特発性大腿骨頭壊死症 6

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）する病気です。

※前スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/

◆危険因子等
大腿骨頭壊死症には、(1)狭義の特発性、(2)ステロイド性、(3)アルコール性、
(4)骨折・脱臼（外傷）によるもの、(5)潜函病（減圧性大腿骨頭壊死）、
(6)放射線治療によるもの、などがあります。
狭義の特発性に、ステロイド性、アルコール性を加えた「特発性大腿骨頭壊死症」は、
医療費が公費負担の対象となります。
発生メカニズムの本態は、外傷性を除き不明です。

・大腿骨頭壊死症について（全国膠原病友の会京都支部）
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
・特発性大腿骨頭壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm
　
「多発性骨壊死」は、膝関節・足関節・肩関節・肘関節などに骨壊死を合併するもので、
ステロイド性、アルコール性に見られ、特にステロイド性で発生頻度が高くなっています。
・特発性ステロイド性骨壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079.htm

◆診断
・症状〜股関節や臀部に疼痛。大腿や膝に疼痛が出る例も。
　　　　（その他、跛行や股関節可動域の制限）
・検査〜X線、MRI、骨シンチグラム、骨生検など。
　　初期にはX線では判断不可（MRI等による検査が必要）。
　　後述の「病期」や「認定基準」もご参照ください。
　※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。

◆病期・病型（2001年改訂版）
◇病期
ステージ１：X線像での特異的異常所見はないが、MRI、
　　　　　　骨シンチグラム、または病理組織像で
　　　　　　特異的異常所見がある時期。
ステージ２：X線像で帯状硬化像があるが、骨頭の圧潰がない時期。
ステージ３：骨頭の圧潰があるが、関節列隙は保たれている時期
　　　　　　（骨頭および臼蓋の軽度な骨棘形成はあってもよい）。
　　　　　　ステージ３A：圧潰が３mm未満の時期
　　　　　　ステージ３B：圧潰が３mm以上の時期
ステージ４：明らかな関節症性変化が出現する時期。

◇病型
タイプA ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３未満にとどまるもの、
　　　　　または壊死域が非荷重部のみに存在するもの。
タイプB ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３から２/３の範囲に存在するもの。
タイプC ：壊死域が臼蓋荷重面の内側２/３を超えるもの。
　　　　　C-1：壊死域の外側端が臼蓋縁内にあるもの。
　　　　　C-2：壊死域の外側端が臼蓋縁内を超えるもの。

※病型によって骨頭圧潰の危険性が異なり、手術を要するかの判断も違ってきます。

◆特定疾患治療研究事業
特定疾患「特発性大腿骨頭壊死症」の医療費は公費負担の対象になっています（特定疾患治療研究事業）。
・難病（特定疾患）とは？http://www.nanbyou.or.jp/what/
・認定基準（診断基準）*PDFファイルhttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf

◇認定基準5項目のうち2項目以上を満たせば確定診断。
◇腫瘍および腫瘍性疾患、骨端異形成症は、診断基準を満たしても除外。
◇外傷（大腿骨頚部骨折、外傷性股関節脱臼）、大腿骨頭すべり症、
　骨盤部放射線照射、減圧症などに合併する大腿骨頭壊死、および
　小児に発生するペルテス病は除外。
※問い合わせは保健所へ
・全国保健所一覧http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html

◆身体障害者手帳・障害手当金・障害年金等
身体障害者手帳の交付や障害手当金、障害年金等の給付を受けられる場合があります。
病院、市町村の福祉課、社会保険事務所などに問い合わせてください。
・参考サイトhttp://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/nenkin/sgntikj.htm#5

◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
（給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと）
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/

◆治療（主な手術）
現在のところ有効な治療薬はなく、骨頭圧潰の可能性が高い場合には、手術による治療が検討されます。

【骨頭温存療法】
◇血管柄付骨移植術〜血管柄付腸骨移植術、血管柄付腓骨移植術。
◇骨切り術
　骨頭回転骨切り術（前方回転・後方回転）　※通称：杉岡式
　大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。　※通称：内反または外反
　一部の病院で寛骨臼回転骨切り術（順天堂医院のみ？）。

【置換術】
◇人工骨頭置換術
◇人工股関節置換術
◇表面置換術（人工骨頭タイプ、人工関節タイプ）
　　http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med27/shinryo/guide/04/index01.html

・参考リンク　人工関節の広場http://www.hiroba-j.jp/
　　　　　　　
【その他】
◇骨頭温存療法として“骨髄幹細胞（骨髄単核細胞）移植術”などの
新しい試みも行われています。

※手術にはそれぞれ適応可能な条件があります。
ステージが進行していたり、壊死範囲が広い場合などは、骨頭温存療法の適応なしと判断されることがあります。
また、骨頭温存療法は病院によって採用する手術法が異なるので注意してください。

★自助具
・手足が不自由な人の自助具
http://homepage3.nifty.com/barrier-free-town/teashi-jijyogu.htm
・片手用爪切り（足用）
http://koboaichi.jp/jijoguB.html
http://koubouaichi.nsf.jp/tumekiri_foot.html
★書籍（ごく一部です）
【一般向けに書かれた本】
　『股関節の病気とケガ』（*パート1の１=わしさんご推薦）
　　　二ノ宮節夫著（講談社、1996）
　『新・よくわかる股関節の病気−手術をすすめられたひとのために−』
　　　長谷川幸治著（名古屋大学出版会、2003）
【医療従事者向けに書かれた本】
　『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』（*骨切りのマニュアル本です）
　　　監修：杉岡洋一　編集：渥美敬（メジカルビュー社、2003）
　『別冊整形外科No.48 骨壊死−最新の診断と治療』
　　　中村孝志編集（南江堂、2005）
　『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』
　　　（医薬ジャーナル社、2007）
　『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』（*骨折からの骨頭壊死発生率等のデータ）
　　　日本整形外科診療ガイドライン委員会ほか編集（南江堂、2005）

★HP・掲示板（ごく一部です）
Area28173（注：病型の図等は2001年の改訂前のもの）
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
闘病日記Part1,Part2（“かわらばん”に病院の紹介）
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/index.html

★関連スレ
【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/（dat落ち）

※過去スレは下記(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgE様のサイトでも閲覧できます。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
※過去スレは下記サイトでもみられるようにしておきました。
http://snapshot.publog.net/

★筋トレ
人工関節のサイトですが未手術者むきの筋トレが紹介されてます。
http://www.hiroba-j.jp/cure/training.html#01

大腿骨骨頭壊死
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1321270365/

人工股関節・人工骨頭の耐用性について（前スレ>>6さんの手持ち資料より）

1986〜1995年にION（特発性大腿骨頭壊死症）で
人工骨頭置換術・THA=人工股関節全置換術（再置換術を除く）を行った549関節を対象とした調査。
手術時年齢は平均49歳（17〜87歳）で男性が56%。
術後患者活動性レベルがGustilo分類type�U（低:non-strenuous）49%、type�V（中:moderately strenuous）35%。
平均身長160cm、平均体重58kg
調査対象施設は厚労省難治性疾患克服研究事業骨・関節系調査研究班
特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会の施設（信州大、九州大、
久留米大、金沢医大、産業医大、名古屋大、大阪市立大、大阪大、
国立病院機構大阪医療センター、京府医大、長崎大、昭和大学藤が丘病院、旭川医大）

再手術を終点とした「15年生存率」は、
セメントTHA・53関節 ―― 97%
セメントレスソケットTHA（耐用性の良好な機種）・81関節 ―― 100%
セメントレスソケットTHA（耐用性の不良な機種）・56関節 ―― ？
バイポーラ人工骨頭置換術（BFR）・331関節 ―― 71%
※再手術は、脱臼部品に関するものが53例（9.7%）、
大腿部品に関するものが47例（8.6%）

「特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績−人工骨頭置換術との比較」
小林千益（信州大）・久保俊一（京都府立医大）・高岡邦夫（大阪市立大）『骨壊死　別冊整形外科No.48』

「耐用性の不良な機種」って何なんだよ？とか、549関節との合計の差分は何なんだ？とか、
肝心のところが分からなかったり・・・。
『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』で、同じ執筆メンバーが
人工股関節・人工骨頭について論文を発表してるので、そちらにもう少し新しいデータが出てるかもしれません。

【これから手術をする人達の為に手術した人の報告フォーム】

　１．手術の方法、時期、選択した動機。
　２．術前の病状（タイプ）、病期（ステージ）。
　３．手術費用：自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
　４．生命保険給付額：入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
　５．術後の社会復帰：復職時期、職種。
　６．術後の日常生活：どんなことができない、注意が必要…とか。
　７．障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
　８．現在の満足度。
　９．その他。

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村へ問い合わせること。
「難病指定33の突発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

�@難病認定を受ける。
　各種書類と収入証明（自身で記入）＆病院記入の臨床票＋MRI等の証拠画像を提出する。
�A市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
�B２ヶ月後位に医療券が送付される。
�C医療券前に支払った費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
（医者の文書料でプラマイゼロになる可能性もあり）
�D無事退院したら身体障害者手帳手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明））
�E無事退院したら障害年金手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明）
�F無事退院したら生命保険（加入時は）会社へ電話して申請書を貰う。
�G各種福祉サービス（杖＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村へ行うこと。
�H健康保険によっては休職期間の補償がされるので申請する。

>>10 【テンプレ修正報告】

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村の役所へ問い合わせること。
問い合わせ先は、自分の住んでいる役所ではなく、住民票がある役所。病院がある役所でもないので注意。
「難病指定33の特発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

●注意
　難病申請、福祉手当、障害手帳、障害年金の申請先はすべて異なる。ただし、市区町村の役所によっては同じビルにある可能性が大半。
　一番良いのは、障害者申請の窓口を見つけて最初に聞くのが早い。部署こそ異なるが丁寧に教えてくれるハズ。

�@難病認定の書類を受け取りに役所へ行く。
　（１）自分でやるもの。各種書類（自身で記入）と収入証明（源泉徴収票or住民税は会社または役所で入手）
　（２）病院でやるもの。病院記入の臨床票＋レントゲン MRI等の証拠画像を病院から入手する。
　（３）すべて揃えて役所へ提出する。
�A市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
　（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
�B２ヶ月後位に自宅へ医療券が送付される。　間に合わずに最初の支払いが来るなら保険組合に「高額医療申請」をして現生金支出を抑える様にしておくこと。
　（この期間に入院中であるならば医療券の郵送先は病院にしておくと良いだろう）
�C医療券入手前に支払った病院への費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
　（医者の文書料でプラマイゼロまたはマイナスになる可能性もあり。そんな微妙な時は病院側は言ってくれるはず）
�D無事退院したら役所へ身体障害者手帳手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
�E無事退院したら役所へ障害年金手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
�F無事退院したら生命保険加入時は、生命保険会社へ電話して申請書を貰う。
�G必要に応じて、役所へ各種福祉サービス（杖＆車イス＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村の役所へ相談すること。
�H健康保険によっては休職期間の補償（給与の約６割）がされるので申請する。
�Iとにかく医療費の領収書はすべて保管しておくこと。確定申告で必要となる。

>>1と>>7にある(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgEさんのまとめサイトはお引越しをしております。
http://sle2ch.web.infoseek.co.jp/

また、>>7のsnapshotは、サイトが消滅してしまいました。
現在では、過去ログ閲覧はこちらも利用できます
ログ速 http://logsoku.com/

>>5の表面置換術について、人工骨頭タイプと人工関節タイプを比較したいいレントゲン画像が
あったのですが、リンク切れとなっております。

>>6の「特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板」は、現在更新されてないようです。

ここなんかがわかりやすいんでしょうかね・・・

もっと知りたい関節の話〜表面置換型人工股関節置換術〜
http://www.hiroba-j.jp/wadai/wadai006.html

以上テンプレ。

>>1が途中でなぜかテンプレコピペを止めていたので追加しました。
>>12の修正指摘は気づきませんでした。
次スレ時に対応しましょう。

ID:VNNjgYLt0は通称「全角英数基地外」といいます
犯罪者です

詳しくはこちらのスレを参考にしましょう
「末尾O」=「全角英数キチガイ」です


【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

膠原病でもプレドニゾロン服用者でもなんでもない、ただの摂食障害＆ストーカー＆精神異常者ですが、プレスレはじめ膠原病スレを荒らし回っています

IDを変えるのが得意技だとプレスレで自慢しています
ただしいくらIDを変えても、誰も使っていない「全角英数字」を使ってレスするのでバレバレです

そのうち何かやらかして逮捕・起訴されるでしょうが、そのときまでこのストーカーを見守りましょう

前スレ(大腿骨頭壊死症5)の最後にコピペ連投するなどして荒らしていたのもこの「全角英数キチガイ」です

統合失調症を患っているとは思われますが、膠原病でもなんでもないのに関連スレを荒らし回って廃墟にしています

このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう

詳しくはこちらのスレを参考にしましょう
「末尾O」=「全角英数キチガイ」です

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意！※

全角英数字ストーカーは精神異常のキチガイなので、可哀想な人がいる〜と思ってなるべく気にしないようにしましょう

全角英数字キチガイは病気でもなんでもないので、このようにスレに無関係な内容のレスしかできません
↓
797 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:UljQsati0
>>791
ま、５レスもしてないから６レスを安価すれば確実にハズレ


このようにスレに無関係なレスをして度々スレの流れをストップさせて荒らしています

すでに半年以上に渡って「末尾i」に対し妄想的な執念を燃やし、各スレを荒らし回っている身体健康板の「ガン」です

前スレの最後は、この統合失調症の全角英数ストーカーの妄想により荒らされて終了してしまいました

大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/

ここの人間は口が悪い。雰囲気が悪くなる。荒らしも増える。

「全角英数キチガイ」は膠原病でもなんでもないのに、膠原病関連スレを荒らし回って廃墟にしている、極悪非道な荒らしです

このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう

「末尾O」=「全角英数キチガイ」です

※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意！※

全角英数字ストーカーをみかけたらなるべく通報するようにしましょう
それが結局は本人のためになります

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
　ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
　(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

このスレに巣食っている「全角英数キチガイ」「ストーカー末尾O」は、現在、8ヶ月以上に渡って「アウレリア（BE基礎番号:290076）」に対しストーカー行為と粘着誹謗中傷スレを行っています
※犯罪です

・2chの身体健康板(膠原病、治療薬、合併症などあらゆる難病関連スレ)、ダイエット板(摂食障害関連スレ)、ネットウォッチ板(摂食障害関連スレ)、嫌儲板(絵スレ)で生息を確認
・本人は身体はいたって健康、病気なのは頭だけだが難病スレ荒らしが生きがい
・絵はまったく描けないが、特定の人間の誹謗中傷をするためだけに常駐している

・平日土日問わずほぼ24時間に渡ってレスが見られることから、障害年金orナマポニートと思われる
・2012年12月ごろからダイエット板の「この人どう思う？」スレでたまに現れる基地外として認識される
・ダイエット板にネットウォッチを目的とした板違いのスレッドを立て、板住人から再三に渡って移動するよう求められたものの無視
そのためダイエット板住人から反感を買い、スレを潰される
・そこでなぜかスレ住人であった基地外は、スレ立て人をしていたアウレリアに逆恨みをするようになる(ここからストーカー行為が始まる)
・ダイエット板の「芸能人の摂食障害を見守るスレ」をのっとる目的で一人でアウレリアの誹謗中傷レスをおこなうも、スレ住人から基地外扱いを受け撤退

・「お前を恨んでやる」「一生許さないからね」が口癖
・末尾0とOを使い分けた自演を駆使
・最近は末尾Oと呼ばれるのを嫌い、末尾0でしかレスしなくなったチキンである(攻撃的な割に異様に気が弱くビビリ)
・IDを変えるのが得意だとプレスレで宣言
・しかしIDを変えても必ず全角英数字を使ってレスするのでバレバレである
・嫌儲レス検索や必死チェッカーもどきをつかったストーカー行為など、基本的にネットウォッチ民らしい下衆さが特徴

・スイッチが入ってないときも入ってるときも知能がやや足りないレスをするのが特徴
・ボキャブラリーの貧困さ、視野と世間が異様に狭い、特定の風俗嬢になぜか嫉妬心を燃やす(金持ちなのが気に食わない？)、さらに知性の欠如などの特徴から、こだわりの強い知的障害のある自閉症、もしくは統合失調症の疑いが持たれている

長文うぜえな

前スレの最後も、この統合失調症の全角英数ストーカーの妄想により荒らされて終了してしまいました

大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/

ついに手術決めたよ
両脚人工股関節で半年で元通り歩ければいいなあ
会社も退社しちゃって、
でも退社しないでこの痛みとずっと闘うの？
この年で障害もって再就職とか。。
本当に人生詰んだって感じだわ

ほんと、自分も人生どう転ぶか
わかんないなあって感じてるよ。
病気になった人はみんな
思うんじゃない？

違う病気になるけど、褥瘡で骨頭が壊死し、骨頭を丸々切り取ったわ

>>23
手術頑張ってください

自分も両足手術しないといけないけど
免疫抑制剤やらステロイドも飲んでてまだできないんですよね
早く手術してこの痛みから解放されたい

名医に見てもらったのに
病院チェンジした人っている？
毎回説明が変わるから、
混乱して誰信じていいかわからない俺。
相性が大事って聞くので、
病院を変えるかどうか悩み中です。
東京町田市在住ですが、
オススメの病院、あったら教えてください。

>>27
過去スレに東京近郊での病院情報があります。
参照してみては如何でしょうか？

医者や病院との相性は人それぞれですので
お薦めはないかと思われます。

ちなみに私は名医と呼ばれる病院から別病院にしました。
結果的に正解だったかは分かりません。

病院なんてどこも一緒。

>>29
んなこたあない

運動出来ないから
どうしても太っていく。
動けないストレスの発散が
食にいっちゃうから余計太る。
骨頭に負担がかかる。
悪循環。
水中ウォーキングをやってみたが
１週間なんか痛かった。
ダイエットサプリも必要な物まで
摂取出来なくなりそうで
恐くて手が出ない。
我慢しかないのか。

>>31
部屋に設置する場所があるならエアロバイク購入してみては？
1万円台でかなり良い物が手に入りますよ。

発症してから殆ど歩かなくなってメタボになりましたが
退院後、私はコレで運動量と体力と筋力を維持して元の身体に戻りました。

股関節に負担かからないしお勧めです。

エアロバイク…
壊死の場所のせいか
自転車こぐと痛いんだ。
医者からも歩くよりいいって
言われたんだけどね。
もともと自転車小僧だったから
乗りたいなあ…
ありがとう。

自分もバイクこぐと痛みの強い角度があって駄目だった。
スイムと水中ウォークしてる。
水の中だと自分で痛い角度を外しやすいからね。
ただ週一じゃダイエットにはならん。
医者には、筋力維持もできん運動量と言われたが。

エアロバイク運動にはいいと思うけど、俺は痔になった

人工にしたらチャリ漕ぐのもバイク跨ぐのも楽勝になった。

だが改善には至らない。

医者にリハビリをやればやるほど変形が進むから禁止された。

医者に行っても痛み止めとレントゲンだけだから
あまり通わなかったら軽快者認定されて医療券が無効に。

5年も前からC2のステージ4なのに･･･

どんどんひどくなるからマジで手術を考える40歳なんだが、
医者はオウムのように「50歳からの方がいい」と言い続ける･･･

自分なら医者変える。

まずはセカンドオピニオンじゃね？
QOL考えたら人工股関節置換を視野に入れても良いと思われ。

>>39>>40
ありがとう。手術を前提に他の病院に行ってみるよ。

医療券が無効になったのは通院間隔が長いかららしい。
再申請のため、始めて行った近所の病院で申請書を書いてもらったら
通院歴がないと書かれて、また申請ではねられてしまった。

医療券がないと手術の場合でも料金がずいぶん違って来ると思うが、
最初の申請が通った大学病院だと予約が3ヶ月待ちとの事なので、
他の病院か手術を前提とした病院で申請書を書いてもらおうと思う。

>>41
痛みが酷くて歩くのも辛いから手術を考えるのですよね？
（医療券が欲しいから手術をするのでは本末転倒なので）

その年齢ならなるべく骨切りの方が良いのでしょうが、
たぶん人工しか適用できない壊死範囲なのでしょう。、
（もしくは、その病院で骨切術の自信がない）

人工は40代でするのはそれなりに覚悟が必要だと思います。

たぶん、医者は、我慢できる痛みであるならば年齢的に
人工股関節をなるべく遅くしたいと考えているのではないでしょうか。

ちなみに手術予約３か月待ちは短い方だと思います。
私は有名な先生でしたので半年待ちでした。

30前半イケイケの俺も人工にしてるんだ。杖ついてコンパ行ってられないしな。
クオリティオブライブ重視だよ。

>>43
二次元コンパ乙。鏡見ろ。

>>33
元自転車小僧さん
自転車は骨頭に体重がかかるわけじゃないからひょっとして骨頭と違う痛みかも。
元自転車小僧なら固定ローラーでバイク漕ぐほうがエアロバイクより気も紛れるんじゃないかな。
それとももう手放しちゃった？
股関節回りの筋肉はとにかく強化したほうがいいですよ。
ワタシは18年前に右脚を骨切りしておかげで右が25ｍｍ短いけどロードにばんばん乗ってます。
術後すぐ頃は痛いし動きが鈍かったけど、股関節回りの筋肉が弱いからだとわかってからは
一所懸命筋トレしました。自転車でコケる恐怖は長く残りましたけどね。

そっかあ、筋力が弱いから
自転車こぐと痛いのかあ…
一応筋トレは続けてるんだけどね。
自転車手放しちゃったから
電動チャリでも手に入れるかなあ。
ありがとう。

>>44
ごめんごめん
お察ししますww

あげ

ネフローゼによりステロイドを服用しだして2年になります。
現在21歳　10mg/日 服用。
ここ1ヶ月くらい寝ようと思って布団に入ると
股関節がむずむずして気になってなかなか寝られません。
大腿骨頭壊死の初期症状にこのようなことはありますか？
次回の検診で担当医に聞くつもりですが、気になったので質問させてもらいました。

>>49
むずむず・・・・
あまりというか私は聞いたことが無いですね

とにかく潰れていく初期の段階から、物凄く痛かった
壊死はレントゲンでわかるので整形で診てもらうといいですよ

自分もムズムズは無かったな。
ある日突然 ジワッっと股関節の内側が痛くなった。
ステロイド５年レントゲンにゃ写らなかったがМＲＩには綺麗に写ってたよ。
ステロイド後２年なら まだレントゲンじゃ分からない可能性もある。
骨壊死発症してるかどうか正確に確認したいならМＲＩのほうが安心。

レントゲンじゃ見つからないべ、MRI必須だよ？

ステージ２で帯状硬化像ができてるなら、
レントゲンではっきりわかるよ。
ヤブ医者なら別。

ていうか、骨壊死の発生と発症は別だぜ？

あげ

あ、それから経緯は全然知りませんが、
スレタイが「特発性大腿骨頭壊死症」になったんですね。
外傷性の大腿骨頭壊死症の方々をハブったりしないことを、切に希望いたします。

