ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その78

･ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡

財団法人難病医学研究財団　難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
質問する前にまず各々で目を通してください｡

前スレ
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その77
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1373132530/

関連スレ
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1370141234/

潰瘍性大腸炎不良患者食事スレ Part1
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1289398311/

【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/

ウェイトトレーニングすると血がでる？

腹筋は腸にかなりダメージあるからほどほどに
下血するよ

マジで！

昨日カレー甘口食べたけど全然大丈夫だった
次は辛口カツカレーにチャレンジしてみよっかな

おれはカレーは激辛じゃない限り大丈夫だけど、なぜかウスターソースは翌日下痢になる。

ウスターソースも香辛料きついからなあ……。

>>3
腹筋は、寝転がって上体を起こす運動じゃなくて、
寝転がって足を伸ばして上下に動かす運動の方が、大腸に負担は少ない気がする。
このほうが下腹もへこむしね。

>>1乙

明日久しぶりに内視鏡してくるで
昨日からほとんど食べてないから既にフラフラ

ベンチプレスすると調子悪い

体調悪いいいいいいいいい。
でも明日は見知らぬ土地へ出張。
家でトイレ行って、駅でトイレ行って、空港でトイレ行って、客先の最寄り駅でトイレ行って、客先のそばのコンビニでトイレ行って、それから客先を訪問だな。
コンビニでトイレ貸してもらえなかった時のために近くのパチンコ屋もリサーチしたわ。

もらしたショックでパンツ捨てて帰ってきた。チェーン系スーパーなのに子どもを仮置きする椅子がないなんて…。
とにかく意気消沈。

好きなところでうんこできない現代社会が悪い

男子トイレが満杯だった場合
やむを得ず女子トイレを使用するのは許されるのかな
炎上しそうなネタだが

血圧が上が１４０　下が１００
体の中で何かもれてそうな気がする。

>>15
後で事情を説明して理解されればおｋだろ

出血した 座薬いれたよ

>>11
ベンチプレスしなければいいんじゃね

>>15
俺、コンビニとかで限界の時は女子トイレでも入っちゃう。
だって漏れちゃう。。。。

本当に絶望的なときでも前の人に譲って欲しいとすら言えないやつに
女子トイレに入る勇気がでるのか？

>>20
コンビニのトイレは男女共用が基本でしょ

>>21
流石にコンビニとかぐらいしか無理だな
普通の女子トイレには入りきれないなぁ

>>22
けどあるじゃん？
女子マークしか貼ってないトイレとか。

入院になりそうで、鬱ですわ。

>>24
2つあって、1つが男女兼用、1つが女性専用ってのをよく見るな。

入院は基本、患者が拒み続ければ
強制することは出来ない。
治療法気も基本医者の側からは出来ないはず

>>12
↑
毎日こんなにビチグソひり出してアナルぐちゃぐちゃにならねえのか？

この病気のやつはみんなアナル色素沈着しまくりで真っ黒だろ。

>>15
逮捕されます

緊急避難を主張すればいい。
特定疾患の受給者証を常に携行しよう。

整形すれば解決だと思う

甲田療法は、過去、2度チャレンジしたが
2度とも下血が始まって入院した。
甲田療法で事実上、治った(と書いている)人と何が違うんだろう？

イカの酢漬けが美味しいので、
Amazonで1500円くらいの
よっちゃんイカのメーカーのイカを購入。
到着楽しみ。

ピンチの時は、女子トイレ入りたい。
純粋に間違えたことはあるけれど。

…なんで男女分けているのか分からない、

おまえら保険はどうしてる？
医療保険とか生命保険とか

>>35
発病以前に入ったのを継続中
保険屋には大腸炎告知済み

白血球除去療法とかレミケードしてる人いる？
普通の点滴でも看護師泣かせの血管してるけど大丈夫かな

>>31

最近、手先が触れると激痛が走る難病の老人が痴漢の「疑惑」だけで懲役の実刑判決になってなかったっけ？

>>36
羨ましいねぇ、自分なんて発病が中学の時だったんで、何も入ってない。
何か発病後に入れるヤツとかあるのかな？
それか入ったて方います？

女子トイレから出て来るところを見つかったら
「あらっ、やだわ、もー、紙が硬かったの、どんだけー」
とオネエのまねをして切り抜ければＯＫ．

参考になりました

>>37
自分も看護師泣かせな血管でGCAP始めたけれど、毎回何度刺されても双方の心が折れなければいけると思う
何度目かで9回針刺されて、結局どこにも入らなくて今回は中止とかなったよ

自分は結局、心折れて入院して首からカテーテルになるけどね…

>>39
入れる保険はあると思うよ
ただ、掛け金が健常者と比べると極端に上がると思う
俺は発症後に一軒家を購入したが、住宅ローンで嫁(公務員)と連名でないと厳しいと言われた
この病気、保険や長期ローンは厳しい〜

しばらく寛解してたようだけど
さっき粘液に大豆よりちょっと大きいくらいの血が混じってたよ
血の色は薄い
明日にも病院行った方がいいかな？
はぁ〜

CAPの針、看護師が射すの？
俺は毎回医者だったよ。
看護師だけだと医者待ちしてた。

慢性持続の自分からしたらカンカイ期が少しあるだけでも羨ましいわ。

>>43
うちは入院したことないからかどこもＯＫだった
借りる人の条件が厳しいとダメかもね
後、奥さんの能力が高かったからその方が安全だからだと思う

>>42
9回ってw
自分のも医者泣かせの血管だけど3回くらいミスったら熟練の人呼んできて
一発で刺してくれたけど…

>>39

特定疾患の診断を受けても、どの保険も、確か5年間一度も病院に行ってなかったら普通の保険に入れるよ。
定期的に通院してる場合は、慢性疾患患者向けの保険に入れるよ。
月額でだいたい2倍くらいの差がある。

外資系かネット専業がオススメかな。
基本掛け捨てのものばかりなので、月3000〜5000円くらい。

入る時は定期保険てのは絶対にやめとけよ。
終身保険じゃないと、年取ってから保険料上がるから。

>>48
サンクス！
意見参考にして色々調べてみます！

結婚して住宅ローンの団信は必須なんだろうけど、普通の死亡保険なんて保険屋の養分じゃないの？

他の病気期間の凌ぎは傷病手当金(一年半、給料の66%保障)があるし、死んだらとりあえずはナマポで対応。
独身なら残すものないし、国保とかに加入してれば医療保険、死亡保険も要らないよね？

例えガンで切って一月位入院しても、高額療養費制度でいくらか返ってくるから、20万/回くらいしょ？
ＵＣ関連ならほとんど掛からないし
医療費は手元に最低でも100万もあれば、無保険でいけない？

保険はやっぱそれぞれだよな
結婚するつもりないと>>50こうなるよなあとｗ
保険かけずにその金を貯蓄に回してリスクを取りながら生きてる人って実は多かったりするんだろうか
5年間一度も病院行かないとか、そんな人生はもう無いしな

住宅ローン組んでから、潰瘍性大腸炎になったのですが、
これって、もしかして銀行に報告しなきゃいけないのか。

住宅ローンに附随した保険ないか？
団信とかいうやつ
それに当てはまるケースでなければ特に何もいらないと思う
でも団信は「俺が死んだらローンがなくなる」ためのものだから
UCくらいじゃなにも当てはまらないと思うよ

厚生労働省　難病患者医療費助成の新制度について具体的な検討を開始
QLifePro医療ニュース


おまえらが難病対策費食いつくしてるせいで今度から負担増だぞうー

>>54
俺らの同志、安部ちゃんが阻止してくれるさ

>>55
あべちゃん「病気はもう治った」

切られた軽症患者が重症になって余計治療費がかかるわナマポになるわ税金無駄遣いするんですねわかります

安部さんは、難病の研究費を上げるけど
その財源は難病患者の負担アップ派だと思うよ

多分IBDの原因解明の予算あがってるよね
研究結果の報告を見かけるようになったのが
そのおかげだと思ってるんだけど、どうだろう？

軽症も重症も同じ薬飲んでんだから、それほど差があるとは思えないんだがな
それなら自己負担額を1000円アップとかの方がまだマシかな

院外処方だと自己負担0になるのをやめればいいだけだろ。

>>59
重症は、軽症がやらないレミケとかあるから、負担は軽症の比じゃないよね

レミケ、ヒュミラ、CAPは高額医療費上限張り付きだろうな。
月額低所得者は4万、中所得者は8万、高所得者は15万くらいだっけ？

>>37
自分も看護婦泣かせの血管だからLCAP、GCAP両方ともダイレクト（動脈）に刺した方が多かったな。
痛いし、終わった後、２時間もギブスで腕固定だったよ。

でもレミケや薬飲んでるおかげで軽症〜寛解にもって行けてるんだよね
三割負担で病院行けずに悪化して更なる医療費増加になるのが目に見えてるやん
んで、社会保障の為の消費税アップじゃなかったのか？
消費税は上げて特定疾患を切るとか将来、ナマポになれって言われてるようなもんじゃないか
自己負担額にしろもう所得に応じた額にしてるからいいだろう
結局、自民党は弱者には辛い政党だね

多分皆保険制度下且つジジババ１割負担のが大きいでしょ
奴らちょっとどっか痛いとか行って何かと理由付けてすぐに医者行くじゃん、病院はてめぇらの集会所じゃねーんだよっと

自民党のボンボン連中が社会保障に興味あると思っているのか
あいつらは全額自費でも先端医療受けられる余裕のある奴らだぞ
庶民のことに関心あるわけない

まだ具体的な議論まで進んでないことで何を批判してるんだ？

自民自民と言ってる奴は、鳩山が母子加算復活財源に特定疾患予算を半減しようとした事はどう思ってるんだ？

まあレミケやヒュミラを3割負担で使ってるリウマチ患者からすりゃ不公平感はぬぐえないわな。

リウマチとＵＣは違うよ

つか安倍って鳩山と同じくらい嘘つきだな

ＵＣは治った、汚染水もコントロールできているとか世界に公言しちまったｗ
最低でも県外、トラストミーと同じレベルじゃないかよｗ

いつ安部ちゃんが特定疾患の助成は維持するなんていったの？

みんな新しい受給者証もう届いてる？

>>70
ん？誰も維持するとかで嘘つきって言ってる訳じゃないけどｗ
つか安倍にちゃんづけするとかキモイよお前
同じ病気だから親近感わくだろうけどそれはお前の頭の中のウジ虫だけにしててね

おこなの？

>>72
ニートは頭にウジが沸いて大変だな
精神科かハローワーク行けよ

・提言には、以下の点が示されている。
�@ 一部負担額が０円となる重症患者の特例を見直し、すべての者について、所得等に
応じて一定の自己負担を求めること。
�A 入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担については、患者負担とする
とともに、薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額に含めること。

○ その他の患者負担の仕組みについて、どのように考えるか。
・対象患者本人が生計中心者である場合の取扱いについてどのように考える
か。
※ 現在、対象患者が生計中心者である場合は、自己負担限度額を通常の１／２に
該当する額としている。

厚労省の12日の検討会の資料より

やっぱ調剤薬局でも金をとる方向なんだな。

ちゃん付けキモス

医療証があればauは半額になるですか？
先月申請したけどまだ連絡がない。
23区です。

>>73-74
ちゃんづけ君がまさかの自演w

ハッキリいって安倍さんや自民党の連中は特定疾患のことに興味ないよ
安倍さんなんて自分で治療費なんて一切払ってない、全部秘書まかせでしょ
我々とは金の感覚が違うのよ

それから自民を批判しだすと信者みたいな人がわいてくるけど
こういう人にはなにを言ってもダメね
オウム教の信者みたいよ

前回UCとPDの軽症患者の助成を廃止しようとしたときの総理大臣はまさに安部ちゃんだったのに自民党に何を期待してるんだかね。

「ちゃん」付けは大阪じゃ基本

潰瘍性大腸炎ちゃん

安部ちゃんがんばれー

潰瘍ちゃんもっていきぃっ

>>443
食事で困ってるようだから処方して貰えるよ

悪化して入院やヒュミラやレミケードのお世話になるぐらいなら
栄養剤で改善される方が公費に負担かけないと思うよ

でも、どの栄養剤も癖が強いの覚悟してね
最初は飲めると思っても飽きがくる
その時は別のささやかな楽しみを見つけるんだ
それが食費の節約や災害時の非常食に、栄養剤置き換えダイエット等
こうやってモチベーションあげて捨てないで完食出来るように頑張ってね

試飲はおそらく出来ないし大量の購入になる
エンシュアなら1ヶ月分でも1食2缶の30日分で60缶
1日2食なら、その場合120缶
250mmの缶が120本は相当場所とるよ
捨てたくなるし減らない在庫で憂鬱にもなる
その時は何とか自分なりの楽しみをみつけて完食頑張ってね

エンシュア以外にも色々あるから調べてみて

潰瘍性大腸炎不良患者すれのを誤爆した

誤爆ちゃん乙

今日内科行ってきた
検査結果は来週だそうで、俺の年齢だと大腸癌はないと言われたからこの病気だろう

腸の病気なんて他にもあるぞ。

院外処方の０円と重症患者の０円は無くなると思うよ
軽症は切られないと思うよ

>>91
>>75の論点を見る限りそんな感じだな。
だが何があるのかわからないのがこの世の中。
心の準備はしておきましょう。

皆さん仕事やデート等の外出時はどうしてるの？
自分は時々漏らしてしまうからナプキンしてる
周りは何かとトイレない場所に連れて行きたがる…

トイレばかりいくから、ケツがかぶれやすくなる
あああああああああああああああああああああああああああ

>>94
http://acty-care.jp/product/lineup/013.html
http://acty-care.jp/product/lineup/img/013/detail.jpg

これ愛用してる
300円くらい
もう全然かぶれも出血も無くなった
ウォシュレットも考えたけど、あれも乾燥待ちなんかなかなかできなくて
結局拭かないと駄目なんだよな

調子悪いときは外なんかでねえよ
仕事もいつでもトイレも2chもできるような環境や

役人がお膳立てして、学者とかにしゃべらせて、総理はそれを了承するだけ
誰が総理だってかわりゃしねえよ
安倍に何を期待してるんだっていう

高齢者の自己負担割合の議論と同様に、所得に応じた自己負担割合にしようってだけだろ。

ペンタサ500mgの薬価なんて60円くらいだから、3割負担で一ヶ月最大でも5000円弱。
勤め人なら大した負担にならない。
というか勤められてる人の多くは一日4000mgも飲まないだろうな。

今でも所得に応じての支払いなのでは？

新しい受給者証が届きました。

おととしぐらいだっけ
大きい台風が来て気圧がさがって具合がすごく悪くなった

UCはそういうの影響ないかな
あれより更に悪くなるかもと思うと怖い

自腹で海外輸入に毎月二万払ってるから負担増は問題ない
払えるときには払うから年金暮らしになった時とかに手厚くしてくれ
……しかし、65歳とかシモがゆるくなっても病気なおらないのかなぁ？

大腸を摘出せずに温存できてれば、
年取って免疫力落ちてきたら改善する可能性も結構あるんじゃないかな。

今食事制限中だけど耐えられないからおかゆやめていいですか
夜ご飯くらい普通の食事でいいですよね

自分がいいならいいでしょう。

だよね、腸を休ませるなんて一日でいいでしょ

アベノミクスとか五輪で景気よくするといってるけど
しっかり社会保障の削減はするんだもんなぁ
そりゃないよ

痛い、超痛い
腸だけに…食事制限は守ったほうがいい
か…

腸腸腸
いい感じ！
腸腸腸腸
いい感じ！

>>109
羨ましいぞ　このやろう。

〉96どんな仕事ですか？

>>111
自宅警備員ですが何か？

>>111
で、気になったんですけど、皆さんどんな仕事してるんですか？
差し支えなかったら、みなさんの職種が聞きたいです！
ちなみに自分がっつり建築の内装の仕事してます

>>113
役所で非常勤で事務職です。

役場で常勤の事務職です。

薬剤師です。

金融でIT部門
トイレには行きやすい、会議の日は絶食してるけど

白血球除去やったらちょっと調子良くなった気がする

しょぼい財団で事務職。
いつでもトイレ行けるのはほんとうにありがたい。
もうここに死ぬまでしがみつくしかない。

孫受け以下の通信工
この職はきついし病気は自己責任って風潮があるからやめといたほうがいいな
休みもないし、NTTにはストレス被るし外の仕事だからトイレできない
おかげで朝昼は食事ぬかないとやばい、つられて胃のほうもおかしい

研究職です。

やっぱり事務職の方が多いですねー

サービス業です

事務職って女性しか採ってもらえんイメージが。

中途はそうかもね

>>123
サービス業大変そう、トイレとか大丈夫？
好きな時に行けないんじゃ？

今日出勤するかどうか迷う
電車が止まって閉じ込められるほどの悲劇はない

製造メーカーの開発職です。
トイレは行きやすい。
実験室からトイレに間に合わず、いちど漏らしたことがトラウマです。

俺は外回りの営業。昔はスーパーやパチンコ屋頼りだったけど最近はコンビニのおかげで助かってる。
ただ長尻の奴が入ってると焦るなw

>>101
自分も台風がきたり爆弾低気圧がくると体調不良になる

再燃一歩出前みたいな感じで

うちの嫁は飛行機乗って降りると
しばらく調子悪いつーから、なんか影響はあるんだろうな
腸内のガスが圧縮or膨張するのが単に不快に感じられるだけかも知らんけど
ただ医者に相談したら即答で関係ない、って言われてたけど
もちろんその医者は変えた

>>130すまない出前じゃなく出前だorz

うん、手前だよなｗ

出前って言ってるじゃないか

>113みたいな職場もきつそう。簡易トイレみたいなんあるんですか？

>>135
一応ある事はあるんですけど、高層マンションの時などは結構地獄です

サービス業を短期のバイトでやった事あるけど、ピークの時間は忙しさと抜けられないという
プレッシャーの相乗効果で大変だった。今考えるとかなりのギャンブルだ。
その後事務職に変更したよ。

ペンタサ、アサコール、注腸等、全滅（ステロイドは効いたが寛解維持はできなかった）
でしたが、現在、強ミヤリサンのみ服用（約一ヶ月）で、下血ほぼなし、
軟便ぎみではあるが下痢はほぼなし、トイレの回数は少し多いが、体力的にも
精神的にも楽になり希望が見えてきました。
慶応大学のMIYAIRI588株の研究結果は、すごく役に立ちました。

IT系でずっとPC作業だからトイレ行き放題で助かってる
なので転職考えても、転職する勇気が出ない

ミヤサリンってミヤＢＭみたいなもんだっけ
俺はあんなもん飲んでてもまったく効果ないからやめたんだが

腸内細菌云々は正直、自分の腸内細菌環境がどうなってるのか把握しづらいし、
血液検査で良い事が分かっても、症状と一致しない（下血したりで悪い）
ので自分はあんまり信用しない

>>15
もう我慢の限界！漏れる！ってときにパチンコ屋にダッシュで駆け込んで
間一髪で間に合ったとホッとして周りを見渡したときに、なぜか汚物入れが・・・
・・・・ん？？？・・・あれっ男女共用かな・・・　いや、パチ屋のトイレでそれはあり得ん・・・
どうやって脱出しようか・・・・・

つづく

今月から家族の健康保険に入るから
自己負担額上がってしまう。収入がなくなるのに。
親には申し訳ないです。
調子良くなったら又働くからしばらくよろしくお願いします。

お前ら、ちょっと聞いてくれ。

我が社は車通勤するには、自動車保険の他に事故って長期療養を強いられたときのための生活を保障する保険に入らないといけないんだ。
しかし、もちろん潰瘍性大腸炎持ちだと告知義務違反で保険はおりない。
しかし、会社は始業時間が早い上に、実家から公共機関で通うと車で通勤するのに比べて2倍の時間がかかる。

一人暮らしするしかないのか病気を隠すか悩む、、、おりない保険のために毎月天引きされるのもなぁ。

そんな中、昨日は仕事中に貧血でぶっ倒れそうになった。

あ〜〜〜〜！！
体重が全く増えねーー！どーしたら太れるんだ。。
173�pの49�sなんだけど、みんな痩せてるの？？

カロリーゼロ飲料の合成甘味料が駄目なのか
それ飲むと出血しやすいみたいだから避けていたのに
メニエールで合成甘味料味の薬出された
せっかく寛解中なのに再燃するかも

発症してもデブのままだよ…。
入院で減っても、退院のころには元に戻ってる

トイレで力んだあと、赤ワインみたいな色を確認。熱はかったら8度5分。
通院日が明日だけど、憂鬱だな〜また入院かな…。

171cmで69kg。体脂肪率は9%だから見た目はがっしりしてる。
発病前と後でも特に体重に変動なし。普通の人より体力も力もあるし、
とても病気持ちには見られない。調子悪くなると１か月で-5kgとか体重
落ちる時あるけど。

>>148
めちゃくちゃうらやましい、自分今寛解状態でもまったく増えず
やっぱ病気以前に体質的なもんかなー
家族みんなガリだし

身長2cm高くて20kgも体重少ないわ・・・

ヤバイっしょ？
まじ痩せすぎて気持ち悪いんですよ

>144
UCでも入れる保険あるだろ。
あと事故った時に保険金降りる保険だろ？
調べたらあるんじゃね

わかんねなら素直に人事に相談してみる。
リストラ対象じゃなきゃ何か知恵があるとおもう

>>144

健康保険には病気や怪我で長期療養が必要になった場合のために、傷病手当金というのがある。
http://www.kyoukaikenpo.or.jp/g6/cat620/r307

これ以外で入れというのはちょっと変じゃないかな？
長期療養になったら何か理由をつけて一時的にクビにされるとかじゃない限りは、
傷病手当金が1年半受けられるから問題無いハズだが。

まだ申請出してないんだけど、発病したら契約してる生保会社に何か通知/告知しないといけないのかな？

生命保険は相当限られるらしいね。団信も基本無理みたいだし。
傷害保険、入院保険くらいなら何とかなるのかな？

発病前は身長１７０で体重６３〜４ほど

去年、発病後入院して５９になって退院して増えると思ったら
なぜか減って現在５４キロくらい

ほんと体重増やしたいよ

医療証きた@神奈川 先週の金曜日だけど。

>>144
怪我とか事故による死亡の補償だけの保険があるだろ。
あれならUCとか関係ないはず。

事故で怪我をした時ってことなら傷害保険に入れば病気関係ない。

久々の血液検査が恐い。

>>144
隠すと後で大事になったとき、更に面倒なことになって損すると思うけど

１７０で５４て日本人としては普通じゃないかな。
俺発症前も今もそのぐらいだし。

酷かったときは３９ｋｇまで落ちたけどね。

やったー！一ヶ月入院からのようやく明後日退院だー
長かったー！あとは体重上手い具合に増やしていかないとなー

おめでとう。
1日でも長く体調を維持できますように。

>>163
ありがとう、4年ぶりの入院だったから結構辛かったので、戻らないように気を付けます！！

薬が効いたのか血便は止まったんだけど、
ちょっとしたことで腹を下すようになった。
これもUCのせい？

便は一日一回
下血が止まらない

この病気で一カ月も入院してなにをしてんの？
腸の手術って術後は簡単に退院できないもんなの？

>>156
同じ神奈川だけどまだ来ない
落ちたかな…

>>167
流石に手術してないわ、投薬で寛解までもってくのに一ヶ月かかった
ステロイド飲んでるけど...

