【☆★自殺】 群発頭痛 11期 【厳禁☆★】

新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ！！！！！

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 10期 【厳禁☆★】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1326547822/

群発頭痛とは（頭痛大学より抜粋）
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると１〜２ヵ月間の間、連日のように群発。
・20〜30歳代の男性に多い。
・群発期は年に１〜２回、あるいは２〜３年に１回。
・頭痛の頻度は：１日１回（隔日〜１日８回の幅あり）
・１回の頭痛は1間程度で自然に治る（15分〜３時間の幅あり）
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは：頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
　顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。

群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
＜頭痛時＞
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る（市販薬はほとんど効果なし）
・純酸素（毎分７リットル以上）を２０分ほど吸入（市販の酸素はほとんど効果なし）
・リドカインを含む点鼻薬（ベンザ鼻炎スプレー）が効果がある人がいます。

頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤（カフェルゴットなど）
・トリプタン製剤（マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど）
・さらにイミグランは注射＞点鼻薬＞飲み薬の順に効きます。
・純酸素

予防薬（頭痛がなるべく出ないようにするために飲む）
・狭心症の薬（ワソラン・アルマールなど）
・ステロイド（デカドロンなど）
・カルシウム拮抗薬（塩酸ベラパミル，塩酸ロメジリンなど）
・リチウム

※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を
探してみるのもいいかも。

0%：通常時（非群発期）

10%：前兆期（ガセ有り）。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。

30%：不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。

50%：なんとか我慢してじっとしていられる痛み。

70%：痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
（じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと）

80%：理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…！？』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。

90%：周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。

100%：生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。

70% 80%なると何しても効かないよね

イミグラン注射て飛行機持ち込める??

>>1
オツです。

今日の朝、左の目玉が痛くて目が覚めた。
もう激痛。んでしばらくしたら左側のこめかみ付近も痛くて偏頭痛？っておもったけど
もしかして群発になっちゃったのかな？
もともと処方してもらってたロキソニン飲んだけど、
痛みが和らぐ程度で、こめかみの痛みに近い違和感はなくならない。
偏頭痛と緊張頭痛に加えて群発持ちにまでなったら耐えられそうもない。

目玉なんだったら別かもしれない
目玉の奥深い所だったら群発かもしれない
涙や鼻水が出てたら高確率で群発かもしれない

取り敢えずロキソニンを処方してもらった医者行った方がいい

目玉の奥深いところってのは、目玉そのものよりも後ろの空間のところですか？
それとも目玉の表面じゃなくて裏っ側の部分てことですか？
今日病院の日だったから、一応昨日の事を聞いたけど、
今現在治まってるなら眼精疲労からくる偏頭痛か、もしくは別のなにかか
とにかくしばらく様子見って言われました。

俺は目玉のちょうど後ろくらいだな
この痛みが来るとそわそわしてしまう
で、鼻が詰まりだしたら確定
痛くて動けなくなってしまう

>>6
持ち込めるよ
荷物検査で引っ掛かりすらしないと思う

>>12
ありがとう
手荷物でも持ち込めるんですね
国際線でも持ち込めるんですかね
海外で引っかかったらややこしいから
持って行かない方がいいかな

>>13
飛行機の気圧低下で発症しやすいから気をつけろよ。

>>14
ありがとう
何故か自分は飛行機大丈夫なんだよね。
ここ４日程無いからそろそろ脱出かな。
１ｹ月で診察代＆薬代で８万消えた
年中続いたら破産だわｗ

>>15
年間10万超えた分は国からかえってくるからちゃんと申請しなよ

>>16
そうなんだ
年間て、４月〜３月ですか？
微妙に１０万超えないかも・・・

い、いたいよお…

群発と緊張型頭痛との同時って有り得る？
原因が明らかに逆方向なんだけど、どうもここ数回の群発期が今までと変わってきてて……

>>19
おれは同時だよ。
ゾーミックのんで群発おさまっても、緊張性がずっと残ってる。

おれの緊張性頭痛の原因は肩こり。
群発の原因の一つは、酸素不足→血流が悪い→肩こり。
原因は逆方向ではない。

妻も群発持ちなんですが両親共に群発だと子供に遺伝する率は高いんだろうか？
遺伝するなら作らない方がいいのかな？
妻はほしいというけれど…

>>21
遺伝関連はまだまだ未解明じゃないかな
群発の認知度的にも
そんなに研究が進んでるとは思えない。

ウチは俺以外群発持ちは居ない
分かる範囲の血縁27人で俺だけ

>>21
逆恨みするような性格に育てなけりゃだいじょうぶ。
俺も別に恨んではいないし

約2ヶ月の群発期からやっと寛解しそう。（この時期生きてる幸せを感じるね）
これから覗く人のために自分の治療法を書いとく。
群発初期(1〜2週)：痛みが徐々に強くなるたちなので、発作が出たらイミグランの錠か自己注射でしのぎつつ、ブロック注射に通う。
群発中期(2〜6週)：ピークが来る前に、ステロイドの大量投与（自分はこれがてきめんに効く）とミグシス（こっちは気休め）で予防。
群発後期(1〜2週)：ステロイドの副作用もあって頻繁に発作が出ることもあるが痛みの度合いは7/10以下、イミグラン自己注でしのぐ、発作間隔が空いてくる（いまここ）
その他効き目があったこと：星状神経節ブロックは自分には合ってた（発作期が短くなる、肩こりもなくなる）。葛根湯を飲む（これは自己暗示のため）。他は何やっても気休めだった。
その他：最低イミグランの自己注射キットを扱ってる医者に行かないと話にならないので、まず専門医に。他の病気が排除できて自分に合った薬と対処法が見つけられれば群発期になってもなんとか人間的な生活を送れると思う。
いきなり長文失礼。今なってる人もなってた人もがんばってこうぜ。

>>21
夫婦揃って群発持ちなんて、すげぇ−確率だよね？
群発が縁で一緒になったの？

群発婚か・・・

座布団一枚かな(´Д` )

>>21
うちは母が群発頭痛だけど
ここ1年で俺が群発頭痛になった

>>21
父親が群発
かかりつけ医に遺伝について聞いて見たら？
父が群発何ですって言ったらよくいるよって言われたわ

群発23年目の39歳オトコです。
今期の群発は相当ひどくて、1日2回の発作は普通
ひどいときは3回4回あります。
時間とアクセス的な都合で近所のクリニックでイミグランの錠剤と
点鼻を処方してもらっているのですが、
1週間に錠剤10個と点鼻5個以上出せないと言われました。
以前別の県に住んでいてそこの総合病院ではそんなことなかったような気がします。
そういうことってあるのでしょうか？
詳しい方いましたら教えてください
>>24
寛解おめでとうございます。
イミの自己注射にブロック注射、ステロイド大量投与って
かなり費用かかりませんか？

群発23年目の39歳オトコです。
今期の群発は相当ひどくて、1日2回の発作は普通
ひどいときは3回4回あります。
時間とアクセス的な都合で近所のクリニックでイミグランの錠剤と
点鼻を処方してもらっているのですが、
1週間に錠剤10個と点鼻5個以上出せないと言われました。
以前別の県に住んでいてそこの総合病院ではそんなことなかったような気がします。
そういうことってあるのでしょうか？
詳しい方いましたら教えてください
>>24
寛解おめでとうございます。
イミの自己注射にブロック注射、ステロイド大量投与って
かなり費用かかりませんか？

ごめんなさい二重になりましたorz

いえ、大事なことなので

>>31
点鼻は確か1日2筒までって書いてあったと思いますが
1週間なら最大14筒でしょうし
5筒じゃ1日1回も使えない計算…
医者側からしたら大量に処方して勝手に大量投与して
体調崩して文句言われるのを防ぎたいだけじゃないかと…

「一期分（一ヶ月分）纏めて処方して下さい」からの
よその病院で処方して貰うとかどうでしょう

>>30
ありがとうございます。完全にに寛解するまでにはもうちょっとかかりそうだけど、かなり楽になりました。
今回の群発期の費用は3万弱位。（実は年末お金が乏しくて今回はブロック注射できなかったんですが、、、）
3割負担だとすれば、ステロイドはジェネ薬使うとかなり安い（2週間分で2000円しないくらい）と思います。イミグランの自己注射は1回分1000円位なので、点鼻とさして変わらないはず。
処方量は今は多少増えておよそ1日1回分だと思いましたが1日複数回の発作があると厳しいのは確か。どうにも足らなければ医者のはしごって言う最終手段が(^_^;)。
今通ってる医者では、予防薬といわれてるもの（ステロイドやワソランとか）で、発作回数を減らすことができればトリプタン系の使用頻度も減るし、薬物乱用頭痛にもなりにくいってことで、その方針に沿ってやってます。
ここに行き着くまで薬をとっかえひっかえで大変でしたけど、医者と相談しながら根気よく合う薬を見つけるのが近道かなと。
がんばって下さい。

連投すいません。
お金のことで思い出したことが。
既出かもしれませんが、今回処方箋持って近所のクレジットカードの使えるドラッグストアで処方してもらうという手を使いました。
ドラッグストアのポイントも付くし、カードのポイントも。カードによっては分割もできるということで、精神的に少し楽になりました(^_^;)
ただ、イミグランの自己注なんて常備在庫じゃないので半日くらいのタイムラグがありますけど。
参考までに。

>>30
さらに連投申し訳ない。
ちなみに群発頭痛ではイミグランの点鼻は保険適用外になってるはずなので、確認した方がいいかもしれません。
たいていの医者は病名を「偏頭痛」で処方してくれるはずだけど、保険と薬と治療の兼ね合いが難しいかも。
自己注射の場合ですが偏頭痛だと1回の処方量が4回分、群発だと14回分と病名によって結構縛りを入れてるみたいです。
最新ではないですがソースはここttp://www.jhsnet.org/information/080425guideline.htm

点鼻て1つ300円位じゃなかったっけ…

>>38
確かに３割負担だと300円強でした−適当なこと書いてしまってすいません。よく考えたら自分の時は保険外だったかと。

>>34
なるほど。
また新しい頭痛外来開拓する気力もないので
同じ駅前の別のクリニックで症状伝えてイミ錠処方してもらいました。

>>35
なるほどです。
いろんな工夫されてるんですね。

イミグランが認知（認可も？）され、ネットが普及して情報が手に入りやすくなった
2002年頃以前から比べたらだいぶ暮らしやすい世の中になりましたよね。
それ以前はよく耐えてたなと心からおもう

イミグランとかは嬉しいが
世間は冷たいまま

3週間前に寛解したとこなのにまた再発したわ

9月末〜11月末、12月末〜1月末、今日また発症
もう死んだほうがええのんか？

>>42
連チャンでくるときついよね。
自分も若いとき年に3,4回とかあった時期もあったけど、そのころ群発って診断も無かったし、きつかったなぁ。
アドバイスなんてできないけど同志は結構いっぱいいるってことで。

今頭痛来はじめた。
ピーク待つ間も寝たきりでツラい吐いた
まだイミ飲むタイミングじゃねーし辛い

みんな仕事はどうしてる？
勤務時間中にきたらどう対応してる？

>>45
おれはイミ点で15分くらいで収まるから
うんこだーっていってトイレで耐える

>>45
自分は皮下注一発。10〜20分一休みする。困るのは運転中とか客先で、早めに対処するか祈るぐらいしかできん。
まぁ自営だから融通はきくけど。

会社によって反応が様々なんだろうね。
自分の場合、発作がきたらイミ注打って応接室で治まるまで横になってる。
そうしろと上司に言われて。
自分が群発を発症するまで誰もそんな病名知らなかったけど
数年前、あまりに頭痛が酷くて検査に行った結果を報告したら
皆がネットで調べてくれて、相当酷い頭痛なんだと理解してくているようです。
恵まれた環境だと思っています。

俺の場合、日に3〜6回頭痛が来る代わりに一回が10〜30分なのでなんとかなってるなぁ
横になってていいって言われるけど、正直横になるとのたうち回るしかないので、
一番人の少ないトイレとその近くの物置の間をウロウロしてる
トイレで吐こうとしたり、こめかみ殴りつけたりしてるうちに収まる
たまに一時間以上続く時は素直に半休取るかなぁ
スイッチのオンオフみたいに痛みが治まると何ともなくなるので、
それまでの行動を振り返ると通報されてもおかしくないわとマジで思う
ヤクのフラッシュバックだといわれたらまんまその通りの行動だもの

農作業中、頭痛が臨界点突破して意識朦朧・・
近くにあったハウス用の鉄パイプで頭を殴りまくって
頭痛が外傷の痛みへ変化する頃には頭中血だらけ打撲だらけになってた

主に頭部横の耳の上辺りから目の奥〜上段奥歯まで電気が走るけど
最近はその範囲で部分的に移動するようになって
夜も眠れない・・

体重は72kg→48kg　ストレスで食事も取れないから
プロテインとサプリメントで栄養失調を避けてる状態。

千葉で2000Bqを超えた畑地帯に住んでるから
友人いわく放射線による頭痛じゃないか？といわれたが
状況からして群発頭痛だと思ってる

>>50
歯医者で奥歯の神経取ると目の奥〜上段奥歯の痛みは無くなるよ

>>50
放置しないでとりあえず医者行こうぜ。
群発だったらほとんどの場合トリプタン系は効くはずだから、頭殴らなくても良い程度にはなるはず。
それがダメなら他の病気を疑う。

皆さんもやられたと思うが、リハビリの際にやる
知能テストが難しいんだよね、関連性の全くない語句を
療法士の言った後に言ってみて下さいとか　
質問されて、散々な正解率だったよ

それアルツハイマーとかのチェックじゃなく、群発頭痛でやるの？

頭痛の度に何か脳が破壊されてる様な、終わると脳に空洞が出来た様な感覚はしてたけど、
実際に知能に影響あったのか？

ないないｗ
てか、なんだよリハビリって

脳に空洞は確かに感覚として存在するときもあるケド
空洞出来ててたら普通に死ぬでしょ

物理的じゃなく知能的に

ついでに
http://www.newscientist.com/data/images/ns/cms/dn12301/dn12301-1_750.jpg
こんな事になっても、多少の知能低下で関係無い検査で発覚しなかった位なんだぜ

検査で＞検査する迄 すまんこ

毎期MRI撮るでしょ、「今期のも脳の異常ではない」って事を確認するために。

群発知らずにノーガードで20年近くナロンエースで耐えてて
初の頭痛外来でMRI撮っても
脳に異常は無いねってあっさり言われたよ

まぁ、最近歳のせいか人の名前とか物の名前がたまに出てこない時はあるケドｗ

やっとおわった会社全力で休んだわ
今回は1日に5回以上発生のうえ両側乱舞されてやばかった

むむぅ、いろんな医者がいるもんだね、今のかかりつけは検査らしい検査はしたことないなぁ。
今は痛くなってイミが効けば群発だし、効かなかったら他を疑うって感じか。
その昔撮ったMRIは問題なしってことだったけど、年も年だし次来たらMRIかCT撮ってもらおう。

今年は絶好調だ
イミ注一回しか使わなかったしイミ注使わなくても大丈夫なぐらいの痛みも数回程度
気付いたら群発期が終わってた感じ
去年がひどすぎて怯えていたけど本当に格差がありすぎて混乱するわ

ピークに達したら後は年々弱まってくと言うわけでも無く、安心すると翌年また強かったりするのか？

ここ3日程連続できてたけど昨日インフルエンザかかってからこなくなったわ
群発頭痛とインフルエンザの挟撃とかマジ勘弁して欲しいけどな

群発頭痛は免疫の異常作用？
アトピーの人は風邪やインフルエンザのときは症状が治まるが

>>64
言えてるな
自分は何故か花粉症と頭痛は一緒にはやってこない
花粉症対策で粘膜焼いたらイミグラン点鼻に影響するかな？
あとノロウイルスに昨冬やられた時も無かったなぁ

ただの風邪だからあんまり関係ないかもしれんが、今年は風邪引いてるときにきた
風邪のせいで鼻詰まってるのに更に群発で鼻が詰まって軽く呼吸困難だったわ

日に四回ものたうち回ってゲロ吐いてるとかなんなの？死ぬの？
そもそも俺の周期一年半だろ、何半年で再発してんの
群発期だって明け方に一回で、調子悪いと日中にも一回おかわりだったろーが
マクサルトも効かんし、そもそも吐き気が強すぎて薬飲んでも吐いちまうし
俺レルパックスは副作用が酷すぎて使えないのに
マジなんとかならんのか、死にたい

点鼻か注射ならはけないわけだが？

群発って基本イミグラン注射しか保険効かないんだよね
医者は錠剤とか点鼻の薬出そうとするけど、あんなもん群発には使い辛いし
群発じゃ保険適用されないから片頭痛の患者として処理するんでしょ？
お陰で本当に実用的で必要なイミ注の処方が一月２セットまでしか出せませんとか
藪医者ってホントは群発しらねーんじゃねえか？イミグラン錠剤だって群発には
保険効かないだろ？そんなもん勧めてきやがって、藪医者はぜってー群発知らねーな
なんでも片頭痛だと思い込んでんだろうな。医者って意外と馬鹿なんだなぁと思ったぜ。
わからんならわからんって自分の無能さを認めろよ、もっといい病院行くからよ。糞が

はじめから群発頭痛を知ってる頭痛外来に行けよ。
お前それ日本史の先生に化学聞いてるようなもんだろ。

>>13
ものすごく遅いけど、国際線も機内持ち込みで何も言われないし、ひっかからなかったよ。
先生に診断書書いてもらおうとしたら、欧米は糖尿病の人が多いからインスリン注射持って乗る、大丈夫、とのこと。

1000人に1人くらいの患者率らしいから、同じ群発の患者がいっぱい来てる医者に行かないと
事例が少なすぎて治療もへったくれもない。
グラクソの回し者じゃないけど、とりあえずここhttp://zutsu.jp/healthcare/clinic/
で検索して自己注射処方してくれる医者に行くべし。
とりあえず、多少効く予防法もあるし金さえあれば自己注もいっぱい処方してもらえるから。
それでダメなら紹介状書いてもらって最寄りの大きな病院で精密検査＋複合的な治療。

付け足すと、トリプタン系の錠剤はそもそも吐いちゃうし、飲んでも分解されるのが早いのと、吸収されるまでのタイムラグがあるから
急性の発作にはあまり有効じゃないって事で、群発の治療は自己注射一択になりつつある。
このへんhttp://www.shiga-med.ac.jp/~koyama/analgesia/analg-5ht.html
も読んでおこうぜ。

コーヒー嫌いだけど、群発期はカフェイン中毒者並みに摂取してんなぁ
普通の分量（小さじ一杯）を少しのお湯でといて一気に飲む

そうしたら収まるん？

逆に誘発しそうなんだが

自分もカフェイン大量摂取する方。効きはしないけど要はこういう自己暗示も必要ってことで。

群発は血管拡張が原因だからカフェインは効くんじゃね？
まあ特効薬にはならんだろうけど、気分的なモノも込なら充分アリ
俺は緊張型との併発みたいだから、特濃ブラックと熱めのシャワー

>>78
専門医に診てもらったほうがいいよ
それ、群発じゃないと思う

目の前がチカチカしだした後に片方の目の奥がとてつもなく痛くなり
吐き気に襲われ一晩中吐くという群発頭痛っぽい症状なるのですが
一定時期連日とかではなく数カ月に１度とかの頻度なんですがこれって群発頭痛とは別物ですかね？

偏頭痛みたいだが(~_~;)
自己診断しても仕方ない
医者行けよ

>>80
群発か否かと問われたら否だと思う
精密検査を受けたほうがいい

>>78
>群発は血管拡張が原因だから・・・
薬が切れた日曜日、俺もそう考えてタバコ（ショートホープ）連続で1箱吸ってみた
思い切り吐いて初めて1日中苦しんだ。

もう絶対にしません

>>81-82
ありがとうございます
これから回数が増えたらと思うと怖いので一応病院行ってみます

群発頭痛にはまったくプラシーボ効果は期待できないてどっかに書いてあった気がするが

群発頭痛 偽薬効果 で検索

どっかのブログにエスタロンモカ錠がとか書いてたから早速マツキヨで買って飲んだ
のだが、副作用に頭痛って書いてあってガッカリしたわｗしかもきっかり一時間後に
MAXの痛みに襲われイミ点1発じゃ効かなくて、2発もつかっちまったわ。

しかし、まさか今年来るとは思わなかったわ。インフルエンザが完治した途端群発期突入とかって、
体が休まらない。寝不足は良くないのは判ってるが。寝るのが怖い。寝て1時間2時間で
群発に叩き起こされて、やっと寝付いた頃には犬が「散歩いこ〜」って起こすから
毎日寝不足だわ。
一応、今の予防薬は　ワソラン、デパゲン、リリカ、トリプタノール錠、リボトリール錠
ブレドニン錠（ガスターD胃薬）に痛み止めがイミ点とゾーミッグ。
掛かりつけはAKB駅前クリニックです。前回の群発期は上記の薬でほぼ痛み無し状態を
保つ事ができたのに、今回は全然駄目ですわ。

