IBD★クローン病の人集まれ★Part125

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1病弱名無しさん
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-7あたりを参照。

前スレ ★クローン病の人集まれ★Part124
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1366290496/
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
2病弱名無しさん:2013/07/11(木) 20:57:36.90 ID:2p3Mi9dI0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
3病弱名無しさん:2013/07/11(木) 20:57:58.23 ID:2p3Mi9dI0
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の>>7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト

 ◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費等助成制度について 
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例)東京都難病医療費等助成 
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁:障害年金 
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4病弱名無しさん:2013/07/11(木) 20:58:15.78 ID:2p3Mi9dI0
◆その他◆

★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
 http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
 http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
 http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 http://fooddb.jp/
エームサービス
 http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5病弱名無しさん:2013/07/11(木) 20:58:41.68 ID:2p3Mi9dI0
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。


クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

<テンプレ終了 ここまでです>
6病弱名無しさん:2013/07/12(金) 21:17:06.84 ID:NuGSsvmx0
>>1
前スレの割れ窓がどうとか言ってた人、テンプレの後に続けてコピペ荒らししないでね
7病弱名無しさん:2013/07/13(土) 02:11:07.42 ID:mEveW6tJO
>>1 乙。
前スレで、ヒュミラ3週間あけてしまったって書いてた方いたけど、

…自分もしてしまった…
休み明け主治医に電話するけど、
ヒュミラベテランさんで、同じような事した方いらっしゃるだろうか…

また、その場合3週間あけてしまった次のヒュミラは
また2週後(毎)からエンドレスなのだろうか。

今度から携帯アラームしなくては。
8◇pipi:2013/07/13(土) 03:52:15.35 ID:4wti0PQBP
んなもん、黙ってて問題無し。
次も一週間後に打って問題なし。
だって、考えてみ?
初回は4本一気打ちするんだぜ。
あんまり気にしすぎるな。
9病弱名無しさん:2013/07/13(土) 09:42:05.42 ID:ubNxZ+V/P
打ちたいときが打ち時!
10病弱名無しさん:2013/07/13(土) 09:55:09.73 ID:llDu92bkO
医者も手のつけられない病気だから、レミケーどやヒュミラなんて効けばいいんじゃないみたいな軽い感じだろ
おれの歴代担当医はクローンなら有無を言わせずレミケーどヒュミラだぜw
つなぎ止めの対処療法だな
狭窄もろうこうも入れ臼も限界に達して内科で診れなくなれば、外科に回されるのがオチさ
頑張ってもどうにかなるもんじゃねえべ
11病弱名無しさん:2013/07/13(土) 10:15:15.43 ID:ssMCoxSL0
そのオチをどれだけ後ろに伸ばせるかってのは頑張りどころだと思うけどねえ
不摂生しようが禁欲生活送ろうが他人が口出す筋合いのものじゃないけどね
ツケを払わされるのは自分で、ツケがどの程度たまってるかは神のみぞ知る
12病弱名無しさん:2013/07/13(土) 11:14:38.36 ID:Cj5lfIMu0
315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/18(火) 18:55:31 ID:d25G/6LU
串間努の悪行は詐欺的社員募集手法に留まらないですよ。
たまたま見つけた事実を皆さんにここで告発させていただきます。

串間努は三雲社というチンケな会社を立ち上げて難病である炎症性腸疾患
(クローン病と潰瘍性大腸炎)を対象とした『CCJAPAN』という雑誌を出版しているようですが、
健康雑誌『安心』2008年1月号の101ページにそのCC JAPANの紹介を載せていて、そこで

 スタッフ全員が炎症性腸疾患の患者

と、とんでもない紹介の仕方をしています。あきれてしまいます。

つづく
13病弱名無しさん:2013/07/13(土) 11:15:31.56 ID:Cj5lfIMu0
つづき

レトロ愛好家から社員を集めておいてその社員に難病患者であると偽らせていることになります。
聞いたところによると、或る社員が「自分はクローン病患者」と偽って講演をぶったこともあるそうです。
多くの社員がこのような悪行に手を貸すのを嫌って入社しては辞めていったそうです。

串間努がクローン病であることは間違いないようですが、同じ難病の人々を騙して金を儲けていることに唖然とします。
やりかたに我慢がなりません。 あまりにも劣悪です。
この行為は下手をするとレトロ愛好家全体の世間での評価を下げることでもあります。
怒りで手を震わせながらこの文を打たせていただいております。

みなさん、次回串間努に会ったら事実を問い質し、難病に苦しむ患者を騙して金をむしりとるというこの酷い行為を止めるよう、
強く抗議をおこなってください。レトロ愛好家の隅にも置けない人物です。追放が相当です。
14病弱名無しさん:2013/07/13(土) 12:47:30.61 ID:c27TbRrM0
>>13

いいこと教えてあげるよ。

コテ付けてるpipiって奴は苦死馬だぞ。
15病弱名無しさん:2013/07/13(土) 13:00:25.55 ID:olsb/yOZ0
手術する事になった場合、手術前とか手術後の何れかで謝礼とかするのかな?
入院のしおり読むと謝礼は禁止されてますとか書いてあるけどどうなの?
16◇pipi:2013/07/13(土) 13:25:31.30 ID:4wti0PQBP
>>14
ふん!
IP追って違うかったらどうしてくれる?
裸で新宿歩いて貰おうかwww
あー。IP解析する能力も無い馬鹿かwww
相手にして損したwww
17◇pipi:2013/07/13(土) 13:26:22.04 ID:4wti0PQBP
>>15
一度も謝礼は渡したことないぞ
渡すカネも無いがなw
18病弱名無しさん:2013/07/13(土) 14:34:35.32 ID:w9xmqeVn0
狭窄できすぎてんですが、手術したがいいですかね?
一度手術すると3年ごとに手術が行事になるでしょ?
19病弱名無しさん:2013/07/13(土) 16:35:11.15 ID:ubNxZ+V/P
>>18
んなことはないw
20病弱名無しさん:2013/07/13(土) 17:04:00.98 ID:lRZXnEaNP
今まで4回手術。
3回目まで1年後にお尻からのバリュームを入れても通らない狭窄が出来た。
4回目手術してさらの状態でレミケードとイムラン開始。
術後やく6年。今のところ少しは潰瘍等ができてきたがカメラは十分通る。
入院は2.3日の年一の検査入院だけになった。
21病弱名無しさん:2013/07/14(日) 00:02:09.87 ID:XSaGHL6FO
痔瘻で常に膿が出てる人達は膿対策はどうしてます?
自分はガーゼあててますが、他にいい対象法ありませんか?
22病弱名無しさん:2013/07/14(日) 02:28:32.05 ID:gCX+cZRS0
ナプキン
23病弱名無しさん:2013/07/14(日) 03:25:27.84 ID:fWxCrWL6O
座薬タイプの痔の薬を入れて、尻にティッシュ詰め込んでいたら痔はよくなったな
24病弱名無しさん:2013/07/14(日) 08:11:40.42 ID:KWER9FSd0
前スレ973と同じ内容ですが、詳細に書いてあるので貼ります。


制御性T細胞を誘導するヒトの腸内細菌の同定と培養に成功 -炎症性腸疾患やアレルギー症に効果-
http://www.k.u-tokyo.ac.jp/info/entry/22_entry236

>今回同定されたヒト腸内細菌は、17種類のクロストリジウム属菌からなり、健康なヒトの糞便から分離されました。
>同グループは同様な活性を持つマウスの腸内細菌を既に同定していましたが、本研究では、ヒト糞便から分離した腸内
>細菌叢からクロストリジウム属菌を濃縮し、さらに数回にわたる希釈とマウスへの投与実験を経て、Treg細胞を
>増やす効果のある17菌種の混合物を同定しました。さらに、個々の菌を分離して個別に培養することにも成功しました。
>培養した17菌種の混合物をマウスに投与すると、大腸のTreg細胞の数が増加して腸炎や下痢が有意に抑制されました。
>また、17菌種の多くが、健常者群に比べて炎症性腸疾患患者群の糞便で有意に減少していました。
>今回の成果は、アレルギーや炎症性腸疾患などの過剰な免疫反応が原因となっている病気の治療や予防への応用が
>期待されます。
25病弱名無しさん:2013/07/14(日) 09:50:23.09 ID:o+JfFvHW0
>>21
トランクス二枚履きしてる
最初はナプキンやってたけど座ったときが気持ち悪くてこれに落ち着いた
26病弱名無しさん:2013/07/14(日) 10:03:46.53 ID:ivtFItbU0
>>24
これってもしかして健康な人の便を注入するとよくなるとかいうアレの菌が細かく見つかったってことなのかな?
27病弱名無しさん:2013/07/14(日) 12:54:54.27 ID:Vk5NyG8sI
血液検査で正常な値が出ても内視鏡でクローン病だった人っている?
血液検査で正常な値が出たんだけど腹痛だし粘液便は出るし微熱は出るし貧血で今日の朝倒れたしやばいんだが
一週間後内視鏡検査するんだけどそこまで耐えられるか…
28病弱名無しさん:2013/07/14(日) 12:56:03.70 ID:Vk5NyG8sI
あと体重も2週間で4kg減ったな
29病弱名無しさん:2013/07/14(日) 13:56:15.15 ID:fM+eP5dB0
全身症状でないと血液に表れないことが結構ある。
30病弱名無しさん:2013/07/14(日) 14:08:16.31 ID:PrKj/ytJ0
>21
女性の生理パンツが秀逸
お母さんに買ってもらえば良いぞ
ロリエのパンツならば、レースやフリルなしでダークな色あるから女用とはジックリ見ないとわからないレベルだぞ
31病弱名無しさん:2013/07/14(日) 15:17:41.78 ID:ivtFItbU0
俺はボクサーパンツにナプキンつけてる
まじ瘻孔ってどうにかならんのかねー
俺のじろうの瘻孔は深くて根治できないといわれたし、レミケもきかんし
瘻孔くらいなら再生医療でわりと簡単になおせそうなもんだが、まだできないんかなー
32病弱名無しさん:2013/07/14(日) 15:59:19.22 ID:1KyKmLgo0
>>27
血液検査結果はあくまで参考なのでキビシイなら内視鏡してもらえ。
33病弱名無しさん:2013/07/14(日) 16:15:01.17 ID:fRK9PmDm0
>>27
クローンそろそろ10年だけど血液検査で異常出たこと全くない。
まぁ軽度だからってのもあるけど。
3421:2013/07/14(日) 20:05:57.40 ID:XSaGHL6FO
みなさんご回答ありがとうございます
ガーゼだとコストがかかるのでナプキン試してみます
それにしても痔瘻は厄介ですよね。先日かなり膿が溜まりそのせいか熱中症か定かではないですが40度の熱が出ました
3時間くらいで下がり翌日にかなり大量の膿が出て楽にはなりましたが、もう勘弁してもらいたいです
35病弱名無しさん:2013/07/14(日) 22:38:38.32 ID:gCX+cZRS0
完全に次郎原因だろ
36病弱名無しさん:2013/07/14(日) 23:09:31.58 ID:AJ8mBRnX0
血液検査で数字が低かったから安心してたら腸閉塞おこした
似たようなケースの方います?
37病弱名無しさん:2013/07/14(日) 23:58:58.22 ID:R09GqD1n0
                  ____               ____
            gllr   ,,glili]llllg            ,,glili]llllg_  llg、
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          llll             .lllll[゜  .\][            lili
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           _][k、           ゚lllllggglllllili]l.          .。ll[゜
            ^)llk            `、゛ ..llllll.         V[[゛
                             メll[
38病弱名無しさん:2013/07/15(月) 00:45:00.93 ID:P4DrxHxcP
>>36
血液検査結果が良くて寛解していても、イレウスにはなる可能性は在るんだよ。
潰瘍が治る時に狭窄するんだから。
その位の知識は持とうね。
39病弱名無しさん:2013/07/15(月) 04:19:41.26 ID:j+Gj+FTTO
>>24
この研究に問合せしたら治療受けさせてもらえるんかな
どうせ治験とかしてたらクソ長い年月かかるんやろな
40病弱名無しさん:2013/07/15(月) 09:47:46.58 ID:jzbkBZUyP
治験は受けることができる条件は厳しいよ。
手術歴がないこととか。受けることができるようになってもブラインドテストで
本物の薬とプラセボ(偽薬)の薬とどちらが受けられるかわからない。
偽薬の場合でも結果本物薬は受けれるみたいだけど。
治験の条件によっても変わるけど。
41病弱名無しさん:2013/07/15(月) 09:56:58.22 ID:y1TJEjeu0
>>37
ニラニラ=pipi=苦死間
42病弱名無しさん:2013/07/15(月) 16:41:57.91 ID:2moYBv/I0
靖国神社みたままつり
見世物小屋に
ニラニラが出演していたそうだ
43病弱名無しさん:2013/07/15(月) 21:18:22.11 ID:gd+DS/Un0
彼女とみたままつり行ってきた
お好み焼き、焼き鳥食べたい物食えるだけ食ってきた
44病弱名無しさん:2013/07/15(月) 23:47:06.84 ID:+WliGe+eP
暇なので街に出て意味も無くうろうろ。
マクドでアイスコーヒーとチキンクリスプ200円で済ました。
チキンクリスプ食ったので夜は食うのやめた。
45病弱名無しさん:2013/07/16(火) 08:35:38.79 ID:nCF4cOMV0
1000円バーガー食べてみたかったな
46病弱名無しさん:2013/07/16(火) 12:23:09.94 ID:VCxLmCoM0
>>36
繰り返すから気を付けろ。
47病弱名無しさん:2013/07/16(火) 15:39:47.02 ID:JuvxEKlE0
人工肛門になってから初めて注腸検査するんだけど
ストーマは外して検査するんですか?
痛いですか?すごく不安です。
48病弱名無しさん:2013/07/16(火) 16:43:38.02 ID:YSR8HhKx0
KDDIが、障がい者向け割引サービス「スマイルハート割引」の対象者を
7月17日から拡大する。これにより、「特定疾患医療受給者証」または
「特定疾患登録者証」所持者も適用対象となる。
http://www.itmedia.co.jp/mobile/articles/1307/16/news067.html
49病弱名無しさん:2013/07/16(火) 19:34:49.52 ID:ZUyA/hnf0
>>48
他社に比べて出遅れ感半端ないな!
50病弱名無しさん:2013/07/16(火) 20:17:17.75 ID:1qGGn82XP
>>47
ケツの穴からの注腸やるよりは100倍楽勝。余裕。
イレとコロで違うかもしれないけど、透明なストマなら付けたまんまでやると思う。
検査当日は新しいのにしてった方が良いと思う。
51病弱名無しさん:2013/07/16(火) 20:28:06.34 ID:InkVOx7YO
↑全然関係ないけど、ドクタースランプあられちゃんに出てくる頭がお尻になっているキャラを思い出したぜw
ストマくん達のことじゃないから気にしないでくれたまえ
52病弱名無しさん:2013/07/16(火) 21:30:27.31 ID:1qGGn82XP
遠慮すんなよ。
俺の人工肛門エキスの風呂につかってけよ。歓迎するぞ^^
53病弱名無しさん:2013/07/16(火) 22:01:20.11 ID:49JsRFdj0
>>47
ストーマは外せないだろw
外すのはパウチ
54病弱名無しさん:2013/07/16(火) 22:23:40.21 ID:1qGGn82XP
【医学】炎症防ぐ腸内細菌を特定 炎症性腸疾患など、投与で治療の可能性も/東京大など
スレ
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1373809558/

記事
http://www.47news.jp/CN/201307/CN2013071001001774.html
55病弱名無しさん:2013/07/16(火) 22:34:16.97 ID:RAD9B7LQ0
>>47
ひと月前ぐらいにファイバーやったけど、全然痛くなかったよ

ただ俺の場合使ってない下行結腸がどうしょうもないということがわかって、
このまま行くと下行結腸以下が全摘になりそうorz

おまけに義兄から頭がおかしくなった姉を預かれとか言ってくるし…
こっちは自分の身体と、頭おかしくなった母の面倒だけで手一杯だってぇの
56病弱名無しさん:2013/07/17(水) 02:32:02.49 ID:BaFcEJISO
>>54
可能性てどれくらい?
町内最近くらいならすぐわかるっぺ
研究は素晴らしいけど、時間かけて無駄に研究費稼ぐのはやめてほしいべ

いつぞやのお隣さんの国
移籍発掘のゴッドハンドとか呼ばれていた人や、万能細胞でさんざん世間に期待を持たせた人みたいな研究者のチンカスいたからな
57病弱名無しさん:2013/07/17(水) 07:26:38.53 ID:nWi3t4r20
この病気で漢方方面の病院って関東であるかな?
関西に有名どころがあるから知りたいんだが、薬局はあっても病院が見つからない
てか関東の名医っているのか?
58病弱名無しさん:2013/07/17(水) 07:31:14.57 ID:PavmZlEj0
前スレに貼ってあったニュースのプレスリリースです

プロバイオティクスによる腸炎抑制機構の解明
クロストリジウム属細菌を用いた炎症性腸疾患の治療・予防法の開発へ道
http://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2013/kr7a4300000c7fhx-att/130613_1.pdf
59病弱名無しさん:2013/07/17(水) 12:24:17.44 ID:TTdS3E960
>>57
クローン病に名医はいない。
60病弱名無しさん:2013/07/17(水) 13:32:09.69 ID:nXSnAY5G0
内視鏡の腕と外科の腕がよければどこでもいい
61病弱名無しさん:2013/07/17(水) 14:06:29.42 ID:mV+mVveA0
厚労省研究班班長が居るじゃないか
62◇pipi:2013/07/17(水) 18:29:12.47 ID:vtkR0MzWP
>>57
百済診療所でググれ
63病弱名無しさん:2013/07/17(水) 20:38:29.58 ID:nWi3t4r20
情報感謝
ペンタサ飲み始めたばかりの新参なんだが、吐き気と口内炎症状がツラい
診断が出るまでは下痢止めと整腸剤で絶好調だったのにな
元々病気には漢方薬を使っていたんで、この状態になってまでこのままいくのに微妙に不安があるんだ
情報として色々欲しいから勉強してみるわ
64◇pipi:2013/07/17(水) 21:26:44.74 ID:vtkR0MzWP
>>63
ツムラと違って、保険外診療だから注意な
65病弱名無しさん:2013/07/17(水) 23:04:18.19 ID:ObXL8+EB0
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66病弱名無しさん:2013/07/18(木) 02:07:32.48 ID:KGfLbvzX0
>>63
口内炎はリステリンで治るよ。
67病弱名無しさん:2013/07/18(木) 05:10:57.80 ID:92+fQAdRO
クローン診る医者なんてどの医者もみんな似たり寄ったり、マンネリ化してるぜ
一昔前はステロイドで、今はレミケー、狭窄も限界に達したら外科送り
厚生省研究班だか肩書はご立派だけど、研究成果はどんだけのもんですか
68病弱名無しさん:2013/07/18(木) 08:04:06.48 ID:rxyN4xii0
>>57&63だが、漢方薬云々云々は元々親父がそれ系を信頼してるから
そもそもが健康な家族なんで病院のお世話になることは少なく、市販の薬はご贔屓の漢方薬局購入だった
そんな親父が、当方関東住まいなんだが、大阪にあるらしい漢方薬メインで病気を治す有名な医院があるからそこに行け、と言うんだ
若い頃関西の支社にいた親父はあっちの同僚と今も仲が良く、俺に診断がついたことも話してある
そっちから情報を得たワケだが、カーチャンは診断がついたばかりで病気についてもまだ分からないことも多いし、
薬だって飲み始めたばかりで効果もまだ分からないのに、
今の近場の総合病院から遠方の病院の治療を盲信して転院するのはちょっと…状態
で、親父と微妙にもめてるんだな
通院の頻度がどんなもんか分からないが、俺も大阪まで行くのにはちょっと面倒かなとは思っている
今の病院はとりあえず専門の医師がいるし、何より近いから授業は数時間の遅刻、早退で済むし
病気に縁が薄い家庭だったから、俺の口内炎と吐いてる場面が親父に火を点けたらしい
自分の体も不安だが家庭内がピリピリするのはなんだかなあ
69病弱名無しさん:2013/07/18(木) 08:04:41.15 ID:rxyN4xii0
てか長いな
申し訳ない
70病弱名無しさん:2013/07/18(木) 08:19:36.38 ID:8vZAV36P0
ピリピリまで読んだ
71病弱名無しさん:2013/07/18(木) 08:48:41.89 ID:KGfLbvzX0
>>68
今後、難病の治療は「新・難病医療拠点病院(仮称)」を中心に医療体制が展開されるので、ガイドラインから外れる選択は得策でないな。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002tl6o-att/2r9852000002tl8x.pdf
6-7ページ参照

時間がある時に読んでおいてください。
疾病対策部会難病対策委員会
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html#shingi43
72病弱名無しさん:2013/07/18(木) 08:57:30.55 ID:rxyN4xii0
ありがとう
下に弟妹もいるし大学も慣れて来た所に俺が難病認定されて家族は不安だと思う
なんとかいい方向に持って行けるように明るく頑張るわ
73病弱名無しさん:2013/07/18(木) 09:06:10.93 ID:KGfLbvzX0
>>72
潰瘍性大腸炎・クローン病の治療・生活まるごとガイド―アメリカ消化器病学会の指針に基づいた自己管理のポイント [単行本]
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4840436819/

この本はいろいろ細かい点までかかれてるので参考になると思う。
74病弱名無しさん:2013/07/18(木) 15:12:17.48 ID:X1RjkoND0
おれの場合、腸閉塞で手術して、食事制限(SVD)とペンタサ、ビオスリーのみ。
下痢無し。
みんなの見てると大変そうだなあと思う。
75病弱名無しさん:2013/07/18(木) 16:06:15.43 ID:LrKR8QbE0
でもオペする程の腸閉塞は相当キツくなかったか?
俺が大変だなと思うのはクローンではない腸閉塞患者。
エレン無しの生活なんて想像するだけで恐いし経済的に自腹は無理
76病弱名無しさん:2013/07/18(木) 16:15:11.79 ID:hHhOMmrw0
>>63
なんとなく分かる
病院通ってペンタサとかを飲み始めてから腹痛とかが起こるようになった気がする
77病弱名無しさん:2013/07/18(木) 17:18:45.31 ID:OLrgT0nZ0
親父の意見にも一利あるぞ
結果としてペンタサ飲んだ方が症状が悪化してるんだから、君の身体にはそれは治療法としてあってないんだよ
医者だって原因わかってないクローン病を
一般論でペンタサ飲ませる程度の事で投与してるだけだし、ペンタサは所詮根本治療法ではないしな。
78病弱名無しさん:2013/07/18(木) 20:20:46.13 ID:UGypLik90
俺も最初お腹の症状は全くなくて痔ろうになったからやべー痔ろうなおしてもらおーって肛門科いってら普通の痔じゃないかもっていわれてクローン病発覚したわ
それまで下痢も腹痛も何もなかったけどクローンわかって治療初めてから腹痛とかでるようになったな
79病弱名無しさん:2013/07/18(木) 20:49:44.91 ID:S4C0vM7z0
漢方がいいなら近所の病院でツムラでもなんでも処方してもらえばいいのにな
信者は産地や煎じる人間で効果が変わるとか言い出すオカルト脳だから手に負えんわ
80病弱名無しさん:2013/07/18(木) 21:51:13.55 ID:SGjE7wLa0
ペンタサにエビデンスなし。
81病弱名無しさん:2013/07/18(木) 23:44:41.73 ID:hHhOMmrw0
>>78
俺と全く同じでワロタ
痔を見てもらいに行ったのを契機に、内視鏡やら注腸やらあれよあれよと辛い検査しまくって、薬を飲んでたら下痢と腹痛が出るようになった
82病弱名無しさん:2013/07/19(金) 02:26:48.45 ID:7MpkU2GF0
なんかペニス増大サプリ飲んでるんだがすこぶる体調が悪い
今飲んでる薬のどれかと飲み合わせが悪いみたいお前ら粗ちんでもそのままがいいよ
83病弱名無しさん:2013/07/19(金) 04:38:06.16 ID:s67E9TjDP
なんのためにそんな薬飲んでんだよ?
オナニーしかしないのに増大する必要あるのかね?
頭おかしいだろ。
84病弱名無しさん:2013/07/19(金) 05:16:47.52 ID:Nem3UwzkO
おれはフィナステリド飲んでる
おかげでオナニーは減った
髪も若干増えたような

外見気にするからクローンは二の次
85病弱名無しさん:2013/07/19(金) 05:55:51.54 ID:kITU9wkV0
クローン歴18年、先日の手術で人工肛門になったから記念カキコしとくわ
これから仕事とかどうなるんだろ・・・もうむりぽ
86病弱名無しさん:2013/07/19(金) 08:21:38.53 ID:a+yFkBsH0
ご愁傷様です
87病弱名無しさん:2013/07/19(金) 08:48:11.54 ID:C6pldR/W0
おれもクローン病歴18年狭窄多すぎて手術勧められている
でも手術してまともに治ったやつ聞いたことないから
このまま行けるところまで行くわ
88病弱名無しさん:2013/07/19(金) 08:54:10.32 ID:JjRXanjl0
手術してリセットすればいいのに
89病弱名無しさん:2013/07/19(金) 09:11:36.20 ID:kvqr6RwQ0
どんな仕事してるんです?
俺は発症8年で未だに書店バイトですけどね
90病弱名無しさん:2013/07/19(金) 09:19:58.15 ID:QKj0jWSs0
>>87
脅すわけではないが、それは死亡フラグ立ってるぞ…
オペは避けることはできず、その分だと一回のオペであぼーんするパターン
91病弱名無しさん:2013/07/19(金) 10:56:47.01 ID:ippyFSFmP
手術でリセットしてからのレミでうまくいってる人結構いるじゃん。
92病弱名無しさん:2013/07/19(金) 11:05:54.86 ID:QKj0jWSs0
>>91
狭搾がたくさんあると一回のオペで短腸になるんだよ
レミケじゃ腸は再生できん
93病弱名無しさん:2013/07/19(金) 11:11:36.05 ID:uBZCiIng0
それは小腸どれだけ取るかによりますよ
大腸を少し取ったくらいなら術後にレミケでいけるかもですが
身障2級以上クローン患者に術後レミケは意味ないでしょう
上手くいってる人は運が良かったか、軽症者です
94病弱名無しさん:2013/07/19(金) 12:13:38.52 ID:C6pldR/W0
>>90
怖くなってきた
どうして一回の手術で死亡なの?
kwsk
9585:2013/07/19(金) 12:34:19.97 ID:Oqk7A3jC0
>>89
民間のヘリ乗りしてました
今まではオムツして乗ってたけどストマはさすがに無理です

>>87
手術は早くしろとは言わんが、年取るとあとで響くぞ
手術しても治らないのは本当、だったら早くしたほうが後の人生楽になるのも本当
辞表片手に泣くしかないわ、もう。お前等は俺の分まで頑張ってくれ、割とマジで。
96病弱名無しさん:2013/07/19(金) 12:37:42.11 ID:QKj0jWSs0
>>94
死亡フラグとは書いたが死ぬわけじゃない。怖がらせてすまん

長期間、無理に手術を避けてきた人がどうにもならなくなってオペすると
病変だらけになってていきなり短腸症候群になることがある
97病弱名無しさん:2013/07/19(金) 12:40:13.31 ID:n41pxaS6O
>>95
オムツよりストマの方がQOLは格段に上がりそうだが。
気圧で破裂でもすんのか?
98病弱名無しさん:2013/07/19(金) 12:52:21.69 ID:C6pldR/W0
>>96
そうなのか
かなり怯えたわ
99病弱名無しさん:2013/07/19(金) 13:02:56.92 ID:ippyFSFmP
おれは残存小腸1m強という感じだけど、
今のとこレミとイムランでうまくいっとるよ。

おれの知り合いの病歴20年以上の女の子も手術を引っ張っていたんだけど、
もうどうしようもなくなったということでしたら、
腸が団子状になってて結構な腸切ってちょっと遅すぎたみたいなこといわれたらしい。
でも今は元気にしてるけどね。
100病弱名無しさん:2013/07/19(金) 13:12:42.21 ID:ippyFSFmP
ストマは異性とのエッチ問題をクリア出来るならこんなに楽なことはないと思うよ。
おれは小腸型だからストマは関係無いんだが緊急なトイレの心配がなくなるって
すげー楽と思うよ。

病気になる前中学の時トイレが怖くでお尻にビニールぶくろをつけようとしたことがあるおれ。
101病弱名無しさん:2013/07/19(金) 13:22:25.48 ID:n41pxaS6O
むしろオムツまで追い込まれてたのにヘリを運転できてたんだから凄いよな。
俺は車にもなるべく乗りたくないよ。
102病弱名無しさん:2013/07/19(金) 17:42:55.17 ID:Nem3UwzkO
ストマくん大人気だな
かっケー
いつでもどこでも垂れ流し
103病弱名無しさん:2013/07/19(金) 19:00:50.26 ID:XT8U9rrT0
俺なんてとりすぎて腸が4cmしてねーってのに
104病弱名無しさん:2013/07/19(金) 19:19:24.96 ID:md2HM4Cg0
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105病弱名無しさん:2013/07/19(金) 19:35:50.79 ID:0oMWVZLz0
小腸とか取ると自律神経失調症とかになるって聞いたけどどうなん?
106病弱名無しさん:2013/07/19(金) 23:07:23.02 ID:vqm87I8x0
>>104
またクッシーが全開なのか?
107病弱名無しさん:2013/07/20(土) 00:16:38.93 ID:HTqpnGcn0
>>105
病歴23年
クローンになる前から
うつ病ですが・・・
108病弱名無しさん:2013/07/20(土) 00:32:41.18 ID:+OxDzafA0
そういう話じゃなくてね
109病弱名無しさん:2013/07/20(土) 07:58:22.75 ID:jFSat8Hd0
今まで関連性を気にしたことはなかったが、俺はなった。
確かに自律神経に関わる部分は悪くなったが、そんな関係が指摘されていたとは…
110病弱名無しさん:2013/07/20(土) 08:24:00.59 ID:+OxDzafA0
内臓とは密接に関わってるからね。
胃ガンとかで胃を大部分切除しても急に小腸に負担かかるとかで一気に副交感神経に乱れるとか
111病弱名無しさん:2013/07/20(土) 08:46:27.81 ID:D2Lq/oVrP
まぁそういう人もおるだろうけどほとんどの人は問題ないんじゃない。
こんな病気かかってる人は自分で思い込みで病気作っちゃうひとも多いから注意だね。
112病弱名無しさん:2013/07/20(土) 10:50:34.59 ID:hsO6zYvvO
心臓移植より小腸移植、難易度高いからね 確か、人体で小腸は免疫システムの最大級の影響を受けると主治医から聞いたことあり、短腸症候群になるほど、切除したら、影響は出るでしょ
113病弱名無しさん:2013/07/20(土) 14:33:07.37 ID:+SK2dm720
まあ移植は敷居たかそうだし金もかかりそうだし将来的にも期待してない
再生医療にはひそかに期待してる
腸の再生はともかく、瘻孔くらい10年以内くらいには閉じさせてくれええ
114病弱名無しさん:2013/07/20(土) 20:25:18.71 ID:YSXbmwFqO
入院してきれいな看護師見ると貧血なのに、海綿体に血が集まってくるぜ

