腸炎に詳しい病院に通った方がいいけどな
今まで軽症で済んでたものが重症化したりすると結局別病院紹介されるわけだし

これって、
ある意味アレルギー病だよね？なにかのアレルギー？

前は県で一番UC患者をみてる数が多い病院に通ってたけど、いまは総合病院で消化器科の先生にかかってる
はっきり言って先生の質と設備が全然違う
軽症なら関係ないかもしれないけど

静岡県浜松市近郊にお住まいのUC患者の皆さん、浜松南病院がお勧めです。

このスレ的には自分の通ってる病院名は出さないような暗黙の了解あるよね

この病気に対する一般的な治療指針みたいのがあるようなこと聞いたけど、
それすら知らない医者だとしたら、専門医にかえた方が今後の将来のため
にいいと思う。

ステロイドはずっとは使えないものだし、いずれ離脱しないといけない時がくる
からね。

軽症でステなの？こどもが出来るとか出来ないとかそんなの初耳。
軽症の女ですが、投薬のみ数年→こどもを授かりましたよ。

これまで再燃＝入院でやってきたんだけど、再就職不安だなあ

>>514
そうです。
家族みんなお世話になってるのでかなり言いにくいです。
そのせいでずっと病院変えるのを引きずってる感じなので…どう切り出せばいいでしょうか？
最初の内視鏡のときに変えるべきでした…。

都道府県言ってもいなさそうです、電車も通ってないとこ、とだけ言っておきます。

>>515
>>516

そうなんですか。
医者がこの病気のこと知っているかのように言ってくるので、問題ないのかと思ってました。

一応、今のところは問題ないですが、ネットでいろんな症例見てると今後不安しかないです…。
大きい病気検討します。

>>525
ここにUC患者が多い病院の全国一覧がある
ttp://caloo.jp/dpc/disease/1355

病院選びの参考にしてみな
もちろん県別でも見れるよ

>>521
最近始めてこれまでのステロイド計算したら今後が怖くなりました…。

この薬、すぐに辞めれるとヤバいらしいので不安です。
やっぱり普通じゃないですよね。

>>522
子どもいるんですか！
勇気出ますね。
ネットで見ても、リンデロンと妊娠の関係はどこにもなかったです。
早く離脱できるようにします…。

>>526
見ました！
これはすごくありがたいです！
このなかで検討します。
もちろん私の通ってる病院はなかったです…。

紹介状ないと入れなさそうなデカい病気しかないのですが、私みたいな軽症者も見て貰えますかね？

>>524
電車も通ってないとこ？ググっちゃいました。
今のお医者さんへの切り出し方は、あとで考えるとして、取り急ぎ、専門医がいそうなところに行ってみては？
外来でもいいし、大きいところだと、セカンドオピニオン外来とかもあるはず。

紹介状なくても、大丈夫じゃないかなぁ？
待たされる時間が長くなるとか、初診料が高くなるとかぐらいじゃなかったっけかな。

>>529

救急で大きい病院行ったときに、医者にこの病気のことも相談してみたのですが、そのときは「他の医者の治療方法に口出しできない」と言われました。確かに危険ですよね。

リンデロンって、すぐに辞めれない薬なので（医者に一日でも欠かすなと言われてる）、すぐに他の病院に行くことは難しいです。
もちろんセカンドオピニオン外来とか調べましたが、必ず主治医と相談が必要で、病気の経緯などの記録を主治医から受け取らないと無理なようです。

使ってる薬的に、主治医とは戦うしかなさそうですよね。親とも相談してみます…。

>>530
大きな病院は、受付は平日の午前中のみ
予約者優先なので半日は覚悟した方が良いよ
紹介状無くても見てもらえるけど
病院によっては初回診察時に割高になるかな
でも紹介状書いて貰うのも金かかるからたいした違いは無い
特定疾患の申請も無く病院からの治療データ提供も無いなら
大腸検査でUCの確認からになるだろうね
軽症時に大腸検査だと、UCの確定が出来ない可能性も…
確定が無いとペンタサの処方も無理

まずはリンデロンからの離脱をしないと、病院替えるの難しいんじゃないかな
離脱後一度IBDで有名病院に行ってUC確定後にペンタサかアサコール処方して貰ったら
薬局でお薬手帳作って貰って
近所の病院で手帳見せると、ペンタサかアサコール処方に変わると思うよ
軽症時は近所に通って、悪化した時だけ有名病院に行けば良いと思う

今の病院は、UC患者は一生の金ヅルなんで手放したくないんだろうね
病院替えにくいようにリンデロン処方じゃないの？
ガイドラインとは、ずれた治療だと思う

イムランの代わりに使ってる感じなんだろうか

>>530
自分軽症者だけど寛解時はペンタサ注腸週2回とアサコールと他の飲み薬で
再燃で血が出たらペンタサ毎日になりアサコールの量が増えて
一ヶ月ぐらいしても止まらなかった場合にやっとリンデロン処方されるけど

>>531
> 確定が無いとペンタサの処方も無理

確定前でもペンタサとステロネマ処方されたよ。

>>520自分の通ってる病院名を出したわけじゃないんだけどな

>>534
一度、特定疾患切らして通うのやめてて
UC再燃したからペンタサ下さいって
2年振りに病院行ったら、記録でUCの確認出来るけど
別の病気の可能性もあるから大腸検査終わるまではペンタサ出さないと言われたよ
大腸検査までの期間は、痛み止めだけ
大腸検査後は、すぐにペンタサ処方されました
まぁ組織検査の結果で確定なんで、確定じゃないとは言いすぎでしたわ
ちなみに、このスレでも有名な病院

>>531

なるほど、詳しくありがとうございます。
知らないこと多くてすみません。

リンデロン離脱が先ですよね。
話聞いてもらえるかわかりませんが、やっぱり離脱前に別の病院に話しだけでも聞きに行ってみようかと思います。

もっかい大腸検査も仕方ないですね。
特定疾患の申請って重症の方がやるのかと思ってました。医者の口からは聞いたことないです。
てことは、そもそも私って潰瘍性大腸炎ですらないかもしれないんですね。3年リンデロンしてるのに、変な話…。
やっぱりダメな医者ですね。

>>533
なるほど、私も結構調べましたがやっぱりペンタサとかアサコールとかが普通ですよね。
そもそも軽症でリンデロンを長期使ってるという情報をどんなに探しても見つけなかったので。というよりそんなにヤバい薬なのかということを認めたくないのですが…。
悪化したときは、リンデロンの量増やせとしか言われず、他の薬は貰ったことないです。それで収まるのですが。

切った耳が生え戻る。ウルヴァリンの遺伝子見つかる
http://www.gizmodo.jp/2013/11/post_13451.html

遺伝子操作でつるつるになってしまった腸も元に戻る日がくるのかな？

人間ドック初めて行ってきた
何か新鮮だった
内視鏡は胃の方が楽だったな

>>538
特定疾患、お薬手帳あると病院替わっても便利だよ
新制度で特定疾患は外されそうだけどさ
これあると、簡単にペンタサ処方して貰える
病院替わるさいに気を付けるのは
ステロイド処方されてる場合
データ提供無いと新病院でも困るだろうね
リンデロンはステロイドの一種なんで、効果は抜群だけど
取り扱いに注意が必要

俺の常薬は
ペンタサ500mg1日6錠
ビオスリー1日6錠です

>>540
胃の方は絶食だけで済むからそういう意味でも楽でいいよなー
カメラも昔に比べてかなり改善されてるみたいだし

>>492

>潰瘍性大腸炎やクローン病の患者は、腸内で酪酸を作る細菌群の割合が低いことが知られる。
>酪酸の具体的な役割が分かったことで、発症メカニズムの解明や新たな治療法の開発が進むと期待される。

腸内の酪酸で免疫制御細胞＝大腸炎治療に応用期待−理研など
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201311/2013111400037&g=soc

>>526
このサイト知らなかった
今後参考にしよう

これまでのステロイド使用量とかわかんない…。

口の中に700種以上　特異な虫歯・歯周病菌で病気に
http://www.nikkei.com/article/DGXDZO62572130U3A111C1EL1P01/

>虫歯菌や歯周病菌が遠くの臓器に影響するのは、血液の中に溶け出して体中を巡るためだ。
>潰瘍性大腸炎では虫歯菌が肝臓に取り込まれて免疫反応に異常が起き、腸の粘膜で炎症が悪化すると考えられる。

　　　　　　　　　　　　　　　 　_,.. ----　.._
　　　　　　　　　　　　　　,. '"　　　　　　　｀丶、
　　　　　　　　　 　 　 ／　　　　　　　　　　　　` ､
　　　 　 　 　 　 ,..-‐/　　　 ...:　 ,ｨ 　,.ｉ .∧　,　 　ヽ.
.　 　 　　　　　,:'　　.l　.::;',. :::;/..://:: /,':/　 ', l､ .i　　ヽ
. 　 　 　 　　 ,'　　..::| .::;',' :;:','フ'７フ''7/　　 ',.ﾄ',_|,　, ',.',
　　　　　　　,' 　 .::::::!'''l/!:;'／　/'ﾞ　 /　 　 　'! ﾞ;:|:､.|､| 'l
. 　 　 　 　 ,'. 　.:::::::{　ｌ'.l/　　､_　　_,.　　　　　　'l/',|.';|
　　　　　 　ｌ　 :::::::::::';、ヾ　 　　 ￣　　 　 `‐-‐'/! ';. '
. 　 　 　 　 !　:::::::::::/ `‐､　　　　　　　　ゝ　　　|'ﾞ　|
　　　　　　 | ::::::::／　　　＼　　　　､＿,　_.,.,_　ﾉ:::　!　　　満員電車の中で
　　　　　　 |::::／. 　　　　_rl｀': ､_　 　 　///;ﾄ,ﾞ;:::::./　　ウンコと血と膿の混じったオムツが大爆発致します様に
..　　　　　　`´　　　　　 /＼＼　 `i;┬:////ﾞlﾞl ヾ/　　　　
　 　 　 　 　 　 　 　 ,.:く::::::::`:､＼　〉lﾞ:l 　/　!.|
.　　　　　 　 　 　 ／:.:.:.:＼:.:.:.:.`:､ｿ/:.:| 　 　| |
　　　　　　 　 　 /.:.:.:.:.:.:.:.:.:＼:.:.:.:У:.:;l　　 /./
.　　　　　 　 　 /:.:.:.:.:.:.:.ｒ'´`‐,`､:/.,.:‐{　　 |　!`:､
　　 　 　 　 　 ,'.:.:.:.:.:.:.:.:.';_,ﾟ.,ﾉ.:./,:':.:.:.:',　　|　|`､:|
　　 　 　 　 　 !:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.ﾞ､:.::／:.:.:.:.:.:.ヽ, /　,!:.:`､

クローンスレからの情報

昨日厚生労働省のプログラム法案が強行採決されたらしいです

>>538
いきなりリンデロンやステロイドを使う前に、
副作用のリスクが少なく、緩やかに効くのがまだあるので、
軽症なら、内科的な治療で緩やかな効き目で安価な治療を試された方がいいですよ。
下の掲示板は、軽症から重症、オペ済みまで、色々な内科治療や外科治療まで、
色々な状態の人の話が聞けて良いですよ。制約もありませんから。
ご自身の病状や身体、環境にあった治療方法を探してください。
基本的に完治しないので、寛解期を長く維持するしかありません。
寛解期を維持できますように、お祈りしております。

