ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その75

治まらないからどうしようもない。
全部他のも試したよ。プレドニン最多で60mg。最少で12.5mg。
推移あり。
出血は止まってる。けど、水下痢が６回〜１０回。水下痢は発病以来
１日も休みなし。２０００日超えたかな？
絶食でＣＶも１ヶ月位やった事あるけど、その間も入れた水分全部
尻から出てるの？状態だった。回数減らずに量が減っただけ。
最盛期は１日３０回が３ヶ月近く続いてたからこれでもかなりマシ。
全摘ストーマの方がＱＯＬが上がるとは思うけど、出血が早い時期に
治まったから、踏み切るタイミングを失した感じ。

>>949
医者が悪い！
無責任にステロイド処方する医者に命預けんなよ
ステロイドは必ず切らないと取り返しつかなくなるぞ

炎症続いてるけど、出血してないだと？

炎症に関してはそういえば失念してたわ。今どうなってるんだろ？
一番辛いのが下痢ひっきりなしだから、いつ頃からか出血に関しては
余り気にしなくなっちゃったんだよね。
血便でもいい。出てくるのが下痢でもいい。ひっきりなしだけお願い
何とかしてってのが一番の願い。

血便でもいい下痢でもいい
たくましく育ってほしい

たくましい血便

俺のところの医者も血便はあまり気にしてない
下痢を一番に気にする。大腸の大切な機能が水分吸収だからだそうだ。
素人的には血便の方が気になるんだけどね

下痢で減った体重って一番厄介だからな。
体重の減少に比例して体力が落ちていく・・・
ピザになりそうな食事を取ると下痢を加速させるからマイナスだし・・・

じゃあハンバーグにケチャップの下痢はおｋ？

下痢でもさー、その時だけだったらいいんだよね。キリさえつけば。
個人的に「肛門止め状態」と呼んでるんだけど、これが一番きつい。
幾ら絞り出しても、パンツあげたと同時に次の便意が来て、また座る。
またちんたらと出る。仕方ないから切り上げて、我慢できる限りは我慢。
しぶり腹っていうの？トイレから離れられない。切迫の瞬間がいつ来るか
分からないし。１日中止まらず切迫の日も辛いが。
トイレの心配だがすべてで、他の事には関心も興味もなくなったよ…

この、50難病 に含まれてるのかな？
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130502-00001673-yom-sci

絞り出すのではなく、下腹部からは力を抜くようにしてる。
具体的には洋式ならタンクとか後ろの壁に頭をつける
便器の前の方にケツをおく
足は前の壁につけて頭からケツを軸に膝までが90度くらいにする
便秘にきく姿勢なんだけど中身を出やすくする点では同じ。
前屈みが一番出にくくなるんだとさ。
まあ下っ腹痛いときはつい屈むんだけどｗ

やってみた。残念だけど自分の場合はちょっと無理みたい。
多分便秘で引っ掛かってる時は効きそうだけど、渋ってる
訳なんで、なんていうか…出せるモノ尽きてるのに便意は
消えないって感じ？
感覚的には、本来ならある程度溜まったら直腸に押し出されて
便意が発生するはずなのに、溜める事が出来なくて１ｃｃでも
形成されたらそのままたれ流れてきて、常に便意がある事に
なってるみたいな。

独り芝居

うつ病と不安神経症と仙腸関節炎を併発しちまったorz

白血球除去って効果あるの？

>>967
gcapは効果あったよ

この病気になって三年、夢が｢一本糞を出すこと｣になってしまったからな。

俺は紆余曲折を経て見事な一本モノが出るようになったぞ！
諦めるな！

バナナのが良くない？

腕くらいのふっといウンコに憧れたりするよね

皆さんはNG食って、食べてからどれくらいでお腹痛くなりますか？

>>968
それは知らなかｔった
良くも悪くもならない状態が長いこと続いていて
別物を試そうと思ってたので情報どうも

NGってなに？長芋？

自分はgcapやっても意味なかったな

>>973
私は肉がNGなんだけど、3〜6時間後くらいかな

>>973>>977
炎症部位が全大腸だったら６時間程度でくるんじゃない？
俺は直腸Ｓ字に炎症が軽く残ってるからか、約１２時間後あたりでくるね
あー、でもＮＧ飲み物は数時間後にガス頻発するわ