なんか、むかつくわ。

ageとくぜ

そのいっぽう、当然修正すべきものは、見て見ぬふりでそのまんま。
馬鹿じゃねぇですかｗ？

ちょっと調べりゃわかるだろうに。子どもの使いかって

どうした、まあ落ち着けよ

今日診察と一緒にMRIもしてもらいました。
結果がわかるのは来月ですが、皆さんの意見から発症の可能性は低いかなと少し安心しました。
ありがとうございました。

>>62
来月？？！！

なんでそんなにかかるのかしら
不思議

>>63
ですね。
ワタシの場合はMRI終えてフィルムを受け取る時点で担当技師が沈痛な顔をして
「ちょっと深刻ですねこれは」と言ったからね。

つい2日前、両側人工股関節置換しました！今日で2日目！

>>63 >>64
次回の診察が来月なので、その時一緒にMRIの結果を教えてもらいます。

>>65
同時に両関節の全置換ですか？お疲れさんでした！
入院期間どのくらいになるのかすごく気になってる。
各病院で差はあると分かっちゃいるがどんな予定か教えてほしい。

>>67 入院期間は術後6日目で退院なので全8日間です。
翌日には歩行器であ歩いて自分でトイレに行ってました！
今は杖1本です。やっと靴下履けて満足！
やってよかった。痛みも筋肉痛とちょっと傷口が引き連れる感じがする程度で
股関節自体の痛みはゼロ！ほんとすごいうれしい！

>>68
退院は炎症反応がキチンと消えてからの方が良いですよ。

術後6日で正常値近くまで戻るとは思えないですが…。
病院にもよるんですかね。

>>69 病院によって術式や切る場所、腕。術後の投与する薬など、全く違うように、
回復具合も病院によって様々だと思います。
だからこそ、1ヶ月の入院だった。という人もいれば10日だった。8日だった。と
さまざまになるわけで。。
なので、一概にはいえないかとおもいますよ。

>>68
入院日程８日！！両股関節で？
自分は数ヶ月前に骨頭潰してしまい年明け骨切り予定なんだが
どエライ新しく潰したほうの痛みが強く続いて病院へ行ったら順調に潰れてた。
骨切り術はできるがあまり持たない結果になる場合もあるとかで
今のスピードで進行するなら最初から人工か
数年我慢して人工も考えとくようにって感じで言われたばかり。
６年前に潰してたほうの足は進行せず今まで持ちこたえてくれたけど
こちらも痛みが強くなってきて骨切りやったらリハに耐えられるかビミョー。
人工の術後はそんなに痛みが少ないのかー。そっかー８日か。早すぎ…。
１ヶ月くらい病院でのんびりしたいよ(笑)
術後に嬉しいって素直に言えるってすごいな。ともかくありがとう。お大事に！

入院期間って病院の方針と患者の状態がすべてですから正解はないでしょうね。
私は2週間でステッキ杖で退院予定だったのですが、CRPが9.0台から落ちず入院が延びました（正常値は0.3以下）。
病院の方針では2.0以下になったら退院許可らしいのですが、
どうやら太腿に血が溜まっていたらしく、極太注射器刺されて血を抜く処置しました。
あのまま退院していたらと思うと恐ろしいことになってました。

片足づつ人工股関節に変えたけど
左足で入院半月→
リハビリ病院に転院２ヶ月→
右足手術、術後、大転子骨折で一ヶ月半入院→
リハビリ病院に転院で一ヶ月半（現在）
もう病院あきた

障害者手帳３級きました。
傷害年金とれるといいな

３級ってことは両関節置換ですよね。
自分も来年にはたぶん置換します。
なんか医者は嫌がってるんだがもう痛いのは嫌だ。
前スレで厚生３級ダメだった人の書き込みあったから
なんか気になってる。結果教えてくれると助かる！

身体障碍者手帳の等級と年金の等級は全く別物だからね
手帳3級がもらえても、年金3級が認められないこともある
たとえば身障者手帳1級だけど、年金は2級という場合もあるよ

障害等級と年金等級はベツモノなの知ってるよ。
両関節置換したら厚生３級確定みたいな話しが過去あったじゃん。
近ごろ年金支給は等級落ちも多いなんて話しもあるんで
両置換で厚生３級、実際のところどうなのかなーと思ってる。
六十万に満たない額だけど受給できれば
働き方を少し替えることもできる額だから気になる。
まぁ痛み無く歩けるようになることが一番嬉しいけど。
走ってる自分はちょっと想像つかないかな(笑)

>>77
年金受給の認定は、医者の診断書の書き方にもよると思う
「日常の生活について」の欄があって、どの程度の生活レベルか
○印をしなきゃいけないんだけど（勿論医者が印をつける）
そういったことも判定の材料になるんじゃないかな
（健常人と変わらない、制限は多少あるが軽作業なら可能、
ほとんど座ってないといけない、寝たり起きたり、寝たきり、など）

あとは「医師の所見」欄もあったりするし
かかりつけのドクターがうまく書いてくれるといいね

ところで自分も来年あたり左足の人工を考えているけど、
まだステージ2の状態
ただ、壊死範囲は広いし、痛みでびっこ引いてるし
痛み止めは飲みまくりだしで、放置しとくと痛み止めの
副作用が怖いから、置換を考え中
我慢できないほどではないけど、何かと不便だし

医者は「患者の意思に任せる」と言っているので、
やりますといえば、手術してくれるとは思う
もうすぐ50歳だし、まあいいかなと

>>78
レスありがとさん。50ですか。
自分は45なんで少しだけ早いかと思うけど
次の受診には置換したいと言ってみるつもり。
もう痛くて仕事も続きそうにないから。
厚生３級でるならスッパリ今の仕事やめて
持病もあるんで無理ない程度に働きたいんだ。
自分も痛み止め飲みまくりです。下肢の痛みには効かないが
ほかの痛みがやわらぐんでやめられない。

４０で両足やりました
あの痛みがなくなっただけで
やってよかったです。

身体障碍者手帳の等級と年金の等級は全く別物だけど
最初の片足置換のと4級の時点で年金申請したら
厚生3級通った

発症半年くらいで、片足なんだけど担当の先生に相談したら下肢障害5級で申請書書いてくれた…。
手術もまだなんだけど、申請って結構落ちるのかな…

自分も発症半年で診てもらってた近所の開業医の先生が書いてくれた。
未手術の両関節。申請後１ヶ月で差し戻しみたいなのくらって
経過と予後とか書き直して等級を見直して診断書再提出しろってなってた。
発症後すぐの経過観察ができてない時期だったのと状態より等級が高すぎたためらしい。
戻されたのが不満だったのか、大変な病気なんだからとか言って医者が
ほぼ同じ内容の診断書に注釈をつけ再提出。交付されました。
骨壊死症は学生の時にしか診たこと無い全くの専門外の医者。
親身になってくれる優しい医者だったけど信じてたら手術チャンス逃すとこだった。

骨切りした大学の医者に更新の診断書お願いしたら
「なんで身障手帳もってるの？」と驚かれたよ。
術後数年たっても経過が悪くないと診断書なんか書かないとも言ってたから
自分はラッキーだったんだと思う。
今度の等級は落ちると言われたけれど同等の診断書を書いてくれ更新中。
まぁ症状が等級と近くなりそろそろ人工関節なんだが。
もう少し頑張れそうな自分とあきらめ気分の自分がバトル中です。

骨切りで手帳発行って初めてきいた

>>85
骨切りの術前術後に身障の診断書を書きたがらない医者が
圧倒的に多いことは術後に知ったよ。
自分(>>83)は初診から３件目の爺ちゃん先生が診断書を書いてくれた。
２件目も３件目も年取って人工関節とか、痛かったら歩くなと言う医者。
最初から大学病院みたな大きな病院だったら手帳は取得できてないと思う。
不慣れな医者にかかってる間に骨頭つぶしたと考えると手帳は喜べない状態だが。
まぁ骨切り後に手帳取得した人を知ってるから全くない話しじゃないよ。
術後10年近くたってるって話してた。経過によるんだろうな。

骨切り状態のときは手帳8級持っていた。
手帳貰っても恩恵があんまなかった。
所得税・住民税と自動車税位かな？
障害年金は対象外だし、区の障害福祉手当は難病手当の方が高額だったので何もなし。

いまは人工になって、障害年金60万円とタクシー券（月3600円）が恩恵かな。
携帯はよく分からない。

>>87
>>手帳8級持っていた
８級？６級の間違いじゃね？
下肢の等級は７級から設定されてるが単独７級は手帳交付対象外。
７級が２個あれば６級になり手帳交付される。
手帳は２級以下の軽度扱いには差がほとんど無いな。
田舎の貧乏自治体には障害(軽度)も難病も手当てなんか無いぜ〜〜。
自分は手帳で仕事みつかった。給料少ないから税金や控除は助かってる。
あと受診の時の高速代。自動車税と合わせると金額的に一番恩恵ある。
携帯ほぼ使わん。一番安いプランだが障害と長期契約の割引率が同じだ。

痛みで脚引きずってて
毎日辛いのに、まだ若いからという理由で
手術してもらえない。
東京神奈川で手術に前向きな病院、
どなたかご存知ではないですか？
教えていただければ幸いです。
宜しくお願いします。

>>89
今、横浜市東部病院にいる船山先生に以前別の病院で世話になったけれど、
私の状態も悪かったせいか、置換しようかーってめっちゃ軽い感じで決まった。
病院を移動されたしそこの病院の方針もあるから、あなたの意向に沿う結果になるかはわからないけど。

>>89
失礼ですがおいくつですか？
病院によっては20代30代でも手術OKしてくれるところが
あるみたいですが。QOL第一に考えるドクターと、
再置換のことを先に考えてしまうドクターとがいると思いますが
外から見てわかるわけじゃないので難しいですよね。

>>91
オペ決まったのは39。
オペ40。
生涯で1回置換するかどうかかな〜みたいな楽観的なこと言われた。

>>91
あ、間違った。
私への質問じゃなかったww
私、>>90です。

>>92
生涯一回って再置換厳しいからできないから60歳以降は松葉杖か車椅子で過ごせってこと？

>>94
手術当時(5年前)、高耐久性が期待できる？という
アメリカbiomet社のメタルオンメタルタイプの人工関節にしたので
交換を必要としないまま生涯終えることもできるのではないかという
意味で先生は言ったのだと思います。

>>89
私は３０代ですが、両足を全置換しました。
東京神奈川なら鎌倉とかに相談に行ってはいかがでしょうか？
私は別の県でしたが、人生のうちで上手くいけば再置換は無しでいけるかも。
と言ってもらえています。
最近は再置換ではなく、部品交換で済む場合も多いそうですよ。
（ステムに問題がでなければですが）

皆置換しているんだなぁ

89です。
皆さん、ありがとうございます。
僕は37歳です。
鎌倉とはどこの病院でしょうか？
東部病院も調べてみようと思います。
とても助かりました。

>>98 湘南鎌倉人工関節センター　です

美空ひばりくらいしかこの病気になった有名人を知らないけど
過去の有名人にも歴史上の人物でもいなかったのかな？

障害年金（厚生）を貰っている方にお聞きします。
支給はやはり両側人工股関節になった年から支給でしょうか？

年金事務所の方に聞いても、初診から１年６カ月後に遡って貰えるか不明だが
診断書は２枚（１年６ヶ月後のものと、いま現在のもの）が必要と言われました。

どう考えても遡って支給されないと思うのですが、担当は分からないの一点張りです。
不可なら診断書１枚ムダになるだけですが、人工関節にしたとこと病院が違うし、
その１枚を貰うために東京から北海道へいく必要がでてきます。

そこまでしてムダになるも嫌だし、
かといって遡って支給してくれるなら４年分なので欲しいです。

実際のところ、どうなのでしょうか？

片脚で厚3だけど、
さかのぼってはもらえていない。

しかし、初診の認定(実際には初診日から1年半)が必要になるので
さかのぼって受給云々に関わらず2通必要になるはず。

初診日の認定が年金の支払いに関係してくる。
(1年半の時点で無職なら厚生年金は出ないとか)

外傷性で片足のみ人工関節置換したけど
障害年金のこと知らず請求してなくて遡及請求した人知ってる。
時効のぶんはダメだったけど厚生３級が遡って支払われたって。
書類は初診日と置換した日を証明する診断書だったと思う。
たしか初診から１年くらいで置換したから１年半後の認定日は関係なかったそうだ。
診断書は北海道まで行かなくても電話で事情を話せば対応してくれるさ。
北海道っつたら有名なアソコだろ。診断書も慣れてるかと。

片足でも厚生3級出るんだ

103の話は数年前だけど出てたよ。
当時の股関節症のサイトとかには全置換じゃなく
骨頭置換でも３級とか書かれてた記憶もあるし
患者会でも同じような説明する人もいた。
手術が恐いオバサンが多くて置換後の年金話しは食いつき悪く
自骨で厚生３級認定ラインの話しで盛り上がってたが…。
両関節全置換終わってから診断書書くという医者に
片足置換の入院中に“半年も待てない”って
診断書もらって請求して出た人も知ってるから出てたのは間違いない。
ただ去年の末頃から認定が厳しくなってるウワサを聞くから
今の情報わからないんだよなー。

あした受診日。手術について話し合ってきます！

片足人工骨頭置換で厚生３級需給してもらいました
結局両方やったけど・・・

私はステロイドの服用もパルスもありますが最近股関節の
あたりの違和感を感じます。発症のの場合はいきなり痛みがきますか？

もうこれ以上病気になったら生きていけません。

暗い話ですみません。教えていただけると助かります。

ステロイドは長期服用より大量投与の方が発症しやすいと聞きましたが
本当でしょうか？普通投与からどれくらいで発症するのでしょうか？

連投すみません。

またまた　
連投すみません。
痛くなってからでも遅くないですか？
早期発見の方がいいのでしょうか？早すぎても発見できないとか？
仕事ができないもので金が大変なもので申し訳ありません。

心配なら整形外科に行ってMRI撮って貰えばすぐ分かるよ

俺の場合病院で診断書貰って役所行って
障害者手帳貰ってそのまま生活保護だったけどな

>>111
働けないからですか？

この病気は年金は良いとこ3級ですか？
国民年金だと2級からだから無理ですか？

>>113
＞良いとこ3級ですか？
yes

>>113
両股関節全廃置換なら二級までへの視野も臨めるかも
知れませんが、片側のみなら厚生で三級認定が関の山。

>>111
生保は自家用車無しの建て前が最低限の条件だろうから
田舎者からしたら手帳の等級に関わらず着手に躊躇する。

まぁ、厚生の障害年金なら障害をきっかけに失職さえ
しなければ、年七十万弱のボーナスの保証付きなうえに
収入制限の類もなかったりするから結構飯旨だろうけど。

訂正

誤：「七十万弱のボーナス」

正しくは「六十万弱」の誤りでした。

>>113
骨頭置換でも全置換でも、片関節でも両関節でも
歩ける状態なら一関節以上の全廃で３級が最高。
自骨での障害年金や、手帳の２関節の３級が難しいのは
患者が詐称できるからだと言われたことがある。
置換は歩けても全廃だが、自骨だと自動域も歩行状態も
患者が非協力的だと正確に判断できないからなんだと。
年金の２級は置換でも自骨でも車椅子相当とされてる。
たしかに…同病で２級のひと車椅子使ってるな…医者の前で。

手術決定！２月に骨頭置換します。もう１本は経過をみて判断予定。

>>117
ちょっと何言ってんのか理解しかねるが、
こと大腿骨頭壊死症に関しては誤解に満ちている
とでも申しますか、何か勘違いなされておりませんか。

少なくとも>>117さんの説明は日本語として受け入れかねますが・・

皆さん原因はステロイドですか？

>>119
私はステロイドです。大した量飲んでないけど、
片足（左）の骨頭が壊死しました。右は何ともなく。
多分、飲んでた期間はかなり脂質異常があったので
そちらも関係してるかなと。

>>120
飲んでどれ位期間で発症しました？

>>119
私もステロイドです。
パルス療法後40�rから始めて、1月で5�rずつ減らしていました。
始めて4ヶ月後に痛みがきたのですが、両足一気になったのと寒い時期だったのでＳＬＥの関節痛と区別ができず痛み始めてから診断されるまで時間がかかりました。

>>121
服用開始が2006年8月、服用中止が2008年1月。
症状（痛み）が出たのが2012年5月、確定診断はその翌月。
思うに、痛みはなくても、もっと早くに発症はしていたのかも。

ちなみに服用開始の時の量はプレ20mgでした。
1か月で15mgに減量、それがだんだんと減らしていったけど
こんな大したことない量でも発症しちゃいましたね。

あと数年でこの病気の原因がステロイドによるものでは、無いと発表される
そうですよ
by研究チームの教授のお言葉

>>124
では何が原因なの？

>>125
お酒と突発性のもの
上手く説明出来ないけど、この病気にかかるトリガーが高い人がなる疾患とか
外来でちょろっと聞いた話でした

SLEは関係あるんじゃないかな。おれは高校の時SLEになったから年金貰えん

>>122>>123
期間が全然違うのですね？

>>126
本当ですか？

この病気も早期発見の方がいいのでしょうか？
いろんな人のブログ（？）みたいなものを読むと痛みに我慢できなくなったから
手術したみたいな事が多いのですが早けれ遅かれ症状が進む人は進むのでしょうか？

>>129
嘘書いてなんの意味があるの。

>>131
じゃあステロイドが原因ではないと？

俺の場合ステロイドなんてやったことないしやっぱ酒かなあ
でも手術前に血液検査とかしたら以上なしだったんだよね
内臓のほうが先にアホになると思ってたし俺より酒飲んでる人が大丈夫だったり
病気なんて運だよ運

>>132
>>126

>>130
早くても遅くても進む人は進みます
早期発見でも結局壊死の範囲は変わらないし
壊死してたってすぐ圧潰する人もしない人も痛みない人だって色々いると思う
適応してれば骨切りで自骨温存できることもあるし

>>135
ありがとう。
ってことは痛くなってからでも遅くはないってことですよね？

自骨温存したいなら“もっと早くに…”と後悔することはあるかと。
骨壊死があるか無いかは運だろうが、可能性があるのに
先延ばししたことで選択肢が減るのは運じゃない気がする。
ひとまず股関節ＭＲＩ撮ってみなよ。無ければ悩む必要なくなるだろ。
自分の主治医の話だと、痛みがでて発症する頃にはＸ線やＭＲＩでは捉えられないが
軟骨下の骨頭表面がわずかに傷んでる場合があるって。
壊死部位を支える筋力があり無理しなければ何年か持つことがあっても
筋力なし・体重重・衝撃なんかで一気に進行する場合もあると言ってた。
まさしく自分がそんなパターン。
最初に痛みがでたほうはすぐ潰れたわりに５年経過しても5mm未満で圧潰停止中。
痛みも潰れもなかった一方は数ヶ月前に潰してしまい一気に進行した。激痛。

痛くなった時点でアウトなんだけどね
私は、早く見つけたかったな
ステロイド大量に３年で３回も使ったから、可能性はあった
定期的に股関節に違和感がーとか言ってＭＲＩ受けたかった

喘息の治療のオマケにこんな病気付いてくるとは、知らなかったよ

この病気になると予後はどうなることが多いのですか？
松葉杖？びっこひく？それとも普通に歩ける？

>>139
手術をする
術式は、さまざま
すると、普通に歩ける

ただし、筋トレなどリハビリをきちんとしないといかんね

>>140
ちゃんと歩けるんですか？
少しホットします。

>>141
少なくとも私が入院してたとこでは、みんなちゃんと歩いて退院した
てか、そのための手術でしょ

>>142
手術はなに？術後いま何年ですか？

>>143
私は、人工骨頭置換術
右が３年目
左が２年目

>>144
ありがとうございます。
骨切り適応外だから置換ですか？それとも歩行優先で置換？
この質問が不本意ならスルーしてください。

皆さん原因はステロイドですか？

なんか同じことしつこく質問してる人がいるね
聞いてどうなるものでもあるまいに

ステロイド飲んでて不安な人は整形外科でMRIを撮る
何でもないなら必要以上に神経質にならないこと

残念ながら大腿骨頭壊死と確定したら、主治医と治療法の相談
人によって状態は違うから、他人の治療の話は聞いても
自分には当てはまらない場合も多い

>>145
＞骨切り適応外だから置換ですか？
そうです

質問する前にテンプレと過去ログ読むのはにちゃんの基本

>>145
ありがとうございました。良い経過が続くこと願ってます。

>>147
ステロイド投与歴に心当たりがあるなら発症患者の病歴や薬剤を追うより
早期発見のため自身の股関節ＭＲＩを考えるほうが良いです。
撮影して発見できなければ不安は消え
発見されても生活含めて自分で治療選択する時間が生まれるのだから。

あっ　>>150の
>>147は、　>>146です。

この病気で障害年金をもらおうと思うと
国民年金で2級は無理ですか？

無理だって上に書いてあるけど…
諦められないならここじゃなくて
市役所に相談しに行けばいいんじゃないかな

公費でやると何割負担になりますか？

何をやる気？

治療全般です。手術も含めて。

難病の医療助成通れば、最高でも月2万+差額ベッド代くらいじゃね？
所得や生計中心者かで金額変わるだろーけど

年収800〜900万円
5年間で、骨切り×2回、人工×2回だったので

手術・入院・外来費は、4万円ちょい/年
差額ベッド代は28,000円　計855万円

>>157
難病の医療助成通らない時もありますか？

>>158
高額治療で社会保険か国民保険のほうから還付とかないのですか？

差額ベッド代って普通の部屋なら取られないでしょ？

変形性股関節症と診断されなければ助成対象になると思う。

大きい私大病院だと大部屋でも差額ベッド代3000円くらいかかるとこもありますね。

>>162
そんなのもあるのですね？
違う病気なのでしょ？

>>163
大腿骨頭が潰れるんでなくて、腰の受け側が変形して痛くなったり足の長さが揃わなくなるって感じかな

壊死が原因ではなく違う病気なのでしょ？

>>165
そう

>>165
症状や治療が似てる別の病気。
難病の補助制度が変わらない現時点なら
差額ベッド代以外は入院で月1〜2万で収まる。

高額療養費は保険適応された医療費のうち
自己負担した医療費がおおむね８〜１０万円/月以上になると使える制度だったかと。
特定疾患の認定を受けていれば、医療費の負担は１病院毎に自己負担限度額まで。
前年の収入などにより入院０〜２万ちょい/月、外来０〜１万ちょい/月
ひと月で入院＆外来を限度額まで払っても高額療養費は無関係。
差額ベットは保険適応外(医療ではなく患者の希望)だから全額自腹。
金が無いなら健康保険のきく大部屋必須。

>>165さん　そろそろМＲＩ撮りにいく気になれた？
色々と書き込んでる(10月末あたりから同じ人だろ？)質問たち
検査も受けず、診断されてない人には愚問ばかりだ…
このスレ良い人が多いけど、そろそろ怒られるよ。
ステロイド投与歴があるなら(苦笑されるような極少量でない限り)
МＲＩ検査を希望すれば保険で撮影してくれる。
この病気に限らず診断に手間取って３割負担で
病院巡りする患者さんは精神的にも経済的も本当に辛いと思う。
訴えが検査につながり、１時間程度の痛くもないМＲＩ一発で
発症前の早期に判断できるって難病の中でも珍しいのネフなら分かるだろ。
まして公費負担に指定されてるんだから、壊死があれば新たな病気は辛いが
考えようによっちゃあ恵まれてるほうさ。
壊死なんか無い確率のほうが高いんだからスッキリさせてきなよ。