無意識に尻さわってしまったら、なんて言い訳しようかな
一発やらせて
お願いしよ
115病弱名無しさん:2013/07/20(土) 21:15:12.33 ID:sfBu9S7jP
>>114
よしその後の報告頼むwktk
116病弱名無しさん:2013/07/21(日) 09:12:13.77 ID:cUf7pKYV0
自分の通院してる病院だと悪くなった時以外は特に内視鏡しないんだけど、大腸内視鏡は何年に1回くらいしてる?
117病弱名無しさん:2013/07/21(日) 09:16:35.22 ID:9kBIJnyI0
>>116
特定疾患の更新のために、毎年やらされてる
小腸透視、大腸カメラ、ツベルクリン、検便。
118病弱名無しさん:2013/07/21(日) 09:18:08.62 ID:g1u+akmL0
>>116
自分の所も同じだよ
検査すると刺激になって体調崩すから無理にやることないって考えみたい。
べつに血液検査だけで更新書類も通るから。
119病弱名無しさん:2013/07/21(日) 11:04:39.03 ID:QvNBk/Xk0
その血液検査だけでスコア1点だった。
今回、特定疾患の更新されるかな?
120病弱名無しさん:2013/07/21(日) 12:20:45.84 ID:ahYzao5yP
俺は重症認定されてるけどだいたい1か2だよ。今回は2。
121病弱名無しさん:2013/07/21(日) 17:18:45.52 ID:jdI/+SKJ0
俺は去年手術して狭窄がなくなったから、今年は0になってるわ……
更新されないかもわからんな
122病弱名無しさん:2013/07/21(日) 17:50:30.07 ID:ahYzao5yP
術後お薬とかレミとかエレンタールとか全くしてないの?
123病弱名無しさん:2013/07/21(日) 19:39:19.88 ID:QiQEpOGg0
2年に1回苦痛の内視鏡をやってる俺からすると>>116>>118が羨ましい
特疾のために仕方ないと割り切ってるけど毎回近づくにつれ体調が下降していくw
124病弱名無しさん:2013/07/21(日) 21:27:08.33 ID:QWxZ+Qg20
>>123
内視鏡をやると体調が悪くなることを主治医に書いてもらって
それでも通らなかったときだけ改めて内視鏡をやって再提出すればいいんじゃない?
俺はそうしてるよ(ずっと通っているが)
125病弱名無しさん:2013/07/21(日) 21:38:42.92 ID:9kBIJnyI0
>>123
俺からみると二年に一回のお前が羨ましい
こっちは毎年全部やらされるからな
126病弱名無しさん:2013/07/22(月) 01:31:26.69 ID:J3KZQnmT0
特定疾患制度の政治的な面でよく名前の出ていた共産党の小池さんが議員に返り咲いたんだな
127病弱名無しさん:2013/07/22(月) 15:09:20.43 ID:bEPSbPI/0
そっか、スコア1点でも更新はあり得るんだね。
少しホッとしたぞ。
ちなみに、人工肛門でエレンとペンタさのんでる。
128病弱名無しさん:2013/07/22(月) 19:43:56.61 ID:RIYyCeSm0
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129病弱名無しさん:2013/07/22(月) 21:21:49.57 ID:8w55Iy6+O
今の時期は1年で一番エレンタールを美味しいと思う
完全に凍らさずにシェーキ状にして食す
そして下痢する

鼻注なんか邪道だな
寝たままチューブ抜けて気付いたらベトベトだろ
ザマァクソ食らえ
130病弱名無しさん:2013/07/22(月) 22:06:05.72 ID:4vUw7/nQ0
>>127
IBDスコアは毎年0点だけど、更新できてるよ。
スコアだけが基準になるわけじゃないからね。
131病弱名無しさん:2013/07/22(月) 22:15:57.20 ID:tRz18Vns0
特に調子は悪くないから鰻を2切れだけたべた

うん 美味い
132病弱名無しさん:2013/07/22(月) 22:59:01.36 ID:81GeBc540
俺も半匹食べた
133病弱名無しさん:2013/07/23(火) 14:49:24.95 ID:VeM+SQ0c0
>>128
クッシー元気だな
134病弱名無しさん:2013/07/23(火) 15:53:10.65 ID:2oalbIOB0
>>130
ありがとう。安心しました。
135病弱名無しさん:2013/07/23(火) 17:22:41.67 ID:soliLTwGO
年に数回、発熱するわぁ
こらだがものすごいだるいなぁと思って熱測ると
熱出てる
関節がモワモワしてる

数日すれば治るけど
136病弱名無しさん:2013/07/23(火) 18:05:43.31 ID:UfKWxDzuP
おれは在宅してる時たまーに急に熱が出ることがあった。
そんなにきつくはない。ただ熱がでてるという感じ。
IVHの熱発か?と思うこともあるが、まず座薬の熱さましを入れたらそのまま下がって熱は出ないということがたまーにあった。
137病弱名無しさん:2013/07/23(火) 18:48:20.51 ID:ZZjuGqmuP
年に数回、発情するわぁ
こらだがものすごいほてるなぁと思って熱測ると
熱出てる
股間がモワモワしてる

数日すれば治るけど
138病弱名無しさん:2013/07/23(火) 18:52:33.97 ID:UPuuI8zUO
質問です。

毎月血液検査をしているのですが、今回の血液検査でCRPが高めでした。ここ数日、腹具合はよくないせいでしょうか…

下痢気味だと血液検査でCRPの数値が上がりますか?
また、数回の排便で痔(内痔核)が腫れたり痛むとCRPの数値は上がりますか?
血液検査において、以上のような経験された方いますでしょうか?
139病弱名無しさん:2013/07/23(火) 19:03:28.54 ID:GTkXlxWW0
串間さんをクッシーって呼んでるアホなんなの?
本人は面白いと思ってるのかな
140病弱名無しさん:2013/07/23(火) 19:11:05.50 ID:ZYXD3DnP0
日に数回、発情するわぁ
こらだがものすごいほてるなぁと思ってマソコ触ると
汁出てる
股間がモワモワしてる

オナれば治るけど
141病弱名無しさん:2013/07/23(火) 19:24:56.99 ID:pfQYBcPp0
>>138
そりゃあがるでしょ
CRPは炎症を表す値だから、ケガしてもあがるし、体調が悪化しても風邪ひいてもあがるし
142病弱名無しさん:2013/07/23(火) 19:26:31.41 ID:vayeltH90
むしろ自覚症状ないのにCRP跳ね上がった方がびびるよね
143病弱名無しさん:2013/07/23(火) 19:40:18.37 ID:UPuuI8zUO
>>142-143
前回のCRPは1.5だったのが今回は2.5だった…
今朝は腹具合がよくなくて肛門が痛かったです。

大腸型は自覚症状があまりなくてもCRPが高めに出やすいとは聞いてましたが…
144病弱名無しさん:2013/07/23(火) 20:12:33.05 ID:Rd1qk21C0
食うと治るらしいな
ステーキ食ってテキーラ飲んでたら緩解した
145病弱名無しさん:2013/07/23(火) 20:42:33.59 ID:SPRMkGi50
頭がおかしいのが治ったのか?
…しかし、残念なことに、それはお前の幻想に過ぎない。
146病弱名無しさん:2013/07/23(火) 22:05:19.32 ID:v3QLvgrW0
前はウナギが好物だったのに今や想像しただけで気持ち悪くなる
147病弱名無しさん:2013/07/23(火) 22:24:26.69 ID:PJrr2pWM0
エレンタールって一気に色んな味がもらえるのかな
とりあえず青リンゴをもらってみた
できればまとめて全種類欲しがったくらいなのに
148病弱名無しさん:2013/07/23(火) 22:44:17.64 ID:UOQoX9Av0
バイトごときが労基法だ残業代云々ぬかしてんじゃねーよ
最低5年は働いてから文句たれろや
149病弱名無しさん:2013/07/23(火) 23:01:15.17 ID:n9+8ilUs0
>>147
一度にいろいろな味もらえるよ。
150病弱名無しさん:2013/07/23(火) 23:32:26.96 ID:vayeltH90
>>147
処方箋とは無関係だから医者の帰りじゃないと貰えないってもんでもない
後日改めて行ってみなよ
事情伝えたら他の味だけでも分けてくれる、はず
151病弱名無しさん:2013/07/23(火) 23:35:59.62 ID:ZZjuGqmuP
>>148
誰にキレているの?
アンカ付けないと解んないよ
マターリ行こうぜ
152病弱名無しさん:2013/07/23(火) 23:40:16.28 ID:n9+8ilUs0
誤爆でしょ。
153◇pipi:2013/07/24(水) 00:02:24.67 ID:QHJjKANOP
>>147
病院薬剤師に頼んだら、全種類取り寄せてくれたぞ。
コンソメをどう処分するかが、悩みどころ
154◇pipi:2013/07/24(水) 00:04:58.08 ID:QHJjKANOP
>>144
なにを信じたのか解らんが、
そのまま食ってタヒんじまえ!
155病弱名無しさん:2013/07/24(水) 13:34:34.65 ID:nAkb7Chl0
フレーバーってちゃんとエレンタールに溶かして味見してんのかね
あの味でコーヒー味を名乗らないでほしい。あれはゲーロー味
156病弱名無しさん:2013/07/24(水) 16:25:22.65 ID:5NTy7IvO0
俺は4Pを毎日飲んでいるが味に文句はないな
味わって飲む奴なんているのか
157病弱名無しさん:2013/07/24(水) 20:46:27.05 ID:QRtt3BFr0
>>147です
フレーバーもバラエティパックとかあればいいのにと思うんだw
次回思い切って聞いてみる
味は色々あったほうが救いがある
コーヒー、いい評判聞かないなあ
紙パックのコーヒー牛乳みたいな味?
158病弱名無しさん:2013/07/24(水) 21:06:30.19 ID:xRmx2yKN0
>>138 腸の炎症がほとんどなくても切れ痔だと0.4くらいになったわ
159病弱名無しさん:2013/07/24(水) 21:39:38.61 ID:nAkb7Chl0
>>157
普通に一箱ずつでも貰えるから安心シロ

コーヒー味だけは地雷。
1回試してみれば分かるけどコーヒーの要素が苦味だけで笑える
160病弱名無しさん:2013/07/24(水) 22:06:46.37 ID:5GjRDeZG0
>>157
1箱に7種くらいフレーバー入ったやつあったはず。
以前貰ってた。お試し版だったっけか忘れた。

>>159
俺3年間くらいコーヒーオンリーで過ごしてた…
161病弱名無しさん:2013/07/24(水) 22:14:24.40 ID:zicO9FL10
話題がエレンタールの味ですか?
悲しいスレですね
私は築地で寿司を20貫食べて来ましたよ
162病弱名無しさん:2013/07/24(水) 22:22:15.91 ID:ioXL+mNv0
俺なんてインドでカレーを
163病弱名無しさん:2013/07/24(水) 22:23:02.08 ID:1eJupQ60O
ヨーグルト+グレープフルーツとヨーグルト+オレンジで毎日5パックも難なく飲めてる
入院中に全てのフレーバー試したけどこの組み合わせが一番
164病弱名無しさん:2013/07/24(水) 22:44:41.07 ID:UkJ4bj0sP
>>161
よかったね。こんなとこに煽りに来るほど暇ですね
165病弱名無しさん:2013/07/24(水) 23:06:46.12 ID:JUOi/sLz0
ゼリーもらってこようかな
夏だし試してみよう
166病弱名無しさん:2013/07/25(木) 00:31:54.83 ID:RcleLJ1p0
さっぱり梅味のどこがさっぱりなのかわからん
167病弱名無しさん:2013/07/25(木) 04:40:24.66 ID:1p7nlWlYO
あークソ暑ちー
マジ寝れんし体調狂うわ
168病弱名無しさん:2013/07/25(木) 07:17:52.34 ID:Gev1EtpU0
申し訳ないがうちの方はありがたいことに涼しくて過ごしやすいわ

ところで地元の祭りに誘われたんだが何を食べるのが無難なんだろうか
去年はたこ焼きやら焼きそばやら食べてたっけなあと懐かしんでみたり
169病弱名無しさん:2013/07/25(木) 07:33:51.39 ID:XFALWU25P
外出先ではかれーってくわないけど、家で一人前用のパックにはいったインスタントものは
ちょくちょく食うな。脂肪は1g未満だしスパイスはほとんど入ってない感じで。
170病弱名無しさん:2013/07/25(木) 08:31:46.51 ID:1Itt3CRR0
>>168
食い物よりトイレがやばい。それが嫌で祭りは行ってないな。
171病弱名無しさん:2013/07/25(木) 09:07:49.05 ID:bwXghEBUO
ぼっとん式簡易トイレで和式で半端じゃなく汚くて並びまくって後がつかえてるから1分も入ってられない
172病弱名無しさん:2013/07/25(木) 19:30:50.47 ID:FN99CuAj0
レンジで作ったポテチが美味い美味い
173病弱名無しさん:2013/07/25(木) 20:12:29.21 ID:jIcxAYsS0
クローン病でも楽しめそうな趣味は何がいいの?
174病弱名無しさん:2013/07/25(木) 23:40:48.40 ID:L9YA23PQ0
柔道とか
175病弱名無しさん:2013/07/25(木) 23:59:05.39 ID:YAvSC4NH0
>>173
盆栽?
176病弱名無しさん:2013/07/26(金) 08:53:58.50 ID:AnpnkmK+0
>>173
卓球
177病弱名無しさん:2013/07/26(金) 13:21:15.42 ID:BD6SbrIJ0
このスレにはレミケで皮膚に傷跡が残ってしまった人達がいたが、まだいる?
178病弱名無しさん:2013/07/26(金) 16:07:57.82 ID:0R3pHbyxO
コーヒー味がうまいとかいってるやつは
味覚障害だろ

おれはいつもグレープフルーツ
キンキンに冷やしておくと夏はおいしい
179病弱名無しさん:2013/07/26(金) 19:36:25.02 ID:IjUHJ7AgO
あークソ暑ちー
寝苦しいし、モスキートがいつの間にか吸い逃げして痒くてイライラする
お腹も調子悪いし最悪
夏なんて糞食らえ

おれのちんぽしゃぶれ
180病弱名無しさん:2013/07/27(土) 07:17:42.83 ID:LudXSRK/0
コーヒー味はゼリーにするとコーヒーの味になるよ!
たしかに飲むのは不味すぎると感じる俺でもゼリーにしてからは
5年ほどずっと愛用している
181病弱名無しさん:2013/07/27(土) 12:38:03.60 ID:4eknq4cSO
質問です。
クローン病発病によって軽い鉄欠乏性貧血です。

ヘモグロビンがやや低め(12程度)です。
炎症によってかフェリチンが標準なため、鉄剤を飲んでも血清鉄は増えません(30〜40程度)。

皆さんの鉄欠乏性貧血の程度を教えてください。
182病弱名無しさん:2013/07/27(土) 14:15:22.70 ID:7oMY2ozZ0
毎日常食食べてるから問題なし
今夜はレバニラ
183病弱名無しさん:2013/07/27(土) 17:00:24.31 ID:fRMDPtXw0
女性は楽そうでいいね。エレンなし鼻注なし手術なしで障害者手帳取っちゃったよ。
ごね得の世の中か。真面目にやる人は馬鹿だよな。
184病弱名無しさん:2013/07/27(土) 17:26:50.54 ID:732yiRND0
今すぐ首吊って紙ね!創価学会のクズ
185病弱名無しさん:2013/07/27(土) 20:58:13.82 ID:FuuCM/Nx0
ついさっきテレ東でクローンの奴が出てたな
お前らでも頑張ればアフラックに就職できるかもな
186病弱名無しさん:2013/07/27(土) 21:26:30.00 ID:iqAQD/Ip0
クローン病ももちろんだが、特定疾患についてはもっと認知度があってもいいと思うんだ
付き合いの食事会なんかで「肉食えないの?少しなら平気っしょw」とか上の人に気楽に言われると気まずい…
187病弱名無しさん:2013/07/27(土) 22:51:14.20 ID:mD8gzRHNO
>>183
m○xiのコミュにいる人だよね?私もみた。
あの状態からどうやって手帳まで持っていったのだろう。
188病弱名無しさん:2013/07/27(土) 23:45:42.80 ID:WSzcms5eO
>>187
ならmixiでななっ○って人にコメントで返信してみたら?
どんな手を使ったんですか?って
2ちゃんみたいに匿名性が強い掲示板なら言えてmixiじゃ言えない?
189病弱名無しさん:2013/07/27(土) 23:55:53.63 ID:koak8MEy0
ウンコカタワ手帳
190◇pipi:2013/07/28(日) 03:50:55.48 ID:NqUwleNgP
>>188
mixiではその事はもう禁句なのだよ
スルーされるのが落ち
なな○ちさんは精神も病んで居る様で
言動がおかしい
191病弱名無しさん:2013/07/28(日) 04:27:49.92 ID:eBuDHNn7O
見苦しとかフェイス馬鹿やってる痛い人がいらっしゃるんですね
一端の芸能人ですねw
悪いことすれば有名になれますよ
詐欺搾取不倫二股とかやれば身元もすぐ割れるでしょう

ルフィやゾロみたいに懸賞金とか出ないかな
192病弱名無しさん:2013/07/28(日) 07:44:26.37 ID:NqUwleNgP
>>191
世の中からみたら、にちゃんやってる方が痛いのですよ。
193病弱名無しさん:2013/07/28(日) 12:03:05.03 ID:3QNz182b0
障がい者の審査って自治体によって結構ちがうっぽいしなー
ちなみにうちの自治体は厳しいらしく、7年間の鼻注、ケツオペ4回、回盲部に狭窄と潰瘍、小腸に軽い潰瘍、大腸ボロボロでも4級すら相手にしてくれなかったわ
マジふぁっく!!!
つーかいい加減大腸の潰瘍も重症なら障がい者手帳よこしてほしいもんだよなー。
QOL的にはかなり低いべ。
194病弱名無しさん:2013/07/28(日) 13:46:10.86 ID:wvD0b/9WP
人工肛門以外の大腸にも障害手帳をとなれは大量の人が当てはまるようになるからな。
胃切除で障害手帳という運動も20年前ぐらい前からあった気がするが。
195病弱名無しさん:2013/07/28(日) 17:44:57.76 ID:3QNz182b0
就職のときの障がい者枠って身体障がい者手帳7級(確か最低が7級だったよね?)でも障がい者枠に入れるのかな
196病弱名無しさん:2013/07/28(日) 19:48:15.31 ID:eBuDHNn7O
そんなに手帳欲しいのか?
障害者気取ってる乙武とかニュースとか見聞きしてると、障害者の職権乱用みたいに飲食店の批評したり感じ悪りー
人の善意にあぐらかいているようで、マジぶっ飛ばしてー
197病弱名無しさん:2013/07/28(日) 19:53:17.07 ID:5SQNkROq0
小腸機能障害ならば小腸切除で鼻注してたら該当するとおもう。
そして主治医の診断書があれば。

大腸だけでは該当する障害がないのでは。
198病弱名無しさん:2013/07/29(月) 00:21:40.70 ID:6kGTjI5qP
そもそも人工肛門の扱いが低すぎるんだよ。
腹に穴開けてそこからウンコが勝手にでてくるってのに。
199病弱名無しさん:2013/07/29(月) 02:23:56.69 ID:0wNzimS10
肛門から勝手に出てくるよりマシだろ
200病弱名無しさん:2013/07/29(月) 07:59:04.89 ID:8KXJ/p92P
俺は手帳なんてどっちでもいいんだが上司から手帳とってくれと言われてとった。
障害者雇わないかんからな。
入退院繰り返して迷惑かけてるからな。それぐらいかまわん。
201病弱名無しさん:2013/07/29(月) 08:42:42.61 ID:LgtB0wbK0
202病弱名無しさん:2013/07/29(月) 16:04:02.54 ID:BdM+CHQb0
みんな貯金はいくらある?
俺31男(病歴14年)
年収380万(借家)
貯金70万借金カード等120万
203病弱名無しさん:2013/07/29(月) 16:48:56.94 ID:owqODiJP0

そんなこと、ここで発表して、どうすんねん?
204病弱名無しさん:2013/07/29(月) 16:50:33.09 ID:Lg2+8vYqP
>>202
ひとり暮らしですか?借家って書いてあるから
205病弱名無しさん:2013/07/29(月) 18:10:23.06 ID:aEVxVVD20
クローン病持ちで380万も貰えれば勝ち組じゃないですか
年収150万の工場アルバイト(29)の俺に謝れ
206病弱名無しさん:2013/07/29(月) 19:11:26.97 ID:c1FX2LPTO
やっとインキンが治ってきたぜ
痒みもおさまってきてよこれで彼女もつくってバンバン突いてやれるっぺ
さてめんこい女を物色するか
軍艦マーチ鳴らして大解放だ
207病弱名無しさん:2013/07/29(月) 21:10:01.86 ID:BXDKfC/lO
俺35歳地方住み

年収290万
妻年収320万
子供1人

正直、もう1人子供を欲しいけどクローンでいつぶっ倒れるかわからないし
妻も一度産休とってるから二回もとるのは厳しい会社だから俺の収入だけでは二人目は厳しいよ

ほんと情けないよ(泣)
208病弱名無しさん:2013/07/29(月) 21:28:57.64 ID:aEVxVVD20
子孫を残せずに死んでいくクローン病患者は多い思うけどな
二人目作っちゃえよ、貧乏でも幸せになれるから
209病弱名無しさん:2013/07/29(月) 21:38:32.93 ID:0wNzimS10
20代前半 年収430万
出世はできないけどストレスフリーで生きていく
健康に自信ないから子供とか考えられない
210病弱名無しさん:2013/07/29(月) 21:43:40.35 ID:AjfR9wLm0
その年齢で430万って凄いやん!
仕事なにしてるの?
211病弱名無しさん:2013/07/29(月) 22:59:24.63 ID:78LYsAXU0
今の若者って430万で凄いの…?本当に可哀想な世代だな…
212病弱名無しさん:2013/07/29(月) 23:11:27.12 ID:AscTQH3G0
45歳 男性 独身 借家
年収270万 障害年金 年間106万
体はボロボロ。
213病弱名無しさん:2013/07/29(月) 23:45:56.62 ID:AjfR9wLm0
>>211
そりゃバブルと今比べられてもねぇ。
俺も20代で士業をやってるが年始400万いかないくらいだぞw
214病弱名無しさん:2013/07/30(火) 01:22:13.56 ID:oKErlcX7O
どうせなら年収と病気のスペックも表記してあげなよ
軽症者か重症者かわかんねーし、収入あればそれなりに働けるんだなて思われるぞ
215病弱名無しさん:2013/07/30(火) 08:33:40.85 ID:p0p50sSMP
前も出てきましたが、45歳、年収1000万ちょっと超える(年俸制になって月75万前後)、27〜40までちょくちょく在宅IVHしてた。
重症認定手帳1級ですごいだろ〜
バイオ系のベンチャー企業。
それも高卒でだぞ!(26で転職したんだけど)

っていいことずくめではなく外資なので50すぎたら確実にリストラというか肩たたきにあうとおもう。
それまでの話。
216病弱名無しさん:2013/07/30(火) 08:37:10.83 ID:JWZGo1q60
アンブレラか・・・
217病弱名無しさん:2013/07/30(火) 08:44:28.70 ID:BixRaHs0P
>>215
すごかないけど、もう在宅IVHしてないなら障害者手帳は返還しないといけないな
218病弱名無しさん:2013/07/30(火) 08:51:26.44 ID:u9JdzCwy0
俺、UCと言われて2年半

最近になってCDの可能性があると言われて頭の中が?でいっぱいだよ
今までの治療は一体なんだったのかorz
IBD専門病院でこれでは一体どうすりゃいいんだよ
219病弱名無しさん:2013/07/30(火) 09:09:48.06 ID:p0p50sSMP
>>217
小腸1mぐらいで医者が一生在宅しないといけないだろうということで、
再審査なしにしてるからそのまんまだね。
病院変わってしなくて良くなった。

まあ3級ぐらいは当てはまるし、重度障碍者医療証は所得が引っかかって返却してるからあんまり問題ないんじゃないかい。
220病弱名無しさん:2013/07/30(火) 09:22:39.42 ID:JWZGo1q60
>>218
俺もIBD専門ではないけど、IBDで有名な病院で5年腹痛は精神的なものといわれ続け、
最後は腸に穴があき、緊急手術。
やっぱCDだったわ。
で終わった・・・
精神科までまわされて・・・
金返せよ
221病弱名無しさん:2013/07/30(火) 10:57:39.14 ID:6FBYSmNQ0
また肺炎になってしまった。抵抗力落ちすぎ>レミケ
222病弱名無しさん:2013/07/30(火) 11:00:33.46 ID:IvQXYsPu0
>>221
血液検査は正常かい?
223病弱名無しさん:2013/07/30(火) 11:16:49.57 ID:01JltUgG0
ちなみにそのIBDで有名な病院はどこ?
224221:2013/07/30(火) 19:55:32.56 ID:6FBYSmNQ0
>>222
コレステロールは極端に低いけど(逆メタボ)その他は正常の範囲。
crpも問題ない。経験からすると、レミケやると風邪を引きやすくなったりするかな。
225病弱名無しさん:2013/07/30(火) 22:33:32.50 ID:dOu45LEY0
今日一日で4食食べてるのに崩れる様子がない
朝 米飯 スクランブルエッグベーコン 桃 豆腐の味噌汁
昼 唐揚げ弁当
夕方 外食で担々麺大盛り
夜食 おにぎり2個 なめこの味噌汁

担々麺でダメージ受けたって覚悟してたけど問題無さそう
食べる習慣ついちゃうと節食なんてできなくなりますね
226病弱名無しさん:2013/07/30(火) 23:17:44.29 ID:BixRaHs0P
はい、どんどん食べてね!
俺はエレンで腸をいたわるから
227◇pipi:2013/07/31(水) 00:00:29.28 ID:hSL+0OtVP
禿同
病院のベッド空いてるぞw
228病弱名無しさん:2013/07/31(水) 00:35:24.79 ID:oY1TSGKw0
                       /
                 ,. 、       /   /
               ,.〃´ヾ.、  /  /    ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜w (^p^)
             / |l     ',  / /
        ,、     ,r'´  ||
229◇pipi:2013/07/31(水) 02:31:29.82 ID:hSL+0OtVP
>>228
ヘタクソ
230病弱名無しさん:2013/07/31(水) 08:44:44.90 ID:bMst26rn0
>>224
まぁどうしても抵抗力が落ちるので人混みはマスクとかして気をつけたほうがいいね。
暑くてイヤだろうけどさ。
231病弱名無しさん:2013/07/31(水) 12:18:18.66 ID:Zk3qnrswP
用心深いひとはマスクして日焼け防止で長袖きてという感じだね。
イムランとレミしてるけど普段と変わらんし風邪すらひかんわ。
しだしてもうすぐ5年になるけど。
232病弱名無しさん:2013/07/31(水) 18:44:30.61 ID:9FQoSEQDO
R-1ヨーグルト食べろよ
風邪をひかなくなるぞ
佐賀県有田町で調査したらインフルエンザの発症が少なくなったらしいぞ
233病弱名無しさん:2013/07/31(水) 19:12:22.16 ID:T2dEAXEU0
治ってきたらきたで狭窄とか理不尽だよな
日常の食事はマッマが頑張ってくれてるから特に問題ないんだが、
カップ麺とかアイスクリーム、チョコやポテチ、そういうのが食べた過ぎてツラい
234病弱名無しさん:2013/07/31(水) 19:30:55.52 ID:HTqOcNkUP
まずは日本語勉強しといたほうがいい
235病弱名無しさん:2013/07/31(水) 21:57:52.91 ID:objgWvte0
担々麺くせになるわ
夏こそ熱くて辛いモンに限るな
236病弱名無しさん:2013/07/31(水) 23:07:22.50 ID:HTqOcNkUP
>>235
テメーの日記帳にでも書いてろカス
237病弱名無しさん:2013/08/01(木) 00:40:28.39 ID:x5HpKCme0
>>233
絹豆腐とジャム・砂糖・スキムでアイス擬き作れるよ
ブルーベリージャム入れるとなんか紫芋っぽい味になってうまい
カップ麺はまんぞくくん位しか代わりになりそうにない…
238病弱名無しさん:2013/08/01(木) 02:50:43.28 ID:9a5mOXzhO
>>233 >>235
良かったな
もうすぐストマ君達の仲間入り間近だべw
ストマになる日まで頑張って食べれるものは食べて手術に耐えれる体力つけておけよ
239病弱名無しさん:2013/08/01(木) 07:39:44.96 ID:h9vDQEON0
夏だな…
240病弱名無しさん:2013/08/01(木) 08:31:02.80 ID:XJC9ZpAfP
じろうちゃんが酷い人以外にそんなストマの恐怖を煽ってもなんともおもいまいも。
241 【吉】 :2013/08/01(木) 08:46:40.85 ID:8l0lvpM10
夏休みでガキがやることないんだろ?バイトでもしろよって感じ
242病弱名無しさん:2013/08/01(木) 13:54:42.35 ID:6V9LJSpw0
来年から特定疾患の担当医に書いてもらう書類2100円も取られるようになる
243病弱名無しさん:2013/08/01(木) 14:06:45.53 ID:UBQJjtmKP
>>242
それ、普通
244病弱名無しさん:2013/08/01(木) 14:06:55.50 ID:M61TKhGQP
>>242
今も同じだ俺は。それなら格安料金でありがたいと感謝しなくちゃいけないぞ
今までいくらだったんだ?
245病弱名無しさん:2013/08/01(木) 15:24:32.03 ID:k4eV80lKO
クローン病も高齢化が進んどるなあ
病院に60代70代がゴロゴロいるぜ
246◇pipi:2013/08/01(木) 15:54:39.39 ID:UBQJjtmKP
>>245
生き地獄だな
247病弱名無しさん:2013/08/01(木) 16:22:20.89 ID:XJC9ZpAfP
30年前も2000円だった。
今は病院変わって5150円。
おれが変わる前まで無料だったとのこと。
周りの病院から文句が出たらしい。
248病弱名無しさん:2013/08/01(木) 22:46:05.67 ID:tUd11zf10
県立病院は無料 ありがたい
249病弱名無しさん:2013/08/01(木) 23:14:14.85 ID:9KYC+djH0
ちなみにどこの病院
250病弱名無しさん:2013/08/02(金) 00:04:28.66 ID:afJPvDyZ0
>>244
無料
251病弱名無しさん:2013/08/02(金) 12:28:47.40 ID:xiyOB5uXO
国立大学病院
7350円
252病弱名無しさん:2013/08/02(金) 14:10:30.87 ID:Rs/QZhm/0
>>251
たけーな!おい!貧乏人の俺なら病院転院するよ
253病弱名無しさん:2013/08/04(日) 09:45:20.80 ID:z2s3OLQo0
254 ◆stomAKBt76 :2013/08/04(日) 16:44:58.31 ID:BPoBsS+f0
過疎ってるな(^q^)ニラニラ〜
255 ◆sTOmAQwweM :2013/08/05(月) 00:19:31.62 ID:6ztv8iKN0
病院の常連であり、顔でもある皆様方は入院中ですか?ニラニラ〜w(^q^)
256 ◆JGm0Ainl9. :2013/08/05(月) 02:26:50.38 ID:ff4opUW+0
書けた
257◇pipi:2013/08/05(月) 03:03:23.14 ID:u1VTQ+oRP
また寝下痢した
オムツの両脇から漏れた
シーツ交換しながら、泣けて来た
258病弱名無しさん:2013/08/05(月) 05:21:49.74 ID:6nZMsBhzO
おれは屁と一緒に出てくるぞ
259◇pipi:2013/08/05(月) 06:20:43.25 ID:u1VTQ+oRP
>>258
いや、それ、日常だからorz
260病弱名無しさん:2013/08/05(月) 15:09:33.71 ID:bVAU78q5P
病院から帰ってきた。
年下の同病の奴が生まれた子供連れてきてた。複雑な心境だぜ。
261病弱名無しさん:2013/08/05(月) 22:04:50.41 ID:4rmt9pB30
糞人生、早く終わりたい。自殺は駄目だが、マジで死にたくなるな。
もう何も食えない。
262 ◆STOMAvZr.c :2013/08/05(月) 22:49:33.58 ID:l6Cz0CYs0
病院の常連であり、看板患者ww
(^q^)ニラニラ
263マッハ田:2013/08/05(月) 23:07:44.49 ID:2LOXFnLs0
千葉 のT大学S病院のS先生さいてい。
レミケード使えなくなったら診察拒否かよ。
せっかく入院したら、看護師とDrの集団いじめ。
大変な病態なのに、メンタルの先生だけよこし
夜勤の間中、延々と看護師達からの悪口きかされた。
「きもい、くさい、うるさい、体ひどすぎる。」
痛み止めの点滴くれない。「カロナールでも飲んどけば」
264病弱名無しさん:2013/08/05(月) 23:46:33.87 ID:/3VbTQfq0
>>260
俺もクローンが原因で解雇されてからまともな職にも就けず転々としてるんだけど
この間入院した時同じくらいの年齢の同病者がいて嫁さんと子供が看病に来てくれてるのを
見て何とも言えなくなった
265病弱名無しさん:2013/08/06(火) 00:53:19.59 ID:wyKrvHbWO
ここははけ口思う存分はくがいいさ
腫れ物扱いされても、腐らずに生きてればいいことあるさ
さんまさん曰く生きてるだけで丸儲け