おれは直腸だけど何食って何時間後に腹が痛くなるとかはないな
ただ常に血がついてくる

おいおい、常時出血は癌の元だ
早く寛解に持っていかないと…

まじかあああああああ
明後日すぐに病院行ってこよ

まぁ、、おれは直腸炎型だからガン化は少ないと思う。。

レスありがとうございます。
早くて3時間から、覚悟しておけば間違い無さそうですね。
昨日、夕食のハンバーグを食べてから調子が悪くて…大好物なのに。
入院中にある程度NG食を見極められたらありがたいな。

直腸型で現在炎症ないけど、ダメなの食べると5、6時間後くらいに腹痛くなる

排便直後の吐き気がひどい

ステロイドを一錠飲んでいたときが一番しあわせでした
完璧に正常な状態を維持できていた
しかーし、0にしたら・・・・あーあ

おれはプレドニンもリンデロンも殆ど効かなかったな
相変わらず血便は止まらなかった
馬鹿らしくなってクスリ全部やめて2年したら自然に血便が消えてた。4月くらいから7年ぶりくらいにまた再燃したけど

肉とか酒は平気なんだが、NGは牛乳と卵だわ

>>986
プレドニン１錠〜１．５錠くらいなら
生涯のみ続けても問題ないっていう医者もいるみたいだけどね。
それでいい状態保てるなら医者と相談してみたら？

>>855>>856>>858が書いてるように
ＵＣになると屁ができないというのはよく聞くけど、屁ができない状態では緩解とは言えないだろうな。
俺、緩解してないけど、屁は平気だもんな。
悪化すると屁に不安が生じることがあるけど。

>>926
>>931
部位の問題じゃなくて、粘血便に組織が出てるとは限らないし、たとえ出てても不完全だから、生検で取るキレイな組織のような正確な診断は無理。
みんな分かってるとは思うが、マジレス。

>>949
>>955
多分>>828さんだね。
そこまで下痢が酷いと出血よりしんどいかも。
大変ですね。
ずっと入院しているのですか。

>>988
自分はココアだなー

>>952
レミケード試してもだめだったんなら
普通の総合病院での治療以外にも目をむけるべきだと思うな。
大腸切らざるを得なくなる前に、試せるもの全部ためすよ　自分なら。

ATM、AST、漢方、鍼灸
仕事してても長期で休まずに出来るものも結構ある。
切ってからあれやっときゃよかったってなっても遅いよ。

安倍総理　調子よさそうだな。

>>989
その医者やべえな。
患者のこと他人事だと思って・・・。

10数年微量のステロイドを続けて糖尿病になった知り合いがいるから、やめたほうがいいっスよ

ステロイドは悪魔の薬

>>992
はい。そうです。私です。
今は自宅療養です。
入院してても何をしてくれる訳でもないし、個室料金も
払えないので「自分専用トイレ」がある自宅の方が楽なので。
いずれにしても３ヶ月単位で退院勧告みたいなの来るしｗ
はい。保険請求の経営的都合ですね。
このレベルで慢性状態で症状固定しちゃってるんでやむを
得ない事だとは分かってますし、仕方ないんですけど。
通院の日は「治らないマシにならないこのまんま」を痛感
させられるので、かなり落ち込みます。患者認定の為に
通ってる感じですかね…
いたわりありがとうございます。

>>991
いやみんなわかってるのと思うって判ってるのに今更どや顔マジレスされてもって感じなんですが。。

気づけば次スレ

ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その76
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1367761726/

>>998
乙です！

1000ならみんな幸せ

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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。