>>83
同じく。ショートホープはないけど、たばこ吸い始めたきっかけが群発の発作が抑えられるかと思ったから。
結果は、、ただのニコチン中毒になっただけでした。

>>87
ここはお前の日記帳じゃねーです
チラシの裏にでも書いてろ

カッするなよ(^｡^)

群発期きたあああ
前兆があって身構えてたから助かったけど。こんな時間に目覚めての頭痛です
負けずに頑張る

8年前から悩まされていた謎の頭痛。
去年初めてその病名を知った。
そして、今年も花粉と共にやってくる。
今年はステロイドで勝つる。

今日で群発期一ヶ月
はよ終われや

当方、25歳男。5年前ぐらいから片頭痛が現れる。週1ぐらいのペース。喫煙者(日に10本ぐらい)。イブ・ロキソニン愛用者。
右眼の奥がズキンズキン痛み出して群発頭痛を疑う。
今までの頭痛では鎮痛剤が効いていたものの全く効かず。点鼻薬も効かず。
スレやネットで症状を検索していくうちに確信に変わる。
しかし今日神経内科に行ってCT撮ったところ「副鼻腔炎(俗に言う蓄膿)」と診断された。
緊急度は他の病気に比べると低いかもしれませんが、病状が酷似してた為テンプレにいれた方がいいかもしれません。
長文失礼しました。

なったことないけど
ある程度一定の時間とか、寝てても痛みで起きるの？

>>94
>※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
>可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
とテンプレに入っている。
CTやMRI、レントゲンで、脳や骨に異常が無いことを確認してから
群発かどうか自己診断してください。

>>95
だいたい毎日同じくらいの時間に来るよ。
特に就寝2〜3時間後に来る人は多い。

>>94
群発患者抱えてる医師がいるところには行った？
自分も似たような感じでCTで副鼻腔炎診断されたことがある。

最後に群発の患者抱える医師の診断を受けたら
鼻茸も写っているけど、痛みの原因にはなっておらず群発と診断された。

実際に鼻茸も大きかったのだけど、
群発の発症期間が終わると小さくなるらしく映らなくなるので
発症期間外に耳鼻系いくと、ないものはなおしようがないと言われる。

自分と同じ様な人ではなければ良いのだけど
レアだとは思うけど自分みたいなケースもあるので
診てもらったらどうだろう。

群発で複数の病院に行った事がある人ならわかると思うけど、
一箇所の病院の言うことで判断するのはよくない場合もあると思うんだ。
中には、これってどういう病気なの？とか逆に聞いてくる医師すらいるよ。

今朝初めてこれになった。
俺は一度寝たら絶対夜中に目を覚まさないような体質なんだが
今朝の5：10ごろに目を覚ました。
と思ったら右目の奥の脳（こめかみのあたり）に超激痛。
小人にらぎゅーーーっとつねられてる感覚。持続的に鋭利なものでつつかれている感覚。
なんだこれと思ってケータイを開いたが、明かりを感じるとどんどん酷くなってきた気がしたからすぐに閉じた。
じっと目をつぶって耐えたが、その内はぁはぁと息を切らすようになって、犬が心配して寄ってきたが大型犬のためひとつひとつの行動がなんだか重い。枕元を歩かれると頭が揺れる。叱ってしまった。（悪いことをした…）
そんなかんじでじっとしていたら、痛みのあたり気絶する。→目を覚ますの繰り返し。そんなことを繰り返すうち、吐き気がでてきた。えずく。最終的に時計を見たのが多分7：00くらい。それから先は、気絶したのか眠ったのか良く分からなかった。
目を覚ましたのは昼の11：00。あ、痛くないと思ったら
痛みがあった箇所に名残のような痛み。頭を揺らすとズキズキくる。
その後調べて確信したね。あれは、絶対に群発頭痛だった。これから先も付き合っていくことになるなんて、想像しただけで吐きそうだ。

>>98
群発ではない可能性をつぶさないとへたすると死んじゃいますから、とりあえず頭痛外来のある医者へ行くのをおすすめします。
いい医者に出会えるよう祈ってます。

>>99ありがとうございます。
明日脳神経外科に行くことにしました！

歯列矯正やるとこの病気になるって聞いたんだけど
聞いたことありますかね？

やっとこさ終わった！
大変だったー
快気祝いしにいく！

>>101
ない。
歯列矯正してないけどなってるソースはオレ

おれも歯列矯正はしてないなぁ。

奥歯の虫歯はずっと放置してるけど…

>>101
自分もないし、聞いたこともないなぁ。
頭痛の学会でも原因については諸説あるみたいだし、はっきりとしたのは判明してなかったはず。
歯の矯正＞歯への負荷＞アゴや顔の緊張＞緊張性頭痛＞もともとその気のある人が群発発症
ってな流れなんでは？　矯正やって肩こり酷くなる人とかいるからねぇ

群発３年ぶりに来ました。
今日からこのスレ久しぶりにお世話になります。
歓送迎会シーズンきついなぁ…

98です。今日脳神経外科行ってきた。

なったのは昨日の一回のみだから、偏頭痛と群発頭痛のどちらかは判断ができないと言われた。
CTスキャンも撮ったが異常なし。自分的には絶対群発頭痛だと思うんだよ。

>>107
その前に心気症を疑ってみては？

>>107
群発だったら近いうちに同じようなことがまた連続して起こるから、そしたらコレか！と思って
ください。違ったのならよかった、おめでとう、だよ。こんなのなっていいことない。

>>107
連日ではない点が群発の定義とは異なるが症状が酷似してるね
CTだけでなく脳ドッグも受けて欲しいけど料金が高いよね
命に関わる病気じゃないことを祈る
俺はくも膜下をやらかした

ここの皆の不安を煽らないよう補足するが
群発だったからくも膜下になったわけではない
関係性は無いらしい

矯正とこの病気の因果関係は全く無いとは否定できない
脳脊髄関連にも不定愁訴がくる危険治療だし

注射代でお金が消えてく・・・

ナポレオンの名言で何時も自分を休ませる
「苦痛に耐えることは死ぬより偉大だ」

みなさん群発期に突入する前の予兆ってありますか？
俺は明らかに偏頭痛ではないけど群発ほどの痛みではない頭痛があると、そろそろかな？って感じなんだけど
後、首がパンパンに張ってきます
それとやたら眠い
これが来たら二週間程で群発期に突入します

>>114
確かに自分も肩が張る感じはあるなぁ。しかも良くならない。
予兆かどうかわからないけど、疲れてるときとかジワジワ痛くなって、マッサージとかしても良くならなくて、ある日夜中たたき起こされる感じ。

何事もなく朝を迎えられますように。

みんな夜なんだなー
おれは11ー13時にくるんだよね
まじで仕事になんない

>>117
自分は7〜10時と13〜1６時にくる
同じく仕事どころじゃないし、通勤に車使うから期間中は徒歩にしてる

寝てるあいだに来ない人もいるのか

私は痛む時間は比較的短くて30分〜1時間以内だけど
夜中2時〜3時と、起床前の5時〜7時、
昼前の10時〜12時、夕方の16時〜18時と
マックス回数の時は4回程来る。
夜中だけの時や、日中だけの時など様々。
4回とか本当に死ねる。
おさまった時の生きてるって素晴らしいという実感がすごく湧くｗ

まさに今群発期、早く抜けたいです〜
みなさん頑張りましょ！！

職場で痛くなって無力化。おさまったら普通になるんで、ただの頭痛として軽く見られるのがたまんないっす。

1日3回くる。。。。。しんどいっす
ボトックス注射も視野に入れてるんだけど、された方いたら教えて下さい

初めて使った点鼻薬、あんまり効果感じられなかった。コツがあるのかな。

>>123
痛いのと反対の鼻にブシュっといけと言われた。
俺の場合点鼻投入から効き目を感じるまで30分ぐらいかかるので痛みはピークまで行ってから6割ぐらいまで落ちる感じなので、無いよりましという程度。

なんだとー！

反対の鼻？！
マジで？

ずっと痛い方に入れてたぞオイ…


コツは「来るなーコレ…」、と思ったら迷わず使うコト

は〜、またイミ注やってしまった。

朝から地震で目が覚めて、まだドキドキしている。
地震の最中に痛くならなくて本当に良かった…
ステロイド（プレドニン）が効いてきたかな。

ステロイドは4月から予防的に飲んでる。
脳神経外科にはステロイドは関係ないと言われたので
セレスタミンという弱いヤツを、耳鼻科でもらってきた。
去年はもろにGWに群発がやってきたので
自分の身体でヒスタミンと群発との関係を証明するまで
あと約2週間。

>>128
そのうち顔が膨れてくるかもね。

セレスタミンって弱い薬じゃないような・・・。

>>130
危ない耳鼻咽喉科などは院内処方で数ヶ月でも平気で出すね。

>>128
自分が通ってる日本頭痛学会会員のペインクリニックでは
ステロイドを処方してもらってるぞ。病院を変えろ。

安易に病院変えろと言われてもね
そんな病院近くにないよ。

医療費はもちろん、交通費も群発の切実な問題。

言い訳はいらん

自分で人体実験してるだけなので良いんじゃないでしょうかね。

>>133
自分も似た感じだったんだけど
一度遠いところで数回診て貰って
近場の病院への紹介状書いてもらうといいよ

自分の近場の医師もまったくわかってないけど
薬だけはきちんとしたものくれるようになった

>>136
私もその口だー！
遠い上に大きな総合病院に通ってたから
休み取らないと行けないし
交通費だけでも馬鹿にならんし
勿論薬代もかかるし、すぐに行けないし…
困ってたら先生が提案してくれました。
近場で薬だけでも出してもらえると助かりますよね！
よほど変わったことがなければ
群発期は薬だけが必要なだけだし。
年に一度だけ元の先生のところに検査や状況報告などに行くつもりで
私も先日紹介状書いてもらいました。

>>128
規制かかって遅レスになったが、
何錠飲んでるかわからないけど >セレスタミン　1錠中プレドニゾロン換算2.5mgとあるから、1〜2錠なら群発向けとしては極少量な感じ。
これくらいは自分の花粉症でもでる量だからあんまり問題ないんじゃないかなぁ。
群発で言うと、自分の時は飲み始めプレドニを1日50mgで、それを5日ごとに10mgづつ減らしていく感じで1月弱で服用をいったん止められた。
（ちょっと期間的に足りなかったから大変だった）
医者曰く、ステロイドのパルス療法とか言ってたけど、1ヶ月飲んで1ヶ月休んだらまた飲めるとか、あまり長期間だと副作用の方が心配とか、離脱の時に大変（確かに）だからキレよく使おう。みたいな感じでした。
自分の時はどうにも耐えられなくて、1日5mgとかでズルズルいったら離脱の時に群発が出るみたいな、そんな感じになりました。

>>138
その花粉症の治療で顔が丸くなった人がいましたよ。

>>139
そりゃ、相性と量の問題って事で。かくいう自分も丸くなったことはある(^_^;)使用前使用後みたいでビックリした。
ただ丸くなるのは飲むのを止めれば治るしそういうもんだって思ってた。どっちかって言うと離脱したくてもできないみたいな
そっちの方が大変だと思うけど。
結局はよくわかってる医者に行くって事で。

群発頭痛じゃないけど、何か頭全体がヒビ入って崩壊しそうな感じに痛い

群発頭痛は一点の鋭い痛みだから構え様があるけど、これはこれで辛い

そろそろ群発期も収まってきたんじゃ無いかと思って、
ブランデーを一口飲んでみた。

ドキドキする。

>>138
朝晩1錠ずつと指定されてるところ、1錠を砕いて半分ずつ飲んでいるよ。
今のところ前兆なし。

>1日5mgとかでズルズルいったら離脱の時に群発が出るみたいな、そんな感じになりました
やめたときにぶり返すのは怖いから、
群発期間確実に終わったあと、徐々に減らしていってみるよ。

逆に悪い方向に向かっていると思うけどね。

２ヶ月前くらいに、左目の奥が痛くて左目だけ涙ダラダラで
もちろん左側だけ頭が痛くて、一日中 頭を抱えていました。
『目玉を取り出したい』って思うくらいの激痛で、翌日に
脳外科へゆき、問診後にCT検査した結果は偏頭痛と緊張型頭痛
両方で、今はミグシスを服用。発作時にマクサルトを飲んで
いますが、それでも毎日毎日 左側だけ頭痛に悩まされてる。
群発頭痛だった場合、お医者さんはハッキリ言ってくれます
よね？ という事は、毎日これだけ辛くても偏頭痛と緊張型の
頭痛なんですかね…

以前ぐぐってた時、群発頭痛は医者の中でも知名度低いとか書いてるの目に止まった記憶あるけど
どうなんだろう

>>146
ありがとうございます。

ここのスレにいる群発頭痛と診断された方々は、どのような
検査をして、群発頭痛と判ったのですか？それと、やっぱり
通院は脳外科でしょうか？教えて戴けたらとても助かります
何度もレスすみません。

>>145
鼻もつまってる感じ？
自分も全く同じ感じだったよ
頭痛外来行って→脳神経内科、MRIを撮って群発のお墨付きを貰った

>>147
近所の内科へ行ってたが偏頭痛だのなんだの言われてこりゃダメだと思い
日本頭痛学会専門医の資格（？）ある先生のとこ行って症状説明したらすばやく群発と診断され
イミグラン処方してもらった。やっぱ専門医だなーと感心した。
その後、ちょっと風邪ひいたので二度と行くまいと誓った偏頭痛と診断した近所の内科行って
群発頭痛だと教えてやったw

>>147
自分も148-149と似た感じ

最初は眼科に行き、顔面神経だと言われ紹介状をもらうが
そこで偏頭痛と診断された。
薬もイミグランではなくて、全然効かなかった。

あまりにも痛みが強いし、ネットで症状検索したりと調べたらしたら
群発と症状が一致していたので
群発の患者を抱えてる医師がいる病院を調べてそこへ行った。

群発頭痛だとおもうのですが・・・など一切口にしなかったが
症状を説明してＭＲＩやったら群発と診断された。

距離があるので、近場の病院で薬だけもらえるようにしてもらったんだけど
一度だけ診察受けないといけなかったので診察を受けたら・・・
>>149みたいに逆にこっちが群発を説明するレベルで
そんな病気あるんだー、イミグランこんなにも使うの！？みたいな反応された。

>>147
俺は大学病院の脳神経科行ったけど医者が全然知らなくて、
頭痛外来があるクリニックに行って診てもらった。
イミグランもそこで処方してもらえた

みなさん、レスありがとうございます。
やっぱり自分から【群発頭痛】を切り出してみることも大事
なんですね。それと、CTだけじゃなく MRIの方が良いって
ことですよね？次の診察の時に、先生に話をしてみます。
親切に答えて戴き、本当にありがとうございました。

MRIの方がどの血管がどこの神経を圧迫してるとか説明受けても納得できるものだった
鮮明な画像だし医者も患者も判断し易いと思ったよ

ただ…俺はもうMRIの中に入れられるのは嫌だ
あの頭の中で鳴り響く音、閉塞感
あまり味わいたいものではない

>>153
そうですよね、MRIは以前 整形外科で入ったことありましたが
あの狭さを体験すると、二度と入りたくないと思いますね。
それに、もし入っている間に大きな地震がきたら…とか。

音は、なんだか心地よくて爆睡してしまいましたがｗ

>>147
http://www.jhsnet.org/gakkaishi/jhs_gakkaishi_31-1_ICHD2.pdf
のデータ上の53ページ目（書類の64ページ）からある診断基準である程度自己判断できると思う。

質問なんですけど、群発期は
みなさん仕事にかなり支障でますよね？
対策としては注射以外に何かできることってあるでしょうか？

禁酒、禁煙だろうね

次の勤務先探すとかもかな

>>156
できることは気休めか祈ることくらいしかないから融通効かない職場だと実際きびしいよね。
診断書もらって周知するくらいかな。

40過ぎたら次第に発症しなくなるって言うけど
43歳の今でも来やがった。
今回が最後やったらええんやけど。。。
もっと年上の方いらっしゃいますか？

>>1
【恥】【いつもの】iPhone5生産のFoxconn工場でまた2人自殺【またかよ】

過去にFoxconnの工場では自殺が相次ぎ、問題になりましたが、
Patently Appleによると、先週後半にAppleの｢iPhone 5｣を生産している
Foxconnの鄭州工場で2人の従業員がまた自殺したそうです。


1人は24才の男性で4月24日に、もう1人は23才の女性で4月27日に自殺したそうですが、
この2人が自殺した理由など何があったのかは不明です。

Foxconnの工場では、時折、労働条件の改善を求めて大規模なデモが発生していますが、
まだ色々と問題があるのかもしれません。

自殺された方の安息をお祈りします。
http://taisy0.com/2013/04/30/16066.html

昨日右眉の辺りがかすかにうごめいて群発期来るのかとびくびくしてたけど今日はセーフだった。　ふぅ

>>157-159
お酒も煙草も縁がないです。
やはり職場によりますよね
就職に影響するのが気になっちゃいます

再発きました。しばらくお世話になります(´・ω・｀)

酒飲んだら発症した
今年も群発期突入か(´・ω・｀)
またブロック注射とワソランの日々か・・・・

>>165
ブロック注射なんてするんだ
イミグラン効かないの？

>>166
予防措置として、群発期に入ったら週一で神経節にブロック注射してもらっている
自分の場合はこれでかなり発作が起きる頻度が下がる
イミグランも点鼻を処方してもらっているが、使うと確かに発作は収まるが、数時間
後に再度発作が起きるため、最後の手段の位置づけ

>>167
なるほどそんな抑え方もあるのか、ためになりました
お互いがんばろう

>>160
遅レスだが、46で今年来た。だけど、若いときより多少ましになってるとは思う。

なぁ最近切実に思うんだが群発性頭痛は難病指定されないのか？
そういう動きの情報がまるで出てこないんだけど…
イミグランも高いし、生活にもろに影響する病気じゃないか。

>>170
確かに聞いたことない。
どういう基準で難病指定されるのかわからないけど、途中寛解したりするから治らないって基準は満たしそうに無いが、
そういう運動を起こすのは悪くないかも。
薬代の少しでも良いから補助してもらえるとうれしいね。

>>170-171
自分がかかってる医師も似たようなこと言ってたよ
基準で考えるとダメかもしれないけど
実際は指定でもいいレベルで運動起こすといいみたいな話

でも、まずは患者達がそういう運動しないと
何も始まらないらしい
初診で、向こうから突然そういう話を切り出したから
やっぱし、困ってる人が多いんだろうね

自分はどちらかというと
発症→職場解雇されたりもあったし
薬代よりも期間中はそういうふうになる
それでも受け入れてもらえる体制がほしい
出費もあるけど、発症のタイミングが悪いと生活までどん底とかで
薬代が払えない状態や食うのに困る状態と常に隣り合わせだし

4年ぶりに群発期
縋る思いで病院でイミグラン点鼻もらって、昨日の夜中に使ったけどのたうちまわること3時間。
自分には効かないのかと思うともう道がない気がして死にたくなる

>>173
イミグラン点鼻薬よりも少し値段は高めになるけど、
自分で注射できるイミグラン皮下注射があるよ。
点鼻より即効性があるし、効く確率も高いみたい
かかりつけのお医者さんに痛みでつらいって言ったら出してもらえた
俺も夜中に痛みで起きたらもう点鼻薬使っても間に合わなくて
激痛が続くから夜中の発作だと注射使う。
あとイミグランは発作が出始めてすぐ使う方が出る効果が高いらしい

俺も点鼻は発作おき始めじゃないと効かない
起き始めに痛む側に一回、しばらく待ってまだ痛みが激しくなりそうだったら
逆側にもう一回使ってる

>>171-172

安倍首相になってからあの人難病指定の病気にかかっているから
まだ日の当たらない病気の難病指定に関して動いてくれないかと期待をしていたんだけど・・・
特に動きもみれないからここで聞いてみたんだ。

このスレ見ていると生活に苦しんでいる人間だっているし、自分自身もこの病気のせいで
仕事に関しては本当に苦労をしているからどうにかならないもんかな…

患者自ら動いて変わるのならちょっと行動を起こしてみようかな

>>174
注射かあ・・・ありがとう！
夜中に痛みで起きることが多いのに、医者から「それじゃあ手遅れです」って言われて絶望してた
次行った時に相談してみる！

>>177
このスレでも何回か紹介されてるけど

http://zutsu.jp/index.html

このサイト行って
自分の行動範囲内で注射を処方してくれる病院探すのオススメ
ただし、注射マーク付いてても
積極的に処方してくれるかどうかは行かないと分からない
注射マークで安心して行って30分問答した挙句やっぱダメって言われた経験ある