苦しんでいる人には誰か手の差しのべたくなるものでな、マイナス極にはプラス極が相性がいいように、おれなんて入院して部屋に籠ってても違う病棟や女部屋からお誘いが来たぜ

健気にお礼や感謝の言葉をいうといいぞ
266病弱名無しさん:2013/08/06(火) 00:57:41.04 ID:/VekMBjO0
人によってはたいした症状じゃないし、結婚なんてハードル低い
267病弱名無しさん:2013/08/06(火) 05:33:12.66 ID:lspH9QOZ0
自分は女だから結婚出産は無理なんだなとちょっと悲しい
物理的に可能であっても、育児、家事、仕事に加えて親戚やママ友との付き合いが増える、
=ストレスと負担がすごいのは容易に想像できる
家族にこれ以上迷惑かけたくないし、ずっとひとりなんだろうなと時々絶望する
まあ、一晩寝れば治るんだけどw
268病弱名無しさん:2013/08/06(火) 05:44:51.72 ID:wLTC93c3P
この病気にかかって少数派になってしまったんだが、この病気の中でも少数派になってしまったなぁ。
もうおっさんになってしまったが、意外と難病持ちと言えど結婚してる人の方が多いんだよなぁ。
そりゃ20代の時は粋がって結婚しない!とか言ってしまうけど、40も過ぎてまわりみてるとさ。
そして高齢独身って心の拠り所が無いからさ。なんかつらいね。
下品な言い方だけど若い男の抱える問題の多くはヤレる女で解決まではできなくても凌ぐことくらいはできる。
カネがなくなっても失業しても女がいればなんとかなる。

定職につけてない男には何も言えないけどさ。
269病弱名無しさん:2013/08/06(火) 08:04:06.20 ID:q/Z/rbSD0
俺はギリ若年層の世代だけど俺の世代は健康な奴でも生涯未婚確定みたいな人多いよ童貞だらけだしな
不細工な上に派遣とかに就職した人は本当に諦めモード入ってるわ
非正規の人は男のプライドとかも全部捨てさせられてんだろうなあいつら
経済的とか以上に心理的に駄目になっちゃってると思う

そういう人らも難病よりはましだと俺を見てるだろうけどな
270病弱名無しさん:2013/08/06(火) 08:13:37.75 ID:8NKjHGqC0
クローンのせいでぜんぜん勉強に集中できねぇ
このままじゃ日駒も無理
やっぱレミケードでもして集中できるようにした方がいい?
271病弱名無しさん:2013/08/06(火) 08:50:02.41 ID:+F58tSGMP
いつやるか?今でしょ!
272病弱名無しさん:2013/08/06(火) 10:32:11.20 ID:NAtiANke0
>>268
俺も今20前半で生涯独身でもいいとか思ってちゃってたんだが、やっぱ40すぎると結婚しといたほうがよかったと思うかな?
貴方の言うとおり性の捌け口は友達の女とか風俗とかでいくらでもあるんだが、やっぱ心の寂しさみたいなのをうめたいとなるとパートナーは必要だよなぁ。
そう思うとやっぱ結婚はできる物ならしておいたほうがいいのかもしれん
273病弱名無しさん:2013/08/06(火) 11:53:38.54 ID:+F58tSGMP
趣味とかないの?
274病弱名無しさん:2013/08/06(火) 11:58:30.04 ID:wLTC93c3P
出来るチャンスがあるならした方がいいんじゃない。弱者と呼ばれるような人特にさ。

ほんとか嘘かわからんが自分から降ったという人はもったいないと思うし、相手のことを思ってとかいっても結局は自分の都合で降っとるんだよと思うしね。

中年で息詰まる人って(自殺もそうだが)、40歳以上の男、無職で独身がほとんどなんよ。それに俺らは病気付き。
それらの負の因子をとりのぞける人は取り除いた方がいいと思うけどさ。

あくまでも相手がいる問題だから相手から嫌がられたら仕方ないけどね。
275病弱名無しさん:2013/08/06(火) 14:59:28.86 ID:ZwsLSqnJ0
俺も下痢血便が続いてたときは、何にもやる気起きないし、
食うのも寝るのも苦痛だし、死のうかどうするか毎日悩んだもんだよ。
寛解期にはすっかり忘れるんだけど、そこから人生逆転は十分可能だよ。
安部さんもおつりがくるほど大逆転してるし。
逆転のために苦しい期間にできることって、気力がないからなかなか難しいけど、
自殺しないことと、マシな気分の時に少しでも本を読むことかな。
同期のやつらは出世と遊びに忙しくて本なんか読んでない。
276病弱名無しさん:2013/08/06(火) 15:17:53.34 ID:TLFpg/7t0
最近の小腸造影ってゴロゴロしないの?
この前久しぶりにやったけど、仰向けのままでで一度もゴロゴロしなかった。
277病弱名無しさん:2013/08/06(火) 16:02:44.49 ID:wyKrvHbWO
40過ぎでもブサイクはいっぱいいるから選り好みしなけりゃ大丈夫だろ
ストマ君とか短腸くんとかそんな贅沢いえないよな
278病弱名無しさん:2013/08/06(火) 18:51:13.75 ID:JxAG+7Fn0
>>270
もう遅いかもしれないが成績安定してるなら指定校使うべき
センターとか入試のタイミングで体調崩したら終わりだし受験のストレスも回避出来る
279病弱名無しさん:2013/08/06(火) 18:52:57.05 ID:o/RCVgd/0
280病弱名無しさん:2013/08/06(火) 22:57:21.11 ID:sljIuAU10
>>270
副作用が怖くて二の足を踏んでるんだろう?
メリットリスクを箇条書きにして論理的に天秤にかけてごらん
あと今からやるならヒュミラだ

ただし
劇的に体調改善したら難病を落ちた言い訳に使えなくなるぜ
281病弱名無しさん:2013/08/06(火) 22:59:56.16 ID:eGSjvPDH0
>>279
何だよこれ
282病弱名無しさん:2013/08/07(水) 04:50:11.93 ID:JO2+dQhuO
あーくそあちー
眠れない
283病弱名無しさん:2013/08/07(水) 08:00:07.12 ID:9TMTyWOC0
>>270
ウチにも大学受験生います
やっぱり集中できない、というかすごく疲れやすくなってるみたいで良く寝てますね
こう言ってはなんだけどどうしても不利な状態で受験に臨む訳なので、
最低限の労力での合格を目指した方がいいのでは?と話してはいます
ずっと行きたかった国立狙いなので、なかなか納得できないようですが…
本人は進学校でガリガリ勉強してきたから抵抗あると思いますが、
正直高卒公務員狙いで十分かなとも思ってます
284病弱名無しさん:2013/08/07(水) 09:36:41.60 ID:1ZTVPJykP
その十分かなって受かれば大万歳なんだけど
今は高卒程度も地元の1番2番の進学校の人が受けてもおちる人の方が多い訳でさ。

面接等で高卒だと欠席日数とかもみられる(んかな?)からそこんとこ突っ込まれてもうまくたちまわれるスキルも必要で。

俺の知ってる難病さんは家が貧乏という理由で高卒で公務員、
働きながら夜間大学に通って上級職を受けなおすというすげー立派な人もいるから子ども次第だわ。

病気持ちは病気理由で逃げられるというのもまなんじゃうからね。
285病弱名無しさん:2013/08/07(水) 13:05:12.04 ID:eR4vybseQ
スーパーに就職して3年3ヶ月がすぎた。現在年収350万。
体調も安定し仕事もまあ順調。

俺みたいなのに寄ってくるのは、子持ちバツ1のバイトの女ぐらい。それなら独身の方がいい。
まわりの結婚生活長い人に聞くと、みんな結婚して失敗だというし。
今、月10万ぐらいくだらない遊びに使ってるのが、1万円ぐらいしか使えなくなるだろう。
結婚なんて、ただのうんこさ。
286病弱名無しさん:2013/08/07(水) 13:15:56.21 ID:FfrxkNNz0
結婚はいいと思うぜ。
287病弱名無しさん:2013/08/07(水) 13:21:37.80 ID:1ZTVPJykP
そりゃ俺らみたいな境遇の人には他人は結婚しない方がいいとか一人が気楽でいいよとかいうさ。
結婚した方がいいといっても難しいと思ってるだろうし。
そんな事言ってる奴があいつ結婚もしなくて親が死んだらどうするつもりなんだろ?とか他人には言ってるんだし。

結婚なんてするもんじゃ無いみたいな事言ってる奴を、街中で家族連れの時見かける事あるけど、楽しそうにしてるぜ。
288病弱名無しさん:2013/08/07(水) 14:17:19.08 ID:vs1HQU490
孤独死はいやだから結婚したいが無理な話
あと何年生きられるんだろうか 2回生き延びちゃったしなあ
289病弱名無しさん:2013/08/07(水) 14:43:27.21 ID:1ZTVPJykP
孤独死は仕方ないけど不動産を事故物件にしたく無いから孤独死したらさっさと後始末して貰うにならないとな。
死んだ後いっとき見つからなくて家に死臭でもつけようものならすごいお金がかかるということを、孤独死関係の本で読んだわ。持ち家なら構わんが賃貸物件をそんな事したら申し訳ない。

こんな病気だから長生きすると思うわ。
調子が悪いという事ですぐ病院行くんだから。
悪くてもいかないいけない状態になれば話は別だか。
クローン歴が長いと、敗血症や腸が破けた等の武勇伝がある人も多かろう。
290病弱名無しさん:2013/08/07(水) 15:17:14.74 ID:elo/4BYc0
291病弱名無しさん:2013/08/07(水) 15:59:11.24 ID:d6b40HS00
結婚結婚ぼやいてる人は、結婚がしたいんじゃなく、結婚できない自分に対するコンプレックスなんだと思うが
292病弱名無しさん:2013/08/07(水) 18:41:02.58 ID:JO2+dQhuO
ストマ君や短腸くんはもてないからってひがんでても始まらないぞ
ブサイクでもいいじゃないか
293病弱名無しさん:2013/08/07(水) 20:57:44.34 ID:9TMTyWOC0
>>284
ああ、公務員なら楽勝とかそういう意味ではなく、公務員試験に向けた勉強にシフトした方がいいかなって話です
体調管理がしやすい所に早目に就職できるなら、その方が本人もいいかなあと思った親心で

とりあえず進路が無事に決まればと今はひたすら願ってます
294病弱名無しさん:2013/08/07(水) 22:03:02.17 ID:QZ54/E+P0
結婚に夢見すぎだ。
295病弱名無しさん:2013/08/07(水) 22:48:30.85 ID:aJPUXEm30
おれは寿命を60前後と想定して生きている
296則雄:2013/08/08(木) 00:10:14.54 ID:ZtkoCVOx0
すずきやす○、金もうけに走ってるー。
あそこ、あんま専門的じゃないよ。
特に入院病棟は。
297病弱名無しさん:2013/08/08(木) 01:46:26.85 ID:yoYB0J7/0
結婚した後、逆に離婚に向けての神経すり減らすことも考えんとな。
298病弱名無しさん:2013/08/08(木) 08:32:50.23 ID:nSrVz1QI0
過敏性腸症候群のせいで鬱になったと言い張り障害年金通った人がいた
299病弱名無しさん:2013/08/08(木) 12:03:03.37 ID:MIAS7Wfp0
特に理由なんてなさそうなのに鬱になって障がい者年金貰ったりしてるやつらなんていくらでもいるしまあいいんじゃね
はやく死んでくれねーかなーっとは思うけど。
300病弱名無しさん:2013/08/08(木) 19:30:05.10 ID:MbeeUf5h0
クローン歴3年で再燃してきたぽいんだけど、このお腹の痛みはどうしたらいいの?
基本的には寝て自力で直すしかないと思ってるんだけど、レミケードを始めた方が良いの?
301◇pipi:2013/08/08(木) 19:38:52.96 ID:JyhceMAUP
>>300
自力ってw
どうやるの?
神様なの?
302病弱名無しさん:2013/08/08(木) 20:15:39.31 ID:MbeeUf5h0
>>301
書き方が悪かったですねすいません
自力というのは安静にしてエレンタールのみの絶食生活の事です
ペンタサはもちろん飲んでいます
303病弱名無しさん:2013/08/08(木) 20:54:54.14 ID:8OwICphk0
>>300
悪化する前にレミケードしておけばその状態が維持できたのに
304病弱名無しさん:2013/08/08(木) 21:08:15.13 ID:6ATZ6n3b0
結婚組はみんな子供いるの?
ペンタサやサラゾピリンには精子殺しの副作用があるが、
子供出来た?
305病弱名無しさん:2013/08/08(木) 21:30:09.27 ID:/NYlqmov0
40年中だしし続けてやっと子供ができた。
306◇pipi:2013/08/08(木) 21:32:27.07 ID:JyhceMAUP
>>302
再燃の規模によるよ
なぜに先生に相談しない?
便所の落書きに質問してるんだぞ!
もっと真剣になれ!
307病弱名無しさん:2013/08/08(木) 21:35:15.44 ID:53PmDDr+0
ところで大麻って効果あるの? 
308病弱名無しさん:2013/08/08(木) 21:37:43.42 ID:MbeeUf5h0
>>303
予防的な意味でレミケードを飲んでいるのですか?
一旦始めたら、ずっと何年も飲むのが一般的ですか?

>>306
予約外で病院に行くと何時間も待たされるし、その後もたくさん検査が必要になるのが苦手でここで聞いてしまいました
309病弱名無しさん:2013/08/08(木) 21:39:22.64 ID:MbeeUf5h0
あと一つだけ教えて
レミケード始めると免疫力が落ちて風邪を引きやすくなると聞きました
実際レミケードやってる方、そういう感じはありましたか?
310病弱名無しさん:2013/08/08(木) 22:18:07.42 ID:1iPn9Kp6P
それにイムランも使ってるけど全くかぜひかんよ。
レミ使って体調が安定するからかね。
311病弱名無しさん:2013/08/08(木) 22:22:07.21 ID:IlIrBAnq0
レミは飲むものじゃない。
薬の副作用は全員に発生するわけではない。
自分がレミをやっていたときは、免疫が落ちたなんて感じはなかった。
312◇pipi:2013/08/08(木) 22:27:09.84 ID:JyhceMAUP
レミケは点滴だよ!
人により効果と副作用は様々
ググれ
313病弱名無しさん:2013/08/08(木) 22:31:42.47 ID:uu+IBb1rP
予約外で何時間も待たされる病院ってことはIBD専門の科がある病院じゃなさそうな気がした。
314病弱名無しさん:2013/08/08(木) 22:58:05.26 ID:q3Nr9jqYP
>>313
俺もIBDの専門の科がある病院へは行ってないよ
そういう人は少なくないかな?
315病弱名無しさん:2013/08/08(木) 23:13:15.78 ID:3FYRLy2w0
うちもIBD専門医はいるが、他の消化管疾患もみているから待たされる。
316病弱名無しさん:2013/08/09(金) 00:16:45.62 ID:NOab0mFw0
>>314
俺もそう
待合室に老人しかいなくて肩身が狭いw

東京だと社保中央病院にかかってる人が多いのかな
317病弱名無しさん:2013/08/09(金) 04:48:57.47 ID:NrbJKEMw0
なんかすげー体調悪くて医者行ってみたら狭窄部分が癌化してた
クローンとは直接関係ないのかもしれんが、32歳で俺終了
発病から18年、思い返せばクソを流すだけの人生だったわ
ちょっとハゲになって切腹してくる、抗癌剤と手術でな
318病弱名無しさん:2013/08/09(金) 08:30:35.55 ID:ms2bW6cB0
>>317
頑張れ。
319病弱名無しさん:2013/08/09(金) 09:11:42.70 ID:dav5/ZEl0
IBDからの大腸癌って完全に死亡フラグですやん
320病弱名無しさん:2013/08/09(金) 09:16:00.21 ID:2Smp4XzF0
お疲れ
321病弱名無しさん:2013/08/09(金) 09:57:28.16 ID:068IFjWR0
>>317
ちょ…マジで頑張れ。生きのびろよ。

自分も息子もクローンの俺としては、他人事に感じないわ
322病弱名無しさん:2013/08/09(金) 10:04:52.14 ID:HNW8rJwNO
他人事じゃないよな。特にレミケやってる奴なんて癌になりにいってるようなものだし
323病弱名無しさん:2013/08/09(金) 10:04:52.36 ID:jhDjUdeS0
おまえら他人事じゃねーよ
長期間にわたって炎症が続いてたら癌になりやすい
俺も発病から15年以上だが、医者が癌を心配してくる

今は最初からレミケとかあるから羨ましいな
324病弱名無しさん:2013/08/09(金) 10:11:34.45 ID:jhDjUdeS0
レミケの見解が正反対でワロタ
325病弱名無しさん:2013/08/09(金) 10:13:02.00 ID:068IFjWR0
> 特にレミケやってる奴なんて癌になりにいってるような

これホント?
326病弱名無しさん:2013/08/09(金) 10:20:57.96 ID:ms2bW6cB0
レミケはリンパ節の癌のリスクがあるのは散々既出
327病弱名無しさん:2013/08/09(金) 10:21:17.22 ID:sCYyHykmP
こればっかりは運だねぇ。
このスレ10年近くみてるけどクローンから癌って始めてか?
なんか以前膀胱癌がなんかになったと書き込みがあったような。
まぁ、癌になる人もいるだろうけど他の病気に比べりゃ少ないのはわかってる事だから余計な心配する事はないんじゃない。
俺は今年で病歴30年だわ。

頑張ってくれい。
328病弱名無しさん:2013/08/09(金) 10:25:31.40 ID:7H0bf4PO0
昔癌の人他にもいたよ
なんか結構やばいといってたが、元気だろうかあの人
329病弱名無しさん:2013/08/09(金) 10:57:16.37 ID:ayCDkevq0
小腸型ではガンにならないでしょ
330◇pipi:2013/08/09(金) 11:58:18.15 ID:iHo4feBVP
>>329
そうとは限らないでしょ
331病弱名無しさん:2013/08/09(金) 12:03:39.34 ID:ms2bW6cB0
炎症や病変が起きる部分は癌化の可能性はあるよね
332病弱名無しさん:2013/08/09(金) 13:11:25.31 ID:QPkOZzzw0
>>317
共に頑張ろう
みんなここで待っとるでね
333病弱名無しさん:2013/08/09(金) 13:22:08.45 ID:J9wGxfBKP
二郎癌って結構いるらしいじゃん。
334病弱名無しさん:2013/08/09(金) 14:18:19.44 ID:7H0bf4PO0
>>325
まあTNFαは腫瘍壊死因子っていうくらいだからねぇ
まあけど気にするほどではないと思うよ
335病弱名無しさん:2013/08/09(金) 17:34:29.97 ID:WmpEuZ7G0
脳腫瘍で亡くなった人は知ってるけど。レミケやっていてね。
336病弱名無しさん:2013/08/09(金) 18:11:57.66 ID:QPkOZzzw0
知人に多国籍料理屋に連れていかれて、東南アジアの郷土料理を食わされてから再燃したかもしれない
俺は安全な食物しか食べたくないのに、これなら大丈夫じゃね?と選ばれたメニューには謎の調味料(ウコンとかそっち系)がブレンドされてるような味がして、1週間くらい経った今頃になってクローンの具合が悪くなってきた
マジで知人が腹立つ
ワザとやりやがったかもクソっ!
337病弱名無しさん:2013/08/09(金) 20:24:49.95 ID:U4kcyJan0
最終的な判断は自分なんだし、そこまで信用できない友人なら距離おこうぜ
しばらくはエレンタールで安静にな
今日もエレンタールのパイン味が上手いわw
338病弱名無しさん:2013/08/09(金) 20:57:05.51 ID:7H0bf4PO0
くそ、ケツにまた膿がたまってきたぜ
いつも自然に膿がでてくの待ってるんだが、なんか排膿するいい方法ない?
この食べ物は排膿促進する効果あるよとかでもいいから。
シートンはもうこりごりだし、切開もしたくねえ。
339317:2013/08/10(土) 01:18:36.07 ID:xr1xT3/R0
レスくれた皆さんありがとう、少し闘病する勇気が出ました
クローンだからとか、レミケだからとかよりも、遺伝が大きいかと思います
祖父母、父、伯母が癌で死んでる家系なので、遂に自分にも来たかみたいな
何だか皆の癌に対する不安を煽ってしまったみたいで、正直申し訳なかった
340病弱名無しさん:2013/08/10(土) 04:37:52.35 ID:8NS3jm5RO
ドンマイ気にしなさんな
お互い様さ
クローンでもUCでも10年経過すればその確率は高くなる傾向にあるんだから
皆覚悟はしておかなければならないんだよ
自分だけじゃないから心配なしよ
341病弱名無しさん:2013/08/10(土) 08:11:41.93 ID:d0cEHXFu0
仮に体内に癌が発症したとして、通常の血液検査でわかるものなの?
自分も15年選手なので覚悟の一環として知っておきたいです

>>317さんがこのスレに戻って来て教えてくれるのを待ってますよ
342病弱名無しさん:2013/08/10(土) 09:56:21.56 ID:8NS3jm5RO
詳しくは知らんが、採血でもどの成分を採るかによって腫瘍マーカーなる数値が上昇すれば分かるんじゃないか
343病弱名無しさん:2013/08/10(土) 10:21:48.61 ID:VP/t8oBWP
覚悟っていっても1パーセントもないようなものに覚悟はせんなぁ。
もし癌になってもクローンには結びつけんわ。
40過ぎたらまわりにちらほら癌にかかる人がでてくるんだよな。
ちなみに今まで友人関係にあった人2人ほど癌にかかって死んだ。
あと結婚式で友人代表のスピーチした人つい最近離婚したんだが奥さんが癌にかかってると。
あとはうちのねーちゃんも37で乳がんにかかっとるしで。

そういう年齢になったということだと思う。
344病弱名無しさん:2013/08/10(土) 11:57:08.85 ID:9Ung955x0
癌で思い出したが、久々な女友達から電話かかってきて癌の勉強会があるから無料だしこない?って言われたから、暇だったしいってみたら案の定マルチ商法の講習会だったわ。まあだいたいわかってたけどね
ここの人達は騙されないだろうけどそういう弱みに漬け込んでくる奴ら多いから気をつけてね
まあ入ろうかなーってほのめかしてやるだけのことはやったからいいんだけどねww
345病弱名無しさん:2013/08/10(土) 20:37:07.49 ID:8NS3jm5RO
もうすぐ終戦記念日だな
昨日は長崎原爆の日だった
ただでさえくそ暑いのに原爆なんて生き地獄だぜ
ガキの頃この時期にきょうちくとうの歌をよく歌わされてたのを思い出した
346病弱名無しさん:2013/08/10(土) 23:52:34.54 ID:goPqwRv40
せつこ 「もう、ずっとビチビチやねん」

おれ  「ここにいる人はみんなビチビチやねんで、我慢し」
347病弱名無しさん:2013/08/11(日) 00:12:58.66 ID:oREm4Gtg0
オレは耳管の狭窄が繰り返すようになった。
これはリンパ腺の腫れが耳管に当たっているんじゃないかと
思うんだけど、耳鼻科では原因不明。もしかしたらガンなのか?

ビチビチに耳もおかしくなってもう最悪。
父親も高齢でこちらもビチビチのボケボケ。
早く格好良く死ねれば良いのにと思うこの頃だ。
348病弱名無しさん:2013/08/11(日) 07:48:09.62 ID:3c7kjMABP
信心が足りんからや!
349病弱名無しさん:2013/08/11(日) 10:03:44.08 ID:5qldDxFD0
>>347
俺も格好良く死にたいが、人間は死に際は下の筋肉が利かなくなるらしい
死ぬ時まで下痢垂れ流したくなかったら、ニフレックで出しとくしかない
350病弱名無しさん:2013/08/11(日) 10:43:50.72 ID:bh3fS2rn0
IBD患者が癌になったら大腸に来そうだが、クローンだから癌になりやすいわけでもないだろう
むしろ定期的に内視鏡や血液検査してる俺等のほうが、早期発見に繋がって助かるだろうね
健康な人のほうが病院行かず、見つかったときは末期だったりするしな

若い人が癌とか聞くともう…早く良くなってくれよ
351病弱名無しさん:2013/08/11(日) 12:01:05.81 ID:azXhMZ0V0
潰瘍性大腸炎だと全大腸型で発症後10年を超えると大腸癌へのリスクがあると言われています。
しかしここ数年に考え方が少し変わってきていて。クローン病患者でも同じような癌の発症率だということ。
またクローン病も潰瘍性大腸炎もはっきりとした癌の形ではなく、扁平癌や粘液癌等が多く発見が遅れがちであること。

ttp://blog.clubibd.net/archives/3912
352病弱名無しさん:2013/08/11(日) 13:46:27.92 ID:6GVw64xgP
発症率にしてみてももし10分の1の確率でなるなんて話だと大問題だけと、
なる人がいると言われる潰瘍性にしてもタバコを吸う人の肺がんになる確率のさらに何分の一とかの確率だからどうしようもない。運が悪かったしかないわ。

全く知らない人だがクローンで癌になった人をネット上でみてたけど、
入退院繰り返しの上での癌では無く、1番症状が落ち着いて人が急に癌になってのような事いってたしな。
353病弱名無しさん:2013/08/11(日) 14:02:04.56 ID:eZWIWB9B0
1ヶ月に1回内視鏡しよう
354病弱名無しさん:2013/08/11(日) 14:38:28.04 ID:mbU0/wbzO
ビビってんじゃねーよ
草野球のキャッチャーかよ
ミットもない
355病弱名無しさん:2013/08/11(日) 14:54:51.67 ID:azXhMZ0V0
炎症したり治ったりの繰り返しが多いと、
その過程で癌になりやすいと主治医が言ってた気がしたな。

しかし切除せず温存するというジレンマ。
356病弱名無しさん:2013/08/11(日) 15:18:39.29 ID:rXTO4VX30
初耳。

その主治医はどこからその情報を得たのだろう。
357病弱名無しさん:2013/08/11(日) 15:41:33.12 ID:AntfgVfyO
ヒュミラをはじめてから、便秘になった
ガスは頻繁に出てるけど、何ヵ所も狭くなってる箇所があるから腸閉塞にならないか心配だ
358病弱名無しさん:2013/08/11(日) 21:36:50.01 ID:qpcBOAGR0
>>357
同じ同じ。
俺もレミケやって腸自体の体調はよくなるんだが、狭窄あるしレミケによって便かたまるしで便秘になる
一番ひどい時は3週間近くでなくて、死ぬかとオモタ
うんこはしたいんだが、狭窄ででてこなくて非常に辛い。バイト中ぶっ倒れたし。。
軟便剤は飲んでたんだが、それでもレミケが強すぎて便が固まらないから、あきらめてレミケやめたよ
人工肛門にでもすれば、レミケで寛解保てそうなんだが、そこまでしたくないしねー
359病弱名無しさん:2013/08/11(日) 22:31:29.72 ID:tk4z43YU0
3週間とかやばくね?
先日調子悪くて3日くらい便出なかったけど妊婦みたいになったし
詰まったあとに出たときってメタン臭するのが怖いよな・・・
360病弱名無しさん:2013/08/12(月) 00:46:43.77 ID:JyULNA8M0
>>359
3週間はヤバかった
毎日でそうででないからほんと地獄だよ
トイレに毎日二時間くらい座ってたから痔ロウが超悪化したし…
うんこが出た後に体重測ったら2キロほど減ってたわー
あの辛さを味わうのならもう下痢でいい
361病弱名無しさん:2013/08/12(月) 00:56:15.44 ID:+zDrVl3u0
2kg…俺なら数日で胃酸逆流して何も食えなくなるわ……
そのときは痛みとかなかったのかね?
362病弱名無しさん:2013/08/12(月) 02:06:45.68 ID:JyULNA8M0
痛いっていうか、もうひたすら苦しい
痔瘻の痛みは別として、レミケによって炎症とかは抑えられてたから腹は痛みっていう痛みはなかったかな
常にあぶら汗書いてたよ
あんま覚えてないけどバイト中ぶっ倒れて車の中で4時間くらい寝てなんとか家に帰ったのを覚えてる
363病弱名無しさん:2013/08/12(月) 09:37:30.67 ID:ZBI+UHqc0
俺も同じ経験した。レミケでうんこ固まったせいで狭搾を通過しにくくなって死にそうになった
レミケがどれだけの良薬だろうが二度とやらない。
あれは腸閉塞の状態だからな・・・
364病弱名無しさん:2013/08/12(月) 10:11:44.92 ID:9PGd+VXb0
狭窄が悪化して詰まったのならともかく
便が固まって詰まったのなら他の便秘の患者と同じように便秘の治療をすればいいのに
365病弱名無しさん:2013/08/12(月) 10:11:57.50 ID:BGYYBDJF0
拡張してその後にレミケをすればいい。
366病弱名無しさん:2013/08/12(月) 11:00:14.62 ID:PnHuKWTDO
レミケー土や日ゅミラやその他似たようなのがいろいろあるけど、良くなったり炎症の繰り返ししてたら狭窄進むだけじゃん
効かないって倍量したりする人いるけど、アホじゃね
367病弱名無しさん:2013/08/12(月) 14:16:27.00 ID:gro+SNvIi
>>358
レミケードして便のコントロールができるまでは
エレンやラコールにすればいいだけのような
368病弱名無しさん:2013/08/13(火) 12:33:35.45 ID:NKX+nQLU0
クローンに向いてるというマルタイラーメン食べてみた 変わった味だがうまいな
369病弱名無しさん:2013/08/13(火) 20:19:55.53 ID:G67su1n40
会社きつい 辞めたい
クローンは生活保護受けれないのかな?
370病弱名無しさん:2013/08/13(火) 20:37:02.06 ID:0xKApBJ4P
辞めて財産無しになれば健常者より有利なのは間違いないわな。
でも障害者が通らなくてとか打ち切られて餓死になったとかちょくちょく聞く話でしょ?
病気持ちだから確実に通ると思わないように。
親がもまだ生きてるんじゃないの?