>>168
私はかなり早く書類を提出しました。
書いてあった期限の一週間前位です。
そのせいで早くとどいたのかもしれません。
軽症でここ3年症状はでていませんが、継続だったので大丈夫でしょう。
ただ、私は他に合併症ありですが。

>>169
投薬だけで一カ月も入院するの？

>>171
うん、ステロイド始めてから、いくらか減らすまでって感じで

>>152
>>153
>>157
色々情報をどうも。
ただ、この生活を保障する保険は生命保険を兼ねてる複合プランらしいんだ。

>>160
そうだね、人事に相談してみるわ。

福岡の人、受給証届いた人いますか？

>>170

私も合併症あり！！！そして神奈川なのにまだ届かず。
待ってますよ〜(>.<)

>>175
そうなんですね。
早く届くといいですね。

>>174
届いてないです！
ヤキモキしますねー。

今日病院行って血液検査受けたら自己負担だったんだけどなんか制度変わったの？

>>178
つ軽快者認定

>>178
受給証出してないの？

どのぐらいの状態で軽快者って見られるんだろうね

>>178
病院に聞かないと

なんで聞かないで普通にそのまま支払って帰ってくるんだろう

皆さん入院の時とか会社とか普通に休ませてくれます？

聞いてみたけど血液検査は含まれませんって言われて
その時は今調子いいしそんなものなのかと思ったんだ
でも軽快者認定って受給者証での話でしょ？
明細書見たら難病外来指導管理料ってやつの分だけ負担免除されてる

もう一回聞くのはなんか嫌らしくて無理だわｗｗ

今回軽快者認定されたとしても、来月からが新年度なんだから
やっぱりおかしいんじゃない？確認した方がいいと思うよ

>>184
自分のトコロはそーゆー条件で就職したんで、休ませてくれる
休んでも給料も普通にはらってくれる
かなり助かってます

>>185
それおかしいね
受給証出してないんじゃないの？

>>185
保健所に聞いて、保健所にはこう言われたんですけどおかしくね？なら言い易いんじゃない

みんなありがとう
受給証は出してるよ
やっぱり次病院行った時にちゃんと聞いてみるよ

>187マジですか！助成金制度での就職とかですか？>187さんがそれだけの能力あるってことかな。

やっと受給者証届いた高知

>>184
休ませてくれるよ
有給扱いなので微妙ですが
入院は最初の絶食を耐えたら本当に暇です

慢性持続型だから入院するほど悪くはならないけど、かといって緩解もしない

え、受給証受けてても病院での治療費(検査費)って一度払うんじゃないの？
で、月額の上限以上を保健所？に申請してふりこんでもらうんじゃないの？ー

払わなくていいのは院外処方の薬だと思ってたけど、違う？

わたし、特定疾病受給者一年目の新米です。

窓口請求は自己負担上限まで。

自己負担限度額までは検査料も医学管理料も普通に取られる。

>>195
月額自己負担限度額以上は請求されない。

>>193良ければ参考までにどういった職種か知りたいです！

おなかいたい
もういや病気くるしい
つらいお　耐えたくない
いたいのいやなの
はやく楽になりたい

メンヘラおばさんのような文体

職業参考にしてどうすんのかな
転職できるわけでもあるまいに

出来るから
病気に甘えてニートしてんなよ

残渣の少ない旨いものってなんだろな。
豆腐くらいしか思いつかないんだが。

>>184
UCに限らず入院が必要なくらいな体調なら、普通休ませてくれるんでないの？

>202
ぐさっと来た。
ニートと主婦は違うと言いたいが社会復帰目指して頑張る

特性疾患を新規で申請するときの書類って保健所でもらうの？

>>206
保健所で貰うよ。
そして診断書を病院で書いてもらう。

>>207
ありがと
ここのPDFをダウンロードすればいけるのかと思ったけど
保健所までもらいにいかないとダメなのねｗ
http://www.pref.chiba.lg.jp/shippei/alle-nan/tokuteishikkan/

>>206
電話すれば、郵送で送ってくれると思う

大きな病院だと特定疾患相談室とかあってそこでもらえる

この病気での職種のアドバイス無理に就職せんでも良いって人となんでもできる！って人と両極端ですよね。

>>211

人間誰しも自分を基準に考えるからね。

同じ軽症の人でも、寛解と発症のオンオフがハッキリしてる人と、難治性で常にある程度症状が悪い人とでは出来る仕事の範囲が全く違ってくる。
中等症の人とでも、常にある程度状態が悪い軽症者だと、後者の方が出来る仕事は限られると思う。

ある程度症状が悪いと、いつでもトイレに行ける環境が必要になってくるけど、
世の中の職種で、いつでもトイレに行ける仕事なんて圧倒的に少数派だしね。

なんでも出来るとか言ってる奴は、今までの人生でそんなに色んな仕事をしてきたのかと（笑

>>208
全部揃ってるなら、印刷のでも大丈夫と思う。
ただの紙だから。

>>209
病院で保健所に取りに行くように言われて調べてみたら
上記のPDFを見つけて、これを印刷すれば済むのかと思ったものでｗ

>>213
それならいいんだけど
保健所に電話で聞いてみるわ

>>194
俺も慢性持続なんだけど、
慢性持続だと再燃カンカイ型の再燃時より悪くなることないってこと？
初耳だ。

でもガンになりやすいのは慢性持続のほうだよね？

IACAでストマクローズしてから1年半。
Hb値が6.5とかいう超貧血になってて、
(１日40回ぐらいトイレに駆け込んでた内科入院時でも一番下がった時で７〜8)
検便したら、便潜血陽性。
完全に回腸嚢炎です、ありがとうございました。
痛みは全くないけど、若干腹が渋る感じはする。
抗生物質で改善するんかね。

10月頭に内視鏡で検査予定。
それではっきりするまで投薬はお預け。
正直しんどい、鉄剤くれ。

昨日のＮＨＫでがん幹細胞を抑制するのに、リュウマチの治療薬が有効かも？
ってやっていたんだが、ペンタサでも効果あるのかね？
薬剤の名前は出てなかったんだけど色が黄色かったからサラゾなのかな？
？ばっかりでごめんよ。誰か詳しい人いないかい。
ちなみにオレはペンタサ５００×３Ｔ／日　元重症だけど今は寛解

スマソ
久しぶりに書き込んだらsage間違えた

Tarzan
胃腸によく効く特集です

メジャーなペンタサ有効なら大腸癌の合併症は減るんじゃないかね
自分はレミケかなと思ったが

スレチだが
癌幹細胞を殺す為に癌細胞分裂促進をさせるって話だったよな。
すぐに治療法としては実用難しいんじゃないか

足の裏のツボを刺激することでUCの症状を大幅に緩和する靴の中敷きなんてあったらいいだろうなあ

>>199
とりあえず、
出された薬と、ビオフェルミンとエビオスでも飲んでいろ
そのうちいたみは落ち着く

受給者証まだ届かない　広島

>>212医師の人でもなんでもできるって言う人いますね。けど事務職が多いみたいです。

>>223
うちも来てない　広島

受給者証、静岡もまだ
入院中だからソワソワする…

福岡は？来週まで出張だから分からないよ

福岡ですが、今日届きました

俺の場合は口内炎が出来て、肛門周辺が爛れだすと悪化の前兆です
皆さんも、なにか悪化の前兆あります？

ちなみに、ただ今前兆中です

肛門が爛れるんですか！？痒い事ならありまが。

>>230
肛門周りが多少はれて軽い痛みがあります
腸液の分泌が増えて、アルカリ性？の為に
爛れるんだと思ってます
ウンコの回数は増えてませんよ

爛れるより被れるの方が正しいのかな？
痒みもありますね

>>229
俺も今前兆来てる
俺のはトイレの回数が増えて出てくるのも滝のような水様便
夜中も睡眠時間は5時間位なのに3回くらいトイレに起きるしね
酷くなる前に体休めて食い止めんとな
お互い頑張ろうぜ

>>229似ている。爛れて痒くなると再来を感じる。

今日届いた
自己負担額が倍になってた…

収入が増えたのか？
生計中心者じゃなくなったのか？

>>217
受給者証の申請通った？


ああアナルがいてえよ・・・orz

>>236
通ったよー
７回目
毎年通るかどうかドキドキなんだが
ありがたいことに継続できているよ

尻お大事に

今ペンタサとプレドニン飲んでるんですが、尿量はキープしつつ結構尿の回数が激しいです。
特に副作用に頻尿とか無いんですが、ただ単に服薬時の水分量が多いだけですかね？　

>>197
>>196
ありがとうございました。
なるほど、病院の窓口でその時点で判断されるわけですね。
月1程度の受診では限度額までいかないですしね。
大腸内視鏡の時も限度額までしか請求されないと。ありがたいことです。

>>238
慢性前立腺炎の可能性あり
UCの患者がなる率高めで
これの症状が頻尿
過去スレでも何度か出て来てるよ
UCの合併症には含まれてないから、特定疾患の範囲外だと思う

おいコラ、マジ話だから耳かっぽじってよく聞けや

何となく便意がある程度で我慢できる状態だったから普通に歩いていたんだ。
もうすぐトイレに着くという所でいきなり！！！！　浣腸を打った後にも負けない、
とんでもない便意が襲ってきた。トイレの入り口に入った途端
「ブっ！ブッ！ブッ！ブリ！ブリ！ブッ！ブリッ！」
大量のオナラとドロドロ便の嵐。中を進んでドアを開けて放出。また来たんだよこの時代が・・・

たまたま空いていたからいいものの、もし空いていなかったらどうなっていたと思う？クズ共？　
マジで自殺したかもしれない・・・
もちろんトイレに入った瞬間におなら連発するバカはこの世にいないからな？
あの時中にいた人間は全員オレの事見たよ？オレの事。マジで。

人間の脳ってのはな、人混みの中とか道では便や尿はできないようにできているんだよ、
自然と制御機能が働くんだろう。だからトイレに入るまでは大した便意は無かった。

前に飛行機に乗った時もそうだ。

「無事に○○に到着致しました。みなさま・・・」のアナウンスを聞いて
シートベルトを外して立ち上がった瞬間に「うぉぉーーーーーーーー！！！！！！」
突然の便意！！！！！　半端ねぇ！！！！！！！！！！！！！！！！！！

どうしたと思う？クズ共？　もう爆発寸前よ、その時も超〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
運よくトイレの席が近くで空いていたから（まぁトイレに何度も行くから近くの席を予約したんだけどな）
駆け込むように入っていった。周りはびっくりしたけどドアを閉める寸前ぐらいから

「ブっ！ブッ！ブッ！ブリ！ブリ！ブッ！ブリッ！」

ハ〜〜〜〜ハッハッハ！！！！　大量のウンコ祭りだぜ！！！！　イェーーー！！！！！！！！

もちろん便器以外にもこぼしたよ・・・ちゃんと拭きとったぜ・・・くせえのは消せねえけどな・・・
オレは今までこんな感じの突然の発作が５回ぐらいある
だが全て『運よく』何とか自殺まで追い込まれない奇跡な環境に恵まれた

もしあの時、近くにトイレが無かったら・・・ウンコ部屋がカギしまっていたらどうなっていたと思う？
人前でおならし続け下痢し続けて周りにウンコ臭ばらまいて家に帰ったら発狂して自殺していたかもしれない

看護婦はともかく研究員や医療関係者、IBD教授軍団は潰瘍性大腸炎大喜びだ。

楽して金儲けしまくって俺達の地獄の苦しみなんか分かってるふりして分かっていない。人に使われる事もなく高給とって焼肉食いまくって大笑い。
まともな奴もいるかもしれないがもっと増えればいいのにと思っている奴も絶対にいるだろう。

あいつら全員にオレのこの５回分を味わせてやりたい・・・
もし完治データ抹消してる現場を見たら俺は死刑上等でマジで殺す。絶対に許さない。

でも本当に運が良かった・・・。あの時人前でウンコ爆発祭りをしていたらオレはマジで自殺していたかもしれない・・・

なぁ・・・大腸炎の女・・・SEXさせろよ・・・？

お前らはオレ達大腸炎ヤローの苦しみを知ってるだろ？
オレ達は世のバカ共に比べて苦しみ、あらゆる不幸を背負って幸せ度数も大幅に下回ってるんだぜ？

気持ちよくさせてくれよ？　お前らだって気持ちいいんだぜ？
ゴム付けるんだから妊娠の心配も無いし失う物なんか何もねえだろ？
せめてSEXぐらいは大幅にやりまくって一般人より幸せになろうぜ？

今日病院行くかもしれないから声掛けるからね。
これを読んでオレの気持ちを分かっていてくれる事を期待してるぜ！！！！

他のブサイクな大腸炎おじさんも同じだよ・・・
外見がそこまで我慢できない程度であればどうか相手してやってくれ・・・m(_ _)m
俺からの一生のお願いだ・・

食という人間の最大の快楽の極限を奪われ、あらゆる社会の現場で屈辱も味わい
悲惨な思いばかりする潰瘍性大腸炎。せめて性欲だけはお互いに楽しませてくれ。

受給者証まだ来ないわ・・・・神奈川

そういえば俺もまだ受給者証来ないな

とりあえずID:y8zRr79Q0はオムツはいとけ

まだこない＠東京
審査微妙だから後回しってことなんだろうかな……

受給者証来た@神奈川県川崎市

ここ２年ほど下痢が続くようなこともなく寛解してたのに
さっきトイレいったら久々の血便きた…
最近はむしろ摂生してるのに
診断おりて10年以上経つけどいまだに自分のトリガー謎だわ

疲れとかストレス？

mixiで大腸摘出した人が受給証こなかったとか
いよいよか…

>>252

潰瘍性”大腸”炎だから、大腸がなくなったら来なくて当然。

全摘後に小腸に潰瘍の症状が出たとかいう例もあるらしいけど稀。
欧米人はUCになっても、最悪、全摘で治るからいいかという認識。

・睡眠不足
・ストレス
・気候の変化

これが長年の経験から感じる悪化の3大要因。
特に睡眠不足がダントツで良くないと感じる。

季節の変わり目、暑い季節の始まりと終わりに蕁麻疹が出るようになった後にこの病気になったなそういえば

>>240
ありがとうございます。
検索してみました。今のところそこまで不快感は無いんですが、今度主治医の先生にご報告申し上げます感謝。

>>252
そのかわりに障害者手帳はもらってるだろ

結局、自律神経が関係してると思う。

この病気の患者で水泳やってる奴いるか？

ﾉｼ
って言っても、プレの減量がしんどいから最近は泳いでないけど。
しかも2〜3日に1回1km程度のペース。

>>259
ロンドンオリンピックの水泳で銅メダルとった人いるよ

上田春佳で検索

ガチでやってる人のことだったのか…

水泳じゃないけど、仕事が休みの日に水中ウォーキングをしているよ。

再燃かんかい型だと、
再燃時とカンカイ時、それぞれ1日何回くらいの便回数なんですか？

自分は慢性持続型で1日１０回前後なんですが。
カンカイ時なら普通に買い物したりデートしたりできる感じなんですか？

１回とか０回とか
慢性型ってステロイドがぶ飲みしたり白血球治療でも治らないの？

そうなんだ。めっちゃうらやましいわ。
それならカンカイ時は普通に外出できるね。
G-CAPはUCには全然効かなかった。
壊疽性膿皮症でステ４０ｍｇ飲んでた時期も1日８〜９回だったな。
慢性型でも、症状重いのと軽いのとあるんだろうけど。
こんなんでも特定疾患のときの主治医の診断書は中症だから、
重症の人は自分がしてる事務職すらむずかしいだろうな。

安倍さん、アサコールじゃ全然変わりません。

安部は、うそつきに慣れているからそんな話もとから信用していないわ

ビール飲んだ次の日調子いい

再燃したな…
初回発作型だと思っていたかったけど
再燃したよ…こりゃー

私は４年おきに再燃するけど２週間くらいでおさまっている。

オリンピックかよ

下降結腸型の俺にはアサコール結構効くけどな。出血しても一週間ほどで止まる。
ペンタサはそうはいかなかった。

完治スレ

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1379494438/

>>272
ワロタ

再燃すると前回より悪化してない？

>>273人によるのか。

>>271
漏れも漏れも！

>>276
そうでもない

>>277
ここのスレ見てる限りでも、合う合わないは個人差大きい気がする。

突然すまそ。潰瘍性大腸炎て粘液便でますか？３年くらいまえから腹痛あり、軟便です。今日も朝からずっとしぶり腹で、夜やっと柔らかいのが出たんですが、最後に赤褐色の粘液が、大さじ３位出てました。下血はなしです。

この病気は尻からカメラ入れてみない事にはよく分からんから
素直に医者行くことを進める

ですよね…

ありがとうございました

俺は入院で絶食生活を送ると
体質が変わる傾向がある

前回の入院後から急に酒が飲めるようになった
それも、ウォッカやウイスキーをストレートで
ビールの350mlすら飲み干せなかったのにだぜ
今は一日でウイスキー720mlは飲んでるよ

これだけ飲んでもUC悪化はしないが、リバウンドしてデブ化が止まらないよ

>>283
最後の一行だけ同意。
プレ減量で少しずつマシにはなってきてるが
食欲が抑えられねぇ！

>>282
保険はいっといたほうがいいよ

>>282
何かしらの難病だったら嫌だから保険入っとけ
タバコ吸ってたら、それで症状が落ち着いてるのかも

潰瘍性大腸炎じゃなくてじゃあ何なの？ってなった場合
大腸がんの可能性あるからあまり粘らんほうがいいと思うな

>>280
症状としては潰瘍性大腸炎の典型てきな症状だし
大腸がんのリスクも年々増えるから
面倒でも一度は大腸カメラ入れたほうがいいよ

大腸がんの名前が出たからついでに質問させていただきますけど
よく発病から10年経過で大腸がんのリスクが高まるって言われてますけど、その起算点ってどこなんですかね？

私の場合10年以上結構ひどめの軟便下痢で、それでも体質だとかやれIBSじゃないかとか勝手に自己判断下してて
今年下血をキッカケに発覚したんですが、もしかするとずーっとこれ患ってた可能性もあるわけで。

そうすると現時点でリスク上がってる可能性があるってことなんでしょうかね…

TBSの朝ズバで、バテ予防の対策として爪揉みを取り上げてたけど、みのの代わりの若い男アナが、
こんなことやってたら精神的に参ってるように見える、(実演してる)やってるこっちは恥ずかしい
みたいなことを平気で言ってた

健康な人には、病気の人の気持ちはわからないんだろうなというのを実感したよ

>>289
マジレスすると大腸がんリスクは発症から
10年で1.8%、20年で8.3％、30年で18.4％位
通常の人で30年でトータル3％位
全大腸炎型＞左側大腸炎型＞直腸炎型の順でなりやすい
ペンタサ、アサコールでリスクが1/4位？になるとかどっかで見た

症状出てる時起点で発症してたのかもしれないし、それは断定出来ないけど
発症の型にも種類あるし自己判断より、不安ならカメラ入れたほうがいい

>>290
それは当たり前のこと。
当たり前のことでウジャウジャ言ってると
ひがみ妬みにしか聞こえない。
他人からはそう見える。
これも知っておいた方がいい。
つうかいつまでTVみたいなくだらないもん観てんだよｗ

まあそのためにこのスレがあるようなもんだからな

やっと来た受給者証＠東京

>>291
レスありがとうございます。そうですね、1年に1度はカメラ入れるのは覚悟してます。
調べてみたら結腸まで潰瘍が出来てた全大腸炎型だったので尚更。

免疫抑制剤って正直あんまりいいもんじゃないとは思いますが
＞ペンタサ、アサコールでリスクが1/4位？になるとかどっかで見た
これ見ちゃいますと飲まないわけにはいかないですからねぇ…

>>292テレビも買えない貧乏人ｗ

受給者証きた@静岡

白血球取り出してきれいにして戻す？とかいうのやった
寒気と頭痛でこりごり…。本当に効果あるのかなあ。

完治スレ

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1379494438/

お医者さんに任せればいいんだよ
素人がネットで匂ぎまわっても、患者はしょせん素人
・・・・・もし、へんな医者にあたったら？
そんなことかんがえてもキリがないんだよ、わからないことだから
もし、隕石が今降ってきて4んだらと同じくらい意味がないこと

受給者証遅すぎる・・・申請書ちゃんと届いてるのかな
あと3日待って来なかったら電話しよう・・・神奈川

>>299

オレは大阪だけど、7月末に申請して先週届いてた。

申請した時に去年の受給者証に「申請中」の印を捺されなかった？
捺されてたら10月になっても、去年の受給者証で代用できるよ。

半年くらい薬もいらないくらい良かったから菓子パン食いまくったら悪化した
あの卵の腐ったようなオナラ何とかならんかね・・

>>290
そりゃそうだろ
健康な奴にわかってくれなんて無理な話し
同情されて終わりだろｗ
お前もなってない病気の人の気持ちなんかわかんねーだろ
乙武の気持ち分かるか？それと一緒だ
無駄な期待すんな

