【強皮症】語りましょう。

【強皮症】・膠原病
みんなで心配な事、病状、生活について語りましょう。

スレ立てありがとうございます！

びまん性の方、限局型の方、辛い症状、体験談、愚痴、
なんでもいいので語って下さいね。

来週月曜に検査結果出る
病院代の明細の検査内容だときっと強皮症

レイノーきついし倦怠感もある

>>4
検査内容から病名が特定できるなんてすごいね

元々SLEだったんだけど、強皮症の症状もある。
ここんとこ段々プレ減らして8mgまで行ったら、強皮症のデータが悪くなってプレ20mgになった…

>>6
ええ、併発することもあるのですか？
自分は抗Ｓｍ抗体、４カ月前は陰性でしたが・・。今後陽性になったりもするのでしょうか。
大変そうですね・・お大事になさってください。

>>5
指先のしびれと爪上皮が延長してるって

小学生の頃に低カリウム血症
去年バセドウ病

個人差はあると思いますがみなさんどのような症状に悩んでますか？

指がパンパンに腫れて曲がらない、レイノー、爪上皮出血、
毛細血管浮腫に・・倦怠感。
抗セントロメア抗体陽性。今の所これくらいですか・・軽症らしいです。

>>8
強皮症とまだ確定診断されたわけでもないのに

バセドウは自己免疫疾患つながりだけど小学生のころの低カリウム血症ってなんの関係があるの

変な人

指先の皮が突っ張ると言うか、一枚硬い皮をかぶった状態で、
なんか硬いんだよね。
特別ツルツルテカテカって程じゃないんだけど。

この間足の裏を見たら、鏡のように表面がテカテカ光っていて硬いけど、
これは強皮症の症状ではないよね?

>>11
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

>>12
何年か前に、膠原病専門医に不信感を持つ人が膠原病スレを荒らしまわって、
追い出されて立てたスレじゃなかったっけ？＞【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

確かその人は、プレドニンを否定して漢方を推奨していた記憶がある。

膠原病科でステロイドで治療をしていて、ステロイドの威力を体感レベルで知っている自分としては、
漢方とステロイドを同次元で見ているような人が立てたスレに書き込みたいとは思わないし、
そういう人とは関わりたくないね。

>>13
医者に直接かからず、2ちゃんねるで「これって強皮症？」って聞く人も同レベルだよ

と思ったらかかってるのか
失礼しました

疑いの方もいろんな症状の方も（荒らし以外は）まったり語りましょう！
なにかがヒントになって助かる人がいるかもしれないし。

膠原病スレその17の162です。
総合病院に週1回できているリウマチ内科の先生に診断して頂いて強皮症の初期症状でしょうと診断されました。びまん性の方です。
今後検査にお金がかかるので公費負担申請をしましょうという事になりました。
確定して良かったのかわからないですが。

皮膚が少し硬いというより皮膚表面が薄くテカテカになってて、つまんだら皮下脂肪がくっついてくる、厚ぼったい感じです。

今は硬さより全身の浮腫がひどいです。
手足指先はまだ硬いというよりは肉詰めソーセージみたいに腫れてて熱を持っています。

では名無しに戻ります。

>>17
うわ・・全身の浮腫ですか・・お辛いですね・・。

自分は秋冬には手足がバンバンに腫れてテカテカで曲がらなかったのですが、
夏になってマシになりましたが、１７さんは暑いのにそんな酷い感じなのですか・・。

また、色々と教えて下さいね、そしてお大事になさって下さい。

>>16
(荒らし以外は)とか余計な一言を書かずにいられないところがすごく女っぽい(=バカ)と思いました(小並感)。

疑いの方もいろんな症状の方も（バカ以外は）まったり語りましょう！
なにかがヒントになって助かる人がいるかもしれないし。

疑いの方もいろんな症状の方も（ステロイドを否定して漢方薬を推奨する人以外は）まったり語りましょう！
なにかがヒントになって助かる人がいるかもしれないし。

自己免疫疾患の最新の研究が
どこまで進んだかちゃんとチェックしてるか？ん？(´・ω・｀)

136 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/05/06(月) 07:17:50.85 ID:zd8B8IPW0
なんかさシューグレンとSLEはそろそろ治せそうな感じゃない？
この調子で強皮症も頼むわ(´・ω・｀)

139 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/05/06(月) 12:39:39.63 ID:zd8B8IPW0
なんでそう思ったのか書こうと思ったけど
>>138が煽るからやめとくね(´・ω・｀)

22 名前:病弱名無しさん :2013/06/14(金) 08:22:44.58 ID:nFV2sLct0
自己免疫疾患の最新の研究が
どこまで進んだかちゃんとチェックしてるか？ん？(´・ω・｀)

>>22
アタマのほうの病院へはちゃんと通ってるか？ん？

実際最近は免疫系細胞の発見が相次いでる印象はある

希望のひとつも持たないといい加減死にたくなるしな

汗かくとかゆい
かくと固い皮がモロモロ出て来る
どうしたらいいのこれ
みっともなくて外に出られない

まず皮膚科じゃね？

皮膚科行っても「アトピー」で済まされて、ステロイド渡されるだけだからなあ
スレ住人の皆様はそんなことなかったのか
自分は生まれてこの方ずっとそうだった

アリバイ作りも必要だよ。
「○○科に行ったがダメだった」と言う為の。

みなさん、強皮症ってわかってからどんな経過をたどっていますか？
個人差が大きいようなので、いろいろお話を聞かせて頂けると非常にうれしいです。

自分は全身性びまん初期症状で熱は37度程度ですが、
血液検査での炎症反応はさほどなく、なんとなく息が切れるかなというくらいです。
階段は急だったり長さがあると一気には上がれません。指は突っ張るけど曲げられます。