>>160
差額ベッド代は大部屋が嫌だから個室にしたいという我儘な贅沢品なので
還付などの対象外です。

大部屋だったなら0円です。私見たく骨切り→人口じゃなければ2年総額8万円で済んでいたはずです。

ちなみに骨切りの術後が具合良くなくその時は、
特発性骨頭壊死症ならびに変形股関節症のダブルだと診断されました。

骨切り後の骨頭が軟骨を傷つけて痛みが出てきたので
変形股関節症にもなるのだそうです。

大腿骨頭壊死患ってから、太ってきちゃって困ってるんだよなあ…
みんなどうしてる？

>>171
動かないから？

>>172
そうそう。
運動やってたから、余計に壊死以降の身体の衰えを感じる…

>>173
普通に歩ける事は歩けますか？

水泳がオススメ。マジで。

よく眠れるようになるよ。

>>174
歩けます！
重量制限あるから重いもの持てないのと走ることが出来ないってくらい。

>>175
水泳は良かった！
一時期やってたけど仕事終わってからプール行くのだるくてやめちゃった…

>>176
重量制限てどのくらい？

>>177
5kgだったはず…

私も同じです
ありがとう

明日病院行ってみます！
検査はいつになるかな？

>>180
来週以降じゃないかな。

レントゲン、MRIでステージが分かり、手術するなら骨切りか人工かまあ判断できる。
微妙な場合は骨シンチで確定できる。微妙じゃなくても骨シンチ検査する病院あるかな？
CTスキャンは人工の時かな。

すべて1日でやることはないと思う。
初診から最短で３日間（数週間）はかかるかな。

検査ごとに偉い先生の診察があるとそれが２週間後とか１カ月後になる。
ステージ、手術方法が決まれば、有名なとこだと手術は早くて３カ月後。

昨日検査したら私もこの病気だって言われました。
ステージC1かもしれないとのこと
来週MRI検査してきます
マジ辛いですわ

痛みが出てきて歩づらくなってからがまたまた辛くなるよ

>>182
MRI撮らなくてレントゲンだけでわかったの？

>>184
レントゲンで判断されました。
でも詳細はMRI検査してからのようです。
おそらくC1なので現時点では確定ではないです。
気が重いですわ。仕事もクビになるんですかねぇ

>>185
今どんな症状出てますか？

私はレントゲンでは異常なし来週MRIです。
症状は股関節の違和感少し痛み（痛みとまで言えるのか微妙）
特に座ったり胡坐をかいてる時。歩いてる時はなんでもないのですが
ステロイド大量投与してるから心配です。

１８５さんはまだ確定されたわけじゃないですよね？違う事を祈ってます。

しかしステロイド投与って大抵難病でしょ？その上こんな病気になったら
目も当てあれません。

>>186
ステロイドは三年半ほど飲んでます。
最大で15mgで今は良くなってきてたので2mgまで減らしていたのに
症状としては股関節が痛くて、普通に歩こうとしても体重支えられなくて引きずる感じです。
足にはサポーター巻いたら少し楽になる感じです。
病気病気でマジ疲れます

>>187
お察しします。
頑張ってください。

１月に手術することになりました。
骨切りなんで職場復帰は半年後を予定してる。
>>185
確定はМＲＩ待ちだろうが仕事は自分から辞めるとか言うなよ。
自分は５年前痛みがでて両関節タイプＣ-１確定。ステージは２と３Ａだった。
持病のステロイドの関係で出来なかった手術がやっとできる。現在は３Ｂと３Ａ。
確定時に深く考えず仕事を辞めたこと悔やんでるんで一つの経験談だが、
就労が困難なときは声をだして働き方の改善を訴えること
自分から辞めると言わずどうせクビなら解雇は会社に言わせること。
持病があって足が悪いと、年若くても正社員での社会復帰が難しくなる。
骨壊死症はステロイド性なら両関節が多く
１度の手術で就労年齢を乗り切れると思わないほうがいい。
非正規雇用は手軽だが賃金格差以上に雇用/保障条件が悪く愕然とする。
思うような治療を受けようと思うと辞めざるを得ないし簡単にクビだ。
いま自分は契約社員だから契約期間中は解雇されないものの
傷病手当はでるがなけなしの社会保障は自腹扱い。
復帰予定の半年後にはもう１本の手術予定が決まり次は契約更新できない。
体が大事と２年は手術＆療養とリハビリに集中しようと納得してみても
傷病手当が切れる１年半後…さらに就活。
40過ぎると壁は分厚くなる一方で今から途方に暮れる。

>>189
やっと手術が出来るって・・・
出来ない間どうしてたの？

>>189
ありがとうございます
辞めるかどうかは上の人に任せるしかないですよね
189さんも大変ですよね。
また週末あたりに経過などを書き込みたいと思います。

>>190
２年は持病の治療で入退院を繰り返してた。
その後１年くらい療養生活という名目でプチ欝引きこもり。
骨壊死確定時に希望してた手術しようと
ステロイド減量のため免疫抑制剤併用に切り替え今３年目。
やっと手術許可がでるステロイド量になった。
今の仕事は足の痛みはあったがステージ進行が無く
軽度の身障手帳を持ってるから障害者雇用で応募したら受かった契約社員。
経過中に多少ステージ進行してしまったが
今ならまだ骨切り適応あるんで手術することにした。
本音は持病のためにも骨切り術より置換術を選択したいが
自分は多発性の骨壊死症で片方の大腿骨には人工関節のステムを打ち込めず
適応のあるうちに壊死が多発してる足から骨切りする。
ギリギリ間に合ったが失敗したら先が無いのが難点。
残ったほうは骨切りでも骨頭置換でも良いと言われたから
術後の経過をみて半年後に判断しようと思う。
足は生死にかかわるわけでもなく
１本動く足ができればラッキーと思うことにした。

>>191
仕事は病名にかかわらずハンデがある人間ほど正職なら辞めちゃいけない。
判断待ちは仕方ないけど、ただ待つくらいなら
就労の仕方の希望くらいは伝えて対応を待つべきだよ。
>>190さんも>>191さんも検査待ちの期間は辛いだろうが負けるな。
骨壊死なんかじゃないこと願ってるよ。

>>192

190です。大変なのにいろいろ情報ありがとうございます。

私もある事情で手術が出来ない可能性がありますがたとえば病気が
進行して行った場合、動かなければ痛みはないのでしょうか？

私も手術が出来るのは５年とか先になる可能性があります。

プチ鬱とありましたが抗鬱薬などは飲んでないですか？

それとこの病気になった場合どの時点で障害手帳貰えるのでしょうか？
質問ばかりで申し訳ございません。私も何個か病気を持っていまして
６年前から人生が狂い始めてしまいました。

>>193
患者の体験や経験談は誰しも聞いてみたいと思うものかと。

「動かなければ痛くない」というのは現時点の自分には当てはまる。
歩行時の荷重と、体をひねった時に痛みがあるが
椅子に座っていたり寝てたりする分には問題ない。
動きすぎると寝てても痛いが…。
経過中に骨頭が潰れた時は激痛で歩けないが
激痛は一時的なもので10日もすれば痛みもやわらぎ歩けるかな。
その後は活動量によって歩行時の痛みに強弱ある感じ。
痛みは骨の状態・軟骨の状態・筋力の状態によって個人差が大きいかと。
ステージが進行すると三つとも悪くなるから痛みが増すのだろうと素人想像。
痛みや歩行状態に関しては他の未手術で頑張ってる人の話しも聞いたほうがいいね。
骨壊死症は股関節症と違い一般的に進行のスピードが早いはずで
自骨温存の手術を延期した場合に望む治療が受けられるとは限らない。
置換も覚悟しておかないと痛みや焦りに待ちの期間中耐えられないかも。
じつは自分は骨切り術の予約を２回入れてる。そのたびにキャンセルになったが。
５年経っても骨切り適応があるのは稀な例だと言われたよ。
うつ病に関しては心療内科の診断はあったが
死にたいとは思わなかったから医者には軽くあしらわれて自称プチ欝(笑)
無気力・不安症・記憶力低下ほかでデパスを半年飲んだ。安定剤の類だな。
自分はもともと持病で４級の身障手帳取得できる状態だったからそっちで取った。
整形では確定診断後２年半の時点で６級と言われ
４級と６級では合わせても２級以上にならないため下肢障害では申請してない。
骨壊死症は関節変形がない発症したばかりの時期には申請できない気がする…。
自骨ならある程度の経過を経て
嫌がる医者を説き伏せ診断書を書いてもらうって話はレスにもあるね。

若いとさ同年の人と比べて自分だけが辛いもんだが
40〜50過ぎると他の人が後ついてくるもんだと実感できるさ。
高く羽ばたかなくていい。休みながらゆっくりやっていこうよ。

私なんてまだ20だよ・・・
ステロイド治療をする原因となった病気で進学メチャクチャになった挙げ句トドメに骨頭壊死。
これじゃあとても進学や就職なんて・・・お先真っ暗過ぎて何も手につかなくて辛い・・・

医者に聞いてみたら人口関節にしてないから障害者手帳は出ないだろうと言われました・・・やっぱダメなのかなあ

>>194
ありがとうございます。

>>195
頑張ってください。
足は今どんな状態ですか手術済？

20か〜可哀そうだよね〜これからが楽しいのに

>>197
発症して半年経ちますがまだ手術はしていませんね
両側に骨頭壊死が認められたのですが、左は特に痛みはありません。でも右は結構・・・可動域が狭くなったり、長距離の歩行はきつい感じです。レントゲンでも若干の骨頭の変形が素人目にも分かる感じですね・・・

持病の方は落ち着いてこれからって時だったのでもうどうしたらいいのやら・・・

>>197
骨頭壊死はリハビリや筋肉をつければ普通に歩けるみたいだから
落ち込まないで頑張ってください。
今後手術になるのですか？
（私は詳しくありませんが）

私は今日これからMRIです。

１９８の間違えです。

>>199
今のところは様子を見てるだけですが、この年齢ですし避けては通れないでしょうね・・・
筋トレは担当医にも進められたのでちゃんとやらないといけないなあ

>>201
進行しない場合もあるの？


上の方にステロイドが原因ではないとか書いてあったけど
２０歳でステロイド経験者がなるんだからやっぱりステロイドは
関係あるよね。


兎に角頑張ってください。

>>201
突発性じゃないけど自分も20代
この年齢じゃよっぽどじゃないと人工関節にはしてもらえない
でも自分の骨で生活できるのが一番だし
骨切りできるならまだ望みあるから頑張って

>>202 >>203
203さんの仰る通り、暫くは手術はせずに過ごしていくことになると思います
まだ先は見えませんが何とかやっていけたら・・・いいのですが・・・
励ましのお言葉ありがとうございます。お互い頑張っていきましょう

ほとんどチラ裏となってしまい申し訳ない失礼しました

まだ二十歳か・・・。
病友さんに骨髄移植を受けた人がいる。
聞きかじり情報でレスするのよくないんだろうけど
持病の関係で骨切りみたいな負担の大きな手術が決断できない患者さんこそ
骨髄移植は検討してみる価値があるって話してた。
東なら筑波、西なら広島。
年齢が若いほうが再生力があるって話だ。
東の発表だと完治は難しいがステージの進行をおさえられ
骨切りや置換までの繋ぎになるらしい。
病友さんは西で術後６年たち手術の検討に入ってるけど
発症後７年経っても骨切りできる状態だから骨髄移植やって良かったって。
西は治験終了後も年に数例は手術してるって話だよ。

骨髄血移植ができるならやる価値あると思うよ。
自家骨髄だからGVHD（副作用）の心配もないし、傷口も骨切りや置換と比べて小さいし。
とりあえず自分はすぐ骨切りか人工股関節の手術を、と言われてから骨髄血移植受けて、今のところ一年近く保ってる。

>>206
保険って効くの？

>>207
筑波大のCABMATは保険対象。
自分は片足のみで入院が10日だったので、医療保険の手術給付金で
全額カバーできるくらいの支払いで済んだ。

手術はしていないけど5級で手帳とれた。でも意外と使い満ちないな
映画やタクシーは安くなるし税金は控除あるけど
今はバイトなんたけどハローワークで正社員になろうか考え中

>>209
手術しないでそのまま行けるの？
痛みとかはどうですか？

>>208
それの方が普通の手術よりいいんですか？

>>208
そうなんだ、保険効くのか
このまま長持ちするといいね

なんか骨が壊死してる方がずっと痛いです
気分悪いのでロキソニン飲んで寝ます

>>213
えっどういう意味？
元の病気より痛いてこと？

>>214
普段は歩いたりしたら痛いんですが、椅子座るだけで壊死してる方が痛くてたまらない状態でした。
昨日はなんとか寝れましたがかなりやばいのかもしれませんね
今はロキソニンのせいか痛みはないです

>>209
とりあえずは痛みを我慢して歩けるし、プールやジムで運動して体重落とそうかと思ってる。
痛みは日によって違うけど、杖があれば困らない位ではあるよ

C-2になって20年経つけど未だに杖すら使ってねーわ
保存考えている人は最初の筋トレ大事だぞ

>>217
手術はしてますか？
筋トレってどこをどうやるのですか？

>>217
人によってはC-2でも保存のまま20年持つものなんだね。
私も昨年自覚症状が出たものの（ステージ2のC-2）
歩く時にやや痛みがあり、階段上るのがしんどい他は
普通に生活出来てるので、現段階での手術はどうかなぁと。
壊死範囲が広すぎるし、元々の持病の関係から人工一択だしね。
杖は使ってないし、痛み止めはロキソニンを必要な時
飲む程度（飲まなきゃ飲まないでどうにかなる程度の痛み）

むしろ初めて痛みが出てから1年くらいがきつくて（始動痛も
ひどかった）今は妙に落ち着いてる。
筋トレは大事だね。水泳とマシンジムで体重も落ちたし
そこそこ筋肉もついた。

>>218
手術は何もせず、ずっと保存療法です。18の時に初診でステージC-2診断されました。
筋トレは今ほどリハビリとかが成熟していなかったので、個人的にスポーツトレーナーを雇いました。
水泳と自転車がメインで、あとは公園の遊具でバランスよく鍛えました。
それと何より股関節の柔軟を重点的にしたストレッチも結構やりましたね。
体重が落ちたあとはボクシングジムで汗流してましたよ。
相手に揺さぶられて足腰に負担の掛かるスパーや、連続縄跳びは禁止。
ミット打ちやサンドバックは闘病のストレス解消にもってこいでしたね。

あくまでもこれは私の例であって、個人個人の運動レベルがあると思います。
なので必ず先生に相談すると良いです。中には保存延長に消極的な先生も居ますが…。

今なら専門や大型のリハビリステーション紹介してもらうのも良いと思いますよ。
もしくはプロスポーツ選手とか診てる先生なら良いトレーナー知ってたりするかも。

>>219
何だかんだで持ってます。これから加齢と共に筋力落ちていくのでどれくらい持つか不明ですけど。
最初は辛いですよね。私も主治医から1年耐えれば痛みは自然と慣れると言われ、半信半疑でやってました。
寝返り打つ度に死にそうになってましたが、結局今となってはそれが正しかったのだなと思います。

>>220
ありがとう。持つもんなんですね。
１８歳で発症とはショックでしたね？やはりステロイドしようですか？

>>220
タイプc-2とのことですがステージはいかがですか？
潰さず保存できてる？潰れてるけど筋力でカバーしてる感じですか？
自分はc-2で、ステージは２と３a
１年半進行してないけど近ごろ関節に柔軟性がなく
痛みで自動域が悪いため段差や障害でふいにつまずく
プールは行ってるけど鍛えるレベルには遠い

>>220
やはり最初はきつかったんですね。
私も起床時に立ち上がると激痛だったり、車から降りて
歩く時が痛くて足ひきずったりしてたけど、最近は前より
歩きやすくなったかなと。自覚症状が出た頃はすぐに
手術しないと耐えられないと思っていたけど、
今くらいならそのままでもいいかなと思ってます。

私の場合、片足性で軸足があるので、その分患足に
負担をかけないで済んでるのかな？と。
あと可動域は全く普通。ただ、やっぱり痛みはあるので
微小な圧潰はあるのかも。

>>221
発症当時もIgA腎症の治療でステロイド飲んでいたので、診断はステロイド性です。
ネフローゼだけでも面倒なのに、厄介なのが追加されたのでショックでしたね。

>>222
左がステージ2のC-2、右がステージ1のC-1です。
左は少し潰れているらしいので、そろそろ歳とともに危ない予感です。
主治医は筋力もそうだけど、股関節の稼動域が最初から凄く良かったから、
ここまで保存出来ているのかな？という見解でした。
筋力があっても動かせない人の場合、すぐに動かさなくなるからダメらしいです。

>>223
最初はきつかったですね、何するにも激痛でしたから。皆さん同じだったのですね。

>>224　　222です
ありがとうございました
もともと運動は好きで筋力にも運動神経にも多少の自信はあったが
想像以上に足が動かず無意識に足をとられてる
転倒しないよう踏みとどまる衝撃と、素直に転ぶ衝撃と
どっちのほうが負担が少ないのか真剣に悩むね…
プールで動かした後は調子よく動くのは事実だが
もってほんの数日。たんに柔軟しに行ってるレベルなんだよな
潮時か
来月は受診予定だから治療方針について医者や会社と相談してみるよ

大腿骨壊死なんですが、最新股間の上部がヒリヒリします。
これは病気と関係ありますか？
足の上だったりへその下だったり移動してるようです

×最新
⚪︎最新
の誤りです。ごめん

保守

自然治癒はしますか？

>>229
ごく稀にあるらしい

Ａみたいな壊死病巣の小さい場合だと20-30年かけて治癒することがあるらしい。
自分は大腿骨頭以外の場所にある壊死で、小さくて荷重の少ない場所のヤツは
痛みもないし治療法も無いし、年一МＲＩ検査のみで放置中です。
Ｃみたいな広い壊死でも年数かけて少し壊死範囲が小さくなる例はあるけど
関節の変形はおこるって言われたよ。治癒より圧潰のスピードのが早いから。
自然治癒による完治は、発症することが稀なくらい壊死が小さい場合の例だと思う。

片足人口入れてるけど、もう片方の足もだいぶ潰れてきた。（正常の形の3/2くらい）
痛みは歩行時よりも、座ってる時に角度変えたりした時に激痛がくる程度。後、寝返りとかの角度変化時も。
杖ついてりゃ歩行は特に問題無いから手術引き延ばしてるけど、足の長さが1センチ以上違う。
その為に背骨が横に曲がって来てた。
もう手術しよっかな。。

自分の行ってるところは数年で自然治癒するよって言われたけどあそこヤブなんかな
適当だったし、ふてぶてしかったし
別の病院行ってみよ

セカンドオピニオンはしといた方が良いよ。俺も発症時、3件は行った。

そん中で1番信頼出来そうな医師選んだ。
ひどい所なんてMRIの写真見ても、「うーん…とりあえず抗生物質出しときますね。」だったから笑。

ネットで手術件数多い所とか行ってみ。

>>234
そうですね
ありがとうございます

みんな、仕事ってどうしてる？
転職したいんだけど、やっぱり難しいかな？

事務やってる。自分も転職したいと思うけど
もう少し働いて貯金できてからだ。
難しいかどうかは転職したい理由にもよるかと。

質問です。
今年人工関節置換をうけたものです。
会社から源泉徴収票をもらったのですが、「本人が障害者」のところに
*が付いていませんでした。
今後も確定申告は自分でやらなくてはいけないのでしょうか？

>>238
年末調整の時期に会社から配られる
「給与所得者の扶養控除等に係る申告書」に
「本人が障害者」の旨を記入して出さなかったの？
会社はそれがないと238さんが障害者であることは
わからないのだから、きちんと書いて出さないと控除は
受けられませんよ。

>>239
ありがとうございます。
身体障害者手帳のコピーを
会社に提出していたのでそれで大丈夫かと思っていました。

>>240
それだけじゃNGですね。どのくらいの規模の会社かわかりませんが、
そのコピーを受け取り、保管した人と、年末調整事務の担当者が
別であれば、当然ながら年末調整担当者には240さんに障害者控除の
適用があるとはわかりません。

仮に担当が同じ人でも、年末調整の時期はとても忙しいので、
「この人、障害者の記入を忘れている」とは気づいてもらえないことの方が多いでしょう。
通常は出された扶養控除等申告書に「本人が障害者」の記入がないと、「控除なし」として算します。

とりあえず今回は年明けに還付の申告（税務署での確定申告）をされたらいいと思います。
次回（2014年末）からは記入もれがないように気を付けて下さい。
記入もれさえなければ、年末調整の時点で障害者控除の所得控除が受けられ
他に所得がなければ、毎回確定申告する必要はありません。

骨切り術うけることになりました。
入院は１ヶ月くらいと言われたけど
調べると転院してリハビリする患者さん多い気がする。
病院では希望なら紹介状だすって言われました。
転院してリハビリは必須ではない？
手術うけられた方、在宅までの経過どんな感じでしたか？

骨切りって術後の復帰までかなりの時間かかるって聞くけど。
だと入院一ヶ月って短いと思うけど、その分、通院リハビリ期間が半年ほどあるんだろうか。。だとしたら転院するのは必須になるな。

>>241
来年からは気を付けます。
ありがとうございました。

>>243
レスありがとうございます。
近ごろは整形に限らず入院期間短縮のため
術後も早期にリハビリ開始されると聞きますので
１ヶ月というのも有りなのかと思い病院では質問できませんでした。
やはり短めですか。

術後の経過がよくて１ヶ月程度たてばどの程度動けるものでしょうか？
無理せずリハビリしていきたい気持ちはあります。
１ヶ月で在宅は無謀!!と言うことでしたら転院先を探さなければなりません。
手術を受けられた方どう思われますか？

右足人工入れて5年位経ちます
ずっと左もも痛みはあったのですが、震災でいろいろあって
病院行くのがめんどくさくなってしまって
放置していた所、ここ数日左足の激痛でまた診察に行こうと思っています。
特定疾患認定証もずっと取っていなかったんですが
軽快認定されちゃうんでしょうか。
今はもう一刻も早く手術してほしい状況です。
自営なので休むわけにもいかず座り仕事をしていますが
その他の家事等もきついです。

>>246
自分も特定疾患の認定を受けたあと更新していませんでした。
今回、足の痛みが強くなり再び受診し今度手術します。
医師には「たまに更新しない患者いるんだよね」と
その場で診断書を書いてもらうことができました。
更新していなかったため新規の扱いで申請中です。
受給者証(認定証？)の交付までには日数がかかりますが
申請日までさかのぼって適応されるので術前のМＲＩなど高額検査には間に合います。
痛みも強く手術を希望する状況で軽快者の認定は無い気がしますよ。
手術を考えているなら受診時には再び申請したいことも伝え
臨床調査個人票を書いてもらい申請しておくと術前に慌てなくてすむと思います。
私も事務してましたがギブアップしました。
仕事より家事のほうが正直キツイ。これはギブできませんので手抜き中です。
無理せずお大事に。

>>247
246です。ご丁寧にありがとうございます。
認定大丈夫そうなんですね。安心しました。
家事は休むわけにいきませんから、本当にきついです。
キッチンの端から端まで歩くのに2〜3分かかることもあります。
今日は幸い少し調子良いですが
なんでこの年末の忙しい時に…と泣きたくなります。
痛む方の足を下にして横向きで寝ると
翌朝起き上がるのがものすごくしんどいです。

sage

>>245
骨切りと言ってもテンプレにある通り、いろいろありますので一概には言えませんが、
杉岡式前方回転なら１ヶ月では回復がかなり良好な状態で、両松葉杖1/3荷重ですかね。
まともな生活は出来ないかと思われます。
食事などすべての世話をしてくれる家族がいるならば在宅は不可能ではありませんが、
トイレに行くのも面倒臭いかと・・。お風呂はシャワーチェアー必須です（湯船の淵に座っても何とかなりますが）。

転院先は流石に紹介してくれると思われますが…

リハビリは基本的に筋トレです。1日30分〜1時間程度です。
太腿の筋肉がカチカチになるので、もみほぐすのだけは自分ではなかなか出来ないと思います。
股関節の可動域を拡げるのも自分ひとりでは困難です。