>>299受付日初日あたりに申請したが横浜は９月2週目に届いたぞ。何にしても早めの問い合わせだな。

再燃したぽいので病院に行ってきた

ペンタサも座薬が処方できるようになったと主治医から説明があってほっとした
春先に発症した時は注腸しかなくてすごく苦労したので坐薬だとまだ頑張れる

とりあえず下血はしていないので整腸剤で様子を見て、それでも治らなかったら
ペンタサとかアサコールを投入予定

大腸カメラやったけど申請できる状態ではなかったので
お高い薬をまともに払わなわなければならなくなるのがつらい

>>300>>303
ありがと
6月終わり頃に書類を預けたんだけど、何回か電話しても
ものすごく混んでるから時間がかかるって言われ
病院から診断書ができたって連絡あったのが8月中旬なんだ
その翌日に「遅くなったけど・・」って県に問い合わせ
郵送の方が早いって言われてすぐ送ったんだ

大学病院って、何でもかんでも待たせるんだよな・・・

ここの人達はUCによって他の病気併発したりしてない？

俺はPSCっていう難病併発しちゃって人生詰んでる
マジで就職どうしよう…

>>305
大学病院は診断書料も高いし、遅くなる傾向にあるよ
主治医に催促すればいいのに遠慮しないで

>>305
8月中旬の申請なら、まだ届かなくても当然だよ
都内だと9月30日迄に確実に届くのは8月2日迄に申請した人

確か申請の結果を判断する会議は月一回
だからタイミングしだいでは2ヶ月かかるよ

貰ってる薬が効かない。寝てる時にも腹痛で起こされる。貧血でぶっ倒れる。熱も出る。飯が食えない。水を飲むだけで腹を下す。身長175なのに体重が48キロまで落ちた
こんな状態がそろそろ二週間。こんだけ悪い時期が続くのは初めてだ。もうやだこれ

>>306
自分も潰瘍性大腸炎発症してから７ヵ月後に強膜炎って目の病気発症したよ。
２１ヵ月後に壊疽性膿皮症も。

PSCの担当医は、大腸炎の合併症なら大腸炎がよくなったら治まってくるとか言ってた？

>>309
自分はそこまで症状悪化してなくても入院させられたぞ
明日にでも病院行った方が良いよ

> 309
救急いっておｋなレベルじゃないか？

白湯飲め。んまいぞ

秋になり始めると毎年症状が悪化するんだけど、そろそろその季節が始まるのが憂鬱だな

>>310
自分も壊疽性膿皮症を発症したけど、今は壊疽性膿皮症とその傷痕の方が酷い状態
潰瘍ができて、肉がついてるところ(二の腕や太ももや腹周り)は瘢痕になって、
肉が少ないところ(首周りや足のスネなんか)は色素沈着してるから、
暑い真夏でも半袖をきて外を出歩けない状態

>>313
腕や腹や首にも壊疽出たの？
それはキツいね。
シャワーとかキツイんじゃない？
自分は膝下に集中してたから麻酔もしやすかったけど。

>>309です
今日も腹痛で眠れず、寝付いたと思ったら腹痛で叩き起こされました
以前病院にかかった際に、常用してる薬とは別の鎮静剤兼痛み止めを貰って飲んでるんですが、これもまた効果が見られません
我慢できるレベルじゃなくなってきたので、今日もう一回胃腸科にかかってきます

>>315
ペンタサ、ステロイド内服、プレ注腸、ペンタサ注腸で寛解もってけないなら
ダラダラ長引くより最悪入院も視野に入れたほうがいいかもね

>>315
どの鎮痛剤か判らないけど、この病気は医者が痛み止出すの渋らない？
何か病院変えた方が良い気がする

>>310
残念ながらこっちも一生治らない病気なんだよね
つーかPSCの方が進行性の病気で深刻なんだって
10年位で昇天しちゃうらしい

頭痛鎮痛剤はあまり常用したくないけど
緊急時の痛みは禁忌かもだけど、どうしてもロキソニン使うは、市販最強はやっぱ効く

頭痛常用はアスピリン系（バファリン）は腹に合わなくて、イブプロフェン系（EVE）はあまり効かなかったから
中間のアセトアミノフェン系（ノーシン）に落ち着いた
まー差は気のせいかもだけど

なんかクローンスレの方が殺伐としてるね
上から目線のやつが多いし
カンカイ者や軽症は一切受け付けない感じで
重症自慢ほどウザイものはない

回数が増えてきてペンタサ注腸4日連続で失敗してる
数回トイレ行った後にもう大丈夫だろうと思ってやってみるんだがだめ
最初の10分を耐えれば何とかなるんだがどうにかならないものか
お腹痛い時のトイレ掃除は凹む

ペンタサ失敗→腹渋り→痛み→回数増える→ペンタサ失敗←今ココ

ペンタサ座薬に代えてもらったら？
少し有効範囲が注腸より狭いけど失敗するよかマシでしょ

夜9時ー11時はおなか痛くなってもどうせ大匙一杯の汁しかでねえよって
朝まで超我慢してる。
結果極太の粘液混じりが朝排出されますｗ

特定疾患といっても親の扶養に入ると限度額代わったり、
薬代は院外処方は無料で、院内処方だと優良だったり、
人によって恩恵は異なりますね。
誰がこんな頭の悪い不公平な制度にしたんだろうか。
役人や学者のやることはほんとろくなことがない。

>>308
ありがと
仕方ないか・・・気長に待つよ

受給者証届いた＠静岡

>>318
そうか・・・。
PSCがどれほどのめずらしい病気なのかは知らないけど、患者数が少ないと、
２ｃｈにもスレたってないし、ネット検索しても患者がブログやってることもない場合が多いよね。
壊疽性膿皮症もそうだったけど。
少しでも同じ患者の経過や心境とかが見れると、ちょっと救われるかもしれないんだけどね。
自分はmixiで、そういうトピック見つけることが出来てちょっと嬉しかった。
なんか情報が得られるといいね。その専門の医者とかさ。
そういう経過を辿る深刻な病気の人になんと声をかけたらいいかわからないけど、
お大事にね。幸運を祈る。

静岡だとUC患者はどこの病院いくの？

福岡住まいでUCになった人は居られますか？
20代です
ここ10日前くらいから体が怠くて微熱、血便、粘液、腹痛が酷くて病院へ行こうと思ってますがいきなり大学病院へ行くのは難しいかなと思って
聞いたところ大きければどこの病院でも良いという訳じゃなくできれば専門の病院へ行こうと思いますがオススメの病院がありましたら参考までに教えて下さい

私も一年前に壊疽性膿皮症発症した
足首より少し上の内側だけど傷痕がデカくて酷い状態
堂々と傷痕晒して半ズボン履いたりしてるけどw
あとUCとは関係ないかもしれないけど100万人一人という難病も抱えててめんどう

>>329
かかりつけの内科とかないの？
まずはそこで相談してそこから紹介状を書いてもらうとかダメかな？

>>328
好きな病院に行けますよ

受給者証来たわ＠鹿児島
納税者の皆様今年もありがとうございます。
すでに100万円くらいはお世話になってます。
毎年今年が最後かもと思って、したつもり貯金に励んでます。

後頭部がモワモワしてカゼひいたときみたいなクラクラが
出るときまって出血する。そして昨日何食ったか必死に思い出す。

>>329俺は福大病院

>>328
静岡市内ってこと？

大学病院は紹介状持っていくのが普通
みんなが大学病院行ったらパンクするぞ
福岡くらい都会なら他にもいい病院あるだろ
諦めて目の前の箱で検索してこい

大学病院がいいならそこらの町医者がいいぞ
内視鏡設備がなくて若い医者がいるとこ
福岡なら大抵福大か九大だろ。すぐ紹介状書いてくれる
たまに久留米大も混じっているが、久留米も良い医者にあたったことある（他科

念のためヒント追記な
すぐ結果知りたい大腸内視鏡＋地名で検索
全員麻酔をかける病院は除外して、上手い病院

一ヶ月以上かけて診断したいなら、内視鏡のできない町医者
→大学病院紹介コース
大学病院行くなら毎回最低半休は必要
自分の職場の状況も考えて病院選びなよ

>>329です
レスくださった皆さんありがとう
自分は福岡の南部のものなので福大や久大は通院に厳しいです
掛かり付けの内科医が無いので明日にも、くるめ病院という所に行ってみます
検索したら大腸肛門専門病院でIBDも診てくれるようなので行ってきます

受給者証到着しますた@群馬

腹いっぱい食べると必ず下痢になる。
腹8分が必須になってしまった。

いいじゃないかーぁ

>>332
>>336
いやUC治療で有名な病院あるのかなとおもってね

>>328　西部地区なら浜松南病院

腹いっぱいとか食った記憶何年も無いな
このくらい食べておけばエネルギー足りるかな、とかそんな感じ
食べることが楽しみの人は辛いだろうね
俺は食べるのは昔から楽しくないし燃料補給でしかないけど

質問させていただただいてもよろしいでしょうか。
現在18歳で、今まで2回機能性胃腸症だと診断された者です。
ここ数日、倦怠感と発熱がひどく、日によって吐き気と膨満感がきつくなり、便は油分と油臭さを伴う粘便、といった状態です。汚い話で申し訳ありません。
出血は僅かなのですが、潰瘍性大腸炎の可能性はあるのでしょうか？長文失礼しました。

俺は潰瘍性大腸炎で発熱と吐き気がした事はないな
まぁなるべく早く口からと尻からのカメラをどうぞ

毎月４〜５回は普通便の後に血が混ざった粘液がポタポタと数滴出て、毎日慢性的に腸がズキズキと痛むんだけど、この程度なら緩解中っていえるのかな？

医者に聞いたら大丈夫じゃないですかぁとしか言われなし血液検査でもCRPやWBCは異常がないんだけど、自身で他の人と比較したことがないから意見を聞かせて下さい。

寛解じゃないだろ、出血がある時点で。
重症に比べるとマシだろうが、ちゃんと寛解させないと突然大悪化する可能性もあるからな。
ちゃんと取り合ってくれるDr探すが吉

当選は受給者証の発送をもってかえさせていただきます。

>>347
レスありがとうございます。
一度病院に行ってきます

ごめんなさい、>>348でした。

受給者証こないよorz
８月頭に出したのなんでまだなのorz

痛み止めの注射してもろた。
束の間だけど、救いの時間だわ。
はわー＾q＾

やっと国民健康保険証が届いた！
今更ながら、これがないと特定疾患は使えないんだよな

ちなみに東京です

>>349
WBC初めて聞いた。
国際野球大会？

北海道まだー？？

受給者証届いた
by熊本
ばいとbyをかけてみまちた

>>355
ソセゴン・ペンタジン、内科の間は6時間毎に打ってもらってたな。
中毒なるよね。

>>357
white blood cell
白血球かと。

>>349
それ藪
出血してるんだよね

俺の主治医は「怖いケースは、血液検査に異常がでなくても潰瘍がでている場合がある」と言ってた。
最終的には内視鏡で診ないと分からないんだって

潰瘍性大腸炎になると歯茎の炎症が起こったりする事もあると見かけたけど
みんなの歯茎は大丈夫？
被せ物取れてキッカケができたから歯医者行ってこよっと

> 血液検査に異常がでなくても潰瘍がでている

なんだそれ
俺は白血球5000台で血便も痛みも無くなったが
20回越の水のまま緩解いたらず
こえー

>>350
やっぱり緩解ってのは何も症状がない状態なんだよね。内視鏡では潰瘍が消えて便状も普通なんだけど毎月、てか毎週血が出てる状態はやっぱり普通じゃないわな。アドバイスありがとうね。


>>357
うんそれも正解だけど、血液検査のWBCはWhite Blood Cellで白血球数のことですよん

過去にも何度も書かれてるし、自分でも体験したが
血液検査は目安にすぎない
下血と痛みがあっても数値に異常無い時や
下血や痛み無くても数値に出る場合がある
出やすい人と出にくい人にも別れるし
普段出る人でも、出ない時もある

あくまで手軽な判断材料
大腸検査やらないと、はっきりしないよ

安倍センセーの絶好調の秘密を尻鯛

>>366
軽症だったんじゃね？

>>366
うそを平気でつくから、ストレスが貯まらない

>>362
発覚前半年くらいから、それまでできやすかったけどできてせいぜい１つだった口内炎が常時３つくらい断続的に
できては消えしてたけど、お薬飲み始めてから全然できなくなった。

口内「炎」っていうくらいだから、腸と地続きだったんだなと思ってる。歯医者でいい加減どうにかしてもらおうと思ってたが無駄だったｗ

>>367
前回辞める時、死にそうな顔してたぞ。

俺も血液検査と実際の症状が合わないから非常に困ってる
ＣＲＰはずーっと０．いくつで白血球も正常値だけど、その割には7回ぐらいの便と下血あるからな
俺の場合、血液検査はまったく当てにならない

>>370
誤：病気で不調だから辞任した
正：重責に堪えられなかったので病気のせいにして辞任した

逃げ出すほどだからそりゃ顔色も悪いだろうさ

自分は安倍ちゃんが病気→復活したおかげで
職場での説明が楽になったよ
難病＝不治の病＝戦力外、みたいにならなくて助かってる

アサコール効かない体質だからその説明が必ず必要にはなったけどね

>>372

同じ病気で苦しんだ人間をそういう風に貶せる人間にはなりたくないな。

>>372
今回の方がよっぽど重責に見えるんだが。
つーかあれは完全に失血死目前の土気色だぞ。
精神的なものではあんな顔色にはならない。

安倍の心配よりも、自分の心配をしたほうがいい
これから日本は酷くなる

>>375
> 今回の方がよっぽど重責に見えるんだが。

んなわけあるかよ。
千年に一度とも言われる大震災、そして民主党があれだけのグダグダをやってくれた後だぞ？
民主の跡を継いだ次の政権は、余程の大チョンボでもやらかさない限りは
こき下ろされることはない。
こんな気楽なポジションあるかよ。
普通にやってりゃそれで評価されるんだから。
事実、安倍は実は大したことは何もやっていないのに過大に評価されている。

いくら病気とは言え、目くらいはしっかり見開いて物事の本質を見極めろ。

不毛だから政治の話はやめろ
イデオロギーは不毛だ

医療証来きてワクワクしてんだが、
よく書類を読んでみると、毎月の医療費が限度額以内に収まってしまうよ。
意味ねーなー。
auのスマイルハートとかも期待したけど、
パケット代は割引にならないのな。

受給者証届いてましたbyカステラ県

>>379
一番でかいのは調剤薬局でのお薬代が自己負担なしってところ。
院内調剤だとあまり恩恵はない。

8月末に書類出したのにもう受給者証きた。＠東京
早いっ

熊本もきた

久しぶりに便器が真っ赤に染まってビビる　うーん、再燃してもうたか

俺が行ってる病院も血液検査はアテにしてないよ
だからゲリが酷くなるとすぐにＳ状結腸までの内視鏡されるよ

自分は過敏性腸症候群も併発してるかＵＣが原因かどっちか分からなくて
内視鏡検査は必須

ここにＩＢＳを併発してる人いますか？ＵＣでゲリになってるかどうしたら判断
できるかな？

北海道も今日きました

1人左巻きが居るな。他へ行け。

担当医によると、血液検査で分かるようになるにはかなり進行しないとダメらしい。
そういう時はとっくに血下痢祭になってるだろうから確かに意味ないかもね

内視鏡とかやっとけばガンとかも分かるだろうし

おれはCRPはすごく敏感に反応するけどな。

血液検査してる人、白血球はどれぐらいですか？
自分は寛解で3,000〜4,000と一般的な下限ギリギリもしくは下回るる程度。
担当医によるとペンタサの副作用らしいけど健康には影響ないらしい。

アメリカじゃ赤沈を見るらしいけど日本ではあまりやらないよね
検査結果に時間がかかるので申請の時ぐらいかな
ＣＲＰよりは信頼できると思うんだけどね

別に右とか左とか無いけど
安倍さんの嘘つき発言は宜しくないよ

UCは治った
汚染水はコントロールできてると世界に公言

政策も民主が酷かっただけでどうって事ない

本人が治ったっていうんなら治ったんだろ。
緩解が維持出来てるなら治ったようなもんだ。

そもそも
民主に政権を奪われるほどひどい政治を
やり続けてきたのは他ならない自民党だからな
自民党がぐっっっっちゃぐちゃに癒着させて　
もうどうにもならない、てとこまできて
いきなりなんの経験もない民主党にバトンが渡された
これで旨く処理できるわけがない
で、大混乱したあとをまた自民党が引き継いだだけ
元の木阿弥、実のところは何も変わってない

>>395
あれだけの自民降ろしをして、政権を渡せ渡せと言い続けてたのに、いきなりも何も無いと思うんだが。

しかも、過去の政権で閣僚経験者も多数いたわけだし。

政治の話はよそでやってくれ。
会社でしちゃいけない話題：政治、宗教、野球って習わなかったか？

>>397

わけわからん政党批判はスレチだと思うが、特定疾患の場合、受給内容や研究の進捗が政治と関係するから、すぐに政治ネタが出てくるんだよ。

自民批判してる奴は、自民が特定疾患予算を漸減しようとしてる点を批判してる。
民主批判してる奴は、鳩山の時に一気に6割減しようとした点を批判してる。

でも、実際には特定疾患の予算は総額でも1000億円くらいで、それに研究費も含まれてるから、
新薬の特許取得を目指す事も考慮されて、予算総額は増加傾向にあるんだけど、
政党批判をしたいがために不安を煽るのがちょいちょい出てくる。

スルーするのは簡単だけど、何も知らない人が嘘を信じて不安に駆られるのも良くないし、
論争にならない程度にレスするのは必要だと思うよ。

ま、>>395は無関係過ぎるとは思うけど。

>>377
前回は小泉路線を継承するだけの簡単な仕事でしたがなにか？
今回はアベノミクス失敗したら自民党は終わる。そして日本も終わる。

元の話に戻すと、安倍さんクラスならまだGBF手に入れられるんだろうか？
GBFとアサコールで劇的に良くなったと言ってたから、俺も試してみたかった。

>>398

> 自民批判してる奴は、自民が特定疾患予算を漸減しようとしてる点を批判してる。
> 民主批判してる奴は、鳩山の時に一気に6割減しようとした点を批判してる。

はぁ？そんなくだらないことを俺がいつ書いた？
特定疾患予算なんざどうでもいいよ。
そんなレベルでしか物事を見られない人間が
しゃしゃり出てこなくてよろしい。

うぜぇのが来たな

言いたいことは3行でまとめろ。
誰も読んでくれないぞ。

下
痢
酷

>>400

だったら完全にスレチだから余所へ行けば宜しい。

UCとIBSの併発って、どうやって調べるんだろう？
UCはカメラで一目瞭然なのかもしれないけど、
IBSは慢性的な下痢の患者からの申告以外いどういう判断基準があるんだろう？

下痢の人にカメラ入れて分かるのって、
�@UC　or CD or ウィルス等の腸炎等　により腸壁に変異が見られる→その病気
�A腸壁に変異がないけど下痢→IBS
じゃないのかな？

自分もUCの症状始まって、発熱してカメラ入れる半年くらいの間IBSって言われ続けて
イリボー飲んでたんで違いを知りたい。

今日退院した。病院で出される食事は食べなきゃ！と思って頑張って全量摂取していてけど、自宅に帰ると全然お腹が空かない…これから食欲が爆発するのかと思うと怖い。激ヤセした分が一気に戻らない様にしなくちゃ。
ちなみに受給者証届きました@埼玉

ペンタサ坐薬初めて使ったけど何度やっても出てきてしまう　これムリだわ

アレルギーないなら、キシロカインゼリー処方してもらったらいいよ。

指第２関節まで入れるんだよー

ステロネマやってた時、キシロカインは使いすぎよくないって言われて、
ワセリンみたいなのもらったよ。

痔の薬ももらってる人はそれでいれるのもよい。
だそうた。

指使ってかなり押し込まないとダメなんですね…
解熱剤とかの感覚でやってました
ああいうのは軽く入れるだけでツルッと入ってたので

日刊ゲンダイ　2013年08月01日 19:36
http://gendai.net/news/view/109482

壇蜜で出血…田原総一朗は大丈夫？

ジャーナリストの田原総一朗氏（７９）が脱腸をこじらせて出血し、再入院した。
７月１７日に受けた手術の経過が思わしくなかったようで、傷口が開いたらしい。
年齢が年齢だけに病状が気遣われるが、再入院のいきさつがネット上で
“笑い話”になっている。
　
田原氏は３０日のツイッターで「壇蜜さんと週刊朝日で対談した。マスコミに媚び
ない姿勢で仕事をし、勝負どころを心得ている。感心した」と興奮気味につぶやき、
着物姿の壇蜜（３２）とのツーショットをアップした。ところが翌３１日、「壇蜜さんに
お会いして興奮したせいか脱腸の傷跡から出血してしまいました。三日間入院
します」とツイート。
　
健康不安説を一蹴する意図なのかもしれないが、これがネット上で話題になって
いるのだ。・・・（以下略）

>>161
普通じゃねーよ。
その身長だと、若くて60kg、中年なら65kgが標準だ。

普通と標準は違うからなー。
東京とか都会はジャニーズとかアンガールズみたいな痩せ形が多い気がする。

半年ごとに入退院してたけど、レミケード＋アサコールでほぼ完治した。

完治？

>>416 寛解じゃない？

マジでこの病気良くしたい。
今1日15回くらい便がある。
もう西洋医学で試してないのレミケとATMくらいしかないけど、
レミケやるともう大腸全摘一直線って気がする。

レミケってずっと使えるものなの？
やっぱステロイドみたいに耐性出てくるよね。
免疫疾患じゃ、将来的にIPS使った治療も期待薄だよね。？

>>419
レミケは段々効きが悪くなるんだよな…
最初は調子良いのに
安倍ちゃんみたいに元気になりたいよ

レミケードをやっつける抗体ができるからな。
人体の神秘は果てしねえな。

>>421

レミケはネズミさんだからね〜

同様のヒュミラはホモサピエンスで作ってるから異物と認識されないらしいけど。

ヒュミラでもできにくいだけだけどな。

坐薬入ったー
利便性考えて風呂のついでやったら成功。
湯につかってリラックスしてからの方がいいみたい。

レミケード倍量入れてる人いますか？
効きが悪くて、こんどから倍量になります
効くといいなぁ

>>369
その口内炎の歯茎に出来る白い少し凹んだのが潰瘍、
それが大腸の腸壁に大小様々に、無数に出来ると複数の医師から聞いたよ。
潰瘍をよくするわけだから、口内炎も治るし出来にくくもなる。

「アフタ性口内炎」ってのがあって、 もっともよく一般的に見られる口内炎だそうです。
疲労や免疫力の低下が原因と考えられている。
別名（潰瘍性口内炎）と言われています。
胃にできれば胃潰瘍。
それら潰瘍が大腸に炎症や出血を伴い、共にできるので潰瘍性大腸炎。