手足の指先が痛いのと手足の筋肉痛という感じで日によって具合は悪いけど、
現状フルタイム勤務で働いています。浮腫で通勤往復2時間がきついです。
今後働けなくなる事もあるのかなと気になってます。

>>28です、亀スマ
>>29は自分へのレス？
強皮症で特定疾患の医療券は取得済みなんだ
主治医からはプレドニンその他と、かゆみ止めにアレジオンを処方してもらってる
皮膚科に行ってもステロイド軟膏出されて、表面の皮だけ薄くなって赤剥けズルズルになるから塗りたくない
いっそのこと、垢すりとか行ってみたらいいんだろうか

辛い

びまん型全身性厨二病






あ・・・詰まんなかった？(´・ω・｀)

>>33
メンタルヘルス板はこっちじゃないよ

テラ---自己免疫疾患およびアレルギー疾患に対する新たな免疫療法の開発を推進
http://www.excite.co.jp/News/market/20130718/Fisco_00093500_20130718_018.html

よろしゅーたのんますよ(´・ω・｀)

あと10年程度で自己免疫疾患を取り巻く状況はだいぶ変わると思う
というか思いたい

http://www.teijin.co.jp/news/2013/jbd130731_19.html

いつもの顔文字の人、持ってくるニュースが細かすぎるのはなんで？
もっと大きな流れのニュースでそういう「期待大ですね！」みたいな感想を言うならともかく、毎回細かいニュースに対して大袈裟な反応し過ぎじゃない？

たとえば、2013年4月に安部総理が日本版NIH(国立衛生研究所)創設を表明し、日本における難病研究を加速させるといったニュースがあったが、そうった大きな流れには反応しないのは何故？

>>37
個人的にはそんな漠然としたものに反応することの方が不思議だけど
難病研究を加速って、そこで指してる難病って具体的なんすか？

そりゃまあ結構なことだけどさ

正直あなたのニュース、患者のスレにそんなにいらなくね？っていうか、自分のブログでやればいいのにって感じがするんですよ

薬剤師とか医師とかの専門職の人でないと食いつかなさそうな細かいニュースをわざわざ持ってきて、誰も反応しないのに一人で騒いでるって感じ

ズレてると思う

>>39
わざわざこんな過疎スレまで出張ってきて何言ってん
個人的に興味ないならスルーしたら？

病気でイライラすんのもわかるけど
人に当たっても良くならないぞっ(^-^)/

要約すると
「このスレは自分のもの。これまでもこれからもやりたい放題やってやるぜ。気に食わない奴は見るな、来るな」

自 分 の ブ ロ グ で や れ
ここはお前の専スレでも日記帳でもねえんだよ

もともとこのスレが立ったのは膠原病のスレで強皮症患者のレスが集中して続いていたためで、患者同士が心置きなく交流するためのスレなの
お前が「自己満足」のためにニッチなニュースを貼って「ドヤ顔」晒すために立てられたわけじゃないの

もしかして精神を病んでおられる方なのだろうか
だから問題を指摘しても頑なに自分の態度を変えようとされないのか

このスレ最初っから変なのが住み着いちゃったねぇ……

サイコパスのアウレリアに居座られてご愁傷様です
このスレは破棄したほうがよろしいと思います

アウレリア（BE基礎番号:290076）の過去レスを見てきましたが、彼女はサイコパスでしょう
異常にプライドが高くて、自分より能力が低い人間を見下さないと気が済まないし、精神の安定を得られない
自分が好意を持ってない相手には攻撃的なレスをしてスレから追い出したりしてるが、
自分を賛美する人とは馴れ合いたくて、自分用の擁護スレを立ててそこでは良い人そうにレスしてたりする
非常に自己中心的で狡猾、 平然と嘘をつく、良心の欠如、冷淡で共感性の欠如、誇大的な自己価値観など、サイコパスの特徴と酷似してる

>>43でレスをしているのは「末尾O」「全角英数キチガイ」と言われる、膠原病でもなんでもないのに膠原病関連スレを荒らし回って廃墟にしている極悪非道な荒らしです

このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう

「末尾O」=「全角英数キチガイ」です

※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意！※

全角英数字ストーカーをみかけたらなるべく通報するようにしましょう
それが結局は本人のためになります

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
　ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
　(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

あのー>>41-42のことでなくて、>>40のことを言ったのだけど
勘違いさせちゃったみたいね
結果的にスレ荒らしさせてごめんなさいね

だけど、>>41のセリフをアウレリアに言ってくれてありがとう
あいつ、公私の区別がついてない人間だから
ずっと見えない敵と戦って地獄にいる可哀想な人よね

>>43>>45>>46でレスしている「全角英数キチガイ」「ストーカー末尾O」は、現在、8ヶ月以上に渡って「アウレリア（BE基礎番号:290076）」に対しストーカー行為と粘着誹謗中傷スレを行っています
※犯罪です