ま、病弱の気の弱い男が役所に行っても追い返えされるのが関の山だから、
寄付や聖教新聞や選挙の時は面倒だけど、公明党か共産党に相談に行けば力強いわな。
371病弱名無しさん:2013/08/14(水) 10:49:25.14 ID:teRSuCdA0
俺も最早ナマポになった方が生活が遙かに楽になるんだが
ああいうのはかかりつけの病院にばれるんじゃないの
そういう惨めさが無かったらみんな受けるだろ
372病弱名無しさん:2013/08/14(水) 11:07:01.35 ID:B9u4PyqAP
保険証の欄のところに生丸みたいな印つくからわかるわな。
いままで普通の人生を送ってきた人からすれば生活保護なんて絶対やだというものだろうけど、
生まれた時から非課税世帯という家なら憧れるわな。
もらったそうが楽になるし。

まあいまでもオヤジなのに年老いた親の扶養家族という書き込みのある保険証使ってるから恥ずかしいのは一緒か。
373病弱名無しさん:2013/08/14(水) 12:52:08.74 ID:Z+gv0DRF0
>>369
他にも疾患があるけど、生活保護受けてますよ。
自由になるお金はなくなったけど、無理して仕事してた時よりは楽なんで良かったです。
374病弱名無しさん:2013/08/14(水) 13:04:02.73 ID:AikzTwpj0
障害年金切られた人ですか?
375病弱名無しさん:2013/08/14(水) 13:11:21.78 ID:Rmh4OHrgO
>>373
何の疾患?
376病弱名無しさん:2013/08/14(水) 20:19:23.39 ID:NqhVWl8m0
自由な金なくなってもPC所持したりネット契約したり出来るの??
377病弱名無しさん:2013/08/14(水) 20:51:04.13 ID:k8kcK/Lb0
>>376
たぶん出来るんじゃないかな。
生活保護を受給してニコ生とかで生配信している人もいるし。
自由に使える金も多少あるらしいよ。親から仕送りを受けている学生みたいな感じと経験者が言っていた。
378病弱名無しさん:2013/08/14(水) 20:57:20.86 ID:teRSuCdA0
>>376
何の問題もない。田舎なら車も買える。
379病弱名無しさん:2013/08/14(水) 20:57:48.17 ID:AikzTwpj0
生保受けると車は持てなくなるの?
380病弱名無しさん:2013/08/14(水) 21:03:02.54 ID:CY7jeDcp0
自分で調べる癖をつけなさい
381病弱名無しさん:2013/08/14(水) 21:22:26.74 ID:Lf4hFgVX0
あ〜カルピス飲んだら吐き気してきた・・・
NGだったか
382病弱名無しさん:2013/08/14(水) 22:46:05.95 ID:jS3qXZ6x0
エレンタール飲んでると、夏バテしないぜ!!!
383病弱名無しさん:2013/08/15(木) 08:34:52.31 ID:K3nM1UuH0
>>381
毎日飲んでるけどならんよ。あとはヤクルトも
384病弱名無しさん:2013/08/15(木) 08:42:17.64 ID:SJ4NK1TIO
生活保護もらってるのか
働かずして金もらうなんて公認の税金泥棒だな

かっケー
385病弱名無しさん:2013/08/15(木) 09:10:59.50 ID:/JTtmlhO0
ナマポ貴族よりもクローン病患者の方が税金使ってんじゃないの
人の情けで生きてるのは変わらないよ

まずは感謝しようぜ。
386病弱名無しさん:2013/08/15(木) 09:17:11.45 ID:K3nM1UuH0
俺は感謝してるし、ナマポもらってる人を見下したりはしないよ。
自分だっていつそうなるのかわからないんだから。この世の中は一寸先は闇だよ
387病弱名無しさん:2013/08/15(木) 09:30:36.71 ID:17+S7VnnO
感謝=ワタミ
388病弱名無しさん:2013/08/15(木) 09:30:40.30 ID:gTQthUPL0
エレンタールくそまずい
エンシュアかラコール飲みたい
389病弱名無しさん:2013/08/15(木) 09:58:00.64 ID:K3nM1UuH0
>>388
病院でもらえばいいんじゃないの?
390病弱名無しさん:2013/08/15(木) 10:25:48.56 ID:gTQthUPL0
>>389
エンシュアやラコールなんてダメだ!クローンには断然エレンタールだー!て主義のセンセイなんで貰えないorz
391病弱名無しさん:2013/08/15(木) 10:41:30.09 ID:K3nM1UuH0
>>390
それは厳しい。エンシュアはダメかもしれないけど、体調いい時ならラコールを
少しぐらい処方してくれればいいのにね。大変だねぇ。
392病弱名無しさん:2013/08/15(木) 12:57:26.92 ID:AnULR6ou0
「通報せんでええよ」母親に包丁で首切りつけられた中1長男の“温情”
http://sankei.jp.msn.com/west/west_affairs/news/130815/waf13081509340005-n1.htm
393病弱名無しさん:2013/08/15(木) 19:47:59.37 ID:J+TJjgbk0
一風堂のカップ麺と味の素の冷凍ギョーザ食べてしもた。
いま吐きそう。一人前は多かった。
おまえら気をつけろよ。
394 ◆JGm0Ainl9. :2013/08/15(木) 20:36:39.42 ID:8YLNqEHE0
                  ____               ____
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          llll             .lllll[゜  .\][            lili
          ]][             llll[    llll]            llll
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           _][k、           ゚lllllggglllllili]l.          .。ll[゜
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                             メll[
395病弱名無しさん:2013/08/15(木) 21:43:45.89 ID:YThiboie0
ラーメンは、具無し・麺のみならたまに食べるが、
ギョウザなんて、もう何年も食べてないな。うまそうだな、ギョウザ。
396病弱名無しさん:2013/08/15(木) 22:47:10.47 ID:K3nM1UuH0
>>393
そんなものは死んでも食わないから心配無用
マルタイ棒ラーメン一筋
397病弱名無しさん:2013/08/15(木) 23:10:45.87 ID:EWoXuJRs0
>>390
俺はエレン合わなくて下痢が酷いから、ここ数年エンシュアだわ
でもエンシュア4本/1日で1000kcalだから、毎週薬局通いが面倒
エレンのほうが高カロリーで運搬には便利なんだよなぁ、不味くて下すけど
398 ◆STOMAvZr.c :2013/08/15(木) 23:13:25.46 ID:pctl0Cec0
    <               ヽ
  ∠ハハハハハハハ_      ゝ
   /          ∠_     |    人工肛門さんってさぁ・・・
  /           ∠_    |
  |  ̄\  / ̄ ̄ ̄  /      |    なんかそこら辺の連中と
.  |__   ____  | |⌒l. |    匂い違いますよね・・・・・・
  | ̄o /   ̄ ̄o/  | l⌒| . |
   |. ̄/     ̄ ̄    | |〇|  |    危険というか
.   | /            |,|_ノ   |    アウトローっていうか・・・
.   /__, -ヽ        ||     |    もっとはっきり言うと・・・
.   ヽ――――一    /\   |\
    /ヽ ≡       /   \_|  \ うんこの匂いがするっていうか・・・・・・
   / ヽ      /      |   |ー―
   /   ヽ    /        |    | ̄ ̄
      /ヽ_,/        /|     |
        /
399病弱名無しさん:2013/08/15(木) 23:28:41.33 ID:J+TJjgbk0
>>398の飯の上に俺のパウチから出来立てのカレーをかけてやりたい。
ちなみにホルモンカレーな。
400病弱名無しさん:2013/08/15(木) 23:56:53.53 ID:d9vXLmMa0
やっぱ人によってNG違うんやな
俺エレンとエンシュアは全然OKだけど乳酸菌飲料は全くダメっぽい
401病弱名無しさん:2013/08/15(木) 23:59:41.12 ID:hj4Q8wIK0
>>398
相変わらずお前はつまんねー
402病弱名無しさん:2013/08/16(金) 09:58:36.57 ID:1yjPvGHHO
>>399
類は友をよぶんだってな
下品なネタは女の子の前でするなよな
すでに引かれてると思うけど、したら通報されるぜ
403病弱名無しさん:2013/08/16(金) 10:31:30.02 ID:bLg0yk5Y0
入院中に、洗面台に中身ブチまけてるクソジジイがいたなあ
看護師に怒られたら、トイレは捨てにくいんじゃとかなんとか逆ギレしてたっけ
404病弱名無しさん:2013/08/16(金) 11:07:21.49 ID:e6q5mZEh0
>>403
それ頭のおかしい人け?
405病弱名無しさん:2013/08/16(金) 11:30:52.02 ID:bLg0yk5Y0
>>404
60いくつとか言ってたからまだボケてはいないと思うけど…
どうも老人さんたちは奇怪な「俺ルール」を持ってる人たちが多いらしくて、看護師たちも困ってたよ
406病弱名無しさん:2013/08/16(金) 12:02:30.33 ID:PEj1XXLcO
ボケとかなんとかじゃなくて頭おかしいんだろ
俺ルールとか言ってごく当たり前の感覚すら無いヤツは終わってるわ
407病弱名無しさん:2013/08/16(金) 12:28:35.68 ID:YHs1z1Mc0
団塊の世代は頭おかしいの多いぞ
408病弱名無しさん:2013/08/16(金) 13:07:23.24 ID:e6q5mZEh0
>>405
早くしてボケる人も居るからなぁ
409病弱名無しさん:2013/08/16(金) 13:26:26.48 ID:bLg0yk5Y0
まあ確かに便器に座ってストマ便処理はしにくいんだろうけどね
流してキレイにしただろうとかこっちは入院代払ってんだぞとか怒鳴ってるオヤジにはドン引き

しかも言う割にははね返りが流しやら本人やらに飛び散ってて汚い臭いことこの上ない
やっぱり少し頭おかしい人なのかな
410病弱名無しさん:2013/08/17(土) 00:26:57.14 ID:c4yNgzWB0
皆さんの仲間入りだよ・・・
仕事中血便が出て慌てて病院行ったら入院で、検査したらクローン病だって言われた
血だらけの自分の大腸を見た時はショックだったよ
退院したけど、仕事が肉体労働だから続けていけるか不安だな
病気もイマイチ良くわからないし、一気に将来が不安になってきた
411病弱名無しさん:2013/08/17(土) 01:54:26.60 ID:iUdgwCDg0
そんなに不安にならなくてもいいよ
病気のことも徐々に勉強していけばわかってくるだろし
長い目で見て付き合っていくしかない病気だから元気出せよ

まだ若そうだし、現状がどんな治療してるかはわからんが
肉体労働なら大変かもしれないな…いつでもこのスレに来いよ
412病弱名無しさん:2013/08/17(土) 07:40:39.35 ID:TjsXrN5K0
血便出てるなら栄養失調、貧血だろうし疲れやすいだろうな
病気との付き合い方は一年も経てば分かる
個人差かなりあるから情報に振り回されないことだな
413病弱名無しさん:2013/08/17(土) 08:02:30.14 ID:mTe5MIJ00
>>410
とりあえず特定疾患の申請と
自治体によっては難病患者にお見舞金を支給しているところがあるからそれの確認を
414病弱名無しさん:2013/08/17(土) 08:33:35.03 ID:oM9b+4860
横だが認定までどのくらいかかるんだ?
結構な額だから懐がヤバいんだ
秋には結婚式に2件ほど招待されてる
申請は先月半ばにしたばかり
415病弱名無しさん:2013/08/17(土) 08:54:03.86 ID:/TIEHJW30
認定されれば、申請した日からの分の医療費は逆算されて戻ってくるはず。
自治体は仕事なめてるからいつまでになるかは不明。
416病弱名無しさん:2013/08/17(土) 09:43:09.36 ID:1eZVjl32P
特疾が間に合わなくて入院中なら、窓口でも高額医療の限度までしか払わなくていい制度もあるし、
もしクレジットカードが使える病院ならそれで払っとけ。
後で戻ってくるからポイントがウマーだろ。
417410:2013/08/17(土) 11:23:04.67 ID:c4yNgzWB0
>>411-413
暖かい言葉ありがとうございます
今はペンタサとエレンタールを飲んでます
入院中3日間絶食してたこともあってか、体力も落ちて暑さが余計にしんどく感じます
歳は33ですから、この病気では若くないと思いますが
今考えると20代の頃から下痢しやすかったのですでに発症してたのかも知れません
特定疾患は入院中に言われたので申請しました

とりあえず明日上司に退院の報告しに行くことになっているので
仕事に関しても少し話し合ってみようと思います
418病弱名無しさん:2013/08/17(土) 14:06:41.53 ID:s+PEctsc0
今は関係ないかもしれないし一生関係ないかもしれないが、
クローン病で症状が酷くなると人工肛門になる可能性もある。
人工肛門の場合は障害年金の申請ができる。
そこで申請の場合、初診日認定というハードルが出てくる。
どういうことかというとクローン病発病後最初に掛かった病院の
診断書が必要になってくるんだ。これが厄介でカルテが残っていない場合がある。
現在は電子カルテになってある程度保管されてるみたいだが古いのは破棄されてるか
破棄されてなくても探すのが面倒なので無いと返答されてしまう。
今からでも遅くないので万が一のために発病日と初診日証明する診断書保存しときなさい。
419病弱名無しさん:2013/08/17(土) 16:00:55.33 ID:1eZVjl32P
これよく言われるんだが俺が手続きした時20年前の個人病院の初診のカルテ無いから、
一枚の書類に「20年前の初診なのでカルテがなし」という書類に書いただけで通用したけどな。

民間の生命保険の時もこの話題になるけど5年過ぎたら病院のカルテはなくなるかもしれんが、
保険の履歴はちゃんと残ってるから保険会社は病院ではなく保険組合等に言って調べるから無駄よって、ここで保険会社で働いてる人が言ってた事がある。

ここからは俺の勝手に思ってる事だが20前後の微妙な日にちにかかった人以外は
そんなに問題になる事は無いと思うよ。
今は役所から無年金障害者にならないように年金をちゃんと手続きしましょうと連絡がいくし。
420病弱名無しさん:2013/08/17(土) 16:18:30.44 ID:PljDFLcj0
皆さん障碍者手帳って持っているのですか?
421病弱名無しさん:2013/08/17(土) 16:24:45.54 ID:1eZVjl32P
当てはまっても、知らない、面倒くさい、今更とかで持ってない人も多いと思いますよ。
20台前半で就職に使いたいとか思う人は欲しいと思ってる人もいるでしょうけど。
小腸機能障害だと俺の周りはとってない人の方が多い。おっさんだしな。


でもストマの人は手帳取る人ほぼ100パーセントじゃないん
持ってないと袋とかの補助がうけられないから。
422病弱名無しさん:2013/08/17(土) 16:34:50.69 ID:PljDFLcj0
>>421
レスありがとうございます。
自分はクローン病歴10年の身内がいます。

やはり就職の為にとる人が多いのですね・・・
アイエフネットジョイなどもまずは手帳を取ること
勧めると聞きました。
でも実際就職はむずかしいのかな・・・
423病弱名無しさん:2013/08/17(土) 16:38:40.63 ID:s+PEctsc0
ま、信用できないんであればネットで調べて見なよ。
年金事務所で言われたよ。書類類はなるべくとっておきなさいってね。
転ばぬ先の杖てこと。いざとなって被害被るのは本人だからね。
無用の用だからこれから先は関わらんことにするよ。
じゃな。
424病弱名無しさん:2013/08/17(土) 16:51:11.40 ID:PljDFLcj0
やれる事は全部やっておきたいですね。
425病弱名無しさん:2013/08/17(土) 16:52:54.92 ID:1eZVjl32P
機嫌そこねたん?
そりゃ証明があるに越した事はないですよ。

でも無いからとか証明出来ないから手続き出来ないとかそんな事思わんでよかというだけですよ。
426病弱名無しさん:2013/08/17(土) 16:59:35.29 ID:RIL7AsEQ0
>>416
申請継続忘れた時にやればよかった

おいらは来月から入院だー
横行結腸途中から下、全部摘出だってー…orz
427病弱名無しさん:2013/08/17(土) 17:08:45.16 ID:PljDFLcj0
おいらさんお大事に。
手術が無事に終わりますように(祈)
428病弱名無しさん:2013/08/17(土) 17:16:09.99 ID:RIL7AsEQ0
>>427
ありがとー
入院保険が出るから黒字で帰ってくるぜー
429病弱名無しさん:2013/08/17(土) 20:17:40.79 ID:jduOl2x8O
あーもう夏は鬼門だぜ
夏だけ軽井沢か北海道に住みたい
430病弱名無しさん:2013/08/17(土) 20:35:41.93 ID:Ay50lULaP
その軽井沢も34度なんだが。。。
431病弱名無しさん:2013/08/17(土) 21:17:17.44 ID:2bT2V1fB0
障害者手帳があれば都内での就職は楽だぞ。
何も心配要らない。
就職後は本人の気力しだいかな。
432病弱名無しさん:2013/08/17(土) 21:35:26.14 ID:bcDRZJpw0
障害者雇用で月給いくら貰ってる?
ちなみに俺は13万orz

あー転職したい
433病弱名無しさん:2013/08/17(土) 23:06:21.10 ID:pqyatBar0
一般で月に手取り28万もらってる
夏55万、冬60万のボーナス含む
434病弱名無しさん:2013/08/17(土) 23:07:56.93 ID:pqyatBar0
間違えた
ボーナスは別
435病弱名無しさん:2013/08/17(土) 23:11:39.97 ID:2bT2V1fB0
額面では35万位(残業あり)かなー
ボーナスは70を2回くらい。

13万は手取かな?探せばもっともらえる転職先はあると思うよ。
436病弱名無しさん:2013/08/17(土) 23:29:38.94 ID:/2GYhb3QO
どうやって探すの?
437病弱名無しさん:2013/08/17(土) 23:34:48.37 ID:2bT2V1fB0
転職の仲介してる所とかハロワ。
募集してる企業は沢山あるからどちらも無料だし申し込んでみるといいいよ。
438病弱名無しさん:2013/08/17(土) 23:42:55.95 ID:/2GYhb3QO
ハロワでは仕事は紹介してもらえなかったんだ。俺の症状のせいかもしれないけれど
転職を仲介してくれる所があるなんて知らなかった。ネット?役所?
439病弱名無しさん:2013/08/17(土) 23:43:44.41 ID:njJpC/W40
この夏でクローン歴8年だー。
思えば人生の3分の1以上この病気なわけだ
この八年間ほんと色々あったなぁ…。
はぁ…なんか色々考えてたら涙でてきた。
過去のことはいくら考えたってどうにもならないし今を頑張ろう。
440病弱名無しさん:2013/08/18(日) 00:01:07.92 ID:huvfyR7K0
>>438
ID:2bT2V1fB0は見栄っ張りだから答えられないんじゃね?
441病弱名無しさん:2013/08/18(日) 00:22:12.94 ID:sWbIz2Uf0
障害者 転職 とかで検索するといくつも仲介業者がヒットするよ。

見栄っ張りかもしれんが、諦め悪いから今の環境を見つけるまで努力しただけ。
努力の結果が出たのは恵まれてるとは思ってる。
正直言うとクローンのみ罹患で働けないってる人の8割位は気持ちの問題じゃないの?と思ってる。
442病弱名無しさん:2013/08/18(日) 00:24:33.44 ID:sWbIz2Uf0
あ、ID変わってるけど2bT2V1fB0です。
443病弱名無しさん:2013/08/18(日) 00:34:36.06 ID:oh11pdAA0
働いてないクローンは一目瞭然だわ
444病弱名無しさん:2013/08/18(日) 01:42:53.18 ID:J8SCz4CN0
どんな風に見えますか?
445病弱名無しさん:2013/08/18(日) 07:40:04.70 ID:bjT+KPozP
そりゃそうでしょとなるけど、クローンは健常者でも入るのが難しいいい会社で働いてる人おおいわ。
そういう会社だから入退院繰り返しても働き続けられるんだよとなるんだろうけど。
頭がいい奴には叶わんわ。
いつも思うけど体が悪いんだったら頭ぐらいよく産んでほしかったわ。
高学歴というか有名大学やそこそこの大学いってるやつ大杉。
446病弱名無しさん:2013/08/18(日) 08:11:25.53 ID:JyPcMa6K0
言われてみれば極度の馬鹿は少ないかもしれないが
だが頭良い人間の比率が健常者と比べて高いかというとそんなこともないでしょw

むしろ大学中退がかなり多い。
447病弱名無しさん:2013/08/18(日) 09:38:10.88 ID:sWbIz2Uf0
435の私は高卒だ。
しかも5年くらいフラフラしてから社会人としてスタートした。
448病弱名無しさん:2013/08/18(日) 09:54:43.60 ID:UJePxRhrO
いつまでも過去の栄光にしがみついている痛い人にしか見えないな
地道に働いたら
職歴ないならバイトからやれば
医者とか弁護士とか理系の専門分野以外は、大学で勉強したことは全然仕事には役立たないよ
449病弱名無しさん:2013/08/18(日) 10:18:14.50 ID:4X8ojxF+O
高卒はスルーで。構うと厄介なので
450病弱名無しさん:2013/08/18(日) 10:24:35.98 ID:Hz0vw3hd0
中卒はどうすればええでつか?
451病弱名無しさん:2013/08/18(日) 10:35:48.38 ID:cJwSTUQu0
新しい、受給証がまだ来てないんだが・・・
452病弱名無しさん:2013/08/18(日) 11:05:55.65 ID:nOFfGED80
>>451
今のは9月いっぱいまで有効だからまだいいでしょ
453sage:2013/08/18(日) 12:43:35.05 ID:Ljqrawzt0
手帳何て運
審査の緩い県も多い
大学病院の先生なんて、いちいち面倒だから、書類記入お願いすれば
何かしら書いてくれる。
ボーダーラインの症状なら
本当に審査する人しだい
454病弱名無しさん:2013/08/18(日) 14:09:43.07 ID:bjT+KPozP
基準があるからそれをクリアしてるなら問題なし。
4級の手術経験無しの鼻注でアルブミンの値等が基準少しオーバーで貰いたいとかなら
都道府県や審査の厳しい緩いがあるだろうけどさ。

そりゃ医者は症状の文章は大げさに書いてくれるけど、
血液検査の値や残存小腸の値までは改ざんしてくれんからね。
455病弱名無しさん:2013/08/19(月) 09:05:00.26 ID:smLmjpLL0
ミ○シー見ろよ不正だらけだったぞ住所偽装の手口まで書いて自慢する始末
456病弱名無しさん:2013/08/19(月) 14:31:49.98 ID:sfb9BTP40
>>455
通報すればいいんじゃない?
457◇pipi:2013/08/20(火) 01:17:50.37 ID:QEMzWQpDP
残存小腸の長さって、小腸が伸び縮みするから測りにくいんだと。因みに俺っちの小腸の長さ2mは、二重造影の技師さんのコメントな。
感染で長期IVH出来なくて、エレンオンリーしか選択肢がない場合でも三級になる場合があるのかな?
ミク○ィの彼女は、発狂寸前だったからな。
手帳が無いと生きている意味ないんだとw
納得いかなければ、直に嫌がらせメッセージでも何でもすればイイじゃん。
458病弱名無しさん:2013/08/20(火) 06:28:03.02 ID:meVoS2bEO
>>457
そんな考えが通用するほど世間は甘くないんだよ
あまちゃんはTVだけで十分
世の中手帳もらいたくてももらえない人が大勢いらっしゃるんだよ
君の彼女は発狂しようが条件満たしてないなら手帳は当然もらえないはずだよね
手帳持ってる時点で、おかしいしそれに関与した医者も役所も疑われるんじゃないの?
発狂しようが駄々こねようが関係ないよ
規則だから
459病弱名無しさん:2013/08/20(火) 08:24:23.87 ID:AZqagBwP0
>>458
それが通ってしまったんですよね彼女は・・オペなしエレンなし鼻注なしのまま手帳を取得してしまった
本当の障害者の人が怒って凸していた模様ですよ。暴言だとして晒されたようですが
ちなみに>>457の方の彼女ではなく、ミ○シィにいたある女性の事だと思いますよ
460病弱名無しさん:2013/08/20(火) 09:23:46.80 ID:fEkBQRim0
違法取得はいかんよ
461病弱名無しさん:2013/08/20(火) 17:03:25.75 ID:zbh9rHkF0
経口避妊薬で難病に? クローン病リスク3倍―米研究
http://kenko100.jp/articles/130819002547/
462病弱名無しさん:2013/08/20(火) 17:22:09.48 ID:hqiF1Gd30
食事がイマイチ良く分からないんだよなあ
単純に脂質と食物繊維を気をつければいいだけなのか?
例えばゼリー飲料だって種類によって善し悪しがあるのか、カップ麺も数値が低けりゃいいのか(ラーメンの麺が良くないって聞いたことある)混乱する
463病弱名無しさん:2013/08/20(火) 18:01:37.80 ID:fEkBQRim0
>>462
そういうのは人によって違うので食べ物によって自分で調子が悪くなる食品は切り捨て
選択していくしかないよ。
おおまかな定義として脂質と食物繊維なんだと思う。
464病弱名無しさん:2013/08/20(火) 20:28:34.46 ID:fvLEqsCI0
特定疾患受給者証でAUの通話料半額サービスだってさ。
障害者手帳は持ってなくてもいいんだってよ。
465病弱名無しさん:2013/08/20(火) 22:38:51.20 ID:O8od75qA0
これで3大キャリアすべてで難病者向け割引が始まったわけで、わざわざそれだけを理由に乗り換える必要がなくなった
466病弱名無しさん:2013/08/20(火) 22:41:03.36 ID:tgEdqtuwO
安いプランだと基本使用料は据え置きのままだし1年縛りという微妙な条件がある
467病弱名無しさん:2013/08/20(火) 22:52:49.31 ID:meVoS2bEO
胃をとった王さんはうどんだったか?麺食べて詰まらせて入院したっていってたな
468病弱名無しさん:2013/08/21(水) 01:17:12.38 ID:gRTsysMI0
入院するときだけスマホがほしい…
469病弱名無しさん:2013/08/21(水) 04:05:25.97 ID:FrPHRMe+O
看護師さんにパフパフして、ストッキングとパンティずり下ろして後ろからギンギンになった僕のを入れてやるんだ
470病弱名無しさん:2013/08/21(水) 08:59:19.28 ID:4S4MW5BW0
>>468
今は2台持ちが基本だぜ
471病弱名無しさん:2013/08/21(水) 11:57:56.61 ID:F6fo4hF7P
>>469
看護婦の彼女作れ。
100パーセントナース服を着てエッチしたいと男から言われると。
以外ときたないのに。男はわからんと。
472468:2013/08/21(水) 12:39:58.18 ID:b7DDti2h0
>>470
ガラケーと?
維持費が結構掛かりそうだね
そもそも日常生活でスマホの必要性を感じないんだよなぁ
473病弱名無しさん:2013/08/21(水) 12:53:32.83 ID:4S4MW5BW0
>>472
そうだね。俺はガラケーと2台持ち。
474病弱名無しさん:2013/08/21(水) 14:14:04.53 ID:F6fo4hF7P
おれはiPhoneをWi-Fi使いで使ってるから、毎月払うのは350円前後。
家のWi-Fiと外の無料Wi-Fiのあるところでしか使わん。
で、入院した時だけパケット放題にする。
475病弱名無しさん:2013/08/21(水) 14:23:14.23 ID:Nw5IMk6I0
あんな互換性のないゴミよく使う気になるな。タダでも要らないよw
しかもWiFiのみって…そんなに無理してネットしてどうするんだよ
476病弱名無しさん:2013/08/21(水) 14:34:09.23 ID:djjN4ARb0
頭悪そうこいつ。
477病弱名無しさん:2013/08/21(水) 19:53:45.18 ID:DiF/MbegP
何のスレだよ
クローンの話をしようぜ
478病弱名無しさん:2013/08/21(水) 21:33:45.25 ID:N61yVQHz0
ランボーは2が一番よかった
479病弱名無しさん:2013/08/21(水) 22:33:11.11 ID:FrPHRMe+O
エレンタールに蜂密レモンみたいなフレーバーありますか?
それとアミノレバン?てなんですか?
看護師から聞いたのですがどんな人向けですか
480病弱名無しさん:2013/08/21(水) 23:41:35.14 ID:hEvhj4hWO
>>479
他の栄養剤のフレーバにレモンスカッシュがあるから処方してもらえる。ただし凄い不味い。
アミノレバンは他の栄養剤の一種。フレーバはエレンにも使える。ミックスフルーツ味が美味い
481病弱名無しさん:2013/08/22(木) 00:08:22.50 ID:sN3IZiMb0
エレンの味はフレーバーとかで誤魔化そうとしても消えないよ
暦15年の俺も最初は試行錯誤したけどね
暦結局行き着いた方法は鼻つまんで一気飲みしたあとガム噛む
これで安定してる

一気するならフレーバー入れると逆に飲みづらくなる
あと冷たいのはおなか壊すからNG。少し温めが一番のみやすい
482病弱名無しさん:2013/08/23(金) 13:58:49.64 ID:OqA6IvHPO
宇多田の母ちゃんヒモに貢いでいたのかな
ろくな男じゃねーな
チンカス以下
483pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/08/24(土) 04:01:40.12 ID:d2YGYIvaP
一晩に三回も寝下痢orz
もう、寝たくない
やっぱりエレンは身体に良く無い
浸透圧もしかり、糖分の多さもしかり
サプリでグルタミン買うわ
484病弱名無しさん:2013/08/24(土) 11:06:34.85 ID:hIWdZUpU0
寝下痢が酷いときは、
体を横にすると腸が動くから真上を見て寝るようにして
部屋の電気をつけて枕を二つ重ねて眠りを浅くして便意が来たらすぐ起きるようにして防いでたな
リハビリパンツと安いベッドマットを用意して
485病弱名無しさん:2013/08/24(土) 11:22:49.54 ID:xYtW75gO0
鼻チューにしてエレンの濃さを調節して速度をゆっくり落とすこと
486pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/08/24(土) 12:28:53.99 ID:d2YGYIvaP
リハビリパンツは使ってます。必需品です。
鼻チューやってます。標準濃度/標準速度。薄めると何故か下痢の回数が増えます。
在宅ではこんなに寝下痢してないのに、何でだろう?
487sage:2013/08/24(土) 12:51:30.99 ID:wqOblZCy0
>>486
大腸型ですか?
浸透圧〈〈水分量 が影響してるのでわ?
488pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/08/24(土) 12:56:58.73 ID:d2YGYIvaP
>>487
主に小腸の小腸大腸型です
小腸は2m弱です
エレンは何故か濃くしてゆっくりの方が、下痢の回数は少ないです
489病弱名無しさん:2013/08/24(土) 13:36:09.43 ID:aFEY+vZaO
腸の長さとかどうやって測るんだよ
メジャーで測るのか?
適当にウソぶいて短腸なんだよねとかいってりゃわかりゃしねえんじゃねーか
490pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/08/24(土) 14:12:54.39 ID:d2YGYIvaP
>>489
技師さんと外科医が言っていたから、そうかと。問題あるの?
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n173/n173_070.html
でも、残存小腸の長さに言及しているのだが。
491病弱名無しさん:2013/08/24(土) 14:38:05.15 ID:U0Q+Qwd9P
なぜきれる?
手術になれは一回一回腸の残存の長さを図るからわかろうもん。
492病弱名無しさん:2013/08/24(土) 16:36:17.42 ID:aFEY+vZaO
近頃エセ障害者増えてるらしいじゃん
493病弱名無しさん:2013/08/24(土) 18:41:45.39 ID:iVXPT4B30
だからといって、全ての障害者に対してキレるのは、あまりにも馬鹿げている行為だ。
494病弱名無しさん:2013/08/24(土) 18:47:50.12 ID:U0Q+Qwd9P
クローンの場合はおらんだろ。
もしなんでこいつが?という奴がおっても役所の裁量なんだから。
医者や審査する人に嘘書いてとか通してまで言うなら不正だけど。

うつ病みたいにふりをするなんてしてないでしょうも。
495病弱名無しさん:2013/08/24(土) 21:15:24.64 ID:w2rGfiN80
pipiはAA荒らしを師匠と崇め、オストメイトへの中傷を養護した人物
簡単に手のひらを返して暴言を吐くよ
相手にしないが正解
496病弱名無しさん:2013/08/25(日) 00:52:56.14 ID:J0+B5DG4P
別スレに隔離してから、ニラニラは余り来なくなったよな
497病弱名無しさん:2013/08/25(日) 12:50:06.20 ID:eHWAnbZs0
おれんところ特定疾患更新時に大腸内視鏡しなくていいんだけど、ほかの人は何年くらいに1回大腸内視鏡してるの?
498病弱名無しさん:2013/08/25(日) 13:01:24.80 ID:ZyiIGCr+P
>>497
自分は10年以上は内視鏡検査やってないよ
499病弱名無しさん:2013/08/25(日) 17:04:15.96 ID:IoxptJTQ0
俺は年に最低1回はしてる。負担かかるからあまりやりたくないが
更新時に必ず大腸内視鏡が必要なわけでもないよ
症状によっては注腸や小腸造影、胃カメラとかでも更新可能
500病弱名無しさん:2013/08/25(日) 18:21:47.54 ID:gQvdZPueO
イムノバランスって試してみたかたいらっしゃいますか?
免疫の司令塔は胸腺だとか、SGS-07なる成分がいいんだとか?
501病弱名無しさん:2013/08/25(日) 19:29:41.36 ID:IJiI3k4GP
>>500
アンタ、ミ○シィで構われなかった人でしょ
502病弱名無しさん:2013/08/25(日) 21:26:34.38 ID:gQvdZPueO
なんですかそれ?
ピクシーならストイコビッチで知ってますけど
503病弱名無しさん:2013/08/25(日) 22:16:26.22 ID:GdztPWWL0
>>502
サプリメント試してどうすんの?バカ?
504病弱名無しさん:2013/08/25(日) 22:34:24.28 ID:39D6SSi70
サプリって食品よ
食べ物なんだから薬事法で逆説的に効果がないことが証明されてるし、
もし薬効があっちゃったら無承認無許可医薬品に該当して薬事法違反で大問題よ
販売差し止めレベルなら笑い話だけど薬害起きたら情弱の極み