行く前に電話で聞くとイイかもしれない

>>173
>>175
点鼻で効くならほとんどの場合自己注射も効くから、速効で自己注射を処方してもらえる医者に急ぐべし。
イミグランの自己注射を知らない医者も多いから、病名を片頭痛にして点鼻出してる場合も多い。
患者と相談の上なら良いけど、勝手にやられると月中で病名を切り替えできないから点鼻を出してもらった医者では、月をまたいで病名を群発にしないと自己注射は4アンプルしか処方してもらえない。（医者のはしごをすればいい話だけど）
ちなみにイミグラン点鼻は群発では保険適用外。片頭痛は保険適用。

頭痛外来があるクリニックと少し残念なとこでの対応の違いからして
群発頭痛をよく知るお医者さんとその他では
患者の選択肢の幅がかなり違うので群発期に痛みをどれくらい軽減できるかは
良い医師を見つけられるかどうかにかかってると思う
俺は前者にお世話になって本当に楽になった
出す予防薬も変えてくれるし

大袈裟なwww
http://www.youtube.com/watch?v=UzpcPeoPnW0&feature=youtube_gdata_player

頭が痛くて堪らん

誰か国会でこの群発の事話して、特別になんかできないか

病気とかに詳しそうな議員見つけてメール送ればいいじゃないか

バファリンプラスてok〜

歯列矯正との因果関係が海外で有名みたいだね
歯列矯正って最近あちこちで問題起こしている

>>181
全然大袈裟じゃないし。
心臓病だとトリプタン系は禁忌だから純酸素か、、、心臓丈夫で良かった。

グンパツだか何か知らんが、大げさなんだよなw
頭痛なんかセデスでも呑んどけ！

>>186
ソレって
”群発患者はパンを毎日食べてる”ってのと同じレベルじゃないか？

海外の歯列矯正数が多いから言われてるだけで
歯列矯正してない群発患者だっていっぱい居るだろ…

俺歯列矯正受けてないし歯並びも特に悪くないけど
群発頭痛だよ

俺は噛み合わせ最悪
群発もち

なんか最近気温上がってやばそうな感じ…
頼むから来ないでくれ

点鼻薬は
起きてる状態で入れた後に少し頭を前かがみにして
鼻をつまむのが効果的らしい
やっぱり発作前兆期だから横になったりすると思うけど
その体勢だと殆んど喉に流れて効果がうすいらしい
安いもんでもない上に回数制限もあるからより効果的に

点鼻使うと発作は一時的に治まるが、十数時間後に必ず再度発作が起こるので
使うタイミングを悩む。
今日も貴重な休みがほとんど発作に苦しんで終わった。つか前は2時間くらいだった
のに、今は4時間くらい発作が続きやがる。
今年は発作自体も多いし、当たり年かね。

二年連続できそうなんだけど、毎年の人いる？
一昨年はこなかったんだけど…

あと、千葉に住んでるんですが、何科で見てもらえば点鼻薬をもらえるのでしょうか？
疼いてきたので怖くて仕方ないです…

20歳のときから20年連続で群発期来てるよ
ほぼ正確に11ヶ月間を空けて1ヶ月間群発期がくる

頭痛外来かペインクリニックを探した方が良いと思う

>>194

医者に処方してもらうイミグラン点鼻薬は
量は出してくれないから全てを補えないと思う
俺は別で市販の点鼻薬を常備してる
成分にリドカインが入ってるタケダのベンザ鼻炎スプレー
飲み薬なんかよりよっぽど即効性があって初期段階なら効果がある
全員が全員に劇的な効果があるかは分からないけど
常備して前兆がきた時にプシュとすると何回かは凌げると思うよ

どうせ二日酔い程度の傷みやろ。

わざわざ専用スレきて口から糞垂れ流すな
バカ

　　　　　痛くなったらすぐセデス♪

>>194
zutsu.jpってとこが
グラクソスミスクラインＨＰから飛べるからそこで探すといいよ
自己注射も指導してくれるとこなら点鼻薬も処方してもらえると思う
あとは行く前に電話して確かめてみるのもいいかも

あ、ちなみにグラクソスミスクラインはイミグランとか作る製薬会社だから
怪しいサイトとかじゃないよ一応。
まあ調べてもらえば分かるので

親切なナイスガイ( ´ ▽ ` )ﾉ

子宮頸がん予防ワクチン問題でグラクソ出て
ちょいショックだわ…

頭いたすぎて死にそうだ…

来た！と思ったら来てなかったのでさようなら
204イキロ・・・

ゾーミッグ飲んでるんですが、飲むタイミングが遅れて効かない時
イミグランの自己注射してもいいのかな？
24時間あけろと薬局で言われたが、群発で24時間なんて絶対あけれないですよね？

>>206
それはいかん。
同じトリプタン系どうしだと普通は24時間以上あけるように書いてあるし、医者でもダメって言われるはず。
普通そんな処方しないはずだけど。

>>206
連投すまぬ。
イミグランの錠剤飲んで30分くらいで自己注したことはあるけど、副作用が強いだけで結局錠剤飲む意味が無い。
トリプタン系の血中濃度と頭痛の消失にはあんまり因果関係が無いという研究結果もあるし、予防効果は無いから、痛くなったら（なりそうだったら）自己注するのが一番手っとり早いし、医者でもそう言われやした。（イミ注が効く体質ならばね）
金かかるのが難点だけど。

>>207 208
ありがとうございました。
やめときます。
今日も飲むタイミングを間違い、14時から17時まで死にました。
こんな苦しみいつまで続くのか・・
とりあえず今回はあと２週間です。頑張ります。

ゾーミッグ飲むのって、痛み出してからでいいんですよね？
薬局ではそう説明されたんだけど、偏頭痛の薬としての説明だったので…

>>210
わたしは痛みだしてから飲んだんでは絶対きかないので
なんとなくもやもやする予兆がきたらすぐ飲みます。
そこから痛みだすまで１分くらいなので、そこが勝負。

>>210
211が正解。痛み出して効くのはイミ注か純酸素くらい。
錠剤はなんにしても胃から吸収されないと効かないわけだから、予兆が来たら速攻飲まないとのたうちまわる結果に。

ようやく群発期が終了した模様。
４月９日初発作で、５月２１日が最終発作（ノートに記録している）だった。

１３歳発病で、今回が多分２０回目くらいの群発期

自分の群発期の乗り切り方は、他人には絶対お勧めしないが、個人輸入のカフェルゴット使用
だいたい決まった時間に発作（１日１回、重い時期は２回）が来るので
発作の２時間前に、発作開始から２週間の軽い時期は１日１錠、その後の３週間は１日２錠
カフェルゴットを予防的に使用。
このやり方を始めて、のたうち回る程の発作は、１回の群発期に２〜３回で済むようになった。

だいたい、５０錠のカフェルゴット（約３０００円）で群発期１回を乗り切れる。
さて、次回の発作に備えてカフェルゴットを確保しよう。

現在発作中の皆様、お大事に。

>>213
おめでとさんです。
カフェルゴットって海外通販でも在庫切れが目立ってるよう。安さと予防的（決まった時間に発作が来るなら）に使えるのが魅力だなぁ。
イミ注は高すぎる。

あっカフェルゴット買っておかなくちゃ

自分の場合群発期というものが無くて月に何度か群発頭痛の症状が出るのですが
そういう人っています？
頭痛は大体朝起きたら片目に違和感があり数時間したら目の奥が痛くなり吐き気もして何も出来なくなる。病院からはｲﾐｸﾞﾗﾝを出してもらってます。

>>216
どうなんだろうね
テンプレからそれた症状出る人もいるみたいだからいるかもしれない

自分も少しだけ違っていて
4ヶ月近く続いて、一日4回くらいくるからなぁ・・・

>>217
自分は毎月群発期があるようなものなので1年のうち決まった期間だけ群発頭痛ある人が正直羨ましく思ったりします。

3年に一回一ヶ月だったのが2年で来たり、4ヶ月続いたりで群発期の予測が立たない。
来そうな違和感があるんだけど、本当だったら再来年のはずなのに。
ステロイドで随分と楽に乗り切ってたけど、次来たらワソランとボトックスをすすめられました。どうなるかな。
ワソラン使ったことがないので心配。

２年ぶりに来たかもしれない。左側の頭と眼の奥が少しだけ痛み出した
お守りにしてたマクサルトの出番、だけど今見たら余裕で使用期限切れてた…
ただの眼精疲労＋肩こりだけだといいんだけどなぁ
明日、ベンザ鼻炎スプレー買いに行ってきます

今夜のは格別に痛い。
19時位から、来ては引いての繰り返しで、痛みは増してる。
新鮮な空気すいに、マンソンのベランダに暫くいるけど、今夜は寒いね。

鼻炎スプレーが効くとは知らなかった…
前兆がきたらスプレーするのかな？
痛み出してから使っても効果なかったよ…
毎年夏にくるので、蒸し蒸ししてくると憂鬱です

やべっちが始まるころに部屋にもどって。
氷くるんだタオル押し付けながら悶絶していたけど、気づいたらそれ2時だった(´・ω・｀)
激痛で失神したっぽいけど、ただ疲労感が残るだく。

>>222
ベンザの鼻炎スプレーに入ってるリドカインだったかな？
これが効果あるかも？的な感じ。
個人的には頭痛の前触れ段階で噴射すると効果がある気がします。
もちろん100%ではないですが。

>>224
ありがとう！
前兆が来たらスプレーしてみますね

やつがきやがった
３週間で15回発症
自分の場合12〜15か月で周期がくるね。去年は群発期が3か月あった。
今年はどうなるかな…

>>226
ガンガレ
皆見守ってるぞ。

群発２週目に突入
こめかみを冷やしながら麦茶を飲んでたら比較的早く治まった

たまたまだよね・・・・

今、群発期3週目。
4年に1度1ヶ月間(1回/日)の自分はラッキーなほうか。
1日に1回って決まっているので、10時くらいにビール一缶飲んで、
11時頃から戦闘開始。12-1時頃に気絶のサイクルを毎日繰り返す。

・・・大好きなはずの酒が嫌いになりそうだ。

1ヶ月過ぎても治る気配がない、むしろひどくなっていってる
1日に2〜4回くる
日常生活ままならない
もう死にたい

せめて吐き気がなければ…痛い上に気持ち悪いとかもう逃げ場なさすぎる

>>229
>>230
大変だと思うけどくすりは？

>>231
予防薬はワソラン、イミグラン、デパケンで発作時はイミ注打つよ
それでもつらい
最近イミ注効くのが遅くなってる気がする…

予防薬イミグランじゃなくてプレドニンだミスった

終わってんなw

もう二ヶ月目になる…いつ終わるのかわからん…毎日頭痛くて疲れた。

発作期の記録つけるのマジおすすめ。
発作の回数・時間・強さ・飲んだ薬をノートに書く。
次の群発期に昔の記録見ると、「今はつらいけど、あと〜日くらいで終わるはず」
てのが大きな救いになる。

>>232
これでそれだど確かにきついね。
きっといろいろやって行き着いた先だとは思うけど、年齢で多少はよくなるから。
のこされてんのは酸素は無理になっちゃったし、ブロック注射くらいか。
吐き気については、痛みで吐いちゃうのは仕方ないとして、そうでなければ医者とよく相談するのが
よろしいかと。
あんま役立たずですまぬ。

頑張っていい医者になる。みんな待っててくれ

>>238
頼んだ!!
薬じゃなくて劇的に効くツボとか見つけて欲しい。
あと、後遺症が出なさそうな簡単な手術でもいい。
薬でもいいけど医者とは方向性違うからなぁ。
なんにしても頼む。

238です
脳の血管を柔軟にする薬…血管平滑筋は血管に沿う方向には伸びにくいし……
加齢により寛解するのは首が短くなって血管が伸ばされなくなるからといわれるから、
首を長くする？整形か…大手術にもほどがある。
血管に緩みを持たせる？しかし脳血管の手術では侵襲性が高すぎる……
脳底動脈に侵襲性の低い施術をできないか、ぐらいのことしか学生の身では言えません……

チラ裏でしたらすみません。早く寝て勉強します

俺は仕事の昼休憩に痛み出して、我慢できないほどではないが、
今日初めて頭痛外来に行ったら群発頭痛の診断された。

みんなの書き込み見てると今後が怖いお(^q^)

いらっしゃ〜い♪

昨日の夜ビール1缶飲んだのに来なかった！
終わったのか・・・？でも、油断するとなぁ。

群発4週終了。
今日、仕事できなくて帰った。(電気工事士)

元請けからクビ言われたぜ！

ま、いいけど。

嫁と子がいれば貧乏でもよい

２週目終了
会社が倒産して就職活動中なんだが
面接最中に発作・・・
顔面汗だらけで目は充血
まともな返答できず・・・
面接中にイミグランの自己注射するわけにもいかんしｗ

群発期が終わるまで就職活動はやめとこかな・・・

発作が２日来なかったので
昨日ウイスキー飲んでも大丈夫だったよ

やっと抜けたみたい
みんな頑張って！１ヶ月で抜けれるよ

期間は個人差あるんだよ
馬鹿もんが！

はじめまして。
俺は↓のコピペでこの頭痛の激しさを知りました。

【悲報】ハリーポッターこと
ダニエル・ラドクリフくんがキチガイの顔になってる
http://unkar.org/r/poverty/1373067039

実際にこんな痛みがあった訳ではないけど
この症状が他人事とは思えなくて検索して調べてみた

思うことは……目の奥を微弱に緊張させることが大事なのかなと
血管が拡張することに慣れてないから起こる病気なんじゃないかなと

このハリポタ役の人の眼力の凄さと>>2の目の奥の血管の拡張が原因と聞いてそう思った

>>98
いつか俺もこんな風になるのかもな
20から30の男になりやすいそうだから、もう……
こわくてこわくてたまらないわ
世界三大苦痛で原因不明の難病とか現代医学舐めてんのって感じ

終わってんな、カタワw

ここ一ヶ月発症中、地元に帰ってきて発症時期がずれたようだ。朝方悶絶するような痛みで身が覚める。寝不足つらい

でもまだロキソニンで治まるからいい方なんだろう

発症から一月半、痛みがなくなってから４日・・・・・
嵐が去ったかどうか、今からビールを何本も飲んで確かめる
嵐が去ってなければ地獄の夜

エロ教師 浅見俊哉 逮捕（笑）
エロ教師 浅見俊哉 逮捕（笑）
エロ教師 浅見俊哉 逮捕（笑）
エロ教師 浅見俊哉 逮捕（笑）
エロ教師 浅見俊哉 逮捕（笑）

鎮痛剤うっかり切らして今日一日使いものにならない身体
明日には多分嘘みたいに治るんだろうけどこの一日が長い…

前世でなにやったんだよお前ら

やばい…二年連続で来た…
今年は大丈夫だと思ったのにショックだ…
市販の鼻炎スプレーで効果あったという人いますか？
買いに行かないと、、

かつては民間療法としてあったね＞鼻炎スプレー
でも気休めにもならないから・・・

迷わず頭痛外来に行ってイミグランの自己注射もらうべし
医療用酸素も手配してもらえる医者ならなお良し
劇的に生活が変わるよ

「明日もあの激痛が来るんだな」っていう怯えた生活から
「イミグランと酸素があるから大丈夫！」って考えになる

最近目の上らへんの頭痛が起きたのがきっかけで頭痛について調べてこの病気について知りました....
自分がいうのは変ですが強く生きてください！
ところで質問なんですが、日常たまーに起こる頭痛がある日群発頭痛に変わるというか進化するってことはあるんですか？
それとも群発頭痛、偏頭痛などはそれぞれ独立した病気なのでしょうか。

頭痛の種類なんてのは医者が決めたものだから気にする必要はない
特に頭痛は100人いたら100通りあるくらい曖昧だよ
問題はどの薬が自分に効くか

俺はゾー飲んで氷水で頭キンキンに冷やすのが一番合う

>>258
ありがとうね

頭痛は>>259さんが言うように個々で違うと思うけれど
自分は痛みのピーク時の痛み方が違うから独立したものと考えてはいる
最終的には自分に何が効くかになってきてしまうのだけど

いつもの頭痛と違ってるなら、病院いってみるといいかもしれませんね
人によって違うのでなんとも言えないですが
群発頭痛の初期かもしれないですし
はたまた、脳や眼精疲労や肩こりなど、他の要因が原因かもしれませんし

妊娠中の嫁が横でのたうちまわってるんだが妊娠中でも発症するんだね。
医者にはイミグラン使っても問題ないと言われてるが、使いたくないみたい。
明日病院で酸素療法について聞いてみよう。

そりゃ…ねぇ
イミグランは劇薬だから
幾ら医者が大丈夫つっても
やっぱ赤ん坊の事考えるわな…

妊婦の場合、酸素の方がリスクが高いらしい。
酸素療法自体、諸般の事情で今はやってなかったけど。
有益性投与ってことでイミグランの点鼻を処方。これは産科の先生も同意。
注射は数値上効果絶大なので今回は念のため見送り。
あまり効かないと思ってたけど、今回使わないと死にそうになったらしい。
ある程度は緩和されてたのかな。
妊娠中の症例は少ないらしいので参考まで。

餓鬼バナウザっ。

辛そうだなー。薬があるのに手を出せないとか
月並みだけど頑張って乗り越えて下さい

これは難病指定しても誰も文句言わんと思うけどな。
とにかく症状の酷さに対して認知度が低すぎる。
病名すら分からずに苦しんでる患者だけでも救済してあげたい。
まぁ、俺は痛くも痒くもないからどうでも良いけど。

もう無理

自分も群発に加えて今回は片頭痛併発していて
病院行く途中でごちゃまぜの発作起きてもう無理だめぽ(°∀。)


…だったけど病院行って先生に良くなるから大丈夫言われて少しほっとした
それに今日は朝の頭痛来なかった
久々に朝ごはん食べられた

明けない群発はない

群発期が襲来して２ヶ月以上たつ
今日、やっとイミグランを打たずにすんだ

あと１週間ほど様子をみたら、酒を飲んで見ようと思う

やっぱり死なないから他の病気と比べて優先度が低いんだろうな
実際は死んでる人もけっこういそうだけどその時は遺書書いてる余裕ないもんね

なんで明けたかどうか確認するのに酒飲むんだ恐ろしい…

ってのは普段は飲まない人間の戯言なんだろうか？

>>271
自分も酒飲んで確かめるクチ。
1週間だと怖くていつも2週間くらいで一度飲んでみる。すっきり朝を迎えられるとぬけたって実感できる。

今月中旬から始まった・・・
今期はちと重い。殺るならひとおもいに殺ってくれ！

残念ながら殺ってはくれないってのだけは確定してるんだよね…

きたぁ...

>>275
同士よ・・・

16歳に発症し、今年ではや20年超の付き合いだ
酷い年だと2ヶ月持続して2週間後に再発なんてのも有った

けどな
年を経る毎にほぼ年1回、1ヶ月に固定され
去年は14ヶ月で一回3週間、今年は現在13ヶ月来ていない

このまま2年1、3年1と来ない期間が伸びていくと希望が持てる

>>277
俺、25年目。一年に一回ペースになって去年は激痛期は一週間くらいしか無かったから余裕かましてたけど、今年はイミグラン点鼻一本じゃ効か無い感じですげー重い。

希望を打ち砕くような事書いたけど人それぞれだから、そのまま明けるといいな

>>277
さすがに2週間後に再発はないが回を重ねるごとにひどくなってるぞ
最初の頃は二週間くらいで終わってた
薬で抑えてるからかなー

>>277 >>279
タイムリーな話で
7/14に頭痛が来てそれから2週間来なかったんだが
15日後の7/30,7/31ときて8/1,8/2は前兆だけきやがった

というかいつもこんな感じだから開けて2週間で再発ではなく
慢性の群発頭痛なのかもしれない（日本語おかしいが）

同じような人いないですか？

>>280
群発頭痛の慢性化は有る模様…

http://santobcl.com/headache.html
> 慢性化した群発頭痛は治療困難となります。

>>280
278だけど20代後半から30代前半まで1年の内半年くらいそんな感じだったよ。

五月からずっとピキピキ前兆のみ…
本格的なのが来ない
このまま回避できる年もあるのかな？
去年の夏は死んでた

【速報】自殺頭痛のハリーポッターことダニエル・ラドクリフくん　マジで自殺する5秒前の顔これはﾔﾊﾞｲ
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1375433688/

きそうでこない…

来て欲しく無いのに毎日来る・・・

この病気、イケメンで性格も良くて優秀な人が多そう
なんとなく

首筋と側頭部がぎゅーっと締め付けられて、暫くすると群発頭痛がきます
みなさんもそうですか？
夏場は常に首筋と側頭部が緊張しています

>>288
そんなのはないな
くるときはやっぱ目の裏がピキピキしてくるのが合図かな

俺はこの病気のせいで家族も彼女も仕事もお金も何もかも失った。
こんな残酷な人生なら生まれてこなきゃ良かった......ってよく思うけど、どうせなら最後の最後まで付き合ってやる覚悟だ。
死にたいなんて言ったって人間は気持ちと相反する。死にたいのに死にたくない体がいる
。そんなんだったら最後まで生きよう。こんなことでへばってられねえ。
ところで、そろそろ群発期だ。
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助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。助けて。

よしひろだろ

群発酷くてもこうは、なりたくないな

目の奥とかは全く痛くないが片目から涙がとまらなかったり頭痛の感じから「群発頭痛」と診断された
でもネットとかで調べたら条件にある数時間じゃおさまらなくて一日中痛い
本当に群発頭痛なのか不安になってきた
イミグラン点鼻薬は２回使わないと効かないけど酸素吸入は嘘のように頭痛がひいた

>293
高いけどCTとかでミソの中身みてもらった方が良いよ

>>294
ありがと、CT撮って脳みそ見てもらったけど異常なくて群発頭痛って言われたよ
あと酸素が効くから群発頭痛の可能性高いってさ

>>293
条件違うのもあるみたいだしね

自分も期間意外は群発のそれだけど
強弱があるだけで一日中痛くて期間も長い
ただ、イミグランは効く

イミグランだけが救いだよな
無い人生とか考えられない

７月８日から群発期へ突入！
約１ヶ月後の８月７日にやつは消えていった・・・
最期の３日はレベル５、レベル２ときてついに今回は終焉。
７月は旅行中の宿で２夜連続襲われた。今回も何度絶望感を味わったことか・・
だが無事に夏の甲子園観戦までたどり着いた。
終わらない群発はない！みんな頑張れ！！

実際これで自殺した人っているのかな？

まぁ最近は注射とかあるけど

死んでるからカキコできんだろ
ノータリーン

なんか空気読めない患者が1人ここに住み着いてるよな・・・

>>299
いると思うよ。絶望的な痛さだもん。
群発期間中は鬱にもなるし。

>>298
おめ！

群発期の旅行はキツイよね。事前に予定入れちゃってると、キャンセルするのもアレだしな。

３年４か月ぶりに来た。もう来ないと信じてた５０歳。

症例的には60歳前後でお別れする事が多いみたい
自身は去年の9月中旬に治まってからプチ発作程度で
イミグラン必要な痛みはきてないけど・・・
またくるんだろうなhahaha...