潰瘍性大腸炎掲示板
http://jbbs.livedoor.jp/sports/15499/

注腸初心者だけど続けられるかなぁこれ
尻にモノ入れるのに慣れない

ペンタサなら坐剤にしたら？

>>541

やっぱりステロイドって効くけど厄介ですね。
ググってみると止めるのが大変だとわかりました。
まずは、取り合ってもらえるかわかりませんが大きい病院にこのことを話しに行くことにしました。
一応、そのあと主治医と薬の止め方ついて相談することになると思います。

病院変えるとなると、内視鏡するのが金銭的に痛いですね…。
どうなるかわかりませんが、とても参考になりました！
ありがとうございます。

>>551
坐剤は効く範囲が狭い。

>>552
安易に特定疾患の申請勧めたけど
保険や就職考えたら、デメリットもあるかも
自分は申請してるから、そのへんは無知です
じっくり調べてからの申請を改めて勧めます

大腸検査は最低でも2年に一度はした方が良いよ
UCから大腸癌になった人の話だと、その人は前回の大腸検査から半年後には大腸癌になったらしい
でも自腹の大腸検査はきついよね

>>544
難病スレで病院選びに苦労している人が居ると
度々出てくるサイトだよ
ここの過去スレにも度々登場してる
1のテンプレに入ってると便利かもね
難病団体みたいな組織の加盟病院にアンケートしての回答率約50％での一覧だと思う
なので載ってない病院にも患者はいる
でも基本的に、その病気で有名な病院は載ってるから参考にして大丈夫だと思うよ

>>554
そうですね、特定疾患については調べてみます。
この病院だと就職も大変ですね…。
本当は大学も県外行きたかったけど親にも止められて地元の大学にしました。
このまま軽症なら、就職は県外の大手企業行きたいので特定疾患は考える必要がありそうですね。
大腸検査はそろそろやるべきと思ってたのでちょうどいいかも知れないです。
親がかなり心配性なのでお金はなんとかなりますが申し訳ない気分ですね…。
本当にありがとうございます。

>>549
掲示板いろんな事例があってとても参考になりました！
寛解期維持できるようにしたいです。
ありがとうございます。

就職活動では病気のことは一切言わないこと。
大学3年、4年の学校の健康診断ではどんな手段を使ってでも所見なしにすること。
病気で休職してもクビにならない組合の強い大企業、公務員を目指すこと。
いつでもトイレに行ける仕事（事務職・研究職）を目指すこと。

学生さんに言えるのはこれだけだ。

下手に隠してもバレたらと思うとストレス溜まりそう

あまり症状がでないのなら隠した方が絶対にいい
自分はトイレ回数も多いし入院とか病院で抜けることとかあったから、入社してから上司に相談した

隠すとかじゃなくて、言う必要があるかどうか、じゃねーの
入社後すぐに入院するとか、病院でしょっちゅう抜けるとかしてしまうのなら
言うのが社会人としてマナー
言わなかったら針のむしろだろ。話が違うとか言われないの？
そのマイナス要素があっても働くスキルで充分逆転できるとかなら別だが

隠すという表現は良くなかったな
聞かれないのなら言わない方がいいと大学の就職相談とかハロワでは指導された
社会人的にはダメだろうけど、このご時世就職先を見つけることを優先させるためには仕方ないんじゃない？

トイレの回数が多いくらい、タバコ休憩するやつと変わらんだろ。

ただでさえ就活が難しいのに、わざわざ病気を宣言してハードルあげてどうする。

医療費が上がることは確定してるんだから、まずは食い扶持を探して、就職先が決まった上で病気の事は体調が悪くなって迷惑をかけることになってから考えよう。

明らかに30過ぎの寄生ニートが院内を点滴台転がしてドヤ顔
氏ねばいいのに

平日休み取れる職場にしなよ
そうしないと通院続けるの厳しいぞ〜

おれはこの病気にはアサコールだけど
点鼻薬にリンデロン液をつかってるｗ
免疫異常が治れば腸も鼻も治るのかね〜ｗ

556です。
アドバイスありがとうございます。
やっぱり黙って就活やるべきですよね。
高校でも先生に言わずに修学旅行行きましたし、今も友人もごく数人にしか打ち明けていません。
やりたい仕事はあるけど、やっぱり公務員なるのが安心かなぁと思い始めました。
この病気である限り、妥協は必要ですね。
やりたいことが出来るように努力してみます。

>>567
就職先としては地元の役所か保健所が最高だろうね
特に保健所は、特定疾患の受付なんで
就職後にUCですって言っても、無碍な扱い出来ないだろうし
病気への理解もあると思うよ
となると、特定疾患は申請しない方が良いだろうね

勉強頑張ってね

注腸ってだいたいどんぐらいで吸収されるのかな？
寝付けない日なんかは三時間でトイレ行っちゃう

>>569
注腸なら3時間入れてれば十分じゃないかな
長い時間入れとくことに越したことはないけど

俺は就職してから発病したからセーフ
まあ何も考えず就職したから低賃金だけどな

特定疾患の申請もした方がいいよ。

就職後に入院することになったとしても、よっぽどのことが無い限りクビになったりしないし、自分が難病だということは分かってたが通院していれば大丈夫って医者から聞いてたとか適当な事を真剣に伝えれば理解してくれるよ。

なによりまず就職することを第一に考えた方がいい。
就職後に迷惑をかけるかもしれないなんて考えたら何もできなくなる。

>>570
坐薬は？

いつか紙に血がつかなくなると願ってケツ拭くが今日もだめ

>>574
ウォシュレットしてからふくとあら不思議！！！…お互い頑張りましょう……

ウォシュレット前に確認するの忘れちゃうんだよね。

【新刊】『潰瘍性大腸炎は自分で治せる』〜難病を制覇した医師と患者103人の記録〜
http://www.atpress.ne.jp/view/40754

　株式会社マキノ出版はこの度、新刊『潰瘍性大腸炎は自分で治せる』が刊行の運びとなりましたので、ご案内いたします。

『潰瘍性大腸炎は自分で治せる』
http://www.makino-g.jp/bookdetail/isbn/978-4-8376-1258-2/

　厚生労働省の難治性疾患に指定されている潰瘍性大腸炎は増加の一途をたどり、2011年の患者数は13万8,000人に達しています。
激しい腹痛、下痢、血便を伴い、大腸ガンに移行する可能性もあるこの病気は、同省の定めた診療ガイドラインでは、「一生、薬を飲み
続けなければならない病気」、すなわち、「完治しない病気」とされています。
　本書は、潰瘍性大腸炎を患い臨死体験までした医師が、試行錯誤の末に薬をやめて根治に至るまでの過程と、同じ病気に悩む患者
103人を改善に導いたノウハウをまとめた一冊です。
　2004年刊行の『潰瘍性大腸炎が治る本』、2007年刊行の『潰瘍性大腸炎　医師も患者もこうして治した』の集大成ともいえる本書では、
病気が治るメカニズムとして、「自律神経」「セロトニン」「ケトン体」に着目。この三つのキーワードから考案した「西本メソッド」による食事
・運動・呼吸の方法をわかりやすく紹介しています。

なんとも胡散臭い本だな

この時期に自分で治せるとか言われるとつらいな。
だいたい西洋薬からの離脱＝根治って……。

潰瘍性大腸炎に効くホメオパシー()とかやっぱりあるんかな
何を薄めるんだろう

( ；´Д｀)いやぁぁぁぁぁー!

ググってみたらホメオパシーの日本の親分は潰瘍性大腸炎をホメオパシーで治したらしいな(汗)

ttp://jphma.org/homoeopath/h_ya/h_yu_1.html

>>568
>>572
保健所いいですね。
公務員か、今勉強してる分野が活かせる仕事狙ってみようと思ってます。
申請は病院変えてから考えます。
ありがとうございます。


みなさん、いろいろと私の話聞いてくださってありがとうございます。
来週、大きい病院行くことになりました。
今後、良い方向に変わりそうです。

読み直したら、治したんじゃなくて劇的に改善、したらしい、、
微妙な、、

>>582
おー！良かったね。
一緒にがんばろー！

注腸してすぐでそうになって泣く泣くトイレいったらふつうに大の方も出た・・・
こういうのほんと難しい

1度寛解したら何もしなくてもずっと再燃しないというパターンも少なからずあるらしいからなあ

再燃緩解型だから無理ー。

非再燃型は1割くらいだっけ？
まぁ、大多数は再燃型だから希望を持つだけ無駄だけど…

この病気血尿って出る？
さっき急に出たんだけど腎臓とか悪くなってんのかな

慢性持続もあわせたら２．５割くらいだろ。

>>589
ペンタサの副作用で腎障害もある。

もう特定疾患から外れるのは決まったようなもんだからレミケード打ちまくってる奴らは早く大腸摘出して
障害者認定してもらったほうがいいぞ！

風邪ひいて抗生物質飲むと腹の中の菌が死んで腹壊すことあるらしいけどこの病気に影響あるんかな

金曜大腸カメラなのに
鼻水が昨日からとまらん。
今熱測ったら３７．６℃
もう寝よ。

白血球除去療法で透析中の血が機械内で詰まって血尿になったことはあったな
半日くらい続いてあせったわ

>>593
抗生物質飲むと善玉菌も殺すからね
処方にビオスリーあるでしょ
善玉菌がUCにも影響してるってことだよ

怪我が膿んで処方された抗生物質飲んでたら再燃したことある

注腸にペペローションつかうの滾るな、あっさりと入ってく。
片付けだるいけど

>>598
ワセリンとどっちが安い？
片付けがだるいってどんな感じなのかな、ワセリンならディッシュで拭くだけですむけど。

おれはワセリンを容器の方に塗ってるけど普通はおしりに塗るの？

値段はどっこいどっこいじゃないかなあ
ワセリンやゼリーなんかも使ってみたけどイマイチ合わなかった

俺は直接尻に塗って注腸にも塗ってる

>>591
おいまじかよ背中痛いんだが

8月頭にやっと寛解入って好きなもん飲み食いしても普通に生活できたのに、昨日安いラーメン屋で餃子セット食ったら今朝うさぎくらいのサイズのウンコが赤かった...今日ちょうどペンタサの日だしもちょい様子見てみるか即病院行くべきか...ものっそい不安になりました

おれも餃子があかん
年末に食ったら病院やってない年末年始に腹ぶっ壊れて死にそうになってからトラウマ

うさぎサイズってどんなだ？？
あれかなりでかいぞ。
大人のうさぎなんか３ｋｇ以上ないか？？？

>>603
今日ちょうどペンタサの日って何だよ？
基本毎日がペンタサの日だろ！

餃子やっぱダメだよな。

>>606
同じこと思った（笑）
とびとびペンタサとかあるんかな？

毎日ペンタサ、一生ペンタサ
おれの血は5-ASAで出来てるんや！

ペンタサ効いてる気がしないんだけどほんとうに効いてるのかな

>>610
効いてる気がしないからサラゾピリンに戻したった。

俺はペンタサでもアサコールでも副作用の高熱でぶっ倒れるから、
寛解期は乳酸菌だけで、現在寛解維持中
よく飲み忘れるけど乳酸菌だから忘れても気にならないw
一時は副作用にがっかりしたけど、今はおかげで？薬についてはすげぇ楽