>>250
ありがとうございます。骨切り術も色々でした。
内反もしくは前方回転の予定です。月末には術式決定です。
どちらにしろ入院約１か月・両松葉１/３荷重で退院と言われてます。
この状態が在宅可能かどうか分からず質問してみました。
手助けがないと日常生活もむずかしそうな状態ですね。
術後半年で職場復帰(事務職)できるんでしょうか。心配になってきました。
整形の主治医は忙しいのか質問しても簡潔に答えるだけで
上手くコミュニケーションが取れてない状況、通院してなかった自分も悪いんですが。
他県からの受診のせいか転院先は自分で探すよう言われました。
何を基準に病院を選べばいいのか分かってない事に気が付き慌ててます。
シャワーチェアーも必須ですか…
他にも必要な備品などありましたら是非お知らせください。

>>251
そうですか。ご事情察しました。
私の場合、2か月でT字杖で退院と言われていましたが、結局、2か月半後に無理矢理我儘言って、両松葉杖で2/3荷重で退院しました。
一人暮らしだったので食事手配が面倒でした。

術後１ヶ月ならば、和室であったとしても、ベッドまたはソファー（両方ない場合は絶望かも）で、イザというときに床から立ち上がれるようにしておきます。
キャスター付きのイス（車椅子代わりにする）もあった方が良いでしょう。
とにかく物が持てる状態ではないので、肩掛けカバンやリュックもあった方が良いかと。

あと、脚先が洗えませんので、シャワーブラシですね。
マジックハンドもあった方が良いです。何かと便利です。

リハビリ転院しないとして、1/3荷重で退院→翌週1/2荷重→翌週2/3荷重などと上げていくことになります。
自力ではなかなかキツイですが、リハビリ病院だったとしても、リハビリは大したことしてくれません。
（これだけかよ！と思います。どちらかと言うと、食事の世話、血液検査のための入院です）

事務職ならば、私の場合、職場復帰は自動車通勤必須で両松葉杖で無理矢理3か月後で復帰しました。
トイレ以外は歩く気力もありません。昼飯にも注意です。
半年休める余裕があるならば、片ロフスト杖で復帰いけるかと思います。（個人差あります）

>>251
病院選びは難しいです。
私は骨切り２回、別の関東で有名な大学病院で行いました。（ちなみに私は転倒してしまい結局人工も２回）

主治医の腕があっても、会話しづらいとかありますね。
１つ目の病院がそうでしたので、片足は別病院にしました。

入院してからの話になりますが、すべて病院の方針によるので何とも言えませんが、若手の先生は親身に話を聞いてくれました。
親身になってくれる看護師さんがきっと１人はいるハズです。
コミュニケーションは、それをうまく使うのも手です。


骨切りも人工も技術も進化していると聞いています。
骨切りも１ヶ月後でも体重かけて良い状態になったのかも知れません。
人工も無理をしなければ、サラリーマン程度なら一生持つかもと言われました。

ネットの情報はあくまでも参考。
前方回転ならベッド安静2週間、歩行器で1週間、両松葉1/3で1週間、
この間に骨シンチOKで、CRPも下がり、Dダイマーも順調で血栓の心配もなければ１カ月後退院できるんだ
程度に考えていた方が良いです。

>>252 >>253
丁寧なレスありがとうございます。
何となく術後の経過をイメージすることができました。
ベット安静２週間は付添い人が無いとキツそうな感じですね…
足先にも手が届かない状態とは…想像していたより覚悟が必要です。
教えていただいた物は今使っても良い物ばかりですから用意することにします。
転院は特に理学療法に力を入れてということもなさそうですから
近所の整形で受け入れてくれるか問い合わせてみます。
やはり転倒はリスクがありますね。
自分は転倒を防ごうと踏み込んだ時に潰してしまったようです。
近隣には経験豊富な専門医もおらず越境し骨切り術を受けますが
(腕は良くても対応が悪いと知って受診したのに本当に難ありで…)
術後の経過が悪かったり、残りの片関節は地元で置換したい希望があります。
そういう意味でも転院が可能なことがわかり安心しました。
色々とアドバイスありがとうございました。

て

保守

ネフローゼを幼少時に再発数回、高校の時にまた再発と何度もステロイド錠剤を服用暦有り
トドメに就職してすぐに左の骨頭壊死で血管柄付腸骨移植術とすごくタイミング悪く人生が狂ってしまったなーと感じる
現在28だけどなんとか仕事はやっていけてる・・・が最近左ケツから股にかけて裏側がずっと座ると痛いんだよなー
またやられたのかそれともで足を庇ってたり姿勢不良で他の痛みなのかと不安が毎日よぎる
そろそろ病院いくか・・・・

どうも初めまして　よろしくです、。。。　なんて言ったら分らないんですが、この病にかかりました
股関節痛むんで「なんだろ？筋いためたかな？」　そう思って病院行ったらコレでした

京都在住なんですが知ってる方いればお勧めの病院や治療費いくらくらいかかるのか教えて
下さい　

どうすればいいのか分らないっす　SOS

>>258
難病申請すれば2回手術＆入院したとしても合計10万円もいかないだろう。
（治療費はあなたの収入によって異なる）

各種申請は、テンプレ(>>11)参照。

京都のことは分からないけど、下記の研究班、股関節学会の病院だったら何とかなるだろう。
病院は相性（医師、看護師、入院設備、通院状況など）によるから何とも言えない。

●研究班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kansetu2.pdf
●股関節学会
http://hip-society.jp/training.html

70歳か80歳位で車椅子生活になる可能性がゼロではないが、やがて杖なしで歩けるようにはなる。
その程度の病気だ。くじけるな。

>>259
大変ありがとうございます　心強いサポートありがとうございます　頑張ってみます

またよかったら相談させて下さい　分からない事だらけだし身内にも頼れないので

もう詰んだかな俺って思ってました　こんな早く助けのレスくれてありがとうです

感謝します

>>260
俺も同じ病気だけど、とりあえず特定疾患の申請しよう。杖も購入しておいた方がいいかもね。

まぁお互い挫けずに医学の進歩に期待しながら生きていこう。

確かに発症して、MRIでこの病気とわかった時はショックだよね。
私の場合、痛みが極限にひどかったのも発症直後だったし。

ところが発症から2年の今はびっこは少し引いてるけど、
まあ普通に歩けるし、痛み止めもあまり飲まなくなった。
杖なしでどこでも行けているし。これでステージ2のC-2。
医者は「杖は必要ならついた方がいいけど、なくて歩けるなら
そのままでどうぞ」とのこと。

まあこれから圧潰してくれば痛みが出てくることもあるのかも
知れないけど、前にここで20年も自骨のままの方もいらしたし
あまり深く考え込まないで行こうと思う。
いざとなったら人工にすれば歩けるしね。

骨切りしたがしっくりこない。人工関節がいいのかなあ。

人工関節めっちゃ良いよ
しっくりこないなんて考えられな良い

>>263
術後何ヶ月目？

質問です。
現在、保存治療中なのですが
痛みのある右足が短くなってきているような気がするのです。
ズボンをはいたときに気づきました。
こういうことを感じた方おられますか？

５年たつ。足の長さも違うし。角度も違う。

足の長さ違ったら背骨曲がらない？

>>266
実際変わるよ。
俺なんて明らか違うもん。

>>263
5年なら良い方ではないかな。
俺は両脚骨切りにして、結局、両脚人工になった。（転んだせいもあるけど、5年間で4回手術）
痛くて歩けないのでなければ、極力、人工にはしない方が良いと思う。

>>266
というか、庇うことによって骨盤が歪んでいる。
だから、脚が短くなった気がするだけ。

陥没する位な状態ならあまりにも痛くて保存治療なんてあり得ないと思う。
気になるなるなら、寝た状態で腰骨からメジャーで測ってみれば良い。

266です。
実際に寝た状態で測ってみたら大体同じくらいでした。
安心しました。
レスありがとうございました。

>>270
骨頭とか軟骨削れてなくなってきて脚長差出てくるんだから
実際に脚短くなったが為に骨盤歪んでくることもあるよ

>>271
脚短くなった気がするなら病院で先生に言ったら長さ測ってくれると思う
そのせいで歩きにくいようなら靴の補高してもらえばいいよ

>>236
コールセンターやってます 基本座り仕事だしまったく歩かない訳じゃない(書類を渡しに少し歩く)からリハビリ？にもなってるような
手術はしてないんですが幸いにも障害者手帳を取得できたので障害者枠なら就職には困らないとのこと(ハロワの担当者談)
就職に不安なら色んな病院回って手帳申請の診断書書いてくれるお医者さんを探すといいかもね

>>273
年齢にもよるんじゃないのかなぁ
私なんか今年50歳だから、ほぼ諦めてるよ

プレドニンスレにあったんだがデノマスブって薬で骨密度がやたら上がるらしい
先日試してガッテンでも放送されたみたいだがこれで骨の壊死治らんのかな？
http://www9.nhk.or.jp/gatten/smart/archives/P20140305.html

>>273
手術してないのに手帳もらえるんですか？
今度聞いてみます

>>274
30後半でも厳しいから同じく諦めてる

>>275
この病気って骨密度は関係ないんじゃない？

>>276
骨の密度上がったら崩れるの防げそうだと思ったんだけどね
認可されて一年ぐらいだからまだまだ効果がわからないのかも

骨密度を上げるにもそもそも壊死部分に栄養を送る血流がない

>>273
障害者枠は有利と言えば有利だけど
契約社員ばかりで正社員は少ないしあったとしても
倍率が凄いからあまり期待しないほうがいいよ。
私は入院期間中に社労士の勉強して合格したから
障害者枠で３０倍の難関を突破して某有名企業に入社したよ。
努力しないと望みは少ないよ。
ただ、努力すれば健常者では募集していないような
大企業の就職もあり得るので前向きに頑張ってください。
>>274
障害者枠であれば年齢は関係ないと思います。
企業は障害者雇用率を考えているので資格やスキルを重視すると思います。
ちなみに私は４０代です。

4月からは障害認定基準が変更されて、人工関節の一律認定はなくなるようだね。
非該当で手帳ナシもありえそう。
まあ非該当なくらい日常生活を過ごせるなら喜ぶべきことだけどね。

温存中だけどこんなことならさっさと人工にしてもらいたかった
脱臼の危険はついて回るし健常者とは違う身体ではあるのに
手帳貰えなかったらなんも得することない

>>280
今、手帳持ちもボッシュート？
年金も受給してるんだけど。

新しい認定基準これかな

http://www.pref.mie.lg.jp/SHOGAIC/HP/tetyou/sin/nintei/05sitai_h260401.pdf

>>282
既認定者はそのままらしいよ
リンク貼れないから 「障害者手帳 人工関節」でググって見て。
年金については知らないや。ごめん。

>>283
さらっと読んだけどもし見直されたら今の4級は到底維持できないな。

>>284
年金は最初4年くらいで更新だったけど、今は永久認定なんだよなー
取り上げられたらちょっとつらいｗ

上の方に手術してないけど5級通ったってレスあるから先生に言ってみようかな
平気寿命まであと60年もあるのに健常者と障害者の間でずっと生きて行くのはつらいな

基準見直しマジかよ…
今片足人工で4級で夏にもう片方手術なのに参ったなこりゃ
3級未満の手帳なんか殆んどメリット無いのになぁ

>>287
俺も全く同じ境遇だな。。
3級と4級ってそんなに差があったっけ？

>>288
結構あるよ
手帳もらう時に貰った小冊子見たら解るよ・・・
多分半泣きになると思う

俺の住んでるところは3級、4級は然程差がない。市区町村で待遇がそんなに変わるんだな。。
因みに現等級が下がる可能性は、下手に手帳の再申請をしない限り無いだろう。

4月からの変更で1番影響があるは、今回初めて人工関節を入れて等級を6から4とか、5から4、また健常者から4に「上がるはずだった」人達じゃないかな。

http://www.jarm.or.jp/member/member_news/member_news_20131225-2.html

自骨の股関節が全廃だから人工関節を代わりにするのに
機能的に変わらず普通に生活できるんだから全廃って考え止めようって何故なのか
高齢化で人工関節にする人増えたからっていう
ちょっとでも障害認定する数減らしたたいだけの事情に巻き込まれた感じ

人工関節の材質がセラミックだと割れる可能性があるとの事で、若い俺には勧めないそうなんだが、皆さんの主治医はどうですか？

人工関節じゃなく骨切りできるならそっちの方がいいんですか？

>>293
年齢によるんじゃないかな？
おいくつ？

35です
どうでしょうか

無痛ゆらし療法ってやられてる人いますか？
これだとお金は実費ですが手術せずに治ったと情報があります

無痛ゆらしか。
3年前ほどに勧められたけど、胡散臭いし放置したな。
まぁ何とも言えないけど。

貧乏揺すりが股関節にいいと聞いたことはあるけど
わざわざお金出してまで、ゆらし療法を受ける気は起きないな

・自前で貧乏揺すり
・大昔に流行った金魚運動器で足を揺らしてみる
くらいならやってみてもいいけど

この病気は未だ原因が解明できない特定疾患なのに
無痛ゆらし療法で回復したら苦労しないよｗ
一旦圧潰した部位が回復するなんて事は医学上ありえないしね
たまたま進行が停滞するって事はあっても根本的な解決には絶対ならないから

>>295
あんた質問してから解答も遅すぎるんだよ
深刻な状況ならちゃんと早く返信しないと誰も親身に答えてくれないよ、多分ね
切羽詰まった状況なら、ここの人は本当に親切だよ、でもあんたにはそれは感じない
あとステージとかタイプとか書かないと普通解答のしようがないと思うぜ？

過去に血管柄付腸骨移植術で手術して気がついたら医者通いしてなかったんだが
腰とケツから膝にかけての痛みが原因で6年ぶりに整形外科いったんでついでに股関節も取ってもらったんだが
見事にきれいに移植した骨が骨頭と一体化してるから痛みは股関節とは関係ないといわれ内心ホッっとしたんだが・・・・
痛みの原因はヘルニアからくる坐骨神経痛じゃないかと言われ久々のMRI予約だorz
また一つ持病が増えてしまった（ネフローゼ、骨頭壊死、ヘルニア←New!
まぁネフローゼはここ11年再発もないし10年前の骨壊死箇所もきれいになってるとは言え安心できないからなー、

過去に血管柄付腸骨移植術で手術して気がついたら医者通いしてなかったんだが
腰とケツから膝にかけての痛みが原因で6年ぶりに整形外科いったんでついでに股関節も取ってもらったんだが
見事にきれいに移植した骨が骨頭と一体化してるから痛みは股関節とは関係ないといわれ内心ホッっとしたんだが・・・・
痛みの原因はヘルニアからくる坐骨神経痛じゃないかと言われ久々のMRI予約だorz
また一つ持病が増えてしまった（ネフローゼ、骨頭壊死、ヘルニア←New!
まぁネフローゼはここ11年再発もないし10年前の骨壊死箇所もきれいになってるとは言え安心できないからなー

2006年6月に両股関節の壊死が判ったとき以来、オリコンのランキングに載るくらい有名な地元の病院にかかっていたのですが
ここは色々な意味で消極的で、何も希望が持てないまま7年間経過観察が続きました。
オペするにしても両側一括は不可能、入院も片足につき1か月と言われていました。
継続投薬に因る内臓ダメージも深刻になり、昨年とうとう我慢できなくなって
"MIS"術が可能な医大病院を自分で探して転院しました。

転院より5か月後、今年の3月に両側同時の全置換オペを受けて16日後に退院。傷口は8cm。
リハビリが本当に苦しかったけどおかげで退院日にはなんとか杖なしで歩けたし、
現在（退院後3週間）では軽く走ったりもできます。
まだ40代なので、たぶん生涯でもう1度は手術が必要になると思うけど、やってよかったと心から思っています。

オペを受けるのは、先進的な考えを持つ大きな病院がやはりおすすめです。

病気が発病して2年半
両足発症してるけど、左足はまだマシだったからだましだまし杖で過ごしてたのがとうとう左足も痛みが激しくてどうしようもなくなた
痛み止めは効かないし、このままじゃスーパーはおろかコンビニも行けない
いつかくるとは思ってたけどいざなるとマジ凹む
手術はまだステロイド飲んでるから出来ないと言われてるし
両足なった人はどうやって生活してたのかな

俺は両足です。
特発性なんで、ステロイド系は詳しくありませんが。。
2年前に片足を人工にして、今月もう片方も人工手術予定です。

てか特発性の人っています？
俺自身、当時は突然の診断で本当に混乱しました。自分が障害者になるなんて思ってもいなかった。

大学病院の股関節の専門の病院に通院していますが、トレーニングは勧められず、プールで歩く事くらいと言われ筋トレについての指導をしてもらえません
ステロイド服用しており、感染の問題から持病を診てもらっている医師からはプール通いはリスクもあるという話が出ています

続きです
ネットで壊死の筋トレ方法を試しましたが、痛みが強く自己流はやはり不安
通えそうな距離の壊死専門の病院は金銭的に厳しいのですが、HPでは筋肉を鍛える事など指導してもらえそうでとても迷っています
30代、今後手術するなら骨切りは壊死範囲が広いので移植と言われていますが、まだ幼児がおり、長期入院して面倒をみてもらえる人もいないので切羽詰まっており不安です

私は今年の誕生日を迎えて４７歳になる男です。無職です。
病院から左大腿骨頚椎骨折と診断されました。
自分の症状、こちらではスレチでしょうか？
スレチなら消えます。

>>307
骨折だけならスレチですね
大腿骨頚椎骨折が原因で骨頭の壊死を
起こしたというなら、このスレの対象ですが

307です。
そうでしたか…失礼しました。

この病気痛みがなくて気付かないことあるの

>>310
壊死範囲が狭く、体重のかからないところに壊死が起きた場合、
知らないうちに発症して、知らないうちに治っていることもあるらしい

痛みが出るケースは壊死範囲が広かったり、体重がかかりやすい位置が
壊死していて、「壊死のスピード＞再生のスピード」なので、圧潰が起きたって
ことだと思う

本当に再生ってあるんですか？
両側C2なんですが、
治り始めている部分もあるから
温存で行こうと言われてます。
痛いから変に体重かけてしまって
膝まで痛く…

>>312
C2なら残念ながら圧潰していく確率が高い
（ていうか、痛みが出ている時点でレントゲンに写らない
微小な圧潰はあるのでは）

ただ、圧潰のスピードは本当に人それぞれなので
生活に不便がないなら温存で行く場合もあると思う
痛みがあっても、軽い痛み止めで何とかなる場合など

でも、実際に痛み等で不自由しているのに「温存で」と
何もしてくれないなら、違う病院を当たってみるのもいいかも

再生自体は「全く体重をかけないでいられる」状態なら
あるということだけど、普通に生活していると無理っぽい
Aタイプなどで壊死範囲がとても狭く、体重が全くかからない場合は
何年かの後に再生して治る場合もあるけど

夢を壊すようで申し訳ないんだけど、
この病気の分野で結構著名な某大学病院の教授が言ってたけど
一度壊死したところが再生するなんて事はありえないからって言ってたよ。
進行が一時的に止まって停滞期に入ることがあるけど、それは人それぞれで
期間は違うけど、最終的な解決方法は現在では手術しかないって。
だから特定疾患に指定されてるんだよって言ってた。

教授から科学の進歩でMRIよりCTの方が壊死の状態が分かると言われたけど皆さんは聞いたことありますか？

自分は初耳だったので驚いてます
来週にCT撮ってくる予定です

>>315
聞いたことあるというか自分は最終的にCT撮って今後の方針決めることになった
MRIは断面で壊死の範囲見えるけど、CTだと3Dでより詳細に骨の状態分かる感じだった

CABMATから二年、骨頭の変形なく、ここ一年ほどは
杖もほぼ使ってないのだが、患肢側は常に筋肉痛。
ちょっとした荷物を運んだり、といった負荷を掛けると
痛みが酷くなる。
免荷期間が長かったので筋力が落ちたものと思われ。
恐らく筋トレするしかないんだと思いますが、みなさんは
日常的に筋トレされてます？
されてるとすると、メニューはプール歩行やうつ伏せで
もも上げとかですか？

みなさん収入とかどうしてますか？ これが一番悩みです

障害年金。

障害年金厚生3と自治体の見舞金

2年半前に右足を内反骨切りして先月に抜釘、1カ月入院し現在自宅療養中
骨切り後、1年位でロフスト外して経過良好
抜釘後の今はロフスト使用で筋トレや歩行してる
骨切り後、事務仕事だけど復帰できたし壊死部分も少しずつ回復してるって言われてる
抜釘後は股関節の可動域がより広がってずいぶん楽になったよ
日常生活もロフストが取れればほとんど支障ないし、手術してよかった
先生たちと、職場場の同僚、家族には本当に感謝したいね

>>321
壊死部分が回復してるって本当！？
なら自分にとっては朗報！
>>314に治らないと有ったから。
本当にどっちなんだろう。

障害年金て簡単におりる？

上の方のレス読んだら年金はいいとこ厚生3級だって書いてある
でも厚生3級の収入だけでは生活出来なさそう

>>323
人工関節だけじゃ無理っぽい。
この病気が発症した元の病気込みで事後重症って感じで書類揃えて厚生3がやっと。
来年春から人工関節の障害等級が厳しくなるからさらに通りにくいと思われる。

>>325
来年じゃなくて今年の4月からだよ

>>322
壊死が治るなら凍傷とかで指を切断する必用ないっしょ
壊死とは完全に細胞が死亡した状態であり、ほっておくと広がるだけだよ、
だから止む無く切断するんだからさ、
但し、人によって進行状態が異なるから、その辺は医者と患者の判断によるんじゃない

壊死って広がるの？
俺、ステロイド性なんだけど、
これ以上広がらないから、原病のステはやめる必要はないから安心するようにと言われて今もやめていない。
でもここ読んでると、進行してる人も居るよな。どっちなんだろう。
ちなみに俺はC2。

結構いるんですね、この病気の方。私も今年診断受けてこの病気だと分かりました
仕事も退職。どうしろと言うのか

【社会】難病医療費助成の２法律が成立
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1400831029/

これ困るよなー、この病気も負担が増えることになるんだろうな・・
手術躊躇ってる人は今年中にやっておいた方が、良いかもしれないね

>>327
自分は外傷性だけど広がらないって言われた
進行っていうのは壊死が広がることじゃなくて圧潰の進行のことじゃないかな

完治さえできれば、クソが！

両脚骨切りしたが、その後、歩くこともままならなくなり、
昨年、両脚共に人工股関節になった。

障害手帳は今年の4月前に取得したので3級をなんとか確保。
（現在は両脚人工股関節は4級とのこと）


障害厚生年金は不支給となった…。

「現在の障害の状態は、厚生年金保険法施行令別表第１（障害年金３級の傷害の程度を定めた表）に定める程度に該当していません」
とのこと。

両脚人工股関節にして１年以上経ったが、
走ることはできないし、歩くのもゆっくりな状態。
階段も手摺がないと不可能だし、正座は正直不可能。

朝の満員電車なんて絶対無理だし、あの人混みを同じペースで歩くなんて不可能。

医師もデスクワークしかできずに、労働は非常に制限され、日常の生活もそれなりに困難な旨を
（厚生年金だから日常生活がどうとかはあまり関係ないみたいだが・・）
記載して貰ったがダメだった。