俺はモルジブ行った時に群発期に突入
「群発頭痛」って単語わかんないし困ってたんだけど
ホテル常駐の医者に酸素ある？って聞いたらスキューバ用もってきた
それじゃなくて９９％以上の無い？って聞いたら
溺れた人用に医療用酸素が大量に保管してあったんで
ボンベごと借りることができた
ホントに助かった

自分は仕事で帽子を暑い工場の中ずっと被ってる。蒸れて汗だく状態。だから血管が拡張して群発になったような気がするのだが…

>>288
側頭部は無いけど俺も首筋の違和感からスタートするよ。まぁ、5分後にはのたうちまわっているけどw

只今群発期３週目
発作軽減の為の食事制限についての考察
群発頭痛の忌避食品は、一般的な偏頭痛と同じと言われています
その内、自分が現在摂取していない食品を列挙します

１　アルコール類全般
２　ポリフェノールを多く含む食品（チョコ、ココア等）
３　グルタミン酸を添加した食品（天然の昆布だしも含む）
４　チラミンを多く含む食品（チーズ、燻製、ソーセージ等）
５　つゆの素、ポン酢等の添加物入り液体調味料

（長かったので連投になります）

食材の味付けとしては塩、しょうゆ（国産丸大豆）、梅干し、鰹節等でがまん
できればしょうゆも使いたくないのですが…
それでもあいつは毎日やって来ます。気休め程度なのかも
ただ、グルタミン酸だけはガチだと思います
以前味付けに「こぶ茶」を使った時は、鼻と喉の粘膜がぱんぱんに腫れて
窒息するかと思いました（普段はまったく問題なし）

皆さんも食事制限されていますか？
逆に「これ食っとけ」てな食品はありますか？

>>309-310
グルタミン酸→グルタミン酸ナトリウム

>>309-310
制限するのはアルコール以外だと栄養ドリンク全般かな
群発期にあれ飲むと1〜2時間後には必ず発作来る

今回ツボ押したら一発で直った
たまたま終わりだったのかもしれんので
次回以降も効果あったら報告するわ
では3年後ノシ

>>310
単なるグルタミン酸アレルギーだろ
あんた死ぬよ

いたそ笑笑笑笑

自分は橋本病だから昆布とかだめなんだけどそういう類の何かで群発頭痛とは関係ないんじゃないかな

309です
>>314,316
え、えー？！
昆布系よく食べるし、中華料理も好きなんだけどな
群発期以外でこの症状がでたことないのは事実
発作時には必ず鼻づまりになるので、それが過剰になったのかと

>>312
「アルギニン」がダメだとどこかで見たような気がします

チーズたっぷりのピザとチョコレート食ったら久々に群発期突入。
神経内科でゾーミッグ貰ったけどパッケージ変わって水なしで飲めて甘くなってた。

本日、約三年ぶりに再突入。
以前処方してもらったイミグランの点鼻さんお世話になります。

先月で会社解雇になったこのタイミングとは、やはりストレスが大きな原因かねぇ。

今回で４期目、33歳でした。

一昨日から一年ぶりに群発期きたよ…
明日イミグラン貰ってくる。去年はくれなかったけど、今度こそ
群発期来たら仕事にならないよね
どうしてこんなに苦しめられなきゃいけないんだ
大体明け方に来るから寝るのが怖い
イヴ飲んで寝ても意味はないかな

俺は気が緩むと発症しやすくて緊張感ある方が発症しにくい傾向がある気がする

>>309-310
自分はアルコール類とチョコレート類かなぁ。
食事的にはどうせ何やっても無駄な気がするからあんまり気にしない。
（どうせ食欲もあんまりないし）ただ薬のこともあるからなるべく規則正しく食べることにはしてる。
>>320
群発期に入ってからのストレスは多少発作に関連すると思うからあんまり起伏の無いようにとは思ってるけど
ストレスが起因で群発期に入るって事はあんまりなさげ。

309です　群発期４週目
>>323
>何をやっても無駄
わかってはいるんですけどね

毎日のように起きていた夜中の発作が昨晩だけなかったので報告します
日中は倦怠感と鈍痛と鼻づまりで１日中調子が悪かったんですが
就寝前に枕元にイミ点鼻を準備しつつも、なんとなく眠れそうな感じでした

夕食の内容は
白米、豚肉と野菜炒め（しょうゆ味）、生キャベツ大量とトマト（塩味）、ノンアルビール（サッポロプレミアム）
あと大好きなウイルキンソンのジンジャエール
しょうがは血管を広げるので本当なら避けるべきなのでしょうが、ウイルキンソンの一口め（わかる人にはわかる）
のガツンと鼻をつく感じが心地よいんです
あえて効能を考えるなら、「全身の血管が拡張することによって、内頸動脈の拡張が抑制された」ぐらいかな

>>324
ですよね。
でも、飲んでる薬とかイミとかの効果が最大限に出せるように気をつけるのは
吉と出ると思う。
がんばって下さい。

初めてイミグラン錠飲んだけど効かなかった…
痛い時に飲んでもダメなの？あとはもう点鼻と注射に賭けるしかないのか
副作用も凄くない？倦怠感が抜けない

>>327
錠は前兆段階で飲まないとダメだよ…
胃で溶けて吸収されてやっと効くかどうかなんだから

>>327
個人的には、錠は全く効かなかったなぁ。
点鼻や注射のように即効性が無いとダメですよね。

副作用は、首と肩の筋肉がこるのと、ダルさは多少ありますね。

>>327
自分の場合も絶対間に合わない。
前兆の前兆くらいで車運転してて注射できね〜ってな時に使ったけど、
結局ほとんど効かないし無駄だった。（冷や汗ばっかり出て気分も悪いし、、、）
効くならイミ注一択でしょ。

>>327
連投すまぬ
自分は副作用は注射が一番少ないと思うけど、、、他の人はどうなんだろう？
副作用大　錠>>点鼻>>>>>>>注　小

そもそも錠を処方する医師って・・・

>>332
たしか群発だと錠は処方できなかったような。。。
自分がもらうときはどうせ効かないからって医者にかなり拒否られた。
強引に処方してもらったのは、まだ群発期の初期で一度使ってみたかったってのと、その時金がなかった、、、
結果医者の言うとおりだった。

そろそろ明けそうなので
今夜、ビール解禁してみる

>>331
点鼻は鼻腔から喉行った時の苦味がなぁ…
マジで吐きそうになる程に咳出る
アレも副作用に入れて良いよね…

>>335
点鼻、めっちゃ苦いよねー。
痛いところに苦味も来て、おえってなる。
あー。次回の群発期が憂鬱。

>>334
同志よ！
こっちはまだ、痛みまでこない違和感がでるから少し先の話しだけど

最近になって自分も群発頭痛とわかった。

医者に行き錠剤イミグランで
最初は収まってたけど
最近は効き目なし。

やはり点鼻や注射しか駄目なんかな。

で、ほとんどの人は夜中発症するの？
自分は昼間から夕方にかけてくるから仕事もできなくなってきた。

先週から群発はじまって、今までイミ点をメインに使ってたけど
あまりの痛さに、イミ注を処方してもらった。
イミ注はやっぱり高いので、80〜MAXというときに使いたいのですが
皆さんイミ注を使う目安って決めたりしてますか？

値段はこの際諦めてるけど、処方してくれる数が少なくて無駄打ち出来ない…
仕事中とかなら70〜から使う

>>338
自分も夜中ではなく
7時頃、10時頃、14時頃が多いよ。

製造業の時は席外したりとかすぐに出来ないし
本当仕事にならなかったよ。

事情を説明して錠じゃないものでお願いするとか
だめなら可能なところを紹介してもらうとかしないとキツイね。

雇っても会社には補助もないから、好んで群発持ちを雇いたいところなんてないだろうし、
会社もなんとかなりそうなら、周りの目とかもあるだろうけど
しがみ付いて頑張ってくれよ。
解雇とかは仕方がないけど、会社に悪いからとかで退職は後で困るよ。

>>341

俺も製造業w

で、劣悪環境。
とにかく暑い。そのうえ帽子かぶらされてるもんだから頭は常に汗だくで蒸れてるよ。

医者に説明したら
そんな環境も誘発されやすい言われたわ

あまり周囲の奴も理解ねえし
手が離せない事多いしで
ホント辛い。

まだ入社して間もないのに
最初は何で俺がこんな目にあうのって思ってたけど

このスレ見つけて
ちょっと救われたわ。

>>339
お注射は就寝中にくる（痛くて起きる）時に使用している
倦怠感凄いけどｗ
遠い人には縁がなくてすまんが、秋葉原界隈で発作出て
診察や薬切れの場合は秋葉原駅前クリニックがお勧め
多少混んでても『群発きてるー』でほぼ即診察入れるし
イミ注も常備、処方する近くの薬局も常備してるから
重宝するよ
病院情報が少ないんでチラ裏すまん・・・

>>343
寝起き群発はむしろ注射の倦怠感つか睡魔が来るアレでいいや
痛み引いたら速攻寝れるしね…
寝過ごし注意になるけど

クリニックは
http://zutsu.jp/index.html
でイミ注取り扱い調べるのが最強

ためしにアキバ調べてみたら周辺で取り扱い3件も有るじゃないか…
裏山

>>339
体質的に予防薬（ステロイド他）が効く場合も多いから、医者と相談して発作のコントロールを考えるのをオススメする。
イミ注は発作直前に（寝てたら無理だけど）打つべし。とにかく我慢しないで打つ。
自分の場合は痛くなる前に打てばたいてい10分くらいで人間生活に戻れる。

>>340
医者とよく相談するといいかも。イミ注の処方が少ない場合は病名が片頭痛になってる可能性がある。
片頭痛と群発では出せる薬が変わってくるから。
群発は金に糸目をつけなければ、1週間で7キット14回分は処方してもらえるハズ。
ガイドラインだと1ヶ月で7キット×4回分までとかあるけど、
自分の主治医は薬物乱用頭痛を引き起こすリスクが云々で、
予防と合わせて月14キットくらいまではとは言ってた。

頼んであった「スミナット点鼻」が本日到着
口コミとかがほとんどないんで生贄になったつもりで使ってみます
オ○サカ堂で２本組×２セット＝＄73.20
１本１０回なので１日１回使用で４０日分。イミ点鼻だと１２０００円相当ですね
随時レビュー書き込みます

>>346
まじか…
何か頭の固そうなドクターで、相談しても出してくれるか心配なんだよね
幸い他にもイミグラン処方してくれる医院あるから、そっちも当たってみるよ
ありがとう

激痛が来るのは夜中だけど、治まってからもほぼ一日鈍痛が続く
しんどい
もう何もかも投げ出して死にたい

仕事中に来てもみんな耐えられてる？

おととい、頭痛で夜起こされるから、病院に行ったら群発って言われた。
そういや、１０年位前から１時間程度、片側の頭に激しい痛みあったなー
と、思い出した。
今回は、１５日くらい連続だったから、さすがに怖くなった。
今までは、１時間我慢すれば、大丈夫って、思ってたから・・・

ちなみに、今日痛みで気分悪くて、会社休んでしもた。

>>350
よっぽどブラックでもない限りは
1分2分席外しても問題ないだろ
便所行ってイミ注打つ。

あとは痛みに耐えながら20分程度だましだまし仕事する

>>352
工場とかのラインだと問題なくない
世界の〜某自動車会社とか一部工場では
休憩時間以外のトイレは一分でも評価を下げられるし
退席時に申告して戻るまで時間を計られて記録される

ライン工か
まぁ、ダメなモンはダメなんだったら
転職するか起業するかしか無いんじゃないか

関係ないけど
独居房入りの犯罪者とかだとどうなるんだろな…
当然注射は処方されんだろうし

群発15年目
先日、生まれてはじめて尿道結石を体験した。
噂通りの強烈な痛みで嘔吐までした。
ドクターが超音波で石を探してる中、
「先生、早く痛み止めを打って下さい！」
「先生、早く痛み止めを打って下さい！」
と痛くて痛くて、もう我慢できない！早く！先生！と
淫乱女のようにドクターに何度も懇願した。
しかし、看護師の大きい胸を見たり、看護師の目をジーと見つめていかせたり、
看護師がパンツとズボンを下げるのに半立ちの余裕があった。
群発ではそんな余裕はない。

目を見つめていかせるだと？
しかも救急搬送の最中にだ
そんな話を信じろというのか！

>>355

世界三大痛いを二つ経験しましたか、ご愁傷様です。

>>350
イミが効くまでは事情を話して少し時間もらってる。

>>355
あと一つでコンプリートだな

♂じゃ無理だなｗ

？
>>359は三大苦痛の足元にも及ばないお産の痛みなんかが入ると勘違いしてるんだろうか

>>358
コンプリートすると共に死んじゃうだろｗ

>>360
諸説あるんじゃなかった？

出産・群発・尿管
ガン・群発・尿管
とか

>>362
出産・群発・尿道結石はよく聞くね
全部経験した女性の声は探せばあるとおもうけど
群発が他二つとは比較にならないくらい一番最悪らしいけど

>>362
連レスだけど
出産の部分が心筋梗塞のもみるわ

1回じゃないからトータルの痛さだと桁違いだろうね
にも関わらず世間で認知されていないのがまた辛い

トータルの痛みか・・・
瞬間の痛み（０〜１００）×痛みが持続する時間（秒数）
みたいな計算したら、群発は果てしない数字になりそうだなぁ
俺はもう30年も付き合ってる病気だから・・・

どーでもいいけど、俺のID少しかっこよくない？ｗ

みんなそんな痛いのか・・・
俺は>>5でいうところの70%くらいの痛みだと思う
100%の痛みだったらスレタイに自殺の文字が出ていても不思議はないな

私もそこまでじゃないな…
3〜４回、80まで行ったけど大体70だ
皆頑張れ…

発作が出かけてたけど（何時もなら確定）・・・
3日前から頚椎捻挫の後遺症で左腕に痺れが出て
一時的かもしれないが収まってる様子
何か違う痛みとかで発作がこない経験ある人いる？

>>369
自分は逆
腰痛持ちだから普段は寝てても痛いが、この時ばかりはそれすら忘れる

ついでに「スミナット点鼻」経過報告
あたりまえだけど、鎮痛効果はほぼ同じ
カード払いや配達遅延の不安はあるものの、費用面から考えると
2/3以下に抑えられるので○です（診察料を含めると半額以下）
あと１本１０回分なのも携帯するには便利です

2年ぶりに群発期突入。
イミ注貰いに行ったら6セットしかなくて既に手持ちが尽きそう…
他の病院に行って処方箋貰って増やすのは無しかな？
とても来週まで耐えられそうにない

>>371
頭痛外来があるところに走るべし
イミ注＋酸素紹介してもらえ

群発期終わって酒飲めるようになったら
二日酔いの朝に酸素吸入最高に効くぞ
ウコンの力なんて目じゃない
一気に二日酔い覚める

其れを楽しみに群発期を乗り越えてくれ

>>372
いくらぐらい？

>>373
酸素のこと？
レンタルなら一月で2万円くらいかな？
俺は毎日2回くらい発作が起きてたから
酸素の消費が早かったからね
一日1回の発作パターンだったらもうちょっと安くなるんじゃないかな？
７リッター/毎分で１５分吸引で収まるからね
ボンベ１本確か５００リッターだったような・・・
で、１本６０００円くらいだったような・・・

群発期終わったからもう覚えてないや、ごめんｗ

>>374
いやいやサンクス

掛かりつけの頭痛外来が最近酸素の取り扱い辞めてしまったんたけど、法的な問題をクリアできないものか。
今後取り扱う病院が減って行くとか酷い話だよ。

>>349
だいぶ遅いが、薬は何？
薬によってはキレの悪い（相性の合わない）のもあるのも確か。
そういうのは効かないこともないけどジワジワずーっと痛い場合も多いと思う。
そういうとき自分の場合はセデスを多めに飲んでごまかしつつ寝る。（で、寝てる間にまた発作みたいなのもあるけど、、、）
がんばれ！！

>>367
>>368
大丈夫。うまくいけば90と100の間に痛みで気絶するってのがある。
で、もっと酷いと気絶しても痛みで覚める。これまた最強。
って、痛み自慢するわけじゃ無くて、
群発は70とか80とかのそこそこ耐えられる痛みの範囲にとどめとくとができれば勝ちだと思う。
薬やその他で自分のコントロール下に置けるかどうかがカギだと思うけど、未だ負けてる感が半端ない。

うるせーよバカ

最近の気付き。

発作発生時、辛いからって寝ころぶと悪化する。

イミ点はしっかり鼻をティッシュで綺麗にしてから。
説明書に書いてある通り、頭をうつむく姿勢をしっかりとる。


今更だが、これで50〜60の痛みに抑えられる事が多い。

>>380
イミ注は試した？
50〜60から０になる可能性があるよ

プラス酸素ならさらに効果大

地獄の痛みを知ってるからこそ
おせっかいオバサンのように推薦してしまうんだが・・・

>>379
罵詈雑言しか思い付かないなら書き込まなくて良いから
君は違う意味で激痛だなwww

イミ注は本当に素晴らしいね！
あの即効性を知ってしまうともう錠とかにはに戻れん
動悸がしばらく凄いけど、そのあと副作用もないし。高いけど…

薬は抜きにして応急処置として暖める？冷やす？
俺は熱めのシャワーで30分くらい暖めるとだいぶ楽になるんだが。
あと目薬。

>>384
おい

>>384
薬と出会う前は痛みで錯乱？というか
そうすると痛みが和らぐのではないかと
熱いシャワーやら冷たいシャワーやら目薬やら無意味な行動したわｗｗ

痛みはよくならないが、気分がほんの僅かだけ和らいだような和らいでないような・・・
そんな記憶がある

>>381
イミ注は病院で一回打ってもらった事あります。
その時はあまり劇的な効果がなかったような・・・
痛み0はすごいですね。

>>384

熱めのシャワー？？
恐ろしい事を・・・

群発期は湯船は厳禁で、冷たいシャワーにしてます。
冬はきついが、この季節はなんとかなるな。

ベルギーの双子が安楽死を選んだ理由

http://www.newsweekjapan.jp/stories/world/2013/01/post-2814.php

>>384
熱めのシャワー30分ってすごいなぁ。恐ろしくてできん。
冬場だったけど薬が無くてどうにもならないとき、酷い吐き気で立つことができず
風呂の床に寝ながら冷水シャワー浴びたことはあった。寒い冷たいで気は紛れる。

一昨日の22時頃に、左目奥に激痛が起こった。段々と吐き気も出てきて吐いた。
ロキソニンを飲んで、25時頃におさまる。

今日の早朝も同じ左目奥の激痛で目が覚める。
同じように吐き気も出る。ロキソニンを飲み、1時間ほどして眠ったようで意識がない。


もしや群発頭痛？

群発は吐かないと書いてあるサイトもあるけど、
痛くて吐くよね？
少なくとも私は吐く→気絶の様に寝る（運が良ければ）

>>390

群発デビューかもしれませんね。

発生時間とか痛みの度合いを記録しておく事をお勧めします。

群発期突入二週間目、今週は発作が一日二回出るようになったので朝晩に予防薬代わりにゾーミッグを飲んでる。
あらかじめ飲んでると発作は起きにくいけど、頓服は10錠以上くれないから手持ちが少なくなると心もとない。