ま、エビデンスを優先するなら処方箋だけにしなさいよ
効果の不確かなものにすがりたいなら我が身で人体実験するしかないだろって感じ
人柱報告もステマくさくてお断りだし、要するに似非医療はスレ違いなんだわ
505病弱名無しさん:2013/08/25(日) 23:13:37.15 ID:8wnHdsFq0
半沢直樹みると俺たちが採用されないのもなんとなくわかるな
近藤より仕事できないし
506病弱名無しさん:2013/08/26(月) 04:59:21.11 ID:wOjVRhEJO
クソ腹痛て
痛みで夜中目が覚めちまう
炎症部を通過中なのかなんだかわかんねぇけど、寝不足だぜ
507病弱名無しさん:2013/08/26(月) 08:26:53.28 ID:iVWLvZme0
おい●が情報流出したぞ。祭りになってる
端尾Pの奴は個人情報流出?
508pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/08/26(月) 10:04:38.32 ID:KzyXZfmUP
>>507
そんな大した情報入れてないから、影響少ないと思うがな
どんなもんだい?
509病弱名無しさん:2013/08/26(月) 10:07:00.88 ID:aJa+YBijP
モリタポというの使ってるから問題ないよ。
節約が趣味なので一番安いプロバイダ(1480円)なのでかずーと規制されてるのでね。
510病弱名無しさん:2013/08/26(月) 10:13:51.18 ID:1q/gRrWi0
騒いでるのは暇なねらーだけだよ
511病弱名無しさん:2013/08/26(月) 10:58:05.03 ID:iVWLvZme0
分かる範囲で

■流出まとめ
1 ●購入者個人情報(32,586件)
手続きの日付,メールアドレス,パスワード,国籍,姓,名,クレジット会社,クレジットカード番号,期限年,期限月,住所1,住所2,都道府県,郵便番号,電話番号,申込時のIPアドレス

2 ●登録情報(150,391件)
メールアドレス,パスワード,携帯固有情報

3 ●メールアドレスとセッションID(41,595件)
セッションID,メールアドレス

4 お試し●メールアドレスとセッションID(146,217件)
セッションID,メールアドレス

5 キャップパス(件数不明)
詳細不明

6 トリップキー(49,017件)
トリップ,トリップキー

7 書き込みログファイル
詳細不明(IPアドレス、HAP、●セッションIDなど?)
512病弱名無しさん:2013/08/26(月) 22:45:38.82 ID:oNEOtI8P0
>>499
東京都は必ず更新時、内視鏡必要らしい

県は内視鏡無しでも許されるのか?
513病弱名無しさん:2013/08/26(月) 23:09:19.36 ID:SMyTJ5iL0
>>512
うそ?東京でも内視鏡なしでやってるって人以前ここでいたような気が。気のせいかもしれん。
ちなみにうちの病院(愛知県)は内視鏡やらないと更新してくれない
514病弱名無しさん:2013/08/26(月) 23:31:38.97 ID:G4X1kcik0
>>513
名大病院は内視鏡いらんよ
病院によってまちまちだな
515病弱名無しさん:2013/08/26(月) 23:55:30.38 ID:DAoFVyN30
イムランのせいで頭が薄くなってきたぞ。
家族、親せきでハゲはオレだけだw
516病弱名無しさん:2013/08/27(火) 01:45:10.68 ID:3bxFbNlQ0
ひさしぶりに規制解除
2年ぐらい書けなかった
517病弱名無しさん:2013/08/27(火) 02:58:25.61 ID:MygMAEjn0
小腸型だと更新のときは鼻からバリウム入れて造影だよな・・・
あれめっちゃ辛いねん
518病弱名無しさん:2013/08/27(火) 05:19:32.06 ID:53buKNwBO
更新のたびにわざわざ検査か
めんどうだな
20年前まだ患者数が少なかったときは、更新もなくてお金もいらなかったんだけどな
519病弱名無しさん:2013/08/27(火) 06:09:02.61 ID:UVTtkEPa0
>>515
イムラン暦はどれくらい?
副作用で脱毛があるのか・・・
同じくずっと飲んでるだけに気になる
520病弱名無しさん:2013/08/27(火) 11:08:01.64 ID:f5L+qg8D0
日に体調維持しつつ6時間くらいのバイトをやるのが精一杯
毎日8時間働いて残業を1,2時間という正社員の生活をつづけてほかのクローン病の人は体調悪くならんのですか?
521病弱名無しさん:2013/08/27(火) 13:14:28.42 ID:aUiJLyoQ0
ホントだ解除されてる
522病弱名無しさん:2013/08/27(火) 16:03:49.04 ID:m4yp4PBg0
うちもほとんど血液検査ぐらいで内視鏡はしないぞよ
523病弱名無しさん:2013/08/27(火) 19:09:41.20 ID:3bxFbNlQ0
>>520
なる

>>521
2ch無くなる噂あるんだけど
管理人が牢屋を開けて逃げたか

>>522
内視鏡は肛門痛い時はきつい
下剤はなれちまった
524病弱名無しさん:2013/08/27(火) 21:19:16.88 ID:8l5RJcpm0
仕事してる方がちゃんと体調管理出来る
長期休暇とかになると油断してちょっと調子悪くなる
525病弱名無しさん:2013/08/27(火) 23:26:44.38 ID:GBIRKXT+0
初めて腸閉塞になった
正確にはしっかりと診断されたが・・・

これほどキツいとは・・・
どこから救急車呼んでいいかわからず10時間もゲロと激痛で心身共に限界までいってしまった

いくら食わなくても大丈夫とはいえ点滴だけで大部屋の共同生活だとメシの時間が地獄ね
526病弱名無しさん:2013/08/28(水) 00:19:11.62 ID:220ltzbg0
>>525
で、手術なのか?

病院の飯なんか不味いだろ
食べたことないの?
527病弱名無しさん:2013/08/28(水) 00:24:06.79 ID:DbM+OKKyI
テスト
528pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/08/28(水) 00:27:15.82 ID:yHzG3DESP
オペにしても、温存にしても、先ずはイレウスチューブで減圧じゃないか?
その後で検査してオペかどうか決める
529病弱名無しさん:2013/08/28(水) 02:52:15.08 ID:hL21vFIa0
>>526
(結果的には)切ってもいいほど糸みたいに細くなってたんだが今回は切らなかった
長期絶食とその後は水みたいな粥ばっかで退院 

あんなまずいメシでも点滴だけで水も飲まない生活してたらうまく感じてしまった・・・
次詰まったら手術とは言われた
よくあんな細い管みたいな腸を消化したもんが通ってたな
530病弱名無しさん:2013/08/28(水) 04:46:22.30 ID:Z4rfped3i
レミケードを打つようになってから、リンパに腫瘍ができる様になった・・・
531病弱名無しさん:2013/08/28(水) 04:53:14.82 ID:Z4rfped3i
11歳で発症して18歳になった。色々あったけど、一番大変だったのは親だと思う。
532病弱名無しさん:2013/08/28(水) 12:20:02.49 ID:PiNEqtXC0
test
533病弱名無しさん:2013/08/28(水) 13:25:36.39 ID:220ltzbg0
いいねえ やっぱ2chは
ツイッターなんか誰も返信しねーし
有名人しか楽しめねーだろあれは
534病弱名無しさん:2013/08/28(水) 13:40:55.67 ID:VnOQ6TmD0
クーロン病で仕事や学校に行けないなんて、ただの甘え。
535病弱名無しさん:2013/08/28(水) 16:51:14.03 ID:0INbp10n0
この病気で目が充血することってある?
痛くて仕方ない
536病弱名無しさん:2013/08/28(水) 16:59:56.21 ID:Gucq8cVd0
主な症状は消化器系の疾患だけど、身体全体に色々症状が出るんじゃないの。
537病弱名無しさん:2013/08/28(水) 17:21:21.83 ID:EE9zY72q0
クローン病の併発でブドウ膜炎があるぞ。
痛くて仕方ない。眼科行けば注射で一発で治る。
538病弱名無しさん:2013/08/28(水) 18:37:24.53 ID:y7lJboon0
test
539病弱名無しさん:2013/08/28(水) 18:41:52.14 ID:y7lJboon0
健常者は毎日3食食べるのが当たり前だから
一生食事制限がある俺らの気持ちなんて
これっぽっちもわからんだろうなぁ
透析とかはメジャーでみんな知ってるから大変さを
理解してもらえやすいけど、クローンの場合は絶食、鼻ちゅー、
レミケorヒュミラだもんな。
理解を得づらい病気だ
540病弱名無しさん:2013/08/28(水) 18:59:00.14 ID:KRtar0zU0
食事ってコミュニケーションの役割も大きいから、気軽に外食できないのはツライよな
誘われる回数は大分減ってると思うわ
本当に仲がいい相手じゃないと気遣うのは想像できるし
541病弱名無しさん:2013/08/28(水) 20:21:47.11 ID:0PImm4hm0
障害者になってまで人間関係で苦労しながら働きたくないな
嫌になるわ
542病弱名無しさん:2013/08/28(水) 20:43:14.38 ID:Mx5ut54uP
でも、透析よりはましだとおもうけどね。
クローンと透析ダブルの人には申し訳ないが。
食事制限はきついが(しかし制限食はそれなりに食える)一生週2.3回ベットに数時間強制的に縛られるって地獄だわと経験してないからおもう。

まぁ、透析も経験すればこんなもんと納得するとはおもうがね。
543病弱名無しさん:2013/08/28(水) 20:45:10.36 ID:YTFegAGJ0
>>540
俺も減ったな。気を使うなと言っても無理な話だよな
今は食べ放題が流行りだしな
544病弱名無しさん:2013/08/28(水) 21:17:22.28 ID:pETC6J/m0
食べ放題ってまじ行く気しねえよなー。
昔は大好きだったが、クローンの人がいっても100パー割に合わん気がするわ
545病弱名無しさん:2013/08/28(水) 22:15:51.60 ID:KRtar0zU0
とりあえず外食チェーンで食えるものもっと増えてくれると嬉しいんだけどな
それこそおにぎり(とけんちん汁とか)のセットとかでいい
むしろ○○制限メニューのチェーン店が欲しい
脂質ばかりじゃなく糖質制限に苦労してる人間もいるわけだしさ
俺は外食はスープストック重宝してるぜ
546病弱名無しさん:2013/08/28(水) 23:12:20.14 ID:W2imJXvh0
今度、大腸を半分取っ払うんだけど、
術後はレミケードをしっかり打っていけば、普通の食事…カレーライスとか食べても大丈夫だと思うって
医者に言われた

ホントかいな
547病弱名無しさん:2013/08/28(水) 23:43:59.00 ID:i3Mr952d0
辛いスパイスを外して、自作でインドカレーを作ったが
辛さが問題ではなく、他のスパイスで腸が活発に動くので腹が痛くなった感じだったな。
スパイスってほぼ漢方薬に入ってるものだから漢方も効くんだろうなと分かったよw
548病弱名無しさん:2013/08/29(木) 00:25:39.64 ID:BcnztFgaP
スパイスがいけないんだろうけどカレーって脂肪だけでみたら優秀なんだよな〜。
イオンのカレーうどんのインスタントなんて、脂肪1、2gだし。
なのでたまに買って麺だけ食って汁は残すという感じで食っとる。
549病弱名無しさん:2013/08/29(木) 00:59:22.71 ID:ODlIy+Ay0
食べる楽しみって人生の40%ぐらい持ってるんじゃないかな。
盲目だと70%と考えるともっと少ないか?
20%ぐらいかな
550病弱名無しさん:2013/08/29(木) 01:17:04.57 ID:qEpNbu2q0
>>548
カレーって油が半分ぐらいって印象なんだけど…
551病弱名無しさん:2013/08/29(木) 01:20:03.05 ID:ZWKJjmgg0
>>549
1%未満だな。
失って気付くものが多いからいっぱい失ってみれば良い。
552病弱名無しさん:2013/08/29(木) 01:28:19.96 ID:ODlIy+Ay0
>>551
1%か
確かにそのぐらいかもな。
ならまだ戦えるな
553病弱名無しさん:2013/08/29(木) 04:16:13.07 ID:0vGD28d00
視覚障害でクローンの俺は生きる楽しみがない訳か…
本当に何で生きているのかねぇ
生きる意味あるのかねえ
554病弱名無しさん:2013/08/29(木) 06:07:12.81 ID:9An5eKXSO
おれも網膜神経繊維の再生できるならしてもらいていーよ
検査のたびに眼圧高くなるの知らずにブスコバンいつも打ってたから神経繊維薄くなってた
555病弱名無しさん:2013/08/29(木) 08:18:27.64 ID:8RcTJKtT0
カプセル内視鏡してるんだけど自分でうんこの中を探すと思うとなんか泣けてくるなあ
556病弱名無しさん:2013/08/29(木) 08:26:26.14 ID:Itx8NLTm0
消化器官を壊した人間が最も生きている意味がないのはどこかの偉い人が証明していたよ
社会的にも人間的にも生きてても仕方がないそうだ
557病弱名無しさん:2013/08/29(木) 09:19:38.52 ID:/GpQId7I0
そういう極端な事良く信じるね。
558病弱名無しさん:2013/08/29(木) 10:07:18.84 ID:uzfEy1Y40
生きてても仕方ないって…
仕事やらボランティアで社会的に貢献してる人は大勢いるんじゃないか?
ナマポより全然いいだろw
559病弱名無しさん:2013/08/29(木) 10:35:20.48 ID:91M0ePsbO
それは少し勘違いしていないか
俺たちは社会に貢献してもらっている側であり国の善意で生かしてもらっているような身分だ
560病弱名無しさん:2013/08/29(木) 11:23:29.15 ID:d3kiMWaI0
税金は納めているしそこまで卑屈になるなら素直に死ねよ
561病弱名無しさん:2013/08/29(木) 11:36:25.62 ID:/GpQId7I0
年収700万?以上年収がないと払った税金等より受けるメリットの方が多いのに、
世の中の過半数はお荷物ばっかりか?
自分の力(経済力)だけで生きていけるなんて一握りしかおらんのに。
562病弱名無しさん:2013/08/29(木) 11:43:47.53 ID:Kv/qsGsXi
>>559
それは分かるけど、私達だって大なり小なり貢献している訳だから、そんなに悲観的に考えるなよ。
563病弱名無しさん:2013/08/29(木) 11:55:05.89 ID:aAdznBrv0
>>546
お前の自業自得。お前はクローン病診断された時から厳しく食事制限したのか?
実際は、してないんだろう?
症状が進行して大腸50%摘出確定後に苦悩しても遅いんだよ。バーカ。
564病弱名無しさん:2013/08/29(木) 12:57:43.46 ID:ODlIy+Ay0
大腸摘出しないといけない状況ってのは、出血がひどいの?
それとも狭窄?
565病弱名無しさん:2013/08/29(木) 13:17:20.14 ID:bBynBqbV0
俺が大腸全摘した原因は狭窄と瘻孔だったよ。
で、人工肛門になってもうた。
566病弱名無しさん:2013/08/29(木) 14:01:25.16 ID:Gm+K1wLJ0
大腸なんてとっくにないよ、俺は。小腸も残りちょっと。
567病弱名無しさん:2013/08/29(木) 14:31:16.83 ID:dgOB9Rjn0
レミやヒュミやらなくても普通に飯が喰える。
カレーの時はいつも大盛り3杯食べてるわw

この病気、個人差があるだけに、
食事制限を厳しくしないといけない人にとっては気の毒だな。
568病弱名無しさん:2013/08/29(木) 14:35:12.00 ID:/GpQId7I0
大腸しか悪くない人は食事制限なんてしてない人たくさんおろうよ。
569病弱名無しさん:2013/08/29(木) 15:21:20.60 ID:dgOB9Rjn0
大腸は悪くないわ。
570病弱名無しさん:2013/08/29(木) 15:42:56.52 ID:/GpQId7I0
そうか。よかったな。
このスレも5年後10年後が見ものだなみたいな嫌味いう奴もいなくなったな。
嫌みいう気力もなくなってきたか。
571病弱名無しさん:2013/08/29(木) 16:02:00.05 ID:d3kiMWaI0
ホントに人それぞれだし嫌味が飛び交うギスギスしたスレよりはマシだろう

まあ飯が基本食えない病気のスレで飯食える食える言われたら不快だがね
>>567 みたいな空気読めないのは普通にNGするだけだ
572病弱名無しさん:2013/08/29(木) 16:09:59.29 ID:bBynBqbV0
海外のクロン病治療には絶食治療はないと聞いたことがあるが本当かね?
573546:2013/08/29(木) 19:13:33.87 ID:POCNHni+0
>>563
書き込みの意図が伝わらなかったみたいだな
病巣をとったらレミだけで普通食が食べられるのかって話なんだが
それに
大腸摘出には大して苦悩はしてないよ
10年前から仮設(?)の人工肛門で使ってないところを取り除くだけだから
あと食事制限はエレン5パック/日を10年続けてる
>>564
瘻孔ももちろん、狭窄も起こしててファイバーも通らない
かろうじて見えるところも、空気を送っただけで出血って感じ
574病弱名無しさん:2013/08/29(木) 19:29:57.03 ID:Zju8ByGn0
>>555
え?使い捨てってきいたことあるんだが、違うの?
なんか腹に受信機巻いてカプセル内視鏡が受信機にデータ送ってくれるとか。
いろいろ種類あるのかね
575病弱名無しさん:2013/08/29(木) 19:41:38.99 ID:8RcTJKtT0
>>574
検査の前に同じ大きさのカプセルを試し飲みするみたい
試し飲みしてるカプセルはバリウムしか入ってないから自分で確認しないとらしい
576病弱名無しさん:2013/08/29(木) 20:44:19.65 ID:xcivjQtN0
カレーなら子供用カレーなら食べられるよ。
「星の王子さまカレー」とかなら大丈夫。
確か1歳の赤ちゃんでも食べられるはず。
577病弱名無しさん:2013/08/29(木) 21:17:09.27 ID:6zVakrNf0
星の王子さま買ってこよ
578病弱名無しさん:2013/08/29(木) 22:27:27.06 ID:LET2p8tk0
>>575
狭窄があるとヤバいらしいからね
普通の内視鏡の痛み考えるともっと普及してほしいけどクローン病患者にはあんま縁なさそうだな
579病弱名無しさん:2013/08/29(木) 22:28:38.60 ID:ovs5PPdd0
明日は人生初の面接だぜぇ
病気のことは正直に話す
病気を理由で落とすような会社だったらこっちから願い下げだしな
580病弱名無しさん:2013/08/29(木) 23:42:49.22 ID:ThGVzy170
特定疾患の紙使って
auからsoftbankにいこうかとおもったけど、
安い携帯はなんちゃらパケットフラットに入らないといけないんですね。
パケット0円からのやつが使えるとおもったけど。
がっかりだなー。
581病弱名無しさん:2013/08/29(木) 23:43:11.91 ID:CKCEempw0
>>579
面接のときに病気のことを言ったら最初はいいよと言われた
2日後に行ったら、病気のお前が悪いという態度で話は白紙にされるわ、約束は守ってもらえないわでえらい目にあったことがある
582病弱名無しさん:2013/08/29(木) 23:43:57.61 ID:CKCEempw0
そういえば病院で通院時にいつも顔合わせる同病の人がいるんだけど声かけたりしていいものなの?
583病弱名無しさん:2013/08/30(金) 05:02:39.55 ID:9uhkfrE2O
カプセルはする前に滞留したら開腹して取り出す同意書にサインさせられるぞ
検査なのに腹切るってちょっと間抜けな展開になることも有り得る

同病の患者は、仲良くなるのは構わないがお互いの重症度や社会的な立場とかいろいろ詮索してるうちに妬み出てきてイヤになるぞ
リア充なら別に問題ないだろうけど
584病弱名無しさん:2013/08/30(金) 08:51:55.27 ID:IwbLFJ2H0
患者会に行ったらみんな立派でなにもしてこなかった自分が惨めになるからな。
重症だから仕事してない出来ない、
仕事してる人は軽症とはなってないからね。
俺も以前患者会行ってたけど他人の仕事がどうのこうのより、歳とってくると一人二人と結婚して行くのが
自分が惨めになっていかなくなった。
585病弱名無しさん:2013/08/30(金) 09:19:04.58 ID:sSJlSVrV0
結局、同窓会といっしょでうまくいってない人がでてこないだけじゃん
586病弱名無しさん:2013/08/30(金) 09:23:39.93 ID:IwbLFJ2H0
そそ。
でも俺は同窓会は行くけどね。
同窓会は楽しい。
587病弱名無しさん:2013/08/30(金) 09:36:04.33 ID:TPkYVeOIP
なんで結婚してないと自分が惨めになるのかわからんけど。
今どき年齢いって男でも女でも結婚して人なんてザラに居るけどな。
それを見て自分が卑屈になる必要はないと思うよ。
588病弱名無しさん:2013/08/30(金) 10:01:25.67 ID:IwbLFJ2H0
多いっていっても生涯独身率男は2割女は1割。
全体の8割も結婚してるのになのにたくさん独身がいるとはおもわんだけ。
高齢男の独身って、こいつなら独身だなダメだもんという男ばかりだろ?
逆にいえば病気があろうが魅力があるやつは結婚してるわけで。
20代俺は体が悪いから結婚しないといってた奴が40にもなればほとんど結婚してるわけで。
結局自分がダメなんだなと思うだけでね。
こんな時間に二ちゃん書き込める身分なわけでさ。

今は独身もおおい!重症だから働けない!
とか人前で言っても自分が安心できないだけ。
そんな事言ったら惨めになるだけだから。
589病弱名無しさん:2013/08/30(金) 10:10:29.86 ID:kbSXwVOE0
何て鬱々しいスレなんだここはw
590病弱名無しさん:2013/08/30(金) 11:27:10.01 ID:12MS8irB0
会社はクビになったのでネット通販を自分でやってます。
お陰様で年収は800万円超えました。
こんなことなら初めからネット通販やれば良かったと思います。
昔の会社の同僚は朝から晩まで
怒られながら働いて年収500万円です。
人生どこで何が幸いするか分からない。
591病弱名無しさん:2013/08/30(金) 12:14:44.96 ID:GaNAGjqF0
クローン病を理由に、働かない・彼女ができない結婚できない・飯が食えないとかきちがい過ぎだろwww
592病弱名無しさん:2013/08/30(金) 12:57:30.03 ID:9nx/Ig2J0
>>588
卑屈な人生送ってそうだな
人生肩の力抜いて生きていこうや
593病弱名無しさん:2013/08/30(金) 13:07:19.80 ID:q+/RZZqT0
40過ぎて未婚で、生活保護貰いながら毎日のほほ〜んと暮らしてる俺みたいな奴もいるから安心しろw
594病弱名無しさん:2013/08/30(金) 14:11:36.07 ID:37OP9gZK0
自分のメンタルの弱さを恨むわ
職場の同僚から俺に対して怒りを表してるから
理由聞いても教えてもらえず。
そんなこんなで色々考えてたら、今朝になって8度5分の発熱w
ストレスか〜
595病弱名無しさん:2013/08/30(金) 15:50:36.08 ID:g47XbQS80
>>576
カレーの王子様か?

ウチはプーさんのレトルトカレーだ
肉もチキンだしね
596病弱名無しさん:2013/08/30(金) 15:53:57.08 ID:g47XbQS80
脂質、食物繊維はあまりとりすぎないようにったのは漠然と分かるが、他の成分についても知りたいんだよな
粘着多糖類はどうなのか、とかラーメンのかんすいが良くないって聞くけどなにがダメなのか、とかさ
そういうのがやたらと書いてある本が読みたい
597病弱名無しさん:2013/08/30(金) 16:49:22.28 ID:QAXzsrhl0
そういう神経質すぎるのがクローン病には良くないんとちゃうか?
598病弱名無しさん:2013/08/30(金) 17:34:08.10 ID:HttCZgk+0
かんすいは消化に悪いんだよ確か。
強アルカリだから普通の人でも下痢する人いるくらいだからねー。
増粘多糖類については、俺は気にするほどでもないと思うが…。まあ増粘多糖類っていっても色々種類あるだろうからわからんけどねー。
まあ糖の最小単位であるグルコースがそりゃ一番腸に負担は少ないだろうけど、エレンタールに入ってるデキストリンも多糖類っしょー。
599病弱名無しさん:2013/08/30(金) 18:22:57.26 ID:g47XbQS80
担当の医者がなんかそういう成分名を出して「これが入ってるから良くないんだよなあ」とか良く言うんだよね
最近は「炭酸はねー、良くないんだよねー」って言ってた
何がダメなのか単に知識として知りたいんだ
その場で聞けばいいのかもしれないが、なんか聞きにくくてはあそうですか、で自分も終わりにしちゃったもんで

クローン病とはまた違うが、ほうれん草もとりすぎると結石なんかに良くないって知ったの最近だった
貧血にいいと思ってモリモリ食べてたわw
ついでにゴマ油とエゴマ油も勘違いしてたわ…
600病弱名無しさん:2013/08/30(金) 18:55:50.60 ID:r9yIkj+V0
ふぅ〜カプセル無事に回収できて今度本番や
601病弱名無しさん:2013/08/30(金) 18:59:53.93 ID:Qc3fiPBE0
増粘多糖類は基本的に消化されないものだから腸への負担という意味では悪いよ
ただ、入ってる食物ってそんな量食うような物あんまないと思うから、そこまで気にしても、という感じはある
602病弱名無しさん:2013/08/30(金) 19:29:03.67 ID:CPXjiBkj0
603病弱名無しさん:2013/08/30(金) 21:00:28.86 ID:/ANR1x5H0
たまねぎってあかんかったりするもの?
入ってるものを食べると必ず下痢する気がするんだが
604病弱名無しさん:2013/08/30(金) 22:27:18.05 ID:LqM6biuQ0
>>599
ダメな医者ほど教科書に書いてあることしか言わない。
炭酸が良くないのは再燃してるとき、寛解していれば無問題。

ほうれん草もとりすぎって・・・どんだけ食べんだよw
とりあえず茹でておけ。
605病弱名無しさん:2013/08/30(金) 22:48:25.04 ID:CPXjiBkj0
>>604
炭酸飲料の刺激は二酸化炭素の泡ではなく酸によるもの
http://kenkounews.rotala-wallichii.com/carbonated-beverages_bite_acid_bubbles/
606病弱名無しさん:2013/08/30(金) 23:09:31.38 ID:efHFS2lU0
>>603
俺も玉ねぎとピーマンはなぜかだめだわ
わさびは問題ないのに
607病弱名無しさん:2013/08/30(金) 23:24:57.76 ID:LqM6biuQ0
>>605
ちゃんと読んでね?
608病弱名無しさん:2013/08/31(土) 01:54:28.20 ID:9acujwKp0
俺ものほほーーーんと生きたいわ
609病弱名無しさん:2013/08/31(土) 05:17:44.96 ID:EeJLZ78YO
食べたいものがあっても線引きして仕事も体調管理もできるのが大人だな
欲望のまま貪り食うのは北京原人以下チンカス未満
デブも同じだな

好きなもの食って不摂生してりゃすぐそこには、人口こうもん様御一行がワラワラ口を広げてお待ちかねでございます
610病弱名無しさん:2013/08/31(土) 09:28:22.40 ID:mb5V7PeT0
お前ら楽しい事ある?
この病気になる前は洋服とか好きだったけど
痩せこけて服が似合わなくなってきたりいつ入院しなきゃ
わからなので好きな洋服は買えなくなった

どうせ住宅ローンも組めないし
611病弱名無しさん:2013/08/31(土) 09:54:46.97 ID:oZchnWxK0
>>610
今の洋服はガリの方が似合うようにできてね
ガリでB系とかは似合わないだろうけど大抵のファッションはガリが前提じゃね
612病弱名無しさん:2013/08/31(土) 10:13:27.56 ID:xB8/Pf8LP
金があるならエディスリマンとか買えばいいけどさ。
まぁ、革ジャン50万とか普通の人は買えんけどね。
おれはコムデギャルソンが好きでちょくちょくかってるけど。

ローンはねっとで調べればいろいろ選択があるとおもうよ。
ちゃんとした会社で働いてるんなら。
613病弱名無しさん:2013/08/31(土) 10:21:34.63 ID:GUGpYmE60
>>610
スポーツだな
身体を動かすこと
614病弱名無しさん:2013/08/31(土) 10:51:44.87 ID:n60Y06p/0
住宅ローン、あと20年も払わなきゃいけねーぜ。
返し終わるまでせっせと働くぜ。
615病弱名無しさん:2013/08/31(土) 10:57:25.40 ID:eGy7N+BO0
社保中、叩かれてるな
616病弱名無しさん:2013/08/31(土) 11:01:59.13 ID:3pdBXQqy0
なんで社保中叩かれてるの?。
617病弱名無しさん:2013/08/31(土) 11:13:08.49 ID:n21jsKgKP
社会保険病院、ずさん経理118億円 職員の私的飲食も
http://www.asahi.com/national/update/0830/TKY201308300342.html
618病弱名無しさん:2013/08/31(土) 11:17:46.90 ID:NSGc4NdQ0
ギャルソンはplayは昔よく着てたな
ドメブラはなんにしても高すぎる
今はもうファストファッションしか着ないなぁ。無地とかせいぜいワンポイントくらいなもの以外恥ずかしくなっちゃって。
高身長で細身だからスタイルはいいって言われる。女にはわりともてるのが唯一の救い。
619病弱名無しさん:2013/08/31(土) 11:26:24.74 ID:N5uCAZQ60
俺はNeighborhoodやw)TAPS買ってるよ
それが楽しみだな
620病弱名無しさん:2013/08/31(土) 11:51:38.61 ID:xB8/Pf8LP
今考えたら20年前ぐらいのギャルソンとかヨージの服がそこそこあるんだが、
モードの服はその時しかきれないから、
今は定番の安物無印良品とかでシャツ買ってるぐらいだわ。
アウターは今でもちゃんとしたの買ってるけど。
シャツ一枚3.4万だして買ってたの今考えれば勿体なかったよ。

夏はみすぼらしいかもしれんが秋冬は着太りできるからそこそこの見た目の人は
モテる人もいそうだけど。おっさんになったら周りは中年ぶとりしてるでぶばっかに
なるから。
621病弱名無しさん:2013/08/31(土) 12:45:31.76 ID:UgqiqJpdO
痩せ方にもよるな
例のワ○ミのバイトの人の死神みたいなガリさは流石に引いたww
622病弱名無しさん:2013/08/31(土) 21:58:42.85 ID:5+c/iAE60
クローンで手帳一級だけど生活保護受けられるのかな?
仕事は恵まれた環境で待遇にも不満はないけど、生活保護+障害基礎年金もらってのんびりしてる方が
楽だよなーとか思うことがある。
無理して働いてる事もあるから命削ってるよなとも思うんだよなー。
623病弱名無しさん:2013/08/31(土) 22:16:38.56 ID:oZchnWxK0
ナマポで生活したいものだが、掛かり付けの病院で瞬く間に噂が広まる
それがなければ調べ尽くして受給してるな
624病弱名無しさん:2013/08/31(土) 23:09:05.16 ID:jTRnbVyq0
なんと今年の夏は炭酸飲料一回も飲まなかった。我慢したぜ

>>622
一級って仕事しなくてもいいと思ったけど
だってそれ以上ないんですよね。
625病弱名無しさん:2013/08/31(土) 23:18:47.38 ID:jTRnbVyq0
>>623
ナマポって本人が重病でなくても、親の介護で働けないなんて理由でも出るって聞いたことがある。
626病弱名無しさん:2013/08/31(土) 23:23:55.90 ID:umxDaMFx0
>>622
ちなみに仕事は何してるの?
627病弱名無しさん:2013/08/31(土) 23:24:13.39 ID:jTRnbVyq0
>>613
スポーツか、俺はやらないな。
飲まない食わないが一番いいのだから、家でピコピコやってゴロゴロして
あまり食べない
628病弱名無しさん:2013/08/31(土) 23:25:15.91 ID:KPZ4MQAD0
>>620
俺もいまシャツに一着 2〜3万かけてるわ
しかもどこにも売ってそうなチェックシャツとか
629病弱名無しさん:2013/09/01(日) 00:04:40.70 ID:7scEyBgJ0
たぶん在宅IVHしてたら1級になるだろうけど働いてる人多いんじゃない。
入院しない為に在宅する人もいるし。
手帳1級はいるだろうけど、年金1級は滅多にというかクローンではいないんじゃないかな。
630pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/01(日) 00:12:08.03 ID:1jjT5QnMP
手の震えが出るほどのレペタン中毒になってから、レペタン注射に制限が加えられた
三日に一度だけしか打てない、しかもロキソニンやブスコパン服用で焦らされる
入院している意味が在るんだか無いんだか
今も痛くて身が覚めたのに、ロキソニン飲んでね!ってあしらわれた
悪意を感じる程だ

本来なら病院を変える所だが、今の主治医とは15年の付き合い、そうそう変える気にはならない
レミケード倍量が効かなくて始めた漢方だが、まだ効いて来ないし、もう涙目だ
でも漢方にはもう、14マソかけている、後には引けない
普通に飯が食いたい、普通に仕事がしたい
レミケード勝ち組の奴らが裏山しい
自分でした選択なのだが、裏目裏目に出て居る気がしてならない
仕事も事実上解雇されてパートに格下げなり、もうすぐ生ポになるかもという所まで、追い込まれた
月曜日にソーシャルワーカーに助けを求めてみる

生き地獄だ
631病弱名無しさん:2013/09/01(日) 02:40:42.12 ID:cNTOe0mN0
>>630
手術はできないの?
632病弱名無しさん:2013/09/01(日) 03:32:13.51 ID:fuMobgfB0
>>622
仕事は待遇いいと言われている業種とだけ。
もらうとしたら障害基礎年金は2級だねー。
一級は短腸症(小腸1m以下)で日常生活に支障があるとかだったと思うけど
条件は忘れた。
633病弱名無しさん:2013/09/01(日) 03:33:29.22 ID:fuMobgfB0
>>626
だった
634pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/01(日) 04:41:17.17 ID:1jjT5QnMP
>>631
手術は三回していて、残存小腸が2m無い
今でも短腸症候群なので、4回目の手術はあり得ない
635病弱名無しさん:2013/09/01(日) 05:41:32.70 ID:8DNXFSAs0
>>634
まだ余裕で手術出来る。
俺は開腹手術10回以上だし小腸70cm以下だから。
レペタンは確かに中毒になるからな
身体中の痛みが楽になって。使った人じゃないとあの快感はわからんよ
今、心も身体も最悪のときだろう、無理すんなよ
636病弱名無しさん:2013/09/01(日) 06:36:13.39 ID:1jjT5QnMP
>>635
ありがd
涙が出そう
不躾な質問をさせてもらうけど、
小腸70cm以下ってTPNですか?
637病弱名無しさん:2013/09/01(日) 06:38:46.70 ID:1SxHMFJL0
手術勧められてるけど、
やっぱり辞めていけるとこまで行ったがいいかな?
手術すると数年でまた手術でしょ?
で終いにゃ短調症でしょ?
638病弱名無しさん:2013/09/01(日) 08:28:28.17 ID:8DNXFSAs0
>>636
基本24時間TPNだよ。TPNやりながらの側管からも脱水しないように生食やソルデムで水分補給してる
まあこんな奴も居るってことで何とかなるよ
639病弱名無しさん:2013/09/01(日) 09:04:50.13 ID:7scEyBgJ0
おれは小腸1mちょっとなんだがレミが効いて、いまブクブク太っとるけどな。
ここ5年間で20キロも太るとは思わんかったよ。
エレンと軽め普通の食事。5年たったけど悪くもなってなし。信じられん。
640病弱名無しさん:2013/09/01(日) 09:45:38.95 ID:IrCHDLl60
エレンタールってなぜあんなに甘いの?
カロリーを糖分でおぎなってるってこと?
糖尿病になりゃせん?