・2chのダイエット板、ネットウォッチ板で生息を確認
・平日土日問わずほぼ24時間に渡ってレスが見られることから、障害年金orナマポニートと思われる
・2012年12月ごろからダイエット板の「この人どう思う？」スレでたまに現れる基地外として認識される
・ダイエット板にネットウォッチを目的とした板違いのスレッドを立て、板住人から再三に渡って移動するよう求められたものの無視
そのためダイエット板住人から反感を買い、スレを潰される
・そこでなぜかスレ住人であった基地外は、スレ立て人をしていたアウレリアに逆恨みをするようになる(ここからストーカー行為が始まる)
・ダイエット板の「芸能人の摂食障害を見守るスレ」をのっとる目的で一人でアウレリアの誹謗中傷レスをおこなうも、スレ住人から基地外扱いを受け撤退
・末尾0とOを使い分けた自演を駆使
・嫌儲レス検索や必死チェッカーもどきをつかったストーカー行為など、基本的にネットウォッチ民らしい下衆さが特徴
・スイッチが入ってないときも入ってるときも知能がやや足りないレスをするのが特徴
・ボキャブラリーの貧困さ、視野と世間が異様に狭い、特定の風俗嬢にこだわりを持ち嫉妬心を燃やす、さらに知性の欠如などの特徴から知的障害のある自閉症の疑いあり

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
　(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

ID:iuVcFuFM0 怖すぎワロタ
http://hissi.org/read.php/body/20130804/aXVWY0Z1Rk0w.html

>>43>>45>>46でレスしているのが、「全角英数キチガイ」または「末尾O」と呼ばれる張本人です
【この全角英数字ストーカー基地外は犯罪者です】
最近は末尾Oと呼ばれるのを嫌い、末尾0でしかレスしなくなったチキンです

【IDを変えるのが得意技】だとプレスレで自慢しています
ただしいくらIDを変えても、誰も使っていない「全角英数字」を使ってレスするのでバレバレです

膠原病でもプレドニゾロン服用者でもなんでもない、ただの摂食障害＆ストーカー＆精神異常者ですが、プレスレはじめ膠原病スレを荒らし回っています

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
　(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

【訂正】>>48も追加

>>43>>45>>46>>48でレスしているのが、「全角英数キチガイ」または「末尾O」と呼ばれる張本人です
【この全角英数字ストーカー基地外は犯罪者です】
最近は末尾Oと呼ばれるのを嫌い、末尾0でしかレスしなくなったチキンです

スレ閑散。ミクシも閑散。

荒らしが沸いたからね

みんな指先痛いのどーやって凌いでる？
自分はボルタレン処方してもらってるけどそれでも痛い

プレドニン飲んでる？

>>53
皮膚硬化には効果ないってのと
比較的軽症だってことで飲んでない

ステロイド使うと痛み取れます？

>>54
５３です。
今プレドニン薦められてるんだけど、３０ミリだそうで。
効果と副作用を天秤にかけると、
決断がつかないんです。

現在中学生の娘が小学四年生の時に、限局性強皮症と診断されました。
太ももにうっすら痣があるなぁと思っていたら日増しに面積が広がり、色が赤っぽく濃くなり硬くなり……
今ではふくらはぎにまで広がっています。毎日私の顔にそっくり移ってきて、と心の中で祈りながら処方された塗り薬を塗り込んでいます。
元通りのきれいな皮膚には戻りませんとはっきり担当医には言われました。周囲に同じ病の人が全くおらず不安で心配でたまりません。

愚痴こぼしてすみません。

このスレにいる強皮症患者ってのは、膠原病の強皮症(特定疾患)がほとんどかな？
限局性強皮症とはまた違う病気なのでここで回答が得れるか微妙かもね。

形成の得意な皮膚科とか美容外科あたって見たらいかがでしょうか?
レーザー治療とかそういうのがあるかもしれない。

>>57
ありがとうございます。
スレ違いなのに、つらつら書き込んでごめんなさい。

もう少し年を重ねて、自分で決断出来るようになったら形成という手もあるよ、と勧めてみようと思います。
ご親切恩にきます。

自分も小6で発病して今アラサーだけど左腕から肩に
かけての硬化のみなので多分限局性。
病院は一年ほど通ったけど面倒になって行かなくなった程度の症状ですが。

肘が硬化のせいか完全にまっすぐは伸びないのですが、
足だともっと疲れそうですね。
将来はなるべく座り仕事が出来るような進路を今から
考えておくといいかも？

>>59
症状は進行されてませんか？
娘は全身に広がるかもしれないし、左足だけで止まるかもしれない、全く予測出来ないと言われています。運動がとてもとても苦手なのは皮膚が突っ張るから思い通りに動かないからなのかもしれませんね。もう少し私が理解してやらなければ……

座り仕事の助言、ありがとうございます。
まだ十年くらい先でしょうが、記憶にとどめておきます。どうぞお大事になさって下さい。

>>60
私は左腕のみでそれ以上は広がってませんね。
手も親指のみの硬化ですがたまに他の指も関節痛になったり
固まる感じになるので影響がないとも言い切れませんが。
小児の発病は全身性にならない可能性が高いとネットでは
見たので広がらないといいですね。
足だとやっぱり毎日使わないわけにはいかないのであまり
疲れを貯めないよう気をつけた方がいいと思います。
足が曲がっていたらの話ですが両足で長さが
変わるので地味にしんどいかなと。

運動は出来なくてもいいよーと言ってあげてくださいｗ

>>61

＞私は左腕のみでそれ以上は広がってませんね。

そうなんですか。
利き腕だと少しお辛いかもしれませんね。

＞小児の発病は全身性にならない可能性が高いとネットでは
＞見たので広がらないといいですね。

！
例え可能性でも少し安堵しました。
発病してしまったことは受け止められるようになりましたが、そこが一番心配でした。光が見えた気がします！

＞運動は出来なくてもいいよーと言ってあげてくださいw

はい。かと言ってお勉強も出来ないのですがw
色々ありがとうございました。

秋になって多汗から解放されたと思ったら手も足も指先が痛くなってきた(・ω・)
最近爪先が曲がってきて第一関節が膨らんできたよ。バチ指だったら嫌だな。

初特定疾患申請して（8月中旬）、本日特定疾患受給証が届きました。
ありがたや。

SLE強皮症とかはセロトニンは通常の半分に減るとかどっかのサイト書いてあったの見たけど、
地味にHP削られるからかなぁ…。
海外のサイトとかSSRI 飲んでる人がいるみたい。
痛みは脳で感じるからSSRIも一定の効果があるのかも。血流よくなるのかね？