日本語がむずかしい

微笑ましい日本語でつね

座薬型のヤツ毎日いれてんだけど・・・
あれってどこまでつっこめばいいの？
ツメ切ってもけずっても入れるとき痛いんだよ・・・
なんか傷つけたのか腫れてる・・・
痛い痛い痒いウォシゅレッとほしい・・・

一緒にキシロカインゼリー貰えよ

携帯用ウオシュレットなら手軽に買える値段だし、持ち運びも出来るから重宝すると思う

オレも摂りすぎると熱が出るから1日4個までしか飲めない　本当は上限の8個まで飲みたいんだが

>615
屈んだ状態で人差し指の爪が半分入るぐらいまでかな
そこから立ち上がるとグッと中に入っていくからオッケー

アサコールに替えて、少しは改善した

でも、ペンタサの錠剤が楕円形の時から飲んでるから、ペンタサには愛着あるんだよなあ〜

>>605
釣れませんねぇ(´・ω・｀)

明日１５時から内視鏡なのに
今現在めちゃくちゃ腹減ってるんだが。

お湯を飲め　暖かいもの入れると腹が落ち着く
初めの頃は緊張してたのか空腹なんてほとんど感じなかったが慣れてくると逆にすごく空腹感じる気がする

糖分取ると良いよ
アメとかジュースとか
水だけ飲んでると腹減りやすい

お前らクローンスレでディスられてんぞ！

>>606 落ち着いてきたからペンタサが3日に一回になったんです

あ、ペンタサ注腸です

>>625
それって医者の判断でなの？
ペンタサ等の5-ASAには即効性はないから
毎日やるのが普通だよ
時間かけて直す薬だし、癌予防にもなるから安定しても使用するのが普通

このまえ体温40度こえてCRP25でプレドニン80入れたけど
今はすっかり元気になっちゃった
また再発するのかなあ・・

>>627 うん大学病院の医者。寛解期には毎日の注腸と2,3日に一回とでは効果が同じってデータがあるんだって。とりあえず続くようだったら早めにまた病院に行きます

>>629
それなら医者を信じて大丈夫じゃない？
自分の体験談だけで絡んでスマンかった
急な悪化にそなえて、痛み止めも処方して貰いな

>>630 うん、今のところ腹痛も下痢もないから危ないのが来る前に早めに聞いてみます。ありがとう。

>>631
たとえ使わなくても
痛み止め持ってると精神的に楽よ

急激な悪化に痛み止めって、それありなの？てか効くのか？
NSAIDｓは消化管潰瘍には禁忌じゃなかったけ。

注腸したあとにするウンコは最高に気持ちがええんじゃ
今日はダメだったな・・・・

>>629
俺の主治医も同じようなことを言っていた
であるならばペンタサの日だから様子を見るっていうのは間違いかな
薬をまとめて飲んで良いということは、飲む日と飲まない日で薬効は同じってことでしょ

>>633
自分もクローンで入院中で入院中に聞いてみたけど、腰痛の痛み止めとかに常用だと良くないけど、高熱とかの頓服くらいなら大丈夫でしょうと言われた。

屁をするのは高等テクニックであると知った。

>>633
痛くなったからって、直ぐに病院に行ける訳じゃないから
病院行けるまで痛み止めでしのげって事よ
禁忌扱いのロキソニンも、頓服なら問題ないよ
某有名病院もUCに、頓服でロキソニンだすよ

おならするのむずかしいよね

セブン-イレブンのくじ引きでレッドブルもらったんだけど飲んでええの？

炭酸は個人差だよなぁ
俺は平気みたいだ

>>640
炭酸autoなら止めとけ

炭酸、カフェインは個人差としか言えないような…
自分はどちらも割と大丈夫だけど、再燃中の今はほうじ茶と玄米茶がメインだわ
たまに炭酸飲みたい時はただの炭酸水かフレーバー付きのやつにしてる

食事は質素に、夜遊びもせず休日も家で静養に努め、手洗いうがいを小まめに加湿器も空気清浄器も使用してるのに
風邪を引いてなかなか良くならず毎日しんどくてたまらん。チキショー！って感じ
体調管理も仕事のうち、という言葉がすごく嫌いだ。管理したくても出来ないのに
不摂生だからお腹痛いんでしょ、風邪ばっかり引いてるんでしょ、と思われてるみたいでツラい

免疫抑えないとダメだから風邪ひきやすいのも仕方ないんだよな
今レミケード＋イムランだから冬が怖いわ…

イムノバランスってサプリ飲んでる人いる？もしいたら感想教えて

おなかビチビチやねん

>>639
んんこ出るリスクがあるからな
これが治っていくとふつうに屁がでるようになる
人間のからだはよくできているにゃー

ロキソニン飲み過ぎて調子悪い。

飲んじゃダメってのは知っていたんだが
入院中(一部飲料除く絶食1ヶ月目)にオレンジジュースを飲んでみた
特に体調に変化はないんだけどなんか相当危ない気がした…

負担軽くする見直し修正案作るって。

難病医療費助成 負担軽減で修正へ

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131123/k10013286541000.html

100円を500円にしたら高いって言われたから、300円にするって話？
100円を70円にするわけじゃないよね？

>>652
100円は会員価格なんで、会員資格剥奪のUCは一般価格で買って下さいって話

小便するのも座るようになっちまっとゎ。
油断すると少しもれんだよ。

お腹のストレッチ、深呼吸、エビオスで緩解。サボると再燃。ただ、深呼吸は侮れない。過剰な顆粒球の産生を防ぐとかなんとか。

先週広島の地方紙に広島漢方の特集がされていました。悩んでいましたが、処方薬では効果が無くなりつつあるため、漢方試してみます。記事では海外から受診されてる方もいるとか、そう考えると通える距離なのがありがたくも感じてきます。

昨日大腸カメラやったら、
今日１時間に４回くらい排便がある。
大腸カメラ５回目くらいだが、カメラ後にこんなにひどくなるの初めてだわ。
カメラの結果自体も悪くてヒュミラ薦められるし最悪や。
でもヒュミラ効かなくなったら手術一直線だよな・・・。
手術になる前にあらゆる手を尽くしたいからヒュミラはもう少し待ってもらおう。

お前らって湯船に浸かってて、ちょっと気を抜いたら血の付いたビチグソが
プカプカ浮いてたなんてことしょっちゅうあるんだろ？

んな事あるの？
風呂はシャワーで済ませず湯船に浸かるのはかなり大事だよな

スルーしろや

いちいち煽りを無視できない性格だから潰瘍性大腸炎なるとも言える。

>>656
色々試した方がいいよ
ダメならまた他のすればいいし

>>661

UCってケンカ好きに多いの？

小便でも座ると飛びはねが減るから家族は喜ぶぞ

アサコールってさ、たまに1日服用さぼっても特に変化でないね。

アサコール効いてるのか効いないのか全然わからね

まじないみたいなもんやな

アサコール飲んでて寛解してるってんならいいけど他の治療してたら効果わからんよな
少しでも再燃の予防になってればいいなーって感じだわ

そうだわ、アサコールもペンタサもホント効いてる感じしない
これ飲んでても再燃するし、気休めだわ

>>603 だけど、木曜からペンタサ注腸毎日して、土曜2回と日曜の朝のトイレまで血便なくなったのに今日の夜また少し混ざってました。腹痛もないけど凄く怖いので明日病院に行ってみます。またステロイドに行って寛解まで長い期間かかる前になんとか元に戻って欲しい...

皆に質問です。
私は4年振りに再燃気味です。調子が悪くなりだして１ヶ月ぼと経ちます。最近首とか股のリンパ節？が痛くはないのですが、腫れて張っている感じがあります。
皆さん、腸が悪いときリンパ腺に異常が出ることありますか？

>>671
医者に行きましょう

>>672
明日いってみる

特定秘密保護法案を、衆院特別委員会で強行採決。そして、緊急上程。
このまま衆院本会議でも強行採決されちゃうのでしょうね。
自称ストッパー役の公明党も、結局賛成。

そして、難病医療費助成も同じように、強行採決されちゃうんだろうなぁ…。
自民党って怖いね。

>>671
自分もにた症状です、寒気や熱もでたりしませんか？
抜け毛もひどいです。

自民はむかしからジコチューアホだが、
それに投票する国民のほうがおそろしい

>>674

日本人の政治のやり方がまだ十分に成熟してないんだろうな。
民主政権のときも未審議強行採決という後にも先にも無い暴挙をやってたし。

まあ、現在の、権利は教えるが義務と責任は教えないという教育の問題だろうな。
弱者保護という観点でも、保護はしても自立支援はしないしね。

9月始めに三週間入院して絶食、点滴生活、プレドニン40mg、G CAP、レミケード開始。退院後約一ヶ月休職して、今月から職場復帰。有形便になったし食欲も困る程にあって絶好調…
だったのに、20日にプレドニン終了した途端に下痢から粘血便に。もう泣きたい…今まで肌荒れなんてほとんどしなかったのに突然両頬がブツブツになるし、なんだこれ…12月から常勤に戻るっていうのに。
プログラフもヒュミラもダメだったし、どんどん治療が無くなっていくのが怖い。主治医曰く、10月下旬に投与したレミケードがそろそろ効くはずと言っていたけど…

まぁ実際そんなもんじゃね＜レミケードの効果体感
ヒュミラが駄目なのにレミケードやるかって疑問はあるけど

>>675
似た症状とのことで、心強いです。
私の場合、平熱が36.3℃位なのが36.8℃位になっています。
抜け毛は多いですが、年のせいだと思ってました。

>>679
プログラフで調子良かったが途中から浮腫みが出現→採血結果でマグネシウム不足とやらでカマ開始→便が緩くなり始めそのうち下痢に→主治医に相談したら「下痢って事はプログラフ効いてないから」とプログラフあっさり中止して期間空けてヒュミラに移行→
ヒュミラはある程度落ち着いていないと効き目が無いらしく、どんどん悪化→で今回の入院の運びとなりました。
次のレミケードは12月中旬だけど、それまで耐えられるかなあ…