急に腰が痛くなって歩くのも辛い。なにこれ…

受給者証こないから、今日薬貰いに行ってきた。
もしかして打ちきりなのかも。
まだ全然出血あるし腹もギュルギュルなのに！！

来年にはレミケのゾロが出るから、公的補助はそっち使えとか言われるかもね。

>>430
ぞろ？

　　　　　　　　　　　　　　＼｀`‐　ゝヽl/,､-,-''"´｀`‐､‐､ ソノ／　-　ー　　　　三
　　　　　　　　　　　　 ヽ=-ヽ　ゝ _,､-i'´ /　０　　　 ｀､ o7‐､._三 彡 二　　　
　　　　　　　　　　　　,､-',､-‐､''"i 「「」　 i　　　　　　ﾉ o /」」」7｀`‐-､.____彡　
　　　　　　　　　　　 フ /　　　l　L､-‐!-､_‐､._＿__ノ　　ノ彡｀`‐-､._　//7‐-
　　　　　　　　　　　 ノ l　　　ﾉ /　　　　　 ｀‐-､._＿,､-'´l 三 三 二｀‐-､._　 l
　　　　　　　　　　　　　',　 ノ /　　　　　　　 ／ ,､-‐ｰ　　￣｀`‐､ - ｰ　__｀､
　　　　　　　　　　　　　　ヽ_/　　　　　　　　 ／　　,､-　　　　　　l ゞ ／‐､ヽ'.,ヽ
　　　　　　　　　　　　　　　ｿl　　　　　　　／_､-''ｨｮ'"7　　　　　　l= //ノ　　l ｀､｀‐､
　　　　, ､-‐ｰ‐- ､　　　　　 ｀‐､._　　 ｀ゝ' ＜､__,､-'" 　 　 　 　　l=/ l／） /ミ　ヽ/
　,､-'"　　　　　　　｀`‐､　　　　',､-ｨ>i　 /,-'"　　　　　　　　　　　≡　)　 ノ　　　/
／　　　　 　 　 　 　 　 ＼　　　 '.,｀`.l　　　　　　　　　　　　　　　≡ ｡･ﾟiｰ‐-､.／
「ゾロ」とは開発製薬 　 ヽ　　　 ', /　　　　　　　　　　,､￣　　　=-i ii i l　　 l
.　　　　　　　　　　　　 　 　 ',　　　/　　_,､ 　　　 ,､-' ／　　　　／:::l ll l 」　　 l
会社が持つの特許が　 　 ',　　 　 ｀､ｰ､-‐''"_,､-'"　　　　／:::::::::Lﾄ┘ 　 　 l
　　　　 　 　 　 　 　 　 　 　 i　　　　　ヽ ｀` ﾆ-‐''"´　　／::::::::::::::::　　　　　　 l
切れたあとにほかの　　　　l　　　　　 ｀､ 　 　 　 　／::::::::::::::::::: 　 　 　 　　　l
　　　　　　　　　　　　　　　　 l　　　　　　　｀‐--‐ｰ''i´:::::::::::::::::::::::　　　　　　　　 l
製薬会社が発売する 　 　 l＿　　　　　　　　　　　l　　　:::::::::::　　　　　　　_,､-‐｀‐､
　　　　　　　　　　　　　　　　／　　　　　　　　　　　 l　　　　　::　　　 ,､-''"´　　　 ＿￣ヽ
同等医薬品のことさ 　 　 /
　　　　　　　　　　　　　 ／
｀‐､._安くなるのさ　_,､-'"
　　　｀ﾞ'ｰ-----ｰ'"´

イボ痔ができたっぽいけどすぐに病院行くようなものなんだろうか

>>432
AAまで使って乙であります。

>>433
早めに対処したほうがいいとオモ
究極はオペになるぞ、と経験者より

レミケみたいな抗体医薬のゾロはなかなかないよ

>>432
こ、恋してもよかですか？

ジェネリック医薬品というのが一般的な名称ということで
よろしいのでしょうか？

>>435
日本化薬が製造販売承認申請中
日医工・サノフィがフェーズ3

多分来年には日本化薬のは市場に出るだろう。

>>436
ジェネリックのことを業界人はゾロとよぶ。
バイオ医薬品のゾロはバイオ後続品といって普通のゾロとはレギュレーションがちょっと違う。

特許が解決したからゾロかｗ

テスト

内視鏡やったあとは食べ物がこないから白い膿しかでないね

親の保険に入ったら自己負担額が上がってしまった。
少しでも負担少なくしたいので
ペンタサをジェネリックにしようと思います。

>>441

膿じゃなくて粘液だな

>>442
院外処方なら薬代無料だろ


おまえら仕事とか就職とか転職とかどうしてんの？
ほぼ緩解しててもいつ再燃するかわからないし、ずっと無職で職歴も無いし
どうしようもねーのかな
健康なニートが羨ましいわ

受給者証やっときたわ。
再燃中だから届かなかったらどうしようかと思った。

>>444

仕事を始めても一年以内に再発して入院か自宅療養になるから、マジで雇ってくれる企業が無いわ。
本当に、雇用が義務化されてる障害者が羨ましい。

発症して、七年目。
病院変わったら、小腸調べましょう、ということになった。
大腸の潰瘍の出かたが変わってるんだと。
今更、クローン病にかわるのかなぁ。。

クローン病はより大変だから違うといいな

>>444
院内処方なんです。
院外にいったらただなの？
いつもは病院で1120円払ってたのですが
これからは、5700円になるらしいので。

ただじゃない。自己負担がないだけ。
その分納税者が負担してる。
言葉づかい気にをつけろ。

まあ院外処方の自己負担なしも今年度いっぱいだろう。
>>75参照。

院内処方なんていまどきめずらしいね。でかい病院ならほぼ院外処方だよね。

手術しても、回数７、８回くらいの人が多いみたいだなぁ。
予後が悪い人は手術しても一生１０回以上とかもありえるんだろうか。
しかも漏れは、ほとんどの手術受けた人ににあるみたいだし。
どうにかならんかな。

だれか日本語か英語に訳してくれ

UCでそんなに手術繰り返す人っているの？
クローンは一生手術の繰り返しみたいだけど。

７，８回って便の回数でしょ。
おれは術後1年だけど5回以内で治まってる。
漏れは術後暫くは偶にあったが、今は全くない。

>>449
受給者証をすみずみまで読め

5700円なら親って高給取りじゃね？
治療費払ってもらえよ

非生計中心者で通院5700円って、生計中心者はかつかつだろ。
所得税4万円未満だぞ。

まあ私の場合は３割でも耐えられないことはないけど…
今のところペンタサ飲んでたまに問診受けるくらいだから見舞金でまだお釣りが来るくらい。
他の方はもっとかかってるんだろうか。内視鏡検査とかはちょっと痛いけど。

完全無料の俺は勝ち組orz

自己負担額って都道府県によって違うの？
神奈川には5700円の区分はないけど・・
所得税40000以下で5500円ってのはある、それと同じかな・・

>>449
確かに親の所得税がそれじゃ、負担分厳しいよね
同居でも無職でも、世帯を分ければ自己負担ゼロになったんじゃない？
つまり保険は親の扶養に入らず、自分だけの国保にする

薬代の負担が増えてもかまわないが、その分ゾロ品充実させて、薬価を抑えて欲しい。

5-ASAは製剤がキモっていう薬が多いから、ゾロで本当に同等の治療効果があるのか心配だわ。
ゾロの試験って、溶出試験とヒトでの血中濃度の同等性試験しかしないからな。
そもそも5-ASAは吸収されないほうが良い薬だしかなり特殊だわ。

バイオ後続品は薬効の非劣性を評価するからまだマシな気がするけど。

ＵＣ狩りのゾロ

>>457
まだ見舞金出てるところあったのか
こっちは何年も前に無くなったわ

>>447
俺も同じ。
はじめは潰瘍性大腸炎だったけど、潰瘍の状態が変わっているといわれて、
クローン病ということになった。
でも実際には小腸にはあまり病気が出ていない。
医者の話だと、４，５年に一人くらい、どちらとも言えないタイプの人がいるらしい。

この病気って、穿孔しちゃうことはないの？
何年も潰瘍できてるけどまだそういうのになってないのはラッキーなのかな。
入院してるとき、別な腸の病気で、穿孔してショック状態になって救急で来た人がいたけど
ああいうのは急性の病気なのかな。

>>461
今かかってるお医者様は凄くいい人なんだけど、近くにある薬局がやたらめったら後発推しで困る。
別にちょっと足延ばしてもいいんだけどめんどくさくて。

>>422-423
ヒミュラってもうUCに保険適用されてるの？

効果はレミケより強いの？

生理の時の腹痛で苦しんでる人
下痢止め飲むと劇的に楽になることあるよ
潰瘍３cm位に減って普段はまったく痛くなくなったのに
生理の時はたまに声も出せないと相談したら
生理→ホルモンバランス変化→下痢→UC患者悶絶
って先生が教えてくれてフェロベリンって下痢止めくれた
さっき使ったら１時間くらいで痛みゼロになったマジでオススメ

>>468
ありがとう大好き
それとは違うけど下痢止め飲むわ
ほんとありがとう

>>468
生理来る前に聞きたかったけどありがとう

生理による下痢はDHAが効く
私は生理中サプリ飲むだけで効果ある

>>467
ヒュミラは注射で済むから手軽でいいね
個人的に相性良いみたいで効果抜群だ
ステロイドとおさらばできた

注射とか未だに死ぬほど嫌いなんだがもうそういうこと
言ってられるカラダじゃないからなあ…

ヒュミラは皮下注射だから点滴静注のレミケよりも全然楽だな。

>>468
下痢なんていつもなってて当たり前だから下痢止め何て飲んだことなかった。
飲んでみる。

日村、結構やってる人いるんだな。

下痢止めって飲んでいいの？
医者に報告するのに回数言うだろ
20回越えても下痢止め処方されないし駄目だと思ってた

>>477

やめた方がいいと思うよ。
仕事でトイレに行けない場合に、下痢止めで対応してたけど、
レミケ中にもかかわらず再発してしまったから。

ん？ヒュミラってもう普通にやれるようになったの？

>>479
http://www.qlifepro.com/news/20130617/pharmaceuticals-biologics-humira-obtained-approval-for-ulcerative-colitis-in-japan.html
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/44525/Default.aspx


なんか、普通に働けそうな気がしてきた。

私はタクロリムス効かなくなって日村にしたけどダメで今レミケード…どんどん選択肢が狭まって行く気がするw

UCに下痢止めって鬼門じゃないの？

みなさん再燃したときって日に何回くらい血便でますか…？

勝手に飲んだら医者に怒られた。
腸閉塞？になったり大変なことが起きるんだって。

>>315です
あれから即入院することになり、今しがた退院しました
初めて潰瘍性大腸炎で入院してきました。最初の一週間は絶食で点滴生活だったんですが、これが恐ろしく辛かったです。空腹で死ぬかと思いました
今は症状もだいぶ落ち着きましたが、体重が一ヶ月前の56キロから47キロまで落ちてしまったので、まずは節制した食と生活をして、体の調子を取り戻して行きたいと思いますまる

>>485
退院おめです
２週間で退院とは早いですね
自分は入院したら3週間〜4週間です
絶食も最初は辛いけど、慣れると全然苦になりません

>>486
およそ一ヶ月近くというのは恐ろしく長いですね
2週間でさえ、することがなさすぎて暇で死にそうでした。思えば読書しかしてませんでした
どうやら自分の症状というか病気としてのレベルはこれでも軽度なものらしく、ひどい時には呼吸すらできなくなるくらい激痛に苛まれるというのに、
じゃあこれより重度の人はどういう心で毎日を生活してるのか想像もできません

生理の下痢止めを医者に聞いた >>468 です
UC患者が常に下痢止め飲むのはもちろん禁忌だよ
でもフェロベリンはゲンノショウコって漢方薬を西洋薬化したもので
UCやクローンでもわりと使える薬なんだって
生理の下痢みたいにUC以外の原因で食中毒とかでもなく
下してる時は飲んでいいらしい
他の薬はわからないから先生に聞いた方がいいよ

潰瘍性大腸炎で下痢止めて禁忌じゃなかった？？
個人的には人工甘味料もアカン奴やわ

> UC以外の原因で食中毒とかでもなく下してる時は飲んでいいらしい

UC以外の原因って完璧見分けつかない俺はアウト
何なら良いとかじゃなくて
医者にされたもの以外は止めるべきだな

しかし腹痛い夕食前だが寝よう

×　医者にされたもの
●　医者に処方されたもの

私も人工甘味料あかん

>>382
7月末に出したのにまだこないぞどうなってんだ＠東京

自己負担が2750円だったのが
10月から4750円になった。
病院までの交通費が
往復2000円かかるから
さらにつらくなった。

自己負担額の所得税による区分は同じみたいだけど
支払う自己負担分の金額は都道府県で違うんだね
使えるサービスってか手当てとかも様々らしいし
そういうの一覧で比較できるページがあったらいいな
条件のいいとこに引越したいわ

>>495
一部の地域の見舞い金(手当て)でよければ
ttp://nyarock.sakura.ne.jp/moya/%E8%A6%8B%E8%88%9E%E9%87%91/
個人サイトなので参考程度ね
でも目安になるし、有難い情報だよ

>>415
気がするだけだ、ボケ

>>415
気がするだけだ、ボケ

この夏いきなり血便出るようになって周りから痔だろとか笑われてたら案の定UCでした
リンデロン使って症状まったく出てないのだがこれは軽い方なのか？
喘息も持ってるのにUCなって生きる気力失いましたわははは.....

ｗｗｗ

見舞金なんて出る自治体あるのか。
裏山・・

リンデロンとか、、ステロイドやん、、

ステロイド使ってても、
それだけで症状抑えられるなら軽症じゃないのかね。
抵抗性でこれから効かなくなるかもしれないけどな。俺みたいに。

あんまり話題に上がらないけど青タイ又は広島漢方て使ってる人居る？
ブログとか見てると効果ある人にはあるみたいけど、実際どうなんだろう？？

俺使ってるよ。
ブログやってる人たちほどは俺には劇的に効かない状態だけど、
漢方始めたら、ステロイドやネオーラルでも全然回復しなかった壊疽性膿皮症が
ぐんぐん良くなったよ。
UCには効かなかったけど壊疽のために飲むしかなかったステや免疫抑制剤も
漢方始めて半年くらいでカットできた。
２ｃｈのスレは落ちちゃったけど、したらばには漢方スレあるよ。
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1256047627/
mixiのUCコミュにも漢方トピックあったはず。

恐らくこの病気だろうなぁと思いつつ半年位生活してたが
昨晩、今朝と下血して病院行って来ました。

症状はよく見るとおりの頻繁に便意→大量のガス+粘着液+血

触診の結果、細かい事は内視鏡やらないとわからないけど
ポリープ？で腸閉塞になりかけてるとの事

月曜日内視鏡検査だけどどんな結果がまってるやら

俺は親の保険証に入ってるから１１５００円だな
さらに交通費と駐車料金300円＋予約料５００円＋難病管理指導料が加算される。
地域の見舞金もなし。
同じ日本に住んで同じ病気で凄い医療格差。

>>507
親、高給取りだね
今年は術後に特定疾患切られた人が多いな
術後といってもまだ薬飲む必要があるんだろ
ほんと認定するやつらは何も分かってくれないよ

そして認定に異議申立が出来ないってのがおかしいと思う

>>496
ありがとう、知らなかったんでびっくりした
住む地域でこれほど差があるなんて・・・・
支払い限度額の格差どころじゃないね
見舞金もあるなんて・・神奈川はないなあ・・

青タイはひどい時使っても効果がないけど、落ち着いてるときに使うと
より状態がよくなる気がする。体が冷えるからなにかしら作用はしてる
と思うけど。

見舞金凄いな
月5000円とか信じられんわ
自治体の財政によって違うとかひでー話ｗ

読売のくらしのページは今月は炎症性腸疾患の特集みたいだな

うんこ見てるとアサコールのひしゃげたのが観測できる。

体重が減りすぎてきつい。
体重増やす方法ってなんかあるのかな。
脂もの食べたら下痢ってかえって体重落ちるし……。

寛解まで頑張るしかないな

>>515
栄養点滴、これは効果抜群

元々ジャンクフード大好きだから
食べたくてたまらない。
野菜果物は制限されても、全く困らない。
お菓子食べたいよー。ブリングルスとか、ハッピーターン食べたいぃぃ！！！

>>518を見てハッピーターンを買いに行ってしまった俺
ハッピーターンってうまいよな。
それにそんなに悪くないよな？

ハッピーターンは脂質が多すぎる。
袋の栄養成分表示見てみろ。

今朝の読売新聞に炎症性腸疾患の記事があった
記事自体は対したこと無いが
炎症性腸疾患の患者数が多い病院の全国一覧が載ってた
治療実績や評判の良い病院は、しっかりと上位に載ってるので
情報の乏しい地方の人は図書館ででも読むのを勧める

ちなみに消化器学会加盟病院に患者数聞いての
回答率約50パーセントでの一覧表みたい

インフル予防どうしてる？
自分は金がないからかかったら保険使ってタミフルコースなんだが
今年はUCになっちゃって体重と体力落ちてるし
やっぱやっとくべきなのかな

今日いとこの葬式だった
精進料理だから大丈夫だろうと思ってたけど油ものばっかりで参った

健康食とかでも塩分減らす為に香辛料どかどか使ってるの多いから油断できない。
精進料理とかも繊維質きついの多いしね。

>>519
以前と比べると大分ｳﾏｳﾏ粉が少なくなってる

>>522
健保補助で1,000円なので毎年予防接種やってます

荒れるネタかもしれないけれど

ttp://ibdhotnews.exblog.jp/18729724/
　
俺も青黛で寛解してるが、止めると直ぐに再燃する
５ＡＳＡはアレルギーで服用できないからこれからも飲み続けるけどね

おれも飲みすぎると副作用で熱が出る。あと白血球も結構減る。
最初ペンタサ8個飲み始めたら高熱で倒れそうになって今はアサコール4個
増やしたいけど増やせない…

主治医に、レミケード投与している間はインフルエンザの予防接種はしない方が良いって言われた。介護の仕事をしているんだけど職場で無料で打てるし、何より仕事上感染リスクが高いから打ちたいのになあ…

患者が多いって、ただそこがその市の総合病院ってだけじゃん

>>527
ここは宣伝禁止です
悪質な場合、通報します

>>531
通報（笑）
さっさと通報とやらして失せろよゴミクズ

>>527
公式に発表されれば、これからは普通に診察後に処方箋で出されることもあるのかな？
そのためには先ず薬剤にならないと無理か？

自分は広島漢方やってるけどこれには青黛以外にも色々入ってるんだよな。

時さんの掲示板で、筑波大病院にかかっている患者さんが思い切って
「青黛をどう思いますか？」と先生にたづねたら
「いいと思います」と返事されて意標を突かれた
という書き込みがあったね。

>>531
一国の首相とあろう者がアサコール（登録商標）の宣伝を堂々とやっているのに。

プラセンタ注射で症状が改善された方いますか？美肌目的に使われてる
みたいだけど、調べてみるとUCにも効果がありそうなこと書いてあるから
気になりました。

>>534
「(どうでも)いいと思います」
「(好きにすれば)いいと思います」
じゃね

少なくとも「有効だと思います」という意味では言ってないかと

>>534
どれが「一国の首相とあろう者」のレスなのか教えてください

>>529
不活化ワクチンは打ったところで効かない可能性がある。
弱毒化生ワクチンは打つとその病気に感染する危険がある。
インフルは不活化ワクチンだから打っておいても毒にはならないだろ。
風疹、はしか、おたふくかぜは生ワクチンだから絶対に打つなよ。

青黛、漢方のレスするとからんでくるやつ何なの？
試さずに全摘しちゃって悔しいの？

有効性が認められた　って発表にまでからんで来るなんて相当だな。

私もペンタサNGな体質だったから
中国で青黛が治療指針に採用されたって調べてから使い始めた
モンゴロイドで大規模治験してある程度は成果あったってことだからね
ペンタサやアサコールが効く人が選択する必要はないと思うけど
ペンタサアサコール→青黛→ステや免疫抑制剤 ってなるといいなと思ってる

>>538
ありがとうございます！！主治医の教授に尋ねてもフワッとしか答えてくれず、素人だと突っ込むにも限界があってモヤモヤしてたｗ
とりあえず予防接種までは毎日マスク、今まで以上に手洗いうがい強化で我が身を守ります！

読売の記事見た。
自分の病院が載ってなくて、ちょっと不安になった。
転院したばかりだったから。

読売になにか記事あったの？

>>541
ワクチンが効かない可能性があるからうがい手洗いの強化はワクチン接種後も継続した方がいいよ。
感染の一番の原因は手指。
無意識に鼻や口のまわりを触る奴は要注意な。

マスクはあんまり感染予防効果はないらしい。隙間が空きまくりだから。
自分が咳が出る時以外はつけても大した意味は無い。

アサコールがちゃんと効いてないみたいで再燃繰り返してる…
青黛にいくかレミケードにいくか迷う…

青黛試したくても金がない

どんだけ金がないんだよ。

青黛飲み過ぎてヤバい事ってない？

毎日飲んでいたら便が緑色になったのはびっくりした

>>544
マスクは付け方次第かな。
付け方で効果が80%以上かわるとかテレビで見た。
数字はうろ覚え。
きっちりつけるならマスクもするしないで天地の差があると思う。

>>548
これは自分の体験談だけど青黛は最初のうちは便が緑色で2週間もすれば正常の
色に戻った。最初頭痛がしてたから様子をみながら量を調整してた。広島スカイクリニック
だと処方量はそれほど多くないみたい。いろいろなブログを参考にして今は夜1g朝0.5g
で1か月ほど続けてる。7月からヒュミラ使ってるけどね。それでプレドニン15mgから5mg
まで減らせてる。

>>550
青黛とヒュミラ併用してるの？
医者は併用OKだって？

>>548
オ●オを食べ過ぎると便が真っ黒になるのと同じ。
蛇花火みたいだった。

ペンタサ坐薬、自分には合わないかも
変えてから状態悪いわ…　今週いっぱい続けてみるけど改善しなければ注腸に戻そう
注腸に比べると簡単だから助かるんだけどなあ

>>551
特に医者には言ってない。プレドニンと併用で飲んだことあるし、大腸全摘の瀬戸際
まできてるから試してる。今のところ血液検査も特に異常数値は出てない。調べてみると
レミケと併用して使っている人はいるみたい。