甘さ控えめエレンがほしい!!
641病弱名無しさん:2013/09/01(日) 10:04:44.82 ID:1jjT5QnMP
>>640
箱の横に書いて有るだろ、デキストリンが約8割だって。
642pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/01(日) 10:07:01.69 ID:1jjT5QnMP
>>638
ついでにもう一つ。
イントラリポスはCVから入れてますか?それとも末梢で別ルート確保ですか?
643病弱名無しさん:2013/09/01(日) 10:07:43.56 ID:1SxHMFJL0
エレンタールやりすぎて糖尿病になってしまうことはないですか?
644pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/01(日) 10:15:21.92 ID:1jjT5QnMP
>>643
医師の管理下なら大丈夫と思うのだが、なっちゃったら厄介だね
645病弱名無しさん:2013/09/01(日) 10:18:16.63 ID:8DNXFSAs0
>>642
今は外来だからイントラ入れてないよ。
入院時はCVから入れた時もあったし、末梢から入れた時もあったよ。
鎖骨下静脈にポート造設してあるよ。
また何年かしたらポート入れ替えしなければならない
646pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/01(日) 10:24:29.31 ID:1jjT5QnMP
>>645
レスありがとうございます。
外来だとイントラやらないんですね。
お大事になさってください。
647病弱名無しさん:2013/09/01(日) 11:40:00.18 ID:pDlJsGS20
648病弱名無しさん:2013/09/01(日) 12:07:04.58 ID:IrCHDLl60
>>643
エレン。これだけ甘いと心配になるよね。糖尿。
649病弱名無しさん:2013/09/01(日) 16:27:47.92 ID:FKsArJ9GQ
入院してる時は働きたいと思った。でも調子が良くて働いてる今は、無職してのんびりしたいと思ってる。
一体何がしたいんだ。働いて金は貯まっても使い方が分からん。
昨日は久しぶりに朝6時30分から24時までみっちり働いた。凄まじい勤務時間だ。

>>579
俺は病気を理由に落とさない会社の方が怖いけどな。
普通なら絶対健康な人を採用するだろ。それすらままならないような会社って事だ。
一流といわれる企業でも受けたんならともかく。
650病弱名無しさん:2013/09/01(日) 16:42:31.68 ID:dvvSsBw90
>>622
自治体にもよるけど、特定疾患で手帳一級なら生活保護の申請はすんなり通ると思いますよ。

ただ就労可否について、申請時や保護を受けてからも定期的に役所から主治医にお伺いがいきますけどね。

まあ、最低限の生活でひっそり暮らしていくなら生活保護もいいんじゃないですかね。
651病弱名無しさん:2013/09/01(日) 17:00:15.76 ID:7scEyBgJ0
でもね、65歳ぐらいまでいくら障害者と言えど、民生員?ソーシャルワーカー等から働け働けいわれますよ。
月一ぐらいの訪問なら我慢はできようけど結構きます。

うちの親戚のおっさん、足の指等の切断で障害者で保護貰ってたけど
言われてたって。で、障害者だったけど窓口で門前払いだったから、創価学会頼って保護もらったというかんじ。
なのでなにも信仰してないのに選挙の時は駆り出されてるけど。

いくら障害者と言えど親も健在仕事もどうにかできてる、で辞めて貰おうと思っても、なにも後ろ盾が無いと門前払いになりそうだから、
結局は、創価学会か共産党社会党を頼るしか無いになりそうだけどね。
652病弱名無しさん:2013/09/01(日) 17:02:56.29 ID:7scEyBgJ0
障害者だけで保護貰える余裕が日本になくなってるから厳しいですよ。

障害者が保護通らずに餓死してとかちょくちょくニュースねたになる時代ですから。
653病弱名無しさん:2013/09/01(日) 18:17:46.41 ID:y1OdnTAq0
子供時代普通の生活をしてきた(平均的な所得がある親もと)人なら保護もらうことを
楽そうとか働かないでいいなら我慢するとか思わん方がいいよ。

子供の時から非課税世帯の貧困家族、この病気にかかった時まずは子供の心配より医療費の心配をするような親元。
上の学校に行くより働く事を言い続けてられたなんて破綻してる親に育てられたとかならまー我慢が出来るかというもんと思った方がいいよ。
654病弱名無しさん:2013/09/01(日) 20:15:53.29 ID:fuMobgfB0
生活保護に対して障害基礎年金は別途加算じゃなかったっけ?
違ってたら働いている状態とは比較にならんね。
655病弱名無しさん:2013/09/01(日) 21:45:37.67 ID:Cbr/ybeC0
クローン病で貧乏じゃ最悪だなw
656病弱名無しさん:2013/09/01(日) 21:58:46.39 ID:QuEm5ixf0
クローン病だけどイケメンに生まれたから良かった
657病弱名無しさん:2013/09/01(日) 22:12:53.16 ID:7scEyBgJ0
クローンだけどイケメンさんは20代の若いうちはたのしかろ。
看護婦さんと遊んだり付き合ったり出来るからな。
ある程度のとしになるとステータスというかちゃんとした仕事してないと相手にされなくなるけど。
658病弱名無しさん:2013/09/01(日) 22:56:57.74 ID:VLN+B+Z/O
ブサメンのイケメンに対する嫉妬深さは異常
俺も何回も嫌がらせをされたもんだな
659病弱名無しさん:2013/09/02(月) 00:01:08.49 ID:KVei1h4f0
痔瘻でシートン手術したけど椅子に座ってられない
つらい
660病弱名無しさん:2013/09/02(月) 00:26:52.82 ID:T/6PpEzi0
>>659
つらさはわかるぞ
オレも複雑化して一時は6カ所輪っかが通っててほぼ寝たきり状態の時もあった
ヒュミラはやってるか? オレは劇的に症状が改善した
まだなら患部が多少落ち着いてきたら導入を検討してみてくれ

今はもうふさがって車の運転もデスクワークも平気
おまえさんもはやく過去の苦労話に出来ると良いながんばれ
661病弱名無しさん:2013/09/02(月) 01:08:46.36 ID:D6I35hWY0
>>660
レミケはやった?
俺はヒュミラためしてないんだがレミケはきかなかったんだよねー。
レミケきかなくてヒュミラきくっていうことはあるのだろうか
662病弱名無しさん:2013/09/02(月) 03:50:29.95 ID:TcnRVgCWO
自分のことイケメンていうなよ
どんだけキモいねん
キモいのはストまくんとニートくんで勘弁してけろ
663病弱名無しさん:2013/09/02(月) 09:25:49.08 ID:eiJMtko10
>>662
カゴの中の鳥なんだから勘弁してやりなw
664病弱名無しさん:2013/09/02(月) 11:41:57.88 ID:G8J3FC3a0
大建中湯って効きますか?
効くなら飲んでみようかと。
小腸狭窄持ちのクローン病患者でペンタサ
とエレンタール飲んでます。
665病弱名無しさん:2013/09/02(月) 12:38:58.16 ID:D6I35hWY0
まあたいした副作用もないだろうし飲んでみたら?
これから寒くなってくるしああいう体温める系はクローンにきかなかったとして身体にいいかもしれんし。
666病弱名無しさん:2013/09/02(月) 14:10:06.95 ID:EWCGMV3i0
医療券が届いたと連絡がありました
667病弱名無しさん:2013/09/02(月) 14:49:31.02 ID:tls1EB9L0
>>666
私も先日届きました。
668病弱名無しさん:2013/09/02(月) 14:52:06.73 ID:lw4cJtao0
ちなみに県はどこでつか?
669病弱名無しさん:2013/09/02(月) 17:40:10.63 ID:UUMpRwDn0
うちは愛知だけど7月に届いてびっくりした
670病弱名無しさん:2013/09/03(火) 17:10:52.29 ID:jiQ7Ov4l0
静岡県です
671病弱名無しさん:2013/09/03(火) 18:16:21.07 ID:oNejLZSn0
みんな身長体重どんなかんじ?
俺は177で58キロ。一番痩せた時は42キロまで減ってまじしぬんじゃないかと思った
672病弱名無しさん:2013/09/03(火) 18:33:32.76 ID:RiBWwVzv0
173で62 レミ太りでダイエットなんてしてる。
5年前までは41〜51の間をいったりきたり。
見た目がガリでひどいだけで本人はきついとか全くなし。
40台の胸に在宅のカテーテルが入っているのにスポーツジムとか行ってたし。
673病弱名無しさん:2013/09/03(火) 19:06:02.30 ID:goQtCt8G0
174で75 デブですハイ
クローン前からもともとこんなんだったけど全然痩せんね

狭窄あっても痛くても腸閉塞になろうが食うからだと思うけど
まあ食えなくなったら終わりだからいいんだ
674病弱名無しさん:2013/09/03(火) 19:21:54.68 ID:QXfuO3zN0
179で65 (クローン発病する前は90キロ近くあった)
で、去年までは体重50近辺だった。そのときが一番酷かった。
今は大分落ち着いて普通に働いてるし食事もある程度食べれてる(油物以外は)。
上のほうのレス見ると障害年金とか云々言ってるけど
監視怖いし世間体もあるし、親と同居してるからなぁ
なかなか甘える気になれん・・w。
田舎の工場で細々と軽作業してます(夜勤、残業無し)

食事は
朝・・・スパゲティ(たらこ)
昼・・・野菜ジュース
夜・・・おかゆ、市販のレトルトカレー(中辛)
がデフォルトで、たまに鳥のから揚げを2、3個食べたり。
エレンタールは1年くらい飲んでないけど今のところ特に問題無い。
腹痛や下痢も2年くらい無い。今キレ痔だけどクローンとの関連性は不明・・w

病状落ち着いてるし診療費で1回3000円程取られるのが地味に痛手だから
悪化するまでは病院行かなくてもいいんじゃないかって家族に言われたけど
特保の証明書に定期的にサインしてもらう為に仕方なく通院してる感じ
(一度辞めると二度と発行できないみたいだし、今後のこと考えると万一があるから捨てれない)
675病弱名無しさん:2013/09/03(火) 19:47:21.63 ID:RiBWwVzv0
何かと通院費ってかかるようになったな。
以前は家の近くの病院にかかってたけど、
今は専門病院で交通費往復2100円の4週間ごとにいかないといけないから
あと特定疾患の書類代5250円。
で年30000円はかかる。

2年前ぐらいまで2ヶ月に一回でよかったけど薬を一ヶ月分しかくれなくなったので。
676病弱名無しさん:2013/09/03(火) 19:52:26.26 ID:HR21KNNu0
クローンで痩せないのは
大腸だけに発症してる型なんだろな
677病弱名無しさん:2013/09/03(火) 20:06:18.69 ID:GI5bq5zq0
久しぶりに焼肉食べたら油っぽすぎて全然食えなかった
まだ20なのに・・・
678病弱名無しさん:2013/09/03(火) 20:18:03.64 ID:RiBWwVzv0
>>676
うんや。小腸1mちょっとしかなかよ。
679病弱名無しさん:2013/09/03(火) 20:38:28.58 ID:K9FXo2m50
特保ってなんじゃい?
680病弱名無しさん:2013/09/03(火) 21:11:35.66 ID:QXfuO3zN0
>>679
うちの親がそう呼んでるんだけどググったら食品関連のしか出てこないから多分造語かな・・
特定疾患何たらっていう、エレンタールとか薬代の自己負担が全額0になるやつ。
1年に1回更新が必要。
自分の場合はエレンタール、薬ともに飲まないでも何故か病状が悪化しない謎の状態だからいいけど
通常の患者はこれ無しだと出費が半端無くて大変だと思う・・
681病弱名無しさん:2013/09/03(火) 22:26:14.56 ID:HR21KNNu0
>>678
君は太ってるとは言えないでしょ
標準体型かな
682病弱名無しさん:2013/09/03(火) 22:33:28.08 ID:9ddQum+40
>>680
自己負担は所得によりけりじゃ。

それと君、勘違いが多くないかい?
683病弱名無しさん:2013/09/03(火) 23:13:22.40 ID:goQtCt8G0
>>676
小腸型だけど俺・・・
684病弱名無しさん:2013/09/03(火) 23:14:21.05 ID:0uelNaoV0
のんきでいられるってのは良いことだけどね
半可通は助言じみたことは言わない方が良いやね
685病弱名無しさん:2013/09/03(火) 23:49:35.97 ID:ble8J4Yp0
ああ、残りの人生、毎月10万ぐらいの収入でやっていけるだけの資産がほしい
686病弱名無しさん:2013/09/04(水) 10:31:25.91 ID:CIr5B6tk0
申請から2ヶ月以上経つけど未だに認定されない
支払った医療費20万くらい
苦しいんだがまだかかるのこれ?
687病弱名無しさん:2013/09/04(水) 10:58:34.92 ID:txlDAcHh0
皆医療券届いてるのか
まだ届いてないのでなんか不安
688病弱名無しさん:2013/09/04(水) 11:01:57.62 ID:b4ewwefd0
そんなことじゃ福岡は住めんぞ。
去年はちょっと早かったが、毎年最終週の28.29日とかギリギリに届く。
689病弱名無しさん:2013/09/04(水) 11:14:41.98 ID:4N5lq4XA0
皆って、タッタ3人だろw
俺んとこも埼玉だけど届いてないぞ
690病弱名無しさん:2013/09/04(水) 12:57:03.67 ID:HEshiA8g0
静岡や愛知が届いてるから東海地方は大丈夫そうだな
691病弱名無しさん:2013/09/04(水) 16:46:22.33 ID:e8VckKIJ0
田舎の地方公務員の使えなさは異常
692病弱名無しさん:2013/09/04(水) 17:02:42.01 ID:hyf2G92FP
おたく公務員叩くの好きでんな。
田舎の公務員ってちょくちょく出てくるからかきこみ覚えたよ。
693病弱名無しさん:2013/09/04(水) 17:22:07.77 ID:B1nJbIf30
特疾まだ届いてないよね
694病弱名無しさん:2013/09/04(水) 18:49:14.88 ID:/u7qJkYSO
公務員はチンカス未満
消費税あげる前に役所も民営化しないとな
本当に公務員は時間と税金の無駄
給料にみあう仕事してない
695病弱名無しさん:2013/09/04(水) 19:03:03.88 ID:AlgoBbw6P
公務員って聞くとすぐに叩く奴はいつも同じ野郎だな
696病弱名無しさん:2013/09/04(水) 19:29:24.61 ID:28TTfOFF0
この時期になると公務員叩きが必ず始まるよね
叩いてるのは毎回同じ人間達なんだろう。
嫉妬や妬みは見てて不愉快だな
697病弱名無しさん:2013/09/04(水) 19:33:33.45 ID:b4ewwefd0
病気持ちは公務員になりたいと思うけど、
それが叶う人は一部だからなぁ。
学生時代にクローンになった人で公務員試験受けた人って半数弱ぐらいいそう。
698病弱名無しさん:2013/09/04(水) 20:49:13.82 ID:ULFJDzTB0
田舎の公務員ですけど、暇ですし、バカばかりですよ。
中卒でルーチン労働者の仕事場です。
やりがいや生き甲斐を求める普通の精神と向上心を持った
人なら後悔します。
699病弱名無しさん:2013/09/04(水) 22:49:30.14 ID:6Q0kM9Dg0
クローン病だけど普通に会社で働いてるぜ!
700病弱名無しさん:2013/09/04(水) 23:52:46.23 ID:W8JFdjL80
俺も普通に働いてる
けど宝くじ当てて仕事辞めたいマジで
701病弱名無しさん:2013/09/05(木) 00:25:51.13 ID:3dGCvwGB0
学生だけどこのままどうなんだろ
数年後には生活保護かw
702病弱名無しさん:2013/09/05(木) 05:20:12.02 ID:REWYFYYxi
クローンマジで大変なんだな…、ざっと読んだけど、手術繰り返してSBSのTPNとか
生き地獄しゃないか。
普通に生活保護で良いだろ。
俺は発症して5年、殆ど寛解したことのない大腸炎患者だが
ウンコ漏らした時は死にたくなる。
703病弱名無しさん:2013/09/05(木) 05:28:15.74 ID:8ZqPJQka0
俺は学生の時に発症したけど、就活せずに卒業後何年かしてから起業したよ。
サラリーマンよりはストレス少ないと思う。
健康的な生活してるけど、三年に一回くらい再発して入院。
40歳まで働いて、貯まった金で物価の安い土地で余生を送るつもり。
最低8千万貯める。
704病弱名無しさん:2013/09/05(木) 05:53:08.43 ID:/Su2qUyrQ
クローンの本で良かったなって本ある? M社以外ので。
705病弱名無しさん:2013/09/05(木) 07:11:32.94 ID:kP3q9XWG0
>>701
努力して公務員になりなよ。
給与はそれほどでもないけど、体調悪くなった時の休みやすさは民間より恵まれてる。
706病弱名無しさん:2013/09/05(木) 07:51:10.82 ID:uvsqP9q90
>>704
潰瘍性大腸炎・クローン病の治療・生活まるごとガイド―アメリカ消化器病学会の指針に基づいた自己管理のポイント [単行本]
サナンダ・V. ケイン (著), 福島 恒男 (翻訳)
http://www.amazon.co.jp/dp/4840436819/

いろいろ多岐にわたって書かれてる。
707病弱名無しさん:2013/09/05(木) 09:55:12.32 ID:mmZjE1s/0
発病後に病気公表して正社員採用されてる人は公務員以外でほぼ皆無じゃないの?
708病弱名無しさん:2013/09/05(木) 10:28:49.82 ID:KKT55A0+0
就職試験なんて自分を売り込むところなんだからわざわざ自分のマイナスの部分を言わない人もいるしね。
それで会社に入り込んでうまくいってる人もたくさんいるわけで、
世の中公平で何事も正直にすればうまくいくなんて思ってる20過ぎもおかしいでしょ。
自分もいままで適当に生きてきたのに病気のことだけ正直にいうなんて。
一応面接にきましたが僕より優秀な人もたくさんいると思いますがよかったら就職させてくださいとか言うんかね。
709病弱名無しさん:2013/09/05(木) 10:40:44.97 ID:KKT55A0+0
掲示板等でちゃんと話して就職したと書き込みよくみるから結構あるんじゃないの。
でも、病気の事話して就職できたから病気に理解のある会社と言うことまでは担保されないけどさ。
逆もありで。
710病弱名無しさん:2013/09/05(木) 10:47:43.33 ID:0nRJHXud0
この後なぜか結婚の話になだれこむのがこのスレのお決まりの流れ
一見すると様々な話が聞けているようだが実は全く逆だな
古参の同じ人が同じことを書いているだけなので、非常に狭い視点でしか語られていない
新参は真に受けるなよ
711病弱名無しさん:2013/09/05(木) 11:23:52.64 ID:n/KkJ/6K0
就職で長続きしない理由は本人がやりたい仕事についてないからだろう。
やりたい仕事もわからない人も多いんだろうが。
一番幸せなのは趣味を仕事にできれば最高かな?
仕事が趣味にも有りだろうが。
生きがいのある仕事見つけられたら病気持ちでも勝ち組かもよ。
712病弱名無しさん:2013/09/05(木) 12:35:09.39 ID:cQndI0mw0
やりたい仕事につけてる人は少数でしょ。現実問題生きていく為、生活していくために
働いてる人のほうが多い。
やりたい仕事につけてる人は幸せな人だわな。
713病弱名無しさん:2013/09/05(木) 12:35:33.45 ID:iCQSkecV0
いわゆる上場大手で社員も一万人位の会社
いたけど、途中でクローン病なって事実上の解雇だった。
あれだけの大手企業でも、そうだったから、中小企業は即日クビだろう。
今は通院入院繰り返しだから
自営業立ち上げた。
3年目でやっと年収500万円くらい。
でもマイペースでできるから天国
最悪やっていけなくなったら生活保護
に落ちぶれるだろうけどそれも人生
安楽死が認められる世の中になって欲しい
安楽死のどこがいけないで禁止されているのか全くわからない
健常者がいくら表面の議論しても無駄
委員会に病人をいれて検討すべき。
714病弱名無しさん:2013/09/05(木) 12:37:27.68 ID:1bCj7xCb0
一番の正論だと思う。
健康者の机上の空論ですね。
安楽死を設けて欲しい。
両親に申し訳なくて自殺もできないから。
715病弱名無しさん:2013/09/05(木) 14:41:25.05 ID:GfeY1bmM0
バイトの面接受けたら落ちたんだが・・・ちな職歴なし25歳・・・
716病弱名無しさん:2013/09/05(木) 14:46:20.06 ID:KKT55A0+0
安楽死っていつも出てくるけど、確実に半年一年以内に確実に死ぬ病気じゃ無いと安楽死なんて出来ないからどの国に行っても法律が出来ても慢性疾患は無理ですな。

可能性があるのはスイスは自殺幇助を認めているから、それでやるしか無いわけで。
自殺ツーリズムで検索してみ?

NHKで難病の20ぐらいの女の子が透析をしなくてはならなくなって、透析を拒否してしんで行くドキュメントがあったけど
どうしても死にたいなら医療を拒否するしかないね。
717病弱名無しさん:2013/09/05(木) 14:51:39.04 ID:KKT55A0+0
http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail_2977.html

↑これね。
こんなトコで泣き言いってるおれらにこんなことが出来るかですな。
718病弱名無しさん:2013/09/05(木) 15:05:10.30 ID:/gxHKdj90
エレンタール拒否で焼肉や野菜を食ってやる!
719病弱名無しさん:2013/09/05(木) 15:30:33.31 ID:iCQSkecV0
>>716
>安楽死っていつも出てくるけど、確実に半年一年以内に確実に死ぬ病気じゃ無いと安楽死なんて出来ないからどの国に行っても法律が出来ても慢性疾患は無理ですな。

頭硬いね
ってか洗脳されちゃって健常者側の理論丸受けしてるね
自分で気づかないかな?

生存するしないは人間の基本的人権だよ
それを制限されてるんだよ
医者というただの職業人に。
わからないかな?

親に対する恩義や道徳ももちろん、
安楽死否定の一つの要因にはあるけど、
成人が一人の人間として自分で自分の生き方を医者というただの職業人に制限されてるんだよ。
720病弱名無しさん:2013/09/05(木) 15:34:14.33 ID:NPdLdibE0
自殺すればいいだろ?
721病弱名無しさん:2013/09/05(木) 15:43:51.89 ID:VpPwLNaKP
アタマ悪いからわかんない
722病弱名無しさん:2013/09/05(木) 15:47:05.82 ID:RxvUi06F0
漢方って効くのかな…? 漢方で完治するなら試してみたいよ…
723病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:03:54.30 ID:16KzV/3J0
完治なんかしねーよ、ぶぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁか
724病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:13:54.13 ID:KeeXuOsJ0
痔ろうが酷く、病院に行ったらクローン病の可能性がありますって言われたけどどうなの
CT撮っても腸付近に水が貯まってるとか言われたりしたんだが。

微熱も続くし血液検査の結果CRPが4.0あったんだけど。
725病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:17:22.68 ID:Sj7o0Nzdi
>>724
どうなのも何もその症状なら可能性はおおいにありですよ
自分はもともとお腹に症状はほとんどなくて、痔ろうからクローンが見つかったので、精密検査をしたほうがいいと思います
726病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:17:23.44 ID:dAWEblJH0
クローン病の可能性がありますね^^
727病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:18:41.59 ID:NPdLdibE0
>>724
医者にはなんて言われたんです
他にも検査しますとか入院ですとかって話は?
728病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:22:24.69 ID:yBgIsLJe0
次郎がクローンに先だってでてくることありますよ
729病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:22:24.81 ID:KeeXuOsJ0
先生曰く若いし、痩せ型だしで・・・
痔ろうの切開手術をした次の日にガーゼ交換をしたついでにCT撮ったんだが
腸に水が貯まってるのだって、別の原因かもしれないし
CRP値だって、切開後だったからっていう気もするんだが、

腹痛も下痢もないんだよなぁ。

クローン病で腸に水が貯まってる事なんてあるんかね?
730病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:23:55.17 ID:upzIIFGPP
安楽死とか死ぬとか言ってるやつもいつも同じやつだと思うよ。
どうしてもかまってほしいんだろうな。
731病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:25:08.75 ID:KeeXuOsJ0
連投スイマセン…
>>727
とりあえず九日に再診という形にはなりました。
痔ろうの手術があるので、入院はほぼ間違いないとの話でした。

CT撮ればクローンかどうか判るって言われたのですが…腸の水が云々で結局判らず終いだったんです
732病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:28:45.85 ID:NPdLdibE0
>>731
当座の痔ろう手術はそこでやってもらうとして、早めにIBD専門医がいる病院紹介してもらった方がいいと思う
733病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:35:44.14 ID:KeeXuOsJ0
>>732
親切にありがとう。とりあえず術後専門医のところに行ってくるよ。

普通の病院で大腸カメラ使っても担当の先生次第ってことなんかね…?
734病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:37:52.38 ID:FagxH7JI0
他のいろんな可能性を排除していって最後に残るのがクローン
これからいろーんな検査していくことだろう
若くて他の自覚症状もないなら、仮にクローンだったとしても優秀な薬があるので悲観することはない
開腹手術しちまったら後戻り不可だから、そこまで進行する前に見つかってよかったと考えよ
健常者と同じ土俵で生存競争続ける覚悟をもっておこうぜ

ま、まずは目の前の痔瘻を完治させることだけに集中しようや
お大事にな
735病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:49:21.45 ID:KeeXuOsJ0
自分ろう者だから健常者と同じ土俵に立つ気はあんまないわwww
担当医が変な顔してたからすげー気になっただけなんだ。

そんなに検査多いのか…検査ってそんな何種類もするんかね?
736病弱名無しさん:2013/09/05(木) 16:57:01.11 ID:EvnH2lmj0
やっぱり油物一切食わないと調子良いなぁ
737pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/05(木) 17:08:03.40 ID:VpPwLNaKP
>>722
怪我、傷は治るけど
病気は治らないよ
漢方は完全自己責任だからね
その覚悟が無ければやめときな
738病弱名無しさん:2013/09/05(木) 17:11:16.05 ID:3dGCvwGB0
平日は伸びるねw
739病弱名無しさん:2013/09/05(木) 17:47:41.10 ID:1Soa9uke0
漢方も良いの有るんだろうけど試したことないわ
鍼治療は近所にめちゃ効くとこあって定期的に通ってるけど
740病弱名無しさん:2013/09/05(木) 19:12:31.36 ID:Ymq6FGZHO
ちょっと知りたいんだけど、アミノレブリン酸てエレンタール入ってるか?
741病弱名無しさん:2013/09/05(木) 19:52:02.59 ID:7vLtO2b90
漢方は大健中湯だけ飲んでるな

最近舌に白いプツプツ&口内炎できまくりで痛すぎる

確定診断受けたときも口内炎8個あったから

活動期に突入したかな
742病弱名無しさん:2013/09/05(木) 23:32:51.01 ID:j71OlEvB0
大建中湯は俺も飲んでる あとはペンタサだけど
強烈な狭窄が発見されたので噛む回数を大幅に増やした それこそ3倍以上

ある程度のものなら現状これで耐えれている
ただアゴが疲れすぎるのと食事の時間がかかりすぎるのが若干の問題か・・・

とりあえず炎症は起こしても詰まらなければ食えることが有難いって感じ
743病弱名無しさん:2013/09/06(金) 07:13:02.10 ID:bJc0Ifyj0
今日も元気にクローン病!
744病弱名無しさん:2013/09/06(金) 20:18:32.44 ID:OYAZJwrt0
2chまとめサイトでクローン病のスレが出てたが、vipperはクローンの人多いのか?
745病弱名無しさん:2013/09/06(金) 21:35:33.07 ID:Kdo9Ncog0
若年層に多いからじゃねーの?
18の俺でもこの病気にとっては若すぎるわけではないし
746病弱名無しさん:2013/09/06(金) 21:46:38.15 ID:1Yom2LuS0
野菜食えるやつ教えてくれ
ズッキーニってどんな味か
747病弱名無しさん:2013/09/06(金) 21:48:44.50 ID:6t2OBjYd0
なぜズッキーニ?w
なんかナスっぽい味だよ。かぼちゃの仲間ってきいたことあるきがする
748病弱名無しさん:2013/09/06(金) 21:53:46.73 ID:7UoSrN5a0
分類上はかぼちゃとかいわれたけどほぼナスだな
遠くの方にかすかにキュウリ(というかウリ)の青さが香る
でもまああんまり素材の味をそのまま生かすような料理向きじゃない気がする
トマトベースとかイタリアンな味つけだと流石にうまい
749病弱名無しさん:2013/09/06(金) 21:56:07.47 ID:1Yom2LuS0
話しの流れでズッキーニみたいな味だと言われ…
知ったかぶりしといたんだ