３ヶ月もしないでプレドニン４０→０って普通なの？早すぎね？
レミケやCAPが効いたから、なのかな？

現時点での内科治療だと、ヒュミラと漢方が最終手段の２大巨頭なのかな。
ブログでヒュミラと広島漢方併用してる人いたな。医者にも報告して許可とってみたいだけど。

片栗粉ばかり食べてる女子高生はここにいるの？
やめときなよ、、

ボルタレンやロキソニンは俺たちの天敵らしいぜ　みんなお世話にならないように気をつけようぜ

風邪でリンパが腫れてその遠因で再燃って感じじゃね？
俺は調子悪くなる前にまず頭が痛くなる

>>671
安価忘れた

>>685
風邪の症状はなく、血液検査も異常かなった。CRP,白血球数,LDHなど。
腸具合は出血は収まったものの、泥状態です。

改正高校無償化法、与党の賛成多数で可決、成立。
所得制限は、年収910万円とのこと。
難病対策も、この年収910万円に合わせてくれないかな。

>>683
あ、それ昔薬剤師の人が片栗粉が良いらしいって言ってたな。迷信なのか。

エレンは、ちょっと片栗粉っぽい・・・かな？

水分取るのかな？

>>680
>>685

そうです酷い頭痛から始まりました。
自分も久々に再燃ぎみです。
今はアサコール×9錠dayです
酷い口内炎もありました。

検査控えて腹カラッポにしてオナニーも終えて賢者の心境だってばよ

ここ2日肉体疲労で部屋でごろごろ引きこもったのだが
今朝の血が劇的に減ってた。腸も安静がいいのか。

義実家から同居話をされただけで、今まで落ち着いてたのに
症状が出た。

>>693
検尿にタンパクが出るねw

このスレ安倍ゲリ蔵信者だらけできもちわるいな
ネトウヨだらけ

ちゃん付けはキモい

そもそも政権与党の代表というか国のトップなんだから支持者は多いに決まってる

おはよございます。
このたび潰瘍性大腸炎の仲間入りをしました。

上のバイクの人の話読んで思ったんですが
電車に乗る時って、もしかして立ってるほうが便意感じにくいですか？

>>699
国民の7割がたは支持してるからな。
揶揄が低俗すぎるから、もしかして日本人じゃないのかも。

スレチかもしれんが、何か噛みたい時どうしている？
飴ガムばかりでは歯にも悪い。
ノンシュガーは「お腹が緩くなる」成分が入っている。
俺は以前はスルメを噛んで（消化に悪いので）飲まずに吐き出していた。
しかし放射能が怖くてできなくなった

スルメの代わりになる物ないかな？

1. ガムの種類を増やす。
2. ガイガーカウンターを買ってスルメを食べる前に放射線量をはかる。
3. 放射脳をやめる。

お好きなものをどうぞ。

ビーフジャーキーにするとか、自分で大丈夫そうな産地のでスルメや干し肉作るとか？

今まで座薬を肛門から問題なく入れていたのに
途中で止まってすんなりと入っていかない。
しかもウンコも出にくくていつも途中で止まる・・・

これって直腸が荒れまくってるって事？
病院行った方がいいかね？

>>700
経験則としては座ってる方がいいな
突然揺れると踏ん張るからたってるほうが危険
でもそうでなきゃ腹圧かかるから座ってる方が危険
腹痛を堪えるには座ってる方が楽
トイレは近くなるが漏らしにくいので自分は座ってた

ブリブリ屁こきながらテニスしてきたお

トイレが本当に我慢出来なくなってきた。
急に痛くなって困る

>>700最近歩きながら漏らした。
座ったほうが、なんつーか、座面に押し付けてしのぐことが可能。

立ったままガスを出せるのはかなり調子がいいほうだな
調子が悪いときはガスト一緒に漏らしてしまうから

>>705
心配なら行った方が良いよ

>>706
>>709
レス豚。座ってケツ穴締めて頑張る。

>>702
私は牛蒡が好きなので、甘辛く煮た牛蒡を噛んでいる。
食べ物を吐き出すのはチューイング行為とかいって良くないのかもしれんが
牛蒡食べたくてたまらんので。
牛蒡もキノコも大好きなのに禁止だなんて辛い。

>>705
それ大腸癌じゃ・・

注射1本130万円 難病の現実
ttp://news.yahoo.co.jp/pickup/6098823

こういうの見ると、UCでも軽症なら、補助外されてもしかたないかな　と思えるね。

注射１本で１３０人の下痢ピー大腸がん予備軍を救えるんだ
その１３０人がせっせと働いて税金払ってその難病患者を救ってやればいいんだ
どうしてその難病が難病指定されてなくて自己負担なのかはしらん

>>712
食い物とかは個人差だから調子の良いときに食べたいものは試してもいいと思うぞ
もしダメそうだったらやめればいいだけだし
UCに良くないって言われてるものでも人それぞれ大丈夫なのは結構あるし、禁止ってわけじゃない

ここ最近、視力落ちたり肌がアレルギー状に荒れたり、なんか変だと思ってたら、少量だが粘血便らしき便でて病院へ
クローン病、潰瘍性大腸炎の嫌疑で数日後、血液検査の結果と腸を内視鏡かなんかで検査予定
眠れん　もうこりゃリーチっつかほぼビンゴだよ
クローン病とかだったらもうおれどーすりゃいいのさ

>>715
今の制度じゃどんなに税金集めても、患者数の少ない難病に救いが行かないだろ。
やっぱ今までがちょっと不公平すぎたな。
健常者とほとんど変わらない生活できるUC患者の医療費まで補助してるのは
普通の人からしたら、ありえないことだろう。

>>718
×健常者とほとんど変わらない生活できるUC患者
○健常者とほとんど変わらない生活できる軽症UC患者

>>715は両方共補助出したほうがいいって話だろ
補助無くしたら薬代ケチるバカ患者が増えて重症化して結果的に余計な医療費かかるぞ

>>714
これって世論誘導作戦だから
産経が良くやる手口

>>716
レス豚。
今、症状が酷くておかゆとポカリだけで生きてます。
牛蒡汁が唯一の生き甲斐。
落ち着いたら色々試してみようと思う。
何が食べられるのか実験するのが生きがいになりそうｗ

>>717
ようこそここーへ、クッククック

私も新入りだよ。よろしく。
ってまだ診断されたわけじゃないのね？
診断前からくよくよしてたら体持たないよ。
軽症だったら薬が割と効くみたいなんで悲観しなさんな。

>>719
ペンタサとか５−ＡＳＡで治るみたいな記事見ると腹が立つ
俺なんか慢性持続型でずっとステ使ってるのに
軽症ばっかりじゃねえんだよ

ＵＣは薬でコントロールできるとか、
お前ら実態を知ってるのかと、腹が立つ。

ここ3週間近年まれにみる再燃状態
ペン注今まで成功したことないから避けてたけど
初めて成功してしかも調子いいわーー（な気がしている
おかゆもうどんも飽きて今朝はパン粥食った15年歴初めてパン粥食った
最近食えるものがどんどん減っていく寂しい

>>725
なぜにレミケとか免疫抑制剤に移らないん？

>>728
レミケードは副作用が怖いし、何より一度使ったらやめる事ができないからね。
ステロイドで良くなるのは確かだから、何かの拍子で良い状態が続くんじゃないかと期待してるわけよ。
一応運動療法とか、日光浴してビタミンＤ生成したり、自分で努力をしているけど、
ステ切らすと悪くなるからね。
あと、ステは免疫を抑制する効果があるし、イムランも１．５錠飲んでいるよ。
ステ以外はほとんど効果ないけどね。

>>729
俺も慢性持続だから全てが軽症じゃないことくらいわかってるさ。

生物製剤の副作用も怖いだろうが、
俺みたいにプレドニン使いすぎたらそれこそ不可逆な副作用出てくるぜ。
ムーンフェイスや欝とかは可逆だけどね。
最悪大腿骨骨頭壊死とかもあるし。

どれだけ対策しても毎年必ずこの時期から2月終わりぐらいまで再燃するのは何故なのか‥

>>729
確かにレミケは副作用もあるよね
とはいえ、ステも限界服用量があるけど、大丈夫なんか？
自分の場合ステで良くはなってたけど、5ミリまでテーパリングしたら症状を抑えられなくなって
ステ依存性UCてことでレミケにして今はステはのんでないけど

レミケの副作用よりステロイドの副作用の方が怖いんだけど

ステは使ったことあってレミケは私はまだ使ったことないけど
親がリウマチでレミケ使って間質性肺炎起こしたから自分も起きやすい体質かもと思っている

ステロイド：白内障・緑内障・大腿骨頭壊死
イムラン・アザニン・プログラフ：がん（副作用救済制度の対象外）
レミケード・ヒュミラ：感染症、今後助成から外れると高額療養費上限の自己負担

好きなのを選んでくれ

マスコミむの論調変わったよね
以前は難病患者のUCに総理が務まる訳無いだろから
今はUCなんて難病じゃないみたいに誘導感じる

>>736
最近の政治は異常

>>704
ビーフジャーキーは脂質多すぎるんじゃないかな

>>712
牛蒡ですか。
確かに、ある程度噛み続けるには、繊維質みたいな物になるか

ここまで読んだ
ここまで読んだ
ここまで読んだ

しおりでも挟んでいろ、この戯けが

弟が潰瘍性大腸炎です。高校１年時に発症して現在２２歳です。
大学受験も自己推薦で入学し、その際の受験課題も全て兄である私が行いました。
大学入学後も治療していましたが、親が馬鹿で近くの中核病院から動こうとしませんでした。
結果的に高校３年間と大学３年間はステロイド大量投与による依存症になりました。
就職活動も兄である私が商工会や県議会の先生にお願いしてコネ入社させました。
しかし、１ヶ月で退社してしまいました。
今は病気治療に専念するといい、少し遠い専門病院での治療をしています。

しかし、本人に危機感が無いのか…オンラインゲームばかりやっていて、健康体であっても
ネット廃人というレベルの生活を過ごしています。深夜３時、４時までネットゲームをしています。
これは病気を治す気持ちが弱いということなのでしょうか？病気だからといって、大学も就職も
周囲の力だけでクリアさせてしまいました。この影響で甘えているのでしょうか？
昨日も夜中の３時半までオンラインゲームで騒いでいました。今日になって風邪をひき、ぐったり
しています。「クリスマスは病院で入院してるかも」と親を脅し、親は私に当たり散らかします。
治療法も病院も自分では調べません。こんな患者っているのでしょうか？

来るとこ間違ってるぞ
みのもんたの番組に電話しろ

>>735
全部情弱の治療だなww

743<ごめんなさい。実際には弟が病気なんだが、父母は嘆き悲しむだけ…
本人はゲーム、アニメ、漫画三昧で部屋で大声で笑っているし…
俺がどうにかしないと！って治療法や病院を一生懸命に探してるんだ＾＾；

>>744
やっぱりレミとかでも情弱なの？
ＡＴＭ療法を考えているんだけど、ＡＴＭってかなり前から順天堂でやってた
治療法だよね。レミとか免疫抑制系じゃない方法だから、もしかしたら？って
思っているんだけれども。

>>745
適切な治療法をして病気を治そうと頑張ったからって治りはしないよ
ちゃんと薬飲んで食事と生活に気をつけてても再燃する人もいたり
逆にそんなに気にしてなくても寛解ずっと維持できてる人もいたり

>>743
なつかしいな〜w

>>745
もう君は弟に対して十分やれることしてやったんじゃないかな？進学も就職もサポートしたんでしょ？
甘やかしすぎだ。普通じゃないよ。甘やかすにしてもそれは親がやればいい。
君は君の人生歩んだら？

その弟君は病気が寛解しても自堕落な生活は変わらないと思うよ。
普通の精神なら自分は病気持ちだからと、周りより必死になるはずだ。
それが病気を悪化させる要因にもなるんだろうが、弟君はそうではないだろうしね。

UCじゃなくてNEETじゃないのか？

>>745
弟がそうなら兄も発症する可能性は他の人より高いかも
今のうちに保険はいっといたり結婚しとくといいかもよ
弟より自分の人生を大切に

コメント頂いた皆さんへ

コメントありがとうございます。
そうですよね。本人がその気にならなければダメですよね…
今も親に「体調が悪い」と亡霊のようにつくまわった後、ボイスチャット
で騒ぎながらゲームしています。