結局手足の指先は毎日痛いが薬は今のところでない。
硬化にステロイドはあんまり意味ないから薬なし。毎日疲れるのが一番困ってる。

age

下肢と腕のむくみ
下肢と顔がテッカテカ
セントロメア陽性2560
それでも強皮症と認めてもらえないorz

>>66
どうして認定されないのでしょうか？？
辛いですね。

むくみが主に下肢に限定されていて重篤には見えない
レイノー症状が強くない
手の日常的なこわばりがない
持病がいくつもあるから、強皮症ではなく別の症状からの可能性大

「たしかに血液検査では陽性です、しかし現状症状が強くない（基準項目を満たさない、現状にすべき投薬治療はない）
ということは強皮症とは言えないのです」
とのことです・・・（大学病院の膠原病科）
＜別の可能性＞というのにもノータッチ、症状が強くなったらまた来てくださいとだけ・・・

レスありがとうございました。
体をまるごと見てもらえるかかりつけ医がみつからないのが辛いです涙

質問です。
手脚が火照るかんじや、
焚き火にあたってる？時のようなチリチリくるような刺激感って強皮症にはありがちですか？

>>68
こちらこそ。

＞レイノー症状が強くない

今は、まだ寒くないですものね。

私もセントロメア陽性ですが、ほとんど、同じようなことを言われています。

＞体をまるごと見てもらえるかかりつけ医がみつからないのが辛いです涙

これ、切実に思います。大学病院ってそんな感じでしょうか・・私もそうなんです・・。
また、語りましょうね、有難うございました。

うわああああああああ嬉しい！
体はあちこち悪いけど（悪いからこそ？）
たまーにこんな風に親切にされると猛烈に嬉しくなります。
で、自分も人には親切にしたい（役に立ちたい）と思います。

地域にもよるんですかね？
実家のある地域（熊本県）には、病院間の連絡網があり、かかりつけ医がわりかしすぐ見つかるようで、
私の現状（病気を次々に発症、どれも良くならず、病院もハシゴ、心も財布も寒い・・・）を理解してくれないです。
個人病院では限界があり、大学病院に行くと本症状以外は診てもらえない・・・これは痛いですよね。

患者同士いろいろ情報交換しましょう！
本当ありがとうございました。

>>69
自分は火傷のようなチリチリ痛いのはよくある。

発症自体は去年冬からだと思うんだけど、去年はやたら冷え性になったとしか思わなかったな。今年5月あたりから微熱、血圧上がって症状進み出した。抗トポイソメラーゼ陽性。

今は手の指がソーセージ腫れ、硬いというか皮膚が皮を張ったような厚ぼったさ。
掌はここ1ヶ月で厚ぼったくなり、指が内側に勝手に丸まる。曲がるけどゴワゴワしたかんじ。厚みのある範囲は掌越え出すあたり。
足は踵を越えたあたりまで皮が厚ぼったい。足裏が痛い。
逆流性食道炎ありで胃の上部下部ともに異常あり。痛みあり。
比較対象がないのでどのくらいのスピードかいまいちわからない…。
今は総合病院で見てもらってるけど微妙なので、大学病院に転院したい。

hoshu

アラウンド還暦言いたい放題
膠原病編

>>5
夏に大学病院に人間して混合性結合組織病・シェーグレン確定

sage

sage

sage

sage

sage

sage

レイノー現象は指の色の変化だけで痛みはない！と医者に言われたけど、どう思いますか

膠原病て医師が言うことと、患者のぼやき(ブログとか掲示板とか）が違うことが多いよね・・・

それだけ症状に幅が広い（個人差が大きい）という事ではないでしょうか？
ぼやく人に限って医者の前では何も言えなかったりしますからね

論点がずれてるし、自分の体験もソースもないし、ただ偉そうな顔をしたいだけのレス乙です

寒いときに出るレイノーは結構痛い
緊張状態のレイノーはしびれる感じ
運動して酸欠状態のレイノーはしびれ＋むくみっぽくなる
酸欠が酷いと痛みも出るかな

test

ステロイド5mgながら開始したら、ちょっと皮膚柔らかくなった。
指の中？関節は相変わらず痛い。

>>82
痛いですよ！
冬場のスーパーは泣きそうになりながら小銭出しています。

>>87
おめでとうー

自分は免疫抑制剤飲んだら
手首までカピカピだったのが、手の甲1/3くらいまで普通の皮膚になった
柔らかくなったとこは傷つきやすいから注意したほうがいいよ

age

皮膚が固くなってるとこに日焼け止め塗ると、白く浮いてしまって
ただでさえ良くない顔色が更に悪くなるー

>>89
ものすごく遅いレスになりましたが、お返事ありがとう。

ステロイド飲み始めて
1ヶ月目5mg、2ヶ月目2.5mg、今月から隔日2.5mgになりました。
来月からは出さないと言われました。

強皮症に対しては初期の皮膚にしか効かないから、浮腫みが酷い時のみ使いましょうとの事。ステロイドの副作用で腎臓とかに影響が出るの方が怖いと。
ステロイド飲み始めてから体調いいんだけどなぁ。