「病歴状況申立書」にも労働することがいかに困難かを記載していたがダメだった。


こんな状態でも障害としては認められないと決定された。
障害手当金を期待していただけに非常に辛いジャッジだった。。

片脚人工で厚生3もらってます。
たぶん脚だけじゃ無理で
ステロイド大量投与した元の病気と合わせ技事後重症って形です。
1回更新して厚生3永久認定になった

足痛む

>>317
同手術やってます。今思うと活動量が多くなると加重痛や筋痛あった。
自分は経過中に骨頭つぶしてしまい骨切りしたんだが
それまでの医者が指示した筋トレや自主トレのプール歩行程度では
筋力の低下を防げてなかったと実感している。
例えば、うつ伏せや横向きで足上げすると腰の筋力と瞬発力に頼ってしまい
肝心の大殿筋は思うほど使えて無い・・・と言った感じ。
強くて使いやすい筋肉を無意識に優先して使い、力が無いからスピードに頼るせいなんだが
１人では自分のやってる方法の良し悪しが分からないのに満足感だけが強い(笑)
ＣＡＢＭＡＴは慎重になるぶん大腿四頭筋ほか必要な筋力は落ちるよ。
大学の医師は骨は診るが筋肉や筋力には無頓着。
理学療法士も腕に優劣あろうが、ＰＴを何人か常勤で抱えてる整形は田舎でも探せばあるし
リハにチカラ入れてるぶんＤrもＰＴも親身に相談にのってくれると思う。
下肢疾患の基本的な筋トレを教えてもらうだけだから嫌がられることもない。
筋トレはやらないよりやった方がいい。どうせやるなら正しい方法で効率よくだ。
317さん無理して骨頭つぶすなよ。がんばれ！

大変申し訳ございません。

不支給に納得いかず、異議申立を行おうとしていたのですが、
年金センターに確認したところ、申請受理月より支給されることが判明しました。

人工股関節で厚生年金を受給されようとしている方を混乱させてしまったことを謝ります。


不支給のお知らせと一緒に受給証書があり、
分かりづらいことしやがって！と勘違いしていたのです。


【申請】
　イチかバチかでこの病気と疑われた初診日（8年前）からの遡っての申請にしてみた

【不支給となったのは】
　・病気になって１年６カ月後の状態では障害基準が定める程度に該当しなかった
　・遡っての障害年金は不支給だった

【支給されたのは】
　・両側人工股関節になって申請を受理された日から支給されることになった

全部自分でやった為、知識もない素人なので、「病歴状況申立書」の記載で失敗したのか、
医師の記載した内容が甘かったのかと思ったりもしましたが、
如何に労働が困難か、労働出来なかった日数、労働における制限などを漏れなく具体的に書きました。

>>333
お騒がせしてすみません。。
支給されて嬉しいハズなのですが、この先の生活のことを考えると、やっぱり不安の方が多いです。

>>336
初診からの病歴書いたり必要書類そろえたり大変だったかと。
手当金もでないとはナニゴトだと思ったんだが良かった。お疲れさん。
年金証書の次回診断書は永久認定の※印になってるんだろ。
厚生３級は暮らせる額じゃないが生活を助けてくれるからさ
落ち着いたら無理ない範囲で働けばいいよ。
ひとつ質問。受理された日って今年の４月前で間違いない？

>>337
基準12で永久認定になりました。受理日は昨年の12月です。
病名は「両側変形股関節症」です。。
自力で申請書類を作成したので確かに大変でした。
年金事務所には３回通いました（相談＆申請書類入手、提出＆本格的な申請書類入手、書類をフルで提出）。
決定までに半年。

初診日からの認定申請でなければ、手術実施した数ヶ月先から認定になったのかも知れません。。

手帳、年金、難病認定等々、今年の4月からいろいろと変わったのですかね。

佐村河内の様な詐欺野郎や生活保護＆障害年金ビジネスで悪事を働く汚い奴らが、
本当に障害で辛い思いをする人達を苦しめる世知辛い世の中ですね…。

>>338
レスありがとう。
知り合いが２月に置換して急いで手帳と年金の手続きしたんだが
年金の必要書類に手間取り４月の申請になったそうなんだ。
手帳は交付されてるけど年金は裁定がおりるまで時間かかるからさ。
実際のところどうなのかと。

抜け道が無いよう法を整えたり、本当に苦労している人を助けようとすると
多くの救えない場面がでてくる。
社会保障の線引きは利害あいまって難しいが悪事は金の落ちるところに巣食う
俺は社保Ｇメンとかあったほうがいいって思ってるんだがー スレチだな。ごめん。

>>333
自分も片脚人工で厚生3ですが、去年の12月に人工入れて2月に申請したんですが、何事も無く5月に永久認定され支給開始となりました、人それぞれに認定において温度差があるんですね。

初診日が厚生加入中だったので調べたぞ。
認定要綱(１)機能障害　クの(ア)より
→ 1 関節以上にそれぞれ人工骨頭又は人工関節をそう入置換したものは3 級と認定
キッチリ別枠が残ってるから4月からの身障手帳みたいに等級落ちはない。
１個置換すれば障害厚生年金３級決定だな。

自骨でも人工でも２級にならない理由
認定要綱(１)機能障害　クの(ア)、アとイの(ア)〜(ウ) 他より
→「一下肢の用を全く廃したもの」または「両下肢の機能に著しい障害を残すもの」
程度以上に該当するときは、上位等級(２級)に認定
☆一下肢(片足)の用を全く廃した(著しい障害を有する)もの
…3大関節(股関節・膝関節・足関節)中いずれか2関節以上の関節が全く用を廃したもの
☆関節が全く用を廃したもの…正しい姿勢がとれず強直 or関節の他動可動域が１/２以下に制限され
　筋力が半減 or筋力が著減又は消失 or歩行時に関節が全く用をなさない or常時固定装具を装着
☆両下肢の機能に相当程度の障害(著しい障害)を残すもの…両股関節の他動域が１/２以下に
　制限され制限されて筋力も半減

認定要綱(５)関節可動域の測定方法、関節の運動及び関節可動域等の評価 より
→股関節の主要な運動は屈曲・伸展を重視、外内転・外内旋は参考程度
→可動域は両側性なら屈曲125°伸展15°を参考可動域として測定し評価
筋力/巧緻性/速さ/耐久性も考慮
☆筋力や可動域の測定方法　３筋力の測定　�W下肢測定 股
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/0000006939.pdf

自骨でも人工でも障害基礎は相当に厳しい。
自分では動かしにくくても他人に動かしてもらうなら痛くても動く…。
自骨での３級が過去レスにあった気がして探したのに基準が分からなかった。
認定基準を貼っとくんで読み間違いなどにも気が付いた人　訂正よろしく
日本年金機構　障害等級認定基準
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/0000006936.pdf

人工置換ので障害厚生年金３級の場合、
初診から１年半以内なら置換した日のある月から給付
１年半経過後に置換なら請求を受理された日のある月から。
置換ヤメ。イケるとこまで自骨でやる！来週骨切り予約いれるわ。

レス訂正

× →1 関節以上にそれぞれ人工骨頭又は人工関節をそう入置換したものは3 級と認定
○ →1 関節以上に人工骨頭又は人工関節をそう入置換したものは3 級と認定

× ☆両下肢の機能に相当程度の障害(著しい障害)を残すもの…両股関節の他動域が１/２以下に
　 制限され制限されて筋力も半減
○ 制限されて筋力も半減

特定疾患更新の調査票を貰った。
C2がC1になっとる！！
このスレでも少し話題になってたけど、
良くなる事って有るんだな！！
このまま自骨で乗り切りたい！
そして杖から卒業したい！

>>344
それ自分の調査票でもあった…
同じくＣ１になってるから医者に間違いないのか聞いたら
「君のはＣ２とＣ１の境界くらい。壊死範囲が大きいことに変わりない。」だと。
書き間違ったとは言わなかった。でも病型分類だけじゃなく
病期分類・骨シンチ・ステロイド投与歴も間違ってた。もダメダメ。
医者は更新のときカルテ見たり正確に画像を見て個人票を書いたりしてないと思う。
別の特疾の調査票はもっと書き間違いが多い。
経過中の整合性が取れなくても更新できると分かってからは誤記スルー中。
壊死範囲が小さくなった件だけはスルーできず医者に確認した結果ヌカヨロコビ。

最近寝返りしても痛い 完治してほしい

この病気は完治出来ないのかな

人工股関節にすることにより完治と見なされる。
医療券も継続は不可となる。

10〜20年後の再置換は自腹でやらなければならなくなる。
（再置換やれる体力・筋力があるだけマシだが）

>>348
軽快区分で医療助成から外れるけど、
難病の認定書は出るから
再オペのときに重症化申請したら
また補助でるんじゃないの？

>>349
数十年後のことは分からないよねえ…。

いまは両人工股関節でも手帳は４級になってしまったし、
難病の見直しも出て来たし、この病気になる人が多くなればなるほど、難病が難病じゃなくなる可能性もあるだろうし。

個人的にはステロイドを否定したくないから、次の原因として、アルコールのせいにしている感があると思う。。
ステロイドを否定すると、様々な病気治療に影響あるし。。

難病自体も見直すって公言しているから、難病から外されるかも知れないね。

たしかに置換したら病名としては完治なんだろうね。
両関節置換後も骨壊死の医療券(医療受給者証)持って使ってる病友さん知ってる。
年２回継続受診してるだけだから医療券のメリットは無いらしいけど。
自分はステロイド使う持病のほうの医療券で骨壊死も診てもらえてるから
調査票の文書料が有料になってから骨壊死では更新しなくなった。
都道府県や医療機関、医師によって対応が違うのかも？
まぁ再置換のとき特疾じゃなくなった場合に備えて
20万くらい蓄えておくべきかもしれないね。

完治例あります？これ

>>352
寛容したって報告はある
学会に発表したいって東京の教授が取材に来たらしい

まぁ奇跡が起こる可能性はあるって信じてる

少しだけね

俺、治っていってるよ。
経過中だけど。
車椅子→両杖→片杖←今ここ
MRIでも順調に壊死部分の血管が復活中。

治ってもないけど、ほとんど進行しないって人もいる。
壊死はしたままなので、寛解とは違うけど。

治る例もあるんだね

痩せた方が楽になりますか？

もしかしたらを信じて、痛いの我慢してたら
今年から人工関節の手帳の等級を下げられた挙句
どうにも我慢できなくなって4月に手術して後悔した俺みたいな例があるから
下手な希望は持たないほうがいいぜ・・
更に今後特定疾患の対象疾患が幅広くなって、間違いなく自己負担が増えていくだろうから
切羽詰まってる奴は早めに手術した方が良いと思うけどな

ちょっと書き方が悪かったかな
要するに手術するまで、障害者手帳の等級の見直しが
行われてるなんて知らなかった・・・　
知ってたらもっと早くやってたと思う
そんな事が判っていたなら昨年に手術しとけば良かったって思ったって話

今年から人工関節とペースメーカーの等級厳しくなったのは既出ですが、
片脚置換で何級でしたか？
3月までなら4級だと思うけど。
あと厚生3級もらえそうですか？

難病医療券も改正されて更新が難しくなる可能性大。

いまだに制度改正後の新しい申請で揉めているから
新制度が適用される来年の1月迄はきっと自腹。

1月の新制度の更新用に、とりあえず更新の臨床票を医者に貰っとけって郵送されてきた。。

>>360
平成26年4月1日より
人工骨頭又は人工関節については、置換術後の経過が安定した時点の
機能障害の程度により判定されることになる。
一関節で、四級・五級・七級、非該当のいずれか。
置換後の経過を待って四級とか五級を交付されるようじゃ
手術して歩行状態が改善したとは言いにくいレベル。
年金は厚生三級ならいけるんじゃないか？

前レスにもあるけど片足置換で厚生3級は難しいぜ
他にこの疾病の原因となる、厄介な疾病と合わせ技ならいけるかもしれないけどさ
現状、両足全置換でも相当頑張らないと厚生3級が難しいレベルだよ

>>363
自分は潰瘍性大腸炎のステロイド事後重症という書き方で片脚厚生3級通りました。
潰瘍性大腸炎が障害じゃないからどうなんだろうと思ったけど結果的にいけた。

>>364
そういう合わせ技あるといけるんだよね
でも、それがない人は、かなり厳しいのが現実だよ

自分は、今年の2月に片脚のみ人工骨頭
入れて 申請したら、厚生3級スンナリ通りましたよ。

ふむ、難しいね とりあえず完治した症例をもっと知りたい

>>366
詳細を書かないと安易な発言で誤解する人が多くいる。
片脚の骨頭を人工にしても厚生３級になると誤解する。

基準としては、この病気に関わらず、二つ以上の股関節全廃だったはず。
関節は残っていて、１骨頭だけが人工なら教科書的には基準に満たさない。

あなたは悪くないけど、普通ならあり得ない。
あなたの発言が、今後、異議申立をする場合の参考になれば良いけど。。

ことしの4月からは知らんが、片脚人工=厚生3、両脚人工=厚生2だと思ってたよ
全てが診断書次第だろうけど

人工は一関節以上で厚生３だよ(片関節でも両関節でも３)
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/0000006936.pdf
24Ｐ参照

春から身障手帳で人工の基準が厳しくなったから
そのうち厚生３の要件も厳しくなる予感はするな。

そんなに痛みはしょっちゅうじゃないんだが、両側C2で温存中。免荷を言われてて両松葉杖。正直面倒くさい。とっとと人工入れたい。そんな要望聞いてくれる医者を東京で誰か知りませんか？

両脚人工の場合は、障害の程度により厚生2級もあるんじゃね？
って 年金機構のオヤジが言ってたよ

>>372
人工置換しても杖使って歩けない車椅子レベルなら
２級年金も当然あるよ。自骨でもな。
置換失敗したりとか、感染症おこして再挿入できなかったりとか
最悪の状態を両関節で経験しなくちゃならない。
いくらなんでも…あり得ない気がするが、全く無いとは言い切れない。

治った人いないの？

治り中と言われてるよ。

治りかけってすごいね。
何かやったの？

よく因果関係がわからないので、腑に落ちないままで、医師も『たぶんそれだね』なんて言ってるが。
言われてるのはビスホスホネート剤の服用。
それだけ。

ありがとう。
医者に処方してもらおうかと思って調べてみたら、ビスホスホネートも副作用が心配な薬なんだね。
難しいな。

けど、よくなって本当に良かったね！

今年四月以降人工股関節入れて得する事なし？？

質問です。
現在保存治療中で血行をよくすることが大事と医者に言われたのですが
何か特別にやっていることってありますか?

整備士やってるけど左が内反骨切りでステージ3b C2
今月で術後4年、今日ハイエースのシートから慌てて降りたら左足ドンっと着いてしまった(´・ω・`)
痛い(。>д<)

>>380
保存なら歩かないことが一番なんだけど、血行を良くしろって言われたなら
サプリメントのオメガ３（EPA DHA）を飲むと良いかな。

>>381
デスクワークじゃないなら骨切りで4年ももったなら良い方だと思う。
変形股関節症状態で杖が必要な状態になっても、なぜか突然痛みがなくなることがあるから
それに期待するしかないかなあ。

>>382
381です(。´Д⊂)
そうだなあ… 9月2日にレントゲン撮ったんだけど、骨頭はボコボコのジャガイモ状態だった。 会社からロフスト突いて帰ってきますた。 自分次第なんだよね、何処まで我慢できるか。
ちなみに39才です

>>380
俺も保存。
リハビリテーション科で、理学療法士とストレッチとか筋トレとかマッサージを、週2回1時間くらいやってるよ。電気あてて〜とかではない。

家でも少しずつやってるよ。勿論、前提は無理しないこと。

患者さんいますか？

テスト

テスト

すみません質問させてください
皆さんステロイド服用してなった方が多いですよね。
ステロイドを大量に入れて1年位経って壊死にならないと
その人はならないと聞いたことがありますが
その後も大量に入れてればなりますかね？何か情報ある方
居ませんか？パルスを6回してます
3日を６回です

またします。 それと皆さんステロイドを大量に入れてからどれ位で
発症しましたか？色々申し訳ありません

元病も良くならずダブルで来たらと思うと怖いです。
宜しくお願いします。

プレドニン50mgスタートで徐々に減らして維持量10mg/day
7年目で骨壊死発症しました

>>388
パルスは未経験。
40mgスタート→8mgまで減で原病悪化→90mg→この辺で股関節が痛みだした。
今は維持量5mg/day。

今もプレは継続中。
今更やめても骨頭壊死は悪くはならないから、やめなくて良いと発病時に言われてる。

ありがとうございます
数年後の発症もあるのですね

>>390
壊死の治療はしてないのですか
壊死が出ても原病があるからやめられないですよね？

>>388
ステロイド大量から５年で股関節に痛みがでて発症。
その１年後、膝も痛くて検査したら膝関節と足関節にも骨壊死があった。
パルス経験なし。ステロイドは10〜15mg程度を維持量で内服中。
これまで大丈夫だったから、今後も100%大丈夫な保証はないよ。
そんな統計がある病気じゃないからね。
まぁ骨壊死は命持ってかれるような病気じゃない。
パルスがいるような病態なら、多くの場合 持病優先では？
心配事は多いだろうが骨壊死発生するかどうかは運だから考えても仕方ない。
ひとまず全身投与から半年〜１年経ってるならＭＲＩ撮影してみなよ。

骨切りやって半年以上たったんだが骨癒合遅延とかって言われた。
手術した足は現在大きな痛みも無く可動域も広がり杖無しでも歩ける。
骨切りやった人どれくらいでくっついた？

皆さんありがとう
最近股関節がムズムズしたり違和感があります
初期症状にこの様なことありますか？

>>393
両脚ともに前方回転だけど、左は3か月、右は4か月。
普通は2か月位って言われた記憶がある。
タバコ吸っている人は遅いそうだ。

年末まで有効の医療券が自動更新という形で送られてきた。
新申請書は10月初旬に送られてくるらしいので、どう変わるのか東京都に電話で聞いたけど曖昧な答え。

新しい制度は「都道府県にも負担させるという制度」「もっと難病を支援しなさい」なので、
認定のハードルが上がるとか助成金が変わるとかはないみたい。

この病気は国指定のままなので、何も変わらない可能性ある。
今後は、各都道府県で発症人数によって変わってくるかも。福祉サービスという意味でより良い方向に。

みたいな感じ。

両側人工股関節の人は完治と見なされ、更新できないみたいな話もあるけど実際にはどうなんだろう…

>>395
まじ？早いなっ！プレ常用だから半年くらいって言われたけど
そっか・・・喫煙してます( ;∀;)

>>394
股関節に違和感はなかった。急に歩くと痛くなった。
この病気は腐敗性の壊死じゃないから、すぐに痛みとか自覚症状がでるわけじゃないと思う。
他の人のレスでもステロイド入れてから発症(痛みがでて発覚)まで期間が長いだろ。

>>397
ありがとうございます。

初期症状に違和感があった方いましたら教えて下さい

お願い致します

>>391
壊死の治療も受けてるよ。
定期的にレントゲンとMRとって様子見てる。
今のところ、温存の方向だから、鎮痛剤とリハビリテーションくらいしかやってないけど。

>>399
発症しても重症しない場合もあるのですね

悪くても手術すれば生活は出来るのかな？

たびたびすみません質問

いきなり激痛が来るのですか？

>>401
痛み発動＝発症だよ。
ひょっとしたら子供の頃から壊死していたかもしれないし、
数日前に壊死して一気に壊死範囲が広がったのかも知れない。

キャリアかキャリアじゃないかなんてMRIやってみないと分からない。
壊死し始めなんてレントゲン程度じゃ分からない。

股関節に痛みが出て精密検査すると何の病気かが分かる。

２ちゃんで聞くより、股関節医がいる総合病院か大学病院の整形外科に行きなされ。
骨頭壊死じゃなく、変形股関節症だった場合、手術方法も異なるしね。

朝、激痛で目が覚め、そのまま動けず。
足が棒になったみたいでこわばってた。
午前中使い物にならなかった。
それから2週間。そこまでの痛みはないけど膝頭がずっと疼いています。
ステロイドしたことあります。

決定？
みなさん、初めてはどんなでした？

MRIの予約は入れたけど、月末なのでドキドキ中。

目覚めたら激痛で足が棒？
骨頭が圧潰したら骨折時のような激痛で歩けないからイキナリ激痛もあるだろうが
自分は痛くて足を地面に着けられなかったけど足そのものは動いたよ。
一番最初に感じた痛みは足の付け根の荷重痛(体重をかけた時だけ痛い)だった。
骨壊死なんかじゃないと良いね！

>>400
みたいだね。
すくなくとも俺は重症化してない。
圧潰始まったら手術のようだが、手術したらどうってことはないみたいなこと言われてる。でもここみてると、そうでもない人、結構いるね。

自分は半年間坐骨神経痛みたいな鈍痛が続いた後、夜中に全く動けない位の激痛で救急にかかったよ(*_*)
腎炎でステロイド一年やった後です(。´Д⊂)

>>404、406さん

ありがとうございます。
痛みの波は、みなさんないみたいですね。
教えていただき、感謝です。

来週MRIとってきます。

すいません、教えてください。
10月10日に人工関節の手術予定なのですが、
11月30日、12月7日の国家試験の受験って可能ですか？
自宅から試験会場へはバスや電車を乗り継いで行きます。
術後、この位の経過日数だと、まだ杖をついている状態でしょうか？
杖をついての移動のようでしたら、受験は諦めようと思います。

今回、仕事を辞めざるを得なくなり、
障害者となった後の就職のため、資格を取ろうかと思ったのですが、
（その資格は年一回しか試験がない）
入院中や退院後は試験勉強なんてする暇はなく、
リハビリに専念して安静にしていた方がいい状態でしょうか？

>>408
自分は術後1ヶ月で杖やめた。
ってか杖で片手ふさがってじゃまでねえ。
リハビリの個人差はあるだろうがたぶんいける。

>>408
あなたの年齢と筋肉量と手術しない反対足の状態によるかと思う。
たぶん、大丈夫だろうけど…

私は2週間でT字杖で退院というのが一般的なメソッド（退院までのスケジュール）とされていたが、
なかなか血が抜けず、CRPだかの値が下がらずに結局１ヶ月入院。

変な歩き方のクセが抜けずに片ロフスト杖で3ヶ月過ごした。

人工は余程のことがない限り、ベッド安静期間も1〜2日程度なので筋肉も落ちない。

自宅だとリハビリすることもあんまりない。
気が付けば股関節も柔らかくなっている。
なので誘惑に負けなければ、勉強する暇だらけだと思う。

皆さん仕事できますか？

>>409、410
親切にご教示いただきありがとうございます。
409さま、410様の手術後の経過に対して、丁寧に解説していただき助かりました。
何とか受験会場への移動自体はできそうな感じを受けましたので、
受験を真剣に検討します。
>>411
元々膠原病で留年していたため、まともに就職ができず、
非正規でしばらく順調に働くが病気の再燃で辞める、療養、
または業務終了で解雇、ということになったり、まともな職歴がありません。
資格はいくつかとっていたので、今回、障害者手帳をもらうことになるので、
障害者雇用で正社員になれないかなあ、と淡い期待を抱いているのですが
（そのため、せめて資格を増やそうとしている）
みなさんは障害者枠で働かれているのでしょうか？
膠原病と人工関節で結婚は絶望的なので、なんとか安定した仕事につきたいです。
（当方女性です）。

>>412
同病＆同性です。
膠原病発症後、一度退職。その後５年ほど正社員で働いてましたが
再燃と骨壊死発症がほぼ同時だったため、また退職。
足の手術してから就活してみたら
事務の経験が無いのに短時間事務希望＋40歳超え＋受診欠勤多し　
自分のほうの条件が厳しくて障害者雇用利用しました。
障害者枠の社員を正社員として雇用するかどうかは会社や働き方によって違うはず。
自分は正社員のフルタイム無理だと最初に伝え、60歳まで自動更新の契約社員の扱い。
別の障害持った人は半年だけ契約社員で働いたうえで正社員です。
お独りさまの私が言う話じゃないですけれど
膠原病と人工関節だから結婚絶望なんてことは無いと思いますョ。