元々そうゆう人間だったのかもしれません。
自分の体も危険かもしれないというアドバイスは真摯に受け止めたいと思います。

ありがとうございます。

何かめっちゃ腹張ってガス溜まってる感じするんだけど出ないからすげー苦しいよ

>>752
お兄ちゃん家から出て独立した方がいいよ

家族とか恋人がこの病気って来る奴うざい
そういう奴が来ても結局するのは人生相談だしどうでもいいわ

元気になれ

ぴょんってなんだよ

中学3年に発症して高1〜大1の今まで血便無しの寛解がずっと続いてるのですが、就職にあたって完治の診断書が必要になりました。
今の症状は完治の本当に直前らしいんですけど、完治までどのくらい時間かかるでしょうか

恋人はともかく家族はいいんじゃないかと思うが。
個人的には診断前に来るやつのがよっぽどむかつく。

>>752
クズはどうやってもクズだし

>>758
長期寛解はあっても完治は大腸全摘しかないんじゃないの？

>>758
お前荒らしだろ。
本当に患者なら完治は無いって医者から何度も聞いてるハズ。
次はもっと上手に釣れるネタ考えな

>>758がほんとにUCだとしても自分の病気の事も一切調べないような奴だろうからほっとけ

医者からは綺麗に炎症が無くなるまで治るよって言われたんですが…
それはつまり完治に近い状態であって完治では無いってことですね
自分で誤解してました、すみません

就職に完治の証明なんて必要か？？
私の時は健康診断で「慢性腸炎」と書かれたが
最終面接は「お腹が弱いので飲みすぎ食べ過ぎに気を付けています。
すきっ腹にビール飲むと時々お腹が痛くなるので
とりあえずはウーロン茶でもいいですか？」と言うて乗り切ったぞ。
面接官も「ビール合わない人もいるんですね。
あなたを採用したらとりあえずビールシステムを考え直す。」言うてました。
採用後は本当に「とりあえず・・・ウーロン茶の人はいる？」と聞いてくれてますよ。

上司と同僚に病名を告白したのは入社後３年たって再燃してからです。
入社後に発病したことにしたよ。
嘘も方便。

寛解入りして1年半。
昨日から便に血が混入している…。
師走の繁忙期に再燃とかやめてくれ…お願い

弟さんは、死んでもいいんだ！
と、思ってください
あなたの性格上難しいでしょうが…

一昨年この病気で大腸全摘出したけどスレ違いかな？

スレ違いではないでしょ

カンカイ中だが便意の強弱と実際の排出量が一致しなくなって久しい。
う、これは大量の予感と思ってもコロコロ数粒・・・終了とか。

>>752
私も同じ性格、動かない母親をほっておけなくて自分で動いてしまいます
そのうち全てやってもらえるもんだと尚動かなくなりました
こちらは二人の幼児を抱えててんやわんや！それでも、黙ってほっておけなくて頑張ってましだが…

血便です
ついにUCになってしまいました
原因がそれかはわかりませんが、精神負担は確かによくありませんね
その家庭から離れる事をお勧めします

蒸し鳥ウマーーーーーーーー！！！！！！！
うますぎて泣いた
次は唐揚げ食いたい
ペン注最強　ありがとう

出血が止まらない。
やっぱり、酒を止めないとダメかな？

>>773
酒やたばこをやめない人間に健康に生きようとする資格はない
健康でありたいと願う資格すらない
好きな生き方を選べ

病気なのに酒飲む意味が分からん

規則正しい生活とコントロールした食生活をしないで
免疫がまともになるわけがないよな…
胃腸風邪引いてるのに不規則な生活と酷い食事して
治らないと嘆いてるようなもんだよ
家族が病気だったり逆に家族が無理解だと本当に大変だと思う
寛解まで毎回一人用土鍋で粥や鍋を作ってくれた親には感謝してる

>>772
蒸し鶏美味いよなぁ。
調子がいい時はから揚げ粉を着けてレンチンするとから揚げ風味で最高。

>>773
下血あるのに酒飲むとかどんだけ情弱田舎もんなんだよ。

いくら規則正しい生活して食事に気を配っても、再燃する時はするからね…
もうどうせ何食べたってお腹痛いんだから！とやけくそてサブウェイ行って来たわｗ
案の定、いつもより酷い腹痛に休みを潰す羽目になったけど、まぁ自業自得だし仕方ない

いつもは朝→お粥又はゆるーいマッシュポテト、昼→うどんと野菜ジュース、夜→納豆と白米とおひたし等
色々試したけど、職場で取る昼食を素うどんに抑えたら仕事中が楽なので落ち着いた
胃にもたれず消化がしやすく油分控えめで美味しい料理って難しいな

食事で悩んでる人は栄養剤処方して貰え
満腹感あるし、調理の手間も無くなるし楽だぞ

会社辞めたら発病前くらいに超絶回復した。
やっぱりストレスが原因だよね。
働かないと生きていけないけど、再就職したら
再発するんだろうな。
怖い。

>>778
地下鉄？

>>781
つまんね
>>775
寛解してる人間は呑んでいいっしょ
下血して呑んでたらアホだが

最初はいいけど、無職になったら別のストレスが発生するだろうな。

>>778
友人とサブウエイ行く羽目になって
野菜抜きのターキーサンド頼んでお店の人に？？？って顔されたｗｗ
野菜嫌いなのに来るなよって思われたかな？
緩解したらまた野菜い多めで頼みたい。

サブウェイって飯屋があるのか……。

田舎者乙

>>744
信者乙

>>784
ほんとは生野菜モリモリ食べたいんだよね、でも自分はサラダ食べると次の日調子悪くなってしまう
おひたしや鍋料理の野菜だとそこまで影響ないから咀嚼が足りないのかなとも思うんだけど、
あの時はとにかく野菜たっぷりのサンドイッチをがっつきたかったんだｗ
サブウェイのパンは独特で油分控えめなのかカロリー低いしポテトもオーブン調理だから緩解時にたまに行く
今度我慢出来なくなったらポテトとスープだけ持ち帰りで何とか我慢しよう…

野菜の繊維は加熱で量や組織が変化するんだよ
基本的に繊維は加熱で不溶性から可溶性に変わり※、軟化する
(※野菜中の比率が変わる。全部が一斉に変わる訳じゃない)
だからお腹の弱い人は加熱が大事
この病気になってから新鮮なレタス山盛りのサラダとか食べてない
食べたいなぁ…

サブウェイは世界最大の飲食店チェーンだぞ
マクドナルドより店多い

へー。すごいすごい。
発病してから飲食店とか興味無いんでしらんかった。

>>790
自分の街のサブウェイは潰れたよ

レタス系は自分も食べ過ぎると腹に来るなー
調子いい時ならサブウェイのサンド位の量では問題ないけど。
どっちかというと生タマネギの方がダメ度高いので念の為毎回たまねぎ抜き頼んでる。
でもこれはUC関係なく体質の方の問題かもしれない。

サブウェイの話したいなら他所でやれ

外食の選択肢について議論があってもいいんじゃん

自分も生玉ねぎ駄目だわUCというより体質的に気分悪くなる
コーヒーも同じく。
食ってなんか後味悪くて気持ち悪い感じするもんは体が受け付けないんだろなー
酒も同じくまったく飲めんくなった

>>752
遊び呆けてるように思えるかも知れませんが、躁鬱、一種の精神疾患である場合もあります。
私の叔父がそうでしたが、会計事務の仕事をしているんですが、
決算月になって仕事が増えて忙しくなると、急に仕事の途中で、
パソコンのトランプゲームに画面を切り替えしたりして、ゲームをして書類にチェックして判子を押す事させできなくなります。
鬱病だったみたいで、ステロイドや薬の作用もあってこの病気では躁鬱になる人も多いです。

基本的に完治しない病なので、寛解維持となります。
痛みや外出の困難、食事制限など、精神的にも辛くなります。
心療内科やメンタル面での治療も必要となる場合もあるので、受診された方がいいかも知れません。
精神面の改善が見られて、治療にやる気が出たなら下記のサイトに色々な治療の事が出ているので、
弟さんにあった内科的な治療を試されてはいかがでしょうか、
私は生薬の錫類散で治療して寛解を維持しています。

潰瘍性大腸炎　BBS
http://jbbs.livedoor.jp/sports/15499/

草はみの潰瘍性大腸炎・クローン病最新情報
http://ibdhotnews.exblog.jp/

漢方薬４[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1256047627/

ﾀﾏﾈｷﾞのイヌリンが便秘にいいらしいから
ゆるくなるのか。

>>741
６年もステ投与する治療があるものか
釣りしたいなら、湖でもいってこい

ステマうぜええええええええええ
　ID:953mLu7j　　ID:bZBIgdmR0

漢方に誘導するキチガイ

>>752
レス乞食したいなら、ニュー速にいけ
妄想造り話するな、めいわくだ

昼間から２ちゃんしてる同士で迷惑もクソもあるかよ
寛解したら稼げよ

まぁ一回離職しちゃったら、寛解に持ち込めても再就職は厳しいだろ。
事務職以外で、中等症以上を発症したひとにはつらい現実だと思う。

でも最近は小学生の頃に発症しちゃう子もいるみたいだね。
学校生活自体もそうだが、人格形成に悪影響与える可能性高いね。
小さい頃の発症だと、成長期で免疫機構が改善されて治ったりする子もいるのかな？アトピーみたいに。

>>734
親さん、レミケで間質性肺炎？って大変じゃん。で、今はどうなの・・？
>>735
＞イムラン・アザニン・プログラフ　がん（副作用救済制度の対象外）ってどういうこと？
がんという副作用はあるかもしれないけど、自己責任でよろってこと？
プログラフ飲んでるけど、医師から説明なかったぞ。

ステロイドは効かないわLCAPは効かないわ
プログラフは効いたと思ったら途中から悪化とか

次の段階の話になってサイトメガロウイルス再燃の可能性も考えられるので明日内視鏡して生検取りますね
とか言われたわ…初めて聞いた名前だがこれが原因であって欲しい…

マクドのナゲット100円がおれをよんでいる

>>804
「聞かれたなったからね(ﾆｯｺﾘ）」
副作用救済制度の対象外の医薬品
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help/taisyou/taisyou_seizai.html

>>806
それは悪魔の呼び声なんじゃ…

食事制限して、主治医からは薬と一緒にビタミン剤（Ｂ群）を処方されてるんだけど
栄養バランスがまだ悪いのか口角が切れて痛いわ
プロペト出してもらえるけど、塗ってやや良くなる→また切れるの繰り返しorz
再燃中は関節も痛むし色んなオマケがついてくるから嫌気が差すね
皆さんはサプリメントとか摂ってますか？
あと関節痛がある人は緩和にどんなケアしてるのか聞かせて貰えると嬉しいな
背中と下腹にカイロ貼って腹巻き付きのレギンス履いてるけど、やっぱりきついもんはきつい…

再燃気味でカイロとか大丈夫なのか？
こっちとか症状でてる間は腹にカイロは大腸が活発化するから控えてって言われてるのだが…

>>809
カイロプラクティック禁止って意味だと思った。
下痢の時はお腹を温めるのが常識だと思ってたのでビックリ。
背中と腰に貼るのも良くないかな？
色々試してみるよ。