漢方は併用ok

漢方薬に副作用がないと思ってるバカはインターフェロンと小柴胡湯でググれ。
ましてや医薬品ですらないようなものと勝手に併用するとか、死んでも完全に自己責任だぞ。
まあわかっててやってるんなら止めないけど。

自己責任さえ分かっておるなら
ぎゃあぎゃあ騒ぐほどでもないだろ
しんどい病気なんだから、既存薬で効果がないなら
やれることをいろいろ試すのもいいさ
ただ、そういう勝手をやるなら、何かあったときに
責任転嫁しないだけの覚悟はしとけよ、つーことでしょ

>>551
青黛は薬と併用しちゃいけないの？

エレンタールとかはさすがにいいよね？

こいつ>>556に聞けよ
何でも知ってそうだし

>>558
いいも悪いもデータがない。
自分の体で実験してるということ。

中国の治療指針(青黛)やつ読んだけど
基本は注腸で使って西洋薬併用ではないんだよね
日本の論文は飲むのが多いけど併用薬は漢方系で揃えがち
素人がやるなら乳酸菌＋青黛くらいが無難なんだろうなと思う

>>558
自分で判断できない人、自分で決断できない人は
医者に出された薬だけにしておいたろうがいいぞ。
漢方なんぞ飲んでいてもし何かあったらすぐ他人のせいにするのが目に浮かぶから。
こういう奴が大騒ぎして新しい治療法の芽を潰されたらたまらん。

ツムラがちゃんと規格化して医薬品として開発してくれないかなあ。
現状ただの健康食品だから品質もバラバラ。誰も保証してくれない。

夕食時に酒も飲んでます
一旦飲み始めると結局寝るまでチビチビと飲み続けます
で、酒飲んでるうちに薬飲んだっけとなって時々薬おかわりしちゃいます
処方では朝昼晩の食後にペンタサ500mmを2錠とビオスリー2錠だけど
薬おかわりに問題ありますか?
長いこと悪化してないので、多いときのペンタサの量覚えてません
スレの流れで薬多く飲むのも駄目なのかな?と不安になりました

そもそも酒が駄目だろうと言うのは無しでお願いします
自分は食事や酒での悪化は無いタイプです

ペンタサとビオスリーなんだったら、朝３錠、昼３錠、晩０錠にしても
いいですかって主治医に許可もらえばいいじゃん。

>>565
一日のトータル量と言う考えもあるのね
ちなみに悪化したさいのペンタサの量はどれくらいですか?
ご意見ありがとうです

ペンタサは効かなかった。
今は青黛を再燃したときだけ１日２ｇしばらく飲んでる。
青黛は粉の細かさが半端ない。

仕事で何日も疲れていたら、座薬使います

>>564
私もお酒飲みますよ。医者にも言ってます。さすがに出血時は止めますが。
寛解期ならば飲み過ぎなければ大丈夫っぽいですね。ツマミなど食べ物には気を使ってます。

ペン注が何時まで経っても慣れない
カテーテル使ってローション塗って挿れるところまではいいんだけど
肛門が緊張状態になっちゃって抜けなくなるのが辛いです

また、ここで宣伝して金儲けだよ
難病にかこつけてウゼー
マナーくらいまもれよ
ステマは禁止されています

だよな。
ローションのステマやめろ。

>>571

なにと戦ってるのだ？w

>>572
俺かw
ごめんなさいm(__)m

>>570
ワセリン塗るだけで普通に抜き差し出来るけどなあ

＞ワセリン塗るだけで普通に抜き差し出来る

おっと、ホモビデオのステマはそこまでだ

マジメに答えたのにホモ扱いとか失礼な人だな

>>577
こういう生真面目な奴はつまらないな

お前ら今日は休みか？
俺は休みだ

そろそろ3650連休に。
再燃するたびに、薬が変わる度に
おこる合併症や副作用が違ったりして飽きさせてくれない病気ですよね。

全大腸型の慢性持続だけど、事務職でよかった。
転職前もSEだったからそのままでも仕事は続けられたかも知れんけど。

虫歯の被せものが取れた状態をずっと放置。
最近治療を始めたら、明らかに血便が減ってきた。
思えば粘液が出始めたのも被せものが取れてからだった気がする。
研究結果も出てるけど、やっぱり虫歯菌はこの病気の引き金になるのかもしれない。

つかちゃんと物を噛めなくなって
どんどん消化に負担をかけたからじゃね

会社の健康診断で指定の医院で今UCでアサコールだと診察で言ったのに、検便の結果内視鏡検査受けに来いと連絡来た。

融通きかないのなw
この病気よく知らないのかね

>>584
問診した医師と、検査結果判定する人が違うんじゃない？
内視鏡検査は定期的にやってるって改めて言ったら無しにできないかな。

会社の健康診断の検便なんて潜血しか調べてないから毎年未提出だわ。

毎日植物性乳酸菌で発酵させたブルマンヨーグルト食べてるけど効果あるのかな？
実感がないってことは効果ないのか・・・。植物性乳酸菌は酸に強くて40℃付近が適温
だから腸まで生きて届くみたいだけど。

実感無いってことは無いのだと。

家ナントカ教授が持ち帰ったカスピ海ヨーグルトを手渡しで貰って育てた時は
いきなり便の色から変わった。1週間位で快調になった。数年寛解したよ。
今のフジッコ市販はそこまでの効果は感じないので、アレを絶やしてしもうたのが惜しい。
なぜ良くなるか、は慶応の論文で納得が行った。ミヤリサン常飲を試してみようと思う。
良かったら報告するね。

そばを食べて悪化する人っている？そばって消化悪いの？

>>588-589
ビオスリーでは駄目なの?
これなら処方されてるやろ?

>>591
ミヤBMは飲んでる。

>>590
消化は良くないよ

グリコの朝食プロバイオティクスヨーグルトにフルーツグラノーラは神。

ミルミルを毎日1本

自分は気休めにヤクルト１〜２日に一本程度飲んでる
あとヨーグルトは普通に好きで良く食ってる

私はプレーンヨーグルトにビートオリゴを入れて食べているよ。

潰瘍性大腸炎なって、今まで何ともなかったヨーグルトで即下痢するようなった
食べて30分程で水溶便だ

イムラン50mg飲んでるんだけど、毎回血液検査って必要かな
医者が言うには、薬の副作用で白血球が下がることがあるから検査は必要なんだと
1年以上飲んでるけど大した副作用はないし、検査結果も毎回同じようなものだから
正直血液検査やめたいんだけど。
みんなは病院に通うたびに血液検査してるの？

何週ごとに診察なの？

4週　大体一月に一回ですね

>>599
同じくイムラン飲んでるけど、暫くは月１で血液検査してたよ
それで全体の数値が安定してたから二ヶ月に一回になった

そもそも月一で病院行かなきゃならん体調なら、血液検査もしないといけないんじゃないの。
体調落ち着いてるなら、外来自体の頻度を少なくしてもらったら？

>>596
ヤクルトは小腸ですよ
大腸に効くのはビフィズス菌
つまりミルミル

ミルミルは必死で治験してるよねー。治験勧められた。
だがお断りだ！w
外れグループで一年も砂糖水飲むのやだし、他にヨグルトが食えないとか罰ゲーム過ぎる。
ミルミルじゃなくていいと思う。

>>599
病院に通う度に血液検査してるよ。
医師は診察の時に目安として数値を見るからやめたいと言ってもNGだと思うよ。
針指すのが嫌なの？指すところ見ないで反対向いて楽しいことを考えると楽さー。

ヨーグルトが食べられる人は、とりあえず今は完治している人
大腸炎の人は下痢になります

>>606

オレはならんぞ。

むしろ、下痢が改善されていく。

どこのスレ行っても必ず自分と同じ状態だけが正って人いるな。

ヨーグルトは問題ないが、ミルミルは腹が張って俺には合わなかったなー。

特にこの病気は全員が同じ原因とは限らない。
似たような症状なだけで複数の病気にカテゴライズできるかもしれない。
だから症候群を付けて呼んだ方が適切なんだと思う。

私はヨーグルトやヤクルトは大丈夫だけど、ミルミルは調子悪くなる
ミルミルに入っているパラチノースが合わないのかもと疑っている

ヨーグルト食ってもミルミル飲んでも
良くも悪くもならない

>>605
針刺すのは別に苦じゃないです。単にコストの問題ですね。
血液検査をすると、１時間の待ち時間と、保険の３割で２，３０００円の負担が発生します。
そのコストを払って、毎回同じような検査結果では割に合わない、ということですね。

コスト＞メリットならやる必要はないと思います。

血液検査についてここで相談することではないと思うけどな。
先生だって治療方針があると思うし、先生と相談して必要なければ
やらなければいい話だし。

採血数値は特定疾患のデータになるんじゃねの？
その毎回同じ結果がでるという前提がわからん
もしいつの間にか何かが悪化してても文句いわんのなら相談してみ

昔医者に行く前にヨーグルト食べてたけど結局腸が吸収できんから
何の意味もなかったなー

結果が変動しない血液検査はコストに合わないからやりたく無い、と言う患者が来たら
リスクのある処方薬出したくないだろうなぁ、医者。しかも炎症性の難病患者。
数値が変わらないってのは、よくコントロールできてて良いことなのに。
万が一の変化をいち早く察知するために検査するんだろうに。
薬によってだけど、一年飲んでいて何ともなくても長期間後になんか出るのとか、ザラでしょ。

根本的に認識が違う気がするけどなぁ。
まぁ相談したらいいけど、無理言ってゴネると嫌がられるよ。サービス業と違うから医者は曲げないから。
医者を変えるのは患者の自由なんだから血液検査をはしょってくれたり薬を変えてくれる、別の病院にしてもいいよね。

>>616
吸収が目的じゃないよ。

>>616
栄養分はだいたい小腸で吸収じゃないかな？？

>>617
私だけのコストではないので。私の負担は3割、残りは国保です。
不必要な検査や治療は医療費の肥大化を招きます。
これからは医療関係者もコスト意識を持つべきと思います。

もう医者に行かなくていいんじゃないかな
なんかめんどくさい奴だな

>>616

ヨーグルトは腸内のビフィズス菌を増やすのが目的。

ビフィズス菌自体も何種類もあるから、自分に足りてない菌を増やすのが理想。
でも、菌の種類まで分かる商品は少ないんだよなあ。

>>621
めんどくさいならレスしないでよろしい
お前のような無能になんのレスも期待していない

免疫抑制剤舐めすぎ。
月1の血液検査は至極当然だわ。
骨髄抑制で白血球数が激減して変な感染症になって死んだりしたら、検査しなかった医者が責任問われる。

私は現在、便は１日１回、下痢、出血、粘液、腹痛等の自覚症状なし、服薬はメサラジン（ペンタサのジェネリック？）を１日４錠と整腸剤２種類の寛解中。

なのに、主治医が２年前くらいから、内視鏡検査を年に３回も（そのうち２回はＳ状結腸まで）やりたがる。

今通っている病院は、前はかなり混んでいたけど、最近はがらがらで、存続の危機っていう感じで、内視鏡検査も年に１回は必要だと思うけど、あと２回は病院が点数を稼ぐためにやっているのかと思ってしまう。

安定していても年に３回も内視鏡検査したらそれがﾄﾘｶﾞｰになりそうで怖いなぁ

それに、うちの病院は、私はいつも診察時間内に診てもらっているのに、明細を見るといつも「時間外　何点」っていうのがある。
パートで収入が少ないので、受給者証で自己負担はないんだけど。

10/18日に新しい制度の医療費助成の自己負担などの骨格が見えてくるみたいだけど

ＪＰＡ事務局ニュース
ttp://www.nanbyo.jp//tusin/106.pdf

によると、高額療養費の高齢者の基準で検討が進めらているもよう。(下記14ページ)
ttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000025820.pdf



既に出ているように調剤の自己負担(院外処方でも薬代は月額限度額の範囲で負担)は有りですが、
大きそうなのが

生計中心者⇒世帯収入による限度額設定になり、生計中心者の半額も廃止

ですかね。本人に収入が無くても、世帯収入が一定以上ある場合は負担額が大きくなりますね。
(例えば、同居の家族がいるけど保険証が別々の場合ってどうなるんでしょうか？)


一定期間、激変緩和は検討されているようですが、特にペンタサやアサコールで緩解している
一定以上の収入がある人は
健常者と同じ高額医療費レベルの負担は覚悟することになりそうです。

>>627
自分でも分かってるんだろうけど、一応言っといてあげるよ。

病院変えたら？

>>623
特定疾患受給してるよね?
してるなら、料金を負担して貰う換わりに
データ提出にOKするのと交換条件だよ
その事を書いた用紙にサインしたはずだぞ
なので医者が採血したいなら応じなきゃ駄目だよ

うちの病院は悪化した時にやるぐらいで
安定してる時は採血しないけどね
頼んでも必要ないと言われるわ

まぁ病院の方針に従った方が良いよ

>>628
生計中心者で薬は調剤薬局だから今は月々せいぜい3000円くらいですんでるけど、来年度以降は23,100円を覚悟しないといけなさそうだな。

病体に鞭打って一生懸命働いて自分の治療費稼いでる奴の負担が一番重くなるとか、なんか腑に落ちないわ。
でもまあ生計中心者半額ってのは他に例のない制度だからなあ。
健保も被保険者も被扶養者も今では3割負担だし。
でもなんだかなあ。

>>620
不必要という判断が認識違いだと思うけどね、
まぁとにかく納得できないなら病院変えたらいいよ。
きっと先生も喜ぶよ。

>>631
ん？　外来なら非生計中心者は現状最高額は11150円じゃね？
ビビらせんなよ。
まあどのみち痛いけど。

11550円だった。

外来二万円なら行かなくなるな
凄く悪化してから通院するか
一応俺の健保は窓口負担二万円越えた分、後から戻ってくるが…
それでも痛い

消費税は社会保障のためじゃなかったのか
>>628を読むと大概の人は倍以上の負担になるじゃないか
ふざけるなよ

>>637
何もしなくても社会保障費は年に1兆円ずつ増えてるんだから、消費税あげたくらいじゃどうにもならないんだよ。
助成金なんて最初からないものとして考えて、もらえるだけラッキーくらいに思っとかないとだめだ。
慢性疾患でもこんな助成制度のない病気はいくらでもあるんだから。

今は自分が生計者中心で5500円の半額で2750円で院内処方
>>628が実行されるとなると月にいくらになるんだ？
嫁さんは働いてるから保険証は別
どんどん弱者は生きにくい世の中になっていってる気がするんだが
維持をしても税金で吸いとられていくからいくら仕事を頑張っても勝手に底辺に落ちていってるような

それなら子ども手当や学校無償化とかやめればいい

子育て支援や教育は将来への投資だから。
年寄りや病人に金使っても国家にはなんのリターンもない。
どっちに金を使うべきかは自明だよな。

医療費増加のおかげでナマポ患者が増えそうだな
税金減らしてるのか増やしてるのかわからん

仕事就いて４年目だが前は１年半に１回の再燃だったペースが
半年に１回くらいのペースに増えてる…。
再燃するたびにステ増量40�rまで持っていくからちっとも切れない。

手先が震えて字が書けない時もしばしば。
祝儀袋に自分の名前書けない…どうしてくれよう。

再燃のたびに４０ｍｇまで増やすって、投与しすぎじゃない？
イムランと併用とかすればもっと少ないステ量で済むんじゃない？
人それぞれなのはわかるけど。

筑波の結果見ると９０％くらいの患者に青黛有効って結果が公式に出たわけだから、
それも併用してみたらどうだろう。
主治医とも相談してみたら？

医療費補助は本当にありがたいし申し訳ない。
おれ発症3年目だけど税金ちゃんと払わなきゃと思うようになった。
もちろん、もし完治するなら補助受けた額の3倍返しぐらいで返還したっていいくらいだぜ

>>644
投与しすぎだと自分でも思いますわ。
30�r投与の時点で入院して全身管理が必要とも聞いてます。
ちなみにイムランとの併用は今年からすでにしており、
L-CAP、G-CAPともになかなか良い効果が現れない模様。
何度か再燃するたびにステを20mgに増量だったり30mgに増量してみたりしたけど、
結局、下血が治まらずに最後は大量下血して救急車行き。
個人的にステ40mgのラインがギリギリ下血が治まるかどうかのボーダーライン。

なので青黛には非常に興味あるし、併用してみたいけど広島までおいそれとは行けない…。
一日で済むんですかねぇ。「また来て下さい」だと１日だけならまだしも何度も足を運ぶの難しい…。

>>646
ステロイド、最初は効いてたけど、ってことならもう抵抗性になってるんじゃない？

広島は、実際行くのは最初の１回だけで、
あとは定型の経過表で日々の便回数とかを報告するだけで、
メールで指示もらえるみたいよ。
３日休みもらえれば北海道からでもいけると思うよ。

広島の漢方じゃなくて、
青黛だけを通販で買って自分でやってる人もかなりいるようだしね。

>>647
ステの抵抗はついてると思う。でも、副作用は相変わらずキツいからその辺どうなんだろうなと思うけど。

青黛、１日で済むらな主治医に話してみようかな。
通販で自分の裁量でやって何かあった場合には主治医にまた迷惑かけるからしたくなかったけどこれなら。
色々ありがとう。

改悪で負担増ならナマポの方がマシだな
あいつらは税金も納めてなければ医療費もタダだ
まずナマポの医療費タダから見なおせ

>>648
おそらく大抵の医師は漢方治療を認めないと思うよ。
自分も、最初は広島漢方飲んでた。東京にたまたま天野先生がいらした時に会って
しばらくは広島から送ってもらってたけど。天野先生も多くの患者を抱えているらしくメールの返事も
何か微妙になってきたし調子も良くなったので思い切って自己判断で青薫に切り替えてみた。
それから3年程たったであろうか？何も変わらずほぼ寛解状態を保ててるよ。
草はみさんのとことか参考にして始めてみては？

突然体重が激減した。

体重計壊れてない？

いろんな人に急激に痩せたって言われてるから多分体重計のせいじゃないと思う。

癌かも？

今は1日5回くらいの粘血便で、1年半ほど通院しているんだけど
毎回主治医には「安定してますね。これまで通りいきましょう」と薬（日にアサコール2400mg）も変化がありません

この病気で1日5回の粘血便なら、良い方としてあきらめるべきなんですかね？
1日5回のトイレとはいえ下痢だからきついんだよなぁ〜

>>651
１日１０回以上オナヌーしてない？

>>655
基本的には強い痛みが無いと安定扱いだと思うよ
それぐらいの症状だと痛みはないでしょ?

>>654
去年、癌で入院した時より体重減ってる。
９月の人間ドックでなんも出なかったから癌じゃ無いとは思うんだけど…。

>>655
アサコール1日6錠なの？
俺寛解してるけど1日9錠飲んでるよ
http://medical.radionikkei.jp/suzuken/final/100304html/index3.html

ペンタサの注腸か坐剤も増やしてみれば？

>>658
＞去年、癌で入院した

すぐに血液検査に行って関連マーカーみてもらえ。

>>656
マジレスで聞きたいけどやり過ぎって何か問題あるのか？

>>660
マーカーは定期的にチェックしてて問題なかった。
下血もほとんどないんだけどな……。

1週間ぐらいダラダラ出血が止まらない
ペンタサ坐薬ダメだわー

>>655
医者が悪いな。
有形便でないなら薬を増やすか変えるか。
血が混じってるのが分かってるなら出口付近の血だから坐薬なりを追加。
って素人でも分かるんだけど。

病院変えたら。

>>657
>>659
元々はペンタサ3000mgだったのですが、ちょっとでも症状を良くしたいと思いアサコールに変えてもらったけど
あまり良くならなかった感じです

今は便意のあるときしか痛まないよ
こちらとしては色々な薬を試したいのですが、医者は「順調ですね」って感じなので
なんか言いにくいんですよねｗ

>>664
特定疾患の新規申請をする際に内視鏡検査をするようであれば
病院を変えるいいタイミングかなと思ってます

どういうトレーニングをしたらこんな風になれる？

http://www.youtube.com/watch?v=FbB8zx0dZaQ

>>661
ただでさえケツの穴がヒリヒリする毎日なのにツンポまでヒリヒリする。

>>655
早く内視鏡検査して病名を確定しないと。

>>665
その程度の状態だと便意あっても痛みはでないと思うんだけどな
UCの痛みと、下痢の痛みの違い解る?
過敏性腸症候群か何かを併発してるんじゃないのかな?
大腸検査した方が良いと思うよ

IBSは寝てる間に便意で目が覚めるってことはない　って聞いた。
UCはしょっちゅうだけど。

>>661
マジレスすると、オナニーやり過ぎると
SEXで発射出来なくなる
オナニーの方がチンコへの刺激強いし
オナホ使ったり床オナや足ピンしてると、尚更だ

まじレスするが

オナニーばっかりしてる俺でも早漏だぜｗ
嫁とのたまのｾｸｰｽでも相変わらずの早撃ちマンさ
ＵＣはともかく併発してる慢性前立腺炎の影響らしいが。

>>670
下痢の「腹が痛い」って感覚と同じですね
UCの腹痛ってのは便意の無い痛みなんですか？

自分の症状で一番酷かった頃に1日にトイレ10回くらいで
長いときには30分くらい籠って血をポタポタ垂らしていた頃がありましたが
その頃も下痢の痛みに近い感じでしたね

下痢より、内蔵が傷んでますーって感じの痛みじゃないのか？傷があるとこ擦れてますーみないな？

腸内の状態だってまちまちなのに、
痛み方なんてそれこそ人それぞれだろ…。

>>674
UCの痛みは切り傷や擦り傷の痛みに近い
悪化してる時はズギズギって感じで便意無くても悶絶するよ
軽い痛みの時は、時折チクチクする感じ
下痢のときのギュルギュルとした痛みとは違う
でも個人差あるし、大腸全摘の瀬戸際まで経験しないと
違いが解ら無いかも

ウンコが傷の部分を通る時は、尚更痛いし
ズキズキした痛みにつられて便意を催すね
でもトイレに行ってもウンコ出ないか、血がでるだけ
大腸検査の時にウンコ漏れそうに感じるけど
実際には漏らさないのに似てるかな
大腸に刺激があると便意と勘違いするんだろうね