関節痛がひどいので、ロキソニンと胃薬合わせて1日2〜3錠飲んでますが、これのせいか胃が荒れて逆流してます。

強皮症の症状の一つに逆流性食道炎があるけど、それとは違うのかな？
胃が荒れるとストレスになるから、早めに対処してもらったほうがいいよ
お大事に

>>93
遅くなりました。
強皮症が元の逆流性食道炎です。
タケプロンが同じ胃酸抑制剤に変わっただけで、意味なかったです…。
伝え方が悪かったのか。
まだ朝から胸焼け、何食べても胸焼け。
空腹でも胸焼け、膨満感。

PPIは効くまで時間がかかるけど、今は良くなりましたか？

個人的に強皮症で嫌な症状は食道炎と関節の拘縮だわ
食道炎は太らないってメリットもあるけど…
スマホかタブレットにしようかと思って、店頭でいじってみたら
関節の拘縮で指が曲がってるせいで操作しにくかった
ガラケー最高(涙目)

>>95
主治医がいない時に消化器科の先生に追加でガスモチンを貰ってきましたw
その後無事ガスモチンも出るようになりました。

タケプロンは1年以上のんでます。
ガスモチンでだいぶマシになりましたが、ガスモチン切れた時と空腹時はやっぱり気持ち悪いですね。

もう強皮症である以上こんなもんなんでしょうね。

私は診断されて1年過ぎたくらいですが、指の皮膚は結構硬くなってきました。

物を持つこと自体が辛いですよね。
私は完全に拘縮はしてないので伸ばす事も出来ますが、意識しないと掌の内側に曲がって行ってしまいます。バネでもついてるみたいです。

髪をドライヤー持って乾かすのが大変で髪はショートカットにしました。

おぉ！調子が良くなったのなら何よりです
ご飯は大事！
美味しいものを食べると幸せになれますし

これからの時期、TVの情報番組で「〇〇で免疫アップ！」みたいなものが増えますね
「〇〇で免疫ダウン！」って番組があってもいいのにー
…膠原病患者とか一部の免疫疾患患者にしか需要がないですな

>>97
どうもありがとう。
だいぶマシになりました。

胃がだいぶ良くなったと思って、
鮭と鶏団子のスープを飲んだら繊維が多すぎて消化できなかったようで一晩中ゲップでねれなかった…。

この病気になる前は超快便だったのに、便秘で膨満感がこんな辛いとは。
ビオフェルミンは飲まないよりはマシ。
便秘だから繊維っていっても、鶏肉ツナシャケとか動物性繊維は無理っぽいですね。
消化できないみたい。

免疫強すぎるのか弱すぎるのか良くわからない病気ですよね。傷は治りにくいし。

この病気やってからミルミルを冷蔵庫に常備するようになったなぁ

うちはヤクルトとヨーグルト
逆流性食道炎のせいでＮＧ食材がちょこちょこあるのが面倒
さらに自分の場合は日によってＮＧ食材が変わるから、毎日がロシアンルーレットｗ

そろそろ寒くなってきたので、皆さん暖かくしてお過ごしくださいね

この病気になってから、やたら冷えるようになった…
冷え性なんて一生縁がないだろう。と、思ってたのになぁ

１１月から３月いっぱいまで家の中でも使い捨てカイロ携帯だぜ。
ちょっとしたことでもすぐ指先冷えてどうにもならん

>>101
ハクキンのオイルカイロ、いい感じです。

俺はレンジで温めるタイプを使ってる。
1分もチンすれば熱々になるし、ゴミも出ない。
外では「eカイロ」っていう充電式カイロ。
オンにすればすぐ暖かくなり、使わないときはオフに出来る。

今日は寒かったな。
指が黒紫色になるから、回りに色々言われる。
わりと理解ある職場で助かるんだけど。

爪もみ、っていいよね

薬がうまいこと効いてくれて皮膚が大分柔らかくなってきたー
ハンドクリーム塗ったらもっと柔らかくなるかなー

良かったね
できるだけ体を温めてこの冬を乗り切ろうぜい



それにしても新年早々また電気代の値上げかよorz

我ら強皮症患者。
冬の光熱費は仕方あるまい。
潰瘍ができるよりまし…とはいえ電気ガス代バカにならんよねぇ。
お風呂浸かるし、エアコン入れるし。

ユニクロとかよりスーパーの防寒着が優秀と知ったよ。

だんだんと辛い季節になってきましたね。
ほんと、みなさん冬をなんとか乗り切りましょうね！

>>108
スーパーの防寒着

よかったらどんな物か教えて貰っていいですか？
ババシャツしか思い浮かばないので・・。

しまむらとかイオンのヒートテックもどきは結構良いみたいよ
ユニクロのは商品切り替えのときに
同じ名前の商品でも型番が変わると品質が落ちることがあるみたい
姉が初期から2.3年連続でヒートテック買ってたけど
最初に買ったやつが一番丈夫で暖かいって言ってた

去年は足に筋炎があったので足元暖かだったけど
今年は炎症止まったから足元ヒエヒエ…
真冬の間だけ炎症してても良いんだぜ？

ヒートテックっか・・。
ありがとう。

筋炎があったので足元暖かだったけど・・

って、これも大変ですね・・。

私は足にも潰瘍できるけど、手がね特に利き手がひどいｗ
左右はなんでだろ。

>>109
どこのスーパーでもいいけど、衣料品扱ってるスーパーなら大抵高齢者向け製品が置いてあるんだな。

靴下も厚いのに締め付けないとか機能性が売りだし。パジャマも尋常じゃなく生地が厚いのあって買ったw
スリッパとかもいいのあったよ！

自分は足の裏がかなり浮腫んだり、指関節痛くなるんで柔らかくて、幅の広い靴を探してたんだが、ニューバランスのウォーキングシューズが優秀。
底が軽く曲がるくらい柔らかくて、幅もかなりゆったり。
靴変えてからだいぶ良くなった。

ttp://www.newbalance.co.jp/products/detail.jsp?WX711-EXT1
見た目激しいんだけどこれオススメ。
ABCマートに置いてあった。