腹が冷えると腹が痛くならなくてもトイレ近くなるし、なんか不安になる。
腹カイロはもはや冬の必需品だわ。

たまごぼーろ、二袋暴食してしまった美味かった。
暴食から４時間、今のところ無事。
これがポテチだったらと思うとぞっとする。

>>808
サプリメント飲んでも口角切れるなら方向性を変えたら？
リップクリームのお高めのやつはビタミンBやEが入ってるよ
ちょうど普段は塗らない男性もこまめにリップで保湿する季節だし
いまなら試してみても不自然じゃないと思う

リップの名前、確認したので書いておく
資生堂モアリップN(３類医薬品)
メンソレータムメディカルリップnc(３類医薬品)
ネットでも800円くらいするけど、私が口角炎の時はモアリップ使ってる
ビタミンBやE入りで抗炎症成分もある、まともなリップですよ
お大事に

たまごボーロは安全。
サンリツリーフパイを誤って食った。危険。

>>814
ありがとう、さっそく仕事帰りに買ってみます

口内炎はないけど口角が切れてばかりで本当に困ってる
口角炎のスレも見てみたら、市販の薬やリップクリームも色々あるんだね

やっとこさ寛解したんだけど何喰っても大丈夫なのか？
酒ガブ飲みしてえ

マクドってこの病気だとダメなの？
チキンフィレオが新しくなって、やたら割引のクーポンくれたんで、
ここ一ヶ月ぐらい、Lセットを3日おきに食べてたわ。
さんかくチョコパイにもはまって毎回2個頼んでた。
あと他のサイドメニューにもはまった。

>>752

これからは、あなたの人生を歩んで下さい。
離れてくらしたほうがいいような気がします。

>>807
ありがとう。
医師に事前の説明責任ってあるの？

まあ、免疫抑制剤ってことで自分で調べて副作用も「ある程度」わかっての上だけどさ・・。

会社の健康診断の結果、
中性脂肪が２年前の３倍になってた。（７０→２０５）
ステロイドの副作用だろうか。

>>818
いいと思うよ
私はマックもケンタッキーもミスドもカレーも焼肉も何でも食べてる

>>820
どうなんだろうね。
手術や検査や輸血の前には同意取るけど、投薬治療でいちいちインフォームドコンセント取るなんて聞いたことないな。
でも裁判すれば勝てる気もする。
「こんな恐ろしい副作用があるなんて事前に説明がなかった」って。

>>823
薬の注意書き貰わない？
そこに効果と副作用が書かれてるよ
医者的には、これ渡す事で説明した事になるのでは？

血が出てたー！
クリスマスもお正月も入院なんていやだ、でももうダメかも
一度出血したらどんなに気をつけても一気に悪化して２ヶ月入院コースだ
再燃してないときは元気だから全然理解できてなかったけど、重症ってこういうことなのか…
こないだ退院して、これからハロワに通うつもりだったのにもうバカ！

安倍総理、昨日の晩飯はビーフステーキだったらしい。いいなぁ。

そして、ブログラム法案は参院委員会でも可決…。

絶賛再燃中
朝風呂と米粒が粒粒っと残った煎餅とヤクルト、明治のＬＧ２１
この辺摂るといかんみたいだわ
あと注腸いつもは風呂の残り湯であっためてたけど
お湯沸かして湯煎したのが熱かったみたいで即だししてしまったｗ
もう何食っていいかわからん　
そろそろ医者に泣きつくか、、もう少し頑張りたい

絶食せんの？

結構頑張ってるじゃん。もう大人しく病院に行くがいいさ。

注腸はレンジでチンが一番手っ取り早いぞ
開栓して内圧を抜いてから30秒程度。

>>830
変質しないの？

>>830
30秒もしたら熱々になるんじゃないの？

うちのは古いから
まあ機種によって違うから最初はだましだましのがいいかもね

1ヶ月分ずつ薬もらってる。
サボって多少余るんだが診察で申告し
次回分からその分減らしてもらうのって
怒られる？

未だに注腸がうまくいかなくて凹む
メモリ6付近迄挿してるのに何で外に漏れるんだよ…

失敗するくらいなら確実簡単な坐剤にしろって

>>834
落としたり、出かけ先に忘れたり無くしたりと
なんだかんだで薬駄目にする事もあるから
数日分多めに持ってる方が安心感あるぞ
予備だと思って、いつもの量出して貰いな

>>834
非常用持ち出し袋に入れておいたら？

>>835
漏れたことないなあ
というか別に付け根にいくほど太くなってるわけじゃないから管の部分ん付け根まで差し込めない？
ワセリンを管全体に塗れば楽勝なはず

>>835
まぁ、ケツの力抜けよ。

目盛りってことはチューブつけてやってるんだよね
慣れてしまえばそのままの方が楽かもよ
自分は面倒だからつけてないだけだけどさw
上の人が言うように管の部分全体と肛門にも少しワセリンを塗れば挿入は楽だよ
指にワセリン塗って肛門を円を描くようにマッサージするといいよ

過去に一度だけ寛解したことがあって
その時は鼻の病気で入院し、手術後になぜか突然ふつうの便が出るようになったんですよね
その後2年くらいは普通の便だったのですが、風邪で発熱したときに突然再発
寛解も再発も突然来るんですよねｗ

みなさんが寛解するときって徐々に普通便になるものなのですか？

どっかのUCブログの人のレシピで再燃中はじゃがいもってのを見て
コンソメと少しの水で煮て、ミキサーかけたの朝晩二回
試してみたらテキメン下血止まった！！！！

注腸自分もカテーテル付けてやる派だけど一回も漏れたことは無いよ
カテーテルの刺激でトイレダッシュしたくなるけど
抜けば結構もつのでゴロゴロ転位してる　ワセリンは必須

抗がん剤治療中はステロイド点滴してたせいか調子よかった。

>>841
俺も怪我で2度入院した時に調子良くなった。炎症止めの薬かなとも思ったけど、たぶん食事だと思う。

最近、朝一便の周りに少し血が付いてる
ペーパーも少し赤くなる
イボジ持ちで排便後ヒリヒリするからそこからの出血か？
いや、粘液玉もチラホラ出て来てるから再炎だろ
これが始まりでドンドン悪くなりそうな気がする
やっぱUCには寒さは良くなさそう
腹巻き、ホカロン、厚手のタイツ(ももひき)で対抗しないと

>>843
なるほど、点滴の可能性もありますね

>844
自分も食事かなと思ったんですけど
食事だけで寛解するほど単純じゃないですよねｗ
炎症止めの薬はあるかもなぁ〜

他には
全身麻酔が免疫に影響を与えた
全身麻酔の為にした浣腸ですかねｗ

10年以上粘血便だったのに
あまりにも突然に健常者の一本糞になったんでビックリしたんですよねｗ

寛解とはどのような状態ですか？
粘液便や血便はありませんが、トイレの回数は1日3回くらい。
これでも寛解なんですか？
便の回数も元に戻ることはないのでしょうか。
この病気になる前は1日1回以下でした。

>>847
医学的な寛解とは別に、自分基準の寛解を俺は持ってる
下痢しようが、下血あろうが痛みが無くウンコするのコントロールできて
生活に支障がなければ俺的には寛解だな

粘液便や血便も無くトイレの回数が1日3回なら寛解で良いんじゃないか
朝起きて、昼飯食べた後、寝る前こんな感じでしょ？
この程度なら生活に支障はないだろうし
ある程度はウンコ出でくれないと、腸に留まってるのも苦しいでしょ
理想的な回数では？

確か、この病気になる前はうん子は１日〜3日に一回だった。
（お腹のハリはないので便秘ではないらしい。）

この病気になってからは、下痢が止まったら、
一度３日ほど排便が止まり、その間くっさい屁が出まくり。
３日後から一日３回うん子が出るようになる。
食事中に催すことがあるのが難点ｗｗ

やべえ再発したかもしれん
２年くらい寛解だったからもう大丈夫だと思ってたのに

>>850
寛解期間はきちんとペンタサやアサコールを服用していましたか？

私も三回くらい
それが朝に集中、今一回目で目が覚めた

最近、お腹の調子がよくないとは自覚してたけど
トラブルによるストレスか、一気に悪化した…。
皆もストレスで悪くなったりする…？

>>853
ストレスたまるとソッコー悪くなるよ

ストレスと睡眠不足はダメだな
自分は、肌荒れ→ガス出まくり→粘液→下痢 になるから、
いつもガスのところで改善努力してる
幸い寛解してからはまだ下血はみたことない

あと、排便１日１〜３回はむしろ普通らしい
食事→腸が活発化→排便 ていうのは自然なことらしい
夜にも活発化するから１日１回朝ってのが一番多くて
俺らの病気も夜中に悪化しやすいと先生が言ってた
病気になる前は飛行機で機内食後にトイレ混む理由わからなかったけど
今ならすごくよく理解できる

>>854
>>855

やっぱりストレス駄目か。
トラブルが暫く解決しそうに無いから先が思いやられる…。
プレドニン飲んでるせいか夜もあんまり熟睡出来ないしほんと嫌になる。


トイレ一番キツイのは朝起きた時かな。
後はやっぱり、ご飯食べた後は毎回トイレへGOだわw

熟睡できないの辛いな
再燃したら10時間は寝たい
トイレと腹痛で細切れで起きるけど
再燃中は要らんストレスも絶対避けたいよな

注腸する時に半ケツなるのが辛くなってきた
更に猫がカテーテルに反応のち肛門を猫パンチして邪魔してくる・・・

仕事内勤だから会社着いてしまえばいつ便意来てもいいから平日は楽
むしろ休日出掛ける時が厄介。出発時間なのに便意襲われたり
移動中にしたくなったりしないか不安だったり

福祉は切るけど、自民党はこれだ。

安倍=支持者は在日！
■自民総裁選 ５候補すべて金権体質／パー券販売 料亭で豪遊
安倍氏も回数は１０１回ですが、金額は６６１万円、１回平均ひとりで６万円以上の豪遊です。
http://news.livedoor.com/article/detail/6972117/
政党助成金で豪遊する自民党候補

>>835
挿したつもりでも足りてないんじゃない？
上にもあったけどワセリンよりローション使った方が楽かもな
座薬だけど結構奥まで指突っ込まなきゃならんからローション派だ

ＪＡＫ阻害剤 ゼルヤンツ
っていうのが治験段階に入ってるらしいね。

これが保険適用されれば生物製剤で駄目だった患者の、次の選択肢になるのかな？
生物製剤よりも二次無効が起こりづらいらしい。
もうリウマチでは使われてるとか。

低分子だからレミケードやヒュミラみたいに体内に抗体ができないので効果が落ちない。
低分子だから化学合成できるので製造コストが安い。

ただし薬価がすごく高い。
3割負担で1錠750円位。
今のリウマチへの用法だと1日2回だから、月に45000円。
特許が切れてジェネリックが出てくればもう少し安くなるかも。

あと開発中のサノフィの同効薬が副作用の問題で開発中止になった。
結構リスクがでかいかも。
アステラスも同効薬を作ってた気がする。

座薬が上手く入らない人は、
ウォシュレットとかで肛門を濡らしてから入れるとスッと入るよ

リウマチ治療はいつも最先端いってるな

>>836
>>839
>>840
>>861
注腸のコツ教えてくれてありがとう
力が入ってたのと挿し方がまだ甘かったみたいで
だいぶ改善されました
内視鏡も相当やってるけど未だにアナル耐性がつかない
長いことやってるうちにつくものなのかな？