>>392
やはりそうでしょうか。
アドバイスありがとう。記録しておきます。

４週間ぶりにビールを飲んだ。やっと抜け出した５０歳。

>>390
ロキソニン程度で効くならば群発じゃないかも・・・
群発は痛み止めは効かないってのがやっかいな病気だからね

プラシーボで収まってるのかもしれないし
とにかく頭痛外来に駆け込むことをお勧めします

ただの偏頭痛ならラッキー
群発ならご愁傷様
地獄の日々が待ってますよ、我々の世界へようこそ・・・

>>396
初期の群発だからありえる

群発で痛む辺りが10秒程疼いた

群発期来るのかな

くーるーきっとくるー

薬って初期だったり、人によって効く効かないあるもんなんだね〜
自分はイミグランに出会うまで薬は全部効かなかった

頭痛する側の顔に風浴びると疼く
扇風機の風とか

>>401
風で痛む場合は群発ではなく三叉神経痛の可能性が・・・
三叉の場合はイミじゃなくブロック注射受けた方がいいよ
頭痛外来じゃなくて神経内科にいくべし

セデスとバファリンどちらがオススメですか？

残念ながら気休めにもならんです

うん。痛み止めは飲むだけ無駄
明け方の発作時、空腹なのに飲んで、痛みに嘔吐が加わって自殺したくなったよ
イミグランと酸素以外、正直打つ手がないと思う

>>390
遅レスだけど。
基本はやっぱり頭痛外来へGO。
群発はそれ以外の病気の可能性をつぶさないとへたな治療は怖い。
普通の頭痛外来ならCTとかMRIとか脳血管、神経系その他の検査は必ずするはずです。
その上で
http://glaxosmithkline.co.jp/medical/excl/imigran/12.html
の診断基準でだいたい決まるはず。
いい医者と薬に巡り会えますように。

>>403
発作時は404,405の通り全く効かない。効くとすればそれは群発で無い。
ただ、発作開けのジワジワ痛いのとか、群発期前後の微妙な違和感のあるときは
いっぱい処方してもらえるSG（セデス）を飲むかなぁ。あと葛根湯。

俺は名古屋住まいだから言うが
寺本神経内科と太閤クリニックだけが信じられる病院だ

東海地区の群発持ち＆ひょっとして群発？って思うヤツは
どっちかを検索して行くといいよ

良い病院は伏字する必要もないよね
苦しんでる人が居るなら堂々と自分の経験でよい病院を教えてあげたほうがいい

東京の人はどこ？大阪は？九州は？北海道は？
頭痛専門医って少ないからここで苦しんでる人に教えてあげようよ

>>406
ありがとう。今日は痛みが少しだけだったから、明日もあったら病院いってみる。

>>408
愛知県大府市の長寿医院？とかいうところも良いらしい
群発患者への誤診とかもなく、数人患者抱えてるっぽい

物は試しで整体と鍼やってみた。一日経過みて、いつも寝起きに来てた頭痛が軽くて自己注射せずに済んだ。まだ効果あるのか半信半疑だが、様子見してまた結果書こうかな。

サンプル数が少ないけどツボは効果あるかも
マッサージ系は誘発しかねないから要注意だね

あ

>>411 上部頚椎のズレがかなり関係してるみたい。
俺の知り合いは整体でズレを治して完治してる。
俺もかなりズレてるから、今整体に通ってるから、また報告するよ。
一度、自分でも上部頚椎と群発頭痛で調べてみたら、色々出てくるから、見てみるといいと思うよ。

鼻が詰まるって書いてあるけど
自分は詰まるってかツーンとなる。
同じ人いる？

31歳の時、35歳の時に群発でひどい目に遭った。
それからもう13年、幸いなことに起きていないけど、
今でもあの時に傷んだ箇所がキンと疼くだけで恐ろしくなる。

この病気で苦しんでる方々、どうか心穏やかに。
そして発祥期が短くありますように。しいては完治しますように。

１０年以上通ってる頭痛外来で言われた
理由がわからない病気なので完治とは言えない
というか、何年も経って群発期に入るものを、次は無いとは言えない、と

強いて言うならば、高脂血症がひどくなり
動脈硬化が進行すれば、血管の拡張が無くなり症状は出なくなるかも・・・と

「あれ？ってことはこの症状が出るって事は心筋梗塞とか脳梗塞は無いんです？」
って聞いたら
絶対とは言えない（別の理由での塞栓などはありうる）が
血管が柔らかい状態だから起こる症状なので、そう思う事は不思議ではない、と

どっちが良いんだか・・・俺には判断できなかったな・・・
地獄の様なあの痛みがずっと続くより、死んだ方がましだと思うことも多々あるし・・・

予防薬にステロイド使ってたら血中の中性脂肪が400mg/dl近くでてヤバかった。
ワソラン切り替えたら痛みが1割くらい軽減した気がする。

>>414だけど、先月末から群発期に入って、今のところ週一ぐらいで三回行ったんだけど、イミ注は一回しか使ってない。
それなりに効果あるかも。
引き続き通ってみるわ。

五月から前兆あって、今年は乗り切れると思ったのに…昨日風呂上がりに強烈な頭痛きました
今日は一日鈍痛で参った
群発期のお風呂はみなさんどうしてますか？
やはりシャワーのみで済ませてますか？

自分の場合、
群発期の風呂は短い時間でシャワーかな
試したことはないけれど、期間中は湯船に浸かると酷くなりそうな気がして怖くなる

俺（40歳・群発歴5年）の場合は、マクサルトと予防薬のミグシス。
痛みを０にするより、20〜30の痛みを３０分程度に軽減する感じにしている。

でも、ここ見たらイミ注推し多いのに驚いた。
１本（1セット？）いくらするの？

>>420

冷たいシャワーで短めに済ませてます。

やばい、連休を前にしてイミ点が残り１個になってしまった、、、
今日、処方箋もらったけど、薬局在庫なしで手に入らなかったよ。

群発さん二日間来ないでくださいよーー

ああ　左目、こめかみにしびれがきてる。。。怖い

痺れから本発作発動で起床
今しがたイミ注で鎮痛完了ｗｗｗ
うふふ...笑うしかあるまい...

宇宙の戦神と言われたレックハウンゼン船長香？！

発泡酒よ　しばしの別れじゃ

通常なら１ヶ月半〜２ヶ月続くタイプなんだけど、１ヶ月たたずに治まった。
完治かどうかはまだわからないけど、本当に上部脊椎のズレが関係してるのかも。

上部頚椎カイロ行ったの？

>>430 そうだよ。
ちなみに俺は>>419ね。

そういや首がすっごい曲がってるねって医者に（別件で）言われた事ある

重度の顎関節症と群発頭痛で死にたくなる

姿勢悪いからそれも関係してるかもしれないなぁ

今朝のは本当にこのまま死ぬんじゃないかと思った…激痛
痛過ぎて吐いた
痛過ぎる時は吐きながら脱糞してしまう
なんなのあれ

>>432 >>434 俺と完治してる人の共通点としては、２人とも発症した年に首に大きなダメージを受けるような事があったという点ぐらいかな。
もちろん、群発持ちが全員当てはまる事ではないとは思うけど…

チョコやばいね
知らずに食いまくったらとんでもない頭痛きたわ

口内洗浄液のリステリン？っての使ったら激痛が…

アルコール入ってるんだね…

オレはリポＤかなんかの栄養ドリンクの微量のアルコールで誘発された記憶がある。

>>435
痛いときなぜかうんこでるよな

でるでる
ゲボ吐きながら脱糞したことある

>>435>>441
なにそれコワイ
吐いてるってことは便器に向けてんのは顔だよな？
ケツは床だよな・・・

つかそういうときのウンコって普通の？それとも下痢？

なぜか普通の便
下痢の時も何度かはたったけど…
便座に座ってビニール袋構えてる
本気で死ぬかと思ったよ

今月頭から発症して最初は1、2日に1回ほどの頭痛が3日に1回くらいに
なったけど、これはよくなってる（もうすぐ治る）と考えていいのかな？
ちなみに痛みがない時期は普通に入浴や運動はしてもいいのでしょうか？

>>444
治ってきてる、かも。祝杯だ！発泡酒をどうぞ。
俺はついに今夜あたり２年ぶりに来そうだ。

痛い痛い痛い痛い痛い痛い

>>444
抜ける時ってだいたい間隔が空いてくるよね。
完全に抜けるまでは熱いお湯の入浴は控えた方がいいのでは？

みなさん、何日間頭痛来なかったら抜けたって判断してますか？
私は今日で６日連続で来てなくて、そろそろ熱いシャワー浴びてみようと思ってます。

酒より風呂のほうが誘発するね…
とにかく風呂がやばいわ自分の場合は

痛いたすけて

休みだから無理だろうが
とにかくイミグランか酸素もらいに行こう

群発は救急車呼んでも怒られないよ

絶えられない痛みなんだから
救急車の中には酸素がある
毎分７リッターでお願いしますって言えよ

病院に着いた時には痛みは多分治まってるけど
痛みで消耗しすぎて動けないでしょ？

で、CTとMRI撮って、救急だから原因不明になると思うけど
今日は酸素で収まるから、明日、頭痛外来に行こう

え！救急車呼んでも良いの？
初回限定ってことかな？
でも初回だと群発って分からんか

くも膜下かもしれないじゃん？

死にそうな頭痛は救急車呼ぶべき

この間はガチで死ぬのかと思った！

保冷剤で眼球（付近）をこんなに冷やしていいのかと思う位キンキンに冷やすと多少耐えられる。

いつも保冷剤直接顔に当てて冷やしてるわw

冬に群発くる人もいるの？
あたしは真夏ばかり

俺は大体秋口から。俺が思うに夏にしろ秋にしろ夏の暑さが影響してると思うんだよね。

俺は正月(笑)

気休めかも知れないけど、発作時は
冷たい水を大量に飲んでる。
あと、保冷剤は目もとだけじゃなく脇の下にもはさんでる。
外からも内からも冷やす感じ。

群発の診断受けてイミグラン貰うようになる以前は、心臓のあたりに保冷剤あててた。
心臓がキュー！となる感じで頭のてっぺんがしびれて気が遠のいて、痛みがおさまる気がしてた。
さすがにこの方法は体に悪そうなんで今はやってない。

そういや群発来るの夏前後が多かったなぁ。
一度冬来たときは、冷たいシャワーがきつかった。

>>436
交通事故で胸椎にヒビが入ったことがあって退院後すぐに発症したんですが
やっぱり関係あったんですね

今ちょうど出てる時期なので整体は受けてみたいけど悪化したらと思うと怖いなぁ

自分はひどい顎関節症で、いつも首が動かせないくらい痛いです
群発も同時期に発症しましたね

>>461 治療受けた日にちょっと調子悪くなった時もあったよ。
ちなみに俺は三回目か四回目で治まったよ。

いつもは群発頭痛は年に1〜2回しかこないのに、今年は群発期に入り3回目になりました。身体的にも精神的にもつらいですが、同じようにつらい経験をしてる人が沢山いることを知れて少し元気になりました。

>>463
やっぱり一回じゃすぐは無理ですよね・・・
昨日デパケンとプレドニン処方してもらってびっくりするくらい楽になったので
期間が抜けたら整体受けてみます

さっきまでのたうち回ってた。
死にそう

　　　　　　　　 _,r'´::::::::::::::::::::::::::｀'､.
　　　　　　　　{::::::::rr-‐-‐'^i::::::::::::::i.
　　　　　　　 　ﾞl'´ﾞ《　　 __,,,ゝ:::r､:::::l
　　　　　　　　　ﾄ=r;､ ﾞ"rｨｧ‐ﾘﾒ　}:::::} がんばるんだぜ
　　　　　　　　　 ﾞi`"l　　￣　 　 ｿ::::ヽ
　　　　　　　　　　ﾞi. ゝ^ 　 ,　　/ヾヾヾ､
　　　　　　　　　　 ヽ　ﾞこ´　 /　　　　 ヽ､
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　　　　　　　　　　　　ｨ　　　　　　　　　　　　　　 ヽヽ
　　　　　　　　　_,,-'´:::　　　　　　　　　　　　　　　　 ﾞi
　　　　　　　 ／　　　 ｀　　　　　　　　　　　　　 　 　 }
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　　　__r'〈　　 　　　,ノ　 　／ ``｀l 　　　　　　/　　 　 l
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>>465 デパケンは僕も飲んでて、確かに劇的に発作の回数は減ったんですが、年一度の群発期が年二度になり、ここ一年で三度にまでなってしまいました… それでカイロに行くようになった感じです。

是非とも僕と同じ道を進まない事を切に願ってます。

自分は痛みが出ないように予防薬(プレドニン&ワソラン)を服用したら、再発までの周期が短くなった。

イミ注使ってる人は、同じようなリバウンドみたいなのはないですか？

もちろん個人差はあると思いますが。

群発期はイミ注使ってるけど
ワソランは処方してもらってるけど飲んでない
俺には全く効果が無いと思ったからだけなんだけど・・・

群発期は遠慮なくイミ注＆酸素使うけど
群発期が頻発するような事は無いなぁ・・・

ジェネリックリリカで割と効きますよ。。

気のせいかイミ注射ってから脳の血管がうまく通るようになったのか？
痛みが前より楽になりました。
それからイミグラン注は使わず、
リリカとトラマドール併用で痛み少なくなってます。

私はヘルニア腰の神経痛もあるのでなのですが、
リリカは神経痛の（郡発やヘルニア）痛みをかなり消します。
でも、注意※なれるまではめまい有りました。

何かのアドバイスになればと書き込みました。
私も発作時はのたうち回ってました。

酒とたばこをやめました。
それと、キンキンする音楽スピーカーも捨てました。
アルニコ磁石のスピーカーに変えました。
ストレスのない生活心がけています。

だいぶ良くなりました本当に。

>>468
周期が短くなることがあるんですか、抑えつけた痛みは帰ってくるってことなんでしょうか・・・

ワソラン飲んでたときは、少し群発抑えられたけど、
グダグダ長引いたりしたので、もう飲まないことにしている。

もう一年以上痛みの強弱はあれど
続いてる。

初めてなったもんで
群発期が終わる気がしない。

この前２日間ほど何も起こらなくてその前も前兆きただけだったからもう終わったかなと思ったら

今日、強烈な痛みがきた。

ホント耐えられん。

>>475

あ、同じだ。
今期はワソラン無しで、27日間で群発期終わった。

群発には鼻の炎症（鼻炎、蓄膿）と肩こりが少なからず関係していると思うんだが、そうすると時間とか季節が決まってる理由がわからないんだよな

>>478
そうだよねぇ。
普段は頭痛持ちでは、全く無いので
よけい不思議だ。

湯舟に浸かってのんびり→出てビール飲む→発症 辛い

自分も肩こり持ち。
蓄膿症では無いけど、やや鼻炎気味。

今日デパケンとプレドニンだけで効かないって言ったら
デパケンが倍になって新たにワソランが処方されました

早めに群発期終わらせるためには飲まない方がいいんですかね・・・

>>482
人によるかもしれないので、何とも。
そして試して欲しい気持ちも有り。
自分の場合は、酷い痛みが少なくなったけど、ダラダラと長引いた。
トータルでみたら痛み具合は（長さでの積みさかねで）結局同じような。

今回初めて、プレドニンを二週間弱とワソランを並行して飲んでますが、死ぬ程の激痛は無くなりましたよ。
まだ我慢出来る痛みです。
ただ、ワソランの副作用か、立ちくらみや目眩が一日中。
あの激痛に比べれば、全然マシですけどね。
周期が短くなって、回数増えたらヤダな…

今回の群発期はいつもより酷くて１日２〜３回も発作が起きるんで
群発期に入って２週間経ったところで初めてプレドニゾロンと
ミグシスを２０日分処方された。
（ワソランは血圧が低い＆予防効果があまりないということで処方されず）
それから一度もイミ注使ってない。
イミ注あと20本残ってるけど今回はもう使うことなく群発期終わりそうｗ

プレドニゾロン、ありがたい反面恐ろしい薬だと思った…

上手く使えれば夢の薬なんだろうけどね。

いろんな病状に驚きの効果がある。

ただその反面....。

>>483
痛み方が若干軽くなったかなと思ったんですが結局痛みの上限は変わらず、
痛みが引いた後も神経がズタズタにされたような余韻が残って一日中ぼーっとしてました
まだ飲み始めなのでこれからどうなるか・・・

いろんな新しい薬が出てるんですね、今派遣で生活してる身なので病院へ行けない…
去年は症状が出なかったが今年は９月から出始めて安心して寝れません、薬を買えないので何かで見たり聞いたりした方法で対処してます
症状が出てる期間はマグネシウムを多く含んだ水（エビアン等）を飲む・痛み出したら深呼吸を何回もする（特に寝てる時に激痛で起きたら深呼吸していると気が落ち着きます）・風呂は湯舟に浸からずシャワーだけにするとかです。
他にもなにか対処方法がありましたら教えてください。

>>488
健康保険には入ってる？
予防薬のワソランは安いからそれだけでも処方してもらうといいよ。
ききはじめるまでに1〜2週間かかるので本当は予兆期にのみはじめるといいんだけど。
あとはベンザ鼻炎スプレーも軽い時期には効果あった。
ただし痛みが強い時期になるときかない。

>>488
ちゃんと頭痛外来行けよ
そんな気休めで何とかなる相手じゃないだろ

>>488
派遣てのは正社員じゃないから、人変えてくれと言われたらおしまい。
それで他の仕事回してもらえるならいいけど、群発じゃいい顔されないよ。

群発になっただけで実質解雇される人も沢山いるし、群発なんて隠そうとしてもバレる。
そうなったら生活すら困るよ。
失業保険とかもお金は申請すれば即ではないし、
事情を話して医師と相談すれば、薬の量を減らして値段抑えようとしてくれたりするから。
生活が厳しいからこそ、尚更仕事できる状態を作らないと。

と、群発で失業したことがある自分が言ってみる。

>>488
体調管理を行う。

>>478
気温、気圧、湿度によって人間の体調は変化します。
気温が高い、気圧が低い、湿度が高い時なんかはおおよそ副交感神経が優位になって体温が上昇し血管が拡張します。
あとは個人の生活リズムなんかに合わせて変動一日の中で変動もします。
花粉とか異物を体外に追い出す時にもやっぱり体温上昇＆血管拡張します。

ワソラン飲み始めて5日目になりました。
目の奥の圧迫感や脈打つ感覚は変わりませんが突き刺すような痛みがかなり鈍い感じになりました。
痛い事は痛いですが横になっていれば歯を食いしばるようなこともなく耐えられました。

これってワソランのおかげってことでいいんですかね？

自分は普段頻繁に飲みに行く方なので、飲み代考えると、群発期はむしろお金使わなくなるので、経済的には困りませんが、仕事にならないのが一番困ります。
ただ、群発だけでなく今後も生命に関わる病気や怪我にならないとも限らないので、群発期抜けて落ち着いたら、健康保険入る事も検討した方がいいかもですね。
ただ、あの痛みはお金には換算出来ないストレスです。
一生ならないなら、住宅ローンが数百万増えてもいい位。

市役所に行って、自分の経済状態を話したら、とりあえず月数千円納める形で保険証くれるよ。

発症期間中に役所言って説明って
それはそれで大変だな・・・
仕事と病院行くだけでも神経すり減りまくりだったけど
皆、痛みが強くない時なら結構平気なのか

一日一回とかなら、平気なのかね
自分は８時１０時12時14時16時付近に５回くるから考えられん
夜や明け方がないのから、
睡眠に関しては問題なしなのは救いなのかもしれないが