ナスなんだな
キュウリかと思ったわ
サンクス
750病弱名無しさん:2013/09/06(金) 22:11:51.50 ID:bJc0Ifyj0
ナポリタンとピザを食べた。
美味しかったが腹が痛い
751病弱名無しさん:2013/09/06(金) 22:35:59.40 ID:eKMzAqA/0
噛むだけ噛んで吐き出せば味がわかるよ
752病弱名無しさん:2013/09/06(金) 22:59:06.83 ID:I3Xtpjhy0
活動期は何を食べても痛くなるもんだ
安定期の俺は牛角でビール、今週もお仕事頑張りました
753病弱名無しさん:2013/09/06(金) 23:21:20.48 ID:JoPtvNXP0
>>751
それたまにやるわ
もらったお菓子とか
754病弱名無しさん:2013/09/07(土) 00:20:39.43 ID:zFgYDqRT0
「無意味な死であった」と・・・
言わせない最後のひとりになるまで〜

両手にはクローン病、唄うのは痔〜♪
755病弱名無しさん:2013/09/07(土) 07:40:23.26 ID:R2ECjf1y0
ビジホの朝食バイキングうまうま
756病弱名無しさん:2013/09/07(土) 07:52:15.97 ID:wbJR/dgj0
まだ完治薬できてねえのか? 早くしろやクズ共が
757病弱名無しさん:2013/09/07(土) 07:54:17.99 ID:ngFXRjCI0
腹痛アンド下痢で一睡も出来なかった(´・_・`)
758病弱名無しさん:2013/09/07(土) 08:07:42.28 ID:LoDbqZmy0
そういや医療保険って入ってる?入院したら
会社から診断書出せ、
ホケンガイシャノシンダンショノコピーデモイイヨといわれとんだけど
入ってねーっての。
759病弱名無しさん:2013/09/07(土) 08:37:31.24 ID:PAXYCtQS0
それは保険がどうこうじゃなくて診断書出せってだけでしょ
保険請求用に診断書書いてもらってるなら、わざわざ会社提出用に費用かけなくてもいいよって親切心
760病弱名無しさん:2013/09/07(土) 09:49:40.21 ID:/me07NXsO
みんなが好きなもの食って不摂生して再燃して手術して短腸になって人口こうもんになっていくのが楽しみだね
761病弱名無しさん:2013/09/07(土) 10:03:18.41 ID:xJpWPV1C0
それほどの馬鹿はおまえくらいだよ
762病弱名無しさん:2013/09/07(土) 10:40:39.98 ID:Zud0snte0
でたー!5年10年後がみものだ精神男。
763病弱名無しさん:2013/09/07(土) 11:29:06.35 ID:BsENruLo0
進行性の病気ですし。悪化しないわけがない
食制限しようとしまいと10年後は悪くはなっているのは間違いない スピードの問題。
特に痔瘻型の人は自棄にならずに制限しないと、次から次へストマになっていってるよ。
764病弱名無しさん:2013/09/07(土) 11:32:49.35 ID:1hBB9wiM0
40歳超えると腸の動きも衰えそれに伴って異常反応も少なくなって
今よりマシになる人もいるってマジ?ちなみに発病28歳で現在33歳です
765病弱名無しさん:2013/09/07(土) 12:10:57.62 ID:aWIa7Zn70
食えない妬みだろw
766病弱名無しさん:2013/09/07(土) 13:26:54.93 ID:PwByYJ8P0
いや60くらいじゃね。
ようは60すぎると免疫力が落ちてくるから、結果クローンもマシになるって話と思ってたが…
767病弱名無しさん:2013/09/07(土) 14:48:45.94 ID:M7lafb0k0
>>764
40超えてるが、特に変わりない。
ただ統計データ的には10年20年と病歴が長くなると症状が軽くなる傾向はあるらしい。
768病弱名無しさん:2013/09/07(土) 14:52:43.99 ID:b65hFEMk0
病歴20年だが今が一番悪いけど
769病弱名無しさん:2013/09/07(土) 15:36:08.15 ID:i5owzjqfP
おれはレミが当たって今この病気になってから全く気にならないぐらい絶好調だが、
それまでは順調に悪くなってた。
2ヶ月後病歴祝30年。
770病弱名無しさん:2013/09/07(土) 16:26:42.05 ID:Erx74A8oP
大先輩キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!
771病弱名無しさん:2013/09/07(土) 16:57:00.12 ID:ngFXRjCI0
病歴40年クルー?
772病弱名無しさん:2013/09/07(土) 17:03:32.76 ID:i5owzjqfP
これはお腹が痛くなった日即クローンてわかったけど、
調子が悪いで病院行くでも気の所為、とか胃腸弱の診断でずーと過ごしてきてあとあとクローンってわかってという人は
病歴40年とか普通にいそうだけど。
5.60のクローンだと。
773病弱名無しさん:2013/09/07(土) 17:23:14.06 ID:PwByYJ8P0
40年前とかって内視鏡あったの?
774病弱名無しさん:2013/09/07(土) 17:31:44.37 ID:i5owzjqfP
30年前ダブルバルーンはないけど普通にお尻からのファイバーや小腸ゾンデはしてた。エレンタールもあったしな。
775病弱名無しさん:2013/09/07(土) 19:01:03.32 ID:zFgYDqRT0
狭窄3ヵ所23年戦士のオレ、今から特大ハンバーグ食べるぜ!
776病弱名無しさん:2013/09/07(土) 21:43:48.19 ID:HBKqtc5H0
後3ヶ月で病歴75年だわ
777病弱名無しさん:2013/09/07(土) 21:55:08.32 ID:haAOmaj80
>>775
嫌いじゃない
痛みに耐えてでも食いたい派だw
778病弱名無しさん:2013/09/07(土) 22:53:06.27 ID:I04X4R8hP
>>775
イイね、チャレンジ精神
いざとなったら、かかりつけ医に電話してね
ソセアタでも打って貰えば良いよ
779病弱名無しさん:2013/09/07(土) 22:57:28.21 ID:0cSjVAS40
レミですらやっと10年なんだから、過去のエビデンスは当てにならないね
さんざん悪化させて小腸取ったあとでレミケ始めた人と、確定診断後すぐにヒュミラ始めた人が同じ病状をたどるわけがない
780病弱名無しさん:2013/09/07(土) 23:04:34.52 ID:wU8vso8n0
>>779
その前者だけど、まったくcrpも上がらず狭窄も出来ずで5年目でまったく今の所異常なしだよ。
残存小腸は1mなのに。
781病弱名無しさん:2013/09/08(日) 08:11:24.39 ID:o8ruu1Mz0
すぐに生活保護生活保護言う奴はネットやニュースに毒されすぎ
実際生活保護に頼ろうものなら酷い人生待ってるよ。
貯金は当然できないし、クレジットカードも無理。
定期的に監視が自宅に来るらしいし。

世間体もプライドも捨てられるって人はいいかもしれないけど
782病弱名無しさん:2013/09/08(日) 09:13:45.69 ID:a9QyeLYH0
俺は
お馬さんと日経平均と、ジャンボなくじに頼りたい
783病弱名無しさん:2013/09/08(日) 10:32:01.92 ID:K2ecmAXu0
ナマポで毎日がパチンコ三昧って奴もいるよ。
隠し預金を他人名義で株の売買してるやつもいる。
もっと厳しく取り締まらないといかんよ。
ナマポGメンとか近所監視委員とか作ってw
784病弱名無しさん:2013/09/08(日) 11:24:09.51 ID:ntWg+r7RP
http://kenko100.jp/articles/130819002547/

経口避妊薬で難病に? クローン病リスク3倍―米研究

ざまぁ
785病弱名無しさん:2013/09/08(日) 11:31:56.85 ID:oUc5pOsH0
ナマポ一筋で生きる気になったら貯金の必要なんてないだろ
病院も無料だし
786病弱名無しさん:2013/09/08(日) 11:43:23.26 ID:0V6adRZF0
>>784
内視鏡医「もっと増えてくんないかな・・・若い女の子のアナル最高だよ♪」

外科医「もっともっと切らしてよ♪金も入ってくるし堪んねえよ♪」

IBD医「こんな楽で儲かる商売ねえよ♪もっともっと気弱なガリガリ君を増やしてストレス解消しちゃお♪
   どうせガリだから歯向かってこないしw 完治薬なんかできても世に広めねえよバ〜カ♪」
787病弱名無しさん:2013/09/08(日) 12:00:01.33 ID:aRMRgou50
先週月曜レミケ前の採血で肝臓数値が高いと言われ、レミケ中止。
明日肝臓数値採血再検査でまた数値高かったらレミケ続行は難しいと。

レミケがあったから社会復帰も出来たし、友人や知人と出掛ける事も出来たのに。

食事気を付けていても即悪化するんだろうな、とビクビクしている。

吐き出す場所がなくここに

すまん。
788病弱名無しさん:2013/09/08(日) 12:10:48.21 ID:A7bFN6c10
やっと受給者証の更新来た
今年は遅いな
789病弱名無しさん:2013/09/08(日) 12:29:06.29 ID:K2ecmAXu0
埼玉は未だだ。
来たところ県名いれてくれれば親切なんだけどな。
790病弱名無しさん:2013/09/08(日) 12:41:35.23 ID:A7bFN6c10
>>789
大阪です
今回住所変更があったから遅いと思ってけど全体的に遅いみたい
791病弱名無しさん:2013/09/08(日) 14:40:44.78 ID:9bgE9zgY0
神奈川だけどまだ来てない
去年はどれくらいだったかな覚えてないや
792病弱名無しさん:2013/09/08(日) 15:05:44.83 ID:8Lr1vNT30
7月末に出してまだ(東京都)
まあ2ヶ月かかるっていうから9月末まではかかる覚悟だけども
793病弱名無しさん:2013/09/08(日) 16:03:47.78 ID:UTWvMJ9d0
>>790
俺も大阪だけど、いつも通りむちゃ速かったよ
794病弱名無しさん:2013/09/08(日) 17:48:13.64 ID:4CYlzDds0
先週手続きしてきた
皆早いな
795病弱名無しさん:2013/09/08(日) 18:51:04.35 ID:GQYnAIdo0
俺のところは7月上旬が提出期限だからな
796病弱名無しさん:2013/09/08(日) 22:10:45.94 ID:KdKsOvmzi
>>787
CD病みは飲み薬等で肝臓に負担がかかる。
それに加えて、原則飢餓常態のために脂肪肝の方に振れやすいときく(ダイエット性の脂肪肝に類似)。
そういうわけで、栄養士と医師と患者自身とで上手に連携を取らないと、内臓を健全に保つのがむつかしい場合があるようだ。

ともかく、よくなられることを祈ります。
797病弱名無しさん:2013/09/08(日) 22:20:58.01 ID:KdKsOvmzi
>>787
追記
食事制限に忠実であるがゆえ数値が上がっている可能性もあるので、主治医とよく話し合い、必要があれば栄養士と相談すると良いのでは、と言いたかったのです。
798病弱名無しさん:2013/09/08(日) 22:27:53.35 ID:1sTUYL1r0
肝臓、絶好調!
薬漬けでも絶好調!

でも風邪ひいたw
799病弱名無しさん:2013/09/08(日) 23:45:12.96 ID:P7m7ppiF0
肝臓の値いつもハイになってるけど普通にレミ打ってる。
イムランも飲んでるからか血液状態も落ち着かん。ハイになってたりローになってたりする値が結構ある。
800病弱名無しさん:2013/09/09(月) 00:09:07.28 ID:oZv7VMmrO
いつも血便の時は気を失う→救急車レベル(過去2回)で、普段は軟便くらいで全く血便出ないんだけど、ここ数日血便。倦怠感あり。(精神的ダメージもあったから倦怠感はどっちが理由か分からないです)

2週間前の血液検査では炎症値0.88 いつも2に近いから減ったーって喜ばれていたんだが、病院行った方がいいのかな?
みなさん数回の血便くらいでは定期検診まではそのまま?
私はずっと軽症だったので無知で申し訳ないです。
801病弱名無しさん:2013/09/09(月) 00:20:53.03 ID:CoEfr0RlQ
同じ職場の人が、最近ずっとしんどそうにしてて、ついに仕事中にもぐったりとしだした。
夏バテ大変だなと思ってたら、やっと病院行ったらしい
結果、ガンだったらしい。それも手遅れだったみたい。
悪くなりそうになったら仕事なんか放っといて病院行こうと改めて思った。
802pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/09(月) 01:47:37.98 ID:l2AmQKyuP
>>800
時間が取れるなら、早く医者に行けよ
下血タイプは症状が急展開するから
803pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/09(月) 03:28:36.99 ID:l2AmQKyuP
ヤバイ、そろそろ働かないと、来月の丁先生の治療費払えない!ウチの会社は20日締めだからな。
右腕上腕から入れたIVHが、刺入部から滲出液が多くて、イマイチなんだけれど。今週中には退院しなきゃ駄目だ。
気合い入れなきゃだわ。
804病弱名無しさん:2013/09/09(月) 05:35:33.10 ID:CiQMheG80
>>787
レミケ中止にするほどの値がどれだけなのか知らないが、別の病気があるなら至急それの治療が必要。そうでなくとも栄養指導等で気長に改善。
いずれにしても、直近の検査結果だけでどうこうするものではないと思う。
そうした見通しなしでレミケ打ち切りだけ(しかも懲罰的なニュアンスで)行うのはデメリットが大きい。
ヒュミラに移行するという考え方もあるが、肝臓悪化の原因をきちんと説明・対処しようとしないなら、状況によってはセカンドオピニオンかな。

ともあれ、血液検査の値が悪いと、テストでしくじった中学生の気分になるよな。医師が担任の先生にかぶるしね。
805病弱名無しさん:2013/09/09(月) 08:56:23.66 ID:o111Irvc0
>>803
穿刺する部分が大事だから。そこから感染するとヤバイから
806pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/09(月) 10:36:35.64 ID:l2AmQKyuP
>>805
ソーなんですよ。危険なんですよね。
何か手が無いか、先生達が相談中です。
807病弱名無しさん:2013/09/09(月) 10:45:11.60 ID:oZv7VMmrO
>>802
ありがとうございます。明日行ってきます。
808病弱名無しさん:2013/09/09(月) 19:36:40.47 ID:91GzCUV60
>>801
その同僚の方はいくつなの?
若いのかな?
809病弱名無しさん:2013/09/10(火) 09:46:45.91 ID:qrffTbDp0
カンカイの時は食いたいもの食ってる

食事制限しても再燃するときはするし
そうやって5年はカンカイしてるよ
810病弱名無しさん:2013/09/10(火) 09:54:16.38 ID:myhInlXc0
緩解中なら悪化しないわけではないソースは俺
高校で発症したがクローンと気付かずに苦しが、自然に緩解する
何の問題もなく完全に健康なまま10年ぐらい過ごすそして再燃
ここですぐクローンと診断されたが相当な所まで悪化していた

つまり10年間は腹の中は少しずつ病変が進行していたということだ
811病弱名無しさん:2013/09/10(火) 09:56:47.50 ID:soYswdJa0
静かに深く進行してくる質の悪い病気だから
812病弱名無しさん:2013/09/10(火) 10:26:17.51 ID:kJ1nOZC20
10人いたら、10人とも全部、違う病態と聞いたことがある。
この病気、ある日、突然、完治するって、ありえないの?
813病弱名無しさん:2013/09/10(火) 10:38:37.30 ID:9CjMnpeKi
>>799 803

昨日の採血で数値前回の半分に下がってて、まさに脂肪肝が原因と言われたよ。

運動不足と言われた。

来週からまたレミケ再開出来るから一安心。

こんな俺にレス有難う。救われたよかなり落ち込んでたからさ。本当有難う。
814pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/10(火) 10:41:56.68 ID:vxyTlOPXP
>>812
完治。それは全員の夢だねぇ
*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*
815病弱名無しさん:2013/09/10(火) 11:51:24.41 ID:IBTWLmRi0
カンチー!
鈴木保奈美の東京ラブトーリ思い出したよw
816病弱名無しさん:2013/09/10(火) 13:10:08.05 ID:QcLhUNPz0
同じ病院の人は最後の手術の時、何回も手術していて在宅もして、
仕事は諦めてもらわないといけないかもしれん、と言われて手術。
それが99年。それまで何十回も入院して手帳も1級。

それから調子が良くなって病院すらこなくなった。
薬もエレンもなにも使わず。
お腹痛くならないの?って聞いたら下痢は毎日だけどって言ってたけどさ。
もし明日悪くなっても14年間病院と縁がなかっただけでもよかったんじゃないかね。
817病弱名無しさん:2013/09/10(火) 13:51:31.87 ID:vxyTlOPXP
>>816
で、その人は健在なの?
818病弱名無しさん:2013/09/10(火) 14:06:59.35 ID:QcLhUNPz0
元気だよ。
中年太りでお腹たぷたぷしてるよ。
市の職員だから元々の保険が月8000円以上戻ってくる保険だから特定疾患なんてなくていいという事で病院すらこなくなった。
819病弱名無しさん:2013/09/10(火) 14:37:48.36 ID:XkY4VQ+/0
>>810
それ、緩解って言わないwwwwwww
820pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/10(火) 15:03:48.10 ID:vxyTlOPXP
>>818
うわーっ。市の職員って最強じゃん。裏山。
しかも長期寛解ってスゲぇー。
821病弱名無しさん:2013/09/10(火) 15:16:16.54 ID:QcLhUNPz0
>>820
でもこういう保険証の自治体ってもう少ないみたいで、たまーにそれに税金が使われてるっていうことで地方紙に叩かれてるよ。
822病弱名無しさん:2013/09/10(火) 16:18:51.73 ID:5bbiQ4lpO
>>819
どういうのが緩解というの?
823病弱名無しさん:2013/09/10(火) 17:16:47.19 ID:MkHLpGsw0
>>810
それは最初クローンだったかどうかわからんから何とも言えんわな

緩解すると症状が落ち着いて普通に食事ができる
だが調子に乗ってると再燃することもあるし大事にしたってや
824病弱名無しさん:2013/09/10(火) 17:33:21.64 ID:SBnbdEtv0
レミケ4年目なんだけど、最初はすごく効いてて8週ペースだったけど最近効きが悪くて今や6週ペース。
少しでも体調良くしたいと思って苦手だったエレン克服して1日3本飲めるようになったけど、変わるかなぁ。
825pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/10(火) 18:01:34.42 ID:vxyTlOPXP
>>824
言っちゃ悪いが、3パックじゃ変わらんなぁ
その分、食事減らしてるなら別だが
826病弱名無しさん:2013/09/10(火) 18:24:50.96 ID:SBnbdEtv0
>>825
食事は今現在体調が悪いのでかなり減ってます。
食欲が湧かないんですよね。
827病弱名無しさん:2013/09/10(火) 19:32:57.40 ID:u613Vqd20
レミケ増量も認められていたのでは?
828病弱名無しさん:2013/09/10(火) 19:50:07.17 ID:oPoAxiyL0
>>824
最低でも1日4パック以上摂取する事がいいとのこと
829病弱名無しさん:2013/09/10(火) 21:14:54.09 ID:SBnbdEtv0
>>828
4パックですか。なるほど・・・。
何年も飲んでる人が3パックから違うよと教えてくれたので、3パック基準でしたw
1日4パックを心がけるようにします!
830病弱名無しさん:2013/09/10(火) 21:18:12.20 ID:SBnbdEtv0
>>827
医師はその件も話していましたが、増量による色んな合併症が怖いとの事で今は時期を早める策でいってます。
831病弱名無しさん:2013/09/10(火) 22:10:43.27 ID:WA8ORFNC0
オレの大好きなヤクルト、値上げ、ショボン。
クローン病が治癒するわけではないが、腸内環境を良好に維持するし、
味も好きなのに。
ヤクルト値上げ=原料高で22年半ぶり−11月
http://www.jiji.com/jc/c?g=eco_30&k=2013091000614
832病弱名無しさん:2013/09/10(火) 22:41:31.93 ID:xdZM+rlO0
エレンタールは腸管の傷を治す、炎症を抑える効果があるからね
833病弱名無しさん:2013/09/10(火) 22:45:04.99 ID:FexZAjB3O
クローンと診断されてから、手術後19年寛解で薬も飲んでなかったのですが、精神、肉体共にキツい職についたら下痢再発(腹痛はなしだった)。
ペンタサとヒュミラを使用してます。
ですが、どちらも合わないのか、服用直後と注射後から激しい胃痛や腹痛などに苦しんでいます。 他に同じ方いますか?
834病弱名無しさん:2013/09/10(火) 22:49:55.00 ID:8olFLWtk0
>>829
4パックより5パックのほうがいいんだぜ
835病弱名無しさん:2013/09/11(水) 08:17:07.44 ID:25kbZ8Rq0
>>833
レミケ後の激しい腹痛はあったよ。ヒュミラはやってない
レミケでウンコが固くなってしまい狭搾を通過できずに閉塞のような状態になっていたようだ
ペンタサで腹痛を起こす人はあまり聞かないな
836病弱名無しさん:2013/09/11(水) 08:52:25.81 ID:/b1Z+6kVO
女性自身か週間女性か失念したけど
アメリカで粉ミルクでクローン病がみたいな記事があるみたいね。

なんだろ。内容気になるが自分は母乳で育ちクローン
兄弟はミルクで育ちクローンじゃないしなぁ。
837病弱名無しさん:2013/09/11(水) 09:08:08.09 ID:YBKqyOBsO
マジレスすると腹の中にいる時に母親が食べていたものでアレルギーが発症する場合は多い
生まれた時からアトピーの子供は典型的な類。昔はアトピーという病はなかったからね。
親に聞いてみなよ丈夫な子になるように牛乳飲んでただろう
838病弱名無しさん:2013/09/11(水) 09:19:43.38 ID:YCdDbyXG0
寛解というのは薬いらず、症状あらずのことなのか?
自分の主治医は「ペンタサはずっと飲んだ方が安心」と言うんだが
今はペンタサ&ヒュミラ使用なんだけど、これをやめたらひどくなるものなんだろうか…
839病弱名無しさん:2013/09/11(水) 09:20:27.19 ID:37CrB/Pg0
Wikiに受動喫煙でうんたらた〜と書いてあってビックリした
これってすでに定説なのか、なんてことだ
840病弱名無しさん:2013/09/11(水) 10:01:10.64 ID:eVyhZZz+O
胸腺の免疫で十分な教育を受けないまま、T細胞が自己と非自己の区別わからなくなってるのさ
841836:2013/09/11(水) 10:08:19.26 ID:/b1Z+6kVO
>>837
それがさ、母親は乳糖不耐症で牛乳飲まないのよ。
乳製品は控えめにとってるらしいけど。

親というか、祖父母あたりの遺伝が来たのかなぁと思う。
自分の場合はね。

今生きてる親戚親族ではクローンは自分だけだけど
数世代前には病名わからなかっただけでいたんじゃないかなぁって。

祖母とか肌よわかったしさ。
842836:2013/09/11(水) 10:14:15.20 ID:/b1Z+6kVO
つーか、親だって乳糖不耐な時点でアレルギーみたいなもんだわな。

様々な体質が重なって自分のクローンが出たんだろうな。
843病弱名無しさん:2013/09/11(水) 11:35:55.45 ID:7xWfbLz/0
素人考えだけどタバコの煙のせいなら昔に比べて喫煙者は激減、喫煙禁煙の区別も昔に比べたらマシになってるのに
患者はなぜ増えてるのか?となるしで、あんまり当てにならないんじゃない。

なんでもなんでもタバコのせいになるのはね。
タバコは叩けますから。
844病弱名無しさん:2013/09/11(水) 11:38:52.71 ID:7xWfbLz/0
おれの血筋ではほんとおれだけ。
クローンは仕方ないと諦めてるし人のせいにもしたくないが、
両親の親兄弟いとこと誰一人ハゲがいないのにおれだけ髪が薄くなって辛いわ。
自分の体を恨むわ。
人前に出なくなったよ。恥ずかしくて。
845病弱名無しさん:2013/09/11(水) 12:26:38.30 ID:khQdTqHo0
飲食物でクローン病になるわけねーだろ、バカどもが
846病弱名無しさん:2013/09/11(水) 12:43:07.54 ID:P/tpslGl0
乳糖不耐とアレルギーは違いすぎると思うが

遺伝子異常に後天的な環境要因で発病するんなら、遺伝子異常を起こす要因も、それを後にクローン病として発現させる環境因子も多すぎるし複合するしで特定できんだろ
847病弱名無しさん:2013/09/11(水) 13:08:54.05 ID:7xWfbLz/0
食べ物説だと自業自得感が出てきて荒れるもとになるからな。
ちゃんとした掲示板でも食べ物説が出てくると荒れる。
お母さん連中が納得できんとなるんだろうけど。
848病弱名無しさん:2013/09/11(水) 13:59:53.33 ID:XcHSPZza0
チョコレート食いすぎが原因かな?
849病弱名無しさん:2013/09/11(水) 14:08:01.87 ID:fqZjLxTA0
虫歯や歯槽膿漏でクローン病に成ると言う説も有ったな。
850病弱名無しさん:2013/09/11(水) 15:02:54.90 ID:zC880Afz0
米粒食って下痢になる人いる?
米が原材料のもの(せんべいとか米粉のパンとかフォー?とか)は平気なんだけど
ご飯とかおかゆ食ったら下痢る
腸切って暫くは大丈夫だったんだけど何でなんだろ
851病弱名無しさん:2013/09/11(水) 15:13:20.59 ID:fqZjLxTA0
オカズに問題あるんとちゃうか?
852病弱名無しさん:2013/09/11(水) 16:38:18.06 ID:TpNrmIZ80
>>851
>>850だけどおかゆだけ(塩で味付けもしてない水で炊いただけ)でも下痢るねん
具材入れない塩だけのおにぎりでもダメだし
具なし味付けなしのおかゆでもダメなら米粒が原因としか思えないんだよ
飯くいてえ…パンも麺もエレンも秋田
853病弱名無しさん:2013/09/11(水) 17:08:44.14 ID:qOm2gpDii
餅はどうだい?
俺は時々食ってるよ。軽めに焼いたのをすまし汁に入れたりもする。ご飯で下痢は原則ないけどね(むしろ高残渣で便の量が驚くほど増えるよね)。
冷凍食品の焼きおにぎりは、粒のまま未消化で出てきたことがあって以来避けているが、形の上ではまあ、下痢になったといえるかな。
ちなみに、コンビニおにぎりは製造工程で結構油を使っているようなので要注意ときいている。もちろん海苔のほうが我々には厄介だが。
854病弱名無しさん:2013/09/11(水) 17:12:25.72 ID:nTdCf3070
荒川弘「百姓貴族」より

牛乳を飲むとお腹がゴロゴロするという方は低温殺菌牛乳か機会があれば無殺菌牛乳をお試しください。

お腹がゴロゴロするのって牛乳に含まれる乳糖を分解する酵素(ラクターゼ)が日本人には少ないからだといわれていますが・・・
乳幼児期は乳糖分解酵素の働きが活発なのですが成長するにつれてその働きが弱くなっちゃう人がいますね
加熱殺菌ってことは乳酸菌も死んでるわけだからこれも長に負担をかける一因じゃないかな

お腹ゴロゴロと殺菌温度は関係ないはずなのですが、低温殺菌牛乳に切り替えたらなぜかゴロゴロしなくなったという方は結構いる
855病弱名無しさん:2013/09/11(水) 17:15:39.39 ID:nTdCf3070
×長

○腸
856病弱名無しさん:2013/09/11(水) 17:39:26.38 ID:81ct0qdM0
ところで、だれかノンフライヤーで油なし調理を試した人はいないかい?
自分は滅多に食事をしないし、ヘルシオ同様、高額なので手が出せないでいる。(わからない人は「ノンフライヤー」で検索してみてください。)
我々でも美味しい揚げ物が食べられそうではないか?
857病弱名無しさん:2013/09/11(水) 17:58:24.26 ID:9VihMWZq0
>>856
「ノンフライヤー レシピ」で検索して画像を見てみましたが、
どれも私には食べることのできない食材のようで、残念です。
858病弱名無しさん:2013/09/11(水) 18:16:06.90 ID:TpNrmIZ80
>>853
餅かあ まだ試してなかったな
せんべい大丈夫だからいけるだろうか…一回試してみるわ レストン
飯食えてた時はそのコンビニの握り飯ですら大丈夫だったのに
859病弱名無しさん:2013/09/11(水) 18:27:32.52 ID:Rzzn/DNK0
俺は朝食はモチしか食べてない
アンコたっぷりつけて食べてたけど添加物が悪いって言われて砂糖醤油にした
860病弱名無しさん:2013/09/11(水) 19:10:18.90 ID:mqBV1LEp0
俺も朝食はきな粉餅をこの半年ずっと食べてる
おかげで全く昼間は腹痛なしになった。
きな粉餅はいいぞ。

原因は牛乳に一因あると思う
俺は牛乳大好きで20才すぎても毎日飲んでた。でクローン病発病。
兄弟は牛乳大嫌いで幼児の頃から学校給食以外は一切飲まない。クリームも食べない。おかげで、超健康な腸だ。
861病弱名無しさん:2013/09/11(水) 19:12:55.63 ID:81ct0qdM0
>>857
一般人のレシピはトンカツなどでしょうが、CDではせいぜいのところ白身魚やササミ、ちくわやはんぺんを調理することになるでしょうね。

ある程度年をとって食に執着しない面もあるけど、その一方で、調理法のヴァリエーションが乏しく飽きている面もある。
862病弱名無しさん:2013/09/11(水) 19:33:29.64 ID:ENgaZSF/0
ノンフライヤー使ってます
鶏の唐揚げとトンカツは旨いですよ
揚げてると言われても分からないくらいです
でも素材自体に油がないと残念な結果になりますね

私はレミケ初めて数年、たまに揚げものも食べるのですが
やはりこちらのほうが安心感がありますね
まあ食べ過ぎると意味ないですが
863病弱名無しさん:2013/09/11(水) 19:44:58.52 ID:EsLABofs0
セブンイレブンのゼリー飲料キャンペーンでノンフライヤー当たって10月頃に届くらしい
揚げるぜー超揚げるぜー
864病弱名無しさん:2013/09/11(水) 19:49:41.41 ID:84ar6Xqb0
使ってるけど大体>>861-862の通り
食える食材増えるわけではないし、食えるもの使っても一般的な揚げ物を期待するとガッカリする
ただ無いよりはいいんじゃないかな やっぱり焼いたのとは食感は変わるし
865病弱名無しさん:2013/09/11(水) 20:23:18.26 ID:WymXPUWu0
>>860
きな粉って脂質すげー高いじゃん
866病弱名無しさん:2013/09/11(水) 20:23:23.82 ID:tyd9YSoC0
ストレス解消にガーナ板チョコ完食!