>>677
いままさにその状態で入院中………
あんま食べれないから便は出ないんだけど40分おきに腹痛で目覚めて20分こもって血のかたまりを絞り出す；；こもってる間中すごい吐き気だしつらいぜ

>>678
頑張れ！
ネット出来るって事は峠は越えたって事だ
大腸全摘の瀬戸際だと、ネットやる余裕は無い
順調に回復してるから医者と自分を信じるんだ

飲食店で毎月検便提出する所なんだけどこの病気だと調理ってやっても大丈夫なのかな？

大腸の内膜どうしが擦れてっていう痛みだな
絞られる感じも時々する

>>587
未提出でも何も言われないの？

やっと寛解して転職して、来週健康診断なんだけど検便あるんだよね…
しかも今再燃しかけてて、どう見ても粘血便ですありが（ry な状態
指定病院が遠いから、休み潰して再検査とかホントにやだよ

ここにIBSを併発してる人いますか？
昨日から血便無しだけど粘液、下痢の回数が多くなるとUCが悪化してるのかIBSが原因かよく分からない
区別できる方法ありますか？

医者に腹痛はありますかっていつも聞かれるけど、どの痛みのことよって疑問に思ってたんだ
UC患者の話聞けて良かった
家族に聞いても感覚が違うからわかんなかったんだよな

>>681
初めて発症した時に、まだ病院に行ってなくて症状をググってたら「しぶり腹」って見かけて
あーこれかも！って語感から納得したのを思い出したよw
下腹が捻れるように痛む 、でも出るはずのものは出なくて粘液と血がガスと一緒に押し出されるだけ
ぎりぎり〜っと内臓を鷲掴みにされてるような痛みと全然スッキリしない排泄感はまさに「しぶり腹」って感じ

UC酷くてお腹いたい時は
おいらは足の裏も同時に痛い。まるで足の裏が攣ってるみたいに全体痛い。
しかも土踏まずより上の部分は特異的に変な腐ったような鈍痛も混じる。
同時にお腹もイタイイタイなので、大体涙が出る。

傷の様な痛み、ってのはピンとこないけど
イタタタタタってしか言えない位痛い。痛みが強い。少し波があるから
痛みが緩む時ははぁぁ〜って疲れきってる。そんな時は便器は真っ赤やね。

今は寛解からちょっと悪くなった(固形便半年見てない)位なので
飼い犬が下腹部に乗りやがると尋常じゃなくイテテテテ！でびっくりするが
ウンの時に足の裏は痛くない。トイレでも普通の顔してる。回数は5回以上だが。

お前ら667に憧れるだろ？　

朝昼晩と筋肉増強剤やプロテインを飲みまくっても一生無理だぜ

腹痛の無い俺は希なケース？
大体大腸って神経無いのに何処が痛いのよ

>>680
別に感染する訳では無いから大丈夫じゃない？

>>688
UCの場合は下血や下痢が続いても痛みが無いのは普通だよ
かなり悪化して、やっと痛みが出る
なので痛みが出だしたら、ほぼ入院
症状のランクで言うと重症で初めてチクチクと感じたり、お腹を押すと痛みがある程度
劇症になると一日の殆どが激痛で悶絶してる
俺は、こんな感じだね

ttp://www.raijin.com/kenko-tsushin/kenko00087.html
ここに腹痛が起こる過程が書いてあるよ

>>680
ちゃんと手洗ってればなにも問題ない！！

大腸菌が検出されるかどうか調べるのが目的じゃね
問題にはならないでしょ

まあでも逆に血と粘膜でドロドロのほぼ液体の便持ってこられても反応に困りそうだが

今の検便て、プラ容器の蓋につまようじみたいな棒がついてるやつだよね
棒の先の溝に 擦り取って下さいなんて書いてあるけど、
そもそも普通の状態じゃないから採取すらできないよw
あーなんで再燃と健康診断が重なるんだよー腸カメラやると後でいっつも熱が出て余計にキツいよー
爛れてるところにカメラ入れてゴリゴリ揶やるんだからそりゃ痛いにきまってるわ

検便にはあえて血粘液を入れてます///

検便ってするの？
診断されたら無意味じゃないの？

>>695
ＵＣの治療や経過の診断とはまた別に、会社の健康診断は受けなきゃいけないからさ
粘血便しか出ないから取れませんでしたって受け付けで申し出たらまた違う対応して貰えたかもしれんけど、
とりあえず無理やり提出してきたよ
問診でも今再燃中で下血してますって話してきたけど、まあ要再検査だろうなーと覚悟はしてる
しかし胃の検査で飲んだバリウムが1時間後に駆け込んだトイレで出てきて笑ったわw
白い便が出ます〜とかじゃなく、あっという間に下しましたがな

シモの話ばかりでごめん

>>696
ＵＣの人が胃がん検診でバリウムを飲むのってまずいんじゃない？私は医者に止められているけど。

会社の人間ドックはバリウムが標準。
胃カメラはオプションだな。
来月人間ドックだけど、自分のかかりつけ病院は対象外…
どう言う基準で病院契約しているのかな？

マジで！？
おれ今度人間ドッグあるけど、たまたま内視鏡選択して良かったわ…
潜血の件も引っかかるから言っておかないと

主治医はバリウムでも別にいいよ。っていうけど、
人間ドックの問診医には絶対ダメと言われる。
まー。医師によっても千差万別。

>>697
ＵＣ治療の先生は、今度会社の健康診断あるんですよね〜って話した時に特に何も言ってなかったな
まだ寛解期で薬貰うついでに話したからかもしれん
（その後仕事の繁忙期が来て再燃しちゃって、病院行く時間がないまま今回の健康診断受けた状況）
そして胃の検査の前に問診受けた時にも医師とＵＣ治療中ですと話したけど

バリウムについては何も言われなかったからそのまま飲んで、
検査技師の人に腸炎でお腹下してるから下剤は飲みたくないと伝えたけど
「バリウムが腸壁にこびりついたらいけない」と飲まされたわ
まぁ健康診断と治療とは別物とはいえ、どこまで考慮すべきなのか対応して貰えるのか
経験ない自分にはなかなか判断が難しかったよ

>>698
うちは指定病院に指定日に受診しに行かなきゃダメで（女性は生理や妊娠等で変更可だけど）
持病がどんな状況だろうと遠方のクリニックに休み潰して行くタイプ
でも契約してる指定病院で受けるのが一般的だし仕方ないかな
転職での雇い入れ時に提出する診断書はどこの病院でも良いって会社もあるけど

うちの主治医もバリウム禁止って言ってた〜

シェービングクリーム見たいなペンタサ 注腸があるらしいけど実験材料になった患者さんいますか。

私は、炎症を起こしている大腸をバリウムが通過するのはまずいだろうと思い、こちらから聞いてみた。
でも、初めて症状が出て検査した時は、内視鏡ではなく肛門からバリウムを入れてレントゲンだったんだけど。

>>704
ついでにケツ毛剃るのにも使えそうで便利だな。

http://www.ajinomoto-seiyaku.co.jp/newsrelease/2011/0404_1.html
ブデソニド注腸フォームっていうんか

髪の毛につけるムースみたいなので先をケツに挿れて
プシューーって噴射していくんか？

旭川医科大学病院第三外科で実験材料募集中です。直腸の炎症のある方。通院しながらの実験材料です。

http://www.asahikawa-med.ac.jp/dept/mc/surge2/lower.html

>>707
ペンタサじゃなくてステロイドだね
リンデロン座薬、懐かしいなぁ

寛解期にお酒って大丈夫なんかな
どれくらいまでなら？

>>711
毎日ウイスキー(720mm)かウォッカ(750mm)をストレートで一本飲んでる
どちらもアルコール40度の酒だけど3年以上この生活でも寛解維持できてるよ

前回悪化する前は酒は、ほぼ飲めなかった
入院して退院したら、なぜか飲めるようになったよ

普段は飲まないけど、発病前と同じだけ呑んでも悪化しないね
唯一の例外は炭酸
ビール以前にコーラもお腹がおかしくなるようになった
人それぞれだから、少しずつ試していけば？

俺は日本酒オンリーだわ。ビールはもちろん焼酎もダメ。即ピーピー。

発病してから怖くて飲んでないなあ。
最初に入院したとこで、アルコールも炭酸もやめとけみたいに言われたし。

アルコールは下戸だから飲まないけど炭酸は飲んでて全然平気
コーラは寛解中だったのに下痢＆出血して二度と飲まないと思っている

お腹痛いお腹痛い眠れないお

活動期だけど寝ている間の間に合わない系下痢便ラッシュやめてくれ…
2週間くらい前に診断されたけど辛すぎる
薬も効いてなさそうだし金曜には更に別の薬になりそうな予感

お尋ねします。１日ペンタサ500を8錠服用していますが病状は軽症と考えていいのですか。

>>712
>>713
丁寧な説明ありがとう。
人それぞれなんだなー。自分の腸と相談しながらか…

>>719
排便回数が4回以下で貧血体温脈赤沈が正常ならちょっとぐらい出血あっても軽症

皆さんは活動期と寛解期の間隔でどれくらいですか？
最近に診断を受けて不安で…

去年の夏頃、UCと診断されて3ヶ月ぐらいで寛解状態。
その後発症してない。
人それぞれだろうな。

なんだか腹を殴られたような気持ち悪さと痛みであるな

シェンロン「さぁ願い事を言え。どんな願い事も３つだけ叶えてやろう。」

オレ「この世の中から全ての病気を永遠に消してくれ。交通事故で体がバラバラになっても
一瞬で元に戻るようにしてくれ。人間は老衰以外死なないようにしてくれ」

オレ「オレだけ身長２１０センチで筋肉マッチョで年を取らず若いまま永遠の命を。
　悟空のように空を飛べてかめはめ波を撃てるぐらい強くしてくれ。」

オレ「全ての女性をオレの事が好き好きで堪らなくできるように自由に操つれるようになりたい。
　気に入った娘とは好きなだけSEXできるような魔法使いにしてくれ」

シェンロン「容易い願いだ。」

＝─‐＼＼‐　 ／─'''''ニ二＼''' |レﾚゝゝ､＼
￣く<<く >, ﾞ､／＜三三二＼￣＼ゝゝゝゝゝゝﾞ''ヽ､　　　　　　　
＜<<<〈__入 ﾞ､く彡三三三二ヽくゝ＼メメメゝ､＿ゝ､＼　　　　　
くく<<<<<< ﾞ､ ﾞ､ミ三三二ニ─ゝゝゝゝゝ,,,,,,,､ '（ ﾞ''ヽ､ヽ､　　　
くくくくくく彡‐ヽ ﾞ､ﾐ三三二ニ'''くくゝゝ＿ゝゝ､＼＼＿,>」ﾉ,　　　
く く く く く 彡ﾞ､ﾞ､三三二ニ‐くゝ､／ ,,,,,,,,メメゝヽ''''"ゝゝﾞ丶､　　
二─二二彡彡､ﾞ､三三二==くメゝ／　　 ﾞ'ヽ､メゝゝゝゝゝゝゝﾞ''ヽ-､,,,,,,＿
‐'''"￣ ＼彡彡ﾐ､ﾞ､三二=''"く<メ/::　　　　　　＼''-､メメゝゝゝ＿ゝ ､ ,,､ヽヽ
､　　,,,,-　ﾞ彡／/ヽﾞ､三二＝ くゝ/:::....　　　　　　＼>∠ﾚ-,-‐ニ二メヽ''ヽ ﾉ
　ﾞヽ､,,,-‐//_//／,,､ﾞ､三二=　　ﾞ､　""'''　　　　　　ヽ＞／／ﾚﾚヽ,,＿__　 /
,,,,,,-‐'''"""/////,,ヽ ﾞ､三二─　ﾞヽ.　　　　　　　　 ／／-ﾍﾍ,､ ﾚレレﾚノ　　さあ願いを言え
''"　　　　　　,ｌ|"////ﾉ,､＼彡'''''‐-ニ,､　::::::::::,,,,,,,,／／　　　　ﾞヽﾌ/|/| ﾚ' 　どんな願いも聞き流してやろう。

俺「健康だった頃の俺にしてくれ。徹夜で酒飲んでも平気な身体にしてくれ」
俺「ラーメン食べたい。コーヒー飲みたい。アイス食べたい。ケンタッキーかじかじしたい」
俺「トイレに窓を付けて欲しい」

タダで機械の身体がもらえる星に行きたい。

>>723
3ヶ月ですか
診断2週間ではまだ先の話なのか…

コーラ飲みたい、コーヒー飲みたい
寛解期なら控え目程度なら飲めるらしいですが…

>>729
>>716みたいに寛解しててもコーラアウトの人もいるけど

やっぱ人それぞれなんですねorz

今朝の新聞に、難病助成見直し案。
2割負担に変更で、
年収370万以上だと上限44000円。
370万未満だと12000円。
住民税非課税だと8000円。
四万越えはキツイな。。。

>>732
やっぱり人数どんどん増えてるんでしょうね；；

薬価最計算しとくかー。
最近体調不良で薬増えてるから。
多少体調がどうでも薬価引き下げないと生活きびしくなりそうだ。

>>732
その上限って年額？月額？
月額だったら厳しいわ

無職のオレの月収は1〜2万だから厳し過ぎるな。

これはきつい
いま生計中心だから2750円だけど12000円にもなるのか
これ完全にオワタだろ

難病自己負担２割に引き下げ　厚労省見直し案、月最大4.4万円
2013/10/18 0:52 情報元 日本経済新聞　電子版 記事保存

厚生労働省は17日、難病患者への医療費助成制度の見直し案をまとめた。患者の自己負担の割合を現行の３割から２割に引き下げた上で、所得に応じて一定の負担を求める内容。
新たに助成対象となる人の場合、最大で月額４万4400円の負担となる。同省は来年度から助成対象となる疾患を大幅に増やす方針で、安定的に制度を維持できる仕組みを整える。
18日に開く省内の難病対策委員会に議論の「たたき台」として示す。

だそうです。

自分は44,000組だけど、正直異論はないな
今はL/GCAPとか安易に使いすぎ

LCAP、GCAP、レミケード、ヒュミラは上限張り付きだな。
人によっては注腸剤、栄養剤も上限に行く。

医療費の自己負担が10万円超えた分は控除できるから、これから毎年確定申告しないといけないな。
後はクレジットカードの使える薬局で薬出してもらって、ポイントで少しでもバックしてもらう。

今日の資料
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000026730.pdf

既認定患者については経過措置を別途検討だって。
概ね3年間。

これいつからなんですかね。

もうすぐ診断書来るんで、来週中にも申請しようと思ってるんですが。
まあクソワープアなんで新基準でも12000円ですが…

>>742

いつからも何も、今はそういう案が出てる段階で、まだそうなるとは決まってないよ。
収入によって、もっと高くなったり安くなったり変わるかも知れん。

どっちにしても、早く申請しといた方がいいね。

こういう案をあえて表に出して世間の反応を見るわけさ

今日下していない普通の●漏らしたった…いい年した大人なのに。
我慢がきかなくて精神崩壊しそう。

>>742
来年度から。
経過措置があるから、新制度が始まる段階で既認定になっておいたほうが負担は少なくて済むと思う。

2750円の俺は12000円になるなら年間10万円以上も負担増なんだが
今はおこづかいで病院代だしてるけどこれは生活費から出さないと無理だな
生活どうしよう

ああまた4日後に大腸検査だ
何回やってもあれは慣れん
糞垂れ流しながらカメラ入れられんのはもうね……

おまいら今のうちに治療法色々試しとけ

むしろ今のうちに手術じゃね？

口内炎が大量に出来て超痛いわ・・・
舌や唇だけでなく喉ちんこにもでき始めた。

>>738
おいおいこんな横暴が許されるはずないだろ
こんな事になったらおれナマポ申請するぞ
こんな案が通るなら健常者同様の保険に入れるように政府が動いてくれ
まじでこれ通ったら病院行けなくなるひと多数だよ

>>751
クローン乙

>>752
今まで難病でも、難病指定されてない為に高額な医療費負担してた人もいるんだ
難病の拡大や、これでUCが難病指定から当分の間外されないと思えば御の字だろ
確かに不満はあるけどな

>>753
口内炎はUCの合併症にも含まれてる

>>752
恨むんなら医療関係者を恨むんだな
『完治はさせず、とことんおいしい商材』
であってほしいと願うあいつらのせいで
これからもオレ達は永遠に完治できず生きていくんだ

レミケードとヒュミラが財源にとどめを刺したな。

ざまぁ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

もっともっと苦しめ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜＾

お前らが苦しめば苦しむほど裏でニヤニヤ笑ってる事も知らずに

医療関係者を信じて医者を神様扱いして土下座してろbaby♪♪♪

オレの言う事を聞かねぇから一生苦しむ運命なんだよバ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜カ

バ〜〜カ、バカバカバカバカ、バ〜〜カ

>>758
哀れだな

>>738
痛い
我慢して２０年UC申請しないできた
最近再度申請したが
精神的な辛い

年収370万円の前後で差が激しすぎるだろ

書き損じたもういいや

>>754
何が御の字だよ
こんなの横暴以外なにもんでもねーよ
44000円も払って病院にいけるわけねーだろ
薬代の為に仕事すんのか？
生活保護はタダだぞ！

こっちは保険料払って税金も払ってていざという時の為の社会保障なんだよ
納得できねーよ

そうそう。

何故かなだめ役がいるんだよ。

>>763
ナマポでいいんじゃね。
持ち家、自家用車、預貯金全部処分して、収入を保護基準以下に抑えろ。

そんな事しなくても在日ならすぐﾅﾏﾎﾟになれるぞ

>>763
毎月44000円じゃなく
年収370万以上の人の上限が月44000円だろ?
普通の治療で毎月44000円に達する事は無い
LCAP・GCAP・レミケード・ヒュミラ・大腸検査・入院しない月の支払いは
今まで無料だった院外処方の薬代分アップぐらいですむぞ
それでも嫌なら仕事辞めて望みどおり生活保護受けたら?
年収370万以上の人にとっては収入下がって生活苦しくなるだけだぞ
それに生活保護は色んな制約あるし面倒だ
ネットの噂通りのナマポ貴族なんて、違法な事やってる奴らだけ

UCは増えすぎで特定疾患からの除外がずっと検討されてたのも忘れるなよ
特定疾患から外されるより全然ましだと思うぜ
俺だって不満はあるけど、妥当な安だと思ってるわ
幸いLCAP・GCAP・レミケード・ヒュミラはやってないしな

>>761
これは思った
年収分布って俺みたいな400万前後の人が一番多いんじゃなかったっけ
不平等感が半端無い

JPA事務局ニュース
ttp://www.nanbyo.jp//tusin/108.pdf

第３３回難病対策委員会
医療費助成の仕組みの構築について
ttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000026730.pdf

まず、JPA事務局ニュースをご一読ください。
伊藤さん(JPA代表理事、難病患者側の立場の代表)と突っ込んだやり取りがあり、
座長のコメントで、今日の議論のベースになっている、
高額療養費制度（医療保険）における高齢者の外来の限度額を参考とし、
所得に応じて設定(年収の目安約370万〜 44,400円)する案は、
金額だけでなく、高齢者の外来の限度額をベースに考えると
いうことにそもそも疑問がある・・・という所に着地しています。

今日の議論をふまえて、事務局側から
１０月２９日（金）１０時〜
ここで次の案が示される模様です。

伊藤さんの主張は、１１ページ 障害者の医療費負担額の中で
重症で継続して医療費のかかる「重度かつ継続者」の
収入に応じた最高2万円限度額の方がまだ今回の提案より
実態に即していると何度か発言をしています。

意見などがある方は、JPAへメールなど意見を打ち上げるのがよろしいかと。
少なくとも、制度についてやり取りをしている今しかないです。

来年1月の通常国会で法制化される方向なので・・・。

>>767
納得できねーよ
そもそもお前はUC患者か？
患者ならこんな改悪案に賛成できると思えんがな
増えすぎたって言ってるけどそりゃ死なない病気なんだから数がドンドンカウントされていくのは仕方ないだろ
増え続けてる間に原因、完治方法、ジェネリックの普及などそういうのは進んでやってきたのか？
UC患者にとってこれは最後のセーフティラインだぞ
それをこんな改悪案だされて納得できるか
何かありゃすぐ切られないだけマシとか原因も分からなければ治療方法も確率してない
言わば一生治療していかなければならない病気だぞ
切られないだけマシって脅しだろ
こういう病気になった時の為に納税してるんだよ
消費税アップも社会保障の為じゃなかったのか

難病治療を高齢者の見本とするのが間違いなんだよ
高齢者を見本にするには高齢になるまで働けてお金を稼げていることが前提なんだよ
それができないUC患者に高齢者の見本を適用するのが間違いなんだよ
なんでそれに気づかない？
UCやCDは若い頃にかかる事が多い病気なんだろ
一生この地獄を背負って生き続けなければならない
それをいとも簡単に改悪するのが許せんよ

>>770
もう少し冷静に考えろよ
3ヶ月に一回の診療とペンタサで毎月44000円かかるわけないだろ

>>770
お前の言うことは正論だしもっともだけど、国に金がないんだよ。
今は難病指定されていない病気までめんどうみようと思ったら既存の難病患者のふたんがふえるのはあたりまえだろ。
ペンタサもレミケードもヒュミラも全部輸入品、もしくは海外企業が特許を持ってて、使えば使うほど国富が流失してるんだよ。
自分さえ良きゃいいのか？

納得がいかないなら行動するしかない。
共産党あたりに泣きつくか、厚労省前でデモ行進するか。
でもナマポを件を見てもそうだけどデモなんてやったら「元気そうだから働けよ」つて言われるのがオチだぞ。

これが最後のセイフティネットというけど、この後ろには高額療養費制度、生活保護もある。
難病指定されてない慢性疾患の患者は今までこれでなんとかやってきてるんだぞ。
UCの医療費助成はすでに既得権益として攻撃される側になってることを認識しろ。

ああ、他の難病が認められるのは賛成だよ
これは文句は言ってない
だからといってUC患者が総攻撃受けるのは納得いかん
お前もUC患者ならなぜそれを肯定するような事ができるんだ？
結局、レミもヒミュも輸入もんだろ