そりゃユニクロよりも、スーパーに置いてあるまともなメーカー製の防寒肌着の方が暖かかろうと思う
でもヒートテックって、自分が冷えてたら暖かくないんだってね
動いたりして自分が熱・湿気を発したらそれを利用して身体を温めるらしい

>>112
わ、わ、一杯情報をありがとう！！

そうなんですよ、厚い靴下も締め付けがきついと余計にむくむしね。

ウォーキングシューズもそろそろ買い換えようと考えていましたので、参考になりました！

機能重視なんですよね、本当に。
高齢者向け製品が優秀なんですね。勉強になりました。
色々とありがとう！！

>>113
冷え取り対策って、本当に重要ですよね。

>ヒートテックって、自分が冷えてたら暖かくないんだってね

知りませんでした・・。サンクス！


ああ、担当医変わってほしい・・。

>>113
そうそう。あんまり汗が出ないとそこまで暖かくない
ただ他の防寒肌着と重ね着すると凄く暖かになる
あんまりモコモコしないから重ね着には向いてるみたい

防寒着だと、作業着類の専門店の商品もなかなか良いよ
ワークマンって全国区なのかな？
工事現場とか外で働く方々向けの服とか下着なんかを置いてる店
作業員向けなので、デザインは若干イマイチだけど
家の中で着るには何も問題なし！暖かさ優先！

防寒肌着の決定版を自負しているのに「ひだまり　極（きわみ）」というのがある
エベレスト登山隊も信用しているとか何とか（エベレスト用と市販用とは違うらしいけど）
私は持っていないから分からないけれど興味ある人いらっしゃれば着てみてレポしてくださいｗ
ちょっとお高いけれど日本製だよ

足は靴下と靴でどうにかなりそうなんだけど、手はどうしてますか？

働いてるので普通の手袋は難しい感じです。タクシーの運転手さんがつける白い手袋だけでもつけないよりマシかな？

通勤で外を歩くときは、バイク用のバッテリー式電熱線入りグローブしてる。
それ以外ではポケットの中でカイロを握りしめてる。
災害用のアルミ保温シートを切り張りして
指カバーみたいなのを作ったこともあるけど、
そもそも指が冷え切ってるので効果は無かった。

手袋型のゆたぽんがあればいいのに

事務職なんで、キーボード8時間使うのが辛い感じです。

午前中は全指をロキソニン飲んでヒルドイド塗って血流をよく。。と思うんですけど、温まらないし痛いですね。
ホッカイロで頑張ってみます。

温かいペットボトルをゆたんぽ代わりにするのもアリだよ
温かさは長持ちしないけど握りやすくていい

傍に電気ヒーターを置いておくのは無理なのかな？
キーボード打つの痛いよね〜。
私は一部の指先が若干壊死してるから、
その指を避けて打ってる。

>>122
＞傍に電気ヒーターを置いておくのは無理なのかな？

周りにサーバーがいっぱいでヒーター置いて電源落ちたらぶっ殺されそうです。
ご提案頂いたのにすみません。

週末通りがかりの無印良品でミニ湯たんぽなるものを見つけてきましたので、週明け会社で使ってみます。

昨年はムチムチパンパンが症状だったんですけど、今年は硬くなるに連れて全指と四肢関節痛が出て夜もまともに寝れないです。寝付けない時は睡眠剤で寝てます。

サーバー置いてる所だと、室温が機械優先だろうから夏は寒そうですな…
給湯室等でゆたんぽのお湯は確保できそうですか？
難しそうなら、保温力の高い携帯マグボトルに熱湯入れて持っていくと
休憩中にお湯を交換できるから、帰るときまで温かになりますよ

レイノー症の痛みで、ユべラ、プロサイリン、プレタールなど飲んでいますがあまり効いたかんじがしません。神経のぴりぴりした痛みに特定疾患でリリカを処方してもらうことは可能ですか？もちろん主治医には聞きます。　

>>124
＞サーバー置いてる所だと、室温が機械優先だろうから夏は寒そうですな…

いわゆるPCサーバーなんで、寒い場所ではないですがモニターやら電子機器が多いんですね。
湯たんぽ使ってみました。
会社のポットからお湯を拝借して4時間くらいは持つようです。お湯はタダなんで大丈夫ですw

>>124
私はアンプラーグという抗血小板剤を飲んでます。
生理量が多いので、朝晩2回で出されています。飲まないよりマシ程度かな。
私はここ3年血小板が40以上なので、抗血小板剤なのかも。

では名無しに戻ります。
みなさんご返信ありがとうございました！

>>118
＞ バイク用のバッテリー式電熱線入りグローブ
これいいなーと、思ったけど
似たような商品をチラシで見かけたら、結構いいお値段
手が出ないから同じチラシにあった、指先にカイロポッケ付き手袋でしのいでみる
電熱線入りの靴下とかベストもあった
最近の防寒グッズは凄いなぁ