これから人工置換だと身障手帳が必ず交付されるとは限らないのでは？
>>362

>>413
とても詳しくご自身の経験を教えてくださってありがとうございます。
手術後はしばらくリハビリするとしても、40歳近い年齢になってきて、
仕事のことが一番気がかりなので、経験談は本当にためになります。
正社員になっている方もいらっしゃるのですね。
簡単な資格を取るなど、できることから少しづつやろう、という気になりました。
また、結婚についても、励ましてくださってありがとうございます。
障害者雇用されて、職場で障害者であることを受け入れてくれる人に出会えたらいいなあと思います。
（もしくは、相手も障害者とか？）
手帳についても、今は厳しくなっているんですね、
医師は何級かは分からないけど、多分とれる、といっていたので、
私もきちんと調べてみようと思います、教えてくださってありがとうございます。

>>414
今年の４月から人工股関節は4級になりました。
障害手帳は貰えますよ。ただし、4級だと特典（各種割引など）が殆どないです。

自治体ごとに定められた手当は貰えるかと思います。

今年4月からはほとんど手帳もらえないような？！？！

人工股関節は手帳４級確定です。
人工骨頭はよく分かりません。

>>417
4月から人工股関節と心臓ペースメーカーの審査変わったよ。
実際の障害の程度に合わせて級認定だから4〜7級or手帳なし

>>417人工股関節は四級確定的なんですか？

MRIで黒いところが小さいから様子見と言われた。
まだなんとも言えないと。
大きくなるものなの？

>>417
4月以降の見直しを考慮して4級といってるの？
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/shougaishatechou/

>>419
片足だと微妙だね、両足で4級の認定だから

<<422主治医が両方人工股関節でも該当なし
と言われたんだがやぶ医者かいな？

変形股関節症だった60歳のお婆ちゃんがいて、この人は入院時代の患者仲間で外来でこの前会ったけど、
片脚人工股関節で障害者申請したら４級の手帳を交付されていた。

２級と３級とでは福祉サービスをかなりの差があるが、
３級と４級ではさらに福祉サービスに差があるみたい。

役所の窓口も申し訳なさそうに説明していたみたい。
そんな話を聞いた。

いまは混乱期だから、都道府県によって結果が異なるのかも知れない。。

ちなみにこのお婆ちゃんの話は８月。


>>422
片脚でも４級貰えないことあるのか？関節無くなっているのに酷いシステムになっちゃったね。

>>422
私は30にて両方人工股関節に七月しても
等級なしですか？

http://www.hiroba-j.jp/cure/jinko-kansetsu/
「人工関節の広場」に４月からの手帳取得についての記載がある。
リンク先の下のほうの赤字ね。
>>362で正解。
置換して手帳がとれるかどうか、それぞれの状態によって違う。

>>424>>425
なんか混乱してるみたいだけど
3月までなら、片足4級両足3級で自動的に決まっていた。
それが4月からは流動的に判断するような形式になってしまったから
一概に等級を決めつけられなくなったって事だよ。
これは認定医が、その患者の状態を判断して決めるから人それぞれだね。
しかもその認定医も現在混乱していて判断に困っている状態なんだ。
俺の場合は、去年片足人工関節で4級取得
今年の4月にもう片足も人工関節にしたが、
担当医から今色々混乱してるから、等級認定の申請はもう少し様子をみてから
申請した方が良いと言われたよ。

ありがとう

ステロイド服用しないで
この病気になった人っているのかな？

人工股関節で障害年金は貰えないですか？

>>430
片足で厚生3はもらってる。
国民2はどうやっても取れなかった。

障害厚生年金って初診日に厚生年金に加入しているかどうかが基準だよね。
私、やっとこさ就職が決まって厚生年金に加入した3週間後に
股関節が痛くなって整形外科受診して、すぐに手術が確定して仕事くびになって、
職場には迷惑かけたけど、初診日を厚生年金加入中にすることができて本当に助かった。
年60万弱とはいえ、次はもっと就職厳しいだろうから、助かります。
とりあえず65歳までもらえるんだよね？

>>431
＞片足で厚生3はもらってる。
って普通なのかな　　いつ申請しました？だんだん厳しくなってるイメージがある


国保じゃダメなんだね　　両足だとどうなるのかな？




厚生に扶養で入ってる場合は貰えるのかな？

扶養になっている場合は国民年金だから障害厚生年金はもらえないみたいよ。
http://www.障害年金.pw/syougai2/nenkin35

>>433
平成20年に置換したけど、年金受給はその10年前に発症した潰瘍性大腸炎の事後重症っていう感じで申請した。
置換時点で無職だったし年金の相談の人からも合わせ技を勧められたし。

両人工股関節のみで障害厚生年金３級で受給しています。
片脚だけでも貰えたのですね。。

私は３年前に左側。２年前に右側。その３か月後に申請。
申請受理された９月から受給という結果になりました。
（３年前人工になった時から遡って支給されるものだと思っていました）

現在、更新不要の永久認定で、年間90万円近く受給させて頂いています。
（この金額もネットで掲載されている金額と異なります）
私としては申請受領されてから支給日起算開始になるという結論です。

他に病気を持たれていない方で大腿骨頭壊死症で人工股関節になられた方はどうなのでしょう？


>>435
会話が成立していないと思いますが…

>>436
扶養のところはみてなかった。
ID変わってるけど自分へのレスだから答えただけ。

厚生3だけど一番低い金額で永久認定だから60超えるにはさらなる事後重症がないと無理。
住んでる自治体の見舞金が月1.5万あるから実質約70だけど、見舞金は対象が障害は1、2と難病だけなのでいつ打ち切られるかわからん。

厚生３級は片足置換でいけると思うよ。
初診から１年半経過してると事後重症の扱いになるから
一本目のときまで遡及できずちょっとソンになるね。
厚生３級で年額がネット記載の最低保証年額(約６０万)より多いのは
厚生加入期間が３００月以上あって比例報酬部分が加算されてるのでは?

自分は足を診てもらった整形外科を初診日にすると厚生にならないから
ステロイド使った原因疾患を初診日にして請求したよ。
医師の書いた診断書では原因疾患について病名しか記載がなかったから
足の状態のみで判断されてると思う。自分では色々と書いたけど徒労だったかもです。

教えてください
両方人工股関節になっても
仕事してますか？？

してるよ。仕事できないなら置換する意味ないかと。

ハードワークしてますか？

持病があるからハードには働けない。
ゆるーい感じでデスクワーク。
置換して立位系の肉体労働は再置換を早めるから人生設計と相談だよ。

↑ですよね人生論を置換してからかんがえてます
肉体労働をしてましたから

数年前に話題になってた長寿命型の人工股関節ってどうなんだろう。
膝と違って股関節は症例が少ないのに１年前の時点で１万症例あるね。
http://kyocera-md.jp/aquala/
本当に一生持つかどうかは現時点じゃ誰にも分らないけど
元職に復帰したいならチャレンジしてみる価値あるかも？
いずれ再置換になっても普通の人工関節よりは長持ちするんじゃね？

俺も第四世代人工股関節とやらを入れてみたけど
症例がまだ数年しか経ってないんだから、何年持つかは
自分が実証するしかないんだわ、これが・・

>>445
自分は３０年ゆるまず過ごせるなら選びたいと思ってるんですが
可動域とかの制限とか禁忌姿勢とかどんな感じですか？

市役所に問い合わせしたが人工股関節オペ
後一年立たないと身体障害手帳もらえないんだとー

>>446
可動域制限とか禁忌姿勢とかは従来型と変わらないと思う。
何年持つかは、各人の体重と運動量により変わるから
明言は出来ないけど、おそらく最低15年以上は保つだろうと言われたね。
いずれにせよ、無茶な運動とかは止めといた方がよさそうだね。

下半身の筋肉が衰えるのを抑えるにはどうしたらいいかなー。

>>449
エアロバイクを毎日負荷をかけて漕ぐ。

>>448
ありがと。
１５年は持ってくれないと長寿命と銘打った意味ないよな(笑)
人工はゆるんで粘ると再置換が難しくなるって話しだけど
置換時期の見極めが難しいかもしれないね。
激しい運動する予定ないからやっぱ長寿命型かな。

>>449
肉の場所を意識すること。
バイク漕ぐなら大腿四頭筋と大殿筋を使うことイメージしながら集中だ。

みんなセックスの時はどうしてるの、みんなというか男限定で

>>452
女だって困るってば。

杖ついて働けませんアピールするくせに、重いバイクは乗れるとか仮病かと。
遊べるなら少しでも働けよって思う。

>>454
他スレにあったリンクの人？
まあ確かにね。
俺はスポーツ全般諦めたよ。しょうがない。

エアロバイク、自転車は股関節に負担がかからない。
筋トレのリハとして有効。

そんなことも知らないのか？

移動する時自転車に松葉杖を取り付けれるかどうか某大手自転車屋に電話したけど無理です、の一言で諦めた・・・。
仕方がないから折りたたみ可能な松葉杖とやらを買ってみる。

ロフスト杖１本だけど
折り畳み自転車の前輪に自作の傘立て（タンブラーサイズを針金で組んだもの）みたいなのを取り付けて
運んでいる人がいた。

私も折り畳み自転車で両松葉杖を20cm位のゴムのマジックテープで
ハンドルにＸ字で固定して移動していた。

経験的に両松葉杖状態なら自転車は止めておいた方がいい。。
私は一人暮らしで震災が発生し、食事もままならない状態だったので、自転車で買いに行くしかなかった。
片ロフストなら余裕。

>>413
横レスですが励みになります。
大たい骨骨折で　人工骨・・　私もそうなりそうなんで・・。

手術後何年経過していますか？

また膠原病の薬は飲んでいますか？（プレドニン？　免疫抑制剤？）

>>459
413ですが人工にはしてないんですよ。
５年前に片足を骨切りしたんです。
今度もう一方を手術します。
今なら膠原病も数値的に安定してるから手術可能で
年齢も５０近く骨頭置換を希望したんですが医師に反対され…
時期を遅らせると筋力も落ち全置換しかできなくなりそうで強く希望してるのに
やんわり拒否られ手術予約を入れてくれません。
今なら体力のある年齢で再置換できそうですから
年明けの受診で押し切って手術予約いれてもらいます(笑)
プレ減量が難しかったので免疫抑制剤も併用してますよ。

そういえば性交の話はどうなったんだろ、誰がどんな年齢でもこの病気だと結構気にするものだろうけど。
男女共にそこらの辺りの不便や対処法を考えてはどうなのかな

病院にもよるだろうけど、人工股関節の場合、私は退院時に「生活上の注意」という冊子を貰った。
夜の営みの注意点なども記載されていた。

いま手元にないのでうる覚えだが、
退院後、数ヶ月はバックと横を推奨。女性なら騎乗位禁止。男性なら正常位は姿勢を正した状態のみ可。
１年後はアクロバチックな体位でなければOK。

ただし、集中し過ぎて股関節の可動域を超えてしまう場合があるので、集中（興奮）し過ぎに注意しましょうだった。
（M字開脚など）

はじめまして、54歳、男です、2002年6月頃より左もものあたりに違和感（ゴルフのラウンド中）を覚え、いろいろな病院にいきましたがわからず
2002年12月に大きな病院でこの病名が先生のほうから告げられました。

人口股関節を入れるには若いからと、2003年3月に血管柄付腸骨移植術という手術を受け、（入院期間12週間）
太ももに少し痺れが残りましたが手術はほぼ成功に終わりました。
手術前に4，5年で人口股関節に入れ替えるからそのつもりでいてください、と告げられ7年7ヶ月そろそろ痛さの限界を感じて
2010年1月に人口股関節の手術をしてもらいました、術後はとても快調で、好きなゴルフも2010年6月からはじめ
今では毎週コースに出ています、

私でわかる事でしたら、手術した病院名、医師の名前以外でしたらお答えしますよ、

貴方の情報の程度でしたらあまりこのスレには役に立たないと思います。

いや、どんな情報でも役に立つ人もいるよ。
手術前の人だと、術後、5か月でゴルフができる状態になるっていうことが分かるだけでも目安になるし、
462さんの情報は、真面目に性交渉について悩んでいた私にはとてもありがたい情報でした。
（病院から冊子はいただきましたが性交渉についての記述はなかったので）

>>463
人工股関節は両側ですか？走ったりすることはできますか？

私は体幹が歪んでしまったようで、歩くときもビっコになる感じで、
それが原因か分かりませんが、
片足立ちは無理、階段は下りのみ手摺が必須（上りはゆっくりなら可）、走るのは困難です。

>>449
450 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 19:26:20.33 ID:apyQdOs80>>449
エアロバイクを毎日負荷をかけて漕ぐ。

退院後、ジムに通っていたときコーチからは
「負荷をかけると長い時間漕げないので、負荷を軽くして長い時間漕ぐと良い」といわれました。
今は一日10分ワンセットで一日3回漕いでいます。

>>466

人工股関節は左足だけです。
走る事はたぶん可能だと思いますが、医師からも言われましたが負担がかかりすぎるため走りません。
片足立ちはできます（術後次の日からリハビリルームでやらされました）
階段は普通に昇り降りできますが、もしもの事を考えて上りも下りも手摺りの横を歩きます。

すいません、障害年金について教えてください。
当方、SLEで片方人工関節の手術をしました。
片方人工関節の場合、障害厚生年金3級の認定が多いかと思いますが、
http://www.shogainenkin.jp/article/14642579.html
のHPを見ますと、2級と認定されている方もいらっしゃいます。
SLE+片方人工関節で2級と認定された方いらっしゃいますか？

また、障害年金の請求にあたって、皆様、報酬を払って、
障害年金に強い社労士などに依頼しましたか？
一旦は医師に診断書を書いてもらったのですが、
若い医師のため、年金請求の診断書の書き方のコツがわかっていなかったのか、
年金事務所の方に暗に訂正を促されている個所があります。
（審査に不利になるようで・・・）

>>469
私は社労士に搾取されたくなかったので、自力で記載して3級です。

人工股関節ならば片脚3級は確定ですから、2級を狙うならば社労士を使うのもありです。
（本来なら3級だけどそれを2級にするワザを持っているかも知れません）
でも、書き方に工夫が必要なのは「病歴状況申立書」位ですよ。
あと、医師の協力も必要です。

参考例の方ですと他にも病気があり「日常生活にも家族の援助が必要な状態」で「労働ができない」のがポイントだと思われます。

この病気単独だと多少歩くのに困難であったとしても3級だと思います。
デスクワークとか仕事は沢山ありますし、
医師がデスクワークも含めて「労働が困難」と判断されないと2級にはならないかと。
診断書は医師次第かと思われます。

>>469
似たような経緯/病状(多発性の骨壊死・SLEの諸症状)で年金申請しました。
あわよくば２級と思っていましたが３級です。
サイトでの事例と比べて大きく違うのは「日常生活は家族の助けが必要」だけのように思えました。
医師は就労や予後ふくめて私に好意的に(悪く)書いてくれていたので３級でも納得していますが。
家事援助の有無って微妙ですよ。
ゴミ出ししてもらって援助を受けたとなるなら私は要援助だと医師に訴えますし…
そのあたりの知恵が社労士の経験と力技ということかもしれません。
私も社労士は依頼してません。社保事務所の担当者さんに相談しながら病歴などは書きました。
SLEの臓器障害が無く２級を狙うなら社労士はありありです。２級と３級ではそれだけ金額が違います。
でも人工の３級は永久認定ですがSLE込で２級なら
永久になるまで何度か更新がありそうな気はします。ストレスの元ですかね。

470さん、471さん、
詳しく教えてくださってありがとうございます！
>診断書は医師次第
まさにこれを痛感しています。何も調べないで医師に診断書をお願いしてしまったため、
「改善の見込み　あり」とか書かれてしまって、
後から、障害年金は症状が固定したことを前提に審査されるのに、不利になることを知りました。
（確かに、症状が良くなっていくんだったら年金機構にしたら、年金支給したくない気持ちになりますよね）
医師はリハビリで多少良くなる、程度の認識だったんでしょうが・・・

>人工の３級は永久認定ですがSLE込で２級なら
>永久になるまで何度か更新がありそうな気はします。
これは初耳で大変助かりました。
2級になっても、何度も審査されるくらいなら、
永久認定の3級で安心してた方がいい、という気持ちになりました。
（というか、もう片方も壊死し始めているので、両方やってから
2級を検討した方がいいですね）。

皆さん、親身に教えていただいてありがとうございます。

>>472
ひとまず３級認定のため請求しておいたほうが得なんじゃないでしょうか。
ステロイド性なら後年発症の副作用特例が認められています。
SLE関連の症状も含めて請求するつもりなら初診日は
病名確定前でもSLE関連で受診した日が初診日です。
ひとまず３級を狙うなら初診日が国民年金加入月ではダメです。
(医師の書いたものに原病やステロイドの記載が無く
自分の病歴にSも書かなければ骨壊死を初診としても突っ込まれないようですが…)
置換日が初診日から１年半経過していれば、請求は事後重症になります。
置換した日までさかのぼれず 年金請求を受理された月からしか支払われません。
両置換を終えてからだと請求が遅れるため受け取る年金が減ります。
病友さんに医師から両置換してから書くといわれて１年ほど遅くなり遡及できなかった人いました。
初診から１年半以内に置換したのなら遡及できるので時効はありますが慌てることはありません。
診断書に書かれた「改善の見込みあり」ですが、ひとまず社保の障害年金担当者に
人工置換は３級の特例があることを訴えたうえで、医師に書き直してもらったほうが良いか確認を。
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/0000006936.pdf
印刷したものを持参したほうが社保での話がはやいと思います。
SLEの初診日に国民年金なら担当者への質問の仕方にはくれぐれもご注意を。

自分の場合は抜粋ですが、生活・労働「自立歩行は不能、就労は不可と思われる」
予後は「未定」とされていました。これで３級です。
いま読み返しても、当時の私が不利益を受ける記載内容には思えませんので
やはり自分に足らなかったのは生活面での援助の有無に関する記載だろうと思います。
SLEの症状はお分かりのように常時固定した障害というものが少なく医師も曖昧な記載になりがちで
そこを審査で振り分けられると等級が上がっても更新が必要ということのようです。

>>472
厚生年金の場合、
単純に言うと、人工股関節は一生そのままだから３級です。
他にも疾病があって、「労働が困難」な場合に２級が検討されます。

いや、俺は２級だったぜ！とかは信用しない方が良いです。
人それぞれ状況は違いますし、中には嘘もありますしね。

厚生年金の傷害年金は現在どういう状態か？だけを機械的に判断されます。
２級を目指すならば、
労働が著しく制限を受ける（短期労働、車椅子労働、両松葉杖労働）などの場合で
頑張れば働けるならその基準を満たしません。

苦労した事実は不要で、現在どういう状態で、働けるのか働けないのか？だけです。
杖を付きながら働くことが不可能でなければ３級。
車イスが必要とされるが働くことが不可能でなければ３級。
これがルールです。

社労士は異議申し立てでさらに儲けようとします。結果３級のままでも10万円近く搾取されます。
ご注意を。

何しかこの特発性大腿骨壊死になった時点で
人生つんだよ。まだ32なのに。
仕事場は肉体労働だから人工股関節にしたけど
重たい物は運べないし。歩き方おかしいし。
事務所で事務員しかできないからクビだし
もう死にたいよ
つかれたよ。

人工股関節にしたのに歩き方おかしいし。って、なんで？
長さ揃えてもらわなかったの、

皆さん、本当に親身になってくださってありがとうございます（T　T）。
>>473さん、
>医師の書いたものに原病やステロイドの記載が無く
>自分の病歴にSも書かなければ骨壊死を初診としても突っ込まれないようですが…
既往症のところにばっちりSLEと書かれていましたorz。
骨頭死による、「障害認定日による請求」をしようと思っていますが、
SLEの事後重症にするよう突っ込まれそうですね。
（どちらの初診日も厚生年金加入中だったのでセーフではあるのですが）
具体的な記述を教えていただいてありがとうございます！
医師にこのような記述に訂正できないかお願いしてみます。
>>336
>厚生年金の傷害年金は現在どういう状態か？だけを機械的に判断されます。
書き方の趣旨を教えてくださってありがとうございます！
なるほど、その点についての記述を詳しくすればいいのですね、
私の漠然とした記述ではなく、何を書いたらいいのか、具体的に理解できました。
少しでもきちんと書いて、有期認定ではなく、永久認定を目指します。

上記二者様、一連の書き込み、プリントして大事なところマーカー引きました！
本当に感謝しています（T　T）！

また、人工関節にして、永久認定ではなく、有期認定になってしまった方
っていらっしゃるのでしょうか？もしいらしたら教えていただけませんか？

>>477人工股関節にしたらすべてのひとか
歩行が改善されませんよ。
術後半年ですがいまだにたち座りは
かなり苦労します。
まあ両方人工股関節だからかな？
mis のTHAなら筋肉を切らないから
早い回復力があるらしいが　
基本的に人工股関節は人工物は
自骨には勝てません。
痛みがなくなるだけで幸せなのかもしれませんが
一生持ちません。
今からオペするひとには申し訳ないが
希望は持てない。
明日しね

どちらを初診にしても厚生なら安心です。
既往症はSLEのままで良いかも??
特に社保事務所でSLEの事後重症にするよう言われることはないと感じます。
糖尿と腎臓のように関連性が一般の人にも分かるような病気ではありませんし
厳格に適応するよう開示されているようにも思えません。知らない担当者もいましたよ。
骨壊死症と既往症の因果関係を判断するのは診断書を記載した医師で
その医師が(1)にSLEを書いてないなら請求者に責任はなく
あなたの場合は診断書を書いた医師がSLEを原因と判断しなかっただけ。医師の自由なんです。
万が一 東京の審査で引っかかっても初診日を変更し書類を再提出すれば良いだけです。
(請求者には悪意が無いので請求の受理日はそのままで対応してもらえます。審査期間が伸びるだけ。)
私に公的年金請求時のステロイドによる特例を教えてくれた病友さんもSLE初診でないと困る方で
IONの主治医がステロイド性を認めなかったためパムダと年金事務所に相談したそう。
大丈夫かな？と思うことは積極的に社保事務所で確認し医師に伝えた方が良いです。
医師だって不受理になったり審査が通らないような診断書を書くの嫌なんです。
たんに2級になるよう症状を重く書けというのは怒鳴られても仕方ありませんが
こういう理由でこう書くよう社保事務所で言われたと訂正をお願いするのはありですよ。
納得できる理由があれば医師は訂正を拒否したりしません。
拒否されたら拒否の理由を聞いて社保事務所に相談しましょう。社保事務所の職員は敵ではありません。
私の診断書は(1)ＳＬＥによる両大腿骨頭壊死症、(6)なし となっています。
(1)だけは、社保事務所で特例があることを自分でも確認し
SLEでないと困る理由(厚生にならない)と一緒に伝え医師に書いてもらいました。
人工は一生持つわけでもなく脱臼はじめリスクもあり
予後は改善も悪化もあるわけで訂正は医師も納得すると思えます。