患者数が増えたからとはいっても普通の病気と違ってやっぱり患者数は少なくて研究者も少ない
高額療養制度も治る事が前提の健常者とは違う
生活保護がマシじゃないかと言ったがそうはなりたくないから
高額な治療をして寛解にもっていって汗水垂らして働いてる人は沢山いるんだよ
そういうのをまったく考慮してない案じゃないないか
なぜこんな改悪を肯定できるんだ

あまり金が掛らない手段を試してみれば？

>>775
負担が増えて喜ぶ奴はいない。俺だって苦しいよ。

ところで今も所得税7万以上払って一番上のカテゴリーに属してる患者が全体の23％、18万人もいるし、
ナマポには落ちたくないっていう心理が働いてることも国は重々承知。
日経の記事を見ても、今まで3割負担だった未認定難病患者の窓口負担がなんと2割に抑えられますよかったですねっていう論調だし。
つまりこれに反対すればUC患者は手厚い助成を独占するために新制度に反対してるって国民の総攻撃を浴びるように、すでに綿密に手が打たれてる。
前回潰された反省を踏まえて情報の出し方もうまくなってるわｗ

どんな場合でも既得権を失いそうになる場合
最後まであがくやつがいるんだよ
低所得者の俺オレクレーマーとか

だから俺が言ったろ
片山がナマポを攻撃してたとき次はお前らだとな
自民や安倍に騙された奴は自業自得だよ

ああまあしょうがないわな
うちみたいにアホみたいに払ってる所得税考えたら、自分の使ってる薬に払う方が
まだ納得できるわ

実際に負担が増えるんだから反対するやつもいて当然だろ
既得権益とかクレーマー扱いは筋違いだ
日本人は政府に反対するやつを攻撃する傾向があるが、まさにこれだな
全体を見渡した気になって上から目線で語っているようだが、「俺はお上と同じ意見だからお前は間違い(ｷﾘｯ」とかやりたいだけだろ
普通の感覚なら「まあ反対するやつもいるわな」くらいに思ってスルーするはず
UC患者ならなおさらだ

生物製剤はまだやったことないけど、
５−ASAは勿論、CAP、免疫抑制剤、プレドニン４０ｍｇとかよりも
青黛のほうがマジで断然効果あったけどな。
青黛や広島漢方がもっと普及すれば、
UC患者への薬代は激減すると思う。
新しい法案だかが通ってもこれがあれば治療費減る人結構いそうな気がする。

製薬会社の既得権益云々で広がらないかもだけどな。

世帯の年収で370万以上とかゴロゴロいないですか？
それが上限44000円になるとか
軽症や寛解の時はいいけどレミケードやヒミュラ打つようにやったら上限にすぐ達するから毎月44000円とかどう考えても無理です
これでは治療できません

1000万円以上ある世帯はやれるかも知れませんがウチみたいに二人で380万くらいしかない世帯は月に44000円も払えない
消費税は上げて社会保障は厳しくするのが今の政治なんですね

病気でも働きたい、ちゃんと税金納めて生活維持したいって人も沢山いると思うんだけど
負担増えるのは少しでもやっぱりキツいよー

再燃中だけど下血で駆け込むって症状が寝起き（又は早朝）と仕事終わってから就寝前（20時〜23時）だけだから
なんとか仕事はこなせてるのが自分でも不思議で仕方ない
立ち仕事で接客業だからトイレは行きたい時に行けないことがほとんどだし
何とかこのまま寛解して欲しい…

新しい作用機序（JAK阻害薬）の抗リウマチ薬でゼルヤンツってのが出て、低分子で経口投与可能だから生物学的製剤よりも安いだろうと思ったら、１錠2500円で1日2錠。
1ヶ月で15万円で2割負担で3万円。
微妙ｗｗｗｗ
レミケやヒュミラよりは全然安いけどな。

>>781
同意です
既存の難病患者なら今回の案はどう考えても反対です
負担増が酷すぎますね
それを全体見てる風な人が無理やり納得させようとしてるのは何か他にあるんじゃないかと思ってします

世の中何事も限りある予算の奪い合いだ。
欲しい予算は欲しいとでかい声で騒ぎ立てるしかねえよ。
患者が自らいい子ちゃんになって納得する必要はない。
負担が増えたら困るってアピールし続けないと。
患者団体は何やってんの？

こういう抗議というか意見はどちらに言えばいいんですか？
これは立ち上がらないといけないです

患者団体から公明党や共産党に陳情してもらうしかないだろ。

>>782
ホントこれ

>>782
既得権益とかそーゆーカッチョいい陰謀論じゃなくて、
副作用トカ含めて青黛をUCに適用するための臨床データが取れないんだと思うんだよねぇ
作用機序の解明がさ、漢方って複雑じゃん？
UCは難病だしデータをちゃんと出さないと、今の「医者」の権限では患者に使うことできないと思う。
だから、飲みたいって患者が言えば…、のみたきゃどーぞって上の方で言われた人いたよねぇ？
それがせいぜいやれることじゃないけ？
お医者がこんなもの試してくださいとは、言えないよー。

公明党って・・・お前どろぼうの相談に８９３に行くようなものだ

マジレスすると自民に組織内候補をねじ込んで置かないと無理だ
医師や薬剤師や看護士はそうやって自分たちの利権をしっかり確保しているよ
ただ患者は、そうした患者の利益を代表する政治家がいない
それはつまり、患者の声を政治に反映する事はできないということである

公明なんて建前は平和だなんだの言ってるが
本音は貧乏人が増えれば増えるほど、病人が増えれば増えるほど、
不幸な人間が増えれば増えるほど、彼らの信者が増えるというカルト集団だ

公明党と共産党はナマポで新聞取らせるところだから信用はできんわな。
民主党と社民党も障害者団体みたいな組織を大事にするだけだから団体組んでないとむしろ冷遇だし。
自民党は均しく厳しい感じだからまだマシと言えるかも知れん。

医療費が上がるのは良いけど、その分、就業支援をしてもらわんと困るな。
せめて、障害者と同様に企業への雇用義務を付けるとかしてもらわんと、
ある日突然、外出も出来ないほど下痢ピーになり、最悪1〜2ヶ月入院しますじゃ
どこも雇ってくれんし、雇ってくれても遠回しにクビ勧告だから収入が安定せん。

まぁ患者はバラバラじゃなくて結束することですな。
医者や看護士、薬剤師は所属集団があって結束してるから強い。
まとまらないで一人でわーわー言ったって誰にも相手にされません。

あんまり興味ないな。
要するに医療費は公費負担がなくなります、って感覚でいいじゃん
薬は継続ならありがたい

それより俺の場合手術即ストーマだからその方が鬱だ
肛門温存は多分無理
医療費ごときで精神バランスくずしたくない胃腸の調子悪くなるし
穏やかに過ごして病気と共存していかなければ

>>796
何で肛門温存無理だと思うの？
痔ろうとか？

UC患者で公費の事に興味がない人がいるとは

障害者枠ではいったところで具合が悪くなって仕事休んで医療費44000円を払う余裕なんてないと思うけど

単発IDは自民党のネトサポだろ。

暇だから調べてみた。
2割負担での月々のお薬代
ペンタサ250mg　1日6錠　1876円
ペンタサ500mg　1日8錠　4944円
ペンタサ注腸　1日1回　5231円
ペンタサ坐剤　1日1回　2087円
プレドニン5mg　1日6錠　346円
プレドネマ注腸　1日1回　4562円
イムラン　1日1錠　919円
レミケード　1回あたり　体重40〜60kg　60323円
ヒュミラ　初回　56878円　2回目　28439円　3回目以降　14219円

ヒュミラって思ったより安いんだな。
2回目以降は44000円に収まる。

非生計中心者で、外来限度額が11550円で、院内調剤でペンタサとプレドニンだけ出されてたような人だけは、新制度で自己負担が2割になるから負担が減るな。

>>800さんので解ると思うけど
UCで毎月44000円の上限に達する事はマレなんだよ
ペンタサで維持できる俺からすれば、高額治療受けている奴らのとばっちりや
まぁこれぐらいの改正なら想定の範囲内だったけどな

反対運動したい奴がいるみたいだけど
特定疾患の制度を知っている人の数を考えてみろよ
UCになる前に制度知っていたか?
俺は健常者や糖尿病みたいな
一生治療必要だけど多すぎて特定疾患に含まれない人に
叩かれるだけだと思うわ
あんまりデカイ声で不満喚き散らしたら
ナマポや在日特権みたいに叩かれるから
静かに行動してくれよ

でも企業の雇用に難病患者枠とかは作って欲しいよ
それと収入に応じた負担を、もっと細かくして欲しいわ
例えば収入1万円に付き50円
これなら年収300万で上限が月に15000円
今まで無料だった人は一律で月の限度額3000円上限で院外処方の薬は無料とかさ

多くのUC患者は、薬代に関しては1型糖尿病よりはマシだろうな。
生活上では、糖尿病の方が薬で制御できる分マシだが。

報告。長文は書けないので簡潔を心掛けます。

癌に勝てませんでした。
2ヶ月ほど前、突然、
身体のだるさ(歩けないくらい)、風邪、下血などなどの
症状が出て急速に悪化。
内視鏡検査したら癌が約半年で10倍以上に拡大していた。

現在、栄養失調状態だが、
大腸摘出のため調整中、薬の服用は無し
糖質を抑えたら症状緩和してきました。
体力快復をはかります。

>>804
摘出などなど無事に終わりますように
お大事にです＞＜

お大事に…

ガン発見されたけど、治療はしないとか言ってた人？

やっぱ医者の言うことは聞かなきゃ駄目だね。
当然だけど、医者は素人とは違う。

治療しない宣言の人居たなぁ
謎だった

769で書きましたが、まだ2割負担は決まった訳ではないです。
次回に提示される案では、全く違う形になっている事も予想されます。
予算の全体の枠は決まっている訳ですが、議論を見守りましょう。

>>802
企業の雇用に難病患者枠ですが、今回の議論に入る前にJPAから何度もうちあげています。
障がい者の範囲への難病等の追加
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/index.html

に伴い、難病は障害の一つとして位置づけられるところまでは来ていますが

ttp://www.nanbyo.jp//tusin/tusin85.pdf

でのやり取り

伊藤：私は内閣府の障害者政策委員会委員もしているが、法定雇用率に難病も入れてほしいと言ったところ、
経営側の委員から強硬な反対が出た。理由は「私傷病を制度に入れられない」という言い方だった。
難病は私傷病ではない。難病対策委員会での議論を、経営者団体などにももっと理解してもらう必要がある。

という段階です。

>>809

障害も私傷病じゃないよなｗ

お前らの野糞体験を教えてくれや

障害者の法定雇用率に難病を入れたら企業はみんな軽症の難病欲しがると思うんだが…
そのせいで障害者の雇用率が下がると色々なところから声が上がるだろうし、
単純に面倒くさいだけじゃね？
あまり詳しくないので的外れなこと言ってたらｽﾏｿ。

>>802 に同意
しかも心臓とかの切除もできない臓器をやられる難病患者からは
死にもしない俺らのせいで負担増だと逆恨みされても不思議はない
難病患者が一枚岩になるかもわかんないし俺は反対運動には参加しないな
患者が10万人越えてるUCはむしろ二割なだけでもありがたい組だと思う

1年半前に検査してこの病気が発覚したんだけど
特定疾患の新規申請をする時はまた内視鏡検査とかやることになるんですか？

>>814
うん。一年半経ってたら再検査だね
現況報告で程度（軽症〜重症）が決まるから

原因が分かってる糖尿病と原因すらわかってないUCを一緒にされてもな
まるでUC患者が特定疾患の癌みたいな書き方しやがって
数が増えてるんならそれの原因を突き止めてくれ。
何か言えば切られないだけ有り難く思えとか
ほんとにお前らはUC患者か？
役所の人間じゃないのか
UCスレにきて既存の制度を批判するとか何か思惑があるんじゃないの
たまに民主党政権の時に切ろうとしたと言ってる人もいるけど
あいつらは結局切りはしなかった
色んな声を聞いて無理だって思ったんだろ
けど自民党はやるんだよ
昔から弱者にはキツイ政党だからな
生活保護を減額するような政党だよ
いつどこで誰が生活保護の対象になるかわからない時代で最後のセーフティネットを切るような政党だ
最低賃金を上げないといけないのに生活保護の減額をするような政党だぞ

自民党批判するとすぐに反論してくる奴いるけどいい加減気づいてくれ

>>815
やっぱり再検査なのかぁ
担当医があんまり親身ではない（特定疾患のことすら教えない）から
病院を変えようと思ってたから丁度いいタイミングですねｗ

あと、病院を変えるときは現在通っているとこに伝えたりするもんなんですか？

>>817
病院変えたい時はセカンドオピニオンの相談をするよ。
今までの病院に残ってる診察記録や検査結果を、転院先の先生に持っていくから、そのための手続きとか。
一度自分で調べてみてね。
ちなみに、UC専門外来とかあるとこだと患者多すぎて1年に1回カメラ検査なんてやってないw
もちろん希望すれば出来るけど。
私はカメラで再燃してしまうので、極力カメラは避けてる…

>>812
>>802が言ってるのは障害者枠とは別に難病枠を作れってことじゃね？

812で言ったのは>>809の内容に対してね。
安価付けてなくてすまなかった。

> >>802が言ってるのは障害者枠とは別に難病枠を作れってことじゃね？
私もそう思うよ。
障害者も難病も全部まとめて、障害者雇用率ね！ってのは、病状違いすぎて無理だと思う。

だな

>>816だな。
どうも、身体の状態に苦しんで家計を逼迫してそれでも働かなければいけない奴の発言とは到底思えないんだよね。

あいつら「まー仕方ないべーしゃーないべー」感に持っていこうとしやがる。あるいは潰瘍ド真ん中にはいない超超軽症者の戯言か。

NHKの今日の健康のテレビテキスト11月号は大腸の病気だって潰瘍性大腸炎もやるみたい

プログラフをもうかれこれ２年近く飲んでるけど大丈夫かね？
医者がこれやめたら悪化するからって中々止める決断してくれない。

>>824
今使ってるけどなんか上限が3ヶ月?とかでもうすぐ寛解期を長引かせるのと併用して3ヶ月後にはプログラフやめようって言われてるよ〜
3ヶ月以上使っても体に問題はないはずだけど一応そういう決まりみたいなのがあるとか言ってた気がする…

俺もプログラフは3ヶ月で終わったな

今プログラフの服用を辞めて絶賛悪化中だ。

プログラフの量を減らしたり中止すると、てきめんに手指の湿疹が復活するから、やめたくない。
何年も悩み続けた、夜中に痒みで目が覚めるほどの湿疹がなくなって嬉しいんだ。
大腸炎全然関係ないけどさ。

脅しじゃないが、おれはプログラフ止めて暫くして穿孔起こして全摘なった・・・

数が多いのも良し悪しというか…声が大きくなる反面面倒見切れないってなる場合もあるだろな。

視力でも矯正しても0コンマいくつなんてほぼ障害者だと思うけど数が多すぎて認定されてないし。

>>827
アトピーとかの治療にもプログラフって使うんだっけ？

安倍は病気が治ればどんどん弱者切捨て
消費税どころじゃない、
自民なんていらない、海干拓で農業してなにがたのしいの（長崎県）
片や米余りすぎとかｗｗｗｗｗｗ
さすが自民、その場しのぎの政策

>>817
特定疾患の事を教えるのは医者の仕事じゃないから、わざわざ教えない医者は多いよ。
それでも、病院の壁に特定疾患のポスター貼ってあるでしょ。

社会保障の為に消費税上げるんじゃなかったの？
難病患者からも取り上げるとか鬼畜だよなー

>>830
アトピーはわかんないな〜
私のは主婦湿疹だった

>>832
817じゃないが院内ポスターには掲示されていなかったな。ウチでやる手術は評判イイ！て趣旨のポスターならあった。

プログラフはアトピーにも使う。
プロトピック軟膏。

入院になってしまったわ…不安過ぎる

うんこ漏らし過ぎてうんこの漏らし方がクソ上手になったわ

うんこ漏らすってどういうシチュエーションなんだろ
外でトイレが無い場合？家ならまず漏らさないよね
パンツ汚すぐらいはあるだろうけど

世帯収入で370万円以上とか普通に働いてるならほとんどの難病患者が該当するだろ
高校無償は900万なのに難病には370万とかどんだけ厳しいんだよ
弱者は死ねってことだよなこれって

部屋にうんこ落ちてたことあるよ

>>825-828
やっぱり３ヶ月が基本だよね。
プログラフ初めての時は劇的に良くなったけど、保険適用の関係で３ヶ月で切られたら急激に悪化した。

その後レミケードになったけど、これも半年くらいで抗体できて再燃。

プログラフを再投与して今は安定してるけど、３ヶ月経過後は大学病院の負担でそのまま継続してもらってる。

重い副作用があることは認識してるけど、過去に手術直前までなったことを考えると再燃だけは避けたい。

とりあえず病院が負担してくれる間は、医者に従うのが無難かな。長期服用の研究対象なんだろうけど。

>>800
プレドニンは安いし、効く人にはすごくよく効くし、本当に素晴らしい薬だな。
副作用さえなければ。

年収370万円だと月の手取りがボーナスも均して25万くらいか。
そこから44000円は確かにきついな。
独身ならまだいいけど、子供がいたら配偶者にも働いてもらわないときつい。

1年間ずっと44000円だとすると年間528000円。
10万円超えた分は医療費控除があるから、6万円以上は戻ってくるはず。
毎年ちゃんと確定申告しないとな。

後はせこせこ節約だな。
スマホはやめてガラケーにする。
車は手放す。田舎で無理なら軽自動車にする。
家賃の安いところへ引っ越す。
持家なら今の家を賃貸に出して安いアパートを借りる。
節電に努める。

こんなところか。

>>844
確定申告するのを５年後まで待つと、税務署と市役所から還付加算金も貰えるぞ。
５年以上経つと確申出来なくなるから注意。

しかも世帯所得で370万だからな
ほんどの人が44000円だろう

無職でも親が370万以上なら44000円だ

高校無償化は９００万でなんで難病が370万とか何だよこの差は

>>844生活保護と同様になるんですね

無職で親が…？
家出て生活保護取ってこい

風邪引いてしまいました
症状は、のどの痛み・鼻水・タン・微熱・下痢です
風邪薬として病院から貰ってる葛根湯を昨日一日飲みましたが効きません
病院に行く時間が無いので市販薬買おうと薬局に行って
薬剤師に相談しましたがUCが飲める薬を知らないそうです
飲んでも大丈夫な市販薬のアドバイス下さい
またペンタサとの飲み合わせも大丈夫かお願いします

今は寛解期なので下痢は風邪での下痢です
寛解期ですが昔、風邪薬でUC悪化させた事があるので慎重になってます

>>848
ここで素人に聞くよりも、いつもUCの薬をもらっている薬局に電話して
事情を説明して聞いたほうが確実だと思うよ。

>>848

不安なら病院へ行け。
風邪といっても原因がいろいろある。

RSウィルスなら風邪の症状だが対症療法しかないから、有効な薬は無い。
本来は下痢を伴う風邪ではなくても、体調を崩したことで発現してるのかも知れん。

>>849
最初に、いつもの薬局に行ったのですが
処方のみなんで買えないし
市販薬売ってる薬局の薬剤師にUCの事を話せば大丈夫だとしか
アドバイスも貰えませんでした

今思ったのですが薬剤師がアドバイスくれなかったのは
悪化したさいの責任をとりたくないからかな?