冬は話題が豊富で嬉しいような、
嬉しくないようなw

私は抗トポイソメラーゼ�T抗体陽性で、大体2年目くらいなんだけど、進行具合って抗体で結構違うものですかね。

強皮症の本とか違いは書いてあるけど、患者さんの声が聞きたいなと思いまして。

自分は血液検査の抗体については聞いた覚えが無い…
入院して最初の検査の時に、色々言われた中に入ってたかも
でも全く覚えてないやｗ
今も診察のたびに血液検査をするけど
薬の副作用チェックと炎症具合のチェックがメインで、抗体の話は聞かないな
ちなみに、発症から2年くらい、発覚は今年の春です

抗トポイソメラーゼ�T抗体ってびまん性でしたか？
とにかく全身に拡がり易い。

自分は抗セントロメア抗体ですが、採血はこの頃してないのですよ。
冬はお風呂からあがっても手が数分で冷たいです。
いまからお湯に漬けてきます。

>>128
さんもみなさんも
お大事にね！

この病気は冷えるから、お風呂が極楽だよねー
冷え対策に入浴剤をアレコレ入れてる
もうすぐ冬至だからゆず湯も楽しみだ

低用量ラパマイシンで肌がプニプニに回復したよ。
ただ色々副作用があるからね...

Rapamycin 添加における正常皮膚線維芽細胞及び強皮症皮膚線維芽細胞の細胞生存率

http://repository.dl.itc.u-tokyo.ac.jp/dspace/bitstream/2261/24379/1/41_tamaki.pdf

>>132
服用したんですか？
副作用が、とおっしゃってますが身体の調子はいかがですか

この薬、線維化に効くみたいだけど、間質性肺炎にも効くかなぁ
あと、そこにもちょこっと出てるけど
エンドキサンを飲むと皮膚とか関節が柔らかくなるんだよね〜
自分には良く効いてくれて良かったけど、長く飲むと副作用が怖いからって止められちゃった
でも、飲むの止めたら身体が凄く楽…色々悩ましい

>>133
毎日1mg服用してます。
表皮の線維化と血行障害は目に見えて良くなりました。

間質性肺炎はラパマイシンの副作用にあるんだよね...
なので低用量で様子見してるよ。
実際に出た副作用は口内炎と血糖値上昇。

お返事どうもありがとうございます。
びまんです。
2年で太腿半分まで、腕全部硬いです。
幸い全体硬めでも関節曲げられないほどではないです。

関節は手首足首が曲げにくいですが、ステロイドでちょっと表面柔らかくなりましたが、中止になりました。
間質性肺炎と肺高血圧にはなりたくないですが、レントゲンしかしてないけど、今は出てない模様。
息切れあるもの咳は通常の人と変わらない程度。

>>134
血糖値上昇は困りますね…
あまり酷くならないといいですね
それと口内炎も
命には関わらないけど地味に辛いですよね
お大事に

それにしても、副作用:間質性肺炎って…
ちょっと強い薬にはよく出てきますね
いい加減見飽きた…

副作用が間質性肺炎ってなんかモヤモヤするね。

フルタイム働いてる人いらっしゃいますか？
疲れが凄くて辞めたいけど、今後フルタイム無理だわで悩みまくってる。

ありがとうございます。
>>136さんもお大事になさって下さい。
早く暖かくなるといいですね。

ラパマイシンは副作用も軽くないので、本当は強皮症で治験してほしいんだよなあ...

特定疾患受給者証届いた。川崎市某区。
なんか手帳に挟むとかしないとボロボロになりそう。でかい。

前は受給者証は筋炎の人と同じ括りでしたが、今回から全身性強皮症単独になりましたね。これで正確な患者数がわかるようになるのかしら。

会計で特定疾患の方がとなりで手続きをされていた。
本日の薬代１８０００円超え〜
抗セントロメア抗体・限局型は受給できないのかな。痛いわ

受給者証来たけど、病名が強皮症じゃなくて筋炎になってた…
うん、確かにそれもあるんだけどさぁ…強皮症の治療に使えるのかコレ

みなさん、かかりつけは大学病院？
公立・私立中規模病院？開業医？よかったら満足度も教えてください。

市民病院。
ここしか知らないので比較はできない。
そもそも何処にかかっても治療法がある訳じゃ無いし…。

> そもそも何処にかかっても治療法がある訳じゃ無いし…。

ああ、これはそうですね。
ただ、担当医との相性とかもあるかな？
正直診察前後は憂鬱です。

>>142
自分は住んでたところで一番大きかった市立の総合病院です。中規模ってとこかな。
今はそこから引越ししたけど、転院が面倒くさくてそのまま通ってます。

週1回しかリウマチ内科の外来が無い上、大学病院から先生が派遣されているので、相性が良い先生に当たっても毎年変わってしまうんでそこが辛いですかね。
大学病院よりは待ち時間短いのは良いかも。

>>145
レスありがとう１４２です。

> 相性が良い先生に当たっても毎年変わってしまうんでそこが辛いですかね。

ああ、こういうこともありですか
市立総合病院もよさそうですね。

これからますます厳しい寒さになりますが、みなさん春までなんとか乗り切りましょうね！

早く春になってくれ〜
冬になってこわばり出はじめた！

残念ながら冬はこれからが本番だよ…
関東以西だと2月入ったら少しは暖かくなるのかな？
自分は東北在住だから、3月に入るまでは気が抜けないぜ

自分東京ですが、2月は冬本番ですよね。ううっ冷えがこんなに辛いとは。
東北よりましと言えばましですが。

第18 回強皮症研究会議合同会議が本日開催されたようですが
なにか進展あったのかな？
手がパンパンに腫れて痛い。

”強皮症研究会議合同会議”でググってみたら
ガラケーからだと全部見れなかった

診断基準について細かい追加とかはあったみたいだね
しかし症状の一つに”腱摩擦音”ってあったけど
よもや関節のポキポキ音が症状の一つだったとは
てっきり年のせいかと思ってた…