ちゃんと医者を選んで入れてるの？

>>480
重ね重ね、ためになるアドバイス、ありがとうございます。
>診断書を書いた医師がSLEを原因と判断しなかっただけ。医師の自由なんです。
社保事務所が「SLEの事後重症」を強制できるわけではない、ということを理解できて、
安心しました。また、パムダという今まで知らなかった制度を知ることができました。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
私へのアドバイスの記述や気配りから、相当頭の良い方とお見受けいたします。
年金請求について、不安だらけだったのですが、
480さんのおかげで主旨を理解できたので、落ち着いて対応することができそうです。
実際の経験者しかわからない具体的な記述、私のみならず、
これから請求する後輩たちの力にもなると思います。本当にありがとうございます（T　T）。

>>476
私も30代で手術して、仕事クビになって歩き方もおかしいです（T　T）
まだ仕事が見つかっていないどころか
日常生活さえままならない私が言うのもおかしいですが、
障害者専門の求人サイトとか利用されて、
476さんの働きやすい環境の会社が見つかるといいなと思います。
http://www.web-sana.com/
http://doda.jp/challenge/

特発性でなくアルコール性の疑いが強い大腿骨頭壊死症の診断受けてて結構深酒してるバカっている？

はい、私がそのバカなのですが。

原因が分からないから「特発性」。
ひょっとするとアルコールが原因かも知れない？というのは、喫煙率と同じ位に割合が高いだけの話。

酒を止めようが、飲み続けようが、この病気になってしまったらどうでも良い話。

アルコール性はアル中レベルって聞いた。
バカって分かってても断酒不能だから依存症なんだろうが・・・
アル中は仕事も友人も家族も失うぜ。
ちゃんと治療しなよ。酒より骨より大事なもんあるだろ。
http://caloo.jp/hospitals/search/all/g4

>>484

ここにもひとりいるよ

股関節では有名な教授にお酒は止められないだろうから程ほどにと言われた。

入院当日は8〜10時に来いと言われたが無視して、
しばらく酒飲めないからと病院近くの公園で朝から酒飲んで午後入院。

入院中はノンアルコールビールを次から次へとamzonで購入して凌いだ。

みんな人工股関節したら？

それぞれ状態も違えば様々な事情があると思われw

>>489
おう、俺もそうお願いしたいくらいだ。

骨切りしても次は大半は人工股関節だろう。
再度、回転の場所を変えての骨切りもあるけど、苦しんでやっとまともに歩けるようになるまでに道はあまりにも長い。

人工股関節の再置換も簡単にはいかない。
単純に入れ替えるだけでは済まないケースが多い。
なので40代でもまだ早いと言われる。80代での手術は体力的に困難であろう。
50代まで何とか頑張って70代前半で人工にするのがベスト。

みんなが60代でなければ、左右この病気ならいずれにせよ計４回は手術する。
どれを選ぶかは個人が決めるしかない。

教えてください
皆さん激痛が突然来た方が多いように思うのですが 違和感や軽い痛みは初期症状ではないと思って大丈夫でしょうか？
運動不足で軽い痛みが出てる気がします

ステロイドも大量に使ってます

1年前にMRI撮った時は大丈夫でした、今後ステロイド使わなければ大丈夫でしょうと言われましたが8月にパルスをしました

機会があればMRI撮りますが経験者の方教えてください

すみません 宜しくお願いします

それはまずMRI撮って医者の診断下されないとこっちも何も言えないよ。
その様子じゃ定期的にMRI撮った方が良いとは思うけど。

>>493
私はいきなりきた。車の乗り降りがキツくなったり、脚ひきずって歩いてた。
じきに原病が悪化して入院、その時股関節のMRIも撮ってもらって確定。ステロイドも長期間使ってたしなんとなく予想はしてた。
画像見ると卵の殻みたいに中が透いた感じかな。関節の接するところはザラザラした感じだよ。
今は定期的にレントゲンやMRIを撮ってるけど変化は少ない感じ。
痛みは日によってバラバラ。痛みがひどくて病院行くとと手術すすめられるけどね。
状態と痛みは必ずしも比例しないみたいだよ。骨が潰れちゃっても痛みのない人もいるよって先生が言ってた。
一年前のMRIがどんな経緯で撮ることになったのかわからないけれど心配だったら先生に相談が一番いいと思うよ。

ステ大量から５年後に痛みが出た。
最初は走ったり階段昇降や重い物持ち上げる時に片足の付け根だけズキンとした。
痛みとしちゃ激痛じゃなかったけど
荷重かけたときだけ痛いんでヤバイかもと速攻ＭＲＩ撮ってもらいに行ったよ。
両方に壊死あったが痛くなかったほうの足に痛みが出るまでさらに３年かかってる。
この時はいきなり激痛。数カ月で急速圧潰をおこした。
あとから痛くなった足のほうが壊死範囲が広いんで発症の時間差は不思議だが。
まぁおかしいと感じたらＭＲＩだよ。

皆さん
ありがとう

５年後ですか？

ずいぶん後から出るのですね

早い人なら半年でいきなり症状が出てくることもあるって聞くけどね。

>>496
5年間ステロイド服用してましたか？

大量使用してステロイドやめて1年間でなければほぼ大丈夫と言われました

あ、おれ半年くらいで診断出たよ。
膝痛い→股関節痛いで我慢できなかった。両側だったから歩けなくなったのが痛いね。こんなめんどくさい事になるとは、あの時は思ってなかったよ。

>>499
自分はステロイドと一生付き合うことになる病気です。
ステロイド大量全身投与から痛みが出るの早くて半年、遅くて５年らしいよ。
>>大量使用してステロイドやめて1年間でなければほぼ大丈夫
定説では正解でしょ。
ステロイドによる骨壊死症は発生しやすい遺伝的要素があると聞いたことがある。
だから大量やっても壊死の発生が確認できない人はセーフなんだとさ。
自分はプレ５０mg/dayが最大投与量だけどその後５〜１０mg常用してたときに
多発性の骨壊死症だったことが分かった。
５０mgの時に一度に全部位発生したのか、小量を常用してるときに増えていったのか
今となっては分からないが・・・その遺伝子持ってるんだろうな。

>>499
さほど大量でもない（最大でプレ20mg/day）ステロイドでしたが
漸減しながら1年半服用後、中止になって5年経過して発症しましたよ

勿論、発症しない人もいるので、脂質異常になりやすいとか
色々な因子が関係しているのだと思いますが

みなさんありがとう

これになっても手術などをすれば生活には困らないようにはなるのでしょうか？

>>503
手術しないで温存してる人もこのスレに時々いるけど、どうなんだろう。治ってきてる人も居るみたい。

俺もまだ若いといる理由で温存になってる。治ってはいなさそうだけど。

必ずすぐ手術！ってわけではないようだよ。

皆さん
まだなって無い私に
色々ありがとうございます。
感謝致します。

現在、障害者手帳と障害年金と雇用保険(失業給付)の手続きをしていて
障害者手帳と障害年金の診断書を提出しているんですが、
それぞれ役所、年金事務所から補記や書き直しを指導され、
役所や年金事務所、病院を往復しなければならないのと、
ハローワークからも「障害者手帳が発行され次第、持参するように」
と言われているのに、話が一向に進まないのでがっかりしています。
（何度も往復させられるので、時間もお金も神経もかなりかかります）

申請の意図を理解していない医者が書く診断書ですから、
私の希望の結果になるような記載事項の知識がないんだと思います。
若い医者で、一から十まで私が調べて説明しないといけないんだと思うと憂鬱です。

>>506
障害年金の方は面倒だけど、
障害手帳の方の診断書なんて人工股関節の事実と可動域だけでしょ？
役所が指摘した箇所に不備があるなら追記すれば良いだけ。
今年の４月からは、それなりに可動して問題ないなら、医者はその事実しか書けない。

年金の方は、診断書は事実を書くだけ。
自分に都合の良い結果にならない可能性もある。
でも、３級は貰えるはず。あなたの申請書と不整合があるとしか思えない（病院側は正しい）。

医師側はあなたの意図なんて関係ないハズ。

手帳は、人工股関節なら今年の４月からは最高でも４級。
普通に杖なし、装具（トーマス等）なし、車椅子なしなら、等級は低い（手帳は貰えないかも知れない）。

年金は、国民保険ならなし。社会保険に加入していたなら厚生３級。

そんなもんかも。
自分も何度か質問や呼び出しあった。
受理されてから数か月たってからも確認が入ったときは
申し訳ないと思ったらしい年金担当者が確認だけですのでと電話でＯＫしたが。
身障手帳や置換だけの年金請求の場合なら手間かからないみたいな話しが大半の中
特に自分は複数障害だったので必要書類や記載の仕方が複雑でマイッタ。
公的障害年金と副作用機構の請求が一番チェック厳しくて
お金が絡むと大変さのレベルが違うと思ったよ。
医者にも年金事務所の担当者にも副作用機構の給付担当者にも
迷惑かけまくったのに「良い勉強になった」的な言葉を各々もらったんだよなぁ…。
506の若い医者は、将来出くわす同病患者のために勉強中だと思って頑張れ。

５０６さんは置換？
それなら身障手帳の等級見直し後 ココでは初じゃない？
結果知りたい患者は多いと思うよ。等級は状態で色々だろうが
置換後どの程度の経過観察期間がたてば手帳申請できるのかさ。

みんな、経験談ありがと〜。
まずは役所で詳しく聞いてくるよ。
それと、人工関節は、今までは確実に4級だったから、
ハローワークで障害者扱いだったんだと思うけど、
7級以下の場合、障害者扱いにならなくて、健常者扱いになって、
失業給付日数が全く違うから、これから申請される方は気を付けて!

身体障害手帳もってますかー？

この３月までに置換済みの人は持ってるんじゃなかろーか。
自骨でも経過が長くなれば持ってる人もいる。

関節の痛みが太もも内側まで広がった
圧すと太い神経みたいのが痛い感じ

室内で出来るとしてエアロバイク以外になんかやってる人いる？

指示された筋トレメニューと減量のためカロリー制限。
筋トレは３日サボると筋肉が緊張して歩きにくくなるんで最近マジメにやってる。
あとは柔軟とかストレッチの類いで寒さと痛みによる全身のコリをほぐしてる。
年明けには骨切りするけど最初からやるべきだったと少し後悔中。

カロリー制限と週二回理学療法士と筋トレ&ストレッチ、家でもそこでやっためぬーを思い出しながらちょいちょいやってる。

なにやっても無駄。
我慢するか人工股関節にするしかない。
私は人工股関節を
勧めます

おいおい。人工でも筋トレは必要だろ。
年明けに骨切りした自分は
術後半年くらいの間、置換なら早かったのにと愚痴ったが今はイイ感じ。小走り位なら問題ない。
人によってタイプもステージも我慢の限度も違うんだから決めつけは良くないよ。
人工も一生持って可動域の制限や感染症や脱臼のリスクが無けりゃ勧めるがな。

小走りなんて出来る様になるのか、一生走れないと思ってたのに

動く歩道で久しぶりに走る感覚を楽しんだ！

走っていいのかー、うらやましいな。
温存できる程度なのに、走るの禁止だよ俺。あとはしゃがむのと飛んだり跳ねたりが禁止だよ。不便極まりない。

禁止以前に痛くてたまらん
杖ついてのろのろ…
車椅子置いてあれば迷わず乗るよ
脚の筋肉弱る一方だが…
昨日のかきこの筋トレとかストレッチの話見てまじスゲーと思ったよ

>>522
おまおれ
テニス等の球技やスポーツが大好きだったのに、選ばなきゃいけないし
重労働、1〜2時間以上の長時間歩行もよろしくないとか｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

見た目は至って健常者だけど、車椅子テニスって出来るのかしら

テニス経験者なら案外いけるかも
だめもとで福祉関係に問い合わせてみたら？

もしかしてみんな松葉杖使ってないのか

手術前は、公共機関の発達しているところに住んでいるのもあって、
車の免許取ってなかったんだけど、
病院とか役所とか結構移動しなくてはいけなくて、
車の免許あったら便利だな〜・・・って感じた。
でも、購入費はまだしも駐車場などの維持費が高いから、買えない〜・・・
障害年金が出ることを期待して、タクシー使ってしまう。
（といっても千円前後位までだけど）

>>523
ストレッチと筋トレやってるけど、やらんと足の筋肉が弱って立てなくなるからやれと言われて頑張ってるよ。
股関節の拘縮とかもストレッチやらんと困るくらい進んでる。
やらざるを得ない感じかな。
>>526
松葉じゃなくてロフスト杖使ってる。
松葉は使いづらくないか？
短期ならいいとしてもさ。

>>528
片足だけ悪かったらロフスト使うのかな
俺は両足が悪いから(痛みはまだ片方だけ)って理由で医者から松葉杖二つ渡されたけど。
ロフスト使ったことないけど松葉杖は使いづらい以上に腕が疲れる。

運動が好きなんですが痛みが少ない場合人工股関節は
やっぱなるべく痛みが強く出てから入れるほうがいいでしょうか

>>530
痛みが少ないから年齢と相談じゃね？
やっぱり人工関節(全置換)はさ再置換なら問題少ないけど
再々置換になるとは本人の状態も、できる病院も限られるかと。
再置換をギリギリまで我慢して伸ばすのは難しい手術になるし術後も色々大変。
臼蓋(骨頭の上の骨)と軟骨が痛んでなければ骨頭置換という手もある。
全置換より制限少ないから運動はしやすいし、その後の全置換もやりやすいらしいよ。
まぁ激しい運動は人工の寿命ちぢめるから、やっぱ年齢と相談。

>>519
さすがに全力疾走はしたくないがね。
骨切りなんで「少し痛みがとれて１０年持ってくれれば」程度の考えだったが
想像より動けるし痛くないしマジ驚いてる。
未手術の残った片足どうしようかと思うわ。
でも今回みたいにノンキにリハできる金銭的余裕がもう無いから
次は骨頭置換して速攻で就活いたいのも本当の気持ち。医者が置換嫌がってるけど…。

>>529
初診を受けたアホ整形では両松葉杖つかえとか痛けりゃ動くなとか言われたけど
股関節専門に転院してからはＴ字かロフスト杖を上手に使えって言われたよ。
手術決まってから松葉杖２本渡されたけど。
普段使いで両松葉は…無茶じゃないか？ありゃ腕と肩にくる。
きちんと使えば安定感もあって骨頭には良いだろうが
痛みが少ない時期だと真剣に免荷しようって気持ちが無いと面倒なだけな気がする。。

身体障害→精神科へいったアホです。痔核！！これは自分にとっては入院中痔核というかお尻から体液を放ってパンツが怖かった。
全く場違いの所に、精神科医師にお尻の穴を見てもらう。。　最低な事をしたと思ってます。

身体障害手帳、人工関節では可動域によってもらえるもらえないが分かれる。
障害者1級とか2級とか周りの人の手助けがたぶん必要だと思います。
これも問題発言になるかもしれませんが。　

身体障害者手帳もってあっさり大手？に入っちゃいました。
これからめちゃくちゃになってしまいました。　「？？分からんが３年過ごしたら分かるだろう」
痔核。精神科医の先生にお尻。。お尻毛モーも見せてしまって。。

滅茶苦茶かいてます。すみません。　人工関節はどのくらい持つんでしょうか。
回転骨切と抜釘と人工関節と。。。　　精神科通ってからは足の事なんて全く忘れとる。。
就労支援に入れるか入れないかと、全く家族と最終的には全責任を私が持つんですが。

「アホ整形」はアカン。それは最初のクソスレ建てたのは自分ですから。
整形外科学でも腰とか足とか。。とか言ってるくせにMRIでいきなり骨切だとか
受けて、数年後に人工関節受けて「朝起きてトイレに不安定ながらも行ける。」

数年たって覚えてるのは「初診日から1年6か月」です。

知識があれば！！と思うんですが、だらしない日々を過ごしてます。
すんません。　痛いときにめちゃくちゃ情報を得てとっこうしてました。
自分が忘れてる右足は壊死してもレントゲン上というかほったらかしにしてるほうは通常運転です。

>>533
わし君。久しぶり！！
相変わらずなに言いたいんか、よー分からんが生きとって良かった。ほんま。
体も心もあせらず付き合ってけばいい。できることから少しずつが病気の基本だろ。

アホ整形がダメなら「ヤブ整形」で(笑)
言うこと聞いてたら車椅子か寝たきり人生になってたんだぞ。
それを救ってくれたのがわし君が立ててくれたこのスレだ。ありがとさん。

534です。いま自分の書き込みがおかしい事に気が付いた。
医者はアホもヤブもダメに決まってらぁ( ;∀;)

>>529
両側で、ロフスト2本使いだよ。
松葉より腕や肩の負担少ないから日常使いにはいいと思う。
免荷の量は松葉のほうが上かもしれんが、転倒の危険性とか勘案すると、ロフストの法に軍配上がると思う。
ただ松葉より高いよね。

みなさんロフスト等のことを教えてくださって有難うございました。
痛みが激しくない時や簡単な買い物程度ではロフストを使っていこうと思います。
ロフストの知識ゼロだから色々調べないと・・・。

>>531
レスありがとうございます。４０歳なんだけど今現在も置換したあともランニング続けたいと思ってました。
骨頭の壊死範囲がひろく手術なら全置換と言われました。
ランニングは程々にして温存でもう少し痛みが出るまで手術せず粘ってみようと思います。
ネットでは人工股関節にして楽になったという話が多いですがデメリットや自骨より不便な事も考えられると思うので。

リハビリしすぎて、嫌な痛みがぶり返して来た(´･ω･｀)

後は階段の昇り降りが出来れば、退院も出来そうなのにちくしょう

>>537
ロフストは色々あるから迷うよな。一般的なのは日常使いだと重くて松葉みたいに嫌になるかも。
情報欲しいって理学療法室とか行けばＰＴが
左右違うのとかカフの違いとかネット通販の説明じゃ分かりにくいところ教えてくれると思う。
俺は最初に杖買ったとき近所の公立病院(未受診)のリハ室へアドバイスもらいに行った。
負担の少ない歩き方とかも丁寧に教えてくれた。診療中の医者にはマネできんよ。

>>538
走った時の骨への衝撃は思ってるよりハンパ無い。すげぇ恐いぞ。
俺の知識の範囲内だと骨頭置換と全置換の違いは壊死範囲の大きさじゃないんだが…
すでに骨頭以外の骨(臼蓋)と軟骨が痛んでれば全置換。骨頭だけなら骨頭置換。
自分も範囲の大きいＣ２。骨頭少し潰したときに軟骨もやっちゃってるらしいけど
まだ骨切りも骨頭置換もできる。全置換はとんでもないって言われてる。
いま痛みが少ないせいか置換じゃ手術予約いれてくれんが…。
待ちすぎるとタイミング逃して全置換コースになりかねないんで次の受診で決めないと。
まぁ全置換しかやってない病院もあるから、一度よく聞いてみたほうが良いんじゃね？

>>539
置換？骨切り？
術後はじめての階段昇降は俺もキツかった。
退院してもしばらく大変なんだから無理すんなよー。

リハビリしすぎ？　ダメよーダメダメ！　
自分の意思とは関係なしに体の小っちゃい細胞はもっと大変な状況に置かれてますよ。
痛み＝体が拒否反応示してる時は優しく体をいたわってください。。

階段よりエスカレータが私には怖かったです。　

>>539
股関節に負荷をかけるリハビリしちゃったの？（異常な距離を歩行しまくったとか）
骨切りならば、筋肉痛でないならヤバイんじゃない？？
（骨切りだったら既に変形股関節症になりかけているかもよ）

とりあえず、ロキソニンだね。

>>537
ロフスト杖の調整について、PTに見てもらえるといいよ。
買った窓口で言う通りに使ってたけど、リハ始まって担当になったPTが、一目見て調整しなおしてくれたら、全然歩きやすくなった。1段穴が違うだけでまるきり違う。

カフは開放部が全く無いと不便だが、開放型よりは腕が引っ掛かるくらいの方が一人で活動するには便利だよ。手を離しても倒れない。

普通には置換してもあるけないよー

普通に歩ける人もいれば歩けない人もいるだろうよー

>>545が普通に歩けない理由は？
片置換による脚長差？痛み？筋力低下？

手術する医者の腕次第だろうね、

>>546
筋力と体幹。あとは自分自身が真っ直ぐ歩こうとする気持ちの問題。
足の長さが多少違っても大丈夫。

リハビリ入院が可能だったねえ。
２〜３か月で治ると思う。
でも、人工股関節のリハビリだけを受け入れてくれる病院なんでないよね。。

>>548
年寄りならともかく人工でリハ転院はあまり聞かないが探せばあるだろ。
でも人工の場合は在宅のほうがよく動くから治りが早い。
筋トレや歩行に自信ないなら近所の整形でリハすればいい。

松葉杖使って上半身ムキムキ
つーか松葉杖こんなに疲れるもんだとは思わなんだ

足の長さが多少違っても大丈夫

普通足の長さは揃えるだろ、

>>550
まじめに使ってる証拠だね。尊敬するよ。温存中か？

>>551
片足だけだと揃わないさ。
自分は１センチ位は違ってると術後に言われたけど差は自覚できない。
２センチ位なら違っても大丈夫。
３センチでギリ大丈夫。５センチは困るらしいよ。
残りの足も手術したいが内科で「手術はしばらく伸ばして」言われたW

数年前ですが、コンピュータによる？　お金あったらすげやりたい。
おまいらはシューマッハか。

最高速度を。。。

私は脱落したんで無理。


めちゃくちゃ

すみません　無かったことにはならないと思うんですが。
３か月から１年ROMします。　すみません。

>>552

そうか？
手術のときに模型を何本か入れて足の長さを揃えるもんだろ、
ちゃんとそういうことをやってから本物を入れんだよ。

年金get

>>555
そうなのか？
自分は次で合わせると言われたんで片方だけだと合わないのかと思ってたよ。

>>556
オメ！
置換かな。年金請求はいつ頃ですか？

>>556
やったね！

>>556
おめでとうございます！
有期認定ですか？永久認定ですか？

>>556 永久認定です
三ヶ月かかりました
両足置換です

>>556
何級取れたん？
厚生？基礎？

>>560
認定まで３ヶ月は置換ならではの速さだと思う。
永久認定なら厚生３だと思うけど、夏以降の年金請求だったなら
置換＝厚生３級は現在も有効ってことになる。
請求時期の情報いただけるとありがたいです。

>>560えーと6月オペして9月に申請しました
厚生年金3級の12号だよ
ほかききたいことわ？

>>563
９月に請求して認められたってことは
４月から変更になった身障手帳とはやはり扱いが別ってことになるね。
年金等級には変更が無いみたいで安心しました。
置換時期は別々？それとも１回で両方？
自分は両置換終わるの待ってられない。片置換だけど請求することにする。
(主治医は両置換してから書きたい派＝理由は面倒だから:本人談)
手帳みたいに等級下がってたらと思うと強く希望できなかった。
次の受診のときは診断書持って行くよ。情報ありがとう。

手帳のほうはどうしてますか？
主治医はしばらく書けないって言ってるんだけど。

>>563１回で両方です
手帳のほうはどうしてますか？
主治医はしばらく書けないって言ってるんだけど。
主治医は書く気なし普通にあるけると言います
自分の作品を否定したくはないのでねまだ30なのに
今後心配です

両方置換で3級、永久認定ということですね。
両方置換だと2級が狙えたのではないでしょうか？
http://www.shogai-nenkin.com/jinkokansetsu.pdf
それとも、社労士使って2級認定だと
有期認定になっちゃうってことなんですかね？

片足→3級、永久認定
両足→2級、永久認定

って固定されたらいいんですけどね・・・
下手に有期認定だと、今回の手帳の改正のように、
次の更新日までに制度が改正されて、不安定になるから、
永久認定だったら良しとした方がいいのかな・・・