肛門が痒い。
この病気のせいなのかの？

腸液のせいなのかな、自分も爛れたようになって痒い時があるよ
とりあえずトイレ行ったらウォシュレットかお尻拭きでしっかり拭ってる
あとは再燃中下着が汚れないように生理用ナプキンを常時付けてるんだけど、
目視で何ともなくても日に数回交換して清潔にするよう気を付けてる
この２つで大分良くなったけど、痒みからもっと酷い症状に変わる可能性もあるから
出来るなら診察時に相談してみるといいんじゃないかな

流せるタイプのお尻拭きは本当に便利、お世話になっておりますw

取りあえず下血でなくなって3日くらいなんだけど
トイレ中の直腸のひりひり？感が辛い
野菜スープ裏ごししたのくらいしか食べてないんだけど
まだまだ油断できないわ
今日はスラックスの内側尻部分にカイロ貼ってみた　気持ちいい

>>868
下痢続くと、トイレ行く回数が増えて拭き過ぎとかでも荒れるよね
ウォシュレットやウエットティッシュタイプで大分軽減されはするけど。

>>869
ひえはなんとなくよくない気がするよなー
腹巻いいよ腹巻。薄いのでもあるとなんか安心感が違う。

尻に当てるのは生理用より尿漏れ用やシートタイプのおむつのほうが
蒸れにくいように思う。買うの恥ずかしいけどな。
私は子のお古の布おむつ愛用。コスパいいからね。

過敏性腸症候群を併発してる方いますか？
最近になって、人が多くいるような場所、
例えば本屋とかで、ガスが急に出たくなったり、
逆流したみたいにお尻の中で爆音がしてしまうんですが、
何か効く薬ってありますか？
むやみに市販の薬は飲めないし、
医師からはペンタサ飲んでれば大丈夫だと言われて受け流されてしまって…

>>872
ここにいますよ。
そういう症状全部潰瘍性大腸炎の症状だと思ってたけど、心療内科行ってお腹のレントゲン撮って問診したら過敏性大腸炎でもあるねって言われた。
薬幾つか出されたけど、お腹の張りが悪化したから飲むの辞めてる。

>>871
シートタイプのおむつなんてあるんだ、今度買い物行ったら見てみよう
仕事中に下血することを考えると布帛は無理だし、生理用ナプキンなら丸めて捨てられるから使ってるんだ
職場トイレの三角ボックスが小さいのでorz
数が要るから安さの面でもついそっちにね…
今のところトイレに間に合わず少し漏れたことがあるレベルだからこれで済んでるけど、
酷くなったら買い換えも考えなきゃいけないから色んな情報は本当に助かります

なにげに百円ショップで売ってる旅行用紙パンツもお薦め
意外と撥水性が高いからサポーター感覚で重宝してる

>>874
ライフリーの安心尿取りパッド（ピンクのやつ）が肌に優しかった。
女性だと生理にも使えて楽ｗ　意外と安いので重宝してる。
布のは家で愛用してるよ。ずっと防水モノを使ってるとカンジダになるんで。

>>872
元々過敏性腸症候群でした。10年ほどになるかな。
10年前に大腸ファイバーやって器質的異常なしということで。
コロネルとぶすこぱん、ロペミンを飲んでました。
飲んでも効かないような下痢が続いて下血するようになって
検査したら潰瘍性大腸炎の仲間入り。

前の主治医は、UCとIBSが併発するとは考えにくいと言ってたけど、
実際医学の教本としてはどうなのかな？
俺の腸壁が内視鏡で完全に爛れててIBS疑ってもしょうがない状態だったから、そう言ったのかな？

この病気の確定診断は内視鏡でしますか？
今日疑いがあると言われてびびっています。

　安倍さんと待ち合わせたのは、東京都渋谷区の炭火焼肉「可禮亜（カレア）」。
店は甲州街道沿いの目立たない場所にあるが、ダウンタウンの松本人志や宮沢りえ、
劇作家の野田秀樹らが通う隠れた名店だ。
安倍さんは官房長官時代の平成１８年から通い始めたという。

　「僕は特に内臓系が好きでね。知人にこのお店を紹介されたんですよ。自宅にも近いから」

　安倍さんは早速「お姉さん、ビール！」と注文。「お酒は大丈夫なのか」と驚く水内を横目に、
手はサッとメニューに伸びる。

　「まず特選ネギタンを２人前。ハラミ３人前。カルビは３人前。あとホルモンだよね。特上ホルモン２人前。
ミノも２人前。ハツもいっちゃうか。丸腸もね。サンチュ２人前。野菜サラダをどれくらい頼みましょうかね。
トマトも２つ欲しい。キムチの盛り合わせはたくさんがいいな」

　取材には、カメラマンの酒巻氏に弊社記者２人も同席しているが、結構な量ですよ・・・。

　「ホルモンは女性が苦手だよね。僕らがクラス会をやると女性はなかなかはしを伸ばさない。だが僕ら世代の
女性は難敵でも、最近の若い女性はそうじゃないんだよな。だから昔より今の方がホルモンははやっている。
ちょっとうれしいよね」

　早速ビールが運ばれてきた。乾杯！　安倍さんは「あーうまい」とのどを鳴らす。この日は地方講演を
終えた足で、東京駅から駆けつけてくれたのだ。
http://sankei.jp.msn.com/politics/news/121118/stt12111818010007-n1.htm

キムチをおかわりする自民党の安倍晋三総裁＝東京都渋谷区の「可禮亜」（酒巻俊介撮影）
http://sankei.jp.msn.com/images/news/121118/stt12111818010007-p9.jpg
自家製キムチ。瑞々しく安倍晋三総裁はおかわり＝東京都渋谷区の「可禮亜」（酒巻俊介撮影）
http://sankei.jp.msn.com/images/news/121118/stt12111818010007-p18.jpg
炭酸入りマッコリを自ら注ぐ自民党の安倍晋三総裁＝東京都渋谷区の「可禮亜」（酒巻俊介撮影）
http://sankei.jp.msn.com/images/news/121118/stt12111818010007-p3.jpg
炭酸入りマッコリをあおる自民党の安倍晋三総裁＝東京都渋谷区の「可禮亜」（酒巻俊介撮影）
http://sankei.jp.msn.com/images/news/121118/stt12111818010007-p6.jpg

>>878
うん
できるだけ早くやろう

安倍はホンマにこの病気か信じられん

寛解期に入ったんだろ。
俺も調子いい時期は肉も食えるし酒も飲める。
刺激物も大丈夫だし、カフェインも問題ない。

ただ、世論に大丈夫アピールするために多少無理してる気はする。

安倍総理、実は大腸全摘済ってことはないのかな、、、

>>868
あひがとう。
ウォシュレットで洗ったら緩和されたきがする。

この病気と食い物ってそんなに関係ないだろ
何を食っても良くも悪くもならん

病気どうこうよりも単純に腸の炎症に良いか悪いかじゃね＜食い物

右肩が痛くて生活が不便。
１０日前に内視鏡検査を受けたんだが、その時に腸の動きを止める注射を打つよね。
その影響で数日後になって肩の痛みが出ることってあるかな？
痛みのポイントが肩の内部で注射を刺した辺りなんだよね

前にもこういうことがあった気がする。

朝は会社着くまで便意なかったのに、最近家にいるうちに便意が
おかげで毎朝出勤がギリギリになって困ってる

うんこなんて・・・と忌み嫌って生きてきたが
この一年ですっかりマニアですｗ
さて今日のうんこは

>>872
大腸炎とはそうゆう病気です
大腸炎を治せば治ります

>>881
基本うそつきだから、あいつは信用できない
ただの腸炎だったんだろ

一国のトップが俺達と同じ医療を受けてるはずがない
絶対ズルしてる

安倍さんは確かに切っていても不思議じゃないほど元気だよな
秘密保護で支持率急落したから今頃再発してたりして

少しでも粘液、下血あると食べる事が恐くなってしまう方いませんか？
寛解期はアレコレと楽しく食べてるのですが、ちょっとヤバくなるとかなりの少食になってしまいます。

くわないと血が固まって出てこなくなるんじゃないかという恐怖ならある。

中学生で、もう大腸全摘してる子もいるんだね・・・。
まだほんの子供なのに大変すぎだろJK。

久々に生理がきたのかと思ったわ
男だけど

ヨーロッパのサッカー選手でこの病気なった人がいたな
あの人はどういう治療してるんだろう

http://www.manutd.jp/ja-JP/NewsAndFeatures/FootballNews/2013/Nov/Fletcher-wont-be-rushed.aspx

手術って書いてるからもう全摘してるんじゃないか

元F1ドライバーのスコット・スピードも全摘したんだったか？
レーサーでUCとか大変そう

NEWS　ZEROにUC患者出てる。

やってるね　おれはあんなじゃないが自己負担が増えたら苦しくなるわ
今も渋り腹が辛い

補助金が無くなるだけならまだしも、
特定疾患からはずされると携帯代も割引きかなくなるしな

俺も寛解のときは安倍総理みたいに何でも好きなもの食べて好きなもの飲んでた
だが、どうやら寛解を抜けてしまったようだ
カンバック寛解

あと、寛解ってそういうもんだからね
マシになったとか大体食べられるけどアレ食べるとダメってのは寛解でもないから

んじゃ私、寛解したことないやん……。

俺もだなw

軽症と重症じゃ別の病気

患者数が多いと難病では無くなるんだ。
すごい基準だな。

再最終案みた
年収370万までの月額は変化なし、ナマポ負担なしも今まで通り
370〜810万は重症は今までと変わらなくて、重症以外は最大２万
810万〜は重症は２万、重症以外は３万
年間上限は24万で人工呼吸器とか必要な超重症は月1,000円、かな
最大枠だけどこれくらいなら文句ないな

今日の新聞の見出し見て「へ〜難病治療負担安くなるのか〜」って記事読んでみたら
今まで4000円強だった負担が10000円になるって寧ろ負担増じゃねーか！
って愚痴りに来たらそもそも指定から外れそうって聞いてgkbr

患者ですら見出し見て誤解するくらいなんだから、難病患者じゃない健康な人たち
からしてみたらもう「負担軽減するんでしょおめでとー」なんだろうなあ…

何だろ、もう結婚するな子供産むなってことかなこれ
自民党になってから結局地味に月額の固定支出が３万増えてるという罠

俺もアサコール飲み出して、健康な頃と同じ状態になったんで
完治したって思ってた
なんだ治るんじゃんって
あれが寛解なんだな
今はまた再燃
治ったと思って無理したのがダメだったようだ
やっぱ一生薬は飲み続けなきゃならないようだ

やっと下痢が治まったので3か月ぶりにおなぬーしてみる。

３ヶ月も我慢してたら暴発しないか？
俺はこの病気で初入院の時（２ヶ月間）、６週目くらいで、初めての夢精を経験した。
早朝だったので何とか誤魔化せた。

携帯代の割引とかあるんだね。知らなかった。

携帯の割引は受給者証見せて一回登録すればその後は見せなくていいって言われたから、
もし認定外れてもだまっときゃわからんわーと思ってたけど
UC自体が特定疾患から外されたらさすがにダメだろうね。
病名までちゃんと控えてあるのかなぁ？