クローン病よりチョコ中毒を治したい。
867病弱名無しさん:2013/09/11(水) 20:24:35.18 ID:4MBLUi2ui
あーもうだめ
自殺するかなぁ〜
868病弱名無しさん:2013/09/11(水) 20:26:00.19 ID:4MBLUi2ui
気を使われることにすらイライラしてきた
もうだめぽ
869病弱名無しさん:2013/09/11(水) 20:53:19.02 ID:fqZjLxTA0
このところ腸閉塞気味だからエレンタールと豆腐と豆乳と炭酸水だけで過ごしてる。
でも幸せだぜ!
870病弱名無しさん:2013/09/11(水) 21:13:17.33 ID:GPk9Bbxa0
炭酸水って腸内にガスたまりそうじゃない?
大丈夫?
871833:2013/09/11(水) 21:14:35.99 ID:CCvw6DZ1O
>>835
そうですか、有難うございます。
主治医もペンタサは良い薬だから、そんなはずがないと言うのですが・・結局、痛みで夜も深く眠れないので睡眠導入剤を処方されました。
寛解期間が長かったので忘れてたけど、今更ながら大変な病気を持ってたんだな〜と実感してます。
872病弱名無しさん:2013/09/11(水) 21:28:33.47 ID:25kbZ8Rq0
>>871
他の飲み薬では痛くはならないの?
ペンタサは少し飲まないでいても大きい影響はないだろうから
少し飲むの止めてみたら痛みの原因がペンタサかどうか分かるんじゃないか
873病弱名無しさん:2013/09/11(水) 22:11:45.58 ID:fqZjLxTA0
ためしてガッテンでやってたんだけど炭酸水は腸に良いって言ってたから
ためしてみたら調子いいんだよね。ガスはたまらないよ。
874病弱名無しさん:2013/09/11(水) 22:44:00.81 ID:O3j0uMvA0
炭酸水は腸に良いってのは刺激を与えるからであって、
クローンは刺激を与えたら駄目だから悪いと思うよ。
875病弱名無しさん:2013/09/11(水) 22:57:19.69 ID:CCvw6DZ1O
>>872
19年前は、ペンタサがでる前の他のサリチル製剤を飲んでいましたが、痛みは出ませんでした。
他の薬(ミヤ、ビオスリー)も背中まで回る胃痛などはなかったので、ペンタサをちょっとだけ止めて試してみます。
アドバイスありがとう。
876病弱名無しさん:2013/09/11(水) 23:13:02.37 ID:fj7jgVl60
ペンタサ服用してる人多いんだな。
自分はイムラン+サラゾピリンだけど
877病弱名無しさん:2013/09/11(水) 23:16:02.63 ID:ENgaZSF/0
>>875
>背中まで回る胃痛

胆石か膵炎の疑いはないんですか
878病弱名無しさん:2013/09/12(木) 00:17:20.88 ID:GDZnBU9E0
俺だって発病初期は何食っても下痢しなかったさ・・・



受給者証来たぞーーーー
879病弱名無しさん:2013/09/12(木) 01:20:04.21 ID:7Q6/4dJv0
関節痛と倦怠感が酷い下痢は毎日落ち込む
愚痴すまん
880病弱名無しさん:2013/09/12(木) 01:23:39.09 ID:3/pJz9+H0
サラゾピリンのんでるけど尿が黄色すぎるのが恥ずかしい
自動で流れる小便器だと特に
881病弱名無しさん:2013/09/12(木) 01:35:21.75 ID:Zcfz/Ok80
薬の相性も人それぞれだな。
俺はサラゾピリンずっと飲んでて全然良くならなかったけど、
ペンタサに変えたらみるみる回復した。
その全く逆の人もいるし。
882病弱名無しさん:2013/09/12(木) 04:07:38.85 ID:BqRWTkaQ0
今39度くらい熱あるんだけど、体はピンピンしてる、これ炎症かな?昼間腹痛があったけど
883病弱名無しさん:2013/09/12(木) 05:45:56.95 ID:NoUBNMgK0
埼玉県だけど受給者証届いたよ。
884病弱名無しさん:2013/09/12(木) 06:22:37.46 ID:pS8CgKA20
神奈川県だけど届かない
不安なってきた
なんせ公務員仕事だからミス多いもんな
885病弱名無しさん:2013/09/12(木) 07:14:51.41 ID:ffGFB7SDi
>>862 >>864
情報ありがとうございます。大変参考になります。素材自体の脂分がポイントなのですね。
>>863
おめでとうございます。ぜひ揚げまくって。

今後患者向けレシピやtipsが整備され、CD食にもいろいろな可能性が生まれそうな予感がする。

>>882
身体が警報を発しているのだから、動けるうちに早めに行動しないととんでもないことになるかも知れんよ。
(個人的には38℃でカロナール服用、39℃超えたら即受診を目安にしとる。独居者が高熱で意識失うのは命取りだしね。)
886病弱名無しさん:2013/09/12(木) 10:57:05.53 ID:z2Vghd+a0
本日医療券届きました @板橋区
887病弱名無しさん:2013/09/12(木) 14:25:18.50 ID:qXjY0nZ30
>>850
自分は米を食うと一気に悪化するので食ってない。
主食は麺類とパンで、10年くらい前から米を食わなくなって症状がましになったわ。
888病弱名無しさん:2013/09/12(木) 15:14:09.39 ID:NoUBNMgK0
それって米アレルギーとちゃうか?
パッチテストしてみたらどうだね?
自分で出来るよ。2の腕に貼り付けて赤くなるかテストして見たらいいんじゃないか。
889病弱名無しさん:2013/09/12(木) 15:29:28.63 ID:vqlEQZaGQ
毎年の事なんだけど、今年も会社から5万円分ぐらいワイン買わないといけない。飲めねーのに。30本ぐらい買う。
酒の販売業だからかよく思うけど、酒飲めたら幸せそうだ。

>>808
だいぶ年上の人で、40代中盤ぐらいじゃないかな。もうダメって噂が回った。
890病弱名無しさん:2013/09/12(木) 15:44:37.29 ID:qzWX3V2i0
米が駄目な人はけっこういるよ
891病弱名無しさん:2013/09/12(木) 15:52:27.52 ID:5opN/wnk0
なんか1本 5万円くらいの高い酒買って売って現金化すれば?
酒は選べないか…
892病弱名無しさん:2013/09/12(木) 16:00:23.11 ID:rMlgmRVy0
受給者証はちゃんと期限までには届くんだから焦るなよ。
893 ◆JGm0Ainl9. :2013/09/12(木) 19:23:06.94 ID:6o7Re+as0
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894病弱名無しさん:2013/09/12(木) 20:33:22.83 ID:mukgC1nE0
受給者証更新の時期になると必ず湧く公務員叩く奴は100%
無職か底辺労働者
895病弱名無しさん:2013/09/12(木) 20:49:32.39 ID:0YLukIRG0
公務員落ちのクローンは多いからな。

病気のせいにしたくなるのもわかるが、一時試験のペーパーで落ちたのに
病気のせいで落ちたと人前でぺらべらいうK君。他の同病者からみられてるんだよ。
今更不憫でお前二時いなかったじゃんと言えない。
896病弱名無しさん:2013/09/12(木) 21:04:13.89 ID:zH1DG1BO0
>>889
あー、前にもそんな書き込みあったな。まだ仕事続けてるんだな、たいしたもんだ
1000円そこそこのチリやアルゼンチンワインも美味いのはあるけど、酒飲みの自家消費用だから飲まん人にはつらいか
どうせ5万だすならビンテージ1〜2本に出来たらいいのにね。飲んでも配っても転売してもよし
897病弱名無しさん:2013/09/12(木) 21:15:46.35 ID:Srzv84BE0
クローン病でも頭のいい人悪い人いるからな
もともと工業高校レベルの人がクローンになることもあろうに
898病弱名無しさん:2013/09/12(木) 21:41:43.40 ID:e2s2DwH+0
>>897
おまえ頭いいなw
899病弱名無しさん:2013/09/12(木) 22:27:02.16 ID:0FsObDY80
最近日常的に粘液便&水下痢が漏れそうになるんですけど、クローン病の可能性ありますか?
900病弱名無しさん:2013/09/12(木) 22:36:14.40 ID:5opN/wnk0
あるかないかでいえば、あります。
それ以上はいいようがないので、詳しくは病院で精密検査してもらってください
901病弱名無しさん:2013/09/12(木) 23:59:18.31 ID:rzW2AOhh0
>>895
君のおつむ大丈夫かい?
少しは勉強しろwww
902病弱名無しさん:2013/09/13(金) 00:43:34.01 ID:jQPrW+Nf0
来月はダブルバルーン内視鏡だー!
嫌だなぁ・・・・
903病弱名無しさん:2013/09/13(金) 00:51:07.14 ID:tIluOpt+0
>>888
確か病院のアレルギー検査(IgEとかいうやつ)では特に問題なかったと思うけどなぁ。
その検査では肉も問題なくて、医者は「肉を食べてもいいですよ」なんて言ってたが、
肉を食うを明らかに調子が悪くなるし、まあそのアレルギーの検査はクローンの参考にはならんね。
904病弱名無しさん:2013/09/13(金) 00:55:28.15 ID:ILaS2UOn0
寝る前のエレンタール鼻注が億劫だ
かといって日中エレンタール飲めないしなあ
905病弱名無しさん:2013/09/13(金) 07:17:12.77 ID:gUV6+Gfe0
詳しくしらないけど、ダブルバルーン内視鏡ってのは
鼻(口)からと肛門からのダブルってこと?
最終的にどこかでカメラどうしがぶつかるまでするってこと?
906病弱名無しさん:2013/09/13(金) 07:39:31.47 ID:PFEAnCo00
>>905
小腸を調べるために工夫された内視鏡だが、別に口鼻と肛門から入れるわけではない。バルーンを二つ備え奥まで到達可能。
907病弱名無しさん:2013/09/13(金) 09:10:48.34 ID:JI+jTjMY0
ビオチンを飲んで効果出てる人いますか?
飲んでみようかなと思ってます。
908病弱名無しさん:2013/09/13(金) 09:56:09.91 ID:4AxBgz3d0
内視鏡もう少しなんとかならんかね…
通ってる病院は胃カメラも口からだから苦しい
909病弱名無しさん:2013/09/13(金) 11:18:16.71 ID:TlH1t+EE0
>>895
Kというのはケン○ロウ?
910病弱名無しさん:2013/09/13(金) 11:21:59.67 ID:FP8JbUY70
ちょっとした、バイキングパーティーがあったんだけどね?
クローン病と名うってる、女の子、フォアグラとか、バクバク食べてたよ!
寛解らしいけど、大丈夫なのかなあ?
911病弱名無しさん:2013/09/13(金) 12:23:07.15 ID:3/ziqxZj0
立て替えた医療費ってすぐに戻る?
新規申請かれこれ3ヶ月近くなるのに認定について未だになんの音沙汰もない
いよいよ支払いがキツくなってきた
912病弱名無しさん:2013/09/13(金) 12:42:58.74 ID:r4o65ru00
>>910
緩解してるなら大丈夫。

たまに勘違いしてる奴がおるけど、自覚症状がないのと緩解は違う。
潰瘍があっても、自覚症状ないなんて人もいるが、
そういう人が普通に食べると免疫が騒ぎ出し
気づいたときには手遅れ、狭窄となる。
913病弱名無しさん:2013/09/13(金) 13:30:51.05 ID:zJMUqdgV0
いつもはくわなけどそんな時だけ食ってる人もいるしで。
他人が心配せんでもよかよ。
914病弱名無しさん:2013/09/13(金) 14:24:27.44 ID:8WQUQlbx0
>>911
支払いも、受給者証と一緒に届く書類に病院や薬局に記入してもらって提出してから数ヶ月かかる
915(^^):2013/09/13(金) 15:42:04.42 ID:pQq7KemS0
ソセゴン錠飲んでる人いる?
916病弱名無しさん:2013/09/13(金) 15:54:14.79 ID:ZKNOx5JDO
酒は飲んでいいの?
917病弱名無しさん:2013/09/13(金) 17:09:29.53 ID:2aiHNANQ0
>>914
ありがとう
マジか…
金が入時だからしんどいわ
918病弱名無しさん:2013/09/13(金) 17:40:38.28 ID:xhJXDrJ6P
>>915
飲んでるの?手元にはあるよ、ペンタジン錠
919病弱名無しさん:2013/09/13(金) 19:14:44.28 ID:d7AFnTB50
皆さん個人年金とか加入してます?

損保ジャパンの加入したいんだけど、無職じゃ加入無理かね?
920病弱名無しさん:2013/09/13(金) 19:59:53.69 ID:rhiOVL+00
お金が沢山あれば大丈夫だよ
921病弱名無しさん:2013/09/13(金) 20:13:45.96 ID:gtYVPRZL0
>>919
病気になる前からので毎月一万円やってる
922病弱名無しさん:2013/09/13(金) 21:35:42.09 ID:3I3eV6dD0
>>919
個人年金は、告知不要で誰でも入れる。入院費出ないし、死んでも、払込保険料に配当付けて還付されるだけだから。
923病弱名無しさん:2013/09/13(金) 21:42:18.59 ID:d7AFnTB50
有難う御座います。
病気と言えど娘に先々頼る訳には行かないので、加入します。

有難う御座いました。
924病弱名無しさん:2013/09/14(土) 00:14:36.00 ID:fCV1lmzo0
iPhone使いいます?ハートフレンド割引あるからソフバン考えてるんだけど
AUやドコモに比べたらどうなのか教えてください
925病弱名無しさん:2013/09/14(土) 03:06:19.40 ID:bdFLWoOm0
最近少しきつめの腹痛があります。普段軽く2食食べてたんですが、腹痛がおこってからはエレンタールをのんでるんですが、それでも痛みは治りません。みなさんはこんな場合どうされますか?
926病弱名無しさん:2013/09/14(土) 03:28:25.48 ID:d05FIbXL0
丸二日断食からの一週間エレンオンリー
927病弱名無しさん:2013/09/14(土) 06:23:17.42 ID:bdFLWoOm0
926さんレスありがとうございます。エレンだけでも痛いとやはり入院でしょうか?昨日主治医に相談したら検査結果は異常なしでした。結腸に狭窄があり、腸閉塞が恐いです。
928病弱名無しさん:2013/09/14(土) 07:26:35.36 ID:nLAfAXim0
味覚と交換に治したい
めんどいわまじ
929病弱名無しさん:2013/09/14(土) 08:22:15.41 ID:duLaNPh70
>>925
病院へ行く
930病弱名無しさん:2013/09/14(土) 08:36:18.54 ID:HW6oZLGV0
エレンも中断してIVHにして完全絶食でも駄目なら
手術かバルーン拡張。
いずれにしても注腸かカメラ等検査してからだろうね。
経験者より。
931病弱名無しさん:2013/09/14(土) 09:03:20.02 ID:d05FIbXL0
基本的に、専門家の意見に従えない人とは会話がかみ合わない
主治医と信頼関係築けてないなら転院するしかないんじゃないか
932病弱名無しさん:2013/09/14(土) 10:01:16.97 ID:aJaT/bBR0
便器が真っ赤に染まった
赤飯炊かなきゃ…(使命感)
933病弱名無しさん:2013/09/14(土) 16:02:54.88 ID:O0r6vCkxO
今日は普通のうんこが出た。
なぜなんだ。
934病弱名無しさん:2013/09/14(土) 16:10:58.60 ID:HW6oZLGV0
繊維質や澱粉質をたくさん食べたらそうなるよ。
935病弱名無しさん:2013/09/14(土) 16:18:50.87 ID:0+nxeBYS0
>>925
痛みの度合いにもよるが、エレンを摂取できるなら1週間位エレンオンリーで
やってみたら治まっていくかも。
本当にアウトだとエレンも受けつけなくなるからね。
936病弱名無しさん:2013/09/14(土) 16:44:53.05 ID:qyfgnR100
栃木J大付属病院の消化器内科にパっと見バカそうに見えるT先生がいる。
入院した時に中弁担当医だったが、やっぱりバカっぽかった。
そのT先生がIBDの講演会に講師としてくることになった。

絶対行かない。
937病弱名無しさん:2013/09/14(土) 20:12:57.99 ID:7HDOcG5c0
でも医師国家試験通過してるんだから、
お前よりは勉強できるよな
人を見かけだけでバカにするお前は
頭だけでなく性格も病気だよ
938病弱名無しさん:2013/09/14(土) 22:13:52.03 ID:k+FePJbo0
>>933
台風が近いからな
939病弱名無しさん:2013/09/14(土) 23:17:31.28 ID:ox8qg32A0
受給者証届きました@北海道北部
940933:2013/09/14(土) 23:34:34.92 ID:e0Zx4GeS0
>>934
>>938
たこ焼きかな?

うんこが硬くなる薬でもあれば
病状によっては生活が良くなるかもな
941病弱名無しさん:2013/09/15(日) 01:08:33.06 ID:ESTgGlCc0
>>937
人をバカにしたり、病気にする前に働いてください。
いつもの粘着乞食ニートさん、いつまでママのおっぱい吸ってんだw
942病弱名無しさん:2013/09/15(日) 03:30:45.97 ID:0WbklHBAO
竜巻のあとは台fu−nだってな

そのバカにしてる人に蜘蛛の糸を垂らしてみたいなw
どんな心境だろうな
943病弱名無しさん:2013/09/15(日) 12:38:56.18 ID:ErmiSkIC0
>>941
安価ミス?
バカにしてるのは>>936でしょ
944病弱名無しさん:2013/09/15(日) 13:46:07.09 ID:a5aEOFD70
>>940
長期水便時にポリフル処方されてたが、効いた実感なかったよ。
945病弱名無しさん:2013/09/15(日) 18:57:15.26 ID:OPrED5GB0
くだらないケンカは、どこか他でやってくれたまえ。
あぼ〜んするのが面倒くさいからね。
946病弱名無しさん:2013/09/15(日) 21:33:17.71 ID:PbROkSaj0
同病の友達がほしいなぁ…
947病弱名無しさん:2013/09/15(日) 22:37:46.25 ID:lZXOTZTa0
絵画
http://www2.convention.co.jp/68jscp/
どうぞ。

しんどくなる
948病弱名無しさん:2013/09/15(日) 23:32:29.55 ID:a5aEOFD70
>>947
イラスト黒鉄ヒロシだ。一瞬、諸星大二郎かとオモタ。手前のがムルムルにみえたので。
日比先生って慶応退任してたのか。お世話になった先生の先生だ。

>>946
ここにたくさんいるじゃないの(^^)
で、マジレスすると、自分は患者なりたてのときに患者会で先輩患者に病気のこと、注意事項や生活上のコツなど教わりまくった。結構個人差があることもわかった。
レミケの運用状況もヒュミラの導入状況も県内他病院のこともいろいろ聞いた。
友達というのとは違うかもしれないが、判断に迷った時に患者の立場での経験を聞いたり相談できる人がいるのは心強い。医者任せにできないことが多い病気だし。
まあ、特定の世代で集まって組織しているところが多いだろうから、同世代の患者に会えるかといえば、何とも言えんが。
949病弱名無しさん:2013/09/16(月) 01:53:10.08 ID:Qs1iGePO0
>>946
私は入院した時に同病の方が一杯居たのでアドレス交換しまくったよ。
後はブログ巡ってみたり。
患者会はなんとなく行きにくいから。
950病弱名無しさん:2013/09/16(月) 04:54:35.20 ID:DDgSfZTwO
人間比較するの好きな動物だからな
お互いの病状や境遇をよく思ったり妬んだりして、最初のうちは仲良くはなれたとしても後は続かないんじゃないか
そうだな終末期までいったストマ同士なら等価だからわかりあえるかもな
951病弱名無しさん:2013/09/16(月) 08:36:00.05 ID:lbjrXmWL0
健常者だろうと病人だろうと結局は男は仕事になっちゃうからいい歳になって
定職につけてないと自分が惨めになって人前には出ていけなくなるからさ。
重症軽症もそんなに関係無かったりしてさ。
自分より重症なのに頭がよくていい学歴があってそこそこの仕事について恵まれた福利厚生でとかさ。

重症なんだから仕方ないだろ!と人前で言える奴ならいいだろうけど無職にはちがいないわけで。
同情にはいくばくかの軽蔑が含まれる視線を浴びるからな。
学生時代の同窓会に行きたくても惨めでいけないというのといっしょかね。
952病弱名無しさん:2013/09/16(月) 09:14:13.02 ID:RDVOx6u20
おいらは無職歴18年だわ。
運が良いと思い込んでるからなんとかなってるのかな。
株の売買で生活してるけど何とかなるもんだよ。
自宅で特技を生かせて金になれば良いけどね。
953病弱名無しさん:2013/09/16(月) 12:13:43.15 ID:6mG6K6Os0
同窓会は積極的に参加してる
患者会は軽〜いノリだったら行ってみたい
954病弱名無しさん:2013/09/16(月) 13:50:57.91 ID:Y+3wMgq40
普段の生活はなんとかやっていってるが
同窓会等の食事会は行きたくない
955病弱名無しさん:2013/09/16(月) 14:41:38.41 ID:vHpiBYsXi
結局、みんなそれぞれということだな
956病弱名無しさん:2013/09/16(月) 16:27:48.63 ID:6EKjH6BFQ
いやそれは違うよ
全く違う
957病弱名無しさん:2013/09/16(月) 18:15:01.20 ID:kITI7Taj0
結局、みんな無職歴18年ということだな
958病弱名無しさん:2013/09/16(月) 19:39:04.48 ID:yRGpwMQv0
あーうんこ出ねー
いつも起きただけで出るのに
たまに何しても便意が来ない
きもちわるいー
959病弱名無しさん:2013/09/16(月) 22:24:38.77 ID:8A/4EOV30
今日も無駄レスばかりか
960病弱名無しさん:2013/09/16(月) 22:29:56.75 ID:kC5TRn700
毎日ナプキンつける生活
961病弱名無しさん:2013/09/16(月) 23:23:11.39 ID:ZY5fHfCX0
2日目の多い日でも安心?
962病弱名無しさん:2013/09/16(月) 23:36:17.82 ID:6mG6K6Os0
デートだったのに生理中でおあずけだった
963病弱名無しさん:2013/09/17(火) 10:06:39.49 ID:zIQa1q250
いいな。
おれはもう女は近寄ってきてくれないから
(高齢無職の男によってくる知り合いの女なんかおらんしな)
2ショットチャット等で見つけてその場限りのエッチ。みもとは話さないでいいから。毎日してたら年3.4人はみつかった。
イケメンはまた違うだろうけど。
デブブスが多いけど人のことは言えん。


気が弱いのにこんな事して事が終わったあとは性病の恐怖に襲われるが。(絶対コンドームはつけるけどね)
イムラン飲んでレミしてるのになにしてるんだか。
964病弱名無しさん:2013/09/17(火) 10:52:08.83 ID:ldIx1abOP
>>963
まあいいんじゃね
自分にとってストレス解消になればさ
965病弱名無しさん:2013/09/17(火) 11:17:00.56 ID:ioRUDnBF0
女性自身って雑誌にクローンの話しが載ってたよ
牛のヨーネ菌とか書いてあった
966病弱名無しさん:2013/09/17(火) 11:28:30.32 ID:ioRUDnBF0
ヨーネ菌じゃなくてヨーネ病だた
967病弱名無しさん:2013/09/17(火) 11:44:31.75 ID:p90mEQZV0
お前ら仕事何してんの?
968病弱名無しさん:2013/09/17(火) 11:53:37.91 ID:/Wni+mnw0
先週発売のイブニングに連載してるスーパードクターKの続編でクローン病の手術やってたけど
(手術方法がフィクションで無ければ)今はあんな方法もあるんだね
969病弱名無しさん:2013/09/17(火) 13:40:25.38 ID:TWxi+zPM0
やはりヨーネ菌なのか
だから抗生剤服用すると少し寛解するんだな
俺は昔からこれは菌の仕業だと思ってた
早く除菌剤できるといいな
970病弱名無しさん:2013/09/17(火) 14:15:38.79 ID:M182Ir2GO
クローン病検索するとイムノバランスてのが引っ掛かるんだけど、体験談とか見ると嘘くさい
971病弱名無しさん:2013/09/17(火) 18:40:23.49 ID:TWxi+zPM0
イムノバランスみたら
結局、乳酸菌の一種がクローン病には有効みたいだよ
であれば、同じ菌が入っている伊藤園とチチヤスのYooを毎日飲んでもはるかに安いんでね?
イムノバランス健康食品で6800円だけど、
Yooはヤクルト様の飲み物だから100円だよ。
972病弱名無しさん:2013/09/17(火) 19:11:30.92 ID:FHWyNBh50
やばい、おなかがごりごり言って下痢ひどい
しかもなぜか脇腹に発疹出た。病院行ったらあせもと言われたが本当か?
あと超絶眠い。一日10時間寝たけど仕事中眠くて、半休で帰ってひたすら寝た。
去年三回入院し致命傷で済んだけどもう入院したくない
973病弱名無しさん:2013/09/17(火) 19:14:33.16 ID:Qui+IiP10
>>972
入院して来いよ!
ベットの上からの書き込み待ってるぜ
974pipi ◆LNxiUQs.C. :2013/09/17(火) 19:28:25.65 ID:1j4kqdndi
>>972
皮膚科であせもと言われたのか?
内科だったら、怪しいぜ
帯状疱疹じゃない事を願うよ
975病弱名無しさん:2013/09/17(火) 19:32:17.63 ID:b8tSnqcR0
疲れるのは貧血と栄養失調だからじゃ
もちろん熱あると思うけど
976病弱名無しさん:2013/09/17(火) 19:56:15.47 ID:zrbKZExU0
致命傷で済んだってどう意味だよw
977病弱名無しさん:2013/09/17(火) 20:02:34.60 ID:6Gd4vW8L0
死なずに済んだってことじゃね?
978病弱名無しさん:2013/09/17(火) 20:20:52.55 ID:wZCPleHs0
>>972
熱はどう?
まあ、とりあえず血液検査。
CRP(と赤沈)、あと貧血と脱水も調べんと(ついでに肝臓もかな)。
入院も覚悟せな。

ちなみに当方、寛解と言って良い状態なのに、とっても疲れやすい。
979病弱名無しさん:2013/09/17(火) 22:02:41.03 ID:Cymcmtso0
>>972
コピペか?
980病弱名無しさん:2013/09/17(火) 22:29:19.67 ID:vJBNONj60
カプセル検査終了〜
病院から機械巻いて出てくるのが恥ずかしかった
981病弱名無しさん:2013/09/17(火) 22:34:00.91 ID:9E46ecvz0
国語の使い方 おかすぃ・・・
982病弱名無しさん:2013/09/17(火) 23:52:38.96 ID:ztVte45X0
>>952 おれも株歴10年で結局職なくて専業トレーダーになってるから同じようなもんだわ
友だちに遊びに誘われても俺のほうが資産多いから無職でも別に恥ずかしくわないわ
983病弱名無しさん:2013/09/18(水) 11:51:25.05 ID:63aG+Em80
あー、株の勉強するのもいいな
結局仕事するのは大まかに言えば稼ぎの手段なんだから、トレーダーは最強かもしれん
上手くいけばだけどなw
羨ましいな
984病弱名無しさん:2013/09/18(水) 11:56:39.30 ID:/yAU1frB0
1年ちょっとクローン悪化で、ずっと仕事辞めて自宅療養してたんだけど、そろそろ仕事始めようと思ってます。いきなりフルタイムはやはりキツいかな…
985病弱名無しさん:2013/09/18(水) 12:02:43.28 ID:K8RzvD7h0
トレーダーで10年食えてる人は単純に凄いし稀。
あと結婚をしない前提ならトレーダーも選択肢というのが現実
社会的な評価は無職と変わらないんだなこれが

最悪は自己破産もできないから借金王になるからあんま夢見んなよ

市況板のコピペ見れば怖くてできなくなりそうなもんだが
986病弱名無しさん:2013/09/18(水) 12:23:51.69 ID:/0wfMxvD0
お腹ゴロゴロなったのでトイレ→緩い便(粘液便?)→血をまとっている


潜血?血便?下血?
炎症や潰瘍あるのはわかってるんだから血が出るのは仕方ないような気がするけど
はぁ・・・これ先生に行ったらすぐ「内視鏡やろう」って言われるんだろうな・・・
987病弱名無しさん:2013/09/18(水) 12:50:38.67 ID:udh+Agag0
>>969
できねーよ、バーカwww
988病弱名無しさん:2013/09/18(水) 13:35:11.77 ID:df/6OVfb0
マックシェイク脂質少ないし脱脂粉乳だから大丈夫だろうって飲んだらお腹痛くなってきた
グレープには目がないんだよ
989病弱名無しさん:2013/09/18(水) 13:44:17.80 ID:JnZqgD0F0
クレープ食べたくなってきただろ
990病弱名無しさん:2013/09/18(水) 14:44:16.36 ID:KiUkv2Mx0
>>987
何というクズっぷり(嘲笑
やっぱりクローン病で脳味噌まで菌が回ったんだね
希望持って生きろよ
完治の希望捨てるなよ
991病弱名無しさん:2013/09/18(水) 14:44:53.46 ID:Ct3snrMn0
IBDニュースvol.52 2013年9月発行PDF版
http://www.ccfj.jp/pdf/ibdnews52web.pdf
タクロリムスについて
京都大学消化器内科学 内視鏡部 仲瀬裕志
クローン病術後再発を予防するには
横浜市立大学附属市民総合医療センター 炎症性腸疾患(IBD)センター部長 木村 英明
ワクチン接種について注意すること
社会保険中央総合病院 炎症性腸疾患センター 河口 貴昭
お知らせコーナー/IBDこどもキャンプのお知らせ/CCFJ講演会のお知らせ
992病弱名無しさん:2013/09/18(水) 14:46:15.13 ID:2uab0TlD0
972だけどみんなありがとう。
昨日おかゆのみで半休でひたすら寝たらかなり回復した。
発疹はまだ痒い。

ちなみに致命傷で済んだってのは株板の2ちゃん語かな
株で生活できるほどセンスあるのはうらやましい
993病弱名無しさん:2013/09/18(水) 14:49:24.47 ID:1Mxk2tYD0
>>988
あの手のものは時々無性に手を出したくなるよな(クレープも)

あと、夏場はエレンタール凍らしてシャーベットにして食うのがやめられないorz
お腹冷やすのが良くない、というのはわかってるんだが
994病弱名無しさん:2013/09/18(水) 15:10:26.84 ID:R8FH/tV4Q
近所に、めちゃイケで紹介されたってでかく書いてるラーメン屋があるんだけど、
友人とその、ま〇お流とかいうラーメン屋入った。
あっさりしたラーメンを頼もうとしたらどれも超こってりで、少し食べたんだけど気持ち悪くなった。
とりあえず帰って寝たけど、夜中に目覚めてドブァッと吐いたら楽になった。
今、核爆弾級の下痢してる。反面教師にしてくれ。
995病弱名無しさん:2013/09/18(水) 16:15:59.87 ID:FOPXAhwh0
肛門がちょっと痛いな〜
医者に言うべきか我慢するか

レミケード打てば良くなると思うんだが
996病弱名無しさん:2013/09/18(水) 17:02:39.90 ID:3dXKQ4lv0
ラーメンは中華麺がいけないのだと思う
だからうどんを使ってラーメンを今度作ってみる

やっぱカップ焼きそばが恋しいんだよね
でも脂質を見ると最強なんだよね・・・・
997病弱名無しさん:2013/09/18(水) 17:34:45.56 ID:1Mxk2tYD0
具はともかく、油とカンスイがいかんのだろう。
ノンフライ無カンスイのラーメンを買い溜めしてある。食べるのは調子の良い時だけ。
こういう商品は一般人には受けないから、ポテかるっのような販売中止がこわい。
998病弱名無しさん:2013/09/18(水) 17:41:29.31 ID:pJPa0wAH0
>>990
バカなのはお前の方だ
完治のメカニズムはとっくに解明されている

世界中で日本のバブル時代のような国が今あるか?
どこの国も発表できねんだよ

1つ1つ完治していったら医療の構造が崩壊する
もう説明しなくても分かるな?

ビルゲイツみたいのがクローンになって懸賞金掛けるしかねえよ
「完全完治メカニズムを発表した人に10億円!!!!」とかね〜〜〜〜〜
999病弱名無しさん:2013/09/18(水) 17:45:38.24 ID:pJPa0wAH0
ちなみにオレは987じゃねぇけどクローンの原因は

ヨーネ菌ではなく♪SMAP菌♪だよ
1000病弱名無しさん:2013/09/18(水) 17:46:21.20 ID:pJPa0wAH0
1000get!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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