>>565
自分は骨壊死症以外ですでに身障手帳持ってるんです。
４月からの手帳等級見直しで事情が複雑に…
２級以上にならないと障害を合わせて等級を上げるメリットが少ないんです。
両股関節で６級程度なら既存の障害と合わせても２級まで上がりません。
手帳について主治医は１〜２年は経過を診ないと書けないと言っているだけで
まだ未手術の足をどうするか決まらず、書かないとまでは言ってませんが…
書いてもらったところで自分には大差ないと言うところです。
565さんは時期を見て就労など困るようなことがでてきたら希望してみては？
６級あたりの軽度障害でも控除はじめ多少なりとも恩恵があります。

>>566
嘘付かないかぎり厚生3級。2級は無理ですよ。

ちなみに年金は手帳と違って制度見直しされていないから
人工股関節なら厚生3級の永久認定は変わっていないですよ。

>>566
２級の永久認定は両置換だけでは難しいですよ。
永久認定を得るためにはプラスαの回復見込みのない障害が無いとキツイんです。
添付のように下肢障害だけで２級になるには車椅子レベルの歩行困難度が審査されます。
置換の３級永久は歩行状態が良くても自骨ではないため特別扱いなだけです。
自分は４月から手帳等級の変更があり年金請求を悩んでたんですが
以前と年金等級に変更が無いみたいですから
１個でも２個でも置換は３級が上限のように思えるため１個だけど急ぎ請求します。
身障手帳のように年金等級が下がることもあり得るので…。
添付の課長通達とても分かりやすいですね。医者に診断書嫌がられたら見せることにします。

そうすると、永久認定か有期認定かっていうことがキーポイントですね。
3級だと厚生年金のため、1級や2級みたいに、国民年金が法定免除にならず、
未納状態になってしまうんですよね。
免除申請しても、親や兄弟に収入があるため、全額免除になりません・・・。

この病気患ってて働いてる人なんかはどんな仕事してるの？

等級にかかわらず有期も永久もありえますよ。
たんに人工置換は最初から厚生３級一発永久認定が設定されてるだけです。
厚生３級では年金保険料は法廷免除になりませんね。
だからと言って未納のままにしないで
国民年金保険料免除や納付猶予制度は申請したほうが良いです。
いずれ仕事をすることになり厚生年金加入したり
もしくは結婚して３号被保険者にでもなれば大変な額を支払うことになります。

>>571
事務

働き出す前に外傷で骨頭壊死になって厚生3級の年金なんて出ないから羨ましいわ

573残念ですね。相手にせいきゅうしたら、？

>333さんが、
>1回更新して厚生3永久認定になった

という記述をしてらっしゃるから、
有期認定から更新して永久認定になったということなんでしょうか？
有期認定になった方いらっしゃったら教えてください。

>>575
たぶん333は自分だと思う。
初回が4年くらいで再度手続きが必要で
診断書とか現状届けみたいなの出した。
それで届いた通知に次回更新○年のところが訂正されてて
次回更新は不要ですって書いてあった。

576さんありがと〜！
有期認定になるってこともあるんだね。
再認定までに手帳のように制度改正される可能性もあるから
有期認定だと怖い・・・

>>577
人工股関節で厚生3級は永久認定だよ。

下肢の１関節を失ったんだから有期認定はない。
あるとすれば関節を失っていないという医師の診断書になっていたというミス。
（つまり、回復の見込みがあると記載されている）

人工骨頭の場合は分からないデス。

知ってる人もいるだろうけど
年明け施行の難病法の指定難病が難病情報センターに重症度分類も込みでアップされてる。
すでに認定を受けてる患者は３年猶予があるんだろうけど
疼痛・可動域・歩行能力・日常生活動作で片足８０点未満が助成対象。
重症度は妥当と自分は感じたが、置換したら全く除外されるようにも読める。
新規の臨床調査個人票には、以前の治療として置換術を書き込む欄があるから
再置換の場合は再び申請できるってことでいいのかな？
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3714　
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000064422.pdf
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/71.pdf

両人工股関節にしたら難病医療券は使わなくなるけど
区の難病助成金が障害手帳３級の助成金より高いので
数千円支払って医者に書いて貰い、継続して医療券申請（難病認定申請）をしている。

再置換はよほどのことがない限り、十年以上もあとのことなので考えたことはない。
たぶん、その頃には法律も変わっているだろう。

>>580
なるほどです。
難病法は３年後に多少の変更もあるみたいですからね。
術後の経過が良いおかげで３年もすれば受診回数も少なくなりそうですし
とりあえず脱臼などおこさないように気を付けて生活します。

色々と助成金があってうらやましい。
難病の助成金(見舞金)は数年前に廃止、
身障者への現金支給は要介護者への特別障害者手当以外ありませんねぇ。

>>579
情報提供ありがとうございます！
>>580
すいません、教えてください。
難病医療券？特定疾患医療受給者証ではなく？
難病助成金が頂けるなんて羨ましいです。
招待者手帳3級の助成金？障害厚生年金3級の障害年金ではなく？

まさに、自治体によって、名称や提供しているものが違うんだなあ、と思いました。

外出は杖使ってるけど、だんだんと歩くのが辛くなってきた。おかげで体重が増えて困る。元の体型に戻りたい…
みなさん体重管理どうしてますか？

>>582
すいません、正式名称は以下の通りです。

ココでは医療券の方が有名なのでそう記載しましたが、正式名称は「特定疾患医療受給者証」です。

障害者３級の助成金ではなく、「障害手当金」が区から支給される制度があります。
しかし、「特殊疾病（難病）等の手当金」の方が区の支給額の方が年間総額は多いので、
難病の受給者証を貰った方が私にとっては得なのです。

これは法律ではなく、各自治体によって変わると思います。

その昔、公害が多い神奈川県川崎市は、住民税も日本一安く、ぜんそくになると手当や医療助成が出ると聞きました。
その後、住民税は全国統一、喘息は東京都が後追いしたと聞きました。

>>583
ダイエット方法は色々あるだろうけれど
体重を落とせるような運動療法ができない以上 カロリー制限しかないでしょう。
自転車１時間こいで蕎麦１杯と同カロリー。ポテチ１袋は１時間じゃ消費できない。
自分は外食・間食断ちと油断ち。
肉は食べても料理作るのに油の追加はせず腹８分目。
味気ない食事はもの悲しくなるから２週に１食だけご褒美アブラギッシュ系。
プレ飲んでるから期待してなかったけれど体重は減りコレステロール値も下がってる。

>>585
583です。アドバイスありがとうございます！
ずっとプレ飲み続けたうえ満足な運動もできなかったので、気づいたら25
kgも太ってしまいました。原病の関係で手術もできそうにないのでダイエットしなければと思った次第です
585さんの言われるように食事制限は必要ですね。もったいないからと残り物を食べる癖がついていました。間食をやめることと油ぬきは今からさっそく試してみようと思います。
２ヶ月に一度だけは好きなもの食べる方法もいいですね。その日のために挫折しないで頑張れる気がします。
せっぱ詰まっていたので今回のレスがすごくうれしかったです。ありがとうございました

プレって何？

>>587
>>プレって何？
ステロイド性骨壊死症の原因とされる合成のステロイド薬で
一番よく処方されているプレドニン(プレドニゾロン)錠の略です。

>>586
2カ月に１度のご褒美はきつそう。私は２週間なのw
お互い少しずつ頑張っていきましようね^^

>>588
586です
今日は間食しませんでした。あとネットで見つけたお腹をふくらめたりへこませたらする運動を暇な時にやっていました。夜、体重を計ったら1kgちょっと減っていました。すごくうれしかったです！
２ヶ月に一度ではなくて２週間に一度の楽しみでしたね。慌てて書き込みしたので間違えてしまいました…
できれば薄着の春になったら痩せたねと言われるようになりたいです
アドバイスありがとうございました。がんばります

>>589

> あとネットで見つけたお腹をふくらめたりへこませたらする運動を暇な時にやっていました。

これはドローインの事ですか？
俺もやってみようｗ

>>590
589です。
そうです！ドローインのことです。思いついたらすぐできるのがいいですよね

みなさん始めまして(^O^)/
ペロペロ仮面に誘導されて来たんだけど…
ん？なんだここは？
馴れ合いスレじゃないのかね？(^_^;)
ペロペロ仮面よ、一応挨拶だけに来たからな(^O^)/
専門スレならこれっきりにしておくばぁい(^_^;)
　(･Θ･)
=(ο┳ο
.◎ｰ┻◎
爆笑またなーーｺﾏﾈﾁ

腐った耳くそ



みみくっそん耳くっそん



ちんぼこ


ケツまんちょ


　(･Θ･)
=(ο┳ο
.◎ｰ┻◎


爆笑またなーーｺﾏﾈﾁ

膝痛くなる人いる？
変形性膝関節症の可能性はゼロだったんだが、股関節より膝が痛い(圧潰してないので)。両膝痛くて困ってる。
骨頭壊死の医者にかかったら解決するかな？

>>594
両大腿骨頭壊死症で股関節より両膝のほうが痛いということ？

>>594
発症したときひざ下がビリビリして大変だった。
神経圧迫してたのかなー

>>595
そうです。
両膝が痛いんです。
>>596
膝下ですか？　膝でなくて？
ビリビリはしてないんです。

ペロペロ仮面よ…
一体この先どうなるんだよ？
回復出来るのか？
心配しています…

>>597
自分は圧潰してないほうの足の膝に強い痛みがあった。寝てても痛い。
股関節より膝のほうの痛みが強く、膝関節の専門医も受診したが原因不明。
股関節の医師から手術したら膝痛も治まるんじゃないかと言われ骨切りしたよ。
結果、股関節は経過もそこそこ良い(痛みが無い)のに、肝心の膝痛が増し
膝を強く固定しないと股関節を動かせない状況にまでなったんだが
股関節医には訴えても膝痛完全スルーされたな。
今はリハビリ転院した病院で筋トレ中。
いわく(自分の場合)大腿四頭筋の内側の筋力が極端に落ちたのを
かばって歩くため外側に強い負担がかかっていると。
痛みで筋肉や筋が常に緊張している状態のため持続痛になっているのだろうと。
(手術した病院のＰＴにも膝の外側が突っ張ってるとは言われていた)
真相のところは定かじゃないが、転院先で言われた内容は
弱いところ緊張しているところと肉を触って説明されると納得でき
上手く緊張が取れると膝痛が瞬殺で消えるため、自分の中では一番まともな答えだと思えた。
いま膝痛が持続することは無く、痛みが強くなっても自分で緊張が取れるようになり
膝痛のせいで全般的に滞りがちだったリハビリ＆筋トレに励んでる。
術後１年。もっと筋力欲しいが近ごろ跛行は無くなった。
ちょっと説明が難しいな。１例として参考まで。

>>594
右股関節のみ壊死してるけど、股関節より膝が痛いよ。
知り合いの変形性股関節症の女性もやっぱり膝が痛いと言っていた。
庇って歩くという理由もあるけど、神経が連動しているからという話も
聞いたことがある。

>>599
丁寧な説明ありがとう。
ちょっと難しいけどニュアンスは十分に伝わった。感謝。
圧潰してなくても手術踏み切ってくれたのか。いいな。
俺は両側なんだけど(だから両膝、説明足らんかった)、圧潰の心配はまだ無いからダメ(でもc-2)って。
転院したいが、家族の反対が大き過ぎて難し過ぎる。
昨日晩も膝が痛くて眠れなかった。
>>600
そうなのか。神経連動か。
股関節も痛いといえば痛いんだが膝のほうが痛い。むしろ股関節は圧潰してないから痛くない筈と医者は言ってる。痛くて発症が分かったんだけどなあ。
誰に言えば何とかしてくれるんだろうか。俺の膝をなんとかして欲しい。

>>601
599だけど自分の膝痛は５年くらい続いてた。朝 膝の痛みで目覚めたりとかもあった。
あの膝の激痛がニクやスジの緊張で正解なら、こむら返り起こしてた状態に近いわけで
指先なんかとは肉の引きつり感は違うが痛みの度合いは同程度だった。
出先で膝痛がひどくなると激痛で足は持ち上がらずうずくまって耐えるみたいな感じな。
膝痛の取り方とか説明したいけど自分とは原因が同じとは限らないし説明も難しい。ゴメンな。

自分の股関節主治医は置換を猛烈に嫌がる医者のせいもあるんだが
確定診断でてからココに行きつくまで１年あったけど初診で半年間隔での骨切りを薦められた。
持病のせいで手術できないのに「早く手術したほうがいいんだが」と６年間舌打ちされ続けたぞ。
持病のほうの経過が良くなり手術できる状態になった途端
膝が痛かったほうの骨頭も潰したんで結局は潰してからの手術になる。
潰して(激痛)から手術キャンセルでて半年待たずに手術してもらえたのに
かなり無理して回したうえ、想像より軟骨に傷みがきてたと言われたんで
骨切り術やるなら骨頭が潰れる前にやりたかったとは思う。自分もＣ-２。
股関節の痛みが我慢できる範囲内で、年齢も若く置換しか選択できない状況なら
「まだダメ」ってのは説明つく話しだと思うが…
骨切り適応ならステージが進行してなくても経過待ちのリスクを負うのは患者でしかない。
膝痛とは別の話しだけどさ。医者に状態や治療方針ほか確認し希望も伝えたほうがいい。
でないとセカオピも家族も説得できんよ。

>>601
杖は付いています？
股関節を無意識に庇って膝に負担がかかるようになって痛くなっているのかも。

>>602
何かを伝えたいのであれば、
伝えたい主張を１つに対して、その理由等を箇条書きで７つ以内に纏めれば良い。

ペロペロ仮面よ、痛いか？(^_^;)
みなさんもリハビリを頑張ってください(^_^;)
調べたけど、直ぐに死に至る病気でもないんだよね？
でも…大変な病気であるにはかわりないから少しでも改善されることを願っています(-_-)

＿＿＿＿＿_
`(,,ェ)-）（；-|┃≡
；-`(,,ェ)-）（|┃ｶﾞﾗｯ
）（；-`(,,ェ)-|┃―⌒)
ェ)-）（；-`@|┃-(,,ｪ)-） よしりんが心配のフリして暴れていると聞いて！！！
￣￣￣￣≡と　　　l,)
　 し　 Ｊ　　|┃ノｰＪ＿
￣￣￣￣￣

あけおめ

ことよろ

よろあし

近所のおじいちゃんが杖二本で散歩してるの見て真似してみたけど３日で股関節が痛くなった…
今はいちばん安いエアロバイク買ってこいでるよ
これは意外に調子いい

身体障害者手帳、今年の4月の改正後の申請で、5級でした。
最初は4級で申請しましたが、審査会から差し戻しがあり、
再申請で5級となりました。

人工関節は4、5、7級で、単体では6級がなく、7級では手帳がもらえず、
4級はほとんど無理（関節可動域が10度という基準）なので、
大腿骨頭壊死単体では実質、5級狙いになるのではないでしょうか。
福祉の面からは4級と5級では雲泥の差ですが、
障害者枠での雇用（手帳必須）や、
雇用保険（失業保険）の基本手当の就職困難者（障害者）としての
増加日数を希望するのであれば、
新制度では5級狙いになるかと思います。

すいません、7行目、大腿骨頭壊死単体、ではなく、人工関節単体、と読み替えてください。

また、人工関節にされた先輩方、靴って、どのような靴履かれていますか？
今は自宅療養中のため、通院位しか外出しないので、スニーカーですが、
手術前、通勤に使っていたパンプス、ブーツなど、ヒールのある靴は
思い切って処分した方がいいんですかね？

>>610
ご報告ありがとうござます。４月に置換予定です。
１関節のみ置換し申請したということですか？
もしくは２関節の置換、あるいは両関節の発症だけど未手術の関節は診断書上スルー
または１関節置換＋１関節軽度障害で５級交付されてるのでしょうか？
よければ教えてください。
未手術だけど骨壊死症と判明した時点でヒールは処分しました。
１０年前はヒールの有無にかかわらず靴選びで困ったけど
近頃は元気な高齢者用にオサレで機能的な靴が多くなってる気がします。
両置換しても５ｃｍ程度のヒール履いてるオサレさんはいますねぇ。
自己責任と言う名の自由でしょうか…。

>>611
私は男性ですが自動車通勤なので基本的にクロックスです。
自動車を使わないときは革靴風のスニーカー。

かかとがある靴は転倒とかではなく、前のめりになる感じがあって歩きづらいです。
無理に処分する必要はないでしょうが、極力、転倒する可能性をなくした方が良いと思いますが、
ストレス溜めても何なので、履きたいときに履きたいものを履かれるのが良いかと。

>>612
１関節のみ置換し申請しました。
未手術の方はうっすらと壊死していましたが、今回の申請では完全スルーです。
612さんも5級狙いなのかな？
だとしたら、私の経験でしかありませんが、肢体不自由の申請書
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shinsho/shinshou_techou/sindansyo.files/shitai26.pdf
（例は東京都ですが、全国似ているのではないでしょうか。私の自治体ともほぼ同じです）
3枚目の「股」3行（関節可動域と筋力テスト）がおそらく一番大事なのではないかと思います。
理由は、厚生労働省の通達の認定基準に沿って、各自治体が審査していて、
この基準がこの3行を基準としているように思えるからです。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shougaishatechou/dl/01.pdf
↑15ページ目の「イ股関節の機能障害」をご確認いただくといいかもしれません。

>>612、613
靴選びについて教えてくださってありがとうございます。
やはりみなさん、診断後や手術後は気を使ってらっしゃるのですね。
>高齢者用にオサレで機能的な靴
>転倒する可能性をなくした方が良い
まさに↑これが大事なことですよね。
手術をした方にできるだけ衝撃を与えない方がいいのかな？
（ヒールで歩くと人工関節が摩耗しそう・・・入れ替えが早くきそう）と思っています。

また、鞄についても、斜め掛けのできる軽いものに切り替えていこうと思います。
（転倒時に両手をつけるようにと、重いと関節に負担がかかるのでは・・・
と・・・心配し過ぎかな）
かといって、障害者枠で働きだしたら、少しはオシャレしたいんですよね・・・
周りの同年代はまだまだオシャレなので・・・見栄っ張り（＞＜）

>>615
612です。
丁寧にありがとうございました。
最低でも１関節置換７級×圧潰未手術１関節７級で６級大丈夫そうかも。
未手術のほうは２年後の置換を検討してます。
田舎のビンボー自治体ですから３級以下のサービスに大差もなく
ひとまず動車税が減免になれば助かる程度なので等級にこだわりはないんです。
お互い無理せず大事に使っていきましょうね。

すみません。
どなたか情報ください。

現在、昭和大藤が丘の渥美教授に掛かってるのですが、今度の3月で退職です。
現在、温存してますが、この先の手術のことを考えると手技の優れた医師の元へ転院したいのです。

東京神奈川で評判の良いドクターをご存知の方、いらっしゃいませんか。
メジャーな疾患ではないためか、ネットを探し続けても情報にぶつかりません。
どなたかよろしくお願いします。

>>617
やはり回転骨切り希望ですか？

>>618
そうです。先々は人工関節になるのかもしれませんけど、とりあえず骨切りを希望してます。骨切りは手技で大きな差があると聞くので、優れた医師のもとで治療を続けたいです。
いかがでしょうか。

>>619
北里大学はどうですか？
比較的、藤が丘から近いので。

>>617
なぜ、温存なのかの理由によりますよ。
もう人工股関節しか選択肢しかないが年齢的にはまだ早いと判断されたか、
まだ手術するステージにないので進行して痛みが酷い場合は、骨切りにしようと考えていたのか・・・
宮岡先生がそうだったように、昭和は安易な人工股関節は否定派だったと思いますよ。

人工股関節のプロと杉岡式骨頭回転のプロとでは全然違います。
なので、どれがどうとかお薦めできないかと…

昭和偉大の旗の台も宮岡教授という股関節の権威が引退（自身の病気でダブルリーチ）されましたが、引退後も自身の患者の面倒は継続しているようです。
（私自身が引退間際入院中で大混乱に巻き込まれました）
渥美教授も完全引退ではなく継続するのではないでしょうか？
（もしくは、自身で病院を立ち上げるかも）

病院に聞いても本音は教えてくれないでしょう。
教授クラスとは長話になると遮られますしね。


以下、参考までに。

●研究班　※たぶん、人工も骨切りのどちらか万全な先生がいる
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kansetu2.pdf

●股関節学会　※人工に強いか骨切りに強いか術例で判断
http://hip-society.jp/training.html

>>620
藤が丘で会った人に北里からの人が居たのですが、北里からの紹介できたと言っていたので、この疾患の症例が少ないのかと‥‥
>>621
まだ手術するステージにないパターンが自分です。まだトラブル抱えてるわけではないので、続けて診てもらえるか。
渥美教授が新病院設立してくれればなあ‥‥
なかなか難しいですよね。教授達も人間だからいつかは休みたいだろうし。
研究班のリンクありがとうございます。
さっそく見てみます。

>>622
ステージが低いのであれば、頑張って温存した方がいいかもしれませんね。
IPS細胞とか希望の話もありますからね。
後任の先生もしっかり見てくれのでは？
私は痛みが酷かった事と骨切りをするほど入院出来ない事情がありましたので、人工股関節にしました。
色々と不安もあると思いますが、頑張って下さい！

hu-

lu

hulu-

杖めんどいからさっさと人工関節にしたくなってきた

【医療】幹細胞を磁石で集め、関節の欠損軟骨修復　広島大
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1423194764/

未切開による磁気帯び幹細胞移植の一段階前のころの話だが
股関節の軟骨は現時点では難しいって言われた
荷重かかりすぎ修復期間もたないとさ　　by広大

>>629 　貴重な報告おつです

>>629
圧潰前の壊死部分の回復は無理なのかな。まだ潰れてないのでそっちを期待してしまう。

骨髄単核球移植で血管と骨の再生にチャレンジしたけど自分は両方とも潰れた。
術後９年ほど。杖なしで歩行できる状態は維持しているが
歩きすぎたり重い物持つと股関節に傷みはでる。
ゆっくり関節変形が進行すると予測があり痛みと跛行が強くなれば置換する予定。
自分は潰れる前に手術したが数年で潰れた。
未圧潰だから完治、または圧潰しないタイプまでの壊死縮小と最初から過度な期待を持たなければ
移植手術は体への侵襲が少なく、自骨の延命、骨切りや置換までの繋ぎという利もあるように思える。
>>http://home.hiroshima-u.ac.jp/seikei/guide/sp05.html
術後５年以上経過してもおよそ７５％の関節(骨頭)は軽度の変形にとどまり良好な成績を保って

左足後方回転手術。・・２００何とか回転忘れた。
忘れてる。。　忘れてないが。。
めちゅくちゃ考えるがとりあえずＭＲＩ！
10年から20年後に潰れたら、再置換術お願いする。ができるか？？
すみません。。　私が怖いからこんな事行ってます。
とか言いながら町歩いてます。　
「潰れる時は分かってるが、。。」動けるが痛かった。。
馬鹿やから穴から痛み止めやりました。。
今もやってるんでしょうか。2週間ベッドで排泄もベッド上で。
それから車いすで自由になれた気がしました。

。。これは１０年前の話。
Ｆの記念に抜釘の時にもらったけど今はなくなった。

>>617です。
その節は沢山のお返事ありがとうございました。
今日、藤が丘に行ってきて今帰ってきました。皆さん、転院の紹介状を貰っていて、俺も例に漏れず頂いてまいりました。

問題無く転院できそうです。
というのも、退官後も東京と神奈川の病院で定期的に渥美先生が外来を持ってくれるそうです。
皆さん、近い方へ振り分けられたようですね。

安心しました。
これで治療を続けられます！