【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス11【膠原病】

【難病新法】「進歩」「溝深まる」　患者、期待と不安

　原因不明の難病の患者に光は差すのか。スモン患者への支援から４２年を経て大きな転機を迎えた国の難病対策。
厚生労働省の難病対策委員会は１７日、医療費助成の対象疾患を大幅に広げる一方、全患者に所得に応じた負担を求める大胆な見直し案を打ち出した。
対象疾患は新法を制定した後、政令で決定される。
各地の患者には「法律ができる意味は大きい」とする期待と「支援対象外の患者との溝がさらに深まる」との不安が交錯する。
(中略)
最終報告案では、医療費助成の対象は５６疾患から拡大する一方、対象患者は、生活面の支障などから専門医が認定する「重症度」などに応じて決める方針が打ち出された。
このため今後、軽症患者が助成から外れ、自己負担のなかった重症患者に新たに負担が生じる可能性がある。

一方、「筋痛性脳脊髄（せきずい）炎（慢性疲労症候群）」の患者で東京都世田谷区の小西恵子さん（６１）は「新法ができたとしても何も変わらない」と肩を落とす。
患者数は全国で約３０万人とされ、新たな助成の対象となる条件（約１２万人以下）から外れているためだ。

http://sp.mainichi.jp/m/news.html?cid=20130118k0000m040123000c