一日5回ってそれ別の病気なんじゃ？

一日４回で発症期間中はイミあっても生活大変な人もいるし
いても不思議じゃない

錠剤なら血中にしばらく残ってそうな気がするんですが意味ないんですかね？
寝る前にイミ錠飲むと寝てるときに来なくなったりしてたんですが・・・

自分もピーク時は1日4〜5回くる
真夏で外と中の温度差が激しいと、体温が上がった瞬間にガッときそうでこわくて外出に勇気が必要だった

２０年、共に歩んできた「群発」にお別れした。
転職で勤務時間が規則的になったからだと思う。

俺の体験からして『体内時計の狂いが原因説』は間違いない。
おまえら夜更かししてもいいが、「朝日」を毎日視覚の中に入れろよ。
間違えるな、新聞じゃないぞ！

Cluster headache　Ｔｕｂｅでぐぐってみ！
まさにこれだった。

どの時点で卒業できたと確信したんでしょうか？
卒業したと思ったら再発して、年取ると不規則になるからねって医者に言われたんだが・・・

「お別れして」丸７年。
３年くらいは群発期（自分の場合は春と秋）にその前兆である
「まぶたのヒクヒク感」があったが、その後何も無い。
現在５０歳ではある・・・。

で、面白いものがある。
流行りものとは思うんだけど、「遺伝子検査キット」（ぐぐれ！）
なるものがあって・・・。

37項目の検査一覧

疲労、炎症、・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 群発頭痛、ｅｔｃ．

ほれ、「群発頭痛」あるでしょう？
興味深いでしょう？
ＤＮＡレベルでの因子も引きずることなんでしょう。

抗ウツ剤を飲むようになってさよならできた。

解り難かったね、すまない。

「遺伝子検査キット・37項目」は

「Yahoo!ヘルスケアからのお客様限定「GeneLife2012」

で検索ね。

>>500
予防としてイミ錠服用はＮＧだと思う。

群発の予防薬としてステロイド剤を服用された方
断薬してから離脱症状とかありましたか？

群発期は終わっているはずなのに軽い頭痛が続いているので
離脱症状なのかなーと。ちなみにプレドニゾロン３週間服用。

>>506

俺は予防薬に抗うつ剤を処方されて慢性化した。

やっぱ50にもなると文章からしてうざいな

うん、結局何が言いたいのかいまいちわからないしな。

>ID:3l3cpyNf0

このスレは本当に困ってる人の集まりなのに
コイツだけはそれをさらに困らせるヤツだな・・・
読むだけで頭が痛くなる・・・意味も解らないし・・・

群発期の時、首に負担かかる状態で作業すると必ず発作がくるから上部頚椎は同意。
特別、痛めた記憶はないけどね。あと俺は慢性鼻炎持ちです

私も首のレントゲンで骨がずれてるって言われた
けど副鼻腔炎持ちでカビ臭い旅館に泊まって頭痛期が始まったことがあるから
こっちの説もかなり同意できるんだよなー

疼き具合からして群発期に入ってる感じだけど、肝心の頭痛が無い
歳から来る卒業なのか、まだ始まったばかりで弱いのか

首や肩の筋肉が凝ると血行が悪くなり、頭部の血管を拡張させる一因になります。
鼻炎もまあ排泄反応なので副交感神経の働きによるものです。
おそらく頭部（特に目とか）に溜まった疲労や老廃物をなんとか排出しようと過剰に働いているのでしょう。

>>508
自分も同じ感じ。離脱の時のジワジワ痛いのにはセデスで対処した。
あと1ヶ月近く飲んでると、さすがに顔にもむくみがでた。
それでも予防できた方が幸せ。

>>500
定期的にイミ錠飲んで発作が出ないならそれもありかもしれないけど、
酷い発作の時、時間制限やら量の制限でイミ注できなかったらそれこそ大変。
あと薬物乱用頭痛も怖いし。

ふぅ
夜中に頭痛きてさっき注射うった。はぁ。群発期は不眠症にもなるよね

ところでこの前イミ注を打ったら針が曲がって抜けなくなったんだが…
皮膚に引っかかって抜くのが大変だった。強引に抜いたら痛いのなんの

ド素人が

俺は最近イミ注効いてくるのに20分以上はかかる。マジで最悪。

頭痛が出てきた。昨日の二倍位(適当)
このまま倍々で膨れあがってくのかな

いま台風の影響出てるからね
仕方ないね

>>519
おまえいつも人を罵倒するだけだな
おまえだけはもっと痛くなれ

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>>524
太さに比して長さが足りないな 退場

ここ数日の暑さでまた群発きたよ…もう勘弁してくれよ

>>520
オレは腕に打っているけど、もしかしてモモに打ってる？

今回は絶対的な痛みは普段より若干軽いんだけど、薬のタイミングが遅れると、異痛症でおでこやコメカミの痛みと腫れがなかなか引かない。

それはそれで辛い…

早く群発期抜けないかなぁ。

茨城県の水戸なんだけど、オススメの病院ありますか？関東近郊ならどこでも行きます
今行ってる病院でイミグラン点鼻薬、ワソラン、プレドニン、アシノン処方されてるけど、効果があるならブロック注射とか試したい。
1年に1回だったのが、今年は2回目がきて今絶望的な気持ちです

みんな絶望的な気持ちだよ阿呆

>>530
君はもう出て来なくていいって

>>531
注射も満足に出来んバカ（笑）

>>532
俺その人じゃないけど
君はすごく心病んでるみたいだね
群発頭痛患者が迫害されるような事件は起こさないでくれよ

>>527 うん、モモに打つように言われて、ずっとモモに打ってるけど違いあるの？
昔はすぐに効いてたんだけどなぁ…

518 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/10/11(金) 04:22:03.40 ID:iis7FF3Q0
ふぅ
夜中に頭痛きてさっき注射うった。はぁ。群発期は不眠症にもなるよね

ところでこの前イミ注を打ったら針が曲がって抜けなくなったんだが…
皮膚に引っかかって抜くのが大変だった。強引に抜いたら痛いのなんの














（笑）

俺じゃないし、別に嘲笑する内容でもないと思うんだが・・・
かなり病んでるようだね
その割にここにはずっと張り付いてるみたいだから群発持ちなんだよね？
又は群発患者に何か恨みでもあるのかな？
ここの住人は藁にも縋る思いなんだよ
少しでも情報提供する訳でもなく、罵詈雑言しか書き込めないなら書かなくて良いよ
まぁ、痛みのせいで最底辺まで転げ落ちたのかもしれんが、ここを鬱憤を晴らす為に使わないでちょうだい

というか貴方も荒らしにいちいち反応しなさんなよ…
荒らしの相手する貴方も荒らしですよ

頼むからあからさまな煽りはスルーしてくれ

こんな過疎スレで好き放題やらせるの？
一般論で言ってるのは分かるが、明らかにガキなんだから諭してやれよ
話は変わるが今日歯医者に行って頭痛の話したら先生も元群発持ちだった
治りますよって言われたけど半信半疑
ここで整体の話してる人がいたけど、共通する部分はありそうな気もしてる
まぁ、治ってもここには書きこまないけどw

相手するからつけあがって居座るんだと思うよ

近所に酸素吸わせれもらえるところを見つけてからはストレス減った
財布の中身もだいぶ減った

だから、それは一般論だよ
彼の場合はずっとスルーされてるから、罵詈雑言書き続けてるの
彼のおかげで情報提供するの止めた人も多いと思うよ

めんどくせー

クズしかいねーな
そら神様も試練与えるわ（笑）

25歳女
20歳から発症（2年に一回10月の一ヶ月間）
いろんな病院回っても片頭痛だと言われていましたが、
今回別の病院に行ったら群発頭痛と診断されました。
質問なんですが、皆さん死ぬほど痛いと書かれていますが私の場合>>5に書いてある内容だと50%〜70%の経験しかありません。
確かに普通の頭痛よりははるかに痛いんですが（普通の頭痛と質が違うというか）転げ回り奇声を発し頭を壁に打ち付けるほどではないです。
群発頭痛持ちで私のように症状が軽い人っているんでしょうか？
また、今は症状が軽くても悪化する可能性があったりするんでしょうか・・・
そこがかなり不安です。

長文すみません

ID:YZWEVkX10

悪いけどNG追加するわ
どっちが荒らしか分かったもんじゃないな…

>>544
33才、群発歴8年のおっさんです。
私の場合、発症した初年度が一番痛みが酷く(80〜90%)、それ以降は50〜70%の痛みで乗り切れています。
病名がハッキリしたことによる、ある種の安心・慣れと対処薬のおかげでもあるでしょうが。

基本的には年齢を重ねる程に、血管も柔軟性をなくしていくでしょうし、
悪化するのも考えにくいんじゃないでしょうか？
素人意見ですみません。

544さんもスレの群発持ちの皆様も共に耐え抜きましょう！

543 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 00:10:07.88 ID:Y1ISqqr30
　クズしかいねーな
そら神様も試練与えるわ（笑）




爆笑ｗｗｗ

539 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/10/12(土) 22:10:35.72 ID:YZWEVkX10
こんな過疎スレで好き放題やらせるの？
一般論で言ってるのは分かるが、明らかにガキなんだから諭してやれよ













以上、クソガキさんでした（笑）

>>544
残念ながら、だんだん痛みが増す可能性はある。自分がそうだった。

不安を煽るようでスマン。勿論、人それぞれで個人差はあると思う。

業病

どうせ病院行っても薬出されるくらいなんで、それはそれとして自分で健康管理できるようになりましょう。

変なのと偉そうなのとわきまくってるな
群発はこだわりの強い神経質な性格の人がかかりやすいらしいよ
このスレ見てるとそれがよくわかるね
肩の力抜いて共存共栄でいこうな

>>544
発症した年齢は同じぐらい
自分は壁に頭を打ち付けるというよりは
床に頭をグリグリ押し付けて転がり回ってる
神経を直に掴まれて火箸でギュウギュウ擦られてる感じ
群発歴20年ぐらいだけど昔よりは少し軽くなった気がする
お互い少しでも痛みが減るといいね

痛い時はうろうろして壁に頭ぶつけてるね
そして吐きたくなり終いには下痢便しまくる
悶絶の二時間！

自分はピークが一時間位で、その後はおでこやコメカミが二時間位ズキズキと痛む。

ピーク時は本当に悶絶してて余裕ないけど、途中から段々とイライラしてくる。

発作が出てないのに、一日中微妙に頭が痛かったり、首筋や肩が張るのも気持ち悪い。

みんなが早く良くなりますように！

とりあえず女って書けば赤くなるのだけはわかった

女は滅多にいない病気って言われてたけど全然そんなことないよね
昔はそのせいで「あー違う違うあれは男性の病気だから」って
血行がよくなる薬をだされて試しに飲んで悶絶したことがある
ちなみに自分も女です

ガキを諭したいオッサン、見てるか？（笑）

１〜２時間苦しむと書いてる方はイミ注は使わないのですか？
もしくは身体の事情などで使えないのですか？
自分はイミ注使い始めてから、もうイミ注無し時代の地獄の日々に戻る事は考えられないです…

急ぎの仕事中とか、よほど辛い時は使いますが、耐性が出来ると怖いので、極力使わない様にしてます。

ただ、発作が想定外に長いと、最初から注射使えば良かったって自問自答してます。

前立腺を刺激するといいかも。
http://imgup.com/data/images/4221.gif

>>517
離脱症状だけじゃなくやはり副作用もあったのですね。
医師に副作用はあるのかと質問したら、
短期間だし副作用は胃痛と血糖値の上昇くらいと言われたので。
離脱症状・副作用があるのは自分だけなのかと思っていました。
断薬して１週間が経ち徐々に離脱症状と思われる頭痛は減ってきた気が。
やれやれ…

>>534
イミ注する時は就寝時に発作きた場合のみ、個人差もあるかと思うけど
オレはモモに打つより腕の方が効きが早い
概ね4、5分程度で鎮火、遅くても10分以内には痛みが治まるよ

みなさん仕事はどういった職種ですか？さすがに運転関係の仕事で群発もちの方はいないですよね？

↑だけど今まさにその時なのねｗ

>>560 >>563 自分は何故か就寝時には、あまり発作が起こらないほうで、仕事中に起こってしまうために、どうしてもイミ注を使う頻度が増えてしまうのもありますが、正直イミ注に頼ってしまいますね…。
そのせいなのか、耐性ができてしまい、20分ぐらい効くまでにかかるようになってしまいましたし、慢性型群発頭痛になってしまいました。
今度、試しに腕に打ってみたいと思います。
>>563が早くおさまっている事を願ってます。

>>566
それは辛いですね。
やっぱり頻繁には使わないで、ここぞの時にした方がいいんですかね？

ここぞと言っても、確実に普通の人なら救急車呼ぶレベルだと思いますが…

慢性化したら、死を意識するかもなぁ…

最近、前触れ的な関節痛が多く、小さな頭痛も多かった、群発にビクビクする毎日。
するとやはりキタ。夜勤明けの本日先ほど群発魔王降臨！

一年半ブリのイミ中！しかし魔王強すぎて痛みに耐えれず嘔吐。その後魔王は去っていった。明日もくるんかな〜
ヤダな〜

季節の変わり目ってのも関係あるんかな？

魔王とかアホかこいつ

日清魔王

>>566
自身は就寝中の発作のみイミ注使っている
それ以外はイミ点鼻でしのいでる
担当医は頻繁に使っても効能に変化ないと
言ってるけど、体調や個体差により違いは
出てもおかしくないと思っている・・・
まぁそれ以前に経済的な問題に起因するのが
一番の理由でしょかね（1本辺りがお高いｗｗｗ
発症から今年で10年目になるけど、この発作が
きた時は禁酒と食事制限するのでありかなと
基本的にポジティブな付き合いをしているつもり

やっぱり今はイミ注が主流なの？
今言ってるペインクリニックは点鼻しか処方してくれない。点鼻も発作初期に使えば
治まるが、必ず数から十数時間後に発作がずれ込んで発症するので、難儀している。
発作の強度も点鼻使って発作がずれ込んだ方が強烈になるので、最近は点鼻を使わず
ワソランとブロック注射で発作自体の頻度を抑え、発作が起きたらあきらめる事にして
いる。

>>567 多分、自分の場合は予防薬のほうに問題があると思いますね。
抗うつ剤や、てんかんの薬を処方されていたのですが、これが抜群に効いて、発作も週に２〜３ぐらいにおさまったんですが、その代償として慢性化して、そしてその予防薬も今では効かない感じですね。
>>571 先ほど、腕に打ってみたところ、断然太ももより早かったです！
イミ注を使い始めた頃を思い出しました(笑)
ありがとうございますm(__)m
自分も個人的な意見としては、イミ注は使い過ぎると耐性が出来てしまうのではと思っています。
そのあたり、点鼻と併用したりしたほうが良いのか等、医者と相談してみようかとも思います。
あまり意味のない行為かもしれませんが…。

>>557
女はならないって言い張る医者もいたよ
そんなデータないでしょって言っても話にならなかったけど

>>558
連休だってのにずっと2chに張り付いてたのな
群発持ちで2chに粘着とかもう
ここの人は優しいからスルーしてくれるけど、この手の良スレは荒らすな
他にいくらでも罵詈雑言書けるスレがあるだろ？何でここに書くんだよ

>>574
自分が通っている頭痛外来も最初は女性だから片頭痛の可能性もあるといって
イミ点で様子みてといってなかなかイミ注処方してくれなかった。
しばらく通ってようやく群発頭痛と診断され、使いきれないくらい
イミ注処方してくれるようになったけど、
診察のたびに群発頭痛は男性が多いんですよと言われてもなー
「はぁ…」としか返答できないわ。

>>574 >>576
いったん群発って診断されて「前の病院でも〜」と言えるようになると
薬を出してもらうまでのやり取りがスムーズになるんだけどね
それまでに散々苦労したわ
あの通説を言い出した医者を説教したい

518 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/10/11(金) 04:22:03.40 ID:iis7FF3Q0
ふぅ
夜中に頭痛きてさっき注射うった。はぁ。群発期は不眠症にもなるよね

ところでこの前イミ注を打ったら針が曲がって抜けなくなったんだが…
皮膚に引っかかって抜くのが大変だった。強引に抜いたら痛いのなんの













注射すらろくに打てんバカ（笑）

539 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/10/12(土) 22:10:35.72 ID:YZWEVkX10
こんな過疎スレで好き放題やらせるの？
一般論で言ってるのは分かるが、明らかにガキなんだから諭してやれよ
話は変わるが今日歯医者に行って頭痛の話したら先生も元群発持ちだった
治りますよって言われたけど半信半疑
ここで整体の話してる人がいたけど、共通する部分はありそうな気もしてる
まぁ、治ってもここには書きこまないけどw












（爆笑）

541 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/10/12(土) 23:41:49.05 ID:YZWEVkX10
だから、それは一般論だよ
彼の場合はずっとスルーされてるから、罵詈雑言書き続けてるの
彼のおかげで情報提供するの止めた人も多いと思うよ













（大爆笑）

575 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/10/15(火) 00:17:08.06 ID:2ZhRQmgC0
>>558
連休だってのにずっと2chに張り付いてたのな
群発持ちで2chに粘着とかもう
ここの人は優しいからスルーしてくれるけど、この手の良スレは荒らすな
他にいくらでも罵詈雑言書けるスレがあるだろ？何でここに書くんだよ













結局悔しくて再登場（笑）
ダサ（笑）

ポイントはいまいちはっきりしないのだけど、左目の少し後ろ位から後頭部位までの範囲にかけて、ズキーンという激しい痛みが数秒続く。
それが数秒から数十分おきにくる。
歩いてたりすると短い間隔でくるきがする。
左目から涙、左鼻から鼻水がでる。

これって群発頭痛ですよね…？
いわゆる頭痛持ちではなく、こんな本当に痛い頭痛を経験したことがなかったのでショック。

とりあえず、ロキソニンと同じ効果という市販薬を飲むと楽になるので飲んでる。これもそのうち効かなくなってしまうのだろうか…

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>>573
少しでも参考になったようなので良かった
慣れてきたら両腕で打てるよう練習すると
負担も半分で済むようになる。
北里使っているのを前提に、練習キットが
残っているなら試してみてちょ
>>582
三叉神経痛の可能性があるかも・・・医者に行くのが
一番良いけど、信頼できる所がなければ大雑把な居住
地域をここに書き込むとソコソコ情報出てくるよ

>>584
>>582は市販の痛みどめが効いているようだし三叉神経痛まではいってないんじゃないかね
鼻水が出るって部分で副鼻腔炎の可能性ありそうだが

群発発症して約5年
27歳女だけど年々周期が短くなってる気がする
今群発期なんだけどかかりつけの病院はイミ注出してくれないし、毎日仕事にならないので神経ブロック注射を試したいと言ったら群発には効果がないと言われた
群発根絶してくれるような薬出ないかなー

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26歳の女です。2ちゃんカキコ初めてだからお手柔らかに。
今年の6月に初めて発症した。
もう悶絶して失神も繰り返したけど、8月に入って治まった。
けどまた10月頭から群発期に入ったみたいだ。

私は薬のアレルギーが酷くてイミグランも副作用が強すぎて使えなかった。
むしろ副作用で1日入院する羽目になった。
いろいろと調べてはいるけど、薬を使わずに痛みを和らげたい。
何かありませんか？

実践してるのは、
＠マグネシウムを含むものを沢山食べる
＠入浴を避けてシャワーにする
＠ハムやウィンナーなどを避ける
＠飲酒厳禁
などです。

何かこれが効いた！ってものがある方は教えてください。

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>>584 ありがとうございます。本当に助かりました。練習してみます。
ただ、打つ回数は相変わらず多いので、ボトックスにチャレンジしてみようかとも思ってます。
またレポします。

>>588
期間中はコーヒー、チョコレート、グレープフルーツもよくないと聞きました。
期間問わず、喫煙もよくないみたいです。

薬がダメとなると、酸素吸入とかはどうです？
そっち方面はわかりませんが、他の病気でもあるように
貸出しなのかなあれ、そういうのがあるかもしれないです。
外出時は携帯用とかもあるかもしれません。値段が張りそうな気もしますが・・・

デパケン飲み始めてから軽くなった気がする。今もかなり痛いがこうやって書き込めるくらい。デパケンで痛みが緩和されたって人いる？因みに回数は増えた

ここ数年痛みは前より少し弱まってきたけどイミ点のタイミング外すと吐き気がひどい。
どっちにしろつらい・・早く群発と別れたい40歳女。

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>>584
>>585
ありがとうございます。
あまりにも痛かったので、先日脳外科でct撮ってきたら異常なしでした。
で、取り敢えず購入済みだった、その市販薬飲んで様子をみようということで、今に至ります。

外科的には異常なしだったということは、神経系の頭痛なのかな…
群発性は吐き気を伴うという情報もありますが、自分の場合は吐き気は全くありません。
痛みの特徴的に群発性かと思ったのだけど違うのかも…もう訳がわからぬ…

あと、三叉神経痛は顔を触ると痛いということなので、症状的には違うのかなとおもいました。

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>>588
寝てる間には来ます？
私は枕を変えたら寝てる間の血の流れがちょっと変わったのか夜には来なくなりました。
>>592
飲み始めて二週間で激痛からは解放されました。
ただ、じくじくとした痛みが四六時中続く日もあったりします。
期間が延びないようなら次の時も処方してもらうつもりです。

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>>572
群発と診断されててイミ注処方がないのは医者変えた方がいいかも。
医者にとっては注射の指導だとかでよけいに診療報酬が入ってくるはずなのに
それを処方しないのは何かわけがあるはず。（群発と片頭痛と分けてないとかね）
イミ点とイミ注は痛いとか苦いとか除けば、違いは血中濃度の立ち上がりだけ。
時間勝負の群発に立ち上がりの早いイミ注の選択肢が無いのは自分の中では群発に関してはヤブ認定。

>>588
イミグランとかトリプタン系使えないのはきびしいですね。
予防系（ミグシス、ステロイド系、抗うつ系）で身体に合うものがあれば多少軽減できそうだけど、
上の人が書いてるように純酸素が一番可能性が高いと思う。
今は簡単には貸し出ししてもらえなくなってるから何かの手段は必要かも。
あと自分の場合はブロック注射は効いたけどアレルギーだとリスクが高いはず。
他はなにやっても（もちろん禁忌といわれてるものは食べないやらないで）ほとんど無駄でした。
何はともあれ症例を多く扱ってる医者で相談して、セカンドオピニオン、サードオピニオンも大切。