今回の案は家族にみてもらおうという感じだからね
患者が無収入でも世帯収入が370万越えれば上限44000円
家族と路頭に迷えってことか
こういう事をやるのが自民党なんだよね

漢方系の薬局行け
でも下痢ならウイルス性の可能性もあるから病院じゃないか？

>>848
病院行くのが一番安心。
ちなみに市販薬は普通の総合薬くらいなら大丈夫だよと前のUC担当医は言ってたし、実際飲んでも大丈夫だった

プログラフやめて悪くならなかった方っていますか？

アドバイスくれた皆さん、ありがとうございます

色んなサイトを見てUCと風邪薬の関係を調べてみました
葛根湯とPLがお勧めみたいですね
でも葛根湯は喉の痛みに効かないし、PLは処方箋なんだよ

ここからは、責任持てない書き込みですが
昔は、市販の風邪薬は悪化の原因だと考えられてたけど
今はUCの薬と、市販の風邪薬は４〜５日までなら
併せて服用しても問題無いと考える医者が多い感じです
UCに疎い医者や、薬剤師には浸透してない知識みたいですけどね

風邪はUC再燃のきっかけにもなるようなので
皆さんも風邪には気を付けて下さい

とりあえず葛根湯が、喉の痛み以外には効いてきたみたいです
随分楽になりました

葛根湯とPLの宣伝、ウザー
こんなところで宣伝してなにがうれしいの

主治医の医院にいかない時点でぜんぶ作り話
ウザー

風邪ひくと100%悪化するわ

>>857
UC患者と嘘をついた挙げ句に宣伝とは腐った人間やのー

通院してるのが総合病院なんで、半日コースになるし
初期の風邪ぐらいなら市販薬で何とかしたいんだよ
この気持ち解らないかな？

とりあえず追加で他の薬も買ってきた
これ飲んで明後日も体調悪いようなら、あきらめて病院に行く

葛根湯とPL顆粒なんてこんなとこで宣伝しても全然もうからねえよｗ

ていうか、近場の小さい病院いけば？
現状の説明すればある程度は便宜はかってくれるしょ。

近くの病院に行っても
結局処方してくれるのが葛根湯なんだもん
既に葛根湯は処方して貰ってるんだよ

ところで別に宣伝じゃないのに、何で宣伝だと決め付けるの？

おそらくは誰も本当に宣伝だとは思ってないですよ。
とりあえず風邪がはやくようなるといいね。お大事に。

風邪とかスレ違いもいいところ
それこそ医者に聞けだ

>>856
実際あれでCRP正常値近くまで下がったからなあ。
改善してた人は止めたら悪くなると思う。

さっき勢いよく屁ぇぶっこいたら少量ながら身(軟らかめ)まで出たんだが、
この病気の可能性は何パーセントぐらいあるよ？

7ヶ月でやっと形のある便がでてきた。安心した
だが便が細い
うどんぐらいしかない
来月の受診で薬減らしてくれるだろうか

マジレスすると主治医の病院行かなくても
まともな医者なら診察してUCでもいい薬を出してくれるよ
病気は病気の専門医でいいんだよ
骨折した時に主治医のとこ行かないだろ？

>>869
血が出て、腹痛ければ病院へ

葛根湯なんか処方して出すか、ボケ
宣伝キチガイ

＞初期の風邪ぐらいなら市販薬で何とかしたいんだよ
＞初期の風邪ぐらいなら市販薬で何とかしたいんだよ
＞初期の風邪ぐらいなら市販薬で何とかしたいんだよ

難病に実際なっている患者はこんな気持ちにはならない
この書き込みで、ここのスレと無関係ということがすぐわかる

葛根湯とPL顆粒が売れなくて倒産しそうなんですか、そのまま潰れろや

今日も宣伝連呼厨が沸いてるな。
葛根湯でも飲んで落ち着けやw

PLはシオノギだっけ？成分みりゃ地味ーな普通の感冒薬だったはず。
市販のほしけりゃ成分見たらいいじゃないのw
plに入ってないのが入ってるのは避けりゃいいだけでしょ。

難病なのに、薬の成分とか作用機序とかみんなあんまりみないの？見た方がいいよ。

うちの病院レミケード使えるようになってたんだけど
使ってる人どんな感じ？

>>877
レミケード使うなら、先にヒュミラ試した方がいいのでは？若い人はヒュミラを選択する人
多いみたい。レミケードは病院で点滴投与で時間かかるけど、ヒュミラは自宅で自分で
注射できる。効果は同じらしい。レミケードしか扱ってないならしょうがないけど。

やっぱり自分で注射するっていうのは怖いよなぁ…
慣れれば大丈夫だろうけど
俺もどっちか選べたけど自分でするのが怖くてレミケードにした

注射が苦手な人は無理かもね。お腹の脂肪をつまんでそこに斜めに針を入れて注射する。
筋肉注射じゃないからそれほど痛くないとは思うけど、やり方によっては多少の痛みはある。
血管に注射するわけじゃないから簡単だよ。

>>878
おっと、ヒュミラの宣伝はそこまでだ。
>>879
おっと、レミケードの宣伝はそこまでだ。
>>870
おっと、うどんの宣伝はそこまでだ。

風邪の人は良くなったのかな

夏の疲れとストレスで回腸のう炎再発
酷くならないうちにフラジールとカロナールもらってきた
大腸取ってもいろいろあるから嫌になるぜ

うん、ヒュミラも聞いたけどまだ無かった
聞いておいてくれるみたいだし、いずれ入るかも
うちの病院UCの患者いなさそうなので俺が実験台になっていかないと
最初の肺の検査？って入院するの？

レミケの時はツベルクリンやったな

レミケで入院するかどうかは、病院によってだと思う。今通ってる病院は入院はせずに
通いながらできると言ってた。

ヒュムラは自宅で打つ場合、院外処方になるの？

院内でも院外でもおｋだけど、そもそも院外で在庫もってる薬局あるのか
どうか疑問だから自分は院内処方にしてる。要冷蔵保存だし。院外だと
自宅郵送とかになるのかな？

>>879
ん、ヒュミラ自己注射じゃなくていいんだよ？
私は通院して腕に打ってもらってから仕事行ってるよ

レミケは結構即効性あるけどヒュミラはじわじわ効いてくる事が多いって先生言ってたんだが実際どうなんだろう
これも個人差なのかね

>>889
なんかレミケで2週間で効き始める人もいれば3ヶ月かかる人もいるとか言われたなあ

ご心配をおかけしました
おかげさまで、風邪良くなりました
とはいえ100％では無いですが
身体が少しだるい程度ですんでます
下痢が治まったのが一番うれしいですね
再燃の心配はなさそうです

ちなみに昨日も今日も仕事してますよ

自分いるとスレの雰囲気悪くなるみたいなんで
これで消えます

レミケは抗体ができやすくて、ヒュミラはそうでもなかったんだっけ？
だったら生物製剤でイケる期間を少しでも長くするために
レミケからやったほうがよさそうだな。

明日初めてのレミケードだ
近いうちに退院できるといいな。
もう低残渣食やだ生野菜食べたいシャキシャキレタスもりもり食べたい

うわっ…私の腸内…グロすぎ。

お役所に出す書類と添付写真貰ってきたけど潰瘍グロいわー
それよりも病理の組織所見にある線維化って言葉にｇｋｂｒしてるんだが。

セブンイレブンで売ってるじゃがライトうま〜
ポテチなのに脂質２ｇしかないの

レミケ使う奴はすべからく医療保険と納税者に感謝しろよ。
1発4バイアルで40万円だ。

お腹調子わるーよ　市ね　ばか

>>874
>難病に実際なっている患者はこんな気持ちにはならない

ｽﾏｿ
マジもんのUC患者（発症半年緩解なし）なんだが意味がわからない
俺も市販薬ですむものはとルル飲んでるが
俺の経験値が少ないからか？

>>893
ただ叩きたい奴だから、無視した方が良い
病院行けのアドバイスもあるが、仕事もあるしそんな簡単に休めないから
市販薬ですませたい人は多いはず
昔はUCに風邪薬は良くないと言われたし
慎重になる人がいるのも理解できる
ちなみに病院に行っても、初期の風邪ぐらいで、だされるのは葛根湯かPL
これらの薬は安全だけど効き目は弱く市販薬に負けるレベル

逆に叩いてる奴が本当にUCなのか疑問だな

>>898へのアンカーミスです

今度は名前のミス
898を899に修正して下さい

落ち着けｗｗ

うぜえ
しかも空回り

>>862
よくわかるわ。通院先がUCをよく診てくれる医科大なんで、
凄く遠いけど行ってる。お昼も病院になるし、下手したら夕方までいるほんと半日かかりますよね。
すぐ診てもらえるように、近くの病院に移ろうかと模索中。
風邪ぐらいでは、通院先へは行かないで、薬局頼りになるんだよな。

以前、風邪引いた時には薬局で調べてもらったら、風邪薬にはパブロンSゴールドだされましたね。
自分は葛根湯はあまり効かない。緩いから安全ですけど。
効かないんで反って拗らせてしまう。パブロンは効果ありましたよ。
ただ風邪じゃない場合もあるんで、素人判断や合併症とか怖いから無理しないで病院へ行ってください。

>>891
大分良くなってたんですね。
台風もきてるし、拗らせると病院通いも大変だろうから安心しました。

消えないでいいから。
時々来る宣伝乙糞だから気にしない。スルーするよろし。

>>895
俺はポテのんに大変お世話になっている

くすぶり続けてなかなか収まらない
寒くなったから飲み始めたコーヒーがまずいのかなあ

>>907

コーヒーは大腸癌リスクを下げたり、整腸作用や抗炎症作用もあるらしいから、
オレも一応、薄いのを毎日数杯お茶代わりに飲んでる。（お茶代わりなのでブラック）

医者も、コーヒーはカフェイン抜きのデカフェならOKと言ってるから、
コーヒーそのものが悪いということは無いと思う。

ま、年がら年中毎日突発的にトイレへ駆け込んでるから飲まない方が良いのかも知れんがｗ

>>907
何かを悪いのかもと疑うなら一度しばらくやめて様子見してみるのがいいと思う

まだ風邪薬の宣伝しているよ
馬鹿すぎるわ

>>905
なにおまえが仕切ってんの
パブロンSゴールドのノルマでもあるのか
巣にかえれ、ステマ房

上、これは、面白いと思って毎回やってんのかな？
それとも、マジキチで怒ってるのか？こういう怒り方統合失調症っぽいよね

　　　　　 　 _ ,,, . .,,, _
　　　　,.､;',,;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;,.｀丶.
　 　 /,;;;;;;;;;;;;;:､- ‐ ' ''= ､;;,.ヽ
. 　 ,',;;;;;;;;;;;i'"　　 　 　 　 ヽ;,.'､
　　{,;;;;;;;;;;;;{　 _,,;;;;,､　　　 ,,;,､;,.',
　 _l,;;;;;;;;;厂 〃 .__､｀　,ｒ' ﾞﾞ`'};;,.j
. { トヽ;;;;;!　　 '´￣ `　{ '＝ｯ{;<　　　　　 ! 　 .　 , ,　 　 　 ．
. ヽ.ゞさ;;}　 　 　 ,.r'_ ,..)､　　!;,.!　　ヽ､_,人_,ノ､_,从,人.ｨj､ﾉv1
　　ヽﾆY　 　 ,.r' ＿｀;＾´!　 ,';/　　　 ）
　　　 ヾ:､　　　 ヾ= 三;〉　/'′ ‐=､´　おれのうんこ食った奴の勝ちだよ
　　　 ﾉ,;:::＼　　 ｀ ー" , '　　　　　 ）
　,.､-',;;;{　ヾ:ヽ､ ＿_ ,∠､　　 　 　, '⌒r‐v'ヽｨ'⌒Ｙｿ､ﾄ､!ｙﾍ!
',,;;;{ {;;;;;;ヽ　　 　 }::〈;;;;;;;;l iヽ､　　　 　 ´　i 　 ' 　 ´　 `
,;;;;;ヽ､ヽ;;;;＼　 ,r'::::ﾉ;;;;;;j j;;;;,.｀ヽ､

>>894
癌化するのも時間の問題だな
ご愁傷さま

荒らしに決まってんだろ

台風来ると決まって調子が悪くなるな

俺は夏になると必ず調子悪くなるわ
3年連続夏に入院してる
お腹冷えるはずの冬は意外と大丈夫なんだよなぁ

http://www.nicozon.net/player.html?video_id=sm8167222&k=1382697561.0.0.FGEhbu66aSx23ZQOH6egRZKpMBs.aHR0cDovL25ib2FubmFubi53ZWIuZmMyLmNvbS9pbmRleC5odG1sP3ZpZGVvX2lkPXNtODE2NzIyMg%3D%3D..

おなかを冷やすなとかバカもいいところ
UCと気温の因果関係なんて証明されてないでしょ

お腹冷える＝体温下がる→熱を作ろうと臓器の活動が活発化→腸も動く→痛い！！
ってなんないのかな

証明されてないからって否定するのもバカだけどね

だから冷えなんて観点で研究してる学者はいないよ
おとうちゃんが子どもに腹壊すなよって布団かけてやるレベルとは違うんだよ
迷信と自己免疫疾患を混同するな バカがうつる

迷信でもいいじゃん
プラセボ効果ってやつもあるわけだし

たしかこのスレでも冬になると調子崩す人多かったよな
とにかく腹の病気なんだから腹に負担にならないように気を付けるのは良いことだろ
UCとの因果関係とかそういう話じゃない気がする

漢方最強伝説！！！！！！

最近やたらアサコールが咽に引っ付く
前は大丈夫だったのになぁ

俺には気候よりもストレスと睡眠不足がだめ。
ちょっと仕事が立て込んで帰りが遅くなるとてきめんに調子が悪くなる。

初めて使うペンタサ坐剤の大きさに噴いた
挿れて2時間くらいで便意がきてしまったんだけど
それでも少しは効果あるんだろうか

８時間以上入ってれば結構効いてる感じ
するとペンタサが黒紫色に変色して出てきてびっくりする

冬に再燃と言うより
季節の移り変わりで体調崩して
UC再燃になる人は多いと思う

８時間って結構な時間だな
調子良くても１日２〜３回トイレ行くからキツい

坐薬は注腸より長く入れてないとダメっぽい
出しちゃう時間は毎日ほぼ同じなので注腸と同じタイミングで入れてたら明らかに状態悪くなった

出すの遅れたのが悪いんだが、不安だった。医療券今日届いたよ。参考までに@東京

このスレも来年辺りは阿鼻叫喚になりそうだな。

け、経過措置があるから（震え声）

3年ぶりくらいに見にきたんだけど
何か新しい話題あった？

ないよ
おやすみ

>>936
負担額が増します

今日も血便ﾋﾞｼﾞｬｰｯ
http://imepic.jp/20131026/341270

数日ぶりに見に来たんだが、
あぼ〜んがあると言う事はNGWordのレスがあって荒れてたん？

自分書き込み&自分への返答を通知しないようにしてるから。
嫌なレスもスッキリスルーして気分は良いが♪
何が何やら分からんわｗｗｗ

なんかレトルトカレーあやしい　外食とか自炊のは大盛食べても問題ないが
発症と再燃の直前にどうもレトルトカレー食べた覚えがあるし、
ちょっと様子がよくなったんで油断してレトルトくったら悪く戻った
それと雨だと治りにくい気がするので気圧との関係もあるかもしれない

>>938
すごく詳しく

少し上の方のスレ見ればいくらでも語られてます

プログラフ認可っていつからだった？
アサコールより前？

>>942
非課税世帯月8000円
世帯年収370万円以内12000円
世帯年収370万円以上上限44000円

今回は本人が無職でも親や嫁さんに370万円以上の収入があれば44000円です

医療のほうでは何も進展はありませんが難病支援がとんでもない改悪で
私達の生活が脅かされてます

生活保護受ける患者が多くなりそうだなあ。
本当に就業支援だけでも障害者と同等に引き上げて欲しい。

健常者と同条件でなければ実質的に雇用が無いという現状をどうにかしてもらわないと、
ペンタサだけで寛解維持が当たり前というレベルまで回復しないと働けないわ。

安倍さん、劣化が激しすぎる。
悪化してないか？
薬飲んでるのかなあ？

>>552
>オ●オを食べ過ぎると便が真っ黒になる
オ●オって何だよ。

>>570
締りいいんだろうな。
名器か。

>>948
オレオ

>>780
あんたいくらくらい払ってるの？
俺、170万くらい。
社会保険料もほぼ同額。
住民税は100万。
合計で440万ももっていかれてるわ。
でもって、発病して14年、認定遠慮してたけど、来年から収入減るから、今年は申請します。

>>804
そりゃ、食事や運動なんかじゃ、癌は治らんわな。
それにしても、半年で10倍はちと進行早いな。
普通は２〜３倍になるくらいだが。
お大事にね。

>>812
あんたの言ってることは的外れじゃないよ。
>>816
お前は何言ってるんだ、ボケ。
生活保護は減額すべきなんだよ。
医療費も一部自己負担にすべき。
生保は、必要のない投薬を受けて横流しする不届きものも横行してるんだ。
お前の主張の中で、唯一正しいのは、最低賃金を上げるという主張だけだな。

>>948
ありがと。
あれ、黒くなるのか。
一度食ってみるかな。ｗ
イカスミも黒くなるね。

↑アンカーミス、スマソ

>>950
ありがと。
あれ、黒くなるのか。
一度食ってみるかな。ｗ
イカスミも黒くなるね。

>>865
>>905
853と861は同じやつのカキコだな。
人間が腐ってるんだよ。

>>865
>>905
853と861は同じやつのカキコだな。
人間が腐ってるんだよ。

今度は２重投稿か。
スマン。

すぐ規制が来るから、他の読んでるうちに投稿済みかどうかあやふやになるんだよね。
ま、ピンクよりはましだけどさ。

皆さんは結婚されてますか？
僕は23歳で発病、現在32歳で未婚です。
数年サイクルで再燃を繰り返しているけど仕事は何とか辞めずに今日まできてます。
いつ大変な状態になるか分からないので結婚は諦めつつあります。

俺も３２歳だ。慢性持続型だから再燃カンカイ型がカンカイ時は普通に近い生活ができると聞いて
羨ましくさえ思ってる。
今彼女いないなら、婚活してみたら？
理解してくれる人だっているかもしれないでしょ。
９年仕事やめずに続けられてるなら、この先も大丈夫でしょ。前向きにな。

ペンタサ坐剤長く入れてると本当に黒くなるんだなｗ
どういう原理なんだ

>>959
>>960
３２歳だと年収と貯金はいくらぐらいよ？

>>960
この病気、患者によって症状格差が大き過ぎますよね。

僕は寛解期なら大酒飲んでも、大酒飲んだ後にこってりラーメン食べても、大酒飲みながら辛いもの食べても、翌日多少便が緩くなる程度です。
睡眠不足が続くと少し症状が出るので、睡眠時間だけは気をつけています。
仕事のストレスは症状に全く関係していないようです。

だいたい3年周期で再燃しており、再燃期間は2週間から1ヶ月半程度です。偶然かと思いますが、禁煙を試みた時期と再燃時期が一致しています。ちなみにいつでも禁煙可能なのですが、再燃が怖くておまじない程度にタバコを週に2本程度吸っています。

直近の再燃時は劇症に近く（初めてUCで仕事を休んだ）、ペンタサも全く効かず、入院するかプレドニンを服用するか判断を迫られ、初めてプレドニンを服用しました。
顔と背中に吹出物が沢山出る副作用に悩みましたが、プレドニンの即効性には驚きました。ただ、プレドニンを完全に断ち切ってから慢性的な倦怠感が出てきたように感じます。土日はぐったりしていることが多くなったような。

（続き）
今は毎日アサコール9錠とビオフェルミン1袋を服用しています。診察は月に1回です。実は、これまで寛解すると薬は自己判断でやめていたのですが、前述の通り、直近の再燃が酷かったため、毎日欠かさず服用するようになりました。

特定疾患の申請はしていません。年収は600万円程度あり、自力で稼げる間は3割負担で頑張りたいからです。幸い、上司がUCのことを理解してくださっているので（上司の親戚にUC患者がいるそうです）、ちゃんと戦力として使ってもらっています。昇進も遅れは出ていません。

子供染みているかもしれませんが、UCながら一国の総理を務める阿部ちゃんの存在は心の支えです。

ちゃん付け
無意味な申請拒否

また来たか

>>964
ようは軽症ってことね。
やっぱ羨ましいわ。

自分は年収500前後。
残業により変わる。
貯金は1500弱。

阿部さんって潰瘍性大腸炎だったのか。
安倍さん含め日本の首相経験者に二人も潰瘍性大腸炎の人がいたとは。
つかそんな昭和初期の首相をなんかじゃなく現職の総理大臣を心の支えにしちゃだめなのか。

阿部信行ではなく安倍晋三の間違いです。すみません。

>>965
申請して働かないお前よりずっとましだろ。

>>968
読んでないから気にしなくていいよ

ｗ

>>969どうした？日曜くらい休ませてくれよ

結婚どころかトイレの心配があるから、遠出ドライブとか旅行とか無理
こんな状態なら、女でもても逃げていくだろうな
男つくろうかな

保険も入れない、住宅ローンも組めない。
結婚なんてできなわ。

私の周りの男性は
結婚後にUC発病した人はいるけれど、
UC発病後に結婚した人はいません

保険やローンのことを考えると、一歩踏み出せませんからね

なんで申請すんなって奴と申請したくないって奴が立て続けに出てくんだよ

しかも土日に

なあ…おかしいだろこの流れ

>>973
男は余計にケツに負担かかるぞ…

ここの住人の大半は特疾申請済み。
わざわざ書き込む必要があるのは未申請か申請反対の人間だけだよ。
だからそういう書き込みが目立つのは極めて普通と思うよ。

俺も最初は申請してなかったけど
CAPやるために入院することになって
やっと申請したんだっけ。

ペンタサやプレドニンやラックビーくらいの処方でなんとかなるならとくに申請は必要ないかもな。

>>975
周りに複数UC患者いるのは珍しいな。
とかいいつつ俺の前の係りにも俺以外にUC患者２人いたことあったけど。
そのうち一人は発症後に職場結婚したよ。
どうも初回発作型っぽいが。
机の引き出しにペンタサ入ってたｗ

>>976
申請するなってやつなんか出てきてないだろ。
いるんなら、教えてくれ。

1年ぶりぐらいにかなり悪くなった。血混じりの渋り便がひどい。まいった

>>980
UC患者が集まる会に顔を出していたことがありまして。

特疾申請しているにきまってんだろ
年にいくらかかるんだよ
破産するよ

>>936
３年ぶりだぁ？今来た人に状況を説明すると、
改悪まったなしで手遅れ。うんこ薬代払って生きてるようなもん。

ここ2日急に食欲が爆発しておかしい
相変わらず腹下してるのに

この病気だったらデート出来ないだろ
デート中に野グソしたり、最悪はウンコ漏らすんだぞｗ
まじで無理です

うーん、来年位に入院しそう
まだくすぶっている

3年くらい前に某レンタルショップ店内で漏らしたなぁ
1年くらい前に都内某所で野糞したなぁ

自尊心なんていつの間にか無くなったさ

デートなんて恐ろしくて出来ない
食事だってソワソワしてしまう
性行為中に便意をもよおすことだって十分ある

俺は女は諦めた
すこぶる調子の良い時に風俗店で女の肌に触れて気を紛らわしている

どうして完治薬や完治療法が見つからないんだよ
このまま製薬会社と病院のカモであり続けろってことなのか？

ウンコしたくて、コンビニやマックやパチ屋のトイレに急いで行こうとしてる時に限って
警察に職質受けるんだよね
理由話しても、違法な物を処分する為だろって、余計怪しまれて
トイレに行かせてくれない
そうこうしてるうちに、実際に漏らした事あるんだけど
警察は謝る事なく、もうトイレ行って良いよ言われて職質おしまい
こんな時はどうしたら良いの？
所轄の警察に苦情入れたら良いのかな？

>>991
次スレで同じ質問しな
オレが真相を教えてやっからよ

>>992
ちゃんとした弁護士つけて裁判すれば確実に勝てた案件。
もったいなかったな。

>>994
一時期の歌舞伎町浄化作戦で
とにかく歌舞伎町での職質が多かった時期の話
普通の人間にとって裁判は敷居が高い
だから泣き寝入り
半泣きで家まで歩いて帰ったわ
あんとき警察官に、交番でドア空けて立ち合いでウンコするからって
言ったけど聞き入れて貰えなかった

いつの話だよ
そんなん後生大事に恨み抱えてたら、腸はストレスで血流落ちて真っ青だぞ
捨てろ、そんな思い出。忘却の川に流してまえ。

風呂に浸かった時みたいに、ほわーと緩むのが体と心にいいんだってさ

この病気について本音を言えば、大腸切らないやつは
元々ナマポ→特疾拒否
二年以上フルナマポ→対象薬制限
くらいしていいと思ってる
切って回腸炎症でナマポなら仕方ないけど
切らないやつは病気を言い訳に働く気がないだけじゃねえの？

>>992
石原慎太郎が悪い
馬鹿な政治家を持つと国民が苦労する典型だな

>>992
マジレスすると、そういう時は振りきって逃げればいい
職質は任意だから警察にも止める権利はないし。
まぁ実際やるにはなかなか勇気のいることだけどね。

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