あーポキポキあるある。

足の冷えがすごいんですが、何か冷えに関する薬飲んでますかね？
漢方とかユベラどうなんでしょうか？
抗血小板剤は飲んでます。

明後日病院あるので医者に聞いてみようと思うのですが、これ効いたとかありますでしょうか？

>>152
ユベラは一年中飲んでいるけど全然。
ツムラ３８は合わない。
自分も冷えに効くのがあれば知りたい。

薬を増やしたくないから
食べ物(生姜とか唐辛子、野菜スープとか)と身に付けるものを駆使してる
靴下×３とレッグウォーマーとか、手袋重ねてつけたりしてる
あとは外出時は必ずマフラー類を着用
寒さが厳しい日はカイロも使ってる

冷えとり靴下が期待以上だった
もうやめられない

私はヒートテック靴下がヒットだったな。
極暖も良かったし、今シーズンのユニクロはいい仕事した。

汗っかきだからヒートテックはちょっと苦手だわ

みなさん手と足の指どうですか？
外出時に寒かったので手はあかぎれで腫れて足の指は紫。
左右大差あり。

>>158
潰瘍だらけだよん♪
年末も年明けも入院してた。

>>159
年末年始大変でしたね。
入院されたらどのような治療をされたのでしょうか？
よかったら出来る範囲で教えてほしいです。
プロスタンディン塗るだけじゃ効かなくて。

横からで悪いけど、外出時に手袋してる？
手袋一枚でも駄目なら、もう一枚重ねてみたらどうかな
足元は靴下×2重ね履きに靴用カイロをすると、かなり暖かいよ
靴下用カイロもあるけど、血流障害がある人は低温やけどの危険性があるみたい
靴用だったら熱くなったらすぐ出して、一時的にポケットにしまえるから便利だった

そろそろ冬も終わりが見えてきたから、冬向けアイテムが値引きされ始めたね
腐らない系の物は、次の冬用に買いだめしとこうフッフッフ

肌が弱いと塗るカイロは使えないからなぁ。

出先のトイレで迂闊にジェットタオルを使うと手が切れまくって困る

> 血流障害がある人は低温やけどの危険性があるみたい

そうなんですよ・・すぐに火傷してしまう。
足の重ね履きはしていますが、手袋は考えなかったですね。ありがとう。

以前PC業務で手が冷えると、おっしゃってる方がいらっしゃいましたよね
今日もとい昨日、PCショップを覗いてたらUSB手袋って商品がありましたよー
職場環境とか上司の許可とか、色々問題はあると思いますが
使っても問題ないか周りに相談してみてはいかがですか

冬場は本当に辛いですよね。
みなさんははどんな気分転換していますか？

�@風呂に入る
�A通販でアメリカのサプリを買い、体調が別人のように良くなる希望を抱く
�B暖地に引っ越す夢想をする

> �B暖地に引っ越す夢想をする

これ、思いますよね。実際に夏は皮膚状態いいですし。

ちょっとぶつけただけで皮膚が破れるの見るたびに
弱皮症って名前に変えろ！と思ってしまう
テカテカ、カピカピで触ると硬いのに弱すぎるだろ…
ファスナーとかに引っかけたり、棚にぶつけて擦り傷とか
外出時に人を避けたら壁に軽く擦って擦り傷とか
なんか気がついたら手に傷ついてる

本屋の立ち読みも油断ならないのが辛い。

アルアルじゃないけど
水道蛇口に当っただけで手が紫に腫れた。

抗scl-70抗体陽性の40代男だけど、爪の甘皮に皮下出血があり、日によって手が腫れて痛む程度で2年目を迎えました。
皮膚硬化は殆ど無いけど、身体のダルさが尋常じゃない時があって、朝動けなくて仕事行けない日が増えてきた。
担当医曰く皮膚硬化があまり見えないから確定診断出来ないって言われてたけど、そんなもんなの？

そんなもん。
今の段階では医者には取るべき手段がないのだと思う。
皮膚硬化が始まらないうちに、自分で生活習慣を見直して体調を良くすることを考えるしかない。
医者に痛い辛いと言いすぎると、線維筋痛症という病名を付けられて、薬漬け→廃人コースなので気をつけてね。

皮膚硬化は診断基準があいまいなとこがあるみたいだからね
よっぽど分かりやすい症状じゃないと、診断する医師も大変だろうなーと思う

自分は顔面の皮膚硬化がわりと顕著なんだけど
そのせいか若く見られたり、肌ツルツルですねーって言われて微妙な気分
皺が無い=皮膚硬化、ツルツル=皮膚硬化が悪化、だと思うと喜んでいいのか…
最近、薬が弱くなってから、やたらと肌を誉められるから症状悪化してるんだろうなぁ

>>173
>肌を誉められるから
が
「肌を嘗められるから」
に見えてぞっとしてしまったｗ

>>173
ツルツルならまだマシだと思う。
自分の指はテカテカだよｗ

>>175
テカテカが端から見るとツヤツヤに見えるらしい
前には指先とか手もツヤツヤでいいねって言われた
その時に「この肌症状の一つなんだ〜」って言ったら
相手がしまった！って顔をしたので
顔の時は「手に塗って余ったハンドクリーム塗ってるからｗｗ」で通すようにしてる
向こうに悪気がないから傷つくような返しは、したくない…

>>176
ああ、そういうケースもあるのか。
こちらはあちこち割れてるからなぁ