>>595
ロキソニンが効くならまだ本格的な群発じゃ無いと思う。
http://www.eisai.jp/medical/products/maxalt/tools/check.html
このあたりで見分けがつくかも。
群発の発作は普通の鎮痛剤で治まる頭痛と痛みのプロセスが違うと言われてるし、
他の病気も疑われるからまずは医者とよく相談するのを勧めます。

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>>595
アルコール飲んで発作でる？
出るようなら濃厚だと思う。

初期の軽い症状なら、市販の鎮痛剤も一定の効果があると思う。

自分もしばらくはイヴで凌げてた。
そのうち効かなくなったけど。

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こんにちは、588です。

>>591
丁寧にありがとうございます。
コーヒー大好きなのに、残念ですが我慢ですね。
お医者さんに言っても我慢してもらうしか…としか言ってくれないので、
病院変更も考えてます。
イミグランのせいで逆に入院とか笑えませんね……

>>592
デパケンは不眠症も持ってるのでそちらで出してもらってます。
利いてるのかは判りません…

>>589
私の頭痛は14時〜18時なので真夜中はほとんど来ません。
群発は夜中が多いと聞いていたんですが。
枕の高さも考えて見ますね。


皆さん本当にありがとうございます。
また相談に来てもいいですか？
今から病院です、行って来ます。

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>>608
ごめんｗ
安価ミスとは思うけど・・・

　 ∧Λ　｛14時〜18時なので…
　( 　　)
c(＿_Ｕ　　　∩｛そうなのかー

みたいなのを想像して、笑ってしまった・・・ｗｗ
ごめんなさい

あれ　コーヒーもだめなんだっけ

>>610みて非常に和んだ
頭痛乗り越えた後のご飯の美味しいこと美味しいこと
属性変化みたいに頭痛のたびに好きな食べもの変化するのは自分だけ？
ちなみに今回はスナック菓子・魚→フルーツ・ご飯・牛肉

カフェインは覚醒作用があるので交感神経優位になり鎮痛、血管縮小などの効果があります。
発作をやわらげるには良いでしょう。

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>>612
私も偏食になる！

>>598
ありがとうございます。
私も今、四六時中じくじくとした痛みって感じでその真っ只中にいます。
いつもは発作以外の時はすっきりしたものなんですが、なんとも気持ち悪い感じです。

んーしんどい。はよ抜けねえかなー

こんばんは、短小チ○コに安価ミスした588です。
コピペなったら恐ろしいです。

>>610
>>612
ぜんっっっぜん気付きませんでしたｗｗｗ
しょうもないイチモツに相談しても意味ないのにｗｗｗ
和んでくれたならそれはそれでｗｗｗ
痛みが和らげばなお良しですがｗｗｗ

ちなみに偏食にもなりますね。
ポテチとチーズ、生ハムが食べたくなります。
しかも全部食べるとアウトな物体ばっかり。

>>613
コーヒーに鎮痛作用があるなら試してみようと思います。
群発頭痛に対する薬はお医者さんからは一切貰ってないので。
一般の鎮痛剤の使用も禁止されてますし、コーヒーは3度のメシより好きですから。

早く酸素がもらえたり、別の薬を貰えたら嬉しいですorz

イミグランが使えないのは辛いですね。
私のお勧めはツボの指圧です。
指の間の痛い所を全力で指圧します。
前回発症時に試してみたら、すぐに来なくなってしまったのであまり検証できてないですが。

いろいろな噂や民間療法、サプリ試してみたけど効く気がしない。
コーヒーとか水分摂取とか喫煙とかいまさらだし。
で、最近効果があるんじゃねーかと思ったのが、頚椎のズレ。

首筋のピキピキとか右目の周辺や鼻の奥の鈍痛みたいな違和感がやってきました。
発作はまだきていないので確定ではないけど
多分今夜あたり来るんだろうなぁ･･･orz

と、確定したらまた医者で薬をもらう必要が出てくるのですが
それに先立ってお聞きしたい事があります。

ここにはあまりいないかもしれないけど
ゾーミックやマクサルトを使用している方にお聞きしたいのですが
飲んでから発作がおさまるまで時間はどのくらいかかってますか？
よろしければお聞かせください。

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>>620
ゾーミック使ってます。
飲みどきは痛みはじめる前の、目の奥に違和感を感じたときです
私の場合はそこを逃さなければ酷い痛みにはなりません
ひどい時期でもずくんずくんとこめかみから拳一つ分のエリアが熱く脈打つのと半顔の変な汗と腫れのみ
頭痛期が早く終わるといいですね

ゆっくり風呂に浸かりたい・・・

９歳の息子が恐らく群発頭痛だろうといわれました。

勿論息子が一番痛くてつらいだろうけどあの痛がりようを見る親も地獄です…

もう・・・どうしたらいいんでしょう？

本当に誰か教えてください。お願いします。

あ き ら め ろ ！





な お ら な い ！

>>625
こんなクズが街で野放しになってるんだからゾッとするよ

>>624
痛みを和らげる方法はいくつかありますが、
病院ではどういう話になりましたか？
専門でないなら、良い病院を探さないといけないですね。
ここだと色々教えてくれると思いますよ。

>>624
9歳で・・・気の毒としか言いようがない
ストレスがきついときになりやすい気がするので
原因を突き止めてなくすのも一つの方法だと思う
お大事に

もう息子には何も望むな
ストレスを与えるな
あーなんて可哀想なんだ

末尾Pってw

>>626
こんなクズが街で野放しになってるんだからゾッとするよ

レスをくれた方本当にありがとうございます。

一番つらい息子が「頑張る」と言う姿を見ると・・・涙が出ます。泣きたいのはあいつなのに。

家族みんなが寝不足なのを知って「ごめんね」と言う息子なんです・・・・

だからそんな息子にこれ以上望むものはありません。

2週間前から痛み出して数日前本格的に痛み出しMRIを撮るも異常なし。

最初にかかった病院には頭痛外科は無いので紹介状を書いて頂き

明日専門の頭痛外科にかかります。

また何か相談させていただくことがあるかもしれません。

その際はよろしくお願いします。

自分も今まで群発頭痛など知りませんでした…

自分の息子がその可能性が出て初めて知りました。

恥ずかしい限りです。

どうか病気をお持ちの皆さん、ご両親はきっと心を痛めていますし、心配していて、

助けてあげたい、代われるものなら代わってあげたいと思っています。

と思っています。家族で力を合わせて乗り切ってください。

私たち家族も頑張ります。

どうでもいいけど無駄な改行やめてくれよ
読みづらいったらありゃしない

我々大人でも死ぬ程辛いのに、可哀想ですね。
いつかメカニズムが解明されて、特効薬が出来る日を待って、精一杯の愛情を注いであげて下さい。
お大事に。

単芝www

>>631の自分語りうぜーw

９才で男の子か・・・
なんだかんだ言っても、未だ社会では男の人は、
そういうのを職場で大目に見てもらえない傾向だし
上にもあるけど特効薬やら完治の方法がみつかるといいね。

就職とかで理解あるところや、試験や受験と重ならないかも心配だし
治療だけじゃなくて、社会的にもなんとかなっている世の中になってほしいね。

改行で読みにくいとのご指摘申し訳ありません。
また、今、冷静に読むと確かに自分語りですね・・・そんな息子をもった俺って可哀そうな父親だろ・・・
そんな風に自分に酔っていたと思われてもしょうがない文章です。申し訳ありませんでした。
もうここでは皆さんの色々な情報を見るだけにさせていただきます。
うざったい書き込みを書き込んで申し訳ありませんでした。
また、心配してくださった方本当にありがとうございます。
本当に早く特効薬や治療法が見つかって欲しいと切に願うばかりです。
昨日、一昨日と1時過ぎに痛みを訴えていたので起きて身構えていましたが今のところ
ぐっすり寝ています。このまま朝まで起きずに病院でもただの疲れからの頭痛との診断が出たら良いなあ・・・
それでは失礼します。

9歳だと使える薬の量も大人より少ないだろうしつらいね
頭痛外来で群発じゃなく完治できる病気だとわかればいいんだけど

>>637
罵ってるのはここに住み着いてる荒らしなので気にしなくていいですよ。
藁にも縋る思いで書き込んだのに、いきなり罵られてびっくりしますよね。
私もやられました（笑）
マイナーな病気だから貴方の書込みも貴重な情報です。
小さな子供が発病するのは聞いたことがないので、群発じゃなければ良いですが。
違ったら違ったで、じゃあ何が原因か心配ですけど。

9歳か。息子と一緒の年齢だなー。こっちは俺が群発だが。
小5で発症したって人のブログもあったしな、ホント群発じゃなく治る病気ならいいんだけどね
息子さんはアレルギーとかあんの？

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>>637
自身都心部に住んでいるので、病院に関してはそれなりに
選べる環境にいるけど、恐らく地方よりはマシかなと
住居地区が分からんので参考になれば・・・
http://www.twmu.ac.jp/info-twmu/doctor/noushinkei/30neurosurgery.html
※小児科あり
又は
http://www.centralclinic.co.jp/sinryou/senmon.html
キーワードは『清水 俊彦』自身群発期は今でも世話に
なっているけど、その他の頭痛にもかなり精通してるよ
あっちこっちの病院回ってもロクな結果がでない可能性は高く
もし藁にもすがる思いなら、遠征してでも診療する事をお勧めする
ほぼ初期から常駐してるけど、ここに書き込みをする場合は
群発みたいな症状とかを尋ねるより、病院やその後の対処方法
（諸説諸々あるが）に期待した方が精神衛生上よろしいかとｗ
先ずは適切な医者にキチンと診断してもらうのが先決

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群発頭痛出るようになって３年目なんだけど予防薬のデパケンとミグシスが効いてるっぽくて頭痛あまりでないので一応報告です

予防はワソランしか使った事がないので、今度主治医に聞いてみようと思います。
私の主治医は少し変わった人で群発に関しては30分でも1時間でも時間を取って話を聞いてくれます。
むしろ聞いてもないのに色々と資料を見せながら説明をしてくれて、看護士さんが次の患者さんが待ってるのでそのくらいでと止めに来るくらいです。
今の主治医に出会うまで10年以上かかりましたが、群発は理解してくれる医者と出会えるかが重要ですね。

>>603
>>606
アルコールは飲んでないから分からないけど、なんだか群発じゃない気もしてきました。
目をえぐられるような痛みを伴うというのを結構みかけますが、その感じもよく分からず…

とりあえず、ロキソニンと同じ効果と謳っていたリングルアイビー200という薬で凌いでまが、
あと一週間分位あるので、経過観察しつつ、なくなる頃にまた医者へ行ってみようかなと思います。

>>646
なんだろうね。
危険のない頭痛だといいのだけど。
頭痛は辛いもんね、、
ともかくお大事に。

>>637
もし群発頭痛と診断が出て効果的な薬が処方されないようなら酸素吸入はどうでしょう？
市販の酸素缶とかでは全く濃度が足りないので大学時代に同じ群発頭痛になっていた
先輩が医療用の吸入器をレンタルして使ってました。
出かけている時に対応できないのが難点ではありますが・・

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高校生の頃から発症しててバファリン飲んで耐えてたが、初めてイミグランの錠剤貰って服用した結果乗り越えたあとのスッキリ感というか後遺症のなさに驚いた。

寝起きもしくはアルコール飲んだあとにしかきたこと無いから、すぐにベットに移動→弱まり次第寝てしまう、で今までやり過ごしてきたけど屋外での仮眠とかで発症するのが非常に怖い

>>646
群発以外の頭痛は、アルコールが発作のトリガーにはならないって言われてるんだよね。

お大事に。

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なんか医者がよく分からん。「えー毎日痛くなるの？毎日イミグラン飲むのはダメだなー」とか言う。自分で群発頭痛って診断してイミグラン出しといてなんじゃそりゃ。痛くなっても飲むなってことか？デパケン飲み始めたから毎日来るはずないって言いたいんやろか。
意味が分からんわ。

飲むってことは錠剤だよね
その時点で群発を理解してるのか疑問
予兆の段階で飲んで緩和できればラッキーなレベルでしょ
点鼻でも早めに使わないと間に合わない
予防薬で抑えられるなら苦労しないしね
小さくても群発患者の多い病院が近くにあれば受診してみることをお勧めします

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>>646
一番分かりやすいのはなんですかね
症状が出てる時はわずかな光でも痛みが増幅するとか鼻水が出るとか発汗とか

群発だけど光に反応したり涙がでたりしない人もいるってお医者さんに聞いた

俺もそれで鼻づまりだけある
激痛が一番の特徴だと思うけど
俺の場合は病院での診断は8こ(?)くらい条件があって
その内2こか3こか当てはまるかどうかだったよ

あと群発期はコーヒー等カフェインはおすすめしないと主治医に言われました

カフェイン離脱の頭痛が出るかもしれないらしいです

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今更だけど、ベンザとかリドカイン入ってる点鼻薬で、上手くコントロール出来てる方いますか？
１日にイミ注３発は使わないと過ごせない感じなんですが、どうにも経済的に厳しくて…。

頭痛期の初期や終わりかけのときなら鼻炎スプレーでおさまるけど
それ以外はほぼ気休めにしかならないね…

>>660
キツイねぇ
イミ注の代わりになるのは酸素ぐらいでしょうね
経済的な問題ならそれもダメか

>>653
自分も群発で行ってた病院が遠いから
近場の病院の紹介状を書いてもらったら
まったく同じこと言われたよ。
どんな病気なの？とまで聞かれた。
自分の場合は、救急外来行けば診察なしで薬は出してもらえることになったけど
ちょっとでも変わった事があって、診察を受けるなら、元の病院に行くつもり。

その病院はキープしておいて、他でも診察受けてみたほうがいいのかも？

>>661>>662

やっぱりですか…。
明日、東洋医学も取り入れた頭痛専門の病院に行くので、そこに期待してみます。
ありがとうございます。

あとイミ中一発しかない 明日病院に行かないと。

やっぱりみんな周期が近づくと毎日ヤツにビビってる？

ちなみに俺は半年〜一年周期でやってくる。群発期は６週間くらいで基本２日に一回でたまに毎日来る。でも仕事が日勤、夜勤の交代制なんで発作時間が読みにくい。

みんなのスペックも教えてくれないか？そして今俺は目の奥に違和感がある。

確実に近い、昨日も来たのに ((((；ﾟДﾟ)))))))

毎回変わらんねまったく。
意識あるまま上腕骨折したことがあるんだが、そっちがよほど痛かったわＷＷ
自殺頭痛ってんで自慢し合ってんだろうが、死にゃあしねえよ
安心しろ。

けど９歳の子は辛いよな・・

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群発にも色々あってだな
骨折の方が痛いんなら、それは入門レベルだよ
ラスボスと戦ってる人は余裕で気絶する

激痛で失神して激痛で覚醒を繰り返すって人が居ましたよ
私の群発さんは多分その1/4くらいだろうなぁ・・・

お前、試しに一回折ってみろよＷＷ
何が余裕だよ・・
今や診断付く時代だろ？
3大頭痛はテレビでもやってんだ
周りの理解は少しづつではあるが進んでるよ

診断付かんかった時代の患者の苦しみ解って言ってんだろうな

〜あってだな
↑これ使うやつは大体バカ

骨折して意識失わなかったんだろ？
つーか、何に対して反論して、どこに結論を持って行きたいんだ？
酔っ払ってるのか？
悪いけど、ここは真面目に群発について情報共有するスレなんだよね
おととい来やがれです。

骨折もしたことあるし、失神と覚醒繰り返すけど
痛さレベルは全然違うよ。
ただ、痛さのジャンルっていうのかな。うまく言えないけど違うんだよな。

群発は我慢できないレベルでの継続やら周期があるのが何よりも辛いと思ってる。
それに加えて、必ず来るものだから精神的にもきつい。
個人的には、群発＞骨折。
ただ、余裕とは思わない。痛いものは痛いｗｗ

そりゃ骨折しないなら誰もしたくないだろう。
が、骨折一回したら群発治りますなら骨折したがる人は多いと思う。

>>671
おまえは黙って毎日チ○コ貼り付けてなさい
誰に許可貰って喋ってんだ？
おまえにコメントする権利なんてないんだよ

誰にも相手にされずとうとうしゃべってしまったのか…

すまん、おれの群発は気絶するほどの痛みじゃなかったわＷＷＷＷ
すまんかった、去るわ。
程度高いなこのスレは！
みんな死ぬとか考えんなよ！
これでいいな

>>674
ちんこにマジレスお馬鹿ちゃんが一匹釣れました

ＨＣＲＴＲ2　遺伝子

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　　　　 　／ノ　　＼　　 u. ＼　！？
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　　　　　 　　　＿＿＿_
<ｸｽｸｽ　 　／　　　 　 　＼！？？
　　　　 　／　　u　　 ノ　　＼
　　　　／ 　　　　 u （●）　　＼
　　　　|　 　　　　　　　（__人__）|
　 　　 ＼　　　　u　　　.｀ ⌒／
　　　　ノ　　　　　　　　　　　＼
　 ／´　　　　　　　　　　　　 　　ヽ

32歳、男
三年周期で、約1ヵ月〜1ヵ月半継続。先日４クール目を抜けた。
かなりストレスが高まった時に発症傾向アリ。
群発期の間は、イミ点のみ使用。
今期、イミ点の使用方法を忠実に守ったら、効果アップに気づいた。
薬のおかげで痛みレベル40位までに抑えられていると思う。

スペックこんな感じです。

９歳の子はどうなっただろう。
３歳の娘を持つ親として、役立つ情報を得て生かして頂きたいと願います。

>>676
こちらも悪かった
荒らしと間違えた
また来てください

で、また来ちゃいましたＷＷ

群発頭痛は，一側の眼窩から上顎や頭部へ広がる激しい痛みを主徴とし，
流涙，鼻汁，鼻閉，結膜充血などを合併する．原因は不明であるが，
一卵性双生児における罹患例や，同一家族内の発症率が高いことが知られており，
何らかの遺伝要因が関与している可能性が指摘されてきた．
また，画像解析によって背外側視床下部灰白質における異常信号が指摘され，
同部位との関連も指摘されてい。神経ペプチドであるhypocretinは，睡眠や食欲に関与する神経ペプチドで，
その受容体遺伝子の変異がナルコレプシー犬において発見され，
さらにヒトナルコレプシー患者でも髄液hypocretin濃度が著明に低下していることが発見された．

↑　ＨＣＲＴＲ2　遺伝子について
コピペしたものだが、研究は進んでると思う。

すまない、僕ら[カフェル・ゴツド］オンリーの時代、
言い換えると、［インターネット］がほぼ無かった時代の苦しみを
知っていただきたかった・・。
上記の薬は今やネットでも入手し難いのだが、
自分は、「イミ」・「ワラ」処方してもらったがいまだにダメ。
やっぱ薬って「合う合わない」あるんだろうな。

　 　　　　 　　 ＿＿＿_
　　　　　　 ／ ＼　　／＼　 群発にも色々あってだな ｷﾘｯ
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>>622
コメントありがとうございます。
自分は寝ているときに痛みが来て目が覚めるので
飲むタイミングが悪いのか、飲んでも50〜70の状態ウロウロして
終息までを1.5h程かかります･･･。
飲んでるからこの程度の痛みで保てているのか？
それとも飲まないのとあまり変わっていないのか？がいまいち疑問で
他の薬だったら（例えばイミ点）もう少し痛みを抑えるもしくは
終息する時間が早くなるかなぁと思い病院行く前に聞いてみた次第です。



そして、やっぱり群発期に突入しまったので
病院に行ってきました。
今回はじめての病院で、今迄の経緯を話したら
近年、群発の原因が帯状疱疹ウイルスの後遺症による神経痛の可能性という見方があり
それには神経痛に使用する薬のリリカが効果があるという話でした。

リリカで予防ができるならと思い試してみる事にしました。
ここのスレでも使用している方が見受けられましたし
効果が出ている方もいるようなので、期待してみたいと思います。

効果が出ているなら期待できますね。
個人的には部位的に考えて原因は色々あるんじゃないかなーとは思ってます。
上手く合って効けば良いですね。
また続報お願いします。

イミグラン皮下注射の注入器の使用期限て守らないとダメ？

たぶん高いよね、これ。

http://i.imgur.com/uhLRkAH.jpg

良い情報提供ではなくて非常に申し訳ないのだけれど、合う合わないはあるとは思うけど、自分は二週間以上リリカを飲み続けてきているが、１日３〜４発は発作が来るよ。

>>687
イミ点の話だけど、期限切れ使って良いか電話して聞いたことあるよ。
効きが悪いかもしれないけど、まぁ大丈夫じゃね？って言ってた。
とはいえ責任持てないので、電話して聞いてみた方が良いとは思う。