>>915
ドコモの場合だけど、契約の時は
受給者証、登録者証のどちらでもいいから
認定外れたとしても問題ない

但し、申込書に病名書いてあるし
受給者証のコピー取られているから
UCが特定疾患から外されたらダメだと思う

レミケードにして数年何ともないんだけど、これぐらい何とも無くても
再燃する可能性あるのかな

自民党サイトのpdfより一部抜粋

難病対策及び小児慢性特定疾患対策 に関する決議

https://www.jimin.jp/policy/policy_to pics/123150.html

8.現行の特定疾患治療研究事業の対象 であった５６疾患のうち、
患者数が 人口の０．１％を若干上回る可能性
があるとされる２疾患（パーキンソ ン病、潰瘍性大腸炎）については、
従来の経緯も踏まえ、継続して助成 の対象とすること。
また、医療費助 成の基準に該当しないスモン等の疾 患については、経過措置を含め別途 の予算措置を講じること。

（対象患者）
9. 軽症であっても、症状の維持や進 行抑制のために高額な医療を受け続 ける必要がある
難病患者については 、その経済的な負担を考慮し助成対 象とすること。
なお、現行の特定疾 患治療研究事業の対象であった者の うち
軽症のため新制度で助成対象と はならない者についても、
激変緩和 の観点から、経過措置期間中（３年 間）に限り、助成対象とすること。
また、軽症で高額な医療を継続して 必要としない患者についても、
治験 参加の機会の拡大につながること等 も考慮し、データ登録の対象とする こと。


このとおりなら、潰瘍性大腸炎も継続して助成の対象になりそう。

明日、最終的な会合があるらしい。

厚生科学審議会疾病対策部会 第３ ５回難病対策委員会 開催案内 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/00 00031520.html

>>913
女なので暴発はしない。

>>919
下痢時にすると、何か問題があるのですか？でちゃう？

>>917
レミケってそんなに効くんだ〜。
元もとの症状はどんな感じでしたか？

昨日NewsZero出てたUC患者さんもレミケしながら介護の仕事してたね。
介護ってすごいハードそうだけど、
「この薬（レミケ）してたら、普通の人と同じように働けるんです。」って言ってた。

元は劇症型の重症度でステロイドもプログラフも効かなかったよ。
腸壁が破ける寸前までいったけどレミケードが効いて手術には至らなかった。
それから数年レミケードで全く再燃なしです

>>918
この通りに進むといいな
潰瘍性大腸炎の緩快維持してる人が9番に該当するといいんだけど

レミケ高すぎるんだよな

厚生労働省は１２日、国民年金保険料を指定された期限までに納付しない滞納者全員に対し、
財産差し押さえを予告する督促状を送る方針を固めた。

滞納者の人正直に手を上げなさい

>>920
下痢が酷い時はやる気にならない。
治りかけの頃にむらっとしたのでやろうと思ったけど
気持ちよくなるとお腹痛くなるので途中でやめた。

おっさんとおばさんがオナニーの話をするスレはここですか？

>>922
レスサンクス。
ヒュミラは２年後有効率３割だと、パンフレット見ながら医者に説明されたけど
レミケもそんなもんだよね。
効いてよかったね。

S字結腸型で8か月ですが未だに膿粘液、切迫便、しぶり腹に悩まされてます
最初に医師から入院でﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30ミリと言われたのに、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ恐くて拒否しました
で、朝コール9、ペン注だけで頑張ってきました
限界です
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝか青黛、どちらかやろうと決心したのですが、どちらがいいと思われますか
アドバイスお願いします
どちらも怖いけど

>>928
医師に相談して下さい

青黛＋海外プロバイオティクスの乳酸菌で寛解した者です。
できるなら最初は広島か東京の専門医に行ってください。
個人使用は改善がなかったら遅くとも２週間以内に、
ステや免疫抑制剤への移行をオススメします。
あと、効かないときは最悪切ることになる覚悟で使ってください。

なお、中国漢方のマニュアルは治療実績からUCへ青黛適用を勧めてます。
ただし、広島も東京も飲用ですが、中国で実績があるのは注腸です。
可能なら注腸も試してみては？
(外用の傷薬として著効なものをUC転用したのが始まりらしいので
注腸になるのは無理ないかなと)
代表的な副作用は冷えです。お気をつけて。

今日の通院時採血待ちのデブがコーヒー飲んでるのを見たが良いのだろうか
直ぐに影響は出ないとはいえ普通飲食禁止だよね？

また漢方きているよ
928、930、　でマッチポンプ

この掲示板を宣伝につかうな、利用規定にかいてあるだろが
キチガイどもが

難病の弱みにつけこんでステマするキチガイども

>>926
お腹痛くなるのは、困りものですね。
男と女性では、いろいろ違うのですね。

食べると下痢やら粘液便をするのはこの病気ですか？朝起きた時も腹痛で下痢です。
もう食べるのが怖いです。

>>935
病院には行かれたのですか？

>>935
まずは病院にいかないと何の解決にもならないよ
その症状だとＵＣ以外の病気の可能性だってあるしね、時間作って内科または消化器科で受診してみよう

再燃中だけど久しぶりに映画を観たくてチケット買ったけど不安で仕方ないw
仕事中はなんとかトイレ駆け込みなしで働けてるけど、
休みだと緊張が解れてるせいか昼間も腹痛があるのよねーorz
まあダメならダメで再度観に行けばいいか…

>>936
>>937
病院に行ったところ疑いありで来週内視鏡です。血液検査は異常無かったようですが、もっと簡単な方法で判定出来ないのかなと思います。
不安過ぎて書き込んでみました。レスありがとう！

>>930
希望の灯が見えてきました
随分前に青黛はかってあります、安価で驚きました
まずは副作用の少な目な青黛で頑張ってみます
あくまでも自己責任なのは重々わかってますから
体験談ありがとうございました

漢方なんて所詮サプリメント程度。効く間と思う人には効くし、効かないと思う人には効かないプラシーボ。

>>939
青黛で寛解した人間の癖にこんなこと言うのは変ですが、
私自身は青黛に免疫を改善する機能があるとは思ってません。

じゃあなんで使ったかと言うと
医学的には腸壁は外部皮膚と同じであることから
青黛は外傷薬として潰瘍や炎症の対症療法効果を期待。
(潰瘍に日々、便をなすりつけてたら治らないよね感覚)
免疫の改善は生活改善と食事と乳酸菌に期待と切り分けて考えました。
※だから激症の人は試すことすら危険だと考えてます。

この推測で機能した保証はまったく、かけらもないですが、
自分も横行結腸まで行き、免疫抑制剤を勧められた時に試してみたクチなので、
少しでも参考になりますように。

>>930
広島も症状が酷い時や効果が少ない場合は注腸治療をしているようね。
新薬の兼用などもしているみたい。青黛で寛解して良かったですね。
来年４月から医療の自己負担額も所得に応じて上がるようだし。
もう、高い治療薬は試せなくなるから、安価な方法を模索していこうと思ってますので参考になるわ。

>>942
＞新薬の兼用などもしているみたい

ｋｗｓｋ。
生物製剤との兼用ってこと？

>>943
生物製剤っててヒュミラとかになるのかしら？私はステロイドのプレドニンまでしか経験がないので、
しかも、あまり薬に詳しくはありません。副作用で酷い目にあったから。
処方される新薬は副作用など効果がきつ過ぎるので頭に入ってこない。忘れたい。

漢方服用開始時や、酷く再燃した時、症状が不安定な時などプレドネマ注腸と併用の許可をもらったりするみたい。
それもあくまでも一時的で、通院先で処方される様々な新薬との併用は、肝臓の数値が悪くなる事も稀にあり、
漢方自体効果が薄れるとの声もあるので、最終的には漢方だけになるみたいよ。
ステロイドはいきなり止めれないので、通院先の主治医と連携して徐々に減らしていくんでしょうけど。
不安感から黙って併用している人もいるようですね。

通院先の主治医が漢方との併用に理解があっても、漢方だけにすることだけは反対する場合もあるみたいね。
今度悪くなったらオペですと、患者を脅すようよ。

>>932
嫌なら見るな！ち○かす

新しい助成制度のニュース出てきたな
これが一番わかりやすいかな？

難病医療費の助成案を了承＝自己負担上限、年２４万円−厚労省
　難病患者の医療費助成制度を見直している厚生労働省は１３日、
見直しの修正案を専門家委員会に示し、了承された。
自己負担の上限を最高で年２４万円とし、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）で
人工呼吸器を着けているなど、極めて重症な患者は年収にかかわらず月１０００円を上限とする。
２０１４年の通常国会に法案を提出し、１５年１月からの実施を目指す。
　１０月に同省が提示した素案は、患者団体や与野党議員から負担が重いと批判が相次ぎ、引き下げを検討していた。

　了承された案によると、夫婦２人世帯の月額負担上限額は
▽生活保護世帯はゼロ▽非課税世帯で本人年収８０万円以下は２５００円
▽非課税世帯で８０万円超〜１６０万円は５０００円▽課税世帯で１６０万円超〜３７０万円は１万円
▽同３７０万円超〜８１０万円は２万円▽同８１０万円超は３万円。
　１万円以上の医療費がかかる月が年６カ月以上ある場合は、年収に応じてさらに
引き下げるため、上限は年２４万円となる。
　対象疾患は５６から３００に拡大し、対象患者は７８万人から１５０万人程度に増える見通し。
軽症者は原則、助成対象としないが、月１万円以上の医療を年３カ月以上払って
軽症を保つ患者は一定額が助成される。
　また、子どもの慢性疾患患者の負担限度額を大人の半額とする見直し案も同日、
別の専門家委員会で了承された。（2013/12/13-19:57）

http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2013121300727

潰瘍性大腸炎の患者は10万人以上ってことは
1000人にひとりか。
珍しい病気じゃないよね。

俺の場合、禁煙と人工甘味料が原因なもしれない。
ダイエットコーラ、フリスク、ミンティアが好きだったからな。
そういえばこの病気になってから食べてないや。

>>946
現在、一部自治体で支給されてる難病見舞金（助成金）はとりあえずは継続して、ゆくゆくは廃止という方向かな？
月額上限1万円の場合だと、まだおつりがくる（都内）

負担額を更に3年後には月3万円の負担増とどんどん増額していくらしいわ。

しぶり腹が収まらん　辛い

今、入院でレミが効かなければ手術しか方法がない状況なんだが
ここまで来てるならレミしてるよりも大腸取っちまった方が楽なんかなって思えてくる不思議
だけど術後が怖くて内科の医者になかなかそんな事言い出せない俺チキン
まぁ、どちらになってもいいよう外科で手術の事前説明は受けた後ではあるが…

助成の対象は疾病ごとの重症度分類で「日常生活などに支障がある」と認定された患者。
自己負担割合を現行の３割から２割に引き下げる一方、
所得に応じ月２５００〜３万円（生活保護世帯はゼロ）の上限額を設けて、負担を軽減する。

（生活保護世帯はゼロ）
（生活保護世帯はゼロ）
（生活保護世帯はゼロ）

生活保護受けたいおｗｗｗｗｗｗｗｗｗ