>>688
効かないって情報も試してない人にはありがたいよ。
効果の出た人がいるなら試す価値はあると思うけど、色々試すには時間もお金も掛かるからね。
色んな情報があれば、自分の中で優先度付けるのに参考になるし。

ようやく群発期抜けそうだ
間隔があいてきて６日→１５日（２回発症）ときて一週間発症してない
１５日はちょうど大型台風が通過した日。次の台風は凌ぎたいね

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>>691
私もそろそろ終わりそうです。
8月の終わりから一ヶ月くらい前兆期間があって本格的に始まったのが9月
寒くなって乾燥してくる11月半ばには完全に抜けるパターンですが湿気が高いと
じくじくした痛みが残って困ります・・・

アレルギーでイミが使えなくて、クリアミンを処方されました。
何だか飲むのに勇気がいります。
イミは錠剤だったけど、飲んで15分で救急車呼ぶ羽目になったので。
薬アレルギーが多すぎて頭痛も副作用も睡眠も怖くなったら、なんて考えるだけで恐ろしい。
明け方にドカンとデカいのが来ない事を願いながら寝ます。
医者には痛くなり始めたらすぐに飲めと言われましたが、寝る前でも平気ですか？
クリアミン効いたよって人がいたら、こっそり教えてください。

クリアミンはきかなかったねえ

イミ点だけでもかなり救われるんだけど使えないのは辛いねぇ。
アレルギーなら何とかして酸素を手に入れるのが良いような気がするけど、もう少し融通効かないもんかね。
ちなみに女性なら妊娠中は酸素もダメ。
妊娠中は来ないってのも嘘。
かと言って何も使わなければ激痛は胎児に良くないと言われる。
もっと上手く情報共有してしっかり統計取れるようになれば色々見えて来ると思うんだけどなかなか難しいね。

>>695
睡眠中にくるようなら、就寝前に飲んだ方がいいよ。

687です。

>>696
効かなかったですか…
クリアミンの副作用の吐き気にもビクビクしてます。

>>697
一応女です。
妊娠中は酸素もだめですか…
多分喪女だから妊娠関係ない気もしますｗｗｗ
ここのところ週1で病院行ってますが、先週は何の薬も貰えず……
医者に「頭痛薬の飲みすぎは良くないから1週間鎮痛剤は一切飲まないで」と酷い宣告されて苦しかったです
発症したのが夏だったので、まだまだ自分でも統計取れてないです。
また何かあったらこのスレ来ようと思います。
皆さん親切だし群発初心者だから情報は欲しいです。

>>698
睡眠中はほとんど来ませんが何か不安になって「飲んでおいた方が良いのかな？」って思ってしまいます。
医者には飲みすぎ注意って言われてますが、不安に勝てません。
もし睡眠中にくるようなら試してみますね。

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695です。
また安価間違った。何度も安価間違ってごめん。
初心者すぎるわ半年ROMるのが良いかもorz

>>697
私の場合は妊娠中は来なかった。
終わればまた来ましたがw

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上でクリアミンを処方された者です。
試してみたのですが、まだマシと言う感じです。
吐き気止めも同時に飲みましたが、やっぱり軽い吐き気がと眩暈がします。
これでイミもクリアミンもダメとなるとこの地獄からどうやって出れるのだろう。
医者を変えて、酸素を検討しようかな……

まずは経済的に問題なければ酸素で救われるのか試してみると良い
居住地域だけでも晒してみれば何か情報があると思われ

>>705
ありがとう。
埼玉に近い群馬住みです。
金銭は本当に無いです。
他にもむずむず脚と不眠その他持ちの社会不適合者なので、内職で何とか食い繋いでます。
早く真っ当な働きに出たいです……

一緒に仕事してる人は４回の発作をクリアミンでしのいでました
割って中に埋め込まれてるちっちゃな錠剤と粉末のカフェインを来るぞ！ってときに飲んでました
飲み遅れると きかないみたいで ウロウロ動き回ってました
ちっちゃな錠剤を噛み砕いて飲むと効きが早いともいわれたようですがすごく苦いそうです
処方してくれた医者は きかなかったら もう１錠 飲んで！といってたそうです
カフェルゴットからの変更です
８月始めから始まり まだ群発期続いてます 回数は2回に減ったそうです
吐き気はすごいみたいです あとは酔っぱらってる感じがある
足元がふわふわ浮いた感と躁と鬱が交差してました

>>707
粉末カフェインなら飲んでみたいかもです。
でもコーヒーはダメですかね？(笑)
私も吐き気と眩暈、それから確かに酔ったみたいなふあふあ感もありました。
医者からはクリアミンは1週間に10錠までが限界と言われてます。
今回が飲むタイミングが悪かったのかも知れないですね。
明日もどうせ頭痛来るだろうから、試してみます。
効かなかったら、真面目に酸素を考えます。
背に腹は変えられませんし……

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<ｸｽｸｽ　 　／　　　 　 　＼！？？
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　　　　ノ　　　　　　　　　　　＼
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私のせいでこんな良スレを汚してしまい責任を感じております。同級生の弁護士と飲む機会があったので軽く相談してみたら最近は発信者情報開示請求をすれば一発らしく、安くしてくれるそうなので頼んでみました。
皆様にはご迷惑をお掛けしますが、もう暫く生暖かい目でスルーしてあげてください。

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なんか頭痛きた後はすごく疲れて体調がなかなか戻らないんだけど俺だけかな？

†◇罪、絶望、悪に支配された世界、
虚勢を張りあい、言葉のトゲで突つき合い、本音を言えず、認め合えない世界―･･
生きる意味の分からないこの世界でどう生きていくのか･･･どこへ行けば、安息は･･･？？！
敷居無し、気難しさ無し。全てに疲れた､､孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人､どん底の人、鬱や不眠にも。
Q-CHAN牧師の伝道部屋inニコニコ生放送毎晩９じ〜
http://www.youtube.com/watch?v=_dEqO8ho6X8（神の力を知っていますか？）
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng（あなたは居場所がありますか？）
http://www.youtube.com/watch?v=onEOx7bRnZ8(人から愛される方法！)等々毎日UP
―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７
†私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。ｲｻﾞﾔ書43：4
勧誘や身も心も疲れてしまう権威･組織･拝金主義や、何かの強要等、なんにもありません。
※偽HP＆ブログ存在します。 ◇

>>712
私もですよ。
疲れちゃってそのままベッドでぐっすり寝たくなります。
頭痛を薬でやり過ごしても、顔が疲れてると周りに言われますね。

>>712
発作期間中は発作起きてない時でも全体的に体調絶不調だわ

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　ﾐ　ﾐ　ﾐ　　oﾟ(（●）) (（●）)ﾟo　　　　　　ﾐ　ﾐ　ﾐ　　　だっておｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
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当方先週より群発頭痛と診断されて苦しんでいましたが、同僚より「経口補水液のオーエスワンは二日酔いの頭痛にすごく効くから頭痛いなら試してみれば」と勧められ(同僚は群発頭痛は知りません)、発作時に飲んでみたら嘘の様に痛みが消えました。

またおかしいのが来ちゃったよ…

>>718
そうやってレス返すからだろ
そもそも誰のせいで荒れたんだよ
どっちも出てけ

誰のせいでって…おまえのせいじゃね？

荒らしてるやつとレスしてるやつ同じなんじゃないか？
スルーしてくれ

>>720
こいつが荒らしを煽ったんだろ
荒らしと一緒に消えろよ情報交換の邪魔だ

クリアミン一日4回2ヶ月飲み続けても おかしくはなってないですよ
名古屋ですが保健外診療なので100錠もらいました 電話で薬を郵送もしてくれました
実費でも薬価がやすいのでカフェルゴットのネット購入とかわりません 効き目も
吐き気は強いみたいでけど 痛みよりはきけのほうがましだそうです

クリアミンの捨ててる部分はカフェインだと思います
薬の効果を早めるために 中身だけにしてべつでカフェイン粉末を処方されてるんじゃないかと
カフェインと一緒に服用することによって効果が早まるんだったか強まるんだったか
どっかのサイトにありました

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　　　　　　 ／ ＼　　／＼　誰のせいでって…お前のせいじゃね？ ｷﾘｯ
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>>717
まじ？
薬は服用せず？

>>726
>>717のを他の期間中の人が試してみて効く人多かったら素晴らしい発見だね。
値段も安いし、緩和するだけでも朗報になりうる。

717は荒らしじゃないでしょ
AAはあぼんすれば良い
いつも何の問題もないレスに噛み付いて気軽に書込みできなくしてるのが問題
そちらはフォローが必要では？

誰も717を荒らしなんで書いてないような？

経口補水液がきいたらすごいね
こんど飲んでみよう

>>727
頭痛の予兆(疼く)程度ならオーエスワンだけで発作を抑えてます。
痛くなったら薬は必須かと思いますが、オーエスワンとの併用で効き目が大分違うと思います。＊当方ゾーミッグ使用

>>728
あんたなに言ってるの…？
なんで717が荒らしなんだよ

>>723
1日4錠を2ヶ月ですか！
私は医者に1週間に10錠までときっちり言われてます
発作自体も1日に多くて3回なのであまり飲まなくて良いのですが

>>717の通り、経口補水液が聞くのならかなりの朗報だ
絶賛群発期なので買いに行こうと思います

陰毛置いときますね。
















〜_.
　　｀ヽ._. 　　
　　　　　｀〜〜

まぁまぁ、みんなで仲良くオーエスワンを試してレポしましょうよ。
自分もバッチリ群発期だから、近いうちにレポさせてもらいますね。

効くわけねーだろw
ネタにマジレス糞ワロタ

ここ馬鹿しかおらんからしゃーないw
ネタでも釣れる釣れるw

それ位、みんな必死なんだよ。
釣りでもなんでも、この痛みを
和らげるものがあるんなら…

なんでも試したくなるくらいは痛いし苦しいので俺も試してみるよ

>>737 全く気にしてないから大丈夫だよ(笑)
勝手に試すし大丈夫だよ。
ありがとうね。

イミ注射が製造中止で出せないと言われました。
まだ、試したことなかったけど、かなりつらい。
点鼻薬で凌ぐしかないのかな。

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　　　　　　 ／ ＼　　／＼　誰のせいでって…お前のせいじゃね？ ｷﾘｯ
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>>740
製造中止？
まだ試したことなかったけど、もう使えないの？

>>742 中身じゃなくて構造上の問題みたいだから、改善されたらまたすぐ使えるようになりそうだけどね。
因みに、まだ在庫がある病院は結構あるから、それなりに今のところは手に入ると思うよ。

試しに寝る前にオーエスワンを飲んでみたが、ここ3日間完全に抑制されている。
まるで魔法のようだ！
ノーベル賞ものだよこれは

ハイハイ嘘乙〜w

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よくもまー飽きないな　ｷﾘｯ　（←コピペ用）

http://www.maple-forest.com/oxygen.htm
こんなのみつけました

↑三年前にちょろっと群発板で話題に出てるな。
ダメ出しされて終了って感じだけど。

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>>740

製造中止！？なに、それ！！

ウソ！？

あかんあかん！！群発期にイミ中ないとヤバイよ！今さらあの発作無理っ！！

しかもレベルMAX体感とか本当恐怖なんですけど！！

マジですか！？

あったま悪そう…

>>743
あー。良かった。
今の主治医は発作の時しか処方出来ない（初回様子見の為）とか言うから、
注射はまだ試したことないんだよね。
いつも点鼻。
つーか、発作の最中に病院など行けない、、

まだ軽い痛みと右目が下がるし、右の鼻詰まり、肩から首の違和感、、、これは群発期入ったなorz

来週飛行機乗るんだよなぁ

>>754
うわあ飛行機は一気に悪化するからつらいね
早めに薬を確保して乗り切って下さい

751 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/10/29(火) 05:44:31.92 ID:i1Q+Fejd0
>>740

製造中止！？なに、それ！！

ウソ！？

あかんあかん！！群発期にイミ中ないとヤバイよ！今さらあの発作無理っ！！

しかもレベルMAX体感とか本当恐怖なんですけど！！

マジですか！？













（笑）

>>753
色んな病院行ったほうがいいよ。
ポンポン出してくれる先生もいれば、月に何本までとか言う先生もいるから。

なんという非効率かつ不親切そして無責任なアドバイスWWW
理解のあるドクターがいる病院教えてあげれば即解決だろWWW

オーエスワンがきくのであれば病院で粉末のソリターT配合顆粒3号っての処方してもらったら？
1袋4g入りで100ccの水で溶かして服用 薬価 22.9円
嘔吐下痢で脱水状態になったときに処方された オーエスワンと同じと説明されました

医者の宣伝だとかすんでる地域もわからないのにとか

751 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/10/29(火) 05:44:31.92 ID:i1Q+Fejd0
>>740

製造中止！？なに、それ！！

ウソ！？

あかんあかん！！群発期にイミ中ないとヤバイよ！今さらあの発作無理っ！！

しかもレベルMAX体感とか本当恐怖なんですけど！！

マジですか！？













（笑）

絶賛群発期でさっききたのでオーエスワンを250ml飲んで見たが10分待ったが全く効かず結局イミ点で止めた。

オーエスワンは俺には効かなかった。
危うくアマゾンで箱買いするとこだったぜ。

発作の前は必ず首（の血管）に膨張感を感じるから
駄目もとでフェイタスを塗ってみたら発作が起きなかった。
「消炎剤」だからかな？

今晩はモーラステープ張ってみる。

群発の1ヶ月前ぐらいから性欲が異常に強くなり終わったらおさまった
セロトニン不足が原因なんだろうけど一日中ムラムラして本当に困った

へ〜
群発と性犯罪の因果関係なんかが証明されると面白いかもね
国も何らかの対策打つんじゃない？

偏頭痛持ちは性欲が強いという研究結果があるらしい
さっき気になってググったら出てきた
女向けの風俗探したけどさすがに怖くて利用できなかったわw

いちいち女アピールしなくていいから

偏頭痛じゃないし。

ここ見てると群発持ちは異常に攻撃性が高いのが分かるな

キリッ

おととい来やがれです。

一年ぶりに群発再発しました
夜中、寝てる時に激痛が・・
イミグラン点鼻でしのぎましたが
はあ・・

イミ注射が出荷再開したね
近くに頭痛外来がなくて、困ってたけど近所の個人医院の先生が親身になってくれた
おかげで、ようやくイミ注にたどり着いた

他の医院では、注射はおろか点鼻薬すら吐き気のある人用とかで処方してもらえず

これで群発と付き合っていく人生に希望が生まれたよ

歯や噛み合わせとかは関係ないのかな？
僕は左奥に虫歯があり噛み合わせも悪いです。群発も左側が痛みます。

みなさんはどうですか？歯並び、歯は健康ですか？


>>772

がんばれ！それしか言えないが今季も頑張って乗りきりましょう！

歯医者もビックリな歯並び・噛み合せの良さ＆虫歯無しですが
群発持ちですよ。

多汗症持ちでもあるので、副交感神経がおかしいんだろう。

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>>774
ありがとうございます
なんとか頑張ってみます

ネットでいろいろ見ましたがコーヒ−を飲むと効き目があるのでしょうか？
飲み過ぎるとよくないなどと書かれているので試すのが怖いのですが
どうなんでしょうか？

>>777
適度なカフェインが良いらしいよ
コーヒーなら1日200cc越えないように飲めば良い
私には痛み止め的な効果はなかったけど、コーヒー好きだから飲んでる

よくそんないい加減なアドバイスできるよな
ホントに群発なら気休めにもならんわ

スレ読み直しなよ、カフェインの話題は散々出てるよ
いい加減なアドバイスって思えるのも仕方ないけど効く人には効くけど、ダメな人はダメって意味だよ
薬だって同じでしょ
経口補水液だって同じでしょ
上でだっていい加減なアドバイス沢山出てるじゃない
私はイミがアレルギーで使えないから気休め同然でも、頭痛前にコーヒー飲んで凌いでるだけ
あなたには気休めでいい加減なアドバイスに見えるけど、私はあった方が良いからコーヒー飲んでるだけ
文句言われる筋合いはないでしょ？
だって薬も経口補水液もカフェインも個人差ってものがあるんだから

矛盾だらけだなw

ところで人によってカフェインが効くってソースは？
効かないって話しか聞いたことないんだが

ソースソースうるせーんだよバカ

>>763みたいに消炎ローション使ってる人いない？
俺はボルタレンだけどメントール成分で多少はごまかせてるような気がする
痛み止めで-10％　メントールで-10％って感じで激痛の７０％にはならなくなってきた

あ、効くってソースは無いですよｗ

俺は頭痛専門のお医者さんにカフェインは確かに血管を収縮させる効果はあるけど

その効果が切れたときのカフェイン離脱性の頭痛があるから群発期に摂取するのは勧めないと言われた

実際それで偏頭痛みたいになる人がいるし

あと予防薬とかは何が効く、効かないはまだ確実なものはないのが現状らしい

みんな辛そうだね
年とると治るって話もあったりするけど自分まだまだだな
しかしピークが来ても楽になった気がする
薬を服用しなくても10数分ですっきりするし…これが加齢のおかげか
どうかわからないが明るい兆し？
ちなみにジャスト40歳

>>778
ありがとうございます

一日200ccまでですね　　
予防になるのか試しに飲んでみます

昨夜は発作が起きてイミグラン点鼻使ってもまったく効きませんでした
なんとか収まったのが一時間後
あれはきつかった・・

カフェインで予防ってこれの事かな？
http://healthlife.xrea.jp/zutsu/category8/entry27.html

でもこれ偏頭痛だね
群発に効くか判らんよ

群発と他の複合型もあるから人によって効果ある方法が違って面白いな

面白いとかバカかこいつ

>>790
何発狂してんの？

自分も>>785と同じように言われて
期間中は飲まないほうが良いと言われたな。

正直、個人的体感でしかないけれど
微量に飲んでも緩和はされなかった。
かといって、もう元から痛すぎて飲んで悪化してるのかもわからない。
節度あるなら好きにしてしまっていいと思う・・・

>>780
まあまあ、効く効かない人はいるだろうし、善意で言ったのだろう？
それで効いた人がいたらありがたいわけだし、
実行したことがない人には試す価値が出来るレスなのだから。

自分なんてどっちでもいいと思うと
それこそ本当にいい加減なこと言ってるぞｗ
それに比べたらまともなレスなんだし、
そう熱くならずに行こう。

789 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/11/03(日) 10:32:32.57 ID:WkLKI3qg0
群発と他の複合型もあるから人によって効果ある方法が違って面白いな













なんだこいつ（笑）

自分の経験を話すのと知ったかぶって人に勧めるのは全然違うぞ

俺の回避方法









ブライアン・イーノのサーズデイアフタヌーン聞きながら目を閉じて深呼吸を繰り返す
http://www.youtube.com/watch?v=K0TaH7WQHBw

>>787
カフェインの量を示すのにccとか使わないよ
ここは良い人も多いけど変な人も混ざってるから気を付けて

群発期は異常に性欲が増すって話はみなさんどうですか？
群発患者を貶めるためにやってるなら許せない

貶めるも何も実際にそうだったとしか言えない
セロトニン不足の諸症状を調べればすぐわかる

エルゴタミン系の薬（ カフェルゴット クリアミン）はカフェインを一緒に服用することでエルゴタミンの吸収を促進させる
この場合のカフェインは無水のもの
カフェルゴット クリアミンはエルゴタミンがカフェインで包まれた薬
効き目を速めるのに砕いて飲むといいと言われた
5年前までは エルゴタミンの粉末とカフェインの粉末を処方されていた

789 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/11/03(日) 10:32:32.57 ID:WkLKI3qg0
群発と他の複合型もあるから人によって効果ある方法が違って面白いな

昨日は発作４回の計６時間痛みで苦しんでた

んで他にすることなかったから部屋にある群発頭痛の色々見てたらこんなのが見つけた

群発か分からないって人いたけどその時貼ればよかった

http://i.imgur.com/Twt8S2C.jpg

>>799
でも鬱になると性欲はなくなるんでしょ？よくわからんね

自分の場合は群発期に特にそういうのはなかった　

スマホ持ちな方は、頭痛の日記つけるアプリオススメ。
周期も掴みやすくなるし。

群発持ちだから異常に性欲が強いのか
異常に性欲が強いから群発になるのか
前者は否定できるが後者はありえるってことか

群発と他の複合型もあるから人によって効果ある方法が違って面白いな

>>802
ありがとう、群発かわからなかったけど
一応、当てはまっちゃってる・・

小さい頃から痛覚に鈍感で病気の初期症状見逃して入院とかしてた自分でも
泣くほど痛いから、相当だとは思うんだけど、
ここの皆の話読んでると、恐縮してやっぱり自分はただの偏頭痛なんじゃないかって思えてくる

質問、群発で、前触れに歯痛が起こることってありえますか？
自分の場合、深夜に奥歯が痛みはじめて、そこから側頭部〜目、頬骨あたりに広がって耐えられなくなる感じ
歯科でレントゲン撮ったけど神経に異常なかった、ちなみにバファリン効かない・・
誰かの目に止まりますように